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adesso sono davvero confusa: esami negativi!
Eleya | Venerdì, 22 Luglio 2016
Nel mio precedente post(03/07/16), ero in attesa di diagnosi, e chiedevo lumi su alcuni sintomi. Oggi sono arrivati gli esami: Anti-achrab NEGATIVI; anti-MUSK NEGATIVI; anti-Titina NEGATIVI. Prendo 75 mg di Mestinon 4 volte al dì più 15 mg di cortisone e sto meglio, niente effetti collaterali. SE non è miastenia, cos`è? Sono troppo confusa. Grazie a chiunque vorrà commentare.
      26 risposte    (ultima: Venerdì, 29 Luglio 2016)
RE: adesso sono davvero confusa: esami negativi!
cristinav | Domenica, 24 Luglio 2016
Può esserci miastenia anche con anticorpi tutti negativi, anche se in tal caso, è QUASi sempre solo oculare. Con anticorpi Achrab negativi, il mestinon in genere non solo non serve, ma se preso troppo a lungo e in grandi quantità come la tua, può provocare problemi che si aggiungono e si confondono con sintomi di miastenia. Il mestinon però, preso per pochi giorni da forza a tutti, tant`è che viene usato anche come DOPING da atleti poco corretti. QUINDI: tieni bene d`occhio l`effetto che ti fa prenderlo, e anche non prenderlo, Ti consiglio una lettura utilissima: il libro "vivere la miastenia", edizione 2012.
RE: adesso sono davvero confusa: esami negativi!
Pat | Domenica, 24 Luglio 2016
Gli esami negativi non significano nulla! La miastenia potrebbe esserci comunque. Dove hai fatto gli esami? Chi ti segue? Io sono sieronegativa.....ma la miastenia ce l`ho comunque. Prevalentemente bulbare......tendente alla generalizzata. Ho girato mezza Italia....ci sono voluti oltre 3 anni per avere una diagnosi ( che ho poi avuto a Pisa...)......ma la malattia c`è! Non fermarti,chiedi un altro consulto......e il Mestinon.....a me la Ricciardi l`ha tolto immediatamente,proprio perchè sono sieronegativa. Ora mi curo con cortisone e immunoglobuline. Ma da due anni e mezzo vado a Bologna. A Pisa non era piu` possibile!!! Troppi,troppi pazienti!! Tempi di attesa lunghissimi!! In bocca al lupo!!!
RE: adesso sono davvero confusa: esami negativi!
Eleya | Domenica, 24 Luglio 2016
@cristinav: lo sto leggendo, (anzi, consumando!), ecco perché sono andata nel pallone, non corrispondo al sottotipo. Il mio esordio non è stato oculare e, a tutt`ora, non lo è. I principali sintomi sono generalizzati con interessamento bulbare(arti inferiori, braccia, soprattutto il dx, disfagia/disfonia/disartria affaticamento respiratorio, seppure tutti in forma lieve). In cura da 3 mesi con Mestinon e Deltacortene e va molto meglio, NESSUN effetto collaterale. In due occasioni ho ritardato l`assunzione del Mestinon di un`ora e mi sono sentita a terra, è aumentata la disfagia/disfonia e disartria. @Pat: esami fatti al BESTA, sono seguita dalla Dr.ssa Ariatti, ambulatorio malatt. neuromuscolari del NOCSAE di Baggiovara, provincia di Modena. Se capisco bene, i miei sintomi, assomigliano ai tuoi? Grazie comunque
RE: adesso sono davvero confusa: esami negativi!
Carmela | Domenica, 24 Luglio 2016
Ciao eleya...io sono sieronegativa a tutti gli anticorpi e negativa anche alla elettromiografia.circa 18 anni fa ho iniziato ad avere gli stessi sintomi di cui parli tu ma nessun medico mi dava credito, tutto veniva attribuito alla fatica del crescere una famiglia numerosa, allo stress.ma io sapevo che non era cosi.x farla breve, nel 2009 ho avuto la diagnosi di miastenia.hoiniziato con il mestinon e subito ho avuto benefici. Ho assunto , dopo un peggioramento respiratorio, anche il cortisone e l` ho preso fino a pochi mesi fa, poi l` ho eliminato x via di problemi al fegato.ilmestinon non mi ha mai dato problemi, tranne quando ho provato a non prenderlo, pperché in quel caso faccio fatica a muovermi, parlare, persino respirare mi affatica.in un recente ricovero mi è stato diagnosticato un deficit respiratorio, compatibile con la miastenia..perciò sappi che esistono le eccezioni..
RE: adesso sono davvero confusa: esami negativi!
Eleya | Domenica, 24 Luglio 2016
Grazie Carmela, sapere che ci sono altre situazioni simili, mi mette più tranquilla. Nel tuo caso, il timo, lo hanno lasciato stare?
RE: adesso sono davvero confusa: esami negativi!
Lucia | Domenica, 24 Luglio 2016
Ciao Eleya, anch`io sono negativa ad entrambi gli anticorpi e ho iniziato con debolezza generalizzata, ptosi, difficoltà a parlare, sorridere, masticare, deglutire e respirare, inoltre non stavo sulle gambe e non riuscivo più a portare il cucchiaio alla bocca, per non parlare di pettinarsi, lavarsi ecc. Sono di Roma e sono in cura dalla dott.Evoli e lei sostiene che le miastenie siero negative, abbiano sempre e comunque anticorpi contro noi stessi, prendo cortisone e faccio immunoglobuline, buona domenica!
RE: adesso sono davvero confusa: esami negativi!
Eleya | Domenica, 24 Luglio 2016
Ciao Lucia, vedo che però tu la ptosi l`avevi, io mai avuta. Solo durante la visita, ho avuto un lievissimo slivellamento della palpebra dx, e senso di confusione visiva, ma la diplopia nel mio specifico caso, non è valutabile, essendo portatrice di strabismo dalla nascita, per cui, niente visione binoculare! Comunque, grazie anche a te e Buona Domenica.
RE: adesso sono davvero confusa: esami negativi!
Carmela | Domenica, 24 Luglio 2016
A me il timo lo hanno lasciato.dal momento che la diagnosi non è arrivata all` esordio della malattia e il timo al momento non crea problemi, i medici hanno ritenuto opportuno lasciarlo perché , secondo loro, non mi avrebbe aiutato a stare meglio. Riguardo alla tua risposta a lucia, io non avevo mai avuto ptosi, ma ultimamente succede molto spesso che, quando mi alzo, un occhio resta chiuso e fatico ad aprirlo.tutto questo dura dai 10 ai 20 minuti....stranamente fino a poco tempo fa, x esempio, se provavo a fare l` occhiolino mi disturbava, ora invece, mi accorgo che, se sono stanca, alla sera, sembra quasi che io, volontariamente, chiudo un occhio x riuscire a vedere meglio.mi sembra assurdo ma è cosi
RE: adesso sono davvero confusa: esami negativi!
Eleya | Domenica, 24 Luglio 2016
Ah, bene Carmela. Ti dico, a mandarmi in confusione, sono stati gli esami. Da quando sono sotto cura con Mestinon e Deltacortene, i sintomi sono quasi tutti rientrati, per cui mi aspettavo una positività, invece... va beh, altra cosa "capricciosa" della malattia. Grazie e Buona domenica anche a te.
RE: adesso sono davvero confusa: esami negativi!
cristinav | Domenica, 24 Luglio 2016
Se con la cura che fai stai bene, allora vuol dire che va bene...!!! QUASI "sempre" solo oculare, non "sempre"....!
RE: adesso sono davvero confusa: esami negativi!
cristinav | Domenica, 24 Luglio 2016
potresti ricadere nel caso di pagina 82 (libro "vivere la miastenia" edizione 2012), paragrafo 5: "Miastenia da autoanticorpi Anti-LRP4". Anche se ancora non si può fare, almeno non facilmente, il test per questi anticorpi.
RE: adesso sono davvero confusa: esami negativi!
Pat | Domenica, 24 Luglio 2016
Eleya.......i miei sintomi sono piu` o meno come i tuoi .....si!! Unica cosa....io all`esordio ho avuto problemi con gli occhi. Ci vedevo male , facevo fatica a tenerli aperti....e poi è arrivato tutto il resto! Al Baggiovara di Modena ho fatto l`EMG a singola fibra, risultato positivo. Una prima visita l`avevo fatta anche a Modena dalla dottoressa Galassi ( forse ora è in pensione..) che aveva confermato la miastenia,nonostante gli esami degli aanticorpi fossero negativi......poi per varie vicende ho preferito continuare a Bologna.
RE: adesso sono davvero confusa: esami negativi!
Eleya | Domenica, 24 Luglio 2016
Sono riuscita a contattare la mia neurologa: anche lei ritiene che io possa rientrare tra i doppio-sieronegativi, ma positivi agli anti-LRP4. Mi ha anche detto che al Besta, stanno effettuando l`esame per questi anticorpi solo su un gruppo di pazienti facenti parte di uno studio per la ricerca: speriamo che presto possa essere disponibile anche per altri pazienti.
RE: adesso sono davvero confusa: esami negativi!
cristinav | Martedì, 26 Luglio 2016
La cosa importante, è che hai trovato la cura per stare bene, anche se non hai ancora la conferma degli anticorpi :-))))
RE: adesso sono davvero confusa: esami negativi!
Eleya | Martedì, 26 Luglio 2016
Sì, Cristinav, questo è sicuramente il punto fondamentale. A fine estate, ho il controllo e porterò l`esito della Tac torace e dell`emg singola fibra. Vedremo. Grazie
RE: adesso sono davvero confusa: esami negativi!
lory | Martedì, 26 Luglio 2016
ciao eleya a parte il cortisone che io nn prendo sono in terapia con il mestinon sono siero negativa e nn oculare ma diffusa bulbare arti respirazione ecc ecc capisco la tua confusione e il confronto con altre persone con gli stessi sintomii è importate a tal proposito voglio dirti ke faccio parte di un bel gruppo su whtasapp nel quale ci siamo ritrovate con altre ragazze ci confrontiamo ma nn solo esorcizziamo un po la malattia ci è servito tanto x capire alcuni sintomi che apparentemente sembravano sconosciuti a tutti e solo io li avevo x cui se ti fa piacere ci scambiamo le mail e se vuoi farne parte anche tu sarà un vero piacere un caro saluto
RE: adesso sono davvero confusa: esami negativi!
Eleya | Martedì, 26 Luglio 2016
Ciao lory, il confronto è molto importante, anche perché, la gente sana, non ti capisce. I medici, se non sono ferratissimi, ti inquadrano come ipocondriaca, stressata, e tu l`unica cosa che puoi fare è aspettare, aspettare di stare peggio, perché lo sai che hai qualcosa che non va. Con la terapia che faccio, va molto meglio, e non è poco. Certo, mi piacerebbe che tutto il sistema fosse un po` più snello - anni per avere una diagnosi - ma per ora, è così. Grazie anche per l`offerta di entrare in un gruppo, magari ci farò un pensierino. Se volessi darti la mia mail, come faccio?
RE: adesso sono davvero confusa: esami negativi!
Denise | Mercoledì, 27 Luglio 2016
Ciao, purtroppo quando tutto e` negativo e` difficile fare diagnosi, io sono negativa in tutti gli anticorpi ma prendo mestinon retard 180. cprtisone al bisogno..ma sulla diagnosi non c`è sicurezza, figuarti, pensavano che non avessi nemmeno il timo e invece ho una grossa iperplasia, pensavano fosse solo oculare e invece ho coinvolti anche collo, gambe e braccia...
RE: adesso sono davvero confusa: esami negativi!
lory | Mercoledì, 27 Luglio 2016
ciao eleya capisco cosa vuoi dire in prima persona ho lottato come una tigre nonostante la mia poca forza ma senza alcun risultato la mia sieronegatività ha fatto il resto ora sono un po ke nn faccio controlli xkè nn voglio arrabbiarmi quello che leggo è che siamo ancora alle caverne come vanzamento negli studi x cui aspetto come dici tu spetto e aspetto per quanto rigurada la mail se ne hai una fittizia che sia di fantasia va bene uguale poi ti contatterò io così ci scambiamo il num telefonico quando vuoi sarà un piacere averti tra noi un caro saluto lory
RE: adesso sono davvero confusa: esami negativi!
lory | Mercoledì, 27 Luglio 2016
ciao denise mi spiace sentire anche la tua condizione dico anche xkè purtroppo siamo in tante in questa situazione se ti va l`invito è allargato anche a te siamo solo un gruppo di ragazze che si confronta e si scherza anche nn solo malattia xò abbiamo avuto modo di capire tante cose che i medici hanno sempre ignorato e passato come fantomatica malattia da stress per poi capire da noi che era + grave di quanto nn pensassimo xò insieme abbiamo ottenuto molta serenità anke nello star male xkè nn ci si sente i soli pazzi al mondo ti saluto cordialmente se vorrai noi ci siamo
RE: adesso sono davvero confusa: esami negativi!
Eleya | Martedì, 26 Luglio 2016
Ciao Denise, non è piacevole sentirsi trattare con superficialità, come se non fossi una persona, ma una scatoletta, uguale alle altre, ma dall`altra parte, mi viene da dire che comunque anche i medici sono persone, sbagliano, prendono abbagli, o semplicemente, se non hanno qualcosa di scritto nero su bianco, non vanno più in là di lì. Al momento, credo che la mia possa essere classificata come forma generalizzata con interessamento bulbare; il timo lo vedrò a settembre, quando è prevista la tac. Un saluto
RE: adesso sono davvero confusa: esami negativi!
Eleya | Martedì, 26 Luglio 2016
@lory, mi puoi contattare a questo indirizzo elly.ivan@alice.it. Grazie
RE: adesso sono davvero confusa: esami negativi!
denise | Giovedì, 28 Luglio 2016
grazie ragazze, mi piacerebbe fare parte del vostro gruppo e scambiarci informazioni, come facciamo? avete facebook o email o cell? grazie mille
RE: adesso sono davvero confusa: esami negativi!
Eleya | Venerdì, 29 Luglio 2016
Denise, se vuoi, scrivi a me, poi ti metto in contatto. Trovi la mia mail poco sopra
RE: adesso sono davvero confusa: esami negativi!
denise | Sabato, 30 Luglio 2016
Mi dice indirizzo email non valido
RE: adesso sono davvero confusa: esami negativi!
Eleya | Venerdì, 29 Luglio 2016
eppure è quello elly.ivan@alice.it
Possibile miastenia...?
Alba | Mercoledì, 20 Luglio 2016
Salve a tutti, mi chiamo Alba. Circa un anno fa ho cominciato, dopo un intervento chirurgico agli occhi per ptosi palpebrale, a "vedere doppio" (diplopia). Mi sono sottoposta quindi a un miliardo di analisi, prima dall`oculista, poi dall`ortottico (loro hanno attribuito il problema a un leggere strabismo, che io ho dalla nascita però); infine il neurologo mi ha consigliato di fare le analisi per il recettore anti acetilcolina. A detta del mio medico, l`esame non è risultato negativo, ma nemmeno di una soglia sufficiente per diagnosticare la miastenia. Ho notato però che in periodi in cui sforzo molto gli occhi e sono particolarmente stressata, ritorna la vista doppia e mi trovo bloccata senza poter fare niente. Il medico mi ha dato per un periodo di circa un mese/un mese e mezzo il deltacortene che sembrava migliorare la situazione. Vorrei capire però se ci siano anche solo i presupposti per una diagnosi in questo senso e se ci siano esami aggiuntivi da poter effettuare. Il mio medico mi ha un po` liquidata attribuendo tutto allo stress...
      3 risposte    (ultima: Giovedì, 21 Luglio 2016)
RE: Possibile miastenia...?
agostino48 | Giovedì, 21 Luglio 2016
ciao. mi sembra di rivedere l`esordio della mia malattia. anch`io ho fatto tutta la trafila, diplopia, oculista, ortoottico, neurologo. Nel mio caso la diagnosi è venuta con il dosaggio degli anticorpi. Inizialmente ho tratto beneficio dall`assunzione di Mestinon. dopo qualche mese sono dovuto passare al Deltacortene in dosi da cammello perché la malattia si stava diffondendo. Non conosco la tua situazione ma forse dovresti cercare un neurologo esperto di miastenia
RE: Possibile miastenia...?
cristinav | Giovedì, 21 Luglio 2016
Chi conosce la miastenia sa bene che per la miastenia solo oculare, come sembra essere la tua, gli anticorpi contro i recettori dell` acetilcolina sono sempre negativi, quindi non sono utili per la diagnosi. Il fatto che il cortisone funziona, è già una conferma di diagnosi. Il mestinon invece, in questo tipo di miastenia non serve niente, e anzi, può anche far male. Ti consiglio vivamente il libro "vivere la miastenia" ultima edizione, ovvero 2012.
RE: Possibile miastenia...?
cristinav | Giovedì, 21 Luglio 2016
Non ci sono altri esami da fare, la diagnosi è solo clinica ( klini = letto del paziente, in greco ). Si può fare l`esame degli anticorpi AntiMusk, ma se la miastenia è solo oculare, molto probabilmente saranno negativi anche quelli.
Aiuto
Vita | Mercoledì, 20 Luglio 2016
Salve a tutti, ho trovato questo forum per caso..vi racconto la mia storia. Sono una ragazza siciliana di 29 anni, nel settembre 2014 rimango senza voce per 30 giorni circa...fatta visita otorinolaringoiatra, mi dice che di organico alla laringe non c`è nulla, l unica cosa una disfunzione glottica (glottica ovalare), mi ha dato una cura di aerosol e deltacortese per 10 giorni, poi si è risolto. 2015 mi è capitata la stessa cosa, più o meno lo stesso periodo.. 20 maggio 2016 a tutt`oggi sono rimasta nuovamente senza voce, ho rifatto aerosol e cortisone, a fine cura mi è venuta la febbre a 39.4..mi sono fatta visitare da altri 2 otorinolaringoiatri che anche secondo loro di organico non c`è niente,rimane la glottide ovalare..l`ultimo otorinolaringoiatra mi ha consigliato di fare una visita neurologica. Il neurologo che mi ha visitato, oltre la voce che ostinata no torna, deglutisco con difficoltà anche la saliva, ho tremore alle braccia/mani/gambe..ha pensato subito alla miastenia prescrivendomi gli esami AchR ( fatti 2 giorni fa al policlinico tor vergata a Roma,però non hanno saputo dirmi quando saranno pronti i risultati), Emg ripetitiva orbicolare (mi hanno detto di prenotare a settembre) ... Il primo otorinolaringoiatra è convinto che sia solo stress...gli altri 3 pensano che sia miastenia... Aiutatemi a capire per favore...che tipo di correlazione ci sarebbe tra lo stress e questa malattia, come e dove fanno questi esami che mi ha prescritto il neurologo? Grazie mille cmq, spero possiate aiutarmi..
      6 risposte    (ultima: Venerdì, 22 Luglio 2016)
RE: Aiuto
agostino48 | Giovedì, 21 Luglio 2016
nella mia personale esperienza l`esordio della miastenia è avvenuto con comparsa di diplopia (occhio destro KO) dopo un periodo di stress molto forte. Da allora però la malattia è andata avanti nonostante le cure intraprese (Mestinon e deltacortene) e non è mai scomparsa del tutto. Esistono manifestazioni diverse della miastenia con differenti responsi ai controlli ematici e funzionali. Necessita con urgenza il parere di un neurologo esperto altrimenti non se ne esce.ciao
RE: Aiuto
cristinav | Giovedì, 21 Luglio 2016
Ciao. Cosa vuol dire esattamente "senza voce" ? In che senso ti manca la voce? Miastenia in sostanza vuol dire "astenia dei muscoli " = "mancanza di forza" dei muscoli volontari. La mancanza di forza, può provocare difficoltà a deglutire, difficoltà a muovere i muscoli per articolare bene le parole, ecc... I tremori e la febbre non sono sintomo di miastenia. Un libro che aiuta a conoscere la miastenia è "vivere la miastenia", ultima edizione del 2012.
RE: Aiuto
cristinav | Giovedì, 21 Luglio 2016
L` altro esame da fare per la miastenia, oltre agli anticorpi AchRab, sono gli anticorpi AntiMusk.
RE: Aiuto
Pat | Giovedì, 21 Luglio 2016
Cristina.....prima di trovare un equilibrio,anche a me andava via la voce. L`avevo la mattina e poi pian piano diventavo afona.....Naturalmente avevo anche gli altri sintomi!
RE: Aiuto
cristinav | Giovedì, 21 Luglio 2016
Si. Ma cosa vuol dire "mi va via la voce" ? Detto così non spiega niente. Riuscite a descrivere meglio ?
RE: Aiuto
Vita | Venerdì, 22 Luglio 2016
Ciao a tutti... cristina senza voce significa che da 2 mesi parlo con un filo di voce bassissimo, quano normalmente è squillante.. gli otorinolaringoiatri dicono che la mia glottide non ha la forza di far vibrare le corde vocali( che di organico non c`è niente)... La mattina appena sveglia sto bene, anche se la voce non è altissima, ma già dopo un paio d`ore non mi si sente più parlare. Stessa cosa braccia e gambe, tremano sempre ma la sera non riesco a muovermi.
Terapia della miastenia oculare
Simonetta | Lunedì, 4 Luglio 2016
Buongiorno a tutti, mi chiamo Simonetta e mi hanno diagnosticato la miastenia oculare. Ho iniziato la cura con il deltacortene. Per i primi giorni a 12,5mg poi il neurologo mi ha aumentato a 25 mg che ormai assumo da 10 giorni.Il neurologo mi ha detto che occorre trovare il minimo dosaggio di cortisone per far sparire i sintomi. Per chi sta curando o ha curato la miastenia oculare, per quanto tempo durerà la cura? Ho già qualche effetto collaterale da cortisone e spero tanto di non dover aumentare ancora. Grazie a chi mi risponderà.
      5 risposte    (ultima: Lunedì, 4 Luglio 2016)
RE: Terapia della miastenia oculare
Flavio Bl | Lunedì, 4 Luglio 2016
Ciao Simonetta, a me è un anno che mi hanno diagnosticato la malattia ma che sono in cura vera e propria è da gennaio, dopo un ciclo di immunoglobuline mi hanno fatto assumere 75 mg di cortisone per un mese poi ho incominciato a scalare adesso sono a 17,5. Purtroppo gli effetti ci sono però ci vuole pazienza. Adesso è un mese che non diminuisco causa un intervento chirurgico ma venerdì prossimo ho la visita con la neurologa e speriamo che posso continuare a scalare. Ciao e auguri
RE: Terapia della miastenia oculare
scrivi qui il tuo nome | Lunedì, 4 Luglio 2016
Grazie Flavio, mi pare di capire che ogni caso è a sè. Io ho solo visione doppia, per fortuna solo laterale dx e sx. Forse il neurologo mi ha aumentato il dosaggio troppo velocemente. In bocca al lupo per la tua visita.
RE: Terapia della miastenia oculare
Flavio Bl | Lunedì, 4 Luglio 2016
Ciao Simonetta, si è vero che ogni caso fa parte a se forse a te è stata diagnosticata in tempo, purtroppo la prima neurologa che mi aveva in cura non era a conoscenza della malattia, poi dopo 4 mesi non parlavo quasi più vedevo doppio, dolori cervicali e mangiavo cibi liquidi, ho deciso di cambiare neurologa e nel giro di un mese mi ha cambiato radicalmente la vita. Adesso non sono guarito ma faccio una vita decente ed auguro a tutti di trovare una neurologa umana come la Dottoressa Tonin ciao e ancora tanti auguri
RE: Terapia della miastenia oculare
cristinav | Lunedì, 4 Luglio 2016
Ciao. Se la miastenia è solo oculare, con anticorpi tipicamente tutti negativi, rimarrà solo oculare, e dovrà essere trattata con cortisone a periodi ogni tanto quando serve. Come sono i tuoi anticorpi ? 10 giorni sono davvero pochi, il cortisone si fa sentire dopo almeno circa un mese. Gli effetti collaterali come irritabilità e appetito, possono essere facilmente gestiti, e poi passano. Se invece lo prenderai per periodi più lunghi, informati su eventuali integratori di calcio e potassio. E` molto importante una dieta adatta. Può esserti utile il libro "vivere lamiastenia", ultima edizione 2012.
RE: Terapia della miastenia oculare
cristinav | Lunedì, 4 Luglio 2016
PS: passare a 25 in pochi giorni non è troppo veloce.
timectomia
Mirela | Sabato, 11 Giugno 2016
Ciao a tutti... Mi chiamo mirela ho 27 anni il 1/6/2016 ho fatto la timectomia con 3 bucchi intorno al seno. Dopo una settimana dal intrrvento fatto a novara dalla dott chirurgo toracico CASADIO sto sentendo di nuovo i sintomi... Esemp del deglutire mi sale`acqua al naso, sento la mandibola rigida, e a volte nn riesco a parlare bene nel senso certe parole Nn le dico giuste ... Come mai ?! Nn so che pensare?! Nn dovrebbe essere tt aposto dopo l`intervento 😫😫😫
      1 risposta    (ultima: Sabato, 11 Giugno 2016)
RE: timectomia
cristinav | Sabato, 11 Giugno 2016
Ciao Mirela. Il neurologo dovrebbe averti spiegato che la timectomia non comporta una soluzione immediata della miastenia. Anzi, forse l` intervento, in alcuni casi, puo` peggiorare per un po` i sintomi. Io ho fatto la timectomia nel 2006 ( a Pisa) e gli effetti benefici ho iniziato ad everli dopo un po` di mesi, e continuano più passa il tempo. Adesso sono anche tornata a correre. Pare che si manifestano appieno dopo tre anni, ma si continua a migliorare anche dopo, e nel mio caso è andata proprio così. Nel frattempo bisogna continuare la terapia. Visto che sei giovane, ti consiglio di informarti personalmente il più possibile sulla malattia, per poterla gestire al meglio. Il libro "vivere la miatenia" edizione 2012 è un ottimo inizio.
CORTISONE
ANNA | Martedì, 24 Maggio 2016
Buongiorno a tutti..mio marito ha fatto il controllo . fatti i test neurologici e risponde bene. Sono solo preoccupata perché deve continuare per altri 6 mesi ogni giorno deltacortene da 25 mg. (era arrivato alla dose massima di 50mg). Sospeso invece il Mestinon da 60. Adesso dovrà fare controlli del sangue per vedere eventuali effetti collaterali (azotemia un po` alterata)...speriamo bene. Certo non potrà mica continuare il cortisone e allora mi chiedo che succede??? Cure meno invasive ci sono???Lui è da sei mesi che ha scoperto la miastenia..ha 63 anni e qualche altro acciacco (cardioaspirina, eutirox).Vorrei un vostro supporto e anche consiglio...Grazie.
      1 risposta    (ultima: Martedì, 24 Maggio 2016)
RE: CORTISONE
cristinav | Martedì, 24 Maggio 2016
Ciao. 25 mgr di cortisone non è tanto. C`è chi lo prende da una vita e sta bene. Io ho iniziato nel 2006 con 75 mgr, e adesso sono a 5 mgr. L` importante è fare le analisi di controllo, la dieta adatta, prendere gli integratori giusti ( calcio e potassio ) se servono, un po` di sport se possibile. Per questi controlli va bene anche un buon medico di base. Se ha una miastenia solo oculare potrà alternare periodi con e senza cortisone. Che tipo di anticorpi ha? Se ha gli anticorpi achrab positivi, potete prendere in considerazione anche la timectomia. Ti consiglio vivamente il libro "vivere la miastenia" edizione 2012.
MIASTERNIA GRAVIS DEL TIPO IIB
NICOLETTA | Lunedì, 23 Maggio 2016
Buongiorno a tutti vorrei sapere che cosa significa MIASTENIA del Tipo IIB.... grazie
      4 risposte    (ultima: Lunedì, 23 Maggio 2016)
RE: MIASTERNIA GRAVIS DEL TIPO IIB
elena | Lunedì, 23 Maggio 2016
Che ha manifestazioni prevalentemente bulbari, credo. ciao elena
RE: MIASTERNIA GRAVIS DEL TIPO IIB
sofia | Lunedì, 23 Maggio 2016
ciao nicoletta che esame ti hanno fatto per classificarla tale?
RE: MIASTERNIA GRAVIS DEL TIPO IIB
agostino48 | Lunedì, 23 Maggio 2016
secondo quanto riportato su questo sito la miastenia gravis di tipo IIb dovrebbe essere miastenia generalizzata lieve che colpisce la muscolatura orofaringea. ciao
RE: MIASTERNIA GRAVIS DEL TIPO IIB
cristinav | Lunedì, 23 Maggio 2016
Aggiungo che la caratterizzazione più importante per la miastenia, è il tipo degli anticorpi, ovvero se è sieropositiva a qualcuno dei due tipi di anticorpi rilevabili, achrab e antiMUsk, a nessuno, o a entrambi (rarissimo). Come sono i tuoi anticorpi? ? Nel libro "vivere la miastenia" edizione 2012, puoi vedere quali terapie sono adatte a seconda del tipo di anticorpi. I tipi IIB, IA ecc... indicano in pratica i sintomi e la gravtà, mentre gli anticorpi sono la causa, e quindi danno una importantissima indicazione per stabilire le terapie.
Vescica debole e dolori cervicali
Katia | Domenica, 24 Aprile 2016
Ciao ho scoperto la miastenia a gennaio di quest`anno, ho il ricettore della acetilcolina a 0,9, (credo si chiami così) i miei sintomi sono iniziati un anno fa con debolezza muscolare agli occhi, bocca e deglutizione, poi dopo la diagnosi ho iniziato ad avere ogni tanto problemi respiratori ma non gravi basta che sto a riposo e poi mi passa. Prendo 4 pastiglie di mestinon ma la cosa che non capisco è se questa malattia prende anche la vescica perchè da 15 giorni a questa parte non riesco a trattenere la pipi e devo andare in bagno appena sento il minimo stimolo altrimenti me la faccio addosso. Che sia colpa delle pastiglie oppure è la malattia? ho paura che i medici non mi capiscano perchè oltre alla vescica ho spesso dolori cervicali e alla spalla destra e loro dicono che non centra la malattia ma io non ho mai avuto questi dolori prima d`ora. La cosa strana e che anche questi fastidi vanno e vengono come gli altri sintomi. A me le pastiglie da un mese a questa parte mi fanno effetto per solo tre ore sembra che più passa il tempo non mi coprano più. ho tanta paura di affrontare questa malattia e le sue cure anche perchè non c`è un esame per valutare come stai ma i medici devono capire i nostri racconti, ma che dire, ogni giorno è diverso e non si possono fare programmi perchè non sai come ti sveglierai oppure capita solo a me perchè la malattia non è stabile? Se fosse già stabilizzata i sintomi scomparirebbero? no ci capisco nulla e mi passa anche la voglia di raccontare tutto questo al neurologo!!!
      13 risposte    (ultima: Domenica, 3 Luglio 2016)
RE: Vescica debole e dolori cervicali
cristinav | Domenica, 24 Aprile 2016
Ciao Katia. L` incontinenza urinaria può essere causata da troppo mestinon, qundi invece di una pastiglia ogni 4 ore, potresti provare a prenderne tre quarti di pastiglia, sempre ogni 4 ore. L` effetto del mestinon, che è un farmaco solo sintomatico, dura infatti circa 4 ore. I possibili effetti da troppo mestinon sono: "Diarrea,Miochimie perioculari (Tremori dei muscoli intorno agli occhi) ,Crampi muscolari,Fascicolazioni Muscolari,Tremori,Blocchi delle articolazioni delle dita delle mani o dei piedi,Aumento della sudorazione,Aumento della salivazione,Aumento della lacrimazione,Crampi addominali,Nausea,Vomito,Incontinenza urinaria" -------------- I dolori cervicali, hanno ragione i medici, non c`entrano con la miastenia. Potrebbero essere causati da posizioni del corpo strane, che assumi a causa della debolezza da miastenia ? Se il mestinon non basta a contrastare i sintomi della miastenia, non si deve prenderne sempre di più, perchè come detto sopra se si va oltre alla dose tollerata crea problemi e non benefici, ma si deve passare ad altri farmaci, che non sono solo sintomatici, ma contrastano la malattia e bloccano il suo progredire. Il farmaco principale è il cortisone ( deltacortene ). Se il neurorogo non ti soddisfa... cambialo. Non tutti quelli che credono di conoscere questa malattia, la conoscono davvero. Leggi il libro "vivere la miastenia" edizione 2012, ti aiuterà a conoscere bene la malattia. 0,9 non è esattamente il "recettore dell` acetilcolina", ma l` anticorpo contro il recettore dell` acetilcolina, che è uno degli anticorpi che causa la malattia. E` infatti una malattia autoimmune, cioè scatenata da anticorpi "contro" il nostro organismo, invece che "a favore", nel nostro caso "contro" i recettori dell` aceticolina. ( l` acetilicolina è l a sostanza che trasmette l`ordine di muoversi, che il nervo da al muscolo).
RE: Vescica debole e dolori cervicali
cristinav | Domenica, 24 Aprile 2016
Non devi avere paura, ma informarti di persona il più possibile, anche facendo tutte le domande che ti vengono in mente, ai medici, e leggendo il libro e i siti delle associazioni ( attenzione invece a blog ecc... , da prendere sempre con le pinze, come per tutte le cose dove tutti scrivono, cose giuste mescolate a cose sbagliate). Probabilmente sei giovane, quindi visto che sei "sieoropositiva" per gli anticorpi Achrab, andrà presa in considerazione anche l` asportazione del timo. Con le cure giuste, si può stare davvero bene in ogni senso.
Ci sta
Stefano | Domenica, 24 Aprile 2016
Ciao Katia. Urgenza minzionale (cioè ti scappa la pipì e devi farla subito) e cervicalgia rientrano benissimo nel quadro della miastenia. Entrambi i sintomi li ho anche io. Per spiegare l`urgenza minzionale dovresti cominciare a fare come dice Cristina, e cioè variare il dosaggio del Mestinon per capire se lo stimolo si placa. Se non ottieni risultati, dovresti pensare ad una visita urologica, una uroflussometria durante una finestra terapeutica (cioè mentre sospendi la terapia col Mestinon) ed un`ecografia vescicale sovrapubica, tutti esami facili facili e non invasivi. Da tutto questo ne può venir fuori che dipende da Mestinon oppure che hai la cosiddetta "vescica iperattiva", che IN TEORIA non è correlata alla miastenia ma NELLA PRATICA poi i casi si verificano. Per quanto riguarda i dolori alla cervicale, potrebbe forse dipendere dalla debolezza della muscolatura del collo che ti porta ad assumere posture scorrette. Anche questo fenomeno non è descritto dalla letteratura scientifica; ma i libri "sono piatti" (per usare le parole del Prof. Frati, ex rettore dell`Università di Roma Frati) e la miastenia a volte se ne frega dei libri e fa come gli pare :) Fatto è che le cervicalgie i miastenici a vlte ce le hanno. Trova un neurologo che ti stia a sentire quando parli e descrivi i tuoi sintomi, e che possibilmente abbia esperienza coi miastenici. Chi ti segue adesso?
RE: Vescica debole e dolori cervicali
fiore | Domenica, 24 Aprile 2016
ciao katia ti capisco benissimo e so cosa vuoi dire e sta sicura che nn è il mestinon a provocarti l`urgenza della minzione quì è un po complicato da speigare ma se vuoi ti lascio la mia mail sarò ben felice di darti qualche consigi e così confrontarci ho tutti i sintomi che hai tu e sento e capisco la tua disperazione se vuoi mi farà piacere scambiarci le mail cerco da tempo quacuno con i miei stessi sintomi x confrontarmi e nn essere necessariamente io la mosca bianca a presto se vorrai saluti fiore
RE: Vescica debole e dolori cervicali
Paola prima | Domenica, 24 Aprile 2016
Ci sono libri e libri, da che mondo è mondo. Dire che tutti i libri sono tutti "piatti" mi sembra come minimo una leggerezza, anche se lo dice un prof.
RE: Vescica debole e dolori cervicali
fiore | Domenica, 24 Aprile 2016
nn si parla x carta stampata si parla di umanità e di sicuro concordo con stefano i libri nn sanno esattaemnte coe agisce la malattia noi lo sappiamo perchè noi la proviamo sulla nostra pelle ho letto molte cose sulla miastenia mi sono informata ho chiesto ai medici ma qualsiasi cosa tu dica la risposta è la stessa (nn è della miastenia )mi sono ritrovata con altri miastenici e i sintomi sono uguali questo cosa vuol dire? NOI PARLIAMO X ESèERIENZA VISSUTA certo vorrei descriverla da profana forse anche io la descriverei come loro
RE: Vescica debole e dolori cervicali
Paola prima | Domenica, 24 Aprile 2016
Purtroppo molti medici invece di collaborare fra loro, sono in competizione. Questo spiega tutto. Che brutta cosa...
RE: Vescica debole e dolori cervicali
fiore | Domenica, 24 Aprile 2016
RE: Vescica debole e dolori cervicali
fiore | Domenica, 24 Aprile 2016
purtroppo ci sono troppi medici che sono + interessati allo stipendio che a conoscere le malattie la nostra malattia se solo prestassero un min di attenzione e di umanità sarebbe anche semplice capirla in linea di massima ha uno standard per poi variara da caso a caso un buon medico lo fanno i pazienti se solo ascoltassero quello che hanno da dire sarebbe molto + semplice e quì mi rivedo in quello ke ha scitto katia che ha paura anche a parlarne e ha ragione perchè essere guardati come chi dice esesie e solo loro sanno tutto e tu povera ignorante che ne vuoi sapere hai solo una malattia nn una laurea x questo dico se solo sapessero ascoltare questa malattia sarebbe capita e forse quache cosa di + si sarebbe fatta x noi miastenici perche la ricerca è ferma dalla notte dei tempi proprio nn si sta facendo niente al momento lo so ke nn esiste cura e il mestinon è un valido aiuto nn un nemico mortale come viene descritto è il solo che controlla la miastenia va solo saputo gestire meglio del cortisone che è un silenzioso killer
RE: Vescica debole e dolori cervicali
Katia | Martedì, 26 Aprile 2016
Grazie davvero per le vostre risposte, ho ridotto a a tre quarti la pastiglia come mi ha detto Cristina, non voglio illudermi tanto ma sono contenta che possa dipendere dalla pastiglia, anche perchè se è dovuto al mestinon posso gestirlo. Vediamo come va, ma già oggi non sono corsa in bagno :), Credo che il dolore alle cervicali sia dovuto alla debolezza del collo :(, ho fatto alcune prove. Stefano, io vado a Udine alla clinica universitaria che c`è il centro miastenico (ci sono i neolaureati e poi sono seguiti dai medici con esperienza) , sono andata solo due volte perchè è da poco che sono in cura, mi hanno fatto fare la risonanza e sembra che il timo sia ok, però la prossima settimana ho la visita di controllo e porto l`esito della risonanza, vediamo cosa mi dicono. Vorrei andare anche a sentire un parere della dott.ssa Ricciardi perchè solo lei sa cosa vuol dire questa malattia voi cosa ne pensate?Siete andati anche voi? Fiorella per me va bene se vuoi che ci sentiamo per mail, mandami pure la tua.
RE: Vescica debole e dolori cervicali
fiore | Mercoledì, 27 Aprile 2016
ciao katia prima ho sbagliato ho scritto su un altro post mi fa molto piacere confrontarmi con te ti lascio la mia mail così che tu possa contattarmi aspetto con ansia di ricevere una tua risposta la mail è fiorellafiori18@gmail.com un saluto a presto
RE: Vescica debole e dolori cervicali
cristinav | Mercoledì, 27 Aprile 2016
:-)
RE: Vescica debole e dolori cervicali
gigi | Domenica, 3 Luglio 2016
Salve a tutti,io vi dico la mia:sono la bellezza di sei mesi che non prendo mestinon,ne prendo solo mezza compressa da 180 per la notte,mi sento al quanto bene però ho il problema dell`urgenza urinaria,quindi nel mio caso non vuol dire poco o troppo mestinon voi cosa mi dite in merito?a presto.
Sintomi variabili
Andy | Martedì, 19 Aprile 2016
Ciao mi hanno diagnosticato la Miastenia a dicembre 2015, e prendo il mestinon 4 volte al giorno, volevo chiedervi se vi capita di avere per settimane sintomi della miastenia anche se prendete le medicine. Io non sono ancora pratica della malattia pero a volte sto benissimo e altre volte anche settimane sto male non riesco a deglutire altre volte non riesco a muovere gli occhi e altre volte non riesco a respirare bene. non so se assumendo le mie pastiglie e` normale avere sempre sintomi. Grazie per i vostri consigli
      8 risposte    (ultima: Venerdì, 22 Aprile 2016)
RE: Sintomi variabili
DANIELA | Martedì, 19 Aprile 2016
CIAO ANDY IL FATTO DI AVERE PERIODI OFF E PERIODI ON E` SINTOMO DELLA BASTARDA MIASTENIA PERO` PENSO CHE OLTRE IL MESTINON DOVRESTI PRENDERE IL CORTISONE PERCHE` NON SEI BEN COMPENSATA......IN BOCCA AL LUPO
RE: Sintomi variabili
cristinav | Martedì, 19 Aprile 2016
A quello che ha scritto Daniela aggiungo che la miastenia è una malattia che ha bisogno di lunghi periodi di terapia per essere messa sotto controllo. Non basta prendere qualche medicina per stare bene. La base della terapia è il cortisone. Il mestinon è solo un sintomatico, ed è indicato solo in alcuni tipi di miastenia. Poi bisogna fare le considerazioni su possibile timectomia, anche se il timo "sembra" a posto, sempre in base al tipo di miastenia. Per tipo di miastenia, intendo che anticorpi hai. Ti consiglio vivamente il libro "vivere al miastenia", edizione aggiornata 2012.
RE: Sintomi variabili
Andy | Venerdì, 22 Aprile 2016
Grazie per le vostre risposte. Ho tanta paura di prendere il cortisone per gli effetti collaterali che ho letto. ma si prendono per sempre come il mestinon? Ho la visita neurologica a breve e quindi dovrò raccontare la mia situazione...
RE: Sintomi variabili
Andy | Venerdì, 22 Aprile 2016
Ciao Cristina, ho fatto la risonanza e il timo è normale devo ancora fare la visita neurologica di controllo. ma secondo te si può togliere lo stesso? l`anticorpo che ho è S-anticorpi anti recettori acetilcolina. I miei sintomi sono per lo più localizzati nel viso e deglutizione quest`ultima è una rogna.. il libro che mi consigli lo trovo in libreria? Grazie ancora per le tue risposte.
RE: Sintomi variabili
cristinav | Venerdì, 22 Aprile 2016
Si. Oppure su amazon se c`è. Ma puoi chiederlo anche all`associazione di Pisa, te lo mandano a casa con le spese di spedizione. Vedi nel sito, a sinistra, in "Libri sulla miastenia", per vedere come fare. Se gli anticorpi contro i recettori dell` acetilcolina sono positivi, il timo anche se sembra normale, va tolto. In uno dei centri dove lo sanno fare bene, perchè ogni pessettino anche di grasso circostante va tolto. E` il mio caso, anche il mio alla TAC sembrava normale. Poi durante l`intervento ( 2006, Pisa) hanno visto che era ingrossato, ma va tolto comunque, se la tua età permette l`intervento. Per arrivare all` intervento, che non è urgente, bisogna prima stabilizzare la miastenia con i farmaci, altrimenti la miastenia si può aggravare dall` intervento. Inoltre ci vuole un Ospedale dove gli anestesisti sappiano fare le anestesie per miastenici, perchè alcuni anestetici ( es. curaro ) devono essere usati in quantità minori che per le altre persone, altrimenti la miastenia si aggrava.
RE: Sintomi variabili
cristinav | Venerdì, 22 Aprile 2016
Con il cortisone, se preso con le dovute precauzioni, si può anche convivere bene. Se ne prende "tanto" all`inizio per bloccare la malattia, e poterne prendere molto meno dopo, o anche arrivare a zero. Importantissimo fare spesso gli esami di controllo su come viene tollerato.
RE: Sintomi variabili
Andy | Sabato, 23 Aprile 2016
ho 35 anni quindi potrei toglierlo. No lo so io mi sto facendo seguire dal centro miastenico di Udine però è da poco che vado perchè da dicembre so di avere questa malattia. Tu sei andata dalla Dottoressa Ricciardi? scusa se ti faccio domande private ma vedo dalla chat che sai tanto :), E` da tanto che hai la miastenia? ti fa vivere tranquilla?
RE: Sintomi variabili
cristinav | Venerdì, 22 Aprile 2016
Si. Sono andata da lei nel 2006, appena mi p venuta la miastenia. Sieriopostiva achrab. Ho tolto il timo nel 2006, e ho fatto tarapi con cortisone e ciclosporina, e il primo anno anche immunoglobiline endovena. Dopo qualche anno riuscivo di nuovo a nuotare, e da qualche anno sono tornata a correre!! sempre con moderazione :-)
Alimentazione ideale per miastenici
Sara | Sabato, 2 Aprile 2016
Ciao a tutti... Mi hanno diagnosticato la miastenia 7 anni fa, ma il mio neurologo non mi ha mai detto se è preferibile un`alimentazione rispetto ad un`altra. Mi chiedevo se mangiando qualcosa in particolare avrei una marcia in più oltre alla terapia farmacologica. L`unica cosa che so è che la vitamina D, quindi in particolar modo pesce e uova, aiutano il sistema immunitario. Grazie in anticipo
      8 risposte    (ultima: Lunedì, 18 Aprile 2016)
RE: Alimentazione ideale per miastenici
marika86 | Lunedì, 4 Aprile 2016
Ciao Sara..io sono miastenica da circa un anno..da quando è nata la mia adorata Sara!..che io sappia non c è un cibo che da marcia in più..visto che a noi fa bene il.potassio io cerco di mamgiare gli alimenti che lo contengono..più che altro a me.han.fatto una lista di ciò che non si deve mangiare..soprattutto per non prendere.peso
RE: Alimentazione ideale per miastenici
Cleo | Lunedì, 4 Aprile 2016
se prendi il cortisone dovrebbero averti detto quali alimenti evitare o ridurre per non aggiungere problemi a problemi (magnesio,zuccheri semplici, carboidrati raffinati,sale,etc)Gli integratori a base di calcio e vitamina D e potassio contrastano gli effetti negativi del cortisone sulle ossa e sui sali.gli alimenti che potenziano le difese immunitarie restano per me una grande questione irrisolta. se per contrastare la miastenia ci bombardano di farmaci che riducono l`efficienza del sistema immunitario(cortisone ed immunosoppressori)vorrei capire come si accordano con sostanze che invece ne aumentano la forza.caoi.
RE: Alimentazione ideale per miastenici
Sara | Lunedì, 4 Aprile 2016
Esatto, ho lo stesso dubbio da anni. Se i farmaci hanno lo scopo di abbassare il nostro sistema immunitario in quanto "contro di noi" perché dovrei poi prendere, ad esempio, la vitamina D che invece lo rafforza? Cmq ho eliminato del tutto il sale dalla mia alimentazione ma gli zuccheri non riuscirò mai a diminuirli ahahahah. Grazie delle risposte
RE: Alimentazione ideale per miastenici
cristinav | Lunedì, 4 Aprile 2016
La vitamina D in realtà serve principalmente per fissare il calcio nelle ossa, ( e non per il sistema immunitario) visto che il cortisone aumenta il rischio di osteoporosi.
RE: Alimentazione ideale per miastenici
Anna | Lunedì, 18 Aprile 2016
Ciao Sara, io ho la miastenia da 8 anni e in questi anni ho cercato di approfondire un po` il discorso dell`alimentazione, spesso sottovalutato. Non credo ci siano cibi miracolosi, semplicemente nutrirsi in modo sano ci aiuta a stare meglio in generale ed aiuta a "sopportare" meglio le cure.Non dimentichiamo che l`intestino è il più grande organo del sistema immunitario...A parte un`alimentazione equilibrata e sana in generale, io ho inserito nella mia dieta il consumo regolare di frutta secca, soprattutto di noci e mandorle che prima non mangiavo quasi mai.
RE: Alimentazione ideale per miastenici
ALE | Lunedì, 18 Aprile 2016
Ciao Sara, io cerco di mangiare verdure e legumi, poca carne, qualche pesciolino e poche uova. Quasi mai pasta, farine e dolci così come per il sale. Ho comprato un libro: la dieta dei gruppi sanguigni del dott Mozzi. L` ho interpretata a modo mio, ma non va poi così male.
RE: Alimentazione ideale per miastenici
marika86 | Lunedì, 18 Aprile 2016
Io credo che sia sbagliato eliminare i carboidrati..sono loro a darci l energia di cui abbiamo bisogno per affrontare la giornata..sicuramente vanno ridotti..e cmq come per tutte le diete il problema.non è la pasta ma il condimento..l unico dubbio che ho è su quando mangiarla..il mio neurologo dice 50 gr di pane o pasta la sera..però la sera non si smaltisce meno? Se la mangio a pranzo ho metà giornata per "bruciare"..voi cosa ne dite?
RE: Alimentazione ideale per miastenici
Cleo | Lunedì, 18 Aprile 2016
ciao a tutte.Bisogna intendersi. Quando si parla di carboidrati ci si riferisce ad una famiglia di sostanze molto vasta. Essa comprende quelli semplici (glucosio, fruttosio, saccarosio, maltosio etc) e quelli più complessi che ritroviamo ad esempio nei cereali, nelle patate etc per non parlare poi di quelli ancora più complicati che non possiamo digerire (fino al legno). Eliminare dalla dieta i carboidrati semplici è sacrosanto almeno allorquando sono presenti come prodotti purificati (es lo zucchero di canna o barbabietola,) Quelli invece contenuti nella frutta e nella verdura sono un`altra cosa, più accettabile. Identico discorso vale per i carboidrati dei cereali. se sono raffinati (farina bianca ad es) pasta e riso brillato e simili non vanno bene se sono integrali è meglio. Questo perché il cortisone modifica sostanzialmente il metabolismo dei carboidrati ed è quindi necessario evitare all`organismo di dover cacciare in poco tempo e troppo spesso quantità esagerate di insulina. a lungo andare non regge ed arriva il diabete di tipo 2.I carboidrati complessi non raffinati (cioè integrali) vengono demoliti ed assimilati più lentamente riducendo di conseguenza i problemi sopra accennati.Gli esperti assegnano a ciascun carboidrato il cosiddetto indice glicemico che assieme al carico glicemico definisce la tollerabilità del tutto per l`organismo. Sembra complicato ma non lo è. Quindi nella dieta miastenica devono essere per forza presenti i carboidrati purchè in quantità non esagerata e sotto forma di prodotti integrali.
MIASTENIA E LAVORO NORTURNO
PAOLO | Giovedì, 31 Marzo 2016
Ciao a tutti ,ho già scritto sul forum molte volte. Ho una forma oculare da fine 2010 inizio 2011.La dottoressa che mi cura al Besta mi ha fatto una lettera per esentarmi dal lavoro notturno nel 2012 che io ho presentato al mio datore di lavoro e lui ne ha preso atto e da allora faccio solo i 2 turni diurni (6-13 oppure 13-20).Il problema è che molti colleghi rompono le scatole sul fatto che non faccio la notte e che potrei anche farla ,perchè tanto secondo loro non succede niente se la faccio. Ho spiegato di documentarsi su questa malattia, tanto è vero che lavoro in una azinda grafica e il libro "vivere la miastenia"lo abbiamo stampato noi e ho detto a qualcuno se ha voglia di leggerselo cosi capisce.Più che altro esiste una legge che esenta per questa patologia dal lavoro notturno?Io da un certo punto di vista sono tranquillo con in mano una esenzione fatta da uno specialista e devo dire che da quando non faccio più la notte non ho più perso giorni di lavoro per la miastenia ,ho avuto alti e bassi ma sono sempre riuscito con un pò di deltacortene a lavorare
      10 risposte    (ultima: Martedì, 5 Aprile 2016)
RE: MIASTENIA E LAVORO NORTURNO
Pippo | Sabato, 2 Aprile 2016
Ciao Paolo, anch`io come te ho la miastenia oculare diagnosticata nel 2014, la mia neurologa mi ha fatto una lettera x il datore di lavoro nella quale indica la patologia che ho e la necessità di non dovermi affaticare troppo (sono impiegata contabile tutto il giorno sul pc). Devo dire che i miei responsabili si sono dimostrati comprensivi e disponibili ad assecondare le mie esigenze, inoltre la dichiarazione della dottoressa servirà per cercare di ottenere il part-time. Che sappia io, oltre la legge 104 (con gravità) che dà diritto a permessi particolari, non esiste nessun`altra legge che possa tutelarci, solo il buon senso del datore di lavoro. Se invece esiste altro, sono interessata anch`io.... Ciao
RE: MIASTENIA E LAVORO NORTURNO
agostino48 | Lunedì, 4 Aprile 2016
non credo esista una legge che vieti il lavoro notturno ai miastenici a meno che non sia stata loro riconosciuta la particolare gravità della condizione psicofisica dalla competente commissione ASL per l`invalidità.Se è così siete nelle mani del datore di lavoro. Quando è capitato a me (molti anni orsono) sono stato messo in mobilità e quindi mandato a casa. ma io lavoravo per una multinazionale ed ero prossimo alla pensione. Oggi i tempi sono cambiati e le leggi di tutela del lavoro sono fortemente peggiorate (vedi Jobs Act del sig. Renzi) mentre quelle di riferimento per i portatori di malattie invalidanti non sono state aggiornate e migliorate per i lavoratori. comunque in bocca al lupo e ciao
RE: MIASTENIA E LAVORO NORTURNO
marika86 | Lunedì, 4 Aprile 2016
Ragazzi vorrei chiedervi una cosa a proposito di lavoro..mi è stata riconosciuta l invalidità del 67% e sto facendo ricorso..ora dopo 10 anni che mi sono iscritta mi hanno nomitato scrutatore per il referendum sulle trivelle..secondo voi posso andare o potrei aver problemi?
RE: MIASTENIA E LAVORO NORTURNO
agostino48 | Martedì, 5 Aprile 2016
la domanda è se la commissione che ti ha nominata scrutatrice è al corrente della tua malattia e soprattutto se tu vuoi scrutare.non penso ci dovrebbero comunque essere problemi. per l`invalidità consulta quello che dice questo blog in materia.ciao
RE: MIASTENIA E LAVORO NORTURNO
cristinav | Martedì, 5 Aprile 2016
con il 67% si può lavorare, quindi non vedo perchè non si possa fare lo scrutatore. Se la commissione non ti ha chiesto niente, vuol dire che non doveva chiederti niente. Se tu sei in grado di stare anche fino a tardi ( da giovane ricordo di essere stata una volta fino all` 1 di notte ) vai tranquilla. Ma in ogni caso, puoi anche dire che ti senti male, e tornare a casa. Può succedere a tutti, miastenici e non.
RE: MIASTENIA E LAVORO NORTURNO
marika86 | Martedì, 5 Aprile 2016
Si con il 67% si può lavorare ma il fatto è che io sto facendo ricorso..per quello chiedevo
RE: MIASTENIA E LAVORO NORTURNO
cristinav | Martedì, 5 Aprile 2016
In ogni caso è faticoso, perchè bisogna andare la mattina presto e stare tutto il giorno. Dipende da come stai.
RE: MIASTENIA E LAVORO NORTURNO
cristinav | Martedì, 5 Aprile 2016
In pratica quindi stai chiedendo il 100%. Bella domanda. Bisognerebbe chiedere a un patronato se con il 100% si può fare lo scrutatore.
RE: MIASTENIA E LAVORO NORTURNO
cristinav | Martedì, 5 Aprile 2016
E` sicuro che con invalidità al 100% si può fare il Ministro della Repubblica, ed è giusto così, quindi forse sì, ma meglio chiedere.
RE: MIASTENIA E LAVORO NORTURNO
marika86 | Martedì, 5 Aprile 2016
Diciamo cristinav che puntiamo al.75%..non al 100%..sicuramente sarà faticoso...credo cmq meno che tenere una birbantella.di 1 anno che non mi fa più dormire la notte..ehh diciamo che ho dovuto aumentare il cortisone e ora sto bene..faccio tutto..ieri son stata a milano.per la.visita..ha detto che sto benissimo..ho chiesto a che punto è la ricerca..stavano sperimentando un nuovo farmaco ma.non ha dato gli effetti sperati..il prof cornelio sembra convinto del fatto che usato nel modo giusto il cortisone non provochi effetti cosi disastrosi..a meno che uno.non è predisposto! Purtroppo è l unica cosa che funziona dice!
In attesa di esito
Sabrina | Martedì, 29 Marzo 2016
Ciao a tutti, mi chiamo sabrina. Mia figlia quattordicenne è da gennaio che sta male ogni qualvolta affronta uno sforzo fisico e dal primo attacco ha una persistente diplopia. Abbiamo girato parecchi medici ma la maggior parte ci dice che sicuramente è un problema psicologico. Ho letto molto su questa malattia sui vari siti e trovo spesso delle similitudini con gli attacchi che ha lei (sensazione di non sentire gli arti,stanchezza, cefalea improvvisa) ma nessuno parla di nausea e conati di vomito. Nella attesa dei risultati dei anticorpi acetilcolinici, questi ultimi sintomi per la vostra esperienza possono rientrare nella miastenia? Ringrazio chiunque abbia tempo da dedicare alla mia risposta. ....comincio ad essere esausta
      17 risposte    (ultima: Domenica, 10 Aprile 2016)
RE: In attesa di esito
PAOLO | Martedì, 29 Marzo 2016
Ciao , ha fatto per caso una risonanza all`encefalo, non ti spaventare ma io ho dovuto farla ,per quello che riguarda i sintomi io ho ha vuto diplopia e ptosi all`occhio destro , ma essendo la mia una miastenia solo oculare non ho mai avuto vomito, cefalea o stanchezza cronica,ma è nella norma nelle forme oculari avere solo questi sintomi .
RE: In attesa di esito
Sabrina | Martedì, 29 Marzo 2016
Sì la risonanza all encefalo è stata fatta e ha dato esito negativo. Vomito vero e proprio non ne ha mai avuto ma soli senso di nausea e conati. La cosa a cui i medici non danno peso ma secondo me potrebbe averne è che quando ha quei attacchi le due immagini sdoppiae si allontanano e fino a che non sta meglio non si riavvicinano.....a te è mai successo? ??
RE: In attesa di esito
marika86 | Martedì, 29 Marzo 2016
Neppure io Sabrina ho mai avuto senso di nausea..potrebbe essere la visione doppia che le crea questo fastidio..io usavo una benda
RE: In attesa di esito
PAOLO | Martedì, 29 Marzo 2016
No, in realtà non mi è mai successo ,se abiti nel nord Italia ti consiglio il Besta di Milano, io abito li ma se non andavo da loro col cavolo che un altro neurologo me la diagnosticava la miastenia, ricorda di rivolgerti in centri competenti se pensi che c`è il sospetto che sia miastenia
RE: In attesa di esito
PAOLO | Martedì, 29 Marzo 2016
Esato anche io ciudevo un ochhio con una bend il sx o il dx era indifferente e la diplopia spariva
RE: In attesa di esito
Sabrina | Martedì, 29 Marzo 2016
Grazie.......comunque la sua diplopia è solo da vicino ed abbiamo ovviare al problema con lenti prismatiche
RE: In attesa di esito
Sabrina | Martedì, 29 Marzo 2016
E comunque i conati di vomito si associano sempre quando fa sforzi;ad oggi anche in una camminata come oggi succede che dopo circa un quarto d`ora comincia ad accusare debolezza agli arti cefalea ......oggi si è dovuta appoggiare ad un muro per camminare. ...non stava in piedi Nei giorni scorsi si è svegliata completamente afona e la voce le è tornata normale dopo 4 ore e senza mal di gola ne farmaci. ....scusate lo sfogo ma penso di impazzire. ..sono tre mesi che giriamo per medici e nessuno ci ascolta
RE: In attesa di esito
cristinav | Mercoledì, 30 Marzo 2016
Vomito e nausea non rientrano nei sintomi della miastenia. Ma magari possono essere causati dall` ansia che ne deriva... Oltre agli anticorpi contro i recettori dell acetilcolina, nel caso risultino negativi, si devono ricercare anche gli anticorpi antiMusk.
RE: In attesa di esito
Sabrina | Mercoledì, 30 Marzo 2016
Ok.....grazie. ..perché invece in alcuni siti parlano di conati di vomito....quel che è certo è che ogni giorno che passa mia figlia ha meno autonomia anche nel fare una passeggiata. ...e pensare che è da sempre un agonistica (ha fatto 8 anni di nuoto sincronizzato con allenamenti di 3ore tutti i giorni ) ed oggi non riesce a fare più di 10 vasche di piscina......difficile spiegare a lei che deve avere tanta pazienza fino a quando non scopriamo che cosa ha....
RE: In attesa di esito
cristinav | Mercoledì, 30 Marzo 2016
è curioso il fatto che molti siamo stati sportivi. Io in gioventù praticavo judo agonistico. I conati di vomito non sono sintomo di miastenia, non tutti i siti sono affidabili. La difficoltà a deglutitire invece è un sintomo tipico, anche se non succede a tutti. Ti consiglio vivamente il libro "vivere la miastenia", per conoscere questa malattia.
RE: In attesa di esito
cristinav | Mercoledì, 30 Marzo 2016
La prima cosa che deve fare intanto è assecondare le necessità del suo fisico, cioè non andare "contro" la malattia. Quindi ci vuole tanto riposo, e non attività stancanti. La mia miastenia è iniziata nel 2006, sono riuscivo a fare più di 10 passi di fila. Adesso dopo le cure, sono tornata a correre ( sempre con moderazione).
RE: In attesa di esito
Sabrina | Mercoledì, 30 Marzo 2016
Grazie molte...spero di uscire presto da questo incubo.
RE: In attesa di esito
Sabrina | Lunedì, 4 Aprile 2016
Esito negativo. .....non so se esserne felice sono punto a campo.....ringrazio chi mi ha dedicato il suo tempo ...faccio un grosso in bocca al lupo a tutti ed io,con mia figlia, ricomincero la trafila dai medici.......
RE: In attesa di esito
cristinav | Lunedì, 4 Aprile 2016
E gli anticorpi AntiMUsk come sono ? Per sospetto di miastenia generalizzata vanno fatti anche quelli. Si fanno in centri specializzati ( medicina nucleare) con un prelievo di sangue.
RE: In attesa di esito
Sabrina | Lunedì, 4 Aprile 2016
Ciao Cristina. .....anche il medico è dell idea di fate gli Anti musk....mi ha detto di mettermi l anima in pace perché tutto porta a sicuro esito positivo. ......domani la porto a fare il prelievo al Besta. ...io abito in provincia di Genova. ...conosci qualcuno del Besta specializzato in miastenia che tratti adolescenti? ??grazie
RE: In attesa di esito
isa | Domenica, 10 Aprile 2016
ciao sabrina capisco la tua ansia e preoccupazione quando sono i figli a star male si va proprio in panico su di noi può passare ma i figli no proprio no nn si può vedere comunque x quanto riguarda la nausea e mal di testa io sono miastenica siero negativa e li l`ho l`ho sempre detto ke la forte debolezza me la provoca e i conati sono dovuti al mal di testa ma sempre legato alla miastenia devi sapere ke se fosse miastenia nn c`è` un targhet nn è x tutti uguale la base è quella poi le varie sfumature sono da paziente a paziente ma in linea di massima un po tutti le hanno so ke al besta sono molto bravi e competenti nella malattia quindi ti auguro di trovare quanto prima la giusta cura x tua figlia facci sapere comuqnue quando puoi un caro abbraccio vedrai ke tutto si aggiusta
RE: In attesa di esito
isa | Domenica, 10 Aprile 2016
sabrina se poi hai bisogno di parlare di confrontarti io sono disponibile quando vuoi ci lasciamo la mail fammi sapere xkè capisco ke a voce sia diverso capirsi spiegarsi e confrontarsi a presto
bambino con miastenia "oculare"
GAETANO | Giovedì, 17 Marzo 2016
Buon giorno, sono il papà di Matteo, un bambino di 11 anni a cui è stata diagnosticata la miastenia oculare. Gli esami del sangue sono tutti negativi, ci hanno consigliato di rifarli a Pisa oppure al Besta. Siccome siamo di Torino, preferiamo eseguirli al Besta, e vorrei abbinare il viaggio ad una visita neurologica, sempre al Besta, per avere un secondo parere. Tramite l`associazione Aim, mi hanno segnalato il Dott. Maggi oppure Antozzi, qualcuno li conosce? sono dottori specializzati per la Miastenia ? grazie a tutti
      17 risposte    (ultima: Mercoledì, 30 Marzo 2016)
RE: bambino con miastenia
Daniela | Giovedì, 17 Marzo 2016
Salve Gaetano, io sono in cura al Besta da 12 anni con il dott. Mantegazza però ho fatto qualche visita anche con il dott. Antozzi, in assenza del mio dottore, che mi è stato di grande aiuto. Lo considero un bravissimo dottore. Mi sono trovata molto bene anche dal punto di vista umano. Ti faccio tanti auguri per il tuo bambino sperando di esserti stata d`aiuto. Ciao
RE: bambino con miastenia
marika86 | Giovedì, 17 Marzo 2016
Ciao Gaetano..io son di lecce però son seguita dal Prof. CORNELIO.ex.direttore scientifico del Besta..lui mi ha fatto fare tutgi gli esami al besta però vado a visita nel suo studio privato in via visconti di modrone a milano..so che spesso va al besta però non visita più li essendo in pensione..se.non sbaglio è stato sostituito da Mantegazza..anche un mio amico che la la.miastenia oculare con tutti gli esami negativi si fa seguire da lui..diciamo che è sicuramente il prof. Con più esperienza..in bocca al lupo per tuo figlio..andra` tutto bene
RE: bambino con miastenia
agostino48 | Giovedì, 17 Marzo 2016
Ciao Gaetano.Sono in cura al Besta prima con il prof Cornelio (visite private a pagamento ) poi con la dott.ssa Morandi che è andata in pensione alla fine dell`anno scorso. La mia cartella clinica è stata "ereditata" dal dott Maggi il quale però ha l`agenda delle visite piena fino a tutto il 2016,almeno così mi hanno detto al CUP del Besta cui mi sono rivolto. Io sono nelle canne in quanto devo trovarmi un neurologo con il quale continuare il monitoraggio della mia miastenia. Se te lo puo permettere e se hai urgenza di avere risposte forse cerca un appuntamento a pagamento.In bocca al lupo
RE: bambino con miastenia
scrivi qui il tuo nome | Giovedì, 17 Marzo 2016
Allora secondo voi quale dei medici- esperti in miastenia di Milano tratta le persone con umanita` e tratta pazienti con rispetto e prima di tutto presta loro ascolto??
RE: bambino con miastenia
cristinav | Giovedì, 17 Marzo 2016
Ciao Gaetano. Per la miastenia, c`è una disputa fra neurologi per come trattare la miastenia sieronegativa Achrab ( anticorpi contro i recettori dell` acetilcolina negativi), ovvero su quali farmaci prescrivere. La miastenia solo oculare, quasi sempre è negativa a questi anticorpi. A Pisa, dove mi curo io, il mestinon in genrere non viene prescritto in questi casi, perchè anche se nei primi giorni può sembrare utile, poi a lungo andare diventa nocivo, perchè è come darlo a una persona sana. Non lo scrivo per spaventarti, ma solo per farti conoscere il problema. Se si prende, bisogna osservare molto bene l`effetto che fa. Ti consiglio il libro "vivere la miastenia" edizione ultima, 2012, anche se qualcuno su questo forum pensa che io voglia promuovere la vendita di un libro che costa circa 15 euro... :-( In ogni caso, o da questo libro o da dove credi, più ne sai personalmente sulla miastenia, meglio è, perchè si tratta di una malattia rara. Al Besta puoi capitare con un ottimo neurologo che la conosce, ma anche no, perchè non tutti i medici dello stesso ospedale sono uguali, e conosco alcune persone che si sono trovate male proprio per questo problema del mestinon. Comunque non ti spaventare in ogni caso: se è miastenia solo oculare, rimane solo oculare, se è generalizzata, si può trattare bene con i farmaci. Io con miastenia generalizzata, sono tornata a correre. Un grande in bocca al lupo.
RE: bambino con miastenia
scro nome | Giovedì, 17 Marzo 2016
RE: bambino con miastenia
Gaetano | Giovedì, 17 Marzo 2016
Grazie a tutti, Cristina, ho già letto il libro della dott.ssa Ricciardi, ragion per cui non ho voluto iniziare la cura con il Mestinon che ci hanno dato al Regina Margherita di Torino, un eccellenza di ospedale per i bambini, ma è palpabile che per questa patologia non sono poi così preparati. Pisa, un anno di attesa..... per questo credo che il Besta sia il posto più adatto per curare Matteo, o perlomeno per trovare la competenza che cerchiamo. Dover scegliere la cosa più giusta da fare per il proprio figlio e cosa davvero difficile, per questo chiedo consiglio a voi che avete già sperimentato questo percorso tortuoso.
RE: bambino con miastenia
marika86 | Giovedì, 17 Marzo 2016
Gaetano io con il prof Cornelio dal.punto di vista umano mi trovo benissimo..quest estate mi ha dato il numero.persino della casa dov era in vacanza di modo che potessi contattarlo e mi ha risposto anche in barca!..purtroppo le visite sono a pagamento..ogni volta che vado a milano per me è una grossa spesa tra aereo e visita però non potevo aspettare le.lunghe attese di Pisa..lui.per la.miastenia oculare negativa non da mestinon..
RE: bambino con miastenia
PAOLO | Lunedì, 21 Marzo 2016
Anche io come Agostino48 sono in cura al Besta dal 2011,confermo che la dottoressa morandi è andata in pensione a fine 2015 e dovrei essere seguito da Maggi o Antozzi che per ora non conosco ,ma mi hanno parlato molto bene, ho pure telefonato per un controllo ma la loro lista è piena fino a fina anno, andando pero in libera professione(privato) la cosa si accelllera
RE: bambino con miastenia
agostino48 | Lunedì, 21 Marzo 2016
ciao.ho verificato oggi che al Besta come libera professione (cioè a pagamento) il dott Maggi ha l`agenda degli appuntamenti piena fino ad agosto di quest`anno. L`altro più tardi ancora.Al CUP del besta esiste però anche l`opzione della prenotazione visite per i minori che non ho esplorato
RE: bambino con miastenia
GAETAMO | Martedì, 22 Marzo 2016
Grazie ancora a tutti, ho contattato il Besta sia per il Dott. Antuzzi che per Maggi e confermo che le liste sono lunghe anche a pagamento, in ogni caso non guardano i bambini..... In sostanza Pisa un anno di attesa, nei centri specializzati per Miastenia, non curano i bambini.... Cosa dobbiamo fare, aspettare che cresca, sperando che non peggiori per essere poi visti da un neurologo specializzato?? contenere lo sconforto diventa davvero difficile, oggi provo a contattare il Dott. Cornelio, speriamo...
RE: bambino con miastenia
daniela | Martedì, 22 Marzo 2016
Ciao Gaetano, hai provato a contattare l`associazione magari loro sapranno indirizzarti ed in qualche modo aiutarti. Sempre che tu non l`abbia già fatto. In bocca al lupo
RE: bambino con miastenia
marika86 | Martedì, 22 Marzo 2016
Gaetano sei riuscito a contattare il.Prof Cornelio?
RE: bambino con miastenia
GAETANO | Martedì, 22 Marzo 2016
ciao Marika, domani andiamo a Milano, rifacciamo gli esami del sangue al Besta e alle 12,30 abbiamo appuntamento con il dott. Cornelio. Ti faccio sapere. grazie
RE: bambino con miastenia
marika86 | Martedì, 29 Marzo 2016
Gaetano com`è andata la.visita con il Prof. Cornelio? Spero che vi abbia.dato notizie positive..io saliro` da lui il 5 aprile..spero di poter scalare don il.cortisone
RE: bambino con miastenia
GAETANO | Mercoledì, 30 Marzo 2016
Ciao, abbiamo fatto la visita dal dott. Cornelio, con il quale ci siamo trovati bene, ha voluto approfondire con gli esami del Dna, in quanto secondo lui non c`e` una chiara indicazione di MG , potrebbe trattarsi di una forma congenita. Adesso dobbiamo attendere circa un mese i risultati. Mi ha detto che esistono fino a 25 tipi di miastenia congenita, che nelle forme meno gravi (23 su 25) potrebbero compensarsi con la crescita, non trattandosi di forme autoimmuni. Speriamo!! Ho cercato informazioni sulle miastenie congenite nulla, approfitto del blog, qualcuno sa darmi informazioni in merito. Marika in bocca al lupo per il 4 Aprile.
RE: bambino con miastenia
cristinav | Mercoledì, 30 Marzo 2016
Dovresti cercare "miopatie congenite". Nel forum, cerca la parola "congenita" con la casellina di ricerca in alto a destra.
Aiuto miastenia
VINCENZO | Domenica, 13 Marzo 2016
Mi è stata diagnostica la miastenia sono o terapia con Deltacortene gr 25 1al di azatioprina50mg 2 al dì mestinon 60 3 al dì purtroppo non vedo miglior enti sono tre mesi che seguo. Questi dosaggi e` ancora presto per vedere qualche risultato?
      3 risposte    (ultima: Martedì, 22 Marzo 2016)
Re: Aiuto miastenia
cristinav | Domenica, 13 Marzo 2016
Ciao Vincenzo. Per ogni persona, e per ogni tipo di miastenia (nel senso di tipo degli anticorpi che la causano), ci vuole una terapia diversa. Se gli anticorpi acrab sono negativi, mestinon e azatioprina non sono molto efficaci. Inoltre l azatioprina ci può mettere anche nove mesi a fare effetto, e non è efficace su tutti, Il farmaco principale per tutti i tipi di miastenia, è il cortisone (deltacortene). In genere inizia il suo effetto in circa un mese. 25 mgr sono considerati un dosaggio abbastanza basso, ma dipente aopunto da persona a persona. Se un neurologo non ti aiuta, cercane un altro. Purtroppo molti sono i neurologi che conoscono la miastenia meno di quanto credono. Comunque, parla con il tuo neurologo: la terapia non viene fatta una volta per tutte, ma deve essere cambiata spesso, a seconda di come stai, per trovare i dosaggi giusti.
RE: Aiuto miastenia
marika86 | Domenica, 13 Marzo 2016
Caro Vincenzo come ha spiegato cristinav dipende dal tipo di anticorpi e la terapia è molto soggettiva..anche a me all inizio avevano dato 25 gr di deltacortene ma era troppo poco..e ho cambiato neurologo perché pochissimi sanno come curarla..inoltre prendevo una compressa di azatioprina al di e.il.mip.attuale neurologo mi ha spiegato che non serviva a nulla..ne avrei dovuto.prendere almeno 3 e comunque dopo l intervento...non so se hai già letto il libro vivere la miastenia della dottoressa ricciardi..è una guida.molto utile
RE: Aiuto miastenia
PAOLO | Martedì, 22 Marzo 2016
CIAO, Guarda io ad esempio non ho mai superato i 25mg di deltacortene al giorno,e poi scalavo come mi diceva la neurologa del Besta, la mia è una forma esclusivamente oculare, per cui ho preso poco mestinon(nelle forme oculari fa poco e solo danni pare).La neurologa mi ha sempre detto che 25 mg sono pochi e dè normale vedere miglioramenti dopo oltre 1 mese, ma la mia è una forma forse non tanto acuta perchè sono oltre 2 anni che non assumo più niente e 1 anno e mezzo che non mi vedono al Besta,ci sono a volte dei piccoli sintomi che si riescono a conpensare senza farmaci,solo che facendo il grafico sforzo parecchio la vista e questo non mi aiuta
Miastenia psicosomatica?
Alice | Lunedì, 7 Marzo 2016
Buongiorno a tutti, sono una ragazza di 26 anni e sarei affetta da Miastenia dal giugno dell`anno scorso. Ho iniziato mentre lavoravo con prosi occhi sinistro e diplopia verso sinistra. Ho fatto tutti gli esami del caso, anticorpi anti Ach, MUSK e LRP4 negativi, EMG singola fibra negativa, e alla RMN è risultata una iperplasia timica per cui a settembre sono stata operata di timectomia in sternotomia. Dopo qualche settimana dall`intervento ho iniziato a notare un peggioramento, la diplopia in tutte le direzioni di sguardo (la più fastidiosa da vicino), la voce mi si abbassava dopo un pò che parlavo e anche una certa stanchezza principalmente alle gambe e alle braccia(per phonarmi i capelli o cucinare il risotto che fatica). Nel frattempo prendevo il cortisone a dosaggi medio/bassi (25 mg/die) e ho fatto un primo ciclo di immunglobuline che mi hanno dato un sacco di energia, niente più gambe o braccia di legno ma la diplopia di lato mi è rimasta. Ho aumentato il cortisone fino ad arrivare a 55 mg/die e l`ho fatto per quasi 3 mesi, poi ho iniziato a scalarlo. 1 mese fa durante una gastroenterite (cortisone a 37,5 mg/die)improvvisamente mentre ero a lavoro ho avuto un peggioramento serio con anche difficoltà a deglutire (mi sono strozzata col cibo un paio di volte) e stanchezza importante. Ho rifatto tutti gli esami del caso mentre stavo male (anticorpi, EMG singola fibra) che sono risultati negativi, e quindi i miei neurologi mi hanno detto che non può essere miastenia ma che è un problema psicosomatico e mi hanno mandata dalla psichiatra. Io sono andata completamente in crisi. Sono sempre stata una persona solare, felice, amo la vita e sinceramente la mia patologia non mi ha mai abbattuta!Io sinceramente non credo in questa diagnosi, ma loro sono medici e gli esami sono negativi, a questo punto sono disorientata perchè tutto quello che ho fatto è stato inutile. In più continuo a vedere doppio, la palpebra mi cade la sera e la voce mi scende lo stesso. Cosa devo fare? a qualcun`altro è successa una cosa simile? Grazie per l`attenzione
      18 risposte    (ultima: Martedì, 8 Marzo 2016)
RE: Miastenia psicosomatica?
lory | Lunedì, 7 Marzo 2016
ciao alice sono siero negativa anche io in cura con il mestinon che nn è una cura ma un sintomatico al qquale grazie a dio rispondo abbastanza bene anke se la miastenia si fa sentire comunque ,voglio dirti solo una cosa che le malattie psicosomatiche le hanno loro nel cervello ti posso assicurare che nn sei pazza e come dici tu una persona nn lo diventa da un momento all`altro e nn in quel modo ho solo un consiglio da darti cambia in maniera molto veloce il medico o il posto dove sei in cura anche se purtropponn tutti conoscono questa malattia ed è x quello ke finiamo x essere esaurite ancora di + noi che siamo siero negative immagino e capisco come ti senti ma fatti forza e coraggio se poi hai bisogno di parlare e di confrontarti ti lascio la mia mail in privato possiamo discutere intanto tu informati su qualche altro centro specializzato nn so di dove sia tu ma in privato possiamo discuterne visto ke comunque siamo un bel gruppo un caro saluto
RE: Miastenia psicosomatica?
Alice | Lunedì, 7 Marzo 2016
Grazie lory, mi fa piacere che tu mi abbia risposto! Comunque sono già andata in un altro centro specializzato che mi ha detto le stesse cose praticamente, che con gli esami negativi non può essere miastenia ma che la clinica non fa pensare a nient`altro quindi per ora di continuare a prendere il mestinon ma di andare comunque dallo psichiatra. Vedremo come andrà a finire. Ti ringrazio davvero per l`appoggio e mi farebbe piacere avere la tua mail!come facciamo a scambiarcela?
RE: Miastenia psicosomatica?
Lucia B. | Lunedì, 7 Marzo 2016
Cara Alice ,purtroppo alcuni medici vanno in crisi quando capita un caso complicato e atipico.E poi dicono "all is in your head" o hai una malattia psicosomatica.Dici che tutti esami sono negativi..ma hai anche la doppia vista.Hai fatto una visita ortottica con lo schermo di Hess? qui potrebbe essere una prova per questi medici che ti acusano di una malattia psichiatrica.Se Schermo di Hess rivela la doppia vista nessuno ti puo` dire che questo non e` sintomo serio.Non esiste diplopia bioculare di origine psicosomatica.Hai la ptosi e la vera ptosi si puo` riconoscere e un medico con un po di esperienza non puo` sbagliarsi.Penso che tanti in questo gruppo sono stati acusati di essere isterici finti malati pigri etc .Ti capisco e ti sono vicicna perché posso immaginare come ti senti..
RE: Miastenia psicosomatica?
ALICE | Lunedì, 7 Marzo 2016
ti capisco cara Alice!! quello che non capisco è come possano ancora esserci medici specializzanti in neurologia che non conoscono questa malattia.....è una cosa troppo grave!!! un abbraccio
RE: Miastenia psicosomatica?
lory | Lunedì, 7 Marzo 2016
il solo fatto ke rispondi al mestinon è già di per se una prova della miastenia è un test che si fa in clinica proprio quando gli anticorpi nn danno positività è vero ke in alcuni casi di miastenia siero negativa è contrario ma è anche vero che in alcuni casi di positività nn è tollerato nn si sa la causa ma nn si può a maggior ragione fare gli struzzi magari andare a fondo con tentavi al problema sarebbe cosa gradita e nn è certo cosa gradita far passare le persone x pazze solo xkè loro nn sanno cosa dire e se ne lavano molto velocemente le mani ,comunque la maggior parte di noi ha avuto come prima diagnosi proprio quella dell`esaurita ansiosa e chi + ne ha + ne metta quindi è in liena con gli asini della neurologia ops volevo dire dottori
RE: Miastenia psicosomatica?
LA | Lunedì, 7 Marzo 2016
ciao.Vorrei chiederti due cose una se la diagnosi di miastenia psicosomatica è stata fatta da un professionista "sparso" oppure da un centro specializzato, due se hai preso o se prendi farmaci o prodotti particolari (diversi da quelli che hai già citato)
RE: Miastenia psicosomatica?
cristinav | Lunedì, 7 Marzo 2016
"miastenia psicosomatica" è un termine che in tutti i convegni di miastenia a cui ho assistito, non ho mai sentito nominare. Per il mestinon, un consiglio: visto che per le miastenie sieronegative achrab non è molto tollerato, stai attenta agli effetti collaterali, ovvero appena li avverti sappi che sono un segnale che il mestinon è diventato troppo e può essere dannoso provocando "crisi colinergica". Sei molto giovane, cerca di informarti il più possibile di persona e in modo più possibile medico e scientifico. Un ottimo libro per conoscere la miastenia è "vivere la miastenia", edizione 2012. Te lo consiglio vivamente. Sappi che la miastenia è una malattia rara che molti neurologi "credono" solo di conoscere.
RE: Miastenia psicosomatica?
cristinav | Lunedì, 7 Marzo 2016
tenete conto che nei primi giorni tutti diventano più forti con il mestinon, tant`è che viene utilizzato come doping. Bisogna vedere come va nel tempo.
RE: Miastenia psicosomatica?
Alice | Martedì, 8 Marzo 2016
Allora sono seguita presso un centro specializzato. Loro dicono che non possono escludere che abbia la miastenia perchè clinicamente tutto fa pensare solo a quello. Però non ho risposto benissimo al cortisone e ho tutti gli esami negativi quindi sono molto dubbiosi sul fatto che sia miastenia, e dicono che probabilmente sono io che somatizzo e mi faccio venire la miastenia e che probabilmente anche se non ne sono consapevole con un percorso psicoterapeutico dovrei guarire. Però quando mi hanno fatta visitare dalla psichiatra dopo 10 minuti che parlavamo aveva deciso che ero funzionale (non so bene sulla base di cosa ma mi ha anche detto di esserne felice)e mi ha dato il rivotril che io mi sono rifiutata di prendere anche perchè so che è un farmaco controindicato nella miastenia.Poi non credo che curare dei sintomi con antidepressivi sia il massimo della vita se anche fosse vero. Giovedì vado da un`altra psichiatra perchè ovviamente questa non mi è piaciuta e sentiamo che mi dice lei..Settimana prossima farò la valutazione neurooftalmologica come consigliato da un altro Neurologo di un altro istituto. Comunque il mestinon lo tollero abbastanza bene a parte una forte sudorazione e un pò di mal di pancia ogni tanto, e mi aiuta molto nella ptosi e un pochino nella voce..però cosa intendi per "crisi colinergiche"? Il libro l`ho comprato ieri sera sul mio kindle e devo dire che è fantastico e in più da quando ho scoperto questo forum sono molto più felice!Temevo di essermi depressa un pò, anche perchè il mio ragazzo è d`accordo con i medici e la cosa non mi ha aiutata molto nell`ultimo mese considerando che io lavoro in ospedale e vedo tutti i giorni i medici che mi seguono..ma parlare con voi mi ha aiutata molto!grazie a tutti
RE: Miastenia psicosomatica?
Alice | Martedì, 8 Marzo 2016
Per rispondere a LA, cosa intendi con farmaci o prodotti particolari? L`anno scorso prendevo il citalopram per l`emicrania ma me l`hanno sospeso, idem la pillola anticontraccettiva. Prendo dei farmaci per l`asma ma per il resto a parte ibuprofene e tachipirina non prendo più nulla perchè so che non è il massimo.
RE: Miastenia psicosomatica?
scrivi qui il tuo nome | Martedì, 8 Marzo 2016
Cara Alice. Se vuoi scrivimi a questa mail: aslet15@libero.it. Mi dispiace per quello che stai passando, tantissimo. A volte si ha proprio bisogno di parlare con qualcuno che capisca il nostro stato d`animo. Aiuta molto. Un abbraccio.
RE: Miastenia psicosomatica?
LA | Martedì, 8 Marzo 2016
ciao Alice. I farmaci a cui faccio riferimento sonoquelli che hai preso nel passato anche recente per curare sintomi o patologie diverse da quelli miastenici.Spesso tra le pieghe degli effetti collaterali dei farmaci sono elencati quelli a carico sia del sistema nervoso che muscolare, Idem per i prodotti "naturali" per i quali però non viene spiegato quasi nulla e gli effeti collaterali te li devi cercare in proprio in rete. Sappiamo tutti per esperienza più o meno personale che l`interpretazione dei segni che il ns corpo invia si scontra con i paradigmi interpretativi medici per nulla aperti ad visioni nuiove ed evolutive.Per la miastenia questo è quasi un dato certo.Se dicono che sei mistenica psicosomatica come fai a continuare a curati con efficacia?Il ricorso allo psichiatra misembra non appropiato perché finisce a psicofarmaci quasi sempre
RE: Miastenia psicosomatica?
marika86 | Martedì, 8 Marzo 2016
Cara Alice a me lo stesso neurologo che mi ha diagnostica la malattia, con anticorpi positivi e idem elettromiografia, non sapendo come curarmi visto che stavo sempre peggio (e ora capisco perché ) mi ha detto che avevo la depressione post partum...quando maiiiii...neppure quando avevo gli occhi chiusi e zero forza son stata depressa..io ti direi di cambiare neurologo anche se ritieni che il centro sia specializzato..lascia stare gli antidepressivi e circondato di persone che ti vogliono bene e che nel loro piccolo cercano di capirti
RE: Miastenia psicosomatica?
Chiaro di luna | Giovedì, 10 Marzo 2016
Marika86, posso chiederti come mai stavi sempre peggio nonostante le cure? Avevi un`altra malattia? Un abbraccio.
RE: Miastenia psicosomatica?
marika86 | Martedì, 8 Marzo 2016
No chiaro di luna..sono arrivata in ospedale con una forte ptosi..ppi strabismo..diplopia e difficoltà a masticare..camminavo e.riuscivo a farle scale tranquillamente..appena diagnosticata la miastenia invece di darmi il cortisone mi han fatto le immunoglobuline e da quel momento non ho avuto più forza e son anche caduta..mi hanno dimesso con mezza.compressa di deltacortene 25 al.giorno e mezza compressa di mestinon 3 volte al.giorno e 1.cpr di azatioprina...ovviamente era troppo poco..il prof cornelio mi ha aumentato a 75 mg al gg di deltacortene e 1 cpr mestinon ogni 4 ore più metà da 180
RE: Miastenia psicosomatica?
cristinav | Giovedì, 10 Marzo 2016
le immunoglobuline infatti, senza cortisone, sono acqua fresca ....!
RE: Miastenia psicosomatica?
Chiaro di luna | Giovedì, 10 Marzo 2016
Mi dispiace tanto Marika86. Purtroppo quando la terapia é insufficiente la malattia progredisce. Mi fa piacere che alla fine tu abbia trovato un neurologo molto preparato! Un abbraccio.
RE: Miastenia psicosomatica?
marika86 | Martedì, 8 Marzo 2016
Cristinav in realtà sempre che le immunoglobuline siano state troppo aggressive perché mentre le facevo perdevo sempre più forza..dopo una settimana ero a letto e non potevo muovermi..ci voleva solo il cortisone in alte dosi..ora purtroppo lo sto di nuovo aumentando..ho iniziato dopo un mese dall operazione ad aver problemi di vista e mi stanco a parlare..uff proprio ora che stavo super bene
sciatalgia
anna | Lunedì, 7 Marzo 2016
Buongiorno, mio marito, 63 anni, sta facendo il cortisone deltacortene da 50mg. da 20 giorni e dovrà farlo tutto marzo poi inizia a diminuire ogni 15 giorni di 5mg.. adesso va meglio e il mestinon 60 l`ha ridotto ad 1 al giorno. Ma tutto sto cortisone non è troppo...è da poco che è ammalato, da 3 mesi. Adesso il suo problema è che dopo poco che inizia a camminare ha un dolore che inizia dal polpaccio e si propaga fino al gluteo. Nel 2008 è stato operato di stenosi ed ha qualche volta sempre avuto problemi con la schiena. Secondo voi è consigliata una risonanza o è la miastenia che può provocare questo problema...sembra una sciatalgia ma con tutto il cortisone mi sembra strano eppoi la notte o quando sta seduto perché non gli fa male come invece dovrebbe? Grazie...ho comprato il libro della prof. Ricciardi!!!
      27 risposte    (ultima: Martedì, 15 Marzo 2016)
RE: sciatalgia
scrivi qui il tuo nome | Lunedì, 7 Marzo 2016
RE: sciatalgia
anna | Lunedì, 7 Marzo 2016
RE: sciatalgia
cristinav | Lunedì, 7 Marzo 2016
Bene, leggilo e scoprirai tante cose. La miastenia non provoca dolori. Troppo mestinon può provocare crampi. La miastenia si affronta principalmente con forti dosi di cortisone all`inizio ( mesi o anni ) che permettono di bloccare la malattia, e prendere meno o zero cortisone, negli anni successivi.
RE: sciatalgia
sharon | Martedì, 8 Marzo 2016
Non è vero niente....basta dire che la miastenia non provoca dolori...e che quelli e i crampi sono dati solo dai farmaci....li da eccome solo che in troppi sono ancora legati alla scoperta della malattia con quei pochi sintomi conosciuti....medici aggiornati e che continuano a studiare lo posso confermare...e non solo perché seguono degli standard...
RE: sciatalgia
ALICE | Martedì, 8 Marzo 2016
Sharon non si capisce... cosa vuoi dire?
RE: sciatalgia
sharon | Martedì, 8 Marzo 2016
Che ci sono ancora tanti sintomi che non si conoscono nella miastenia...quindi dire che la miastenia non da dolori e o crampi non è vero...e questo è dimostrato e confermato da neurologi e ricerche che continuano a studiare nuovi sintomi e che ascoltano i pazienti....in vari confronti e studi è dimostrato questo..sono stanca di sentire dare a priori la colpa ai farmaci o ad altro che poi poi ci si spaventa ulterirmente per altro..poi ogni caso e situazione è a se.. E basta con sto libro che non è legge e non tutte le storie sono uguale e da miastenici lo dovremmo sapere
RE: sciatalgia
LA | Martedì, 8 Marzo 2016
per Anna ,può essere ovvio ma tuo marito prende il potassio?ciao
RE: sciatalgia
cristinav | Lunedì, 7 Marzo 2016
Sharon, se i tuoi sintomi sono molto diversi, sicuro che è miastenia? Come sono i tuoi anticorpi ?
RE: sciatalgia
cristinav | Martedì, 8 Marzo 2016
Non lo dico per fare polemica, ma per metterti una pulce nell orecchio nel caso tu non abbia risolto. Spero invece che tu abbia risolto e che tu stia bene.
RE: sciatalgia
sharon | Martedì, 8 Marzo 2016
Cristinav ogni giorno prego di non essere miastenica ma lo sono da più di 10 anni....chi dice che i miei sintomi non sono miastenia i libro della dottoressa Ricciardi? !cos`è la legge dei miastenici?! Tante persone in vari forum,in rete,anche qui, studi medici, persone conosciute personalmente confermano questo....e ripeto anche neurologi che proseguono gli approfondimenti sulla malattia e ascoltano sintomi riportati dai pazienti... non possiamo rimanere bloccati alle due righe scritte decenni fa...le ricerche e le scoperte vanno avanti per fortuna..anche se per la mg a rilento continuano....
RE: sciatalgia
anna | Lunedì, 7 Marzo 2016
Buongiorno e grazie ancora per le informazioni. Penso che fra noi sono importantissime. Io scrivo per conto di mio marito perché lui ancora è confuso e forse non vuole accettare la malattia...pur avendo 63 anni anni è un tipo molto attivo e sta imparando a dosare le sue forze ma soprattutto le sue giornate!! Ha con mio figlio una attività !! Comunque va molto meglio, sia con la parola che come aspetto..sta facendo anche una dieta appropriata ed è dimagrito 3 Kg. nonostante il cortisone. Io ho molta fiducia e penso che si puo` fare una vita normale, basta avere delle accortezze che d`altronde anche l`età ti impone. Tutto fa bene...anche il libro ti può dare tranquillità come lo scambio con voi ci da` un senso di "comunità"...insomma qualcuno che ci ascolta non è poco credetemi!!! Non prende il potassio ma dolo vitamina D e B a cicli. Spero tanto in qualche farmaco alternativo al cortisone ma purtroppo adesso non c`è e il dosaggio è fondamentale..comunque andiamo avanti e speriamo nella ricerca...io lavoro al CNR!! Cioa a tutti e buona giornata
RE: sciatalgia
cristinav | Lunedì, 7 Marzo 2016
Sharon, speriamo che tutte le cose che riguardano sta malattia vengano al più presto chiarite e risolte, da medici e ricercatori. Avete fatto delle prove, tipo stare senza per un periodo abbastanza lungo per vedere se passano, per arrivare alla conclusione che non è il mestinon a provocare crampi ecc ? Te lo chiedo solo sapere come si regolano i neurologi in questi casi. Quelli che non prescrivono il mestinon, lo so, non lo prescrivono. Per gli altri casi volevo capire. Ti ringrazio.
RE: sciatalgia
marika86 | Mercoledì, 9 Marzo 2016
Ciao sharon..io sono malata da poco..quasi un anno..ricordo che all inizio della malattia avevo dolore alla braccia.in modo non corretto dicevo che mi facevano male le ossa..però il mio neurologo il prof..cornelio che ha studiato la.malattia in america ed è tornato dicendo che l unico sistema era il cortisone salvando vite umane mi ha detyo che non faceva parte della.malattia..per fortuna i dolori son passati..ora.io non so se dipendono davvero o no dalla malattia..penso che ognuno di noi oltre alla miastenia poi ha altri piccoli acciacchi che si vanno ad aggiungere a quella principale..io come altri forse tendiamo ad attribuire tuttp alla maistenia..
RE: sciatalgia
marika86 | Mercoledì, 9 Marzo 2016
Il libro della ricciardi non è ne legge ne Bibbia però ti assicuro che se molti dottori lo.leggessero eviterebbero di far danni!
RE: sciatalgia
LA | Mercoledì, 9 Marzo 2016
ciao ANNA.Il potassio (in forma di Cloruro Retard o di potassion bustine) aiuta nel caso di terapia cortisonica in quanto il cortisone impoverisce l`organismo di potassio trattenendo invece il sodio. La carenza di potassio porta a crampi e dolori muscolari.nel mio caso (miastenia +sciatalgia ed ernia al disco) risolvo gli attacchi più dolorosi ricorrendo al paracetamolo (efferralgan) per qualche giono.Attribuire o meno alla patologia miastenica la comparsa di dolori muscolari o sciatici è questione di lana caprina;importante e cerc are di capire come ilmaistenico può affrontare e risolvere anche queste ulteriori emergenze.
RE: sciatalgia
marika86 | Mercoledì, 9 Marzo 2016
Anch io assumo il potassion..una dottoressa mia disse di assumere.il.cloruro retard perché prescrivibile.ma.secondo.il.prof Cornelio il nostro corpo non lo assimila..e per me in wffetti è stato cosi..non assumo invece altri integratori quali vitamina d ... appena torno a visita chiedo se è il caso di prenderli..cmq.concordo con LA
RE: sciatalgia
LA | Giovedì, 10 Marzo 2016
ciao Marika86. a me il prof Cornelio aveva prescritto il Potassion (n on mutuabile)La differenza rispetto al KCl retard (mutuabile) è che il primo è in forma di polvere solubile in acqua e composto di sali di potassio quali il succinato,il malato, il citrato, il tartrato ed il bicarbonato.Il KCl retard è costituito da cloruro di potassio incaspulato per il rilascio ritardato.In termini di milliequivalenti di potassio ione il primo ne contiene 9 ed il secondo 8.Un`altra differenza tra i due è la forza degli acidi cui il potassio è legato (maggiore nel retard).In ogni caso li ho provati entrambi ed ai fini della prevenzione dei dolori muscolari devo dire che non ho notato differenze
RE: sciatalgia
marika86 | Mercoledì, 9 Marzo 2016
Quando prendevo il cloruro retard i valori del potassio erano bassi per quetso il.prof Cornelio mi disse che non andava bene e che dovevo prendere il potassion..per te (mi permetto di darti del tu) è indifferente?
RE: sciatalgia
LA | Giovedì, 10 Marzo 2016
ciao Marika 86: Nel mio caso il dosaggio del potassio nel sangue ha sempre dato dei risultati nei limiti.Nel tuo caso non saprei dire perché bisognerebbe conoscere nel dettaglio il valore iniziale, il dosaggio sia del potassio che del cortisone la durata del trattamento.Se però hai già provato con il solo KCl retard ed hai riscontrato valori bassi di potassio nel sangue forse conviene provare con potassion per qualche tempo e controllare che si normalizzino i valori, poi ritornare al retard.Da un punto di vista pratico la differenza di prezzo tra i due è comunque sensibile e gioca a favore del retard
RE: sciatalgia
sharon | Venerdì, 11 Marzo 2016
Non ho fatto prove senza farmaci e non credo che ce ne sia bisogno nel senso che sono sintomi comparsi sin dall`inizio totalmente scoperta da mestinon cortisone è altro...iniziato le terapie sono passati....ora tornano quando sono scompensata e se ne vanno quando ritorno in compenso....se fossero i farmaci non li avrei dovuti avere sin dall`esordio come dovrei continuare ad averli ogni giorno anche in compenso... Comunque vorrei solo che si conoscesse di più per noi malati e con meno ignoranza e superficialità...a volte veniamo messi davanti a mille pensieri e dubbi per niente...tutto qua...ecco perché ritengo che il comunicare ogni piccola cosa anche se banale può solo aiutarci!!
RE: sciatalgia
sharon | Venerdì, 11 Marzo 2016
Premetto che ho esami del sangue perfetti con lo stupore di tutti i medici che mi seguono... Marika sono d`accordissimo che si aggiungono acciacchi e nel mio caso si sono aggiunte altre patologie ma "solo" due anni fa.....troppo tardi per dargli la colpa e abbastanza riconoscibili le situazioni anche se non con precisione... Io non credo che i medici dovrebbero leggere il libro per conoscerla ma studiarla che è ben diverso..può essere un supporto e un`idea per noi ma non di certo una guida tanto meno per i medici essendo basato su una storia personale
RE: sciatalgia
Paola prima | Venerdì, 11 Marzo 2016
Non dite inesattezze per favore, almeno. Quel libro non è basato su una storia personale, ma su esperienza di un medico che ha portato centinaia e centinaia di miastenici a stare bene. La storia personale fa solo da contorno.
RE: sciatalgia
LA | Sabato, 12 Marzo 2016
ciao a tutte/tutti.tanto per dire come i miastenici sono messi nell`attuale quadro di terapie contro la miastenia suggerisco di leggere il foglio illustrativo,informazioni per l`utilizzatore allegato ad ogni scatola di deltacortene cui attingiamo giornalmente per curarci. Si scopre che la miastenia NON è elencata tra le patologie per le quali il deltacortene serve(punto 1).Non solo ma al punto 2. si dice "NON prenda deltacortene se il suo sistema immunitario è alterato".Mi sembrano anomalie veramente strane se si considera che il deltacortene viene oramai usato da anni per i miastenici e che sia i medici che la casa farmaceutica produttrice (e la corrispondente agenzia statale di controllo) dovrebbero aver raccolto abbondante messe di dati epidemiologici per trarre conclusioni e dare indicazioni più precise. Penso soprattutto agli effetti collaterali dell`uso prolungato del farmaco in relazione al concetto terapeutico molto diffuso tra i medici addetti di paziente scompensato o compensato.Oppure dobbiamo considerarci pazienti in terapie clandestine? Dal mio punto di vista siamo costretti a navigare su una piccola barchetta in balia non solo della tempesta della malattia ma anche delle gravi carenze conoscitive degli esperti ai quali ci affidiamo. Scontiamo il fatto di essere pochi ed economicamente poco o per nulla attrattivi per l`industria della salute ed i suoi interessi.La conclusione è che dovremmo essere in grado di sviluppare e far valere sempre di più e meglio la nostra soggettività di malati in tutti gli ambiti nei quali ci troviamo a muoverci. La circolazione delle esperienze ed il confronto continuo possono esser di grande aiuto (compresa la lettura di libri e documenti esistenti in materia che, a dir del vero, non sono poi tantissimi)
RE: sciatalgia
lory | Domenica, 13 Marzo 2016
concordo pienamente con la da quello ke si evince dal bugiardino si può fare riferimento al xkè la terapia all`inizio fa proprio a botte con la nostra malattia forse xkè nn è ben tollerato e a forza lo vogliamo imporre ? un mese di battaglia e di star male è tanto x persone che già soffrono le pene , comuqnue si è vero difresco di studi sulla miastenia nn c`è quasi niente forse come dice la nn siamo abbastanza attrattive x l`idustria farmaceutica le multi nazionali del farmaco nn avrebbero grossi guadagni da noi soprattutto con medici dei quali a dir il vero me ne guarderei bene preferirei il veterinario sarebbe + coscente e + umano
RE: sciatalgia
scrivi qui il tuo nome | Martedì, 15 Marzo 2016
Nono aspetta Paola. .il libro è stato scritto da una persona malata di miastenia gravis e racconta la propria "avventura" e poi porta a termine i suoi studi e diventa medico specializzato....è ben diverso... Comunque vero quello che dice la e appoggia Lory siamo bombardati continuamente da farmaci non attestati da nessuna parte per la nostra malattia tanto da essere nominata nei vari bugiardini appunto con effetti collaterali micidiali...come gli immunosopressori...ma purtroppo gira tutto attorno alla parte economica e pubblicitaria e noi paghiamo le conseguenze..bisognerebbe farsi sentire e dire basta non siamo cavie!!
RE: sciatalgia
lory | Martedì, 15 Marzo 2016
giusto nn siamo cavie e abbiamo anche un cervello siamo scolaroìizzate abbastanza x saper leggere e capire e ancora meglio siamo noi le malate le persone che meglio conoscono la malattia se i medici ci avessero ascoltato un po di + invece di fare copia e incolla riducendo ad un targhet soltanto le terapie soprattutto x la miastenia forse avremo avuto meno problemi e soprattutto meno difficoltà la malattia c`è ma sentirsi capiti appoggiati e nn ostacolati è di grande aiutoforse quanto e + dei farmaci comunque il solo farmaco ke cita espressamente la miastenia quindi il solo piccolo aiuto ke abbiamo è il mestinon il fatto ke nessuno faccia niente x noi xkè a mio parere e da quello ke leggo la ricerca in questo campo è tristemente indietro e tristemente ferma magari ci vorrebbe qualcuno che facesse sentire la nostra voce il nostro bisogno di farci vedere capire invece no si va avanti a prendere dosi da cavallo di un farmaco che nn cura e che solo ti fa sentire quasi una tossica tanto da avere crisi di astinenza quando vai a scalare e nn è vero ke poi smetti + si va avanti e meno si arriva a smettere combattendo con altre patologie forse ancor peggiori della miastenia stessa pensiamoci ragazze prima di accettare di essere quelle ke fanno grandi le multi nazionali mentre noi ci moriamo così
RE: sciatalgia
LA | Martedì, 15 Marzo 2016
lory. piccola c onsolazione anche le immunoglobuline hanno nel bugiardino l`indicazione d`uso per la miastenia.ciao
achrab positivo
achrab positivo | Giovedì, 25 Febbraio 2016
Buonasera, a mio marito è stata diagnostica da due mesi miastenia gravis (anticorpiaceticolina positivo, negativo Musk).Aveva problemi prima di diplopia che poi da sola si è risolta mentre è comparsa la parlata poco chiara soprattutto la sera. Il neurologo del centro dove siamo andati (dopo tutti gli accertamenti fatti, compresa Tac negativa) gli ha dato mestinon 60 x 3 al giorno e deltacortene con dosi a salire : iniziato da 5mg, poi 15, 25 e adesso da tre settimane 50mg. La parola va molto meglio e da una settimana ha ridotto il mestinon ad 1 pasticca al giorno. Da circa 15 giorni ha iniziato però un dolore al polpaccio ed al gluteo delle gambe dopo un po che cammina . Lui non si sente debole ma solo come se gli tirano i muscoli. Secondo voi rientra nella malattia o possono essere i farmaci? Il mestinon seconda voi ha fatto male a diminuirlo visto che con la parola sta ? ho letto che ha tanti effetti collaterali...crampi compresi!!..grazie e scusate ma sono spaesata...sta in cura in un ottimo centro a Roma ma lo scambio di consigli fra malati secondo me vale più di qualsiasi medicina. Grazieeee
      4 risposte    (ultima: Giovedì, 25 Febbraio 2016)
RE: achrab positivo
cristinav | Giovedì, 25 Febbraio 2016
Ciao. Non sono sintomi della malattia, la miastenia non causa dolori, ma solo astenia muscolare. Il mestinon da solo non basta, tranne pochi casi fortunati. Ci vuole anche il cortisone, e forse altri immunosoppressori. Il mestinon oltre un certo dosaggio, sempre ogni 4 ore, non possiamo prenderlo, perchè causa effetti collaterali nocivi, come appunto i crampi. Questi effetti sono il segnale che ne stiamo prendendo troppo. Il mestinon in eccesso non da più forza, ma solo problemi.
RE: achrab positivo
cristinav | Giovedì, 25 Febbraio 2016
Ti consiglio il libro "vivere la miastenia" edizione aggiornata 2012, per conoscere molte cose della miastenia.
RE: achrab positivo
cristinav | Giovedì, 25 Febbraio 2016
Una pasticca al giorno è un dosaggio un po` strano: l`effetto del mestinon dura 4 ore, quindi andrebbe preso ogni 4 ore, tipicamenre ore 07:00, 11:00, 15:00, 19:00. Ad ogni orario , si può anche prendere dose diversa, a seconda delle necessità. Poi c`è il mestinon a rilascio prolungato che si prende alle 23:00 e dura 8 ore invece di 4. Si prende di notte, perchè con i pasti perde di efficacia.
RE: achrab positivo
cristinav | Giovedì, 25 Febbraio 2016
anche se la Tac non mostra nulla, se gli achrab sono postivi e non è troppo anziano, la timectomia è indicata, senza urgenza. Io con TAC negativa, achrab positivi, l`ho fatta a 39 anni, a Pisa.
vorrei un consiglio
Ugo | Martedì, 23 Febbraio 2016
Ho 65 anni e da un anno soffro di una diplopia in`oltre ho difficoltà a declutire. Ho fatto la tac al torace e non risultano problemi al timo, cosi come sono negative le analisi Anti-Musk e ABanti-recACh .Il neurologo mi ha prescritto il mestinon 2 al giorno (mezza ogni 4 ore. Aumentate poi fino a tre.Ho avuto un piccolo miglioramento ma da un po non ho fatto molti passi avanti nonostante l aumento do mestinon. Tra l`altro mi dicono ( sospetta miastenia gravis) Leggo che il mestinon non è curativo, qualcuno che ringrazio anticipatamente saprebbe consigliarmi?grazie tante
      3 risposte    (ultima: Giovedì, 25 Febbraio 2016)
RE: vorrei un consiglio
cristinav | Mercoledì, 24 Febbraio 2016
Cioo Ugo. Se Achrab sono negativi, il mestinon serve a poco, anzi a lungo andare diventa nocivo. I suoi cosidetti "effetti collaterali", non devono essere sopportati, ma sono proprio il segnale che se ne sta prendendo troppo o che non va proprio preso. Se è miastenia, il farmaco base è il cortisone ( deltacortene). Ti consiglio vivamente il libro "vivere la miastenia" edizione aggiornata 2012, per molte informazioni su questa malattia.
RE: vorrei un consiglio
cristinav | Mercoledì, 24 Febbraio 2016
PS: il mestinon per periodi brevi da forza a tutti, tant`è che viene usato illecitamente come doping.
RE: vorrei un consiglio
sharon | Giovedì, 25 Febbraio 2016
Ciao Ugo. ..il mestinon può aiutarti molto anche se sei negativo...anche se alcuni medici sono ancora anticati su questo...magari sei però in una situazione dove il mestinon non ti basta quindi dovresti trovare un bravo neurologo che ti confermi la miastenia anche se negativa e che sappia trovarti dei dosaggi indicati alla tua situazione in quanto non esistono schemi standard, si degli indici ma non sono uguali per tutti è una malattia molto personale!!
mestinon
angela | Giovedì, 18 Febbraio 2016
a mio nipote hanno riscontrato la miastenia oculare, gli esami del sangue non hanno dato nessun esito, per avere la certezza della malattia la dott. gli ha prescritto di provare a prendere il mestinon. volevo dire che ha solo 10 anni, secondo voi puo` esere la terapia iniziale giusta? conoscete un professore nella zona di torino qualificato ? grazie
      2 risposte    (ultima: Giovedì, 18 Febbraio 2016)
RE: mestinon
cristinav | Giovedì, 18 Febbraio 2016
Ciao Angela. Se gli anticorpi contro i recettori dell` acetilcolina sono negativi, anche se fosse miastenia, il mestinon è un farmaco da evitare assolutamente. Purtroppo invece molti neurologi non esperti di questa malattia rara, sono rimasti alle due righe scritte nei vecchi libri di testo che dicono "miastenia=mestinon", che nel tempo si sono rivelate sbagliate, perchè sarebbe come dare il mestinon a una persona sana, causandogli alla lunga ( anche se per qualche giorno sermbra funzionare - infatti usa anche come doping) una serie di effetti collaterali gravi, simili alla miastenia stessa. A Milano c`è il prof.Cornelio, in pensione. Ti consiglio vivamente in libro "vivere la miastenia" edizione aggiornata 2012, della dr. Ricciardi di Pisa. Io mi sono curata lì. Il farmaco per la miastenia solo oculare e nagativa a tutti gli anticorpi, è il cortisone a periodi, quando serve. Ma vista al giovanissima età di tuo nipote, ci vuole un medico che lo sappia dosare con cautela.
RE: mestinon
cristinav | Giovedì, 18 Febbraio 2016
PS: non c`è un esame che dia la certezza della miastenia solo oculare e negativa agli anticorpi ( lo troverai scritto nel libro). La diagnosi è solo clinica, cioè basata sull` osservazione dei sintomi specifici e particolari, per esempio l` affaticabilità delgi occhi a guardare per decine di secondi in alto o a lato. I sintomi della miastenia si distinguono da altre malattie, perchè sono molto suscettibili all` affaticamento e al riposo.
Confronto sui sintomi
Chiaro di luna | Venerdì, 29 Gennaio 2016
Buongiorno a tutti. Io ho miastenia gravis generalizzata, sono achrab positiva e avrei piacere di confrontarmi con voi sui sintomi. Ci tengo molto perché è una malattia particolare e sono ancora una novellina, avendo avuto da poco la diagnosi. Vorrei conoscerla meglio per poterla anche accettare e conviverci serenamente. Lascio la mia email per chiunque volesse contattarmi: aslet15@libero.it. Vi ringrazio in anticipo. Cari saluti.
      15 risposte    (ultima: Sabato, 30 Gennaio 2016)
RE: Confronto sui sintomi
rosa | Venerdì, 29 Gennaio 2016
ciao chiaro di luna sono miastenica anche io da + di 10 anni ormai ma ogni volta c`è qualcosa di nuovo come dire che ciò che sappiamo è quello che sulla nostra pelle proviamo e con attenzione studiamomi fa piacere che ci confrontiamo tra noi anche in privato ti ringrazio per l`iniziativa presa e ti contatterò al piu preso saluti a presto
RE: Confronto sui sintomi
Andrea da Torino | Venerdì, 29 Gennaio 2016
Ciao Chiaro di Luna Grazie a questo forum i suggerimenti , confronti e possibili amicizie non mancheranno. Suggerisco solo di evitare il privato...è sicuramente piu` costruttivo esporre le proprie testimonianze /idee insieme a tutti noi Non solo aiuterai te stessa ma anche noi tutti ! Auguri
RE: Confronto sui sintomi
Andrea da Torino | Venerdì, 29 Gennaio 2016
Ps : Cristina..perdonami se ti anticipo Per la/e new entry/ies : comprate il libro della dott.ssa Ricciardi "Vivere la MIastenia " in quanto vi sono indicazioni molto utili per superare sconforto oltre ad una corretta informazione In piu` aiutiamo la ricerca..che deve andare avanti! Un saluto a tutti
RE: Confronto sui sintomi
Andrea da Torino | Venerdì, 29 Gennaio 2016
Ps : Cristina..perdonami se ti anticipo Per la/e new entry/ies : comprate il libro della dott.ssa Ricciardi "Vivere la MIastenia " in quanto vi sono indicazioni molto utili per superare sconforto oltre ad una corretta informazione In piu` aiutiamo la ricerca..che deve andare avanti! Un saluto a tutti
RE: Confronto sui sintomi
cristinav | Venerdì, 29 Gennaio 2016
e quindi? evitiamo di curarci con le cure e le conoscenze disponibili adesso, per far andare avanti la ricerca??
RE: Confronto sui sintomi
cristinav | Venerdì, 29 Gennaio 2016
PS: perdonato. A "chiaro di luna" potrebbe essere utile saperlo.
RE: Confronto sui sintomi
Andrea da Torino | Venerdì, 29 Gennaio 2016
Assolutamente si La mia non era ironia...anzi il libro mi è servito a capire in modo profondo la malattia Ciao Cristina
RE: Confronto sui sintomi
cristinav | Venerdì, 29 Gennaio 2016
Io non riesco a ironizzare molto su questa malattia ....
RE: Confronto sui sintomi
Andrea da Torino | Venerdì, 29 Gennaio 2016
Difatti Cristina nessuno ironizza E ` normale che a volte il tono di un messaggio non viene sempre compreso Un caro saluto
RE: Confronto sui sintomi
Rosa | Sabato, 30 Gennaio 2016
Buongiorno io sono d`accordo anche con chiaro di luna in questo forum ogni volta che si parla di sintomi il più delle volte si viene rimandati al libro oppure al cortisone questo non è un confronto se pure il libro ha spiegato molto cose ma forse può aiutare molto confrontarci su sintomi che non sono scritti ma che forse sono diversi persino sulle persone affette dalla malattia insomma trovo che qui sia più meccanico il contatto che non umano almeno è quello che si può capire leggendo alcune risposte a persone che cercano un minimo di conforto e non il bugiardino del farmaco quindi si io sono d`accordo con chiaro di luna che c è di male se si ha bisogno di una parola in più su un sintomo sui ormai c è solo gente con dipendenza da cortisone la panacea di tutti i mali che ormai anche x un colpo di tosse viene dato
RE: Confronto sui sintomi
Chiaro di luna | Sabato, 30 Gennaio 2016
Per Rosa: grazie per avermi scritto. Mi trovo assolutamente d`accordo con te. A me farebbe molto piacere conoscere anche personalmente gente che purtroppo è affetta dalla mia stessa malattia e che magari abbia voglia di stringere anche un rapporto di amicizia. Credo che sostenersi a vicenda sia importante per vivere meglio la malattia. Ti ringrazio tanto! A presto. Per Andrea: grazie per i tuoi consigli, sia sul libro (che ho già e mi ha aiutato molto a conoscere la malattia) sia sul confrontarsi sul forum. Ti dirò una cosa: forse ci sono persone che come me vorrebbero anche confrontarsi nel privato. Per questo ho lasciato il mio contatto. E poi credimi che stamattina ci sono rimasta male a leggere i vostri commenti. Non è bello leggervi così. Tutto volevo fuorché farvi discutere. Non era mia intenzione e siccome succede molto spesso in questo forum che si litighi perché non ci si capisce mi piacerebbe utilizzare anche il canale privato. Poi se nessuno la pensa così va bene lo stesso. Io c`ho provato intanto. Per Cristina: da quel che ho letto, Andrea non stava assolutamente ironizzando ma ti ha solo preceduto nel consigliarmi la lettura del libro. Credo che nessuno si permetta di ironizzare sulla sofferenza.
RE: Confronto sui sintomi
Andrea da Torino | Sabato, 30 Gennaio 2016
Ciao Chiaro di Luna Ma non devi rimanerci assolutamente male nel vedere una discussione magari più accesa ma sempre utile per confrontare quindi idee diverse In diversi post ho espresso i miei pareri sicuramente in modo diretto circa le varie cure e la ricerca ....ma sempre con il massimo rispetto per tutti i partecipanti e amici del forum. A volte i toni possono essere però fraintesi ma siccome in questo forum siamo si malati ma con grande cuore ed intelligenza in pochi messaggi ci si chiarisce subito!!!! ;);) Per il discorso di scriversi in privato ci mancherebbe ti capisco benissimo e devi farlo ..ma senza dimenticare che anche in questo stupendo forum puoi trovare subito confronto e conforto ...tutto qui E non vi e`nulla di personale ..quindi tranquilla...non c e bisogno di rimanerci male per nulla !!! Ti mando un sorriso Ciao
RE: Confronto sui sintomi
Chiaro di luna | Sabato, 30 Gennaio 2016
Ti ringrazio per il tuo bel messaggio Andrea. :) Senz`altro cercheró ancora informazioni sul forum! Ma non perdo ancora la speranza di conoscere qualcuno di voi anche nel privato. Tanti cari saluti! :)
RE: Confronto sui sintomi
Anna | Domenica, 31 Gennaio 2016
Ciao Chiara di luna ... anche a me piacerebbe conoscere qualcuno affetto da questa malattia... anch`io sono miastenica dal 2014 e la mia malattia è iniziata quando ero incinta del terzo figlio... sono stanca di questa malattia... Non so che succede a voi ma nessuno la capisce e ti capisce.. sembra sempre che tu non abbia voglia di fare nulla ma non è così io ho tanta voglia di fare ma non ce la faccio ed è questo che mi fa impazzire... il fatto che con la testa farei mille cose ma poi il fisico... Io il libro non l`ho ancora comprato ma se mi dite che sia utile lo farò. Ciao e grazie a tutti.
RE: Confronto sui sintomi
Chiaro di luna | Sabato, 30 Gennaio 2016
Ciao Anna. Ti posso dire che il libro è davvero utilissimo e soprattutto ti aiuta a sentirti meno sola nella lotta contro questa malattia. Poi se hai piacere di utilizzare il canale privato per confrontarci, io ne sono ben felice. :) Ho lasciato il mio contatto. A presto! Un caro saluto a tutti.
il mio post e` sparito
Dani | Martedì, 26 Gennaio 2016
Scusate ho scritto prima che cerco un bravo neurologo che potrebbe fare una diagnosi definitiva per la miastenia o no..ci sono gia 13 anni da quando lei ha sintomi e le diagnosi fatte e poi revocate ..non si se il mio msg e` stato cancellato? o qualcosa e` andato storto?
      14 risposte    (ultima: Giovedì, 28 Gennaio 2016)
RE: il mio post e` sparito
Andrea da Torino | Martedì, 26 Gennaio 2016
Ciao Dani puoi dirci in che zona di Italia ti trovi ? Vi sono diversi ma pochi neurologi esperti di Miastenia in Italia . Magari conoscendo la tua zona qualcuno di noi può consigliarti un punto a Voi comodo ed un medico qualificato in base alla propria esperienza Per il Nord ( TORINO - MILANO ) sicuramente strutture come l` Ospedale San Luigi di Torino o Besta a Milano sono validissime . Per il centro sicuramente PISA ...(sono sicuro che tra poco la mitica Cristina te ne parlerà ) Per il Sud ..non saprei dirti ..attendi magari qualche amico/a in grado di consigliarti Un caro Saluto
RE: il mio post e` sparito
scrivi qui il tuo nome | Martedì, 26 Gennaio 2016
Grazie Andrea,sono del centro d`Italia ma preferirei muovermi o a Pisa ma mi sembra che tempi sono molto lunghi ..magari una visita privata sara` più veloce o magari a Milano se a Pisa non ci sara` la possibilita`...mia figlia dice ha ha perso 13 anni di vita ,quelli migliori ,la prima volta le palpebre sono cadute quando aveva 20 anni ,dopo arrivata anche la debolezza di altri muscoli .E molto importante la diagnosi chiara e certa..Aiutetemi se potete
RE: il mio post e` sparito
Andrea da Torino | Martedì, 26 Gennaio 2016
Ciao Dani comprendo in parte il dolore di tua figlia...la mia miastenia oculare è inziata a soli 17 anni...sono stato "fortunato" che non ho avuto "un evoluzione " della malattia quindi ho sempre avuto solo problemi agli occhi (con episodi sporadici) Tutto questo ci segna ..soprattutto quando si è giovanissimi in quanto questa malattia nei primi anni non riesci assolutamente a "sentirla Tua"...la condanni ..la odi con tutto te stesso ....per poi essere costretto ad accettarla. Innamorarsi di una malattia diventa inevitabile...forse merito del sistema sanitario che purtroppo non è riuscito a dare gli strumenti ai nostri medici per cure efficaci e corrette. (oltre una ricerca/studi in Europa praticamente assente per la Miastenia) Ma è chiaro che trovare un medico piu` in gamba, attento e magari disponibile ad ascoltare e dialogare con il paziente ed "azzeccare terapia con dosaggi corretti " è sicuramente importante ....anche solo per darci piu` coraggio Io ti consiglierei Pisa , seconda battuta Milano .....dove sono io (a Torino per l`appunto ) non penso che risparmi tempo ...e nonostante un reparto di neurologia eccezionale (tra i migliori in Italia ) non posso dire che per la Miastenia tenga lo stesso passo. Non mi resta che augurare a Tua figlia tutto il bene possibile. Ps : sicuramente altri amici del forum ti daranno maggiori dettagli circa i medici esperti di Pisa e/o Milano
RE: il mio post e` sparito
cristinav | Martedì, 26 Gennaio 2016
eccomi ;-) Ciao Dani. Intanto procurati il libro "vivere la miastenia" edizione 2012, cioè l`ultima, scritto appunto dalla dottoressa Ricciardi, e leggilo bene. Puoi ordinarlo in libreria o meglio richiederlo all` associazione di Pisa.
RE: il mio post e` sparito
cristinav | Martedì, 26 Gennaio 2016
Ha fatto l`esame degli anticorpi Achrab e anti-Musk ?
RE: il mio post e` sparito
scrivi qui il tuo nome | Martedì, 26 Gennaio 2016
Il libro ho a casa ,non e` ultima edizione ma quella precedente..ordinata da voi:)Questo libro ho letto 5 volte.La dottoressa Ricciardi e` una GRANDE.La mia figlia ha fatto esame e tutti e due anticorpi sia Achrab e Musk sono negativi.Singola fibra e EMG leggermente positivi per la miastenia..
RE: il mio post e` sparito
cristinav | Martedì, 26 Gennaio 2016
state seguendo una terapia conforme a quanto indicato nel libro? per esempio niente mestinon, visto che gli anticorpi sono entrambi negativi.
RE: il mio post e` sparito
scrivi qui il tuo nome | Mercoledì, 27 Gennaio 2016
Cara Cristina ,al inizio mia figlia prendeva mestinon Time.SP ma dopo qualche mese ha smesso funzionare..sai penso che avere una diagnosi e` la cosa molto importante per poter acettare la malattia .Lei ha cominciato a vedere doppio quando aveva 12 anni , a 20 cominciata ad avere ptosi sono passati tanti anni e ancora non ce una risposta definitiva e per questo motivo vorrei trovare un esperto come dr Ricciardi o suoi collaboratori per poter sapere con certezza se questa e` miastenia o forse una forma genetica o no..
RE: il mio post e` sparito
marika86 | Giovedì, 28 Gennaio 2016
Ciao Dani..io sono pugliese..ho provato a farmi curare a Lecce ma hanno sbagliato completamente terapia..purtroppo i tempi di attesa per la dott.Ricciardi erano troppo lunghi..è stata gentilissima a rispondere alla mia e mail ma dovevo aspettare almeno un anno prima di poter andare a visita da lei..e per me era impossibile perché la malattia stava galoppando..mi son rivolta al Prof. CORNELIO e sono andata a visita privata da lui..mi trovo molto bene..certo ogni volta è un sacrifico economico salire su però da me non conoscono assolutamente la malattia..martedi ho levato il timo..sono al.bolognini di seriate.è andato tutto benissimoe
RE: il mio post e` sparito
scrivi qui il tuo nome | Giovedì, 28 Gennaio 2016
Grazie MArika,mi puoi dire dove riceve prof Cornelio,a Milano vero?e quanto hai aspettato per la visita privata?ovviamente che dobbiamo fare i sacrifici ma un medico bravo umano e competente non ha prezzo..
RE: il mio post e` sparito
cristinav | Martedì, 26 Gennaio 2016
Mestinon Time SP..? siete spagnoli ? Se la miastenia è solo oculare da tanti anni e gli anticorpi sono entrambi negativi , resterà solo oculare (agli occhi). In tal caso, nel libro che hai letto indica che i soli farmaci da usare sono il cortisone e le immunoglobuline endovena, queste ultime per i casi più gravi. Il cortisone si prende a periodi, quando serve, e compatibilmente con quanto ogni persona lo tollera. Chiaramente ci vuole il bravo neurologo per specificare le dosi i tempi eccetera, e anche confermare la diagnosi.
RE: il mio post e` sparito
marika86 | Giovedì, 28 Gennaio 2016
Il suo studio a milano è al centro medico visconti di modrone 7..la sua e mail è fer.cornelio@tiscali.it...è molto umano..mi ha seguita durante le ferie..anche quando era in barca..e mi ha chiamato tutti i giorni prima e dopo l intervento...
RE: il mio post e` sparito
marika86 | Giovedì, 28 Gennaio 2016
Io l ho contattato in agosto quando era.in ferie..ora un periodo un po particolare. .a settembre sono andata subito a visita..se lo contatti allo studio dovrebbero darti subito l appuntamento
RE: il mio post e` sparito
Anna | Giovedì, 28 Gennaio 2016
PS. Ti ho risposto nell`altro post, prova a chiedere del San Raffaele, sono ultraspecializzati
cerco un medico bravo in diagnosi della MG
Dani | Martedì, 26 Gennaio 2016
Ciao a tutti,mia figlia da diversi anni non riesce ad ottenere una diagnosi definitiva nonostante tutti sintomi della malattia.Per esempio nessuno dei medici ha verificato stancabilita` dei muscoli,ma solo esaminando la forza in modo semplice.Lei ha ptosi palpebrale fluttuante,quando alza occhi in su ,subito tutti muscoli si paralizzano e si vede solo la sclera bianca(bell`s)non riesce a tenere cellulare ,deve cambiare le mani perché si stancano.Quando prova parlare senza riposo per esempio contando ,dopo numero 30 di solito la voce diventa nasale,el giorno quando e` piu` forte riesce a contare fino a 50..lo stesso succede con altri muscoli ,le gambe ,il tronco..Potete dirmi se esiste un`altra malattia con la debolezza fluttuante ed l’esauribilità ?Mia figlia ha avuto anche EMG test desmed positivo sul ali del naso,stimolazione repetitiva -11% e neurologo dice non e` miastenia..io non so che fare davvero ma vorrei fare la visita a Pisa o Milano,dove pensate sara` meglio fare la visita per diagnosi definitiva?
      7 risposte    (ultima: Mercoledì, 3 Febbraio 2016)
RE: cerco un medico bravo in diagnosi della MG
Anna | Giovedì, 28 Gennaio 2016
Ciao, mi permetto di consigliarti il San Raffaele a Milano, puoi fare la visita privatamente o in convenzione. Hanno una neurologia molto buona, chiedi una prima visita e ti sapranno indirizzare da chi si occupa in particolare solo di quella patologia e di tutte le sue diagnosi differenziali, sono molto specializzati. In bocca al lupo!
RE: cerco un medico bravo in diagnosi della MG
scrivi qui il tuo nome | Giovedì, 28 Gennaio 2016
Grazie Anna,mi puoi indicare cognome di qualche medico bravo e buono?:)
RE: cerco un medico bravo in diagnosi della MG
lucia | Giovedì, 28 Gennaio 2016
Ciao, io sono della provincia di Treviso, all`ospedale di Treviso c`è un primario di neurologia che è bravissimo in materia di miastenia, è proprio specializzato in questa malattia, basta chiamare la segreteria della neurologia e prenotare la visita sia privata che in convenzione, il suo nome è Marco Domenico Bonifati, io mi sono trovata bene.
RE: cerco un medico bravo in diagnosi della MG
marika86 | Venerdì, 29 Gennaio 2016
Anna scusa se mi permetto..penso che nel vostro caso non avere bisogno di neurologi bravi ma di neurologi che sono il top in questa malattia..e a mio avviso si tratta o di pisa o del besta ( e in particolare del prof cornelio)..se hai letto il libro vivere la miastenia avrai notato che la dott.ssa ricciarci parla di lui..non perdete altro tempo...
RE: cerco un medico bravo in diagnosi della MG
marika86 | Venerdì, 29 Gennaio 2016
Ho sbagliato..mi riferivo a Dani non ad anna
RE: cerco un medico bravo in diagnosi della MG
scrivi qui il tuo nome | Venerdì, 29 Gennaio 2016
Allora neurologi esperti in miastenie migliori in Italia sono Drssa Ricciardi e prof.Cornelio.Pisa e Milano ..grazie!
RE: cerco un medico bravo in diagnosi della MG
scrivi qui il tuo nome | Mercoledì, 3 Febbraio 2016
a me è stata diagnosticata in maniera perfetta e velocissima dall`equipe dell`ospedale di melegnano. rapidi, umani, brevissimi tempi di attesa.li adoro!
anticorpi anti-musk
Alice | Mercoledì, 13 Gennaio 2016
Buongiorno a tutti, è possibile che i valore degli anticorpi col passare del tempo possa cambiare?
      6 risposte    (ultima: Sabato, 16 Gennaio 2016)
RE: anticorpi anti-musk
Luigi | Mercoledì, 13 Gennaio 2016
L`ho scoperto nel libro,VIVERE LA MIASTENIA. Nel caso degli anticorpi anti Musk il miglioramento della condizione fisica, coincide con la diminuzione del numero degli anticorpi. Lo trovi a pagina 63. Nel caso di anticorpi AchR anche se non cambia il numero di anticorpi il miglioramento si ottiene con la terapia.
RE: anticorpi anti-musk
Alice | Giovedì, 14 Gennaio 2016
grazie Luigi, mi deve essere sfuggito ...andrò subito a leggere!! Per curiosità ho ripetuto l`esame, anche perchè sto bene, dopo solo tre mesi ma ....da 980 di settembre adesso gli ho a 1090!!!
RE: anticorpi anti-musk
Luigi | Venerdì, 15 Gennaio 2016
A parte i numeri l`importante è sentirsi bene, e mi fa piacere che anche per te sia così!.
RE: anticorpi anti-musk
Alice | Sabato, 16 Gennaio 2016
quindi posso continuare la scalata del cortisone senza paranoie?
RE: anticorpi anti-musk
cristinav | Sabato, 16 Gennaio 2016
Se stai bene, si. 980 e 1090 non sono poi numeri così distanti l`uno dall` altro.
RE: anticorpi anti-musk
cristinav | Sabato, 16 Gennaio 2016
L` importante e che tu, scalando, non ti accorga di un peggioramento.
Micofenolato
Paola2 | Giovedì, 7 Gennaio 2016
Ciao a tutti, la mia neurologa vorrebbe propormi il Micofenolato, io non conosco questo farmaco, ho sempre fatto Methotrexate per l`artrite e poi quando mi sono ammalata di miastenia 4 anni fa, ho assunto azatioprina però non funzionava per l`artrite e le mani si sono anchilosate, il Methotrexate lo tollero solo a basso dosaggio e mi compensa poco per la miastenia, devo fare igv ogni 3 settimane perché i peggioramenti sono in agguato, specialmente la parte bulbare e il respiro, qualcuno sa darmi notizie in merito a questo farmaco? Vi ringrazio tutti 😀
      3 risposte    (ultima: Martedì, 12 Gennaio 2016)
RE: Micofenolato
cristinav | Lunedì, 11 Gennaio 2016
E` il "cell-cept". Nel libro "vivere la miastenia" ultima edizione 2012, a pag.121, c`è scritto: MICOFENOLATO MOFETIL: "è un farmaco che è stato utilizzato prevalentemnte nella prevenzione del rigetto del trapianto d`organo. Rappresenta una delle terapie immunosoppressive di più recente introduzione nel trattamento della miastenia. Sembra causare minori effetti collaterali rispetto ad altri preparati ed ha permesso, in alcuni casi, di ridurre il dosaggio di corticosteroidi. Il dosaggio consigliato è di 2 g/die, suddiviso in due somministrazioni. Ha come principale svantaggio la lunga latenza d`azione prima di risultare efficace ( talvolta anche un anno) e ha, come del resto anche gli altri immunosoppressori, un`efficacia clinica molto variabile da caso a caso e una molto ridotta possibilità di successo terarapeutico rispetto all` Azatioprina e alla Ciclosporoina A"
RE: Micofenolato
cristinav | Lunedì, 11 Gennaio 2016
Non ricordo, che tipo di anticorpi hai ?
RE: Micofenolato
Paola2 | Martedì, 12 Gennaio 2016
Ciao cristinav, sono positiva agli antiacrhab e ti ringrazio per la risposta, io ho provato di tutto, all`esordio del l`artrite reumatoide, ho assunto ciclosporina e cortisone, poi con la miastenia, ho iniziato l`azatioprina e dopo quasi un anno, mi si sono anchilosate le mani e l`artrite era bella e attiva, perciò sono tornata al Methotrexate, accordo preso tra neurologo e reumatologo, purtroppo ho 4 malattie autoimmuni e una miopatia genetica rara, una cura va bene x una malattia e un`altra cura va bene x un`altra...
Miastenia e esaurimento nervoso
Federica | Mercoledì, 6 Gennaio 2016
Buongiorno a tutti è` la prima volta che scrivo in un forum e lo faccio oggi perché sono abbastanza disperata. Mia mamma è` affetta da miastenia dal 1990. In questi anni si sono alternati momenti buoni e momenti di ricadute che sono state recuperate nel tempo. Da alcuni mesi sta avendo una brutta ricaduta, adesso è in ospedale da qualche giorno perché non riusciva a respirare bene. In ospedale hanno iniziato a somministrarle le immonoglobuline, oggi è il terzo giorno. Lei non tollera il mestinon perché è celiaca e il cortisone (che sta assumendo anche in questo momento) le provoca a livello di umore molti effetti collaterali. Insomma per farla breve oltre alla malattia si teme un esaurimento nervoso, perché non riesce a dormire e non è lucida, a momenti. Molti farmaci "calmanti" sono controindicati nei pazienti miastenici e come si sa non basta essere un neurologo per conoscere questa malattia. Fermo restando che cercheremo di contattare la dott. Riccardi o il Dott. maestri con i quali non siamo in contatto da un po di tempo, vi chiedo se qualcuno di voi ha vissuto un`esperienza come la sua e come l`ha affrontata. Grazie per quello che potrete dirmi
      5 risposte    (ultima: Mercoledì, 20 Gennaio 2016)
RE: Miastenia e esaurimento nervoso
cristinav | Mercoledì, 6 Gennaio 2016
Ciao Federica. Ci sono degli antidepressivi che non hanno controindicazione per la miastenia, per esempio gli SSRI (inibitori selettivi della ricaptazione della serotonina) . Uno di questi è la "paroxetina", l`ho presa all`inizio della mia miastenia, me l`hanno prescritta a Pisa, mi ha fatto molto bene senza nessun effetto collaterale. Non è un "calmante" immediato, fa effetto dopo circa due settimane, toglie l` ansia di fondo. Certo per ogni persona i fermaci vanno prescritti del medico per ogni caso particolare, ma è per dirti che ci sono farmaci per l`esaurimento nervoso anche per noi, e funzionano.
RE: Miastenia e esaurimento nervoso
Andrea da Torino | Giovedì, 7 Gennaio 2016
Ciao Federica Condivido in pieno la frase " non basta essere neurologo per conoscere questa malattia " in quanto vi sono moltissimi aspetti ancora misteriosi purtroppo legati alle varie forme di miastenia che nessun medico è in grado di spiegare purtroppo. E` possibile che le immunoglobuline nei prossimi giorni facciano effetto ..pertanto ti chiedo di darci aggiornamenti (su questo forum) in merito in modo da informare tutti noi della loro reale efficacia L`aspetto legato all`umore /esaurimento/depressione penso sia il tallone di Achille di tutti i malati di miastenia...qualcuno magari lo nega ma purtroppo una malattia con sintomi fluttuanti ,quasi improvvisi e a volte gravi ed in certi casi invalidanti (seppure per un piccolo periodo ) causa scompensi . La vita soddisfacente di tutti i giorni può sicuramente evitare crisi , situazioni di ansia e panico ma non sempre è possibile. E stare vicino ad un malato di miastenia non è assolutamente semplice in quanto spesso ci si chiude a riccio spegnendo in certi casi ogni stimolo e creando spesso un totale isolamento con il mondo esterno. Il mio consiglio , dopo ovviamente le cure tempestive e sicuramente efficaci che tua mamma sta facendo , è quello di cercare un bravo psicologo (magari anche con te presente )che possa far capire a tua mamma ma anche a te la dinamica delle paure ed a volte fantasmi che giranovicino o un po` piu` lontano intorno a noi malati. Un cocktail di cortisone e paroxetina a mio modesto avviso può essere la terapia d`urto non certo la cura definitiva al problema . Cari saluti
RE: Miastenia e esaurimento nervoso
carmen | Mercoledì, 20 Gennaio 2016
cara federica l `inizio del cortisone e cosi poi piano piano il corpo si abitua e lo sopporta meglio e successo anche a me io sono in cura da tre anni con la dott.Ricciardi .per quanto riguarda i calmanti non li puo prendere ttti devono vedere quale fa per lei io per esempio prendevo ora non piu` il daparox comunque insisti per un appuntamento con maestri o la Ricciardi un grande in boca al lupo per la tua mamma.
RE: Miastenia e esaurimento nervoso
elisa | Mercoledì, 20 Gennaio 2016
ciao federica io mi trovo molto d`accordo con Andrea il problema è ke i medici neurologi nello specifico nn ti ascoltano nn vivendo la malattia in prima persona nn sanno e nn vogliono sapere io penso ke se ascoltassero un po di + forse troverebbero i sintomi comuni in ogni malato di miastenia pur sapendo e restando fermamente convinta ke pgni malato di miastenia è a se se anke quì potessimo confrontarci tra noi penso che verrebbero fuori tante ma tante di quelle connessioni ke anke un neurologo sarebbe costretto ad ammettere ke è della malattia mentre spesso ti vogliono passare solo da esaurita siamo noi ke conosciamo la malattia loro sanno solo la parte scentifica noi la pratica sul libro stampato nn fa male sul corpo si il mio consiglio? è provare ogni giorno a sopportarla e fare le cure che poi cure nn sono xkè purtroppo nn ne esistono ma quello ke c`è già aiuta a vivere meglio se ti lasci andare nn starai mai meglio anke con le cure un saluto alla tua mamma federica stalle vicina e cerca di farle capire ke deve lottare nn buttarsi giù
RE: Miastenia e esaurimento nervoso
cristinav | Mercoledì, 20 Gennaio 2016
Le cure definitive non esistono, ma quelle che ti consentono una vita normale si possono trovare. Ci sono libri stampati che sono il riassunto di anni e anni di esperienza di medici bravi. Peccato che non tutti i medici li leggano e restino affezionati alle tre o quattro righe che hanno studiato nei libri di testo antichi di quando avevano vent anni. Se un neurologo non riesce a farvi stare meglio dopo anni di cure, cambiate neurologo.
Tremolio alle palpebre
Rosalba | Lunedì, 4 Gennaio 2016
Ciao, e auguri di ogni bene a voi tutti. Sono miastenia da 4 anni , nella forma generalizzata. Spesso mi capita di sentire un tremolio alle palpebre che mi infastidisce alquanto , specie se dura molte ore. Mi chiedo cosa sarà mai questo disturbo e se succede a qualcuno di voi. Grazie per le risposte che vorrete darmi.
      18 risposte    (ultima: Venerdì, 15 Gennaio 2016)
RE: Tremolio alle palpebre
cristinav | Lunedì, 4 Gennaio 2016
Il tremolio è un effetto di troppo mestinon. Potrebbe quindi essere quello, è una delle possibilità.
RE: Tremolio alle palpebre
elisa | Mercoledì, 6 Gennaio 2016
il tremolio è della miastenia io ho iniziato così ma in forma generalizzata capisco il tuo fastidio e allora nn prendevo mestinon con il mestinon è quasi del tutto scomparsoanche se quando sono molto in crisi ricompare ma in maniera + blanda sta tranquilla è lei è sempre lei
RE: Tremolio alle palpebre
cristinav | Giovedì, 7 Gennaio 2016
Il tremolio non è sintomo di miastenia. La miastenia è debolezza muscolare causata da problemi di mancata o parziale trasmissione dell ordine "muoviti" dal nervo al muscolo.
RE: Tremolio alle palpebre
cristinav | Giovedì, 7 Gennaio 2016
www.medicitalia.it/minforma/oculistica/1829-tremore-palpebre-8-possibili-cause.html
RE: Tremolio alle palpebre
elisa | Sabato, 9 Gennaio 2016
rosalba credi a chi ha quel sintomo e io ci credo a quello che dici forse nn tutti lo hanno provato ma ti posso assicurare che è della miastenia ed è sbagliato dire che nn lo è solo xkè nn lo provano ma se stanno così concetrati a leggere sul libro stampato vuol dire che hanno solo i sintomi descritti allora che dire ? beati loro !!!io ho quelli e altri nn menzionati nei libri
RE: Tremolio alle palpebre
Andrea da Torino | Sabato, 9 Gennaio 2016
Ciao a Rosalba e a tutti Ho la miastenia oculare da molti anni Facciamo chiarezza : il tremolio alle palpebre normalmente è causato da un sovradosaggio del bromuro (mestinon ) che può durare pochi minuti come ore Ma attenzione ...non sovradosaggio non significa che abbiamo prese 5 pillole invece di 1 di mestinon...ma succede che in un determinato giorno o periodo il nostro organismo reagisce alla solita dose in maniera diversa ...perché i nostri anticorpi mutando come numero per varie cause creano quindi un assetto immunitario differente al nostro organismo ed ovviamente un nuovo fabbisogno /rapporto del principio attivo del bromuro In sostanza..oggi dose mestinon va bene,,,domani è un po` troppo quindi ecco crampi ..tremolio alla palpebra etc etc Ma invece qualche raro caso ( per esperienza personale) può succedere che anche senza prendere mestinon ci possa essere tipo un battito / tremolio sulla palpebra ...può essere sicuramente un problema del muscolo della palpebra che in quel momento specifico ha ha magari una forza al 50 per cento ed ovviamente come una persona in una palestra che cerca di alzare un peso troppo grande incomincia a tremare o avere dopo l esercizio dolori /pulsazioni ai muscoli In ogni caso ringrazio Cristina per il materiale tecnico sempre prezioso Saluti
RE: Tremolio alle palpebre
scrivi qui il tuo nome | Sabato, 9 Gennaio 2016
Forse hai una diagnosi sbagliata.
RE: Tremolio alle palpebre
Andrea da Torino | Sabato, 9 Gennaio 2016
Anonima/o...penso di conoscere bene la mia malattia In ogni caso questi sono solo pareri ..ed ognuno di noi può avere anche sintomi magari differenti che sicuramente aiuta condividerli . Ma i medici ci sono apposta per consultare nel dettaglio cure ed i farmaci che prendiamo Saluti
RE: Tremolio alle palpebre
scrivi qui il tuo nome | Domenica, 10 Gennaio 2016
Il mio post era per Elisa.
RE: Tremolio alle palpebre
Chiaro di luna | Lunedì, 11 Gennaio 2016
Elisa, cosa intendi dire con la tua affermazione "il tremolio è della miastenia io ho iniziato così ma in forma generalizzata."? Cioé che ti tremavano un po` tutti i muscoli del corpo?
RE: Tremolio alle palpebre
elisa | Venerdì, 15 Gennaio 2016
x chiaro di luna anche x me è iniziata così un fastidiosissimo tremolio a tutta la persona tanto da nn poter dormire la notte sono miastenica generalizzata anke se ormai è arrivata anche quella oculare quando ancora nn sapevo cosa fosse vagavo x dottori alla ricerca di una risposta che nn trovavo e allora camminavo e camminavo pur di nns entire quel antipatico fastidio perpetuo che poi sfogava in una crisi poi co il tempo ho capito essere miastenica che durava settimane ancora oggi ho quei momenti così
RE: Tremolio alle palpebre
elisa | Venerdì, 15 Gennaio 2016
più di una volta ho scritto post quì sul forum e mi sentivo veramente un idiota xkè nessuno aveva mai avuto questo mio problema sentendomi così isolata ma ormai conosco nn bene ma di + la malattia e gli effetti che da spesso e solo ame visto che nn trovo traccia ne nel forum ne nei libri ma come si dice ognuno è a se ci sono cose come se avesse una base e poi le sue molteplici sfumature e io ne osservo ogni + piccolo particolare ci convivo anke se nn la amo e devo dire che a giorni è veramente difficile comunque sarei interessata ad avere + informazioni su chiaro di luna x confrontarci cerco sempre riscontri dei sintomi
RE: Tremolio alle palpebre
scrivi qui il tuo nome | Venerdì, 15 Gennaio 2016
Ciao Elisa. Sono molto contenta che tu mi abbia risposto. Anch`io vorrei confrontarmi con te perché non ce la faccio più, ti capisco bene. Ti lascio la mia mail: aslet15@libero.it. A presto
RE: Tremolio alle palpebre
Chiaro di luna | Venerdì, 15 Gennaio 2016
Scusate, l`ultimo commento era mio.
RE: Tremolio alle palpebre
elisa | Sabato, 16 Gennaio 2016
x chiaro di luna ti contattatterò senz`altro con molto piacere un caro saluto a presto
RE: Tremolio alle palpebre
Chiaro di luna | Venerdì, 15 Gennaio 2016
Mi fará molto piacere! A presto allora.
RE: Tremolio alle palpebre
cristinav | Sabato, 16 Gennaio 2016
Purtroppo per la miastenia ci sono sia diagnosi sbagliate che cure non adeguate che creano problemi, per esempio il troppo mestinon, o il mestinon nella miastenia senza anticorpi contro i recettori dell` acetilcolina -(achrab ). Tenetene conto, non si sa mai.
RE: Tremolio alle palpebre
Chiaro di luna | Venerdì, 15 Gennaio 2016
Ciao Cristina. Io sono achrab positiva ma non prendo il mestinon perché non lo tollero. Non so cosa dire. Comunque a breve rifarò la visita neurologica.
Contrastare la diarrhea causata dal Mestinon
Maria Immacolata Amorelli | Lunedì, 4 Gennaio 2016
Voglio dire quanto mi fa piacere aver trovato un sito come questo e un forum come questo. Sono una seronegativa anti-MuSK negative miastenica par juvantibus: ovvero, il Mestinon 60mg sembra funzionare, anche se solo per la vista. Vorrei proporre a voi ‘Mestinon60mg-ites’ qualche accorgimento che uso per rendere meno atroce l’esperienza ‘water’. Visto che io ancor’ prima della diagnosi - e figuriamoci del farmaco! - soffrivo determinati chiamiamoli ‘fastidi’ incentrati sul intestino (e stranamente molto simili agli effetti che ho accusato usando poi il farmaco) acquistai il libro della Enders ‘GUT’.
      11 risposte    (ultima: Sabato, 9 Gennaio 2016)
RE: Contrastare la diarrhea causata dal Mestinon
cristinav | Lunedì, 4 Gennaio 2016
Ciao Maria. Hai provato a diminuire la dose di mestinon che prendi ogni volta? Quando gli effetti collaterali sono forti, significa che la dose è troppa. Il mestinon "in più" oltre la dose giusta per ognuno di noi, non da forza in più.
RE: Contrastare la diarrhea causata dal Mestinon
scrivi qui il tuo nome | Lunedì, 4 Gennaio 2016
Ciao! io trovavo un po` di sollievo mangiando dei grissini o pane raffermo prima di prendere il mestinon e rinforzato l`intestino con dei fermenti lattici. Adesso a distanza di anni (dal 1997) non mi da più fastidio. Buon Anno!
RE: Contrastare la diarrhea causata dal Mestinon
Andrea da Torino | Lunedì, 4 Gennaio 2016
Ciao a tutti Prendo il mestinon da moltissimi anni e posso darti questa mia opinione La diarrea è un sintomo da sovradosaggio ma nel senso che in quel determinato giorno o periodo la dose di bromuro e` superiore a ciò che tollera il nostro organismo L effetto del mestinon e` maggiore a stomaco vuoto in quanto il bromuro non trova alcun contrasto con gli elementi presenti nei normali cibi pertanto offre il massimo effetto Quindi mangiare poco dopo la dose mestinon allieva i suoi effetti collaterali ma allo stesso tempo può soffocare il suo principio attivo In teoria però sarebbe meglio diminuire la dose anche solo di un quarto ed eventualmente alla scomparsa di effetti collaterali o maggiore fabbisogno aumentare leggermente la dose appena si avverte il suo Ideale beneficio . Difatti la dose mestinon deve essere studiata in base al paziente che non può sapere nello specifico il tuo medico ma solo il tuo corpo Auguri a tutti
RE: Contrastare la diarrhea causata dal Mestinon
scrivi qui il tuo nome | Lunedì, 4 Gennaio 2016
A me il mestinon non ha mai causato effetti collaterali..mentre prima(fino a 1.mesetto fa) non potevo farne a meno..nel.senso che avvertivo quando l.effetto stava per finire tanto da prenderne 4 compresse mestinon 60 + meta cpr 180 adesso sembra che non ne ho più bisogno..ne prendo al max 2 metà al gg..ma.potrei farne a meno..come si spiega questo? E come.posso capire se non ne ho davvero più bisogno?
RE: Contrastare la diarrhea causata dal Mestinon
Andrea da Torino | Martedì, 5 Gennaio 2016
Per la mia personale esperienza circa la miastenia oculare il mestinon si dovrebbe prendere quando accusiamo il sintomo Pertanto se non vi è alcun sintomo (spero per un lungo periodo ) non dovresti prenderlo (scalando piano piano la dose ) Resta inteso che per dosi ed altre infos è giusto contattare il Vostro medico ...anche se un farmaco blando è pur sempre un farmaco Saluti
RE: Contrastare la diarrhea causata dal Mestinon
Maria Immacolata Amorelli | Sabato, 9 Gennaio 2016
Grazie tutti! Negli ultimi giorni ho appurato che il Mestinon mi aggrava talmente tanto la costrizione alla gola che non ne vale quel poco di sollievo che mi dà per la diplopia. Speriamo bene!
RE: Contrastare la diarrhea causata dal Mestinon
cristinav | Sabato, 9 Gennaio 2016
E` il segno che non lo devi proprio prendere. Il mestinon fa particolarmente male ai positivi antiMusk. Non tutti i neurologi lo sanno, purtroppo. Anzi, solo pochissimi.
RE: Contrastare la diarrhea causata dal Mestinon
cristinav | Sabato, 9 Gennaio 2016
Si tratta poi di un farmaco solo "sintomatico", che non agisce sulle cause della miastenia. Quindi se ti peggiora la sintomatologia generale ( es. il blocco alla gola) non c`è proprio nessun motivo per prenderlo. Può essere interrotto anche bruscamente.
RE: Contrastare la diarrhea causata dal Mestinon
cristinav | Sabato, 9 Gennaio 2016
Anonimo, nemmeno a me il mestinon crea problemi, anzi mi aiuta, ma io sono positiva AchRab, e Negativa AntiMusk!!!!!!
RE: Contrastare la diarrhea causata dal Mestinon
marika86 | Sabato, 9 Gennaio 2016
Io l.ho interrotto "bruscamente" perché sembrava non ne avessi più bisogno..e probabilmente è cosi..solo che ieri ho avvertito leggermente i sintomi della.malattia e questa mattina ho deciso di prenderne metà..mi ha causato un po di diarrea in effetti..vuol dire che non.lo.devo.prendere o semplicemente mi ha causato questo problema perché l avevo sospeso? ..non riesco in effetti a capire come.gestirlo..
RE: Contrastare la diarrhea causata dal Mestinon
cristinav | Sabato, 9 Gennaio 2016
Interromperlo bruscamente non c`entra. Devi trovare la dose che non ti causi effetti collaterali fastidiosi. E nel tempo cambia, perchè quando stai meglio, te ne serve di meno. ( prenderlo sempre ogni 4 ore, questo non cambia )
parere Cristinav
Giovanni | Domenica, 3 Gennaio 2016
Ciao , nel mio precedente intervento mi chiedevi dei miei anticorpi, achrab positivo valore 8,8( limiti minore di 0,025) musk negativo valore minore di 0,05( limiti minore di 0,05) con questa situazione il MESTINON va bene ? grazie
      3 risposte    (ultima: Domenica, 3 Gennaio 2016)
RE: parere Cristinav
cristinav | Domenica, 3 Gennaio 2016
ciao Giovanni. Si, con gli anticorpi achrab positivi il mestinon va bene. Ogni tanto ci sono anche persone con questi anticorpi positivi che comunque non lo tollerano, quindi bisogna sempre controllare che non ci siano effetti collaterali importanti. Effetti collaterali importanti ( cioè forti e fastidiosi ) ci sono anche per tutti, quando la dose è troppo alta. Va bene anche la azatioprina, ma bisogna sapere comunque che la risposta è individuale, e che comunque inizia a fare effetto solo dopo parecchi mesi dall` inizio assunzione. Nel libro "vivere la miastenia" edizione aggiornata 2012, trovi molte indicazioni.
RE: parere Cristinav
giovanni | Domenica, 3 Gennaio 2016
ciao Cristina ,grazie , per ora il mestinon non mi da effetti particolari ,per il libro ne o fatto richiesta , augurandoti una notte serena ti ringrazio ancora per la tua disponibilità
RE: parere Cristinav
cristinav | Domenica, 3 Gennaio 2016
grazie :-). Il cortisone che prendi è una dose medio-alta. Io ne ho preso di più, perchè la neurologa nel mio caso ha giudicato che mi serviva e potevo tollerarlo, E infatti è stato utile e tollerabile per me senza senza problemi. Al posto della azatioprina, ho preso la ciclosporina, perchè agisce qualche mese prima e su più persone: anche la scelta dell immunosopressore è una scelta sulla persona. E anche io ho fatto le immunoglobuline una volta al mese, per un po. Dialoga con il tuo medico come se fosse un amico e fatti spiegare e rassicurare.
consiglio per neurologo privato a Roma
stefania | Giovedì, 17 Dicembre 2015
Salve a tutti, sono nuova su questo forum, vi scrivo per chiedere un consiglio, sapreste indicarmi un bravo neurologo esperto in miastenia a Roma? Mia madre è affetta da questa malattia da 5 anni, è seguita dalla Prof. Evoli del Gemelli di Roma, ma purtroppo parlare al telefono con lei è praticamente impossibile per questo vorrei fosse seguita anche da un altro neurologo a cui rivolgersi per dubbi o problemi vari. Ad esempio ora, dopo due anni in cui è stata benissimo, ha ricominciato a stare male, debolezza, leggera ptosi ma soprattutto diplopia...è stata al ps del Gemelli e le hanno aumentato il cortisone, ora il nostro dubbio riguarda gli occhi, sono completamente fuori controllo, praticamente ha entrambi gli occhi storti, mai accaduto prima, vi e` mai capitato?Grazie a chi può darmi info utili
      13 risposte    (ultima: Mercoledì, 23 Dicembre 2015)
RE: consiglio per neurologo privato a Roma
cristinav | Venerdì, 18 Dicembre 2015
ciao Stefania. Non bisogna aver paura del cortisone, è al prima medicina utile per la miastenia, e si possono contrastare gli effetti collaterali con gli integratori giusti e la dieta corretta.
RE: consiglio per neurologo privato a Roma
stefania | Venerdì, 18 Dicembre 2015
Ok grazie Cristina
RE: consiglio per neurologo privato a Roma
roberto | Venerdì, 18 Dicembre 2015
Ciriaco Scoppetta - tel 06/35347054 sono in cura dal 1986 - la d.ssa Evoli e` stata sua allieva
RE: consiglio per neurologo privato a Roma
stefania | Venerdì, 18 Dicembre 2015
Grazie Roberto
RE: consiglio per neurologo privato a Roma
marika86 | Lunedì, 21 Dicembre 2015
Ciao stefania...si il mio occhio destro per circa 3 mesi era in alto a destra..completamente storto..e vedevo doppio...con alto dosaggio di cortisone è ritornato al suo posto
RE: consiglio per neurologo privato a Roma
stefania | Lunedì, 21 Dicembre 2015
Tii ringrazio Marika, è confortante sapere che cmq è tornato a posto, oggi abbiamo aumentato il cortisone e speriamo bene!!
RE: consiglio per neurologo privato a Roma
Lucia | Lunedì, 21 Dicembre 2015
Ciao a tutti sono nuova di questo forum, sono 2 anni che ho la miastenia e 2 anni che ho l`occhio storto e nonostante alte dosi di cortisone ( anche in vena ) plasmaferesi, igv, immunosoppressori ho ancora l`occhio sx storto e vivo quotidianamente con la diplopia io ho pensato se fosse miastenia congenita? Il neurologo dice di no perché x tutto il resto, trovo giovamento con le cure, voi che dite?
RE: consiglio per neurologo privato a Roma
cristinav | Lunedì, 21 Dicembre 2015
Da quel che so, la m.congenita si manifesta dalla nascita, ed è generalizzata, non solo agli occhi. Come sono i tuoi anticorpi?
RE: consiglio per neurologo privato a Roma ws
cristinav | Lunedì, 21 Dicembre 2015
Inoltre la m.congenita non risponde a cortisone, immunosopressori, plasmaferesi e immunoglobuline endovena, perché non è autoimmune, cioè non è dovuta ad anticorpi.
RE: consiglio per neurologo privato a Roma
Lucia | Lunedì, 21 Dicembre 2015
Ciao cristinav, sono positiva antiMusk però il cortisone non mi fa nulla x l`occhio x il resto si...
RE: consiglio per neurologo privato a Roma
cristinav | Mercoledì, 23 Dicembre 2015
ciao Lucia. Se sei positiva agli anticorpi antiMusk, perchè ti chiedi se hai la congenita?? la congenita non è autoimmune cioè non c`entra con gli anticorpi. Il libro "vivere la miastenia" consiglia che per le positive AntiMusk il cortisone funziona, ma gli immunosoppressori non molto.
RE: consiglio per neurologo privato a Roma
Lucia | Mercoledì, 23 Dicembre 2015
Grazie Cristina, io non assumo immunosoppressori, solo cortisone 50 mg alternato a 25 mg..
RE: consiglio per neurologo privato a Roma
Lucia | Mercoledì, 23 Dicembre 2015
Ho assunto immunosoppressori prima di sapere che ero positiva antiMusk, ora non più, mi sono chiesta se potrebbe essere anche congenita oltre che autoimmune
La terapia vi sembra adeguata?
Antonio | Domenica, 25 Ottobre 2015
Ho circa 69 anni e mi è stata diagnosticata di recente una Miastenia Gravis. Il sintomo più evidente è una debolezza muscolare soprattutto alle gambe; presente anche una leggera diplopia guardando lateralmente oggetti lontani. Positivo all`ElettroMiografia, negativi Ab anti-Achr e anti MuSK. Prendo 4 compresse al giorno di Mestinon 60 mg e ho fatto un ciclo di Immunoglobuline senza vantaggi per quanto riguarda la debolezza muscolare. Ho avuto invece un rammollimento delle feci con ripetuti stimoli di defecazione ed episodi di diarrea. La terapia è appropriata? È una forma di Miastenia per la quale si possono attendere dei benefici?
      1 risposta    (ultima: Domenica, 25 Ottobre 2015)
RE: La terapia vi sembra adeguata?
cristinav | Domenica, 25 Ottobre 2015
sei negativo agli anticorpi Achr, quindi il mestinon non serve, anzi è nocivo. Gli effetti che dici, sono proprio uno degli effetti che il mestinon fa quando è troppo, o quando viene preso nei casi in cui non è indicato. le immunoglobuline fanno effetto positivo solo sul persone che prendono anche cortisone, altrimenti non fanno effetto. Nella miastenia doppia negativa, il primo farmaco da usare è il cortisone. Attenzione poi a confonfondere altre patologie con la miastenia doppio sieronegativa. Leggi il libro "vivere la miastenia" edizione 2012, spiega tutte queste cose.

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