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ciclosporina da 100 mg
Patrizia | Mercoled├Č, 16 Agosto 2017
X peggioramento miastenia oculare mi hanno alla fine prescritto la ciclosporina che cosa ├ę . chi l`ha presa si ├ę trovato bene? Meglio del cortisone ?
      5 risposte    (ultima: Venerd├Č, 18 Agosto 2017)
RE: ciclosporina da 100 mg
cristinav | Mercoled├Č, 16 Agosto 2017
Ciao. E` un immunosoppressore, non ├Ę un farmaco leggero. Per la miastenia solo oculare, che in genere ha gli anticorpi achrab negativi, nel libro "vivere la miastenia" edizione 2012, dlla dr. Ricciardi, trovi scritto che gli immunosoppressori non servono a molto. Il cortisone invece ├Ę indicato. Il l`ho presa per anni, insieme al cortisone, e mi ha aiutato , ma ho la miastenia generalizzata con anticorpi achrab positivi. Anche se si chiamano tutte "miastenia" non sono uguali, e non rispondono alle stesse cure, anche se molti neurologi le trattano purtroppo allo stesso modo :-(
RE: ciclosporina da 100 mg
cristinav | Mercoled├Č, 16 Agosto 2017
ecco il bugiardino del Sandimmun ( ciclosporina ) : www.torrinomedica.it/farmaci/schedetecniche/Sandimmun_sol_orale_100mg_ml.asp
RE: ciclosporina da 100 mg
Patrizia | Mercoled├Č, 16 Agosto 2017
Ciao cristinav grazie dei tuoi preziosi consigli. Avevo fatto cura con cortisone con scarsi risultati poi volevano darmi aziatropina ma x transaminasi alte dovute a ipertiroidismo la scelta ├ę caduta su qs ciclosporina. Ma come farmaco che effetti negativi ha? Dovrei prenderlo x almeno 6 mesi ma mi fa paura ..gi├í con cortisone ho avuto problemi e nn vorrei brutte sorprese !!! Grazie ancora
RE: ciclosporina da 100 mg
cristinav | Venerd├Č, 18 Agosto 2017
A me alla fine problemi non ne ha causati. Per la Miastenia oculare sieronegativa per gli anticorpi achrab, ci sono le immunoglobuline endovena da fare parallelamente a cortisone ( altrimenti non fanno effetto).
RE: ciclosporina da 100 mg
Patrizia | Venerd├Č, 18 Agosto 2017
Grazie ancora dell`aiuto ...
Qualcuno come me?
scrivi qui il tuo nome | Venerd├Č, 11 Agosto 2017
Salve ragazzi prima di tutto bellissimo forum ne ringrazio l esistenza....io ho la miastenia generalizzata positiva all esame del sangue...ma continuo a avere diaturbi che a parere del medico non centrano.....questi sono debolezza arti diplopia difficolta a masticare difficolta nel respiro forte perche sono anche asmatica ADDORMENTARSI GLI ALTRI,DITA CHE SI BLOCCANO,FORTE MAL DI SCHIENA FORTE MAL DI GAMBA SINISTRA IPERSENSIBILITA SCHIENA FITTE IN OGNI POSTO.....qualcuno ha anche questi sintomi scritti in maiuscolo?grazie
      18 risposte    (ultima: Luned├Č, 14 Agosto 2017)
RE: Qualcuno come me?
scrivi qui il tuo nome | Venerd├Č, 11 Agosto 2017
Addormentarsi gli arti intendevo
RE: Qualcuno come me?
angy | Venerd├Č, 11 Agosto 2017
che terapia stai seguendo?
RE: Qualcuno come me?
cristinav | Venerd├Č, 11 Agosto 2017
quale esame del sangue ├Ę positivo?
RE: Qualcuno come me?
scrivi qui il tuo nome | Venerd├Č, 11 Agosto 2017
Allora...l esame positivo e l anti achr....e stato ripetuto due volte di fila...positivo. la terapia e una pastiglia di mestinon ogni 4 ore ynuver due puff mattina e due sera ventolin al bisogno.....
RE: Qualcuno come me?
scrivi qui il tuo nome | Venerd├Č, 11 Agosto 2017
Lui dice....ti rivedo a settembre se sei ancora in questa situazione facciamo biopsia perche a quel punto pensa ne possa avere due...quindi la miastenia e un altra malattia....se ce qualcuno che ha una situazione simile o consigli mi farebbe tanto piacere. Grazie
RE: Qualcuno come me?
cristinav | Venerd├Č, 11 Agosto 2017
Ma non ti ha prescritto cortisone (deltacortene) ? E` il primo farmaco da usare quando il mestinon non basta, per la miastenia sieripositva achrab. Il mestinon ├Ę solo un sintomatico, quindi se non ├Ę subito sufficiente, da solo non basta. Per subito, si intende dopo 30 minuti per lo hai preso. Sicuro che questo neurologo sappia bene come si cura la miastenia ? Purtroppo la miastenia ├Ę una malattia rara,e non tutti i neurologi la sanno trattare.
RE: Qualcuno come me?
cristinav | Venerd├Č, 11 Agosto 2017
I sintomi in maiuscolo, in effetti non sono sintomi della miastenia.
RE: Qualcuno come me?
scrivi qui il tuo nome | Venerd├Č, 11 Agosto 2017
Non me lo ha manco nominato il cortisone....io come e arrivata l analisi sono stata ricoverata e fatta plasmeferesi...dopo ho tolto l iperplasia timica e poi solo mestinon!non so se la trattare bene.....comunque non sono sintomi di miastenia giusto?quindi voi non li avete?io proprio perche non so se sono seguita bene non so neanche se la strada giusta e la biopsia
RE: Qualcuno come me?
scrivi qui il tuo nome | Venerd├Č, 11 Agosto 2017
Ma forse sono fuori tema....ma speravo magari che erano anche quelli sintomi ma.meno comuni e lui si sbagliava...
RE: Qualcuno come me?
cristinav | Venerd├Č, 11 Agosto 2017
Fare la timectomia e la cosa giusta, se hai achrab positivi. Anche la plasmaferesi va bene per la preparazione all intervento. Per il cortisone strano...forse stai già bene e non ti serve, oppure non lo tolleri per niente? Un libro che aiuta a capire la Miastenia e come affrontarla: "vivere la Miastenia, edizione 2012".
RE: Qualcuno come me?
cristinav | Venerd├Č, 11 Agosto 2017
Ma questi sintomi li avevi anche prima di prendere il mestinon?
RE: Qualcuno come me?
scrivi qui il tuo nome | Venerd├Č, 11 Agosto 2017
Si si tutti questi sono i sintomi che mi hanno portato dal dottore....per il cortisone non lo tollero bene ma lui manco lo sa quindi non so perch├ę non me la proposto....comunque vi ringrazio.....il libro ordinato arriva prossima settimana grazie mille
RE: Qualcuno come me?
scrivi qui il tuo nome | Venerd├Č, 11 Agosto 2017
La vostra storia?se posso
RE: Qualcuno come me?
Dianella | Luned├Č, 14 Agosto 2017
Ciao, io ho 53 anni e diagnosticata miastenia a 42 anni. Il primo sintomo ├ę stato il deglutire poi a seguire ha coinvolto tutti i muscoli espressivi del viso, palpebre, labbra, masticazione, lingua, deglutizione e meno forte arti. Dopo vari mesi di pellegrinaggio da un specialista all`altro, senza che capissero cosa avevo, l`ennesimo Dott.otorinolaringoiatra mi ha indirizzata in neurologia di urgenza e l├Č ricoverata all`istante......ero ridotta veramente male sia fisicamente che moralmente. Un mese in neurologia e poi operata di timoma + radioterapia. La cura fin dall`inizio ├ę stata cortisone e mestinon. Purtroppo non tutti i neurologi sono ben informati su questa malattia e come trattarla, anche a me nel corso degli anni hanno fatto errori e ora ne sto pagando le conseguenze. Ti consiglio di provare a chiedere altro consulto. Io nel 2015 mi sono rivolta a Pisa dove sono molto gentili e competenti, ti spiegano tutto. Dimenticavo anch`io sono positiva antiachrab. Auguri.
RE: Qualcuno come me?
scrivi qui il tuo nome | Luned├Č, 14 Agosto 2017
Ciao ,anche io ho forti dolori agli arti, da quando prendo gli immunosoppressori, la neurologa mi ha prescritto un integratore(nemaste) ma dopo 12 giorni ancora nessun miglioramento...io non prendo cortisone perch├ę sono diabetica prendo 4 pastiglie di mestinon da60 pi├╣ una da 180 la notte pi├╣ 2 di azatriopina al giorno
RE: Qualcuno come me?
Alfio | Luned├Č, 14 Agosto 2017
Il cortisone oltre che per la Miastenia ├Ę utile per "molte altre" patologie.Chiedi al medico.
RE: Qualcuno come me?
Alfio | Luned├Č, 14 Agosto 2017
..l`eventuale effetto dell`aziatropina non ├Ę immediato
RE: Qualcuno come me?
scrivi qui il tuo nome | Luned├Č, 14 Agosto 2017
Grazie a tutti le vostre storie mi hanno un po aiutato a capire che devo fare.....Grazie di cuore
MIASTENIA
scrivi qui il tuo nome | Gioved├Č, 3 Agosto 2017
Salve a tutti, ho fatto tutti gli accertamenti per la miastenia e risultano tutti negativi, il mio neurologo comunque mi ha diagnosticato miastenia. Mi cura da 5 mesi con deltacortene e mestinon. Il mestinon 3 volte al di e deltacortene 1/2 pastiglia al di + calcio e vit D. La miastenia nel mio caso si manifesta con stanchezza e diplopia. Per quanto riguarda la stanchezza il problema sembra migliorato ma per la diplopia tutto ├Ę rimasto come prima. Se sono stanca vedo doppio e mi cala la palpebra. Attualmente soffro di problemi muscolari, sciatalgia, stiramento all`inguine e dolori vari che prima non avevo. Qualcuno ha i miei stessi problemi? Potrebbero essere i farmaci?
      6 risposte    (ultima: Marted├Č, 8 Agosto 2017)
RE: MIASTENIA
cristinav | Venerd├Č, 4 Agosto 2017
Ciao. Se gli anticorpi contro i recettori dell` acetilcolina ( achrab) sono negativi, e ancor di pi├╣ se i gli anticorpi ANTIMUSK sono invece positivi, il mestinon ├Ę un farmaco non indicato, e quindi se si continua a prenderlo, o a prenderlo in quantit├á superiori a quelle tollerate, pu├▓ creare seri problemi come crampi, fascicolazioni muscolari, diarrea, forte sudorazione e altri. ( alche solo alcuni di questi ). Nel libro "vivere la miastenia, edizione 2012" puoi trovare molte risposte su miastenia diagnosi, problemi e cure. Se prima non li avevi questi dolori, ├Ę quasi sicuramente il mestinon .... Questo farmaco ├Ę solo un sintomatico, ovvero non "cura" la miastenia, ma allevia solo i sintomi , NEI casi in cui ├Ę indicato e nelle quantit├á giuste. Una nota interessante ├Ę che preso per poco tempo, da forza a tutti, tant`├Ę che viene usato impropriamente come doping... ma solo per poco, altrimenti crea seri problemi.
RE: MIASTENIA
cristinav | Venerd├Č, 4 Agosto 2017
Il troppo mestinon pu├▓ causare "crisi colinergiche", che si confondono con i sintomi della miastenia stessa.
RE: MIASTENIA
cristinav | Venerd├Č, 4 Agosto 2017
Purtroppo non tutti i neurologi sanno utilizzare bene questo farmaco :-((
RE: MIASTENIA
angy | Luned├Č, 7 Agosto 2017
io, nonostante sia achrab positiva, ho avuto dei grandi problemi con il mestinon, ne prendevo 4 al giorno e avevo tutti gli effetti collaterali...tutti tutti...non mi sono fatta mancare niente! appena l ho sospeso sono finiti i dolori e tutto il resto :)
RE: MIASTENIA
cristinav | Luned├Č, 7 Agosto 2017
.... infatti si può essere intolleranti al mestinon comunque! La tua testimonianza sarà utile a molti, per imparare a capire questo farmaco.
RE: MIASTENIA
angy | Marted├Č, 8 Agosto 2017
grazie Cristina! spero sia utile la mia testimonianza, non vi dico quanto sono stata male con il mestinon per tanti mesi...da quando l ho sospeso sono rinata!
aziatropina che cosa ├ę?
Patrizia | Venerd├Č, 28 Luglio 2017
Buonasera come detto precedentemente sul forum ho questa forte diplopia che mi limita. Il neurologo mi ha proposto azatropina? Non so cosa sia e forse non so neanche come scrive? ├ë un immunosoppressore e che effetti collaterali ha? Ho le transaminasi un pochino alte per ipertiroidismo va evitato questo farmaco? Non so perch├ę ma non mi piace questo farmaco. Grazie !
      8 risposte    (ultima: Gioved├Č, 3 Agosto 2017)
RE: aziatropina che cosa ├ę?
Patrizia | Venerd├Č, 28 Luglio 2017
Dimenticavo sono anche un p├│ anemica !!
RE: aziatropina che cosa ├ę?
Pat | Venerd├Č, 28 Luglio 2017
Si...├Ę un immunosoppressore. Se hai gia transaminasi alte, non ├Ę proprio il tuo farmaco e il neurologo dovrebbe saperlo. All`inizio della terapia, si fanno analisi frequenti proprio per controllare la funzionalit├á epatica.......Prendi cortisone?
RE: aziatropina che cosa ├ę?
Patrizia | Sabato, 29 Luglio 2017
Ciao in questo momento nn prendo cortisone. Sto facendo cura di tapazole per ipertiroidismo e soffro anche di psoriasi. Sono anemica ho tachicardia dovuta a tiroide e transaminasi sempre sotto controllo perch├ę si alzano per ipertiroidismo.
RE: aziatropina che cosa ├ę?
Dianella | Marted├Č, 1 Agosto 2017
Ciao Patrizia, io ho preso l`aziatoprina per 5 anni e il dosaggio veniva alzato/abbassato in base ai valori del sangue e all`andamento della malattia. Ho iniziato ad assumere immunisoppressore per togliere il cortisone e in questo aveva funzionato, il problema ├ę che mi procurava leucopenia (si abbassavano troppo i globuli bianchi). Inoltre ├Ę un farmaco che in soggetti predisposti geneticamente, pu├▓ provocare tumori, a me ├ę successo ed eliminato proprio per questo. Nel 2015 a seguito di grave ricaduta e difficile risposta al cortisone (ci sono voluti pi├╣ cicli di immunoglobuline e plasmaferesi per riprendermi) la mia neurologa aveva ricominciato a farmi assumere l`aziatropina, io contraria ho chiesto un consulto all`oncologo Dott. Chella e alla neurologa Dott.Riccardi di Pisa loro l`hanno tolta immediatamente perch├ę troppo pericolosa per me e inoltre la Dott.Riccardi mi ha spiegato che l`immunosoppressore ha compromesso il mio sistema immunitario e che ora sar├á pi├╣ difficile tenere sotto controllo la malattia......purtroppo ├Ę vero ho continue ricadute e non riesco a scendere con il cortisone, prendo dosaggi piuttosto alti. Ora ho iniziato terapia con cicli di immunoglobuline ravvicinate ogni 2 mesi.
RE: aziatropina che cosa ├ę?
cristinav | Marted├Č, 1 Agosto 2017
E` un immunosoppressore che da il suo effetto benefico solo dopo parecchi mesi, e non a tutti. Sicuramente serve a poco a chi ha gli anticorpi achrab negativi ( vedi libro vivere la miastenia edizione 2012), e nemmeno sempre a chi li ha positivi. Quindi il neurologo deve valutare se va bene nel tuo caso particolare. Non va bene se in questo periodo pensi di avere figli. Spesso gli immunosoppressori sono necessari perch├Ę il cortisone da solo non basta. Una alternativa alla azatioprina ├Ę la ciclosporina, fa effetto prima e su pi├╣ persone ( sempre positive achrab ) ma da gli stessi problemi se pensi di avere bambini.
RE: aziatropina che cosa ├ę?
Giulia | Mercoled├Č, 2 Agosto 2017
Salve, scusate una domanda.. Dite che gli immunosoppressori non sono indicati se si vuole aver bambini.. ma non si possono avere per sempre o X quanto tempo non si possono avere dopo che si ├Ę smesso di assumerlo? E X quanto tempo minimo si devono assumere X vedere se funzionano? Grazie mille
RE: aziatropina che cosa ├ę?
Patrizia | Mercoled├Č, 2 Agosto 2017
Cavolo nn sapevo che potesse influire sulla fertilit├í !!!! Ma ├ę reversibile o meno mi preoccupa questa cosa. Comunque in tutto questo ho capito che le cure proposte hanno troppi rischi ed effetti collaterali. E nn so in fondo siamo solo delle povere cavie in mano ad un sistema a tratti torbido ma al quale per nostra necessit├í dobbiamo accettare per vivere momenti sereni. Che tristezza!!! So che c`├ę di peggio ma di questa malattia se ne parla ancora troppo poco e vi posso assicurare che tanti medici nn la conoscono come dovrebbero !!!!
RE: aziatropina che cosa ├ę?
cristinav | Gioved├Č, 3 Agosto 2017
Non ├Ę sulla fertilit├á che influiscono, ma sugli eventuali danni al feto. Chiedere al ginecologo forse ├Ę la cosa migliore per sapere quali sono sicuri e quali no, e eventualmente quanto tempo bisogna aspettare dopo la loro sospensione.
brinzolamide
alice | Gioved├Č, 27 Luglio 2017
Buongiorno a tutti. sapete dirmi se la brinzolamide, principio attivo del collirio che sto usando per abbassare la pressione dell`occhio, ├Ę controindicata o va bene per la miastenia? Grazie per le vostre gentili risposte.
      4 risposte    (ultima: Venerd├Č, 4 Agosto 2017)
RE: brinzolamide
cristinav | Mercoled├Č, 2 Agosto 2017
Non ├Ę nell` elenco dei farmaci controindicati, e se non ho visto male, non ├Ę nemmeno un beta-bloccante. Per sicurezza fai controllare dal tuo medico di base. ( i beta-bloccanti sono controindicati). In ogni caso, abbassare la pressione dell` occhio ├Ę una esigenza prioritaria!!
RE: brinzolamide
alice | Gioved├Č, 3 Agosto 2017
grazie Cristina! Ma tu dove guardi per avere queste informazioni?
RE: brinzolamide
cristinav | Venerd├Č, 4 Agosto 2017
ciao Alice. Guardo nell` elenco dei farmaci controindicati per la miastenia. Lo trovo sul sito www.viverelamiastenia.it nelle domande frequenti, sul libro "vivere la miastenia", ma si trova anche sui sito delle altre associazioni, e dovrebbe avertelo dato in ogni caso anche il tuo neurologo. Poi per vedere il bugiardino di ogni farmaco, per vedere di che tipo ├Ę, c`├Ę l`ottimo sito web "torrinomedica" che pubblica tutti i bugiardini , quindi scrivi su internet il nome del medicinale e torrinomedica, e puoi leggere il bugiardino. Se queste cose le chiedi anche al medico di base, hai la certezza di non sbagliare :-)
RE: brinzolamide
cristinav | Venerd├Č, 4 Agosto 2017
Perch├Ę nell` elenco dei farmaci controindicati, per forza si cose non ci sono tutti i nomi dei farmaci, ma le categorie si, es: "betabloccanti" .
esame anticorpi AchR
giorgio | Sabato, 8 Luglio 2017
Buonasera, ho fatto l`esame per gli anticorpi ed uscito un valore di 76,30. Ho cercato su Google per capire il significato , ma non ho trovato nulla.la neurologa mi ha solo detto che sono positivo , ma non mi ha dato una valutazione del risultato.Qualcuno sa interpretare il risultato ? grazie
      9 risposte    (ultima: Luned├Č, 10 Luglio 2017)
RE: esame anticorpi AchR
Marco | Sabato, 8 Luglio 2017
Ciao...beh sei positivo sicuro...la quantit├á di anticorpi presente non influenza l andamento o la gravit├á della malattia...l unica cosa sicura ├Ę che sei positivo agli anticorpi .. Hai gi├á effettuato tac?
RE: esame anticorpi AchR
cristinav | Domenica, 9 Luglio 2017
├ł proprio come dice Marco. La TAC al torace serve per vedere se hai un timoma, che spesso ├Ę la causa della miastenia con anticorpi achrab positivi. Ti consiglio il libro "vivere la miastenia" edizione 2012 per scoprire tante cose sulla miastenia.
RE: esame anticorpi AchR
giorgio | Domenica, 9 Luglio 2017
Ciao amici, si ho fatto la tac e la dott. mi ha detto tutto a posto e niente operazione.Prendo deltacortene 25 (scalato da 50) e mestinon . Cerco di bere tanto ma ho sempre problemi di gonfiore e di stipsi.Un po` di crampi. Ho ordinato il libro e dovrebbe arrivare a giorni. Ho anche inserito il codice della Associazione nella mia dichiarazione dei redditi ; lo merita tutto e questo Forum ├Ę formidabile , di grande aiuto. Grazie per le risposte.
RE: esame anticorpi AchR
Marco | Domenica, 9 Luglio 2017
Bene che la tac non abbia evidenziato problemi...una rottura di scatole in meno... Il gonfiore beh ├Ę normale assumendo cortisone... Per i crampi forse ├Ę dovuto ad un sovradosaggio di mestinon ( se lo assumi )... Prova a ridurlo... Io ho scoperto di essere miastenico a fine febbraio... Operato di timoma ad aprile a Pisa ed il 19 luglio inizier├▓ le radioterapie ma nel frattempo ho praticamente eliminato il mestinon... Prendo una mezza compressa al giorno giusto se ne sento il bisogno mentre deltacortene sto iniziando a scendere per ora sono a 45 mg... In bocca al lupo x tuttto
RE: esame anticorpi AchR
cristinav | Domenica, 9 Luglio 2017
se sei positivo Achrab, e non troppo anziano, anche se il timo sembra ok, va volto, perch├Ę ├Ę il timo che genera questi anticorpi in questo tipo di miastenia. Io nelle stesse condizioni, l`ho tolto nel 2006 a Pisa, e adesso sono anche tornata a correre Leggi il libro :-)
RE: esame anticorpi AchR
cristinav | Domenica, 9 Luglio 2017
Purtroppo non tutti i neurologi sono esperti di miastenia, anche se dicono di esserlo :-(
RE: esame anticorpi AchR
cristinav | Domenica, 9 Luglio 2017
controlla anche il potassio nel sangue: se prendi cortisone il potassio cala, e questo pu├▓ provocare crampi. In tal caso ci vogliono integratori di potassio ( solo potassio, niente magnesio perch├Ę ├Ę controindicato ).
RE: esame anticorpi AchR
giorgio | Domenica, 9 Luglio 2017
Per Cristina e Marco. Grazie ancora per le risposte. Prendo mestinon, ma adesso lo sto scalando.La diagnosi di miastenia mi ├Ę stata fatta all`inizio di aprile.Avevo ptosi e diplopia. Ho fatto un ciclo di immunoglobuline e non ho pi├╣ (al momento) ptosi ma un a diplopia leggera. Esami potassio nella norma. Per Cristina : ho 74 anni ; cosa mi dici ? anziano ? stracotto? giovane adulto ? Ciao
RE: esame anticorpi AchR
cristinav | Luned├Č, 10 Luglio 2017
Giovane maturo :-)
Ptosi palpebrale 10 anni dopo timectomia
*Jess* | Venerd├Č, 7 Luglio 2017
Buongiorno a tutti, Sono la moglie di un ragazzo di 29 anni, a cui hanno diagnosticato a 18 anni miastenia gravis. Mio marito ├Ę stato operato 10 anni fa subendo l`asportazione del timo. Ha continuato le cure con cortisone e immunosopressori fino ai 22 anni, diminuendo le dosi sotto prescrizione medica sino alla completa sospensione. Sono circa 7 anni che non presenta sintomi e, secondo il medico di base, ├Ę guarito. Da qualche mese ho notato per├▓ che presenta un problema di ptosi alla palpebra destra. Pu├▓ essere effettivamente una ricaduta?non ne ha mai sofferto, dieci anni fa soffriva di diplopia e per questo gli era stata diagnosticata la malattia. Vorrei capire se ├Ę possibile che dopo tanti anni senza sintomi, la miastenia possa ripresentarsi all`improvviso. In ogni caso ne parleremo al pi├╣ presto col medico. Grazie a chi mi risponder├á.
      5 risposte    (ultima: Venerd├Č, 7 Luglio 2017)
RE: Ptosi palpebrale 10 anni dopo timectomia
cristinav | Venerd├Č, 7 Luglio 2017
Si, dalla miastenia non si "guarisce", si va solo in remissione, cosa che vuol dire che la malattia si pu├▓ ripresentare. Per la miastenia solo oculare, nella quale gli anticorpi sono in genere tutti negativi, l`unico farmaco efficace ├Ę il cortisone, e le immunoglobuline. ( timectomia e immunosoppressori in tali casi servono a poco ). La malattia si pu├▓ ripresentare per esempio per stress, stanchezza, antibiotici o altri farmaci sbagliati, o anche apparentemente senza motivo. Probabilmente il neurologo gli prescriver├á un po` di cortisone, e tutto andr├á a posto :-) Come sono i suoi anticorpi ? una buona idea nel frattempo pu├▓ essere tranquillit├á e riposo.
RE: Ptosi palpebrale 10 anni dopo timectomia
cristinav | Venerd├Č, 7 Luglio 2017
Ti suggerisco il libro "vivere la miastenia" edizione 2012, per conoscere meglio questa malattia. Io mi sono curata a Pisa, dove ho imparato tante cose che ritrovo anche in questo libro
RE: Ptosi palpebrale 10 anni dopo timectomia
Jess | Venerd├Č, 7 Luglio 2017
Grazie per la risposta. Purtroppo mio marito, considerandosi "guarito" grazie anche al parere del nostro medico di base, non ha pi├╣ effettuato controlli dal neurologo n├Ę esami del sangue. Cercher├▓ di fargli capire che ├Ę ora di tornare a regime. Era in cura al Besta ed ├Ę stato operato a Bergamo. Torneremo dal neurologo e vedremo cosa gli prescrive. Compro subito il libro, chiss├á che non aiuti anche noi.
RE: Ptosi palpebrale 10 anni dopo timectomia
cristinav | Venerd├Č, 7 Luglio 2017
beh, se si sta bene, le cure non servono :-)
RE: Ptosi palpebrale 10 anni dopo timectomia
cristinav | Venerd├Č, 7 Luglio 2017
anche gli anticorpi non cambiano, te lo chiedevo per sapere che tipo di miastenia ha.
Miastenia e cardarelli
Palla | Gioved├Č, 22 Giugno 2017
Salve a tutti , scusatemi per eventuali errori dovuti all`agitazione . Ho un sospetto di miastenia dopo vari sintomi e vari esami , un po` sballottolata in lungo e in largo . Abito a Napoli e volevo delle info sul reparto di neurofiopatologoa al cardarelli. Inanzittutto sono lunghi i tempi per fissare una visita? Al momento della visita se il sospetto ├Ę fondato ti fanno anche gli eventuali esami di laboratorio? Grazie mille
      2 risposte    (ultima: Sabato, 24 Giugno 2017)
RE: Miastenia e cardarelli
cristinav | Sabato, 24 Giugno 2017
cerca anche di informarti personalmente sulla malattia. pi├╣ ne sappiamo personalmente, meglio ├Ę. Un buon modo, ├Ę il libro "vivere la miastenia" ultima edizione 2012.
RE: Miastenia e cardarelli
Pat | Sabato, 24 Giugno 2017
Ne ho sentito solo parlare....ma pare essere un ottimo centro. E` in collegamento col Besta di Milano. Della miastenia si occupano due neurologi che si chiamano Habetsvalner e De Martino. Il nome, che sembra straniero, forse non ├Ę scritto cosi......ma si chiama cosi.......Non so dirti i tempi di attesa. Non sono di Napoli.... Prova a contattare su FB Pietro Calabrese. Lui ├Ę anche segretario della sezione AIM Campania, oltre che miastenico. In bocca al lupo!
Crampi alle mani
Lina | Mercoled├Č, 14 Giugno 2017
Ciao a tutti. Mio marito va meglio con la miastenia percui e` stata diminuita l`azatioprina. Ne prende una. Prima due. Da novembre una deltacortene da 5 mg. Prima due. Sono intervenuti dolori ai padiglioni delle orecchie e al naso: policondrite. La reumatologa ha prescritto 25 mg di delta per 10 gg e tre quarti fino alla visita di controllo a luglio. Prende anche un quarto di mestinon tre volte al giorno. Adesso crampi alle gambe la notte e crampi alle mani terribili soprattutto il giorno. Cosa mi consigliate?
      23 risposte    (ultima: Gioved├Č, 6 Luglio 2017)
RE: Crampi alle mani
cristinav | Mercoled├Č, 14 Giugno 2017
come sono gli anticorpi ? se achrab negativo, o specialmente antimusk positivi, potrebbe essere il mestinon, che in tal caso andrebbe tolto. Vedi libro "vivere la miastenia" edizione 2012.
RE: Crampi alle mani
cristinav | Mercoled├Č, 14 Giugno 2017
Il mestinon inoltre, anche quando ├Ę un farmaco giusto, deve seguire l`andamento della nostra miastenia: se stiamo meglio, ├Ę molto probabile che ce ne serva di meno, e quello che prendiamo in pi├╣ fa venire crampi e altri guai.
RE: Crampi alle mani
Lina | Mercoled├Č, 14 Giugno 2017
Ciao Cristina. Grazie per aver risposto. Lui e` positivo agli anticorpi dell`acetilcolina. Aveva un valore intorno a 4,5 quando gli fu diagnosticata la mia oculare 3,5 anni fa. Non So che fare. Ho mandato una email al neurologo e sono in attesa di risposta. Nel frattempo pero` qui si balla senza musica.
RE: Crampi alle mani
cristinav | Mercoled├Č, 14 Giugno 2017
potreste provare a togliere il mestinon, e vedere cosa succede. Visto che sta bene, stare qualche giorno senza il poco mestinon che ancora prende non pu├▓ causare problemi seri. Cos├Č poi potete raccontare al neurologo come ├Ę andata la prova.
RE: Crampi alle mani
cristinav | Mercoled├Č, 14 Giugno 2017
male che va, fa sempre in tempo a riprenderlo.
RE: Crampi alle mani
cristinav | Mercoled├Č, 14 Giugno 2017
specialmente se ├Ę solo oculare.
RE: Crampi alle mani
cristinav | Mercoled├Č, 14 Giugno 2017
Ricorda che il mestinon ├Ę un farmaco solo sintomatico, quindi non prenderlo per un po, e magari mai pi├╣ se vedete che va meglio senza, non compromette il futuro della miastenia.
RE: Crampi alle mani
cristinav | Mercoled├Č, 14 Giugno 2017
fra l`altro,ho imparato a Pisa che ├Ę un farmaco che dobbiamo imparare a gestire da soli. Il neurologo spesso non pu├▓ far altro che chiederci "come va" con le varie prove.
RE: Crampi alle mani
cristinav | Mercoled├Č, 14 Giugno 2017
POTASSIO: un`altra causa dei crampi, potrebbe essere il potassio basso. Succede se si prende cortisone, per questo, previo analisi del sangue, potrebbero essere necessari integratori potassio.
RE: Crampi alle mani
Lina | Mercoled├Č, 14 Giugno 2017
Deve fare le analisi lunedi prossimo ma anticeperemo a venerdi e controlliamo il potassio. Eventualmente che integratore consigli Cristina? Avevo chiesto in farmacia ma potassio solo non c`e`. Insiene c`e` sempre il magnesio stearato.
RE: Crampi alle mani
Paolo e | Gioved├Č, 15 Giugno 2017
non ├Ę vero che non esiste il potassio singolo, io sto assumendo il POTASSION confezione da 40 bustine granulato consigliato dal prof Cornelio dell`istituto Besta di Milano. Ti consiglio di cercare in un,altra farmacia...
RE: Crampi alle mani
Lina | Gioved├Č, 15 Giugno 2017
Grazie Paolo
RE: Crampi alle mani
cristinav | Gioved├Č, 15 Giugno 2017
Io ho sempre utilizzato questa preparazione galenica: potassio aspartato in polvere: 205,32 grammi, da portare a 500 grammi con aggiunta di acqua, conservare in frigorifero, e bere a dose di 10 ml, una o due volte al giorno dopo i pasti, secondo la necessità. Non mutuabile, ma costo basso. Ci vuole ovviamente una ricetta del medico. La farmacia può preparare anche direttamente la bottiglia pronta. Per misurare 10 ml, utilizzare una semplice siringa ( togliendo l`ago ). Non tutte le farmacie fanno le preparazioni galeniche.
RE: Crampi alle mani
Lina | Gioved├Č, 15 Giugno 2017
Grazie Cristina
RE: Crampi alle mani
Alfio | Gioved├Č, 15 Giugno 2017
Se il farmacista non produce aspartato di potassio ├Ę possibile usare K-flebo per via orale........
RE: Crampi alle mani
Alfio | Gioved├Č, 15 Giugno 2017
Concordo con cristina: il miastenico deve autonomamente determinare la dose necessaria di mestinon procedendo per tentativi.
RE: Crampi alle mani
Lina | Venerd├Č, 16 Giugno 2017
RE: Crampi alle mani
Lina | Venerd├Č, 16 Giugno 2017
Grazie a tutti per i consigli. Ieri niente mestinon. Stanotte e fino a questa mattina, sono le 8 adesso, niente crampi ne alle gambe ne alle mani. Avevo capito che poteva essere il mestinon ma avevo paura di non farglielo prendere. Grazie alla vostra esperienza. I forum servono e come se servono.
RE: Crampi alle mani
Alfio | Venerd├Č, 16 Giugno 2017
E` circa 20 anni che prendo Mestinon (in quantità diverse a seconda dei sintomi, sospendendo nei periodi di assenza di sintomi) e ho constatato che gli effetti collaterali (esempio : crampi ) si riducono nel tempo.........
RE: Crampi alle mani
Cristinav | Sabato, 17 Giugno 2017
Brava Lina, ne sono contenta :-)). Fatelo comunque il controllo per il potassio. Il potassio da forza ai muscoli.
RE: Crampi alle mani
Lina | Sabato, 17 Giugno 2017
Grazie Cristina. Lunedi analisi e vediamo. Anche ieri e stanotte niente crampi. Buona giornata a tutti.
RE: Crampi alle mani
Lina | Mercoled├Č, 5 Luglio 2017
Sono due volte che facciamo le analisi in 15 gg e il potassio e` ok. Ha sospeso per un po` di gg il mestinon ma poi lo ha ripreso..sempre un quarto tre volte al giorno. Per il mom no crampi. Lo ha ripreso perche` ha avuto l`impressione di avere piu` debolezza alle gambe. Non so se e` solo una sua impressione. Mah
RE: Crampi alle mani
Paola2 | Gioved├Č, 6 Luglio 2017
Ciao Lina, pure io positiva agli anticorpi, per├▓ senza risultati benefici con il mestinon, anzi mi provocava intensi crampi da urlare di dolore e vomito e dissenteria, oramai sono 4 anni che non lo assumo pi├╣ e continu├▓ con il cortisone e igv, auguri a tuo marito!
operazione cataratta
patrizia | Marted├Č, 13 Giugno 2017
buongiorno, ho una diagnosi di sospetta miastenia. Sto ancora finendo di fare tutti gli accertamenti. attualmente prendo 1/2 capsula di Mestinon 60 mg tre volte al giorno + 1/2 capsula di deltacortene al mattino + calcio una volta al giorno e vit. D una volta al mese. Dovr├▓ essere sottoposta ad operazione di cataratta. ci saranno problemi con i farmaci che assumo? Certamente lo far├▓ presente all`oculista per├▓ vorrei sapere anche le vs esperienze
      2 risposte    (ultima: Luned├Č, 26 Giugno 2017)
RE: operazione cataratta
cristinav | Marted├Č, 13 Giugno 2017
ciao. Per l`operazione, vedi nell` elenco dei farmaci controindicati quali sono gli antibiotici da evitare, cos├Č il medico potr├á evitarli e scegliere fra gli altri. Per il resto, mestinon cortisone e vitamina D, non presentano nessuna controindicazione per l`intervento. Ti consiglio vivamente il libro "vivere la miastenia" edizione 2012, per imparare a gestire la miastenia. Anche all`incontro annuale che c`├Ę stato a Pisa poco fa, medici hanno ribadito che pi├╣ conosciamo di persona la nostra malattia, meglio riusciamo a stare.
RE: operazione cataratta
Tamara | Luned├Č, 26 Giugno 2017
Ciao Patrizia, io ho già fatto l`intervento ad entrambi gli occhi circa tre anni fa grazie al cortisone, i farmaci che assumiamo non hanno controindicazioni l`unica cosa alla quale stare attenta sono i colliri vari ed eventuali medicinali consigliati nel post intervento, i protocolli prevedono farmaci a noi sconsigliati (almeno dove ho fatto io l`intervento) ma i medici ti sapranno dare valide alternative
una non bella sorpresa
maria teresa | Marted├Č, 6 Giugno 2017
tre settimane fa i prim sintomi, palpebra calante, visione meno chiara e poi...in ospedale sulla base della elettromiografia e dei sintomi riferiti mi hanno già diagnosticato la miastenia,sono ancora in attesa dell`esito delle analisi del sangue. Preoccupazione, difficoltà ad inquadrare la propria vita con questa cosa, dubbi, prime prove con il mestinon... Qualcuno h a avuto contatti o cure esperienza con l`ospedale di Siena, dove vivo? Pensavo di attendere esito degli esami ( altre analisi, tac per timo) e poi sentire anche qualche altra struttura, Pisa per vicinanza o Roma, ospedale s. Eugenio, per comodità e appoggi familiari. Qualche consiglio? Grazie a tutti
      4 risposte    (ultima: Marted├Č, 27 Giugno 2017)
RE: una non bella sorpresa
cristinav | Sabato, 10 Giugno 2017
Pisa. Prendi e leggi il libro "vivere la miastenia" edizione 2012. Si dice "miastenia", ma a seconda degli anticorpi che hai, sono tipi di miastenia diversi che si curano con farmaci diversi, unico farmaco in comune a tutte ├Ę il cortisone. La elettromiografia serve a poco.
RE: una non bella sorpresa
cristinav | Domenica, 11 Giugno 2017
lontano dai neurologi che curano tutte le miastenie nello stesso modo, creano pi├╣ problemi che soluzioni. E un grande in bocca al lupo, trattata bene, ├Ę una malattatia che pu├▓ essere messa bene sotto controllo per tornare ad una vita normale.
RE: una non bella sorpresa
cristinav | Domenica, 11 Giugno 2017
PS: anche le igev ( immunoglobuline endovena) vanno bene per tutti i tipi di miastenia, ma sempre associate a cortisone.
RE: una non bella sorpresa
alex | Marted├Č, 27 Giugno 2017
Innanzitutto in bocca al lupo. Io sono in cura da tempo presso Policlinico A.Gemelli di Roma (d.ssa Evoli).
diplopia
Giorgio | Domenica, 7 Maggio 2017
Buongiorno, sono nuovo del forum. Mi ├Ę stata diagnosticata la miastenia oculare circa un mese fa e ho 74 anni. La terapia ├Ę iniziata con Mestinon al quale ├Ę stato associato 10 giorni fa il Deltacortene. Posto che Mestinon migliora la trasmissuione neuro muscolare per l`apertura della palpebra,per la diplopia che terapia c`├Ę ? Per oggi mi fermo qui ,altrimenti dovrei scrivere e domandare fino a domani Grazie
      4 risposte    (ultima: Sabato, 20 Maggio 2017)
RE: diplopia
cristinav | Domenica, 7 Maggio 2017
ciao Giorgio. Il mestinon migliora la trasmissione neuromuscolare quando c`├Ę il problema specifico che il mestinon pu├▓ risolvere, altrimenti la peggiora. Dare infatti tanto mestinon a una persona sana, o con miastenia con anticorpi achab negativi, all`inizio da un po si forza, ma poi alla lunga fa stare peggio. Come sono i tuoi anticorpi delle miastenia ? La terapia per la miastenia oculare ( palplebra e diplopia) ├Ę essenzialmente il cortisone. Ti consiglio il libro "vivere la miastenia" edizione aggiornata 2012, per avere tante risposte su questa malattia.
RE: diplopia
Giorgio | Luned├Č, 8 Maggio 2017
Ho fatto il prelievo,ma l`esito ancora non lo so .Aspetto per avere maggiori elementi
RE: diplopia
Patrizia | Luned├Č, 8 Maggio 2017
Ciao ti hanno fatto fare elettrocardiogramma preventivamente prima di assumere mestinon? E poi se hai solo miastenia oculare il mestinon nn serve !!! Il mestinon va bene x miastenia generalizzata...
RE: diplopia
Giorgio | Sabato, 20 Maggio 2017
Ecco adesso so qualcosa di pi├╣. Non ho fatto alcun ECD. Mi hanno prescritto Mestinon del quale ho ridotto le dosi perch├ę mi creava 5/6 episodi di crampi notturni , cos├Č avevo molto male praticamnte non dormivo.La neurologa mi ha comunicato che sono sieropositivo.Mi ha aumentato il dltacortene a 50 mg e mestinon 3x1/2 +1/4 alla sera per via dei crampi. Lunedi in day hospital inizio un ciclo di immunoglobuline e poi far├▓ una tac per il timo. Vi sembra un percorso corretto ? La diplopia persiste e la palpebra si apre solo dopo il terzo mestinon del pomeriggio. Ha senso operare al timo una persona di 74 anni ?! le IG comportano 7 ore di endovena (mi ha detto l`infermiera) !!
Cortisone e gravidanza
Marica | Domenica, 7 Maggio 2017
Salve a tutti, ho la miastenia da 1 anno circa e fino adesso ho assunto solo mestinon. Da un mese a questa parte i sintomi si sono modificati e mi sta prendendo il collo e la schiena tanto di avere dolore forte per lo sforzo che faccio. Dovrei iniziare il cortisone ma sto cercando di rimanere in cinta. I medici mi dicono che il cortisone non incide sul concepimento ma io ho tanta paura che non mi faccia ovulare e sempre un farmaco forte. dovrei prendere 12.5 mg. qualcuna di voi ha avuto esperienza di cortisone e ha avuto figli senza problemi? iil cortisone mi può bloccare la fertilità?
      7 risposte    (ultima: Sabato, 20 Maggio 2017)
RE: Cortisone e gravidanza
scrivi qui il tuo nome | Domenica, 7 Maggio 2017
Mia sorella ├Ę riuscita a rimanere incinta proprio dopo aver preso ( per altri motivi ) cortisone, e a dosi ben pi├╣ alte, ├Ę ed nata una bellissima bambina. Non la blocca, magari la aiuta :-) 12,5 ├Ę una dose anche bassa. Perch├Ę non ti fidi dei medici ? Se non ti fidi magari di uno chiedi a un altro. Che poi la cosa pi├╣ semplice ├Ę leggere il bugiardino del farmaco: c`├Ę scritto che impedisce il concepimento ? No.
RE: Cortisone e gravidanza
eri | Luned├Č, 8 Maggio 2017
Due gravidanze splendide e senza problemi,dal concepimento al parto naturale,assumendo deltacortene.vai tranquilla e in bocca al lupo!purtroppo il cortisone ci serve x star bene..
RE: Cortisone e gravidanza
Marica | Mercoled├Č, 10 Maggio 2017
Grazie per le vostre risposte. Non mi fido perch├ę ne ho sentite dire di tutti i colori. I medici mi hanno detto che non ci sono stati casi ma che non lo escludono ma in fatti la mia dose e` bassa quindi prendo coraggio e inizio la cura per stare bene all`eventuale arrivo di un bimbo.
RE: Cortisone e gravidanza
cristinav | Mercoled├Č, 10 Maggio 2017
Leggilo anche nel libro "vivere la miastenia" della dr. Ricciardi, cos├Č ti rassicuri ancora di pi├╣ :-))
RE: Cortisone e gravidanza
Martina | Venerd├Č, 19 Maggio 2017
Buonasera a tutti,sono Martina e ho la Miastenia da 15 anni.operata dal professor Novellino nel 2004,sempre sotto cura nel 2010 ho avuto una bellissima bambina,chiamata appunto Vittoria.ad oggi sono in cura dal dott Bonifati a Treviso,ottimo medico e ottima persona!!!se non prendi azatioprina non ci sono controindicazioni,fai attenzione ad una possibile ricaduta dopo il parto.se avete qualche domanda sono lieta di aiutarvi!ciao.Martina
RE: Cortisone e gravidanza
cristinav | Venerd├Č, 19 Maggio 2017
:-)) Un modo per evitare la possibilit├á ( niente ├Ę mai certo) di ricadute, ├Ę non fare lo sforzo del parto naturale. I bambini nascono tutti bellissimi lo stesso :-)
RE: Cortisone e gravidanza
Martina | Sabato, 20 Maggio 2017
io ho fatto un parto in analgesia,ma ├Ę proprio dopo il parto che si possono avere ricadute,dovute ad uno "scombussolamento" del nostro corpo.penso che questo avvenga anche con taglio cesareo purtroppo,basta avere le giuste accortezze e magari alzare i dosaggi....questa ├Ę la mia esperienza.Poi non c`├Ę paragone l`emozione che si prova a dare alla luce una creatura.....
Questa malattia mi spaventa
Andrea da milano | Mercoled├Č, 19 Aprile 2017
Buon giorno a tutti da un anno soffro di mg ma la mia ├Ę una forma sieronegativa anticorpi negativi ma tutti i sintomi e i residui timici. I sintomi si presentano fin dal risveglio la mattina e appaiono e scompaiono durante la giornata a secondo di quanto movimento faccio. Non riesco piu a lavorare e passo le mie giornate a pensare sul mio futuro. B├Ę non riesco piu a immaginarlo Durante la giornata prendo 5pastiglie di mestinon da 60mg e una di aziotropina da 50mg. Ma nessun beneficio.in un anno l unica cosa che mi ha fatto stare bene sono state le immunoglobuline ma non me le faranno piu perch├ę dicono che non sono la cura per l mg. La realt├á ├Ę che costano un sacco e la sanit├á fa tagli e io ci rimetto. Ora non so piu cosa fare voglio vivere ho 32 anni tra 4mesi divento pap├á e non voglio passare tutta la giornata a stare male cosa posso fare vi prego aiutatemi.
      5 risposte    (ultima: Domenica, 23 Aprile 2017)
RE: Questa malattia mi spaventa
Giorgiam | Mercoled├Č, 19 Aprile 2017
Innanzi tutto calma... so cosa vuol dire ma con questa malattia occorre avere pazienza, essere combattivi e non arrendersi mai! Ci stanno i momenti no... Ma poi bisogna andare avanti, nom fermarsi e cercare la cura adatta a se. Evidentemente la tua non va bene e forse dovrebbe essere modificata... dove sei in cura? Hai provato ad andare a Pisa?
RE: Questa malattia mi spaventa
cristinav | Gioved├Č, 20 Aprile 2017
Si, vai un centro dove ci capiscono. Pisa ├Ę ottimo. Mestinon e azatioprina non hanno grandi effetti sulla miastenia sieronegativa. Il mestinon pu├▓ anche risultare dannoso a lungo andare, provocando crisi colinergiche. Il farmaco da usare ├Ę il cortisone, in alte dosi, che poi si scaleranno nel tempo. Le immunoglobuline vanno associate per abbassare dopo il cortisone, e fanno effetto solo se prese insieme a cortisone. Procurati e leggi il libro "vivere la miastenia" edizione 2012. E soprattutto non disperare, ma cerca un neurologo e/o centro che ci capisce davvero. Se ne esce.
RE: Questa malattia mi spaventa
cristinav | Gioved├Č, 20 Aprile 2017
Il residuo timico ce l`hanno quasi tutte le persone sane, non vuol dire niente. Quello che conta sono gli anticorpi, in base ai quali si scelgono quali medicinali usare.
RE: Questa malattia mi spaventa
cristinav | Gioved├Č, 20 Aprile 2017
Nel frattempo, se il tuo fisico ti chiede di riposare, dagli tutto il riposo che ti chiede.
RE: Questa malattia mi spaventa
Eleya | Domenica, 23 Aprile 2017
Ciao Andrea, sono sieronegativa(no anti-achrab, no anti-MUSK), generalizzata lieve, no ptosi spontanea, involuzione timica. Che dire, per i sieronegativi(potenziali anti-LRP4) ├Ę un po` un prenderci, si va a tentativi. Nel mio caso, il mestinon aiuta molto(ne prendo 7 cp al d├Č da 60+1/2 da 180 alla sera), prendo azatioprina da qualche mese, quindi dobbiamo aspettare gli effetti, il cortisone va bene ma non sopra i 20 mg al giorno, altrimenti troppi effetti collaterali. Come gi├á consigliato, ascolta il tuo corpo se ti chiede riposo, ma non demoralizzarti e chiedi altri consulti: devi trovare il tuo mix di farmaci per stare bene. Tieni duro
inizio terapia
Silvia | Luned├Č, 10 Aprile 2017
Salve a tutti mia mamma ├Ę da un mese neanche che ha iniziato la terapia con mestinon e cortisone successivamente. All`inizio mestinon mezza da 60 mg 4 volte al giorno e dopo una settimana circa cortsone da 10 e ogni settimana aumento di 5mg. Siamo a 20 mg e mia mamma ha tipo catarro credo si dica secrezione bronchiale e avvolte si sente soffocare inizia a tossire e deve cercare di respirare con il naso e riprendere poi il fiato.. come si fa a capire se ├Ę il mestinon o il cortisone ? Lei ├Ę positiva agli anticorpi ..mercoled├Č abbiamo la tac per il timo. . Al policlinico umberto primo a roma st`amo facendo un day hospital ma ci sono tutti specializAndi e oggi mi hanno risposto che forse ├Ę la malattia... vabe vado avanti voglio intanto finire con loro e poi andare in un centro miastenia. .il fatto che ha queste crisi mi spaventa? Come posso fare?
      5 risposte    (ultima: Mercoled├Č, 12 Aprile 2017)
Re: inizio terapia
cristinav | Luned├Č, 10 Aprile 2017
Come sono i suoi anticorpi? A seconda degli anticorpi, si capisce se il mestinon ├Ę indicato o meno ( e non tutti i neurologi lo sanno). Riferisci al neurologo come sta andando. Ci vuole un costante monitoraggio della terapia, specialmente all inizio. Una ottima lettura per capire tante cose ├Ę il libro "vivere la miastenia" edizione 2012.
Re: inizio terapia
cristinav | Marted├Č, 11 Aprile 2017
20 mgr di cortisone sono dose ancora bassa. Certo dipende da ogni paziente e ogni caso particolare, ma la miastenia si affronta con alte dosi iniziali di cortisone , che poi con il tempo e molto lentamente si abbassano. L aumento pu├▓ essere veloce, ├Ę la diminuzione che deve essere molto lenta.
RE: inizio terapia
Dianella | Marted├Č, 11 Aprile 2017
Buongiorno, il mestinon ha come effetto collaterale anche la secrezione bronchiale, se non ├Ę il farmaco adatto alla mamma o non lo tollera ├ę meglio che ne parli con il neurologo........comunque non capisco perch├ę iniziano la cura con solo 20mg.di cortisone per poi alzarlo, semmai ├Ę l`incontrario si prendono dosi alte di deltacortene per bloccare la malattia, poi si diminuisce il dosaggio molto lentamente tenendo sotto controllo se ricompaiono i sintomi.
RE: inizio terapia
Anna | Marted├Č, 11 Aprile 2017
Ciao Silvia, anche mio marito ha iniziato circa 1 anno e mezzo fa con dosi basse di deltacortene fino ad arrivare a 50mg al giorno. Adesso ha la dose di mantenimento da circa due mesi di 10mg. al giorno e si trova bene..sotto di questa soglia non potr├á mai scendere, cos├Č ha detto il prof. dove sta in cura. Lui va dal prof. Inghilleri , Universit├á la Sapienza e si trova molto bene. Il mestinon l`ha preso per circa 4-5 mesi poi lo ha tolto. Anche lui positivo agli anticorpi ma con nessun problema al timo. Ha 63 anni e riesce a fare una vita del tutto regolare. Ti ho scritto perch├ę devi essere fiduciosa e perch├ę al centro SLA di neurologia sono bravi.
RE: inizio terapia
Silvia | Mercoled├Č, 12 Aprile 2017
Tante grazie per avermi risposto. Mia mamma ├Ę positiva agli anticorpi ed ├Ę da un po che ha questa tosse e a volte anzi spesso va come in apnea. Io non so se ├Ę perch├ę il dosaggio dei farmaci ├Ę ancora da adattare meglio oppure se ├Ę inizio terapia ed ├Ę normale che i sintomi a volte peggiorino .. oggi siamo al policlinico per la tac al torace. E ci vedr├á un professore ..vediamo un po!..
Miastenia sieronegativa
Laura | Sabato, 8 Aprile 2017
Ciao a tutti, mi chiamo Laura e ho 25 anni. Da circa un anno ho una ptosi della palpebra dell`occhio sx e a dicembre dello scorso anno ho fatto la visita dalla neurologa a Padova. La visita ├Ę andata bene ma mi ha ordinato vari esami da fare per poter vedere se si trattava di miastenia. Gli esami del sangue sono negativo cos├Č come l`elettromiografia. Dalla tac fatta sia con contrasto che senza ├Ę emersa un`iperplasia del timo che confermerebbe la miastenia ed il chirurgo mi ha detto che potrei essere operata. La scorsa settimana ho ricevuto anche il referto degli esami per i recettori ANTIMUSK che sono negativi e quindi la neurologa ha ritrattato dicendo che non ├Ę sicura che sia miastenia e che devo fare una risonanza cerebrale. Leggendo su questo forum ed altri ho trovato che la miastenia pu├▓ esserci anche con esiti negativi; intanto la ptosi continua ma non tutti i giorni, ho un po` di affaticamento e dolori in giro. Adesso devo ricominciare tutti da capo e sto pensando di andare da un altro neurologo..che ne pensate? Grazie davvero. Laura
      9 risposte    (ultima: Domenica, 23 Aprile 2017)
RE: Miastenia sieronegativa
cristinav | Domenica, 9 Aprile 2017
Che se gli anticorpi achrab sono negativi, e non c`├Ę timoma ( l`iperplasia non ├Ę un timoma ), la timectomia a Pisa non la fanno perch├Ę non serve. Fai bene a cercare un altro neurologo, finch├Ę non ne torvi uno/una con il quale ti trovi bene. L` perpalsia NON conferma assolutamente la miastenia: molte persone sanissime hanno iperplasia del timo.
RE: Miastenia sieronegativa
cristinav | Domenica, 9 Aprile 2017
Ti consiglio il libro "vivere la miastenia" edizione 2012. E` un ottimo libro per conoscere la miastenia e le cure adatte ad ogni tipo di miastenia.
RE: Miastenia sieronegativa
Laura | Mercoled├Č, 12 Aprile 2017
Grazie mille per la risposta Cristina..in realt├á luned├Č mi ha chiamato la chirurgia toracica di Padova dicendo che per loro la timectomia deve essere fatta. Mi hanno consigliato di contattare il neurologo bonifati di Treviso con il quale ho appuntamento a maggio e intanto far├▓ anche la risonanza cerebrale e angio e speriamo bene!
RE: Miastenia sieronegativa
Andrea | Mercoled├Č, 19 Aprile 2017
Ciao Laura sono nelle tue stesse condizioni anche la mia ├Ę siero negativa ho residui timici ipertrofici di oltre 10 cm ma non mi operano perche nel mio caso ├Ę troppo invasivo. Sono in cura con mestinon e aziotropina risultati nulli. Le immunoglobuline sono state una manna dal cielo ma non me le faranno piu perch├ę dicono non adatte a curare la mg sono in cura al San Gerardo di monza prima ne ho girati altri 4 di ospedali . Inoltre nessuno vuole per ora scrivermi un foglio in cui mi diagnosticano la mg siero negativa
RE: Miastenia sieronegativa
Laura | Venerd├Č, 21 Aprile 2017
Ciao Andrea, mi spiace molto per la tua storia..io adesso devo fare la risonanza cerebrale e poi il 4 maggio ho appuntamento con il neurologo Bonifati di Treviso. Non so se abiti lontano o no ma magari ti faccio sapere come mi trovo e puoi provare a fare una visita da lui;per il momento l`ho contattato via mail chiedendogli un primo consiglio e nonostante non mi conosca mi ha risposto il giorno dopo ed ├Ę stato molto disponibile. Spero che sappia definire il tutto pi├╣ che altro per poter riuscire a capire bene cosa ho e come andare avanti;per il momento io ho miastenia oculare ma in alcuni giorni mi sento completamente senza forze come se un camion mi avesse tirato sotto!capisco che di sicuro adesso con la nascita di un figlio non vorresti avere questi pensieri e ti capisco perch├ę io il 10 giugno mi sposo e non pensavo di passare i mesi prima a fare visite ma purtroppo si pu├▓ fare poco, cerca di pensare al bel avvenimento e a trovare il giusto neurologo!
RE: Miastenia sieronegativa
cristinav | Sabato, 22 Aprile 2017
Laura, gli anticorpi AntiMusk sono negativi, ma come sono gli anticorpi Achrab ? Se ├Ę solo oculare, perch├Ę ti senti senza forze ?
RE: Miastenia sieronegativa
Dianella | Domenica, 23 Aprile 2017
Andrea hai provato all`ospedale Carlo Besta di Milano? ├ë una clinica specializzata in malattie neuromuscolari fra cui la miastenia. Io ci sono stata quando mi hanno diagnosticato la miastenia per essere sicura che l`iter seguito dalla neurologia/chirurgia dell`ospedale dove mi curavo fosse giusto. Mentre nel 2015 sono andata a Pisa al`ospedale di Cisanello, anche questo specializzato nella miastenia, mi sono trovata molto bene, ero andata a chiedere consulto per una sospetta recidiva del timoma ed effetto collaterale farmaco aziatropina, c`├Ę un team di dottori che lavora in squadra per la diagnosi completa e dare la cura giusta; avevo preso appuntamento con il dott.chirurgo toracico e l`oncologo dott.Cella e quest ultimo ha fatto intervenire anche la neurologa dott.Ricciardi, sono stati con me a leggere tutti i miei incartamenti e poi a valutare la mia situazione per circa 3 ore, molto disponibili e gentili. Comunque l`aziatropina prima che faccia effetto ci vuole circa 1 anno e per prima cura si prende il cortisone, perch├ę tu no? Andrea non abbatterti, pensa al bimbo che sta per nascere e alla tua compagna che ha bisogno di te. Informati e prendi appartamento in un centro specializzato. Tanti cari auguri.
RE: Miastenia sieronegativa
Dianella | Domenica, 23 Aprile 2017
Laura ciao, mi spiace molto leggere la tua sofferenza in un periodo che dovrebbe essere il pi├╣ emozionante e bello da vivere spensieratamente invece di girare dai dottori! Mi auguro che trovi la cura giusta per vivere serenamente la gioia del matrimonio Un abbraccio e tanti auguri per tutto..
RE: Miastenia sieronegativa
Laura | Domenica, 23 Aprile 2017
Cristina anche gli anticorpi achrab sono negativi, mi hanno detto oculare perch├ę ho la ptosi di una palpebra (non tutti i giorni) ma da un po` di tempo mi capitano dei giorni di stanchezza e affaticamento..adesso aspetto la visita per capire meglio il tutto! Grazie mille Dianella per le tue parole, davvero gentile mi basterebbe capire e definire un po` il tutto!
voce rauca
silvia | Mercoled├Č, 29 Marzo 2017
Salve a tutti mia madre che ha 77 anni ha coperto di avere la miastenia gravis da poco e sta ancora finendo di fare tutti gli esami...sta prendendo di mestinon 4 volte al giorno ed ha iniziato il deltacortene da 20 per aumentare ogni settimana di 5 mg fino ad arrivare a 50. Stamattina si ├Ę piegata per raccogliere una cosa e le ├Ę andata di traverso la saliva ( a lei ├Ę sembrato che le ├Ę tornato su il latte bevuto da poco) e non riusciva a respirare per fortuna il tutto durato qualche secondo ... Ora ha la voce rauca e sembra avere catarro. . Cosa mi consigliate? Devo preoccuparmi? Li liquidi caldi peggiorano le cose o le farebbero bene? Scusate ma simmobili all`inizio e abbiamo molti timori.
      12 risposte    (ultima: Domenica, 2 Aprile 2017)
RE: voce rauca
lisa | Mercoled├Č, 29 Marzo 2017
salve silvia capisco le tue preoccupazioni ma in questo caso credo che la raucedine sia dovuta ai succhi gastrici che risalendo abbiano irritato le pareti della gola sicuramente passer├á in poco tempo per quanto riguarda il cibo caldo o freddo penso sia megliouna via di mezzo visto che ha gi├á la gola irritata ├Ę un po difficile all`inizio gestire la cosa ci vuole molta calma e nn farsi prendere dallo sconforto so che nn ├Ę facile x├▓ con un po di razionalit├á ci si abitua a gestirla bene e se posso darti un consiglio visto che sicuramente tu come figlia le fai assistenza mostrati sempre serena anche quando sei preoccupata servir├á a lei per affrontare e imparare a conoscere e gestire i sintomi spero di essereti stata d`aiuto anche se ├Ę poco quello che ho fatto
RE: voce rauca
Gabriella | Mercoled├Č, 29 Marzo 2017
Io quando ho problemi con la deglutizione uso l`acqua gel che si trova in farmacia ├Ę molto pratica e non si mette di traverso, oppure la frutta frullata. Cerca solo di tranquillizzarla, all`inizio ├Ę un p├▓ difficile da gestire ma poi si capisce come meglio comportarsi. In bocca al lupo
RE: voce rauca
Silvia | Gioved├Č, 30 Marzo 2017
Grazie tante Lisa e Gabriella per avermi risposto. Stamattina le ├Ę successo di nuovo e non riusciva a respirare ci siamo spaventati ma l`abbiamo fatta tranquillizzare e facendola respirare solo con il naso piano piano le ├Ę passata ... ma secondo voi sono tipo crisi ..non so? Non capisco perch├ę succede ├Ę da qualche giorno che le prende cos├Č. .sar├á anche che siamo all`inizio della terapia il cortisone ancora a 20mg. .. la disfagia ├Ę molto migliorata .la vista e le palpebre a volte bene a volte male.. la debolezza pi├╣ la mattina ..ma questa cosa che a volte va come in apnea mi spaventa
RE: voce rauca
Dianella | Venerd├Č, 31 Marzo 2017
Ciao Silvia, scusa dici che tua mamma v├á in apnea, ma succede quando mangia o beve? Perch├ę se cos├Č devi evitare cibi solidi e caldi, puoi farle dei passati verdura un po` densi per mangiarli a temperatura ambiente, frullati di frutta, yoghurt e gelati che scivolano e comunque mangiare lentamente, evitare che mastichi perch├ę affatica ancora di pi├╣ i muscoli. Per i liquidi o beve a piccoli sorsi o se proprio non ce la fa, in farmacia trova acqua gel fatta apposta. Se invece ti sembra che fatica a respirare e le viene l`affanno ├ę meglio che chiami il neurologo o vai in ospedale. Un abbraccio alla mamma.
RE: voce rauca
Dianella | Venerd├Č, 31 Marzo 2017
Silvia, la mamma ├ę pi├╣ affatticata alla mattina perch├ę scoperta dal mestinon tutta la notte (i muscoli si muovono e stancano anche dormendo), poi pian piano che assume il mestinon la aiuta a prendere forza. C`├Ę il mestinon da 180 a rilascio prolungato che serve proprio per la notte, ma deve prescriverlo il neurologo.
RE: voce rauca
silvia | Venerd├Č, 31 Marzo 2017
Grazie daniella ieri ├Ę successo mentre non stava mangiando ha iniziato a tossire e poi non riusciva pi├╣ a respirare ..non so forse catarro... posso chiedere un`altra cosa quando il neurologo decide di dare il mestinon retard la sera? Lei a volte non dorme bene e cmq la mattina fa fatica anche a fare colazione ..prende il mestinon alle 8 e verso le 10 sta meglio. Sarebbe il caso per lei di prendere il retard? Forse la mattinatura starebbe meglio....?
RE: voce rauca
silvia | Venerd├Č, 31 Marzo 2017
Il mestinon 180 a rilascio prolungato e il mestinon ritard sono la stessa cosa?
RE: voce rauca
Dianella | Sabato, 1 Aprile 2017
Ciao Silvia, sicuramente se assume il mestinon retard 180 (├ę lo stesso farmaco) la aiuterebbe ad affrontare meglio la mattina. Si assume alla sera ed ├Ę a rilascio prolungato, praticamente durante la notte rilascia piano piano la sostanza e dura circa 8 ore, cos├Č arrivi alla mattina pi├╣ in forze. Invece il mestinon da 60 ti conviene darlo alle 7 del mattino per poi farle fare colazione alle 8 facendo s├Č che il farmaco abbia gi├á iniziato a fare effetto. Anch`io ho pi├╣ problemi alla mattina proprio perch├ę non assumo il mestinon retard, ├ę che io non tollero molto bene neanche quello da 60, quindi quello da180 ├ę troppo forte per me. Ho provato e dovuto sospenderlo immediatamente. Comunque so che a tanti miastenici aiuta molto e lo tollerano benissimo. Chiama il tuo neurologo e parlagliene.
RE: voce rauca
Silvia | Sabato, 1 Aprile 2017
Grazie Daniella parlare con voi mi aiuta un po di pi├╣ a capire ... possoposso hindering perch├ę ti d├á fastidio il mestinon ? ├ł un farmaco forte? Che fastidio pu├▓ dare?
RE: voce rauca
cristinav | Sabato, 1 Aprile 2017
Il mestinon da fastidio quando ├Ę troppo, o quando ├Ę preso nel tipo di miastenia nel quale non si deve prendere, perch├Ę ├Ę come se lo prendesse una persona sana. E` un farmaco che interferisce nel meccanismo della giunzione neuromuscolare, e quindi va preso con criterio. Preso a sproposito, pu├▓ causare sintomi simili a quelli della miastenia stessa (vedi "crisi colinergica" ) . Il libro "vivere la miastenia" edizione 2012, aiuta a capire e conoscere la miastenia.
RE: voce rauca
Dianella | Domenica, 2 Aprile 2017
Cara Silvia, il mestinon ha i suoi effetti collaterali come tutti i farmaci, in linea generale funziona bene se preso nella giusta misura. Io personalmente non lo tollero bene perch├ę il beneficio non ├Ę al massimo e nello stesso tempo mi provoca tremori, fascicolazioni e crampi fortissimi. Ad esempio a seguito di grave ricaduta che gi├á alla mattina presto non riuscivo a parlare, inghiottire o bere, la neurologa mi aveva prescritto il mestinon retard, ho dovuto sospenderlo perch├ę mi amplificava gli effetti collaterali sopra descritti. Nel mio caso non ├ę un sovradosaggio probabilmente il mio fisico non lo tollera. Comunque sembra che siano abbastanza rari i casi di intollarebilita`. Ti consiglio di parlare con il neurologo della mamma, spiegargli bene il fluttuare dei sintomi di tutta la giornata e porgli tutti i dubbi che hai.
RE: voce rauca
Silvia | Domenica, 2 Aprile 2017
Grazie tante delle Vs spiegazioni ne parler├▓ al neurologo e vediamo un po... stiamo facendo un day hospital e a mano a mano ci chiamano per fare le varie visite quindi non so in realt├á se lei ├Ę negativa o positiva esce etc il 5 andiamo e chieder├▓ molte cose. Grazie davvero
Miastenia
silvia | Mercoled├Č, 29 Marzo 2017
Salve a tutti so o la figlia di una sinora di 77 anni che fino a pochi mesi fa non ha mai avuto problemi di salute ..stiamo facendo do i vari esami e le hanno diagnosticato miastenia gravis ...problemi alla deglutizione e agli ochi alle palpebre vede doppio ... le hanno dato da prendere mestinon 4 vole al giorno e ha iniziato da pochi giorni deltacortene da 20 e ogni settimana dovr├á aumentare fino ad arrivare a 50. So che siamo solo all`inizio ma credete che i sintomi si stabilizzeranno pi├╣ in l├á? Stamattina poi le ├Ę andato un po di saliva o latte di traverso e non riusciva a respirare solo per qualche secondo per fortuna. Ora per├▓ di pomeriggio ha la voce rauca e sembra avere catarro mi devo preoccupare? Cosa pu├▓ fare? I liquidi caldi peggiorano o le farebbero bene? Scusate ma siamo all`inizio ed ho molte paure
      5 risposte    (ultima: Mercoled├Č, 5 Aprile 2017)
RE: Miastenia
cristinav | Mercoled├Č, 29 Marzo 2017
Ciao Silvia. Il caldo assolutamente no, ├Ę miorilassante. Il freddo, anche da frigorifero, si deglutisce molto meglio. Con un neurologo che la conosce bene, la miastenia si gestisce, e si torna a vita normale. Che tipo di anticorpi ha ? I farmaci da usare si scelgono anche in base al tipo idi anticorpi. Il cortisone ├Ę il farmaco base per tutti i tipi di miastenia. Il mestinon va bene solo per anticorpi achrab positivi, per gli altri casi si possono tollerare dosi molto piccole ( tipo un quarto di pasticca) e volte nemmeno quello. Ti consiglio vivamente il libro "vivere la miastenia" edizione 2012,per conoscere la malattia. la voce rauca pu├▓ essere dovuta alla debolezza dei muscoli per la voce.
RE: Miastenia
cristinav | Mercoled├Č, 29 Marzo 2017
Nel frattempo, dare al corpo tutto il riposo che chiede, fare una dieta adeguata al cortisone, per esempio meno carboidrati e no dolci, per limitare al minimo eventuali effetti collaterali sulla glicemia ecc, poco sale meglio niente, prendere con controllo medico gli integratori di calcio e altri rimedi per contrastare l`osteoporosi come effetto del cortisone, evitare i farmaci controindicati ( trovi sul sito e nel libro l`elenco ) fra cui per esempio alcuni tipi di antibiotici, evitare le gocce rilassanti, prendere sempre con controllo medico integratori di potassio ( no magnesio, ├Ę controindicato ) perch├Ę il cortisone lo "consuma" e invece il potassio in dosi corrette da forza.
RE: Miastenia
Dante | Mercoled├Č, 5 Aprile 2017
Buongiorno, se può essere utile, quei sintomi li ho avuti pure io, sto curandomi solo con il cortisone da ottobre (sono bradicardico e il mestinon per me non va bene). Devi avere pazienza ma lentamente i sintomi regrediscono. Ora sono in fase di diminuzione del cortisone. Se posso dare un ulteriore consiglio "attenzione alla pressione oculare" il cortisone ne e normalmente la causa e ha conseguenze importanti per la vista. Un buon oculista saprà indicare le contromisure. Ne parlo per esperienza personale.
RE: Miastenia
Dante | Mercoled├Č, 5 Aprile 2017
Buongiorno, se può essere utile, quei sintomi li ho avuti pure io, sto curandomi solo con il cortisone da ottobre (sono bradicardico e il mestinon per me non va bene). Devi avere pazienza ma lentamente i sintomi regrediscono. Ora sono in fase di diminuzione del cortisone. Se posso dare un ulteriore consiglio "attenzione alla pressione oculare" il cortisone ne e normalmente la causa e ha conseguenze importanti per la vista. Un buon oculista saprà indicare le contromisure. Ne parlo per esperienza personale.
RE: Miastenia
Silvia | Mercoled├Č, 5 Aprile 2017
Grazie per le vostre risposte
Vacanze al mare: dubbi
Anna | Mercoledý, 22 Marzo 2017
Ciao a tutti...da circa 15 mesi mio marito ha la miastenia gravis. Anno scorso non abbiamo fatto le vacanze al mare, quest`anno invece vorremmo farle. Lui Ŕ in fase di remissione e da circa un mese prende 10mg. di deltacortene al giorno, e cosý fino al controllo che se tutto bene sarÓ a settembre. Voi che ne dite del mare?? Alcuni mi hanno detto meglio evitarlo, il prof. che lo tiene in cura ha detto di evitare solo le ore calde..Ho bisogno di un vostro consiglio o perlomeno come si deve comportare al mare e quale precauzioni prendere...Grazie
      4 risposte    (ultima: Venerdý, 24 Marzo 2017)
RE: Vacanze al mare: dubbi
cristinav | Mercoledì, 22 Marzo 2017
Ciao. Nel libro della dr. Ricciardi c`è scritto che il mare va bene, anzi può anche essere benefico, sempre avendo l`accortezza di ripararsi da troppo caldo e troppo sole. Io ci vado, e ci andavo anche con i sintomi belli forti.
RE: Vacanze al mare: dubbi
cristinav | Mercoledì, 22 Marzo 2017
Scegliere gli orari, proteggere la pelle e usare l` ombrellone, come si fa con i bambini :-)
RE: Vacanze al mare: dubbi
Dianella | Venerdý, 24 Marzo 2017
Ciao Anna, io sono un amante dell`estate e del mare, l`unica accortezza Ú di non esporsi troppo al sole e proteggere la pelle con creme.
RE: Vacanze al mare: dubbi
Angelo | Venerdý, 24 Marzo 2017
Come ti hanno detto Cristina e Dianella non esporsi troppo al sole e prediligere orari diversi o mattino presto o nel tardo pomeriggio fatto per 2 anni senza problemi
Miastenia
Enzo | Giovedý, 9 Marzo 2017
Buona sera ho una bambina che ha la miastenia con anti musk positivi e possibile che si stia facendo 50 ml di degacortene e le palpebre gli occhi non li ha aperti al 100per 100 al di fuori del cortisone c`Ŕ un `altro medicina da associare qualcuno ha la anti musk positivi che cura si sta facendo
      8 risposte    (ultima: Sabato, 11 Marzo 2017)
Re: Miastenia
cristinav | Venerdý, 10 Marzo 2017
Ciao Enzo. Per gli antimusk positivi, il cortisone Ŕ il farmaco principale. Si possono associare le immunoglobuline endovena, e in questo modo si pu˛ tenere pi¨ basso il dosaggio di cortisone e anche "rieducare" il sistema immunitario. Immunosoppressori come la ciclisporina e azatioprina, non sono in genere efficaci per questo tipo di miastenia. Ci sono altri immunosoppressori nuovi che alcuni medici utilizzano, ma forse non c è ancora una forte evidenza che siano migliori e più sicuri. Un ottimo libro da cui partire per trovare queste informazioni, Ŕ il Vivere la Miastenia, edizione 2012.
Re: Miastenia
cristinav | Venerdì, 10 Marzo 2017
Non so dirti se sono adatte anche ai bambini, ma sicuramente puoi chiederlo intanto ai tuoi medici. Forza che troverete la strada giusta e la tua bimba starà sempre meglio.
RE: Miastenia
Marcolino | Venerdý, 10 Marzo 2017
Ciao Enzo io sono in cura a Novara e devo dire che non mi trovo male. Sono molto competenti e premurosi . Se hai bisogno info ti posso dare contatti del reparto
Miastenia
Enzo | Venerdý, 10 Marzo 2017
Grazie marcolino e grazie Cristina si marcolino se puoi mandami il contatto perche nellaia zona non c`e`un dottore che ne capisce tanto giovedý ho l`appuntamento con la Dott ricciardi A me hanno detto che e il primo caso in Europa di una bambina di tre anni speriamo che giovedý ho qualche risposta positiva aiutatemi anche voi con pi¨ informazioni grazie mille
RE: Miastenia
Marcolino | Venerdý, 10 Marzo 2017
Enzo telefona all ospedale di Novara e fatti mettere in contatto col reparto di neurologia all attenzione della dottoressa Vecchio. Vedrai che ti troverai molto bene Ŕ molto in gamba. Tanti tanti auguri per la tua bambina e vedrai che tutto si sistema fortunatamente le cure esistono non perderti d animo . Tieni mi aggiornato
RE: Miastenia
qui il tuo nome | Venerdý, 10 Marzo 2017
RE: Miastenia
carmen | Venerdý, 10 Marzo 2017
ciao Enzo ioti consiglierei in consulto con la dott Ricciardi a pisa in bocca al lupo
RE: Miastenia
Enzo | Sabato, 11 Marzo 2017
Grazie a tutti
Info miastenia
Marcolino | Martedý, 7 Marzo 2017
Ciao a tutti !! Mi hanno appenadiagnosticato la miastenia gravis ho iniziato oggi dopo una settimana di mestinon anche il cortisone Ŕ sto un Po peggio Ŕ normale? Altra domanda...a parte le sintomatologie classiche qualcuno di voi ha avuto anche ipostenia alle dita delle mani? Grazie un abbracciooo
      7 risposte    (ultima: Giovedý, 16 Marzo 2017)
RE: Info miastenia
cristinav | Martedý, 7 Marzo 2017
ciao. Anche la debolezza alle dita delle mani Ŕ un sintomo classico. Nella miastenia generalizzata, possono essere colpiti tutti i muscoli volontari. Che tipo di anticorpi hai ? Quanto cortisone prendi ? La miastenia Ŕ una malattia molto variabile specialmente all` inizio quando ancora non si Ŕ stabilizzata con le terapie. Il cortisone poi pu˛ dare peggioramento muscolare all` inizio, e il mestinon pu˛ peggiorare le cose se non hai gli anticorpi achrab positivi. La cosa migliore per˛ Ŕ che senti il neurologo/a e gli racconti come stai, e ti fai spiegare le cose. Il buon dialogo con il medico aiuta molto. Un libro per conoscere la malattia, il "vivere la miastenia" edizione 2012.
RE: Info miastenia
Marcolino | Mercoledý, 8 Marzo 2017
Ciao Cristina e grazie mille x la risposta. Gli anticorpi erano positivi per un valore di 4.4 a fronte di una positivitÓ superiore a 0.4. Attualmente assumo 4 compresse di mestinon 60mg pi¨ 5mg di deltacortene. Ma nonostante i miglioramenti ancora sono ko in alcuni momenti della giornata dove i sintomi riaffiorano. Sento che forse Ŕ una dose bassa soprattutto il mestinon tra una compressa e l altra passano anche 6 ore e non mi sento molto in forma... Grazie ancora
RE: Info miastenia
cristinav | Mercoledý, 8 Marzo 2017
PerchŔ ogni 6 ore ?? L` effetto del mestinon dura 4 ore, quindi si prende ogni 4 ore. Io lo prendo dal 2006, ogni 4 ore La sera prendo quello a rilascio prolungato, che Ŕ un farmaco diverso perchŔ dura 8 ore durante le quali non bisogna mangiare per on diminuirne l`effetto.
RE: Info miastenia
cristinav | Mercoledý, 8 Marzo 2017
La terapia per la miastenia va calibrata su ogni persona a seconda dei sintomi e di come risponde ai farmaci, per cui immagino ti risentirai presto con il neurologo.
Miastenia
Enzo | Giovedý, 9 Marzo 2017
Ciao marcolino scusami ma hai anti musk positivi? Dove ti stai curando? Io ho un problema con mia figlia se e possibile aiutarci insieme per prendere quando pi¨ informazioni possibili grazie anticipatamente buona sera
RE: Info miastenia
Pesca | Mercoledý, 15 Marzo 2017
Possibile che, mio figlio, con miastenia gravis diagnosticata e anticorpi negativi tragga vantaggio dal Mestinon e peggiori in modo preoccupante col deltacortene ??????
RE: Info miastenia
cristinav | Giovedý, 16 Marzo 2017
ciao. Tuo figlio sta bene ? se sta bene, non ti fare troppe domande :-) Ma da quanto tempo fa la terapia ? Il mestinon, all`inizio fa bene a tutti, Ŕ usato anche come doping per periodi brevi, e da qualcuno Ŕ comunque ben tollerato in piccole dosi. Il cortisone, all`inizio pu˛ accentuare la debolezza di alcuni muscoli: non so farne l`elenco, a me era successo in modo evidente con i muscoli del collo.
Mestinon fa effetto da subito?
Giorgia | Martedý, 28 Febbraio 2017
Salve!Vi leggo da un po` e stasera ho deciso di scrivervi! Dopo varie peripezie mi Ŕ stata diagnosticata, da circa un mese, la miastenia generalizzata ma ho avuto la terapia soltanto Due giorni fa. Il mio neurologo mi ha prescritto mestinon 60 ogni 4 ore e il retard per la notte in quanto soffro spesso di apnee notturne. Ho una forte diplopia e ptosi bilaterale. Pi¨ braccia, gambe, affanno... lo prendo da due giorni e al momento tutto tace. Ovviamente per avere miglioramenti Ŕ ancora presto... ma mi chiedevo, dopo quanti giorni potrei iniziare a notare cambiamenti? Ho dimenticato di chiedere al neurologo e mi scoccia chiamarlo solo per questo.. grazie :D
      4 risposte    (ultima: Martedý, 28 Febbraio 2017)
RE: Mestinon fa effetto da subito?
cristinav | Martedý, 28 Febbraio 2017
Ciao Giorgia. Il mestinon fa effetto subito, ovvero dopo circa 20 minuti che l`hai preso. Il suo effetto massimo lo raggiunge circa dopo due ore. Fa pi¨ effetto se preso a stomaco vuoto ( si pu˛ mangiare qualcosa dopo 30 minuti ). Dopo quattro ore da quando l`hai preso, il suo effetto Ŕ finito. Per questo si prende ogni 4 ore, indifferentemente dalla dose. Quello a rilascio prolungato invece dura 8 ore, si pu˛ prendere a stomaco pieno, e non bisogna mangiare dopo per non comprometterne l`effetto. Non Ŕ un farmaco che agisce sulla miastenia, ma Ŕ solo un sintomatico ovvero agisce sui sintomo, per quelle ore che dura. Come sono i tuoi anticorpi ? Se Achrab positivi, Ŕ un farmaco adatto. Il neurologo avrebbe per˛ dovuto spiegarti queste cose....
RE: Mestinon fa effetto da subito?
cristinav | Martedý, 28 Febbraio 2017
Il mestinon Ŕ un anticolinesterasico, e funziona cosý: inibisce la colinesterasi, che Ŕ la sostanza che "spegne" l` acetilcolina. L` acetilcolina Ŕ il segnale chimico che parte dal nervo e arriva al muscolo per dirgli "muoviti". Se l` acetilcolina non si spegnesse mai, una volta prodotta, ce ne sarebbe troppa in giro e avremmo tremori e movimenti scomposti... Il mestinon quindi la fa vivere un po` di pi¨, cosý ha pi¨ tempo per svolgere il suo lavoro, lavoro che Ŕ reso difficoltoso dagli anticorpi contro i recettori dell ` acetilcolina ( achrab ), che sono quelli che causano la miastenia sieropositiva achrab. Il mestinon quindi non agisce contro questi anticorpi. Per agire contro questi anticorpi e rieducare il nostro sistema immunitario ci vogliono altri farmaci: principalmente il cortisone. Anche la timectomia ( = asportazione chirurgica del timo ) aiuta in questo tipo di miastenia, perchŔ hanno scoperto che questi autoanticorpi hanno inizialmente origine nel timo. Un buon libro che ti posso consigliare su queste cose Ŕ il libro che vedi nel forum "vivere la miastenia" edizione 2012.
RE: Mestinon fa effetto da subito?
Giorgia | Giovedý, 2 Marzo 2017
Grazie Cristina per la spiegazione... adesso mi Ŕ tutto pi¨ chiaro. Il neurologo non mi ha spiegato molto... ma l`ho chiamato e mi ha chiarito qualche dubbio. Gli anticorpi sono negativi ma la SFEMG Ŕ positiva. Quindi essendo negativi il mestinon non dovrebbe funzionare? Per˛ devo dire che inizio a sentirmi meglio! Oggi sono riuscita a portare pure le buste della spesa e senza affanno ( cosa che non facevo da tempo) mi sento un po` pi¨ in forza e la ptosi Ŕ migliorata anche se la diplopia persiste. La notte ho dormito meglio... boh Per quanto riguarda il timo ho fatto tac al torace ed Ŕ tutto nella norma. Comunque credo proprio che comprer˛ il libro! Grazie per il consiglio
RE: Mestinon fa effetto da subito?
cristinav | Martedý, 28 Febbraio 2017
Mi fa piacere sentire che stai meglio :-) Il mestinon da un po di forza a tutti, tant`Ŕ che viene usato per brevi periodi anche come doping. Devi stare allora attenta al lungo periodo, agli eventuali segnali di sovraddosaggio, che sono: tremori, diarrea, crampi, ecc... Questi segnali indicano che il mestinon Ŕ troppo, e che la parte in pi¨ Ŕ nociva. Il libro ti aiuterÓ, e anche il dialogo costante con il tuo neurologo :-)
Miastenia a 17 anni
Gianluca | Giovedý, 23 Febbraio 2017
Salve,Ŕ la prima volta che pubblico qualcosa sul forum. Ho 17 anni Ŕ mi hanno diagnosticato da poco la miastenia e volevo sapere se qualcun altro come me ha contratto questa patologia a questa etÓ
      2 risposte    (ultima: Giovedý, 23 Febbraio 2017)
RE: Miastenia a 17 anni
Lilly | Giovedý, 23 Febbraio 2017
Ciao, se vuoi contattami in privato euphoria91@live.it
RE: Miastenia a 17 anni
cristinav | Giovedý, 23 Febbraio 2017
Ciao Gianluca. La dott.ssa Ricciardi a 14 anni, anche se tanti anni fa. Pu˛ essere interessante leggere il suo libro "vivere la miastenia" ( ultima edizione 2012) che Ŕ anche un modo per conoscere bene la malattia. Specialmente vista la tua giovanissima etÓ, tramite questo libro o anche altri modi, ti consiglio di informarti il pi¨ possibile personalmente su malattia diagnosi e cure, oltre ad affidarti a bravi medici, perchŔ pi¨ se ne sa, meglio si gestisce e meglio si sta. Un grande in bocca al lupo.
Miastenia oculare
Enzo | Domenica, 19 Febbraio 2017
Buona sera mi scusi la terapia sembra che funziona lentamente dopo quando tempo si risolve del tutto? Grazie
      2 risposte    (ultima: Lunedý, 20 Febbraio 2017)
RE: Miastenia oculare
cristinav | Lunedý, 20 Febbraio 2017
Buonasera. Io mi mi sono ammalata in etÓ adulta, e sono tornata a stare decentemente dopo un po di mesi, e a correre dopo qualche anno, prendendo sempre farmaci anche se ormai molto pochi. Ci sono persone che hanno potuto abbandonare completamente i farmaci dopo un po` di mesi, ma sono casi pi¨ rari, altre che vivono una vita normalissima anche senza la possibilitÓ di correre. Insomma non si pu˛ dire. La miastenia Ŕ comunque una malattia cronica, quindi ci accompagna per tutta la vita, cosa che vuol dire che anche se si sta bene, con o senza farmaci, bisogna sempre stare attenti perchŔ ci possono essere ricadute, sempre comunque trattabili. Un buon libro per conoscere questa malattia Ŕ quello che si vede qui nel forum: "vivere la miastenia" edizione aggiornata 2012. Non ti scoraggiare, Ŕ per fortuna una malattia che si pu˛ trattare bene.
RE: Miastenia oculare
cristinav | Lunedý, 20 Febbraio 2017
PS: mi fa piacere sentire che Ŕ migliorata giÓ cosý velocemente !!
Sulla ricerca di medici
cristinav | Mercoledý, 25 Gennaio 2017
Ciao a tutti. Un pensiero: quando si chiedono o si danno informazioni per la ricerca di neurologi per la miastenia, penso sia buona idea specificare anche il tipo di miastenia che abbiamo ( essenzialmente il tipo di anticorpi), perchÚ saperne trattare bene un tipo non significa automaticamente saperne gestire un altro tipo.
      16 risposte    (ultima: Martedý, 31 Gennaio 2017)
RE: Sulla ricerca di medici
Carla | Giovedý, 26 Gennaio 2017
Ciao Cristinav. Addirittura questa differenza? Non lo sapevo proprio. Quindi, nello specifico, quali sarebbero i neurologi italiani specializzati in miastenia sieropositiva anticorpi achrab?
RE: Sulla ricerca di medici
cristinav | Giovedì, 26 Gennaio 2017
la positiva achrab è la miastenia più comune,, e più conosciuta. Era proprio per dire che se mi faccio consigliare un neurologo da qualcuno che è stato curato bene per questo tipo di miastenia, non è detto che sappia affrontare anche le altre. Quindi se ho per esempio la forma AntiMusk posititiva e cerco suggerimenti per un neurologo, è meglio specificarlo.
RE: Sulla ricerca di medici
Isa | Venerdý, 27 Gennaio 2017
Quindi deduco che ogni neurologo conosce il suo tipo di miastenia ? A Pisa che tipo di miastenia conoscono ? giusto cosý per orientarci
RE: Sulla ricerca di medici
cristinav | Venerdý, 27 Gennaio 2017
Se la tua domanda Ŕ provocatoria come sembra, considerati anche i tuoi post passati, Ŕ davvero poco utile. Se invece sbaglio a interpretare, sono davvero lieta di sbagliare.
RE: Sulla ricerca di medici
Isa | Venerdì, 27 Gennaio 2017
Non ho capito se la tua risposta acida è un dubbio amletico oppure se non sai rispondere visto tutti i tuoi post passati comunque ti sbagli avrei voluto capire quale tipo di miastenia curano a Pisa visto che tu sei parte. Integrante del centro visto che dispensi cure promuovi il libro come se fosse tuo ma evidentemente ho capito male scusa ma se così non fosse neanche dovevi metterlo questo post visto che non sai rispondere in maniera pacifica non ho capito perchÚ
RE: Sulla ricerca di medici
Daria | Sabato, 28 Gennaio 2017
ho sbagliato, la risposta che volevo scrivere qua,e` finita come post
RE: Sulla ricerca di medici
Marika86 | Sabato, 28 Gennaio 2017
Cara Cristinav io spesso consiglio il prof Cornelio di Milano..non solo cura la miastenia positiva ma anche quella negativa visto che me l ha consigliato un mio amico che ha la.miastenia oculare e risultava negativo..ora sicuramente Pisa Ŕ un ottimo centro ma se prima di andare a visita devo aspettare un anno e non mi Ŕ possibile perchÚ i sintomi sono forti cosa ci posso fare io?
RE: Sulla ricerca di medici
Angelo | Sabato, 28 Gennaio 2017
Buonasera a tutti. Non riesco a capire perchŔ ci sia sempre da discutere in qualsiasi forum o chat che sia, invece di aiutarci a vicenda: noto che ultimamente ci sono stati un pochino di interventi animati. Ha ragione Cristina di specificare il tipo di miastenia che si ha per poter dare meglio consigli o delucidazioni. Penso che dispensar consigli non sia un male ma sicuramente son cosigli non valutazioni mediche. Ogni medico lavora secondo le proprie esperienze,come avrete letto Io sono in cura dal dott. Sgarzi e mi trovo bene l`ho consigliato, ma poi non so come si son trovate le persone non hanno pi¨ risposto. Spero vivamente che gli interventi siano mirati solo a dar consigli o delucidazioni sulle esperienze personali e se la cosa non garba passare oltre senza fomentare inutili asti Grazie Angelo
RE: Sulla ricerca di medici
DIEGO | Sabato, 28 Gennaio 2017
Non credo che ci siano discussioni o litigi, e` vero pero` che un bravo neurologo capisce sia la forma negativa che quella positiva....a Pisa purtroppo non sempre ci hanno saputo dare uuna risposta
RE: Sulla ricerca di medici
cristinav | Sabato, 28 Gennaio 2017
malattierare.toscana.it/dati-statistici/casi/miastenia-grave
RE: Sulla ricerca di medici
cristinav | Sabato, 28 Gennaio 2017
Grazie Angelo.
RE: Sulla ricerca di medici
IL MODERATORE DEL FORUM | Domenica, 29 Gennaio 2017
I messaggi polemici e scorretti vengono cancellati da questo forum.
RE: Sulla ricerca di medici
Daria | Domenica, 29 Gennaio 2017
Scusa moderatore, ma dove sono i messaggi polemici?
RE: Sulla ricerca di medici
IL MODERATORE DEL FORUM | Domenica, 29 Gennaio 2017
Sono stati cancellati.
RE: Sulla ricerca di medici
E.D. | Martedý, 31 Gennaio 2017
buongiorno, Marika 86 il prof Cornelio Ŕ con la mutua o a pagamento?
RE: Sulla ricerca di medici
Marika86 | Martedý, 31 Gennaio 2017
Purtroppo a pagamento..ma se ne hai possibilitÓ te lo consiglio vivamente...sia io che un mio amico ci siamo trovati benissimo e andiamo da lui a Milano nonostante siamo di.lecce..lui Ŕ specialista in miastenia..quindi son abbastanza sicura che sappia trattare tutti i tipi di miastenia..
Miastenia e cure
Pesca | Mercoledý, 18 Gennaio 2017
Qualcuno sa dirmi l`utilitÓ del lavaggio del sangue nella cura della miastenia ? Se tale " terapia" comporta dei rischi o complicazioni ? In quali ospedali la si pu˛ fare con tranquillitÓ ?
      19 risposte    (ultima: Mercoledý, 22 Febbraio 2017)
RE: Miastenia e cure
Dianella | Mercoledì, 18 Gennaio 2017
Ciao Pesca, per la miastenia le cure ospedaliere sono i cicli di immunoglobuline e le plasmaferesi. Non so cosa sia il lavaggio del sangue ma le plasmaferesi sono un cambio del plasma, praticamente una specie di dialisi del sangue che da una vena esce ed entra in un macchinario che separa il plasma, poi viene reintegrato in un altra vena pulito dagli anticorpi cattivi. Servono solo in caso di gravità e urgenza nel stabilizzare il paziente, l`effetto benefico ha una durata breve perchÚ l`organismo continua a produrre anticorpi cattivi e bisogna contrastarlo con cura farmacologica che sono il cortisone e/o immunosoppressori.
RE: Miastenia e cure
Dianella | Mercoledì, 18 Gennaio 2017
L`ospedale deve avere un il centro dialisi per praticare le plasmaferesi.
RE: Miastenia e cure
cristinav | Mercoledý, 18 Gennaio 2017
Ciao La plasmaferesi, che pu˛ essere vista in effetti come un "lavaggio nel sangue", Ŕ un trattamento che toglie tutti gli anticorpi, non solo quelli cattivi. Come ha scritto Daniella, provoca benefici solo per poco tempo, e va associato a cortisone e immunosoppressori. Se si utilizza senza o si utilizza spesso, pu˛ provocare effetto "rebound": ovvero pi¨ anticorpi si tolgono, pi¨ il nostro organismo ne produce. Per informarti su questa e tante altre cose sulla miastenia, c`Ŕ un libro che ha aiutato moltissimo tante persone, me compresa: "vivere la miastenia" , ultima edizione del 2012.
RE: Miastenia e cure
Marco | Giovedý, 19 Gennaio 2017
Ciao a tutti. Volevo aggiungere che, come cure ospedaliere, c`Ŕ anche il Rituximab, farmaco biologico somministrato per infusione.
RE: Miastenia e cure
Pesca | Mercoledì, 18 Gennaio 2017
SI, si tratta di plasmaferesi, scusate ma sono nuova a questa situazione e non ho dimestichezza con la terminologia . Ma il rimanere completamente privi di anticorpi non è pericolo ?
RE: Miastenia e cure
Dianella | Mercoledì, 18 Gennaio 2017
Ciao Cristinav, solo una precisazione e solo perchÚ so che il mio nome Ú particolare e all`inizio tutti lo storpiano, mi chiamo Dianella non Daniella o Dainella o Daniela ecc. (Non ti elenco tutti i nomi con cui è stato scambiato, la lista Ú lunghissima).
RE: Miastenia e cure
Dianella | Mercoledì, 18 Gennaio 2017
Ciao Pesca, sinceramente io avevo capito che le plasmaferesi pulissero il plasma dagli anticorpi cattivi ma, come Cristina ti ha spiegato, non è così, posso però dirti che io le ho fatte e mi hanno aiutata nel momento più difficile, in contemporanea prendevo cortisone ad alto dosaggio già da più di 2 mesi. Per me l`unico problema sono state le vene, perchÚ sottili e fragili, gli aghi sono grossi e il sangue deve uscire veloce altrimenti il macchinario si blocca, alla fine hanno dovuto impiantarmi un cateterino nella vena femorale che ho tenuto tutti i giorni che mi serviva per completare il ciclo, logicamente da ricoverata. ╔ andato tutto bene.
RE: Miastenia e cure
Dianella | Mercoledì, 18 Gennaio 2017
Ciao Marco, questo farmaco non l`ho mai sentito nominare per la miastenia, come funziona e perchÚ nessun neurologo me ne ha mai parlato? Può sostituire il cortisone e/o immunosoppressore?
RE: Miastenia e cure
cristinav | Giovedý, 19 Gennaio 2017
dal libro "vivere la miastenia" edizione 2012 pagina 122: "L`avvento del rituximab, che Ŕ un anticorpo monoclonale, ha generato molte speranze nel trattamento delle malattie linfoproliferative e autoimmuni. L` utilitÓ del rituximab nella miastenia gravis Ŕ per˛ ancora da verificare per cui dovrebbe essere utilizzato solo nei pazienti che hanno anche malattie linfoproliferative associate o comunque in forme di miastenia non responsive ai trattamenti convenzionali. E` poi ancora solo di tipo sperimentale la proposta di utilizzo del rituximab nella miastenia anti Musk positiva"
RE: Miastenia e cure
scrivi qui il tuo nome | Giovedì, 19 Gennaio 2017
Fare attenzione ai medici molto desiderosi di sperimentare.
RE: Miastenia e cure
cristinav | Giovedì, 19 Gennaio 2017
acc.... scusa per il nome. Il nostro occhio è molto abituato a leggere "Daniela". Dianella è un nome molto bello !
RE: Miastenia e cure
cristinav | Giovedì, 19 Gennaio 2017
x Pesca: gli anticorpi si rigenerano molto velocemente, sia quelli buoni che quelli cattivi.
RE: Miastenia e cure
cristinav | Giovedì, 19 Gennaio 2017
plasma-afèresi = afèresi del plasma = sottrazione del plasma dal sangue.
RE: Miastenia e cure
Marco | Venerdý, 20 Gennaio 2017
All`epoca del libro, cioŔ all`inizio della sperimentazione il Rituximab si usava per gli anti-musk, ma attualmente anche per gli achrab (per i sieronegativi onestamente non lo so) ed Ŕ molto vicino all`approvazione ufficiale proprio perchŔ si Ŕ visto che i risultati sono generalmente positivi. La risposta Ŕ sempre soggettiva, ma ci sono casi di pazienti che con l`uso del rituximab, hanno potuto sospendere gli altri farmaci. Effettivamente sono pochi i centri specializzati che lo usano (il Besta Ŕ uno di questi) e il perchŔ non lo so. Potrei avanzare delle ipotesi al riguardo, ma mi astengo.
RE: Miastenia e cure
Pesca | Mercoledý, 15 Febbraio 2017
Plasmaferesi fatta ( 3 sedute ) ma nessun beneficio, deltacortene provato ed ha causato un peggioramento. Ora si ricomincia con gli esami. Forse sbagliata la diagnosi ???
RE: Miastenia e cure
Dianella | Domenica, 19 Febbraio 2017
Ciao Pesca, il deltacortene, quando si inizia ad assumere, pu˛ peggiorare i sintomi ci vuole anche 1 mese prima che inizi a fare effetto e, a volte, deve essere abbinato a cicli di immunoglobuline. Io nel 2015 a seguito di grave ricaduta oltre a dosi alte di cortisone ho fatto 3 cicli di immunoglobuline e 2 di plasmaferesi in 4 mesi e ho iniziato a stare un po meglio dopo quasi 5 mesi. Purtroppo pu˛ succedere. Ora sono di nuovo in ricaduta perchÚ la neurologa ha provato ad abbassare il cortisone, da 1 settimana ho ricominciato ad alzare dosaggio ma continuo a peggiorare. So giÓ che se prossima settimana non miglioro mi ricoverano per ciclo immunoglobuline.
RE: Miastenia e cure
Pesca | Domenica, 19 Febbraio 2017
Dianella, mio figlio ora deve rifare gli esami. staremo a vedere, gli riferir˛, comunque, di tutte queste problematiche. Grazie. in bocca al lupo per te. Con questi disturbi Ŕ veramente dura ed a una complicazione segue l`altra....pare che i momenti di tregua siano , veramente, pochi.
RE: Miastenia e cure
Dianella | Mercoledý, 22 Febbraio 2017
Ciao Pesca, tanti auguri anche per tuo figlio......quanti anni ha? Tienici informate su esito analisi.
RE: Miastenia e cure
pesca | Mercoledý, 22 Febbraio 2017
Grazie Dianella...ha da poco fatto l`ennesimo esame del sangue e,a giorni ripeterÓ l`elettromiografia ( non so nemmeno se ho scritto giusto ). Speriamo, almeno di capire , una volta per tutte, qual`Ŕ il suo problema,oltre alla miastenia gravis giÓ diagnosticata. Ha ,da poco, compiuto i 38 anni, manifestava problemi di astenia muscolare giÓ da piccolo, ma non si Ŕ mai capito quale fosse il suo reale problema, nonostante i tanti ricoveri.
miastenia gravis difficoltÓ a curarsi
pelucchi francescaa | Lunedý, 9 Gennaio 2017
a mio figlio, dopo anni di vagabondare da un ospedale all`altro e, dopo un`infinitÓ di esami, Ŕ stata diagnosticata la miastenia gravis- Subito abbiamo accolto la notizia , quasi, con sollievo....la malattia Ŕ, comunque, di quelle che si possono tenere sotto controllo. MA , a distanza di due anni iniziamo a tornare nell`incubo.....e tutto ci˛ per la difficoltÓ che incontriamo nell`avere un rapporto costante e diretto col medico curante. Il ragazzo inizia una terapia, tutto molto bene, siamo felici....il medico decide di aggiungere alcune medicine e lui torna nell`incubo. Chiama il medico, gli viene detto di sospendere la nuova cura e di tornare alla vecchia, lo fa, ma nulla.......Cerca di prenotare una visita da un medico, ma Ŕ irraggiungibile, allora ne cerca un`altro anch`esso irraggiungibile. E , intanto , lui sta male. Qualcuno sa dirmi se c`Ŕ in Italia un bravo medico che sia in grado di prendersi in cura questo ragazzo e di seguirlo costantemente per tutta la vita ????????????
      16 risposte    (ultima: Mercoledý, 18 Gennaio 2017)
RE: miastenia gravis difficoltÓ a curarsi
cristinav | Lunedý, 9 Gennaio 2017
ciao Francesca. Il problema che descrivi, si pone non solo per la miastenia, ma per tutte le malattie, anche quelle non rare. Se per esempio il cardiologo che mi cura si rompe una gamba, per fare un esempio semplice ( ma ce ne sono di pi¨ complicati) e non riesco a contattarlo, mi rivolger˛ all`Ospedale o struttura dove lavora, e me ne indicheranno un altro che lo sostituisce finchŔ non ritorna. Forse ci sono delle Leggi, che obbligano il SSN a prendersi completamente carico di un paziente, ( solo se disabile ? non so... ) per tutta la vita, ma chissÓ se funzionano e come funzionano, magari ti assegnano il primo medico che capita. Quello che noi possiamo fare concretamente, Ŕ che se non ci troviamo bene con un medico, ne cerchiamo un altro con il quale trovarci meglio. Altra cosa che io ritengo molto importante da fare, specialmente con una malattia cronica, Ŕ cercare di imparare quanto pi¨ possibile sulla malattia, perchŔ alla fine saremo per forza di cose noi in prima persona a "tenere il filo" delle nostre cure per tutta la vita, con i vari medici che sceglieremo. la miastenia ha il "vantaggio", che se messa sotto controllo bene con le cure appropriate, poi non Ŕ difficile restare stabili.
RE: miastenia gravis difficoltÓ a curarsi
cristinav | Lunedý, 9 Gennaio 2017
Io mi sono ammalata nel 2006 e mi sono curata dalla dr.ssa Ricciardi e dr. Maestri ( Pisa), con risultato ottimo. Poi c`Ŕ il prof. Cornelio a Milano, che lavorava al Besta e adesso Ŕ in pensione ma riceve ancora. Al Besta c`Ŕ adesso credo il dr. Antozzi. Sicuramente altri frequentatori del forum sapranno indicarti altri medici. Prova anche a telefonare alle associazioni di pazienti.
RE: miastenia gravis difficoltÓ a curarsi
cristinav | Lunedý, 9 Gennaio 2017
PS: se l` Ospedale Ŕ organizzato, conserverÓ la mia cartella clinica per tutta la mia vita. Ma per per sicurezza, Ŕ meglio che me la conservo anche io di persona.
RE: miastenia gravis difficoltÓ a curarsi
pelucchi francesca | Martedý, 10 Gennaio 2017
Cristinav La malattia Ŕ stata diagnosticala al Besta dal dott. Maggi. La dottoressa che lo aveva visto precedentemente e che ora Ŕ andata in pensione non riusciva a trovare nessuna causa per i suoi mali. Con Il dottore in questione, mio figlio ha iniziato una terapia che gli ha dato notevoli benefici, ma poi il medico ha creduto opportuno cambiare la terapia e da lý sono tornati i problemi, che , vista la difficoltÓ ad avere contatti col medico curante persistono. Ora, mio figlio ha deciso di andare a Bergamo, speriamo che lý sia pi¨ fortunato. Non so ancora da quale specialista andrÓ, la visita Ŕ stata prenotata da mia nuora, spero solo che si tratti di qualcuno organizzato in modo da poter essere sempre raggiungibile. Se ci sarÓ un`ennesima delusione vorrei avere proposte valide da fare a lui e a sua moglie-
RE: miastenia gravis difficoltÓ a curarsi
Roby | Martedý, 10 Gennaio 2017
Ciao, se non ti Ŕ troppo lontano, potresti venire a Treviso dal primario, dott.Bonifati, Ŕ uno specialista in materia di miastenia e ti seguirebbe sempre...
RE: miastenia gravis difficoltÓ a curarsi
Pat | Martedý, 10 Gennaio 2017
Ciao Francesca!! Di dove siete? O dove abitate? Forse cosi possiamo aiutarti meglio.....
RE: miastenia gravis difficoltÓ a curarsi
Angelo | Mercoledý, 11 Gennaio 2017
Ciao Francesca, Io sono in cura a Bergamo dal dott. Sgarzi da 2 anni e avendo una MG generalizzata mi trovo benissimoe sono ora in remissione da farmaco. Ti dico che al momento ti potrebbe sembrare un po scorbutico ma ti garantisco che non Ŕ cosý, molto professionale.Infatti il papa Giovanni sarÓ uno degli ospedali pi¨ all`avanguardia in fatto di terapie .Auguro a te e a tuo figlio ogni bene
RE: miastenia gravis difficoltÓ a curarsi
pelucchi francesca | Martedý, 10 Gennaio 2017
Siamo di Alessandria, ma, se si trova chi Ŕ in grado di curare mio figlio con la necessaria attenzione, siamo ben lieti di andare ovunque sia necessario, grazie-
RE: miastenia gravis difficoltÓ a curarsi
pelucchi francesca | Martedý, 10 Gennaio 2017
Angelo, il 16 mio figlio verrÓ a Bergamo, non so chi lo visiterÓ, speriamo bene. Grazie ,gli passer˛, comunque. il nominativo che mi hai fornito
RE: miastenia gravis difficoltÓ a curarsi
Dania | Mercoledý, 11 Gennaio 2017
Francesca,mi dispiace che tuo figlio sta male..Quale terapia gli portava beneficci ? e poi che cosa gli ha dato dottore? Strano che ha cambiato la terapia se questa prima andava bene..Ma purtroppo anche medici si sbagliano ogni tanto.
RE: miastenia gravis difficoltÓ a curarsi
Angelo | Venerdý, 13 Gennaio 2017
Ciao Francesca anche io il 16 sono ad un controllo alle 15,15 Se vuoi ci incontriamo lý Io avr˛ un cappello in velluto beige
RE: miastenia gravis difficoltÓ a curarsi
Marika86 | Venerdý, 13 Gennaio 2017
Io mi curo a Milano dal.Prof Cornelio ex direttore scientifico del Basta...mi trovo benissimo..on pochissimo tempo mi ha rimesso in sesto..quasi un anno fa mi sono operata per togliere il timo all ospedale di seriate..il neurologo che mi ha visitato, di cui non so il.nome, era veramente bravo..loro operano se non erro un miastenico a settimana
RE: miastenia gravis difficoltÓ a curarsi
Rosanna | Martedý, 17 Gennaio 2017
Nulla da togliere a tutti gli altri neurologi, ma il Prof. Cornelio per me Ŕ il nr. 1. Considerato dalla dott.ssa Licciardi, nel suo libro " vivere la miastenia" il maestro di tutti noi. Io sono in cura con il Prof. Cornelio da 15 anni, ero in una situazione veramente critica, e oggi vivo normalmente la mia vita. Una tantum ho qualche lieve ricaduta causata dallo stress (ormai lo so) che risolvo fortunatamente con l`assunzione del cortisone.
RE: miastenia gravis difficoltÓ a curarsi
pesca | Martedý, 17 Gennaio 2017
Rosanna , come contattare questo dottore ?
RE: miastenia gravis difficoltÓ a curarsi
Pat | Martedý, 17 Gennaio 2017
Francesca se avrai bisogno, dottor Ferrero ad Orbassano ( Torino)!! Bravissimo e umano! In bocca al lupo!
RE: miastenia gravis difficoltÓ a curarsi
Marika86 | Mercoledý, 18 Gennaio 2017
fer.cornelio@tiscali.it questa Ŕ la sua Ŕ mail..oppure chiamare allo studio Visconti di modrone n 7 Milano..Rosanna anche io mi trovo benissimo con.lui..non finir˛ mai mai di ringraziarlo..stavo veramente male e mi ha rimesso in sesto in breve tempo..Ŕ umano e disponibile...ma tu non.prendi pi¨ cortisone?in meno di un anno son passata da 75 al giorno a 25 a giorni alterni..spero.di eliminarlo.del.tutto
Plasmaferesi e gravidanza
Lilly | Giovedý, 22 Dicembre 2016
Buonasera! Vorrei sapere se si pu˛ fare la plasmaferesi in gravidanza; non voglio prendere cortisone(che ho smesso da 6mesi)in gravidanza e quindi sto cercando tutti i metodi x evitarlo!! Al costo di stare 9mesi nel letto!!!
      15 risposte    (ultima: Venerdý, 30 Dicembre 2016)
RE: Plasmaferesi e gravidanza
cristinav | Giovedý, 22 Dicembre 2016
In gravidanza il cortisone si pu˛ prendere. La mia sorellina lo ha preso per altri motivi, e la bambina Ŕ bellissima :-) Anche un` amica con miasteina. Lo trovi scritto anche nel libro "vivere la miastenia". Chiedi al medico per i dosaggi. Per la plasmaferesi non so.
RE: Plasmaferesi e gravidanza
Lilly | Giovedý, 22 Dicembre 2016
Si lo so che si pu˛ prendere ma sono io che non voglio
RE: Plasmaferesi e gravidanza
cristinav | Giovedý, 22 Dicembre 2016
Forse Ŕ la risposta che cerchi, ma puoi vedere informazioni sulle palsmafeeresi qui, anche se Ŕ riferito ad altra malattia, ma la plasmaferesi Ŕ sempre la stessa: www.la-sclerosimultipla.net/plasmaferesi.php
RE: Plasmaferesi e gravidanza
cristinav | Giovedý, 22 Dicembre 2016
Poi dal solito libro a cui faccio affidamento, "vivere la miastenia": "viene perci˛ raccomandata come procedura di emergenza per condizioni particolarmente critiche" ...."Ŕ opportuno praticarla nel contesto di un trattamento immunosoppressivo farmacologico anche per ridurre i fenomeni di rebound della produzione anticorpale"...
RE: Plasmaferesi e gravidanza
cristinav | Giovedý, 22 Dicembre 2016
A pagina 99 in merito alla gravidanza: "mestinon, cortisone e le immunoglobuline endovena possono essere assunti regolarmente anche durante la gestione." PerchŔ non insistere ( costano di pi¨) per fare anzi le immunoglobuline ? Anche se anche loro vanno fatte insieme a cortisone....
RE: Plasmaferesi e gravidanza
scrivi qui il tuo nome | Giovedý, 22 Dicembre 2016
e forse non Ŕ nemmeno vero che costano di pi¨: "la plasmaferesi ha poi in pratica costi superiori ma questo poi pare che non si sappia...."
RE: Plasmaferesi e gravidanza
scrivi qui il tuo nome | Giovedý, 22 Dicembre 2016
( forse NON Ŕ la riposta che ... )
Buon Natale a tutti!
cristinav | Domenica, 25 Dicembre 2016
RE: Plasmaferesi e gravidanza
Flavio Bl | Domenica, 25 Dicembre 2016
Grazie Cristinav buon Natale a te e a tutti i frequentatori del forum che sia un Natale di pace e salute per tutti
RE: Plasmaferesi e gravidanza
eri | Martedý, 27 Dicembre 2016
Ciao lily,ma tu al momento sei in remissione?io durante la gravidanza ho preso solo pochissimo cortisone,prima5mg e verso la fine2.5mg senza avere alcun ritorno dei sintomi,che sono tornati invece,pur leggeri,dopo il parto.il mio neurologo mi ha spiegato che Ŕ molto frequente che in gravidanza le malattie autoimmuni si congelino,quindi magari,se lo avevi giÓ sospeso non ne avrai neanche bisogno..e comunque questo poco cortisone non ha dato problemi nÚ a me nÚ alla bimba,tanto che ho fatto un rapido parto naturale!in bocca al lupo!!
RE: Plasmaferesi e gravidanza
Lilly | Mercoledý, 28 Dicembre 2016
Eri si sono in remissione non prendo pi¨ cortisone da 4 mesi
RE: Plasmaferesi e gravidanza
ALICE | Giovedý, 29 Dicembre 2016
Lilly posso chiederti dopo quando tempo dalla diagnosi sei andata in remissione? e che miastenia hai?
RE: Plasmaferesi e gravidanza
Lilly | Mercoledý, 28 Dicembre 2016
Alice ho la miastenia generalizzata, sono andata in remissione dopo qualche mese dall` operazione subita ad agosto 2015. A marzo 2016 ho smesso il mestinon ed ad agosto il cortisone. Ora svolgo una vita quasi normale, vado in piscina e gestisco una pizzeria
RE: Plasmaferesi e gravidanza
Paola prima | Giovedý, 29 Dicembre 2016
"quasi" ? !!!
RE: Plasmaferesi e gravidanza
Lilly | Venerdý, 30 Dicembre 2016
Scrivo quasi perchÚ non faccio pi¨ i km a piedi che facevo prima ho l affanno se salgo le scale ecc
miastenia - cosa succederÓ?
scrivi qui il tuo nome | Martedý, 15 Novembre 2016
ciao a tutti vi scrivo per raccontarvi la storia clinica di mia mamma Ŕ per scambiarci opinioni e consigli con chi come lei combatte contro la miastenia. E inziato tutto due anni fa quando ha contratti una meningite batterica con sepsi Ŕ stata dura ma ce la siamo cavata insomma, poi L anno dopo una grave Ŕ rara anemia e anche qui c`Ŕ la caviamo... quest anno, miastenia oculare che abbiamo inziato a curare con mestin ma a causa delle pastine per la pressione che prende L mestinon Ŕ incompatibile e la faceva stare male quindi gli hanno sospeso il mestinon Ŕ iniziato con il cortisone. Ora abbiamo ritirato da qualche giorno le analisi per gli anticorpi anti recettori acetilcolina e sono risultati positivi con un valore pari a >20 abbiamo chiamato il neurologo e domani dovrÓ recarsi in ospedale. La mia domanda Ŕ questa Ŕ possibile che tutte queste malattie che ha preso che oltretutto sono tutte auto immuni siano causati dal timo? Anche se la tac era nella norma ? ╚ ora che le analisi sono positive cosa succederÓ ? Vi ringrazio anticipatamente !!
      3 risposte    (ultima: Mercoledý, 16 Novembre 2016)
RE: miastenia - cosa succederÓ?
cristinav | Martedý, 15 Novembre 2016
ciao. La miastenia Ŕ una malattia cronica, ma trattabile con i farmaci se trovi un neurologo che la sa trattare e farti tornare auna vita normale. Purtroppo la scelta del neurologo Ŕ l`ago della bilancia, cioŔ quello che fa la differenza. Molti neurologi credono di saperla trattare, poi si rivela che non Ŕ vero, perchŔ il paziente non migliora. Come fare per scegliere? Intanto vedere se le cure che vi danno, hannol`effetto atteo. Ciedere al neurologo qual`Ŕ l`effetto atteso.. Un neurolgo bravo spiegale cure, e poi ascolta paziente per controllare se funzionano . Insomma di deve ispirare fiducia. Io ho miastenia sieropositiva achrab, la tac era normale, ma in questi casi va tolto il timo ( timectomia) , se il paziente Ŕ abbasta giovane e sano da altri punti di vista, per sopportare l`nterventoi. Leggi il libro indicato su questo forum, Ŕ stato molto utilel a tante persone, me cmpresa. Da quello che si sa, l`unicama malattia autoimmune che pu˛ essere causata dal timo, Ŕ la miastenia. la causa profonda delle malattie utoimmuni, lo stanno studiamdo, Ŕ una predisposizione genetic all` autoimmunitÓ
RE: miastenia - cosa succederÓ?
cristinav | Martedì, 15 Novembre 2016
A Pisa, a 39 anni nelle stesse condizioni a me Ŕ successo che: prescritti tutti gli esami del sangue per vedere il mio stato generale iniziata cura con mestinon, fino a trovare da dose giusta,e con cortisone, nel mio caso tanto. Vanno prese precauzioni per minizzare gli effetti collaterali, e con me hanno funzionato. Fatta timectomia anche se tac sembra ok. Dopo l`intervento hanno visto che era iperplastico. dopo aggiunto immunosppressore, e immunoglobuine endovena. Poi nel tempo ho diminuito tutti farmaci. Sono andata sempre migliorando, lentamente, adesso sono tornata a giocare a calcetto. Mi sento fortunata, ma si vive benissimo anche senza fare sport! Io sono stata un caso grave, ma per altri casi bastano meno farmaci e meno tempo.
RE: miastenia - cosa succederÓ?
Marika86 | Mercoledý, 16 Novembre 2016
Come diceva Cristinav Ŕ fondamentale trovare un neurologo che sappia curare bene la malattia..purtroppo c`Ŕ ne sono pochi..io mi sono ammalata 1 anno e mezzo fa dopo il parte..il mio timo era piccolo ma l.ho tolto perchÚ cosý mi Ŕ stato consigliato..all inizio vedevo doppio il.mio occhio dx era in alto a destra..non riuscivo piu a far nulla..ero sempre a letto e mi dovevano aiutare in tutto..ho iniziato con 75 mg di cortisone al giorno e 1 cpr d mastino ogni 4 ore..ora prendo 25 mg di cortisone al giorni alterni..un bel.risultato no? Vado in palestra e ho una bimba super tremenda..non bisogna mai scoraggiarsi..noi dobbiamo essere pi¨ forti della malattia..
Miastenia Gravis e patente di Guida
Francesca | Lunedý, 14 Novembre 2016
Buongiorno a Tutti, avevo scritto ieri ma stranamente non vedo pi¨ il mio messaggio pubblicato. Vi chiedo un aiuto e ringrazio tutti quelli che vorranno aiutarmi. Due anni e mezzo fa mi Ŕ stata diagnosticata la Miastenia Gravis. Tra i sintomi, ho anche la diplopia oculare. Qualche giorno fa, per la prima volta, mi Ŕ capitato di avere un attacco di diplopia proprio mentre ero alla guida della mia automobile. Nonostante Io andassi piano e conoscessi bene la strada, la diplopia non mi ha permesso di accostare e mi sono schiantata sul marciapiedi con danni ingenti alla mia macchina. Per fortuna, nessuno si Ŕ fatto male. Qualcuno di Voi ha avuto la mia stessa triste esperienza? Come mi devo comportare con la mia Patente di Guida? E` opportuno avvisare l`Aci o la Motorizzazione che soffro di Miastenia anche oculare? Come mi devo comportare con la mia Compagnia di assicurazione? Devo avvisarli del mio problema visivo? Attendo il vostro aiuto! MILLE GRAZIE! Francesca cipollino1204@libero.it
      64 risposte    (ultima: Lunedì, 21 Novembre 2016)
RE: Miastenia Gravis e patente di Guida
Andrea da Torino | Martedý, 15 Novembre 2016
Ciao Francesca se la tua diplopia o ptosi Ŕ grave e/o non ti permette quindi di guidare in sicurezza non dovresti pertanto farlo Non significa che avvisare una compagnia assicurativa oppure ACI e altri enti ti scagionano dal rischio di investire qualcuno o di farti male seriamente Ad esempio ...se avessi una forte congiuntivite quindi un occhio che mi lacrima e quindi non mi fa vedere bene la strada magari per un mese...beh in questo caso avvisi ACI , assicurazioni oppure semplicemente e giustamente non guidi ? E` chiaro che vi Ŕ la possibilitÓ di avere anche una patente speciale come in tutte le disabilitÓ con i classici rinnovi frequenti se la situazione di ogni singolo Ŕ cronica, medio grave e che richiede quindi anche una autovettura omologata oppure occhiali con "le stampelle " ...ma questo sinceramente Ŕ un qualcosa cosý personale perchŔ necessita visite presso motorizzazione specifiche e che scriverle o paragonarle in questo sito non trova tanto senso o risposte chiare. Di certo di direi giÓ ora ...non complicarti la vita che giÓ ci pensa la Miastenia e se non sei grado di guidare in sicurezza non farlo . Ciao
RE: Miastenia Gravis e patente di Guida
Francesca | Martedý, 15 Novembre 2016
Ciao Andrea, grazie per la tua risposta. Il tuo logico ragionamento Ŕ un razionale consiglio. Io per˛ volevo sapere se qualcun altro ha il mio stesso problema e come lo ha affrontato. Vorrei solo avere qualche "dritta", qualche consiglio pratico su come comportarmi visto che non vorrei perdere la Patente che mi permette quantomeno la mia indipendenza dagli altri. In due anni e mezzo Ŕ la prima volta che vengo colpita dalla diplopia quando sono alla guida e sono una persona che fa al massimo 15 chilometri al giorno per le semplice esigenze di lavoro (per fortuna lavoro a 5 chilometri da casa). Grazie a Tutti dell`aiuto che vorrete darmi Francesca
RE: Miastenia Gravis e patente di Guida
Saro_tv | Martedý, 15 Novembre 2016
Anch`io ho avuto problemi con diplopia. Per tutto il periodo non ho guidato perchÚ mettevo a rischio me e gli altri. Quest`anno per rinnovare la patente sono andato in commissione provinciale e la patente mi Ŕ stata rinnovata solo per un anno. E` comunque pi¨ di tre anni che non ho alcun problema. Lo stesso neurologo ha certificato che sono in guarigione farmacologica. attualmente assumo 5 mg di deltacortene i gg pari e 2,5mg i gg dispari. Non denunciare la malattia si pu˛ incorrere in situazioni poco gradevoli in caso di incidenti. Il codice stradale prevede che bisogna andare in commissione medica provinciale per il rinnovo della patente.
RE: Miastenia Gravis e patente di Guida
Andrea da Torino | Martedý, 15 Novembre 2016
capisco benissimo Francesca ma come vedi giÓ ti Ŕ stata data una risposta piu` formale ma allo stesso tempo corretta dal punto di vista della legalitÓ ( in caso di incidente grave giustamente potresti avere dei problemi ) Anche se nessuna commissione al mondo pu˛ capire la situazione di ogni individuo nella miastenia oculare o generalizzato visto le diverse forme ( non lo capiscono giÓ i nostri professoroni!!!!) pertanto un rinnovo di patente annuale lo trovo davvero strambo come soluzione /prassi. E` come se ti dessero la possibilitÓ di circolare ubriaco ma con un controllo annuale...quindi tu sei tutelato certo ma se cmq ad un certo punto ci vedi doppio per l`alcool o per la miastenia e fai un incidente cmq il disastro lo hai fatto lo stesso. Dal punto di vista pratico considera che per la diplopia esistono occhiali a rombi ( dovresti informarti dal tuo oculista ) e occhiali anche con la classica stampellina per ptosi gravi C Ŕ chi dice che aiutano parecchio ...chi invece non li sopporta. Questo secondo me ti pu˛ dare una maggiore sicurezza nella guida qualora all`improvviso noti una situazione a rischio per la tua guida ed ovviamente sei costretta a continuare il tuo viaggio ... Del resto la vita Ŕ preziosa piu` di qualsiasi burocrazia. Ciao !
RE: Miastenia Gravis e patente di Guida
Francesca | Martedý, 15 Novembre 2016
Gentili Amici, vi ho posto questo quesito proprio perchÚ NON VOGLIO INCORRERE IN SITUAZIONI POCO GRADEVOLI IN CASO DI INCIDENTE!!! Vorrei mantenere la mia Patente di guida, ma non in maniera fraudolenta o furbesca, ma in modo regolare! E, nel malaugurato caso, mi succedesse un incidente (come pu˛ accadere a chiunque) Io vorrei avere tutte le coperture necessarie per i danni che potrei provocare (per questo ho chiesto a tutti come comportarsi con la propria compagnia assicurativa). Mi sembra di capire per˛...che non c`Ŕ una procedura precisa da seguire...o sbaglio?
RE: Miastenia Gravis e patente di Guida
| Martedý, 15 Novembre 2016
Ciao Francesca la compagnia assicurativa (auto ) non ti chiede se hai delle malattie o problemi alla vista ...ma semplicemente ti assicura basandosi sui vari fattori quali l `etÓ , il tuo storico incidenti , massimali circa possibili danni a cose e persone Non controlla se tu sei idonea in quanto sei possiedi giÓ una patente soggetta ai controlli standard ogni 10 anni . Quindi chi vigila su eventuali problemi visivi o disabilitÓ varie Ŕ la commissione di ogni provincia che dopo esame medico molto approfondito ti dirÓ se sei in grado di guidare e ogni quanti anni rinnovare la patente Come dice Andrea ogni caso Ŕ diverso. C Ŕ chi ha una Miastenia che colpisce solo i muscoli e non ha problemi agli occhi quindi a guidare pertanto non Ŕ pi¨ furbo o meno di altri ma semplicemente ha u na storia diversa. buona giornata
RE: Miastenia Gravis e patente di Guida
Francesca | Martedý, 15 Novembre 2016
Ciao, innanzitutto grazie per la tua risposta. Ora ho capito che devo rivolgermi alla Commissione Medica Provinciale. Tornando all`argomento ASSICURAZIONI, Ŕ vero quello che Tu dici (cioŔ, se hai la patente automaticamente ti assicurano!). Ma metti il caso che domani mi succede un incidente a causa della miastenia oculare ed ho la sfortuna di investire qualcuno. Ci sarebbe un verbale delle forze dell`ordine e si andrebbero a verificare tutte le condizioni fisiche e psichiche del guidatore. Io ho un referto che parla di Miastenia Gravis con interessamento oculare e mi Ŕ stata riconosciuta un`invaliditÓ del 60%. Sai bene come sono fatte le Assicurazioni: sono capaci di attaccarsi a tutto pur di non risarcire denaro. E se la mia Assicurazione scoprisse che, sporadicamente, soffro di Miastenia Oculare...temo potrebbe opporsi dal risarcire danni da me provocati mentre ero alla guida e sono stata colta da un attacco di diplopia. Vi sembra sbagliato come timore?
RE: Miastenia Gravis e patente di Guida
LA | Martedý, 15 Novembre 2016
ciao Francesca. La tua assicurazione non pu˛ rifiutarsi di rifondere i danni causati da un incidente da te provocato e riconducibile ad una tua menomazione temporanea quale pu˛ essere un attacco di diplopia da miastenia a condizione per˛ che tua sia in regola con le disposizioni concernenti la patente di guida per i miastenici. Questo significa che devi essere alla guida essendo in possesso della patente speciale rilasciata dall`apposita commissione provinciale. Nel recente passato su questo forum si Ŕ sviluppata una discussione serrata su questo tema. In sintesi Ŕ emerso che la pratica corrente tra chi soffre di miastenia Ŕ di far finta di niente, mentendo spudoratamente al medico certificatore o trovandone uno compiacente, almeno cosý Ŕ apparso dagli interventi pubblicati. Personalmente essendo miastenico da anni mi sottopongo a visita presso la Commissione provinciale ogni volta che mi scade la patente di guida, cioŔ ogni due anni, rito faticoso costoso e rischioso perchŔ a seconda di chi trovo nella commissione medesima ogni volta corro il rischio, se va male, di avere la patente non rinnovata, se va bene di averla rinnovata per due anni (massimo consentito dalle vigenti disposizioni) oppure per un solo anno. Ma cosý vado avanti perchŔ non voglio fare il furbo.
RE: Miastenia Gravis e patente di Guida
scrivi qui il tuo nome | Mercoledý, 16 Novembre 2016
Caro La Credimi che fare il furbo IN ITALIA significa ben altra cosa . Ogni caso Ŕ trattato diversamente , ogni caso deve essere valutato in diverso modo Non significa Miastenia = patente speciale se non vi sono disturbi visivi Non significa fare il furbo = non dire che si ha la miastenia perchŔ ovviamente nemmeno un professore specializzato nella miastenia pu˛ darti una valutazione del tuo stato se non sei tu a capire i tuoi limiti La miastenia non Ŕ come le altre malattie invalidanti ovvero ogni persona ha una condizione fisica assai diversa dalle altre . Quindi dosiamo bene le parole e soprattutto le tue scelte per altri possono essere assolutamente sbagliate o fuori luogo Saluti
RE: Miastenia Gravis e patente di Guida
scrivi qui il tuo nome | Mercoledý, 16 Novembre 2016
ci sono molte persone che non si dichiarano invalide perchŔ non lo sono e non si sentono quindi di avere delle disabilitÓ e altri miastenici che invece hanno una evidente invaliditÓ e giustamente lo dichiarano Sono comunque miastemici ma in forme ben diverse C Ŕ chi deve lavorare e usare la macchina perchŔ vive solo grazie al lavoro ed ovviamente non ha disturbi visivi . Quindi altro caso differente rispetto a chi ha una invaliditÓ grave e magari non lavora e non ha bisogno della macchina quindi la patente pu˛ davvero essere un optional Ed ovviamente non Ŕ in grado di guidare . Fare il furbo in Italia di solito significa ottenere un diritto non dovuto . Cosa c entra in questo caso dire "fare il furbo ??" Se investi qualcuno sono cavoli tuoi perchŔ se vi sono controlli piu` approfonditi da altre parti si pagano le conseguenze Ma non pagano gli altri le conseguenze tranne il ferito ed il morto ovviamente . Ed aggiungo : dovrebbero quindi dare una patente speciale anche per chi beve il Sabato sera o prima di tornare a casa Del resto dovrebbero anche queste persone dichiarare il loro stato brillo altrimenti fanno i furbi ! Saluti
RE: Miastenia Gravis e patente di Guida
scrivi qui il tuo nome | Mercoledý, 16 Novembre 2016
Ho voluto parlare del discorso invaliditÓ proprio per dare un esempio delle differenze che in ogni persona vi sono per questa malattia . Chi dichiara una invaliditÓ non Ŕ" furbo "rispetto chi non dichiara una invaliditÓ nonostante ABBIA SEMPRE LA MIASTENIA Se invece seguissi il ragionamento di LA dovrei dire che allora chi dichiare l`invaliditÓ PUO` ESSERE un furbo rispetto al mio caso in cui non dichiaro alcuna invaliditÓ (in quanto GIUSTAMENTE non ho alcun reale disturbo e non prendo pi¨ farmaci da mesi ) Non lo dico semplicemente perchŔ ogni caso Ŕ profondamente diverso e possiamo vederlo anche su questo forum Quante persone hanno difficoltÓ a respirare e camminare ? Quante persone per˛ riescono a fare sport anche agonistico , andare a ballare e avere una vita super intensa ? Di certo meno della media ma ci sono credetemi Buona giornata a tutti
RE: Miastenia Gravis e patente di Guida
PAOLO | Mercoledý, 16 Novembre 2016
Cara Francesca,non ho letto tutte le risposte pervenute, ma ho letto bene il primo messaggio che hai messo sul forum.Non capico un cosa per˛? Anche io ho una MIA oculare da quasi 6 anni , per˛ non ho mai avuto attacchi improvvisi di diplopia, quando li avevo erano fissi e continui, per cui mi sono fatto anche io circa 2 mesi senza guidare l`auto e sono stato in malattia,ma era solo all`inizio della malattia e non si capiva ancora cos`era la causa
RE: Miastenia Gravis e patente di Guida
Saro_tv | Mercoledý, 16 Novembre 2016
Queste sono le disposizioni del codice stradale: Decreto del Presidente della Repubblica 16 dicembre 1992, n. 495 Gazzetta Ufficiale Repubblica Italiana 28 dicembre 1992, n. 303 Regolamento di esecuzione e di attuazione del nuovo codice della strada. Appendici al Titolo 4 APPENDICE 3/2 Appendice II - Art. 320 (Malattie invalidanti) 1. Le malattie ed affezioni che escludono la possibilitÓ di rilascio del certificato di idoneitÓ alla guida sono quelle sottoindicate: D. Malattie del sistema nervoso. La patente di guida non deve essere nÚ rilasciata nÚ confermata a candidati o conducenti colpiti da: a) encefalite, sclerosi multipla, miastenia grave o malattie del sistema nervoso, associate ad atrofia muscolare progressiva e/o a disturbi miotonici; (...) A giudizio della commissione medica locale e con sua espressa certificazione, nei casi a), b) e c) sopracitati, a seguito dell`esito della visita specialistica presso strutture pubbliche, ove ritenuta necessaria, pu˛ essere rilasciata o confermata la patente di guida a condizione che dette malattie non siano in stato avanzato e che la funzione degli arti sia buona, per cui non venga pregiudicata la sicurezza della guida. In tali casi gli interessati devono mostrare di essere capaci di usare i comandi del veicolo appartenente alla categoria per la quale si richiede il rilascio della patente, in condizioni di sicurezza. La validitÓ della patente non pu˛ essere superiore a due anni. Ognuno pu˛ pensare quello che vuole, ma che ci piaccia o no queste sono le regole. Capisco che per noi sono molto penalizzanti e chi li ha scritte forse non conosce la nostra malattia.
RE: Miastenia Gravis e patente di Guida
Francesca | Mercoledý, 16 Novembre 2016
Grazie Saro_tv per la tua puntuale e, credo, non discutibile risposta. Prendo coscienza solo ora, grazie alla tua risposta, di quali siano le regole per il rinnovo della patente per chi Ŕ affetto da Miastenia. Per gentilezza, non usiamo pi¨ il termine "furbo". La mia intenzione non era quella di accapigliarci su chi Ŕ furbo e chi non lo Ŕ, ma semplicemente capire cosa correttamente devo fare con la mia Patente di guida dopo che mi Ŕ successo di avere un attacco improvviso di diplopia mentre ero alla guida e che mi ha impedito di vedere un ostacolo evidente (il marciapiede!). Non posso sottovalutare ci˛ che mi Ŕ accaduto, ma voglio continuare a guidare per rimanere indipendente dagli altri, pur soffrendo di sporadici attacchi improvvisi di Miastenia Oculare. In caso di grave incidente, credo che con le mie generalitÓ sia piuttosto facile risalire al fatto che soffro di Miastenia (anche oculare) e non vorrei mai che la compagnia assicurativa si "attacchi" al fatto che non ho mai dichiarato di essere miastenica per non risarcire i danni a cose e a persone che potrei provocare
RE: Miastenia Gravis e patente di Guida
scrivi qui il tuo nome | Mercoledý, 16 Novembre 2016
Chiariamo anche questo punto della normativa a) encefalite, sclerosi multipla, miastenia grave o malattie del sistema nervoso, associate ad atrofia muscolare progressiva e/o a disturbi miotonici; Cosa significa quindi ? Se uno ha solo una miastenia oculare (come Francesca ) senza atrofia o disturbi miotonici pu˛ considerarsi un caso differente ? oppure la parola "associate " Ŕ solo per bellezza? Grazie
RE: Miastenia Gravis e patente di Guida
scrivi qui il tuo nome | Mercoledý, 16 Novembre 2016
per chi non lo sapesse disturbi miotici riguardano principalmente la muscolatura dei distretti semidistali e distali degli arti (avambraccio, mano, gamba e piede)
RE: Miastenia Gravis e patente di Guida
LA | Mercoledý, 16 Novembre 2016
Egregio scrivi qui il tuo nome. Essere portatori di miastenia gravis Ŕ una condizione di per sŔ invalidante per la quale le disposizioni vigenti in materia di patente di guida impongono di sottoporsi a visita da parte della Commissione provinciale. Casomai ti fosse mai capitato di seguire la prassi corretta avresti scoperto che la Commissione richiede all`esaminando di produrre un certificato medico di un neurologo che attesti la condizione del richiedente il rinnovo.Non Ŕ facoltÓ del portatore di miastenia sottrarsi a questa visita nel momento in cui la miastenia gravis gli viene diagnosticata con certezza. Per verificare la fondatezza di questa affermazione basta sottoporre la questione alle competenti autoritÓ siano esse di Polizia o sanitarie. Peraltro su questo stesso sito (vivere la miastenia) sono chiaramente elencate le condizioni per la patente di guida di chi soffre di miastenia, basta solo cercare con pazienza. La conclusione Ŕ che bisogna passare dalla Commissione provinciale.Ovviamente la libertÓ Ŕ libera e ciascuno si comporta come meglio ritiene. Sono vivamente dispiaciuto per chi si Ŕ sentito direttamente colpito dalla mia affermazione circa i furbi in questo campo. Non era mia intenzione offendere nessuno. Mi sono limitato a constatare un dato di fatto.
RE: Miastenia Gravis e patente di Guida
cristinav | Giovedý, 17 Novembre 2016
Se la miastenia Ŕ trattata bene, non Ŕ invalidante. La miastenia sotto trattamento farmacologico, anche se sei pi¨ debole, non Ŕ una malattia che ti provoca attacchi improvvisi, quindi Ŕ come la febbre: quando ho la febbre a 40░ oppure ho bevuto un paio di birre, so da me che non devo guidare, non serve che passo da una commissione. Poi la legge Ŕ quella che Ŕ, Ŕ fatta secondo me molto male, perchŔ la patente a persone superficiali o troppo stupide non dovrebbe essere data comunque, miastenia o non miastenia. E ognuo decide cosa fare. Quanti incidenti sono stati provocati da persone con miastenia ? Non c`Ŕ mai stata notizia su TG e giornali di un miastenico che abbia causato guai. Mentre di cardiopatici per esempio sý. Io una volta ho sfiorato il muretto del mio garage, ma ero dentro il garage e meno attenta.
RE: Miastenia Gravis e patente di Guida
Andrea da Torino | Mercoledý, 16 Novembre 2016
Ciao a tutti vorrei aggiungere anche un altro esempio a testimonianza di come la nostra malattia viene dall`esterno interpretata non correttamente . Se io faccio una polizza vita con ad esempio IntesaSanpaolo noter˛ che tra le clausole che rendono nulle la stessa polizza vi Ŕ la nostra malattia . Questo perchŔ la Miastenia soprattutto in passato e con le cure che vi erano vi erano dei casi di morte (soffocamento ) Poi se uno ha una miastenia oculare in remissione che ovviamente non porta alla morte (magari sarebbe bello mettere nelle clausole "sono un fumatore o bevo come un animale " perchŔ in quel caso vi sono pi¨ possibilitÓ di morire ) diventa ancora pi¨ difficile spiegare ad una assicurazione che si dovrebbe conoscere meglio la malattia prima di farla diventare un vincolo . E sapete perchŔ succede questo ? perchŔ vi Ŕ molta ignoranza...indifferenza e soprattutto poco dialogo tra medici , istituzioni che dovrebbero aiutare il malato e non come in questi casi metterlo in difficoltÓ Come descritto bene da anonimo la miastenia pu˛ essere invalidante se non curato bene o per casi gravi ma quante persone anche in questo forum non hanno nessuna invaliditÓ dichiarata, nessun assegno da parte di nessuno e lavorano come matti ? Tanti vi assicuro perchŔ sono stati sicuramente pi¨ fortunati ma anche perchŔ si curano bene e sono uguali agli altri , anzi fanno meno incidenti e sanno quando Ŕ il momento di non dover guidare per la propria vita e quella degli altri. Ciao
RE: Miastenia Gravis e patente di Guida
Francesca | Giovedý, 17 Novembre 2016
Gentile cristinav, riporto fedelmente questa tua frase:" La miastenia sotto trattamento farmacologico, anche se sei pi¨ debole, non Ŕ una malattia che ti provoca attacchi improvvisi". Carissima cristina, purtroppo nel mio caso non Ŕ come Tu dici. I miei attacchi di diplopia sono sporadici (in media circa uno al mese) e arrivo totalmente all`improvviso! Un attimo prima ci vedo benissimo ed un attimo dopo vengo colta dalla diplopia. Quando mi arriva improvvisamente un attacco di diplopia non ho nessuna avvisaglia. E` come un interruttore. Improvvisamente mi si spegne la luce. Sono sotto trattamento farmacologico (mestinon ogni 4 ora, deltacortene + azatioprina). Credimi, non ho nessun motivo di mentire: i miei attacchi di diplopia (che quando arrivano possono durare poi anche 30 minuti) arrivano assolutamente all`improvviso! E proprio uno di questi attacchi mi ha colto improvvisamente mentre ero alla guida e mi ha fatto urtare violentemente un grande marciapiede. Potrebbe forse essere che la mia terapia farmacologica non Ŕ corretta?
RE: Miastenia Gravis e patente di Guida
Marika86 | Giovedý, 17 Novembre 2016
Si Francesca purtroppo Ŕ come dici..non perchÚ sia successo a me ma ad un mio amico che soffre di miastenia oculare..mentre guidava la moto improvvisamente ha visto doppio..per fortuna non Ŕ accaduto nulla di grave
RE: Miastenia Gravis e patente di Guida
cristinav | Giovedý, 17 Novembre 2016
Marika, ma il tuo amico era giÓ sotto controllo farmacologico, o era all`inizio ?
RE: Miastenia Gravis e patente di Guida
cristinav | Giovedý, 17 Novembre 2016
Francesca, allora mi correggo: "in tantissimi casi". Anche l` affermazione "sempre invalidante" non Ŕ evidentemente corretta.Secondo la logica che scrivi, allora la patente non dovrebbe essere mai concessa, nemmeno con revisione di due anni, perchŔ che ne sa la commissione che non ti viene qualcosa di improvviso ? Io comunque non guiderei mai una moto se non per tempi limitati, nemmeno senza miastenia, perchŔ basta una mosca nel casco, una minima disattenzione o un sasso per la strada, per cadere. Tanto pi¨ se uno sa che gli possono venire episodi improvvisi. Comunque ti metto una pulce nell` orecchio se non ce l`hai giÓ e non hai giÓ verificato: il mestinon a dosi normali, nella miastenia solo oculare, a lungo andare provoca pi¨ problemi di tipo simil-miastenico di quanti sembra all`inizio che ne risolva. In genere sono tollerate sono dosi molto basse.
RE: Miastenia Gravis e patente di Guida
cristinav | Giovedý, 17 Novembre 2016
E poi: giÓ abbiamo tanti problemi senza che ne creiamo altri da soli...
RE: Miastenia Gravis e patente di Guida
cristinav | Giovedý, 17 Novembre 2016
Anche l`azatrioprina e la ciclosporina purtroppo non servono a molto nella miastenia solo oculare ( che Ŕ quasi sempre appunto doppia-negativa riguardo gli anticorpi ) ....
RE: Miastenia Gravis e patente di Guida
Francesca | Venerdý, 18 Novembre 2016
Gentile cristinav, affinchÚ Tu abbia un quadro pi¨ completo della mia situazione, metto in piazza in fatti miei (Ŕ una battuta chiaramente!). Due anni e mezzo fa mi Ŕ stata diagnosticata la Miastenia Gravis (non solo oculare). Su di me la malattia si manifesta con attacchi, seppur sporadici, ma improvvisi di diplopia, attacchi respiratori e sporadico cedimento dell`arto inferiore destro (con conseguente caduta). Sono positiva all`Acetilcolina. Ecco perchÚ utilizzo Mestinon ogni 4 ore, Deltacortene e Azatioprina. La Tac al torace ha avuto un esito regolare e quindi il mio neurologo ha deciso che su di me non serva la Timectomia. Spero ora di essere stata maggiormente esplicativa. La mia forma di miastenia, in tutte e 3 le sue possibili manifestazioni (diplopia, attacco respiratorio e cedimento dell`arto inferiore con conseguente caduta) non da mai nessuna avvisaglia. Anche nel caso del cedimento dell`arto inferiore, sto camminando tranquillamente e, di colpo, mi ritrovo per terra. Vivo molte giornate in modo normale e faccio tutto ci˛ che serve. Ma all`improvviso, magari dopo 20 giorni nei quali non ho avuto nessun genere di sintomatologia, vengo colpita improvvisamente da uno delle tre tipologie di episodi che vi illustrato. Ma sottolineo: IMPROVVISAMENTE!
RE: Miastenia Gravis e patente di Guida
cristinav | Venerdý, 18 Novembre 2016
Allora purtroppo chiaramente ti conviene non guidare...Io in dieci anni di miastenia non ho mai avuto cose improvvise. Ho sempre sentito la debolezza arrivare prima. Specialmente stando seduta alla guida, mi stanco molto meno che facendo altre cose. Anche quando ero debole,
RE: Miastenia Gravis e patente di Guida
Andrea da Torino | Mercoledý, 16 Novembre 2016
Mi Ŕ stata diagnosticata 18 anni fa la miastenia oculare (non generalizzata) e fortunatamente ormai da un anno che non ho piu`sintomi della malattia. Ti posso assicurare che quando prendevo il mestinon (non ho mai preso cortisone ) i sintomi in 17 anni non erano mai improvvisi . E ti dir˛ di pi¨ ...vi erano mesi che stavo benissimo e qualche settimana invece che avevo il problema della diplopia o ptosi che si presentava in modo graduale....e proprio in quei momenti incominciavo a dire : BENE MI SA CHE E` RITORNATA.... Ad esempio mi svegliavo il giorno dopo e la palpebra era un po` piu` abbassata ...poi il giorno dopo un po` di pi¨ ..poi una leggera diplopia che con i giorni un po` peggiorava per poi sempre in modo graduale migliorava... . Molti medici dicono che il peggioramento e il miglioramento Ŕ graduale in forma proporzionale ovvero se hai un periodo lungo in cui avverti i sintomi vi pu˛ essere lo stesso lasso di tempo in cui non vi saranno sintomi (sia con farmaci o senza ) quindi come dice Cristina (per una volta sono d`accordo con Lei ) se l`amico di Marika o Francesca ha un attacco cosý fulminante e improvviso probabilmente la cura che stanno seguendo Ŕ sbagliata in termini di dosaggi o di abbinamento di farmaci . Poi come si Ŕ sempre detto ..ogni caso Ŕ da considerare differente quindi eccezioni vi sono chiaramente ma vorrei precisare un punto salienti a tutti i lettori : questo forum non deve sparare sentenze , consigli da medico o da commissario tecnico ma aiutare ad un confronto pacifico ed intelligente per capire e conoscere la malattia ed evitare certe situazioni dove purtroppo questa folgorante ignoranza sulla malattia (anche da parte di molti medici ) potrebbe FARE SOLO PIU` DANNO CHE ALTRO . Ripeto una frase che mi Ŕ piaciuta molto .. giÓ abbiamo tanti problemi senza che ne creiamo altri da soli.. UN SALUTO
RE: Miastenia Gravis e patente di Guida
Francesca | Venerdý, 18 Novembre 2016
Gentile Andrea da Torino, come hai detto giustamente Tu, la Miastenia ha casistiche e caratteristiche molto differenti da un ammalato all`altro. La mia Miastenia non mi avvisa! Mi permette magari di vivere per un intero mese in modo totalmente normale ( e questo forse significa che la terapia farmacologica in atto Ŕ corretta) e poi, di punto in bianco, all`improvviso, vengo colpita dalla diplopia. Io ho una miastenia generalizzata e non solo oculare. Tu sei stato pi¨ fortunato di me, soprattutto perchÚ la tua Miastenia ti lancia dei messaggi premonitori. Cristinav mi dice allora di non guidare. Facile a dirlo, ma non poterlo fare mi renderebbe ancora pi¨ difficoltosa la vita! Significherebbe perdere totalmente la mia piccola indipendenza! Io faccio al massimo 10 chilometri al giorno. L`automobile la uso giÓ il meno possibile. E` la prima volta che vengo colta dalla diplopia mentre ero alla guida e sono finita duramente contro un marciapiede. Ecco perchÚ vi ho posto il quesito iniziale che era: visto che mi accade sporadicamente, come devo comportarmi con la mia Patente di Guida? La risposta mi Ŕ stata gentilmente data: dovrei rivolgermi alla Commissione Provinciale che esaminerÓ il mio caso e mi rilascerÓ una Patente Speciale. Questa Patente mi permetterÓ, in caso malaugurato di incidente, di essere assicurativamente coperta per i danni da me provocati. Credo che questa sia la strada corretta da intraprendere.
RE: Miastenia Gravis e patente di Guida
Andrea da Torino | Venerdý, 18 Novembre 2016
Francesca facciamo per˛ un ragionamento insieme... Se tu hai un attacco improvviso di dipl o pts. che non controlli con i farmaci chiaramente non saresti idonea alla guida per qualunque commissario di questo pianeta. E magari potresti trovare anche problemi per la patente speciale soprattutto dicendo di questa tua caratteristica non comune. Non Ŕ scontato che tu sia idonea capisci ? Dunque perchŔ prima non fai una nuova visita ed esponi tutto ci˛ che hai scoperto in questo forum ovvero casi in cui la miastenia almeno oculare non appare all`improvviso (maggioranza dei casi ). Non pensare che i medici sono tutti super preparati su questa materia e magari se non trovi risposte ora (immagino al besta se sei di MIlano ...) non Ŕ detto che puoi trovarle a Pisa oppure in altro centro . Risposte per˛ da un medico che ti visita..che analizza la tua storia e i farmaci che assumi , dandoti magari consigli sulla tua alimentazione e su un corretto stile di vita Purtroppo da giovanissimo pensavo che erano tutte balle ma Ŕ evidente come tutto ci˛ possa avere un peso sui sintomi della miastenia. In questo modo sei sicura di aver fatto tutto il possibile e non esserti solo legato ad un fattore puramente burocratico ..importante ma non fondamentale . Del resto i rimorsi per un danno grave a te o agli altri andranno ben oltre ai benefici di una copertura assicurativa L`importante ora che tu possa essere in grado di avere una vita normale e questo te lo auguriamo tutti noi . Un abbraccio.
RE: Miastenia Gravis e patente di Guida
scrivi qui il tuo nome | Venerdý, 18 Novembre 2016
Gentile Andrea, sono d`accordo con te su tutta la linea! Soprattutto quando dici che i medici non sono preparati in merito alla nostra patologia. Sono in cura a Milano (ma non al Besta) e sono profondamente delusa dalla modalitÓ con la quale vengo seguita e sto infatti cercando un nuovo centro e un nuovo Neurologo. Ma non Ŕ assolutamente facile trovare un Neurologo che conosca bene la Miastenia. Mi sono confrontata con Anna (che qualche tempo fa aveva scritto qui sul forum essendo anche lei alla ricerca di un Neurologo esperto a Milano) e, ci siamo accorte, di avere i medesimi problemi con Neurologi diversi ma entrambi non profondi conoscitori della Miastenia. Come dice cristinav molti neurologi credono di saper affrontare questa patologia, ma poi la loro inadeguatezza (ed, a volte, anche incompetenza) si tramuta per noi in sofferenza. Se qualcuno di Voi sa consigliarmi un bravo Neurologo nella zona di Milano, coglier˛ immediatamente questo vostro prezioso suggerimento e metter˛ in pratica il suggerimento dell`amico Andrea. Grazie
RE: Miastenia Gravis e patente di Guida
Francesca | Venerdý, 18 Novembre 2016
Questo era l`appello che l`amica Anna aveva pubblicato: "HO BISOGNO DI AIUTO! GRAZIE a chi vorrÓ aiuto - Venerdý, 23 Settembre 2016 Buonasera a Tutti, scrivo in questo forum per la prima volta. Vi scrivo perchÚ sono sconsolata e non so a chi rivolgermi. Con il cuore in mano vi chiedo di consigliarmi il nominativo di un NEUROLOGO che sappia trattare la Miasteniaůe non semplicemente il nome di un ôNeurologo Genericoö. Abito a Milano, ma per disperazione, sono pronta anche a spostarmi anche in unĺaltra provincia lombarda pur di essere seguita da un Neurologo che conosca questa patologia. Finora ho solo incontrato Neurologiůun poĺ improvvisati. GRAZIE DI CUORE!! Anna" Ad Anna Ŕ stato consigliato il Dott. Cornelio che per˛ ora Ŕ in pensione. Una prima visita da lui costa ben 250Ç!! Amici, ma vi rendete conto?? Non tutti hanno il denaro per curarsi privatamente visto quanto viene richiesto per una visita!!
RE: Miastenia Gravis e patente di Guida
Flavio Bl | Venerdý, 18 Novembre 2016
Buon giorno a tutti, per quanto riguarda un bravo e onesto Neurologo volevo indicare il nome della Dottoressa Tonin che opera all`Ospedale Borgo Roma a Verona con il Servizio Nazionale. Ho telefonato per un appuntamento e me lo hanno dato dopo 10 giorni ed ho speso 20 euro per la prima visita poi le successive non ho pi¨ pagato niente. Ora Ŕ quasi un anno che sono seguito da Lei e per quanto mi riguarda l`ho trovata molto competente e professionale. Io abitando a Belluno mi sobbarco 400 Km tra andata e ritorno ma li faccio volentieri. Saluti a tutti
RE: Miastenia Gravis e patente di Guida
cristinav | Giovedý, 17 Novembre 2016
Francesca, il libro "vivere la miastenia" edizione 2012 ( meno di 20 euro compresa spedizione, credo, se non o trovi in libreria ) a mio parere pu˛ aiutare a capire se il neurologo al quale ti rivolgi Ŕ bravo con la miastenia oppure no. Qualcuno dirÓ che non Ŕ vero, ma giudica la sola.
RE: Miastenia Gravis e patente di Guida
cristinav | Giovedý, 17 Novembre 2016
Fermo restando che le indicazioni e testimonianze delle persone, come Flavio che ti ha risposto, sono di grande aiuto.
RE: Miastenia Gravis e patente di Guida
Francesca | Venerdý, 18 Novembre 2016
Gentile cristinav, mi Ŕ stata diagnosticata nel febbraio 2014 e nell`aprile 2014 ho comprato e letto il libro della Dottoressa Ricciardi. Quel libro l`ho letto pi¨ volte. Lo conosco quasi a memoria. Sono, di natura, una persona che si informa. Ora ho solo l`assoluta necessitÓ di avere il nome e cognome di un Neurologo (intorno a Milano) che conosca la Miastenia e possa seguirmi. GRAZIE GRAZIE GRAZIE a Tutti
RE: Miastenia Gravis e patente di Guida
scrivi qui il tuo nome | Sabato, 19 Novembre 2016
Cara Francesca vorrei esserti tanto di aiuto, ma non sono di Milano e non conosco altri medici ai quali indirizzarti, salvo l`ambulatorio di Pisa, per˛ non mi esimo di rivolgere critiche all`associazione che pubblica questo forum. L`associazione Ŕ presieduta dalla Dr.ssa Ricciardi, chi meglio di lei potrebbe indirizzarti presso neurologi nella tua cittÓ di provata professionalitÓ nella conoscenza della miastenia? posso capire che la dottoressa non segua i problemi che qui vengono esposti, ma chi per essa o su incarico di essa, onnipresente sul forum, potrebbe farsi carico di essere da tramite per dare le indicazioni che moltissimi richiedono anche per tante altre cittÓ. Detto questo sono stufo di leggere sempre la litania invitante a comprare il libro. Scusate lo sfogo.
RE: Miastenia Gravis e patente di Guida
scrivi qui il tuo nome | Sabato, 19 Novembre 2016
Tanto per essere pi¨ chiara, ad integrazione di quanto sopra, da quando sono in cura per la miastenia col deltacortene tutte le complicazioni possibili dovute a questo farmaco mi sono capite, pazienza. Ultimamente per˛, per ciliegina sulla torta, eccoti un linfoma! Il mio medico mi ha subito indirizzata al SantĺOrsola di Bologna (Dr. Zinzani, il migliore in Italia), ma siccome a me piace toccare con mano ho fatto sulla rete delle ricerche e mi sono rivolta, per dei consigli, allĺAIL (ASSOCIAZIONE Italiana Linfomi). Per telefono, in cinque minuti, mi hanno consigliato la stesso Dr. ZInzani fornendomi immediamente: luogo delle visite, come prenotare, numeri di telefoni, indirizzi, tariffe ambulatoriali e libera professione. E non sono socia di quella ASSOCIAZIONE, della MIA sý.
RE: Miastenia Gravis e patente di Guida
cristinav | Giovedý, 17 Novembre 2016
Tu sei "stufo", ma ai nuovi arrivati, io cerco di dare per quanto posso, informazioni che possono essergli utili. Una informazione in pi¨, Ŕ meglio che una informazione in meno. In Lombardia io andrei dal prof.Cornelio. Ed Ŕ stato detto da tanti. Anche se la prima visita Ŕ costosa, per una malattia cosý importante, pu˛ davvero valerne la pena. 100 visite inutili, non ne valgono una ottima. Per i medici in Lombardia indicati dall` associazione, puoi telefonare alla segreteria e farti indicare, io non sono aggiornatissima. tel: 050/25217
RE: Miastenia Gravis e patente di Guida
Paola prma | Giovedý, 17 Novembre 2016
Prova dopo a telefonare all` associazioe AIM del Besta di Milano, ( una volta la segretaria si chiamava sig.ra DENISE? ) chiedi di un neurologo in Toscana, e facci sapere se conoscono i medici in Toscana, per esempio il dott.Pellegrinetti a Livorno e quelli di Pisa. Oppure dal forum delle altre associazioni italiane ...ce ne sono di forum?
RE: Miastenia Gravis e patente di Guida
scrivi qui il tuo nome | Sabato, 19 Novembre 2016
Tutti quanti, qui, danno il massimo di quanto possono, ma chi modera, mascherandosi da utente, dovrebbe dare molto di pi¨, per esempio cercando di non far spendere 250 euro per una visita. Per Paola: come si fa a modificare un messaggio giÓ pubblicato?
RE: Miastenia Gravis e patente di Guida
scrivi qui il tuo nome | Sabato, 19 Novembre 2016
A questo forum chiedete di essere quasi perfetto. Sarebbe piu semplice che ne faceste voi uno molto molto migliore, e forse ce ne sono giÓ. Se questo non piace, andate su quelli!!!!!!
RE: Miastenia Gravis e patente di Guida
cristinav | Sabato, 19 Novembre 2016
Ho dimenticato il nome.( chiedo al moderatore di cambiarlo).
RE: Miastenia Gravis e patente di Guida
cristinav | Sabato, 19 Novembre 2016
ChissÓ quanti ce ne sono per esempio su FaceBook.
RE: Miastenia Gravis e patente di Guida
scrivi qui il tuo nome | Sabato, 19 Novembre 2016
Questo significa chiamarsi in mano
RE: Miastenia Gravis e patente di Guida
scrivi qui il tuo nome | Sabato, 19 Novembre 2016
e la moderatrice come fa a sapere il nome dell`utente?
RE: Miastenia Gravis e patente di Guida
IL MODERATORE DEL FORUM | Sabato, 19 Novembre 2016
Buonasera a tutti. Ricordo che il moderatore ha la facoltÓ di cancellare i messaggi ritenuti inutili, tanto pi¨ quelli offensivi. Chiedo ai vari anonimi di non proseguire con post di tono non adeguato. I prossimi messaggi di tale stile saranno cancellati. Ringrazio tutti gli utenti che hanno permesso con la partecipazione gentile e corretta, di portare avanti il forum per tutto questo tempo.
RE: Miastenia Gravis e patente di Guida
Francesca | Venerdý, 18 Novembre 2016
Gentilissimi Tutti, Io sono nuova del Forum ma sono assolutamente sorpresa del tono di alcune risposte. Mi Ŕ stato consigliato il Prof. Cornelio. E` un Dottore in pensione e la prima visita da lui costa ben 250Ç. Ma mi chiedo: ma questo tizio Ŕ andato in pensione! Pur bravo che sia, Ŕ in pensione! Possibile che non esista nessun altro Neurologo nella considerata grande MILANO (non a Caltanissetta!!! con tutto il rispetto) che si specializzato o conoscitore della Miastenia? Occorre per forza ricorrere ad un medico che Ŕ andato in pensione? Chiedo ai gentili moderatori del forum: per CORTESIA, voi che certamente avrete creato una rete nazionale inerente la cura della Miastenia, sapreste gentilmente indicarmi il nominativo di un Neurologo a Milano che possa aiutarmi (aiutarci!) nella cura della Miastenia? Non Ŕ possibile fare riferimento SOLO ad un medico che Ŕ andato in pensione e che visita solo a pagamento! Conoscerete a Milano un Neurologo che lavora per il SSN e che conosca la Miastenia....O NO? GRAZIE per il vostro aiuto Francesca
RE: Miastenia Gravis e patente di Guida
IL MODERATORE DEL FORUM | Sabato, 19 Novembre 2016
Il centro consigliato dall`associazione di Pisa in Lombardia Ŕ l`Istituto Neurologico Besta, come Ŕ stato indicato- Per esempio il dott. Antozzi. Ma per essere aggiornati su altri eventuali nomi dello stesso centro o altri, Ŕ meglio telefonare direttamente in segreteria, dove sono pi¨ aggiornati. Purtroppo la miastenia Ŕ una malattia rara, i medici e i vari centri a volte applicano anche terapie diverse. Nel sito dell` Associazione MIA, sezione link utili, si trovano i link alle altre associazioni: link per PADOVA: www.assmiastenia.it Amici del Besta (dal loro sito): tel. 02-2360280 che forse hanno anche altre informazioni per la Lombardia. Saluti cordiali.
RE: Miastenia Gravis e patente di Guida
Paola prima | Sabato, 19 Novembre 2016
Il guaio è che può anche essere quasi possibile, siamo una malattia rara sconosciuta. ( io ho inserito due post, il primo poi è spatito ).
RE: Miastenia Gravis e patente di Guida
Marika86 | Domenica, 20 Novembre 2016
Cari amici a volte le vostre risposte mi fanno sorridere..io ho consigliato il prof. Cornelio..secondo voi mi piace spendete 250 euro per una visita pi¨ 300 di aereo per fare lecce Milano? Beh non credo proprio..ogni volta Ŕ un colpo al cuore..ma belli miei qui a lecce il neurologo. Onesto che non si fa pagava la visita mi stava facendo morire!!! 200 euro in confronto alla vita o 10 visite da dottori incompetenti non sono niente..ora lei si trova addirittura a Milano e non ci vuole andare? Bah..mi avete chiesto un consiglio sul dottore migliore e io l ho fatto..io stavo talmente male che non potevo aspettare un anno..preferisco non comprarmi un pantalone o non uscire a cena fuori ma.curarmi!
RE: Miastenia Gravis e patente di Guida
Marika86 | Domenica, 20 Novembre 2016
E cmq grazie a quel dottore che Ŕ in PENSIONE io in pochi mesi son tornata a far tutto..anche a correre e ad andare in palestra con una bimba piccola..a lecce mi han fregato 250 euro solo per dirmi di fare una risonanza..vedi un Po..girati pure tutta l Italia e poi vediamo se valeva la pena spendere per bene 250 euro
RE: Miastenia Gravis e patente di Guida
cristinav | Domenica, 20 Novembre 2016
Marika, appoggio completamente quello che scrivi. Spendiamo a volte di pi¨ per fare una vacanza di cui si potrebbe fare a meno, o per un po` di sedute dal parrucchiere e uscite in pizzeria. In un mondo perfetto avremmo tutti gli specialisti di tutte le malattie alla ASL e sotto casa, ma il mondo non Ŕ perfetto, possiamo prendercela con le Istituzioni e la politica per cambiarli, ma nel frattempo dobbiamo trovare il modo per stare bene. Io penso che Francesca non sapesse che la situazione medici/miastenia Ŕ quella che Ŕ.
RE: Miastenia Gravis e patente di Guida
Flavio Bl | Domenica, 20 Novembre 2016
Concordo anch`io con Marica, non sono andato a Verona per visitare la cittÓ o la casa di Romeo e Giulietta, ma perchÚ la Neurologa che avevo sotto casa mi ha rovinato. Per fortuna che su questo forum ho trovato una brava Neurologa che mi ha rimesso in sesto. Buona serata a tutti.
RE: Miastenia Gravis e patente di Guida
Marika86 | Domenica, 20 Novembre 2016
Sicuramente Cristinav Ŕ come dici tu..Francesca non ha idea di quale sia la situazione..addirittura definire il. Prof Cornelio "tizio" che vergogna..cara Francesca informati per bene su chi Ŕ il prof Cornelio e poi chiedi scusa per averlo chiamato tizio
RE: Miastenia Gravis e patente di Guida
Marika86 | Domenica, 20 Novembre 2016
Scusate per il tono..per˛ mi sono sentita offesa..quando scrivo in questo forum cerco sempre di dar consigli per quel.che posso utili e di cuore..perchÚ so cosa significa star male per questa malattia..io ho consigliato il prof Cornelio perchÚ in pochissimo tempo mi ha rimesso in sesto..mentre prima chi si professava il numero uno in questo settore mi ha distrutto..ho speso tanti soldi per sentirmi dire che non avevo niente e che un Po di cortisone poteva aiutarmi..il.prof Cornelio mi ha seguita anche in vacanza..tutto il giorno..Ŕ davvero un maestro in questo settore..non ci sto a sentire che viene definito tizio
RE: Miastenia Gravis e patente di Guida
Marika86 | Domenica, 20 Novembre 2016
Infatti mi sembra di aver dato precise indicazioni! Inoltre ci tengo a precisare che in un anno e mezzo di malattia son stata da.lui a visita solo 3 volte..per il resto ci sentiamo per Ŕ mail e lui mi sistema.la terapia se ne ho bisogno senza farmi andare..mi fa andare solo se strettamente necessario..quindi mi pare molto corretto..ora mi sembra veramente di aver dato un ottimo consiglio..sapevo di mandare Anna o Francesca da un professore che davvero le avrebbe rimesse in sesto..soprattutto se urgente..non accolgo quest ultima.provocazione..non son qui a dispensare terapia ma solo a fornire la.mia.esperienza..io ringrazier˛ sempre.il.mio amico.per avermi fatto conoscere.il.prof.cornelio..dopo.poxhi mesi son tornata a far tutto addirittura correre.e.palestra..spero che anche per voi sia cosý...ciao ciao
RE: Miastenia Gravis e patente di Guida
Francesca | Lunedý, 21 Novembre 2016
Gentilissima Marika...che dirti: TI CHIEDO SCUSA! Non era assolutamente mia intenzione provocare o offendere nessuno. Ho definito asetticamente "tizio" il Dottore che Tu hai consigliato ad Anna, semplicemente perchÚ non conoscendolo, Ŕ un tizio sconosciuto! Tutto qui! Non volevo mancare di rispetto a Te, non volevo provocare questa tua grande reazione e chiedo quindi SCUSA al Prof. Cornelio che non conosco. Perdonatemi, ma qui non Ŕ questione di spendere o meno 250Ç. La questione Ŕ anche un`altra: noi paghiamo delle imposte affinchÚ esista il Sistema Sanitario Nazionale. Ma in realtÓ, mi accorgo che per le patologie come la nostra, non esiste assistenza pubblica. Avete ragione care Marika e cristinav. La mia salute vale mille volte di pi¨ di qualunque altra cosa e vi ringrazio dal profondo del cuore per avermi consigliato il Dott. Cornelio. Quello che mi sembra triste e quasi deprimente Ŕ che oltre al Dott. Cornelio....a Milano, c`Ŕ il DESERTO! Possibile che in questi anni, anche nell`equipe medica del Prof. Cornelio, non si sia stato formato un nuovo gruppo di giovani neurologi che avrebbero dovuto sostituirlo quando lui fosse andato in pensione? Spero di essere stata pi¨ chiara ora. Non Ŕ per i 250Ç, ma per il futuro degli ammalati che avrebbero diritto di essere assistiti dal Sistema Sanitario Nazionale. Chiedo nuovamente SCUSA se, involontariamente, ho offeso o irritato qualcuno. Non era mia intenzione ne offendere, ne mancare di rispetto a nessuno.
RE: Miastenia Gravis e patente di Guida
cristinav | Domenica, 20 Novembre 2016
:-)
RE: Miastenia Gravis e patente di Guida
Francesca | Domenica, 20 Novembre 2016
Cara Francesca ti chiedo scusa se mi sono inalterata..ma davvero ho trovato nel prof Cornelio una persona squisita che mi ha salvata..purtroppo hai perfettamente ragione e anche io mi chiedo con chi mi curero` dopo..Ŕ un bel problema perchÚ per la nostra malattia i dottori competenti son veramente veramente pochi..io non trovo giusto dovermi spostare da lecce a Milano per curarmi..come me tanti e non solo per la miastenia..qui non capisco perchÚ la sanitÓ non funziona..non ti dico gli ospedali..son stata ricoverata un mese e non mi han fatto la tac al torace se non dopo essermi intrufolata in radiologia con gli occhi quasi chiusi supplicando il dottore di farmi la tac..non ti dico come mi han fatto le immunoglobuline..la sanitÓ qui non funziona proprio..sicuramente anche a Milano ci son disagi ma qui Ŕ davvero un distratto..il bello Ŕ che neppure se vai a pagamento risolvi nulla..200 euro per dirmi che avevo la depressione post partum con gli anticorpi positivi solo perchÚ non sapeva che fare!!!! Assurdo..cmq detto questo se non sbaglio al basta Mantegazza ha sostituito Cornelio ma non so dirti di pi¨
RE: Miastenia Gravis e patente di Guida
Marika86 | Domenica, 20 Novembre 2016
Il messaggio era mio..Ŕ inalberata..questo correttore automatico
RE: Miastenia Gravis e patente di Guida
LA | Lunedý, 21 Novembre 2016
scusa se mi permetto ma l`insorgenza del tuo linfoma Ŕ stata collegata all`assunzione di deltacortene per curare la miastenia e soprattutto come te lo stanno curando? Grazie Per Paola2, anche a me sono scomparsi due post ma il merito Ŕ tutto del moderatoe e del suo insindacabile giudizio
RE: Miastenia Gravis e patente di Guida
Paola prima | Domenica, 20 Novembre 2016
Sono Paola prima, non Paola2. Io avevo inserito due post uguali. Qui non si sta parlando di cortisone che provoca tumori, ma di immunosopressori e scusa se te lo faccio notare. Io ho piacere che ogni tanto il moderatore cancella post di pura polemica che cercano di mascherarsi dietro a domande ingenue. Queste continue discussioni appensantiscono questo forum con guerre che sembrano di campanile e hanno veramente r... scusa stufato, e non capisco davvero perchŔ chi trova questo forum cosý sbagliato continua a frequentarlo, l`ho chiesto tante volete e non mi hanno mai risposto. Saluti a tutti.
RE: Miastenia Gravis e patente di Guida
LA | Lunedì, 21 Novembre 2016
per PAOLA prima. NON ho fatto nessuna polemica ma segnalato quello che mi è successo. Non mi rivolgo a te ma a chi, il 19 novembre, senza indicare il suo nome, ha segnalato la sequenza miastenia, deltacortene, linfoma come fatto personale. Ho chiesto solo se i medici cui si era rivolta avevano osservato qualche relazione. Controlla prima di parlare. Chiedo scusa a Paola seconda per lo scambio involontario di citazione.

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