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Storie di miastenia e Testimonianze


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2008:     Costantino

Mi chiamo Costantino De Noia, ho 14 anni e abito a Villapiana ( Cosenza). Sono malato di miastenia giovanile da circa 4 mesi. 

Ora vi racconto la mia storia:
Avvertivo una debolezza alle braccia e alle mani, già alcune cose banali come portare borse, allacciarmi i pantaloni, alzare un braccio erano a volte impossibili. Mi capitava di vederci male e facevo fatica a parlare per tanto tempo di seguito. I miei genitori non mi credevano, dicevano che lo facevo apposta, molte persone che mi circondavano (COMPRESI MAMMA, PAPA’ E UN PO’ ANCHE ELISA) non mi capivano, loro molto spesso mi dicevano: tu non hai niente, tu non vuoi mangiare, tu non hai voglia di fare niente, ti inventi le cose. Non hai voglia nemmeno voglia di uscire, ma GUARDA CHE FACCIA HAI!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! 
Erano tante le PUGNALATE al cuore. Io sapevo di avere qualcosa, volevo fare tante cose per uscire da quella situazione ma proprio non ci riuscivo. Il mio dottore mi consigliò di andare da un neurologo a Corigliano. Accompagnato da mio padre, andai dal neurologo, il quale mi mandò a Cosenza per un ricovero ma, purtroppo mi mandarono a casa senza farmi nulla. La sera mi telefonò un’ amica di mia mamma che mi fece salire a Bassano del Grappa, in Veneto, li dopo una serie di esami scoprirono questa malattia. Ero davvero disperato… mi spaventava il ricovero ospedaliero, stavo molto male; non parlavo tanto bene, non riuscivo a sorridere, mi mettevo una mano davanti la bocca dalla vergogna. A volte poi, non riuscivo a scrivere, a pettinarmi, a lavarmi, cose quotidiane, banali. STAVO SEMPRE PEGGIO … troppo tempo trascorso a stare male, a piangere, a non uscire il pomeriggio perché ero stanco, e per di più mi vergognavo. Mi vergognavo cosi tanto, da farmi venire dolori immaginari pur di non uscire… Ultimamente mi capitava di andare da mia zia, all’ uscire da scuola mi veniva a prendere mia cugina. Arrivato a casa loro mi vergognavo a mangiare, mi sedevo su una sedia e assillavo mio padre di andare a casa. Non volevo uscire il pomeriggio e nemmeno andare a scuola perche mi vergognavo, quando parlavo male i miei professori e anche un po’ i miei amici, mi guardavano in un modo come se ti volevano dire “ma questo come parla” io mi mettevo la mano davanti la bocca e facevo finta che mi chiamavano e me ne andavo. C’è stato un periodo che non volevo dire a nessuno quello che avevo, e quanto ridevo i miei compagni ridevano di me, e mi prendevano in giro, però adesso che sanno questo mio problema non mi prendono più in giro. Ora però ho capito una cosa, se sto sempre chiuso in cas o non voglio uscire, questa malattia non la superero mai. Tenermi le cose sempre per me non è buono … piano piano questa malattia la devo superare … ultimamente non me ne importa più niente di quello che dice la gente … mi vedono che non parlo bene, vedono che non riesco a parlare, io devo fare come se nulla fosse; di quello che dicono le persone non me ne frega niente. Non voglio rischiare una crisi depressiva. Ci manca solo lei, mentre la miastenia si può curare la depressione è una brutta bestia che difficilmente va via. Non mi devo abbattere, perché questa malattia va via !!!!! 

Devo ringraziare i miei genitori che mi stanno aiutato molto, pur di vedermi guarito farebbero di tutto. Io sto scrivendo questa mia, con il cuore, e con le lacrime agli occhi, ma con una speranza in più di guarire, perché ho avuto il piacere di incontrare una donna fantastica, un medico eccezionale, che mi dato la forza e il coraggio di combattere questa malattia. Non finirò mai di ringraziarla. Devo a lei la mia scelta di operarmi e cambiare così il mio destino. Grazie dottoressa Ricciardi…. 


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Irene

Anno 2008: Queste foto ce le ha inviate Irene. 
E’ una dei nostri e come vedete ora si arrampica sul ghiaccio.  Ha avuto una grave forma di miastenia e pochi anni fa non si arrampicava nemmeno su una sedia…Ve le passiamo perchè possano essere un messaggio di speranza per tutti voi. Grazie Irene!   

Ottobre 2010: Irene sulla cima del Kilimangiaro, 4 anni dopo la timectomia, con Stefano ci mostra il libro “VIVERE LA MIASTENIA”, che si è portata anche fin lassù. 


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Storia di Luigi

Sette maggio 2004: entro in servizio alle ore 13, lavoro come infermiere professionale presso la Clinica Otorinolaringoiatrica dell’Ospedale San Martino di Genova: le colleghe notano che ho difficoltà a tenere la testa diritta e che mi reggo in piedi con fatica. Ho anche problemi a deglutire liquidi e un abbassamento della palpebra superiore sinistra. Vengo accompagnato al pronto soccorso da un medico del reparto …

Leggi tutta la storia nel sito personale di Luigi: www.luigigrosso.it/diario.html 


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Storia di Nadia

Alla guida per le strade della Sardegna avvisa i primi sintomi della miastenia.

“Mi chiamo Nadia, ho 32 anni. Ho cominciato a capire che qualcosa non andava quando la sera, rientrando a casa dal lavoro, le palpebre si chiudevano e non riuscivo ad aprirle; oppure quando fissavo qualcuno o qualcosa si abbassavano e facevo fatica ad aprirle e vedevo doppio. Ero sempre stanca e facevo fatica anche a sollevare le braccia. Le mie amiche mi chiedevano: “Cos’hai agli occhi?”. Io dicevo: “Niente, dev’essere troppo sole, non so”.
Decisi di andare dal mio oculista. Mi disse che alla vista non avevo niente e mi mandò dal neurologo. Quindi iniziai a fare analisi a destra e a sinistra, tac, altre analisi e, finalmente, alcuni miei amici mi indirizzarono a Pisa, da una certa dottoressa Roberta Ricciardi. Appena mi vide, mi disse: “Tu hai la miastenia gravis e devi operarti subito”. Dopo 3 o 4 giorni dall’operazione stavo meglio, come oggi del resto: tutto fila per il verso giusto, se non mi affatico e faccio una vita normale, senza stravizi e prendo regolarmente le mie medicine. 
Grazie a Roberta per avermi salvato.”


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Storia di Sandra

Una mattina d’estate inizia a vedere doppio, ma la prima diagnosi è stress. 

“Mi chiamo Sandra, ho 39 anni. Ho un marito e una figlia di 14 anni: sono miastenica dal 1989. La mia storia di malata inizia in un mattino d’estate, quando svegliandomi mi accorgo di vedere doppio. Il disturbo con il passare dei giorni peggiora associandosi ad altri sintomi ben più gravi: mi prende una debolezza inspiegabile alle braccia, alle gambe e una strana difficoltà nelle masticazione. I primi medici interpellati attribuiscono il tutto ad uno stress, legato all’allattamento della mia bambina, che si è protratto troppo a lungo. Tuttavia, presto, la diagnosi non lascia dubbi: è miastenia grave.
Già l’idea di avere una malattia “rara” tutta mia, da curare in un reparto neurologico mi piaceva poco. Poi, sapere che dovevo essere sottoposta ad un intervento chirurgico per asportare il timo, che non sapevo neppure di avere, mi piacque ancor meno. 
Tirai fuori comunque tutta la forza d’animo di cui disponevo e affrontai il tutto. Con coraggio, avrei voluto sapere molto di più su quello che mi stava succedendo, ma mi venivano date pochissime informazioni: iniziai così a fidarmi poco dei medici che mi seguivano.
Dopo l’intervento, avvenuto nella mia città, Roma, venne attuata una terapia standardizzata, scarsamente adatta “alla mia malattia”: stavo bene giusto per brevi periodi, ai quali si alternavano continui ricoveri per ripetere esami che non portavano a nulla.
Solo dopo due anni di calvario, venni a conoscenza dell’esistenza di un neurologo, Roberta Ricciardi, che sapeva tutto su questa assurda malattia che si era impossessata della mia vita. Finalmente, dopo anni di buio, la luce: potevo avere tutte le informazioni, che prima ci erano state negate. La dottoressa mi restituì quello stato di salute che da tanto sognavo: con la giusta terapia tutto tornò come prima e, un giorno, purtroppo, mi illusi di poter sospendere ogni farmaco presa da una sorta di psicosi da guarigione. Quando mi resi conto dell’errore commesso era però troppo tardi: ormai tutti i sintomi stavano tornando più violenti di prima. Questa volta ebbi una forte complicazione respiratoria per la quale fu necessario un ricovero in terapia intensiva per oltre due mesi. Mai prima di allora avevo realmente sofferto. Ero in un ospedale di Roma, la capitale d’Italia con le migliori università mediche e i migliori specialisti ma nessuno sapeva come trattare una patologia così importante e tirarmi fuori da una situazione così grave, poiché chi mi assisteva non aveva mai sentito parlare di miastenia grave. Rimasi incubata, attaccata a un respiratore, in rianimazione, accanto a persone in coma, trattata come se anch’io fossi incosciente. Per fortuna, la dottoressa Ricciardi, “il mio angelo custode” non mi abbandonò e anche per telefono cercò di ricorrere a tutti gli aiuti personali di cui disponeva fino a riuscire a tiranni fuori da quell’orribile posto e a restituirmi di nuovo alla vita. Da allora le giurai fedeltà assoluta, per avermi permesso di tornare a vivere una vita normale.
Lo scorso anno ho avuto un episodio di riacutizzazione dei sintomi: idem come sopra, ma stavolta telefonai subito all’unico medico che sa come intervenire quando ci sono dei problemi miastenici. Anche quella volta ebbi bisogno di un ricovero in terapia intensiva, ma la dottoressa Ricciardi era lì: sapeva cosa fare e tutto fu più semplice e molto rapido. 
Che dire, ora so molte cose su questo “mostro” che ormai da 15 anni vive insieme a me e alla mia famiglia. Sono riuscita ad accettarlo, a fatica e con grande sofferenza. Anche se devo fare attenzione a non provocare le sue ire, mi lascia condurre una vita del tutto normale e questo mi basta.


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Storia di Daniela

Una diagnosi recente, ma la malattia è lì da 10 anni. Con tutti i guai quotidiani… 

Ascolta

“Mi chiamo Daniela, ho 30 anni e abito a Goito di Mantova. Sono malata di miastenia generalizzata ormai da circa 10 anni. Ora vi racconto la mia storia, anzi, la nostra storia, perché io e la miastenia siamo sempre insieme, non ci separiamo e ci vogliamo forse anche bene. Ho iniziato ad avere i primi sintomi all’età di 19 anni. Avvertivo male al collo, debolezza alle braccia e alle mani: già alcune cose banali, come portare borse un poco pesanti, allacciarmi i pantaloni, alzare un braccio erano a volte impossibili. Mi capitava di vederci doppio e facevo fatica a parlare per tanto tempo di seguito.
Così incominciai un iter di esami, visto che il medico di base mi disse che erano “i soliti dolori cervicali”. Feci radiografie al collo e al torace; un neurologo mi prescrisse una tomografia assiale computerizzata al collo perché sospettava un’ernia cervicale. Questi esami andavano bene ma io continuavo a peggiorare, avevo sempre meno forza: ora faticavo a mangiare e a deglutire anche le cose liquide, perché non riuscivo a tenere il cucchiaio e a chiudere le labbra. Tutto questo mio stato era peggiorato dal fatto che le persone che mi circondavano (familiari compresi) e i medici non mi capivano. Infastiditi anche dalla bontà delle mie analisi e dei miei controlli, mi dicevano spesso e sempre più con cattiveria: “Tu non hai niente, tu non vuoi mangiare, tu non hai voglia di fare niente, ti inventi le cose. Non hai nemmeno voglia di uscire, ma guarda che faccia hai! Devi solo stare tranquilla e rilassarti!”. Erano tante “pugnalate” al cuore: io sapevo di avere qualcosa, volevo fare tutto per uscire da quella situazione ma proprio non ci riuscivo. 
A 27 anni ancora non avevano capito la mia malattia. Mi venne in mente di fare massaggi e sedute di agopuntura. Il dottore agopunturista mi consigliò di andare da un neurologo a Mantova. Era l’estate del 1999. Accompagnata da mio marito, andai dal neurologo, il quale visitandomi dichiarò, per la prima volta, che poteva trattarsi di miastenia e che dovevo passare 4 o 5 giorni in ospedale per accertamenti mirati. Ero veramente disperata: mi spaventava il ricovero ospedaliero e questa diagnosi di una malattia sconosciuta e cronica. Stavo male perché oramai la diplopia e la ptosi palpebrale erano spesso presenti; non parlavo tanto bene, non riuscivo a sorridere, mi mettevo una mano davanti alla bocca dalla vergogna. A volte, poi, non riuscivo a scrivere, a pettinarmi, a lavarmi, a mettermi la crema, cose quotidiane e di routine molto banali. Stavo sempre peggio…
Non avendo alternativa mi feci coraggio e entrai in ospedale. Mi ricordo che, alla prima visita, mi chiesero di contare da 1 a 100 e io già a 20 non riuscivo più a parlare. Che vergogna in quella stanza! Mi fecero subito il test al tensilon e subito migliorai, tanto che al pomeriggio, quando mio marito mi venne a trovare, lo accolsi con un sorriso che non facevo da tanto tempo e con un salto. Ci sembrava quasi impossibile stare così! Durante il ricovero fui sottoposta a tutti gli esami tra cui quello del dosaggio ematico dell’anticorpo antirecettore acetilcolinico che risultò positivo. Finalmente sapevo di cosa ero ammalata.
Mi hanno curato con tre pastiglie di Mestinon da 60 mg al giorno, niente di più e una visita o due di controllo all’anno, a seconda della mia volontà. Ma io continuavo a non stare mai completamente bene per tutta la giornata: non ero infatti curata nel modo migliore e non ero ben compensata, anche se prima del ricovero e della diagnosi stavo ancora peggio. Insomma: avevo fatto solo un piccolo passo in avanti.
All’ultima visita del novembre 2001 il neurologo dell’ospedale, mi parlò di intervento al timo. Io caddi dal mondo delle nuvole perché quasi non sapevo cosa fosse il timo ed ero confusa mentre lui mi parlava di toglierlo! Aiuto…! Inoltre percepivo una non profonda conoscenza della malattia e questo mi impediva di prendere una qualche decisione in questo senso. Insieme a mio marito decisi allora di rivolgermi ad un centro specializzato, perché la miastenia c’era e andava curata bene.
Così ho conosciuto la dottoressa Ricciardi, all’ospedale di Pisa. Da quando sono sua paziente la mia vita è cambiata. È migliorata tanto, ho cambiato cura e ora sto finalmente bene. Tra poco, sarò sottoposta all’intervento, la timectomia e sono tranquilla perché avrò lei vicino a me e perché ora so bene quello che mi devono fare perché lei mi ha spiegato tutto. È anche questo che serve a un paziente: la vicinanza, il contatto, la comprensione e l’affetto del medico che ti cura, che ti vuole bene anche come persona e non ti considera solo “un numero”. Grazie alla dottoressa Ricciardi ho imparato tanto anche ad accettare la miastenia e a parlare della mia malattia apertamente con le persone che sento più vicine a me e di cui mi fido; a vivere serenamente e a dire quello che penso senza tenere tutto dentro.
Del resto avevo passato troppo tempo a stare male, a piangere, a non uscire alla sera perché non ce la facevo più stare insieme agli altri perché ero stanca. Questa malattia può infatti limitare molto la vita sociale costringendoti a mandare giù tanti bocconi amari. Oggi vivo normalmente e, di questo, devo ringraziare non solo la dottoressa Ricciardi ma anche mio marito, che mi ha capita e mi ha a lungo sopportata nelle varie vicissitudini della mia malattia.”


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Storia di Adriano

Si bloccano i muscoli del viso, si parla col naso. Poi, in internet, si digita la parola ‘masticazione’… 

“La storia della mia malattia credo sia particolare per il suo insorgere, per la sua ventennale errata diagnosi e per il suo epilogo. 
Abbraccia infatti tutto quello che caratterizza l’esistenza umana: i desideri mancati, il desiderio di morte, la paura, gli anni di silenzio, la generale scarsa conoscenza di questa malattia, l’abbandonarsi definitivamente alla condizione di malato come unica speranza di identità (dico di identità perché ho trascorso tredici anni della mia vita ad assumere psicofarmaci per una errata diagnosi di depressione). I primi anni da finto malato psichiatrico cerchi ancora di dimostrare e di dimostrarti che non lo sei, ma con il passare del tempo ti abbandoni a quella condizione, non ti ribelli più e sodalizi con quel “campo di concentramento” creato e gestito dalla presuntuosa ignoranza che a volte offusca la medicina tradizionale.
Prima di ammalarmi ero una persona gioviale e allegra, curiosa della vita e desiderosa di assaporarla nella sua pienezza, ma all’ età di ventun anni, dopo aver superato i primi esami della Facoltà di Giurisprudenza è arrivata insidiosa la malattia e quindi la svolta. La condanna, l’abbraccio sinuoso e soffocante del perdermi totalmente per ritrovarmi all’improvviso in compagnia stretta solo dell’angoscia: sono crollato. Vedevo male e non riuscivo più a leggere. Mi sentivo inspiegabilmente stanchissimo. Era apparsa “lei”, la “miastenia gravis” e non da sola ma in compagnia di un tumore del timo che ho portato con me, nascosto nel mio torace per più di venti anni.
Gli anni successivi all’inizio dei sintomi sono stati anni davvero difficili: ho continuato l’università’ e mi sono laureato, anche se strusciando letteralmente per i corridoi dell’ateneo, per la continua infinita stanchezza che condannava la mia vita. La dottoressa psichiatra, che mi seguiva, li definiva attacchi di panico e per farmi star meglio alzava il dosaggio degli psicofarmaci… un vero e proprio incubo…
Questa è stata la mia “non vita” per ventitré anni quando all’improvviso ho iniziato a deglutire male, a parlare con difficoltà. Anche questi sintomi conclamati, non sono stati ancora sufficienti per riconoscere la malattia da cui ero affetto e visitato da una dottoressa neurologa, questa escluse qualsiasi patologia neurologica e fui definito “malato immaginario”. Oramai il tumore aveva devastato il mio timo e invaso il torace e quasi morente, la mattina del giorno di Natale, mi sono recato in ospedale perché oramai respiravo con difficoltà e finalmente i medici hanno iniziato a credermi e a paventare seriamente la possibile presenza di una patologia neurologica.
Il resto è giunto da sé, con il contatto immediato con Roberta e con la sua ultraterrena disponibilità che vola oltre la misera dimensione umana. Con lei ho finalmente iniziato le cure e, accompagnato dal suo sorriso e dalla speranza che mi ha restituito, sono stato operato. Mi è stata così salvata la vita e donata una seconda opportunità. Ora, a due anni dall’intervento e con le giuste terapie riesco a fare una vita finalmente quasi normale… “


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Storia di Antonia – Il suo libro

“Ho bisogno di un’infusione di fiducia. Ho bisogno di spararmi in vena la speranza e di sniffare la polvere del sorriso. Il tumore non deve ostacolare la mia esistenza…
E, dopo ben due anni, torno al mare. Mi accoglie un fresco venticello di tramontana che increspa le onde, trascinando a pelo d’acqua sulla spiaggia una natura morta di alghe dai colori autunnali. Ad un tratto, uno stormo di uccelli bianchi… “

Il sito personale di Antonia Occhilupo e il suo libro: www.antoniaocchilupo.it


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Dicembre 2014:    Alberto

“Cara Dottoressa Ricciardi e Dottor Maestri

Scusatemi se abuso ancora del vostro prezioso tempo, ho indirizzato questa mail ad ambedue solo perché la catena era iniziata così, non per altri motivi, ed ora ignorare l’uno o l’altra non vorrei sembrasse maleducazione. 

Vorrei anche commentare la vostra grande professionalità e umanità, quasi introvabile oggi, e ve lo dice uno che ha combattuto per venticinque anni nel mondo sanitario per arrivare a quello che siete giunti voi, ma non vi rubo altra pazienza. Ho visto dell’associazione alla quale mi iscriverò a lì ci sono gli spazi giusti per tutto questo. 

Vi riconfermo i miei CARI saluti.” 

Alberto 


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Dicembre 2014:    Adele

“Cara dottoressa Ricciardi, Io volevo solo e sempre dirle “grazie”: la terapia procede bene e da 10 giorni non assumo più il mestinon 60 solo alle ore 23 prendo 1/8 di 180 mg…. forse per coraggio ancora non ho levato pure quello – non so! Ma ci provo, promesso. Le auguro un buon Natale: io sono grata sempre a Dio per averla conosciuta: non importa se in ritardo, è andata così, ma va bene eguale. 

Tengo a dirle che persone come lei meritano il meglio perché sono le persone più belle che esistono. 
Un cordialissimo abbraccio.”

Adele  


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Dicembre 2014: Antonio

I libri sulla Miastenia

I Libri sulla Miastenia a cura della Dott.ssa Roberta Ricciardi
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