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Ho bisogno di un parere
Alberto | Sabato, 26 Luglio 2014
Buongiorno a tutti, vorrei descrivere i problemi e i sintomi per avere un parere anche da voi. Da qualche mese soffro di diplopia. Dopo svariate visite, esami e insistenze da parte mia (il medico di base mi ha sempre detto: "son cose che passano da sole") finalmente sono stato da uno specialista che mi ha diagnosticato una forma di strabismo congenito che sarebbe da operare. Per fortuna lo stesso specialista mi ha prescritto accertamenti per la miastenia prima dell`eventuale intervento chirurgico. Quindi ho appena effettuato il prelievo per l`esame "anticorpi anti recettore nicotinico muscolare" e avrò gli esiti tra un mese. Qui il mio primo interrogativo: ho letto che la forma oculare sarebbe difficilmente riscontrabile tramite esame del sangue è vero? Quel tipo di esame è quello giusto? Sinceramente spero di avere un difetto congenito della vista però ci sono altre cose che mi fanno propendere per la miastenia: saranno 2 mesi che ho una diplopia stabile, tutto il giorno. Tuttavia dal mese di aprile soffro, anzi soffrivo, di una stanchezza serale molto forte (con diplopia). Prima della stanchezza serale ho avuto un episodio molto forte di reflusso gastroesofageo, da li è nato tutto. Tante cose tutte insieme, possibile che abbia un difetto congenito e tante coincidenze oppure una malattia unica che provoca tutto? Questo il mio interrogativo principale. N.B. Da parecchi anni un`altra malatia autoimmune, la sclerodermia per fortuna solo cutanea. Grazie a Tutti! P.S. ci sarebbe un`altra cosa che non ho mai detto a nessuno per non passare da ipocondriaco, in questi mesi mi è venuto un dolore tra le falangi di un pollice, diciamo che non riuscivo a compiere il movimento tipico di quando si impugna una penna a scatto. La cosa strana (oltre al fatto che le altre dita non sembrano coinvolte) è che il dolore, da prima ad un solo pollice, è poi venuto anche al pollice dell`altra mano.
      9 risposte    (ultima: Mercoledì, 30 Luglio 2014)
RE: Ho bisogno di un parere
cristinav | Sabato, 26 Luglio 2014
cao Alberto. E` vero, la miastenia solo oculare è sieronegativa per gli anticorpi Acharab. E` negativa anche per gli altri anticorpi per l` altro tipo di miastenia, gli AntiMusk. Nella miastenia non ci sono dolori, quindi il dolore ai pollici non sarebbe collegato. Ma un difetto congenito, perchè non si menifesta subito, ma solo da due mesi ???
RE: Ho bisogno di un parere
cristinav | Sabato, 26 Luglio 2014
Una caratteristica tipica della miastenia, è che con un po` di riposo, anche 5 minuti, i sintomi si attenuano, per ricomparire poi con la stanchezza. E sono in genere fluttuanti nell` arco della giornata, molto legati appunto all` affaticamento.
RE: Ho bisogno di un parere
Alberto | Domenica, 27 Luglio 2014
Grazie delle risposte Cristina. A quanto mi hanno detto il difetto congenito era latente e si è scompensato ora. Mi fa piacere che sono andato fino a Milano per un prelievo di un esame inutile.... e quindi per la miestenia oculare quale esame occorre eseguire? Mi pare di aver letto che si è positivi agli anti Musk. Se devo essere sincero la mia stanchezza poteva anche essere dovuta ad un continuo compensare lo strabismo durante la giornata. Non so, lo stress psicofisico è notevole, qualche tempo fa notavo anche io che chiudere gli occhi per 5 minuti mi portava benefici. Adesso la diplopia è sempre costante e ce l`ho solo guardando a sinistra è coinvolto un solo muscolo chiaramente individuato, quindi operabilissimo.
RE: Ho bisogno di un parere
Alberto | Domenica, 27 Luglio 2014
Però avendo già la sclerodermia cutanea... mi hanno detto che non può centrare con gli occhi, tuttavia può essere causa del reflusso gastrico. Poi cerco su internet e leggo che la sclerodermia sistemica può far scaturire altre patologie autoimmuni. Quindi ho fatto 2 + 2 ... ho fatto degli esami del sangue anche per questo però se i risultati sono così affidabili come per la miastenia non vorrei essere diventato sistemico. Non so se è meglio leggere o non leggere tutte le informazioni che ci sono sul web.
RE: Ho bisogno di un parere
cristinav | Domenica, 27 Luglio 2014
leggi solo cose di siti e libri affidabili. Per la miastenia, il libro `vivere la miastenia` edizione 2012, e il sito collegato, e i siti di altre Associazioni serie di pazienti, anche estere. La miastenia solo oculare, che riguarda cioé solo gli occhi, é negativa anche per gli AntiMusk, e non c`é ancora un esame per diagnosticarla: la diagnosi quindi é solo clinica, cioé dall`osservazione dei sintomi da parte di un esperto davvero esperto. Anche l`elettromiografia serve a poco. La diagnosi differenziale, ovvero l`esclusione di altre cause, puo` aiutare.
RE: Ho bisogno di un parere
cristinav | Domenica, 27 Luglio 2014
pero` hai fatto bene a fare l`esame, perché spesso la miastenia inizia con sintomi agli occhi e poi arrivano sintomi anche ad altri muscoli.
RE: Ho bisogno di un parere
Antonella | Lunedì, 28 Luglio 2014
ciao Alberto, a me è stata diagnosticata questa malattia a gennaio 2012 ma già da tempo avevo problemi di diplopia e ptosi alla palpebra dx e disfagia.. inizialmente ho fatto due visite dal mio oculista, il quale escludendo da subito problemi inerenti direttamente la sfera oculistica mi consigliò di fare una visita neurologica...e da lì è venuto furi il tutto...al mattino stavo bene, poi con il passare delle ore andava sempre più peggiorando e questo mi creava un disagio immenso anche solo a camminare e scendere le scale...per non parlare quando mi trovavo in luoghi affollati...tremendo! adesso da oltre due anni sono in cura con mestinon da 60mg, successivamente mi è stato prescritto anche il mestinon retard alla sera e deltacortene e anche se so che il mio caso non è tra i più gravi...dopo solo già una passeggiata di un`oretta inizio ad avere problemi di diplopia e solo chiudendo un occhio anche per qualche secondo dopo mi pare di vedere meglio, ma è solo momentaneo...ho rinunciato a fare attività aerobiche, dopo mezz`ora vedevo doppio e anche con il mestinon il problema non si risolve del tutto...l`unica cosa che fa stare meglio è il riposo anche breve...ma mica ci si può sempre permettere di riposare!! in ogni caso è una malattia fluttuante anche nel corso della stessa giornata a secondo di ciò che si fa...comunque dai sintomi che descrivi potrebbe essere miastenia, ma solo accertamenti più approfonditi ne daranno conferma...auguri!!
RE: Ho bisogno di un parere
Alberto | Mercoledì, 30 Luglio 2014
Grazie per le risposte. L`oculista che mi ha visitato per ultimo è un Prof. chirurgo, mi ha detto che secondo lui al 99% è un difetto congenito, perché altrimenti con le diotrie di strabismo che ho, non riuscirei a compensare. In pratica sarei allenato, piego un po` la testa e sono a posto (a parte il mal di collo). Fino adesso però non ho mai avuto problemi e non mi sono mai visto "storto", ha anche voluto vedere la carta d`identità per vedere se "posavo" già storto. Alla fine mi ha consigliato di fare gli esami per escludere la miatenia perché di questi casi capita che: "...uno ogni 2/3 anni sia miastenia." Tocco ferro.
RE: Ho bisogno di un parere
scrivi qui il tuo nome | Mercoledì, 30 Luglio 2014
Però andando al nocciolo quello che vorrei sapere è: mettiamo che risulto neagativo, mi operano per un difetto congenito e invece ho la miastenia oculare, come va a finire?! Certo è una domanda che farà al chirurgo, per il momento non mi rimane che farvi un imbocca al lupo e augurarvi buone vacanze... a tutti!
Scompenso e tremori
Masy | Lunedì, 21 Luglio 2014
Ciao a tutti, Volevo capire cosa si intende per scompenso? Inoltre, io sono siero negativa ed al momento prendo solo il mestinon, ma mi causa tremori agli occhi:come fate a sopportarli? A me vengono solo al mattino. Grazie a tutti
      14 risposte    (ultima: Lunedì, 21 Luglio 2014)
RE: Scompenso e tremori
cristinav | Lunedì, 21 Luglio 2014
Ciao Masy. Prescrivere mestinon ai sieronegativi purtroppo è errore comune di tanti neurologi. Ai sieronegativi il mestinon fa solo male. I tremori sono appunto uno dei segni che il mestinon ti sta facendo male. L` intossicazione da mestinon provoca anche sintomi che sembrano miastenia . Leggi assolutamente il libro "vivere la miastenia" edizione 2012, che racchiude l` esperienza di una dei migliori neurologi per la miastenia, che cura un grandissimo numero di pazienti. Leggi anche le testimonianze in questo stesso forum per capire che il mestinon fa solo male se preso a sproposito. Per vedere gli effetti benefici della dis-intossicazione, può essere necessaria anche qualche settimana.
RE: Scompenso e tremori
cristinav | Lunedì, 21 Luglio 2014
Leggi la conversazione iniziata da "Lina" il 21 maggio, con titolo "mestinon".
RE: Scompenso e tremori
Masy | Lunedì, 21 Luglio 2014
Grazie Cristina, andrò al post che mi hai detto, anche se mi pare di averlo già letto. La cosa strana é che mi vengono solo per le due dosi del mattino, ho provato a ridurlo, ma sono stata peggio ed è tornata la diplopia
RE: Scompenso e tremori
cristinav | Lunedì, 21 Luglio 2014
evidentemente quelle del mattino ti danno più noia. Da quanto tempo prendi il mestinon ?
RE: Scompenso e tremori
Masy | Lunedì, 21 Luglio 2014
Sono 3 mesi... Solo per un piccolo periodo sono stata senza tremori. Ho provato col cortisone anche, ma a causa dell`intolleranza al lattosio sono stata costretta a sospenderlo:stavo così male con lo stomaco che neanche riuscivo a stare a letto. A questo punto vorrei provare con gli immunosoppressori, tu che ne pensi? Magari posso ridurre il mestinon
RE: Scompenso e tremori
Ada | Lunedì, 21 Luglio 2014
Ciao Masy, io sono sieropositiva e ho dovuto smettere il mestinon perché mi dava un sacco di disturbi, tremori, crampi, nausea, diarrea, dolori allo stomaco e di tutto e di più...ora assumo solo cortisone e azatioprinae gli effetti collaterali del mestinon, non li ho più....
RE: Scompenso e tremori
cristinav | Lunedì, 21 Luglio 2014
Penso che più tempo passa, più il mestinon ti intossica e più male ti farà... Se leggi quel libro, vedi che nemmeno gli immunosopressori sono adatti alla miastenia sieronegativa achrab. Non c`è un cortisone senza lattosio ? ( fra l` altro, anche il mestinon 60 contiene lattosio, leggi fra gli eccipienti ).
RE: Scompenso e tremori
Valeria | Lunedì, 21 Luglio 2014
Ciao! Scusa, ma il tuo neurologo cosa ti ha detto a proposito degli immunosoppressori e del fatto che il Mestinon ti fa male? Non dovrebbe essere lui in grado di darti la cura più giusta per te? Hai provato a sentire un secondo parere? In bocca al lupo!
RE: Scompenso e tremori
Angela | Lunedì, 21 Luglio 2014
Buonasera. Anche io sono sieronegativa, sono risultata positiva solo all`elettromiografia a singola fibra. Ovviamente non assumo il Mestinon, visto che a noi fa male, ma assumo cortisone. Dato che Cristina dice che anche il Mestinon contiene lattosio, perchè a questo punto non sostituirlo con il cortisone? Almeno assumi del lattosio per avere dei benefici e non solo effetti collaterali come invece succede con il Mestinon. Così come fai ora, hai effetti collaterali da intolleranza al lattosio e quelli da Mestinon e non ti curi nemmeno. Ciao.
RE: Scompenso e tremori
scrivi qui il tuo nome | Lunedì, 21 Luglio 2014
Lo so che il 60 contiene lattosio, infatti ce ne ho messo di tempo per abituarmi ed ottenere piccoli risultati. Col neurologo stavamo già optando per portare tutta la cura dal mestinon 60 al 180,che invece non lo contiene. Ho provato col cortisone per una decina di giorni, ma il lattosio mi ha fatto stare così male che non riuscivo neanche a stare stesa dai fortissimi dolori allo stomaco. Ho controllato insieme al neuro tutti i cortisonici, ma nulla che possa fare al mio caso. Insieme avevamo pensato di passare agli immunosoppressori, visto che ormai solo il mestinon, appurato sin dall`inizio, non basta. Tuttavia, ora Cristina mi fai sorgere un dubbio, come mai non si possono prendere gli immuno per i sieronegativi? Fino ad ora non li ho presi perché tutti contengono lattosio, tranne cellcept (off label), visto che questa intolleranza é molto forte. Grazie a tutteeeeee è scusate il ritardo
RE: Scompenso e tremori
scrivi qui il tuo nome | Lunedì, 21 Luglio 2014
Ciao Angela, hai perfettamente ragione tra i problemi del mestinon e le cause dell`intolleranza sto vivendo un periodo molto provante, cerco sempre di sminuire e di non lamentarmi, ma é diventata davvero dura. Non voglio una vita normale, ma vorrei una cura adatta a me.
RE: Scompenso e tremori
Masy | Lunedì, 21 Luglio 2014
Valeria, ho sentito il neuro e lui trova molto strano il fatto che abbia problemi solo al mattino e per questo lui creda che sia l`intolleranza al lattosio che mi porta astenia e causi difficoltà ad assorbire il mestinon. Per questo chiedo anche voi, visto che ormai sono confusa. Al momento ho già pensato di sentire un altro neurologo, ma devo fare appello a tutte le forze che ho ed è davvero difficile, poiché da Napoli vorrei andare al besta: un neuro di li, che ho sentito tramite email prima della diagnosi quando brancolavo ancora nel buio.
RE: Scompenso e tremori
cristinav | Lunedì, 21 Luglio 2014
cambia neurolgo, trovane uno più esperto di miastenia. Se vai al Besta, non andare da uno qualsiasi, perchè altrimenti è uguale.
RE: Scompenso e tremori
cristinav | Lunedì, 21 Luglio 2014
Gli immunospressori non è che non sono tollerati, ma non fanno effetto. leggi quel libro, ti chiarirà tante cose.
uso continuo di cortisone
Natale | Domenica, 20 Luglio 2014
Buongiorno..e da tanto che sono assente su questo forum.a causadella mia salute molto compromessa.sono affetto della miastenia grafia dal 2009 e devo dire che per un periodo di tempo si era stabilizzata con l`uso regolare del mesti non e cortisone.ma poi la situazione e degenerata a causa di 2 infatti in sei mesi.il primo vivo per miracolo il secondo meno peggio.la mia domanda e siccome faccio uso ancora di 15 mg di corti son giornaliero...a cosa vado incontro? Ho provato a smettere sempre sotto controllo della mia neurologa ma le cose sono precipitare.e non posso farne almeno di prenderlo.di chiedo e meglio continuare l`uso del cortisone con i suoi effetti collaterali `o sospendere per continuare a soffrire?
      24 risposte    (ultima: Mercoledì, 23 Luglio 2014)
RE: uso continuo di cortisone
Ada | Domenica, 20 Luglio 2014
Ciao Natale, anch`io non ho mai smesso il cortisone, sono anni che sono miastenica e ogni volta che arrivo alla soglia più bassa, 12,5 di deltacortene, ho subito grossi peggioramenti, ora sono a quota 25 mg al giorno e ancora soffro molto, è vero che ho anche una miopatia congenita che è ancora più brutta della miastenia perché non ci sono cure e faccio molta fatica a respirare, fatti consigliare dal tuo neurologo e abbi fiducia, auguroni!
RE: uso continuo di cortisone
Natale | Domenica, 20 Luglio 2014
Grazie ada.ti posso capire la mia e generalizzata..cosi dicono.io pensavo che ne uscivo fuori ..almeno stabilizzarla,ma purtroppo non e stato cosi.riguardo alla mia neurologa ne ho parlato.e mi sta facendo ripetere alcuni esami.ma quello che sostiene lei che e sempre in dubbio che sia miastenia.io sono stato a Pisa dalla dottoressa ricci ardì e lei sosteneva che era una miastenia oculare.poi so notato anche a mila no e si e messa in contatto con. Mia neurologa dicendo che e una miastenia generalizzata.ho fiducia a tutti ma sta di fatto che continua a fare. Cura da bestie.e ho paura per conseguenze r l`uso del cortisone.sai io penso che la causa dell`in farti me stata il cortisone ne prendevo 50mg per estremi in piedi e sollevare le braccia.
RE: uso continuo di cortisone
cristinav | Lunedì, 21 Luglio 2014
ciao Natale. Ma è sieropositiva o no ? Stai prendendo Mestinon ?
RE: uso continuo di cortisone
natale | Domenica, 20 Luglio 2014
Ciao Cristina.si e positiva e prendo 3x60mg di mesti non al giorno
RE: uso continuo di cortisone
cristinav | Lunedì, 21 Luglio 2014
dove hai fatto gli esami per gli anticorpi, e come mai non prendi il mestinon ogni 4 ore ? E quello per la notte ? A Pisa indicano di prenderlo ogni 4 ore di giorno , e alle 23:00 il retard, ma SOLO per la miastenia sieropositiva achrab. Il mestinon che prendi ti aiuta o ti provoca effetti collaterali ?
RE: uso continuo di cortisone
scrivi qui il tuo nome | Lunedì, 21 Luglio 2014
Hai avuto 2 infarti !! Ma durante uso di mestinon? Prima di assumerlo ti hanno fatto elettrocardiogramma x verificare se potevi usarlo? Mestinon puó causare arresto cardiaco !! Cmq con 2 infarti io lo sconsiglierei vivamente !!
RE: uso continuo di cortisone
Patrizia | Lunedì, 21 Luglio 2014
Chiedo scusa prima mi sono dimenticata di scrivere il nome. Cmq ripeto il mestinon fa male al cuore ai soggetti che nn hanno elettrocarduogramma ok o come te problemu al cuore
RE: uso continuo di cortisone
Natale | Lunedì, 21 Luglio 2014
L`esami dell`anticorpi le hanno fatto a Roma..per l`uso del mesti non prima ne prendevo 4 al di 8,12.16,20.poi dopo l`infarto ridotto a 3 al di.8,12,20.riguardo al mestinon di 180mg la dott.mi a sconsigliato di prenderlo.quello che volevo sapere anche da loro..la causa di due infatti in 6 mesi.il primo per 2 minuti con arresto cardiaco.non so come ancora sono vivo.il secondo ero cosciente.ma la causa io ho sempre pensato che sia stata per l`eccesso di cortisone.ma mai smentita dai dottori.all`ospedale mi conoscono bene.e sanno da tempo che sono miastenico e per chiudere in bellezza ,a luglio 2013 ricoverato con paresi facciale.e ridà glie si e iniziato subito con 50mg di cortisone.a scalare.adesso ne prendo 12,5 mg..sono molto confuso.ho provato di mia iniziativa a smettere ma non ci riesco.male alle gambe e le braccia.allora scavi imbottiamoci di cortisone fino alla fine.mi avevano assicurato di stare bene dopo circa 2 anni.ma ne sono passati 5 .e allora?
RE: uso continuo di cortisone
Patrizia | Lunedì, 21 Luglio 2014
Caro Natale , il mestinon lo ripeto all`infinito puó portare ad arresto cardiaco soprattutto ad alte dosi e preso + volte al giorno. Nn sono medico ma la mia neurologa prima di darmelo mi aceva fatto fare elettrocardiogramma !! Ripeto nn si puó dare mestinon senza prima aver fatto qs esame al cuore !!! Cmq sul bugiardino c`è scritto che puô portare ad arresto cardiaco. Poi anche uso prolungato e / o alte dosi di cortisone puó portare in casi limite ad arresto cardiaco se sei carente di potassio. Cortisone asciuga il potassio. Infatti durante uso di cortisone ogni tanto bisogna prendere bustina di potassio.. Hai fatto anche esami anti trombo? Cortisone puó portare a formazione di trombi e quindi anche l`arresto cardiaco...fai esami di controllo monitoraggio dell tuo stato di salute? Tieni sotto controllo pressione arteriosa e glicemia? Cortisone fa aumentare qs 2 valori
RE: uso continuo di cortisone
Natale | Lunedì, 21 Luglio 2014
Ciao patrizia..certo che li faccio i controlli ..proprio oggi la m dott.mi ha fatto fare esami domani avverò i risultati.riguardo al mestinon,non so cosa dirti,questa mi e nuova per il fatto che può provocare arresto cardiaco.io invece l`attribuisco al cortisone.poi sai io penso che e soggettivo,la miastenia e unica anche se si manifesta in altre forme.ma quello che non riesco a capire e vale la pena continuare questa cura.mesti non e cortisone ho mollare tutto e ritrovarsi come un paralitico.poi sai prendo 25mg di losartan la cardi aspirina e su quello sto meglio.anche se qualche giorno ho dei attacchi cardia. Quando mi stanco e ce caldo.forse dovvrei sfidare la sorte,mollare tutto e mettermi semplicemente nelle mani di Dio.so solo che Alberto dolore alle ossa.e cui sto facendo queste esami per vedere i valori.riguardo al potassio prendo giornalmente kcal restare.di cui la mia dottoressa mi nastro che non posso farne uso eccessivo.e da 2 giorni che lo sospeso.ti ripeto sono nella massima confusione.per circa 1 anno non sono stato in questo forum per motivi gravi di salute anche psicologica.non nascondo a dirlo avevo tentato di farla finita.ma non ci sono riuscito.staro a vedere in questi giorni cosa verrà fuori.sta di certo che ho perso salite,soldi,lavoro e dignita` non lavoro da 4 anni essendo stato obblicatoriamente iscritto alle categorie protette.con 80% di invalidità.sono stanco molto stanco.spero di riprendermi.per dare la mia testimonianza.ma vedo tutto buio.
RE: uso continuo di cortisone
Natale | Lunedì, 21 Luglio 2014
Scusate ad alcuni errori.i scrivo una cosa e il tablet ne imposta un`altra.ma non mi fa correggere.scusate ancora.faro più attenzione
RE: uso continuo di cortisone
cristinav | Lunedì, 21 Luglio 2014
ciao Natale. Quanti anni hai ? Io penso che ti ci vuole un medico che metta insieme tutte le malattie e tutte le cure, che metta ordine e che ti dia fiducia, perchè credere nelle cure che si fanno è molto importante. Cerca anche di informarti tu stesso il più possibile sulle malattie e le cure.
RE: uso continuo di cortisone
Natale | Lunedì, 21 Luglio 2014
Ciao Cristina. Io faccio 50anni a novembre e dal febbraio 2009 che sono affetto della miastenia.maggio 2011 primo infarto,gennaio 2012 secondo infarto,luglio 2013 paresi facciale.io ho provato fin dal principio a consultare più medici.più che altro per la miastenia.Pisa,mila no e Siena in cui tuttora sono sotto cura a Siena.riguardo i medici.credo e confermo che ogni uno a sue competenze.addirittura ci sono medici che conoscono la miastenia grafia.e cura e interesse mio quando suffisso un ricovero e prestazioni di soccorso dire che ho la miastenia.viaggio sempre con documenti,e nel portafoglio per eventuali soccorso citando che sono mia stenico per eventuali somministrazione di farmaci di non assumere.io sono sotto controllo con ,cardiologo,neurologo,psichiatra,e il mio medico curante.di cui al mio medico ho regalato il libro della miastenia.di cui conosceva del tutto.io ho sentito tanti interventi della dottoressa ricci ardì per la sua lotta.di cui ho avuto il piacere di conoscere personalmente per una visita.ma chiudo dicendo che ogni uno a la sua teoria,e pensò che e forse sbaglio a pensarlo,che e fanno delle sperimentazioni e basta.non ce nulla di certo.so solo che chi ci soffre non sa come uscirne ,da cosa e provocatae la cura efficace senza altre conseguenze.anche se ammetto e ripeto che e soggettiva.ma non credo che ci siano stati passi avanti nella ricerca.grazie a ....incompetenza ministeriale.voglio essere diplomatico.grazie per l`attenzione.
RE: uso continuo di cortisone
Natale | Lunedì, 21 Luglio 2014
Volevo dire che alcuni medici sconoscono la miastenia,magari ne hanno sentito parlare e basta.di fatti ogni mio ricovero mi chiedono chi e il mio neurologo e faccio il nome della mia dottoressa.perché non e di loro competenza.
RE: uso continuo di cortisone
cristinav | Lunedì, 21 Luglio 2014
siamo quasi coetanei. Io ho risolto a Pisa. Informati di persona e ce la farai!
RE: uso continuo di cortisone
Natale | Lunedì, 21 Luglio 2014
Credo che non ho altra scelta rivolgermi a Pisa.ma aspetto questi risultati e il quello che mi dirà la mia dottoressa.ma voglio precisare che per avere un appuntamento con la ricci ardì o sudato sette camicie.e adesso più che altro non me lo posso più permettere pagando la visita.visto che vivo con 280€ di pensione di invalidita`sorte assegnata.dalle stelle alle stalle e dalle stalle a concime per la terra.w l`Italia.scusa ma un po di ironia non guasta.ma ci sarebbe da piangere.
RE: uso continuo di cortisone
Patrizia | Martedì, 22 Luglio 2014
Ciao Natale!! Anche se stai attraversando un momento buio..non mollare mai !! Ho capito che hai tanti problemini di salute ma che sei ancge seguito sia da specialisti che medico di famiglia affidati alla loro professionalitá e informali sempre su presenza di nuovi sintomi / problemi. E ricordati che tutti i farmaci possono fare male ma possono anche aiutarci !! L`importante è avere sempre la situazione sotto controllo. Fai sapere riguardo esito esami ! Ancora auguri
RE: uso continuo di cortisone
Natale | Martedì, 22 Luglio 2014
Buongiorno a tutti..ciao patrizia,grazie per le tue parole di solidarietà e forse quello che ci fa andare avanti in questo secolo,ancora per fortuna ci sono persone anche se non ci si conosce si e sensibili con il prossimo,quello che dovrebbe fare lo stato specialmente con persone che stanno malissimo.non me lo sarei mai immaginato di ridurmi in queste condizioni.finire cosi su due piedi in un letto dell`ospedale senza camminare,con un psicologo e dopo con un psichiatra per il brutto gesto che ho fatto,alla fine adesso anche il cardiologo.grazie a loro mi hanno rimesso al mondo,camminando,accettando la malattia,infine accettando la vita.e mi auguro che chi ha guasti problemi possiamo tutti noi essere di aiuto per andare avanti.i sto lottando,ma credimi non e facile,quando si in difficoltà e da solo non sai come affrontare la vita.spero in un futuro migliore se sarò ancora in vita e se mi permettono di viverla.la vita e bella anche con questi problemi ma non si puoi viverle da soli senza nessun aiuto,morale,lavorativo,ecc.ecc.quello che chiedo allo stato che si occupi di queste persone con serie difficoltà perche le solo medicine non bastano.auguri di cuore anche a tutti voi.un abbraccio.
RE: uso continuo di cortisone
Patrizia | Martedì, 22 Luglio 2014
Ciao Natale . Non mollare mai e hai centrato il punto bisogna accettarsi x quello che si è . Affrontare con coraggio i propri limiti e ricordati che dopo la tempesta x quanto lunga torna sempre il sereno. Vedrai che troverai un nuovo equilibrio x affrontare qs parte della tua vita. Ci vorrà tempo pazienza coraggio . Ma non mollare mai !! Ancora auguri !!!
RE: uso continuo di cortisone
vitti | Martedì, 22 Luglio 2014
Ciao Natale, mi associo in tutto quello che dice Patrizia, aggiungendo che le prove che dobbiamo superare ci rendono sicuramente persone migliori. Credimi, la forza l`abbiamo dentro di noi, abbiamo tutti gli strumenti per non farci abbattere da nessuno, malattia compresa. Forza!
RE: uso continuo di cortisone
scrivi qui il tuo nome | Martedì, 22 Luglio 2014
RE: uso continuo di cortisone
Freestyle | Martedì, 22 Luglio 2014
Ciao Natale, che ti posso dire??? Anch`io sono nella tua stessa situazione, non mi hanno ancora buttato fuori da scuola, ma ci mancherà poco, io sono più giovane di te, di qualche anno, però la situazione è simile alla tua, mi sono ammalato alcuni anni fa e sono sempre peggiorato, ho fatto tutte le cure possibili, mestinon, azatioprina, ciclosporina, cortisone con dosi da elefante e ho ancora la diplopia, disfagia, voce roca e nasale e affanno respiratorio, oltre alla miastenia ho una miopatia mitocondriale che non ha cure, sono depresso perché non ho la forza di andare avanti, ti capisco caro Natale, però è durissima.....
RE: uso continuo di cortisone
Natale | Martedì, 22 Luglio 2014
Grazie a tutti ragazzi per i vostri commenti.mi danno coraggio di andare avanti.vi auguro di vero cuore di combattere insieme a me questa sofferenza.io non chiedo niente allo stato ma che si muova con quella demente di ministro della salute di approfondire in materia della miastenia.mettere risorse per la ricerca e che sia da Bolzano fino all`estremo sud ci siano strutture specializzate.e dare un po di dignita`a quelli affetti di qualsiasi malattia invalidante.con occupazione per le categorie protette,sostegno e cure adeguate.vi abbraccio tutti con affetto.
RE: uso continuo di cortisone
cristinav | Mercoledì, 23 Luglio 2014
Natale ,cerca di farti aiutare il più possibile per superare questo momento dai "pezzetti di Stato" che ti sono vicini: il medico di base, lo psicologo, l` ospedale. Non è facile, ma è un tuo diritto!
stress e miastenia
Sonia | Sabato, 19 Luglio 2014
vi è mai capitato di avere un peggioramento della malattia a causa di periodi di stress? io ogni volta che studio per giorni molte ore al giorno a causa di un esame la palpebra si abbassa e inizia la diplopia...e sono costretta ad aumentare di nuovo il cortisone quando magari ero arrivata ad una dose bassa...come fate voi a gestire questi periodi di stress? mi serve un consiglio non so come fare
      4 risposte    (ultima: Martedì, 22 Luglio 2014)
RE: stress e miastenia
cristinav | Sabato, 19 Luglio 2014
se lo stress è patologico, ci sono degli antidepressivi che non hanno nessuna controindicazione per la miastenia. Ma se è il normale stress da esame, forse basta ... studiare. Studiando, si fa "il proprio dovere", quindi lo stress un po passa. Prova anche a dormire di più. Io per riuscire a dormire a volte prendo mezza pasticca di valeriana. Ma quando con la miastenia non stavo bene come ora, anche mezza pasticca mi faceva sentire più debole.
RE: stress e miastenia
Francesco | Martedì, 22 Luglio 2014
Sicuramente a mio modesto parere c`è un doppio filo che lega la miastenia allo stress... ma non dirlo ai medici... ti risponderanno che non c`è attinenza... io continuo a dirlo ma mi sento sempre rispondere che non esiste un nesso... ho le tue stesse manifestazioni sia sul pc che sulla tv se la.guardo troppo... oltretutto per completezza a me capita anche che quando mi altero a livello emotivo tipo discussioni importanti con la controparte i sintomi tipo disfagia deglutizione per non dire lacrimazioni copiose crescono in maniera esponenziale.... assomiglia tantissimo ad una crisi ... dopo circa 20 minuti di calma ritorna quasi tutto nella norma a prescindere da quanto mestinon immunosoppresori e steroidi possa assumere.... purtroppo questo e comune a tutti i medici da me contattati con a loro dire decenni di esperienza sulla MG . (Besta, policlinico milano, ecc.ecc..)La cosa di cui purtroppo mi sono reso conto e che nessuno mi ascolta sono troppo presi dal riportare tutti i sintomi in una determinata casistica... se tu gli dai informazioni che contrastano il loro convincimento stai dicendo inesatezze per non usare altre terminologie ... ti guardano come un povero pirla... sinceramente sono stufo da questa prosopopea che ormai permea il rapporto paziente-medico. Saluti calma d`animo e rispetto per il prossimo. A presto.
RE: stress e miastenia
Ada | Martedì, 22 Luglio 2014
Ciao a tutti voi, devo dire che Francesco ha prospettato proprio bene i momenti di stress emotivo, anch`io se ho delle piccole discussioni con mio marito o con mia sorella, la situazione si ribalta, la deglutizione è compromessa, la voce cambia tono, il respiro si affanna e gli occhi sono pieni di lacrime e dopo una mezz`oretta tutto o quasi si sistema....per i tuoi occhi, cara Sonia, penso che sia la stanchezza di avere sempre gli occhi sui libri, prova a fare un riposino ogni tot, almeno per gli occhi...
RE: stress e miastenia
cristinav | Martedì, 22 Luglio 2014
dal libro `vivere la miastenia` della dr.Ricciardi, edizione 2012 pagina 48: ”anche gli stress emotivi negativi possono a volte scompensare rapidamente lo stato di benessere di un paziente. E` infatti a tutti noto come l`emotivita` giochi un ruolo determinante nell`andamento di questa malattia”.
timoma
Greta | Martedì, 8 Luglio 2014
Salve a tutti, ho incontrato questo forum solo ieri, cercando informazioni sulla miastenia, che inizialmente avevo molto sottovalutato. Parto dall`inizio 12 anni fa inizio avederci doppio, dopo una serie infinita di esami arriva la diagnosi: sclerosi multipla. Mi curo per 8 anni tra una ricaduta e l altra, poi litigo col neurologo e cambio medico. Ripartono tutti gli accertamenti e dopo un aggravamento della diplopia arriva una seconda diagnosi (che non sostituisce, ma si aggiunge alla prima) tiroidite cronica e miastenia. È difficile capire quanto i sintomi siano riconducibili ad una patologia o all`altra, perché tutte danno stanchezza, affaticabilita, debolezza agli arti,... il neurologo mi prescrive il Mestinon trasmettendomi un senso di sollievo, per questa almeno c`è la cura! Prendo mestinon da 2 anni e, a parte la spossatezza e la diplopia, sto bene e faccio una vita normale. Leggendo qui ho visto che molti hanno curato la miastenia asportando il timo, a me non è stato fatto alcun esame x vedere se era tutto a posto. Da un lato non vorrei fare la romiscatole chiedendo al medico perché non mi prescrive una risonanza toracica, dall`altra non vorrei lasciare niente di intentato. Voi come vi comportereste? Grazie e auguri a tutti!
      9 risposte    (ultima: Venerdì, 11 Luglio 2014)
RE: timoma
cristinav | Martedì, 8 Luglio 2014
Ciao. Non si tratta di fare la rompiscatole, ma di preoccuparsi per la propria salute.... La miastenia è una malattia poco conosciuta, e quindi ci dobbiamo informare di persona. In caso di miastenia, fare una tac al timo è sempre opportuno per vedere se c`è un timoma oppure no. In caso poi di miastenia "sieropositiva agli anticorpi contro i recettori dell` acetilcolina", anche se il timo è a posto, se il paziente è relativamente giovane e in condizioni che lo permettono, è sempre opportuno togliere il timo. Per conoscere la malattia, ti consiglio caldamente il libro "vivere la miastenia" della dr. Ricciarid, edizione 2012.
RE: timoma
Patrizia | Martedì, 8 Luglio 2014
Se nn l`hai mai fatta x vedere situazione timo si esegue una tac toracica con contrasto . Auguri !!
RE: timoma
cristinav | Martedì, 8 Luglio 2014
io a Pisa nel 2006 l`ho fatta senza contrasto.
RE: timoma
fausto | Mercoledì, 9 Luglio 2014
mi sembra strano che il neurologo non ti abbia fatto fare subito la tac torace per accertarsi della presenza del timo, di solito è la prima cosa che viene fatta una volta appurata la patologia. comunque falla perchè se sei positiva agli acrhab, va tolto ( se c `è). perchè poi se c `è da semplice iperplasia con il pasare degli anni può diventare timoma...ciaoo
RE: timoma
Paola prima | Martedì, 8 Luglio 2014
Sicuro che l`iperplasia può diventare timoma? se così fosse, una tac al timo sarebbe consigliata a tutta la popolazione come prevenzione...
RE: timoma
fausto | Giovedì, 10 Luglio 2014
si paola, esperienza personale.
RE: timoma
Greta | Giovedì, 10 Luglio 2014
Mi sono fatta coraggio ed ho chiesto... mi ha spiegato che non avendo gli anticorpi antirecettori dell acetilcolina difficilmente avrò problemi al timo, ma per sicurezza facciamo comunque la tac.
RE: timoma
Mario Guittini | Giovedì, 10 Luglio 2014
A luglio 2013 scoperta la miastenia mi hanno sottoposto subito a TAC toracica ove risultava il timoma. Il 12/9/2013 a Bergamo in torascopia VATET sono stato brillantemente operato e dopo due giorni ero a casa. Purtroppo la miastenia non è scomparsa e devo stare attento a sforzi eccessivi infatti a febbraio mi sono nuovamente scompensato
RE: timoma
fausto | Venerdì, 11 Luglio 2014
mario ciao, ho fatto anche io l`intervento da novellino lo scorso aprile, solo che da allora ancora non mi sono ripreso. sto facendo anche la radioterapia, comunque a bergamo sono davvero eccellenti.. creta quindi non è stata una loro dimenticanza ma era inutile farla visto che togliere il timo, porta vantaggi solo a chi è acrhab positivo. ciao
Per capirne un pò di più
Roberta | Venerdì, 4 Luglio 2014
Salve, mi hanno diagnosticato mesi fa la sindrome da stanchezza cronica, però ho letto della miastenia gravis che provoca problemi di debolezza muscolare, infatti ho sempre gli arti inferiori deboli che si stancano subito e senza forza, vorrei capirne la differenza e che esame avete fatto per riconoscerla grazie
      8 risposte    (ultima: Lunedì, 7 Luglio 2014)
RE: Per capirne un pò di più
cristinav | Venerdì, 4 Luglio 2014
Ciao. La differenza principale forse è che la miastenia consiste in "debolezza", e non stanchezza. Sono sensazioni diverse. Per esempio, se sei debole, anche se ti sforzi non riesci a trovare la forza, invece sesei solo stanca sì. Circa l`85% dei casi di miastenia poi, è causato da anticorpi specifici che si possono scoprire con l`appropriato esame del sangue. Inoltre, la miastenia non provoca dolore. Il libro "vivere la miastenia" edizione 2012 descrive molto bene la miastenia.
RE: Per capirne un pò di più
cristinav | Venerdì, 4 Luglio 2014
per il resto dei casi, la diagnosi è solo clinica.
RE: Per capirne un pò di più
Roberta | Venerdì, 4 Luglio 2014
Ma devo andare da un neurologo o da chi??? Allora credo sia debolezza perché anche se faccio ad esempio le scale e mi sforzo è un peso enorme e pare devo trascinarle
RE: Per capirne un pò di più
Roberta | Venerdì, 4 Luglio 2014
Ma devo andare da un neurologo o da chi??? Allora credo sia debolezza perché anche se faccio ad esempio le scale e mi sforzo è un peso enorme e pare devo trascinarle
RE: Per capirne un pò di più
Ada | Venerdì, 4 Luglio 2014
Ciao io ti consiglio una visita neurologica, poi ti faranno fare tutti gli accertamenti e speriamo in bene, auguroni!
RE: Per capirne un pò di più
Gigi | Domenica, 6 Luglio 2014
Roberta se vuoi ti mando dal mio neurologo che per tre mesi che ci girava intorno ed ogni volta erano 80 euri senza fattura non mi faceva fare gli esami della`acelticolina mi son dovuto mettere in contatto con la Dott.ssa Ricciardi per venirne a capo,in poche parole aveva trovato un bel pollo da spennare e questo sulle disgrazie altrui,pero` gli sto` facendo in giro una bella pubblicità. A U G U R I
RE: Per capirne un pò di più
Roberta | Lunedì, 7 Luglio 2014
Ahaha ok grazie terrò presente che non ci dovrò andare, si può sapere di dove è almeno evito se di Roma?!?! Che esame è? Del sangue?
RE: Per capirne un pò di più
Roberta | Lunedì, 7 Luglio 2014
Ahaha ok grazie terrò presente che non ci dovrò andare, si può sapere di dove è almeno evito se di Roma?!?! Che esame è? Del sangue?
Risposte delle immunoglobuline
Francesco | Lunedì, 23 Giugno 2014
Buongiorno a tutti, desidererei avere qualche feedbeek sugli effetti e soprattutto sulle risposte delle immunoglobuline. Mia figlia è affetta da miastenia gravis e da qualche giorno ha appena ultimato il suo primo ciclo di igv, sembrava tutto ok non appena dimessa dall`ospedale ma a sole 24 h sembra tornata indietro di 1 settimana, è possibile? è una reazione normale? grazie
      4 risposte    (ultima: Martedì, 1 Luglio 2014)
RE: Risposte delle immunoglobuline
cristinav | Lunedì, 23 Giugno 2014
ciao Francesco. La prima volta che ho fatto le Immunoglobuline, a Pisa 2006 all` inizio della mia miastenia, l` effetto è durato pochi giorni. Ero in una situazione di miastenia molto pesante. Poi ho potuto osservare nel tempo che facevano effetto a partire da qualche giorno dopo la fine del ciclo, e l`effetto durava per un mese circa. Qualche volta facevano effetto anche a partire dal terzo o quarto giorno di infusione, ma raramente. Sono state molto utili per me, le ho fatte una volta al mese per circa un anno e mezzo. Nessun effetto collaterale, a parte un chilo o due di peso corporeo in più subito dopo, ma che forse è normale visto che si tratta di litri di liquido. Come trovi scritto anche nel libro della dr. Ricciardi "vivere la miastenia", vanno fatte nel modo giusto, ovvero 5 giorni, ogni giorno 0,4 grammi per chilogrammo corporeo. Molto lentamente. Io pesando al tempo 65 kgr circa ci mettevo almeno 5 ore. E in associazione con il cortisone. Sono molto costose per il SSN, quindi farle oggi è una vera fortuna. Il rischio dovuto al fatto che sono derivate dal sangue umano e molto basso, perchè ormai i controlli sono ottimi.
RE: Risposte delle immunoglobuline
cristinav | Lunedì, 23 Giugno 2014
Il peggioramento potrebbe essere dovuto alla normale fluttuazione della miastenia, specie se siete all` inizio dell` avventura.
RE: Risposte delle immunoglobuline
scrivi qui il tuo nome | Lunedì, 23 Giugno 2014
PS: c`è un libro dedicato, un po specialistico: "LA TERAPIA CON IMMUNOGLOBULINE ENDOVENA E PLASMAFERSI NELLA MIASTENIA GRAVIS" di Roberta Ricciardi e Giovanni Paolo Fontana, Masson editore, Milano, 2005
RE: Risposte delle immunoglobuline
Francesco | Martedì, 1 Luglio 2014
grazie x le info e scusate il ritardo :) spero che anche su mia figlia inizino a fare il giusto effetto , al momento sembra abbia sortito un effetto parziale, perchè la mattina stenta cmq a deambulare, mentre gia da ora di pranzo fino a sera sempbra che sia migliorata. Troppi alti e bassi e di conseguenza molti dubbi. grazie ancora Francesco
crisi respiratoria
Antonio | Sabato, 21 Giugno 2014
da cinque anni soffro di miastenia, sufficientemente controllata con la terapia cortisonica. Dopo la fase iniziale caratterizzata da diplopia e ptosi, con l`uso del cortisone nel``arcuo di due mesi circa la situazione si è normalizzata e ho proseguito con il cortisone da 5 mg. Dopo circa 4 anni ho avuto una crisi che ha interessato i muscoli del collo e anche con qualche momento di difficoltà di deglutizione. Modificata la terapia con il cortisone (deltacortene da 25 mg) ho avuto un rapido miglioramento (in circa 12 giorni). Ho fatto una TAC, ma nel timo non risulta nulla. Il mio problema è se fare la timoctomia (prospettami dal neurologo che mi segue ) Io ho 77 anni. pressione alta tenuta sotto controllo con i farmaci, una stenosi della carotide al 50%. Mi chiedo c`è esiste e fino a che punto il rischio di una crisi respiratoria ed eventualmente se può essere fronteggiata adeguatamente con possibilità di un superamento e di una ripresa di vita normale. Grazie di cuore, Antonio
      16 risposte    (ultima: Venerdì, 4 Luglio 2014)
RE: crisi respiratoria
cristinav | Sabato, 21 Giugno 2014
Ciao Antonio. La valutazione se è opportuno fare la timectomia in relazione alle condizioni del paziente, ovviamente la può fare solo il neurologo esperto. Posso però dirti ( lo trovi scritto nel libro "vivere la miastenia" edizione 2012, della dr.Ricciardi) che la timectomia è utile solo in casi di miastenia sieropositiva agli anticorpi contro i recettori dell` acetilcolina ( achrab), e che le crisi respiratorie non vengono improvvisamente, ma sono un sintomo di peggioramento della miastenia che come gli altri arriva, se arriva, progressivamente, quindi se la miastenia è sotto buon controllo medico come la tua, si può contrastare con l` adeguamento della terapia, come appunto hai fatto tu. Parla con il tuo neurologo/a per spiegargli i tuoi timori.
RE: crisi respiratoria
vitti | Domenica, 22 Giugno 2014
Salve Antonio, in assenza di patologie so che il limite di eta` per l operazione e` 60 anni, ne parli con il suo neurologo. Auguri
RE: crisi respiratoria
Paola Prima | Sabato, 21 Giugno 2014
Io non credo ci sia un limite di età preciso, ma che dipenda dalle condizioni del paziente come scrive Cristinav.
RE: crisi respiratoria
vitti | Domenica, 22 Giugno 2014
No, credimi, in assenza di patologie del timo si segue un protocollo preciso e c`e` l`indicazione anche dell eta`, lo so bene, ci e` stato detto anche dalla dott.ssa Ricciardi, che nel suo libro a pag. 131-132 addirittura parla di benefici drasticamente ridotti dopo i 50 anni. Mio marito dovra`operarsi perche` e` positivo ed ha meno di 60 anni, ma ci e`stato anche detto che la malattia deve essere ben compensata poiche` c`e` rischio di crisi respiratoria...a meno che ogni neurologo fa x se, ma e` sempre in rapporto rischio beneficio e questo va sempre valutato.
RE: crisi respiratoria
cristinav | Lunedì, 23 Giugno 2014
grazie ... nn lo sapevo :-)
RE: crisi respiratoria
marisadl | Mercoledì, 25 Giugno 2014
...a me hanno anche detto che oggi tendono a non operare neanche piu`, curano la miastenia senza timectomia....
RE: crisi respiratoria
cristinav | Mercoledì, 25 Giugno 2014
questa no davvero! Per la miastenia sieronegstiva sì, ovvero si sono accorti finalmente che iè inutile, ma per la sieropositiva è una delle terapie essenziali.La letteratura medica è piena di studi che lo confermano.
RE: crisi respiratoria
vitti | Mercoledì, 25 Giugno 2014
A noi hanno detto che e` proprio necessario...
RE: crisi respiratoria
cristinav | Mercoledì, 25 Giugno 2014
Dipende dal tipo di miastenia. Quindi per qualcuno non serve a niente, per altri è importantissimo. Io ho la miastenia sieropositiva achrab, ho fatto la timectomia nel 2006 a Pisa, e stasera sono appena tornata a casa da una partita di calcetto.. malgrado l` età ;-)
RE: crisi respiratoria
Saverio | Giovedì, 26 Giugno 2014
QUANTI?
RE: crisi respiratoria
cristinav | Mercoledì, 25 Giugno 2014
qualcuno meno di 50 ;-)
RE: crisi respiratoria
marisadl | Domenica, 29 Giugno 2014
...allora....io sono miastenica positiva dal 1990, operata di timectomia nel 1991,l anno scorso ho avuto una ricaduta fortissima della malattia e ho consultato vari medici, all avanguardia per la conoscenza della suddetta.....e mi è stato detto che OGGI ....inteso nel 2014.... prima di operare provano altre terapie....tutto è possibile..... e la fonte è sicura.Vent anni fa era veramente sconosciuta ma oggi probabilmente si possono trovare neurologi competenti, certo non è facile ma è possibile, mai fermarsi al primo incontro,
RE: crisi respiratoria
cristinav | Lunedì, 30 Giugno 2014
solo per la cronaca, il fatto di "quando" va fatta la timectomia e quando no, per la scuola di Pisa, non è un fatto di venti anni fa, ma confermato al 2014.
RE: crisi respiratoria
marisadl | Mercoledì, 2 Luglio 2014
....infatti 20 anni fa operavano ....oggi forse dove possibile o inutile non operano.
RE: crisi respiratoria
vitti | Mercoledì, 2 Luglio 2014
Ciao. A noi, quest`anno e lo scorso, dovunque siamo stati, ma sempre da specialisti sulla miastenia, hanno sempre parlato di operazione al timo per chi ha le caratteristiche per essere operato, ovvero positivo all acetilcolina e sotto i 60 anni...confermo, quindi, quello che scrive Cristinav su Pisa allo stato attuale...magari ci fossero terapie alternative, specialmente sostitutive al cortisone...forse ci sono dei centri che hanno adottato altri metodi, forse sperimentali? Poi e` vero che chi riesce a tenere sotto controllo la malattia solo con i medicinali e scalare il cortisone in un tempo decente, puo` anche scegliere di non operarsi, ma ci sono situazioni dove non c`e` a tutt`oggi alternativa.
RE: crisi respiratoria
marisadl | Venerdì, 4 Luglio 2014
.......................................ok!
Sintomi
Simone Pordenone | Sabato, 21 Giugno 2014
Volevamo sapere se i sintomi sotto elencati sono causati dalla malattia i dalla cura Gonfiori alle gambe dolori muscolari difficoltà nel deglutire perdita di appetito e stata fatta la timoctopia con l asportazione del timo un anni fa la cura a oggi è un quarto di delta corte e 25 quattro somministrazione di mestinon 60( 3/4 di pastiglia )ogni 4 ore a mezzogiorno 1 aziotoprina e alla sera 1/2 180r Kg 50 h altezza 1.65 età 37 anni con anemia mediterranea Positiva all aceticolina
      2 risposte    (ultima: Sabato, 21 Giugno 2014)
RE: Sintomi
cristinav | Sabato, 21 Giugno 2014
Ciao Simone. Gonfiori e dolori non sono sintomi della miastenia. Difficoltà a deglutire sì. Se hai notato un peggioramento dei sintomi, probabilmente ci vuole un aggiornamento della terapia, perchè la terapia dipende dall` andamento dei sintomi, e non può essere fatta "una volta per tutte". La lettura del libro "vivere la miastenia" edizione 2012 , della dr, Ricciardi, è sempre una buona guida. Io non ho mai preso azatioprina ( prendevo ciclosporina), ma vedo che nel foglietto illustrativo c`è scritto che uno dei sintomi di ipersensibilità verso il farmaco sono le "mialgie" ovvero dolori muscolari. Parla con il tuo medico.
RE: Sintomi
cristinav | Sabato, 21 Giugno 2014
il foglietto illustrativo dell` azatioprina wellcome: www.torrinomedica.it/farmaci/schedetecniche/Azatioprina_Wellcome.asp#axzz35IY7ocS3
diplopia
lorella | Mercoledì, 18 Giugno 2014
qualcuno mi può aiutare? dal primo maggio ho la diplopia..sono miastenica operata di timoma e per recidive..ma senza cortisone perchè ho crolli vertebrali... non tollero mestinon, ho ripreso il cortisone da 25 ma non ha migliorato la situazione. mi hanno proposto la plasmaferesi..qualcuno di voi l`ha fatta? dopo quanto si vedono i benefici? spero non sia una ripresa di recidiva ma solo la miastenia che ogni tanto riemerge! grazie a chi mi darà una dritta!!!
      6 risposte    (ultima: Venerdì, 20 Giugno 2014)
RE: diplopia
cristinav | Giovedì, 19 Giugno 2014
la dritta sarebbe farti fare le Immunoglobuline endovena. L` effetto dura circa un mese, e hanno un effetto "rieducativo" sul sistema immunitario. vanno fatte però con un po di cortisone, che però stai già facendo. I benifici della plasmaferesi si vedono subito, ma durano solo pochi giorni, e non sono "rieducativi". Io non ho mai fatto plasmaferesi, ho fatto per un anno immunoglobuline.
RE: diplopia
cristinav | Giovedì, 19 Giugno 2014
fai anche una TAC di controllo per escludere la recidiva.
RE: diplopia
cristinav | Giovedì, 19 Giugno 2014
se hai la miastenia sieropositiva achrab, come probabilmente è, visto il timoma, potresti avere beneficio dagli immunosopressori tipici per la miastenia: ciclosporina o azatioprina. Leggi il libro "vivere la miastenia" edizione 2012 per saperne di più. Io ho preso la ciclosporina per 6 anni.
RE: diplopia
lotella | Giovedì, 19 Giugno 2014
Grazie cristina martedi ho la tac e ho paura!!! Io sono in cura dalla ricciardi ma mi ha detto che mon potrà essere presente in questo periodo e non la volevo disturbare...ma quando andrò a pisa da chella la cercherò!! nel frattempo posso dire al neurologo della mia regione quello che mi hai detto te!!
RE: diplopia
cristinav | Giovedì, 19 Giugno 2014
anche io sono paziente della Ricciardi :-)
RE: diplopia
lorella | Venerdì, 20 Giugno 2014
il mio angelo custode!!!!!!
emg singola fibra jitter
patrizia | Mercoledì, 11 Giugno 2014
Ciao a tutti. Ho fatto e avuto esito di emg singola fibra. Esito nella norma !!! Eppure ho tutti i sintomi della miastenia oculare!! Cioè ptosi e diplopia . X farla breve tutti ma tutti esami sono negativi che fare? Ho provato mestinon ma nn funziona. Prossimo step consigliato il cirtisone che fare?
      5 risposte    (ultima: Mercoledì, 11 Giugno 2014)
RE: emg singola fibra jitter
cristinav | Mercoledì, 11 Giugno 2014
Leggi il libro "vivere la miastenia" edizione 2012. La emg non serve per la diagnosi di miastenia, perchè appunto non è detto che risulti positiva. Il mestion nel tuo caso non solo non serve, ma fa anche male. Il cortisone e le immunoglobuilne sono gli unici farmaci adatti alla miastenia negativa Achrab ( anticorpi acetilcolina), come è quasi sempre la miastenia solo oculare. Chi si cura con cortisone, deve prendere anche gli integratori di sostegno di calcio e di potassio. In quel libro c`è il condensato dell` esperienza di una dei migliori esperti di miastenia.
RE: emg singola fibra jitter
scrivi qui il tuo nome | Mercoledì, 11 Giugno 2014
Grazie cristina della risposta. Si dovrei prendere deltacortene da 25 mg al giorno x qualche mese!! Ma se inizio cortisone adesso in estate posso andare al mare e prendere sole con dose cmq bassa?
RE: emg singola fibra jitter
cristinav | Mercoledì, 11 Giugno 2014
al mare puoi andare. Basta che segui le regole fondamentali che dovrebbero seguire tutti per la protezione della pelle, con più meticolosità appunto perchè prendi il cortisone: non prendere il sole nelle ore sbagliate, mettini sempre la crema con una protezione adeguata. Insomma, evita assolutamente l` arrossamento della pelle ...
RE: emg singola fibra jitter
scrivi qui il tuo nome | Mercoledì, 11 Giugno 2014
Amcora grazie.
RE: emg singola fibra jitter
Stefano | Mercoledì, 11 Giugno 2014
E` esattamente come dice Cristina: io ad esempio sono AchRAb positivo ed EMG singola fibra negativo (o quasi...). Anche io ti consiglio la lettura di "Vivere la miastenia" per chiarirti le idee su cosa fare. Ciao
diarree ricorrenti.causa mestinon?
piera | Lunedì, 26 Maggio 2014
salve!da quando mio marito prende il mestinon (cioe`da 4 anni), ha diarree ricorrenti,circa 3 volte al giorno.e comunque di stomaco non sta piu`tanto bene.nonostante tutto non perde peso,anzi e`anche gonfio!so che il mestinon ha questo effetto collaterale.ora lui ne prende 5 al giorno,ma dal momento che non ne puo`proprio fare a meno,conoscete un rimedio che possa alleviare il problema??perche`non ne puo`piu`!!
      20 risposte    (ultima: Venerdì, 30 Maggio 2014)
Re: diarree ricorrenti.causa mestinon?
cristinav | Martedì, 27 Maggio 2014
cara Piera non é un effetto collaterale del mestinon che va sopportato, ma un segno inequivocabile che il mestinon che sta prendendo é troppo e gli sta facendo solo male se non addirittura peggiorare i sintomi. L`unico rimedio sensato é diminuire la dose, o smetterlo del tutto. Nella miastenia sieronegativa achrab il mestinon fa solo msle, in quella positiva va trovata la dose giusta. Ed é tragico che ancora troppi neurologi non lo sanno.....cerca testimonianze sul forum e leggi assolutamente il libro `vivere la miastenia` edizione 2012.
RE: diarree ricorrenti.causa mestinon?
piera | Martedì, 27 Maggio 2014
Buongiorno cristinav,grazie per avermi risposto. Dici che la causa sia questa?lui si lamenta da 4 anni per questo,abbiamo anche pensato che abbia qualche intolleranza,ma e`proprio da quando prende il mestinon.In effetti lui e`sieronegativo,pero`senza non sta in piedi,per questo gliene hanno aggiunto un`altra.Allora in alternativa al mestinon che terapia ci sarebbe?ha fatto anche le immunoglobuline ma non ho visto grossi cambiamenti!!
RE: diarree ricorrenti.causa mestinon?
cristinav | Martedì, 27 Maggio 2014
ciao Piera. Purtroppo per la miastenia ci vuole un neurolgo che la conosca davvero... Se il vostro non riesce a fare stare bene tuo marito, cercate un` altra opinione. Con il mestinon specialmente, sbagliano in tanti. Spesso sbagliano anche le diagnosi, specie per le sieronegstive, dove la diagnosi è solo clinica. Le immunoglobuline per essere efficaci devono essere fatte per 5 giorni, ogni giorno 0,4 gr per chilo di peso corporeo, e molto molto lentamente le goccie endovena. Il farmaco fondamentale per le sieronegative è il cortisone, e le immunoglobuline vanno fatte sempre a fianco della terapia di base con cortisone, altrimenti non fanno gran effetto. Leggendo il libro conoscerete molto la malattia.
RE: diarree ricorrenti.causa mestinon?
cristinav | Martedì, 27 Maggio 2014
Ha provato a saltare una pasticca o due, e vedere come va? o a prenderne metà dose ogni volta. Il mestinon fa effetto dopo 20 minuti che lo prendi, e dura 4 ore, per questo va preso ogni 4 ore. L` effetto è crescente e arriva al massimo dopo un` ora circa. E` solo un sintomatico. Parlatene anche con il medico.
RE: diarree ricorrenti.causa mestinon?
piera | Martedì, 27 Maggio 2014
diciamo che lui le ha provate tutte.ha cambiato 3 volte neurologo,e` andato dal prof. Cornelio a Milano che ha confermato la diagnosi,come anche gli altri.Ha provato tutte le terapie,l`azatioprina dopo un mese gli ha dato disturbi pesanti e l`ha interrotto,cosi ha preso 4 di mestinon e 50mg al giorno di cortisone per 2 anni.col cortisone stava benino,ma la neuro che ora lo segue ha voluto sospenderlo perche`secondo lei,non poteva andare avanti col cortisone.cosi gli ha aggiunto un mestinon,poi il retard che ha sospeso quasi subito perche`aveva forti crampi notturni....insomma,non riesce ad azzeccare la terapia.senza mestinon non si regge in piedi!una sera e`andato al letto presto,stremato senza sapere la causa.la mattina seguente abbiamo saputo perche`!aveva dimenticato di prendere quella delle 20.00!!!li ha capito che deve prenderla,ma ora che mi dai queste informazione che non sapevo,forse sarebbe il caso di rivalutare tutto!!
RE: diarree ricorrenti.causa mestinon?
cristinav | Martedì, 27 Maggio 2014
e si,per ognuno ci vuole la terapia adattata al suo caso. Potrebbe intanto provare a prendere un pezzetto di mestinon di meno per osservare: il mestinon in più oltre un certo limite non da forza, ma solo effetti collaterali e sintomi simili alla miastenia stessa ( "colinergici" )
RE: diarree ricorrenti.causa mestinon?
scrivi qui il tuo nome | Martedì, 27 Maggio 2014
il cortisone lo ha scalato piano piano piano ? Magari anzichè sospenderlo del tutto, poteva arrivare a una dose più bassa.
RE: diarree ricorrenti.causa mestinon?
piera | Mercoledì, 28 Maggio 2014
il cortisone ha dovuto sospenderlo del tutto per un intervento che doveva subire. Da allora non l` ha piu` ripreso, anche in previsione della terapia di immunoglobuline che dovrebbe fare. Noi abitiamo in Sardegna, e non so se e` attendibile quello che un neurologo ci ha detto, ma che voi sappiate, e` vero che la positivita` degli anticorpi dipende molto dall` area geografica? perche` il 90% dei sardi con la miastenia risultano negativi agli anticorpi, compreso mio marito, per questo a quanto pare dovrebbero fare degli studi prelevando dei campioni di sangue ai sieronegativi, ma poi non ci hanno piu` fatto sapere!!
RE: diarree ricorrenti.causa mestinon?
cristinav | Martedì, 27 Maggio 2014
cara Laura, purtroppo il fatto che in Sardegna il 90% sono negativi , dipende solo dal fatto che in Sardegna la miastenia la diagnosticano e la curano male,.... In tutto il mondo, la percentuale dei sieronegativi è tipo il 15% o meno, Giappone compreso. Puoi controllare facilmente su internet....
RE: diarree ricorrenti.causa mestinon?
piera | Mercoledì, 28 Maggio 2014
Su questo pero` ti devo contraddire, poiche` mio marito non solo ha fatto la ricerca degli anticorpi in sardegna, ma li ha ripetuti anche a Milano al Besta, dal Prof. Cornelio risultando ugualmente negativi. Sul fatto che curino male la malattia, puo`essere vero,visto che qui vedranno meno casi e non la conoscono come fuori.
RE: diarree ricorrenti.causa mestinon?
cristinav | Martedì, 27 Maggio 2014
beh, per tuo marito hanno fatto la diagnosi giusta. Ma per arrivare al 90% vuol dire che fanno anche tante diagnosi sbagliate.....
RE: diarree ricorrenti.causa mestinon?
Paola prima | Martedì, 27 Maggio 2014
Permettetemi di aggiungere che non è che basta andare fuori Sardegna per trovare medici che la conoscano bene!
RE: diarree ricorrenti.causa mestinon?
piera | Giovedì, 29 Maggio 2014
Comunque 1 mestinon l`ha eliminato ,ma la diarrea ce l`ha comunque.che sia da eliminare del tutto??e riuscira`ad affrontare la giornata solo col cortisone?per non parlare dei brutti problemi che da in futuro!sono un po perplessa!!
RE: diarree ricorrenti.causa mestinon?
cristinav | Giovedì, 29 Maggio 2014
si è sentito più debole per quelle 4 ore ? Il mestinon dura solo 4 ore, indipendentemente dalla dose che ne hai presa. In genere, si abbassa la dose ogni volta che lo prendi.
RE: diarree ricorrenti.causa mestinon?
cristinav | Giovedì, 29 Maggio 2014
il cortisone è un farmaco potentissimo...
RE: diarree ricorrenti.causa mestinon?
cristinav | Giovedì, 29 Maggio 2014
L` acetilcolina è la sostanza che trasmette la "volontà" di movimento dal nervo al muscolo. Gli anticorpi ACHRAB della miastenia sieropositiva, rendono i recettori del muscolo meno capaci di recepire l`acetilcolina. L` acetilcolina scatenata dal nervo per comandare il movimento, non dura in eterno, ma dopo un po muore, perchè una sostanza, la colinesterasi, la annienta. Il mestinon non fa altro che uccidere a sua volta la colinesterasi ( infatti si dice che è in anti-colinesterasico ) così l` acetilcolina dura un po di più, e ha più opportunità di essere recepita dal muscolo, così questo riesce a muoversi. Dare il mestinon a persone che non hanno questi anticorpi ACHRAB, e come darlo a persone sane, per cui l` acetilcolina vive troppo e può procurare tremori qua e la. I tremori all` intestino provocano diarrea....
RE: diarree ricorrenti.causa mestinon?
piera | Giovedì, 29 Maggio 2014
grazie ed ancora grazie per la tua spiegazione!ma dico io,a cosa ci andiamo a fare dal medico se poi certe cose non solo non ce le spiega,ma dando la terapia sbagliata peggiora solo la situazione??!!ecco perche`dopo 4 anni di terapia,non c`e` giorno in cui puo`dire di stare bene!lui stava bene solo quando prendeva il cortisone!magari il fatto che col mestinon creda di stare meglio,puo`essere un fattore psicologico,ma io credo che dopo tanto tempo,lo sfizio di provare ad andare avanti solo col cortisone,se lo debba togliere!grazie mille del consiglio!!!
RE: diarree ricorrenti.causa mestinon?
vitti | Venerdì, 30 Maggio 2014
Ciao Piera, anche mio marito ha dovuto togliere il mestinon pur essendo sieropositivo, gli effetti collaterali superavano di gran lunga i benefici e a Pisa hanno riscontrato che aveva il tremore anche nel bulbo oculare e in bocca, era intossicato dal farmaco, ci hanno spiegato che la tolleranza al mestinon è personale, che ognuno ha un limite di dosaggio, ed è per questo che va gestito dal paziente. Ora non lo prende più da almeno 4 mesi e riesce anche a mangiare meglio, quindi vuol dire che ha avuto benefici ad eliminarlo. Il farmaco importante è il cortisone, è quello che tiene sotto controllo la malattia. Parlatene con il vostro medico, non sopportate un medicinale che può essere un veleno.
RE: diarree ricorrenti.causa mestinon?
cristinav | Venerdì, 30 Maggio 2014
un grande in bocca al lupo!
RE: diarree ricorrenti.causa mestinon?
Ada | Venerdì, 30 Maggio 2014
Ciao Piera, anch`io ho dovuto sospendere il mestinon e sono positiva achrab e operata di iperplasia timica, purtroppo mi faceva più male che bene, avevo sempre mal di stomaco, diarrea, nausea, tremori, crampi....anche se me lo dimezzavano gli effetti erano sempre quelli, ora prendo solo azatioprina e cortisone, auguri!
Mestinon
Lina | Mercoledì, 21 Maggio 2014
Abbiamo scoperto da poco che mia ha la miastenia. E` incominciato tutto con la ptosi palpebrale e diplopia. E` seguito al Policlinico Umberto I di Roma. Dopo tutti gli accertamenti hanno prescritto il mestinon tre volte al giorno Per i primi 10 gg mezza compressa e poi per altri 10 una compressa e adesso per un mese ancora 1 compressa ma 4 volte al gg. Da quando prende questo farmaco sta peggio..affanno e maggiore stanchezza. Cosa ne pensate?
      42 risposte    (ultima: Lunedì, 14 Luglio 2014)
RE: Mestinon
cristinav | Giovedì, 22 Maggio 2014
Ciao Lina. Il mestinon non è un farmaco che va bene per tutti i tipi di miastenia, ma troppi neurologi anche "professoroni" purtroppo ancora non lo sanno. ( e dovrebbero lo stesso però chiedere al paziente "come va" dopo averglielo prescritto.... ) . Far prendere il mestinon a una persona con miastenia sieronegativa, come lo sono quasi sempre le miastenie solo oculari come quella che mi pare di aver capito ha la persona per cui scrivi, è come farlo prendere a una persona sana: provoca solo aggravamento dei sintomi. Leggi assoltamente il libro "vivere la miastenia" edizione 2012 della dr. Ricciardi, e regolati su quello !!!!
RE: Mestinon
cristinav | Giovedì, 22 Maggio 2014
e anche nei casi in cui il farmaco è indicato, non si può assolutamente dire quanto ne serve ( il di più fa sempre male) senza chiedere al paziente che effetto gli ha fatto !!!!!!!!
RE: Mestinon
cristinav | Giovedì, 22 Maggio 2014
PS: e parla con il neurologo per dirgli appunto che sta peggio. Prova a non prendere il farmaco per un po, per fare la controprova.
RE: Mestinon
Lina | Giovedì, 22 Maggio 2014
Grazie infinite per i consigli Cristinav. La persona che ha la miastenia è mio marito (mi sono accorta dopo aver inviato il messaggio che non avevo scritto marito). Noi è da poco che abbiamo a che fare questa malattia. Cmq il 20 siamo andati alla visita di controllo e abbiamo detto al Prof. che la situazione sembrava peggiorata ma purtroppo lui non ha dato molta importanza alla cosa e ha ordinato una pillola in più per altri 20 gg. Ho spiegato che la ptosi palbebrale era migliorata prima che iniziasse a prendere l il mestinon ma pure qui ha sorvolato. Ho detto che erano due gg che prendeva Indoxen (un antinfiammatorio che prende quando ha dei dolori) per un dolore alla spalla ed era migliorato notevolmente, e pure qui non sembra aver sentito. Solo l`altro Dott che lavora in collaborazione con Lui si è domandato: ma ci fosse sfuggito qualcosa!! Adesso comprerò il libro come mi hai consigliato e per quanto riguarda la sospensione temporanea del mestinon: non sarà pericoloso? Ti ringrazio ancora.
RE: Mestinon
cristinav | Giovedì, 22 Maggio 2014
quando leggerai il libro capirai come gestire il mestinon.. Il suo effetto inizia dopo 10-20 minuti che l`hai preso, e dura solo 4 ore da quando l`hai preso, indipendentemente dalla dose che ne prendi. Se quindi salti una pasticca, puoi vedere come ti senti dopo, e decidere cosa ti conviene fare... La cosa più ovvia sarebbe parlarne anche con il medico, ma se dici che non ascolta.....
RE: Mestinon
vitti | Giovedì, 22 Maggio 2014
Ciao Lina. Anch’io ho un marito miastenico che all’inizio è stato seguito con superficialità al Policlinico... solo con il mestinon per troppo tempo e hanno dato tempo alla malattia di generalizzarsi. Purtroppo è tutto vero quello che dice Cristinav, sui “professori”, che si vantano di conoscere la malattia sottovalutando gli effetti collaterali del mestinon ma anche quello che il paziente ha da dire. Tu xrò parli di affanno, riferiscilo ai medici e se vedi che sottovalutano sentite un altro parere. Anch’io ti consiglio il libro, molte cose le abbiamo riscontrate personalmente. Auguri
RE: Mestinon
lina | Venerdì, 23 Maggio 2014
Grazie Vitti Hai detto che tuo marito era seguito al policlinico. Ma adesso da chi è seguito. Dato che non siamo rimasti molto soddisfatti vorremmo anche noi avere un altro parere. Nel frattempo ho richiest una visita dalla dottoressa ricciardi ma presumo che l`attesa sarà lunga. Attendo anche il libro.
RE: Mestinon
vitti | Sabato, 24 Maggio 2014
Ciao. Avete fatto la cosa giusta a chiedere l’appuntamento con la dott.ssa Ricciardi. Nel frattempo potete vedere al s. Andrea dal Prof. Antonini (LUI è in gamba), ma è tutto soggettivo...ci siamo fatti l’idea che ci sono casi che possono essere trattati con successo da tanti neurologi e altri purtroppo no, dipende, forse, da quanto è aggressiva la malattia e da quanti casi simili i medici trattano. Al policlinico vi seguiva Inghilleri?
RE: Mestinon
scrivi qui il tuo nome | Sabato, 24 Maggio 2014
RE: Mestinon
lina | Lunedì, 26 Maggio 2014
Al policlinico siamo stati seguiti dal team del prof. Meco ma lui è intervenuto per caso all`ultima visita per la conclusione ma senza parlare con mio marito ma con gli altri medici e poi per un caso alla visita di controllo dopo 20 gg.
RE: Mestinon
lina | Lunedì, 26 Maggio 2014
Gli altri medici ok ma lui non mi è piaciuto per niente.
RE: Mestinon
vitti | Lunedì, 26 Maggio 2014
Ciao Lina. Non conosciamo il Prof. Meco, ma quello che dici sul suo comportamento purtroppo si riscontra in tanti "professori" quando, chi si ritrova ad avere una malattia così sconosciuta e poliedrica, ha bisogno di avere un punto di riferimento forte. Negli ospedali universitari molto spesso sono gli specializzandi che visitano mentre il professore aggiusta di volta in volta la terapia senza avere, il più delle volte, un rapporto diretto con il paziente...informatevi il più possibile sulla malattia e, sopratutto, sull`effetto del mestinon che a volte viene tollerato poco anche da chi è sieropositivo. Auguri
RE: Mestinon
scrivi qui il tuo nome | Sabato, 31 Maggio 2014
Ieri è stato il quarto giorno consecutivo che si è sentito meglio. Molto meglio. La sera era stanco ma di una stanchezza normale dopo essersi dato da fare durante tutto il giorno. Fosse che il mestinon incomincia a dare dei risultati? Prima si sentiva peggio. Unico invonveniente i crampi alle gambe di cui soffriva anche prima ma che adesso si sono intensificati.
RE: Mestinon
cristinav | Domenica, 1 Giugno 2014
attenzione: troppo mestinon provoca crampi. In tale caso la dose di mestinon presa ogni volta andrebbe ridotta.
RE: Mestinon
cristinav | Domenica, 1 Giugno 2014
PS: i risultati del mestinon si vedono dopo 20 minuti che lo hai preso, non bisogna aspettare giorni per vederli. E finiscono dopo 4 ore.
RE: Mestinon
lina | Domenica, 1 Giugno 2014
Il mestinon gli è stato prescritto per i primi 20 gg alle 8.00 alle 13.00 e alle 18.00. Quindi ogni 5 ore. E quando hanno prescritto la quarta pillola la abbiamo programmata per le 23.00 . Spero che il libro della dott.ssa ricciardi arrivi presto. Cmq rileggendo la diagnosi si parla di sospetta miastenia oculare....mah non so più cosa pensare. Oggi è il quinto giorno che sta bene. Gli occhiali da lontano prescritti dall oculista 3 mesi fa e che non poteva usare perché non ci vedeva Bene e gli veniva mal di testa, adesso vanno benissimo.
RE: Mestinon
Lina | Domenica, 22 Giugno 2014
Mercoledi 25 andremo alla visita di controllo. Il Mestinon fino ad oggi ha lasciato il tempo che ha trovato: nessun benificio. Solo con l`Indoxen, un antinfiamatorio, riesce a stare bene; ma proprio bene, come se non avesse nulla... spero che arrivi presto il libro della Dott.ssa Ricciardi così potrò chiarire un pò le idee.. per adesso non so proprio che pesce prendere...la diagnosi è stata sospetta miastenia..l`esame dell`aceticolina ha dato risultato 4.6.....
RE: Mestinon
lina | Domenica, 29 Giugno 2014
Il 25 siamo andati alla visita di controllo e hanno aggiunto 10 mg al giorno di deltacortrne per 20 gg e poi di nuovo controllo. Le cose non migliorano. Nel frattempo è arrivato il libro della dott.ssa ricciardi. Prima avevano prescritto mestinon ogni 5 ore ma adesso stiamo facendo noi ogni 4..visto che dappertutto vedo scritto ogni 4 ore..sempre per 4 volte. I crampi persistono ..vediamo come va così. Il mestinon però , fino adesso, ha lasciato il tempo che ha trovato.. boh
RE: Mestinon
Lina | Martedì, 1 Luglio 2014
Help!!!! il mestinon non ha apportato alcun benificio..ma possibile che si vede la differenza solo quando prente Indoxen? Da ieri mattino ha deciso di non prendere il Mestinon per qualche giorno per vedere se cambia qualcosa. Prende solo due compresse di Deltacortene da 5 mg. Prende il cortisone da mercoledi scorso, quando siamo andati al controllo ma solo da ieri e anche oggi sta bene: cioè da quando non prende il Mestinon.. Pensate che andrà incontro a dei rischi in questi giorni? E` stata diagnosticata "sospetta miastenia oculare..testi anti recettori acetilcolina positivo.
RE: Mestinon
cristinav | Martedì, 1 Luglio 2014
se il mestinon lo fa stare peggio, o anche solo se non gli serve a niente, fa bene a non prenderlo. ( lo avrete letto nel libro). Ci sono infatti anche casi di pazienti con gli anticorpi contro i recettori dell` acetilcolina positivi, che non tollerano il mestinon, e quindi non lo devono prendere. In quei casi prenderlo non abbassa nessun rischio, anzi fa solo stare peggio.
RE: Mestinon
cristinav | Martedì, 1 Luglio 2014
PS: dove li avete fatti i test degli anticorpi achrab? Che valore hanno dato? Sono esami difficili, che non tutti i laboratori riescono a fare bene. Un posto dove a Roma li fanno sicuramente bene è il Gemelli. Ma può essere anche come ti dicevo prima, cioè un caso di intolleranza al mestinon anche in miastenia sieropositiva achrab. ( per la cronaca poi, per i positivi per l`altro tipo di anticorpi, gli anti-Musk, il mestinon fa ancora più male).
RE: Mestinon
cristinav | Martedì, 1 Luglio 2014
ma quando prende indoxen gli passa la diplopia e la ptosi ??
RE: Mestinon
piera | Mercoledì, 2 Luglio 2014
ciao a tutti. Ogni giorno visito questo forum,e ogni giorno ho sempre piu`conferma del fatto che tutti i malati di miastenia sieronegativi, non prendono il mestinon ma solo il cortisone,o igv o immunosoppressori.a questo punto mi chiedo perche` mio marito che e`sieronegativo continua a prendere 4 compresse di mestinon al giorno!!su consiglio di cristinav ho provato a fargli almeno diminuire la dose,ma se anche tarda di 10 minuti dal prenderlo,gia`si nota la stanchezza.secondo voi e`effettivamente utile per lui,nonostante abbia ormai la diarrea cronica,o e`solo un fattore psicologico ed e`convinto che senza non sta in piedi??aiutatemi a capire perche`secondo me non e`la terapia giusta!
RE: Mestinon
Lina | Mercoledì, 2 Luglio 2014
Grazie ancora Cristinav, sei sempre molto chiara e quindi molto confortante. Allora il test per gli anticorpi dell`acetilcolina hanno dato risultato 4.6 e l`ha fatto presso la Clinica Città d`Aprilia che è il punto di riferimento ospedaliero qui ad Aprilia. Per quando riguarda la ptosi e la diplopia erano già passati prima che incominciasse a prendere il Mestinon. Con il Mestinon (che non prende da lunedi) aveva i crampi alle gambe e poi non solo non si sentiva meglio ma anzi sembrava stare peggio. L`indoxen è un antinfiammatorio che usava prendere anche prima di sapere della miastenia, nei casi in cui aveva qualche dolore alla spalla o alle ossa ecc ecc e gli faceva bene; l`ha preso diverse volte durante il periodo che prendeva il Mestinon perchè gli toglieva quella stanchezza e fiacca che avvertiva, e il giorno dopo stava benissimo. Adesso da lunedi prende solo 2 compresse di Deltacortene da 5 mg e sta molto bene. Non si lamenta della fiacca e della stanchezza e si dedica a fare tanti lavoretti. Lui dice che si sente decisamente meglio rispetto a quando prendeva il Mesitnon e il deltacortene insieme; e veramente lo vedo anche io. l`altro test di cui parli quello anti Musk non glielo hanno prescritto fino adesso. Comunque stavamo pensando anche noi di andare a ripetere l`esame in un`altro laboratorio..Abbiamo pensato ad un Laboratorio Artemisia che sta ad Ostia che ci rimane comodo da raggiungere ma se tu dici che è molto affidabile il Gemelli adremo li.
RE: Mestinon
Lina | Mercoledì, 2 Luglio 2014
Volevo dire che è incominciato tutto con ptosi all`occhio sinistro e la diplopia e siamo andati innanzitutto da due oculisti che hanno parlato solo di principio di cataratta e solo il terzo ci ha indirizzati al Policlinico per gli accertamenti dal neurologo. Mah.
RE: Mestinon
Lina | Mercoledì, 2 Luglio 2014
Dimenticavo di dire che le analisi del sangue hanno anche evidenziato un abbassamento dei globuli bianchi e siamo andati dall`ematologo che ha prescritto la folina che sta prendendo da un mese e mezzo e gli esami mercoledi scorso erano migliorati:3300. deve continuare con la folina e ripetere gli esami tra due mesi.
RE: Mestinon
cristinav | Giovedì, 3 Luglio 2014
ciao Piera. Il fattore psicologico infatti non é irrilivante.. Tuo marito ha letto il libro ”vivere la miastenia„ edizione 2012 della dr.Ricciardi? Potreste incominciare da li...
RE: Mestinon
piera | Giovedì, 3 Luglio 2014
ciao cristinav.non abbiamo letto il libro ma sarebbe una cosa utile da fare,soprattutto per lui.ha paura di sospendere il mestinon anche solo per un giorno per vedere la differenza,sembra che ne sia dipendente!ha il terrore che senza non vada avanti perche`nota la differenza da quando lo prende e quando sta per svanire l`effetto.io invece non vedo grossi risultati,com`era affaticato prima lo e anche ora,con la differenza che lo vedo gonfio anche se non mangia tanto e passa la maggior parte del tempo in bagno!!ma se lo dovesse sospendere per qualche giorno,i risultati si vedrebbero subito?
RE: Mestinon
vitti | Giovedì, 3 Luglio 2014
Ciao Piera, forse potrebbe essere utile l`esperienza di mio marito...anche lui aveva paura di sospendere il mestinon, poi si e` convinto dopo che gli e` stato detto che ne era intossicato, ma non e` stato facile, aveva paura di peggiorare. Non e` stato meglio subito, ci hanno detto che per smaltirlo ci vogliono circa 3 settimane. Lui ha cominciato a diminuire la dose giornaliera saltandolo nei momenti della giornata dove pensava di averne meno bisogno, per esempio lontano dai pasti. Ora sono sono circa 4 mesi che non lo prende e non sta peggio di prima per questo, anzi, non ha tutti quegli effetti collaterali che non si devono sopportare.
RE: Mestinon
cristinav | Giovedì, 3 Luglio 2014
molto interessante la testimonianza di vitti. Spiegherebbe anche perché ”nota la differenza”: perche` il mestinon magari li` per li` da po` di forza, ma e` solo una piccola parte di quella che proprio l`intossicazione da mestinon gli ha precedentemente tolto!
RE: Mestinon
piera | Lunedì, 7 Luglio 2014
buongiorno e grazie a tutte del consiglio. questo forum ci sta aiutando molto,e` vero che e` proprio una benedizione.Mio marito da qualche giorno,da 5 compresse di mestinon e` sceso a 3 ed ha ripreso il cortisone. Di stomaco e intestino sta molto meglio. piano piano lo levera`del tutto. nel frattempo volevo chiedervi in associazione al cortisone dovrebbe assumere degli integratori di calcio o altri??
RE: Mestinon
Patrizia | Lunedì, 7 Luglio 2014
Soffrendo anche di psoriasi x prevenire effetti collaterali del cortisone, prendo: gastroloc ( x stomaco) + vasodren ( contiene anche potassio). Poi dopo colazione cortisone , rigentex ( vitamina e antiossidante ) , rocaltrol ( vitamina d x produzoone calcio). Tra un pó faró esami di controllo !!
RE: Mestinon
Ada | Lunedì, 7 Luglio 2014
Ciao, io assumo 25 mg di deltacortene e x prevenire i problemi alle ossa, prendo Natecal calcio e Dibase vit D x ora dopo anni di cortisone, mi si è ridotto un po` lo spessore del femore, spero che non si riduca di più...e il mestinon me lo hanno tolto 2 anni fa x effetti collaterali disastrosi...
RE: Mestinon
piera | Lunedì, 7 Luglio 2014
bene!pensate che mio marito in 4 anni che ha preso cortisone,nessun neurologo gli ha mai prescritto il calcio. nonostante abbia chiesto piu`volte,gli hanno sempre risposto che essendo un uomo non e`a rischio di osteoporosi!!invece vedo che a prescindere,si dovrebbe prendere comunque!!!glielo faccio prendere subito.e del nervosismo cosa ne pensate???lui quando prende il cortisone e`sempre molto nervoso!!
RE: Mestinon
Patrizia | Martedì, 8 Luglio 2014
Ciao Piera x assunzione calcio chiedi cmq al medico di famiglia!!! Il cortisone è un ormone che agisce molto sull` umore... A me provoca insonnia ed euforia...io prendo la tisana di melissa e valeriana..anche xchè nn si possono prendere farmaci rilassanti durante uso cortisone.. So cAncora Auguri !!!
RE: Mestinon
Paola Prima | Martedì, 8 Luglio 2014
I farmaci rilassanti sono controindicati per la miastenia, perchè rilassano quindi indeboliscono ancora di più.
RE: Mestinon
cristinav | Martedì, 8 Luglio 2014
Io su indicazione della neurologa e con controllo delle analisi del sangue, prendo Calcio+vitamina C, e una volta alla settimana alendronato. ( "Fosavance 2800" ).
RE: Mestinon
Ada | Martedì, 8 Luglio 2014
Ciao a tutti, a me oltre a quello che ho scritto nel post precedente, mi avevano prescritto i bifosfonati ma non sono riuscita ad assumerli perché mi davano una fortissima nausea e vomito quasi come il mestinon...
RE: Mestinon
lina | Domenica, 13 Luglio 2014
Domani fa 2 settimane che non prende il mestinon. Prende solo 10 mg di deltacortene. E una persona in sovrappeso ..145 kg...e quindi la quantità in base al peso non è neanche tanta. Sta molto bene. No diplopia..no ptosi..non più crampi..ma sarà miastenia?
RE: Mestinon
cristinav | Domenica, 13 Luglio 2014
l` importante è che sta bene :-)) !! Piano piano ( tipo 1,25 mgr ogni 30 giorni ) e in accordo con il medico potrà anche provare a scalare il cortisone fino ad arrivare alla dose minima che lo fa stare ancora bene. Che se è fortunato potrà anche essere zero.
RE: Mestinon
cristinav | Domenica, 13 Luglio 2014
per le forme di miastenia solo oculari, a volte basta prendere il cortisone solo a periodi, quando si presenta la ptosi. Con ill cortisone è sempre importante non interromperlo bruscamente, ma scalare molto lentamente.
RE: Mestinon
Lina | Lunedì, 14 Luglio 2014
Grazie Cristinav..per adesso e fino al 23, quando andremo per la visita di controllo, continuerà così; vi faccio sapere cosa dicono dottori..
richiesta contatti venezia o nelle vicinanze
Giorgia | Giovedì, 15 Maggio 2014
AL MODERATORE Ciao a tutti! Sono miastenica anche io.. Abito nella provincia di Venezia. Vorrei sapere per favore se qualcuno di voi potrebbe indicarmi qualche nominativo di medici in grado di potermi seguire, qui in zona.. Fino ad ora ho speso soldi per appuntamenti con medici che conoscevano quasi meno di me questa nostra malattia! Grazie mille a tutti!
      5 risposte    (ultima: Lunedì, 26 Maggio 2014)
RE: richiesta contatti venezia o nelle vicinanze
s | Giovedì, 15 Maggio 2014
Ciao Giorgia, diagnosi già fatta quindi? Io da anni sono in cura all`ospedale di padova e mi trovo bene. Devi chiamare il cup dell`ospedale e prenotare una visita per miastenia presso il centro per le malattie neuromuscolari di via gustavo modena per miastenia (se hai già l`esenzione fallo presente). Loro la miastenia la conoscono bene. Se hai bisogni di altro fammi sapere, ciao
RE: richiesta contatti venezia o nelle vicinanze
Giorgia | Mercoledì, 21 Maggio 2014
Ciao, grazie per avermi risposto! Mi potresti dire gentilmente come si chiama il dottore che ti segue? Ce n`è solo uno, o sono più dottori? Me l`hanno diagnosticata da poco si, ma vorrei affidarmi a qualcuno che ne sappia perchè purtroppo in giro c`è di tutto.. Grazie mille!!!
RE: richiesta contatti venezia o nelle vicinanze
s | Mercoledì, 21 Maggio 2014
Ciao Giorgia. no, i medici cambiano di tanto in tanto..sono giovani di solito.. .io non ci vado a pagamento ma con l`esenzione e quindi chi trovo trovo ma ti assicuro che in più di dieci anni non ho mai trovato nessun medico che non conoscesse la malattia.. provaci una volta .. che ti costa?? un abbraccio.. e comunque anche io ho vagabondato per più di un anno prima di sapere cosa avevo.. capita a molti. .. ti consiglio di prenderti subito il libro della ricciardi. ciao
RE: richiesta contatti venezia o nelle vicinanze
Giorgia | Giovedì, 22 Maggio 2014
Ok S, seguirò il tuo consiglio.. Ti ringrazio molto intanto! E speriamo bene.. ne leggo così tante..
RE: richiesta contatti venezia o nelle vicinanze
s | Lunedì, 26 Maggio 2014
Fammi sapere come va!!!
Confermata diagnosi di miastenia
Sissi 64 | Giovedì, 24 Aprile 2014
Oggi ho ritirato le analisi che confermano la diagnosi,ma il calvario è iniziato due anni fa quando mi hanno fatto una sternotomia per togliermi il timoma di 12 cm che avevo,speravo fosse finita...invece oggi ho scoperto che è appena cominciata,ho una figlia di 17 anni e un lavoro che richiedono tanta energia ,mi chiedo come farò per andare avanti,per il momento non ho ancora i sintomi che descrivete voi ma l`inferno l`ho passato nel post operatorio con le crisi respiratorie credete che mi torneranno e nel caso il ventolin può aiutare davvero?
      5 risposte    (ultima: Lunedì, 5 Maggio 2014)
RE: Confermata diagnosi di miastenia
Ada | Giovedì, 24 Aprile 2014
Ciao sissi, anch`io sono stata operata tanti anni fa di timo grosso non di timoma, sono miastenica positiva e inoltre ho fatto la biopsia muscolare che ha confermato la diagnosi anche di miopatia, ti dirò che ho sempre avuto grossi problemi respiratori e uso il ventolin proprio per questo, mi aiuta abbastanza, se poi la fatica è più grande allora mi rivolgo subito al pronto soccorso, ti auguro ogni bene....
RE: Confermata diagnosi di miastenia
cristinav | Giovedì, 24 Aprile 2014
il ventolin serve per l` asma e per disinfiammare le vie respiratorie e come broncodilatatore, ma per i muscoli che non si muovono non può fare nulla..... In ogni caso provalo e verifica di persona. Leggi il libro "vivere la miastenia" edizione 2012. Ti aiuterà molto. Con la miastenia gravis si può fare una vita normale, forza!!!!
RE: Confermata diagnosi di miastenia
Sissi 64 | Venerdì, 25 Aprile 2014
Grazie del sostegno e dei consigli,vi seguirò con interesse,buona giornata :)
RE: Confermata diagnosi di miastenia
scrivi qui il tuo nome | Domenica, 27 Aprile 2014
Ciao Sissi, anche io come te ho affrontato per primo il timoma (e relativo intervento) e la paura per una recidiva e solo dopo alcuni anni ho scoperto, come dici tu, che era appena cominciata... Come farai per andare avanti? Tua figlia è ormai grande e presto ti auguro che sia autonoma; sul lavoro non so che dirti perchè io lo stesso problema, sono infermiere e la mia azienda per adesso non dimostra intenzione di venirmi incontro, anzi... Un modo lo troveremo per andare avanti. Indietro non si può tornare :D Chi ti segue? Sei già stata dalla Dr.ssa Ricciardi?
RE: Confermata diagnosi di miastenia
Sissi64 | Lunedì, 5 Maggio 2014
Non ho ancora nessuno specialista specifico,per ora mi segue un neurologo,l`intervento l`ho fatto all`IEO di Milano,e pensavo di chiedere a loro delle indicazioni da seguire,ma ho capito che la strada è ancora lunga,grazie.
miastenici antimusk positivi - MODENA
alice | Giovedì, 24 Aprile 2014
Ciao a tutti! Mi farebbe piacere incontrare o sentire persone che stanno vivendo la mia stessa esperienza per poter scambiare consigli ed esperienze. Ho 32 anni e attualmente vivo a modena e sono affetta da miastenia con anti musk positivi da circa 3 anni.
      13 risposte    (ultima: Giovedì, 8 Maggio 2014)
RE: miastenici antimusk positivi - MODENA
CRISTINA mi | Domenica, 27 Aprile 2014
Ciao Alice, scambierei esperienze volentieri ma i miei antimusk sono negativi va bene ugualmente? buona domenica.
RE: miastenici antimusk positivi - MODENA
vanessa | Lunedì, 28 Aprile 2014
sono miastenica dal 2011 pure io sono di antimusk positivi mi curo al gemelli dalla dottoressa evoli cosa voi sapere per il moment prendo 20mg di cortisone al di giorni alterni gocce di base una volta al settimana.
RE: miastenici antimusk positivi - MODENA
alice | Lunedì, 5 Maggio 2014
Ciao ad entrambe! Mi fa piacere confrontarmi con altre persone miasteniche..io sono in cura a pisa dalla dottoressa Ricciardi che mi ha fatta rinascere dopo un calvario di dottori inesperti. Attualmente sto tentando di scalare ulteriormente il cortisone dopo 1anno di 12,5 mg . Purtroppo nessuno inizialmente mi ha prescritto un adeguato supporto di calcio e vitamina d e ora ho una osteoporosi da curare.
RE: miastenici antimusk positivi - MODENA
CRISTINA mi | Lunedì, 5 Maggio 2014
Ciao Alice, anch`io ho girato un po`, per fortuna qui ho trovato un bravo neurologo, per me sarebbe stato veramente complicato andare dalla dottoressa Ricciardi, ovviamente se non fossi migliorata avrei fatto di tutto per incontrarla. Neanche a me è stato prescritto niente per supportare il cortisone, né dal neurologo né dal medico curante, casualmente avevo fatto degli esami del sangue, dove risultava che i valori del calcio erano bassi, la sostituta del mio medico mi ha prescritto gocce dbase e ho fatto la moc. Per fortuna ad ora non ho problemi di osteoporosi e il valore di vitamina d è nella norma, ma se ti può consolare, ho altre malattie autoimmuni che sto curando. buona serata
RE: miastenici antimusk positivi - MODENA
Lilly | Lunedì, 5 Maggio 2014
Ciao a tutte, io sono antiMUSK positiva e sono seguita anch`io dalla dott.ssa Evoli perché abito in provincia di Roma, a me il calcio e la vitD me li avevano prescritti il reumatologo perché sono più di 10 anni che ho l`artrite reumatoide e sono anni che prendo il cortisone per i dolori
RE: miastenici antimusk positivi - MODENA
Antonio | Mercoledì, 7 Maggio 2014
Per CRISTINA ml. Anch`io sono negativo agli antiMUSK (ed anche agli anticorpi recettori dell`acetilcolina). Possiamo scambiarci, se ti fa piacere, le nostre esperienze.
RE: miastenici antimusk positivi - MODENA
CRISTINA mi | Mercoledì, 7 Maggio 2014
Ciao Antonio, non ho problemi per lo scambio di esperienze, ma io purtroppo o per fortuna (???!!!!!) sono positiva agli ACHRAB, se vuoi sono qui. Buona giornata
RE: miastenici antimusk positivi - MODENA
Antonio | Mercoledì, 7 Maggio 2014
Per CRISTINA mi. Come detto, sono doppiamnete negativo, ma continuo ad avere una terapia titpica della miastenia positiva (mestinon, aziatoprina, cortisone). Sono in cura a Roma. Tu che terapia hai e dove sei cura? Buona giornata anche a te.
RE: miastenici antimusk positivi - MODENA
cristinav | Mercoledì, 7 Maggio 2014
x Antonio: attenzione, il mestinon nei negativi provoca sintomi uguali alla miastenia stessa .....
RE: miastenici antimusk positivi - MODENA
CRISTINA mi | Mercoledì, 7 Maggio 2014
Ciao Antonio, come dice cristinav attento al mestinon, io l`ho letto sul libro vivere la miastenia, acquistato dal sito. Essendo di Milano, sono in cura qui, la cura prescrittami dal neurologo, è composta dai farmaci che hai elencato, attraverso i vari controlli, mi sta facendo scalare il cortisone. Buona serata.
RE: miastenici antimusk positivi - MODENA
alice | Giovedì, 8 Maggio 2014
Ciao Antonio anch`io prima di scoprire di essere positiva agli antimusk ho preso il mestinon per circa 1anno! Mi sono accorta che qlc non andava..avevo spesso problemi gastrointestinali, sudorazione eccessiva etc.e non presentavo sintomi miastenici gravi perché cmq assumevo il cortisone. Ma ho assunto per 1anno un farmaco che non mi serviva intossicandomi inutilmente!
RE: miastenici antimusk positivi - MODENA
Antonio | Mercoledì, 7 Maggio 2014
Al Moderatore: Come mai il mio ultimo messaggio non è visualizzato?
RE: miastenici antimusk positivi - MODENA
IL MODERATORE DEL FORUM | Giovedì, 8 Maggio 2014
I messaggi che contengono indirizzi internet (URL) non devono iniziare con "h t t p" altrimenti non vengono accettati. Inoltre sono scartati i messaggi che contengono caratteri particolari come per esempio < >. Può essere stato un caso, oppure uno di questi motivi. Prova a riscriverlo.
Mestinon e diarrea
Rosalba | Lunedì, 21 Aprile 2014
Attualmente mi curo solo con il Mestinon - 5 al giorno da 60 +quella da 180 per la notte. Vorrei sapere secondo la vostra esperienza quanta correlazione esiste tra la diarrea da cui sono afflitta e l`effetto collaterale del mestinon. Perchè questo disturbo condiziona veramente tanto la mia vita, limita molto la mia libertà e non sò fino a che punto è colpa del mestinon-
      4 risposte    (ultima: Martedì, 22 Aprile 2014)
Re: Mestinon e diarrea
cristinav | Lunedì, 21 Aprile 2014
tantissima. Prova a ridurre il mestinon. Il mestinon in eccesso non da piu` forza, ma solo problemi, tipo quello che descrivi. Nel libro `vivere la miastenia` edizione 2012 trovi scritto come gestire il mestinon.
RE: Mestinon e diarrea
Rosalba | Lunedì, 21 Aprile 2014
Vi ringrazio e vi saluto cordialmente. scusate se non l`ho fatto prima. Ero sconfortata e arrabbiata.
RE: Mestinon e diarrea
Ada | Lunedì, 21 Aprile 2014
Ciao Rosalba, anch`io ho dovuto diminuire il mestinon per lo stesso problema, non l`ho risolto del tutto, ma sicuramente meglio, auguri!
RE: Mestinon e diarrea
patrizia | Martedì, 22 Aprile 2014
Si il mestinon ad alte dosi puó provocare diarrea e crampi. Se puoi diminuisci dise giornaliera.
Auguri per una santa e gioiosa pasqua
lucia siracusa | Giovedì, 17 Aprile 2014
Auguri a voi tutti che scrivete su questo forum! IL mio augurio di cuore a coloro che in questo momento non stanno bene. Per esperienza (20 anni da miastenica) diretta ,dico : Abbiate fede nelle terapie , e non scoraggiarsi mai! Un caloroso abbraccio
      11 risposte    (ultima: Sabato, 19 Aprile 2014)
RE: Auguri per una santa e gioiosa pasqua
Tina | Giovedì, 17 Aprile 2014
Tanti Auguri a voi tutti di Buona Pasqua !
RE: Auguri per una santa e gioiosa pasqua
marisadl | Giovedì, 17 Aprile 2014
auguri a tutti noi accomunati da questa stronzissima malattia (23 anni di miastenia...)....passiamo una serena pasqua!
RE: Auguri per una santa e gioiosa pasqua
Enza | Venerdì, 18 Aprile 2014
Ciao a Tutti e Grazie. Solo 2 mesi fa mi è stata diagnosticata la Miastenia e non ho ancora ben chiara tutta la situazione. Grazie ai vostri consigli ed al libro della Dottoressa Ricciardi (che finalmente ho trovato) sto inziando a prendere conoscenza di questa patologia che NESSUNO conosce (spesso i medici stessi). Un abbraccio a Tutti Voi e serena Pasqua Enza
RE: Auguri per una santa e gioiosa pasqua
cristinav | Venerdì, 18 Aprile 2014
un articolo interessante, da "le scienze", sul rapporto medico-paziente e l`importanza della conoscescenza da parte del paziente: ----www.lescienze.it/news/2014/04/11/news/rapporto_medico-paziente_benefici-2095030/?ref=nl-Le-Scienze_18-04-2014
RE: Auguri per una santa e gioiosa pasqua
Grace | Sabato, 19 Aprile 2014
Ricambio cari auguri per una Serena Pasqua a tutto il Forum insostituibile occasione di confronto e ...di conforto nei momenti critici che ci accomunano . Augurissimi e un grande abbraccio virtuale .
RE: Auguri per una santa e gioiosa pasqua
Ada | Sabato, 19 Aprile 2014
Gli auguri più sinceri e gioiosi di Buona Pasqua e un augurio a tutti noi di stare meglio, un abbraccio grande!!!
RE: Auguri per una santa e gioiosa pasqua
TEA, NAPOLI | Domenica, 20 Aprile 2014
Auguri di cuore per una Buona Pasqua a tutti!
RE: Auguri per una santa e gioiosa pasqua
cristinav | Domenica, 20 Aprile 2014
Buona Pasqua a tutti!
RE: Auguri per una santa e gioiosa pasqua
axel | Domenica, 20 Aprile 2014
Auguro una Buona e Serena Pasqua a tutto il forum. Axel
RE: Auguri per una santa e gioiosa pasqua
vitti | Domenica, 20 Aprile 2014
Auguri!
RE: Auguri per una santa e gioiosa pasqua
Lucia r. | Sabato, 19 Aprile 2014
Auguri sinceri a tutti!!
risposta antirecettori acetilcolina.
roberto | Mercoledì, 16 Aprile 2014
Salve a tutti. Ho la miastenia da 10 anni a giorni. alterni. prendo il deltacortene da 5mg ieri ho avuto la risposta degli anterecettori 5,30nmoli/l valore di. riferimento 0-0,5 secondovoi e` alto il valoreche ho. Grazie a tutti e ricordo che non c`e` cura migliore di pregare il nostro Signore e la Madonna affidatevi a Loro.
      4 risposte    (ultima: Sabato, 26 Aprile 2014)
RE: risposta antirecettori acetilcolina.
cristinav | Mercoledì, 16 Aprile 2014
ciao Roberto. Da quel che so io, è un valore che dice che la tua miastenia è sicuramente sieropositiva. Poi, non c`è corrispondenza esatta fra valori e gravità della miastenia per questi anticorpi, cioè una miastenia con valori più bassi potrebbe avere sintomi più gravi di una con valori più alti.
RE: risposta antirecettori acetilcolina.
CRISTINA | Mercoledì, 16 Aprile 2014
Ciao Roberto, confermo quello che dice cristinav, anche il mio neurologo sostiene che il valore degli anticorpi non è proporzionato alla gravità, però quando sono stata ricoverata, per il peggioramento della malattia, il valore degli anticorpi era 118 quando pochi mesi prima era solo 2,6. Sarà un caso o forse qualche correlazione può esserci ma è solo una mia opinione.
sapere sul mestinon.
roberto | Sabato, 26 Aprile 2014
ringrazio le 2Cristine per avermi risposto. Giovedì sono stato dal dottore al Cardarelli a Napoli reparto miastenia. Il dottore dopo aver letto il mio valore degli antirecettori 5.30 Mi ha detto di continuare a prendere sempre il deltacortene da 5mg a giorni alterni. Poi parlando della mia stanchezza quando vado in palestra mi ha consigliato il Mestinon da 60mg. Lui mi ha spiegato che il mestinon va ad agire sulla placca neuromuscolare con l`obbiettivo di stancarmi di meno mi date conferma? Mi sapete dire per favore dal momento che lo somministro dopo quanto tempo fa effetto e la durata dell`effetto? Il Mestinon da la sua efficacia dopo un periodo di assunzione oppure e` imminente il suo effetto? Il Mestinon assunto con certi cibi ha un efficacia maggiore? so di avervi fatto tante domande e vi chiedo scusa ma il Mestinon lo presi solo 10 anni fa con controindicazioni di diarrea poi la dott. ssa Ricciardi me lo tolse non ricordo se assumevo il mestinon da 180mg penso quello da60 prendendolo 2 volteal giorno gli effetti collaterali dovrebbero essere minori? Grazie per avermi ascoltato e rinnovo sempre il mio invito ad avere fede nel nostro Signore e la Madonna.
RE: risposta antirecettori acetilcolina.
cristinav | Sabato, 26 Aprile 2014
ciao. Il "mestinon 60" fa effetto dopo 20-30 minuti circa che l`hai preso, e dura 4 ore. Per questo si prende ogni 4 ore. Va preso a stomaco vuoto, altrimenti fa molto meno effetto. ( il 180 è diverso ). Quando si fanno sentire gli effetti collaterali tipo appunto diarrea, tremori, crampi, lacrimazione e altro, vuol dire che la dose è troppo alta, quindi non solo inutile ma anche dannosa. Per questo ognuno deve trovare la sua dose giusta. Ai sieronegativi Achrab fa solo effetti collaterali e quindi male, per questo è importante essere sicuri degli esami. Ci sono anche persone sieropositive Achrab che non lo tollerano per niente e anche loro hanno solo effetti collaterali e dannosi. Tutto questo dal libro della dr. Ricciardi, e anche dall` osservazione su di me che lo prendo dal 2006.
Un mese fa mi è stata diagnosticat MIASTENIA
Enza | Sabato, 5 Aprile 2014
Buongiorno a Tutti, dopo una serie di accertamenti iniziati a causa di inspiegabili episodi di diplopia, ho ricevuto la triste diagnosi di Miastenia (elettromiografia e positività Acetilcolina). Inizialmente i sintomi erano 4/5 attacchi di diplopia al giorno della durata di 2/3 minuti. Il Neurologo che mi ha incura mi ha fatto iniziare con mezza compressa di Mestinon 60 3 volte al giorno. Dopo i primi 15 giorni la situazione non è migliorata...anzi! Gli attacchi di diplopia non sono aumentati di numero, ma sono aumentati come lunghezza: ora arrivo anche a una durata di circa 10 minuti ognuno. Inoltre, oltre alla diplopia, sono iniziati degli episodi di "affanno respiratorio". Praticamente, di colpo, inizio a tossire e fatico a respirare. Mi viene il "fiatone" e quaesti attacchi durano 4/5 minuti. Il mio Medico di Base mi ha prescritto il Ventolin nella speranza di alleviare questa mia temporanea sofferenza nel non riuscire a respirare. A seguito di questo allungamento temporale degli episodi di diplopia e di questi attacchi di "affanno respiratorio" il Neurologo mi ha aumentato la dose del Mestinon: ora ne assumo giornalmente 4 compresse da 60. Le assumo da soli 3 giorni ma non vedo sostanziali miglioramenti. Qualcuno di Voi ha qualche suggerimento da darmi? Qualcuno ha mai avuto questi "affanni respiratori"? Attendo le vostre per me preziose risposte e vi ringrazio anticipatamente. Un abbraccio a Tutti, Enza
      17 risposte    (ultima: Giovedì, 12 Giugno 2014)
RE: Un mese fa mi è stata diagnosticat MIASTENIA
vitti | Sabato, 5 Aprile 2014
Ciao. Se vedi che i sintomi peggiorano, sopratutto quelli respiratori non perdere tempo e rivolgiti al pronto soccorso...potrebbe non essere legato alla miastenia ma nel dubbio non rischiare. Il solo mestinon non serve a controllare la malattia.
RE: Un mese fa mi è stata diagnosticat MIASTENIA
Ada | Sabato, 5 Aprile 2014
Ciao Enza, io ho sempre grossi problemi respiratori, ma oltre alla miastenia positiva ho anche una miopatia congenita con minicores, che oltre al fiato corto, mi da una debolezza estrema alle gambe, io assumo oltre al mestinon, cortisone e azatioprina, il mestinon come ha scritto vitti, non aiuta da solo, auguroni!
RE: Un mese fa mi è stata diagnosticat MIASTENIA
cristinav | Domenica, 6 Aprile 2014
confermo anch`io: il solo mestinon non basta, ci vuole anche il cortisone. E non sottovalutare il fatto della respirazione, come ha scritti Vitti.
RE: Un mese fa mi è stata diagnosticat MIASTENIA
cinzia | Domenica, 6 Aprile 2014
non e` vero chhe il mestinon da solo non basta, probabilmente non sara` questo il caso, ma io e` dal 1983, che mi curo solo con il mestinon, ho avuto sporadiche ricadute in questi oltre 30 anni di convivenza con la miastenia, mi ha aiutato il cortisone, ma dopo di nuovo sono ritornata al mestinon, non ho avuto una forma leggeta, se e` quello che pensate, prima.che capissero e mi curassero praticamente mi vestiva e spogliava mia madre, non deglutivo ecc.ecc. ma a volte dopo l`intervento pyo` succedere di curarsi solo con il mestinon e fare una vita normale, lavoro, la quotidianita`. un po` di fiducia, un po` di buona volonta` insieme alla cura aiutano molto
RE: Un mese fa mi è stata diagnosticat MIASTENIA
cristinav | Domenica, 6 Aprile 2014
Cinzia, ll senso é ovvio: "non sempre basta". Nei casi in cui basta, é sufficente un giorno o poco piu` per accorgersene...
RE: Un mese fa mi è stata diagnosticat MIASTENIA
vitti | Domenica, 6 Aprile 2014
E il mestinon non tutti lo tollerano...se i sintomi coinvolgono anche la respirazione bisogna essere allertati
RE: Un mese fa mi è stata diagnosticat MIASTENIA
Enza | Domenica, 6 Aprile 2014
Ciao a Tutti, innanzitutto grazie per l`attenzione che avete dato al mie parole. Vitti e Cristinav dicono che devo stare attenta agli "attacchi di affanno". Cosa devo fare Ragazze? Io ho scoperto di essere ammalata solo un mese fa e mi sto attenendo scrupolosamente alle indicazioni del Neurologo che, per ora, mi ha dato come terapia farmacologica 4 compresse di Mestinon 60 al giorno ogni 4 ore. Martedì mi sottoporrò al Tac per verificare il Timo. Attendo vostre indicazioni e consigli. GRAZIE A TUTTI! Enza
RE: Un mese fa mi è stata diagnosticat MIASTENIA
vitti | Domenica, 6 Aprile 2014
Enza, nessuno puo`darti indicazioni ma solo portare la propria esperienza, nel mio caso indiretta ma non minore...devi fare quello che ti dice il neurologo, parlagli dei problemi respiratori, potrebbero non essere collegati alla miastenia ma e` bene saperlo, non aspettare che peggiorino, ma se dovesse accadere non farti scrupolo a rivogerti al pronto soccorso. Un abbraccio
RE: Un mese fa mi è stata diagnosticat MIASTENIA
cristinav | Domenica, 6 Aprile 2014
questo è solo un forum. Parla assolutamente con il neurologo di tua fiducia. Se il neurologo ti da sicurezza benissimo, se non te ne da abbastanza, trovane uno che te ne dia di piu.
RE: Un mese fa mi è stata diagnosticat MIASTENIA
Emiliano | Mercoledì, 9 Aprile 2014
Ciao Enza, mi associo a quello che hanno scritto anche altri: il solo mestinon non basta, a volte e` inutile ed in qualche caso dannoso. Comunque non devi sottovalutare i sintomi respiratori e non dovrebbe farlo neanche il tuo neurologo. Io ti riporto la mia esperienza: assumevo mestinon (60x4 volte al giorno) e per qualche settimana aveva i suoi benefici, poi piu` nulla; a quel punto il neurologo mi ha subito fatto seguire una cura diversa e piu` incisiva per il mio caso (cortisone). E poi il mestinon ha un`incidenza immediata, se funziona ne hai subito riscontro.
RE: Un mese fa mi è stata diagnosticat MIASTENIA
carmen | Mercoledì, 9 Aprile 2014
sono daccordo con gli altri solo mestinon non basta ci vuole il cortisone dosato giusto ho iniziato cosi anchio e ho avuto una brutta ricaduta auguri
RE: Un mese fa mi è stata diagnosticat MIASTENIA
Grace | Giovedì, 10 Aprile 2014
Premesso l`assoluto ed esclusivo riferimento allo Specialista che ti ha in cura ... In un contesto di "scambio" di esperienze ...anche nel mio caso ...Miastenia positiva da più di tre anni ormai con esordio di forte diplopia permanente ... Alla terapia Mestinon mi è stato sempre associato il cortisone ...vari dosaggi in relazione alla gravità . Un caro saluto
MIASTENIA : Quante FACCE ha questa malattia?
Enza | Martedì, 15 Aprile 2014
Come scrivevo il 5 aprile ora assumo 4 compresse al giorno di Mestinon. Da 8 giorni a questa parte non ho più avuto nè attacchi di diplopia nè di affanno respisratorio. Mi chiedo quindi: può essere sufficiente solo il Mestinon? Si tratta semplicemente di una fase di calma della Miastenia? Chissa....è da due mesi che mi è stata diagnosticata la Miastenia. Quello che mi sembra di capire anche dai nostri scritti è che si tratta di una patologia che può avere delle "manifestazioni piuttosto comuni per Tutti" ed altre caratteristiche dove invece si presenta diversamente da persona a persona. Correggetemi se sbaglio. Un abbraccio a Tutti Voi e Serena Pasqua.
RE: Un mese fa mi è stata diagnosticat MIASTENIA
cristinav | Martedì, 15 Aprile 2014
ciao Enza. In casi fortunati il mestinon può bastare, ma in genere no. Poi dopo un tempo variabile di terapia con vari farmaci, può succedere che il mestinon basti, o che non serva più nemmeno quello. Come descritto nel libro "vivere la miastenia" del 2012, ci sono più tipi di miastenia, dovuti ai differenti tipi di anticorpi che la causano, e le principali differenze nei sintomi e nella risposta ai farmaci, sono dovute a questa differenziazione. Capita a volte e capitava di più nel passato, che qualcuno tratta invece tutte le miastenie allo stesso modo, e per questo le differenze personali sembravano ancora più strane e imprevedibili.
RE: Un mese fa mi è stata diagnosticat MIASTENIA
cristinav | Martedì, 15 Aprile 2014
ti auguro ovviamente che tu possa stare solo con il mestinon !!! :-))
RE: Un mese fa mi è stata diagnosticat MIASTENIA
giuliana | Sabato, 7 Giugno 2014
ciao cara enza, sono miastenica da 22 anni , sto bene vivo una vita normale, ti posso dare tutte le informazioni che vuoi non ti spaventare si rimedia con santa pazienza ,
RE: Un mese fa mi è stata diagnosticat MIASTENIA
Cinzia | Giovedì, 12 Giugno 2014
enza spero che nel frattempo te continui a prendere solo il mestinon, stsi tranquilla ed affronta giorno x giorno la miasyenia. ognuno di noi e` a se, c`e chi sta bene solo con il mestinon e chi invece ha bisogno di cortisone, di immunosopptessori e di altro. stai tranquilla se vedi che stai bene. in bocca al lupo
nuovo libro
roberto | Lunedì, 24 Marzo 2014
Per chi non lo sapesse e` uscito il libro " LA MIASTENIA - La malattia che si nasconde" - Verducci editore - scritto dal Prof.Ciriaco Scoppetta - diretto a pazienti,familiari e medici di varie specialita`,infermieri e tecnici. Da non perdere
      1 risposta    (ultima: Lunedì, 24 Marzo 2014)
RE: nuovo libro
CRISTINA | Lunedì, 24 Marzo 2014
Grazie per l`info!!!! Si può trovare in tutte le librerie? GRAZIE
la MIASTENIA stasera a spec.le TG1 ore 23:20
IL MODERATORE DEL FORUM | Domenica, 23 Marzo 2014
Andrà in onda stasera Domenica 23 marzo, nello speciale TG1 ore 23:20, anche un servizio sul centro pisano per la miastenia gravis, dr.ssa Ricciardi. E` andato in onda qualche minuto prima delle mezzanotte.
      21 risposte    (ultima: Giovedì, 3 Aprile 2014)
RE: la MIASTENIA stasera a spec.le TG1 ore 23:20
CRISTINA | Lunedì, 24 Marzo 2014
ME LOSONO PERSO LO GUARDERò DOMANI. GRAZIE
RE: la MIASTENIA stasera a spec.le TG1 ore 23:20
scrivi qui il tuo nome | Lunedì, 24 Marzo 2014
Come si fa per rivederlo?
RE: la MIASTENIA stasera a spec.le TG1 ore 23:20
IL MODERATORE DEL FORUM | Lunedì, 24 Marzo 2014
Si può rivedere su RAI REPLAY, questo è il link diretto, sul quale si può cliccare:http://www.rai.tv/dl/RaiTV/programmi/media/ContentItem-71710563-9af8-4cf0-8d0f-d567c3755d4a-tg1.html#p=0

Inizia a parlare dell` Ambulatorio per la miastenia circa dopo 12 - 14 minuti.
.
RE: la MIASTENIA stasera a spec.le TG1 ore 23:20
scrivi qui il tuo nome | Lunedì, 24 Marzo 2014
È possibile che la dott.ssa Ricciardi abbia 5000 pazienti? Saranno stati tutto pazienti che ha visto fin`ora, ma non credo che abbia a tutt`oggi 5000 miastenici in cura, siamo 10.000 malati in Italia, non è possibile che gli altri 5000 siano divisi tra il Besta, Roma, Bergamo e Torino, ho citato i più importanti senza contare i piccoli centri e i neurologi privati....
RE: la MIASTENIA stasera a spec.le TG1 ore 23:20
cristinav | Martedì, 25 Marzo 2014
e` cosl`, li ha. Se vai sul sito delle malattie rare della Regione Toscana, vedi i numeri. Non sono stati inseriti ancora tutti, perché il Registro esiste da pochi anni, ma ne vedi una buona parte. Sono pazienti di 30 anni di attivita`. E se cosi` tanti siamo ...finiti li, il motivo é che riesce a farti stare bene...Ed é assurdo che si fa finta di niente e non si diano a questo centro piu` risorse per lavorare!!!!!
RE: la MIASTENIA stasera a spec.le TG1 ore 23:20
cristinav | Martedì, 25 Marzo 2014
fra i 5000 della dr. Ricciardi, ma anche fra i 5000 altri, ci sono quelli che stanno male ora, ma anche quelli che stanno ormai bene, e non fanno controlli da anni, come per esempio io ( controllo le analisi ecc.. dal medico di base). Ecco anche il sito ufficiale della Regione Toscana per le malattie rare che ti dicevo: www.malattierare.toscana.it/ . Attivato da pochissimi anni. Scrivi "miastenia" e vedi le statistiche che ti dicevo prima.
RE: la MIASTENIA stasera a spec.le TG1 ore 23:20
marisadl | Martedì, 25 Marzo 2014
io credo che ognuno di noi ha bisogno di saperne sempre di piu`. questo forum è utile per tutti noi, cerca anche una visita a pisa, quindi una volta almeno si va fino li...ma poi non tutti rimangono in cura dalla dott,ssa.....il libro spiega molte cose effettivamente ma personalmente mi aveva illuso moltissimo.....poi a pisa non ho trovato lo stesso riscontro.
RE: la MIASTENIA stasera a spec.le TG1 ore 23:20
CRISTINA | Martedì, 25 Marzo 2014
Ciao marisadi, deduco che non ti sei trovata bene e ci sta, potresti essere più precisa, mi piacerebbe sapere meglio la tua esperienza. Se non vuoi farlo qui ti lascio la mia mail… :-)
RE: la MIASTENIA stasera a spec.le TG1 ore 23:20
Beatrice | Mercoledì, 26 Marzo 2014
Ciao a Tutti, purtroppo ho perso lo Speciale del TG1. Ed il LINK qui pubblicato non funziona!!! Sapete come o dove sia possibile reperire quella puntata dello Speciale TG1??? GRAZIE A TUTTI
RE: la MIASTENIA stasera a spec.le TG1 ore 23:20
CRISTINA | Mercoledì, 26 Marzo 2014
Ciao Beatrice, ti ho inviato la mail con il link che apre direttamente la finestra. :-)
RE: la MIASTENIA stasera a spec.le TG1 ore 23:20
IL MODERATORE DEL FORUM | Lunedì, 24 Marzo 2014
Grazie. Adesso dovrebbe funzionare anche il link pubblicato.
RE: la MIASTENIA stasera a spec.le TG1 ore 23:20
marisadl | Martedì, 1 Aprile 2014
cristina, come dicevo leggendo il libro, tra l altro con una persona che ha avuto un percorso faticoso come la maggior parte di tutti noi, pensavo di essere "avvolta" da comprensioni a 360°....invece sono stata seguita dall assistente, la dott,ssa è stata occupata in altre cose, e ho avuto dei fogli standard (fotocopie) per seguire la gestione del mestinon. Non si dice che ogni persona deve avere una cura fatta su misura?.....io non stavo molto bene: prossimo appuntamento dopo 8 mesi.....forse se facevo una visita privata....ma con contatti solo via mail io non sapevo come potessi procedere....
RE: la MIASTENIA stasera a spec.le TG1 ore 23:20
cristinav | Mercoledì, 2 Aprile 2014
bho... In ogni caso, non sottovalutare quei fogli `standard`. Non credo che altri te ne abbiano dati o che si trovino facilmente in giro....
RE: la MIASTENIA stasera a spec.le TG1 ore 23:20
cinzia | Mercoledì, 2 Aprile 2014
io non sono in cura a Pisa, ma qui a Roma, non e` un centro miastenico, non danno fogli standard come prendete il mestinon, ma curano bene, senza nulla togliere al centro di Pisa, ma continuo a dire che ci sono medici bravi, seri e disponibili in qualsiasi ospedale, non e` possibile che solo io lo sia stata, o pochi eletti. avrei dovuto fare la visita di controllo il 25 febbraio scorso, ma la mia syessa dott.ssa mi ha yel. e poi inviata e-mail x anticiparmi l`appuntamento perche` non ci darebbe stata, lo ha fayto anche con gli altri pazienti, questo x dire che ci sono medici seri, bravi e prrsenti, non solo a Pisa.
RE: la MIASTENIA stasera a spec.le TG1 ore 23:20
cristinav | Mercoledì, 2 Aprile 2014
certo, per fortuna si!
RE: la MIASTENIA stasera a spec.le TG1 ore 23:20
CRISTINA | Mercoledì, 2 Aprile 2014
Ciao marisadi, al tuo posto, leggendo il libro, mi sarei aspettata la stessa cosa, ma probabilmente avendo tanti pazienti ha dovuto delegare e questo è da mettere in conto, comunque come dice cinzia ci sono medici bravi ovunque, bisogna essere fortunati nel trovare quello scrupoloso come è capitato a me. Anch`io non sono in un centro miastenico ma il neurologo che inizialmente mi ha seguita mi ha cucito a perfezione la cura poi ha delegato al collega che mi ha fissato tutti i controlli. Un abbraccio
RE: la MIASTENIA stasera a spec.le TG1 ore 23:20
Malata miastenica trentina | Mercoledì, 2 Aprile 2014
Buonasera a tutti, volevo dire che anche da noi a Trento c`è un bravissimo dottore che cura la miastenia con scrupolosità e dedizione, non ha nulla da invidiare alla dott.ssa Ricciardi, il mio neurologo è un dottore molto umano e sensibile, io non cambierei per nulla al mondo, in due anni di malattia mi ha fatto ritrovare il sorriso anche se la miastenia a volte ti mette in ginocchio, per fortuna ci sono ancora bravi dottori!!
RE: la MIASTENIA stasera a spec.le TG1 ore 23:20
cristinav | Mercoledì, 2 Aprile 2014
oggi ho giocato a calcetto, e abbiamo anche vinto !! si può fare :-))
RE: la MIASTENIA stasera a spec.le TG1 ore 23:20
cristinav | Mercoledì, 2 Aprile 2014
... anche se ho dovuto aspettare 8 anni :-)
RE: la MIASTENIA stasera a spec.le TG1 ore 23:20
marisadl | Giovedì, 3 Aprile 2014
...infatti adesso sono in cura a Torino ,sto meglio,ed è esattamente quello che più interessa....bisogna non demordere e pretendere di essere ben seguiti...cercare appunto il bravo medico...probabilmente a Pisa sarò Capitata in giornata no...può succedere....
RE: la MIASTENIA stasera a spec.le TG1 ore 23:20
vitti | Giovedì, 3 Aprile 2014
Ciao. Sì, può capitare la giornata no (ricordiamoci che la dott.ssa è anche lei miastenica), e si può anche non trovare empatia con il medico che ci sta di fronte, qualunque esso sia...l’importante è trovare un proprio equilibrio, dovunque sia! Noi siamo stati a Pisa nei giorni passati ed è stata una visita molto accurata, ma abbiamo anche dovuto pazientare molto. È importante sapere gestire il mestinon, non tutti lo tollerano anche se positivi e può essere un farmaco molto pericoloso, portare ad una crisi colinergica che è sovrapponibile a quella miastenica...so di cosa sto parlando lo abbiamo provato nella sua forma più grave. Quei fogli sono utilissimi
azatioprina
gianni roma | Venerdì, 14 Marzo 2014
buon giorno a tutti. vorrei sapere per quanto tempo si può prendere l`azatriopina. grazie
      9 risposte    (ultima: Mercoledì, 19 Marzo 2014)
RE: azatioprina
cristinav | Venerdì, 14 Marzo 2014
se può essere di qualche aiuto, io ho preso ciclosporina per 6 anni consecutivi, senza problemi evidenti. Credo che l`azatioprina sia ancora meglio tollerata, ma come al solito, sono anche questioni individuali.
RE: azatioprina
CRISTINA | Sabato, 15 Marzo 2014
Ciao Gianni, anch`io quando ho iniziato a prendere l`azatioprina ho fatto la stessa domanda al mio medico, il quale mi ha risposto che non si può stabile a priori la tempistica. Tutti i farmaci che prendiamo sono assunti in funzione all`andamento della malattia, finchè gli esami sono nella norma e non ci sono effetti collaterali la terapia prosegue. A me ha ha prescritto l`azatioprina per poi sospendere il cortisone e poi magari (magari!!!!!!) un giorno sospendere anche lei. È da quasi due anni che la sto prendendo e per ora è tutto ok, solo all`inizio ho avuto un peggioramento dei sintomi. Ovviamente non essendo un medico ma solo una paziente ti riferisco solo la mia esperienza. buona vita :P
RE: azatioprina
Emiliano | Sabato, 15 Marzo 2014
Ciao Gianni, come ti hanno gia` scritto e` una questione soggettiva, conta che ha me l`avevano prescritta ma proprio non reggevo: i valori epatici erano schizzati alle stelle. L`importante e` monitorare frequentemente con esami del sangue.
RE: azatioprina
Fausto | Sabato, 15 Marzo 2014
Io ho dovuto sospenderla dopo 5 mesi perché i valori epatici erano altissimi....e tutto molto soggettivo
RE: azatioprina
Valeria | Sabato, 15 Marzo 2014
Ciao ragazzi, io ho dovuto sospenderla x fare il methotrexate che è un immunosoppressore che serve x l`artrite reumatoide, io che oltre alla miastenia ho anche l`artrite reumatoide, prendendo solo azatioprina mi si sono anchilosate le mani e ora sono completamente storte, inoltre mi hanno alzato notevolmente il cortisone 50 mg al giorno, le mani orrende, la nausea che mi da il farmaco e i peggioramenti continui della miastenia, non ne posso più !!!
RE: azatioprina
CRISTINA | Domenica, 16 Marzo 2014
Ciao Valeria, io oltre alla miastenia ho anche l`uveite e la tiroidite quindi oltre all`azatioprina, mestinon e cortisone prendo anche l`antivirale. Avevo letto che alla miastenia si associano spesso altre malattie autoimmuni e pensavo di essere l`unica ma a quanto pare io e te ne siamo l`esempio….. Dimenticavo ho i valori bassi del ferro quindi prendo anche il ferrograd…. Si sa che i farmaci che si prendono curano alcuni sintomi a discapito di altri. Hai tutta la mia comprensione anch`io sono stufa, ma la cosa peggiore è che oltre alla malattia è il dover sopportare i commenti di chi proprio non riesce a capire… Ad esempio quando avevo la ptosi, nonostante avessi spiegato che non dipendeva dalla mia volontà, una collega mi suggerì di sforzarmi ad aprirlo….. Meno male che c`è questo forum dove almeno possiamo sfogarci e sentirci compresi.
RE: azatioprina
Valeria | Sabato, 15 Marzo 2014
Ciao Cristina, mi dispiace x te, ma è proprio vero che le malattie autoimmuni si accumulano, io ho l`artrite reumatoide da più di 10 anni e sono miastenica da 6, ho tolto il timo circa 5 anni fa e da 2 anni soffro anch`io di ipotiroidismo autoimmune e prendo Eutirox da 50 e il sabato e la domenica da 75, anch`io soffro molto x le incomprensioni altrui, alcuni gg fa faticavo molto a fare le scale e mia suocera mi ha detto be è meglio che ti fai installare la portantina x salire le scale, io sono vecchia ma le scale le faccio meglio di te! Non puoi immaginare cosa le avrei detto e fatto....
RE: azatioprina
gianni roma | Mercoledì, 19 Marzo 2014
Buona vita a tutti mi piace. Allora vorrei salutare tutti con BUONA VITA A TUTTI. Ringrazio per le risposte. Il mio problema non è semplice perché la miastenia non la vivo sulla mia pelle ma su quella di mia figlia che oggi ha quattordici anni, ma la miastenia si è presentata quando ne aveva quattro, la cosa che mi fa star male è non poterla aiutare e capire realmente quanto sta male mia figlia. in questi anni “abbiamo” dovuto affrontare non pochi problemi, come la maggior parte di voi. Il mio pensiero è: stiamo facendo tutto il possibile per farla vivere serenamente e al meglio? vi ringrazio tutti. Gianni
RE: azatioprina
CRISTINA | Mercoledì, 19 Marzo 2014
Ciao gianni, mi spiace proprio tanto per tua figlia che è nel fiore della sua giovinezza, ma purtroppo la miastenia è una malattia cronica, quindi si può solo sperare nella giusta terapia per vivere degnamente, e magari anche nella remissione dei sintomi. Per lei sarà più dura perché c`è il confronto con le sue coetanee che magari non la capiscono. L`aiuto che gli puoi dare moralmente è stargli vicino ed ascoltarla. Hai provato a consultare un altro medico? Immagino di sì, altrimenti prova a comperare il libro disponibile sul sito "vivere la miastenia" a me è servito per capire meglio, non è la bibbia ma in tante cose mi ci sono ritrovata. Ad es. esattamente dopo un anno dalla comparsa della malattia con solo diplopia, si è generalizzata. Sei proprio un papà coi fiocchi auguri per la tua festa e un grande in bocca al lupo x tua figlia.
timectomia
fausto | Martedì, 11 Marzo 2014
salve a tutti...mi è stato detto di dovermi sottoporre a Timectomia, sono in lista da sei mesi a bergamo con il prof. Novellino e parlano ancora di altri sei mesi d`attesa. vorrei sapere da voi il nome di qualche ottimo dottore per poter fare questo intervento il prima possibile. grazie a tutti voi.
      17 risposte    (ultima: Mercoledì, 16 Aprile 2014)
RE: timectomia
ROSA C | Martedì, 11 Marzo 2014
prof.Federico Rea chirurgia toracica Padova ,io ho fatto l`intervento giugno 2013 dopo 4 mesi di attesa....ciao
RE: timectomia
cristinav | Martedì, 11 Marzo 2014
ciao Fausto. Io mi sono operata a Pisa, Ospedale Cisanello, prof.Mussi. E` un tutt`uno con il noto centro per la miastenia.
RE: timectomia
cristinav | Martedì, 11 Marzo 2014
e lo consiglio vivamente!
RE: timectomia
Emiliano | Martedì, 11 Marzo 2014
Ciao Fausto. Al S.Andrea di Roma, Prof Rendina & equipe, un mesetto. Sono molto ben coordinati con il reparto di neurologia ed i medici che seguono i pazienti miastenici.
RE: timectomia
ketty | Martedì, 11 Marzo 2014
padova, meravigliosi , 3 mesi di attesa.
RE: timectomia
Titta | Domenica, 6 Aprile 2014
Assolutamente ti consiglio il prof .Rea e tutta la sua equipe. Ho fatto l` intervento con lui, e` una persona meravigliosa che ti trasmette una gran sicurezza e ti toglie ogni dubbio. In bocca al lupo
RE: timectomia
Lucia r. | Domenica, 6 Aprile 2014
Buonasera a tutti voi e buona domenica sera, volevo chiedervi un consiglio, perché siete più esperti di me perché è la seconda volta che scrivo.... ho un iperplasia del timo di 2/3 cm e i neurologi vorrebbero operarmi, ma io ho letto il libro della dott.ssa Ricciardi e dice che ai sieronegativi come me, non serve a nulla, però nel forum ho letto che tanti negativi sono stati operati, cosa devo fare?
RE: timectomia
cristinav | Domenica, 6 Aprile 2014
Secondo me non basta vedere che sono stati operati,ma bisogna anche chiedere se l`operazione gli è servita, e come stanno.
RE: timectomia
fra | Lunedì, 7 Aprile 2014
per Lucia Ciao io posso dirti la mia esperienza... Aprile 2012 inizio malattia... mestinon....poi cortisone ....e infine anche immunosoppressori .... timo 2 cm.... negativa agli anticorpi... dicembre 2013 intervento timectomia.. risultato della biopsia ...micro timoma all`interno del timo che nel frattempo era diventato 5 cm..... Da un paio di settimane inizio a sentire dei miglioramenti.. a giugno controllo e spero iniziare a diminuire il cortisone. Il libro della Ricciardi è utile e io lo prendo in mano spesso e rileggo alcune cose... però ricordati che ogni paziente è diverso , anche leggendo le nostre esperienze ci si rende conto di questo.... Io mi sono affidata al mio neurologo e al chirurgo e sono stata contenta..questo è un forum e noi siamo pazienti ... affidati a un bravo neurologo...in bocca al lupo
RE: timectomia
cristinav | Lunedì, 7 Aprile 2014
anche nel libro della dr.Ricciardi, con il timoma é indicata la timectomia. Su questo caso, sono daccordo tutti. Ma il tuo timoma non si vedeva con la tac???
RE: timectomia
Lucia r. | Lunedì, 7 Aprile 2014
Grazie di cuore a cristinav e fra, ne parlerò con i miei neurologi, io sono della provincia di Torino e sono in cura a Torino, vi farò sapere, grazie ancora!
RE: timectomia
fra | Lunedì, 7 Aprile 2014
La tac era stata fatta un anno prima.... comunque il chirurgo mi ha detto che non si sarebbe visto era proprio piccolo.... Fortunatamente ho deciso di ascoltare loro e mi sono fatta operare... In bocca al lupo Lucia e tienici aggiornati.
RE: timectomia
scrivi qui il tuo nome | Lunedì, 7 Aprile 2014
RE: timectomia
Ada | Lunedì, 7 Aprile 2014
Salve io sono stata operata diversi anni fa, con operazione tradizionale e mi ha seguito il prof. Rodoloco dell`ospedale Vittorio Emanuele di Catania...
RE: timectomia
Grace | Venerdì, 11 Aprile 2014
Solo per una testimonianza ... Due anni fa timectomia a Cisanello équipe dr.Mussi e Dr.ssa Ricciardi ...assolutamente straordinari ... In tutto ..non posso che consigliare vivamente .se c`è da aspettare un pochino ne vale assolutamente la pena ...
RE: timectomia
CRISTINA | Domenica, 13 Aprile 2014
Ciao a tutti, per caso c`è qualcuno che ha subito l`intervento in toracoscopia? Magari proprio a Milano? Buona giornata!!!!!
RE: timectomia
scrivi qui il tuo nome | Mercoledì, 16 Aprile 2014
Ciao Fausto, sono anch`io in lista d`attesa per l`intervento ma ormai da quasi un anno....
Caramelle senza zucchero
Jenny | Lunedì, 10 Marzo 2014
Ciao a tutti, è la prima volta che scrivo in questo forum, ho cercato su internet notizie sulla miastenia perché sono profana in merito, alla mia mamma hanno diagnosticato la miastenia un anno fa, è stata sottoposta a timectomia x timoma e ha seguito tutto l`iter post operatorio, ora si cura con mestinon 5 al giorno compreso quello x la notte, deltacortene, 25 mg al giormno e 150 mg di azatioprina, volevo chiedervi se anche le caramelle senza zucchero e che contengono fenilananina, possono nuocere, perché dalla documentazione in possesso a mia mamma, risulta che non si possono assumere lassativi e la fenilananina può dare disturbi lassativi, la mia mamma ha dovuto drasticamente ridurre gli zuccheri perché è a rischi di diabete x il cortisone e mangia queste caramelle, io sono un po` in pensiero, sapete darmi qualche consiglio in merito? La mia mamma è in cura a Padova, grazie a tutti!
      19 risposte    (ultima: Lunedì, 17 Marzo 2014)
RE: Caramelle senza zucchero
cristinav | Mercoledì, 12 Marzo 2014
ciao Jenny. L`unico problema dei lassativi, è che se "funzionano troppo", possono indurre perdita di potassio, e quindi debolezza in più. Infatti, nel libro "vivere la miasteia" della dr.Ricciardi, edizione aggiornata 2012, pagina 119, c`è scritto: "Quando possibile, evitare: ...i lassativi e i diuretici che possono indurre una perdita di potassio". Quindi, vedete un po e regolatevi, magari le caramelle non procurano nessun problema a tua mamma :-)
RE: Caramelle senza zucchero
scrivi qui il tuo nome | Mercoledì, 12 Marzo 2014
I lassativi ed i diuretici possono essere assunti,esistono quelli risparmiatori di potassio....vai tranquilla....quel libro non è una bibbia E non capisco perché i maggiori esponenti della miastenia in Italia non si trovano d accordo con le tecniche usate dalla Ricciardi...ci sarà un motivo
RE: Caramelle senza zucchero
cristinav | Mercoledì, 12 Marzo 2014
dov`è la divergenza di opinioni in questo caso? "evitare: ...i lassativi e i diuretici che possono indurre una perdita di potassio" Oltre ai motivo per cui ci sono le divergenze, bisogna interrogarsi poi anche sulle "conseguenze" di queste divergenze.....
RE: Caramelle senza zucchero
Paola Prima | Mercoledì, 12 Marzo 2014
Consentitemi di intervenire con una considerazione amara come le caramelle senza dolcificanti: visto che la dottoressa Ricciardi non ha nè cattedre universitarie nè baronati vari, non è certo lei che può imporre a nessuno le sue idee dall`alto!
RE: Caramelle senza zucchero
cristinav | Mercoledì, 12 Marzo 2014
Comunque grazie anonimo, avevo capito male la frase del libro :-)
RE: Caramelle senza zucchero
fausto | Mercoledì, 12 Marzo 2014
l`anonimo si chiama fausto, scusatemi ma quando rispondo dal cell mi dimentico sempre di scrivere il mio nome
RE: Caramelle senza zucchero
fausto | Mercoledì, 12 Marzo 2014
comunque io non voglio discutere o criticare nessuno ma se dottori come quelli del besta( dove mi curo) o quelli del gemelli e via dicendo, quando sentono nominare la Ricciardi storcono il naso, un motivo ci sarà.. il libro l ho letto ma non è da prendere così tanto in considerazione,lascia il tempo che trova..
RE: Caramelle senza zucchero
fausto | Mercoledì, 12 Marzo 2014
ad esempio,lei nel libro dice che il cortisonequando viene scalato non va preso a giorni alterni perchè ha visto che i suoi pazienti le hanno detto di trovarsi meglio se lo prendono tutti i giorni...parliamo di medicina e no di sondaggi o di dati istat....la medicina si basa su ricerca e sperimentazioni e no su cose campate in aria..a presto
RE: Caramelle senza zucchero
fausto | Mercoledì, 12 Marzo 2014
la ricciardi chiama le igvena "gocce d`amore" per lei sono da utilizzare in caso di crisi, bhè a me queste gocce d`amore non fanno nessun effetto...ne potrei dire tante altre ma mi fermo qui,a voi le considerazioni
RE: Caramelle senza zucchero
Free style | Mercoledì, 12 Marzo 2014
Ciao fausto, sono d`accordo con te x quanto riguarda le igv, a me facevano all`inizio ora non mi fanno più nulla, ricavo qc dalle plasmaferesi, eppure prendo dosi da cavallo di corty e di aza e sono sempre malmesso....ora alla fine del mese vado al Besta x fare gli esami genetici x mio fratello perché oltre alla miastenia ho anche una miopatia mitocondriale e insieme non mi danno tregua....
RE: Caramelle senza zucchero
cristinav | Mercoledì, 12 Marzo 2014
la medicina non è una scienza esatta, si basa proprio sulla statistica( che fai meglio se hai tantissimi pazienti) !!! altrimenti le sperimentazioni cliniche non servirebbero, e farebbero tutto in laboratorio e con la calcolatrice. Per le igEv, tanto sono così costose che oramai il SSN le concede sempre più raramente...:-( Io ho avuto la fortuna di poterle fare per un anno nel 2006. A noi le considerazioni. Poi, meno persone vanno dalla Ricciardi, più tempo ha per i pazienti di vecchia data ;-)
RE: Caramelle senza zucchero
cristinav | Mercoledì, 12 Marzo 2014
il problema di molti medici, per fortuna non tutti, è proprio che non ascoltano in pazienti per accrescere la loro esperienza con le "statistiche"..... Se li ascoltassero, forse non avremmo tutti questi miastenici che vagano per l` Italia in cerca di una cura che li faccia stare sufficentemente bene, e altrettanti convinti che con la miastenia la battaglia è persa in partenza....
RE: Caramelle senza zucchero
vitti | Giovedì, 13 Marzo 2014
Per Fausto. Ognuno ha una propria storia. Mio marito è andato dalla Evoli. Stava veramente male anche se continuava a sottoporsi a plasmaferesi. Vista la lista d’attesa siamo andati in privato, la visita sarà durata 15 min., non gli ha fatto neanche le prove di resistenza. Ha detto che non poteva prenderlo in carico perché aveva il numero chiuso, che non serviva un neurologo specializzato in miastenia, ma bastava un bravo neurologo, che oltre la miastenia c’era una forte componente psicologica...3, solo 3 giorni dopo, è andato in coma dopo un blocco respiratorio (crisi miastenica o colinergica). E sai cosa lo hanno salvato? Le IVG! Il “metodo Ricciardi” è quello che applica le immunoglobuline a mio marito che non risponde a plasmaferesi e la plasmaferesi a te che non rispondi alle immunoglobuline. È personalizzare la cura. Se fosse stato fatto, mio marito probabilmente non avrebbe rischiato la vita. Buona giornata a tutti
RE: Caramelle senza zucchero
CRISTINA | Giovedì, 13 Marzo 2014
Condivido e confermo esattamente tutto quello che dicono vitti e cristinav, x me le igv sono state la salvezza e, anche se il medico che mi ha "salvata" e quello dal quale sono in cura sono bravi e presenti, è soprattutto grazie al libro "vivere la miastenia" della dott. Ricciardi, che ho potuto conoscere meglio i molteplici aspetti della malattia anzi ho comprato anche altri due libri sulle immunoglobuline e la terapia anticolinesterasica.
RE: Caramelle senza zucchero
Jenny | Mercoledì, 12 Marzo 2014
Grazie a tutti x avermi risposto, volevo chiedere a Cristina se posso acquistare il libro: Vivere la miastenia anche online? La mia mamma continua a mangiare troppe caramelle, però sono riuscita a farle capire che quelle alla liquirizia sono vietate, la mia mamma è anziana e da quando si è ammalata è diventata come una bambina....
RE: Caramelle senza zucchero
cristinav | Giovedì, 13 Marzo 2014
le caramelle alla liquirizia, è proprio bene che non le mangiasse, o almeno ne mangiasse pochissime. Io qualche mese fa, stupidamente pur sapendolo, ho mangiato troppa liquirizia pura, e mi sono trovata debolissima per qualche giorno. La liquirizia interferisce in qualche modo con la trasmissione neuromuscolare e il cortisone. Adesso ne mangio al massimo un pezzetto al giorno, perchè comunque mi aiuta a disinfiammare la gola quando si irrita per il freddo o altri motivi. --------- Il libro lo puoi ordinare nelle librerie se lo trovi o anche on-line, ma lo puoi ordinare anche all` Associazione MIA di Pisa: per vedere come si fa, vai nel sito www.viverelamiastenia.it , a sinistra nella sezione "libri sulla miastenia".
RE: Caramelle senza zucchero
CRISTINA | Sabato, 15 Marzo 2014
X JENNY: Io mangiavo un sacco di liquirizia ma da quando mi sono ammalata ho smesso. Mi dispiace x tua mamma e ti capisco, far capire l`importanza di curarsi ad un anziano è faticoso, figuriamoci con la Miastenia che è una malattia ancora poco conosciuta. Confermo, dal sito ho inviato una mail di richiesta e dopo due settimane mi sono arrivati per posta. Che la forza sia con te!!!!! Un grande in bocca al lupo
RE: Caramelle senza zucchero
Jenny | Sabato, 15 Marzo 2014
Grazie ancora x avermi risposto, ordinerò il libro al sito Vivere la miastenia, x fortuna che la mia mamma è seguita da una brava neurologa dell`ospedale di Padova, un grande saluto a tutti!
RE: Caramelle senza zucchero
lucia siracusa | Lunedì, 17 Marzo 2014
Caro Fausto, ho vagato 7 lunghissimi anni per avere la diagnosi di miastenia, 3 grandi centri di neurologia a milano tra cui il besta ,era il 1994 ed evidentemente non sapevano un bel niente di miastenia,ed i segni erano evidenti.Ora sto bene, perchè nel 2001 ebbi la fortuna di incontrare la cara dott.ssa Ricciardi, che con la sua personale esperienza ,prima come ammalata ,poi come medico esperta in miastenia, stabilì la terapia giusta al mio caso .Mi piacerebbe sapere perchè illustri cattedratici storcono il naso quando sentono parlare della Dott.ssa Ricciardi , lo hanno fatto davanti a te? Mi piacerebbe molto conoscere i nomi dei maggiori esponenti neurologi esperti in miastenia, visto che io come tanti altri in italia con storie simili provenienti da ogni parte d`italia no ne abbiamo avuto il piacere.Le storie di noi pazienti curati dalla stupenda persona quale è la dott.ssa Ricciardi ,sono state scritte per denunciare veramente come medici neurologi non riuscivano a conoscere o meglio a riconoscere nei sintomi la miastenia.Negli ultimi anni sento dire che le diagnosi vengono fatto con meno difficoltà,forse i convegni organizzati in tutta italia dalla Ricciardi per far conoscere le caratteristiche cliniche e le problematiche umane e sociali di questa malattia sono serviti. Ora forse mi spiego come alla fine ,semplici pregiudizi possono innescare,gratuitamente ,avversità su una persona . Siamo liberi pensatori per fortuna , però prima di farsi influenzare da così eminenti medici ,che storcono il naso, bisognerebbe e avere il coraggio di chiedergli il perchè!Non sarà per caso invidia?Buonanotte!
immunoglobuline....
fausto | Lunedì, 10 Marzo 2014
In passato sono stato trattato sia con igv E con plasma, molte volte le igv non mi fanno effetto.... Da una settimana ho finito il ciclo di igv ma ancora i miglioramenti non si vedono,di solito quanto tempo deve passare per vedere i primi miglioramenti???
      32 risposte    (ultima: Venerdì, 4 Aprile 2014)
Re:immunoglobuline....
cristinav | Lunedì, 10 Marzo 2014
ci possono volere anche 10 giorni a volte. Non te lo ha spiegato il neurologo? Inoltre é importante quante ne fai e a quale velocita`: si devono fare molto lentamente tipo 5 ore al giorno o piu`, per 5 giorni, una certa quantitaé pet ogni kgr di peso corporeo che ora non ricordo quanto é, poi guardo.
Re:immunoglobuline....
cristinav | Lunedì, 10 Marzo 2014
0,4 grammi per Kgr di peso corporeo, ognuno dei 5 giorni. PS: a me le immunoglubuline hanno iniziato a non farmi più un effetto apprezzabile quando stavo già abbastanza bene, segno che non mi servivano più.
RE: immunoglobuline....
fausto | Lunedì, 10 Marzo 2014
grazie per le info cristina, ma tutti questi particolari è normale che sono a conoscenza dei dottori che te le fanno fare, se no sarebbe tutto inutile...cmq le ho fatte molto lentamente,quantità proporzionata al mio peso ma i miglioramenti tardano ad arrivare..oggi sono 8 giorni
RE: immunoglobuline....
gloria b | Lunedì, 10 Marzo 2014
secondo me è molto personale l` efficacia delle immunoglobuline...io ad esempio non ne ho tratto beneficio l`ultima volta...anzi 2 cicli di plasmaferesi mi hanno aiutata tantissimo! ora a livello di miastenia sto abb bene ( non azzardo a dire bene )...
RE: immunoglobuline....
cristinav | Lunedì, 10 Marzo 2014
se ti fidi ciecamente di chi te le fa, bene. Altrimenti informati sulle modalità :-)
RE: immunoglobuline....
cristinav | Lunedì, 10 Marzo 2014
l`effetto delle plasmaferesi però dura pochissimo: qualche giorno. Sono trattamenti diversi con finalità diverse: le plasmaferesi tolgono gli anticorpi esistenti proprio filtrando, le immunoglobuline "istruiscono" il tuo sistema immunitario.
RE: immunoglobuline....
fausto | Sabato, 15 Marzo 2014
Cristina ti sbagli perché con le plasma hai un beneficio immediato E se hai una giusta terapia durano mesi E mesi,sn stato bene per sei mesi...cn le immuni se mi fanno effetto,dp un mese sto punto E a capo
RE: immunoglobuline....
cristinav | Sabato, 15 Marzo 2014
l`effetto è immediatissimo, perchè si tratta di un semplice filtraggio del sangue. Ma non durano mesi, perchè gli anticorpi si riformano, e perchè l` esperienza di altre persone lo conferma. Quello che dura mesi è la terapia. MA se nel tuo caso va bene così e le IgEV non ti servono, ovviamente benissimo,, l`importante è che stai bene.
RE: immunoglobuline....
cristinav | Sabato, 15 Marzo 2014
dal libro della dr.Ricciardi ( che ovviamente non è "obbligatorio" seguire, ma è bene sapere cosa dice perchè molti potrebbero invece scegliere di seguirlo per vari motivi....): ---------"Le potenzialità terapeutiche delle Immunoglobuline, la loro più lunga durata d`effetto, la praticità di somministrazione e la minore possibiiltà di comparsa di effetti collaterali dovrebbero infatti oggi sempre di più ridurre l`utilizzo della Plasmaferesi nella miastenia a casi estremamente selezionati. Le Immunoglobuline hanno un solo aspetto negativo: i costi!" ----- Chiaramente poi le tarapie vanno personalizzate come dice lo stesso libro, a seconda della risposta e delle caratteristiche di ogni paziente.
RE: immunoglobuline....
Antonino | Domenica, 16 Marzo 2014
Sono miastenico da quattro anni e da 1 anno faccio igv e posso dirvi che sono efficacissime. secondo me occorrerebbe sviluppare questa terapia altro che chiacchiere. L`unica difficoltà sono i costi e il fatto che la sua durata ha dei limiti W IGV
RE: immunoglobuline....
CRISTINA | Domenica, 16 Marzo 2014
Ciao Antonino, x fortuna anche per me le igv hanno funzionato, sono state la mia salvezza. IO le ho fatte tre volte: La prima volta quando sono stata ricoverata per il peggioramento dei sintomi e mi sono ripresa. La seconda volta come preparazione all`operazione e la terza perché purtroppo a distanza di due mesi mi sono ritornati i sintomi adesso prendo solo i farmaci. Il motivo principale per il quale vengono somministrate con parsimonia, è proprio per l`elevato costo. Ma tu le stai facendo consecutivamente da un anno senza il sostegno di terapia farmacologica? La mia curiosità, è solo scaturita dal fatto che voglio approfondire la mia conoscenza personale riguardo la malattia e ciò che ne consegue. WWWWW LE IGV….. e anche il mio medico che ha pensato bene di curarmi come si deve!!!!!!
RE: immunoglobuline....
cristinav | Sabato, 15 Marzo 2014
ciao Cristina. Intanto ti rispondo io: le IgEV vanno utilizzate "sempre in associazione alla terapia cortisonica di base". Forse, mi dico, perchè le IgEv introducono gli anticorpi buoni, ma per dargli spazio bisogna anche abbassare quelli cattivi. Io le ho fatte per un anno, il 2006, e prendevo anche un bel po di cortisone oltre le altre terapie.
RE: immunoglobuline....
Antonio | Lunedì, 17 Marzo 2014
Cristina come dice Cristinav non si può abbandonare la cura quotidiana di mestinon e deltacortene........ purtroppo. e poi l`effetto delle igv non è lungo, almeno per me
RE: immunoglobuline....
CRISTINA | Lunedì, 17 Marzo 2014
X cristinav e Antonino: Grazie per le info, ma per fortuna ne sono a conoscenza, nel mio messaggio mi sono limitata ad esporre la mia esperienza riguardo all`efficacia delle IGEV, perché questo è l`argomento trattato in questo spazio, ho tralasciato tutto il resto per non dilungarmi. Prendo cortisone e mestinon dall`inizio e da quasi due anni, anche azatioprina. Spero comunque di ricevere sempre le vostre opinioni. grazieeeeeee
RE: immunoglobuline....
Antonio | Lunedì, 17 Marzo 2014
occorre comprendere che le terapie che facciamo servono a controllare e quindi a sedare la miastenia. La guarigione non è ancora prevista e sento parlare poco troppo poco di soluzioni alternative al cortisone che è benefico per la miastenia catastrofico per le ossa e la pressione degli occhi ecc. ecc.
RE: immunoglobuline....
CRISTINA | Lunedì, 17 Marzo 2014
Ciao Antonino, hai ragione il cortisone è proprio una brutta bestia!!!!! È vero che non hanno trovato la cura x la guarigione ma almeno ci sono i farmaci che tengono a bada i sintomi, ovviamente se la cura è adeguata. Magari un giorno qualcuno scoprirà qualcosa in alternativa, se pensi che fino a un bel po` d`anni fa non c`erano le immunoglobuline e, la timectomia era eseguita solo in sternotomia……. Io cerco di vedere sempre il lato positivo delle cose, e non è facile, ma anche continuare a piangersi addosso non porta da nessuna parte, la malattia c`è…. e considera che prima di ammalarmi avevo il doppio degli "amici"…. ma io non mi arrendo…. coraggio
RE: immunoglobuline....
cristinav | Lunedì, 17 Marzo 2014
anche oggi la sternotomia ha il suo perchè: io ho fatto quella , 2006 Pisa. Un taglio solo, cicatrice che non c`è praticamente più, dolore zero (ma forse sono strana io?), una settimana in ospedale, e possibilità per il chirurgo di vedere bene tutto tutto quello che deve togliere.
RE: immunoglobuline....
Fausto | Giovedì, 20 Marzo 2014
Ci sono nuove sperimentazioni in atto E se tutto andrà bene tra due tre anni non avremo piu bisogno di igv,cortisone E immunosoppressori...incrociamo le dita....
RE: immunoglobuline....
cristinav | Giovedì, 20 Marzo 2014
Purtroppo io non sono ottimista rispetto alle nuove sperimentazioni che sono in atto. Non ho mai visto scritto che siano in dirittura di arrivo, ma solo che sono sperimentazioni.... Ovviamente mi auguro che si trovi qualcosa di veramente nuovo ed efficace.
RE: immunoglobuline....
fausto | Venerdì, 21 Marzo 2014
cristinav ma tu parli proprio per partito preso è impossibile riuscire ad avere un dialogo con te.le sperimentazione vengono fatte ma non di certo a pisa.anzi bisognerebbe essere riconoscenti nei confronti di quelle persone che si offrono e che mettono a disposizione la proprio vita per sè e per gli altri....
RE: immunoglobuline....
cristinav | Venerdì, 21 Marzo 2014
a me sembra che sei strano tu. Io non ho parlato ne di Pisa nè di altro. Ho scritto che non è vero, per quello ne sappiamo adesso, putroppo, che fra tre anni, avremo cure nuove. Invece di fare inutili polemiche, perchè non ci dici esplicitamente quali sono queste sperimentazioni che fra poco risolvono tutti i nostri problemi ?
RE: immunoglobuline....
cristinav | Venerdì, 21 Marzo 2014
Sono stata al convegno europeo di Parigi di luglio 2013, sulla miastenia, e questa notizia che ci dai tu, non è stata data.
RE: immunoglobuline....
cristinav | Venerdì, 21 Marzo 2014
sperimentazioni in atto ce ne sono, ma che ce ne sia una in dirittura di arrivo che ci permetterà di buttare via cortisone e immunosoppressori, non mi pare, purtroppo. Ci dici invece qual` è ?
: immunoglobuline....
Antonio | Domenica, 23 Marzo 2014
Cari amici non serve a niente a nessuno innervosirsi, la nostra ,malattia è complessa , ma certamente c`è ne sono altre molto più lesive. Io ho la miastenia mi hanno asportato un super timoma, ho avuto il crollo delle vertebre (ben 4) la pressione dei mie occhi ha superato i limiti accettabili...ebbene non ho mai perso la speranza e continuerò a lottare per me ma soprattutto per la mia famiglia che mi ama ( e lo dimostra da ben 5 anni) e per me stesso. La miastenia è una grave malattia e no lo mettiamo in dubbio. dobbiamo sperare che dei nostri bravi ricercatori trovino delle cure alternative al cortisone che è efficace, almeno per la stragrande maggioranza, ma ha mille e più effetti collaterali. Invito i medici che ci curano ad essere un po più pazienti con Noi.
RE: immunoglobuline....
CRISTINA | Domenica, 23 Marzo 2014
Finalmente un pò di ottimismo….GRANDE Antonio, sono d`accordissimo, quando il gioco diventa duro i duri cominciano a giocare!!!!!!! Ogni tanto ci si può anche abbattere, arrabbiare, perdere la speranza, ma poi ci si deve far forza e se poi siamo sostenuti da chi ci ama ancora meglio!!!!!
RE: immunoglobuline....
fiore | Domenica, 23 Marzo 2014
Grande Antonio, sei super, condivido tutto quello che hai scritto, un abbraccio a tutti!
RE: immunoglobuline....
fausto | Lunedì, 24 Marzo 2014
cristina,il farmaco si chiama belimumab, viene usato già per curare il lupus e funziona alla grande. in europa lo si sta sperimentando anche sulla miastenia con ottimi risultati, da circa sei mesi hanno iniziato anche al besta di milano. settimana scorsa sono andato a fare una visita di controllo dal primario del besta e mi ha proposto questa nuova soluzione. aspetto una chiamata a giorni per partire e iniziare il tutto. fatti qualche ricerca e vedi un pò, non fossilizzarti su quelle quattro righe scritte su quel libro perchè quelle restano là, chi va avanti e cerca di fare qualcosa per "noi" non perde tempo a scrivere libri, si dà da fare.
RE: immunoglobuline....
cristinav | Lunedì, 24 Marzo 2014
Come credi, ognuno decide per se. Il belimumab è un anticorpo monoclonare ( anche il rituximab lo è, e sperimentano anche quello) che viene somministrato con infusione in vena che dura circa un`ora. Effetti indesiderati più comuni pare siano diarrea e nausea. Il foglietto illustrativo dice che per il lupus, è indicato come terapia aggiuntiva, e non come sostituzione di quella base. ecco il foglietto illustrativo, che sicuramente avrai già letto: www.torrinomedica.it/farmaci/schedetecniche/Benlysta_400_Mg.asp#axzz2wt0p88QW Ovviamente posso solo ringraziare tutti quelli che si prestano alle sperimentazioni, la cosa importante è che ne siano ben consapevoli.
RE: immunoglobuline....
cristinav | Lunedì, 24 Marzo 2014
...e si "perde" anche tanto tempo a scrivere pubblicazioni, forse molto di più ;-)
RE: immunoglobuline....
cristinav | Lunedì, 24 Marzo 2014
quello che vorrei dire, e che vedo puo` venire frainteso, come nel caso di Fausto, é che le medicine esistenti, se usate in modo giusto per ogni singolo paziente ( e questa é la cosa difficile), riescono a farci stare bene. Poi ben vengano cure nuove! Quelle che stanno sperimentando ora, mi srmbrano dello stesso tipo di quelle che gia` abbiamo, insomma purtoppo non ancora rivoluzionarie. Un in bocca al lupo a tutti.
RE: immunoglobuline....
lucia siracusa | Venerdì, 4 Aprile 2014
Caro Fausto, qualcosa mi dice che sei prevenuto nei confronti di Pisa. Come dice Cristina "un pò strano", prima di parlare di imminenti sperimentazioni riguardo la miastenia ,che secondo me lasciano il tempo che trovano, dovresti rispondere con meno arroganza e dialogare rispettando i pensieri altrui.In un`altra occasione ho potuto osservare da parte tua, una certa forma di pregiudizio nei confronti di pisa.Io ti invito ad non giudicare l`operato della Dott. Ricciardi, in quanto,si percepisci che non la conosci , e quindi parli per partito preso. Insomma sei miastenico , ma anche molto insofferente!
RE: immunoglobuline....
lucia siracusa | Venerdì, 4 Aprile 2014
Aggiungerei che io sono da 13 anni in cura con la Dott.Ricciardi e non sono mai andata da altri, questo chiaramente perchè la terapia di base e le igv sono un risultato per me. Per quanto riguarda la tua situazione e tutto un disastro ,non sortisci nessun beneficio quasi con niente, una domanda mi viene spontanea ma perchè non provi altrove. Così non vedi più gli esimi professori del Besta che oltre a non curarti bene, non storcono il naso quando si parla della Dott. Ricciardi! Perchè a quanto ho capito ti fa dire cose non vere. Ti auguro un in bocca al lupo
diplopia al risveglio
mauro | Giovedì, 27 Febbraio 2014
Salve soffro di miastenia oculare con ptosi e didplopia. Con del regolare cortisone non ho alcun problema, però a volte al risveglio, specie se dopo poco tempo che dormo come può capitare in treno o dopo la pennica, ho diplopia per cinque dieci minuti, poi scompare...sembra che necessiti di un rodaggio ....mi chiedo se è capitato a qualcuno.
      19 risposte    (ultima: Lunedì, 17 Marzo 2014)
RE: diplopia al risveglio
cristinav | Venerdì, 28 Febbraio 2014
Io non ho mai avuto diplopia quindi non so risponderti. Però la miastenia è così: fluttuante.....
RE: diplopia al risveglio
saverio | Sabato, 1 Marzo 2014
IO DEVO STARE SEMPRE CON GLI OCCHI FORZATAMENTE APERTI MI SPIEGO ,MI DEVO SFORZARE A TENERLI APERTI,SE MI RILASSO VADO SUBITO IN DIPLOPIA.
RE: diplopia al risveglio
Antonio | Sabato, 1 Marzo 2014
Ciao, Mauro. Anch`io ha una diplopia i tipo oculare e la mattina, quando mi sveglio, avverto esattamente la stessa situazione (sembra quasi che si tratti di una sorta di inerzia, infatti si riduce gradualmente dopo circa una mezz`oretta). Tu che tipo di miastenia hai, positiva o negativa? fammi sapere. Buona giornata.
RE: diplopia al risveglio
Mauro | Lunedì, 3 Marzo 2014
Antonio sono appena positivo , ho avuto analisi negative poi soltanto una ha dato una leggera positività . A me la diplopia dura pochissimo al risveglio circa 5 minuti.
RE: diplopia al risveglio
Antonio | Lunedì, 3 Marzo 2014
Mauro, cosa intendi per "appena positivo"? A me il dosaggio degi anticorpi è risultato negativo, ma ad essere "appena positivo" è il risultato dell`elettromiografia singola fibra. Se stai nella mia stessa situazione sarebbe interessante un confronto. Fammi sapere. Ciao.
RE: diplopia al risveglio
Alessandro | Martedì, 4 Marzo 2014
ciao a me capita quando sono stanco o appena alzato di avere la vista "lenta". nel senso che quando guardo un oggetto lo vedo doppio per una frazione di secondo . poi l`immagine torna unica. mi capita anche quando bevo un bicchiere d vino. sono doppio negativo e prendo 6mg al giorno di deltacortene
RE: diplopia al risveglio
Antonio | Martedì, 4 Marzo 2014
Ciao, Alessandro. Anche io sono doppio negativo. Tuttavia nella diplopia (non tanto accentuata, per la verità) mi capita l`esatto opposto, nel senso che l`immagine è dapprima unica e poi, fissandola per qualche secondo ne vedo due (ma in gran parte sovrapposte, nel senso che l`e immagini non sono due, ma una sola ma con il contorno, da un solo lato, non definito). Se ti va puoi darmi qualche tuo riferimneto, in modo che possiamo scambiarci qualche informazione (va bene anche qui sul forum...). Buona giornata.
RE: diplopia al risveglio
Alessandro | Martedì, 4 Marzo 2014
io ho avuto diplopia forte a giugno 2013.ho cominciato con 50 mg di cortisone al giorno ora sono a 6mg. la diplopia si è risolta completamente ad Agosto 2013. il 19 marzo avrò l`ennesima visita di controllo. li proveranno a scalare ancora il cortisone. speriamo che non torni la diplopia. il neurologo è sicuro sia miastenia (il dubbio resta sempre nei negativi come noi) perche in fase di guarigione verso sera la diplopia peggiorava e questa fluttuabilità è proprio sintomo della miastenia. Anche io vedo leggermente doppio (solo i contorni come dici tu) ma solo dopo una corsa o in un periodo di stanchezza e solo per pochi istanti. poi fissando l`immagine riesco a mettere a fuoco
RE: diplopia al risveglio
Antonio | Martedì, 4 Marzo 2014
Ti ringrazio davvero per la tua risposta (sapere che c`è qualcun altro con gli stessi problemi, se non risolverli, almeno ti solleva...). Se non hai nulla in contrario, mi puoi dare qualche altra indicazione del tuo "caso"? (io sono della provincia di Napoli ma mi cura al Gemelli di Roma. Ho 40 anni). Ciao, fammi sapere.
RE: diplopia al risveglio
Free style | Martedì, 4 Marzo 2014
Ciao ragazzi, ho da un anno la diplopia continua e ptosi degli occhi, sono doppio negativo anch`io e ho provato di tutto : cortisone ad altissime dosi, azatioprina, mestinon, igv e plasmaferesi, ho finito da poco gli ultimi cicli di plasmaferesi, ma la diplopia non passa e i neurologi mi hanno fatto fare la biopsia muscolare, risultato: miopatia mito che mi ha causato la paralisi dell`occhio e il fiato molto corto, insieme alla miastenia che non mi fa deglutire, parlare e masticare, ho fatto centro....
RE: diplopia al risveglio
Paola prima | Mercoledì, 5 Marzo 2014
FreeStyle, vai dalla Ricciardi!
RE: diplopia al risveglio
Antonio | Mercoledì, 5 Marzo 2014
Hai più o meno gli stessi sintomi che avevo io all`inizio (anche se doppio negativo). Dove sei in cura? Hai provato a consultare qualche altro neurologo?
RE: diplopia al risveglio
Alessandro | Mercoledì, 5 Marzo 2014
io ho 30 anni abito vicino milano. la mia storia con la miastenia parte dopo aver corso la maratona (42km) ad aprile scorso. non ero preparato e sono arrivato alla fine della corsa con la febbre alta. per tutto il mese di maggio ho avuto malessere generale ancora febbre e disturbi gastroenterici, una mattina dei primi di giugno mi sveglio e noto che la vista non è apposto.. insomma c`è qualcosa che no va. vedo leggermente doppio ma solo gli oggetti lontani. dopo un paio di giorni (e una partita a calcetto) la situazione peggiora. anche da vicino vedo doppio e questo mi provoca nauseae malessere oltre che a preoccupazione. così vado al p.s visita agli occhi da esito nrgativo 10/10 a entrambi gli occhi. così vado a fare la tac (negativa) mi mandano a casa ma devo ritornare dopo un giorno perckè la situazione peggiora. mi ricoverano. faccio eltettromiografia puntura lombare risonanza magnetica. escludono la s.m e tumori al cervello. sto in ospedale 12 gg. dopo aver fatto 5gg di immunoglobuline. pensavano fosse la sindrome di miller fischer una malattia che si risolve spontaneamente ma non è così. la diplopia non migliora così dopo 2 settimane comincio a prendere il cortisone. miglioro fino a vederci completamente bene (tranne qualche episodio di frazioni di secondo) ora prendo mezza cp da 25 ogni 2 gg la edi a di 6mg al giorno. spero di scalarlo ancora.. vedremo! vi terrò aggiornati
RE: diplopia al risveglio
Alessandro | Mercoledì, 5 Marzo 2014
ah dimenticavo. gli esami del sangue avevano evidenziato dei valori sballati della tiroide. la neurologa mi disse " è molto strano sembra che hai avuto un crollo totale delle difese immunitarie" questi valori ora sono tornati normali. il mio grande dubbio è che non sia miastenia ma un episodio singolo dovuto al grande sforzo che ha debilitato il mio fisico. comunque ora conduco una vita normalissima anche se quando ho un pò di influenza mi preoccupo perchè non vorrei più ripercorrere quel che già ho passato. ora corro ancora anche se solo per tenermi in forma gioco saltuariamente a calcetto e coltivo i miei hobby senza problemi, anche se so che un giorno la miastenia potrebbe tornare.
RE: diplopia al risveglio
mauro | Mercoledì, 5 Marzo 2014
Antonio,ho e fatto gli anticorpi achr e il valore è 0.70 mentre dovrebbe essere inferiore a 0.45, quindi c è una lieve positività. Considera che la miastenia oculare è quasi sempre negativa.
RE: diplopia al risveglio
CRISTINA | Sabato, 15 Marzo 2014
Ciao Alessandro, sono miastenica dal 2010 e un bel giorno mi sono svegliata con diplopia, dopo aver consultato tre neurologi, ho avuto la diagnosi soprattutto dopo l`esito degli ACHRAB (positivo). Inizialmente era solo oculare, la diplopia è regredita da sola, esattamente dopo un anno si è generalizzata. Ora sono in cura con i farmaci e sto bene. Scusa ma nel tuo messaggio parli di miastenia ma non parli di diagnosi confermata anzi hai dei dubbi, ma ti hanno fatto fare degli esami specifici?
RE: diplopia al risveglio
Alessandro | Sabato, 15 Marzo 2014
ciao Cristina. si ho fatto tutti gli esami del caso (antimusk elettromiografia, puntura lombare ecc...) tutto negativo. mi han detto che la miastenia doppionegativa molte volte resta oculare. La diagnosi è confermata ( secondo i medici ) perchè la diplopia durante la guarigione era fluttuante cioè la mattina stavo meglio mentre la sera peggioravo. è da agosto che non ho più diplopia ho solo questa sensazione di una vista "lenta" in alcune fasi della giornata.
RE: diplopia al risveglio
CRISTINA | Sabato, 15 Marzo 2014
Ciao Alessandro, vorrei tanto poterti aiutare ma, il mio percorso è proprio diverso dal tuo (sintomi ed esito esami) quindi non vorrei darti info errate. Per maggiori info potresti comperare il libro "vivere la miastenia" che trovi sul sito, oppure se non sei convinto consultare un altro medico. A me è servito. In bocca al lupo!!!!!!!
RE: diplopia al risveglio
marina Saviano | Lunedì, 17 Marzo 2014
ciao mauro, ho il tuo stesso problema (miastenia oculare, ptosi e diplopia) che sto curando solo con il cortisone. All`inizio della cura anche a me capitavano episodi di diplopia al risveglio o anche riaprendo gli occhi dopo pochi secondi. Piano piano è andata via. Non so da quanto hai iniziato la cura ma assestando la dose di cortisone non mi capita più.
La mia esperienza
Mara | Mercoledì, 26 Febbraio 2014
Ciao a tutti, mi chiamo Mara e vengo dalla prov. di Cuneo . sono affetta da Miastenia Oculare dal 2001 quando in seguito ai primi sintomi di diplopia e ptosi sono stata ricoverata in os. per undici giorni, dove dopo una serie infinita di esami mi hanno dimessa con diagnosi: fattore nervoso e stres. In effeti il tutto si era risolto nell`arco di un paio di mesi e senza farmaci, se non chè da allora il problema si è sempre ripetuto in primavera ed in autunno. A novembre del 2011 in seguito ad un nuovo controllo, mi viene prescritta l`ennesima Rm al cervello,che ovviamente come da esami precedenti da esito negativo. E` a questo punto che sento per la prima volta parlare di Miastenia e spaventata da tutto quello che ne comporta inizio una serie di esami l`ultimo dei quali è stata con mia grande sorpresa una Tc al torace e non al cranio eseguita l`8 marzo 2012. Purtroppo l`esito non ha confermato solo la Miastenia ! la diagnosi di timo che neanche sapevo di avere era ormai diventata SOSPETTO TIMOMA. Potete immaginare come tutto mi sia crollato addosso , ma non ho esitato neppure un attimo ad affrontare l`intervento di timectomia radicale, avvenuto un mese dopo il 12 aprile .. I giorni d`attesa per l` istologico sono stati terribili, oltre al fatto che dovevo ripendermi dall`intervento i miei problemi agli occhi erano peggiorati forse perchè nel frattempo avevo iniziato cura con Mestinon. Il 25 aprile ricevo una telefonata dall`ospedale ,e data la festività rispondo piangendo a dirotto e temendo il peggio, ma con immenso piacere vengo informata che si tratta solamente di un IPERPLASIA TIMICA . Da allora però non ho avuto miglioramenti , i problemi agli occhi compaiono sempre due tre volte all`anno ,così aumento il cortisone finchè non passa e lo scalo fino all`episodio successivo. Quello che mi chiedo ora è perchè negli anni in cui non conoscevo la malattia tutto passava anche senza cure, ora invece il timo non c`è più, gli episodi sono aumentati e il cortisone lo devo prendere praticamente tutto l`anno? Cosa ho risolto e cosa posso ancora fare? Grazie a tutti ciao
      1 risposta    (ultima: Mercoledì, 26 Febbraio 2014)
RE: La mia esperienza
cristinav | Mercoledì, 26 Febbraio 2014
ciao Mara. Dovresti scoprire che "tipo" di miastenia hai, cioè come sono i tuoi anrticorpi Achrab e AntiMusk. Si fa con delle analisi particolari del sangue. In base agli anticorpi, si stabilisce meglio la cura, cioè i farmaci utili. Ma se hai solo miastenia oculare, molto probabilmente hai miastenia sieronegativa rispetto a entrambi i tipi di anticorpi, e l`unico farmaco che va bene è il cortisone, nei momenti quando serve, mentre il mestinon non serve e può peggiorare le cose. Possono essere utili anche le immunoglobuline per i casi gravi. Un intervento chirurgico in anestesia generale, in genere può peggiorare i sintomi di miastenia per un po, se non fatto tenendo conto di quali anestesie si possono usare per noi miastenici. Per saperne tutto quello che si sa oggi sulla miastenia, ti consiglio vivamente il libro "vivere la miastenia" ultima edizione 2012. Leggi bene questo libro, ti aiuterà a gestire la miastenia e a capire se il mestinon va bene nel tuo caso o no.
AIUTO! Ieri mi è stata diagnosticata M.G.
ENZA | Sabato, 22 Febbraio 2014
Buonasera a Tutti, mi chiamo Enza. Ho 42 anni e ieri, dopo essermi sottoposta ad elettromiografia e successiva visita neurologica, mi è stata diagnostica la MIASTENIA GRAVIS! Il tutto è iniziato circa due mesi fa con strani fenomeni di diplopia dei quali prima non avevo mai sofferto. E da lì....esame su esame....siamo arrivati all`esito di ieri. La Neurologa mi ha prescritto una terapia a base di Mestinon e Deltacortene. DIVENTERO` GROSSA come una BALENA con tutti quel cortisone e con tutti i suoi drammatici effetti collaterali. MI ha detto che ci dovrò convivere per tutta la vita. Ma come è possibile assumere CORTISONE tutti i santi giorni della vita??? Temo che, alla fine, morirò per gli effetti collaterali della cura della Miastenia Gravis. Sono spaventatissima e senza punti di riferimento. Chiedo quindi a chiunque di Voi sia ammalato come me, di descrivermi cosa mi aspetta e cosa devo prepararmi ad affrontare. HO DAVVERO PAURA! Sono certa che i vostri consigli potranno essermi di grande aiuto. RINGRAZIO TUTTI IN ANTICIPO per le vostre per me preziose risposte. Enza
      14 risposte    (ultima: Domenica, 2 Marzo 2014)
RE: AIUTO! Ieri mi è stata diagnosticata M.G.
cristinav | Sabato, 22 Febbraio 2014
ciao Enza. Ho avuto la diagnosi di miastenia nel 2006, e non solo oculare ma generalizzata a forte a tutti i muscoli, che cadevo per terra. Ora sto davvero bene anche se prendo ancora un po di farmaci. Ti consiglio vivamente di leggere il libro "vivere la miastenia" edizione 2012. Spiega tutta la malattia e le cure. Un problema grosso, è che bisogna capitare da un neurologo davvero esperto di miastenia. Tu hai la miastenia sieropositiva agli anticorpi contro i recettori per l`acetilcolina? Perchè se non sei positiva, il mestinon è molto probabile che non va bene: è una cosa che purtroppo molti neurologi non sanno. Per questo ti consiglio la lettura di quel libro, scritto da una neurologa in assuluto fre i migliori per la miastenia. E soprattutto non ti spaventare: si può vivere benissimo anche con il cortisone, se si prendono le precauzioni che servono, ovvero: dieta adatta importantissima da seguire, prenderlo solo la mattina presto, mangiare senza sale, prendere gli integratori per il calcio e potassio se servono, sempre con il controllo del medico, fare gli esami di controllo del sangue vista e ossa. leggi quel libro, e anche questo sito: www.viverelamiastenia.it
RE: AIUTO! Ieri mi è stata diagnosticata M.G.
cristinav | Sabato, 22 Febbraio 2014
PS: adesso peso solo due tre chili in più di quando mi sono ammalata di miastenia :-) Nei primi anni ero addirittura dimagrita, ho messo su qualche chilo quando ho sgarrato la dieta, e poi li ho ripersi. L`unica cosa che non si può evitare, quando il cortisone è tanto, è il viso un po tondo, ma non è davvero un problema... e poi si sgonfia quando si abbassa piano piano la cura.
RE: AIUTO! Ieri mi è stata diagnosticata M.G.
scrivi qui il tuo nome | Domenica, 23 Febbraio 2014
Ciao Cristina. Innanzitutto GRAZIE per la tua risposta. Sono completamente neofita della materia. Ti do un valore dei miei esami del sangue: AC.VS. RECETTORE ACETILCOLINA = 18,4 (valori di riferimento 0.00-0.50). Spero che questo dato serva a farti capire se mi serve il Mestinon. Inoltre: come si fa a trovare un Neurologo"bravo"??? Non ho mai avuto esperienze con i neurologi fino ad oggi. Grazie in anticipo per le vostre preziose risposte.
RE: AIUTO! Ieri mi è stata diagnosticata M.G.
Emiliano | Domenica, 23 Febbraio 2014
Ciao Enza, io ho 36 anni e la MIA mi è stata diagnosticata circa 18 mesi fa. Capisco benissimo le tue paure, purtroppo la convivenza con i farmaci è obbligata quasi per tutti noi, ti garantisco però che con il tempo si può ottimizzare la cura e ridurre il cortisone. Quello che ti consiglio prima di tutto è assicurarti di essere in buone mani, la MIA è una malattia rara (in italia non considerata come tale) e anche molti operatori del settore ne sanno poco o nulla. Informati più che puoi e cerca un centro ospedaliero che si occupi frequentemente di pazienti con MIA. Un abbraccio
RE: AIUTO! Ieri mi è stata diagnosticata M.G.
cristinav | Sabato, 22 Febbraio 2014
se il valore è quello, allora sei "sieropositiva achrab" e quindi il mestinon in genere va bene. Aggiungo a quello che ha scritto Emiliano, che anche nei centri non tutti i medici sono uguali. E che se un neurologo riesce a farti stare bene e a rispondere alle tue domande in modo soddisfacente, allora ecco il bravo neurologo :-)
RE: AIUTO! Ieri mi è stata diagnosticata M.G.
scrivi qui il tuo nome | Domenica, 23 Febbraio 2014
RE: AIUTO! Ieri mi è stata diagnosticata M.G.
scrivi qui il tuo nome | Mercoledì, 26 Febbraio 2014
Mi è stata diagnosticata una MIASTENIA GRAVIS. Ma io, per il momento, ho solo problemi di Diplopia (sdoppiamento visivo) con circa 1/2 esisodi al giorno. Può essere definita Miastenia Gravis?? Mi è stato consigliato l`Istituto Carlo Besta di Milano...qualcuno di Voi ha esperienze in questa clinica?? Attendo le vostre preziose risposte. Grazie in anticipo
RE: AIUTO! Ieri mi è stata diagnosticata M.G.
Mauro | Giovedì, 27 Febbraio 2014
Enza sono miastenico oculare da cinque anni, prendo adesso 5 mg di deltacortene , non ho preso peso, nemmeno nei primi tempi. Col cortisone sparisce la diplopia, vale la pena prenderlo, leggi un po` sulla miastenia nei vari siti, adesso è ben conosciuta dai neurologi e viene curata con efficacia.

Mary | Venerdì, 28 Febbraio 2014
Ciao Enza, se segui una dieta con pochi zuccheri, poco sale e grassi non metterai su peso. Non fare una vita sedentaria e, soprattutto, convivi serenamente con la malattia. All`inizio le dosi dei farmaci sono alte, ma poi si appiana tutto con piccole dosi. Tanti auguri cara :-)
In questo caso, è giusto parlare di M.G.???
Beatrice Enza | Sabato, 1 Marzo 2014
Ciao a Tutti, GRAZIE per le vostre risposte. Il mio medico di base non si fida ciecamente degli esiti dell`elettromiografia e degli esami del sangue che hanno dato un valore: AC.VS. RECETTORE ACETILCOLINA = pari a 18,4 (valori di riferimento 0.00-0.50). Pertanto vorrebbe che io eseguissi una nuova visita neurologica e che io la esegua presso l`ospedale Besta di Milano portandomi gli esiti degli esami eseguiti. Qualcuno di Voi sa indicarmi un bravo Neurologo all`Ospedale Besta di Milano?? Io, per il momento, soffro solo di episodi sporadici di diplopia (zero-uno-massimo due al giorno della durata di pochi secondi). Non ho nessun problema muscolare, faccio regolare attività sportiva, nessun problema di stancheza fisica, nessun problema di respirazione o di deglutizione. Nelle mie attuali condizioni si può e si deve comunque parlare di Miastenia Gravis??? GRAZIE IN ANTICIPO a tutti Voi per le vostre preziose risposte. Beatrice E.
RE: AIUTO! Ieri mi è stata diagnosticata M.G.
cristinav | Sabato, 1 Marzo 2014
gli anticorpi a valore 18 indicano miastenia, ma c`è da sapere che il valore non è proporzionale alla gravità dei sintomi. I medicinali vanno presi invece in proporzione della gravità dei sintomi. Credo che il tuo medico fa bene a mandarti da un neurologo più esperto. Al Besta so che il più esperto è Mantegazza, ma non ho esperienza diretta. Ti hanno fatto fare una TAC al torace per controllare che non ci si sia un timoma?
RE: AIUTO! Ieri mi è stata diagnosticata M.G.
cristnav | Sabato, 1 Marzo 2014
c`è anche da dire che la miastenia non arriva "di colpo". A me è venuta nel 2006. All`inizio avevo debolezza alle dita delle mani, forse perchè sono quelle che uso di più, lavorando al computer. Poi piano piano entro uno - due mesi, sono arrivati gli altri sintomi. Sicuramente se avessi fatto gli esami subito, l`esame avrebbe rivelato gli anticorpi e quindi la miastenia. Come prima cura dopo la diagnosi, Pisa, mi hanno dato il mestinon per vedere se bastava, e visto che non bastava, poi il cortisone e tutto il resto. E mi hanno fatto fare subito la TAC.
RE: AIUTO! Ieri mi è stata diagnosticata M.G.
Beatrice E. | Domenica, 2 Marzo 2014
Ciao cristnav, si, mi hanno prescritto la TAC al torace che eseguirò purtroppo solo ai primi di aprile perchè prima non c`è posto da nessuna parte. GRAZIE per le tue preziose risposte e chiarimenti. Non ti scancare mai di darmene...io so di essere ammalata solo da 10 giorni e tutto per me è importante. Un abbraccio Beatrice E.
RE: AIUTO! Ieri mi è stata diagnosticata M.G.
cristinav | Domenica, 2 Marzo 2014
il Besta ha un buon nome, ma per quello che sento, per la miastenia puo` andare benr ma non é una garanzia assoluta.
pillola contraccettiva e miastenia
Patrizia | Martedì, 11 Febbraio 2014
Salve a tutti. Vi pongo questo quesito: secondo voi , la pillola cotraccettiva è nell`elenco dei farmaci da evitare o che può scatenare mastenia? Nel mio caso, io soffrirei di miastenia oculare, e uso la pillola yaz. Grazie dell`aiuto
      8 risposte    (ultima: Giovedì, 13 Febbraio 2014)
RE: pillola contraccettiva e miastenia
cristinav | Martedì, 11 Febbraio 2014
nell` elenco dei farmaci da evitare, che trovi per esempio qui: www.viverelamiastenia.it/faq-new-view.php?faqid=39 ------- c`è anche l`interferone. Dovresti vedere se la tua pillola contiene questi ormoni e in quali quantità.
RE: pillola contraccettiva e miastenia
cristinav | Martedì, 11 Febbraio 2014
nel libro "vivere la miastenia" c`è scritto di evitare se possibile contraccettivi ormonali e progestinici in genere. ( pagina 147 dell` edizione 2012). Chiedi al tuo ginecologo ti dirti di che tipo è la tua pillola.
RE: pillola contraccettiva e miastenia
cristinav | Martedì, 11 Febbraio 2014
forse la cosa più semplice da fare è stare qualche mese senza pillola ( lui sopravviverà ;-) e vedere cosa succede.
RE: pillola contraccettiva e miastenia
Patrizia | Mercoledì, 12 Febbraio 2014
Grazie cristina della risposta. La mia neurologa dice che nn dovrebbe darmi problemi. Ma io ho deciso di fare la prova di sospenderla per 3 mesi. Domenica 2 febb ho finito la scatola..ma da domenica 9 febbr ho ptosi palpebra sx ma in modo lieve..Ora come dici tu controllo esattamente cosa contiene la mia pillola. Grazie ancora.
RE: pillola contraccettiva e miastenia
cinzia | Mercoledì, 12 Febbraio 2014
io sempre presa e mai avuto problemi con la pillola, quando ho avuto ricadute, e fortunatamente poche in questi 31 anni di vita da miastenica non sono mai state causate dalla pillola. Cristina, e lo dico con leggerezza e senza voler essere polemica, la pillola si prende non per aiutare lui, ma per noi stesse, perchè si hanno problemi mestruali o altro e anche per vivere meglio la sessualità, ma per libera scelta.
RE: pillola contraccettiva e miastenia
cristinav | Martedì, 11 Febbraio 2014
Cinzia, non esiste un "si prende per" generale. A me ha dato fastidio - prima della miastenia.
RE: pillola contraccettiva e miastenia
Patrizia | Giovedì, 13 Febbraio 2014
Grazie mille delle risposte.
RE: pillola contraccettiva e miastenia
Mary | Giovedì, 13 Febbraio 2014
Ciao Patrizia, io prendo Sibilla da quasi un anno e non ho avuto problemi.

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