FORUM   pubblico `VIVERE LA MIASTENIA `      

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La Miastenia Gravis è una malattia neuromuscolare con espressioni cliniche estremamente diverse da caso a caso. Di conseguenza le terapie specifiche variano a seconda della gravità del paziente e delle situazioni personali. E' quindi impossibile e anche pericoloso, fare paragoni tra un caso di miastenia e un altro e fra la terapia di un paziente e quella di un altro. Per evitare quindi informazioni che potrebbero essere dannose, riteniamo opportuno filtrare i messaggi che descrivono o suggeriscono terapie. Il moderatore ha la facoltà di cancellare i messaggi non ritenuti utili o che potrebbero dare luogo a interpretazioni errate. Inoltre ricordiamo che:        LA MIASTENIA GRAVIS, curata in modo appropriato, CONSENTE UNA VITA NORMALE.
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Confronto sui sintomi
Chiaro di luna | Venerdì, 29 Gennaio 2016
Buongiorno a tutti. Io ho miastenia gravis generalizzata, sono achrab positiva e avrei piacere di confrontarmi con voi sui sintomi. Ci tengo molto perché è una malattia particolare e sono ancora una novellina, avendo avuto da poco la diagnosi. Vorrei conoscerla meglio per poterla anche accettare e conviverci serenamente. Lascio la mia email per chiunque volesse contattarmi: aslet15@libero.it. Vi ringrazio in anticipo. Cari saluti.
      15 risposte    (ultima: Sabato, 30 Gennaio 2016)
RE: Confronto sui sintomi
rosa | Venerdì, 29 Gennaio 2016
ciao chiaro di luna sono miastenica anche io da + di 10 anni ormai ma ogni volta c`è qualcosa di nuovo come dire che ciò che sappiamo è quello che sulla nostra pelle proviamo e con attenzione studiamomi fa piacere che ci confrontiamo tra noi anche in privato ti ringrazio per l`iniziativa presa e ti contatterò al piu preso saluti a presto
RE: Confronto sui sintomi
Andrea da Torino | Venerdì, 29 Gennaio 2016
Ciao Chiaro di Luna Grazie a questo forum i suggerimenti , confronti e possibili amicizie non mancheranno. Suggerisco solo di evitare il privato...è sicuramente piu` costruttivo esporre le proprie testimonianze /idee insieme a tutti noi Non solo aiuterai te stessa ma anche noi tutti ! Auguri
RE: Confronto sui sintomi
Andrea da Torino | Venerdì, 29 Gennaio 2016
Ps : Cristina..perdonami se ti anticipo Per la/e new entry/ies : comprate il libro della dott.ssa Ricciardi "Vivere la MIastenia " in quanto vi sono indicazioni molto utili per superare sconforto oltre ad una corretta informazione In piu` aiutiamo la ricerca..che deve andare avanti! Un saluto a tutti
RE: Confronto sui sintomi
Andrea da Torino | Venerdì, 29 Gennaio 2016
Ps : Cristina..perdonami se ti anticipo Per la/e new entry/ies : comprate il libro della dott.ssa Ricciardi "Vivere la MIastenia " in quanto vi sono indicazioni molto utili per superare sconforto oltre ad una corretta informazione In piu` aiutiamo la ricerca..che deve andare avanti! Un saluto a tutti
RE: Confronto sui sintomi
cristinav | Venerdì, 29 Gennaio 2016
e quindi? evitiamo di curarci con le cure e le conoscenze disponibili adesso, per far andare avanti la ricerca??
RE: Confronto sui sintomi
cristinav | Venerdì, 29 Gennaio 2016
PS: perdonato. A "chiaro di luna" potrebbe essere utile saperlo.
RE: Confronto sui sintomi
Andrea da Torino | Venerdì, 29 Gennaio 2016
Assolutamente si La mia non era ironia...anzi il libro mi è servito a capire in modo profondo la malattia Ciao Cristina
RE: Confronto sui sintomi
cristinav | Venerdì, 29 Gennaio 2016
Io non riesco a ironizzare molto su questa malattia ....
RE: Confronto sui sintomi
Andrea da Torino | Venerdì, 29 Gennaio 2016
Difatti Cristina nessuno ironizza E ` normale che a volte il tono di un messaggio non viene sempre compreso Un caro saluto
RE: Confronto sui sintomi
Rosa | Sabato, 30 Gennaio 2016
Buongiorno io sono d`accordo anche con chiaro di luna in questo forum ogni volta che si parla di sintomi il più delle volte si viene rimandati al libro oppure al cortisone questo non è un confronto se pure il libro ha spiegato molto cose ma forse può aiutare molto confrontarci su sintomi che non sono scritti ma che forse sono diversi persino sulle persone affette dalla malattia insomma trovo che qui sia più meccanico il contatto che non umano almeno è quello che si può capire leggendo alcune risposte a persone che cercano un minimo di conforto e non il bugiardino del farmaco quindi si io sono d`accordo con chiaro di luna che c è di male se si ha bisogno di una parola in più su un sintomo sui ormai c è solo gente con dipendenza da cortisone la panacea di tutti i mali che ormai anche x un colpo di tosse viene dato
RE: Confronto sui sintomi
Chiaro di luna | Sabato, 30 Gennaio 2016
Per Rosa: grazie per avermi scritto. Mi trovo assolutamente d`accordo con te. A me farebbe molto piacere conoscere anche personalmente gente che purtroppo è affetta dalla mia stessa malattia e che magari abbia voglia di stringere anche un rapporto di amicizia. Credo che sostenersi a vicenda sia importante per vivere meglio la malattia. Ti ringrazio tanto! A presto. Per Andrea: grazie per i tuoi consigli, sia sul libro (che ho già e mi ha aiutato molto a conoscere la malattia) sia sul confrontarsi sul forum. Ti dirò una cosa: forse ci sono persone che come me vorrebbero anche confrontarsi nel privato. Per questo ho lasciato il mio contatto. E poi credimi che stamattina ci sono rimasta male a leggere i vostri commenti. Non è bello leggervi così. Tutto volevo fuorché farvi discutere. Non era mia intenzione e siccome succede molto spesso in questo forum che si litighi perché non ci si capisce mi piacerebbe utilizzare anche il canale privato. Poi se nessuno la pensa così va bene lo stesso. Io c`ho provato intanto. Per Cristina: da quel che ho letto, Andrea non stava assolutamente ironizzando ma ti ha solo preceduto nel consigliarmi la lettura del libro. Credo che nessuno si permetta di ironizzare sulla sofferenza.
RE: Confronto sui sintomi
Andrea da Torino | Sabato, 30 Gennaio 2016
Ciao Chiaro di Luna Ma non devi rimanerci assolutamente male nel vedere una discussione magari più accesa ma sempre utile per confrontare quindi idee diverse In diversi post ho espresso i miei pareri sicuramente in modo diretto circa le varie cure e la ricerca ....ma sempre con il massimo rispetto per tutti i partecipanti e amici del forum. A volte i toni possono essere però fraintesi ma siccome in questo forum siamo si malati ma con grande cuore ed intelligenza in pochi messaggi ci si chiarisce subito!!!! ;);) Per il discorso di scriversi in privato ci mancherebbe ti capisco benissimo e devi farlo ..ma senza dimenticare che anche in questo stupendo forum puoi trovare subito confronto e conforto ...tutto qui E non vi e`nulla di personale ..quindi tranquilla...non c e bisogno di rimanerci male per nulla !!! Ti mando un sorriso Ciao
RE: Confronto sui sintomi
Chiaro di luna | Sabato, 30 Gennaio 2016
Ti ringrazio per il tuo bel messaggio Andrea. :) Senz`altro cercheró ancora informazioni sul forum! Ma non perdo ancora la speranza di conoscere qualcuno di voi anche nel privato. Tanti cari saluti! :)
RE: Confronto sui sintomi
Anna | Domenica, 31 Gennaio 2016
Ciao Chiara di luna ... anche a me piacerebbe conoscere qualcuno affetto da questa malattia... anch`io sono miastenica dal 2014 e la mia malattia è iniziata quando ero incinta del terzo figlio... sono stanca di questa malattia... Non so che succede a voi ma nessuno la capisce e ti capisce.. sembra sempre che tu non abbia voglia di fare nulla ma non è così io ho tanta voglia di fare ma non ce la faccio ed è questo che mi fa impazzire... il fatto che con la testa farei mille cose ma poi il fisico... Io il libro non l`ho ancora comprato ma se mi dite che sia utile lo farò. Ciao e grazie a tutti.
RE: Confronto sui sintomi
Chiaro di luna | Sabato, 30 Gennaio 2016
Ciao Anna. Ti posso dire che il libro è davvero utilissimo e soprattutto ti aiuta a sentirti meno sola nella lotta contro questa malattia. Poi se hai piacere di utilizzare il canale privato per confrontarci, io ne sono ben felice. :) Ho lasciato il mio contatto. A presto! Un caro saluto a tutti.
il mio post e` sparito
Dani | Martedì, 26 Gennaio 2016
Scusate ho scritto prima che cerco un bravo neurologo che potrebbe fare una diagnosi definitiva per la miastenia o no..ci sono gia 13 anni da quando lei ha sintomi e le diagnosi fatte e poi revocate ..non si se il mio msg e` stato cancellato? o qualcosa e` andato storto?
      14 risposte    (ultima: Giovedì, 28 Gennaio 2016)
RE: il mio post e` sparito
Andrea da Torino | Martedì, 26 Gennaio 2016
Ciao Dani puoi dirci in che zona di Italia ti trovi ? Vi sono diversi ma pochi neurologi esperti di Miastenia in Italia . Magari conoscendo la tua zona qualcuno di noi può consigliarti un punto a Voi comodo ed un medico qualificato in base alla propria esperienza Per il Nord ( TORINO - MILANO ) sicuramente strutture come l` Ospedale San Luigi di Torino o Besta a Milano sono validissime . Per il centro sicuramente PISA ...(sono sicuro che tra poco la mitica Cristina te ne parlerà ) Per il Sud ..non saprei dirti ..attendi magari qualche amico/a in grado di consigliarti Un caro Saluto
RE: il mio post e` sparito
scrivi qui il tuo nome | Martedì, 26 Gennaio 2016
Grazie Andrea,sono del centro d`Italia ma preferirei muovermi o a Pisa ma mi sembra che tempi sono molto lunghi ..magari una visita privata sara` più veloce o magari a Milano se a Pisa non ci sara` la possibilita`...mia figlia dice ha ha perso 13 anni di vita ,quelli migliori ,la prima volta le palpebre sono cadute quando aveva 20 anni ,dopo arrivata anche la debolezza di altri muscoli .E molto importante la diagnosi chiara e certa..Aiutetemi se potete
RE: il mio post e` sparito
Andrea da Torino | Martedì, 26 Gennaio 2016
Ciao Dani comprendo in parte il dolore di tua figlia...la mia miastenia oculare è inziata a soli 17 anni...sono stato "fortunato" che non ho avuto "un evoluzione " della malattia quindi ho sempre avuto solo problemi agli occhi (con episodi sporadici) Tutto questo ci segna ..soprattutto quando si è giovanissimi in quanto questa malattia nei primi anni non riesci assolutamente a "sentirla Tua"...la condanni ..la odi con tutto te stesso ....per poi essere costretto ad accettarla. Innamorarsi di una malattia diventa inevitabile...forse merito del sistema sanitario che purtroppo non è riuscito a dare gli strumenti ai nostri medici per cure efficaci e corrette. (oltre una ricerca/studi in Europa praticamente assente per la Miastenia) Ma è chiaro che trovare un medico piu` in gamba, attento e magari disponibile ad ascoltare e dialogare con il paziente ed "azzeccare terapia con dosaggi corretti " è sicuramente importante ....anche solo per darci piu` coraggio Io ti consiglierei Pisa , seconda battuta Milano .....dove sono io (a Torino per l`appunto ) non penso che risparmi tempo ...e nonostante un reparto di neurologia eccezionale (tra i migliori in Italia ) non posso dire che per la Miastenia tenga lo stesso passo. Non mi resta che augurare a Tua figlia tutto il bene possibile. Ps : sicuramente altri amici del forum ti daranno maggiori dettagli circa i medici esperti di Pisa e/o Milano
RE: il mio post e` sparito
cristinav | Martedì, 26 Gennaio 2016
eccomi ;-) Ciao Dani. Intanto procurati il libro "vivere la miastenia" edizione 2012, cioè l`ultima, scritto appunto dalla dottoressa Ricciardi, e leggilo bene. Puoi ordinarlo in libreria o meglio richiederlo all` associazione di Pisa.
RE: il mio post e` sparito
cristinav | Martedì, 26 Gennaio 2016
Ha fatto l`esame degli anticorpi Achrab e anti-Musk ?
RE: il mio post e` sparito
scrivi qui il tuo nome | Martedì, 26 Gennaio 2016
Il libro ho a casa ,non e` ultima edizione ma quella precedente..ordinata da voi:)Questo libro ho letto 5 volte.La dottoressa Ricciardi e` una GRANDE.La mia figlia ha fatto esame e tutti e due anticorpi sia Achrab e Musk sono negativi.Singola fibra e EMG leggermente positivi per la miastenia..
RE: il mio post e` sparito
cristinav | Martedì, 26 Gennaio 2016
state seguendo una terapia conforme a quanto indicato nel libro? per esempio niente mestinon, visto che gli anticorpi sono entrambi negativi.
RE: il mio post e` sparito
scrivi qui il tuo nome | Mercoledì, 27 Gennaio 2016
Cara Cristina ,al inizio mia figlia prendeva mestinon Time.SP ma dopo qualche mese ha smesso funzionare..sai penso che avere una diagnosi e` la cosa molto importante per poter acettare la malattia .Lei ha cominciato a vedere doppio quando aveva 12 anni , a 20 cominciata ad avere ptosi sono passati tanti anni e ancora non ce una risposta definitiva e per questo motivo vorrei trovare un esperto come dr Ricciardi o suoi collaboratori per poter sapere con certezza se questa e` miastenia o forse una forma genetica o no..
RE: il mio post e` sparito
marika86 | Giovedì, 28 Gennaio 2016
Ciao Dani..io sono pugliese..ho provato a farmi curare a Lecce ma hanno sbagliato completamente terapia..purtroppo i tempi di attesa per la dott.Ricciardi erano troppo lunghi..è stata gentilissima a rispondere alla mia e mail ma dovevo aspettare almeno un anno prima di poter andare a visita da lei..e per me era impossibile perché la malattia stava galoppando..mi son rivolta al Prof. CORNELIO e sono andata a visita privata da lui..mi trovo molto bene..certo ogni volta è un sacrifico economico salire su però da me non conoscono assolutamente la malattia..martedi ho levato il timo..sono al.bolognini di seriate.è andato tutto benissimoe
RE: il mio post e` sparito
scrivi qui il tuo nome | Giovedì, 28 Gennaio 2016
Grazie MArika,mi puoi dire dove riceve prof Cornelio,a Milano vero?e quanto hai aspettato per la visita privata?ovviamente che dobbiamo fare i sacrifici ma un medico bravo umano e competente non ha prezzo..
RE: il mio post e` sparito
cristinav | Martedì, 26 Gennaio 2016
Mestinon Time SP..? siete spagnoli ? Se la miastenia è solo oculare da tanti anni e gli anticorpi sono entrambi negativi , resterà solo oculare (agli occhi). In tal caso, nel libro che hai letto indica che i soli farmaci da usare sono il cortisone e le immunoglobuline endovena, queste ultime per i casi più gravi. Il cortisone si prende a periodi, quando serve, e compatibilmente con quanto ogni persona lo tollera. Chiaramente ci vuole il bravo neurologo per specificare le dosi i tempi eccetera, e anche confermare la diagnosi.
RE: il mio post e` sparito
marika86 | Giovedì, 28 Gennaio 2016
Il suo studio a milano è al centro medico visconti di modrone 7..la sua e mail è fer.cornelio@tiscali.it...è molto umano..mi ha seguita durante le ferie..anche quando era in barca..e mi ha chiamato tutti i giorni prima e dopo l intervento...
RE: il mio post e` sparito
marika86 | Giovedì, 28 Gennaio 2016
Io l ho contattato in agosto quando era.in ferie..ora un periodo un po particolare. .a settembre sono andata subito a visita..se lo contatti allo studio dovrebbero darti subito l appuntamento
RE: il mio post e` sparito
Anna | Giovedì, 28 Gennaio 2016
PS. Ti ho risposto nell`altro post, prova a chiedere del San Raffaele, sono ultraspecializzati
cerco un medico bravo in diagnosi della MG
Dani | Martedì, 26 Gennaio 2016
Ciao a tutti,mia figlia da diversi anni non riesce ad ottenere una diagnosi definitiva nonostante tutti sintomi della malattia.Per esempio nessuno dei medici ha verificato stancabilita` dei muscoli,ma solo esaminando la forza in modo semplice.Lei ha ptosi palpebrale fluttuante,quando alza occhi in su ,subito tutti muscoli si paralizzano e si vede solo la sclera bianca(bell`s)non riesce a tenere cellulare ,deve cambiare le mani perché si stancano.Quando prova parlare senza riposo per esempio contando ,dopo numero 30 di solito la voce diventa nasale,el giorno quando e` piu` forte riesce a contare fino a 50..lo stesso succede con altri muscoli ,le gambe ,il tronco..Potete dirmi se esiste un`altra malattia con la debolezza fluttuante ed l’esauribilità ?Mia figlia ha avuto anche EMG test desmed positivo sul ali del naso,stimolazione repetitiva -11% e neurologo dice non e` miastenia..io non so che fare davvero ma vorrei fare la visita a Pisa o Milano,dove pensate sara` meglio fare la visita per diagnosi definitiva?
      7 risposte    (ultima: Mercoledì, 3 Febbraio 2016)
RE: cerco un medico bravo in diagnosi della MG
Anna | Giovedì, 28 Gennaio 2016
Ciao, mi permetto di consigliarti il San Raffaele a Milano, puoi fare la visita privatamente o in convenzione. Hanno una neurologia molto buona, chiedi una prima visita e ti sapranno indirizzare da chi si occupa in particolare solo di quella patologia e di tutte le sue diagnosi differenziali, sono molto specializzati. In bocca al lupo!
RE: cerco un medico bravo in diagnosi della MG
scrivi qui il tuo nome | Giovedì, 28 Gennaio 2016
Grazie Anna,mi puoi indicare cognome di qualche medico bravo e buono?:)
RE: cerco un medico bravo in diagnosi della MG
lucia | Giovedì, 28 Gennaio 2016
Ciao, io sono della provincia di Treviso, all`ospedale di Treviso c`è un primario di neurologia che è bravissimo in materia di miastenia, è proprio specializzato in questa malattia, basta chiamare la segreteria della neurologia e prenotare la visita sia privata che in convenzione, il suo nome è Marco Domenico Bonifati, io mi sono trovata bene.
RE: cerco un medico bravo in diagnosi della MG
marika86 | Venerdì, 29 Gennaio 2016
Anna scusa se mi permetto..penso che nel vostro caso non avere bisogno di neurologi bravi ma di neurologi che sono il top in questa malattia..e a mio avviso si tratta o di pisa o del besta ( e in particolare del prof cornelio)..se hai letto il libro vivere la miastenia avrai notato che la dott.ssa ricciarci parla di lui..non perdete altro tempo...
RE: cerco un medico bravo in diagnosi della MG
marika86 | Venerdì, 29 Gennaio 2016
Ho sbagliato..mi riferivo a Dani non ad anna
RE: cerco un medico bravo in diagnosi della MG
scrivi qui il tuo nome | Venerdì, 29 Gennaio 2016
Allora neurologi esperti in miastenie migliori in Italia sono Drssa Ricciardi e prof.Cornelio.Pisa e Milano ..grazie!
RE: cerco un medico bravo in diagnosi della MG
scrivi qui il tuo nome | Mercoledì, 3 Febbraio 2016
a me è stata diagnosticata in maniera perfetta e velocissima dall`equipe dell`ospedale di melegnano. rapidi, umani, brevissimi tempi di attesa.li adoro!
anticorpi anti-musk
Alice | Mercoledì, 13 Gennaio 2016
Buongiorno a tutti, è possibile che i valore degli anticorpi col passare del tempo possa cambiare?
      6 risposte    (ultima: Sabato, 16 Gennaio 2016)
RE: anticorpi anti-musk
Luigi | Mercoledì, 13 Gennaio 2016
L`ho scoperto nel libro,VIVERE LA MIASTENIA. Nel caso degli anticorpi anti Musk il miglioramento della condizione fisica, coincide con la diminuzione del numero degli anticorpi. Lo trovi a pagina 63. Nel caso di anticorpi AchR anche se non cambia il numero di anticorpi il miglioramento si ottiene con la terapia.
RE: anticorpi anti-musk
Alice | Giovedì, 14 Gennaio 2016
grazie Luigi, mi deve essere sfuggito ...andrò subito a leggere!! Per curiosità ho ripetuto l`esame, anche perchè sto bene, dopo solo tre mesi ma ....da 980 di settembre adesso gli ho a 1090!!!
RE: anticorpi anti-musk
Luigi | Venerdì, 15 Gennaio 2016
A parte i numeri l`importante è sentirsi bene, e mi fa piacere che anche per te sia così!.
RE: anticorpi anti-musk
Alice | Sabato, 16 Gennaio 2016
quindi posso continuare la scalata del cortisone senza paranoie?
RE: anticorpi anti-musk
cristinav | Sabato, 16 Gennaio 2016
Se stai bene, si. 980 e 1090 non sono poi numeri così distanti l`uno dall` altro.
RE: anticorpi anti-musk
cristinav | Sabato, 16 Gennaio 2016
L` importante e che tu, scalando, non ti accorga di un peggioramento.
Micofenolato
Paola2 | Giovedì, 7 Gennaio 2016
Ciao a tutti, la mia neurologa vorrebbe propormi il Micofenolato, io non conosco questo farmaco, ho sempre fatto Methotrexate per l`artrite e poi quando mi sono ammalata di miastenia 4 anni fa, ho assunto azatioprina però non funzionava per l`artrite e le mani si sono anchilosate, il Methotrexate lo tollero solo a basso dosaggio e mi compensa poco per la miastenia, devo fare igv ogni 3 settimane perché i peggioramenti sono in agguato, specialmente la parte bulbare e il respiro, qualcuno sa darmi notizie in merito a questo farmaco? Vi ringrazio tutti 😀
      3 risposte    (ultima: Martedì, 12 Gennaio 2016)
RE: Micofenolato
cristinav | Lunedì, 11 Gennaio 2016
E` il "cell-cept". Nel libro "vivere la miastenia" ultima edizione 2012, a pag.121, c`è scritto: MICOFENOLATO MOFETIL: "è un farmaco che è stato utilizzato prevalentemnte nella prevenzione del rigetto del trapianto d`organo. Rappresenta una delle terapie immunosoppressive di più recente introduzione nel trattamento della miastenia. Sembra causare minori effetti collaterali rispetto ad altri preparati ed ha permesso, in alcuni casi, di ridurre il dosaggio di corticosteroidi. Il dosaggio consigliato è di 2 g/die, suddiviso in due somministrazioni. Ha come principale svantaggio la lunga latenza d`azione prima di risultare efficace ( talvolta anche un anno) e ha, come del resto anche gli altri immunosoppressori, un`efficacia clinica molto variabile da caso a caso e una molto ridotta possibilità di successo terarapeutico rispetto all` Azatioprina e alla Ciclosporoina A"
RE: Micofenolato
cristinav | Lunedì, 11 Gennaio 2016
Non ricordo, che tipo di anticorpi hai ?
RE: Micofenolato
Paola2 | Martedì, 12 Gennaio 2016
Ciao cristinav, sono positiva agli antiacrhab e ti ringrazio per la risposta, io ho provato di tutto, all`esordio del l`artrite reumatoide, ho assunto ciclosporina e cortisone, poi con la miastenia, ho iniziato l`azatioprina e dopo quasi un anno, mi si sono anchilosate le mani e l`artrite era bella e attiva, perciò sono tornata al Methotrexate, accordo preso tra neurologo e reumatologo, purtroppo ho 4 malattie autoimmuni e una miopatia genetica rara, una cura va bene x una malattia e un`altra cura va bene x un`altra...
Miastenia e esaurimento nervoso
Federica | Mercoledì, 6 Gennaio 2016
Buongiorno a tutti è` la prima volta che scrivo in un forum e lo faccio oggi perché sono abbastanza disperata. Mia mamma è` affetta da miastenia dal 1990. In questi anni si sono alternati momenti buoni e momenti di ricadute che sono state recuperate nel tempo. Da alcuni mesi sta avendo una brutta ricaduta, adesso è in ospedale da qualche giorno perché non riusciva a respirare bene. In ospedale hanno iniziato a somministrarle le immonoglobuline, oggi è il terzo giorno. Lei non tollera il mestinon perché è celiaca e il cortisone (che sta assumendo anche in questo momento) le provoca a livello di umore molti effetti collaterali. Insomma per farla breve oltre alla malattia si teme un esaurimento nervoso, perché non riesce a dormire e non è lucida, a momenti. Molti farmaci "calmanti" sono controindicati nei pazienti miastenici e come si sa non basta essere un neurologo per conoscere questa malattia. Fermo restando che cercheremo di contattare la dott. Riccardi o il Dott. maestri con i quali non siamo in contatto da un po di tempo, vi chiedo se qualcuno di voi ha vissuto un`esperienza come la sua e come l`ha affrontata. Grazie per quello che potrete dirmi
      5 risposte    (ultima: Mercoledì, 20 Gennaio 2016)
RE: Miastenia e esaurimento nervoso
cristinav | Mercoledì, 6 Gennaio 2016
Ciao Federica. Ci sono degli antidepressivi che non hanno controindicazione per la miastenia, per esempio gli SSRI (inibitori selettivi della ricaptazione della serotonina) . Uno di questi è la "paroxetina", l`ho presa all`inizio della mia miastenia, me l`hanno prescritta a Pisa, mi ha fatto molto bene senza nessun effetto collaterale. Non è un "calmante" immediato, fa effetto dopo circa due settimane, toglie l` ansia di fondo. Certo per ogni persona i fermaci vanno prescritti del medico per ogni caso particolare, ma è per dirti che ci sono farmaci per l`esaurimento nervoso anche per noi, e funzionano.
RE: Miastenia e esaurimento nervoso
Andrea da Torino | Giovedì, 7 Gennaio 2016
Ciao Federica Condivido in pieno la frase " non basta essere neurologo per conoscere questa malattia " in quanto vi sono moltissimi aspetti ancora misteriosi purtroppo legati alle varie forme di miastenia che nessun medico è in grado di spiegare purtroppo. E` possibile che le immunoglobuline nei prossimi giorni facciano effetto ..pertanto ti chiedo di darci aggiornamenti (su questo forum) in merito in modo da informare tutti noi della loro reale efficacia L`aspetto legato all`umore /esaurimento/depressione penso sia il tallone di Achille di tutti i malati di miastenia...qualcuno magari lo nega ma purtroppo una malattia con sintomi fluttuanti ,quasi improvvisi e a volte gravi ed in certi casi invalidanti (seppure per un piccolo periodo ) causa scompensi . La vita soddisfacente di tutti i giorni può sicuramente evitare crisi , situazioni di ansia e panico ma non sempre è possibile. E stare vicino ad un malato di miastenia non è assolutamente semplice in quanto spesso ci si chiude a riccio spegnendo in certi casi ogni stimolo e creando spesso un totale isolamento con il mondo esterno. Il mio consiglio , dopo ovviamente le cure tempestive e sicuramente efficaci che tua mamma sta facendo , è quello di cercare un bravo psicologo (magari anche con te presente )che possa far capire a tua mamma ma anche a te la dinamica delle paure ed a volte fantasmi che giranovicino o un po` piu` lontano intorno a noi malati. Un cocktail di cortisone e paroxetina a mio modesto avviso può essere la terapia d`urto non certo la cura definitiva al problema . Cari saluti
RE: Miastenia e esaurimento nervoso
carmen | Mercoledì, 20 Gennaio 2016
cara federica l `inizio del cortisone e cosi poi piano piano il corpo si abitua e lo sopporta meglio e successo anche a me io sono in cura da tre anni con la dott.Ricciardi .per quanto riguarda i calmanti non li puo prendere ttti devono vedere quale fa per lei io per esempio prendevo ora non piu` il daparox comunque insisti per un appuntamento con maestri o la Ricciardi un grande in boca al lupo per la tua mamma.
RE: Miastenia e esaurimento nervoso
elisa | Mercoledì, 20 Gennaio 2016
ciao federica io mi trovo molto d`accordo con Andrea il problema è ke i medici neurologi nello specifico nn ti ascoltano nn vivendo la malattia in prima persona nn sanno e nn vogliono sapere io penso ke se ascoltassero un po di + forse troverebbero i sintomi comuni in ogni malato di miastenia pur sapendo e restando fermamente convinta ke pgni malato di miastenia è a se se anke quì potessimo confrontarci tra noi penso che verrebbero fuori tante ma tante di quelle connessioni ke anke un neurologo sarebbe costretto ad ammettere ke è della malattia mentre spesso ti vogliono passare solo da esaurita siamo noi ke conosciamo la malattia loro sanno solo la parte scentifica noi la pratica sul libro stampato nn fa male sul corpo si il mio consiglio? è provare ogni giorno a sopportarla e fare le cure che poi cure nn sono xkè purtroppo nn ne esistono ma quello ke c`è già aiuta a vivere meglio se ti lasci andare nn starai mai meglio anke con le cure un saluto alla tua mamma federica stalle vicina e cerca di farle capire ke deve lottare nn buttarsi giù
RE: Miastenia e esaurimento nervoso
cristinav | Mercoledì, 20 Gennaio 2016
Le cure definitive non esistono, ma quelle che ti consentono una vita normale si possono trovare. Ci sono libri stampati che sono il riassunto di anni e anni di esperienza di medici bravi. Peccato che non tutti i medici li leggano e restino affezionati alle tre o quattro righe che hanno studiato nei libri di testo antichi di quando avevano vent anni. Se un neurologo non riesce a farvi stare meglio dopo anni di cure, cambiate neurologo.
Tremolio alle palpebre
Rosalba | Lunedì, 4 Gennaio 2016
Ciao, e auguri di ogni bene a voi tutti. Sono miastenia da 4 anni , nella forma generalizzata. Spesso mi capita di sentire un tremolio alle palpebre che mi infastidisce alquanto , specie se dura molte ore. Mi chiedo cosa sarà mai questo disturbo e se succede a qualcuno di voi. Grazie per le risposte che vorrete darmi.
      18 risposte    (ultima: Venerdì, 15 Gennaio 2016)
RE: Tremolio alle palpebre
cristinav | Lunedì, 4 Gennaio 2016
Il tremolio è un effetto di troppo mestinon. Potrebbe quindi essere quello, è una delle possibilità.
RE: Tremolio alle palpebre
elisa | Mercoledì, 6 Gennaio 2016
il tremolio è della miastenia io ho iniziato così ma in forma generalizzata capisco il tuo fastidio e allora nn prendevo mestinon con il mestinon è quasi del tutto scomparsoanche se quando sono molto in crisi ricompare ma in maniera + blanda sta tranquilla è lei è sempre lei
RE: Tremolio alle palpebre
cristinav | Giovedì, 7 Gennaio 2016
Il tremolio non è sintomo di miastenia. La miastenia è debolezza muscolare causata da problemi di mancata o parziale trasmissione dell ordine "muoviti" dal nervo al muscolo.
RE: Tremolio alle palpebre
cristinav | Giovedì, 7 Gennaio 2016
www.medicitalia.it/minforma/oculistica/1829-tremore-palpebre-8-possibili-cause.html
RE: Tremolio alle palpebre
elisa | Sabato, 9 Gennaio 2016
rosalba credi a chi ha quel sintomo e io ci credo a quello che dici forse nn tutti lo hanno provato ma ti posso assicurare che è della miastenia ed è sbagliato dire che nn lo è solo xkè nn lo provano ma se stanno così concetrati a leggere sul libro stampato vuol dire che hanno solo i sintomi descritti allora che dire ? beati loro !!!io ho quelli e altri nn menzionati nei libri
RE: Tremolio alle palpebre
Andrea da Torino | Sabato, 9 Gennaio 2016
Ciao a Rosalba e a tutti Ho la miastenia oculare da molti anni Facciamo chiarezza : il tremolio alle palpebre normalmente è causato da un sovradosaggio del bromuro (mestinon ) che può durare pochi minuti come ore Ma attenzione ...non sovradosaggio non significa che abbiamo prese 5 pillole invece di 1 di mestinon...ma succede che in un determinato giorno o periodo il nostro organismo reagisce alla solita dose in maniera diversa ...perché i nostri anticorpi mutando come numero per varie cause creano quindi un assetto immunitario differente al nostro organismo ed ovviamente un nuovo fabbisogno /rapporto del principio attivo del bromuro In sostanza..oggi dose mestinon va bene,,,domani è un po` troppo quindi ecco crampi ..tremolio alla palpebra etc etc Ma invece qualche raro caso ( per esperienza personale) può succedere che anche senza prendere mestinon ci possa essere tipo un battito / tremolio sulla palpebra ...può essere sicuramente un problema del muscolo della palpebra che in quel momento specifico ha ha magari una forza al 50 per cento ed ovviamente come una persona in una palestra che cerca di alzare un peso troppo grande incomincia a tremare o avere dopo l esercizio dolori /pulsazioni ai muscoli In ogni caso ringrazio Cristina per il materiale tecnico sempre prezioso Saluti
RE: Tremolio alle palpebre
scrivi qui il tuo nome | Sabato, 9 Gennaio 2016
Forse hai una diagnosi sbagliata.
RE: Tremolio alle palpebre
Andrea da Torino | Sabato, 9 Gennaio 2016
Anonima/o...penso di conoscere bene la mia malattia In ogni caso questi sono solo pareri ..ed ognuno di noi può avere anche sintomi magari differenti che sicuramente aiuta condividerli . Ma i medici ci sono apposta per consultare nel dettaglio cure ed i farmaci che prendiamo Saluti
RE: Tremolio alle palpebre
scrivi qui il tuo nome | Domenica, 10 Gennaio 2016
Il mio post era per Elisa.
RE: Tremolio alle palpebre
Chiaro di luna | Lunedì, 11 Gennaio 2016
Elisa, cosa intendi dire con la tua affermazione "il tremolio è della miastenia io ho iniziato così ma in forma generalizzata."? Cioé che ti tremavano un po` tutti i muscoli del corpo?
RE: Tremolio alle palpebre
elisa | Venerdì, 15 Gennaio 2016
x chiaro di luna anche x me è iniziata così un fastidiosissimo tremolio a tutta la persona tanto da nn poter dormire la notte sono miastenica generalizzata anke se ormai è arrivata anche quella oculare quando ancora nn sapevo cosa fosse vagavo x dottori alla ricerca di una risposta che nn trovavo e allora camminavo e camminavo pur di nns entire quel antipatico fastidio perpetuo che poi sfogava in una crisi poi co il tempo ho capito essere miastenica che durava settimane ancora oggi ho quei momenti così
RE: Tremolio alle palpebre
elisa | Venerdì, 15 Gennaio 2016
più di una volta ho scritto post quì sul forum e mi sentivo veramente un idiota xkè nessuno aveva mai avuto questo mio problema sentendomi così isolata ma ormai conosco nn bene ma di + la malattia e gli effetti che da spesso e solo ame visto che nn trovo traccia ne nel forum ne nei libri ma come si dice ognuno è a se ci sono cose come se avesse una base e poi le sue molteplici sfumature e io ne osservo ogni + piccolo particolare ci convivo anke se nn la amo e devo dire che a giorni è veramente difficile comunque sarei interessata ad avere + informazioni su chiaro di luna x confrontarci cerco sempre riscontri dei sintomi
RE: Tremolio alle palpebre
scrivi qui il tuo nome | Venerdì, 15 Gennaio 2016
Ciao Elisa. Sono molto contenta che tu mi abbia risposto. Anch`io vorrei confrontarmi con te perché non ce la faccio più, ti capisco bene. Ti lascio la mia mail: aslet15@libero.it. A presto
RE: Tremolio alle palpebre
Chiaro di luna | Venerdì, 15 Gennaio 2016
Scusate, l`ultimo commento era mio.
RE: Tremolio alle palpebre
elisa | Sabato, 16 Gennaio 2016
x chiaro di luna ti contattatterò senz`altro con molto piacere un caro saluto a presto
RE: Tremolio alle palpebre
Chiaro di luna | Venerdì, 15 Gennaio 2016
Mi fará molto piacere! A presto allora.
RE: Tremolio alle palpebre
cristinav | Sabato, 16 Gennaio 2016
Purtroppo per la miastenia ci sono sia diagnosi sbagliate che cure non adeguate che creano problemi, per esempio il troppo mestinon, o il mestinon nella miastenia senza anticorpi contro i recettori dell` acetilcolina -(achrab ). Tenetene conto, non si sa mai.
RE: Tremolio alle palpebre
Chiaro di luna | Venerdì, 15 Gennaio 2016
Ciao Cristina. Io sono achrab positiva ma non prendo il mestinon perché non lo tollero. Non so cosa dire. Comunque a breve rifarò la visita neurologica.
Contrastare la diarrhea causata dal Mestinon
Maria Immacolata Amorelli | Lunedì, 4 Gennaio 2016
Voglio dire quanto mi fa piacere aver trovato un sito come questo e un forum come questo. Sono una seronegativa anti-MuSK negative miastenica par juvantibus: ovvero, il Mestinon 60mg sembra funzionare, anche se solo per la vista. Vorrei proporre a voi ‘Mestinon60mg-ites’ qualche accorgimento che uso per rendere meno atroce l’esperienza ‘water’. Visto che io ancor’ prima della diagnosi - e figuriamoci del farmaco! - soffrivo determinati chiamiamoli ‘fastidi’ incentrati sul intestino (e stranamente molto simili agli effetti che ho accusato usando poi il farmaco) acquistai il libro della Enders ‘GUT’.
      11 risposte    (ultima: Sabato, 9 Gennaio 2016)
RE: Contrastare la diarrhea causata dal Mestinon
cristinav | Lunedì, 4 Gennaio 2016
Ciao Maria. Hai provato a diminuire la dose di mestinon che prendi ogni volta? Quando gli effetti collaterali sono forti, significa che la dose è troppa. Il mestinon "in più" oltre la dose giusta per ognuno di noi, non da forza in più.
RE: Contrastare la diarrhea causata dal Mestinon
scrivi qui il tuo nome | Lunedì, 4 Gennaio 2016
Ciao! io trovavo un po` di sollievo mangiando dei grissini o pane raffermo prima di prendere il mestinon e rinforzato l`intestino con dei fermenti lattici. Adesso a distanza di anni (dal 1997) non mi da più fastidio. Buon Anno!
RE: Contrastare la diarrhea causata dal Mestinon
Andrea da Torino | Lunedì, 4 Gennaio 2016
Ciao a tutti Prendo il mestinon da moltissimi anni e posso darti questa mia opinione La diarrea è un sintomo da sovradosaggio ma nel senso che in quel determinato giorno o periodo la dose di bromuro e` superiore a ciò che tollera il nostro organismo L effetto del mestinon e` maggiore a stomaco vuoto in quanto il bromuro non trova alcun contrasto con gli elementi presenti nei normali cibi pertanto offre il massimo effetto Quindi mangiare poco dopo la dose mestinon allieva i suoi effetti collaterali ma allo stesso tempo può soffocare il suo principio attivo In teoria però sarebbe meglio diminuire la dose anche solo di un quarto ed eventualmente alla scomparsa di effetti collaterali o maggiore fabbisogno aumentare leggermente la dose appena si avverte il suo Ideale beneficio . Difatti la dose mestinon deve essere studiata in base al paziente che non può sapere nello specifico il tuo medico ma solo il tuo corpo Auguri a tutti
RE: Contrastare la diarrhea causata dal Mestinon
scrivi qui il tuo nome | Lunedì, 4 Gennaio 2016
A me il mestinon non ha mai causato effetti collaterali..mentre prima(fino a 1.mesetto fa) non potevo farne a meno..nel.senso che avvertivo quando l.effetto stava per finire tanto da prenderne 4 compresse mestinon 60 + meta cpr 180 adesso sembra che non ne ho più bisogno..ne prendo al max 2 metà al gg..ma.potrei farne a meno..come si spiega questo? E come.posso capire se non ne ho davvero più bisogno?
RE: Contrastare la diarrhea causata dal Mestinon
Andrea da Torino | Martedì, 5 Gennaio 2016
Per la mia personale esperienza circa la miastenia oculare il mestinon si dovrebbe prendere quando accusiamo il sintomo Pertanto se non vi è alcun sintomo (spero per un lungo periodo ) non dovresti prenderlo (scalando piano piano la dose ) Resta inteso che per dosi ed altre infos è giusto contattare il Vostro medico ...anche se un farmaco blando è pur sempre un farmaco Saluti
RE: Contrastare la diarrhea causata dal Mestinon
Maria Immacolata Amorelli | Sabato, 9 Gennaio 2016
Grazie tutti! Negli ultimi giorni ho appurato che il Mestinon mi aggrava talmente tanto la costrizione alla gola che non ne vale quel poco di sollievo che mi dà per la diplopia. Speriamo bene!
RE: Contrastare la diarrhea causata dal Mestinon
cristinav | Sabato, 9 Gennaio 2016
E` il segno che non lo devi proprio prendere. Il mestinon fa particolarmente male ai positivi antiMusk. Non tutti i neurologi lo sanno, purtroppo. Anzi, solo pochissimi.
RE: Contrastare la diarrhea causata dal Mestinon
cristinav | Sabato, 9 Gennaio 2016
Si tratta poi di un farmaco solo "sintomatico", che non agisce sulle cause della miastenia. Quindi se ti peggiora la sintomatologia generale ( es. il blocco alla gola) non c`è proprio nessun motivo per prenderlo. Può essere interrotto anche bruscamente.
RE: Contrastare la diarrhea causata dal Mestinon
cristinav | Sabato, 9 Gennaio 2016
Anonimo, nemmeno a me il mestinon crea problemi, anzi mi aiuta, ma io sono positiva AchRab, e Negativa AntiMusk!!!!!!
RE: Contrastare la diarrhea causata dal Mestinon
marika86 | Sabato, 9 Gennaio 2016
Io l.ho interrotto "bruscamente" perché sembrava non ne avessi più bisogno..e probabilmente è cosi..solo che ieri ho avvertito leggermente i sintomi della.malattia e questa mattina ho deciso di prenderne metà..mi ha causato un po di diarrea in effetti..vuol dire che non.lo.devo.prendere o semplicemente mi ha causato questo problema perché l avevo sospeso? ..non riesco in effetti a capire come.gestirlo..
RE: Contrastare la diarrhea causata dal Mestinon
cristinav | Sabato, 9 Gennaio 2016
Interromperlo bruscamente non c`entra. Devi trovare la dose che non ti causi effetti collaterali fastidiosi. E nel tempo cambia, perchè quando stai meglio, te ne serve di meno. ( prenderlo sempre ogni 4 ore, questo non cambia )
parere Cristinav
Giovanni | Domenica, 3 Gennaio 2016
Ciao , nel mio precedente intervento mi chiedevi dei miei anticorpi, achrab positivo valore 8,8( limiti minore di 0,025) musk negativo valore minore di 0,05( limiti minore di 0,05) con questa situazione il MESTINON va bene ? grazie
      3 risposte    (ultima: Domenica, 3 Gennaio 2016)
RE: parere Cristinav
cristinav | Domenica, 3 Gennaio 2016
ciao Giovanni. Si, con gli anticorpi achrab positivi il mestinon va bene. Ogni tanto ci sono anche persone con questi anticorpi positivi che comunque non lo tollerano, quindi bisogna sempre controllare che non ci siano effetti collaterali importanti. Effetti collaterali importanti ( cioè forti e fastidiosi ) ci sono anche per tutti, quando la dose è troppo alta. Va bene anche la azatioprina, ma bisogna sapere comunque che la risposta è individuale, e che comunque inizia a fare effetto solo dopo parecchi mesi dall` inizio assunzione. Nel libro "vivere la miastenia" edizione aggiornata 2012, trovi molte indicazioni.
RE: parere Cristinav
giovanni | Domenica, 3 Gennaio 2016
ciao Cristina ,grazie , per ora il mestinon non mi da effetti particolari ,per il libro ne o fatto richiesta , augurandoti una notte serena ti ringrazio ancora per la tua disponibilità
RE: parere Cristinav
cristinav | Domenica, 3 Gennaio 2016
grazie :-). Il cortisone che prendi è una dose medio-alta. Io ne ho preso di più, perchè la neurologa nel mio caso ha giudicato che mi serviva e potevo tollerarlo, E infatti è stato utile e tollerabile per me senza senza problemi. Al posto della azatioprina, ho preso la ciclosporina, perchè agisce qualche mese prima e su più persone: anche la scelta dell immunosopressore è una scelta sulla persona. E anche io ho fatto le immunoglobuline una volta al mese, per un po. Dialoga con il tuo medico come se fosse un amico e fatti spiegare e rassicurare.
consiglio per neurologo privato a Roma
stefania | Giovedì, 17 Dicembre 2015
Salve a tutti, sono nuova su questo forum, vi scrivo per chiedere un consiglio, sapreste indicarmi un bravo neurologo esperto in miastenia a Roma? Mia madre è affetta da questa malattia da 5 anni, è seguita dalla Prof. Evoli del Gemelli di Roma, ma purtroppo parlare al telefono con lei è praticamente impossibile per questo vorrei fosse seguita anche da un altro neurologo a cui rivolgersi per dubbi o problemi vari. Ad esempio ora, dopo due anni in cui è stata benissimo, ha ricominciato a stare male, debolezza, leggera ptosi ma soprattutto diplopia...è stata al ps del Gemelli e le hanno aumentato il cortisone, ora il nostro dubbio riguarda gli occhi, sono completamente fuori controllo, praticamente ha entrambi gli occhi storti, mai accaduto prima, vi e` mai capitato?Grazie a chi può darmi info utili
      13 risposte    (ultima: Mercoledì, 23 Dicembre 2015)
RE: consiglio per neurologo privato a Roma
cristinav | Venerdì, 18 Dicembre 2015
ciao Stefania. Non bisogna aver paura del cortisone, è al prima medicina utile per la miastenia, e si possono contrastare gli effetti collaterali con gli integratori giusti e la dieta corretta.
RE: consiglio per neurologo privato a Roma
stefania | Venerdì, 18 Dicembre 2015
Ok grazie Cristina
RE: consiglio per neurologo privato a Roma
roberto | Venerdì, 18 Dicembre 2015
Ciriaco Scoppetta - tel 06/35347054 sono in cura dal 1986 - la d.ssa Evoli e` stata sua allieva
RE: consiglio per neurologo privato a Roma
stefania | Venerdì, 18 Dicembre 2015
Grazie Roberto
RE: consiglio per neurologo privato a Roma
marika86 | Lunedì, 21 Dicembre 2015
Ciao stefania...si il mio occhio destro per circa 3 mesi era in alto a destra..completamente storto..e vedevo doppio...con alto dosaggio di cortisone è ritornato al suo posto
RE: consiglio per neurologo privato a Roma
stefania | Lunedì, 21 Dicembre 2015
Tii ringrazio Marika, è confortante sapere che cmq è tornato a posto, oggi abbiamo aumentato il cortisone e speriamo bene!!
RE: consiglio per neurologo privato a Roma
Lucia | Lunedì, 21 Dicembre 2015
Ciao a tutti sono nuova di questo forum, sono 2 anni che ho la miastenia e 2 anni che ho l`occhio storto e nonostante alte dosi di cortisone ( anche in vena ) plasmaferesi, igv, immunosoppressori ho ancora l`occhio sx storto e vivo quotidianamente con la diplopia io ho pensato se fosse miastenia congenita? Il neurologo dice di no perché x tutto il resto, trovo giovamento con le cure, voi che dite?
RE: consiglio per neurologo privato a Roma
cristinav | Lunedì, 21 Dicembre 2015
Da quel che so, la m.congenita si manifesta dalla nascita, ed è generalizzata, non solo agli occhi. Come sono i tuoi anticorpi?
RE: consiglio per neurologo privato a Roma ws
cristinav | Lunedì, 21 Dicembre 2015
Inoltre la m.congenita non risponde a cortisone, immunosopressori, plasmaferesi e immunoglobuline endovena, perché non è autoimmune, cioè non è dovuta ad anticorpi.
RE: consiglio per neurologo privato a Roma
Lucia | Lunedì, 21 Dicembre 2015
Ciao cristinav, sono positiva antiMusk però il cortisone non mi fa nulla x l`occhio x il resto si...
RE: consiglio per neurologo privato a Roma
cristinav | Mercoledì, 23 Dicembre 2015
ciao Lucia. Se sei positiva agli anticorpi antiMusk, perchè ti chiedi se hai la congenita?? la congenita non è autoimmune cioè non c`entra con gli anticorpi. Il libro "vivere la miastenia" consiglia che per le positive AntiMusk il cortisone funziona, ma gli immunosoppressori non molto.
RE: consiglio per neurologo privato a Roma
Lucia | Mercoledì, 23 Dicembre 2015
Grazie Cristina, io non assumo immunosoppressori, solo cortisone 50 mg alternato a 25 mg..
RE: consiglio per neurologo privato a Roma
Lucia | Mercoledì, 23 Dicembre 2015
Ho assunto immunosoppressori prima di sapere che ero positiva antiMusk, ora non più, mi sono chiesta se potrebbe essere anche congenita oltre che autoimmune
La terapia vi sembra adeguata?
Antonio | Domenica, 25 Ottobre 2015
Ho circa 69 anni e mi è stata diagnosticata di recente una Miastenia Gravis. Il sintomo più evidente è una debolezza muscolare soprattutto alle gambe; presente anche una leggera diplopia guardando lateralmente oggetti lontani. Positivo all`ElettroMiografia, negativi Ab anti-Achr e anti MuSK. Prendo 4 compresse al giorno di Mestinon 60 mg e ho fatto un ciclo di Immunoglobuline senza vantaggi per quanto riguarda la debolezza muscolare. Ho avuto invece un rammollimento delle feci con ripetuti stimoli di defecazione ed episodi di diarrea. La terapia è appropriata? È una forma di Miastenia per la quale si possono attendere dei benefici?
      1 risposta    (ultima: Domenica, 25 Ottobre 2015)
RE: La terapia vi sembra adeguata?
cristinav | Domenica, 25 Ottobre 2015
sei negativo agli anticorpi Achr, quindi il mestinon non serve, anzi è nocivo. Gli effetti che dici, sono proprio uno degli effetti che il mestinon fa quando è troppo, o quando viene preso nei casi in cui non è indicato. le immunoglobuline fanno effetto positivo solo sul persone che prendono anche cortisone, altrimenti non fanno effetto. Nella miastenia doppia negativa, il primo farmaco da usare è il cortisone. Attenzione poi a confonfondere altre patologie con la miastenia doppio sieronegativa. Leggi il libro "vivere la miastenia" edizione 2012, spiega tutte queste cose.
agopuntura e omeopatia
marika86 | Giovedì, 8 Ottobre 2015
Ciao a tutti..oggi mio marito,c che soffre di cervicale, ha iniziato con delle.sedute di agopuntura..il dottore da cui è stato dice di conoscere la miastenia e di averla curata con l omeopatia e l agopuntura..cosa ne pensate? Da poco che sto ricominciando a stare bene assumendo 75 gr di cortisone al giorno..sicuramente spero di non doverlo prendere a vita però non lo demonizzo visto è solo grazie a "lui" se riesco a prendere di nuovo in braccio mia figlia..volevo però sapere se avete provato queste cure alternative..grazie
      18 risposte    (ultima: Mercoledì, 14 Ottobre 2015)
Re: agopuntura e omeopatia
cristinav | Giovedì, 8 Ottobre 2015
Il mio pensiero: mi viene da sorridere, e questa sua affermazione mi farebbe perdere la fiducia in lui per ogni cosa.
Re: agopuntura e omeopatia
cristinav | Giovedì, 8 Ottobre 2015
Magari gli è capitato un caso di qualcuno che pensava di avere la miastenia, e invece era solo un po esaurito.
RE: agopuntura e omeopatia
Manu | Venerdì, 9 Ottobre 2015
Be.........perché non provare? Non farà guarire ma neppure farà effetti tossici, si può pensare che l`ago puntura potrebbe essere una terapia aggiuntiva a quelle che già si assumono, sicuramente un po` di benessere lo si può trovare, io non declasserei così bruscamente questo medico, Marika prova e poi ci racconterai...😀
RE: agopuntura e omeopatia
marika86 | Martedì, 13 Ottobre 2015
Ieri sera son andata con mio marito da quel dottore perché doveva rifare la.seduta di agopuntura e gli ho chiesto se era vero che si può curare la.miastenia con l agopuntura...mi ha risposto di no!mi ha detto che la miastenia è una patologia seria e va curata con i giusti farmaci..l agopuntura può esser un qualcosa.in più...si può trarre un benessere fisico ma.non guarire..mi sembrava giusto scriverlo..mio marito non aveva capito bene
RE: agopuntura e omeopatia
Manu | Mercoledì, 14 Ottobre 2015
Ciao Marika, in effetti è quello che ho scritto io, sicuramente un benessere fisico si può trovare, buona giornata a voi tutti!
RE: agopuntura e omeopatia
Andrea | Mercoledì, 14 Ottobre 2015
Ciao a tutte Sono miastenico da oltre 17 anni (oculare ) e so per certo che qualsiasi stress importante peggiora e altera lo status di questa malattia Quindi qualsiasi cura omopatica sicuramente può migliorare e diminuire lo stess che incide particolarmente sulla miastenia anche oculare Ma i farmaci sono essenziali per tenere sotto controllo i sintomi anche gravi e soprattutto molte volte imprevedibili , fluttuanti e spesso causate da infezioni L`unica cosa che sostengo vergognosa è che con tutto il denaro che vi circola soprattutto tra industrie farmaceutiche , ricerche e quant`altro ci si è fermati ad un farmaco in particolare : l`amico cortisone. C è chi lo ama ..c è chi lo demonizza ..c è chi lo evita ..chi lo prende a periodi e non sa neppure perchè ....ma una cosa è certa sicuramente ha rallentanto gli studi e la volontà di risolvere in tempi ragionevoli un problema che afflige sempre più persone (che probabilmente neanche sanno di avere questa malattia) Bene , questo perchè è chiaro che il cortisone sia l`unica cura del sintomo e funziona eccome..quindi problema risolto per ora!!! Ovviamente distruggendo anticorpi e quant`altro è come dire ho un problema al computer che non si spegne ..bene resetto pur perdendo dei dati ...ma la verità che dovrei far aggiustare questo computer intervenendo nel cuore del problema altrimenti prima o poi il reset non servirà più a nulla . Chiarisco che molto si è fatto e magari molto non si farà....ma in conclusione tutto ciò per dire che sono vicinissimo al marito di Marika che sicuramente prova di tutto per uscire da questa situazione...e chi non lo farebbe al suo posto ??? E penso faccia bene a scriverlo ..perchè testimonianze come queste reali e apprezzabili potrebbero dare ai ricercatori , primari gli strumenti di coesione necessari ad iniziare studi più approfonditi . Del resto sono 17 anni che sento sempre le stesse identiche cose....... Marika , ancora tanti auguri per Tuo marito A presto Andrea
RE: agopuntura e omeopatia
cristinav | Mercoledì, 14 Ottobre 2015
Però che sia colpa del cortisone il fatto che la ricerca non si applica, mi sembra una interpretazione curiosa. Quando il cortisone non era utilizzato per questa malattia, poche decine di anni fa, la ricerca dormiva uguale, e però intanto, in mancanza del cortisone, la gente moriva. Onassis per esempio è morto di miastenia.
RE: agopuntura e omeopatia
Andrea | Mercoledì, 14 Ottobre 2015
Ciao Cristina Il cortisone viene impiegato per moltissime malattie come molti sanno ..un farmaco jolly sicuramente utile ed indispensabile in certe casi ma allo stesso tempo crea un alibi soprattutto per malattie rare e complesse ove si dovrebbe una risoluzione e cura di una malattia. Capita spesso che per una banale infezione venga suggerito da frettolosi medici lo stesso cortisone..chi può smentirlo ..del resto ė il modo più veloce e semplice di trattare un problema Probabilmente se avessi preso per 17 lunghi anni il cortisone sarei in un altro forum a parlare di osteoporosi o diabete. Ma il punto è un altro...di questa malattia si conosce ben poco visto i progressi minimi che ho visto ripeto in 17 anni Pertanto quando si parla di cure alternative mi viene da dire `beh chi lo sa ..vuoi vedere che potrebbe funzionare ` ... Del resto se con della liquirizia o il chinotto possiamo avere dei peggioramenti magari con l agopuntura il nostro corpo ha una reazione positiva.... A parte questa battuta sono vicino a tutte le persone che come me vorrebbero e sperano in una svolta ...ed iniziare davvero a vivere Un caro saluto Andrea
RE: agopuntura e omeopatia
cristinav | Mercoledì, 14 Ottobre 2015
Il punto è che le cure attuali, cortisone compreso, se ben scelte dosate e somminstrare, ci fanno stare bene. Per fortuna. Speriamo che venga qualcosa di più semplice e migliore, ma non crediamoci quando qualcuno ci dice che per adesso dobbiamo solo soffrire e subire effetti collaterali devastanti.
RE: agopuntura e omeopatia
cristinav | Mercoledì, 14 Ottobre 2015
PS: per le infezioni non dovrebbe essere dato. per le infiammazioni sì.
RE: agopuntura e omeopatia
cristinav | Mercoledì, 14 Ottobre 2015
un`atra nota: dobbiamo voler bene ai farmaci che prendiamo, affinchè abbiano su di noi l`effetto migliore possibile.
RE: agopuntura e omeopatia
Andrea | Mercoledì, 14 Ottobre 2015
Ciao Cristina Certo tutto giusto ..con il cortisone a dosaggio basso si può vivere in modo normale e senza problemi ...lo possiamo dire anche ad un ragazzino di 16 anni con miastenia oculare che magari all età di 35 anni Ha forti possibilità di vedere effetti collaterali ben più gravi? Oppure togliamo il timo..ops forse però potevamo lasciarlo e diamo comunque il mestinon giusto per stabilizzare il sintomo.. Spiacente ma che questo non ė un modo esemplare di curare una malattia sicuramente complessa ma che necessita di maggiore studio . Sono un direttore commerciale di una azienda privata...vengo pagato profumatamente per fare il mio lavoro ..ma allo stesso tempo posso essere cacciato selvaggiamente se non faccio profitti . I ricercatori ..aziende farmaceutiche e tutto il sistema ..non solo quelli italiano.. cosa fanno con i fondi internazionali ??!! Forse dobbiamo farci sentire di più?magari piu forum ..più testimonianze e più comunicati ....che possano indirizzare questi milioni di euro nel modo giusto ? Beh di certo se stiamo in silenzio con le nostre pillole di cortisone dicendo problema risolto forse nemmeno i nostri cari si accorgeranno mai della nostra malattia un caro saluto .
RE: agopuntura e omeopatia
Andrea | Giovedì, 15 Ottobre 2015
Tra l`altro leggendo meglio il messaggio di Marika ho capito ora che è lei che soffre di Miastenia ..ed è il marito che si è interessato Quindi faccio tanti auguri a Marika (Che tra l`altro è poco più giovane di me ) e una lode al marito che comunque cerca di aiutarla con altre cure ..anche le più insolite ma che danno una speranza in più ....un`azione o meglio un lavoro che dovrebbero fare i medici (cito la dott.ssa Ricciardi come un esempio di medico eccellente ...ma che da sola non può di certo fermare in modo definitivo una malattia così complessa o curare pazienti di tutta Italia) Un abbraccio Andrea
RE: agopuntura e omeopatia
cristinav | Mercoledì, 14 Ottobre 2015
Pensi che facendo più rumore, qualcuno si può commuovere e indirizzare i milioni di euro, non per interesse e tornaconto, ma per bontà d`animo ? Capisco però che la bontà d`animo di un ricercatore si spenda di più per malattie che non hanno nemmeno cure "schifose" come il nostro cortisone. Cosa dobbiamo fare? C`è un "piano per le malattie rare" in Italia, voluto in Italia come negli altri paesi, dalla UE. Da pochi anni, in evoluzione. Nei nuovi LEA, a firma Lorenzin , che devono ancora essere approvati, la miastenia gravis viene inclusa nell` elenco delle malattie rare, dove fin` ora non stava. Cerca in internet tutti i riferimenti. Magari riesci a dare un contributo forte anche personalmente.
RE: agopuntura e omeopatia
Andrea | Giovedì, 15 Ottobre 2015
Forse non mi sono spiegato bene Qui non parliamo di piangere , elemosinare aiuti o fare doni alle Onlus o ricercatori privati Qui parlo dello stato che paghiamo per avere una sanità o ricerche che ricevono ed hanno ricevuto donazioni..medici che vengono pagati per fare il loro lavoro sia privatamente che in forma pubblica Essere medico ..sia ben chiaro per tutti non è essere eroi ...è un lavoro che viene pagato Se però il medico non ha gli strumenti o semplicemente non è capace di curare il paziente deve e può lamentarsi 15000 lamenti probabilmente smuovono in Italia qualcosa... Pochi lamenti probabilmente creano un dialogo magari interessante ma che riguarda quindi solo ANDREA e CRISTINA Cristina , tu sei miastenica dal 2006 giusto ? Bene tra dieci anni mi dirai ancora se vorrai il tuo pensiero ..probabilmente sarai cosi` stufa che seguirai meglio la mia logica Ciao buon proseguimento
RE: agopuntura e omeopatia
cristinav | Mercoledì, 14 Ottobre 2015
seguo bene il tuo pensiero, e infatti ogni volta che ho a che fare con i servizi pubblici, sanità e Ospedali compresi, va a finire che litigo. Però non ho capito cosa suggerisci di fare. ( per il mio caso personale, posos affermare incrociando le dita che la miastenia non è più un problema e prevedo andrà avanti cosi. Spero presto anche per te )
RE: agopuntura e omeopatia
Andrea | Mercoledì, 14 Ottobre 2015
Ciao Cristina ..ed ovviamente a tutti Ti ringrazio degli auguri ..ma tranne qualche ricaduta (agli occhi) 1 volta all`anno sto bene ..ma direi grazie alla mia forza d`animo ..ed alla voglia di migliorarmi sempre e trarre una positività smisurata in tutto quello che faccio. Non prendo cortisone ..mai preso in18 anni di malattia (mi correggo non 17 )...mestinon bassa dose , faccio sport quando ho tempo e dirigo la parte commerciale di una società ...una vita sicuramente intensa che ovviamente chiede molto alle mie capacità. Ma a parte questo aspetto più privato della mia vita che poco importa alle persone di questo forum voglio esprimere un concetto importante. Mi hai chiesto cosa fare di concreto per sviluppare un progetto e sensibilizzare gli addetti al lavoro. Bene ti rispondo senza polemica ma in modo molto diretto . Sicuramente comprare un libro o fare donazioni può dare speranza soprattutto se sono coinvolte associazioni serie come la MIA ...ma nel concreto visto il mare di speculatori che traggono anche da situazioni critiche e disperate delle persone un profitto forse è meglio investire i nostri soldi in qualche vacanza ai Caraibi ..magari l`umore ne trae un grosso beneficio...cosa che come sai aiuta molto la nostra malattia Quindi rimane importante e fondamentale la comunicazione tra le persone malate(poche si pensa ma in realta in Italia formano un comune di tutto rispetto) in tutti i modi possibili... e devo dire che già questo forum aiuta a fare. Sarebbe fantastico però sviluppare tutti i temi possibili e mai tralasciare nulla ..ad esempio viene sempre detto " il mestinon fa male nella miastenia oculare in alcuni casi ..il cortisone lo prendo e sto bene (ripeto lo sappiamo ...anzi sarebbe pazzesco non stare bene prendendo il cortisone visto il Suo potente principio attivo) .Facciamo bene a ricordare queste cose ma anche sottolineare che lo stess , le infezioni , l`assunzione di determinati cibi cambiano lo status di questa malattia.
RE: agopuntura e omeopatia
Andrea | Mercoledì, 14 Ottobre 2015
Sarebbe anche utile far capire e comunicare che al Besta vi sono ricerche su nuovi farmaci -comunicato del prof Renato Mantegazza (video su youtube ) ...forse una maggiore coesione tra medici di tutta Italia e non quindi del singolo /a potrebbe accellerare il tutto e portare una svolta alla ricerca Del resto questo è quello che vorremo tutti. Un caro saluto Andrea
Se non fosse Miastenia ?
Cristina | Giovedì, 1 Ottobre 2015
Ciao sono Cristina da circa un anno ho iniziato a non aver più forze nelle gambe seguite ben presto dalle mie braccia al lavoro era un incubo per muovermi dallo sforzo che facevo andavo in iper sudorazione pensavo fosse stanchezza riposando riprendevo le forze. Ma dopo un paio di mesi il mio occhio dx ha iniziato a non vedere bene quando usavo il pc oppure se leggevo quindi visita dal neurologo che sospetta miastenia, dopo tutto l`iter dei vari esami ad oggi non ho una positività anche le varie elettromiografie sono negative e se stessero sbagliando strada? Ho preso per due mesi dei miorilassanti che hanno tolto solo i guizzi muscolari null`altro tolto il medicinale e adesso? ora mi sento sola non capiscono e non capisco nemmeno io...a giorni sto meglio giorni peggioro gambe dure non cammino per distanze ridicole le scale sono pesanti da fare ditemi anche per voi è iniziata così??
      36 risposte    (ultima: Martedì, 2 Febbraio 2016)
RE: Se non fosse Miastenia ?
alice | Giovedì, 1 Ottobre 2015
ciao Cristina ma hai fatto gli esami degli anticorpi? anche di quelli antimusk?
RE: Se non fosse Miastenia ?
Cristina | Giovedì, 1 Ottobre 2015
Torno dalla doc ora è non ritiene di dover fare la batteria di esami che comprende anti musk al Besta perché non avendo in mano nessun esame positivo, anche il singola fibra è negativo, non ha nessun riscontro per prescriverli.oggi mi ha lasciato con due oli da spalmare sui muscoli mattino e sera per rilassarli e ha posticipato la prova con il mestilon se così si chiama ....non capisco più nulla e mi sento non capita o forse non è Miastenia ma cosa
RE: Se non fosse Miastenia ?
Cristina | Giovedì, 1 Ottobre 2015
Grazie per avermi risposto ti elenco gli esami fatti, il mio medico curante ritiene che i miei sintomi siano dovuti alla miastenia ma nulla porta a questo.Prima visita neurologica mostrano deficit bilaterale nelle prove di forza contro resistenza arti inferiori e superiori soprattutto nei distretti medio prossimali sia posteriore che anteriore, annebbiamento visivo occhio dx transitorio, esauribilita muscolare. Emg 4 arti negativa ,anticorpi ach negativa, risonanze negative, test di Desmedt test ischemico da sforzo x acido lattico negativo. Preso per due mesi Exposé e Nicetile ma a parte i guizzi muscolari gli altri sintomi sono rimasti, fatto sfemg jitter esame nei limiti. Questo è tutto quello che ho fatto per escludere la miastenia
RE: Se non fosse Miastenia ?
cristinav | Giovedì, 1 Ottobre 2015
Ciao Cristina. Gli esami Antimusk e achr sono quelli in assoluto piu importanti per la diagnosi di miastenia genersluzzata. Comunque la tua frase sulla ipersudorazione non fa proprio pensare alla miastenia, perché la caratteristica della miastenia è che è proprio impissibile sforzarsi, perché provoca debolezza, non stanchezza. Nel dubbio, ti consiglio fortemente di rivolgerti a Pisa (Ricciardi o Maestri), anche se le liste di attesa sono lunghe.
RE: Se non fosse Miastenia ?
cristinav | Giovedì, 1 Ottobre 2015
Le elettromiografie non sono affidabili per questa diagnosi.
RE: Se non fosse Miastenia ?
alice | Giovedì, 1 Ottobre 2015
Cristina!! come ti capisco!!! stessa storia....il mio neurologo si era indispettito quando avevo parlato di voler fare gli anticorpi anti musk....ne ho parlato col mio medico condotto che fortunatamente si è informato e me l`ha prescritto. sono risultata positiva...dopo un mese che stavo ad occhi chiusi non mangiavo e parlavo col naso mi è stato prescritto il cortisone...tre giorni e sono tornata in forma
RE: Se non fosse Miastenia ?
Paola prima | Giovedì, 1 Ottobre 2015
I medici che si comportano così hanno una malattia davvero brutta: si chiama IGNORANZA PRESUNTUOSA!!!!!
RE: Se non fosse Miastenia ?
Cristina | Giovedì, 1 Ottobre 2015
Grazie a tutte per le informazioni e per le impressioni date, non so come muovermi domani dal mio medico mi farò consigliare. Magari i miei sintomi occhio compreso non sono dati da miastenia mi piacerebbe sapere da cosa però dopo quasi un anno. Quando ho scritto che sudavo per lo sforzo non è per stanchezza non sento stanchezza sarei attivissima come sempre se le gambe non fossero pesanti e di legno come ormai le chiamò io, grazie di cuore vi farò sapere, Cristina
RE: Se non fosse Miastenia ?
Rosaria | Giovedì, 1 Ottobre 2015
Ciao Cristina fatti coraggio e stringi i denti non demotivarti e cerca la causa dei tuoi sintomi. La frustrazione è forte e ti accompagnerà spesso finché non troverai una risposta... cerca però sempre in te e in chi ti sta vicino e anche in questo forum la forza di superare questi momenti di sconforto perché stare bene è un nostro diritto e sapere la.causa del nostro stare male è il primo passo per star e meglio. Questa è la strada tortuosa dei sietonegativi. A me è cominciata come te 3 anni fa poi sono stata meglio e si sono alternati momenti di alti e bassi con aggiunta ogni volta di sintomi nuovi. Ancora oggi ho solo diagnosi di miastenia oculare e balzelli tra medici. Prendo cortisone da poco più di un anno e mi ha aiutata molto. E sono in osservazione per capire Bene la causa di quelle che sembrano ricadute. Ma non mi arrendo e lotto cercando una strada, prendendo ogni giorno coraggio dalle giornate buone. Forza ci vuole tanta pazienza!
RE: Se non fosse Miastenia ?
Cristina | Giovedì, 1 Ottobre 2015
Grazie Rosaria le tue sono parole confortanti perché in questo momento mi sento molto sola e per sola intendo come un pesce fuor d`acqua,come una persona anomala della serie ma sig.ra è tutto negativo non ha nulla, ti chiedi cosa veramente ti sta succedendo e perché. Non ho dormito bene questa notte è stamattina avrei voluto svegliarmi e non aver più nulla sono stanca. Ieri ho cercato Miastenia sul pc e siete apparsi tutti voi ho letto consigli confronti e mi sono detta e se chiedessi A loro cosa ne pensano? eccomi qui a rispondere grazie di cuore veramente
RE: Se non fosse Miastenia ?
Rosaria | Giovedì, 1 Ottobre 2015
Ciao Cristina anche io mi dono sentita spesso come te. Capisco perché ci sono passata e ancora ci passo. Nn credere di essere matta ma ascolta il tuo corpo. Impara a dare priorità alle tue esigenze. Recupera le energie facendo di tutto per dormire così giorno dopo giorno recuperi un po` di energie da dedicare ai tuoi impegni.trova un medico referente valido che oltre le competenze sappia vedere la persona e abbia voglia fi capire. Tranquilla troverai la strada e la giusta terapia ma non darla.vinta a chi ti liquida velocemente il tuo corpo appartiene a te e solo tu conosci le sue reazioni. Cerca di capire cosa esattamente puoi o non puoi fare e ripeto ascoltati di più.
RE: Se non fosse Miastenia ?
Rosaria | Giovedì, 1 Ottobre 2015
Ancora una cosa i rilassanti non aiutano nella miastenia anzi!! Di dove sei?
RE: Se non fosse Miastenia ?
Cristina | Sabato, 3 Ottobre 2015
Sono di Parma mi sta seguendo il centro di Fidenza (pr), ancora una volta mi hanno detto ci vediamo fra due mesi in attesa di peggioramento....??? Se per caso peggiora venga subito insomma ripetono le stesse cose, penso che la strada non sia quella giusta appunto se non fosse Miastenia !!??
RE: Se non fosse Miastenia ?
carmela | Sabato, 3 Ottobre 2015
Cambia subito centro prova a pisa fatti curare subito nel modo giusto e vedrai che starai meglio non ho capito se anche gli anticorpi sono negstivi auguroni
RE: Se non fosse Miastenia ?
Cristina | Sabato, 3 Ottobre 2015
Buongiorno Carmela, gli anticorpi anti recettore acetilcolina sono risultati negativi a gennaio
RE: Se non fosse Miastenia ?
Rosaria | Giovedì, 1 Ottobre 2015
Capisco Cristina ma gli anticorpi anti acetilcolina non bastano devi verificare gli anti Musk e se anche quelli sono negativi devi farti valutare da un bravo e umano neurologo competente in miastenia.😘
RE: Se non fosse Miastenia ?
cristinav | Sabato, 3 Ottobre 2015
confermo anche io: ci sono miastenie dovute agli achrab, e altre che sono dovute agli antiMusk, quindi vanno verificati.
RE: Se non fosse Miastenia ?
Cristina | Domenica, 4 Ottobre 2015
Grazie a tutte della vostra esperienza (purtroppo) intanto ho capito che non è semplice diagnosticare queste patologie e che la nostra volontà e pazienza fa molto. Vi ringrazio di cuore vi aggiornerò di tutto ;) grazie di cuore....
RE: Se non fosse Miastenia ?
Pat | Domenica, 4 Ottobre 2015
Ciao Cristina!! Ti scrivo perchè abito a 10 km da Parma! Mi risulta che a Fidenza ci sia un ottimo centro per la sclerosi multipla....ma non per la Miastenia. Io Parma l`ho evitata perchè il mio medico non ha voluto. Sono andata a Reggio Emilia....ma peggio che andar di notte!!! Ne ho passate di tutti i colori......Per avere una diagnosi sono passati piu` di 3 anni......ma son dovuta andare a Pisa per averla! Sono doppiosieronegativa.....ma ho una miastenia prevalentemente oculo/bulbare. Da quasi due anni vado a Bologna al S.Orsola/Malpighi, dove mi trovo benissimo!! Ad oggi prendo 10 mg di Deltacortene e faccio immunoglobuline mensili. Se ti interessa ti faccio avere il numero di telefono della neurologia, per poter prendere l`appuntamento!!!
RE: Se non fosse Miastenia ?
marika | Domenica, 4 Ottobre 2015
Ciao Cristina..mi dispiace molto per la.situazione in cui ti trovi..ma ti prego cerca di essere forte e non cader nello sconforto..purtroppo speriamo sempre che i dottori sappiamo darci una risposta ma spesso incappiamo solo in un circolo vizioso..da un dottore all altro senza risposte...è quello che è successo a me ad un mese dal parto..la.mia fortuna è stata che ho manifestato subito diplopia e ptosi ed un mio amico, che aveva scoperto dopo 2 anni di aver la miastenia , me ne ha parlato e fatto fare gli anticorpi..ma a Lecce mi hanno distrutta!stavo malissimo e la.dott.Ricciardi non.poteva ricevermi..mi ha aiutato telefonicamente e pwr e mail il Professor Ferdinando.Cornelio..super disponibile
RE: Se non fosse Miastenia ?
marika | Domenica, 4 Ottobre 2015
Anche la dott.RIcciardinel suo libro.lo definisce un maestro..soprattutto con me è stato gentilissimo..durante le ferie, in pieno agosto mi chiamava..se non fosse stato per.lui ora sarei ancora stesa a letto senza firze..lui era direttore.scientifico del Besta
RE: Se non fosse Miastenia ?
Cristina | Domenica, 4 Ottobre 2015
Grazie Pat pensavo che Fidenza fosse un centro appropriato ma a quanto mi dici direi di no...quindi Pisa o Milano Besta ? se mi mandate i recapiti per prenotare le visite sarebbe di grande aiuto perché non saprei dove rivolgermi e come muovermi. A Bologna ti sei appoggiata dopo la diagnosi o potrei andare anche lì, fatemi sapere siete di grande aiuto
RE: Se non fosse Miastenia ?
Cristina | Domenica, 4 Ottobre 2015
Marika il prof. Cornelio è sempre a Pisa ? O ti ha messo in contatto la Ricciardi . Mi chiedo ma tutte le persone come me che non sanno nulla di queste cose perché neanche sapevamo che esistesse questa patologia come si muovono senza conoscere i centri senza qualcuno che consiglia dove rivolgersi...per fortuna ho voluto curiosare sul Pc e ho trovato il forum...
RE: Se non fosse Miastenia ?
marika | Domenica, 4 Ottobre 2015
No non mi ci ha messo in contatto la.dott.Ricciardi..io sono uscita dall.ospedale agli inizi di luglio e le mandani un e mail perché stavo veramente male..purtroppo il periodo estivo è un caos..lei stava per partire per le vacanze e mi disse di risentirci a settembre anche se fino al.2016 era tutto pieno..purtroppo io non potevo aspettare cosi a lungo perché non mi alzavo neppure dal.letto e il mio amico che si fa seguire dal prof.cornelio mi ha dato la sua e mail..ho preso subito appuntamento (riceve nel suo studio privato a Milano) e nel.frattempo ci siam.sentiti telefonicamente..mi ha fatto mamdare dei campioni di sangue al besta e per telefono gli ho spiegato tutti i sintomi e mi ha sistemato la.terapia..
RE: Se non fosse Miastenia ?
Pat | Martedì, 6 Ottobre 2015
Ciao Cristina!! Io sono andata a Bologna dopo un lunghissimo calvario che non ti auguro!! La neurologa che mi segue conosce la miastenia e non avrei mai detto.......ma di pazienti miastenici siamo davvero tanti!! I tempi di attesa per Pisa e Milano sono davvero lunghi, se ti fidi, io al posto tuo andrei direttamente a Bologna! Poi sei tu che devi decidere........Io sono stata a Pisa perchè mi ci avevano mandato i neurologi dell`ospedale di Reggio. Al ritorno, nonostante tutto non hanno creduto alla diagnosi....e da li è iniziato il mio pellegrinaggio! Vorrei tanto risparmiarlo agli altri, perchè io ho sofferto tantissimo!!
RE: Se non fosse Miastenia ?
Pat | Martedì, 6 Ottobre 2015
Cristina.......ti do il numero....poi pensaci e fai come credi!! Segreteria della neurologia del S.Orsola : n. 051/2142641 Orari: 10.00/13.30 dal lunedi al venerdi. Non è facile riuscire a parlare, ma ti rispondera` una segreteria che ti dice come fare. Sarai ricontattata da loro!! In bocca al lupo!!! Fammi sapere!!!
RE: Se non fosse Miastenia ?
Cristina | Venerdì, 9 Ottobre 2015
Grazie Pat ho preso nota di tutto e non mancherò di farmi vedere sicuramente, sto andando in crisi con questo non capire non sapere....un abbraccio Cristina
RE: Se non fosse Miastenia ?
cristina | Venerdì, 13 Novembre 2015
Ciao a tutte eccomi qui, non sono riuscita in nessun modo a contattare Bologna ma non mi sono arresa sono andata a Bergamo dal dott. Sgarzi mi ha visitata e ha controllato tutti gli accertamenti e le visite che avevo già effettuato cosa non fatta dai predecessori siamo arrivati a sapere che anche il collo rivela esauribilita flessoria e ipostenia orbicularis oculi. Mi ha consigliato terapia con mestinon 1 ogni 4 ore per circa due mesi sempre che tutto prosegua bene poi dovrei fare accertamenti specifici per miastenia che mancano, ma con questi sintomi non mi ha escluso cmq altre patologie non curabili come questa. Quindi ho le dita incrociate e vado avanti
RE: Se non fosse Miastenia ?
Cristina | Venerdì, 13 Novembre 2015
Mi sono sentita molto bene durante questa visita, posso consigliare vivamente il dott. Sgarzi è un ottima persona e con esperienza. Nascondevo nel cassetto l`ipotesi che non fosse nulla una piccolezza derivata da qualcosa di trascurato invece l`elenco di patologie descritte per i miei sintomi sono tutt`altro mi sono preoccupata tantissimo ma ero rassicurata dal medico e sono uscita sperando sia miastenia come dice il dott almeno per questa patologia esiste una terapia. :/
RE: Se non fosse Miastenia ?
Pat | Venerdì, 13 Novembre 2015
Ciao Cristina!! Mi dispiace molto che non sia riuscita a contattare la segreteria dell`ospedale S.Orsola di Bologna!! Al telefono rispondono davvero di rado ma io ho rimediato facendo un fax al n. che comunicano in segreteria telefonica. Il pomeriggio stesso mi hanno richiamata. Mi fa piacere che hai risolto col dottor Sgarzi di Bergamo.....allo stesso tempo mi sento in colpa perchè non hai avuto alcun esito a Bologna. In ogni caso ti auguro tanta fortuna!! Gli esami richiesti li farai a Parma? Un caro saluto!! Pat
RE: Se non fosse Miastenia ?
Cristina | Sabato, 14 Novembre 2015
Ciao Pat, non preoccuparti ho risolto per la visita per quanto riguarda gli esami li farò a Bergamo (oppure Besta)perché specifici e il dott. ritiene di farli in laboratori dove ne esaminano tutti i giorni sono più attendibili, infatti alcuni di quelli che ho già fatto dovrò ripeterli, acetilcolina ecc. Mi sento sulla strada giusta cosa ne dici ?? Grazie di tutto
RE: Se non fosse Miastenia ?
Pat | Venerdì, 13 Novembre 2015
......si Cristina, sei sulla strada giusta. Molte persone vanno a Bergamo e sono molto contente. Per poco non sono andata anche io. Ho optato per Bologna, perche` giravo gia da molto e avevo bisogno di non allontanarmi troppo da casa. Se non avessi avuto il contatto, che poi ho girato anche a te, avevo deciso di andare dal dottor Sgarzi. In bocca al lupo!! Spero tu possa stare meglio al piu` presto!!! Facci sapere!!
RE: Se non fosse Miastenia ?
Cristina | Domenica, 15 Novembre 2015
Posso dire che alla seconda somministrazione di mestinon io stavo già meglio...anche se qualche effetto collaterale c`è, spero vivamente di essere a buon punto. Teniamoci in contatto ti farò certamente sapere come prosegue, a presto
RE: Se non fosse Miastenia ?
lorena | Domenica, 15 Novembre 2015
ciao cristina capisco lo stato in cui ti trovi ti assicuro che dopo + di 10 anni con la miastenia generalizzata ormai degenerata sino a quella oculare prendo mestinon x vivere x nnc rollare a terra e magari qualke volta vederci anke e nonostante tutto questo ancora nn pensano sia miastenia ti dico solo che sono 13 anni di questa vita tanto che ho imparato da sola a conviverci a controllarla con magra consolazione , essendo io di carattere forte che nn mi do mai x vinva ti posso assicurare che a giorni è veramente difficile e vorrei solo un po di star bene nn dico molto solo qualke giorno o qualke ora in + ma nn mi arrendo continuo a lottare continuo ad andare dai medici come un calvario prima o poi incontrerò quello giusto spero e comunque le uniche notizie che riesco a cogliere sono quì nel forum nel quale mi identifico e mi sento un po meno sola quindi forza e coraggio nn mollare !!!!
RE: Se non fosse Miastenia ?
Cristina | Domenica, 15 Novembre 2015
Ciao Lorena, caspita che calvario mi dispiace molto e da quello che leggo in questo forum questa patologia è alquanto subdola, io spero per lo meno di aver trovato il medico che mi accompagnerà, come meglio potrà, in questo cammino molto impegnativo. Vi abbraccio tutte e cerchiamo di tenere duro con positività, a presto
RE: Se non fosse Miastenia ?
Chiaro di luna | Martedì, 2 Febbraio 2016
Ciao Cristina. Per caso hai avuto risposte dopo la presunta diagnosi di miastenia? Un abbraccio.
miastenia e gravidanza
m.saviano77@gmail.com | Martedì, 29 Settembre 2015
Ho la miastenia gravis oculare diagnosticata a dicembre 2013 e da allora mi curo solo con il deltacortene (sono siero negativa quindi niente mestinon). Da alcuni di mesi il neurologo mi sta portando lentamente verso la diminuzione del dosaggio e va abbastanza bene. attualmente assumo 5mg per 5 gg e 10 mg per 2 gg. spererei di diminuire ancora... Vorrei provare ad avre un figlio! se rimanessi incinta assumendo cortisone con questo dosaggio, quali sarebbero i problemi principali?
      4 risposte    (ultima: Giovedì, 1 Ottobre 2015)
RE: miastenia e gravidanza
Pippo | Mercoledì, 30 Settembre 2015
Ciao, io ho scoperto di avere la miastenia all`ottavo mese di gravidanza ed ho iniziato ad assumere deltacortene 25/30 mg die, anch`io niente mestinon in quanto miastenia oculare sieronegativa. Il cortisone ho continuato ad assumerlo anche poi, durante l`allattamento e x il bimbo nessun problema. Peró io ho iniziato a gravidanza avanzata e non so dirti se il cortisone crea qualche problema nelle primissime fasi della gravidanza che si sa sono le più delicate...
RE: miastenia e gravidanza
marina | Mercoledì, 30 Settembre 2015
grazie per il riscontro! ma è possibile fare dei test genetici specifici per la miastenia?
RE: miastenia e gravidanza
cristinav | Mercoledì, 30 Settembre 2015
No, no ci sono test genetici. Ma la miastenia non è ereditaria. Ci può essere il passaggio di anticorpi al bambino durante la nascita, ma poi si risolve in pochi giorni o settimane. I medici devono comunque saperlo e sapere affrontare la situazione. Per la gravidanza, dal libro "vivere la miastenia": "i farmaci anticolinesterasici (Mestinon), il cortisone ( Deltacortenen e altri) e le Immunoglobuline endovena, possono essere assunti regolarmente anche durante la gestazione".
RE: miastenia e gravidanza
Pippo | Giovedì, 1 Ottobre 2015
Ciao, a me é stato detto che essendo sieronegativa non c`era il rischio x il bambino di essere "temporaneamente" miastenico proprio xché non essendoci anticorpi nulla passava attraverso la placenta, non ho nemmeno dovuto ricorrere al cesareo ma il parto é stato naturale e iper veloce, pensa che mi ero informata sulla possibilità di avere l`epidurale (confermata da anestesista e neonatologo) ma sono arrivata in ospedale e dopo 10 minuti é nato mio figlio, quindi non c`é stato bisogno di alcuna sedazione. Credo che se avessi la generalizzata sarebbe un po` più faticoso. In bocca al lupo.
Cercasi eccellente neuroimmunologo a Torino
Patrizia | Lunedì, 28 Settembre 2015
Dopo 1 anno di cortisone 25 mg deltacortene ..la miastenia oculare è tornata, dopo circa 3/4 mesi dalla fine della terapia. Vorrei il nome di un luminare a Torino per sentire il suo parere. Mi avevano assicurato una quasi totale remissione di anni ma invece!! E poi continuano a propEormi il mestinon ..ma so che nn serve ..fa solo venire forti crampi !! E poi da quando ho sospeso cortisone ho sempre dolore e rigiditá articolari. Grazie mille .Saluti
      8 risposte    (ultima: Mercoledì, 14 Ottobre 2015)
RE: Cercasi eccellente neuroimmunologo a Torino
cristinav | Lunedì, 28 Settembre 2015
ciao Patrizia. I neurologi specializzatissimi in miastenia, specialmente quelle sieronegative, sono pochissimi. La miastenia oculare è così: risponde solo al cortisone, e va e viene. Per cui alla fine si prende il cortisone a periodi, per raggiungere una situazione di media accettabile. Il mestinon fa solo male, per esempio i crampi, e non ti serve a niente di buono. La rigidità potrebbe essere benissimo il mestinon. Procurati e leggi il libro "vivere la miastenia" edizione 2012.
RE: Cercasi eccellente neuroimmunologo a Torino
cristinav | Lunedì, 28 Settembre 2015
per i dolori, la soluzione potrebbe essere riprendere poco cortisone per un po` e scalare molto molto lentamente. Di questo puoi anche chiedere al medico di base.
RE: Cercasi eccellente neuroimmunologo a Torino
Patrizia | Lunedì, 28 Settembre 2015
Grazie mille del`aiuto cristinav .
RE: Cercasi eccellente neuroimmunologo a Torino
Andrea | Martedì, 29 Settembre 2015
ciao Cristina anche io ho la miastenia oculare da 17 anni e sono di Torino Magari possiamo incontrarci e confrontare le nostre esperienze NOn assumo il cortisone ma con uno stile di vita calmo e buona alimentazione , sport quanto serve sto tenendo sotto controllo il tutto con lievi sintomi lasciami tua email che ti scrivo Ciao
RE: Cercasi eccellente neuroimmunologo a Torino
Andrea | Martedì, 29 Settembre 2015
Intendevo dire Patrizia di TORINO ciao!
RE: Cercasi eccellente neuroimmunologo a Torino
FAUSTO | Venerdì, 2 Ottobre 2015
CIAO PATRIZIA, PERCHè NON VAI AL BESTA, TI SEPARANO DA LORO SOLO UN`ORA DI TRENO..LI SAPRANNO COME AIUTARTI,CIAO
RE: Cercasi eccellente neuroimmunologo a Torino
marisadl | Lunedì, 5 Ottobre 2015
Patrizia...il s.luigi di Orbassano lo conosci? ..c è il prof durelli primario o il dr Ferrero. .
RE: Cercasi eccellente neuroimmunologo a Torino
Miastemico Torino | Mercoledì, 14 Ottobre 2015
Ciao , Beh chi non li conosce ? Ma di certo oltre il cortisone cosa posso dare ? La Spirulina ? C è bisogno della ricerca ..qualcuno ci sta lavorando...mah chi lo sa Auguri Patrizia ..speriamo solo che in pochi anni ci sia una evoluzione della ricerca Saluti a tutti
miastenia gravis e mestinon
marika86 | Lunedì, 21 Settembre 2015
Ciao a tutti..il 23 aprile 2015 ho partorito una splendida bambina...dopo 20 gg è iniziato il mio calvario..vedevo male..poi doppio..poi ptosi..la sera i miei occhi erano completamente chiusi..dopo 20 gg di ospedale la sentenza..miastenia gravis.nel frattempo il mio occhio dx si era storto..in alto a destra e avevo difficoltà a masticare.. Mi han subito fatto le immunoglobuline..ma la situazione è peggiorata..ho perso quasi del tutto la forza..mi han dimessa dal vito fazzi di lecce con mezza comprezza di cortisone 25 gr e metà compressa di mestinon 4 volte al giorno..troppo poco..non riuscivo ad alzarmi dal letto e una mattina son caduta sbattendo forte la testa...ho contattato il prof. Cornelio del Besta..una persona gentilissima..di recente son stata da lui a milano (altra caduta dopo esser scesa dall aereo)..oggi assumo 75 gr di cortisone e 5 mestinon al di...dieta ferrea..sto molto meglio..raramente vedo doppio..l occhio non è più storto..riesco a vestirmi da sola e prendo anche in braccio mia figlia..appena sto meglio mi opero al timo..piccolo..17 mm...cristinav secondo te quando potrò ridurre il mestinon?
      31 risposte    (ultima: Martedì, 3 Novembre 2015)
RE: miastenia gravis e mestinon
cristinav | Lunedì, 21 Settembre 2015
Il mestinon va ridotto anche subito, finchè arrivi alla dose che non ti da più effetti collaterali. Perchè immagino che se chiedi del mestinon, è perchè hai forti effetti negativi. Non li chiamo "collaterali", perchè non sono effetti che si devono tollerare, ma che vanno fatti sparire riducendo la dose. Quello che ti da la forza sono sicuramente i 75 mgr di cortisone. Ma che ti tipo si miastenia hai, ovvero quali anticorpi?
RE: miastenia gravis e mestinon
marika86 | Lunedì, 21 Settembre 2015
In realtà non mi da grossi effetti collaterali..anzi sono stitica da una vita r ora finalmente regolare..ci scherzo un pò per sdrammatizzare..ho passato momenti veramente brutti..il collo sembrava non reggere la testa..non potevo parlare o ridere con la mia bimba..ti chiedevo quello perché il prof..cornelio voleva già diminuire il dosaggio..mi ha chiesto se ne avverto gli effetti..io so solo che quando ho scordato` , perché mi addormentaaddormentavo, di prenderlo alle 23 la mattina non mi alzavo dal.letto..però mi ha messo il dubbio..sono risultata positiva agli anticorpi anti acetilcolina .
RE: miastenia gravis e mestinon
marika86 | Lunedì, 21 Settembre 2015
Cristina ho letto che tu corri..che bello..non sai quanta speranza mi dai..ho letto molti tuoi post e risposte..e cerco di seguirti perché vedo che ne sai molto più di tanti dottori. .ho ordinato il libro della dott.ssa Ricciardi..spero arrivi presto..
RE: miastenia gravis e mestinon
NICOLA NAPOLI | Martedì, 22 Settembre 2015
Certo che almeno c`è da fare una constatazione, la statistica di questa malattia funziona, sono fino ad ora l`unico maschio del FORUM, la malattia colpisce in media più donne (giovani) e meno uomini (over 50), siamo in perfetta media. Cosa mi dite di quello che si può mangiare e dei cibi che fanno male, a parte il magnesio, la liquirizia e gli aperitivi. Grazie e saluti a tutti
RE: miastenia gravis e mestinon
marika86 | Lunedì, 21 Settembre 2015
Hai ragione Nicola..io assumo 75 gr di cortisone al di..quindi son costretta ad una dieta ferrea..tra l altro ho partorito da quasi 5 mesi e ho ancora 10 kg da smaltire...se ci riuscirò mai..a me han detto di non toccare tutto ciò che è fatto con farina tipo 0..quindi pasta di farina di grano duro..niente orecchiette...e io son salentina!grandi quantità di verdura..pasta e pane solo la sera..poca frutta..zero sale..zero succheri..
RE: miastenia gravis e mestinon
scrivi qui il tuo nome | Martedì, 22 Settembre 2015
RE: miastenia gravis e mestinon
NICOLA NAPOLI | Martedì, 22 Settembre 2015
Cara Marika per prima cosa un abbraccio forte a te e alla tua bambina, forza coraggio COMBATTI, poi pensa un po` te sono napoletano con la passione della cucina, mi piace cucinare e mangiare, e quindi adesso senza sale e tutto il resto che gioia, mi "conforta" il fatto che qualche chiletto che avevo di troppo sta andando via, ho già perso 6 Kg, nella nostra malattia è importante essere quanto più "leggeri" per non affaticare i muscoli.................. Nicola
RE: miastenia gravis e mestinon
alice | Martedì, 22 Settembre 2015
io eliminato completamente il pane e il sale....ora mi sono abituata e sento tutto salato!!! perchè Marika pasta e pane solo la sera? io vorrei avere un bambino....speriamo arrivi se poi la malattia peggiora affronterò anche quello. Auguroni a tutti
RE: miastenia gravis e mestinon
marika86 | Lunedì, 21 Settembre 2015
Alice mi è stato detto che con il cortisone si tende ad assimilare di più a colazione e a pranzo..quindi pasta e pane meglio la sera..50 gr...Nicola come.ti capisco..io adoro cucinare ...uno dei miei dolci prrferiti la vostra pastiera napoletana..chissà se prima.o poi tornerò a far tutto..devo dire che ho avuto dei momenti no ma ho cercato sempre di non scoraggiarmi..pensavo che son fortunata perché c`è una cura..e che dovevo far di tutto per tornare come prima..per me e per la.mia piccola Sara...che pesa 8 kg a 5 mesi...ah ah non mi aiuta il.suo peso..Alice anch io vorrei darle un fratellino/sorellina prima o poi..ma la.paura è tanta per ora..
RE: miastenia gravis e mestinon
alice | Martedì, 22 Settembre 2015
secondo me il momento peggiore della nostra malattia è quello della diagnosi e della cura incerta....superato questo inizia la discesa. Cristina confermi? possiamo essere ottimiste?
RE: miastenia gravis e mestinon
marika86 | Lunedì, 21 Settembre 2015
Alice da quanto tempo ti han diagnosticato la miastenia? E cosa assumi? Io so che sto "bene" grazie al.cortisone..e spero il scalarlo il prima.possibilr perché ha tanti effetti collaterali però se penso a come stavo solo 2 settimane fa ora mi sembra un miracolo..certo ho paura di parlare troppo in fretta..spero di continuare cosi..Alice spero che tu possa realizzare il tuo desiderio di diventare mamma..è una cosa fantastica..pensa io ero cosi felice.di avere tantoooo latte e invece forse è stato proprio quello a tradirmi. Ho tirato il.latte in ospedale anche quando.nom avevo forze e i.miei occhi erano chiusi..pensavo solo che facevo.del.bene a mia.figlia..
RE: miastenia gravis e mestinon
alice | Martedì, 22 Settembre 2015
da metà giugno solo a fine serata parlavo male, sembravo bevutella, poi a fine luglio sempre a fine serata ho iniziato a vedere doppio....mi sono decisa e mi sono fatta ricoverare. Sono stata fortunata il neurologo ha capito subito che si trattava di miastenia. Il problema è nato quando mi ha prescritto mestinon nonostante fosse negativa all`anticorpo acetilcolina....vedevo doppio sempre non parlavo e non potevo deglutire!!!ero disperata...ho pensato alla Sla e che era finita!!! grazie al forum ho fatto di testa mia è ho costretto il medico a prescrivermi il cortisone( 50mg)....dopo tre giorni stavamo da dio!!! una settimana fa ho iniziato a scalare....solo di 2,5 mg....incrocio le dita tocco ferro e prego
RE: miastenia gravis e mestinon
alice | Martedì, 22 Settembre 2015
da metà giugno solo a fine serata parlavo male, sembravo bevutella, poi a fine luglio sempre a fine serata ho iniziato a vedere doppio....mi sono decisa e mi sono fatta ricoverare. Sono stata fortunata il neurologo ha capito subito che si trattava di miastenia. Il problema è nato quando mi ha prescritto mestinon nonostante fosse negativa all`anticorpo acetilcolina....vedevo doppio sempre non parlavo e non potevo deglutire!!!ero disperata...ho pensato alla Sla e che era finita!!! grazie al forum ho fatto di testa mia è ho costretto il medico a prescrivermi il cortisone( 50mg)....dopo tre giorni stavamo da dio!!! una settimana fa ho iniziato a scalare....solo di 2,5 mg....incrocio le dita tocco ferro e prego
RE: miastenia gravis e mestinon
alice | Martedì, 22 Settembre 2015
che peccato Marika...un momento cosi bello!!! rovinato cosi! ma durante la gravidanza stavi bene? hai avuto un parto difficile? un bacio
RE: miastenia gravis e mestinon
marika86 | Lunedì, 21 Settembre 2015
Durante la gravidanza stavo benissimo..a parte i primi 4 mesi e mezzi dove vimitavo continuamente..ma ci sta..cmq problemi solo legati alla gravidanza..mi sono stressata molto perché stavamo facendo la casa..io ho avuto un parto cesareo perché mia figlia non si è girata..era podalica..e ci han messo un bel po a farmi l epidurale perché ho le vertebre schiacciate..quando ho iniziato a vedere male ho dato.colpa all enestesia..mentre tutti mi dicevano di smettere di allattare..ma io non volevo assolutamente..in effetti ormai era troppo tardi..un mio amico.soffre di miastenia oculare e io avevo i suoi stessi sintomi..da.ricoverata ho chiesto di fare l esame degli anticorpi anti acetilcolina e son risultato.positiva..le igvena son state troppo aggressive e mi han dato il.colpo di grazia..vorrei avere un`altra gravidanza ma.ho paura perché ho una bambina a cui pensare..20 gg in ospedale.senza vederla..per 2 mesi e mezzo senza prenderlq in braccio..ogni mattina io a letto e lei che andava dalla nonna..certo sono fortunata perché ho 2 famiglie vicine che mi aiutano in tutto..però lei era.cosi.piccola e io non potevo farle niente
RE: miastenia gravis e mestinon
marika86 | Lunedì, 21 Settembre 2015
Io agli inizi di agosto assumevo 50 gr di cortisone..ma stavo malissimo..sempre sempre a letto..mio marito doveva spogliarmi o vestirmi..il mio occhio dx storto..sempre con la benda e sempre diplopia..ho letto che all inizio il.cortisone può farti star peggio..ora è una settimana che ne assumo 75 gr e sembra andar meglio..però mi stanco a parlare..il braccio dx è debole e a volte mi fa male..non so perché..le gambe sono un po deboli...io facevo tanto sport..chissà se prima o poi potrò ritornare a correre..spero di non ingrassare molto con questo cortisone..
RE: miastenia gravis e mestinon
alice | Martedì, 22 Settembre 2015
vedrai che andrà benissimo.....era sbagliato il dosaggio. poi dopo l`intervento al timo ancora meglio!!!
RE: miastenia gravis e mestinon
cristinav | Lunedì, 21 Settembre 2015
ciao Marika. bene. Leggilo bene il libro, e poi rileggilo ancora. Si, io corro, sempre con moderazione: oggi ho potuto fare una intera partitia di calcetto, dopo 9 anni dall` esordio della mia miastenia. Lo scrivo proprio come incoraggiamento, anche se per me è stato un risultato particolare e insperato: riuscire a camminare bene va benissimo, correre è un di più, che se viene, bene. Prendo ancora poco cortisone e mestinon. Il primo sport al quale sono riuscita a riavvicinarmi è stato il nuoto: poche vasche piano piano.
RE: miastenia gravis e mestinon
marika86 | Lunedì, 21 Settembre 2015
E per quanto riguarda il mestinon cristinav mi consigli di provare a ridurlo o finché non mi da effetti collaterali continuo con 5 pastiglie al giorno? Anche se spero di tornare a far sport so che per ora è troppo presto..magari inizierò con il nuoto non appena constatero` di stare effettivamente meglio..ho paura di qualche ricaduta. Cristina sei un ottimo esempio per tutti noi..spero di esser forte come te
RE: miastenia gravis e mestinon
Stefano | Mercoledì, 23 Settembre 2015
Nicola ti sbagli, ci sono anche io. A meno che la miastenia non mi abbia fatto cambiare sesso ed io non me ne sia nemmeno accorto :D
RE: miastenia gravis e mestinon
cristinav | Mercoledì, 23 Settembre 2015
Se sei positiva agli anticorpi contro i recettori dell` acetilcolina, il mestinon va bene. E se non hai effetti indesiderati, perchè smetterlo ?? Forse il Prof. vuole vedere se te ne basta un po` di meno. E` un farmaco che dobbiamo imparare a regolare da soli.
RE: miastenia gravis e mestinon
Stefano | Mercoledì, 23 Settembre 2015
Cristina ha ragione, il nuoto è l`ideale per iniziare. Ovviamente DOPO essersi stabilizzati farmacologicamente. Poche vasche per volta. Senza curarsi degli altri che ti guardano con schifo e degli istruttori che ti dicono "Ma hai fatto solo 4 vasche?". Purtroppo la miastenia è una malattia stressante dal punto di vista sociale, è una non-malattia per la società. E` difficile trocare un equilibrio per non incazzarsi...
RE: miastenia gravis e mestinon
Stefano | Mercoledì, 23 Settembre 2015
Cristina ha ragione, il nuoto è l`ideale per iniziare. Ovviamente DOPO essersi stabilizzati farmacologicamente. Poche vasche per volta. Senza curarsi degli altri che ti guardano con schifo e degli istruttori che ti dicono "Ma hai fatto solo 4 vasche?". Purtroppo la miastenia è una malattia stressante dal punto di vista sociale, è una non-malattia per la società. E` difficile trocare un equilibrio per non incazzarsi...
RE: miastenia gravis e mestinon
Stefano | Mercoledì, 23 Settembre 2015
A proposito, ciao Cristina! Vado fuori argomento ma colgo l`occasione: quando proviamo a riorganizzare un aperitivo a Roma?
RE: miastenia gravis e mestinon
marika86 | Lunedì, 21 Settembre 2015
A me incazza il fatto che fintanto che ho avuto l occhio storto tutti si fispiacevano..raddrizzato l occhio ma con zero forza mi vedevano seduta e mi dicevano...ma sembra che non hai nulla...questo mi fa incazzare!è vero che mi son sempre sforzata per non far vedere ai miei cari quanto stavo male..però per me era una difficoltà parlare e sorridere..
RE: miastenia gravis e mestinon
Marika86 | Mercoledì, 23 Settembre 2015
È la cosa più assurda che lo stesso neurologo che mi ha diagnosticato la malattia è fatto fare le inventa che per me sono state veleno d un certo punto mi h detto che secondo lui ero depressa...assurdooo
RE: miastenia gravis e mestinon
Claudia | Mercoledì, 23 Settembre 2015
Ciao a tutti mi è capitato di conoscere altri miastenici i quali hanno riferito che anche i loro neurologi hanno sempre messo in evidenza la depressione e l`ansia, non sei sola Marika...
RE: miastenia gravis e mestinon
ALBERTO | Lunedì, 2 Novembre 2015
Ciao Marika, io sono della provincia di Lecce, se possibile, posso sapere chi ti ha curata? io ho mio padre che ha miastenia oculare ma non sta trovando benefici purtroppo...
RE: miastenia gravis e mestinon
marika86 | Martedì, 3 Novembre 2015
Caro Alberto io sono in cura dal prof. Ferdinando cornelio..ex direttore scientifico del carlo besta di milano..qui a lecce hanno peggiorato la situazione..
RE: miastenia gravis e mestinon
marika86 | Martedì, 3 Novembre 2015
Me.l ha consigliato un mio amico affetto da miastenia oculare..
RE: miastenia gravis e mestinon
scrivi qui il tuo nome | Martedì, 3 Novembre 2015
So che il.mio amico aumenta e diminuisce il dosaggio di cortisone . perché nei periodi in cui è più stressato.ritorna a vedere doppio..è sempre in contatto col prof cornelio..a me è risucito a curarmi tramite e mail e per telefono..la stessa dott.ssa ricciardi lo definisce " il maestro"
TIMOMA
PIETRO | Mercoledì, 16 Settembre 2015
SI PUO` MORIRE DI TIMOMA? HO AVUTO TIMOMA TIPO AB- Asportato con successo. Posso stare tranquillo o aspettarmi sorprese? Non ho miastenia-Grazie a chi può tranquillizzarmi-
      3 risposte    (ultima: Sabato, 19 Settembre 2015)
RE: TIMOMA
cristinav | Mercoledì, 16 Settembre 2015
I timomi non sono tumori per i quali si muore, perchè possono essere ben trattati. Vedi per esempio qui,pare che dica che il tipo AB è anche fra i meno aggressivi: www.chirurgiatoracica.org/mediastino/nuova_pagina_1.htm ---Non per questo te ne devi "dimenticare", ma fai i controlli periodici che di sicuro ti hanno detto di fare, perchè a volte possono esserci delle recidive, anche quelle ovviamente operabili e curabili.
RE: TIMOMA
cristinav | Mercoledì, 16 Settembre 2015
dal libro della dr. Ricciardi, "vivere la miastenia", nuova edizione aggiornata 2012, pag 107: "Si può morire per un timoma? E` rarissimo. Il paziente ben operato e trattato, quando necessario anche con la radioterapia post chirurgica e, in certi casi, anche con la chemioterapia, risolve, nella quasi totalità dei casì, completamente il problema. In qualche raro caso il timoma si può riformare localmente soprattutto in quei soggetti non trattati con la radioterapia post-chirurcica. Questi pazienti possono comunque essere di nuovo operati".
RE: TIMOMA
scrivi qui il tuo nome | Sabato, 19 Settembre 2015
Grazie Cristinav. Sai lèho scoperto casualmente e in poco tempo mi ha cambiato la vita. Sto benissimo dopo l`intervento , ma psicologicamente ancora ne risento dopo quasi un anno.
Miastenia congenita
Masy | Martedì, 8 Settembre 2015
Buongiorno... Siccome non si impara mai, non ho ben capito in cosa differisce complessivamente la miastenia da quella congenita. Solo nel caso di congenita potrebbe averla un familiare?
      9 risposte    (ultima: Venerdì, 11 Settembre 2015)
RE: Miastenia congenita
cristinav | Martedì, 8 Settembre 2015
Sono due malattie completamente diverse, anche se con sintomi simili. Simili, ma non uguali. La miastenia è una malattia autoimmune, quindi dovuta ad anticorpi, nella miastenia congenita invece gli anticorpi non c`entrano niente, e la causa è dovuta a problemi genetici.
RE: Miastenia congenita
cristinav | Martedì, 8 Settembre 2015
Sono dovute ad anticorpi anche le doppie sieronegative, solo che si tratta di anticorpi ancora non conosciuti e per questo non rilevabili con gli esami del sangue.
RE: Miastenia congenita
scrivi qui il tuo nome | Martedì, 8 Settembre 2015
E se fosse congenita potrebbe averla un familiare? Grazie Cristina
RE: Miastenia congenita
cristinav | Martedì, 8 Settembre 2015
Si, potrebbe. Ma la congenita compare fin dalla nascita, quindi se non ce l`ha già, non l`avrà. Se invece sei interessata/o ad avere figli, fatti indirizzare dal tuo medico per un consulto specialistico.
RE: Miastenia congenita
cristinav | Martedì, 8 Settembre 2015
PS: se non proprio dalla nascita, comunque da piccoli
RE: Miastenia congenita
scrivi qui il tuo nome | Martedì, 8 Settembre 2015
Grazie del chiarimento
RE: Miastenia congenita
scrivi qui il tuo nome | Martedì, 8 Settembre 2015
In termini strumentali quali esami si devono eseguire?
RE: Miastenia congenita
cristinav | Martedì, 8 Settembre 2015
per la miastenia, bisogna fare gli esami del sangue per cercare gli anticorpi che per ora si possono cercare: achrab e antiMusk. Per le miastenie congenite, si fanno analisi genetiche, sempre a partire dal sangue, e ci sono vari casi. Altri esami tipo elettromiografie ecc, non sono affidabili per queste diagnosi, e fors si possono fare per escludere altre cose. Hai letto il libro "vivere la miastenia" edizione 2012? te lo consiglio caldamente.
RE: Miastenia congenita
scrivi qui il tuo nome | Venerdì, 11 Settembre 2015
Si si sono aggiornata sugli esami per la miastenia non congenita, volevo sapere se anche quella congenita oltre agli esami genetici avesse come strumentale la Emg.
anti Musk
alice | Giovedì, 3 Settembre 2015
ciao a tutti, sto aspettando l`esito dell`esame antimusk ma adesso mi sta sorgendo un dubbio...quanto ho fatto il prelievo ero gia sotto cortisone!!! il risultato sarà attendibile secondo voi?
      12 risposte    (ultima: Sabato, 5 Settembre 2015)
RE: anti Musk
Ada | Giovedì, 3 Settembre 2015
Ciao Alice, stai tranquilla il cortisone non influisce sull`esame, invece influisce il mestinon se dovessi fare l`elettromiografia, almeno a me quando avevo fatto questo esame me lo avevano fatto smettere x un giorno, ora è tanto tempo che l`ho smesso anche se sono positiva perché mi faceva stare tanto male, ciao e buona serata!
RE: anti Musk
alice | Giovedì, 3 Settembre 2015
grazie ada!!! allora aspetto l`esito serena
Re: anti Musk
cristina | Giovedì, 3 Settembre 2015
Si. Anche perché altrimenti ti svrebbero avvertita.
RE: anti Musk
alice | Giovedì, 3 Settembre 2015
antimusk positivi...presenti 997!!! cosa cambierà nella mia vita?
RE: anti Musk
Ada | Venerdì, 4 Settembre 2015
Ciao Alice, la tua vita avrà sempre una malattia cronica da portare appresso, controlli, cure e tanta tranquillità e serenità nel limite del possibile, stai serena, un abbraccio 😘😘
RE: anti Musk
alice | Giovedì, 3 Settembre 2015
uhm .....ada anche tu prendi cortisone? da quanto tempo?
RE: anti Musk
Ada | Venerdì, 4 Settembre 2015
Cara Alice, io prendo cortisone da 8 anni, me lo scalano e mi viene un peggioramento e allora un rincaro e sto meglio, alla fine ne assumo 50 mg al giorno, poi se la neuro vede che sto meglio, lo scala piano piano, il massimo che ho scalato sono stati 25 mg però a questa dose sto male...
RE: anti Musk
Lilly | Venerdì, 4 Settembre 2015
Ciao Alice,"benvenuta" in questo mondo!!dove bisognerai vivere alla giornata!ci saranno giorni che spaccheRai il mondo è giorni che non vorrai fare niente!!in bocca al lupo per tutto e se vuoi consigli ci sono!!io ho scoperto tutto ed effettuato l operazione in 2mesi sono ancora sotto shock!!ma andrà tutto bene!!forza e coraggio!!
RE: anti Musk
cristinav | Sabato, 5 Settembre 2015
Per antiMusk positivi, la timectomia non è utile.Il mestinon è dannoso.
RE: anti Musk
alice | Giovedì, 3 Settembre 2015
grazie a tutte per i consigli e il coraggio!!! sono sicura che andrà tutto bene.....sperando che il cortisone non faccia troppi danni. Cristina ho ricevuto il libro e eliminato subito il mestinon...sto bene anche se un po fiacca e dormo male. Ada quando parli di peggiorare cosa intendi? ti ricompaiono i sintomi iniziali? Lilly ti hanno dimesso? come va? un bacio grande
RE: anti Musk
Lilly | Sabato, 5 Settembre 2015
Si mi hanno dimesso mercoledì,me la sono vista brutta ora sto meglio!!grazie
RE: anti Musk
Ada | Sabato, 5 Settembre 2015
Ciao a tutte, cara Alice x peggioramenti intendo che mi viene la ptosi, diplopia, voce roca o afona adirittura, difficoltà di deglutizione e masticazione e debolezza generale, la mia dott.ssa mi aumenta il cortisone e sto meglio però reggo fino a 40 mg meno mi si riaccende la miastenia, la neuro dice che non prendendo il mestinon ho meno beneficio ma gli effetti collaterali erano molto più gravi e pesanti: diarrea continua, vomito, nausea forte e crampi intensi, perciò meglio senza...baci
cortisone
alice | Sabato, 29 Agosto 2015
ma il cortisone dovrò prenderlo per tutta la vita?
      22 risposte    (ultima: Martedì, 15 Settembre 2015)
RE: cortisone
cristinav | Sabato, 29 Agosto 2015
forse si forse no. Io sono partita da 75 mgr, sono arrivata a 7,5, lo prendo da 9 anni, con le precsuzioni/integratori a contorno, timectomia a Pisa con taglio dello sterno nel 2006, e sto benissimo. Corro. Leggi il libro Vivere la miastenia edizione 2012, ti illuminerà su tante cose.
RE: cortisone
scrivi qui il tuo nome | Sabato, 29 Agosto 2015
non vedo l`ora di riceverlo!!! scusa se faccio anche domande stupide...ma è tutto cosi nuovo per me!! dopo quanto hai iniziato a scalare ?
RE: cortisone
scrivi qui il tuo nome | Sabato, 29 Agosto 2015
non vedo l`ora di riceverlo!!! scusa se faccio anche domande stupide...ma è tutto cosi nuovo per me!! dopo quanto hai iniziato a scalare ?
RE: cortisone
Lilly | Sabato, 29 Agosto 2015
Io prendo deltacortene 25mg e sono stata operata senza sternotomia 2gg fa!!a ottobre ho la visita per scalare il cortisone
RE: cortisone
Alice | Sabato, 29 Agosto 2015
da quanto tempo lo prendevi? tutto bene lilly ? ti dimetteranno presto ?
RE: cortisone
Lilly | Sabato, 29 Agosto 2015
Da quasi 2mesi!dovrebbero dimettermi martedì spero!!!
RE: cortisone
alice | Domenica, 30 Agosto 2015
Cristina tu che prendi il cortisone da tanto tempo hai avuto gli effetti collaterali? quali? ci puoi dare i consigli di che tenore di vita condurre?
RE: cortisone
cristinav | Domenica, 30 Agosto 2015
ciao Alice. Non ho avuto effetti collaterali importanti: un po` di cataratta a un occhio, ma molto poca, nemmeno da operare. Osteopenia, ma forse è normale per la mia età, un po` di facilità ad avere ematomi quando prendo dei colpi. Le analisi del sangue tutte a posto. Direi quindi in complesso, niente... Ho sempre seguito le indicazioni che mi hanno dato a Pisa, e che trovi appunto anche nel libro. Forse ho avuto anche un po` di fortunua. In sintesi: attenzione all`alimentazione: meno carboidrati, ovviamente pochissime schifezze, più proteine ( non tutta carne, ma pesce e legumi), frutta e verdure, più o meno quello che dovrebbero fare tutti. Prendere il cortisone alla 8 di mattina. Prendere integratori di calcio + vitamina D, e alendronato per fissare il calcio. Integratori di potassio ( aspartato di potassio). Questi ovviamente con il controllo del medico. Il libro raccomanda anche periodiche assunzioni di altro dosaggio di vitamina E. ( ho preso il Rigentex). All` inizio il cortisone mi ha provocato debolezza muscolare specialmente al collo, ma poi è passata. Quando ho avuto seri problemi di umore, ho preso antidepressivi adatti, e anche questo aiuta, perchè l`umore è molto importante. E mi tratto bene: dormo molto... Adesso riesco a fare sport ,sempre con moderazione, e mi fa bene.
RE: cortisone
cristinav | Domenica, 30 Agosto 2015
magari, più che "accantonarla", solo "adattarla"...
RE: cortisone
stella 75 | Lunedì, 7 Settembre 2015
Ciao alice , ti volevo dire che per me il cortisone fa schifo , io è da sette anni che lo prendo e mai tolto perchè una volta che lo assumi diventa una dipendenza e non ne puoi fare a meno , a me con tutte le precauzioni che dice Cristina lo stesso sono gonfiata , ho sempre dolori alle ossa ,i capelli sono deboli e cadono , non si dorme bene, umore uno schifo il sudore è tanto , tachicardia spesso e molti altri problemi che ci vorrebbe un libro per continuare e poi per i dottori è l`unico mezzo per metterti a tacere con la malattia perchè di altri non ne hanno è quindi rassegnati che lo dovrai prendere sempre sarò pure negativa ma almeno sono reale.Spero che a te andrà meglio ti faccio tanti auguri ci sentiamo ,a presto :)
RE: cortisone
alice | Lunedì, 7 Settembre 2015
ciao stella, quanto cortisone prendi? anche scalando non hai avuto meno effetti collaterali?
RE: cortisone
cristinav | Martedì, 8 Settembre 2015
io penso che le medicine che abbiamo deciso di prendere per curarci ( nessuno ci obbliga a fare niente), le dobbiamo amare. Solo così avremo il meglio da quello che ci possono dare.
RE: cortisone
Rosalba | Martedì, 8 Settembre 2015
Ciao a tutti. Vorrei sapere perché è così importante prendere il cortisone alle 8 del mattino. Per me è un po` un problema perché vado a letto molto tardi la sera e di conseguenza mi sveglio anche tardi.
RE: cortisone
scrivi qui il tuo nome | Martedì, 8 Settembre 2015
Dobbiamo prenderlo alle 8 per il ritmo circardiano del nostro organismo, perché è un ormone che viene prodotto dalle ghiandole surrenali e per non creare squilibri sarebbe opportuno assumerlo alle 8...
RE: cortisone
Rosalba | Martedì, 8 Settembre 2015
Grazie della risposta, non conoscevo il ritmo circadiano. Ho letto cosa significa e quindi da ora in poi dovrei puntere la sveglia alle 8 per prendere il cortisone per poi tornare a letto. Oppure , se il mio ritmo circadiano si è adeguato al mio ritmo sonno veglia (ammesso che abbia capito bene) continuare a prenderlo alle ore 9 quando mi sveglio .cosa dovrei fare? Grazie !!
RE: cortisone
alice | Mercoledì, 9 Settembre 2015
anch`io sono andata a leggere!! allora sarà per quello che alle 4 del mattino mi sto svegliando...schizzata!!! e non riesco poi a chiudere occhio? ragazze secondo voi quand`è che potrò iniziare a scalare?
RE: cortisone
cristinav | Giovedì, 10 Settembre 2015
io qaundo posso svegliarmi tardi faccio così: punto la sveglia alle 7:45, mangio qualcosa, prendo il cortisone, e poi torno a dormire :-)
RE: cortisone
Paola2 | Giovedì, 10 Settembre 2015
Ciao e scusate la mancanza del nome, ho visto ora, ho risposto io al post del ritmo cicardiano, io punto la sveglia alle 6 e prendo Eutirox, poi alle 7 mestinon e alle 8 cortisone, però mi è capitato qualche volta di addormentarmi ed assumerlo più tardi, l`importanza è assumerlo...x quanto riguarda quando scalare il cortisone, nel mio caso sono partita da 75 mg al giorno e ora dopo 3 anni sono a 32 mg al giorno, il mio neurologo mi ha detto che ancora non si può scalare perché a me non da più effetti collaterali perciò vado avanti così è una volta al mese faccio le igv...
RE: cortisone
alice | Venerdì, 11 Settembre 2015
ciao Paola , fai anche le igv perchè nonostante il cortisone e il mestinon hai cm sintomi?
RE: cortisone
Paola2 | Venerdì, 11 Settembre 2015
Ciao Alice, purtroppo si, nonostante il mestinon, cortisone e methotrexate, devo fare le igv tutti i mesi perché ho grossi problemi bulbari, infatti ora sto con gli occhi chiusi, difficoltà enorme a deglutire e a masticare e ho la voce roca e nasale e naturalmente il fiato corto, la settimana prossima vado a fare le igv e x un mesetto almeno apro gli occhi, mangio e deglutisco benino e x il respiro un po` meno, però ho il respiratore che mi aiuta, ma oltre alla miastenia,ho una miopatia congenita rara...
RE: cortisone
alice | Lunedì, 14 Settembre 2015
in bocca a lupo Paola!!!
RE: cortisone
stella 75 | Martedì, 15 Settembre 2015
Ciao Alice, scusa se rispondo in ritardo , ma ho avuto problemi con la linea internet e quindi per rispondere ti dico che prendo tutti i giorni 25 mg di deltacortene ed ho provato a scalarlo, ma il neurologo non mi ha trovata bene e ancora continuo cosi. Anche se quando la dose era molto di meno avevo tremori e sentivo debolezza . Poi volevo chiedere cos`è il ritmo cicardiano? Perchè io a volte prendo il cortisone più tardi . Grazie fatemi sapere .
miastenia sieronegativa
Alice | Lunedì, 24 Agosto 2015
ho finalmente saputo di essere sieronegativa!!! Ora Dovro fare gli antismuk!!! Ed domani inizio Il deltacortene......speriamo bene!!! vorrei confrontarmi
      4 risposte    (ultima: Lunedì, 24 Agosto 2015)
RE: miastenia sieronegativa
cristinav | Lunedì, 24 Agosto 2015
allora dovresti smettere di prendere il mestinon. Qualche neurologo non è daccordo, ma tu stessa hai visto che non ti aiuta. A lungo andare è molto probabile crei crisi colinergiche.
RE: miastenia sieronegativa
alice | Lunedì, 24 Agosto 2015
stamattina gli ho proprio detto questo!!! lui ha continuato a insistere la sua teoria, secondo lui dovrei continuare a prendere mezza pastiglia, mi ha prescritto anche il deltacortene! non vedo l`ora di leggere il libro della Ricciardi. mi ha anche prescritto gli esami anti Musk.....ma non ho idea dove trovare un laboratorio che gli esegua....come posso fare?
RE: miastenia sieronegativa
cristinav | Lunedì, 24 Agosto 2015
Il mestinon se aiuta lo fa immediatamente, dopo mezz`ora che lo hai preso. Se non ti aiuta, perchè prenderlo ? Ti ha prescritto di fare gli esami senza dirti dove?!
RE: miastenia sieronegativa
cristinav | Lunedì, 24 Agosto 2015
Il deltacortene va bene per tutti i tipi di miastenia.
sospetta miastenia
alice | Venerdì, 21 Agosto 2015
buongiorno a tutti, sono Alice il primo agosto scorso sono stata ricoverata per accertamenti, avevo problemi a parlare e vedevo doppio!!! è risultato che ho il timo nella norma e sto aspettando i risultati degli esami del recettore dell`aceticolina. il neurologo sospetta miastenia e mi ha prescritto una pastiglia di mestinon ogni 4 ore. nessun miglioramento...anzi ormai è venti giorni che sto ad occhi chiusi!!! che paura ci sarà la cura per me?
      5 risposte    (ultima: Sabato, 22 Agosto 2015)
RE: sospetta miastenia
cristinav | Venerdì, 21 Agosto 2015
Se la miastenia è sieronegativa achrab ( in genere lo sono per esempio quelle solo oculari ) il mestinon non serve a niente, anzi può essere anche dannoso. Leggi il libro "vivere la miastenia" edizione aggiornata 2012. La cura per la miastenia sieronegativa achrab è il cortisone: deltacortene, a periodi quando serve. Il mestinon è un sintomatico che, quando serve, fa effetto entro 4 ore.
RE: sospetta miastenia
scrivi qui il tuo nome | Sabato, 22 Agosto 2015
ciao Cristina che gentile sei!! grazie per avermi risposto. Mio marito ha contattato l`associazione via mail per avere il libro...ma non abbiamo visto ancora niente.
RE: sospetta miastenia
scrivi qui il tuo nome | Sabato, 22 Agosto 2015
scusate ma non so niente di miastenia io parlo malissimo e vedo doppio!!! potrebbe trattarsi di miastenia oculare o generalizzata?
RE: sospetta miastenia
cristinav | Sabato, 22 Agosto 2015
Arriverà :-)
RE: sospetta miastenia
cristinav | Sabato, 22 Agosto 2015
Si potrebbe. Ma se parli malissimo non è "oculare", ma generalizzata prevalentemente bulbare.
Info specialista
Marco | Giovedì, 20 Agosto 2015
Buongiorno scrivo dalla zona di Cesena, mio padre è affetto da miastenia gravis, siamo già in cura presso la nostra AUSL, la dottoressa che ci segue è brava e competente, ma ci piacerebbe provare a fare una visita anche da un`altro specialista in qualsiasi zona. Ci sapete consigliare qualcuno?
      6 risposte    (ultima: Sabato, 29 Agosto 2015)
RE: Info specialista
cristinav | Venerdì, 21 Agosto 2015
Ti consiglio il libro "vivere la miastenia" edizione aggiornata 2012, della dr.Ricciardi.
RE: Info specialista
Pat | Venerdì, 21 Agosto 2015
Ciao Marco!! Io vado a Bologna!! Al S.Orsola-Malpighi. Mi trovo benissimo e la mia neurologa è eccezionale! Prima di Bologna sono stata in vari altri ospedali e sono andata anche a Pisa. Purtroppo la dott.ssa Ricciardi mi ha detto di provare a vedere se riuscivo a farmi seguire altrove e me ne sono dovuta andare. Ma meglio cosi,visto che abito vicino Parma.
RE: Info specialista
Marco | Lunedì, 24 Agosto 2015
Ciao Pat, ci possiamo sentire in privato cosi mi fai avere il nominativo della tua dottoressa. Mi farebbe piacere provare a sentirla. Questo è il mio contatto: autoscuolaalvolante@libero.it Grazie per la cortesia.
RE: Info specialista
Marco | Venerdì, 28 Agosto 2015
Ciao Pat, scusami ti ricordi il nome della specialista? Grazie, buona giornata. Marco
RE: Info specialista
Pat | Venerdì, 28 Agosto 2015
Ciao Marco!! Ti chiedo scusa.....perdonami davvero!!! Ero molto stanca e non ho visto la tua richiesta. Ti prometto che domani o domenica ti scrivo!!! La mia neurologa si chiama dottoressa Rinaldi. Scusami ancora!! Buonanotte!!
RE: Info specialista
Lally | Sabato, 29 Agosto 2015
Ciao Marco io sono stata a fine maggio a. Pisa e devo dire che almeno li mi hanno `illuminato`su tante cose e a breve dovrei sottopormi alla timectomia. Siamo vicini,sono di Rimini, ti chiedo gentilmente il nome della tua neurologa poiché invece qua sto cercando un nuovi riferimento...
Specialista da consigliare
Giovanni | Mercoledì, 19 Agosto 2015
Salve, mi hanno diagnosticato la miastenia da 2 settimane. Qualcuno sa consigliarmi uno specialista nella mia zona (vivo in Calabria prov. di Cosenza) che mi possa visitare in breve tempo. Grazie
      5 risposte    (ultima: Lunedì, 24 Agosto 2015)
RE: Specialista da consigliare
cristinav | Venerdì, 21 Agosto 2015
ciao. Anche a te consiglio intanto il libro "vivere la miastenia" edizione 2012.
RE: Specialista da consigliare
scrivi qui il tuo nome | Venerdì, 21 Agosto 2015
Ciao Giovanni!! Ho sentito parlare di un ottimo centro per la cura della miastenia a Messina. Professor Rodolico. Capisco che non sei vicinissimo......ma mai sentito nessun nominativo in Calabria!! In bocca al lupo!!
RE: Specialista da consigliare
Pat | Venerdì, 21 Agosto 2015
Chiedo scusa!! Ho scritto io il post precedente!! Mi è "fuggito" il nome!!! :-)
RE: Specialista da consigliare
Giovanni | Domenica, 23 Agosto 2015
Grazie.
RE: Specialista da consigliare
gentile eddo | Lunedì, 24 Agosto 2015
ciao io sono in cura al cardarelli di napoli resposabile dott.f.habtswaller. mi trovo benissimo se vuoi saperne di piu puoi contattarmi tranquillamente al numero 3396687572
sintomi
Terry | Mercoledì, 1 Luglio 2015
Ho bisogno di confrontarmi con voi, nulla togliere agli specialisti, ma penso che noi che viviamo sulla nostra pelle questa malattia, sappiamo di cosa realmente parliamo. Dopo 3 anni vissuti felicemente perchè stavo bene, non prendevo nessun farmcaco (prima prendevo solo il mestinon e lo gestivo io a bisogno (non ho mai voluto prendere il cortisone) sono ricomparsi i sintomi e adesso assumo mestinon 1 pasticca 3 volte al giorno. Proprio dei sintomi avevo bisogno un confronto. Io ho debolezza generalizzata, come quando si ha la pressione bassa e non ci si regge in piedi e quando cammino (a volte anche anche con l`assunzione del mestinon mi sento le gambe come se fossero stretti con una catena e devo camminare piano, in questo stato mi blocco anche davanti ad un autobus se devo salire e non c`è il marciapiede che fa da rialzo. Mi fornite una descrizione dei vostri sintomi riguardo alla debolezza e agli arti. Grazie
      5 risposte    (ultima: Domenica, 31 Gennaio 2016)
RE: sintomi
cristinav | Mercoledì, 1 Luglio 2015
Ciao. All` inizio della mia malattia, quanto non ero ancora sotto controllo farmacologico, le mia gambe hanno ceduto più di una volta: mancavano, e mi trovavo caduta per terra. Non all`improvviso, ma mentre le sentivo estremamente deboli. Direi una sensazione diversa dalla pressione bassa: con la pressione bassa ( mi è successo solo una volta ) sento che il mancamento inizia dalla testa, cioè dalla mente. Invece con la miastenia la testa è a posto, ma gambe e braccia erano deboli. Oltre a cadere per terra, non riuscivo a pettinarmi, o a usare la forchetta, nemmeno sforzandomi.
RE: sintomi
Dianella | Giovedì, 2 Luglio 2015
Ciao, confermo che i sintomi sono specifici dei muscoli che vengono attaccati, quindi affaticamento e debolezza fino al cedimento. A me ha colpito più la parte destra del corpo, più forte al braccio e alla mano che alla gamba però riesco comunque a muovermi, invece è molto molto aggressiva nei muscoli orbitali, cioè tutto il viso, occhi, bocca, muscoli masticazione, deglutizione e inizia leggermente anche nei muscoli respiratori. Quando ho le ricadute non riesco più a chiudere o aprire le palpebre, vedo doppio, non ho il controllo del cibo e non riesco più a bere e mangiare. Mic apita anche di sentirmi spossata e stanchissima, ma credo sia dovuto alla pressione bassa che neanche il cortisone riesce ad alzare e a tutti i farmaci che devo assumere.
RE: sintomi
scrivi qui il tuo nome | Giovedì, 2 Luglio 2015
grazie delle risposte. cristinav, non soffro di pressione bassa, quindi non saprei dirti la differenza ma tu hai spiegato bene, era per far capire, nel senso che quando mi sento debole, anche al pronto soccorso fanno riferimento alla pressione bassa, invece quando la misurano è buona ma io mi sento a terra dalla debolezza. Anche a me, nel passato hanno ceduto le gambe, sia mentre ballavo che nel salire sul tram. Daniella, mi dispiace deve essere brutto avere problemi agli occhi e respirazione.
RE: sintomi
elisa | Sabato, 30 Gennaio 2016
ciao terry sto leggendo un po tutti post per trovare e capire i sintomi dal vero diciamo così nn dal libro che è stato davvero utile ma trovo + utile sia il contatto umano ke trovare una persona che ha i miei sintomi le mie paure e confrontarmi e nn sentirmi dira dell`esaurita o depressa xkè fa + male della miastenia stessa mi piacerebbe poter avere un contatto con te è da molto che nn ti leggo nel forum spero vada tutto bene e che hai trovato la tua cura se così fosse mi piacerebbe condividere dimmi tu il modo a presto
RE: sintomi
Chiaro di luna | Domenica, 31 Gennaio 2016
Ciao Terry. Ci sei ancora nel forum? Mi rivedo molto nei tuoi sintomi e mi piacerebbe avere un confronto. Un saluto.
Accertamenti miastenia siernegativa
Chiara | Domenica, 21 Giugno 2015
Salve a tutti, sono la sorella di una ragazza di 35 anni che sta facendo gli accertamenti per la miastenia. A fronte di anticorpi negativi e della sola sintomatologia oculare (principalmente episodi di diplopia serale e fluttuante a giorni alterni) vi chiedevo: anche a voi capita di avere diplopia alla guida? Vi premetto che mia sorella non presenta nè ptosi nè sintomi continui, nè tantomeno il neurologo ha trovato debolezza/altri problemi neurologici. Io sono un pò agitata, vorrei un vostro parere. Grazie
      16 risposte    (ultima: Lunedì, 13 Luglio 2015)
RE: Accertamenti miastenia siernegativa
Chiara | Domenica, 21 Giugno 2015
correggo un`imprecisione: gli anticorpi negativi sono quelli all`acetilcolina, gli anti musk non ce li hanno neanche proposti.
RE: Accertamenti miastenia siernegativa
cristinav | Lunedì, 22 Giugno 2015
La miastenia solo oculare è quasi sempre negativa a entrambi i tipi di anticorpi, e va trattata con cortisone ( deltacortene ) nei periodi nel quali diventa invalidante e quindi il farmaco serve. Vedi libro "vivere la miastenia" edizione 2012. Se gli anticorpi sono entrambi negativi, non si generalizza. Qualche neurolgo che non lo sa prescrive il mestinon :-(
RE: Accertamenti miastenia siernegativa
scrivi qui il tuo nome | Martedì, 23 Giugno 2015
e basta con questo libro della Ricciardi!!!! ma esiste solo lei????
RE: Accertamenti miastenia siernegativa
scrivi qui il tuo nome | Martedì, 23 Giugno 2015
La miastenia oculare 50% negativa e 50% positiva.
RE: Accertamenti miastenia siernegativa
cristinav | Lunedì, 22 Giugno 2015
ci interessa chi esiste, o come trovare soluzioni ai nostri broblemi? mah... Se conosci altri testi utili, indicali.
RE: Accertamenti miastenia siernegativa
scrivi qui il tuo nome | Martedì, 23 Giugno 2015
Diciamo che la Dottoressa ha scritto un libro importante ma ci sono anche altri medici che non hanno scritto libri ma sono interessanti anche i loro studi riguardo la miastenia sieronegativa. Oggi ad esempio sembra che esista anche un terzo gruppo di anticorpi e quindi una terza negativita` o positivita` a questi ultimi e non agli altri...Poi,che la miastenia doppia sieronegativa sia sempre o quasi sempre oculare non e` detto...io sono doppia negativa e ho problemi anche generalizzati..Ci sono anche su youtube delle interviste importanti di dottori sia al nord che al centro Italia.Quindi smettiamo di fare sponsor con i libri ma diamo importanza un po` a tutti i medici
RE: Accertamenti miastenia siernegativa
scrivi qui il tuo nome | Martedì, 23 Giugno 2015
Poi,non e` vero che se e` doppia negativa oculare non si generalizzi...succede che si generalizza purtroppo. Io ne sono il caso e cosi anche altri
RE: Accertamenti miastenia siernegativa
scrivi qui il tuo nome | Martedì, 23 Giugno 2015
Ci interessa senza dubbio trovare soluzioni ai nostri problemi di malati di miastenia,ma ci interessa anche non fare sponsor e conoscere e avere anche pareri differenti da altri dottori.
RE: Accertamenti miastenia siernegativa
scrivi qui il tuo nome | Martedì, 23 Giugno 2015
Ci interessa senza dubbio trovare soluzioni ai nostri problemi di malati di miastenia,ma ci interessa anche XXXXXXXXXX e conoscere e avere anche pareri differenti da altri dottori.
RE: Accertamenti miastenia siernegativa
scrivi qui il tuo nome | Martedì, 23 Giugno 2015
La diplopia soprattutto la sera e` caratteristica della miastenia. Questo perche` la sera siamo piu` stanchi e sintomi peggiorano e migliorano con il riposo. Non preoccuparti se non ha ptosi ne sintomi continui. La difficolta` delle miastenia negative sta nelaccertare che sia effettivamente miastenia in quanto appunto mancano gli anticorpi. Ad ogni modo a me fecero la prova della prostigmina per vedere se la diplopia passava. Qualora passasse si puo` parlare di miastenia.
RE: Accertamenti miastenia siernegativa
Chiara | Mercoledì, 24 Giugno 2015
Vi ringrazio tantissimo, ogni informazione che mi avete dato è preziosa!
RE: Accertamenti miastenia siernegativa
annalisap | Domenica, 12 Luglio 2015
Da oltre un anno soffro di disturbi miastenici in particolare: disfonia disartria disfagia dispnea irrigidimento con crampi dita delle mani e crampi notturni alle gambe. Gli esami fatti, di ogni genere, sono tutti negativi. Ho fatto terapia Mestinon senza alcun beneficio mentre con la prima terapia cortisonica stavo meglio con quella in corso (a dosaggio più basso per mancata diagnosi) ho solo quale miglioramento sulla disfagia. Avete esperienze analoghe sulla miastenia sieronegativa e consigli? Grazie
RE: Accertamenti miastenia siernegativa
Pat ( per Chiara) | Domenica, 12 Luglio 2015
Ciao Chiara!!! Sei la Chiara di Modena? Ho provato a scriverti.....ma probabilmente l`indirizzo e-mail che mi hai dato è sbagliato. Fammi sapere se sei tu......ti do il numero della neurologia del S.Orsola di Bologna!!!
RE: Accertamenti miastenia siernegativa
cristinav | Domenica, 12 Luglio 2015
Irrigidimeto e crampi non sono assolutamente sintomi di miastenia. Possono invece essere benissimo il risultato del mestinon, che nella miastenia sieronegativa o AntiMusk positiva è appunto non solo inutile, ma snche molto dannoso.
RE: Accertamenti miastenia siernegativa
annalisap | Lunedì, 13 Luglio 2015
Cristina, i crampi alle gambe e l`irrigidimento delle mani sono sorti molto dopo la fine dell`assunzione del mestinon che non è servito a nulla. Non rientrano questi sintomi nella miastenia? Preciso che la SLA è stata già esclusa sulla base degli esami effettuati.
RE: Accertamenti miastenia siernegativa
cristinav | Lunedì, 13 Luglio 2015
No, non rientrano proprio. Hai controllato il potassio? I crampi possono anche venire da carenza di potassio.
miastenia sieronegativa e iperplasia timica
daria | Venerdì, 19 Giugno 2015
Buonasera sono una ragazza con mistenia sieronegativa doppia. Ho una iperplasia. Quali sono le correnti di pensiero a proposito della timectomia? A padova,so che il professor Rea opera comunque. Vi risulta? grazie
      5 risposte    (ultima: Sabato, 20 Giugno 2015)
RE: miastenia sieronegativa e iperplasia timica
cristinav | Venerdì, 19 Giugno 2015
A Pisa in caso di achrab negativo e assenza di tumore, non operano. Riferimenti nel libro "vivere la miastenia" edizione aggiornata 2012. Chi prende la decisione di operare o non operare, non è il chirurgo, ma il neurologo che segue la miastenia.
RE: miastenia sieronegativa e iperplasia timica
cristinav | Venerdì, 19 Giugno 2015
Miastenia solo oculare? Prendi mestinon?
RE: miastenia sieronegativa e iperplasia timica
Daria | Sabato, 20 Giugno 2015
Ciao Cristav,adesso non sto prendendo niente. Ho diplopia ptosi e difficoltaì a deglutire. A pisa so che non lo tolgono. Io pero` vorrei parlare con chirurgo o con medico neurologo. Vorrei sapere quali sono i rischi di una iperplasia timica non curata
RE: miastenia sieronegativa e iperplasia timica
cristinav | Sabato, 20 Giugno 2015
Fai bene a volerti informare direttamente dai medici. Sappi però che la iperplasia timica non è una malattia: la hanno milioni di persone sane.
RE: miastenia sieronegativa e iperplasia timica
scrivi qui il tuo nome | Sabato, 20 Giugno 2015
grazie
ricaduta miastenia
Dianella | Martedì, 2 Giugno 2015
Buonasera a tutti, avete esperienze in merito a ricadute? Io le ho sempre avute trattate ambulatorialmente aggiustando dosaggio o ricominciando a prendere cortisone, solo 5 anni fa il cortisone non faceva effetto e mi hanno ricoverata per ciclo immunoglobuline e in circa 10 gg sono migliorata. Questa volta, invece, a distanza di quasi 2 mesi con 2 cicli immunoglobuline e 50mg cortisone poi aumentato a 75 mg. c`è stato solo lieve miglioramento, ora sono stabile da 10 gg., non peggioro ma neanche miglioro, continuo ad aver difficoltà nel mangiare, bere, parlare, forza nelle palpebre e muscoli viso, braccia, polsi, alcune dita delle mani e collo. Oltre a questo ho una salivazione molto vischiosa che faccio fatica ad inghiottire. Giovedì ho appuntamento dalla neurologa ma mi chiedevo se è normale una ricaduta così lunga e cos`altro possono farmi per bloccare la malattia. Sono tanto stanca e inizio a deprimermi. Grazie
      8 risposte    (ultima: Giovedì, 4 Giugno 2015)
RE: ricaduta miastenia
Paola2 | Martedì, 2 Giugno 2015
Ciao Dianella, io ho avuto una grave ricaduta nel mese di aprile perché avevo una brutta infezione, mi hanno portato con l`elicottero di notte perché non mi muovevo più e la respirazione era compromessa, ho fatto una settimana di immunoglobuline e cortisone ad alte dosi, ora sono a 32 mg al giorno e non sono ancora ristabilita, le gambe sono molto deboli ( ho anche una miopatia rara ) e x il respiro ho la Bipap, ho ancora debolezza alle mani e molto spesso i liquidi mi vanno di traverso, naturalmente ho la diplopia permanente e alla sera ho sempre la ptosi...auguri x te :)
RE: ricaduta miastenia
cristinav | Mercoledì, 3 Giugno 2015
Io ho iniziato con tanto cortisone al quale poi è stata aggiunta ciclosporina e immunoglobuline un ciclo al mese per un anno e mezzo. Ho fatto anche la timectomia, perché anche se il timo srmbrava a posto, ho la miastenia sieropositiva agli anticorpi contro i recettori dell acetilcilcolina. Sono andata avanti diminuendo gradualmente. Ora sto molto bene, e prendo ancora solo un po di cortisone e mestinon. Ti consiglio vivamente il libro della dr.Ricciardi, edizione 2012, e se non riesci a risolvere la tua situazione, di cercare un altro neurologo che ti aggiusti meglio la terapia. Intanto parlaci con il neurologo attuale, e chiedigli anche a lui/lei quello che chiedi nel forum...
RE: ricaduta miastenia
Dianella | Mercoledì, 3 Giugno 2015
Ciao Cristina, il libro l`ho comprato appena ammalata e tutto sommato mi sembrava che le cure erano giuste (torno a leggerlo non si sa mai). 5 anni fa ho iniziato anche l`azatioprina che però, come già spiegato, ho dovuto sospendere x effetti collaterali. 9 anni fa ho chiesto consulto anche a Milano (leggi mia risposta a Paolo). E` solo che questa volta la ricaduta è molto forte e lunga.....mi spaventa. Domani ho appuntamento dalla mia neurologa e le esporro` tutti i miei dubbi. Scrivo nel forum perché mi aiuta psicologicamente ad andare avanti. Grazie a tutti.
RE: ricaduta miastenia
Dianella | Mercoledì, 3 Giugno 2015
Ciao Paola 2, non so che dirti se non mi dispiace molto. Io sto male ma se mi confronto con te.....io ho i muscoli respiratori leggermente indeboliti, nel senso che mi viene un po` di affanno quando parlo e per ora le gambe sono ok. Non sapevo neanche cos`era un bipap! ma a te i Dott. Cosa dicono? Tutta la vita così? io sono molto arrabbiata, non riesco ad accettare questa malattia, hai voglia a dire impara a conviverci, stai tranquilla, ecc. provassero loro! Mi sono ammalata a 42 anni, ero una donna forte, da 4 anni avevamo comprato casa e con un mutuo da pagare e 2 figli da crescere dovevo lavorare e facevo molte ore, ma non mi pesava ero contenta perché era un sacrificio voluto. Poi di punto in bianco la mazzata, oltre alla salute ho perso il lavoro......quasi 2 anni a casa, per andare avanti abbiamo speso i pochi risparmi. Quando finalmente stavo bene ho ricominciato a lavorare a tempo pieno, ero di nuovo felice sicura di aver chiuso un brutto capitolo, ma dopo 1 anno ricaduta, ho dovuto chiedere partime. I problemi economici ci sono, il mutuo devo pagarlo così come tutto il resto e ogni mese è un`angoscia! Ora ho anche paura che mi licenzino, perché fra operazioni subite, problemi di febbri a 39 ricorrenti con forti dolori al torace e questa brutta ricaduta, ho già fatto da novembre ad oggi, circa 3 mesi e chissà quando rientrerò al lavoro! Io sono stata assunta tramite la legge 104 disabile.......devo informarmi. Scusa lo sfogo ma la mia testa è piena di preoccupazioni. Tantissimi auguri a te, spero tu possa migliorare al più presto.
RE: ricaduta miastenia
MIA | Mercoledì, 3 Giugno 2015
Ciao, anche io nel mese di mazo ho avuto una ricaduta ..sino aad oggi ho fatto n. 08 plasmaferesi ho ricominciato con il cortisone 50mg oltre ad aziatropina e mestinon, ho fatto l`intervento al timo 5 anni fa e tra qualche guiorno rifaccio la TAC per il controllo. Anche io dopo 3 mesi non sono ancora compensata..mi affatico molto, debolezza diffusa su tutto il corpo soprattutto faccia e palpebre..come te inizio a pensare tornerò come prima considera che sono stata benissimo per tre anni Non Mollare..
RE: ricaduta miastenia
Paola2 | Martedì, 2 Giugno 2015
Ciao Dianella, mi dispiace tantissimo x la tua situazione, io sono in pensione di inabilità assoluta perché x me è impossibile lavorare, faccio molta fatica a camminare e a respirare, mi sostengo con il bastone perché ho poco equilibrio e le gambe debolissime, purtroppo oltre alla miastenia ho una miopatia rara che mi indebolisce ancora di più i muscoli e non ci sono cure x questa malattia, poi l`artrite reumatoide che mi fa dolori ed è x questo che io come immunosoppressore faccio il methotrexate intramuscolo perché se continuavo l`azatioprina mi si anchilosavano le mani ancora di più e ho il diabete insulino dipendente, perciò non sono messa bene, io ti auguro ogni bene :)
RE: ricaduta miastenia
Dianella | Mercoledì, 3 Giugno 2015
Ciao ragazze, grazie per le risposte al mio appello. Non conoscevo a fondo questa malattia o forse non volevo pensarci. Il confrontarmi con voi e conoscere altre esperienze mi aiuta a capire e a non mollare. Oggi pomeriggio ho appuntamento dalla neurologa......vi terrò informate. Un abbraccio grande.
RE: ricaduta miastenia
Dianella | Giovedì, 4 Giugno 2015
Ciao, scrivo per aggiornare ultimi sviluppi mia cura. Alla fine la Dott.ha deciso di farmi le plasmaferesi, domani si organizza poi mi chiama per il ricovero. Inoltre le è venuto il dubbio che il mestinon mi stia dando contro e vuole provare a calarlo...... ma sempre da ricoverata, poi devo parlare con oncologo per decidere se fare la risonanza magnetica per controllare se recidiva timoma (il radiologo sconsigliava perché mi provoca dolori toracici). Ah dimenticavo, ho rifiutato di ricominciare a prendere azatioprina per gli effetti collaterali che mi ha provocato e comunque ci vogliono mesi prima che faccia effetto....e io nel frattempo rimango così? Ehh che dire prossima settimana la vedo impegnativa! Mia tu che hai fatto le plasmaferesi com`è? Effetti collaterali? Buona serata.
Angoscia
Giuly | Lunedì, 11 Maggio 2015
Salve a tutti, scrivo perché è l`unico modo che ho per placare le mie paure e la mia voglia di piangere nell`attesa di fare tutti gli esami... Cerco di spiegare in sintesi: ho 42 anni e la mia vita è stata piena di vicissitudini legate alla salute non piacevoli e ora, sinceramente, sono molto stanca, stanca di vivere una vita fatta di esami diagnostici, visite mediche, paure, cure e lacrime. Vorrei vivere un pezzo, almeno un pezzettino della mia vita, serenamente, senza problemi di salute, col sorriso, ma evidentemente non si può, forse sono una predestinata. Tra le tante sono celiaca e ho il morbo di basedow che sto curando con successo. Da una ventina di giorni però mi è comparsa una strana diplopia quando guardo in alto, piu che altro ho la sensazione di occhi storti. Stessa cosa se mi giro di fianco a letto e guardo il mio compagno. La sera se sono stanca gli occhi diventano pesanti e doloranti. La mattina prima di recuperare la vista normale ci impiego una mezz`oretta. E` una cosa che mi sta angosciando da morire. Sono molto ansiosa di carattere ma questi sintomi, navigando su internet, non fanno presagire nulla di buono. Ho letto che chi ha malattie del sistema immunitario è più predisposto ad averne altre. Io ne ho già due...non c`è due senza tre? Mi ero fissata sulla sclerosi multipla e ora, invece, temo la miastenia. Lavoro con la voce e sono terrorizzata di avere problemi a parlare. Per ora i miei sintomi sono solo oculari, a parte un nodo in gola che somiglia a quello che viene quando si piange che da tanto sento, ogni tanto. Vi prego aiutatemi. Sono sintomi di miastenia? Giovedi ho la visita oculistica, sabato risonanza magnetica e poi neurologo la settimana prossima. Non faccio altro che piangere, anche questa non mi ci voleva. Non ce la faccio piu. Credo di essere depressa e non vi nascondo che cominciano a balenarmi in testa pensieri strani, voglia di riposare, di chiudere gli occhi e di non doverli piu riaprire...
      64 risposte    (ultima: Martedì, 10 Novembre 2015)
RE: Angoscia
Paola2 | Lunedì, 11 Maggio 2015
Ciao Giuly, ti scrivo per dirti che non sei la sola in questa situazione, io ci sono dentro fino al collo, sono celiaca da più di 20 anni, sono miastenica, diabetica inoltre ho la tiroidite autoimmune e l`artrite reumatoide e una miopatia rara che non ha cure e insieme alla miastenia mi indebolisce sempre di più i muscoli, però ho un buon carattere, le malattie mi hanno insegnato a sorridere sempre ed andare avanti con coraggio e determinazione, i momenti tristi li ho anch`io, non credere, però guardo sempre chi sta peggio di me e con tutti i ricoveri che ho avuto, ho visto persone che stavano peggio di me, però avevano la grinta di andare avanti, non piangere, combatti per te stessa e per i tuoi cari, un abbraccio :)
RE: Angoscia
cristinav | Lunedì, 11 Maggio 2015
cara Giuly. Se fosse miastenia oculare, non è niente di grave, si prende po` di cortisone a periodi ( solo quello! ) e tutto finisce lì. Se fosse miatenia generalizzata ( per saperlo devi fare gli esami delgi anticorpi nel sangue, achrab e antiMusk - vedi libro "vivere la miastenia" edizione 2012), anche quella si tratta, con un neurologo specializzato però, non è degenerativa, e si riesce a stare abbastanza bene. Se sei depressa, fatti aiutare da uno specialista: per tutte queste malattie l`umore è importante, e ci sono oggi ( da pochi decenni) delle medicine eccezionali per combattere la depressione, senza effetti collaterali significativi.
RE: Angoscia
cristinav | Lunedì, 11 Maggio 2015
visto che hai anche il nodo alla gola, fai quei due esami, per vedere se è miastenia generalizzata. Non stare a fantasticare, cerca una diagnosi.
RE: Angoscia
cristinav | Lunedì, 11 Maggio 2015
se fosse miastenia, attenta all elenco di farmaci controindicati, fra cui anche i tranquillanti classici.
RE: Angoscia
scrivi qui il tuo nome | Lunedì, 11 Maggio 2015
Quindi se voglio prendere un tranquillante per fare la risonanza sabato (sono claustrofobica) che posso prendere? Ansiolin no? P.S. domattina faccio il prelievo per la cheratina e ci metto anche gli anticorpi che mi avete scritto (a pagamento, senza impegnativa, costeranno ?) ci provo. Cmq sono a terra :(
RE: Angoscia
scrivi qui il tuo nome | Lunedì, 11 Maggio 2015
La diagnosi la cerco eccome, magari me la potessero dare subito. Ma qui i tempi sono biblici!!! Ho trovato un neurologo a Roma che dicono sia bravo, l`app è per il 26 maggio, ma io vorrei andare dalla Ricciardi. Solo che non so se è il caso di prenotarla da ora senza aver visto la risonanza e senza aver sentito l`oculista. Voi che mi consigliate? Praticamente qui, prima di avere una diagnosi certa devi fare una marea di esami e finisce che fino ad allora peggioro. Com`è l`andamento della malattia? Veloce? Per avere certezza di miastenia bastano gli anticorpi?
RE: Angoscia
scrivi qui il tuo nome | Martedì, 12 Maggio 2015
Forza Giuly ! Un abbraccio.
RE: Angoscia
scrivi qui il tuo nome | Lunedì, 11 Maggio 2015
Ciao ragazze, torno a scrivere dopo una nottata di incubi!! Mi sembra di essere stata catapultata in una vita non mia, Ho fatto il prelievo stamattina per la cheratinina per la risonanza ma per i due anticorpi mi faccio fare l`impegnativa dal medico e li faccio in ospedale, costavano 70 euro ciascuno!!! Stamattina quando mi sono alzata ci ho messo un po a ritrovare la vista normale. Ora però mi sento fiacca. Ma la miastenia generalizzata porta debolezza, come quando hai la pressione bassa che non tireggi molto in piedi oppure non hai la forza fisica proprio? Mi date un consiglio per la riso? Il medico mi ha detto che per la claustrofobia devo prendere 10 gocce di lexotan prima dell`esame ma se avessi la miastenia farei un danno giusto? Come posso fare? P.S. sto prendendo da un annetto ormai per le mie extrasistole inderal (beta bloccante), ho visto che è nella lista dei farmaci sconsigliati. Mi sarò fatta del male? Devo eliminarlo? Scusate se vi inondo di domande ma sono in una situazione di confusione totale e vorrei solo dormire!!!
RE: Angoscia
cristinav | Martedì, 12 Maggio 2015
Ciao. Il Lexotan può provocare debolezza per il tempo della sua durata ( un gionro massimo) , poi passa, quindi non ti preoccupare. La miastenia NON provoca fiacca, e nemmeno stanchezza. Provoca solo "deboleza" del muscolo, Secondo me i sintomi che descrivi non sembrano miastenia.... Ma ci farai sapere. Se prendi i betabloccanti, allora mi sembra ovvio che la fiacca che senti è dovuta a quelli!!!!! Chiedi però conferma al medico. Facci sapere.
RE: Angoscia
cristinav | Martedì, 12 Maggio 2015
Debolezza del muscolo vuol dire per esempio che anche se mi sforzo di tenere le braccia in alto, ma dopo un po` cadono giù da sole, senza che mi sento affaticata. Idem con gli occhi. E` una sensazione particolare, diversa da quelle che si sperimentano normalmente.
RE: Angoscia
cristinav | Martedì, 12 Maggio 2015
PS: nel senso che i beta-bloccanti provocano fiacca a tutti!
RE: Angoscia
Giuly | Martedì, 12 Maggio 2015
Ad ora potrei avere solo miastenia oculare? Giusto? Non a tutti inizia con quella generalizzata o sbaglio? Ragazze ho una paura che non potete capire!!!! Mi fa bene parlare con voi:(
RE: Angoscia
scrivi qui il tuo nome | Lunedì, 11 Maggio 2015
Per quanto riguarda gli occhi di giorno va tutto sommato bene salvo se alzo lo sguardo al cielo e ho la sensazione che non vanno insieme, che sono storti se guardo in su. La vista si sdoppia, anche se non sempre è cosi nitida la diplopia. A volte è una messa a fuoco. Vado in diplopia la sera se sto sdraiata sul lato sinistro e quando sto invece seduta sul divano e guardo la tv ad un certo punto ho gli occhi cosi stanchi che sembra mi si chiudano da soli. Mi da fastidio la luce. E l`occhio sinistro lo sento piu "pesante", a volte appannato....Ecco, piu o meno questi i sintomi. Che dite, sono coerenti con la miastenia oculare? In questa storia l`ansia non mi abbandona qualunque sia l`ipotesi che posso partorire. Pare che questa diplopia possa dipendere solo da cose non belle: sclerosi multipla, miastenia, neoplasia al cervello...iuhuuuu, c`è da stare allegri. Sapete? Ho provato a cercare e cercare e cercare su internet nella speranza di trovare una possibile causa non così seria per tranquillizzarmi e darmi qualche speranza ma niente....non ne ho trovate. La diplopia binoculare è solo neurologica e io ho tanta paura!!!
RE: Angoscia
Giuly | Lunedì, 11 Maggio 2015
Scusate, ho dimenticato la firma al mess precedente....
RE: Angoscia
Pippo | Martedì, 12 Maggio 2015
Giuly, io ho 37 anni e la miastenia mi é comparsa 9 mesi fa, ero incinta all`ottavo mese, non puoi capire l`ansia, io pensavo di dover andare a fare un controllo oculistico (ho la forma oculare e ho iniziato con appannamento della vista, ptosi e diplopia ad un occhio) e invece mi é stato suggerito (x fortuna) un controllo neurologico! Ho fatto giorni a guardare in internet e anch`io ho trovato più volte la parola sclerosi, tumore, .... Si impazzisce finché non trovi un medico competente che ti da la giusta diagnosi e ti inizia a tarare la terapia! Quindi credi che essere spaventati è umano" anch`io avevo gli incubi di notte, ho fatto un giorno intero a piangere e ho avuto paura di morire (prima della diagnosi), oltretutto avevo una gravidanza a termine e ho dovuto fare ulteriori controlli x la salute del bambino... Cerca di preoccuparti meno, aspetta prima di avere il referto degli esami, e poi, se fosse miastenia, é una malattia che almeno può essere tenuta abbastanza sotto controllo con i farmaci. In bocca al lupo!
RE: Angoscia
Giuly | Martedì, 12 Maggio 2015
Grazie Pippo. Ma con il cortisone si ingrassa tanto vero? So che può sembrare una domanda sciocca visto che i problemi sono ben altri in una situazione come questa, ma tra i tanti pensieri che mi assillano c`è anche questo....
RE: Angoscia
Pippo | Martedì, 12 Maggio 2015
Diciamo che dipende dal dosaggio, comunque ci si gonfia un po` e a me é venuto molto più appetito, soprattutto di cose dolci che invece prima mi erano abbastanza indifferenti; non so dirti esattamente su di me quanto ha influito sul peso xché io avevo già i chili in più presi in gravidanza, ad ogni modo tutt`ora ne ho 6 in più rispetto a prima di rimanere incinta ma tieni presente che sto allattando e quindi non mi sono messa a dieta, ci penserò quando avrò smesso.... Prendo però ancora 30 `mg di Deltacortene alternato a 10 mg e sto scalando pian piano. La cosa che conta ad ogni modo é che il cortisone mi ha sistemato la vista e la ptosi, e questo vuol dire tanto, non vederci bene é davvero un grave handicap. Su con il morale, vedrai che con la giusta terapia inizierai a star meglio e avrai anche meno momenti bui....
RE: Angoscia
cristinav | Martedì, 12 Maggio 2015
sì, è compatibile.
RE: Angoscia
cristinav | Martedì, 12 Maggio 2015
Dipende molto da come ti alimenti. Non è obbligatorio ingrassare. Limitare il danno appunto a qualche chilo non è troppo difficile.
RE: Angoscia
Paola2 | Martedì, 12 Maggio 2015
Ciao Giuly, io mi sono gonfiata molto quando prendevo massicce dosi di cortisone ( 80 mg al giorno ) ora ne assumo 32 mg al giorno e sono al mio peso normale anzi sono sottopeso a causa del diabete, stai tranquilla, bevi molta acqua e evita i dolci e grassi, mangia molta verdura e frutta e vedrai che tutto andrà bene, un abbraccio :)
RE: Angoscia
Giuly | Mercoledì, 13 Maggio 2015
Grazie ragazze, è bello sapere che ci siete. Volevo fare una domanda: c`è qualcuno che ha avuto diplopia solo in una direzione dello sguardo e senza ptosi? Oppure la ptosi c`è sempre?
RE: Angoscia
Pippo | Martedì, 12 Maggio 2015
Ciao, la ptosi é rientrata dopo un po` di cortisone, mentre la diplopia sotto sforzo compare ancora (a me, ora, solo verso l`alto). Un saluto
RE: Angoscia
Giuly | Martedì, 12 Maggio 2015
Ma la pTosi nei Miastenici oculari c`è sempre? Voglio dire c`è qualcuno che ha avuto solo diplopia senza ptosi? Ragazzi poi volevo chiedere un`altra cosa. La tac al torace può essere sostituita da una risonanza o ci vuole per forza una tac? Io sei mesi ho fatto una risonanza al seno, potrebbe essere utile per vedere il timo?
RE: Angoscia
Giuly | Martedì, 12 Maggio 2015
Ma la pTosi nei Miastenici oculari c`è sempre? Voglio dire c`è qualcuno che ha avuto solo diplopia senza ptosi? Ragazzi poi volevo chiedere un`altra cosa. La tac al torace può essere sostituita da una risonanza o ci vuole per forza una tac? Io sei mesi ho fatto una risonanza al seno, potrebbe essere utile per vedere il timo?
RE: Angoscia
Giuly | Venerdì, 15 Maggio 2015
Ragazzi non ho ricevuto riposta...mi avete letta? Scusate eh, ma l`ansia a volte mi divora. Vi chiedo anche un`altra cosa che mi preoccupa: questo nodo in gola che avverto, come se ci fosse qualcosa che non riesco a mandar giu. é una cosa che, a dire il vero, la sento gia da un po, un anno sicuro, ma credo anche di piu. Ho letto che puo essere un altro segno di miastenia e, in una fase ancora di speranza come la mia, mi mette nel panico. Come sono esattamente i sintomi del nodo in gola da miastenia? Grazie...... P.S. vi racconto la visita oculistica fatta ieri. Secondo la dottoressa al 99 per cento ho una oftalmopatia basedowiana che ha colpito il muscolo dell`occhio destro che mi provoca questa diplopia quando alzo gli occhi. Io vorrei tanto crederle ma la paura che possa sbagliarsi (come è successo anche a Gattuso, curato per anni per altro) mi pervade sempre. Anche perché so che chi ha il Basedow ha più probabilità di sviluppare miastenia. Aiutooooo....
RE: Angoscia
Giuly | Venerdì, 15 Maggio 2015
P.S. ho prenotato il prelievo per l`acetilcolina, faccio il prelievo lunedi. L`anti musk non sanno manco cosa sia e non lo fa nessun ospedale !!!!! Che altro esame posso fare? La Tac al torace la vorrei evitare dato che domani prendo il mezzo di contrasto per la risonanza agli occhi non credo sia consigliabile prenderne un`altra dose a breve giro per fare anche Tac.
RE: Angoscia
Giuly | Venerdì, 15 Maggio 2015
Scusate, oggi è così. Credo che mi sia venuta un po di febre e mal di gola, posso prendere la tachipirina?
RE: Angoscia
cristinav | Venerdì, 15 Maggio 2015
Si, puoi prendere la tachipirina. I sintomi della miastenia che riguardano la gola, sono: difficoltà a deglutire. Di vario grado, anche solo per la sola saliva. Dovuta a debolezza dei muscoli bulbari. La miastenia è solo ed escusimante debolezza di muscoli volontari.
RE: Angoscia
Giusy | Sabato, 16 Maggio 2015
Più che difficoltà a deglutire ema sensazione di qualcosa che nn va giù per cui ingoi a vuoto. Quando mangio o bevo non ho difficoltà. Cristina pensi che la teoria dell`oculistq possa essere giusta?
RE: Angoscia
Ada | Domenica, 17 Maggio 2015
Ciao Giuly, leggendo tutti i tuoi post, mi sembra che l`ansia prevalga molto su di te, quando si è molto ansiosi, si hanno un sacco di disturbi che non sono patologici e purtroppo si sta molto male, può essere anche il morbo di Basedow, però secondo me, sei molto ansiosa e angosciata e questo prelude molti tuoi sintomi
RE: Angoscia
cristinav | Lunedì, 18 Maggio 2015
La sensazione di qualcosa che non va giù, e quindi ingoiare -e ci riesci- però a vuoto, mi fa venire in mente... catarro. O ansia, appunto.
RE: Angoscia
Giuly | Mercoledì, 20 Maggio 2015
Buongiorno, volevo chiedervi un consiglio.premesso che sono in attesa di diagnosi,Da ieri sera mi sono riempita le gambe di macchiette rosse che danno un prurito pazzesco. È iniziato tutto prima su gomiti e ginocchia e stamattina, dopo la nottata sembrava attutito, poi dopo un po dal risveglio è ricomparso ancora più di ieri su tutta la gamba. Può essere collegato a miastenia o non c`entra nulla? Muoi dalla voglia di grattarmi! Il medico voleva darmi l`antistaminico ma l`ho rifiutato. C`è correlazione con qualche sintomo di miastenia?
RE: Angoscia
cristinav | Mercoledì, 20 Maggio 2015
Nessuna correlazione con la miastenia.
RE: Angoscia
scrivi qui il tuo nome | Mercoledì, 20 Maggio 2015
Che sia miastenia o no l`ansia non aiuta sicuramente! anzi si trovano sintomi anche se non ci sono... cose vissute!!
RE: Angoscia
Giuly | Mercoledì, 27 Maggio 2015
Ciao a tutti, volevo aggiornarvi sulla mia situazione. Al momento pare che io abbia solo un ispessimento del muscolo retto inferiore dell`occhio destro dovuto al morbo di Basedow. questo quello che risulta dalla risonanza. Ho fatto cmq anche il prelievo degli anticorpi acetilcolina e antiMusk, dovrei avere i risultati fra una ventina di giorni. La mia diplopia intanto è un pò peggiorata e con essa anche la mia depressione. L`endocrinologo mi prospetta un ciclo di boli di cortisone per tentare il miglioramento (nemmeno così sicuro). Voi che di boli avete esperienza mi dite che effetti collaterali avete avuto? Mi ha detto che devo farne per tre mesi ma che alla fine andrò a scalare con terapia per bocca (che, però, ha detto essere più dannosa dei boli in quanto a effetti indesiderati). Mi aiutate a prepararmi psicologicamente? Cosa devo apsettarmi? Il giorno del bolo che effetto avrò? Si sta male dopo? E il gonfiore e l`ingrassamento dopo quanto iniziano a farsi vedere? Vi prego sono nel pallone. Fare una cura così forte e deleteria senza manco sapere se avrà efficacia mi fa stare male. Mi sento impotente e ho paura di peggiorare con la vista. Ho paura anche dell`esoftalmo, gli occhi sporgneti tipici del basedow che per ora non ho......ma....???!|!|Intanto però aspetterò anche i risultati degli anticorpi per escludere la miastenia oculare.....
RE: Angoscia
erica | Mercoledì, 27 Maggio 2015
non so i tuoi boli di preciso a cosa corrispondano.io ho iniziato con 50 mg di deltacortene,non mi sono gonfiata neanche un po` e non ho avuto per ora (due anni con dosaggi inferiori) alcun effetto collaterale attribuibile al cortisone, se non un po` di eccitazione e un po` di insonnia, ma per un breve periodo (e forse era attribuibile ad altri farmaci, non al cortisone).. gli esami del sangue sono tuttora perfetti.spero proprio che capiti anche a te questa fortuna (io sono stata sfortunata in altro!!).il cortisone non è certo poiacevole,ma quando serve non è un dramma,c`è di peggio.
RE: Angoscia
cristinav | Mercoledì, 27 Maggio 2015
Se è miastenia, non si cura con "boli", ma come scrive anche Erica, con dosaggi di cortisone in pillole ( a volte per qualche giorno iniezioni ) ogni giorno. Ma poi, perchè usano questa brutta parola "bolo" ? Il vocabolario dice : Il bolo è l`impasto di cibo masticato, impastato e imbevuto di saliva che si forma in bocca prima della deglutizione."
RE: Angoscia
Ada | Mercoledì, 27 Maggio 2015
Ciao Giuly, anch`io non capisco cosa intendi x boli di cortisone, io ho iniziato con 80 mg al giorno e ora ne assumo ancora 50 e 35 alternati a gg pari e dispari, ti dico che io mi sono gonfiata molto il viso, il collo, la pancia e sono ingrassata 10 kg, però avevo una fame che non mi saziavo mai, ora sono tornata al mio peso forma e mi controllo meglio sull`alimentazione, bevo molto e mangio tanta frutta e verdura, pochissimi grassi e zuccheri, non preoccuparti che se ti danno dosi minime, il cortisone non ti fa niente, non pensarci prima di provare perché non siamo tutti uguali, notte😀😀😀
RE: Angoscia
cristinav | Mercoledì, 27 Maggio 2015
( comunque intendono somministrazione massiccia per via endovenosa )
RE: Angoscia
cristinav | Mercoledì, 27 Maggio 2015
I risultati degli anticorpi, non possono escludere la miastenia oculare. Nella miastenia oculare i sintomi sono solo esclusivamente oculari, e gli anticorpi quasi sempre entrambi negativi.
RE: Angoscia
Giuly | Mercoledì, 27 Maggio 2015
Non so perché utilizzino questo termine ma è così che mi han chiamati e, si, vuol dire dosi massicce e concentrate quindi presumo molto più di 50 mg. 10 kg sono tanti!!!!!! Se è vero che il cortisone fa venire fame limitare l`aumento di peso diventa dura! Cristina non so allora perché la dottoressa Ricciardi mi ha detto di fare i due anticorpi per escludere miastenia. Allora come si esclude? Come si ha la certezza di averla o non averla? Una come me che ha già il basedow che può dare di questi problemi oculari come fa a sapere se si sovrappone anche miastenia oculare in cui i sintomi sono simili?
RE: Angoscia
Giuly | Mercoledì, 27 Maggio 2015
Non so perché utilizzino questo termine ma è così che mi han chiamati e, si, vuol dire dosi massicce e concentrate quindi presumo molto più di 50 mg. 10 kg sono tanti!!!!!! Se è vero che il cortisone fa venire fame limitare l`aumento di peso diventa dura! Cristina non so allora perché la dottoressa Ricciardi mi ha detto di fare i due anticorpi per escludere miastenia. Allora come si esclude? Come si ha la certezza di averla o non averla? Una come me che ha già il basedow che può dare di questi problemi oculari come fa a sapere se si sovrappone anche miastenia oculare in cui i sintomi sono simili?
RE: Angoscia
Cristinav | Giovedì, 28 Maggio 2015
Per escludere miastenia, non miastenia oculare. Evidentemente i tuoi sintomi non sono esclusivamente oculari, quindi c è il sospetto di miastenia genrralizzata, non oculare. Tutto quelli che so sulla miastenia, lo ho imparato dalla dr.Ricciardi :-)
RE: Angoscia
GiulY | Mercoledì, 27 Maggio 2015
No, i miei sintomi sono al momento solo oculari. Allora mi chiedo: che ci sono andata a fare fino a Roma a fare il prelievo? Se fossero negativi gli anticorpi resta quindi il dubbio? Allora che si fa per escludere miastenia oculare?
RE: Angoscia
cristinav | Giovedì, 28 Maggio 2015
La diagnosi di miastenia oculare è solo "clinica", ovvero dai sintomi. Fare gli esami degli anticorpi è importante, perchè a volte la miastenia inizia dagli occhi, ma poi si generalizza, e quindi non è solo "oculare".
RE: Angoscia
Giuly | Mercoledì, 27 Maggio 2015
Quindi se io ho questo ingrossamento del muscolo oculare e difficoltà nel muovere gli occhi con conseguente diplopia come faccio a sapere se effettivamente è oftalmopatia basedowiana o miastenia oculare? Il fatto che ho il basedow fa si che i medici vadano in quella direzione senza avere alcuna possibilità di accertarsi se, malauguratamente, io avessi anche miastenia oculare? Se non avevo il basedow? Mi diagnosticavano miastenia oculare? Nn capisco....
RE: Angoscia
cristinav | Mercoledì, 27 Maggio 2015
Lo fanno i medici esperti che conoscono le malattie: per esempio, la diplopia da miastenia si attenua se gli occhi si riposano anche per 5 minuti, e poi si ripresenta. Con un andamento tipico che un neurologo che ha centinaia di pazienti con miastenia riesce a riconoscere. Ti fa fare anche degli esercizi di "affaticamento". Le due malattie rispondono in modo diverso. Anche io ho il morbo di Basedow: è una cosa che si cura con i farmaci appropiati ( tapazole ) e se non bastano, togliendo la tiroide e prendendo gli ormoni sostitutivi.
RE: Angoscia
cristinav | Giovedì, 28 Maggio 2015
( PS: non so però se anche i problemi agli occhi si risolvono, o solo quelli legati alla tiroide )
RE: Angoscia
cristinav | Giovedì, 28 Maggio 2015
Nella miastenia inoltre, non ce nessuna infiammazione o simile agli occhi. Nel Basedow forse sì ?
RE: Angoscia
Giuly | Martedì, 20 Ottobre 2015
Salve ragazze, vi ricordate di me? Avevo smesso di "frequentarvi" perché la diagnosi della mia diplopia era sta quella di oftalmopatia basedowiana. Da Maggio ad oggi non ho fato altro che trottare da un medico all`altro perché tutti erano un pò in difficoltà nel capire la strada da prendere dato che il mio caso era un caso anomalo, ovvero una diplopia senza alcun sintomo di infiammazione. Però la risonanza magnetica evidenziava ispessimento del muscolo inferiore dell`occhio destro e questo giustificava per i medici la mia diplopia. Da Maggio ad oggi la diplopia che all`inizio era solo lieve e solo se guardavo verso l`alto è diventata sempre piu forte e ora ce l`ho a sguardo dritto e porto una lente prismatica 12 che mi permette di vedere piuttosto bene. Era in programma il ciclo di flebo di cortisone ad alto dosaggio per 3/4 mesi che avrei dvuto iniziare all`inizio del mese prossimo ma ora, dopo una visita oculistica accurata da uno dei piu grandi specialisti d`Europa viene fuori che, a guardar le immagini della risonanza, l`oftalmopatia basedowiana è una cosa vecchia, che risale a mlti anni fa, una cosa che è gia successa. L`oculista dice che la diplopia è dovuta alla fibrosi ma non esclude la possiblità di miastenia oculare. Insomma ci risiamo. Dal Basedow alla miastenia oculare, la nebbia è ancora fitta. sto cercando di prendere appuntamento dalla Ricciardi così da capirci qualcosa. P.S. gli esami dei due anticorpi, acetilcolina e antimusk sono negativi. Mi date qualche indicazione per capire se la mia diplopia puo essere dovuta a miastenia oculare? Che carattersitiche ha? AA me è iniziata a Maggio e da allora fino ad oggi c`è stata una evoluzione graduale in peggio. Non ho infiammazione, solo a volte sensazione di occhio secco. Ci sono cose particolari per capire cosa può essere?
RE: Angoscia
Giuly | Martedì, 20 Ottobre 2015
Ecco,l`oculista e l`endocrinologo vogliono ora farmi fare una terapia ex adiuvantibus, ovvero, scrivono in mail, valutare l`andamento della diplopia dopo la somministrazione di farmaci specifici per miastenia per un breve periodo e a bassi dosaggi cosi da avere chiaro se si tratta di miastenia. Vi risulta che si fa cosi? Non è che mi fanno prendere farmaci inadeguati? Che mi consigliate?
RE: Angoscia
cristinav | Martedì, 20 Ottobre 2015
Ciao. Sappi che per la miastenia solo oculare, gli unici farmaci adatti sono il cortisone e le immunoglobuline endovena, insomma in pratica il cortisone. Gli anticorpi sono tutti negativi. Potrebbe esserti molto utile leggere il libro "vivere la miastenia" edizione nuova 2012. Tipico della miastenia, anche di quella solo oculare, è l`affaticabilità, e il miglioramento dei sintomi con il riposo, anche di 5 minuti. A Pisa, Ricciardi e Maestri, mi facevano guardare in alto per 60 secondi, e osservavano come gli occhi non riuscivano a guardare per tutti i 60 secondi, e scendevano da soli molto prima. Idem a destra, e poi a sinistra.
RE: Angoscia
cristinav | Martedì, 20 Ottobre 2015
La diagnosi a Pisa non la fanno provando i farmaci, anche perchè a dosi troppo basse non funzionano, ma osservando bene i sintomi, conoscendo come sono i sintomi tipici della miastenia.
RE: Angoscia
Giuly | Martedì, 20 Ottobre 2015
Credo che andrò a visita dalla Ricciardi, è l`unico modo per dipanare la matassa. E` il basedow? E` miastenia? Sono tutte e due le cose sovrapposte? Non ci capisco più nulla. Io non ho affaticamento e non noto cambiamenti della diplopia in base alla stanchezza, o meglio, adesso non noto nulla perchè porto sempre fissa la lente prismatica che mi fa vivere piuttosto normale ma ricordo che all`inizio, a Maggio, quando la diplopia èiniziata ed era solo guardando verso l`alto, mi peggiorava la mattina appena sveglia o dopo un pisolino pomeridiano, ci mettevano un po a ritrovare l`immagine dopo aver dormito, e anche la sera sembrava peggio. Ora che la diplopia è sempre a sguardo fisso e porto il prisma non noto più cambiamenti. La prova dei 60 secondi non me l`hanno mai fatta, sicuramente ora che andrò dalla Ricciardi me la farà lei. Ma come si fa avivere con l`incubo ci queste malattie autoimmuni, io ne ne posso più. Sono spaventata, ve lo confesso e anche un pò depressa. La diplopia da miastenia ha un andamento che peggiora gradualmente di mese in mese come è successo a me? Prima solo a sguardo alto, poi, mano mano, sempre piu basso fino a raggiungere tutte le posizioni dello sguardo?Il mio occhio destro è leggermente più basso dell`altro, come se fosse tirato verso il basso. Le palpebre sono normali. Che voi sappiate, dalla risonanza magnetica con contrasto agli occhi si potrebbe notare qualche segno di miastenia oppure non risulta nulla? Scusate ma mi sto lambiccando il cervello.....Non vedo l`ora di essere dalla dottoressa Ricciardi..
RE: Angoscia
cristinav | Mercoledì, 21 Ottobre 2015
dalle risonanze non si capisce. Ma sta tranquilla, la miastenia oculare è fastidiosa, ma non è una malattia grave e nemmeno degenera in altro. Anche io ho la tiroidite di Basedow, è una malattia che si tratta facilmente. Per curare il basedow, non devi aspettare la diagnosi si miastenia. Sono cure diverse.
RE: Angoscia
scrivi qui il tuo nome | Mercoledì, 21 Ottobre 2015
Beh, però leggo che molti sono andati in miastenia generalizzata nonostante gli anticorpi negativi. Succede spesso? Oppure che gli anticorpi che ho fatto io (al gemelli di Roma) vanno ripetuti perchè potrebbero rivelarsi poi positivi? Anche la dottoressa Ricciardi mi ha scritto di stare tranquilla, perchè quella oculare è una malattia facile,ma va curato con il cortisone e leggendo le vostre storie sul forum non è proprio esente da effetti collaterali, oltre a questo ti cambia fisionomia. Insomma non è proprio una passeggiata. Se poi vogliam parlare della sempre validissima tesi del "c`è chi sta peggio" allora va bene. Io continuo ad avere una paura nera e prego, spero che non sia cosi come è stato ipotizzato. In fin dei conti mi chiedo, sarebbe proprio sfiga nera se proprio nell`occhio in cui la risonanza ha evidenzaito muscolo ispessito si sia verificata anche miastenia, stesso occhio e stessa difficoltà ad alzarlo verso l`alto? Sarebbe davevro una bella coincidenza. Non lo so! Non so che pensare. Anche perchè chi mi ha ipotizzato miastenia oculare è uno bravo. Però continuo a sperare sulla abse di pochi elementi: non ho affaticamento di nessun tipo, e l`esito delle risonanza fino ad oggi ha semrpe ampiamente giustificato il mio problema all`occhio destro. L`unica cosa che mi terrorizza è il famoso nodo in gola, come se c`è qualcosa che non va ne su ne giu. Ma è una cosa che ce l`ho da anni. Una cosa che mi fa ingoiare a vuoto ma non mi succede se mangio, solo così, a vuoto, sembra che ci sia qualcosa che non va ne su ne giu. Non so cosa pensare. Domani ho la visita con la Ricciardi e spero mi possa dare risposte certe così da capire quello che ho davvero. Sto tremando mi credete?
RE: Angoscia
cristinav | Mercoledì, 21 Ottobre 2015
Gli anticorpi non cambiano. Se sono risultati negativi in un centro che li sa fare, come il Gemelli, sono negativi.
RE: Angoscia
Giuly | Venerdì, 23 Ottobre 2015
Eccomi qua, visita dalla Ricciardi fatta, purtroppo diagnosi confermata: miastenia oculare doppia sieronegativa. Lei ha cercato di tranquillizzarmi e di farmi capire che la malattia è gestibilissima ma io piango da due giorni. L`idea di prendere il cortisone per tutta la vita mi prende davvero male, anche perchè di medicinali nella vita ne ho presi gia in abbondanza per altre ragioni. Ho il terrore degli effetti collaterali. La dottoressa mi ha anche detto che potrei prendere anche in considerazione l`intervento chirurgico, ma dopo 7/8 anni dovrei tornare a metterci mano. Appena me lo ha detto ho deciso che quella sarebbe stata la mia decisione, senza ombra di dubbio. Sto bene per 7/8 anni e poi torno a farlo. Non male. Anche se poi, a mente lucida, mi sono cominciata a chiedermi: ma se, come è vero, la maistenia fluttua da un muscolo all`altro, come si fa ad operare? Quale muscolo si dovrebbe operare? Li per li non gliel`ho chiesto ma lo farò. Intanto mi ha detto di aspettare, visto il mio terrore del cortisone, di restare cosi, dato che con il prisma vivo bene e solo se ci fosse un peggioramento ho già pronta la terapia. Parto con 32, qualcosa grammi per poi decrescere..... Spero che non ci siano peggioramenti e che la situazione resti cosi. P.S nessuno di voi ha fatto l`intervento agli occhi?
RE: Angoscia
Antonella | Sabato, 24 Ottobre 2015
Ciao, io ho la diplopia da molti anni, ho miastenia prevalentemente bulbare, il mio neurologo dice che non si può operare proprio perché la miastenia è una malattia fluttuante e per questo non conviene
RE: Angoscia
Giuly | Domenica, 25 Ottobre 2015
A me invece ha detto che la posso prendere seriamente in considerazione. Bo!!! Che cos`è la miastenia bulbare? Gli anticorpi come sono a te? Tutti e due negativi
RE: Angoscia
cristinav | Domenica, 25 Ottobre 2015
Giuly, fidati della tua diagnosi. Il bravo neurologo/a trova la cura adatta ad ogni singola persona per il suo caso particolare.
RE: Angoscia
Giuly | Martedì, 10 Novembre 2015
Ragazzi sono in confusione. La Dottoressa Ricciardi mi ha diagnosticato la miastenia oculare ma il Prof che mi segue per i miei problemi oculari legati alla tiroide ha voluto a tutti i costi farmi vedere da un altro neurologo che mi ha fatto elettromiografia di singola fibra. Esito negativo che, a detta sua, "esclude al 150%l la miastenia, lei non ha la miastenia, né generalizzata (ma questo lo sapevo avendo gli anticorpi negativi anche se lui mi ha detto che il 50% di chi ha la generalizzata ha gli anticorpi negativi) ne oculare. Io non ci capisco più nulla. Fermo restando che ne parlerò presto con la Ricciardi voi che ne pensate ?
RE: Angoscia
Gianni54 | Martedì, 10 Novembre 2015
Cara Giuly, perdonami ma piangere non aiuta anzi tutt`altro. Per la depressione ci sono le sertraline ch`è vero che aiutano ma hanno tempi lunghi e sono sempre farmaci che ingerisci.... e se se ho ben capito e come me hai altre coo-patologie gravi ed importanti meno ne prendi meglio è. Gli esami sugli anti corpi sono indispensabili ma hanno dei tempi di risposta molto lunghi poi se sei siero negativa come sono io sei punto a capo. Io non spaventarti ho iniziato il cammino con affatticamento geìneralizzato incapacita di alavoro muscolare facevo il Personal Trainer in VirginActivi da anni e anni e ho dovuto smettere ormai da 6 anni con il tormento di non sapere cosa avevo.... fino a quando non ho avuto una diplopia importante risolta con poco cortisone in 15 giorni, ma ero a ASMN di RE, la visita del Neurologo in 3 minuti ha deciso di farmi una elettromiografia completa frontale fascia x fascia e annessi vari il risultato lo ho avuto in un ora. Molto velocemente quindi, se il tuo timore è la Miastenia Gravis quella del Neurologo è la via più veloce senza escludere tutti gli altri esami che ti hanno prescritto. Non avere cosi paura ci si può convivere e trovare un buon rapporto qualità vita e non è detto che debba interessare le corde vocali e il più delle volte sono problemi temporanei soggetti a crisi-miasteniche (gravi) o scompensi miastenici in fase di centratura della terapia. Per la depressione io lo risolta con lo psicologo e gruppi di terapia para-ospedalieri. Auguri e pensa positivo, ottimismo e allegria sconfiggono la MALATTIA.
RE: Angoscia
cristinav | Martedì, 10 Novembre 2015
Ciao Giuly. La miastenia è poco conosciuta, anche se molti credono di conoscerla. Quindi uno dei due medici ha ragione e l altro no. Capita molto spesso. Sta a noi scegliere a quale medico affidarci, non possiamo sperare che vadano daccordo.
Mestinon
Ester | Lunedì, 11 Maggio 2015
Sono di nuovo io care volev chiedervi se in gravidanza si può assumere il mestinon perché è impossibile non prenderlo non mi alzerei più dal letto 😞
      3 risposte    (ultima: Lunedì, 11 Maggio 2015)
RE: Mestinon
cristinav | Lunedì, 11 Maggio 2015
si, si può prendere. Lo trovi scritto anche nel libro della dr.Ricciardi.
RE: Mestinon
cristinav | Lunedì, 11 Maggio 2015
Leggilo, ti sarà di aiuto.
RE: Mestinon
scrivi qui il tuo nome | Lunedì, 11 Maggio 2015
Grazie mille😘

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