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Diplopia persistente dopo timectomia
scrivi qui il tuo nome | Mercoledì, 18 Aprile 2018
Buongiorno, il mio compagno √® miastenico e circa un mese fa ha subito la timectomia, per l`asportazione di un timoma. Prima della timectomia la diplopia, con l`assunzione del mestinon era scomparsa. Dopo l`operazione, assumendo sempre 3 mestinon al giorno, la diplopia √® ricomparsa e molto pi√Ļ insistente di prima, adesso l`occhio tende a chiudersi. Siamo stati dalla neurologa, ma vuole tenere questa terapia, per vedere se i sintomi scompaiono da soli. Il mio compagno la prossima settimana vorrebbe incominciare ad andare a lavorare, perch√© i giorni di malattia stanno per finire, per√≤ se ha la diplopia come pu√≤ fare? Secondo voi √® la neurologa che non lo sta seguendo bene? Grazie per i consigli
      16 risposte    (ultima: Gioved√¨, 19 Aprile 2018)
Re:Diplopia persistente dopo timectomia
cristinav | Mercoledì, 18 Aprile 2018
Che spiegazione vi ha dato? Perché i sintomi dovrebbero scomparire da soli? Vi consiglio vivamente il libro Vivere la miastenia. Il tipo di trattamento da seguire, dipende molto dal tipo di anticorpi : achrab, antiMusk, nessun anticorpo rilevabile ....
Re:Diplopia persistente dopo timectomia
cristinav | Mercoledì, 18 Aprile 2018
Il mestinon è solo un sintomatico che agisce dopo 20 minuti e dura 4 ore.
Re:Diplopia persistente dopo timectomia
cristinav | Mercoledì, 18 Aprile 2018
Il mestinon è solo un sintomatico che agisce dopo 20 minuti e dura 4 ore, e in caso di achrab negativo, e ancor di piu antiMusk positivo, a lungo andare puo essere dannoso e procurare anche sintomi colinergici.
RE: Diplopia persistente dopo timectomia
scrivi qui il tuo nome | Mercoledì, 18 Aprile 2018
Ci ha detto che la diplopia dovrebbe scomparire da sola, perché può essere stata l`operazione a scatenare il tutto. Questa neurologa non ci convince per niente, adesso lunedì abbiamo il controllo a Padova, per la timectomia e ci faremo consigliare un bravo neurologo, magari li a Padova, dove ne ho sentito parlare molto bene. Dalla neurologa di adesso, noi abbiamo insistito per cambiare la terapia, ma lei non ha voluto e ha programmato il controllo tra 3 mesi, con gli anticorpi achrab, i quali erano già positivi. Però 3 mesi sono lunghi da passare e il mio compagno non so proprio come farà con questa diplopia.
RE: Diplopia persistente dopo timectomia
scrivi qui il tuo nome | Mercoledì, 18 Aprile 2018
Prendendo il mestinon, non vede nessun beneficio, la diplopia persiste
RE: Diplopia persistente dopo timectomia
cristinav | Mercoledì, 18 Aprile 2018
che l`intervento può aver fatto peggiorare la miastenia, è vero. Non deve succedere per forza, dipende anche dalle anestesie che si usano, e comunque è uno stress per la persona. Il farmaco principale per la miastenia, di tutti i tipi, è il cortisone ( deltacortene ).
RE: Diplopia persistente dopo timectomia
cristinav | Mercoledì, 18 Aprile 2018
Ma il mestinon lo aiuta per qualcosa, o non lo aiuta per niente ? quanto ne prende ? ( va preso ogni 4 ore, perchè dura appunto 4 ore. Poi c`è il mestinon retard che si prende in genere alle 23:00, e dura 8 ore ) .
RE: Diplopia persistente dopo timectomia
scrivi qui il tuo nome | Mercoledì, 18 Aprile 2018
Il mestinon lo prende ogni 8 ore, 7.30-15.30-11.30
RE: Diplopia persistente dopo timectomia
scrivi qui il tuo nome | Mercoledì, 18 Aprile 2018
Il mestinon nell` ultima settimana non lo sta aiutando per niente. Ma di solito si prende ogni 4 ore? Ma questa neurologa non lo ha detto, ci ha detto ogni 8 ore. Poi secondo me potrebbe essere associato anche al cortisone e l abbiamo anche detto, ma lei ci ha detto che ad aggiungere si fa sempre in tempo è a togliere che si fa fatica, non so proprio che dire
RE: Diplopia persistente dopo timectomia
cristinav | Mercoledì, 18 Aprile 2018
Il mestinon va preso ogni 4 ore. Se è troppo non si allungano le ore, ma si abbassa la dose. Quanto ne prende ogni volta ? A togliere il cortisone si fa fatica perchè si deve togliere molto gradualmente, ma è anche vero che se la malattia è grave, va fermata con decisione senza lasciare che si sviluppi liberamente. Ma ha solo sintomi oculari ?
RE: Diplopia persistente dopo timectomia
scrivi qui il tuo nome | Mercoledì, 18 Aprile 2018
Si, ha solamente sintomi oculari. Ogni volta prende una compressa, in totale ne prende 3 al giorno
RE: Diplopia persistente dopo timectomia
cristinav | Mercoledì, 18 Aprile 2018
la tollera senza nessun effetto collaterale, ma non gli fa nessunissmo effetto benefico nemmeno nel momento di massima efficacia, cioè circa 40-60 minuti dopo averla presa ?
RE: Diplopia persistente dopo timectomia
cristinav | Mercoledì, 18 Aprile 2018
Tutti questi dubbi e domande, da fare direttamente alla neurologa... parlarsi e capirsi è utilissimo per la terapia.
RE: Diplopia persistente dopo timectomia
scrivi qui il tuo nome | Mercoledì, 18 Aprile 2018
Tutte queste domande le abbiamo fatte l altro giorno alla neurologa e non ci vuole ascoltare, ha perfino detto al mio compagno che deve restare con la diplopia, stringere i denti e andare avanti fino al prossimo controllo, allora abbiamo riferito tutto al medico di base e ci ha detto di aspettare lunedi il controllo dell operazione e diremo anche la della diplopia persistente e poi ci manderà da un altro neurologo, a padova ne ho sentito parlare molto bene.
RE: Diplopia persistente dopo timectomia
Marco | Giovedì, 19 Aprile 2018
Pi√Ļ leggo queste storie piu mi viene rabbia perch√© rivivo esattamente quello che √® successo a me prima di rivolgermi a pisa...in mano a medici arroganti che curavano questa malattia in maniera totalmente sbagliata poi grazie a Dio sono stato a Pisa ed oggi √® un anno esatto dall operazione per la rimozione del timoma. Non assumo piu mestinon da 5 mesi e sono passato in un anno da 50 mg di deltacortene a 12.5 e sono in remissione ormai... Ed io avevo una forma generalizzata grave. Porta il tuo compagno in un centro specializzato, macinate chilometri sentite Pisa ma non fermatevi. Siamo nelle mani di pochi medici competenti e dobbiamo stare attenti ad affidarci nelle mani giuste o sono guai
RE: Diplopia persistente dopo timectomia
carmela | Giovedì, 19 Aprile 2018
sono daccordo lascia subito questa neurologa prova a Pisa hovissuto le stesse cose diplopia abbassamento della palpebra asportazione timoma ho risolto tutto con mestinon ogni quattro ore pi√Ļ quello delle undici e deltacortene tutte le mattine naturalmente ti devono spiegare le dosi di al tuo compagno che torner√† a vedere bene come prima un caro sauto
esami anti musk
Giovanni | Lunedì, 26 Marzo 2018
Salve a tutti oggi mi sono arrivati gli esiti delle analisi il risultato è 0,54 quindi dovrebbe essere positivo agli anticorpi. Questa è la terza volta che faccio questo esame nell arco di 9 anni, i precedenti esami sono sempre risultati negativi. Premetto che ho fatto anche tutti gli altri esami come radiografia timo e elettromiografia. la prima volta circa 9 anni fa nonostante tutti gli esami negativi il neurologo che mi seguiva aveva deciso di darmi il mestinon che non faceva altro che farmi stare peggio, diventavo un concentrato di fascicolazioni quando lo smessi stetti subito meglio. Ho girato non so quanti medici in tutta la vita dato che i primi problemi li ho avuti gia 17 anni fa quando di anni ne avevo 15 e risultati sono sempre stati l esclusioni di diverse malattie e quindi nessuna diagnosi. Ora mi trovo qui con i riusltait di questa analisi che mi lasciano unpo meravigliato,visto che i mise sintomi col passare del tempo diventavano sempre piu caratterizzanti della sm. Adesso chiedo se questo esame possa mettere la parola fine alla mia ricerca, perche io non ne sono ancora convito. ringrazio anticipatamente a chi mi vorra rispondere
      8 risposte    (ultima: Gioved√¨, 29 Marzo 2018)
RE: esami anti musk
francescadr | Martedì, 27 Marzo 2018
Ciao.Gianni, Io ti posso rispondere solo per la mia recente e personale esperienza, ci sar√† sicuramente qualche paziente pi√Ļ esperto, l`esame √® positivo ma al di l√† di quello la diagnosi di miastenia viene fatta anche con anticorpi negativi, questo ad esempio √® il mio caso, gli anticorpi sono sia gli antimusk che gli antiacetilcolina pi√Ļ gli LRP4 che fanno solo al Besta a quanto so. Io ho i due anticorpi negativi ma la diagnosi confermata a livello clinico, ora la mia √® una forma generalizzata e abbastanza "evidente" per cos√¨ dire ho problemi di deglutizione, voce, forza generale etc. Ti consiglierei francamente di cercare un buon neurologo competente rispetto alla malattia. Ti auguro il meglio, un abbraccio!!! Francesca
RE: esami anti musk
cristinav | Martedì, 27 Marzo 2018
Ciao Giovanni. Qual` è la soglia di positività degli antiMusk ? Io sono positiva achrab e conosco solo la soglia degli achrab che è circa 0,40.
RE: esami anti musk
francescadr | Martedì, 27 Marzo 2018
Ciao Cristina e ciao Giovanni, ritirati due settimane fa assieme agli antichrab la soglia è 0,50, non so però chiaramente se 0,54 è considerato positivo o limite : ) Francesca
RE: esami anti musk
cristinav | Martedì, 27 Marzo 2018
se la soglia è 0,50 allora 0,54 sembra un valore estremamente basso. Il valore degli antiMusk è proporzionale alla gravità dei sintomi, cosa che invece non è valida per gli achrab.
RE: esami anti musk
cristinav | Martedì, 27 Marzo 2018
dal libro Vivere la miastenia edizione 2012 pagina 81: ...a differenza di quanto accade nei pazienti con anticorpi AchR positivi il miglioramento clinico, che si ottiene con la terapia, si correla spesso a una riduzione del dosaggio anticorpale. Non essendoci un blocco del recettore nicotinico, da parte dell`anticorpo, l`utilizzo della terapia anticolinesterasica con Mestinon è inutile e dannoso perchè causa importanti disturbi colinergici. Inoltre è stato recentemente scoperto che l`anticorpo anti Musk interferisce proprio con la colinesterasi il che giusticifca ulteriormente i fenomeni di intolleranza e ipersensibiità che questi manifestano dopo l`assunzione del Mestinon...
RE: esami anti musk
scrivi qui il tuo nome | Martedì, 27 Marzo 2018
Si Cristina quando prendevo mestinon stavo molto male e quando dopo varie volte che l ho riferito al neurologo che al tempo mi seguiva diceva che esageravo, alla fine l ho mandato a quel paese. E di mia iniziativa sono andato dalla Ricciardi, lei al tempo aveva escluso la miastenia, inoltre mi aveva consigliato di indagare su una possibile cfs ma anche lì si naviga nel buio. Il mio dubbio che possa essere miastenia sta nel fatto che oltre ai problemi fisici ci sono quelli cognitivi, dal quel punto di vista negli anni quelli sono peggiorati di pari passo e questo nella miastenia non dovrebbe succedere. Il libro vivere la miastenia l avevo letto tempo fa adesso vado a ricercarlo, poi per quanto riguarda i valori di riferimentodegli antimusk erano 0,20/0,50
RE: esami anti musk
cristinav | Martedì, 27 Marzo 2018
E allora sai già che non è miastenia.... Come ha scritto Francesca, la diagnosi alla fine è clinica, e un risultato così basso come lo 0,54 non aggiunge niente. Nel libro del 2012 trovi anche il paragrafo: La miastenia sieronegativa che non è miastenia, proprio in riferimento alle diagnosi sbagliate che spesso vengono fatte. Un grande in bocca al lupo per la soluzione del tuo problema.
RE: esami anti musk
Luigi | Giovedì, 29 Marzo 2018
Ciao a tutti. Vorrei riferire la mia esperienza se può essere utile. Ho fatto gli esami anti MuSK quattro anni fa. L` unità di misura usata era nmol/l . Il valore di riferimento inferiore a 0,05. Il valore nel mio campione risultava 9,10 ,quindi vi lascio immaginare le mie condizioni. Comunque penso che anche un valore 0,54 non sia da sottovalutare ,sempre che l` unità di misura usata sia la stessa.
Non riesco ad avere la diagnosi
Giulia | Giovedì, 22 Marzo 2018
Salve a tutti,ho 16 anni e mezzo e sto parecchio male da un po‚Äô tempo.Ho difficolt√† a deglutire,ogni tanto anche nella respirazione,a volte mi sento molto bloccata e ferma negli arti,collo ecc.Mi stanco subito e ho la sensazione di non avere forza e poi la sera peggioro o con lo sforzo fisico.Ogni giorno va peggio e non ce la faccio pi√Ļ anche perch√© i miei genitori pensano che io non abbia nulla!!Oggi mi √® arrivato il referto del AchR negativo e cos√¨ il mio neurologo mi ha detto che dovr√≤ fare un Emg particolare e magari nel frattempo provare a prendere il mestinon 60 mg,1 compressa la mattina,una met√† mattina e l‚Äôaktra Pomeriggio.Innanzitutto vorrei sapere se mi consigliereste di fare anche l‚ÄôAnti-Musk e l‚Äôaltro(LRP4).Poi il mio problema √® delle compresse..gi√† ho sempre avuto difficolt√† con le pasticche(preferisco pasticche orodispersibili e sciroppi) ora poi che ho disfagia.Ho letto che in Inghilterra esiste lo sciroppo,qualcuno di voi sa se √® possibile ordinarlo dall‚ÄôInghikterra??o se magari si possono spezzare le pasticche??
      5 risposte    (ultima: Gioved√¨, 22 Marzo 2018)
RE: Non riesco ad avere la diagnosi
cristinav | Giovedì, 22 Marzo 2018
Ciao Giulia. Si, √® bene fare anche Anti-Musk , e se possibile anche LRP4 ( pi√Ļ difficile trovare dove farli ) . Se achrab √® negativo, il mestinon non √® un farmaco troppo adatto, potrebbe a lungo andare provocare effetti negativi peggiori dei pochi effetti positivi: tremori, crampi, blocco delle dita, sudorazioni eccessive, guizzi nei muscoli , diarrea, anche effetti che sembrano miastenia ( = crisi colinergiche) .... tutti sintomi che dicono di abbassare la dose. Il farmaco pi√Ļ adatto sarebbe il cortisone. Il fatto che i tuoi genitori non ti credono mi sembra un problema molto serio, considerata la tua giovane et√†. Ma il fatto che da come scrivi si vede che sei una ragazza in gamba, un bel vantaggio :-) Potresti procurarti il libro "vivere la miastenia" , scritto da una dottoressa fra le le pi√Ļ esperte di questa malattia, e farglielo leggere. Il mestinon 60 si pu√≤ tranquillamente spezzare, e anche sciogliere in acqua.
RE: Non riesco ad avere la diagnosi
cristinav | Giovedì, 22 Marzo 2018
Per deglutire meglio, si devono mangiare/bere cose fredde, da frigorifero. Il caldo infatti √® un miorilassante, e rende i muscoli pi√Ļ deboli, compresi quelli della deglutizione. Riposati il pi√Ļ possibile, e mangia proteine, sempre in una dieta equilibrata. In che citt√† abiti ? manda una mail all` Associazione di Pisa ( dottoressa che ha scritto il libro ) per chiedere consiglio: associazionemia @ live . it ( togli gli spazi, li ho messi per evitare spamming sull `indirizzo )
RE: Non riesco ad avere la diagnosi
cristinav | Giovedì, 22 Marzo 2018
Lo sciroppo serve pi√Ļ che altro per i bambini molto piccoli, perch√® permette di somministrare poche gocce. Per noi adulti basta scioglere le pasticche in acqua. Ma osserva bene gli eventuali affetti collaterali che ho detto prima: non vanno sopportati, sono un segnale di allarme.
RE: Non riesco ad avere la diagnosi
cristinav | Giovedì, 22 Marzo 2018
Se uno degli anticorpi è positivo, è sicuramente miastenia. Ma ci sono anche miastenie con tutti gli anticorpi negativi. La elettromiografia può dare indicazioni, ma non è un esame risolutivo.
RE: Non riesco ad avere la diagnosi
cristinav | Giovedì, 22 Marzo 2018
Puoi intanto frullare carne e pollo, pi√Ļ facile cos√¨ che doverli masticare a lungo.
Qualcuno è di Prato o Firenze?
francescadr | Lunedì, 5 Marzo 2018
Ciao di nuovo a tutti, Come scrivevo ho avuto da poco (1 mese) la diagnosi di miastenia, sono di Prato, per ora in cura qui. Mi chiedevo se ci fosse qualcuno di Prato o Firenze, mi farebbe piacere sapere di non essere sola in zona e poter condividere... e se qualcuno avesse avuto esperienza con la neurologia di Prato, io per ora mi sono trovata bene ma appunto la mia esperienza è davvero minima. Grazie mille
      17 risposte    (ultima: Marted√¨, 20 Marzo 2018)
RE: Qualcuno è di Prato o Firenze?
francescadr | Sabato, 17 Marzo 2018
Ciao a tutti di nuovo....ci riprovo...c`è per caso qualcuno sul forum in zona? Un abbraccio
RE: Qualcuno è di Prato o Firenze?
Pat | Sabato, 17 Marzo 2018
Ciao Francesca! Sicuramente c`è qualcuno della Toscana.....di Prato non ricordo.....ma ho la sensazione che sia sfuggita la tua domanda!!
RE: Qualcuno è di Prato o Firenze?
francescadr | Sabato, 17 Marzo 2018
Ciao Pat grazie : ) S√¨ credo anche io....mi faceva piacere sapere se c`era qualcuno in cura a Prato per capire un po` che esperienza aveva avuto e se qualcuno fosse in zona magari per condividere un po` pi√Ļ da vicino!!!! Intanto mi √® arrivato il libro "Vivere la miastenia" fantastico l`ho letto tutto d`un fiato....considerando le pause di recupero... ; ) ancora l`autonomia scarseggia : @
RE: Qualcuno è di Prato o Firenze?
Fabrizio | Lunedì, 19 Marzo 2018
Io sono di Prato e miastenico da 2 anni. Devo dire che mi son trovato molto bene alla neurologia di Prato, seguito e ben curato principalmente. Per contattarmi dico a francescadr di contattarmi al day hospital della neurologia.
RE: Qualcuno è di Prato o Firenze?
francescadr | Sabato, 17 Marzo 2018
Ciao Fabrizio, Grazie mille che piacere, ti lascio la mia mail fra.drovandi@gmail.com!!!! Francesca
RE: Qualcuno è di Prato o Firenze?
Nicoletta | Lunedì, 19 Marzo 2018
Ciao io sono di pistoia(QUARRATA) ma non ho esperienza su prato sono in cura a Pisa... Operata di timoma quindi vengo seguita li.
RE: Qualcuno è di Prato o Firenze?
francescadr | Lunedì, 19 Marzo 2018
Ciao Nicoletta, Grazie mille anche a te, non mi fraintendete ma fa piacere sapere che anche qui in zona ci sono persone con il tuo stesso problema....ti posso chiedere se tu hai potuto seguire tutti i trattamenti necessari, come le immunoglubiline o la plasmaferesi (nel caso tu le abbia dovute fare) a Pisa o li hai dovuti comunque fare nell`ospedale di residenza....quindi Pistoia immagino? Grazie mille....scusate ma sono proprio all`inizio, diagnosi da poco pi√Ļ di un mese e ancora piena di dubbi!!!!!
RE: Qualcuno è di Prato o Firenze?
scrivi qui il tuo nome | Lunedì, 19 Marzo 2018
Ciao io non ho fatto niente di tutto ciò ho x ora preso solo cortisone e mestinon ed ho risposto abbastanza bene, ho fatto invece chemio x timoma ma sempre a Pisa x mia scelta perché mi sento molto sicura essendo lì molto preparati e io avendo un caso un po` avanzato. Un abbraccio e chiedi pure!!!
RE: Qualcuno è di Prato o Firenze?
Nicoletta | Lunedì, 19 Marzo 2018
Scusate non ho messo il nome qui sopra.
RE: Qualcuno è di Prato o Firenze?
Stefano_59 | Martedì, 20 Marzo 2018
Ciao, io abito in zona. Diagnosi a Prato nel 2016, operato timoma B3 a Pisa. Per la miastenia sono in cura a Pisa mentre per la parte oncologica a Prato. giudizio pienamente positivo su entrambi.
RE: Qualcuno è di Prato o Firenze?
Stefano_59 | Martedì, 20 Marzo 2018
Prima dell`operazione avevo una generica stanchezza e problemi oculari.Dopo l`intervento, iniziato in robotica e completato in sternotomia mediana (timoma maligno) ho avuto un forte peggioramento per 4/5 mesi. Dopo 5 mesi ho iniziato la risalita ed adesso la malattia è sotto controllo, riesco a lavorare, uscire ecc. Ovviamente non ho la stessa energia che avevo prima..Il timoma è stato trattato in radioterapia a Prato-Villa Fiorita; ogni 4/6 mesi tac di controllo incrociando le dita.La cura attuale è mestinon ed un filo di cortisone.
RE: Qualcuno è di Prato o Firenze?
cristinav | Martedì, 20 Marzo 2018
Che tipo di anticorpi ? sono importantissimi per definire il tipo di miastenia.
RE: Qualcuno è di Prato o Firenze?
francescadr | Martedì, 20 Marzo 2018
Grazie mille davvero a tutti...per quanto riguarda gli anticorpi i miei sono negativi, ho fatto per ora solo Musk e achrab ed è una forma generalizzata bulbare...mai avuto sintomi oculari è iniziata con problemi di deglutizione e poi proseguita con afonia e leggero affaticamento respiratorio e debolezza generalizzata, praticamente passo il 70% del tempo a letto dopo 6 settimane...per ora mi sono trovata bene a Prato, ma sto cercando un attimo di orientarmi per un eventuale consulto, anche perché per non ho avuto grossi miglioramenti nonostante siano ormai 20gg che ho aumentato il cortisone a 62,5 mg, mi è stata proposta la plasmaferesi perché essendo un soggetto allergico hanno un po` di paura con le Igv, ma non vogliono aumentare il cortisone, e sto riducendo di mia iniziativa il Mestinon perché mi sta dando effetti collaterali, conoscere le vostre esperienze è davvero importante!!!!
RE: Qualcuno è di Prato o Firenze?
cristinav | Martedì, 20 Marzo 2018
Io soffro di asma allergico, anche se sotto controllo ( prima con budesonide , ora mi basta molta molta prevenzione stile di vita) , e ho fatto un anno di Igev, un ciclo al mese. ( Pisa, 2006). Le plasmaferesi tolgono gli anticorpi dal sangue, ma l`effetto dura poco , qualche giorno. Viene per questo utilizzata come terapia di emergenza, non come terapia di fondo, appunto per questo effetto rebound. Le Igev come terapia sono molto pi√Ļ semplici, essendo solo infusione endovena, ma molto costose per il SSN. Si pensa che rieduchino il sistema immunitario. Sono efficaci solo se si √® sotto cortisone. Il primo ciclo di Igev per me √® stato poco efficace, ma i successivi molto. Si fa in day hospital.
RE: Qualcuno è di Prato o Firenze?
cristinav | Martedì, 20 Marzo 2018
( Riporto sempre quanto imparato da degenza a Pisa )
RE: Qualcuno è di Prato o Firenze?
cristinav | Martedì, 20 Marzo 2018
( rebound = Se gli anticorpi vengono tolti con la plasmaferesi, il nostro organismo semplicemente li ricrea e forse anche di pi√Ļ)
RE: Qualcuno è di Prato o Firenze?
cristinav | Martedì, 20 Marzo 2018
pagina 123 vivere la miastenia: ... viene perciò raccomandata come procedura di emergenza per condizioni particolarmente critiche ed è opportuno praticarla nel contesto di un trattamento immunosoppressivo farmacologico anche per ridurre i fenomeni di rebound della produzione anticorpale ..
Mestinon e stomaco
Michela | Lunedì, 19 Febbraio 2018
Ciao a tutti. Qualcuno sa dirmi se il Mestinon può provocare forti dolori di stomaco con conati di vomito, nel senso di soli sforzi senza vomito vero e proprio? Grazie
      15 risposte    (ultima: Luned√¨, 26 Febbraio 2018)
RE: Mestinon e stomaco
cristinav | Lunedì, 19 Febbraio 2018
può dare fastidio allo stomaco, non so esattamente se con questi sintomi. Però so di certo una cosa: se provoca qualsiasi tipo di fastidio, va abbassato o cessato, perchè questi effetti non vanno "sopportati", ma sono proprio il segnale che il farmaco è troppo oppure proprio inadatto al caso, quindi prenderlo non aiuta, ma peggiora solo le cose. Puoi verificarlo direttamente non prendendolo e osservando come va. Il suo effetto dura 4 ore, quindi la prova è facile. Puoi trovare sul forum svariate testimonianze in questo senso.
RE: Mestinon e stomaco
cristinav | Lunedì, 19 Febbraio 2018
troppo mestinon, o mestinon in casi non appropriati, provoca troppa acetilcolina in circolo e quindi muscoli sollecitati troppo e erroneamente, e quindi sintomi come: ( vedi libro Vivere la Miastenia , edizione 2012, pag.115 ) " crampi addominali, diarrea, nausea, vomito, aumento della sudarazione o della salivazione, crampi muscolari, tremori, fascicolazioni muscolari, rigidità delle articolazioni delle dita di mani o piedi, miochimie perioculari ( tremori dei muscoli intorno agli occhi)"
RE: Mestinon e stomaco
Michela | Lunedì, 19 Febbraio 2018
Grazie Cristina. I disturbi li ho soprattutto la notte. Il neurologo mi ha detto che il Mestinon retard non va spezzato, ma va preso solo intero. Anche a te risulta questo?
RE: Mestinon e stomaco
cristinav | Lunedì, 19 Febbraio 2018
Non va sciolto nell acqua. Ma se lo spezzi per prenderne solo un pezzo pi√Ļ piccolo, o per ingerirlo meglio, non ci sono problemi. Ne prendi uno intero ? Il neurologo dovrebbe chiederti come va, dopo avertelo prescritto. Io adesso ne prendo solo un quarto, e se mi sbaglio e ne prendo di pi√Ļ mi vengono i crampi. In passato quando mi serviva, ne prendevo uno intero senza problemi. Non tutti i neurologi sanno usare bene il mestinon, ma spero non sia il caso del tuo.
RE: Mestinon e stomaco
cristinav | Lunedì, 19 Febbraio 2018
L effetto del mestinon normale dura 4 ore, il retard 8 ore.
RE: Mestinon e stomaco
Michela | Lunedì, 19 Febbraio 2018
Di Mestinon Retard ne prendo uno intero, appunto perchè il mio neurologo dice che se preso spezzato si perde l`effetto del rilascio graduale e così, oltre a non durare le otto ore, fa anche male. Finora non avevo problemi, è solo ultimamente che mi succede.
RE: Mestinon e stomaco
cristinav | Lunedì, 19 Febbraio 2018
Forse nella fretta della visita hai capito male tu...se invece √® proprio cos√¨ che ha detto il neurologo, cambia subito neurologo!! La pasticca ha anche la riga in mezzo per essere spezzata.... Il mestinon √® un farmaco che se usato male pu√≤ causare anche pi√Ļ guai della miastenia stessa.
RE: Mestinon e stomaco
cristinav | Lunedì, 19 Febbraio 2018
In momenti diversi abbiamo bisogno di quantità di mestinon diverse. Se stai meglio, ne serve di meno. Ci dobbiamo autoregolare, e il neurologo dovrebbe saperlo e dircelo.
RE: Mestinon e stomaco
Michela | Lunedì, 19 Febbraio 2018
No, no, ha detto proprio cos√¨. Secondo lui spezzandolo durerebbe solo 4 ore e in quelle quattro ore il doaggio non sarebbe pi√Ļ a rilascio graduale diventando quindi troppo forte e per questo farebbe male. A questo punto prover√≤ a prenderne mezza e vedo come va.
RE: Mestinon e stomaco
cristinav | Lunedì, 19 Febbraio 2018
Può anche darsi che hai solo preso una forma influenzale e hai problemi allo stomaco solo per quello, ma ciò non toglie che è meglio controllare che non sia proprio il troppo mestinon.
RE: Mestinon e stomaco
cristinav | Lunedì, 19 Febbraio 2018
cambia neurologo :-(
RE: Mestinon e stomaco
cristinav | Lunedì, 19 Febbraio 2018
buona idea provare con metà. Si dovrebbe arrivare alla dose che fa scomparire questi effetti, fosse anche zero.
RE: Mestinon e stomaco
Michela | Lunedì, 19 Febbraio 2018
Grazie dei preziosi consigli. Li seguirò :)
RE: Mestinon e stomaco
cristinav | Domenica, 25 Febbraio 2018
come è andata ?
RE: Mestinon e stomaco
Michela | Lunedì, 26 Febbraio 2018
Ciao Cristina. Poi, a quanto pare, si trattava di un virus. Pensavo ad altro perch√® mi √® durato due settimane, ma il dottore ha detto che con gli immunosoppressori √® normale che possa volerci pi√Ļ tempo per guarire. Grazie
Extrasistole
Barbara | Domenica, 18 Febbraio 2018
Buongiorno a tutti, mi è stata diagnosticata una miastenia oculare 4 anni fa...volevo chiedervi se c`è correlazione tra la miastenia e le extrasistole. Da circa 10 giorni ho questo disturbo che mi rende apatica, sono in attesa della visita cardiologica ma nel frattempo se qualcuno di voi può aiutarmi a capire se c`è un collegamento con la miastenia. Grazie
      29 risposte    (ultima: Marted√¨, 27 Marzo 2018)
RE: Extrasistole
cristinav | Domenica, 18 Febbraio 2018
Ciao. La miastenia non provoca nessun problema al cuore. La miastenia infatti colpisce solo i muscoli VOLONTARI, e il cuore non è un muscolo volontario.
RE: Extrasistole
cristinav | Domenica, 18 Febbraio 2018
Non so dirti del mestinon ( se lo prendi ) , comunque nel suo foglietto illustrativo c`è scritto: "Bisogna prestare attenzione nei pazienti affetti da: aritmie quali bradicardia e blocco AV (i pazienti anziani possono essere maggiormente suscettibili a disaritmie rispetto ai giovani adulti)"
RE: Extrasistole
cristinav | Domenica, 18 Febbraio 2018
In ogni caso, per la miastenia solo oculare, che quindi è quasi sempre sieronegativa achrab, il mestinon è un farmaco quasi sempre inutile e anche dannoso.
RE: Extrasistole
Paola prima | Domenica, 18 Febbraio 2018
Scusa, cosa intendi che ti rende apatica ?
RE: Extrasistole
Barbara | Lunedì, 19 Febbraio 2018
Ciao Paola, per apatica intendo senza voglia di fare nulla in quanto questi continui "battiti a vuoto" del cuore mi lasciano anche un senso di vuoto alla testa. Ciao Cristina, attualmente non prendo farmaci , cerco di stancarmi il meno possibile per evitarli. Appena scoperta la malattia e prima che riuscissi ad avere un appuntamento con la Ricciardi mi hanno imbottita di qualsiasi cosa che mi ha fatto pi√Ļ male che bene! Adesso so come comportarmi e cosa devo prendere in caso di peggioramento. Grazie ad entrambe ūüėć
RE: Extrasistole
Barbara | Lunedì, 19 Febbraio 2018
...ah dimenticavo, si sono siero negativa e la mia è una miastenia oculare anche se posso garantirti che faccio fatica anche ad asciugarmi i capelli, devo fare diverse pause , lo stesso vale per tutti quei lavori domestici che non richiedono certo i muscoli di Tyson! Però ci convivo molto serenamente perché parlare con la Ricciardi mi ha molto tranquillizzata.
RE: Extrasistole
cristinav | Domenica, 18 Febbraio 2018
ciao Barbara. Se fai fatica anche ad asciugarti i capelli, perchè dici che è una miastenia solo oculare ?
RE: Extrasistole
Barbara | Lunedì, 19 Febbraio 2018
Perch√© cos√¨ mi √® stata diagnosticata...soltanto miastenia oculare. Io invece sono convinta di averla generalizzata. √ą pur vero che i primi sintomi sono stati oculari...ptosi, diploma.
RE: Extrasistole
Barbara | Lunedì, 19 Febbraio 2018
...scusa volevo scrivere Diplopia
RE: Extrasistole
cristinav | Domenica, 18 Febbraio 2018
ma questa debolezza ce l`avevi anche quando ti hanno fatto la diagnosi ? ti hanno detto che dipende da altro ?
RE: Extrasistole
Barbara | Lunedì, 19 Febbraio 2018
Si Cristina questa debolezza muscolare l`ho avuta sin dall`inizio. Ricordo ancora la prima visita con le braccia che si abbassavvano ed io che cercavo di tenerle su! Ma questo si è verificato anche alle visite successive. Sono negativa a qualsiasi esame fatto è forse per questo che la mia miastenia è oculare, perché la ptosi dopo sforzo è evidente. Non saprei e del resto io ho sempre manifestato di avere stanchezza diffusa.
RE: Extrasistole
cristinav | Domenica, 18 Febbraio 2018
Il fatto che gli esami del sangue e strumentali sono negativi, non vuol dire per niente che la miastenia non c`è, e nemmeno vuol dire è solo "oculare". Hai la diagnosi per miastenia, e quindi il nuovo codice di malattia rara, a cui abbiamo diritto ? Serve per fare le visite egli esami senza pagare ticket.
RE: Extrasistole
Barbara | Mercoledì, 21 Febbraio 2018
Perché non mi fa inserire la risposta?
RE: Extrasistole
scrivi qui il tuo nome | Mercoledì, 21 Febbraio 2018
Se è troppo lunga, prova a spezzarla. Se metti un link, non mettere la parte iniziale h t t p o altri caratteri strani
RE: Extrasistole
Barbara | Mercoledì, 21 Febbraio 2018
 Il codice di cui parli è lo 034 ? Hai ragione Cristina quando dici che gli esami non sono decisivi ai fini di una diagnosi così complessa come per la miastenia però questo è quello che mi ha detto e scritto la dottoressa all`unica e ultima visita fatta un anno fa. Io leggo spesso questo forum perché è consolante sapere che non sono l`unica ad aver avuto mille dubbi sulla paternità di questa malattia...la dottoressa, molto gentile come del resto tutto il suo staff mi ha dato una cura esclusivamente cortisonica in quanto come tu sai meglio di me, per la miastenia oculare è l`unica cura ma, piuttosto che riprendere il cortisone con tutti i controffetti che mi ha dato preferisco tenermi i malesseri miastenici.
RE: Extrasistole
Barbara | Mercoledì, 21 Febbraio 2018
Spesso mi sento come se fossi trasparente perch√© rientro in quella schiera di malati che fortunatamente non sono cos√¨ gravi da ricevere le giuste attenzioni ma che comunque vivono una certificata difficolt√†.¬† √ą difficile la convivenza con qualcuno che non conosci e cos√¨ cerco di autogestirmi e autocurarmi usando il buon senso...non sto un`ora davanti alla TV se poi so di dover guidare e non alzo pesi se so che quelle forze devo conservarle per i miei figli, ho delle giornate in cui non riesco neanche a stendere il bucato e a vedere ad un palmo dal naso e giorni in cui invece le forze mi assistono per qualche ora in pi√Ļ. Non lavoro perch√© non posso dettare io le condizioni su un qualsiasi posto di lavoro rifiutandomi di fare cose che non potrei fare tantomeno posso pretendere un occupazione su misura per me e per finire la mia Asl non mi ha riconosciuto l`invalidit√†....ecco questo √® la mia storia ma voi √® come se la conosceste gi√†!
RE: Extrasistole
cristinav | Mercoledì, 21 Febbraio 2018
no, lo 034 è il vecchio codice per malattia cronica, che non da diritto quasi a niente. Da Settembre c`è il codice per "MALATTIA RARA" che è il RFG101 . Ma bisogna andare alla ASL o dal neurologo per farselo cambiare, dipende da come è organizzata ogni Regione. Nel Lazio basta andare alla ASL.
RE: Extrasistole
cristinav | Mercoledì, 21 Febbraio 2018
In caso di miastenia generalizzatta, Il cortisone serve però a bloccare la malattia.
RE: Extrasistole
scrivi qui il tuo nome | Mercoledì, 21 Febbraio 2018
hai fatto domanda per il riconoscimento del invalidità civile e legge 104 ? può aiutare per il lavoro.
RE: Extrasistole
BARBARA | Venerdì, 23 Febbraio 2018
Non sapevo che ci fosse un nuovo codice per le malattie rare e neanche il mio medico curante...se non avessi scritto in questo forum non lo avrei mai saputo! Grazie ancora Cristina. Come ho già scritto , ho fatto richiesta per linvalidità ma non mi è stata accettata, a tal proposito volevo chiedervi se per poterla ripresentare cè bisogno di nuovi accertamenti o vanno bene gli esami già fatti. Cristina volevo chiederti una cosa che mi domando spesso e sicuramente tu saprai rispondermi, se io rinuncio a curarmi perchè comunque riesco a gestire i malesseri la miastenia può peggiorare? Ti scrivo questo perchè, con tutte quelle medicine sono stata malissimo però ho paura che questa mia trascuratezza a lungo andare possa punirmi.
RE: Extrasistole
cristinav | Mercoledì, 21 Febbraio 2018
forse ti sarebbe utile una visita di controllo, dove parlare anche ti tutti i tuoi dubbi e pensieri.
RE: Extrasistole
BARBARA | Venerdì, 9 Marzo 2018
Ciao Cristina, dopo aver spulciato su internet in cerca di risposte circa queste difficoltà respiratorie che ho ultimamente, ho trovato un articolo che parla di difficoltà respiratoria per i malati miastenici provocata dalla debolezza della parete toracica. Ovviamente non sono un medico ed ovviamente se mi sento mancare l`aria credo sia ovvio pensare al cuore. Mi è sempre stato detto che il cuore è un muscolo involontario e quindi fuori dalle possibili complicanze miasteniche, comunque indirettamente e cioè attraverso la parete toracica indebolita dalla malattia un collegamento c`è eccome. Detto ciò ho seguto il tuo consiglio ed ho preso un appuntamento di controllo così finalmente qualcuno potrà rispondere a queste mie domande.
RE: Extrasistole
cristinav | Domenica, 11 Marzo 2018
mah ... le difficoltà respiratorie sono tipiche della miastenia, proprio per la debolezza dei muscoli respiratori , anche se non presenti in tutti i casi, ma il cuore non c`entra con la miastenia, se non ha problemi per conto suo. Facci sapere il seguito se ti va.
RE: Extrasistole
Barbara | Mercoledì, 14 Marzo 2018
Eccomi di nuovo, innanzitutto vorrei ringraziarti Cristina perch√© questo forum aiuta moltissimo noi malati nel trovare risposte a domande che non sappiamo neanche formulare perch√© √® difficile spiegare che non siamo ne stressati ne pazzi tantomeno sfaticati! Eppoi a me personalmente fa compagnia quando presa dall`ansia cerco risposte. Tra pochi giorni avr√≤ l`ecocardiogramma e l`Holter per capire se questo affanno che mi affligge ormai da pi√Ļ di un mese sia dovuto a problemi cardiaci o dalla miastenia. Per il controllo ho dovuto disdire con molto dispiacere ma purtroppo per me essere in cura con una dottoressa che √® a 500 km da casa √® davvero un problema, dovr√≤ cercare qualche bravo dottore pi√Ļ vicino. Volevo chiedere a te Cristina e a tutti gli amici del forum se c`√® la possibilit√† che con gli anni la mia miastenia oculare possa essere diventata generalizzata perch√© davvero non so pi√Ļ cosa mi stia succedendo, se non fosse cosi non saprei dare una spiegazione alla debolezza esagerata muscolare che colpisce sia gli arti superiori che inferiori. Per non parlare dell`affanno anche nel parlare.
RE: Extrasistole
cristinav | Mercoledì, 14 Marzo 2018
ciao Barbara. Succede che la miastenia si manifesta all` inizio a volte magari solo agli occhi e poi arrivano gli altri sintomi, ma un tipo di miastenia di anni non si trasforma in altro tipo di miastenia, perchè alla fine le miastenie di tipo diverso, sono malattie di tipo diverso dovute ad anticorpi diversi,come dicono le quattro rose della copertina del libro della dr.Ricciardi. Però solo un medico può dire cosa succede esattamente nel tuo caso, se è una debolezza miastenica, o una stanchezza di altro tipo. Intanto gli accertamenti al cuore ti daranno un po di risposte e un po di soluzioni. Un grande in bocca al lupo.
RE: Extrasistole
cristinav | Mercoledì, 14 Marzo 2018
ma forse volendo puoi vederlo anche tu: la debolezza miastenica è una debolezza, le altre sono stanchezze.
RE: Extrasistole
BARBARA | Giovedì, 15 Marzo 2018
La mia è debolezza dal momento che se mi fermo per un pò ,poi riesco a finire ciò che stavo facendo. Le mie giornate sono scandite da pause lunghissime tra un compito ed un altro e la sera se devo mettermi alla guida so che non posso stancare la mia vista altrimenti vedrei doppio. Nessuno però mi ha mai detto se ci sono delle conseguenze a tenere sotto controllo la malattia senza ricorrere a medicinali, perchè io non li prendo da 1 anno circa.
RE: Extrasistole
cristinav | Mercoledì, 14 Marzo 2018
per il mio caso, miastenia sieropositiva achrab, prima si aggredisce la malattia con la terapia, meglio √® per bloccare la sua progressione. Per gli altri casi non saprei, per la miastenia solo oculare credo che la terapia con cortisone pu√≤ essere fatta a periodi quando i sintomi diventano pi√Ļ fastidiosi.
RE: Extrasistole
Barbara | Martedì, 27 Marzo 2018
Ciao a tutti, come avevo accennato, ho fatto l`ecocardiogramma e ne √® uscita una malformazione congenita " aneurisma del setto interatriale" domani metter√≤ l`holter per 24 ore per stabilire la diagnosi pi√Ļ completa ed eventualmente la cura. Ho parlato con il cardiologo della miastenia e lui non sa dirmi se possono esserci correlazioni visto che alcuni sintomi sono simili come l`affanno che ho da qualche mese.
Problemi da mestinon?
Flavia | Sabato, 27 Gennaio 2018
ma è possibile che un utilizzo del mestinon (anche quando non serve) può provocare effetti tipo la miastenia? tipo stanchezza dei muscoli della bocca?
      21 risposte    (ultima: Luned√¨, 5 Marzo 2018)
RE: Problemi da mestinon?
cristinav | Domenica, 28 Gennaio 2018
Si, quando il mestinon non serve ma viene preso lo stesso, crea sintomi che possono essere confusi con sintomi di miastenia, perchè interferisce con la giunzione neuromuscolare, proprio quella colpita dagli anticorpi che causano la miastenia. Il mestinon è particolarmente dannoso nei casi di miastenia con AntiMusk positivi, e dannoso in genere per miastenia con anticorpi achrab negativi. Dannoso anche semplicemente quanto se ne prende "di piu" di quanto ne serve, e inizia infatti in tali casi a dare sintomi tipo tremori, crampi, eccessiva sudorazione, fascicolazioni, blocco delle dita altro ecc ...
RE: Problemi da mestinon?
cristinav | Domenica, 28 Gennaio 2018
Non tutti i neurologi lo sanno.
RE: Problemi da mestinon?
scrivi qui il tuo nome | Domenica, 28 Gennaio 2018
Non bisogna sopportare effetti collaterali da mestinon, ma leggerli come un segnale che è troppo.
RE: Problemi da mestinon?
Valerio | Domenica, 28 Gennaio 2018
Come è già emerso nel forum non esiste una terapia standard (a volte consigliata da medici non "particolarmente esperti"). Non esistendo farmaci senza effetti collaterali è necessario adattare la cura......
RE: Problemi da mestinon?
cristinav | Domenica, 28 Gennaio 2018
Però attenzione: il mestinon non è un farmaco che provoca effetti collaterali. Se li provoca vuol dire solo che è usato male. Forse è l`unico farmaco così :-)
RE: Problemi da mestinon?
Valerio | Domenica, 28 Gennaio 2018
Indipendentemente da quanto dichiarato per il mestinon dubito che esistano farmaci che avendo comunque un principio attivo non abbiano nessun effetto desiderato o non....
RE: Problemi da mestinon?
Flavia | Lunedì, 29 Gennaio 2018
Non so...a volte ho l`impressione che non faccia neanche tanto effetto..forse perch√© ne prendo mezzo anzich√© intero? Lo prendevo a volte per sicurezza, per stare pi√Ļ su. Ma finora non avevo avuto nessun disturbo( sono in terapia con 5mg di cortisone) ,poi ho beccato l`influenza ed ecco che mi ritorna stanchezza nei muscoli della bocca... Comunque io non sono anti musk.
RE: Problemi da mestinon?
cristinav | Lunedì, 29 Gennaio 2018
Puoi fare la prova per vedere come stai con meno mestinon. Te ne accorgi subito.
RE: Problemi da mestinon?
Leo | Martedì, 13 Febbraio 2018
Salve, assumo mestinon da 9anni, è possibile che provoca disfunzione erettile?
RE: Problemi da mestinon?
Paola prima | Martedì, 13 Febbraio 2018
E se fosse invece il fumo ?
RE: Problemi da mestinon?
Luna | Mercoledì, 14 Febbraio 2018
Ciao Flavia, come dice Cristina il mestinon se usato bene non provoca fastidi. Per la debolezza ai muscoli della bocca a me capita, anche dopo semplice influenza o ciclo o tutte e due e l√¨ √® una botta xch√® o mi riprendo subito aumentando il cortisone ( 5 mg per me sono pochini, ci arrivo ,scalando, quando sto benissimissimo, cio√® una volta ogni due anni, forse...) oppure vado avanti maligno x un po` e poi si decide x le immunoglobuline altrimenti non ne esco, ma sempre aumentando il cortisone. Questa √® la mia esperienza, ovviamente. Cristina ha ragione anche nel dire che non tutti i neurologi conoscono le potenzialit√† e, aggiungerei io, i dosaggi ottimali del mestinon. Il mio dosaggio ottimale me lo propose la Ricciardi anni fa e da allora mi trovo bene. Sono consapevole che eventuali alti e bassi non sono legati al mestinon, xch√®, sempre citando la guru Cristina ;) te ne accorgi se √® il mestinon e poi, √® facile fare la prova, dura poco e non rischi niente, √® solo una sensazione temporanea poich√© il mestinon si degrada bel corpo dopo quattro ore. Altri neurologi che mi hanno vista, si sono sempre attenuti al dosaggio della Ricciardi, alzando le mani al solo pronunciare il suo nome!!!!! √ą sicuramente la pi√Ļ esperta. Spero di esserti stata d`aiuto . Ciao e in bocca al lupo!
RE: Problemi da mestinon?
francescadr | Mercoledì, 28 Febbraio 2018
Ciao, come accennavo io sono nuovissima sia di forum che di diagnosi ; ) mi fa piacere capire che non sono la sola a non avere un rapporto linearissimo con il Mestinon. A me lo avevano dato e tolto dopo soli tre giorni perch√© iniziava a darmi fascicolazioni e leggera rigidit√† al volto, sospettando un antiMusk(sono in attesa di risposta esami ma la situazione si √® scompensata) la neurologa l`aveva sospeso. Re-introdotto in ospedale perch√© con quello riuscivo a deglutire un po` meglio (non mangiava pi√Ļ) a dosi crescenti non mi d√† quasi pi√Ļ fastidi, sono quasi venti giorni che lo.prendo,e sto aumentando velocemente il cortisone, se non che da un paio di giorni mi sembra che pi√Ļ che migliorare la sensazione di spossatezza generale che mi accompagna la stia peggiorando...pensavo di essere io preda di ansie strane invece a quanto capisco potrebbe essere vero?
RE: Problemi da mestinon?
cristinav | Mercoledì, 28 Febbraio 2018
Si, potrebbe essere vero. Quando il mestinon provoca effetti collaterali nocivi, vuol dire che √® troppo, o che √® proprio inopportuno. Per AntiMusk positivi, come gi√† sai, √® particolarmente nocivo. Da sapere anche che viene usato come doping, perch√® per qualche giorno da forza a tutti, e magari i suoi effetti negativi non si fanno sentire. Va trovato quindi il dosaggio giusto che non crea problemi, fosse anche zero. Non tutti i neurologi lo sanno, molti pensano che vada bene in ogni caso comunque. Purtroppo esistono tanti casi di persone che sono state pi√Ļ male per il mestinon che per la miastenia stessa. Devi capire se va bene per te, e in quale dose,che pu√≤ anche cambiare nel tempo.
RE: Problemi da mestinon?
cristinav | Mercoledì, 28 Febbraio 2018
Se la neurologa lo aveva sospeso, ne sapr√† di pi√Ļ di quelli dell` Ospedale che magari fanno la solita equazione sbagliata "miastenia = mestinon."
RE: Problemi da mestinon?
francescadr | Mercoledì, 28 Febbraio 2018
Ciao Cristina, La neurologa è la stessa dell`ospedale che quando ha visto che la situazione non andava mi ha fatto ricoverare. Mi ha lasciato il Mestinon fino ai risultati degli esami che per fortuna arrivano mercoledì così da farmi riprendere un po` di peso, se fosse antiMusk credo proprio che lo toglierà. Approfitto della tua esperienza e disponibilità per un`altra cosa, so che l`ho già chiesto e anche Marco mi ha risposto che è normale, sto aumentando velocemente il cortisone (12,5mg ogni 4/5 gg) i medici a Prato mi dicono che dà peggioramento solo all`inizio io in realtà dopo gli aumenti resto sempre un paio di giorni a letto per quanto sto male....devo dire che sono ancora in una fase in cui ho un`autonomia di 15/20 minuti poi mi devo riposare. Mi sembra di capire che sia successo a diversi vero? A volte ho paura di essere diventata completamente irrazionale...
RE: Problemi da mestinon?
cristinav | Mercoledì, 28 Febbraio 2018
ciao. E` passato tanto tempo che non ricordo bene i tempi, ma nel 2006 quando ho cominciato la mia terapia con tanto cortisone , non riuscivo nemmeno a tenere la testa dritta, quindi si è successo anche a me. Di minuti di autonomia ne avevo anche di meno!
RE: Problemi da mestinon?
francescadr | Giovedì, 1 Marzo 2018
Grazie mille Cristina siete splendidi. Devo dire che dopo aver consigliato per tanto tempo ai miei pazienti di aderire alle associazioni pazienti e familiari solo ora capisco appieno che risorsa fondamentale siano!!!! Ho già scaricato un sacco di materiale, ordinato il libro e questo forum è davvero prezioso. Grazie a tutti!!!!!
RE: Problemi da mestinon?
cristinav | Giovedì, 1 Marzo 2018
:=)
RE: Problemi da mestinon?
francescadr | Lunedì, 5 Marzo 2018
Ciao a tutti, Scusate sto inondando il forum....finalmente oggi ho ricevuto i primi esami, anticorpi anti-acetilcolina negativi....mercoledì arrivano gli anti-Musk. Ho cercato senza successo la neurologa per capire come scalare/sospendere il Mestinon ma senza successo, per fortuna giovedì la vedo, io per la verità in autonomia da oggi ho iniziato a scalarlo prendendone mezzo invece di 3/4 ogni 4 ore, qualcuno di voi lo ha sospeso tutto insieme? Mi fa un po` paura interromperlo di botto. Grazie mille per la pazienza!!!!
RE: Problemi da mestinon?
cristinav | Lunedì, 5 Marzo 2018
Il mestinon non ha bisogno di essere scalato. Può essere direttamente sospeso.
RE: Problemi da mestinon?
francescadr | Lunedì, 5 Marzo 2018
Grazie mille Cristina : )
scrivi qui un titolo miastenia
Raffaele | Venerdì, 19 Gennaio 2018
Sono di Lecce e mi è stata diagnosticata un inizio di miastenia. Vorrei approfondire il mio problema però non so dove rivolgermi ma soprattutto da chi essere seguita. Potrei avere un consiglio, magari a quale specialista in materia rivolgermi? Naturalmente sono disposto a spostarmi anche in centri specializzati in tutta Italia.
      12 risposte    (ultima: Gioved√¨, 22 Marzo 2018)
miastenia grave
SALVATRICE | Giovedì, 25 Gennaio 2018
sono anch`io di Lecce e sono stata ricoverata presso il reparto neurologia dell`Ospedale Civile Vito Fazzi, Sia il Primario che l`intera equipe medica ed infermieristica sono molto preparati,professionali . Mi affido ancora a loro anche ora per il proseguo delle terapie.
RE: scrivi qui un titolo miastenia
Cinzia | Giovedì, 25 Gennaio 2018
Anche io sono di Lecce e ho avuto la diagnosi di MG a dicembre dopo anni di diagnosi sbagliate
RE: scrivi qui un titolo miastenia
Dianella | Lunedì, 5 Febbraio 2018
Specialisti in miastenia e molto bravi a Pisa, Ospedale Cisanello.
RE: scrivi qui un titolo miastenia
Raffaele | Domenica, 25 Febbraio 2018
Grazie per le risposte. Comunque la" miastemia oculare "mi è stata diagnosticata a Lecce, quindi niente da dire ai medici del Vito Fazzi, pero` mi è stato riferito che può aggravarsi e trasformarsi in "gravis "con le dovute conseguenze. Ho saputo del centro specializzato di Pisa (ospedale Cisanello) e vorrei avere un altro parere. Sapete se i medici dello staff fanno delle visite al di fuori del loro ospedale? Magari se ricevono nelle vicinanze prima di andare direttamente a Pisa.
RE: scrivi qui un titolo miastenia
scrivi qui il tuo nome | Domenica, 25 Febbraio 2018
Anche quella solo oculare si chiama "gravis". No, ricevono solo a Pisa.
RE: scrivi qui un titolo miastenia
cristinav | Domenica, 25 Febbraio 2018
Come sono i tuoi anticorpi ? Se gli anticorpi Achrab o gli Antimusk sono positivi, la miastenia in genere non resta solo oculare, se invece sono negativi , è molto probabile che resti solo oculare. Un libro molto utile che viene da Pisa: "vivere la miastenia" edizione 2012.
RE: scrivi qui un titolo miastenia
Miriam | Lunedì, 26 Febbraio 2018
Anche nel reparto neurologia a Brindisi sono molto bravi e competenti, nel giro di 20 giorni mi hanno diagnosticato la malattia (anche io solo oculare). "Miastenia Gravis" è il nome della malattia, dopo può essere solo oculare o totale. Quella oculare può aggravarsi col tempo, ma molto dipende da che tipo di anticorpi hai.
RE: scrivi qui un titolo miastenia
scrivi qui il tuo nome | Martedì, 27 Febbraio 2018
Ciao ,io ho la miastenia oculare da cinque anni e sono positiva a Achrab.
RE: scrivi qui un titolo miastenia
Laura | Martedì, 20 Marzo 2018
Raffaele è inutile leggere il libro rivolgiti al medico!!!
RE: scrivi qui un titolo miastenia
cristinav | Martedì, 20 Marzo 2018
Conoscere la tua malattia non è mai inutile. Informarsi non vuol dire ovviamente non andare dal medico. Ci sono anche ricerche che dimostrano che le persone colte e informate, hanno prognosi migliori, per tutte le malattie.
RE: scrivi qui un titolo miastenia
francescadr | Martedì, 20 Marzo 2018
Scusate se mi intrometto ma credo sia fondamentale ovviamente il medico ma anche la possibilità da parte dei pazienti di conoscere il proprio problema e fare le.dovute valutazioni anche sui medici e le terapie....se lo avessi fatto quando il primo medico ha sospettato la miastenia e non mi fossi affidata aspettando un mese nonostante il peggioramento dei sintomi forse avrei evitato di scompensare e il ricovero assumendo addirittura integratori che contenevano magnesio per tenermi su`....ho letto il libro tutto d`un fiato e trovo sia utilissimo oltre ad aver scaricato articoli e documenti...ovvio non ci si può curare su un libro o in autonomia ma sicuramente è giusto poter avere delle opinioni su come.ci stanno curando...ad esempio nel mio caso sull`utilizzo del Mestinon...
RE: scrivi qui un titolo miastenia
Angelo | Giovedì, 22 Marzo 2018
Buongiorno a tutti, la mia piccola esperienza nonostante una miastenia generalizzata posso dire che dopo 4 anni sono riuscito a stabilizzarla, ora sono con methotrexate 1 fiala alla settimana e 15 mg di acido folico alla settimana. Posso dire grazie al neurologo che mi ha seguito e mi segue tuttora, mi ha sempre spiegato per filo e per segno, cosa è e cosa dà la miastenia. Serve anche il sostegno di chi ti sta vicino per poter vivere la vita appieno. Questo è una mia opinione personale, perchè anche le terapie in atto sono date da chi ha competenze nel campo, e noi da parte ns dovremmo essere chiari con chi sta dalla parte opposta della scrivania, quando chiede come va non è una domanda generica ma una domanda mirata.
gravidanza
Lia | Sabato, 25 Novembre 2017
Buon giorno a tutti, sono malata di miastenia dal 2003,ho avuto la remissione per cosi dire della malattia per qualche anno durante i quali ho avuto una figlia sana e fortissima. Dopo la gravidanza la mia malattia si è ripresentata,ho quindi ripreso la cura col mestinon da 4 anni.Ora mi chiedo è possibikle in previsione di una seconda gravidanza utilizzare il mestinon oppure vi sono cure alternative che non comportino danni in gravidanza? Ringrazio in anticipo chi mi darà risposta o mi racconterà la proprio esperienza in merito.Un caro saluto Lia
      3 risposte    (ultima: Gioved√¨, 30 Novembre 2017)
RE: gravidanza
cristinav | Sabato, 25 Novembre 2017
Ciao Lia. Mestinon e cortisone non fanno danni alla gravidanza. Chiedi al tuo neurologo per conferma. ( lo trovi scritto anche nel libro Vivere la miastenia )
RE: gravidanza
Erica | Mercoledì, 29 Novembre 2017
Ciao, io sto programmando una gravidanza e mi ha detto il neurologo che non ci sono rischi. Si pissono prendere mestinon e cortisone l`unica cosa e` che non si può allattare. Comunque parla con il tuo neurologo. Ciao
RE: gravidanza
erica | Giovedì, 30 Novembre 2017
Sono erica anche io,ma un`altra ūüėä io ho avuto due bimbe,con una non ho preso alcun farmaco,con l`altra ho avuto bisogno sia di cortisone che mestinon.il neurologo mi ha dato l`ok per entrambi,i ginecologi mi hanno monitorata costantemente e non hanno riportato alcuna controindicazione,n`√® in gravidanza n`√® in allattamento.ora la bimba √© svezzata e sanissima!(io continuo con i soliti farmaci ma ridotti).in bocca al lupo!!
Cura con cortisone e mestinon
Erica | Mercoledì, 22 Novembre 2017
Buonasera a tutti, ho bisogno di aiuto per capire se la cura che sto facendo e` quella giusta. Sono ammalata da due anni ma solo da sei mesi assumo cortisone prima prendevo solo mestinon. Attualmente prendo 45 di cortisone e mestinon 4 volte al giorno pi√Ļ 1/4 di retard alla sera. Con questi dosaggi i sintomi della deglutizione, quelli facciali e occhi sono perfetti, l`unico problema e` la debolezza al collo e schiena che non riesco ad avere una buona risposta. Ho sempre bisogno del mestinon per poter stare su con la schiena. Secondo voi devo ancora aumentare il deltacortene? Potr√≤ stare bene assumendo solo cortisone o per forza dev`essere abbinato al mestinon? Io credevo che una volta assunto il cortisone avrei eliminato il.mestinon ma purtroppo non e` cos√¨. Il neurologo mi ha detto che se sto bene posso ridurre gi√† il cortisone ma io non so se sto bene perch√© se non prendo le pastiglie di mestinon non sto bene. Che difficile che e` decidere. Mi potete aiutare. Grazie.
      9 risposte    (ultima: Sabato, 25 Novembre 2017)
RE: Cura con cortisone e mestinon
cristinav | Mercoledì, 22 Novembre 2017
Per capire se il mestinon √® un farmaco adatto, bisogna vedere come sono i tuoi anticorpi che causano la miastenia. Se gli achrab sono negativi, il mestinon non serve e pu√≤ anche far male, specialmente alla lunga, se gli antiMusk sono positivi, fa male ancora di pi√Ļ. Negli altri casi, il mestinon va dosato ( anche dallo stesso paziente) fino ad arrivare a quantit√† che NON dia effetti collaterali fastidiosi, perch√® tali effetti indicano che il mestinon in pi√Ļ √® inutile e sta facendo male. Con queste accortezze √® un farmaco ben tollerato che non da problemi. Perch√® vorresti toglierlo ? Forse hai questi effetti fastidiosi ? Tieni conto che molti neurologi non sanno queste cose e pensano che il mestinon va bene per tutti. Potresti fare una prova diminuendo il dasggio che prendi ogni volta, e vedere come va. L` effetto del mestinon si manifesta dopo circa 30 minuti che lo hai preso,e finisce dopo 4 ore da quando lo hai preso. Quello della notte, 40 minuti e 8 ore.
RE: Cura con cortisone e mestinon
cristinav | Mercoledì, 22 Novembre 2017
Il cortisone non deve essere per forza abbinato al mestinon. Ti consiglio una buona lettura per noi miastenici, che spiega tante cose della malattie e delle cure: il libro "vivere la miastenia" edizione 2012, scritto da uno (una) dei migliori neurologi per il trattamento della miastenia.
RE: Cura con cortisone e mestinon
cristinav | Mercoledì, 22 Novembre 2017
se possibile, sempre meglio pi√Ļ mestinon che cortisone !
RE: Cura con cortisone e mestinon
scrivi qui il tuo nome | Mercoledì, 22 Novembre 2017
Grazie Cristina. Io ho anticorpi positivi, io pensavo che il cortisone mi avrebbe fatto stare bene come se fosse guarita per quello chiedo se devo sempre abbinarlo al mestinon. Perché da una parte dei sintomi ho avuto migliorie, con la schiena e collo non trovo ancora una buona soluzione e sempre limitata. Secondo te e` possibile che questo sia il.massimo che riesco ad avere con queste dosi? Forse io.mi aspetto di stare perfettamente bene e con questa malattia non e` possibile. Sono tanto confusa non e` facile decidere. Il neurologo mi ha detto che se sto bene di iniziare a diminuire il cortisone ma io non sto del tutto bene, almeno questo credo. Vorrei i muscoli della schiena e collo forti ma sono sempre limitata nel fare le cose.
RE: Cura con cortisone e mestinon
cristinav | Mercoledì, 22 Novembre 2017
Il cortisone si inizia a scalare quando si hanno miglioramenti, anche se non si sta ancora perfettamente bene. Ci vuole tempo per stare meglio. Importante è, che mentre si scala, se si inizia a stare PEGGIO, si smette subito di scalare e si torna anche indietro. Il neurologo te lo avrà detto. Perchè tutta questa paura del mestinon ? E visto che hai gli anticorpi achrab positivi ( se ho capito bene), non ti hanno proposto la timectomia, cioè l`intervento chirurgico per togliere il timo ?
RE: Cura con cortisone e mestinon
cristinav | Mercoledì, 22 Novembre 2017
Si può stare anche perfettamente bene, ma ci vuole tempo e cure.
RE: Cura con cortisone e mestinon
Erica | Giovedì, 23 Novembre 2017
Con il mestinon ho avuto tanti problemi e sono sempre in prova perché ho avuto anticorpi negativi e anche anticorpi positivi. E come dici tu il mestinon con anticorpi negativi non fa x niente bene. Adesso da sei mesi ho anticorpi positivi e il mestinon lo reggo molto bene. Per la timectomia stanno valutando di avere un quadro chiaro con i.miei anticorpi che non sono stabili. Io pensavo il cortisone sostituiva il mestinon e così ne avrei presso un farmaco in.meno. Adesso seguirò le indicazioni e farò altre prove. Grazie
RE: Cura con cortisone e mestinon
cristinav | Giovedì, 23 Novembre 2017
Se hai avuto anticorpi achrab sia nettamente positivi che nettamente negativi, a meno che non sia sempre un valore intorno al limite ( 0.50 ) e quindo non chiaro, viene da pensare che è il laboratorio che sbaglia ....dove li fai ?
RE: Cura con cortisone e mestinon
Erica | Sabato, 25 Novembre 2017
Li faccio a Pisa al Cisanello. Dopo sei mesi erano da 0 a 1. E prima ancora 0.1 a 0.60. Infatti nel periodo che era negativo il mestinon mi dava tanti problemi. Comunque il cortisone serve solo per stabilizzare un po` i sintomi vero? Il mestinon dobbiamo prenderlo sempre se i sintomi non scompaiono. Io oggi ho la schiena e collo a terra nonostante il mestinon e cortisone a 45. Ci vogliono anni forse x stare del tutto bene oppure resterò così?
Strutture pe ricerca anticorpi LRP4
Gianluca | Martedì, 24 Ottobre 2017
Salve a tutti, qualcuno sa dirmi dove poter effettuare la ricerca degli anticorpi LRP4?
      7 risposte    (ultima: Mercoled√¨, 7 Marzo 2018)
RE: Strutture pe ricerca anticorpi LRP4
gio | Martedì, 24 Ottobre 2017
ciao Gianluca, io li ho fatti al besta
RE: Strutture pe ricerca anticorpi LRP4
scrivi qui il tuo nome | Martedì, 24 Ottobre 2017
Grazie, anche tu sieronegativo?
RE: Strutture pe ricerca anticorpi LRP4
gio | Martedì, 24 Ottobre 2017
si, anch`io sieronegativa e negativi anche gli anticorpi LRP4
RE: Strutture pe ricerca anticorpi LRP4
Gianluca | Lunedì, 30 Ottobre 2017
Adesso sto prendendo cortisone e flebo di immunoglobuline, ma con scarsi risultati. Il dottore vorrebbe provare con gli immunosoppressori. Tu quale terapia segui?
RE: Strutture pe ricerca anticorpi LRP4
cristinav | Lunedì, 30 Ottobre 2017
dal libro "vivere la miastenia" edizione 2012, pag.82: Miastenia da autoanticorpi Anti-LRP4 : Sì a: Cortisone, Azatioprina(Immunospppressore), Immunoglobuline endovena.
RE: Strutture pe ricerca anticorpi LRP4
gio | Lunedì, 30 Ottobre 2017
Il prof.Cornelio mi ha prescritto mestinon 1 ogni 4 ore piu` 1/2 alla sera prima di coricarmi. con il mestinon ho avuto un buon miglioramento della forza muscolare. per questo motivo mi ha detto che potrebbe anche essere una sindrome miastenica congenita.
RE: Strutture pe ricerca anticorpi LRP4
francescadr | Mercoledì, 7 Marzo 2018
Ciao, mi aggancio a questa vecchia conversazione perché stamani ho scoperto di essere sieronegativa, la mi a è una forma generalizzata mi chiedevo se lo fosse anche la vostra e come accedere al Besta per la titolazione degli anticorpi. Grazie mille : )
E se anche il cortisone non funziona?
Batann | Mercoledì, 4 Ottobre 2017
Ho letto con attenzione tanti interventi sulla miastenia oculare e mi √® sembrato di capire che, in generale, tutti abbiano riscontrato una regressione della diplopia con l`uso del deltacortene, a volte entro pochi giorni, a volte dopo un periodo un po` pi√Ļ lungo. A me √® stata fatta una diagnosi di miastenia oculare a giugno senza che avessi fatto alcun esame, direi pi√Ļ che altro per esclusione, visto che gli occhi non presentavano problemi. La neurologa mi aveva prescritto il Mestinon, che io ho abbandonato dopo una settimana, non riscontrando alcun beneficio. Da 20 giorni ormai sto assumendo il Medrol 16 mg (prima 2 cp al giorno, poi 1 e 1/2, ora 1), ma anche con questo farmaco non ho notato alcuna differenza. Mi alzo al mattino con diplopia e vado a letto alla sera con il medesimo problema. Solamente due sere mi √® sembrato di vederci un po meglio (guardando la tv e non in lontananza). Il miracolo per√≤ √® durato solo quella sera. Aggiungo che io ho solamente diplopia e non ptosi. Quello che vorrei capire √® se la miastenia oculare pu√≤ essere insensibile anche al cortisone... a meno che non si tratti di un altro problema! Tutti gli esami che ho fatto fino ad ora sono risultati negativi, ma, avendo letto che spesso lo sono, non vale nemmeno la pena di elencarli.
      40 risposte    (ultima: Sabato, 21 Ottobre 2017)
RE: E se anche il cortisone non funziona?
cristinav | Mercoledì, 4 Ottobre 2017
ciao. Tutte le miastenie sono sensibili al cortisone, compresa quella oculare, per la quale anzi, √® l`unico farmaco che funziona, oltre immunoglouline endovena. Per√≤ dipende dalla dose: se √® troppo poco, non funziona.... Poi bisogna valutare se vale la pena / √® il caso si prendere dosi tanto alte. In genere il cortisone che si usa pi√Ļ spesso per la miastenia √® il deltacortene.
RE: E se anche il cortisone non funziona?
Batann | Mercoledì, 4 Ottobre 2017
Grazie mille per la risposta. Anch`io sapevo che il cortisone pi√Ļ usato era il deltacortene, ma il mio medico mi ha detto che non c`√® tanta differenza tra medrol e deltacortene. Il medrol sarebbe addirittura pi√Ļ forte ed anche l`oculista si aspettava che entro una settimana avrei avuto i primi segni di miglioramento. Non avendo riscontrato alcun cambiamento, mi domando se sia la terapia giusta. Sto seriamente pensando all`omeopatia. Se non conta, almeno ha meno controindicazioni del cortisone!
RE: E se anche il cortisone non funziona?
cristinav | Mercoledì, 4 Ottobre 2017
tieni comunque conto che 16 mgr, è considerato un dosaggio basso. la miastenia ha bisogno di un impatto ad alto dosaggio.
RE: E se anche il cortisone non funziona?
Marco | Mercoledì, 4 Ottobre 2017
Ciao. Fosse miastenia oculare 16mg sono troppo pochi .io ho iniziato a nn avere pi√Ļ diplopia una volta stabilizzato con 50 mg di deltacortene...
RE: E se anche il cortisone non funziona?
Batann | Mercoledì, 4 Ottobre 2017
Ciao Marco. Scusa, ma 50 mg per quanto tempo? Se possibile, vorrei raccogliere informazioni da persone che hanno affrontato la terapia perché mi pare che anche l`oculista non abbia molta esperienza diretta (lasciamo perdere la neurologa). Io ho iniziato con 32 mg di medrol che all`oculista sembrava già un dosaggio altino. Non mi aspettavo che la diplopia scomparisse all`improvviso, ma almeno di vedere una qualche differenza.
RE: E se anche il cortisone non funziona?
Laura | Mercoledì, 4 Ottobre 2017
Ciao Batann,anch`io ho miastenia oculare dal settembre 2016,quindi pi√Ļ di un anno,sono anch`io in terapia con deltacortene che ho iniziato a dicembre 16 con 25 mg,poi salito a 32,5 ,poi a Pisa mi hanno alzato a 50 e poi a 62,5.1 ciclo di immunoglobuline.E praticamente non √® cambiato quasi nulla!!!!Adesso sto scalando il cortisone perch√® mi dava troppi effetti collaterali (gonfiore,ritenzione idrica,lividi ...)Ora sono a 27,5 e da domani scendo a 25.Dovrei arrivare a 17,5 prima del controllo a Pisa. Ora sto meglio dal punto di vista generale,ma la diplopia persiste anche se con qualche piccolo miglioramento ma non stabile.Gli unici accorgimenti che mi hanno migliorato la situazione √® stato prima l`uso di un filtro su una lente dell`occhiale (io sono miope)che mi ha consigliato l`oculista(la diplopia scompare e cos√¨ posso guidare) e poi un occhiale che mi ha graduato l`ottico in modo tale da impedire la diplopia e che mi serve per leggere,al computer,fare lavori in casa.
RE: E se anche il cortisone non funziona?
Batann | Mercoledì, 4 Ottobre 2017
Ciao Laura. La tua risposta non è per nulla incoraggiante, ma è quella che volevo perché così mi sento libera di terminare la terapia che mi ha prescritto l`oculista e poi abbandonare per sempre il cortisone. Io fortunatamente ho potuto applicare i press on di Fresnel agli occhiali e quindi non ho difficoltà a guidare o altro. Sinceramente non me la sento di prendere tanto cortisone (con tutti gli effetti collaterali che ha) visto che, essendo miope, devo comunque usare gli occhiali. L`unica differenza è che prima portavo le lenti a contatto, ma me ne farò una ragione! Se poi in futuro la situazione dovesse peggiorare, vedremo.
RE: E se anche il cortisone non funziona?
Marco | Mercoledì, 4 Ottobre 2017
Io sono affetto da miastenia generalizzata in cura a Pisa. La diplopia era davvero invalidante... Dovevo andare in giro accompagnato a braccetto ovviamente non guidavo pi√Ļ ecc... Ne ho sofferto fino a che non sono saliti a 50 mg di deltacortene... Dopo circa 10 giorni ha iniziato a diminuire la diplopia insieme ovviamente agli altri sintomi... Pian piano diciamo che ho recuperato bene la vista dopo un mesetto... Ora sono passati 8 mesi e dopo 4 mesi a 50mg ho iniziato a scalare ora sono a 37.5 poi nel mezzo sono stato anche operato di timoma a Pisa. Ad oggi la vista √® perfetta... Fino a poche settimane fa mi capitava di vedere doppio al mattino appena sveglio x 5 minuti ora nemmeno pi√Ļ quello nonostante io stia scalando. Il deltacortene √® l unica cura per la miastenia oculare il mestinon non serve per√≤ devi dargli tempo di agire... Purtroppo ti capisco anche io ero molto smarrito all inizio soprattutto quando all inizio dell assunzione dei 50mg sono peggiorato ma mi avevano detto da Pisa che era una normale reazione del corpo e nell arco di poche settimane sarei andato a posto e cosi √® stato... Non mollare e cerca di trovare chi ti da la cura giusta... Sicuramente le dosi che stai prendendo non ti faranno mai passare la diplopia!
RE: E se anche il cortisone non funziona?
Miriam | Mercoledì, 4 Ottobre 2017
Tieni presente che il cortisone non basta, sinceramente anche il mestinon serve tanto. Presi singolarmente non funzionano per curare la malattia (poi bisogna vedere anche a che grado è perchè a tutti è diversa). E` la combinazione di questi due farmaci che da risultati positivi, ovviamente devi dare il tempo al neurologo di farti arrivare alla dose giusta per te. Se la malattia non da segni di rallentamenti allora si passa alle immunoglobuline e annessi.
RE: E se anche il cortisone non funziona?
cristinav | Mercoledì, 4 Ottobre 2017
Attenzione per√≤: il mestinon non va bene per tutti i casi di miastenia, ad alcuni fa pi√Ļ male che bene.
RE: E se anche il cortisone non funziona?
Ori51 | Mercoledì, 4 Ottobre 2017
Diagnosi miastenia oculare gennaio 2013, inizio terapia con 50 mg deltacortene pi√Ļ mestinon 60mg ogni 4ore, mestinon abbandonato per effetti collaterali gravi(incontinenza irrigidimento mani)attenzione al mestinon ha ragione Cristina i neurologi in genere associano miastenia deltacortene mestinon. Forse sono fortunato al momento sto prendendo 5 mg deltacortene e dal mese prossimo passo a 2,5.un augurio a tutti.
RE: E se anche il cortisone non funziona?
Marco | Giovedì, 5 Ottobre 2017
Il mestinon per miastenia oculare non è molto indicato... E soprattutto alla lunga.. Appoggiati ad un neurologo che sappia di cosa parla... Altrimenti si rischia di curarla male... Un abbraccio
RE: E se anche il cortisone non funziona?
Batann | Giovedì, 5 Ottobre 2017
Ciao a tutti e grazie dei suggerimenti e delle testimonianze personali. Per quanto riguarda il neurologo, temo che la mia esperienza non sia stata delle pi√Ļ incoraggianti. L`unica prescrizione che ho avuto √® stata il Mestinon, senza cortisone, cio√® perfettamente inutile se non addirittura dannoso. Leggendo per√≤ il libro della dott.ssa Ricciardi, in cui si dice che non va assunto in caso di miastenia oculare, ho deciso di interrompere la terapia autonomamente. Avevo gi√† preso contatti via mail con la dott.ssa, ma so anche che ci sono tempi d`attesa lunghissimi e, in ogni caso, credo che abbia pazienti che hanno problemi pi√Ļ seri dei miei. La dott.ssa Ricciardi mi aveva anche risposto, dicendomi che, fino a che potevo fare a meno del cortisone, andava benissimo, intendendo probabilmente che, se i prismi di Fresnel mi risolvevano il problema della visione alterata, la diplopia non richiedeva un intervento cos√¨ urgente. Ho letto che molti sono soddisfatti del dott. Sgarzi di Bergamo ed avrei pensato di rivolgermi a lui. Purtroppo sul sito dell`ospedale non compare nessun indirizzo email, ma solo un numero di telefono. Sapete se per caso pu√≤ essere contattato per mail? Lo preferirei perch√© avrei modo di spiegare pi√Ļ dettagliatamente la situazione e soprattutto le mail si possono leggere con comodo quando ha tempo.
RE: E se anche il cortisone non funziona?
Miriam | Giovedì, 5 Ottobre 2017
Sarò anomala io, ma ho la miastenia oculare e prendo sia il mestinon che il cortisone e sto benissimo. Quindi, non credo sia molto esatto dire che per una miastenia oculare non vada bene bene il mestinon.
RE: E se anche il cortisone non funziona?
cristinav | Giovedì, 5 Ottobre 2017
ciao Miriam. Il fatto che tu stai bene, non toglie che purtroppo tante persone sono state male a causa del mestinon , e sono rinate quando lo hanno smesso. Come sono i tuoi anticorpi achrab ? Forse (?) staresti lo stesso bene anche senza? Ci sono anche persone che lo tollerano in ogni caso.
RE: E se anche il cortisone non funziona?
cristinav | Giovedì, 5 Ottobre 2017
Il mestinon √® un farmaco che fa "vivere di pi√Ļ" l`acetilcolina, cosa che serve quando ci sono anticorpi contro i ricettori dell` acetilcolina, cos√¨ "vivendo" di pi√Ļ, pu√≤ essere meglio sfruttata dai recettori dei muscoli. L `acetilcolina √® la sostanza che serve al nervo per ordinare al muscolo di muoversi, e ha durata di vita ovviamente limitata. Quando di acetilcolina ne circola troppa a causa del mestinon, iniziano sintomi come tremori, crampi , sudorazioni ecc..., che non aiutano a essere pi√Ļ forti, ma fanno stare peggio.
RE: E se anche il cortisone non funziona?
cristinav | Giovedì, 5 Ottobre 2017
nella miastenia solo oculare, gli anticorpi achrab sono quasi sempre negativi.
RE: E se anche il cortisone non funziona?
Batann | Giovedì, 5 Ottobre 2017
Il mestinon infatti io l`ho smesso perché, nonostante fosse un dosaggio basso, mi procurava crampi terribili di notte.
RE: E se anche il cortisone non funziona?
cristinav | Giovedì, 5 Ottobre 2017
maria, tu quanto ne prendi?
RE: E se anche il cortisone non funziona?
Flavio Bl | Giovedì, 5 Ottobre 2017
Voglio dire anch`io la mia per quanto riguarda il Mestinon, leggendo le varie esperienze di questo sito ho constatato che la terapia non risponde a tutti uguali, a me per esempio quando sono in procinto per assumere il Mestinon incomincio ad avere un tremolio sia alle mani ed anche alle gambe, per poi passare dopo circa venti minuti dall`assunzione, quindi ho dedotto che per me fa il suo effetto, poi secondo me il nostro fisico agisce in base a diverse situazioni, tipo stress da lavoro oppure situazioni familiari eccetera, concludo dicendo che ha me non ha creato nessuna controindicazione.
RE: E se anche il cortisone non funziona?
Ori51 | Venerdì, 6 Ottobre 2017
Hai ragione Marco,come dicevo nel post inizio terapia prescritta dalla neurologa che forse conosceva solo il nome della miastenia, su indicazione del mio medico di base sono andato al centro malattie neuromuscolari di Padova, dove sono attualmente in cura e mi trovo benissimo con specialisti molto preparati sulla miastenia.
RE: E se anche il cortisone non funziona?
Miriam | Sabato, 7 Ottobre 2017
Cristinav io non ho detto che il Mestinon salva la vita. Il mio intervento era in base ad una affermazione non vera, ovvero che il mestinon non serve per una miastenia oculare quando io ne faccio uso. Che provochi crampi ecc, ne sono ben a conoscenza, anche perchè prima di trovare la mia "dose" giusta ho avuto anche io di questi sintomi.
RE: E se anche il cortisone non funziona?
cristinav | Domenica, 8 Ottobre 2017
Quanto ne prendi alla fine?
RE: E se anche il cortisone non funziona?
Miriam | Domenica, 8 Ottobre 2017
Distribuito nella giornata, assumo 150mg al giorno di Mestinon e 40mg di deltacortene.
RE: E se anche il cortisone non funziona?
cristinav | Lunedì, 9 Ottobre 2017
e hai provato anche senza, e constatato che comunque ti aiuta ? Come sono i tuoi anticorpi achrab ? ( grazie se vorrai rispondermi :-)
RE: E se anche il cortisone non funziona?
scrivi qui il tuo nome | Lunedì, 9 Ottobre 2017
Ciao, ho il tuo stesso problema con in pi√Ļ abbassamento della palpebra verso sera e stanchezza marcata. la mia √® stata una via crucis. Sono di Alessandria, ho incominciato con visita reparto oculistica che dopo tutti i controlli conclude che: fondamentalmente ho un occhio molto miope, fondamentalmente sano e con un principio di cataratta, sul problema diplopia (saltuaria la mia) non sanno cosa fare (sigh) per√≤ mi prescrivono visita dall`ortottista, fatta visita mi prescrivono press on (una cosa da applicare sulla lente), e consigliano visita neurologica. Faccio tutti esami di routine (tra cui risonanza e tac) tutto negativo, inizio cura di mestion-deltacortene-calcio - vid d. Che dire? Piccolo miglioramento. Tra un mese far√≤ l`intervento della cataratta perch√© attualmente tra la forte miopia, inizio cataratta e diplopia ho problemi ad attraversare, a scendere le scale etc. etc. A volte sono presa da un grande sconforto anche perch√® la gente non capisce il ns problema, la parola miastenia , questa malattia √® poco conosciuta, pensano che io abbia delle "fisime"...
RE: E se anche il cortisone non funziona?
Batann | Lunedì, 9 Ottobre 2017
Ciao. Diciamo che tu hai il problema opposto!! Scusami la battuta un po` stupida, ma io sono sempre pi√Ļ meravigliata dal decorso della malattia. Da quanto ho letto, sembra normale che i sintomi peggiorino con la stanchezza ed a tutti capita di norma verso sera. Ebbene, a me succede esattamente il contrario: quando mi alzo e durante il giorno io vedo tutto doppio e solo grazie ai press on che ho applicato su di un vecchio paio di occhiali riesco a guidare ecc. Alla sera, invece, non che la diplopia scompaia, ma si attenua molto e posso vedere la TV senza problemi con gli occhiali normali. Le immagini si sdoppiano solo a notevole distanza (diciamo 20 metri). Non so che dire. E` normale?
RE: E se anche il cortisone non funziona?
Marco | Lunedì, 9 Ottobre 2017
Ciao.. La miastenia √® una malattia troppo soggettiva per paragonare sintomi tra uno √® l altro... Certo ci sono sintomatologie comuni ma non sempre uguali... Anche per me la diplopia era pi√Ļ fastidiosa al mattino rispetto che la sera e difatti gli ultimi periodi che ne ho sofferto si presentava al mattino appena sveglio per una mezz`oretta... L importante √® affidarsi a neurologi competenti in materia...proprio perch√© non c √® un tipo di miastenia e per che ogni persona ha un suo percorso e le cure devono essere personalizzate al massimo conoscendo al massimo questa malattia.... Mentre purtroppo si tende ad avere atteggiamenti di cure standard... O inefficaci come dosi troppo basse di cortisone... Mestinon quando non serve ecc.... Non tutti siamo uguali altrimenti tutti seguiremmo lo stesso percorso... Unica soluzione trovare chi ne capisce davvero
RE: E se anche il cortisone non funziona?
Asia | Lunedì, 9 Ottobre 2017
Ciao, io ho miastenia generalizzata e ptosi e diplopia sono sempre state, e tutt ora lo sono, pi√Ļ evidenti e fastidiose la mattina che la sera, ma come un po il resto dei sintomi, diciamo che mi sveglio male e mano mano nella giornata vado migliorando....tutto il contrario del solito mi dicono i neurologi! :) E in pi√Ļ non ho mai avuto benifici dal mestinon...solo tanti effetti collaterali!!
RE: E se anche il cortisone non funziona?
Laura | Lunedì, 9 Ottobre 2017
Salve a tutti ! Meno male che ho trovato altre persone che come me stanno meglio alla sera che al mattino !!Pensavo di essere "strana"io,visto che dappertutto si legge che la miastenia peggiora la sera. Invece anche per me la sera √® il momento migliore,e la diplopia non dico che scompare ma diminuisce ed anche l`occhio lo sento pi√Ļ "normale" e rilassato. Il momento peggiore per me √® all`incirca un`ora dopo aver preso la dose di cortisone,fino praaticamente alle due-tre del pomeriggio,poi piano piano le cose migliorano. Mah,questa malattia √® davvero strana...
RE: E se anche il cortisone non funziona?
Batann | Lunedì, 9 Ottobre 2017
Bene. Se possibile, ora sono ancora pi√Ļ confusa di prima! Marco ha ragione quando dice che l`importante √® trovare un bravo neurologo che ci capisce. Il difficile √® trovarlo, anche perch√© quasi sempre un medico √® bravo se ti risolve il problema. Ho letto di pazienti in cura presso i migliori specialisti che per√≤ non hanno avuto grandi risultati... Qualche suggerimento?
RE: E se anche il cortisone non funziona?
Elio | Lunedì, 9 Ottobre 2017
A mio parere non esiste un "protocollo certo" per la cura. Sono talmente tante le varianti dei sintomi...ho l`impressione che i medici procedano per tentativi
RE: E se anche il cortisone non funziona?
Paola prima | Martedì, 10 Ottobre 2017
Troppi medici purtroppo sì, vanno completamente a tentativi.
RE: E se anche il cortisone non funziona?
Asia | Martedì, 10 Ottobre 2017
Tante le varianti dei sintomi ma anche tante quelle degli effetti collaterali dei vari mestinon, cortisone e immunosoppressori che in realtà anche il piu bravo dei medici fara` sempre (insieme al paziente) dei tentativi per vedere come reagisci a questo o a quello essendo il tutto molto soggettivo..come dice sempre qualcuno...la terapia va cucita addosso al paziente!!
RE: E se anche il cortisone non funziona?
cristinav | Mercoledì, 11 Ottobre 2017
Quelli del mestinon è importante non chiamarli effetti collaterali perché non lo sono, non sono effetti da sopportare per avere altri benefici. Sono indicazioni che il farmaco non sta funzionando perché è inadatto o e troppo.
RE: E se anche il cortisone non funziona?
Angelo | Mercoledì, 11 Ottobre 2017
Ciao Batann io ho la mail del Dottor Sgarzi essendo in cura da Lui, ma non posso pubblicarlo per via della privacy(se mi dai tuo cell. te la posso inviare ). Non penso proprio che per mail ti possa curare, e ti garantisco che non è facile, sembra un pò brusco ma Io con il tempo (3anni) sono riuscito a stabilizzare la malattia . Tre lunghi anno con mestinon deltacortene e azatioprina in dosi abbastanza alte.Come ti hanno scritto non tutti siamo uguali e non tutti abbiamo le stesse cure , ho conosciuto una ragazza che prende solo mestino da 7 anni eppure non ha sintomi controindicatori. Ti dico anche che se scegli questo medico o stai con i suoi consigli o gambe lunghe e pedalare non puoi toglierti i farmaci a tuo piacimento . Ciao e auguri
RE: E se anche il cortisone non funziona?
Batann | Mercoledì, 11 Ottobre 2017
Grazie mille Angelo. Ti lascio la mia mail alla quale puoi inviare l`indirizzo del dott. Sgarzi: batann54@yahoo.it Francamente non pensavo di farmi curare per mail (anche se sarebbe molto comodo!), ma solo di prendere contatti con lui ed eventualmente fissare un appuntamento per un consulto. Per quanto poi riguarda le terapie, io al momento assumo solo il Medrol e niente altro e francamente vorrei sapere quale dosaggio sarebbe necessario.
RE: E se anche il cortisone non funziona?
scrivi qui il tuo nome | Sabato, 21 Ottobre 2017
Cristinav scusami se non ti ho risposto per tempo ma sono stata molto indaffarata.. E comunque si, ho "provato" (nel senso che ogni tanto mi sono scordata di prendere il mestinon ad orario) e ho notato un forte affaticamento palpebrale e una pesante sonnolenza. Quindi si, necessito del mestinon. I miei anticorpi sono leggermente positivi, ora non ricordo esattamente di quanto.
RE: E se anche il cortisone non funziona?
Miriam | Sabato, 21 Ottobre 2017
cristinav l`ultimo commento è il mio, mi sono scordata di scrivere il nome :)
RE: E se anche il cortisone non funziona?
cristinav | Sabato, 21 Ottobre 2017
con anticorpi achrab positivi, il mestinon infatti va bene! ( a parte casi particolari di persone intolleranti al mestinon anche con anticorpi achrab positivi )
ciclosporina tempi assunzione
Patrizia | Lunedì, 25 Settembre 2017
Sono sempre Patrizia. Ciao a tutti !! Per miastenia oculare sto prendendo da quasi 3 sett la ciclosporina 100 matt 100 sera. Sono sieronegativa. E forse é troppo presto ma a me sembra che nn faccia effetto anzi ho sempre ptosi e diplopia fortissima. Nn riesco proprio a leggere!! Cmq ultima curiositá perché ciclosporina si deve assumere 2 volte al giorno e ogni 12 ore ? Grazie a tutti
      4 risposte    (ultima: Mercoled√¨, 27 Settembre 2017)
RE: ciclosporina tempi assunzione
cristinav | Martedì, 26 Settembre 2017
Ciao. Ci vuole qualche mese prima che faccia effetto, quando lo fa. Nel libro "vivere la miastenia", c`è scritto che in caso di anticorpi achrab negativi, lnon fa molto effetto.
RE: ciclosporina tempi assunzione
Patrizia | Mercoledì, 27 Settembre 2017
Ciao cristinav tu che sei informata ..sai dirmi xché la ciclosporina si deve prendere ogni 12 ore ? Perché qs divisione temporale ?
RE: ciclosporina tempi assunzione
cristinav | Mercoledì, 27 Settembre 2017
Non lo so di preciso, ma succede per tanti farmaci. Probabilmente prenderla tutta insieme causerebbe momenti nei quali la concentrazione del farmaco sarebbe troppo alta nel nostro organismo. Per esempio , posso prendere un` aspirina di mattina, di sera e la mattina dopo, ma non è il caso di prendere 3 aspirine tutte insieme...
RE: ciclosporina tempi assunzione
Patrizia | Mercoledì, 27 Settembre 2017
Grazie ancora !
Miastenia?
Carlo | Venerdì, 22 Settembre 2017
Dopo 10 gg. da un intervento chirurgico, mia moglie ha cominciato a parlare male (rinolalia), dopo TAC e RM il neurologo che la ha in cura ha diagnosticato un sospetto disturbo miasteniforme e per valutarlo meglio da due settimane sta facendo una terapia a base di mestinon 60 mg. Grandi miglioramenti non ce ne sono stati, ora al mestinon è stata aggiunto deltacortene mg 25. Dove potremmo andare come centro per avere un confronto di diagnosi? Besta? Siamo liguri della provincia di Savona
      9 risposte    (ultima: Luned√¨, 25 Settembre 2017)
RE: Miastenia?
Pippo | Venerdì, 22 Settembre 2017
Ciao, Ma non le hanno fatto fare il dosaggio degli anticorpi? Penso che in caso di sospetta miastenia quello sia il primo esame da fare e in base al risultato poi si "calibra" la terapia farmacologica, almeno a me hanno fatto così: esami sangue, elettromiografia, risonanza mediastino e anche tac encefalo. Io sono seguita a Verona e mi trovo molto bene. In bocca al lupo.
RE: Miastenia?
cristinav | Venerdì, 22 Settembre 2017
si, ci vogliono assolutamente gli esami degli anticorpi: achrab, e se questi sono negativi, testare anche gli AntiMUSK. L` elettromiografia io non l`ho mai fatta, a Pisa, dove mi sono curata con successo. Se tutti gli anticorpi sono negativi, può essere comunque miastenia, e in quel caso la diagnosi è solo clinica. Si fa in genere anche la TAC torace, per controllare se c`è un timoma, che spesso è la causa della miastenia acrab positiva. Pisa è appunto uno dei centri di eccellenza. Un libro per imparare tanto sulla miastenia: "vivere la miastenia", edizione 2012.
RE: Miastenia?
Elio | Venerdì, 22 Settembre 2017
Concordo con Pippo: elettromiografia e esami anticorpi sono necessari
RE: Miastenia?
cristinav | Venerdì, 22 Settembre 2017
Se gli anticorpi sono positivi ( almeno uno), la diagnosi è certa e non serve altro.
RE: Miastenia?
carmela | Domenica, 24 Settembre 2017
E vero se gli anticorpi sono positivi non ci sono dubbi e miastenia .ciao cristinav complimenti sei preparatissima sulla miastenia .anchio sono miastenica da 5 annisono in cura a Pisa con la Ricciardi grandissima persona per me molto speciale sono stata operata di timoma nel 2012 in sternotomia e vado a controllo due volte l anno ora sto abbastanza bene ma ho avuto di tutto non prendo piu il mestinon solo cortisone e aziotoprina un abbraccio.
RE: Miastenia?
Angelo | Lunedì, 25 Settembre 2017
Ciao Io sono in cura al Papa Giovanni XXXIII a Bergamo e dopo tre anni ,tutti i mesi il primo anno poi ogni 2/3 controlli, sono in remissione da farmaco e mi son trovato bene.
RE: Miastenia?
Angelo | Lunedì, 25 Settembre 2017
Scusa anche io rinolania iniziale poi generalizzata mai fatta Elettromiografia però positivo agli anticorpi
RE: Miastenia?
cristinav | Lunedì, 25 Settembre 2017
ciao Carmela, siamo in tanti :-)
RE: Miastenia?
cristinav | Lunedì, 25 Settembre 2017
e a tutti :-)
ciclosporina inizio traumatico
Patrizia | Giovedì, 31 Agosto 2017
Ho iniziato ciclosporina da 100+ 100 al giorno. Dopo la prima compressa da 100 iniziata alla sera ho avuto un fortissimo mal di stomaco crampi e spasmi da colite con gonfiore ! Anche a voi ha fatto qs effetto? Ora prendo il gastroprotettore e x abituare il corpo sotto consiglio medico inizieró gradatamente a giorni alterni la dose di 100. Ho letto inoltre che la ciclosporina puó provocare eccessiva peluria é vero? E in quali casi? Ho letto inoltre che come il cortisone si deve scalare gradualmente e appartiene alla categoria sostanza cangerogena...e qs mi fa tanta paura! Grazie a tutti
      6 risposte    (ultima: Domenica, 3 Settembre 2017)
RE: ciclosporina inizio traumatico
Patrizia | Venerdì, 1 Settembre 2017
Aggiungo anche che nn mi ha fatto dormire tutta la notte! Ringrazio anticipatamente per le risposte .
RE: ciclosporina inizio traumatico
cristinav | Sabato, 2 Settembre 2017
ciao. Ho preso ciclosporina per 6 anni, insieme a tanto cortisone, senza particolari problemi, tollerata bene da subito. Però non siamo tutti uguali, se continua a farti stare male, forse non è il farmaco che fa per te... Tieni conto che serve solo se gli anticorpi achrab sono positivi ( vedi libro "vivere la miastenia" edizione 2012 ). Per la peluria non ti preoccupare troppo, secondo me l`effetto nemmeno si nota.
RE: ciclosporina inizio traumatico
cristinav | Sabato, 2 Settembre 2017
Si, si deve scalare lentamente se si prende per lunghi periodi.
RE: ciclosporina inizio traumatico
Elio | Sabato, 2 Settembre 2017
Se ho capito bene l`alternativa alla ciclosporina è l`aziotropina, non mi è chiaro quale soluzione abbia effetti collaterali "minori"
RE: ciclosporina inizio traumatico
cristinav | Domenica, 3 Settembre 2017
si, ma anche l`azatioprina è indicata solo per achrab positivi.
RE: ciclosporina inizio traumatico
Patrizia | Domenica, 3 Settembre 2017
Ciao cristinav ma tu che l`hai presa prendevi una protezione x lo stomaco? E veramente fa crescere la peluria? Gi√° con cortisone ho avuto qs problema e nn vorrei si ripresentasse. Grazie a tutti
Primi sintomi miastenia
Gabriella | Giovedì, 31 Agosto 2017
Buongiorno a tutti, Mio marito ha 31 anni e ad Ottobre deve fare l elettromiografia ripetitiva per confermare possibile miastenia! Attualmente ha diplopia e abbassamento palpebra! L esame ortottico conferma che non muove un muscolo dell occhio e possibili altri. Ha avuto uno strano tremore alla mano (ma √® talmente in ansia che ora non si capisce pi√Ļ quanto √® la testa a fare brutti scherzi o se veramente c`√® qualcosa)..si sente stanco ma anche qui non si capisce se √® ansia o malattia! Ultimamente suda tantissimo di notte. Se qualcuno si riconosce o meno in quanto descritto vi prego di darmi delle "risposte" perch√© i dottori senza esami (giustamente) non si espongo! Grazie grazie
      9 risposte    (ultima: Marted√¨, 26 Settembre 2017)
RE: Primi sintomi miastenia
cristinav | Giovedì, 31 Agosto 2017
Purtroppo in caso si tratti di miastenia solo oculare, non esistono esami per diagnosticarla, ma la diagnosi è solo clinica, ovvero dai sintomi. Nella miastenia generilazzita invece, molto spesso uno dei due, fra anticorpi achrab e anticorpi antiMusk ( entrambi esami del sangue) sono positivi. Ti consiglio vivamente il libro "vivere la miastenia", edizione 2012, che illustra i vari tipi di miastenia, diagnosi e cure. Attenzione anche alle false diagnosi di miastenia: ci vuole un neurologo che sappia distinguere.
RE: Primi sintomi miastenia
cristinav | Giovedì, 31 Agosto 2017
la miastenia comunque non fa sentire "stanchi", ma fa sentire "deboli", e la differenza è sostanziale. Se colpisce tutti i muscoli (volontari) si chiama generalizzata, se solo gli occhi si chiama oculare.
RE: Primi sintomi miastenia
cristinav | Giovedì, 31 Agosto 2017
l` elettromiografia, non da risposte "certe".
RE: Primi sintomi miastenia
scrivi qui il tuo nome | Venerdì, 1 Settembre 2017
Ti ringrazio X la risposta! Buona serata
RE: Primi sintomi miastenia
Marco | Sabato, 2 Settembre 2017
Ciao come dice Cristina l elettromiografia è un esame certo per altri tipi di malattie ( sla ) mentre per la miastenia non è l esame diagnostico... Bisognerebbe prima valutare entrambi j tipi di di anticorpi ( ai quali si può essere negativi ) ma di certo elettromiografia non da la diagnosi senza altri esami...in bocca al lupo
RE: Primi sintomi miastenia
Paola prima | Sabato, 2 Settembre 2017
"giustamente" no. Molto ignorantemente si.
RE: Primi sintomi miastenia
Patrizia | Martedì, 26 Settembre 2017
ciao, penso di essere nella stessa situazione di tuo marito. Ho fatto tutti gli accertamenti e sono tutti negativi. prendo il Mestinon e il deltacortene, il mio problema è la diplopia e l`abbassamento della palpebra, problemi che si accentuano quando sono molto stanca. La cura che sto facendo, secondo me ha poco effetto, nn sono in grado di valutare se tra costi e benefici sia il caso di continuare. Sono in attesa dell`operazione di cataratta per entrambi gli occhi e con il neurologo abbiamo deciso di continuare la cura e di valutare se dopo l`intervento la situazione migliori. E` comunque un problema handicappante, ho problemi a guidare, addirittura ad attraversare la strada. Per fortuna a corta/media distanza vedo discretamente.
RE: Primi sintomi miastenia
Marco | Martedì, 26 Settembre 2017
Quanto deltacortene prendi patrizia?
RE: Primi sintomi miastenia
cristinav | Martedì, 26 Settembre 2017
Patrizia, stai attenta che il mestinon non ti crei problemi aggiuntivi.
Estrazione denti
Luna | Domenica, 27 Agosto 2017
L`ultima visita dal dentista mi ha lasciata purtroppo esterefatta poich√© mi √® stato detto di dover estrarre tre molari non curabili. A qualcuno √® accaduto? Io ho paura di una ricaduta xche ogni cambiamento fisico e climatico mi butta parecchio gi√Ļ. Consigli? Cmq andr√≤ a farmi vedere anche da un altro dentista o forse due x un controllo incrociato. Attendo vostre, grazie
      8 risposte    (ultima: Marted√¨, 5 Settembre 2017)
RE: Estrazione denti
cristinav | Lunedì, 28 Agosto 2017
ciao. Se vai sul sito www.viverelamiastenia.it nelle DOMANDE FREQUENTI e poi CONSIGLI PER IL PAZIENTE trovi : "Non esistono controindicazioni all`impiego di anestetici locali (Lidocaina, Tetracaina, Carbocaina, Mepivacaina ecc.) per piccoli interventi chirurgici e odontoiatrici in anestesia locale. L`unico anestetico locale da evitare, se possibile, è la Procaina."
RE: Estrazione denti
cristinav | Lunedì, 28 Agosto 2017
Parla con il tuo dentista, vedrai che non c`è bisogno di usare la procaina.
RE: Estrazione denti
cristinav | Lunedì, 28 Agosto 2017
( lo trovi anche nel libro "vivere la miastenia" , e probabilmente anche nei siti di altre associazioni sulla miastenia )
RE: Estrazione denti
Luna | Lunedì, 28 Agosto 2017
Ok, grazie mille. Col dentista ho parlato ma faceva il vago. Non mi ha voluto prescrivere neanche gli antibiotici per non dover leggere sulla listaquelli a me controindicati e ha demandato al medico di base. Mi sa che cambio dentista. Cmq non mi preoccupa tanto l`anestesia locale ( due anni fa ne ho fatta una totale x un operazione al cranio) ma possibile ricaduta in seguito a eventuale infiammazione. Di sicuro consultero` altro dentista. Purtroppo è sempre così: ogni specialista si occupa prevalentemente del proprio ambito e non vuole responsabilità rispetto ad altre patologie di base. A me capita sempre così, ogni volta
RE: Estrazione denti
cristinav | Lunedì, 28 Agosto 2017
li devi aiutare tu, dandogli tu le informazioni che servono :-)
RE: Estrazione denti
cristinav | Lunedì, 28 Agosto 2017
la miastenia è una malattia rara, i dentisti non la possono conoscere...
RE: Estrazione denti
gigi 50 | Giovedì, 31 Agosto 2017
Io ho girovagato tra i dentisti,nessuno si voleva prendere la responsabilità,addirittura qualcuno mi aveva detto di andare in ospedale,poi ho trovato uno bravo e in un minuto ho risolto,trova un bravo dentista ciao.
RE: Estrazione denti
scrivi qui il tuo nome | Martedì, 5 Settembre 2017
Ciao, a.me.il neurologo mi ha consigliato.di prendere oraxin 250 antibiotico 5 giorni prima dell`intervento. se hai.problemi a deglutire avvisa il dentista della gravità così se hai problemi ti fa alzare in fretta.
richiesta consiglio
Maria | Giovedì, 24 Agosto 2017
Buongiorno sono la mamma di una ragazza di 17 anni che ad aprile ha iniziato a non sentirsi bene improvvisamente . Il tutto e` partito con una specie di svenimento nel senso che si e` sentita andar giu` e si e` sdraiata. C`ero anche io e con molta difficolta` dopo circa mezz`ora siamo riuscite a raggiungere la macchina. Da li` le cose non sono piu` state le stesse. E` iniziata una stanchezza che e` sempre progredita(ora se dobbiamo uscire andiamo in carrozzina) e da circa 3 settimane ho notato un problema agli occhi, alle palpebre. Deve fare un grande sforzo per tenerle aperte. Abbiamo sentito tanti medici,e l`altro giorno ho mostrato a un internista la foto degli occhi di mia figlia e ha subito prescritto gli anticorpi per la miastenia ma non i musk. Non abbiamo ancora i risultati ma intanto ho prenotato una visita da un neurologo. Forse e` meglio che vada subito in un centro piu` competente,anche per la stessa diagnosi ? Cosa mi potete consigliare? Come procedere? Perché fino ad ora i medici non sapevano di cosa si potesse trattare. grazie mille!!
      106 risposte    (ultima: Sabato, 18 Novembre 2017)
Marco
scrivi qui il tuo nome | Giovedì, 24 Agosto 2017
Ciao potrebbe trattarsi di miastenia... Attendete gli esiti e nel caso vi consiglio di rivolgervi a Pisa ospedale cisanello... Attenzione a rivolgervi altrove perché purtroppo questa nostra malattia è poco conosciuta e mal curata un Po ovunque... E se non curata bene la ripresa non sarà facile...in bocca al lupo !!
RE: richiesta consiglio
scrivi qui il tuo nome | Giovedì, 24 Agosto 2017
ciao Maria, mi dispiace molto x tua figlia trattandosi di una "ragazzina" è sempre orribile leggere certe storie, posso chiederti di che citta` siete? possibile che dopo 4 mesi solo ora qualcuno le ha prescritto analisi piu` specifiche? una ragazzina di 17 anni che gira in sedia a rotelle da 4 mesi e a nessuno gli è venuto in mente prima di fare le analisi per i ricettori per esempio? questi "medici" cominciano a farmi paura sul serio!!!
RE: richiesta consiglio
Maria | Giovedì, 24 Agosto 2017
Ciao,vi ringrazio molto,non sapete come mi fanno bene le vostre parole e finalmente trovo qualcuno con cui parlare e che mi capisce..lei all`inizio accusava molta deboleza e difficolta` a fare pochi passi,ma riusciva a fare piccoli spostamenti senza sedia. Ora invece,sara` piu` o meno da tre settimane che dobbiamo avvalerci di questo supporto. Si sente meno sicura sulle gambe e inizia anche a essere debole per esempio anche solo per lavarsi i denti. Non vi dico quanti medici abbiamo sentito...sconfortante...abbiamo fatto esami endocrinologici per escludere che si trattasse di quel tipo di problema,ed esami come mononucleosi,citomegalovirus, anticorpi tiroide,tutto negativo. Si` in generale i medici hanno sottovalutato molto il problema anche se noi non abbiamo mai mollato nonostante sia molto faticoso per lei fare una visita o anche solo un prelievo del sangue. Abitiamo in Piemonte provincia di Cuneo. Io vedevo sempre questi occhi pesanti,ma e` da circa tre settimane che fa piu` fatica a sollevare le palpebre,soprattutto la sera. poi ci sono giornate migliori,in cui si sente leggermente meglio ,ma sta comunque male. Ho letto che non sempre gli anticorpi sono positivi...bisogna fare poi anche quelli anti musk? Grazie per il consiglio riguardo al medico e all`ospedale. Grazie davvero . Visto che si e` gia` perso tanto tempo sarebbe bene partire con il piede giusto se si trattasse di questo problema
RE: richiesta consiglio
Flavio Bl | Giovedì, 24 Agosto 2017
Ciao Maria, tanta solidarietà per tua figlia, spero vivamente che tu possa trovare la via giusta per la risoluzione del problema. Capisco benissimo la tua preoccupazione, perché anch`io prima di arrivare alla diagnosi ho dovuto girare vari dottori ed alla fine ho trovato una valida DOTTORESSA che mi curato in maniera adeguata. Adesso dopo due anni e mezzo dalla diagnosi mi sento abbastanza bene e faccio una vita dignitosa. Tanti ma veramente tanti auguri che tu possa trovare un valido DOTTORE ciao.
RE: richiesta consiglio
Marco | Giovedì, 24 Agosto 2017
Si... Come dieci questi medici iniziano a fare paura...mi dispiace molto per questa ragazza... Io ho 29 anni e dopo un mese dai primi sintomi ero sdraiato a letto senza nemmeno la forza di pettinarmi... Mentre ogni medico neurologo consultato mi diagnosticava l esaurimento nervoso....lasciamo perdere... Poi l incontro con la dottoressa Riccardi a Pisa e nell arco di un mese sono stato operato di timoma e oggi a distanza di 5 mesi sto molto molto meglio con le cure giuste. Se dovesse confermarsi miastenia non perdete tempo è vi consiglio con tutto il cuore di contattare subito Pisa e vedrai che tutto andrà bene...
RE: richiesta consiglio
Maria | Giovedì, 24 Agosto 2017
Grazie,grazie davvero a tutti. Anche noi ci siamo sentite dire di tutto..lasciamo perdere..comunque condividere tutto questo con qualcuno che ci comprende e che ha avuto la nostra esperienza ci fa gia` stare meglio. Grazie davvero a ognuno di voi e grazie per i consigli utilissimi.
RE: richiesta consiglio
Patrizia | Giovedì, 24 Agosto 2017
Ciao spero al pi√Ļ presto in una rapida soluzione. Io sono del Piemonte e ti consiglierei neurologia alle molinette di Torino. In bocca al lupo x tutto e tanta forza !!!
RE: richiesta consiglio
cristinav | Giovedì, 24 Agosto 2017
ciao Maria. Anche io ti consiglio di andare a Pisa, Ospedale Cisanello. Anzi, ti consiglio intanto di procurarti il libro pisano "vivere la miastenia", che spiega moltissimo di questa malattia. Se gli anticorpi achrab dovessero risultare positivi, allora è sicuramente miastenia, e non serve fare nessuna altra indagine o analisi ne altri tipi di anticorpi. Se risultano negativi, allora è il caso di vedere gli antiMusk. E` rarissimo che i due tipi di anticorpi siano entrambi positivi.
RE: richiesta consiglio
cristinav | Giovedì, 24 Agosto 2017
Dal tipo di anticorpi, dipenderanno i farmaci e i trattamenti da usare, anche se alcuni farmaci ( cortisone e immunoglobuline ) vanno bene per tutti i tipi di miastenia. ( attenzione ai neurologi che trattano tutte le miastenie nello stesso modo )
RE: richiesta consiglio
Maria | Giovedì, 24 Agosto 2017
Grazie di tutto e dei preziosi consigli. Appena sapro` qualcosa vi diro` subito. Grazie
RE: richiesta consiglio
Maria | Giovedì, 24 Agosto 2017
Scusa Patrizia hai per caso un nominativo da darmi di un bravo neurologo alle molinette di Torino a cui possa rivolgermi? Grazie
RE: richiesta consiglio
silvia | Giovedì, 24 Agosto 2017
ciao io sono di Novara, anche a me circa venti anni fa mi è stata diagnosticata la miastenia alle molinette in neurologia S...ed erano molto competenti in merito...in particolare prof. Durelli che ora mi sembra sia al San Luigi di Orbassano... ora sono seguita al Besta di Milano che per me risulta piu comodo...e anche qui sanno benissimo trattare la miastenia.
RE: richiesta consiglio
Maria | Giovedì, 24 Agosto 2017
Grazie mille
RE: richiesta consiglio
Marco | Giovedì, 24 Agosto 2017
Sono di Novara anch`io... Si diciamo che ad oggi il meglio lo trovi a Pisa seguito dal besta.. X il resto a quanto pare c è poca conoscenza... In bocca al lupo e facci sapere
RE: richiesta consiglio
Patrizia | Venerdì, 25 Agosto 2017
Ciao alle molinette per la miastenia sono seguita dal dott Cocito . Ma tutta Neurologia molinette sono molto competenti !
RE: richiesta consiglio
STEFANIA | Venerdì, 25 Agosto 2017
QUATTRO ANNI FA HO AVUTO PROBLEMI DI MIASTENIA GRAVIS NON RIUSCIVO A DEGLUTIRE E A PARLARE ERO DISPERATA HO INVIATO MAIL ALLA DOTTORESSA RICCIARDI CHE MOLTO GENTILMENTE HA RISPOSTO DANDO CONSIGLI ESSENDO PERO PISA LONTANA PER ME MI SONO POI RIVOLTA ALLA CLINICA MONDINO DI PAVIA HO TROVATO PERSONALE DAVVERO MOLTO PREPARATO OLTRE CHE DI UNA SQUISITA UMANITà HO RIPRESO LA MIA VITANORMALE
RE: richiesta consiglio
maria | Venerdì, 25 Agosto 2017
Grazie a tutti,davvero
RE: richiesta consiglio
Maria | Venerdì, 25 Agosto 2017
Scuate,posso chiedervi ancora qualche informazione? Gli anticorpi da indagare sono anti achr e se questi negativi anti musk,ma ce ne sono anche altri se i primi due fossero negativi? Noi avremo i risultati tra qualche giorno degli anti achr. La miastenia oculare da ` in genere anche grande debolezza generale come ha mia figlia o e`piu` localizzata? Lei ha occhi pesanti con fatica ad aprire le palpebre quando sono chiusi e con palpebre in genere abbassate rispetto a prima,per ora non vede doppio anche se la vista e` come spesso offuscata. Ma come vi dicevo ha molta molta debolezza generale. Grazie per la pazienza e per la vostra gentilezza.
RE: richiesta consiglio
cristinav | Venerdì, 25 Agosto 2017
Ciao Maria. Di recente √® stato scoperto anche un terzo tipo di anticorpi, ma non credo sia gi√† possibile fare i test, e comunque riguarda una percentuale molto piccola di casi. La diagnosi di Miastenia alla fine √® clinica, e pu√≤ essere fatta anche se si trovano anticorpi negativi. Si dice "Miastenia oculare" se la Miastenia colpisce solo gli occhi, e questa Miastenia ha quasi sempre gli anticorpi achrab e antimusk negativi. Se la debolezza riguarda tutti i muscoli si dice generalizzata, e riguarda appunto pi√Ļ o meno tutti i muscoli volontari, occhi compresi.
RE: richiesta consiglio
cristinav | Venerdì, 25 Agosto 2017
√ą importante intanto che la ragazza si riposi il pi√Ļ possibile, ovvero bisogna assecondare la Miastenia, e non cercare di sforzarsi per contrastare la debolezza che provoca. Con la cura giusta poi ritrover√† le sue forze e torner√† alla normalit√†. Non prendere farmaci controindicati, per esempio no alcuni tipi di antibiotici, no ansiolitici, no miorilassanti neanche camomilla....c √® un elenco da consultare. Non mangiare liquirizia. Nutrirsi con sufficienti proteine. Sapere che √® normale sentirsi pi√Ļ deboli in prossimit√† del ciclo. Se si contraggono infezioni curarle subito, perch√© anche le infezioni ci indeboliscono perch√© stimolano il nostro sistema immunitario.
RE: richiesta consiglio
cristinav | Venerdì, 25 Agosto 2017
Va fatta anche una Tac al torace, per controllare la presenza o meno di timoma, che √® presente in alcuni casi di Miastenia specialmente con anticorpi achrab positivi, anzi ne √® spesso la causa . √ą un tumore che non deve spaventare, perch√© si cura bene.
RE: richiesta consiglio
Maria | Sabato, 26 Agosto 2017
Grazie mille Cristina,grazie mille a tutti
Besta
Miriam | Sabato, 26 Agosto 2017
Maria, ti consiglio fortemente il Besta a Milano.
RE: richiesta consiglio
Maria | Domenica, 27 Agosto 2017
Grazie Miriam,ho visto che sul forum si parla molto bene del dott. Cornelio che e` in pensione,forse con lui i tempi di attesa si accorcerebbero. Per mia figlia e` molto difficile affrontare un viaggio,anche se in macchina,per via della debolezza,ma bisogna comunque che abbia la giusta cura il prima possibile. Grazie ancora
RE: richiesta consiglio
maria | Domenica, 27 Agosto 2017
Ciao a tutti,scusate ancora,ma ho letto che questa malattia puo` portare a crisi respiratoria.e mi sono un po` spaventata. Puo` essere improvvisa oppure magari in seguito a infezioni o febbre si puo` peggiorare? grazie Mia figlia non assume ancora farmaci perché siamo in corso di diagnosi. Grazie
RE: richiesta consiglio
cristinav | Domenica, 27 Agosto 2017
ciao Maria. La crisi respiratoria non è improvvisa, ma si preannuncia con difficoltà a respirare, che nei giorni può peggiorare, anche velocemente, e portare alla crisi. Per questo in casi di problemi respiratori, il neurologo può far ricoverare in ospedale, fino a che i farmaci ( tipicamente il cortisone : deltacortene, ad alte dosi) inizino a fare effetto. Non tutti i casi di miastenia però comportano difficoltà a respirare.
RE: richiesta consiglio
cristinav | Domenica, 27 Agosto 2017
Il peggioramento può succedere anche senza apparente motivo, finchè la malattia non viene messa sotto buon controllo farmacologico.
RE: richiesta consiglio
Maria | Domenica, 27 Agosto 2017
Grazie mille Cristina
RE: richiesta consiglio
Maria | Lunedì, 28 Agosto 2017
Ciao a tutti, siccome ho contattato qualche medico a Milano però i tempi di attesa sono lunghi anche in libera professione vorrei provare a contattare il San Giovanni XXIII di Bergamo. C`è qualcuno che può dirmi gentilmente con quale medico si è trovato bene in questo ospedale? Grazie di tutto!
RE: richiesta consiglio
scrivi qui il tuo nome | Lunedì, 28 Agosto 2017
ciao, non voglio spaventarti, ma a me succede il contrario di quello che ha scritto cristinav, nel senso che a me la miastenia si è sempre manifestata principalmente con crisi respiratorie e senza MAI un preavviso, è anche così che ho scoperto di essere affetta da questa malattia :(
RE: richiesta consiglio
Cristina | Lunedì, 28 Agosto 2017
Ciao io ero seguita a Bergamo al Giovanni XXIII dal dott. Sgarzi ma anche la dott.ssa Agazzi è molto brava quando ero ricoverata lo scorso anno mi ha visitata lei. In bocca al lupo per tutto. Sono precisi come prenotazioni anche telefoniche ed in libera professione i tempi non sono lunghi.
RE: richiesta consiglio
Marco | Lunedì, 28 Agosto 2017
Purtroppo √® una malattia molto strana ovvero ognuno ha la propria storia sintomatologica e non per tutti √® uguale anzi... Io ad esempio ho iniziato con ipostenia alle dita delle mani ovvero non riuscivo pi√Ļ ad alzarle... E poi in 15 giorni mi ha preso di tutto compresa la crisi respiratoria... Diffida molto da medici che la curano in maniera standard perch√© la cura dev essere personalizzata e ben seguita... Proprio per questo in precedenza ho gi√† consigliato Pisa... Se ben curata si affronta la vita in maniera normale ma se curata male √® pericoloso... In bocca al lupo ancora s facci sapere !
RE: richiesta consiglio
Maria | Lunedì, 28 Agosto 2017
Vi ringrazio molto per l`aiuto, i consigli e per avermi raccontato le vostre esperienze . Proverò a chiamare Bergamo in libera professione . Abbiamo anche la necessità di dover affrontare un viaggio non troppo lungo perché mia figlia è molto debole. Speriamo. Un abbraccio a tutti e vi dirò le novità. Grazie ancora
RE: richiesta consiglio
cristinav | Lunedì, 28 Agosto 2017
io sono stata colpita da miastenia generalizzata, achrab positiva, molto grave, nel 2006. Curata a Pisa. Non avevo timoma, ma siccome achrab positiva, mi hanno cumunque tolto il timo chirurgicamente, con sternotomia. Dopo già due anni potevo nuotare, e da parecchi anni sono tornata a correre :-)))
RE: richiesta consiglio
cristinav | Lunedì, 28 Agosto 2017
alla mia attuale veneranda età di 50 :-)
RE: richiesta consiglio
cristinav | Lunedì, 28 Agosto 2017
pi√Ļ √® giovane il paziente e tempestiva la diagnosi e cure giuste, pi√Ļ √® alta la probabilit√† che la miastenia vada in remissione ! In qualsiasi posto andiate, se non vi trovate bene dopo qualche mese, non esitate a cambiare.
RE: richiesta consiglio
Maria | Martedì, 29 Agosto 2017
Grazie. Sono arrivati gli esami. Anticorpi negativi acrh. Ieri ho sentito un neurologo che mi hanno consigliato qui da noi . Le fa fare comunque elettromiografia perché dice che anticorpi negativi non escludono. Ho poi prenotato a Bergamo per la prima settimana di settembre. Elettromiografia e` molto dolorosa? Cosa dite,la facciamo qui e poi al limite a Bergamo gliela fanno eventualmente rifare se credono? Grazie.
RE: richiesta consiglio
Marco | Martedì, 29 Agosto 2017
Ciao..l elettromiografia non √® molto dolorosa pi√Ļ che altro √® fastidiosa. Solitamente viene effettuato test di desmed per miastenia. Che √® una sorta di elettromiografia a scariche ripetitive fatte sui muscoli facciali... Conviene comunque fare gli anti musk perch√© √® molto importante individuare il tipo di miastenia ( se di essa si tratta ) perch√© le cure sono diverse da tipo a tipo
RE: richiesta consiglio
cristinav | Martedì, 29 Agosto 2017
aggiungo a quello che dice Marco, che con gli anticorpi achrab negativi, √® ancora pi√Ļ importante la scelta del neurologo, perch√® la miastenia che tutti sanno pi√Ļ o meno curare √® la achrab positiva, mentre le altre sono meno conosciute.
RE: richiesta consiglio
Maria | Mercoledì, 30 Agosto 2017
Grazie di tutto.
RE: richiesta consiglio
Pippo | Giovedì, 31 Agosto 2017
Ciao, la miastenia si √® manifestata con ptosi e diplopia, sono anticorpi achrab negativi ma l`elettromiografia che mi hanno fatto sulla mano √® risultata "anomala". La neurologa (io sono seguita a Verona) ha diagnosticato cos√¨ la miastenia, senza farmi gli anticorpi antimusk (non so come mai) per√≤ ha sostenuto che la miastenia √® riconoscibile anche dalla risposta fisica ai test di affaticamento ai quali ti sottopone il neurologo durante la visita. Io ho fatto due anni di cortisone, poi scalato gradualmente fino a zero, da circa un anno di pi√Ļ prendo solo una pastiglia di mestinon al giorno perch√© in qualche occasione ho avuto un po` di debolezza agli arti superiori (dopo grande affaticamento). Cerco comunque di stare attenta a non prendere farmaci controindicati anche se dopo un intervento chirurgico mi √® stata somministrata morfina come antidolorifico (nonostante avessi segnalato di essere miastenica) e per fortuna non ho avuto problemi. Noto per√≤ che sono diventata molto pi√Ļ cagionevole di salute, come se il mio sistema immunitario si fosse indebolito...
RE: richiesta consiglio
Maria | Venerdì, 1 Settembre 2017
Grazie mille.
RE: richiesta consiglio
Maria | Lunedì, 4 Settembre 2017
Buongiorno a tutti. Abbiamo fatto elettromiografia che e` risultata positiva. Domani le inizieranno la terapia che al momento non so quale sia perché non ce ne hanno ancora parlato. Vi diro` domani. le faranno anche prelievo per anti musk. Lei ha anticorpi acrh negativi,e` comunque necessaria anche tac al timo? Grazie. Avete qualche consiglio da darmi? Grazie ancora.
RE: richiesta consiglio
Pippo | Lunedì, 4 Settembre 2017
Ciao, tra i primi esami fatti oltre al dosaggio anticorpi (anche quelli della tiroide) e l`elettromiografia, tac al mediastino e all`encefalo con e senza mezzo di contrasto. Giusto per avere il quadro completo della situazione e valutare quale strada percorrere (interventi, terapia farmacologica...). In bocca al lupo.
RE: richiesta consiglio
Maria | Martedì, 5 Settembre 2017
Grazie mille
RE: richiesta consiglio
scrivi qui il tuo nome | Martedì, 5 Settembre 2017
Ciao, anch`io sono achrab negativi ed il mestinon e` controindicato, io senza sapere prendevo solo mestinon ed il mio vecchio neurologo non mi credeva che mi.peggiorava i sintomi ed effetti collaterali, finché sono andata a Pisa e li mi hanno tolto il mestinon dato solo cortisone e sono migliorata tanto anche se la strada e` ancora lunga e ogni giorno e` una scoperta. quindi attenta al mestinon potrebbe non dare benefici come per chi e` positivo. Le info.le trovi anche sul libro vivere la miastenia.
RE: richiesta consiglio
Maria | Mercoledì, 6 Settembre 2017
Grazie! a lei ora hanno dato il mestinon ma ha iniziato solo questa mattina. Tra qualche giorno andremo in visita a Bergamo cosi` chiederemo un parere anche li`. Le hanno dato dosi molto basse e hanno detto che se non funziona dovra` prendere il cortisone. E deve fare ancora esame sangue anti musk.
RE: richiesta consiglio
Marco | Mercoledì, 6 Settembre 2017
Non sono medico e nn voglio farlo ma il mestinon con anticorpi anti achr negativi √® solo dannoso... Questo dimostra come tanti neurologi vadano ancora a tentoni per mancanza di conoscenza... Ribadisco il consiglio di rivolgervi a Pisa anche se un pelino pi√Ļ lontano ma questa malattia va curata bene... In bocca al lupo
RE: richiesta consiglio
Marco | Mercoledì, 6 Settembre 2017
Volevo poi aggiungere che il cortisone non è un sostitutivo del mestinon ma una cura da fare a priori perché il mestinon è solo una sintomatico che NON cura affatto la miastenia....ma ne allevia i sintomi... Solo nel caso di presenza anticorpi anti achr... Facci sapere!
RE: richiesta consiglio
Maria | Mercoledì, 6 Settembre 2017
Grazie
RE: richiesta consiglio
cristinav | Mercoledì, 6 Settembre 2017
E si, come ha scritto Marco, attenzione al mestinon che non va bene..... nessun cosiddetto effetto collaterale da mestinon va sopportato!
RE: richiesta consiglio
cristinav | Mercoledì, 6 Settembre 2017
specialmente a lungo andare ( nell` immediato il mestinon da un po di forza a tutti, lo usano anche come doping di breve periodo )
RE: richiesta consiglio
Maria | Giovedì, 7 Settembre 2017
Grazie mille
RE: richiesta consiglio
scrivi qui il tuo nome | Giovedì, 7 Settembre 2017
Confermo anche io! Attenzione con gli effetti collaterali del mestinon, io nonostante sia achrab positiva e anti musk negativi, non ho mai avuto benefici con questo farmaco, ma i problemi piu grandi sono stati gli effetti collaterali che mi hanno letteralmente devastato! All epoca ero in cura all ospedale di tor vergata di roma, e nonostante ho sempre lamentato questi effetti collaterali loro mi continuavano a dire che essendo sieropositiva DOVEVO prendere 4 mestinon al giorno! Nella disperazione ho fatto di testa mia e l ho tolto completamente...sono rinata!! Maria fai attenzione a eventuali peggioramenti o disturbi e nel caso senti il medico x farglielo sospendere, a pisa mi hanno confermato che ho fatto bene a sospenderlo, si deve prendere x stare bene non x avere altri problemi...
RE: richiesta consiglio
Asia | Giovedì, 7 Settembre 2017
Ho dimenticato di firmarmi....Asia.
RE: richiesta consiglio
Patrizia | Giovedì, 7 Settembre 2017
Attenzione al mestinon!!! Prima dell`uso bisogna fare elettrocardiogramma. Il mestinon puó portare problemi al cuore nn c`é da scherzare...né con il mestinon né con tutti i farmaci x la miastenia ...nn sono limonate . La pelle é la nostra e nn dei medici !!
RE: richiesta consiglio
Maria | Giovedì, 7 Settembre 2017
Grazie mille. Ha iniziato a prenderlo 2 giorni fa. Ne prende un quarto per tre volte al giorno.Qualche beneficio c`e` stato,vede meglio,e` piu` stabile quando si alza,le palpebre sono piu` su. Certo non ha ancora l`energia e la forza di uscire per esempio. Ci hanno detto di provare per 4 giorni poi alzare a meta` per volta. Comunque alla fine ho preso un appuntamento da Cornelio visto che ne ho sentito parlare molto bene anche sul forum. Spero che ci dia la cura giusta.
RE: richiesta consiglio
Maria | Sabato, 9 Settembre 2017
Ciao a tutti..scusate ancora.. a mia figlia e` venuto il ciclo che e` sempre stato doloroso. ora prendendo il mestinon e avendo la miastenia cosa potrebbe assumere? ora ha preso una tachipirina 500 ma non fa molto effetto,prima prendeva il moment ma non so se posso darglielo adesso. Mi potete dare un consiglio per favore? grazie!!
RE: richiesta consiglio
Asia | Sabato, 9 Settembre 2017
Come antidolorifici, antipiretici, antiinfiammatori, utilizzare: Fans (Voltaren, Orudis, Nimesulide ecc.) o Acido Acetilsalicilico (Aspirina) o Paracetamolo (Efferalgan, Tachipirina) (Dal sito viverelamiastenia.it) Io comunque in questi casi prendo l`ibuprofeno, è molto efficace e non è controindicato
RE: richiesta consiglio
Maria | Sabato, 9 Settembre 2017
Grazie davvero.
RE: richiesta consiglio
Marta | Domenica, 10 Settembre 2017
Io prendo brufen. Attenta anche ai farmaci che hanno antistaminici ci debilitano tanto annullando l`effetto dei nostri farmaci salva vita. Io senza sapere ho assunto actifed per il raffreddore e` ed devastante. Qualcuno di voi sa se possiamo prendere tisane rilassanti per dormire meglio? Io con il cortisone faccio fatica a dormire e volevo provare le tisane. Comunque tra poco tua figlia si sentir√† meglio, essendo cos√¨ giovane e la sua vita e` cambiata ti consiglio di affiancarle uno psicologo io senza di lui mi sarei disperata e depressa, perch√© questa malattia ti fa sentire come una schiava oggi stai bene domani lo scoprirai, oggi sei forte domani sei un vegetale, insomma tanti alti e bassi che ti limita la vita. Io ancora ho alti e bassi sto ancora cercando la giusta stabilizzazione ma intanto u giorni passano. Per√≤ con gente brava e competente e grazie al forum tutto e` pi√Ļ semplice.
RE: richiesta consiglio
Maria | Domenica, 10 Settembre 2017
Grazie Marta per i tuoi consigli. Ora andremo a Milano a fare una visita e a verificare se la cura e` sufficiente e corretta. Stava migliorando,ma il ciclo non ci voleva... un abbraccio anche a te e grazie.
RE: richiesta consiglio
Asia | Lunedì, 11 Settembre 2017
Marta non posso che darti ragione per cio` che riguarda l aspetto psicologico...putroppo! Anche a me il cortisone non mi fa dormire, e sotto consiglio del neurologo prendo la melatonina, non fa miracoli ma aiuta :)
RE: richiesta consiglio
Maria | Domenica, 17 Settembre 2017
Ciao a tutti siamo andati in visita a Milano e come molti di voi mi avevano detto ,Ci hanno confermato che il Mestinon non cura ma e` un antisintomatico. Ci hanno detto che dovra` iniziare una cura di immunoglobuline e cortisone ma in ospedale. Ma quanto dura un ciclo di immunoglobuline? E si ripete poi? Tutti fanno questa cura?Grazie ancora per tutti i consigli che mi avete dato sempre.
RE: richiesta consiglio
cristinav | Domenica, 17 Settembre 2017
Ciao Maria. Io ho fatto le immunoglobuline per uno-due anni, a Pisa. Le facevo una volta al mese , ogni mese un ciclo, che durava 5 giorni, 5-6 ore al giorno circa. A seconda dei casi, si possono fare anche meno frequentemente, anche una volta sola, insomma a seconda dei casi. Sono una cura molto utile per "rieducare" il nostro sistema immunitario, e danno molta forza. Vanno prese insieme al cortisone, infatti ve le hanno prescritte così :-). è una cura parecchio costosa, purtroppo a volte che servono, in molte regioni non le fanno con varie scuse...
RE: richiesta consiglio
cristinav | Domenica, 17 Settembre 2017
( vedi nel libro "vivere la miastenia", c è un paragrafo sulle immunoglobuline )
RE: richiesta consiglio
Maria | Domenica, 17 Settembre 2017
Grazie Cristina,il libro l`ho ordinato tre settimane fa ma non e` ancora arrivato...grazie per la spiegazione,ora ho le idee piu` chiare. grazie ancora
RE: richiesta consiglio
cristinav | Domenica, 17 Settembre 2017
Un grande in bocca al lupo, che andrà tutto bene :-) Poi, quando si fa una cura con cortisone di lunga durata, bisogna fare prevenzione per il rischio osteoporosi, prendendo se serve calcio con vitamina D, e alendronato o simile. Sono utili anche integratori di potassio, perchè il cortisone abbassa il potassio nel sangue, e se basso crea ulteriore debolezza muscolare. Vi faranno fare le opportune analisi per fare questi controlli.
RE: richiesta consiglio
Maria | Lunedì, 18 Settembre 2017
Grazie mille Cristina per i tuoi consigli e per gli auguri
RE: richiesta consiglio
cristinav | Lunedì, 18 Settembre 2017
( e come hanno scritto in tanti, attenzione al mestinon!! )
RE: richiesta consiglio
Maria | Mercoledì, 27 Settembre 2017
Buongiorno ho bisogno di un consiglio. Ci hanno ricoverato in ospedale x fare immunoglobuline e cortisone ma i medici del reparto vogliono ripetere elettromiografia che tra l altro era risultata positiva e hanno aumentato il mestinon!! Non necessariamente faranno terapia consigliata in ingresso dal medico. Inoltre x fare elettromiografia mia figlia deve sospendere mestinon che è l unica cosa che la sostiene un po`..vorrei andare a Pisa. .mando una mail alla dotti ressa? Perché mia figlia intanto non migliora. Grazie di cuore
RE: richiesta consiglio
Marco | Mercoledì, 27 Settembre 2017
Certo Maria... √ą quello che ti abbiamo consigliato... Capisco bene la fretta di voler fare qualcosa o la distanza da Pisa...ci sono passato anch`io... Ma ripeto l unico modo per poter riprendersi da questa malattia √® affidarsi ad una struttura competente in materia... E a Pisa trovi l eccellenza. Se non sbaglio avevi anti achr negativi.... E aumentano mestinon?????!!!!!!! √ą l anti-cura... Bisogna semmai aumentare e notevolmente il cortisone... Chiama Pisa senza perdere tempo. Facci sapere
RE: richiesta consiglio
scrivi qui il tuo nome | Mercoledì, 27 Settembre 2017
Grazie mille. Scusate ma il numero di Pisa e 050 995519 perché è sempre occupato. Va bene anche per la libera professione questo numero? Grazie ancora
RE: richiesta consiglio
Maria | Mercoledì, 27 Settembre 2017
Ero io, Maria, ho dimenticato il nome prima. Ma anche a voi quando siete stati ricoverati hanno fatto rifare l`elettromiografia togliendo il mestinon anche se era risultata già positiva? Grazie mille!
RE: richiesta consiglio
Marco | Mercoledì, 27 Settembre 2017
A me non hanno mai ricoverato per la miastenia... Semplicemente mi è stata data la cura adeguata dopo aver scoperto di che tipo di miastenia si trattasse... Ma in tutto questo ti hanno almeno detto di effettuare una tac toracica o nemmeno quello?
RE: richiesta consiglio
Marco | Mercoledì, 27 Settembre 2017
Il numero è giusto. Non fanno visite private ma solo ambulatoriali. Spiega bene la tua situazione vedrai che andrà tutto bene
RE: richiesta consiglio
Marco | Mercoledì, 27 Settembre 2017
Togliere il mestinon durante elettromiografia è normale in quanto il risultato non risulta alterato...ma il punto non è questo. Ti fanno ripetere un elettromiografia gia fatta senza farti fare anti musk e la tac toracica ( molto importanti ). Poi mestinon con antiachr ti darà piccoli benefici per molto poco tempo poi inizieranno i problemi... Cortisone? Che dosi le danno?
RE: richiesta consiglio
scrivi qui il tuo nome | Mercoledì, 27 Settembre 2017
Non hanno dato cortisone ancora, hanno solo aumentato la dose del mestinon. Hanno prenotato una risonanza e aspettiamo i risultati antimusk
RE: richiesta consiglio
Maria | Mercoledì, 27 Settembre 2017
Sono sempre Maria mi dimentico di mettere il nome
RE: richiesta consiglio
Marco | Mercoledì, 27 Settembre 2017
Sono sbalordito.... Soprattutto perché ho passato situazioni simili prima di arrivare a Pisa... Il cortisone è fondamentale come lo è la tac toracica. Telefona subito a Pisa senza perdere tempo facci sapere un abbraccio
RE: richiesta consiglio
maria | Mercoledì, 27 Settembre 2017
Ho chiamato Pisa. Appuntamento è a febbraio. Ho mandato una mail alla dottoressa. Spero risponda. Grazie mille per i tuoi consigli
RE: richiesta consiglio
Marco | Mercoledì, 27 Settembre 2017
Vedrai che risponderà e ti darà delle dritte. Facci sapere
RE: richiesta consiglio
Asia | Giovedì, 28 Settembre 2017
Maria vedrai che riceverai una risposta a breve...come è stato x me e x tanti di noi! per la distanza ti capisco molto bene, io vivo alle canarie e sono arrivata fino a Pisa ma ne è valsa la pena! un abbraccio a tua figlia
RE: richiesta consiglio
maria | Venerdì, 29 Settembre 2017
Ciao a tutti e grazie mille per i vostri messaggi. Sì infatti mi ha risposto ed è stata veramente gentile. Ora prendo appuntamento a Pisa così andremo a farci visitare. Un abbraccio e un grazie sincero per i vostri consigli e le vostre parole .
RE: richiesta consiglio
maria | Sabato, 30 Settembre 2017
Scusate di solito quanto tempo prima bisogna togliere il mestinon per fare l`elettromiografia a singola fibra? Grazie mille!
RE: richiesta consiglio
cristinav | Domenica, 1 Ottobre 2017
Ciao Maria. Mai fatta, non lo so. Per√≤ ragionando direi che se il mestinon dura 4 ore, basterebbero 4 ore, magari per sicurezza 8. Questo per le persone per le quali il mestinon va bene e non crea effetti negativi, perch√© per far passare gli effetti negativi accumulati temo ci voglia pi√Ļ tempo.
RE: richiesta consiglio
Maria | Domenica, 1 Ottobre 2017
Grazie Cristina sei molto gentile. A noi la vogliono rifare dopo che ne abbiamo già una positiva e lo sospendono per due giorni. Ora aspettiamo di nuovo gli esiti degli anticorpi achr . Mia figlia ha reagito molto bene al mestinon ,prima non si alzava quasi dal letto e ieri è addirittura uscita un po`. Spero che la sospensione non porti conseguenze. Grazie ancora
RE: richiesta consiglio
Flavio Bl | Domenica, 1 Ottobre 2017
Ciao Maria, io dovevo prendere il Mestinon alle sette e me lo hanno sospeso avevo l`esame alle 11 non l`ho potuto fare perché ero andato in crisi, l`ho ripetuto il giorno dopo sempre saltando quello delle sette, comunque si sente la mancanza ma poi piano piano si recupera. Ancora tanti auguri.
RE: richiesta consiglio
Maria | Domenica, 1 Ottobre 2017
Grazie mille Flavio
RE: richiesta consiglio
Maria | Venerdì, 10 Novembre 2017
Buongiorno a tutti e grazie di cuore per i vostri consigli che sono stati preziosissimi. Mia figlia ora sta meglio,e` in cura con il mestinon ed e` sieronegativa. Fisicamente va molto meglio,e` rimasta pero` ancora una difficolta` per quanto riguarda la vista che la condiziona non poco. Non vede perfettamente nitido,ma soprattutto e` molto sensibile alla luce e i normali occhiali da sole la aiutano ma non risolvono il problema. Qualcuno di voi ha questo problema o in qualche modo e` riuscito a risolverlo,anche con lenti particolari? Grazie mille
RE: richiesta consiglio
Paola | Venerdì, 10 Novembre 2017
anch`io ho questo problema: nonostante porti sempre gli occhiali da sole, mi si irritano lo stesso gli occhi, specie quando sono al mare. Nessuno mi ha dato consigli utili, allora ho cominciato a usare cappelli da sole che tengo abbassati sugli occhi, così ho una ulteriore protezione
RE: richiesta consiglio
cristinav | Venerdì, 10 Novembre 2017
ciao Maria. Mi fa molto piacere sapere che tua figlia sta meglio. State comunque all`erta per eventuali segni (spero di no) di intolleranza al mestinon ( crampi, tremori ecc.. ) a lungo andare. Quando io ho avuto fastidio agli occhi per la luce, la visita medica ha rilevato un inizio di cataratta a causa del cortisone, ma non è il vostro caso. Semplicemente proteggo gli occhi dalla luce del sole con gli occhiali da sole, cosa che andrebbe fatta in generale da parte di tutti.
RE: richiesta consiglio
Diana | Venerdì, 10 Novembre 2017
Anche mia figlia e` seronegativa ed prende mestinon che migliora la debolezza.Purtroppo non puo` uscire da casa seznza occhiali scusi e un capello.Maria posso chiedere se tua figlia ha avuto esami EMG e singola fibra e come era risultato?
RE: richiesta consiglio
cristinav | Venerdì, 10 Novembre 2017
Fatta una visita oculistica per escludere problemi dell` occhio? ( Non è un sintomo miastenico)
RE: richiesta consiglio
Diana | Sabato, 11 Novembre 2017
Cristina ma dici che sensibilita` al sole non e` un sintomo della miastenia? Le visite oculistiche ne abbiamao fatto decine ,e nessuno sa come risolvere il problema
RE: richiesta consiglio
cristinav | Sabato, 11 Novembre 2017
da quello che ho sempre sentito, no. La miastenia √® una malattia che provoca debolezza dei muscoli volontari , solo volontari, a causa di interferenza degli autoanticorpi con il meccanismo che trasmette l`ordine di "muoversi" dal nervo al muscolo. Potrebbe essere che si √® abituati a proteggersi dal sole strizzando gli occhi, e con i muscoli degli occhi pi√Ļ deboli √® difficile farlo. Il cortisone, provoca poi sensibilit√† della pelle, che quindi va protetta meglio dal sole. Qualche oculista vi ha detto invece che la miastenia provoca direttamente una fotosensibilit√† ?
RE: richiesta consiglio
cristinav | Sabato, 11 Novembre 2017
questa √® particolare, forse √® il motivo per cui anche io uso molto gli occhiali da sole: "Le persone con gli occhi di colore pi√Ļ chiaro possono sperimentare livelli di sensibilit√† alla luce diversi rispetto a soggetti con occhi scuri".
RE: richiesta consiglio
cristinav | Sabato, 11 Novembre 2017
( da sempre)
RE: richiesta consiglio
cristinav | Sabato, 11 Novembre 2017
Forse chi ha il sistema immunitario un po matto, come ha spesso altre patologie autoimmuni oltre la miastenia ( io per esempio ne ho alla tiroide) ,ha anche qualche allergia/intolleranza particolare che riguarda il sole ?
RE: richiesta consiglio
Maria | Sabato, 11 Novembre 2017
Grazie mille per le vostre risposte. Mia figlia ha fatto i due tipi di elettromiografie prima della cura,in fase di diagnosi e le aveva entrambe positive,poi le ha rifatte nell`ospedale in cui l`hanno ricoverata sospendendo il mestinon per 2 giorni e sono risultate entrambe negative. Quando ha sospeso il mestinon per 2 giorni sono tornati i problemi agli occhi,alla deglutizione e ai muscoli masticatori,non la debolezza generale. Per quanto riguarda la sensibilita` alla luce a noi hanno detto(neurologo) che e` un sintomo della miastenia...non so..comunque non abbiamo ancora fatto visite oculistiche. Grazie di cuore. Magari migliorera` col tempo. Forse e` dovuto al problema non ancora completamente risolto della vista. Speriamo.
RE: richiesta consiglio
Maria | Martedì, 14 Novembre 2017
Ciao a tutti,scusate a mia figlia hanno riscontrato il timo ingrossato ma non il timoma e hanno detto di ripetere risonanza tra 6/8 mesi. Anche qualcuno di voi ripete la risonanza o tac periodicamente? grazie
RE: richiesta consiglio
cristinav | Martedì, 14 Novembre 2017
Ciao Maria. A Pisa il timo lo tolgono solo quando c`è timoma, oppure anche senza timoma quando gli anticorpi achr sono positivi. Prova a chiedere direttamente al medico il motivo per cui chiede di ripetere l` esame.
RE: richiesta consiglio
Maria | Giovedì, 16 Novembre 2017
Ciao Cristina,grazie. Io ho pensato che vogliano controllare se si evolve in timoma...non so secondo te puo` essere ? Grazie
RE: richiesta consiglio
cristinav | Giovedì, 16 Novembre 2017
mi sembra difficile. Forse vogliono controllare di non aver visto male i risultati del primo esame, o semplicemente vogliono farsi una cultura sulla correlazione timo ingrossato / miastenia sieronegativa. Ma ci sono tantissime persone sane con il timo ingrossato. Chiedi direttamente a loro appena ne hai occasione.
RE: richiesta consiglio
cristinav | Giovedì, 16 Novembre 2017
oppure vogliono vedere se è sempre stato così, o sta crescendo adesso.
RE: richiesta consiglio
Maria | Sabato, 18 Novembre 2017
Grazie mille Cristina
ciclosporina da 100 mg
Patrizia | Mercoledì, 16 Agosto 2017
X peggioramento miastenia oculare mi hanno alla fine prescritto la ciclosporina che cosa é . chi l`ha presa si é trovato bene? Meglio del cortisone ?
      8 risposte    (ultima: Mercoled√¨, 23 Agosto 2017)
RE: ciclosporina da 100 mg
cristinav | Mercoledì, 16 Agosto 2017
Ciao. E` un immunosoppressore, non è un farmaco leggero. Per la miastenia solo oculare, che in genere ha gli anticorpi achrab negativi, nel libro "vivere la miastenia" edizione 2012, dlla dr. Ricciardi, trovi scritto che gli immunosoppressori non servono a molto. Il cortisone invece è indicato. Il l`ho presa per anni, insieme al cortisone, e mi ha aiutato , ma ho la miastenia generalizzata con anticorpi achrab positivi. Anche se si chiamano tutte "miastenia" non sono uguali, e non rispondono alle stesse cure, anche se molti neurologi le trattano purtroppo allo stesso modo :-(
RE: ciclosporina da 100 mg
cristinav | Mercoledì, 16 Agosto 2017
ecco il bugiardino del Sandimmun ( ciclosporina ) : www.torrinomedica.it/farmaci/schedetecniche/Sandimmun_sol_orale_100mg_ml.asp
RE: ciclosporina da 100 mg
Patrizia | Mercoledì, 16 Agosto 2017
Ciao cristinav grazie dei tuoi preziosi consigli. Avevo fatto cura con cortisone con scarsi risultati poi volevano darmi aziatropina ma x transaminasi alte dovute a ipertiroidismo la scelta é caduta su qs ciclosporina. Ma come farmaco che effetti negativi ha? Dovrei prenderlo x almeno 6 mesi ma mi fa paura ..giá con cortisone ho avuto problemi e nn vorrei brutte sorprese !!! Grazie ancora
RE: ciclosporina da 100 mg
cristinav | Venerdì, 18 Agosto 2017
A me alla fine problemi non ne ha causati. Per la Miastenia oculare sieronegativa per gli anticorpi achrab, ci sono le immunoglobuline endovena da fare parallelamente a cortisone ( altrimenti non fanno effetto).
RE: ciclosporina da 100 mg
Patrizia | Venerdì, 18 Agosto 2017
Grazie ancora dell`aiuto ...
RE: ciclosporina da 100 mg
francesca | Mercoledì, 23 Agosto 2017
Ciao Patrizia Sono un`antesignana della ciclosporina... Pensa la faccio dal Novembre 1999. Sono stata operata nell Aprile 1999. Avevo iniziato con i cortisone poi ho avuto una ricaduta e son passata alla ciclosporina ( 100mg+100mg) Mi ha seguito in tutti questi anni, ( ho la miastenia Bulbare: occhi, masticazione) e mi trovo molto bene. Per me è un salva vita, mi da molta forza muscolare. Quando sto meglio abbasso ( 110+75 mg). A me ha fatto effetto dopo circa 6 mesi E` indubbio che gli effetti collaterali a lungo termine ci sono e ci saranno. La pressione per esempio non l`ho mai avuta alta. Solo nel 2012 si sono verificati episodi di pressione lata , ma nella norma ( pasticchina)! Colesterolo quello è alto ma sotto controllo, con alimentazione, inoltre si sono manifestati da qualche tempo dolori articolari. Ciclosporina? Non saprei. A disposizione quando vuoi
RE: ciclosporina da 100 mg
cristinav | Mercoledì, 23 Agosto 2017
Francesca, come sono i tuoi anticorpi achrab? Le Miastenie si distinguono in pratica per il tipo di anticorpi.
RE: ciclosporina da 100 mg
Patrizia | Mercoledì, 23 Agosto 2017
Grazie Francesca della tua esperienza e della tua disponibilit√°. Le parole di voi tutti sono una grande forza x me !! Ancora grazie !
Qualcuno come me?
scrivi qui il tuo nome | Venerdì, 11 Agosto 2017
Salve ragazzi prima di tutto bellissimo forum ne ringrazio l esistenza....io ho la miastenia generalizzata positiva all esame del sangue...ma continuo a avere diaturbi che a parere del medico non centrano.....questi sono debolezza arti diplopia difficolta a masticare difficolta nel respiro forte perche sono anche asmatica ADDORMENTARSI GLI ALTRI,DITA CHE SI BLOCCANO,FORTE MAL DI SCHIENA FORTE MAL DI GAMBA SINISTRA IPERSENSIBILITA SCHIENA FITTE IN OGNI POSTO.....qualcuno ha anche questi sintomi scritti in maiuscolo?grazie
      22 risposte    (ultima: Sabato, 26 Agosto 2017)
RE: Qualcuno come me?
scrivi qui il tuo nome | Venerdì, 11 Agosto 2017
Addormentarsi gli arti intendevo
RE: Qualcuno come me?
angy | Venerdì, 11 Agosto 2017
che terapia stai seguendo?
RE: Qualcuno come me?
cristinav | Venerdì, 11 Agosto 2017
quale esame del sangue è positivo?
RE: Qualcuno come me?
scrivi qui il tuo nome | Venerdì, 11 Agosto 2017
Allora...l esame positivo e l anti achr....e stato ripetuto due volte di fila...positivo. la terapia e una pastiglia di mestinon ogni 4 ore ynuver due puff mattina e due sera ventolin al bisogno.....
RE: Qualcuno come me?
scrivi qui il tuo nome | Venerdì, 11 Agosto 2017
Lui dice....ti rivedo a settembre se sei ancora in questa situazione facciamo biopsia perche a quel punto pensa ne possa avere due...quindi la miastenia e un altra malattia....se ce qualcuno che ha una situazione simile o consigli mi farebbe tanto piacere. Grazie
RE: Qualcuno come me?
cristinav | Venerdì, 11 Agosto 2017
Ma non ti ha prescritto cortisone (deltacortene) ? E` il primo farmaco da usare quando il mestinon non basta, per la miastenia sieripositva achrab. Il mestinon è solo un sintomatico, quindi se non è subito sufficiente, da solo non basta. Per subito, si intende dopo 30 minuti per lo hai preso. Sicuro che questo neurologo sappia bene come si cura la miastenia ? Purtroppo la miastenia è una malattia rara,e non tutti i neurologi la sanno trattare.
RE: Qualcuno come me?
cristinav | Venerdì, 11 Agosto 2017
I sintomi in maiuscolo, in effetti non sono sintomi della miastenia.
RE: Qualcuno come me?
scrivi qui il tuo nome | Venerdì, 11 Agosto 2017
Non me lo ha manco nominato il cortisone....io come e arrivata l analisi sono stata ricoverata e fatta plasmeferesi...dopo ho tolto l iperplasia timica e poi solo mestinon!non so se la trattare bene.....comunque non sono sintomi di miastenia giusto?quindi voi non li avete?io proprio perche non so se sono seguita bene non so neanche se la strada giusta e la biopsia
RE: Qualcuno come me?
scrivi qui il tuo nome | Venerdì, 11 Agosto 2017
Ma forse sono fuori tema....ma speravo magari che erano anche quelli sintomi ma.meno comuni e lui si sbagliava...
RE: Qualcuno come me?
cristinav | Venerdì, 11 Agosto 2017
Fare la timectomia e la cosa giusta, se hai achrab positivi. Anche la plasmaferesi va bene per la preparazione all intervento. Per il cortisone strano...forse stai già bene e non ti serve, oppure non lo tolleri per niente? Un libro che aiuta a capire la Miastenia e come affrontarla: "vivere la Miastenia, edizione 2012".
RE: Qualcuno come me?
cristinav | Venerdì, 11 Agosto 2017
Ma questi sintomi li avevi anche prima di prendere il mestinon?
RE: Qualcuno come me?
scrivi qui il tuo nome | Venerdì, 11 Agosto 2017
Si si tutti questi sono i sintomi che mi hanno portato dal dottore....per il cortisone non lo tollero bene ma lui manco lo sa quindi non so perché non me la proposto....comunque vi ringrazio.....il libro ordinato arriva prossima settimana grazie mille
RE: Qualcuno come me?
scrivi qui il tuo nome | Venerdì, 11 Agosto 2017
La vostra storia?se posso
RE: Qualcuno come me?
Dianella | Lunedì, 14 Agosto 2017
Ciao, io ho 53 anni e diagnosticata miastenia a 42 anni. Il primo sintomo é stato il deglutire poi a seguire ha coinvolto tutti i muscoli espressivi del viso, palpebre, labbra, masticazione, lingua, deglutizione e meno forte arti. Dopo vari mesi di pellegrinaggio da un specialista all`altro, senza che capissero cosa avevo, l`ennesimo Dott.otorinolaringoiatra mi ha indirizzata in neurologia di urgenza e lì ricoverata all`istante......ero ridotta veramente male sia fisicamente che moralmente. Un mese in neurologia e poi operata di timoma + radioterapia. La cura fin dall`inizio é stata cortisone e mestinon. Purtroppo non tutti i neurologi sono ben informati su questa malattia e come trattarla, anche a me nel corso degli anni hanno fatto errori e ora ne sto pagando le conseguenze. Ti consiglio di provare a chiedere altro consulto. Io nel 2015 mi sono rivolta a Pisa dove sono molto gentili e competenti, ti spiegano tutto. Dimenticavo anch`io sono positiva antiachrab. Auguri.
RE: Qualcuno come me?
scrivi qui il tuo nome | Lunedì, 14 Agosto 2017
Ciao ,anche io ho forti dolori agli arti, da quando prendo gli immunosoppressori, la neurologa mi ha prescritto un integratore(nemaste) ma dopo 12 giorni ancora nessun miglioramento...io non prendo cortisone perch√© sono diabetica prendo 4 pastiglie di mestinon da60 pi√Ļ una da 180 la notte pi√Ļ 2 di azatriopina al giorno
RE: Qualcuno come me?
Alfio | Lunedì, 14 Agosto 2017
Il cortisone oltre che per la Miastenia è utile per "molte altre" patologie.Chiedi al medico.
RE: Qualcuno come me?
Alfio | Lunedì, 14 Agosto 2017
..l`eventuale effetto dell`aziatropina non è immediato
RE: Qualcuno come me?
scrivi qui il tuo nome | Lunedì, 14 Agosto 2017
Grazie a tutti le vostre storie mi hanno un po aiutato a capire che devo fare.....Grazie di cuore
RE: Qualcuno come me?
Valeria | Venerdì, 25 Agosto 2017
Ciao, io da quando ho iniziato a stare male ho iniziato con tutti i sintomi facciali che erano evidenti della miastenia e che miglioravano con il mestinon. Fino ad oggi per√≤ ho vissuto con un mal di "schiena" soprattutto lato destro e di notte se mi addormentava il braccio. ho fatto tanti massaggi perch√® pensavo che ero io che assumevo posizioni strane, insomma un dolore che non mi passava ma migliorava ogni tanto e quando dicevo al neurologo del dolore mi diceva che non era dovuta alla miastenia. Invece lo √® perch√® ho i muscoli della schiena (tronco) deboli e qualsiasi cosa faccia affatico e arrivo con i muscoli incrampiti. Adesso che lo so evito di sforzare pi√Ļ del solito, e con le cure che sto facendo adesso va meglio ma la schiena ancora non √® al top. Per sbloccare i muscoli incampiti da due anni di dolore sono andata a fare la tecarterapia e li la dottoressa vedeva che mi sistemava la schiena ed il giorno dopo era di nuovo male quindi mi ha detto che io li non avevo forza e che assumevo posizioni strane. scusate gli errori ma ho scritto in velocit√†... quindi penso che la tua cura non sia giusta. Per le dita che si bloccano credo che sia alle troppe medicine oppure al farmaco che prendi per l`asma.
RE: Qualcuno come me?
scrivi qui il tuo nome | Venerdì, 25 Agosto 2017
Ciao valeria grazie per avermi scritto anche perche vedo che anche te soffri x la schiena......e grazie anche x il consiglio sul medicinale dell asma......mi dispiace anche stai male....anche per me puo essere un problema posturale dicono cosi....ma ci sono.sere che mi fa talmente male che penso non e possibile!!!!e mi rispavento.....Grazie ancora x la tua storia
RE: Qualcuno come me?
Valeria | Sabato, 26 Agosto 2017
Vedrai che se ti sistemano la cura inizierai a sentire pi√Ļ forza sulla schiena ed i dolori ti passeranno, fatti fare anche qualche massaggio cos√¨ eviti che i.muscoli soffrano. Tipo io sento pesante perfino il giubbotto e la borsa l`ho ridotta al minimo e quando la giornata e` negativa sento anche quella che pesa sulla schiena. In realt√† sarebbe tronco x dottori se duciamo schiena dicono che non e` miadtenia. Comunque e` dura la vita cos√¨, io sto ancora cercando il dosaggio giusto dei farmaci..Adesso prendo solo cortisone perch√© il mestinon mi peggiora i sintomi. Una ricerca infinita. In bocca al lupo spero che trovi presto la soluzione.
RE: Qualcuno come me?
scrivi qui il tuo nome | Sabato, 26 Agosto 2017
A questo punto e quello che auguro anche a te....siamo molto simili....io la sono ipersensibili addirittura ho dovuto abolire certi tipi di maglie e di tessuti pensa te.......si e dura.....speriamo bene per tutte e due ..... Grazie ancora
MIASTENIA
scrivi qui il tuo nome | Giovedì, 3 Agosto 2017
Salve a tutti, ho fatto tutti gli accertamenti per la miastenia e risultano tutti negativi, il mio neurologo comunque mi ha diagnosticato miastenia. Mi cura da 5 mesi con deltacortene e mestinon. Il mestinon 3 volte al di e deltacortene 1/2 pastiglia al di + calcio e vit D. La miastenia nel mio caso si manifesta con stanchezza e diplopia. Per quanto riguarda la stanchezza il problema sembra migliorato ma per la diplopia tutto è rimasto come prima. Se sono stanca vedo doppio e mi cala la palpebra. Attualmente soffro di problemi muscolari, sciatalgia, stiramento all`inguine e dolori vari che prima non avevo. Qualcuno ha i miei stessi problemi? Potrebbero essere i farmaci?
      6 risposte    (ultima: Marted√¨, 8 Agosto 2017)
RE: MIASTENIA
cristinav | Venerdì, 4 Agosto 2017
Ciao. Se gli anticorpi contro i recettori dell` acetilcolina ( achrab) sono negativi, e ancor di pi√Ļ se i gli anticorpi ANTIMUSK sono invece positivi, il mestinon √® un farmaco non indicato, e quindi se si continua a prenderlo, o a prenderlo in quantit√† superiori a quelle tollerate, pu√≤ creare seri problemi come crampi, fascicolazioni muscolari, diarrea, forte sudorazione e altri. ( alche solo alcuni di questi ). Nel libro "vivere la miastenia, edizione 2012" puoi trovare molte risposte su miastenia diagnosi, problemi e cure. Se prima non li avevi questi dolori, √® quasi sicuramente il mestinon .... Questo farmaco √® solo un sintomatico, ovvero non "cura" la miastenia, ma allevia solo i sintomi , NEI casi in cui √® indicato e nelle quantit√† giuste. Una nota interessante √® che preso per poco tempo, da forza a tutti, tant`√® che viene usato impropriamente come doping... ma solo per poco, altrimenti crea seri problemi.
RE: MIASTENIA
cristinav | Venerdì, 4 Agosto 2017
Il troppo mestinon può causare "crisi colinergiche", che si confondono con i sintomi della miastenia stessa.
RE: MIASTENIA
cristinav | Venerdì, 4 Agosto 2017
Purtroppo non tutti i neurologi sanno utilizzare bene questo farmaco :-((
RE: MIASTENIA
angy | Lunedì, 7 Agosto 2017
io, nonostante sia achrab positiva, ho avuto dei grandi problemi con il mestinon, ne prendevo 4 al giorno e avevo tutti gli effetti collaterali...tutti tutti...non mi sono fatta mancare niente! appena l ho sospeso sono finiti i dolori e tutto il resto :)
RE: MIASTENIA
cristinav | Lunedì, 7 Agosto 2017
.... infatti si può essere intolleranti al mestinon comunque! La tua testimonianza sarà utile a molti, per imparare a capire questo farmaco.
RE: MIASTENIA
angy | Martedì, 8 Agosto 2017
grazie Cristina! spero sia utile la mia testimonianza, non vi dico quanto sono stata male con il mestinon per tanti mesi...da quando l ho sospeso sono rinata!
aziatropina che cosa é?
Patrizia | Venerdì, 28 Luglio 2017
Buonasera come detto precedentemente sul forum ho questa forte diplopia che mi limita. Il neurologo mi ha proposto azatropina? Non so cosa sia e forse non so neanche come scrive? √Č un immunosoppressore e che effetti collaterali ha? Ho le transaminasi un pochino alte per ipertiroidismo va evitato questo farmaco? Non so perch√© ma non mi piace questo farmaco. Grazie !
      8 risposte    (ultima: Gioved√¨, 3 Agosto 2017)
RE: aziatropina che cosa é?
Patrizia | Venerdì, 28 Luglio 2017
Dimenticavo sono anche un pó anemica !!
RE: aziatropina che cosa é?
Pat | Venerdì, 28 Luglio 2017
Si...è un immunosoppressore. Se hai gia transaminasi alte, non è proprio il tuo farmaco e il neurologo dovrebbe saperlo. All`inizio della terapia, si fanno analisi frequenti proprio per controllare la funzionalità epatica.......Prendi cortisone?
RE: aziatropina che cosa é?
Patrizia | Sabato, 29 Luglio 2017
Ciao in questo momento nn prendo cortisone. Sto facendo cura di tapazole per ipertiroidismo e soffro anche di psoriasi. Sono anemica ho tachicardia dovuta a tiroide e transaminasi sempre sotto controllo perché si alzano per ipertiroidismo.
RE: aziatropina che cosa é?
Dianella | Martedì, 1 Agosto 2017
Ciao Patrizia, io ho preso l`aziatoprina per 5 anni e il dosaggio veniva alzato/abbassato in base ai valori del sangue e all`andamento della malattia. Ho iniziato ad assumere immunisoppressore per togliere il cortisone e in questo aveva funzionato, il problema √© che mi procurava leucopenia (si abbassavano troppo i globuli bianchi). Inoltre √® un farmaco che in soggetti predisposti geneticamente, pu√≤ provocare tumori, a me √© successo ed eliminato proprio per questo. Nel 2015 a seguito di grave ricaduta e difficile risposta al cortisone (ci sono voluti pi√Ļ cicli di immunoglobuline e plasmaferesi per riprendermi) la mia neurologa aveva ricominciato a farmi assumere l`aziatropina, io contraria ho chiesto un consulto all`oncologo Dott. Chella e alla neurologa Dott.Riccardi di Pisa loro l`hanno tolta immediatamente perch√© troppo pericolosa per me e inoltre la Dott.Riccardi mi ha spiegato che l`immunosoppressore ha compromesso il mio sistema immunitario e che ora sar√† pi√Ļ difficile tenere sotto controllo la malattia......purtroppo √® vero ho continue ricadute e non riesco a scendere con il cortisone, prendo dosaggi piuttosto alti. Ora ho iniziato terapia con cicli di immunoglobuline ravvicinate ogni 2 mesi.
RE: aziatropina che cosa é?
cristinav | Martedì, 1 Agosto 2017
E` un immunosoppressore che da il suo effetto benefico solo dopo parecchi mesi, e non a tutti. Sicuramente serve a poco a chi ha gli anticorpi achrab negativi ( vedi libro vivere la miastenia edizione 2012), e nemmeno sempre a chi li ha positivi. Quindi il neurologo deve valutare se va bene nel tuo caso particolare. Non va bene se in questo periodo pensi di avere figli. Spesso gli immunosoppressori sono necessari perch√® il cortisone da solo non basta. Una alternativa alla azatioprina √® la ciclosporina, fa effetto prima e su pi√Ļ persone ( sempre positive achrab ) ma da gli stessi problemi se pensi di avere bambini.
RE: aziatropina che cosa é?
Giulia | Mercoledì, 2 Agosto 2017
Salve, scusate una domanda.. Dite che gli immunosoppressori non sono indicati se si vuole aver bambini.. ma non si possono avere per sempre o X quanto tempo non si possono avere dopo che si è smesso di assumerlo? E X quanto tempo minimo si devono assumere X vedere se funzionano? Grazie mille
RE: aziatropina che cosa é?
Patrizia | Mercoledì, 2 Agosto 2017
Cavolo nn sapevo che potesse influire sulla fertilitá !!!! Ma é reversibile o meno mi preoccupa questa cosa. Comunque in tutto questo ho capito che le cure proposte hanno troppi rischi ed effetti collaterali. E nn so in fondo siamo solo delle povere cavie in mano ad un sistema a tratti torbido ma al quale per nostra necessitá dobbiamo accettare per vivere momenti sereni. Che tristezza!!! So che c`é di peggio ma di questa malattia se ne parla ancora troppo poco e vi posso assicurare che tanti medici nn la conoscono come dovrebbero !!!!
RE: aziatropina che cosa é?
cristinav | Giovedì, 3 Agosto 2017
Non è sulla fertilità che influiscono, ma sugli eventuali danni al feto. Chiedere al ginecologo forse è la cosa migliore per sapere quali sono sicuri e quali no, e eventualmente quanto tempo bisogna aspettare dopo la loro sospensione.
brinzolamide
alice | Giovedì, 27 Luglio 2017
Buongiorno a tutti. sapete dirmi se la brinzolamide, principio attivo del collirio che sto usando per abbassare la pressione dell`occhio, è controindicata o va bene per la miastenia? Grazie per le vostre gentili risposte.
      4 risposte    (ultima: Venerd√¨, 4 Agosto 2017)
RE: brinzolamide
cristinav | Mercoledì, 2 Agosto 2017
Non è nell` elenco dei farmaci controindicati, e se non ho visto male, non è nemmeno un beta-bloccante. Per sicurezza fai controllare dal tuo medico di base. ( i beta-bloccanti sono controindicati). In ogni caso, abbassare la pressione dell` occhio è una esigenza prioritaria!!
RE: brinzolamide
alice | Giovedì, 3 Agosto 2017
grazie Cristina! Ma tu dove guardi per avere queste informazioni?
RE: brinzolamide
cristinav | Venerdì, 4 Agosto 2017
ciao Alice. Guardo nell` elenco dei farmaci controindicati per la miastenia. Lo trovo sul sito www.viverelamiastenia.it nelle domande frequenti, sul libro "vivere la miastenia", ma si trova anche sui sito delle altre associazioni, e dovrebbe avertelo dato in ogni caso anche il tuo neurologo. Poi per vedere il bugiardino di ogni farmaco, per vedere di che tipo è, c`è l`ottimo sito web "torrinomedica" che pubblica tutti i bugiardini , quindi scrivi su internet il nome del medicinale e torrinomedica, e puoi leggere il bugiardino. Se queste cose le chiedi anche al medico di base, hai la certezza di non sbagliare :-)
RE: brinzolamide
cristinav | Venerdì, 4 Agosto 2017
Perchè nell` elenco dei farmaci controindicati, per forza si cose non ci sono tutti i nomi dei farmaci, ma le categorie si, es: "betabloccanti" .
esame anticorpi AchR
giorgio | Sabato, 8 Luglio 2017
Buonasera, ho fatto l`esame per gli anticorpi ed uscito un valore di 76,30. Ho cercato su Google per capire il significato , ma non ho trovato nulla.la neurologa mi ha solo detto che sono positivo , ma non mi ha dato una valutazione del risultato.Qualcuno sa interpretare il risultato ? grazie
      9 risposte    (ultima: Luned√¨, 10 Luglio 2017)
RE: esame anticorpi AchR
Marco | Sabato, 8 Luglio 2017
Ciao...beh sei positivo sicuro...la quantità di anticorpi presente non influenza l andamento o la gravità della malattia...l unica cosa sicura è che sei positivo agli anticorpi .. Hai già effettuato tac?
RE: esame anticorpi AchR
cristinav | Domenica, 9 Luglio 2017
√ą proprio come dice Marco. La TAC al torace serve per vedere se hai un timoma, che spesso √® la causa della miastenia con anticorpi achrab positivi. Ti consiglio il libro "vivere la miastenia" edizione 2012 per scoprire tante cose sulla miastenia.
RE: esame anticorpi AchR
giorgio | Domenica, 9 Luglio 2017
Ciao amici, si ho fatto la tac e la dott. mi ha detto tutto a posto e niente operazione.Prendo deltacortene 25 (scalato da 50) e mestinon . Cerco di bere tanto ma ho sempre problemi di gonfiore e di stipsi.Un po` di crampi. Ho ordinato il libro e dovrebbe arrivare a giorni. Ho anche inserito il codice della Associazione nella mia dichiarazione dei redditi ; lo merita tutto e questo Forum è formidabile , di grande aiuto. Grazie per le risposte.
RE: esame anticorpi AchR
Marco | Domenica, 9 Luglio 2017
Bene che la tac non abbia evidenziato problemi...una rottura di scatole in meno... Il gonfiore beh è normale assumendo cortisone... Per i crampi forse è dovuto ad un sovradosaggio di mestinon ( se lo assumi )... Prova a ridurlo... Io ho scoperto di essere miastenico a fine febbraio... Operato di timoma ad aprile a Pisa ed il 19 luglio inizierò le radioterapie ma nel frattempo ho praticamente eliminato il mestinon... Prendo una mezza compressa al giorno giusto se ne sento il bisogno mentre deltacortene sto iniziando a scendere per ora sono a 45 mg... In bocca al lupo x tuttto
RE: esame anticorpi AchR
cristinav | Domenica, 9 Luglio 2017
se sei positivo Achrab, e non troppo anziano, anche se il timo sembra ok, va volto, perchè è il timo che genera questi anticorpi in questo tipo di miastenia. Io nelle stesse condizioni, l`ho tolto nel 2006 a Pisa, e adesso sono anche tornata a correre Leggi il libro :-)
RE: esame anticorpi AchR
cristinav | Domenica, 9 Luglio 2017
Purtroppo non tutti i neurologi sono esperti di miastenia, anche se dicono di esserlo :-(
RE: esame anticorpi AchR
cristinav | Domenica, 9 Luglio 2017
controlla anche il potassio nel sangue: se prendi cortisone il potassio cala, e questo può provocare crampi. In tal caso ci vogliono integratori di potassio ( solo potassio, niente magnesio perchè è controindicato ).
RE: esame anticorpi AchR
giorgio | Domenica, 9 Luglio 2017
Per Cristina e Marco. Grazie ancora per le risposte. Prendo mestinon, ma adesso lo sto scalando.La diagnosi di miastenia mi √® stata fatta all`inizio di aprile.Avevo ptosi e diplopia. Ho fatto un ciclo di immunoglobuline e non ho pi√Ļ (al momento) ptosi ma un a diplopia leggera. Esami potassio nella norma. Per Cristina : ho 74 anni ; cosa mi dici ? anziano ? stracotto? giovane adulto ? Ciao
RE: esame anticorpi AchR
cristinav | Lunedì, 10 Luglio 2017
Giovane maturo :-)
Ptosi palpebrale 10 anni dopo timectomia
*Jess* | Venerdì, 7 Luglio 2017
Buongiorno a tutti, Sono la moglie di un ragazzo di 29 anni, a cui hanno diagnosticato a 18 anni miastenia gravis. Mio marito √® stato operato 10 anni fa subendo l`asportazione del timo. Ha continuato le cure con cortisone e immunosopressori fino ai 22 anni, diminuendo le dosi sotto prescrizione medica sino alla completa sospensione. Sono circa 7 anni che non presenta sintomi e, secondo il medico di base, √® guarito. Da qualche mese ho notato per√≤ che presenta un problema di ptosi alla palpebra destra. Pu√≤ essere effettivamente una ricaduta?non ne ha mai sofferto, dieci anni fa soffriva di diplopia e per questo gli era stata diagnosticata la malattia. Vorrei capire se √® possibile che dopo tanti anni senza sintomi, la miastenia possa ripresentarsi all`improvviso. In ogni caso ne parleremo al pi√Ļ presto col medico. Grazie a chi mi risponder√†.
      5 risposte    (ultima: Venerd√¨, 7 Luglio 2017)
RE: Ptosi palpebrale 10 anni dopo timectomia
cristinav | Venerdì, 7 Luglio 2017
Si, dalla miastenia non si "guarisce", si va solo in remissione, cosa che vuol dire che la malattia si può ripresentare. Per la miastenia solo oculare, nella quale gli anticorpi sono in genere tutti negativi, l`unico farmaco efficace è il cortisone, e le immunoglobuline. ( timectomia e immunosoppressori in tali casi servono a poco ). La malattia si può ripresentare per esempio per stress, stanchezza, antibiotici o altri farmaci sbagliati, o anche apparentemente senza motivo. Probabilmente il neurologo gli prescriverà un po` di cortisone, e tutto andrà a posto :-) Come sono i suoi anticorpi ? una buona idea nel frattempo può essere tranquillità e riposo.
RE: Ptosi palpebrale 10 anni dopo timectomia
cristinav | Venerdì, 7 Luglio 2017
Ti suggerisco il libro "vivere la miastenia" edizione 2012, per conoscere meglio questa malattia. Io mi sono curata a Pisa, dove ho imparato tante cose che ritrovo anche in questo libro
RE: Ptosi palpebrale 10 anni dopo timectomia
Jess | Venerdì, 7 Luglio 2017
Grazie per la risposta. Purtroppo mio marito, considerandosi "guarito" grazie anche al parere del nostro medico di base, non ha pi√Ļ effettuato controlli dal neurologo n√® esami del sangue. Cercher√≤ di fargli capire che √® ora di tornare a regime. Era in cura al Besta ed √® stato operato a Bergamo. Torneremo dal neurologo e vedremo cosa gli prescrive. Compro subito il libro, chiss√† che non aiuti anche noi.
RE: Ptosi palpebrale 10 anni dopo timectomia
cristinav | Venerdì, 7 Luglio 2017
beh, se si sta bene, le cure non servono :-)
RE: Ptosi palpebrale 10 anni dopo timectomia
cristinav | Venerdì, 7 Luglio 2017
anche gli anticorpi non cambiano, te lo chiedevo per sapere che tipo di miastenia ha.
Miastenia e cardarelli
Palla | Giovedì, 22 Giugno 2017
Salve a tutti , scusatemi per eventuali errori dovuti all`agitazione . Ho un sospetto di miastenia dopo vari sintomi e vari esami , un po` sballottolata in lungo e in largo . Abito a Napoli e volevo delle info sul reparto di neurofiopatologoa al cardarelli. Inanzittutto sono lunghi i tempi per fissare una visita? Al momento della visita se il sospetto è fondato ti fanno anche gli eventuali esami di laboratorio? Grazie mille
      2 risposte    (ultima: Sabato, 24 Giugno 2017)
RE: Miastenia e cardarelli
cristinav | Sabato, 24 Giugno 2017
cerca anche di informarti personalmente sulla malattia. pi√Ļ ne sappiamo personalmente, meglio √®. Un buon modo, √® il libro "vivere la miastenia" ultima edizione 2012.
RE: Miastenia e cardarelli
Pat | Sabato, 24 Giugno 2017
Ne ho sentito solo parlare....ma pare essere un ottimo centro. E` in collegamento col Besta di Milano. Della miastenia si occupano due neurologi che si chiamano Habetsvalner e De Martino. Il nome, che sembra straniero, forse non è scritto cosi......ma si chiama cosi.......Non so dirti i tempi di attesa. Non sono di Napoli.... Prova a contattare su FB Pietro Calabrese. Lui è anche segretario della sezione AIM Campania, oltre che miastenico. In bocca al lupo!
Crampi alle mani
Lina | Mercoledì, 14 Giugno 2017
Ciao a tutti. Mio marito va meglio con la miastenia percui e` stata diminuita l`azatioprina. Ne prende una. Prima due. Da novembre una deltacortene da 5 mg. Prima due. Sono intervenuti dolori ai padiglioni delle orecchie e al naso: policondrite. La reumatologa ha prescritto 25 mg di delta per 10 gg e tre quarti fino alla visita di controllo a luglio. Prende anche un quarto di mestinon tre volte al giorno. Adesso crampi alle gambe la notte e crampi alle mani terribili soprattutto il giorno. Cosa mi consigliate?
      23 risposte    (ultima: Gioved√¨, 6 Luglio 2017)
RE: Crampi alle mani
cristinav | Mercoledì, 14 Giugno 2017
come sono gli anticorpi ? se achrab negativo, o specialmente antimusk positivi, potrebbe essere il mestinon, che in tal caso andrebbe tolto. Vedi libro "vivere la miastenia" edizione 2012.
RE: Crampi alle mani
cristinav | Mercoledì, 14 Giugno 2017
Il mestinon inoltre, anche quando √® un farmaco giusto, deve seguire l`andamento della nostra miastenia: se stiamo meglio, √® molto probabile che ce ne serva di meno, e quello che prendiamo in pi√Ļ fa venire crampi e altri guai.
RE: Crampi alle mani
Lina | Mercoledì, 14 Giugno 2017
Ciao Cristina. Grazie per aver risposto. Lui e` positivo agli anticorpi dell`acetilcolina. Aveva un valore intorno a 4,5 quando gli fu diagnosticata la mia oculare 3,5 anni fa. Non So che fare. Ho mandato una email al neurologo e sono in attesa di risposta. Nel frattempo pero` qui si balla senza musica.
RE: Crampi alle mani
cristinav | Mercoledì, 14 Giugno 2017
potreste provare a togliere il mestinon, e vedere cosa succede. Visto che sta bene, stare qualche giorno senza il poco mestinon che ancora prende non può causare problemi seri. Così poi potete raccontare al neurologo come è andata la prova.
RE: Crampi alle mani
cristinav | Mercoledì, 14 Giugno 2017
male che va, fa sempre in tempo a riprenderlo.
RE: Crampi alle mani
cristinav | Mercoledì, 14 Giugno 2017
specialmente se è solo oculare.
RE: Crampi alle mani
cristinav | Mercoledì, 14 Giugno 2017
Ricorda che il mestinon √® un farmaco solo sintomatico, quindi non prenderlo per un po, e magari mai pi√Ļ se vedete che va meglio senza, non compromette il futuro della miastenia.
RE: Crampi alle mani
cristinav | Mercoledì, 14 Giugno 2017
fra l`altro,ho imparato a Pisa che è un farmaco che dobbiamo imparare a gestire da soli. Il neurologo spesso non può far altro che chiederci "come va" con le varie prove.
RE: Crampi alle mani
cristinav | Mercoledì, 14 Giugno 2017
POTASSIO: un`altra causa dei crampi, potrebbe essere il potassio basso. Succede se si prende cortisone, per questo, previo analisi del sangue, potrebbero essere necessari integratori potassio.
RE: Crampi alle mani
Lina | Mercoledì, 14 Giugno 2017
Deve fare le analisi lunedi prossimo ma anticeperemo a venerdi e controlliamo il potassio. Eventualmente che integratore consigli Cristina? Avevo chiesto in farmacia ma potassio solo non c`e`. Insiene c`e` sempre il magnesio stearato.
RE: Crampi alle mani
Paolo e | Giovedì, 15 Giugno 2017
non è vero che non esiste il potassio singolo, io sto assumendo il POTASSION confezione da 40 bustine granulato consigliato dal prof Cornelio dell`istituto Besta di Milano. Ti consiglio di cercare in un,altra farmacia...
RE: Crampi alle mani
Lina | Giovedì, 15 Giugno 2017
Grazie Paolo
RE: Crampi alle mani
cristinav | Giovedì, 15 Giugno 2017
Io ho sempre utilizzato questa preparazione galenica: potassio aspartato in polvere: 205,32 grammi, da portare a 500 grammi con aggiunta di acqua, conservare in frigorifero, e bere a dose di 10 ml, una o due volte al giorno dopo i pasti, secondo la necessità. Non mutuabile, ma costo basso. Ci vuole ovviamente una ricetta del medico. La farmacia può preparare anche direttamente la bottiglia pronta. Per misurare 10 ml, utilizzare una semplice siringa ( togliendo l`ago ). Non tutte le farmacie fanno le preparazioni galeniche.
RE: Crampi alle mani
Lina | Giovedì, 15 Giugno 2017
Grazie Cristina
RE: Crampi alle mani
Alfio | Giovedì, 15 Giugno 2017
Se il farmacista non produce aspartato di potassio è possibile usare K-flebo per via orale........
RE: Crampi alle mani
Alfio | Giovedì, 15 Giugno 2017
Concordo con cristina: il miastenico deve autonomamente determinare la dose necessaria di mestinon procedendo per tentativi.
RE: Crampi alle mani
Lina | Venerdì, 16 Giugno 2017
RE: Crampi alle mani
Lina | Venerdì, 16 Giugno 2017
Grazie a tutti per i consigli. Ieri niente mestinon. Stanotte e fino a questa mattina, sono le 8 adesso, niente crampi ne alle gambe ne alle mani. Avevo capito che poteva essere il mestinon ma avevo paura di non farglielo prendere. Grazie alla vostra esperienza. I forum servono e come se servono.
RE: Crampi alle mani
Alfio | Venerdì, 16 Giugno 2017
E` circa 20 anni che prendo Mestinon (in quantità diverse a seconda dei sintomi, sospendendo nei periodi di assenza di sintomi) e ho constatato che gli effetti collaterali (esempio : crampi ) si riducono nel tempo.........
RE: Crampi alle mani
Cristinav | Sabato, 17 Giugno 2017
Brava Lina, ne sono contenta :-)). Fatelo comunque il controllo per il potassio. Il potassio da forza ai muscoli.
RE: Crampi alle mani
Lina | Sabato, 17 Giugno 2017
Grazie Cristina. Lunedi analisi e vediamo. Anche ieri e stanotte niente crampi. Buona giornata a tutti.
RE: Crampi alle mani
Lina | Mercoledì, 5 Luglio 2017
Sono due volte che facciamo le analisi in 15 gg e il potassio e` ok. Ha sospeso per un po` di gg il mestinon ma poi lo ha ripreso..sempre un quarto tre volte al giorno. Per il mom no crampi. Lo ha ripreso perche` ha avuto l`impressione di avere piu` debolezza alle gambe. Non so se e` solo una sua impressione. Mah
RE: Crampi alle mani
Paola2 | Giovedì, 6 Luglio 2017
Ciao Lina, pure io positiva agli anticorpi, per√≤ senza risultati benefici con il mestinon, anzi mi provocava intensi crampi da urlare di dolore e vomito e dissenteria, oramai sono 4 anni che non lo assumo pi√Ļ e continu√≤ con il cortisone e igv, auguri a tuo marito!
operazione cataratta
patrizia | Martedì, 13 Giugno 2017
buongiorno, ho una diagnosi di sospetta miastenia. Sto ancora finendo di fare tutti gli accertamenti. attualmente prendo 1/2 capsula di Mestinon 60 mg tre volte al giorno + 1/2 capsula di deltacortene al mattino + calcio una volta al giorno e vit. D una volta al mese. Dovrò essere sottoposta ad operazione di cataratta. ci saranno problemi con i farmaci che assumo? Certamente lo farò presente all`oculista però vorrei sapere anche le vs esperienze
      2 risposte    (ultima: Luned√¨, 26 Giugno 2017)
RE: operazione cataratta
cristinav | Martedì, 13 Giugno 2017
ciao. Per l`operazione, vedi nell` elenco dei farmaci controindicati quali sono gli antibiotici da evitare, cos√¨ il medico potr√† evitarli e scegliere fra gli altri. Per il resto, mestinon cortisone e vitamina D, non presentano nessuna controindicazione per l`intervento. Ti consiglio vivamente il libro "vivere la miastenia" edizione 2012, per imparare a gestire la miastenia. Anche all`incontro annuale che c`√® stato a Pisa poco fa, medici hanno ribadito che pi√Ļ conosciamo di persona la nostra malattia, meglio riusciamo a stare.
RE: operazione cataratta
Tamara | Lunedì, 26 Giugno 2017
Ciao Patrizia, io ho già fatto l`intervento ad entrambi gli occhi circa tre anni fa grazie al cortisone, i farmaci che assumiamo non hanno controindicazioni l`unica cosa alla quale stare attenta sono i colliri vari ed eventuali medicinali consigliati nel post intervento, i protocolli prevedono farmaci a noi sconsigliati (almeno dove ho fatto io l`intervento) ma i medici ti sapranno dare valide alternative
una non bella sorpresa
maria teresa | Martedì, 6 Giugno 2017
tre settimane fa i prim sintomi, palpebra calante, visione meno chiara e poi...in ospedale sulla base della elettromiografia e dei sintomi riferiti mi hanno già diagnosticato la miastenia,sono ancora in attesa dell`esito delle analisi del sangue. Preoccupazione, difficoltà ad inquadrare la propria vita con questa cosa, dubbi, prime prove con il mestinon... Qualcuno h a avuto contatti o cure esperienza con l`ospedale di Siena, dove vivo? Pensavo di attendere esito degli esami ( altre analisi, tac per timo) e poi sentire anche qualche altra struttura, Pisa per vicinanza o Roma, ospedale s. Eugenio, per comodità e appoggi familiari. Qualche consiglio? Grazie a tutti
      4 risposte    (ultima: Marted√¨, 27 Giugno 2017)
RE: una non bella sorpresa
cristinav | Sabato, 10 Giugno 2017
Pisa. Prendi e leggi il libro "vivere la miastenia" edizione 2012. Si dice "miastenia", ma a seconda degli anticorpi che hai, sono tipi di miastenia diversi che si curano con farmaci diversi, unico farmaco in comune a tutte è il cortisone. La elettromiografia serve a poco.
RE: una non bella sorpresa
cristinav | Domenica, 11 Giugno 2017
lontano dai neurologi che curano tutte le miastenie nello stesso modo, creano pi√Ļ problemi che soluzioni. E un grande in bocca al lupo, trattata bene, √® una malattatia che pu√≤ essere messa bene sotto controllo per tornare ad una vita normale.
RE: una non bella sorpresa
cristinav | Domenica, 11 Giugno 2017
PS: anche le igev ( immunoglobuline endovena) vanno bene per tutti i tipi di miastenia, ma sempre associate a cortisone.
RE: una non bella sorpresa
alex | Martedì, 27 Giugno 2017
Innanzitutto in bocca al lupo. Io sono in cura da tempo presso Policlinico A.Gemelli di Roma (d.ssa Evoli).
diplopia
Giorgio | Domenica, 7 Maggio 2017
Buongiorno, sono nuovo del forum. Mi è stata diagnosticata la miastenia oculare circa un mese fa e ho 74 anni. La terapia è iniziata con Mestinon al quale è stato associato 10 giorni fa il Deltacortene. Posto che Mestinon migliora la trasmissuione neuro muscolare per l`apertura della palpebra,per la diplopia che terapia c`è ? Per oggi mi fermo qui ,altrimenti dovrei scrivere e domandare fino a domani Grazie
      4 risposte    (ultima: Sabato, 20 Maggio 2017)
RE: diplopia
cristinav | Domenica, 7 Maggio 2017
ciao Giorgio. Il mestinon migliora la trasmissione neuromuscolare quando c`è il problema specifico che il mestinon può risolvere, altrimenti la peggiora. Dare infatti tanto mestinon a una persona sana, o con miastenia con anticorpi achab negativi, all`inizio da un po si forza, ma poi alla lunga fa stare peggio. Come sono i tuoi anticorpi delle miastenia ? La terapia per la miastenia oculare ( palplebra e diplopia) è essenzialmente il cortisone. Ti consiglio il libro "vivere la miastenia" edizione aggiornata 2012, per avere tante risposte su questa malattia.
RE: diplopia
Giorgio | Lunedì, 8 Maggio 2017
Ho fatto il prelievo,ma l`esito ancora non lo so .Aspetto per avere maggiori elementi
RE: diplopia
Patrizia | Lunedì, 8 Maggio 2017
Ciao ti hanno fatto fare elettrocardiogramma preventivamente prima di assumere mestinon? E poi se hai solo miastenia oculare il mestinon nn serve !!! Il mestinon va bene x miastenia generalizzata...
RE: diplopia
Giorgio | Sabato, 20 Maggio 2017
Ecco adesso so qualcosa di pi√Ļ. Non ho fatto alcun ECD. Mi hanno prescritto Mestinon del quale ho ridotto le dosi perch√© mi creava 5/6 episodi di crampi notturni , cos√¨ avevo molto male praticamnte non dormivo.La neurologa mi ha comunicato che sono sieropositivo.Mi ha aumentato il dltacortene a 50 mg e mestinon 3x1/2 +1/4 alla sera per via dei crampi. Lunedi in day hospital inizio un ciclo di immunoglobuline e poi far√≤ una tac per il timo. Vi sembra un percorso corretto ? La diplopia persiste e la palpebra si apre solo dopo il terzo mestinon del pomeriggio. Ha senso operare al timo una persona di 74 anni ?! le IG comportano 7 ore di endovena (mi ha detto l`infermiera) !!

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