Sportello Legale OMAR (Osservatorio MAlattie Rare)
L’ iniziativa nasce per aiutare le persone a orientarsi nei grovigli del mondo legale, fiscale e burocratico, all’ interno dei quali è spesso facile smarrirsi. Il servizio, completamente gratuito, è attivo dal 28/02/2018.
Per accedervi è sufficiente collegarsi al link: www.osservatoriomalattierare.it/sportello-legale-omar-dalla-parte-dei-rari
La rubrica di consulenza legale è curata da Roberta Venturi, avvocato e ricercatore di OSSFOR (Osservatorio Farmaci Orfani) e da Ilaria Vacca, caporedattore di Omar. ( www.osservatoriomalattierare.it)
| Associazione Italiana MIAstenia Onlus, aderisce a: |
Mia fa parte di :
Sito ufficiale: www.euromyasthenia.org
Nel sito, è presente il “PATIENT’S CORNER”, ovvero l’ “ANGOLO DEI PAZIENTi”, dove è possibile scrivere e inviare la propria storia, per condividere esperienze sulla miastenia.
Dal progetto e per iniziativa di alcune associazioni fra cui MIA, nasce nel 2009 la associazione europea “EUMGA”.
sito ufficiale: www.eumga.eu
( Vedi newsletter di euromyasthenia )
Link della Regione Toscana: Forum delle malattie rare
Sito ufficiale: www.eurordis.eu
Sito ufficiale: www.consultanazionalemalattierare.it
Telefono Verde per le Malattie Rare: 800 89 69 49
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TELEFONO VERDE per le MALATTIE RARE presso l’ Istituto Superiore di Sanità e il coordinamento del Centro Nazionale Malattie Rare . |
firma anche tu l’ APPELLO:
“Insieme all’Istituto Superiore di Sanità per fare luce sulle storie invisibili”
Seguendo il link, nel sito del Centro Nazionale Malattie Rare,
trovi tutte le informazioni per aderire all’ Appello.
| INFORMAZIONI DALLA SANITA’ |
Un quotidiano di informazione sulla sanità
rivolto a tutti gli operatori della sanità, realizzato attraverso le segnalazioni provenienti dalla rete sanitaria ed elaborate da una redazione giornalistica: WWW.SANITANEWS.IT
SANITAnews … speciale Malattie-Rare.
La sezione di SANITAnews… dedicata alle malattie rare, fra cui, anche se non ancora ufficialmente riconosciuta, la Miastenia Gravis: WWW.MALATTIERARE.SANITANEWS.IT| ASSOCIAZIONI e FONDAZIONI PER LA MIASTENIA GRAVIS |
Associazione Italiana MIAstenia Onlus
Link: http://www.viverelamiastenia.it/
Associazione italiana contro la miastenia
E’ il sito dell’Associazione italiana per la lotta contro la miastenia grave. La sede è presso l’istituto neurologico di Milano “C. Besta”, all’unità operativa delle malattie neuromuscolari.
Link: http://www.miastenia.it/
Associazione fondata nel 1995 da miastenici e medici del Centro regionale per le malattie neuromuscolari dell’ Università di Padova.
Link: http://www.assmiastenia.it/
Asociación española de Miastenia
L’associazione spagnola vuole accrescere la consapevolezza della cura della miastenia grave nei malati. Fra le sue iniziative ci sono la pubblicazione di libri sulla miastenia e concerti per la raccolta fondi.
Link: http://www.aemiastenia.org/
Associação Portuguesa de Miastenia Gravis e Doenças Neuromusculares
La Associazione portoghese sulla mistenia grave e sulle malattie neuromuscolari è espressione della comunità scientifica e dei malati di miastenia. Ha sede a Lisbona, all’ospedale di Santa Maria.
Link: http://www.apmg-dnm.rcts.pt/
Società catalana di neurologia
La pagina sulla miastenia grave è curata dalla dottoressa Isabella Illa e Sendra della Società catalana di neurologia, dell’ospedale de la Santa Creu i Sant Pau di Barcellona. La Snc propone corsi di specializzazione e formazione continua ai medici.
Link: http://www.scn.es/cursos/muscular/miastenia/miastenia.htm
Sito polacco dedicato alla diffusione dell’informazione sulla miastenia grave. Ben aggiornato, dispone di un forum frequentato.
Link: http://slpc.vip.interia.pl/
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Associazione ungherese che si occupa di miastenia grave. La sua sede è a Budapest, il sito è ospitato sui sever del portale magiaro Tàr.hu
Link: http://www.tar.hu/myasthenia
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E’ l’associazione francese che si occupa di miopatie e di malattie neuromuscolari, fra cui la miastenia grave. Creata nel 1958 dai malati e dai loro parenti, nel 1976 la sua missione è stata riconosciuta di ‘pubblica utilità.
Link: http://www.afm-france.org/
Da Derby, The Myasthenia Gravis Association (MGA) opera in Gran Bretagna e in Irlanda. I suoi obbiettivi sono il benessere dei pazienti affetti da miastenia grave, l’attività di fund raising e il supporto alla ricerca scientifica.
Link: http://www.mgauk.org/
Sito giapponese gestito dal dottor Yoshitaka Fujii, direttore del dipartimento di Chirurgia dell’ospedale pubblico di Nagoya. I giapponesi malati di miastenia grave sono 11693, secondo stime del 1998. C’è una sezione particolare per medici ed infermiere.
Link: http://www.med.nagoya-cu.ac.jp/surg2.dir/mg/index.html
L’associazione olandese lavora attivamente sull’informazione e la cura dei disordini neuromuscolari, attraverso una rete di volontariato nei Paesi Bassi, con molti collegamenti in Europa.
Link: http://www.vsn.nl/
Deutsche Myasthenie Gesellschaft e V.
A Brema, in Germania, c’è la Deutsche Myasthenie Gesellschaft e V. organizzata in gruppi regionali. Interessante la sezione del sito con gli ultimi appuntamenti scientifici dal mondo della miastenia grave.
Link: http://www.dmg-online.de/
Poradnik dla chorych na Myasthenia Gravis
Un libro guida sulla miastenia grave, in polacco. Il sito contiene informazioni sulla miastenia, sulle cause della malattia, sul trattamento sanitario per affrontarla e una chat room dedicata specialmente alle persone miasteniche.
Link: http://www.webmedia.pl/miasten/
Fondazione di aiuto al paziente miastenico (Faiam Argentina)
La Faiam, onlus riconosciuta dallo Stato argentino, dal 1998 non riceve denaro pubblico. Dal 1990 la prima filiale nel Sud America dalla Myasthenia Gravis Foundation (MGF) d’America. In Argentina fa parte del Foro del Sector Social.
Link: http://www.faiam.org.ar/
Amici dei miastenici del Marocco
Forum dell’associazione Amici dei miastenici del Marocco, ospitato dal portale francofono Rezoweb. Vi si possono leggere le informazioni offerte al paziente da parte di medici e le molte domande rivolte ad essi. Il forum è particolarmente attivo.
Link: http://www.rezoweb.com/forum/sante/myastheniagravi.shtml
La società DLD Gesellschaft für Diagnostika und medizinische Geräte mbH, fondata nel 1994, opera test sulle malattie rare autoimmuni, fra cui la miastenia grave. Collabora con 60 laboratori privati in Germania, con gli ospedali pubblici e le università.
Link: http://www.dld-diagnostika.de/index.htm
Myasthenia gravis foundation of America
La Myasthenia Gravis Foundation of America (MGFA) punta a migliorare la vita delle persone affette da miastenia grave assistendo i malati e potenziando la ricerca scientifica. Il motto della Mgfa è “Per un mondo senza la miastenia grave”.
Link: http://www.myasthenia.org/
Sito sulla miastenia grave nella lingua afrikaans e inglese. Per aiuto, ci si deve rivolgere al Myasthenia Gravis Support-South Africa, a Wilna Eygelaar. P O Box 204, Upington 8800 South Africa. Tel. 27 54 332 4974; eygie@intekom.co.za
Link: http://home.intekom.com/eygie/MGravis/MGAfrikaans.htm
Asociatia Nationala Miastenia Gravis Romania
L’ Associazione per la Miastenia Gravis in Romania. Link: www.miastenie.ro
Associazione di Cipro per la Miastenia Gravis
Cyprus Myasthenia Gravis Association ( sito in costruzione ) Link: www.mgacy.org
Associazione Greca per la Miastenia Gravis
Hellenic Myasthenia Gravis Association Link: www.myasthenia.gr
Foundation for Thymic Cancer Research
Il sito americano sulla patologia timica.
Link: http://www.thymic.org/
