Le storie dei pazienti

PREFAZIONE

A tutti i miei straordinari pazienti

Carissimi,
mi scuso per la lunga interruzione della raccolta delle vostre importanti e sempre molto particolari storie.
I miei impegni assistenziali sono stati davvero tantissimi e tutti voi potete quindi ben comprendere l’involontaria sospensione di questa raccolta a cui ho comunque sempre molto tenuto. Le vostre straordinarie storie di vita rappresentano infatti un’ importantissima testimonianza di come si possa convivere con questa malattia e di come la si possa combattere e molto spesso anche sconfiggere.
Ora riprenderò quindi di nuovo a raccogliere molte delle vostre storie in modo da poter così trasferire a tanti la vostra esperienza e l’importante messaggio di come questa complicata malattia possa anche spesso essere superata con tempo, pazienza e cure adeguate. Senza mai arrendersi, mi raccomando! Ecco quindi che ora il viaggio continua…

Vi abbraccio forte e vi voglio bene
Roberta
Ottobre 2023






Marzo 2024:       Giulia       – La miastenia non ha fermato Giulia che rappresenta quindi un bellissimo esempio di come questa malattia possa essere ben combattuta con le giuste terapie e con lo spirito “combattivo” necessario.



“Uscire per fare la cosa che più ti piace al mondo e avere paura. Avere paura che Lei si svegli e ti si sdoppi la vista all’improvviso. Avere paura che Lei abbia voglia di scherzare, zavorrandoti le gambe al punto che muovere un solo passo diventerebbe impossibile. Paura di avere sete ma che l’acqua ti vada di traverso, perché Lei può decidere di farti anche questo, se è particolarmente arrabbiata. Paura che Lei, con le sue lunghe dita, ti stringa la gola al punto di non riuscire più a respirare… Ma poi cominci a correre, prima lentamente e poi più veloce, entrando finalmente in quella dimensione magica che è sempre stata solo tua. Tu corri e la paura resta sempre più indietro, spiazzata dalla gioia per questo corpo, perfetto nei suoi mille difetti, di cui sei tornata padrona, per questa nuova vita che ti è stata donata. Non importa quanto tempo hai dovuto aspettare per provare di nuovo questa emozione, né quanto dovrai attendere ancora per poterla ripetere: l’unica cosa che conta sta succedendo qui, adesso. E quando alla fine ti fermi, capisci subito che è andato tutto bene. Che Lei dorme ancora, tranquilla. E che non sai come andrà domani, ma per oggi hai vinto Tu.”







Novembre 2023:      La storia di Giuseppe

( clicca o tocca l’immagine per ingrandirla)

Ricordo molto bene quel gennaio 2018: ero in aula con i miei alunni intento a spiegare la lezione di quel giorno ed anche io non riuscivo a capire quanto mi stava accadendo. Improvvisamente non riuscii infatti più a pronunciare bene le parole per almeno 5 interminabili secondi. Tutta l’aula rimase sorpresa ed io stesso per primo. Uscii dalla stanza per ricompormi e riprendermi dallo stupore di quanto mi era accaduto: non riuscivo assolutamente a capire cosa mi era successo ma decisi di cercare di non preoccuparmi e di andare avanti.

Oggi posso affermare che sicuramente già da almeno sei mesi accusavo un’ inspiegabile stanchezza ed affaticamento fisico che non riuscivo a comprendere ed a cui non avevo dato la giusta attenzione.

Purtroppo, qualche giorno dopo l’episodio dell’improvviso affaticamento verbale, iniziai anche a vedere doppio guardando a sinistra, inizialmente secondo una certa angolazione e poi successivamente proprio a 360 gradi.

Proprio il giorno del mio compleanno, il 29 gennaio 2018, compivo 56 anni, mi accorsi di non riuscire poi quasi più a gestire i muscoli facciali. Non riuscivo più neanche a deglutire la mia saliva se non con immensa difficoltà.

Era comparsa anche una ptosi palpebrale ad entrambi gli occhi ed in maniera più accentuata a quello sinistro. Avevo sempre più difficoltà anche a camminare e non riuscivo più nemmeno a guidare l’auto.

Mi consigliarono di fare subito una Risonanza Magnetica, una visita neurologica ed una visita oculistica insieme a tutti gli esami del sangue. E’ proprio dall’esame fatto per valutare l’eventuale positività degli anticorpi anti recettore acetilcolinico che venne fuori la mia la positività.

Mi feci quindi urgentemente accompagnare da un amico dal neurologo, che aveva proprio consigliato questo esame e sentii per la prima volta pronunciare la parola “Miastenia Gravis” ed ebbi così la conferma di questa diagnosi.

Non riuscivo nemmeno a memorizzarlo questo benedetto termine “miastenia gravis”… Ci sono infatti voluti giorni, se non settimane, perché lo fissassi nella mente.

Disperato chiesi poi allo specialista di essere più chiaro, di dirmi cosa fosse questa malattia e di darmi una cura, ma lui mi rispose che avrei dovuto prima fare un’elettromiografia a fibra singola…

Cosa devo fare? Di che si tratta?

Dove posso farla? Queste furono le mie disperate domande.

Febbraio era oramai trascorso e lunedì 12 marzo 2018, sollecitato anche dalla mia compagna Susanna, decisi di andare in ospedale. Mio figlio, che si trovava per qualche giorno a casa, dato che lavora fuori regione, mi accompagnò a Roma presso l’ospedale di Tor Vergata dove mi dissero che avrebbero potuto eseguire questo tipo di esame. Parlava mio figlio Riccardo al posto mio perché io non riuscivo più ad avere nemmeno la forza per proferire parola. L’infermiera disse però: “Mi dispiace, dovete tornare tra venti giorni.”

Mio figlio, con un tono determinato, invitò l’infermiera a riflettere su quanto aveva proferito dicendole: “ma ha visto in che stato si trova mio padre? Mi auguro che lei stia scherzando?”

Lei allora rispose che avrebbe sentito la dottoressa competente che però in quel momento si trovava di turno al pronto soccorso. Attendemmo due lunghissime ore. Quando finalmente arrivò la dottoressa, una neurologa, vedendomi nello stato pietoso in cui mi trovavo disse:

“Cosa deve fare lei? Un’elettromiografia? Ma sta scherzando?

Lei è in piena crisi miastenica! Anche un cieco lo capirebbe subito!

La devo quindi ricoverare urgentemente.

Si liberarono fortunatamente dei posti letto per alcune dimissioni e fui subito ricoverato in codice giallo. La dottoressa mi accompagnò sino al reparto di neurologia al quinto piano e dettò subito una terapia d’urto: Mestinon, cortisone e quant’altro in flebo.

Dopo tre giorni, il 15 marzo 2018 arrivò la sentenza: “Signor Giuseppe, la TAC al Mediastino, che ha fatto ieri, ha avuto esito positivo. Ha un timoma e dovrà essere sottoposto ad intervento chirurgico”.

“Vedrà però che dopo l’intervento avrà un sicuro miglioramento”, disse per rassicurarmi la giovane dottoressa.

Con l’inizio della terapia cortisonica la diplopia era quasi del tutto scomparsa;

camminavo ancora lentamente ma cominciavo a parlare, a deglutire meglio e anche la ptosi palpebrale era notevolmente migliorata.

I valori del sangue erano tali che dissero che mi consentivano di essere sottoposto rapidamente a intervento chirurgico.

Dopo un rapido colloquio col professore della chirurgia toracica, il Professor Pompeo, che mi disse di come avrebbero proceduto con l’intervento, il 20 marzo 2018 mi trovai in sala operatoria ed il 25 successivo mi dimisero con una terapia a base di mestinon, cortisone e non ricordo quant’altro. In una visita successiva, quella del novembre 2018, mi furono prescritte anche addirittura tre pasticche da 50 mg di Azatioprina.

Con l’inizio della terapia cortisonica mi sentivo meglio ma ero sorpreso di come a livello neurologico praticamente non fossi mai stato sottoposto ad una visita medica vera e propria ma solo ad un semplice colloquio dove nessuno mi aveva spiegato bene la mia malattia.

Fu allora che decisi di guardare su internet se esistesse un centro specializzato in miastenia gravis e vidi subito il Percorso Miastenia dell’ Ospedale Cisanello di Pisa.

“Devo chiamare!” Dissi a me stesso dopo aver consultato anche il sito.

Era il febbraio 2019, se non sbaglio. Cortesia e disponibilità da parte del gentile infermiere che mi rispose furono subito le caratteristiche principali di questo mio primo contatto.

Il suo tono calmo, rassicurante e le delucidazioni fornitemi mi convinsero a fissare un appuntamento a Pisa per il luglio 2019 che arrivò presto. Entrai nell’ambulatorio e fui subito sorpreso anche dall’accoglienza. Mi sentii subito rincuorato e mentre continuavo a sorprendermi, senza quasi accorgermene, mi ritrovai ad abbracciare la dottoressa.

Era la Roberta Ricciardi che in quell’ abbraccio mi trasmise immediatamente conforto, accoglienza, ascolto, disponibilità e soprattutto tanta, tanta umanità, quell’umanità che anche cura.

Sì, umanità! Strano riscontrarlo in una dottoressa che svolgeva “solo” la sua professione. Poi, subito dopo capii perché.

Il perché lo conoscono tutti. Anche lei si era ammalata giovanissima di questa malattia proprio quando nessuno sapeva allora come curarla. Lei aveva sofferto a lungo tutte le nostre stesse sofferenze, umiliazioni e disperazioni.

Eravamo accomunati dallo stessa patologia e dal suo triste percorso. Chi poteva quindi conoscere e prendere a cuore i propri pazienti se non un angelo destinato proprio ad alleviare le nostre paure e i nostri dolori fisici e psichici?

Lei aveva giurato proprio a se stessa che, tramite la professionalità, la conoscenza, l’ascolto, l’esperienza maturata e l’amore per ogni paziente si sarebbe sempre impegnata a curarli e a farli stare sempre meglio. La sua era una vita sempre dedicata ai miastenici e con il cuore e l’empatia che trasudava da ogni suo poro, voleva sempre anche ridare speranza ed una nuova vita ad ognuno di noi. E così è stato…

A distanza di quattro anni devo considerarmi sicuramente fortunato d’averla conosciuta.

Grazie a lei e al supporto dei collaboratori, di cui si avvale, il reparto di Pisa all’ospedale Cisanello è da considerarsi il centro per eccellenza per la miastenia.

La Roberta Ricciardi mi ha fatto anche conoscere bene questa patologia e mi ha insegnato ad affrontarla con la dovuta determinazione.

Un filo invisibile continuerà a tenerci uniti per il resto di tutta la nostra vita animato da un rapporto vero e colmo d’amore, amore vero, amore fraterno.

Fulgido esempio per tutti quelli che esercitano la stessa professione e non solo.

Quindi a Roberta Ricciardi, dottoressa ed ancora prima, Donna, devo sempre dire un grazie, grazie e grazie ancora, grazie infinite.

Con affetto, il suo devoto paziente

Giuseppe Beatrice






Ottobre 2023:        MariaChiara


Cara Dottoressa del mio cuore,

mi sta a cuore ringraziarla per tutto quello che ha fatto per me. Per le cure, le terapie, l’affetto, il tempo, la forza, il coraggio che mi ha trasmesso e dedicato, in ogni nostro incontro. L’ho conosciuta e vissuta anche attraverso i suoi libri, che custodisco preziosamente, ritrovandomi in molte sue storie che lei ha raccontato.

Durante gli anni bui della Miastenia, non sempre ho trovato la presenza forte e costante della mia famiglia, con dei genitori divorziati da più di 10 anni e alle spalle una separazione difficile. In questi momenti complicati, così come in tanti altri, la mia famiglia non riusciva a stare al mio passo; a comprendere a pieno ogni mio bisogno e limitazione che la miastenia imponeva.

In Lei, Dottoressa dalla volontà indomita, ho trovato:

l’affetto e il conforto di una mamma; la forza e la determinazione di chi ha combattuto la stessa malattia; la conoscenza per una patologia che in pochi possiedono.

Dopo aver conseguito la laurea come assistente sociale presso l’Università Suor Orsola Benincasa di Napoli con la specializzazione in progettazione e gestione dei servizi socio-assistenziali, il tirocinio presso l’Azienda Ospedaliera di Salerno, la mia Miastenia si è presentata, in poco tempo, con grande veemenza.

Da quel momento in poi, ogni mio impegno, mansione e sogno è stato sospeso e rimandato ad un tempo lontanissimo, proprio come una bolla di sapone sospesa in aria.

Così, iniziò un lungo percorso costellato da visite con tanti specialisti per riuscire a scoprire il problema. La diagnosi arrivò dopo 5 mesi dall’esordio della malattia, presso il Policlinico Gemelli di Roma, accompagnato da un ricovero di 5 giorni con l’inizio delle prime cure. A quel punto, la Miastenia non mi permetteva di parlare a lungo, anzi comunicavo con grande fatica e alcune parole erano incomprensibili; era impossibile masticare ed ingoiare cibi solidi e qualche speranza di nutrirmi mi veniva concessa dalle pietanze liquide, sempre con non poche difficoltà. Non riuscivo a compiere gesti quotidiani, anche per quanto riguarda l’igiene personale, come ad esempio lavare i denti, fare lo shampoo o agganciare il reggiseno; faticavo a scrivere, camminare, salire e scendere le scale di casa. Le immagini si sdoppiavano, mentre altre volte le palpebre si chiudevano da sole. Invece, i muscoli del collo avevano poca resistenza per muoverlo con facilità. Infine, scomparve ogni espressione dal mio volto, compreso il sorriso, ritrovandomi, così, un corpo completamente sfigurato, oltre che profondamente provato dalla malattia. Assieme abbiamo vissuto:” la tristezza infinita di perdere le cose scontate e la disperazione per non poter più fare un’infinità di azioni apparentemente così banali. Chi mai avrebbe potuto immaginare di non poter più sorridere, ingoiare e parlare?!”

Iniziate le prime cure, che non hanno raggiunto i risultati sperati, tra Roma e poi Milano, il 10 Dicembre 2021 c’è stato il nostro primo incontro, in un venerdì freddo e piovoso. Ricordo che Lei mi accolse nella sua stanza, mentre io non facevo altro che piangere. Si avvicinò suggerendomi queste parole: “ Io esigo che i miei pazienti stiano bene”. Poi cominciò a leggere e rileggere tutte le carte, illustrarmi la mia nuova terapia e il percorso necessario per arrivare alla timectomia.

Alla fine di una mattinata trascorsa assieme, in cui mi ha consegnato: la cura adatta alla mia Miastenia, la conoscenza per questa patologia e l’importanza di rimuovere il timo; poi, con grandissima pazienza, riservò del tempo per rispondere a tutte le mie perplessità, sciogliere ogni dubbio , placare le mie paure e in ultimo mi ha affidato, tra le mani, il suo libro sulla Miastenia affermando che io avrei dovuto sapere tutto su questa nostra malattia. Tornata a Salerno con la mia nuova cura, in pochi mesi seguii, meticolosamente, la forte terapia necessaria per spegnere l’infiammazione in atto e poi arrivare all’intervento. Purtroppo, una volta arrivata a Pisa, scoprii di essere positiva al tampone per il covid, pertanto è stato necessario rimandare tutto ad un momento migliore. Ricordo di quei momenti pieni di smarrimento e tensioni, che conservo ancora, le nostre email in cui lei si preoccupava per me. Quel periodo senza la sua cura la mia miastenia non era controllata nel giusto modo.

Ricordo che ci siamo scritte per 5 interminabili giorni, che lei si preoccupava per me come una madre, riempiendomi di consigli e cose da fare; e io aspettavo, impaziente, le sue risposte fino a tarda notte. Isolata da tutto e da tutti, in camera da sola, con la preoccupazione che mi assaliva per un’infezione così severa da debellare e per un intervento rimandato, ma al tempo stesso importante per la mia salute, c’era lei, come una stella, ancora una volta, ad indicarmi la strada da seguire.

Finalmente, dopo un mese, il 23 Maggio 2022 riesco a fare la timectomia, ancora un po’ debilitata. Grazie al sostegno e alla vicinanza del giovane specializzando Andrea sono riuscita a superare anche quei momenti, il quale, dal primo istante, mi ha accolto e seguito, anche nei vari controlli in ambulatorio, con tantissima umanità, sensibilità e professionalità.

Una volta tolta la ghiandola, iniziai, giorno dopo giorno, a stare sempre meglio, con una ripresa lentissima. Ogni minimo miglioramento, ogni passo in avanti, hanno portato a considerare questo mio percorso come una rivincita personale, tanto da dichiarare di sentirmi “nata per la secondo volta”. Con la cura giusta, “cucita addosso come un vestito”, ho ripreso in mano la mia vita, la mia autonomia e libertà, che oramai erano un’utopia.

E’ stata un’emozione grandissima, ogni volta, che riuscivo a compiere ogni gesto autonomamente; a riabbracciare e sorridere le mie amiche, rivedermi nelle nuove foto scattate; ritornare al mare, le cene in compagnia, le lunghe chiacchierate a cell, le passeggiate sul lungomare di Salerno.

Ricominciare, per quanto emozionate, non è stato per nulla facile. Mi sono sentita fuori dal mondo, ero ancora reduce del mio stato di salute, mi trascinavo dietro, come dei pesi morti, cattivi ricordi e angosce come ad esempio il timore di perdere le forze mentre salivo sul bus.

E’ stata solo una lunga attesa….” Aperto un nuovo libro della mia vita, ho iniziato a dedicarmi alla ricerca di un lavoro. Questa primavera, contattata dalla mia assistente sociale – supervisore, sono stata invitata a far parte della commissione composta da medici, professori e diverse figure professionali, in occasione dell’apertura del nuovo corso di laurea in Scienze del Servizio Sociale, al fine di far conoscere e riportare la mia esperienza di tirocinio professione svolta presso l’Azienda Ospedaliera “Ruggi” di Salerno, soprattutto illustrare l’importanza del servizio sociale ospedaliero, cambiamenti post covid e i vari aspetti normativi e storici. Di certo non è mancata l’emozione e l’ansia, ma alla fine, posso dire, di aver parlato bene, di non aver avuto nessun tentennamento e di aver sensibilizzato la figura dell’assistente sociale nel percorso di cura dei malati tra territorio, ospedale e terzo settore. Ho sentito di definire questa esperienza come” la prima cosa bella” dopo la mia malattia e soprattutto dopo tempi di silenzi e solitudine professionale.

Quest’estate dopo un colloquio di lavoro, è finalmente arrivato il momento, desiderato con tutta me stessa, di potermi dedicare alla mia amata professione. Il lavoro, come assistente sociale, presso un centro medico e riabilitativo rivolto ad adulti e minori che si trovano in una condizione di disabilità fisica, psichica o entrambi, oppure che vede il coinvolgimento di bambini autistici impegnati con il metodo ABA con i loro terapisti. Io, invece, provvederò a curare la parte sociale, le loro relazioni per evitare l’isolamento sociale e soprattutto i rapporti con le famiglie, che si presentano, quasi sempre, con un forte carico emotivo e non solo.

Adesso che sono senz’anima, come lei, con un corpo nuovo, mi chiedo se, come ha riportato nel suo libro: “ Il mio modo di essere medico affonda le radici nella mia terribile esperienza e che quel difficilissimo percorso è stato utilissimo, non solo per conoscere, ma anche per comprendere quello che è comunque il vissuto di qualsiasi grave malattia e di quelli che sono i veri bisogni di chi soffre” tale principio ed esperienza può riflettere, proprio come uno specchio, anche la mia situazione lavorativa, come se tutto ciò non fosse, per nulla, lasciato al caso. Mi auguro che, anche io, come ha fatto lei, chiaramente per quanto riguarda la mia professione, dopo la mia esperienza con la Miastenia, con la speranza che mi abbia preparato a sufficienza, riesca a pieno a comprendere “i miei pazienti”, i loro bisogni ed esigenze e riuscire ad aiutarli sempre.

Non potrò mai dimenticare un suo sguardo incrociato con il mio, a conclusione di una visita di controllo, a due mesi esatti dall’intervento, in una calda mattinata di fine luglio, quando, improvvisamente, ci siamo guardate, e ritrovate, nei nostri occhi.

E proprio nei nostri volti, ho sentito e percepito: la nostra sofferenza; la nostra forza; il nostro coraggio; la comprensione e l’Amore. I suoi occhi parlavano, ed erano pieni di tenerezza. In quei nostri occhi immensi, ci siamo riconosciute e comprese.

Due anime in una !

D’altronde è proprio nei corridoi negli ospedali, mentre si aspetta, si prega e si spera che si scopre e comprende l’essenza della vita.

Non è forse tutto racchiuso nella celebre frase del filosofo Nietzsche :

Ai rari le cose rare” !?

Adesso che sono all’inizio della mia carriera, mi auguro che la stella, della quale le ho parlato prima, continui a brillare , in modo che io riesca a lavorare nello stesso modo in cui ha fatto lei, ovvero: con tanto Amore e Professionalità. Sebbene esercitiamo due professioni completamente diverse, determinati principi e valori come: l’umanità, la sensibilità, l’ascolto , la dignità umana e la libertà della persona ci appartengono.

Immensamente Grata per i tanti sacrifici e lotte che ha fatto per me, in tutti questi anni.

Grazie per essersi presa cura di me, a lei, al medico-chirurgo che mi ha tolto un’anima cattiva e tutti quei medici, come lo specializzando Andrea, che sono stati accanto a me, sempre. Vi penso e ringrazio ogni giorno della mia vita.

Conoscerla è stato davvero un privilegio !

Le dedico questa mia rinascita, a lei e alla mia nuova me, ovvero la parte migliore di me,

e tutto quello che verrà.

Senza di lei, con le sue cure, ci sarebbe stato il nulla. Le devo tutto !

Le regalo questa farfalla, realizzata a mano dalla ceramica di Vietri Sul Mare.

So quanto lei le ami, con il profondo significato legato alla nostra malattia.

Per questo le consegno, con immenso piacere, spero tanto anche per lei, la mia “farfalla”, azzurra proprio come il mare che, prima o poi, porterà via la mia Miastenia, con tanto amore e delicatezza.

Dopo tutto domani è un altro giorno e il viaggio continua”

A presto

Salerno lì, 1 Ottobre 2023

MariaChiara Forte





Giugno 2022:       Franco

ROBERTA

CUORE DI MAMMA

La mia miastenica avventura ha inizio nel mese di settembre del 2012. Fino ad allora, una vita sana, come un pesce sin da tenera età; ed anche atletica. Facevo footing tre – quattro volte la settimana sulla distanza di circa dieci chilometri per volta con un gruppo di cari amici, tra cui anche il mio medico curante. Si partiva alle sei del mattino sia d’inverno che d’ estate. Una grande gioia era il ritorno a casa prima di sistemarmi per andare a lavorare. L’ultima volta di quel mese settembrino, non fu così. Ritornai a casa particolarmente stanco e con un dolore al collo, disturbi mai accusati prima. Pensai subito di aver preso un colpo d’aria e che nel giro di pochi giorni sarei ritornato a calzare le scarpe ginniche. Previsioni completamente sbagliate. Nei giorni successivi la stanchezza non si esauriva e il dolore al collo nemmeno fino a non poter sollevare la testa. In poco tempo, intervennero altri disturbi, quali l’abbassamento delle palpebre, la diplopia e difficoltà nella deglutizione. Intuii, allora, che c’era qualcosa che aveva rotto, all’età di 61 anni, il ritmo della mia normalità. La visita neurologica a cui subito mi sottoposi presso l’Ospedale di Matera, confermò i miei timori. “Sospetta miastenia”, un termine di cui non ne conoscevo nemmeno l’esistenza. Qualche giorno dopo, nel corso del mio primo ricovero ospedaliero, la conferma bruciante di essere affetto da miastenia ed anche gravis, che mi scaraventò, come un sacchetto di spazzatura, nel più profondo contenitore del terrore e dello sconforto.

Il 7 novembre 2012, fui sottoposto ad intervento chirurgico del timoma presso l’Ospedale di Matera. L’uomo sano ed atletico lasciava il posto ad un essere ammalato e invalido. A gennaio 2013, con la forza della volontà e, soprattutto, con l’amore senza limiti della mia preziosa famiglia, ripresi gradualmente la vita di prima. Ritornai a lavorare presso il Comune di Santeramo in Colle; recuperai alcune delle tantissime relazioni sociali che coltivavo; ripresi a scrivere qualcosa anche per onorare la mia iscrizione all’Albo Nazionale dei Giornalisti – Sezione Pubblicisti. Il 20 luglio 2013, avvertii lievi sintoni come quelli già avuti e, per un controllo, mi recai presso l’Ospedale Miulli di Acquaviva delle Fonti (Bari). Non l’avessi mai fatto! Dal 20 luglio al 22 ottobre sono stato quasi sempre ricoverato nell’inumano reparto di rianimazione a causa di sciagurate terapie che invece di risolvere la miastenia, l’aggravavano con conseguenze anche a livello cardiaco e polmonare e, per giunta sostenuto con una alimentazione artificiale. Terribile esperienza, indimenticabile ricordi, che non auguro a nessuno di vivere per un solo istante. Mi sottoposero pure a tracheotomia e anche ad impiantarmi una pec. Se il mio corpo era ridotto ad uno scheletro (una quarantina di chili rispetto ai 60 circa quando sono stato ricoverato), la mia mente rimaneva lucida. Avvertivo, momento per momento, che la mia fine era vicinissima. Anzi, la supplicavo per porre fine alla mia sofferenza.

Ma, per grazia di Dio, non è stato così. A Cisanello, dove i miei Cari mi condussero dopo aver superato ingiustificate resistenze ed inenarrabili ostacoli da parte degli inadeguati medici del Miulli nella cura della miastenia anche all’interno della terapia intensiva, mi aspettava una mamma. Sì, proprio lei, Roberta, la mia seconda mamma perché il suo amore mi ha restituito la vita in pienezza. Il giorno dopo il mio arrivo a Cisanello – 24 ottobre 2013 – la sua prima visita. Mi colpì subito il uno sguardo pieno di luce e di fiducia, sereno, come quando le mamme guardano i loro figli che non vedono da tanto tempo. Come “prima cura”, un gelato. Pensai ad un gesto di accoglienza. Invece volle saggiare subito la mia capacità di deglutizione. Il sapore di quel gelato lo sento ancora adesso. Era la prima cosa che assaporavo qualcosa dopo la detenzione nel Miulli. Da delicata mamma dal cuore pieno di amore, lei stessa mi imboccò con successo i primi cucchiaini e, andando via, sorridendo, mi disse: “Tra qualche giorno mangerai le bistecche alla fiorentina”. Da quella sera in poi fu un trottare verso la guarigione giorno dopo giorno. Sicuramente, il mio è stato uno dei casi più drammatici che la mia cara Roberta ha risolto nella sua straordinaria carriera professionale. La sera del 13 dicembre 2013, ritornai a casa dopo circa cinque mesi di lontananza. Durante tutta la permanenza a Cisanello, non c’è stato giorno che non abbia ricevuto la sua premurosa attenzione e vicinanza anche se costretto ad essere ricoverato in reparti diversi a seconda delle necessità che mi occorrevano per il recupero della mia salute, perché quella di Roberta non è una attività professionale qualsiasi ma un trasporto naturale, un donarsi per la cura e il bene dei miastenici, una continua effusione di atti di amore puro per gli ammalati nella totale gratuità che dovrebbe far arrossire di vergogna quanti – e sono tantissimi – che sulla salute dei cittadini, fanno affari d’oro oppure esercitano la professione di medico come se fossero mestieranti. Roberta è diversa come tutti gli straordinari collaboratori medici del suo staff. Roberta è una mamma. E l’amore di una mamma non ha limiti, ha possenti ali d’aquila che proteggono la sua nidiata, si spende senza risparmio di energie per il benessere dei suoi figli. La nostra cara Roberta è questa, è una mamma semplicemente speciale. La mia riconoscenza insieme a quella della mia famiglia, non ha né avrà mai confini.

Santeramo in Colle ( Bari), 4 giugno 2022

La storia di Franco Porfido





LA PRINCIPESSA DI CISANELLO

La versione ‘novella‘ della storia di Franco

“C’era una volta….”. Iniziavano così le fiabe che si raccontavano un tempo ai nostri bambini che, con occhi sgranati, ascoltavano le avventure di principesse, gente umile, ragazzi impauriti, tormentati dai soprusi di malvagi oppressori.

La mia favola, invece, non inizia con il più classico dei prologhi ma, con un incipit al presente: “C’è … e non soltanto una volta ma ben cinque mila volte, quanti sono i miastenici in cura dall’eccellente Dott.ssa Roberta Ricciardi presso il Cisanello di Pisa.

La mia miastenica avventura ha inizio nel mese di settembre del 2012. Fino ad allora, una vita sana, come un pesce sin da tenera età; ed anche atletica. Facevo footing tre – quattro volte la settimana sulla distanza di circa dieci chilometri per uscita con un gruppo di cari amici, tra cui anche il mio medico curante. Si partiva alle sei del mattino sia d’inverno che d’ estate. Una grande gioia era il ritorno a casa prima di sistemarmi per andare a lavorare. L’ultima volta di quel mese settembrino, non fu così. Ritornai a casa particolarmente stanco e con un dolore al collo, disturbi mai accusati prima. Pensai subito di aver preso un colpo d’aria e che nel giro di pochi giorni sarei ritornato a calzare le scarpe ginniche. Previsioni completamente sbagliate. Nei giorni successivi la stanchezza non si esauriva e il dolore al collo nemmeno. Anzi, in poco tempo, intervennero altri disturbi aggiuntivi, quali l’abbassamento delle palpebre, la diplopia e difficoltà nella deglutizione. Intuii, allora, che c’era qualcosa che aveva rotto, all’età di 61 anni, il ritmo della mia normalità. La visita neurologica a cui subito mi sottoposi presso l’Ospedale di Matera, confermò i miei timori. “Sospetta miastenia”, sentenziò la Dottoressa Albano. Un termine di cui non ne conoscevo nemmeno l’esistenza. Qualche giorno dopo, nel corso del mio primo ricovero ospedaliero, la conferma bruciante di essere affetto da miastenia ed anche gravis, che mi scaraventò, come un sacchetto di spazzatura, nel più profondo contenitore del terrore e dello sconforto.

Il 7 novembre 2012, fui sottoposto ad intervento chirurgico del timoma presso l’Ospedale di Matera. L’uomo sano ed atletico lasciava il posto ad un essere vivente, ammalato ed inerme.

A gennaio 2013, con la forza della volontà e, soprattutto, con l’amore senza limiti della mia preziosa famiglia, ripresi gradualmente e parzialmente la vita di prima. Ritornai a lavorare presso il Comune di Santeramo in Colle; recuperai alcune delle tantissime relazioni sociali che coltivavo; ripresi a scrivere qualcosa anche per onorare la mia iscrizione all’Albo Nazionale dei Giornalisti – Sezione Pubblicisti. Sbagliando in pieno, si faceva largo in me la convinzione che la malattia, dopo l’intervento, fosse stata debellata e che potevo gridare al mondo la mia gioiosa favola “C’era una volta un miastenico…” A luglio 2013, la conferma della mia errata e superficiale convinzione. La malattia mi assalì in maniera virulenta obbligandomi ad un altro ricovero, questa volta presso l’Ospedale Miulli di Acquaviva delle Fonti (Bari).

Questo ricovero è stato per me una grande tribolazione, difficilmente da dimenticare. Dal 20 luglio al 22 ottobre sono stato quasi sempre nell’inumano reparto di rianimazione, quindi allettato, anche per qualche intervenuta complicazione polmonare e cardiaca, imbottito di antibiotici e medicinali vari da mattina a sera e da sera a mattina e, per giunta, artificialmente alimentato. I medici mi sottoposero pure a tracheotomia e anche ad impiantarmi una inutile pec. Benefici non ne avvertivo. Anzi, con lo scorrere lento del tempo – perché in rianimazione il tempo non passa mai e si è costretti a vedere, da inermi spettatori, spettacoli di gente davvero malmessa a seguito di gravi malattie e/o incidenti vari – mi ero ormai convinto che i miei giorni erano contati.

Ma, come sempre avviene nell’avvincente racconto delle fiabe, ecco farsi avanti, quando tutto sembrava perduto, gli indomabili eroi, armati di speranza, nelle persone del mio amore Giulia, dei miei figli Giuseppina e Vitantonio, di mia nuora Imma e di altri cari famigliari ai quali, anche in questa sede, rinnovo la mia sincera gratitudine. Questi eroi mi vogliono portar via il più presto possibile dal Miulli perché hanno compreso che la mia crisi miastenica in quel posto non poteva essere superata. Iniziano così ad imbastire una serie di difficoltosi contatti con il “Castello” di Pisa, ovvero l’Ospedale Cisanello, dove c’è una “Principessa” – l’amabile dott.ssa Roberta Ricciardi – che per la lotta contro la miastenia ha speso la sua vita, essendo stata lei stessa miastenica sin da giovanissima età. Arrivare in quel castello è stata un’impresa. Ma i miei eroi ci sono riusciti anche grazie al sempre richiesto aiuto alla Divina Provvidenza. Così dal 22 ottobre al 13 dicembre 2013 sono stato ospite di quel castello, coccolato dalla principessa e dai suoi valenti collaboratori. L’impresa degli eroi era perfettamente riuscita. Il giorno dopo il mio arrivo in quel di Pisa, sono stato personalmente visitato dalla principessa Roberta. Quando l’ho vista per la prima volta, mi ha donato il suo fiducioso sorriso. Poi mi ha imboccato alcuni cucchiaini di gelato per saggiare la mia capacità di deglutizione. “Lei, esclamò la mia sovrana, tra quattro giorni mangerà la bistecca alla fiorentina”. Quella bistecca fu infatti presto finalmente mangiata restituendomi cosìquella vita che al Miulli sentivo già di aver perduto. La tenacia umana e professionale della dott.ssa Ricciardi – nei confronti della quale mai abbastanza sarà il mio sincero ringraziamento – si completò con la chiusura della tracheotomia e con lo sfilamento della pec. La sera 13 dicembre 2013 ero di ritorno a casa dopo circa cinque mesi di ospedale. Da allora sono in contatto permanente con la mia principessa, assumo fedelmente la terapia che mi ha prescritto, sento che la mia vita stia pian piano rinascendo.

Le fiabe di un tempo che iniziavano “C’era una volta…”, si concludevano tutte alla stesso modo “E vissero felici e contenti”. Solo allora, i bambini tiravano un sospiro di sollievo, svegliandosi dal sonno vissuto ad occhi aperti.

La mia fiaba, invece, continua. Sono molto felice per essere uscito vivo dal calvario del Miulli dove praticamente la mia malattia veniva curata essenzialmente con il Mistenon che, invece di farmi bene, mi procurava diarrea in continuazione, crampi alle mani e ai piedi nonché un lento ed inevitabile avvelenamento. Sono superlativamente felice di avere per guida un’adorabile principessa che mi ha calibrato una terapia efficace al posto di quella inadeguata e approssimativa del Miulli. Sono strafelice di essere stato riavviato sulla strada della vita. Sarò molto contento, invece, quando la mia principessa, con i suoi ottomila assistiti tra damigelle e paggetti miastenici, avrà nel Castello di Cisanello, uno spazio tutto suo per la cura della miastenia, per il quale non ha mai cessato di sperare e di lottare.

“Principessa”: uno straordinario appellativo indirizzato ad una signora nella bellissima fiaba cinematografica di Roberto Benigni “La vita è bella”. E’ l’augurio che Le faccio con sincerità, dott.ssa Roberta, e che Le porterà buona salute, fortuna e gioia come l’ha portata all’omonimo attore – regista.

Franco Porfido – Santeramo in Colle (Bari)





Dicembre 2014:    Alberto

“Cara Dottoressa Ricciardi e Dottor Maestri

Scusatemi se abuso ancora del vostro prezioso tempo, ho indirizzato questa mail ad ambedue solo perché la catena era iniziata così, non per altri motivi, ed ora ignorare l’uno o l’altra non vorrei sembrasse maleducazione. 

Vorrei anche commentare la vostra grande professionalità e umanità, quasi introvabile oggi, e ve lo dice uno che ha combattuto per venticinque anni nel mondo sanitario per arrivare a quello che siete giunti voi, ma non vi rubo altra pazienza. Ho visto dell’associazione alla quale mi iscriverò a lì ci sono gli spazi giusti per tutto questo. 

Vi riconfermo i miei CARI saluti.” 

Alberto 





Dicembre 2014:    Adele

“Cara dottoressa Ricciardi, Io volevo solo e sempre dirle “grazie”: la terapia procede bene e da 10 giorni non assumo più il mestinon 60 solo alle ore 23 prendo 1/8 di 180 mg…. forse per coraggio ancora non ho levato pure quello – non so! Ma ci provo, promesso. Le auguro un buon Natale: io sono grata sempre a Dio per averla conosciuta: non importa se in ritardo, è andata così, ma va bene eguale. 

Tengo a dirle che persone come lei meritano il meglio perché sono le persone più belle che esistono. 
Un cordialissimo abbraccio.”

Adele  





2008:     Costantino

Mi chiamo Costantino De Noia, ho 14 anni e abito a Villapiana ( Cosenza). Sono malato di miastenia giovanile da circa 4 mesi. 

Ora vi racconto la mia storia:
Avvertivo una debolezza alle braccia e alle mani, già alcune cose banali come portare borse, allacciarmi i pantaloni, alzare un braccio erano a volte impossibili. Mi capitava di vederci male e facevo fatica a parlare per tanto tempo di seguito. I miei genitori non mi credevano, dicevano che lo facevo apposta, molte persone che mi circondavano (COMPRESI MAMMA, PAPA’ E UN PO’ ANCHE ELISA) non mi capivano, loro molto spesso mi dicevano: tu non hai niente, tu non vuoi mangiare, tu non hai voglia di fare niente, ti inventi le cose. Non hai voglia nemmeno voglia di uscire, ma GUARDA CHE FACCIA HAI!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! 
Erano tante le PUGNALATE al cuore. Io sapevo di avere qualcosa, volevo fare tante cose per uscire da quella situazione ma proprio non ci riuscivo. Il mio dottore mi consigliò di andare da un neurologo a Corigliano. Accompagnato da mio padre, andai dal neurologo, il quale mi mandò a Cosenza per un ricovero ma, purtroppo mi mandarono a casa senza farmi nulla. La sera mi telefonò un’ amica di mia mamma che mi fece salire a Bassano del Grappa, in Veneto, li dopo una serie di esami scoprirono questa malattia. Ero davvero disperato… mi spaventava il ricovero ospedaliero, stavo molto male; non parlavo tanto bene, non riuscivo a sorridere, mi mettevo una mano davanti la bocca dalla vergogna. A volte poi, non riuscivo a scrivere, a pettinarmi, a lavarmi, cose quotidiane, banali. STAVO SEMPRE PEGGIO … troppo tempo trascorso a stare male, a piangere, a non uscire il pomeriggio perché ero stanco, e per di più mi vergognavo. Mi vergognavo cosi tanto, da farmi venire dolori immaginari pur di non uscire… Ultimamente mi capitava di andare da mia zia, all’ uscire da scuola mi veniva a prendere mia cugina. Arrivato a casa loro mi vergognavo a mangiare, mi sedevo su una sedia e assillavo mio padre di andare a casa. Non volevo uscire il pomeriggio e nemmeno andare a scuola perche mi vergognavo, quando parlavo male i miei professori e anche un po’ i miei amici, mi guardavano in un modo come se ti volevano dire “ma questo come parla” io mi mettevo la mano davanti la bocca e facevo finta che mi chiamavano e me ne andavo. C’è stato un periodo che non volevo dire a nessuno quello che avevo, e quanto ridevo i miei compagni ridevano di me, e mi prendevano in giro, però adesso che sanno questo mio problema non mi prendono più in giro. Ora però ho capito una cosa, se sto sempre chiuso in cas o non voglio uscire, questa malattia non la superero mai. Tenermi le cose sempre per me non è buono … piano piano questa malattia la devo superare … ultimamente non me ne importa più niente di quello che dice la gente … mi vedono che non parlo bene, vedono che non riesco a parlare, io devo fare come se nulla fosse; di quello che dicono le persone non me ne frega niente. Non voglio rischiare una crisi depressiva. Ci manca solo lei, mentre la miastenia si può curare la depressione è una brutta bestia che difficilmente va via. Non mi devo abbattere, perché questa malattia va via !!!!! 

Devo ringraziare i miei genitori che mi stanno aiutato molto, pur di vedermi guarito farebbero di tutto. Io sto scrivendo questa mia, con il cuore, e con le lacrime agli occhi, ma con una speranza in più di guarire, perché ho avuto il piacere di incontrare una donna fantastica, un medico eccezionale, che mi dato la forza e il coraggio di combattere questa malattia. Non finirò mai di ringraziarla. Devo a lei la mia scelta di operarmi e cambiare così il mio destino. Grazie dottoressa Ricciardi…. 





Irene

Anno 2008: Queste foto ce le ha inviate Irene. 
E’ una dei nostri e come vedete ora si arrampica sul ghiaccio.  Ha avuto una grave forma di miastenia e pochi anni fa non si arrampicava nemmeno su una sedia…Ve le passiamo perchè possano essere un messaggio di speranza per tutti voi. Grazie Irene!   

Ottobre 2010: Irene sulla cima del Kilimangiaro, 4 anni dopo la timectomia, con Stefano ci mostra il libro “VIVERE LA MIASTENIA”, che si è portata anche fin lassù. 






Storia di Luigi

Sette maggio 2004: entro in servizio alle ore 13, lavoro come infermiere professionale presso la Clinica Otorinolaringoiatrica dell’Ospedale San Martino di Genova: le colleghe notano che ho difficoltà a tenere la testa diritta e che mi reggo in piedi con fatica. Ho anche problemi a deglutire liquidi e un abbassamento della palpebra superiore sinistra. Vengo accompagnato al pronto soccorso da un medico del reparto …

Leggi tutta la storia nel sito personale di Luigi: www.luigigrosso.it/diario.html 






Storia di Nadia

Alla guida per le strade della Sardegna avvisa i primi sintomi della miastenia.

“Mi chiamo Nadia, ho 32 anni. Ho cominciato a capire che qualcosa non andava quando la sera, rientrando a casa dal lavoro, le palpebre si chiudevano e non riuscivo ad aprirle; oppure quando fissavo qualcuno o qualcosa si abbassavano e facevo fatica ad aprirle e vedevo doppio. Ero sempre stanca e facevo fatica anche a sollevare le braccia. Le mie amiche mi chiedevano: “Cos’hai agli occhi?”. Io dicevo: “Niente, dev’essere troppo sole, non so”.
Decisi di andare dal mio oculista. Mi disse che alla vista non avevo niente e mi mandò dal neurologo. Quindi iniziai a fare analisi a destra e a sinistra, tac, altre analisi e, finalmente, alcuni miei amici mi indirizzarono a Pisa, da una certa dottoressa Roberta Ricciardi. Appena mi vide, mi disse: “Tu hai la miastenia gravis e devi operarti subito”. Dopo 3 o 4 giorni dall’operazione stavo meglio, come oggi del resto: tutto fila per il verso giusto, se non mi affatico e faccio una vita normale, senza stravizi e prendo regolarmente le mie medicine. 
Grazie a Roberta per avermi salvato.”





Storia di Sandra

Una mattina d’estate inizia a vedere doppio, ma la prima diagnosi è stress. 

“Mi chiamo Sandra, ho 39 anni. Ho un marito e una figlia di 14 anni: sono miastenica dal 1989. La mia storia di malata inizia in un mattino d’estate, quando svegliandomi mi accorgo di vedere doppio. Il disturbo con il passare dei giorni peggiora associandosi ad altri sintomi ben più gravi: mi prende una debolezza inspiegabile alle braccia, alle gambe e una strana difficoltà nelle masticazione. I primi medici interpellati attribuiscono il tutto ad uno stress, legato all’allattamento della mia bambina, che si è protratto troppo a lungo. Tuttavia, presto, la diagnosi non lascia dubbi: è miastenia grave.
Già l’idea di avere una malattia “rara” tutta mia, da curare in un reparto neurologico mi piaceva poco. Poi, sapere che dovevo essere sottoposta ad un intervento chirurgico per asportare il timo, che non sapevo neppure di avere, mi piacque ancor meno. 
Tirai fuori comunque tutta la forza d’animo di cui disponevo e affrontai il tutto. Con coraggio, avrei voluto sapere molto di più su quello che mi stava succedendo, ma mi venivano date pochissime informazioni: iniziai così a fidarmi poco dei medici che mi seguivano.
Dopo l’intervento, avvenuto nella mia città, Roma, venne attuata una terapia standardizzata, scarsamente adatta “alla mia malattia”: stavo bene giusto per brevi periodi, ai quali si alternavano continui ricoveri per ripetere esami che non portavano a nulla.
Solo dopo due anni di calvario, venni a conoscenza dell’esistenza di un neurologo, Roberta Ricciardi, che sapeva tutto su questa assurda malattia che si era impossessata della mia vita. Finalmente, dopo anni di buio, la luce: potevo avere tutte le informazioni, che prima ci erano state negate. La dottoressa mi restituì quello stato di salute che da tanto sognavo: con la giusta terapia tutto tornò come prima e, un giorno, purtroppo, mi illusi di poter sospendere ogni farmaco presa da una sorta di psicosi da guarigione. Quando mi resi conto dell’errore commesso era però troppo tardi: ormai tutti i sintomi stavano tornando più violenti di prima. Questa volta ebbi una forte complicazione respiratoria per la quale fu necessario un ricovero in terapia intensiva per oltre due mesi. Mai prima di allora avevo realmente sofferto. Ero in un ospedale di Roma, la capitale d’Italia con le migliori università mediche e i migliori specialisti ma nessuno sapeva come trattare una patologia così importante e tirarmi fuori da una situazione così grave, poiché chi mi assisteva non aveva mai sentito parlare di miastenia grave. Rimasi incubata, attaccata a un respiratore, in rianimazione, accanto a persone in coma, trattata come se anch’io fossi incosciente. Per fortuna, la dottoressa Ricciardi, “il mio angelo custode” non mi abbandonò e anche per telefono cercò di ricorrere a tutti gli aiuti personali di cui disponeva fino a riuscire a tiranni fuori da quell’orribile posto e a restituirmi di nuovo alla vita. Da allora le giurai fedeltà assoluta, per avermi permesso di tornare a vivere una vita normale.
Lo scorso anno ho avuto un episodio di riacutizzazione dei sintomi: idem come sopra, ma stavolta telefonai subito all’unico medico che sa come intervenire quando ci sono dei problemi miastenici. Anche quella volta ebbi bisogno di un ricovero in terapia intensiva, ma la dottoressa Ricciardi era lì: sapeva cosa fare e tutto fu più semplice e molto rapido. 
Che dire, ora so molte cose su questo “mostro” che ormai da 15 anni vive insieme a me e alla mia famiglia. Sono riuscita ad accettarlo, a fatica e con grande sofferenza. Anche se devo fare attenzione a non provocare le sue ire, mi lascia condurre una vita del tutto normale e questo mi basta.





Storia di Daniela

Una diagnosi recente, ma la malattia è lì da 10 anni. Con tutti i guai quotidiani… 

Ascolta

“Mi chiamo Daniela, ho 30 anni e abito a Goito di Mantova. Sono malata di miastenia generalizzata ormai da circa 10 anni. Ora vi racconto la mia storia, anzi, la nostra storia, perché io e la miastenia siamo sempre insieme, non ci separiamo e ci vogliamo forse anche bene. Ho iniziato ad avere i primi sintomi all’età di 19 anni. Avvertivo male al collo, debolezza alle braccia e alle mani: già alcune cose banali, come portare borse un poco pesanti, allacciarmi i pantaloni, alzare un braccio erano a volte impossibili. Mi capitava di vederci doppio e facevo fatica a parlare per tanto tempo di seguito.
Così incominciai un iter di esami, visto che il medico di base mi disse che erano “i soliti dolori cervicali”. Feci radiografie al collo e al torace; un neurologo mi prescrisse una tomografia assiale computerizzata al collo perché sospettava un’ernia cervicale. Questi esami andavano bene ma io continuavo a peggiorare, avevo sempre meno forza: ora faticavo a mangiare e a deglutire anche le cose liquide, perché non riuscivo a tenere il cucchiaio e a chiudere le labbra. Tutto questo mio stato era peggiorato dal fatto che le persone che mi circondavano (familiari compresi) e i medici non mi capivano. Infastiditi anche dalla bontà delle mie analisi e dei miei controlli, mi dicevano spesso e sempre più con cattiveria: “Tu non hai niente, tu non vuoi mangiare, tu non hai voglia di fare niente, ti inventi le cose. Non hai nemmeno voglia di uscire, ma guarda che faccia hai! Devi solo stare tranquilla e rilassarti!”. Erano tante “pugnalate” al cuore: io sapevo di avere qualcosa, volevo fare tutto per uscire da quella situazione ma proprio non ci riuscivo. 
A 27 anni ancora non avevano capito la mia malattia. Mi venne in mente di fare massaggi e sedute di agopuntura. Il dottore agopunturista mi consigliò di andare da un neurologo a Mantova. Era l’estate del 1999. Accompagnata da mio marito, andai dal neurologo, il quale visitandomi dichiarò, per la prima volta, che poteva trattarsi di miastenia e che dovevo passare 4 o 5 giorni in ospedale per accertamenti mirati. Ero veramente disperata: mi spaventava il ricovero ospedaliero e questa diagnosi di una malattia sconosciuta e cronica. Stavo male perché oramai la diplopia e la ptosi palpebrale erano spesso presenti; non parlavo tanto bene, non riuscivo a sorridere, mi mettevo una mano davanti alla bocca dalla vergogna. A volte, poi, non riuscivo a scrivere, a pettinarmi, a lavarmi, a mettermi la crema, cose quotidiane e di routine molto banali. Stavo sempre peggio…
Non avendo alternativa mi feci coraggio e entrai in ospedale. Mi ricordo che, alla prima visita, mi chiesero di contare da 1 a 100 e io già a 20 non riuscivo più a parlare. Che vergogna in quella stanza! Mi fecero subito il test al tensilon e subito migliorai, tanto che al pomeriggio, quando mio marito mi venne a trovare, lo accolsi con un sorriso che non facevo da tanto tempo e con un salto. Ci sembrava quasi impossibile stare così! Durante il ricovero fui sottoposta a tutti gli esami tra cui quello del dosaggio ematico dell’anticorpo antirecettore acetilcolinico che risultò positivo. Finalmente sapevo di cosa ero ammalata.
Mi hanno curato con tre pastiglie di Mestinon da 60 mg al giorno, niente di più e una visita o due di controllo all’anno, a seconda della mia volontà. Ma io continuavo a non stare mai completamente bene per tutta la giornata: non ero infatti curata nel modo migliore e non ero ben compensata, anche se prima del ricovero e della diagnosi stavo ancora peggio. Insomma: avevo fatto solo un piccolo passo in avanti.
All’ultima visita del novembre 2001 il neurologo dell’ospedale, mi parlò di intervento al timo. Io caddi dal mondo delle nuvole perché quasi non sapevo cosa fosse il timo ed ero confusa mentre lui mi parlava di toglierlo! Aiuto…! Inoltre percepivo una non profonda conoscenza della malattia e questo mi impediva di prendere una qualche decisione in questo senso. Insieme a mio marito decisi allora di rivolgermi ad un centro specializzato, perché la miastenia c’era e andava curata bene.
Così ho conosciuto la dottoressa Ricciardi, all’ospedale di Pisa. Da quando sono sua paziente la mia vita è cambiata. È migliorata tanto, ho cambiato cura e ora sto finalmente bene. Tra poco, sarò sottoposta all’intervento, la timectomia e sono tranquilla perché avrò lei vicino a me e perché ora so bene quello che mi devono fare perché lei mi ha spiegato tutto. È anche questo che serve a un paziente: la vicinanza, il contatto, la comprensione e l’affetto del medico che ti cura, che ti vuole bene anche come persona e non ti considera solo “un numero”. Grazie alla dottoressa Ricciardi ho imparato tanto anche ad accettare la miastenia e a parlare della mia malattia apertamente con le persone che sento più vicine a me e di cui mi fido; a vivere serenamente e a dire quello che penso senza tenere tutto dentro.
Del resto avevo passato troppo tempo a stare male, a piangere, a non uscire alla sera perché non ce la facevo più stare insieme agli altri perché ero stanca. Questa malattia può infatti limitare molto la vita sociale costringendoti a mandare giù tanti bocconi amari. Oggi vivo normalmente e, di questo, devo ringraziare non solo la dottoressa Ricciardi ma anche mio marito, che mi ha capita e mi ha a lungo sopportata nelle varie vicissitudini della mia malattia.”





Storia di Adriano ( Adriano Michelozzi)

“La storia della mia malattia credo sia particolare per il suo insorgere, per la sua ventennale errata diagnosi e per il suo epilogo. 
Abbraccia infatti tutto quello che caratterizza l’esistenza umana: i desideri mancati, il desiderio di morte, la paura, gli anni di silenzio, la generale scarsa conoscenza di questa malattia, l’abbandonarsi definitivamente alla condizione di malato come unica speranza di identità (dico di identità perché ho trascorso tredici anni della mia vita ad assumere psicofarmaci per una errata diagnosi di depressione). I primi anni da finto malato psichiatrico cerchi ancora di dimostrare e di dimostrarti che non lo sei, ma con il passare del tempo ti abbandoni a quella condizione, non ti ribelli più e sodalizi con quel “campo di concentramento” creato e gestito dalla presuntuosa ignoranza che a volte offusca la medicina tradizionale.
Prima di ammalarmi ero una persona gioviale e allegra, curiosa della vita e desiderosa di assaporarla nella sua pienezza, ma all’ età di ventun anni, dopo aver superato i primi esami della Facoltà di Giurisprudenza è arrivata insidiosa la malattia e quindi la svolta. La condanna, l’abbraccio sinuoso e soffocante del perdermi totalmente per ritrovarmi all’improvviso in compagnia stretta solo dell’angoscia: sono crollato. Vedevo male e non riuscivo più a leggere. Mi sentivo inspiegabilmente stanchissimo. Era apparsa “lei”, la “miastenia gravis” e non da sola ma in compagnia di un tumore del timo che ho portato con me, nascosto nel mio torace per più di venti anni.
Gli anni successivi all’inizio dei sintomi sono stati anni davvero difficili: ho continuato l’università’ e mi sono laureato, anche se strusciando letteralmente per i corridoi dell’ateneo, per la continua infinita stanchezza che condannava la mia vita. La dottoressa psichiatra, che mi seguiva, li definiva attacchi di panico e per farmi star meglio alzava il dosaggio degli psicofarmaci… un vero e proprio incubo…
Questa è stata la mia “non vita” per ventitré anni quando all’improvviso ho iniziato a deglutire male, a parlare con difficoltà. Anche questi sintomi conclamati, non sono stati ancora sufficienti per riconoscere la malattia da cui ero affetto e visitato da una dottoressa neurologa, questa escluse qualsiasi patologia neurologica e fui definito “malato immaginario”. Oramai il tumore aveva devastato il mio timo e invaso il torace e quasi morente, la mattina del giorno di Natale, mi sono recato in ospedale perché oramai respiravo con difficoltà e finalmente i medici hanno iniziato a credermi e a paventare seriamente la possibile presenza di una patologia neurologica.
Il resto è giunto da sé, con il contatto immediato con Roberta e con la sua ultraterrena disponibilità che vola oltre la misera dimensione umana. Con lei ho finalmente iniziato le cure e, accompagnato dal suo sorriso e dalla speranza che mi ha restituito, sono stato operato. Mi è stata così salvata la vita e donata una seconda opportunità. Ora, a due anni dall’intervento e con le giuste terapie riesco a fare una vita finalmente quasi normale… “









Adriano Talamonti



ADRIANO anche quest’anno ha percorso
la 100 km del Passatore in quasi 18 ore,
125.000 passi senza mai fermarsi …
Una bella vittoria per un miastenico
anche operato di timoma!



… e con grande soddisfazione,
ha partecipato anche alla maratona di New York.












Storia di Antonia – Il suo libro

“Ho bisogno di un’infusione di fiducia. Ho bisogno di spararmi in vena la speranza e di sniffare la polvere del sorriso. Il tumore non deve ostacolare la mia esistenza…
E, dopo ben due anni, torno al mare. Mi accoglie un fresco venticello di tramontana che increspa le onde, trascinando a pelo d’acqua sulla spiaggia una natura morta di alghe dai colori autunnali. Ad un tratto, uno stormo di uccelli bianchi… “

Il sito personale di Antonia Occhilupo e il suo libro: www.antoniaocchilupo.it

I libri sulla Miastenia

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