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miastenia - cosa succederà?
scrivi qui il tuo nome | Martedì, 15 Novembre 2016
ciao a tutti vi scrivo per raccontarvi la storia clinica di mia mamma è per scambiarci opinioni e consigli con chi come lei combatte contro la miastenia. E inziato tutto due anni fa quando ha contratti una meningite batterica con sepsi è stata dura ma ce la siamo cavata insomma, poi L anno dopo una grave è rara anemia e anche qui c`è la caviamo... quest anno, miastenia oculare che abbiamo inziato a curare con mestin ma a causa delle pastine per la pressione che prende L mestinon è incompatibile e la faceva stare male quindi gli hanno sospeso il mestinon è iniziato con il cortisone. Ora abbiamo ritirato da qualche giorno le analisi per gli anticorpi anti recettori acetilcolina e sono risultati positivi con un valore pari a >20 abbiamo chiamato il neurologo e domani dovrà recarsi in ospedale. La mia domanda è questa è possibile che tutte queste malattie che ha preso che oltretutto sono tutte auto immuni siano causati dal timo? Anche se la tac era nella norma ? È ora che le analisi sono positive cosa succederà ? Vi ringrazio anticipatamente !!
      3 risposte    (ultima: Mercoledì, 16 Novembre 2016)
RE: miastenia - cosa succederà?
cristinav | Martedì, 15 Novembre 2016
ciao. La miastenia è una malattia cronica, ma trattabile con i farmaci se trovi un neurologo che la sa trattare e farti tornare auna vita normale. Purtroppo la scelta del neurologo è l`ago della bilancia, cioè quello che fa la differenza. Molti neurologi credono di saperla trattare, poi si rivela che non è vero, perchè il paziente non migliora. Come fare per scegliere? Intanto vedere se le cure che vi danno, hannol`effetto atteo. Ciedere al neurologo qual`è l`effetto atteso.. Un neurolgo bravo spiegale cure, e poi ascolta paziente per controllare se funzionano . Insomma di deve ispirare fiducia. Io ho miastenia sieropositiva achrab, la tac era normale, ma in questi casi va tolto il timo ( timectomia) , se il paziente è abbasta giovane e sano da altri punti di vista, per sopportare l`nterventoi. Leggi il libro indicato su questo forum, è stato molto utilel a tante persone, me cmpresa. Da quello che si sa, l`unicama malattia autoimmune che può essere causata dal timo, è la miastenia. la causa profonda delle malattie utoimmuni, lo stanno studiamdo, è una predisposizione genetic all` autoimmunità
RE: miastenia - cosa succederà?
cristinav | Martedì, 15 Novembre 2016
A Pisa, a 39 anni nelle stesse condizioni a me è successo che: prescritti tutti gli esami del sangue per vedere il mio stato generale iniziata cura con mestinon, fino a trovare da dose giusta,e con cortisone, nel mio caso tanto. Vanno prese precauzioni per minizzare gli effetti collaterali, e con me hanno funzionato. Fatta timectomia anche se tac sembra ok. Dopo l`intervento hanno visto che era iperplastico. dopo aggiunto immunosppressore, e immunoglobuine endovena. Poi nel tempo ho diminuito tutti farmaci. Sono andata sempre migliorando, lentamente, adesso sono tornata a giocare a calcetto. Mi sento fortunata, ma si vive benissimo anche senza fare sport! Io sono stata un caso grave, ma per altri casi bastano meno farmaci e meno tempo.
RE: miastenia - cosa succederà?
Marika86 | Mercoledì, 16 Novembre 2016
Come diceva Cristinav è fondamentale trovare un neurologo che sappia curare bene la malattia..purtroppo c`è ne sono pochi..io mi sono ammalata 1 anno e mezzo fa dopo il parte..il mio timo era piccolo ma l.ho tolto perché così mi è stato consigliato..all inizio vedevo doppio il.mio occhio dx era in alto a destra..non riuscivo piu a far nulla..ero sempre a letto e mi dovevano aiutare in tutto..ho iniziato con 75 mg di cortisone al giorno e 1 cpr d mastino ogni 4 ore..ora prendo 25 mg di cortisone al giorni alterni..un bel.risultato no? Vado in palestra e ho una bimba super tremenda..non bisogna mai scoraggiarsi..noi dobbiamo essere più forti della malattia..
Miastenia Gravis e patente di Guida
Francesca | Lunedì, 14 Novembre 2016
Buongiorno a Tutti, avevo scritto ieri ma stranamente non vedo più il mio messaggio pubblicato. Vi chiedo un aiuto e ringrazio tutti quelli che vorranno aiutarmi. Due anni e mezzo fa mi è stata diagnosticata la Miastenia Gravis. Tra i sintomi, ho anche la diplopia oculare. Qualche giorno fa, per la prima volta, mi è capitato di avere un attacco di diplopia proprio mentre ero alla guida della mia automobile. Nonostante Io andassi piano e conoscessi bene la strada, la diplopia non mi ha permesso di accostare e mi sono schiantata sul marciapiedi con danni ingenti alla mia macchina. Per fortuna, nessuno si è fatto male. Qualcuno di Voi ha avuto la mia stessa triste esperienza? Come mi devo comportare con la mia Patente di Guida? E` opportuno avvisare l`Aci o la Motorizzazione che soffro di Miastenia anche oculare? Come mi devo comportare con la mia Compagnia di assicurazione? Devo avvisarli del mio problema visivo? Attendo il vostro aiuto! MILLE GRAZIE! Francesca cipollino1204@libero.it
      64 risposte    (ultima: Lunedì, 21 Novembre 2016)
RE: Miastenia Gravis e patente di Guida
Andrea da Torino | Martedì, 15 Novembre 2016
Ciao Francesca se la tua diplopia o ptosi è grave e/o non ti permette quindi di guidare in sicurezza non dovresti pertanto farlo Non significa che avvisare una compagnia assicurativa oppure ACI e altri enti ti scagionano dal rischio di investire qualcuno o di farti male seriamente Ad esempio ...se avessi una forte congiuntivite quindi un occhio che mi lacrima e quindi non mi fa vedere bene la strada magari per un mese...beh in questo caso avvisi ACI , assicurazioni oppure semplicemente e giustamente non guidi ? E` chiaro che vi è la possibilità di avere anche una patente speciale come in tutte le disabilità con i classici rinnovi frequenti se la situazione di ogni singolo è cronica, medio grave e che richiede quindi anche una autovettura omologata oppure occhiali con "le stampelle " ...ma questo sinceramente è un qualcosa così personale perchè necessita visite presso motorizzazione specifiche e che scriverle o paragonarle in questo sito non trova tanto senso o risposte chiare. Di certo di direi già ora ...non complicarti la vita che già ci pensa la Miastenia e se non sei grado di guidare in sicurezza non farlo . Ciao
RE: Miastenia Gravis e patente di Guida
Francesca | Martedì, 15 Novembre 2016
Ciao Andrea, grazie per la tua risposta. Il tuo logico ragionamento è un razionale consiglio. Io però volevo sapere se qualcun altro ha il mio stesso problema e come lo ha affrontato. Vorrei solo avere qualche "dritta", qualche consiglio pratico su come comportarmi visto che non vorrei perdere la Patente che mi permette quantomeno la mia indipendenza dagli altri. In due anni e mezzo è la prima volta che vengo colpita dalla diplopia quando sono alla guida e sono una persona che fa al massimo 15 chilometri al giorno per le semplice esigenze di lavoro (per fortuna lavoro a 5 chilometri da casa). Grazie a Tutti dell`aiuto che vorrete darmi Francesca
RE: Miastenia Gravis e patente di Guida
Saro_tv | Martedì, 15 Novembre 2016
Anch`io ho avuto problemi con diplopia. Per tutto il periodo non ho guidato perché mettevo a rischio me e gli altri. Quest`anno per rinnovare la patente sono andato in commissione provinciale e la patente mi è stata rinnovata solo per un anno. E` comunque più di tre anni che non ho alcun problema. Lo stesso neurologo ha certificato che sono in guarigione farmacologica. attualmente assumo 5 mg di deltacortene i gg pari e 2,5mg i gg dispari. Non denunciare la malattia si può incorrere in situazioni poco gradevoli in caso di incidenti. Il codice stradale prevede che bisogna andare in commissione medica provinciale per il rinnovo della patente.
RE: Miastenia Gravis e patente di Guida
Andrea da Torino | Martedì, 15 Novembre 2016
capisco benissimo Francesca ma come vedi già ti è stata data una risposta piu` formale ma allo stesso tempo corretta dal punto di vista della legalità ( in caso di incidente grave giustamente potresti avere dei problemi ) Anche se nessuna commissione al mondo può capire la situazione di ogni individuo nella miastenia oculare o generalizzato visto le diverse forme ( non lo capiscono già i nostri professoroni!!!!) pertanto un rinnovo di patente annuale lo trovo davvero strambo come soluzione /prassi. E` come se ti dessero la possibilità di circolare ubriaco ma con un controllo annuale...quindi tu sei tutelato certo ma se cmq ad un certo punto ci vedi doppio per l`alcool o per la miastenia e fai un incidente cmq il disastro lo hai fatto lo stesso. Dal punto di vista pratico considera che per la diplopia esistono occhiali a rombi ( dovresti informarti dal tuo oculista ) e occhiali anche con la classica stampellina per ptosi gravi C è chi dice che aiutano parecchio ...chi invece non li sopporta. Questo secondo me ti può dare una maggiore sicurezza nella guida qualora all`improvviso noti una situazione a rischio per la tua guida ed ovviamente sei costretta a continuare il tuo viaggio ... Del resto la vita è preziosa piu` di qualsiasi burocrazia. Ciao !
RE: Miastenia Gravis e patente di Guida
Francesca | Martedì, 15 Novembre 2016
Gentili Amici, vi ho posto questo quesito proprio perché NON VOGLIO INCORRERE IN SITUAZIONI POCO GRADEVOLI IN CASO DI INCIDENTE!!! Vorrei mantenere la mia Patente di guida, ma non in maniera fraudolenta o furbesca, ma in modo regolare! E, nel malaugurato caso, mi succedesse un incidente (come può accadere a chiunque) Io vorrei avere tutte le coperture necessarie per i danni che potrei provocare (per questo ho chiesto a tutti come comportarsi con la propria compagnia assicurativa). Mi sembra di capire però...che non c`è una procedura precisa da seguire...o sbaglio?
RE: Miastenia Gravis e patente di Guida
| Martedì, 15 Novembre 2016
Ciao Francesca la compagnia assicurativa (auto ) non ti chiede se hai delle malattie o problemi alla vista ...ma semplicemente ti assicura basandosi sui vari fattori quali l `età , il tuo storico incidenti , massimali circa possibili danni a cose e persone Non controlla se tu sei idonea in quanto sei possiedi già una patente soggetta ai controlli standard ogni 10 anni . Quindi chi vigila su eventuali problemi visivi o disabilità varie è la commissione di ogni provincia che dopo esame medico molto approfondito ti dirà se sei in grado di guidare e ogni quanti anni rinnovare la patente Come dice Andrea ogni caso è diverso. C è chi ha una Miastenia che colpisce solo i muscoli e non ha problemi agli occhi quindi a guidare pertanto non è più furbo o meno di altri ma semplicemente ha u na storia diversa. buona giornata
RE: Miastenia Gravis e patente di Guida
Francesca | Martedì, 15 Novembre 2016
Ciao, innanzitutto grazie per la tua risposta. Ora ho capito che devo rivolgermi alla Commissione Medica Provinciale. Tornando all`argomento ASSICURAZIONI, è vero quello che Tu dici (cioè, se hai la patente automaticamente ti assicurano!). Ma metti il caso che domani mi succede un incidente a causa della miastenia oculare ed ho la sfortuna di investire qualcuno. Ci sarebbe un verbale delle forze dell`ordine e si andrebbero a verificare tutte le condizioni fisiche e psichiche del guidatore. Io ho un referto che parla di Miastenia Gravis con interessamento oculare e mi è stata riconosciuta un`invalidità del 60%. Sai bene come sono fatte le Assicurazioni: sono capaci di attaccarsi a tutto pur di non risarcire denaro. E se la mia Assicurazione scoprisse che, sporadicamente, soffro di Miastenia Oculare...temo potrebbe opporsi dal risarcire danni da me provocati mentre ero alla guida e sono stata colta da un attacco di diplopia. Vi sembra sbagliato come timore?
RE: Miastenia Gravis e patente di Guida
LA | Martedì, 15 Novembre 2016
ciao Francesca. La tua assicurazione non può rifiutarsi di rifondere i danni causati da un incidente da te provocato e riconducibile ad una tua menomazione temporanea quale può essere un attacco di diplopia da miastenia a condizione però che tua sia in regola con le disposizioni concernenti la patente di guida per i miastenici. Questo significa che devi essere alla guida essendo in possesso della patente speciale rilasciata dall`apposita commissione provinciale. Nel recente passato su questo forum si è sviluppata una discussione serrata su questo tema. In sintesi è emerso che la pratica corrente tra chi soffre di miastenia è di far finta di niente, mentendo spudoratamente al medico certificatore o trovandone uno compiacente, almeno così è apparso dagli interventi pubblicati. Personalmente essendo miastenico da anni mi sottopongo a visita presso la Commissione provinciale ogni volta che mi scade la patente di guida, cioè ogni due anni, rito faticoso costoso e rischioso perchè a seconda di chi trovo nella commissione medesima ogni volta corro il rischio, se va male, di avere la patente non rinnovata, se va bene di averla rinnovata per due anni (massimo consentito dalle vigenti disposizioni) oppure per un solo anno. Ma così vado avanti perchè non voglio fare il furbo.
RE: Miastenia Gravis e patente di Guida
scrivi qui il tuo nome | Mercoledì, 16 Novembre 2016
Caro La Credimi che fare il furbo IN ITALIA significa ben altra cosa . Ogni caso è trattato diversamente , ogni caso deve essere valutato in diverso modo Non significa Miastenia = patente speciale se non vi sono disturbi visivi Non significa fare il furbo = non dire che si ha la miastenia perchè ovviamente nemmeno un professore specializzato nella miastenia può darti una valutazione del tuo stato se non sei tu a capire i tuoi limiti La miastenia non è come le altre malattie invalidanti ovvero ogni persona ha una condizione fisica assai diversa dalle altre . Quindi dosiamo bene le parole e soprattutto le tue scelte per altri possono essere assolutamente sbagliate o fuori luogo Saluti
RE: Miastenia Gravis e patente di Guida
scrivi qui il tuo nome | Mercoledì, 16 Novembre 2016
ci sono molte persone che non si dichiarano invalide perchè non lo sono e non si sentono quindi di avere delle disabilità e altri miastenici che invece hanno una evidente invalidità e giustamente lo dichiarano Sono comunque miastemici ma in forme ben diverse C è chi deve lavorare e usare la macchina perchè vive solo grazie al lavoro ed ovviamente non ha disturbi visivi . Quindi altro caso differente rispetto a chi ha una invalidità grave e magari non lavora e non ha bisogno della macchina quindi la patente può davvero essere un optional Ed ovviamente non è in grado di guidare . Fare il furbo in Italia di solito significa ottenere un diritto non dovuto . Cosa c entra in questo caso dire "fare il furbo ??" Se investi qualcuno sono cavoli tuoi perchè se vi sono controlli piu` approfonditi da altre parti si pagano le conseguenze Ma non pagano gli altri le conseguenze tranne il ferito ed il morto ovviamente . Ed aggiungo : dovrebbero quindi dare una patente speciale anche per chi beve il Sabato sera o prima di tornare a casa Del resto dovrebbero anche queste persone dichiarare il loro stato brillo altrimenti fanno i furbi ! Saluti
RE: Miastenia Gravis e patente di Guida
scrivi qui il tuo nome | Mercoledì, 16 Novembre 2016
Ho voluto parlare del discorso invalidità proprio per dare un esempio delle differenze che in ogni persona vi sono per questa malattia . Chi dichiara una invalidità non è" furbo "rispetto chi non dichiara una invalidità nonostante ABBIA SEMPRE LA MIASTENIA Se invece seguissi il ragionamento di LA dovrei dire che allora chi dichiare l`invalidità PUO` ESSERE un furbo rispetto al mio caso in cui non dichiaro alcuna invalidità (in quanto GIUSTAMENTE non ho alcun reale disturbo e non prendo più farmaci da mesi ) Non lo dico semplicemente perchè ogni caso è profondamente diverso e possiamo vederlo anche su questo forum Quante persone hanno difficoltà a respirare e camminare ? Quante persone però riescono a fare sport anche agonistico , andare a ballare e avere una vita super intensa ? Di certo meno della media ma ci sono credetemi Buona giornata a tutti
RE: Miastenia Gravis e patente di Guida
PAOLO | Mercoledì, 16 Novembre 2016
Cara Francesca,non ho letto tutte le risposte pervenute, ma ho letto bene il primo messaggio che hai messo sul forum.Non capico un cosa però? Anche io ho una MIA oculare da quasi 6 anni , però non ho mai avuto attacchi improvvisi di diplopia, quando li avevo erano fissi e continui, per cui mi sono fatto anche io circa 2 mesi senza guidare l`auto e sono stato in malattia,ma era solo all`inizio della malattia e non si capiva ancora cos`era la causa
RE: Miastenia Gravis e patente di Guida
Saro_tv | Mercoledì, 16 Novembre 2016
Queste sono le disposizioni del codice stradale: Decreto del Presidente della Repubblica 16 dicembre 1992, n. 495 Gazzetta Ufficiale Repubblica Italiana 28 dicembre 1992, n. 303 Regolamento di esecuzione e di attuazione del nuovo codice della strada. Appendici al Titolo 4 APPENDICE 3/2 Appendice II - Art. 320 (Malattie invalidanti) 1. Le malattie ed affezioni che escludono la possibilità di rilascio del certificato di idoneità alla guida sono quelle sottoindicate: D. Malattie del sistema nervoso. La patente di guida non deve essere né rilasciata né confermata a candidati o conducenti colpiti da: a) encefalite, sclerosi multipla, miastenia grave o malattie del sistema nervoso, associate ad atrofia muscolare progressiva e/o a disturbi miotonici; (...) A giudizio della commissione medica locale e con sua espressa certificazione, nei casi a), b) e c) sopracitati, a seguito dell`esito della visita specialistica presso strutture pubbliche, ove ritenuta necessaria, può essere rilasciata o confermata la patente di guida a condizione che dette malattie non siano in stato avanzato e che la funzione degli arti sia buona, per cui non venga pregiudicata la sicurezza della guida. In tali casi gli interessati devono mostrare di essere capaci di usare i comandi del veicolo appartenente alla categoria per la quale si richiede il rilascio della patente, in condizioni di sicurezza. La validità della patente non può essere superiore a due anni. Ognuno può pensare quello che vuole, ma che ci piaccia o no queste sono le regole. Capisco che per noi sono molto penalizzanti e chi li ha scritte forse non conosce la nostra malattia.
RE: Miastenia Gravis e patente di Guida
Francesca | Mercoledì, 16 Novembre 2016
Grazie Saro_tv per la tua puntuale e, credo, non discutibile risposta. Prendo coscienza solo ora, grazie alla tua risposta, di quali siano le regole per il rinnovo della patente per chi è affetto da Miastenia. Per gentilezza, non usiamo più il termine "furbo". La mia intenzione non era quella di accapigliarci su chi è furbo e chi non lo è, ma semplicemente capire cosa correttamente devo fare con la mia Patente di guida dopo che mi è successo di avere un attacco improvviso di diplopia mentre ero alla guida e che mi ha impedito di vedere un ostacolo evidente (il marciapiede!). Non posso sottovalutare ciò che mi è accaduto, ma voglio continuare a guidare per rimanere indipendente dagli altri, pur soffrendo di sporadici attacchi improvvisi di Miastenia Oculare. In caso di grave incidente, credo che con le mie generalità sia piuttosto facile risalire al fatto che soffro di Miastenia (anche oculare) e non vorrei mai che la compagnia assicurativa si "attacchi" al fatto che non ho mai dichiarato di essere miastenica per non risarcire i danni a cose e a persone che potrei provocare
RE: Miastenia Gravis e patente di Guida
scrivi qui il tuo nome | Mercoledì, 16 Novembre 2016
Chiariamo anche questo punto della normativa a) encefalite, sclerosi multipla, miastenia grave o malattie del sistema nervoso, associate ad atrofia muscolare progressiva e/o a disturbi miotonici; Cosa significa quindi ? Se uno ha solo una miastenia oculare (come Francesca ) senza atrofia o disturbi miotonici può considerarsi un caso differente ? oppure la parola "associate " è solo per bellezza? Grazie
RE: Miastenia Gravis e patente di Guida
scrivi qui il tuo nome | Mercoledì, 16 Novembre 2016
per chi non lo sapesse disturbi miotici riguardano principalmente la muscolatura dei distretti semidistali e distali degli arti (avambraccio, mano, gamba e piede)
RE: Miastenia Gravis e patente di Guida
LA | Mercoledì, 16 Novembre 2016
Egregio scrivi qui il tuo nome. Essere portatori di miastenia gravis è una condizione di per sè invalidante per la quale le disposizioni vigenti in materia di patente di guida impongono di sottoporsi a visita da parte della Commissione provinciale. Casomai ti fosse mai capitato di seguire la prassi corretta avresti scoperto che la Commissione richiede all`esaminando di produrre un certificato medico di un neurologo che attesti la condizione del richiedente il rinnovo.Non è facoltà del portatore di miastenia sottrarsi a questa visita nel momento in cui la miastenia gravis gli viene diagnosticata con certezza. Per verificare la fondatezza di questa affermazione basta sottoporre la questione alle competenti autorità siano esse di Polizia o sanitarie. Peraltro su questo stesso sito (vivere la miastenia) sono chiaramente elencate le condizioni per la patente di guida di chi soffre di miastenia, basta solo cercare con pazienza. La conclusione è che bisogna passare dalla Commissione provinciale.Ovviamente la libertà è libera e ciascuno si comporta come meglio ritiene. Sono vivamente dispiaciuto per chi si è sentito direttamente colpito dalla mia affermazione circa i furbi in questo campo. Non era mia intenzione offendere nessuno. Mi sono limitato a constatare un dato di fatto.
RE: Miastenia Gravis e patente di Guida
cristinav | Giovedì, 17 Novembre 2016
Se la miastenia è trattata bene, non è invalidante. La miastenia sotto trattamento farmacologico, anche se sei più debole, non è una malattia che ti provoca attacchi improvvisi, quindi è come la febbre: quando ho la febbre a 40° oppure ho bevuto un paio di birre, so da me che non devo guidare, non serve che passo da una commissione. Poi la legge è quella che è, è fatta secondo me molto male, perchè la patente a persone superficiali o troppo stupide non dovrebbe essere data comunque, miastenia o non miastenia. E ognuo decide cosa fare. Quanti incidenti sono stati provocati da persone con miastenia ? Non c`è mai stata notizia su TG e giornali di un miastenico che abbia causato guai. Mentre di cardiopatici per esempio sì. Io una volta ho sfiorato il muretto del mio garage, ma ero dentro il garage e meno attenta.
RE: Miastenia Gravis e patente di Guida
Andrea da Torino | Mercoledì, 16 Novembre 2016
Ciao a tutti vorrei aggiungere anche un altro esempio a testimonianza di come la nostra malattia viene dall`esterno interpretata non correttamente . Se io faccio una polizza vita con ad esempio IntesaSanpaolo noterò che tra le clausole che rendono nulle la stessa polizza vi è la nostra malattia . Questo perchè la Miastenia soprattutto in passato e con le cure che vi erano vi erano dei casi di morte (soffocamento ) Poi se uno ha una miastenia oculare in remissione che ovviamente non porta alla morte (magari sarebbe bello mettere nelle clausole "sono un fumatore o bevo come un animale " perchè in quel caso vi sono più possibilità di morire ) diventa ancora più difficile spiegare ad una assicurazione che si dovrebbe conoscere meglio la malattia prima di farla diventare un vincolo . E sapete perchè succede questo ? perchè vi è molta ignoranza...indifferenza e soprattutto poco dialogo tra medici , istituzioni che dovrebbero aiutare il malato e non come in questi casi metterlo in difficoltà Come descritto bene da anonimo la miastenia può essere invalidante se non curato bene o per casi gravi ma quante persone anche in questo forum non hanno nessuna invalidità dichiarata, nessun assegno da parte di nessuno e lavorano come matti ? Tanti vi assicuro perchè sono stati sicuramente più fortunati ma anche perchè si curano bene e sono uguali agli altri , anzi fanno meno incidenti e sanno quando è il momento di non dover guidare per la propria vita e quella degli altri. Ciao
RE: Miastenia Gravis e patente di Guida
Francesca | Giovedì, 17 Novembre 2016
Gentile cristinav, riporto fedelmente questa tua frase:" La miastenia sotto trattamento farmacologico, anche se sei più debole, non è una malattia che ti provoca attacchi improvvisi". Carissima cristina, purtroppo nel mio caso non è come Tu dici. I miei attacchi di diplopia sono sporadici (in media circa uno al mese) e arrivo totalmente all`improvviso! Un attimo prima ci vedo benissimo ed un attimo dopo vengo colta dalla diplopia. Quando mi arriva improvvisamente un attacco di diplopia non ho nessuna avvisaglia. E` come un interruttore. Improvvisamente mi si spegne la luce. Sono sotto trattamento farmacologico (mestinon ogni 4 ora, deltacortene + azatioprina). Credimi, non ho nessun motivo di mentire: i miei attacchi di diplopia (che quando arrivano possono durare poi anche 30 minuti) arrivano assolutamente all`improvviso! E proprio uno di questi attacchi mi ha colto improvvisamente mentre ero alla guida e mi ha fatto urtare violentemente un grande marciapiede. Potrebbe forse essere che la mia terapia farmacologica non è corretta?
RE: Miastenia Gravis e patente di Guida
Marika86 | Giovedì, 17 Novembre 2016
Si Francesca purtroppo è come dici..non perché sia successo a me ma ad un mio amico che soffre di miastenia oculare..mentre guidava la moto improvvisamente ha visto doppio..per fortuna non è accaduto nulla di grave
RE: Miastenia Gravis e patente di Guida
cristinav | Giovedì, 17 Novembre 2016
Marika, ma il tuo amico era già sotto controllo farmacologico, o era all`inizio ?
RE: Miastenia Gravis e patente di Guida
cristinav | Giovedì, 17 Novembre 2016
Francesca, allora mi correggo: "in tantissimi casi". Anche l` affermazione "sempre invalidante" non è evidentemente corretta.Secondo la logica che scrivi, allora la patente non dovrebbe essere mai concessa, nemmeno con revisione di due anni, perchè che ne sa la commissione che non ti viene qualcosa di improvviso ? Io comunque non guiderei mai una moto se non per tempi limitati, nemmeno senza miastenia, perchè basta una mosca nel casco, una minima disattenzione o un sasso per la strada, per cadere. Tanto più se uno sa che gli possono venire episodi improvvisi. Comunque ti metto una pulce nell` orecchio se non ce l`hai già e non hai già verificato: il mestinon a dosi normali, nella miastenia solo oculare, a lungo andare provoca più problemi di tipo simil-miastenico di quanti sembra all`inizio che ne risolva. In genere sono tollerate sono dosi molto basse.
RE: Miastenia Gravis e patente di Guida
cristinav | Giovedì, 17 Novembre 2016
E poi: già abbiamo tanti problemi senza che ne creiamo altri da soli...
RE: Miastenia Gravis e patente di Guida
cristinav | Giovedì, 17 Novembre 2016
Anche l`azatrioprina e la ciclosporina purtroppo non servono a molto nella miastenia solo oculare ( che è quasi sempre appunto doppia-negativa riguardo gli anticorpi ) ....
RE: Miastenia Gravis e patente di Guida
Francesca | Venerdì, 18 Novembre 2016
Gentile cristinav, affinché Tu abbia un quadro più completo della mia situazione, metto in piazza in fatti miei (è una battuta chiaramente!). Due anni e mezzo fa mi è stata diagnosticata la Miastenia Gravis (non solo oculare). Su di me la malattia si manifesta con attacchi, seppur sporadici, ma improvvisi di diplopia, attacchi respiratori e sporadico cedimento dell`arto inferiore destro (con conseguente caduta). Sono positiva all`Acetilcolina. Ecco perché utilizzo Mestinon ogni 4 ore, Deltacortene e Azatioprina. La Tac al torace ha avuto un esito regolare e quindi il mio neurologo ha deciso che su di me non serva la Timectomia. Spero ora di essere stata maggiormente esplicativa. La mia forma di miastenia, in tutte e 3 le sue possibili manifestazioni (diplopia, attacco respiratorio e cedimento dell`arto inferiore con conseguente caduta) non da mai nessuna avvisaglia. Anche nel caso del cedimento dell`arto inferiore, sto camminando tranquillamente e, di colpo, mi ritrovo per terra. Vivo molte giornate in modo normale e faccio tutto ciò che serve. Ma all`improvviso, magari dopo 20 giorni nei quali non ho avuto nessun genere di sintomatologia, vengo colpita improvvisamente da uno delle tre tipologie di episodi che vi illustrato. Ma sottolineo: IMPROVVISAMENTE!
RE: Miastenia Gravis e patente di Guida
cristinav | Venerdì, 18 Novembre 2016
Allora purtroppo chiaramente ti conviene non guidare...Io in dieci anni di miastenia non ho mai avuto cose improvvise. Ho sempre sentito la debolezza arrivare prima. Specialmente stando seduta alla guida, mi stanco molto meno che facendo altre cose. Anche quando ero debole,
RE: Miastenia Gravis e patente di Guida
Andrea da Torino | Mercoledì, 16 Novembre 2016
Mi è stata diagnosticata 18 anni fa la miastenia oculare (non generalizzata) e fortunatamente ormai da un anno che non ho piu`sintomi della malattia. Ti posso assicurare che quando prendevo il mestinon (non ho mai preso cortisone ) i sintomi in 17 anni non erano mai improvvisi . E ti dirò di più ...vi erano mesi che stavo benissimo e qualche settimana invece che avevo il problema della diplopia o ptosi che si presentava in modo graduale....e proprio in quei momenti incominciavo a dire : BENE MI SA CHE E` RITORNATA.... Ad esempio mi svegliavo il giorno dopo e la palpebra era un po` piu` abbassata ...poi il giorno dopo un po` di più ..poi una leggera diplopia che con i giorni un po` peggiorava per poi sempre in modo graduale migliorava... . Molti medici dicono che il peggioramento e il miglioramento è graduale in forma proporzionale ovvero se hai un periodo lungo in cui avverti i sintomi vi può essere lo stesso lasso di tempo in cui non vi saranno sintomi (sia con farmaci o senza ) quindi come dice Cristina (per una volta sono d`accordo con Lei ) se l`amico di Marika o Francesca ha un attacco così fulminante e improvviso probabilmente la cura che stanno seguendo è sbagliata in termini di dosaggi o di abbinamento di farmaci . Poi come si è sempre detto ..ogni caso è da considerare differente quindi eccezioni vi sono chiaramente ma vorrei precisare un punto salienti a tutti i lettori : questo forum non deve sparare sentenze , consigli da medico o da commissario tecnico ma aiutare ad un confronto pacifico ed intelligente per capire e conoscere la malattia ed evitare certe situazioni dove purtroppo questa folgorante ignoranza sulla malattia (anche da parte di molti medici ) potrebbe FARE SOLO PIU` DANNO CHE ALTRO . Ripeto una frase che mi è piaciuta molto .. già abbiamo tanti problemi senza che ne creiamo altri da soli.. UN SALUTO
RE: Miastenia Gravis e patente di Guida
Francesca | Venerdì, 18 Novembre 2016
Gentile Andrea da Torino, come hai detto giustamente Tu, la Miastenia ha casistiche e caratteristiche molto differenti da un ammalato all`altro. La mia Miastenia non mi avvisa! Mi permette magari di vivere per un intero mese in modo totalmente normale ( e questo forse significa che la terapia farmacologica in atto è corretta) e poi, di punto in bianco, all`improvviso, vengo colpita dalla diplopia. Io ho una miastenia generalizzata e non solo oculare. Tu sei stato più fortunato di me, soprattutto perché la tua Miastenia ti lancia dei messaggi premonitori. Cristinav mi dice allora di non guidare. Facile a dirlo, ma non poterlo fare mi renderebbe ancora più difficoltosa la vita! Significherebbe perdere totalmente la mia piccola indipendenza! Io faccio al massimo 10 chilometri al giorno. L`automobile la uso già il meno possibile. E` la prima volta che vengo colta dalla diplopia mentre ero alla guida e sono finita duramente contro un marciapiede. Ecco perché vi ho posto il quesito iniziale che era: visto che mi accade sporadicamente, come devo comportarmi con la mia Patente di Guida? La risposta mi è stata gentilmente data: dovrei rivolgermi alla Commissione Provinciale che esaminerà il mio caso e mi rilascerà una Patente Speciale. Questa Patente mi permetterà, in caso malaugurato di incidente, di essere assicurativamente coperta per i danni da me provocati. Credo che questa sia la strada corretta da intraprendere.
RE: Miastenia Gravis e patente di Guida
Andrea da Torino | Venerdì, 18 Novembre 2016
Francesca facciamo però un ragionamento insieme... Se tu hai un attacco improvviso di dipl o pts. che non controlli con i farmaci chiaramente non saresti idonea alla guida per qualunque commissario di questo pianeta. E magari potresti trovare anche problemi per la patente speciale soprattutto dicendo di questa tua caratteristica non comune. Non è scontato che tu sia idonea capisci ? Dunque perchè prima non fai una nuova visita ed esponi tutto ciò che hai scoperto in questo forum ovvero casi in cui la miastenia almeno oculare non appare all`improvviso (maggioranza dei casi ). Non pensare che i medici sono tutti super preparati su questa materia e magari se non trovi risposte ora (immagino al besta se sei di MIlano ...) non è detto che puoi trovarle a Pisa oppure in altro centro . Risposte però da un medico che ti visita..che analizza la tua storia e i farmaci che assumi , dandoti magari consigli sulla tua alimentazione e su un corretto stile di vita Purtroppo da giovanissimo pensavo che erano tutte balle ma è evidente come tutto ciò possa avere un peso sui sintomi della miastenia. In questo modo sei sicura di aver fatto tutto il possibile e non esserti solo legato ad un fattore puramente burocratico ..importante ma non fondamentale . Del resto i rimorsi per un danno grave a te o agli altri andranno ben oltre ai benefici di una copertura assicurativa L`importante ora che tu possa essere in grado di avere una vita normale e questo te lo auguriamo tutti noi . Un abbraccio.
RE: Miastenia Gravis e patente di Guida
scrivi qui il tuo nome | Venerdì, 18 Novembre 2016
Gentile Andrea, sono d`accordo con te su tutta la linea! Soprattutto quando dici che i medici non sono preparati in merito alla nostra patologia. Sono in cura a Milano (ma non al Besta) e sono profondamente delusa dalla modalità con la quale vengo seguita e sto infatti cercando un nuovo centro e un nuovo Neurologo. Ma non è assolutamente facile trovare un Neurologo che conosca bene la Miastenia. Mi sono confrontata con Anna (che qualche tempo fa aveva scritto qui sul forum essendo anche lei alla ricerca di un Neurologo esperto a Milano) e, ci siamo accorte, di avere i medesimi problemi con Neurologi diversi ma entrambi non profondi conoscitori della Miastenia. Come dice cristinav molti neurologi credono di saper affrontare questa patologia, ma poi la loro inadeguatezza (ed, a volte, anche incompetenza) si tramuta per noi in sofferenza. Se qualcuno di Voi sa consigliarmi un bravo Neurologo nella zona di Milano, coglierò immediatamente questo vostro prezioso suggerimento e metterò in pratica il suggerimento dell`amico Andrea. Grazie
RE: Miastenia Gravis e patente di Guida
Francesca | Venerdì, 18 Novembre 2016
Questo era l`appello che l`amica Anna aveva pubblicato: "HO BISOGNO DI AIUTO! GRAZIE a chi vorrà aiuto - Venerdì, 23 Settembre 2016 Buonasera a Tutti, scrivo in questo forum per la prima volta. Vi scrivo perché sono sconsolata e non so a chi rivolgermi. Con il cuore in mano vi chiedo di consigliarmi il nominativo di un NEUROLOGO che sappia trattare la Miastenia…e non semplicemente il nome di un “Neurologo Generico”. Abito a Milano, ma per disperazione, sono pronta anche a spostarmi anche in un’altra provincia lombarda pur di essere seguita da un Neurologo che conosca questa patologia. Finora ho solo incontrato Neurologi…un po’ improvvisati. GRAZIE DI CUORE!! Anna" Ad Anna è stato consigliato il Dott. Cornelio che però ora è in pensione. Una prima visita da lui costa ben 250€!! Amici, ma vi rendete conto?? Non tutti hanno il denaro per curarsi privatamente visto quanto viene richiesto per una visita!!
RE: Miastenia Gravis e patente di Guida
Flavio Bl | Venerdì, 18 Novembre 2016
Buon giorno a tutti, per quanto riguarda un bravo e onesto Neurologo volevo indicare il nome della Dottoressa Tonin che opera all`Ospedale Borgo Roma a Verona con il Servizio Nazionale. Ho telefonato per un appuntamento e me lo hanno dato dopo 10 giorni ed ho speso 20 euro per la prima visita poi le successive non ho più pagato niente. Ora è quasi un anno che sono seguito da Lei e per quanto mi riguarda l`ho trovata molto competente e professionale. Io abitando a Belluno mi sobbarco 400 Km tra andata e ritorno ma li faccio volentieri. Saluti a tutti
RE: Miastenia Gravis e patente di Guida
cristinav | Giovedì, 17 Novembre 2016
Francesca, il libro "vivere la miastenia" edizione 2012 ( meno di 20 euro compresa spedizione, credo, se non o trovi in libreria ) a mio parere può aiutare a capire se il neurologo al quale ti rivolgi è bravo con la miastenia oppure no. Qualcuno dirà che non è vero, ma giudica la sola.
RE: Miastenia Gravis e patente di Guida
cristinav | Giovedì, 17 Novembre 2016
Fermo restando che le indicazioni e testimonianze delle persone, come Flavio che ti ha risposto, sono di grande aiuto.
RE: Miastenia Gravis e patente di Guida
Francesca | Venerdì, 18 Novembre 2016
Gentile cristinav, mi è stata diagnosticata nel febbraio 2014 e nell`aprile 2014 ho comprato e letto il libro della Dottoressa Ricciardi. Quel libro l`ho letto più volte. Lo conosco quasi a memoria. Sono, di natura, una persona che si informa. Ora ho solo l`assoluta necessità di avere il nome e cognome di un Neurologo (intorno a Milano) che conosca la Miastenia e possa seguirmi. GRAZIE GRAZIE GRAZIE a Tutti
RE: Miastenia Gravis e patente di Guida
scrivi qui il tuo nome | Sabato, 19 Novembre 2016
Cara Francesca vorrei esserti tanto di aiuto, ma non sono di Milano e non conosco altri medici ai quali indirizzarti, salvo l`ambulatorio di Pisa, però non mi esimo di rivolgere critiche all`associazione che pubblica questo forum. L`associazione è presieduta dalla Dr.ssa Ricciardi, chi meglio di lei potrebbe indirizzarti presso neurologi nella tua città di provata professionalità nella conoscenza della miastenia? posso capire che la dottoressa non segua i problemi che qui vengono esposti, ma chi per essa o su incarico di essa, onnipresente sul forum, potrebbe farsi carico di essere da tramite per dare le indicazioni che moltissimi richiedono anche per tante altre città. Detto questo sono stufo di leggere sempre la litania invitante a comprare il libro. Scusate lo sfogo.
RE: Miastenia Gravis e patente di Guida
scrivi qui il tuo nome | Sabato, 19 Novembre 2016
Tanto per essere più chiara, ad integrazione di quanto sopra, da quando sono in cura per la miastenia col deltacortene tutte le complicazioni possibili dovute a questo farmaco mi sono capite, pazienza. Ultimamente però, per ciliegina sulla torta, eccoti un linfoma! Il mio medico mi ha subito indirizzata al Sant’Orsola di Bologna (Dr. Zinzani, il migliore in Italia), ma siccome a me piace toccare con mano ho fatto sulla rete delle ricerche e mi sono rivolta, per dei consigli, all’AIL (ASSOCIAZIONE Italiana Linfomi). Per telefono, in cinque minuti, mi hanno consigliato la stesso Dr. ZInzani fornendomi immediamente: luogo delle visite, come prenotare, numeri di telefoni, indirizzi, tariffe ambulatoriali e libera professione. E non sono socia di quella ASSOCIAZIONE, della MIA sì.
RE: Miastenia Gravis e patente di Guida
cristinav | Giovedì, 17 Novembre 2016
Tu sei "stufo", ma ai nuovi arrivati, io cerco di dare per quanto posso, informazioni che possono essergli utili. Una informazione in più, è meglio che una informazione in meno. In Lombardia io andrei dal prof.Cornelio. Ed è stato detto da tanti. Anche se la prima visita è costosa, per una malattia così importante, può davvero valerne la pena. 100 visite inutili, non ne valgono una ottima. Per i medici in Lombardia indicati dall` associazione, puoi telefonare alla segreteria e farti indicare, io non sono aggiornatissima. tel: 050/25217
RE: Miastenia Gravis e patente di Guida
Paola prma | Giovedì, 17 Novembre 2016
Prova dopo a telefonare all` associazioe AIM del Besta di Milano, ( una volta la segretaria si chiamava sig.ra DENISE? ) chiedi di un neurologo in Toscana, e facci sapere se conoscono i medici in Toscana, per esempio il dott.Pellegrinetti a Livorno e quelli di Pisa. Oppure dal forum delle altre associazioni italiane ...ce ne sono di forum?
RE: Miastenia Gravis e patente di Guida
scrivi qui il tuo nome | Sabato, 19 Novembre 2016
Tutti quanti, qui, danno il massimo di quanto possono, ma chi modera, mascherandosi da utente, dovrebbe dare molto di più, per esempio cercando di non far spendere 250 euro per una visita. Per Paola: come si fa a modificare un messaggio già pubblicato?
RE: Miastenia Gravis e patente di Guida
scrivi qui il tuo nome | Sabato, 19 Novembre 2016
A questo forum chiedete di essere quasi perfetto. Sarebbe piu semplice che ne faceste voi uno molto molto migliore, e forse ce ne sono già. Se questo non piace, andate su quelli!!!!!!
RE: Miastenia Gravis e patente di Guida
cristinav | Sabato, 19 Novembre 2016
Ho dimenticato il nome.( chiedo al moderatore di cambiarlo).
RE: Miastenia Gravis e patente di Guida
cristinav | Sabato, 19 Novembre 2016
Chissà quanti ce ne sono per esempio su FaceBook.
RE: Miastenia Gravis e patente di Guida
scrivi qui il tuo nome | Sabato, 19 Novembre 2016
Questo significa chiamarsi in mano
RE: Miastenia Gravis e patente di Guida
scrivi qui il tuo nome | Sabato, 19 Novembre 2016
e la moderatrice come fa a sapere il nome dell`utente?
RE: Miastenia Gravis e patente di Guida
IL MODERATORE DEL FORUM | Sabato, 19 Novembre 2016
Buonasera a tutti. Ricordo che il moderatore ha la facoltà di cancellare i messaggi ritenuti inutili, tanto più quelli offensivi. Chiedo ai vari anonimi di non proseguire con post di tono non adeguato. I prossimi messaggi di tale stile saranno cancellati. Ringrazio tutti gli utenti che hanno permesso con la partecipazione gentile e corretta, di portare avanti il forum per tutto questo tempo.
RE: Miastenia Gravis e patente di Guida
Francesca | Venerdì, 18 Novembre 2016
Gentilissimi Tutti, Io sono nuova del Forum ma sono assolutamente sorpresa del tono di alcune risposte. Mi è stato consigliato il Prof. Cornelio. E` un Dottore in pensione e la prima visita da lui costa ben 250€. Ma mi chiedo: ma questo tizio è andato in pensione! Pur bravo che sia, è in pensione! Possibile che non esista nessun altro Neurologo nella considerata grande MILANO (non a Caltanissetta!!! con tutto il rispetto) che si specializzato o conoscitore della Miastenia? Occorre per forza ricorrere ad un medico che è andato in pensione? Chiedo ai gentili moderatori del forum: per CORTESIA, voi che certamente avrete creato una rete nazionale inerente la cura della Miastenia, sapreste gentilmente indicarmi il nominativo di un Neurologo a Milano che possa aiutarmi (aiutarci!) nella cura della Miastenia? Non è possibile fare riferimento SOLO ad un medico che è andato in pensione e che visita solo a pagamento! Conoscerete a Milano un Neurologo che lavora per il SSN e che conosca la Miastenia....O NO? GRAZIE per il vostro aiuto Francesca
RE: Miastenia Gravis e patente di Guida
IL MODERATORE DEL FORUM | Sabato, 19 Novembre 2016
Il centro consigliato dall`associazione di Pisa in Lombardia è l`Istituto Neurologico Besta, come è stato indicato- Per esempio il dott. Antozzi. Ma per essere aggiornati su altri eventuali nomi dello stesso centro o altri, è meglio telefonare direttamente in segreteria, dove sono più aggiornati. Purtroppo la miastenia è una malattia rara, i medici e i vari centri a volte applicano anche terapie diverse. Nel sito dell` Associazione MIA, sezione link utili, si trovano i link alle altre associazioni: link per PADOVA: www.assmiastenia.it Amici del Besta (dal loro sito): tel. 02-2360280 che forse hanno anche altre informazioni per la Lombardia. Saluti cordiali.
RE: Miastenia Gravis e patente di Guida
Paola prima | Sabato, 19 Novembre 2016
Il guaio è che può anche essere quasi possibile, siamo una malattia rara sconosciuta. ( io ho inserito due post, il primo poi è spatito ).
RE: Miastenia Gravis e patente di Guida
Marika86 | Domenica, 20 Novembre 2016
Cari amici a volte le vostre risposte mi fanno sorridere..io ho consigliato il prof. Cornelio..secondo voi mi piace spendete 250 euro per una visita più 300 di aereo per fare lecce Milano? Beh non credo proprio..ogni volta è un colpo al cuore..ma belli miei qui a lecce il neurologo. Onesto che non si fa pagava la visita mi stava facendo morire!!! 200 euro in confronto alla vita o 10 visite da dottori incompetenti non sono niente..ora lei si trova addirittura a Milano e non ci vuole andare? Bah..mi avete chiesto un consiglio sul dottore migliore e io l ho fatto..io stavo talmente male che non potevo aspettare un anno..preferisco non comprarmi un pantalone o non uscire a cena fuori ma.curarmi!
RE: Miastenia Gravis e patente di Guida
Marika86 | Domenica, 20 Novembre 2016
E cmq grazie a quel dottore che è in PENSIONE io in pochi mesi son tornata a far tutto..anche a correre e ad andare in palestra con una bimba piccola..a lecce mi han fregato 250 euro solo per dirmi di fare una risonanza..vedi un Po..girati pure tutta l Italia e poi vediamo se valeva la pena spendere per bene 250 euro
RE: Miastenia Gravis e patente di Guida
cristinav | Domenica, 20 Novembre 2016
Marika, appoggio completamente quello che scrivi. Spendiamo a volte di più per fare una vacanza di cui si potrebbe fare a meno, o per un po` di sedute dal parrucchiere e uscite in pizzeria. In un mondo perfetto avremmo tutti gli specialisti di tutte le malattie alla ASL e sotto casa, ma il mondo non è perfetto, possiamo prendercela con le Istituzioni e la politica per cambiarli, ma nel frattempo dobbiamo trovare il modo per stare bene. Io penso che Francesca non sapesse che la situazione medici/miastenia è quella che è.
RE: Miastenia Gravis e patente di Guida
Flavio Bl | Domenica, 20 Novembre 2016
Concordo anch`io con Marica, non sono andato a Verona per visitare la città o la casa di Romeo e Giulietta, ma perché la Neurologa che avevo sotto casa mi ha rovinato. Per fortuna che su questo forum ho trovato una brava Neurologa che mi ha rimesso in sesto. Buona serata a tutti.
RE: Miastenia Gravis e patente di Guida
Marika86 | Domenica, 20 Novembre 2016
Sicuramente Cristinav è come dici tu..Francesca non ha idea di quale sia la situazione..addirittura definire il. Prof Cornelio "tizio" che vergogna..cara Francesca informati per bene su chi è il prof Cornelio e poi chiedi scusa per averlo chiamato tizio
RE: Miastenia Gravis e patente di Guida
Marika86 | Domenica, 20 Novembre 2016
Scusate per il tono..però mi sono sentita offesa..quando scrivo in questo forum cerco sempre di dar consigli per quel.che posso utili e di cuore..perché so cosa significa star male per questa malattia..io ho consigliato il prof Cornelio perché in pochissimo tempo mi ha rimesso in sesto..mentre prima chi si professava il numero uno in questo settore mi ha distrutto..ho speso tanti soldi per sentirmi dire che non avevo niente e che un Po di cortisone poteva aiutarmi..il.prof Cornelio mi ha seguita anche in vacanza..tutto il giorno..è davvero un maestro in questo settore..non ci sto a sentire che viene definito tizio
RE: Miastenia Gravis e patente di Guida
Marika86 | Domenica, 20 Novembre 2016
Infatti mi sembra di aver dato precise indicazioni! Inoltre ci tengo a precisare che in un anno e mezzo di malattia son stata da.lui a visita solo 3 volte..per il resto ci sentiamo per è mail e lui mi sistema.la terapia se ne ho bisogno senza farmi andare..mi fa andare solo se strettamente necessario..quindi mi pare molto corretto..ora mi sembra veramente di aver dato un ottimo consiglio..sapevo di mandare Anna o Francesca da un professore che davvero le avrebbe rimesse in sesto..soprattutto se urgente..non accolgo quest ultima.provocazione..non son qui a dispensare terapia ma solo a fornire la.mia.esperienza..io ringrazierò sempre.il.mio amico.per avermi fatto conoscere.il.prof.cornelio..dopo.poxhi mesi son tornata a far tutto addirittura correre.e.palestra..spero che anche per voi sia così...ciao ciao
RE: Miastenia Gravis e patente di Guida
Francesca | Lunedì, 21 Novembre 2016
Gentilissima Marika...che dirti: TI CHIEDO SCUSA! Non era assolutamente mia intenzione provocare o offendere nessuno. Ho definito asetticamente "tizio" il Dottore che Tu hai consigliato ad Anna, semplicemente perché non conoscendolo, è un tizio sconosciuto! Tutto qui! Non volevo mancare di rispetto a Te, non volevo provocare questa tua grande reazione e chiedo quindi SCUSA al Prof. Cornelio che non conosco. Perdonatemi, ma qui non è questione di spendere o meno 250€. La questione è anche un`altra: noi paghiamo delle imposte affinché esista il Sistema Sanitario Nazionale. Ma in realtà, mi accorgo che per le patologie come la nostra, non esiste assistenza pubblica. Avete ragione care Marika e cristinav. La mia salute vale mille volte di più di qualunque altra cosa e vi ringrazio dal profondo del cuore per avermi consigliato il Dott. Cornelio. Quello che mi sembra triste e quasi deprimente è che oltre al Dott. Cornelio....a Milano, c`è il DESERTO! Possibile che in questi anni, anche nell`equipe medica del Prof. Cornelio, non si sia stato formato un nuovo gruppo di giovani neurologi che avrebbero dovuto sostituirlo quando lui fosse andato in pensione? Spero di essere stata più chiara ora. Non è per i 250€, ma per il futuro degli ammalati che avrebbero diritto di essere assistiti dal Sistema Sanitario Nazionale. Chiedo nuovamente SCUSA se, involontariamente, ho offeso o irritato qualcuno. Non era mia intenzione ne offendere, ne mancare di rispetto a nessuno.
RE: Miastenia Gravis e patente di Guida
cristinav | Domenica, 20 Novembre 2016
:-)
RE: Miastenia Gravis e patente di Guida
Francesca | Domenica, 20 Novembre 2016
Cara Francesca ti chiedo scusa se mi sono inalterata..ma davvero ho trovato nel prof Cornelio una persona squisita che mi ha salvata..purtroppo hai perfettamente ragione e anche io mi chiedo con chi mi curero` dopo..è un bel problema perché per la nostra malattia i dottori competenti son veramente veramente pochi..io non trovo giusto dovermi spostare da lecce a Milano per curarmi..come me tanti e non solo per la miastenia..qui non capisco perché la sanità non funziona..non ti dico gli ospedali..son stata ricoverata un mese e non mi han fatto la tac al torace se non dopo essermi intrufolata in radiologia con gli occhi quasi chiusi supplicando il dottore di farmi la tac..non ti dico come mi han fatto le immunoglobuline..la sanità qui non funziona proprio..sicuramente anche a Milano ci son disagi ma qui è davvero un distratto..il bello è che neppure se vai a pagamento risolvi nulla..200 euro per dirmi che avevo la depressione post partum con gli anticorpi positivi solo perché non sapeva che fare!!!! Assurdo..cmq detto questo se non sbaglio al basta Mantegazza ha sostituito Cornelio ma non so dirti di più
RE: Miastenia Gravis e patente di Guida
Marika86 | Domenica, 20 Novembre 2016
Il messaggio era mio..è inalberata..questo correttore automatico
RE: Miastenia Gravis e patente di Guida
LA | Lunedì, 21 Novembre 2016
scusa se mi permetto ma l`insorgenza del tuo linfoma è stata collegata all`assunzione di deltacortene per curare la miastenia e soprattutto come te lo stanno curando? Grazie Per Paola2, anche a me sono scomparsi due post ma il merito è tutto del moderatoe e del suo insindacabile giudizio
RE: Miastenia Gravis e patente di Guida
Paola prima | Domenica, 20 Novembre 2016
Sono Paola prima, non Paola2. Io avevo inserito due post uguali. Qui non si sta parlando di cortisone che provoca tumori, ma di immunosopressori e scusa se te lo faccio notare. Io ho piacere che ogni tanto il moderatore cancella post di pura polemica che cercano di mascherarsi dietro a domande ingenue. Queste continue discussioni appensantiscono questo forum con guerre che sembrano di campanile e hanno veramente r... scusa stufato, e non capisco davvero perchè chi trova questo forum così sbagliato continua a frequentarlo, l`ho chiesto tante volete e non mi hanno mai risposto. Saluti a tutti.
RE: Miastenia Gravis e patente di Guida
LA | Lunedì, 21 Novembre 2016
per PAOLA prima. NON ho fatto nessuna polemica ma segnalato quello che mi è successo. Non mi rivolgo a te ma a chi, il 19 novembre, senza indicare il suo nome, ha segnalato la sequenza miastenia, deltacortene, linfoma come fatto personale. Ho chiesto solo se i medici cui si era rivolta avevano osservato qualche relazione. Controlla prima di parlare. Chiedo scusa a Paola seconda per lo scambio involontario di citazione.
Intervento alle mani
Paola2 | Sabato, 15 Ottobre 2016
Buonasera a voi tutti, sono in lista d`attesa per intervento al trapezio ( artrodesi ) dei pollici, l`ortopedico voleva intervenire anche sulle nocche deformate dall`artrite, ma io ho scelto x il momento, solo i pollici, mi faranno lidocaina per addormentare tutto il braccio, io ho un po di paura, perché da quando sono miastenica, non ho più fatto anestesie e l`ortopedico mi vuole tenere qualche giorno in ospedale, vorrei un consiglio da voi....
      7 risposte    (ultima: Mercoledì, 19 Ottobre 2016)
RE: Intervento alle mani
cristinav | Sabato, 15 Ottobre 2016
Ciao. Nelle domande frequenti del sito dell associazione MIA, nel titolo "consigli per il paziente", trovi scritto: "Non esistono controindicazioni all’impiego di anestetici locali (Lidocaina, Tetracaina, Carbocaina, Mepivacaina ecc.) per piccoli interventi chirurgici e odontoiatrici in anestesia locale. L’unico anestetico locale da evitare, se possibile, è la Procaina."
RE: Intervento alle mani
cristinav | Sabato, 15 Ottobre 2016
ecco il link diretto: www.viverelamiastenia.it/faq-new-view.php?faqid=41
RE: Intervento alle mani
cristinav | Sabato, 15 Ottobre 2016
In ogni caso, noi miastenici possiamo per fortuna fare anche anestesia generale, basta che l` anestesista utilizzi gli anestetici giusti, per esempio poco curaro, gli antibiotici giusti, e che la miastenia sia ben sotto controllo. Io ho fatto tre interventi in anestesia generale, avendo la miastenia.
RE: Intervento alle mani
cristinav | Sabato, 15 Ottobre 2016
Se hai il libro "vivere la miastenia", puoi trovare scritto anche lì della lidocaina.
RE: Intervento alle mani
Paola2 | Lunedì, 17 Ottobre 2016
Grazie cristinav, sempre disponibile...
RE: Intervento alle mani
Dianella | Martedì, 18 Ottobre 2016
Tranquilla Paola 2 io ho fatto vari interventi chirurgici sia con anestesia generale che locale. Non ho mai avuto problemi l`importante è che l`anestesista conosca la tua storia clinica e la miastenia. La locale quando ho operato la mano destra per il tunnel carpale e fra 1 mese dovrò, per la quarta volta, operarmi alla vescica e lo farò in anestesia generale. Auguri.
RE: Intervento alle mani
Paola2 | Mercoledì, 19 Ottobre 2016
Buon pomeriggio, grazie Dianella il problema è perché ho anche una miopatia rara congenita...
Pro e contro immunoglobuline
Patrizia | Domenica, 9 Ottobre 2016
Salve a tutti. Dopo cura con cortisone x miastenia oculare i sintomi sono tornati. Vorrei provare con immunoglobuline ma non so cosa sono e soprattutto non conosco gli effetti collaterali. Grazie delle info!
      9 risposte    (ultima: Lunedì, 10 Ottobre 2016)
RE: Pro e contro immunoglobuline
cristinav | Domenica, 9 Ottobre 2016
Ciao Patrizia. Le immunoglobuline sono un derivato del sangue donato da tanti donatori. Sono le immunoglobuline ( = anticorpi ) prese dal sangue di tanti ( ce ne vogliono tanti) donatori di sangue sani. Servono a "sostituire" il nostro sistema immunitario sballato. Sono delle flebo endovena. Il modo più efficace di farle, è con infusione per 5 giorni di fila, in quantità proporzionale al nostro peso corporeo. Ogni giorno, il trattamento dura circa 5-7 ore, a seconda di quanto pesi. Io le ho fatte per un anno e mezzo, 5 giorni ogni mese, a Pisa. Sono state utilissime. Devono essere fatte molto lentamente, se le fai velocemente hanno meno efficacia e possono procurare mal di testa e malessere, mentre le fai. In genere sono ben tollerate, non danno effetti collaterali, a meno di rari casi di persone che non le tollerano. Si fanno i day hospital, quindi il medico si accorge subito se le tolleri o meno, Hanno una unica controindicazione: costano molto al SSN !!!!! E` importante farle mentre si è sotto terapia cortisonica, altrimenti non servono a niente, poprio perchè "sostituiscono" i nostri anticorpi, ma solo se i nostri sono abbassati dal cortisone. Ne parla anche il libro "vivere la miastenia", te lo cosiglio. Vanno bene per tutti i tipi di miastenia.
RE: Pro e contro immunoglobuline
cristinav | Domenica, 9 Ottobre 2016
L`effetto si sente a partire da quanlche giorno dopo l`inizio del trattamento ( da 2-3 fino anche a 10 ), dipende dalla persona e ogni volta può essere diverso. Sono un modo per "rieducare" il nostro sistema immunitario.
RE: Pro e contro immunoglobuline
cristinav | Domenica, 9 Ottobre 2016
L effetto immediato, dura circa un mese, a qualcuno di più. Si usano per esempio anche per tenere più bassa la dose di cortisone, o per preparare il miastenico per un intervento chirurgico.
RE: Pro e contro immunoglobuline
cristinav | Domenica, 9 Ottobre 2016
Io le ho fatte nel 2006. Adesso, per i problemi crescenti della sanità pubblica, è sempre più difficile ottenerle :-(((((
RE: Pro e contro immunoglobuline
Patrizia | Lunedì, 10 Ottobre 2016
Grazie mille cristinav sei gentilissima e molto precisa nel dare info. Grazie ancora !!! Buona giornata !
RE: Pro e contro immunoglobuline
scrivi qui il tuo nome | Lunedì, 10 Ottobre 2016
Patrizia non sarebbe meglio aumentare un Po il.cortisone e poi eventualmente provare a riabbassarlo? Io so che non hanno un effetto duraturo..è io dopo averle fatte sono stata malissimo..credo che siano troppo per.la.miastenia oculare..
RE: Pro e contro immunoglobuline
cristinav | Lunedì, 10 Ottobre 2016
Va di moda dire che non servono, perché costano.
RE: Pro e contro immunoglobuline
Patrizia | Lunedì, 10 Ottobre 2016
La cura al cortisone fatta x 1 anno abbondante non mi ha dato risultati. Dopo 2 mesi dalla sospensione i sintomi si sono riproposti. Ora jo la chiusura totale di 1 occhio che dura circa 3 gg e con ptosi in totale 10gg. Cmq grazie dei vostri preziosi consigli e delle vostre esperienze !!
RE: Pro e contro immunoglobuline
cristinav | Lunedì, 10 Ottobre 2016
Una cosa dell ordine di 3-4 mila euro per cinque giorni, o anche più
vaccino
Daria | Mercoledì, 28 Settembre 2016
Ciao a tutti leggevo un post in cui si parla del vaccino per combattere la miastenia. Se non ho capito male,lo stanno sperimentando ad Anversa. Sapete mica a chi rivolgersi per avere info dettagliate in Belgio grazie
      24 risposte    (ultima: Mercoledì, 9 Novembre 2016)
farmaco vasexten
maria corona | Giovedì, 3 Novembre 2016
curo a Pisa da molto tempo ho la pressione alta posso prendere il vasexten?
calcio antagonisti
maria corona | Giovedì, 3 Novembre 2016
buonasera curo a Pisa da circa 15 anni adesso ne ho 67 siccome ho la pressione alta e ho letto che non possiamo assumere i calcio-antagonisti vi chiedo il farmaco vasexen appartiene a questo gruppo o posso prenderlo? il mio e-mail mariaegraziella@tiscali.it grazie
RE: vaccino
Antonella | Giovedì, 3 Novembre 2016
Ciao, cerca su google - myasterix curavac -, ti rimanda ai contenuti della sperimentazione, ma devi tradurre dall`inglese. ciao
RE: vaccino
DARIA | Martedì, 8 Novembre 2016
grazie
RE: vaccino
Andrea da Torino | Martedì, 8 Novembre 2016
Daria , Maria questa news è molto importante e deve essere condivisa Apriamo un nuovo post se necessario e cerchiamo insieme di tradurre il tutto visto che in Italia questa sperimentazione non è neppure stata inserita tra le varie associazioni /informative varie Niente deve essere tralasciato nella nostra condizione saluti
RE: vaccino
scrivi qui il tuo nome | Martedì, 8 Novembre 2016
NOTIZIE ED EVENTI 2016 Settembre - il progresso MYASTERIX Il 3 ° assemblea generale MYASTERIX ha avuto luogo a Parigi il 22-23 settembre 2016. E `stata l`occasione per i partner per presentare e discutere i progressi compiuti finora, a più di metà del progetto. E `stato anche l`occasione per ottenere un feedback da parte dei rappresentanti del Comitato consultivo MYASTERIX indipendente e dalla Commissione europea, che sta finanziando il progetto. Dall`inizio del progetto, nel 2013, sono stati compiuti molti progressi e sono stati raggiunti i maggiori traguardi. Un prerequisito per l`avvio della fase di studio 1b è stata la tempestiva fornitura di lotti di vaccini terapeutici per gli studi preclinici di tossicità e la sperimentazione clinica phase1b. piCHEM prodotto e rilasciato il principio attivo e il prodotto farmaco per lo studio sulla tossicità. piCHEM poi prodotto con successo e rilasciato il principio attivo e prodotto farmaceutico seguente Good Manufacturing Practice (GMP). Gli studi di stabilità per tutti i prodotti utilizzati negli studi di tossicità e clinici sono stati avviati e sono in corso. La domanda di sperimentazione clinica (CTA) preparata da CuraVac, UZA, Aepodia, LUMC e piCHEM è stato accettato nel mese di ottobre 2015 le autorità belghe competenti e dal Comitato Etico UZA.
RE: vaccino
Andrea da Torino | Martedì, 8 Novembre 2016
Lo studio di fase 1b progetto MYASTERIX su pazienti per il vaccino terapeutico (attivo immunoterapia mirati) per miastenia grave (EudraCT 2015-002880-41) è stato poi lanciato con successo a UZA nel novembre 2015. Il primo paziente è stato iniettato nel marzo 2016 Il reclutamento era notevolmente facilitato dal coinvolgimento di diverse associazioni di pazienti. Alla data del 30 settembre 2016, per un totale di 16 pazienti sono stati arruolati, incluso, e dosato nello studio di whic 14 ha ricevuto più di una iniezione di CV-MG01 o placebo, 6 pazienti hanno ricevuto il tre iniezioni sottocutanee e 3 pazienti già completato il parte attiva (parte A) e sono entrati nella parte onservational B dello studio. Dopo aver esaminato i dati di sicurezza e tollerabilità a basso dosaggio su una prima coorte di 8 pazienti, il comitato di revisione dei dati ha approvato la decisione di testare il regime ad alte dosi nella prossima coorte di pazienti MG. Otto pazienti sono attualmente ricevendo il regime di dose elevata di CV-MG01. I risultati dovrebbero essere disponibili nel corso del secondo trimestre 2017. La prossima riunione del comitato di revisione dei dati è prevista per l`inizio di dicembre 2016. Attualmente stiamo preparando per la sperimentazione di fase 2 che avrà luogo all`inizio del terzo trimestre sono attesi 2017. I risultati di questo studio per il terzo trimestre 2018.
RE: vaccino
Daria | Martedì, 8 Novembre 2016
Ma questi vaccini sono solo per i positivi? Noi negativi non ci si levano le gambe se è solo per i positivi Fammi sapere. Ti ho lasciato anche la email
RE: vaccino
cristinav | Martedì, 8 Novembre 2016
Si, solo per i positivi achrab dice la brochure (positivi agli anticorpi contro i recettori dell acetilcolina ), e sono ancora in sperimentazione. Speriamo bene, e che sperimentino qualcosa anche per gli altri.
RE: vaccino
DARIA | Martedì, 8 Novembre 2016
Infatti mi sembrava fosse solo per i positivi
RE: vaccino
scrivi qui il tuo nome | Mercoledì, 9 Novembre 2016
Siamo su forum di una associazione, della quale faccio parte, presieduta dalla più autorevole professionalità italiana nel campo della nostra malattia, è mai possibile che una notizia del genere che potrebbe risolvere i problemi di tutti noi possa essere ignorata dalla stessa? E’ mai possibile che ci si debba arrabattare con Google e relativo traduttore, oppure affidarsi ad una volenterosa delegata(?) sempre della stessa per scovare una speranza di guarigione. E’ mai possibile che ci si senta sempre dire di compare il libro e con questo risolviamo tutto?
RE: vaccino
DARIA | Martedì, 8 Novembre 2016
SCRIVI QUI IL TUO NOME, SONO D`ACCORDO CON CIO` CHE DICI, MA COME POSSIAMO FARE DI PIU`
RE: vaccino
isa | Mercoledì, 9 Novembre 2016
pienamente d`accordo con quello che scrive anonimo forse mi vien da pensare ci sia poco ma proprio pochissimo interesse a vedere i pazienti guarire? poi leggendo i posto vedo che qualcuno del forum ne era a conoscenza mi chiedo perchè nn dirlo? mi faccio portavoce dei siero positivi visto che io nn lo sono ma comunque sono felice qunado uno di noi può guarire e mi domando ma l`umanità dove è finita?
RE: vaccino
Andrea da Torino | Martedì, 8 Novembre 2016
PINAMENTE D ACCORDO CON DARIA Chiaro che è una sperimentazione MA SONO NOTIZIE che devono essere divulgate ...non parliamo di sperimentazione su piccoli e dolci topolini ma su 16 PERSONE che nei prossimi mesi dovranno raccontare i propri risultati speriamo positivi E` anche chiaro che da un discorso legato ai malati positivi achrab si passerà anche a soddisfare la maggioranza dei casi con ulteriori ricerche e sviluppi di questo farmaco /vaccino ..si è solo all`inizio Io penso che quando non vi è interesse da parte di medici e associazioni (parlo di profitti ) certe informazioni non girano come invece la logica ma anche un etica impone. Insomma..a quale medico interessa dare delle notizie su una sperimentazione ad Anversa (città tra l altro che consiglio a tutti di visitare ) dove gli stessi sponsor /casa farmaceutica non ha legame con l`Italia e dove ormai la torta è già spartita ? Beh cmq non ci resta che attendere e sperare che questi test siano davvero attendibili ...del resto è davvero un passo importante dei nostri amici ricercatori francesi e belghi Ciao
RE: vaccino
Andrea di Torino | Martedì, 8 Novembre 2016
cosa si può fare di più ? proprio quello che hai fatto tu DARIA Hai aperto un post e hai dato un informazione Hai avuto il coraggio ed il tempo , la voglia di farlo Magari è una sperimentazione farlocca ma di certo piu` interessante di molti altri post aperti forse per un dialogo singolo o che può interessare ad un dietologo Un forum serve proprio a questo ...a coinvolgere ed informare le persone..a cercare di coinvolgere tutti ..sentirsi uniti Parlare dei propri sintomi , delle cure fatte , degli effetti collaterali e/o cure alternative (che magari ognuno di noi ha provato e non vuole dire ) può sicuramente aiutarci ..ecco quindi un ` altra cosa che possiamo fare. Anche comprare il libro aiuta..non facciamo polemica su questo ...semplicemente è un modo per finanziare questa associazione e quindi anche il forum che tutti gratuitamente usano ...diciamo le cose chiare ed allo stesso tempo diciamo anche le cose positive che ci vengono offerte. Ciao
RE: vaccino
cristinav | Mercoledì, 9 Novembre 2016
Non conosco i dettagli, ma forse perchè non è ancora una notizia, ma una speranza ?
RE: vaccino
cristinav | Mercoledì, 9 Novembre 2016
Se nemmeno le altre Associazioni ne parlano, forse il motivo è proprio questo.
RE: vaccino
DARIA | Martedì, 8 Novembre 2016
Se ci fossero alcuni allegati o file, anche in olandese, per piacere speditemili, mio marito e` belg, nato ad Anversa madre lingua olandese. Se qualcosa non fosse chiaro lo traduciamo e lo postiamo grazie
RE: vaccino
scrivi qui il tuo nome | Mercoledì, 9 Novembre 2016
E` vietato parlare di speranze?
RE: vaccino
scrivi qui il tuo nome | Mercoledì, 9 Novembre 2016
In questo forum www.rareconnect.org/it/community/miastenia-grave/forum/topic/myasterix-una-speranza-per-la-miastenia ne parla ed ne informa addirittura il MODERATORE
RE: vaccino
cristinav | Mercoledì, 9 Novembre 2016
Bene! forse hanno più risorse per aggiornare i siti web...
RE: vaccino
Andrea da Torino | Martedì, 8 Novembre 2016
L`importante ora tenere nei prossimi mesi i riflettori puntati circa i risultati sui volontari in Belgio che stanno ricevendo questa cura . Entro Marzo 2017 (il progetto è iniziato nel 2015 ) troveremo nuovo materiale...con l`aiuto di Daria e di internet cercheremo di capire se vi sarà una svolta. Questa è una speranza...e comunque vada è il segnale che almeno in Nord Europa qualcosa effettivamente si sta facendo Speriamo anche dagli USA ci sia un contributo ...consideriamo che vi sono oltre 60000 malati di miastenia accertati dunque una maggiore pressione e volontà di continuare la ricerca.
RE: vaccino
cristinav | Mercoledì, 9 Novembre 2016
Da quando ho la miastenia, io seguo il consiglio della parte dei medici che dice di non fare il vaccino. Prima lo facevo sempre, perchè avendo asma allergico, per fortuna sotto controllo, era però una precauzione in più. Adesso seguo di più gli altri accorgimenti: non prendere freddo, riposare bene, bloccare i sintomi alla prima avvisaglia di mal di gola/raffreddamento, per evitare da indebolita di prendere anche l`influenza, lavarmi le mani quando rientro a casa, non toccare naso ecc.... se non ho le mani pulite, evitare cinema o luoghi troppo affollati quando c`è l`influenza in giro, evitare i contatti con gli influenzati per quando possibile. Lavarsi le mani è importantissimo. Su molti siti, a partire da quello del Ministero della Salute, si trovano le indicazioni di precauzione. Anche sul sito dell associazione MIA, anche se erano riferiti al virus di qualche anno fa, sono sempre validi: ( nelle NEWS, cercate influenza) : www.viverelamiastenia.it/web.php?categoria=News%20e%20Comunicati&tipo_id=53&lang=it&action=pagina#H1N1
RE: vaccino
cristinav | Mercoledì, 9 Novembre 2016
Per ora le conoscenze sulla miastenia sono venute dall` Inghilterra: prov. Devis (deceduto pochi anni fa) e prof.ssa Vincent. Ma speriamo nel Belgio :-)
HO BISOGNO DI AIUTO! GRAZIE a chi vorrà aiut
Anna | Venerdì, 23 Settembre 2016
Buonasera a Tutti, scrivo in questo forum per la prima volta. Vi scrivo perché sono sconsolata e non so a chi rivolgermi. Con il cuore in mano vi chiedo di consigliarmi il nominativo di un NEUROLOGO che sappia trattare la Miastenia…e non semplicemente il nome di un “Neurologo Generico”. Abito a Milano, ma per disperazione, sono pronta anche a spostarmi anche in un’altra provincia lombarda pur di essere seguita da un Neurologo che conosca questa patologia. Finora ho solo incontrato Neurologi…un po’ improvvisati. GRAZIE DI CUORE!! Anna
      71 risposte    (ultima: Giovedì, 6 Ottobre 2016)
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cristinav | Venerdì, 23 Settembre 2016
Sicuramente il prof. Cornelio a MIlano. In pensione, ma visita privatamente. Non so se bisogna contattarlo tramite il Besta, chi si cura a Milano forse può aiutare.
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Anna | Venerdì, 23 Settembre 2016
Gentilissima cristinav, grazie innanzitutto per avermi risposto. Ti sembra però possibile che Io mi debba rivolgere ad un medico in pensione a pagamento?? Ma cosa esiste a fare allora il Sistema Sanitario Nazionale? Perchè a tal fine pago fior di trattenute in busta paga? E dove e come dovrei rincorrerlo?? GRAZIE cristinav
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cristinav | Venerdì, 23 Settembre 2016
Io conosco questo dott. come ottimo a Milano, ma forse altri te ne potranno consigliare altri con il SSN.
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Pat | Venerdì, 23 Settembre 2016
Anna,ti puoi rivolgere al Besta. Li diversi neurologi ricevono tramite il S.S.N. Sappi pero` che i tempi d`attesa sono molto lunghi!! Altrimenti il dottor Sgarzi a Bergamo. Esperto in miastenia anche lui. Non so dirti i numeri ai quali rivolgerti perchè io personalmente sono seguita a Bologna. In bocca al lupo!!
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Marika86 | Domenica, 25 Settembre 2016
Cara Anna mi spiace molto sentirti sconsolata..io sono di lecce ma aime devo venire sino a Milano per curarmi..è privatamente..io sono in cura dal Prof. Cornelio..è ringrazio Dio di averlo incontrato..è stato la mia salvezza..pazienza se devo pagare ma in pochissimo tempo mi ha rimesso in sesto..a distanza di un anno vado in palestra..faccio di tutto..è un gran dottore e molto umano..quando stavo malissimo lo chiamavo tutto il giorno in vacanza..
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Flavio Bl | Lunedì, 26 Settembre 2016
Ciao Anna, io sono di Belluno e sono in cura a Verona dalla Dottoressa Tonin che esercita con il SSN e penso che i tempi di attesa non sono lunghi. Da casa mia a Verona sono 200 KM penso che da Milano a Verona sono gli stessi. Io mi sono trvato molto bene l`ospedale è quello di Borgo Roma, ciao e auguri
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Lory | Lunedì, 26 Settembre 2016
Ciao Anna sento tutto il tuo dolore e lo capisco avendo fatto anche io un calvario insieme ad altre ragazze abbiamo fatto un gruppo su wathsap nel quale ci scambiano sia sintomi che normativi di medici e non solo se ti fa piacere lascia pure la tua mail ci farà tanto piacere venirti incontro intanto ti dico che il dott Sgarzi a Bergamo è molto bravo ed umano alcune ragazze del nostro gruppo possono darti notizie essendo in cura da lui quando vuoi un abbraccio

alex | Lunedì, 26 Settembre 2016
Io mi sono trovato bene con il dott. Mantegazza del Besta
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Cristina | Lunedì, 26 Settembre 2016
Concordo con Lory, io sono in cura dal dott. Sgarzi a Bergamo e per mia esperienza personale non posso che consigliarlo. Sia come persona che come medico. Ospedale Papa Giovanni XXIII.
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cristinav | Lunedì, 26 Settembre 2016
Ricordatevi sempre, che forme diverse di miastenia con anticorpi diversi, hanno bisogno di terapie diverse.
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Anna | Lunedì, 26 Settembre 2016
Gentile cristinav, potresti essere più esplicità e descrittiva in merito alla tua affermazione? Visto che hai le idee chiare, potresti descrivere le differenze principali ad informazione di tutti/e i frequentatori del forum? 1000 GRAZIE Anna
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stefania | Martedì, 27 Settembre 2016
so che è frequentata con soddisfazione per diverse patologie tra cui anche la miastenia la clinica mondino di pavia convenzionata con sevizio sanitario0 in bocca al l,upo
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Isa | Martedì, 27 Settembre 2016
Ciao Anna se cerchi risposte precise e il forum x quanto sia frequentato da persone effette dalla patologie le risposte che tu cerchi con precisione non le puoi avere in quanto non essendo medici non si hanno le competenze x darle solo su i sintomi e le terapie personali che si fanno puoi trovare qui e nominativi di medici più o meno bravi ma quello come saprai è soggettivo
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Angelo | Martedì, 27 Settembre 2016
Anche Io in cura dal Dott. Sgarzi al papa giocanni XXlll e da due anni mi trovo benissimo
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cristinav | Martedì, 27 Settembre 2016
Ciao Anna. Le differenze principali le ho riportate tante volte nel forum, come le ho imparate nel centro dove mi sono curata. In sintesi, a seconda del tipo di miastenia rispetto agli anticorpi ( quelli che per adesso si possono esaminare sono gli achrab e gli ( antiMusk), sono diverse che le medicine che risultano efficaci, anche se cortisone e immunoglibuline sono comuni a tutti i casi. Poi, c`è anche il fatto "individuale" di risposta ad ogni farmaco. Trovi i dettagli nel libro "vivere la miastenia" ultima edizione 2012. Spesso persone che non tollerano per esempio il mestinon vengono curate con tanto mestinon, con il risultato che stanno peggio di prima, perchè fino a un certo punto i neurologi pensavano ( e qualcuno ancora lo pensa) che le cure erano tutte adatte a tutti i tipi di miastenia. Sulla copertina del libro che che ti ho nidicato ci sono cinque rose, proprio a indicare i 5 tipi tipi di miastenia.
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cristinav | Martedì, 27 Settembre 2016
Per esempio, gli immunosopressori come azatioprina, ciclosporina ecc....servono a poco se gli achrab sono negativi Il mestinon fa particolarmente male se gli AntiMusk sono positivi
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adelmo | Martedì, 27 Settembre 2016
credo cristina che tu stia facendo un po di confusione volevo farti una domanda se posso tu sei un medico? perchè se tu lo fossi avremmo diverse domande da porti vista la tua disponibilità
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Laura | Martedì, 27 Settembre 2016
Scusi Cristinav ma lei è la dottoressa Cristina ....per caso?mi chiedevo..cosi..Dal nome abbreviato e competenze...
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Simona | Martedì, 27 Settembre 2016
Adelmo,sta chiedendo a CRISTINAV se e` un medico, ma le sta dicendo che sta facendo confusione,e allorA come affidarci a lei
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Denise | Martedì, 27 Settembre 2016
non avremo mica indovinato!!! sbaglio o viene scritto che su questo forum non intervengono medici
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adelmo | Martedì, 27 Settembre 2016
Confronta la tua esperienza sulla miastenia con quella di altre persone che vivono, direttamente o indirettamente, questa malattia. Ricorda che i partecipanti riportano liberamente opinioni ed esperienze, che NON sono controllate da operatori medico-sanitari.
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cristinav | Martedì, 27 Settembre 2016
Non sono medico, e mai detto di esserlo. Sono una paziente che si è informata molto sulla sua malattia, presso il centro dove sono stata in cura, e il materiale informativo che propone.
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adelmo | Martedì, 27 Settembre 2016
nn so cosa pensare ora ma capisco tante risposte della dott cristina ma trovo che nn sia corretto comunque se così fosse lo trovo scorrettissimo
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cristinav | Martedì, 27 Settembre 2016
Nessuno deve ovviamente affidarsi a nessuno su un forum. Io scrivo quello che ho potuto imparare, poi ognuno se vuole lo verifica e decide se tenerne conto.
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cristinav | Martedì, 27 Settembre 2016
ragazzi, sono dottoressa in informatica, credo che non conti proprio niente.
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cristinav | Martedì, 27 Settembre 2016
Magari ci fosse un medico a rispondere. Cosa ci sarebbe di scorretto ?
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Denise | Martedì, 27 Settembre 2016
Mi scusi CRISTINAV, facendo una ricerca su internet sullA Miastenia, abbiamo trovato il suo nome e visto che e` responabile dei pazienti della associazione con tanto di dottoressa
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Denise | Martedì, 27 Settembre 2016
non ci sarebbe niente di male se fosse un medico anche se qua sul forum viene scritto che non ci sono medici..e comunque, mi dispiace dirlo, ma e` un forum troppo di parte
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cristinav | Martedì, 27 Settembre 2016
Dottoressa non vuol mica dire medico. Ho la miastenia dal 2006, sono stata curata molto bene, oggi gioco a calcetto, scrivo su questo forum solo come paziente.
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cristinav | Martedì, 27 Settembre 2016
Ma cos`è , il "comitato anti - Pisa" ???? Cosa vuol dire "di parte" ???? E` una gara fra qualcosa ? trovo questa cosa veramente sconcertante. Se qualcuno pensa per esempio che il mestinon va bene per tutti, ebbene lo prenda, ma non capisco perchè è infastidito se metto in guardia chi soffre perchè troppe cose in questa malattia sono dare per scontate.
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Denise | Martedì, 27 Settembre 2016
no no, non e` il comitato anti Pisa, semplicemente abbiamo visto che lei e` la referente dei pazienti all`associazione. Di parte significa cio` che gia` sa.
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cristinav | Martedì, 27 Settembre 2016
Mi dispiace davvero che qualcuno ci vede "le parti", e non le persone che stanno male e che cercano aiuto. Arrivare a cercare aiuto in un forum, vuol dire essere in dififcoltà. Non esiste comunque la figura di "referente dei pazienti", nell` associazione di Pisa.
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denise | Martedì, 27 Settembre 2016
allora andatelo a correggere perche` cosi sta scritto, c`è anche la sua emai
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cristinav | Martedì, 27 Settembre 2016
Chiederò che controllino.
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denise | Martedì, 27 Settembre 2016
referente dell`associazione di pazienti, ecco questo e` cio` che e` scritto
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Denise | Martedì, 27 Settembre 2016
e` su orphanet
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Adelmo | Martedì, 27 Settembre 2016
Nessun comitato anti Pisa anzi sono felice perché sei una felice che tu sia tra le poche che si è trovata bene la mia curiosità era solo per il fatto che dissensi consigli medici e terapie con tanto di dosaggi e nomi di farmaci come se fossi medico ma se tu dici di non esserlo ....
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cristinav | Martedì, 27 Settembre 2016
Non è "referente dei pazienti", è "referente dell` associazione dei Pazienti". Forse si capisce male, ma significa che se qualcuno vuole scrivere all` Associazione, per motivi per esempio burocratici dell`associazione, può scrivere a quella email. Poi c`è anche invece la mail dell ` Associazione stessa.
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cristinav | Martedì, 27 Settembre 2016
Il libro "vivere la miastenia" è stato scritto apposta per far sapere queste cose anche ai non-medici, specialmente a chi è dentro la malattia come ammalato. Io sono sempre stata del parere che sapere il più possibile su ciò che ci affligge, aiuta nel percorso di guarigione.
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cristinav | Martedì, 27 Settembre 2016
Davvero pensi che a Pisa sono poche le persone che si sono trovate bene ?
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Denise | Martedì, 27 Settembre 2016
si, ma in poche parole, lei cosa ha a che fare con l`associazione, inoltre sotto sta scritto professionisti dott.ssa R icciardi e poi il suo nome Cristina
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cristinav | Martedì, 27 Settembre 2016
Se lo deduci da questo forum, allora davvero l` Associazione dovrebbe chiuderlo. Alla fine quelli che ci scrivono, non son mica i pazienti di Pisa. Ma tenerlo aperto può aiutare qualcuno.
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cristinav | Martedì, 27 Settembre 2016
In una associazione ci sono varie persone/volontari che aiutano a fare varie cose. Ma qui sono solo una paziente del 2006.
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cristinav | Martedì, 27 Settembre 2016
Porterò l`argomento alla prossima riunione.
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Denise | Martedì, 27 Settembre 2016
Va bene Cristinav mi sembra corretto che porti in riunione tale orgomento
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Paola prima | Mercoledì, 28 Settembre 2016
Io mi ricordo di una certa signora Denise di una segreteria, è lei ?! Che combinazione.
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Denise | Martedì, 27 Settembre 2016
bho, non credo Paola, io sono una maestra, forse sara` un`altra, ad ogmi modo nel caso di CRISTINAV, non si sbaglia se il cognome e` quello
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adelmo | Mercoledì, 28 Settembre 2016
si ma che c`entra se denise sia o meno una segretaria allora tu cosa sei paola? il braccio destro di crstina per intervenire così? allora è controllato da voi il forum? scoperto l`arcano mistero del perchè non si può parlare liberamente delle proprie esperienze negative si possono esprimere solo giudizi positivi ? di quale formun libero si parla?
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Paola prima | Mercoledì, 28 Settembre 2016
E cosa centra adesso quello che scrivi con questo argomento? Chi ha negato cosa? Il solito comitato?
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Adelmo | Martedì, 27 Settembre 2016
Ho l`impressione che tu non sia molto coerente con te stessa fai pace con il cervello se non capisci non è colpa degli altri sempre
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Paola prima | Mercoledì, 28 Settembre 2016
E intanto sto ancora aspettando che il comitato mi indichi un forum migliore, visto che questo fa così schifo.
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Adelmo | Martedì, 27 Settembre 2016
Intanto che fa schifo lo hai detto tu ma me lo dovevo aspettare questo linguaggio punto primo la discussione qualora ti fosse sfuggita era sul fatto che non si possa dissentire sulle vostre opinioni sul forum che ormai pare esserci una moria forse per certi atteggiamenti e modi di rispondere come se gli altri fossero tanti poveri orfanelli ignoranti che hanno bisogno della vostra imbeccata per esprimere un opinione che deve avere necessariamente la vostra corrente di pensiero questo è il punto casomai ti fosse sfuggito mi spiace dire che sembra un Po cosa nostra privo di umanità e di calore quello che cercano le persone malate non trovando risposte altrove provano qui ma poi come è palese a tutti spariscono bisogna farsi 2 domande e darsi delle risposte si ?
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Marika86 | Mercoledì, 28 Settembre 2016
Mamma mia ragazzi..questo non sembra più un forum ma un tribunale..da che mondo e mondo succede sempre che non tutti si trovano bene con un dottore o un centro medico..quindi ci sta che alcuni si son trovati male a Pisa come ci sta anche che altri si sono trovati benissimo..ora io non ho idea di chi sia Cristina però ho sempre trovato le sue risposte molto corrette..si vede che conosce molto bene la malattia e che si basa sul.libro della dott.ricciardi..lei sa.bene che io sono in cura dal Prof. Cornelio e non ha mai cercato di spingermi.verso Pisa..non voglio difenderla.perche non ne ha bisogno..è sempre gentile nel.rispondere a tutti..apprezziamo questo e almeno.noi.mostriamoci uniti..io lo trovo un bel.forum..spesso mi sono sfogata e trovato conforto..
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IL MODERATORE DEL FORUM | Martedì, 27 Settembre 2016
In questo forum si possono riportare come avete potuto leggere nei vari post, tutte le esperienze, positive e negative, ma messaggi dal tono non edeguato e solamente polemici, no, e quindi vengono cancellati. Anche tutta questa conversazione ha tono al limite della correttezza, e quindi prego chi scrive principalmente per fare polemica, di interromperla qui.
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Denise | Martedì, 27 Settembre 2016
fate ridere
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Flavio Bl | Mercoledì, 28 Settembre 2016
Brava Marica concordo pienamente con il tuo post, io non sono seguito dal centro di Pisa, ed è solo un anno che seguo questo forum e trovo le risposte di Cristinav molto positive poi se a qualcuno non sono di suo gradimento possono fare a meno di leggerle. Io sono contento che questo forum esista perché ci sono persone che hanno bisogno di confrontarsi con altri ammalati che hanno sintomi diversi.
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scrivi qui il tuo nome | Giovedì, 29 Settembre 2016
Cristina puoi darci per favore il link dello statuto dell`associazione
HO BISOGNO DI AIUTO! GRAZIE
Anna | Giovedì, 29 Settembre 2016
Signori...semplicemente avevo chiesto il nominativo di un Neurologo che conosca bene la Miastenia. Ma avete totalmente perso di vista il mio quesito e vi siete messi a dibattere di tutt`altro. Siamo AMMALATI!!! Non credo che si venga qui per farsi la guerra ma per cercare e ricevere aiuto!! Per cortesia vorrei solo avere il nome di un NEUROLOGO che conosca bene la Miastenia Gravis ed al quale potermi affidare. GRAZIE, Anna
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Marika86 | Mercoledì, 28 Settembre 2016
Anna come ti ho in precedenza risposto per me il.migliore è il prof.cornelio...se vuoi posso darti la sua è mail..purtroppo riceve privatamente..ma ne va di mezzo la salute..preferisco spendere questi soldi ma esser curata a dovere..
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Anna | Giovedì, 29 Settembre 2016
Grazie Marika86. Se mi lasci la tua email ti contatto. Anna
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cristinav | Giovedì, 29 Settembre 2016
Non esiste link. I soci possono chiedere alla segreteria.
RE: HO BISOGNO DI AIUTO! GRAZIE a chi vorrà aiut
scrivi qui il tuo nome | Mercoledì, 28 Settembre 2016
fer.corneli@tiscali.it Anna questa è l è mail.del.prof Cornelio..puoi contattarlo qui..spiegagli per bene tutto
RE: HO BISOGNO DI AIUTO! GRAZIE a chi vorrà aiut
scrivi qui il tuo nome | Venerdì, 30 Settembre 2016
Al Besta c`è anche il dottor Antozzi esperto in miastenia. Seguiva i malati di miastenia ancora 20 anni fa. Io mi ero trovata bene, adesso sono seguita da un`altra parte ma solo per una questione di distanza. Abito in Trentino Alto Adige..
RE: HO BISOGNO DI AIUTO! GRAZIE a chi vorrà aiut
PAOLO | Venerdì, 30 Settembre 2016
Io sono in cura al Besta, effettivamente la dott. ssa Morandi che mi aveva in cura è in pensione e io sono quasi 2 anni che non mi vede nessuno, ho un appuntamento con il dott. Maggi il 15 maggio 2017(scandaloso)ma se sto come ora non mi interessa aspettare,la mia è una miastenia oculare, nonprendo niente da quasi 3 anni se non calcolo 4/5 mesi di deltacortene un anno fa
RE: HO BISOGNO DI AIUTO! GRAZIE a chi vorrà aiut
erica | Domenica, 2 Ottobre 2016
ciao anna,anche io vado subito al sodo.io sono della provincia di milano e sono in cura presso l`ospedale di melegnano.ci sono arrivata per caso, andando al pronto soccorso quando ho avuto i primissimi sintomi di miastenia.l`anno diagnosticata immediatamente, dopo un`ora avevo già la mia terapia e in pochissimi giorni il primo ciclo di immunoglobuline.mi trovo benissimo per l`umanità, la competenza, la familiarità ed i tempi brevissimi con il SSN.Visita il dottor Valla.Sono miastenica da 3 anni, e sarò fortunata ma per me ora questa malattia non è più un problema, con pochissimi farmaci ci convivo molto bene e sono tornata alla mia vita di prima (ho ancora invece qualche problema oncologico per un maledetto timoma che non vuole arrendersi, ma quella è un`altra storia...)
l`email del Prof. Cornelio è attiva?
Anna | Mercoledì, 5 Ottobre 2016
Gentilissime cristinav e Marika86, ho provato a contattare il Prof. Cornelio attraverso la mail che mi è stata indicata: fer.corneli@tiscali.it Ma siete sicure che questa email è ancora attiva? Il mio provider mi dice che questa email non esiste e non mi permette di scrivere a questo indirizzo. Attendo vostre istruzioni, 1000 GRAZIE!! Vi abbraccio, Anna
RE: HO BISOGNO DI AIUTO! GRAZIE a chi vorrà aiut
cristinav | Mercoledì, 5 Ottobre 2016
Ciao Anna. Purtroppo non so aiutarti direttamente. Hai provato a telefonare al Besta ? Dovrebbero poterti dare i riferimenti.
RE: HO BISOGNO DI AIUTO! GRAZIE a chi vorrà aiut
La mamma di Giulia | Mercoledì, 5 Ottobre 2016
Ciao a tutti, stasera ho aperto questa pag. del forum e ci sono rimasta molto male. Non voglio riaccendere alcuna polemica, scrivo solo per applaudire cristinav per i consigli e l`aiuto prezioso che mi diede ai tempi in cui non sapevo cosa fosse la miastenia. Allo stesso modo devo elogiare il lavoro della Dottoressa Ricciardi, che seguì mia figlia. Da loro ho imparato tante cose, non posso che parlarne bene. Preciso che non sono nè parente, nè segretaria, nè conoscente di una e dell`altra persona. Posso aggiungere che noi , a Pisa, non ci siamo sentiti dei numeri. In altri ospedali, sì. Grazie a questo forum( e a chi lo sostiene) di esistere.
RE: HO BISOGNO DI AIUTO! GRAZIE a chi vorrà aiut
scrivi qui il tuo nome | Giovedì, 6 Ottobre 2016
esatta email fer.cornelio@tiscali.it
RE: HO BISOGNO DI AIUTO! GRAZIE a chi vorrà aiut
Marika86 | Giovedì, 6 Ottobre 2016
Anna perdonami non mi ero accorta della errore..si è fer.cornelio@tiscali.it ...mi è sfuggita la o..ti chiedo ancora scusa...in ogni caso puoi chiamare allo studio medico Visconti di modrone 7 Milano per prendere appuntamento
RE: HO BISOGNO DI AIUTO! GRAZIE a chi vorrà aiut
Marika86 | Giovedì, 6 Ottobre 2016
Il numero.dello studio è 02783241 oppure 022360280
timectomia
sara | Giovedì, 22 Settembre 2016
Buonasera, ho scoperto a fine agosto di essere affetta da miastenia con anticorpi positivi e timoma di 5,6cm. Prossima settimana plasmaferesi e tra circa 10 giorni intervento invasivo. Non sono preoccupata ma chiedo a chi ci è già passato qualsiasi consiglio vi venga in mente. Grazie a tutti
      3 risposte    (ultima: Giovedì, 22 Settembre 2016)
RE: timectomia
cristinav | Giovedì, 22 Settembre 2016
Ciao Sara. Mi vengono in mente cose che sicuramente sai già: arrivare all`intervento con la miastenia sotto controllo, usare gli antibiotici permessi per noi, non aspettarsi che l`intervento provochi un immediato miglioramento della miastenia ( succederà, ma ci vorrà qualche mese ). Questo tipo di intervento (l`ho fatto anche io) viene chiamato "invasivo", ma alla fine è solo un modo di dire. In bocca al lupo :-)
RE: timectomia
cristinav | Giovedì, 22 Settembre 2016
Portati un bel libro da leggere in ospedale :-)
RE: timectomia
Dianella | Giovedì, 22 Settembre 2016
Ciao Sara, ci sono passata anch`io 10 anni fa ed è andato tutto bene, stai tranquilla e il consiglio di Cristina è ottimo, dopo i primi giorni un buon libro ti aiuta a passare il tempo. Tantissimi auguri.
Informazioni sulla dottoressa Ricciardi
Barbara | Lunedì, 19 Settembre 2016
Salve a tutti, due anni fa circa mi è stata diagnosticata una miatenia oculare. Su consiglio della Neurologa sono andata a Tor Vergata a fare tutti i controlli di routine. Ne è uscita fuori una sieronegatività in quanto negativa agli esami clinici e all`elettromiografia. A quel punto la diagnosi fu clinica perché con l`assunzione del mestinon i miei malesseri e la mia ptosi bilaterale sembravano migliorati. Dopo qualche mese cominciai a stare peggio e così iniziai ad assumere anche deltacortene da 25. Tra alti e bassi sono arrivata al punto che in quell`ospedale la dottoressa che mi curava non sapeva più come curarmi! Ahimè sono passata nelle mani di un`altra che sembrava fosse dispiaciuta del fatto che non fossi in fin di vita! Adesso leggendo le varie testimonianze ho capito di non essere l`unica "incompresa". Vorrei provare a farmi visitare dalla Ricciardi qualcuno sa darmi i recapiti per poterla contattare? Grazie anticipatamente
      18 risposte    (ultima: Sabato, 1 Ottobre 2016)
RE: Informazioni sulla dottoressa Ricciardi
scrivi qui il tuo nome | Lunedì, 19 Settembre 2016
Chiama l` associazione, sapranno darti il numero della neurologia dell` Ospedale Cisanello di Pisa da chiamare. Oppure scrivi alla email associazionemia@live.it
RE: Informazioni sulla dottoressa Ricciardi
cristinav | Lunedì, 19 Settembre 2016
Nelle miastenia con anticorpi contro i recettori dell` acetilcolina negativi, ( achrab), il mestinon , anche se all`inizio può sembrare utile, per lunghi periodi e dosi medie o alte, fa sicuramente male, cioè provoca crisi "colinergiche", che possono essere scambiate per sintomi di miastenia generalizzata. Se il mestinon causa seri tremori, o diarrea, o fascicolazioni ( muscoli che guizzano), o crampi, sudorazioni ecc... è un chiaro segno che se sta prendendo troppo, ed è dannoso. Se non l`hai già letto, ti consiglio il libro della dr. Ricicarid, ultima edizione 2012.
RE: Informazioni sulla dottoressa Ricciardi
cristinav | Lunedì, 19 Settembre 2016
Il guaio è che troppi neurologi ancora non lo sanno, e prescrivono un bel po` di mestinon a tutti...
RE: Informazioni sulla dottoressa Ricciardi
cristinav | Lunedì, 19 Settembre 2016
Nelle miastenie solo oculari, che sono in genere sieronegative, il mestinon non ci vuole proprio, oppure può essere preso in dosi proprio minime solo da chi lo tollera.
RE: Informazioni sulla dottoressa Ricciardi
cristinav | Lunedì, 19 Settembre 2016
Questo ovviamente è solo un forum, ma essere avvisati è meglio.
RE: Informazioni sulla dottoressa Ricciardi
Claudia | Lunedì, 19 Settembre 2016
Prova a telefonare al n.050-995519 e chiedi informazioni oppure chiedi al centralino dell`ospedale cisanello di Pisa il numero del cup.poi fammi sapere e in bocca al lupo.
RE: Informazioni sulla dottoressa Ricciardi
scrivi qui il tuo nome | Martedì, 20 Settembre 2016
Grazie per avermi risposto😊 sono molto confusa e non so piu da chi andare e cosa fare! Attualmente sono al Gemelli con la Evoli che per quattro mesi mi ha tolto tutto fino a luglio quando ho ricominciato a non vederci più non riuscendo neanche a guidare. Lei telefonicamente mi ha detto di riprendere immediatamente il mestinon perché senza non posso stare con il dosaggio di 4 compresse da 60 al di. Nonostante questo i miei occhi continuano a socchiudersi e la diplopia non è frequente come prima ma neanche scomparsa. Sono sempre stanca e priva di volontà per qualsiasi cosa. Il cortisone l`ho preso per 6 mesi quando ero a tor vergata ma dovetti smetterla per gli effetti collaterali...insomma sono una mamma che fino a qualche anno fa stsva in piedi fino a notte fonda per ricamare,fare l`uncinetto e organizzare la casa adesso devo distendermi dopo pranzo, il pomeriggio tentenno e la sera alle 9 sono già uno straccio! Grazie a tutte voi per le vostre testimonianze, proverò a chiamare per un appuntamento con la Ricciardi. Grazie ancora vi farò sapere 😚
RE: Informazioni sulla dottoressa Ricciardi
cristinav | Lunedì, 19 Settembre 2016
Se per i 4 mesi che sei stata senza farmaci, avevi sintomi solo esclusivamente agli occhi, allora potrebbe essere la prova che la stanchezza generalizzata è provocata proprio dal mestinon.
RE: Informazioni sulla dottoressa Ricciardi
cristinav | Lunedì, 19 Settembre 2016
le miastenie solo oculari alla fine si curano con cortisone a dosaggi medio-bassi, e a periodi.
RE: Informazioni sulla dottoressa Ricciardi
scrivi qui il tuo nome | Martedì, 20 Settembre 2016
Grazie Cristina per i tuoi consigli, stamattina ho chiamato la segreteria della dottoressa Ricciardi e finalmente riuscirò a prendere un appuntamento con lei anche se l`attesa è dj circa un anno! Non fa niente aspetterò nel frattempo cercherò di autocurarmi facendo più attenzione ai sintomi e alle conseguenze con l`assunzione del mestinon. Sicuramente non tornerò dalla Evoli chd mi ha trattata in malo modo. Speriaml bene...grazie ancora chattare con voi mi ha rassicurato sulle mie insicurezze. Un abbraccio virtuale a tutta la comunità dei miastenici.🤗
RE: Informazioni sulla dottoressa Ricciardi
cristinav | Lunedì, 19 Settembre 2016
:-) Un grande in bocca al lupo.
RE: Informazioni sulla dottoressa Ricciardi
DANIELA | Martedì, 20 Settembre 2016
Ciao Barbara mi dispiace che sei malata e dell`esperienza negativa a Torvergata io ho la miastenia gravis e sono stata operata e in cura dal 2011 proprio li` e mi trovo benissimo ho provato l`esperienza a Pisa con non poche delusioni quindi sono tornata al PTV, il mio cambiamento non era perché ero seguita male ma era solo per avere un confronto con un medico malato come me!!! Forse si tratta di essere fortunati nelle malattie e nei medici che incontri pero` posso assicurarti che quello che faccio al PTV e` lo stesso protocollo di Pisa e di altri ospedali con la differenza che lo faccio vicino casa quindi una tranquillità aggiunta il che non guasta e poi perche` a Roma stanno sperimentando nuovi farmaci (anticorpi monoclonali) su noi malatini che ho fatto e ne sto`ancora beneficiando gli effetti positivi con questo ti chiedo scusa se sono intervenuta ma la mia voleva solo essere una testimonianza e fai bene a cercare altrove le risposte che non hai ottenuto.....ti saluto ti abbraccio e spero che anche tu troverai la cura migliore....IN BOCCA AL LUPO!!! ^_^
RE: Informazioni sulla dottoressa Ricciardi
cristinav | Lunedì, 19 Settembre 2016
Barbara, vai a Pisa tranquilla.
RE: Informazioni sulla dottoressa Ricciardi
scrivi qui il tuo nome | Martedì, 20 Settembre 2016
NOn andare a Pisa
RE: Informazioni sulla dottoressa Ricciardi
scrivi qui il tuo nome | Martedì, 20 Settembre 2016
Ciao Daniela hai fatto bene a scrivermi la tua esperienza positiva a Tor Vergata. La mia non è stata negativa, tutt`altro, il problema è che dopo un anno e mezzo in cura da loro sono arrivata al punto che i farmaci o meglio la combinazione di farmaci che assumevo mi faceva stare più male che bene! Parlandone con la dottoressa che mi seguiva ad un certo momento mi disse che non sapeva più che fare e che avremmo dovuto ricominciate daccapo perche6non riuscivano a spiegarsi del perché la cura non avesse effetto. Così d`accordo con il mi medico di base mi consigliò di provare altrove cioè dalla Evoli (disastro!😠) A Tor Vergata i primi tempi fui seguita da una dottoressa che era contornata da specializzandi e poi piano piano ad ogni visita lei era assente finché l`unica a visitarmi era sempre la soecializzanda! Non so il perché forse per il fatto che avessi una miastenia oculare "banale" ? Non so! Il problema adesso è che senza mestino la ptosi è più frequente e lo sdoppiamento della vista mi lascia a piedi perché non riesco a guidare. Con il mestinon sto meglio ma a giorni alterni...sono un caso isolato😭😭😭
RE: Informazioni sulla dottoressa Ricciardi
| Giovedì, 22 Settembre 2016
Barbara hai tutta la mia comprensione: un anno in "autogestione " è lungo..ne so qualcosa. Almeno hai un Medico di base che ti aiuta dai, il mio è vergognoso!!!
RE: Informazioni sulla dottoressa Ricciardi
scrivi qui il tuo nome | Venerdì, 30 Settembre 2016
Concordo anch`io che un anno è troppo lungo... io non aspetterei così tanto tempo senza fare nulla. Perchè non provi al Besta? Comunque in bocca al lupo.!!
RE: Informazioni sulla dottoressa Ricciardi
Andrea da Torino | Sabato, 1 Ottobre 2016
Ciao Barbara anche io ho MIastenia oculare da oltre 15 anni IL mestinon purtroppo in queste forme non da alcun effetto ma è utile il cortisone soprattutto nel primo periodo in quanto in diversi casi lo stesso cortisone aiuta a tenere sotto controllo i sintomi ma soprattutto con una discreta probabilità evita che la miastenia diventi generalizzata nel corso degli anni . Allo stesso tempo spero davvero che ora che siamo malattia rara la ricerca posso ricevere piu` fondi per ottenere cure piu` efficaci o meglio senza effetti collaterali che il cortsone purtroppo crea soprattutto ad alti dosaggi Nel tuo caso è probabile che il dosaggio non sarà alto e potrai gestirlo meglio rispetto ad altri e magari sospenderlo per periodi .... Cosa che non tutti posso fare soprattutto nella miastenia generalizzata e proprio per questo penso che spero davvero in una svolta sulle ricerca ..troppe persone soffrono per una malattia messa sempre nel dimenticatoio e curata spesso da Torino a Reggio Calabria o da Pisa a Bolzano in modo approssimativo o peggio in maniera sbagliata I migliori auguri
ricerca disperata specialista
Ai-chan | Martedì, 13 Settembre 2016
Salve a tutti! Il mio compagno sta male da molti anni e da poco abbiamo scoperto che ha tutti i sintomi della miastenia. Il primo neurologo che lo ha visto lo ha indirizzato proprio verso uno specialista di miastenia che lo ha liquidato in modo poco garbato solo per la sua sieronegatività. la reumatologa che lo segue gli ha prescritto una terapia proprio per miastenia poiché è tra-convinta che lui abbia miastenia. Terapia che lo ha fatto star meglio da subito!!! Prende cortisone e mestino. Ha trovato molti benefici da entrambi e specialmente dopo aver inserito in terapia il mestinon. E così, lei, gli ha confermato che ha miastenia. Il problema è che lei è una reumatologa! Non può fargli diagnosi...... Mi chiedevo se conoscete degli specialisti con mentalità aperta al far diagnosi e trattare un malato di miastenia con sieronegatività su sangue.. Magari in Toscana...NO PISA. Proprio a Pisa si è trovato malissimo.... GRAZIE in anticipo a chi risponderà
      30 risposte    (ultima: Martedì, 20 Settembre 2016)
RE: ricerca disperata specialista
cristinav | Martedì, 13 Settembre 2016
Che a Pisa non trattino i pazienti sieronegativi, è la prima volta che lo sento. Ho amici trattati a Pisa con miastenia sieronegativa. Forse hai ragione tu, ma forse hanno ragione loro e non è miastenia. Ci sono tante diagnosi di altre cose scambiate per miastenia in Italia. Se però sta bene subito con la cura della reumatologa , perchè avete cambiato medico ? Potete provare a rivolgervi alla neurologia di Livorno, dove hanno vari miastenici in cura.
RE: ricerca disperata specialista
cristinav | Martedì, 13 Settembre 2016
PS: Non dico assolutamente che sia il vostro caso, ma bisogna sapere che il mestinon è utilizzato anche come doping a breve termine, perchè nell`immediato da forza a tutti, salvo poi a lungo andare, creare più problemi di quanti in un primo momento sembra che ne risolve.
RE: ricerca disperata specialista
Pat | Martedì, 13 Settembre 2016
Cristinav.......tu hai la tua esperienza che non è necessariamente condivisibile con gli altri. A Pisa hanno a che fare con una moltitudine di persone e ciascuno di noi vive e riporta la sua esperienza come l`ha vissuta. Io sono doppiosieronegativa e il dottor Maestri mi ha trattata malissimo! Sgarbato e maleducato! Ho avuto la fortuna che la dottoressa Ricciardi abbia preso in mano la mia cartella clinica e mi ha contattato. Mi ha ricevuta in un giorno che non faceva ambulatorio, perchè a suo diire dovevamo vederci subito. Vuoi sapere l`esito? Confermata miastenia in terapia SBAGLIATA!! Mi ha tolto il Mestinon subito che il dottor Maestri mi aveva dato a dosaggi abbastanza alti.....ed era molto arrabbiata con lui! Quindi....questo ci insegna che l`esperienza non è uguale per tutti e che i medici non si comportano sempre allo stesso modo! Quindi comprendo la reticenza di Ai-chan che non vuole tornare a Pisa.
RE: ricerca disperata specialista
scrivi qui il tuo nome | Martedì, 13 Settembre 2016
Ai chan ti consiglio il Prof Ferdinando Cornelio..in pochissimo tempo mi ha rimesso in sesto ed è molto.disponibile..purtroppo a PISA i tempi di attesa son molto lunghi..nel suo libro la.dott.ssa ricciardi parla.del.prof Cornelio..te lo consiglio vivamente
RE: ricerca disperata specialista
agostino 48 | Martedì, 13 Settembre 2016
ciao Ai-chan. La definizione di miastenia sieronegativa è una semplificazione linguistica e riflette l`arretratezza delle conoscenze mediche sulla miastenia. Conseguentemente la diagnosi è assai più complicata e richiede esperienza e sensibilità da parte del neurologo di turno. Non sono in grado di indicartene uno in Toscana. Potresti però cercarlo a Milano presso l`Istituto Besta che è il centro nazionale di riferimento per la miastenia. Per ridurre i tempi di attesa, che sono comunque paragonabili a quelli di Pisa se non peggio, dovresti cercare una consulenza libero professionale se te la puoi permettere. In ogni caso il rapporto con il medico specialista si svolge su due diversi piani, quello umano e quello professionale che non sempre si svolgono entrambi a favore del paziente.Ti può capitare l`incapace gentile o l`esperto scorbutico. Meglio di sicuro il secondo anche se sgradevole da subire. I soldi li addolciscono comunque tutti.
RE: ricerca disperata specialista
Ai-chan | Mercoledì, 14 Settembre 2016
Grazie mille a tutti per le vostre risposte. È stato un neurologo a sospettare miastenia dopo una visita e la risposta positiva al test della prostigmina (se ben ricordo il nome ahah)...per altro il mio compagno soffre anche di diplopia. Tale neurologo ha consigliato il Maestri che appena ha visto gli esami del sangue negativi ha detto subito che non poteva essere miastenia e di conseguenza gli ha negato qualsiasi tipo di terapia...... La reumatologa che lo segue per altro ha detto subito che per lei il mio compagno soffre di miastenia e gli ha dato una terapia. Dopo più di 20 anni che sta male potete capire che sentire un minimo di miglioramento lo ha fatto sperare di aver imboccato la strada giusta. Ha iniziato col cirtisone che poi ha aumentato e lì si può dire che il farmaco è a "largo spettro", ma poi il mestinon ha fatto la differenza. Il mestinon lo fa riposare bene. Quando dorme si sveglia riposato! I due farmaci associati lo fanno stare meglio. Il mestinon non è certo un farmaco a largo spettro. Ma a Pisa si è sentito dire che "il mestinon fa bene a tutti". Bella presa di giro! Sapete tutti che non è così. Lui non ha avuto alcun effetto collaterale, ma solo beneficio. La reumatologa, veronicav non può curare una malattia di competenza neurologica....ecco che cerchiamo un neurologo esperto in miastenia che lo segua e gl
RE: ricerca disperata specialista
| Giovedì, 15 Settembre 2016
ciao ai-chan, siamo in due a essersi trovati male a PISA, menomale non sono il solo, prova al Besta
RE: ricerca disperata specialista
Violetta | Giovedì, 15 Settembre 2016
...e siamo in tre che ci siamo trovati male a Pisa, io sono stata consigliata da una ragazza che ha la miastenia congenita, però siccome non sta mai bene, la dottoressa le ha detto che potrebbe essere una forma congenita in quanto anche la biopsia le è risultata negativa e non è sicura, io ci sono andata dopo che ho aspettato mesi e la dottoressa mi ha detto che non è miastenia perché siero negativa, dopo 2 mesi senza terapia, mi è venuta una crisi respiratoria e sono stata in rianimazione intubata, dopo dimessa mi hanno consigliato il Besta e sono rinata, altro che non avevo nulla...
RE: ricerca disperata specialista
scrivi qui il tuo nome | Martedì, 13 Settembre 2016
Pazienza, siete in tre contro molte centinaia. Le persone che stanno bene non scrivono nei forum.
RE: ricerca disperata specialista
Paola prima | Giovedì, 15 Settembre 2016
Altri centri si guardano bene dall` avere dei forum liberi dove ognuno può scrivere quello che vuole.
RE: ricerca disperata specialista
scrivi qui il tuo nome | Giovedì, 15 Settembre 2016
saremo anche piu` di tre, e per favore, smettete di cantarvela e di suonarverla
RE: ricerca disperata specialista
scrivi qui il tuo nome | Sabato, 17 Settembre 2016
e siamo in quattro... *******
RE: ricerca disperata specialista
scrivi qui il tuo nome | Sabato, 17 Settembre 2016
io sto bene e scrivo sul forum
RE: ricerca disperata specialista
scrivi qui il tuo nome | Giovedì, 15 Settembre 2016
Ma su una stessa malattia, com`e` possibile che due medici che collaborano, siano in disaccordo tra loro per cio` che riguarda le cure!!!! Pisa viene tanto osannata, ma visto le esperienze scritte, e` bene sentire anche altri pareri
RE: ricerca disperata specialista
cristinav | Sabato, 17 Settembre 2016
Dipende da tuo punto di vista: cerchi di capire, o cerchi di criticare ?
RE: ricerca disperata specialista
Flavio Bl | Sabato, 17 Settembre 2016
Buona sera a tutti, volevo dire anch`io la mia su questa critica rivolta al centro di Pisa, premetto che io non ho mai avuto niente a che fare con questo centro, però quando io ho avuto problemi con la prima neurologa e ho scritto su questo forum ho sempre scritto il mio nome, quindi secondo me non è corretto nascondersi dietro un " scrivi qui il tuo nome " poi si sa come tutte le cose c`è quello che si trova bene parla bene e quello che si trova male parla male, poi alla fine sono i numeri che contano.
RE: ricerca disperata specialista
Mario | Sabato, 17 Settembre 2016
Ecco il mio nome , ma ora cosa cambia?
RE: ricerca disperata specialista
IL MODERATORE DEL FORUM | Sabato, 17 Settembre 2016
I messaggi dal tono non appropriato vengono cancellati da questo forum.
RE: ricerca disperata specialista
Paola prima | Domenica, 18 Settembre 2016
Flavio concordo assolutamente con te.
RE: ricerca disperata specialista
scrivi qui il tuo nome | Domenica, 18 Settembre 2016
Buonasera moderatore, non mi sembra che in questo forum siano stati usati messaggi con toni non appropiati, piuttosto chiedetevi se vi stanno bene le critiche
RE: ricerca disperata specialista
isa | Domenica, 18 Settembre 2016
nn è un forum libero visto che nn si può esprimere la propia opinione educatamente che vengono rimossi i messaggi nn è democratico e nn è corretto perche solo le cose positive e nn quelle negative? le critiche aiutano anche a crescere e migliorare si cerca solo un po di umanità invece sembra che siamo robot in mano a dei robot
RE: ricerca disperata specialista
IL MODERATORE DEL FORUM | Sabato, 17 Settembre 2016
Come potete vedere, tutti i messaggi con critica sono presenti. Sono cancellati solo quelli dal tono non corretto.
RE: ricerca disperata specialista
Paola prima | Sabato, 17 Settembre 2016
Io ripeto: in quale altro forum potete scrivere quello che vi pare ? me ne indicate uno pubblico ? grazie.
RE: ricerca disperata specialista
Paola prima | Martedì, 20 Settembre 2016
Sto ancora aspettando che l` anonimo del comitato anti-Pisa mi dia una risposta....
RE: ricerca disperata specialista
Laura | Mercoledì, 21 Settembre 2016
Sarebbe opinabile esprimere il proprio dissenso in modo pacato, senza velate minacce a chi si è espresso liberamente..altrimenti cosa lo sottolinea a fare che il Forum è libero? Si è trattato di semplici pareri legati ad esperienze personali,non di giudizi assoluti, viziati o meno da mille variabili, passibili o meno di condivisione ma nulla di più. Credo che anche agli Specialisti di Pisa faccia piacere capire quali critiche esprimono i propri pazienti..fossi in loro almeno vorrei saperlo. Poi se qualcuno vuole restare ad aspettare per una settimana che l`anonimo scriva..questione di priorità. Il post é stato scritto per una richiesta disperata d`aiuto che va rispettata e se possibile accolta, o non condivisa ma con una critica costruttiva..senza frasi ammazza-dialogo, un simile atteggiamento serve solo ad allontanare chi prova ad avvicinarsi al Forum per un aiuto. E non è giusto. Io purtroppo non ho conoscenza personale di Neurologi in Toscana altrimenti sicuramente farei il possibile per dare una mano al`amico..davvero mi spiace! Invito chiunque legga a non demordere: un aiuto serve, la condivisione anche e NON MOLLATE MAI!!!! Insistete sempre..anche qui: troppo spesso il nostro purtroppo é un "viaggio in solitaria" . Buona serata a tutti
RE: ricerca disperata specialista
Daria | Mercoledì, 21 Settembre 2016
Paola stia traquilla, non c`è nessun comitato contro Pisa, in questo forum, ognuno di noi e` libero di scrivere cio` che pensa e le sue esperienze negative e positive, se lei ha avuto esperienze positive e si e` trovata bene, ben venga, purtroppo non e` cosi` per tutti che le piaccia o meno.
RE: ricerca disperata specialista
scrivi qui il tuo nome | Mercoledì, 21 Settembre 2016
caspita laura con tutti quei paroloni ho paura che qualcuno non capirà sai ho letto che c`è gente che non è molto capace nell`apprendere vuoi per l`età ,vuoi per la malattia che sdoppia le lettere e ho letto anche che c`è qualcuno che cerca rissa ma è mai possibile che non si possa esprimere un opinione personale senza offendere nessuno? spero e mi aguro che con l`atteggiamento di poche persone a dire il vero questo forum a cui tengono tanto non finisce per morire , penso che sia il caso di riflettere su questa cosa perchè a parer mio è quello che sta succedendo e poi? non si possono spaventare le persone così alla fine scappano e mi sa che c`è già un grande esodo perche vedo che scrivono una volta e poi spariscono per lasciar posto sempre alle solite note ma in 2 o 3 nn si fa un forum sarebbe come dire io ballo io canto io suono insomma faccio tutto io
RE: ricerca disperata specialista
Paola prima | Martedì, 20 Settembre 2016
E intanto chi dice che questo forum non è libero( il comitato ) , ancora non ne ha indicato uno alternativo.
RE: ricerca disperata specialista
scrivi qui il tuo nome | Mercoledì, 21 Settembre 2016
i va be`, non c`è piu` sordo di chi non vuol capire!!!! ciaoooo paolaaaaaaaa kkkkkkkkkkkkkkkkkkkkk
RE: ricerca disperata specialista
Paola prima | Martedì, 20 Settembre 2016
Esiste anche il comitato anti-Pausini. Davvero.
Gravidanza e mestinon
Claudia | Venerdì, 9 Settembre 2016
Salve,volevo porre una domanda; sono incinta e sto assumendo ogni gg 15 mg di deltacortene,ma purtroppo sono due giorni che mi è ricomparsa una brutta diplopia! Anche in passato mi è successo e dopo aver sentito il neurologo, mi aveva fatto assumere il m estinon con benefici rapidissimi sul problema oculare! Ora che sono incinta ho paura a prendere il m estinon, nonostante le rassicurazioni del mio neurologo. La mia paura nasce da una consulenza passata per la mia prima gravidanza (questa è la seconda) in cui un neurologo mi disse di sospenderlo immediatamente in quanto non si conoscevano bene gli effetti del m estinon sul feto! Vorrei chiedere se qualcuna in gravidanza ha assunto mestinon e se ci sono stati problemi? Grazie e un bacio a tutti
      3 risposte    (ultima: Domenica, 18 Settembre 2016)
RE: Gravidanza e mestinon
cristinav | Venerdì, 9 Settembre 2016
Ciao Claudia. Non c`è nessuna controindicazione per il mestinon in gravidanza. Lo trovi scritto anche sul libro "vivere la miastenia" della dr. Ricciardi, ultima edizione 2012, ma anche sulle precedenti. Ho un`amica che miastenica che ha avuto un bellissimo bambino, si cura a Pisa, e ha preso il mestinon in gravidanza. ( scrivi mestinon%gravidanza nella box di ricerca di questo forum, in alto a destra, e clicca VAI per vedere atri post dove se ne parla)
RE: Gravidanza e mestinon
Claudia | Sabato, 10 Settembre 2016
Grazie mille Cristina ora sono più tranquilla,anche io ho il libro ma forse lo avevo dimenticato,il fatto è che quando siamo in gravidanza abbiamo paura di assumere tutto! Un bacione
RE: Gravidanza e mestinon
scrivi qui il tuo nome | Domenica, 18 Settembre 2016
Ciao Claudia, io ho partorito da poco, allora per quanto riguarda le medicine, ci sono pareri discordanti, diciamo che in linea di massima il mestinon non dovrebbe fare male pero` e` vero pure che nessuno conosce realmente gli effetti che puo` avere il Mestinon sul feto, a Pisa rassicurano dicendo che non ci sono controindicazioni, altrove fanno sospendere o prendere davvero al bisogno. Per il cortisone vale lo stesso discorso. Piuttosto preoccupati del parto, di come verra` gestito, se sara` un naturale o cesario, chiedi se ti serve un po` di copertura cortisonica o meno ( in caso di cesario) e chiedi di essere ben seguita, che non ti capiti come a me che non c`era nessun neurologo e mi sono ritrovata ad avere crisi miastenica...in bocca al lupo!!!!
Miastenia e attività fisioterapica
Francesca | Martedì, 30 Agosto 2016
Buongiorno, sto facendo una tesi di laurea su un percorso riabilitativo fisioterapico di una bambina di 4 anni affetta da miastenia gravis che prendono i muscoli delle gambe principalmente. Vorrei sapere se l`attività fisica ovviamente esercitata da un fisioterapista può portare a un giovamento e ad un miglioramento e perché?? Leggo spesso in internet che il miastenico ha bisogno di riposo e di poco sforzo fisico. grazie in anticipo a chi risponderà FRANCESCA
      6 risposte    (ultima: Mercoledì, 31 Agosto 2016)
RE: Miastenia e attività fisioterapica
scrivi qui il tuo nome | Martedì, 30 Agosto 2016
Ciao Francesca, non so rispondere in maniera scientifica a questa domanda, però posso dirti che, per quanto riguarda me, ogni volta che faccio anche una semplice visita fisiatrica fatico molto. Per avere giovamento anche x altre patologie reumatiche frequento una palestra apposita dove si studiano esercizi individuali per persone con difficoltà motorie, muscolari, reumatiche e altro..Io fatico sempre tantissimo sia a livello fisico che respiratorio, nonostante si tratti, come puoi ben immaginare, di esercizi morbidi e leggeri.
RE: Miastenia e attività fisioterapica
cristinav | Martedì, 30 Agosto 2016
Ciao francesca. La miastenia va assecondata, quindi se ti senti debole ti devi solo riposare. La fisioterapia non serve a curare la miastenia. Se invece te la senti, puoi fare attività fisica senza mai forzare oltre il tuo limite. Ho la miastenia dal 2006, sono una ex sportiva, e sono stata un po` di anni ferma. Appena ho potuto, ho ricominciato a nuotare, e adesso riesco anche a correre. Lo sport mi fa bene, ma solo adesso che posso. Immagino che se una persona è costretta all`immobilità, un po` di movimento fatto dal terapeuta può aiutare a mantenere il corpo in salute, ma non aiuta a migliorare la miastenia.
RE: Miastenia e attività fisioterapica
Paola2 | Martedì, 30 Agosto 2016
Buonasera a voi, è da dicembre che faccio una volta alla settimana, un`ora di fisioterapia motoria e respiratoria, non la faccio per la miastenia ma bensì per la miopatia rara che mi sta atrofizzando le gambe, la fisioterapista che mi segue, è molto competente e mi fa fare esercizi dolci e leggeri, mi stanco un po, però mi sembra di stare meglio, devo continuare a farla specialmente per la respirazione...buona serata
RE: Miastenia e attività fisioterapica
cristinav | Martedì, 30 Agosto 2016
Tutto questo, perchè come saprai, nella miastenia il muscolo è completamente sano. Il problema sono gli anticorpi che agiscono sulla giunzione neuromuscolare. Una buona cura, porta la persona a riacquistare in un po` di mesi le forze almeno per camminare e passeggiare, anche se non tutti i neurologi ne sono capaci. Quando un neurologo non riesce in questo intento, è il caso di cambiare neurologo.
RE: Miastenia e attività fisioterapica
cristinav | Martedì, 30 Agosto 2016
ti consiglio il libro "vivere la miastenia" edizione 2012. Lo leggerai molto velocemente, e ti spiegherà la malattia.
RE: Miastenia e attività fisioterapica
Francesca | Mercoledì, 31 Agosto 2016
Grazie mille per tutte le risposte che mi avete dato, siete stati tutti molto gentili; Grazie mille davvero
Analisi ritirate e positive, e ora che succe
Sara | Martedì, 30 Agosto 2016
Buonasera a tutti, Ho appena ritirato le analisi, valore 8.50 (positive superiori a 0.4). E ora che cosa succederà. Ho ordinato il libro ma vorrei anche conoscere qualcuno con il mio stesso problema. Grazie a tutti
      2 risposte    (ultima: Giovedì, 1 Settembre 2016)
RE: Analisi ritirate e positive, e ora che succe
Flavio Bl | Martedì, 30 Agosto 2016
Ciao Sara anch`io avevo 8.40 positivo, prima di tutto dovresti trovarti una-o Neurologo che ti prescriva una cura adeguata perché non è per tutti uguale. Io vevo incominciato con il Mestinon ma non reagivo allora ho dovuto cambiare Neurologa che mi ha cambiato radicalmente la cura, se sei solo all`inizio della malattia penso che un po` di Deltacortene dovresti avere subito dei benifici. Comunque trovati in zona un buon Neurologo che conosca bene la malattia. Ti faccio tanti tanti auguri e quando hai delle notizie facci sapere come è andata ciaooooo
RE: Analisi ritirate e positive, e ora che succe
romeo | Giovedì, 1 Settembre 2016
E` questo il problema,trovare un buon neurologo,il mio a suo tempo parlo di privato,voleva che io andassi in visita quattro volte al mese 70 euri senza fattura,aveva trovato la gallina dalle uova d`oro,per qualche mese ci sono pure andato perchè stavo malissimo poi piano piano dopo sei mesi buttato su un divano ho capito che ce` gente che si approfitta delle disgrazie altrui,ma il Signore è grande e sa quello che deve fare.Scusate,è stato uno sfogo mattutino,buona giornata a tutti,ha proposito con gli acufeni ci convivo da anni alti e bassi,ormai ci sono abituato.
Prelievo anticorpi anti acitercolina ricetta
Sara | Giovedì, 25 Agosto 2016
Buonasera, mi è stata appena diagnosticata una miastenia localizzata principalmente al volto. Ora devo fare il prelievo per gli anticorpi dell`acitercolina e volevo sapere se a Roma qualcuno di voi ha potuto farli nel SSN con impegnativa. Grazie
      6 risposte    (ultima: Martedì, 30 Agosto 2016)
RE: Prelievo anticorpi anti acitercolina ricetta
scrivi qui il tuo nome | Giovedì, 25 Agosto 2016
Scusate il t9 ha corretto acetilcolina 😁
RE: Prelievo anticorpi anti acitercolina ricetta
cristinav | Giovedì, 25 Agosto 2016
Io li ho fatti in Toscana nel 2006 con il SSN, ma penso sia rimasto così dappertutto. Al volto intendi anche deglutizione o parola ecc ...? Se quelli dell` acetilcolina risultano negativi, dovresti allora fare anche gli AntiMusk.
RE: Prelievo anticorpi anti acitercolina ricetta
Sara | Giovedì, 25 Agosto 2016
Si cristinav parola, deglutizione ecc. Domani proverò ad andare in ospedale e vedo se è possibile farli. Altrimenti mi rivolgerò al laboratorio che mi ha chiesto 98 euro. Per ora mi hanno richiesto solo queste analisi e la lastra ai polmoni. Vediamo un po` cosa esce fuori.
RE: Prelievo anticorpi anti acitercolina ricetta
cristinav | Giovedì, 25 Agosto 2016
Ciao Sara. Se il tuo medico te li ha prescritti, non ci dovrebbe essere problema. L` unica cosa, non li fanno dappertutto, ci vuole un ospedale con il laboratorio di medicina nucleare. Ma in quel caso ti diranno come fare e a chi rivolgerti. Per i sintomi che dici, è molto probabile che questi anticorpi siano negativi, e siano invece positivi gli AntiMusk. Un esame da fare in caso di miastenia, è anche la TAC al torace, per controllare se c`è un timoma. Ti consiglio il libro "vivere la miastenia" ultima edizione 2012, per sapere tante cose sulla miastenia.
RE: Prelievo anticorpi anti acitercolina ricetta
scrivi qui il tuo nome | Venerdì, 26 Agosto 2016
CIAO SARA IO L`HO FATTI NEL 2011 AL POLICLINICO GEMELLI IN ESENZIONE CON LA RICETTA ROSA MA SO` CHE ADESSO LI FANNO ANCHE AL POLICLINICO TOR VERGATA .....IN BOCCA AL LUPO!!!!
RE: Prelievo anticorpi anti acitercolina ricetta
Sara | Martedì, 30 Agosto 2016
Grazie a tutti! ho fatto gli esami del sangue a pagamento perchè mi sono rivolta al Pertini ma lì no li fanno. Prossima volta andrò a Tor Vergata. Per ora mi hanno fatto fare anche la lastra al torace, attendo la risposta tra un paio di giorni. Ho intenzione di ordinare il libro perchè vorrei veramente saperne di più. Grazie ancora per l`aiuto.
adesso sono davvero confusa: esami negativi!
Eleya | Venerdì, 22 Luglio 2016
Nel mio precedente post(03/07/16), ero in attesa di diagnosi, e chiedevo lumi su alcuni sintomi. Oggi sono arrivati gli esami: Anti-achrab NEGATIVI; anti-MUSK NEGATIVI; anti-Titina NEGATIVI. Prendo 75 mg di Mestinon 4 volte al dì più 15 mg di cortisone e sto meglio, niente effetti collaterali. SE non è miastenia, cos`è? Sono troppo confusa. Grazie a chiunque vorrà commentare.
      26 risposte    (ultima: Venerdì, 29 Luglio 2016)
RE: adesso sono davvero confusa: esami negativi!
cristinav | Domenica, 24 Luglio 2016
Può esserci miastenia anche con anticorpi tutti negativi, anche se in tal caso, è QUASi sempre solo oculare. Con anticorpi Achrab negativi, il mestinon in genere non solo non serve, ma se preso troppo a lungo e in grandi quantità come la tua, può provocare problemi che si aggiungono e si confondono con sintomi di miastenia. Il mestinon però, preso per pochi giorni da forza a tutti, tant`è che viene usato anche come DOPING da atleti poco corretti. QUINDI: tieni bene d`occhio l`effetto che ti fa prenderlo, e anche non prenderlo, Ti consiglio una lettura utilissima: il libro "vivere la miastenia", edizione 2012.
RE: adesso sono davvero confusa: esami negativi!
Pat | Domenica, 24 Luglio 2016
Gli esami negativi non significano nulla! La miastenia potrebbe esserci comunque. Dove hai fatto gli esami? Chi ti segue? Io sono sieronegativa.....ma la miastenia ce l`ho comunque. Prevalentemente bulbare......tendente alla generalizzata. Ho girato mezza Italia....ci sono voluti oltre 3 anni per avere una diagnosi ( che ho poi avuto a Pisa...)......ma la malattia c`è! Non fermarti,chiedi un altro consulto......e il Mestinon.....a me la Ricciardi l`ha tolto immediatamente,proprio perchè sono sieronegativa. Ora mi curo con cortisone e immunoglobuline. Ma da due anni e mezzo vado a Bologna. A Pisa non era piu` possibile!!! Troppi,troppi pazienti!! Tempi di attesa lunghissimi!! In bocca al lupo!!!
RE: adesso sono davvero confusa: esami negativi!
Eleya | Domenica, 24 Luglio 2016
@cristinav: lo sto leggendo, (anzi, consumando!), ecco perché sono andata nel pallone, non corrispondo al sottotipo. Il mio esordio non è stato oculare e, a tutt`ora, non lo è. I principali sintomi sono generalizzati con interessamento bulbare(arti inferiori, braccia, soprattutto il dx, disfagia/disfonia/disartria affaticamento respiratorio, seppure tutti in forma lieve). In cura da 3 mesi con Mestinon e Deltacortene e va molto meglio, NESSUN effetto collaterale. In due occasioni ho ritardato l`assunzione del Mestinon di un`ora e mi sono sentita a terra, è aumentata la disfagia/disfonia e disartria. @Pat: esami fatti al BESTA, sono seguita dalla Dr.ssa Ariatti, ambulatorio malatt. neuromuscolari del NOCSAE di Baggiovara, provincia di Modena. Se capisco bene, i miei sintomi, assomigliano ai tuoi? Grazie comunque
RE: adesso sono davvero confusa: esami negativi!
Carmela | Domenica, 24 Luglio 2016
Ciao eleya...io sono sieronegativa a tutti gli anticorpi e negativa anche alla elettromiografia.circa 18 anni fa ho iniziato ad avere gli stessi sintomi di cui parli tu ma nessun medico mi dava credito, tutto veniva attribuito alla fatica del crescere una famiglia numerosa, allo stress.ma io sapevo che non era cosi.x farla breve, nel 2009 ho avuto la diagnosi di miastenia.hoiniziato con il mestinon e subito ho avuto benefici. Ho assunto , dopo un peggioramento respiratorio, anche il cortisone e l` ho preso fino a pochi mesi fa, poi l` ho eliminato x via di problemi al fegato.ilmestinon non mi ha mai dato problemi, tranne quando ho provato a non prenderlo, pperché in quel caso faccio fatica a muovermi, parlare, persino respirare mi affatica.in un recente ricovero mi è stato diagnosticato un deficit respiratorio, compatibile con la miastenia..perciò sappi che esistono le eccezioni..
RE: adesso sono davvero confusa: esami negativi!
Eleya | Domenica, 24 Luglio 2016
Grazie Carmela, sapere che ci sono altre situazioni simili, mi mette più tranquilla. Nel tuo caso, il timo, lo hanno lasciato stare?
RE: adesso sono davvero confusa: esami negativi!
Lucia | Domenica, 24 Luglio 2016
Ciao Eleya, anch`io sono negativa ad entrambi gli anticorpi e ho iniziato con debolezza generalizzata, ptosi, difficoltà a parlare, sorridere, masticare, deglutire e respirare, inoltre non stavo sulle gambe e non riuscivo più a portare il cucchiaio alla bocca, per non parlare di pettinarsi, lavarsi ecc. Sono di Roma e sono in cura dalla dott.Evoli e lei sostiene che le miastenie siero negative, abbiano sempre e comunque anticorpi contro noi stessi, prendo cortisone e faccio immunoglobuline, buona domenica!
RE: adesso sono davvero confusa: esami negativi!
Eleya | Domenica, 24 Luglio 2016
Ciao Lucia, vedo che però tu la ptosi l`avevi, io mai avuta. Solo durante la visita, ho avuto un lievissimo slivellamento della palpebra dx, e senso di confusione visiva, ma la diplopia nel mio specifico caso, non è valutabile, essendo portatrice di strabismo dalla nascita, per cui, niente visione binoculare! Comunque, grazie anche a te e Buona Domenica.
RE: adesso sono davvero confusa: esami negativi!
Carmela | Domenica, 24 Luglio 2016
A me il timo lo hanno lasciato.dal momento che la diagnosi non è arrivata all` esordio della malattia e il timo al momento non crea problemi, i medici hanno ritenuto opportuno lasciarlo perché , secondo loro, non mi avrebbe aiutato a stare meglio. Riguardo alla tua risposta a lucia, io non avevo mai avuto ptosi, ma ultimamente succede molto spesso che, quando mi alzo, un occhio resta chiuso e fatico ad aprirlo.tutto questo dura dai 10 ai 20 minuti....stranamente fino a poco tempo fa, x esempio, se provavo a fare l` occhiolino mi disturbava, ora invece, mi accorgo che, se sono stanca, alla sera, sembra quasi che io, volontariamente, chiudo un occhio x riuscire a vedere meglio.mi sembra assurdo ma è cosi
RE: adesso sono davvero confusa: esami negativi!
Eleya | Domenica, 24 Luglio 2016
Ah, bene Carmela. Ti dico, a mandarmi in confusione, sono stati gli esami. Da quando sono sotto cura con Mestinon e Deltacortene, i sintomi sono quasi tutti rientrati, per cui mi aspettavo una positività, invece... va beh, altra cosa "capricciosa" della malattia. Grazie e Buona domenica anche a te.
RE: adesso sono davvero confusa: esami negativi!
cristinav | Domenica, 24 Luglio 2016
Se con la cura che fai stai bene, allora vuol dire che va bene...!!! QUASI "sempre" solo oculare, non "sempre"....!
RE: adesso sono davvero confusa: esami negativi!
cristinav | Domenica, 24 Luglio 2016
potresti ricadere nel caso di pagina 82 (libro "vivere la miastenia" edizione 2012), paragrafo 5: "Miastenia da autoanticorpi Anti-LRP4". Anche se ancora non si può fare, almeno non facilmente, il test per questi anticorpi.
RE: adesso sono davvero confusa: esami negativi!
Pat | Domenica, 24 Luglio 2016
Eleya.......i miei sintomi sono piu` o meno come i tuoi .....si!! Unica cosa....io all`esordio ho avuto problemi con gli occhi. Ci vedevo male , facevo fatica a tenerli aperti....e poi è arrivato tutto il resto! Al Baggiovara di Modena ho fatto l`EMG a singola fibra, risultato positivo. Una prima visita l`avevo fatta anche a Modena dalla dottoressa Galassi ( forse ora è in pensione..) che aveva confermato la miastenia,nonostante gli esami degli aanticorpi fossero negativi......poi per varie vicende ho preferito continuare a Bologna.
RE: adesso sono davvero confusa: esami negativi!
Eleya | Domenica, 24 Luglio 2016
Sono riuscita a contattare la mia neurologa: anche lei ritiene che io possa rientrare tra i doppio-sieronegativi, ma positivi agli anti-LRP4. Mi ha anche detto che al Besta, stanno effettuando l`esame per questi anticorpi solo su un gruppo di pazienti facenti parte di uno studio per la ricerca: speriamo che presto possa essere disponibile anche per altri pazienti.
RE: adesso sono davvero confusa: esami negativi!
cristinav | Martedì, 26 Luglio 2016
La cosa importante, è che hai trovato la cura per stare bene, anche se non hai ancora la conferma degli anticorpi :-))))
RE: adesso sono davvero confusa: esami negativi!
Eleya | Martedì, 26 Luglio 2016
Sì, Cristinav, questo è sicuramente il punto fondamentale. A fine estate, ho il controllo e porterò l`esito della Tac torace e dell`emg singola fibra. Vedremo. Grazie
RE: adesso sono davvero confusa: esami negativi!
lory | Martedì, 26 Luglio 2016
ciao eleya a parte il cortisone che io nn prendo sono in terapia con il mestinon sono siero negativa e nn oculare ma diffusa bulbare arti respirazione ecc ecc capisco la tua confusione e il confronto con altre persone con gli stessi sintomii è importate a tal proposito voglio dirti ke faccio parte di un bel gruppo su whtasapp nel quale ci siamo ritrovate con altre ragazze ci confrontiamo ma nn solo esorcizziamo un po la malattia ci è servito tanto x capire alcuni sintomi che apparentemente sembravano sconosciuti a tutti e solo io li avevo x cui se ti fa piacere ci scambiamo le mail e se vuoi farne parte anche tu sarà un vero piacere un caro saluto
RE: adesso sono davvero confusa: esami negativi!
Eleya | Martedì, 26 Luglio 2016
Ciao lory, il confronto è molto importante, anche perché, la gente sana, non ti capisce. I medici, se non sono ferratissimi, ti inquadrano come ipocondriaca, stressata, e tu l`unica cosa che puoi fare è aspettare, aspettare di stare peggio, perché lo sai che hai qualcosa che non va. Con la terapia che faccio, va molto meglio, e non è poco. Certo, mi piacerebbe che tutto il sistema fosse un po` più snello - anni per avere una diagnosi - ma per ora, è così. Grazie anche per l`offerta di entrare in un gruppo, magari ci farò un pensierino. Se volessi darti la mia mail, come faccio?
RE: adesso sono davvero confusa: esami negativi!
Denise | Mercoledì, 27 Luglio 2016
Ciao, purtroppo quando tutto e` negativo e` difficile fare diagnosi, io sono negativa in tutti gli anticorpi ma prendo mestinon retard 180. cprtisone al bisogno..ma sulla diagnosi non c`è sicurezza, figuarti, pensavano che non avessi nemmeno il timo e invece ho una grossa iperplasia, pensavano fosse solo oculare e invece ho coinvolti anche collo, gambe e braccia...
RE: adesso sono davvero confusa: esami negativi!
lory | Mercoledì, 27 Luglio 2016
ciao eleya capisco cosa vuoi dire in prima persona ho lottato come una tigre nonostante la mia poca forza ma senza alcun risultato la mia sieronegatività ha fatto il resto ora sono un po ke nn faccio controlli xkè nn voglio arrabbiarmi quello che leggo è che siamo ancora alle caverne come vanzamento negli studi x cui aspetto come dici tu spetto e aspetto per quanto rigurada la mail se ne hai una fittizia che sia di fantasia va bene uguale poi ti contatterò io così ci scambiamo il num telefonico quando vuoi sarà un piacere averti tra noi un caro saluto lory
RE: adesso sono davvero confusa: esami negativi!
lory | Mercoledì, 27 Luglio 2016
ciao denise mi spiace sentire anche la tua condizione dico anche xkè purtroppo siamo in tante in questa situazione se ti va l`invito è allargato anche a te siamo solo un gruppo di ragazze che si confronta e si scherza anche nn solo malattia xò abbiamo avuto modo di capire tante cose che i medici hanno sempre ignorato e passato come fantomatica malattia da stress per poi capire da noi che era + grave di quanto nn pensassimo xò insieme abbiamo ottenuto molta serenità anke nello star male xkè nn ci si sente i soli pazzi al mondo ti saluto cordialmente se vorrai noi ci siamo
RE: adesso sono davvero confusa: esami negativi!
Eleya | Martedì, 26 Luglio 2016
Ciao Denise, non è piacevole sentirsi trattare con superficialità, come se non fossi una persona, ma una scatoletta, uguale alle altre, ma dall`altra parte, mi viene da dire che comunque anche i medici sono persone, sbagliano, prendono abbagli, o semplicemente, se non hanno qualcosa di scritto nero su bianco, non vanno più in là di lì. Al momento, credo che la mia possa essere classificata come forma generalizzata con interessamento bulbare; il timo lo vedrò a settembre, quando è prevista la tac. Un saluto
RE: adesso sono davvero confusa: esami negativi!
Eleya | Martedì, 26 Luglio 2016
@lory, mi puoi contattare a questo indirizzo elly.ivan@alice.it. Grazie
RE: adesso sono davvero confusa: esami negativi!
denise | Giovedì, 28 Luglio 2016
grazie ragazze, mi piacerebbe fare parte del vostro gruppo e scambiarci informazioni, come facciamo? avete facebook o email o cell? grazie mille
RE: adesso sono davvero confusa: esami negativi!
Eleya | Venerdì, 29 Luglio 2016
Denise, se vuoi, scrivi a me, poi ti metto in contatto. Trovi la mia mail poco sopra
RE: adesso sono davvero confusa: esami negativi!
denise | Sabato, 30 Luglio 2016
Mi dice indirizzo email non valido
RE: adesso sono davvero confusa: esami negativi!
Eleya | Venerdì, 29 Luglio 2016
eppure è quello elly.ivan@alice.it
Possibile miastenia...?
Alba | Mercoledì, 20 Luglio 2016
Salve a tutti, mi chiamo Alba. Circa un anno fa ho cominciato, dopo un intervento chirurgico agli occhi per ptosi palpebrale, a "vedere doppio" (diplopia). Mi sono sottoposta quindi a un miliardo di analisi, prima dall`oculista, poi dall`ortottico (loro hanno attribuito il problema a un leggere strabismo, che io ho dalla nascita però); infine il neurologo mi ha consigliato di fare le analisi per il recettore anti acetilcolina. A detta del mio medico, l`esame non è risultato negativo, ma nemmeno di una soglia sufficiente per diagnosticare la miastenia. Ho notato però che in periodi in cui sforzo molto gli occhi e sono particolarmente stressata, ritorna la vista doppia e mi trovo bloccata senza poter fare niente. Il medico mi ha dato per un periodo di circa un mese/un mese e mezzo il deltacortene che sembrava migliorare la situazione. Vorrei capire però se ci siano anche solo i presupposti per una diagnosi in questo senso e se ci siano esami aggiuntivi da poter effettuare. Il mio medico mi ha un po` liquidata attribuendo tutto allo stress...
      3 risposte    (ultima: Giovedì, 21 Luglio 2016)
RE: Possibile miastenia...?
agostino48 | Giovedì, 21 Luglio 2016
ciao. mi sembra di rivedere l`esordio della mia malattia. anch`io ho fatto tutta la trafila, diplopia, oculista, ortoottico, neurologo. Nel mio caso la diagnosi è venuta con il dosaggio degli anticorpi. Inizialmente ho tratto beneficio dall`assunzione di Mestinon. dopo qualche mese sono dovuto passare al Deltacortene in dosi da cammello perché la malattia si stava diffondendo. Non conosco la tua situazione ma forse dovresti cercare un neurologo esperto di miastenia
RE: Possibile miastenia...?
cristinav | Giovedì, 21 Luglio 2016
Chi conosce la miastenia sa bene che per la miastenia solo oculare, come sembra essere la tua, gli anticorpi contro i recettori dell` acetilcolina sono sempre negativi, quindi non sono utili per la diagnosi. Il fatto che il cortisone funziona, è già una conferma di diagnosi. Il mestinon invece, in questo tipo di miastenia non serve niente, e anzi, può anche far male. Ti consiglio vivamente il libro "vivere la miastenia" ultima edizione, ovvero 2012.
RE: Possibile miastenia...?
cristinav | Giovedì, 21 Luglio 2016
Non ci sono altri esami da fare, la diagnosi è solo clinica ( klini = letto del paziente, in greco ). Si può fare l`esame degli anticorpi AntiMusk, ma se la miastenia è solo oculare, molto probabilmente saranno negativi anche quelli.
Aiuto
Vita | Mercoledì, 20 Luglio 2016
Salve a tutti, ho trovato questo forum per caso..vi racconto la mia storia. Sono una ragazza siciliana di 29 anni, nel settembre 2014 rimango senza voce per 30 giorni circa...fatta visita otorinolaringoiatra, mi dice che di organico alla laringe non c`è nulla, l unica cosa una disfunzione glottica (glottica ovalare), mi ha dato una cura di aerosol e deltacortese per 10 giorni, poi si è risolto. 2015 mi è capitata la stessa cosa, più o meno lo stesso periodo.. 20 maggio 2016 a tutt`oggi sono rimasta nuovamente senza voce, ho rifatto aerosol e cortisone, a fine cura mi è venuta la febbre a 39.4..mi sono fatta visitare da altri 2 otorinolaringoiatri che anche secondo loro di organico non c`è niente,rimane la glottide ovalare..l`ultimo otorinolaringoiatra mi ha consigliato di fare una visita neurologica. Il neurologo che mi ha visitato, oltre la voce che ostinata no torna, deglutisco con difficoltà anche la saliva, ho tremore alle braccia/mani/gambe..ha pensato subito alla miastenia prescrivendomi gli esami AchR ( fatti 2 giorni fa al policlinico tor vergata a Roma,però non hanno saputo dirmi quando saranno pronti i risultati), Emg ripetitiva orbicolare (mi hanno detto di prenotare a settembre) ... Il primo otorinolaringoiatra è convinto che sia solo stress...gli altri 3 pensano che sia miastenia... Aiutatemi a capire per favore...che tipo di correlazione ci sarebbe tra lo stress e questa malattia, come e dove fanno questi esami che mi ha prescritto il neurologo? Grazie mille cmq, spero possiate aiutarmi..
      6 risposte    (ultima: Venerdì, 22 Luglio 2016)
RE: Aiuto
agostino48 | Giovedì, 21 Luglio 2016
nella mia personale esperienza l`esordio della miastenia è avvenuto con comparsa di diplopia (occhio destro KO) dopo un periodo di stress molto forte. Da allora però la malattia è andata avanti nonostante le cure intraprese (Mestinon e deltacortene) e non è mai scomparsa del tutto. Esistono manifestazioni diverse della miastenia con differenti responsi ai controlli ematici e funzionali. Necessita con urgenza il parere di un neurologo esperto altrimenti non se ne esce.ciao
RE: Aiuto
cristinav | Giovedì, 21 Luglio 2016
Ciao. Cosa vuol dire esattamente "senza voce" ? In che senso ti manca la voce? Miastenia in sostanza vuol dire "astenia dei muscoli " = "mancanza di forza" dei muscoli volontari. La mancanza di forza, può provocare difficoltà a deglutire, difficoltà a muovere i muscoli per articolare bene le parole, ecc... I tremori e la febbre non sono sintomo di miastenia. Un libro che aiuta a conoscere la miastenia è "vivere la miastenia", ultima edizione del 2012.
RE: Aiuto
cristinav | Giovedì, 21 Luglio 2016
L` altro esame da fare per la miastenia, oltre agli anticorpi AchRab, sono gli anticorpi AntiMusk.
RE: Aiuto
Pat | Giovedì, 21 Luglio 2016
Cristina.....prima di trovare un equilibrio,anche a me andava via la voce. L`avevo la mattina e poi pian piano diventavo afona.....Naturalmente avevo anche gli altri sintomi!
RE: Aiuto
cristinav | Giovedì, 21 Luglio 2016
Si. Ma cosa vuol dire "mi va via la voce" ? Detto così non spiega niente. Riuscite a descrivere meglio ?
RE: Aiuto
Vita | Venerdì, 22 Luglio 2016
Ciao a tutti... cristina senza voce significa che da 2 mesi parlo con un filo di voce bassissimo, quano normalmente è squillante.. gli otorinolaringoiatri dicono che la mia glottide non ha la forza di far vibrare le corde vocali( che di organico non c`è niente)... La mattina appena sveglia sto bene, anche se la voce non è altissima, ma già dopo un paio d`ore non mi si sente più parlare. Stessa cosa braccia e gambe, tremano sempre ma la sera non riesco a muovermi.
Terapia della miastenia oculare
Simonetta | Lunedì, 4 Luglio 2016
Buongiorno a tutti, mi chiamo Simonetta e mi hanno diagnosticato la miastenia oculare. Ho iniziato la cura con il deltacortene. Per i primi giorni a 12,5mg poi il neurologo mi ha aumentato a 25 mg che ormai assumo da 10 giorni.Il neurologo mi ha detto che occorre trovare il minimo dosaggio di cortisone per far sparire i sintomi. Per chi sta curando o ha curato la miastenia oculare, per quanto tempo durerà la cura? Ho già qualche effetto collaterale da cortisone e spero tanto di non dover aumentare ancora. Grazie a chi mi risponderà.
      6 risposte    (ultima: Giovedì, 25 Agosto 2016)
RE: Terapia della miastenia oculare
Flavio Bl | Lunedì, 4 Luglio 2016
Ciao Simonetta, a me è un anno che mi hanno diagnosticato la malattia ma che sono in cura vera e propria è da gennaio, dopo un ciclo di immunoglobuline mi hanno fatto assumere 75 mg di cortisone per un mese poi ho incominciato a scalare adesso sono a 17,5. Purtroppo gli effetti ci sono però ci vuole pazienza. Adesso è un mese che non diminuisco causa un intervento chirurgico ma venerdì prossimo ho la visita con la neurologa e speriamo che posso continuare a scalare. Ciao e auguri
RE: Terapia della miastenia oculare
scrivi qui il tuo nome | Lunedì, 4 Luglio 2016
Grazie Flavio, mi pare di capire che ogni caso è a sè. Io ho solo visione doppia, per fortuna solo laterale dx e sx. Forse il neurologo mi ha aumentato il dosaggio troppo velocemente. In bocca al lupo per la tua visita.
RE: Terapia della miastenia oculare
Flavio Bl | Lunedì, 4 Luglio 2016
Ciao Simonetta, si è vero che ogni caso fa parte a se forse a te è stata diagnosticata in tempo, purtroppo la prima neurologa che mi aveva in cura non era a conoscenza della malattia, poi dopo 4 mesi non parlavo quasi più vedevo doppio, dolori cervicali e mangiavo cibi liquidi, ho deciso di cambiare neurologa e nel giro di un mese mi ha cambiato radicalmente la vita. Adesso non sono guarito ma faccio una vita decente ed auguro a tutti di trovare una neurologa umana come la Dottoressa Tonin ciao e ancora tanti auguri
RE: Terapia della miastenia oculare
cristinav | Lunedì, 4 Luglio 2016
Ciao. Se la miastenia è solo oculare, con anticorpi tipicamente tutti negativi, rimarrà solo oculare, e dovrà essere trattata con cortisone a periodi ogni tanto quando serve. Come sono i tuoi anticorpi ? 10 giorni sono davvero pochi, il cortisone si fa sentire dopo almeno circa un mese. Gli effetti collaterali come irritabilità e appetito, possono essere facilmente gestiti, e poi passano. Se invece lo prenderai per periodi più lunghi, informati su eventuali integratori di calcio e potassio. E` molto importante una dieta adatta. Può esserti utile il libro "vivere lamiastenia", ultima edizione 2012.
RE: Terapia della miastenia oculare
cristinav | Lunedì, 4 Luglio 2016
PS: passare a 25 in pochi giorni non è troppo veloce.
RE: Terapia della miastenia oculare
Simonetta | Giovedì, 25 Agosto 2016
Ciao Cristinav, ora sono a 37,5 mg di deltacortene da 7 gg. In alto la diplopia che avevo sempre non c`è più, se non a volte per brevi periodi. Rimane uguale quella laterale dx e sx. Tuttavia quella frontale, la sera specialmente, si fa sentire di più. Gli anticorpi anti recettore dell`acetilcolina sono negativi e non ho fatto i musk. Sono cresciuta 3 kg in 3 mesi, la faccia è bella tonda (chi non sa del mio problema mi chiede se ho mal di denti), ma è l`umore che è ballerino. Faccio un lavoro a contatto con la gente, certi giorni mi chiuderei in casa. Al momento bevo molto e mi sforzo di controllare l`appetito, perché non vorrei ritrovarmi a dover smaltire tanti kg. Prenderò sicuramente il libro, grazie.
timectomia
Mirela | Sabato, 11 Giugno 2016
Ciao a tutti... Mi chiamo mirela ho 27 anni il 1/6/2016 ho fatto la timectomia con 3 bucchi intorno al seno. Dopo una settimana dal intrrvento fatto a novara dalla dott chirurgo toracico CASADIO sto sentendo di nuovo i sintomi... Esemp del deglutire mi sale`acqua al naso, sento la mandibola rigida, e a volte nn riesco a parlare bene nel senso certe parole Nn le dico giuste ... Come mai ?! Nn so che pensare?! Nn dovrebbe essere tt aposto dopo l`intervento 😫😫😫
      1 risposta    (ultima: Sabato, 11 Giugno 2016)
RE: timectomia
cristinav | Sabato, 11 Giugno 2016
Ciao Mirela. Il neurologo dovrebbe averti spiegato che la timectomia non comporta una soluzione immediata della miastenia. Anzi, forse l` intervento, in alcuni casi, puo` peggiorare per un po` i sintomi. Io ho fatto la timectomia nel 2006 ( a Pisa) e gli effetti benefici ho iniziato ad everli dopo un po` di mesi, e continuano più passa il tempo. Adesso sono anche tornata a correre. Pare che si manifestano appieno dopo tre anni, ma si continua a migliorare anche dopo, e nel mio caso è andata proprio così. Nel frattempo bisogna continuare la terapia. Visto che sei giovane, ti consiglio di informarti personalmente il più possibile sulla malattia, per poterla gestire al meglio. Il libro "vivere la miatenia" edizione 2012 è un ottimo inizio.
CORTISONE
ANNA | Martedì, 24 Maggio 2016
Buongiorno a tutti..mio marito ha fatto il controllo . fatti i test neurologici e risponde bene. Sono solo preoccupata perché deve continuare per altri 6 mesi ogni giorno deltacortene da 25 mg. (era arrivato alla dose massima di 50mg). Sospeso invece il Mestinon da 60. Adesso dovrà fare controlli del sangue per vedere eventuali effetti collaterali (azotemia un po` alterata)...speriamo bene. Certo non potrà mica continuare il cortisone e allora mi chiedo che succede??? Cure meno invasive ci sono???Lui è da sei mesi che ha scoperto la miastenia..ha 63 anni e qualche altro acciacco (cardioaspirina, eutirox).Vorrei un vostro supporto e anche consiglio...Grazie.
      1 risposta    (ultima: Martedì, 24 Maggio 2016)
RE: CORTISONE
cristinav | Martedì, 24 Maggio 2016
Ciao. 25 mgr di cortisone non è tanto. C`è chi lo prende da una vita e sta bene. Io ho iniziato nel 2006 con 75 mgr, e adesso sono a 5 mgr. L` importante è fare le analisi di controllo, la dieta adatta, prendere gli integratori giusti ( calcio e potassio ) se servono, un po` di sport se possibile. Per questi controlli va bene anche un buon medico di base. Se ha una miastenia solo oculare potrà alternare periodi con e senza cortisone. Che tipo di anticorpi ha? Se ha gli anticorpi achrab positivi, potete prendere in considerazione anche la timectomia. Ti consiglio vivamente il libro "vivere la miastenia" edizione 2012.
MIASTERNIA GRAVIS DEL TIPO IIB
NICOLETTA | Lunedì, 23 Maggio 2016
Buongiorno a tutti vorrei sapere che cosa significa MIASTENIA del Tipo IIB.... grazie
      4 risposte    (ultima: Lunedì, 23 Maggio 2016)
RE: MIASTERNIA GRAVIS DEL TIPO IIB
elena | Lunedì, 23 Maggio 2016
Che ha manifestazioni prevalentemente bulbari, credo. ciao elena
RE: MIASTERNIA GRAVIS DEL TIPO IIB
sofia | Lunedì, 23 Maggio 2016
ciao nicoletta che esame ti hanno fatto per classificarla tale?
RE: MIASTERNIA GRAVIS DEL TIPO IIB
agostino48 | Lunedì, 23 Maggio 2016
secondo quanto riportato su questo sito la miastenia gravis di tipo IIb dovrebbe essere miastenia generalizzata lieve che colpisce la muscolatura orofaringea. ciao
RE: MIASTERNIA GRAVIS DEL TIPO IIB
cristinav | Lunedì, 23 Maggio 2016
Aggiungo che la caratterizzazione più importante per la miastenia, è il tipo degli anticorpi, ovvero se è sieropositiva a qualcuno dei due tipi di anticorpi rilevabili, achrab e antiMUsk, a nessuno, o a entrambi (rarissimo). Come sono i tuoi anticorpi? ? Nel libro "vivere la miastenia" edizione 2012, puoi vedere quali terapie sono adatte a seconda del tipo di anticorpi. I tipi IIB, IA ecc... indicano in pratica i sintomi e la gravtà, mentre gli anticorpi sono la causa, e quindi danno una importantissima indicazione per stabilire le terapie.
Vescica debole e dolori cervicali
Katia | Domenica, 24 Aprile 2016
Ciao ho scoperto la miastenia a gennaio di quest`anno, ho il ricettore della acetilcolina a 0,9, (credo si chiami così) i miei sintomi sono iniziati un anno fa con debolezza muscolare agli occhi, bocca e deglutizione, poi dopo la diagnosi ho iniziato ad avere ogni tanto problemi respiratori ma non gravi basta che sto a riposo e poi mi passa. Prendo 4 pastiglie di mestinon ma la cosa che non capisco è se questa malattia prende anche la vescica perchè da 15 giorni a questa parte non riesco a trattenere la pipi e devo andare in bagno appena sento il minimo stimolo altrimenti me la faccio addosso. Che sia colpa delle pastiglie oppure è la malattia? ho paura che i medici non mi capiscano perchè oltre alla vescica ho spesso dolori cervicali e alla spalla destra e loro dicono che non centra la malattia ma io non ho mai avuto questi dolori prima d`ora. La cosa strana e che anche questi fastidi vanno e vengono come gli altri sintomi. A me le pastiglie da un mese a questa parte mi fanno effetto per solo tre ore sembra che più passa il tempo non mi coprano più. ho tanta paura di affrontare questa malattia e le sue cure anche perchè non c`è un esame per valutare come stai ma i medici devono capire i nostri racconti, ma che dire, ogni giorno è diverso e non si possono fare programmi perchè non sai come ti sveglierai oppure capita solo a me perchè la malattia non è stabile? Se fosse già stabilizzata i sintomi scomparirebbero? no ci capisco nulla e mi passa anche la voglia di raccontare tutto questo al neurologo!!!
      13 risposte    (ultima: Domenica, 3 Luglio 2016)
RE: Vescica debole e dolori cervicali
cristinav | Domenica, 24 Aprile 2016
Ciao Katia. L` incontinenza urinaria può essere causata da troppo mestinon, qundi invece di una pastiglia ogni 4 ore, potresti provare a prenderne tre quarti di pastiglia, sempre ogni 4 ore. L` effetto del mestinon, che è un farmaco solo sintomatico, dura infatti circa 4 ore. I possibili effetti da troppo mestinon sono: "Diarrea,Miochimie perioculari (Tremori dei muscoli intorno agli occhi) ,Crampi muscolari,Fascicolazioni Muscolari,Tremori,Blocchi delle articolazioni delle dita delle mani o dei piedi,Aumento della sudorazione,Aumento della salivazione,Aumento della lacrimazione,Crampi addominali,Nausea,Vomito,Incontinenza urinaria" -------------- I dolori cervicali, hanno ragione i medici, non c`entrano con la miastenia. Potrebbero essere causati da posizioni del corpo strane, che assumi a causa della debolezza da miastenia ? Se il mestinon non basta a contrastare i sintomi della miastenia, non si deve prenderne sempre di più, perchè come detto sopra se si va oltre alla dose tollerata crea problemi e non benefici, ma si deve passare ad altri farmaci, che non sono solo sintomatici, ma contrastano la malattia e bloccano il suo progredire. Il farmaco principale è il cortisone ( deltacortene ). Se il neurorogo non ti soddisfa... cambialo. Non tutti quelli che credono di conoscere questa malattia, la conoscono davvero. Leggi il libro "vivere la miastenia" edizione 2012, ti aiuterà a conoscere bene la malattia. 0,9 non è esattamente il "recettore dell` acetilcolina", ma l` anticorpo contro il recettore dell` acetilcolina, che è uno degli anticorpi che causa la malattia. E` infatti una malattia autoimmune, cioè scatenata da anticorpi "contro" il nostro organismo, invece che "a favore", nel nostro caso "contro" i recettori dell` aceticolina. ( l` acetilicolina è l a sostanza che trasmette l`ordine di muoversi, che il nervo da al muscolo).
RE: Vescica debole e dolori cervicali
cristinav | Domenica, 24 Aprile 2016
Non devi avere paura, ma informarti di persona il più possibile, anche facendo tutte le domande che ti vengono in mente, ai medici, e leggendo il libro e i siti delle associazioni ( attenzione invece a blog ecc... , da prendere sempre con le pinze, come per tutte le cose dove tutti scrivono, cose giuste mescolate a cose sbagliate). Probabilmente sei giovane, quindi visto che sei "sieoropositiva" per gli anticorpi Achrab, andrà presa in considerazione anche l` asportazione del timo. Con le cure giuste, si può stare davvero bene in ogni senso.
Ci sta
Stefano | Domenica, 24 Aprile 2016
Ciao Katia. Urgenza minzionale (cioè ti scappa la pipì e devi farla subito) e cervicalgia rientrano benissimo nel quadro della miastenia. Entrambi i sintomi li ho anche io. Per spiegare l`urgenza minzionale dovresti cominciare a fare come dice Cristina, e cioè variare il dosaggio del Mestinon per capire se lo stimolo si placa. Se non ottieni risultati, dovresti pensare ad una visita urologica, una uroflussometria durante una finestra terapeutica (cioè mentre sospendi la terapia col Mestinon) ed un`ecografia vescicale sovrapubica, tutti esami facili facili e non invasivi. Da tutto questo ne può venir fuori che dipende da Mestinon oppure che hai la cosiddetta "vescica iperattiva", che IN TEORIA non è correlata alla miastenia ma NELLA PRATICA poi i casi si verificano. Per quanto riguarda i dolori alla cervicale, potrebbe forse dipendere dalla debolezza della muscolatura del collo che ti porta ad assumere posture scorrette. Anche questo fenomeno non è descritto dalla letteratura scientifica; ma i libri "sono piatti" (per usare le parole del Prof. Frati, ex rettore dell`Università di Roma Frati) e la miastenia a volte se ne frega dei libri e fa come gli pare :) Fatto è che le cervicalgie i miastenici a vlte ce le hanno. Trova un neurologo che ti stia a sentire quando parli e descrivi i tuoi sintomi, e che possibilmente abbia esperienza coi miastenici. Chi ti segue adesso?
RE: Vescica debole e dolori cervicali
fiore | Domenica, 24 Aprile 2016
ciao katia ti capisco benissimo e so cosa vuoi dire e sta sicura che nn è il mestinon a provocarti l`urgenza della minzione quì è un po complicato da speigare ma se vuoi ti lascio la mia mail sarò ben felice di darti qualche consigi e così confrontarci ho tutti i sintomi che hai tu e sento e capisco la tua disperazione se vuoi mi farà piacere scambiarci le mail cerco da tempo quacuno con i miei stessi sintomi x confrontarmi e nn essere necessariamente io la mosca bianca a presto se vorrai saluti fiore
RE: Vescica debole e dolori cervicali
Paola prima | Domenica, 24 Aprile 2016
Ci sono libri e libri, da che mondo è mondo. Dire che tutti i libri sono tutti "piatti" mi sembra come minimo una leggerezza, anche se lo dice un prof.
RE: Vescica debole e dolori cervicali
fiore | Domenica, 24 Aprile 2016
nn si parla x carta stampata si parla di umanità e di sicuro concordo con stefano i libri nn sanno esattaemnte coe agisce la malattia noi lo sappiamo perchè noi la proviamo sulla nostra pelle ho letto molte cose sulla miastenia mi sono informata ho chiesto ai medici ma qualsiasi cosa tu dica la risposta è la stessa (nn è della miastenia )mi sono ritrovata con altri miastenici e i sintomi sono uguali questo cosa vuol dire? NOI PARLIAMO X ESèERIENZA VISSUTA certo vorrei descriverla da profana forse anche io la descriverei come loro
RE: Vescica debole e dolori cervicali
Paola prima | Domenica, 24 Aprile 2016
Purtroppo molti medici invece di collaborare fra loro, sono in competizione. Questo spiega tutto. Che brutta cosa...
RE: Vescica debole e dolori cervicali
fiore | Domenica, 24 Aprile 2016
RE: Vescica debole e dolori cervicali
fiore | Domenica, 24 Aprile 2016
purtroppo ci sono troppi medici che sono + interessati allo stipendio che a conoscere le malattie la nostra malattia se solo prestassero un min di attenzione e di umanità sarebbe anche semplice capirla in linea di massima ha uno standard per poi variara da caso a caso un buon medico lo fanno i pazienti se solo ascoltassero quello che hanno da dire sarebbe molto + semplice e quì mi rivedo in quello ke ha scitto katia che ha paura anche a parlarne e ha ragione perchè essere guardati come chi dice esesie e solo loro sanno tutto e tu povera ignorante che ne vuoi sapere hai solo una malattia nn una laurea x questo dico se solo sapessero ascoltare questa malattia sarebbe capita e forse quache cosa di + si sarebbe fatta x noi miastenici perche la ricerca è ferma dalla notte dei tempi proprio nn si sta facendo niente al momento lo so ke nn esiste cura e il mestinon è un valido aiuto nn un nemico mortale come viene descritto è il solo che controlla la miastenia va solo saputo gestire meglio del cortisone che è un silenzioso killer
RE: Vescica debole e dolori cervicali
Katia | Martedì, 26 Aprile 2016
Grazie davvero per le vostre risposte, ho ridotto a a tre quarti la pastiglia come mi ha detto Cristina, non voglio illudermi tanto ma sono contenta che possa dipendere dalla pastiglia, anche perchè se è dovuto al mestinon posso gestirlo. Vediamo come va, ma già oggi non sono corsa in bagno :), Credo che il dolore alle cervicali sia dovuto alla debolezza del collo :(, ho fatto alcune prove. Stefano, io vado a Udine alla clinica universitaria che c`è il centro miastenico (ci sono i neolaureati e poi sono seguiti dai medici con esperienza) , sono andata solo due volte perchè è da poco che sono in cura, mi hanno fatto fare la risonanza e sembra che il timo sia ok, però la prossima settimana ho la visita di controllo e porto l`esito della risonanza, vediamo cosa mi dicono. Vorrei andare anche a sentire un parere della dott.ssa Ricciardi perchè solo lei sa cosa vuol dire questa malattia voi cosa ne pensate?Siete andati anche voi? Fiorella per me va bene se vuoi che ci sentiamo per mail, mandami pure la tua.
RE: Vescica debole e dolori cervicali
fiore | Mercoledì, 27 Aprile 2016
ciao katia prima ho sbagliato ho scritto su un altro post mi fa molto piacere confrontarmi con te ti lascio la mia mail così che tu possa contattarmi aspetto con ansia di ricevere una tua risposta la mail è fiorellafiori18@gmail.com un saluto a presto
RE: Vescica debole e dolori cervicali
cristinav | Mercoledì, 27 Aprile 2016
:-)
RE: Vescica debole e dolori cervicali
gigi | Domenica, 3 Luglio 2016
Salve a tutti,io vi dico la mia:sono la bellezza di sei mesi che non prendo mestinon,ne prendo solo mezza compressa da 180 per la notte,mi sento al quanto bene però ho il problema dell`urgenza urinaria,quindi nel mio caso non vuol dire poco o troppo mestinon voi cosa mi dite in merito?a presto.
Sintomi variabili
Andy | Martedì, 19 Aprile 2016
Ciao mi hanno diagnosticato la Miastenia a dicembre 2015, e prendo il mestinon 4 volte al giorno, volevo chiedervi se vi capita di avere per settimane sintomi della miastenia anche se prendete le medicine. Io non sono ancora pratica della malattia pero a volte sto benissimo e altre volte anche settimane sto male non riesco a deglutire altre volte non riesco a muovere gli occhi e altre volte non riesco a respirare bene. non so se assumendo le mie pastiglie e` normale avere sempre sintomi. Grazie per i vostri consigli
      8 risposte    (ultima: Venerdì, 22 Aprile 2016)
RE: Sintomi variabili
DANIELA | Martedì, 19 Aprile 2016
CIAO ANDY IL FATTO DI AVERE PERIODI OFF E PERIODI ON E` SINTOMO DELLA BASTARDA MIASTENIA PERO` PENSO CHE OLTRE IL MESTINON DOVRESTI PRENDERE IL CORTISONE PERCHE` NON SEI BEN COMPENSATA......IN BOCCA AL LUPO
RE: Sintomi variabili
cristinav | Martedì, 19 Aprile 2016
A quello che ha scritto Daniela aggiungo che la miastenia è una malattia che ha bisogno di lunghi periodi di terapia per essere messa sotto controllo. Non basta prendere qualche medicina per stare bene. La base della terapia è il cortisone. Il mestinon è solo un sintomatico, ed è indicato solo in alcuni tipi di miastenia. Poi bisogna fare le considerazioni su possibile timectomia, anche se il timo "sembra" a posto, sempre in base al tipo di miastenia. Per tipo di miastenia, intendo che anticorpi hai. Ti consiglio vivamente il libro "vivere al miastenia", edizione aggiornata 2012.
RE: Sintomi variabili
Andy | Venerdì, 22 Aprile 2016
Grazie per le vostre risposte. Ho tanta paura di prendere il cortisone per gli effetti collaterali che ho letto. ma si prendono per sempre come il mestinon? Ho la visita neurologica a breve e quindi dovrò raccontare la mia situazione...
RE: Sintomi variabili
Andy | Venerdì, 22 Aprile 2016
Ciao Cristina, ho fatto la risonanza e il timo è normale devo ancora fare la visita neurologica di controllo. ma secondo te si può togliere lo stesso? l`anticorpo che ho è S-anticorpi anti recettori acetilcolina. I miei sintomi sono per lo più localizzati nel viso e deglutizione quest`ultima è una rogna.. il libro che mi consigli lo trovo in libreria? Grazie ancora per le tue risposte.
RE: Sintomi variabili
cristinav | Venerdì, 22 Aprile 2016
Si. Oppure su amazon se c`è. Ma puoi chiederlo anche all`associazione di Pisa, te lo mandano a casa con le spese di spedizione. Vedi nel sito, a sinistra, in "Libri sulla miastenia", per vedere come fare. Se gli anticorpi contro i recettori dell` acetilcolina sono positivi, il timo anche se sembra normale, va tolto. In uno dei centri dove lo sanno fare bene, perchè ogni pessettino anche di grasso circostante va tolto. E` il mio caso, anche il mio alla TAC sembrava normale. Poi durante l`intervento ( 2006, Pisa) hanno visto che era ingrossato, ma va tolto comunque, se la tua età permette l`intervento. Per arrivare all` intervento, che non è urgente, bisogna prima stabilizzare la miastenia con i farmaci, altrimenti la miastenia si può aggravare dall` intervento. Inoltre ci vuole un Ospedale dove gli anestesisti sappiano fare le anestesie per miastenici, perchè alcuni anestetici ( es. curaro ) devono essere usati in quantità minori che per le altre persone, altrimenti la miastenia si aggrava.
RE: Sintomi variabili
cristinav | Venerdì, 22 Aprile 2016
Con il cortisone, se preso con le dovute precauzioni, si può anche convivere bene. Se ne prende "tanto" all`inizio per bloccare la malattia, e poterne prendere molto meno dopo, o anche arrivare a zero. Importantissimo fare spesso gli esami di controllo su come viene tollerato.
RE: Sintomi variabili
Andy | Sabato, 23 Aprile 2016
ho 35 anni quindi potrei toglierlo. No lo so io mi sto facendo seguire dal centro miastenico di Udine però è da poco che vado perchè da dicembre so di avere questa malattia. Tu sei andata dalla Dottoressa Ricciardi? scusa se ti faccio domande private ma vedo dalla chat che sai tanto :), E` da tanto che hai la miastenia? ti fa vivere tranquilla?
RE: Sintomi variabili
cristinav | Venerdì, 22 Aprile 2016
Si. Sono andata da lei nel 2006, appena mi p venuta la miastenia. Sieriopostiva achrab. Ho tolto il timo nel 2006, e ho fatto tarapi con cortisone e ciclosporina, e il primo anno anche immunoglobiline endovena. Dopo qualche anno riuscivo di nuovo a nuotare, e da qualche anno sono tornata a correre!! sempre con moderazione :-)
Alimentazione ideale per miastenici
Sara | Sabato, 2 Aprile 2016
Ciao a tutti... Mi hanno diagnosticato la miastenia 7 anni fa, ma il mio neurologo non mi ha mai detto se è preferibile un`alimentazione rispetto ad un`altra. Mi chiedevo se mangiando qualcosa in particolare avrei una marcia in più oltre alla terapia farmacologica. L`unica cosa che so è che la vitamina D, quindi in particolar modo pesce e uova, aiutano il sistema immunitario. Grazie in anticipo
      8 risposte    (ultima: Lunedì, 18 Aprile 2016)
RE: Alimentazione ideale per miastenici
marika86 | Lunedì, 4 Aprile 2016
Ciao Sara..io sono miastenica da circa un anno..da quando è nata la mia adorata Sara!..che io sappia non c è un cibo che da marcia in più..visto che a noi fa bene il.potassio io cerco di mamgiare gli alimenti che lo contengono..più che altro a me.han.fatto una lista di ciò che non si deve mangiare..soprattutto per non prendere.peso
RE: Alimentazione ideale per miastenici
Cleo | Lunedì, 4 Aprile 2016
se prendi il cortisone dovrebbero averti detto quali alimenti evitare o ridurre per non aggiungere problemi a problemi (magnesio,zuccheri semplici, carboidrati raffinati,sale,etc)Gli integratori a base di calcio e vitamina D e potassio contrastano gli effetti negativi del cortisone sulle ossa e sui sali.gli alimenti che potenziano le difese immunitarie restano per me una grande questione irrisolta. se per contrastare la miastenia ci bombardano di farmaci che riducono l`efficienza del sistema immunitario(cortisone ed immunosoppressori)vorrei capire come si accordano con sostanze che invece ne aumentano la forza.caoi.
RE: Alimentazione ideale per miastenici
Sara | Lunedì, 4 Aprile 2016
Esatto, ho lo stesso dubbio da anni. Se i farmaci hanno lo scopo di abbassare il nostro sistema immunitario in quanto "contro di noi" perché dovrei poi prendere, ad esempio, la vitamina D che invece lo rafforza? Cmq ho eliminato del tutto il sale dalla mia alimentazione ma gli zuccheri non riuscirò mai a diminuirli ahahahah. Grazie delle risposte
RE: Alimentazione ideale per miastenici
cristinav | Lunedì, 4 Aprile 2016
La vitamina D in realtà serve principalmente per fissare il calcio nelle ossa, ( e non per il sistema immunitario) visto che il cortisone aumenta il rischio di osteoporosi.
RE: Alimentazione ideale per miastenici
Anna | Lunedì, 18 Aprile 2016
Ciao Sara, io ho la miastenia da 8 anni e in questi anni ho cercato di approfondire un po` il discorso dell`alimentazione, spesso sottovalutato. Non credo ci siano cibi miracolosi, semplicemente nutrirsi in modo sano ci aiuta a stare meglio in generale ed aiuta a "sopportare" meglio le cure.Non dimentichiamo che l`intestino è il più grande organo del sistema immunitario...A parte un`alimentazione equilibrata e sana in generale, io ho inserito nella mia dieta il consumo regolare di frutta secca, soprattutto di noci e mandorle che prima non mangiavo quasi mai.
RE: Alimentazione ideale per miastenici
ALE | Lunedì, 18 Aprile 2016
Ciao Sara, io cerco di mangiare verdure e legumi, poca carne, qualche pesciolino e poche uova. Quasi mai pasta, farine e dolci così come per il sale. Ho comprato un libro: la dieta dei gruppi sanguigni del dott Mozzi. L` ho interpretata a modo mio, ma non va poi così male.
RE: Alimentazione ideale per miastenici
marika86 | Lunedì, 18 Aprile 2016
Io credo che sia sbagliato eliminare i carboidrati..sono loro a darci l energia di cui abbiamo bisogno per affrontare la giornata..sicuramente vanno ridotti..e cmq come per tutte le diete il problema.non è la pasta ma il condimento..l unico dubbio che ho è su quando mangiarla..il mio neurologo dice 50 gr di pane o pasta la sera..però la sera non si smaltisce meno? Se la mangio a pranzo ho metà giornata per "bruciare"..voi cosa ne dite?
RE: Alimentazione ideale per miastenici
Cleo | Lunedì, 18 Aprile 2016
ciao a tutte.Bisogna intendersi. Quando si parla di carboidrati ci si riferisce ad una famiglia di sostanze molto vasta. Essa comprende quelli semplici (glucosio, fruttosio, saccarosio, maltosio etc) e quelli più complessi che ritroviamo ad esempio nei cereali, nelle patate etc per non parlare poi di quelli ancora più complicati che non possiamo digerire (fino al legno). Eliminare dalla dieta i carboidrati semplici è sacrosanto almeno allorquando sono presenti come prodotti purificati (es lo zucchero di canna o barbabietola,) Quelli invece contenuti nella frutta e nella verdura sono un`altra cosa, più accettabile. Identico discorso vale per i carboidrati dei cereali. se sono raffinati (farina bianca ad es) pasta e riso brillato e simili non vanno bene se sono integrali è meglio. Questo perché il cortisone modifica sostanzialmente il metabolismo dei carboidrati ed è quindi necessario evitare all`organismo di dover cacciare in poco tempo e troppo spesso quantità esagerate di insulina. a lungo andare non regge ed arriva il diabete di tipo 2.I carboidrati complessi non raffinati (cioè integrali) vengono demoliti ed assimilati più lentamente riducendo di conseguenza i problemi sopra accennati.Gli esperti assegnano a ciascun carboidrato il cosiddetto indice glicemico che assieme al carico glicemico definisce la tollerabilità del tutto per l`organismo. Sembra complicato ma non lo è. Quindi nella dieta miastenica devono essere per forza presenti i carboidrati purchè in quantità non esagerata e sotto forma di prodotti integrali.
MIASTENIA E LAVORO NORTURNO
PAOLO | Giovedì, 31 Marzo 2016
Ciao a tutti ,ho già scritto sul forum molte volte. Ho una forma oculare da fine 2010 inizio 2011.La dottoressa che mi cura al Besta mi ha fatto una lettera per esentarmi dal lavoro notturno nel 2012 che io ho presentato al mio datore di lavoro e lui ne ha preso atto e da allora faccio solo i 2 turni diurni (6-13 oppure 13-20).Il problema è che molti colleghi rompono le scatole sul fatto che non faccio la notte e che potrei anche farla ,perchè tanto secondo loro non succede niente se la faccio. Ho spiegato di documentarsi su questa malattia, tanto è vero che lavoro in una azinda grafica e il libro "vivere la miastenia"lo abbiamo stampato noi e ho detto a qualcuno se ha voglia di leggerselo cosi capisce.Più che altro esiste una legge che esenta per questa patologia dal lavoro notturno?Io da un certo punto di vista sono tranquillo con in mano una esenzione fatta da uno specialista e devo dire che da quando non faccio più la notte non ho più perso giorni di lavoro per la miastenia ,ho avuto alti e bassi ma sono sempre riuscito con un pò di deltacortene a lavorare
      10 risposte    (ultima: Martedì, 5 Aprile 2016)
RE: MIASTENIA E LAVORO NORTURNO
Pippo | Sabato, 2 Aprile 2016
Ciao Paolo, anch`io come te ho la miastenia oculare diagnosticata nel 2014, la mia neurologa mi ha fatto una lettera x il datore di lavoro nella quale indica la patologia che ho e la necessità di non dovermi affaticare troppo (sono impiegata contabile tutto il giorno sul pc). Devo dire che i miei responsabili si sono dimostrati comprensivi e disponibili ad assecondare le mie esigenze, inoltre la dichiarazione della dottoressa servirà per cercare di ottenere il part-time. Che sappia io, oltre la legge 104 (con gravità) che dà diritto a permessi particolari, non esiste nessun`altra legge che possa tutelarci, solo il buon senso del datore di lavoro. Se invece esiste altro, sono interessata anch`io.... Ciao
RE: MIASTENIA E LAVORO NORTURNO
agostino48 | Lunedì, 4 Aprile 2016
non credo esista una legge che vieti il lavoro notturno ai miastenici a meno che non sia stata loro riconosciuta la particolare gravità della condizione psicofisica dalla competente commissione ASL per l`invalidità.Se è così siete nelle mani del datore di lavoro. Quando è capitato a me (molti anni orsono) sono stato messo in mobilità e quindi mandato a casa. ma io lavoravo per una multinazionale ed ero prossimo alla pensione. Oggi i tempi sono cambiati e le leggi di tutela del lavoro sono fortemente peggiorate (vedi Jobs Act del sig. Renzi) mentre quelle di riferimento per i portatori di malattie invalidanti non sono state aggiornate e migliorate per i lavoratori. comunque in bocca al lupo e ciao
RE: MIASTENIA E LAVORO NORTURNO
marika86 | Lunedì, 4 Aprile 2016
Ragazzi vorrei chiedervi una cosa a proposito di lavoro..mi è stata riconosciuta l invalidità del 67% e sto facendo ricorso..ora dopo 10 anni che mi sono iscritta mi hanno nomitato scrutatore per il referendum sulle trivelle..secondo voi posso andare o potrei aver problemi?
RE: MIASTENIA E LAVORO NORTURNO
agostino48 | Martedì, 5 Aprile 2016
la domanda è se la commissione che ti ha nominata scrutatrice è al corrente della tua malattia e soprattutto se tu vuoi scrutare.non penso ci dovrebbero comunque essere problemi. per l`invalidità consulta quello che dice questo blog in materia.ciao
RE: MIASTENIA E LAVORO NORTURNO
cristinav | Martedì, 5 Aprile 2016
con il 67% si può lavorare, quindi non vedo perchè non si possa fare lo scrutatore. Se la commissione non ti ha chiesto niente, vuol dire che non doveva chiederti niente. Se tu sei in grado di stare anche fino a tardi ( da giovane ricordo di essere stata una volta fino all` 1 di notte ) vai tranquilla. Ma in ogni caso, puoi anche dire che ti senti male, e tornare a casa. Può succedere a tutti, miastenici e non.
RE: MIASTENIA E LAVORO NORTURNO
marika86 | Martedì, 5 Aprile 2016
Si con il 67% si può lavorare ma il fatto è che io sto facendo ricorso..per quello chiedevo
RE: MIASTENIA E LAVORO NORTURNO
cristinav | Martedì, 5 Aprile 2016
In ogni caso è faticoso, perchè bisogna andare la mattina presto e stare tutto il giorno. Dipende da come stai.
RE: MIASTENIA E LAVORO NORTURNO
cristinav | Martedì, 5 Aprile 2016
In pratica quindi stai chiedendo il 100%. Bella domanda. Bisognerebbe chiedere a un patronato se con il 100% si può fare lo scrutatore.
RE: MIASTENIA E LAVORO NORTURNO
cristinav | Martedì, 5 Aprile 2016
E` sicuro che con invalidità al 100% si può fare il Ministro della Repubblica, ed è giusto così, quindi forse sì, ma meglio chiedere.
RE: MIASTENIA E LAVORO NORTURNO
marika86 | Martedì, 5 Aprile 2016
Diciamo cristinav che puntiamo al.75%..non al 100%..sicuramente sarà faticoso...credo cmq meno che tenere una birbantella.di 1 anno che non mi fa più dormire la notte..ehh diciamo che ho dovuto aumentare il cortisone e ora sto bene..faccio tutto..ieri son stata a milano.per la.visita..ha detto che sto benissimo..ho chiesto a che punto è la ricerca..stavano sperimentando un nuovo farmaco ma.non ha dato gli effetti sperati..il prof cornelio sembra convinto del fatto che usato nel modo giusto il cortisone non provochi effetti cosi disastrosi..a meno che uno.non è predisposto! Purtroppo è l unica cosa che funziona dice!
In attesa di esito
Sabrina | Martedì, 29 Marzo 2016
Ciao a tutti, mi chiamo sabrina. Mia figlia quattordicenne è da gennaio che sta male ogni qualvolta affronta uno sforzo fisico e dal primo attacco ha una persistente diplopia. Abbiamo girato parecchi medici ma la maggior parte ci dice che sicuramente è un problema psicologico. Ho letto molto su questa malattia sui vari siti e trovo spesso delle similitudini con gli attacchi che ha lei (sensazione di non sentire gli arti,stanchezza, cefalea improvvisa) ma nessuno parla di nausea e conati di vomito. Nella attesa dei risultati dei anticorpi acetilcolinici, questi ultimi sintomi per la vostra esperienza possono rientrare nella miastenia? Ringrazio chiunque abbia tempo da dedicare alla mia risposta. ....comincio ad essere esausta
      17 risposte    (ultima: Domenica, 10 Aprile 2016)
RE: In attesa di esito
PAOLO | Martedì, 29 Marzo 2016
Ciao , ha fatto per caso una risonanza all`encefalo, non ti spaventare ma io ho dovuto farla ,per quello che riguarda i sintomi io ho ha vuto diplopia e ptosi all`occhio destro , ma essendo la mia una miastenia solo oculare non ho mai avuto vomito, cefalea o stanchezza cronica,ma è nella norma nelle forme oculari avere solo questi sintomi .
RE: In attesa di esito
Sabrina | Martedì, 29 Marzo 2016
Sì la risonanza all encefalo è stata fatta e ha dato esito negativo. Vomito vero e proprio non ne ha mai avuto ma soli senso di nausea e conati. La cosa a cui i medici non danno peso ma secondo me potrebbe averne è che quando ha quei attacchi le due immagini sdoppiae si allontanano e fino a che non sta meglio non si riavvicinano.....a te è mai successo? ??
RE: In attesa di esito
marika86 | Martedì, 29 Marzo 2016
Neppure io Sabrina ho mai avuto senso di nausea..potrebbe essere la visione doppia che le crea questo fastidio..io usavo una benda
RE: In attesa di esito
PAOLO | Martedì, 29 Marzo 2016
No, in realtà non mi è mai successo ,se abiti nel nord Italia ti consiglio il Besta di Milano, io abito li ma se non andavo da loro col cavolo che un altro neurologo me la diagnosticava la miastenia, ricorda di rivolgerti in centri competenti se pensi che c`è il sospetto che sia miastenia
RE: In attesa di esito
PAOLO | Martedì, 29 Marzo 2016
Esato anche io ciudevo un ochhio con una bend il sx o il dx era indifferente e la diplopia spariva
RE: In attesa di esito
Sabrina | Martedì, 29 Marzo 2016
Grazie.......comunque la sua diplopia è solo da vicino ed abbiamo ovviare al problema con lenti prismatiche
RE: In attesa di esito
Sabrina | Martedì, 29 Marzo 2016
E comunque i conati di vomito si associano sempre quando fa sforzi;ad oggi anche in una camminata come oggi succede che dopo circa un quarto d`ora comincia ad accusare debolezza agli arti cefalea ......oggi si è dovuta appoggiare ad un muro per camminare. ...non stava in piedi Nei giorni scorsi si è svegliata completamente afona e la voce le è tornata normale dopo 4 ore e senza mal di gola ne farmaci. ....scusate lo sfogo ma penso di impazzire. ..sono tre mesi che giriamo per medici e nessuno ci ascolta
RE: In attesa di esito
cristinav | Mercoledì, 30 Marzo 2016
Vomito e nausea non rientrano nei sintomi della miastenia. Ma magari possono essere causati dall` ansia che ne deriva... Oltre agli anticorpi contro i recettori dell acetilcolina, nel caso risultino negativi, si devono ricercare anche gli anticorpi antiMusk.
RE: In attesa di esito
Sabrina | Mercoledì, 30 Marzo 2016
Ok.....grazie. ..perché invece in alcuni siti parlano di conati di vomito....quel che è certo è che ogni giorno che passa mia figlia ha meno autonomia anche nel fare una passeggiata. ...e pensare che è da sempre un agonistica (ha fatto 8 anni di nuoto sincronizzato con allenamenti di 3ore tutti i giorni ) ed oggi non riesce a fare più di 10 vasche di piscina......difficile spiegare a lei che deve avere tanta pazienza fino a quando non scopriamo che cosa ha....
RE: In attesa di esito
cristinav | Mercoledì, 30 Marzo 2016
è curioso il fatto che molti siamo stati sportivi. Io in gioventù praticavo judo agonistico. I conati di vomito non sono sintomo di miastenia, non tutti i siti sono affidabili. La difficoltà a deglutitire invece è un sintomo tipico, anche se non succede a tutti. Ti consiglio vivamente il libro "vivere la miastenia", per conoscere questa malattia.
RE: In attesa di esito
cristinav | Mercoledì, 30 Marzo 2016
La prima cosa che deve fare intanto è assecondare le necessità del suo fisico, cioè non andare "contro" la malattia. Quindi ci vuole tanto riposo, e non attività stancanti. La mia miastenia è iniziata nel 2006, sono riuscivo a fare più di 10 passi di fila. Adesso dopo le cure, sono tornata a correre ( sempre con moderazione).
RE: In attesa di esito
Sabrina | Mercoledì, 30 Marzo 2016
Grazie molte...spero di uscire presto da questo incubo.
RE: In attesa di esito
Sabrina | Lunedì, 4 Aprile 2016
Esito negativo. .....non so se esserne felice sono punto a campo.....ringrazio chi mi ha dedicato il suo tempo ...faccio un grosso in bocca al lupo a tutti ed io,con mia figlia, ricomincero la trafila dai medici.......
RE: In attesa di esito
cristinav | Lunedì, 4 Aprile 2016
E gli anticorpi AntiMUsk come sono ? Per sospetto di miastenia generalizzata vanno fatti anche quelli. Si fanno in centri specializzati ( medicina nucleare) con un prelievo di sangue.
RE: In attesa di esito
Sabrina | Lunedì, 4 Aprile 2016
Ciao Cristina. .....anche il medico è dell idea di fate gli Anti musk....mi ha detto di mettermi l anima in pace perché tutto porta a sicuro esito positivo. ......domani la porto a fare il prelievo al Besta. ...io abito in provincia di Genova. ...conosci qualcuno del Besta specializzato in miastenia che tratti adolescenti? ??grazie
RE: In attesa di esito
isa | Domenica, 10 Aprile 2016
ciao sabrina capisco la tua ansia e preoccupazione quando sono i figli a star male si va proprio in panico su di noi può passare ma i figli no proprio no nn si può vedere comunque x quanto riguarda la nausea e mal di testa io sono miastenica siero negativa e li l`ho l`ho sempre detto ke la forte debolezza me la provoca e i conati sono dovuti al mal di testa ma sempre legato alla miastenia devi sapere ke se fosse miastenia nn c`è` un targhet nn è x tutti uguale la base è quella poi le varie sfumature sono da paziente a paziente ma in linea di massima un po tutti le hanno so ke al besta sono molto bravi e competenti nella malattia quindi ti auguro di trovare quanto prima la giusta cura x tua figlia facci sapere comuqnue quando puoi un caro abbraccio vedrai ke tutto si aggiusta
RE: In attesa di esito
isa | Domenica, 10 Aprile 2016
sabrina se poi hai bisogno di parlare di confrontarti io sono disponibile quando vuoi ci lasciamo la mail fammi sapere xkè capisco ke a voce sia diverso capirsi spiegarsi e confrontarsi a presto
bambino con miastenia "oculare"
GAETANO | Giovedì, 17 Marzo 2016
Buon giorno, sono il papà di Matteo, un bambino di 11 anni a cui è stata diagnosticata la miastenia oculare. Gli esami del sangue sono tutti negativi, ci hanno consigliato di rifarli a Pisa oppure al Besta. Siccome siamo di Torino, preferiamo eseguirli al Besta, e vorrei abbinare il viaggio ad una visita neurologica, sempre al Besta, per avere un secondo parere. Tramite l`associazione Aim, mi hanno segnalato il Dott. Maggi oppure Antozzi, qualcuno li conosce? sono dottori specializzati per la Miastenia ? grazie a tutti
      17 risposte    (ultima: Mercoledì, 30 Marzo 2016)
RE: bambino con miastenia
Daniela | Giovedì, 17 Marzo 2016
Salve Gaetano, io sono in cura al Besta da 12 anni con il dott. Mantegazza però ho fatto qualche visita anche con il dott. Antozzi, in assenza del mio dottore, che mi è stato di grande aiuto. Lo considero un bravissimo dottore. Mi sono trovata molto bene anche dal punto di vista umano. Ti faccio tanti auguri per il tuo bambino sperando di esserti stata d`aiuto. Ciao
RE: bambino con miastenia
marika86 | Giovedì, 17 Marzo 2016
Ciao Gaetano..io son di lecce però son seguita dal Prof. CORNELIO.ex.direttore scientifico del Besta..lui mi ha fatto fare tutgi gli esami al besta però vado a visita nel suo studio privato in via visconti di modrone a milano..so che spesso va al besta però non visita più li essendo in pensione..se.non sbaglio è stato sostituito da Mantegazza..anche un mio amico che la la.miastenia oculare con tutti gli esami negativi si fa seguire da lui..diciamo che è sicuramente il prof. Con più esperienza..in bocca al lupo per tuo figlio..andra` tutto bene
RE: bambino con miastenia
agostino48 | Giovedì, 17 Marzo 2016
Ciao Gaetano.Sono in cura al Besta prima con il prof Cornelio (visite private a pagamento ) poi con la dott.ssa Morandi che è andata in pensione alla fine dell`anno scorso. La mia cartella clinica è stata "ereditata" dal dott Maggi il quale però ha l`agenda delle visite piena fino a tutto il 2016,almeno così mi hanno detto al CUP del Besta cui mi sono rivolto. Io sono nelle canne in quanto devo trovarmi un neurologo con il quale continuare il monitoraggio della mia miastenia. Se te lo puo permettere e se hai urgenza di avere risposte forse cerca un appuntamento a pagamento.In bocca al lupo
RE: bambino con miastenia
scrivi qui il tuo nome | Giovedì, 17 Marzo 2016
Allora secondo voi quale dei medici- esperti in miastenia di Milano tratta le persone con umanita` e tratta pazienti con rispetto e prima di tutto presta loro ascolto??
RE: bambino con miastenia
cristinav | Giovedì, 17 Marzo 2016
Ciao Gaetano. Per la miastenia, c`è una disputa fra neurologi per come trattare la miastenia sieronegativa Achrab ( anticorpi contro i recettori dell` acetilcolina negativi), ovvero su quali farmaci prescrivere. La miastenia solo oculare, quasi sempre è negativa a questi anticorpi. A Pisa, dove mi curo io, il mestinon in genrere non viene prescritto in questi casi, perchè anche se nei primi giorni può sembrare utile, poi a lungo andare diventa nocivo, perchè è come darlo a una persona sana. Non lo scrivo per spaventarti, ma solo per farti conoscere il problema. Se si prende, bisogna osservare molto bene l`effetto che fa. Ti consiglio il libro "vivere la miastenia" edizione ultima, 2012, anche se qualcuno su questo forum pensa che io voglia promuovere la vendita di un libro che costa circa 15 euro... :-( In ogni caso, o da questo libro o da dove credi, più ne sai personalmente sulla miastenia, meglio è, perchè si tratta di una malattia rara. Al Besta puoi capitare con un ottimo neurologo che la conosce, ma anche no, perchè non tutti i medici dello stesso ospedale sono uguali, e conosco alcune persone che si sono trovate male proprio per questo problema del mestinon. Comunque non ti spaventare in ogni caso: se è miastenia solo oculare, rimane solo oculare, se è generalizzata, si può trattare bene con i farmaci. Io con miastenia generalizzata, sono tornata a correre. Un grande in bocca al lupo.
RE: bambino con miastenia
scro nome | Giovedì, 17 Marzo 2016
RE: bambino con miastenia
Gaetano | Giovedì, 17 Marzo 2016
Grazie a tutti, Cristina, ho già letto il libro della dott.ssa Ricciardi, ragion per cui non ho voluto iniziare la cura con il Mestinon che ci hanno dato al Regina Margherita di Torino, un eccellenza di ospedale per i bambini, ma è palpabile che per questa patologia non sono poi così preparati. Pisa, un anno di attesa..... per questo credo che il Besta sia il posto più adatto per curare Matteo, o perlomeno per trovare la competenza che cerchiamo. Dover scegliere la cosa più giusta da fare per il proprio figlio e cosa davvero difficile, per questo chiedo consiglio a voi che avete già sperimentato questo percorso tortuoso.
RE: bambino con miastenia
marika86 | Giovedì, 17 Marzo 2016
Gaetano io con il prof Cornelio dal.punto di vista umano mi trovo benissimo..quest estate mi ha dato il numero.persino della casa dov era in vacanza di modo che potessi contattarlo e mi ha risposto anche in barca!..purtroppo le visite sono a pagamento..ogni volta che vado a milano per me è una grossa spesa tra aereo e visita però non potevo aspettare le.lunghe attese di Pisa..lui.per la.miastenia oculare negativa non da mestinon..
RE: bambino con miastenia
PAOLO | Lunedì, 21 Marzo 2016
Anche io come Agostino48 sono in cura al Besta dal 2011,confermo che la dottoressa morandi è andata in pensione a fine 2015 e dovrei essere seguito da Maggi o Antozzi che per ora non conosco ,ma mi hanno parlato molto bene, ho pure telefonato per un controllo ma la loro lista è piena fino a fina anno, andando pero in libera professione(privato) la cosa si accelllera
RE: bambino con miastenia
agostino48 | Lunedì, 21 Marzo 2016
ciao.ho verificato oggi che al Besta come libera professione (cioè a pagamento) il dott Maggi ha l`agenda degli appuntamenti piena fino ad agosto di quest`anno. L`altro più tardi ancora.Al CUP del besta esiste però anche l`opzione della prenotazione visite per i minori che non ho esplorato
RE: bambino con miastenia
GAETAMO | Martedì, 22 Marzo 2016
Grazie ancora a tutti, ho contattato il Besta sia per il Dott. Antuzzi che per Maggi e confermo che le liste sono lunghe anche a pagamento, in ogni caso non guardano i bambini..... In sostanza Pisa un anno di attesa, nei centri specializzati per Miastenia, non curano i bambini.... Cosa dobbiamo fare, aspettare che cresca, sperando che non peggiori per essere poi visti da un neurologo specializzato?? contenere lo sconforto diventa davvero difficile, oggi provo a contattare il Dott. Cornelio, speriamo...
RE: bambino con miastenia
daniela | Martedì, 22 Marzo 2016
Ciao Gaetano, hai provato a contattare l`associazione magari loro sapranno indirizzarti ed in qualche modo aiutarti. Sempre che tu non l`abbia già fatto. In bocca al lupo
RE: bambino con miastenia
marika86 | Martedì, 22 Marzo 2016
Gaetano sei riuscito a contattare il.Prof Cornelio?
RE: bambino con miastenia
GAETANO | Martedì, 22 Marzo 2016
ciao Marika, domani andiamo a Milano, rifacciamo gli esami del sangue al Besta e alle 12,30 abbiamo appuntamento con il dott. Cornelio. Ti faccio sapere. grazie
RE: bambino con miastenia
marika86 | Martedì, 29 Marzo 2016
Gaetano com`è andata la.visita con il Prof. Cornelio? Spero che vi abbia.dato notizie positive..io saliro` da lui il 5 aprile..spero di poter scalare don il.cortisone
RE: bambino con miastenia
GAETANO | Mercoledì, 30 Marzo 2016
Ciao, abbiamo fatto la visita dal dott. Cornelio, con il quale ci siamo trovati bene, ha voluto approfondire con gli esami del Dna, in quanto secondo lui non c`e` una chiara indicazione di MG , potrebbe trattarsi di una forma congenita. Adesso dobbiamo attendere circa un mese i risultati. Mi ha detto che esistono fino a 25 tipi di miastenia congenita, che nelle forme meno gravi (23 su 25) potrebbero compensarsi con la crescita, non trattandosi di forme autoimmuni. Speriamo!! Ho cercato informazioni sulle miastenie congenite nulla, approfitto del blog, qualcuno sa darmi informazioni in merito. Marika in bocca al lupo per il 4 Aprile.
RE: bambino con miastenia
cristinav | Mercoledì, 30 Marzo 2016
Dovresti cercare "miopatie congenite". Nel forum, cerca la parola "congenita" con la casellina di ricerca in alto a destra.
Aiuto miastenia
VINCENZO | Domenica, 13 Marzo 2016
Mi è stata diagnostica la miastenia sono o terapia con Deltacortene gr 25 1al di azatioprina50mg 2 al dì mestinon 60 3 al dì purtroppo non vedo miglior enti sono tre mesi che seguo. Questi dosaggi e` ancora presto per vedere qualche risultato?
      3 risposte    (ultima: Martedì, 22 Marzo 2016)
Re: Aiuto miastenia
cristinav | Domenica, 13 Marzo 2016
Ciao Vincenzo. Per ogni persona, e per ogni tipo di miastenia (nel senso di tipo degli anticorpi che la causano), ci vuole una terapia diversa. Se gli anticorpi acrab sono negativi, mestinon e azatioprina non sono molto efficaci. Inoltre l azatioprina ci può mettere anche nove mesi a fare effetto, e non è efficace su tutti, Il farmaco principale per tutti i tipi di miastenia, è il cortisone (deltacortene). In genere inizia il suo effetto in circa un mese. 25 mgr sono considerati un dosaggio abbastanza basso, ma dipente aopunto da persona a persona. Se un neurologo non ti aiuta, cercane un altro. Purtroppo molti sono i neurologi che conoscono la miastenia meno di quanto credono. Comunque, parla con il tuo neurologo: la terapia non viene fatta una volta per tutte, ma deve essere cambiata spesso, a seconda di come stai, per trovare i dosaggi giusti.
RE: Aiuto miastenia
marika86 | Domenica, 13 Marzo 2016
Caro Vincenzo come ha spiegato cristinav dipende dal tipo di anticorpi e la terapia è molto soggettiva..anche a me all inizio avevano dato 25 gr di deltacortene ma era troppo poco..e ho cambiato neurologo perché pochissimi sanno come curarla..inoltre prendevo una compressa di azatioprina al di e.il.mip.attuale neurologo mi ha spiegato che non serviva a nulla..ne avrei dovuto.prendere almeno 3 e comunque dopo l intervento...non so se hai già letto il libro vivere la miastenia della dottoressa ricciardi..è una guida.molto utile
RE: Aiuto miastenia
PAOLO | Martedì, 22 Marzo 2016
CIAO, Guarda io ad esempio non ho mai superato i 25mg di deltacortene al giorno,e poi scalavo come mi diceva la neurologa del Besta, la mia è una forma esclusivamente oculare, per cui ho preso poco mestinon(nelle forme oculari fa poco e solo danni pare).La neurologa mi ha sempre detto che 25 mg sono pochi e dè normale vedere miglioramenti dopo oltre 1 mese, ma la mia è una forma forse non tanto acuta perchè sono oltre 2 anni che non assumo più niente e 1 anno e mezzo che non mi vedono al Besta,ci sono a volte dei piccoli sintomi che si riescono a conpensare senza farmaci,solo che facendo il grafico sforzo parecchio la vista e questo non mi aiuta
Miastenia psicosomatica?
Alice | Lunedì, 7 Marzo 2016
Buongiorno a tutti, sono una ragazza di 26 anni e sarei affetta da Miastenia dal giugno dell`anno scorso. Ho iniziato mentre lavoravo con prosi occhi sinistro e diplopia verso sinistra. Ho fatto tutti gli esami del caso, anticorpi anti Ach, MUSK e LRP4 negativi, EMG singola fibra negativa, e alla RMN è risultata una iperplasia timica per cui a settembre sono stata operata di timectomia in sternotomia. Dopo qualche settimana dall`intervento ho iniziato a notare un peggioramento, la diplopia in tutte le direzioni di sguardo (la più fastidiosa da vicino), la voce mi si abbassava dopo un pò che parlavo e anche una certa stanchezza principalmente alle gambe e alle braccia(per phonarmi i capelli o cucinare il risotto che fatica). Nel frattempo prendevo il cortisone a dosaggi medio/bassi (25 mg/die) e ho fatto un primo ciclo di immunglobuline che mi hanno dato un sacco di energia, niente più gambe o braccia di legno ma la diplopia di lato mi è rimasta. Ho aumentato il cortisone fino ad arrivare a 55 mg/die e l`ho fatto per quasi 3 mesi, poi ho iniziato a scalarlo. 1 mese fa durante una gastroenterite (cortisone a 37,5 mg/die)improvvisamente mentre ero a lavoro ho avuto un peggioramento serio con anche difficoltà a deglutire (mi sono strozzata col cibo un paio di volte) e stanchezza importante. Ho rifatto tutti gli esami del caso mentre stavo male (anticorpi, EMG singola fibra) che sono risultati negativi, e quindi i miei neurologi mi hanno detto che non può essere miastenia ma che è un problema psicosomatico e mi hanno mandata dalla psichiatra. Io sono andata completamente in crisi. Sono sempre stata una persona solare, felice, amo la vita e sinceramente la mia patologia non mi ha mai abbattuta!Io sinceramente non credo in questa diagnosi, ma loro sono medici e gli esami sono negativi, a questo punto sono disorientata perchè tutto quello che ho fatto è stato inutile. In più continuo a vedere doppio, la palpebra mi cade la sera e la voce mi scende lo stesso. Cosa devo fare? a qualcun`altro è successa una cosa simile? Grazie per l`attenzione
      18 risposte    (ultima: Martedì, 8 Marzo 2016)
RE: Miastenia psicosomatica?
lory | Lunedì, 7 Marzo 2016
ciao alice sono siero negativa anche io in cura con il mestinon che nn è una cura ma un sintomatico al qquale grazie a dio rispondo abbastanza bene anke se la miastenia si fa sentire comunque ,voglio dirti solo una cosa che le malattie psicosomatiche le hanno loro nel cervello ti posso assicurare che nn sei pazza e come dici tu una persona nn lo diventa da un momento all`altro e nn in quel modo ho solo un consiglio da darti cambia in maniera molto veloce il medico o il posto dove sei in cura anche se purtropponn tutti conoscono questa malattia ed è x quello ke finiamo x essere esaurite ancora di + noi che siamo siero negative immagino e capisco come ti senti ma fatti forza e coraggio se poi hai bisogno di parlare e di confrontarti ti lascio la mia mail in privato possiamo discutere intanto tu informati su qualche altro centro specializzato nn so di dove sia tu ma in privato possiamo discuterne visto ke comunque siamo un bel gruppo un caro saluto
RE: Miastenia psicosomatica?
Alice | Lunedì, 7 Marzo 2016
Grazie lory, mi fa piacere che tu mi abbia risposto! Comunque sono già andata in un altro centro specializzato che mi ha detto le stesse cose praticamente, che con gli esami negativi non può essere miastenia ma che la clinica non fa pensare a nient`altro quindi per ora di continuare a prendere il mestinon ma di andare comunque dallo psichiatra. Vedremo come andrà a finire. Ti ringrazio davvero per l`appoggio e mi farebbe piacere avere la tua mail!come facciamo a scambiarcela?
RE: Miastenia psicosomatica?
Lucia B. | Lunedì, 7 Marzo 2016
Cara Alice ,purtroppo alcuni medici vanno in crisi quando capita un caso complicato e atipico.E poi dicono "all is in your head" o hai una malattia psicosomatica.Dici che tutti esami sono negativi..ma hai anche la doppia vista.Hai fatto una visita ortottica con lo schermo di Hess? qui potrebbe essere una prova per questi medici che ti acusano di una malattia psichiatrica.Se Schermo di Hess rivela la doppia vista nessuno ti puo` dire che questo non e` sintomo serio.Non esiste diplopia bioculare di origine psicosomatica.Hai la ptosi e la vera ptosi si puo` riconoscere e un medico con un po di esperienza non puo` sbagliarsi.Penso che tanti in questo gruppo sono stati acusati di essere isterici finti malati pigri etc .Ti capisco e ti sono vicicna perché posso immaginare come ti senti..
RE: Miastenia psicosomatica?
ALICE | Lunedì, 7 Marzo 2016
ti capisco cara Alice!! quello che non capisco è come possano ancora esserci medici specializzanti in neurologia che non conoscono questa malattia.....è una cosa troppo grave!!! un abbraccio
RE: Miastenia psicosomatica?
lory | Lunedì, 7 Marzo 2016
il solo fatto ke rispondi al mestinon è già di per se una prova della miastenia è un test che si fa in clinica proprio quando gli anticorpi nn danno positività è vero ke in alcuni casi di miastenia siero negativa è contrario ma è anche vero che in alcuni casi di positività nn è tollerato nn si sa la causa ma nn si può a maggior ragione fare gli struzzi magari andare a fondo con tentavi al problema sarebbe cosa gradita e nn è certo cosa gradita far passare le persone x pazze solo xkè loro nn sanno cosa dire e se ne lavano molto velocemente le mani ,comunque la maggior parte di noi ha avuto come prima diagnosi proprio quella dell`esaurita ansiosa e chi + ne ha + ne metta quindi è in liena con gli asini della neurologia ops volevo dire dottori
RE: Miastenia psicosomatica?
LA | Lunedì, 7 Marzo 2016
ciao.Vorrei chiederti due cose una se la diagnosi di miastenia psicosomatica è stata fatta da un professionista "sparso" oppure da un centro specializzato, due se hai preso o se prendi farmaci o prodotti particolari (diversi da quelli che hai già citato)
RE: Miastenia psicosomatica?
cristinav | Lunedì, 7 Marzo 2016
"miastenia psicosomatica" è un termine che in tutti i convegni di miastenia a cui ho assistito, non ho mai sentito nominare. Per il mestinon, un consiglio: visto che per le miastenie sieronegative achrab non è molto tollerato, stai attenta agli effetti collaterali, ovvero appena li avverti sappi che sono un segnale che il mestinon è diventato troppo e può essere dannoso provocando "crisi colinergica". Sei molto giovane, cerca di informarti il più possibile di persona e in modo più possibile medico e scientifico. Un ottimo libro per conoscere la miastenia è "vivere la miastenia", edizione 2012. Te lo consiglio vivamente. Sappi che la miastenia è una malattia rara che molti neurologi "credono" solo di conoscere.
RE: Miastenia psicosomatica?
cristinav | Lunedì, 7 Marzo 2016
tenete conto che nei primi giorni tutti diventano più forti con il mestinon, tant`è che viene utilizzato come doping. Bisogna vedere come va nel tempo.
RE: Miastenia psicosomatica?
Alice | Martedì, 8 Marzo 2016
Allora sono seguita presso un centro specializzato. Loro dicono che non possono escludere che abbia la miastenia perchè clinicamente tutto fa pensare solo a quello. Però non ho risposto benissimo al cortisone e ho tutti gli esami negativi quindi sono molto dubbiosi sul fatto che sia miastenia, e dicono che probabilmente sono io che somatizzo e mi faccio venire la miastenia e che probabilmente anche se non ne sono consapevole con un percorso psicoterapeutico dovrei guarire. Però quando mi hanno fatta visitare dalla psichiatra dopo 10 minuti che parlavamo aveva deciso che ero funzionale (non so bene sulla base di cosa ma mi ha anche detto di esserne felice)e mi ha dato il rivotril che io mi sono rifiutata di prendere anche perchè so che è un farmaco controindicato nella miastenia.Poi non credo che curare dei sintomi con antidepressivi sia il massimo della vita se anche fosse vero. Giovedì vado da un`altra psichiatra perchè ovviamente questa non mi è piaciuta e sentiamo che mi dice lei..Settimana prossima farò la valutazione neurooftalmologica come consigliato da un altro Neurologo di un altro istituto. Comunque il mestinon lo tollero abbastanza bene a parte una forte sudorazione e un pò di mal di pancia ogni tanto, e mi aiuta molto nella ptosi e un pochino nella voce..però cosa intendi per "crisi colinergiche"? Il libro l`ho comprato ieri sera sul mio kindle e devo dire che è fantastico e in più da quando ho scoperto questo forum sono molto più felice!Temevo di essermi depressa un pò, anche perchè il mio ragazzo è d`accordo con i medici e la cosa non mi ha aiutata molto nell`ultimo mese considerando che io lavoro in ospedale e vedo tutti i giorni i medici che mi seguono..ma parlare con voi mi ha aiutata molto!grazie a tutti
RE: Miastenia psicosomatica?
Alice | Martedì, 8 Marzo 2016
Per rispondere a LA, cosa intendi con farmaci o prodotti particolari? L`anno scorso prendevo il citalopram per l`emicrania ma me l`hanno sospeso, idem la pillola anticontraccettiva. Prendo dei farmaci per l`asma ma per il resto a parte ibuprofene e tachipirina non prendo più nulla perchè so che non è il massimo.
RE: Miastenia psicosomatica?
scrivi qui il tuo nome | Martedì, 8 Marzo 2016
Cara Alice. Se vuoi scrivimi a questa mail: aslet15@libero.it. Mi dispiace per quello che stai passando, tantissimo. A volte si ha proprio bisogno di parlare con qualcuno che capisca il nostro stato d`animo. Aiuta molto. Un abbraccio.
RE: Miastenia psicosomatica?
LA | Martedì, 8 Marzo 2016
ciao Alice. I farmaci a cui faccio riferimento sonoquelli che hai preso nel passato anche recente per curare sintomi o patologie diverse da quelli miastenici.Spesso tra le pieghe degli effetti collaterali dei farmaci sono elencati quelli a carico sia del sistema nervoso che muscolare, Idem per i prodotti "naturali" per i quali però non viene spiegato quasi nulla e gli effeti collaterali te li devi cercare in proprio in rete. Sappiamo tutti per esperienza più o meno personale che l`interpretazione dei segni che il ns corpo invia si scontra con i paradigmi interpretativi medici per nulla aperti ad visioni nuiove ed evolutive.Per la miastenia questo è quasi un dato certo.Se dicono che sei mistenica psicosomatica come fai a continuare a curati con efficacia?Il ricorso allo psichiatra misembra non appropiato perché finisce a psicofarmaci quasi sempre
RE: Miastenia psicosomatica?
marika86 | Martedì, 8 Marzo 2016
Cara Alice a me lo stesso neurologo che mi ha diagnostica la malattia, con anticorpi positivi e idem elettromiografia, non sapendo come curarmi visto che stavo sempre peggio (e ora capisco perché ) mi ha detto che avevo la depressione post partum...quando maiiiii...neppure quando avevo gli occhi chiusi e zero forza son stata depressa..io ti direi di cambiare neurologo anche se ritieni che il centro sia specializzato..lascia stare gli antidepressivi e circondato di persone che ti vogliono bene e che nel loro piccolo cercano di capirti
RE: Miastenia psicosomatica?
Chiaro di luna | Giovedì, 10 Marzo 2016
Marika86, posso chiederti come mai stavi sempre peggio nonostante le cure? Avevi un`altra malattia? Un abbraccio.
RE: Miastenia psicosomatica?
marika86 | Martedì, 8 Marzo 2016
No chiaro di luna..sono arrivata in ospedale con una forte ptosi..ppi strabismo..diplopia e difficoltà a masticare..camminavo e.riuscivo a farle scale tranquillamente..appena diagnosticata la miastenia invece di darmi il cortisone mi han fatto le immunoglobuline e da quel momento non ho avuto più forza e son anche caduta..mi hanno dimesso con mezza.compressa di deltacortene 25 al.giorno e mezza compressa di mestinon 3 volte al.giorno e 1.cpr di azatioprina...ovviamente era troppo poco..il prof cornelio mi ha aumentato a 75 mg al gg di deltacortene e 1 cpr mestinon ogni 4 ore più metà da 180
RE: Miastenia psicosomatica?
cristinav | Giovedì, 10 Marzo 2016
le immunoglobuline infatti, senza cortisone, sono acqua fresca ....!
RE: Miastenia psicosomatica?
Chiaro di luna | Giovedì, 10 Marzo 2016
Mi dispiace tanto Marika86. Purtroppo quando la terapia é insufficiente la malattia progredisce. Mi fa piacere che alla fine tu abbia trovato un neurologo molto preparato! Un abbraccio.
RE: Miastenia psicosomatica?
marika86 | Martedì, 8 Marzo 2016
Cristinav in realtà sempre che le immunoglobuline siano state troppo aggressive perché mentre le facevo perdevo sempre più forza..dopo una settimana ero a letto e non potevo muovermi..ci voleva solo il cortisone in alte dosi..ora purtroppo lo sto di nuovo aumentando..ho iniziato dopo un mese dall operazione ad aver problemi di vista e mi stanco a parlare..uff proprio ora che stavo super bene
sciatalgia
anna | Lunedì, 7 Marzo 2016
Buongiorno, mio marito, 63 anni, sta facendo il cortisone deltacortene da 50mg. da 20 giorni e dovrà farlo tutto marzo poi inizia a diminuire ogni 15 giorni di 5mg.. adesso va meglio e il mestinon 60 l`ha ridotto ad 1 al giorno. Ma tutto sto cortisone non è troppo...è da poco che è ammalato, da 3 mesi. Adesso il suo problema è che dopo poco che inizia a camminare ha un dolore che inizia dal polpaccio e si propaga fino al gluteo. Nel 2008 è stato operato di stenosi ed ha qualche volta sempre avuto problemi con la schiena. Secondo voi è consigliata una risonanza o è la miastenia che può provocare questo problema...sembra una sciatalgia ma con tutto il cortisone mi sembra strano eppoi la notte o quando sta seduto perché non gli fa male come invece dovrebbe? Grazie...ho comprato il libro della prof. Ricciardi!!!
      27 risposte    (ultima: Martedì, 15 Marzo 2016)
RE: sciatalgia
scrivi qui il tuo nome | Lunedì, 7 Marzo 2016
RE: sciatalgia
anna | Lunedì, 7 Marzo 2016
RE: sciatalgia
cristinav | Lunedì, 7 Marzo 2016
Bene, leggilo e scoprirai tante cose. La miastenia non provoca dolori. Troppo mestinon può provocare crampi. La miastenia si affronta principalmente con forti dosi di cortisone all`inizio ( mesi o anni ) che permettono di bloccare la malattia, e prendere meno o zero cortisone, negli anni successivi.
RE: sciatalgia
sharon | Martedì, 8 Marzo 2016
Non è vero niente....basta dire che la miastenia non provoca dolori...e che quelli e i crampi sono dati solo dai farmaci....li da eccome solo che in troppi sono ancora legati alla scoperta della malattia con quei pochi sintomi conosciuti....medici aggiornati e che continuano a studiare lo posso confermare...e non solo perché seguono degli standard...
RE: sciatalgia
ALICE | Martedì, 8 Marzo 2016
Sharon non si capisce... cosa vuoi dire?
RE: sciatalgia
sharon | Martedì, 8 Marzo 2016
Che ci sono ancora tanti sintomi che non si conoscono nella miastenia...quindi dire che la miastenia non da dolori e o crampi non è vero...e questo è dimostrato e confermato da neurologi e ricerche che continuano a studiare nuovi sintomi e che ascoltano i pazienti....in vari confronti e studi è dimostrato questo..sono stanca di sentire dare a priori la colpa ai farmaci o ad altro che poi poi ci si spaventa ulterirmente per altro..poi ogni caso e situazione è a se.. E basta con sto libro che non è legge e non tutte le storie sono uguale e da miastenici lo dovremmo sapere
RE: sciatalgia
LA | Martedì, 8 Marzo 2016
per Anna ,può essere ovvio ma tuo marito prende il potassio?ciao
RE: sciatalgia
cristinav | Lunedì, 7 Marzo 2016
Sharon, se i tuoi sintomi sono molto diversi, sicuro che è miastenia? Come sono i tuoi anticorpi ?
RE: sciatalgia
cristinav | Martedì, 8 Marzo 2016
Non lo dico per fare polemica, ma per metterti una pulce nell orecchio nel caso tu non abbia risolto. Spero invece che tu abbia risolto e che tu stia bene.
RE: sciatalgia
sharon | Martedì, 8 Marzo 2016
Cristinav ogni giorno prego di non essere miastenica ma lo sono da più di 10 anni....chi dice che i miei sintomi non sono miastenia i libro della dottoressa Ricciardi? !cos`è la legge dei miastenici?! Tante persone in vari forum,in rete,anche qui, studi medici, persone conosciute personalmente confermano questo....e ripeto anche neurologi che proseguono gli approfondimenti sulla malattia e ascoltano sintomi riportati dai pazienti... non possiamo rimanere bloccati alle due righe scritte decenni fa...le ricerche e le scoperte vanno avanti per fortuna..anche se per la mg a rilento continuano....
RE: sciatalgia
anna | Lunedì, 7 Marzo 2016
Buongiorno e grazie ancora per le informazioni. Penso che fra noi sono importantissime. Io scrivo per conto di mio marito perché lui ancora è confuso e forse non vuole accettare la malattia...pur avendo 63 anni anni è un tipo molto attivo e sta imparando a dosare le sue forze ma soprattutto le sue giornate!! Ha con mio figlio una attività !! Comunque va molto meglio, sia con la parola che come aspetto..sta facendo anche una dieta appropriata ed è dimagrito 3 Kg. nonostante il cortisone. Io ho molta fiducia e penso che si puo` fare una vita normale, basta avere delle accortezze che d`altronde anche l`età ti impone. Tutto fa bene...anche il libro ti può dare tranquillità come lo scambio con voi ci da` un senso di "comunità"...insomma qualcuno che ci ascolta non è poco credetemi!!! Non prende il potassio ma dolo vitamina D e B a cicli. Spero tanto in qualche farmaco alternativo al cortisone ma purtroppo adesso non c`è e il dosaggio è fondamentale..comunque andiamo avanti e speriamo nella ricerca...io lavoro al CNR!! Cioa a tutti e buona giornata
RE: sciatalgia
cristinav | Lunedì, 7 Marzo 2016
Sharon, speriamo che tutte le cose che riguardano sta malattia vengano al più presto chiarite e risolte, da medici e ricercatori. Avete fatto delle prove, tipo stare senza per un periodo abbastanza lungo per vedere se passano, per arrivare alla conclusione che non è il mestinon a provocare crampi ecc ? Te lo chiedo solo sapere come si regolano i neurologi in questi casi. Quelli che non prescrivono il mestinon, lo so, non lo prescrivono. Per gli altri casi volevo capire. Ti ringrazio.
RE: sciatalgia
marika86 | Mercoledì, 9 Marzo 2016
Ciao sharon..io sono malata da poco..quasi un anno..ricordo che all inizio della malattia avevo dolore alla braccia.in modo non corretto dicevo che mi facevano male le ossa..però il mio neurologo il prof..cornelio che ha studiato la.malattia in america ed è tornato dicendo che l unico sistema era il cortisone salvando vite umane mi ha detyo che non faceva parte della.malattia..per fortuna i dolori son passati..ora.io non so se dipendono davvero o no dalla malattia..penso che ognuno di noi oltre alla miastenia poi ha altri piccoli acciacchi che si vanno ad aggiungere a quella principale..io come altri forse tendiamo ad attribuire tuttp alla maistenia..
RE: sciatalgia
marika86 | Mercoledì, 9 Marzo 2016
Il libro della ricciardi non è ne legge ne Bibbia però ti assicuro che se molti dottori lo.leggessero eviterebbero di far danni!
RE: sciatalgia
LA | Mercoledì, 9 Marzo 2016
ciao ANNA.Il potassio (in forma di Cloruro Retard o di potassion bustine) aiuta nel caso di terapia cortisonica in quanto il cortisone impoverisce l`organismo di potassio trattenendo invece il sodio. La carenza di potassio porta a crampi e dolori muscolari.nel mio caso (miastenia +sciatalgia ed ernia al disco) risolvo gli attacchi più dolorosi ricorrendo al paracetamolo (efferralgan) per qualche giono.Attribuire o meno alla patologia miastenica la comparsa di dolori muscolari o sciatici è questione di lana caprina;importante e cerc are di capire come ilmaistenico può affrontare e risolvere anche queste ulteriori emergenze.
RE: sciatalgia
marika86 | Mercoledì, 9 Marzo 2016
Anch io assumo il potassion..una dottoressa mia disse di assumere.il.cloruro retard perché prescrivibile.ma.secondo.il.prof Cornelio il nostro corpo non lo assimila..e per me in wffetti è stato cosi..non assumo invece altri integratori quali vitamina d ... appena torno a visita chiedo se è il caso di prenderli..cmq.concordo con LA
RE: sciatalgia
LA | Giovedì, 10 Marzo 2016
ciao Marika86. a me il prof Cornelio aveva prescritto il Potassion (n on mutuabile)La differenza rispetto al KCl retard (mutuabile) è che il primo è in forma di polvere solubile in acqua e composto di sali di potassio quali il succinato,il malato, il citrato, il tartrato ed il bicarbonato.Il KCl retard è costituito da cloruro di potassio incaspulato per il rilascio ritardato.In termini di milliequivalenti di potassio ione il primo ne contiene 9 ed il secondo 8.Un`altra differenza tra i due è la forza degli acidi cui il potassio è legato (maggiore nel retard).In ogni caso li ho provati entrambi ed ai fini della prevenzione dei dolori muscolari devo dire che non ho notato differenze
RE: sciatalgia
marika86 | Mercoledì, 9 Marzo 2016
Quando prendevo il cloruro retard i valori del potassio erano bassi per quetso il.prof Cornelio mi disse che non andava bene e che dovevo prendere il potassion..per te (mi permetto di darti del tu) è indifferente?
RE: sciatalgia
LA | Giovedì, 10 Marzo 2016
ciao Marika 86: Nel mio caso il dosaggio del potassio nel sangue ha sempre dato dei risultati nei limiti.Nel tuo caso non saprei dire perché bisognerebbe conoscere nel dettaglio il valore iniziale, il dosaggio sia del potassio che del cortisone la durata del trattamento.Se però hai già provato con il solo KCl retard ed hai riscontrato valori bassi di potassio nel sangue forse conviene provare con potassion per qualche tempo e controllare che si normalizzino i valori, poi ritornare al retard.Da un punto di vista pratico la differenza di prezzo tra i due è comunque sensibile e gioca a favore del retard
RE: sciatalgia
sharon | Venerdì, 11 Marzo 2016
Non ho fatto prove senza farmaci e non credo che ce ne sia bisogno nel senso che sono sintomi comparsi sin dall`inizio totalmente scoperta da mestinon cortisone è altro...iniziato le terapie sono passati....ora tornano quando sono scompensata e se ne vanno quando ritorno in compenso....se fossero i farmaci non li avrei dovuti avere sin dall`esordio come dovrei continuare ad averli ogni giorno anche in compenso... Comunque vorrei solo che si conoscesse di più per noi malati e con meno ignoranza e superficialità...a volte veniamo messi davanti a mille pensieri e dubbi per niente...tutto qua...ecco perché ritengo che il comunicare ogni piccola cosa anche se banale può solo aiutarci!!
RE: sciatalgia
sharon | Venerdì, 11 Marzo 2016
Premetto che ho esami del sangue perfetti con lo stupore di tutti i medici che mi seguono... Marika sono d`accordissimo che si aggiungono acciacchi e nel mio caso si sono aggiunte altre patologie ma "solo" due anni fa.....troppo tardi per dargli la colpa e abbastanza riconoscibili le situazioni anche se non con precisione... Io non credo che i medici dovrebbero leggere il libro per conoscerla ma studiarla che è ben diverso..può essere un supporto e un`idea per noi ma non di certo una guida tanto meno per i medici essendo basato su una storia personale
RE: sciatalgia
Paola prima | Venerdì, 11 Marzo 2016
Non dite inesattezze per favore, almeno. Quel libro non è basato su una storia personale, ma su esperienza di un medico che ha portato centinaia e centinaia di miastenici a stare bene. La storia personale fa solo da contorno.
RE: sciatalgia
LA | Sabato, 12 Marzo 2016
ciao a tutte/tutti.tanto per dire come i miastenici sono messi nell`attuale quadro di terapie contro la miastenia suggerisco di leggere il foglio illustrativo,informazioni per l`utilizzatore allegato ad ogni scatola di deltacortene cui attingiamo giornalmente per curarci. Si scopre che la miastenia NON è elencata tra le patologie per le quali il deltacortene serve(punto 1).Non solo ma al punto 2. si dice "NON prenda deltacortene se il suo sistema immunitario è alterato".Mi sembrano anomalie veramente strane se si considera che il deltacortene viene oramai usato da anni per i miastenici e che sia i medici che la casa farmaceutica produttrice (e la corrispondente agenzia statale di controllo) dovrebbero aver raccolto abbondante messe di dati epidemiologici per trarre conclusioni e dare indicazioni più precise. Penso soprattutto agli effetti collaterali dell`uso prolungato del farmaco in relazione al concetto terapeutico molto diffuso tra i medici addetti di paziente scompensato o compensato.Oppure dobbiamo considerarci pazienti in terapie clandestine? Dal mio punto di vista siamo costretti a navigare su una piccola barchetta in balia non solo della tempesta della malattia ma anche delle gravi carenze conoscitive degli esperti ai quali ci affidiamo. Scontiamo il fatto di essere pochi ed economicamente poco o per nulla attrattivi per l`industria della salute ed i suoi interessi.La conclusione è che dovremmo essere in grado di sviluppare e far valere sempre di più e meglio la nostra soggettività di malati in tutti gli ambiti nei quali ci troviamo a muoverci. La circolazione delle esperienze ed il confronto continuo possono esser di grande aiuto (compresa la lettura di libri e documenti esistenti in materia che, a dir del vero, non sono poi tantissimi)
RE: sciatalgia
lory | Domenica, 13 Marzo 2016
concordo pienamente con la da quello ke si evince dal bugiardino si può fare riferimento al xkè la terapia all`inizio fa proprio a botte con la nostra malattia forse xkè nn è ben tollerato e a forza lo vogliamo imporre ? un mese di battaglia e di star male è tanto x persone che già soffrono le pene , comuqnue si è vero difresco di studi sulla miastenia nn c`è quasi niente forse come dice la nn siamo abbastanza attrattive x l`idustria farmaceutica le multi nazionali del farmaco nn avrebbero grossi guadagni da noi soprattutto con medici dei quali a dir il vero me ne guarderei bene preferirei il veterinario sarebbe + coscente e + umano
RE: sciatalgia
scrivi qui il tuo nome | Martedì, 15 Marzo 2016
Nono aspetta Paola. .il libro è stato scritto da una persona malata di miastenia gravis e racconta la propria "avventura" e poi porta a termine i suoi studi e diventa medico specializzato....è ben diverso... Comunque vero quello che dice la e appoggia Lory siamo bombardati continuamente da farmaci non attestati da nessuna parte per la nostra malattia tanto da essere nominata nei vari bugiardini appunto con effetti collaterali micidiali...come gli immunosopressori...ma purtroppo gira tutto attorno alla parte economica e pubblicitaria e noi paghiamo le conseguenze..bisognerebbe farsi sentire e dire basta non siamo cavie!!
RE: sciatalgia
lory | Martedì, 15 Marzo 2016
giusto nn siamo cavie e abbiamo anche un cervello siamo scolaroìizzate abbastanza x saper leggere e capire e ancora meglio siamo noi le malate le persone che meglio conoscono la malattia se i medici ci avessero ascoltato un po di + invece di fare copia e incolla riducendo ad un targhet soltanto le terapie soprattutto x la miastenia forse avremo avuto meno problemi e soprattutto meno difficoltà la malattia c`è ma sentirsi capiti appoggiati e nn ostacolati è di grande aiutoforse quanto e + dei farmaci comunque il solo farmaco ke cita espressamente la miastenia quindi il solo piccolo aiuto ke abbiamo è il mestinon il fatto ke nessuno faccia niente x noi xkè a mio parere e da quello ke leggo la ricerca in questo campo è tristemente indietro e tristemente ferma magari ci vorrebbe qualcuno che facesse sentire la nostra voce il nostro bisogno di farci vedere capire invece no si va avanti a prendere dosi da cavallo di un farmaco che nn cura e che solo ti fa sentire quasi una tossica tanto da avere crisi di astinenza quando vai a scalare e nn è vero ke poi smetti + si va avanti e meno si arriva a smettere combattendo con altre patologie forse ancor peggiori della miastenia stessa pensiamoci ragazze prima di accettare di essere quelle ke fanno grandi le multi nazionali mentre noi ci moriamo così
RE: sciatalgia
LA | Martedì, 15 Marzo 2016
lory. piccola c onsolazione anche le immunoglobuline hanno nel bugiardino l`indicazione d`uso per la miastenia.ciao
achrab positivo
achrab positivo | Giovedì, 25 Febbraio 2016
Buonasera, a mio marito è stata diagnostica da due mesi miastenia gravis (anticorpiaceticolina positivo, negativo Musk).Aveva problemi prima di diplopia che poi da sola si è risolta mentre è comparsa la parlata poco chiara soprattutto la sera. Il neurologo del centro dove siamo andati (dopo tutti gli accertamenti fatti, compresa Tac negativa) gli ha dato mestinon 60 x 3 al giorno e deltacortene con dosi a salire : iniziato da 5mg, poi 15, 25 e adesso da tre settimane 50mg. La parola va molto meglio e da una settimana ha ridotto il mestinon ad 1 pasticca al giorno. Da circa 15 giorni ha iniziato però un dolore al polpaccio ed al gluteo delle gambe dopo un po che cammina . Lui non si sente debole ma solo come se gli tirano i muscoli. Secondo voi rientra nella malattia o possono essere i farmaci? Il mestinon seconda voi ha fatto male a diminuirlo visto che con la parola sta ? ho letto che ha tanti effetti collaterali...crampi compresi!!..grazie e scusate ma sono spaesata...sta in cura in un ottimo centro a Roma ma lo scambio di consigli fra malati secondo me vale più di qualsiasi medicina. Grazieeee
      4 risposte    (ultima: Giovedì, 25 Febbraio 2016)
RE: achrab positivo
cristinav | Giovedì, 25 Febbraio 2016
Ciao. Non sono sintomi della malattia, la miastenia non causa dolori, ma solo astenia muscolare. Il mestinon da solo non basta, tranne pochi casi fortunati. Ci vuole anche il cortisone, e forse altri immunosoppressori. Il mestinon oltre un certo dosaggio, sempre ogni 4 ore, non possiamo prenderlo, perchè causa effetti collaterali nocivi, come appunto i crampi. Questi effetti sono il segnale che ne stiamo prendendo troppo. Il mestinon in eccesso non da più forza, ma solo problemi.
RE: achrab positivo
cristinav | Giovedì, 25 Febbraio 2016
Ti consiglio il libro "vivere la miastenia" edizione aggiornata 2012, per conoscere molte cose della miastenia.
RE: achrab positivo
cristinav | Giovedì, 25 Febbraio 2016
Una pasticca al giorno è un dosaggio un po` strano: l`effetto del mestinon dura 4 ore, quindi andrebbe preso ogni 4 ore, tipicamenre ore 07:00, 11:00, 15:00, 19:00. Ad ogni orario , si può anche prendere dose diversa, a seconda delle necessità. Poi c`è il mestinon a rilascio prolungato che si prende alle 23:00 e dura 8 ore invece di 4. Si prende di notte, perchè con i pasti perde di efficacia.
RE: achrab positivo
cristinav | Giovedì, 25 Febbraio 2016
anche se la Tac non mostra nulla, se gli achrab sono postivi e non è troppo anziano, la timectomia è indicata, senza urgenza. Io con TAC negativa, achrab positivi, l`ho fatta a 39 anni, a Pisa.

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