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cortisone
alice | Sabato, 29 Agosto 2015
ma il cortisone dovrò prenderlo per tutta la vita?
      9 risposte    (ultima: Domenica, 30 Agosto 2015)
RE: cortisone
cristinav | Sabato, 29 Agosto 2015
forse si forse no. Io sono partita da 75 mgr, sono arrivata a 7,5, lo prendo da 9 anni, con le precsuzioni/integratori a contorno, timectomia a Pisa con taglio dello sterno nel 2006, e sto benissimo. Corro. Leggi il libro Vivere la miastenia edizione 2012, ti illuminerà su tante cose.
RE: cortisone
scrivi qui il tuo nome | Sabato, 29 Agosto 2015
non vedo l`ora di riceverlo!!! scusa se faccio anche domande stupide...ma è tutto cosi nuovo per me!! dopo quanto hai iniziato a scalare ?
RE: cortisone
scrivi qui il tuo nome | Sabato, 29 Agosto 2015
non vedo l`ora di riceverlo!!! scusa se faccio anche domande stupide...ma è tutto cosi nuovo per me!! dopo quanto hai iniziato a scalare ?
RE: cortisone
Lilly | Sabato, 29 Agosto 2015
Io prendo deltacortene 25mg e sono stata operata senza sternotomia 2gg fa!!a ottobre ho la visita per scalare il cortisone
RE: cortisone
Alice | Sabato, 29 Agosto 2015
da quanto tempo lo prendevi? tutto bene lilly ? ti dimetteranno presto ?
RE: cortisone
Lilly | Sabato, 29 Agosto 2015
Da quasi 2mesi!dovrebbero dimettermi martedì spero!!!
RE: cortisone
alice | Domenica, 30 Agosto 2015
Cristina tu che prendi il cortisone da tanto tempo hai avuto gli effetti collaterali? quali? ci puoi dare i consigli di che tenore di vita condurre?
RE: cortisone
cristinav | Domenica, 30 Agosto 2015
ciao Alice. Non ho avuto effetti collaterali importanti: un po` di cataratta a un occhio, ma molto poca, nemmeno da operare. Osteopenia, ma forse è normale per la mia età, un po` di facilità ad avere ematomi quando prendo dei colpi. Le analisi del sangue tutte a posto. Direi quindi in complesso, niente... Ho sempre seguito le indicazioni che mi hanno dato a Pisa, e che trovi appunto anche nel libro. Forse ho avuto anche un po` di fortunua. In sintesi: attenzione all`alimentazione: meno carboidrati, ovviamente pochissime schifezze, più proteine ( non tutta carne, ma pesce e legumi), frutta e verdure, più o meno quello che dovrebbero fare tutti. Prendere il cortisone alla 8 di mattina. Prendere integratori di calcio + vitamina D, e alendronato per fissare il calcio. Integratori di potassio ( aspartato di potassio). Questi ovviamente con il controllo del medico. Il libro raccomanda anche periodiche assunzioni di altro dosaggio di vitamina E. ( ho preso il Rigentex). All` inizio il cortisone mi ha provocato debolezza muscolare specialmente al collo, ma poi è passata. Quando ho avuto seri problemi di umore, ho preso antidepressivi adatti, e anche questo aiuta, perchè l`umore è molto importante. E mi tratto bene: dormo molto... Adesso riesco a fare sport ,sempre con moderazione, e mi fa bene.
RE: cortisone
cristinav | Domenica, 30 Agosto 2015
magari, più che "accantonarla", solo "adattarla"...
miastenia sieronegativa
Alice | Lunedì, 24 Agosto 2015
ho finalmente saputo di essere sieronegativa!!! Ora Dovro fare gli antismuk!!! Ed domani inizio Il deltacortene......speriamo bene!!! vorrei confrontarmi
      4 risposte    (ultima: Lunedì, 24 Agosto 2015)
RE: miastenia sieronegativa
cristinav | Lunedì, 24 Agosto 2015
allora dovresti smettere di prendere il mestinon. Qualche neurologo non è daccordo, ma tu stessa hai visto che non ti aiuta. A lungo andare è molto probabile crei crisi colinergiche.
RE: miastenia sieronegativa
alice | Lunedì, 24 Agosto 2015
stamattina gli ho proprio detto questo!!! lui ha continuato a insistere la sua teoria, secondo lui dovrei continuare a prendere mezza pastiglia, mi ha prescritto anche il deltacortene! non vedo l`ora di leggere il libro della Ricciardi. mi ha anche prescritto gli esami anti Musk.....ma non ho idea dove trovare un laboratorio che gli esegua....come posso fare?
RE: miastenia sieronegativa
cristinav | Lunedì, 24 Agosto 2015
Il mestinon se aiuta lo fa immediatamente, dopo mezz`ora che lo hai preso. Se non ti aiuta, perchè prenderlo ? Ti ha prescritto di fare gli esami senza dirti dove?!
RE: miastenia sieronegativa
cristinav | Lunedì, 24 Agosto 2015
Il deltacortene va bene per tutti i tipi di miastenia.
sospetta miastenia
alice | Venerdì, 21 Agosto 2015
buongiorno a tutti, sono Alice il primo agosto scorso sono stata ricoverata per accertamenti, avevo problemi a parlare e vedevo doppio!!! è risultato che ho il timo nella norma e sto aspettando i risultati degli esami del recettore dell`aceticolina. il neurologo sospetta miastenia e mi ha prescritto una pastiglia di mestinon ogni 4 ore. nessun miglioramento...anzi ormai è venti giorni che sto ad occhi chiusi!!! che paura ci sarà la cura per me?
      5 risposte    (ultima: Sabato, 22 Agosto 2015)
RE: sospetta miastenia
cristinav | Venerdì, 21 Agosto 2015
Se la miastenia è sieronegativa achrab ( in genere lo sono per esempio quelle solo oculari ) il mestinon non serve a niente, anzi può essere anche dannoso. Leggi il libro "vivere la miastenia" edizione aggiornata 2012. La cura per la miastenia sieronegativa achrab è il cortisone: deltacortene, a periodi quando serve. Il mestinon è un sintomatico che, quando serve, fa effetto entro 4 ore.
RE: sospetta miastenia
scrivi qui il tuo nome | Sabato, 22 Agosto 2015
ciao Cristina che gentile sei!! grazie per avermi risposto. Mio marito ha contattato l`associazione via mail per avere il libro...ma non abbiamo visto ancora niente.
RE: sospetta miastenia
scrivi qui il tuo nome | Sabato, 22 Agosto 2015
scusate ma non so niente di miastenia io parlo malissimo e vedo doppio!!! potrebbe trattarsi di miastenia oculare o generalizzata?
RE: sospetta miastenia
cristinav | Sabato, 22 Agosto 2015
Arriverà :-)
RE: sospetta miastenia
cristinav | Sabato, 22 Agosto 2015
Si potrebbe. Ma se parli malissimo non è "oculare", ma generalizzata prevalentemente bulbare.
Info specialista
Marco | Giovedì, 20 Agosto 2015
Buongiorno scrivo dalla zona di Cesena, mio padre è affetto da miastenia gravis, siamo già in cura presso la nostra AUSL, la dottoressa che ci segue è brava e competente, ma ci piacerebbe provare a fare una visita anche da un`altro specialista in qualsiasi zona. Ci sapete consigliare qualcuno?
      6 risposte    (ultima: Sabato, 29 Agosto 2015)
RE: Info specialista
cristinav | Venerdì, 21 Agosto 2015
Ti consiglio il libro "vivere la miastenia" edizione aggiornata 2012, della dr.Ricciardi.
RE: Info specialista
Pat | Venerdì, 21 Agosto 2015
Ciao Marco!! Io vado a Bologna!! Al S.Orsola-Malpighi. Mi trovo benissimo e la mia neurologa è eccezionale! Prima di Bologna sono stata in vari altri ospedali e sono andata anche a Pisa. Purtroppo la dott.ssa Ricciardi mi ha detto di provare a vedere se riuscivo a farmi seguire altrove e me ne sono dovuta andare. Ma meglio cosi,visto che abito vicino Parma.
RE: Info specialista
Marco | Lunedì, 24 Agosto 2015
Ciao Pat, ci possiamo sentire in privato cosi mi fai avere il nominativo della tua dottoressa. Mi farebbe piacere provare a sentirla. Questo è il mio contatto: autoscuolaalvolante@libero.it Grazie per la cortesia.
RE: Info specialista
Marco | Venerdì, 28 Agosto 2015
Ciao Pat, scusami ti ricordi il nome della specialista? Grazie, buona giornata. Marco
RE: Info specialista
Pat | Venerdì, 28 Agosto 2015
Ciao Marco!! Ti chiedo scusa.....perdonami davvero!!! Ero molto stanca e non ho visto la tua richiesta. Ti prometto che domani o domenica ti scrivo!!! La mia neurologa si chiama dottoressa Rinaldi. Scusami ancora!! Buonanotte!!
RE: Info specialista
Lally | Sabato, 29 Agosto 2015
Ciao Marco io sono stata a fine maggio a. Pisa e devo dire che almeno li mi hanno `illuminato`su tante cose e a breve dovrei sottopormi alla timectomia. Siamo vicini,sono di Rimini, ti chiedo gentilmente il nome della tua neurologa poiché invece qua sto cercando un nuovi riferimento...
Specialista da consigliare
Giovanni | Mercoledì, 19 Agosto 2015
Salve, mi hanno diagnosticato la miastenia da 2 settimane. Qualcuno sa consigliarmi uno specialista nella mia zona (vivo in Calabria prov. di Cosenza) che mi possa visitare in breve tempo. Grazie
      5 risposte    (ultima: Lunedì, 24 Agosto 2015)
RE: Specialista da consigliare
cristinav | Venerdì, 21 Agosto 2015
ciao. Anche a te consiglio intanto il libro "vivere la miastenia" edizione 2012.
RE: Specialista da consigliare
scrivi qui il tuo nome | Venerdì, 21 Agosto 2015
Ciao Giovanni!! Ho sentito parlare di un ottimo centro per la cura della miastenia a Messina. Professor Rodolico. Capisco che non sei vicinissimo......ma mai sentito nessun nominativo in Calabria!! In bocca al lupo!!
RE: Specialista da consigliare
Pat | Venerdì, 21 Agosto 2015
Chiedo scusa!! Ho scritto io il post precedente!! Mi è "fuggito" il nome!!! :-)
RE: Specialista da consigliare
Giovanni | Domenica, 23 Agosto 2015
Grazie.
RE: Specialista da consigliare
gentile eddo | Lunedì, 24 Agosto 2015
ciao io sono in cura al cardarelli di napoli resposabile dott.f.habtswaller. mi trovo benissimo se vuoi saperne di piu puoi contattarmi tranquillamente al numero 3396687572
Accertamenti miastenia siernegativa
Chiara | Domenica, 21 Giugno 2015
Salve a tutti, sono la sorella di una ragazza di 35 anni che sta facendo gli accertamenti per la miastenia. A fronte di anticorpi negativi e della sola sintomatologia oculare (principalmente episodi di diplopia serale e fluttuante a giorni alterni) vi chiedevo: anche a voi capita di avere diplopia alla guida? Vi premetto che mia sorella non presenta nè ptosi nè sintomi continui, nè tantomeno il neurologo ha trovato debolezza/altri problemi neurologici. Io sono un pò agitata, vorrei un vostro parere. Grazie
      16 risposte    (ultima: Lunedì, 13 Luglio 2015)
RE: Accertamenti miastenia siernegativa
Chiara | Domenica, 21 Giugno 2015
correggo un`imprecisione: gli anticorpi negativi sono quelli all`acetilcolina, gli anti musk non ce li hanno neanche proposti.
RE: Accertamenti miastenia siernegativa
cristinav | Lunedì, 22 Giugno 2015
La miastenia solo oculare è quasi sempre negativa a entrambi i tipi di anticorpi, e va trattata con cortisone ( deltacortene ) nei periodi nel quali diventa invalidante e quindi il farmaco serve. Vedi libro "vivere la miastenia" edizione 2012. Se gli anticorpi sono entrambi negativi, non si generalizza. Qualche neurolgo che non lo sa prescrive il mestinon :-(
RE: Accertamenti miastenia siernegativa
scrivi qui il tuo nome | Martedì, 23 Giugno 2015
e basta con questo libro della Ricciardi!!!! ma esiste solo lei????
RE: Accertamenti miastenia siernegativa
scrivi qui il tuo nome | Martedì, 23 Giugno 2015
La miastenia oculare 50% negativa e 50% positiva.
RE: Accertamenti miastenia siernegativa
cristinav | Lunedì, 22 Giugno 2015
ci interessa chi esiste, o come trovare soluzioni ai nostri broblemi? mah... Se conosci altri testi utili, indicali.
RE: Accertamenti miastenia siernegativa
scrivi qui il tuo nome | Martedì, 23 Giugno 2015
Diciamo che la Dottoressa ha scritto un libro importante ma ci sono anche altri medici che non hanno scritto libri ma sono interessanti anche i loro studi riguardo la miastenia sieronegativa. Oggi ad esempio sembra che esista anche un terzo gruppo di anticorpi e quindi una terza negativita` o positivita` a questi ultimi e non agli altri...Poi,che la miastenia doppia sieronegativa sia sempre o quasi sempre oculare non e` detto...io sono doppia negativa e ho problemi anche generalizzati..Ci sono anche su youtube delle interviste importanti di dottori sia al nord che al centro Italia.Quindi smettiamo di fare sponsor con i libri ma diamo importanza un po` a tutti i medici
RE: Accertamenti miastenia siernegativa
scrivi qui il tuo nome | Martedì, 23 Giugno 2015
Poi,non e` vero che se e` doppia negativa oculare non si generalizzi...succede che si generalizza purtroppo. Io ne sono il caso e cosi anche altri
RE: Accertamenti miastenia siernegativa
scrivi qui il tuo nome | Martedì, 23 Giugno 2015
Ci interessa senza dubbio trovare soluzioni ai nostri problemi di malati di miastenia,ma ci interessa anche non fare sponsor e conoscere e avere anche pareri differenti da altri dottori.
RE: Accertamenti miastenia siernegativa
scrivi qui il tuo nome | Martedì, 23 Giugno 2015
Ci interessa senza dubbio trovare soluzioni ai nostri problemi di malati di miastenia,ma ci interessa anche XXXXXXXXXX e conoscere e avere anche pareri differenti da altri dottori.
RE: Accertamenti miastenia siernegativa
scrivi qui il tuo nome | Martedì, 23 Giugno 2015
La diplopia soprattutto la sera e` caratteristica della miastenia. Questo perche` la sera siamo piu` stanchi e sintomi peggiorano e migliorano con il riposo. Non preoccuparti se non ha ptosi ne sintomi continui. La difficolta` delle miastenia negative sta nelaccertare che sia effettivamente miastenia in quanto appunto mancano gli anticorpi. Ad ogni modo a me fecero la prova della prostigmina per vedere se la diplopia passava. Qualora passasse si puo` parlare di miastenia.
RE: Accertamenti miastenia siernegativa
Chiara | Mercoledì, 24 Giugno 2015
Vi ringrazio tantissimo, ogni informazione che mi avete dato è preziosa!
RE: Accertamenti miastenia siernegativa
annalisap | Domenica, 12 Luglio 2015
Da oltre un anno soffro di disturbi miastenici in particolare: disfonia disartria disfagia dispnea irrigidimento con crampi dita delle mani e crampi notturni alle gambe. Gli esami fatti, di ogni genere, sono tutti negativi. Ho fatto terapia Mestinon senza alcun beneficio mentre con la prima terapia cortisonica stavo meglio con quella in corso (a dosaggio più basso per mancata diagnosi) ho solo quale miglioramento sulla disfagia. Avete esperienze analoghe sulla miastenia sieronegativa e consigli? Grazie
RE: Accertamenti miastenia siernegativa
Pat ( per Chiara) | Domenica, 12 Luglio 2015
Ciao Chiara!!! Sei la Chiara di Modena? Ho provato a scriverti.....ma probabilmente l`indirizzo e-mail che mi hai dato è sbagliato. Fammi sapere se sei tu......ti do il numero della neurologia del S.Orsola di Bologna!!!
RE: Accertamenti miastenia siernegativa
cristinav | Domenica, 12 Luglio 2015
Irrigidimeto e crampi non sono assolutamente sintomi di miastenia. Possono invece essere benissimo il risultato del mestinon, che nella miastenia sieronegativa o AntiMusk positiva è appunto non solo inutile, ma snche molto dannoso.
RE: Accertamenti miastenia siernegativa
annalisap | Lunedì, 13 Luglio 2015
Cristina, i crampi alle gambe e l`irrigidimento delle mani sono sorti molto dopo la fine dell`assunzione del mestinon che non è servito a nulla. Non rientrano questi sintomi nella miastenia? Preciso che la SLA è stata già esclusa sulla base degli esami effettuati.
RE: Accertamenti miastenia siernegativa
cristinav | Lunedì, 13 Luglio 2015
No, non rientrano proprio. Hai controllato il potassio? I crampi possono anche venire da carenza di potassio.
miastenia sieronegativa e iperplasia timica
daria | Venerdì, 19 Giugno 2015
Buonasera sono una ragazza con mistenia sieronegativa doppia. Ho una iperplasia. Quali sono le correnti di pensiero a proposito della timectomia? A padova,so che il professor Rea opera comunque. Vi risulta? grazie
      5 risposte    (ultima: Sabato, 20 Giugno 2015)
RE: miastenia sieronegativa e iperplasia timica
cristinav | Venerdì, 19 Giugno 2015
A Pisa in caso di achrab negativo e assenza di tumore, non operano. Riferimenti nel libro "vivere la miastenia" edizione aggiornata 2012. Chi prende la decisione di operare o non operare, non è il chirurgo, ma il neurologo che segue la miastenia.
RE: miastenia sieronegativa e iperplasia timica
cristinav | Venerdì, 19 Giugno 2015
Miastenia solo oculare? Prendi mestinon?
RE: miastenia sieronegativa e iperplasia timica
Daria | Sabato, 20 Giugno 2015
Ciao Cristav,adesso non sto prendendo niente. Ho diplopia ptosi e difficoltaì a deglutire. A pisa so che non lo tolgono. Io pero` vorrei parlare con chirurgo o con medico neurologo. Vorrei sapere quali sono i rischi di una iperplasia timica non curata
RE: miastenia sieronegativa e iperplasia timica
cristinav | Sabato, 20 Giugno 2015
Fai bene a volerti informare direttamente dai medici. Sappi però che la iperplasia timica non è una malattia: la hanno milioni di persone sane.
RE: miastenia sieronegativa e iperplasia timica
scrivi qui il tuo nome | Sabato, 20 Giugno 2015
grazie
ricaduta miastenia
Dianella | Martedì, 2 Giugno 2015
Buonasera a tutti, avete esperienze in merito a ricadute? Io le ho sempre avute trattate ambulatorialmente aggiustando dosaggio o ricominciando a prendere cortisone, solo 5 anni fa il cortisone non faceva effetto e mi hanno ricoverata per ciclo immunoglobuline e in circa 10 gg sono migliorata. Questa volta, invece, a distanza di quasi 2 mesi con 2 cicli immunoglobuline e 50mg cortisone poi aumentato a 75 mg. c`è stato solo lieve miglioramento, ora sono stabile da 10 gg., non peggioro ma neanche miglioro, continuo ad aver difficoltà nel mangiare, bere, parlare, forza nelle palpebre e muscoli viso, braccia, polsi, alcune dita delle mani e collo. Oltre a questo ho una salivazione molto vischiosa che faccio fatica ad inghiottire. Giovedì ho appuntamento dalla neurologa ma mi chiedevo se è normale una ricaduta così lunga e cos`altro possono farmi per bloccare la malattia. Sono tanto stanca e inizio a deprimermi. Grazie
      8 risposte    (ultima: Giovedì, 4 Giugno 2015)
RE: ricaduta miastenia
Paola2 | Martedì, 2 Giugno 2015
Ciao Dianella, io ho avuto una grave ricaduta nel mese di aprile perché avevo una brutta infezione, mi hanno portato con l`elicottero di notte perché non mi muovevo più e la respirazione era compromessa, ho fatto una settimana di immunoglobuline e cortisone ad alte dosi, ora sono a 32 mg al giorno e non sono ancora ristabilita, le gambe sono molto deboli ( ho anche una miopatia rara ) e x il respiro ho la Bipap, ho ancora debolezza alle mani e molto spesso i liquidi mi vanno di traverso, naturalmente ho la diplopia permanente e alla sera ho sempre la ptosi...auguri x te :)
RE: ricaduta miastenia
cristinav | Mercoledì, 3 Giugno 2015
Io ho iniziato con tanto cortisone al quale poi è stata aggiunta ciclosporina e immunoglobuline un ciclo al mese per un anno e mezzo. Ho fatto anche la timectomia, perché anche se il timo srmbrava a posto, ho la miastenia sieropositiva agli anticorpi contro i recettori dell acetilcilcolina. Sono andata avanti diminuendo gradualmente. Ora sto molto bene, e prendo ancora solo un po di cortisone e mestinon. Ti consiglio vivamente il libro della dr.Ricciardi, edizione 2012, e se non riesci a risolvere la tua situazione, di cercare un altro neurologo che ti aggiusti meglio la terapia. Intanto parlaci con il neurologo attuale, e chiedigli anche a lui/lei quello che chiedi nel forum...
RE: ricaduta miastenia
Dianella | Mercoledì, 3 Giugno 2015
Ciao Cristina, il libro l`ho comprato appena ammalata e tutto sommato mi sembrava che le cure erano giuste (torno a leggerlo non si sa mai). 5 anni fa ho iniziato anche l`azatioprina che però, come già spiegato, ho dovuto sospendere x effetti collaterali. 9 anni fa ho chiesto consulto anche a Milano (leggi mia risposta a Paolo). E` solo che questa volta la ricaduta è molto forte e lunga.....mi spaventa. Domani ho appuntamento dalla mia neurologa e le esporro` tutti i miei dubbi. Scrivo nel forum perché mi aiuta psicologicamente ad andare avanti. Grazie a tutti.
RE: ricaduta miastenia
Dianella | Mercoledì, 3 Giugno 2015
Ciao Paola 2, non so che dirti se non mi dispiace molto. Io sto male ma se mi confronto con te.....io ho i muscoli respiratori leggermente indeboliti, nel senso che mi viene un po` di affanno quando parlo e per ora le gambe sono ok. Non sapevo neanche cos`era un bipap! ma a te i Dott. Cosa dicono? Tutta la vita così? io sono molto arrabbiata, non riesco ad accettare questa malattia, hai voglia a dire impara a conviverci, stai tranquilla, ecc. provassero loro! Mi sono ammalata a 42 anni, ero una donna forte, da 4 anni avevamo comprato casa e con un mutuo da pagare e 2 figli da crescere dovevo lavorare e facevo molte ore, ma non mi pesava ero contenta perché era un sacrificio voluto. Poi di punto in bianco la mazzata, oltre alla salute ho perso il lavoro......quasi 2 anni a casa, per andare avanti abbiamo speso i pochi risparmi. Quando finalmente stavo bene ho ricominciato a lavorare a tempo pieno, ero di nuovo felice sicura di aver chiuso un brutto capitolo, ma dopo 1 anno ricaduta, ho dovuto chiedere partime. I problemi economici ci sono, il mutuo devo pagarlo così come tutto il resto e ogni mese è un`angoscia! Ora ho anche paura che mi licenzino, perché fra operazioni subite, problemi di febbri a 39 ricorrenti con forti dolori al torace e questa brutta ricaduta, ho già fatto da novembre ad oggi, circa 3 mesi e chissà quando rientrerò al lavoro! Io sono stata assunta tramite la legge 104 disabile.......devo informarmi. Scusa lo sfogo ma la mia testa è piena di preoccupazioni. Tantissimi auguri a te, spero tu possa migliorare al più presto.
RE: ricaduta miastenia
MIA | Mercoledì, 3 Giugno 2015
Ciao, anche io nel mese di mazo ho avuto una ricaduta ..sino aad oggi ho fatto n. 08 plasmaferesi ho ricominciato con il cortisone 50mg oltre ad aziatropina e mestinon, ho fatto l`intervento al timo 5 anni fa e tra qualche guiorno rifaccio la TAC per il controllo. Anche io dopo 3 mesi non sono ancora compensata..mi affatico molto, debolezza diffusa su tutto il corpo soprattutto faccia e palpebre..come te inizio a pensare tornerò come prima considera che sono stata benissimo per tre anni Non Mollare..
RE: ricaduta miastenia
Paola2 | Martedì, 2 Giugno 2015
Ciao Dianella, mi dispiace tantissimo x la tua situazione, io sono in pensione di inabilità assoluta perché x me è impossibile lavorare, faccio molta fatica a camminare e a respirare, mi sostengo con il bastone perché ho poco equilibrio e le gambe debolissime, purtroppo oltre alla miastenia ho una miopatia rara che mi indebolisce ancora di più i muscoli e non ci sono cure x questa malattia, poi l`artrite reumatoide che mi fa dolori ed è x questo che io come immunosoppressore faccio il methotrexate intramuscolo perché se continuavo l`azatioprina mi si anchilosavano le mani ancora di più e ho il diabete insulino dipendente, perciò non sono messa bene, io ti auguro ogni bene :)
RE: ricaduta miastenia
Dianella | Mercoledì, 3 Giugno 2015
Ciao ragazze, grazie per le risposte al mio appello. Non conoscevo a fondo questa malattia o forse non volevo pensarci. Il confrontarmi con voi e conoscere altre esperienze mi aiuta a capire e a non mollare. Oggi pomeriggio ho appuntamento dalla neurologa......vi terrò informate. Un abbraccio grande.
RE: ricaduta miastenia
Dianella | Giovedì, 4 Giugno 2015
Ciao, scrivo per aggiornare ultimi sviluppi mia cura. Alla fine la Dott.ha deciso di farmi le plasmaferesi, domani si organizza poi mi chiama per il ricovero. Inoltre le è venuto il dubbio che il mestinon mi stia dando contro e vuole provare a calarlo...... ma sempre da ricoverata, poi devo parlare con oncologo per decidere se fare la risonanza magnetica per controllare se recidiva timoma (il radiologo sconsigliava perché mi provoca dolori toracici). Ah dimenticavo, ho rifiutato di ricominciare a prendere azatioprina per gli effetti collaterali che mi ha provocato e comunque ci vogliono mesi prima che faccia effetto....e io nel frattempo rimango così? Ehh che dire prossima settimana la vedo impegnativa! Mia tu che hai fatto le plasmaferesi com`è? Effetti collaterali? Buona serata.
Angoscia
Giuly | Lunedì, 11 Maggio 2015
Salve a tutti, scrivo perché è l`unico modo che ho per placare le mie paure e la mia voglia di piangere nell`attesa di fare tutti gli esami... Cerco di spiegare in sintesi: ho 42 anni e la mia vita è stata piena di vicissitudini legate alla salute non piacevoli e ora, sinceramente, sono molto stanca, stanca di vivere una vita fatta di esami diagnostici, visite mediche, paure, cure e lacrime. Vorrei vivere un pezzo, almeno un pezzettino della mia vita, serenamente, senza problemi di salute, col sorriso, ma evidentemente non si può, forse sono una predestinata. Tra le tante sono celiaca e ho il morbo di basedow che sto curando con successo. Da una ventina di giorni però mi è comparsa una strana diplopia quando guardo in alto, piu che altro ho la sensazione di occhi storti. Stessa cosa se mi giro di fianco a letto e guardo il mio compagno. La sera se sono stanca gli occhi diventano pesanti e doloranti. La mattina prima di recuperare la vista normale ci impiego una mezz`oretta. E` una cosa che mi sta angosciando da morire. Sono molto ansiosa di carattere ma questi sintomi, navigando su internet, non fanno presagire nulla di buono. Ho letto che chi ha malattie del sistema immunitario è più predisposto ad averne altre. Io ne ho già due...non c`è due senza tre? Mi ero fissata sulla sclerosi multipla e ora, invece, temo la miastenia. Lavoro con la voce e sono terrorizzata di avere problemi a parlare. Per ora i miei sintomi sono solo oculari, a parte un nodo in gola che somiglia a quello che viene quando si piange che da tanto sento, ogni tanto. Vi prego aiutatemi. Sono sintomi di miastenia? Giovedi ho la visita oculistica, sabato risonanza magnetica e poi neurologo la settimana prossima. Non faccio altro che piangere, anche questa non mi ci voleva. Non ce la faccio piu. Credo di essere depressa e non vi nascondo che cominciano a balenarmi in testa pensieri strani, voglia di riposare, di chiudere gli occhi e di non doverli piu riaprire...
      49 risposte    (ultima: Giovedì, 28 Maggio 2015)
RE: Angoscia
Paola2 | Lunedì, 11 Maggio 2015
Ciao Giuly, ti scrivo per dirti che non sei la sola in questa situazione, io ci sono dentro fino al collo, sono celiaca da più di 20 anni, sono miastenica, diabetica inoltre ho la tiroidite autoimmune e l`artrite reumatoide e una miopatia rara che non ha cure e insieme alla miastenia mi indebolisce sempre di più i muscoli, però ho un buon carattere, le malattie mi hanno insegnato a sorridere sempre ed andare avanti con coraggio e determinazione, i momenti tristi li ho anch`io, non credere, però guardo sempre chi sta peggio di me e con tutti i ricoveri che ho avuto, ho visto persone che stavano peggio di me, però avevano la grinta di andare avanti, non piangere, combatti per te stessa e per i tuoi cari, un abbraccio :)
RE: Angoscia
cristinav | Lunedì, 11 Maggio 2015
cara Giuly. Se fosse miastenia oculare, non è niente di grave, si prende po` di cortisone a periodi ( solo quello! ) e tutto finisce lì. Se fosse miatenia generalizzata ( per saperlo devi fare gli esami delgi anticorpi nel sangue, achrab e antiMusk - vedi libro "vivere la miastenia" edizione 2012), anche quella si tratta, con un neurologo specializzato però, non è degenerativa, e si riesce a stare abbastanza bene. Se sei depressa, fatti aiutare da uno specialista: per tutte queste malattie l`umore è importante, e ci sono oggi ( da pochi decenni) delle medicine eccezionali per combattere la depressione, senza effetti collaterali significativi.
RE: Angoscia
cristinav | Lunedì, 11 Maggio 2015
visto che hai anche il nodo alla gola, fai quei due esami, per vedere se è miastenia generalizzata. Non stare a fantasticare, cerca una diagnosi.
RE: Angoscia
cristinav | Lunedì, 11 Maggio 2015
se fosse miastenia, attenta all elenco di farmaci controindicati, fra cui anche i tranquillanti classici.
RE: Angoscia
scrivi qui il tuo nome | Lunedì, 11 Maggio 2015
Quindi se voglio prendere un tranquillante per fare la risonanza sabato (sono claustrofobica) che posso prendere? Ansiolin no? P.S. domattina faccio il prelievo per la cheratina e ci metto anche gli anticorpi che mi avete scritto (a pagamento, senza impegnativa, costeranno ?) ci provo. Cmq sono a terra :(
RE: Angoscia
scrivi qui il tuo nome | Lunedì, 11 Maggio 2015
La diagnosi la cerco eccome, magari me la potessero dare subito. Ma qui i tempi sono biblici!!! Ho trovato un neurologo a Roma che dicono sia bravo, l`app è per il 26 maggio, ma io vorrei andare dalla Ricciardi. Solo che non so se è il caso di prenotarla da ora senza aver visto la risonanza e senza aver sentito l`oculista. Voi che mi consigliate? Praticamente qui, prima di avere una diagnosi certa devi fare una marea di esami e finisce che fino ad allora peggioro. Com`è l`andamento della malattia? Veloce? Per avere certezza di miastenia bastano gli anticorpi?
RE: Angoscia
scrivi qui il tuo nome | Martedì, 12 Maggio 2015
Forza Giuly ! Un abbraccio.
RE: Angoscia
scrivi qui il tuo nome | Lunedì, 11 Maggio 2015
Ciao ragazze, torno a scrivere dopo una nottata di incubi!! Mi sembra di essere stata catapultata in una vita non mia, Ho fatto il prelievo stamattina per la cheratinina per la risonanza ma per i due anticorpi mi faccio fare l`impegnativa dal medico e li faccio in ospedale, costavano 70 euro ciascuno!!! Stamattina quando mi sono alzata ci ho messo un po a ritrovare la vista normale. Ora però mi sento fiacca. Ma la miastenia generalizzata porta debolezza, come quando hai la pressione bassa che non tireggi molto in piedi oppure non hai la forza fisica proprio? Mi date un consiglio per la riso? Il medico mi ha detto che per la claustrofobia devo prendere 10 gocce di lexotan prima dell`esame ma se avessi la miastenia farei un danno giusto? Come posso fare? P.S. sto prendendo da un annetto ormai per le mie extrasistole inderal (beta bloccante), ho visto che è nella lista dei farmaci sconsigliati. Mi sarò fatta del male? Devo eliminarlo? Scusate se vi inondo di domande ma sono in una situazione di confusione totale e vorrei solo dormire!!!
RE: Angoscia
cristinav | Martedì, 12 Maggio 2015
Ciao. Il Lexotan può provocare debolezza per il tempo della sua durata ( un gionro massimo) , poi passa, quindi non ti preoccupare. La miastenia NON provoca fiacca, e nemmeno stanchezza. Provoca solo "deboleza" del muscolo, Secondo me i sintomi che descrivi non sembrano miastenia.... Ma ci farai sapere. Se prendi i betabloccanti, allora mi sembra ovvio che la fiacca che senti è dovuta a quelli!!!!! Chiedi però conferma al medico. Facci sapere.
RE: Angoscia
cristinav | Martedì, 12 Maggio 2015
Debolezza del muscolo vuol dire per esempio che anche se mi sforzo di tenere le braccia in alto, ma dopo un po` cadono giù da sole, senza che mi sento affaticata. Idem con gli occhi. E` una sensazione particolare, diversa da quelle che si sperimentano normalmente.
RE: Angoscia
cristinav | Martedì, 12 Maggio 2015
PS: nel senso che i beta-bloccanti provocano fiacca a tutti!
RE: Angoscia
Giuly | Martedì, 12 Maggio 2015
Ad ora potrei avere solo miastenia oculare? Giusto? Non a tutti inizia con quella generalizzata o sbaglio? Ragazze ho una paura che non potete capire!!!! Mi fa bene parlare con voi:(
RE: Angoscia
scrivi qui il tuo nome | Lunedì, 11 Maggio 2015
Per quanto riguarda gli occhi di giorno va tutto sommato bene salvo se alzo lo sguardo al cielo e ho la sensazione che non vanno insieme, che sono storti se guardo in su. La vista si sdoppia, anche se non sempre è cosi nitida la diplopia. A volte è una messa a fuoco. Vado in diplopia la sera se sto sdraiata sul lato sinistro e quando sto invece seduta sul divano e guardo la tv ad un certo punto ho gli occhi cosi stanchi che sembra mi si chiudano da soli. Mi da fastidio la luce. E l`occhio sinistro lo sento piu "pesante", a volte appannato....Ecco, piu o meno questi i sintomi. Che dite, sono coerenti con la miastenia oculare? In questa storia l`ansia non mi abbandona qualunque sia l`ipotesi che posso partorire. Pare che questa diplopia possa dipendere solo da cose non belle: sclerosi multipla, miastenia, neoplasia al cervello...iuhuuuu, c`è da stare allegri. Sapete? Ho provato a cercare e cercare e cercare su internet nella speranza di trovare una possibile causa non così seria per tranquillizzarmi e darmi qualche speranza ma niente....non ne ho trovate. La diplopia binoculare è solo neurologica e io ho tanta paura!!!
RE: Angoscia
Giuly | Lunedì, 11 Maggio 2015
Scusate, ho dimenticato la firma al mess precedente....
RE: Angoscia
Pippo | Martedì, 12 Maggio 2015
Giuly, io ho 37 anni e la miastenia mi é comparsa 9 mesi fa, ero incinta all`ottavo mese, non puoi capire l`ansia, io pensavo di dover andare a fare un controllo oculistico (ho la forma oculare e ho iniziato con appannamento della vista, ptosi e diplopia ad un occhio) e invece mi é stato suggerito (x fortuna) un controllo neurologico! Ho fatto giorni a guardare in internet e anch`io ho trovato più volte la parola sclerosi, tumore, .... Si impazzisce finché non trovi un medico competente che ti da la giusta diagnosi e ti inizia a tarare la terapia! Quindi credi che essere spaventati è umano" anch`io avevo gli incubi di notte, ho fatto un giorno intero a piangere e ho avuto paura di morire (prima della diagnosi), oltretutto avevo una gravidanza a termine e ho dovuto fare ulteriori controlli x la salute del bambino... Cerca di preoccuparti meno, aspetta prima di avere il referto degli esami, e poi, se fosse miastenia, é una malattia che almeno può essere tenuta abbastanza sotto controllo con i farmaci. In bocca al lupo!
RE: Angoscia
Giuly | Martedì, 12 Maggio 2015
Grazie Pippo. Ma con il cortisone si ingrassa tanto vero? So che può sembrare una domanda sciocca visto che i problemi sono ben altri in una situazione come questa, ma tra i tanti pensieri che mi assillano c`è anche questo....
RE: Angoscia
Pippo | Martedì, 12 Maggio 2015
Diciamo che dipende dal dosaggio, comunque ci si gonfia un po` e a me é venuto molto più appetito, soprattutto di cose dolci che invece prima mi erano abbastanza indifferenti; non so dirti esattamente su di me quanto ha influito sul peso xché io avevo già i chili in più presi in gravidanza, ad ogni modo tutt`ora ne ho 6 in più rispetto a prima di rimanere incinta ma tieni presente che sto allattando e quindi non mi sono messa a dieta, ci penserò quando avrò smesso.... Prendo però ancora 30 `mg di Deltacortene alternato a 10 mg e sto scalando pian piano. La cosa che conta ad ogni modo é che il cortisone mi ha sistemato la vista e la ptosi, e questo vuol dire tanto, non vederci bene é davvero un grave handicap. Su con il morale, vedrai che con la giusta terapia inizierai a star meglio e avrai anche meno momenti bui....
RE: Angoscia
cristinav | Martedì, 12 Maggio 2015
sì, è compatibile.
RE: Angoscia
cristinav | Martedì, 12 Maggio 2015
Dipende molto da come ti alimenti. Non è obbligatorio ingrassare. Limitare il danno appunto a qualche chilo non è troppo difficile.
RE: Angoscia
Paola2 | Martedì, 12 Maggio 2015
Ciao Giuly, io mi sono gonfiata molto quando prendevo massicce dosi di cortisone ( 80 mg al giorno ) ora ne assumo 32 mg al giorno e sono al mio peso normale anzi sono sottopeso a causa del diabete, stai tranquilla, bevi molta acqua e evita i dolci e grassi, mangia molta verdura e frutta e vedrai che tutto andrà bene, un abbraccio :)
RE: Angoscia
Giuly | Mercoledì, 13 Maggio 2015
Grazie ragazze, è bello sapere che ci siete. Volevo fare una domanda: c`è qualcuno che ha avuto diplopia solo in una direzione dello sguardo e senza ptosi? Oppure la ptosi c`è sempre?
RE: Angoscia
Pippo | Martedì, 12 Maggio 2015
Ciao, la ptosi é rientrata dopo un po` di cortisone, mentre la diplopia sotto sforzo compare ancora (a me, ora, solo verso l`alto). Un saluto
RE: Angoscia
Giuly | Martedì, 12 Maggio 2015
Ma la pTosi nei Miastenici oculari c`è sempre? Voglio dire c`è qualcuno che ha avuto solo diplopia senza ptosi? Ragazzi poi volevo chiedere un`altra cosa. La tac al torace può essere sostituita da una risonanza o ci vuole per forza una tac? Io sei mesi ho fatto una risonanza al seno, potrebbe essere utile per vedere il timo?
RE: Angoscia
Giuly | Martedì, 12 Maggio 2015
Ma la pTosi nei Miastenici oculari c`è sempre? Voglio dire c`è qualcuno che ha avuto solo diplopia senza ptosi? Ragazzi poi volevo chiedere un`altra cosa. La tac al torace può essere sostituita da una risonanza o ci vuole per forza una tac? Io sei mesi ho fatto una risonanza al seno, potrebbe essere utile per vedere il timo?
RE: Angoscia
Giuly | Venerdì, 15 Maggio 2015
Ragazzi non ho ricevuto riposta...mi avete letta? Scusate eh, ma l`ansia a volte mi divora. Vi chiedo anche un`altra cosa che mi preoccupa: questo nodo in gola che avverto, come se ci fosse qualcosa che non riesco a mandar giu. é una cosa che, a dire il vero, la sento gia da un po, un anno sicuro, ma credo anche di piu. Ho letto che puo essere un altro segno di miastenia e, in una fase ancora di speranza come la mia, mi mette nel panico. Come sono esattamente i sintomi del nodo in gola da miastenia? Grazie...... P.S. vi racconto la visita oculistica fatta ieri. Secondo la dottoressa al 99 per cento ho una oftalmopatia basedowiana che ha colpito il muscolo dell`occhio destro che mi provoca questa diplopia quando alzo gli occhi. Io vorrei tanto crederle ma la paura che possa sbagliarsi (come è successo anche a Gattuso, curato per anni per altro) mi pervade sempre. Anche perché so che chi ha il Basedow ha più probabilità di sviluppare miastenia. Aiutooooo....
RE: Angoscia
Giuly | Venerdì, 15 Maggio 2015
P.S. ho prenotato il prelievo per l`acetilcolina, faccio il prelievo lunedi. L`anti musk non sanno manco cosa sia e non lo fa nessun ospedale !!!!! Che altro esame posso fare? La Tac al torace la vorrei evitare dato che domani prendo il mezzo di contrasto per la risonanza agli occhi non credo sia consigliabile prenderne un`altra dose a breve giro per fare anche Tac.
RE: Angoscia
Giuly | Venerdì, 15 Maggio 2015
Scusate, oggi è così. Credo che mi sia venuta un po di febre e mal di gola, posso prendere la tachipirina?
RE: Angoscia
cristinav | Venerdì, 15 Maggio 2015
Si, puoi prendere la tachipirina. I sintomi della miastenia che riguardano la gola, sono: difficoltà a deglutire. Di vario grado, anche solo per la sola saliva. Dovuta a debolezza dei muscoli bulbari. La miastenia è solo ed escusimante debolezza di muscoli volontari.
RE: Angoscia
Giusy | Sabato, 16 Maggio 2015
Più che difficoltà a deglutire ema sensazione di qualcosa che nn va giù per cui ingoi a vuoto. Quando mangio o bevo non ho difficoltà. Cristina pensi che la teoria dell`oculistq possa essere giusta?
RE: Angoscia
Ada | Domenica, 17 Maggio 2015
Ciao Giuly, leggendo tutti i tuoi post, mi sembra che l`ansia prevalga molto su di te, quando si è molto ansiosi, si hanno un sacco di disturbi che non sono patologici e purtroppo si sta molto male, può essere anche il morbo di Basedow, però secondo me, sei molto ansiosa e angosciata e questo prelude molti tuoi sintomi
RE: Angoscia
cristinav | Lunedì, 18 Maggio 2015
La sensazione di qualcosa che non va giù, e quindi ingoiare -e ci riesci- però a vuoto, mi fa venire in mente... catarro. O ansia, appunto.
RE: Angoscia
Giuly | Mercoledì, 20 Maggio 2015
Buongiorno, volevo chiedervi un consiglio.premesso che sono in attesa di diagnosi,Da ieri sera mi sono riempita le gambe di macchiette rosse che danno un prurito pazzesco. È iniziato tutto prima su gomiti e ginocchia e stamattina, dopo la nottata sembrava attutito, poi dopo un po dal risveglio è ricomparso ancora più di ieri su tutta la gamba. Può essere collegato a miastenia o non c`entra nulla? Muoi dalla voglia di grattarmi! Il medico voleva darmi l`antistaminico ma l`ho rifiutato. C`è correlazione con qualche sintomo di miastenia?
RE: Angoscia
cristinav | Mercoledì, 20 Maggio 2015
Nessuna correlazione con la miastenia.
RE: Angoscia
scrivi qui il tuo nome | Mercoledì, 20 Maggio 2015
Che sia miastenia o no l`ansia non aiuta sicuramente! anzi si trovano sintomi anche se non ci sono... cose vissute!!
RE: Angoscia
Giuly | Mercoledì, 27 Maggio 2015
Ciao a tutti, volevo aggiornarvi sulla mia situazione. Al momento pare che io abbia solo un ispessimento del muscolo retto inferiore dell`occhio destro dovuto al morbo di Basedow. questo quello che risulta dalla risonanza. Ho fatto cmq anche il prelievo degli anticorpi acetilcolina e antiMusk, dovrei avere i risultati fra una ventina di giorni. La mia diplopia intanto è un pò peggiorata e con essa anche la mia depressione. L`endocrinologo mi prospetta un ciclo di boli di cortisone per tentare il miglioramento (nemmeno così sicuro). Voi che di boli avete esperienza mi dite che effetti collaterali avete avuto? Mi ha detto che devo farne per tre mesi ma che alla fine andrò a scalare con terapia per bocca (che, però, ha detto essere più dannosa dei boli in quanto a effetti indesiderati). Mi aiutate a prepararmi psicologicamente? Cosa devo apsettarmi? Il giorno del bolo che effetto avrò? Si sta male dopo? E il gonfiore e l`ingrassamento dopo quanto iniziano a farsi vedere? Vi prego sono nel pallone. Fare una cura così forte e deleteria senza manco sapere se avrà efficacia mi fa stare male. Mi sento impotente e ho paura di peggiorare con la vista. Ho paura anche dell`esoftalmo, gli occhi sporgneti tipici del basedow che per ora non ho......ma....???!|!|Intanto però aspetterò anche i risultati degli anticorpi per escludere la miastenia oculare.....
RE: Angoscia
erica | Mercoledì, 27 Maggio 2015
non so i tuoi boli di preciso a cosa corrispondano.io ho iniziato con 50 mg di deltacortene,non mi sono gonfiata neanche un po` e non ho avuto per ora (due anni con dosaggi inferiori) alcun effetto collaterale attribuibile al cortisone, se non un po` di eccitazione e un po` di insonnia, ma per un breve periodo (e forse era attribuibile ad altri farmaci, non al cortisone).. gli esami del sangue sono tuttora perfetti.spero proprio che capiti anche a te questa fortuna (io sono stata sfortunata in altro!!).il cortisone non è certo poiacevole,ma quando serve non è un dramma,c`è di peggio.
RE: Angoscia
cristinav | Mercoledì, 27 Maggio 2015
Se è miastenia, non si cura con "boli", ma come scrive anche Erica, con dosaggi di cortisone in pillole ( a volte per qualche giorno iniezioni ) ogni giorno. Ma poi, perchè usano questa brutta parola "bolo" ? Il vocabolario dice : Il bolo è l`impasto di cibo masticato, impastato e imbevuto di saliva che si forma in bocca prima della deglutizione."
RE: Angoscia
Ada | Mercoledì, 27 Maggio 2015
Ciao Giuly, anch`io non capisco cosa intendi x boli di cortisone, io ho iniziato con 80 mg al giorno e ora ne assumo ancora 50 e 35 alternati a gg pari e dispari, ti dico che io mi sono gonfiata molto il viso, il collo, la pancia e sono ingrassata 10 kg, però avevo una fame che non mi saziavo mai, ora sono tornata al mio peso forma e mi controllo meglio sull`alimentazione, bevo molto e mangio tanta frutta e verdura, pochissimi grassi e zuccheri, non preoccuparti che se ti danno dosi minime, il cortisone non ti fa niente, non pensarci prima di provare perché non siamo tutti uguali, notte😀😀😀
RE: Angoscia
cristinav | Mercoledì, 27 Maggio 2015
( comunque intendono somministrazione massiccia per via endovenosa )
RE: Angoscia
cristinav | Mercoledì, 27 Maggio 2015
I risultati degli anticorpi, non possono escludere la miastenia oculare. Nella miastenia oculare i sintomi sono solo esclusivamente oculari, e gli anticorpi quasi sempre entrambi negativi.
RE: Angoscia
Giuly | Mercoledì, 27 Maggio 2015
Non so perché utilizzino questo termine ma è così che mi han chiamati e, si, vuol dire dosi massicce e concentrate quindi presumo molto più di 50 mg. 10 kg sono tanti!!!!!! Se è vero che il cortisone fa venire fame limitare l`aumento di peso diventa dura! Cristina non so allora perché la dottoressa Ricciardi mi ha detto di fare i due anticorpi per escludere miastenia. Allora come si esclude? Come si ha la certezza di averla o non averla? Una come me che ha già il basedow che può dare di questi problemi oculari come fa a sapere se si sovrappone anche miastenia oculare in cui i sintomi sono simili?
RE: Angoscia
Giuly | Mercoledì, 27 Maggio 2015
Non so perché utilizzino questo termine ma è così che mi han chiamati e, si, vuol dire dosi massicce e concentrate quindi presumo molto più di 50 mg. 10 kg sono tanti!!!!!! Se è vero che il cortisone fa venire fame limitare l`aumento di peso diventa dura! Cristina non so allora perché la dottoressa Ricciardi mi ha detto di fare i due anticorpi per escludere miastenia. Allora come si esclude? Come si ha la certezza di averla o non averla? Una come me che ha già il basedow che può dare di questi problemi oculari come fa a sapere se si sovrappone anche miastenia oculare in cui i sintomi sono simili?
RE: Angoscia
Cristinav | Giovedì, 28 Maggio 2015
Per escludere miastenia, non miastenia oculare. Evidentemente i tuoi sintomi non sono esclusivamente oculari, quindi c è il sospetto di miastenia genrralizzata, non oculare. Tutto quelli che so sulla miastenia, lo ho imparato dalla dr.Ricciardi :-)
RE: Angoscia
GiulY | Mercoledì, 27 Maggio 2015
No, i miei sintomi sono al momento solo oculari. Allora mi chiedo: che ci sono andata a fare fino a Roma a fare il prelievo? Se fossero negativi gli anticorpi resta quindi il dubbio? Allora che si fa per escludere miastenia oculare?
RE: Angoscia
cristinav | Giovedì, 28 Maggio 2015
La diagnosi di miastenia oculare è solo "clinica", ovvero dai sintomi. Fare gli esami degli anticorpi è importante, perchè a volte la miastenia inizia dagli occhi, ma poi si generalizza, e quindi non è solo "oculare".
RE: Angoscia
Giuly | Mercoledì, 27 Maggio 2015
Quindi se io ho questo ingrossamento del muscolo oculare e difficoltà nel muovere gli occhi con conseguente diplopia come faccio a sapere se effettivamente è oftalmopatia basedowiana o miastenia oculare? Il fatto che ho il basedow fa si che i medici vadano in quella direzione senza avere alcuna possibilità di accertarsi se, malauguratamente, io avessi anche miastenia oculare? Se non avevo il basedow? Mi diagnosticavano miastenia oculare? Nn capisco....
RE: Angoscia
cristinav | Mercoledì, 27 Maggio 2015
Lo fanno i medici esperti che conoscono le malattie: per esempio, la diplopia da miastenia si attenua se gli occhi si riposano anche per 5 minuti, e poi si ripresenta. Con un andamento tipico che un neurologo che ha centinaia di pazienti con miastenia riesce a riconoscere. Ti fa fare anche degli esercizi di "affaticamento". Le due malattie rispondono in modo diverso. Anche io ho il morbo di Basedow: è una cosa che si cura con i farmaci appropiati ( tapazole ) e se non bastano, togliendo la tiroide e prendendo gli ormoni sostitutivi.
RE: Angoscia
cristinav | Giovedì, 28 Maggio 2015
( PS: non so però se anche i problemi agli occhi si risolvono, o solo quelli legati alla tiroide )
RE: Angoscia
cristinav | Giovedì, 28 Maggio 2015
Nella miastenia inoltre, non ce nessuna infiammazione o simile agli occhi. Nel Basedow forse sì ?
Mestinon
Ester | Lunedì, 11 Maggio 2015
Sono di nuovo io care volev chiedervi se in gravidanza si può assumere il mestinon perché è impossibile non prenderlo non mi alzerei più dal letto 😞
      3 risposte    (ultima: Lunedì, 11 Maggio 2015)
RE: Mestinon
cristinav | Lunedì, 11 Maggio 2015
si, si può prendere. Lo trovi scritto anche nel libro della dr.Ricciardi.
RE: Mestinon
cristinav | Lunedì, 11 Maggio 2015
Leggilo, ti sarà di aiuto.
RE: Mestinon
scrivi qui il tuo nome | Lunedì, 11 Maggio 2015
Grazie mille😘
Miastenia oculare e cataratta...
Reus89 | Martedì, 5 Maggio 2015
Salve a tutti. Vorrei porre un quesito a chi soffre di miastenia oculare principalmente. A qualcuno di voi è stato diagnosticato, oltre alla miastenia oculare, altri problemi agli occhi quali cataratta o distrofia del cristallino? A me dopo un`accurata visita oculistica ho "scoperto" di avere una sclerosi del cristallino e probabilmente una cataratta. E` incredibile come nessun oculista fino ad ora sia stato in grado di vedere queste cose... mi son dovuto spostare fuori regione per avere un altro parere... ma lasciamo stare. Io purtroppo sono ancora senza diagnosi ufficiale, ma solo ipotesi e tentativi farmacologici senza risultato. L`ultimo oculista ora mi ha prescritto una nuova visita neurologica e lui ipotizza inoltre un problema al tessuto connettivo anzichè muscolare. Volevo sapere se c`è qualcuno qui che ha vissuto un`esperienza simile. Grazie, un saluto
      23 risposte    (ultima: Domenica, 7 Giugno 2015)
RE: Miastenia oculare e cataratta...
cristinav | Martedì, 5 Maggio 2015
In ogni caso, non c`è correlazione fra la miastenia e queste patologie. ( a parte il fatto che il cortisone può provocare cataratta).
RE: Miastenia oculare e cataratta...
Paola2 | Martedì, 5 Maggio 2015
Ciao a tutti, io ho un`oftalmoparesi dell`occhio sx è così da tre anni e non è più tornato a posto, vedo sempre doppio e la pupilla è completamente girata verso il naso, premetto che 15 gg fa ho avuto una crisi miastenia grave e anche l`occhio dx si era girato completamente verso il naso, ora con le igv è tornato normale, ma il sinistro è sempre uguale...
RE: Miastenia oculare e cataratta...
Lina | Mercoledì, 6 Maggio 2015
Mio marito è stato operato per la cataratta all`occhio destro a marzo ed è andato tutto bene. 15 gg fa ha fatto il destro e subitonil giorno dopo ha cominciato a vedere doppio. Abbiamo pensato alle gocce di betampiotal poi ad un mal posizionamento del cristallino ma l`oculista dice di no per il cristallino ed il neurologo no per le gocce. Il neurologo ha prescritto mezza mestinon 3 volte al g ma non si vede alcun miglioramento ancora. Stava bene prima con solo il deltacortene. Qualcuno ha info in merito?
RE: Miastenia oculare e cataratta...
Cristinav | Mercoledì, 6 Maggio 2015
Nelle miastenia sieronegativi achrab, come di solito sono quelle esclusivamente oculari, il mestinon non solo non serve, ma a lungo andare diventa dannoso perché provoca sintomi simili a quelli della miastenia generalizzata. Purtroppo ancora troppi neurologi non lo sanno. Ti consiglio vivamente il libro vivere la miastenia edizione 2012, e anche l opuscolo dell a ssociazione Mia sulla home Page del suo sito.
RE: Miastenia oculare e cataratta...
lina | Mercoledì, 6 Maggio 2015
Mio marito è positivo per gli anticorpi recettori dell`acetilcolina . E` la stessa cosa dell`achrab?
RE: Miastenia oculare e cataratta...
cristinav | Martedì, 5 Maggio 2015
si. Comunque ci sono anche persone positive a questi anticorpi, che sono intolleranti al mestinon. Ha effetti collaterali tipo Diarrea ,Miochimie perioculari (Tremori dei muscoli intorno agli occhi) ,Crampi muscolari ,Fascicolazioni Muscolari ,Tremori ,Blocchi delle articolazioni delle dita delle mani o dei piedi ,Aumento della sudorazione ,Aumento della salivazione ,Aumento della lacrimazione ,Crampi addominali ,Nausea, Vomito ,Incontinenza o anche solo uno di questi in grado significativo?
RE: Miastenia oculare e cataratta...
cristinav | Martedì, 5 Maggio 2015
In ogni caso, il mestinon è un sintomartico, che va preso solo se serve e aiuta, ognuno nella dose che si trova meglio. Non è obbligatorio.
RE: Miastenia oculare e cataratta...
Reus89 | Mercoledì, 6 Maggio 2015
Lina..sapresti descrivere il tipo di diplopia che ha tuo marito? La diagnosi di miastenia è stata fatta prima o dopo la cataratta. Ho posto cmq questa domanda in quanto ho letto che la cataratta puo essere una complicanza di malattie muscolari come la distrofia miotonica... ma non so se sia l unica... dovrei cercare meglio. Ciao
RE: Miastenia oculare e cataratta...
Lina | Mercoledì, 6 Maggio 2015
Reus89 la diplopia è apparsa alla fine del 2013 inizio 2014 insieme alla ptosi. Dapprima pensavamo ad un problema allocchio poi il terzo oculista consultato ci ha giustamente indirizzati dal neurologo. Rmn, tac e analisi vari e poi miastenia oculare . Mestinon acqua fresca prr lui. Poi hanno dato il deltacortene e cmq i sintomi allocchio nel frattempo passati rimasta la stahchezza, affaticmento....a metà marzo intervento cataratta occhio destro tutto a meraviglia. Ad aprile cataratta occhio sin. Il giorno dopo diplopia..no ptosi neanche adesso ma diplopia terribile. Non riusciamo a capire se è andato storto qualcosa ma l`oculista dice no e il neurologo ha consigliato mezza mestinon 3 volte al g per 2 gg. Oggi secondo giorno ma nessun cambiamento. Domani mattino devo richiamare il neurologo e vediamo. Vede doppio se guarda in basso e dritto davanti a volte si e a volte no. Non sappiamo darci una spiegazione precisa.
RE: Miastenia oculare e cataratta...
cristinav | Martedì, 5 Maggio 2015
Un intervento chirurgico anche se semplice, può comunque essere un trauma e provocare tanto stress alla persona, e la miastenia è molto sensibile allo stress. Se si prendono antibiotici ( con gli interventi chirurgici in genere si prendono ), bisogna controllare che non siano di tipo controindicato. Comunque la miastenia oculare è così: va e viene. Quanto "viene", l`unico farmaco adatto è il cortisone, se serve, cioè se i sintomi sono pesanti.
RE: Miastenia oculare e cataratta...
Lina | Giovedì, 7 Maggio 2015
Ciao Cristina, grazie per le info...come al solito sei impagabile. Dopo il primo intervento alla cataratta hanno prescritto come antibiotico la ciproflaxacina, che è tra i farmaci che potrebbero creare problemi ma non proprio proibiti; cmq è andato tutto bene. Dopo il secondo intervento ha preso sempre lo stesso antibiotico ma poi ad un certo punto abbiamo sospeso antibiotico e gocce perchè la diplopia era insopportabile. Abbiamo cercato di andare per esclusione e cercare di capire cosa poteva aver scatenato il problema. Ha avuto subito problemi il giorno dopo l`intervento. Adesso, su consiglio del neurologo, sta prendendo da ieri il mestinon tre volte al giorno mezza compressa ma non mi pare che la situazione sia cambiata. Domani debbo ricontattare il neurologo e vediamo cosa dice
RE: Miastenia oculare e cataratta...
cristinav | Martedì, 5 Maggio 2015
Diglielo che il mestinon non ha cambiato la situazione ( se fa effetto positivo, lo fa entro 40 minuti... ). Suggerisicli che magari può fare a meno di prenderlo :-)
RE: Miastenia oculare e cataratta...
Lina | Mercoledì, 6 Maggio 2015
40 minuti dopo? Neanche a parlarne...magari...domani faro` presente.
RE: Miastenia oculare e cataratta...
Lina | Domenica, 10 Maggio 2015
Ho fatto presente che il mestinon non ha migliorato la diplopia. Ha suggerito di aumentare per 3 gg il mestinon: 3 volte al g ...per due volte intera e una volta mezza..peggio che andar di notte...oggi non lo prenderà e domani faremo presente.
RE: Miastenia oculare e cataratta...
cristinav | Domenica, 10 Maggio 2015
se il neurologo non vi aiuta a stare meglio, cercatene un altro...
RE: Miastenia oculare e cataratta...
Lina | Domenica, 10 Maggio 2015
Domani chiamo anche l`oculista perche voglio anticipare la visita di controllo per l`intervento alla cataratta perché , può darsi che mi sbaglio, ma qualcosa non mi è chiara: ha la diplopia a seconda di dove guarda..in alto no ..dritto davanti non sempre e in bassa sempre ma non ha nessun segno di ptosi.
RE: Miastenia oculare e cataratta...
scrivi qui il tuo nome | Lunedì, 11 Maggio 2015
Una domanda banale.. Voi riuscite ad andare in macchina quando vi si presentano i problemi oculari? io soffro di ptosi palpebrale e a guidare faccio molta fatica, e talvolta devo lasciare la macchina a casa..
RE: Miastenia oculare e cataratta...
Lina | Mercoledì, 13 Maggio 2015
Lun il neurologo ha tolto il mestinon e ha raddoppiato il deltacortene ma la diplopia non passa. Lui incomincia ad avvilirsi perché non riesce a fare niente. Quanto durerà questa fase?
RE: Miastenia oculare e cataratta...
cristinav | Mercoledì, 13 Maggio 2015
e questa mi sembra un`ottima cosa. Il cortisone ( deltacortene) è l`unico farmaco che serve nella miastenia solo oculare. Solo che per fare effetto ci vuole un po`, e bisogna azzeccare la dose giusta, bilanciando sempre pro e contro: ovvero, non è il caso di prendere troppo cortisone per raggiungere "la perfezione".
RE: Miastenia oculare e cataratta...
cristinav | Mercoledì, 13 Maggio 2015
un po` = un mese ?
RE: Miastenia oculare e cataratta...
Lina | Venerdì, 15 Maggio 2015
Oggi pomeriggio sembra che riesce a tenere l`occhio un pochino aperto senza diplopia se guarda dritto davanti..in basso no. Vediamo domani oggi è il quinto giorno che prende due deltacortene.
RE: Miastenia oculare e cataratta...
lina | Mercoledì, 3 Giugno 2015
Da 5 giorni la diplopia va molto meglio. Lo incoraggiavo dicendo "Cristinav ha detto che un po` vuol dire un mese". Quello che mi preoccupa adesso è la crescente affaticabilita`. Il 17 abbiamo appuntamento con il neurologo e vediamo..
RE: Miastenia oculare e cataratta...
lina | Domenica, 7 Giugno 2015
Da due giorni e a distanza di 40 gg dall`intervento ci vede bene..niente più diplopia..Evviva..speriamo che duri. Il morale è migliorato decisamente.
miastenia sieronegativa
annalisap | Martedì, 28 Aprile 2015
Buongiorno a tutti. Leggo questo interessante forum e vorrei sapere se qualcuno ha avuto problemi di potenziamento di disfagia assumendo il mestinon
      25 risposte    (ultima: Giovedì, 30 Aprile 2015)
RE: miastenia sieronegativa
scrivi qui il tuo nome | Martedì, 28 Aprile 2015
Il mestinon fa male nella miastenia sieronegativa, peggiora i sintomi.
RE: miastenia sieronegativa
annalisap | Giovedì, 30 Aprile 2015
Grazie per la risposta anonima che ho ricevuto. Vorrei però sapere nello specifico se qualcuno ha avuto problemi di peggioramento di disfagia e respirazione. Io ho questi problemi ma no so se sia il mestinon.
RE: miastenia sieronegativa
cristinav | Giovedì, 30 Aprile 2015
ciao. La risposta anonima era la mia. Io non l`ho provato di persona perchè ho la miastenia sieropositiva, ma se cerchi nel forum trovi testimonianze. Un modo semplice che puoi utilizzare è: prova a non prendere il mestinon e vedi cosa succede. Magari prova a diminuire: se non stai peggio, diminiuisci ancora ecc...
miastenia sieronegativa
annalisap | Giovedì, 30 Aprile 2015
Grazie Cristina anche perché ho visto che sei molto esperta in materia. Ho provato a ridurre la dose, sono un po` migliorata, ma ho sempre problemi di tosse, faccio fatica a parlare e disfagia. Ne ho parlato anche col neurologo ma lui dice che nelle miastenie sieronegative il mestinon casomai non fa niente ma non è dannoso. Sono malata da quasi un anno ma non ho ancora una diagnosi conclamata proprio per la mia sieronegatività e per la negatività anche dell`elettromiografia. Oramai ho fatto mille esami di ogni genere e spero tanto in una cura che mi faccia stare meglio
RE: miastenia sieronegativa
cristinav | Giovedì, 30 Aprile 2015
Non è vero che non è dannoso, specie a lungo andare. Cerca un altro neurologo....! Il principio attivo del mestinon è stato scoperto il secolo scorso ( ofrse 2) in Africa, dove un popolo tribale lo utilizzava per eseguire le sentenze a morte: chi sopravviveva ad una somministrazione di altissima quantità del preparato, veniva graziato. Ma erano pochissimi. E` un farmaco che interferisce con il meccanismo dell` acetilcolina. Ma se il tuo meccanismo non ha problemi ( sei sieronegativa), è come se lo prendesse una persona sana, crea gravi squilibri che provocano le "crisi colinergiche". Ti consiglio vivamente di leggere il libro "vivere la miastenia" edizione 2012. La tosse con la miastenia non c`entra niente. Se stai meglio senza mestinon, non lo prendere. All` associazione di Pisa arrivano tante persone che stanno male solo a causa del mestinon !!!!!!
RE: miastenia sieronegativa
cristinav | Giovedì, 30 Aprile 2015
se sei un po` migliorata solo riducendo la dose, immagina come staresti meglio dopo tanto che non lo prendi più. Inoltre, nei casi nei quali è utile ( miastenia sieropositiva achrab, come la mia) NON E` non farmaco che cura, ma solo un farmaco sintomatico per i sintomi, che dura 4 ore. Quindi prenderlo per farsi solo del male è un gran peccato.
RE: miastenia sieronegativa
cristinav | Giovedì, 30 Aprile 2015
PS: se davvero qhalcuno dice che è innocquo, può provare a prenderlo lui per un mese e poi vediamo come sta.....
RE: miastenia sieronegativa
annalisap | Giovedì, 30 Aprile 2015
In realtà un beneficio con il mestinon l`ho avuto in termini di minore stanchezza. E` stato l`unico beneficio
RE: miastenia sieronegativa
scrivi qui il tuo nome | Giovedì, 30 Aprile 2015
PS: i segni che indicano i problemi da mestinon o troppo mestinon: tremori, sudorazioni, fascicolazioni, diarrea, salivazione eccessiva, crampi, blocco delle dita.. Anche solo uno di questi.
RE: miastenia sieronegativa
cristinav | Giovedì, 30 Aprile 2015
la miastenia non da sgtanchezza, ma "bebolezza". Il mestinon viene usato dai ciclisti come doping, ma lo usano solo per la gara, non per mesi di fila....
RE: miastenia sieronegativa
annalisap | Giovedì, 30 Aprile 2015
Io ho parlato di stanchezza in termini di facile esauribilità delle forze a fronte di minimi sforzi. In questo senso il mestinon mi ha aiutato a sentirmi meno stanca e quindi affrontare ad esempio una passeggiata un po` più lunga o un leggero lavoro in casa senza affanno
RE: miastenia sieronegativa
cristinav | Giovedì, 30 Aprile 2015
Vedi tu. Io di un neurolgo che dice quello che ha detto a te non mi fiderei.
RE: miastenia sieronegativa
cristinav | Giovedì, 30 Aprile 2015
Devi trovare la quantità "minima" di mestinon, che ti faccia stare bene senza effetti collaterali. In caso di miastenia sieronegativa è zero, ma se non ci credi, almeno sperimenta fino a trovare la dose giusta.
RE: miastenia sieronegativa
cristinav | Giovedì, 30 Aprile 2015
La miastenia non provoca affanno.
RE: miastenia sieronegativa
annalisap | Giovedì, 30 Aprile 2015
L`affanno è dovuto a dispnea che è uno dei tipici sintomi di miastenia
RE: miastenia sieronegativa
cristinav | Giovedì, 30 Aprile 2015
il test per gli anticorpi antiMusk, lo hai fatto?
RE: miastenia sieronegativa
annalisap | Giovedì, 30 Aprile 2015
Si, l`ho fatto ed è negativo
RE: miastenia sieronegativa
graziellaalghero | Venerdì, 1 Maggio 2015
Salve, ho i sintomi della miastenia da circa 9 anni, ma in realtà mi è stata diagnosticata solo un anno fa, operata di Timoma a dicembre, prendo il mestinon dal momento della diagnosi, una compressa ogni 3 ore per 6 volte al giorno + Deltacortene 5mg. al mattino. La mia Mia è sieronegativa, come mai qualsiasi neurologo mi abbia visto non sconsiglia il Mestinon in questo caso? Perchè se il magnesio aiuta nella stanchezza e affaticabilità a noi è "sconsigliato"? Io non ci capisco più niente, so solo che oggi mi sento uno straccio, oltretutto ieri l`oculista mi ha riscontrato uno sbalzo eccessivo della pressione oculare, dovuto molto probabilmente all`uso del Cortisone. Ma che dobbiamo fare?
RE: miastenia sieronegativa
annalisap | Venerdì, 1 Maggio 2015
Ciao Graziella. Ho letto il tuo messaggio Mi spiace che tu stia male e anch`io sto male da un anno senza peraltro diagnosi confermata con disfagia, disfonia, disartria, dispnea e stanchezza ogni volta che faccio una qualsiasi minima attività e con sieronegatività Con tutte le medicine che prendi non è incoraggiante sentire che ti senti uno straccio; non sei stata meglio in quest`anno di cura?
RE: miastenia sieronegativa
cristinav | Venerdì, 1 Maggio 2015
la miastenia purtroppo è una malattia che molti medici pensano di conoscere, ma pochi conoscono bene per riuscire a trattarla in modo efficace.
RE: miastenia sieronegativa
cristinav | Venerdì, 1 Maggio 2015
La Sardegna in particolare non ha una grande tradizione di conoscenza sulla miastenia.
RE: miastenia sieronegativa
annalisap | Venerdì, 1 Maggio 2015
A qualcuno è capitato di fare molti sbadigli e rumorosi perché accompagnati da sonorità in fase di emissione del respiro? Il mio pneumologo dice che gli sbadigli segnalano necessità d`ossigeno ma non mi spiego l`accompagnamento sonoro se non quale debolezza muscolare.
RE: miastenia sieronegativa
graziellaalghero | Venerdì, 1 Maggio 2015
Ciao annalisasap, anche io son dispiaciuta per te, in quest`anno di trattamento ho avuto degli alti e bassi, ma mai niente di eccezionale, la diplopia poi è "perenne", la mattina l`occhio sinistro non vuole sentire di aprirsi a momenti sembra s`incanti e vada per conto suo, chi mi sta vicino in certi momenti mi dice che lo metto storto e che va fuori dall`orbita...senza contare i momenti in cui tutto traballa. Anche la stanchezza mi accompagna spesso, sopratutto alla sera, mi addormento come un sacco vuoto.
RE: miastenia sieronegativa
isa | Venerdì, 1 Maggio 2015
ciao annalisa sono sieronegativa anke io e x altro della sardegna concordo con cristina ke quì in sardegna siamo a zero come neurologi e come conoscenza della miastenia io sono malata da 12 anni con un calvario ke nn sto a raccontare prendo mestinon da 60 e la sera da 180 e mi aiuta abbastanza a giorni certo le crisi sono + forti e nn basta ma tiro avanti ci convivo quotidianamente ora mi è sopraggiunta la fibromialgia lascio a te ad immaginare il connubio cosa può essere sino ad oggi ho smepre rifiutato il cortisone xkè con la mia già avanzata osteoporosi diciamo ke nn lega benissiomo e poi se il mestinon è un sintomatico il cortisone ke porta danni irreversibili nn è di certo la cura x a miastenia ke dir si voglia neanke quì nel forum ho mai sentito dire ke hanno fatto il ciclo di cortisone e poi c`è stato il miracolo a dire il vero sino ad oggi nn esiste cura e niente è stato trovato di meglio quindi x il momento ci vuole tanta forza di volontà e pazienza un saluto isa
RE: miastenia sieronegativa
cristinav | Giovedì, 30 Aprile 2015
Il mestinon allunga la vita della colinesterasi, un enzima che spegne l`acetilcolina, il trasmettitore che trasmette il comando di muoversi, dal nervo al muscolo. Gli anticorpi contro i recettori dell` acetilcolina fanno sì che l`acetilcolina non funzioni. prendendo il mestinon, si spegne la colinesterasi, e quindi l`acetilcolina vive di più, e ha più possibilità di trasmettere il movimento. Chi è sieronegativo per questi anticorpi, prendendo il mestinon introduce nel suo organismo un farmaco che rovina l`equilibrio, fa vivere troppo l`acetilcolina, e per questo si hanno "troppi" movimenti che diventano scoordinati, a partire da crampi e tremori, e sono appunto i segni che qualcosa non va. A Pisa il mestinon ai sieronegativi non lo danno. L`importante è sapere che ci sono questi meccanismi, e non pensare che miastenia = per forza mestinon. Insomma, verificare se il mestinon fa bene o no e in che dose, e non prenderlo a occhi chiusi solo perchè il medico ce lo prescrive.
Timoma
Per Angela | Mercoledì, 22 Aprile 2015
A gennaio hanno diagnosticato un timoma di circa 4,5 x 3 cm a mia sorella, ha fatto l`elettromiografia e non e miastenica anche se è positiva ai recettori dell`acetilcolina. Ha già fatto tac, pet, ora le hanno proposto la scintigrafia e l`agobiopsia, per poi operare. Cosa ne pensate, sono necessari questi esami? Qualcuno li ha fatti? Poi dove consigliate di far operazione ( vorrebbe evitare la sternotomia, ha 35 anni) a Seriate dal dott. Novellino, all`Humanitas dal dott. Infante, all`IEO o a Padova dal prof. Rea? Grazie!!
      25 risposte    (ultima: Giovedì, 28 Maggio 2015)
RE: Timoma
cristinav | Mercoledì, 22 Aprile 2015
ciao. Non fare la sternotomia non è una priorità. La priorità è togliere bene il tumore e tutto il materiale circostante, molto importante per la miastenia. Strano che non ha sintomi di miastenia, visto che ha gli anticorpi contro i recettori dell` acetilcolina positivi. Io ho fatto la timectomia a Pisa, nel 2006, tramite sternotomia, anche se non avevo tumore. Non è stato un intervento doloroso. C`è chi sostiene che fare vari "buchi" per introdurre gli strumenti, sia più doloroso che il taglio dello sterno, che non è un osso molto sensibile. La mia cicatrice, non si vede più, grazie alla bravura del chirugo e a un po` di fortuna, per la reazione della mia pelle, ma non sarebbe stato un problema importante, anche se avevo pochi anni più di tua sorella.
RE: Timoma
cristinav | Mercoledì, 22 Aprile 2015
a cosa serve l`agobiopsia? Una volta che operano, possono prendere materiale per analizzarlo. Per capire sei sei miastenica o no, non è l`elettromiografia che conta, perchè può avere dei falsi positivi e falsi negativi. Contano gli anticorpi, e come si sente la persona.
RE: Timoma
scrivi qui il tuo nome | Mercoledì, 22 Aprile 2015
non bastano tac e pet?
RE: Timoma
Paola prima | Mercoledì, 22 Aprile 2015
Chiedi direttamente al medico qual`è il motivo per questi esami. Chiarirsi bene con il medico è sempre importantissimo.
RE: Timoma
erica | Giovedì, 23 Aprile 2015
Ciao,sono erica,anche io ho 35 anni e sono stata operata già due volte per un timoma (inizialmente gigante, ora tendente alle recidive, maledetto!).Anche a me prima dell`operazione hanno fatto tutti questi esami,non hanno fatto però la biopsia per timore di intaccare la massa,e disperdere particelle.Hanno analizzato tutto dopo.Io sono stata operata a niguarda,e a detta di chiunque mi ha visto dopo,forse dall`equipe migliore in italia (rep.di chirurgia toracica), però la mia operazione è stata molto lunga e complessa,spero che il caso di tua sorella sia più lieve. In bocca al lupo,per qualsiasi confronto o consiglio,ci sono
RE: Timoma
erica | Giovedì, 23 Aprile 2015
dimenticavo...quando hanno scoperto il mio timoma,grazie alla comparsa dei primi sintomi di miastenia,era già grandissimo (pesava quasi un kg!),e hanno stimato che ci fosse da circa 15 anni,completamente asintomatico.quindi probabilmente io la miastenia la stavo già covando,ma non mi dava alcun sintomo.
RE: Timoma
lorella | Giovedì, 23 Aprile 2015
per erica...anche io ho tolto un timoma..purtroppo recidivante...ora ho la quinta recidiva allo sfondato pleurico...tu sei stata rioperata per le recidive o hai fatto chemio o radio? grazie!!
RE: Timoma
erica | Domenica, 26 Aprile 2015
per lorella...quinta recidiva??aiuto!!io x ora sono stata operata 2 volte,a giugno saprò se la macchia sospetta alla pleura è una recidiva del maledetto timoma,e dovrò fare la terza operazione.per ora niente radio nè chemio,perchè l`equipe di dottoroni che mi segue ha optato finchè si può per la via chirurgica, in modo da non rendere il timoma chemioresistente data la mia giovane età, e perchè la radio sarebbe troppo invasiva,su tutto il torace o quasi.in compenso due operazioni decisamente toste,e tanti mesi di ospedale e riabilitazione.ma ora (o forse per ora) sto benissimo, miastenia compresa.e incrocio le dita ogni sera... tu invece?dove sei seguita?
RE: Timoma
cristinav | Domenica, 26 Aprile 2015
Il timoma va tolto sempre per via chirurgica.
RE: Timoma
lorella | Lunedì, 27 Aprile 2015
per erica..io sono seguita a pisa...due operazioni..anzi tre se ci mettiamo anche una recidiva sottocutanea..poi chemio e due radio ora in attesa della terza radio. certo gli effetti collaterali della radio sono importanti ma in questo momento mi gioco questa carta...io ho 51 anni e la mia lotta al timoma dura da quattro anni..ma io sono un caso a parte!!!!! volevo capire se c`è qualcuno con una storia simile alla mia...di che città sei tu??
RE: Timoma
scrivi qui il tuo nome | Lunedì, 27 Aprile 2015
lorella,sono di milano,seguita a niguarda,dove ormai sono famosa.la mia lotta dura da due anni e mezzo, e temo che anche il mio sia un caso a parte..in questi due anni ho fatto circa 20 tac con contrasto e un po` di pet, e ogni volta c`è qualche spiacevole sorpresa..se vuoi confrontarti o anche solo sfogarti...ci sono!
RE: Timoma
lorella | Lunedì, 27 Aprile 2015
grazie erica, come avrai notato non è facile parlare della nostra malattia con chi non la conosce!!! la gente ti guarda come se stessi esagerando..la stanchezza sembra che sia svogliatezza...mi trovo a dire sempre che va tutto bene..per non dover spiegare ciò che non vogliono capire!!! io sono di perugia ma sono seguita a pisa dalla dottoressa ricciardi..ho tolto un timoma gigante come il tuo che si era appiccicato ovunque..recidiva alla pleura rioperata e come ben sai le operazioni sono dolorosissime...vari reimpianti trattati con radio visto che la chemio non aveva dato risultati!! che dire? un calvario ma non voglio dargliela vinta....ho un figlio di 17 anni!! tu prendi qualche cosa per il timoma? punture o cosa? scusa se ti ho "agganciato" ..rispondimi solo se hai voglia ok? e se vuoi qualche informazione dimmi pure....ho moooolta esperienza!!!
RE: Timoma
erica | Lunedì, 27 Aprile 2015
cavoli...massima solidarietà...mi interessa sapere della radio, a me han detto che non me la faranno mai perchè l`area originaria interessata dal tumore è troppo ampia,e non ci sono le condizioni neppure ora per una radio mirata.la prima operazione mi hanno tolto di tutto, ora ho una protesi alla parte sinistra del diaframma,e la parete costale ricostruita,la prossima operazione mi hanno ipotizzato addirittura la resezione dell`intero polmone sinistro..sono un po` spaventata,e sapere che una radio può dare effetti mi consolerebbe..anche io ho una bimba,che è nata nel periodo sfortunato della mia vita, ora ha tre anni...
RE: Timoma
lorella | Lunedì, 27 Aprile 2015
accidenti erika anche te non scherzi!!! protesi??? questa mi manca..io ho l`emidiaframma risalito e questo mi provoca difficoltà respiratorie!!! i miei reimpianti sono di solito nodulari quindi facili da colpire con la radio ora invece ne ho uno bello grande di7cm...la radio la frò a reggio emilia con il nuovo accelleratore lineare!! sai se me lo proponessero me lo toglierei questo benedetto polmone..almeno avrebbe finito di farmi impazzire!!! intanto vado avanti ma ho sempre paura della tac successiva e mi chiedo..cosa troveranno ora? mi capisci vero?? non ci scoraggiamo....sempre toste..per i nostri figli!!!
RE: Timoma
scrivi qui il tuo nome | Giovedì, 21 Maggio 2015
eccomi, scusate il silenzio, ma si corre sempre e ci sono continue novità! Grazie per le risposte!! Mia sorella ha fatto un altro ciclo di immunoglobuline in ospedale, senza idratazione ed ha rush cutaneo e pelle molto secca. Poi ha fatto cine risonanza cardiaca e non vi sono infiltrazione, ma il timoma è molto esteso e non appare dissociabile dalla arteria polmonare sinistra e dalla vena anonima. Attendiamo la prossima tac a breve per sapere se è operabile e con quale menomazione. In bocca al lupo a tutte
RE: Timoma
erica | Lunedì, 25 Maggio 2015
tantissimo coraggio a te e a tua sorella, e mi raccomando, tanta positività.sembra impossibile,ma si torna a vivere,e anche bene!io ho avuto una situazione molto simile, da quello che scrivi.in 9 ore sotto i ferri e 3 mesi di ospedale, il tutto per due volte, mi hanno fatto, tagliato e ricostruito un po` di tutto il torace,a leggere sulla carta quello che mi han fatto pensavo che non mi sarei più alzata da quel letto,invece dopo un anno sono in ottima forma,nuoto,vado velocissima in bici e tra qualche giorno sfodererò le mie vecchie scarpette da corsa!(purtroppo la mia complicanza oncologica non si è ancora conclusa,e quindi non posso ancora voltare pagina, ma intanto mi godo le pause facendo una bellissima vita normale (con qualche giusto sfogo ogni tanto, e con un pochetto di cortisone per tenere a bada la miastenia!)
RE: Timoma
Dianella | Lunedì, 25 Maggio 2015
Buongiorno, anche io da 9 anni diagnosticata miastenia, operata per timoma masaoka 3 stadio pluinodulare maligno e gozzo tiroide, sottoposta a radioterapia e per fortuna non ho avuto recidive. La miastenia invece continua a perseguitare, continue ricadute ogni qual volta si tentava togliere cortisone. 5 anni fa per ricaduta importante fatto ciclo immunoglobuline che hanno funzionato e iniziato a prendere azatioprina x eliminare cortisone, bene x 3 anni poi effetti collaterali dell`azatioprina che ha provocato tumori begnini e maligni con conseguenti 3 operazioni nel giro di 1 anno e 1/2 (ultima il 17 dicembre), tolto farmaco e senza cortisone (prendevo solo mestinon 3 volte al giorno), ricaduta grave ricovero ospedale per 1 mese fatti 2 cicli immunoglobuline e iniziato a prendere cortisone 75 mg/di` e solo lievemente migliorata. Ora sono a casa ma con difficoltà a parlare, mangiare, bere e debolezza palpebre muscoli collo, schiena braccia e alcune dita delle mani. Mercoledì ho risonanza torace.....spero che non ci sia recidiva del timoma! Dopo 9 anni? Mi sembra impossibile. Fra l`altro il cortisone a me provoca sbalzi d`umore, depressione, insonnia e (altra operazione) cataratta retroattiva tipica da cortisone (51 anni). Scusate lo sfogo ma sono spaventata e tanto stanca.
RE: Timoma
cristinav | Lunedì, 25 Maggio 2015
Una regola da non scordare mai: scalare i farmaci moooooooolto lentamente, per dare il tempo di abituarsi ma anche di vedere l effetto, e al primo segno di peggioramento anche lieve, fermarsi e tornare indietro. Lo avete sempre fatto? E a ogni segno di peggioramento significativo, aggredire comunque subito la malattia con adeguamento di terapia.
RE: Timoma
Dianella | Martedì, 26 Maggio 2015
Io il cortisone l`ho sempre scalato molto lentamente e rialzato dose al primo segnale di peggioramento. L`unica volta che è stato tolto completamente è stato 5 anni fa quando non mi faceva più effetto e oltre al ciclo di immunoglobuline ho iniziato a prendere azatioprina che come già spiegato ho dovuto eliminare x effetti collaterali importanti (ora nuova patologia carcinoma recidivo alla vescica oltre a vari tumori begnini). In questa ulteriore ricaduta fortissima non hanno funzionato i 2 cicli di immunoglobuline e anche i 75mg. Cortisone che prendo da circa 20 gg. Hanno all`inizio peggiorato i sintomi poi lievemente migliorati, ora sono stabile ma con difficoltà a parlare, mangiare, ecc. Senza contare che soffro d`insonnia e sicuramente questo non aiuta. Io sono di Udine e vengo seguita dalla clinica neurologica universitaria Dottoressa Scalise, mi trovo bene con lei è una persona molto sensibile, l`unico dubbio è che questa volta mi hanno fatto esame per positività anti-musk e sinceramente non so cosa sia. Esami fatti che hanno dato positività sono l`elettromiografia e anticorpi achr. Quello che mi chiedo se è normale che i farmaci non facciano effetto e cos`altro possono darmi per bloccare la malattia, premetto che prendo anche mestinon da 60mg/4 al di` più mestinon 180 1/2 compressa alla sera, inoltre a lyrica 150 mg sempre alla sera per aiutarmi a calmarmi.
RE: Timoma
cristinav | Martedì, 26 Maggio 2015
ciao. I farmaci sono sempre quelli, ma bisogna azzeccare ogni volta la giusta combinazione e dosi, vedrai che funzioneranno. Le immunoglobline senza cortisone non funzionano, per funzionare devono essere abbinate al cortisone. Un altro farmaco alternatovo all` azatioprina, sempre nei casi Achr positivi, è la ciclosporina. Per ogni paziente, bisogna vedere quale è meglio. In genere la ciclosporina funziona su più persone e più velocemente, ma si parla sempre di mesi, e in abbinamento al cortisone. Gli antiMusk sono un altro tipo di anticorpi, ma se sei positiva agli achr, non è molto probabile tu losia anche agli antiMusk: i doppi positivi sono molto rari. Sul libro "vivere la miastenia" edizione 2012 trovi molte informazioni, comprese quelle sugli anticorpi AntiMusk.
RE: Timoma
Dianella | Martedì, 26 Maggio 2015
Ciao Cristina e grazie per le le informazioni. Nell`ultima risposta hai scritto che le immunoglobuline non funzionano senza cortisone, forse questo è il problema di questa volta perché quando la mia neurologa mi ha ricoverata aveva prescritto di iniziare il ciclo immunoglobuline insieme al cortisone (come 5 anni fa), invece i dott.in reparto hanno deciso di non darmi il cortisone e hanno iniziato a somministrarlo solo dopo 5 gg dal 2 ciclo visto che non miglioravo. La mia neurologa il giorno dopo il mio ricovero era partita per un convegno, al rientro quando ha scoperto che ero senza cortisone si è arrabbiata........ma non mi ha spiegato il perché, ora ho capito! Non è giusto essere trattati come cavie. Già che sei così disponibile posso chiederti altre informazioni in riguardo all`invalidita` e all`assegno inps x inabilità temporanea al lavoro? Grazie
RE: Timoma
cristinav | Martedì, 26 Maggio 2015
Ciao. E sì. Non solo vanno fatte insieme al cortisone, ma quando il cortisone ha già avuto tempo di agire, quindi è da un po` che si prende. Per le pensioni di invalidità non so però dirti, perchè io continuo a fare il mio lavoro. Per una prima panoramica, guarda nel sito www.viverelamiastenia.it, nel menù a sinistra, su "Legge 104, invalidità e tutele".
RE: Timoma
cristinav | Martedì, 26 Maggio 2015
sono solo stata a casa in malattia 6 - 7 mesi, all`inizio della mia miastenia.
RE: Timoma
Dianella | Giovedì, 28 Maggio 2015
Ciao Cristina, io ho già l`invalidità del 67% e 9 anni fa quando mi sono ammalata ho anche avuto il riconoscimento della legge 104 non grave, sono stata a casa dal lavoro 1 anno d 1/2 e l`INPS mi ha versato assegnoper inabilità temporanea al lavoro per 6 anni e al 2 rinnovo tolto. Era solo per sapere se con ricadute così importanti c`era la possibilità di riavere questo aiuto, perché fra le operazioni che ho subito, la ricaduta di adesso e forse altra operazione cataratta da cortisone ho paura di superare i termini di malattia e perdere posto lavoro. Io ci riprovo.
RE: Timoma
cristinav | Giovedì, 28 Maggio 2015
si, puoi chiedere "l` aggravamento".
In attesa di risultati analisi antirecettori
Angela | Mercoledì, 15 Aprile 2015
Salve a tutti. Sono una ragazza di 19, da circa 6 mesi accuso una fortissima debolezza e stanchezza che ormai mi impedisce di fare brevi camminate, di prendere una borsetta in mano per piu di 10 minuti, non riesco a stare in piedi, e se lo faccio inizio a sentire fascicolazioni, e una stanchezza dei muscoli terribile che mi costringe a sedermi e appena posso, mettermi a letto e riposare anche se dipende da che sforzo ho fatto, anche a letto non riesco a sentire i miei muscoli rilassati ma mi danno un continuo fastidio. Dopo il riposo sto meglio. anche la sera mentre guardo la tv, inizio a vedere in modo strano, sfocato, non riesco a mettere a fuoco e vedo doppio. Il neurologo mi ha consigliato di fare i prelievi del sangue per verificare la presenza degli antirecettori dell`acetilcolina e gli anti musk. Ormai il termine sforzo per me descrive movimenti che prima ritenevo normali e quotidiani, non c`è la faccio più, alla mia età mi sento stanchissima e iimpossibilitata a fare tante cose, tutte banali. voi che avete gia diagnosticata questa malattia avete avuto i miei stessi sintomi? Potete raccontarmi un po? Vi mando un immenso saluto e vi auguro che le cure vi rendano piu forti di prima. un in bocca al lupo a tutti
      37 risposte    (ultima: Venerdì, 15 Maggio 2015)
RE: In attesa di risultati analisi antirecettori
Angela | Mercoledì, 15 Aprile 2015
Mi sono dimenticata di scrivervi che ho problemi di masticazione ( mi stanco subito ) e che dopo certi " sforzi " i miei muscoli si contraggono per lungo tempo e inizio ad avere fascicolazioni da tutte le parti.
RE: In attesa di risultati analisi antirecettori
cristinav | Mercoledì, 15 Aprile 2015
Si, avevo sintomi simili. Però le fascicolazioni non sono sintomo di miastenia. La miastenia, più che stanchezza, è debolezza. Sono un po` due sensazioni diverse: contro la debolezza non c`è volontà che tenga. Per esempio semplicemente il braccio che cerchi di tenere alzato va giù da solo. SE almeno uno degli esami che stai aspettando è positivo, è miastenia.
RE: In attesa di risultati analisi antirecettori
Angela | Mercoledì, 15 Aprile 2015
In che senso va giu da solo? Io non riesco a tenerlo alzato per esempio passandomi la piastra sui capelli, il braccio non resiste in quella posizione o semplicemente pettinandomi o tenendo il telefonino
RE: In attesa di risultati analisi antirecettori
cristinav | Mercoledì, 15 Aprile 2015
va giù da solo significa che anche se tu decidi di tenerlo su a costo di fatica e dolore, più di tanto non resiste cade giù. Perchè proprio il segnale non arriva più al muscolo. Il test tipico che fanno fare a Pisa, e tenere le braccia tese in avanti , e vedere se riesci a tenerle per diversi minuti, o cadono giù.
RE: In attesa di risultati analisi antirecettori
cristinav | Mercoledì, 15 Aprile 2015
( nella miastenia non c`è dolore)
RE: In attesa di risultati analisi antirecettori
cristinav | Mercoledì, 15 Aprile 2015
ma se poi ti riposi per esempio per 10 minuti, poi riesci a ritenerlo sù per un altro pò.
RE: In attesa di risultati analisi antirecettori
scrivi qui il tuo nome | Mercoledì, 15 Aprile 2015
Io non ho dolori... se cammino per esempio devo subito sedermi perche le gambe non mi reggono più. . Le sento debolissime . . Oppure mentre mastico devo fermarmi per riposarmi
RE: In attesa di risultati analisi antirecettori
cristinav | Mercoledì, 15 Aprile 2015
Vedrai che è miastenia e che si risolverà. La mia è iniziata nel 2006, adesso ho ben superato i 40 anni e riesco a correre. Aspetta gli asami, e se è miastenia informati personalmente il più possibile, per esempio con il libro "vivere la miastenia" edizione 2012.
RE: In attesa di risultati analisi antirecettori
Angela | Mercoledì, 15 Aprile 2015
Scusa se ti rubo del tempo con tutte queste domande, tu che sintomi hai avuto? io mi stanco a fare mobimenti semplicissimi
RE: In attesa di risultati analisi antirecettori
scrivi qui il tuo nome | Mercoledì, 15 Aprile 2015
Tornero ad essere quella di prima? Grazie del conforto... si se è miastenia leggerò quel libro e mi informerò .. da cio che racconto credi possa essere miastenia?
RE: In attesa di risultati analisi antirecettori
cristinav | Mercoledì, 15 Aprile 2015
I miei sintomi sono iniziati al dito indice ( lavoro al computer ) , e siccome era a tutte e due le mani, ho capito che non era tunnel carpale. Poi sono passati alla parola e alla deglutizione. All`inizio stavo bene la mattina, e troppo stranamente debole la sera. Non ruscivo a portare la forchetta alla bocca. Un giorno facendo le scale mi sono mancate le gambe e sono caduta.
RE: In attesa di risultati analisi antirecettori
cristinav | Mercoledì, 15 Aprile 2015
Si, tornerai a essere quella di prima, ma ci vorrà un periodo importante di cure. Non ti scoraggiare. Non tutti i neurologi conoscono bene la malattia, ma ce ne sono che la conoscono e quel libro è una guida a cui credere. Io mi curo dalla dottoressa che l`ha scritto. Di dove sei ?
RE: In attesa di risultati analisi antirecettori
cristinav | Mercoledì, 15 Aprile 2015
si, sembra miastenia.
RE: In attesa di risultati analisi antirecettori
Angela | Mercoledì, 15 Aprile 2015
Sono della Sardegna
RE: In attesa di risultati analisi antirecettori
cristinav | Mercoledì, 15 Aprile 2015
Gli esiti degli esami sono importantissimi. In Sardagna non sono troppo specializzati, specie in caso di esito negativo degli esami, senza voler togliere nulla al tuo neurologo, che magari è molto bravo. In alternaiva c`è Pisa. Sei giovane, non ti fermare finchè non trovi una buona soluzione ( esiste) , vicina o lontana che sia.
RE: In attesa di risultati analisi antirecettori
Angela | Mercoledì, 15 Aprile 2015
Stavo gia pensando di spostarmi a pisa o al besta. diciamo che ho paura dei tempi di attesa. Sono 6 mesi che sto male e sto peggiorando. Sono una studentessa universitaria e mi pesa tantissimo questa situazione
RE: In attesa di risultati analisi antirecettori
cristinav | Mercoledì, 15 Aprile 2015
Intanto mettiti in attesa, anche se intanto ti curi in Sardegna. Anche se in Sardegna le cure andranno bene, un secondo parere è utile. Io consiglio Pisa ( RIcciardi - Maestri ) perchè mi curo lì e mi hanno fatto rinascere.
RE: In attesa di risultati analisi antirecettori
cristinav | Mercoledì, 15 Aprile 2015
Intanto riposati il più possibile e non "sfidare" la malattia. I cibi freddi possono essere deglutiti più facilmente, scegli cose che non devono essere masticate molto. Consulta l`elenco dei farmaci controindicati: www.viverelamiastenia.it/web.php?lang=it&action=faq
RE: In attesa di risultati analisi antirecettori
scrivi qui il tuo nome | Mercoledì, 15 Aprile 2015
Grazie veramente di cuore per tutte le informazioni e il conforto. Appena ho le risposte degli analisi ti faccio sapere.
RE: In attesa di risultati analisi antirecettori
scrivi qui il tuo nome | Mercoledì, 15 Aprile 2015
Angela cerca le cure e tutto andrò bene .Un baccio
RE: In attesa di risultati analisi antirecettori
scrivi qui il tuo nome | Domenica, 26 Aprile 2015
Ciao a tutti. Ho ricevuto i risultati delle analisi degli antirecettori. sono negativi. ma i dottori dicono si tratta di miastenia. il 5 maggio ho la visita. cosa cambia dalla miastenia siero positiva a quella siero negativa? io continuo a stare sempre più male :-( Grazie in anticipo a chi mi risponderà
RE: In attesa di risultati analisi antirecettori
cristinav | Lunedì, 27 Aprile 2015
cambiano molto i farmaci e le cure da utilizzare, anche se purtroppo molti neurologi non lo sanno e danno le stesse cure a tutti.... Cure sbagliate possono causare seri peggioramenti. Con gli achrab negativi come i tuoi, NON va usato il mestinon e servono poco gli immunosopressori, no alla timectomia, a meno che non ci sia un tiimoma, ma in genere in tali casi non c`è. Sì invece a cortisone e immunoglobuline. Trovi queste indicazioni nel libro "vivere la miastenia" edizione 2012. Se la tua miastenia è solo oculare, essendo achrab negativa, rimarrà solo oculare.
RE: In attesa di risultati analisi antirecettori
cristinav | Lunedì, 27 Aprile 2015
farai anche gli esami per gli anticorpi AntiMusk? la miastenia AntiMUsk positiva, risponde bene anche lei solo a cortisone e immunoglobuline.
RE: In attesa di risultati analisi antirecettori
Angela | Giovedì, 7 Maggio 2015
Ciao Cristina, ho fatto EMG di singola fibra e risulta positivo anche se i valori dei jitter non sono troppo alti, gli anticorpi antiMusk e anti recettori dell`acetilcolina sono negativi e domani farò una tac al torace. I sintomi persistono, ho fatto una visita neurologica e il dottore mi ha prescritto mestinon anche se non sa se la diagnosi certa è di miastenia o cfs(sindrome stanchezza cronica). Non capisco più nulla, ho chiamato a Pisa e mi hanno detto di non prendere mestinon e tra poco tempo ho una visita dal dottor maestri. Speriamo riesca a risolvere qualcosa.
RE: In attesa di risultati analisi antirecettori
Angela | Giovedì, 7 Maggio 2015
Un`altra cosa... Se gli anticorpi risultano negativi, ma i sintomi ci sono, come si ha la certezza che sia miastenia? Grazie
RE: In attesa di risultati analisi antirecettori
ester. | Giovedì, 7 Maggio 2015
Salve a tutti,scusate se interrompo questa discussione ma non so a chi chiedere e questo mi sembra il forum adatto. Mio padre da circa 4 mesi ha riscontrato problemi alla vista in quanto ha iniziato a vedere doppio ed era convinto fossero gli occhiali a essere difettosi. Un mese fa si è recato dall`oculista per chiedere maggiori informazioni e quest`ultimo si è accorto che la palpebra sinistra si fosse abbassata molto rispetto a quella destra. Cosi sospettò avesse la miastenia gravis e da bravissimo oculista gli ha prescritto una serie di analisi ( TC torace,elettromiografia a fibra singola, anticorpi). Due settimane fa si è recato al policlinico della nostra città,Messina, e qui attraverso l`Elettromiografia di Singola fibra gli hanno esplorato l`orbicolare dell`occhio sinistro, la cui palpebra si è notevolmente abbassata. L`esame ha messo in evidenza jitter abnormemente aumentato e il neurologo gli ha diagnosticato la miastenia. Come cura gli ha prontamente prescritto il mestinon 3 volte al giorno e di fare dei dosaggi riguardanti antirecettori per l`acelticolina, poi dosaggi di ormoni tiroidei i cui risultati li avremo prossima settimana.Adesso leggendo la vostra discussione mi sembra di capire che il neurologo abbia prescritto il mestinon senza aver letto i risultati dei prelievi e senza avere la tac al torace che mio padre farà domani. Ho letto che la dott.Ricciardi a Pisa sia molto brava ma non riusciamo a trovare alcun numero che risponda. Voi sapete come contattarla? Nel frattempo cara Angela e Cristina spero che andrà tutto bene per voi. Un saluto e un abbraccio.
RE: In attesa di risultati analisi antirecettori
cristinav | Giovedì, 7 Maggio 2015
ciao Angela. Come ti soiegheranno anche a Pisa, in questi casi la diagnosi è solo clinica, ovvero "dai sintomi". E` il neurolgo che osservando bene i sintomi e magari facendo fare delle prove fisiche, capisce se il tipo di debolezza, i suoi tempi, cartteristiche ecc..., sono causate da miastenia, o invece no. Ma ci vuole un medico che la miastenia la conosca davvero. Stai tranquilla, il dott. Maestri ha in carico centinaia di pazenti. E` stato il mio neurologo. ( dico è stato, perchè adesso sto bene da tanto tempo, e non faccio più controlli ).
RE: In attesa di risultati analisi antirecettori
scrivi qui il tuo nome | Giovedì, 7 Maggio 2015
trovate i contatti sul sito dell` associazione www.viverelamiastenia.it , nel menù a sinistra. Trovati?
RE: In attesa di risultati analisi antirecettori
ester. | Giovedì, 7 Maggio 2015
si ho trovato i contatti nel sito che mi ha indicato ma non risponde nessuno in entrambi. Sto provando da stamattina.
RE: In attesa di risultati analisi antirecettori
scrivi qui il tuo nome | Giovedì, 7 Maggio 2015
utilizza la mail.
RE: In attesa di risultati analisi antirecettori
ester. | Venerdì, 8 Maggio 2015
ok ho risolto grazie mille.
RE: In attesa di risultati analisi antirecettori
scrivi qui il tuo nome | Giovedì, 7 Maggio 2015
infatti gli orari riportati sono questi: Martedì ore 9:30-12:30 e Venerdì 9:30-12:30
RE: In attesa di risultati analisi antirecettori
Angela | Giovedì, 14 Maggio 2015
Cara Cristina, ho fatto la tac con contrasto al torace , risulta un residuo timico. Il fatto che ci sia può essere causato dalla miastenia ?
RE: In attesa di risultati analisi antirecettori
scrivi qui il tuo nome | Giovedì, 14 Maggio 2015
Quindi ricapitolando, l`EMG è positiva, ho un residuo timico e risultano negativi gli antiMuSk e gli achr ... Nessuno ancora mi ha formulato una diagnosi certa e io sto male
RE: In attesa di risultati analisi antirecettori
loredana82 | Giovedì, 14 Maggio 2015
Ciao potrebbe essere miastenia siero negativa, il residuo timido lo hanno milioni di persone perché il timo si secca e rimane un residuo che non vuol dire nulla, auguri
RE: In attesa di risultati analisi antirecettori
cristinav | Venerdì, 15 Maggio 2015
si confermo anche io. Il residuo timico lo ha tutta la gente o quasi.
RE: In attesa di risultati analisi antirecettori
cristinav | Venerdì, 15 Maggio 2015
..quello che ha scritto Loredana è più corretto: milioni di persone :-)
approccio sbagliato alla miastenia?
Francesco | Martedì, 14 Aprile 2015
Buongiorno a tutti, anzitutto chiedo scusa per il lungo messaggio, dopo la presentazione prometto di essere più conciso. A mio padre è stata diagnosticata la miastenia gravis da circa un anno, dopo aver ritenuto per una vita il suo problema all`occhio conseguenza di interventi effettuati negli anni ha cominciato la cura che prevedeva anche il mestinon oltre che cortisone e dopo qualche tempo si è spaventato per gli effetti collaterali (sentiti in giro) dei farmaci assunti. Ha quindi cominciato un percorso (parallelo) con un famoso omeopata, passando persino da un`agupunturista.. leggendovi mi prende il terrore che stia battendo più strade senza pazienza e nella maniera più sbagliata di tutte.. qualcuno sa darmi una "scaletta" di passi giusti da compiere per trovare eventualmente la cura giusta? tipo: che tipo di miastenia, anticorpi pos o neg, etc..? grazie infinite a chi vorrà rispondere
      8 risposte    (ultima: Venerdì, 1 Maggio 2015)
RE: approccio sbagliato alla miastenia?
Pippo | Martedì, 14 Aprile 2015
Ciao Francesco, x capire quale sia la terapia corretta da seguire x stare meglio é assolutamente indispensabile sapere se tuo padre é positivo o negativo agli anticorpi e questo é un esame che deve prescrivere il neurologo. Se la terapia iniziale é il deltacortene, inizialmente x un po` di tempo i sintomi tendono a peggiorare (quindi l`impressione é che la cura non stia facendo effetto, anzi che addirittura si stia peggio). Bisogna però pazientare e trovare il giusto dosaggio di farmaci. Io sono più di otto mesi che assumo cortisone e sebbene abbia iniziato a scalare adesso mi sono dovuta fermare xché é subentrata un po` di debolezza. Sono stata tentata dall`omeopatia e altre cure naturali, però al momento non voglio rischiare di tornare a vederci doppio come all`inizio della malattia e quindi continuo con il mio cortisone... Credo che sia molto importante trovare un bravo neurologo, soprattutto un medico che conosca bene la miastenia; magari se ci dici la città dove abiti qui dal forum qualcuno ti può suggerire dei nominativi... In bocca al lupo.
RE: approccio sbagliato alla miastenia?
cinzia | Mercoledì, 15 Aprile 2015
il mestinon non da effetti collaterali o assuefazione, gli effetti collaterali sono solo se si è sieronegativi, ma non fa neanche effetto. credo che dovresti fare leggere a tuo padre un po di conversazioni del forum e magari fare qualche domanda. in bocca al lupo
RE: approccio sbagliato alla miastenia?
scrivi qui il tuo nome | Mercoledì, 15 Aprile 2015
Grazie a entrambe per la risposta.. sono tutti consigli utilissimi.. intanto sabato lo faccio venire a Pisa per l`incontro.. siamo di Grosseto quindi non dovremo fare troppa strada.. un saluto
RE: approccio sbagliato alla miastenia?
cristinav | Mercoledì, 15 Aprile 2015
Se il problema è solo all`occhio, è quasi sicuramente miastenia sieronegativa, e il quel caso, come dice anche Pippo, il mestinon non serve a niente e in più fa molto male: te ne accorgi dai sintomi "collaterali", che sono proprio la campanella di allarme. L` unico farmaco che serve, è il cortisone. Per una descrizione di malattie e cure, ti consiglio vivamente il libro "vivere la miastenia" edizione 2012. L`agopuntura e l`omeopatia, per ora non c`è nessuna evidenza che curino la miastenia. Se omeopatia vuol dire "non prendere il mestinon", allora ovviamente ci sono benefici!
RE: approccio sbagliato alla miastenia?
carla | Venerdì, 1 Maggio 2015
ma chi ve lo ha detto o dove lo avete letto che i siero negativi nn rispondono al mestinon? sapete ke il 40% dei siero negativi io compresa risponde al mestinon? si sta facendo anche uno studio su questa percentuale del xkè quindi nn buttate li le cose senza saperle io sono sieronegativa prendo il mestinon e rispondo bene nn è detto che anche altri possono farlo e infatti i neurologi lo danno magari quel 60 % fa testo ma nn il 100%
RE: approccio sbagliato alla miastenia?
cristinav | Venerdì, 1 Maggio 2015
Il mestinon allunga la vita della colinesterasi, un enzima che spegne l`acetilcolina, il trasmettitore che trasmette il comando di muoversi, dal nervo al muscolo. Gli anticorpi contro i recettori dell` acetilcolina fanno sì che l`acetilcolina non funzioni. prendendo il mestinon, si spegne la colinesterasi, e quindi l`acetilcolina vive di più, e ha più possibilità di trasmettere il movimento. Chi è sieronegativo per questi anticorpi, prendendo il mestinon introduce nel suo organismo un farmaco che rovina l`equilibrio, fa vivere troppo l`acetilcolina, e per questo si hanno "troppi" movimenti che diventano scoordinati, a partire da crampi e tremori, e sono appunto i segni che qualcosa non va. A Pisa il mestinon ai sieronegativi non lo danno. L`importante è sapere che ci sono questi meccanismi, e non pensare che miastenia = per forza mestinon. Insomma, verificare se il mestinon fa bene o no e in che dose, e non prenderlo a occhi chiusi solo perchè il medico ce lo prescrive.
RE: approccio sbagliato alla miastenia?
lory | Venerdì, 1 Maggio 2015
Io sono siero negativa e sono 8 anni che prendo il mestinon, mi da beneficio e senza di quello, farei fatica a fare tante cose, io sono seguita a Bergamo e ogni 4 h mi prendo la mia mezza pastiglia al mattino e alla sera la prendo intera, non è assolutamente vero che il mestinon fa male ai siero negativi....
RE: approccio sbagliato alla miastenia?
Paola prima | Venerdì, 1 Maggio 2015
"Uomo avvisato, mezzo salvato".
Iperplasia timica
Masy | Martedì, 31 Marzo 2015
Ciao a tutti, Mi è stata diagnosticata un`iperplasia timica, Sono doppio siero negativa è potete immaginare tutte le difficoltà del caso. Mi potreste spiegare un po` cos`è è come intervenire? Un mio amico è stato molto esaustivo e già mi ha dato le dritte giuste, ma qualche notizia in più non mi dispiace. Grazie mille
      3 risposte    (ultima: Giovedì, 2 Aprile 2015)
RE: Iperplasia timica
cristinav | Mercoledì, 1 Aprile 2015
Ciao. L`iperplasia timica non è una malattia. Ce l`hanno tantissime persone senza miastenia e sanissime, è una cosa comune. Dal centro per la miastenia di della dr. Ricciardi ho imparato che nella miastenia negativa achr, quindi anche nella doppio negativo, il timo non c`entra niente e quindi non lo tolgono. Lo tolgono solo se ha un timoma, che è un`altra cosa, ma che in genere per le negative non capita. Lo trovi spiegato anche nel libro "vivere la miastenia" edizione 2012.
RE: Iperplasia timica
cristinav | Giovedì, 2 Aprile 2015
PS: Scrivendo che lo tolgono solo se hai un tumore, intendevo ovviamente per i sieronegativi.
RE: Iperplasia timica
scrivi qui il tuo nome | Giovedì, 2 Aprile 2015
Grazie mille Cristina. Per fortuna ho parlato con altre persone con la mia stessa storia clinica, che si sono sottoposti o sottoporranno a questo intervento di bonifica a breve, come hanno consigliato del resto anche s me.
classificazione miastenia
Paolo | Lunedì, 16 Marzo 2015
rivedendo le dimissioni dall`ospedale leggo che la mia viene classificata di seconda B qualcuno mi sa dire cosa significa? grazie
      3 risposte    (ultima: Lunedì, 16 Marzo 2015)
RE: classificazione miastenia
cristinav | Lunedì, 16 Marzo 2015
si tratta di un valore della classificazione "MGFA", una scala che descrive i sintomi della miastenia, indipendentemente dalle cause, cioè dagli anticorpi, anche perchè è stata inventata prima della scoperta di tutti gli anticorpi noti oggi. Classe II B significa: "interessamento preponderante dei muscoli orofaringei, di quelli respiratori o di entrambi. Può coesistere un interessamento minore o uguale anche dei muscoli degli arti, di quelli assiali o entrambi". ( dal libro "la terapia anticolinesterasica nella Miastenia Gravis" Ricciardi/Fontana 2004, ma trovi anche su internet )
RE: classificazione miastenia
cristinav | Lunedì, 16 Marzo 2015
se invece è scritto con numero, cioè 2B, allora è la classificazione Osserman ( 1958) che significa: "generalizzata di media gravità con manifestazioni bulbari: esordio graduale spesso oculare. progredisce interessando in maniera più grave e generalizzata i muscoli scheletrici e bulbari. Evidenti disturbi quali disfonia, disfagia e deficit masticatorio." (stesso libro)--- insomma più o meno la stessa cosa.
RE: classificazione miastenia
paolo | Lunedì, 16 Marzo 2015
grazie 1000 per le tue risposte sempre esaurienti...
Malattia rara
Stefano | Lunedì, 9 Marzo 2015
Fatemi capire una cosa: corrisponde a vero che in Italia la celiachia con un`incidenza di 1/150 è considerata alla stregua delle malattie rare mentre la miastenia che ha un`incidenza di 1/10000 NO?
      18 risposte    (ultima: Giovedì, 12 Marzo 2015)
RE: Malattia rara
cristinav | Martedì, 10 Marzo 2015
si, è vero. Ma l` elenco delle malattierare è in corso di aggiornamento proprio ora per la prima volta dopo tanti anni, e la miastenia entrerà a farne parte.
RE: Malattia rara
Pippo | Martedì, 10 Marzo 2015
Si, però chissà quanto tempo passerà....... Sappiamo come funzionano le cose in Italia!!!
RE: Malattia rara
Stefano | Martedì, 10 Marzo 2015
Speriamo Cristina, speriamo... Se non altro per informare a dovere il personale sanitario e quella massa di burocrati con cui siamo spesso costretti a confrontarci...
RE: Malattia rara
gianna | Martedì, 10 Marzo 2015
ma se viene inserita come malattia rara, quali vantaggi ci da diritto? c e la possibilità di un indennizzo mensile tipo una pensione anche se la malattia nn e aggravata da nessuna percentuale di invalidita? ci permettera essenzione totale su medicine e esami o e solo una dicitura che nn cambiera niente? grazie per il chiarimento. buona notte a tti
RE: Malattia rara
cristinav | Mercoledì, 11 Marzo 2015
Il vantaggio sarebbe quello di non pagare i ticket per visite ed esami, di qualsiasi cosa fatta per la miastenia, come per esempio esami del sangue completi ecc...
RE: Malattia rara
cristinav | Mercoledì, 11 Marzo 2015
e chissà, spero tanto una valutazione più attenta da parte delle commissioni per l invalidità...
RE: Malattia rara
Silvia | Mercoledì, 11 Marzo 2015
Qualcuno ha idea di quali potrebbero essere i tempi per l`inserimento della miastenia nell`elenco?
RE: Malattia rara
paola2 | Mercoledì, 11 Marzo 2015
Buonasera a tutti, volevo precisare che la Celiachia non è assolutamente malattia rara, è considerata cronica e invalidante, ne sono certissima perché io sono celiaca da sempre e ho un`esenzione classica e non da malattia rara, l`esenzione che ho x la patologia rara che ho, mi è arrivata direttamente da Bolzano dopo che ero stata al centro delle malattie rare, inoltre volevo dire che x la malattia rara non percepisco nulla, io non pago i ticket perché ho un`invalidità al 100% e ho pure la Miastenia Gravis....e altre patologie...
RE: Malattia rara
cristinav | Mercoledì, 11 Marzo 2015
eccola qui la "sprue celiaca" ( celiachia) come malattia rara, codice RI0060. Almeno per ora. ---- www.salute.gov.it/portale/temi/p2_6.jsp?lingua=italiano&id=898&area=Malattie%20rare&menu=esenzionit
RE: Malattia rara
cristinav | Mercoledì, 11 Marzo 2015
qui lel croniche invalidanti, e la celiachia non c`è. Sempre per ora. ---- www.salute.gov.it/portale/temi/p2_6.jsp?lingua=italiano&id=1017&area=esenzioni&menu=croniche
RE: Malattia rara
scrivi qui il tuo nome | Giovedì, 12 Marzo 2015
La sprue celiaca è la dermatite erpetiforme, da gli stessi sintomi della Celiachia ma è diversa perché procura dei pomfi sulla pelle pruriginosi e si riempie tutto il corpo, quella è rara ma la Celiachia no, sono la diretta interessata perciò ne sono sicura....
RE: Malattia rara
cristinav | Giovedì, 12 Marzo 2015
le leggi italiane sono davvero contorte, e sono ..interpretabili. A tutti i convegni sulle malattie rare a cui ho assistito, la celiachia é sempre stata considerata rara, anche se é noto che non dovrebbe esserlo, e lo dicono esplicitamente. Comunque fra le croniche invalidanti non cé.
RE: Malattia rara
cristinav | Giovedì, 12 Marzo 2015
anche secondo la AIC (associazione italiana celiachia) sia la celiachia che la sua variante ovvero la dermatite, é rara: www.celiachia.it/menu/neo/neo.aspx?SS=540&M=544
RE: Malattia rara
scrivi qui il tuo nome | Giovedì, 12 Marzo 2015
Ciao Cristina vorrei acquistare il libro della Dott.ssa Ricciardi ultima edizione .....scarpellinimirella@outlook.it. Aspetto tue notizie
RE: Malattia rara
Stefano | Giovedì, 12 Marzo 2015
Difatti il problema non è che la celiachia sia riconosciuta dal min. salute nell`elenco delle patologie rare ma il fatto che sia "considerata" socialmente una malattia rara. Il problema è volevo sollevare è proprio questo: ai miastenici manca la forza politica di far riconoscere la miastenia come malattia rara. Premesso che nulla voglio togliere ad una malattia come la celiachia ed auguro a tutti una vita con la migliore salute possibile, il paradosso è questo: i celiaci sono molti, le associazioni premono per il riconoscimento di esenzioni/aiuti/invalidità/handicap/percorsi sanitari etc, e siccome sono numerose e potenti hanno una possibilità di ottendere qualcosa; i miastenici sono pochi, le associazioni (sostanzialmente due) fanno quello che possono e ottengono meno. Risultato: si rischia di tutelare di più un numero più grande di persone e di meno le altre. Il problema è la percezione sociale della miastenia. Sapete cosa mi ha risposto un noto centro di fisioterapia specializzato in patologie neurologiche quando ho chiesto di entrare in un percorso assistenziale? "Come si chiama la sua malattia? Miastenia? Guardi, qui abbiamo patologie più importanti come la sclerosi multipla, la possiamo mettere in lista ma la precedenza la diamo a loro"
RE: Malattia rara
cristinav | Giovedì, 12 Marzo 2015
E` il problema tipico delle minoranze! Rispetto alla sclerosi però la miastenia ha un vantaggio: non è degenerativa, e si può trattare bene con le cure giuste. Se però non si riesce ad accedere alle cure giuste, il vantaggio svanisce....
RE: Malattia rara
cristinav | Giovedì, 12 Marzo 2015
Per ordinare il libro, vedi nel sito dell` associazione, c`è scritto come fare, a sinistra cliccando su "libri per la miastenia". C`è scritto: "Per acquistare i libri dalla nostra Associazione, INVIA UNA EMAIL con titolo "RICHIESTA LIBRI", all` indirizzo di posta elettronica: miaonlus@live.it indicando quali libri desideri acquistare, a quale indirizzo vuoi che vengano recapitati e un numero di telefono per essere contattato. E` importante indicare il numero di telefono. Il libri ti saranno inviati per raccomandata in contrassegno postale ( il costo delle spese postali è di circa 7,00 euro ), e arriveranno presso l` indirizzo da te indicato dopo 15 giorni circa "
RE: Malattia rara
paola2 | Giovedì, 12 Marzo 2015
Buonasera, volevo chiarire che la Celiachia qua in Trentino Alto Adige è considerata cronica e invalidante, mentre nelle altre regioni è considerata rara, comunque nessun celiaco ha un`invalidità o percorsi di cura, abbiamo solo il buono mensile x l`acquisto dei prodotti dietoterapici che costano un botto e l`esenzione x la gastro e altri esami, ma quelli inerenti alla malattia, inoltre noi in provincia di Trento, dal 1 gennaio 2015 x le donne 100€ al mese e i maschi 140€ al mese, non è una discriminazione??
Mestinon
Simo | Sabato, 7 Marzo 2015
Buonasera e scusatemi per il disturbo, volevo chiedervi un`informazione. Da stamattina assumo Mestinon 30 mg per tre volte al giorno ma ad ogni assunzione mi sono accorta che mi vengono dei forti acufeni e sensazione di orecchio pieno. Poi stasera dopo l`ultima assunzione ho avuto una sensazione di fastidio al palato molle ed alla gola come se si stessero gonfiando impedendo il passaggio dell`aria. La sensazione è durata circa 15 minuti e poi si è normalizzata. A qualcuno è successo? devo sospenderlo? Sono molto preoccupata. GRAZIEA a chi mi risponderà...
      19 risposte    (ultima: Giovedì, 19 Marzo 2015)
Re: Mestinon
cristinav | Sabato, 7 Marzo 2015
ciao. Il mestinon non e` un farmaco adatto a tutti i tipi di miastenia. Gli effetti collaterali indicano proprio che e troppo o che non va preso per niente. Se e una miastenia con anticorpi achr negativi, non va proprio preso. Inoltre e` un farmaco solo sintomatico. Il forum e` pieno di casi di miastenia sieronegativa che sono stati peggio a causa del mestinon. Non tutti i medici lo sanno, e li prescrivono a tutti, spesso senza chiedere nemmeno al paziente se va meglio o peggio. Leggi il libro `Vivere la miastenia` edizione 201
RE: Mestinon
Simo | Sabato, 7 Marzo 2015
Grazie Cristinav so che sei una voce autorevole di questo forum quindi ti ringrazio per la risposta. Gli anticorpi AbAchr sono >80 nel mio caso e non ho mai accusato abbassamento delle palpebre ma solo forte debolezza difficoltà nella masticazione e deglutizione e nel respirare. Ho chiamato il neurologo stamattina e mi ha detto che quelle che ho avuto non sono reazioni al farmaco, gli ho risposto che ho preferito diminuire la dose di Mestinon a 15mg e mi ha detto che è perfettamente inutile come se non prendessi niente, intanto il problema del respiro con questa dose mi sembra essere sotto controllo solo la debolezza si fa sentire. Secondo voi sbaglio?
RE: Mestinon
cristinav | Sabato, 7 Marzo 2015
allora sei positiva achr, quindi il mestinon è adatto al tuo caso. Effettivamente 15 mgr è una dose molto bassa. Fai benissimo a consultarti con il neurologo, devi riferigli come va proprio per trovare il dosaggio giusto per te. Il mestinon dura solo circa 4 ore. ( ci sono anche casi di persone positive achr che però sono intolleranti al mestinon, anche se rari. Per questo è molto importante osservare l`effetto che fa ).
RE: Mestinon
cristinav | Sabato, 7 Marzo 2015
PS: un quarto di mestinon (15) è vero che è molto poco, ma non è zero, fa il suo effetto.
RE: Mestinon
cristinav | Sabato, 7 Marzo 2015
si può anche prendere dosi diverse durante la giornata, per esempio a volte 30 e a volte 15. ( perfchè 3 volte? in genere si prende 4 volte: ore 7:00, 11:00, 15:00 , 19:00 )
RE: Mestinon
Simo | Sabato, 7 Marzo 2015
Io non mi fido molto di questo neurologo secondo me non ne capisce molto di questa malattia, infatti ho già fissato un appuntamento con la Dott. Ricciardi che dovrebbe visitarmi inizio di Aprile fortunatamente. Lo dico perché a momenti ne so più io della mia malattia che lui, mi è stata diagnosticata adesso ma ci combatto da più di un anno, precisamente da poco dopo che è nato il mio secondo figlio che ancora non ha due anni. È stato ed è faticoso prendermene cura ma sono mamma e combatto per riempire la loro vita di cure e amore anche se è davvero difficile. Sono ancora all`inizio del cammino ma spero tanto di poter stare bene per loro.
RE: Mestinon
scrivi qui il tuo nome | Sabato, 7 Marzo 2015
L`unica cosa che non vorrei è che prima di sottopormi alla visita con la Dottoressa, la cura che sto facendo facesse precipitare la situazione. Pensa che non mi ha chiesto niente, sono stata io a dirgli che ero allergica ai farmaci e che ancora non avevo fatto la Tac al mediastino etc....e poi stamattina mi ha dato un altro appuntamento tra dieci giorni e mi ha detto che "tanto secondo me ci vuole il cortisone".
RE: Mestinon
cristinav | Sabato, 7 Marzo 2015
bene, Aprile e` fra pochissimo. Il cortisone (deltacortene) e` comunque il farmaco principale per tutti i tipi di miastenia.
RE: Mestinon
Ada | Sabato, 7 Marzo 2015
Ciao simo, anch`io sono positiva agli achrab ma non tollero il mestinon, mi dava più disturbi che beneficio, anche se ne prendevo un quarto, stavo malissimo e mi dava coliche di pancia e fortissima diarrea, perciò non assorbivo nemmeno il cortisone e l`azatioprina perciò dopo qualche mese il neurologo me lo ha fatto smettere e sto abbastanza benino, auguri ...
RE: Mestinon
Simo | Lunedì, 9 Marzo 2015
Buonasera a tutti, allora in questi giorni ho assunto 15 mg di Mestinon ogni 4 ore ma purtroppo senza significativi risultati ne riguardo alla debolezza ne riguardo al respiro. Poi stamattina ho aumentato la dose a 30mg ogni sei ore, e dopo tre ore dall` assunzione ho avuto una forte nausea. Ho chiamato il neurologo e lui mi ha aumentato la dose a 60mg per tre volte dicendomi che alcuni effetti del farmaco vanno tollerati, dimenticavo che qualche volta ho delle fascicolazioni alle palpebre, però devo ammettere che il respiro va molto meglio. Che fare? Grazie a chi vorrà risoondermi
RE: Mestinon
Ada | Lunedì, 9 Marzo 2015
Ciao Simo, se il mestinon ti da beneficio, tu continua a prenderlo su indicazione del tuo neurologo, se con il respiro inizi a stare meglio, vuol dire che il farmaco agisce bene, a me non dava nessun beneficio neppure per il respiro anzi stavo malissimo e ho fatto anche la timectomia anni fa, ti auguro di trovare la giusta terapia e di stare meglio!!!
RE: Mestinon
Simo | Lunedì, 9 Marzo 2015
Grazie tante Ada, tu non sai quanto mi sia di aiuto potermi confrontare con altri che come me hanno la stessa malattia e sicuramente mi capiscono e possono consigliarmi. Stasera il respiro va davvero male perché ho preso l`ultima pillola alle 20.00 domani chiamerò di nuovo il neurologo....speriamo bene, ma sono davvero spaventata, soprattutto perché con il lavoro che fa mio marito rimango spessissimo sola con i bimbi piccoli anche di notte e allora mi assale l`ansia. Scusate lo sfogo.
RE: Mestinon
cristinav | Lunedì, 9 Marzo 2015
Per fermare la miastenia, se il mestinon non basta, ci vuole il cortisone. Tieni conto che quando il mestinon comincia a dare troppi effetti collaterali, vuol dire che non può fare di più, e ci vuole il cortisone.
RE: Mestinon
Simo | Martedì, 10 Marzo 2015
Ciao a tutti oggi pomeriggio ho avuto un`altra difficoltà respiratoria che mi sembrava di svenire. Mi sono fatta una pennichella di 1 ora e non appena mi sono svegliata si è presentata diplopia occhio sinistro che non avevo mai avuto. Come al solito non so se è stato il Mestinon che ho aumentato a 45mg. Finalmente il neurologo ha accettato di vedermi domani per darmi il cortisone. Ma ho letto che la situazione peggiorera` i primi tempi. È vero per tutti. Ho paura di finire intubata. Scusatemi se mi annoio ma mi sento sola anche dal punto di vista medico.
RE: Mestinon
cristinav | Martedì, 10 Marzo 2015
stai tranquilla, non si finisce intubati per il cortisone! L` eventuale peggioramemnto da cortisone riguarda solo alcuni muscoli, per esempio quelli che tengono su la testa, ma non riguarda assolutamente quelli della respirazione o deglutizione.
RE: Mestinon
Marty | Giovedì, 19 Marzo 2015
Ciao Simo! Com`è andata? Cristinav é sempre preparatissima ma stavolta devo contraddirla: io, in cura al Besta direttamente con il Cornelio, all`inizio della terapia cortisonica sono stato ricoverato preventivamente perché con i sintomi come tuoi Simo, avrei e ho avuto un peggioramento importante di tutti i muscoli bulbari. Non parlavo, non deglutivo neppure la saliva e respiravo concentrandomi sul ritmo! Mi dispiace scriverlo e ti auguro con tutto il cuore che non ti accada, ma è giusto sapere e non prendere alla leggera queste cose. All`epoca la neurologia di Treviso mi avrebbe curato a casa ma non era assolutamente "il caso"! Ora sto bene e il rimedio maggiore per me è sempre stato fare le immunoglobuline! Ciao, tienici informati e un grosso in bocca al lupo!
RE: Mestinon
cristinav | Giovedì, 19 Marzo 2015
ma il peggioramento è stato causato proprio dal cortisone, o dal decorso della malattia, che essendo all`inizio, era prevedibile ? thanks :-)
RE: Mestinon
Marty | Giovedì, 19 Marzo 2015
Il prof Cornelio mi aveva imposto il ricovero per iniziare il trattamento con il cortisone sapendo che questo avrebbe aggravato il mio stato di malattia! Cristnav, non voglio andare furi tema ma potresti rispondermi qualcosa riguardo la domanda sulle IgVena che ho posto ieri sera? Un abbraccio a tutti Marty
RE: Mestinon
cristinav | Giovedì, 19 Marzo 2015
ti ho risposto ora sull altro post.
MIO PADRE AFFETTO DA MIASTENIA
ALBERTO | Venerdì, 6 Marzo 2015
Buongiorno a tutti, vi chiedo dei consigli su questa malattia ancora sconosciuta. A mio padre circa 4/5 mesi fa è stata diagnosticata questa malattia. Come sintomo ha "solo" una fastidiosissima diplopia, la cosa che ci preoccupa molto e che da 4 mesi circa assume del mestinon e del cortisone, ma non trova miglioramenti, anzi. Abbiamo cercato un appuntamento con la Dott.ssa Ricciardi, ma non ci è stato dato con lei, bensi` con il DOTT.Maestri al santa chiara, il 19 ottobre. Temo che da qui al 19 ottobre la malattia possa andare avanti e magari aggravarsi (spero di no). Volevo sapere, se qualcuno di voi ci può indirizzare, magari ad altri specialisti, prima di essere ricevuti il 19 ottobre. Siamo davvero tutti molto preoccupati, spero che mi possiate dare una mano voi del forum. Grazie mille per le risposte.
      5 risposte    (ultima: Domenica, 8 Marzo 2015)
RE: MIO PADRE AFFETTO DA MIASTENIA
cristinav | Venerdì, 6 Marzo 2015
Ciao. se ha solo problemi agli occhi, quasi sicuramente ha gli anticorpi Achr negtivi, e quindi il mestinon non gli serve a niente, anzi, a lungo andare crea problemi che possono essere scambiati per miastenia. I segni dei problemi che provoca sono diarrea, tremori, crampi, sudorazione, blocco delle articolazioni delle dita, incontinenza urinaria ...( o anche solo uno di questi) L`unico farmaco utile in questo tipo di miastenia è il cortisone ( deltacortene). Procurati il libro "vivere la miastenia" della dr. Ricciardi, edizione 2012, spiega queste cose.
RE: MIO PADRE AFFETTO DA MIASTENIA
scrivi qui il tuo nome | Venerdì, 6 Marzo 2015
Capisco, lo comprerò subito. Grazie mille per la pronta risposta. Mi sapresti indicare uno specialista, intanto che aspetto la visita del 19 ottobre?Grazie ancora
RE: MIO PADRE AFFETTO DA MIASTENIA
Pippo | Venerdì, 6 Marzo 2015
In quale città abiti???
RE: MIO PADRE AFFETTO DA MIASTENIA
scrivi qui il tuo nome | Sabato, 7 Marzo 2015
Provincia di Lecce Pippo, ma se fosse necessario prenderei il primo aereo, non avremmo problemi a spostarci al Nord. Grazie mille ancora
RE: MIO PADRE AFFETTO DA MIASTENIA
Pat | Domenica, 8 Marzo 2015
Ciao Alberto! Posso darti alcune indicazioni anche se io abito in Emilia Romagna. Mettiti in contatto con la dottoressa Occhilupo Antonia,presidente dell`associazione miastenia gravis di Lecce. A Lecce una volta al mese viene il dottor Liguori (il neurologo che ha avuto in cura Gattuso...cosi dicono). Conosco alcune persone miasteniche che vanno da lui ed è un neurologo molto preparato. La dottoressa Occhilupo è miastenica come noi, è medico psichiatra ed offre anche consulenza psicologica. Direi che è un`ottima prospettiva. Il numero che puoi contattare è questo: 3931047671. Altrimenti alla mail: amgravis@gmail.com In bocca al lupo e tienici aggiornati!
Mia figlia di 4 anni ha la miastenia oculare
tatiana | Domenica, 22 Febbraio 2015
Salve a tutti.gli esami parlano chiaro mia figlia di 4 anni ha la miastenia oculare. Domani la ricoverano a padova per fare una risonanza magnetica al timo e una visita reumatologica perché sembra abbia un valore sballato anche della tiroide.. e poi partiamo con la terapia. Siamo spaventati. Non sappiamo che futuro ci attende. È così piccola ..leggo tutti più grandi con questo problema ...ho paura che le medicine che prenderà possano dare effetti collaterali.ho paura che gli occhi non tornino più come erano prima senza ptosi e che girano.. ho paura del futuro. Noi speriamo e cerchiamo di pensar positivo.. ma non è facile quando tocca tuo figlio così piccolo poi.. grazie e scusate lo sfogo
      14 risposte    (ultima: Martedì, 17 Marzo 2015)
Mia figlia di 4 anni ha la miastenia oculare
cristinav | Lunedì, 23 Febbraio 2015
procuratevi e leggete il libro `vivere la miastenia` ultima edizione aggiornata 2012, dr.Ricciardi.
Re: Mia figlia di 4 anni ha la miastenia oculare
cristinav | Lunedì, 23 Febbraio 2015
per esempio spiega che per miastenia sieronegativa achrab, come é quasi sempre la miastenia oculare, non bisogna usare il mestinon. La miastebia oculare sieronegativa non diventa miastenia generalizzata.
RE: Mia figlia di 4 anni ha la miastenia oculare
| Martedì, 24 Febbraio 2015
RE: Mia figlia di 4 anni ha la miastenia oculare
Francesco Salvatore | Martedì, 24 Febbraio 2015
Un saluto a tutti `i miei compagni di viaggio` che leggo con attenzione da più di un anno, precisamente dal momento in cui mi è stata diagnosticata la miastenia oculare. Vorrei ringraziare tutti per i preziosi consigli dati anche al sottoscritto, onlus inclusa. Sento di dovere intervenire per dare un sostegno morale a Tatiana, dando a lei ed alla sua famiglia una sola via da percorrere: abbandonate la paura, vivete con fiducia il futuro perché ai nostri figli dobbiamo dare la certezza di esserci per sostenerli in ogni momento. Noi genitori di figli con problemi ci preoccupiamo di tante cose, ma una sola idea ci deve guidare: i nostri figli sapranno vivere e combattere per una vita dignitosa quando noi avremo accettato l`idea che non sono diversi perché ammalati ma perché sono speciali come lo è ogni vita che mette piedi su questa terra. E la vita deve essere vissuta sempre. Un abbraccio.
RE: Mia figlia di 4 anni ha la miastenia oculare
tatiana | Martedì, 24 Febbraio 2015
Grazie mille per le vostre risposte e il vostro incoraggiamento. Devo ancora parlare coi medici sul tipo di miastenia di mia figlia per capire anche la terapia che vogliono iniziare.oggi abbiamo la risonanza magnetica per vedere il timo e la tiroide. Nel pomeriggio parleremo coi medici.a me spaventa solo il fatto che lei ha 4 anni e a questa età elmi sembra di aver capito che è ancora più rara la malattia...Cmq l`affronteremo al meglio perché mia figlia deve vivere una vita normale!Su questo non ci sono dubbi. Grazie per il vostro supporto.
RE: Mia figlia di 4 anni ha la miastenia oculare
gianni roma | Martedì, 24 Febbraio 2015
ciao tatiana. sono gianni il papà di michela ora quindicenne ma la miastenia si è manifestata quando ne aveva 4. ti capisco molto bene e le preoccupazioni che hai le conosco. ti consiglio di trovare un bravo medico che la segua con continuità e che capisca bene di cosa si tratta.se posso esservi utile per qualsiasi cosa contattami. un abraccio fortissimo a tua figlia. gianni roma
RE: Mia figlia di 4 anni ha la miastenia oculare
Pippo | Martedì, 24 Febbraio 2015
Ciao Tatiana, a me sono comparsi i sintomi della miastenia oculare all`ottavo mese di gravidanza, quindi come potrai immaginare ho vissuto l`ultimo mese con tantissime paure, x me è per il piccolo, potendo fare il minimo indispensabile xché quando si é incinta non si possono fare tanti esami particolari n`è tantomeno assumere determinati farmaci.... Ad ogni modo il bimbo é nato sanissimo e la malattia é rimasta solo oculare; da allora sono in cura con il cortisone che solo ora, molto lentamente, sto scalando... E allatto, quindi se a tua figlia confermano la miastenia solo oculare la terapia sarà il deltacortene che ha qualche effetto collaterale, ma almeno aiuta a ristabilire vista e ptosi e si può tentare, a stabilità raggiunta, di ridurre il quantitativo... Diciamo che se fosse mia oculare decisamente é meglio della generalizzata. In bocca al lupo per la piccola e fatti coraggio, anch`io ho avuto momenti di sconforto (e non aiuta il cortisone che sono ormoni!!!!), ma bisogna vedere il bicchiere mezzo pieno considerando che almeno x questa malattia c`é una cura che aiuta a stare meglio! Ti abbraccio.
RE: Mia figlia di 4 anni ha la miastenia oculare
scrivi qui il tuo nome | Domenica, 15 Marzo 2015
Grazie mille a tutti. Gianni Roma anche tua figlia a 4 anni?come è andata la sua vita fin ora? Io ho tante paure miste a speranza per il futuro. Questa malattia è arrivata come un fulmine a ciel sereno e ha spiazzato sia me che mio marito .. abbiamo iniziato la terapia con cortisone e mestinon va un po meglio ma ancora gli occhietti non sono apposto del tutto.. speriamo sistemi i sintomi. .dato che deve prendere sti farmaci.
RE: Mia figlia di 4 anni ha la miastenia oculare
cristinav | Domenica, 15 Marzo 2015
attenti al mestinon, in caso di miastenia sieronegativa achr.
RE: Mia figlia di 4 anni ha la miastenia oculare
Pippo | Domenica, 15 Marzo 2015
Ciao, Probabilmente il neurologo vi avrà avvisato, ma inizialmente il cortisone fa peggiorare i sintomi della malattia.. Ci vuole un po` di tempo ma poi tutto si stabilizza e trovato il giusto dosaggio si inizia a star meglio! Solo una curiosità: come sono gli anticorpi? Perché se la tua bimba ha la mia oculare sieronegativa, il mestinon non aiuta.... Un caro abbraccio e vedrete che dopo un primo momento di smarrimento tutto ritornerà ad essere normale!
RE: Mia figlia di 4 anni ha la miastenia oculare
cristinav | Domenica, 15 Marzo 2015
non solo non aiuta, ma alla lunga fa anche danni.( crisi colinergiche che sono simili alla miastenia)
RE: Mia figlia di 4 anni ha la miastenia oculare
scrivi qui il tuo nome | Lunedì, 16 Marzo 2015
Non ha la sieronegativa. Spero solo si sistemi velocemente perché ripeto per il momento si sono aperte bene le palpebre che prima erano socchiuse non riusciva ad alzarle ma gli occhi ancora non sono in asse e girano a volte.la terapia è iniziata il 25 febbraio.speriamo sia solo questione di tempo comunque io 30.03 abbiamo il controllo. Io spero riesca a vivere normalmente o almeno il più normale possibile.a 4 anni hai davvero tutta la vita davanti e spero davvero che nella sfortuna che le è capitata riesca a vivere come i suoi coetanei ovviamente con la consapevolezza della malattia e dei suoi sintomi
RE: Mia figlia di 4 anni ha la miastenia oculare
scrivi qui il tuo nome | Lunedì, 16 Marzo 2015
Grazie ancora per il vostri supporto e scusate se sono imprecisa coi termini ma sto capendo e devo capire ancora un paio di cose della malattia.grazie
RE: Mia figlia di 4 anni ha la miastenia oculare
cristinav | Martedì, 17 Marzo 2015
vedrai, avrà una vita normalissima e bella! con la miastenia si può fare: non è assolutamente una malattia degenerativa, e con le cure giuste si può mettere sotto contro e mandarla in remissione.
prostigmina
giusy | Sabato, 21 Febbraio 2015
Ho letto in internet i benefici della prostigmina, e che viene usata per la miastenia. A tutti viene prescritto questo farmaco ?
      7 risposte    (ultima: Giovedì, 26 Febbraio 2015)
RE: prostigmina
cristinav | Domenica, 22 Febbraio 2015
dal libro "vivere la miastenia": "La Neostigmina ( Prostigmina, Intrastigmina) è oggi raramente usata nella terapia cronica del paziente miastenico in quanto ha una minore durata di azione e può più frequentemente dar luogo ad effetti collaterali. La somministrazione parenterale è però utile in situazioni di emergenza (es.grave disfagia) o nelle fasi post chirurgiche, quando non è possibile utilizzare la via orale". --------- una via "parenterale" è per esempio l`iniezione intramuscolare.
RE: prostigmina
cristinav | Domenica, 22 Febbraio 2015
Credo non venga prescritto a nessuno come abituale terapia, ma usata come scritto sopra.
RE: prostigmina
cristinav | Domenica, 22 Febbraio 2015
Dimenticavo una cosa che davo per scontata: è un anticolinesterasico, come il mestinon.
RE: prostigmina
Paola2 | Lunedì, 23 Febbraio 2015
Ciao io ho avuto una forte crisi miastenica, in seguito ad una iniezione di valium fatta da un medico ospedaliero incompetente, nonostante abbia avuto sotto gli occhi tutti i cartacei che descrivevano i farmaci ammessi e non ammessi, mi hanno fatto d`urgenza due iniezioni intramuscolo di prostigmina e x fortuna che la Miastenia era ben compensata altrimenti sarei finita in rianimazione intubata....
RE: prostigmina
scrivi qui il tuo nome | Giovedì, 26 Febbraio 2015
Quindi la prostigmina viene usata ancora come hai scritto Paola. Posso chiederti in che città` ? Io sono in provincia di Padova
RE: prostigmina
Paola2 | Giovedì, 26 Febbraio 2015
Ciao non posso scrivere dove è successo perché non ho fatto denuncia, il giorno dopo mi hanno chiamato chiedendomi se volevo fare denuncia, ma io non ho voluto, ti dico solo che è successo all`ospedale del mio paese e io x la Miastenia sono seguita a Trento ( x fortuna ) cq ero arrivata nel giro di una decina di minuti, a non riuscire più a muovermi, a non parlare più a non deglutire piu, gli occhi chiusi, la saliva che usciva ai lati della bocca e respiro affannoso, sono rimasta fino a sera all`ospedale con l`ossigeno e monitoraggio continuo, il mio neurologo è a Trento ed è bravissimo in materia di Miastenia, io non cambierei mai, grazie a lui ora sono ben compensata e vivo bene, ciao e buona serata!
RE: prostigmina
| Giovedì, 26 Febbraio 2015
Ho capito ..... viene usata solo x le emergenze per le quali a quanto pare risulta molto efficace ....
Mia moglie torna a sofrire
Magdy saad | Giovedì, 19 Febbraio 2015
Buonasera a tutti, Mia moglie e` ammalata di miastenia gravis da 8 anni Prende Mestinone 5 volte al giorno e cortisone Stava bene ma ora torna a sofrire di nuovo e non riesce a prendere le medicone perche non manda giu nulla Non riusciamo a capire il perche e non sappiamo come arrivare alla dose giusta . Se qualcuno ha avuto gli stessi problemi puo darci consigli Grazie
      9 risposte    (ultima: Sabato, 28 Febbraio 2015)
RE: Mia moglie torna a sofrire
cristinav | Venerdì, 20 Febbraio 2015
ciao. La cura per la miastenia deve essere adattata ogni volta alle condizioni della persona, perchè ci possono essere miglioramenti ma anche ricadute, per esempio a causa di infezioni ( influenza, ecc... ) , stress, farmaci sbagliati, e tanti altri motivi che nemmeno si sanno. Che tipo di miastenia ha? cioè che tipo di anticorpi ? se è sieronegativa agli anticorpi contro i recettori dell` acetilcolina ( achrab ) può essere anche il mestinon stesso a causare peggioramenti ( crisi colinergica) specie se sente effetti collaterali tipo diarrea, tremori, crampi, sudorazione, ecc... , perchè in quel tipo di miastenia non è un farmaco indicato. Dovreste trovare la dose giusta di mestinon ovvero che non causi effetti collaterali, ed alzare il cortisone. Ovviamenre la cosa migliore è tornare dal vostro neurologo. Utile è la lettura del libro "vivere la miastenia" edizione 2012, per conoscere la miastenia.
RE: Mia moglie torna a sofrire
cristinav | Venerdì, 20 Febbraio 2015
nel frattempo, per "mandare giù" qualcosa, è molto più facile con cose fredde, anche da frigorifero.
RE: Mia moglie torna a sofrire
fausto | Sabato, 21 Febbraio 2015
ha avuto semplicemente un peggioramento, purtroppo può succedere anche quando ci sembra di essere in ottima forma. nei casi d`emergenza è opportuno eseguire o Plasmaferesi o immunoglobuline umane ma deve essere il neurologo a prescriverle. forse non è seguita bene, ti consiglio di cambiare neuro. in bocca al lupo
RE: Mia moglie torna a sofrire
cristinav | Sabato, 21 Febbraio 2015
Attenzione con la plasmaferesi. E solo un filtraggio del sangue: è più antocorpi vengono tolti con questo filtraggio, più il sistema immunitario ne produce per "colmare la mancanza" nell` arco di pochissimi giorni. Per questo si dovrebbe utilizzare questa pratica solo in caso di estrema urgente necessità.
RE: Mia moglie torna a sofrire
melania | Lunedì, 23 Febbraio 2015
Ciao a tutti.chiedo un chiarimento a cristinav...x le plasmaferesi.io ho la miastenia gravis con anticorpi antimusk e faccio le plasmaferesi daun anno e mezzo. Quindi vuoi dire ke anche queste sono dannose? A me avevano detto ke in caso i farmaci nn fossero tollerati questa era l unica soluzione. Quindi qual e` la verita`?
RE: Mia moglie torna a sofrire
cristinav | Lunedì, 23 Febbraio 2015
Io mi affido a Ricciardi e Maestri, Ospedale di Pisa, e mi sono trovata benissimo. Per le miastenie Musk positive utilizzano cortisone e immunoglobuline endovena. Certo ognuno di noi è unu caso particolare, se hai trovato così il tuo equilibrio evidentemente va bene. L` importante è sapere come funziona ogni terapia che facciamo.
RE: Mia moglie torna a sofrire
sara | Lunedì, 23 Febbraio 2015
Ciao anch`io faccio la plasmaferesi ogni 20 gg perché non tollero i farmaci, ne cortisone ne azatioprina ne mestinon
RE: Mia moglie torna a sofrire
fausto | Sabato, 28 Febbraio 2015
melania vai tranquilla con la plasma che ciò che ha scritto cristina sono assurdità. al besta , ti curano soprattutto con quelle nei casi d`emergenza....
RE: Mia moglie torna a sofrire
IL MODERATORE DEL FORUM | Sabato, 28 Febbraio 2015
I messaggi dal tono non appropriato vengono cancellati.
bradicardia
diego | Venerdì, 6 Febbraio 2015
buongiorno. Il mestinon mi abbassa troppo la frequenza cardiaca. posso ridurlo? adesso prendo 180 mg al giorno
      3 risposte    (ultima: Lunedì, 16 Febbraio 2015)
RE: bradicardia
cristinav | Venerdì, 6 Febbraio 2015
ciao Diego. A Pisa il mestinon, nei tipi di miastenia per i quali è un farmaco utile, lo prescrivno con questo schema, che è anche quello che seguo io: mestinon 60 alle ore 7:00 -11:00- 15:00-19:00 e mestinon a rilascio prolungato ( il 180) alle 23:00. Quanto se ne deve prendere ogni volta? La quantità indispensabile, ovvero la massima quantità che non ti crei effetti collaterali, e ti dia forza. Io per esempio adesso prendo tre quarti di pasticca da 60 mgr ogni 4 ore, e un quarto di pasticca da 180 alle 23:00. Insomma, siamo noi stessi, all` inizio insieme al neurologo, e poi con l`esperianza da soli, che riusciamo a capire quanto ce ne serve in ongni momento della nostra storia. Con il passare del tempo, cambia la malattia, e possono cambiare le dosi che ci servono. Tutto questo lo trovi anche spiegato nel libro "vivere la miastenia" edizione 2012.
RE: bradicardia
cristinav | Venerdì, 6 Febbraio 2015
Ricorda anche che è un farmaco solo "sintomatico", non un farmaco che incide sulle cause della miastenia. Il 60 fa effetto per 4 ore, il 180 per 8 ore, indipendentemente dalla dose che ne prendi.
RE: bradicardia
fausto | Lunedì, 16 Febbraio 2015
certo che puoi ridurlo, solo tu puoi sapere quale sia la tua dose in base ai sintomi che avverti. prova a ridurre di 1/4 di compressa alla volta e vedi come ti trovi
antiMusk
melania | Lunedì, 26 Gennaio 2015
anche io ho spesso delle fascicolazioni al viso attorno alla bocca. ho gli antimusk quindi potrebbe essere il mestinon?ed ho spesso episodi fi diarrea . sono un po` arruginita con l` inglese non ho capito tutto.potresti tradurmelo? una curiosita`...ma l artrite reumatoide e`una conseguenza della miastenia o c era gia` prima?
      5 risposte    (ultima: Lunedì, 26 Gennaio 2015)
RE: antiMusk
cristinav | Lunedì, 26 Gennaio 2015
si, sono tipici effetti che dicono che il mestinon non va bene, sia le fascicolazioni che la diarrea. Riporto quanto scritto prima:www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/23440963 ------ dove dice: "Systemic delivery of pyridostigmine at therapeutically relevant levels from days 7 to 14 exacerbated the anti-MuSK-induced structural alterations and functional impairment at motor endplates in the diaphragm muscle." --- e traduco ( nemmeno io sono un asso in inglese, mamsi capisce): " la somministrazione sistemica di piridostigmina a livelli terapeutici rilevanti da 7 a 14 giorni ha esacerbato le alterazioni strutturali anti-Musk indotte e la compromissione funzionale delle placche motrici nel muscolo diaframa ". L` artrite reumatoide non è conseguenza della miastenia, è solo un`altra malattia autoimmune, dovuta ad anticorpi diversi.
RE: antiMusk
cristinav | Lunedì, 26 Gennaio 2015
la "piridostigmina" ovviamente è il mestinon.
RE: antiMusk
scrivi qui il tuo nome | Lunedì, 26 Gennaio 2015
comunque queste cose nel libro "vivere la miastenia" sono scritte in italiano.
RE: antiMusk
scrivi qui il tuo nome | Lunedì, 26 Gennaio 2015
metto tutto il testo, tradotto però con il traduttore automatico di google: -------------------------- In miastenia gravis, la giunzione neuromuscolare è compromessa dalla perdita mediata da anticorpi di recettori post-sinaptici (AChR). Debolezza muscolare può essere migliorato trattamento con pyridostigmine, un inibitore della colinesterasi, oppure con 3,4-diaminopiridina, che aumenta il rilascio di ACh quanti. L`efficacia clinica di pyridostigmine è in dubbio per alcune forme di miastenia. Qui formalmente esaminato gli effetti di questi composti nel modello del mouse anticorpi indotta di chinasi anti-specifico muscolo (MuSK) miastenia grave. Topi ha ricevuto 14 iniezioni quotidiane di IgG da pazienti con anti-MuSK miastenia gravis. Ciò ha causato la riduzione in post-sinaptici densità AChR e in endplate potenziali ampiezze. Consegna sistemica di pyridostigmine a livelli terapeuticamente rilevanti da 7 a 14 giorni esacerbato le alterazioni strutturali anti-MuSK indotte e danno funzionale a placche motrici del muscolo diaframma. Tale effetto di piridostigmina è stato trovato nei topi trattati con IgG umane di controllo. I topi trattati con piccole quantità di autoanticorpi MuSK non mostravano debolezza conclamata, ma 9 giorni di trattamento pyridostigmine precipitati generalizzata debolezza muscolare. Al contrario, una settimana di trattamento con 3,4-diaminopiridina migliorata trasmissione neuromuscolare nel muscolo diaframma. Sia pyridostigmine e 3,4-diaminopiridina aumento ACh nella fessura sinaptica ma solo pyridostigmine potenziato il declino anti-MuSK-indotta in endplate ACh densità dei recettori. Questi risultati suggeriscono quindi che il trattamento pyridostigmine corso potenzia-anti-MuSK indotta perdita AChR prolungando l`attività di ACh nella fessura sinaptica.
RE: antiMusk
cristinav | Lunedì, 26 Gennaio 2015
nota bene: "I topi trattati con piccole quantità di autoanticorpi MuSK ( per farli cioè ammalare apposta di miastenia temporaneamente ) non mostravano debolezza conclamata, ma dopo 9 giorni di trattamento con pyridostigmine( mestinon) sono precipitati in debolezza generalizzata muscolare. "
incontinenza fecale
anna | Mercoledì, 21 Gennaio 2015
Di notte mentre dormo il mio intestino si svuota. Sapete se puo` dipendere dalla miastenia? Grazie
      9 risposte    (ultima: Martedì, 17 Febbraio 2015)
RE: incontinenza fecale
cristinav | Giovedì, 22 Gennaio 2015
Cioa. Non mi è mai successo, nemmeno quando, a inizio malattia, ero così debole che non riuscivo a muovermi nel letto. Non sarà che il tuo problema è causato da troppo mestinon, o dal mestinon preso in caso di miastenia sieronegativa agli anticorpi contro i recettori dell` acetilcolina?
RE: incontinenza fecale
anna | Venerdì, 13 Febbraio 2015
Non lo so cristina, so soltanto che ` da 1 settimana e` iniziata anche debolezza e disfonia. Circa 6 mesi fa il mio neurologo mi ha sospeso azatioprina, causa anemia eccessiva. Ora mi ha aumentato il cortisone. Io prendo anche il mestinon da 180, mezza compressa. L` incontinenza fecale di notte mi ha "smosso" molto i nervi e forse sta iniziando un po` di depressione.
RE: incontinenza fecale
cristinav | Venerdì, 13 Febbraio 2015
ma che tipo di miastenia hai, cioè che anticorpi hai? hai sintomi da troppo mestinon, tipo crampi, sudorazione, diarrea, tremori ?
RE: incontinenza fecale
anna | Venerdì, 13 Febbraio 2015
Mi hanno diagnosticato la miastenia gravis piu` di 20 anni fa, dopo un entra e esci dall` ospedale mi hanno tolto il timo ed e` iniziata la terapia con mestinon da 60 e azatioprina. Poi sono venuta a pisa x alcune visite e la dottoressa ricciardi ha aggiunto mezza compressa di mestinon retard da 180 la sera. Sono piu` di 15 anni che sto bene con questa terapia, spesso negli ultimi anni ho fatto ferro x endovena x l` anemia, a maggio del 2014 ho sospeso azatioprina, il mio neurologo dice che non posso piu` prenderla xche` sta danneggiando il midollo. Da quando e` iniziata l`incontinenza fecale solo di notte sono molto nervosa e sono iniziati stanchezza, a volte vedo doppio ed ora disfonia da ieri. Non capisco se e` la depressione che inizia o la malattia che si ripresenta.grazie x le sue risposte
RE: incontinenza fecale
cristinav | Sabato, 14 Febbraio 2015
Non credo che possano essere sintomi di depressione. Anche se, la depressione infuisce negativamente sulla nostra malattia, così sensibile alla situazione delle nostre emozioni. Forse sei più stanca perchè a causa di questo disturbo, non dormi bene la notte. Forse la tua terapia ha bisogno di un aggiustamento, perchè sono passati tanti anni. Per esempio quando stiamo meglio, abbiamo bisogno di meno quantità di mestinon ( gli orari restano gli stessi), e il mestinon in più può provocare effetti collaterali fra cui anche diarrea. Il tuo neurologo cosa dice?
RE: incontinenza fecale
cristinav | Sabato, 14 Febbraio 2015
Se hai sospeso l`azatioprina, forse la sua mancanza inizia a farsi sentire. C`è un altro immunosoppressore che si può utilizzare, la ciclosporina ( vedi libro della dr. Ricciardi). Hai provato a prendere un po` meno di mestinon 180, per vedere se la notte va meglio o peggio?
RE: incontinenza fecale
anna | Domenica, 15 Febbraio 2015
Il mio neurologo mi ha aumentato il cortisone, da 10 sono passata a 20. Il mestinon della notte ancora non l ho diminuito, ho paura. Sono stata al controllo 10 giorni fa e x lui era tutto a posto. Il problema e` che poco piu` di un anno fa e` morta la neurologa che mi seguiva da tanto tempo e nonostante lei mi diceva che chi mi avrebbe seguito dopo di lei era un medico moltovalido, io non ce la faccio a fidarmi completamente. Sto pensando di tornare a pisa, nonostante sia lontano forse e` la soluzione migliore. In settimana ho il controllo dallo psicologo x sistemare la cura che sto facendo.
RE: incontinenza fecale
fausto | Lunedì, 16 Febbraio 2015
ciao anna, penso che tu abbia dei peggioramenti dovuti all`aumento di steroide, andranno via nel giro di qualche settimana.aumentare di 10 mg in una sola volta, comporta dei peggioramenti iniziali della sintomatologia, di solito gli aumenti o le diminuzioni dovrebbero essere fatte più gradualmente. per quanto riguarda il problema della notte, io avevo il tuo stesso problema ma prendevo 1 compressa intera da 180, ho ridotto a mezza ed il problema è scomparso. prova a non prenderla per qualche notte e vedi come ti trovi, non preoccuparti il mestinon e sintomatico e se non lo prendi non ti succede nulla. in bocca al lupo
RE: incontinenza fecale
anna | Martedì, 17 Febbraio 2015
Grazie fausto x la tua risposta, sapere che qualcuno ha avuto il mio stesso problema mi rassicura un po`. Grazie ancora provero` a diminuire il mestinon della notte.
farmaci
rosa | Mercoledì, 14 Gennaio 2015
Salve,volevo chiedere se farmaci come- breva-clenil.a per aereosol possono essere usati da noi miastenici? L` antibiotico Rocefin fl può essere utilizzato,in alternativa cosa sempre in fiale per bronchite grazie a chi mi vorrà rispondere.
      5 risposte    (ultima: Venerdì, 16 Gennaio 2015)
RE: farmaci
cristinav | Mercoledì, 14 Gennaio 2015
Il ROCEFIN è perfetto per la miastenia, è proprio fra quelli utilizzati spesso. Resta il fatto che ogni persona, miastenica o non, ha poi la sua particolare sensibilità ad ogni antibiotibo. Il BREVA, se è tipo il VENTOLIN come mi sembra, va bene per noi. Il CLENIL è uno steroide, e quindi va bene. Ma fai controllare anche dal medico di base per certezza, mostrandogli l`elenco dei farmaci controindicati così può controllare la composizione di questi due farmaci. Non serve che conosca la miastenia, basta che sappia capire la composizione dei farmaci, cosa che tutti i medici sanno.
RE: farmaci
cristinav | Mercoledì, 14 Gennaio 2015
io per il mal di gola bronchite ecc.. , quando serve antibiotico, prendo sempre l` ASSORAL 300 in pasticche, che è forse più leggero del ROCEFIN. Più pulmaxan per l`allergia da asma allergico, che coinvolge il sistema respiratorio.
RE: farmaci antibiotici
Giovanna | Giovedì, 15 Gennaio 2015
Ho la bronchite conseguente a influenza con febbre il mio medico mi ha prescritto azitromicina compresse (farmaco che mi era stato dato per unavpolmonite un mese fa in opspedale per due giorni e poi sostituito con un altro(cefalosporine).Ritirato il farmaco in farmacia ho letto il bugiardino e ho trovato la segnalazione che i sintomi della miastenia potevano peggiorare e comparsa iniziale di sindrome miastenica. Ho mandato un messaggio al medico e lui mi ha risposto che nel libro che gli avevo mostrato (vivere la miastenia) il fatmaco non era segnalato. Ma non mi ha sostituito il farmaco. Ho deciso di non prenderr niente e vedere come sto oggi sono sfebbrata e vedro` i prossimi giorni se mi sentiro` peggio andro` al pronto soccorso. Ma sono molto arrabiata o,ltre che star male trovi incompetenza e superficialita`.Ieri sono stata tenrrata di prendere augmentil in passato , prima della diagnosi di miastenia lo ho preso altre volte e non mi ricordo di aver avuto problemi grossi se non la gran stanchezza che attribuivo alla malattia che afevo in corso.Volevo chiedere a voi che tipo di antibiotici avete usato, qualcuno ha usato Cefixime 400mg? O ceporex?
RE: farmaci
cristinav | Mercoledì, 14 Gennaio 2015
noi con la miastenia però, se abbiamo bisogno di antibiotici, dobbiaimo prenderli. Perchè altrimenti anche l`infezione stessa può far peggiorare la miastenia. Se poi prendiamo farmaci come cortisone e immunosopressori, il nostro sistema immunitario ha anche più difficoltà a combattere le infezioni.
RE: farmaci
rosa | Venerdì, 16 Gennaio 2015
Grazie Cristinav per i chiarimenti,scusa se rispondo solo ora,come potrai capire tra febbre alta,tosse a...piu` non posso!!!!Sai in 45 anni è la mia prima bronchite,da miastenica poi(lo sono da 3 anni),panico.... Ho appena fatto la seconda Rocefin,dopo una settimana di Ceporex evidentemente troppo leggero per il caso,va già un pochino meglio. PS per Giovanna il Ceporex me lo hanno dato in terapia in ospedale a Padova quando ho fatto la timectomia. Grazie e a presto
Diplopia e vertigini/capogiri associati
Reus89 | Lunedì, 12 Gennaio 2015
Buongiorno. E` possibile che alla diplopia da miastenia si associno vertigini e problemi di equilibrio? Intendo anche episodi di capogiro/sbandamento per qualche secondo scatenati dal solo movimento oculare in una direzione o dallo scuotimento del capo! A qualcuno di voi è successo? A me praticamente succede sempre anche questo, oltre alle già citate "carattestiche" della mia diplopia. Un saluto!
      21 risposte    (ultima: Lunedì, 12 Gennaio 2015)
RE: Diplopia e vertigini/capogiri associati
cristinav | Lunedì, 12 Gennaio 2015
ciao. Non sono sintomi della miastenia.
RE: Diplopia e vertigini/capogiri associati
Reus89 | Lunedì, 12 Gennaio 2015
Ciao cristina. In effetti mi sembra un pò strano... il dubbio l`ho avuto ieri e stamattina, quando ho avuto un pò difficoltà nella lettura, e cioè concentrandomi attentamente sulle lettereho avuto la sensazione che la diplopia si stesse "accentrando", ma la risposta è stata invece una lieve vertigine. Mi sto convincendo che questi problemi siano dovuti alla pressione intracranica. Credo che sia nell`encefalo il problema. Anche perchè io in tutto questo arco di tempo (più di 3 anni) non ho avuto altri problemi oltre alla diplopia, facendo attività sportiva non ho mai accusato cali improvvisi di forza, ecc. Però resta il fatto dell`elettromiografia. Volevo chiederti, secondo te può risultare POSITIVA in assenza di miastenia??? O ciò che capita spesso è per lo più il contrario?? (cioè elettromiografia negativa ma positività agli anticorpi, e quindi miastenia?)
RE: Diplopia e vertigini/capogiri associati
cristinav | Lunedì, 12 Gennaio 2015
secondo me devi però capire se sono cose che ti capitano semplicemente perchè vedi male ( ci sta che se vediamo confuso perdiamo un attimo l`equilibrio ), oppure sono sintomi a parte. Se hai vertigini importanti, cioè, dillo al tuo medico di base.
RE: Diplopia e vertigini/capogiri associati
cristinav | Lunedì, 12 Gennaio 2015
per l`elettromiografia, so che non è un esame affidabile per la diagnosi di miastenia.
RE: Diplopia e vertigini/capogiri associati
cristinav | Lunedì, 12 Gennaio 2015
sono andata a rivedere. A pagina 39 del libro "vivere la miastenia" edizione 2012, trovo scritto: "Il test elettromiografico di stimolazione ripetitiva rileva, nel 70% dei pazienti con miastenia, un decremento patologico ...." che significa che ci sono dei falsi negativi. E anche: "Il test elettromiografico di singola fibra è un test più sensibile ... ma ha una specificità più bassa per cui è alto il rischio anche di false positività". Che significa che ha sia falsi negativi che falsi positivi.
RE: Diplopia e vertigini/capogiri associati
Reus89 | Martedì, 13 Gennaio 2015
piu che di vertigini vere e proprie...parlerei di "instabilitá/senso di sbandamento/disequilibrio".... legato probabilmente al disallineamento oculare... a sua volta legato alla miastenia?? Possibile?? Esperienze??? Ciao
RE: Diplopia e vertigini/capogiri associati
Reus89 | Martedì, 13 Gennaio 2015
Episodi a parte comunque ne ho avuti.. e l`oscillopsia è sorta proprio in seguito a una leggera (ma continua) crisi vertiginosa.... durata quasi un intero giorno
RE: Diplopia e vertigini/capogiri associati
cristinav | Martedì, 13 Gennaio 2015
a me non è mai capitato. E` vero però che non ho mai avuto diplopia ma solo visione un po sfuocata e ptosi delle palplebre. ( ho la miastenia generalizzata)
RE: Diplopia e vertigini/capogiri associati
Pippo | Martedì, 13 Gennaio 2015
Ciao, il fatto stesso di vedere male e doppio dovuto alla miastenia porta come conseguenza anche delle difficoltà visive e di equilibrio. Io x esempio per fare le scale dovevo chiudere l`occhio perché altrimenti "sbagliavo" gli scalini e quindi rischiavo di cadere. Il senso di sbandamento ė tipico di chi non vede bene, così pure la sensazione di pesantezza all`occhio che diventa "difficile da controllare" (non so se mi sono spiegata..) e c`é continuo bisogno di sforzare la vista per riuscire a focalizzare le immagini (questo é molto stancante).
RE: Diplopia e vertigini/capogiri associati
Reus89 | Martedì, 13 Gennaio 2015
Pippo, conosco quelle sensazioni che descrivi... mi capita anche di sentire pesantezza e sbattere gli occhi ritmicamente per cercare una visione più nitida
RE: Diplopia e vertigini/capogiri associati
Reus89 | Martedì, 13 Gennaio 2015
cristina.... la visione sfocata però non sembra essere un sintomo "tipico", al contrario della ptosi. :/ Immagino che sia una conseguenza della ptosi... ciao
RE: Diplopia e vertigini/capogiri associati
PAOLO | Martedì, 13 Gennaio 2015
Anche io che ho una miastenia oculare diagnosticata in base ai sintomi e con la elettromiografia di singola fibra al Besta di Milano ,ho avuti problemi di sbandamento a camminare,tipo inciampare e problemi a fare le scale oppure atraversare la strada,ma solo quando ci vedevo male,ora se volete vedere il mio post" remissione completa (per ora ). Una cosa che mi ha sempre disturbato e frequentare i posti affollati tipo supermercati e centri commerciali ,dove devo guardare troppo in giro,mi da come una brutta sensazione di vertigini dopo un po che sono dentro,mi da fastidio continuare a guardare in giro,tanto per fare un ipotesi in estate quando vado in montagna dove ho la casa mi è sempre piaciuto andare a funghi ,ora non vado più perchè a continuare a scrutare in per terra per cercarli dopo un pò mi da una sensazione strana, come se i muscoli oculari si stancassero in fretta a continuare a muovere gli occhi da una parte e dall` altra
RE: Diplopia e vertigini/capogiri associati
Reus89 | Martedì, 13 Gennaio 2015
Grazie della tua testimonianza paolo. Anche le tue "sensazioni" sono simili piu o meno alle mie. Ho difficoltá nello studio a stare con la testa piegata a lungo, quando poi torno nella posizione normale mi sembra di stare su una barca e cio accade quasi in ogni circostanza, al movimento degli occhi, del capo, anche quando cammino sembra che le immagini mi "seguissero"!. Psradossalmente dovrei cercare di muovermi il meno possibile :O Sto cercando di capire se sia una conseguenza della diplopia non trattata adeguatamente (dato che dopo 3 anni le cause possibili le sto scoprendo soltanto adesso), se sia un disturbo che non c entra con la diplopia (poco probabile perchè il periodo d`insorgenza è pressoche lo stesso). Non so.. so solo che la prox settimana mi vedrò col neurologo e avrò il risultato definitivo degli esami riguardanti la miastenia.
RE: Diplopia e vertigini/capogiri associati
Reus89 | Martedì, 13 Gennaio 2015
Il fatto comunque è che riguardo la diplopia...non so se l ho gia detto... è che ho anche uno sdoppiamento "transitorio" centrale al risveglio... che mi pare piü tipico da miastenia confermate???
RE: Diplopia e vertigini/capogiri associati
PAOLO | Martedì, 13 Gennaio 2015
Esatto REUS 89 , mi capita spesso appena mi sveglio di vederci doppio ,ma passa subito, come se avessi bisogno di lavarmi la faccia con acqua fresca e passa tutto
RE: Diplopia e vertigini/capogiri associati
PAOLO | Martedì, 13 Gennaio 2015
Anche io ho pensato a volte che non fosse miastenia,ma dalla risonanza e ne ho fatta più di una non è risultato niente di anomalo, tieni presente che sono senza deltacortene e mestinon da 16 mesie sto abbastanza bene
RE: Diplopia e vertigini/capogiri associati
Pippo | Martedì, 13 Gennaio 2015
Anche a me capitava di vedere male al risveglio così come guardarmi troppo in giro mi creava non poco disagio, sempre a dover "controllare" l`occhio.... Ora con 25 mg al giorno di deltacortene ptosi e diplopia sono sparite, rimane un po` la sensazione di stranezza/pesantezza all`occhio... ma é già molto
RE: Diplopia e vertigini/capogiri associati
PAOLO | Martedì, 13 Gennaio 2015
Ciao PIPPO,è anche il mio soprannome tra amici,io come dicevo ho abbandonato per ora e per fortuna deltacortene e mestinon da 16 mesi e non ho diplopia e ptosi,solo quella sensazione strana a guardarmi troppo in giro,che nonavevo fino ad 1 mese fa,lavoro guido lauto e faccio tutto quello che voglio ,tranne leggere che mi è sempre piaciuto molto,ma che ora evito tranne in estate quando sono in ferie,infattti ho detto a tutti di evitare di regalarmi libri
RE: Diplopia e vertigini/capogiri associati
cristinav | Lunedì, 12 Gennaio 2015
a Pisa mi hanno insegnato ( e ho visto da alcune persone con lunghe storie ) che il mestinon, nella miastenia sieronegativa achrab, non serve, e alla lunga fa anche danni.
RE: Diplopia e vertigini/capogiri associati
Pippo | Martedì, 13 Gennaio 2015
Ciao Cristina! Io infatti il Mestinon l`ho preso pochissimo e solo all`inizio, poi sono stata male (palpitazioni, forti dolori allo stomaco, sudorazione fredda) e l`ho sospeso sopratutto perché questo é accaduto mentre ero incinta all`ottavo mese! Adesso il bambino ha 4 mesi e nonostante lo stia allattando continuo con la mia dose di cortisone. La neurologa avrebbe in mente di passare ad altro (non ho idea a cosa...) però mi ha detto che fintanto che allatto non posso provare la nuova terapia. Ad ogni modo ptosi e diplopia sono rientrate quindi posso dire che é già un bel traguardo. (Io sono negativa agli anticorpi ma positiva alla elettromiografia a fibra singola).
RE: Diplopia e vertigini/capogiri associati
cristinav | Lunedì, 12 Gennaio 2015
da Pisa so anche, che per i sieronegativi come te ( la elettromiografia non conta per stabilire la terapia ), il farmaco più indicato è proprio il cortisone ( deltacortene), e le immunoglobuline. Gli altri non fanno un gran effetto. E quelli nuovi, sono ancora tutti da dimostrare. Per le miastenie oculari, si prende il cortisone anche solo a periodi quando serve, cioè quanto i sintomi sono troppo fastidiosi.
cistite
Giovanna | Giovedì, 8 Gennaio 2015
Chiedo aiuto perche` ho una cistite , il mio medico mi ha dato monuril, ne ho preso 2 buste sono migliorata per 2 giorni poi la cistite e`ritornata . Anche il mio medico e`in difficolta` con i farmaci da darmi.qualcuno di voi ha mai sofferto di cistite? E se si mi puo` dire che farmaci ha preso aiuterebbe me e anche il medico. Lui era indeciso se darmi neofuradant da 100 mg, , Cristina la tua esperienza cosa mi suggerisce? Inoltre volevo dirvi che il mestinon 180 dal 22 dicembre ancora in farmacia non e` arrivato cosa si puo` fare? Mi sono fatta dare estremi per telefonare alla casa farmaceutica , lunedi provero`a telefonare.
      6 risposte    (ultima: Giovedì, 8 Gennaio 2015)
RE: cistite
cristinav | Giovedì, 8 Gennaio 2015
ciao Giovanna. Non ho avuto problemi simili, quindi non so dirti. Il "neofuradant" è un "nitrofurano" e su internet leggo che "---I nitrofurani sono una classe di chemioterapici, che si comportano a basse concentrazioni come batteriostatici (da 5 a 10 μg/ml), mentre ad alte concentrazioni diventano battericidi.----" Non sono nell` elenco dei farmaci controindicati. Per accertartene, puoi anche chiederlo al medico di base, facendogli vedere appunto l`elenco dei farmaci controindicati.
RE: cistite
cristinav | Giovedì, 8 Gennaio 2015
Dì al tuo medico che basta che controlla l`elenco dei farmcaci controindicati. Daglielo tu, prendendolo o dal libro "vivere la miastenia" o direttamente dal sito, nelle "domande frequenti".
RE: cistite
cr | Giovedì, 8 Gennaio 2015
eccoli qui: www.viverelamiastenia.it/faq-new-view.php?faqid=39 ------------- www.viverelamiastenia.it/faq-new-view.php?faqid=41
RE: cistite
giovanna | Giovedì, 8 Gennaio 2015
sono andata dal medico con elenco farmaci del libro e anche elenco farmaci che ho trovato sul sito del besta e mi ha dato Norfloxacina Sandoz 400 mg. e cosa leggo nel bugiardino che devo consultare il medico se ho miastenia grave.In più in passato ho avuto una tendinite dopo aver preso ciproxin. Non so veramente cosa fare .
RE: cistite
cristinav | Giovedì, 8 Gennaio 2015
La Norfloxacina appartiene alla categoria dei "fluorochinoloni", e nell` elenco che che ti ho indicato fra i farmaci controindicti trovi infatti scritto: Alcuni Chinolonici (*): Levofloxacina, Ciprofloxacina (segnalati sporadici peggioramenti" . E comunque era scritto nel bugiardino. Se si tratta di farmaci proprio nuovi, c`è il rischio che gli elenchi non siano ancora aggiornati, ma in quel caso lo mettono nel bugiardino. Certo, il tuo medico un` occhiata anche al bugiardino la doveva dare....
RE: cistite
cristinav | Giovedì, 8 Gennaio 2015
nell` elenco c`è anche questa indicazione: "Non avere paura di assumere gli antibiotici, evitando chiaramente quelli controindicati. Usare, per esempio, le Cefalosporine (Cronocef, Ceporex, Keforal, Rocefin, Claforan ecc.) o i Macrolidi (Assoral ecc.)"
antimusk
vania | Martedì, 6 Gennaio 2015
salve a tutti... volevo chiedere a qualcuno che ha più esperienza se è possibile essere malati di miastenia oculare pur avendo gli anti recettori dell`acetilcolina e gli antimusk negativi. Cioè in pratica io ho ogni esame negativo: risonanza magnetica, elettromiografia (però fatta solo alla mano), i recettori, e la miastenia mi è stata diagnosticata praticamente per esclusione valutando i sintomi. Ho risposta al prednisone, ma nessun esame che confermi la diagnosi... è rara come situazione o capita più spesso di quello che penso?
      29 risposte    (ultima: Lunedì, 12 Gennaio 2015)
RE: antimusk
cristinav | Martedì, 6 Gennaio 2015
E` proprio tipico della miastenia solo oculare: gli anticorpi sono negativi, sia gli achr che gli antiMusk. Anzi, quando una miastenia oculare ha qualche tipo di anticorpi positivo, poi si generalizza. L` elettromiografia non è un esame affidabile per la miastenia, quindi può benissimo risultare negativa. E il cortisone, è proprio l`unico farmaco efficace nelle miastenia solo oculare.
RE: antimusk
vania | Martedì, 6 Gennaio 2015
sai che mi sto preoccupando però, perché è da un mesetto che quando mangio cose dure o mastico a lungo comincia un indolenzimento alle tempie e all`articolazione e sento dolore, non mi imepdisce di per sé di masticare e non ho problemi nella deglutizione, ma fa non mi capitava prima... Ho anche calato il cortisone per gli effetti collaterali, effettivamente il dosaggio di adesso non mi copre i sintomi come quello di prima (da 50 a 40 mg/die), ma preferisco avere un po` di diplopia che tutto il gonfiore ingestibile, però mi sto accorgendo di esauribilità che prima non avevo, non so se sto peggiorando nella miastenia o se è l`abbassamento di deltacortene che da questi effetti. Non so davvero più cosa pensare.
RE: antimusk
cristinav | Martedì, 6 Gennaio 2015
prendi mestinon? Il dolore, non è comunque sintomo di miastenia.
RE: antimusk
cristinav | Martedì, 6 Gennaio 2015
PS: io penso che se uno peggiora nella miastenia, se ne accorge senza ombra di dubbio.
RE: antimusk
vania | Martedì, 6 Gennaio 2015
no, no, non lo prendo più il mestinon... all`inizio pensavo dipendesse da quello, ma l`ho sospeso poco dopo e non è cambiato nulla...
RE: antimusk
Reus89 | Mercoledì, 7 Gennaio 2015
Io sto aspettando i risultati degli anticorpi, ma l`elettromiografia è positiva, però nel mio caso coesiterebbe anche un`ipertensione intracranica idiopatica dovuta a delle disomogeneità dei seni trasversi, più la sella turcica vuota. In pratica la mia diplopia può essere dovuta a entrambe le condizioni, ma stabilire a quale delle due, a quanto ho capito non è semplice.
RE: antimusk
Reus89 | Mercoledì, 7 Gennaio 2015
Il neurologo che mi ha visitato propenderebbe per una forma solo oculare di miastenia. L`elettromiografia me l`ha fatta fare apposta nel centro universitario (il miglior centro della mia regione) onde evitare che in centri poco "rinomati" desse falsi risultati.
RE: antimusk
Reus89 | Mercoledì, 7 Gennaio 2015
L`elettromiografia l`hai fatta in una struttura universitaria o in un normale ospedale?
RE: antimusk
vania | Martedì, 6 Gennaio 2015
l`elettromiografia me l`ha fatta il mio neurologo all`ospedale della mia città... nessun centro universitario, ma me l`ha fatta alla mano, quando invece magari sarebbe più opportuno all`occhio data la mia condizione, ma ad essere sincera ho veramente paura perché mi ha fatto malissimo. Non so se me la sentirei di farla all`occhio, quella alla mano la annovero come il dolore più forte mai provato in vita mia.
RE: antimusk
scrivi qui il tuo nome | Mercoledì, 7 Gennaio 2015
Io l`ho fatta sull`avambraccio, diciamo che è stato sopportabile, ho qualche dolore (sempre sopportabile) fino a 2-3 giorni successivi, prevalentemente quando estendevo la mano verso l`alto
RE: antimusk
Pippo | Mercoledì, 7 Gennaio 2015
Vania, anch`io ho la miastenia solo oculare senza anticorpi peró nel mio caso l`elettromiografia é risultata positiva (fatta al braccio)... Quindi credo che la valutazione della risposta nervosa all`impulso elettrico che da l`elettromiografia sia indipendente dal punto in cui si effettua l`esame: o é normale o é alterata. Almeno penso, xchè quando ho fatto io l`esame i sintomi che avevo erano solo diplopia e ptosi all`occhio.
RE: antimusk
Reus89 | Mercoledì, 7 Gennaio 2015
Ho avuto qualche dolore (non molto forte) nei 2-3 giorni successivi prevalentemente quando andavo ad estendere la mano. Forse avrei avuto qualche timore in più se me l`avessero fatta sull`occhio :O
RE: antimusk
Reus89 | Mercoledì, 7 Gennaio 2015
Concordo pippo, stessa situazione
anticorpi miastenia oculare
| Mercoledì, 7 Gennaio 2015
Cristina, non sempre quando una miastenia oculare ha qualque tipo de anticorpi positivo si generalizza .La miastenia oculare 50% è negativa e 50% è positiva.
RE: antimusk
Vania | Martedì, 6 Gennaio 2015
io mi preoccupo perché a volte penso "È possibile essere miastenici senza NESSUN TEST positivo?" e che magari non è miastenia e ancora mi deve essere diagnosticato il disturbo vero... ma poi mi domando: cos`altro potrebbe essere? Se fossero problemi neurologici più gravi da un anno a questa parte avrei avuto altri sintomi o sarebbe peggiorata la situazione... L`unica cosa che posso dire è che con il cortisone i sintomi spariscono e togliendolo aumentano.
RE: antimusk
cristinav | Martedì, 6 Gennaio 2015
be, un anno mi sembra un tempo abbastanza lungo, e il fatto che risponde bene al cortisone ti dovrebbe rassicurare. Infatti la miastenia oculare si cura proprio così: con cortisone, se serve, anche a periodi. Ci sono cioè dei periodi durante i quali non serve o nen serve meno, e altri nei quali serve. Il tuo medico deve trovare anche la dose giusta, per un giusto compromesso . Hai letto il libro "vivere la miastenia"? può aiutarti.
RE: antimusk
cristinav | Martedì, 6 Gennaio 2015
per anonimo: a me non risulta.
RE: antimusk
vania | Giovedì, 8 Gennaio 2015
cara cristina, sempre più dubbi... leggendo altri post mi son resa conto che il tipo di diplopia che ho io non è il classico da miastenia. Io ho diplopia monoculare, cioè produco due immagini dall`occhio destro e solo in condizioni di estrema stanchezza (mi è capitato meno di 10 volte in un anno) anche l`occhio sinistro produce due immagini. Io continuo a vederci doppio anche chiudendo uno dei due occhi. In più c`è la ptosi sempre all`occhio destro, ovviamente quando sono stanchissima. Ma dalla prima visita oculistica che feci, all`esordio dei sintomi, risultò tutto ok. L`oculista non mi ha nemmeno detto che sono astigmatica. L`esordio della diplopia è stato lento e graduale ed è peggiorato nel corso delle settimane, poi però col cortisone ho risolto... Quindi se da una parte la mia diplopia è monoculare e dovrebbe essere associata a problemi refrattivi, dall`altra mi ritrovo con visita oculistica negativa e cortisone che funziona... voi avete mai sentito di miastenici con diplopia monoculare come me?
RE: antimusk
cristinav | Giovedì, 8 Gennaio 2015
ciao. Non so dirti. Cerco di informarmi. Ma il fatto che risente di quanto sei stanca, fa pensare alla miastenia. Anche il fatto che risponde al cortisone. E la ptosi. Puoi chiedere all`oculista se la diplopia monoculare puo` dipendere da debolezza muscolare. Se si`, allora puo` essere appunto benissimo miastenia.
RE: antimusk
Pippo | Venerdì, 9 Gennaio 2015
Vanità ma cosa intendi x diplopia monoculare??? Se chiudi un occhio come vedi?? Xchè nel mio caso lo sdoppiamento della vista si "risolve" bendando (o chiudendo) un occhio.... Se invece è la ptosi a colpire solo un occhio, allora è lo stesso anche x me (occhio dx con ptosi, occhio sinistro normale).
RE: antimusk
cristinav | Venerdì, 9 Gennaio 2015
sono riuscita a informarmi presso l`Associazione di Pisa: nella miastenia, la diplopia non è mai da un occhio solo. Ovvero con solo un occhio aperto, non si vede doppio. Ma tu per "diplopia" intendi proprio immagini doppie, o solo un po sfocato ??
RE: antimusk
vania | Giovedì, 8 Gennaio 2015
mi si sdoppia l`mmagine in senso verticale. Le immagini rimangono prevalentemente sovrapposte mai staccate e questo accade solo all`occhio sinistro. Se chiudo il sinistro ci vedo bene, se lo tengo aperto e chiudo il destro ci vedo doppio. Non è sfocato... Lo sdoppiamento mi viene e mi aumenta con la stanchezza e così anche la ptosi e mi passano col cortisone... :/ visita oculistica negativa, ortottica pure, RM negativa, sono anche doppio-sieronegativa, elettromiografia negativa. Potrebbe essere qualche altra malattia neurologica o è più probabile un disturbo di vista non diagnosticato? Sono davvero preoccupata e perplessa.
RE: antimusk
scrivi qui il tuo nome | Domenica, 11 Gennaio 2015
Lo sdoppiamento in senso verticale ce l`ho pure io centralmente per qualche secondo e in concomitanza con il battito delle palpebre... quando sono piu stanco magari e quando sta per prendermi il sonno. E ho notato anche io inoltre uno sdoppiamento "diverso" che si vetifica esclusivamente al tocco delle palpebre....ad esempio toccando la palpebra inferiore dell occhio sinistro le immagini sdopppiate sono al di sotto dell`originale e con il destro sono al di sopra dell `originale... ma in ogni caso tappando un occhio non c`è diplopia...
RE: antimusk
Reus89 | Domenica, 11 Gennaio 2015
Ho scritto io...
RE: antimusk
Reus89 | Domenica, 11 Gennaio 2015
Mi ero dimenticato di segnalare questo "piccolo" particolare al neurologo
RE: antimusk
carmela | Domenica, 11 Gennaio 2015
comunque l elettromiografia si dovrebbe fare quella a singola fibra
RE: antimusk
cristinav | Domenica, 11 Gennaio 2015
mah.. sembra proprio miastenia! :-)
RE: antimusk
Reus89 | Domenica, 11 Gennaio 2015
Cristina,ti riferivi a me?? Anche a te si sdoppia toccandoti le palpebre?
RE: antimusk
cristinav | Lunedì, 12 Gennaio 2015
ciao. Mi riferivo a Vania.

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