Notizie da O.MA.R : 20/03/2024: “Lettera aperta su entrata in vigore del Decreto tariffe ed aggiornamento LEA”
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Aggiornamento Novembre 2023:
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E’ stata pubblicata la
“Guida ai Diritti” dei pazienti di Osservatorio Malattie Rare: come orientarsi tra esenzioni, Legge 104 e invalidità civile.
La Guida, realizzata dallo Sportello Legale “Dalla Parte dei Rari”, è disponibile gratuitamente online:
clicca qui e leggi l’articolo.
Oppure puoi scaricarla direttamente qui ( novembre 2023):
“Guida ai diritti esigibili dei pazienti con miastenia gravis def.pdf”.
INTRODUZIONE E AVVERTENZE per quanto segue:
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Le informazioni che seguono
non pretendono di essere esaustive nei particolari. Per una completa informazione su tutti i dettagli, rimandiamo pertanto alle guide ufficiali ed agli
Enti preposti ( es. Patronati) .
Quanto segue si propone di aiutare il paziente miastenico ad
orientarsi fra le varie leggi del nostro paese, per vedere riconosciuto ufficialmente il disagio derivante dalla malattia e poter quindi usufruire delle agevolazioni che gli spettano. Non tutte le condizioni descritte sono tipiche della miastenia, ma le riportiamo per completezza.
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Vedi per esempio il sito dell’ INPS: “INPS“
- Per domande specifiche, il Numero Verde INPS: 803164
- Consulta il sito del Ministero della Salute: www.salute.gov.it
- Per le agevolazioni fiscali riservate ai disabili (acquisto automobili, bollo auto, detrazioni fiscali varie, spese sanitarie.. ecc… ) consulta la GUIDA: AGEVOLAZIONI FISCALI PER DISABILI della AGENZIA DELLE ENTRATE.
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Per una consultazione puntuale delle leggi italiane, vedi il sito della Gazzetta Ufficiale: www.gazzettaufficiale.it
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Per una consultazione delle agevolazioni su www.handylex.org:“Invalidità, handicap e benefici“
- Vedi anche le guide sulla disabilità indicate dal CNMR, in fondo a questa sezione.
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12 Gennaio 2017: – la Miastenia Gravis viene riconosciuta come “malattia rara”
( vedi i dettagli della notizia nella sezione “News e Comunicati” del sito)
MIASTENIA GRAVIS: malattia rara ( codice esenzione: RFG101. Afferisce al gruppo “Sindromi miasteniche congenite e disimmuni”) )
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Vedi sul sito del Ministero della Salute le esenzioni per la Miastenia Gravis, e le guide all’ esenzione: cliccando qui.
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Numero Verde del Centro Nazionale Malattie Rare del’ISS: 800.89.69.49
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Chiunque (cittadino ialiano o immigrato europeo regolare residente in Italia ) ritiene di soffrire di malattie o condizioni fisiche/psichiche invalidanti, NON derivanti da guerra o lavoro, può_ presentare domanda alla ASL per vedere riconosciuta una
“invalidità civile”.
Dal 1 Gennaio 2010, la domanda va invece presentata all’ INPS: vedi
“nuova normativa per presentazione domanda”.
Una commissione della ASL ( dal 2010 congiuntamente a un medico dell’INPS) valuterà la domanda e la documentazione allegata, convocherà a visita l’ interessato e, se adulto, gli riconoscerà una percentuale di invalidità che potrà variare dallo 0% al 100%.
Se minore ( età inferiore a 18 anni ), non verrà assegnata una percentuale, ma verrà valutato se il minore ha “difficolà persistenti a svolgere i compiti e le funzioni proprie della sua età”.
Per la Miastenia Gravis, come per le altre patologie, NON è prevista una percentuale prefissata di invalidità. ma sarà la commissione a valutare le condizioni del singolo paziente, per la miastenia e le altre eventuali malattie di cui soffre.
Per la
presentazione della domanda, ci si può_ fare assistere gratuitamente dai Patronati, sparsi su tutto il territorio nazionale.
Durante le visite con la commissione, ci si può_ fare assistere, anche se non necessario, da un medico di fiducia ( medico legale o altro ) provvedendo privatamente al suo compenso.
Il riconoscimento di invalidità civile, a seconda della percentuale riconosciuta, da diritto a
trattamenti e agevolazioni economiche descritte in seguito, che valgono comunque per invalidi con meno di 18 anni, per i quali come detto sopra, non è assegnata una percentuale di invalidtà.
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- Con invalidità dal 33,33% in su, si ha diritto a protesi a ausili gratuiti.
- Con invalidità dal 46% in su, si ha diritto alla iscrizione alle liste di collocameto agevolate
- Con invalidità dal 51% in su, si ha diritto al “Congedo per cure”, che è un ulteriore periodo di malattia di 30 giorni l’ anno, specifico per cure relative alle malattie che provocano l’ invalidità, e deve essere approvato dal medico della ASL territorialmente competente. Vedi link su www.handylex.org: DL n° 509/1988
- Con invalidità dal 67% in su, si ha diritto alla esenzione dal ticket per tutte le prestazioni sanitarie. Vedi link al sito del Ministero della Salute: Invalidità
Iscrizione gratuita all’ Università.
Agevolazioni previste dai singoli comuni, come utilizzo dei mezzi pubblici, graduatorie assegnazione case popolari e altro ….
Puoi visitare questo sito www.handylex.org per cercare le agevolazioni.
- Con invalidità dal 74% in su, il lavoratore ha diritto al riconoscimento di 2 mesi di contributi figurativi l’anno, che significa che ai fini pensionistici, è come se avesse lavorato 2 mesi in piò_ per ogni anno di lavoro, per un anticipo non superiore a 5 anni. Vedi link su www.handylex.org: DL n° 388/2000
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Successivamente al riconoscimento della invalidità civile, sono inviati automaticamente a casa dell’ interessato i moduli per presentare domanda per le seguenti prestazioni economiche:
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invalidità dal 74% in su ( invalidi PARZIALI ) : se il reddito personale è inferiore a euro 4.795,57 l’anno e si è iscritti alle liste di collocamento, si ha diritto all’ “ASSEGNO MENSILE DI ASSISTENZA”, per un importo di 279,19 euro per 13 mensilità ( cifre del 2014 ).
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invalidità = 100% ( INVALIDI TOTALI ) : se il reddito personale è inferiore a euro 16.449,85 l’anno e non si svolge alcuna attività lavorativa, si ha diritto alla “PENSIONE DI INABILITA'”, per un importo di 279,19 euro mensili. La pensione si tramuta in “pensione sociale” e sale a 447,61 euro per 13 mensilità per chi ha piò_ di 65 anni. ( cifre del 2014 )
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Minori con invalidità ( età minore di 18 anni ) : se il reddito personale è inferiore a euro 4795,57 euro l’anno e frequentano la scuola o centri di riabiliazione o di fomazone, hanno diritto alla “INDENNITA’ DI FREQUENZA SCOLASTICA”, per un importo di 279,19 euro mensili. ( cifre del 2014 ). L’ indennità di frequenza è corrisposta solo per il periodo di effettiva frequenza della scuola o centro.
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INDENNITA’ DI ACCOMPAGNAMENTO
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E’ stata istituita con la legge n.18 del 1980.
Spetta, in aggiunta alle altre indennità dscritte, alle persone con invalidità civile al 100% (vedi sopra) , che non lavorano e che non sono in grado di deambulare o di svolgere autonomamente gli atti quotidiani della vita tipici della loro età.
Viene erogata indipendentemente dall’ età e dal reddito.
Va richiesta con apposita domanda alla ASL. Una apposita commissione, visiterà il malato per accertare le sue condizioni.
La domanda puù essere fatta anche congiuntamente con la domanda per l’ accertamento della legge 104.
Dal 1 Gennaio 2010, la domanda va invece presentata all’ INPS: vedi
“nuova normativa per presentazione domanda”
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- ammonta a circa 504,07 euro per 12 mensilità (cifra del 2014)
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Oltre alla domanda per la “invalidità civile”, si puù fare domanda alla ASL anche per il riconoscimento della
Legge 104.
Una altra commissione, valuterà se assegnare questo riconoscimento, specificando se “senza gravità” o “con gravità”.
Spesso questa visita viene fatta congiuntamente alla visita per la invalidità civile, e da parte della stessa commissione.
Per la
presentazione della domanda, ci si puù fare assistere gratuitamente dai Patronati, sparsi su tutto il territorio nazionale.
Durante le visite con la commissione, ci si puù fare assistere, anche se non necessario, da un medico di fiducia ( medico legale o altro ) provvedendo privatamente al suo compenso.
Il riconoscimento della Legge 104, da diritto ad altre agevolazioni:
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da diritto di non cambiare sede di lavoro senza il proprio consenso, e diritto alla sede di lavoro più vicina, “ove possibile” ( articolo 33 ).
Vedi il commento di www.handylex.org sull’ interpretazione della clausola “ove possibile”.
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se riconosciuta “con gravità”, da diritto a 3 giorni al mese di permesso retribuito, dal lavoro.
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i diritti ai punti precedenti, se il disabile non lavora, sono applicati al familiare lavoratore che assiste il disabile. Ci sono particolari agevolazioni in caso di figli minori con handicap, fra cui anche il non obbligo al “lavoro notturno”.
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Il coniuge, genitori o fratelli di perosona riconosciuta disabile dalla legge 104 con gravità, hanno diritto ( uno fra loro ) di un “Congedo straordinario” retribuito fino a due anni (art. 42/5 – D. Lgs. 151/2001 )
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agevolazioni in sede
d’esame, sia scolastico, che universitario (articolo 16), che di
concorso pubblico (articolo 20).
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… e altro, per cui consigliamo di vedere il testo integrale della: Legge 104/92, o visitare il sito www.handylex.org.
Visitate anche i siti web del vostro Comune di residenza e della vostra Regione, per trovare eventuali agevolazioni collegate alla legge 104.
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Chi è
lavoratore autonomo o dipendente o lo è stato prima della malattia, ed ha una determinata anzianità lavorativa, puù inoltre fare domanda all’INPS per il riconoscimento di una pensione anticipata o di un assegno di invalidità, che
SOSTITUISCONO, su scelta dell’ interessato, quelli previsti per l’ invalidtà civile descritta sopra.
Una commissione di medici INPS, accerterà in questo caso l’invalidità, indipendentemente dalla invalidità civile descritta sopra.
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Invalidità superiore ai 2/3 ( due terzi ): diritto a ricevere un ASSEGNO ORDINARIO DI INVALIDITA’, che viene calcolato anche in base ai contributi versati, e viene ridotto al massimo del 50% se il reddito personale supera una data soglia. ( Consultare la guida INPS indicata all’ inizio di questa sezione ).
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Invalidità totale: diritto a ricevere una PENSIONE DI INABILITA’ se NON si lavora. Viene calcolata anche in base ai contributi versati e NON è vincolata al reddito personale ( Consultare la guida INPS indicata all’ inizio di questa sezione ).
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Consulta il link del sito INPS:
Come richiedere un sostegno economico per invalidità civile
AGEVOLAZIONI FISCALI PER I DISABILI
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Per “disabili”, si intendono le persone che hanno avuto il riconoscimento della legge 104 o altre categorie, come specificato nella guida sotto indicata.
Sono previste agevolazioni fiscali riservate ai disabili per:
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acquisto automobili
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esenzione bollo auto
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detrazioni spese sanitarie
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rimozione barriere architettoniche
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… altro …
consulta la GUIDA: AGEVOLAZIONI FISCALI PER DISABILI della AGENZIA DELLE ENTRATE
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PATENTE di GUIDA – CONTRASSEGNO INVALIDI
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Non esiste incompatibilità fra la miastenia gravis e il rinnovo/rilascio della comune patente di guida.
Durante la visita medica per il rilascio/rinnovo della patente, il medico deve valutare se, malgrado la miastenia, il paziente è in grado di guidare.
Non è obbligatoria la patente speciale. Unico ma importante vincolo: la validità della patente è limitata a
2 anni, e bisogna quindi sottoporsi a visita per il rinnovo, ogni 2 anni.
Vedi la legge relativa, articoli
319 (“Requisiti per il rilascio della patente di guida”) e
320 (“Malattie invalidanti”):
DPR n. 495/1992
Il CONTRASSEGNO INVALIDI, è il contrassegno arancione che da diritto a parcheggiare l’ auto nei posti riservati agli invalidi e ad agevolazioni per la circolazione nelle zone a transito limitato.
Spetta a chi ha capacità di deambulazione sensibilmente ridotta, o è non vedente ( sempre DPR n. 495/1992 articolo
381 )
Va richiesto con apposita domanda al comune di residenza, corredata dei certificati di invalidità.
Il Comune chiamerà l’ interessato ad ulteriore apposita visita medica presso l’ ufficio dl medicina legale della ASL, che deciderà se concedere o meno il CONTRASSEGNO.
Per le decisioni delle commissioni, sono previste modalità di ricorso, qualora non dovessero soddisfare le aspettative dell’ interessato. Sono previste inoltre domande di “aggravamento”, qualora le condizioni de paziente dovessero peggiorare.
L’ esperienza insegna che se non vi sono riconosciute percentuali di invalidità che ritenete adeguate alla vostra situazione, la procedura di “aggravamento” è più veloce ed efficace della procedura di ricorso.
Raccomandiamo di utilizzare questa guida come utile informazione generale, ma di rivolgervi a un Patronato o direttamente agli Enti competenti, per avere informazioni precise sulla vostra posizione.
ALTRE GUIDE SULLA DISABILITA’
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