FORUM   pubblico `VIVERE LA MIASTENIA `      

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La Miastenia Gravis è una malattia neuromuscolare con espressioni cliniche estremamente diverse da caso a caso. Di conseguenza le terapie specifiche variano a seconda della gravità del paziente e delle situazioni personali. E' quindi impossibile e anche pericoloso, fare paragoni tra un caso di miastenia e un altro e fra la terapia di un paziente e quella di un altro. Per evitare quindi informazioni che potrebbero essere dannose, riteniamo opportuno filtrare i messaggi che descrivono o suggeriscono terapie. Il moderatore ha la facoltà di cancellare i messaggi non ritenuti utili o che potrebbero dare luogo a interpretazioni errate. Inoltre ricordiamo che:        LA MIASTENIA GRAVIS, curata in modo appropriato, CONSENTE UNA VITA NORMALE.
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Vi chiedo AIUTO! Grazie
Margherita | Sabato, 18 Ottobre 2014
Buongiorno a Tutti, sono Margherita. Ho scoperto di essere ammalata di Miastenia Gravis lo scorso febbraio e sono positiva all’acetilcolina. Avrei un grande bisogno del vostro aiuto: Io abito a Milano, ma non so a chi e dove rivolgermi. O meglio: mi hanno diagnosticato la Miastenia (dopo aver eseguito l’elettromiografia) al San Raffaele di Milano. Qui sono stata assegnata ad un neurologo senza umanità. Ho iniziato con Deltacortene + Mestinon e ora mi è stata proposta l’Azatioprina. E’ un Neurologo però con il quale è quasi impossibile dialogare: ha modi bruschi e crudi ed essendo Io una donna sensibile, mi indispone al punto che non riesco quasi a parlare. Le visite al San Raffaele (2) si sono svolte a distanza di 4 mesi una dall’altra e sono durate al massimo 10 minuti senza quasi che Io potessi parlare. Già dopo la prima visita al San Raffaele, su consiglio del mio Medico di Base, ho pensato di rivolgermi ad un altro ospedale e mi è stato consigliato l’Ospedale Besta. Qui ho fatto una visita con un neurologo apparentemente “più umano” che mi ha confermato la diagnosi di Miastenia Gravis e che mi ha detto di proseguire con la terapia che mi aveva dato il suo collega del San Raffaele. Vista la sua apparente umanità, ho detto a questo Neurologo che era mia intenzione farmi seguire da Lui. Quest’ultimo mi rispose che ci saremmo tenuti aggiornati tramite email e non mi fissò nemmeno la successiva visita di controllo. Nei mesi successivi (aprile-maggio) non conoscendo Io la patologia e stando male, lo contattai quindi via email. Ebbene, attesi 2 settimane per avere una sua stringata risposta via email senza dirmi che voleva rivedermi. Non credo che la Miastenia possa essere curata “via email”! Disperata per questa esperienza all’Ospedale Besta, ritornai sui miei passi e quindi sono (purtroppo) ancora in cura presso il neurologo del San Raffaele. Ecco il mio semplice quesito. Ve lo chiedo col cuore in mano: qualcuno di Voi sa indicarmi un BRAVO ed UMANO Medico (a Milano o limitrofi) al quale Io possa rivolgermi? GRAZIE a chi vorrà aiutarmi Margherita
      20 risposte    (ultima: Venerdì, 24 Ottobre 2014)
RE: Vi chiedo AIUTO! Grazie
sharon | Sabato, 18 Ottobre 2014
Mi dispiace per la brutta esperienza...per la miastenia la mia prima tappa "buona" è stato proprio il besta....ora sono in cura a bergamo...vai li...ti troverai sicuramente bene e non sei lontana...in bocca al lupo!!!!
RE: Vi chiedo AIUTO! Grazie
gloria b | Sabato, 18 Ottobre 2014
Ciao margherita. Mi dispiace che al besta ti sia trovata male.io sono in cura dal Dott antozzi da ormai tre anni e mi ha sempre aiutata.a volte e un po brusco ma è anche tanto bravo.in alternativa puoi chiedere del Dott Maggi.bravo anche lui.chiama la segreteria 0223942255 bisogna essere insistenti lo so è frustrante ma siamo in tanti e ci sono troppo pochi medici competenti. In bocca al lupo.
RE: Vi chiedo AIUTO! Grazie
cristinav | Sabato, 18 Ottobre 2014
cerca di conoscere anche tu stessa in prima persona la miastenia, le sue cure, i comportamenti da attuare e quelli da evitare. Non per sostituirti al medico, che spesso non ha tempo per i dettagli, ma per gestire bene la tua malattia. Leggendo fonti attendibili.
Cara cristinav
Margherita | Domenica, 19 Ottobre 2014
Cara Cristina, Io in questi mesi ho cercato di informarmi il più possibile. Ho comprato anche l`ultima edizione del libro della Dott.ssa Ricciardi. Ora ho davvero bisogno di un buon ospedale e di un BUON NEUROLOGO che mi segua calibrando su di me le cure e non procedendo solo secondo quanto dice un copione pre-confezionato. Attendo per gentilezza il vostro aiuto. Desidererei avere un nominativo di un BUON NEUROLOGO al quale affidarmi con fiducia. GRAZIE!
RE: Vi chiedo AIUTO! Grazie
cristinav | Sabato, 18 Ottobre 2014
facci sapere quando l`avrai trovato! Più nomi di medici bravi conosciamo meglio è. Un grande in bocca al lupo. ( io conosco il dott. Maestri, CIsanello Pisa, ma non è a Milano e l` attesa è lunga).
RE: Vi chiedo AIUTO! Grazie
Diana | Domenica, 19 Ottobre 2014
Ciao Margherita, io sono seguita a Bergamo e mi trovo benissimo, mi hanno curato molto bene la miastenia e ora sono in remissione farmacologica, assumo solo una minima quantità di cortisone, 5 mg e una compressa di azatioprina, auguroni di cuore....
RE: Vi chiedo AIUTO! Grazie
giovanna | Lunedì, 20 Ottobre 2014
Anche io come te i primi mesi dopo aver avuto la diagnosi alla clinica di san donato ho provato momenti di difficolta` e anche io voglio provare a contattare il besta ( ho la visita il 19 novembre) anche se il neurologo che mi segue e`preparato e disponibile e ha impostato terapia , nkn so quale parte di milano o limitrofi abiti, ma se ti interessa sapere nominativo del mio neurologo dillo.
RE: Vi chiedo AIUTO! Grazie
Giovanna | Lunedì, 20 Ottobre 2014
A me ha fatto la diagnosi finalmente un neurologo della clinica di san donato milanese, persona valida disponibile e umana, io comunque voglio sentire un altro parere e in nkvembre ho un appuntamento con il besta, e spero di non provare tua esperienza. Io comunque mi faro` seguire anche dal mio neurologo perche`persona disponibile e preparata e considerato che e`anche abbadtanza vicino a dove abito penso di che faro` cosi`.Se ti puo` interessare puoi richiedermi il suo nominativo. Un saluto e auguri
Ciao Giovanna..
Margherita | Lunedì, 20 Ottobre 2014
Ciao Giovanna, Io abito a Milano città. Non sapevo nemmeno che a San Donato ci fosse un ospedale! Visto che ti sei trovata così bene, ti sarei grata se mi dassi il nominativo del Neurologo di San Donato. Ma se ti trovi così bene con Lui, come mai cerchi un secondo consulto? In merito al Besta, ti auguro di non rivivere la mia stessa esperienza! Sono stati bravi il giorno in cui ho sostenuto la prima visita ma poi sono stata letteralmente ABBANDONATA a me stessa. La Miastenia non è una patologia che possa essere curata via email! E inoltre...Tu puoi anche scrivere le email....il problema è che ti rispondono dopo 15 giorni! Grazie in anticipo per il tuo aiuto. Un caro saluto
RE: Vi chiedo AIUTO! Grazie
erica | Martedì, 21 Ottobre 2014
potrebbe essere facile arrivare a melegnano?io mi sto trovando meravigliosamente bene.Umanità, disponibilità, velocità, reperibilità e simpatia!
RE: Vi chiedo AIUTO! Grazie
fausto | Martedì, 21 Ottobre 2014
ciao margherita, premetto che sono di salerno e sono in cura al besta di milano,dove ci sono degli ottimi dottori dal punto di vista professionale e umano. il problema di voi del nord è che pretendete tutto dagli altri, quando invece dovete essere i primi a provvedere per voi stessi. se il dottore ti ha detto di andare a controllo tra due mesi, dovevi essere tu a prenotarti la visita o privatamente o con il SSN, e non doveva essere lui a fissarti l`appuntamento. purtroppo al besta ci sono lunghe liste d`attesa e con il SSN ci vuole anche un anno per un visita ma questo non dipende da dai dottori. Comunque mi farei vivere per qualche mese in campania, dove fanno pagare anche l`aria che respiri e dove ci sono ospedali aperti tanto per, non sò come fate a lamentarti voi. buona giornata
RE: Vi chiedo AIUTO! Grazie
Giovanna | Martedì, 21 Ottobre 2014
Fausto ha ragione noi siamo ancora fortunate abbiamo a disposizione ottimi ospedali anche se intempi di attesa per una visita sia privatamenteche con il SSN sono lunghi , comun1ue sia san raffaele che il besta sono due ottime strutture.Anche io al san raffaele ero incappata in un neurologo da lasciar perdere ma non dojo tutti cosi`. Il besta e` un istituto di eccelenza percio` desidero andarci anche perche` soffro di una ernia del disco da operare che mi da dolori e problemi a camminare. La neurologa che ho contattato inizialmente era decisa a operarmi poi saputo della miastenia sta tirando avanti e non mi opera anche perche`dice che ci possono essere problemi con anestesia. Ecco io vorreiun parere anche su questo al besta. Questo numero telefono ospedale sandonato per prenotazionee con SSN 025277460 Oppure privatamente 0252774406 il mio neurologo dr.Rotondo
RE: Vi chiedo AIUTO! Grazie
Gigi | Martedì, 21 Ottobre 2014
Cara Margherita,dal tuo scritto si vede che stai male,una cosa positiva che ti trovi in una regione che a noi campani i nostri dottori ci dicono sempre,per la tua malattia devi andare al besta di Milano,ed io penso,,,e quando ci arrivo a Milano con questa debolezza che mi ritrovo?da noi nel meridione se ti vuoi curare devi fare visite private molto costose,al punto che mi sono stufato e soffro tutti i secondi che Dio mi ha dato.Almeno in questo ritieniti fortunata e tantissimi auguri.
Carissimi Tutti....Cari Fausto e Gigi....
Margherita | Martedì, 21 Ottobre 2014
Cari Amici del Forum, Carissimi Fausto e Gigi, Io non ho scritto questo Post per screditare o per aprire un dibattito tra la differenza che purtroppo esiste tra gli ospedali del Nord Italia e Ospedali del Sud. Io vi ho solo raccontato la mia triste esperienza che ho vissuto al Besta e quella che sto vivendo al San Raffaele. Caro Fausto, perdonami, ma io non ho preteso nulla da nessuno. Io mi sono semplicemente presentata alla prima visita all’Ospedale Besta. Al termine della visita ho chiesto IO al Neurologo fra quanto tempo ci saremmo rivisti per la visita di controllo. Ma il Neurologo mi ha risposto di non fissare la visita di controllo e che ci saremmo aggiornati attraverso le email. Nel frattempo le mie condizioni si sono aggravate. Io le email le scrivevo….ma ricevevo risposte solo dopo 15 giorni e dopo che IO, più volte, avevo telefonato alla segreteria nella speranze di essere richiamata dal Neurologo. Questa che ho descritto è la semplice verità! Non è comunque mia intenzione continuare in questa sterile polemica e sono felice che molti di Voi al Besta abbiano trovato il Neurologo “giusto”. Probabilmente sono stata solo molto sfortunata nella prima visita dove ho incrociato il Neurologo “sbagliato”. Ripropongo quindi il mio quesito (SONO ALLA RICERCA DI UN BUON NEUROLOGO esperto in Miastenia Gravis) e colgo l’occasione per ringraziare tutti quelli che mi hanno già risposto. Margherita
RE: Vi chiedo AIUTO! Grazie
marisadl | Martedì, 21 Ottobre 2014
io ho la miastenia dal 1990, all epoca erano ancora meno i neurologi che conoscevano la ns malattia,,,uno di questi era ed è il prof durelli primario adesso all ospedale s, luigi di orbassano (to)..il suo "braccio dx" è il dr ferrero(piu` abbordabile come visita,,,) competentissimo....ho fatto una visita nel mese di giugno per avere un ulteriore parere anche io, visto che per 22 anni non ho avuto nessun problema di ricadute e sintomi, poi in questi ultimi due anni le ho provate tutte e sono seguita molto bene alle molinette di torino. bisogna provare e cercare finche` non siamo soddisfatti.Se volete chiedete per scambio di opinioni,,,
per Erica
Margherita | Giovedì, 23 Ottobre 2014
Ciao Erica, per me non ci sarebbero problemi per raggiungere Melegnano. Dove sei in cura? Da quale medico sei seguita? Grazie, Margherita
per SHARON e DIANA
Margherita | Giovedì, 23 Ottobre 2014
Buonasera Ragazze, mi avete consigliato di recarmi a Bergamo. Ma dove? E da chi? Da chi siete seguite? Grazie in anticipo per la vostra risposta. Un saluto cordiale Margherita
RE: Vi chiedo AIUTO! Grazie
erica | Giovedì, 23 Ottobre 2014
a Melegnano, reparto di Neurologia, sono stata ricoverata un po` di tempo,e sono stata curata e accudita in maniera eccezionale. io trovo bravissimo il primario, Dott. Sasanelli, poi c`è un bravissimo e giovane neurologo, Dott. Galbussera, che era al pronto soccorso neurologico il giorno in cui sono arrivata senza sapere cosa mi stesse capitando: mi ha fatto una diagnosi azzeccatissima in un lampo, mezz`ora dopo stavo già prendendo il mestinon. Le visite ambulatoriali invece sono a carico del Dott. Valla, più "asciutto" nei modi, ma rapido e deciso nelle cure, immunoglobuline comprese. Io avevo un enorme timoma con tante tante complicazioni oncologiche, quindi ho girato tanti ospedali e tanti medici, ma la neurologia di melegnano non la mollo!buona fortuna!
RE: Vi chiedo AIUTO! Grazie
scrivi qui il tuo nome | Venerdì, 24 Ottobre 2014
RE: Vi chiedo AIUTO! Grazie
sharon | Venerdì, 24 Ottobre 2014
ciao margherita ...a bergamo dal dott Sgarzi....è un ottimo medico, mai conosciuto uno così, e aimè ne ho girati centinaia....Oltretutto essendo già in regione ti rimarrà più facile accedervi, ppure se sei in "brutte condizioni" accedi tramite pronto soccorso da li ti manderanno direttamente in reparto e se hai fortuna è di guardia se non c`è ti trattengono fino al suo arrivo ma ti assicuro che tutto il reparto sa intervenire. L`ospedale si è spostato ma sicuramente funziona sempre nello stesso modo. In bocca al lupo...
timectomia
valentina | Domenica, 12 Ottobre 2014
Salve a tutti volevo sapere se qualcuno di voi e` stato operato al timo anche in assenza di problemi rilevanti vedi TIMOMA o Iperplasia, a me e` stata consigliata l` operazione , per sperare in un miglioramento/ remissione!!!!! Attualmente prendo 25 di deltacortene e 1 mastino 60 ogni 4 ore, chiaramente positiva agli anticorpi!!! Non so che fare!!!! !
      3 risposte    (ultima: Domenica, 19 Ottobre 2014)
RE: timectomia
cristinav | Lunedì, 13 Ottobre 2014
io avevo il timo a posto e sono stata operata, a Pisa nel 2006. Solo dopo l`operazione si è visto che era iperplastico. Ora, dopo 8 anni, gioco a calcetto, mentre al tempo non riuscivo nemmeno a camminare. In caso di miastenia sieropositiva agli anticproi contro i recettori dell` acetilcolina, il timo va operato anche se apparemtente non ha nessun problema. cerca su internet, troverai la conferma. Nel libro "vivere la miastenia" edizione 2012, puoi apprendere tante cose tutte concentrate.
RE: timectomia
fausto | Giovedì, 16 Ottobre 2014
ciao valentina, anche se c `è la possibilità di migliorare il decorso clinico dell`1%, va tolto. stai tranquilla, è una passeggiata, io sono stato operato a bergamo dal prof. Novellino, bravissimo lui e tutta la sua equipe medica.
RE: timectomia
scrivi qui il tuo nome | Domenica, 19 Ottobre 2014
Grazie di cuore !! Il libro l`ho letto appena scoperta la malattia!!!!
achr
fausto | Venerdì, 10 Ottobre 2014
ciao ragazzi, valore degli anticorpi achr a 42? il dottore dice che è un dato meramente indicativo, i vostri valori? cosa mi dite a riguardo? ad aprile ho fatto la timectomia...
      35 risposte    (ultima: Giovedì, 23 Ottobre 2014)
RE: achr
cristinav | Venerdì, 10 Ottobre 2014
ha ragione. Il valore degli anticorpi achrab NON è proporzionale alla gravità dei sintomi. ( dal libro "vivere la miastenia").
RE: achr
Fausto | Venerdì, 10 Ottobre 2014
Cristina di quello che c èscritto nel libro mi interessa poco, vorrei commenti da persone che hanno vissuto quanto chiesto....
RE: achr
cristinav | Sabato, 11 Ottobre 2014
peccato pero` che ti interessi poco. Quel libro é stato scritto da un medico che ha osservato piu di 4000 pazienti, qui suppongo ti risponderanno molti meno.
RE: achr
Mara | Sabato, 11 Ottobre 2014
Cristina, io ho avuto a che fare con la dottoressa di cui parli e pretendeva che mia madre trasferisse tutta la sua cartella clinica a Pisa e si facesse seguire dal suo collega oncologo abbandonando il proprio che la segue nella nostra città (di cui mia mamma si fida tantissimo e che l`ha salvata in una situazione veramente grave).....mi è apparsa troppo prepotente, quasi da metterci a disagio come se solo lei e i suoi colleghi fossero capaci....no noi non ci siamo state a questa condizione! e ora è seguita da un neurologo di Bergamo specializzato in miastenia, siamo molto contente. Credo che sia sicuramente una dottoressa competente ma il suo atteggiamento è stato sbagliato nei confronti di una malata dall`equilibrio emotivo già instabile! Per questo non prenderò mai il suo libro come Bibbia, fonte di verità assoluta (cosa che lei a quanto pare è convinta di possedere)!!.....Per quanto riguarda gli anticorpi, Fausto, anche il nostro neurologo dice che il livello di anticorpi non è indicativo della gravità di sintomi, mia mamma ha valori elevati ma i sintomi sono tenuti sotto controllo bene dalla terapia e questo è ciò che conta.
RE: achr
fausto | Sabato, 11 Ottobre 2014
cristina, peccato che quasi tutti dopo essere stati da lei, decidono di farsi seguire da altri dottori. e poi non capisco perchè i maggiori esponenti della miastenia in italia ( mantegazza,evoli e tanti altri) non sono per niente d`accordo con il suo modo di curare la miastenia. ho già una laurea ed anche io domani mattina potrei decidere di iniziare a studiare medicina e di specializzarmi in neurologia, questo poi non vuol dire che potrò essere considerato un santone nella cura della "Miastenia" perchè sono malato. comunque quando commenti cerca di esprimere tuoi pensieri e no di parlare sempre con le parole del libro.
RE: achr
cristinav | Sabato, 11 Ottobre 2014
se ti hanno detto questo, pazienza. Ti ho risposto perché chiedevi infornazioni. Cito le parole di `un libro` perché valgono ben piu della mia singola esperienza. Tutta la conoscenza dell`umanita` é racchiusa in testi scritti....
RE: achr
Francy | Sabato, 11 Ottobre 2014
Anch`io volevo esporre il mio rammarico in merito alla dott.ssa Ricciardi, l`anno scorso mi sono ammalata di miastenia e stavo malissimo, ho fatto la plasmaferesi e dosi massicce di cortisone, sono seguita a Catania, cq volevo andare a tutti i costi a Pisa x una visita, ho scritto alla dott.ssa elencando tutti i miei disturbi, la stessa mi ha risposto e mi ha anche liquidato scrivendomi che io non sono assolutamente miastenica, neppure lontanamente perché sono negativa achrab e che non mi dava l`appuntamento proprio x questo, dopo circa un mese ho fatto gli antiMusk e sono risultata positiva con valori elevati, io non più scritto alla dott.ssa perché non ci si comporta così...
RE: achr
scrivi qui il tuo nome | Venerdì, 10 Ottobre 2014
strano.
RE: achr
cristinav | Venerdì, 10 Ottobre 2014
Dove hai fatto l` esame antimusk? Ora invece con le cure stai bene ?
RE: achr
giovanna | Sabato, 11 Ottobre 2014
La miastenia non e` una malattia ereditaria, io pero` ho una curiosita` , qualcuno di voi conosce se nella stessa famiglia ci sono stati piu`casi di miastenia?
RE: achr
Francy | Sabato, 11 Ottobre 2014
Buonasera, sono in cura al policlinico universitario di Catania con il prof. Gaspare Rodolico, molto preparato in fatto di miastenia, l`esame antiMusk l`ho fatto proprio la, ultimamente sto bene, assumo ancora 12,5 di deltacortene al giorno, quando ho qualche peggioramento faccio le immunoglobuline in vena...
RE: achr
cristinav | Lunedì, 13 Ottobre 2014
bene, l`importante è trovare il modo per stare bene!
RE: achr
Elisa | Martedì, 14 Ottobre 2014
Anche a me i medici hanno sempre detto che non c`è corrispondenza tra valore degli anticorpi e gravità della malattia. A proposito del sempre citato libro, invece, volevo dire che io "il mio dovere l`ho fatto": l`ho comprato e letto. Però devo anche aggiungere che sul Rituximab (unico farmaco che su di me fa davvero la differenza) non è scritto praticamente nulla. C`è forse un altro libro della dottoressa in cui si approfondisce l`argomento? Sarebbe davvero un peccato se così non fosse perchè questa tipologia di farmaco è la più innovativa, non solo per la miastenia tra l`altro, e noto con dispiacere che per noi sembra quasi innominabile.
RE: achr
cristinav | Lunedì, 13 Ottobre 2014
il Rituximab è a pagina 122 del libro edizione 2012. Paragrafo 5.
RE: achr
Stefano | Mercoledì, 15 Ottobre 2014
"cristina, peccato che quasi tutti dopo essere stati da lei, decidono di farsi seguire da altri dottori"... Ah si? E tu, Fausto, come fai a saperlo? Hai uno studio sull`argomento?
RE: achr
fausto | Giovedì, 16 Ottobre 2014
stefano testimonianze concrete di mesi e mesi passati in ospedale ( il besta di milano), dove ho conosciuto una miriade di persone malate di miastenia, provenienti da tutta italia e che hanno manifestato il loro disappunto dopo essere stati da lei. ciao elisa :), speriamo che il rituximab faccia il suo effetto anche su di me :)...
RE: achr
cristinav | Giovedì, 16 Ottobre 2014
ma, vedete voi se crederci o no. Fausto, perchè questa lotta "di campanile" ?
RE: achr
saro | Giovedì, 16 Ottobre 2014
per Giovanna: è vero che la miastenia non è ereditaria, ma nella mia famiglia siamo due fratelli ad avere questa malattia, tenuta comunque sotto controllo
RE: achr
Elisa | Giovedì, 16 Ottobre 2014
Grazie Crisitinav, io mi riferivo proprio a quel paragrafo che, per quello che dice, equivale al nulla. E secondo me è davvero un peccato non dare rilevanza a quella che è un`opportunità di cura molto importante. Lo dico per esperienza personale e da quello che ho sentito da altri pazienti a cui è stato somministrato. E la ricerca ormai va tutta verso questa tipologia di farmaco.
RE: achr
cristinav | Giovedì, 16 Ottobre 2014
questa è la tua interpretazione è quello che pensi tu. Chi ha scritto quel paragrafo ha davvero molta più esperienza di te. Non sono cure davvero "innovative", è soltanto un altro immunosopressore anche se di tipo diverso, con tutte le sue controindicazioni...
RE: achr
cristinav | Giovedì, 16 Ottobre 2014
Per ogni farmaco nuovo, chiediti anche sempre quali sono gli interessi in gioco. Non dico di pensare negativamente, ma di farsi almeno la domanda.
RE: achr
cristinav | Giovedì, 16 Ottobre 2014
faccio un esempio singolo: se io non riuscivo nemmeno a fare un passo, e adesso dopo aver preso fra le altre cose anche la Ciclosporina (che ora non mi serve più) sto bene e posso anche correre, perchè il mio medico dovrebbe prescrivere al prossimo paziente un farmaco nuovo con gli stessi problemi,se la ciclosporina funziona? Si vero, per sperimentare il farmaco, che è cosa buona e giusta. Ma se permetti, non su di me... Sono egoista, ma per me e i miei amici e familiari la penso così. Si passa al farmaco nuovo solo se il vecchio non funziona.
RE: achr
marisadl | Giovedì, 16 Ottobre 2014
ma non tutti rispondiamo nello stesso modo al farmaco....per quanto riguarda la lotta campanilistica.....cristina sicuramente hai la tua esperienza positiva con la d,ssa ricciardi....ma tutti noi cerchiamo soluzioni....tu "sembri" avere inyeresse a propagandare il libro...eed 2012 eccc.....ma per esempio quel libro mi ha illuso moltissimo perche poi in concreto non ho riscontrato quello che speravo...anzi....e poi sinceramente la difficoltà a mettersi in contatto con la d.ssa....non riesci a capire se puoi andare con asl o a pagamento....arrivi a pisa non sanno dirti dov è il suo studio...in ospedale intendo....ho scoperto solo dopo che avrei potuto andare privatamente....forse...dico forse mi sarei trovata meglio....
RE: achr
cristinav | Giovedì, 16 Ottobre 2014
"propagandare" il libro serve a diffondere la conoscenza sulla miastenia. Sarò scema, ma mi interessa. Su questo forum almeno il 70% delle domande che si fanno, la risposta è lì scritta. A Elisa non è piaciuto il paragrafo sul rituximab perchè non dice che è un farmaco "rivoluzionario", e ha scritto parole molto polemiche. Non vi capisco. Il rituximab pensate invece che sia più sicuro e più efficace degli altri farmaci? bene.
RE: achr
cristinav | Giovedì, 16 Ottobre 2014
PS: io sempre andata solo con il sistema sanitario.
RE: achr
cristinav | Giovedì, 16 Ottobre 2014
e vi assicuro che dalle eventuali "mancate" vendite di questo farmaco, non ci guadagno niente!!!! :-)
RE: achr
cristinav | Giovedì, 16 Ottobre 2014
questa si invece che sembra una ricerca innovativa, io ci spero davvero tanto:------- www.ansa.it/scienza/notizie/rubriche/biotech/2014/09/03/trovato-interruttore-per-spegnere-malattie-autoimmuni_45e0d91e-faea-44e1-b9e5-aa75342e1196.html
RE: achr
Stefano | Giovedì, 16 Ottobre 2014
Comincio a pensare che forse varrebbe davvero la pena di chiuderlo questo forum... Cris tu che ne dici? Ha senso discutere su chi più figo? Facciamone un gruppo chiuso in cui si discute solo su basi scientifiche...
RE: achr
cristinav | Giovedì, 16 Ottobre 2014
ciao Stefano. Che dire... sta di fatto che questo è l`unico forum italiano frequentato, almeno credo. Per le associazioni pare che tenere forum pupbblici sia difficile, forse proprio per problemi di questo tipo.
RE: achr
fausto | Sabato, 18 Ottobre 2014
ogni volta che faccio una domanda, si parla sempre di altro e non vengo mai risposto... cristina sarai mica la segretaria della dottoressa? io quel libro l ho letto e non lo considero un testo " sacro", anzi... e per quanto riguarda i farmaci non sono per niente d accordo con te perchè da come tu ben sai, qui si parla di una malattia che si manifesta in modo diverso da persona a persona, ed ognuno di noi risponde alle terapia in maniera soggettiva. su di me hanno provato tutto ma non funziona nulla, solo il cortisone che a 27 anni mi ha portato a dovermi operare di cataratta ad entrambi gli occhi. quando soffri, fidati sei disposto a tutto, anche a fare la " cavia", evidentemente per te il gioco non vale la candela. il rituximab l ho fatto anche io e per il momento degli effetti indesiderati nemmeno l`ombra, anzi solo migliorie. cristina ti chiederei di essere meno di parte, grazie. buona giornata
RE: achr
cristinav | Sabato, 18 Ottobre 2014
fausto, io scrivo i miei pensieri sugli argomenti di cui parliamo, non su di te e sul cosa e perché scrivi. Spero che anche tu faccia lo stesso.
RE: achr
cristinav | Sabato, 18 Ottobre 2014
e come ho detto prima, non capisco perché la vedi come una questione `di parti`.
RE: achr
fausto | Giovedì, 23 Ottobre 2014
stai continuamente a nominare quel libro, fai solo pubblicità per farlo vendere, tutto qua...
RE: achr
Gigi | Giovedì, 23 Ottobre 2014
Più mi affaccio su questo forum,e più mi accorgo che ci sono persone che attaccano altre persone malate,io penso che questo non porta da nessuna parte,può dare solo fastidio a chi soffre.Rendetevi conto che stiamo tutti sulla stessa barca chi più e chi meno,ognuno può esprimersi e non deve essere attaccato da nessuno in nessun caso,fate i buoni.
RE: achr
Paola prima | Giovedì, 23 Ottobre 2014
Ben detto. Cerchiamo di non far chiudere i pochissimi forum che restano a disposizione.
miastenia oculare da anticorpi sieronegativi
dora | Martedì, 7 Ottobre 2014
Ciao a tutti...dopo 1e mezzo circa che vedevo doppio ho deciso di fare dei controlli e a settembre del 2013 la scoperta di essere miastenica..in cura a milano all`ospedale maggiore dopo tac al timo con risultato di iperplasia timica...pet...mi opero al timo!! Inizio le cure già da novembre con mestinon dopo l`intervento a gennaio del 2014 inizio il cortisone...ma..io testa dura..decido di prendere un`altro parere e vado a pisa purtroppo non sono riusciuta a parlare con la dott ricciardi ma sono seguita dal dottore maestri...molto bravo e preparato devo dire..la mia e una miastenia oculare da anticorpi sieronegativi..e da febbraio che prendo cortisone a dosi elevate arrivando a 2 cpr 1/2 di deltacorte da 25 adesso sto diminuendo il cortisone ma la diplopia persiste non e mai passata anzi alcune volte peggiore...vorrei sapere se qlcuno si e mai trovato in una situazione simile alla mia dove nonostante tutto questo cortisone la diplopia non sia passata. Eppure dal libro...e dalla testimonianza di alcune persone dovrebbe passare .grazie mille e...auguri a tutti .
      2 risposte    (ultima: Venerdì, 17 Ottobre 2014)
RE: miastenia oculare da anticorpi sieronegativi
scrivi qui il tuo nome | Martedì, 7 Ottobre 2014
Ciao Dora, io sono come te, ho diplopia da due anni che non passa mai, prendo due compresse di deltacortene al giorno e ho anticorpi negativi come te, il neurologo che mi segue dice che ho la paralisi del nervo ottico, però penso che lui non abbia altre spiegazioni da darmi, il timo non l`ho tolto perché non ho iperplasia, però oltre all`occhio ho avuto problemi bulbari e respiratori...
RE: miastenia oculare da anticorpi sieronegativi
Pippo | Venerdì, 17 Ottobre 2014
Ciao Dora, anche io ho la miastenia oculare sieronegativa ma, fortunatamente adesso la sto controllando con 35 mg di cortisone al giorno. Volevo chiederti: la diplopia è perenne o solo quando ti affatichi? Hai fatto un controllo oculistico e ortottico per capire se effettivamente il problema è "solo" dovuto dalla miastenia?
..e se sospendo tutto??Sono a terra!
Pippo | Giovedì, 2 Ottobre 2014
Ciao, torno a scrivere perchè purtroppo il mio umore sta calando di giorno in giorno, saranno gli ormoni post-parto, sarà la miastenia che non migliora nonostante il cortisone a 37,5 mg... fatto sta che mi vedo gonfia, sono irascibile e nelle mie condizioni di neo mamma questo stato di insofferenza non dovrebbe esserci. Devo allattare e accudire il mio bambino, ho anche altri due bimbi e ovviamente il marito, la casa... Ieri il medico mi ha preparato le impegnative x fare la rm al timo con il mezzo di contrasto e mi ha detto che per almeno due giorni non posso allattare, inoltre dovrei stare il più possibile "lontana" dai bambini... ma come faccio??? Stiamo scherzando!!! Sono sempre più orientata a lasciare passare del tempo e poi farò quello che devo fare, ma nella mia attuale situazione la priorità sono i bambini. Se ho la forma senza anticorpi, in teoria il problema resta circoscritto alla forma oculare vero?? Se scalo il cortisone (prendo solo quello) fino ad eliminarlo cosa può succedere tenendo conto che sono circa due mesi che l`ho iniziato?? Ho bisogno di risposte,per favore fatemi vedere uno spiraglio di luce...
      10 risposte    (ultima: Giovedì, 2 Ottobre 2014)
RE: ..e se sospendo tutto??Sono a terra!
cristinav | Giovedì, 2 Ottobre 2014
ciao. Se i tuoi anticorpi sono negativi, la miastenia resterà solo oculare, e il timo quasi sicuramente non ha nessun problema! per cui, secondo me fai benissimo a rimandare tutto. Però mai sospendere di colpo il cortisone, bisogna sempre scalare lentamente, altrimenti crea problemi e anche peggioramento della miastenia. Non ricordo se prendi il mestinon, spero di no :-)) Se leggi il libro che ti ho consigliato, trovi informazioni e conforto. Non è "un libro", è il condensato dell` esperienza di una dottoressa che ha curato e cura migliaia di pazienti con miastenia...
RE: ..e se sospendo tutto??Sono a terra!
scrivi qui il tuo nome | Giovedì, 2 Ottobre 2014
PS: Quando si scala il cortisone, se si vede un peggioramento dei sintomi bisogna fermarsi. Si scala lentamente non solo ma anche per questo: per dargli "il tempo" e vedere se scalare crea problemi.
RE: ..e se sospendo tutto??Sono a terra!
scrivi qui il tuo nome | Giovedì, 2 Ottobre 2014
Ciao, prendo solo il deltacortene niente Mestinon e il libro l`ho comprato ma con la diplopia è un`impresa leggere!!! Come posso scalare il cortisone? Ora prendo 37,5 mg....
RE: ..e se sospendo tutto??Sono a terra!
Patrizia | Giovedì, 2 Ottobre 2014
Se i tuoi anticorpi sono negativi e hai solo i sintomi della miastenia oculare da 2-e 3 anni circa..non dovrebbe diventare gravis !! Capisco lo stress e gli impegni da mamma ..moglie ..ma tu ..la tua salute non deve passare in secondo piano !! Fatti aiutare in casa e scala il cortisone solo se hai ok dei medici !!!
RE: ..e se sospendo tutto??Sono a terra!
cristinav | Giovedì, 2 Ottobre 2014
ma se è da poco che prendi questa dose, forse non è il caso di scalare, ma di aspettare che faccia effetto. Parla con il tuo medico, o cercane un`altro che ti aiuti di più.
RE: ..e se sospendo tutto??Sono a terra!
Pippo | Giovedì, 2 Ottobre 2014
Ciao Patrizia, la miastenia é da "solo" due mesi che mi è stata diagnosticata ma gli anticorpi sono negativi e i problemi sono limitati solo all`occhio dx. Sono consapevole che non bisognerebbe farsi le terpie fai da te, ma di anche che lo stress non aiuta la miastenia e io in questo ultimo periodo proprio non mi sento bene....
RE: ..e se sospendo tutto??Sono a terra!
Patrizia | Giovedì, 2 Ottobre 2014
Ci credo che nn ti senti bene..gravidanza, parto e cira al cortisone!! Un mix di ormoni che influenzano in primis l` umore !! Ma i sintomi a parte la diagnosi da quanto li hai?
RE: ..e se sospendo tutto??Sono a terra!
Patrizia | Giovedì, 2 Ottobre 2014
Volevo scrivere..cura al cortisone !!
RE: ..e se sospendo tutto??Sono a terra!
Pippo | Giovedì, 2 Ottobre 2014
I sintomi (ptosi e leggera diplopia) da fine luglio, poi x fortuna la mia ginecologa mi ha indirizzata subito da una neurologa e il 4/08 ho fatto la visita. Elettromiografia a singola fibra e esami anticorpi il mercoledì della stessa settimana in day hospital e diagnosi (sieronegativa)
RE: ..e se sospendo tutto??Sono a terra!
piera | Giovedì, 2 Ottobre 2014
Ciao a tutti anche io sono negativae ho la diplopia da più di un anno prendo ancora 50 di deltacortene al giorno e non ho avuto miglioramenti la neurologa che mi segue a Roma dice che c`è la paralisi del nervo e neppure con le igv sono stata bene la dott.ssa la chiama oftalmoparesi e anche tutti gli oculisti che mi hanno visitato hanno detto la stessa cosa
Miastenia oculare, quando un miglioramento?
Pippo | Domenica, 28 Settembre 2014
Ciao a tutti, scusate se torno a scrivere ma vorrei avere delle risposte da chi come me ha la miastenia oculare sieronegativa e si sta curando solo con il cortisone (deltacortene). É da circa due mesi che ho iniziato, gradualmente in crescere, con il cortisone fino ad arrivare attualmente a 37,5 mg ma devo arrivare a 40 mg. La ptosi é sparita ma la diplopia permane, anzi rispetto all`inizio é peggiorata di molto, adesso devo fare molte cose tenendo l`occhio chiuso altrimenti non riesco a vedere correttamente, inoltre non mi sento assolutamente sicura a guidare, mentre fino a venti giorni fa guida o tranquillamente xché la diplopia "compariva" solo davanti al pc o ad un libro..... Chi ha passato queste esperienze? Fino a quanto cortisone si deve arrivare x notare un miglioramento? Grazie
      7 risposte    (ultima: Mercoledì, 1 Ottobre 2014)
RE: Miastenia oculare, quando un miglioramento?
cristinav | Domenica, 28 Settembre 2014
io non ho il tuo tipo di miastenia, ma per quel tipo, è corretto "cortisone a periodi" quando serve.
RE: Miastenia oculare, quando un miglioramento?
Pippo | Lunedì, 29 Settembre 2014
Ciao Cristina, ma xché la diplopia peggiora invece di migliorare??? Sarei tentata di sospendere il deltacortene ma la neurologa mi ha detto che farei sicuramente peggiorare la situazione....
RE: Miastenia oculare, quando un miglioramento?
cristinav | Domenica, 28 Settembre 2014
Forse non sei stata ancora abbastanza tempo alla dose di cortisone necessaria per te. In ogni caso i sintomi della miastenia in genere non si fermano a quelli dell`inizio, ma con il tempo fluttuano. La mia miastenia è iniziata con un po di debolezza alle mani, ma nei mesi successivi ha sviluppato sintomi più gravi. La tua resta sempre solo oculare negativa, ma magari i sintomi agli occhi variano nel tempo. Deve essere comunque la neurologa, che a seconda di come vanno avanti le cose, aggiusta la terapia. Però parla con lei, e fatti spiegare. E` importante chiarire le cose con il medico che ci cura.
RE: Miastenia oculare, quando un miglioramento?
cristinav | Domenica, 28 Settembre 2014
stai seguendo nel frattempo tutte le indicazioni e precauzioni, ovvero evitare farmaci sbagliati, evitare infezioni, non stancarti, ecc ?
RE: Miastenia oculare, quando un miglioramento?
Patrizia | Lunedì, 29 Settembre 2014
Ciao anche io ho la miastenia oculare con ptosi e diplopia. Dalla fine di giugno ho iniziato cura deltacortene da 25 mg al giorno e ancora adesso sono a qs dosaggio. La ptosi si presenta in modo lieve e con fluttuazioni. Difluttuazioni. Diplopia invece anche a me all`inizio della cura si è accentuata x poi presentarsi anche lí in modo lieve. Persiste diplopia verso il basso..e ogni tanto torna...ma perchè prendi cortisone a crescere? Io pensavo che si partisse dalla dose alta e poi a scslare..chiedi come mai? Invece fai il percorso al contrario..
RE: Miastenia oculare, quando un miglioramento?
Pippo | Martedì, 30 Settembre 2014
Mi è stato aumentato il cortisone xchè ancora non ho avuto un chiaro miglioramento, inoltre la miastenia mi è comparsa in gravidanza e allora i dosaggi sono stati tenuti relativamente bassi. Adesso mio figlio è nato e lo sto allattando, della gravidanza mi sto portando ancora 10 chili di peso (ho partorito 3 sett. Fa) ma con il cortisone la vedo dura smaltirli visto che oltretutto allatto e non posso mettermi a dieta ferrea. Ieri ho fatto una visita oculistica, nessun problema di pressione e nessun calo del visus, la diplopia è proprio causata dalla Miastenia. Mi è stato consigliato un esame ortottico inoltre devo fare RM al timo e tac al cervello.... (O viceversa, non ricordo). Per rispondere a Cristina, il frugoletto di tre settimane è un bel po` impegnativo ma non posso fare altrimenti... Porterò pazienza e prima o poi anche questa diplopia si deciderà di rientrare!!
RE: Miastenia oculare, quando un miglioramento?
scrivi qui il tuo nome | Mercoledì, 1 Ottobre 2014
posso dirti quello che i medici hanno detto a me: la struttura muscolare dell`occhio è molto complessa e ci vorrà molto tempo prima di un miglioramento, io nonostante le cure e la plasmaferesi ancora vedo doppio....ho serie difficoltà a leggere quindi anche col computer, spero oramai è tantissimo tempo e tutto è quasi come prima per quanto riguarda la vista, invece sulla forza ho avuto grandi miglioramenti.Io cmq non ho la miastenia oculare ma la miastenia gravis.
miastenia e fattore ambientale
paola | Sabato, 27 Settembre 2014
Buongiorno a tutti.sono malata di miastenia e abito in un piccolo paese di 6000 abitanti.vi scrivo per sapere se oltre alla predisposizione genetica,c`è qualche componente ambientale che scatena questa malattia e vi spiego il motivo della mia domanda: su un paese di 6000 abitanti ci sono 6 casi "sicuri" di miastenia,e quello che abbiamo constatato è che tutti noi malati abitiamo tutti nella stessa zona!praticamente nello stesso isolato!secondo voi si tratta di una semplice coincidenza o ci può essere qualcosa che possa averla scatenata???
      19 risposte    (ultima: Mercoledì, 1 Ottobre 2014)
RE: miastenia e fattore ambientale
giovanna | Lunedì, 29 Settembre 2014
Veramente curiosa una concentrazione di casi in un territorio cosi ristretto? Mi incuriosisce avetevtutti lo stesso medico? Le diagnosi sono avvenute nello stesso ospedale? E i medici che vi seguono come giustificano questa coincidenza? Doce abiti paese di montagna citta` mare campagna? Veramente incuriosisce.
RE: miastenia e fattore ambientale
paola | Lunedì, 29 Settembre 2014
abito in un piccolo paese di montagna con alta concentrazione però, di malattie rare! diciamo che abbiamo tutte le specialità, tanto che vari dottori conoscono questo particolare! a quanto so, gli specialisti sono tutti diversi, io stessa ho avuto sempre il dubbio, infatti ho consultato ben 4 specialisti, fra i quali il Prof. Cornelio il quale ha confermato la diagnosi! così a rotazione ho consigliato ad altre 2 persone di andarci e lo stesso ha confermato la diagnosi seguendole lui a distanza. Le restanti sono seguite da neurologi diversi e confermano la miastenia "conclamata"! a questo punto se avessi la certezza che, oltre ad una nostra predisposizione, ci fosse qualche fattore scatenante, sarei disposta a fare di tutto per effettuare i controlli dovuti, ma non sono sicura di cosa possa essere, per questo chiedo a voi se siete a conoscenza di qualcosa!
RE: miastenia e fattore ambientale
cristinav | Lunedì, 29 Settembre 2014
cosa intendi con "conclamata" ? Sono miastenie sieropositive o sieronegative ?
RE: miastenia e fattore ambientale
cristinav | Lunedì, 29 Settembre 2014
le ipotesi delle cause che favoriscono l` esordio sono le seguenti: -infezioni virali -tossici ambientali -predisposizione familiare -stress emotivo ( dal libro "vivere la miastenia", edizione 2012 )
RE: miastenia e fattore ambientale
Paola prima | Lunedì, 29 Settembre 2014
Qual`è questo paese ?
RE: miastenia e fattore ambientale
paola | Martedì, 30 Settembre 2014
Buongiorno a tutte e grazie per avermi risposto. Su 6 persone,2 sono sieropositive,le altre sieronegative ma hanno consultato vari specialisti che hanno confermato la diagnosi. Ovviamente il paese non posso dirlo perchè non so se i miei compaesani consultano questo forum. Allora se un elemento scatenante potrebbe essere tossici ambientali,potrebbero essere comprese le radiazioni????scusate l`ignoranza ma vorrei andare a fondo su questa cosa,anche perchè tra noi non c`è nessun grado di parentela ma viviamo tutti nel raggio di un km quadrato!
RE: miastenia e fattore ambientale
cristinav | Lunedì, 29 Settembre 2014
Ciao Paola. Se i casi "sieronegativi" NON sono "esclusivamente oculari", è probabilissimo che non sono miastenia. Se il paese in questione è in Sardegna, sappi che in Sardegna ci sono purtroppo tanti specialisti che con tutta la buona volontà, si sbagliano sulla diagnosi di miastenia sieronegativa.
RE: miastenia e fattore ambientale
cristinav | Martedì, 30 Settembre 2014
se invece non sono solo oculari, allora contattate uno dei centri specializzati ( Pisa, Milano, Roma) perchè per loro sarebbe un fatto interessantissimo di studio, che non possiamo certo fare noi ! :-)
RE: miastenia e fattore ambientale
paola | Martedì, 30 Settembre 2014
Ciao Cristina.in effetti il paese di cui ti parlo è la sardegna.ma 3 di noi siamo seguiti a milano e gli altri da neurologi comunque specializzati in miastenia.la nostra non è solo oculare ma è generalizzata.abbiamo gli stessi,identici sintomi poichè ci ritroviamo spesso a parlare ed abbiano tutti un`età compresa tra i 30 e i 50 anni!escludono qualsiasi altra malattia,per questo la situazione mi sembra assurda!non può essere solo una coincidenza.qui sarebbe utile fare ricerche più approfondite sul territorio.quello che a me turba un pò è che la zona in questine è corcondata da cabine elettriche,una dismessa da anni e le altre 2 funzionanti!secondo te potrebbe essere un`ipotesi?ma se mi dici che è un caso raro,se non lo faranno gli altri mi muoverò io per trovare la causa!
RE: miastenia e fattore ambientale
cristinav | Lunedì, 29 Settembre 2014
Fidati, anche se "specializzati", sbagliano spesso. Non sarà miastenia ma qualche altra cosa, magari aggravata dall` uso improprio del mestinon, se lo prendono. Ma se siete seguiti a Milano, segnalate la cosa, saranno interessati a verificare.
RE: miastenia e fattore ambientale
cristinav | Lunedì, 29 Settembre 2014
Non siete poi di sicuro l`unico posto fortemente inquinato in Italia, purtroppo...
RE: miastenia e fattore ambientale
cristinav | Martedì, 30 Settembre 2014
sono tanti i casi sardi arrivati a Pisa che poi non erano veramente miastenia
RE: miastenia e fattore ambientale
paola | Martedì, 30 Settembre 2014
Ti chiedo un`altra cosa,quale sarebbe la malattia che si può confondere con la miastenia?i sintomi che per certo abbiamo tutti sono la diplopia,affaticamento muscolare.alcuni soffrono di disfagia e alcuni di disfonia e col mestinon abbiano tutti dei benefici.
RE: miastenia e fattore ambientale
cristinav | Lunedì, 29 Settembre 2014
spesso le persone con miastenia sieronegativa credono di avere benefici dal mestinon, e invece è proprio il mestinon che causa problemi. Patologie che possono essere confuse sono per esempio la fibromialgia o la stanchezza cronica. Le miastenie sieronegative NON solo oculari, sono quasi sempre ( per non dire sempre ) falsi allarmi. Poi cercando di curare il paziente per "miastenia", i farmaci aggravano i problemi originali.
RE: miastenia e fattore ambientale
scrivi qui il tuo nome | Lunedì, 29 Settembre 2014
PS: negative per tutti e due i tipi di anticorpi, achrab e antiMusk
RE: miastenia e fattore ambientale
paola | Martedì, 30 Settembre 2014
Si ma come spiegheresti la diplopia che tutti,chi grave e chi meno,abbiamo?l`affaticamento muscolare lo hanno anche le malattie da te citate,ma nessuno di noi ha dolori articolari o muscolari o febbre o altri sintomi.ognuno di noi ha consultato vari specialisti proprio per essere sicuri....che abbiano sbagliato proprio tutti?
RE: miastenia e fattore ambientale
cristinav | Lunedì, 29 Settembre 2014
Il mestinon se preso da persone che non hanno miastenia sieropositiva achrab, può provocare "crisi colinergiche" ovvero molto simili alla miastenia stessa. Fai però presente questa casistica a Milano, dove ti curi. Saranno sicuramente interessati a una casistica del genere. Almeno a verificarla.
RE: miastenia e fattore ambientale
cristinav | Martedì, 30 Settembre 2014
un altro punto: queste persone adesso stanno bene? Perchè se stanno bene, vuol dire che i loro neurologi hanno fatto giusta diagnosi e terapia. Se non stanno bene invece, no.
RE: miastenia e fattore ambientale
paola | Mercoledì, 1 Ottobre 2014
diciamo che stiamo tutti discretamente, grazie al mestinon e alle altre terapie, sia io che gli altri, abbiamo molta più forza. La diplopia purtroppo è rimasta a tutti. I sintomi che ti ho elencato li avevamo già prima di fare la diagnosi, quindi spero che le terapie che facciamo non siano la causa. Comunque grazie al vostro forum, cercherò di andare a fondo su questa questione cercando di scoprire la causa. Un abbraccio a tutti. Vi terrò aggiornati!
azotioprina
savio | Mercoledì, 24 Settembre 2014
ciao ragazzi ho la miastenia oculare dal 1998 ho cominciato con il mestinon ,poi cortisone,ora il mio medico mi ha consigliato di diminuire il cortisone(prendo 25mg al giorno)e cominciare con azotioprina,cosa sapete dirmi di questo farmaco?puo"sostituire il cortisone?
      1 risposta    (ultima: Mercoledì, 24 Settembre 2014)
RE: azotioprina
cristinav | Mercoledì, 24 Settembre 2014
Ciao Savio. Per vedere quali terapie vanno bene per la miastenia oculare SIERONEGATIVA per gli anticorpi contro i recettori dell` acetilcolina, come sono di solito le oculari, vedi il libro della dr. Ricciardi: il mestinon non aiuta e crea in genere solo problemi, e nemmeno l`azatioprina aiuta. Tu sei sieronegativo? Il mestinon ti ha aiutato? Anche nei casi nei quali l`azatioprina è indicata, in genere si trova una combinazione fra cortisone e azatioprina, diversa per ogni persona diversa, quindi non si può dire a priori. Io ( con miastenia sieropositiva però ) ho preso cortisone + ciclosporina, e ora prendo solo cortisone.
Mamma ha la miastenia gravis con timoma
Alessandro | Mercoledì, 24 Settembre 2014
Salve a tutti , vi scrivo per conto di mia madre che da poco più di 3 mesi ha scoperto di avere una miastenia gravis con timoma, tutto è iniziato con una semplicissima diplopia ma ad oggi dopo diversi cicli di plasmaferesi la situazione si è aggravata non è più autossufficiente e ha grossi problemi respiratori, in ospedale dicono che non possono , giustamente, operarla perchè il suo quadro è insatbile, ma io ad ogni richiesta di somministrarle le immunoglobuline tergiversano sempre volevo chiedere a voi se questa terapia è veramente cosi costosa e se dopo la timectomia riesce pian piano a tornare alla vita di prima, mia mamma ha 58 anni.. grazie
      10 risposte    (ultima: Sabato, 27 Settembre 2014)
RE: Mamma ha la miastenia gravis con timoma
cristinav | Mercoledì, 24 Settembre 2014
Sì. Prima la devono stabilizzare con la terapia ( prncipalmente cortisone ) e dopo possono operarla. La timectomia è necessaria, ma non risolve all` instante la situazione: da i suoi effetti dopo qualche mese, che si completano in genere nei tre anni successivi. Ci vuole contemporaneamente anche la terapia. Le plasmaferesi sono un trattamento d`urgenza
RE: Mamma ha la miastenia gravis con timoma
cristinav | Mercoledì, 24 Settembre 2014
... che sono utili per esempio prima di un intervento, ma non sono una terapia di base per il lungo periodo. Le immunoglobuline, purtroppo è vero che c`è il problema dei costi, ma questo non impedisce in assoluto il loro utilizzo. Leggi il libro "vivere la miastenia" edizione 2012, ti chiarirà tante cose. Con le terapie giuste riuscirà a tornare alla vita normale.
RE: Mamma ha la miastenia gravis con timoma
TIZIANA | Mercoledì, 24 Settembre 2014
CIAO ALE ANCH`IO HO AVUTO SERI PROBLEMI RESPIRATORI ED HO SUBITO LA TIMECTOMIA, LE IMMUNOGLOBULINE AIUTANO MA PRINCIPALMENTE E` IL CORTISONE CHE TIENE A BADA TUTTO
RE: Mamma ha la miastenia gravis con timoma
TIZIANA | Mercoledì, 24 Settembre 2014
AH ALLA VITA DI PRIMA SI PUO` RITORNARE... ,BASTI PENASRE ALLA DOTTORESSA RICCIARDI IO SN UNA SUA PAZIENTE E SN QUI SOLO GRAZIE A LEI!!, MA CI VUOLE PAZIENZA PAZIENZA
RE: Mamma ha la miastenia gravis con timoma
savio | Mercoledì, 24 Settembre 2014
ciao ragazzi ho la miastenia dal 1998,ho cominciato con il mestinon,poi cortisone,ora il mio neurologo mi ha consigliato di diminuire il cortisone,prendo circa 25mg al giorno,e cominciare con azatioprina, cosa mi potete dire di questo farmaco?puo sostituire il cortisone? grazie
RE: Mamma ha la miastenia gravis con timoma
Alessandro | Mercoledì, 24 Settembre 2014
grazie mille a tutti per le risposte
RE: Mamma ha la miastenia gravis con timoma
carmela | Venerdì, 26 Settembre 2014
anchio stavo male come tua mamma prim a sono stata curata con il cortisone e poi operata di timoma a pisa ora faccio i controlli semestrali e conduco una vita normale certo non m mancano le giornate un po cosi ma ci si riposa e si ricarica auguroni
RE: Mamma ha la miastenia gravis con timoma
vitti | Sabato, 27 Settembre 2014
Salve Alessandro. Mio marito ha appena finito un ciclo di immunoglobuline, quindi posso essere precisa sui costi. Per darti un`idea ogni flacone da 5 g in 100 ml di soluzione costa €415.90, lui ne ha fatti 8 al giorno x 5gg, totale €16.636. E` per questo che i medici tergiversano, ma a volte sono proprio necessarie, soprattutto prima di un`operazione. Un abbraccio a tua mamma
RE: Mamma ha la miastenia gravis con timoma
cristinav | Sabato, 27 Settembre 2014
già. Però poi quando una persona sta male e deve essere ricoverata per mesi e mesi, e subire terapie intensive ecc, magari perdere il lavoro e aver bisogno di pensioni, alla fine in realtà costa molto di più, ma come al solito chi governa e organizza non riesce avedere più in là del suo naso...
RE: Mamma ha la miastenia gravis con timoma
vitti | Sabato, 27 Settembre 2014
E` vero, ed io lo so bene x quello che ci è successo! ma gli ospedali pensano prima a non superare il budget economico loro assegnato. E` uno schifo vedere medici che non hanno più come unico pensiero curare i loro pazienti senza essere pressati da quanto possano costare le terapie da adottare...terapie spesso salvavita!
Timectomia con miastenia oculare
Luca | Domenica, 21 Settembre 2014
Cristina ho la miastenia da due anni e i sintomi sono soltanto oculari. Grazie.
      1 risposta    (ultima: Lunedì, 22 Settembre 2014)
RE: Timectomia con miastenia oculare
cristinav | Lunedì, 22 Settembre 2014
La dr. Ricciardi nel suo libro scrive: pag. 82 "quando è positivo è infatti prevedibile una generalizzazione della malattia",e a pagina 80 consiglia la timectomia se gli gli anticorpi contro i recettori dell` acetilcolina sono positivi, altrimenti no. Dove hai fatto l`esame per gli anticorpi ? magari varrebbe la pena rifarlo in uno dei centri specializzati. Cosa dice il tuo neurologo/a ?
Miastenia Bulbare
Lidia | Martedì, 16 Settembre 2014
Buongiorno a tutti, è la prima volta che scrivo su questo forum, sebbenne ne legga gli argomenti da quasi un anno. Forse oggi per la disperazione di non riuscire a confrontarmi veramente con nessuno, medici compresi, mi sono decisa a scrivere. La nostra storia è questa: un anno fa circa (agosto 2013) , mia madre di 69 anni ha cominciato a storpiare alcune consonanti e accusava stanchezza eccessiva. Ce ne siamo accorti subito ma lei ha rifiutato assolutamnte di andare da un medico. Finalmente a gennaio decide di andare da un cardiologoper la stanchezza ma non le riscontrano niente di patologico. Finalmente dopo il cardiologo la convinco ad andare da un neurologo. Dopo la visita ci prescrive risonanza encefalo ed elettromiografia. Le facciamo e risultano negative. Torniamo da lui e ci prescrive un`elettromiografia a stimolazione ripetitiva (il suo sospetto è di miastenia). In effetti la sofferenza della placca neuromuscolare è evidente. Ma da lì inizia il nostro calvario personale. La mamma peggiora nel frattempo di giorno in giorno. Cominciano gradualmente a comparire disfagia per i liquidi e disartria e disfonia fortissime. Gli anticorpi acetilcolina (AChR) sono negativi però. Dopo essere stata da altri 2 neurologi ci rechiamo a Messina (unico centro siciliano per la Miastenia (noi siamo di CT)) per eseguire un sfemg, che in effetti evidenzia segni di sofferenza. Però lì ci danno una batosta in testa. Non hanno mai visto un miastenico parlare così male. Per loro è SLA bulbare. Nel frattempo la mamma ha scialorrea fortissima. Le danno il mestinon giusto come prova ma per loro non c`è molto da fare. Eseguiamo altri esami (PESS E PEM) per evidenziare sofferenza del motoneurone ma in effetti n`è l`elettromiografia normale, nè questi esami evidenziano grandi sofferenze. Ieri abbiamo visto un altro medico...ma senza aver avuto risposte chiare. Quello che mi domando è: Ma è vero che un miastenico non arriva mai a parlare così male (mia madre è quasi anartrica)? Non ci sono forme di miastenia bulbari così forti da simulare una sla? Vi è capitato? GRazie per l`aiuto
      41 risposte    (ultima: Lunedì, 6 Ottobre 2014)
Re: Miastenia Bulbare
cristinav | Martedì, 16 Settembre 2014
ciao Lidia. Io ho avuto miastenia generalizzata con forti sintomi bulbari come quelli che descrivi conpresa la scialorrea. Non riuscivo piu a spiccicare bene due parole, tanto che al telefono o nei negozi mi scambiavano per persona con ritardo mentale. Un esame che non avete fatto e invece é importantissimo perché se positivo conferma la miastenia, é l`esame per gli anticorpi antiMusk. Purtroppo la malattia é conosciuta troppo poco, anche dagli specialisti, troppo spesso.
RE: Miastenia Bulbare
cristinav | Martedì, 16 Settembre 2014
e attenzione al mestinon: se gli AChR sono negativi, il mestinon quasi sempre fa peggiorare i sintomi.
RE: Miastenia Bulbare
Ada | Martedì, 16 Settembre 2014
Ciao a tutti, io ho avuto, all`inizio della malattia e nei peggioramenti, prima sensazione di avere una lingua grossissima, poi voce sempre più roca e poi totale afonia, se me ne stavo zitta un bel po`, poi riprendevo la voce...però facevo fatica a dire certe lettere come la T la D la F la P e anche le doppie, non so se ti può servire Lidia....
RE: Miastenia Bulbare
Lidia | Mercoledì, 17 Settembre 2014
Intanto vi ringrazio molto per avermi risposto. In effetti non abbiamo fatto gli antiMUSK. Ho chiamato tutti gli ospedali e i laboratori di Catania ma non li esegue nessuno. Anzi, se qualcuno è siciliano e mi sa dire dove li ha fatti mi fa una cortesia. Quello che mi fa veramente star male e arrabbiare parecchio è che, vista l`età di mia madre, tutti trattano la cosa in maniera superficiale. Ho chiesto se al posto del mestinon potevamo tentare con le Immunoglobuline e mi hanno detto che è un trattamento sanitario costoso etc..che non è facile farlo..ma allora una persona deve morire perche ha 70 anni? Le hanno dato il mestinon e l`hanno liquidata. Mi hanno detto: proviamo così, vediamo che succede, tanto se è sla non c`è niente da fare ..vi rendete conto? Ed io da gennaio brancolo nel buio. Cristina, ma poi tu come hai risolto? Avevi gli antiMusk positivi? Mia madre non parla bene perchè ha tutta la muscolatura, soprattutto delle labbra inferiori completamente cadente ormai..non riesce a bere bene, mangia solo cose frullate..e per parlare ormai è passata alla lavagnetta. Mi chiedo se mai riusciremo a tornare mai come prima..
RE: Miastenia Bulbare
cristinav | Martedì, 16 Settembre 2014
ciao Lidia. Purtroppo la miastenia è una malattia rara, e spesso è necessario cercare le cure in un`altra città. Se gli esami per gli AchR sono fatti bene e sono davvero negativi, attenzione al mestinon: non serve e fa male. Io sono postiva agli AchR. Mi curo a Pisa da dr.ssa Ricciardi e dr. Maestri, ho preso tante medicine, ne prendo ancora, molte meno, ma ora a distanza di 8 anni, sono già tanti anni che sto bene. Procurati il libro che vedi su questo forum, edizione 2012, e leggilo bene, per conoscere la malattia, la diagnosi e le cure.
RE: Miastenia Bulbare
cristinav | Martedì, 16 Settembre 2014
PS: questa cosa che dice Ada, che se si riposava uun po i sintomi si attenuavano, succedeva anche a me, e ed è tipica della miastenia. Della SLA invece non credo proprio.
RE: Miastenia Bulbare
cristinav | Mercoledì, 17 Settembre 2014
Ma il cortisone (deltacortene) che è il primo farmaco indispensabile per le miastenia, non glielo hanno dato ? Magari un neurologo che intanto prende e si legge il libro, può aiutarvi.
RE: Miastenia Bulbare
scrivi qui il tuo nome | Martedì, 16 Settembre 2014
RE: Miastenia Bulbare
Ada | Martedì, 16 Settembre 2014
Ciao Lidia, mi sembrava di aver letto tempo fa, in un post di qualcuno che si curava a Enna da un bravo professore, però non ricordo il nome, forse Cristina si ricorda???
RE: Miastenia Bulbare
scrivi qui il tuo nome | Giovedì, 18 Settembre 2014
Grazie ..no cristina non le hanno dato cortisone. Per ora solo mestinon. Dopo 20 giorni di assunzione la scialorrea era così forte che ha dovuto smettere per un mese. Adesso ha iniziato di nuovo. Il problema è che con una diagnosi incerta non sappiamo in che direzione muoverci. Quello che mi preme capire è se veramente ci può essere una miastenia tale da causare un problema bulbare così forte. Secondo i medici no. Mah.. Ada se vi viene in mente il nome di questo medico fatemi sapere. E` importante che io riesca a percorrere tutte le strade. Grazie
RE: Miastenia Bulbare
cristinav | Martedì, 16 Settembre 2014
si, i problemi bulbari forti possono benissimo essere miastenia. Io non deglutivo nè una goccia d`acqua e nemmeno la mia saliva. I forti effetti collaterali del mestinon sono proprio la dimostrazione che non è utile e anzi è dannoso. Si hanno questi effetti sia quando è inutile e dannoso, sia quando è semplicemente troppo. Non è un farmaco che cura la miastenia, ma solo un sintomatico, quindi se fa stare peggio, non bisogna prenderlo. Leggi quel libro, i medici non sono tutti informati bene. Sul forum puoi trovare qusto post "*** Ciao Adri io sono della Provincia di Enna ho scoperto di avere la Miastenia (dopo 25 anni) nel mese di luglio 2012 mi curo al Policlinico di Messina dal Prof. Rodolico***" Io non conosco questo medico, ma è il post che si ricorda Ada.
RE: Miastenia Bulbare
cristinav | Martedì, 16 Settembre 2014
spesso anche fra i medici migliori c`è fraintentimendo sul mestinon: pensano tutti che miastenia = mestinon, ma non è un`equazione sempre vera. Io mi curo a Pisa da Ricciardi e ilsuo collaboratore Maestri, dove si sono curati circa 4500 pazienti, circa la metà di quelli italiani, e lì sanno bene le cose del mestinon, perchè le hanno viste su tutti questi pazienti.
RE: Miastenia Bulbare
cristinav | Martedì, 16 Settembre 2014
PS: potete usare la casellina in alto a destra "cerca nel FORUM" cliccando su VAI, per cercare nel forum.
RE: Miastenia Bulbare
scrivi qui il tuo nome | Giovedì, 18 Settembre 2014
RE: Miastenia Bulbare
Ada | Giovedì, 18 Settembre 2014
Grazie cristina era proprio prof.Rodolico, avevo letto che era un bravo neurologo, spero possa aiutare Lidia....
RE: Miastenia Bulbare
Lidia | Venerdì, 19 Settembre 2014
Ada e Cristina, grazie. Purtroppo a Messina siamo proprio andati nel reparto del Prof. Rodolico, anche se lui l`abbiamo visto solo per 5 minuti. Il tecnico che ha eseguito l`elettromiografia di singola fibra l`ha chiamato per un consulto ed è lì che lui ci ha detto che non ha mai visto un miastenico parlare così..e poi senza ptosi palpebrale...quindi hanno detto che per loro era più motoneurone..Per questa ragione abbiamo eseguito sempre presso il loro reparto PEM e PESS, che però non hanno dato segni di grande sofferenza di motoneurone. Secondo loro la sofferenza del motoneurone bulbare è di più difficile indagine rispetto a quella di una sla che esordisce con difficoltà di movimento di un braccio o di una gamba.. E sono stati proprio loro a darci il mestinon..Ora, poichè io è da più di un anno che mi informo sulla miastenia (Cristina ho letto pure degli estratti del libro della Dott.ssa Ricciardi), ho detto loro queste testuali parole: "Scusatemi tanto, forse vi sembrerò presuntuosa perchè i medici siete voi, ma io ho letto che chi ha la mistenia sieronegativa ed ha più un interessamento bulbare, non risponde al mestinon.." e loro mi hanno detto "Dove l`ha letto?"..ed io "sul libro della Dr.ssa Ricciardi"..e loro, con un sorriso un pò beffardo "La scuola di mistenia di Messina è molto più antica di quella di Pisa..purtroppo non ci troviamo d`accordo con molte cose affermate dalla Dott.ssa!!!" e così mi hanno liquidata con il mestinon..capite come mi sono sentita?? Che gli devi dire a quel punto? Vedi tua madre che soffre troppo e nella disperazione pensi: "Proviamo, forse hanno ragione"..ti vengono tutti i dubbi..Insomma ragazze, una sola persona che mi abbia aiutato veramente, che mi abbia dato l`impressione di capirci qualcosa in maniera profonda e sicura, in tutto questo percorso doloroso IO ANCORA NON L`HO TROVATA..Il percorso è doloroso perchè a mia madre tutte queste cose sono venute dopo che è morto mio padre due anni fa..potete immaginare..e ora si vede ridotta così..senza poter parlare, bere, mangiare..e senza nessuno che le dia una vera mano..
RE: Miastenia Bulbare
Lidia | Venerdì, 19 Settembre 2014
p.s. Cristina, ho dimenticato di chiederti: Ma tu, a parte i segni bulbari, la ptosi ce l`avevi?
RE: Miastenia Bulbare
cristinav | Venerdì, 19 Settembre 2014
purtroppo siamo messi così... E il problema è proprio per la miastenia sieronegativa AchR. Nessuno ammette di non sapere abbastanza. Dire poi che una scuola più antica è sicuramente migliore, che senso ha????? Trovate il modo di fare il test AntiMusk ( magari anche inviare il sangue con apposito corriere a Pisa o al Gemelli di Roma o al Besta di Milano, chissà se si può fare, perchè no ? ) O un neurologo che si affidi alla "scuola di Ricciardi". E provi a curarla con il cortisone ( dosi alte come servono). E magari anche immunoglobuline dopo un po che il cortisone inizia a fare effetto.
RE: Miastenia Bulbare
cristinav | Venerdì, 19 Settembre 2014
Io ho miastenia generalizzata. La ptosi è stato l`ultimo sintomo che mi è venuto, e molto poca. Chi pensa che miastenia = ptosi e =mestion, evidentemente la conosce solo per quelle uniche tre righe standard che si trovano sui testi universitari.
RE: Miastenia Bulbare
Paola prima | Venerdì, 19 Settembre 2014
Mah! Ci sarebbe da rispondere: Voi non vi trovate daccordo, ma le persone a farle stare bene ci riuscite ?
RE: Miastenia Bulbare
scrivi qui il tuo nome | Venerdì, 19 Settembre 2014
Forse è il caso di lasciar perdere i professori e andare dai più semplici e umili dottori.
RE: Miastenia Bulbare
Ada | Venerdì, 19 Settembre 2014
Mi dispiace Lidia per la brutta esperienza, ti direi vieni a Torino dove sono seguita io, ma purtroppo è lontano, ti auguro di trovare un bravo neurologo e che possa far stare meglio la tua mamma, un abbraccio!
RE: Miastenia Bulbare
scrivi qui il tuo nome | Sabato, 20 Settembre 2014
Lidia capisco come ti senti e la tua disperazione. MI SONO CHIESTA SE TI SEI RIVOLTA ALLA ASSOCIAZIONPER LA MIASTENIA DI VIA BUBUZZANCA 3R A PALERMO 091204270 SELL.3339462366 FOSSI NELLA TUA SITUAZIONE LI CONTATTEREI PER UN CONSIGLIO. POI HA TROVATO SULLA VOCE ECCELLENZE IN NEUROLOGIA PER LA MIASTENIA QUESTE INDICAZIONI :ARNAS Ospedale civico v. San lazzaro2 palermo unita` di neutologia responsabile prof Natale` Ambulatorio per la diagnosi e la tera ia della miasteniagravis dott. Santoro 0916662922 io abito a milano enon conosco nessuno di questi pero` se fossi nella tua situazione mi muoverei cosi ti auguro di trovare una soluzionee non arrenderti ciao
RE: Miastenia Bulbare
vitti | Sabato, 20 Settembre 2014
Salve Lidia, mio marito ha una miastenia generalizzata con forti sintomi bulbari. Se tua madre ha difficoltà ad inghiottire liquidi, prova ad aiutarla con l’”acqua gel”, che è, appunto, un preparato gelatinoso che rende più facile la deglutizione...magari potrebbe aiutarla un nutrizionista, purtroppo queste malattie neurologiche sono multidisciplinari ma molto spesso questo dai medici non viene considerato. Scusami, ma se il dubbio è sulla SLA bulbare, guarda se nella tua città (o regione), c’è un centro di diagnosi di riferimento, forse potresti farla visitare lì. Le immunoglobuline la aiuterebbero sicuramente, ma purtroppo sono costose e non di prima scelta per la miastenia, il medico deve giustificare la loro prescrizione e il risultato è nella risposta che hai ricevuto. E` faticoso ma vedrai che troverai il medico giusto.
RE: Miastenia Bulbare
cristinav | Sabato, 20 Settembre 2014
e mangiare cose fredde anche di frigorifero. Vanno giu meglio. Sempre se riesce a deglutire. Il caldo peggiora molto la situazione. Io per mesi ho mangiato solo cose frullate e fredde.
RE: Miastenia Bulbare
Paola prima | Sabato, 20 Settembre 2014
con ryanair, i voli catania-Roma costano 20 euro.
RE: Miastenia Bulbare
gaby | Lunedì, 22 Settembre 2014
ciao Lidia,mi spiace tanto per tua madre e la situazione che si è creata intorno a voi,comunque un forte stress può far scatenare delle malattie latenti o nascoste e la miastenia può essere una di queste (la morte di tuo padre può esserne la causa).Io non mi intendo tanto di sclerosi ma so che nella risonanza dell`encefalo si dovrebbero vedere delle alterazioni,mentre tu dici che era tutto negativo.Fossi in te andrei a Roma per un`altra consulenza.ti auguro ogni bene
RE: Miastenia Bulbare
Lidia | Lunedì, 22 Settembre 2014
Vi ringrazio innanzitutto tutti, perchè avere un parere, una parola amica, un confronto fa sempre bene. Purtroppo, e non voglio fare vittimismo, dopo la morte di mio padre si è scatenato un disastro. Mio padre è morto in circostanze traumatiche..ovvero per un’emorragia post-cateterismo da coronarografia...ovvero..è andato a fare un esame e non è più tornato.. Potete allora capire lo shock per noi e soprattutto per mia madre. Era una donna fortissima e all’improvviso è diventata una persona debole, mentalmente e fisicamente. Io penso che qualsiasi cosa lei abbia, si sia scatenata a causa del trauma subito. Purtroppo non posso farle prendere un aereo ne un treno. Comprendo che forse dovremmo spostarci per avere un parere più sicuro ma in questo momento è improponibile. Mi arrabbio parecchio per questo. E’ possibile che una persona debba per forza spostarsi per ottenere un po’ di chiarezza medica? Al di là della mia polemica, che è fine a se stessa, vorrei solo giungere ad una diagnosi quanto più sicura possibile. E vi ringrazio per le vostre testimonianze. Cercavo di capire insieme a voi se qualcuno aveva avuto una miastenia con fortissimi segni bulbari, ovvero se questa cosa era possibile, visto che a Messina mi hanno “deviato” dicendo che non hanno mai visto un miastenico che è quasi anartrico..o che ha la lingua così atrofizzata da non riuscire quasi a muoverla o sporgerla..e soprattutto che presenta segni bulbari ma nessuna ptosi…(mia madre non ne ha) ..mi chiedevo se veramente era così. Io non ho mai visto un miastenico e neanche un malato di sla bulbare, però credo che anche nell’ambito di una stessa malattia possono esserci casi e casi..Vitti, per esempio, tuo marito parlava tanto male, quasi in maniera incomprensibile, così come mi ha detto Cristina? Grazie intanto. Martedì 30 faremo per la terza volta EMG e per la seconda volta PESS e EMG con stimolazione ripetitiva. Stavolta al Policlinico di CT. Vi aggiorno e vi ringrazio.
RE: Miastenia Bulbare
cristinav | Lunedì, 22 Settembre 2014
cerca di trovare il modo per mandare il sangue per una analisi a Roma, Milano o Pisa, per fare l`analisi antiMusk, che è la più importnte, e se è positiva ( scommetto che sì ) taglierà la testa al toro. Nel mondo d`oggi dovrebbe essere possibile.
RE: Miastenia Bulbare
cristinav | Lunedì, 22 Settembre 2014
Ci vuole il reparto di "medicina nucleare" per questa analisi. Il reparto di Pisa ha questo numero ed email: tel. 050/992122, email: mednuc.labria@ao-pisa.toscana.it Prova a chiedere informazioni.
RE: Miastenia Bulbare
cristinav | Lunedì, 22 Settembre 2014
quelli del Gemelli, Roma: tel: 06-30154375 , e-mail: scemn@rm.unicatt.it
RE: Miastenia Bulbare
vitti | Lunedì, 22 Settembre 2014
Lidia è esattamente come dici tu, la miastenia (come credo anche altre malattie neurologiche), variano da persona a persona, a secondo della gravità e dei muscoli coinvolti. Credo che anche per la miastenia bulbare sia così. Mio marito ha avuto una disartria modesta (non riusciva a dire alcune sillabe e sembrava "alticcio" quando parlava), ma erano (e sono) più deboli altri muscoli, alcuni anche importanti. So bene che la strada è difficile (credimi, anche per chi ha diagnosi precisa), ma vedrai che riuscirete a trovare un medico umano che vi aiuti a trovare delle risposte. Un abbraccio a te e alla tua mamma
RE: Miastenia Bulbare
TIZIANA | Mercoledì, 24 Settembre 2014
CIAO LIDIA IO SN AFFETTA DA MIASTENIA BULBARE E POSSO DIRTI CHE PARLAVO NON MALE MALISSIMO!!!!E SPESSO NN POTEVO NEANCHE SCRIVERE XCHE` NN REGGEVO LA PENNA IN MANO POI CON IL CORTISONE PRINCIPALMENTE ,XCHE` IL MESTINON PER ME N ANDAVA BENE, IMMUNOGLOBULINE PLASMAFERESI CI SIAMO RIPRESE... IN BOCCA AL LUPO
RE: Miastenia Bulbare
Lidia | Giovedì, 25 Settembre 2014
Ciao Tiziana, grazie per avermi scritto. Se per te va bene, e se ti va, quando hai un pò di tempo mi racconti la tua esperienza in modo da fare un confronto con i sintomi di mia madre?
RE: Miastenia Bulbare
tiziana | Mercoledì, 1 Ottobre 2014
ciao lidia io ho iniziato a stare male a Gennaio 2012 ero al 7°mese di gravidanza secondo figlio,ho 39 anni,pensavo fosse influenza, stanchezza...invece all`improvviso la palpebra si e` abbassata!!da li` sn andata in H CS dopo 15 gg hanno capito che si trattava di miastenia ma purtroppo nn ho avuto le giuste cure mediche niente mestinon,pochissimo cortisone quindi nn riuscivo ad ingoiare nulla mangiavo omogenizzati a stento parlavo nasale poi a marzo ho fatto il cesario e da li`una tragedia perche` senza cortisone prima e dopo sono finita in rianimazione...a distanza di 1 settimana ho subito la timectomia ,purtroppo pero`ho sempre continuato con pochissimo cortisone e mestinon nn corretto quindi stavo male e di nuovo crisi e di nuovo rianimazione,poi x fortuna abbiamo contattato la dott.Ricciardi la quale ha prescritto cortisone,plasmaferesi ..a giugno,quando ho potuto affrontare il viaggio,sn stata ricoverata da lei a Pisa e ho iniziato le immunoglobuline prima di finire in rianimazione piu` volte ho avuto crisi respiratorie e nn riuscivo proprio a parlare ma anche nei momenti diciamo normali se potevo scrivevo altrimenti dopo qualche frase nn si capiva piu` niente..e` stata veramente dura e ancora adesso se ci penso sto male....però adesso riesco a lavorare a gestire i miei piccoli nn sn perfettamente in forma ma piano piano....a natale 2013 ho iniziato di nuovo a parlare nasale e di nuovo ho aumentato il cortisone a 50mg(ero arrivata finalmente a 15mg ero partita da 75mg per 5 mesi poi riducevo gradualmente)oggi assumo 20mg di deltacortene fino a fine ottobre poi se sto bene continuo a diminuire tutto sommato per come sn stata, nn vedevo-nn riuscivo a mettere la crema- a vestirmi-immobile-nn parlavo-, adesso sto proprio bene!!!!quindi un forte in bocca al lupo se hai bisogno di qualsiasi informazione ....scrivimi ..
RE: Miastenia Bulbare
Lidia | Mercoledì, 1 Ottobre 2014
Grazie Tiziana, sei stata gentilissima. Ieri abbiamo fatto EMG per la terza volta. Stavolta tutti gli arti..e anche ENG, stimolazione ripetitiva e PESS (però invalidati come l`ultima volta). Purtroppo hanno confermato i sospetti di malattia del motoneurone. C`è denervazione e fascicolazioni con muscolo a riposo (anche se mia madre non le sente) e per loro nella miastenia non è così. Mi è crollato il mondo. Speravo tanto potesse essere miastenia..perchè per la miastenia c`è rimedio ma per la SLA sappiamo tutti come finisce. Mia madre non lo sa. Non so neanche con quale coraggio dirglielo. Grazie a tutti comunque per avermi scritto.
RE: Miastenia Bulbare
cristinav | Mercoledì, 1 Ottobre 2014
Speriamo che SLA non sia. E infatti hanno confermato non la malattia, ma solo i sospetti. Tieni conto che le fascicolazioni sono un tipico effetto di troppo mestinon.
RE: Miastenia Bulbare
cristinav | Mercoledì, 1 Ottobre 2014
avete cercato il modo di fare l`esame del sangue per gli anticorpi AntiMusk per confermare la aventuale miastenia ? La SLA ad esordio bulbare è più rara. Se si riposa, riesce anche se per poco, a parlare un po meglio ?
RE: Miastenia Bulbare
cristinav | Lunedì, 6 Ottobre 2014
ho chiamato questo numero a Pisa: 050-992041. E` l`accettazione del centro prelievi, mi hanno detto che il sangue si può spedire. Ricevono spesso sangue da altri ospedali, ma puoi mandarlo anche con un corriere apposito. Chiama per i dettagli.
RE: Miastenia Bulbare
Lidia | Martedì, 7 Ottobre 2014
Grazie Cristina. Non ho potuto farlo perchè la mamma in questi giorni sta molto male e mi sono dovuta concentrare sulle cose pratiche purtroppo. GRazie per il tuo interesse. Vi aggiorno Lidia
RE: Miastenia Bulbare
cristinav | Lunedì, 6 Ottobre 2014
in bocca al lupo allora. Se è miastenia, ci vuole assolutamente il cortisone.
Timectomia si o no?
Vicky | Domenica, 14 Settembre 2014
Ciao a tutti, ho 22 anni e la miastenia l`ho scoperta da 1 anno, dopo vari calvari durati 3 anni. Ho un iperplasia timica e inizialmente il neurologo che mi segue ha detto che la timectomia era assolutamente da fare, perchè è indicata per i pazienti giovani. Dopo 6 mesi da questa visita, mi ha detto che non bisognava più fare la timectomia perchè lui, personalmente, non aveva mai visto miglioramenti da anni e anni. Questa cosa mi ha un po` confusa, perchè prima dice "assolutamente si" e dopo un po` di mesi dice "assolutamente no". Ora volevo chiedere a chi ha eseguito la timectomia: ci sono stati miglioramenti? E di quale tipo? Mi consigliate di fare la timectomia? (Ovviamente dopo averne parlato col dottore e se mi da il via libera...) Grazie..
      6 risposte    (ultima: Martedì, 16 Settembre 2014)
RE: Timectomia si o no?
cristinav | Domenica, 14 Settembre 2014
La timectomia è assolutamente indicata in pazienti con timoma, e anche in pazienti con miastenia sieropositiva agli anticorpi contro i recettori dell` acetilcolina, specialmente se giovani ( anche se non hanno iperplasia). In questi pazienti, i benefici di vedono IN MEDIA a partire da 3 mesi dopo l`intervento e si completano entro 3 anni, ma possono continuare anche dopo. Lo trovi scritto tranqullamente su internet. E` andata esattamento così anche nel mio caso. Trovi tutte le spiegazioni anche nel libro "vivere la miastenia" edizione 2012. Se il neurologo non ti soddisfa, senti un altro parere o cambia direttamente neurologo: purtroppo sono pochi quelli che conoscono bene la miastenia, e ancora di meno quelli che ammettono di non conoscerla. Io penso che non ci sia niente di male nel non conoscerla bene , - in fondo è una malattia rara - ma c`è tanto male nel non rendersi conto.
RE: Timectomia si o no?
cristinav | Domenica, 14 Settembre 2014
se sei sieronegativa, o positiva antiMusk, e non hai timoma ( ma raramente in questi casi c`è timoma), la timectomia non serve.
RE: Timectomia si o no?
cristinav | Lunedì, 15 Settembre 2014
altra cosa: la timectomia si fa quando la miastenia é sotto controllo con i farmaci, e non prima, altrimenti l`anestesia fa oeggiorare la situazione.
RE: Timectomia si o no?
Giovanna | Lunedì, 15 Settembre 2014
Chiarissima cristina questo vale se si e`giovani ma se hai 70 anni dovrai accontentarti di mestinon e cortisone
RE: Timectomia si o no?
cristinav | Domenica, 14 Settembre 2014
si si. Vicky ne ha ancora 22 :-)
RE: Timectomia si o no?
scrivi qui il tuo nome | Martedì, 16 Settembre 2014
Io sono sieropositiva.. quindi in teoria con la timectomia dovrei migliorare dopo un po di mesi... ne posso parlare col neurologo e se ancora non si spiega bene, cambierò dottore... grazie mille. :-)
dubbio
Giovanna | Lunedì, 8 Settembre 2014
Ma il timo si opera solo se iperplasia e timoma ?
      6 risposte    (ultima: Martedì, 9 Settembre 2014)
RE: dubbio
Ada | Lunedì, 8 Settembre 2014
Ciao giovanna, io tolto il timo molti anni fa, non per timoma solo per iperplasia, ma non era tanto grande, me lo hanno tolto perché sono positiva agli anticorpi acetilcolina e me lo hanno tolto proprio per questo
RE: dubbio
cristinav | Lunedì, 8 Settembre 2014
anche a me come per Ada: tolto `perché sieropositiva agli anticorpi contro i recettori dell`acetilcolina. A Pisa.
RE: dubbio
giovanna | Martedì, 9 Settembre 2014
Allora ne deduco che lo tolgono anche se non c`e` iperplasia o timoma ma si e` positivi agli anticorpi, ma da quello che leggo nel foro non mi sembra che tutti i positivi vengano sottoposti a intervento
RE: dubbio
giovanna | Martedì, 9 Settembre 2014
Io positiva anticorpi acetilcolina e solo a questi mi hanno fatto diagnosi di miastenia gravis generalizzata, durante il ricovero mi hanno fatto tac ma non hanno neanche`minimamente accennato all`ipotesi di togliere timo. Voi come ve lo spiegate? Ho impressione che su questo ci siano due scuole di pensiero, mi sbaglio?
RE: dubbio
Ada | Lunedì, 8 Settembre 2014
Ciao Giovanna, io avevo iperplasia del timo ma non esageratamente, me lo hanno tolto perché non miglioravo con i farmaci, stavo sempre peggio, non che ora stia meglio....cq mi hanno operato a Torino all`ospedale le Molinette dove sono seguita tutt`ora, ciao
RE: dubbio
cristinav | Martedì, 9 Settembre 2014
ciao Giovanna. Leggi il libro `vivere la miastenia` edizione aggiornata 2012. Vedrai che é il modo migliore per chiarire tanti dubbi....
specialista a bari
gianna | Venerdì, 29 Agosto 2014
sallve seguo da tempo questo forum,soffro di miastenia diagnosticata e curata cosi cosi dal 2007 ma i primi sintomi dopo la gavidanza 1991. vorrei sapere se nella provincia di bari possiamo trovare neurologi validi per questa nostra malattia credo di nn essere ben curata. grazie a ki mi vorra indicare un bravo medico qui a bari
      20 risposte    (ultima: Giovedì, 4 Settembre 2014)
RE: specialista a bari
debora | Sabato, 30 Agosto 2014
Ciao Gianna io vengo seguita al policlinico di Bari dal Dott. Zoccolella. Molto bravo. Sarei felice se potessimo sentirci in privato. magari amche per confrontare le ns esperienze. ciao a presto.
RE: specialista a bari
gaetano | Domenica, 31 Agosto 2014
ciao gianna io ti consiglierei la dott.ssa la penna neurologa, mi segue da quattro anni molto scrupolosa e brava e molto addentrata nella patologia se vuoi il numero di telef te lo scrivo nel prossimo messag
RE: specialista a bari
scrivi qui il tuo nome | Domenica, 31 Agosto 2014
Gaetano la la penna è nello stesso ambulatorio di Zoccolella. entrambi bravi.
RE: specialista a bari
gianna | Domenica, 31 Agosto 2014
vi ringrazio entrambi. andate tramite la mutua? faccio fare l` impegnativa e prenoto, giusto?
RE: specialista a bari
Asenka | Lunedì, 1 Settembre 2014
Anche io sono seguita dal dott.Zoccolella..e ottimo specialista, molto umano e sempre a disposizione
RE: specialista a bari
gianna | Domenica, 31 Agosto 2014
grz a tutti, mi date una mano come faccio x prenotare? c`e un numero speciale? me lo potreste scrivere?
RE: specialista a bari
cristinav | Lunedì, 1 Settembre 2014
Gianna, se posso darti un consiglio, assicurati che il neurologo tenga conto delle indicazioni del libro della dr. Ricciardi.
RE: specialista a bari
Valentina | Lunedì, 1 Settembre 2014
Scusa Cristinav, mi rivolgo a te. Cosa significa "assicurati che il neurologo tenga conto delle indicazioni del libro della Ricciardi"? Innanzitutto, come si fa a saperlo? Io sono seguita da un specialista e, sinceramente, non mi ero mai posta questo problema. Sicuramente la dottoressa ha grandi meriti ed è una professionista eccezionale, ma credo che la letteratura medica in questo campo sia vastissima e ci saranno pubblicazioni (anche estere) molto più complete e complesse, dato che il libro della Ricciardi (che io ho letto ed ho trovato molto utile) è scritto più che altro per essere compreso da un pubblico non specializzato. Spero di essermi spiegata. Grazie
RE: specialista a bari
cristinav | Lunedì, 1 Settembre 2014
significa che è un mio consiglio. Poi ognuno fa come vuole.
RE: specialista a bari
cristinav | Lunedì, 1 Settembre 2014
La letteratura purtroppo non è vastissima, e dai casi che si sentono ( anche su questo forum) di persone che sono anni che non riescono ad ottenere una cura che gli consenta un buon livello di vita, evidentemente non tutti i medici hanno studiato questa letteratura. Sui libri universitari sui quali i neurologi studiano, per la miastenia ci sono circa tre righe.
RE: specialista a bari
cristinav | Lunedì, 1 Settembre 2014
la controversia "tipica", è il mestinon ai sieronegativi.
RE: specialista a bari
Paola Prima | Lunedì, 1 Settembre 2014
Oppure questa letteratura ha qualcosa che non va.
RE: specialista a bari
Valentina | Martedì, 2 Settembre 2014
Non si tratta di fare polemica, ma di capire. Che è un tuo consiglio mi sembra ovvio, ma come si fa a metterlo in pratica? Se una persona è alla ricerca di uno specialista come si fa a sapere, al momento della scelta, se un neurologo segue le indicazioni del libro della Ricciardi o no?
RE: specialista a bari
cristinav | Lunedì, 1 Settembre 2014
Be, se leggi il libro ( edizione aggiornata 2012 ) vedi quali farmaci e terapie sono indicati per ogni tipo di miastenia, quindi ti accorgi subito se il neurolgo usa una cura simile o qualcosa di opposto. Puoi anche parlarne direttamente con lui/lei. Se io dovessi andare da un neurologo che per esempio "disprezza" apertamente quelle indicazioni della sua collega, io per esempio avrei molti dubbi a restare con lui/lei, e visto che non ci fai un contratto a vita...
RE: specialista a bari
gaetano | Martedì, 2 Settembre 2014
si e nello stesso reparto di neurologia per quanto mi riguarda esperienza personale ti consiglierei la dott lapenna e molto valida proffnal
RE: specialista a bari
gianna | Mercoledì, 3 Settembre 2014
ti ringrazio gaetano. credo che provero con La Penna, si kiama cosi giusto? dimmi solo una cosa si prenota nel repart neurologia oppure ce un numero speciale per la miastenia?s scusa ma purtroppo sono molto ansiosa e anche solo cambiare medico mi mette terrore nella pratica da eseguire, poi anke il policlinico mi mette ansia troppo gigante come struttura ,ho sempre paura di perdermi di sbagliare reparto e qdo kiedi aiuto mi prendono per pazza. cmq mi faro corraggio e ci devo andare.
RE: specialista a bari
cinzia | Giovedì, 4 Settembre 2014
cristina non solo la dott.ssa Ricciardi sa curare la Miastenia, lo dico no per fare polemica, ma come dato di fatto. Ogni volta che qualcuno approccia su questo forum e ha delle domande da porre si dice solo di questo medico e si mettono in dubbio le capacita` di altri, non lo trovo corretto. Anche perchè per essere visitati a Pisa ci vuole un tempo lunghissimo, e si sa che prima di avere una diagnosi certa già si perde del tempo, quindi se qualcuno ha trovato un buon specialista che la fare stare meglio non mettiamogli dei dubbi. quando si sta male e quando poco si conosce questa malattia è facile fraintendere. per curare la miastenia le cure sono tutte le stesse e i farmaci da decenni gli stessi, poi ognuno di noi ha bisogno di alcuni e dia altri no e si capisce passo passo. non allarmiamoli.
RE: specialista a bari
cristinav | Giovedì, 4 Settembre 2014
ciao Cinzia. Senza polemica, io penso invece che è meglio essere un po` allarmati. Più che allarmati è meglio dire "avvisati dei pericoli" che la ricerca di specialisti per questa malattia così poco conosciuta comporta. Ma forse è vero che scrivo in modo un po brusco. Mea culpa, mi ravvederò.
RE: specialista a bari
cinzia | Giovedì, 4 Settembre 2014
Quando mi sono ammalata io c`erano pochi medici che curavano la miastenica e la dottoressa Ricciardi forse si stava laureando. Io non vedevo altri miastenica quando andavo a farmi visitare e pensaVo che in tutta Roma ci fossi solo io. Ma sinceramente devo dire che non ho mai avuto dubbi sulla cura che mi hanno dato. Sono stata mandata ad operarsi a Torino perché a roma non facevano questo intervento e mi hanno mandato dal noto dottorato. Maggi delle Molinettè. Quello che voglio dire che la fiducia nel medico è fondamentale è 32 anni fa era ancora più sconosciuta di oggi. Ma ci sono medici che la sanno curare sia ora sia come all`ora e l`esempio è la dottoressa Ricciardi che ha trovato un medico che l`ha curata bene e dopo è stato un crescendo.
RE: specialista a bari
gaetano | Giovedì, 4 Settembre 2014
ciao gianna quello che posso dirti nei primi mesi della malattia io non sapevo cosa fare mi sono fatto una confusione da chi farmi curare sono stato anche dalla ricciardi per confrontarmi anche zoccolella ho conosciuto .ti ripeto devi costatarlo di persona da chi farti seguire la dott lapenna per me e molto attenta nella visita e nelle terapie .devi fare un tua prima visita tanto non ti cambia la vita si prenota tutte le mattine dalle 8,00 alle 8,30 dopo non risponde piu al telefono dopo quell,ora .ci sto provando anchio a chiamarla per farmi visitare mi hanno detto che rientra per il 15 settembre,questo e il numero del suo studio 0805594128 parli direttamente con lei a volte capita nel suo studio dove visita e occupato da altri dott quando chiami se non ce lapenna non e il caso che ti esponi. si porta impegnativa medico curante se vuoi altre imformazzioni posso darti il mio numero del tel
sgravidanza con miastenia da 5 anni
margherita | Giovedì, 28 Agosto 2014
sono la mamma,mia figlia è rimasta incinta,è di 7 settimane,sono molto preoccupata,perchè i medici nn sanno rispondere ,a Catania delle informazioni sulla malattia le abbiamo avute tramite internet,x questo particolare momento,chi dice che nn nè sanno niente chi dice che la gravidanza nn andrà avanti,ed è pericoloso x la mamma forse anche x il feto.a chi dobbiamo rivolgerci,nn conosciamo il vostro centro,domani comprerò il libro,forse è meglio se ci sono come dite informazioni utilissimi,grazie
      1 risposta    (ultima: Sabato, 30 Agosto 2014)
RE: sgravidanza con miastenia da 5 anni
cristinav | Sabato, 30 Agosto 2014
ciao, Dal libro in questione, pagina 99: " E` POSSIBILE PER UNA DONNA AFFETTA DA MIASTENIA AFFRONTARE UNA GRAVIDANZA? Non esistono controindicazioni se non in situazioni di particolare gravità per la paziente. I farmaci anticolinesterasici (Mestinon), il cortisone e le Immunoglobuline endovena, possono essere assunti regolarmente anche durante la gestazione. Per quanto riguarda gli immunosopressori, la loro potenziale teratogenità impone invece particolari attenzioni. Si consiglia infatti la sospensione dell` Azatioprina mentre, per quanto tigurda la Ciclosporina A, esistono rare esperienze, soprattutto in donne trapiantate,, che riferisocono la possibilità di continuare questa terapia anche durante la gravidanza. E` anche importante valutare se la paziente potrà affrontare un parto naturale o programmare un parto cesareo preferibilmente in anestesia spinale o epidurale"-
specialista più vicino
michele | Martedì, 19 Agosto 2014
dopo 3 anni ora ho avuto una crisi severa .... ora sono in rianimazione intubato e trattato con plasmaferesi e mestinon... ma spero presto di uscirne..... la prima volta ero stato a Chieti, ma ora in emergenza mi trovo a Campobasso. Quale centro specialistica mi consigliate per il futuro. forse dovrò ricoverarmi dopo l`estubazione...... (scrive la sorella)
      2 risposte    (ultima: Martedì, 19 Agosto 2014)
RE: specialista più vicino
Ada | Martedì, 19 Agosto 2014
Ciao Michele, mi dispiace molto per il momento che stai passando, non posso aiutarti in merito allo specialista perché abito in provincia di Torino, però volevo chiederti se avevi smesso i farmaci per arrivare a questo punto...auguroni!!!
RE: specialista più vicino
cristinav | Martedì, 19 Agosto 2014
Perchè non gli danno cortisone ? Che tipo di anticorpi ha? Il libro "vivere la miastenia" edizione 2012 aiuta molto a conoscere la malattia e da indicazioni anche ai neurologi per le terapie, perchè a seconda del tipo di anticorpi ci vogliono terapie diverse.
Miastenia, parto e allattamento
Pippo | Giovedì, 14 Agosto 2014
Ciao, ho scoperto la malattia nemmeno 10 gg. fa, in seguito ad un ptosi palpebrale occhio dx e conseguente diplasia. Volevo andare da un oculista ma la mia ginecologa mi ha invece mandata da una neurologa.... Sono incinta di 34 settimane!!! L`elettromiografia ha rilevato delle anormalità, mentre il dosaggio degli anticorpi é risultato negativo, ma la neurologa me lo aveva preventivato come possibilità in una forma solo oculare. Assumo 2 pastiglie di mestinon 60 e 3 di deltacortene da 5 mg. Di più non riesco a tollerare ma non noto particolari miglioramenti all`occhio. Volevo sapere se qualcuna di voi ha affrontato un parto naturale durante la malattia, se ha potuto fare l`anestesia peridurale, se il bambino ha avuto complicazioni e se poi ha potuto allattare. Scusate le tante domande ma sono spaventatissima!,,
      25 risposte    (ultima: Lunedì, 25 Agosto 2014)
RE: Miastenia, parto e allattamento
cristinav | Giovedì, 14 Agosto 2014
Intanto leggi il libro della dr. Ricciardi, "vivere la miastenia" edizione 2012. Se gli anticorpi sono negativi, il mestinon non ti serve a niente, anzi ti fa stare male e più ne prendi più ti farà stare male a lungo andare. C`è scritto anche nel libro, e puoi trovare varie testimonianze qui sul forum. Io ho gli anticprpi positivi e lo prendo da tanti anni: appena sento un piccolo effetto collaterale da mestinon, vuol dire che ne sto prendendo troppo e abbasso subito la dose. Purtroppo molti neurologi ancora non lo sanno, e fanno l` equazione sbagliatissima miastenia=mestinon. Procurati il libro.
RE: Miastenia, parto e allattamento
cristinav | Giovedì, 14 Agosto 2014
PS: "diplasia" o diplopia ?
RE: Miastenia, parto e allattamento
cristinav | Giovedì, 14 Agosto 2014
... e soppratutto non ti spaventare, la miastenia oculare è una malattia "benigna" :-)
RE: Miastenia, parto e allattamento
Pippo | Venerdì, 15 Agosto 2014
Intendevo diplopia, scusate. Il mio pensiero è ovviamente x la salute del bambino!! La miastenia oculare in che percentuali diventa generalizzata???
RE: Miastenia, parto e allattamento
cristinav | Venerdì, 15 Agosto 2014
con anticorpi negativi, quasi mai :-)
RE: Miastenia, parto e allattamento
cristinav | Venerdì, 15 Agosto 2014
e in ogni caso, non è una malattia che si trasmette ai figli, se non solo per i primi giorni di vita, qualche volta.
RE: Miastenia, parto e allattamento
Pippo | Venerdì, 15 Agosto 2014
Grazie, ho molte paure visto anche il mio stato interessante. Vedrò di acquistare il libro, ma mi chiedo x quale motivo il Mestinon mi possa creare più problemi visto che è il primo farmaco che mi ha prescritto la neurologa...
RE: Miastenia, parto e allattamento
cristinav | Venerdì, 15 Agosto 2014
Perchè è un farmaco che serve a equilibrare un tipo di anticorpi ( gli anticprpi contro i recettori dell` acetilcolina ) che tu non hai. Assumerlo crea quindi degli squilibrii. Infatti non tutte le miastenie sono uguali, dipende dal tipo di anticprpi che le causano, e purtroppo i neurologi non lo sanno, perchè nel loro corso di studi, c` era solo una frase di 10 parole su un libro di testo, che parlava di miastenia gravis. Le malattie rare sono tante ( migliaia) , e i medici non le hanno studiate tutte all` Università. I sintomi colleterali del mestinon, sono infatti un segno che qualcosa non va. Leggi le testimonianze nel forum, leggi il libro, e parlane con la neurologa.
RE: Miastenia, parto e allattamento
cristinav | Venerdì, 15 Agosto 2014
Ne è prova il fatto che la diplopia è rimasta la stessa, mentre il mestinon è un farmaco che se aiuta, lo fa entro 30 minuti e per 4 ore dalla sua assuzione. Se si accumula, diventa nocivo.
RE: Miastenia, parto e allattamento
cristinav | Venerdì, 15 Agosto 2014
Gli anticorpi achrab vanno a occupare i recettori del muscolo sensibili all` acetilcolina, la sostanza scatenata dal nervo per comandare i movimenti al muscolo. Il mestinon fa vivere l`acetilcolina per più tempo, così spostandosi qua e là riesce a trovare qualche recettore libero, e a indurre il movimento. Se gli anticorpi non ci sono, il mestion fa vivere l`acetilcolina più di quello che serve, e quindi induce più "movimento" del normale, qundi strizze allo stomaco, tremori, diarrea.... e alla fine sintomi che si confondono con quelli della miastenia stessa!!! ( crisi colinergica )
RE: Miastenia, parto e allattamento
Francesca | Mercoledì, 20 Agosto 2014
Ciao Pippo io ho la miastenia da circa 10 anni prima localizzata nell`occhio e masticazione e poi da alcuni mesi sono peggiorata un po` dappertutto .. Ho avuto un figlio senza problemi con cesareo (consigliato dal neurologo sia del besta e sia dove abito io) tutto a posto il bambino adesso ha tre anni e sta benissimo, io sono un po` peggiorata ma quello che ti voglio dire di non prendere alla lettera tutto quello che ti scrivono perché io uso il mestinon da sempre, e senZa ne risento.. Ognuno ha la propria cartella clinica sarò un caso particolare ma qui danno consigli come se fossero dei medici ascolta solo quello che ti sente anche il tuo corpo ,se non lo reggi non prenderlo.
RE: Miastenia, parto e allattamento
cristinav | Mercoledì, 20 Agosto 2014
però il consiglio è documentato, non è campato in aria... Conoscendo quali sono i problemi causati dalle terapie sbagliate, come dire, "donna avvisata, mezza salvata...."
RE: Miastenia, parto e allattamento
cristinav | Mercoledì, 20 Agosto 2014
poi se vuole, Pippo ci far sapere come va con il mestinon ( oltre quello che ci ha gia scritto).
RE: Miastenia, parto e allattamento
scrivi qui il tuo nome | Mercoledì, 20 Agosto 2014
Ma tu Francesca sei sieronegativa?
RE: Miastenia, parto e allattamento
Francesca | Mercoledì, 20 Agosto 2014
Si sono sieronegativa . L`importante è saper dosare le medicine in base a come ti sentì sentendo sempre il parere del medico e poi riesci a condurre una vita praticamente normale con alti e bassi , ma in fondo chi non li ha?!?!??!
RE: Miastenia, parto e allattamento
cristinav | Mercoledì, 20 Agosto 2014
io è tanto che non ho bassi, ringraziando medici e fortuna, ma so che potrei comunque averne...
RE: Miastenia, parto e allattamento
Francesca | Venerdì, 22 Agosto 2014
Sono contenta per te. Questa malattia si riesce a tenere sotto controllo ma è sempre con te ed è `grazie` ?!?! A questa che riesco a godermi la vita o per lo meno ad apprezzarla rispetto a molte altre persone perciò ragazzi forza!! La vita è bella anche se faticosa ma io sono fortunata ad avere un figlo che mi da tanta gioia.
RE: Miastenia, parto e allattamento
cristinav | Mercoledì, 20 Agosto 2014
infatti si può vivere benissimo anche con la miastenia :-) !!!
RE: Miastenia, parto e allattamento
Pippo | Lunedì, 25 Agosto 2014
Grazie x le risposte, sono giusto qua in ospedale x fare un consulto circa l`eventuale parto da programmare. Sembra che essendo sieronegativa non serva il cesareo. X via di miglioramenti io proprio non me vedo. Adesso prendo 25g deltacortene e 2,5 compresse di Mestinon da 60. Xó sinceramente la diplopia mi pare essere peggiorata così come la ptosi.... Sono un po` avvilita, speravo con le medicine di trovare miglioramenti ed invece mi sembra di peggiorare!!!
RE: Miastenia, parto e allattamento
cristinav | Lunedì, 25 Agosto 2014
e se fosse proprio il mestinon? :-(
RE: Miastenia, parto e allattamento
Pippo | Lunedì, 25 Agosto 2014
...ma cosa dovrei fare? Interromperlo di mia iniziativa? Secondo la neurologa é solo questione di equilibrare i dosaggi solo che ora essendo incinta più di tanto non mi aumenta inoltre dice che non potrebbe nemmeno tararli correttamente xché essendo appesantita dalla gravidanza la terapia non può essere quella definitiva.
RE: Miastenia, parto e allattamento
cristinav | Lunedì, 25 Agosto 2014
la terapia non può mai essere quella "definitiva", perchè deve variare a seconda di come stai ogni volta. Potresti prendere ( in accordo con i tuoi medici) uno pezzetto di mestinon in meno alla volta, e vedere che effetto fa. Come ha scritto anche Francesca, "dosare le medicine in base a come ti sentì". E parlare con la tua neurologa, parlare e condividere.
RE: Miastenia, parto e allattamento
cristinav | Lunedì, 25 Agosto 2014
Il guaio è che non tutti i medici conoscono bene le cure per la miastenia, anzi ....
RE: Miastenia, parto e allattamento
Pippo | Lunedì, 25 Agosto 2014
Vorrei evitare di fare il nome della neurologa, ad ogni modo la miastenia è il suo settore so che è stata anche all`estero..... Comunque provo a vedere (parola mai più azzeccata in questi ultimi tempi) di farmi la terapia in base a quello che sono le risposte del mio corpo. Oggi poi mi è arrivato anche il libro e ho già iniziato a leggerlo (poco al volta xchè altrimenti vedo doppio!!!)
RE: Miastenia, parto e allattamento
crisitnav | Lunedì, 25 Agosto 2014
bene, puoi allora parlare bene con lei per i tuoi dubbi e preoccupazioni.
dove posso trovare uno specialista
maria villa | Mercoledì, 6 Agosto 2014
Sono di piacenza, in Emilia. Dove posso trovare uno specialista per la miastenia? Vanno bene anche toscana, lombardia, piemonte, non ho problemi a spostarmi.
      6 risposte    (ultima: Lunedì, 18 Agosto 2014)
RE: dove posso trovare uno specialista
cristinav | Giovedì, 7 Agosto 2014
ciao Maria. Intanto prendi il libro della dr. Ricciardi, edizione 2012, e studialo come una Bibbia. Io ho avuto la fortuna di curarmi direttamente dalla dottoressa e dr. Maestri, e adesso uso quel libro per gestire la mia malattia.
RE: dove posso trovare uno specialista
cristinav | Giovedì, 7 Agosto 2014
PS: e come Gemma che ha scritto nell` altro post, riesco ormai a fare tutto.
RE: dove posso trovare uno specialista
Pat | Sabato, 9 Agosto 2014
Ciao Maria! Io sono stata a Pisa dalla dottoressa Ricciardi due anni fa. Ho avuto grossi problemi col dottor Maestri...ma questa è una cosa molto soggettiva. Ho dovuto aspettare mesi e mesi prima di avere un appuntamento. Poi lei,circa due anni fa,ha avuto dei problemi di salute e mi ha spassionatamente consigliato di cercare altri centri che accettassero anche le sue indicazioni. E` stata dura, e non posso raccontarti cio` che ho vissuto,sarebbe una storia troppo lunga. Io abito vicino Parma e da gennaio di quest`anno sono seguita dalla dott.ssa Rinaldi al S.Orsola-Malpighi di Bologna. Mi trovo molto bene! E` la responsabile dell`ambulatorio neuro-muscolare e praticamente ha solo pazienti miastenici. E...i tempi di attesa sono assolutamente accettabili!! In bocca al lupo!!
RE: dove posso trovare uno specialista
elena ongania | Martedì, 12 Agosto 2014
Dr Antozzi, istituto Besta, Milano
RE: dove posso trovare uno specialista
Sabrina | Giovedì, 14 Agosto 2014
Il Dott. Antozzi sarà anche uno specialista e luminare ma a livello umano purtroppo nn è il massimo... Ho avuto una ricaduta il 24 luglio mi ha prescritto 10 mg di cortisone per migliorare la diplopia e la ptosi poi è sparito per le ferie... Ora sono immobilizzata a letto nn riesco a stare in equilibrio ed ho avuto un chiaro peggioramento... Ho mandato una mail l`11 di agosto ed ho cercato di contattare il Besta lasciando un messaggio in segreteria.. Ma nulla.. Abbandonata con la mia malattia in attesa che lor signori rientrino dalle loro ferie....
RE: dove posso trovare uno specialista
Sharon | Lunedì, 18 Agosto 2014
Sabrina ma cambiare medico!? Io capisco bene che sono essere umani ma purtroppo la miastenia qua do parte non esperta i tempi di nessuno... Bisogna intervenire subito..
dosaggio anticorpi
Lucia Rita | Sabato, 2 Agosto 2014
Buongiorno. Leggo tanti che fanno più volte il dosaggio degli anticorpi durante gli anni. Ma xché variamo? E se aumentamo vuol dire che sta per arrivare una ricaxuta? Non capisco il nesso scusatemi. Grazoe
      2 risposte    (ultima: Domenica, 3 Agosto 2014)
RE: dosaggio anticorpi
cristinav | Domenica, 3 Agosto 2014
ciao. Il valore degli anticorpi achrab non ha una connessione diretta ( lineare) con la gravità della malattia. Il valore degli anticorpi antiMusk invece sì. Leggilo nel libro "vivere la miastenia". Secondo me, i neurologi chiedono comunque la ripetizione degli esami per verificare di persona, e fanno bene, perchè ogni cosa fatta per imparare è benfatta.
RE: dosaggio anticorpi
cristinav | Domenica, 3 Agosto 2014
a volte invece, si rifanno per verificare, perchè sono esami difficili, e i laboratori non specializzati possono sbagliare.
Ho bisogno di un parere
Alberto | Sabato, 26 Luglio 2014
Buongiorno a tutti, vorrei descrivere i problemi e i sintomi per avere un parere anche da voi. Da qualche mese soffro di diplopia. Dopo svariate visite, esami e insistenze da parte mia (il medico di base mi ha sempre detto: "son cose che passano da sole") finalmente sono stato da uno specialista che mi ha diagnosticato una forma di strabismo congenito che sarebbe da operare. Per fortuna lo stesso specialista mi ha prescritto accertamenti per la miastenia prima dell`eventuale intervento chirurgico. Quindi ho appena effettuato il prelievo per l`esame "anticorpi anti recettore nicotinico muscolare" e avrò gli esiti tra un mese. Qui il mio primo interrogativo: ho letto che la forma oculare sarebbe difficilmente riscontrabile tramite esame del sangue è vero? Quel tipo di esame è quello giusto? Sinceramente spero di avere un difetto congenito della vista però ci sono altre cose che mi fanno propendere per la miastenia: saranno 2 mesi che ho una diplopia stabile, tutto il giorno. Tuttavia dal mese di aprile soffro, anzi soffrivo, di una stanchezza serale molto forte (con diplopia). Prima della stanchezza serale ho avuto un episodio molto forte di reflusso gastroesofageo, da li è nato tutto. Tante cose tutte insieme, possibile che abbia un difetto congenito e tante coincidenze oppure una malattia unica che provoca tutto? Questo il mio interrogativo principale. N.B. Da parecchi anni un`altra malatia autoimmune, la sclerodermia per fortuna solo cutanea. Grazie a Tutti! P.S. ci sarebbe un`altra cosa che non ho mai detto a nessuno per non passare da ipocondriaco, in questi mesi mi è venuto un dolore tra le falangi di un pollice, diciamo che non riuscivo a compiere il movimento tipico di quando si impugna una penna a scatto. La cosa strana (oltre al fatto che le altre dita non sembrano coinvolte) è che il dolore, da prima ad un solo pollice, è poi venuto anche al pollice dell`altra mano.
      9 risposte    (ultima: Mercoledì, 30 Luglio 2014)
RE: Ho bisogno di un parere
cristinav | Sabato, 26 Luglio 2014
cao Alberto. E` vero, la miastenia solo oculare è sieronegativa per gli anticorpi Acharab. E` negativa anche per gli altri anticorpi per l` altro tipo di miastenia, gli AntiMusk. Nella miastenia non ci sono dolori, quindi il dolore ai pollici non sarebbe collegato. Ma un difetto congenito, perchè non si menifesta subito, ma solo da due mesi ???
RE: Ho bisogno di un parere
cristinav | Sabato, 26 Luglio 2014
Una caratteristica tipica della miastenia, è che con un po` di riposo, anche 5 minuti, i sintomi si attenuano, per ricomparire poi con la stanchezza. E sono in genere fluttuanti nell` arco della giornata, molto legati appunto all` affaticamento.
RE: Ho bisogno di un parere
Alberto | Domenica, 27 Luglio 2014
Grazie delle risposte Cristina. A quanto mi hanno detto il difetto congenito era latente e si è scompensato ora. Mi fa piacere che sono andato fino a Milano per un prelievo di un esame inutile.... e quindi per la miestenia oculare quale esame occorre eseguire? Mi pare di aver letto che si è positivi agli anti Musk. Se devo essere sincero la mia stanchezza poteva anche essere dovuta ad un continuo compensare lo strabismo durante la giornata. Non so, lo stress psicofisico è notevole, qualche tempo fa notavo anche io che chiudere gli occhi per 5 minuti mi portava benefici. Adesso la diplopia è sempre costante e ce l`ho solo guardando a sinistra è coinvolto un solo muscolo chiaramente individuato, quindi operabilissimo.
RE: Ho bisogno di un parere
Alberto | Domenica, 27 Luglio 2014
Però avendo già la sclerodermia cutanea... mi hanno detto che non può centrare con gli occhi, tuttavia può essere causa del reflusso gastrico. Poi cerco su internet e leggo che la sclerodermia sistemica può far scaturire altre patologie autoimmuni. Quindi ho fatto 2 + 2 ... ho fatto degli esami del sangue anche per questo però se i risultati sono così affidabili come per la miastenia non vorrei essere diventato sistemico. Non so se è meglio leggere o non leggere tutte le informazioni che ci sono sul web.
RE: Ho bisogno di un parere
cristinav | Domenica, 27 Luglio 2014
leggi solo cose di siti e libri affidabili. Per la miastenia, il libro `vivere la miastenia` edizione 2012, e il sito collegato, e i siti di altre Associazioni serie di pazienti, anche estere. La miastenia solo oculare, che riguarda cioé solo gli occhi, é negativa anche per gli AntiMusk, e non c`é ancora un esame per diagnosticarla: la diagnosi quindi é solo clinica, cioé dall`osservazione dei sintomi da parte di un esperto davvero esperto. Anche l`elettromiografia serve a poco. La diagnosi differenziale, ovvero l`esclusione di altre cause, puo` aiutare.
RE: Ho bisogno di un parere
cristinav | Domenica, 27 Luglio 2014
pero` hai fatto bene a fare l`esame, perché spesso la miastenia inizia con sintomi agli occhi e poi arrivano sintomi anche ad altri muscoli.
RE: Ho bisogno di un parere
Antonella | Lunedì, 28 Luglio 2014
ciao Alberto, a me è stata diagnosticata questa malattia a gennaio 2012 ma già da tempo avevo problemi di diplopia e ptosi alla palpebra dx e disfagia.. inizialmente ho fatto due visite dal mio oculista, il quale escludendo da subito problemi inerenti direttamente la sfera oculistica mi consigliò di fare una visita neurologica...e da lì è venuto furi il tutto...al mattino stavo bene, poi con il passare delle ore andava sempre più peggiorando e questo mi creava un disagio immenso anche solo a camminare e scendere le scale...per non parlare quando mi trovavo in luoghi affollati...tremendo! adesso da oltre due anni sono in cura con mestinon da 60mg, successivamente mi è stato prescritto anche il mestinon retard alla sera e deltacortene e anche se so che il mio caso non è tra i più gravi...dopo solo già una passeggiata di un`oretta inizio ad avere problemi di diplopia e solo chiudendo un occhio anche per qualche secondo dopo mi pare di vedere meglio, ma è solo momentaneo...ho rinunciato a fare attività aerobiche, dopo mezz`ora vedevo doppio e anche con il mestinon il problema non si risolve del tutto...l`unica cosa che fa stare meglio è il riposo anche breve...ma mica ci si può sempre permettere di riposare!! in ogni caso è una malattia fluttuante anche nel corso della stessa giornata a secondo di ciò che si fa...comunque dai sintomi che descrivi potrebbe essere miastenia, ma solo accertamenti più approfonditi ne daranno conferma...auguri!!
RE: Ho bisogno di un parere
Alberto | Mercoledì, 30 Luglio 2014
Grazie per le risposte. L`oculista che mi ha visitato per ultimo è un Prof. chirurgo, mi ha detto che secondo lui al 99% è un difetto congenito, perché altrimenti con le diotrie di strabismo che ho, non riuscirei a compensare. In pratica sarei allenato, piego un po` la testa e sono a posto (a parte il mal di collo). Fino adesso però non ho mai avuto problemi e non mi sono mai visto "storto", ha anche voluto vedere la carta d`identità per vedere se "posavo" già storto. Alla fine mi ha consigliato di fare gli esami per escludere la miatenia perché di questi casi capita che: "...uno ogni 2/3 anni sia miastenia." Tocco ferro.
RE: Ho bisogno di un parere
scrivi qui il tuo nome | Mercoledì, 30 Luglio 2014
Però andando al nocciolo quello che vorrei sapere è: mettiamo che risulto neagativo, mi operano per un difetto congenito e invece ho la miastenia oculare, come va a finire?! Certo è una domanda che farà al chirurgo, per il momento non mi rimane che farvi un imbocca al lupo e augurarvi buone vacanze... a tutti!
Scompenso e tremori
Masy | Lunedì, 21 Luglio 2014
Ciao a tutti, Volevo capire cosa si intende per scompenso? Inoltre, io sono siero negativa ed al momento prendo solo il mestinon, ma mi causa tremori agli occhi:come fate a sopportarli? A me vengono solo al mattino. Grazie a tutti
      14 risposte    (ultima: Lunedì, 21 Luglio 2014)
RE: Scompenso e tremori
cristinav | Lunedì, 21 Luglio 2014
Ciao Masy. Prescrivere mestinon ai sieronegativi purtroppo è errore comune di tanti neurologi. Ai sieronegativi il mestinon fa solo male. I tremori sono appunto uno dei segni che il mestinon ti sta facendo male. L` intossicazione da mestinon provoca anche sintomi che sembrano miastenia . Leggi assolutamente il libro "vivere la miastenia" edizione 2012, che racchiude l` esperienza di una dei migliori neurologi per la miastenia, che cura un grandissimo numero di pazienti. Leggi anche le testimonianze in questo stesso forum per capire che il mestinon fa solo male se preso a sproposito. Per vedere gli effetti benefici della dis-intossicazione, può essere necessaria anche qualche settimana.
RE: Scompenso e tremori
cristinav | Lunedì, 21 Luglio 2014
Leggi la conversazione iniziata da "Lina" il 21 maggio, con titolo "mestinon".
RE: Scompenso e tremori
Masy | Lunedì, 21 Luglio 2014
Grazie Cristina, andrò al post che mi hai detto, anche se mi pare di averlo già letto. La cosa strana é che mi vengono solo per le due dosi del mattino, ho provato a ridurlo, ma sono stata peggio ed è tornata la diplopia
RE: Scompenso e tremori
cristinav | Lunedì, 21 Luglio 2014
evidentemente quelle del mattino ti danno più noia. Da quanto tempo prendi il mestinon ?
RE: Scompenso e tremori
Masy | Lunedì, 21 Luglio 2014
Sono 3 mesi... Solo per un piccolo periodo sono stata senza tremori. Ho provato col cortisone anche, ma a causa dell`intolleranza al lattosio sono stata costretta a sospenderlo:stavo così male con lo stomaco che neanche riuscivo a stare a letto. A questo punto vorrei provare con gli immunosoppressori, tu che ne pensi? Magari posso ridurre il mestinon
RE: Scompenso e tremori
Ada | Lunedì, 21 Luglio 2014
Ciao Masy, io sono sieropositiva e ho dovuto smettere il mestinon perché mi dava un sacco di disturbi, tremori, crampi, nausea, diarrea, dolori allo stomaco e di tutto e di più...ora assumo solo cortisone e azatioprinae gli effetti collaterali del mestinon, non li ho più....
RE: Scompenso e tremori
cristinav | Lunedì, 21 Luglio 2014
Penso che più tempo passa, più il mestinon ti intossica e più male ti farà... Se leggi quel libro, vedi che nemmeno gli immunosopressori sono adatti alla miastenia sieronegativa achrab. Non c`è un cortisone senza lattosio ? ( fra l` altro, anche il mestinon 60 contiene lattosio, leggi fra gli eccipienti ).
RE: Scompenso e tremori
Valeria | Lunedì, 21 Luglio 2014
Ciao! Scusa, ma il tuo neurologo cosa ti ha detto a proposito degli immunosoppressori e del fatto che il Mestinon ti fa male? Non dovrebbe essere lui in grado di darti la cura più giusta per te? Hai provato a sentire un secondo parere? In bocca al lupo!
RE: Scompenso e tremori
Angela | Lunedì, 21 Luglio 2014
Buonasera. Anche io sono sieronegativa, sono risultata positiva solo all`elettromiografia a singola fibra. Ovviamente non assumo il Mestinon, visto che a noi fa male, ma assumo cortisone. Dato che Cristina dice che anche il Mestinon contiene lattosio, perchè a questo punto non sostituirlo con il cortisone? Almeno assumi del lattosio per avere dei benefici e non solo effetti collaterali come invece succede con il Mestinon. Così come fai ora, hai effetti collaterali da intolleranza al lattosio e quelli da Mestinon e non ti curi nemmeno. Ciao.
RE: Scompenso e tremori
scrivi qui il tuo nome | Lunedì, 21 Luglio 2014
Lo so che il 60 contiene lattosio, infatti ce ne ho messo di tempo per abituarmi ed ottenere piccoli risultati. Col neurologo stavamo già optando per portare tutta la cura dal mestinon 60 al 180,che invece non lo contiene. Ho provato col cortisone per una decina di giorni, ma il lattosio mi ha fatto stare così male che non riuscivo neanche a stare stesa dai fortissimi dolori allo stomaco. Ho controllato insieme al neuro tutti i cortisonici, ma nulla che possa fare al mio caso. Insieme avevamo pensato di passare agli immunosoppressori, visto che ormai solo il mestinon, appurato sin dall`inizio, non basta. Tuttavia, ora Cristina mi fai sorgere un dubbio, come mai non si possono prendere gli immuno per i sieronegativi? Fino ad ora non li ho presi perché tutti contengono lattosio, tranne cellcept (off label), visto che questa intolleranza é molto forte. Grazie a tutteeeeee è scusate il ritardo
RE: Scompenso e tremori
scrivi qui il tuo nome | Lunedì, 21 Luglio 2014
Ciao Angela, hai perfettamente ragione tra i problemi del mestinon e le cause dell`intolleranza sto vivendo un periodo molto provante, cerco sempre di sminuire e di non lamentarmi, ma é diventata davvero dura. Non voglio una vita normale, ma vorrei una cura adatta a me.
RE: Scompenso e tremori
Masy | Lunedì, 21 Luglio 2014
Valeria, ho sentito il neuro e lui trova molto strano il fatto che abbia problemi solo al mattino e per questo lui creda che sia l`intolleranza al lattosio che mi porta astenia e causi difficoltà ad assorbire il mestinon. Per questo chiedo anche voi, visto che ormai sono confusa. Al momento ho già pensato di sentire un altro neurologo, ma devo fare appello a tutte le forze che ho ed è davvero difficile, poiché da Napoli vorrei andare al besta: un neuro di li, che ho sentito tramite email prima della diagnosi quando brancolavo ancora nel buio.
RE: Scompenso e tremori
cristinav | Lunedì, 21 Luglio 2014
cambia neurolgo, trovane uno più esperto di miastenia. Se vai al Besta, non andare da uno qualsiasi, perchè altrimenti è uguale.
RE: Scompenso e tremori
cristinav | Lunedì, 21 Luglio 2014
Gli immunospressori non è che non sono tollerati, ma non fanno effetto. leggi quel libro, ti chiarirà tante cose.
uso continuo di cortisone
Natale | Domenica, 20 Luglio 2014
Buongiorno..e da tanto che sono assente su questo forum.a causadella mia salute molto compromessa.sono affetto della miastenia grafia dal 2009 e devo dire che per un periodo di tempo si era stabilizzata con l`uso regolare del mesti non e cortisone.ma poi la situazione e degenerata a causa di 2 infatti in sei mesi.il primo vivo per miracolo il secondo meno peggio.la mia domanda e siccome faccio uso ancora di 15 mg di corti son giornaliero...a cosa vado incontro? Ho provato a smettere sempre sotto controllo della mia neurologa ma le cose sono precipitare.e non posso farne almeno di prenderlo.di chiedo e meglio continuare l`uso del cortisone con i suoi effetti collaterali `o sospendere per continuare a soffrire?
      27 risposte    (ultima: Venerdì, 8 Agosto 2014)
RE: uso continuo di cortisone
Ada | Domenica, 20 Luglio 2014
Ciao Natale, anch`io non ho mai smesso il cortisone, sono anni che sono miastenica e ogni volta che arrivo alla soglia più bassa, 12,5 di deltacortene, ho subito grossi peggioramenti, ora sono a quota 25 mg al giorno e ancora soffro molto, è vero che ho anche una miopatia congenita che è ancora più brutta della miastenia perché non ci sono cure e faccio molta fatica a respirare, fatti consigliare dal tuo neurologo e abbi fiducia, auguroni!
RE: uso continuo di cortisone
Natale | Domenica, 20 Luglio 2014
Grazie ada.ti posso capire la mia e generalizzata..cosi dicono.io pensavo che ne uscivo fuori ..almeno stabilizzarla,ma purtroppo non e stato cosi.riguardo alla mia neurologa ne ho parlato.e mi sta facendo ripetere alcuni esami.ma quello che sostiene lei che e sempre in dubbio che sia miastenia.io sono stato a Pisa dalla dottoressa ricci ardì e lei sosteneva che era una miastenia oculare.poi so notato anche a mila no e si e messa in contatto con. Mia neurologa dicendo che e una miastenia generalizzata.ho fiducia a tutti ma sta di fatto che continua a fare. Cura da bestie.e ho paura per conseguenze r l`uso del cortisone.sai io penso che la causa dell`in farti me stata il cortisone ne prendevo 50mg per estremi in piedi e sollevare le braccia.
RE: uso continuo di cortisone
cristinav | Lunedì, 21 Luglio 2014
ciao Natale. Ma è sieropositiva o no ? Stai prendendo Mestinon ?
RE: uso continuo di cortisone
natale | Domenica, 20 Luglio 2014
Ciao Cristina.si e positiva e prendo 3x60mg di mesti non al giorno
RE: uso continuo di cortisone
cristinav | Lunedì, 21 Luglio 2014
dove hai fatto gli esami per gli anticorpi, e come mai non prendi il mestinon ogni 4 ore ? E quello per la notte ? A Pisa indicano di prenderlo ogni 4 ore di giorno , e alle 23:00 il retard, ma SOLO per la miastenia sieropositiva achrab. Il mestinon che prendi ti aiuta o ti provoca effetti collaterali ?
RE: uso continuo di cortisone
scrivi qui il tuo nome | Lunedì, 21 Luglio 2014
Hai avuto 2 infarti !! Ma durante uso di mestinon? Prima di assumerlo ti hanno fatto elettrocardiogramma x verificare se potevi usarlo? Mestinon puó causare arresto cardiaco !! Cmq con 2 infarti io lo sconsiglierei vivamente !!
RE: uso continuo di cortisone
Patrizia | Lunedì, 21 Luglio 2014
Chiedo scusa prima mi sono dimenticata di scrivere il nome. Cmq ripeto il mestinon fa male al cuore ai soggetti che nn hanno elettrocarduogramma ok o come te problemu al cuore
RE: uso continuo di cortisone
Natale | Lunedì, 21 Luglio 2014
L`esami dell`anticorpi le hanno fatto a Roma..per l`uso del mesti non prima ne prendevo 4 al di 8,12.16,20.poi dopo l`infarto ridotto a 3 al di.8,12,20.riguardo al mestinon di 180mg la dott.mi a sconsigliato di prenderlo.quello che volevo sapere anche da loro..la causa di due infatti in 6 mesi.il primo per 2 minuti con arresto cardiaco.non so come ancora sono vivo.il secondo ero cosciente.ma la causa io ho sempre pensato che sia stata per l`eccesso di cortisone.ma mai smentita dai dottori.all`ospedale mi conoscono bene.e sanno da tempo che sono miastenico e per chiudere in bellezza ,a luglio 2013 ricoverato con paresi facciale.e ridà glie si e iniziato subito con 50mg di cortisone.a scalare.adesso ne prendo 12,5 mg..sono molto confuso.ho provato di mia iniziativa a smettere ma non ci riesco.male alle gambe e le braccia.allora scavi imbottiamoci di cortisone fino alla fine.mi avevano assicurato di stare bene dopo circa 2 anni.ma ne sono passati 5 .e allora?
RE: uso continuo di cortisone
Patrizia | Lunedì, 21 Luglio 2014
Caro Natale , il mestinon lo ripeto all`infinito puó portare ad arresto cardiaco soprattutto ad alte dosi e preso + volte al giorno. Nn sono medico ma la mia neurologa prima di darmelo mi aceva fatto fare elettrocardiogramma !! Ripeto nn si puó dare mestinon senza prima aver fatto qs esame al cuore !!! Cmq sul bugiardino c`è scritto che puô portare ad arresto cardiaco. Poi anche uso prolungato e / o alte dosi di cortisone puó portare in casi limite ad arresto cardiaco se sei carente di potassio. Cortisone asciuga il potassio. Infatti durante uso di cortisone ogni tanto bisogna prendere bustina di potassio.. Hai fatto anche esami anti trombo? Cortisone puó portare a formazione di trombi e quindi anche l`arresto cardiaco...fai esami di controllo monitoraggio dell tuo stato di salute? Tieni sotto controllo pressione arteriosa e glicemia? Cortisone fa aumentare qs 2 valori
RE: uso continuo di cortisone
Natale | Lunedì, 21 Luglio 2014
Ciao patrizia..certo che li faccio i controlli ..proprio oggi la m dott.mi ha fatto fare esami domani avverò i risultati.riguardo al mestinon,non so cosa dirti,questa mi e nuova per il fatto che può provocare arresto cardiaco.io invece l`attribuisco al cortisone.poi sai io penso che e soggettivo,la miastenia e unica anche se si manifesta in altre forme.ma quello che non riesco a capire e vale la pena continuare questa cura.mesti non e cortisone ho mollare tutto e ritrovarsi come un paralitico.poi sai prendo 25mg di losartan la cardi aspirina e su quello sto meglio.anche se qualche giorno ho dei attacchi cardia. Quando mi stanco e ce caldo.forse dovvrei sfidare la sorte,mollare tutto e mettermi semplicemente nelle mani di Dio.so solo che Alberto dolore alle ossa.e cui sto facendo queste esami per vedere i valori.riguardo al potassio prendo giornalmente kcal restare.di cui la mia dottoressa mi nastro che non posso farne uso eccessivo.e da 2 giorni che lo sospeso.ti ripeto sono nella massima confusione.per circa 1 anno non sono stato in questo forum per motivi gravi di salute anche psicologica.non nascondo a dirlo avevo tentato di farla finita.ma non ci sono riuscito.staro a vedere in questi giorni cosa verrà fuori.sta di certo che ho perso salite,soldi,lavoro e dignita` non lavoro da 4 anni essendo stato obblicatoriamente iscritto alle categorie protette.con 80% di invalidità.sono stanco molto stanco.spero di riprendermi.per dare la mia testimonianza.ma vedo tutto buio.
RE: uso continuo di cortisone
Natale | Lunedì, 21 Luglio 2014
Scusate ad alcuni errori.i scrivo una cosa e il tablet ne imposta un`altra.ma non mi fa correggere.scusate ancora.faro più attenzione
RE: uso continuo di cortisone
cristinav | Lunedì, 21 Luglio 2014
ciao Natale. Quanti anni hai ? Io penso che ti ci vuole un medico che metta insieme tutte le malattie e tutte le cure, che metta ordine e che ti dia fiducia, perchè credere nelle cure che si fanno è molto importante. Cerca anche di informarti tu stesso il più possibile sulle malattie e le cure.
RE: uso continuo di cortisone
Natale | Lunedì, 21 Luglio 2014
Ciao Cristina. Io faccio 50anni a novembre e dal febbraio 2009 che sono affetto della miastenia.maggio 2011 primo infarto,gennaio 2012 secondo infarto,luglio 2013 paresi facciale.io ho provato fin dal principio a consultare più medici.più che altro per la miastenia.Pisa,mila no e Siena in cui tuttora sono sotto cura a Siena.riguardo i medici.credo e confermo che ogni uno a sue competenze.addirittura ci sono medici che conoscono la miastenia grafia.e cura e interesse mio quando suffisso un ricovero e prestazioni di soccorso dire che ho la miastenia.viaggio sempre con documenti,e nel portafoglio per eventuali soccorso citando che sono mia stenico per eventuali somministrazione di farmaci di non assumere.io sono sotto controllo con ,cardiologo,neurologo,psichiatra,e il mio medico curante.di cui al mio medico ho regalato il libro della miastenia.di cui conosceva del tutto.io ho sentito tanti interventi della dottoressa ricci ardì per la sua lotta.di cui ho avuto il piacere di conoscere personalmente per una visita.ma chiudo dicendo che ogni uno a la sua teoria,e pensò che e forse sbaglio a pensarlo,che e fanno delle sperimentazioni e basta.non ce nulla di certo.so solo che chi ci soffre non sa come uscirne ,da cosa e provocatae la cura efficace senza altre conseguenze.anche se ammetto e ripeto che e soggettiva.ma non credo che ci siano stati passi avanti nella ricerca.grazie a ....incompetenza ministeriale.voglio essere diplomatico.grazie per l`attenzione.
RE: uso continuo di cortisone
Natale | Lunedì, 21 Luglio 2014
Volevo dire che alcuni medici sconoscono la miastenia,magari ne hanno sentito parlare e basta.di fatti ogni mio ricovero mi chiedono chi e il mio neurologo e faccio il nome della mia dottoressa.perché non e di loro competenza.
RE: uso continuo di cortisone
cristinav | Lunedì, 21 Luglio 2014
siamo quasi coetanei. Io ho risolto a Pisa. Informati di persona e ce la farai!
RE: uso continuo di cortisone
Natale | Lunedì, 21 Luglio 2014
Credo che non ho altra scelta rivolgermi a Pisa.ma aspetto questi risultati e il quello che mi dirà la mia dottoressa.ma voglio precisare che per avere un appuntamento con la ricci ardì o sudato sette camicie.e adesso più che altro non me lo posso più permettere pagando la visita.visto che vivo con 280€ di pensione di invalidita`sorte assegnata.dalle stelle alle stalle e dalle stalle a concime per la terra.w l`Italia.scusa ma un po di ironia non guasta.ma ci sarebbe da piangere.
RE: uso continuo di cortisone
Patrizia | Martedì, 22 Luglio 2014
Ciao Natale!! Anche se stai attraversando un momento buio..non mollare mai !! Ho capito che hai tanti problemini di salute ma che sei ancge seguito sia da specialisti che medico di famiglia affidati alla loro professionalitá e informali sempre su presenza di nuovi sintomi / problemi. E ricordati che tutti i farmaci possono fare male ma possono anche aiutarci !! L`importante è avere sempre la situazione sotto controllo. Fai sapere riguardo esito esami ! Ancora auguri
RE: uso continuo di cortisone
Natale | Martedì, 22 Luglio 2014
Buongiorno a tutti..ciao patrizia,grazie per le tue parole di solidarietà e forse quello che ci fa andare avanti in questo secolo,ancora per fortuna ci sono persone anche se non ci si conosce si e sensibili con il prossimo,quello che dovrebbe fare lo stato specialmente con persone che stanno malissimo.non me lo sarei mai immaginato di ridurmi in queste condizioni.finire cosi su due piedi in un letto dell`ospedale senza camminare,con un psicologo e dopo con un psichiatra per il brutto gesto che ho fatto,alla fine adesso anche il cardiologo.grazie a loro mi hanno rimesso al mondo,camminando,accettando la malattia,infine accettando la vita.e mi auguro che chi ha guasti problemi possiamo tutti noi essere di aiuto per andare avanti.i sto lottando,ma credimi non e facile,quando si in difficoltà e da solo non sai come affrontare la vita.spero in un futuro migliore se sarò ancora in vita e se mi permettono di viverla.la vita e bella anche con questi problemi ma non si puoi viverle da soli senza nessun aiuto,morale,lavorativo,ecc.ecc.quello che chiedo allo stato che si occupi di queste persone con serie difficoltà perche le solo medicine non bastano.auguri di cuore anche a tutti voi.un abbraccio.
RE: uso continuo di cortisone
Patrizia | Martedì, 22 Luglio 2014
Ciao Natale . Non mollare mai e hai centrato il punto bisogna accettarsi x quello che si è . Affrontare con coraggio i propri limiti e ricordati che dopo la tempesta x quanto lunga torna sempre il sereno. Vedrai che troverai un nuovo equilibrio x affrontare qs parte della tua vita. Ci vorrà tempo pazienza coraggio . Ma non mollare mai !! Ancora auguri !!!
RE: uso continuo di cortisone
vitti | Martedì, 22 Luglio 2014
Ciao Natale, mi associo in tutto quello che dice Patrizia, aggiungendo che le prove che dobbiamo superare ci rendono sicuramente persone migliori. Credimi, la forza l`abbiamo dentro di noi, abbiamo tutti gli strumenti per non farci abbattere da nessuno, malattia compresa. Forza!
RE: uso continuo di cortisone
scrivi qui il tuo nome | Martedì, 22 Luglio 2014
RE: uso continuo di cortisone
Freestyle | Martedì, 22 Luglio 2014
Ciao Natale, che ti posso dire??? Anch`io sono nella tua stessa situazione, non mi hanno ancora buttato fuori da scuola, ma ci mancherà poco, io sono più giovane di te, di qualche anno, però la situazione è simile alla tua, mi sono ammalato alcuni anni fa e sono sempre peggiorato, ho fatto tutte le cure possibili, mestinon, azatioprina, ciclosporina, cortisone con dosi da elefante e ho ancora la diplopia, disfagia, voce roca e nasale e affanno respiratorio, oltre alla miastenia ho una miopatia mitocondriale che non ha cure, sono depresso perché non ho la forza di andare avanti, ti capisco caro Natale, però è durissima.....
RE: uso continuo di cortisone
Natale | Martedì, 22 Luglio 2014
Grazie a tutti ragazzi per i vostri commenti.mi danno coraggio di andare avanti.vi auguro di vero cuore di combattere insieme a me questa sofferenza.io non chiedo niente allo stato ma che si muova con quella demente di ministro della salute di approfondire in materia della miastenia.mettere risorse per la ricerca e che sia da Bolzano fino all`estremo sud ci siano strutture specializzate.e dare un po di dignita`a quelli affetti di qualsiasi malattia invalidante.con occupazione per le categorie protette,sostegno e cure adeguate.vi abbraccio tutti con affetto.
RE: uso continuo di cortisone
cristinav | Mercoledì, 23 Luglio 2014
Natale ,cerca di farti aiutare il più possibile per superare questo momento dai "pezzetti di Stato" che ti sono vicini: il medico di base, lo psicologo, l` ospedale. Non è facile, ma è un tuo diritto!
RE: uso continuo di cortisone
gemma | Giovedì, 7 Agosto 2014
Caro Natale ho letto i tuoi messaggi .... ho compreso perfettamente la tua sitauzione. Ti dico in due parole, non mollare, quando tutto ti sembra più difficile e lì che serve il coraggio c.d dei miastenici... si il coraggio dei mistenici, perchè questa malattia, nonostante tutto ci rende forti. Sai quante volte ho pensato in tanti anni che me la porto dietro, non ce la faccio...non ce la faccio e, invece non so spiegarmi il motivo... mi sento improvvisamente rinascere a nuova vita, più forte consapevole ed equilibrata. Ho 49 anni ed ho la miastenia dall Aprile 1998 anno dell`intervento chiruurgico. Prima di trovare la cura giusta ho intrapreso le immonoglobuline, il cortisone ad alte dosi e mestinon. Oggi mi curo con la ciclosporina 200 mg ( che tendo a scalare) e cortisone. Sto benissimo, faccio tutto, ovviamente doso le mie energie, lavoro, faccio una ginnastica, viaggi tutto. Ho delle ricadute a causa dello stress nel lavoro, ma poca cosa, alzo il cortisone giornaliero, aspetto e, tutto piano piano piano torna alla normalità Io ho una miastenia bulbare, non alzo gli occhi,non mastico, non deglutisto e non alzo le braccia. Dal 2000 ad oggi ho avuto pochi episodi di ricaduta ( occhio sinistro) ma poi passa. Leggi il libro di roberta e le testimonianze di molti suoi pazienti. Spero di averti tirato su il morale! Io mi sento bene anche dentro.... A presto Gemma
RE: uso continuo di cortisone
Gigi | Venerdì, 8 Agosto 2014
Io vorrei dire solo una cosa,questo tutto sulla mia pelle,è bello dire, fatti aiutare del medico di famiglia,dal neurologo,io da queste persone ho avuto solo notizie negative,nessuno sa` nulla,,,, lo ho appurato con l`esperienza,sono solo persone che approfittano della situazione,ho trovato sulla mia strada persone senza scrupoli solo rubasoldi,poi se vai in ospedale non ti dico,------- TERZO MONDO ------- TI ROVINANO L`ESISTENZA.Dico solo questo,il mio diabetologo mi aveva detto che non dovevo sospendere le statine perchè a lungo andare si potevano formare dei trombi nelle giuculari,e va be,` incomincio a riprendere stè benedette statine da 5 mg e il giorno dopo incomincio che verso le ore di pranzo mi viene come un crollo totale,anche il cervello era come offuscato,e questo per una decina di giorni insomma stavo quasi tutto il giorno a letto non ce la facevo neppure a tenere gli occhi aperti per puro caso mi viene in mente di sospendere il simestat e il giorno dopo mi sento meglio, domando al mio cardiologo e mi dice che il simestat spacca i muscoli e di sospendere subito,insomma come una persona si deve curare?chi dice una cosa e chi ni dice un`altra.Buona giornata a tutti.
RE: uso continuo di cortisone
cristinav | Venerdì, 8 Agosto 2014
ciao Gigi. Purtroppo hai proprio ragione... secondo me siamo noi stessi che dobbiamo controllare tutto, e non fidarci di "ogni" medico a caso che incontriamo... L` infomazione è tutto!
stress e miastenia
Sonia | Sabato, 19 Luglio 2014
vi è mai capitato di avere un peggioramento della malattia a causa di periodi di stress? io ogni volta che studio per giorni molte ore al giorno a causa di un esame la palpebra si abbassa e inizia la diplopia...e sono costretta ad aumentare di nuovo il cortisone quando magari ero arrivata ad una dose bassa...come fate voi a gestire questi periodi di stress? mi serve un consiglio non so come fare
      4 risposte    (ultima: Martedì, 22 Luglio 2014)
RE: stress e miastenia
cristinav | Sabato, 19 Luglio 2014
se lo stress è patologico, ci sono degli antidepressivi che non hanno nessuna controindicazione per la miastenia. Ma se è il normale stress da esame, forse basta ... studiare. Studiando, si fa "il proprio dovere", quindi lo stress un po passa. Prova anche a dormire di più. Io per riuscire a dormire a volte prendo mezza pasticca di valeriana. Ma quando con la miastenia non stavo bene come ora, anche mezza pasticca mi faceva sentire più debole.
RE: stress e miastenia
Francesco | Martedì, 22 Luglio 2014
Sicuramente a mio modesto parere c`è un doppio filo che lega la miastenia allo stress... ma non dirlo ai medici... ti risponderanno che non c`è attinenza... io continuo a dirlo ma mi sento sempre rispondere che non esiste un nesso... ho le tue stesse manifestazioni sia sul pc che sulla tv se la.guardo troppo... oltretutto per completezza a me capita anche che quando mi altero a livello emotivo tipo discussioni importanti con la controparte i sintomi tipo disfagia deglutizione per non dire lacrimazioni copiose crescono in maniera esponenziale.... assomiglia tantissimo ad una crisi ... dopo circa 20 minuti di calma ritorna quasi tutto nella norma a prescindere da quanto mestinon immunosoppresori e steroidi possa assumere.... purtroppo questo e comune a tutti i medici da me contattati con a loro dire decenni di esperienza sulla MG . (Besta, policlinico milano, ecc.ecc..)La cosa di cui purtroppo mi sono reso conto e che nessuno mi ascolta sono troppo presi dal riportare tutti i sintomi in una determinata casistica... se tu gli dai informazioni che contrastano il loro convincimento stai dicendo inesatezze per non usare altre terminologie ... ti guardano come un povero pirla... sinceramente sono stufo da questa prosopopea che ormai permea il rapporto paziente-medico. Saluti calma d`animo e rispetto per il prossimo. A presto.
RE: stress e miastenia
Ada | Martedì, 22 Luglio 2014
Ciao a tutti voi, devo dire che Francesco ha prospettato proprio bene i momenti di stress emotivo, anch`io se ho delle piccole discussioni con mio marito o con mia sorella, la situazione si ribalta, la deglutizione è compromessa, la voce cambia tono, il respiro si affanna e gli occhi sono pieni di lacrime e dopo una mezz`oretta tutto o quasi si sistema....per i tuoi occhi, cara Sonia, penso che sia la stanchezza di avere sempre gli occhi sui libri, prova a fare un riposino ogni tot, almeno per gli occhi...
RE: stress e miastenia
cristinav | Martedì, 22 Luglio 2014
dal libro `vivere la miastenia` della dr.Ricciardi, edizione 2012 pagina 48: ”anche gli stress emotivi negativi possono a volte scompensare rapidamente lo stato di benessere di un paziente. E` infatti a tutti noto come l`emotivita` giochi un ruolo determinante nell`andamento di questa malattia”.
timoma
Greta | Martedì, 8 Luglio 2014
Salve a tutti, ho incontrato questo forum solo ieri, cercando informazioni sulla miastenia, che inizialmente avevo molto sottovalutato. Parto dall`inizio 12 anni fa inizio avederci doppio, dopo una serie infinita di esami arriva la diagnosi: sclerosi multipla. Mi curo per 8 anni tra una ricaduta e l altra, poi litigo col neurologo e cambio medico. Ripartono tutti gli accertamenti e dopo un aggravamento della diplopia arriva una seconda diagnosi (che non sostituisce, ma si aggiunge alla prima) tiroidite cronica e miastenia. È difficile capire quanto i sintomi siano riconducibili ad una patologia o all`altra, perché tutte danno stanchezza, affaticabilita, debolezza agli arti,... il neurologo mi prescrive il Mestinon trasmettendomi un senso di sollievo, per questa almeno c`è la cura! Prendo mestinon da 2 anni e, a parte la spossatezza e la diplopia, sto bene e faccio una vita normale. Leggendo qui ho visto che molti hanno curato la miastenia asportando il timo, a me non è stato fatto alcun esame x vedere se era tutto a posto. Da un lato non vorrei fare la romiscatole chiedendo al medico perché non mi prescrive una risonanza toracica, dall`altra non vorrei lasciare niente di intentato. Voi come vi comportereste? Grazie e auguri a tutti!
      9 risposte    (ultima: Venerdì, 11 Luglio 2014)
RE: timoma
cristinav | Martedì, 8 Luglio 2014
Ciao. Non si tratta di fare la rompiscatole, ma di preoccuparsi per la propria salute.... La miastenia è una malattia poco conosciuta, e quindi ci dobbiamo informare di persona. In caso di miastenia, fare una tac al timo è sempre opportuno per vedere se c`è un timoma oppure no. In caso poi di miastenia "sieropositiva agli anticorpi contro i recettori dell` acetilcolina", anche se il timo è a posto, se il paziente è relativamente giovane e in condizioni che lo permettono, è sempre opportuno togliere il timo. Per conoscere la malattia, ti consiglio caldamente il libro "vivere la miastenia" della dr. Ricciarid, edizione 2012.
RE: timoma
Patrizia | Martedì, 8 Luglio 2014
Se nn l`hai mai fatta x vedere situazione timo si esegue una tac toracica con contrasto . Auguri !!
RE: timoma
cristinav | Martedì, 8 Luglio 2014
io a Pisa nel 2006 l`ho fatta senza contrasto.
RE: timoma
fausto | Mercoledì, 9 Luglio 2014
mi sembra strano che il neurologo non ti abbia fatto fare subito la tac torace per accertarsi della presenza del timo, di solito è la prima cosa che viene fatta una volta appurata la patologia. comunque falla perchè se sei positiva agli acrhab, va tolto ( se c `è). perchè poi se c `è da semplice iperplasia con il pasare degli anni può diventare timoma...ciaoo
RE: timoma
Paola prima | Martedì, 8 Luglio 2014
Sicuro che l`iperplasia può diventare timoma? se così fosse, una tac al timo sarebbe consigliata a tutta la popolazione come prevenzione...
RE: timoma
fausto | Giovedì, 10 Luglio 2014
si paola, esperienza personale.
RE: timoma
Greta | Giovedì, 10 Luglio 2014
Mi sono fatta coraggio ed ho chiesto... mi ha spiegato che non avendo gli anticorpi antirecettori dell acetilcolina difficilmente avrò problemi al timo, ma per sicurezza facciamo comunque la tac.
RE: timoma
Mario Guittini | Giovedì, 10 Luglio 2014
A luglio 2013 scoperta la miastenia mi hanno sottoposto subito a TAC toracica ove risultava il timoma. Il 12/9/2013 a Bergamo in torascopia VATET sono stato brillantemente operato e dopo due giorni ero a casa. Purtroppo la miastenia non è scomparsa e devo stare attento a sforzi eccessivi infatti a febbraio mi sono nuovamente scompensato
RE: timoma
fausto | Venerdì, 11 Luglio 2014
mario ciao, ho fatto anche io l`intervento da novellino lo scorso aprile, solo che da allora ancora non mi sono ripreso. sto facendo anche la radioterapia, comunque a bergamo sono davvero eccellenti.. creta quindi non è stata una loro dimenticanza ma era inutile farla visto che togliere il timo, porta vantaggi solo a chi è acrhab positivo. ciao
Per capirne un pò di più
Roberta | Venerdì, 4 Luglio 2014
Salve, mi hanno diagnosticato mesi fa la sindrome da stanchezza cronica, però ho letto della miastenia gravis che provoca problemi di debolezza muscolare, infatti ho sempre gli arti inferiori deboli che si stancano subito e senza forza, vorrei capirne la differenza e che esame avete fatto per riconoscerla grazie
      8 risposte    (ultima: Lunedì, 7 Luglio 2014)
RE: Per capirne un pò di più
cristinav | Venerdì, 4 Luglio 2014
Ciao. La differenza principale forse è che la miastenia consiste in "debolezza", e non stanchezza. Sono sensazioni diverse. Per esempio, se sei debole, anche se ti sforzi non riesci a trovare la forza, invece sesei solo stanca sì. Circa l`85% dei casi di miastenia poi, è causato da anticorpi specifici che si possono scoprire con l`appropriato esame del sangue. Inoltre, la miastenia non provoca dolore. Il libro "vivere la miastenia" edizione 2012 descrive molto bene la miastenia.
RE: Per capirne un pò di più
cristinav | Venerdì, 4 Luglio 2014
per il resto dei casi, la diagnosi è solo clinica.
RE: Per capirne un pò di più
Roberta | Venerdì, 4 Luglio 2014
Ma devo andare da un neurologo o da chi??? Allora credo sia debolezza perché anche se faccio ad esempio le scale e mi sforzo è un peso enorme e pare devo trascinarle
RE: Per capirne un pò di più
Roberta | Venerdì, 4 Luglio 2014
Ma devo andare da un neurologo o da chi??? Allora credo sia debolezza perché anche se faccio ad esempio le scale e mi sforzo è un peso enorme e pare devo trascinarle
RE: Per capirne un pò di più
Ada | Venerdì, 4 Luglio 2014
Ciao io ti consiglio una visita neurologica, poi ti faranno fare tutti gli accertamenti e speriamo in bene, auguroni!
RE: Per capirne un pò di più
Gigi | Domenica, 6 Luglio 2014
Roberta se vuoi ti mando dal mio neurologo che per tre mesi che ci girava intorno ed ogni volta erano 80 euri senza fattura non mi faceva fare gli esami della`acelticolina mi son dovuto mettere in contatto con la Dott.ssa Ricciardi per venirne a capo,in poche parole aveva trovato un bel pollo da spennare e questo sulle disgrazie altrui,pero` gli sto` facendo in giro una bella pubblicità. A U G U R I
RE: Per capirne un pò di più
Roberta | Lunedì, 7 Luglio 2014
Ahaha ok grazie terrò presente che non ci dovrò andare, si può sapere di dove è almeno evito se di Roma?!?! Che esame è? Del sangue?
RE: Per capirne un pò di più
Roberta | Lunedì, 7 Luglio 2014
Ahaha ok grazie terrò presente che non ci dovrò andare, si può sapere di dove è almeno evito se di Roma?!?! Che esame è? Del sangue?
Risposte delle immunoglobuline
Francesco | Lunedì, 23 Giugno 2014
Buongiorno a tutti, desidererei avere qualche feedbeek sugli effetti e soprattutto sulle risposte delle immunoglobuline. Mia figlia è affetta da miastenia gravis e da qualche giorno ha appena ultimato il suo primo ciclo di igv, sembrava tutto ok non appena dimessa dall`ospedale ma a sole 24 h sembra tornata indietro di 1 settimana, è possibile? è una reazione normale? grazie
      4 risposte    (ultima: Martedì, 1 Luglio 2014)
RE: Risposte delle immunoglobuline
cristinav | Lunedì, 23 Giugno 2014
ciao Francesco. La prima volta che ho fatto le Immunoglobuline, a Pisa 2006 all` inizio della mia miastenia, l` effetto è durato pochi giorni. Ero in una situazione di miastenia molto pesante. Poi ho potuto osservare nel tempo che facevano effetto a partire da qualche giorno dopo la fine del ciclo, e l`effetto durava per un mese circa. Qualche volta facevano effetto anche a partire dal terzo o quarto giorno di infusione, ma raramente. Sono state molto utili per me, le ho fatte una volta al mese per circa un anno e mezzo. Nessun effetto collaterale, a parte un chilo o due di peso corporeo in più subito dopo, ma che forse è normale visto che si tratta di litri di liquido. Come trovi scritto anche nel libro della dr. Ricciardi "vivere la miastenia", vanno fatte nel modo giusto, ovvero 5 giorni, ogni giorno 0,4 grammi per chilogrammo corporeo. Molto lentamente. Io pesando al tempo 65 kgr circa ci mettevo almeno 5 ore. E in associazione con il cortisone. Sono molto costose per il SSN, quindi farle oggi è una vera fortuna. Il rischio dovuto al fatto che sono derivate dal sangue umano e molto basso, perchè ormai i controlli sono ottimi.
RE: Risposte delle immunoglobuline
cristinav | Lunedì, 23 Giugno 2014
Il peggioramento potrebbe essere dovuto alla normale fluttuazione della miastenia, specie se siete all` inizio dell` avventura.
RE: Risposte delle immunoglobuline
scrivi qui il tuo nome | Lunedì, 23 Giugno 2014
PS: c`è un libro dedicato, un po specialistico: "LA TERAPIA CON IMMUNOGLOBULINE ENDOVENA E PLASMAFERSI NELLA MIASTENIA GRAVIS" di Roberta Ricciardi e Giovanni Paolo Fontana, Masson editore, Milano, 2005
RE: Risposte delle immunoglobuline
Francesco | Martedì, 1 Luglio 2014
grazie x le info e scusate il ritardo :) spero che anche su mia figlia inizino a fare il giusto effetto , al momento sembra abbia sortito un effetto parziale, perchè la mattina stenta cmq a deambulare, mentre gia da ora di pranzo fino a sera sempbra che sia migliorata. Troppi alti e bassi e di conseguenza molti dubbi. grazie ancora Francesco
crisi respiratoria
Antonio | Sabato, 21 Giugno 2014
da cinque anni soffro di miastenia, sufficientemente controllata con la terapia cortisonica. Dopo la fase iniziale caratterizzata da diplopia e ptosi, con l`uso del cortisone nel``arcuo di due mesi circa la situazione si è normalizzata e ho proseguito con il cortisone da 5 mg. Dopo circa 4 anni ho avuto una crisi che ha interessato i muscoli del collo e anche con qualche momento di difficoltà di deglutizione. Modificata la terapia con il cortisone (deltacortene da 25 mg) ho avuto un rapido miglioramento (in circa 12 giorni). Ho fatto una TAC, ma nel timo non risulta nulla. Il mio problema è se fare la timoctomia (prospettami dal neurologo che mi segue ) Io ho 77 anni. pressione alta tenuta sotto controllo con i farmaci, una stenosi della carotide al 50%. Mi chiedo c`è esiste e fino a che punto il rischio di una crisi respiratoria ed eventualmente se può essere fronteggiata adeguatamente con possibilità di un superamento e di una ripresa di vita normale. Grazie di cuore, Antonio
      16 risposte    (ultima: Venerdì, 4 Luglio 2014)
RE: crisi respiratoria
cristinav | Sabato, 21 Giugno 2014
Ciao Antonio. La valutazione se è opportuno fare la timectomia in relazione alle condizioni del paziente, ovviamente la può fare solo il neurologo esperto. Posso però dirti ( lo trovi scritto nel libro "vivere la miastenia" edizione 2012, della dr.Ricciardi) che la timectomia è utile solo in casi di miastenia sieropositiva agli anticorpi contro i recettori dell` acetilcolina ( achrab), e che le crisi respiratorie non vengono improvvisamente, ma sono un sintomo di peggioramento della miastenia che come gli altri arriva, se arriva, progressivamente, quindi se la miastenia è sotto buon controllo medico come la tua, si può contrastare con l` adeguamento della terapia, come appunto hai fatto tu. Parla con il tuo neurologo/a per spiegargli i tuoi timori.
RE: crisi respiratoria
vitti | Domenica, 22 Giugno 2014
Salve Antonio, in assenza di patologie so che il limite di eta` per l operazione e` 60 anni, ne parli con il suo neurologo. Auguri
RE: crisi respiratoria
Paola Prima | Sabato, 21 Giugno 2014
Io non credo ci sia un limite di età preciso, ma che dipenda dalle condizioni del paziente come scrive Cristinav.
RE: crisi respiratoria
vitti | Domenica, 22 Giugno 2014
No, credimi, in assenza di patologie del timo si segue un protocollo preciso e c`e` l`indicazione anche dell eta`, lo so bene, ci e` stato detto anche dalla dott.ssa Ricciardi, che nel suo libro a pag. 131-132 addirittura parla di benefici drasticamente ridotti dopo i 50 anni. Mio marito dovra`operarsi perche` e` positivo ed ha meno di 60 anni, ma ci e`stato anche detto che la malattia deve essere ben compensata poiche` c`e` rischio di crisi respiratoria...a meno che ogni neurologo fa x se, ma e` sempre in rapporto rischio beneficio e questo va sempre valutato.
RE: crisi respiratoria
cristinav | Lunedì, 23 Giugno 2014
grazie ... nn lo sapevo :-)
RE: crisi respiratoria
marisadl | Mercoledì, 25 Giugno 2014
...a me hanno anche detto che oggi tendono a non operare neanche piu`, curano la miastenia senza timectomia....
RE: crisi respiratoria
cristinav | Mercoledì, 25 Giugno 2014
questa no davvero! Per la miastenia sieronegstiva sì, ovvero si sono accorti finalmente che iè inutile, ma per la sieropositiva è una delle terapie essenziali.La letteratura medica è piena di studi che lo confermano.
RE: crisi respiratoria
vitti | Mercoledì, 25 Giugno 2014
A noi hanno detto che e` proprio necessario...
RE: crisi respiratoria
cristinav | Mercoledì, 25 Giugno 2014
Dipende dal tipo di miastenia. Quindi per qualcuno non serve a niente, per altri è importantissimo. Io ho la miastenia sieropositiva achrab, ho fatto la timectomia nel 2006 a Pisa, e stasera sono appena tornata a casa da una partita di calcetto.. malgrado l` età ;-)
RE: crisi respiratoria
Saverio | Giovedì, 26 Giugno 2014
QUANTI?
RE: crisi respiratoria
cristinav | Mercoledì, 25 Giugno 2014
qualcuno meno di 50 ;-)
RE: crisi respiratoria
marisadl | Domenica, 29 Giugno 2014
...allora....io sono miastenica positiva dal 1990, operata di timectomia nel 1991,l anno scorso ho avuto una ricaduta fortissima della malattia e ho consultato vari medici, all avanguardia per la conoscenza della suddetta.....e mi è stato detto che OGGI ....inteso nel 2014.... prima di operare provano altre terapie....tutto è possibile..... e la fonte è sicura.Vent anni fa era veramente sconosciuta ma oggi probabilmente si possono trovare neurologi competenti, certo non è facile ma è possibile, mai fermarsi al primo incontro,
RE: crisi respiratoria
cristinav | Lunedì, 30 Giugno 2014
solo per la cronaca, il fatto di "quando" va fatta la timectomia e quando no, per la scuola di Pisa, non è un fatto di venti anni fa, ma confermato al 2014.
RE: crisi respiratoria
marisadl | Mercoledì, 2 Luglio 2014
....infatti 20 anni fa operavano ....oggi forse dove possibile o inutile non operano.
RE: crisi respiratoria
vitti | Mercoledì, 2 Luglio 2014
Ciao. A noi, quest`anno e lo scorso, dovunque siamo stati, ma sempre da specialisti sulla miastenia, hanno sempre parlato di operazione al timo per chi ha le caratteristiche per essere operato, ovvero positivo all acetilcolina e sotto i 60 anni...confermo, quindi, quello che scrive Cristinav su Pisa allo stato attuale...magari ci fossero terapie alternative, specialmente sostitutive al cortisone...forse ci sono dei centri che hanno adottato altri metodi, forse sperimentali? Poi e` vero che chi riesce a tenere sotto controllo la malattia solo con i medicinali e scalare il cortisone in un tempo decente, puo` anche scegliere di non operarsi, ma ci sono situazioni dove non c`e` a tutt`oggi alternativa.
RE: crisi respiratoria
marisadl | Venerdì, 4 Luglio 2014
.......................................ok!
Sintomi
Simone Pordenone | Sabato, 21 Giugno 2014
Volevamo sapere se i sintomi sotto elencati sono causati dalla malattia i dalla cura Gonfiori alle gambe dolori muscolari difficoltà nel deglutire perdita di appetito e stata fatta la timoctopia con l asportazione del timo un anni fa la cura a oggi è un quarto di delta corte e 25 quattro somministrazione di mestinon 60( 3/4 di pastiglia )ogni 4 ore a mezzogiorno 1 aziotoprina e alla sera 1/2 180r Kg 50 h altezza 1.65 età 37 anni con anemia mediterranea Positiva all aceticolina
      2 risposte    (ultima: Sabato, 21 Giugno 2014)
RE: Sintomi
cristinav | Sabato, 21 Giugno 2014
Ciao Simone. Gonfiori e dolori non sono sintomi della miastenia. Difficoltà a deglutire sì. Se hai notato un peggioramento dei sintomi, probabilmente ci vuole un aggiornamento della terapia, perchè la terapia dipende dall` andamento dei sintomi, e non può essere fatta "una volta per tutte". La lettura del libro "vivere la miastenia" edizione 2012 , della dr, Ricciardi, è sempre una buona guida. Io non ho mai preso azatioprina ( prendevo ciclosporina), ma vedo che nel foglietto illustrativo c`è scritto che uno dei sintomi di ipersensibilità verso il farmaco sono le "mialgie" ovvero dolori muscolari. Parla con il tuo medico.
RE: Sintomi
cristinav | Sabato, 21 Giugno 2014
il foglietto illustrativo dell` azatioprina wellcome: www.torrinomedica.it/farmaci/schedetecniche/Azatioprina_Wellcome.asp#axzz35IY7ocS3
diplopia
lorella | Mercoledì, 18 Giugno 2014
qualcuno mi può aiutare? dal primo maggio ho la diplopia..sono miastenica operata di timoma e per recidive..ma senza cortisone perchè ho crolli vertebrali... non tollero mestinon, ho ripreso il cortisone da 25 ma non ha migliorato la situazione. mi hanno proposto la plasmaferesi..qualcuno di voi l`ha fatta? dopo quanto si vedono i benefici? spero non sia una ripresa di recidiva ma solo la miastenia che ogni tanto riemerge! grazie a chi mi darà una dritta!!!
      6 risposte    (ultima: Venerdì, 20 Giugno 2014)
RE: diplopia
cristinav | Giovedì, 19 Giugno 2014
la dritta sarebbe farti fare le Immunoglobuline endovena. L` effetto dura circa un mese, e hanno un effetto "rieducativo" sul sistema immunitario. vanno fatte però con un po di cortisone, che però stai già facendo. I benifici della plasmaferesi si vedono subito, ma durano solo pochi giorni, e non sono "rieducativi". Io non ho mai fatto plasmaferesi, ho fatto per un anno immunoglobuline.
RE: diplopia
cristinav | Giovedì, 19 Giugno 2014
fai anche una TAC di controllo per escludere la recidiva.
RE: diplopia
cristinav | Giovedì, 19 Giugno 2014
se hai la miastenia sieropositiva achrab, come probabilmente è, visto il timoma, potresti avere beneficio dagli immunosopressori tipici per la miastenia: ciclosporina o azatioprina. Leggi il libro "vivere la miastenia" edizione 2012 per saperne di più. Io ho preso la ciclosporina per 6 anni.
RE: diplopia
lotella | Giovedì, 19 Giugno 2014
Grazie cristina martedi ho la tac e ho paura!!! Io sono in cura dalla ricciardi ma mi ha detto che mon potrà essere presente in questo periodo e non la volevo disturbare...ma quando andrò a pisa da chella la cercherò!! nel frattempo posso dire al neurologo della mia regione quello che mi hai detto te!!
RE: diplopia
cristinav | Giovedì, 19 Giugno 2014
anche io sono paziente della Ricciardi :-)
RE: diplopia
lorella | Venerdì, 20 Giugno 2014
il mio angelo custode!!!!!!
emg singola fibra jitter
patrizia | Mercoledì, 11 Giugno 2014
Ciao a tutti. Ho fatto e avuto esito di emg singola fibra. Esito nella norma !!! Eppure ho tutti i sintomi della miastenia oculare!! Cioè ptosi e diplopia . X farla breve tutti ma tutti esami sono negativi che fare? Ho provato mestinon ma nn funziona. Prossimo step consigliato il cirtisone che fare?
      5 risposte    (ultima: Mercoledì, 11 Giugno 2014)
RE: emg singola fibra jitter
cristinav | Mercoledì, 11 Giugno 2014
Leggi il libro "vivere la miastenia" edizione 2012. La emg non serve per la diagnosi di miastenia, perchè appunto non è detto che risulti positiva. Il mestion nel tuo caso non solo non serve, ma fa anche male. Il cortisone e le immunoglobuilne sono gli unici farmaci adatti alla miastenia negativa Achrab ( anticorpi acetilcolina), come è quasi sempre la miastenia solo oculare. Chi si cura con cortisone, deve prendere anche gli integratori di sostegno di calcio e di potassio. In quel libro c`è il condensato dell` esperienza di una dei migliori esperti di miastenia.
RE: emg singola fibra jitter
scrivi qui il tuo nome | Mercoledì, 11 Giugno 2014
Grazie cristina della risposta. Si dovrei prendere deltacortene da 25 mg al giorno x qualche mese!! Ma se inizio cortisone adesso in estate posso andare al mare e prendere sole con dose cmq bassa?
RE: emg singola fibra jitter
cristinav | Mercoledì, 11 Giugno 2014
al mare puoi andare. Basta che segui le regole fondamentali che dovrebbero seguire tutti per la protezione della pelle, con più meticolosità appunto perchè prendi il cortisone: non prendere il sole nelle ore sbagliate, mettini sempre la crema con una protezione adeguata. Insomma, evita assolutamente l` arrossamento della pelle ...
RE: emg singola fibra jitter
scrivi qui il tuo nome | Mercoledì, 11 Giugno 2014
Amcora grazie.
RE: emg singola fibra jitter
Stefano | Mercoledì, 11 Giugno 2014
E` esattamente come dice Cristina: io ad esempio sono AchRAb positivo ed EMG singola fibra negativo (o quasi...). Anche io ti consiglio la lettura di "Vivere la miastenia" per chiarirti le idee su cosa fare. Ciao

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