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Mia figlia di 4 anni ha la miastenia oculare
tatiana | Domenica, 22 Febbraio 2015
Salve a tutti.gli esami parlano chiaro mia figlia di 4 anni ha la miastenia oculare. Domani la ricoverano a padova per fare una risonanza magnetica al timo e una visita reumatologica perché sembra abbia un valore sballato anche della tiroide.. e poi partiamo con la terapia. Siamo spaventati. Non sappiamo che futuro ci attende. È così piccola ..leggo tutti più grandi con questo problema ...ho paura che le medicine che prenderà possano dare effetti collaterali.ho paura che gli occhi non tornino più come erano prima senza ptosi e che girano.. ho paura del futuro. Noi speriamo e cerchiamo di pensar positivo.. ma non è facile quando tocca tuo figlio così piccolo poi.. grazie e scusate lo sfogo
      7 risposte    (ultima: Martedì, 24 Febbraio 2015)
Mia figlia di 4 anni ha la miastenia oculare
cristinav | Lunedì, 23 Febbraio 2015
procuratevi e leggete il libro `vivere la miastenia` ultima edizione aggiornata 2012, dr.Ricciardi.
Re: Mia figlia di 4 anni ha la miastenia oculare
cristinav | Lunedì, 23 Febbraio 2015
per esempio spiega che per miastenia sieronegativa achrab, come é quasi sempre la miastenia oculare, non bisogna usare il mestinon. La miastebia oculare sieronegativa non diventa miastenia generalizzata.
RE: Mia figlia di 4 anni ha la miastenia oculare
| Martedì, 24 Febbraio 2015
RE: Mia figlia di 4 anni ha la miastenia oculare
Francesco Salvatore | Martedì, 24 Febbraio 2015
Un saluto a tutti `i miei compagni di viaggio` che leggo con attenzione da più di un anno, precisamente dal momento in cui mi è stata diagnosticata la miastenia oculare. Vorrei ringraziare tutti per i preziosi consigli dati anche al sottoscritto, onlus inclusa. Sento di dovere intervenire per dare un sostegno morale a Tatiana, dando a lei ed alla sua famiglia una sola via da percorrere: abbandonate la paura, vivete con fiducia il futuro perché ai nostri figli dobbiamo dare la certezza di esserci per sostenerli in ogni momento. Noi genitori di figli con problemi ci preoccupiamo di tante cose, ma una sola idea ci deve guidare: i nostri figli sapranno vivere e combattere per una vita dignitosa quando noi avremo accettato l`idea che non sono diversi perché ammalati ma perché sono speciali come lo è ogni vita che mette piedi su questa terra. E la vita deve essere vissuta sempre. Un abbraccio.
RE: Mia figlia di 4 anni ha la miastenia oculare
tatiana | Martedì, 24 Febbraio 2015
Grazie mille per le vostre risposte e il vostro incoraggiamento. Devo ancora parlare coi medici sul tipo di miastenia di mia figlia per capire anche la terapia che vogliono iniziare.oggi abbiamo la risonanza magnetica per vedere il timo e la tiroide. Nel pomeriggio parleremo coi medici.a me spaventa solo il fatto che lei ha 4 anni e a questa età elmi sembra di aver capito che è ancora più rara la malattia...Cmq l`affronteremo al meglio perché mia figlia deve vivere una vita normale!Su questo non ci sono dubbi. Grazie per il vostro supporto.
RE: Mia figlia di 4 anni ha la miastenia oculare
gianni roma | Martedì, 24 Febbraio 2015
ciao tatiana. sono gianni il papà di michela ora quindicenne ma la miastenia si è manifestata quando ne aveva 4. ti capisco molto bene e le preoccupazioni che hai le conosco. ti consiglio di trovare un bravo medico che la segua con continuità e che capisca bene di cosa si tratta.se posso esservi utile per qualsiasi cosa contattami. un abraccio fortissimo a tua figlia. gianni roma
RE: Mia figlia di 4 anni ha la miastenia oculare
Pippo | Martedì, 24 Febbraio 2015
Ciao Tatiana, a me sono comparsi i sintomi della miastenia oculare all`ottavo mese di gravidanza, quindi come potrai immaginare ho vissuto l`ultimo mese con tantissime paure, x me è per il piccolo, potendo fare il minimo indispensabile xché quando si é incinta non si possono fare tanti esami particolari n`è tantomeno assumere determinati farmaci.... Ad ogni modo il bimbo é nato sanissimo e la malattia é rimasta solo oculare; da allora sono in cura con il cortisone che solo ora, molto lentamente, sto scalando... E allatto, quindi se a tua figlia confermano la miastenia solo oculare la terapia sarà il deltacortene che ha qualche effetto collaterale, ma almeno aiuta a ristabilire vista e ptosi e si può tentare, a stabilità raggiunta, di ridurre il quantitativo... Diciamo che se fosse mia oculare decisamente é meglio della generalizzata. In bocca al lupo per la piccola e fatti coraggio, anch`io ho avuto momenti di sconforto (e non aiuta il cortisone che sono ormoni!!!!), ma bisogna vedere il bicchiere mezzo pieno considerando che almeno x questa malattia c`é una cura che aiuta a stare meglio! Ti abbraccio.
prostigmina
giusy | Sabato, 21 Febbraio 2015
Ho letto in internet i benefici della prostigmina, e che viene usata per la miastenia. A tutti viene prescritto questo farmaco ?
      7 risposte    (ultima: Giovedì, 26 Febbraio 2015)
RE: prostigmina
cristinav | Domenica, 22 Febbraio 2015
dal libro "vivere la miastenia": "La Neostigmina ( Prostigmina, Intrastigmina) è oggi raramente usata nella terapia cronica del paziente miastenico in quanto ha una minore durata di azione e può più frequentemente dar luogo ad effetti collaterali. La somministrazione parenterale è però utile in situazioni di emergenza (es.grave disfagia) o nelle fasi post chirurgiche, quando non è possibile utilizzare la via orale". --------- una via "parenterale" è per esempio l`iniezione intramuscolare.
RE: prostigmina
cristinav | Domenica, 22 Febbraio 2015
Credo non venga prescritto a nessuno come abituale terapia, ma usata come scritto sopra.
RE: prostigmina
cristinav | Domenica, 22 Febbraio 2015
Dimenticavo una cosa che davo per scontata: è un anticolinesterasico, come il mestinon.
RE: prostigmina
Paola2 | Lunedì, 23 Febbraio 2015
Ciao io ho avuto una forte crisi miastenica, in seguito ad una iniezione di valium fatta da un medico ospedaliero incompetente, nonostante abbia avuto sotto gli occhi tutti i cartacei che descrivevano i farmaci ammessi e non ammessi, mi hanno fatto d`urgenza due iniezioni intramuscolo di prostigmina e x fortuna che la Miastenia era ben compensata altrimenti sarei finita in rianimazione intubata....
RE: prostigmina
scrivi qui il tuo nome | Giovedì, 26 Febbraio 2015
Quindi la prostigmina viene usata ancora come hai scritto Paola. Posso chiederti in che città` ? Io sono in provincia di Padova
RE: prostigmina
Paola2 | Giovedì, 26 Febbraio 2015
Ciao non posso scrivere dove è successo perché non ho fatto denuncia, il giorno dopo mi hanno chiamato chiedendomi se volevo fare denuncia, ma io non ho voluto, ti dico solo che è successo all`ospedale del mio paese e io x la Miastenia sono seguita a Trento ( x fortuna ) cq ero arrivata nel giro di una decina di minuti, a non riuscire più a muovermi, a non parlare più a non deglutire piu, gli occhi chiusi, la saliva che usciva ai lati della bocca e respiro affannoso, sono rimasta fino a sera all`ospedale con l`ossigeno e monitoraggio continuo, il mio neurologo è a Trento ed è bravissimo in materia di Miastenia, io non cambierei mai, grazie a lui ora sono ben compensata e vivo bene, ciao e buona serata!
RE: prostigmina
| Giovedì, 26 Febbraio 2015
Ho capito ..... viene usata solo x le emergenze per le quali a quanto pare risulta molto efficace ....
Mia moglie torna a sofrire
Magdy saad | Giovedì, 19 Febbraio 2015
Buonasera a tutti, Mia moglie e` ammalata di miastenia gravis da 8 anni Prende Mestinone 5 volte al giorno e cortisone Stava bene ma ora torna a sofrire di nuovo e non riesce a prendere le medicone perche non manda giu nulla Non riusciamo a capire il perche e non sappiamo come arrivare alla dose giusta . Se qualcuno ha avuto gli stessi problemi puo darci consigli Grazie
      9 risposte    (ultima: Sabato, 28 Febbraio 2015)
RE: Mia moglie torna a sofrire
cristinav | Venerdì, 20 Febbraio 2015
ciao. La cura per la miastenia deve essere adattata ogni volta alle condizioni della persona, perchè ci possono essere miglioramenti ma anche ricadute, per esempio a causa di infezioni ( influenza, ecc... ) , stress, farmaci sbagliati, e tanti altri motivi che nemmeno si sanno. Che tipo di miastenia ha? cioè che tipo di anticorpi ? se è sieronegativa agli anticorpi contro i recettori dell` acetilcolina ( achrab ) può essere anche il mestinon stesso a causare peggioramenti ( crisi colinergica) specie se sente effetti collaterali tipo diarrea, tremori, crampi, sudorazione, ecc... , perchè in quel tipo di miastenia non è un farmaco indicato. Dovreste trovare la dose giusta di mestinon ovvero che non causi effetti collaterali, ed alzare il cortisone. Ovviamenre la cosa migliore è tornare dal vostro neurologo. Utile è la lettura del libro "vivere la miastenia" edizione 2012, per conoscere la miastenia.
RE: Mia moglie torna a sofrire
cristinav | Venerdì, 20 Febbraio 2015
nel frattempo, per "mandare giù" qualcosa, è molto più facile con cose fredde, anche da frigorifero.
RE: Mia moglie torna a sofrire
fausto | Sabato, 21 Febbraio 2015
ha avuto semplicemente un peggioramento, purtroppo può succedere anche quando ci sembra di essere in ottima forma. nei casi d`emergenza è opportuno eseguire o Plasmaferesi o immunoglobuline umane ma deve essere il neurologo a prescriverle. forse non è seguita bene, ti consiglio di cambiare neuro. in bocca al lupo
RE: Mia moglie torna a sofrire
cristinav | Sabato, 21 Febbraio 2015
Attenzione con la plasmaferesi. E solo un filtraggio del sangue: è più antocorpi vengono tolti con questo filtraggio, più il sistema immunitario ne produce per "colmare la mancanza" nell` arco di pochissimi giorni. Per questo si dovrebbe utilizzare questa pratica solo in caso di estrema urgente necessità.
RE: Mia moglie torna a sofrire
melania | Lunedì, 23 Febbraio 2015
Ciao a tutti.chiedo un chiarimento a cristinav...x le plasmaferesi.io ho la miastenia gravis con anticorpi antimusk e faccio le plasmaferesi daun anno e mezzo. Quindi vuoi dire ke anche queste sono dannose? A me avevano detto ke in caso i farmaci nn fossero tollerati questa era l unica soluzione. Quindi qual e` la verita`?
RE: Mia moglie torna a sofrire
cristinav | Lunedì, 23 Febbraio 2015
Io mi affido a Ricciardi e Maestri, Ospedale di Pisa, e mi sono trovata benissimo. Per le miastenie Musk positive utilizzano cortisone e immunoglobuline endovena. Certo ognuno di noi è unu caso particolare, se hai trovato così il tuo equilibrio evidentemente va bene. L` importante è sapere come funziona ogni terapia che facciamo.
RE: Mia moglie torna a sofrire
sara | Lunedì, 23 Febbraio 2015
Ciao anch`io faccio la plasmaferesi ogni 20 gg perché non tollero i farmaci, ne cortisone ne azatioprina ne mestinon
RE: Mia moglie torna a sofrire
fausto | Sabato, 28 Febbraio 2015
melania vai tranquilla con la plasma che ciò che ha scritto cristina sono assurdità. al besta , ti curano soprattutto con quelle nei casi d`emergenza....
RE: Mia moglie torna a sofrire
IL MODERATORE DEL FORUM | Sabato, 28 Febbraio 2015
I messaggi dal tono non appropriato vengono cancellati.
bradicardia
diego | Venerdì, 6 Febbraio 2015
buongiorno. Il mestinon mi abbassa troppo la frequenza cardiaca. posso ridurlo? adesso prendo 180 mg al giorno
      3 risposte    (ultima: Lunedì, 16 Febbraio 2015)
RE: bradicardia
cristinav | Venerdì, 6 Febbraio 2015
ciao Diego. A Pisa il mestinon, nei tipi di miastenia per i quali è un farmaco utile, lo prescrivno con questo schema, che è anche quello che seguo io: mestinon 60 alle ore 7:00 -11:00- 15:00-19:00 e mestinon a rilascio prolungato ( il 180) alle 23:00. Quanto se ne deve prendere ogni volta? La quantità indispensabile, ovvero la massima quantità che non ti crei effetti collaterali, e ti dia forza. Io per esempio adesso prendo tre quarti di pasticca da 60 mgr ogni 4 ore, e un quarto di pasticca da 180 alle 23:00. Insomma, siamo noi stessi, all` inizio insieme al neurologo, e poi con l`esperianza da soli, che riusciamo a capire quanto ce ne serve in ongni momento della nostra storia. Con il passare del tempo, cambia la malattia, e possono cambiare le dosi che ci servono. Tutto questo lo trovi anche spiegato nel libro "vivere la miastenia" edizione 2012.
RE: bradicardia
cristinav | Venerdì, 6 Febbraio 2015
Ricorda anche che è un farmaco solo "sintomatico", non un farmaco che incide sulle cause della miastenia. Il 60 fa effetto per 4 ore, il 180 per 8 ore, indipendentemente dalla dose che ne prendi.
RE: bradicardia
fausto | Lunedì, 16 Febbraio 2015
certo che puoi ridurlo, solo tu puoi sapere quale sia la tua dose in base ai sintomi che avverti. prova a ridurre di 1/4 di compressa alla volta e vedi come ti trovi
antiMusk
melania | Lunedì, 26 Gennaio 2015
anche io ho spesso delle fascicolazioni al viso attorno alla bocca. ho gli antimusk quindi potrebbe essere il mestinon?ed ho spesso episodi fi diarrea . sono un po` arruginita con l` inglese non ho capito tutto.potresti tradurmelo? una curiosita`...ma l artrite reumatoide e`una conseguenza della miastenia o c era gia` prima?
      5 risposte    (ultima: Lunedì, 26 Gennaio 2015)
RE: antiMusk
cristinav | Lunedì, 26 Gennaio 2015
si, sono tipici effetti che dicono che il mestinon non va bene, sia le fascicolazioni che la diarrea. Riporto quanto scritto prima:www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/23440963 ------ dove dice: "Systemic delivery of pyridostigmine at therapeutically relevant levels from days 7 to 14 exacerbated the anti-MuSK-induced structural alterations and functional impairment at motor endplates in the diaphragm muscle." --- e traduco ( nemmeno io sono un asso in inglese, mamsi capisce): " la somministrazione sistemica di piridostigmina a livelli terapeutici rilevanti da 7 a 14 giorni ha esacerbato le alterazioni strutturali anti-Musk indotte e la compromissione funzionale delle placche motrici nel muscolo diaframa ". L` artrite reumatoide non è conseguenza della miastenia, è solo un`altra malattia autoimmune, dovuta ad anticorpi diversi.
RE: antiMusk
cristinav | Lunedì, 26 Gennaio 2015
la "piridostigmina" ovviamente è il mestinon.
RE: antiMusk
scrivi qui il tuo nome | Lunedì, 26 Gennaio 2015
comunque queste cose nel libro "vivere la miastenia" sono scritte in italiano.
RE: antiMusk
scrivi qui il tuo nome | Lunedì, 26 Gennaio 2015
metto tutto il testo, tradotto però con il traduttore automatico di google: -------------------------- In miastenia gravis, la giunzione neuromuscolare è compromessa dalla perdita mediata da anticorpi di recettori post-sinaptici (AChR). Debolezza muscolare può essere migliorato trattamento con pyridostigmine, un inibitore della colinesterasi, oppure con 3,4-diaminopiridina, che aumenta il rilascio di ACh quanti. L`efficacia clinica di pyridostigmine è in dubbio per alcune forme di miastenia. Qui formalmente esaminato gli effetti di questi composti nel modello del mouse anticorpi indotta di chinasi anti-specifico muscolo (MuSK) miastenia grave. Topi ha ricevuto 14 iniezioni quotidiane di IgG da pazienti con anti-MuSK miastenia gravis. Ciò ha causato la riduzione in post-sinaptici densità AChR e in endplate potenziali ampiezze. Consegna sistemica di pyridostigmine a livelli terapeuticamente rilevanti da 7 a 14 giorni esacerbato le alterazioni strutturali anti-MuSK indotte e danno funzionale a placche motrici del muscolo diaframma. Tale effetto di piridostigmina è stato trovato nei topi trattati con IgG umane di controllo. I topi trattati con piccole quantità di autoanticorpi MuSK non mostravano debolezza conclamata, ma 9 giorni di trattamento pyridostigmine precipitati generalizzata debolezza muscolare. Al contrario, una settimana di trattamento con 3,4-diaminopiridina migliorata trasmissione neuromuscolare nel muscolo diaframma. Sia pyridostigmine e 3,4-diaminopiridina aumento ACh nella fessura sinaptica ma solo pyridostigmine potenziato il declino anti-MuSK-indotta in endplate ACh densità dei recettori. Questi risultati suggeriscono quindi che il trattamento pyridostigmine corso potenzia-anti-MuSK indotta perdita AChR prolungando l`attività di ACh nella fessura sinaptica.
RE: antiMusk
cristinav | Lunedì, 26 Gennaio 2015
nota bene: "I topi trattati con piccole quantità di autoanticorpi MuSK ( per farli cioè ammalare apposta di miastenia temporaneamente ) non mostravano debolezza conclamata, ma dopo 9 giorni di trattamento con pyridostigmine( mestinon) sono precipitati in debolezza generalizzata muscolare. "
incontinenza fecale
anna | Mercoledì, 21 Gennaio 2015
Di notte mentre dormo il mio intestino si svuota. Sapete se puo` dipendere dalla miastenia? Grazie
      9 risposte    (ultima: Martedì, 17 Febbraio 2015)
RE: incontinenza fecale
cristinav | Giovedì, 22 Gennaio 2015
Cioa. Non mi è mai successo, nemmeno quando, a inizio malattia, ero così debole che non riuscivo a muovermi nel letto. Non sarà che il tuo problema è causato da troppo mestinon, o dal mestinon preso in caso di miastenia sieronegativa agli anticorpi contro i recettori dell` acetilcolina?
RE: incontinenza fecale
anna | Venerdì, 13 Febbraio 2015
Non lo so cristina, so soltanto che ` da 1 settimana e` iniziata anche debolezza e disfonia. Circa 6 mesi fa il mio neurologo mi ha sospeso azatioprina, causa anemia eccessiva. Ora mi ha aumentato il cortisone. Io prendo anche il mestinon da 180, mezza compressa. L` incontinenza fecale di notte mi ha "smosso" molto i nervi e forse sta iniziando un po` di depressione.
RE: incontinenza fecale
cristinav | Venerdì, 13 Febbraio 2015
ma che tipo di miastenia hai, cioè che anticorpi hai? hai sintomi da troppo mestinon, tipo crampi, sudorazione, diarrea, tremori ?
RE: incontinenza fecale
anna | Venerdì, 13 Febbraio 2015
Mi hanno diagnosticato la miastenia gravis piu` di 20 anni fa, dopo un entra e esci dall` ospedale mi hanno tolto il timo ed e` iniziata la terapia con mestinon da 60 e azatioprina. Poi sono venuta a pisa x alcune visite e la dottoressa ricciardi ha aggiunto mezza compressa di mestinon retard da 180 la sera. Sono piu` di 15 anni che sto bene con questa terapia, spesso negli ultimi anni ho fatto ferro x endovena x l` anemia, a maggio del 2014 ho sospeso azatioprina, il mio neurologo dice che non posso piu` prenderla xche` sta danneggiando il midollo. Da quando e` iniziata l`incontinenza fecale solo di notte sono molto nervosa e sono iniziati stanchezza, a volte vedo doppio ed ora disfonia da ieri. Non capisco se e` la depressione che inizia o la malattia che si ripresenta.grazie x le sue risposte
RE: incontinenza fecale
cristinav | Sabato, 14 Febbraio 2015
Non credo che possano essere sintomi di depressione. Anche se, la depressione infuisce negativamente sulla nostra malattia, così sensibile alla situazione delle nostre emozioni. Forse sei più stanca perchè a causa di questo disturbo, non dormi bene la notte. Forse la tua terapia ha bisogno di un aggiustamento, perchè sono passati tanti anni. Per esempio quando stiamo meglio, abbiamo bisogno di meno quantità di mestinon ( gli orari restano gli stessi), e il mestinon in più può provocare effetti collaterali fra cui anche diarrea. Il tuo neurologo cosa dice?
RE: incontinenza fecale
cristinav | Sabato, 14 Febbraio 2015
Se hai sospeso l`azatioprina, forse la sua mancanza inizia a farsi sentire. C`è un altro immunosoppressore che si può utilizzare, la ciclosporina ( vedi libro della dr. Ricciardi). Hai provato a prendere un po` meno di mestinon 180, per vedere se la notte va meglio o peggio?
RE: incontinenza fecale
anna | Domenica, 15 Febbraio 2015
Il mio neurologo mi ha aumentato il cortisone, da 10 sono passata a 20. Il mestinon della notte ancora non l ho diminuito, ho paura. Sono stata al controllo 10 giorni fa e x lui era tutto a posto. Il problema e` che poco piu` di un anno fa e` morta la neurologa che mi seguiva da tanto tempo e nonostante lei mi diceva che chi mi avrebbe seguito dopo di lei era un medico moltovalido, io non ce la faccio a fidarmi completamente. Sto pensando di tornare a pisa, nonostante sia lontano forse e` la soluzione migliore. In settimana ho il controllo dallo psicologo x sistemare la cura che sto facendo.
RE: incontinenza fecale
fausto | Lunedì, 16 Febbraio 2015
ciao anna, penso che tu abbia dei peggioramenti dovuti all`aumento di steroide, andranno via nel giro di qualche settimana.aumentare di 10 mg in una sola volta, comporta dei peggioramenti iniziali della sintomatologia, di solito gli aumenti o le diminuzioni dovrebbero essere fatte più gradualmente. per quanto riguarda il problema della notte, io avevo il tuo stesso problema ma prendevo 1 compressa intera da 180, ho ridotto a mezza ed il problema è scomparso. prova a non prenderla per qualche notte e vedi come ti trovi, non preoccuparti il mestinon e sintomatico e se non lo prendi non ti succede nulla. in bocca al lupo
RE: incontinenza fecale
anna | Martedì, 17 Febbraio 2015
Grazie fausto x la tua risposta, sapere che qualcuno ha avuto il mio stesso problema mi rassicura un po`. Grazie ancora provero` a diminuire il mestinon della notte.
farmaci
rosa | Mercoledì, 14 Gennaio 2015
Salve,volevo chiedere se farmaci come- breva-clenil.a per aereosol possono essere usati da noi miastenici? L` antibiotico Rocefin fl può essere utilizzato,in alternativa cosa sempre in fiale per bronchite grazie a chi mi vorrà rispondere.
      5 risposte    (ultima: Venerdì, 16 Gennaio 2015)
RE: farmaci
cristinav | Mercoledì, 14 Gennaio 2015
Il ROCEFIN è perfetto per la miastenia, è proprio fra quelli utilizzati spesso. Resta il fatto che ogni persona, miastenica o non, ha poi la sua particolare sensibilità ad ogni antibiotibo. Il BREVA, se è tipo il VENTOLIN come mi sembra, va bene per noi. Il CLENIL è uno steroide, e quindi va bene. Ma fai controllare anche dal medico di base per certezza, mostrandogli l`elenco dei farmaci controindicati così può controllare la composizione di questi due farmaci. Non serve che conosca la miastenia, basta che sappia capire la composizione dei farmaci, cosa che tutti i medici sanno.
RE: farmaci
cristinav | Mercoledì, 14 Gennaio 2015
io per il mal di gola bronchite ecc.. , quando serve antibiotico, prendo sempre l` ASSORAL 300 in pasticche, che è forse più leggero del ROCEFIN. Più pulmaxan per l`allergia da asma allergico, che coinvolge il sistema respiratorio.
RE: farmaci antibiotici
Giovanna | Giovedì, 15 Gennaio 2015
Ho la bronchite conseguente a influenza con febbre il mio medico mi ha prescritto azitromicina compresse (farmaco che mi era stato dato per unavpolmonite un mese fa in opspedale per due giorni e poi sostituito con un altro(cefalosporine).Ritirato il farmaco in farmacia ho letto il bugiardino e ho trovato la segnalazione che i sintomi della miastenia potevano peggiorare e comparsa iniziale di sindrome miastenica. Ho mandato un messaggio al medico e lui mi ha risposto che nel libro che gli avevo mostrato (vivere la miastenia) il fatmaco non era segnalato. Ma non mi ha sostituito il farmaco. Ho deciso di non prenderr niente e vedere come sto oggi sono sfebbrata e vedro` i prossimi giorni se mi sentiro` peggio andro` al pronto soccorso. Ma sono molto arrabiata o,ltre che star male trovi incompetenza e superficialita`.Ieri sono stata tenrrata di prendere augmentil in passato , prima della diagnosi di miastenia lo ho preso altre volte e non mi ricordo di aver avuto problemi grossi se non la gran stanchezza che attribuivo alla malattia che afevo in corso.Volevo chiedere a voi che tipo di antibiotici avete usato, qualcuno ha usato Cefixime 400mg? O ceporex?
RE: farmaci
cristinav | Mercoledì, 14 Gennaio 2015
noi con la miastenia però, se abbiamo bisogno di antibiotici, dobbiaimo prenderli. Perchè altrimenti anche l`infezione stessa può far peggiorare la miastenia. Se poi prendiamo farmaci come cortisone e immunosopressori, il nostro sistema immunitario ha anche più difficoltà a combattere le infezioni.
RE: farmaci
rosa | Venerdì, 16 Gennaio 2015
Grazie Cristinav per i chiarimenti,scusa se rispondo solo ora,come potrai capire tra febbre alta,tosse a...piu` non posso!!!!Sai in 45 anni è la mia prima bronchite,da miastenica poi(lo sono da 3 anni),panico.... Ho appena fatto la seconda Rocefin,dopo una settimana di Ceporex evidentemente troppo leggero per il caso,va già un pochino meglio. PS per Giovanna il Ceporex me lo hanno dato in terapia in ospedale a Padova quando ho fatto la timectomia. Grazie e a presto
Diplopia e vertigini/capogiri associati
Reus89 | Lunedì, 12 Gennaio 2015
Buongiorno. E` possibile che alla diplopia da miastenia si associno vertigini e problemi di equilibrio? Intendo anche episodi di capogiro/sbandamento per qualche secondo scatenati dal solo movimento oculare in una direzione o dallo scuotimento del capo! A qualcuno di voi è successo? A me praticamente succede sempre anche questo, oltre alle già citate "carattestiche" della mia diplopia. Un saluto!
      21 risposte    (ultima: Lunedì, 12 Gennaio 2015)
RE: Diplopia e vertigini/capogiri associati
cristinav | Lunedì, 12 Gennaio 2015
ciao. Non sono sintomi della miastenia.
RE: Diplopia e vertigini/capogiri associati
Reus89 | Lunedì, 12 Gennaio 2015
Ciao cristina. In effetti mi sembra un pò strano... il dubbio l`ho avuto ieri e stamattina, quando ho avuto un pò difficoltà nella lettura, e cioè concentrandomi attentamente sulle lettereho avuto la sensazione che la diplopia si stesse "accentrando", ma la risposta è stata invece una lieve vertigine. Mi sto convincendo che questi problemi siano dovuti alla pressione intracranica. Credo che sia nell`encefalo il problema. Anche perchè io in tutto questo arco di tempo (più di 3 anni) non ho avuto altri problemi oltre alla diplopia, facendo attività sportiva non ho mai accusato cali improvvisi di forza, ecc. Però resta il fatto dell`elettromiografia. Volevo chiederti, secondo te può risultare POSITIVA in assenza di miastenia??? O ciò che capita spesso è per lo più il contrario?? (cioè elettromiografia negativa ma positività agli anticorpi, e quindi miastenia?)
RE: Diplopia e vertigini/capogiri associati
cristinav | Lunedì, 12 Gennaio 2015
secondo me devi però capire se sono cose che ti capitano semplicemente perchè vedi male ( ci sta che se vediamo confuso perdiamo un attimo l`equilibrio ), oppure sono sintomi a parte. Se hai vertigini importanti, cioè, dillo al tuo medico di base.
RE: Diplopia e vertigini/capogiri associati
cristinav | Lunedì, 12 Gennaio 2015
per l`elettromiografia, so che non è un esame affidabile per la diagnosi di miastenia.
RE: Diplopia e vertigini/capogiri associati
cristinav | Lunedì, 12 Gennaio 2015
sono andata a rivedere. A pagina 39 del libro "vivere la miastenia" edizione 2012, trovo scritto: "Il test elettromiografico di stimolazione ripetitiva rileva, nel 70% dei pazienti con miastenia, un decremento patologico ...." che significa che ci sono dei falsi negativi. E anche: "Il test elettromiografico di singola fibra è un test più sensibile ... ma ha una specificità più bassa per cui è alto il rischio anche di false positività". Che significa che ha sia falsi negativi che falsi positivi.
RE: Diplopia e vertigini/capogiri associati
Reus89 | Martedì, 13 Gennaio 2015
piu che di vertigini vere e proprie...parlerei di "instabilitá/senso di sbandamento/disequilibrio".... legato probabilmente al disallineamento oculare... a sua volta legato alla miastenia?? Possibile?? Esperienze??? Ciao
RE: Diplopia e vertigini/capogiri associati
Reus89 | Martedì, 13 Gennaio 2015
Episodi a parte comunque ne ho avuti.. e l`oscillopsia è sorta proprio in seguito a una leggera (ma continua) crisi vertiginosa.... durata quasi un intero giorno
RE: Diplopia e vertigini/capogiri associati
cristinav | Martedì, 13 Gennaio 2015
a me non è mai capitato. E` vero però che non ho mai avuto diplopia ma solo visione un po sfuocata e ptosi delle palplebre. ( ho la miastenia generalizzata)
RE: Diplopia e vertigini/capogiri associati
Pippo | Martedì, 13 Gennaio 2015
Ciao, il fatto stesso di vedere male e doppio dovuto alla miastenia porta come conseguenza anche delle difficoltà visive e di equilibrio. Io x esempio per fare le scale dovevo chiudere l`occhio perché altrimenti "sbagliavo" gli scalini e quindi rischiavo di cadere. Il senso di sbandamento ė tipico di chi non vede bene, così pure la sensazione di pesantezza all`occhio che diventa "difficile da controllare" (non so se mi sono spiegata..) e c`é continuo bisogno di sforzare la vista per riuscire a focalizzare le immagini (questo é molto stancante).
RE: Diplopia e vertigini/capogiri associati
Reus89 | Martedì, 13 Gennaio 2015
Pippo, conosco quelle sensazioni che descrivi... mi capita anche di sentire pesantezza e sbattere gli occhi ritmicamente per cercare una visione più nitida
RE: Diplopia e vertigini/capogiri associati
Reus89 | Martedì, 13 Gennaio 2015
cristina.... la visione sfocata però non sembra essere un sintomo "tipico", al contrario della ptosi. :/ Immagino che sia una conseguenza della ptosi... ciao
RE: Diplopia e vertigini/capogiri associati
PAOLO | Martedì, 13 Gennaio 2015
Anche io che ho una miastenia oculare diagnosticata in base ai sintomi e con la elettromiografia di singola fibra al Besta di Milano ,ho avuti problemi di sbandamento a camminare,tipo inciampare e problemi a fare le scale oppure atraversare la strada,ma solo quando ci vedevo male,ora se volete vedere il mio post" remissione completa (per ora ). Una cosa che mi ha sempre disturbato e frequentare i posti affollati tipo supermercati e centri commerciali ,dove devo guardare troppo in giro,mi da come una brutta sensazione di vertigini dopo un po che sono dentro,mi da fastidio continuare a guardare in giro,tanto per fare un ipotesi in estate quando vado in montagna dove ho la casa mi è sempre piaciuto andare a funghi ,ora non vado più perchè a continuare a scrutare in per terra per cercarli dopo un pò mi da una sensazione strana, come se i muscoli oculari si stancassero in fretta a continuare a muovere gli occhi da una parte e dall` altra
RE: Diplopia e vertigini/capogiri associati
Reus89 | Martedì, 13 Gennaio 2015
Grazie della tua testimonianza paolo. Anche le tue "sensazioni" sono simili piu o meno alle mie. Ho difficoltá nello studio a stare con la testa piegata a lungo, quando poi torno nella posizione normale mi sembra di stare su una barca e cio accade quasi in ogni circostanza, al movimento degli occhi, del capo, anche quando cammino sembra che le immagini mi "seguissero"!. Psradossalmente dovrei cercare di muovermi il meno possibile :O Sto cercando di capire se sia una conseguenza della diplopia non trattata adeguatamente (dato che dopo 3 anni le cause possibili le sto scoprendo soltanto adesso), se sia un disturbo che non c entra con la diplopia (poco probabile perchè il periodo d`insorgenza è pressoche lo stesso). Non so.. so solo che la prox settimana mi vedrò col neurologo e avrò il risultato definitivo degli esami riguardanti la miastenia.
RE: Diplopia e vertigini/capogiri associati
Reus89 | Martedì, 13 Gennaio 2015
Il fatto comunque è che riguardo la diplopia...non so se l ho gia detto... è che ho anche uno sdoppiamento "transitorio" centrale al risveglio... che mi pare piü tipico da miastenia confermate???
RE: Diplopia e vertigini/capogiri associati
PAOLO | Martedì, 13 Gennaio 2015
Esatto REUS 89 , mi capita spesso appena mi sveglio di vederci doppio ,ma passa subito, come se avessi bisogno di lavarmi la faccia con acqua fresca e passa tutto
RE: Diplopia e vertigini/capogiri associati
PAOLO | Martedì, 13 Gennaio 2015
Anche io ho pensato a volte che non fosse miastenia,ma dalla risonanza e ne ho fatta più di una non è risultato niente di anomalo, tieni presente che sono senza deltacortene e mestinon da 16 mesie sto abbastanza bene
RE: Diplopia e vertigini/capogiri associati
Pippo | Martedì, 13 Gennaio 2015
Anche a me capitava di vedere male al risveglio così come guardarmi troppo in giro mi creava non poco disagio, sempre a dover "controllare" l`occhio.... Ora con 25 mg al giorno di deltacortene ptosi e diplopia sono sparite, rimane un po` la sensazione di stranezza/pesantezza all`occhio... ma é già molto
RE: Diplopia e vertigini/capogiri associati
PAOLO | Martedì, 13 Gennaio 2015
Ciao PIPPO,è anche il mio soprannome tra amici,io come dicevo ho abbandonato per ora e per fortuna deltacortene e mestinon da 16 mesi e non ho diplopia e ptosi,solo quella sensazione strana a guardarmi troppo in giro,che nonavevo fino ad 1 mese fa,lavoro guido lauto e faccio tutto quello che voglio ,tranne leggere che mi è sempre piaciuto molto,ma che ora evito tranne in estate quando sono in ferie,infattti ho detto a tutti di evitare di regalarmi libri
RE: Diplopia e vertigini/capogiri associati
cristinav | Lunedì, 12 Gennaio 2015
a Pisa mi hanno insegnato ( e ho visto da alcune persone con lunghe storie ) che il mestinon, nella miastenia sieronegativa achrab, non serve, e alla lunga fa anche danni.
RE: Diplopia e vertigini/capogiri associati
Pippo | Martedì, 13 Gennaio 2015
Ciao Cristina! Io infatti il Mestinon l`ho preso pochissimo e solo all`inizio, poi sono stata male (palpitazioni, forti dolori allo stomaco, sudorazione fredda) e l`ho sospeso sopratutto perché questo é accaduto mentre ero incinta all`ottavo mese! Adesso il bambino ha 4 mesi e nonostante lo stia allattando continuo con la mia dose di cortisone. La neurologa avrebbe in mente di passare ad altro (non ho idea a cosa...) però mi ha detto che fintanto che allatto non posso provare la nuova terapia. Ad ogni modo ptosi e diplopia sono rientrate quindi posso dire che é già un bel traguardo. (Io sono negativa agli anticorpi ma positiva alla elettromiografia a fibra singola).
RE: Diplopia e vertigini/capogiri associati
cristinav | Lunedì, 12 Gennaio 2015
da Pisa so anche, che per i sieronegativi come te ( la elettromiografia non conta per stabilire la terapia ), il farmaco più indicato è proprio il cortisone ( deltacortene), e le immunoglobuline. Gli altri non fanno un gran effetto. E quelli nuovi, sono ancora tutti da dimostrare. Per le miastenie oculari, si prende il cortisone anche solo a periodi quando serve, cioè quanto i sintomi sono troppo fastidiosi.
cistite
Giovanna | Giovedì, 8 Gennaio 2015
Chiedo aiuto perche` ho una cistite , il mio medico mi ha dato monuril, ne ho preso 2 buste sono migliorata per 2 giorni poi la cistite e`ritornata . Anche il mio medico e`in difficolta` con i farmaci da darmi.qualcuno di voi ha mai sofferto di cistite? E se si mi puo` dire che farmaci ha preso aiuterebbe me e anche il medico. Lui era indeciso se darmi neofuradant da 100 mg, , Cristina la tua esperienza cosa mi suggerisce? Inoltre volevo dirvi che il mestinon 180 dal 22 dicembre ancora in farmacia non e` arrivato cosa si puo` fare? Mi sono fatta dare estremi per telefonare alla casa farmaceutica , lunedi provero`a telefonare.
      6 risposte    (ultima: Giovedì, 8 Gennaio 2015)
RE: cistite
cristinav | Giovedì, 8 Gennaio 2015
ciao Giovanna. Non ho avuto problemi simili, quindi non so dirti. Il "neofuradant" è un "nitrofurano" e su internet leggo che "---I nitrofurani sono una classe di chemioterapici, che si comportano a basse concentrazioni come batteriostatici (da 5 a 10 μg/ml), mentre ad alte concentrazioni diventano battericidi.----" Non sono nell` elenco dei farmaci controindicati. Per accertartene, puoi anche chiederlo al medico di base, facendogli vedere appunto l`elenco dei farmaci controindicati.
RE: cistite
cristinav | Giovedì, 8 Gennaio 2015
Dì al tuo medico che basta che controlla l`elenco dei farmcaci controindicati. Daglielo tu, prendendolo o dal libro "vivere la miastenia" o direttamente dal sito, nelle "domande frequenti".
RE: cistite
cr | Giovedì, 8 Gennaio 2015
eccoli qui: www.viverelamiastenia.it/faq-new-view.php?faqid=39 ------------- www.viverelamiastenia.it/faq-new-view.php?faqid=41
RE: cistite
giovanna | Giovedì, 8 Gennaio 2015
sono andata dal medico con elenco farmaci del libro e anche elenco farmaci che ho trovato sul sito del besta e mi ha dato Norfloxacina Sandoz 400 mg. e cosa leggo nel bugiardino che devo consultare il medico se ho miastenia grave.In più in passato ho avuto una tendinite dopo aver preso ciproxin. Non so veramente cosa fare .
RE: cistite
cristinav | Giovedì, 8 Gennaio 2015
La Norfloxacina appartiene alla categoria dei "fluorochinoloni", e nell` elenco che che ti ho indicato fra i farmaci controindicti trovi infatti scritto: Alcuni Chinolonici (*): Levofloxacina, Ciprofloxacina (segnalati sporadici peggioramenti" . E comunque era scritto nel bugiardino. Se si tratta di farmaci proprio nuovi, c`è il rischio che gli elenchi non siano ancora aggiornati, ma in quel caso lo mettono nel bugiardino. Certo, il tuo medico un` occhiata anche al bugiardino la doveva dare....
RE: cistite
cristinav | Giovedì, 8 Gennaio 2015
nell` elenco c`è anche questa indicazione: "Non avere paura di assumere gli antibiotici, evitando chiaramente quelli controindicati. Usare, per esempio, le Cefalosporine (Cronocef, Ceporex, Keforal, Rocefin, Claforan ecc.) o i Macrolidi (Assoral ecc.)"
antimusk
vania | Martedì, 6 Gennaio 2015
salve a tutti... volevo chiedere a qualcuno che ha più esperienza se è possibile essere malati di miastenia oculare pur avendo gli anti recettori dell`acetilcolina e gli antimusk negativi. Cioè in pratica io ho ogni esame negativo: risonanza magnetica, elettromiografia (però fatta solo alla mano), i recettori, e la miastenia mi è stata diagnosticata praticamente per esclusione valutando i sintomi. Ho risposta al prednisone, ma nessun esame che confermi la diagnosi... è rara come situazione o capita più spesso di quello che penso?
      29 risposte    (ultima: Lunedì, 12 Gennaio 2015)
RE: antimusk
cristinav | Martedì, 6 Gennaio 2015
E` proprio tipico della miastenia solo oculare: gli anticorpi sono negativi, sia gli achr che gli antiMusk. Anzi, quando una miastenia oculare ha qualche tipo di anticorpi positivo, poi si generalizza. L` elettromiografia non è un esame affidabile per la miastenia, quindi può benissimo risultare negativa. E il cortisone, è proprio l`unico farmaco efficace nelle miastenia solo oculare.
RE: antimusk
vania | Martedì, 6 Gennaio 2015
sai che mi sto preoccupando però, perché è da un mesetto che quando mangio cose dure o mastico a lungo comincia un indolenzimento alle tempie e all`articolazione e sento dolore, non mi imepdisce di per sé di masticare e non ho problemi nella deglutizione, ma fa non mi capitava prima... Ho anche calato il cortisone per gli effetti collaterali, effettivamente il dosaggio di adesso non mi copre i sintomi come quello di prima (da 50 a 40 mg/die), ma preferisco avere un po` di diplopia che tutto il gonfiore ingestibile, però mi sto accorgendo di esauribilità che prima non avevo, non so se sto peggiorando nella miastenia o se è l`abbassamento di deltacortene che da questi effetti. Non so davvero più cosa pensare.
RE: antimusk
cristinav | Martedì, 6 Gennaio 2015
prendi mestinon? Il dolore, non è comunque sintomo di miastenia.
RE: antimusk
cristinav | Martedì, 6 Gennaio 2015
PS: io penso che se uno peggiora nella miastenia, se ne accorge senza ombra di dubbio.
RE: antimusk
vania | Martedì, 6 Gennaio 2015
no, no, non lo prendo più il mestinon... all`inizio pensavo dipendesse da quello, ma l`ho sospeso poco dopo e non è cambiato nulla...
RE: antimusk
Reus89 | Mercoledì, 7 Gennaio 2015
Io sto aspettando i risultati degli anticorpi, ma l`elettromiografia è positiva, però nel mio caso coesiterebbe anche un`ipertensione intracranica idiopatica dovuta a delle disomogeneità dei seni trasversi, più la sella turcica vuota. In pratica la mia diplopia può essere dovuta a entrambe le condizioni, ma stabilire a quale delle due, a quanto ho capito non è semplice.
RE: antimusk
Reus89 | Mercoledì, 7 Gennaio 2015
Il neurologo che mi ha visitato propenderebbe per una forma solo oculare di miastenia. L`elettromiografia me l`ha fatta fare apposta nel centro universitario (il miglior centro della mia regione) onde evitare che in centri poco "rinomati" desse falsi risultati.
RE: antimusk
Reus89 | Mercoledì, 7 Gennaio 2015
L`elettromiografia l`hai fatta in una struttura universitaria o in un normale ospedale?
RE: antimusk
vania | Martedì, 6 Gennaio 2015
l`elettromiografia me l`ha fatta il mio neurologo all`ospedale della mia città... nessun centro universitario, ma me l`ha fatta alla mano, quando invece magari sarebbe più opportuno all`occhio data la mia condizione, ma ad essere sincera ho veramente paura perché mi ha fatto malissimo. Non so se me la sentirei di farla all`occhio, quella alla mano la annovero come il dolore più forte mai provato in vita mia.
RE: antimusk
scrivi qui il tuo nome | Mercoledì, 7 Gennaio 2015
Io l`ho fatta sull`avambraccio, diciamo che è stato sopportabile, ho qualche dolore (sempre sopportabile) fino a 2-3 giorni successivi, prevalentemente quando estendevo la mano verso l`alto
RE: antimusk
Pippo | Mercoledì, 7 Gennaio 2015
Vania, anch`io ho la miastenia solo oculare senza anticorpi peró nel mio caso l`elettromiografia é risultata positiva (fatta al braccio)... Quindi credo che la valutazione della risposta nervosa all`impulso elettrico che da l`elettromiografia sia indipendente dal punto in cui si effettua l`esame: o é normale o é alterata. Almeno penso, xchè quando ho fatto io l`esame i sintomi che avevo erano solo diplopia e ptosi all`occhio.
RE: antimusk
Reus89 | Mercoledì, 7 Gennaio 2015
Ho avuto qualche dolore (non molto forte) nei 2-3 giorni successivi prevalentemente quando andavo ad estendere la mano. Forse avrei avuto qualche timore in più se me l`avessero fatta sull`occhio :O
RE: antimusk
Reus89 | Mercoledì, 7 Gennaio 2015
Concordo pippo, stessa situazione
anticorpi miastenia oculare
| Mercoledì, 7 Gennaio 2015
Cristina, non sempre quando una miastenia oculare ha qualque tipo de anticorpi positivo si generalizza .La miastenia oculare 50% è negativa e 50% è positiva.
RE: antimusk
Vania | Martedì, 6 Gennaio 2015
io mi preoccupo perché a volte penso "È possibile essere miastenici senza NESSUN TEST positivo?" e che magari non è miastenia e ancora mi deve essere diagnosticato il disturbo vero... ma poi mi domando: cos`altro potrebbe essere? Se fossero problemi neurologici più gravi da un anno a questa parte avrei avuto altri sintomi o sarebbe peggiorata la situazione... L`unica cosa che posso dire è che con il cortisone i sintomi spariscono e togliendolo aumentano.
RE: antimusk
cristinav | Martedì, 6 Gennaio 2015
be, un anno mi sembra un tempo abbastanza lungo, e il fatto che risponde bene al cortisone ti dovrebbe rassicurare. Infatti la miastenia oculare si cura proprio così: con cortisone, se serve, anche a periodi. Ci sono cioè dei periodi durante i quali non serve o nen serve meno, e altri nei quali serve. Il tuo medico deve trovare anche la dose giusta, per un giusto compromesso . Hai letto il libro "vivere la miastenia"? può aiutarti.
RE: antimusk
cristinav | Martedì, 6 Gennaio 2015
per anonimo: a me non risulta.
RE: antimusk
vania | Giovedì, 8 Gennaio 2015
cara cristina, sempre più dubbi... leggendo altri post mi son resa conto che il tipo di diplopia che ho io non è il classico da miastenia. Io ho diplopia monoculare, cioè produco due immagini dall`occhio destro e solo in condizioni di estrema stanchezza (mi è capitato meno di 10 volte in un anno) anche l`occhio sinistro produce due immagini. Io continuo a vederci doppio anche chiudendo uno dei due occhi. In più c`è la ptosi sempre all`occhio destro, ovviamente quando sono stanchissima. Ma dalla prima visita oculistica che feci, all`esordio dei sintomi, risultò tutto ok. L`oculista non mi ha nemmeno detto che sono astigmatica. L`esordio della diplopia è stato lento e graduale ed è peggiorato nel corso delle settimane, poi però col cortisone ho risolto... Quindi se da una parte la mia diplopia è monoculare e dovrebbe essere associata a problemi refrattivi, dall`altra mi ritrovo con visita oculistica negativa e cortisone che funziona... voi avete mai sentito di miastenici con diplopia monoculare come me?
RE: antimusk
cristinav | Giovedì, 8 Gennaio 2015
ciao. Non so dirti. Cerco di informarmi. Ma il fatto che risente di quanto sei stanca, fa pensare alla miastenia. Anche il fatto che risponde al cortisone. E la ptosi. Puoi chiedere all`oculista se la diplopia monoculare puo` dipendere da debolezza muscolare. Se si`, allora puo` essere appunto benissimo miastenia.
RE: antimusk
Pippo | Venerdì, 9 Gennaio 2015
Vanità ma cosa intendi x diplopia monoculare??? Se chiudi un occhio come vedi?? Xchè nel mio caso lo sdoppiamento della vista si "risolve" bendando (o chiudendo) un occhio.... Se invece è la ptosi a colpire solo un occhio, allora è lo stesso anche x me (occhio dx con ptosi, occhio sinistro normale).
RE: antimusk
cristinav | Venerdì, 9 Gennaio 2015
sono riuscita a informarmi presso l`Associazione di Pisa: nella miastenia, la diplopia non è mai da un occhio solo. Ovvero con solo un occhio aperto, non si vede doppio. Ma tu per "diplopia" intendi proprio immagini doppie, o solo un po sfocato ??
RE: antimusk
vania | Giovedì, 8 Gennaio 2015
mi si sdoppia l`mmagine in senso verticale. Le immagini rimangono prevalentemente sovrapposte mai staccate e questo accade solo all`occhio sinistro. Se chiudo il sinistro ci vedo bene, se lo tengo aperto e chiudo il destro ci vedo doppio. Non è sfocato... Lo sdoppiamento mi viene e mi aumenta con la stanchezza e così anche la ptosi e mi passano col cortisone... :/ visita oculistica negativa, ortottica pure, RM negativa, sono anche doppio-sieronegativa, elettromiografia negativa. Potrebbe essere qualche altra malattia neurologica o è più probabile un disturbo di vista non diagnosticato? Sono davvero preoccupata e perplessa.
RE: antimusk
scrivi qui il tuo nome | Domenica, 11 Gennaio 2015
Lo sdoppiamento in senso verticale ce l`ho pure io centralmente per qualche secondo e in concomitanza con il battito delle palpebre... quando sono piu stanco magari e quando sta per prendermi il sonno. E ho notato anche io inoltre uno sdoppiamento "diverso" che si vetifica esclusivamente al tocco delle palpebre....ad esempio toccando la palpebra inferiore dell occhio sinistro le immagini sdopppiate sono al di sotto dell`originale e con il destro sono al di sopra dell `originale... ma in ogni caso tappando un occhio non c`è diplopia...
RE: antimusk
Reus89 | Domenica, 11 Gennaio 2015
Ho scritto io...
RE: antimusk
Reus89 | Domenica, 11 Gennaio 2015
Mi ero dimenticato di segnalare questo "piccolo" particolare al neurologo
RE: antimusk
carmela | Domenica, 11 Gennaio 2015
comunque l elettromiografia si dovrebbe fare quella a singola fibra
RE: antimusk
cristinav | Domenica, 11 Gennaio 2015
mah.. sembra proprio miastenia! :-)
RE: antimusk
Reus89 | Domenica, 11 Gennaio 2015
Cristina,ti riferivi a me?? Anche a te si sdoppia toccandoti le palpebre?
RE: antimusk
cristinav | Lunedì, 12 Gennaio 2015
ciao. Mi riferivo a Vania.
ANTICORPI
DANIELA | Domenica, 4 Gennaio 2015
BUONASERA A TUTTI E BUON ANNO VOLEVO CHIEDERVI SE E` IMPORTANTE PER LA TERAPIA O PER ALTRO RIPETERE GLI ANTICORPI??? GRAZIE E BUONA SALUTE!!! ^_^
      4 risposte    (ultima: Venerdì, 9 Gennaio 2015)
RE: ANTICORPI
cristinav | Lunedì, 5 Gennaio 2015
Ciao. Non lo è. Gli anticorpi contro i recettori dell` acetilcolina ( Achr) non sono proporzionali alla gravità della malattia. Gli anticorpi AntiMusk invece lo sono, e quindi si possono misurare gli anticorpi ma si puo` guardare anche direttamente come sta la persona. Magari può essere utile per il medico, cioè per fare esperienza?
RE: ANTICORPI
cristinav | Lunedì, 5 Gennaio 2015
ovviamente sono invece importantissimi la prima volta per fare la diagnosi e impostare la terapia: a seconda del TIPO di anticorpi, si deve impostare una terapia differente, anche se purtroppo ancora non tutti i neurologi lo sanno.
RE: ANTICORPI
lucia | Venerdì, 9 Gennaio 2015
Salve a tutti, a me è stata diagnosticata la miastenia circa un anno fa. Sono una ragazza di 20 anni e l unico sintomo che h è la ptosi palpebrale all occhio sinistro poiché dai test effettuati tutti i modo anticorpi risultano negativi. Sembrerebbe quindi sia solo una forma oculare per ora. Il neurologo che mi segue mi ha somministrato cortisone che pian piano mi fa ridurre e mestinon da 60mg (3 pastiglie al giorno ). Dal libro ho potuto constatare che per chi ha gli anticorpi negativo il mestinon non ha nessun effetto positivo nel paziente ma ciò che funziona è solo il cortisone. Non so se farlo presente al mio neurologi il giorno della visita. Voi sapete dirmi qualcosa in più ?
RE: ANTICORPI
cristinav | Venerdì, 9 Gennaio 2015
il mestinon é un farmaco sintomatico che, se serve, fa effetto in 40 minuti. Potresti dirgli anche che non hai beneficio quando lo prendi. Io penso che avere un rapporto sincero e diretto con i nostri medici é importante.
miastenia con gravi crisi respiratorie
valbat | Venerdì, 2 Gennaio 2015
Salve a tutti, ho letto le vostre storie con grande compartecipazione vi chiedo umilmente di potermi chiarire alcuni meccanismi di questa malattia. Mia suocera, 63 anni ex fumatrice, diabetica ed in forte sovrappeso, da cinque giorni dichiarava di avere una sensazione di torpore alle labbra. da domenica aveva difficoltà nella deglutizione e nell`articolazione della parola ma in modo non grave, tanto da essere sottovalutata sia in casa sia da tre ospedali in cui si era recata al pronto soccorso per difficoltà respiratorie. martedì notte in seguito ad una crisi respiratoria è stata ricoverata all`ospedale Cardarelli di Napoli, dove dopo alcuni esami le hanno diagnosticata la miastenia. la situazione è gravemente compromessa a livello respiratorio , tanto da essere ricoverata in terapia intensiva, sedata ed intubata. dopo la seconda dose di medicinale, mi spiace non so dirvi quali, non ha ancora dato segni di miglioramento. possibile che dalla manifestazione dei primi sintomi ad una crisi miastenica sia passato così poco tempo, e che non abbia avuto problemi a livello di stanchezza fisica od oculare? in queste condizioni non può essere trasferita, ma mi sapreste indicare suggerimenti utili appena migliori? possibile che la somministrazione in via sedata duri anche settimane? Vi ringrazio per ogni delucidazione che saprete darmi.
      1 risposta    (ultima: Sabato, 3 Gennaio 2015)
RE: miastenia con gravi crisi respiratorie
cristinav | Sabato, 3 Gennaio 2015
Ciao. Si, potrebbe essere. Anche perchè magari sintomi lievi potrebbe averne avuti anche prima, e forse non ci ha fatto caso. I centri più specializzati per la miastenia sono: Pisa dr.ssa Ricciardi e dr.Maestri, Milano dr.Mantegazza, Roma prof.ssa Evoli. Per la miastenia, il primo farmaco per casi gravi è il cortisone (deltacortene) ad alto dosaggio, e ci vogliono due tre settimane perche` inizi a fare effetto. Hanno fatto gli esami degli anticorpi? per conoscere la miastenia, diagnosi cure ecc, ti consiglio vivamente il libro "vivere la miastenia".
miastenia prednisone e alimentazione
Vania | Mercoledì, 3 Dicembre 2014
Salve a tutti! Sono una ragazza di 24 anni. quest`anno mi è stata diagnosticata la MG nella forma oculare (per ora) e sto facendo una terapia con 50 mg di deltacortene e 180 mg di mestinon. I primi effetti collaterali del cortisone già si manifestano: acne, peso aumentato, debolezza generale, mancanza di concentrazione... Io cerco di stare attenta al cibo, ma mi sento attratta in maniera indescrivibile da pane e pasta... Premesso che debbo controllarmi, volevo chiedere di condividere con me, se ne avete, dei consigli sui cibi da preferire, gli accostamenti duranti i pasti, magari degli alimenti con i quali avete riscontrato dei migliramenti. ve ne sarei grata, non sono in cerca di diete, ma di indicazioni per stare meglio da chi capisce come ci si sente a subire tutti questi cambiamenti in poco tempo. Grazie mille.
      11 risposte    (ultima: Mercoledì, 3 Dicembre 2014)
RE: miastenia prednisone e alimentazione
cristinav | Mercoledì, 3 Dicembre 2014
ciao. Più che sulla dieta, sul mestinon: se sei negativa agli anticorpi contro i recettori dell` acetilcolina ( achrab) , attenta al mestinon: a Pisa in questi casi non lo danno, perchè a lungo andare è dannoso anche per la miastenia stessa. E` un farmaco solo sintomatico che agisce sull` acetilcolina, e se tu con l`acetilcolina non hai problemi, è come darlo a una persona senza miastenia. Nel libro "vivere la miastenia" edizione 2012, trovi le spiegazioni. Per il cibo, togli il sale, ovviamente i fritti e le schifezze, limita i carboidrati, evita ii dolci.
RE: miastenia prednisone e alimentazione
cristinav | Mercoledì, 3 Dicembre 2014
le cose integrali e i legumi, per me, fanno sentire meno la fame. Sperimentato.
RE: miastenia prednisone e alimentazione
vania | Giovedì, 4 Dicembre 2014
ciao Cristina, ti ringrazio, infatti io sono sieronegativa e sento davvero sintomi peggiori da quando ho aumentato il mestinon (da circa una settimana, prima ne prendevo 120 mg). non ho scialorrea né diarrea, ma stanchezza generale, fiato corto e diplopia e ptosi che torna anche dopo un`ora dalle pasticche di mestinon. Poi a livello intestinale meteorismo e flatulenza, ho notato un affaticamento sensibile alle mandibole e tempie se mastico cibi più duri, come se masticassi per lungo tempo; questi possono essere sintomi da troppo mestinon? È frustrante non trovare un equilibrio.
RE: miastenia prednisone e alimentazione
cristinav | Mercoledì, 3 Dicembre 2014
si. Il mestinon non è un farmaco che combatte la miastenia, come il cortisone, che è indispesabile. E` solo un sintomatico....cioè allevia i sintomi, ma solo nei casi in cui serve. Non ti ostinare a prenderlo... Ci sono tanti esempi di persone con miastenia sieronegativa achrab che ne hanno avuto solo danni, anche nel forum. Purtroppo troppi neurologi ancora non lo sanno... Prova assolutamente a vedere come stai senza. Hai letto il libro "vivere la miastenia" edizione 2012 della dr. Ricciardi ?
RE: miastenia prednisone e alimentazione
cristinav | Mercoledì, 3 Dicembre 2014
Il mestinon raggiunge il massimo del suo effetto proprio dopo un`ora che l`ha preso. Questo la dice lunga....
RE: miastenia prednisone e alimentazione
cristinav | Mercoledì, 3 Dicembre 2014
PS: i ciclisti (quelli scorretti) lo usano come "doping", perchè preso occasionalmente, comunque da forza a tutti.
RE: miastenia prednisone e alimentazione
scrivi qui il tuo nome | Giovedì, 4 Dicembre 2014
RE: miastenia prednisone e alimentazione
scrivi qui il tuo nome | Giovedì, 4 Dicembre 2014
RE: miastenia prednisone e alimentazione
Vania | Giovedì, 4 Dicembre 2014
Aggiornamento sul Mestinon: forse sono sta un`irresponsabile perché non ho nemmeno avvisato il neurologo, ma mi sono fidata e ho dato ascolto al mio corpo. ieri non ho presto nessuna pasticca di mestinon se non mezza da 60 mg (quindi 30 mg) nel tardo pomeriggio perché avevo ptosi e diplopia. E devo dire che sono stata benissimo, neanche stamattina non l`ho presa e i sintomi sono spariti. Mi sento più energica, già è diminuito il gonfiore addominale, sono tornata a respirare bene; non vorrei parlare troppo presto ma pare che negli ultimi tempi stessi peggio proprio a causa del mestinon! ora provo un paio di giorni a prenderlo al bisogno, proprio quando sento che diplopia e ptosi arrivano e aumentano a causa di un vero sforzo. Grazie Cristina!
RE: miastenia prednisone e alimentazione
vania | Giovedì, 4 Dicembre 2014
Ho visto le tue risposte solo dopo aver postato la mia adesso; il forum non si aggiornava! Il libro ancora non l`ho letto, ma lo prenderò a breve! Grazie ancora! :)
RE: miastenia prednisone e alimentazione
cristinav | Mercoledì, 3 Dicembre 2014
:-) Se riesci, con garbo, diglielo al neurologo... Digli che ci hai pensato da sola. Se ti ascolterà, gli sarà utile per il prossimo paziente!!!
Pisa un`alto mondo
antonio | Martedì, 2 Dicembre 2014
sono affetto da miastenia gravis ho iniziato a stare male un`anno fa dopo mesi di peregrinaggio per gli ospedali della liguria sono giunto all`opedale Besta di milano .Qui finalmente tra analisi esami e accertamenti ho avuto la spiacevole sentenza e iniziato cure non adeguate (poi spiego perche`) mi sentivo un po` cavia.E poi l`incotro fortuito con lospedale di Pisa dove c`è l`ambulatorio per la diagnosi e la terapia della miastenia gravis della dottoressa Ricciardi dove la mia malattia è affrontata con grandissima professionalita` dove si respira profonda competenza,ma sopratutto si vive l`umanita`e lumilta` del ricercatore che si fa piccolo per assere al livello del paziente. Qui il malato si sente accettato, capito,informato e CURATO NEL MODO GIUSTO.La dottoressa Ricciardi con i suio validissimi collaboratori sono di una enorme umanita`di cui il malato ha bisogno praticamente (UNALTRO MONDO!!!!) io sono anti MuSK ( positivo) e al Besta sono stato curato con Mestinon,Azatriprina e Cortisone ma su suggerimento della dottoressa Ricciardi ho continuato solo col cortisone perche questa è solo la cura giusta per la mia patologia.(gli altri medicinali o non servono o danno efetti colaterali) grazie dottoressa sto benissimo
      11 risposte    (ultima: Sabato, 10 Gennaio 2015)
RE: Pisa un`alto mondo
scrivi qui il tuo nome | Giovedì, 4 Dicembre 2014
RE: Pisa un`alto mondo
scrivi qui il tuo nome | Venerdì, 5 Dicembre 2014
RE: Pisa un`alto mondo
Luigi | Giovedì, 11 Dicembre 2014
Ciao Antonio. Volevo chiederti, visto che anche io sono anti MuSK positivo, se l` azatioprina ti è stata eliminata completamente. Te lo domando perchè a me l` aumentano ogni mese un pò di più, per abbassarmi i linfociti.
RE: Pisa un`alto mondo
Angelo | Venerdì, 12 Dicembre 2014
Ma scusate il cortisone di suo dà effetti molto importanti collaterali
RE: Pisa un`alto mondo
antonio | Venerdì, 12 Dicembre 2014
ciao Luigi scusa il ritardo volevo dirti che per mia fortuna per adesso le analisi vanno tutte bene al di fuori del potassio che l`avevo a 6 adesso 5 .Dopo che sono stato a Pisa mi hanno iniziato a ridurre il cortisone molto lentamente ,ho iniziato con 62`5 e adesso sono a 55 mg . Io non sono un dottore e non so dove sei stato visitato ma se ti danno l`azatrioprina sicuramente ci vorra` da come mi ha detto la dottoressa è il Mestinon che da effetti colatterali ,se leggi l`ultimo libro che ha scritto è spiegato bene. Non so quando assumi il cortisone ,io metto la sveglia alle 6,5 assumo il gastro protettore e alle 7 faccio colazione e dopo il cortisone per adesso non sono ingrassato tutto bene speriamo continui ciao a tutti
RE: Pisa un`alto mondo
Luigi | Venerdì, 12 Dicembre 2014
Ciao antonio. Grazie per la risposta.Io di cortisone ne prendo 25mg,ma di mestinon,secondo la prescrizione dovrei prenderne 60 mg per 4 volte al giorno. Personalmente ho provato a fare degli esperimenti abbassandolo a 30 mg per 3volte al giorno, più 15 mg la sera, e mi son trovato meglio. Sinceramente ho paura a eliminarlo totalmente in un colpo solo. Non so se questo farmaco possa provocare dipendenza, ma preferisco abbassare il dosaggio lentamente. E` da febbraio che lo prendo e in effetti all`inizio mi ha dato molti problemi. Ora comunque riesco a lavorare e a parte qualche problema alla vista, e alla deglutizione la vita è quasi tornata alla normalità. Ciao e grazie ancora.
RE: Pisa un`alto mondo
Teresa | Giovedì, 18 Dicembre 2014
Scusate una domanda: ma la Dott.ssa Ricciardi visita ancora presso l`ambulatorio della miastenia di Pisa? Io, dopo mesi e mesi di attesa, sono riuscita ad andarci ma sono stata vista dal Dott. Maestri e mi hanno detto che la Ricciardi non lavorava più. Qualcuno sa se è vero?
RE: Pisa un`alto mondo
Grace | Martedì, 6 Gennaio 2015
Condivido in pieno la tua riflessione ...è anch`io oggi a tre anni dall`intervento ..e con una terapia sostenibile sono profondamente grata alla Dr.ssa Ricciardi ed al Dr Maestri per quanto hanno fatto , fanno e mi auguro continuino a fare per tutti noi ...
RE: Pisa un`altro mondo
Rosalba | Venerdì, 9 Gennaio 2015
Ciao Antonio, vorrei anch`io recarsi a Pisa per una visita dalla dott.essa Ricciardi. Mi potresti dire come fare per prenotarsi? Non ho nessun recapito. Grazie e auguri di buon anno.
RE: Pisa un`alto mondo
vania | Sabato, 10 Gennaio 2015
ciao Rosalba, anch`io volevo prenotare una visita con la Ricciardi e mi sono informata. La centralinista del reparto dell`ospedale mi ha detto di inviare una mail all`indirizzo associazionemia@live.it, ma io giorni prima l`avevo contattata alla sua mail privata xxxxxxxxxxxxxxx e mi ha risposto proprio lei da questa. Probabilmente non ti risponderà il giorno dopo perchè ha centinaia di richieste a settimana, ma abbi pazienza ché ne vale la pena e lei è disponibilissima. Per avere una visita all`ospedale di Pisa, dove suppongo lavori qualche suo collaboratore, ma non ricordo di preciso il nome, devi invece munirti della richiesta di visita neurologica fatta dal tuo medico di famiglia e chiamare il numero: 050992571 il lunedì, il mercoledì e il venerdì dalle 9 alle 13. Abbi pazienza è intasato, io prima di prendere la comunicazione ho provato a chiamare per un`ora! :D
RE: Pisa un`alto mondo
IL MODERATORE DEL FORUM | Sabato, 10 Gennaio 2015
Cancello la email privata della dottoressa, proprio perchè privata. Ma non è un problema, l` Associazione provvede a inoltrarle quelle che arrivano sulla apposita email dell` Associazione. Saluti a tutti.
ma ho o no la miastenia????
antonio | Martedì, 18 Novembre 2014
Salve a tutti.dal 2010,a causa di forti mal di testa mi sono recato da un neurologo (abito in sardegna).dalla visita è risultata una lieve ptosi sinistra ed una diplopia.da li il ricovero x sospetta miastenia.fatto esami anticorpi:negativi.fatta tac mediastino:iperplasia timica,quindi:diagnosi di moastenia.inizio cortisone,mestin,intervento di timectomia.lieve sollievo col mestinon,ma la miastenia aquanto pare rimane.dubbioso vado a milano,ripetuti anticorpi:negativi.confermata diagnosi di miastenia,mi aggiungono azatioprina x niente tollerata,sanguinavo dal naso e capogiri forti.proseguo con mestinon e deltacortene.ancora dubbioso sulla diagnosi vado a cagliari,la neurologa appena entro mi conferma subito la dianosi e mi manda a nuoro x fare un ciclo di immunoglobuline.non ho avuto molti benefici. A parte l`affaticamento muscolare,gli sbandamenti soprattutto nei locali affollati,la diplopia laterale,non mi sento così male.così dopo 4 anni ho deciso di sospendere tutte le terapie,ed ora,a distanza di un mese,sto ugualmente bene.com`è possibile?è possibile che tutti gli specialisti che mi hanno visto abbiano sbagliato la diagnosi??
      25 risposte    (ultima: Mercoledì, 26 Novembre 2014)
RE: ma ho o no la miastenia????
cristinav | Martedì, 18 Novembre 2014
si è possibile, purtroppo. La miastenia molti pensano di conoscerla. ma pochissimi la conoscono davvero. L`unico farmaco che può aiutare per la miastenia sieronegativa achrab come la tua, è un po di cortisone, a periodi quando serve. Hai fatto benissimo a sospendere tutte le terapie inutili e dannose. Ti consiglio il libro "vivere lal miastenia" della dr. Ricciardi.
RE: ma ho o no la miastenia????
cristinav | Martedì, 18 Novembre 2014
PS: le immunogobuline, senza cortisone non sono molto efficaci.
RE: ma ho o no la miastenia????
cristinav | Martedì, 18 Novembre 2014
sempre che si tratti di miastenia. Non sono rare nemmeno le diagnosi sbagliate, spesso in Sardegna, regione meravigliosa che io amo moltissimo.
RE: ma ho o no la miastenia????
antonio | Mercoledì, 19 Novembre 2014
Grazie cristinav. Il motivo x il quale ho deciso di sospendere tutto è stato quando l`ultima neurologa mi ha detto che stavo benissimo x avere la miastenia! Allora io le ho chiesto: ma ho oppure no la miastenia?possibile che da 4 anni mi sto curando per una malattia sbagliata?? E lei mi ha risposto: non mi metto a sindacare con la diagnosi fatta dagli specialisti che ti hanno visto,se loro dicono questo,hai la miastenia.poi più avanti continueremo a fare accertamenti!" quella risposta mi ha fatto dubitare!!e se anche gli altri si fossero basati sugli specialisti precedenti?! Così mi sono rotto le scatole, ho mollato tutto con molta paura,e invece con mio grande stupore....sto bene uguale!!!!non ci sto capendo niente!!!
RE: ma ho o no la miastenia????
cristinav | Martedì, 18 Novembre 2014
è anche vero però che con le cure giuste è normale stare benissimo. Io ho la miastenia sieropositiva Achrab, dal 2006, ho fatto tantissime cure ( a Pisa da Ricciardi e Maestri), prendo ancora farmaci, e .. sto benissimo.
RE: ma ho o no la miastenia????
Reus89 | Mercoledì, 19 Novembre 2014
Se non l`hai ancora fatta ti consiglio l`elettromiografia a singola fibra, direi che è il più attendibile in caso di miastenia, ciao..
RE: ma ho o no la miastenia????
cristinav | Martedì, 18 Novembre 2014
a Pisa mi hanno sempre detto che non è un esame attendibile per la nostra malattia.
RE: ma ho o no la miastenia????
antonio | Mercoledì, 19 Novembre 2014
Grazie delle vostre opinioni. In effetti questa è l`unica visita che non ho mai fatto e a questo punto sto seriamente pensando di farla.quando ho effettuato la visita all`inps con la speranza di ricevere qualche indennizzo avendo anche altri problemi,proprio il medico dell`inps mi ha bocciato la domanda perchè non avendo fatto questo tipo di elettromiografia,non aveva la certezza che avessi la miastenia.voi cosa ne pensate??
RE: ma ho o no la miastenia????
cristinav | Martedì, 18 Novembre 2014
penso che chi conosce bene la miastenia, questo esame non lo fa fare. Ti consiglio la lettura del libro "vivere la miastenia", edizione 2012, della dr. Ricciardi.
RE: ma ho o no la miastenia????
cristinav | Martedì, 18 Novembre 2014
per la miastenia oculare, non esistono esami che danno la certezza. Ad oggi, la diagnosi è solo clinica ( cioè dai sintomi).
RE: ma ho o no la miastenia????
Pippo | Mercoledì, 19 Novembre 2014
Io ho la miastenia oculare sieronegativa ma però l`elettromiografia a singola fibra (fatta sull`avambraccio) ha rilevato alterazioni della trasmissione neuromuscolare... Boh, questa malattia é proprio un grande mistero!
RE: ma ho o no la miastenia????
cristinav | Mercoledì, 19 Novembre 2014
si si. Ma ci sono anche persone con miastenia oculare, nelle quali l`elettromiografia non mostra nulla.
RE: ma ho o no la miastenia????
Paola prima | Giovedì, 20 Novembre 2014
E anche non oculare.
RE: ma ho o no la miastenia????
cristinav | Giovedì, 20 Novembre 2014
Appunto. Per la nostra malattia, l` elettromiografia non è un asame attendibile.
RE: ma ho o no la miastenia????
Pat | Giovedì, 20 Novembre 2014
Cristina....eppure per me è stato un esame fondamentale, senza il quale non mi avrebbero fatto le immunoglobuline. Unica cosa positiva......La Ricciardi la diagnosi me l`aveva fatta clinica...ma per chi ha continuato a seguirmi dopo.......senza le evidenze non mi avrebbe curato!! Triste, ma vero!!
RE: ma ho o no la miastenia????
cristinav | Martedì, 18 Novembre 2014
si, tristissimo, perchè metti caso che l`esame risultava negativo, era un bel problema...
RE: ma ho o no la miastenia????
scrivi qui il tuo nome | Giovedì, 20 Novembre 2014
Forse dipenderà anche dal tempo che passa?? Quanto tempo è passato dal vostro primo sintomo alla diagnosi? Considerato che nel mio caso sono passati poco più di 3 anni probabilmente il danno man mano si è "configurato" e l`emg è risultata positiva. Potrebbe trattarsi di un esame che si altera con il tempo e non subito? :/
RE: ma ho o no la miastenia????
cristinav | Martedì, 18 Novembre 2014
non credo.
RE: ma ho o no la miastenia????
Pippo | Giovedì, 20 Novembre 2014
No, x me l`elettromiografia è risultata subito "anomala"; i primi sintomi (ptosi e diplopia)li ho avuti a fine luglio e l`esame l`ho fatto il 6 agosto (quindi praticamente subito).
RE: ma ho o no la miastenia????
Pat | Sabato, 22 Novembre 2014
La diagnosi l`ho avuto dopo 3 anni......3 lunghissimi anni...che mi è parso di impazzire!! Peggioravo di giorno in giorno......Ormai non camminavo quasi piu`.........Se l`elettromiografia...fatta solo un anno e mezzo fa (perchè non la fanno in tutti gli ospedali..) fosse stata negativa......mah....cosa mi sarebbe successo?? E` troppo poco conosciuta la miastenia.....troppo poco!!
RE: ma ho o no la miastenia????
antonio | Mercoledì, 26 Novembre 2014
Salve a tutti.da un mese non faccio più nessuna terapia per la miastenia,e fino a ieri stavo abbastanza bene.ora però mi sono tornati i sibtomi che avevo prima di fare la terapia,mi sento un po "stontinato",mi sveglio col mal di testa e ho notato un leggero strabisno!secondo voi cosa dovrei fare?aspetto ancora o riprendo la terapia?e nel caso,visto che sono negativo agli anticorpi,prendere solo il deltacortene o il mestinon??consigliatemi per favore perchè in questo forum ci sono persone che davvero conoscono la miastenia più dei neurologi!!!
RE: ma ho o no la miastenia????
Pippo | Mercoledì, 26 Novembre 2014
Ciao, beh se sei negativo agli anticorpi direi di non prendere il Mestinon, però x il deltacortene sarebbe il caso di sentire il medico... Ognuno di noi infatti ha i suoi dosaggi e risponde alle varie terapie in modo diverso.... Comunque i sintomi che scrivi non mi sembrano quelli della miastenia.... Almeno non mi pare.
RE: ma ho o no la miastenia????
cristinav | Mercoledì, 26 Novembre 2014
ciao. Anche io ti dico la stessa cosa: se senti i sintomi della miastenia oculare, prendi un po` di deltacortene, regolandoti su quale dose in passato ti ha fatto sparire i sintomi, e arrivandoci gradualmente in qualche giorno, e dagli il tempo di fare effetto. "Stontinamento" e "mal di testa" non sono miastenia. Ovviamente confrontati sempre con il medico, almeno con il medico di base.
RE: ma ho o no la miastenia????
cristinav | Mercoledì, 26 Novembre 2014
Se hai solo "leggero strabismo", forse non vale nemmeno la pena prendere farmaci...
RE: ma ho o no la miastenia????
antonio | Mercoledì, 26 Novembre 2014
Grazie millr dei vostri pareri.ho chiesto a voi perchè sono un po stanco di ricevere opinioni diverse dagli specialisti,e nessuno di questi mi ha soddisfatto nel seguirmi,e soprattutto,danno per scontato che io abbia la miastenia,ma non ho mai avuto la prova,con esami o visite,che io la abbia.provo ad aspettare ancora per vedere se compaiono altri sintomi.uno che però ho notato da subito,sospendendo la terapia,è la soonnolenza....in pratica appena appoggio la testa da qualsiasi parte....mi addormento!!!!è normale???
Diabete iatrogeno
Susy | Martedì, 18 Novembre 2014
Ciao ragazzi, premetto che non vi ho mai scritto però vi leggo sempre, sono miastenica da 4 anni, positiva anticorpi acetilcolina e sono in cura a Bergamo, il forza di prendere cortisone, ancora 50 mg al giorno, sono diventata diabetica da cortisone e devo fare l`insulina tutti i gg perché la glicemia viaggia a quota 300/350 nonostante la dieta ipoglicemica, vi chiedevo se è capitato anche a voi? Io ho solo 27 anni...
      19 risposte    (ultima: Mercoledì, 26 Novembre 2014)
RE: Diabete iatrogeno
cristinav | Martedì, 18 Novembre 2014
Ciao. Visto che sei positiva acetilcolina, potresti usare gli immunosopressori ( azatioprina o ciclosporina) per abbassare la dose di cortisone. Forse non hanno voluto darteli perchè sei in età fertile e programmi di avere bambini ? :-) Per ridurre il cortisone si possono usare anche le immunoglobuline, senza problemi per lel gravidanze.
RE: Diabete iatrogeno
Susy | Giovedì, 20 Novembre 2014
Ciao amica Cristina, io prendo 100 mg di azatioprina e 50 mg di cortisone, purtroppo ho miastenia generalizzata e ogni volta che scalo il cortisone, ho dei peggioramenti anche severi, ho già fatto igv e anche plasmaferesi, sto bene un periodo ma poi torno a stare male, la mia miastenia è più bulbare , occhi, gola, bocca, respiro, voce, sono già finita in rianimazione l`anno scorso....
RE: Diabete iatrogeno
cristinav | Giovedì, 20 Novembre 2014
le igv andrebbero ripetute ogni mese, finchè non riesci a stare meglio.
RE: Diabete iatrogeno
cristinav | Giovedì, 20 Novembre 2014
Hai tolto il timo? E` importante per i positivi acetilcolina, anche se il tuo timo apparentemente non mostra problemi.
RE: Diabete iatrogeno
Susy | Giovedì, 20 Novembre 2014
Ciao Cristina no non ho ancora tolto il timo perché è piccolissimo e i neurologi hanno detto che non serve perché è già secco, proverò a risentire...
RE: Diabete iatrogeno
cristinav | Venerdì, 21 Novembre 2014
Io so da Pisa, che in pazienti giovani sieropositivi acetilcolina, il timo va sempre tolto. Se ti dicono di no, senti anche un altro parere.
RE: Diabete iatrogeno
cristinav | Venerdì, 21 Novembre 2014
lo trovi anche su internet un po` dappertutto, non solo nel libro che consiglio sempre. Per esempio: "MG sieropositiva, generalizzata ad esordio prima dei 50 anni: L’indicazione alla timectomia in questi pazienti viene posta indipendentemente dal risultato degli esami radiologici del mediastino." letto da qui: www.mednemo.it/anestesia/anestesia/malattie/miasteniagrave/varie/miasteniagravis.htm
RE: Diabete iatrogeno
cristinav | Sabato, 22 Novembre 2014
dal libro della dr. Ricciardi edizione 2012, pagina 131: "una volta diagnosticata la malattia e dopo averla ben compensata con le terapie mediche, l`esperienza quindi ci suggerisce di effettuare l`intervento quanto prima possibile,INDIPENDENTEMENTE DALLE DIMESIONI DEL TIMO, però SOLO NEI PAZIENTI GIOVANI CON ANTICORPI ANTIRECETTORE ACETILCOLINICO POSITIVO o in presenza di timoma" e di valutare l`utilità neglialtri casi."...
RE: Diabete iatrogeno
lella | Sabato, 22 Novembre 2014
ciao Susy, mio marito prende i tuoi stessi farmaci, ma riesce a controllare il diabete con una dieta priva o quasi di zuccheri e carboidrati. Ha anche lui la miastenia prevalentemente bulbare ed è finito in rianimazione per 20 giorni a febbraio.Volevo chiederti se a te in rianimazione è stato sospeso il cortisone.Hai usato dopo la rianimazione il ventilatore? Hai anche tu problemi di fame d`aria?
RE: Diabete iatrogeno
cristinav | Venerdì, 21 Novembre 2014
lella, per capire se il sintomo è provocato dalla miastenia o no, bosogna capire cosa intendi per "fame d`aria". Per esempio se sono i muscoli respiratori che non si muovono bene ( miastenia), o si muovono troppo in fretta ( ansia), o l`aria non passa ( asma) ecc... Descrivere bene il sintomo è anche indispensabile per aiutare il medico a capire.
RE: Diabete iatrogeno
scrivi qui il tuo nome | Giovedì, 20 Novembre 2014
RE: Diabete iatrogeno
Susy | Giovedì, 20 Novembre 2014
Ciao ragazze, x quanto riguarda il timo, mi avevano detto che si è seccato ed è piccolissimo ... cq risentirò il parere e poi volevo chiedere a Cristina se il libro è ancora disponibile all`associazione, grazie X Lella, dopo la rianimazione, ho usato il ventilatore x lungo tempo, poi me lo hanno tolto perché saturavo benissimo 99/100 e mi hanno fatto iniziare ( che faccio tutt`ora ) la ginnastica respiratoria, si tratta di soffiare l`aria in una bottiglia contenente dell`acqua e aumentare il livello dell`acqua un po` alla volta, io spero di non tornare MAI PIÙ in rianimazione....
RE: Diabete iatrogeno
Susy | Giovedì, 20 Novembre 2014
X Lella, quando sono finita in rianimazione, intubata, non mi hanno sospeso il cortisone, anzi lo hanno aumentato..
RE: Diabete iatrogeno
luigi | Domenica, 23 Novembre 2014
Ciao a tutti. Avrei bisogno di un vostro parere a proposito del cortisone:è possibile in alcuni casi scalarlo fino a eliminarlo del tutto, mantenendo solo l` azatioprina come terapia? O avete anche notizie di guarigioni con eliminazione totale delle terapie?
RE: Diabete iatrogeno
lella | Domenica, 23 Novembre 2014
grazie Susy, mio marito ha la respirazione accellerata, le gocce di en gliele ha prescritte Dott.Mantegazza, proprio perchè è molto ansioso. Purtroppo a lui in rianimazione hanno sospeso il cortisone, mentre il Dott.Mantegazza mi ha detto che andava lasciato. Il ventilatore lui non l`ha mai tollerato
RE: Diabete iatrogeno
scrivi qui il tuo nome | Domenica, 23 Novembre 2014
RE: Diabete iatrogeno
Susy | Domenica, 23 Novembre 2014
Ciao Lella, ti chiedo come mai tuo marito non tollerava il ventilatore? Era x via della maschera troppo ermetica? Anch`io ho fatto difficoltà ad adattarmi, però mi aiutava a respirare e ce l`ho messa tutta x abituarmi, quando lo tolleravo bene, me lo hanno tolto, cq mi aveva creato una piaga sul naso e dei lividi sul viso, cq non è una passeggiata...x il cortisone me lo hanno aumentato da 50 a 75 ora sono a 50 e non osano a diminuire la dose...
RE: Diabete iatrogeno
scrivi qui il tuo nome | Domenica, 23 Novembre 2014
RE: Diabete iatrogeno
lella | Mercoledì, 26 Novembre 2014
ciao Susy, mio marito non tollerava il ventilatore che aveva solo di notte, perchè aveva la tracheo. Ora so che se non sospendevano il cortisone ,tutto questo non sarebbe successo.Ha avuto per tre mesi il sondino. Tu in che ospedale sei stata curata?
neo diagnosticato (quasi)
Reus89 | Martedì, 18 Novembre 2014
Salve a tutti. Con mia (non troppo grande) sorpresa, ho scoperto di avere questa patologia grazie all`esame elettromiografico che ha evidenziato un "jitter patologico". Mancano altri esami per completare il quadro ma direi che visti i sintomi si può considerare ufficiale, i quali consistono in primis nello sdoppiamento delle immagini verso l`alto, il basso, dx, sx, diagonale, centralmente dura qualche secondo e solo in particolari condizioni (come al risveglio, quando mi sto per addormentare o quando riapro gli occhi dopo essermi addormentato) , "pseudo-ptosi" evidente in particolare alla sera dopo la doccia o in generale dopo una giornata impegnativa, oscillospia, non molto grave ma fastidiosa (che non so se è legata alla diplopia in quanto sorta dopo un episodio di vertigini a giugno). Purtroppo non nascondo di essere abbastanza scosso (vista anche la giovane età!) anche perchè non è l`unico problema che mi troverò ad affrontare. A parte il fatto che per arrivare a questa diagnosi ho impiegato ben 3 anni... ho fatto anche una risonanza magnetica encefalica e con sequenze angio-venose e arteriose e si sospetta un`ipertensione intracranica (che hanno comunque definito idiopatica e benigna) mah! :/ Non ho avuto ancora modo di spulciare il forum ma spero che ve la passiate bene. Uno "scambio" di esperienze può solo essere d`aiuto ;) A presto!
      14 risposte    (ultima: Giovedì, 22 Gennaio 2015)
RE: neo diagnosticato (quasi)
cristinav | Martedì, 18 Novembre 2014
ciao. Per la miastenia, la cosa più importante è capire quali anticorpi hai o non hai ( esami specifici del sangue), perchè è quello che dovrebbe determinare il tipo di cura. Consulta il sito dell` associazione MIA: www.viverelamiastenia.it.
RE: neo diagnosticato (quasi)
scrivi qui il tuo nome | Martedì, 18 Novembre 2014
Ciao cristina. Si infatti quell`esame dovrò farlo fra 15 giorni in un ricovero in DH (dosaggio anticorpi antirecettore dell`acetilcolina, altri esami immunologici, un TAC al timo, forse anche quelli della tiroide ma li avevo fatti non molti mesi fa ed erano nella norma, poi non ricordo quale altro..). Consulterò il sito, grazie
RE: neo diagnosticato (quasi)
cristinav | Martedì, 18 Novembre 2014
anche gli anticorpi AntiMusk. Ma se hai sintomi solo oculari, probabilmente non ti troveranno nessun anticorpo conosciuto. In bocca al lupo !
RE: neo diagnosticato (quasi)
cristinav | Martedì, 18 Novembre 2014
.... e se non ti trovano gli anticorpi achr, mi raccomando non prendere il mestinon !
RE: neo diagnosticato (quasi)
scrivi qui il tuo nome | Martedì, 18 Novembre 2014
A dire il vero non saprei se ho anche sintomi "extra" oculari (oltre alla stanchezza generale quali possono essere?). Una cosa che ho notato ad esempio è che a volte mi cadono gli oggetti dalle mani, e un pò di tremore durante il movimento degli arti (tipo quando vado per afferrare qualcosa) e del collo quando l`abbasso e lo rialzo... ma non debolezza o stanchezza inspiegabile (nonostante in questo lasso di tempo abbia fatto anche allenamenti intensi nella corsa). Ciao
RE: neo diagnosticato (quasi)
scrivi qui il tuo nome | Martedì, 18 Novembre 2014
Che controindicazioni ha il mestinon in quel caso?? E qualcuno l`ha preso?
RE: neo diagnosticato (quasi)
cristinav | Martedì, 18 Novembre 2014
nel libro "vivere la miastenia" trovi scritto tutto. Il mestinon se preso a sproposito, può provocare tremori, crampi, sudorazioni, diarrea, blocco alle articolazioni, e altro. Provoca sintomi che sembrano sintomi di miastenia, vedi "crisi colinergica". Molti pazienti sono trattati impropriamente con mestinon e hanno avuto questi problemi,puoi trovare testimonianze nel forum. Purtropo non tutti i neurologi lo sanno, e fanno sempre l` equazione miastenia=mestinon, senza cosiderare che le miastenie sono di tipi diversi, e hanno bisogno di cure diverse. Spesso ci sono anche "false" diagnosi di miastenia.
RE: neo diagnosticato (quasi)
scrivi qui il tuo nome | Martedì, 18 Novembre 2014
se hai fatto allenamenti intensivi nella corsa, difficile tu abbia sintomi di debolezza generalizzati...
RE: neo diagnosticato (quasi)
Reus89 | Martedì, 18 Novembre 2014
Non lo so... i neurologi hanno benigna la patologia (non so se solo nel mio caso o in generale). Io però sono il classico tipo che non da mai nullla x scontato
RE: neo diagnosticato (quasi)
scrivi qui il tuo nome | Martedì, 18 Novembre 2014
Hanno definito benigna la patologia
RE: neo diagnosticato (quasi)
cinzia | Venerdì, 21 Novembre 2014
se ti cadono gli oggetti dalle mani o hai difficoltà ad alzarle avendo qualcosa nelle mani può essere che sia generalizzata. miastenia non è stanchezza, è semplicistico definirla così. si inizia con gli occhi, diciamo che sono i primi sintomi poi se npn è oculare si aggregano altri sintomi. ciao
RE: neo diagnosticato (quasi)
Reus89 | Giovedì, 22 Gennaio 2015
Ciao. Ho saputo i risultati degli esami degli anticorpi (acetilcolina, antimusk) e sono negativi. L`ipotesi miastenia, per il momento quindi (almeno la forma generalizzata) si tende ad escluderla.... sulla base anche di altri sintomi associati alla diplopia e al quadro della RMN. Si seguirà l`altra pista dunque...
RE: neo diagnosticato (quasi)
Reus89 | Giovedì, 22 Gennaio 2015
Vi terrò aggiornati ovviamente sul mio caso
RE: neo diagnosticato (quasi)
Reus89 | Giovedì, 22 Gennaio 2015
Ah dimenticavo che mi manca di fare ancora la TAC al mediastino per completezza...
miastenia improvviso peggioramento
paolo | Giovedì, 30 Ottobre 2014
Salve a tutti, a mio padre (68 anni) nel 2004 è stata diagnosticata la MG, inizialmente manifestatasi solo in forma oculare. Lui l`ha sempre ben controllata con Mestinon e Deltacortene arrivando fino a 50/60 mg al giorno. Quest`anno dopo aver avuto un periodo in cui stava bene ed era riuscito a scendere fino a 5 mg, da una settimana è improvvisamente peggiorato ed ha difficoltà a parlare e a deglutire, soprattutto la sera. Attualmente sta prendendo 30mg di Deltacortene ma credo che il neurologo lo farà risalire a 50mg. La domanda è: il peggioramento è avvenuto qualche giorno dopo l`inizio di una terapia con Tamsulosin per la prostata ingrossata. Si tratta di un farmaco alfabloccante che non è nella lista dei medicinali sconsigliati a chi soffre di MG. Potrebbe essere stata questa la causa scatenante? Avete esperienze in merito? Il passaggio a sintomi che se non sbaglio si chiamano "bulbari" è indice di un aggravamento della malattia? GRAZIE, un saluto da Udine.
      4 risposte    (ultima: Venerdì, 31 Ottobre 2014)
RE: miastenia improvviso peggioramento
cristinav | Venerdì, 31 Ottobre 2014
ciao Paolo. Dal bugiardino sembrerebbe che il medicinale agisce solo sulla muscolatura liscia, cioè involontaria, cioè quella che non è implicata nella miastenia. Quindi non dovrebbe essere il farmaco. Mi viene però un pensiero: se tuo padre è stato anni con sintomi solo oculari, allora molto probabilmente ha la miastenia sieronegativa agli anticorpi contro i recettori dell` aceltilcolina, e quindi il mestinon è un farmaco che non solo non serve, ma anche danneggia e fa venire a lungo andare sintomi simili alla miastenia ( crisi colinergiche ) anche tipo quelli che descrivi. Un segno sono gli effetti colleterali importanti, che dicono che il mestinon non va bene. Che tipo di anticorpi ha tuo padre ? il mestinon gli provoca/provocava effetti collaterali ?
RE: miastenia improvviso peggioramento
cristinav | Venerdì, 31 Ottobre 2014
oppure è stata una infezione o un problema fisico ( stress, trauma, fatica ) a far peggiorare i sintomi, e non il farmaco preso per conbatterla.
RE: miastenia improvviso peggioramento
paolo | Venerdì, 31 Ottobre 2014
Buonasera e grazie per la risposta. Per quanto riguarda gli anticorpi devo controllare le analisi fatte a suo tempo (adesso sono fuori casa). Per gli effetti del Mestinon in passato ha avuto crampi muscolari e problemi intestinali (diarrea e dolori).
RE: miastenia improvviso peggioramento
cristinav | Venerdì, 31 Ottobre 2014
prego e in bocca al lupo :-) Tieni conto ( se tuo padre fosse appunto sieronegativo achrab) che molti neurologi non sanno di queste differenze di terapia, e prescrivono il mestinon indistintamente a tutti i miasteniaci. Avere crampi e diarrea significativi è indice che si sta pendendo una quantità di mestinon nociva. ( nel libro "vivere la miastenia" edizione 2012, trovi questi riferimenti).
Vi chiedo AIUTO! Grazie
Margherita | Sabato, 18 Ottobre 2014
Buongiorno a Tutti, sono Margherita. Ho scoperto di essere ammalata di Miastenia Gravis lo scorso febbraio e sono positiva all’acetilcolina. Avrei un grande bisogno del vostro aiuto: Io abito a Milano, ma non so a chi e dove rivolgermi. O meglio: mi hanno diagnosticato la Miastenia (dopo aver eseguito l’elettromiografia) al San Raffaele di Milano. Qui sono stata assegnata ad un neurologo senza umanità. Ho iniziato con Deltacortene + Mestinon e ora mi è stata proposta l’Azatioprina. E’ un Neurologo però con il quale è quasi impossibile dialogare: ha modi bruschi e crudi ed essendo Io una donna sensibile, mi indispone al punto che non riesco quasi a parlare. Le visite al San Raffaele (2) si sono svolte a distanza di 4 mesi una dall’altra e sono durate al massimo 10 minuti senza quasi che Io potessi parlare. Già dopo la prima visita al San Raffaele, su consiglio del mio Medico di Base, ho pensato di rivolgermi ad un altro ospedale e mi è stato consigliato l’Ospedale Besta. Qui ho fatto una visita con un neurologo apparentemente “più umano” che mi ha confermato la diagnosi di Miastenia Gravis e che mi ha detto di proseguire con la terapia che mi aveva dato il suo collega del San Raffaele. Vista la sua apparente umanità, ho detto a questo Neurologo che era mia intenzione farmi seguire da Lui. Quest’ultimo mi rispose che ci saremmo tenuti aggiornati tramite email e non mi fissò nemmeno la successiva visita di controllo. Nei mesi successivi (aprile-maggio) non conoscendo Io la patologia e stando male, lo contattai quindi via email. Ebbene, attesi 2 settimane per avere una sua stringata risposta via email senza dirmi che voleva rivedermi. Non credo che la Miastenia possa essere curata “via email”! Disperata per questa esperienza all’Ospedale Besta, ritornai sui miei passi e quindi sono (purtroppo) ancora in cura presso il neurologo del San Raffaele. Ecco il mio semplice quesito. Ve lo chiedo col cuore in mano: qualcuno di Voi sa indicarmi un BRAVO ed UMANO Medico (a Milano o limitrofi) al quale Io possa rivolgermi? GRAZIE a chi vorrà aiutarmi Margherita
      35 risposte    (ultima: Martedì, 18 Novembre 2014)
RE: Vi chiedo AIUTO! Grazie
sharon | Sabato, 18 Ottobre 2014
Mi dispiace per la brutta esperienza...per la miastenia la mia prima tappa "buona" è stato proprio il besta....ora sono in cura a bergamo...vai li...ti troverai sicuramente bene e non sei lontana...in bocca al lupo!!!!
RE: Vi chiedo AIUTO! Grazie
gloria b | Sabato, 18 Ottobre 2014
Ciao margherita. Mi dispiace che al besta ti sia trovata male.io sono in cura dal Dott antozzi da ormai tre anni e mi ha sempre aiutata.a volte e un po brusco ma è anche tanto bravo.in alternativa puoi chiedere del Dott Maggi.bravo anche lui.chiama la segreteria 0223942255 bisogna essere insistenti lo so è frustrante ma siamo in tanti e ci sono troppo pochi medici competenti. In bocca al lupo.
RE: Vi chiedo AIUTO! Grazie
cristinav | Sabato, 18 Ottobre 2014
cerca di conoscere anche tu stessa in prima persona la miastenia, le sue cure, i comportamenti da attuare e quelli da evitare. Non per sostituirti al medico, che spesso non ha tempo per i dettagli, ma per gestire bene la tua malattia. Leggendo fonti attendibili.
Cara cristinav
Margherita | Domenica, 19 Ottobre 2014
Cara Cristina, Io in questi mesi ho cercato di informarmi il più possibile. Ho comprato anche l`ultima edizione del libro della Dott.ssa Ricciardi. Ora ho davvero bisogno di un buon ospedale e di un BUON NEUROLOGO che mi segua calibrando su di me le cure e non procedendo solo secondo quanto dice un copione pre-confezionato. Attendo per gentilezza il vostro aiuto. Desidererei avere un nominativo di un BUON NEUROLOGO al quale affidarmi con fiducia. GRAZIE!
RE: Vi chiedo AIUTO! Grazie
cristinav | Sabato, 18 Ottobre 2014
facci sapere quando l`avrai trovato! Più nomi di medici bravi conosciamo meglio è. Un grande in bocca al lupo. ( io conosco il dott. Maestri, CIsanello Pisa, ma non è a Milano e l` attesa è lunga).
RE: Vi chiedo AIUTO! Grazie
Diana | Domenica, 19 Ottobre 2014
Ciao Margherita, io sono seguita a Bergamo e mi trovo benissimo, mi hanno curato molto bene la miastenia e ora sono in remissione farmacologica, assumo solo una minima quantità di cortisone, 5 mg e una compressa di azatioprina, auguroni di cuore....
RE: Vi chiedo AIUTO! Grazie
giovanna | Lunedì, 20 Ottobre 2014
Anche io come te i primi mesi dopo aver avuto la diagnosi alla clinica di san donato ho provato momenti di difficolta` e anche io voglio provare a contattare il besta ( ho la visita il 19 novembre) anche se il neurologo che mi segue e`preparato e disponibile e ha impostato terapia , nkn so quale parte di milano o limitrofi abiti, ma se ti interessa sapere nominativo del mio neurologo dillo.
RE: Vi chiedo AIUTO! Grazie
Giovanna | Lunedì, 20 Ottobre 2014
A me ha fatto la diagnosi finalmente un neurologo della clinica di san donato milanese, persona valida disponibile e umana, io comunque voglio sentire un altro parere e in nkvembre ho un appuntamento con il besta, e spero di non provare tua esperienza. Io comunque mi faro` seguire anche dal mio neurologo perche`persona disponibile e preparata e considerato che e`anche abbadtanza vicino a dove abito penso di che faro` cosi`.Se ti puo` interessare puoi richiedermi il suo nominativo. Un saluto e auguri
Ciao Giovanna..
Margherita | Lunedì, 20 Ottobre 2014
Ciao Giovanna, Io abito a Milano città. Non sapevo nemmeno che a San Donato ci fosse un ospedale! Visto che ti sei trovata così bene, ti sarei grata se mi dassi il nominativo del Neurologo di San Donato. Ma se ti trovi così bene con Lui, come mai cerchi un secondo consulto? In merito al Besta, ti auguro di non rivivere la mia stessa esperienza! Sono stati bravi il giorno in cui ho sostenuto la prima visita ma poi sono stata letteralmente ABBANDONATA a me stessa. La Miastenia non è una patologia che possa essere curata via email! E inoltre...Tu puoi anche scrivere le email....il problema è che ti rispondono dopo 15 giorni! Grazie in anticipo per il tuo aiuto. Un caro saluto
RE: Vi chiedo AIUTO! Grazie
erica | Martedì, 21 Ottobre 2014
potrebbe essere facile arrivare a melegnano?io mi sto trovando meravigliosamente bene.Umanità, disponibilità, velocità, reperibilità e simpatia!
RE: Vi chiedo AIUTO! Grazie
fausto | Martedì, 21 Ottobre 2014
ciao margherita, premetto che sono di salerno e sono in cura al besta di milano,dove ci sono degli ottimi dottori dal punto di vista professionale e umano. il problema di voi del nord è che pretendete tutto dagli altri, quando invece dovete essere i primi a provvedere per voi stessi. se il dottore ti ha detto di andare a controllo tra due mesi, dovevi essere tu a prenotarti la visita o privatamente o con il SSN, e non doveva essere lui a fissarti l`appuntamento. purtroppo al besta ci sono lunghe liste d`attesa e con il SSN ci vuole anche un anno per un visita ma questo non dipende da dai dottori. Comunque mi farei vivere per qualche mese in campania, dove fanno pagare anche l`aria che respiri e dove ci sono ospedali aperti tanto per, non sò come fate a lamentarti voi. buona giornata
RE: Vi chiedo AIUTO! Grazie
Giovanna | Martedì, 21 Ottobre 2014
Fausto ha ragione noi siamo ancora fortunate abbiamo a disposizione ottimi ospedali anche se intempi di attesa per una visita sia privatamenteche con il SSN sono lunghi , comun1ue sia san raffaele che il besta sono due ottime strutture.Anche io al san raffaele ero incappata in un neurologo da lasciar perdere ma non dojo tutti cosi`. Il besta e` un istituto di eccelenza percio` desidero andarci anche perche` soffro di una ernia del disco da operare che mi da dolori e problemi a camminare. La neurologa che ho contattato inizialmente era decisa a operarmi poi saputo della miastenia sta tirando avanti e non mi opera anche perche`dice che ci possono essere problemi con anestesia. Ecco io vorreiun parere anche su questo al besta. Questo numero telefono ospedale sandonato per prenotazionee con SSN 025277460 Oppure privatamente 0252774406 il mio neurologo dr.Rotondo
RE: Vi chiedo AIUTO! Grazie
Gigi | Martedì, 21 Ottobre 2014
Cara Margherita,dal tuo scritto si vede che stai male,una cosa positiva che ti trovi in una regione che a noi campani i nostri dottori ci dicono sempre,per la tua malattia devi andare al besta di Milano,ed io penso,,,e quando ci arrivo a Milano con questa debolezza che mi ritrovo?da noi nel meridione se ti vuoi curare devi fare visite private molto costose,al punto che mi sono stufato e soffro tutti i secondi che Dio mi ha dato.Almeno in questo ritieniti fortunata e tantissimi auguri.
Carissimi Tutti....Cari Fausto e Gigi....
Margherita | Martedì, 21 Ottobre 2014
Cari Amici del Forum, Carissimi Fausto e Gigi, Io non ho scritto questo Post per screditare o per aprire un dibattito tra la differenza che purtroppo esiste tra gli ospedali del Nord Italia e Ospedali del Sud. Io vi ho solo raccontato la mia triste esperienza che ho vissuto al Besta e quella che sto vivendo al San Raffaele. Caro Fausto, perdonami, ma io non ho preteso nulla da nessuno. Io mi sono semplicemente presentata alla prima visita all’Ospedale Besta. Al termine della visita ho chiesto IO al Neurologo fra quanto tempo ci saremmo rivisti per la visita di controllo. Ma il Neurologo mi ha risposto di non fissare la visita di controllo e che ci saremmo aggiornati attraverso le email. Nel frattempo le mie condizioni si sono aggravate. Io le email le scrivevo….ma ricevevo risposte solo dopo 15 giorni e dopo che IO, più volte, avevo telefonato alla segreteria nella speranze di essere richiamata dal Neurologo. Questa che ho descritto è la semplice verità! Non è comunque mia intenzione continuare in questa sterile polemica e sono felice che molti di Voi al Besta abbiano trovato il Neurologo “giusto”. Probabilmente sono stata solo molto sfortunata nella prima visita dove ho incrociato il Neurologo “sbagliato”. Ripropongo quindi il mio quesito (SONO ALLA RICERCA DI UN BUON NEUROLOGO esperto in Miastenia Gravis) e colgo l’occasione per ringraziare tutti quelli che mi hanno già risposto. Margherita
RE: Vi chiedo AIUTO! Grazie
marisadl | Martedì, 21 Ottobre 2014
io ho la miastenia dal 1990, all epoca erano ancora meno i neurologi che conoscevano la ns malattia,,,uno di questi era ed è il prof durelli primario adesso all ospedale s, luigi di orbassano (to)..il suo "braccio dx" è il dr ferrero(piu` abbordabile come visita,,,) competentissimo....ho fatto una visita nel mese di giugno per avere un ulteriore parere anche io, visto che per 22 anni non ho avuto nessun problema di ricadute e sintomi, poi in questi ultimi due anni le ho provate tutte e sono seguita molto bene alle molinette di torino. bisogna provare e cercare finche` non siamo soddisfatti.Se volete chiedete per scambio di opinioni,,,
per Erica
Margherita | Giovedì, 23 Ottobre 2014
Ciao Erica, per me non ci sarebbero problemi per raggiungere Melegnano. Dove sei in cura? Da quale medico sei seguita? Grazie, Margherita
per SHARON e DIANA
Margherita | Giovedì, 23 Ottobre 2014
Buonasera Ragazze, mi avete consigliato di recarmi a Bergamo. Ma dove? E da chi? Da chi siete seguite? Grazie in anticipo per la vostra risposta. Un saluto cordiale Margherita
RE: Vi chiedo AIUTO! Grazie
erica | Giovedì, 23 Ottobre 2014
a Melegnano, reparto di Neurologia, sono stata ricoverata un po` di tempo,e sono stata curata e accudita in maniera eccezionale. io trovo bravissimo il primario, Dott. Sasanelli, poi c`è un bravissimo e giovane neurologo, Dott. Galbussera, che era al pronto soccorso neurologico il giorno in cui sono arrivata senza sapere cosa mi stesse capitando: mi ha fatto una diagnosi azzeccatissima in un lampo, mezz`ora dopo stavo già prendendo il mestinon. Le visite ambulatoriali invece sono a carico del Dott. Valla, più "asciutto" nei modi, ma rapido e deciso nelle cure, immunoglobuline comprese. Io avevo un enorme timoma con tante tante complicazioni oncologiche, quindi ho girato tanti ospedali e tanti medici, ma la neurologia di melegnano non la mollo!buona fortuna!
RE: Vi chiedo AIUTO! Grazie
scrivi qui il tuo nome | Venerdì, 24 Ottobre 2014
RE: Vi chiedo AIUTO! Grazie
sharon | Venerdì, 24 Ottobre 2014
ciao margherita ...a bergamo dal dott Sgarzi....è un ottimo medico, mai conosciuto uno così, e aimè ne ho girati centinaia....Oltretutto essendo già in regione ti rimarrà più facile accedervi, ppure se sei in "brutte condizioni" accedi tramite pronto soccorso da li ti manderanno direttamente in reparto e se hai fortuna è di guardia se non c`è ti trattengono fino al suo arrivo ma ti assicuro che tutto il reparto sa intervenire. L`ospedale si è spostato ma sicuramente funziona sempre nello stesso modo. In bocca al lupo...
RE: Vi chiedo AIUTO! Grazie
Rosalba | Sabato, 1 Novembre 2014
Per Marisald. Potrei sapere da chi sei seguita alle Molinette di Torino? Perchè vorrei un consulto da un neurologo diverso dal mio e che sia competente in materia. Leggo che conosci anche i medici del San Luigi che a tuo dire sono competenti . Perchè allora hai cambiato medico? Scusami se sono curiosa. Mi piacerebbe parlarti anche in privato visto che abiti vicino (forse) a La Loggia (se ho capito chi sei ) Grazie se vorrai rispondere. Un saluto a tutti.
RE: Vi chiedo AIUTO! Grazie
fausto | Sabato, 1 Novembre 2014
gigi ma cosa stai dicendo? se sapessi quello che ho passato quello che passo tutti i giorni ma nonostante ciò vado sempre a milano a curarmi al besta. esistono i freccia rossa che in 4 ore ti fanno arrivare a milano e dopo dieci minuti dalla stazione centrale sei al besta. e anche lì le visite si pagano e sono costose. a volte mi capita di leggere commenti dove alle persone manca totalmente la voglia di combattere e di vivere e sono rassegnate al loro triste destino. mah...sarò io anormale....
RE: Vi chiedo AIUTO! Grazie
marisadl | Lunedì, 3 Novembre 2014
per rosalba....ti lascio il mio cell.3477767157...quando vuoi, molto volentieri.
Ma vi rendete conto???
Margherita | Lunedì, 3 Novembre 2014
Facendo seguito a quanto ci ha descritto l`Amico Fausto che addirittura parte dal Sud Italia per venire a Milano a curarsi, al Besta, ed oltretutto sostenendo visite a PAGAMENTO. Fausto, come l`amico Gigi, ci illustrano che per essere curati sostengono visite a pagamento (e che pagando...si hanno "trattamenti migliori" da parte dei Medici). Ma vi sembra giusto? E` giusto che in una nazione che si definisce "civile" si sia costretti a pagare per effettuare una visita dalla quale uscire con un minimo di speranza/soddisfazione? Questa discussione l`ho aperta proprio per questo motivo. Io mi sono recata al Besta nella speranza che fosse un eccellenza e ho prenotato la visita tramite il SSN. E sono stata trattata come se fossi un "numero", uno "scocciante" pratica da sbrigare! Questa è stata la mia esperienza al Besta di Milano. Ora però ho scoperto grazie agli amici di questo Forum, che per essere curati con un minimo di scrupolo e di coscienza, anche al tanto decantato BESTA di MILANO occorre effettuare VISITE A PAGAMENTO! Ecco che, senza voler essere logorroica, ritorna il mio quesito iniziale: a MILANO dove devo recarmi per essere seguita da un bravo Neurologo, esperto in Miastenia?? GRAZIE a chi vorrà aiutarmi rispondendo al mio quesito
RE: Vi chiedo AIUTO! Grazie
cristinav | Lunedì, 3 Novembre 2014
Guarda. Quando sono andata da medici non bravi, anche se a pagamento, non ho risolto niene, anche se ho ottenuto qualche sorriso in più, e a volte nemmeno quello. Invece medici del SSN sono stati molto spesso ottimi. Non credo proprio che dipenda solo da se la visita è "a pagamento" o meno. ( non parlo del besta, non ci sono mai stata, parlo in generale).
RE: Vi chiedo AIUTO! Grazie
Giovanna | Lunedì, 3 Novembre 2014
Margherita per la mia esperienza ( e ne ho contattati tanti sia pubblici che privati) dipende dalla persona, alcune cose pero le rendono prestazioni diverse : il tempo che ti dedica ( spesso pero` non dipende dal medico ma dslla struttura che impone visite che devono durare non piu`di 10 minuti, se poi c`e` qualche bollino verde viene inserito e diventano 5 minuti) la possibilita` di fare qualche domanda , darti il numero di tel o una reperibilita` e basta. La "competenza e` la stessa. TUTTE le volte che vado privatamente vengo via con la consapevolezza di aver buttato dei soldi per un servizio che avrei dovuto avere comunque,purtroppo la sanita` un gran mercato che frutta molto. DOPO VISITA AL BESTA VI DIRO ` COME ANDATA
RE: Vi chiedo AIUTO! Grazie
gianni | Lunedì, 3 Novembre 2014
Io sono partito dalla sardegna,sono andato a milano in privato dal Prof. Cornelio,20 minuti contati di visita e il prelievo per gli anticorpi mi sono costati la bellezza di 360 euro!!!!!!!!!includi il viaggio......!!!e non ha fatto niente di eccezionale rispetto a quelli del mio ospedale che mi seguono!!!
RE: Vi chiedo AIUTO! Grazie
Paola prima | Lunedì, 3 Novembre 2014
Magari sono stati bravi sia lui che i medici dell` ospedale che ti segue. L` importante è che tu sia riuscito a stare bene.
RE: Vi chiedo AIUTO! Grazie
giovanna | Martedì, 4 Novembre 2014
DALLA mia breve esperienza con questa malattia e dalla mia poca conoscenza sulla associazione che rappresenta noi malati ho ricavato queste impressioni. La Associazione e` poco presente , il forum dimostraquanto i malati siano in balia di se stessi e non ci siano indicazioni su strutture e medici che si facciano carico della malattia tranne le due sedi pisa e milano besta.PRopio partendo dalla segnalazione dei malati andrebbe creata una rete informativa nelle varie regioni su dove rivolgersi senza dover attraversare l`italia e sobbarcarsi spese e fatiche insosyenibili.Sono sicura che ci siano in ifalia tanti neurologi preparati e magari disponibili .Sono socia di una associazione Asimas ( mastocitosi altra malattia rara non riconosciuta) che in pochi anni e con l`aiuto dei soci si sta impegnando sia nella ricerca sia nella individuazioni di ambulatori con medici che possono prendere in carico la malattia nei vari aspetti . IL mio vuol essere un piccolo contributo e non una critica alla associazione ma uno stimolo anche a noi malati a impegnarci maggiormente.
RE: Vi chiedo AIUTO! Grazie
Cla | Venerdì, 14 Novembre 2014
Ciao Margherita! Mi dispiace per la tua brutta esperienza e ti capisco perché ci sono passata! Io sono seguita a Bergamo dal Dott. Sgarzi e mi trovo molto bene. In bocca al lupo!!
RE: Vi chiedo AIUTO! Grazie
edddo gentile avellino | Domenica, 16 Novembre 2014
per fausto e gigi o letto che fai sacrifici per andare a milano ,io sono in cura a napoli e sono molto contento di dove sto ottima professionalita e tanta umanita`se avete bisogno vi lascio il mio numero 339/6687572
RE: Vi chiedo AIUTO! Grazie
scrivi qui il tuo nome | Domenica, 16 Novembre 2014
dove sei in cura al cardarelli? ti ringrazio molto per la disponibilità ma declino l`invito, ci sono già stato e non ci sono paragoni, sanno gestire solo situazioni semplici e la mia non lo è. margherita purtroppo per andare dal primario del besta bisogna pagare, lui non visita con il ssn e nonostante i 200 euro di visita bisogna attendere anche 3/4 mesi di lista d `attesa. purtroppo da noi funziona diversamente e tutte le volte che ci vado, anche se spendo soldi tra viaggi, alberghi e visite , sono soldi che gli benedico, perchè ora grazie a loro sto bene. noi al sud siamo abituati a pagare e ad esser mal serviti, voi sopra pretendete e non volete mai mettere mano in tasca ( anche se le cure mediche sono un nostro diritto), quindi quando vengo su, nonostante tutto, mi sembra di trovare l `America. prova ad andare al san raffaele o aspetta altri mesi prima di essere vista da qualcuno. in bocca al lupo..
RE: Vi chiedo AIUTO! Grazie
cinzia | Lunedì, 17 Novembre 2014
mi dispiace contraddirti, non hai messo il nome, te che hai declinato l`offerta, te che decanti tanto il curarsi a pagamento, ma i medici che ti curano a pagamento sono gli stessi che ti curano nelle strutture ospedaliere. gli stessi problemi che ahi te nelle attese le ho io non sono diversa da te, ma mi faccio curare all`ospedale. e non c`è miastenia blanda e miastenia seria. la miastenia è miastenia. tutti nel nostro percorso abbiamo incontrato medici che non conoscevano la malattia o che la curavano male, poi alla fine si arriva al medico giusto. secondo me te a priori dici che la sanità al sud non è sufficiente, che i medici non sono competenti e non ti fidi di chi si sta curando e che si trova bene. non è che un medico è bravo perchè ti dice quello che te vuoi sentirti dire. scusa ma io difendo proprio le strutture ospedaliere e se noi non chiedessimo sempre di andare a pagamento gli illustrissimi riceverrebbero solo in ospedale e no privatamente e a 200 euro a botta quando dice bene.
RE: Vi chiedo AIUTO! Grazie
gentile eddo | Martedì, 18 Novembre 2014
non so chi a risposto al mio messaggio;ma ti posso garantire che anche noi al sud abbiamo ottimi prof. per la nostra causa elogiati dagli stessi del besta.forse sei poco informato ma il cardarelli e in stretto contatto per la nostra malattia con il besta.
RE: Vi chiedo AIUTO! Grazie
scrivi qui il tuo nome | Martedì, 18 Novembre 2014
timectomia
valentina | Domenica, 12 Ottobre 2014
Salve a tutti volevo sapere se qualcuno di voi e` stato operato al timo anche in assenza di problemi rilevanti vedi TIMOMA o Iperplasia, a me e` stata consigliata l` operazione , per sperare in un miglioramento/ remissione!!!!! Attualmente prendo 25 di deltacortene e 1 mastino 60 ogni 4 ore, chiaramente positiva agli anticorpi!!! Non so che fare!!!! !
      3 risposte    (ultima: Domenica, 19 Ottobre 2014)
RE: timectomia
cristinav | Lunedì, 13 Ottobre 2014
io avevo il timo a posto e sono stata operata, a Pisa nel 2006. Solo dopo l`operazione si è visto che era iperplastico. Ora, dopo 8 anni, gioco a calcetto, mentre al tempo non riuscivo nemmeno a camminare. In caso di miastenia sieropositiva agli anticproi contro i recettori dell` acetilcolina, il timo va operato anche se apparemtente non ha nessun problema. cerca su internet, troverai la conferma. Nel libro "vivere la miastenia" edizione 2012, puoi apprendere tante cose tutte concentrate.
RE: timectomia
fausto | Giovedì, 16 Ottobre 2014
ciao valentina, anche se c `è la possibilità di migliorare il decorso clinico dell`1%, va tolto. stai tranquilla, è una passeggiata, io sono stato operato a bergamo dal prof. Novellino, bravissimo lui e tutta la sua equipe medica.
RE: timectomia
scrivi qui il tuo nome | Domenica, 19 Ottobre 2014
Grazie di cuore !! Il libro l`ho letto appena scoperta la malattia!!!!
achr
fausto | Venerdì, 10 Ottobre 2014
ciao ragazzi, valore degli anticorpi achr a 42? il dottore dice che è un dato meramente indicativo, i vostri valori? cosa mi dite a riguardo? ad aprile ho fatto la timectomia...
      35 risposte    (ultima: Giovedì, 23 Ottobre 2014)
RE: achr
cristinav | Venerdì, 10 Ottobre 2014
ha ragione. Il valore degli anticorpi achrab NON è proporzionale alla gravità dei sintomi. ( dal libro "vivere la miastenia").
RE: achr
Fausto | Venerdì, 10 Ottobre 2014
Cristina di quello che c èscritto nel libro mi interessa poco, vorrei commenti da persone che hanno vissuto quanto chiesto....
RE: achr
cristinav | Sabato, 11 Ottobre 2014
peccato pero` che ti interessi poco. Quel libro é stato scritto da un medico che ha osservato piu di 4000 pazienti, qui suppongo ti risponderanno molti meno.
RE: achr
Mara | Sabato, 11 Ottobre 2014
Cristina, io ho avuto a che fare con la dottoressa di cui parli e pretendeva che mia madre trasferisse tutta la sua cartella clinica a Pisa e si facesse seguire dal suo collega oncologo abbandonando il proprio che la segue nella nostra città (di cui mia mamma si fida tantissimo e che l`ha salvata in una situazione veramente grave).....mi è apparsa troppo prepotente, quasi da metterci a disagio come se solo lei e i suoi colleghi fossero capaci....no noi non ci siamo state a questa condizione! e ora è seguita da un neurologo di Bergamo specializzato in miastenia, siamo molto contente. Credo che sia sicuramente una dottoressa competente ma il suo atteggiamento è stato sbagliato nei confronti di una malata dall`equilibrio emotivo già instabile! Per questo non prenderò mai il suo libro come Bibbia, fonte di verità assoluta (cosa che lei a quanto pare è convinta di possedere)!!.....Per quanto riguarda gli anticorpi, Fausto, anche il nostro neurologo dice che il livello di anticorpi non è indicativo della gravità di sintomi, mia mamma ha valori elevati ma i sintomi sono tenuti sotto controllo bene dalla terapia e questo è ciò che conta.
RE: achr
fausto | Sabato, 11 Ottobre 2014
cristina, peccato che quasi tutti dopo essere stati da lei, decidono di farsi seguire da altri dottori. e poi non capisco perchè i maggiori esponenti della miastenia in italia ( mantegazza,evoli e tanti altri) non sono per niente d`accordo con il suo modo di curare la miastenia. ho già una laurea ed anche io domani mattina potrei decidere di iniziare a studiare medicina e di specializzarmi in neurologia, questo poi non vuol dire che potrò essere considerato un santone nella cura della "Miastenia" perchè sono malato. comunque quando commenti cerca di esprimere tuoi pensieri e no di parlare sempre con le parole del libro.
RE: achr
cristinav | Sabato, 11 Ottobre 2014
se ti hanno detto questo, pazienza. Ti ho risposto perché chiedevi infornazioni. Cito le parole di `un libro` perché valgono ben piu della mia singola esperienza. Tutta la conoscenza dell`umanita` é racchiusa in testi scritti....
RE: achr
Francy | Sabato, 11 Ottobre 2014
Anch`io volevo esporre il mio rammarico in merito alla dott.ssa Ricciardi, l`anno scorso mi sono ammalata di miastenia e stavo malissimo, ho fatto la plasmaferesi e dosi massicce di cortisone, sono seguita a Catania, cq volevo andare a tutti i costi a Pisa x una visita, ho scritto alla dott.ssa elencando tutti i miei disturbi, la stessa mi ha risposto e mi ha anche liquidato scrivendomi che io non sono assolutamente miastenica, neppure lontanamente perché sono negativa achrab e che non mi dava l`appuntamento proprio x questo, dopo circa un mese ho fatto gli antiMusk e sono risultata positiva con valori elevati, io non più scritto alla dott.ssa perché non ci si comporta così...
RE: achr
scrivi qui il tuo nome | Venerdì, 10 Ottobre 2014
strano.
RE: achr
cristinav | Venerdì, 10 Ottobre 2014
Dove hai fatto l` esame antimusk? Ora invece con le cure stai bene ?
RE: achr
giovanna | Sabato, 11 Ottobre 2014
La miastenia non e` una malattia ereditaria, io pero` ho una curiosita` , qualcuno di voi conosce se nella stessa famiglia ci sono stati piu`casi di miastenia?
RE: achr
Francy | Sabato, 11 Ottobre 2014
Buonasera, sono in cura al policlinico universitario di Catania con il prof. Gaspare Rodolico, molto preparato in fatto di miastenia, l`esame antiMusk l`ho fatto proprio la, ultimamente sto bene, assumo ancora 12,5 di deltacortene al giorno, quando ho qualche peggioramento faccio le immunoglobuline in vena...
RE: achr
cristinav | Lunedì, 13 Ottobre 2014
bene, l`importante è trovare il modo per stare bene!
RE: achr
Elisa | Martedì, 14 Ottobre 2014
Anche a me i medici hanno sempre detto che non c`è corrispondenza tra valore degli anticorpi e gravità della malattia. A proposito del sempre citato libro, invece, volevo dire che io "il mio dovere l`ho fatto": l`ho comprato e letto. Però devo anche aggiungere che sul Rituximab (unico farmaco che su di me fa davvero la differenza) non è scritto praticamente nulla. C`è forse un altro libro della dottoressa in cui si approfondisce l`argomento? Sarebbe davvero un peccato se così non fosse perchè questa tipologia di farmaco è la più innovativa, non solo per la miastenia tra l`altro, e noto con dispiacere che per noi sembra quasi innominabile.
RE: achr
cristinav | Lunedì, 13 Ottobre 2014
il Rituximab è a pagina 122 del libro edizione 2012. Paragrafo 5.
RE: achr
Stefano | Mercoledì, 15 Ottobre 2014
"cristina, peccato che quasi tutti dopo essere stati da lei, decidono di farsi seguire da altri dottori"... Ah si? E tu, Fausto, come fai a saperlo? Hai uno studio sull`argomento?
RE: achr
fausto | Giovedì, 16 Ottobre 2014
stefano testimonianze concrete di mesi e mesi passati in ospedale ( il besta di milano), dove ho conosciuto una miriade di persone malate di miastenia, provenienti da tutta italia e che hanno manifestato il loro disappunto dopo essere stati da lei. ciao elisa :), speriamo che il rituximab faccia il suo effetto anche su di me :)...
RE: achr
cristinav | Giovedì, 16 Ottobre 2014
ma, vedete voi se crederci o no. Fausto, perchè questa lotta "di campanile" ?
RE: achr
saro | Giovedì, 16 Ottobre 2014
per Giovanna: è vero che la miastenia non è ereditaria, ma nella mia famiglia siamo due fratelli ad avere questa malattia, tenuta comunque sotto controllo
RE: achr
Elisa | Giovedì, 16 Ottobre 2014
Grazie Crisitinav, io mi riferivo proprio a quel paragrafo che, per quello che dice, equivale al nulla. E secondo me è davvero un peccato non dare rilevanza a quella che è un`opportunità di cura molto importante. Lo dico per esperienza personale e da quello che ho sentito da altri pazienti a cui è stato somministrato. E la ricerca ormai va tutta verso questa tipologia di farmaco.
RE: achr
cristinav | Giovedì, 16 Ottobre 2014
questa è la tua interpretazione è quello che pensi tu. Chi ha scritto quel paragrafo ha davvero molta più esperienza di te. Non sono cure davvero "innovative", è soltanto un altro immunosopressore anche se di tipo diverso, con tutte le sue controindicazioni...
RE: achr
cristinav | Giovedì, 16 Ottobre 2014
Per ogni farmaco nuovo, chiediti anche sempre quali sono gli interessi in gioco. Non dico di pensare negativamente, ma di farsi almeno la domanda.
RE: achr
cristinav | Giovedì, 16 Ottobre 2014
faccio un esempio singolo: se io non riuscivo nemmeno a fare un passo, e adesso dopo aver preso fra le altre cose anche la Ciclosporina (che ora non mi serve più) sto bene e posso anche correre, perchè il mio medico dovrebbe prescrivere al prossimo paziente un farmaco nuovo con gli stessi problemi,se la ciclosporina funziona? Si vero, per sperimentare il farmaco, che è cosa buona e giusta. Ma se permetti, non su di me... Sono egoista, ma per me e i miei amici e familiari la penso così. Si passa al farmaco nuovo solo se il vecchio non funziona.
RE: achr
marisadl | Giovedì, 16 Ottobre 2014
ma non tutti rispondiamo nello stesso modo al farmaco....per quanto riguarda la lotta campanilistica.....cristina sicuramente hai la tua esperienza positiva con la d,ssa ricciardi....ma tutti noi cerchiamo soluzioni....tu "sembri" avere inyeresse a propagandare il libro...eed 2012 eccc.....ma per esempio quel libro mi ha illuso moltissimo perche poi in concreto non ho riscontrato quello che speravo...anzi....e poi sinceramente la difficoltà a mettersi in contatto con la d.ssa....non riesci a capire se puoi andare con asl o a pagamento....arrivi a pisa non sanno dirti dov è il suo studio...in ospedale intendo....ho scoperto solo dopo che avrei potuto andare privatamente....forse...dico forse mi sarei trovata meglio....
RE: achr
cristinav | Giovedì, 16 Ottobre 2014
"propagandare" il libro serve a diffondere la conoscenza sulla miastenia. Sarò scema, ma mi interessa. Su questo forum almeno il 70% delle domande che si fanno, la risposta è lì scritta. A Elisa non è piaciuto il paragrafo sul rituximab perchè non dice che è un farmaco "rivoluzionario", e ha scritto parole molto polemiche. Non vi capisco. Il rituximab pensate invece che sia più sicuro e più efficace degli altri farmaci? bene.
RE: achr
cristinav | Giovedì, 16 Ottobre 2014
PS: io sempre andata solo con il sistema sanitario.
RE: achr
cristinav | Giovedì, 16 Ottobre 2014
e vi assicuro che dalle eventuali "mancate" vendite di questo farmaco, non ci guadagno niente!!!! :-)
RE: achr
cristinav | Giovedì, 16 Ottobre 2014
questa si invece che sembra una ricerca innovativa, io ci spero davvero tanto:------- www.ansa.it/scienza/notizie/rubriche/biotech/2014/09/03/trovato-interruttore-per-spegnere-malattie-autoimmuni_45e0d91e-faea-44e1-b9e5-aa75342e1196.html
RE: achr
Stefano | Giovedì, 16 Ottobre 2014
Comincio a pensare che forse varrebbe davvero la pena di chiuderlo questo forum... Cris tu che ne dici? Ha senso discutere su chi più figo? Facciamone un gruppo chiuso in cui si discute solo su basi scientifiche...
RE: achr
cristinav | Giovedì, 16 Ottobre 2014
ciao Stefano. Che dire... sta di fatto che questo è l`unico forum italiano frequentato, almeno credo. Per le associazioni pare che tenere forum pupbblici sia difficile, forse proprio per problemi di questo tipo.
RE: achr
fausto | Sabato, 18 Ottobre 2014
ogni volta che faccio una domanda, si parla sempre di altro e non vengo mai risposto... cristina sarai mica la segretaria della dottoressa? io quel libro l ho letto e non lo considero un testo " sacro", anzi... e per quanto riguarda i farmaci non sono per niente d accordo con te perchè da come tu ben sai, qui si parla di una malattia che si manifesta in modo diverso da persona a persona, ed ognuno di noi risponde alle terapia in maniera soggettiva. su di me hanno provato tutto ma non funziona nulla, solo il cortisone che a 27 anni mi ha portato a dovermi operare di cataratta ad entrambi gli occhi. quando soffri, fidati sei disposto a tutto, anche a fare la " cavia", evidentemente per te il gioco non vale la candela. il rituximab l ho fatto anche io e per il momento degli effetti indesiderati nemmeno l`ombra, anzi solo migliorie. cristina ti chiederei di essere meno di parte, grazie. buona giornata
RE: achr
cristinav | Sabato, 18 Ottobre 2014
fausto, io scrivo i miei pensieri sugli argomenti di cui parliamo, non su di te e sul cosa e perché scrivi. Spero che anche tu faccia lo stesso.
RE: achr
cristinav | Sabato, 18 Ottobre 2014
e come ho detto prima, non capisco perché la vedi come una questione `di parti`.
RE: achr
fausto | Giovedì, 23 Ottobre 2014
stai continuamente a nominare quel libro, fai solo pubblicità per farlo vendere, tutto qua...
RE: achr
Gigi | Giovedì, 23 Ottobre 2014
Più mi affaccio su questo forum,e più mi accorgo che ci sono persone che attaccano altre persone malate,io penso che questo non porta da nessuna parte,può dare solo fastidio a chi soffre.Rendetevi conto che stiamo tutti sulla stessa barca chi più e chi meno,ognuno può esprimersi e non deve essere attaccato da nessuno in nessun caso,fate i buoni.
RE: achr
Paola prima | Giovedì, 23 Ottobre 2014
Ben detto. Cerchiamo di non far chiudere i pochissimi forum che restano a disposizione.
miastenia oculare da anticorpi sieronegativi
dora | Martedì, 7 Ottobre 2014
Ciao a tutti...dopo 1e mezzo circa che vedevo doppio ho deciso di fare dei controlli e a settembre del 2013 la scoperta di essere miastenica..in cura a milano all`ospedale maggiore dopo tac al timo con risultato di iperplasia timica...pet...mi opero al timo!! Inizio le cure già da novembre con mestinon dopo l`intervento a gennaio del 2014 inizio il cortisone...ma..io testa dura..decido di prendere un`altro parere e vado a pisa purtroppo non sono riusciuta a parlare con la dott ricciardi ma sono seguita dal dottore maestri...molto bravo e preparato devo dire..la mia e una miastenia oculare da anticorpi sieronegativi..e da febbraio che prendo cortisone a dosi elevate arrivando a 2 cpr 1/2 di deltacorte da 25 adesso sto diminuendo il cortisone ma la diplopia persiste non e mai passata anzi alcune volte peggiore...vorrei sapere se qlcuno si e mai trovato in una situazione simile alla mia dove nonostante tutto questo cortisone la diplopia non sia passata. Eppure dal libro...e dalla testimonianza di alcune persone dovrebbe passare .grazie mille e...auguri a tutti .
      2 risposte    (ultima: Venerdì, 17 Ottobre 2014)
RE: miastenia oculare da anticorpi sieronegativi
scrivi qui il tuo nome | Martedì, 7 Ottobre 2014
Ciao Dora, io sono come te, ho diplopia da due anni che non passa mai, prendo due compresse di deltacortene al giorno e ho anticorpi negativi come te, il neurologo che mi segue dice che ho la paralisi del nervo ottico, però penso che lui non abbia altre spiegazioni da darmi, il timo non l`ho tolto perché non ho iperplasia, però oltre all`occhio ho avuto problemi bulbari e respiratori...
RE: miastenia oculare da anticorpi sieronegativi
Pippo | Venerdì, 17 Ottobre 2014
Ciao Dora, anche io ho la miastenia oculare sieronegativa ma, fortunatamente adesso la sto controllando con 35 mg di cortisone al giorno. Volevo chiederti: la diplopia è perenne o solo quando ti affatichi? Hai fatto un controllo oculistico e ortottico per capire se effettivamente il problema è "solo" dovuto dalla miastenia?
..e se sospendo tutto??Sono a terra!
Pippo | Giovedì, 2 Ottobre 2014
Ciao, torno a scrivere perchè purtroppo il mio umore sta calando di giorno in giorno, saranno gli ormoni post-parto, sarà la miastenia che non migliora nonostante il cortisone a 37,5 mg... fatto sta che mi vedo gonfia, sono irascibile e nelle mie condizioni di neo mamma questo stato di insofferenza non dovrebbe esserci. Devo allattare e accudire il mio bambino, ho anche altri due bimbi e ovviamente il marito, la casa... Ieri il medico mi ha preparato le impegnative x fare la rm al timo con il mezzo di contrasto e mi ha detto che per almeno due giorni non posso allattare, inoltre dovrei stare il più possibile "lontana" dai bambini... ma come faccio??? Stiamo scherzando!!! Sono sempre più orientata a lasciare passare del tempo e poi farò quello che devo fare, ma nella mia attuale situazione la priorità sono i bambini. Se ho la forma senza anticorpi, in teoria il problema resta circoscritto alla forma oculare vero?? Se scalo il cortisone (prendo solo quello) fino ad eliminarlo cosa può succedere tenendo conto che sono circa due mesi che l`ho iniziato?? Ho bisogno di risposte,per favore fatemi vedere uno spiraglio di luce...
      10 risposte    (ultima: Giovedì, 2 Ottobre 2014)
RE: ..e se sospendo tutto??Sono a terra!
cristinav | Giovedì, 2 Ottobre 2014
ciao. Se i tuoi anticorpi sono negativi, la miastenia resterà solo oculare, e il timo quasi sicuramente non ha nessun problema! per cui, secondo me fai benissimo a rimandare tutto. Però mai sospendere di colpo il cortisone, bisogna sempre scalare lentamente, altrimenti crea problemi e anche peggioramento della miastenia. Non ricordo se prendi il mestinon, spero di no :-)) Se leggi il libro che ti ho consigliato, trovi informazioni e conforto. Non è "un libro", è il condensato dell` esperienza di una dottoressa che ha curato e cura migliaia di pazienti con miastenia...
RE: ..e se sospendo tutto??Sono a terra!
scrivi qui il tuo nome | Giovedì, 2 Ottobre 2014
PS: Quando si scala il cortisone, se si vede un peggioramento dei sintomi bisogna fermarsi. Si scala lentamente non solo ma anche per questo: per dargli "il tempo" e vedere se scalare crea problemi.
RE: ..e se sospendo tutto??Sono a terra!
scrivi qui il tuo nome | Giovedì, 2 Ottobre 2014
Ciao, prendo solo il deltacortene niente Mestinon e il libro l`ho comprato ma con la diplopia è un`impresa leggere!!! Come posso scalare il cortisone? Ora prendo 37,5 mg....
RE: ..e se sospendo tutto??Sono a terra!
Patrizia | Giovedì, 2 Ottobre 2014
Se i tuoi anticorpi sono negativi e hai solo i sintomi della miastenia oculare da 2-e 3 anni circa..non dovrebbe diventare gravis !! Capisco lo stress e gli impegni da mamma ..moglie ..ma tu ..la tua salute non deve passare in secondo piano !! Fatti aiutare in casa e scala il cortisone solo se hai ok dei medici !!!
RE: ..e se sospendo tutto??Sono a terra!
cristinav | Giovedì, 2 Ottobre 2014
ma se è da poco che prendi questa dose, forse non è il caso di scalare, ma di aspettare che faccia effetto. Parla con il tuo medico, o cercane un`altro che ti aiuti di più.
RE: ..e se sospendo tutto??Sono a terra!
Pippo | Giovedì, 2 Ottobre 2014
Ciao Patrizia, la miastenia é da "solo" due mesi che mi è stata diagnosticata ma gli anticorpi sono negativi e i problemi sono limitati solo all`occhio dx. Sono consapevole che non bisognerebbe farsi le terpie fai da te, ma di anche che lo stress non aiuta la miastenia e io in questo ultimo periodo proprio non mi sento bene....
RE: ..e se sospendo tutto??Sono a terra!
Patrizia | Giovedì, 2 Ottobre 2014
Ci credo che nn ti senti bene..gravidanza, parto e cira al cortisone!! Un mix di ormoni che influenzano in primis l` umore !! Ma i sintomi a parte la diagnosi da quanto li hai?
RE: ..e se sospendo tutto??Sono a terra!
Patrizia | Giovedì, 2 Ottobre 2014
Volevo scrivere..cura al cortisone !!
RE: ..e se sospendo tutto??Sono a terra!
Pippo | Giovedì, 2 Ottobre 2014
I sintomi (ptosi e leggera diplopia) da fine luglio, poi x fortuna la mia ginecologa mi ha indirizzata subito da una neurologa e il 4/08 ho fatto la visita. Elettromiografia a singola fibra e esami anticorpi il mercoledì della stessa settimana in day hospital e diagnosi (sieronegativa)
RE: ..e se sospendo tutto??Sono a terra!
piera | Giovedì, 2 Ottobre 2014
Ciao a tutti anche io sono negativae ho la diplopia da più di un anno prendo ancora 50 di deltacortene al giorno e non ho avuto miglioramenti la neurologa che mi segue a Roma dice che c`è la paralisi del nervo e neppure con le igv sono stata bene la dott.ssa la chiama oftalmoparesi e anche tutti gli oculisti che mi hanno visitato hanno detto la stessa cosa
Miastenia oculare, quando un miglioramento?
Pippo | Domenica, 28 Settembre 2014
Ciao a tutti, scusate se torno a scrivere ma vorrei avere delle risposte da chi come me ha la miastenia oculare sieronegativa e si sta curando solo con il cortisone (deltacortene). É da circa due mesi che ho iniziato, gradualmente in crescere, con il cortisone fino ad arrivare attualmente a 37,5 mg ma devo arrivare a 40 mg. La ptosi é sparita ma la diplopia permane, anzi rispetto all`inizio é peggiorata di molto, adesso devo fare molte cose tenendo l`occhio chiuso altrimenti non riesco a vedere correttamente, inoltre non mi sento assolutamente sicura a guidare, mentre fino a venti giorni fa guida o tranquillamente xché la diplopia "compariva" solo davanti al pc o ad un libro..... Chi ha passato queste esperienze? Fino a quanto cortisone si deve arrivare x notare un miglioramento? Grazie
      7 risposte    (ultima: Mercoledì, 1 Ottobre 2014)
RE: Miastenia oculare, quando un miglioramento?
cristinav | Domenica, 28 Settembre 2014
io non ho il tuo tipo di miastenia, ma per quel tipo, è corretto "cortisone a periodi" quando serve.
RE: Miastenia oculare, quando un miglioramento?
Pippo | Lunedì, 29 Settembre 2014
Ciao Cristina, ma xché la diplopia peggiora invece di migliorare??? Sarei tentata di sospendere il deltacortene ma la neurologa mi ha detto che farei sicuramente peggiorare la situazione....
RE: Miastenia oculare, quando un miglioramento?
cristinav | Domenica, 28 Settembre 2014
Forse non sei stata ancora abbastanza tempo alla dose di cortisone necessaria per te. In ogni caso i sintomi della miastenia in genere non si fermano a quelli dell`inizio, ma con il tempo fluttuano. La mia miastenia è iniziata con un po di debolezza alle mani, ma nei mesi successivi ha sviluppato sintomi più gravi. La tua resta sempre solo oculare negativa, ma magari i sintomi agli occhi variano nel tempo. Deve essere comunque la neurologa, che a seconda di come vanno avanti le cose, aggiusta la terapia. Però parla con lei, e fatti spiegare. E` importante chiarire le cose con il medico che ci cura.
RE: Miastenia oculare, quando un miglioramento?
cristinav | Domenica, 28 Settembre 2014
stai seguendo nel frattempo tutte le indicazioni e precauzioni, ovvero evitare farmaci sbagliati, evitare infezioni, non stancarti, ecc ?
RE: Miastenia oculare, quando un miglioramento?
Patrizia | Lunedì, 29 Settembre 2014
Ciao anche io ho la miastenia oculare con ptosi e diplopia. Dalla fine di giugno ho iniziato cura deltacortene da 25 mg al giorno e ancora adesso sono a qs dosaggio. La ptosi si presenta in modo lieve e con fluttuazioni. Difluttuazioni. Diplopia invece anche a me all`inizio della cura si è accentuata x poi presentarsi anche lí in modo lieve. Persiste diplopia verso il basso..e ogni tanto torna...ma perchè prendi cortisone a crescere? Io pensavo che si partisse dalla dose alta e poi a scslare..chiedi come mai? Invece fai il percorso al contrario..
RE: Miastenia oculare, quando un miglioramento?
Pippo | Martedì, 30 Settembre 2014
Mi è stato aumentato il cortisone xchè ancora non ho avuto un chiaro miglioramento, inoltre la miastenia mi è comparsa in gravidanza e allora i dosaggi sono stati tenuti relativamente bassi. Adesso mio figlio è nato e lo sto allattando, della gravidanza mi sto portando ancora 10 chili di peso (ho partorito 3 sett. Fa) ma con il cortisone la vedo dura smaltirli visto che oltretutto allatto e non posso mettermi a dieta ferrea. Ieri ho fatto una visita oculistica, nessun problema di pressione e nessun calo del visus, la diplopia è proprio causata dalla Miastenia. Mi è stato consigliato un esame ortottico inoltre devo fare RM al timo e tac al cervello.... (O viceversa, non ricordo). Per rispondere a Cristina, il frugoletto di tre settimane è un bel po` impegnativo ma non posso fare altrimenti... Porterò pazienza e prima o poi anche questa diplopia si deciderà di rientrare!!
RE: Miastenia oculare, quando un miglioramento?
scrivi qui il tuo nome | Mercoledì, 1 Ottobre 2014
posso dirti quello che i medici hanno detto a me: la struttura muscolare dell`occhio è molto complessa e ci vorrà molto tempo prima di un miglioramento, io nonostante le cure e la plasmaferesi ancora vedo doppio....ho serie difficoltà a leggere quindi anche col computer, spero oramai è tantissimo tempo e tutto è quasi come prima per quanto riguarda la vista, invece sulla forza ho avuto grandi miglioramenti.Io cmq non ho la miastenia oculare ma la miastenia gravis.
miastenia e fattore ambientale
paola | Sabato, 27 Settembre 2014
Buongiorno a tutti.sono malata di miastenia e abito in un piccolo paese di 6000 abitanti.vi scrivo per sapere se oltre alla predisposizione genetica,c`è qualche componente ambientale che scatena questa malattia e vi spiego il motivo della mia domanda: su un paese di 6000 abitanti ci sono 6 casi "sicuri" di miastenia,e quello che abbiamo constatato è che tutti noi malati abitiamo tutti nella stessa zona!praticamente nello stesso isolato!secondo voi si tratta di una semplice coincidenza o ci può essere qualcosa che possa averla scatenata???
      19 risposte    (ultima: Mercoledì, 1 Ottobre 2014)
RE: miastenia e fattore ambientale
giovanna | Lunedì, 29 Settembre 2014
Veramente curiosa una concentrazione di casi in un territorio cosi ristretto? Mi incuriosisce avetevtutti lo stesso medico? Le diagnosi sono avvenute nello stesso ospedale? E i medici che vi seguono come giustificano questa coincidenza? Doce abiti paese di montagna citta` mare campagna? Veramente incuriosisce.
RE: miastenia e fattore ambientale
paola | Lunedì, 29 Settembre 2014
abito in un piccolo paese di montagna con alta concentrazione però, di malattie rare! diciamo che abbiamo tutte le specialità, tanto che vari dottori conoscono questo particolare! a quanto so, gli specialisti sono tutti diversi, io stessa ho avuto sempre il dubbio, infatti ho consultato ben 4 specialisti, fra i quali il Prof. Cornelio il quale ha confermato la diagnosi! così a rotazione ho consigliato ad altre 2 persone di andarci e lo stesso ha confermato la diagnosi seguendole lui a distanza. Le restanti sono seguite da neurologi diversi e confermano la miastenia "conclamata"! a questo punto se avessi la certezza che, oltre ad una nostra predisposizione, ci fosse qualche fattore scatenante, sarei disposta a fare di tutto per effettuare i controlli dovuti, ma non sono sicura di cosa possa essere, per questo chiedo a voi se siete a conoscenza di qualcosa!
RE: miastenia e fattore ambientale
cristinav | Lunedì, 29 Settembre 2014
cosa intendi con "conclamata" ? Sono miastenie sieropositive o sieronegative ?
RE: miastenia e fattore ambientale
cristinav | Lunedì, 29 Settembre 2014
le ipotesi delle cause che favoriscono l` esordio sono le seguenti: -infezioni virali -tossici ambientali -predisposizione familiare -stress emotivo ( dal libro "vivere la miastenia", edizione 2012 )
RE: miastenia e fattore ambientale
Paola prima | Lunedì, 29 Settembre 2014
Qual`è questo paese ?
RE: miastenia e fattore ambientale
paola | Martedì, 30 Settembre 2014
Buongiorno a tutte e grazie per avermi risposto. Su 6 persone,2 sono sieropositive,le altre sieronegative ma hanno consultato vari specialisti che hanno confermato la diagnosi. Ovviamente il paese non posso dirlo perchè non so se i miei compaesani consultano questo forum. Allora se un elemento scatenante potrebbe essere tossici ambientali,potrebbero essere comprese le radiazioni????scusate l`ignoranza ma vorrei andare a fondo su questa cosa,anche perchè tra noi non c`è nessun grado di parentela ma viviamo tutti nel raggio di un km quadrato!
RE: miastenia e fattore ambientale
cristinav | Lunedì, 29 Settembre 2014
Ciao Paola. Se i casi "sieronegativi" NON sono "esclusivamente oculari", è probabilissimo che non sono miastenia. Se il paese in questione è in Sardegna, sappi che in Sardegna ci sono purtroppo tanti specialisti che con tutta la buona volontà, si sbagliano sulla diagnosi di miastenia sieronegativa.
RE: miastenia e fattore ambientale
cristinav | Martedì, 30 Settembre 2014
se invece non sono solo oculari, allora contattate uno dei centri specializzati ( Pisa, Milano, Roma) perchè per loro sarebbe un fatto interessantissimo di studio, che non possiamo certo fare noi ! :-)
RE: miastenia e fattore ambientale
paola | Martedì, 30 Settembre 2014
Ciao Cristina.in effetti il paese di cui ti parlo è la sardegna.ma 3 di noi siamo seguiti a milano e gli altri da neurologi comunque specializzati in miastenia.la nostra non è solo oculare ma è generalizzata.abbiamo gli stessi,identici sintomi poichè ci ritroviamo spesso a parlare ed abbiano tutti un`età compresa tra i 30 e i 50 anni!escludono qualsiasi altra malattia,per questo la situazione mi sembra assurda!non può essere solo una coincidenza.qui sarebbe utile fare ricerche più approfondite sul territorio.quello che a me turba un pò è che la zona in questine è corcondata da cabine elettriche,una dismessa da anni e le altre 2 funzionanti!secondo te potrebbe essere un`ipotesi?ma se mi dici che è un caso raro,se non lo faranno gli altri mi muoverò io per trovare la causa!
RE: miastenia e fattore ambientale
cristinav | Lunedì, 29 Settembre 2014
Fidati, anche se "specializzati", sbagliano spesso. Non sarà miastenia ma qualche altra cosa, magari aggravata dall` uso improprio del mestinon, se lo prendono. Ma se siete seguiti a Milano, segnalate la cosa, saranno interessati a verificare.
RE: miastenia e fattore ambientale
cristinav | Lunedì, 29 Settembre 2014
Non siete poi di sicuro l`unico posto fortemente inquinato in Italia, purtroppo...
RE: miastenia e fattore ambientale
cristinav | Martedì, 30 Settembre 2014
sono tanti i casi sardi arrivati a Pisa che poi non erano veramente miastenia
RE: miastenia e fattore ambientale
paola | Martedì, 30 Settembre 2014
Ti chiedo un`altra cosa,quale sarebbe la malattia che si può confondere con la miastenia?i sintomi che per certo abbiamo tutti sono la diplopia,affaticamento muscolare.alcuni soffrono di disfagia e alcuni di disfonia e col mestinon abbiano tutti dei benefici.
RE: miastenia e fattore ambientale
cristinav | Lunedì, 29 Settembre 2014
spesso le persone con miastenia sieronegativa credono di avere benefici dal mestinon, e invece è proprio il mestinon che causa problemi. Patologie che possono essere confuse sono per esempio la fibromialgia o la stanchezza cronica. Le miastenie sieronegative NON solo oculari, sono quasi sempre ( per non dire sempre ) falsi allarmi. Poi cercando di curare il paziente per "miastenia", i farmaci aggravano i problemi originali.
RE: miastenia e fattore ambientale
scrivi qui il tuo nome | Lunedì, 29 Settembre 2014
PS: negative per tutti e due i tipi di anticorpi, achrab e antiMusk
RE: miastenia e fattore ambientale
paola | Martedì, 30 Settembre 2014
Si ma come spiegheresti la diplopia che tutti,chi grave e chi meno,abbiamo?l`affaticamento muscolare lo hanno anche le malattie da te citate,ma nessuno di noi ha dolori articolari o muscolari o febbre o altri sintomi.ognuno di noi ha consultato vari specialisti proprio per essere sicuri....che abbiano sbagliato proprio tutti?
RE: miastenia e fattore ambientale
cristinav | Lunedì, 29 Settembre 2014
Il mestinon se preso da persone che non hanno miastenia sieropositiva achrab, può provocare "crisi colinergiche" ovvero molto simili alla miastenia stessa. Fai però presente questa casistica a Milano, dove ti curi. Saranno sicuramente interessati a una casistica del genere. Almeno a verificarla.
RE: miastenia e fattore ambientale
cristinav | Martedì, 30 Settembre 2014
un altro punto: queste persone adesso stanno bene? Perchè se stanno bene, vuol dire che i loro neurologi hanno fatto giusta diagnosi e terapia. Se non stanno bene invece, no.
RE: miastenia e fattore ambientale
paola | Mercoledì, 1 Ottobre 2014
diciamo che stiamo tutti discretamente, grazie al mestinon e alle altre terapie, sia io che gli altri, abbiamo molta più forza. La diplopia purtroppo è rimasta a tutti. I sintomi che ti ho elencato li avevamo già prima di fare la diagnosi, quindi spero che le terapie che facciamo non siano la causa. Comunque grazie al vostro forum, cercherò di andare a fondo su questa questione cercando di scoprire la causa. Un abbraccio a tutti. Vi terrò aggiornati!
azotioprina
savio | Mercoledì, 24 Settembre 2014
ciao ragazzi ho la miastenia oculare dal 1998 ho cominciato con il mestinon ,poi cortisone,ora il mio medico mi ha consigliato di diminuire il cortisone(prendo 25mg al giorno)e cominciare con azotioprina,cosa sapete dirmi di questo farmaco?puo"sostituire il cortisone?
      1 risposta    (ultima: Mercoledì, 24 Settembre 2014)
RE: azotioprina
cristinav | Mercoledì, 24 Settembre 2014
Ciao Savio. Per vedere quali terapie vanno bene per la miastenia oculare SIERONEGATIVA per gli anticorpi contro i recettori dell` acetilcolina, come sono di solito le oculari, vedi il libro della dr. Ricciardi: il mestinon non aiuta e crea in genere solo problemi, e nemmeno l`azatioprina aiuta. Tu sei sieronegativo? Il mestinon ti ha aiutato? Anche nei casi nei quali l`azatioprina è indicata, in genere si trova una combinazione fra cortisone e azatioprina, diversa per ogni persona diversa, quindi non si può dire a priori. Io ( con miastenia sieropositiva però ) ho preso cortisone + ciclosporina, e ora prendo solo cortisone.
Mamma ha la miastenia gravis con timoma
Alessandro | Mercoledì, 24 Settembre 2014
Salve a tutti , vi scrivo per conto di mia madre che da poco più di 3 mesi ha scoperto di avere una miastenia gravis con timoma, tutto è iniziato con una semplicissima diplopia ma ad oggi dopo diversi cicli di plasmaferesi la situazione si è aggravata non è più autossufficiente e ha grossi problemi respiratori, in ospedale dicono che non possono , giustamente, operarla perchè il suo quadro è insatbile, ma io ad ogni richiesta di somministrarle le immunoglobuline tergiversano sempre volevo chiedere a voi se questa terapia è veramente cosi costosa e se dopo la timectomia riesce pian piano a tornare alla vita di prima, mia mamma ha 58 anni.. grazie
      10 risposte    (ultima: Sabato, 27 Settembre 2014)
RE: Mamma ha la miastenia gravis con timoma
cristinav | Mercoledì, 24 Settembre 2014
Sì. Prima la devono stabilizzare con la terapia ( prncipalmente cortisone ) e dopo possono operarla. La timectomia è necessaria, ma non risolve all` instante la situazione: da i suoi effetti dopo qualche mese, che si completano in genere nei tre anni successivi. Ci vuole contemporaneamente anche la terapia. Le plasmaferesi sono un trattamento d`urgenza
RE: Mamma ha la miastenia gravis con timoma
cristinav | Mercoledì, 24 Settembre 2014
... che sono utili per esempio prima di un intervento, ma non sono una terapia di base per il lungo periodo. Le immunoglobuline, purtroppo è vero che c`è il problema dei costi, ma questo non impedisce in assoluto il loro utilizzo. Leggi il libro "vivere la miastenia" edizione 2012, ti chiarirà tante cose. Con le terapie giuste riuscirà a tornare alla vita normale.
RE: Mamma ha la miastenia gravis con timoma
TIZIANA | Mercoledì, 24 Settembre 2014
CIAO ALE ANCH`IO HO AVUTO SERI PROBLEMI RESPIRATORI ED HO SUBITO LA TIMECTOMIA, LE IMMUNOGLOBULINE AIUTANO MA PRINCIPALMENTE E` IL CORTISONE CHE TIENE A BADA TUTTO
RE: Mamma ha la miastenia gravis con timoma
TIZIANA | Mercoledì, 24 Settembre 2014
AH ALLA VITA DI PRIMA SI PUO` RITORNARE... ,BASTI PENASRE ALLA DOTTORESSA RICCIARDI IO SN UNA SUA PAZIENTE E SN QUI SOLO GRAZIE A LEI!!, MA CI VUOLE PAZIENZA PAZIENZA
RE: Mamma ha la miastenia gravis con timoma
savio | Mercoledì, 24 Settembre 2014
ciao ragazzi ho la miastenia dal 1998,ho cominciato con il mestinon,poi cortisone,ora il mio neurologo mi ha consigliato di diminuire il cortisone,prendo circa 25mg al giorno,e cominciare con azatioprina, cosa mi potete dire di questo farmaco?puo sostituire il cortisone? grazie
RE: Mamma ha la miastenia gravis con timoma
Alessandro | Mercoledì, 24 Settembre 2014
grazie mille a tutti per le risposte
RE: Mamma ha la miastenia gravis con timoma
carmela | Venerdì, 26 Settembre 2014
anchio stavo male come tua mamma prim a sono stata curata con il cortisone e poi operata di timoma a pisa ora faccio i controlli semestrali e conduco una vita normale certo non m mancano le giornate un po cosi ma ci si riposa e si ricarica auguroni
RE: Mamma ha la miastenia gravis con timoma
vitti | Sabato, 27 Settembre 2014
Salve Alessandro. Mio marito ha appena finito un ciclo di immunoglobuline, quindi posso essere precisa sui costi. Per darti un`idea ogni flacone da 5 g in 100 ml di soluzione costa €415.90, lui ne ha fatti 8 al giorno x 5gg, totale €16.636. E` per questo che i medici tergiversano, ma a volte sono proprio necessarie, soprattutto prima di un`operazione. Un abbraccio a tua mamma
RE: Mamma ha la miastenia gravis con timoma
cristinav | Sabato, 27 Settembre 2014
già. Però poi quando una persona sta male e deve essere ricoverata per mesi e mesi, e subire terapie intensive ecc, magari perdere il lavoro e aver bisogno di pensioni, alla fine in realtà costa molto di più, ma come al solito chi governa e organizza non riesce avedere più in là del suo naso...
RE: Mamma ha la miastenia gravis con timoma
vitti | Sabato, 27 Settembre 2014
E` vero, ed io lo so bene x quello che ci è successo! ma gli ospedali pensano prima a non superare il budget economico loro assegnato. E` uno schifo vedere medici che non hanno più come unico pensiero curare i loro pazienti senza essere pressati da quanto possano costare le terapie da adottare...terapie spesso salvavita!
Timectomia con miastenia oculare
Luca | Domenica, 21 Settembre 2014
Cristina ho la miastenia da due anni e i sintomi sono soltanto oculari. Grazie.
      1 risposta    (ultima: Lunedì, 22 Settembre 2014)
RE: Timectomia con miastenia oculare
cristinav | Lunedì, 22 Settembre 2014
La dr. Ricciardi nel suo libro scrive: pag. 82 "quando è positivo è infatti prevedibile una generalizzazione della malattia",e a pagina 80 consiglia la timectomia se gli gli anticorpi contro i recettori dell` acetilcolina sono positivi, altrimenti no. Dove hai fatto l`esame per gli anticorpi ? magari varrebbe la pena rifarlo in uno dei centri specializzati. Cosa dice il tuo neurologo/a ?
Miastenia Bulbare
Lidia | Martedì, 16 Settembre 2014
Buongiorno a tutti, è la prima volta che scrivo su questo forum, sebbenne ne legga gli argomenti da quasi un anno. Forse oggi per la disperazione di non riuscire a confrontarmi veramente con nessuno, medici compresi, mi sono decisa a scrivere. La nostra storia è questa: un anno fa circa (agosto 2013) , mia madre di 69 anni ha cominciato a storpiare alcune consonanti e accusava stanchezza eccessiva. Ce ne siamo accorti subito ma lei ha rifiutato assolutamnte di andare da un medico. Finalmente a gennaio decide di andare da un cardiologoper la stanchezza ma non le riscontrano niente di patologico. Finalmente dopo il cardiologo la convinco ad andare da un neurologo. Dopo la visita ci prescrive risonanza encefalo ed elettromiografia. Le facciamo e risultano negative. Torniamo da lui e ci prescrive un`elettromiografia a stimolazione ripetitiva (il suo sospetto è di miastenia). In effetti la sofferenza della placca neuromuscolare è evidente. Ma da lì inizia il nostro calvario personale. La mamma peggiora nel frattempo di giorno in giorno. Cominciano gradualmente a comparire disfagia per i liquidi e disartria e disfonia fortissime. Gli anticorpi acetilcolina (AChR) sono negativi però. Dopo essere stata da altri 2 neurologi ci rechiamo a Messina (unico centro siciliano per la Miastenia (noi siamo di CT)) per eseguire un sfemg, che in effetti evidenzia segni di sofferenza. Però lì ci danno una batosta in testa. Non hanno mai visto un miastenico parlare così male. Per loro è SLA bulbare. Nel frattempo la mamma ha scialorrea fortissima. Le danno il mestinon giusto come prova ma per loro non c`è molto da fare. Eseguiamo altri esami (PESS E PEM) per evidenziare sofferenza del motoneurone ma in effetti n`è l`elettromiografia normale, nè questi esami evidenziano grandi sofferenze. Ieri abbiamo visto un altro medico...ma senza aver avuto risposte chiare. Quello che mi domando è: Ma è vero che un miastenico non arriva mai a parlare così male (mia madre è quasi anartrica)? Non ci sono forme di miastenia bulbari così forti da simulare una sla? Vi è capitato? GRazie per l`aiuto
      41 risposte    (ultima: Lunedì, 6 Ottobre 2014)
Re: Miastenia Bulbare
cristinav | Martedì, 16 Settembre 2014
ciao Lidia. Io ho avuto miastenia generalizzata con forti sintomi bulbari come quelli che descrivi conpresa la scialorrea. Non riuscivo piu a spiccicare bene due parole, tanto che al telefono o nei negozi mi scambiavano per persona con ritardo mentale. Un esame che non avete fatto e invece é importantissimo perché se positivo conferma la miastenia, é l`esame per gli anticorpi antiMusk. Purtroppo la malattia é conosciuta troppo poco, anche dagli specialisti, troppo spesso.
RE: Miastenia Bulbare
cristinav | Martedì, 16 Settembre 2014
e attenzione al mestinon: se gli AChR sono negativi, il mestinon quasi sempre fa peggiorare i sintomi.
RE: Miastenia Bulbare
Ada | Martedì, 16 Settembre 2014
Ciao a tutti, io ho avuto, all`inizio della malattia e nei peggioramenti, prima sensazione di avere una lingua grossissima, poi voce sempre più roca e poi totale afonia, se me ne stavo zitta un bel po`, poi riprendevo la voce...però facevo fatica a dire certe lettere come la T la D la F la P e anche le doppie, non so se ti può servire Lidia....
RE: Miastenia Bulbare
Lidia | Mercoledì, 17 Settembre 2014
Intanto vi ringrazio molto per avermi risposto. In effetti non abbiamo fatto gli antiMUSK. Ho chiamato tutti gli ospedali e i laboratori di Catania ma non li esegue nessuno. Anzi, se qualcuno è siciliano e mi sa dire dove li ha fatti mi fa una cortesia. Quello che mi fa veramente star male e arrabbiare parecchio è che, vista l`età di mia madre, tutti trattano la cosa in maniera superficiale. Ho chiesto se al posto del mestinon potevamo tentare con le Immunoglobuline e mi hanno detto che è un trattamento sanitario costoso etc..che non è facile farlo..ma allora una persona deve morire perche ha 70 anni? Le hanno dato il mestinon e l`hanno liquidata. Mi hanno detto: proviamo così, vediamo che succede, tanto se è sla non c`è niente da fare ..vi rendete conto? Ed io da gennaio brancolo nel buio. Cristina, ma poi tu come hai risolto? Avevi gli antiMusk positivi? Mia madre non parla bene perchè ha tutta la muscolatura, soprattutto delle labbra inferiori completamente cadente ormai..non riesce a bere bene, mangia solo cose frullate..e per parlare ormai è passata alla lavagnetta. Mi chiedo se mai riusciremo a tornare mai come prima..
RE: Miastenia Bulbare
cristinav | Martedì, 16 Settembre 2014
ciao Lidia. Purtroppo la miastenia è una malattia rara, e spesso è necessario cercare le cure in un`altra città. Se gli esami per gli AchR sono fatti bene e sono davvero negativi, attenzione al mestinon: non serve e fa male. Io sono postiva agli AchR. Mi curo a Pisa da dr.ssa Ricciardi e dr. Maestri, ho preso tante medicine, ne prendo ancora, molte meno, ma ora a distanza di 8 anni, sono già tanti anni che sto bene. Procurati il libro che vedi su questo forum, edizione 2012, e leggilo bene, per conoscere la malattia, la diagnosi e le cure.
RE: Miastenia Bulbare
cristinav | Martedì, 16 Settembre 2014
PS: questa cosa che dice Ada, che se si riposava uun po i sintomi si attenuavano, succedeva anche a me, e ed è tipica della miastenia. Della SLA invece non credo proprio.
RE: Miastenia Bulbare
cristinav | Mercoledì, 17 Settembre 2014
Ma il cortisone (deltacortene) che è il primo farmaco indispensabile per le miastenia, non glielo hanno dato ? Magari un neurologo che intanto prende e si legge il libro, può aiutarvi.
RE: Miastenia Bulbare
scrivi qui il tuo nome | Martedì, 16 Settembre 2014
RE: Miastenia Bulbare
Ada | Martedì, 16 Settembre 2014
Ciao Lidia, mi sembrava di aver letto tempo fa, in un post di qualcuno che si curava a Enna da un bravo professore, però non ricordo il nome, forse Cristina si ricorda???
RE: Miastenia Bulbare
scrivi qui il tuo nome | Giovedì, 18 Settembre 2014
Grazie ..no cristina non le hanno dato cortisone. Per ora solo mestinon. Dopo 20 giorni di assunzione la scialorrea era così forte che ha dovuto smettere per un mese. Adesso ha iniziato di nuovo. Il problema è che con una diagnosi incerta non sappiamo in che direzione muoverci. Quello che mi preme capire è se veramente ci può essere una miastenia tale da causare un problema bulbare così forte. Secondo i medici no. Mah.. Ada se vi viene in mente il nome di questo medico fatemi sapere. E` importante che io riesca a percorrere tutte le strade. Grazie
RE: Miastenia Bulbare
cristinav | Martedì, 16 Settembre 2014
si, i problemi bulbari forti possono benissimo essere miastenia. Io non deglutivo nè una goccia d`acqua e nemmeno la mia saliva. I forti effetti collaterali del mestinon sono proprio la dimostrazione che non è utile e anzi è dannoso. Si hanno questi effetti sia quando è inutile e dannoso, sia quando è semplicemente troppo. Non è un farmaco che cura la miastenia, ma solo un sintomatico, quindi se fa stare peggio, non bisogna prenderlo. Leggi quel libro, i medici non sono tutti informati bene. Sul forum puoi trovare qusto post "*** Ciao Adri io sono della Provincia di Enna ho scoperto di avere la Miastenia (dopo 25 anni) nel mese di luglio 2012 mi curo al Policlinico di Messina dal Prof. Rodolico***" Io non conosco questo medico, ma è il post che si ricorda Ada.
RE: Miastenia Bulbare
cristinav | Martedì, 16 Settembre 2014
spesso anche fra i medici migliori c`è fraintentimendo sul mestinon: pensano tutti che miastenia = mestinon, ma non è un`equazione sempre vera. Io mi curo a Pisa da Ricciardi e ilsuo collaboratore Maestri, dove si sono curati circa 4500 pazienti, circa la metà di quelli italiani, e lì sanno bene le cose del mestinon, perchè le hanno viste su tutti questi pazienti.
RE: Miastenia Bulbare
cristinav | Martedì, 16 Settembre 2014
PS: potete usare la casellina in alto a destra "cerca nel FORUM" cliccando su VAI, per cercare nel forum.
RE: Miastenia Bulbare
scrivi qui il tuo nome | Giovedì, 18 Settembre 2014
RE: Miastenia Bulbare
Ada | Giovedì, 18 Settembre 2014
Grazie cristina era proprio prof.Rodolico, avevo letto che era un bravo neurologo, spero possa aiutare Lidia....
RE: Miastenia Bulbare
Lidia | Venerdì, 19 Settembre 2014
Ada e Cristina, grazie. Purtroppo a Messina siamo proprio andati nel reparto del Prof. Rodolico, anche se lui l`abbiamo visto solo per 5 minuti. Il tecnico che ha eseguito l`elettromiografia di singola fibra l`ha chiamato per un consulto ed è lì che lui ci ha detto che non ha mai visto un miastenico parlare così..e poi senza ptosi palpebrale...quindi hanno detto che per loro era più motoneurone..Per questa ragione abbiamo eseguito sempre presso il loro reparto PEM e PESS, che però non hanno dato segni di grande sofferenza di motoneurone. Secondo loro la sofferenza del motoneurone bulbare è di più difficile indagine rispetto a quella di una sla che esordisce con difficoltà di movimento di un braccio o di una gamba.. E sono stati proprio loro a darci il mestinon..Ora, poichè io è da più di un anno che mi informo sulla miastenia (Cristina ho letto pure degli estratti del libro della Dott.ssa Ricciardi), ho detto loro queste testuali parole: "Scusatemi tanto, forse vi sembrerò presuntuosa perchè i medici siete voi, ma io ho letto che chi ha la mistenia sieronegativa ed ha più un interessamento bulbare, non risponde al mestinon.." e loro mi hanno detto "Dove l`ha letto?"..ed io "sul libro della Dr.ssa Ricciardi"..e loro, con un sorriso un pò beffardo "La scuola di mistenia di Messina è molto più antica di quella di Pisa..purtroppo non ci troviamo d`accordo con molte cose affermate dalla Dott.ssa!!!" e così mi hanno liquidata con il mestinon..capite come mi sono sentita?? Che gli devi dire a quel punto? Vedi tua madre che soffre troppo e nella disperazione pensi: "Proviamo, forse hanno ragione"..ti vengono tutti i dubbi..Insomma ragazze, una sola persona che mi abbia aiutato veramente, che mi abbia dato l`impressione di capirci qualcosa in maniera profonda e sicura, in tutto questo percorso doloroso IO ANCORA NON L`HO TROVATA..Il percorso è doloroso perchè a mia madre tutte queste cose sono venute dopo che è morto mio padre due anni fa..potete immaginare..e ora si vede ridotta così..senza poter parlare, bere, mangiare..e senza nessuno che le dia una vera mano..
RE: Miastenia Bulbare
Lidia | Venerdì, 19 Settembre 2014
p.s. Cristina, ho dimenticato di chiederti: Ma tu, a parte i segni bulbari, la ptosi ce l`avevi?
RE: Miastenia Bulbare
cristinav | Venerdì, 19 Settembre 2014
purtroppo siamo messi così... E il problema è proprio per la miastenia sieronegativa AchR. Nessuno ammette di non sapere abbastanza. Dire poi che una scuola più antica è sicuramente migliore, che senso ha????? Trovate il modo di fare il test AntiMusk ( magari anche inviare il sangue con apposito corriere a Pisa o al Gemelli di Roma o al Besta di Milano, chissà se si può fare, perchè no ? ) O un neurologo che si affidi alla "scuola di Ricciardi". E provi a curarla con il cortisone ( dosi alte come servono). E magari anche immunoglobuline dopo un po che il cortisone inizia a fare effetto.
RE: Miastenia Bulbare
cristinav | Venerdì, 19 Settembre 2014
Io ho miastenia generalizzata. La ptosi è stato l`ultimo sintomo che mi è venuto, e molto poca. Chi pensa che miastenia = ptosi e =mestion, evidentemente la conosce solo per quelle uniche tre righe standard che si trovano sui testi universitari.
RE: Miastenia Bulbare
Paola prima | Venerdì, 19 Settembre 2014
Mah! Ci sarebbe da rispondere: Voi non vi trovate daccordo, ma le persone a farle stare bene ci riuscite ?
RE: Miastenia Bulbare
scrivi qui il tuo nome | Venerdì, 19 Settembre 2014
Forse è il caso di lasciar perdere i professori e andare dai più semplici e umili dottori.
RE: Miastenia Bulbare
Ada | Venerdì, 19 Settembre 2014
Mi dispiace Lidia per la brutta esperienza, ti direi vieni a Torino dove sono seguita io, ma purtroppo è lontano, ti auguro di trovare un bravo neurologo e che possa far stare meglio la tua mamma, un abbraccio!
RE: Miastenia Bulbare
scrivi qui il tuo nome | Sabato, 20 Settembre 2014
Lidia capisco come ti senti e la tua disperazione. MI SONO CHIESTA SE TI SEI RIVOLTA ALLA ASSOCIAZIONPER LA MIASTENIA DI VIA BUBUZZANCA 3R A PALERMO 091204270 SELL.3339462366 FOSSI NELLA TUA SITUAZIONE LI CONTATTEREI PER UN CONSIGLIO. POI HA TROVATO SULLA VOCE ECCELLENZE IN NEUROLOGIA PER LA MIASTENIA QUESTE INDICAZIONI :ARNAS Ospedale civico v. San lazzaro2 palermo unita` di neutologia responsabile prof Natale` Ambulatorio per la diagnosi e la tera ia della miasteniagravis dott. Santoro 0916662922 io abito a milano enon conosco nessuno di questi pero` se fossi nella tua situazione mi muoverei cosi ti auguro di trovare una soluzionee non arrenderti ciao
RE: Miastenia Bulbare
vitti | Sabato, 20 Settembre 2014
Salve Lidia, mio marito ha una miastenia generalizzata con forti sintomi bulbari. Se tua madre ha difficoltà ad inghiottire liquidi, prova ad aiutarla con l’”acqua gel”, che è, appunto, un preparato gelatinoso che rende più facile la deglutizione...magari potrebbe aiutarla un nutrizionista, purtroppo queste malattie neurologiche sono multidisciplinari ma molto spesso questo dai medici non viene considerato. Scusami, ma se il dubbio è sulla SLA bulbare, guarda se nella tua città (o regione), c’è un centro di diagnosi di riferimento, forse potresti farla visitare lì. Le immunoglobuline la aiuterebbero sicuramente, ma purtroppo sono costose e non di prima scelta per la miastenia, il medico deve giustificare la loro prescrizione e il risultato è nella risposta che hai ricevuto. E` faticoso ma vedrai che troverai il medico giusto.
RE: Miastenia Bulbare
cristinav | Sabato, 20 Settembre 2014
e mangiare cose fredde anche di frigorifero. Vanno giu meglio. Sempre se riesce a deglutire. Il caldo peggiora molto la situazione. Io per mesi ho mangiato solo cose frullate e fredde.
RE: Miastenia Bulbare
Paola prima | Sabato, 20 Settembre 2014
con ryanair, i voli catania-Roma costano 20 euro.
RE: Miastenia Bulbare
gaby | Lunedì, 22 Settembre 2014
ciao Lidia,mi spiace tanto per tua madre e la situazione che si è creata intorno a voi,comunque un forte stress può far scatenare delle malattie latenti o nascoste e la miastenia può essere una di queste (la morte di tuo padre può esserne la causa).Io non mi intendo tanto di sclerosi ma so che nella risonanza dell`encefalo si dovrebbero vedere delle alterazioni,mentre tu dici che era tutto negativo.Fossi in te andrei a Roma per un`altra consulenza.ti auguro ogni bene
RE: Miastenia Bulbare
Lidia | Lunedì, 22 Settembre 2014
Vi ringrazio innanzitutto tutti, perchè avere un parere, una parola amica, un confronto fa sempre bene. Purtroppo, e non voglio fare vittimismo, dopo la morte di mio padre si è scatenato un disastro. Mio padre è morto in circostanze traumatiche..ovvero per un’emorragia post-cateterismo da coronarografia...ovvero..è andato a fare un esame e non è più tornato.. Potete allora capire lo shock per noi e soprattutto per mia madre. Era una donna fortissima e all’improvviso è diventata una persona debole, mentalmente e fisicamente. Io penso che qualsiasi cosa lei abbia, si sia scatenata a causa del trauma subito. Purtroppo non posso farle prendere un aereo ne un treno. Comprendo che forse dovremmo spostarci per avere un parere più sicuro ma in questo momento è improponibile. Mi arrabbio parecchio per questo. E’ possibile che una persona debba per forza spostarsi per ottenere un po’ di chiarezza medica? Al di là della mia polemica, che è fine a se stessa, vorrei solo giungere ad una diagnosi quanto più sicura possibile. E vi ringrazio per le vostre testimonianze. Cercavo di capire insieme a voi se qualcuno aveva avuto una miastenia con fortissimi segni bulbari, ovvero se questa cosa era possibile, visto che a Messina mi hanno “deviato” dicendo che non hanno mai visto un miastenico che è quasi anartrico..o che ha la lingua così atrofizzata da non riuscire quasi a muoverla o sporgerla..e soprattutto che presenta segni bulbari ma nessuna ptosi…(mia madre non ne ha) ..mi chiedevo se veramente era così. Io non ho mai visto un miastenico e neanche un malato di sla bulbare, però credo che anche nell’ambito di una stessa malattia possono esserci casi e casi..Vitti, per esempio, tuo marito parlava tanto male, quasi in maniera incomprensibile, così come mi ha detto Cristina? Grazie intanto. Martedì 30 faremo per la terza volta EMG e per la seconda volta PESS e EMG con stimolazione ripetitiva. Stavolta al Policlinico di CT. Vi aggiorno e vi ringrazio.
RE: Miastenia Bulbare
cristinav | Lunedì, 22 Settembre 2014
cerca di trovare il modo per mandare il sangue per una analisi a Roma, Milano o Pisa, per fare l`analisi antiMusk, che è la più importnte, e se è positiva ( scommetto che sì ) taglierà la testa al toro. Nel mondo d`oggi dovrebbe essere possibile.
RE: Miastenia Bulbare
cristinav | Lunedì, 22 Settembre 2014
Ci vuole il reparto di "medicina nucleare" per questa analisi. Il reparto di Pisa ha questo numero ed email: tel. 050/992122, email: mednuc.labria@ao-pisa.toscana.it Prova a chiedere informazioni.
RE: Miastenia Bulbare
cristinav | Lunedì, 22 Settembre 2014
quelli del Gemelli, Roma: tel: 06-30154375 , e-mail: scemn@rm.unicatt.it
RE: Miastenia Bulbare
vitti | Lunedì, 22 Settembre 2014
Lidia è esattamente come dici tu, la miastenia (come credo anche altre malattie neurologiche), variano da persona a persona, a secondo della gravità e dei muscoli coinvolti. Credo che anche per la miastenia bulbare sia così. Mio marito ha avuto una disartria modesta (non riusciva a dire alcune sillabe e sembrava "alticcio" quando parlava), ma erano (e sono) più deboli altri muscoli, alcuni anche importanti. So bene che la strada è difficile (credimi, anche per chi ha diagnosi precisa), ma vedrai che riuscirete a trovare un medico umano che vi aiuti a trovare delle risposte. Un abbraccio a te e alla tua mamma
RE: Miastenia Bulbare
TIZIANA | Mercoledì, 24 Settembre 2014
CIAO LIDIA IO SN AFFETTA DA MIASTENIA BULBARE E POSSO DIRTI CHE PARLAVO NON MALE MALISSIMO!!!!E SPESSO NN POTEVO NEANCHE SCRIVERE XCHE` NN REGGEVO LA PENNA IN MANO POI CON IL CORTISONE PRINCIPALMENTE ,XCHE` IL MESTINON PER ME N ANDAVA BENE, IMMUNOGLOBULINE PLASMAFERESI CI SIAMO RIPRESE... IN BOCCA AL LUPO
RE: Miastenia Bulbare
Lidia | Giovedì, 25 Settembre 2014
Ciao Tiziana, grazie per avermi scritto. Se per te va bene, e se ti va, quando hai un pò di tempo mi racconti la tua esperienza in modo da fare un confronto con i sintomi di mia madre?
RE: Miastenia Bulbare
tiziana | Mercoledì, 1 Ottobre 2014
ciao lidia io ho iniziato a stare male a Gennaio 2012 ero al 7°mese di gravidanza secondo figlio,ho 39 anni,pensavo fosse influenza, stanchezza...invece all`improvviso la palpebra si e` abbassata!!da li` sn andata in H CS dopo 15 gg hanno capito che si trattava di miastenia ma purtroppo nn ho avuto le giuste cure mediche niente mestinon,pochissimo cortisone quindi nn riuscivo ad ingoiare nulla mangiavo omogenizzati a stento parlavo nasale poi a marzo ho fatto il cesario e da li`una tragedia perche` senza cortisone prima e dopo sono finita in rianimazione...a distanza di 1 settimana ho subito la timectomia ,purtroppo pero`ho sempre continuato con pochissimo cortisone e mestinon nn corretto quindi stavo male e di nuovo crisi e di nuovo rianimazione,poi x fortuna abbiamo contattato la dott.Ricciardi la quale ha prescritto cortisone,plasmaferesi ..a giugno,quando ho potuto affrontare il viaggio,sn stata ricoverata da lei a Pisa e ho iniziato le immunoglobuline prima di finire in rianimazione piu` volte ho avuto crisi respiratorie e nn riuscivo proprio a parlare ma anche nei momenti diciamo normali se potevo scrivevo altrimenti dopo qualche frase nn si capiva piu` niente..e` stata veramente dura e ancora adesso se ci penso sto male....però adesso riesco a lavorare a gestire i miei piccoli nn sn perfettamente in forma ma piano piano....a natale 2013 ho iniziato di nuovo a parlare nasale e di nuovo ho aumentato il cortisone a 50mg(ero arrivata finalmente a 15mg ero partita da 75mg per 5 mesi poi riducevo gradualmente)oggi assumo 20mg di deltacortene fino a fine ottobre poi se sto bene continuo a diminuire tutto sommato per come sn stata, nn vedevo-nn riuscivo a mettere la crema- a vestirmi-immobile-nn parlavo-, adesso sto proprio bene!!!!quindi un forte in bocca al lupo se hai bisogno di qualsiasi informazione ....scrivimi ..
RE: Miastenia Bulbare
Lidia | Mercoledì, 1 Ottobre 2014
Grazie Tiziana, sei stata gentilissima. Ieri abbiamo fatto EMG per la terza volta. Stavolta tutti gli arti..e anche ENG, stimolazione ripetitiva e PESS (però invalidati come l`ultima volta). Purtroppo hanno confermato i sospetti di malattia del motoneurone. C`è denervazione e fascicolazioni con muscolo a riposo (anche se mia madre non le sente) e per loro nella miastenia non è così. Mi è crollato il mondo. Speravo tanto potesse essere miastenia..perchè per la miastenia c`è rimedio ma per la SLA sappiamo tutti come finisce. Mia madre non lo sa. Non so neanche con quale coraggio dirglielo. Grazie a tutti comunque per avermi scritto.
RE: Miastenia Bulbare
cristinav | Mercoledì, 1 Ottobre 2014
Speriamo che SLA non sia. E infatti hanno confermato non la malattia, ma solo i sospetti. Tieni conto che le fascicolazioni sono un tipico effetto di troppo mestinon.
RE: Miastenia Bulbare
cristinav | Mercoledì, 1 Ottobre 2014
avete cercato il modo di fare l`esame del sangue per gli anticorpi AntiMusk per confermare la aventuale miastenia ? La SLA ad esordio bulbare è più rara. Se si riposa, riesce anche se per poco, a parlare un po meglio ?
RE: Miastenia Bulbare
cristinav | Lunedì, 6 Ottobre 2014
ho chiamato questo numero a Pisa: 050-992041. E` l`accettazione del centro prelievi, mi hanno detto che il sangue si può spedire. Ricevono spesso sangue da altri ospedali, ma puoi mandarlo anche con un corriere apposito. Chiama per i dettagli.
RE: Miastenia Bulbare
Lidia | Martedì, 7 Ottobre 2014
Grazie Cristina. Non ho potuto farlo perchè la mamma in questi giorni sta molto male e mi sono dovuta concentrare sulle cose pratiche purtroppo. GRazie per il tuo interesse. Vi aggiorno Lidia
RE: Miastenia Bulbare
cristinav | Lunedì, 6 Ottobre 2014
in bocca al lupo allora. Se è miastenia, ci vuole assolutamente il cortisone.
Timectomia si o no?
Vicky | Domenica, 14 Settembre 2014
Ciao a tutti, ho 22 anni e la miastenia l`ho scoperta da 1 anno, dopo vari calvari durati 3 anni. Ho un iperplasia timica e inizialmente il neurologo che mi segue ha detto che la timectomia era assolutamente da fare, perchè è indicata per i pazienti giovani. Dopo 6 mesi da questa visita, mi ha detto che non bisognava più fare la timectomia perchè lui, personalmente, non aveva mai visto miglioramenti da anni e anni. Questa cosa mi ha un po` confusa, perchè prima dice "assolutamente si" e dopo un po` di mesi dice "assolutamente no". Ora volevo chiedere a chi ha eseguito la timectomia: ci sono stati miglioramenti? E di quale tipo? Mi consigliate di fare la timectomia? (Ovviamente dopo averne parlato col dottore e se mi da il via libera...) Grazie..
      6 risposte    (ultima: Martedì, 16 Settembre 2014)
RE: Timectomia si o no?
cristinav | Domenica, 14 Settembre 2014
La timectomia è assolutamente indicata in pazienti con timoma, e anche in pazienti con miastenia sieropositiva agli anticorpi contro i recettori dell` acetilcolina, specialmente se giovani ( anche se non hanno iperplasia). In questi pazienti, i benefici di vedono IN MEDIA a partire da 3 mesi dopo l`intervento e si completano entro 3 anni, ma possono continuare anche dopo. Lo trovi scritto tranqullamente su internet. E` andata esattamento così anche nel mio caso. Trovi tutte le spiegazioni anche nel libro "vivere la miastenia" edizione 2012. Se il neurologo non ti soddisfa, senti un altro parere o cambia direttamente neurologo: purtroppo sono pochi quelli che conoscono bene la miastenia, e ancora di meno quelli che ammettono di non conoscerla. Io penso che non ci sia niente di male nel non conoscerla bene , - in fondo è una malattia rara - ma c`è tanto male nel non rendersi conto.
RE: Timectomia si o no?
cristinav | Domenica, 14 Settembre 2014
se sei sieronegativa, o positiva antiMusk, e non hai timoma ( ma raramente in questi casi c`è timoma), la timectomia non serve.
RE: Timectomia si o no?
cristinav | Lunedì, 15 Settembre 2014
altra cosa: la timectomia si fa quando la miastenia é sotto controllo con i farmaci, e non prima, altrimenti l`anestesia fa oeggiorare la situazione.
RE: Timectomia si o no?
Giovanna | Lunedì, 15 Settembre 2014
Chiarissima cristina questo vale se si e`giovani ma se hai 70 anni dovrai accontentarti di mestinon e cortisone
RE: Timectomia si o no?
cristinav | Domenica, 14 Settembre 2014
si si. Vicky ne ha ancora 22 :-)
RE: Timectomia si o no?
scrivi qui il tuo nome | Martedì, 16 Settembre 2014
Io sono sieropositiva.. quindi in teoria con la timectomia dovrei migliorare dopo un po di mesi... ne posso parlare col neurologo e se ancora non si spiega bene, cambierò dottore... grazie mille. :-)

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