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Questa malattia mi spaventa
Andrea da milano | Mercoledì, 19 Aprile 2017
Buon giorno a tutti da un anno soffro di mg ma la mia è una forma sieronegativa anticorpi negativi ma tutti i sintomi e i residui timici. I sintomi si presentano fin dal risveglio la mattina e appaiono e scompaiono durante la giornata a secondo di quanto movimento faccio. Non riesco piu a lavorare e passo le mie giornate a pensare sul mio futuro. Bè non riesco piu a immaginarlo Durante la giornata prendo 5pastiglie di mestinon da 60mg e una di aziotropina da 50mg. Ma nessun beneficio.in un anno l unica cosa che mi ha fatto stare bene sono state le immunoglobuline ma non me le faranno piu perché dicono che non sono la cura per l mg. La realtà è che costano un sacco e la sanità fa tagli e io ci rimetto. Ora non so piu cosa fare voglio vivere ho 32 anni tra 4mesi divento papà e non voglio passare tutta la giornata a stare male cosa posso fare vi prego aiutatemi.
      5 risposte    (ultima: Domenica, 23 Aprile 2017)
RE: Questa malattia mi spaventa
Giorgiam | Mercoledì, 19 Aprile 2017
Innanzi tutto calma... so cosa vuol dire ma con questa malattia occorre avere pazienza, essere combattivi e non arrendersi mai! Ci stanno i momenti no... Ma poi bisogna andare avanti, nom fermarsi e cercare la cura adatta a se. Evidentemente la tua non va bene e forse dovrebbe essere modificata... dove sei in cura? Hai provato ad andare a Pisa?
RE: Questa malattia mi spaventa
cristinav | Giovedì, 20 Aprile 2017
Si, vai un centro dove ci capiscono. Pisa è ottimo. Mestinon e azatioprina non hanno grandi effetti sulla miastenia sieronegativa. Il mestinon può anche risultare dannoso a lungo andare, provocando crisi colinergiche. Il farmaco da usare è il cortisone, in alte dosi, che poi si scaleranno nel tempo. Le immunoglobuline vanno associate per abbassare dopo il cortisone, e fanno effetto solo se prese insieme a cortisone. Procurati e leggi il libro "vivere la miastenia" edizione 2012. E soprattutto non disperare, ma cerca un neurologo e/o centro che ci capisce davvero. Se ne esce.
RE: Questa malattia mi spaventa
cristinav | Giovedì, 20 Aprile 2017
Il residuo timico ce l`hanno quasi tutte le persone sane, non vuol dire niente. Quello che conta sono gli anticorpi, in base ai quali si scelgono quali medicinali usare.
RE: Questa malattia mi spaventa
cristinav | Giovedì, 20 Aprile 2017
Nel frattempo, se il tuo fisico ti chiede di riposare, dagli tutto il riposo che ti chiede.
RE: Questa malattia mi spaventa
Eleya | Domenica, 23 Aprile 2017
Ciao Andrea, sono sieronegativa(no anti-achrab, no anti-MUSK), generalizzata lieve, no ptosi spontanea, involuzione timica. Che dire, per i sieronegativi(potenziali anti-LRP4) è un po` un prenderci, si va a tentativi. Nel mio caso, il mestinon aiuta molto(ne prendo 7 cp al dì da 60+1/2 da 180 alla sera), prendo azatioprina da qualche mese, quindi dobbiamo aspettare gli effetti, il cortisone va bene ma non sopra i 20 mg al giorno, altrimenti troppi effetti collaterali. Come già consigliato, ascolta il tuo corpo se ti chiede riposo, ma non demoralizzarti e chiedi altri consulti: devi trovare il tuo mix di farmaci per stare bene. Tieni duro
inizio terapia
Silvia | Lunedì, 10 Aprile 2017
Salve a tutti mia mamma è da un mese neanche che ha iniziato la terapia con mestinon e cortisone successivamente. All`inizio mestinon mezza da 60 mg 4 volte al giorno e dopo una settimana circa cortsone da 10 e ogni settimana aumento di 5mg. Siamo a 20 mg e mia mamma ha tipo catarro credo si dica secrezione bronchiale e avvolte si sente soffocare inizia a tossire e deve cercare di respirare con il naso e riprendere poi il fiato.. come si fa a capire se è il mestinon o il cortisone ? Lei è positiva agli anticorpi ..mercoledì abbiamo la tac per il timo. . Al policlinico umberto primo a roma st`amo facendo un day hospital ma ci sono tutti specializAndi e oggi mi hanno risposto che forse è la malattia... vabe vado avanti voglio intanto finire con loro e poi andare in un centro miastenia. .il fatto che ha queste crisi mi spaventa? Come posso fare?
      5 risposte    (ultima: Mercoledì, 12 Aprile 2017)
Re: inizio terapia
cristinav | Lunedì, 10 Aprile 2017
Come sono i suoi anticorpi? A seconda degli anticorpi, si capisce se il mestinon è indicato o meno ( e non tutti i neurologi lo sanno). Riferisci al neurologo come sta andando. Ci vuole un costante monitoraggio della terapia, specialmente all inizio. Una ottima lettura per capire tante cose è il libro "vivere la miastenia" edizione 2012.
Re: inizio terapia
cristinav | Martedì, 11 Aprile 2017
20 mgr di cortisone sono dose ancora bassa. Certo dipende da ogni paziente e ogni caso particolare, ma la miastenia si affronta con alte dosi iniziali di cortisone , che poi con il tempo e molto lentamente si abbassano. L aumento può essere veloce, è la diminuzione che deve essere molto lenta.
RE: inizio terapia
Dianella | Martedì, 11 Aprile 2017
Buongiorno, il mestinon ha come effetto collaterale anche la secrezione bronchiale, se non è il farmaco adatto alla mamma o non lo tollera é meglio che ne parli con il neurologo........comunque non capisco perché iniziano la cura con solo 20mg.di cortisone per poi alzarlo, semmai è l`incontrario si prendono dosi alte di deltacortene per bloccare la malattia, poi si diminuisce il dosaggio molto lentamente tenendo sotto controllo se ricompaiono i sintomi.
RE: inizio terapia
Anna | Martedì, 11 Aprile 2017
Ciao Silvia, anche mio marito ha iniziato circa 1 anno e mezzo fa con dosi basse di deltacortene fino ad arrivare a 50mg al giorno. Adesso ha la dose di mantenimento da circa due mesi di 10mg. al giorno e si trova bene..sotto di questa soglia non potrà mai scendere, così ha detto il prof. dove sta in cura. Lui va dal prof. Inghilleri , Università la Sapienza e si trova molto bene. Il mestinon l`ha preso per circa 4-5 mesi poi lo ha tolto. Anche lui positivo agli anticorpi ma con nessun problema al timo. Ha 63 anni e riesce a fare una vita del tutto regolare. Ti ho scritto perché devi essere fiduciosa e perché al centro SLA di neurologia sono bravi.
RE: inizio terapia
Silvia | Mercoledì, 12 Aprile 2017
Tante grazie per avermi risposto. Mia mamma è positiva agli anticorpi ed è da un po che ha questa tosse e a volte anzi spesso va come in apnea. Io non so se è perché il dosaggio dei farmaci è ancora da adattare meglio oppure se è inizio terapia ed è normale che i sintomi a volte peggiorino .. oggi siamo al policlinico per la tac al torace. E ci vedrà un professore ..vediamo un po!..
Miastenia sieronegativa
Laura | Sabato, 8 Aprile 2017
Ciao a tutti, mi chiamo Laura e ho 25 anni. Da circa un anno ho una ptosi della palpebra dell`occhio sx e a dicembre dello scorso anno ho fatto la visita dalla neurologa a Padova. La visita è andata bene ma mi ha ordinato vari esami da fare per poter vedere se si trattava di miastenia. Gli esami del sangue sono negativo così come l`elettromiografia. Dalla tac fatta sia con contrasto che senza è emersa un`iperplasia del timo che confermerebbe la miastenia ed il chirurgo mi ha detto che potrei essere operata. La scorsa settimana ho ricevuto anche il referto degli esami per i recettori ANTIMUSK che sono negativi e quindi la neurologa ha ritrattato dicendo che non è sicura che sia miastenia e che devo fare una risonanza cerebrale. Leggendo su questo forum ed altri ho trovato che la miastenia può esserci anche con esiti negativi; intanto la ptosi continua ma non tutti i giorni, ho un po` di affaticamento e dolori in giro. Adesso devo ricominciare tutti da capo e sto pensando di andare da un altro neurologo..che ne pensate? Grazie davvero. Laura
      9 risposte    (ultima: Domenica, 23 Aprile 2017)
RE: Miastenia sieronegativa
cristinav | Domenica, 9 Aprile 2017
Che se gli anticorpi achrab sono negativi, e non c`è timoma ( l`iperplasia non è un timoma ), la timectomia a Pisa non la fanno perchè non serve. Fai bene a cercare un altro neurologo, finchè non ne torvi uno/una con il quale ti trovi bene. L` perpalsia NON conferma assolutamente la miastenia: molte persone sanissime hanno iperplasia del timo.
RE: Miastenia sieronegativa
cristinav | Domenica, 9 Aprile 2017
Ti consiglio il libro "vivere la miastenia" edizione 2012. E` un ottimo libro per conoscere la miastenia e le cure adatte ad ogni tipo di miastenia.
RE: Miastenia sieronegativa
Laura | Mercoledì, 12 Aprile 2017
Grazie mille per la risposta Cristina..in realtà lunedì mi ha chiamato la chirurgia toracica di Padova dicendo che per loro la timectomia deve essere fatta. Mi hanno consigliato di contattare il neurologo bonifati di Treviso con il quale ho appuntamento a maggio e intanto farò anche la risonanza cerebrale e angio e speriamo bene!
RE: Miastenia sieronegativa
Andrea | Mercoledì, 19 Aprile 2017
Ciao Laura sono nelle tue stesse condizioni anche la mia è siero negativa ho residui timici ipertrofici di oltre 10 cm ma non mi operano perche nel mio caso è troppo invasivo. Sono in cura con mestinon e aziotropina risultati nulli. Le immunoglobuline sono state una manna dal cielo ma non me le faranno piu perché dicono non adatte a curare la mg sono in cura al San Gerardo di monza prima ne ho girati altri 4 di ospedali . Inoltre nessuno vuole per ora scrivermi un foglio in cui mi diagnosticano la mg siero negativa
RE: Miastenia sieronegativa
Laura | Venerdì, 21 Aprile 2017
Ciao Andrea, mi spiace molto per la tua storia..io adesso devo fare la risonanza cerebrale e poi il 4 maggio ho appuntamento con il neurologo Bonifati di Treviso. Non so se abiti lontano o no ma magari ti faccio sapere come mi trovo e puoi provare a fare una visita da lui;per il momento l`ho contattato via mail chiedendogli un primo consiglio e nonostante non mi conosca mi ha risposto il giorno dopo ed è stato molto disponibile. Spero che sappia definire il tutto più che altro per poter riuscire a capire bene cosa ho e come andare avanti;per il momento io ho miastenia oculare ma in alcuni giorni mi sento completamente senza forze come se un camion mi avesse tirato sotto!capisco che di sicuro adesso con la nascita di un figlio non vorresti avere questi pensieri e ti capisco perché io il 10 giugno mi sposo e non pensavo di passare i mesi prima a fare visite ma purtroppo si può fare poco, cerca di pensare al bel avvenimento e a trovare il giusto neurologo!
RE: Miastenia sieronegativa
cristinav | Sabato, 22 Aprile 2017
Laura, gli anticorpi AntiMusk sono negativi, ma come sono gli anticorpi Achrab ? Se è solo oculare, perchè ti senti senza forze ?
RE: Miastenia sieronegativa
Dianella | Domenica, 23 Aprile 2017
Andrea hai provato all`ospedale Carlo Besta di Milano? É una clinica specializzata in malattie neuromuscolari fra cui la miastenia. Io ci sono stata quando mi hanno diagnosticato la miastenia per essere sicura che l`iter seguito dalla neurologia/chirurgia dell`ospedale dove mi curavo fosse giusto. Mentre nel 2015 sono andata a Pisa al`ospedale di Cisanello, anche questo specializzato nella miastenia, mi sono trovata molto bene, ero andata a chiedere consulto per una sospetta recidiva del timoma ed effetto collaterale farmaco aziatropina, c`è un team di dottori che lavora in squadra per la diagnosi completa e dare la cura giusta; avevo preso appuntamento con il dott.chirurgo toracico e l`oncologo dott.Cella e quest ultimo ha fatto intervenire anche la neurologa dott.Ricciardi, sono stati con me a leggere tutti i miei incartamenti e poi a valutare la mia situazione per circa 3 ore, molto disponibili e gentili. Comunque l`aziatropina prima che faccia effetto ci vuole circa 1 anno e per prima cura si prende il cortisone, perché tu no? Andrea non abbatterti, pensa al bimbo che sta per nascere e alla tua compagna che ha bisogno di te. Informati e prendi appartamento in un centro specializzato. Tanti cari auguri.
RE: Miastenia sieronegativa
Dianella | Domenica, 23 Aprile 2017
Laura ciao, mi spiace molto leggere la tua sofferenza in un periodo che dovrebbe essere il più emozionante e bello da vivere spensieratamente invece di girare dai dottori! Mi auguro che trovi la cura giusta per vivere serenamente la gioia del matrimonio Un abbraccio e tanti auguri per tutto..
RE: Miastenia sieronegativa
Laura | Domenica, 23 Aprile 2017
Cristina anche gli anticorpi achrab sono negativi, mi hanno detto oculare perché ho la ptosi di una palpebra (non tutti i giorni) ma da un po` di tempo mi capitano dei giorni di stanchezza e affaticamento..adesso aspetto la visita per capire meglio il tutto! Grazie mille Dianella per le tue parole, davvero gentile mi basterebbe capire e definire un po` il tutto!
voce rauca
silvia | Mercoledì, 29 Marzo 2017
Salve a tutti mia madre che ha 77 anni ha coperto di avere la miastenia gravis da poco e sta ancora finendo di fare tutti gli esami...sta prendendo di mestinon 4 volte al giorno ed ha iniziato il deltacortene da 20 per aumentare ogni settimana di 5 mg fino ad arrivare a 50. Stamattina si è piegata per raccogliere una cosa e le è andata di traverso la saliva ( a lei è sembrato che le è tornato su il latte bevuto da poco) e non riusciva a respirare per fortuna il tutto durato qualche secondo ... Ora ha la voce rauca e sembra avere catarro. . Cosa mi consigliate? Devo preoccuparmi? Li liquidi caldi peggiorano le cose o le farebbero bene? Scusate ma simmobili all`inizio e abbiamo molti timori.
      12 risposte    (ultima: Domenica, 2 Aprile 2017)
RE: voce rauca
lisa | Mercoledì, 29 Marzo 2017
salve silvia capisco le tue preoccupazioni ma in questo caso credo che la raucedine sia dovuta ai succhi gastrici che risalendo abbiano irritato le pareti della gola sicuramente passerà in poco tempo per quanto riguarda il cibo caldo o freddo penso sia megliouna via di mezzo visto che ha già la gola irritata è un po difficile all`inizio gestire la cosa ci vuole molta calma e nn farsi prendere dallo sconforto so che nn è facile xò con un po di razionalità ci si abitua a gestirla bene e se posso darti un consiglio visto che sicuramente tu come figlia le fai assistenza mostrati sempre serena anche quando sei preoccupata servirà a lei per affrontare e imparare a conoscere e gestire i sintomi spero di essereti stata d`aiuto anche se è poco quello che ho fatto
RE: voce rauca
Gabriella | Mercoledì, 29 Marzo 2017
Io quando ho problemi con la deglutizione uso l`acqua gel che si trova in farmacia è molto pratica e non si mette di traverso, oppure la frutta frullata. Cerca solo di tranquillizzarla, all`inizio è un pò difficile da gestire ma poi si capisce come meglio comportarsi. In bocca al lupo
RE: voce rauca
Silvia | Giovedì, 30 Marzo 2017
Grazie tante Lisa e Gabriella per avermi risposto. Stamattina le è successo di nuovo e non riusciva a respirare ci siamo spaventati ma l`abbiamo fatta tranquillizzare e facendola respirare solo con il naso piano piano le è passata ... ma secondo voi sono tipo crisi ..non so? Non capisco perché succede è da qualche giorno che le prende così. .sarà anche che siamo all`inizio della terapia il cortisone ancora a 20mg. .. la disfagia è molto migliorata .la vista e le palpebre a volte bene a volte male.. la debolezza più la mattina ..ma questa cosa che a volte va come in apnea mi spaventa
RE: voce rauca
Dianella | Venerdì, 31 Marzo 2017
Ciao Silvia, scusa dici che tua mamma và in apnea, ma succede quando mangia o beve? Perché se così devi evitare cibi solidi e caldi, puoi farle dei passati verdura un po` densi per mangiarli a temperatura ambiente, frullati di frutta, yoghurt e gelati che scivolano e comunque mangiare lentamente, evitare che mastichi perché affatica ancora di più i muscoli. Per i liquidi o beve a piccoli sorsi o se proprio non ce la fa, in farmacia trova acqua gel fatta apposta. Se invece ti sembra che fatica a respirare e le viene l`affanno é meglio che chiami il neurologo o vai in ospedale. Un abbraccio alla mamma.
RE: voce rauca
Dianella | Venerdì, 31 Marzo 2017
Silvia, la mamma é più affatticata alla mattina perché scoperta dal mestinon tutta la notte (i muscoli si muovono e stancano anche dormendo), poi pian piano che assume il mestinon la aiuta a prendere forza. C`è il mestinon da 180 a rilascio prolungato che serve proprio per la notte, ma deve prescriverlo il neurologo.
RE: voce rauca
silvia | Venerdì, 31 Marzo 2017
Grazie daniella ieri è successo mentre non stava mangiando ha iniziato a tossire e poi non riusciva più a respirare ..non so forse catarro... posso chiedere un`altra cosa quando il neurologo decide di dare il mestinon retard la sera? Lei a volte non dorme bene e cmq la mattina fa fatica anche a fare colazione ..prende il mestinon alle 8 e verso le 10 sta meglio. Sarebbe il caso per lei di prendere il retard? Forse la mattinatura starebbe meglio....?
RE: voce rauca
silvia | Venerdì, 31 Marzo 2017
Il mestinon 180 a rilascio prolungato e il mestinon ritard sono la stessa cosa?
RE: voce rauca
Dianella | Sabato, 1 Aprile 2017
Ciao Silvia, sicuramente se assume il mestinon retard 180 (é lo stesso farmaco) la aiuterebbe ad affrontare meglio la mattina. Si assume alla sera ed è a rilascio prolungato, praticamente durante la notte rilascia piano piano la sostanza e dura circa 8 ore, così arrivi alla mattina più in forze. Invece il mestinon da 60 ti conviene darlo alle 7 del mattino per poi farle fare colazione alle 8 facendo sì che il farmaco abbia già iniziato a fare effetto. Anch`io ho più problemi alla mattina proprio perché non assumo il mestinon retard, é che io non tollero molto bene neanche quello da 60, quindi quello da180 é troppo forte per me. Ho provato e dovuto sospenderlo immediatamente. Comunque so che a tanti miastenici aiuta molto e lo tollerano benissimo. Chiama il tuo neurologo e parlagliene.
RE: voce rauca
Silvia | Sabato, 1 Aprile 2017
Grazie Daniella parlare con voi mi aiuta un po di più a capire ... possoposso hindering perché ti dà fastidio il mestinon ? È un farmaco forte? Che fastidio può dare?
RE: voce rauca
cristinav | Sabato, 1 Aprile 2017
Il mestinon da fastidio quando è troppo, o quando è preso nel tipo di miastenia nel quale non si deve prendere, perchè è come se lo prendesse una persona sana. E` un farmaco che interferisce nel meccanismo della giunzione neuromuscolare, e quindi va preso con criterio. Preso a sproposito, può causare sintomi simili a quelli della miastenia stessa (vedi "crisi colinergica" ) . Il libro "vivere la miastenia" edizione 2012, aiuta a capire e conoscere la miastenia.
RE: voce rauca
Dianella | Domenica, 2 Aprile 2017
Cara Silvia, il mestinon ha i suoi effetti collaterali come tutti i farmaci, in linea generale funziona bene se preso nella giusta misura. Io personalmente non lo tollero bene perché il beneficio non è al massimo e nello stesso tempo mi provoca tremori, fascicolazioni e crampi fortissimi. Ad esempio a seguito di grave ricaduta che già alla mattina presto non riuscivo a parlare, inghiottire o bere, la neurologa mi aveva prescritto il mestinon retard, ho dovuto sospenderlo perché mi amplificava gli effetti collaterali sopra descritti. Nel mio caso non é un sovradosaggio probabilmente il mio fisico non lo tollera. Comunque sembra che siano abbastanza rari i casi di intollarebilita`. Ti consiglio di parlare con il neurologo della mamma, spiegargli bene il fluttuare dei sintomi di tutta la giornata e porgli tutti i dubbi che hai.
RE: voce rauca
Silvia | Domenica, 2 Aprile 2017
Grazie tante delle Vs spiegazioni ne parlerò al neurologo e vediamo un po... stiamo facendo un day hospital e a mano a mano ci chiamano per fare le varie visite quindi non so in realtà se lei è negativa o positiva esce etc il 5 andiamo e chiederò molte cose. Grazie davvero
Miastenia
silvia | Mercoledì, 29 Marzo 2017
Salve a tutti so o la figlia di una sinora di 77 anni che fino a pochi mesi fa non ha mai avuto problemi di salute ..stiamo facendo do i vari esami e le hanno diagnosticato miastenia gravis ...problemi alla deglutizione e agli ochi alle palpebre vede doppio ... le hanno dato da prendere mestinon 4 vole al giorno e ha iniziato da pochi giorni deltacortene da 20 e ogni settimana dovrà aumentare fino ad arrivare a 50. So che siamo solo all`inizio ma credete che i sintomi si stabilizzeranno più in là? Stamattina poi le è andato un po di saliva o latte di traverso e non riusciva a respirare solo per qualche secondo per fortuna. Ora però di pomeriggio ha la voce rauca e sembra avere catarro mi devo preoccupare? Cosa può fare? I liquidi caldi peggiorano o le farebbero bene? Scusate ma siamo all`inizio ed ho molte paure
      5 risposte    (ultima: Mercoledì, 5 Aprile 2017)
RE: Miastenia
cristinav | Mercoledì, 29 Marzo 2017
Ciao Silvia. Il caldo assolutamente no, è miorilassante. Il freddo, anche da frigorifero, si deglutisce molto meglio. Con un neurologo che la conosce bene, la miastenia si gestisce, e si torna a vita normale. Che tipo di anticorpi ha ? I farmaci da usare si scelgono anche in base al tipo idi anticorpi. Il cortisone è il farmaco base per tutti i tipi di miastenia. Il mestinon va bene solo per anticorpi achrab positivi, per gli altri casi si possono tollerare dosi molto piccole ( tipo un quarto di pasticca) e volte nemmeno quello. Ti consiglio vivamente il libro "vivere la miastenia" edizione 2012,per conoscere la malattia. la voce rauca può essere dovuta alla debolezza dei muscoli per la voce.
RE: Miastenia
cristinav | Mercoledì, 29 Marzo 2017
Nel frattempo, dare al corpo tutto il riposo che chiede, fare una dieta adeguata al cortisone, per esempio meno carboidrati e no dolci, per limitare al minimo eventuali effetti collaterali sulla glicemia ecc, poco sale meglio niente, prendere con controllo medico gli integratori di calcio e altri rimedi per contrastare l`osteoporosi come effetto del cortisone, evitare i farmaci controindicati ( trovi sul sito e nel libro l`elenco ) fra cui per esempio alcuni tipi di antibiotici, evitare le gocce rilassanti, prendere sempre con controllo medico integratori di potassio ( no magnesio, è controindicato ) perchè il cortisone lo "consuma" e invece il potassio in dosi corrette da forza.
RE: Miastenia
Dante | Mercoledì, 5 Aprile 2017
Buongiorno, se può essere utile, quei sintomi li ho avuti pure io, sto curandomi solo con il cortisone da ottobre (sono bradicardico e il mestinon per me non va bene). Devi avere pazienza ma lentamente i sintomi regrediscono. Ora sono in fase di diminuzione del cortisone. Se posso dare un ulteriore consiglio "attenzione alla pressione oculare" il cortisone ne e normalmente la causa e ha conseguenze importanti per la vista. Un buon oculista saprà indicare le contromisure. Ne parlo per esperienza personale.
RE: Miastenia
Dante | Mercoledì, 5 Aprile 2017
Buongiorno, se può essere utile, quei sintomi li ho avuti pure io, sto curandomi solo con il cortisone da ottobre (sono bradicardico e il mestinon per me non va bene). Devi avere pazienza ma lentamente i sintomi regrediscono. Ora sono in fase di diminuzione del cortisone. Se posso dare un ulteriore consiglio "attenzione alla pressione oculare" il cortisone ne e normalmente la causa e ha conseguenze importanti per la vista. Un buon oculista saprà indicare le contromisure. Ne parlo per esperienza personale.
RE: Miastenia
Silvia | Mercoledì, 5 Aprile 2017
Grazie per le vostre risposte
Vacanze al mare: dubbi
Anna | Mercoledì, 22 Marzo 2017
Ciao a tutti...da circa 15 mesi mio marito ha la miastenia gravis. Anno scorso non abbiamo fatto le vacanze al mare, quest`anno invece vorremmo farle. Lui è in fase di remissione e da circa un mese prende 10mg. di deltacortene al giorno, e così fino al controllo che se tutto bene sarà a settembre. Voi che ne dite del mare?? Alcuni mi hanno detto meglio evitarlo, il prof. che lo tiene in cura ha detto di evitare solo le ore calde..Ho bisogno di un vostro consiglio o perlomeno come si deve comportare al mare e quale precauzioni prendere...Grazie
      4 risposte    (ultima: Venerdì, 24 Marzo 2017)
RE: Vacanze al mare: dubbi
cristinav | Mercoledì, 22 Marzo 2017
Ciao. Nel libro della dr. Ricciardi c`è scritto che il mare va bene, anzi può anche essere benefico, sempre avendo l`accortezza di ripararsi da troppo caldo e troppo sole. Io ci vado, e ci andavo anche con i sintomi belli forti.
RE: Vacanze al mare: dubbi
cristinav | Mercoledì, 22 Marzo 2017
Scegliere gli orari, proteggere la pelle e usare l` ombrellone, come si fa con i bambini :-)
RE: Vacanze al mare: dubbi
Dianella | Venerdì, 24 Marzo 2017
Ciao Anna, io sono un amante dell`estate e del mare, l`unica accortezza é di non esporsi troppo al sole e proteggere la pelle con creme.
RE: Vacanze al mare: dubbi
Angelo | Venerdì, 24 Marzo 2017
Come ti hanno detto Cristina e Dianella non esporsi troppo al sole e prediligere orari diversi o mattino presto o nel tardo pomeriggio fatto per 2 anni senza problemi
Miastenia
Enzo | Giovedì, 9 Marzo 2017
Buona sera ho una bambina che ha la miastenia con anti musk positivi e possibile che si stia facendo 50 ml di degacortene e le palpebre gli occhi non li ha aperti al 100per 100 al di fuori del cortisone c`è un `altro medicina da associare qualcuno ha la anti musk positivi che cura si sta facendo
      8 risposte    (ultima: Sabato, 11 Marzo 2017)
Re: Miastenia
cristinav | Venerdì, 10 Marzo 2017
Ciao Enzo. Per gli antimusk positivi, il cortisone è il farmaco principale. Si possono associare le immunoglobuline endovena, e in questo modo si può tenere più basso il dosaggio di cortisone e anche "rieducare" il sistema immunitario. Immunosoppressori come la ciclisporina e azatioprina, non sono in genere efficaci per questo tipo di miastenia. Ci sono altri immunosoppressori nuovi che alcuni medici utilizzano, ma forse non c è ancora una forte evidenza che siano migliori e più sicuri. Un ottimo libro da cui partire per trovare queste informazioni, è il Vivere la Miastenia, edizione 2012.
Re: Miastenia
cristinav | Venerdì, 10 Marzo 2017
Non so dirti se sono adatte anche ai bambini, ma sicuramente puoi chiederlo intanto ai tuoi medici. Forza che troverete la strada giusta e la tua bimba starà sempre meglio.
RE: Miastenia
Marcolino | Venerdì, 10 Marzo 2017
Ciao Enzo io sono in cura a Novara e devo dire che non mi trovo male. Sono molto competenti e premurosi . Se hai bisogno info ti posso dare contatti del reparto
Miastenia
Enzo | Venerdì, 10 Marzo 2017
Grazie marcolino e grazie Cristina si marcolino se puoi mandami il contatto perche nellaia zona non c`e`un dottore che ne capisce tanto giovedì ho l`appuntamento con la Dott ricciardi A me hanno detto che e il primo caso in Europa di una bambina di tre anni speriamo che giovedì ho qualche risposta positiva aiutatemi anche voi con più informazioni grazie mille
RE: Miastenia
Marcolino | Venerdì, 10 Marzo 2017
Enzo telefona all ospedale di Novara e fatti mettere in contatto col reparto di neurologia all attenzione della dottoressa Vecchio. Vedrai che ti troverai molto bene è molto in gamba. Tanti tanti auguri per la tua bambina e vedrai che tutto si sistema fortunatamente le cure esistono non perderti d animo . Tieni mi aggiornato
RE: Miastenia
qui il tuo nome | Venerdì, 10 Marzo 2017
RE: Miastenia
carmen | Venerdì, 10 Marzo 2017
ciao Enzo ioti consiglierei in consulto con la dott Ricciardi a pisa in bocca al lupo
RE: Miastenia
Enzo | Sabato, 11 Marzo 2017
Grazie a tutti
Info miastenia
Marcolino | Martedì, 7 Marzo 2017
Ciao a tutti !! Mi hanno appenadiagnosticato la miastenia gravis ho iniziato oggi dopo una settimana di mestinon anche il cortisone è sto un Po peggio è normale? Altra domanda...a parte le sintomatologie classiche qualcuno di voi ha avuto anche ipostenia alle dita delle mani? Grazie un abbracciooo
      7 risposte    (ultima: Giovedì, 16 Marzo 2017)
RE: Info miastenia
cristinav | Martedì, 7 Marzo 2017
ciao. Anche la debolezza alle dita delle mani è un sintomo classico. Nella miastenia generalizzata, possono essere colpiti tutti i muscoli volontari. Che tipo di anticorpi hai ? Quanto cortisone prendi ? La miastenia è una malattia molto variabile specialmente all` inizio quando ancora non si è stabilizzata con le terapie. Il cortisone poi può dare peggioramento muscolare all` inizio, e il mestinon può peggiorare le cose se non hai gli anticorpi achrab positivi. La cosa migliore però è che senti il neurologo/a e gli racconti come stai, e ti fai spiegare le cose. Il buon dialogo con il medico aiuta molto. Un libro per conoscere la malattia, il "vivere la miastenia" edizione 2012.
RE: Info miastenia
Marcolino | Mercoledì, 8 Marzo 2017
Ciao Cristina e grazie mille x la risposta. Gli anticorpi erano positivi per un valore di 4.4 a fronte di una positività superiore a 0.4. Attualmente assumo 4 compresse di mestinon 60mg più 5mg di deltacortene. Ma nonostante i miglioramenti ancora sono ko in alcuni momenti della giornata dove i sintomi riaffiorano. Sento che forse è una dose bassa soprattutto il mestinon tra una compressa e l altra passano anche 6 ore e non mi sento molto in forma... Grazie ancora
RE: Info miastenia
cristinav | Mercoledì, 8 Marzo 2017
Perchè ogni 6 ore ?? L` effetto del mestinon dura 4 ore, quindi si prende ogni 4 ore. Io lo prendo dal 2006, ogni 4 ore La sera prendo quello a rilascio prolungato, che è un farmaco diverso perchè dura 8 ore durante le quali non bisogna mangiare per on diminuirne l`effetto.
RE: Info miastenia
cristinav | Mercoledì, 8 Marzo 2017
La terapia per la miastenia va calibrata su ogni persona a seconda dei sintomi e di come risponde ai farmaci, per cui immagino ti risentirai presto con il neurologo.
Miastenia
Enzo | Giovedì, 9 Marzo 2017
Ciao marcolino scusami ma hai anti musk positivi? Dove ti stai curando? Io ho un problema con mia figlia se e possibile aiutarci insieme per prendere quando più informazioni possibili grazie anticipatamente buona sera
RE: Info miastenia
Pesca | Mercoledì, 15 Marzo 2017
Possibile che, mio figlio, con miastenia gravis diagnosticata e anticorpi negativi tragga vantaggio dal Mestinon e peggiori in modo preoccupante col deltacortene ??????
RE: Info miastenia
cristinav | Giovedì, 16 Marzo 2017
ciao. Tuo figlio sta bene ? se sta bene, non ti fare troppe domande :-) Ma da quanto tempo fa la terapia ? Il mestinon, all`inizio fa bene a tutti, è usato anche come doping per periodi brevi, e da qualcuno è comunque ben tollerato in piccole dosi. Il cortisone, all`inizio può accentuare la debolezza di alcuni muscoli: non so farne l`elenco, a me era successo in modo evidente con i muscoli del collo.
Mestinon fa effetto da subito?
Giorgia | Martedì, 28 Febbraio 2017
Salve!Vi leggo da un po` e stasera ho deciso di scrivervi! Dopo varie peripezie mi è stata diagnosticata, da circa un mese, la miastenia generalizzata ma ho avuto la terapia soltanto Due giorni fa. Il mio neurologo mi ha prescritto mestinon 60 ogni 4 ore e il retard per la notte in quanto soffro spesso di apnee notturne. Ho una forte diplopia e ptosi bilaterale. Più braccia, gambe, affanno... lo prendo da due giorni e al momento tutto tace. Ovviamente per avere miglioramenti è ancora presto... ma mi chiedevo, dopo quanti giorni potrei iniziare a notare cambiamenti? Ho dimenticato di chiedere al neurologo e mi scoccia chiamarlo solo per questo.. grazie :D
      4 risposte    (ultima: Martedì, 28 Febbraio 2017)
RE: Mestinon fa effetto da subito?
cristinav | Martedì, 28 Febbraio 2017
Ciao Giorgia. Il mestinon fa effetto subito, ovvero dopo circa 20 minuti che l`hai preso. Il suo effetto massimo lo raggiunge circa dopo due ore. Fa più effetto se preso a stomaco vuoto ( si può mangiare qualcosa dopo 30 minuti ). Dopo quattro ore da quando l`hai preso, il suo effetto è finito. Per questo si prende ogni 4 ore, indifferentemente dalla dose. Quello a rilascio prolungato invece dura 8 ore, si può prendere a stomaco pieno, e non bisogna mangiare dopo per non comprometterne l`effetto. Non è un farmaco che agisce sulla miastenia, ma è solo un sintomatico ovvero agisce sui sintomo, per quelle ore che dura. Come sono i tuoi anticorpi ? Se Achrab positivi, è un farmaco adatto. Il neurologo avrebbe però dovuto spiegarti queste cose....
RE: Mestinon fa effetto da subito?
cristinav | Martedì, 28 Febbraio 2017
Il mestinon è un anticolinesterasico, e funziona così: inibisce la colinesterasi, che è la sostanza che "spegne" l` acetilcolina. L` acetilcolina è il segnale chimico che parte dal nervo e arriva al muscolo per dirgli "muoviti". Se l` acetilcolina non si spegnesse mai, una volta prodotta, ce ne sarebbe troppa in giro e avremmo tremori e movimenti scomposti... Il mestinon quindi la fa vivere un po` di più, così ha più tempo per svolgere il suo lavoro, lavoro che è reso difficoltoso dagli anticorpi contro i recettori dell ` acetilcolina ( achrab ), che sono quelli che causano la miastenia sieropositiva achrab. Il mestinon quindi non agisce contro questi anticorpi. Per agire contro questi anticorpi e rieducare il nostro sistema immunitario ci vogliono altri farmaci: principalmente il cortisone. Anche la timectomia ( = asportazione chirurgica del timo ) aiuta in questo tipo di miastenia, perchè hanno scoperto che questi autoanticorpi hanno inizialmente origine nel timo. Un buon libro che ti posso consigliare su queste cose è il libro che vedi nel forum "vivere la miastenia" edizione 2012.
RE: Mestinon fa effetto da subito?
Giorgia | Giovedì, 2 Marzo 2017
Grazie Cristina per la spiegazione... adesso mi è tutto più chiaro. Il neurologo non mi ha spiegato molto... ma l`ho chiamato e mi ha chiarito qualche dubbio. Gli anticorpi sono negativi ma la SFEMG è positiva. Quindi essendo negativi il mestinon non dovrebbe funzionare? Però devo dire che inizio a sentirmi meglio! Oggi sono riuscita a portare pure le buste della spesa e senza affanno ( cosa che non facevo da tempo) mi sento un po` più in forza e la ptosi è migliorata anche se la diplopia persiste. La notte ho dormito meglio... boh Per quanto riguarda il timo ho fatto tac al torace ed è tutto nella norma. Comunque credo proprio che comprerò il libro! Grazie per il consiglio
RE: Mestinon fa effetto da subito?
cristinav | Martedì, 28 Febbraio 2017
Mi fa piacere sentire che stai meglio :-) Il mestinon da un po di forza a tutti, tant`è che viene usato per brevi periodi anche come doping. Devi stare allora attenta al lungo periodo, agli eventuali segnali di sovraddosaggio, che sono: tremori, diarrea, crampi, ecc... Questi segnali indicano che il mestinon è troppo, e che la parte in più è nociva. Il libro ti aiuterà, e anche il dialogo costante con il tuo neurologo :-)
Miastenia a 17 anni
Gianluca | Giovedì, 23 Febbraio 2017
Salve,è la prima volta che pubblico qualcosa sul forum. Ho 17 anni è mi hanno diagnosticato da poco la miastenia e volevo sapere se qualcun altro come me ha contratto questa patologia a questa età
      2 risposte    (ultima: Giovedì, 23 Febbraio 2017)
RE: Miastenia a 17 anni
Lilly | Giovedì, 23 Febbraio 2017
Ciao, se vuoi contattami in privato euphoria91@live.it
RE: Miastenia a 17 anni
cristinav | Giovedì, 23 Febbraio 2017
Ciao Gianluca. La dott.ssa Ricciardi a 14 anni, anche se tanti anni fa. Può essere interessante leggere il suo libro "vivere la miastenia" ( ultima edizione 2012) che è anche un modo per conoscere bene la malattia. Specialmente vista la tua giovanissima età, tramite questo libro o anche altri modi, ti consiglio di informarti il più possibile personalmente su malattia diagnosi e cure, oltre ad affidarti a bravi medici, perchè più se ne sa, meglio si gestisce e meglio si sta. Un grande in bocca al lupo.
Miastenia oculare
Enzo | Domenica, 19 Febbraio 2017
Buona sera mi scusi la terapia sembra che funziona lentamente dopo quando tempo si risolve del tutto? Grazie
      2 risposte    (ultima: Lunedì, 20 Febbraio 2017)
RE: Miastenia oculare
cristinav | Lunedì, 20 Febbraio 2017
Buonasera. Io mi mi sono ammalata in età adulta, e sono tornata a stare decentemente dopo un po di mesi, e a correre dopo qualche anno, prendendo sempre farmaci anche se ormai molto pochi. Ci sono persone che hanno potuto abbandonare completamente i farmaci dopo un po` di mesi, ma sono casi più rari, altre che vivono una vita normalissima anche senza la possibilità di correre. Insomma non si può dire. La miastenia è comunque una malattia cronica, quindi ci accompagna per tutta la vita, cosa che vuol dire che anche se si sta bene, con o senza farmaci, bisogna sempre stare attenti perchè ci possono essere ricadute, sempre comunque trattabili. Un buon libro per conoscere questa malattia è quello che si vede qui nel forum: "vivere la miastenia" edizione aggiornata 2012. Non ti scoraggiare, è per fortuna una malattia che si può trattare bene.
RE: Miastenia oculare
cristinav | Lunedì, 20 Febbraio 2017
PS: mi fa piacere sentire che è migliorata già così velocemente !!
Sulla ricerca di medici
cristinav | Mercoledì, 25 Gennaio 2017
Ciao a tutti. Un pensiero: quando si chiedono o si danno informazioni per la ricerca di neurologi per la miastenia, penso sia buona idea specificare anche il tipo di miastenia che abbiamo ( essenzialmente il tipo di anticorpi), perché saperne trattare bene un tipo non significa automaticamente saperne gestire un altro tipo.
      16 risposte    (ultima: Martedì, 31 Gennaio 2017)
RE: Sulla ricerca di medici
Carla | Giovedì, 26 Gennaio 2017
Ciao Cristinav. Addirittura questa differenza? Non lo sapevo proprio. Quindi, nello specifico, quali sarebbero i neurologi italiani specializzati in miastenia sieropositiva anticorpi achrab?
RE: Sulla ricerca di medici
cristinav | Giovedì, 26 Gennaio 2017
la positiva achrab è la miastenia più comune,, e più conosciuta. Era proprio per dire che se mi faccio consigliare un neurologo da qualcuno che è stato curato bene per questo tipo di miastenia, non è detto che sappia affrontare anche le altre. Quindi se ho per esempio la forma AntiMusk posititiva e cerco suggerimenti per un neurologo, è meglio specificarlo.
RE: Sulla ricerca di medici
Isa | Venerdì, 27 Gennaio 2017
Quindi deduco che ogni neurologo conosce il suo tipo di miastenia ? A Pisa che tipo di miastenia conoscono ? giusto così per orientarci
RE: Sulla ricerca di medici
cristinav | Venerdì, 27 Gennaio 2017
Se la tua domanda è provocatoria come sembra, considerati anche i tuoi post passati, è davvero poco utile. Se invece sbaglio a interpretare, sono davvero lieta di sbagliare.
RE: Sulla ricerca di medici
Isa | Venerdì, 27 Gennaio 2017
Non ho capito se la tua risposta acida è un dubbio amletico oppure se non sai rispondere visto tutti i tuoi post passati comunque ti sbagli avrei voluto capire quale tipo di miastenia curano a Pisa visto che tu sei parte. Integrante del centro visto che dispensi cure promuovi il libro come se fosse tuo ma evidentemente ho capito male scusa ma se così non fosse neanche dovevi metterlo questo post visto che non sai rispondere in maniera pacifica non ho capito perché
RE: Sulla ricerca di medici
Daria | Sabato, 28 Gennaio 2017
ho sbagliato, la risposta che volevo scrivere qua,e` finita come post
RE: Sulla ricerca di medici
Marika86 | Sabato, 28 Gennaio 2017
Cara Cristinav io spesso consiglio il prof Cornelio di Milano..non solo cura la miastenia positiva ma anche quella negativa visto che me l ha consigliato un mio amico che ha la.miastenia oculare e risultava negativo..ora sicuramente Pisa è un ottimo centro ma se prima di andare a visita devo aspettare un anno e non mi è possibile perché i sintomi sono forti cosa ci posso fare io?
RE: Sulla ricerca di medici
Angelo | Sabato, 28 Gennaio 2017
Buonasera a tutti. Non riesco a capire perchè ci sia sempre da discutere in qualsiasi forum o chat che sia, invece di aiutarci a vicenda: noto che ultimamente ci sono stati un pochino di interventi animati. Ha ragione Cristina di specificare il tipo di miastenia che si ha per poter dare meglio consigli o delucidazioni. Penso che dispensar consigli non sia un male ma sicuramente son cosigli non valutazioni mediche. Ogni medico lavora secondo le proprie esperienze,come avrete letto Io sono in cura dal dott. Sgarzi e mi trovo bene l`ho consigliato, ma poi non so come si son trovate le persone non hanno più risposto. Spero vivamente che gli interventi siano mirati solo a dar consigli o delucidazioni sulle esperienze personali e se la cosa non garba passare oltre senza fomentare inutili asti Grazie Angelo
RE: Sulla ricerca di medici
DIEGO | Sabato, 28 Gennaio 2017
Non credo che ci siano discussioni o litigi, e` vero pero` che un bravo neurologo capisce sia la forma negativa che quella positiva....a Pisa purtroppo non sempre ci hanno saputo dare uuna risposta
RE: Sulla ricerca di medici
cristinav | Sabato, 28 Gennaio 2017
malattierare.toscana.it/dati-statistici/casi/miastenia-grave
RE: Sulla ricerca di medici
cristinav | Sabato, 28 Gennaio 2017
Grazie Angelo.
RE: Sulla ricerca di medici
IL MODERATORE DEL FORUM | Domenica, 29 Gennaio 2017
I messaggi polemici e scorretti vengono cancellati da questo forum.
RE: Sulla ricerca di medici
Daria | Domenica, 29 Gennaio 2017
Scusa moderatore, ma dove sono i messaggi polemici?
RE: Sulla ricerca di medici
IL MODERATORE DEL FORUM | Domenica, 29 Gennaio 2017
Sono stati cancellati.
RE: Sulla ricerca di medici
E.D. | Martedì, 31 Gennaio 2017
buongiorno, Marika 86 il prof Cornelio è con la mutua o a pagamento?
RE: Sulla ricerca di medici
Marika86 | Martedì, 31 Gennaio 2017
Purtroppo a pagamento..ma se ne hai possibilità te lo consiglio vivamente...sia io che un mio amico ci siamo trovati benissimo e andiamo da lui a Milano nonostante siamo di.lecce..lui è specialista in miastenia..quindi son abbastanza sicura che sappia trattare tutti i tipi di miastenia..
Miastenia e cure
Pesca | Mercoledì, 18 Gennaio 2017
Qualcuno sa dirmi l`utilità del lavaggio del sangue nella cura della miastenia ? Se tale " terapia" comporta dei rischi o complicazioni ? In quali ospedali la si può fare con tranquillità ?
      19 risposte    (ultima: Mercoledì, 22 Febbraio 2017)
RE: Miastenia e cure
Dianella | Mercoledì, 18 Gennaio 2017
Ciao Pesca, per la miastenia le cure ospedaliere sono i cicli di immunoglobuline e le plasmaferesi. Non so cosa sia il lavaggio del sangue ma le plasmaferesi sono un cambio del plasma, praticamente una specie di dialisi del sangue che da una vena esce ed entra in un macchinario che separa il plasma, poi viene reintegrato in un altra vena pulito dagli anticorpi cattivi. Servono solo in caso di gravità e urgenza nel stabilizzare il paziente, l`effetto benefico ha una durata breve perché l`organismo continua a produrre anticorpi cattivi e bisogna contrastarlo con cura farmacologica che sono il cortisone e/o immunosoppressori.
RE: Miastenia e cure
Dianella | Mercoledì, 18 Gennaio 2017
L`ospedale deve avere un il centro dialisi per praticare le plasmaferesi.
RE: Miastenia e cure
cristinav | Mercoledì, 18 Gennaio 2017
Ciao La plasmaferesi, che può essere vista in effetti come un "lavaggio nel sangue", è un trattamento che toglie tutti gli anticorpi, non solo quelli cattivi. Come ha scritto Daniella, provoca benefici solo per poco tempo, e va associato a cortisone e immunosoppressori. Se si utilizza senza o si utilizza spesso, può provocare effetto "rebound": ovvero più anticorpi si tolgono, più il nostro organismo ne produce. Per informarti su questa e tante altre cose sulla miastenia, c`è un libro che ha aiutato moltissimo tante persone, me compresa: "vivere la miastenia" , ultima edizione del 2012.
RE: Miastenia e cure
Marco | Giovedì, 19 Gennaio 2017
Ciao a tutti. Volevo aggiungere che, come cure ospedaliere, c`è anche il Rituximab, farmaco biologico somministrato per infusione.
RE: Miastenia e cure
Pesca | Mercoledì, 18 Gennaio 2017
SI, si tratta di plasmaferesi, scusate ma sono nuova a questa situazione e non ho dimestichezza con la terminologia . Ma il rimanere completamente privi di anticorpi non è pericolo ?
RE: Miastenia e cure
Dianella | Mercoledì, 18 Gennaio 2017
Ciao Cristinav, solo una precisazione e solo perché so che il mio nome é particolare e all`inizio tutti lo storpiano, mi chiamo Dianella non Daniella o Dainella o Daniela ecc. (Non ti elenco tutti i nomi con cui è stato scambiato, la lista é lunghissima).
RE: Miastenia e cure
Dianella | Mercoledì, 18 Gennaio 2017
Ciao Pesca, sinceramente io avevo capito che le plasmaferesi pulissero il plasma dagli anticorpi cattivi ma, come Cristina ti ha spiegato, non è così, posso però dirti che io le ho fatte e mi hanno aiutata nel momento più difficile, in contemporanea prendevo cortisone ad alto dosaggio già da più di 2 mesi. Per me l`unico problema sono state le vene, perché sottili e fragili, gli aghi sono grossi e il sangue deve uscire veloce altrimenti il macchinario si blocca, alla fine hanno dovuto impiantarmi un cateterino nella vena femorale che ho tenuto tutti i giorni che mi serviva per completare il ciclo, logicamente da ricoverata. É andato tutto bene.
RE: Miastenia e cure
Dianella | Mercoledì, 18 Gennaio 2017
Ciao Marco, questo farmaco non l`ho mai sentito nominare per la miastenia, come funziona e perché nessun neurologo me ne ha mai parlato? Può sostituire il cortisone e/o immunosoppressore?
RE: Miastenia e cure
cristinav | Giovedì, 19 Gennaio 2017
dal libro "vivere la miastenia" edizione 2012 pagina 122: "L`avvento del rituximab, che è un anticorpo monoclonale, ha generato molte speranze nel trattamento delle malattie linfoproliferative e autoimmuni. L` utilità del rituximab nella miastenia gravis è però ancora da verificare per cui dovrebbe essere utilizzato solo nei pazienti che hanno anche malattie linfoproliferative associate o comunque in forme di miastenia non responsive ai trattamenti convenzionali. E` poi ancora solo di tipo sperimentale la proposta di utilizzo del rituximab nella miastenia anti Musk positiva"
RE: Miastenia e cure
scrivi qui il tuo nome | Giovedì, 19 Gennaio 2017
Fare attenzione ai medici molto desiderosi di sperimentare.
RE: Miastenia e cure
cristinav | Giovedì, 19 Gennaio 2017
acc.... scusa per il nome. Il nostro occhio è molto abituato a leggere "Daniela". Dianella è un nome molto bello !
RE: Miastenia e cure
cristinav | Giovedì, 19 Gennaio 2017
x Pesca: gli anticorpi si rigenerano molto velocemente, sia quelli buoni che quelli cattivi.
RE: Miastenia e cure
cristinav | Giovedì, 19 Gennaio 2017
plasma-afèresi = afèresi del plasma = sottrazione del plasma dal sangue.
RE: Miastenia e cure
Marco | Venerdì, 20 Gennaio 2017
All`epoca del libro, cioè all`inizio della sperimentazione il Rituximab si usava per gli anti-musk, ma attualmente anche per gli achrab (per i sieronegativi onestamente non lo so) ed è molto vicino all`approvazione ufficiale proprio perchè si è visto che i risultati sono generalmente positivi. La risposta è sempre soggettiva, ma ci sono casi di pazienti che con l`uso del rituximab, hanno potuto sospendere gli altri farmaci. Effettivamente sono pochi i centri specializzati che lo usano (il Besta è uno di questi) e il perchè non lo so. Potrei avanzare delle ipotesi al riguardo, ma mi astengo.
RE: Miastenia e cure
Pesca | Mercoledì, 15 Febbraio 2017
Plasmaferesi fatta ( 3 sedute ) ma nessun beneficio, deltacortene provato ed ha causato un peggioramento. Ora si ricomincia con gli esami. Forse sbagliata la diagnosi ???
RE: Miastenia e cure
Dianella | Domenica, 19 Febbraio 2017
Ciao Pesca, il deltacortene, quando si inizia ad assumere, può peggiorare i sintomi ci vuole anche 1 mese prima che inizi a fare effetto e, a volte, deve essere abbinato a cicli di immunoglobuline. Io nel 2015 a seguito di grave ricaduta oltre a dosi alte di cortisone ho fatto 3 cicli di immunoglobuline e 2 di plasmaferesi in 4 mesi e ho iniziato a stare un po meglio dopo quasi 5 mesi. Purtroppo può succedere. Ora sono di nuovo in ricaduta perché la neurologa ha provato ad abbassare il cortisone, da 1 settimana ho ricominciato ad alzare dosaggio ma continuo a peggiorare. So già che se prossima settimana non miglioro mi ricoverano per ciclo immunoglobuline.
RE: Miastenia e cure
Pesca | Domenica, 19 Febbraio 2017
Dianella, mio figlio ora deve rifare gli esami. staremo a vedere, gli riferirò, comunque, di tutte queste problematiche. Grazie. in bocca al lupo per te. Con questi disturbi è veramente dura ed a una complicazione segue l`altra....pare che i momenti di tregua siano , veramente, pochi.
RE: Miastenia e cure
Dianella | Mercoledì, 22 Febbraio 2017
Ciao Pesca, tanti auguri anche per tuo figlio......quanti anni ha? Tienici informate su esito analisi.
RE: Miastenia e cure
pesca | Mercoledì, 22 Febbraio 2017
Grazie Dianella...ha da poco fatto l`ennesimo esame del sangue e,a giorni ripeterà l`elettromiografia ( non so nemmeno se ho scritto giusto ). Speriamo, almeno di capire , una volta per tutte, qual`è il suo problema,oltre alla miastenia gravis già diagnosticata. Ha ,da poco, compiuto i 38 anni, manifestava problemi di astenia muscolare già da piccolo, ma non si è mai capito quale fosse il suo reale problema, nonostante i tanti ricoveri.
miastenia gravis difficoltà a curarsi
pelucchi francescaa | Lunedì, 9 Gennaio 2017
a mio figlio, dopo anni di vagabondare da un ospedale all`altro e, dopo un`infinità di esami, è stata diagnosticata la miastenia gravis- Subito abbiamo accolto la notizia , quasi, con sollievo....la malattia è, comunque, di quelle che si possono tenere sotto controllo. MA , a distanza di due anni iniziamo a tornare nell`incubo.....e tutto ciò per la difficoltà che incontriamo nell`avere un rapporto costante e diretto col medico curante. Il ragazzo inizia una terapia, tutto molto bene, siamo felici....il medico decide di aggiungere alcune medicine e lui torna nell`incubo. Chiama il medico, gli viene detto di sospendere la nuova cura e di tornare alla vecchia, lo fa, ma nulla.......Cerca di prenotare una visita da un medico, ma è irraggiungibile, allora ne cerca un`altro anch`esso irraggiungibile. E , intanto , lui sta male. Qualcuno sa dirmi se c`è in Italia un bravo medico che sia in grado di prendersi in cura questo ragazzo e di seguirlo costantemente per tutta la vita ????????????
      16 risposte    (ultima: Mercoledì, 18 Gennaio 2017)
RE: miastenia gravis difficoltà a curarsi
cristinav | Lunedì, 9 Gennaio 2017
ciao Francesca. Il problema che descrivi, si pone non solo per la miastenia, ma per tutte le malattie, anche quelle non rare. Se per esempio il cardiologo che mi cura si rompe una gamba, per fare un esempio semplice ( ma ce ne sono di più complicati) e non riesco a contattarlo, mi rivolgerò all`Ospedale o struttura dove lavora, e me ne indicheranno un altro che lo sostituisce finchè non ritorna. Forse ci sono delle Leggi, che obbligano il SSN a prendersi completamente carico di un paziente, ( solo se disabile ? non so... ) per tutta la vita, ma chissà se funzionano e come funzionano, magari ti assegnano il primo medico che capita. Quello che noi possiamo fare concretamente, è che se non ci troviamo bene con un medico, ne cerchiamo un altro con il quale trovarci meglio. Altra cosa che io ritengo molto importante da fare, specialmente con una malattia cronica, è cercare di imparare quanto più possibile sulla malattia, perchè alla fine saremo per forza di cose noi in prima persona a "tenere il filo" delle nostre cure per tutta la vita, con i vari medici che sceglieremo. la miastenia ha il "vantaggio", che se messa sotto controllo bene con le cure appropriate, poi non è difficile restare stabili.
RE: miastenia gravis difficoltà a curarsi
cristinav | Lunedì, 9 Gennaio 2017
Io mi sono ammalata nel 2006 e mi sono curata dalla dr.ssa Ricciardi e dr. Maestri ( Pisa), con risultato ottimo. Poi c`è il prof. Cornelio a Milano, che lavorava al Besta e adesso è in pensione ma riceve ancora. Al Besta c`è adesso credo il dr. Antozzi. Sicuramente altri frequentatori del forum sapranno indicarti altri medici. Prova anche a telefonare alle associazioni di pazienti.
RE: miastenia gravis difficoltà a curarsi
cristinav | Lunedì, 9 Gennaio 2017
PS: se l` Ospedale è organizzato, conserverà la mia cartella clinica per tutta la mia vita. Ma per per sicurezza, è meglio che me la conservo anche io di persona.
RE: miastenia gravis difficoltà a curarsi
pelucchi francesca | Martedì, 10 Gennaio 2017
Cristinav La malattia è stata diagnosticala al Besta dal dott. Maggi. La dottoressa che lo aveva visto precedentemente e che ora è andata in pensione non riusciva a trovare nessuna causa per i suoi mali. Con Il dottore in questione, mio figlio ha iniziato una terapia che gli ha dato notevoli benefici, ma poi il medico ha creduto opportuno cambiare la terapia e da lì sono tornati i problemi, che , vista la difficoltà ad avere contatti col medico curante persistono. Ora, mio figlio ha deciso di andare a Bergamo, speriamo che lì sia più fortunato. Non so ancora da quale specialista andrà, la visita è stata prenotata da mia nuora, spero solo che si tratti di qualcuno organizzato in modo da poter essere sempre raggiungibile. Se ci sarà un`ennesima delusione vorrei avere proposte valide da fare a lui e a sua moglie-
RE: miastenia gravis difficoltà a curarsi
Roby | Martedì, 10 Gennaio 2017
Ciao, se non ti è troppo lontano, potresti venire a Treviso dal primario, dott.Bonifati, è uno specialista in materia di miastenia e ti seguirebbe sempre...
RE: miastenia gravis difficoltà a curarsi
Pat | Martedì, 10 Gennaio 2017
Ciao Francesca!! Di dove siete? O dove abitate? Forse cosi possiamo aiutarti meglio.....
RE: miastenia gravis difficoltà a curarsi
Angelo | Mercoledì, 11 Gennaio 2017
Ciao Francesca, Io sono in cura a Bergamo dal dott. Sgarzi da 2 anni e avendo una MG generalizzata mi trovo benissimoe sono ora in remissione da farmaco. Ti dico che al momento ti potrebbe sembrare un po scorbutico ma ti garantisco che non è così, molto professionale.Infatti il papa Giovanni sarà uno degli ospedali più all`avanguardia in fatto di terapie .Auguro a te e a tuo figlio ogni bene
RE: miastenia gravis difficoltà a curarsi
pelucchi francesca | Martedì, 10 Gennaio 2017
Siamo di Alessandria, ma, se si trova chi è in grado di curare mio figlio con la necessaria attenzione, siamo ben lieti di andare ovunque sia necessario, grazie-
RE: miastenia gravis difficoltà a curarsi
pelucchi francesca | Martedì, 10 Gennaio 2017
Angelo, il 16 mio figlio verrà a Bergamo, non so chi lo visiterà, speriamo bene. Grazie ,gli passerò, comunque. il nominativo che mi hai fornito
RE: miastenia gravis difficoltà a curarsi
Dania | Mercoledì, 11 Gennaio 2017
Francesca,mi dispiace che tuo figlio sta male..Quale terapia gli portava beneficci ? e poi che cosa gli ha dato dottore? Strano che ha cambiato la terapia se questa prima andava bene..Ma purtroppo anche medici si sbagliano ogni tanto.
RE: miastenia gravis difficoltà a curarsi
Angelo | Venerdì, 13 Gennaio 2017
Ciao Francesca anche io il 16 sono ad un controllo alle 15,15 Se vuoi ci incontriamo lì Io avrò un cappello in velluto beige
RE: miastenia gravis difficoltà a curarsi
Marika86 | Venerdì, 13 Gennaio 2017
Io mi curo a Milano dal.Prof Cornelio ex direttore scientifico del Basta...mi trovo benissimo..on pochissimo tempo mi ha rimesso in sesto..quasi un anno fa mi sono operata per togliere il timo all ospedale di seriate..il neurologo che mi ha visitato, di cui non so il.nome, era veramente bravo..loro operano se non erro un miastenico a settimana
RE: miastenia gravis difficoltà a curarsi
Rosanna | Martedì, 17 Gennaio 2017
Nulla da togliere a tutti gli altri neurologi, ma il Prof. Cornelio per me è il nr. 1. Considerato dalla dott.ssa Licciardi, nel suo libro " vivere la miastenia" il maestro di tutti noi. Io sono in cura con il Prof. Cornelio da 15 anni, ero in una situazione veramente critica, e oggi vivo normalmente la mia vita. Una tantum ho qualche lieve ricaduta causata dallo stress (ormai lo so) che risolvo fortunatamente con l`assunzione del cortisone.
RE: miastenia gravis difficoltà a curarsi
pesca | Martedì, 17 Gennaio 2017
Rosanna , come contattare questo dottore ?
RE: miastenia gravis difficoltà a curarsi
Pat | Martedì, 17 Gennaio 2017
Francesca se avrai bisogno, dottor Ferrero ad Orbassano ( Torino)!! Bravissimo e umano! In bocca al lupo!
RE: miastenia gravis difficoltà a curarsi
Marika86 | Mercoledì, 18 Gennaio 2017
fer.cornelio@tiscali.it questa è la sua è mail..oppure chiamare allo studio Visconti di modrone n 7 Milano..Rosanna anche io mi trovo benissimo con.lui..non finirò mai mai di ringraziarlo..stavo veramente male e mi ha rimesso in sesto in breve tempo..è umano e disponibile...ma tu non.prendi più cortisone?in meno di un anno son passata da 75 al giorno a 25 a giorni alterni..spero.di eliminarlo.del.tutto
Plasmaferesi e gravidanza
Lilly | Giovedì, 22 Dicembre 2016
Buonasera! Vorrei sapere se si può fare la plasmaferesi in gravidanza; non voglio prendere cortisone(che ho smesso da 6mesi)in gravidanza e quindi sto cercando tutti i metodi x evitarlo!! Al costo di stare 9mesi nel letto!!!
      15 risposte    (ultima: Venerdì, 30 Dicembre 2016)
RE: Plasmaferesi e gravidanza
cristinav | Giovedì, 22 Dicembre 2016
In gravidanza il cortisone si può prendere. La mia sorellina lo ha preso per altri motivi, e la bambina è bellissima :-) Anche un` amica con miasteina. Lo trovi scritto anche nel libro "vivere la miastenia". Chiedi al medico per i dosaggi. Per la plasmaferesi non so.
RE: Plasmaferesi e gravidanza
Lilly | Giovedì, 22 Dicembre 2016
Si lo so che si può prendere ma sono io che non voglio
RE: Plasmaferesi e gravidanza
cristinav | Giovedì, 22 Dicembre 2016
Forse è la risposta che cerchi, ma puoi vedere informazioni sulle palsmafeeresi qui, anche se è riferito ad altra malattia, ma la plasmaferesi è sempre la stessa: www.la-sclerosimultipla.net/plasmaferesi.php
RE: Plasmaferesi e gravidanza
cristinav | Giovedì, 22 Dicembre 2016
Poi dal solito libro a cui faccio affidamento, "vivere la miastenia": "viene perciò raccomandata come procedura di emergenza per condizioni particolarmente critiche" ...."è opportuno praticarla nel contesto di un trattamento immunosoppressivo farmacologico anche per ridurre i fenomeni di rebound della produzione anticorpale"...
RE: Plasmaferesi e gravidanza
cristinav | Giovedì, 22 Dicembre 2016
A pagina 99 in merito alla gravidanza: "mestinon, cortisone e le immunoglobuline endovena possono essere assunti regolarmente anche durante la gestione." Perchè non insistere ( costano di più) per fare anzi le immunoglobuline ? Anche se anche loro vanno fatte insieme a cortisone....
RE: Plasmaferesi e gravidanza
scrivi qui il tuo nome | Giovedì, 22 Dicembre 2016
e forse non è nemmeno vero che costano di più: "la plasmaferesi ha poi in pratica costi superiori ma questo poi pare che non si sappia...."
RE: Plasmaferesi e gravidanza
scrivi qui il tuo nome | Giovedì, 22 Dicembre 2016
( forse NON è la riposta che ... )
Buon Natale a tutti!
cristinav | Domenica, 25 Dicembre 2016
RE: Plasmaferesi e gravidanza
Flavio Bl | Domenica, 25 Dicembre 2016
Grazie Cristinav buon Natale a te e a tutti i frequentatori del forum che sia un Natale di pace e salute per tutti
RE: Plasmaferesi e gravidanza
eri | Martedì, 27 Dicembre 2016
Ciao lily,ma tu al momento sei in remissione?io durante la gravidanza ho preso solo pochissimo cortisone,prima5mg e verso la fine2.5mg senza avere alcun ritorno dei sintomi,che sono tornati invece,pur leggeri,dopo il parto.il mio neurologo mi ha spiegato che è molto frequente che in gravidanza le malattie autoimmuni si congelino,quindi magari,se lo avevi già sospeso non ne avrai neanche bisogno..e comunque questo poco cortisone non ha dato problemi né a me né alla bimba,tanto che ho fatto un rapido parto naturale!in bocca al lupo!!
RE: Plasmaferesi e gravidanza
Lilly | Mercoledì, 28 Dicembre 2016
Eri si sono in remissione non prendo più cortisone da 4 mesi
RE: Plasmaferesi e gravidanza
ALICE | Giovedì, 29 Dicembre 2016
Lilly posso chiederti dopo quando tempo dalla diagnosi sei andata in remissione? e che miastenia hai?
RE: Plasmaferesi e gravidanza
Lilly | Mercoledì, 28 Dicembre 2016
Alice ho la miastenia generalizzata, sono andata in remissione dopo qualche mese dall` operazione subita ad agosto 2015. A marzo 2016 ho smesso il mestinon ed ad agosto il cortisone. Ora svolgo una vita quasi normale, vado in piscina e gestisco una pizzeria
RE: Plasmaferesi e gravidanza
Paola prima | Giovedì, 29 Dicembre 2016
"quasi" ? !!!
RE: Plasmaferesi e gravidanza
Lilly | Venerdì, 30 Dicembre 2016
Scrivo quasi perché non faccio più i km a piedi che facevo prima ho l affanno se salgo le scale ecc
miastenia - cosa succederà?
scrivi qui il tuo nome | Martedì, 15 Novembre 2016
ciao a tutti vi scrivo per raccontarvi la storia clinica di mia mamma è per scambiarci opinioni e consigli con chi come lei combatte contro la miastenia. E inziato tutto due anni fa quando ha contratti una meningite batterica con sepsi è stata dura ma ce la siamo cavata insomma, poi L anno dopo una grave è rara anemia e anche qui c`è la caviamo... quest anno, miastenia oculare che abbiamo inziato a curare con mestin ma a causa delle pastine per la pressione che prende L mestinon è incompatibile e la faceva stare male quindi gli hanno sospeso il mestinon è iniziato con il cortisone. Ora abbiamo ritirato da qualche giorno le analisi per gli anticorpi anti recettori acetilcolina e sono risultati positivi con un valore pari a >20 abbiamo chiamato il neurologo e domani dovrà recarsi in ospedale. La mia domanda è questa è possibile che tutte queste malattie che ha preso che oltretutto sono tutte auto immuni siano causati dal timo? Anche se la tac era nella norma ? È ora che le analisi sono positive cosa succederà ? Vi ringrazio anticipatamente !!
      3 risposte    (ultima: Mercoledì, 16 Novembre 2016)
RE: miastenia - cosa succederà?
cristinav | Martedì, 15 Novembre 2016
ciao. La miastenia è una malattia cronica, ma trattabile con i farmaci se trovi un neurologo che la sa trattare e farti tornare auna vita normale. Purtroppo la scelta del neurologo è l`ago della bilancia, cioè quello che fa la differenza. Molti neurologi credono di saperla trattare, poi si rivela che non è vero, perchè il paziente non migliora. Come fare per scegliere? Intanto vedere se le cure che vi danno, hannol`effetto atteo. Ciedere al neurologo qual`è l`effetto atteso.. Un neurolgo bravo spiegale cure, e poi ascolta paziente per controllare se funzionano . Insomma di deve ispirare fiducia. Io ho miastenia sieropositiva achrab, la tac era normale, ma in questi casi va tolto il timo ( timectomia) , se il paziente è abbasta giovane e sano da altri punti di vista, per sopportare l`nterventoi. Leggi il libro indicato su questo forum, è stato molto utilel a tante persone, me cmpresa. Da quello che si sa, l`unicama malattia autoimmune che può essere causata dal timo, è la miastenia. la causa profonda delle malattie utoimmuni, lo stanno studiamdo, è una predisposizione genetic all` autoimmunità
RE: miastenia - cosa succederà?
cristinav | Martedì, 15 Novembre 2016
A Pisa, a 39 anni nelle stesse condizioni a me è successo che: prescritti tutti gli esami del sangue per vedere il mio stato generale iniziata cura con mestinon, fino a trovare da dose giusta,e con cortisone, nel mio caso tanto. Vanno prese precauzioni per minizzare gli effetti collaterali, e con me hanno funzionato. Fatta timectomia anche se tac sembra ok. Dopo l`intervento hanno visto che era iperplastico. dopo aggiunto immunosppressore, e immunoglobuine endovena. Poi nel tempo ho diminuito tutti farmaci. Sono andata sempre migliorando, lentamente, adesso sono tornata a giocare a calcetto. Mi sento fortunata, ma si vive benissimo anche senza fare sport! Io sono stata un caso grave, ma per altri casi bastano meno farmaci e meno tempo.
RE: miastenia - cosa succederà?
Marika86 | Mercoledì, 16 Novembre 2016
Come diceva Cristinav è fondamentale trovare un neurologo che sappia curare bene la malattia..purtroppo c`è ne sono pochi..io mi sono ammalata 1 anno e mezzo fa dopo il parte..il mio timo era piccolo ma l.ho tolto perché così mi è stato consigliato..all inizio vedevo doppio il.mio occhio dx era in alto a destra..non riuscivo piu a far nulla..ero sempre a letto e mi dovevano aiutare in tutto..ho iniziato con 75 mg di cortisone al giorno e 1 cpr d mastino ogni 4 ore..ora prendo 25 mg di cortisone al giorni alterni..un bel.risultato no? Vado in palestra e ho una bimba super tremenda..non bisogna mai scoraggiarsi..noi dobbiamo essere più forti della malattia..
Miastenia Gravis e patente di Guida
Francesca | Lunedì, 14 Novembre 2016
Buongiorno a Tutti, avevo scritto ieri ma stranamente non vedo più il mio messaggio pubblicato. Vi chiedo un aiuto e ringrazio tutti quelli che vorranno aiutarmi. Due anni e mezzo fa mi è stata diagnosticata la Miastenia Gravis. Tra i sintomi, ho anche la diplopia oculare. Qualche giorno fa, per la prima volta, mi è capitato di avere un attacco di diplopia proprio mentre ero alla guida della mia automobile. Nonostante Io andassi piano e conoscessi bene la strada, la diplopia non mi ha permesso di accostare e mi sono schiantata sul marciapiedi con danni ingenti alla mia macchina. Per fortuna, nessuno si è fatto male. Qualcuno di Voi ha avuto la mia stessa triste esperienza? Come mi devo comportare con la mia Patente di Guida? E` opportuno avvisare l`Aci o la Motorizzazione che soffro di Miastenia anche oculare? Come mi devo comportare con la mia Compagnia di assicurazione? Devo avvisarli del mio problema visivo? Attendo il vostro aiuto! MILLE GRAZIE! Francesca cipollino1204@libero.it
      64 risposte    (ultima: Lunedì, 21 Novembre 2016)
RE: Miastenia Gravis e patente di Guida
Andrea da Torino | Martedì, 15 Novembre 2016
Ciao Francesca se la tua diplopia o ptosi è grave e/o non ti permette quindi di guidare in sicurezza non dovresti pertanto farlo Non significa che avvisare una compagnia assicurativa oppure ACI e altri enti ti scagionano dal rischio di investire qualcuno o di farti male seriamente Ad esempio ...se avessi una forte congiuntivite quindi un occhio che mi lacrima e quindi non mi fa vedere bene la strada magari per un mese...beh in questo caso avvisi ACI , assicurazioni oppure semplicemente e giustamente non guidi ? E` chiaro che vi è la possibilità di avere anche una patente speciale come in tutte le disabilità con i classici rinnovi frequenti se la situazione di ogni singolo è cronica, medio grave e che richiede quindi anche una autovettura omologata oppure occhiali con "le stampelle " ...ma questo sinceramente è un qualcosa così personale perchè necessita visite presso motorizzazione specifiche e che scriverle o paragonarle in questo sito non trova tanto senso o risposte chiare. Di certo di direi già ora ...non complicarti la vita che già ci pensa la Miastenia e se non sei grado di guidare in sicurezza non farlo . Ciao
RE: Miastenia Gravis e patente di Guida
Francesca | Martedì, 15 Novembre 2016
Ciao Andrea, grazie per la tua risposta. Il tuo logico ragionamento è un razionale consiglio. Io però volevo sapere se qualcun altro ha il mio stesso problema e come lo ha affrontato. Vorrei solo avere qualche "dritta", qualche consiglio pratico su come comportarmi visto che non vorrei perdere la Patente che mi permette quantomeno la mia indipendenza dagli altri. In due anni e mezzo è la prima volta che vengo colpita dalla diplopia quando sono alla guida e sono una persona che fa al massimo 15 chilometri al giorno per le semplice esigenze di lavoro (per fortuna lavoro a 5 chilometri da casa). Grazie a Tutti dell`aiuto che vorrete darmi Francesca
RE: Miastenia Gravis e patente di Guida
Saro_tv | Martedì, 15 Novembre 2016
Anch`io ho avuto problemi con diplopia. Per tutto il periodo non ho guidato perché mettevo a rischio me e gli altri. Quest`anno per rinnovare la patente sono andato in commissione provinciale e la patente mi è stata rinnovata solo per un anno. E` comunque più di tre anni che non ho alcun problema. Lo stesso neurologo ha certificato che sono in guarigione farmacologica. attualmente assumo 5 mg di deltacortene i gg pari e 2,5mg i gg dispari. Non denunciare la malattia si può incorrere in situazioni poco gradevoli in caso di incidenti. Il codice stradale prevede che bisogna andare in commissione medica provinciale per il rinnovo della patente.
RE: Miastenia Gravis e patente di Guida
Andrea da Torino | Martedì, 15 Novembre 2016
capisco benissimo Francesca ma come vedi già ti è stata data una risposta piu` formale ma allo stesso tempo corretta dal punto di vista della legalità ( in caso di incidente grave giustamente potresti avere dei problemi ) Anche se nessuna commissione al mondo può capire la situazione di ogni individuo nella miastenia oculare o generalizzato visto le diverse forme ( non lo capiscono già i nostri professoroni!!!!) pertanto un rinnovo di patente annuale lo trovo davvero strambo come soluzione /prassi. E` come se ti dessero la possibilità di circolare ubriaco ma con un controllo annuale...quindi tu sei tutelato certo ma se cmq ad un certo punto ci vedi doppio per l`alcool o per la miastenia e fai un incidente cmq il disastro lo hai fatto lo stesso. Dal punto di vista pratico considera che per la diplopia esistono occhiali a rombi ( dovresti informarti dal tuo oculista ) e occhiali anche con la classica stampellina per ptosi gravi C è chi dice che aiutano parecchio ...chi invece non li sopporta. Questo secondo me ti può dare una maggiore sicurezza nella guida qualora all`improvviso noti una situazione a rischio per la tua guida ed ovviamente sei costretta a continuare il tuo viaggio ... Del resto la vita è preziosa piu` di qualsiasi burocrazia. Ciao !
RE: Miastenia Gravis e patente di Guida
Francesca | Martedì, 15 Novembre 2016
Gentili Amici, vi ho posto questo quesito proprio perché NON VOGLIO INCORRERE IN SITUAZIONI POCO GRADEVOLI IN CASO DI INCIDENTE!!! Vorrei mantenere la mia Patente di guida, ma non in maniera fraudolenta o furbesca, ma in modo regolare! E, nel malaugurato caso, mi succedesse un incidente (come può accadere a chiunque) Io vorrei avere tutte le coperture necessarie per i danni che potrei provocare (per questo ho chiesto a tutti come comportarsi con la propria compagnia assicurativa). Mi sembra di capire però...che non c`è una procedura precisa da seguire...o sbaglio?
RE: Miastenia Gravis e patente di Guida
| Martedì, 15 Novembre 2016
Ciao Francesca la compagnia assicurativa (auto ) non ti chiede se hai delle malattie o problemi alla vista ...ma semplicemente ti assicura basandosi sui vari fattori quali l `età , il tuo storico incidenti , massimali circa possibili danni a cose e persone Non controlla se tu sei idonea in quanto sei possiedi già una patente soggetta ai controlli standard ogni 10 anni . Quindi chi vigila su eventuali problemi visivi o disabilità varie è la commissione di ogni provincia che dopo esame medico molto approfondito ti dirà se sei in grado di guidare e ogni quanti anni rinnovare la patente Come dice Andrea ogni caso è diverso. C è chi ha una Miastenia che colpisce solo i muscoli e non ha problemi agli occhi quindi a guidare pertanto non è più furbo o meno di altri ma semplicemente ha u na storia diversa. buona giornata
RE: Miastenia Gravis e patente di Guida
Francesca | Martedì, 15 Novembre 2016
Ciao, innanzitutto grazie per la tua risposta. Ora ho capito che devo rivolgermi alla Commissione Medica Provinciale. Tornando all`argomento ASSICURAZIONI, è vero quello che Tu dici (cioè, se hai la patente automaticamente ti assicurano!). Ma metti il caso che domani mi succede un incidente a causa della miastenia oculare ed ho la sfortuna di investire qualcuno. Ci sarebbe un verbale delle forze dell`ordine e si andrebbero a verificare tutte le condizioni fisiche e psichiche del guidatore. Io ho un referto che parla di Miastenia Gravis con interessamento oculare e mi è stata riconosciuta un`invalidità del 60%. Sai bene come sono fatte le Assicurazioni: sono capaci di attaccarsi a tutto pur di non risarcire denaro. E se la mia Assicurazione scoprisse che, sporadicamente, soffro di Miastenia Oculare...temo potrebbe opporsi dal risarcire danni da me provocati mentre ero alla guida e sono stata colta da un attacco di diplopia. Vi sembra sbagliato come timore?
RE: Miastenia Gravis e patente di Guida
LA | Martedì, 15 Novembre 2016
ciao Francesca. La tua assicurazione non può rifiutarsi di rifondere i danni causati da un incidente da te provocato e riconducibile ad una tua menomazione temporanea quale può essere un attacco di diplopia da miastenia a condizione però che tua sia in regola con le disposizioni concernenti la patente di guida per i miastenici. Questo significa che devi essere alla guida essendo in possesso della patente speciale rilasciata dall`apposita commissione provinciale. Nel recente passato su questo forum si è sviluppata una discussione serrata su questo tema. In sintesi è emerso che la pratica corrente tra chi soffre di miastenia è di far finta di niente, mentendo spudoratamente al medico certificatore o trovandone uno compiacente, almeno così è apparso dagli interventi pubblicati. Personalmente essendo miastenico da anni mi sottopongo a visita presso la Commissione provinciale ogni volta che mi scade la patente di guida, cioè ogni due anni, rito faticoso costoso e rischioso perchè a seconda di chi trovo nella commissione medesima ogni volta corro il rischio, se va male, di avere la patente non rinnovata, se va bene di averla rinnovata per due anni (massimo consentito dalle vigenti disposizioni) oppure per un solo anno. Ma così vado avanti perchè non voglio fare il furbo.
RE: Miastenia Gravis e patente di Guida
scrivi qui il tuo nome | Mercoledì, 16 Novembre 2016
Caro La Credimi che fare il furbo IN ITALIA significa ben altra cosa . Ogni caso è trattato diversamente , ogni caso deve essere valutato in diverso modo Non significa Miastenia = patente speciale se non vi sono disturbi visivi Non significa fare il furbo = non dire che si ha la miastenia perchè ovviamente nemmeno un professore specializzato nella miastenia può darti una valutazione del tuo stato se non sei tu a capire i tuoi limiti La miastenia non è come le altre malattie invalidanti ovvero ogni persona ha una condizione fisica assai diversa dalle altre . Quindi dosiamo bene le parole e soprattutto le tue scelte per altri possono essere assolutamente sbagliate o fuori luogo Saluti
RE: Miastenia Gravis e patente di Guida
scrivi qui il tuo nome | Mercoledì, 16 Novembre 2016
ci sono molte persone che non si dichiarano invalide perchè non lo sono e non si sentono quindi di avere delle disabilità e altri miastenici che invece hanno una evidente invalidità e giustamente lo dichiarano Sono comunque miastemici ma in forme ben diverse C è chi deve lavorare e usare la macchina perchè vive solo grazie al lavoro ed ovviamente non ha disturbi visivi . Quindi altro caso differente rispetto a chi ha una invalidità grave e magari non lavora e non ha bisogno della macchina quindi la patente può davvero essere un optional Ed ovviamente non è in grado di guidare . Fare il furbo in Italia di solito significa ottenere un diritto non dovuto . Cosa c entra in questo caso dire "fare il furbo ??" Se investi qualcuno sono cavoli tuoi perchè se vi sono controlli piu` approfonditi da altre parti si pagano le conseguenze Ma non pagano gli altri le conseguenze tranne il ferito ed il morto ovviamente . Ed aggiungo : dovrebbero quindi dare una patente speciale anche per chi beve il Sabato sera o prima di tornare a casa Del resto dovrebbero anche queste persone dichiarare il loro stato brillo altrimenti fanno i furbi ! Saluti
RE: Miastenia Gravis e patente di Guida
scrivi qui il tuo nome | Mercoledì, 16 Novembre 2016
Ho voluto parlare del discorso invalidità proprio per dare un esempio delle differenze che in ogni persona vi sono per questa malattia . Chi dichiara una invalidità non è" furbo "rispetto chi non dichiara una invalidità nonostante ABBIA SEMPRE LA MIASTENIA Se invece seguissi il ragionamento di LA dovrei dire che allora chi dichiare l`invalidità PUO` ESSERE un furbo rispetto al mio caso in cui non dichiaro alcuna invalidità (in quanto GIUSTAMENTE non ho alcun reale disturbo e non prendo più farmaci da mesi ) Non lo dico semplicemente perchè ogni caso è profondamente diverso e possiamo vederlo anche su questo forum Quante persone hanno difficoltà a respirare e camminare ? Quante persone però riescono a fare sport anche agonistico , andare a ballare e avere una vita super intensa ? Di certo meno della media ma ci sono credetemi Buona giornata a tutti
RE: Miastenia Gravis e patente di Guida
PAOLO | Mercoledì, 16 Novembre 2016
Cara Francesca,non ho letto tutte le risposte pervenute, ma ho letto bene il primo messaggio che hai messo sul forum.Non capico un cosa però? Anche io ho una MIA oculare da quasi 6 anni , però non ho mai avuto attacchi improvvisi di diplopia, quando li avevo erano fissi e continui, per cui mi sono fatto anche io circa 2 mesi senza guidare l`auto e sono stato in malattia,ma era solo all`inizio della malattia e non si capiva ancora cos`era la causa
RE: Miastenia Gravis e patente di Guida
Saro_tv | Mercoledì, 16 Novembre 2016
Queste sono le disposizioni del codice stradale: Decreto del Presidente della Repubblica 16 dicembre 1992, n. 495 Gazzetta Ufficiale Repubblica Italiana 28 dicembre 1992, n. 303 Regolamento di esecuzione e di attuazione del nuovo codice della strada. Appendici al Titolo 4 APPENDICE 3/2 Appendice II - Art. 320 (Malattie invalidanti) 1. Le malattie ed affezioni che escludono la possibilità di rilascio del certificato di idoneità alla guida sono quelle sottoindicate: D. Malattie del sistema nervoso. La patente di guida non deve essere né rilasciata né confermata a candidati o conducenti colpiti da: a) encefalite, sclerosi multipla, miastenia grave o malattie del sistema nervoso, associate ad atrofia muscolare progressiva e/o a disturbi miotonici; (...) A giudizio della commissione medica locale e con sua espressa certificazione, nei casi a), b) e c) sopracitati, a seguito dell`esito della visita specialistica presso strutture pubbliche, ove ritenuta necessaria, può essere rilasciata o confermata la patente di guida a condizione che dette malattie non siano in stato avanzato e che la funzione degli arti sia buona, per cui non venga pregiudicata la sicurezza della guida. In tali casi gli interessati devono mostrare di essere capaci di usare i comandi del veicolo appartenente alla categoria per la quale si richiede il rilascio della patente, in condizioni di sicurezza. La validità della patente non può essere superiore a due anni. Ognuno può pensare quello che vuole, ma che ci piaccia o no queste sono le regole. Capisco che per noi sono molto penalizzanti e chi li ha scritte forse non conosce la nostra malattia.
RE: Miastenia Gravis e patente di Guida
Francesca | Mercoledì, 16 Novembre 2016
Grazie Saro_tv per la tua puntuale e, credo, non discutibile risposta. Prendo coscienza solo ora, grazie alla tua risposta, di quali siano le regole per il rinnovo della patente per chi è affetto da Miastenia. Per gentilezza, non usiamo più il termine "furbo". La mia intenzione non era quella di accapigliarci su chi è furbo e chi non lo è, ma semplicemente capire cosa correttamente devo fare con la mia Patente di guida dopo che mi è successo di avere un attacco improvviso di diplopia mentre ero alla guida e che mi ha impedito di vedere un ostacolo evidente (il marciapiede!). Non posso sottovalutare ciò che mi è accaduto, ma voglio continuare a guidare per rimanere indipendente dagli altri, pur soffrendo di sporadici attacchi improvvisi di Miastenia Oculare. In caso di grave incidente, credo che con le mie generalità sia piuttosto facile risalire al fatto che soffro di Miastenia (anche oculare) e non vorrei mai che la compagnia assicurativa si "attacchi" al fatto che non ho mai dichiarato di essere miastenica per non risarcire i danni a cose e a persone che potrei provocare
RE: Miastenia Gravis e patente di Guida
scrivi qui il tuo nome | Mercoledì, 16 Novembre 2016
Chiariamo anche questo punto della normativa a) encefalite, sclerosi multipla, miastenia grave o malattie del sistema nervoso, associate ad atrofia muscolare progressiva e/o a disturbi miotonici; Cosa significa quindi ? Se uno ha solo una miastenia oculare (come Francesca ) senza atrofia o disturbi miotonici può considerarsi un caso differente ? oppure la parola "associate " è solo per bellezza? Grazie
RE: Miastenia Gravis e patente di Guida
scrivi qui il tuo nome | Mercoledì, 16 Novembre 2016
per chi non lo sapesse disturbi miotici riguardano principalmente la muscolatura dei distretti semidistali e distali degli arti (avambraccio, mano, gamba e piede)
RE: Miastenia Gravis e patente di Guida
LA | Mercoledì, 16 Novembre 2016
Egregio scrivi qui il tuo nome. Essere portatori di miastenia gravis è una condizione di per sè invalidante per la quale le disposizioni vigenti in materia di patente di guida impongono di sottoporsi a visita da parte della Commissione provinciale. Casomai ti fosse mai capitato di seguire la prassi corretta avresti scoperto che la Commissione richiede all`esaminando di produrre un certificato medico di un neurologo che attesti la condizione del richiedente il rinnovo.Non è facoltà del portatore di miastenia sottrarsi a questa visita nel momento in cui la miastenia gravis gli viene diagnosticata con certezza. Per verificare la fondatezza di questa affermazione basta sottoporre la questione alle competenti autorità siano esse di Polizia o sanitarie. Peraltro su questo stesso sito (vivere la miastenia) sono chiaramente elencate le condizioni per la patente di guida di chi soffre di miastenia, basta solo cercare con pazienza. La conclusione è che bisogna passare dalla Commissione provinciale.Ovviamente la libertà è libera e ciascuno si comporta come meglio ritiene. Sono vivamente dispiaciuto per chi si è sentito direttamente colpito dalla mia affermazione circa i furbi in questo campo. Non era mia intenzione offendere nessuno. Mi sono limitato a constatare un dato di fatto.
RE: Miastenia Gravis e patente di Guida
cristinav | Giovedì, 17 Novembre 2016
Se la miastenia è trattata bene, non è invalidante. La miastenia sotto trattamento farmacologico, anche se sei più debole, non è una malattia che ti provoca attacchi improvvisi, quindi è come la febbre: quando ho la febbre a 40° oppure ho bevuto un paio di birre, so da me che non devo guidare, non serve che passo da una commissione. Poi la legge è quella che è, è fatta secondo me molto male, perchè la patente a persone superficiali o troppo stupide non dovrebbe essere data comunque, miastenia o non miastenia. E ognuo decide cosa fare. Quanti incidenti sono stati provocati da persone con miastenia ? Non c`è mai stata notizia su TG e giornali di un miastenico che abbia causato guai. Mentre di cardiopatici per esempio sì. Io una volta ho sfiorato il muretto del mio garage, ma ero dentro il garage e meno attenta.
RE: Miastenia Gravis e patente di Guida
Andrea da Torino | Mercoledì, 16 Novembre 2016
Ciao a tutti vorrei aggiungere anche un altro esempio a testimonianza di come la nostra malattia viene dall`esterno interpretata non correttamente . Se io faccio una polizza vita con ad esempio IntesaSanpaolo noterò che tra le clausole che rendono nulle la stessa polizza vi è la nostra malattia . Questo perchè la Miastenia soprattutto in passato e con le cure che vi erano vi erano dei casi di morte (soffocamento ) Poi se uno ha una miastenia oculare in remissione che ovviamente non porta alla morte (magari sarebbe bello mettere nelle clausole "sono un fumatore o bevo come un animale " perchè in quel caso vi sono più possibilità di morire ) diventa ancora più difficile spiegare ad una assicurazione che si dovrebbe conoscere meglio la malattia prima di farla diventare un vincolo . E sapete perchè succede questo ? perchè vi è molta ignoranza...indifferenza e soprattutto poco dialogo tra medici , istituzioni che dovrebbero aiutare il malato e non come in questi casi metterlo in difficoltà Come descritto bene da anonimo la miastenia può essere invalidante se non curato bene o per casi gravi ma quante persone anche in questo forum non hanno nessuna invalidità dichiarata, nessun assegno da parte di nessuno e lavorano come matti ? Tanti vi assicuro perchè sono stati sicuramente più fortunati ma anche perchè si curano bene e sono uguali agli altri , anzi fanno meno incidenti e sanno quando è il momento di non dover guidare per la propria vita e quella degli altri. Ciao
RE: Miastenia Gravis e patente di Guida
Francesca | Giovedì, 17 Novembre 2016
Gentile cristinav, riporto fedelmente questa tua frase:" La miastenia sotto trattamento farmacologico, anche se sei più debole, non è una malattia che ti provoca attacchi improvvisi". Carissima cristina, purtroppo nel mio caso non è come Tu dici. I miei attacchi di diplopia sono sporadici (in media circa uno al mese) e arrivo totalmente all`improvviso! Un attimo prima ci vedo benissimo ed un attimo dopo vengo colta dalla diplopia. Quando mi arriva improvvisamente un attacco di diplopia non ho nessuna avvisaglia. E` come un interruttore. Improvvisamente mi si spegne la luce. Sono sotto trattamento farmacologico (mestinon ogni 4 ora, deltacortene + azatioprina). Credimi, non ho nessun motivo di mentire: i miei attacchi di diplopia (che quando arrivano possono durare poi anche 30 minuti) arrivano assolutamente all`improvviso! E proprio uno di questi attacchi mi ha colto improvvisamente mentre ero alla guida e mi ha fatto urtare violentemente un grande marciapiede. Potrebbe forse essere che la mia terapia farmacologica non è corretta?
RE: Miastenia Gravis e patente di Guida
Marika86 | Giovedì, 17 Novembre 2016
Si Francesca purtroppo è come dici..non perché sia successo a me ma ad un mio amico che soffre di miastenia oculare..mentre guidava la moto improvvisamente ha visto doppio..per fortuna non è accaduto nulla di grave
RE: Miastenia Gravis e patente di Guida
cristinav | Giovedì, 17 Novembre 2016
Marika, ma il tuo amico era già sotto controllo farmacologico, o era all`inizio ?
RE: Miastenia Gravis e patente di Guida
cristinav | Giovedì, 17 Novembre 2016
Francesca, allora mi correggo: "in tantissimi casi". Anche l` affermazione "sempre invalidante" non è evidentemente corretta.Secondo la logica che scrivi, allora la patente non dovrebbe essere mai concessa, nemmeno con revisione di due anni, perchè che ne sa la commissione che non ti viene qualcosa di improvviso ? Io comunque non guiderei mai una moto se non per tempi limitati, nemmeno senza miastenia, perchè basta una mosca nel casco, una minima disattenzione o un sasso per la strada, per cadere. Tanto più se uno sa che gli possono venire episodi improvvisi. Comunque ti metto una pulce nell` orecchio se non ce l`hai già e non hai già verificato: il mestinon a dosi normali, nella miastenia solo oculare, a lungo andare provoca più problemi di tipo simil-miastenico di quanti sembra all`inizio che ne risolva. In genere sono tollerate sono dosi molto basse.
RE: Miastenia Gravis e patente di Guida
cristinav | Giovedì, 17 Novembre 2016
E poi: già abbiamo tanti problemi senza che ne creiamo altri da soli...
RE: Miastenia Gravis e patente di Guida
cristinav | Giovedì, 17 Novembre 2016
Anche l`azatrioprina e la ciclosporina purtroppo non servono a molto nella miastenia solo oculare ( che è quasi sempre appunto doppia-negativa riguardo gli anticorpi ) ....
RE: Miastenia Gravis e patente di Guida
Francesca | Venerdì, 18 Novembre 2016
Gentile cristinav, affinché Tu abbia un quadro più completo della mia situazione, metto in piazza in fatti miei (è una battuta chiaramente!). Due anni e mezzo fa mi è stata diagnosticata la Miastenia Gravis (non solo oculare). Su di me la malattia si manifesta con attacchi, seppur sporadici, ma improvvisi di diplopia, attacchi respiratori e sporadico cedimento dell`arto inferiore destro (con conseguente caduta). Sono positiva all`Acetilcolina. Ecco perché utilizzo Mestinon ogni 4 ore, Deltacortene e Azatioprina. La Tac al torace ha avuto un esito regolare e quindi il mio neurologo ha deciso che su di me non serva la Timectomia. Spero ora di essere stata maggiormente esplicativa. La mia forma di miastenia, in tutte e 3 le sue possibili manifestazioni (diplopia, attacco respiratorio e cedimento dell`arto inferiore con conseguente caduta) non da mai nessuna avvisaglia. Anche nel caso del cedimento dell`arto inferiore, sto camminando tranquillamente e, di colpo, mi ritrovo per terra. Vivo molte giornate in modo normale e faccio tutto ciò che serve. Ma all`improvviso, magari dopo 20 giorni nei quali non ho avuto nessun genere di sintomatologia, vengo colpita improvvisamente da uno delle tre tipologie di episodi che vi illustrato. Ma sottolineo: IMPROVVISAMENTE!
RE: Miastenia Gravis e patente di Guida
cristinav | Venerdì, 18 Novembre 2016
Allora purtroppo chiaramente ti conviene non guidare...Io in dieci anni di miastenia non ho mai avuto cose improvvise. Ho sempre sentito la debolezza arrivare prima. Specialmente stando seduta alla guida, mi stanco molto meno che facendo altre cose. Anche quando ero debole,
RE: Miastenia Gravis e patente di Guida
Andrea da Torino | Mercoledì, 16 Novembre 2016
Mi è stata diagnosticata 18 anni fa la miastenia oculare (non generalizzata) e fortunatamente ormai da un anno che non ho piu`sintomi della malattia. Ti posso assicurare che quando prendevo il mestinon (non ho mai preso cortisone ) i sintomi in 17 anni non erano mai improvvisi . E ti dirò di più ...vi erano mesi che stavo benissimo e qualche settimana invece che avevo il problema della diplopia o ptosi che si presentava in modo graduale....e proprio in quei momenti incominciavo a dire : BENE MI SA CHE E` RITORNATA.... Ad esempio mi svegliavo il giorno dopo e la palpebra era un po` piu` abbassata ...poi il giorno dopo un po` di più ..poi una leggera diplopia che con i giorni un po` peggiorava per poi sempre in modo graduale migliorava... . Molti medici dicono che il peggioramento e il miglioramento è graduale in forma proporzionale ovvero se hai un periodo lungo in cui avverti i sintomi vi può essere lo stesso lasso di tempo in cui non vi saranno sintomi (sia con farmaci o senza ) quindi come dice Cristina (per una volta sono d`accordo con Lei ) se l`amico di Marika o Francesca ha un attacco così fulminante e improvviso probabilmente la cura che stanno seguendo è sbagliata in termini di dosaggi o di abbinamento di farmaci . Poi come si è sempre detto ..ogni caso è da considerare differente quindi eccezioni vi sono chiaramente ma vorrei precisare un punto salienti a tutti i lettori : questo forum non deve sparare sentenze , consigli da medico o da commissario tecnico ma aiutare ad un confronto pacifico ed intelligente per capire e conoscere la malattia ed evitare certe situazioni dove purtroppo questa folgorante ignoranza sulla malattia (anche da parte di molti medici ) potrebbe FARE SOLO PIU` DANNO CHE ALTRO . Ripeto una frase che mi è piaciuta molto .. già abbiamo tanti problemi senza che ne creiamo altri da soli.. UN SALUTO
RE: Miastenia Gravis e patente di Guida
Francesca | Venerdì, 18 Novembre 2016
Gentile Andrea da Torino, come hai detto giustamente Tu, la Miastenia ha casistiche e caratteristiche molto differenti da un ammalato all`altro. La mia Miastenia non mi avvisa! Mi permette magari di vivere per un intero mese in modo totalmente normale ( e questo forse significa che la terapia farmacologica in atto è corretta) e poi, di punto in bianco, all`improvviso, vengo colpita dalla diplopia. Io ho una miastenia generalizzata e non solo oculare. Tu sei stato più fortunato di me, soprattutto perché la tua Miastenia ti lancia dei messaggi premonitori. Cristinav mi dice allora di non guidare. Facile a dirlo, ma non poterlo fare mi renderebbe ancora più difficoltosa la vita! Significherebbe perdere totalmente la mia piccola indipendenza! Io faccio al massimo 10 chilometri al giorno. L`automobile la uso già il meno possibile. E` la prima volta che vengo colta dalla diplopia mentre ero alla guida e sono finita duramente contro un marciapiede. Ecco perché vi ho posto il quesito iniziale che era: visto che mi accade sporadicamente, come devo comportarmi con la mia Patente di Guida? La risposta mi è stata gentilmente data: dovrei rivolgermi alla Commissione Provinciale che esaminerà il mio caso e mi rilascerà una Patente Speciale. Questa Patente mi permetterà, in caso malaugurato di incidente, di essere assicurativamente coperta per i danni da me provocati. Credo che questa sia la strada corretta da intraprendere.
RE: Miastenia Gravis e patente di Guida
Andrea da Torino | Venerdì, 18 Novembre 2016
Francesca facciamo però un ragionamento insieme... Se tu hai un attacco improvviso di dipl o pts. che non controlli con i farmaci chiaramente non saresti idonea alla guida per qualunque commissario di questo pianeta. E magari potresti trovare anche problemi per la patente speciale soprattutto dicendo di questa tua caratteristica non comune. Non è scontato che tu sia idonea capisci ? Dunque perchè prima non fai una nuova visita ed esponi tutto ciò che hai scoperto in questo forum ovvero casi in cui la miastenia almeno oculare non appare all`improvviso (maggioranza dei casi ). Non pensare che i medici sono tutti super preparati su questa materia e magari se non trovi risposte ora (immagino al besta se sei di MIlano ...) non è detto che puoi trovarle a Pisa oppure in altro centro . Risposte però da un medico che ti visita..che analizza la tua storia e i farmaci che assumi , dandoti magari consigli sulla tua alimentazione e su un corretto stile di vita Purtroppo da giovanissimo pensavo che erano tutte balle ma è evidente come tutto ciò possa avere un peso sui sintomi della miastenia. In questo modo sei sicura di aver fatto tutto il possibile e non esserti solo legato ad un fattore puramente burocratico ..importante ma non fondamentale . Del resto i rimorsi per un danno grave a te o agli altri andranno ben oltre ai benefici di una copertura assicurativa L`importante ora che tu possa essere in grado di avere una vita normale e questo te lo auguriamo tutti noi . Un abbraccio.
RE: Miastenia Gravis e patente di Guida
scrivi qui il tuo nome | Venerdì, 18 Novembre 2016
Gentile Andrea, sono d`accordo con te su tutta la linea! Soprattutto quando dici che i medici non sono preparati in merito alla nostra patologia. Sono in cura a Milano (ma non al Besta) e sono profondamente delusa dalla modalità con la quale vengo seguita e sto infatti cercando un nuovo centro e un nuovo Neurologo. Ma non è assolutamente facile trovare un Neurologo che conosca bene la Miastenia. Mi sono confrontata con Anna (che qualche tempo fa aveva scritto qui sul forum essendo anche lei alla ricerca di un Neurologo esperto a Milano) e, ci siamo accorte, di avere i medesimi problemi con Neurologi diversi ma entrambi non profondi conoscitori della Miastenia. Come dice cristinav molti neurologi credono di saper affrontare questa patologia, ma poi la loro inadeguatezza (ed, a volte, anche incompetenza) si tramuta per noi in sofferenza. Se qualcuno di Voi sa consigliarmi un bravo Neurologo nella zona di Milano, coglierò immediatamente questo vostro prezioso suggerimento e metterò in pratica il suggerimento dell`amico Andrea. Grazie
RE: Miastenia Gravis e patente di Guida
Francesca | Venerdì, 18 Novembre 2016
Questo era l`appello che l`amica Anna aveva pubblicato: "HO BISOGNO DI AIUTO! GRAZIE a chi vorrà aiuto - Venerdì, 23 Settembre 2016 Buonasera a Tutti, scrivo in questo forum per la prima volta. Vi scrivo perché sono sconsolata e non so a chi rivolgermi. Con il cuore in mano vi chiedo di consigliarmi il nominativo di un NEUROLOGO che sappia trattare la Miastenia…e non semplicemente il nome di un “Neurologo Generico”. Abito a Milano, ma per disperazione, sono pronta anche a spostarmi anche in un’altra provincia lombarda pur di essere seguita da un Neurologo che conosca questa patologia. Finora ho solo incontrato Neurologi…un po’ improvvisati. GRAZIE DI CUORE!! Anna" Ad Anna è stato consigliato il Dott. Cornelio che però ora è in pensione. Una prima visita da lui costa ben 250€!! Amici, ma vi rendete conto?? Non tutti hanno il denaro per curarsi privatamente visto quanto viene richiesto per una visita!!
RE: Miastenia Gravis e patente di Guida
Flavio Bl | Venerdì, 18 Novembre 2016
Buon giorno a tutti, per quanto riguarda un bravo e onesto Neurologo volevo indicare il nome della Dottoressa Tonin che opera all`Ospedale Borgo Roma a Verona con il Servizio Nazionale. Ho telefonato per un appuntamento e me lo hanno dato dopo 10 giorni ed ho speso 20 euro per la prima visita poi le successive non ho più pagato niente. Ora è quasi un anno che sono seguito da Lei e per quanto mi riguarda l`ho trovata molto competente e professionale. Io abitando a Belluno mi sobbarco 400 Km tra andata e ritorno ma li faccio volentieri. Saluti a tutti
RE: Miastenia Gravis e patente di Guida
cristinav | Giovedì, 17 Novembre 2016
Francesca, il libro "vivere la miastenia" edizione 2012 ( meno di 20 euro compresa spedizione, credo, se non o trovi in libreria ) a mio parere può aiutare a capire se il neurologo al quale ti rivolgi è bravo con la miastenia oppure no. Qualcuno dirà che non è vero, ma giudica la sola.
RE: Miastenia Gravis e patente di Guida
cristinav | Giovedì, 17 Novembre 2016
Fermo restando che le indicazioni e testimonianze delle persone, come Flavio che ti ha risposto, sono di grande aiuto.
RE: Miastenia Gravis e patente di Guida
Francesca | Venerdì, 18 Novembre 2016
Gentile cristinav, mi è stata diagnosticata nel febbraio 2014 e nell`aprile 2014 ho comprato e letto il libro della Dottoressa Ricciardi. Quel libro l`ho letto più volte. Lo conosco quasi a memoria. Sono, di natura, una persona che si informa. Ora ho solo l`assoluta necessità di avere il nome e cognome di un Neurologo (intorno a Milano) che conosca la Miastenia e possa seguirmi. GRAZIE GRAZIE GRAZIE a Tutti
RE: Miastenia Gravis e patente di Guida
scrivi qui il tuo nome | Sabato, 19 Novembre 2016
Cara Francesca vorrei esserti tanto di aiuto, ma non sono di Milano e non conosco altri medici ai quali indirizzarti, salvo l`ambulatorio di Pisa, però non mi esimo di rivolgere critiche all`associazione che pubblica questo forum. L`associazione è presieduta dalla Dr.ssa Ricciardi, chi meglio di lei potrebbe indirizzarti presso neurologi nella tua città di provata professionalità nella conoscenza della miastenia? posso capire che la dottoressa non segua i problemi che qui vengono esposti, ma chi per essa o su incarico di essa, onnipresente sul forum, potrebbe farsi carico di essere da tramite per dare le indicazioni che moltissimi richiedono anche per tante altre città. Detto questo sono stufo di leggere sempre la litania invitante a comprare il libro. Scusate lo sfogo.
RE: Miastenia Gravis e patente di Guida
scrivi qui il tuo nome | Sabato, 19 Novembre 2016
Tanto per essere più chiara, ad integrazione di quanto sopra, da quando sono in cura per la miastenia col deltacortene tutte le complicazioni possibili dovute a questo farmaco mi sono capite, pazienza. Ultimamente però, per ciliegina sulla torta, eccoti un linfoma! Il mio medico mi ha subito indirizzata al Sant’Orsola di Bologna (Dr. Zinzani, il migliore in Italia), ma siccome a me piace toccare con mano ho fatto sulla rete delle ricerche e mi sono rivolta, per dei consigli, all’AIL (ASSOCIAZIONE Italiana Linfomi). Per telefono, in cinque minuti, mi hanno consigliato la stesso Dr. ZInzani fornendomi immediamente: luogo delle visite, come prenotare, numeri di telefoni, indirizzi, tariffe ambulatoriali e libera professione. E non sono socia di quella ASSOCIAZIONE, della MIA sì.
RE: Miastenia Gravis e patente di Guida
cristinav | Giovedì, 17 Novembre 2016
Tu sei "stufo", ma ai nuovi arrivati, io cerco di dare per quanto posso, informazioni che possono essergli utili. Una informazione in più, è meglio che una informazione in meno. In Lombardia io andrei dal prof.Cornelio. Ed è stato detto da tanti. Anche se la prima visita è costosa, per una malattia così importante, può davvero valerne la pena. 100 visite inutili, non ne valgono una ottima. Per i medici in Lombardia indicati dall` associazione, puoi telefonare alla segreteria e farti indicare, io non sono aggiornatissima. tel: 050/25217
RE: Miastenia Gravis e patente di Guida
Paola prma | Giovedì, 17 Novembre 2016
Prova dopo a telefonare all` associazioe AIM del Besta di Milano, ( una volta la segretaria si chiamava sig.ra DENISE? ) chiedi di un neurologo in Toscana, e facci sapere se conoscono i medici in Toscana, per esempio il dott.Pellegrinetti a Livorno e quelli di Pisa. Oppure dal forum delle altre associazioni italiane ...ce ne sono di forum?
RE: Miastenia Gravis e patente di Guida
scrivi qui il tuo nome | Sabato, 19 Novembre 2016
Tutti quanti, qui, danno il massimo di quanto possono, ma chi modera, mascherandosi da utente, dovrebbe dare molto di più, per esempio cercando di non far spendere 250 euro per una visita. Per Paola: come si fa a modificare un messaggio già pubblicato?
RE: Miastenia Gravis e patente di Guida
scrivi qui il tuo nome | Sabato, 19 Novembre 2016
A questo forum chiedete di essere quasi perfetto. Sarebbe piu semplice che ne faceste voi uno molto molto migliore, e forse ce ne sono già. Se questo non piace, andate su quelli!!!!!!
RE: Miastenia Gravis e patente di Guida
cristinav | Sabato, 19 Novembre 2016
Ho dimenticato il nome.( chiedo al moderatore di cambiarlo).
RE: Miastenia Gravis e patente di Guida
cristinav | Sabato, 19 Novembre 2016
Chissà quanti ce ne sono per esempio su FaceBook.
RE: Miastenia Gravis e patente di Guida
scrivi qui il tuo nome | Sabato, 19 Novembre 2016
Questo significa chiamarsi in mano
RE: Miastenia Gravis e patente di Guida
scrivi qui il tuo nome | Sabato, 19 Novembre 2016
e la moderatrice come fa a sapere il nome dell`utente?
RE: Miastenia Gravis e patente di Guida
IL MODERATORE DEL FORUM | Sabato, 19 Novembre 2016
Buonasera a tutti. Ricordo che il moderatore ha la facoltà di cancellare i messaggi ritenuti inutili, tanto più quelli offensivi. Chiedo ai vari anonimi di non proseguire con post di tono non adeguato. I prossimi messaggi di tale stile saranno cancellati. Ringrazio tutti gli utenti che hanno permesso con la partecipazione gentile e corretta, di portare avanti il forum per tutto questo tempo.
RE: Miastenia Gravis e patente di Guida
Francesca | Venerdì, 18 Novembre 2016
Gentilissimi Tutti, Io sono nuova del Forum ma sono assolutamente sorpresa del tono di alcune risposte. Mi è stato consigliato il Prof. Cornelio. E` un Dottore in pensione e la prima visita da lui costa ben 250€. Ma mi chiedo: ma questo tizio è andato in pensione! Pur bravo che sia, è in pensione! Possibile che non esista nessun altro Neurologo nella considerata grande MILANO (non a Caltanissetta!!! con tutto il rispetto) che si specializzato o conoscitore della Miastenia? Occorre per forza ricorrere ad un medico che è andato in pensione? Chiedo ai gentili moderatori del forum: per CORTESIA, voi che certamente avrete creato una rete nazionale inerente la cura della Miastenia, sapreste gentilmente indicarmi il nominativo di un Neurologo a Milano che possa aiutarmi (aiutarci!) nella cura della Miastenia? Non è possibile fare riferimento SOLO ad un medico che è andato in pensione e che visita solo a pagamento! Conoscerete a Milano un Neurologo che lavora per il SSN e che conosca la Miastenia....O NO? GRAZIE per il vostro aiuto Francesca
RE: Miastenia Gravis e patente di Guida
IL MODERATORE DEL FORUM | Sabato, 19 Novembre 2016
Il centro consigliato dall`associazione di Pisa in Lombardia è l`Istituto Neurologico Besta, come è stato indicato- Per esempio il dott. Antozzi. Ma per essere aggiornati su altri eventuali nomi dello stesso centro o altri, è meglio telefonare direttamente in segreteria, dove sono più aggiornati. Purtroppo la miastenia è una malattia rara, i medici e i vari centri a volte applicano anche terapie diverse. Nel sito dell` Associazione MIA, sezione link utili, si trovano i link alle altre associazioni: link per PADOVA: www.assmiastenia.it Amici del Besta (dal loro sito): tel. 02-2360280 che forse hanno anche altre informazioni per la Lombardia. Saluti cordiali.
RE: Miastenia Gravis e patente di Guida
Paola prima | Sabato, 19 Novembre 2016
Il guaio è che può anche essere quasi possibile, siamo una malattia rara sconosciuta. ( io ho inserito due post, il primo poi è spatito ).
RE: Miastenia Gravis e patente di Guida
Marika86 | Domenica, 20 Novembre 2016
Cari amici a volte le vostre risposte mi fanno sorridere..io ho consigliato il prof. Cornelio..secondo voi mi piace spendete 250 euro per una visita più 300 di aereo per fare lecce Milano? Beh non credo proprio..ogni volta è un colpo al cuore..ma belli miei qui a lecce il neurologo. Onesto che non si fa pagava la visita mi stava facendo morire!!! 200 euro in confronto alla vita o 10 visite da dottori incompetenti non sono niente..ora lei si trova addirittura a Milano e non ci vuole andare? Bah..mi avete chiesto un consiglio sul dottore migliore e io l ho fatto..io stavo talmente male che non potevo aspettare un anno..preferisco non comprarmi un pantalone o non uscire a cena fuori ma.curarmi!
RE: Miastenia Gravis e patente di Guida
Marika86 | Domenica, 20 Novembre 2016
E cmq grazie a quel dottore che è in PENSIONE io in pochi mesi son tornata a far tutto..anche a correre e ad andare in palestra con una bimba piccola..a lecce mi han fregato 250 euro solo per dirmi di fare una risonanza..vedi un Po..girati pure tutta l Italia e poi vediamo se valeva la pena spendere per bene 250 euro
RE: Miastenia Gravis e patente di Guida
cristinav | Domenica, 20 Novembre 2016
Marika, appoggio completamente quello che scrivi. Spendiamo a volte di più per fare una vacanza di cui si potrebbe fare a meno, o per un po` di sedute dal parrucchiere e uscite in pizzeria. In un mondo perfetto avremmo tutti gli specialisti di tutte le malattie alla ASL e sotto casa, ma il mondo non è perfetto, possiamo prendercela con le Istituzioni e la politica per cambiarli, ma nel frattempo dobbiamo trovare il modo per stare bene. Io penso che Francesca non sapesse che la situazione medici/miastenia è quella che è.
RE: Miastenia Gravis e patente di Guida
Flavio Bl | Domenica, 20 Novembre 2016
Concordo anch`io con Marica, non sono andato a Verona per visitare la città o la casa di Romeo e Giulietta, ma perché la Neurologa che avevo sotto casa mi ha rovinato. Per fortuna che su questo forum ho trovato una brava Neurologa che mi ha rimesso in sesto. Buona serata a tutti.
RE: Miastenia Gravis e patente di Guida
Marika86 | Domenica, 20 Novembre 2016
Sicuramente Cristinav è come dici tu..Francesca non ha idea di quale sia la situazione..addirittura definire il. Prof Cornelio "tizio" che vergogna..cara Francesca informati per bene su chi è il prof Cornelio e poi chiedi scusa per averlo chiamato tizio
RE: Miastenia Gravis e patente di Guida
Marika86 | Domenica, 20 Novembre 2016
Scusate per il tono..però mi sono sentita offesa..quando scrivo in questo forum cerco sempre di dar consigli per quel.che posso utili e di cuore..perché so cosa significa star male per questa malattia..io ho consigliato il prof Cornelio perché in pochissimo tempo mi ha rimesso in sesto..mentre prima chi si professava il numero uno in questo settore mi ha distrutto..ho speso tanti soldi per sentirmi dire che non avevo niente e che un Po di cortisone poteva aiutarmi..il.prof Cornelio mi ha seguita anche in vacanza..tutto il giorno..è davvero un maestro in questo settore..non ci sto a sentire che viene definito tizio
RE: Miastenia Gravis e patente di Guida
Marika86 | Domenica, 20 Novembre 2016
Infatti mi sembra di aver dato precise indicazioni! Inoltre ci tengo a precisare che in un anno e mezzo di malattia son stata da.lui a visita solo 3 volte..per il resto ci sentiamo per è mail e lui mi sistema.la terapia se ne ho bisogno senza farmi andare..mi fa andare solo se strettamente necessario..quindi mi pare molto corretto..ora mi sembra veramente di aver dato un ottimo consiglio..sapevo di mandare Anna o Francesca da un professore che davvero le avrebbe rimesse in sesto..soprattutto se urgente..non accolgo quest ultima.provocazione..non son qui a dispensare terapia ma solo a fornire la.mia.esperienza..io ringrazierò sempre.il.mio amico.per avermi fatto conoscere.il.prof.cornelio..dopo.poxhi mesi son tornata a far tutto addirittura correre.e.palestra..spero che anche per voi sia così...ciao ciao
RE: Miastenia Gravis e patente di Guida
Francesca | Lunedì, 21 Novembre 2016
Gentilissima Marika...che dirti: TI CHIEDO SCUSA! Non era assolutamente mia intenzione provocare o offendere nessuno. Ho definito asetticamente "tizio" il Dottore che Tu hai consigliato ad Anna, semplicemente perché non conoscendolo, è un tizio sconosciuto! Tutto qui! Non volevo mancare di rispetto a Te, non volevo provocare questa tua grande reazione e chiedo quindi SCUSA al Prof. Cornelio che non conosco. Perdonatemi, ma qui non è questione di spendere o meno 250€. La questione è anche un`altra: noi paghiamo delle imposte affinché esista il Sistema Sanitario Nazionale. Ma in realtà, mi accorgo che per le patologie come la nostra, non esiste assistenza pubblica. Avete ragione care Marika e cristinav. La mia salute vale mille volte di più di qualunque altra cosa e vi ringrazio dal profondo del cuore per avermi consigliato il Dott. Cornelio. Quello che mi sembra triste e quasi deprimente è che oltre al Dott. Cornelio....a Milano, c`è il DESERTO! Possibile che in questi anni, anche nell`equipe medica del Prof. Cornelio, non si sia stato formato un nuovo gruppo di giovani neurologi che avrebbero dovuto sostituirlo quando lui fosse andato in pensione? Spero di essere stata più chiara ora. Non è per i 250€, ma per il futuro degli ammalati che avrebbero diritto di essere assistiti dal Sistema Sanitario Nazionale. Chiedo nuovamente SCUSA se, involontariamente, ho offeso o irritato qualcuno. Non era mia intenzione ne offendere, ne mancare di rispetto a nessuno.
RE: Miastenia Gravis e patente di Guida
cristinav | Domenica, 20 Novembre 2016
:-)
RE: Miastenia Gravis e patente di Guida
Francesca | Domenica, 20 Novembre 2016
Cara Francesca ti chiedo scusa se mi sono inalterata..ma davvero ho trovato nel prof Cornelio una persona squisita che mi ha salvata..purtroppo hai perfettamente ragione e anche io mi chiedo con chi mi curero` dopo..è un bel problema perché per la nostra malattia i dottori competenti son veramente veramente pochi..io non trovo giusto dovermi spostare da lecce a Milano per curarmi..come me tanti e non solo per la miastenia..qui non capisco perché la sanità non funziona..non ti dico gli ospedali..son stata ricoverata un mese e non mi han fatto la tac al torace se non dopo essermi intrufolata in radiologia con gli occhi quasi chiusi supplicando il dottore di farmi la tac..non ti dico come mi han fatto le immunoglobuline..la sanità qui non funziona proprio..sicuramente anche a Milano ci son disagi ma qui è davvero un distratto..il bello è che neppure se vai a pagamento risolvi nulla..200 euro per dirmi che avevo la depressione post partum con gli anticorpi positivi solo perché non sapeva che fare!!!! Assurdo..cmq detto questo se non sbaglio al basta Mantegazza ha sostituito Cornelio ma non so dirti di più
RE: Miastenia Gravis e patente di Guida
Marika86 | Domenica, 20 Novembre 2016
Il messaggio era mio..è inalberata..questo correttore automatico
RE: Miastenia Gravis e patente di Guida
LA | Lunedì, 21 Novembre 2016
scusa se mi permetto ma l`insorgenza del tuo linfoma è stata collegata all`assunzione di deltacortene per curare la miastenia e soprattutto come te lo stanno curando? Grazie Per Paola2, anche a me sono scomparsi due post ma il merito è tutto del moderatoe e del suo insindacabile giudizio
RE: Miastenia Gravis e patente di Guida
Paola prima | Domenica, 20 Novembre 2016
Sono Paola prima, non Paola2. Io avevo inserito due post uguali. Qui non si sta parlando di cortisone che provoca tumori, ma di immunosopressori e scusa se te lo faccio notare. Io ho piacere che ogni tanto il moderatore cancella post di pura polemica che cercano di mascherarsi dietro a domande ingenue. Queste continue discussioni appensantiscono questo forum con guerre che sembrano di campanile e hanno veramente r... scusa stufato, e non capisco davvero perchè chi trova questo forum così sbagliato continua a frequentarlo, l`ho chiesto tante volete e non mi hanno mai risposto. Saluti a tutti.
RE: Miastenia Gravis e patente di Guida
LA | Lunedì, 21 Novembre 2016
per PAOLA prima. NON ho fatto nessuna polemica ma segnalato quello che mi è successo. Non mi rivolgo a te ma a chi, il 19 novembre, senza indicare il suo nome, ha segnalato la sequenza miastenia, deltacortene, linfoma come fatto personale. Ho chiesto solo se i medici cui si era rivolta avevano osservato qualche relazione. Controlla prima di parlare. Chiedo scusa a Paola seconda per lo scambio involontario di citazione.
Intervento alle mani
Paola2 | Sabato, 15 Ottobre 2016
Buonasera a voi tutti, sono in lista d`attesa per intervento al trapezio ( artrodesi ) dei pollici, l`ortopedico voleva intervenire anche sulle nocche deformate dall`artrite, ma io ho scelto x il momento, solo i pollici, mi faranno lidocaina per addormentare tutto il braccio, io ho un po di paura, perché da quando sono miastenica, non ho più fatto anestesie e l`ortopedico mi vuole tenere qualche giorno in ospedale, vorrei un consiglio da voi....
      7 risposte    (ultima: Mercoledì, 19 Ottobre 2016)
RE: Intervento alle mani
cristinav | Sabato, 15 Ottobre 2016
Ciao. Nelle domande frequenti del sito dell associazione MIA, nel titolo "consigli per il paziente", trovi scritto: "Non esistono controindicazioni all’impiego di anestetici locali (Lidocaina, Tetracaina, Carbocaina, Mepivacaina ecc.) per piccoli interventi chirurgici e odontoiatrici in anestesia locale. L’unico anestetico locale da evitare, se possibile, è la Procaina."
RE: Intervento alle mani
cristinav | Sabato, 15 Ottobre 2016
ecco il link diretto: www.viverelamiastenia.it/faq-new-view.php?faqid=41
RE: Intervento alle mani
cristinav | Sabato, 15 Ottobre 2016
In ogni caso, noi miastenici possiamo per fortuna fare anche anestesia generale, basta che l` anestesista utilizzi gli anestetici giusti, per esempio poco curaro, gli antibiotici giusti, e che la miastenia sia ben sotto controllo. Io ho fatto tre interventi in anestesia generale, avendo la miastenia.
RE: Intervento alle mani
cristinav | Sabato, 15 Ottobre 2016
Se hai il libro "vivere la miastenia", puoi trovare scritto anche lì della lidocaina.
RE: Intervento alle mani
Paola2 | Lunedì, 17 Ottobre 2016
Grazie cristinav, sempre disponibile...
RE: Intervento alle mani
Dianella | Martedì, 18 Ottobre 2016
Tranquilla Paola 2 io ho fatto vari interventi chirurgici sia con anestesia generale che locale. Non ho mai avuto problemi l`importante è che l`anestesista conosca la tua storia clinica e la miastenia. La locale quando ho operato la mano destra per il tunnel carpale e fra 1 mese dovrò, per la quarta volta, operarmi alla vescica e lo farò in anestesia generale. Auguri.
RE: Intervento alle mani
Paola2 | Mercoledì, 19 Ottobre 2016
Buon pomeriggio, grazie Dianella il problema è perché ho anche una miopatia rara congenita...
Pro e contro immunoglobuline
Patrizia | Domenica, 9 Ottobre 2016
Salve a tutti. Dopo cura con cortisone x miastenia oculare i sintomi sono tornati. Vorrei provare con immunoglobuline ma non so cosa sono e soprattutto non conosco gli effetti collaterali. Grazie delle info!
      9 risposte    (ultima: Lunedì, 10 Ottobre 2016)
RE: Pro e contro immunoglobuline
cristinav | Domenica, 9 Ottobre 2016
Ciao Patrizia. Le immunoglobuline sono un derivato del sangue donato da tanti donatori. Sono le immunoglobuline ( = anticorpi ) prese dal sangue di tanti ( ce ne vogliono tanti) donatori di sangue sani. Servono a "sostituire" il nostro sistema immunitario sballato. Sono delle flebo endovena. Il modo più efficace di farle, è con infusione per 5 giorni di fila, in quantità proporzionale al nostro peso corporeo. Ogni giorno, il trattamento dura circa 5-7 ore, a seconda di quanto pesi. Io le ho fatte per un anno e mezzo, 5 giorni ogni mese, a Pisa. Sono state utilissime. Devono essere fatte molto lentamente, se le fai velocemente hanno meno efficacia e possono procurare mal di testa e malessere, mentre le fai. In genere sono ben tollerate, non danno effetti collaterali, a meno di rari casi di persone che non le tollerano. Si fanno i day hospital, quindi il medico si accorge subito se le tolleri o meno, Hanno una unica controindicazione: costano molto al SSN !!!!! E` importante farle mentre si è sotto terapia cortisonica, altrimenti non servono a niente, poprio perchè "sostituiscono" i nostri anticorpi, ma solo se i nostri sono abbassati dal cortisone. Ne parla anche il libro "vivere la miastenia", te lo cosiglio. Vanno bene per tutti i tipi di miastenia.
RE: Pro e contro immunoglobuline
cristinav | Domenica, 9 Ottobre 2016
L`effetto si sente a partire da quanlche giorno dopo l`inizio del trattamento ( da 2-3 fino anche a 10 ), dipende dalla persona e ogni volta può essere diverso. Sono un modo per "rieducare" il nostro sistema immunitario.
RE: Pro e contro immunoglobuline
cristinav | Domenica, 9 Ottobre 2016
L effetto immediato, dura circa un mese, a qualcuno di più. Si usano per esempio anche per tenere più bassa la dose di cortisone, o per preparare il miastenico per un intervento chirurgico.
RE: Pro e contro immunoglobuline
cristinav | Domenica, 9 Ottobre 2016
Io le ho fatte nel 2006. Adesso, per i problemi crescenti della sanità pubblica, è sempre più difficile ottenerle :-(((((
RE: Pro e contro immunoglobuline
Patrizia | Lunedì, 10 Ottobre 2016
Grazie mille cristinav sei gentilissima e molto precisa nel dare info. Grazie ancora !!! Buona giornata !
RE: Pro e contro immunoglobuline
scrivi qui il tuo nome | Lunedì, 10 Ottobre 2016
Patrizia non sarebbe meglio aumentare un Po il.cortisone e poi eventualmente provare a riabbassarlo? Io so che non hanno un effetto duraturo..è io dopo averle fatte sono stata malissimo..credo che siano troppo per.la.miastenia oculare..
RE: Pro e contro immunoglobuline
cristinav | Lunedì, 10 Ottobre 2016
Va di moda dire che non servono, perché costano.
RE: Pro e contro immunoglobuline
Patrizia | Lunedì, 10 Ottobre 2016
La cura al cortisone fatta x 1 anno abbondante non mi ha dato risultati. Dopo 2 mesi dalla sospensione i sintomi si sono riproposti. Ora jo la chiusura totale di 1 occhio che dura circa 3 gg e con ptosi in totale 10gg. Cmq grazie dei vostri preziosi consigli e delle vostre esperienze !!
RE: Pro e contro immunoglobuline
cristinav | Lunedì, 10 Ottobre 2016
Una cosa dell ordine di 3-4 mila euro per cinque giorni, o anche più
vaccino
Daria | Mercoledì, 28 Settembre 2016
Ciao a tutti leggevo un post in cui si parla del vaccino per combattere la miastenia. Se non ho capito male,lo stanno sperimentando ad Anversa. Sapete mica a chi rivolgersi per avere info dettagliate in Belgio grazie
      24 risposte    (ultima: Mercoledì, 9 Novembre 2016)
farmaco vasexten
maria corona | Giovedì, 3 Novembre 2016
curo a Pisa da molto tempo ho la pressione alta posso prendere il vasexten?
calcio antagonisti
maria corona | Giovedì, 3 Novembre 2016
buonasera curo a Pisa da circa 15 anni adesso ne ho 67 siccome ho la pressione alta e ho letto che non possiamo assumere i calcio-antagonisti vi chiedo il farmaco vasexen appartiene a questo gruppo o posso prenderlo? il mio e-mail mariaegraziella@tiscali.it grazie
RE: vaccino
Antonella | Giovedì, 3 Novembre 2016
Ciao, cerca su google - myasterix curavac -, ti rimanda ai contenuti della sperimentazione, ma devi tradurre dall`inglese. ciao
RE: vaccino
DARIA | Martedì, 8 Novembre 2016
grazie
RE: vaccino
Andrea da Torino | Martedì, 8 Novembre 2016
Daria , Maria questa news è molto importante e deve essere condivisa Apriamo un nuovo post se necessario e cerchiamo insieme di tradurre il tutto visto che in Italia questa sperimentazione non è neppure stata inserita tra le varie associazioni /informative varie Niente deve essere tralasciato nella nostra condizione saluti
RE: vaccino
scrivi qui il tuo nome | Martedì, 8 Novembre 2016
NOTIZIE ED EVENTI 2016 Settembre - il progresso MYASTERIX Il 3 ° assemblea generale MYASTERIX ha avuto luogo a Parigi il 22-23 settembre 2016. E `stata l`occasione per i partner per presentare e discutere i progressi compiuti finora, a più di metà del progetto. E `stato anche l`occasione per ottenere un feedback da parte dei rappresentanti del Comitato consultivo MYASTERIX indipendente e dalla Commissione europea, che sta finanziando il progetto. Dall`inizio del progetto, nel 2013, sono stati compiuti molti progressi e sono stati raggiunti i maggiori traguardi. Un prerequisito per l`avvio della fase di studio 1b è stata la tempestiva fornitura di lotti di vaccini terapeutici per gli studi preclinici di tossicità e la sperimentazione clinica phase1b. piCHEM prodotto e rilasciato il principio attivo e il prodotto farmaco per lo studio sulla tossicità. piCHEM poi prodotto con successo e rilasciato il principio attivo e prodotto farmaceutico seguente Good Manufacturing Practice (GMP). Gli studi di stabilità per tutti i prodotti utilizzati negli studi di tossicità e clinici sono stati avviati e sono in corso. La domanda di sperimentazione clinica (CTA) preparata da CuraVac, UZA, Aepodia, LUMC e piCHEM è stato accettato nel mese di ottobre 2015 le autorità belghe competenti e dal Comitato Etico UZA.
RE: vaccino
Andrea da Torino | Martedì, 8 Novembre 2016
Lo studio di fase 1b progetto MYASTERIX su pazienti per il vaccino terapeutico (attivo immunoterapia mirati) per miastenia grave (EudraCT 2015-002880-41) è stato poi lanciato con successo a UZA nel novembre 2015. Il primo paziente è stato iniettato nel marzo 2016 Il reclutamento era notevolmente facilitato dal coinvolgimento di diverse associazioni di pazienti. Alla data del 30 settembre 2016, per un totale di 16 pazienti sono stati arruolati, incluso, e dosato nello studio di whic 14 ha ricevuto più di una iniezione di CV-MG01 o placebo, 6 pazienti hanno ricevuto il tre iniezioni sottocutanee e 3 pazienti già completato il parte attiva (parte A) e sono entrati nella parte onservational B dello studio. Dopo aver esaminato i dati di sicurezza e tollerabilità a basso dosaggio su una prima coorte di 8 pazienti, il comitato di revisione dei dati ha approvato la decisione di testare il regime ad alte dosi nella prossima coorte di pazienti MG. Otto pazienti sono attualmente ricevendo il regime di dose elevata di CV-MG01. I risultati dovrebbero essere disponibili nel corso del secondo trimestre 2017. La prossima riunione del comitato di revisione dei dati è prevista per l`inizio di dicembre 2016. Attualmente stiamo preparando per la sperimentazione di fase 2 che avrà luogo all`inizio del terzo trimestre sono attesi 2017. I risultati di questo studio per il terzo trimestre 2018.
RE: vaccino
Daria | Martedì, 8 Novembre 2016
Ma questi vaccini sono solo per i positivi? Noi negativi non ci si levano le gambe se è solo per i positivi Fammi sapere. Ti ho lasciato anche la email
RE: vaccino
cristinav | Martedì, 8 Novembre 2016
Si, solo per i positivi achrab dice la brochure (positivi agli anticorpi contro i recettori dell acetilcolina ), e sono ancora in sperimentazione. Speriamo bene, e che sperimentino qualcosa anche per gli altri.
RE: vaccino
DARIA | Martedì, 8 Novembre 2016
Infatti mi sembrava fosse solo per i positivi
RE: vaccino
scrivi qui il tuo nome | Mercoledì, 9 Novembre 2016
Siamo su forum di una associazione, della quale faccio parte, presieduta dalla più autorevole professionalità italiana nel campo della nostra malattia, è mai possibile che una notizia del genere che potrebbe risolvere i problemi di tutti noi possa essere ignorata dalla stessa? E’ mai possibile che ci si debba arrabattare con Google e relativo traduttore, oppure affidarsi ad una volenterosa delegata(?) sempre della stessa per scovare una speranza di guarigione. E’ mai possibile che ci si senta sempre dire di compare il libro e con questo risolviamo tutto?
RE: vaccino
DARIA | Martedì, 8 Novembre 2016
SCRIVI QUI IL TUO NOME, SONO D`ACCORDO CON CIO` CHE DICI, MA COME POSSIAMO FARE DI PIU`
RE: vaccino
isa | Mercoledì, 9 Novembre 2016
pienamente d`accordo con quello che scrive anonimo forse mi vien da pensare ci sia poco ma proprio pochissimo interesse a vedere i pazienti guarire? poi leggendo i posto vedo che qualcuno del forum ne era a conoscenza mi chiedo perchè nn dirlo? mi faccio portavoce dei siero positivi visto che io nn lo sono ma comunque sono felice qunado uno di noi può guarire e mi domando ma l`umanità dove è finita?
RE: vaccino
Andrea da Torino | Martedì, 8 Novembre 2016
PINAMENTE D ACCORDO CON DARIA Chiaro che è una sperimentazione MA SONO NOTIZIE che devono essere divulgate ...non parliamo di sperimentazione su piccoli e dolci topolini ma su 16 PERSONE che nei prossimi mesi dovranno raccontare i propri risultati speriamo positivi E` anche chiaro che da un discorso legato ai malati positivi achrab si passerà anche a soddisfare la maggioranza dei casi con ulteriori ricerche e sviluppi di questo farmaco /vaccino ..si è solo all`inizio Io penso che quando non vi è interesse da parte di medici e associazioni (parlo di profitti ) certe informazioni non girano come invece la logica ma anche un etica impone. Insomma..a quale medico interessa dare delle notizie su una sperimentazione ad Anversa (città tra l altro che consiglio a tutti di visitare ) dove gli stessi sponsor /casa farmaceutica non ha legame con l`Italia e dove ormai la torta è già spartita ? Beh cmq non ci resta che attendere e sperare che questi test siano davvero attendibili ...del resto è davvero un passo importante dei nostri amici ricercatori francesi e belghi Ciao
RE: vaccino
Andrea di Torino | Martedì, 8 Novembre 2016
cosa si può fare di più ? proprio quello che hai fatto tu DARIA Hai aperto un post e hai dato un informazione Hai avuto il coraggio ed il tempo , la voglia di farlo Magari è una sperimentazione farlocca ma di certo piu` interessante di molti altri post aperti forse per un dialogo singolo o che può interessare ad un dietologo Un forum serve proprio a questo ...a coinvolgere ed informare le persone..a cercare di coinvolgere tutti ..sentirsi uniti Parlare dei propri sintomi , delle cure fatte , degli effetti collaterali e/o cure alternative (che magari ognuno di noi ha provato e non vuole dire ) può sicuramente aiutarci ..ecco quindi un ` altra cosa che possiamo fare. Anche comprare il libro aiuta..non facciamo polemica su questo ...semplicemente è un modo per finanziare questa associazione e quindi anche il forum che tutti gratuitamente usano ...diciamo le cose chiare ed allo stesso tempo diciamo anche le cose positive che ci vengono offerte. Ciao
RE: vaccino
cristinav | Mercoledì, 9 Novembre 2016
Non conosco i dettagli, ma forse perchè non è ancora una notizia, ma una speranza ?
RE: vaccino
cristinav | Mercoledì, 9 Novembre 2016
Se nemmeno le altre Associazioni ne parlano, forse il motivo è proprio questo.
RE: vaccino
DARIA | Martedì, 8 Novembre 2016
Se ci fossero alcuni allegati o file, anche in olandese, per piacere speditemili, mio marito e` belg, nato ad Anversa madre lingua olandese. Se qualcosa non fosse chiaro lo traduciamo e lo postiamo grazie
RE: vaccino
scrivi qui il tuo nome | Mercoledì, 9 Novembre 2016
E` vietato parlare di speranze?
RE: vaccino
scrivi qui il tuo nome | Mercoledì, 9 Novembre 2016
In questo forum www.rareconnect.org/it/community/miastenia-grave/forum/topic/myasterix-una-speranza-per-la-miastenia ne parla ed ne informa addirittura il MODERATORE
RE: vaccino
cristinav | Mercoledì, 9 Novembre 2016
Bene! forse hanno più risorse per aggiornare i siti web...
RE: vaccino
Andrea da Torino | Martedì, 8 Novembre 2016
L`importante ora tenere nei prossimi mesi i riflettori puntati circa i risultati sui volontari in Belgio che stanno ricevendo questa cura . Entro Marzo 2017 (il progetto è iniziato nel 2015 ) troveremo nuovo materiale...con l`aiuto di Daria e di internet cercheremo di capire se vi sarà una svolta. Questa è una speranza...e comunque vada è il segnale che almeno in Nord Europa qualcosa effettivamente si sta facendo Speriamo anche dagli USA ci sia un contributo ...consideriamo che vi sono oltre 60000 malati di miastenia accertati dunque una maggiore pressione e volontà di continuare la ricerca.
RE: vaccino
cristinav | Mercoledì, 9 Novembre 2016
Da quando ho la miastenia, io seguo il consiglio della parte dei medici che dice di non fare il vaccino. Prima lo facevo sempre, perchè avendo asma allergico, per fortuna sotto controllo, era però una precauzione in più. Adesso seguo di più gli altri accorgimenti: non prendere freddo, riposare bene, bloccare i sintomi alla prima avvisaglia di mal di gola/raffreddamento, per evitare da indebolita di prendere anche l`influenza, lavarmi le mani quando rientro a casa, non toccare naso ecc.... se non ho le mani pulite, evitare cinema o luoghi troppo affollati quando c`è l`influenza in giro, evitare i contatti con gli influenzati per quando possibile. Lavarsi le mani è importantissimo. Su molti siti, a partire da quello del Ministero della Salute, si trovano le indicazioni di precauzione. Anche sul sito dell associazione MIA, anche se erano riferiti al virus di qualche anno fa, sono sempre validi: ( nelle NEWS, cercate influenza) : www.viverelamiastenia.it/web.php?categoria=News%20e%20Comunicati&tipo_id=53&lang=it&action=pagina#H1N1
RE: vaccino
cristinav | Mercoledì, 9 Novembre 2016
Per ora le conoscenze sulla miastenia sono venute dall` Inghilterra: prov. Devis (deceduto pochi anni fa) e prof.ssa Vincent. Ma speriamo nel Belgio :-)
HO BISOGNO DI AIUTO! GRAZIE a chi vorrà aiut
Anna | Venerdì, 23 Settembre 2016
Buonasera a Tutti, scrivo in questo forum per la prima volta. Vi scrivo perché sono sconsolata e non so a chi rivolgermi. Con il cuore in mano vi chiedo di consigliarmi il nominativo di un NEUROLOGO che sappia trattare la Miastenia…e non semplicemente il nome di un “Neurologo Generico”. Abito a Milano, ma per disperazione, sono pronta anche a spostarmi anche in un’altra provincia lombarda pur di essere seguita da un Neurologo che conosca questa patologia. Finora ho solo incontrato Neurologi…un po’ improvvisati. GRAZIE DI CUORE!! Anna
      71 risposte    (ultima: Giovedì, 6 Ottobre 2016)
RE: HO BISOGNO DI AIUTO! GRAZIE a chi vorrà aiut
cristinav | Venerdì, 23 Settembre 2016
Sicuramente il prof. Cornelio a MIlano. In pensione, ma visita privatamente. Non so se bisogna contattarlo tramite il Besta, chi si cura a Milano forse può aiutare.
RE: HO BISOGNO DI AIUTO! GRAZIE a chi vorrà aiut
Anna | Venerdì, 23 Settembre 2016
Gentilissima cristinav, grazie innanzitutto per avermi risposto. Ti sembra però possibile che Io mi debba rivolgere ad un medico in pensione a pagamento?? Ma cosa esiste a fare allora il Sistema Sanitario Nazionale? Perchè a tal fine pago fior di trattenute in busta paga? E dove e come dovrei rincorrerlo?? GRAZIE cristinav
RE: HO BISOGNO DI AIUTO! GRAZIE a chi vorrà aiut
cristinav | Venerdì, 23 Settembre 2016
Io conosco questo dott. come ottimo a Milano, ma forse altri te ne potranno consigliare altri con il SSN.
RE: HO BISOGNO DI AIUTO! GRAZIE a chi vorrà aiut
Pat | Venerdì, 23 Settembre 2016
Anna,ti puoi rivolgere al Besta. Li diversi neurologi ricevono tramite il S.S.N. Sappi pero` che i tempi d`attesa sono molto lunghi!! Altrimenti il dottor Sgarzi a Bergamo. Esperto in miastenia anche lui. Non so dirti i numeri ai quali rivolgerti perchè io personalmente sono seguita a Bologna. In bocca al lupo!!
RE: HO BISOGNO DI AIUTO! GRAZIE a chi vorrà aiut
Marika86 | Domenica, 25 Settembre 2016
Cara Anna mi spiace molto sentirti sconsolata..io sono di lecce ma aime devo venire sino a Milano per curarmi..è privatamente..io sono in cura dal Prof. Cornelio..è ringrazio Dio di averlo incontrato..è stato la mia salvezza..pazienza se devo pagare ma in pochissimo tempo mi ha rimesso in sesto..a distanza di un anno vado in palestra..faccio di tutto..è un gran dottore e molto umano..quando stavo malissimo lo chiamavo tutto il giorno in vacanza..
RE: HO BISOGNO DI AIUTO! GRAZIE a chi vorrà aiut
Flavio Bl | Lunedì, 26 Settembre 2016
Ciao Anna, io sono di Belluno e sono in cura a Verona dalla Dottoressa Tonin che esercita con il SSN e penso che i tempi di attesa non sono lunghi. Da casa mia a Verona sono 200 KM penso che da Milano a Verona sono gli stessi. Io mi sono trvato molto bene l`ospedale è quello di Borgo Roma, ciao e auguri
RE: HO BISOGNO DI AIUTO! GRAZIE a chi vorrà aiut
Lory | Lunedì, 26 Settembre 2016
Ciao Anna sento tutto il tuo dolore e lo capisco avendo fatto anche io un calvario insieme ad altre ragazze abbiamo fatto un gruppo su wathsap nel quale ci scambiano sia sintomi che normativi di medici e non solo se ti fa piacere lascia pure la tua mail ci farà tanto piacere venirti incontro intanto ti dico che il dott Sgarzi a Bergamo è molto bravo ed umano alcune ragazze del nostro gruppo possono darti notizie essendo in cura da lui quando vuoi un abbraccio

alex | Lunedì, 26 Settembre 2016
Io mi sono trovato bene con il dott. Mantegazza del Besta
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Cristina | Lunedì, 26 Settembre 2016
Concordo con Lory, io sono in cura dal dott. Sgarzi a Bergamo e per mia esperienza personale non posso che consigliarlo. Sia come persona che come medico. Ospedale Papa Giovanni XXIII.
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cristinav | Lunedì, 26 Settembre 2016
Ricordatevi sempre, che forme diverse di miastenia con anticorpi diversi, hanno bisogno di terapie diverse.
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Anna | Lunedì, 26 Settembre 2016
Gentile cristinav, potresti essere più esplicità e descrittiva in merito alla tua affermazione? Visto che hai le idee chiare, potresti descrivere le differenze principali ad informazione di tutti/e i frequentatori del forum? 1000 GRAZIE Anna
RE: HO BISOGNO DI AIUTO! GRAZIE a chi vorrà aiut
stefania | Martedì, 27 Settembre 2016
so che è frequentata con soddisfazione per diverse patologie tra cui anche la miastenia la clinica mondino di pavia convenzionata con sevizio sanitario0 in bocca al l,upo
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Isa | Martedì, 27 Settembre 2016
Ciao Anna se cerchi risposte precise e il forum x quanto sia frequentato da persone effette dalla patologie le risposte che tu cerchi con precisione non le puoi avere in quanto non essendo medici non si hanno le competenze x darle solo su i sintomi e le terapie personali che si fanno puoi trovare qui e nominativi di medici più o meno bravi ma quello come saprai è soggettivo
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Angelo | Martedì, 27 Settembre 2016
Anche Io in cura dal Dott. Sgarzi al papa giocanni XXlll e da due anni mi trovo benissimo
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cristinav | Martedì, 27 Settembre 2016
Ciao Anna. Le differenze principali le ho riportate tante volte nel forum, come le ho imparate nel centro dove mi sono curata. In sintesi, a seconda del tipo di miastenia rispetto agli anticorpi ( quelli che per adesso si possono esaminare sono gli achrab e gli ( antiMusk), sono diverse che le medicine che risultano efficaci, anche se cortisone e immunoglibuline sono comuni a tutti i casi. Poi, c`è anche il fatto "individuale" di risposta ad ogni farmaco. Trovi i dettagli nel libro "vivere la miastenia" ultima edizione 2012. Spesso persone che non tollerano per esempio il mestinon vengono curate con tanto mestinon, con il risultato che stanno peggio di prima, perchè fino a un certo punto i neurologi pensavano ( e qualcuno ancora lo pensa) che le cure erano tutte adatte a tutti i tipi di miastenia. Sulla copertina del libro che che ti ho nidicato ci sono cinque rose, proprio a indicare i 5 tipi tipi di miastenia.
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cristinav | Martedì, 27 Settembre 2016
Per esempio, gli immunosopressori come azatioprina, ciclosporina ecc....servono a poco se gli achrab sono negativi Il mestinon fa particolarmente male se gli AntiMusk sono positivi
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adelmo | Martedì, 27 Settembre 2016
credo cristina che tu stia facendo un po di confusione volevo farti una domanda se posso tu sei un medico? perchè se tu lo fossi avremmo diverse domande da porti vista la tua disponibilità
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Laura | Martedì, 27 Settembre 2016
Scusi Cristinav ma lei è la dottoressa Cristina ....per caso?mi chiedevo..cosi..Dal nome abbreviato e competenze...
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Simona | Martedì, 27 Settembre 2016
Adelmo,sta chiedendo a CRISTINAV se e` un medico, ma le sta dicendo che sta facendo confusione,e allorA come affidarci a lei
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Denise | Martedì, 27 Settembre 2016
non avremo mica indovinato!!! sbaglio o viene scritto che su questo forum non intervengono medici
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adelmo | Martedì, 27 Settembre 2016
Confronta la tua esperienza sulla miastenia con quella di altre persone che vivono, direttamente o indirettamente, questa malattia. Ricorda che i partecipanti riportano liberamente opinioni ed esperienze, che NON sono controllate da operatori medico-sanitari.
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cristinav | Martedì, 27 Settembre 2016
Non sono medico, e mai detto di esserlo. Sono una paziente che si è informata molto sulla sua malattia, presso il centro dove sono stata in cura, e il materiale informativo che propone.
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adelmo | Martedì, 27 Settembre 2016
nn so cosa pensare ora ma capisco tante risposte della dott cristina ma trovo che nn sia corretto comunque se così fosse lo trovo scorrettissimo
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cristinav | Martedì, 27 Settembre 2016
Nessuno deve ovviamente affidarsi a nessuno su un forum. Io scrivo quello che ho potuto imparare, poi ognuno se vuole lo verifica e decide se tenerne conto.
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cristinav | Martedì, 27 Settembre 2016
ragazzi, sono dottoressa in informatica, credo che non conti proprio niente.
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cristinav | Martedì, 27 Settembre 2016
Magari ci fosse un medico a rispondere. Cosa ci sarebbe di scorretto ?
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Denise | Martedì, 27 Settembre 2016
Mi scusi CRISTINAV, facendo una ricerca su internet sullA Miastenia, abbiamo trovato il suo nome e visto che e` responabile dei pazienti della associazione con tanto di dottoressa
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Denise | Martedì, 27 Settembre 2016
non ci sarebbe niente di male se fosse un medico anche se qua sul forum viene scritto che non ci sono medici..e comunque, mi dispiace dirlo, ma e` un forum troppo di parte
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cristinav | Martedì, 27 Settembre 2016
Dottoressa non vuol mica dire medico. Ho la miastenia dal 2006, sono stata curata molto bene, oggi gioco a calcetto, scrivo su questo forum solo come paziente.
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cristinav | Martedì, 27 Settembre 2016
Ma cos`è , il "comitato anti - Pisa" ???? Cosa vuol dire "di parte" ???? E` una gara fra qualcosa ? trovo questa cosa veramente sconcertante. Se qualcuno pensa per esempio che il mestinon va bene per tutti, ebbene lo prenda, ma non capisco perchè è infastidito se metto in guardia chi soffre perchè troppe cose in questa malattia sono dare per scontate.
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Denise | Martedì, 27 Settembre 2016
no no, non e` il comitato anti Pisa, semplicemente abbiamo visto che lei e` la referente dei pazienti all`associazione. Di parte significa cio` che gia` sa.
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cristinav | Martedì, 27 Settembre 2016
Mi dispiace davvero che qualcuno ci vede "le parti", e non le persone che stanno male e che cercano aiuto. Arrivare a cercare aiuto in un forum, vuol dire essere in dififcoltà. Non esiste comunque la figura di "referente dei pazienti", nell` associazione di Pisa.
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denise | Martedì, 27 Settembre 2016
allora andatelo a correggere perche` cosi sta scritto, c`è anche la sua emai
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cristinav | Martedì, 27 Settembre 2016
Chiederò che controllino.
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denise | Martedì, 27 Settembre 2016
referente dell`associazione di pazienti, ecco questo e` cio` che e` scritto
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Denise | Martedì, 27 Settembre 2016
e` su orphanet
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Adelmo | Martedì, 27 Settembre 2016
Nessun comitato anti Pisa anzi sono felice perché sei una felice che tu sia tra le poche che si è trovata bene la mia curiosità era solo per il fatto che dissensi consigli medici e terapie con tanto di dosaggi e nomi di farmaci come se fossi medico ma se tu dici di non esserlo ....
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cristinav | Martedì, 27 Settembre 2016
Non è "referente dei pazienti", è "referente dell` associazione dei Pazienti". Forse si capisce male, ma significa che se qualcuno vuole scrivere all` Associazione, per motivi per esempio burocratici dell`associazione, può scrivere a quella email. Poi c`è anche invece la mail dell ` Associazione stessa.
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cristinav | Martedì, 27 Settembre 2016
Il libro "vivere la miastenia" è stato scritto apposta per far sapere queste cose anche ai non-medici, specialmente a chi è dentro la malattia come ammalato. Io sono sempre stata del parere che sapere il più possibile su ciò che ci affligge, aiuta nel percorso di guarigione.
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cristinav | Martedì, 27 Settembre 2016
Davvero pensi che a Pisa sono poche le persone che si sono trovate bene ?
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Denise | Martedì, 27 Settembre 2016
si, ma in poche parole, lei cosa ha a che fare con l`associazione, inoltre sotto sta scritto professionisti dott.ssa R icciardi e poi il suo nome Cristina
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cristinav | Martedì, 27 Settembre 2016
Se lo deduci da questo forum, allora davvero l` Associazione dovrebbe chiuderlo. Alla fine quelli che ci scrivono, non son mica i pazienti di Pisa. Ma tenerlo aperto può aiutare qualcuno.
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cristinav | Martedì, 27 Settembre 2016
In una associazione ci sono varie persone/volontari che aiutano a fare varie cose. Ma qui sono solo una paziente del 2006.
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cristinav | Martedì, 27 Settembre 2016
Porterò l`argomento alla prossima riunione.
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Denise | Martedì, 27 Settembre 2016
Va bene Cristinav mi sembra corretto che porti in riunione tale orgomento
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Paola prima | Mercoledì, 28 Settembre 2016
Io mi ricordo di una certa signora Denise di una segreteria, è lei ?! Che combinazione.
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Denise | Martedì, 27 Settembre 2016
bho, non credo Paola, io sono una maestra, forse sara` un`altra, ad ogmi modo nel caso di CRISTINAV, non si sbaglia se il cognome e` quello
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adelmo | Mercoledì, 28 Settembre 2016
si ma che c`entra se denise sia o meno una segretaria allora tu cosa sei paola? il braccio destro di crstina per intervenire così? allora è controllato da voi il forum? scoperto l`arcano mistero del perchè non si può parlare liberamente delle proprie esperienze negative si possono esprimere solo giudizi positivi ? di quale formun libero si parla?
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Paola prima | Mercoledì, 28 Settembre 2016
E cosa centra adesso quello che scrivi con questo argomento? Chi ha negato cosa? Il solito comitato?
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Adelmo | Martedì, 27 Settembre 2016
Ho l`impressione che tu non sia molto coerente con te stessa fai pace con il cervello se non capisci non è colpa degli altri sempre
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Paola prima | Mercoledì, 28 Settembre 2016
E intanto sto ancora aspettando che il comitato mi indichi un forum migliore, visto che questo fa così schifo.
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Adelmo | Martedì, 27 Settembre 2016
Intanto che fa schifo lo hai detto tu ma me lo dovevo aspettare questo linguaggio punto primo la discussione qualora ti fosse sfuggita era sul fatto che non si possa dissentire sulle vostre opinioni sul forum che ormai pare esserci una moria forse per certi atteggiamenti e modi di rispondere come se gli altri fossero tanti poveri orfanelli ignoranti che hanno bisogno della vostra imbeccata per esprimere un opinione che deve avere necessariamente la vostra corrente di pensiero questo è il punto casomai ti fosse sfuggito mi spiace dire che sembra un Po cosa nostra privo di umanità e di calore quello che cercano le persone malate non trovando risposte altrove provano qui ma poi come è palese a tutti spariscono bisogna farsi 2 domande e darsi delle risposte si ?
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Marika86 | Mercoledì, 28 Settembre 2016
Mamma mia ragazzi..questo non sembra più un forum ma un tribunale..da che mondo e mondo succede sempre che non tutti si trovano bene con un dottore o un centro medico..quindi ci sta che alcuni si son trovati male a Pisa come ci sta anche che altri si sono trovati benissimo..ora io non ho idea di chi sia Cristina però ho sempre trovato le sue risposte molto corrette..si vede che conosce molto bene la malattia e che si basa sul.libro della dott.ricciardi..lei sa.bene che io sono in cura dal Prof. Cornelio e non ha mai cercato di spingermi.verso Pisa..non voglio difenderla.perche non ne ha bisogno..è sempre gentile nel.rispondere a tutti..apprezziamo questo e almeno.noi.mostriamoci uniti..io lo trovo un bel.forum..spesso mi sono sfogata e trovato conforto..
RE: HO BISOGNO DI AIUTO! GRAZIE a chi vorrà aiut
IL MODERATORE DEL FORUM | Martedì, 27 Settembre 2016
In questo forum si possono riportare come avete potuto leggere nei vari post, tutte le esperienze, positive e negative, ma messaggi dal tono non edeguato e solamente polemici, no, e quindi vengono cancellati. Anche tutta questa conversazione ha tono al limite della correttezza, e quindi prego chi scrive principalmente per fare polemica, di interromperla qui.
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Denise | Martedì, 27 Settembre 2016
fate ridere
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Flavio Bl | Mercoledì, 28 Settembre 2016
Brava Marica concordo pienamente con il tuo post, io non sono seguito dal centro di Pisa, ed è solo un anno che seguo questo forum e trovo le risposte di Cristinav molto positive poi se a qualcuno non sono di suo gradimento possono fare a meno di leggerle. Io sono contento che questo forum esista perché ci sono persone che hanno bisogno di confrontarsi con altri ammalati che hanno sintomi diversi.
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scrivi qui il tuo nome | Giovedì, 29 Settembre 2016
Cristina puoi darci per favore il link dello statuto dell`associazione
HO BISOGNO DI AIUTO! GRAZIE
Anna | Giovedì, 29 Settembre 2016
Signori...semplicemente avevo chiesto il nominativo di un Neurologo che conosca bene la Miastenia. Ma avete totalmente perso di vista il mio quesito e vi siete messi a dibattere di tutt`altro. Siamo AMMALATI!!! Non credo che si venga qui per farsi la guerra ma per cercare e ricevere aiuto!! Per cortesia vorrei solo avere il nome di un NEUROLOGO che conosca bene la Miastenia Gravis ed al quale potermi affidare. GRAZIE, Anna
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Marika86 | Mercoledì, 28 Settembre 2016
Anna come ti ho in precedenza risposto per me il.migliore è il prof.cornelio...se vuoi posso darti la sua è mail..purtroppo riceve privatamente..ma ne va di mezzo la salute..preferisco spendere questi soldi ma esser curata a dovere..
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Anna | Giovedì, 29 Settembre 2016
Grazie Marika86. Se mi lasci la tua email ti contatto. Anna
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cristinav | Giovedì, 29 Settembre 2016
Non esiste link. I soci possono chiedere alla segreteria.
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scrivi qui il tuo nome | Mercoledì, 28 Settembre 2016
fer.corneli@tiscali.it Anna questa è l è mail.del.prof Cornelio..puoi contattarlo qui..spiegagli per bene tutto
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scrivi qui il tuo nome | Venerdì, 30 Settembre 2016
Al Besta c`è anche il dottor Antozzi esperto in miastenia. Seguiva i malati di miastenia ancora 20 anni fa. Io mi ero trovata bene, adesso sono seguita da un`altra parte ma solo per una questione di distanza. Abito in Trentino Alto Adige..
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PAOLO | Venerdì, 30 Settembre 2016
Io sono in cura al Besta, effettivamente la dott. ssa Morandi che mi aveva in cura è in pensione e io sono quasi 2 anni che non mi vede nessuno, ho un appuntamento con il dott. Maggi il 15 maggio 2017(scandaloso)ma se sto come ora non mi interessa aspettare,la mia è una miastenia oculare, nonprendo niente da quasi 3 anni se non calcolo 4/5 mesi di deltacortene un anno fa
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erica | Domenica, 2 Ottobre 2016
ciao anna,anche io vado subito al sodo.io sono della provincia di milano e sono in cura presso l`ospedale di melegnano.ci sono arrivata per caso, andando al pronto soccorso quando ho avuto i primissimi sintomi di miastenia.l`anno diagnosticata immediatamente, dopo un`ora avevo già la mia terapia e in pochissimi giorni il primo ciclo di immunoglobuline.mi trovo benissimo per l`umanità, la competenza, la familiarità ed i tempi brevissimi con il SSN.Visita il dottor Valla.Sono miastenica da 3 anni, e sarò fortunata ma per me ora questa malattia non è più un problema, con pochissimi farmaci ci convivo molto bene e sono tornata alla mia vita di prima (ho ancora invece qualche problema oncologico per un maledetto timoma che non vuole arrendersi, ma quella è un`altra storia...)
l`email del Prof. Cornelio è attiva?
Anna | Mercoledì, 5 Ottobre 2016
Gentilissime cristinav e Marika86, ho provato a contattare il Prof. Cornelio attraverso la mail che mi è stata indicata: fer.corneli@tiscali.it Ma siete sicure che questa email è ancora attiva? Il mio provider mi dice che questa email non esiste e non mi permette di scrivere a questo indirizzo. Attendo vostre istruzioni, 1000 GRAZIE!! Vi abbraccio, Anna
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cristinav | Mercoledì, 5 Ottobre 2016
Ciao Anna. Purtroppo non so aiutarti direttamente. Hai provato a telefonare al Besta ? Dovrebbero poterti dare i riferimenti.
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La mamma di Giulia | Mercoledì, 5 Ottobre 2016
Ciao a tutti, stasera ho aperto questa pag. del forum e ci sono rimasta molto male. Non voglio riaccendere alcuna polemica, scrivo solo per applaudire cristinav per i consigli e l`aiuto prezioso che mi diede ai tempi in cui non sapevo cosa fosse la miastenia. Allo stesso modo devo elogiare il lavoro della Dottoressa Ricciardi, che seguì mia figlia. Da loro ho imparato tante cose, non posso che parlarne bene. Preciso che non sono nè parente, nè segretaria, nè conoscente di una e dell`altra persona. Posso aggiungere che noi , a Pisa, non ci siamo sentiti dei numeri. In altri ospedali, sì. Grazie a questo forum( e a chi lo sostiene) di esistere.
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scrivi qui il tuo nome | Giovedì, 6 Ottobre 2016
esatta email fer.cornelio@tiscali.it
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Marika86 | Giovedì, 6 Ottobre 2016
Anna perdonami non mi ero accorta della errore..si è fer.cornelio@tiscali.it ...mi è sfuggita la o..ti chiedo ancora scusa...in ogni caso puoi chiamare allo studio medico Visconti di modrone 7 Milano per prendere appuntamento
RE: HO BISOGNO DI AIUTO! GRAZIE a chi vorrà aiut
Marika86 | Giovedì, 6 Ottobre 2016
Il numero.dello studio è 02783241 oppure 022360280
timectomia
sara | Giovedì, 22 Settembre 2016
Buonasera, ho scoperto a fine agosto di essere affetta da miastenia con anticorpi positivi e timoma di 5,6cm. Prossima settimana plasmaferesi e tra circa 10 giorni intervento invasivo. Non sono preoccupata ma chiedo a chi ci è già passato qualsiasi consiglio vi venga in mente. Grazie a tutti
      3 risposte    (ultima: Giovedì, 22 Settembre 2016)
RE: timectomia
cristinav | Giovedì, 22 Settembre 2016
Ciao Sara. Mi vengono in mente cose che sicuramente sai già: arrivare all`intervento con la miastenia sotto controllo, usare gli antibiotici permessi per noi, non aspettarsi che l`intervento provochi un immediato miglioramento della miastenia ( succederà, ma ci vorrà qualche mese ). Questo tipo di intervento (l`ho fatto anche io) viene chiamato "invasivo", ma alla fine è solo un modo di dire. In bocca al lupo :-)
RE: timectomia
cristinav | Giovedì, 22 Settembre 2016
Portati un bel libro da leggere in ospedale :-)
RE: timectomia
Dianella | Giovedì, 22 Settembre 2016
Ciao Sara, ci sono passata anch`io 10 anni fa ed è andato tutto bene, stai tranquilla e il consiglio di Cristina è ottimo, dopo i primi giorni un buon libro ti aiuta a passare il tempo. Tantissimi auguri.
Informazioni sulla dottoressa Ricciardi
Barbara | Lunedì, 19 Settembre 2016
Salve a tutti, due anni fa circa mi è stata diagnosticata una miatenia oculare. Su consiglio della Neurologa sono andata a Tor Vergata a fare tutti i controlli di routine. Ne è uscita fuori una sieronegatività in quanto negativa agli esami clinici e all`elettromiografia. A quel punto la diagnosi fu clinica perché con l`assunzione del mestinon i miei malesseri e la mia ptosi bilaterale sembravano migliorati. Dopo qualche mese cominciai a stare peggio e così iniziai ad assumere anche deltacortene da 25. Tra alti e bassi sono arrivata al punto che in quell`ospedale la dottoressa che mi curava non sapeva più come curarmi! Ahimè sono passata nelle mani di un`altra che sembrava fosse dispiaciuta del fatto che non fossi in fin di vita! Adesso leggendo le varie testimonianze ho capito di non essere l`unica "incompresa". Vorrei provare a farmi visitare dalla Ricciardi qualcuno sa darmi i recapiti per poterla contattare? Grazie anticipatamente
      18 risposte    (ultima: Sabato, 1 Ottobre 2016)
RE: Informazioni sulla dottoressa Ricciardi
scrivi qui il tuo nome | Lunedì, 19 Settembre 2016
Chiama l` associazione, sapranno darti il numero della neurologia dell` Ospedale Cisanello di Pisa da chiamare. Oppure scrivi alla email associazionemia@live.it
RE: Informazioni sulla dottoressa Ricciardi
cristinav | Lunedì, 19 Settembre 2016
Nelle miastenia con anticorpi contro i recettori dell` acetilcolina negativi, ( achrab), il mestinon , anche se all`inizio può sembrare utile, per lunghi periodi e dosi medie o alte, fa sicuramente male, cioè provoca crisi "colinergiche", che possono essere scambiate per sintomi di miastenia generalizzata. Se il mestinon causa seri tremori, o diarrea, o fascicolazioni ( muscoli che guizzano), o crampi, sudorazioni ecc... è un chiaro segno che se sta prendendo troppo, ed è dannoso. Se non l`hai già letto, ti consiglio il libro della dr. Ricicarid, ultima edizione 2012.
RE: Informazioni sulla dottoressa Ricciardi
cristinav | Lunedì, 19 Settembre 2016
Il guaio è che troppi neurologi ancora non lo sanno, e prescrivono un bel po` di mestinon a tutti...
RE: Informazioni sulla dottoressa Ricciardi
cristinav | Lunedì, 19 Settembre 2016
Nelle miastenie solo oculari, che sono in genere sieronegative, il mestinon non ci vuole proprio, oppure può essere preso in dosi proprio minime solo da chi lo tollera.
RE: Informazioni sulla dottoressa Ricciardi
cristinav | Lunedì, 19 Settembre 2016
Questo ovviamente è solo un forum, ma essere avvisati è meglio.
RE: Informazioni sulla dottoressa Ricciardi
Claudia | Lunedì, 19 Settembre 2016
Prova a telefonare al n.050-995519 e chiedi informazioni oppure chiedi al centralino dell`ospedale cisanello di Pisa il numero del cup.poi fammi sapere e in bocca al lupo.
RE: Informazioni sulla dottoressa Ricciardi
scrivi qui il tuo nome | Martedì, 20 Settembre 2016
Grazie per avermi risposto😊 sono molto confusa e non so piu da chi andare e cosa fare! Attualmente sono al Gemelli con la Evoli che per quattro mesi mi ha tolto tutto fino a luglio quando ho ricominciato a non vederci più non riuscendo neanche a guidare. Lei telefonicamente mi ha detto di riprendere immediatamente il mestinon perché senza non posso stare con il dosaggio di 4 compresse da 60 al di. Nonostante questo i miei occhi continuano a socchiudersi e la diplopia non è frequente come prima ma neanche scomparsa. Sono sempre stanca e priva di volontà per qualsiasi cosa. Il cortisone l`ho preso per 6 mesi quando ero a tor vergata ma dovetti smetterla per gli effetti collaterali...insomma sono una mamma che fino a qualche anno fa stsva in piedi fino a notte fonda per ricamare,fare l`uncinetto e organizzare la casa adesso devo distendermi dopo pranzo, il pomeriggio tentenno e la sera alle 9 sono già uno straccio! Grazie a tutte voi per le vostre testimonianze, proverò a chiamare per un appuntamento con la Ricciardi. Grazie ancora vi farò sapere 😚
RE: Informazioni sulla dottoressa Ricciardi
cristinav | Lunedì, 19 Settembre 2016
Se per i 4 mesi che sei stata senza farmaci, avevi sintomi solo esclusivamente agli occhi, allora potrebbe essere la prova che la stanchezza generalizzata è provocata proprio dal mestinon.
RE: Informazioni sulla dottoressa Ricciardi
cristinav | Lunedì, 19 Settembre 2016
le miastenie solo oculari alla fine si curano con cortisone a dosaggi medio-bassi, e a periodi.
RE: Informazioni sulla dottoressa Ricciardi
scrivi qui il tuo nome | Martedì, 20 Settembre 2016
Grazie Cristina per i tuoi consigli, stamattina ho chiamato la segreteria della dottoressa Ricciardi e finalmente riuscirò a prendere un appuntamento con lei anche se l`attesa è dj circa un anno! Non fa niente aspetterò nel frattempo cercherò di autocurarmi facendo più attenzione ai sintomi e alle conseguenze con l`assunzione del mestinon. Sicuramente non tornerò dalla Evoli chd mi ha trattata in malo modo. Speriaml bene...grazie ancora chattare con voi mi ha rassicurato sulle mie insicurezze. Un abbraccio virtuale a tutta la comunità dei miastenici.🤗
RE: Informazioni sulla dottoressa Ricciardi
cristinav | Lunedì, 19 Settembre 2016
:-) Un grande in bocca al lupo.
RE: Informazioni sulla dottoressa Ricciardi
DANIELA | Martedì, 20 Settembre 2016
Ciao Barbara mi dispiace che sei malata e dell`esperienza negativa a Torvergata io ho la miastenia gravis e sono stata operata e in cura dal 2011 proprio li` e mi trovo benissimo ho provato l`esperienza a Pisa con non poche delusioni quindi sono tornata al PTV, il mio cambiamento non era perché ero seguita male ma era solo per avere un confronto con un medico malato come me!!! Forse si tratta di essere fortunati nelle malattie e nei medici che incontri pero` posso assicurarti che quello che faccio al PTV e` lo stesso protocollo di Pisa e di altri ospedali con la differenza che lo faccio vicino casa quindi una tranquillità aggiunta il che non guasta e poi perche` a Roma stanno sperimentando nuovi farmaci (anticorpi monoclonali) su noi malatini che ho fatto e ne sto`ancora beneficiando gli effetti positivi con questo ti chiedo scusa se sono intervenuta ma la mia voleva solo essere una testimonianza e fai bene a cercare altrove le risposte che non hai ottenuto.....ti saluto ti abbraccio e spero che anche tu troverai la cura migliore....IN BOCCA AL LUPO!!! ^_^
RE: Informazioni sulla dottoressa Ricciardi
cristinav | Lunedì, 19 Settembre 2016
Barbara, vai a Pisa tranquilla.
RE: Informazioni sulla dottoressa Ricciardi
scrivi qui il tuo nome | Martedì, 20 Settembre 2016
NOn andare a Pisa
RE: Informazioni sulla dottoressa Ricciardi
scrivi qui il tuo nome | Martedì, 20 Settembre 2016
Ciao Daniela hai fatto bene a scrivermi la tua esperienza positiva a Tor Vergata. La mia non è stata negativa, tutt`altro, il problema è che dopo un anno e mezzo in cura da loro sono arrivata al punto che i farmaci o meglio la combinazione di farmaci che assumevo mi faceva stare più male che bene! Parlandone con la dottoressa che mi seguiva ad un certo momento mi disse che non sapeva più che fare e che avremmo dovuto ricominciate daccapo perche6non riuscivano a spiegarsi del perché la cura non avesse effetto. Così d`accordo con il mi medico di base mi consigliò di provare altrove cioè dalla Evoli (disastro!😠) A Tor Vergata i primi tempi fui seguita da una dottoressa che era contornata da specializzandi e poi piano piano ad ogni visita lei era assente finché l`unica a visitarmi era sempre la soecializzanda! Non so il perché forse per il fatto che avessi una miastenia oculare "banale" ? Non so! Il problema adesso è che senza mestino la ptosi è più frequente e lo sdoppiamento della vista mi lascia a piedi perché non riesco a guidare. Con il mestinon sto meglio ma a giorni alterni...sono un caso isolato😭😭😭
RE: Informazioni sulla dottoressa Ricciardi
| Giovedì, 22 Settembre 2016
Barbara hai tutta la mia comprensione: un anno in "autogestione " è lungo..ne so qualcosa. Almeno hai un Medico di base che ti aiuta dai, il mio è vergognoso!!!
RE: Informazioni sulla dottoressa Ricciardi
scrivi qui il tuo nome | Venerdì, 30 Settembre 2016
Concordo anch`io che un anno è troppo lungo... io non aspetterei così tanto tempo senza fare nulla. Perchè non provi al Besta? Comunque in bocca al lupo.!!
RE: Informazioni sulla dottoressa Ricciardi
Andrea da Torino | Sabato, 1 Ottobre 2016
Ciao Barbara anche io ho MIastenia oculare da oltre 15 anni IL mestinon purtroppo in queste forme non da alcun effetto ma è utile il cortisone soprattutto nel primo periodo in quanto in diversi casi lo stesso cortisone aiuta a tenere sotto controllo i sintomi ma soprattutto con una discreta probabilità evita che la miastenia diventi generalizzata nel corso degli anni . Allo stesso tempo spero davvero che ora che siamo malattia rara la ricerca posso ricevere piu` fondi per ottenere cure piu` efficaci o meglio senza effetti collaterali che il cortsone purtroppo crea soprattutto ad alti dosaggi Nel tuo caso è probabile che il dosaggio non sarà alto e potrai gestirlo meglio rispetto ad altri e magari sospenderlo per periodi .... Cosa che non tutti posso fare soprattutto nella miastenia generalizzata e proprio per questo penso che spero davvero in una svolta sulle ricerca ..troppe persone soffrono per una malattia messa sempre nel dimenticatoio e curata spesso da Torino a Reggio Calabria o da Pisa a Bolzano in modo approssimativo o peggio in maniera sbagliata I migliori auguri
ricerca disperata specialista
Ai-chan | Martedì, 13 Settembre 2016
Salve a tutti! Il mio compagno sta male da molti anni e da poco abbiamo scoperto che ha tutti i sintomi della miastenia. Il primo neurologo che lo ha visto lo ha indirizzato proprio verso uno specialista di miastenia che lo ha liquidato in modo poco garbato solo per la sua sieronegatività. la reumatologa che lo segue gli ha prescritto una terapia proprio per miastenia poiché è tra-convinta che lui abbia miastenia. Terapia che lo ha fatto star meglio da subito!!! Prende cortisone e mestino. Ha trovato molti benefici da entrambi e specialmente dopo aver inserito in terapia il mestinon. E così, lei, gli ha confermato che ha miastenia. Il problema è che lei è una reumatologa! Non può fargli diagnosi...... Mi chiedevo se conoscete degli specialisti con mentalità aperta al far diagnosi e trattare un malato di miastenia con sieronegatività su sangue.. Magari in Toscana...NO PISA. Proprio a Pisa si è trovato malissimo.... GRAZIE in anticipo a chi risponderà
      30 risposte    (ultima: Martedì, 20 Settembre 2016)
RE: ricerca disperata specialista
cristinav | Martedì, 13 Settembre 2016
Che a Pisa non trattino i pazienti sieronegativi, è la prima volta che lo sento. Ho amici trattati a Pisa con miastenia sieronegativa. Forse hai ragione tu, ma forse hanno ragione loro e non è miastenia. Ci sono tante diagnosi di altre cose scambiate per miastenia in Italia. Se però sta bene subito con la cura della reumatologa , perchè avete cambiato medico ? Potete provare a rivolgervi alla neurologia di Livorno, dove hanno vari miastenici in cura.
RE: ricerca disperata specialista
cristinav | Martedì, 13 Settembre 2016
PS: Non dico assolutamente che sia il vostro caso, ma bisogna sapere che il mestinon è utilizzato anche come doping a breve termine, perchè nell`immediato da forza a tutti, salvo poi a lungo andare, creare più problemi di quanti in un primo momento sembra che ne risolve.
RE: ricerca disperata specialista
Pat | Martedì, 13 Settembre 2016
Cristinav.......tu hai la tua esperienza che non è necessariamente condivisibile con gli altri. A Pisa hanno a che fare con una moltitudine di persone e ciascuno di noi vive e riporta la sua esperienza come l`ha vissuta. Io sono doppiosieronegativa e il dottor Maestri mi ha trattata malissimo! Sgarbato e maleducato! Ho avuto la fortuna che la dottoressa Ricciardi abbia preso in mano la mia cartella clinica e mi ha contattato. Mi ha ricevuta in un giorno che non faceva ambulatorio, perchè a suo diire dovevamo vederci subito. Vuoi sapere l`esito? Confermata miastenia in terapia SBAGLIATA!! Mi ha tolto il Mestinon subito che il dottor Maestri mi aveva dato a dosaggi abbastanza alti.....ed era molto arrabbiata con lui! Quindi....questo ci insegna che l`esperienza non è uguale per tutti e che i medici non si comportano sempre allo stesso modo! Quindi comprendo la reticenza di Ai-chan che non vuole tornare a Pisa.
RE: ricerca disperata specialista
scrivi qui il tuo nome | Martedì, 13 Settembre 2016
Ai chan ti consiglio il Prof Ferdinando Cornelio..in pochissimo tempo mi ha rimesso in sesto ed è molto.disponibile..purtroppo a PISA i tempi di attesa son molto lunghi..nel suo libro la.dott.ssa ricciardi parla.del.prof Cornelio..te lo consiglio vivamente
RE: ricerca disperata specialista
agostino 48 | Martedì, 13 Settembre 2016
ciao Ai-chan. La definizione di miastenia sieronegativa è una semplificazione linguistica e riflette l`arretratezza delle conoscenze mediche sulla miastenia. Conseguentemente la diagnosi è assai più complicata e richiede esperienza e sensibilità da parte del neurologo di turno. Non sono in grado di indicartene uno in Toscana. Potresti però cercarlo a Milano presso l`Istituto Besta che è il centro nazionale di riferimento per la miastenia. Per ridurre i tempi di attesa, che sono comunque paragonabili a quelli di Pisa se non peggio, dovresti cercare una consulenza libero professionale se te la puoi permettere. In ogni caso il rapporto con il medico specialista si svolge su due diversi piani, quello umano e quello professionale che non sempre si svolgono entrambi a favore del paziente.Ti può capitare l`incapace gentile o l`esperto scorbutico. Meglio di sicuro il secondo anche se sgradevole da subire. I soldi li addolciscono comunque tutti.
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Ai-chan | Mercoledì, 14 Settembre 2016
Grazie mille a tutti per le vostre risposte. È stato un neurologo a sospettare miastenia dopo una visita e la risposta positiva al test della prostigmina (se ben ricordo il nome ahah)...per altro il mio compagno soffre anche di diplopia. Tale neurologo ha consigliato il Maestri che appena ha visto gli esami del sangue negativi ha detto subito che non poteva essere miastenia e di conseguenza gli ha negato qualsiasi tipo di terapia...... La reumatologa che lo segue per altro ha detto subito che per lei il mio compagno soffre di miastenia e gli ha dato una terapia. Dopo più di 20 anni che sta male potete capire che sentire un minimo di miglioramento lo ha fatto sperare di aver imboccato la strada giusta. Ha iniziato col cirtisone che poi ha aumentato e lì si può dire che il farmaco è a "largo spettro", ma poi il mestinon ha fatto la differenza. Il mestinon lo fa riposare bene. Quando dorme si sveglia riposato! I due farmaci associati lo fanno stare meglio. Il mestinon non è certo un farmaco a largo spettro. Ma a Pisa si è sentito dire che "il mestinon fa bene a tutti". Bella presa di giro! Sapete tutti che non è così. Lui non ha avuto alcun effetto collaterale, ma solo beneficio. La reumatologa, veronicav non può curare una malattia di competenza neurologica....ecco che cerchiamo un neurologo esperto in miastenia che lo segua e gl
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| Giovedì, 15 Settembre 2016
ciao ai-chan, siamo in due a essersi trovati male a PISA, menomale non sono il solo, prova al Besta
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Violetta | Giovedì, 15 Settembre 2016
...e siamo in tre che ci siamo trovati male a Pisa, io sono stata consigliata da una ragazza che ha la miastenia congenita, però siccome non sta mai bene, la dottoressa le ha detto che potrebbe essere una forma congenita in quanto anche la biopsia le è risultata negativa e non è sicura, io ci sono andata dopo che ho aspettato mesi e la dottoressa mi ha detto che non è miastenia perché siero negativa, dopo 2 mesi senza terapia, mi è venuta una crisi respiratoria e sono stata in rianimazione intubata, dopo dimessa mi hanno consigliato il Besta e sono rinata, altro che non avevo nulla...
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scrivi qui il tuo nome | Martedì, 13 Settembre 2016
Pazienza, siete in tre contro molte centinaia. Le persone che stanno bene non scrivono nei forum.
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Paola prima | Giovedì, 15 Settembre 2016
Altri centri si guardano bene dall` avere dei forum liberi dove ognuno può scrivere quello che vuole.
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scrivi qui il tuo nome | Giovedì, 15 Settembre 2016
saremo anche piu` di tre, e per favore, smettete di cantarvela e di suonarverla
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scrivi qui il tuo nome | Sabato, 17 Settembre 2016
e siamo in quattro... *******
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scrivi qui il tuo nome | Sabato, 17 Settembre 2016
io sto bene e scrivo sul forum
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scrivi qui il tuo nome | Giovedì, 15 Settembre 2016
Ma su una stessa malattia, com`e` possibile che due medici che collaborano, siano in disaccordo tra loro per cio` che riguarda le cure!!!! Pisa viene tanto osannata, ma visto le esperienze scritte, e` bene sentire anche altri pareri
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cristinav | Sabato, 17 Settembre 2016
Dipende da tuo punto di vista: cerchi di capire, o cerchi di criticare ?
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Flavio Bl | Sabato, 17 Settembre 2016
Buona sera a tutti, volevo dire anch`io la mia su questa critica rivolta al centro di Pisa, premetto che io non ho mai avuto niente a che fare con questo centro, però quando io ho avuto problemi con la prima neurologa e ho scritto su questo forum ho sempre scritto il mio nome, quindi secondo me non è corretto nascondersi dietro un " scrivi qui il tuo nome " poi si sa come tutte le cose c`è quello che si trova bene parla bene e quello che si trova male parla male, poi alla fine sono i numeri che contano.
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Mario | Sabato, 17 Settembre 2016
Ecco il mio nome , ma ora cosa cambia?
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IL MODERATORE DEL FORUM | Sabato, 17 Settembre 2016
I messaggi dal tono non appropriato vengono cancellati da questo forum.
RE: ricerca disperata specialista
Paola prima | Domenica, 18 Settembre 2016
Flavio concordo assolutamente con te.
RE: ricerca disperata specialista
scrivi qui il tuo nome | Domenica, 18 Settembre 2016
Buonasera moderatore, non mi sembra che in questo forum siano stati usati messaggi con toni non appropiati, piuttosto chiedetevi se vi stanno bene le critiche
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isa | Domenica, 18 Settembre 2016
nn è un forum libero visto che nn si può esprimere la propia opinione educatamente che vengono rimossi i messaggi nn è democratico e nn è corretto perche solo le cose positive e nn quelle negative? le critiche aiutano anche a crescere e migliorare si cerca solo un po di umanità invece sembra che siamo robot in mano a dei robot
RE: ricerca disperata specialista
IL MODERATORE DEL FORUM | Sabato, 17 Settembre 2016
Come potete vedere, tutti i messaggi con critica sono presenti. Sono cancellati solo quelli dal tono non corretto.
RE: ricerca disperata specialista
Paola prima | Sabato, 17 Settembre 2016
Io ripeto: in quale altro forum potete scrivere quello che vi pare ? me ne indicate uno pubblico ? grazie.
RE: ricerca disperata specialista
Paola prima | Martedì, 20 Settembre 2016
Sto ancora aspettando che l` anonimo del comitato anti-Pisa mi dia una risposta....
RE: ricerca disperata specialista
Laura | Mercoledì, 21 Settembre 2016
Sarebbe opinabile esprimere il proprio dissenso in modo pacato, senza velate minacce a chi si è espresso liberamente..altrimenti cosa lo sottolinea a fare che il Forum è libero? Si è trattato di semplici pareri legati ad esperienze personali,non di giudizi assoluti, viziati o meno da mille variabili, passibili o meno di condivisione ma nulla di più. Credo che anche agli Specialisti di Pisa faccia piacere capire quali critiche esprimono i propri pazienti..fossi in loro almeno vorrei saperlo. Poi se qualcuno vuole restare ad aspettare per una settimana che l`anonimo scriva..questione di priorità. Il post é stato scritto per una richiesta disperata d`aiuto che va rispettata e se possibile accolta, o non condivisa ma con una critica costruttiva..senza frasi ammazza-dialogo, un simile atteggiamento serve solo ad allontanare chi prova ad avvicinarsi al Forum per un aiuto. E non è giusto. Io purtroppo non ho conoscenza personale di Neurologi in Toscana altrimenti sicuramente farei il possibile per dare una mano al`amico..davvero mi spiace! Invito chiunque legga a non demordere: un aiuto serve, la condivisione anche e NON MOLLATE MAI!!!! Insistete sempre..anche qui: troppo spesso il nostro purtroppo é un "viaggio in solitaria" . Buona serata a tutti
RE: ricerca disperata specialista
Daria | Mercoledì, 21 Settembre 2016
Paola stia traquilla, non c`è nessun comitato contro Pisa, in questo forum, ognuno di noi e` libero di scrivere cio` che pensa e le sue esperienze negative e positive, se lei ha avuto esperienze positive e si e` trovata bene, ben venga, purtroppo non e` cosi` per tutti che le piaccia o meno.
RE: ricerca disperata specialista
scrivi qui il tuo nome | Mercoledì, 21 Settembre 2016
caspita laura con tutti quei paroloni ho paura che qualcuno non capirà sai ho letto che c`è gente che non è molto capace nell`apprendere vuoi per l`età ,vuoi per la malattia che sdoppia le lettere e ho letto anche che c`è qualcuno che cerca rissa ma è mai possibile che non si possa esprimere un opinione personale senza offendere nessuno? spero e mi aguro che con l`atteggiamento di poche persone a dire il vero questo forum a cui tengono tanto non finisce per morire , penso che sia il caso di riflettere su questa cosa perchè a parer mio è quello che sta succedendo e poi? non si possono spaventare le persone così alla fine scappano e mi sa che c`è già un grande esodo perche vedo che scrivono una volta e poi spariscono per lasciar posto sempre alle solite note ma in 2 o 3 nn si fa un forum sarebbe come dire io ballo io canto io suono insomma faccio tutto io
RE: ricerca disperata specialista
Paola prima | Martedì, 20 Settembre 2016
E intanto chi dice che questo forum non è libero( il comitato ) , ancora non ne ha indicato uno alternativo.
RE: ricerca disperata specialista
scrivi qui il tuo nome | Mercoledì, 21 Settembre 2016
i va be`, non c`è piu` sordo di chi non vuol capire!!!! ciaoooo paolaaaaaaaa kkkkkkkkkkkkkkkkkkkkk
RE: ricerca disperata specialista
Paola prima | Martedì, 20 Settembre 2016
Esiste anche il comitato anti-Pausini. Davvero.
Gravidanza e mestinon
Claudia | Venerdì, 9 Settembre 2016
Salve,volevo porre una domanda; sono incinta e sto assumendo ogni gg 15 mg di deltacortene,ma purtroppo sono due giorni che mi è ricomparsa una brutta diplopia! Anche in passato mi è successo e dopo aver sentito il neurologo, mi aveva fatto assumere il m estinon con benefici rapidissimi sul problema oculare! Ora che sono incinta ho paura a prendere il m estinon, nonostante le rassicurazioni del mio neurologo. La mia paura nasce da una consulenza passata per la mia prima gravidanza (questa è la seconda) in cui un neurologo mi disse di sospenderlo immediatamente in quanto non si conoscevano bene gli effetti del m estinon sul feto! Vorrei chiedere se qualcuna in gravidanza ha assunto mestinon e se ci sono stati problemi? Grazie e un bacio a tutti
      3 risposte    (ultima: Domenica, 18 Settembre 2016)
RE: Gravidanza e mestinon
cristinav | Venerdì, 9 Settembre 2016
Ciao Claudia. Non c`è nessuna controindicazione per il mestinon in gravidanza. Lo trovi scritto anche sul libro "vivere la miastenia" della dr. Ricciardi, ultima edizione 2012, ma anche sulle precedenti. Ho un`amica che miastenica che ha avuto un bellissimo bambino, si cura a Pisa, e ha preso il mestinon in gravidanza. ( scrivi mestinon%gravidanza nella box di ricerca di questo forum, in alto a destra, e clicca VAI per vedere atri post dove se ne parla)
RE: Gravidanza e mestinon
Claudia | Sabato, 10 Settembre 2016
Grazie mille Cristina ora sono più tranquilla,anche io ho il libro ma forse lo avevo dimenticato,il fatto è che quando siamo in gravidanza abbiamo paura di assumere tutto! Un bacione
RE: Gravidanza e mestinon
scrivi qui il tuo nome | Domenica, 18 Settembre 2016
Ciao Claudia, io ho partorito da poco, allora per quanto riguarda le medicine, ci sono pareri discordanti, diciamo che in linea di massima il mestinon non dovrebbe fare male pero` e` vero pure che nessuno conosce realmente gli effetti che puo` avere il Mestinon sul feto, a Pisa rassicurano dicendo che non ci sono controindicazioni, altrove fanno sospendere o prendere davvero al bisogno. Per il cortisone vale lo stesso discorso. Piuttosto preoccupati del parto, di come verra` gestito, se sara` un naturale o cesario, chiedi se ti serve un po` di copertura cortisonica o meno ( in caso di cesario) e chiedi di essere ben seguita, che non ti capiti come a me che non c`era nessun neurologo e mi sono ritrovata ad avere crisi miastenica...in bocca al lupo!!!!
Miastenia e attività fisioterapica
Francesca | Martedì, 30 Agosto 2016
Buongiorno, sto facendo una tesi di laurea su un percorso riabilitativo fisioterapico di una bambina di 4 anni affetta da miastenia gravis che prendono i muscoli delle gambe principalmente. Vorrei sapere se l`attività fisica ovviamente esercitata da un fisioterapista può portare a un giovamento e ad un miglioramento e perché?? Leggo spesso in internet che il miastenico ha bisogno di riposo e di poco sforzo fisico. grazie in anticipo a chi risponderà FRANCESCA
      6 risposte    (ultima: Mercoledì, 31 Agosto 2016)
RE: Miastenia e attività fisioterapica
scrivi qui il tuo nome | Martedì, 30 Agosto 2016
Ciao Francesca, non so rispondere in maniera scientifica a questa domanda, però posso dirti che, per quanto riguarda me, ogni volta che faccio anche una semplice visita fisiatrica fatico molto. Per avere giovamento anche x altre patologie reumatiche frequento una palestra apposita dove si studiano esercizi individuali per persone con difficoltà motorie, muscolari, reumatiche e altro..Io fatico sempre tantissimo sia a livello fisico che respiratorio, nonostante si tratti, come puoi ben immaginare, di esercizi morbidi e leggeri.
RE: Miastenia e attività fisioterapica
cristinav | Martedì, 30 Agosto 2016
Ciao francesca. La miastenia va assecondata, quindi se ti senti debole ti devi solo riposare. La fisioterapia non serve a curare la miastenia. Se invece te la senti, puoi fare attività fisica senza mai forzare oltre il tuo limite. Ho la miastenia dal 2006, sono una ex sportiva, e sono stata un po` di anni ferma. Appena ho potuto, ho ricominciato a nuotare, e adesso riesco anche a correre. Lo sport mi fa bene, ma solo adesso che posso. Immagino che se una persona è costretta all`immobilità, un po` di movimento fatto dal terapeuta può aiutare a mantenere il corpo in salute, ma non aiuta a migliorare la miastenia.
RE: Miastenia e attività fisioterapica
Paola2 | Martedì, 30 Agosto 2016
Buonasera a voi, è da dicembre che faccio una volta alla settimana, un`ora di fisioterapia motoria e respiratoria, non la faccio per la miastenia ma bensì per la miopatia rara che mi sta atrofizzando le gambe, la fisioterapista che mi segue, è molto competente e mi fa fare esercizi dolci e leggeri, mi stanco un po, però mi sembra di stare meglio, devo continuare a farla specialmente per la respirazione...buona serata
RE: Miastenia e attività fisioterapica
cristinav | Martedì, 30 Agosto 2016
Tutto questo, perchè come saprai, nella miastenia il muscolo è completamente sano. Il problema sono gli anticorpi che agiscono sulla giunzione neuromuscolare. Una buona cura, porta la persona a riacquistare in un po` di mesi le forze almeno per camminare e passeggiare, anche se non tutti i neurologi ne sono capaci. Quando un neurologo non riesce in questo intento, è il caso di cambiare neurologo.
RE: Miastenia e attività fisioterapica
cristinav | Martedì, 30 Agosto 2016
ti consiglio il libro "vivere la miastenia" edizione 2012. Lo leggerai molto velocemente, e ti spiegherà la malattia.
RE: Miastenia e attività fisioterapica
Francesca | Mercoledì, 31 Agosto 2016
Grazie mille per tutte le risposte che mi avete dato, siete stati tutti molto gentili; Grazie mille davvero
Analisi ritirate e positive, e ora che succe
Sara | Martedì, 30 Agosto 2016
Buonasera a tutti, Ho appena ritirato le analisi, valore 8.50 (positive superiori a 0.4). E ora che cosa succederà. Ho ordinato il libro ma vorrei anche conoscere qualcuno con il mio stesso problema. Grazie a tutti
      2 risposte    (ultima: Giovedì, 1 Settembre 2016)
RE: Analisi ritirate e positive, e ora che succe
Flavio Bl | Martedì, 30 Agosto 2016
Ciao Sara anch`io avevo 8.40 positivo, prima di tutto dovresti trovarti una-o Neurologo che ti prescriva una cura adeguata perché non è per tutti uguale. Io vevo incominciato con il Mestinon ma non reagivo allora ho dovuto cambiare Neurologa che mi ha cambiato radicalmente la cura, se sei solo all`inizio della malattia penso che un po` di Deltacortene dovresti avere subito dei benifici. Comunque trovati in zona un buon Neurologo che conosca bene la malattia. Ti faccio tanti tanti auguri e quando hai delle notizie facci sapere come è andata ciaooooo
RE: Analisi ritirate e positive, e ora che succe
romeo | Giovedì, 1 Settembre 2016
E` questo il problema,trovare un buon neurologo,il mio a suo tempo parlo di privato,voleva che io andassi in visita quattro volte al mese 70 euri senza fattura,aveva trovato la gallina dalle uova d`oro,per qualche mese ci sono pure andato perchè stavo malissimo poi piano piano dopo sei mesi buttato su un divano ho capito che ce` gente che si approfitta delle disgrazie altrui,ma il Signore è grande e sa quello che deve fare.Scusate,è stato uno sfogo mattutino,buona giornata a tutti,ha proposito con gli acufeni ci convivo da anni alti e bassi,ormai ci sono abituato.
Prelievo anticorpi anti acitercolina ricetta
Sara | Giovedì, 25 Agosto 2016
Buonasera, mi è stata appena diagnosticata una miastenia localizzata principalmente al volto. Ora devo fare il prelievo per gli anticorpi dell`acitercolina e volevo sapere se a Roma qualcuno di voi ha potuto farli nel SSN con impegnativa. Grazie
      6 risposte    (ultima: Martedì, 30 Agosto 2016)
RE: Prelievo anticorpi anti acitercolina ricetta
scrivi qui il tuo nome | Giovedì, 25 Agosto 2016
Scusate il t9 ha corretto acetilcolina 😁
RE: Prelievo anticorpi anti acitercolina ricetta
cristinav | Giovedì, 25 Agosto 2016
Io li ho fatti in Toscana nel 2006 con il SSN, ma penso sia rimasto così dappertutto. Al volto intendi anche deglutizione o parola ecc ...? Se quelli dell` acetilcolina risultano negativi, dovresti allora fare anche gli AntiMusk.
RE: Prelievo anticorpi anti acitercolina ricetta
Sara | Giovedì, 25 Agosto 2016
Si cristinav parola, deglutizione ecc. Domani proverò ad andare in ospedale e vedo se è possibile farli. Altrimenti mi rivolgerò al laboratorio che mi ha chiesto 98 euro. Per ora mi hanno richiesto solo queste analisi e la lastra ai polmoni. Vediamo un po` cosa esce fuori.
RE: Prelievo anticorpi anti acitercolina ricetta
cristinav | Giovedì, 25 Agosto 2016
Ciao Sara. Se il tuo medico te li ha prescritti, non ci dovrebbe essere problema. L` unica cosa, non li fanno dappertutto, ci vuole un ospedale con il laboratorio di medicina nucleare. Ma in quel caso ti diranno come fare e a chi rivolgerti. Per i sintomi che dici, è molto probabile che questi anticorpi siano negativi, e siano invece positivi gli AntiMusk. Un esame da fare in caso di miastenia, è anche la TAC al torace, per controllare se c`è un timoma. Ti consiglio il libro "vivere la miastenia" ultima edizione 2012, per sapere tante cose sulla miastenia.
RE: Prelievo anticorpi anti acitercolina ricetta
scrivi qui il tuo nome | Venerdì, 26 Agosto 2016
CIAO SARA IO L`HO FATTI NEL 2011 AL POLICLINICO GEMELLI IN ESENZIONE CON LA RICETTA ROSA MA SO` CHE ADESSO LI FANNO ANCHE AL POLICLINICO TOR VERGATA .....IN BOCCA AL LUPO!!!!
RE: Prelievo anticorpi anti acitercolina ricetta
Sara | Martedì, 30 Agosto 2016
Grazie a tutti! ho fatto gli esami del sangue a pagamento perchè mi sono rivolta al Pertini ma lì no li fanno. Prossima volta andrò a Tor Vergata. Per ora mi hanno fatto fare anche la lastra al torace, attendo la risposta tra un paio di giorni. Ho intenzione di ordinare il libro perchè vorrei veramente saperne di più. Grazie ancora per l`aiuto.
adesso sono davvero confusa: esami negativi!
Eleya | Venerdì, 22 Luglio 2016
Nel mio precedente post(03/07/16), ero in attesa di diagnosi, e chiedevo lumi su alcuni sintomi. Oggi sono arrivati gli esami: Anti-achrab NEGATIVI; anti-MUSK NEGATIVI; anti-Titina NEGATIVI. Prendo 75 mg di Mestinon 4 volte al dì più 15 mg di cortisone e sto meglio, niente effetti collaterali. SE non è miastenia, cos`è? Sono troppo confusa. Grazie a chiunque vorrà commentare.
      26 risposte    (ultima: Venerdì, 29 Luglio 2016)
RE: adesso sono davvero confusa: esami negativi!
cristinav | Domenica, 24 Luglio 2016
Può esserci miastenia anche con anticorpi tutti negativi, anche se in tal caso, è QUASi sempre solo oculare. Con anticorpi Achrab negativi, il mestinon in genere non solo non serve, ma se preso troppo a lungo e in grandi quantità come la tua, può provocare problemi che si aggiungono e si confondono con sintomi di miastenia. Il mestinon però, preso per pochi giorni da forza a tutti, tant`è che viene usato anche come DOPING da atleti poco corretti. QUINDI: tieni bene d`occhio l`effetto che ti fa prenderlo, e anche non prenderlo, Ti consiglio una lettura utilissima: il libro "vivere la miastenia", edizione 2012.
RE: adesso sono davvero confusa: esami negativi!
Pat | Domenica, 24 Luglio 2016
Gli esami negativi non significano nulla! La miastenia potrebbe esserci comunque. Dove hai fatto gli esami? Chi ti segue? Io sono sieronegativa.....ma la miastenia ce l`ho comunque. Prevalentemente bulbare......tendente alla generalizzata. Ho girato mezza Italia....ci sono voluti oltre 3 anni per avere una diagnosi ( che ho poi avuto a Pisa...)......ma la malattia c`è! Non fermarti,chiedi un altro consulto......e il Mestinon.....a me la Ricciardi l`ha tolto immediatamente,proprio perchè sono sieronegativa. Ora mi curo con cortisone e immunoglobuline. Ma da due anni e mezzo vado a Bologna. A Pisa non era piu` possibile!!! Troppi,troppi pazienti!! Tempi di attesa lunghissimi!! In bocca al lupo!!!
RE: adesso sono davvero confusa: esami negativi!
Eleya | Domenica, 24 Luglio 2016
@cristinav: lo sto leggendo, (anzi, consumando!), ecco perché sono andata nel pallone, non corrispondo al sottotipo. Il mio esordio non è stato oculare e, a tutt`ora, non lo è. I principali sintomi sono generalizzati con interessamento bulbare(arti inferiori, braccia, soprattutto il dx, disfagia/disfonia/disartria affaticamento respiratorio, seppure tutti in forma lieve). In cura da 3 mesi con Mestinon e Deltacortene e va molto meglio, NESSUN effetto collaterale. In due occasioni ho ritardato l`assunzione del Mestinon di un`ora e mi sono sentita a terra, è aumentata la disfagia/disfonia e disartria. @Pat: esami fatti al BESTA, sono seguita dalla Dr.ssa Ariatti, ambulatorio malatt. neuromuscolari del NOCSAE di Baggiovara, provincia di Modena. Se capisco bene, i miei sintomi, assomigliano ai tuoi? Grazie comunque
RE: adesso sono davvero confusa: esami negativi!
Carmela | Domenica, 24 Luglio 2016
Ciao eleya...io sono sieronegativa a tutti gli anticorpi e negativa anche alla elettromiografia.circa 18 anni fa ho iniziato ad avere gli stessi sintomi di cui parli tu ma nessun medico mi dava credito, tutto veniva attribuito alla fatica del crescere una famiglia numerosa, allo stress.ma io sapevo che non era cosi.x farla breve, nel 2009 ho avuto la diagnosi di miastenia.hoiniziato con il mestinon e subito ho avuto benefici. Ho assunto , dopo un peggioramento respiratorio, anche il cortisone e l` ho preso fino a pochi mesi fa, poi l` ho eliminato x via di problemi al fegato.ilmestinon non mi ha mai dato problemi, tranne quando ho provato a non prenderlo, pperché in quel caso faccio fatica a muovermi, parlare, persino respirare mi affatica.in un recente ricovero mi è stato diagnosticato un deficit respiratorio, compatibile con la miastenia..perciò sappi che esistono le eccezioni..
RE: adesso sono davvero confusa: esami negativi!
Eleya | Domenica, 24 Luglio 2016
Grazie Carmela, sapere che ci sono altre situazioni simili, mi mette più tranquilla. Nel tuo caso, il timo, lo hanno lasciato stare?
RE: adesso sono davvero confusa: esami negativi!
Lucia | Domenica, 24 Luglio 2016
Ciao Eleya, anch`io sono negativa ad entrambi gli anticorpi e ho iniziato con debolezza generalizzata, ptosi, difficoltà a parlare, sorridere, masticare, deglutire e respirare, inoltre non stavo sulle gambe e non riuscivo più a portare il cucchiaio alla bocca, per non parlare di pettinarsi, lavarsi ecc. Sono di Roma e sono in cura dalla dott.Evoli e lei sostiene che le miastenie siero negative, abbiano sempre e comunque anticorpi contro noi stessi, prendo cortisone e faccio immunoglobuline, buona domenica!
RE: adesso sono davvero confusa: esami negativi!
Eleya | Domenica, 24 Luglio 2016
Ciao Lucia, vedo che però tu la ptosi l`avevi, io mai avuta. Solo durante la visita, ho avuto un lievissimo slivellamento della palpebra dx, e senso di confusione visiva, ma la diplopia nel mio specifico caso, non è valutabile, essendo portatrice di strabismo dalla nascita, per cui, niente visione binoculare! Comunque, grazie anche a te e Buona Domenica.
RE: adesso sono davvero confusa: esami negativi!
Carmela | Domenica, 24 Luglio 2016
A me il timo lo hanno lasciato.dal momento che la diagnosi non è arrivata all` esordio della malattia e il timo al momento non crea problemi, i medici hanno ritenuto opportuno lasciarlo perché , secondo loro, non mi avrebbe aiutato a stare meglio. Riguardo alla tua risposta a lucia, io non avevo mai avuto ptosi, ma ultimamente succede molto spesso che, quando mi alzo, un occhio resta chiuso e fatico ad aprirlo.tutto questo dura dai 10 ai 20 minuti....stranamente fino a poco tempo fa, x esempio, se provavo a fare l` occhiolino mi disturbava, ora invece, mi accorgo che, se sono stanca, alla sera, sembra quasi che io, volontariamente, chiudo un occhio x riuscire a vedere meglio.mi sembra assurdo ma è cosi
RE: adesso sono davvero confusa: esami negativi!
Eleya | Domenica, 24 Luglio 2016
Ah, bene Carmela. Ti dico, a mandarmi in confusione, sono stati gli esami. Da quando sono sotto cura con Mestinon e Deltacortene, i sintomi sono quasi tutti rientrati, per cui mi aspettavo una positività, invece... va beh, altra cosa "capricciosa" della malattia. Grazie e Buona domenica anche a te.
RE: adesso sono davvero confusa: esami negativi!
cristinav | Domenica, 24 Luglio 2016
Se con la cura che fai stai bene, allora vuol dire che va bene...!!! QUASI "sempre" solo oculare, non "sempre"....!
RE: adesso sono davvero confusa: esami negativi!
cristinav | Domenica, 24 Luglio 2016
potresti ricadere nel caso di pagina 82 (libro "vivere la miastenia" edizione 2012), paragrafo 5: "Miastenia da autoanticorpi Anti-LRP4". Anche se ancora non si può fare, almeno non facilmente, il test per questi anticorpi.
RE: adesso sono davvero confusa: esami negativi!
Pat | Domenica, 24 Luglio 2016
Eleya.......i miei sintomi sono piu` o meno come i tuoi .....si!! Unica cosa....io all`esordio ho avuto problemi con gli occhi. Ci vedevo male , facevo fatica a tenerli aperti....e poi è arrivato tutto il resto! Al Baggiovara di Modena ho fatto l`EMG a singola fibra, risultato positivo. Una prima visita l`avevo fatta anche a Modena dalla dottoressa Galassi ( forse ora è in pensione..) che aveva confermato la miastenia,nonostante gli esami degli aanticorpi fossero negativi......poi per varie vicende ho preferito continuare a Bologna.
RE: adesso sono davvero confusa: esami negativi!
Eleya | Domenica, 24 Luglio 2016
Sono riuscita a contattare la mia neurologa: anche lei ritiene che io possa rientrare tra i doppio-sieronegativi, ma positivi agli anti-LRP4. Mi ha anche detto che al Besta, stanno effettuando l`esame per questi anticorpi solo su un gruppo di pazienti facenti parte di uno studio per la ricerca: speriamo che presto possa essere disponibile anche per altri pazienti.
RE: adesso sono davvero confusa: esami negativi!
cristinav | Martedì, 26 Luglio 2016
La cosa importante, è che hai trovato la cura per stare bene, anche se non hai ancora la conferma degli anticorpi :-))))
RE: adesso sono davvero confusa: esami negativi!
Eleya | Martedì, 26 Luglio 2016
Sì, Cristinav, questo è sicuramente il punto fondamentale. A fine estate, ho il controllo e porterò l`esito della Tac torace e dell`emg singola fibra. Vedremo. Grazie
RE: adesso sono davvero confusa: esami negativi!
lory | Martedì, 26 Luglio 2016
ciao eleya a parte il cortisone che io nn prendo sono in terapia con il mestinon sono siero negativa e nn oculare ma diffusa bulbare arti respirazione ecc ecc capisco la tua confusione e il confronto con altre persone con gli stessi sintomii è importate a tal proposito voglio dirti ke faccio parte di un bel gruppo su whtasapp nel quale ci siamo ritrovate con altre ragazze ci confrontiamo ma nn solo esorcizziamo un po la malattia ci è servito tanto x capire alcuni sintomi che apparentemente sembravano sconosciuti a tutti e solo io li avevo x cui se ti fa piacere ci scambiamo le mail e se vuoi farne parte anche tu sarà un vero piacere un caro saluto
RE: adesso sono davvero confusa: esami negativi!
Eleya | Martedì, 26 Luglio 2016
Ciao lory, il confronto è molto importante, anche perché, la gente sana, non ti capisce. I medici, se non sono ferratissimi, ti inquadrano come ipocondriaca, stressata, e tu l`unica cosa che puoi fare è aspettare, aspettare di stare peggio, perché lo sai che hai qualcosa che non va. Con la terapia che faccio, va molto meglio, e non è poco. Certo, mi piacerebbe che tutto il sistema fosse un po` più snello - anni per avere una diagnosi - ma per ora, è così. Grazie anche per l`offerta di entrare in un gruppo, magari ci farò un pensierino. Se volessi darti la mia mail, come faccio?
RE: adesso sono davvero confusa: esami negativi!
Denise | Mercoledì, 27 Luglio 2016
Ciao, purtroppo quando tutto e` negativo e` difficile fare diagnosi, io sono negativa in tutti gli anticorpi ma prendo mestinon retard 180. cprtisone al bisogno..ma sulla diagnosi non c`è sicurezza, figuarti, pensavano che non avessi nemmeno il timo e invece ho una grossa iperplasia, pensavano fosse solo oculare e invece ho coinvolti anche collo, gambe e braccia...
RE: adesso sono davvero confusa: esami negativi!
lory | Mercoledì, 27 Luglio 2016
ciao eleya capisco cosa vuoi dire in prima persona ho lottato come una tigre nonostante la mia poca forza ma senza alcun risultato la mia sieronegatività ha fatto il resto ora sono un po ke nn faccio controlli xkè nn voglio arrabbiarmi quello che leggo è che siamo ancora alle caverne come vanzamento negli studi x cui aspetto come dici tu spetto e aspetto per quanto rigurada la mail se ne hai una fittizia che sia di fantasia va bene uguale poi ti contatterò io così ci scambiamo il num telefonico quando vuoi sarà un piacere averti tra noi un caro saluto lory
RE: adesso sono davvero confusa: esami negativi!
lory | Mercoledì, 27 Luglio 2016
ciao denise mi spiace sentire anche la tua condizione dico anche xkè purtroppo siamo in tante in questa situazione se ti va l`invito è allargato anche a te siamo solo un gruppo di ragazze che si confronta e si scherza anche nn solo malattia xò abbiamo avuto modo di capire tante cose che i medici hanno sempre ignorato e passato come fantomatica malattia da stress per poi capire da noi che era + grave di quanto nn pensassimo xò insieme abbiamo ottenuto molta serenità anke nello star male xkè nn ci si sente i soli pazzi al mondo ti saluto cordialmente se vorrai noi ci siamo
RE: adesso sono davvero confusa: esami negativi!
Eleya | Martedì, 26 Luglio 2016
Ciao Denise, non è piacevole sentirsi trattare con superficialità, come se non fossi una persona, ma una scatoletta, uguale alle altre, ma dall`altra parte, mi viene da dire che comunque anche i medici sono persone, sbagliano, prendono abbagli, o semplicemente, se non hanno qualcosa di scritto nero su bianco, non vanno più in là di lì. Al momento, credo che la mia possa essere classificata come forma generalizzata con interessamento bulbare; il timo lo vedrò a settembre, quando è prevista la tac. Un saluto
RE: adesso sono davvero confusa: esami negativi!
Eleya | Martedì, 26 Luglio 2016
@lory, mi puoi contattare a questo indirizzo elly.ivan@alice.it. Grazie
RE: adesso sono davvero confusa: esami negativi!
denise | Giovedì, 28 Luglio 2016
grazie ragazze, mi piacerebbe fare parte del vostro gruppo e scambiarci informazioni, come facciamo? avete facebook o email o cell? grazie mille
RE: adesso sono davvero confusa: esami negativi!
Eleya | Venerdì, 29 Luglio 2016
Denise, se vuoi, scrivi a me, poi ti metto in contatto. Trovi la mia mail poco sopra
RE: adesso sono davvero confusa: esami negativi!
denise | Sabato, 30 Luglio 2016
Mi dice indirizzo email non valido
RE: adesso sono davvero confusa: esami negativi!
Eleya | Venerdì, 29 Luglio 2016
eppure è quello elly.ivan@alice.it
Possibile miastenia...?
Alba | Mercoledì, 20 Luglio 2016
Salve a tutti, mi chiamo Alba. Circa un anno fa ho cominciato, dopo un intervento chirurgico agli occhi per ptosi palpebrale, a "vedere doppio" (diplopia). Mi sono sottoposta quindi a un miliardo di analisi, prima dall`oculista, poi dall`ortottico (loro hanno attribuito il problema a un leggere strabismo, che io ho dalla nascita però); infine il neurologo mi ha consigliato di fare le analisi per il recettore anti acetilcolina. A detta del mio medico, l`esame non è risultato negativo, ma nemmeno di una soglia sufficiente per diagnosticare la miastenia. Ho notato però che in periodi in cui sforzo molto gli occhi e sono particolarmente stressata, ritorna la vista doppia e mi trovo bloccata senza poter fare niente. Il medico mi ha dato per un periodo di circa un mese/un mese e mezzo il deltacortene che sembrava migliorare la situazione. Vorrei capire però se ci siano anche solo i presupposti per una diagnosi in questo senso e se ci siano esami aggiuntivi da poter effettuare. Il mio medico mi ha un po` liquidata attribuendo tutto allo stress...
      3 risposte    (ultima: Giovedì, 21 Luglio 2016)
RE: Possibile miastenia...?
agostino48 | Giovedì, 21 Luglio 2016
ciao. mi sembra di rivedere l`esordio della mia malattia. anch`io ho fatto tutta la trafila, diplopia, oculista, ortoottico, neurologo. Nel mio caso la diagnosi è venuta con il dosaggio degli anticorpi. Inizialmente ho tratto beneficio dall`assunzione di Mestinon. dopo qualche mese sono dovuto passare al Deltacortene in dosi da cammello perché la malattia si stava diffondendo. Non conosco la tua situazione ma forse dovresti cercare un neurologo esperto di miastenia
RE: Possibile miastenia...?
cristinav | Giovedì, 21 Luglio 2016
Chi conosce la miastenia sa bene che per la miastenia solo oculare, come sembra essere la tua, gli anticorpi contro i recettori dell` acetilcolina sono sempre negativi, quindi non sono utili per la diagnosi. Il fatto che il cortisone funziona, è già una conferma di diagnosi. Il mestinon invece, in questo tipo di miastenia non serve niente, e anzi, può anche far male. Ti consiglio vivamente il libro "vivere la miastenia" ultima edizione, ovvero 2012.
RE: Possibile miastenia...?
cristinav | Giovedì, 21 Luglio 2016
Non ci sono altri esami da fare, la diagnosi è solo clinica ( klini = letto del paziente, in greco ). Si può fare l`esame degli anticorpi AntiMusk, ma se la miastenia è solo oculare, molto probabilmente saranno negativi anche quelli.

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