… “I patrocini del tour: Presidenza del Consiglio e Parlamento europeo dicono sì. Anche la Presidenza del Consiglio dei ministri e l’Ufficio per l’Italia del Parlamento europeo hanno dato il loro patrocinio al corso di formazione “Vivere la miastenia”. Vanno ad aggiungersi agli altri patrocini, quelli della Federazione nazionale degli ordini dei medici chirurghi e degli odontoiatri, della Conferenza episcopale italiana (Ufficio nazionale per la pastorale della sanità), dell’Associazione stampa medica italiana. Anche l’Ufficio per l’Italia del Parlamento europeo ha dato il suo patrocinio al corso di formazione” … |
24 Aprile 2010 – TRENTO | |
ore 16.00: Introduzione ai lavori e saluti delle autorità
ore 16.15: L’epidemiologia della Miastenia in Trentino, Dott.D.M.Bonifati
ore 16.30: Incontro di aggiornamento: Vivere la miastenia, A cura di Roberta Ricciardi e Giovanni P.Fontana
ore 18.00: Conclusioni
Incontro aperto a tutti e gratuito.
Vedi la notizia su “SanitàNews” : link diretto a “www.malattierare.sanitanews.it”
Scarica il pieghevole con il programma completo.
( scaricalo, stampalo fronte-retro, e piegalo il tre parti )
22 Settembre 2007 – TRIESTE | |
Medici e pazienti hanno partecipato numerosi alla tappa triestina del tour “Vivere la miastenia”. Il Prof. Gilberto Pizzolato, Direttore della Clinica Neurologica di Trieste ha aperto i lavori. Erano presenti anche pazienti croati provenienti da Fiume, Zara e Spalato.
( Evento gratuito. aperto a tutti, che eroga crediti formativi ECM a Medici e Operatori Sanitari. )
Scarica Il pieghevole del programma
Scarica la Lettera-Invito al Convegno
***
Associazione MIA Onlus
(Associazione
Italiana Miastenia onlus)
S.I.S.M. Sede Locale di Trieste
(Segreteriato Italiano
Studenti in Medicina)
Vivere la miastenia
Trieste
22 settembre 2007
ore 15
Aula Magna
Dip. di Biochimica,
Biofisica e Chimica delle macromolecole
via Giorgeri, 1
con il patrocinio di:
Senato della Repubblica
Presidenza del Consiglio
Parlamento europeo
CEI Ufficio nazionale
per la pastorale della Sanità
FNOMCeO – Federazione
nazionale degli ordini dei medici chirurghi e degli odontoiatri
ASMI – Associazione
della stampa medica italiana
Ottobre 2006 – FIRENZE | |
30 Settembre 2006 – MAGLIE (LE) | |
Il tour “Vivere la miastenia” ha toccato, il 30 settembre, la Puglia. A Maglie, in provincia di Lecce, nel salone dell’ex conceria Lamarque in via Roma 168, si è tenuto l’ incontro, realizzato grazie all’invito e alla collaborazione della ASL/LE 2 e della neurologia dell’ospedale di Casarano e ha visto, ancora una volta, la Dottoressa Roberta Ricciardi e il Dottor Giovanni Paolo Fontana relatori sulle caratteristiche cliniche e sulle problematiche umane e sociali di questa malattia.
Ha introdotto i lavori il Dottor. Sergio Pasca della neurologia dell’ospedale di Casarano. Ringraziamo per la numerosa partecipazione dei colleghi e dei pazienti di questa regione.
COMUNICAZIONE PER LA STAMPA Sabato 30 Settembre, alle ore 9, all’ex conceria Lamarque, in via Roma a Maglie, si è tenuto l’ incontro di aggiornamento sulla miastenia grave: una tappa del tour “Vivere la Miastenia” che la dottoressa Roberta Ricciardi e il giornalista Giovanni Paolo Fontana stanno portando in giro per l’Italia e l’Europa per diffondere la conoscenza di questa malattia e delle particolari problematiche vissute da chi ne viene colpito. Una malattia, la miastenia grave, ancora poco conosciuta e poco “riconosciuta” ma che nel nostro Paese ha già colpito più di 15000 persone, prevalentemente giovani tra i 15 e i 30 anni. La Miastenia è una malattia muscolare di tipo autoimmunitario che si caratterizza per una progressiva esauribilità della forza muscolare che, nei casi più gravi può portare alla totale impossibilità a compiere anche i movimenti più semplici. Qualsiasi muscolo volontario può essere infatti coinvolto in questa malattia, con quadri clinici anche molto diversi da caso a caso. Spesso il paziente lamenta un’anomala stanchezza tale da non permettergli di compiere movimenti anche semplici come sollevare un braccio o stringere un oggetto tra le mani. L’individuo colpito da miastenia può presentare anche l’abbassamento di una o ambedue le palpebre, vedere “doppio”, avere difficoltà a parlare, a deglutire anche un sorso d’acqua, a masticare, a salire anche uno scalino e, nei casi più gravi anche a respirare. Noi respiriamo infatti sì con i polmoni, ma questi si possono espandere solo grazie all’attività dei muscoli respiratori e, se anche questi sono colpiti dalla malattia, può venire meno anche questa funzione vitale. Questa grande variabilità di quadri clinici, che si realizza in questa malattia, è spesso una delle maggiori cause degli errori o dei gravi ritardi che si verificano nella diagnosi di miastenia. La dottoressa Roberta Ricciardi, neurologo dell’Ospedale di Pisa, è stata colpita giovanissima da questa malattia e ha vissuto un‘esperienza particolarmente drammatica proprio per la mancanza di cure adeguate. Oggi, medico, specializzato proprio nella cura di questa malattia, segue più di 3000 pazienti miastenici provenienti da ogni parte d’Italia e, come presidente dell’Associazione MIA Onlus (Associazione Miastenia Onlus), si sta impegnando in un’opera di diffusione capillare della conoscenza di questa malattia sul territorio, nella speranza che da questo possa derivarne, per questi pazienti, un percorso diagnostico e terapeutico meno difficoltoso. Gli incontri “VIVERE LA MIASTENIA”, organizzati insieme al giornalista Dott. Giovanni Paolo Fontana, sono rivolti non solo a medici specialisti ma anche a medici di base, operatori sanitari, pazienti, familiari e gente comune. L’impostazione del corso ricalca lo stile utilizzato nella stesura del libro “Vivere la miastenia” e ha lo scopo di rappresentare un aggiornamento sulla miastenia accessibile a tutti utilizzando un linguaggio basato sull’immediatezza e sulla semplicità della comunicazione. Questi incontri, che si sono svolti già in diverse città (Sassari, Ragusa, Catania, Pisa, Udine, Livorno, Zagabria, Fiume e Zara in Croazia, Napoli, Roma, Casciana Terme, Teramo, Milazzo, Venezia, Sofia in Bulgaria), oltre che focalizzare l’attenzione sulla miastenia, hanno anche l’obiettivo di ribadire l’importanza dell’aspetto umano della medicina, che non è solo scienza, tecnica e ricerca, ma anche coscienza, amore e “attenzione” verso l’altro. L’evento di Maglie, che è la prima tappa pugliese del tour, realizzata grazie alla collaborazione della ASL 2 e della neurologia dell’ospedale di Casarano, in particolare nella persona del Dott. Sergio Pasca, ha anche lo scopo di creare nuove sinergie operative e rafforzare le collaborazioni professionali già esistenti per la cura di questa malattia.
7 Aprile 2006 – ZARA (Croazia) | |
La dottoressa Ricciardi in Croazia
L’associazione MIA torna in Croazia. La mattina di venerdì 7 Aprile, la dottoressa Roberta Ricciardi ha visitato l’ ospedale di Zara e ha incontrato il direttore dell’ospedale Vrancić e il primario del reparto di neurologia Stetić.
Insieme al giornalista Giovanni Paolo Fontana, ha visto poi la presidente della comunità italiana di Zara, Rina Villani e Adriana Grubelić, componente della stessa comunità. In tarda mattinata c’ è stata una conferenza stampa alla sede della Comunità degli Italiani; nel pomeriggio, si è tenuta la conferenza sulla miastenia grave (relatori: Roberta Ricciardi, Giovanni Paolo Fontana).
Il giorno dopo, 8 Aprile, la dottoressa Ricciardi, com’è sua consuetudine nel corso dei suoi viaggi all’estero di personale dell’associazione MIA, ha incontrato alcuni pazienti croati affetti da miastenia grave e ha effettuato dei controlli sanitari. (fonte: redazione).
3 Dicembre 2005 – VENEZIA | |
L’evento alla Scuola Grande di San Giovanni Evangelista.
Tappa del Tour 2005 Vivere la miastenia alla Scuola Grande di S.Giovanni Evangelista (nella foto). L’incontro con la dottoressa Roberta Ricciardi si è tenuto sabato 3 Dicembre alle ore 9,30. La partecipazione all’incontro è stata gratuita ed ha erogato crediti formativi ECM per medici e operatori sanitari. Per informazioni: segreteria organizzativa dell’A.Mi.G. onlus (Alessia Scarpone), tel. 320/4097496
Patrocini all’evento sono giunti dal Senato della Repubblica, dalla Presidenza del Consiglio dei ministri, dal Parlamento europeo Ufficio per l’Italia, dalla CEI Ufficio nazionale per la pastorale della Sanità dalla Federazione nazionale degli ordini dei medici chirurghi e degli odontoiatri e dall’Associazione della stampa medica italiana.
14 Ottobre 2005 – SOFIA (Bulgaria) | |
Venerdì 14 Ottobre, alle ore 10, all’Hotel Hilton di Sofia, si è tenuto un incontro di aggiornamento sulla miastenia grave: una tappa del tour “Vivere la Miastenia” che la dottoressa Roberta Ricciardi e il giornalista Giovanni Paolo Fontana stanno portando in giro per l’Italia e l’Europa per diffondere la conoscenza di questa malattia e delle particolari problematiche vissute da chi ne viene colpito. Una malattia, la miastenia grave, ancora poco conosciuta e poco “riconosciuta” ma che si stima abbia nel mondo una prevalenza di circa 1 su 10000 ma non esistono censimenti precisi nei vari Paesi. In Italia ha già colpito più di 15000 persone, prevalentemente giovani tra i 15 e i 30 anni. La Miastenia è una malattia muscolare di tipo autoimmunitario che si caratterizza per una progressiva esauribilità della forza muscolare che, nei casi più gravi può portare alla totale impossibilità a compiere anche i movimenti più semplici. Qualsiasi muscolo volontario può essere infatti coinvolto in questa malattia, con quadri clinici anche molto diversi da caso a caso. Spesso il paziente lamenta un’anomala stanchezza tale da non permettergli di compiere movimenti anche semplici come sollevare un braccio o stringere un oggetto tra le mani. L’individuo colpito da miastenia può presentare anche l’abbassamento di una o ambedue le palpebre, vedere “doppio”, avere difficoltà a parlare, a deglutire anche un sorso d’acqua, a masticare, a salire anche uno scalino e, nei casi più gravi anche a respirare. Noi respiriamo infatti sì con i polmoni, ma questi si possono espandere solo grazie all’attività dei muscoli respiratori e, se anche questi sono colpiti dalla malattia, può venire meno anche questa funzione vitale. Questa grande variabilità di quadri clinici, che si realizza in questa malattia, è spesso una delle maggiori cause degli errori o dei gravi ritardi che si verificano nella diagnosi di miastenia. La dottoressa Roberta Ricciardi, neurologo dell’Ospedale di Pisa, è stata colpita giovanissima da questa malattia e ha vissuto un‘esperienza particolarmente drammatica proprio per la mancanza di cure adeguate. Oggi, medico, specializzato proprio nella cura di questa malattia, segue più di 3000 pazienti miastenici provenienti da ogni parte d’Italia e, come presidente dell’Associazione MIA Onlus (Associazione Miastenia Onlus), si sta impegnando in un’opera di diffusione capillare della conoscenza di questa malattia sul territorio nazionale e internazionale, nella speranza che da questo possa derivarne, per i pazienti, un percorso diagnostico e terapeutico meno difficoltoso. Gli incontri “VIVERE LA MIASTENIA”, organizzati insieme al giornalista Dott. Giovanni Paolo Fontana, sono rivolti non solo a medici specialisti ma anche a medici di base, operatori sanitari, pazienti, familiari e gente comune. L’impostazione del corso ricalca lo stile utilizzato nella stesura del libro “Vivere la miastenia” e ha lo scopo di rappresentare un aggiornamento sulla miastenia accessibile a tutti utilizzando un linguaggio basato sull’immediatezza e sulla semplicità della comunicazione. Questi incontri, che prima di Sofia si sono svolti già in diverse città (Sassari, Ragusa, Catania, Pisa, Udine, Livorno, Fiume e Zagabria in Croazia, Budapest, Napoli, Roma, Casciana Terme, Teramo, Milazzo), oltre che focalizzare l’attenzione sulla miastenia, hanno anche lo scopo di ribadire l’importanza dell’aspetto umano della medicina, che non è solo scienza, tecnica e ricerca, ma anche coscienza, amore e “attenzione” verso l’altro.
24 Settembre 2005 – MILAZZO (ME) | |
Un corso di aggiornamento sulla miastenia grave si è tenuto sabato 23 settembre, nel Castello di Milazzo. Si è trattato di una tappa del tour Vivere la miastenia che la dottoressa Roberta Ricciardi e il giornalista Rai Giovanni Paolo Fontana stanno portando in giro per l’ Italia e l’ Europa per diffondere la conoscenza di questa malattia. La miastenia grave è una patologia ancora poco conosciuta e poco “riconosciuta” ma che nel nostro Paese ha già colpito più di 15 mila persone, prevalentemente giovani tra i 15 e i 30 anni.
La miastenia è una malattia muscolare di tipo autoimmunitario che si caratterizza per una progressiva esauribilità della forza muscolare che, nei casi più gravi, può portare alla totale impossibilità a compiere anche le azioni più semplici. Qualsiasi muscolo volontario può essere infatti interessato dalla malattia in questione, con quadri clinici che possono variare da caso a caso.
Tra i sintomi accusati dal soggetto affetto da miastenia un’anomala stanchezza talvolta tale da non permettergli di compiere anche i gesti semplici: come sollevare un braccio o stringere un oggetto tra le mani; l’ abbassamento di una o ambedue le palpebre; la visione ‘doppia’ delle cose; la difficoltà nel parlare; nel deglutire anche un sorso d’ acqua; nel masticare, nel salire uno scalino e, nei casi più gravi, anche nel respirare.
Questa grande variabilità di quadri clinici, che si realizza in questa malattia, è spesso una delle maggiori cause degli errori o dei gravi ritardi che si verificano nella diagnosi di miastenia. La dottoressa Roberta Ricciardi, neurologo dell’ospedale di Pisa, colpita giovanissima da questa malattia, ha vissuto un’esperienza particolarmente drammatica proprio per la mancanza di terapie adeguate. Oggi, medico, specializzato proprio nella cura della patologia, segue più di 3000 pazienti miastenici provenienti da ogni parte d’ Italia.(fonte: ANSA)
per approfondire: Il castello di Milazzo (video)
21 Aprile 2005 – TERAMO | |
Con lei il giornalista Giovanni Paolo Fontana
Grande partecipazione di medici e paramedici, nonché di pazienti miasteniche all’incontro del ciclo di conferenze Vivere la miastenia, tenuto a Teramo dalla dottoressa Roberta Ricciardi di Pisa e dal giornalista Giovanni Paolo Fontana.
Fra gli altri, vi hanno preso parte il direttore generale della Asl di Teramo, Sabatino Casalini, il sottosegretario al ministero della Salute, Rocco Salini (nella foto), il direttore della Neurologia di Teramo, Cesare Bernardini e il dottor Carmine Marini dell’Università dell’Aquila.
E’ stato Salini a cogliere in poche parole il vero scopo del tour Vivere la miastenia, quello di portare un messaggio semplice per l’Italia coinvolgendo medici e pazienti. “Un buon esempio”, ha detto il sottosegretario Salini, “da usare anche per altre patologie”. Molte le domande poste dalla platea alla dottoressa Roberta Ricciardi, omaggiata dalla presidente dell’AMiG di Teramo, Alessia Scarpone. Prossime possibili tappe del tour L’Aquila, Terni e Milazzo. (fonte: redazione)
Nuovo incontro con la dottoressa Ricciardi
In aprile conferenza della dottoressa Ricciardi all’ospedale di Teramo
Il 21 aprile si è tenuta all’ospedale di Teramo una nuova conferenza della dottoressa Roberta Ricciardi, una dei medici specialisti più noti in Italia, sul tema Vivere la miastenia. Nella foto, la dottoressa Ricciardi e il giornalista scientifico Giovanni Paolo Fontana.
La miastenia colpisce oltre 150 abruzzesi
Corso di aggiornamento all’ospedale di Teramo
Attualmente in Abruzzo ci sono 150 malati di ‘miastenia gravis’ – una malattia rara che colpisce i muscoli facendo perdere loro, progressivamente, tono e forza – accertati, ma si presume che il dato sia superiore. Il dato è dell’Associazione Italiana contro la Miastenia Gravis Toscana Onlus che ha organizzato per il 21 aprile all’ospedale di Teramo un corso di aggiornamento gratuito intitolato “Vivere la miastenia”.
La miastenia gravis è una patologia neuromuscolare di tipo autoimmunitario, che puo’ compromettere notevolmente l’autonomia dei soggetti colpiti, soprattutto se non viene diagnosticata in tempo. I sintomi tipici sono essenzialmente la debolezza, la mancanza di forza; il paziente non riesce piu’ a compiere anche semplici movimenti fino all’impossibilita’ di respirare in maniera autonoma. (fonte: Ansa)
4 Dicembre – CASCIANA TERME (PI) | |
16 Ottobre 2004 – ROMA | |
AIM Toscana Onlus (Associazione Italiana per la lotta contro la Miastenia Grave- Toscana Onlus)
“VIVERE LA MIASTENIA”
ROMA 16 Ottobre 2004 Ore 11.30
Aula Magna CTO-ASL RMC – Via S. Nemesio 21
INCONTRO DI AGGIORNAMENTO SULLA MIASTENIA GRAVIS
La miastenia è una malattia complicata, poco conosciuta e poco riconosciuta. In Italia sono pochi i medici che se ne occupano attivamente e moltissimi i pazienti ancora in attesa di diagnosi o di cure appropriate.
Scopo di questo incontro è stato quello di utilizzare un modo originale e accessibile a tutti per dare risposte alle tante domande che, sia i medici che i pazienti si pongono di fronte alle varie manifestazioni della malattia.
Fino ad oggi la miastenia è stata una patologia confinata a pochi grandi esperti ed è ancora purtroppo un male oscuro per la maggior parte della popolazione.
Non esistono ‘censimenti’ recenti che ci consentano una valutazione precisa del numero dei pazienti miastenici italiani. Dati riferibili a qualche anno fa sembrano farli aggirare sui 15.000 casi. L’impressione degli specialisti, che si occupano in prima linea di questa malattia, è che tale cifra sia di gran lunga maggiore (20.000 casi). Se poi ai diagnosticati si unisce tutto quel numero imprecisato di persone che sono ancora, spesso da anni, in attesa di una diagnosi e di cure adeguate, si raggiunge un quantitativo di ammalati preoccupante, se si pensa a quanto poco diffusa sia la conoscenza di una patologia poi non così proprio rara come si crede.
Anche nel Lazio esiste un numero considerevole di pazienti ammalati di miastenia ed è quindi stato importante sensibilizzare anche qui l’opinione pubblica e l’ambiente sanitario con una presentazione mirata sul territorio.
A questo scopo è stato messo a punto un programma capillare di informazione dedicato a medici, operatori sanitari, pazienti, familiari e a tutte quelle persone che possano essere a vario titolo interessate a conoscere questa malattia.
Questi incontri si basano proprio sull’immediatezza e sulla semplicità della comunicazione che ricalca l’impostazione utilizzata dagli autori per la stesura del libro VIVERE LA MIASTENIA Ovvero COME INNAMORARSI DI UNA MALATTIA (Roberta Ricciardi – Giovanni Paolo Fontana)
In questo libro gli autori compiono un viaggio immaginario ed avventuroso nella malattia e, con l’aiuto delle emozioni e delle testimonianze di vita incontrate sul loro percorso, cercano di condurre il lettore alla conoscenza ed alla consapevolezza della miastenia.
Con lo stesso metodo si è cercato di destare l’interesse dei presenti all’incontro sulle varie tematiche della miastenia.
Lei, Roberta, ha conosciuto nel profondo la malattia perché ne è stata colpita all’età di quattordici anni ed oggi è un neurologo totalmente dedicato alle cure di questi ammalati.
Lui, Giovanni Paolo, da tempo si dedica proprio al sostegno di tutte quelle situazioni difficili, dando loro voce.
Insieme hanno cercato quindi di dare, ai presenti, tutte le risposte necessarie per portare conoscenza nei confronti di questa malattia:
• Cos’è la miastenia?
• Quali sono i sintomi più frequenti?
• Perché esistono grandi difficoltà nel diagnosticarla e curarla in modo adeguato?
• Quali sono le terapie?
• Quali sono le aspettative di vita dei pazienti?
• Si può avere una vita normale?
• Quali sono i comportamenti utili?
• Quali sono i farmaci e le sostanze controindicate?
• Qual è il ‘vissuto’ emozionale dei pazienti?
• Si può guarire?
Roberta Ricciardi, specialista in neurologia, vive a Pisa dove è la responsabile dell’ambulatorio per la diagnosi e la cura della Miastenia Grave presso la Clinica neurologica e dove collabora attivamente con la Chirurgia toracica. È presidente di MIA Onlus (Associazione Italiana Miastenia Onlus). Si impegna da anni nell’aiuto e nella difesa del paziente miastenico.
Giovanni Paolo Fontana giornalista, scrittore e compositore vive e lavora tra Roma e la Toscana. Autore e conduttore della trasmissione radiofonica ‘Diversi da Chi’ su RadioUno Rai, studia da anni il mondo del disagio e firma rubriche su numerose testate.
L’incontro “Vivere la Miastenia” (II Sessione) è stato sarà preceduto da un Corso di Aggiornamento sulla Miastenia Gravis ( I Sessione, ore 8.30-11) dedicato a relazioni scientifiche che affrontano gli aspetti principali della malattia.
8,30: LA MIASTENIA GRAVIS
APERTURA DEI LAVORI
• Dott. Paolo Menduni Direttore Generale ASL RMC
• Dott.Francesco Vaia Direttore Sanitario Aziendale ASL RMC
• Dott. Mario Ronchetti Resp. UOC Formazione e Qualità
• Dott.sa Domenica Taruscio Resp. Del Centro Naz. Malattie Rare . dell’Istituto Superiore di Sanità
I SESSIONE : ATTUALITA’ DIAGNOSTICHE E TERAPEUTICHE NELLA MIASTENIA GRAVIS
moderatori: P. Spada, M.T. Desiato, V. Rossi
9,00: Diagnosi Neurofisiologica – C. Iani, M.T. Desiato
9,20: Immunologia della Miastenia Gravis – A. Evoli
9,40 : Terapia medica della Miastenia Gravis – R. Ricciardi
10,10 : Terapia Chirurgica della Miastenia Gravis – M. Carlini
10,30 : Approccio Oncologico al Timoma – M. Antimi
10, 50: DISCUSSIONE
11, 10: Coffee – Break
11,30: II SESSIONE : VIVERE LA MIASTENIA
Tavola rotonda interattiva tra esperti, medici di base e pazienti
A cura di R. Ricciardi e G.P. Fontana
13.30 Colazione di lavoro
Dalle 14.30 alle 16.30 l’incontro “Vivere la Miastenia” proseguirà a tema libero, con quanti vorranno trattenersi, per informazioni e scambi di esperienze.
Il Dibattito sarà moderato dal Dott. G.P. Fontana.
18 Giugno 2004 – NAPOLI | |
A.O. CARDARELLI
U.O.C.di Neurologia U.O.C.di Neurofisiopatologia
Direttore Prof.A.Tessitore Direttore Dr.V.Rossi
AIM Toscana onlus – Associazione italiana per la lotta contro la miastenia grave – Toscana
VIVERE LA MIASTENIA
Corso di aggiornamento sulla miastenia gravis
Napoli, 18 giugno 2004
Aula “Monteleone” – A.O. Cardarelli
8,30: APERTURA DEI LAVORI
E. Iovino
A. Pipino
G. Matarazzo
B. Daniele
A. Ambrosio
9,00: I sessione – moderatori: A. Tessitore, V. Rossi
Fisiopatologia della trasmissione neuro-muscolare
L. Santoro
Epidemiologia della miastenia gravis e delle sindromi miasteniche
A. Fels
10,00: II sessione – moderatori: G. Rossi, G. Tedeschi
Classificazione e Clinica
S. Vitolo
Diagnosi clinica e neurofisiologica
F. Habetswallner
Gli anticorpi nelle malattie della giunzione neuro-muscolare
A. Evoli
11,30: COFFEE-BREAK
12,00: III sessione – moderatori: D. Manzi, V. Palma
Terapia medica
R. Ricciardi
Terapia chirurgica
F. Giampaglia
13,00: DISCUSSIONE
13,30: COLAZIONE DI LAVORO
15,00 SESSIONE POMERIDIANA: VIVERE LA MIASTENIA
moderatori: V. Rossi, A. Tessitore
Tavola rotonda interattiva tra pazienti, medici di base, esperti
A cura di R. Ricciardi e G.P. Fontana
INFORMAZIONI GENERALI
Scopo dell’incontro è quello di rispondere, in modo originale e accessibile a tutti, alle tante domande che sia i medici sia i pazienti si pongono di fronte alle varie manifestazioni della malattia.
Cos’è la miastenia? Quali sono i sintomi più frequenti? Perché esistono grandi difficoltà nel diagnosticarla e curarla in modo adeguato? Quali sono le terapie?
Quali sono le aspettative di vita dei pazienti? Si può avere una vita normale?
Quali sono i comportamenti utili? Quali sono i farmaci e le sostanze controindi-cate?Quale è il vissuto dei pazienti? Si può guarire?
A tutte queste domande risponderanno gli esperti nella sessione pomeridiana.
In particolare la Dott.ssa Roberta Ricciardi ed il giornalista Giovanni Paolo Fontana racconteranno le caratteristiche cliniche ed emozionali della malattia, anche attraverso frammenti di storie di ammalati.
Le 3 sessioni del mattino saranno invece dedicate a relazioni scientifiche che affronteranno tutti gli aspetti della malattia (dalle cause alla terapia).
Il corso è gratuito ed è rivolto a medici specialisti, medici di base, tecnici di Neurofisiopatologia ed infermieri.
E’ gradita la partecipazione di pazienti e familiari.
Si prega di registrarsi contattando la segreteria organizzativa entro il 5/6/04.
SEGRETERIA ORGANIZZATIVA
A.M. Baldini – M. Palumbo – R. Balestrieri – A. Buono
DIPARTIMENTO DI NEUROSCIENZE
Tel. 081/7472513 – 081/7472505 – Fax 081/7472512
L’incontro “Vivere la Miastenia” eroga crediti formativi ECM.
RELATORI E MODERATORI
A. Ambrosio – Scuola Medica Ospedaliera della Campania
B. Daniele – Dipartimento Neuroscienze – Ospedale Cardarelli – Napoli
A. Evoli – Cattedra di Neurologia Università Cattolica – Roma
A. Fels – Neurofisiopatologia Ospedale Cardarelli – Napoli
G.P. Fontana – Giornalista
F. Giampaglia – Chirurgia toracica Ospedale Cardarelli – Napoli
F. Habetswallner – Neurofisiopatologia Ospedale Cardarelli – Napoli
E. Iovino – Direttore Generale Ospedale Cardarelli – Napoli
D. Manzi – Neurologia Ospedale S. Paolo – Napoli
G. Matarazzo – Direttore Sanitario Ospedale Cardarelli – Napoli
V. Palma – Neurofisiopatologia Ospedale S. Gennaro – Napoli
A. Pipino – Direttore Amministrativo Ospedale Cardarelli – Napoli
R. Ricciardi – Clinica Neurologica Ospedale S. Chiara – Pisa
G. Rossi – Immunopatologia Università Federico II – Napoli
V. Rossi – Neurofisiopatologia Ospedale Cardarelli – Napoli
L. Santoro – Cattedra di Neurofisiopatologia Università Federico II – Napoli
G. Tedeschi – Cattedra di Neurologia SUN – Napoli
A. Tessitore – Neurologia Ospedale Cardarelli – Napoli
S.Vitolo – Neurologia Ospedale Cardarelli – Napoli
30 Maggio 2003 – REIKA (Croazia) | |
RIJEKA 30-31/05/2003 ( Croazia) La miastenia è una malattia complicata, poco conosciuta e poco riconosciuta. In Italia sono pochi i medici che se ne occupano attivamente e moltissimi i pazienti ancora in attesa di diagnosi o di cure appropriate.
Anche in Croazia, come in altri paesi, si rilevano difficoltà per la diagnosi e la cura di questi ammalati.
Scopo di questo incontro e di tanti altri, che sono già stati effettuati o che ancora dovranno avvenire, in diverse città italiane, è stato quello di utilizzare un modo originale e accessibile a tutti per dare risposte alle tante domande che, sia i medici che i pazienti, si pongono di fronte alle varie manifestazioni della malattia.
Fino ad oggi la miastenia è stata una patologia confinata a pochi grandi esperti ed è ancora purtroppo un male oscuro per la maggior parte della popolazione.
Non esistono “censimenti” recenti che ci consentano una valutazione precisa del numero dei pazienti miastenici italiani e di altre nazioni. In Italia, dati riferibili a qualche anno fa, sembrano farli aggirare sui 15.000 casi. L’ impressione degli specialisti, che si occupano in prima linea di questa malattia, è che tale cifra sia di gran lunga maggiore. Se poi ai diagnosticati si unisce tutto quel numero imprecisato di persone che sono ancora, spesso da anni, in attesa di una diagnosi e di cure adeguate, si raggiunge un quantitativo di ammalati preoccupante se si pensa a quanto poco diffusa sia la conoscenza di una patologia poi non proprio rara come si crede.
Anche in Croazia esiste un numero considerevole di pazienti ammalati di miastenia ed è quindi particolarmente importante sensibilizzare l’ opinione pubblica e l’ ambiente sanitario nei confronti di questa malattia.
A questo scopo, in Italia, è stato messo a punto un programma capillare di informazione basato proprio sulla immediatezza e sulla semplicità della comunicazione che ricalca l’ impostazione utilizzata dagli autori per la stesura del libro VIVERE LA MIASTENIA ovvero COME INNAMORARSI DI UNA MALATTIA ( Roberta Ricciardi – Giovanni Paolo Fontana ).
In questo libro, da poco uscito, gli autori compiono un viaggio immaginario ed avventuroso nella malattia e, con l’ aiuto delle emozioni e delle testimonianze di vita incontrate sul loro percorso, cercano di condurre il lettore alla conoscenza e alla consapevolezza della miastenia.
Con lo stesso metodo, in questi incontri, cercano quindi di fornire tutte le informazioni necessarie per portare conoscenza nei confronti di questa malattia:
- Cose’è la miastenia?
- Quali sono i sintomi più frequenti?
- Perchè esistono grandi difficoltà nel diagnosticarla e curarla in modo adeguato?
- Quali sono le terapie?
- Quali sono le aspettative di vita dei pazienti?
- Quali sono i comportamenti utili?
- Quali sono i farmaci e le sostanze controindicate?
- Qual’ è il “vissuto” emozionale dei pazienti?
- Si può guarire?
Roberta Ricciardi, specialista in neurologia, vive a Pisa dove è responsabile dell’ ambulatorio per la diagnosi e la cura della Miastenia Grave presso la Clinica neurologica e dove collabora attivamente con la Chirurgia toracica.
E’ presidente di MIA Onlus ( Associazione Italiana Miastenia Onlus). Si impegna da anni nell’ aiuto e nella difesa del paziente miastenico.
Giovanni Paolo Fontana, giornalista, scrittore e compositore, vive e lavora tra Roma e la Toscana. Autore e conduttore della trasmissione radiofonica “Diversi da Chi” su RadioUno rai, studia da anni il mondo del disagio e firma rubriche su numerose testate.
14 Dicembre 2002 – LIVORNO | |
E’ intervenuto il presidente dell’ordine dei Medici, Mariotti
A fare gli onori di casa, oltre al neurologo Giuseppe Marcacci all’inizio dell’incontro è stato anche il presidente dell’Ordine dei medici e degli Odontoiatri della Provincia di Livorno, Eliano Mariotti. Entrambi hanno sottolineato la rilevanza comunicativa e formativa dell’evento. La sala livornese ha registrato il pienone, come già avvenuto in altre occasioni del Tour miastenia 2002. Presenti circa 120 persone, fra cui molti medici che hanno rivolto alla dottoressa Roberta Ricciardi e a Giovanni Paolo Fontana domande sempre molto puntuali.
Marcacci apre i lavori a Livorno
Il 2002 si è chiuso con un bilancio positivo per il tour Viverelamiastenia
E’ stato il professor Giuseppe Marcacci, neurologo, ad aprire l’ indomani pomeriggio, alle 15.30, alla Sala delle conferenze Cna la sesta ed ultima tappa 2002 del corso di aggiornamento professionale Vivere la miastenia. Con Livorno, la dottoressa Roberta Ricciardi e il giornalista Giovanni Paolo Fontana hanno terminato per il 2002 il loro viaggio immaginario ed “avventuroso”, ma rigorosamente scientifico, in una difficile malattia quale la miastenia grave.
7 Dicembre 2002 – UDINE | |
Complimenti dal presidente della commissione Sanità del Friuli
Si può fare un tour su una malattia come la miastenia, con una comunicazione molto moderna e, in qualche modo, prossima a quella del talk show? La sfida che la dottoressa Roberta Ricciardi e il giornalista Giovanni Paolo Fontana hanno vinto, anche ad Udine, è stata proprio questa. Da Udine, infatti, proprio il metodo di comunicazione usato nel corso di aggiornamento per medici Vivere la miastenia è stato particolarmente apprezzato dal presidente della Commissione Sanità della Regione autonoma del Friuli Venezia Giulia, Giovanni Castaldo e dal primario della casa di cura “Città di Udine”, il professor Roberto Colle.
30 Novembre 2002 – PISA | |
Anche croati e ungheresi si alleano con l’Aim Toscana.
All’incontro di Pisa hanno partecipato i rappresentanti dell’Alpe Adria myasthenia gravis group. Al gruppo, nato grazie all’iniziativa dell’Associazione croata miastenia gravis, hanno aderito l’Associazione miastenia di Fiume, quella ungherese e l’AIM Toscana, dando luogo ad un organismo operativo trasversale che lavora per uno scambio costante di informazioni e la realizzazione di incontri sulla miastenia, nei vari Paesi aderenti all’iniziativa.
L’obiettivo è quello di mantenere un aggiornamento sanitario uniforme sulla malattia e sviluppare un sostegno umano e sociale fra i medici che si dedicano alla cura della miastenia e i malati miastenici. All’incontro pisano era presente una delegazione del Gruppo di Fiume (un neurologo, tre pazienti e un traduttore) e di quello di Zagabria (con una neurologa di Zagabria).
Il gruppo ungherese, non presente a Pisa, ha inviato i suoi auguri per l’iniziativa. Il primo importante incontro dell’Alpe Adria è avvenuto a Zaton, in Croazia nel 1999, poi a Budapest nel 2000, a Zagabria nel maggio 2002 ed ora a Pisa. La presidente dell’Alpe Adria è la croata Josipa Gazibara, i vicepresidenti sono Elizabeth Casillag dell’Ungheria e Roberta Ricciardi per l’Italia.
30 novembre, all’auditorium “Maccarrone” anche il chirurgo Angeletti.
I due collaborano da anni contro la miastenia.
Il professore ordinario di Chirurgia toracica e direttore della Scuola di chirurgia toracica dell’ Università di Pisa, Carlo Alberto Angeletti, è intervenuto sabato 30 novembre 2002 all’auditorium “A. Maccarrone” di Pisa.
Il professor Angeletti ha parlato sulla necessità di operare di timo un paziente miastenico, ossia quando questa operazione si rende indispensabile. Da anni il professor Angeletti collabora con la dottoressa Roberta Ricciardi: la logica di équipe con cui i due medici hanno affrontato la miastenia, ha permesso loro di ottenere importanti successi.
30/11/2002 – Il chirurgo Angeletti: questa la timectomia vincente.
A Pisa oltre 200 persone e 70 medici .
Oltre 200 partecipanti, nonostante la giornata piovosa, al corso di formazione per i medici Vivere la miastenia, svoltosi nel pomeriggio di sabato a Pisa. Massiccia anche la partecipazione dei medici: oltre 70 quelli registrati ufficialmente dall’Aim Toscana onlus e che hanno potuto beneficiare anche dei crediti formativi.
A guidare il pubblico per circa tre ore nella conoscenza di una malattia così difficile da curare quanto rara, la dottoressa Roberta Ricciardi e il giornalista Giovanni Paolo Fontana. Caloroso il saluto rivolto loro da parte dell’assessore provinciale alle Politiche sociali, Manola Guazzini, a nome del presidente della Provincia di Pisa, Gino Nunes.
La dottoressa Roberta Ricciardi e Giovanni Paolo Fontana, autori del libro Vivere la miastenia per i tipi della casa editrice Franco Angeli, testo che ha fornito lo spunto per l’iniziativa, hanno affrontato la malattia sotto molteplici aspetti, da quello farmacologico, a quello alimentare e al periodo post operatorio. Un rilievo particolare è stato dato alla dimensione psicologica del malato e al delicato rapporto medico-paziente.
Il chirurgo Carlo Alberto Angeletti ha presentato ai partecipanti la metodica operatoria usata da anni con successo a Pisa, nell’effettuazione delle operazioni di timectomia. L’unica stonatura di una giornata perfetta, è stata l’assenza dei vertici dell’azienda ospedaliera di Pisa, che hanno perso un’occasiione importante per conoscere da vicino un modo diverso e più innovativo nel proporre una patologia complicata quale la miastenia. Vivere la miastenia ha fatto successivamente tappa a Udine e poi, di nuovo in Toscana, a Livorno.
All’incontro di Pisa hanno partecipato i rappresentanti dell’Alpe Adria myasthenia gravis group. Al gruppo, nato grazie all’iniziativa dell’Associazione croata miastenia gravis, hanno aderito l’Associazione miastenia di Fiume, quella ungherese e l’AIM Toscana, dando luogo ad un organismo operativo trasversale che lavora per uno scambio costante di informazioni e la realizzazione di incontri sulla miastenia, nei vari Paesi aderenti all’iniziativa. L’obiettivo è quello di mantenere un aggiornamento sanitario uniforme sulla malattia e sviluppare un sostegno umano e sociale fra i medici che si dedicano alla cura della miastenia e i malati miastenici.
All’incontro pisano è stata presente una delegazione del Gruppo di Fiume (un neurologo, tre pazienti e un traduttore) e di quello di Zagabria (con una neurologa di Zagabria). Il gruppo ungherese ha inviato i suoi auguri per l’iniziativa. Il primo importante incontro dell’Alpe Adria è avvenuto a Zaton, in Croazia nel 1999, poi a Budapest nel 2000, a Zagabria nel maggio 2002 e poi a Pisa. La presidente dell’Alpe Adria è la croata Josipa Gazibara, i vicepresidenti sono Elizabeth Casillag dell’Ungheria e Roberta Ricciardi per l’Italia.
27 Ottobre 2002 – CATANIA | |
‘Vivere la Miastenia’ a CATANIA
26 Ottobre 2002 – RAGUSA | |
Presenti Maurizio Ceraulo e Giovanni Garozzo
Al corso di formazione Vivere la miastenia di Ragusa hanno partecipato il presidente dell’Avis Mineo, Maurizio Ceraulo e il direttore sanitario dell’Avis provinciale ragusana, Giovanni Garozzo.
La Regione Sicilia patrocina Vivere la miastenia
Presente il direttore dell’Avis di Ragusa, Garozzo.
Il corso di formazione sulla miastenia gravis guadagna un nuovo patrocinio, quello della Regione Sicilia (regione.sicilia.it). All’incontro di Ragusa hanno partecipato il direttore sanitario Avis provinciale ragusana, Giovanni Garozzo e il Presidente Avis-Mineo, Maurizio Ceraulo.
Gremita la sala conferenze dell’Avis di Ragusa.
La tappa del sulla miastenia si è svolta nella sala conferenze di Ragusa. Al tavolo dei relatori, accanto alla dottoressa Ricciardi e al giornalista Fontana presenti il presidente dell’Avis Mineo, Maurizio Ceraulo e il direttore sanitario dell’Avis provinciale ragusana, Giovanni Garozzo.
5 Ottobre 2002 – SASSARI | |
Il presidente dell’Ordine dei medici Sussarellu ha aperto l’incontro.
Successo a Sassari per la prima tappa del Tour miastenia 2002. L’incontro è stato introdotto dal presidente dell’Ordine dei medici di Sassari, il dottor Agostino Sussarellu, specialista in anestesia e rianimazione, che ha sottolineato l’interesse dell’iniziativa per tutte le specializzazioni mediche.
Poi il segretario dell’Ordine dei medici chirurghi e degli odontoiatri di Sassari, Chiara Musio ha elogiato i due relatori, Roberta Ricciardi e Giovanni Paolo Fontana per avere organizzato un corso di formazione che è risultato essere, oltre che scientificamente interessante, accattivante anche nella forma e facile da seguire. La risposta all’incontro è stata di gran lunga superiore alle previsioni.
In una sala predisposta all’accoglienza di 80 persone, molti sono rimasti in piedi. Infatti all’incontro hanno patecipato 140 persone, tra cui medici (oltre 60 quelli accreditati), operatori sanitari, malati e familiari e giornalisti.
Successo per l’incontro
Una lezione accattivante e scientificamente interessante.
Successo a Sassari per la prima tappa del Tour miastenia 2002. L’incontro è stato introdotto dal presidente dell’Ordine dei medici di Sassari, il dottor Agostino Sussarellu, specialista in anestesia e rianimazione, che ha sottolineato l’interesse dell’iniziativa per tutte le specializzazioni mediche.
Poi il segretario dell’Ordine dei medici chirurghi e degli odontoiatri di Sassari, Chiara Musio ha elogiato i due relatori, Roberta Ricciardi e Giovanni Paolo Fontana per avere organizzato un corso di formazione che è risultato essere, oltre che scientificamente interessante, accattivante anche nella forma e facile da seguire.
La risposta all’incontro è stata di gran lunga superiore alle previsioni. In una sala predisposta all’accoglienza di 80 persone, molti sono rimasti in piedi. Infatti all’incontro hanno patecipato 140 persone, tra cui medici (oltre 60 quelli accreditati), operatori sanitari, malati e familiari e giornalisti.
Ore 10, al via a Sassari – Alla sala dell’Ordine dei medici
Questa mattina, come previsto, l’appuntamento per il convegno Vivere la miastenia è alle ore 10, alla Sala conferenze dell’ Ordine dei medici chirurghi e odontoiatri della Provincia di Sassari, in via Cavour 71/b. (fonte: redazione)
Sardegna e miastenia – Fontana e Ricciardi in volo per Sassari
Alloggeranno all’hotel Leonardo da Vinci
Nel pomeriggio, attorno alle 17.30, la dottoressa Ricciardi e il giornalista Giovanni Paolo Fontana, relatori al convegno di domani pomeriggio a Sassari, sono decollati dall’aeroporto di Fiumicino (Roma) alla volta della Sardegna. Dalle 19 in poi sono stati a disposizione della stampa per eventuali interviste all’hotel Leonardo da Vinci di Sassari. (fonte: redazione)