| IN EVIDENZA |
( clicca sui titoli per leggere il dettaglio )
|
|
|
|
|
|
| TUTTE LE NOTIZIE in ordine CRONOLOGICO |
Lettera ai Soci 2023
Anche quest’ anno, per evitare eventuali contagi COVID, non è stato convocato incontro in presenza, ma è stata inviata la lettera ai Soci per il consueto aggiornamento annuale sulla Miastenia e sull’ attività dell’ Associazione:
-
“Lettera annuale Miastenia 2023” ( documento PDF, 0,3 Mb)
- Consigli per il paziente con Miastenia 2023: “consigli per il paziente-2023” ( documento PDF, 0,4 Mb)
26 Febbraio 2023 – Il saluto a Floriana
L’ Associazione Italiana MIAstenia si unisce a tutti i familiari per ancora un abbraccio grandissimo alla insostituibile Floriana Orsini che ci ha lasciati il 26 febbraio 2023, nella sua casa a Livorno.
Floriana, storica paziente e per anni anche segretaria della nostra Associazione, è stata una presenza permanente e rassicurante nella segreteria dell’ Associazione per tantissimi anni. Ha sempre offerto la sua disponibilità e la sua calorosa presenza a soci e pazienti. La sua opera di volontariato e la sua professionalità hanno sempre rappresentato un prezioso supporto morale ed affettivo per tutti noi. La ricorderemo sempre con il nostro affetto infinito e con tutta la grandissima gratitudine che merita.
Ancora un abbraccio infinito da noi tutti. L’ Associazione Italiana MIAstenia Onlus.
24 Febbraio 2023 – Il saluto dell’ Associazione MIA a Maurizio Costanzo, nel giorno della sua scomparsa
“Un abbraccio caro e un saluto particolare al grande Maurizio Costanzo per aver portato sempre cultura, simpatia e attenzione anche verso le situazioni più difficili e non considerate nel modo dovuto.
Un grazie quindi particolare anche da parte dell’Associazione Italiana Miastenia Gravis onlus e della Dottoressa Roberta Ricciardi per aver dato particolare attenzione anche alle problematiche dei pazienti affetti da Miastenia Gravis non considerati e non protetti nel modo dovuto. Ci ha sicuramente aiutati a far conoscere questa malattia e i tanti bisogni di questi ammalati. Vogliamo quindi poter sempre rivedere, ricordare e lasciare in una specie di “archivio d’oro” queste interviste che Maurizio Costanzo ci ha regalato insieme all’impegno e all’amore che ha messo affinché anche la nostra malattia potesse cominciare ad avere le cure e le attenzioni dovute.
Grazie, Maurizio! Sarai sempre nei nostri cuori.
Un grandissimo abbraccio da Roberta e da tutti i malati di miastenia.”
Guarda il video: “Il Diario”: Maurizio Costanzo intervista Roberta Ricciardi ( Canale 5, trasmissione dell’ 11 Marzo 2005 )
Lettera ai Soci 21 Maggio 2022: comunicazione annuale Associazione MIA Onlus
Lettera ai Soci 2022: “Lettera ai Soci 2022” ( documento PDF, 0,3 Mb)
Consigli per il paziente con Miastenia 2022: “consigli-per-il-paziente-2022” ( documento PDF, 0,4 Mb)
Lettera ai Soci 18 Giugno 2021: comunicazione annuale Associazione MIA Onlus
Lettera ai Soci 2021: “Lettera ai Soci 2021” ( documento PDF, 0,3 Mb)
Consigli per il paziente con Miastenia 2021: “consigli-per-il-paziente-2021 ( documento PDF, 0,4 Mb)
Lettera ai Soci 30 Giugno 2020: comunicazione annuale Associazione MIA Onlus
Lettera ai Soci 2020: “Lettera ai Soci 2020” ( documento PDF, 0,3 Mb)
Consigli per il paziente con Miastenia 2020: “consigli-per-il-paziente-2020 ( documento PDF, 0,4 Mb)
PISA – 22 GIUGNO 2019: Incontro annuale Associazione MIA Onlus:
Lettera ai Soci 2019: “Lettera ai Soci 2019” ( documento PDF, 0,3 Mb)
Consigli per il paziente con Miastenia 2019: “consigli-per-il-paziente-2019 ( documento PDF, 0,4 Mb)
PISA – 2018: Incontro annuale Associazione MIA Onlus:
Si è svolto regolarmente l’incontro annuale 2018
PISA – Sabato 27 Maggio: Incontro annuale 2017 Associazione MIA Onlus
Si terrà Sabato 27 Maggio 2017 la Riunione annuale dell’Associazione Italiana MIAstenia Onlus, come negli ultimi anni alle ore 15:00 presso l’Aula dell’AOUP al piano terra del Dipartimento Cardio-toraco-vascolare (edificio 10) dell’Ospedale Cisanello, in via Paradisa, a Pisa, a pochi metri dal nostro Ambulatorio Miastenia.
Sarà ancora un’ occasione per incontrarci e approfondire le conoscenze sulla Miastenia e dare spazio alle domande su temi di interesse generale sulla patologia.
Oltre che ai Soci della nostra Associazione, l’incontro è aperto a tutte le persone interessate.
18 Marzo 2017 – pubblicato in GU il Decreto sui nuovi LEA: la MIASTENIA GRAVIS finalmente riconosciuta come malattia rara. A partire da metà Settembre.
Il 18 Marzo 2017, i nuovi LEA sono stati pubblicati nella Gazzetta Ufficlale della Republica, nel numero:
L’ultimo articolo del decreto (articolo 64 comma 4), specifica che per le malattie rare – fra cui anche la miastenia gravis- bisogna aspettare fino a metà Settembre 2017:
La miastenia esce quindi dall’ elenco delle patologie croniche, e a partire da Settembre 2017 entra nell’ elenco di quelle rare, elenco per prevede maggiori tutele per i pazienti, per esempio l’esenzione dai ticket per tutti gli esami medici, accertamenti e visite, connessi alla malattia.
Il codice esenzione diventa RFG101.
Dal sito del Ministero dalla Salute, le Esenzioni per le malattie rare e le domande frequenti: www.salute.gov.it/portale/esenzioni/…
Nota: vedi la notizia del 12 Gennaio 2017, qui sotto, per la storia del Decreto e della sua approvazione.
12 Gennaio 2017 – il Presidente del Consiglio firma i Nuovi LEA: si attende pubblicazione su Gazzetta Ufficiale, e la Miastenia Gravis sarà finalmente “malattia rara” per il SSN Italiano
L’ iter di approvazione dei nuovi LEA, si avvia finalmente verso la conclusione: dopo l’ approvazione, il 7 Settembre 2016 da parte della”Conferenza Stato Regioni”, il 12 Gennaio 2017 arriva la firma del Presidente del Consiglio dei Ministri, Paolo Gentiloni.
Attendiamo adesso solo la pubblicazione sulla “Gazzetta Ufficiale della Repubblica Italiana”, affinchè la normativa diventi effettiva.
I nuovi LEA fra le altre cose, aggiornano gli elenchi delle “malattie croniche invalidanti” e delle “malattie rare” riconosciute dal SSN italiano, per cui la miastenia esce dall’ elenco delle patologie croniche, ed entra nell’ elenco di quelle rare, elenco per prevede maggiori tutele per i pazienti, per esempio l’esenzione dai ticket per tutti gli esami medici, accertamenti e visite, connessi alla malattia.
( La comunità scientifica internazionale, considera rare per l’ Unione Europea, le malattie per le quali ci sono non più di 5 pazienti ogni 10.000 abitanti, statistica che si verifica anche per la miastenia gravis).
Il codice esenzione “034” per la miastenia come malattia cronica invalidante, che ad oggi da diritto all’ esenzione dal ticket per pochissimi esami e visite, sarà sostituito quindi da nuovo codice esenzione per malattia rara.
Clicca qui per consultare descrizione sintetica dei Nuovi LEA pubblicata dal Ministero della Salute:
“I NUOVI LIVELLI ESSENZIALI DI ASSISTENZA”
( vedi riferimento alla Miastenia Gravis, a pagina 11 del documento )
Testo integrale dei Nuovi Lea, da HANDILEX.COM: ( non ufficiale finchè non verrà pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale): Decreto del Presidente del Consiglio dei Ministri – “NUOVI LIVELLI ESSENZIALI DI ASSISTENZA”
( vedi art.48 per le malattie rare )
La notizia:
-ANSA
-LA REPUBBLICA
-IL CORRIERE
-IL SOLE24ORE
La storia (“NEWS e COMUNICATI”):
-7/09/2016 la “Conferenza Stato Regioni” approva i nuovi LEA
-Il ddl n°52
-Le raccomandazioni Europee del 2009
G.U:
-Gazzetta Ufficiale della Repubblica Italiana
Partecipa all’ indagine EURORDIS
Partecipa all’ indagine EURORDIS
EURORDIS, federazione di associazioni non governativa incentrata sui malati invita le persone e le famiglie che vivono con una malattia rara a partecipare all’indagine sull’impatto di una malattia rara sulla vita quotidiana.
L’ indagine è disponibile in 23 lingue.
Per partecipare (entro il 15 Novembre) clicca e registrati qui: http://www.eurordis.org/voices/it
Associazione MIAstenia Onlus aderisce a Eurordis.
******
7 Settembre 2016 – Approvati i nuovi LEA: la Miastenia Gravis a breve malattia rara
Il 7 Settembre 2016 la “Conferenza Stato Regioni” ha approvato i nuovi LEA ( Livelli Essenziali di Assistenza ), all’interno dei quali la Miastenia Gravis viene riconosciuta come “malattia rara” dal SSN, mentre fnora era considerata solo “malattia cronica invalidante”.
Clicca qui per vederel’Articolo del CCM:
Nuovi Livelli essenziali di assistenza (Lea)”
nel quale si legge:
“Ora il provvedimento tornerà, come previsto, in Parlamento, e dopo la pubblicazione in Gazzetta ufficiale diventerà operativo” ……. “Per quanto riguarda la revisione dell’elenco delle malattie rare, è previsto l’inserimento di oltre 110 nuove malattie, ad esempio la sarcoidosi, la sclerosi sistemica progressiva e la miastenia grave“
PISA – Sabato 28 Maggio: Incontro annuale 2016
Si terrà Sabato 28 Maggio la Riunione annuale dell’Associazione Italiana MIAstenia Onlus.
L’ appuntamento, come negli ultimi anni, è alle ore 15 presso l’Aula dell’AOUP, al piano terra del Dipartimento Cardio-toraco-vascolare (edificio 10) dell’Ospedale Cisanello, in via Paradisa, a Pisa (a circa 30 metri dall’ Ambulatorio Miastenia). Tutti coloro che desiderano approfondire la conoscenza di questa patologia e comprenderne meglio le caratteristiche e le problematiche, sono invitati a partecipare.
PISA – Sabato 18 Aprile: Incontro annuale 2015
Incontro annuale 2015 Associazione MIAstenia Onlus
Si terrà Sabato 18 Aprile 2015 alle ore 15:00 presso l’Aula dell’AOUP, come negli ultimi anni, al piano terra del Dipartimento Cardio-toraco-vascolare (edificio 10) dell’Ospedale Cisanello, in via Paradisa, a Pisa (a circa 30 metri dal nostro Ambulatorio Miastenia).
Sarà un’ occasione per incontrare i nostri soci e simpatizzanti, approfondire la conoscenza della patologia e comprenderne meglio le caratteristiche e le problematiche.
Gli iscritti riceveranno a breve la lettera di convocazione.
Comunicato reperibilità Mestinon 180 mg
27 Febbraio 2015
A seguito di segnalazioni di pazienti in merito alla irreperibilità del Mestinon 180 mg, la nostra associazione ha contattato la casa produttrice MEDA per avere informazioni sulla disponibilità del farmaco.
MEDA ci ha inviato un comunicato ufficiale in cui ci rassicura sul fatto che l’azienda non ha mai cessato di produrre il Mestinon da 180 mg e che non ha alcuna previsione di interromperne la produzione e la distribuzione. Ci informa inoltre che, al fine di evitare il rischio per i pazienti di non trovare il Mestinon 180 mg in alcune città, l’azienda ha deciso una distribuzione diretta del prodotto alle farmacie che invieranno l’ordine direttamente in azienda, senza passare quindi dal grossista.
Per avere maggiori informazioni, le farmacie ma anche gli stessi pazienti, possono chiamare il numero: 039-73901
Pisa, Sabato 10 Maggio 2014 ore 15:00 : Incontro annuale Associazione MIA e Assemblea del Soci
Si è tenuta Sabato 10 Maggio alle ore 15:00 presso l’Aula dell’AOUP la Riunione annuale dell’Associazione MIAstenia.
E’ stata un’occasione per incontrare i nostri soci, approfondire la conoscenza di questa patologia e comprenderne meglio le caratteristiche e le problematiche. Particolare spazio è stato dedicato all’ascolto dei pazienti e alle loro domande su temi di generale interesse riguardanti la miastenia, e particolare enfasi è stata data ai diversi tipi di miastenia determinati dai diversi anticorpi che la provocano, con necessità di cure differenti e personalizzate per ogni malato: cinque tipi di miastenia diversi, come le cinque rose della copertina del libro “Vivere la miastenia” edizione aggiornata 2012.
L’ incontro come ogni anno era aperto non solo i soci della nostra Associazione, ma anche a quanti siano interessati a conoscere meglio questa malattia e desiderino aiutarci a sostenere i nostri progetti, a partecipare alla riunione. L’Associazione vuole infatti portare avanti la conoscenza della malattia sul territorio, il suo riconoscimento istituzionale ma anche sostenere il Percorso Miastenia presso l’ospedale di Pisa e la ricerca sul possibile ruolo dei fattori genetici nella miastenia, come ha già iniziato a fare, negli anni passati, anche grazie all’aiuto del cinque per mille dei propri associati.
Ringraziamo di cuore quanti di voi hanno devoluto e devolveranno il Cinque per mille alla nostra Associazione permettendoci di portare avanti le nostre iniziative e la ricerca scientifica. Vi ricordiamo che chiunque, paziente e non, può oggi aiutarci anche semplicemente indicando il Codice Fiscale dell’Associazione MIA 93023150506 e opponendo la firma in calce sul frontespizio della denuncia dei redditi per l’assegnazione del Cinque per mille.
 Incontro 2014 |
 Incontro 2014 |
Raccogliamo le nostre storie ( – concluso )
Sei paziente dell’ “Ambulatorio per la Miastenia” dell’ Ospedale pisano ? Manda la tua storia a questa email: storiedimiastenici@gmail.com
Le storie più significative saranno raccolte in un libro testimonianza.
23 marzo 2014: Speciale TG1 dedicato alla Sanità: fra le eccellemze italiane, la dr. Ricciardi per la Miastenia Gravis
Riportiamo il comunicato dell’ Azienda Ospedaliera Universitaria Pisana,
in occasione della messa in onda dello Speciale TG1 del 23/03/2014 dedicato alla Sanità in Italia:
“Domenica scorsa, durante la trasmissione “Speciale Tg 1”, il settimanale di approfondimento in onda su RaiUno alle 23.25, dedicato alla sanità (a cura di Enrica Majo e Mariasilvia Santilli), dal titolo: “Alla salute! Viaggio nella sanità italiana, tra luci e ombre” si è parlato anche di Pisa e di sanità pisana. A scelta della redazione di Speciale Tg1 sono stati individuati alcuni settori (robotica, trapianti di fegato e miastenia) e intervistati alcuni professionisti dell’Aoup (Dr.ssa Franca Melfi, Prof. Franco Filipponi e Dr.ssa Roberta Ricciardi) per illustrare specifiche realtà assistenziali che funzionano, in contrapposizione a realtà dove si registrano grandi difficoltà, come ad esempio la grave situazione dell’assistenza sanitaria nel Lazio o in Sicilia. In generale, dallo Speciale, emerge una fotografia della Toscana come una regione in cui il sistema sanitario funziona, così come in Lombardia. Lo speciale è molto lungo ma interessante e visita molti ospedali italiani. La parte “pisana” è poco prima della metà della durata complessiva del filmato”.
Per vedere lo Speciale TG1, clicca qui: “Speciale TG1 del 23/03/2014”
Nota: l’intervento di chirurgia robotica che si vede nel filmato, è un intervento di timectomia, presente anche la dr.Ricciardi.
Attenzione; Chi non riuscisse a visualizzare il filmato Rai, può scaricare il software gratuito (Microsoft Silverlight) che permette di vedere la registrazione della trasmissione a questo indirizzo: http://www.microsoft.com/silverlight
Torino, 23 Novembre 2013: “La RELAZIONE che CURA”
Si terrà a Torino, Sabato 23 Novembre, presso l’ ITIS Avogadro – Aula magna in Via Rossini 18, il Convegno Nazionale SIPNEI: “La RELAZIONE che CURA”
Moderatori del Convegno:
dott. Mirko LA BELLA
dott. Ivan DE MARCO
La partecipazione è gratuita,
ed è obbligatoria l’iscrizione tramite l’invio di una email al seguente indirizzo: segreteria.sipnei@gmail.com
Clicca qui per scaricare il programma del Convegno ( 5 MB ) ,
oppure visita la sezione “EVENTI” di SIPNEI, cliccando sull’ immagine a fianco.
I malati rari e autoimmuni scrivono al Ministro Lorenzin
Il periodico di Informazione Sanitaria “SanitàNews” riporta la lettera che un gruppo di persone con malattie rare e autoimmuni ha mandato al Ministro della Salute Beatrice Lorenzin:
clicca qui per leggere: SANITANEWS – Lettera al Ministro Lorenzin clicca qui per leggere la lettera in formato PDF
Luglio 2013: Reperibilità Mestinon 180 mg RP – Comunicato Associazione MIAstenia Onlus
L’ Associazione MIAstenia Onlus, comunica che in caso di necessità urgente di reperire il Mestinon 180 mg cpr, e solo se i Farmacisti riferissero difficoltà nel reperimento del farmaco, si può chiedere al Farmacista di contattare direttamente l’ azienda produttrice del farmaco ( MEDA ) ai seguenti numeri di telefono messi a disposizione dall’azienda, per l’invio del medicinale:
tel. 02-57416236
tel. 02-57416237
PARIGI 1 – 2 Luglio 2013: Conferenza Internazionale sulla Miastenia Gravis
Si è svolta a Parigi, il 1 – 2 Luglio 2013, una Conferenza Internazionale sulla Miastenia Gravis.
il link dell’evento: http://www.myasthenia2013.com
10 e 11 Maggio 2013 – Friuli Venezia Giulia: si parla ancora di Miastenia Gravis
In Friuli Venezia Giulia si parla ancora di Miastenia Gravis. Continua la campagna friulana della Dottoressa Ricciardi con il supporto delle Istituzioni locali e dell’Associazione Friulana Donatori di Sangue (AFDS) per diffondere la conoscenza della Miastenia Gravis in questa Regione e per stimolare le donazioni di sangue per la produzione di Immunoglobuline endovena, trattamento fondamentale per il superamento delle fasi critiche di questa malattia.
Gli incontri avverranno a Cervignano del Friuli e a Palmanova, Venerdì 10 maggio e Sabato 11 Maggio 2013.
Venerdì 10 Maggio, ore 21.00
presso l’aula magna
Liceo A.Einstein di Cervignano
Sabato 11 Maggio, ore 09:00
presso “Polveriera Napoleonica”
Contrada Garzoni – Palmanova
Sabato 11 Maggio, ore 11:30
presso l’aula magna
Liceo A.Einstein di Cervignano
Scarica il programma ( PDF, 400 Kb)
Casciana Terme, 20-21 Aprile 2013
42° Assemblea Regionale Avis Toscana: “Crediamo nel Futuro”
Fra i relatori sarà presente la dott.ssa Ricciardi con l’intervento: “Le immunoglobuline endovena, l’importanza di un dono” ,
per parlare ancora dell’importanza delle immunoglobuline endovena nella Miastenia Gravis
e delle difficoltà enormi che ancora si incontrano per la loro somministrazione.
Clicca per vedere il programma.
Firenze 23 -24 marzo 2013: ——- Di goccia in goccia, di vita in vita – FORUM NAZIONALE AVIS GIOVANI
Si è svolto a Firenze Il Forum Nazionale Avis Giovani : “Di goccia in goccia, di vita in vita – I percorsi post donazione di emocomponenti e plasmaderivati fra uso clinico e solidarietà”.
Fra i relatori dell’ incontro, anche la dott.ssa Roberta Ricciardi con l’ intervento “Le immunoglobuline endovena, l’importanza di un dono”, che ha parlato dell’importanza dell’utilizzo delle Immunoglobuline endovena nella Miastenia Gravis.
Vedi il programma dell’ incontro
Un grande grazie a tutti i donatori di sangue!
Vedi i ringraziamenti per l’intervento della dr.Ricciardi
Leggi il notiziario AVIS, in particolare l’intervento della dr.Ricciardi e le riflessioni dei ragazzi nel “Gruppo di lavoro sulla miastenia gravis”,
visibile in fondo all’articolo, cliccando QUI o sul logo AVIS che vedi sopra.
Padova 15-16 Marzo 2013: “INTERNATIONAL WORKSHOP ON THYMUS MYASTHENIA GRAVIS THYMECTOMY”
Si è tenuto a Padova il “Convegno Internazionale sulla Timectomia nella Miastenia Gravis”. Il nostro Centro ha presentato la comunicazione sui risultati ottenuti in 500 timectomie con un approccio multidisciplinare integrato, neurologico, chirurgico ed anestesiologico.
Vedi la Comunicazione del Convegno:
“Il Giornale dell’ Università degli Studi di Padova”
Vedi il Programma del Convegno
Vedi la Relazione del nostro Centro
Sabato 9 Marzo 2013: Incontro Annuale dei Pazienti e dei Soci di MIA
Sabato 9 Marzo 2013 si è tenuto l’ Incontro Annuale dei Pazienti dell’Associazione Italiana Miastenia Onlus e l’ Assemblea dei Soci.
Tutti i Pazienti e i Soci sono stati invitati a partecipare.
L’ incontro si è tenuto alle ore 15:00 – 18:30
nell’ AULA A.O.U.P. Edificio 10, Dipartimento Cardiotoracico, Piano terra.
Ospedale Cisanello, via Paradisa 2, PISA
Clicca sulla figura per scaricare la locandina/programma dell’ incontro.
Foto dell’ Incontro:
9 Marzo 2013: Incontro di Aggiornamento Scientifico sulla Miastenia Gravis per Medici e Operatori Sanitari
Nell’ ambito della “Giornata Mondiale delle MALATTIE RARE”, celebrata il 28 Febbraio, e della “Settimana Europea per la Miastenia Gravis” 25 Febbraio- 3 Marzo, il 9 Marzo 2013 ore 9:30 – 13:30 si è tenuto un Incontro di Aggiornamento Scientifico sulla Miastenia Gravis (per Medici e Operatori Sanitari)
AULA A.O.U.P. Edificio 10, Dipartimento Cardiotoracico, II Piano
Ospedale Cisanello , via Paradisa 2, PISA
Clicca sulla figura per scaricare la locandina/programma del Convegno.
L’ annuncio sul periodico
di informazione sanitaria “SanitàNews”: “IL 9 MARZO A PISA SI FA IL PUNTO SULLA MIASTENIA GRAVIS”
Leggi l’articolo su: IL TIRRENO
Foto dell’ Incontro:
Comunicazione in Medicina – Torino 3/12/2012
Il 3 dicembre 2012 in occasione della Giornata Internazionale della Disabilità, presso la sala conferenze del Museo Regionale di Scienze Naturali di Torino si è tenuto il Convegno “Comunicazione in Medicina”. Tra i relatori invitati spiccano i nomi eccellenti di Renato Balduzzi (MInistro della Salute) e Prof. Fabio Veglia (Ordinario di Psicologia clinica-Università degli Studi di Torino), Dott. Alessandro Comandone (Oncologo Direttore S.C. Oncologia Ospedale Gradenigo), Dott. Eugenio Boccardo, (Medico Ortopedico, Direttore Studio Scoliosi di Torino e Presidente Università Popolare di Torino). Un ringraziamente particolare và ai membre del Comitato Scientifico AIPS: Dott Mirko La Bella e la Dott.ssa Lucia Andriolo.
Segnaliamo anche la partecipazione della dr. Roberta Ricciardi.
Vedi il programma del Convegno, e le foto nella Fotogallery: “www.cominmed.altervista.org”
Alcune immagini del Convegno:
16 Novembre 2012, Udine: —– Miastenia Gravis ieri oggi e domani / Audizione Pubblica
Il 16 Novembre, alle ore 10:00, presso l’Auditorium del Palazzo della Regione Friuli Venezia Giulia in Via Sabbadini n.31, UDINE, si è tenuta una Audizione Pubblica organizzata dalla IIIa Commissione Regione Friuli VG in collaborazione con l’ “Associazione Friulana Donatori Sangue” (AFDS), dedicata alla Miastenia Gravis e alle particolari problematiche vissute dai pazienti colpiti da questa malattia.
In questa occasione si è parlato anche delle difficoltà che spesso si incontrano per la prescrizione e la somministrazione di Immunoglobuline Endovena, ed è stata fondata la sezione Fruilana dell’ Associazione MIA.
Tutti i pazienti e i loro familiari sono stati invitati a partecipare.
Leggi la lettera di invito della dr. Ricciardi: “Invito”
Scarica il programma dell’ evento: “Programma”
Guarda il video di Telefriuli: VIDEO 16-11-2012
L’ Audizione pubblica:
Leggi, dalla rivista “Il Dono”, Marzo 2013
16 Settembre 2012 – Castions (Udine)
54° Convegno AFDS (“Associazione Friulana Donatori Sangue”)
Il Convegno annuale dei Donatori di sangue Friulani (AFDS) si è tenuto a Castions (Udine) domenica 16 Settembre e vi ha partecipato anche la Dottoressa Ricciardi.
Le Immunoglobuline endovena sono infatti un derivato del sangue che rappresenta oggi uno strumento terapeutico insostituibile nelle fasi critiche della miastenia e per le forme croniche invalidanti di malattia. Per effettuare un trattamento della durata di 5 giorni, per un solo paziente, occorre lavorare il sangue proveniente da circa 250 Donazioni. Ecco perché la Dottoressa Ricciardi, Presidente dell’Associazione Italiana Miastenia Onlus , oltre ad essere una grande sostenitrice della Donazione di sangue, partecipa spesso alle Riunioni dei donatori anche per portare il grazie di tutti i malati miastenici a questi meravigliosi volontari.
Riportiamo il programma del Convegno, un articolo sull’ evento, e le ultime due Diapositive proiettate dalla Dottoressa venerdì 14 Settembre, a Udine, a tutti i Presidenti delle varie sezioni della AFDS.
Scarica il: Programma del Convegno AFDS
Leggi l’ articolo: “Il Messaggero” – Castions 17/09/2012
Le due ultime diapositive dell’ intervento della dr. Ricciardi:
(clicca sopra le diapositive per ingrandirle )
|
|
31 gennaio 2012 – Immunoglobuline: i pazienti con Polineuropatia CIDP hanno difficoltà ad ottenere la terapia con immunoglobuline
da O.Ma.R (Osservatorio Malattie Rare):
Lo denuncia l’On. Lenzi (PD) in una interrogazione, grave la situazione nel Lazio
La polineuropatia cronica infiammatoria demilienizzante (CIDP) è una malattia rara riconosciuta come tale anche dal nostro sistema sanitario che la include tra quelle aventi diritto all’esenzione, eppure, nonostante questa posizione ‘privilegiata’ sembra che i pazienti abbiano difficoltà nell’accesso alle terapie. La problematica è stata portata lo scorso 31 gennaio all’attenzione della Camera dei Deputanti e del Ministero della Salute da una interrogazione presentata dall’On. Donata Lenzi del PD, componente della commissione Affari Sociali. Il fatto che la parlamentare abbia voluto dare voce a questi pazienti è particolarmente importante poiché ad oggi in Italia non c’è un’associazione pazienti specifica per questa malattia che possa, come invece avviene per altre categorie di malati, portarne la voce fino al massimo livello istituzionale.
Tutto l’articolo:
www.osservatoriomalattierare.it/attualita/1582-polineuropatia-cidp-i-pazienti-hanno-difficolta-ad-ottenere-la-terapia-con-immunoglobuline
Per vedere le interrogazioni Parlamentari, utilizzare la funzione di ricerca ( es. per parola chiave) del sito ufficiale della Camera dei Deputati:
www.camera.it
3 Dicembre: Giornata internazionale delle persone disabili
In occasione della Giornata internazionale delle persone disabili che ricorre il 3 dicembre, verrà trasmessa dall’emittente televisiva Granducato Tv una puntata di approfondimento dedicata alle persone disabili e agli interventi e ai progetti delle organizzazioni di volontariato presenti nel territorio della Delegazione Cesvot di Pisa. La puntata sarà messa in onda secondo la seguente programmazione:
SABATO: 3 DICEMBRE alle ore 21.30
DOMENICA: 4 DICEMBRE alle ore 10.30 e alle ore 19.30
LUNEDì: 5 DICEMBRE alle ore 23.30
www.cesvot.it
www.granducatotv.it
scarica locandina: “IL VOLONTARIATO SI RACCONTA”
Sabato notte 26 Novembre 2011 – RAI 2 Dossier Storie: ‘INNAMORATA DI MIASTENIA’
“Tg2 Dossier Storie” trasmette: “ INNAMORATA DI MIASTENIA – Roberta Ricciardi, Neurologa presso l’Ospedale Cisanello di Pisa, ha fatto dello studio della miastenia una ragione di vita”
Il servizio verrà trasmesso alle ore 0:30 circa della notte di Sabato 26 verso Domenica 27 Novembre.
Sabato 19 Novembre 2011: Incontro annuale dell’ Associazione MIAstenia ONLUS
Si è svolto l’ incontro annuale pazienti dell’Associazione MIAstenia Onlus Sabato 19 Novembre alle ore 15.15, presso L’Aula dell’AOUP, al piano terra del Dipartimento Cardiotoracico (edificio 10) dell’Ospedale Cisanello, in via Paradisa, a Pisa.
Sono stati invitati a partecipare tutti i soci e anche tutti coloro che sono interessati a conoscere meglio la miastenia gravis e desiderano aiutarci a sostenere i nostri progetti.
Vedi la: Lettera di invito per l’incontro.
Scarica il POSTER.
Dalle ore 10.30 fino alle ore 15.00, l’Ambulatorio Miastenia del Dipartimento Cardiotoracico di Cisanello (Stanze 14 e 15), è rimasto aperto per tutti coloro che hanno voluto partecipare allo studio genetico sulla miastenia e che non avevano ancora effettuato il prelievo. Abbiamo infatti bisogno di raccogliere ancora campioni di sangue non solo di pazienti miastenici ma anche e specialmente dei loro genitori e di donatori sani (coniugi o amici).
Durante la Riunione i vari relatori hanno affrontato diverse problematiche correlate alla miastenia, alla patologia timica e alla ricerca genetica ed epigenetica. Particolare attenzione è stata dedicata all’importanza della relazione medico-paziente e alle condizioni stressogene che possono incidere sia sull’innesco che sull’aggravamento della malattia.
Il prof. Ubaldo Bonuccelli, nuovo direttore della Clinica Neurologica di Pisa, presente all’incontro, ha annunciato la sua ferma volontà di sostenere l’Ambulatorio per la Diagnosi e la terapia della Miastenia Gravis e la dottoressa Ricciardi nel suo impegno assistenziale. La dottoressa, nel suo intervento, ha poi sottolineato l’importanza di prestare particolare attenzione alle differenti forme di miastenia che, a seconda della positività o della negatività degli anticorpi anti recettore acetilcolinico e anti musk, richiedono anche approcci terapeutici diversi.
Alcune immagini dell’ incontro:
2 Novembre 2011: la miastenia a TG2 – medicina 33: uno dei tre Servizi del 2 novembre alle 13:50 è dedicato alla miastenia.
Il servizio è registrato interamente a Pisa. L’attenzione di questa trasmissione è dedicata ai tre cardini della scuola pisana che, grazie alla dottoressa Ricciardi, ha richiamato pazienti da tutta Italia e dall’estero. Gli elementi base nel trattamento del paziente miastenico che tanto sostiene la dottoressa sono: la personalizzazione delle cure, la collaborazione multidisciplinare e la considerazione affettiva.
( Link al comunicato dell’ Azienda Ospedaliera Pisana)
La dott.ssa Roberta Ricciardi e il prof. Alfredo Mussi, della UO Chirurgia Toracica, mercoledì 2 novembre saranno protagonisti della puntata di Medicina 33, la trasmissione condotta da Luciano Onder che andrà in onda su Rai 2, alle 13,55.
Il servizio si occuperà del trattamento della Miastenia Gravis, un malattia che a Pisa viene curata con un approccio multidisciplinare grazie al coordinamento della dott.ssa Roberta Ricciardi, da sempre impegnata nella cura di questa patologia.
Dalla diagnosi all’impostazione della terapia medica, presso l’Ambulatorio miastenia e chirurgia del timo, all’intervento di asportazione del timo, quando necesssario, con le particolari “protezioni” anestesiologiche indispensabili per questi pazienti, al monitoraggio cronico delle terapie fino alla remissione completa della malattia o al suo contenimento farmacologico. Questa particolare collaborazione professionale tra neurologo dedicato e chirurghi e anestesisti specializzati ha permesso al nostro ospedale di diventare uno dei pochissimi centri di maggiore richiamo, a livello nazionale, per la cura della miastenia gravis.
Agosto 2011 – Studi su un nuovo tipo di anticorpo nella Miastenia Gravis: la proteina Lrp4
Sono appena stati pubblicati due interessanti articoli scientifici frutto di studi per l’identificazione di un nuovo tipo di anticorpo, la proteina Lrp4, che può essere implicato nello sviluppo di alcune forme di miastenia fino ad oggi definite “sieronegative”. Questo anticorpo si andrebbe così ad aggiungere all’Anticorpo anti recettore acetilcolinico (AchRAb) e a quello Anti MUSK permettendoci quindi di identificare tre tipi di Miastenia.
Abbiamo chiesto al Dott. Carlo Provenzano, dell’Istituto di Patologia Generale del Policlinico Gemelli, con cui la Dr Ricciardi e tutto il gruppo pisano collaborano per la ricerca sui fattori genetici nella miastenia, di spiegare ai nostri pazienti la novità emersa da questi articoli.
Carlo Provenzano:” Questi due interessanti articoli dimostrerebbero (il condizionale e’ d’obbligo, attendiamo ulteriori conferme) la presenza di anticorpi contro la proteina Lrp4 in pazienti affetti da miastenia gravis (MG.). Questa proteina fa parte, insieme a MuSK, del sistema recettoriale per l’agrina, una molecola secreta dal terminale nervoso che guida l’assemblaggio della giunzione neuromuscolare. Nel primo articolo (ANN NEUROL 2011;69:418–422) Higuchi e collaboratori (Università di Tokio e Nagasaki), analizzando 300 pazienti MG senza anticorpi anti-AChR (di cui 28 anti-MuSK+), hanno trovato gli anti Lrp4 in 9 di loro (5 F e 4 M), di cui 3 anti-MuSK+, mentre erano assenti in 100 controlli sani, 100 pazienti MG AChR+ e 100/101 pazienti con sindrome di Lambert Eaton (l’unico positivo aveva un basso titolo). Questi anticorpi erano capaci di bloccare il legame dell’agrina ad Lrp4 ed erano prevalentemente di tipo IgG1 (una sottoclasse delle IgG capace di legare il complemento e quindi danneggiare la membrana sinaptica). Da notare che, dei 3 pazienti positivi agli anti-MuSk ed agli anti-Lrp4, 2 avevano una forma particolarmente grave di MG, con insufficienza respiratoria. Nel secondo articolo (J NEUROL in corso di stampa, DOI 10.1007/s00415-011-6194-7), Pevzner e collaboratori (Università di Monaco, Regensburg e Tubingen) hanno trovato gli anti Lrp4 in 19 pazienti doppi negativi su 38 ed in 1 paziente MuSK+ su 11. Questi anticorpi erano in grado di bloccare l’azione dell’agrina (misurata come capacità di indurre aggregati di AChR). Interessanti questi due articoli, perchè allargano lo spettro degli antigeni coinvolti, migliorando quindi le possibilità diagnostiche (saranno sempre meno i pazienti sieronegativi), ma lasciano aperte alcune questioni:
1) la differente frequenza (2.2% dei doppi negativi giapponesi, 50% dei tedeschi);
2) il meccanismo di azione di questi anticorpi: l’agrina è importantissima durante la vita embrionale per la formazione della giunzione neuromuscolare, mentre non ha funzioni dimostrate in quella adulta (ma anche degli anti-MuSK manca una dimostrazione del meccanismo etiopatogenetico);
3) terzo, Lrp4 è presente anche in altri tessuti, ed è importante per la formazione degli arti, polmoni e reni: mutazioni puntiformi provocano la sindrome di Cenani-Lenz, caratterizzata da sindattilia e malformazioni renali ma non da difetto della trasmissione neuromuscolare, mentre nei pazienti MG con gli anti-Lrp4 non ci sono segni di alterazioni renali e/o ossee.
In confidenza anche noi avevamo dei seri “sospetti” su questa proteina ma siamo stati battuti sul tempo… Questo però ci fa ben sperare che in tempi relativamente brevi (1 anno?) anche in Italia si possa mettere su questo tipo di dosaggio. “—————————————–
Gli articoli originali:
- ANNALS of Neurology, vol. 69 n°2 , 2011;69:418–422: scarica PDF ( 450 KB )
- J Neurol, DOI 10.1007/s00415-011-6194-7 : scarica PDF ( 350 KB )
Aprile 2011 – Comunicato MIA
A causa del numero, oramai incontenibile, di e mail che la Dr Roberta Ricciardi riceve ogni giorno da parte di pazienti affetti da miastenia, sia al suo indirizzo personale che a quello dell’associazione: associazionemia @ virgilio . it, ma esplicitamente indirizzate a lei, non è oramai più possibile rispondere a tutti. La dottoressa si scusa quindi con tutti quelli che l’hanno contattata e non hanno ricevuto ancora una risposta. Purtroppo questo servizio di volontariato che ha portato avanti per molti anni, a causa dei numeri, è oramai divenuto ingestibile. Auspichiamo quindi che l’Azienda Ospedaliera Pisana si faccia carico di questo problema e possa individuare persone in grado di portare avanti questo importante servizio.
Associazione MIA Onlus
Sabato 2 Aprile 2011- Torino
Anche se non si tratta di un argomento legato solo alla miastenia, ma alla malattia in genere, segnaliamo l` intervento: “SOMMINISTRAR PAROLE – La parola come cura: evidenze cliniche” del dr. Mirko La Bella, il 2 Aprile 2011 a Torino, nell` ambito dell` incontro “COMUNICAZIONE in MEDICINA” organizzato da AIPS Onlus. Potete andare nella sezione SUPPORTO PSICOLOGICO del nostro sito per conoscere il dr. La Bella e scaricare il programma, o cliccare qui per il solo programma: “COMUNICAZIONE in MEDICINA” Sabato 2 Aprile 2011 ( 120 Kb)
Zagabria – 26 Febbraio 2011: 2° Incontro Annuale EUMGA
Si è svolto a Zagabria (Croazia) il secondo incontro della Associazione Europea EUMGA. EUMGA è nata nel 2009, e vede fra i suoi membri fondatori anche la nostra Associazione, MIA. EUMGA unisce le Associazioni di pazienti con miastenia di molti paesi europei, e si pone l’obiettivo di includerne il maggior numero possibile, nel prossimo futuro.
L’ incontro di Zagabria è stato dedicato alla presentazione delle Associazioni membri, per la reciproca conoscenza e la condivisione dei problemi e delle tematiche legate alla miastenia gravis, per l’impostazione di una azione cooridinata a livello Europeo.
Anche la nostra Associazione, presente all’ incontro, ha illustrato la sua attività e partecipato al dibattito.
La giornata si è aperta con il ricordo dedicato a Josipa Gazibara, ex-presidente della Associazione Croata e ispiratrice del progetto, venuta a mancare poco dopo la costituzione di EUMGA, e di cui è stata primo Presidente. Fra i problemi emersi dalle presentazioni e dal confronto che ne è seguito, spicca la periodica carenza di Mestinon nelle farmacie della Romania, che impedisce ai pazienti di questo paese il regolare approvvigionamento del farmaco, per esempio proprio in questi primi mesi del 2011, senza previsione di risoluzione.
Per ulteriori dettagli, vedi SitoWeb ufficiale di EUMGA: www.eumga.eu
Pisa, 27 Novembre 2010: Incontro annuale della Associazione MIA Onlus
Si è tenuto a Pisa il consueto incontro annuale della Associazione MIA, sabato 27 Novembre nell’ Aula AOUP, al piano terra del Dipartimento Cardiotoracico dell’Ospedale Cisanello, in via Paradisa, (a circa 30 metri dall’Ambulatorio Miastenia e Chirurgia del Timo dove visita la Dott.ssa Ricciardi.)
E’ stata numerosa e calorosa anche quest’ anno l’affluenza dei soci della nostra Associazione.
 |
 |
 |
 |
 |
|
26 Giugno 2010 – Pisa: Il volontariato toscano per le persone con malattie neurologiche e le loro famiglie.
Convegno aperto a tutti.
Pisa – Stazione Leopolda ore 9:00 – 16:30
Scarica il programma completo
La raccolta firme per le Immunoglobuline Endovena, organizzata dalla Associazione MIA Onlus nel Luglio – Agosto 2009
Nel Luglio e Agosto 2009, nell’ambito di una “consultazione pubblica” dell’ EMEA ( Agenzia Europea del Farmaco, adesso rinominata EMA) la Associazione Italiana MIAstenia Onlus ha organizzato una raccolta di testimonianze dirette e personali sull’ utilizzo cronico o continuativo delle Immunoglobuline Endovena nella Miastenia Gravis, rivolta a tutti i pazienti nel nostro paese.
La consultazione pubblica dell’ EMA, nella prassi di questo Ente, ha lo scopo di produrre o aggiornare le LINEE GUIDA per l’ utilizzo dei medicinali, che una volta pubblicate, condizionano l’utilizzo dei medicinali medesimi nei paesi europei.
L’ EMA riconosce l’ efficacia delle Immunoglobuline Endovena per il trattamento nell’emergenza della miastenia gravis, ma non contempla la possibilità del loro utilizzo con modalità cronica o continuativa, come invece una parte dei neurologi , e come molti di noi sperimentano di persona. Per questo Associazione MIA Onlus ha raccolto e inviato le testimonianze dei pazienti.
Al seguente link si può seguire lo stato del procedimento per l’ aggiornamento delle Linee Guida.
Le linee guida aggiornate sono state pubblicate nel Luglio 2010. ed entreranno in vigore a Febbraio 2011. Sono pubblicati anche i commenti dell’ EMA sui contributi ricevuti, fra i quali c’è anche la nostra raccolta di firme e testimonianze. Anche se le nuove linee guida non risolvono il problema, il commento dell’ EMA che accompagna il nostro contributo, è molto incoraggiante. Ringraziamo tutti i pazienti che hanno aderito.
LINK: http://www.ema.europa.eu/htms/human/humanguidelines/efficacy.htm
vedere la riga: Blood Products, codice aggiornato: EMA/CHMP/BPWP/94033/2007 , documento: “Overview of comments”
LINK DIRETTO: http://www.ema.europa.eu/docs/en_GB/document_library/Other/2010/08/WC500095372.pdf
LINK DIRETTO (copia locale): WC500095372.pdf
TRADUZIONE in ITALIANO, prime 3 pagine, a cura di Associazione MIA: traduzione_WC500095372.pdf
( nel documento, cerca ASSOCIAZIONE ITALIANA MIASTENIA ONLUS, nel punto 5 )
29 Maggio 2010 -PISA: corso sulla MG riservato a medici di base e specialisti
Sabato 29 maggio 2010
Aula A.O.U.P
Dipartimento Cardiotoracico
( Edificio 10 )
Ospedale Cisanello
via Paradisa, 2 – Pisa
responsabile del corso:
Roberta Ricciardi – Responsabile Ambulatorio per la diagnosi e la terapia della Miastenia Gravis, Diparitimento Cardiotoracico, Azienda Ospedaliera Universitaria di Pisa
relatori:
Mirko La Bella – Psicologo e Psicoterapeuta in formazione, Centro Clinico Crocetta, Torino
Michelangelo Maestri – Neurologo, Dipartimento di Neuroscienze, Clinica Neurologica, Azienda Ospedaliera Universitartia di Pisa
Alfredo Mussi – Professore ordinario di Chirurgia Toracica, Facoltà di Medicina e Chirurgia, Università di Pisa
Endrio Natola – Infermiere professionale, Dipartimento Cardiotoracico, Azienda Ospedaliera Universitaria di Pisa
Carlo Provenzano – Ricercatore, Istituto di Patologia generale, Università Cattolica del S.Cuore, Roma
Roberta Ricciardi – Responsabile Ambulatorio per la diagnosi e la terapia della Miastenia Gravis, Diparitimento Cardiotoracico, Azienda Ospedaliera Universitaria di Pisa
Carmela Testa – Caposala, Chirurgia toracica Doparitmento Cardiotoracico, Azienda Ospedaliera Università di Pisa
Sono previsti 5 crediti ECM
Sabato 22 Maggio 2010: Convegno a Manzano (UD) sulla Donazione di Sangue
La donazione: uno strumento insostituibile per la cura di numerose malattie. La miastenia gravis, una delle tante …
Relatore: Dott.ssa Roberta Ricciardi Ambulatorio Miastenia Gravis e Chirurgia del Timo, dipartimento Cardiotoracico Ospedale Cisanello – Pisa
Moderatore: Dott. Renzo Peressoni, Presidente Provinciale A.F.D.S -Udine
Sabato 22 maggio 2010
ore 18.00, presso il Centro Giovanile “Don Bosco”
via Roma 40 – Manzano
24 Aprile 2010: il TOUR “VIVERE LA MIASTENIA” fa tappa a TRENTO
sede: Auditorium Ospedale Santa Chiara – Largo Medaglie d’oro, 1 – TRENTO
PROGRAMMA
ore 16.00: Introduzione ai lavori e saluti delle autorità
ore 16.15: L’epidemiologia della Miastenia in Trentino, Dott.D.M.Bonifati
ore 16.30: Incontro di aggiornamento: Vivere la miastenia, A cura di Roberta Ricciardi e Giovanni P.Fontana
ore 18.00: Conclusioni
L’ incontro è aperto a tutti e gratuito.
Vedi la notizia su “SanitàNews” : link diretto a “www.malattierare.sanitanews.it”
Scarica il pieghevole con il programma completo.
( scaricalo, stampalo fronte-retro, e piegalo il tre parti )
Clicca sul menù TOUR Viverelamiastenia, per vedere le altre tappe e la storia del Tour.
NOTA: Se non puoi vedere i documenti PDF, vai su questo sito per scaricare gratuitamente il software necessario: Acrobat Reader
2010: in Toscana la “Carta Sanitaria Elettronica”
Il 18 Dicembre, Associazione MIA Onlus ha partecipato,
con una delegazione di esperti, all’ incontro che la Regione
Toscana ha organizzato per illustrare al “Forum Toscano delle Associazioni delle
Malattie Rare” la nuova “Carta Sanitaria Elettronica ( CSET ) ” e discutere delle particolari problematiche legate
alle malattie rare.
I Cittadini residenti in Toscana, con la scadenza della loro Carta Sanitaria, riceveranno la nuova “Carta Sanitaria Elettronica”. Si tratta di una Carta uguale alla precendete Carta Sanitaria, ma contentente anche un “chip” (circuito elettronico miniaturizzato ) con “certificato digitale”, che permetterà, oltre all’ uso attuale, anche l’ accesso alla “Cartella Sanitaria” personale.
Questo nuovo servizio aggiuntivo, sarà attivato solo se il Cittadino esprimerà il suo esplicito consenso.
La “Cartella Sanitaria”personale, comprenderà le vaccinazioni, le prescrizioni di medicinali, gli esiti di esami ( radiogici, esami del sangue, ecc…. ) che il Cittadino, da quel momento in poi, effettuerà nelle strutture pubbliche toscane.
In assoluto rispetto della privacy, l’ unica persona autorizzata a vedere la Cartella Sanitaria, sarà il cittadino stesso, grazie all’utilizzo diretto della Carta congiutamente alla apposita password segreta ( parola cbiave, pin ) che gli sarà consegnata, se attiverà il servizio.
L’utilizzo della nuova Carta per accedere ai dati della “Cartella Sanitaria”, potrà avvenire da un qualsiasi computer collegato a internet, in Italia o all’ estero, dotato di “lettore di SMART-CARD”, in totale sicurezza per la protezione dei dati.
La Regione Toscana comunica che provvederà sia a disporre punti di consultazione presso le ASL che alla vendita di lettori SMART-CARD per i computer privati, al prezzo di costo ( costo indicativo: meno di 5 euro). Una lettera con le modalità di utilizzo della nuova Carta Sanitaria, sarà consegnata ai Cittadini, insieme alla Carta stessa, a partire dai primi mesi del 2010.
Il materiale della Cartella Clinica, continuerà a risiedere presso le strutture dove è stato prodotto ( Ospedali, ASL ecc…) e ad essere a disposizione dei medici che lo hanno prodotto, e non sarà contenuto nella Carta stessa: la Carta con relativa password, costituisce solo la chiave per accedere al materiale da parte del Cittadino.
Il progetto, realizzato per adesso solo in altre tre Regioni in Italia ( prima la Lombardia, poi Friuli Venezia Giulia e Sicilia ) ha come scopo la costruzione di una “storia medica” di ogni paziente , accessibile solo al paziente stesso, o al suo tutore legale in caso di minori, che il paziente potrà mettere a disposizione del suo medico e i dei suoi specialisti di fiducia.
La Cartella Clinica conterrà una sezione denominata “Patient Summary”, dove il paziente stesso, in autonomia, potrà inserire e tenere aggiornati i dati relativi alla sua storia clinica: per esempio quali medicine può o non può utilizzare, quali cure sta seguendo, ecc…
La Regione Toscana, in analogia in quanto avvenuto nelle altre Regioni dove il progetto è stato realizzato, che nei prossimi due anni, una percentuale del 50% della popolazione toscana aderirà alla iniziativa, attivando i servizi aggiuntivi della Carta Sanitaria Elettronica.
Per ulteriori dettagli, vedi il link al sito ufficiale della Regione Toscana: Carta Sanitaria Elettronica (CSET)
21 Novembre 2009: Assemblea di MIA – Associazione Italiana MIAstenia Onlus
Si è svolta regolarmente l’ Assemblea annuale di MIA, Sabato 21 Novembre 2009 alle ore 15.15, presso l’Aula dell’AOUP, al piano terra del Dipartimento Cardiotoracico dell’Ospedale Cisanello,
in via Paradisa, a Pisa (nei pressi dell’Ambulatorio Miastenia e Chirurgia del Timo dove visita la dott.ssa Ricciardi). Ringraziamo tutti i soci e i loro amici che hanno voluto partecipare al preannunciato progetto di ricerca sulla Miastenia Gravis, tramite la donazione di un campione di sangue.
Sono ancora invitati a partecipare al progetto tramite la donazione di un campione di sangue, sia i pazienti con miastenia, che persone senza miastenia, che non hanno ancora effettuato la donazione.
Per il prelievo, ci si può recare entro tre mesi circa (fino al raggiungimento di 1000 campioni più 2000 di persone senza miastenia), il lunedì ed il martedì mattina all`ospedale di Cisanello – Pisa, presso l`ambulatorio della Miastenia.
Scarica la lettera di Convocazione all’ Assemblea ( documento PDF, 45 Kb)
NOTA: Se non puoi vedere i documenti PDF, vai su questo sito per scaricare gratuitamente il software necessario: Acrobat Reader
BREVE RESOCONTO dei punti salienti DELLA RIUNIONE:
Per iniziativa di Sandra Antonelli, vicepresidente di MIA, purtroppo venuta a mancare nel 2009, l’ Associazione ha ospitato a Pisa una ragazza peruviana, che ha potuto fare la timectomia, trattare la miastenia e tornare felicemente alla sua vita in Perù. Nel ricordo della carissima Sandra, l’Associazione istituzionalizza questa iniziativa, proponendosi di aiutare un/una paziente miastenica proveniente dall’estero, ogni anno.
Il dr. Carlo Provenzano, ricercatore presso l’ Univeristà Cattolica di Roma, ha illustrato le finalità della ricerca genetica che conduce, in collaborazione con l’ambulatorio della Miastenia di Pisa, per la quale sono stati fatti ( e sono ancora in corso ) i prelievi di campioni di sangue da pazienti con miastenia e persone senza miastenia. La ricerca si propone di studiare i tre geni individuati coinvolti in questa malattia, così da portare, fra 5-10 anni, alla conoscenza della sua origine, per poter successivamente studiare una cura che la risolva all’origine. Per usare le parole del ricercatore, in una metafora con lo straripamento del “fiume in piena” miastenia, la ricerca si propone di portare allo studio di una cura che non si limiti a rinforzare gli argini, come avviene adesso, ma si spinga a risolvere il motivo della eccessiva abbondanza di acque…. I nostri migliori auguri al team di ricerca!
Sono inoltre state illustrate proposte culturali per la diffusione della conoscenza sulla miastenia, e la raccolta fondi per finanziare l’iniziativa illustrata sopra, da attuarsi nelle prossima primavera.
Come ogni anno, sono intervenuti molti soci da tutta Italia.
Su domanda di pazienti presenti, è stato ribadito dalla dr. Roberta Ricciardi, relatrice dell’ incontro, che l’utllizzo del mestinon, non è indicato nella stragrande maggioranza di casi di miastenia sieronegativa.
L’ Assemblea si è conclusa alle 18,30 con la benedizione di don Luca Casarosa, cappellano dell’ ospedale di Cisanello.
Pisa 16 Ottobre 2009: presentazione del libro “VIVERE LA MIASTENIA”
Si è tenuta nella Biblioteca Storica Universitaria di Pisa, la presentazione del libro “Vivera la miastenia, ovvero come innamorarsi di una malattia”, organizzata dal Ministero per i Beni e le Attività culturali, dalla Biblioteca Universitaria di Pisa e dall’Associazione Italiana MIAstenia Onlus. 
scarica la locandina
leggi l’ articolo su “La Nazione” del 16 ottobre |
“…Ma poi non ho resistito. Sono una lettrice accanita e, soprattutto, onnivora, per cui non mi è proprio possibile ritrovarmi un libro fra le mani e resistere alla tentazione di leggerlo. E infatti non ho resistito e l’ho letto. Tutto d’un fiato. Per cui vorrei dirvi brevemente quello che, da integrale profana, da lettrice qualunque, mi ha colpito….”
scarica la presentazione di Cristiana Bruni, Dirigente del Servizio Istruzione e cultura della Provincia di Pisa. |
Influenza H1N1 ( suina ) : le raccomandazioni di EUROMYASTHENIA ( www.euromyasthenia.eu )
L‘ Organizzazione Mondiale della Sanità ha proclamato la pandemia per il virus H1N1 per la grande diffusione del virus, e non per la gravità o il numero dei malati. In ogni caso, chi soffre di malattie neuromuscolari oppure è in trattamento con farmaci immunosopressori, in particolare se ha problemi ai muscoli respiratori, può essere più sensibile a questa influenza. E’ opportuno quindi prendere tutte le possibili precauzioni per non contrarre il virus dell’ influenza H1N1, e contattare immediatamente il medico di famiglia, in caso di contagio.
QUALI SONO I SINTOMI ?
febbre, tosse, dolore alla gola, dolori in tutto il corpo, mal di testa, brividi, affaticamento, a volte, anche diarrea e vomito.
COME SI DIFFONDE ?
• Principalemente, attraverso i colpi di tosse e gli starnuti delle persone infette.
• toccandosi bocca, naso e occhi, dopo aver toccato oggetti venuti a contatto con il virus. ( Il virus sopravvive nell’ ambiente fino a 8 ore )
• La maggior parte dei contagi si è manifestata finora in persone di età dai 5 ai 24 anni.
NON si contrae l’ influenza H1N1 mangiando carne di maiale.
COSA FARE PER NON CONTRARRE L’ INFLUENZA H1N1 ?
• mantenersi in buona salute IDRATANDOSI bene, mangiando CIBI SOSTANZIOSI, DORMENDO bene e a sufficienza
• Cercare di non toccare oggetti che sono venuti in contatto con il virus, e comunque lavarsi le mani dopo averli toccati.
• Lavarsi frequentemente le mani ( contando fino a 20 secondi ), o utilizzare prodotti igienizzanti antibatterici.
• Evitare di stare vicino a persone contagiate ( le persone sono potenzialmente contagiose da un giorno prima della comparsa dei sintomi fino a 7 giorni dopo la scomparsa dei sintomi. I bambini più a lungo, specie se piccoli ).
• Evitare luoghi affollati.
COSA FARE SE SI CONTRAE IL VIRUS ?
• Contattare il medico
• Non andare a scuola o al lavoro, ma stare a casa: serve a riposarsi e a non diffondere il virus.
• Se il medico lo ritiene opportuno, prendere medicinali che possono attenuare il virus, come oseltamivir o zanamivir, meglio se presi entro 2 giorni dall’ inizio dei sintomi,
• Seguire i consigli del medico per eventuali modifiche della vostra terapia.
Visita anche il sito del MINISTERO della SALUTE, per:
- tutte le informazioni sulla influenza H1N1
- in particolare le FAQ prevenzione e terapia (Domande Frequenti).
Parigi 1-2 Dicembre 2009: Conferenza Internazionale sulla Miastenia
Per tutte le informazioni, vedi il sito ufficiale della Conferenza: http://euromyasthenia.free.fr
Durante la Conferenza è stata annunciata la creazione della nuova Associazione Europea per la Miastenia Gravis ( EUMGA ) costituita da Associazioni per la miastenia di paesi europei, fra cui figura come socio fondatore anche la nostra Associazione MIA, presente con una delegazione alla Conferenza.
Gli interventi di medici e scienziati ( presentazioni e VIDEO, compresa la sessione delle domande dei pazienti) sono ora disponibili sul sito della Conferenza: http://euromyasthenia.free.fr raggiungibile anche dal banner nel sito del progetto Europeo Euromyasthenia: www.euromyasthenia.org.
I video possono essere visionati direttamente, oppure scaricati ( nei link sopra, sezioni “Videos Direct Viewing” e”Video Download”)
Sessione DOmande dei Pazienti: “Session patients.mov”
I testi ( sezione “Program and Presentations” ) sono in inglese. Per una veloce e sufficentemente accurata traduzione in italiano, suggeriamo lo strumento gratuito per traduzione testi, messo a disposizione da www.google.it : “strumenti per le lingue”.
9 Giugno 2009: Adozione di una Strategia europea per le Malattie Rare
Eurordis, l’ organizzazione delle associazioni per le malattie rare in Europa alla quale aderisce anche MIA, comuncia che: “Una strategia europea per le malattie rare è stata adottata il 9 giugno 2009 dal Consiglio dei Ministri europei della Salute. I governi dei 27 Stati Membri dell’Unione hanno sottoscritto alla Raccomandazione del Consiglio sulle malattie rare, impegnandosi ad adottare un Piano Nazionale per le Malattie Rare nei rispettivi paesi. La Raccomandazione del Consiglio rappresenta una pietra miliare per i pazienti che soffrono di malattie rare in tutta Europa ”
Comunicazione Eurordis: www.eurordis.org/IMG/pdf/communique_reco_adopt_9june09.pdf
Le raccomandazioni Europee: http://ec.europa.eu/health/ph_threats/non_com/docs/rare_rec2_it.pdf
…in tuttele lingue: http://ec.europa.eu/health/ph_threats/non_com/rare_10_en.htm
Fra le raccomandazioni che l’ Europa fa agli stati membri, che dovranno quindi tenerne conto secondo le modalità consuete, spicca il riconoscimeto di tutte le malattie con incidenza minore di 5: 10.000 persone ( fra cui anche la miastenia gravis ), come “malattie rare”.
Aggiornamento 2012 :
Dalla fine 2011, tutte le Regioni italiane si sono dotate di Registro delle Malattie Rare, nell’ ambito dell’ accordo fra Stato e Regioni del 2007, e nell’ ambito della normativa per l’istituzione della “Rete Nazionale delle Malattie Rare”, pubblicata sulla G.U n° 160 del 2/7/2011, supplemento oridnario n° 180.
I registri, sempre nel rispetto delle leggi sulla privacy e solo con specifico consenso dei pazienti coinvolti, raccolgono i dati e ogni 6 mesi li inviano alla raccolta centrale dell’ ISS: il Registro Nazionale delle Malattie Rare (RNMR). I dati regionali possono riguardare più malattie rare, ma sono inviate al registro centrale solo quelli delle malattie presenti nell’ elenco del DM 279/2001. ( esempio: la miastenia gravis non è compresa, anche se i dati sono raccolti dal Registro Toscano delle Malattie Rare ).
I registri, anche se ancora non perfetti e completi, forniscono dati statisitici per lo studio della incidenza e prevalenza delle malattie rare, del ritardo diagnostico, della migrazione sanitaria, dei trattamenti sanitari specifici ecc…
Dal 2005, anche a partire da questi dati, le Regioni individuano i “Centri di riferimento regionali” per ogni malattia rara. ( solo quelle incluse nell’ elenco del DM 279/2001. La miastenia gravis non è compresa.)
L’Italia è uno dei primi paesi ad aver realizzato una raccolta così capillare di dati, ed è il paese che conduce il progetto europeo EPIRARE ( European Platform for Rare Diseases Registries – Aprile 2011), finanziato dalla Commissione Europea ( DG SANCO).
Per dettagli e approfondimenti, rimandiamo al sito-web dell’ Istituto Superiore di Sanità ( ISS ), in particolare al:
rapporto ISTISAN 11/20 : “Il registro Nazionale e i Registri Regionali/interregionali delle malattie rare – Rapporto anno 2011” è scaricabile in formato PDF dal sito-web dell’ ISS, al seguente link: http://www.iss.it/publ/rapp/cont.php?id=2529⟨=1&tipo;=5&anno;=2011
Disegno di Legge N.52
“Incentivi alla ricerca e accesso alle terapie nel settore delle malattie
rare.
Applicazione dell’articolo 9 del regolamento (CE) n. 141/2000,
del Parlamento europeo e del Consiglio, del 16 dicembre 1999.
Senato della Repubblica XVI Legislatura”
Per seguire l’ Iter parlamentare del DdL:
- collegati al sito del Senato: www.senato.it
- vai su “Leggi e documenti”
- vai su “Disegni di legge”
- vai su “ricerca semplice”, scrivi 52, seleziona “solo Senato” e clicca au ricerca
- clicca su “S.52” : si aprirà una pagina sulla quale potrai seguire l’ iter del Disegno di Legge.
Maggio 2009: Concorso artistico letterario “IL VOLO DI PEGASO”
Il Centro Nazionale delle Malattie Rare (CNMR), annuncia e presenta la seconda edizione del concorso artistico – letterario:
“Il Volo di Pègaso, raccontare le malattie rare”.
( clicca qui per i dettagli e le modalità di partecipazione)
28 Marzo 2009 – Si è svolto a Pisa il Convegno:
“25 Anni di Miastenia a Pisa – Luci ed ombre nell’esperienza di cura di questa malattia”
Il convegno è stato ripreso da SKY: GUARDA IL VIDEO!
Per “festeggiare i 25 anni di miastenia pisana e un’ opportunità per dire grazie al nostro Presidente, la D.ssa Roberta Ricciardi. Sono infatti 25 anni che Roberta si è laureata in Medicina ed ha subito iniziato a curare, a Pisa, i pazienti affetti da Miastenia Gravis, la stessa malattia che ha colpito lei da ragazzina. Un impegno costante ed un amore profondo verso i pazienti hanno permesso alla miastenia di crescere e hanno fatto diventare Pisa un punto di riferimento nazionale per la cura di questi malati. In questa città tantissime persone affette da miastenia hanno ritrovato la speranza e riconquistato la salute. Ma come è emerso anche dal Convegno, c’è ancora tanto da fare per far sì che questa malattia abbia una vera identità istituzionale sanitaria, e il gruppo pisano i mezzi indispensabili per poter continuare ad accogliere tantissimi pazienti.
Sabato 28 marzo 2009, Aula A.O.U.P dell’ Edificio 10, Dipardimento Cardiotoracico – Ospedale Cisanello – via Paradisa 2, PISA
E’ stata importante la presenza e la partecipazione di tutti ( anche tramite l’ invio delle “schede per il paziente”), per prendere coscienza che siamo tanti, e tanti sono i nostri problemi.
scarica la: “Lettera ai Pazienti” ( documento PDF, 50 Kb)
scarica la: “Scheda per il Paziente (questionario)” ( documento PDF, 50 Kb)
scarica il: “Programma del Convegno” ( documento PDF, 600 Kb)
scarica la: “Locandina del Convegno” ( documento PDF, 450 Kb)
NOTA: Se non puoi vedere i documenti PDF, vai su questo sito per scaricare gratuitamente il software necessario: Acrobat Reader, oppure vai sul FORUM e chiedi aiuto al MODERATORE del FORUM. ( I documenti saranno comunque inviati a breve a domicilio a tutti i soci dell’ Associazione MIA Onlus )
28 Febbraio 2009: 2a GIORNATA DELLE MALATTIE RARE
… si celebra in Italia e in tutta Europa la SECONDA GIORNATA DELLE MALATTIE RARE.
Consulta il sito di EURORDIS ( www.eurordis.eu ) per le iniziative europee, e il sito del Centro nazionale Malattie Rare dell’ Istituto Superiore di Sanità ( www.iss.it\cnmr ), per le iniziative in Italia.
Eventi in evidenza:
- 5° Congresso ICORD: Conferenza Internazionale sulle Malattie Rare e i Farmaci Orfani
Istituto Superiore di Sanità – Roma, 28 Febbraio 2009 -
firma anche tu l’ APPELLO:
“Insieme all’Istituto Superiore di Sanità per fare luce sulle storie invisibili”
Seguendo il link, nel sito del Centro Nazionale Malattie Rare,
trovi tutte le informazioni per aderire all’ Appello. - al Teatro Argentina, Roma – 27 Febbraio 2009 ore 9.30 – 13.30:
“Figli di un Male Minore”
Scarica il “programma/brochure”. - In TOSCANA: “Giornata delle Malattie Rare” , 28 Febbraio 2009 – Teatro Signorelli, p.zza Signorelli – Cortona, AREZZO
( Iscrizione obbligatoria e gratuita. Iscrizione entro il 25 Febbraio )
Scarica il “programma/brochure”.
Scarica la “Scheda di Iscrizione”.
| 2008 |
5-6 Dicembre 2008: 3° Meeting di Euromyasthenia, Nicosia – CIPRO.
Si è svolto a Nicosia ( Cipro ) il 3° Incontro di Euromyasthenia, presso l’ Istituto di Neurologia e Genetica di Cipro ( nella foto).
Scopo dell’ incontro, è lo scambio di conoscenze ed esperienze fra ricercatori, medici e associazioni di pazienti .I problemi di medici e pazienti, riultano simili in tutti i paesi della Comunità Europea.
Durante il meeting, è stata presentata una ricerca per una nuova tecnica di plasmaferesi, in corso all’ Istituto Pasteur di Atene, per sottrarre al sangue solo specifici anticorpi, e non tutto il plasma, come avviene attualmente.
MIA ( Associazione Italiana Miastenia Onlus ), ha partecipato all’ incontro, in qualità di “Collaborating partner” del progetto Euromyastenia.
Particolarmente ospitale è stata l’ accoglienza dell’ Associazione Cipriota ( www.mgacy.org ), che insieme ad Euromyasthenia ha organizzato le giornate dell’ incontro.
Il progetto europeo Euromyasthenia: www.euromyasthenia.eu ( dove si trovano anche i programmi delle due giornate del meeting ).
29 Novembre 2008: Si è svolta l’ Assemblea di MIA (Associazione Italiana Miastenia Onlus)
L’Assemblea, convocata Sabato 29 Novembre alle ore 15.15, presso l’Aula dell’AOUP, al piano terra del Dipartimento Cardiotoracico dell’Ospedale Cisanello,
in via Paradisa, a Pisa (nei pressi dell’Ambulatorio Miastenia e Chirurgia del Timo dove visita la dott.ssa Ricciardi), si è svolta regolarmente, con grande
affluenza di soci, amici e simpatizzanti.In apertura di assemblea è stato fatto il punto sul riconoscimento della Miastenia Gravis quale “malattia rara”, riconoscimento non ancora raggiunto in Italia. In tale senso è ottima notizia la proposta di una “Raccomandazione Europea”, che sarà sottoposta a votazione al Parlamento Europeo, frutto del lavoro di istituzioni alle quali aderisce e con le quali collabora anche la nostra Associazione. (Vedi la proposta di Raccomandazione: http://ec.europa.eu/health/ph_threats/non_com/docs/rare_rec_it.pdf )
In seguito, i neurologi dott.ssa Roberta Ricciardi e dott. Michelangelo Maestri hanno illustrato le careatteristiche della miastenia e della sua terapia, sottolineando l’ importanza della timectomia quando indicata, e delle terapia con immunoglobuline endovena. Particolare rilievo è stato dato all’ aspetto psicologico nella cura del paziente. Sono intervenuti testimoniando la loro esperienza in rappresentanza degli infermieri professionali del reparto di Chirurgia Toracica dell’ ospedale pisano ,Sonia Masoni e Endrio Natola.
Il dott. Mirko La Bella, psicologo e psicoterapeuta in formazione, (
), ha presentato una approfondita relazione dal titolo: “”Miastenia Gravis. Mente e corpo verso un modello di cura integrato”
“Miastenia Gravis. Mente e corpo verso un modello di cura integrato” ( documento PDF, 1.2 Mb)
Il dott. Marco Lucchi, chirurgo toracico del reparto, ha parlato dell’ ultima frontiera del trattamento dei timomi: la “radioterapia metabolica”.
La riunione è proseguita con le domande e le osservazioni dei pazienti, lo scambio di esperienze, l’ ottimismo di tutti per i risultati ottenuti, la presentazione del musical “Dall’ odio all’ amore” ( vedi sopra ) , e infine il piccolo rinfresco.
La lettera di Convocazione all’ Assemblea ( documento PDF, 25 Kb)
NOTA: Se non puoi vedere i documenti PDF, vai su questo sito per scaricare gratuitamente il software necessario: Acrobat Reader
Ottobre 2008: PETIZIONE in FRANCIA per le MALATTIE RARE
Firma anche tu! Invita a firmare i tuoi amici e conoscenti.
Diamo una mano ai pazienti francesi.
( vedi qui la traduzione in italiano)
15-19 Settembre: LA FESTA CESVOT IN TV
CESVOT ( Centro Servizi VolontariatoToscana) comunica l’orario della messa in onda della trasmissione televisiva realizzata in occasione della Festa Cesvot “Percorsi di Innovazione”, svoltasi il 22 giugno 2008 nel parco di Villa Grabau a San Pancrazio di Lucca:
|
CANALE 3 lunedi 15 settembre h. 19.30 TVL lunedì 15 settembre h. 19.00 RETE 37 martedì 16 settembre h. 15.30 TELETRURIA martedì 16 settembre h. 18.00 CANALE 50 martedì 16 settembre h. 22.00 RETE VERSILIA martedì 16 settembre h. 13.45 |
ANTENNA 3 mercoledì 17 settembre h. 21.00 TELE 37 giovedì 18 settembre h. 17.00 TV PRATO giovedì 18 settembre h. 21.00 TELEMAREMMA giovedì 18 settembre h 21.30 ITALIA 7 venerdì 19 settembre h. 17.30 |
Conosci l’ Inglese?
EURORDIS, l’ organizzazione Europea per le Malattie Rare ( una alleanza di organizzazioni di pazienti e individui attivi nel settore delle malattie rare, guidata dai pazienti ) a cui aderisce anche MIA,
cerca volontari:
Richiesta di volontari per Il gruppo di lavoro di Eurordis sulla donazione e il trapianto di organi
La Commissione Europea sta attualmente sviluppando una Direttiva e un Piano di lavoro sulla donazione e il trapianto di organi. La commissione si pone l’obiettivo di rafforzare la qualità e la sicurezza della donazione e del trapianto di organi, combattendo l’attuale carenza di organi. Questa politica avrà un forte impatto a livello nazionale! Eurordis ha deciso di contribuire a questa importante tema e di assicurarsi che venga preso in considerazione il punto di vista dei malati di malattie rare diverse e Paesi differenti, cercando volontari tra le nostre organizzazioni che vogliono partecipare al nuovo gruppo di lavoro. Se siete interessati a partecipare a questo gruppo di lavoro, potete inviare una breve lettera a flaminia.macchia@eurordis.org , raccontando esperienze rilevanti (come malato, genitore, rappresentante…) e le vostre motivazioni a partecipare a questo gruppo di lavoro. Il lavoro verterà principalmente su:
la lettura dei documenti preliminari della Commissione
lo scambio di opinioni e idee via e-mail all’interno del gruppo
esempi/testimonianze concrete riguardo il trapianto di organi
Il gruppo di lavoro porterà via poco tempo ma durerà circa 2 anni. L’inglese fluente è indispensabile!
Ricerca di TRADUTTORI volontari
EURORDIS sta cercando traduttori volontari per tradurre dall’inglese in Italiano per il sito web www.eurordis.eu e per altre comunicazioni alle associazioni di malattie rare in Europa. Se foste interessati a partecipare a questa rete di traduttori volontari, siete pregati di contattare translators@eurordis.org
vedi: www.eurordis.eu ( riquadro azzurro )
Raccolta Firme promossa da ANMIC – raccolte 300.000 firme
ANMIC ( Associazione Nazionale Mutilati e Invalidi Civili )
promuove la raccolta firme, per la proposta di legge di iniziativa popolare per equiparare le pensioni degli invalidi civili alle pensioni minime.
Tutti i cittadini possono firmare, entro il 30 Giugno 2008.
COME E DOVE FIRMARE … ( formato PDF )
Ottobre 2008: l’ ANMIC comunica a tutti gli iscritti, che sono state raccolte 295.971 firme e sono state presentate alla Presidenza del Consiglio il 24 Luglio 2008, così la proposta di legge per innalzare le pensioni degli invalidi civili, arriva in Parlamento.
Eurordis Membership Meeting 2008
Si è svolto il 16 e 17 Maggio a Copenhagen l’ Eurordis Membership Meeting 2008, presente anche la nostra associazione. EURORDIS è l’ organizzazione Europea per le Malattie Rare, ovvero una alleanza di organizzazioni di pazienti e individui attivi nel settore delle malattie rare, guidata dai pazienti.
sito ufficiale: www.eurordis.org
12 Aprile, 10 e 17 Maggio 2008: “CORSO DI FORMAZIONE PER VOLONTARI“
Si è concluso il “CORSO DI FORMAZIONE PER VOLONTARI” per la Miastenia Gravis
CESVOT – MIA svoltosi a PISA il 12 Aprile, 10 e 17 Maggio
organizzato da CESVOT ( centro servizi volontariato toscana ) e MIA ( Associazione Miastenia Onlus )
Il corso, gratuito, si è conlcuso sabato 17 Maggio.
Descrizione e finalità del corso.
La Miastenia Grave è una malattia neuromuscolare di tipo autoimmunitario caratterizzata da una progressiva perdita della forza muscolare che può coinvolgere tutti i muscoli in modo variabile da caso a caso. Può diventare anche molto invalidante se non viene riconosciuta precocemente e trattata in modo adeguato. E’ una malattia che viene ancora diagnosticata con difficoltà e trattata correttamente solo in pochi centri specializzati. Il paziente miastenico vive spesso dei veri “calvari” nella ricerca della diagnosi e di persone in grado di curarlo e gestirlo nel modo più giusto. Questa situazione può essere migliorata anche attraverso una comunicazione corretta sulla malattia e con la formazione di volontari addetti all’accoglienza e all’informazione.
Finalità e obiettivi.
Informare il maggior numero di persone sull’esistenza di questa malattia e sull’importanza di una diagnosi precoce e sulle cure adeguate. Fornire informazioni sull’approccio al malato miastenico e sulla sua gestione multidisciplinare.
Metodologie adottate.
Lezioni in aula, opinioni ed esperienze a confronto.
Tipologia dei destinatari dell’attività.
Il corso è destinato ai volontari, ai malati e ai loro familiari e a tutti gli interessati ad approfondire le problematiche e le necessità dei pazienti affetti da miastenia grave.
Luogo di svolgimento
PISA – Ospedale Cisanello – Via Paradisa 2, Dipartimento Caridotoracico, Aula Piano Terra
Segreteria Organizzativa
Italiana Miastenia Onlus
tel. e fax: 050.25217 tel: 340.5385541
Orario di apertura: mercoledì 9.30 – 13.00 – giovedì 15.30 – 19.00
Mail: associazionemia@virgilio.it
Scarica il volantino lato a ( 150 Kb)
Scarica il volantino lato b: PROGRAMMA e SCHEDA DI ISCRIZIONE ( 100 Kb)
Lunedì di Pasquetta 24 Marzo 2008: La dott.ssa Roberta Ricciardi su SKY
Su Sky Tg 24, canali 100 e 500 piattaforma satellitare, è andato in onda ‘Malattie senza titolo’, speciale dedicato alle patologie rare.
Presente anche la dott.ssa Roberta Ricciardi per la Miastenia Gravis.
…dalla 1a GIORNATA DI SENSIBILIZZAZIONE PER LE MALATTIE RARE , 29 Febbraio 2008
La Consulta Nazionale delle Malattie Rare , unione di Associazioni di pazienti di malattie rare, nata il 5 Giugno 2007 presso l’ Istituto Superiore di Sanità,
insieme a EURORDIS e le organizzazioni di altri 17 paesi europei nonchè del Canada , è stata promotrice della istituzione della “GIORNATA EUROPEA PER LE MALATTIE RARE”, celebrata per la prima volta il 29 Febbraio 2008. ( vedi NEWS sotto )
Durante la celebrazione all’ ISS, alla presenza del Ministro della Salute, sono state date le seguenti notizie:
-
l’ attivazione del
NUMERO VERDE per le MALATTIE RARE
Il NUMERO VERDE sarà operativo dal 10 Marzo 2008,
E’ stato fortemente voluto dalla Consulta,
ha sede all’ ISS, è organizzato con la metodologia di Counselling.
Gli operatori sono medici, psicologi e sociologi, con formazione specifica,
e operano in colaborazione con la Consulta Nazionale Malattie Rare.
-
La trasformazione del
CNMR – “Centro Nazionale Malattie Rare”
da reparto dell’ Istituto Superiore Sanità, a organo autonomo.
- L’ imminente aggiornamento della lista ufficiale delle malattie rare , da parte del Ministero della salute ( fra alcune settimane ).
29 FEBBRAIO 2008: 1a GIORNATA DI SENSIBILIZZAZIONE PER LE MALATTIE RARE
Il Centro Nazionale Malattie Rare ( CNMR ) dell’ Istituto Superiore della Sanità ( ISS ) , organizza un convegno per la Prima Giornata di Sensibilizzazione per le Malattie Rare.
Come si legge sul sito ufficiale del CNMR :
“Il 29 febbraio 2008 si svolgerà la prima giornata europea dedicata alle malattie rare.
La data del 29 febbraio è stata proposta a livello europeo da Eurordis considerando che, capitando solo ogni 4 anni, tale giorno, rende bene il concetto di rarità.
La giornata delle Malattie Rare vuole essere, però, un evento annuale, che si terrà ogni anno dal 2008 in poi.
Anche in Italia la giornata di sensibilizzazione sulle malattie rare, auspicata dalle associazioni dei pazienti già da molto tempo, si celebrerà il 29 febbraio in armonia con l’Europa.
La giornata sarà importante per
– parlare delle malattie rare
– fornire informazioni
– riflettere e celebrare i progressi compiuti
– mettere a fuoco i passi che ancora si devono compiere
La giornata delle malattie rare è nuova iniziativa, promossa dalle Associazioni dei pazienti, durante la quale è importante coinvolgere, oltre ai pazienti e familiari, anche le istituzioni nazionali e locali, operatori sanitari e sociali, società scientifiche, ecc.
La partecipazione è libera e gratuita.
Per motivi organizzativi è necessario iscriversi al Convegno inviando la scheda di partecipazione alla segreteria organizzativa via fax o e-mail
(Fax 06 49904370; E-mail: convegno.mr@iss.it).”
Scarica il programma dal sito ufficiale del CNMR
Integratore di Potassio in bustine
E’ disponibile un nuovo integratore di Aspartato di potassio in bustine che può essere utilizzato al posto delle fiale o della preparazione officinale. Ne ha dato notizia l’ Associazione durante l’ ultima Assemblea, svoltasi sabato 24 Novembre 2007 a Pisa.
Questa nuova formulazione di Aspartato di Potassio si chiama Kaspec ed è’ distriibuito in Italia da Morganceutical s.r.l.
Come tutti gli integratori non è mutuabile, ma il costo può essere scaricato nella denuncia dei redditi.
NOTA: da fine 2008, per decisione interna della casa farmaceutica produttrice, il Kaspec non viene più prodotto e quindi commercializzato.
| 2007 |
per i Soci: Scheda Informativa da mandare all’ Associazione
Cari Soci, l’ Associazione MIA vi ha mandato con l’ ultima lettera ( Novembre 2007) , una SCHEDA INFORMATIVA da compilare e restituire all’ Associazione.
Si tratta di una importante raccolta di dati nell’ ambito del progetto di ricerca “Registro dei pazienti affetti da Miastenia Grave”. Tutte le informazioni saranno trattate esclusivamente dal personale autorizzato dell’ Associazione, e nell’ assoluto rispetto del D.Lgs 196/2003 sulla privacy.
Potete scaricare la scheda informativa anche qui:
SCHEDA INFORMATIVA novembre 2007
24 Novembre 2007 : Svolta l’ Assemblea dell’ Associazione MIA Onlus
L’Assemblea di MIA – Associazione Italiana Miastenia Onlus, si è regolarmente svolta
Sabato 24 Novembre alle ore 15.30, presso la
Sala Consiliare del Palazzo della Provincia,
piazza Vittorio Emanuele II n° 14 , PISA
( SONO STATI INVITATI i SOCI e ANCHE i NON-SOCI )
Durante l’ incontro sono state illustrate le attività dell’ Associazioie nell’ ultimo anno. E’ aumentato il contributo dei soci nell’ organizzazione e nell’ espletamento delle varie attività, e l’ Assemblea è stata anche un’ occasione per ringraziarli del loro impegno. Come di solito, molte le domande e i chiarimenti di tipo medico inerenti la miastenia, ed anche gli interventi e racconti dei soci e pazienti sulle loro esperienze. E’ stato infine presentato un nuovo integratore di ASPARTATO DI POTASSIO, ( Kaspec bustine, di cui diamo notizia anche in queste news ) , più pratico nell’ uso rispetto alle fiale o al preparato galenico finora utilizzato da molti pazienti miastenici.
Scarica la Lettera di Convocazione all’ Assemblea ( 45 Kb)
Cari amici,
la nostra Assemblea annuale, convocata in prima seduta il 28 aprile 2007, come da avviso appeso c/o la nostra sede, è andata deserta. L’Assemblea viene quindi indetta, in seconda convocazione, per Sabato 24 Novembre alle ore 15.30, presso la Sala Consiliare del Palazzo della Provincia, in piazza Vittorio Emanuele II n.14, nella sala dove sono avvenute le nostre prime Assemblee fino all’anno 2001 (nelle vicinanze della Stazione ferroviaria e nei pressi di Corso Italia).
L’Associazione MIA Onlus (Associazione Italiana MIASTENIA Onlus) raccoglie pazienti affetti da miastenia grave appartenenti ad ogni regione italiana perché le problematiche legate a questa malattia sono simili in tutto il territorio nazionale. Se sei già nostro socio, ma anche se sei solo un paziente affetto da questa malattia o se vuoi conoscere meglio le caratteristiche di questa patologia, ti invitiamo a partecipare alla nostra prossima assemblea e a iscriverti all’associazione.
Sarà, anche questa volta, un’importante occasione per incontrarci, per fare domande sulla malattia e per riferirvi le iniziative svolte nel corso del 2007.
Parleremo della nuova versione del nostro sito www.viverelamiastenia.it per il quale aspettiamo i vostri suggerimenti in modo da poterlo migliorare ulteriormente. Aspettiamo anche le vostre proposte e la vostra disponibilità per portare avanti le iniziative e i progetti necessari affinché l’associazione e tutta l’attività assistenziale pisana possano essere supportate e sostenute nel modo dovuto.
Vi comunichiamo inoltre che siamo riusciti finalmente ad ottenere una comoda preparazione farmaceutica in bustine dell’Aspartato di Potassio, integratore importantissimo soprattutto per i pazienti in trattamento cortisonico.
Il 24 Novembre sarà anche possibile acquistare copie dei nostri libri sulla miastenia, per chi di voi avesse avuto difficoltà a reperirli o volesse farne dono ad amici o al proprio medico di base. Spesso, a Natale, non sappiamo cosa donare ad amici e parenti: regalare i nostri libri è un modo per diffondere la conoscenza della miastenia e per sostenere la nostra associazione.
Vi ricordiamo anche che chiunque, paziente e non, può oggi aiutarci anche semplicemente indicando il Codice Fiscale dell’ Associazione MIA ( C.F. : 93023150506 ) e opponendo la firma in calce sul frontespizio della denuncia dei redditi per l’assegnazione del 5 per mille.
Confidiamo poi sulla disponibilità di tutte le nostre socie che, come negli anni passati, si offriranno per la preparazione di dolci e salati per il consueto rinfresco che si terrà, come sempre, alla fine della Riunione.
Vi ricordiamo che il numero del nostro conto corrente postale è 11722568 per chi volesse iscriversi alla nostra associazione o rinnovare la quota associativa per l’anno 2007 o per il 2008. Anche in sede di Assemblea sarà possibile iscriversi o rinnovare l’iscrizione.
Socio ordinario: 30 euro
Socio sostenitore: oltre 30 euro
Vi aspettiamo
Segreteria Associazione MIA Onlus
(Associazione Italiana Miastenia Onlus)
via G.Montanelli 135 / 56121 Pisa
Tel-fax. 050/25217 – 3405385541
C/C Postale 11722568 C.F. 93023150506
aimtoscana@tiscali.it
www.viverelamiastenia.it
2-4 Ottobre 2007: Focus Group su ‘Comunicazione e Malattie Rare’ all’ Istituto Superiore di Sanità ( ISS)
 |
MIA, Associazione Italiana Miastenia Onlus, partecipa ai Focus Group
“Comunicazione e Malattie Rare” organizzati dall’ Istituto Superiore di Sanità (ISS). Tramite i focus group, l’ ISS ha raccolto informazioni e proposte di varie associazioni, fra cui MIA, nell’ ambito di un progetto triennale di respiro europeo. Link: Focus Group |
|
22 Settembre 2007: si è svolto a Trieste l’ ultimo Convegno del Tour Viverelamiastenia.
L’evento, gratuito e aperto a tutti, eroga crediti formativi ECM a Medici e Operatori Sanitari.
Scarica Il pieghevole del programma ( pagina esterna, 105 Kb) Scarica Il pieghevole del programma ( pagina interna, 100 Kb) Scarica la Lettera-Invito al Convegno ( 95 Kb)
***
Associazione MIA Onlus
(Associazione
Italiana Miastenia onlus)
S.I.S.M. Sede Locale di Trieste
(Segreteriato Italiano
Studenti in Medicina)
Vivere la miastenia
Trieste
22 settembre 2007
ore 15
Aula Magna
Dip. di Biochimica,
Biofisica e Chimica delle macromolecole
via Giorgeri, 1
con il patrocinio di:
Senato della Repubblica
Presidenza del Consiglio
Parlamento europeo
CEI Ufficio nazionale
per la pastorale della Sanità
FNOMCeO – Federazione
nazionale degli ordini dei medici chirurghi e degli odontoiatri
ASMI – Associazione
della stampa medica italiana
I libri sulla Miastenia
I Libri sulla Miastenia a cura della Dott.ssa Roberta Ricciardi
Clicca qui per tutti i libri e dettagli
Dona il tuo 5XMILLE
Come aIUtarci ?
-Devolvendoci il vostro 5 xmille
C.F : 93023150506
-Con il vostro contributo personale all’Associazione diventando soci ordinari con un versamento annuale di €30.00 (o soci sostenitori con quote superiori)
con bollettino postale SU: c/c 11722568.
Indirizzo e contatti
Via G.Montanelli, 135
– 56121 – Pisa
miaonlus@live.it
associazionemia@live.it