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Un mese fa mi è stata diagnosticat MIASTENIA
Enza | Sabato, 5 Aprile 2014
Buongiorno a Tutti, dopo una serie di accertamenti iniziati a causa di inspiegabili episodi di diplopia, ho ricevuto la triste diagnosi di Miastenia (elettromiografia e positività Acetilcolina). Inizialmente i sintomi erano 4/5 attacchi di diplopia al giorno della durata di 2/3 minuti. Il Neurologo che mi ha incura mi ha fatto iniziare con mezza compressa di Mestinon 60 3 volte al giorno. Dopo i primi 15 giorni la situazione non è migliorata...anzi! Gli attacchi di diplopia non sono aumentati di numero, ma sono aumentati come lunghezza: ora arrivo anche a una durata di circa 10 minuti ognuno. Inoltre, oltre alla diplopia, sono iniziati degli episodi di "affanno respiratorio". Praticamente, di colpo, inizio a tossire e fatico a respirare. Mi viene il "fiatone" e quaesti attacchi durano 4/5 minuti. Il mio Medico di Base mi ha prescritto il Ventolin nella speranza di alleviare questa mia temporanea sofferenza nel non riuscire a respirare. A seguito di questo allungamento temporale degli episodi di diplopia e di questi attacchi di "affanno respiratorio" il Neurologo mi ha aumentato la dose del Mestinon: ora ne assumo giornalmente 4 compresse da 60. Le assumo da soli 3 giorni ma non vedo sostanziali miglioramenti. Qualcuno di Voi ha qualche suggerimento da darmi? Qualcuno ha mai avuto questi "affanni respiratori"? Attendo le vostre per me preziose risposte e vi ringrazio anticipatamente. Un abbraccio a Tutti, Enza
      15 risposte    (ultima: Martedì, 15 Aprile 2014)
RE: Un mese fa mi è stata diagnosticat MIASTENIA
vitti | Sabato, 5 Aprile 2014
Ciao. Se vedi che i sintomi peggiorano, sopratutto quelli respiratori non perdere tempo e rivolgiti al pronto soccorso...potrebbe non essere legato alla miastenia ma nel dubbio non rischiare. Il solo mestinon non serve a controllare la malattia.
RE: Un mese fa mi è stata diagnosticat MIASTENIA
Ada | Sabato, 5 Aprile 2014
Ciao Enza, io ho sempre grossi problemi respiratori, ma oltre alla miastenia positiva ho anche una miopatia congenita con minicores, che oltre al fiato corto, mi da una debolezza estrema alle gambe, io assumo oltre al mestinon, cortisone e azatioprina, il mestinon come ha scritto vitti, non aiuta da solo, auguroni!
RE: Un mese fa mi è stata diagnosticat MIASTENIA
cristinav | Domenica, 6 Aprile 2014
confermo anch`io: il solo mestinon non basta, ci vuole anche il cortisone. E non sottovalutare il fatto della respirazione, come ha scritti Vitti.
RE: Un mese fa mi è stata diagnosticat MIASTENIA
cinzia | Domenica, 6 Aprile 2014
non e` vero chhe il mestinon da solo non basta, probabilmente non sara` questo il caso, ma io e` dal 1983, che mi curo solo con il mestinon, ho avuto sporadiche ricadute in questi oltre 30 anni di convivenza con la miastenia, mi ha aiutato il cortisone, ma dopo di nuovo sono ritornata al mestinon, non ho avuto una forma leggeta, se e` quello che pensate, prima.che capissero e mi curassero praticamente mi vestiva e spogliava mia madre, non deglutivo ecc.ecc. ma a volte dopo l`intervento pyo` succedere di curarsi solo con il mestinon e fare una vita normale, lavoro, la quotidianita`. un po` di fiducia, un po` di buona volonta` insieme alla cura aiutano molto
RE: Un mese fa mi è stata diagnosticat MIASTENIA
cristinav | Domenica, 6 Aprile 2014
Cinzia, ll senso é ovvio: "non sempre basta". Nei casi in cui basta, é sufficente un giorno o poco piu` per accorgersene...
RE: Un mese fa mi è stata diagnosticat MIASTENIA
vitti | Domenica, 6 Aprile 2014
E il mestinon non tutti lo tollerano...se i sintomi coinvolgono anche la respirazione bisogna essere allertati
RE: Un mese fa mi è stata diagnosticat MIASTENIA
Enza | Domenica, 6 Aprile 2014
Ciao a Tutti, innanzitutto grazie per l`attenzione che avete dato al mie parole. Vitti e Cristinav dicono che devo stare attenta agli "attacchi di affanno". Cosa devo fare Ragazze? Io ho scoperto di essere ammalata solo un mese fa e mi sto attenendo scrupolosamente alle indicazioni del Neurologo che, per ora, mi ha dato come terapia farmacologica 4 compresse di Mestinon 60 al giorno ogni 4 ore. Martedì mi sottoporrò al Tac per verificare il Timo. Attendo vostre indicazioni e consigli. GRAZIE A TUTTI! Enza
RE: Un mese fa mi è stata diagnosticat MIASTENIA
vitti | Domenica, 6 Aprile 2014
Enza, nessuno puo`darti indicazioni ma solo portare la propria esperienza, nel mio caso indiretta ma non minore...devi fare quello che ti dice il neurologo, parlagli dei problemi respiratori, potrebbero non essere collegati alla miastenia ma e` bene saperlo, non aspettare che peggiorino, ma se dovesse accadere non farti scrupolo a rivogerti al pronto soccorso. Un abbraccio
RE: Un mese fa mi è stata diagnosticat MIASTENIA
cristinav | Domenica, 6 Aprile 2014
questo è solo un forum. Parla assolutamente con il neurologo di tua fiducia. Se il neurologo ti da sicurezza benissimo, se non te ne da abbastanza, trovane uno che te ne dia di piu.
RE: Un mese fa mi è stata diagnosticat MIASTENIA
Emiliano | Mercoledì, 9 Aprile 2014
Ciao Enza, mi associo a quello che hanno scritto anche altri: il solo mestinon non basta, a volte e` inutile ed in qualche caso dannoso. Comunque non devi sottovalutare i sintomi respiratori e non dovrebbe farlo neanche il tuo neurologo. Io ti riporto la mia esperienza: assumevo mestinon (60x4 volte al giorno) e per qualche settimana aveva i suoi benefici, poi piu` nulla; a quel punto il neurologo mi ha subito fatto seguire una cura diversa e piu` incisiva per il mio caso (cortisone). E poi il mestinon ha un`incidenza immediata, se funziona ne hai subito riscontro.
RE: Un mese fa mi è stata diagnosticat MIASTENIA
carmen | Mercoledì, 9 Aprile 2014
sono daccordo con gli altri solo mestinon non basta ci vuole il cortisone dosato giusto ho iniziato cosi anchio e ho avuto una brutta ricaduta auguri
RE: Un mese fa mi è stata diagnosticat MIASTENIA
Grace | Giovedì, 10 Aprile 2014
Premesso l`assoluto ed esclusivo riferimento allo Specialista che ti ha in cura ... In un contesto di "scambio" di esperienze ...anche nel mio caso ...Miastenia positiva da più di tre anni ormai con esordio di forte diplopia permanente ... Alla terapia Mestinon mi è stato sempre associato il cortisone ...vari dosaggi in relazione alla gravità . Un caro saluto
MIASTENIA : Quante FACCE ha questa malattia?
Enza | Martedì, 15 Aprile 2014
Come scrivevo il 5 aprile ora assumo 4 compresse al giorno di Mestinon. Da 8 giorni a questa parte non ho più avuto nè attacchi di diplopia nè di affanno respisratorio. Mi chiedo quindi: può essere sufficiente solo il Mestinon? Si tratta semplicemente di una fase di calma della Miastenia? Chissa....è da due mesi che mi è stata diagnosticata la Miastenia. Quello che mi sembra di capire anche dai nostri scritti è che si tratta di una patologia che può avere delle "manifestazioni piuttosto comuni per Tutti" ed altre caratteristiche dove invece si presenta diversamente da persona a persona. Correggetemi se sbaglio. Un abbraccio a Tutti Voi e Serena Pasqua.
RE: Un mese fa mi è stata diagnosticat MIASTENIA
cristinav | Martedì, 15 Aprile 2014
ciao Enza. In casi fortunati il mestinon può bastare, ma in genere no. Poi dopo un tempo variabile di terapia con vari farmaci, può succedere che il mestinon basti, o che non serva più nemmeno quello. Come descritto nel libro "vivere la miastenia" del 2012, ci sono più tipi di miastenia, dovuti ai differenti tipi di anticorpi che la causano, e le principali differenze nei sintomi e nella risposta ai farmaci, sono dovute a questa differenziazione. Capita a volte e capitava di più nel passato, che qualcuno tratta invece tutte le miastenie allo stesso modo, e per questo le differenze personali sembravano ancora più strane e imprevedibili.
RE: Un mese fa mi è stata diagnosticat MIASTENIA
cristinav | Martedì, 15 Aprile 2014
ti auguro ovviamente che tu possa stare solo con il mestinon !!! :-))
nuovo libro
roberto | Lunedì, 24 Marzo 2014
Per chi non lo sapesse e` uscito il libro " LA MIASTENIA - La malattia che si nasconde" - Verducci editore - scritto dal Prof.Ciriaco Scoppetta - diretto a pazienti,familiari e medici di varie specialita`,infermieri e tecnici. Da non perdere
      1 risposta    (ultima: Lunedì, 24 Marzo 2014)
RE: nuovo libro
CRISTINA | Lunedì, 24 Marzo 2014
Grazie per l`info!!!! Si può trovare in tutte le librerie? GRAZIE
la MIASTENIA stasera a spec.le TG1 ore 23:20
IL MODERATORE DEL FORUM | Domenica, 23 Marzo 2014
Andrà in onda stasera Domenica 23 marzo, nello speciale TG1 ore 23:20, anche un servizio sul centro pisano per la miastenia gravis, dr.ssa Ricciardi. E` andato in onda qualche minuto prima delle mezzanotte.
      21 risposte    (ultima: Giovedì, 3 Aprile 2014)
RE: la MIASTENIA stasera a spec.le TG1 ore 23:20
CRISTINA | Lunedì, 24 Marzo 2014
ME LOSONO PERSO LO GUARDERò DOMANI. GRAZIE
RE: la MIASTENIA stasera a spec.le TG1 ore 23:20
scrivi qui il tuo nome | Lunedì, 24 Marzo 2014
Come si fa per rivederlo?
RE: la MIASTENIA stasera a spec.le TG1 ore 23:20
IL MODERATORE DEL FORUM | Lunedì, 24 Marzo 2014
Si può rivedere su RAI REPLAY, questo è il link diretto, sul quale si può cliccare:http://www.rai.tv/dl/RaiTV/programmi/media/ContentItem-71710563-9af8-4cf0-8d0f-d567c3755d4a-tg1.html#p=0

Inizia a parlare dell` Ambulatorio per la miastenia circa dopo 12 - 14 minuti.
.
RE: la MIASTENIA stasera a spec.le TG1 ore 23:20
scrivi qui il tuo nome | Lunedì, 24 Marzo 2014
È possibile che la dott.ssa Ricciardi abbia 5000 pazienti? Saranno stati tutto pazienti che ha visto fin`ora, ma non credo che abbia a tutt`oggi 5000 miastenici in cura, siamo 10.000 malati in Italia, non è possibile che gli altri 5000 siano divisi tra il Besta, Roma, Bergamo e Torino, ho citato i più importanti senza contare i piccoli centri e i neurologi privati....
RE: la MIASTENIA stasera a spec.le TG1 ore 23:20
cristinav | Martedì, 25 Marzo 2014
e` cosl`, li ha. Se vai sul sito delle malattie rare della Regione Toscana, vedi i numeri. Non sono stati inseriti ancora tutti, perché il Registro esiste da pochi anni, ma ne vedi una buona parte. Sono pazienti di 30 anni di attivita`. E se cosi` tanti siamo ...finiti li, il motivo é che riesce a farti stare bene...Ed é assurdo che si fa finta di niente e non si diano a questo centro piu` risorse per lavorare!!!!!
RE: la MIASTENIA stasera a spec.le TG1 ore 23:20
cristinav | Martedì, 25 Marzo 2014
fra i 5000 della dr. Ricciardi, ma anche fra i 5000 altri, ci sono quelli che stanno male ora, ma anche quelli che stanno ormai bene, e non fanno controlli da anni, come per esempio io ( controllo le analisi ecc.. dal medico di base). Ecco anche il sito ufficiale della Regione Toscana per le malattie rare che ti dicevo: www.malattierare.toscana.it/ . Attivato da pochissimi anni. Scrivi "miastenia" e vedi le statistiche che ti dicevo prima.
RE: la MIASTENIA stasera a spec.le TG1 ore 23:20
marisadl | Martedì, 25 Marzo 2014
io credo che ognuno di noi ha bisogno di saperne sempre di piu`. questo forum è utile per tutti noi, cerca anche una visita a pisa, quindi una volta almeno si va fino li...ma poi non tutti rimangono in cura dalla dott,ssa.....il libro spiega molte cose effettivamente ma personalmente mi aveva illuso moltissimo.....poi a pisa non ho trovato lo stesso riscontro.
RE: la MIASTENIA stasera a spec.le TG1 ore 23:20
CRISTINA | Martedì, 25 Marzo 2014
Ciao marisadi, deduco che non ti sei trovata bene e ci sta, potresti essere più precisa, mi piacerebbe sapere meglio la tua esperienza. Se non vuoi farlo qui ti lascio la mia mail… :-)
RE: la MIASTENIA stasera a spec.le TG1 ore 23:20
Beatrice | Mercoledì, 26 Marzo 2014
Ciao a Tutti, purtroppo ho perso lo Speciale del TG1. Ed il LINK qui pubblicato non funziona!!! Sapete come o dove sia possibile reperire quella puntata dello Speciale TG1??? GRAZIE A TUTTI
RE: la MIASTENIA stasera a spec.le TG1 ore 23:20
CRISTINA | Mercoledì, 26 Marzo 2014
Ciao Beatrice, ti ho inviato la mail con il link che apre direttamente la finestra. :-)
RE: la MIASTENIA stasera a spec.le TG1 ore 23:20
IL MODERATORE DEL FORUM | Lunedì, 24 Marzo 2014
Grazie. Adesso dovrebbe funzionare anche il link pubblicato.
RE: la MIASTENIA stasera a spec.le TG1 ore 23:20
marisadl | Martedì, 1 Aprile 2014
cristina, come dicevo leggendo il libro, tra l altro con una persona che ha avuto un percorso faticoso come la maggior parte di tutti noi, pensavo di essere "avvolta" da comprensioni a 360°....invece sono stata seguita dall assistente, la dott,ssa è stata occupata in altre cose, e ho avuto dei fogli standard (fotocopie) per seguire la gestione del mestinon. Non si dice che ogni persona deve avere una cura fatta su misura?.....io non stavo molto bene: prossimo appuntamento dopo 8 mesi.....forse se facevo una visita privata....ma con contatti solo via mail io non sapevo come potessi procedere....
RE: la MIASTENIA stasera a spec.le TG1 ore 23:20
cristinav | Mercoledì, 2 Aprile 2014
bho... In ogni caso, non sottovalutare quei fogli `standard`. Non credo che altri te ne abbiano dati o che si trovino facilmente in giro....
RE: la MIASTENIA stasera a spec.le TG1 ore 23:20
cinzia | Mercoledì, 2 Aprile 2014
io non sono in cura a Pisa, ma qui a Roma, non e` un centro miastenico, non danno fogli standard come prendete il mestinon, ma curano bene, senza nulla togliere al centro di Pisa, ma continuo a dire che ci sono medici bravi, seri e disponibili in qualsiasi ospedale, non e` possibile che solo io lo sia stata, o pochi eletti. avrei dovuto fare la visita di controllo il 25 febbraio scorso, ma la mia syessa dott.ssa mi ha yel. e poi inviata e-mail x anticiparmi l`appuntamento perche` non ci darebbe stata, lo ha fayto anche con gli altri pazienti, questo x dire che ci sono medici seri, bravi e prrsenti, non solo a Pisa.
RE: la MIASTENIA stasera a spec.le TG1 ore 23:20
cristinav | Mercoledì, 2 Aprile 2014
certo, per fortuna si!
RE: la MIASTENIA stasera a spec.le TG1 ore 23:20
CRISTINA | Mercoledì, 2 Aprile 2014
Ciao marisadi, al tuo posto, leggendo il libro, mi sarei aspettata la stessa cosa, ma probabilmente avendo tanti pazienti ha dovuto delegare e questo è da mettere in conto, comunque come dice cinzia ci sono medici bravi ovunque, bisogna essere fortunati nel trovare quello scrupoloso come è capitato a me. Anch`io non sono in un centro miastenico ma il neurologo che inizialmente mi ha seguita mi ha cucito a perfezione la cura poi ha delegato al collega che mi ha fissato tutti i controlli. Un abbraccio
RE: la MIASTENIA stasera a spec.le TG1 ore 23:20
Malata miastenica trentina | Mercoledì, 2 Aprile 2014
Buonasera a tutti, volevo dire che anche da noi a Trento c`è un bravissimo dottore che cura la miastenia con scrupolosità e dedizione, non ha nulla da invidiare alla dott.ssa Ricciardi, il mio neurologo è un dottore molto umano e sensibile, io non cambierei per nulla al mondo, in due anni di malattia mi ha fatto ritrovare il sorriso anche se la miastenia a volte ti mette in ginocchio, per fortuna ci sono ancora bravi dottori!!
RE: la MIASTENIA stasera a spec.le TG1 ore 23:20
cristinav | Mercoledì, 2 Aprile 2014
oggi ho giocato a calcetto, e abbiamo anche vinto !! si può fare :-))
RE: la MIASTENIA stasera a spec.le TG1 ore 23:20
cristinav | Mercoledì, 2 Aprile 2014
... anche se ho dovuto aspettare 8 anni :-)
RE: la MIASTENIA stasera a spec.le TG1 ore 23:20
marisadl | Giovedì, 3 Aprile 2014
...infatti adesso sono in cura a Torino ,sto meglio,ed è esattamente quello che più interessa....bisogna non demordere e pretendere di essere ben seguiti...cercare appunto il bravo medico...probabilmente a Pisa sarò Capitata in giornata no...può succedere....
RE: la MIASTENIA stasera a spec.le TG1 ore 23:20
vitti | Giovedì, 3 Aprile 2014
Ciao. Sì, può capitare la giornata no (ricordiamoci che la dott.ssa è anche lei miastenica), e si può anche non trovare empatia con il medico che ci sta di fronte, qualunque esso sia...l’importante è trovare un proprio equilibrio, dovunque sia! Noi siamo stati a Pisa nei giorni passati ed è stata una visita molto accurata, ma abbiamo anche dovuto pazientare molto. È importante sapere gestire il mestinon, non tutti lo tollerano anche se positivi e può essere un farmaco molto pericoloso, portare ad una crisi colinergica che è sovrapponibile a quella miastenica...so di cosa sto parlando lo abbiamo provato nella sua forma più grave. Quei fogli sono utilissimi
azatioprina
gianni roma | Venerdì, 14 Marzo 2014
buon giorno a tutti. vorrei sapere per quanto tempo si può prendere l`azatriopina. grazie
      9 risposte    (ultima: Mercoledì, 19 Marzo 2014)
RE: azatioprina
cristinav | Venerdì, 14 Marzo 2014
se può essere di qualche aiuto, io ho preso ciclosporina per 6 anni consecutivi, senza problemi evidenti. Credo che l`azatioprina sia ancora meglio tollerata, ma come al solito, sono anche questioni individuali.
RE: azatioprina
CRISTINA | Sabato, 15 Marzo 2014
Ciao Gianni, anch`io quando ho iniziato a prendere l`azatioprina ho fatto la stessa domanda al mio medico, il quale mi ha risposto che non si può stabile a priori la tempistica. Tutti i farmaci che prendiamo sono assunti in funzione all`andamento della malattia, finchè gli esami sono nella norma e non ci sono effetti collaterali la terapia prosegue. A me ha ha prescritto l`azatioprina per poi sospendere il cortisone e poi magari (magari!!!!!!) un giorno sospendere anche lei. È da quasi due anni che la sto prendendo e per ora è tutto ok, solo all`inizio ho avuto un peggioramento dei sintomi. Ovviamente non essendo un medico ma solo una paziente ti riferisco solo la mia esperienza. buona vita :P
RE: azatioprina
Emiliano | Sabato, 15 Marzo 2014
Ciao Gianni, come ti hanno gia` scritto e` una questione soggettiva, conta che ha me l`avevano prescritta ma proprio non reggevo: i valori epatici erano schizzati alle stelle. L`importante e` monitorare frequentemente con esami del sangue.
RE: azatioprina
Fausto | Sabato, 15 Marzo 2014
Io ho dovuto sospenderla dopo 5 mesi perché i valori epatici erano altissimi....e tutto molto soggettivo
RE: azatioprina
Valeria | Sabato, 15 Marzo 2014
Ciao ragazzi, io ho dovuto sospenderla x fare il methotrexate che è un immunosoppressore che serve x l`artrite reumatoide, io che oltre alla miastenia ho anche l`artrite reumatoide, prendendo solo azatioprina mi si sono anchilosate le mani e ora sono completamente storte, inoltre mi hanno alzato notevolmente il cortisone 50 mg al giorno, le mani orrende, la nausea che mi da il farmaco e i peggioramenti continui della miastenia, non ne posso più !!!
RE: azatioprina
CRISTINA | Domenica, 16 Marzo 2014
Ciao Valeria, io oltre alla miastenia ho anche l`uveite e la tiroidite quindi oltre all`azatioprina, mestinon e cortisone prendo anche l`antivirale. Avevo letto che alla miastenia si associano spesso altre malattie autoimmuni e pensavo di essere l`unica ma a quanto pare io e te ne siamo l`esempio….. Dimenticavo ho i valori bassi del ferro quindi prendo anche il ferrograd…. Si sa che i farmaci che si prendono curano alcuni sintomi a discapito di altri. Hai tutta la mia comprensione anch`io sono stufa, ma la cosa peggiore è che oltre alla malattia è il dover sopportare i commenti di chi proprio non riesce a capire… Ad esempio quando avevo la ptosi, nonostante avessi spiegato che non dipendeva dalla mia volontà, una collega mi suggerì di sforzarmi ad aprirlo….. Meno male che c`è questo forum dove almeno possiamo sfogarci e sentirci compresi.
RE: azatioprina
Valeria | Sabato, 15 Marzo 2014
Ciao Cristina, mi dispiace x te, ma è proprio vero che le malattie autoimmuni si accumulano, io ho l`artrite reumatoide da più di 10 anni e sono miastenica da 6, ho tolto il timo circa 5 anni fa e da 2 anni soffro anch`io di ipotiroidismo autoimmune e prendo Eutirox da 50 e il sabato e la domenica da 75, anch`io soffro molto x le incomprensioni altrui, alcuni gg fa faticavo molto a fare le scale e mia suocera mi ha detto be è meglio che ti fai installare la portantina x salire le scale, io sono vecchia ma le scale le faccio meglio di te! Non puoi immaginare cosa le avrei detto e fatto....
RE: azatioprina
gianni roma | Mercoledì, 19 Marzo 2014
Buona vita a tutti mi piace. Allora vorrei salutare tutti con BUONA VITA A TUTTI. Ringrazio per le risposte. Il mio problema non è semplice perché la miastenia non la vivo sulla mia pelle ma su quella di mia figlia che oggi ha quattordici anni, ma la miastenia si è presentata quando ne aveva quattro, la cosa che mi fa star male è non poterla aiutare e capire realmente quanto sta male mia figlia. in questi anni “abbiamo” dovuto affrontare non pochi problemi, come la maggior parte di voi. Il mio pensiero è: stiamo facendo tutto il possibile per farla vivere serenamente e al meglio? vi ringrazio tutti. Gianni
RE: azatioprina
CRISTINA | Mercoledì, 19 Marzo 2014
Ciao gianni, mi spiace proprio tanto per tua figlia che è nel fiore della sua giovinezza, ma purtroppo la miastenia è una malattia cronica, quindi si può solo sperare nella giusta terapia per vivere degnamente, e magari anche nella remissione dei sintomi. Per lei sarà più dura perché c`è il confronto con le sue coetanee che magari non la capiscono. L`aiuto che gli puoi dare moralmente è stargli vicino ed ascoltarla. Hai provato a consultare un altro medico? Immagino di sì, altrimenti prova a comperare il libro disponibile sul sito "vivere la miastenia" a me è servito per capire meglio, non è la bibbia ma in tante cose mi ci sono ritrovata. Ad es. esattamente dopo un anno dalla comparsa della malattia con solo diplopia, si è generalizzata. Sei proprio un papà coi fiocchi auguri per la tua festa e un grande in bocca al lupo x tua figlia.
timectomia
fausto | Martedì, 11 Marzo 2014
salve a tutti...mi è stato detto di dovermi sottoporre a Timectomia, sono in lista da sei mesi a bergamo con il prof. Novellino e parlano ancora di altri sei mesi d`attesa. vorrei sapere da voi il nome di qualche ottimo dottore per poter fare questo intervento il prima possibile. grazie a tutti voi.
      17 risposte    (ultima: Mercoledì, 16 Aprile 2014)
RE: timectomia
ROSA C | Martedì, 11 Marzo 2014
prof.Federico Rea chirurgia toracica Padova ,io ho fatto l`intervento giugno 2013 dopo 4 mesi di attesa....ciao
RE: timectomia
cristinav | Martedì, 11 Marzo 2014
ciao Fausto. Io mi sono operata a Pisa, Ospedale Cisanello, prof.Mussi. E` un tutt`uno con il noto centro per la miastenia.
RE: timectomia
cristinav | Martedì, 11 Marzo 2014
e lo consiglio vivamente!
RE: timectomia
Emiliano | Martedì, 11 Marzo 2014
Ciao Fausto. Al S.Andrea di Roma, Prof Rendina & equipe, un mesetto. Sono molto ben coordinati con il reparto di neurologia ed i medici che seguono i pazienti miastenici.
RE: timectomia
ketty | Martedì, 11 Marzo 2014
padova, meravigliosi , 3 mesi di attesa.
RE: timectomia
Titta | Domenica, 6 Aprile 2014
Assolutamente ti consiglio il prof .Rea e tutta la sua equipe. Ho fatto l` intervento con lui, e` una persona meravigliosa che ti trasmette una gran sicurezza e ti toglie ogni dubbio. In bocca al lupo
RE: timectomia
Lucia r. | Domenica, 6 Aprile 2014
Buonasera a tutti voi e buona domenica sera, volevo chiedervi un consiglio, perché siete più esperti di me perché è la seconda volta che scrivo.... ho un iperplasia del timo di 2/3 cm e i neurologi vorrebbero operarmi, ma io ho letto il libro della dott.ssa Ricciardi e dice che ai sieronegativi come me, non serve a nulla, però nel forum ho letto che tanti negativi sono stati operati, cosa devo fare?
RE: timectomia
cristinav | Domenica, 6 Aprile 2014
Secondo me non basta vedere che sono stati operati,ma bisogna anche chiedere se l`operazione gli è servita, e come stanno.
RE: timectomia
fra | Lunedì, 7 Aprile 2014
per Lucia Ciao io posso dirti la mia esperienza... Aprile 2012 inizio malattia... mestinon....poi cortisone ....e infine anche immunosoppressori .... timo 2 cm.... negativa agli anticorpi... dicembre 2013 intervento timectomia.. risultato della biopsia ...micro timoma all`interno del timo che nel frattempo era diventato 5 cm..... Da un paio di settimane inizio a sentire dei miglioramenti.. a giugno controllo e spero iniziare a diminuire il cortisone. Il libro della Ricciardi è utile e io lo prendo in mano spesso e rileggo alcune cose... però ricordati che ogni paziente è diverso , anche leggendo le nostre esperienze ci si rende conto di questo.... Io mi sono affidata al mio neurologo e al chirurgo e sono stata contenta..questo è un forum e noi siamo pazienti ... affidati a un bravo neurologo...in bocca al lupo
RE: timectomia
cristinav | Lunedì, 7 Aprile 2014
anche nel libro della dr.Ricciardi, con il timoma é indicata la timectomia. Su questo caso, sono daccordo tutti. Ma il tuo timoma non si vedeva con la tac???
RE: timectomia
Lucia r. | Lunedì, 7 Aprile 2014
Grazie di cuore a cristinav e fra, ne parlerò con i miei neurologi, io sono della provincia di Torino e sono in cura a Torino, vi farò sapere, grazie ancora!
RE: timectomia
fra | Lunedì, 7 Aprile 2014
La tac era stata fatta un anno prima.... comunque il chirurgo mi ha detto che non si sarebbe visto era proprio piccolo.... Fortunatamente ho deciso di ascoltare loro e mi sono fatta operare... In bocca al lupo Lucia e tienici aggiornati.
RE: timectomia
scrivi qui il tuo nome | Lunedì, 7 Aprile 2014
RE: timectomia
Ada | Lunedì, 7 Aprile 2014
Salve io sono stata operata diversi anni fa, con operazione tradizionale e mi ha seguito il prof. Rodoloco dell`ospedale Vittorio Emanuele di Catania...
RE: timectomia
Grace | Venerdì, 11 Aprile 2014
Solo per una testimonianza ... Due anni fa timectomia a Cisanello équipe dr.Mussi e Dr.ssa Ricciardi ...assolutamente straordinari ... In tutto ..non posso che consigliare vivamente .se c`è da aspettare un pochino ne vale assolutamente la pena ...
RE: timectomia
CRISTINA | Domenica, 13 Aprile 2014
Ciao a tutti, per caso c`è qualcuno che ha subito l`intervento in toracoscopia? Magari proprio a Milano? Buona giornata!!!!!
RE: timectomia
scrivi qui il tuo nome | Mercoledì, 16 Aprile 2014
Ciao Fausto, sono anch`io in lista d`attesa per l`intervento ma ormai da quasi un anno....
Caramelle senza zucchero
Jenny | Lunedì, 10 Marzo 2014
Ciao a tutti, è la prima volta che scrivo in questo forum, ho cercato su internet notizie sulla miastenia perché sono profana in merito, alla mia mamma hanno diagnosticato la miastenia un anno fa, è stata sottoposta a timectomia x timoma e ha seguito tutto l`iter post operatorio, ora si cura con mestinon 5 al giorno compreso quello x la notte, deltacortene, 25 mg al giormno e 150 mg di azatioprina, volevo chiedervi se anche le caramelle senza zucchero e che contengono fenilananina, possono nuocere, perché dalla documentazione in possesso a mia mamma, risulta che non si possono assumere lassativi e la fenilananina può dare disturbi lassativi, la mia mamma ha dovuto drasticamente ridurre gli zuccheri perché è a rischi di diabete x il cortisone e mangia queste caramelle, io sono un po` in pensiero, sapete darmi qualche consiglio in merito? La mia mamma è in cura a Padova, grazie a tutti!
      19 risposte    (ultima: Lunedì, 17 Marzo 2014)
RE: Caramelle senza zucchero
cristinav | Mercoledì, 12 Marzo 2014
ciao Jenny. L`unico problema dei lassativi, è che se "funzionano troppo", possono indurre perdita di potassio, e quindi debolezza in più. Infatti, nel libro "vivere la miasteia" della dr.Ricciardi, edizione aggiornata 2012, pagina 119, c`è scritto: "Quando possibile, evitare: ...i lassativi e i diuretici che possono indurre una perdita di potassio". Quindi, vedete un po e regolatevi, magari le caramelle non procurano nessun problema a tua mamma :-)
RE: Caramelle senza zucchero
scrivi qui il tuo nome | Mercoledì, 12 Marzo 2014
I lassativi ed i diuretici possono essere assunti,esistono quelli risparmiatori di potassio....vai tranquilla....quel libro non è una bibbia E non capisco perché i maggiori esponenti della miastenia in Italia non si trovano d accordo con le tecniche usate dalla Ricciardi...ci sarà un motivo
RE: Caramelle senza zucchero
cristinav | Mercoledì, 12 Marzo 2014
dov`è la divergenza di opinioni in questo caso? "evitare: ...i lassativi e i diuretici che possono indurre una perdita di potassio" Oltre ai motivo per cui ci sono le divergenze, bisogna interrogarsi poi anche sulle "conseguenze" di queste divergenze.....
RE: Caramelle senza zucchero
Paola Prima | Mercoledì, 12 Marzo 2014
Consentitemi di intervenire con una considerazione amara come le caramelle senza dolcificanti: visto che la dottoressa Ricciardi non ha nè cattedre universitarie nè baronati vari, non è certo lei che può imporre a nessuno le sue idee dall`alto!
RE: Caramelle senza zucchero
cristinav | Mercoledì, 12 Marzo 2014
Comunque grazie anonimo, avevo capito male la frase del libro :-)
RE: Caramelle senza zucchero
fausto | Mercoledì, 12 Marzo 2014
l`anonimo si chiama fausto, scusatemi ma quando rispondo dal cell mi dimentico sempre di scrivere il mio nome
RE: Caramelle senza zucchero
fausto | Mercoledì, 12 Marzo 2014
comunque io non voglio discutere o criticare nessuno ma se dottori come quelli del besta( dove mi curo) o quelli del gemelli e via dicendo, quando sentono nominare la Ricciardi storcono il naso, un motivo ci sarà.. il libro l ho letto ma non è da prendere così tanto in considerazione,lascia il tempo che trova..
RE: Caramelle senza zucchero
fausto | Mercoledì, 12 Marzo 2014
ad esempio,lei nel libro dice che il cortisonequando viene scalato non va preso a giorni alterni perchè ha visto che i suoi pazienti le hanno detto di trovarsi meglio se lo prendono tutti i giorni...parliamo di medicina e no di sondaggi o di dati istat....la medicina si basa su ricerca e sperimentazioni e no su cose campate in aria..a presto
RE: Caramelle senza zucchero
fausto | Mercoledì, 12 Marzo 2014
la ricciardi chiama le igvena "gocce d`amore" per lei sono da utilizzare in caso di crisi, bhè a me queste gocce d`amore non fanno nessun effetto...ne potrei dire tante altre ma mi fermo qui,a voi le considerazioni
RE: Caramelle senza zucchero
Free style | Mercoledì, 12 Marzo 2014
Ciao fausto, sono d`accordo con te x quanto riguarda le igv, a me facevano all`inizio ora non mi fanno più nulla, ricavo qc dalle plasmaferesi, eppure prendo dosi da cavallo di corty e di aza e sono sempre malmesso....ora alla fine del mese vado al Besta x fare gli esami genetici x mio fratello perché oltre alla miastenia ho anche una miopatia mitocondriale e insieme non mi danno tregua....
RE: Caramelle senza zucchero
cristinav | Mercoledì, 12 Marzo 2014
la medicina non è una scienza esatta, si basa proprio sulla statistica( che fai meglio se hai tantissimi pazienti) !!! altrimenti le sperimentazioni cliniche non servirebbero, e farebbero tutto in laboratorio e con la calcolatrice. Per le igEv, tanto sono così costose che oramai il SSN le concede sempre più raramente...:-( Io ho avuto la fortuna di poterle fare per un anno nel 2006. A noi le considerazioni. Poi, meno persone vanno dalla Ricciardi, più tempo ha per i pazienti di vecchia data ;-)
RE: Caramelle senza zucchero
cristinav | Mercoledì, 12 Marzo 2014
il problema di molti medici, per fortuna non tutti, è proprio che non ascoltano in pazienti per accrescere la loro esperienza con le "statistiche"..... Se li ascoltassero, forse non avremmo tutti questi miastenici che vagano per l` Italia in cerca di una cura che li faccia stare sufficentemente bene, e altrettanti convinti che con la miastenia la battaglia è persa in partenza....
RE: Caramelle senza zucchero
vitti | Giovedì, 13 Marzo 2014
Per Fausto. Ognuno ha una propria storia. Mio marito è andato dalla Evoli. Stava veramente male anche se continuava a sottoporsi a plasmaferesi. Vista la lista d’attesa siamo andati in privato, la visita sarà durata 15 min., non gli ha fatto neanche le prove di resistenza. Ha detto che non poteva prenderlo in carico perché aveva il numero chiuso, che non serviva un neurologo specializzato in miastenia, ma bastava un bravo neurologo, che oltre la miastenia c’era una forte componente psicologica...3, solo 3 giorni dopo, è andato in coma dopo un blocco respiratorio (crisi miastenica o colinergica). E sai cosa lo hanno salvato? Le IVG! Il “metodo Ricciardi” è quello che applica le immunoglobuline a mio marito che non risponde a plasmaferesi e la plasmaferesi a te che non rispondi alle immunoglobuline. È personalizzare la cura. Se fosse stato fatto, mio marito probabilmente non avrebbe rischiato la vita. Buona giornata a tutti
RE: Caramelle senza zucchero
CRISTINA | Giovedì, 13 Marzo 2014
Condivido e confermo esattamente tutto quello che dicono vitti e cristinav, x me le igv sono state la salvezza e, anche se il medico che mi ha "salvata" e quello dal quale sono in cura sono bravi e presenti, è soprattutto grazie al libro "vivere la miastenia" della dott. Ricciardi, che ho potuto conoscere meglio i molteplici aspetti della malattia anzi ho comprato anche altri due libri sulle immunoglobuline e la terapia anticolinesterasica.
RE: Caramelle senza zucchero
Jenny | Mercoledì, 12 Marzo 2014
Grazie a tutti x avermi risposto, volevo chiedere a Cristina se posso acquistare il libro: Vivere la miastenia anche online? La mia mamma continua a mangiare troppe caramelle, però sono riuscita a farle capire che quelle alla liquirizia sono vietate, la mia mamma è anziana e da quando si è ammalata è diventata come una bambina....
RE: Caramelle senza zucchero
cristinav | Giovedì, 13 Marzo 2014
le caramelle alla liquirizia, è proprio bene che non le mangiasse, o almeno ne mangiasse pochissime. Io qualche mese fa, stupidamente pur sapendolo, ho mangiato troppa liquirizia pura, e mi sono trovata debolissima per qualche giorno. La liquirizia interferisce in qualche modo con la trasmissione neuromuscolare e il cortisone. Adesso ne mangio al massimo un pezzetto al giorno, perchè comunque mi aiuta a disinfiammare la gola quando si irrita per il freddo o altri motivi. --------- Il libro lo puoi ordinare nelle librerie se lo trovi o anche on-line, ma lo puoi ordinare anche all` Associazione MIA di Pisa: per vedere come si fa, vai nel sito www.viverelamiastenia.it , a sinistra nella sezione "libri sulla miastenia".
RE: Caramelle senza zucchero
CRISTINA | Sabato, 15 Marzo 2014
X JENNY: Io mangiavo un sacco di liquirizia ma da quando mi sono ammalata ho smesso. Mi dispiace x tua mamma e ti capisco, far capire l`importanza di curarsi ad un anziano è faticoso, figuriamoci con la Miastenia che è una malattia ancora poco conosciuta. Confermo, dal sito ho inviato una mail di richiesta e dopo due settimane mi sono arrivati per posta. Che la forza sia con te!!!!! Un grande in bocca al lupo
RE: Caramelle senza zucchero
Jenny | Sabato, 15 Marzo 2014
Grazie ancora x avermi risposto, ordinerò il libro al sito Vivere la miastenia, x fortuna che la mia mamma è seguita da una brava neurologa dell`ospedale di Padova, un grande saluto a tutti!
RE: Caramelle senza zucchero
lucia siracusa | Lunedì, 17 Marzo 2014
Caro Fausto, ho vagato 7 lunghissimi anni per avere la diagnosi di miastenia, 3 grandi centri di neurologia a milano tra cui il besta ,era il 1994 ed evidentemente non sapevano un bel niente di miastenia,ed i segni erano evidenti.Ora sto bene, perchè nel 2001 ebbi la fortuna di incontrare la cara dott.ssa Ricciardi, che con la sua personale esperienza ,prima come ammalata ,poi come medico esperta in miastenia, stabilì la terapia giusta al mio caso .Mi piacerebbe sapere perchè illustri cattedratici storcono il naso quando sentono parlare della Dott.ssa Ricciardi , lo hanno fatto davanti a te? Mi piacerebbe molto conoscere i nomi dei maggiori esponenti neurologi esperti in miastenia, visto che io come tanti altri in italia con storie simili provenienti da ogni parte d`italia no ne abbiamo avuto il piacere.Le storie di noi pazienti curati dalla stupenda persona quale è la dott.ssa Ricciardi ,sono state scritte per denunciare veramente come medici neurologi non riuscivano a conoscere o meglio a riconoscere nei sintomi la miastenia.Negli ultimi anni sento dire che le diagnosi vengono fatto con meno difficoltà,forse i convegni organizzati in tutta italia dalla Ricciardi per far conoscere le caratteristiche cliniche e le problematiche umane e sociali di questa malattia sono serviti. Ora forse mi spiego come alla fine ,semplici pregiudizi possono innescare,gratuitamente ,avversità su una persona . Siamo liberi pensatori per fortuna , però prima di farsi influenzare da così eminenti medici ,che storcono il naso, bisognerebbe e avere il coraggio di chiedergli il perchè!Non sarà per caso invidia?Buonanotte!
immunoglobuline....
fausto | Lunedì, 10 Marzo 2014
In passato sono stato trattato sia con igv E con plasma, molte volte le igv non mi fanno effetto.... Da una settimana ho finito il ciclo di igv ma ancora i miglioramenti non si vedono,di solito quanto tempo deve passare per vedere i primi miglioramenti???
      32 risposte    (ultima: Venerdì, 4 Aprile 2014)
Re:immunoglobuline....
cristinav | Lunedì, 10 Marzo 2014
ci possono volere anche 10 giorni a volte. Non te lo ha spiegato il neurologo? Inoltre é importante quante ne fai e a quale velocita`: si devono fare molto lentamente tipo 5 ore al giorno o piu`, per 5 giorni, una certa quantitaé pet ogni kgr di peso corporeo che ora non ricordo quanto é, poi guardo.
Re:immunoglobuline....
cristinav | Lunedì, 10 Marzo 2014
0,4 grammi per Kgr di peso corporeo, ognuno dei 5 giorni. PS: a me le immunoglubuline hanno iniziato a non farmi più un effetto apprezzabile quando stavo già abbastanza bene, segno che non mi servivano più.
RE: immunoglobuline....
fausto | Lunedì, 10 Marzo 2014
grazie per le info cristina, ma tutti questi particolari è normale che sono a conoscenza dei dottori che te le fanno fare, se no sarebbe tutto inutile...cmq le ho fatte molto lentamente,quantità proporzionata al mio peso ma i miglioramenti tardano ad arrivare..oggi sono 8 giorni
RE: immunoglobuline....
gloria b | Lunedì, 10 Marzo 2014
secondo me è molto personale l` efficacia delle immunoglobuline...io ad esempio non ne ho tratto beneficio l`ultima volta...anzi 2 cicli di plasmaferesi mi hanno aiutata tantissimo! ora a livello di miastenia sto abb bene ( non azzardo a dire bene )...
RE: immunoglobuline....
cristinav | Lunedì, 10 Marzo 2014
se ti fidi ciecamente di chi te le fa, bene. Altrimenti informati sulle modalità :-)
RE: immunoglobuline....
cristinav | Lunedì, 10 Marzo 2014
l`effetto delle plasmaferesi però dura pochissimo: qualche giorno. Sono trattamenti diversi con finalità diverse: le plasmaferesi tolgono gli anticorpi esistenti proprio filtrando, le immunoglobuline "istruiscono" il tuo sistema immunitario.
RE: immunoglobuline....
fausto | Sabato, 15 Marzo 2014
Cristina ti sbagli perché con le plasma hai un beneficio immediato E se hai una giusta terapia durano mesi E mesi,sn stato bene per sei mesi...cn le immuni se mi fanno effetto,dp un mese sto punto E a capo
RE: immunoglobuline....
cristinav | Sabato, 15 Marzo 2014
l`effetto è immediatissimo, perchè si tratta di un semplice filtraggio del sangue. Ma non durano mesi, perchè gli anticorpi si riformano, e perchè l` esperienza di altre persone lo conferma. Quello che dura mesi è la terapia. MA se nel tuo caso va bene così e le IgEV non ti servono, ovviamente benissimo,, l`importante è che stai bene.
RE: immunoglobuline....
cristinav | Sabato, 15 Marzo 2014
dal libro della dr.Ricciardi ( che ovviamente non è "obbligatorio" seguire, ma è bene sapere cosa dice perchè molti potrebbero invece scegliere di seguirlo per vari motivi....): ---------"Le potenzialità terapeutiche delle Immunoglobuline, la loro più lunga durata d`effetto, la praticità di somministrazione e la minore possibiiltà di comparsa di effetti collaterali dovrebbero infatti oggi sempre di più ridurre l`utilizzo della Plasmaferesi nella miastenia a casi estremamente selezionati. Le Immunoglobuline hanno un solo aspetto negativo: i costi!" ----- Chiaramente poi le tarapie vanno personalizzate come dice lo stesso libro, a seconda della risposta e delle caratteristiche di ogni paziente.
RE: immunoglobuline....
Antonino | Domenica, 16 Marzo 2014
Sono miastenico da quattro anni e da 1 anno faccio igv e posso dirvi che sono efficacissime. secondo me occorrerebbe sviluppare questa terapia altro che chiacchiere. L`unica difficoltà sono i costi e il fatto che la sua durata ha dei limiti W IGV
RE: immunoglobuline....
CRISTINA | Domenica, 16 Marzo 2014
Ciao Antonino, x fortuna anche per me le igv hanno funzionato, sono state la mia salvezza. IO le ho fatte tre volte: La prima volta quando sono stata ricoverata per il peggioramento dei sintomi e mi sono ripresa. La seconda volta come preparazione all`operazione e la terza perché purtroppo a distanza di due mesi mi sono ritornati i sintomi adesso prendo solo i farmaci. Il motivo principale per il quale vengono somministrate con parsimonia, è proprio per l`elevato costo. Ma tu le stai facendo consecutivamente da un anno senza il sostegno di terapia farmacologica? La mia curiosità, è solo scaturita dal fatto che voglio approfondire la mia conoscenza personale riguardo la malattia e ciò che ne consegue. WWWWW LE IGV….. e anche il mio medico che ha pensato bene di curarmi come si deve!!!!!!
RE: immunoglobuline....
cristinav | Sabato, 15 Marzo 2014
ciao Cristina. Intanto ti rispondo io: le IgEV vanno utilizzate "sempre in associazione alla terapia cortisonica di base". Forse, mi dico, perchè le IgEv introducono gli anticorpi buoni, ma per dargli spazio bisogna anche abbassare quelli cattivi. Io le ho fatte per un anno, il 2006, e prendevo anche un bel po di cortisone oltre le altre terapie.
RE: immunoglobuline....
Antonio | Lunedì, 17 Marzo 2014
Cristina come dice Cristinav non si può abbandonare la cura quotidiana di mestinon e deltacortene........ purtroppo. e poi l`effetto delle igv non è lungo, almeno per me
RE: immunoglobuline....
CRISTINA | Lunedì, 17 Marzo 2014
X cristinav e Antonino: Grazie per le info, ma per fortuna ne sono a conoscenza, nel mio messaggio mi sono limitata ad esporre la mia esperienza riguardo all`efficacia delle IGEV, perché questo è l`argomento trattato in questo spazio, ho tralasciato tutto il resto per non dilungarmi. Prendo cortisone e mestinon dall`inizio e da quasi due anni, anche azatioprina. Spero comunque di ricevere sempre le vostre opinioni. grazieeeeeee
RE: immunoglobuline....
Antonio | Lunedì, 17 Marzo 2014
occorre comprendere che le terapie che facciamo servono a controllare e quindi a sedare la miastenia. La guarigione non è ancora prevista e sento parlare poco troppo poco di soluzioni alternative al cortisone che è benefico per la miastenia catastrofico per le ossa e la pressione degli occhi ecc. ecc.
RE: immunoglobuline....
CRISTINA | Lunedì, 17 Marzo 2014
Ciao Antonino, hai ragione il cortisone è proprio una brutta bestia!!!!! È vero che non hanno trovato la cura x la guarigione ma almeno ci sono i farmaci che tengono a bada i sintomi, ovviamente se la cura è adeguata. Magari un giorno qualcuno scoprirà qualcosa in alternativa, se pensi che fino a un bel po` d`anni fa non c`erano le immunoglobuline e, la timectomia era eseguita solo in sternotomia……. Io cerco di vedere sempre il lato positivo delle cose, e non è facile, ma anche continuare a piangersi addosso non porta da nessuna parte, la malattia c`è…. e considera che prima di ammalarmi avevo il doppio degli "amici"…. ma io non mi arrendo…. coraggio
RE: immunoglobuline....
cristinav | Lunedì, 17 Marzo 2014
anche oggi la sternotomia ha il suo perchè: io ho fatto quella , 2006 Pisa. Un taglio solo, cicatrice che non c`è praticamente più, dolore zero (ma forse sono strana io?), una settimana in ospedale, e possibilità per il chirurgo di vedere bene tutto tutto quello che deve togliere.
RE: immunoglobuline....
Fausto | Giovedì, 20 Marzo 2014
Ci sono nuove sperimentazioni in atto E se tutto andrà bene tra due tre anni non avremo piu bisogno di igv,cortisone E immunosoppressori...incrociamo le dita....
RE: immunoglobuline....
cristinav | Giovedì, 20 Marzo 2014
Purtroppo io non sono ottimista rispetto alle nuove sperimentazioni che sono in atto. Non ho mai visto scritto che siano in dirittura di arrivo, ma solo che sono sperimentazioni.... Ovviamente mi auguro che si trovi qualcosa di veramente nuovo ed efficace.
RE: immunoglobuline....
fausto | Venerdì, 21 Marzo 2014
cristinav ma tu parli proprio per partito preso è impossibile riuscire ad avere un dialogo con te.le sperimentazione vengono fatte ma non di certo a pisa.anzi bisognerebbe essere riconoscenti nei confronti di quelle persone che si offrono e che mettono a disposizione la proprio vita per sè e per gli altri....
RE: immunoglobuline....
cristinav | Venerdì, 21 Marzo 2014
a me sembra che sei strano tu. Io non ho parlato ne di Pisa nè di altro. Ho scritto che non è vero, per quello ne sappiamo adesso, putroppo, che fra tre anni, avremo cure nuove. Invece di fare inutili polemiche, perchè non ci dici esplicitamente quali sono queste sperimentazioni che fra poco risolvono tutti i nostri problemi ?
RE: immunoglobuline....
cristinav | Venerdì, 21 Marzo 2014
Sono stata al convegno europeo di Parigi di luglio 2013, sulla miastenia, e questa notizia che ci dai tu, non è stata data.
RE: immunoglobuline....
cristinav | Venerdì, 21 Marzo 2014
sperimentazioni in atto ce ne sono, ma che ce ne sia una in dirittura di arrivo che ci permetterà di buttare via cortisone e immunosoppressori, non mi pare, purtroppo. Ci dici invece qual` è ?
: immunoglobuline....
Antonio | Domenica, 23 Marzo 2014
Cari amici non serve a niente a nessuno innervosirsi, la nostra ,malattia è complessa , ma certamente c`è ne sono altre molto più lesive. Io ho la miastenia mi hanno asportato un super timoma, ho avuto il crollo delle vertebre (ben 4) la pressione dei mie occhi ha superato i limiti accettabili...ebbene non ho mai perso la speranza e continuerò a lottare per me ma soprattutto per la mia famiglia che mi ama ( e lo dimostra da ben 5 anni) e per me stesso. La miastenia è una grave malattia e no lo mettiamo in dubbio. dobbiamo sperare che dei nostri bravi ricercatori trovino delle cure alternative al cortisone che è efficace, almeno per la stragrande maggioranza, ma ha mille e più effetti collaterali. Invito i medici che ci curano ad essere un po più pazienti con Noi.
RE: immunoglobuline....
CRISTINA | Domenica, 23 Marzo 2014
Finalmente un pò di ottimismo….GRANDE Antonio, sono d`accordissimo, quando il gioco diventa duro i duri cominciano a giocare!!!!!!! Ogni tanto ci si può anche abbattere, arrabbiare, perdere la speranza, ma poi ci si deve far forza e se poi siamo sostenuti da chi ci ama ancora meglio!!!!!
RE: immunoglobuline....
fiore | Domenica, 23 Marzo 2014
Grande Antonio, sei super, condivido tutto quello che hai scritto, un abbraccio a tutti!
RE: immunoglobuline....
fausto | Lunedì, 24 Marzo 2014
cristina,il farmaco si chiama belimumab, viene usato già per curare il lupus e funziona alla grande. in europa lo si sta sperimentando anche sulla miastenia con ottimi risultati, da circa sei mesi hanno iniziato anche al besta di milano. settimana scorsa sono andato a fare una visita di controllo dal primario del besta e mi ha proposto questa nuova soluzione. aspetto una chiamata a giorni per partire e iniziare il tutto. fatti qualche ricerca e vedi un pò, non fossilizzarti su quelle quattro righe scritte su quel libro perchè quelle restano là, chi va avanti e cerca di fare qualcosa per "noi" non perde tempo a scrivere libri, si dà da fare.
RE: immunoglobuline....
cristinav | Lunedì, 24 Marzo 2014
Come credi, ognuno decide per se. Il belimumab è un anticorpo monoclonare ( anche il rituximab lo è, e sperimentano anche quello) che viene somministrato con infusione in vena che dura circa un`ora. Effetti indesiderati più comuni pare siano diarrea e nausea. Il foglietto illustrativo dice che per il lupus, è indicato come terapia aggiuntiva, e non come sostituzione di quella base. ecco il foglietto illustrativo, che sicuramente avrai già letto: www.torrinomedica.it/farmaci/schedetecniche/Benlysta_400_Mg.asp#axzz2wt0p88QW Ovviamente posso solo ringraziare tutti quelli che si prestano alle sperimentazioni, la cosa importante è che ne siano ben consapevoli.
RE: immunoglobuline....
cristinav | Lunedì, 24 Marzo 2014
...e si "perde" anche tanto tempo a scrivere pubblicazioni, forse molto di più ;-)
RE: immunoglobuline....
cristinav | Lunedì, 24 Marzo 2014
quello che vorrei dire, e che vedo puo` venire frainteso, come nel caso di Fausto, é che le medicine esistenti, se usate in modo giusto per ogni singolo paziente ( e questa é la cosa difficile), riescono a farci stare bene. Poi ben vengano cure nuove! Quelle che stanno sperimentando ora, mi srmbrano dello stesso tipo di quelle che gia` abbiamo, insomma purtoppo non ancora rivoluzionarie. Un in bocca al lupo a tutti.
RE: immunoglobuline....
lucia siracusa | Venerdì, 4 Aprile 2014
Caro Fausto, qualcosa mi dice che sei prevenuto nei confronti di Pisa. Come dice Cristina "un pò strano", prima di parlare di imminenti sperimentazioni riguardo la miastenia ,che secondo me lasciano il tempo che trovano, dovresti rispondere con meno arroganza e dialogare rispettando i pensieri altrui.In un`altra occasione ho potuto osservare da parte tua, una certa forma di pregiudizio nei confronti di pisa.Io ti invito ad non giudicare l`operato della Dott. Ricciardi, in quanto,si percepisci che non la conosci , e quindi parli per partito preso. Insomma sei miastenico , ma anche molto insofferente!
RE: immunoglobuline....
lucia siracusa | Venerdì, 4 Aprile 2014
Aggiungerei che io sono da 13 anni in cura con la Dott.Ricciardi e non sono mai andata da altri, questo chiaramente perchè la terapia di base e le igv sono un risultato per me. Per quanto riguarda la tua situazione e tutto un disastro ,non sortisci nessun beneficio quasi con niente, una domanda mi viene spontanea ma perchè non provi altrove. Così non vedi più gli esimi professori del Besta che oltre a non curarti bene, non storcono il naso quando si parla della Dott. Ricciardi! Perchè a quanto ho capito ti fa dire cose non vere. Ti auguro un in bocca al lupo
diplopia al risveglio
mauro | Giovedì, 27 Febbraio 2014
Salve soffro di miastenia oculare con ptosi e didplopia. Con del regolare cortisone non ho alcun problema, però a volte al risveglio, specie se dopo poco tempo che dormo come può capitare in treno o dopo la pennica, ho diplopia per cinque dieci minuti, poi scompare...sembra che necessiti di un rodaggio ....mi chiedo se è capitato a qualcuno.
      19 risposte    (ultima: Lunedì, 17 Marzo 2014)
RE: diplopia al risveglio
cristinav | Venerdì, 28 Febbraio 2014
Io non ho mai avuto diplopia quindi non so risponderti. Però la miastenia è così: fluttuante.....
RE: diplopia al risveglio
saverio | Sabato, 1 Marzo 2014
IO DEVO STARE SEMPRE CON GLI OCCHI FORZATAMENTE APERTI MI SPIEGO ,MI DEVO SFORZARE A TENERLI APERTI,SE MI RILASSO VADO SUBITO IN DIPLOPIA.
RE: diplopia al risveglio
Antonio | Sabato, 1 Marzo 2014
Ciao, Mauro. Anch`io ha una diplopia i tipo oculare e la mattina, quando mi sveglio, avverto esattamente la stessa situazione (sembra quasi che si tratti di una sorta di inerzia, infatti si riduce gradualmente dopo circa una mezz`oretta). Tu che tipo di miastenia hai, positiva o negativa? fammi sapere. Buona giornata.
RE: diplopia al risveglio
Mauro | Lunedì, 3 Marzo 2014
Antonio sono appena positivo , ho avuto analisi negative poi soltanto una ha dato una leggera positività . A me la diplopia dura pochissimo al risveglio circa 5 minuti.
RE: diplopia al risveglio
Antonio | Lunedì, 3 Marzo 2014
Mauro, cosa intendi per "appena positivo"? A me il dosaggio degi anticorpi è risultato negativo, ma ad essere "appena positivo" è il risultato dell`elettromiografia singola fibra. Se stai nella mia stessa situazione sarebbe interessante un confronto. Fammi sapere. Ciao.
RE: diplopia al risveglio
Alessandro | Martedì, 4 Marzo 2014
ciao a me capita quando sono stanco o appena alzato di avere la vista "lenta". nel senso che quando guardo un oggetto lo vedo doppio per una frazione di secondo . poi l`immagine torna unica. mi capita anche quando bevo un bicchiere d vino. sono doppio negativo e prendo 6mg al giorno di deltacortene
RE: diplopia al risveglio
Antonio | Martedì, 4 Marzo 2014
Ciao, Alessandro. Anche io sono doppio negativo. Tuttavia nella diplopia (non tanto accentuata, per la verità) mi capita l`esatto opposto, nel senso che l`immagine è dapprima unica e poi, fissandola per qualche secondo ne vedo due (ma in gran parte sovrapposte, nel senso che l`e immagini non sono due, ma una sola ma con il contorno, da un solo lato, non definito). Se ti va puoi darmi qualche tuo riferimneto, in modo che possiamo scambiarci qualche informazione (va bene anche qui sul forum...). Buona giornata.
RE: diplopia al risveglio
Alessandro | Martedì, 4 Marzo 2014
io ho avuto diplopia forte a giugno 2013.ho cominciato con 50 mg di cortisone al giorno ora sono a 6mg. la diplopia si è risolta completamente ad Agosto 2013. il 19 marzo avrò l`ennesima visita di controllo. li proveranno a scalare ancora il cortisone. speriamo che non torni la diplopia. il neurologo è sicuro sia miastenia (il dubbio resta sempre nei negativi come noi) perche in fase di guarigione verso sera la diplopia peggiorava e questa fluttuabilità è proprio sintomo della miastenia. Anche io vedo leggermente doppio (solo i contorni come dici tu) ma solo dopo una corsa o in un periodo di stanchezza e solo per pochi istanti. poi fissando l`immagine riesco a mettere a fuoco
RE: diplopia al risveglio
Antonio | Martedì, 4 Marzo 2014
Ti ringrazio davvero per la tua risposta (sapere che c`è qualcun altro con gli stessi problemi, se non risolverli, almeno ti solleva...). Se non hai nulla in contrario, mi puoi dare qualche altra indicazione del tuo "caso"? (io sono della provincia di Napoli ma mi cura al Gemelli di Roma. Ho 40 anni). Ciao, fammi sapere.
RE: diplopia al risveglio
Free style | Martedì, 4 Marzo 2014
Ciao ragazzi, ho da un anno la diplopia continua e ptosi degli occhi, sono doppio negativo anch`io e ho provato di tutto : cortisone ad altissime dosi, azatioprina, mestinon, igv e plasmaferesi, ho finito da poco gli ultimi cicli di plasmaferesi, ma la diplopia non passa e i neurologi mi hanno fatto fare la biopsia muscolare, risultato: miopatia mito che mi ha causato la paralisi dell`occhio e il fiato molto corto, insieme alla miastenia che non mi fa deglutire, parlare e masticare, ho fatto centro....
RE: diplopia al risveglio
Paola prima | Mercoledì, 5 Marzo 2014
FreeStyle, vai dalla Ricciardi!
RE: diplopia al risveglio
Antonio | Mercoledì, 5 Marzo 2014
Hai più o meno gli stessi sintomi che avevo io all`inizio (anche se doppio negativo). Dove sei in cura? Hai provato a consultare qualche altro neurologo?
RE: diplopia al risveglio
Alessandro | Mercoledì, 5 Marzo 2014
io ho 30 anni abito vicino milano. la mia storia con la miastenia parte dopo aver corso la maratona (42km) ad aprile scorso. non ero preparato e sono arrivato alla fine della corsa con la febbre alta. per tutto il mese di maggio ho avuto malessere generale ancora febbre e disturbi gastroenterici, una mattina dei primi di giugno mi sveglio e noto che la vista non è apposto.. insomma c`è qualcosa che no va. vedo leggermente doppio ma solo gli oggetti lontani. dopo un paio di giorni (e una partita a calcetto) la situazione peggiora. anche da vicino vedo doppio e questo mi provoca nauseae malessere oltre che a preoccupazione. così vado al p.s visita agli occhi da esito nrgativo 10/10 a entrambi gli occhi. così vado a fare la tac (negativa) mi mandano a casa ma devo ritornare dopo un giorno perckè la situazione peggiora. mi ricoverano. faccio eltettromiografia puntura lombare risonanza magnetica. escludono la s.m e tumori al cervello. sto in ospedale 12 gg. dopo aver fatto 5gg di immunoglobuline. pensavano fosse la sindrome di miller fischer una malattia che si risolve spontaneamente ma non è così. la diplopia non migliora così dopo 2 settimane comincio a prendere il cortisone. miglioro fino a vederci completamente bene (tranne qualche episodio di frazioni di secondo) ora prendo mezza cp da 25 ogni 2 gg la edi a di 6mg al giorno. spero di scalarlo ancora.. vedremo! vi terrò aggiornati
RE: diplopia al risveglio
Alessandro | Mercoledì, 5 Marzo 2014
ah dimenticavo. gli esami del sangue avevano evidenziato dei valori sballati della tiroide. la neurologa mi disse " è molto strano sembra che hai avuto un crollo totale delle difese immunitarie" questi valori ora sono tornati normali. il mio grande dubbio è che non sia miastenia ma un episodio singolo dovuto al grande sforzo che ha debilitato il mio fisico. comunque ora conduco una vita normalissima anche se quando ho un pò di influenza mi preoccupo perchè non vorrei più ripercorrere quel che già ho passato. ora corro ancora anche se solo per tenermi in forma gioco saltuariamente a calcetto e coltivo i miei hobby senza problemi, anche se so che un giorno la miastenia potrebbe tornare.
RE: diplopia al risveglio
mauro | Mercoledì, 5 Marzo 2014
Antonio,ho e fatto gli anticorpi achr e il valore è 0.70 mentre dovrebbe essere inferiore a 0.45, quindi c è una lieve positività. Considera che la miastenia oculare è quasi sempre negativa.
RE: diplopia al risveglio
CRISTINA | Sabato, 15 Marzo 2014
Ciao Alessandro, sono miastenica dal 2010 e un bel giorno mi sono svegliata con diplopia, dopo aver consultato tre neurologi, ho avuto la diagnosi soprattutto dopo l`esito degli ACHRAB (positivo). Inizialmente era solo oculare, la diplopia è regredita da sola, esattamente dopo un anno si è generalizzata. Ora sono in cura con i farmaci e sto bene. Scusa ma nel tuo messaggio parli di miastenia ma non parli di diagnosi confermata anzi hai dei dubbi, ma ti hanno fatto fare degli esami specifici?
RE: diplopia al risveglio
Alessandro | Sabato, 15 Marzo 2014
ciao Cristina. si ho fatto tutti gli esami del caso (antimusk elettromiografia, puntura lombare ecc...) tutto negativo. mi han detto che la miastenia doppionegativa molte volte resta oculare. La diagnosi è confermata ( secondo i medici ) perchè la diplopia durante la guarigione era fluttuante cioè la mattina stavo meglio mentre la sera peggioravo. è da agosto che non ho più diplopia ho solo questa sensazione di una vista "lenta" in alcune fasi della giornata.
RE: diplopia al risveglio
CRISTINA | Sabato, 15 Marzo 2014
Ciao Alessandro, vorrei tanto poterti aiutare ma, il mio percorso è proprio diverso dal tuo (sintomi ed esito esami) quindi non vorrei darti info errate. Per maggiori info potresti comperare il libro "vivere la miastenia" che trovi sul sito, oppure se non sei convinto consultare un altro medico. A me è servito. In bocca al lupo!!!!!!!
RE: diplopia al risveglio
marina Saviano | Lunedì, 17 Marzo 2014
ciao mauro, ho il tuo stesso problema (miastenia oculare, ptosi e diplopia) che sto curando solo con il cortisone. All`inizio della cura anche a me capitavano episodi di diplopia al risveglio o anche riaprendo gli occhi dopo pochi secondi. Piano piano è andata via. Non so da quanto hai iniziato la cura ma assestando la dose di cortisone non mi capita più.
La mia esperienza
Mara | Mercoledì, 26 Febbraio 2014
Ciao a tutti, mi chiamo Mara e vengo dalla prov. di Cuneo . sono affetta da Miastenia Oculare dal 2001 quando in seguito ai primi sintomi di diplopia e ptosi sono stata ricoverata in os. per undici giorni, dove dopo una serie infinita di esami mi hanno dimessa con diagnosi: fattore nervoso e stres. In effeti il tutto si era risolto nell`arco di un paio di mesi e senza farmaci, se non chè da allora il problema si è sempre ripetuto in primavera ed in autunno. A novembre del 2011 in seguito ad un nuovo controllo, mi viene prescritta l`ennesima Rm al cervello,che ovviamente come da esami precedenti da esito negativo. E` a questo punto che sento per la prima volta parlare di Miastenia e spaventata da tutto quello che ne comporta inizio una serie di esami l`ultimo dei quali è stata con mia grande sorpresa una Tc al torace e non al cranio eseguita l`8 marzo 2012. Purtroppo l`esito non ha confermato solo la Miastenia ! la diagnosi di timo che neanche sapevo di avere era ormai diventata SOSPETTO TIMOMA. Potete immaginare come tutto mi sia crollato addosso , ma non ho esitato neppure un attimo ad affrontare l`intervento di timectomia radicale, avvenuto un mese dopo il 12 aprile .. I giorni d`attesa per l` istologico sono stati terribili, oltre al fatto che dovevo ripendermi dall`intervento i miei problemi agli occhi erano peggiorati forse perchè nel frattempo avevo iniziato cura con Mestinon. Il 25 aprile ricevo una telefonata dall`ospedale ,e data la festività rispondo piangendo a dirotto e temendo il peggio, ma con immenso piacere vengo informata che si tratta solamente di un IPERPLASIA TIMICA . Da allora però non ho avuto miglioramenti , i problemi agli occhi compaiono sempre due tre volte all`anno ,così aumento il cortisone finchè non passa e lo scalo fino all`episodio successivo. Quello che mi chiedo ora è perchè negli anni in cui non conoscevo la malattia tutto passava anche senza cure, ora invece il timo non c`è più, gli episodi sono aumentati e il cortisone lo devo prendere praticamente tutto l`anno? Cosa ho risolto e cosa posso ancora fare? Grazie a tutti ciao
      1 risposta    (ultima: Mercoledì, 26 Febbraio 2014)
RE: La mia esperienza
cristinav | Mercoledì, 26 Febbraio 2014
ciao Mara. Dovresti scoprire che "tipo" di miastenia hai, cioè come sono i tuoi anrticorpi Achrab e AntiMusk. Si fa con delle analisi particolari del sangue. In base agli anticorpi, si stabilisce meglio la cura, cioè i farmaci utili. Ma se hai solo miastenia oculare, molto probabilmente hai miastenia sieronegativa rispetto a entrambi i tipi di anticorpi, e l`unico farmaco che va bene è il cortisone, nei momenti quando serve, mentre il mestinon non serve e può peggiorare le cose. Possono essere utili anche le immunoglobuline per i casi gravi. Un intervento chirurgico in anestesia generale, in genere può peggiorare i sintomi di miastenia per un po, se non fatto tenendo conto di quali anestesie si possono usare per noi miastenici. Per saperne tutto quello che si sa oggi sulla miastenia, ti consiglio vivamente il libro "vivere la miastenia" ultima edizione 2012. Leggi bene questo libro, ti aiuterà a gestire la miastenia e a capire se il mestinon va bene nel tuo caso o no.
AIUTO! Ieri mi è stata diagnosticata M.G.
ENZA | Sabato, 22 Febbraio 2014
Buonasera a Tutti, mi chiamo Enza. Ho 42 anni e ieri, dopo essermi sottoposta ad elettromiografia e successiva visita neurologica, mi è stata diagnostica la MIASTENIA GRAVIS! Il tutto è iniziato circa due mesi fa con strani fenomeni di diplopia dei quali prima non avevo mai sofferto. E da lì....esame su esame....siamo arrivati all`esito di ieri. La Neurologa mi ha prescritto una terapia a base di Mestinon e Deltacortene. DIVENTERO` GROSSA come una BALENA con tutti quel cortisone e con tutti i suoi drammatici effetti collaterali. MI ha detto che ci dovrò convivere per tutta la vita. Ma come è possibile assumere CORTISONE tutti i santi giorni della vita??? Temo che, alla fine, morirò per gli effetti collaterali della cura della Miastenia Gravis. Sono spaventatissima e senza punti di riferimento. Chiedo quindi a chiunque di Voi sia ammalato come me, di descrivermi cosa mi aspetta e cosa devo prepararmi ad affrontare. HO DAVVERO PAURA! Sono certa che i vostri consigli potranno essermi di grande aiuto. RINGRAZIO TUTTI IN ANTICIPO per le vostre per me preziose risposte. Enza
      14 risposte    (ultima: Domenica, 2 Marzo 2014)
RE: AIUTO! Ieri mi è stata diagnosticata M.G.
cristinav | Sabato, 22 Febbraio 2014
ciao Enza. Ho avuto la diagnosi di miastenia nel 2006, e non solo oculare ma generalizzata a forte a tutti i muscoli, che cadevo per terra. Ora sto davvero bene anche se prendo ancora un po di farmaci. Ti consiglio vivamente di leggere il libro "vivere la miastenia" edizione 2012. Spiega tutta la malattia e le cure. Un problema grosso, è che bisogna capitare da un neurologo davvero esperto di miastenia. Tu hai la miastenia sieropositiva agli anticorpi contro i recettori per l`acetilcolina? Perchè se non sei positiva, il mestinon è molto probabile che non va bene: è una cosa che purtroppo molti neurologi non sanno. Per questo ti consiglio la lettura di quel libro, scritto da una neurologa in assuluto fre i migliori per la miastenia. E soprattutto non ti spaventare: si può vivere benissimo anche con il cortisone, se si prendono le precauzioni che servono, ovvero: dieta adatta importantissima da seguire, prenderlo solo la mattina presto, mangiare senza sale, prendere gli integratori per il calcio e potassio se servono, sempre con il controllo del medico, fare gli esami di controllo del sangue vista e ossa. leggi quel libro, e anche questo sito: www.viverelamiastenia.it
RE: AIUTO! Ieri mi è stata diagnosticata M.G.
cristinav | Sabato, 22 Febbraio 2014
PS: adesso peso solo due tre chili in più di quando mi sono ammalata di miastenia :-) Nei primi anni ero addirittura dimagrita, ho messo su qualche chilo quando ho sgarrato la dieta, e poi li ho ripersi. L`unica cosa che non si può evitare, quando il cortisone è tanto, è il viso un po tondo, ma non è davvero un problema... e poi si sgonfia quando si abbassa piano piano la cura.
RE: AIUTO! Ieri mi è stata diagnosticata M.G.
scrivi qui il tuo nome | Domenica, 23 Febbraio 2014
Ciao Cristina. Innanzitutto GRAZIE per la tua risposta. Sono completamente neofita della materia. Ti do un valore dei miei esami del sangue: AC.VS. RECETTORE ACETILCOLINA = 18,4 (valori di riferimento 0.00-0.50). Spero che questo dato serva a farti capire se mi serve il Mestinon. Inoltre: come si fa a trovare un Neurologo"bravo"??? Non ho mai avuto esperienze con i neurologi fino ad oggi. Grazie in anticipo per le vostre preziose risposte.
RE: AIUTO! Ieri mi è stata diagnosticata M.G.
Emiliano | Domenica, 23 Febbraio 2014
Ciao Enza, io ho 36 anni e la MIA mi è stata diagnosticata circa 18 mesi fa. Capisco benissimo le tue paure, purtroppo la convivenza con i farmaci è obbligata quasi per tutti noi, ti garantisco però che con il tempo si può ottimizzare la cura e ridurre il cortisone. Quello che ti consiglio prima di tutto è assicurarti di essere in buone mani, la MIA è una malattia rara (in italia non considerata come tale) e anche molti operatori del settore ne sanno poco o nulla. Informati più che puoi e cerca un centro ospedaliero che si occupi frequentemente di pazienti con MIA. Un abbraccio
RE: AIUTO! Ieri mi è stata diagnosticata M.G.
cristinav | Sabato, 22 Febbraio 2014
se il valore è quello, allora sei "sieropositiva achrab" e quindi il mestinon in genere va bene. Aggiungo a quello che ha scritto Emiliano, che anche nei centri non tutti i medici sono uguali. E che se un neurologo riesce a farti stare bene e a rispondere alle tue domande in modo soddisfacente, allora ecco il bravo neurologo :-)
RE: AIUTO! Ieri mi è stata diagnosticata M.G.
scrivi qui il tuo nome | Domenica, 23 Febbraio 2014
RE: AIUTO! Ieri mi è stata diagnosticata M.G.
scrivi qui il tuo nome | Mercoledì, 26 Febbraio 2014
Mi è stata diagnosticata una MIASTENIA GRAVIS. Ma io, per il momento, ho solo problemi di Diplopia (sdoppiamento visivo) con circa 1/2 esisodi al giorno. Può essere definita Miastenia Gravis?? Mi è stato consigliato l`Istituto Carlo Besta di Milano...qualcuno di Voi ha esperienze in questa clinica?? Attendo le vostre preziose risposte. Grazie in anticipo
RE: AIUTO! Ieri mi è stata diagnosticata M.G.
Mauro | Giovedì, 27 Febbraio 2014
Enza sono miastenico oculare da cinque anni, prendo adesso 5 mg di deltacortene , non ho preso peso, nemmeno nei primi tempi. Col cortisone sparisce la diplopia, vale la pena prenderlo, leggi un po` sulla miastenia nei vari siti, adesso è ben conosciuta dai neurologi e viene curata con efficacia.

Mary | Venerdì, 28 Febbraio 2014
Ciao Enza, se segui una dieta con pochi zuccheri, poco sale e grassi non metterai su peso. Non fare una vita sedentaria e, soprattutto, convivi serenamente con la malattia. All`inizio le dosi dei farmaci sono alte, ma poi si appiana tutto con piccole dosi. Tanti auguri cara :-)
In questo caso, è giusto parlare di M.G.???
Beatrice Enza | Sabato, 1 Marzo 2014
Ciao a Tutti, GRAZIE per le vostre risposte. Il mio medico di base non si fida ciecamente degli esiti dell`elettromiografia e degli esami del sangue che hanno dato un valore: AC.VS. RECETTORE ACETILCOLINA = pari a 18,4 (valori di riferimento 0.00-0.50). Pertanto vorrebbe che io eseguissi una nuova visita neurologica e che io la esegua presso l`ospedale Besta di Milano portandomi gli esiti degli esami eseguiti. Qualcuno di Voi sa indicarmi un bravo Neurologo all`Ospedale Besta di Milano?? Io, per il momento, soffro solo di episodi sporadici di diplopia (zero-uno-massimo due al giorno della durata di pochi secondi). Non ho nessun problema muscolare, faccio regolare attività sportiva, nessun problema di stancheza fisica, nessun problema di respirazione o di deglutizione. Nelle mie attuali condizioni si può e si deve comunque parlare di Miastenia Gravis??? GRAZIE IN ANTICIPO a tutti Voi per le vostre preziose risposte. Beatrice E.
RE: AIUTO! Ieri mi è stata diagnosticata M.G.
cristinav | Sabato, 1 Marzo 2014
gli anticorpi a valore 18 indicano miastenia, ma c`è da sapere che il valore non è proporzionale alla gravità dei sintomi. I medicinali vanno presi invece in proporzione della gravità dei sintomi. Credo che il tuo medico fa bene a mandarti da un neurologo più esperto. Al Besta so che il più esperto è Mantegazza, ma non ho esperienza diretta. Ti hanno fatto fare una TAC al torace per controllare che non ci si sia un timoma?
RE: AIUTO! Ieri mi è stata diagnosticata M.G.
cristnav | Sabato, 1 Marzo 2014
c`è anche da dire che la miastenia non arriva "di colpo". A me è venuta nel 2006. All`inizio avevo debolezza alle dita delle mani, forse perchè sono quelle che uso di più, lavorando al computer. Poi piano piano entro uno - due mesi, sono arrivati gli altri sintomi. Sicuramente se avessi fatto gli esami subito, l`esame avrebbe rivelato gli anticorpi e quindi la miastenia. Come prima cura dopo la diagnosi, Pisa, mi hanno dato il mestinon per vedere se bastava, e visto che non bastava, poi il cortisone e tutto il resto. E mi hanno fatto fare subito la TAC.
RE: AIUTO! Ieri mi è stata diagnosticata M.G.
Beatrice E. | Domenica, 2 Marzo 2014
Ciao cristnav, si, mi hanno prescritto la TAC al torace che eseguirò purtroppo solo ai primi di aprile perchè prima non c`è posto da nessuna parte. GRAZIE per le tue preziose risposte e chiarimenti. Non ti scancare mai di darmene...io so di essere ammalata solo da 10 giorni e tutto per me è importante. Un abbraccio Beatrice E.
RE: AIUTO! Ieri mi è stata diagnosticata M.G.
cristinav | Domenica, 2 Marzo 2014
il Besta ha un buon nome, ma per quello che sento, per la miastenia puo` andare benr ma non é una garanzia assoluta.
pillola contraccettiva e miastenia
Patrizia | Martedì, 11 Febbraio 2014
Salve a tutti. Vi pongo questo quesito: secondo voi , la pillola cotraccettiva è nell`elenco dei farmaci da evitare o che può scatenare mastenia? Nel mio caso, io soffrirei di miastenia oculare, e uso la pillola yaz. Grazie dell`aiuto
      8 risposte    (ultima: Giovedì, 13 Febbraio 2014)
RE: pillola contraccettiva e miastenia
cristinav | Martedì, 11 Febbraio 2014
nell` elenco dei farmaci da evitare, che trovi per esempio qui: www.viverelamiastenia.it/faq-new-view.php?faqid=39 ------- c`è anche l`interferone. Dovresti vedere se la tua pillola contiene questi ormoni e in quali quantità.
RE: pillola contraccettiva e miastenia
cristinav | Martedì, 11 Febbraio 2014
nel libro "vivere la miastenia" c`è scritto di evitare se possibile contraccettivi ormonali e progestinici in genere. ( pagina 147 dell` edizione 2012). Chiedi al tuo ginecologo ti dirti di che tipo è la tua pillola.
RE: pillola contraccettiva e miastenia
cristinav | Martedì, 11 Febbraio 2014
forse la cosa più semplice da fare è stare qualche mese senza pillola ( lui sopravviverà ;-) e vedere cosa succede.
RE: pillola contraccettiva e miastenia
Patrizia | Mercoledì, 12 Febbraio 2014
Grazie cristina della risposta. La mia neurologa dice che nn dovrebbe darmi problemi. Ma io ho deciso di fare la prova di sospenderla per 3 mesi. Domenica 2 febb ho finito la scatola..ma da domenica 9 febbr ho ptosi palpebra sx ma in modo lieve..Ora come dici tu controllo esattamente cosa contiene la mia pillola. Grazie ancora.
RE: pillola contraccettiva e miastenia
cinzia | Mercoledì, 12 Febbraio 2014
io sempre presa e mai avuto problemi con la pillola, quando ho avuto ricadute, e fortunatamente poche in questi 31 anni di vita da miastenica non sono mai state causate dalla pillola. Cristina, e lo dico con leggerezza e senza voler essere polemica, la pillola si prende non per aiutare lui, ma per noi stesse, perchè si hanno problemi mestruali o altro e anche per vivere meglio la sessualità, ma per libera scelta.
RE: pillola contraccettiva e miastenia
cristinav | Martedì, 11 Febbraio 2014
Cinzia, non esiste un "si prende per" generale. A me ha dato fastidio - prima della miastenia.
RE: pillola contraccettiva e miastenia
Patrizia | Giovedì, 13 Febbraio 2014
Grazie mille delle risposte.
RE: pillola contraccettiva e miastenia
Mary | Giovedì, 13 Febbraio 2014
Ciao Patrizia, io prendo Sibilla da quasi un anno e non ho avuto problemi.
info
dodi76 | Giovedì, 6 Febbraio 2014
Ciao a tutti! Ho 35 anni, uomo, mi è stata diagnosticata la mg a settembre, sieropositivo, con timoma asportato a novembre, in cura con 50 mg deltacortene e 2 mestinon 60 4 volte al giorno...ho dovuto fare radioterapia adiuvante che ho terminato lunedì, ciò che chiedo è: sono totalmente senza forze, il corpo è pesantissimo, mi sembra di avere un forte peggioramento...ogni tanto fascicolo totalmente in malo modo, la neurologa dice che è il mestinon...qui mi dicono che farò una vita normale, perchè mi accade ciô? Forse pretendo troppo troppo in fretta...grazie!
      5 risposte    (ultima: Giovedì, 6 Febbraio 2014)
RE: info
cristinav | Giovedì, 6 Febbraio 2014
ciao. Uscire dalla miastenia è un processo lento e progressivo, quindi ci vuole tempo. Quando ci sono dei peggioramenti importanti, bisogna rivedere la terapia per affrontarli. Quello che non capisco è la spiegazione che sei debole a causa del mestinon: il mestinon non è un farmaco contro le cause della miastenia, ma solo un sintomatico, cioè un farmaco che serve solo lì per lì ( 4 ore appunto ) per farti stare meglio. Quando è troppo o quando viene dato ai sieronegativi ( ma non è il tuo caso) provoca invece problemi. Quindi non capisco la spiegazione della neurologa.... Magari sarà il cortisone, non il mestinon. ( 2 pasticche di mestinon è comunque la dose super-massima utilizzabile, che solo pochi tollerano.).
RE: info
cristinav | Giovedì, 6 Febbraio 2014
PS: io all`inizio prendevo molti più farmaci di te, e malgrado ciò adesso sono tornata a vita normale. Quindi, cerca di sapere e capire quanto di più puoi della tua malattia, ne uscirai anche tu!
RE: info
scrivi qui il tuo nome | Giovedì, 6 Febbraio 2014
forse ho letto male: le fascicolazioni sì, quelle sono il mestinon! ( avevo capito la debolezza) è uno dei segnali che è un po troppo.
RE: info
dodi76 | Giovedì, 6 Febbraio 2014
Si il mestinon per quanto riguarda le fascicolazioni-e non solo, anche disturbi gli occhi, salivazione, ogni tanto diarrea crampi addominali! Debbo anche dire che nelle ultime settimane sono stato parecchio fermo,la radioterapia mi ha indebolito un parecchio...mi hanno detto che è normale...in realtà la neurologia mi avrebbe abbassato il deltacortene aggiungendo l`azatioprina, ma quel farmaco mi impaurisce...Quindi non l ho ancora iniziato...debbo aggiungere che ho una forte componente emotiva dovuta a tre mesi di ricovero e dieci giorni di intubazione vigile in rianimazione, probabilmente amplifica a dismisura il tutto!
RE: info
cristinav | Giovedì, 6 Febbraio 2014
informati bene sul mestinon leggendo il libro "vivere la miastenia" edizione 2012 . Crampi salivazione fascicolazioni ecc.... ti stanno dicendo che prendi troppo mestinon. E ti peggiora la situazione. Due pasticche infatti è tantissimo. I farmaci non vanno demonizzati, ma usati con criterio. Nemmeno l`azatioprina va demonizzata. Il suo effetto inizia a farsi sentire dopo mesi, ma insieme alla ciclosporina sono farmaci molto usati nella miastenia.
Perché è controindicato il Magnesio?
Marina Saviano | Lunedì, 3 Febbraio 2014
Buon giorno, Mi hanno diagnosticato la Miastenia Gravis Oculare e da circa 10 giorni ho iniziato la cura a base di cortisone (sono in fase di rodaggio per la dose giornaliera di deltacortene) e Mestinon. Tra le mille domande che mi vengono in mente leggendo con attenzione il vostro sito, una cosa in particolare vorrei approfondire: Come mai è controindicato il magnesio? E` controindicato solo in fase si assunzione di farmaci, oppure in generale accelera processi di sviluppo della malattia? Per quasi tutto il 2013, fino ad uno/due mesi prima che iniziassi ad avere problemi importanti di diplopia e poi di ptosi palpebrale (ottobre-novembre 2013), ho assunto compresse di magnesio (oligomag plus), potrebbero aver queste favorito la miastenia? Grazie per un eventuale riscontro. Marina Saviano s.maryna@libero.it Napoli
      8 risposte    (ultima: Domenica, 9 Febbraio 2014)
RE: Perché è controindicato il Magnesio?
cristinav | Lunedì, 3 Febbraio 2014
ciao Marina. Intanto una nota: attenta al mestinon. Se la tua miastenia non è sieropositiva achrab ( anticorpi contro i recettori dell` acetilcolina ), il mestinon non è un medicinale indicato, e può causarti peggioramento dei sintomi e effetti tipo diarrea, tremori, crampi, ecc....
RE: Perché è controindicato il Magnesio?
cristinav | Lunedì, 3 Febbraio 2014
pare che il magnesio abbia un effetto nella trasmissione neuromuscolare. Gironzolando su internet, ho trovato questo: "L’effetto sul blocco neuromuscolare del magnesio somministrato per via parenterale e degli antibiotici amino glicosidici può risultare additivo." L` ho trovato proprio sul bugiardino di un farmaco a base di magnesio, ecco il bugiardino: -----www.torrinomedica.it/farmaci/schedetecniche/Magnesio_Solfato_Monico.asp#axzz2sHyOxx00 -----
RE: Perché è controindicato il Magnesio?
Marina Saviano | Martedì, 4 Febbraio 2014
cara Cristiana, grazie per la tua risposta. Proprio oggi ho iniziato ad avere strane sensazioni alla bocca: difficoltà a masticare, bocca impastata e lingua rallentata, sensazione di vomito quando ti `vibra` la mascella. Il neurologo ha detto di diminuire il mestinon. Gli anticorpi anti-arch sono negativi. Ci sono altri esami del sangue che posso fare? Altra cosa, mia sorella è celiaca, purtroppo scoperto solo da 2 mesi perché le hanno trovato un adenocarcinoma all`intestino. C`è correlazione tra miastenia e celiachia? A breve farò gli esami della genetica. Come faccio a venire da voi a pisa e prendere un appuntamento in tempi brevi?
RE: Perché è controindicato il Magnesio?
scrivi qui il tuo nome | Mercoledì, 5 Febbraio 2014
Ciao marina,al Cardarelli di Napoli ci sono due dottori molto bravi nel curare la miastenia. Cmq su tutti ti consiglio il besta..ah dimenticavo,sono di salerno
RE: Perché è controindicato il Magnesio?
cristinav | Mercoledì, 5 Febbraio 2014
se gli anticorpi anti-arch sono negativi, può essere proprio il mestinon a provocarti questi nuovi "sintomi". Medita bene la questione del mestinon. Potresti informare il neurologo e provare a non prenderlo. ( il libro www.viverelamiastenia.it edizione 2012 ne parla ampiamente).
RE: Perché è controindicato il Magnesio?
cristinav | Giovedì, 6 Febbraio 2014
si, c`é l`esame per gli anticorpi antiMusk, che sono un altro tipo di anticorpi che causano miastenia.
RE: Perché è controindicato il Magnesio?
marina | Venerdì, 7 Febbraio 2014
grazie cristina, il neurologo mi ha tolto il mestinon. per ora solo cortisone. a presto m.
RE: Perché è controindicato il Magnesio?
paola milano | Domenica, 9 Febbraio 2014
riguardo il Mestinon. anche io ho miastenia oculare, sieronegativa, e la dott ricciardi mi ha vietato il mestinon che non solo non è utile ma pare peggiori la situazione. ciao!
consigli e supporto per possibile miastenia
Laura | Martedì, 28 Gennaio 2014
Ciao a tutti, mi chiamo Laura e son di Genova, 31 anni. Nell`ultimo anno ho avuto una serie di problemi di salute, in ordine: 1) ottobre 2012 - disfonia, difficoltà a parlare a lungo, dolore ai muscoli della gola, talvolta anche al torace, difficoltà a deglutire; 2) agosto 2013 - debolezza forte alle gambe, difficoltà a deambulare, gambe che cedono nel scendere le scale, tremano e quasi non mi sorreggono; 3)dicembre 2013 dolore muscolare agli occhi, accompagnati da mal di testa e fotosensibilità. Ho fatto una visita neurologica, con conseguente risonanza magnetica all`encefalo risultata negativa che ha escluso la sclerosi multipla. Conseguentemente, hanno ipotizzato, una miostenia, e mi hanno prescritto un elettromiografia a stimolazione ripetitiva che farò tra due settimane qua a Genova. Mi sono informata su questa malattia, ed effettivamente tutto sembra tornare, inoltre son debole anche per quanto riguarda la parte superiore del tronco. Però volevo sapere anche un vostro parere e dei consigli, perché non ho molta fiducia nei medici quando si tratta di diagnosi, ho sempre l`impressione che tutti la prendano alla leggera e che pensino che, visto che non capiscono, sia un problema psichiatrico. Ma da quel punto di vista sto bene, a parte la preoccupazione per la salute. Oltretutto lavoro e naturalmente mi trovo in difficoltà a stare 8 ore al pc o a parlare per ore al telefono, o solamente a raggiungere il posto di lavoro, e non so che spiegazioni dare. Vi ringrazio anticipatamente per la vostra attenzione! Laura
      6 risposte    (ultima: Giovedì, 6 Febbraio 2014)
RE: consigli e supporto per possibile miastenia
cristinav | Martedì, 28 Gennaio 2014
ciao Laura. La prima cosa da fare, cioè le analisi del sangue specifiche per gli anticorpi achrab e antiMusk, li hai fatti ? Le elettromiografie non sono "definitive" per la diagnosi di miastenia, gli anticorpi sì, e le miastenie non solo oculari che risultano negative a entrambi gli anticorpi,sono molto rare. Utilissimo comuqune il libro "vivere la miastenia" edizione 2012 per sapere di diagnosi e trattamenti.
RE: consigli e supporto per possibile miastenia
cristinav | Martedì, 28 Gennaio 2014
qualche consigli se è miastenia: riposati più che puoi, non bere alcolici, non prendere china nè liquirizia, se non riesci a deglutie mangia cose fredde: vanno giù meglio. Sul sito, nelle domande frequenti, trovi anche i farmaci da evitare. Sono da evitare ovviamente tutti i miorilassanti, "tranquillanti" ( benzodiazepine ) compresi.
RE: consigli e supporto per possibile miastenia
scrivi qui il tuo nome | Mercoledì, 29 Gennaio 2014
Ciao Cristina, grazie dell`immediata risposta. No, non li ho fatti questi esami, chiederò se me li fanno fare, anche se ho paura che mi diano una risposta negativa visto che mi han detto "facciamo l`elettromiografia solo per tagliare il capello, per essere pignoli". Ma spingerò senz`altro in tal senso! Grazie mille, vi farò sapere! Ciao
RE: consigli e supporto per possibile miastenia
SUSANNA | Venerdì, 31 Gennaio 2014
Ciao Laura anche io sono di Genova e ho la MG dal 2009. Io sono in cura all`Ospedale S. Martino nella Clinica Neurologica e mi trovo molto bene mi hanno diagnosticato subito la MG (anche perchè allora i miei sintomi erano veramente molto evidenti, ptosi, diplopia e non riuscivo più a muovermi). Sono seguita dalla Dott.ssa Claudia Capponetto se credi magari puoi fare un consulto con lei, se ti interessa ti posso dare tutti i riferimenti e i numeri telefonici. Per un periodo all`esordio della malattia sono stata in cura anche dal Prof. Tanganelli al reparto di neurologia dell`Opedeale di Sestri Ponente ma poi credo che sia stato spostato tutto a Villa Scassi. Tieni duro, le cose poi si mettono a posto, ci vuole un pò di pazienza ...
RE: consigli e supporto per possibile miastenia
scrivi qui il tuo nome | Giovedì, 6 Febbraio 2014
Laura sei in buone mani, ero ridotto malissimo e mi hanno stabilizzato in meno di due mesi, prima dell`asportazione del timoma, in clinica neurologica s.martino ( molto grosso, inglobata il nervo Frenico sinistro...); Susanna anche io sono in cura dalla dott.ssa Capponetto!
RE: consigli e supporto per possibile miastenia
dodi76 | Giovedì, 6 Febbraio 2014
Non ha inserito il mood nome nella risposta sopra! Tranquilla che anche se fosse astenia si vive normalmente! Meglio nulla, logico! Ma c`è decisamente di peggio!
grossa delusione
Teresa | Martedì, 28 Gennaio 2014
Ciao a tutti, ieri sono andata al Besta dalla dott.Morandi, speravo di riuscire finalmente a venire a capo dei miei problemi e invece mi ha trattato malissimo. Io ho una grave debolezza muscolare generalizzata e finora dopo due anni in cui ho cambiato vari neurologi non ho ancora trovato nessuno che mi ricoveri e mi faccia fare tutti cli esami che avete fatto voi per avere una diagnosi certa. Ora questa mi ha prescritto la tac muscolare e l`elettromiografia singola fibra, che dovrò fare ambulatorialmente, con grave disagio da parte mia perchè abito lontano e non si sa quando mi chiameranno. Io le ho detto che volevo fare la biopsia e lei mi ha risposto che intanto facciamo questi e poi si vedrà. E intanto campa cavallo e io sto sempre peggio ...
      17 risposte    (ultima: Venerdì, 14 Febbraio 2014)
RE: grossa delusione
cristinav | Martedì, 28 Gennaio 2014
se riesci ad avere un appuntamento anche in la nel tempo, cerca di andare a Pisa dalla dr. Ricciardi o dal suo collaboratore dr. Maestri
RE: grossa delusione
Teresa | Mercoledì, 29 Gennaio 2014
Ti ringrazio molto, Cristinav, sei sempre gentilissima
RE: grossa delusione
gloria b | Giovedì, 30 Gennaio 2014
Io sono in cura al Besta da3anni ormai e mi segue il dott Antozzi. io ho affrontato anche una gravidanza quando non stavo bene. cerca un appuntamento con lui o dott maggi non ti dico mantegazza ma....se riuscissi con Antozzi ti assicuro sarebbe il top.come fa di nome la Morandi??? Mai sentita del reparto malattie neuromuscolari e autoimmuni
RE: grossa delusione
scrivi qui il tuo nome | Sabato, 1 Febbraio 2014
Non potévi capitare in mani peggiori,sono stato due mesi ricoverato al besta ed avrö visto la Morandi,una o due volte...comunque mantegazza è il top ma sia antozzi che Maggi sono molto bravi,li conosco molto bene e personalmente,te li co soglio.prova a prendere appuntamento con Maggi,in meno di un mese dovrebbe ricevetti,per gli altri due ci vuole piu tempo.in bocca al lupo
RE: grossa delusione
scrivi qui il tuo nome | Giovedì, 30 Gennaio 2014
cerca Antozzi nel forum
RE: grossa delusione
fausto | Sabato, 1 Febbraio 2014
prima ho dimenticato di scrivere il mio nome, scumatemi. Non potévi capitare in mani peggiori,sono stato due mesi ricoverato al besta ed avrö visto la Morandi,una o due volte...comunque mantegazza è il top ma sia antozzi che Maggi sono molto bravi,li conosco molto bene e personalmente,te li co soglio.prova a prendere appuntamento con Maggi,in meno di un mese dovrebbe ricevetti,per gli altri due ci vuole piu tempo.in bocca al lupo
RE: grossa delusione
alfonso | Giovedì, 6 Febbraio 2014
andate dalla d,ssa ricciardi a pisa è la numero uno
RE: grossa delusione
Teresa | Lunedì, 10 Febbraio 2014
Grazie a tutti, ho ricevuto molti più buoni consigli qui sul forum che da tanti medici strapagati. Comunque, ho telefonato a Pisa e mi hanno detto che la lista d`attesa à per settembre e che mi chiameranno loro. Non so se ritelefonare tra un pò o aspettare. Al Besta, la dott. Morandi, che si chiama Lucia Ovidia, mi ha detto che per lei non ho nessuna malattia neuromuscolare, ma non si è sbilanciata su cos`altro potrei avere. Io sono rimasta molto perplessa, anche perchè prendo da 2 anni 1 pastiglia e mezza di Mestinon 4 volte al giorno e stavo anche benino, ma ad agosto ho avuto un grosso peggioramento e siccome avevo anche problemi di vista, al cuore, allo stomaco, all`intestino, alla vescica e alla colonna vertebrale e mi sono peggiorati tutti, qui sul forum ho sentito parlare di miopatia mitocondriale e non vorrei proprio avere anche quella. Avrei proprio bisogno di avere un medico che mi seguisse ma la Morandi non mi ha manco dato una E mail per chiamarla in caso di bisogno. Non so cosa fare: se aspettare Pisa o andare da uno dei due medici che mi avete suggerito.
RE: grossa delusione
cristinav | Lunedì, 10 Febbraio 2014
Teresa, tieni conto anche che il mestino va bene SOLO se hai la miastenia sieropositiva agli anticorpi contro i recettori dell` acetilcolina ( achrab) . Altrimenti è un farmaco che fa stare peggio e procura vari sintomi che si confondono anche con la miastenia, specialmente alla lunga.
RE: grossa delusione
crirtinav | Lunedì, 10 Febbraio 2014
( PS: una pastiglia e mezzo è anche una dose bella alta )
RE: grossa delusione
cristinav | Lunedì, 10 Febbraio 2014
è una cosa importante.
RE: grossa delusione
scrivi qui il tuo nome | Lunedì, 10 Febbraio 2014
leggi il libro "vivere la miastenia" edizione 2012. Quello lo puoi fare subito.
RE: grossa delusione
gianni roma | Martedì, 11 Febbraio 2014
ciao alfonso. siamo moltissimi a sapere che la dottoressa ricciardi è la numero uno, ma non riesce a stare dietro a tutti. e io ne so qualcosa credimi.
RE: grossa delusione
serena | Martedì, 11 Febbraio 2014
teresa perchè non provi a chiamare l`ospedale "casimiro mondino" di pavia
RE: grossa delusione
Teresa | Mercoledì, 12 Febbraio 2014
Il libro l`ho letto ed è proprio per questo che sono molto perplessa, perchè ho la forma sieronegativa ma con il Mestinon ho avuto da subito un miglioramento, mentre il cortisone l`ho dovuto smettere perchè mi aveva fatto gravemente abbassare i globuli bianchi. Da quanto ho capito dal libro potrei avere la miastenia congenita, perchè io è da quando ero giovane che ho problemi. Ma se non mi fanno questa benedetta biosia non se ne viene a capo.
RE: grossa delusione
cristinav | Lunedì, 10 Febbraio 2014
Beh, una diagnosi precisa ovviamente è la prima cosa che serve. Ma oltre a darti benefici subito ( e quello può essere perchè viene utilizzato a volte anche come "doping" ) questi benefici continuano a esserci, senza effetti collaterali tipo crampi ecc.. ?
RE: grossa delusione
Teresa | Venerdì, 14 Febbraio 2014
C`è stato un periodo in cui mi veniva qualche crampo, ma era perchè prendevo anche il deltacortene per cui mi si abbassava il potassio. Poi ho preso un integratore di potassio e non ho più avuto crampi. Se non prendo il Mestinon, non riesco neanche a tenere gli occhi aperti, faccio fatica a respirare, a masticare, deglutire e i muscoli mi diventano come legnosi
Risultato pet per timoma
Andrea | Domenica, 26 Gennaio 2014
Ciao a tutti ho scoperto il 20 gennaio di avere un timoma e la miastenia devo fare martedì la pet e l`attesa mi sta snervando ho paura della risposta .. Ma lo stadio del timoma si vede dalla pet ?
      2 risposte    (ultima: Domenica, 26 Gennaio 2014)
RE: Risultato pet per timoma
cristinav | Domenica, 26 Gennaio 2014
ciao. Io non ho esperienza diretta, ma la per la stadiazione ( ovvero quanto è diffuso), cercando su internet, pare che la PET abbia funzioni diagnostiche limitate:----- "La PET ha indicazioni limitate, prevalentemente nella identificazione delle metastasi a distanza" (da qui: thoracicsurgery.it/files/TIMO-e-timoma.pdf ) Alla diagnosi di miastenia, a me avevano chiesto la TAC. Non avevo timoma.
RE: Risultato pet per timoma
cristinav | Domenica, 26 Gennaio 2014
per tranquilizzarti, dal libro "vivere la miastenia" per il timoma: "Il timoma è un tumore del timo, spesso benigno........... ....Il paziente se ben operato e trattato,quando necessario anche con la radioterapia post chirurgica e, in certi casi, anche con la chemioterapia, risolve, nella quasi totalità dei casi, completamente il problema".
sintomi a momenti....
maurizio | Mercoledì, 15 Gennaio 2014
salve a tutti sono maurizio ,pochi giorni fà dai risultati di una tac mi hanno riscontrato una persistenza Timica ovvero il timo che nn si è ridotto in età adulta ,come dovrebbe avvenire. Quindi comincio subito a fare delle ricerche su internet e scopro subito che la causa potrbbe essere la MIASTENIA solo che , adesso vengo al dunque,tra i sintomi trovo alcune problematiche che io nn ho ed alcune che sento di avere ma solo in alcuni momenti della giornata tipo la stanchezza fisica difficolta nel deglutire e persino nel parlare pesantezza agli occhi ecc . PUO ESSERE CHE LA MALATTIA SIA SOLO IN UNA FASE INIZIALE? IL TUTTO SI POTREBBE ANCHE COLLEGARE AD UN ENFISEMA POLMONARE CIOE LA MIASTENIA PROVOCA ANCHE DANNI AI POLMONI? tra pochi giorni farò degli esami specialistici nel frattempo volevo soltanto saperne di più GRAZIE
      4 risposte    (ultima: Mercoledì, 15 Gennaio 2014)
RE: sintomi a momenti....
cristinav | Mercoledì, 15 Gennaio 2014
ciao. E` alla rovescia: non è la miastenia che provoca l`ingrossamento del timo, ma l`ingrossamento del timo che può provocare la miastenia. Dico volutamente "può provocare", perchè ci sono tantissime persone con il timo ingrossato che non hanno e mai avranno la miastenia. La miastenia non provoca danni ai polmoni. La miastenia non provoca "stanchezza" ma "debolezza": se ci pensi bene, sono due cose diverse. MIASTENIA vuol proprio dire "astenia dei muscoli" cioè "debolezza dei muscoli". I sintomi che riferisci, potrebbero essere sintomi miastenici. La prima cosa che dovresti fare, sono le analisi del sangue per vedere se ci sono gli anticorpi che provocano la miastenia. Nel sito "www.viverelamiastenia.it" trovi in sintesi tutte le inofrmazioni, e ancora più in dettaglio nel libro "vivere la miastenia". Se uno dei due tipi di anticorpi è positivo, allora senza dubbio hai la miastenia. Altrimenti, c`è ancora una piccola possibilità e il quel caso la diagnosi è solamente "clinica", cioè si fa solo dalla osservazione dei sintomi, ma ci vuole un neurologo molto specializzato.
RE: sintomi a momenti....
cristinav | Mercoledì, 15 Gennaio 2014
la "debolezza" ha la caratteristica di essere progressiva: per esempio, alzi il braccio e riesci a tenerlo per un po di secondi, ma poi si indebolisce e va giu`. Se ti riposi un po, poi riesci ad alzarlo di nuovo un po. Ho detto braccio, ma puo` valere per tutti i muscoli volontari, compresi quelli della parola, deglutizione, occhi ecc.... E` tipico essere piu o meno deboli, durante la giornata.
RE: sintomi a momenti....
maurizio | Giovedì, 16 Gennaio 2014
ok grazie delle delucidazioni cristina,tra pochi giorni avrò la visita pneumologica e neurologica.vediamo cosa uscirà fuori.ma secondo te neanche la milza accessoria è correlata a questo problema del timo o del polmone?
RE: sintomi a momenti....
cristinav | Mercoledì, 15 Gennaio 2014
alla miastenia no. Al resto, non so :-) In bocca al lupo!
ANTICORPI MONOCLONALI
MARA | Martedì, 14 Gennaio 2014
Qualcuno di voi è informato del progetto sull`utilizzo degli anticorpi monoclonali nella terapia della miastenia? L`ho trovato sul sito della sezione miastenia di Bergamo. Il problema è che la ricerca andrebbe finanziata di più!
      7 risposte    (ultima: Martedì, 14 Gennaio 2014)
RE: ANTICORPI MONOCLONALI
cristinav | Martedì, 14 Gennaio 2014
il "rituximab" è un anticorpo monoclonare in commercio da qualche anno, e ho sentito qui sul forum che qualcuno lo ha usato . A Pisa ( dove mi curo io), da quel che ne so, non ritengono opportuno usarlo.
RE: ANTICORPI MONOCLONALI
cristinav | Martedì, 14 Gennaio 2014
cerca la parola "rituximab" con la funzione di ricerca del forum, in alto a destra.
RE: ANTICORPI MONOCLONALI
cristinav | Martedì, 14 Gennaio 2014
dal libro della dr.Ricciardi, edizione aggiornata 2012, pagina 122: "L`avvento del Rituximab, che è un anticorpo monoclonale, ha generato molte speranze nel trattamento delle malattie linfoproliferative e autoimmuni. L`utilità del Rituximab nella Miastenia Gravis è però ancora da verificare per cui dovrebbe essere utilizzato solo nei pazienti che hanno anche malattie linfoproliferative associate o comunque in forme di miastenia non responsive ai trattamenti convenzionali. E` poi ancora assolutamente di tipo sperimentale la proposta di utilizzo del Rituximab nella miastenia anti Musk positiva"
RE: ANTICORPI MONOCLONALI
MARA | Giovedì, 16 Gennaio 2014
Grazie cristina! MA in sostanza gli antigeni a cui questi anticorpi artificiali (anticorpi monoclonali) dovrebbero legarsi per POI eliminarli, sarebbero gli anticorpi anti recettori dell`acetilcolina?Perchè detto così, sembrerebbe perfetto....
RE: ANTICORPI MONOCLONALI
MARA | Giovedì, 16 Gennaio 2014
O forse dovrebbero legarsi ai linfociti che codificano per la produzione degli anticorpi anti recettori ach???(in ogni caso, direttamente o indirettamente, gli anticorpi della miastenia potrebbero essere bloccati..)
RE: ANTICORPI MONOCLONALI
scrivi qui il tuo nome | Giovedì, 16 Gennaio 2014
E cmq può darsi che il progetto di ricerca a cui mi riferisco io sia volto all`identificazione di un tipo di anticorpi monoclonali più specifico verso la miastenia, oltre a quelli già sperimentati
RE: ANTICORPI MONOCLONALI
cristinav | Martedì, 14 Gennaio 2014
ciao Mara. Ho visto sul sito di Bergamo, c`è solo questa frase e niente più: "Progetto Nuove terapie nella Miastenia Gravis – Anticorpi monoclonali e nuove terapie sperimentali". In quanto al Rituximab, non credo sia specifico per gli anticorpi contro i recettori dell`acetilcolina, per questi motivi: 1) il farmaco è nato per curare altre malattie, e poi qualcuno lo ha provato per la miastenia e altre m.autoimmuni, 2) se fosse stato un farmaco specifico sarebbe stata una novità enorme e ne avremmo sentito parlare in altri termini, invece anche alla Conferenza di Parigi sulla miastenia che sono andata a sentire a Luglio, non c`era notizia di farmaci contro i nostri anticorpi specifici, nè il Rituximab nè altri 3) su wikipedia, per il valore che ha, si legge: "Rituximab agisce sui linfociti B, distruggendo sia le cellule normali che quelle maligne; per tale ragione è utilizzato per il trattamento di malattie caratterizzate per avere un elevato numero di cellule B, cellule B iperattive o cellule B disfunzionali."
mestinon e dolori
eleonora | Sabato, 11 Gennaio 2014
Ciao a tutti, mi è stata diagnosticata la miastenia...ieri ho iniziato la cura con il mestinon e i dolori alle gambe sembrano aumentati. Come è possibile?
      8 risposte    (ultima: Venerdì, 17 Gennaio 2014)
RE: mestinon e dolori
cristinav | Sabato, 11 Gennaio 2014
ciao Eleonora. Intanto la miastenia non provoca dolori, ma solo debolezza. In ogni caso poi, il mestinon non è una medicina che va bene per tutti o in tutti i tipi di miastenia, quindi la regola che molti medici applicano "miastenia=mestinon" è sbagliata. Il mestinon, se è utile, si capisce subito. dopo mezz`pra che l`hai preso, perchè ti fa venire un po di forza in più, e dura però per 4 ore e basta. Non è un farmaco che serve "a curare". Se invece è preso a sproposito, allora provoca effetti tipo diarrea, tremori, dolorosi crampi ecc.... Per capire se serve o non serve, bisogna vedere che tipo di miastenia hai, cioè principalmente se sei sieropositiva o no, ovvero come sono i tuoi anticorpi. Hai fatto le analisi specifiche ? i tuoi anticorpi come sono? Tutto questo e di più, lo trovi anche sul libro che vedi in alto in questo forum, nova edizione aggiornata 2012.
RE: mestinon e dolori
cristinav | Sabato, 11 Gennaio 2014
comunque chiama il tuo medico e spiegagli che affetto ti ha fatto il farmaco.
RE: mestinon e dolori
fausto | Sabato, 11 Gennaio 2014
cristina ciao, di dove sei?
RE: mestinon e dolori
cristinav | Sabato, 11 Gennaio 2014
ciao Fausto. Sono di Carrara + Patrasso ( grecia) e adesso vivo a Roma.
RE: mestinon e dolori
Elisa | Domenica, 12 Gennaio 2014
A me la miastenia provoca anche dolori e i medici me lo hanno confermato.
RE: mestinon e dolori
cristinav | Sabato, 11 Gennaio 2014
Elisa, qual`è la spiegazione che ti hanno dato, per i dolori? per la debolezza, sono gli anticorpi: nei positivi per esempio, gli anticorpi vanno ad occupare una gran parte dei recettori di movimento sul muscolo, così l`acetilcolina rilasciata dai nervo per trasmettere il movimento non trova il suo posto perchè è occupato, e il segnale di movimento non si trasmette al muscolo, che quindi non si muove bene e risulta debole. Per il dolore la spiegazione qual`è ?
RE: mestinon e dolori
Eleonora | Domenica, 12 Gennaio 2014
Si sono sieropositiva...
RE: mestinon e dolori
Grace | Venerdì, 17 Gennaio 2014
Se può esserti utile per la comprensione ... Dalla mia esperienza ti posso dire che la "forte" "debolezza" della Miastenia ( sembra una contraddizione in termini ..ma così non è ) quando l`hai provata una volta la riconosci per tutta la vita.. Purtroppo ...nel mio caso (MIA generalizzata ..positiva) trovo un grande sollievo con il Mestinon ..non posso ancora farne senza ...ma è un sintomatico ...e se non hai quei sintomi ...probabilmente non è il farmaco appropriato...
miastenia oculare bambino
elena | Mercoledì, 8 Gennaio 2014
salve, sono la mamma di matteo...mi dispiace per il disturbo ma non so` piu` dove sbattere la testa.Vorrei solo sapere se e` possibile fare il test genetico per la miastenia, anche pagando e se si dove eventualmente...grazie
      2 risposte    (ultima: Mercoledì, 8 Gennaio 2014)
RE: miastenia oculare bambino
cristinav | Mercoledì, 8 Gennaio 2014
ciao Elena. Non esiste test genetico per la miastenia oculare, e nemmeno per quella generalizzata. Ci sono test per le miastenie congenite, che sono un`altra cosa, e non sono solo oculari ( credo ). Secondo me la miglior specialista specie in caso di bambini, è la dr. Ricciardi a Pisa. Le liste di attesa sono molto lunghe, ma cerca di prendere un appuntamento, scrivendo all` associazione, la mail la trovi sul sito www.viverelamiastenia.it , e leggi il suo libro.
RE: miastenia oculare bambino
gianni roma | Mercoledì, 8 Gennaio 2014
ciao elena sono il papà di una ragazzina con lo stesso problema di tuo figlio. perche vuoi fare il test. e dove è seguito tuo figlio? gianni
il libro non arriva
mario39 | Sabato, 4 Gennaio 2014
il 16 dicembre u.s. ho ordinato tramite mail, come indicato, il libro "vivere la miastenia" ma a tutt`oggi non ho avuto nessun riscontro. se c`è qualcuno che ha già letto il volume e vuole disfarsene sarei disposto ad acquistarlo.
      2 risposte    (ultima: Domenica, 5 Gennaio 2014)
RE: il libro non arriva
luisa | Domenica, 5 Gennaio 2014
Puoi anche richiederlo in una libreria a te vicina, arriva entro pochi giorni. Buona notte!
RE: il libro non arriva
Gigi | Domenica, 5 Gennaio 2014
Non essere impaziente, se hai fatto l`ordine ti arriverà sicuramente ,tanto cosa cambia un giorno in più o un giorno meno.
MIASTENIA OCULARE
AMBRA | Giovedì, 2 Gennaio 2014
SALVE A TUTTI , mi chiamo Ambra ed ho quasi 30 anni, ho avuto i primi sintomi diplopia e conseguente ptosi nel aprile 2012 a sei mesi dal mio parto gemellare, scambiata inizialmente con sclerosi multipla ma nn confermata da due risonanze magnetiche, mi è stata diagnosticata qeusta malattia, anticorpi anticetilcolina negativi, fatta tac con contrasto al torace negativa, messa in cura con mestinon e deltacortene, che prendo tutt oggi, ho preso alti dosaggi, per poi arrivare piano piano a 10 mg ed avere cosi una ricaduta....ora è qualche gg che sono risalita a 25 mg gg, so che ci vuole tempo ma sto veramente male, ho rieseguito gli anticorpi con aggiunta degli antimusk, oggi per esempio mi sembra che il collo nn mi regga la testa dritta..spero siano tutti sintomi normali. ditemi che passerà...
      20 risposte    (ultima: Mercoledì, 8 Gennaio 2014)
Re: MIASTENIA OCULARE
cristinav | Giovedì, 2 Gennaio 2014
ciao Ambra. Anche se qualcuno su questo forum usa il mestinon comunque, mi sento in dovere di dirti che secondo la scuola di pisa, dove mi curo anche io, il mestinon in caso di antocorpi achrab negativi, come nel tuo caso, o peggio in caso di antimusk positivi ( e su questo avevo anche postato un link a una sperimentazione inglese), aggrava solo la situazione. Ti consiglio vivamente la lettura di `vivere la miastenia` edizione 2012. Purtroppo per la miastenia non tutti i neurologi la pensano allo stesso modo, ma é anche vero che non tutti ottengono gli stessi risultati, e cosi` spesso dipende da cosa scegliamo noi pazienti ...:-(
RE: MIASTENIA OCULARE
AMBRA | Giovedì, 2 Gennaio 2014
CIAO CRISTINA, e grazie x la risposta, in effetti nn ho mai avuto miglioramenti con il mestinon e andando avanti sono passata da 3 comp al gg, ora ho eseguito questi anti musk ma se fossero positivi cosa vorrebbe dire? e inoltre da cosa derivano? cmq ora mi auguro con il cuore che con questa compressa da 25 mg possa tornare tutto come prima, sono una persona molto sportiva, corro a piedi anche lunghi tratti faccio piscina insomma diciamo che in questi due anni quasi di cortisone facevo proprio una vita normalissima e sembra incredibile come averlo abbassato troppo causi tutto cio...e che ci volgla cosi tanto x riprendere la normalita.
RE: MIASTENIA OCULARE
cristinav | Giovedì, 2 Gennaio 2014
se saranno positivi, vorra` dire che sei Musk positiva, e quindi la medicina indicata resterebbe solo il deltacortene. Il mestinon, anche nei casi nei quali é indicato, é solo un sintomatico, cioé non ha influenza positiva sul decorso della malattia, ma solo sui sintomi 4 ore dopo che l`hai preso. Se si prende a sproposito ....gia` spiegato. Leggi quel libro: se lo leggi e lo comprendi, ti dara` aiuto. Per esempip, dice che se prendi cortisone devi anche prendere medicinali specifici per prevenire l`osteoporosi. Vedrai che l`effetto positivo del cortisone si fara` sentire presto. E non strafare con lo sport: nella miastenia non bisogna affaticarsi troppo :-)
RE: MIASTENIA OCULARE
Miaste ciò | Giovedì, 2 Gennaio 2014
Ciao ambra anche io ho la miastemia oculare e sono in cura con mestinon l.no cortisone, Sono uno sportivo ed ex modello..quindi immagina che calvario avere questi sintomi,,se mi lasci la tua emai ci scambiamo qualche opinione ti va ?
RE: MIASTENIA OCULARE
cristinav | Giovedì, 2 Gennaio 2014
caro amico, visto che parli di calvario, hai mai pensato di cambiare neurologo per cambiare terapia? Purtroppo non sempre si ha la fortuna di azzeccare subito quello giusto.
RE: MIASTENIA OCULARE
Miaste ciò | Giovedì, 2 Gennaio 2014
Ciao Cristina Il problema é che i neurologi non ti negano il cortisone ...non vorrei usarlo ,,,speravo ormai da più di 15 anni in una evoluzione della ricerca....e ci spero ancora. Dico solo una cosa : che senso ha nel mio caso ( miastenia oculare con 3 episodi l anno circa ) usare il cortisone per trovare altre cure magari agli stessi danni prodotto dal farmaco ? Il mio calvario sta proprio nell avere una forma magari più lieve ma imprevedibile ....mi spiace molto vivere la mia vita a tratti... Spero nella ricerca ....Un abbraccio Ps ambra appena puoi RispondiMi :)
RE: MIASTENIA OCULARE
cristinav | Giovedì, 2 Gennaio 2014
hai ragione. Magari potresti usarlo soltanto durante gli episodi, se sono gravi, e valutare bene se il mestinon ti aiuta. Un caro saluto.
RE: MIASTENIA OCULARE
Miaste ciò. | Giovedì, 2 Gennaio 2014
Ah dimenticavo Ho 35 anni.miastemico da 16 ....tolto il timo fortunatamente..... Aiutiamo tutti la ricerca...troviamo ricercatori che abbiano interesse ad aiutarci....insieme possiamo,fare tutto ciò
RE: MIASTENIA OCULARE
Miaste ciò | Giovedì, 2 Gennaio 2014
In effetti il mestinon nel caso di forma oculare non aiuta ...o meglio crea episodi simile ad una crisi d,ansia o panico..oppure sovraddosaggio forse perchė non vi ė un raggio d azione ampio come sulla miastenia gravis generalizzata Cmq voglio fare i complimenti a Cristina perche ė spesso presente nel forum e da ottimi consigli...oltre a stare vicino a chi davvero soffre... Ti stimo molto .sei speciale, Un abbraccio
RE: MIASTENIA OCULARE
scrivi qui il tuo nome | Venerdì, 3 Gennaio 2014
GRAZIE RAGAZZI, spero che il dosaggio a 25 sia sufficiente, cioè fino a quando prendevo 15 mg ero ok, correvo anche x 14 km nn ho mai avuto nulla stavo benissimo poi sono scesa a 10 mg ed eccola qua la diplopia...in più ci si è messo sto fastidio al collo che magari nn è nemmeno correlato, ma ancora gli occhi nn sono ok..ci vuole tempo e pazienza e all inizio può anche peggiorare....speriamo bene!
RE: MIASTENIA OCULARE
scrivi qui il tuo nome | Venerdì, 3 Gennaio 2014
GRAZIE RAGAZZI, spero che il dosaggio a 25 sia sufficiente, cioè fino a quando prendevo 15 mg ero ok, correvo anche x 14 km nn ho mai avuto nulla stavo benissimo poi sono scesa a 10 mg ed eccola qua la diplopia...in più ci si è messo sto fastidio al collo che magari nn è nemmeno correlato, ma ancora gli occhi nn sono ok..ci vuole tempo e pazienza e all inizio può anche peggiorare....speriamo bene!
RE: MIASTENIA OCULARE
ambra | Venerdì, 3 Gennaio 2014
nn avevo scritto il nome scusate...
RE: MIASTENIA OCULARE
miaste cio | Venerdì, 3 Gennaio 2014
ciao ambra posso avere il tuo email..magari ci scriviamo nostre esperienze visto che abbiamo lo stesso problema (miastemia oculare )
RE: MIASTENIA OCULARE
cristinav | Venerdì, 3 Gennaio 2014
....;-)
RE: MIASTENIA OCULARE
scrivi qui il tuo nome | Venerdì, 3 Gennaio 2014
POSSIAMO SENTIRCI QUI, scusa ma nn amo lasciare i miei recapiti personali se nn conosco
RE: MIASTENIA OCULARE
mary | Venerdì, 3 Gennaio 2014
Buonasera a tutti,ho quasi 23 anni e sono miastenica da 5 anni circa.Fortunatamente(?) la mia non è generalizzata ma è solo oculare. Da circa 20 gg ho la diplopia e nonostante stia assumendo 37.5 di cortisone non ho miglioramenti. Ho da chiedere una cosa a chi ha lo stesso mio problema: ma la diplopia è fissa,o al mattino vi sentite meglio?inoltre dopo quanto tempo beneficiate dell effetto del cortisone?
RE: MIASTENIA OCULARE
Miasto ciò | Giovedì, 2 Gennaio 2014
Ciao mary piacere di conoscerti. Io non mi curo con il cortisone ancora...ma ho episodi che vanno e vengono però mi hanno asportato io timo . Tu hai fatto questo intervento per caso ? Di dove sei se posso?
RE: MIASTENIA OCULARE
mary | Sabato, 4 Gennaio 2014
Sono della provincia di caserta e ho asportato il timo cinque anni fa a pisa perché sono in cura dalla Dott Ricciardi. Ogni anno ho circa due episodi di diplopia e assumo cortisone fino a scalarlo..ma stavolta proprio non vuole andare via! A casa sto con la benda per riposare l occhio destro,in quanto si è bloccato appunto il laterale destro..mi sa che dovrò attendere ancora ed avere pazienza..
RE: MIASTENIA OCULARE
AMBRA | Martedì, 7 Gennaio 2014
CIAO IO HO COMINCIATO A VEDERCI UN Po` MEGLIO DA IERI CIOE DOPO UNA DECINA DI GG DALL AUMENTO DI CORTISONE, SOLO CHE MI RESTA STO DOLORE AL COLLO SPALLA E BRACCIO CHE MI FA IMPAZZIRE....BO SARA CERVICALE?
RE: MIASTENIA OCULARE
mary | Mercoledì, 8 Gennaio 2014
Anche io ho dolori al collo..saranno conseguenza del fatto che cerchiamo di posizionare continuamente la testa nelle posizioni che ci permettono di vedere bene..io sto avendo qualche miglioramento,ma laterale la diplopia è ancora fissa..
Timectomia necessaria x sieronegativi?
Giovanni | Lunedì, 30 Dicembre 2013
Ciao a tutti sono Giovanni di Genova, sono sieronegativo achrab e positivo antiMusk, i neurologi che mi seguono mi hanno ipotizzato la timectomia x residuo timico, ma il libro della dott.ssa Ricciardi, consigliato da Cristina, dice che non serve x quelli positivi a metà come me! BUON ANNO A TUTTI!!!
      4 risposte    (ultima: Sabato, 11 Gennaio 2014)
RE: Timectomia necessaria x sieronegativi?
Giovanni | Sabato, 11 Gennaio 2014
Non ho avuto nessuna risposta, amici miei, fatemi sapere perché anch`io ho un grande dubbio, grazie a chi mi risponderà! Buona serata a tutti!!!!!
RE: Timectomia necessaria x sieronegativi?
cristinav | Sabato, 11 Gennaio 2014
sei anche tu negativo achrab, quindi vale la stessa cosa: la timectomia non è indicata. Vedi libro "vivere la miastenia" edizione 2012.
RE: Timectomia necessaria x sieronegativi?
Giovanni | Domenica, 12 Gennaio 2014
Grazie Cristina, ho già letto il libro....
RE: Timectomia necessaria x sieronegativi?
cristinav | Sabato, 11 Gennaio 2014
quel libro è stato scritto da una neurologa che ha curato migliaia di malati in 25 anni di attività. Qui sul forum siamo quattro gatti anonimi, la maggior parte dei quali sta ancora male, perchè a occhio direi che in genere chi ha risolto non ci pensa più e non scrive nei forum....
miastenia oculare
gillid | Lunedì, 30 Dicembre 2013
accertata mia/oculare poco effetto dal mestinon (60x4 al giorno )sarà utile aggiungere deltacortene (25mg al giorno?). chi può mirisponda per favore grazie
      6 risposte    (ultima: Sabato, 4 Gennaio 2014)
Re: miastenia oculare
cristinav | Lunedì, 30 Dicembre 2013
se é miastenia solo oculare, quasi sicuramente é doppio siero-negativa. in tal caso il mestinon non é solo "inutile", ma dannoso, mentre il deltacortene é la terapia adatta. Questo secondo la scuola di Pisa, che ho avuto modo di conoscere e mi fido assolutamente. Leggi il libro ”vivere la miastenia” edizione 2013, ci ritroverai queste cose.
RE: miastenia oculare
Free style | Lunedì, 30 Dicembre 2013
Ciao io ho da un anno la miastenia oculare e ne mestinon ne deltacortene ne azatioprina mi hanno fatto bene, l` occhio è sempre girato verso il naso e da li non si muove.... in gennaio avrò la risposta della biopsia e forse saprò la causa ma come dicono i neurologi probabilmente l`occhio resterà così Buon Anno a tutti!
RE: miastenia oculare
gillid | Martedì, 31 Dicembre 2013
grazie a cristinav ed a free style, il risultato anticorpi antirecett -nicotinico è positivo (5.5nmoli/L) ed il risultato dell`esame di stimolazione ripetitiva è negativo.la tac non evidenzia alcunché a carico del timo ed io non so più dove sbattere la testa (anzi la sbatto ovunque , ho la palpebra destra quasi chiusa ed una robusta diplopia).saluti ed auguri a tutti ......gillid
RE: miastenia oculare
cristinav | Giovedì, 2 Gennaio 2014
allora hai la miastenia sieropositiva achrab. Ci sono vari farmaci che possono essere usati in questo caso, a partire proprio dal deltacortene, perché é raro che il solo mrstinon possa bastare. Ci vuole un neurologo esperto che trovi i dosaggi giusti per te.
RE: miastenia oculare
serena | Sabato, 4 Gennaio 2014
si può diventare ciechi con la miastenia oculare? faccio questa domanda perchè ho sentito alla televisione, di quell`insegnante della val d`aosta scomparsa, affetta da miastenia oculare e che avrebbe perso progressivamente la vista
RE: miastenia oculare
Pat | Sabato, 4 Gennaio 2014
No Serena.....con la miastenia non si diventa ciechi. I disturbi legati alla vista sono conseguenza delle terapie che si è costretti a fare a causa della miastenia. Per cui....oltre alla diplopia (miastenia...) potrebbe aggiungersi il glaucoma e la cataratta che sicuramente limitano il campo visivo. Io a febbraio dovro` fare un intervento che limita la progressione del glaucoma, che potrebbe si portare alla cecita`...ma se non curato e senza i controlli adeguati. Credo che il problema dell`insegnante.....non sia quello, ma è probabile una concausa.
cenni storici sul mestinon
cristinav | Lunedì, 16 Dicembre 2013
dal libro "terapia anticolinesterasica della Miastenia Gravis" del 2004, cenni storici sulla sostanza dalla quale venne derivato il mestinon, nel 1855: -----------"Alla fine del XVIII secolo in NIgeria....cresceva rigogliosa una pianta rampicante,nota con il nome di Calabar Bean ..... Raggiunta la maturazione, i semi-frutti cadevano nell`acqua e venivano trasportati dalla corrente fino alla foce dove gli indigeni li raccoglievano.... Chi era accusato di stregoneria veniva obbligato a ingerire questi semi. Con l`assunzione di questo miscuglio comparivano una serie di sintomi legati agli effetti tossici del preparato, che erano caratterizzati da intensa scialorrea, forti contrazioni muscolari, fino al blocco tetanico, convulsioni, bradicardia, ipotensione e quindi morte per arresto respiratorio.... "
      7 risposte    (ultima: Martedì, 24 Dicembre 2013)
RE: cenni storici sul mestinon
ANTONELLA | Sabato, 21 Dicembre 2013
Posso chiederti, cristina, come mai questo post?Allude a qualcosa?
RE: cenni storici sul mestinon
cristinav | Sabato, 21 Dicembre 2013
ciao Antonella. E` per far riflettere chi non crede che il mestinon crea problemi a chi non ha gli anticorpi contro i recettori dell`acetilcolina... Crea problemi che sembrano anche un peggioramento della miastenia ....
RE: cenni storici sul mestinon
ANTONELLA | Lunedì, 23 Dicembre 2013
Capisco! In effetti mi sto accorgendo di quanto sia potente questo farmaco: basta 1/4 di compressa in più del dovuto (a seconda delle reali esigenze di quel momento della giornata) e subito sento bruciori allo stomaco e a volte sudorazione/vampate di calore.....credo comunque che nessun neurologo più di noi sappia capire il dosaggio con la massima efficacia possibile e i minori effetti collaterali...
RE: cenni storici sul mestinon
cristinav | Lunedì, 23 Dicembre 2013
proprio cosi`! e ci sono neurologi che ancora lo prescrivono a tutti, senza fare distinzioni per gli anticorpi :-(
RE: cenni storici sul mestinon
fiore | Lunedì, 23 Dicembre 2013
Ciao cristinav, la mia neurologa mi ha detto che il mestinon viene usato anche nelle persone che hanno poca peristalsi intestinale e questo farmaco è anche x questo, naturalmente nn ad alte dosi come nella mia....buona notte!
RE: cenni storici sul mestinon
cristinav | Lunedì, 23 Dicembre 2013
ciao fiore. Bisogna vedere appunto in che dosi e per quanto tempo, e come stanno poi anche loro, se lo prendono per troppo tempo...
RE: cenni storici sul mestinon
cristinav | Martedì, 24 Dicembre 2013
anche quando ero in ospedale a pisa, nella mia stanza c`era una ragazza che veniva da Roma, antiMusk positiva, fra le altre cure le hanno tolto il mestinon, é stata meglio, e ora sta bene.
miastenia oculare (?) e terapia non funziona
Davide | Lunedì, 16 Dicembre 2013
Salve a tutti. Scrivo da Cagliari e il 29 luglio 2013 vengo ricoverato causa diplopia e insensibilità alle braccia in neurologia per sospetto di sclerosi multipla, cosa poi sfatata da rm negativa. Si va avanti coi test per ddefinire una miastenia oculare ( e le braccia?? ) negativa (test anticorpi negativo). Mi si prescrive la terapia che fondamentalmente non ha mai funzionato sulla diplopia (mentre sull`insensibilità si!); assumo attualmente 25 mg di deltacortene al di, 1.5 pastiglie di mestinon 60 ogni 3 ore circa e (se si trovasse attualmente) una di mestinon R 180 alle 15 in quanto la sera sono proprio k.o. ; la questione è che la diplopia non è mai recessa e anzi, nell`ultimo mese è pure aumentata molto dolorosamente soprattutto la sera (diplopia, occhi chiusi e sensazione di crampi forte) , e fatto particolare, quando smetto di assumere il mestinon mi torna subito il problema alle braccia, che però sento continuamente dirmi come atipico.Che posso pensare? Sto cercando di fare un altro consulto ma a Cagliari non ci sono altri esperti di questa patologia. Potete darmi qualche consiglio? Grazie. Ho il serio dubbio che qualcosa non vada nella terapia, per non dire della diagnosi.
      15 risposte    (ultima: Sabato, 1 Febbraio 2014)
RE: miastenia oculare (?) e terapia non funziona
cristinav | Lunedì, 16 Dicembre 2013
ciao Davide. Non restare a Cagliari. Prendi un aereo o un traghetto, e vieni in uno dei centri specializzati. Purtroppo la miastenia è una malattia rara e non si può pretendere che la conoscano bene dappertutto. L` insensibilità NON è sintomo di miastenia. Leggi il libro "vivere la miastenia" edizione 2012.
RE: miastenia oculare (?) e terapia non funziona
Free style | Lunedì, 16 Dicembre 2013
Ciao Davide io ho la diplopia da tantissimo tempo ( più di 10 mesi ) ho provato di tutto e sto assumendo tutt`ora dosi massicce di cortisone, in novembre ho fatto la biopsia muscolare e sto aspettando la risposta, i neurologi sospettano una miopatia proprio per l`occhio che nn è più tornato normale nonostante igv e plasmaferesi all`infinito, io sono di Torino e sono in cura all`ospedale le Molinette, fammi sapere, ciao!
RE: miastenia oculare (?) e terapia non funziona
cristinav | Lunedì, 16 Dicembre 2013
PS: la terapia con mestinon che fai è prorpio molto alta, e siccome sei sieronegativo probabilmente è proprio quella che ti provoca i sintomi strani alle braccia. Sicuro che ti fa bene?
RE: miastenia oculare (?) e terapia non funziona
cristinav | Lunedì, 16 Dicembre 2013
ripropongo questo studio, oltre il libro "vivere la miastenia", che parla degli effetti negativi del mestinon nei sieronegativi: -----jp.physoc.org/content/early/2013/02/18/jphysiol.2013.251827.abstract
RE: miastenia oculare (?) e terapia non funziona
scrivi qui il tuo nome | Mercoledì, 18 Dicembre 2013
Grazie. ieri ho fatto un altro consulto...anche questo dottore mi ha detto che la dottoressa dove sono attualmente in cura (si possono fare nomi?) qua a Cagliari è la più esperta della zona ma se voglio andare in un centro specializzato devo andare nella penisola... vi posso chiedere indicativamente quali sono i centri dove il tempo di attesa ha un buon rapporto con la qualità del servizio? milano, pisa, firenze...ovunque pur di capirci qualcosa di più...
RE: miastenia oculare (?) e terapia non funziona
cristinav | Giovedì, 19 Dicembre 2013
ciao Davide. Questi sono i centri più noti: dr.ssa Ricciardi e dr. Maestri a Pisa, prof.ssa Evoli al Gemelli Roma, Besta di Milano ( ma fatti dire un medico ) Non basta il centro, bisogna azzeccare il medico.
RE: miastenia oculare (?) e terapia non funziona
fiore | Giovedì, 19 Dicembre 2013
Ciao Davide io sono seguita dalla proff.ssa Evoli al gemelli di Roma e mi trovo benissimo!!!
RE: miastenia oculare (?) e terapia non funziona
scrivi qui il tuo nome | Venerdì, 20 Dicembre 2013
Caro Davide spostati urgentemente da cagliari prova a Pisa con la dose giusta di cortisone risolvi sicuramente il problema diplopia pensa io avevo diplopia abbassamento totale della palpebra non riuscivo ad alzarmi dal letto ecc. sarebbe lunga a raccontare ora faccio assolutamente una vita normalissima auguri
RE: miastenia oculare (?) e terapia non funziona
scrivi qui il tuo nome | Giovedì, 19 Dicembre 2013
Ciao io sono seguito a Bergamo e sono molto professionali e umani...
RE: miastenia oculare (?) e terapia non funziona
ANTONELLA | Lunedì, 20 Gennaio 2014
Ti segnalo anche il dott. Sgarzi di Bergamo, proviene dal Besta di Milano ma lavora agli Ospedali Riuniti di Bergamo.
RE: miastenia oculare (?) e terapia non funziona
scrivi qui il tuo nome | Lunedì, 20 Gennaio 2014
Ti cura bene la mia sieronegativa?
RE: miastenia oculare (?) e terapia non funziona
vitt | Lunedì, 20 Gennaio 2014
A Roma c`è anche Antonini/Morino al s. Andrea, con la Evoli abbiamo avuto una bruttissima esperienza...
RE: miastenia oculare (?) e terapia non funziona
cristinav | Lunedì, 20 Gennaio 2014
ciao Davide. Un` altra possibilità sarebbe quella di trovare un giovane neurologo capace ma sopratutto non "presuntuoso", disposto ad usare il libro delle dr.Ricciardi come guida per la cura della miastenia.
RE: miastenia oculare (?) e terapia non funziona
pino | Domenica, 26 Gennaio 2014
Ho lo stesso tuo probema diplopia e ptosi, dici bene cristinav il problema è trovare un medico, che sia x curare, ascoltare i pazienti e magari spiegare con calma la cura e gli effetti collaterali, ma io ancora non l`ho trovato. Sei anni sono passati prima di avere una diagnosi precisa, il sospetto di miastenia c`è sempre stato ma mai certezza. Al Besta di Milano an fatto la diagnosi e la terapia giusta, x 4 mesi cortisone 75/100 mg. Die ora sto diminuendo dosaggio ed ho aggiunto immunossoppressore 100 mg. Due, la diplopia e solo saltuaria e la ptosi è guarita. Un`appunto di demerito devo pero farlo a sfavore del sistema di cura dell`ospedale x la totale mancanza di attenzione verso di me , sono solo un numero dell`elenco dei pazienti, la cura funziona ma con una parola in più` da parte del medico che mi segue potrei essere addirittura felice, invece ho sempre il dubbio se non mi sto facendo più male del dovuto, osteoporosi cataratta? e chissa cos`altro? Proprio non riesco ad avere un dialogo col medico Ottimo x me e stato anche l`Istituto auxologico che presta anche consulenza al Besta Ciao ciao
RE: miastenia oculare (?) e terapia non funziona
Cina | Sabato, 1 Febbraio 2014
Ciao Davide, abito in prov. di Cagliari...se non vuoi scrivere il nome scrivi almeno in quale centro perchè il neurofisiologo che segue me ce la sta mettendo tutta ed è molto umano. Io personalmente ho smesso di andare a Pisa perchè nelle mie condizioni no ho energia a suff. per affrontare un tale viaggio e una tale spesa ogni volta, per poi vedere che proprio da chi ti aspettavi maggior considerazione....vabbè, lasciamo stare..
Convivere la miastenia con un figlio
Francesca | Venerdì, 13 Dicembre 2013
Ciao sono Francesca , ho 29 anni convivo con la miastenia da 10 anni ho una ptosi diplopia stanchezza muscolare e mascella indolenzita, lo so che nella malattia mi è andata `bene` ma con un figlio di 2 anni è dura.. Non dormo bene anche perché si sveglia in continuazione e con tutte le plasmaferesi che ho fatto e cortisone la situazione non cambia. Anzi sento tutti gli effetti collaterali del cortisone anche se so che è quello che mi fa stare meglio . Leggo tutto quello che scrivete perché così mi sento meno sola e c`è chi capisce quello che sento. Sono fortunata ad avere una famiglia che mi appoggia ma talvolta è meglio parlare con chi sa che cosa e davvero.
      5 risposte    (ultima: Venerdì, 27 Dicembre 2013)
RE: Convivere la miastenia con un figlio
ANTONELLA | Venerdì, 20 Dicembre 2013
Ciao Francesca, ma tu sei positiva agli anticorpi anti recettore acetilcolina?
RE: Convivere la miastenia con un figlio
Francesca | Sabato, 21 Dicembre 2013
Ciao Antonella no sono tutta negativa , tra l`altro in questi giorni sono peggiorata e ho r iniziato a prendere il mestinon oltre al cortisone .
RE: Convivere la miastenia con un figlio
fiore | Sabato, 21 Dicembre 2013
Ciao cara francesca, volevo chiederti perché nn fai qualche ciclo di igv, ti farebbero bene e avresti più forza anche x il tuo bambino....baci
RE: Convivere la miastenia con un figlio
gloria b | Mercoledì, 25 Dicembre 2013
Io ti capisco benissimo avendo 2figli di 28 e 6 mesi.io ora SN compensata aiutata dal cortisone e mestinon e azatioprina.sto togliendo il cortisone... incrocio le dita....abbi pazienza saprai meglio di me che ce ne vuole parecchia. tu pensa io ho un dolore fortissimo alla schiena da quasi 2mesi e forse a causa del cortisone ho rotto una vertebra.non ci voglio credere
RE: Convivere la miastenia con un figlio
Francesca | Venerdì, 27 Dicembre 2013
Grazie si a breve farò le immunoglobuline sarà un `ennesima prova giusto per farmi stare un po` meglio.. Ho ordinato il libro della ricciardi e spero che mi dia un po` più di forza anche questo .
bruciore ai muscoli
isa | Mercoledì, 11 Dicembre 2013
salve a tutti sono miastenica ormai da 12 anni sieronegativa grosse diffivìcoltà nela disgniosi comunque fortunatamente rispondo abbastanza bene al mestinon questo mi conforta anche se ho delle giornate terribili con grosse difficoltà a parlare camminare masticare e respiare,comunque nn mi abbatto mai cerco sempre di risollevarmi nn mollo ma da un po di tempo a questa parte sento bruciori soprattutto ai muscoli delle braccia ho paura di avere la fibromialgia che per quanto ne so va a braccetto con la miastenia sintomi simili ma nn uguali qualcuno di voi può dirmi se ha questo tipo di problemi ? grazie a tutti
      24 risposte    (ultima: Giovedì, 2 Gennaio 2014)
RE: bruciore ai muscoli
cristinav | Mercoledì, 11 Dicembre 2013
sicura che rispondi davvero bene al mestinon? I sintomi che riferisci possono essere proprio il mestinon.
RE: bruciore ai muscoli
cristinav | Mercoledì, 11 Dicembre 2013
PS: forse per dire che si risponde bene al mestinon, bisogna, grazie al mestinon e le altre terapie, riuscire a stare abbastanza bene
RE: bruciore ai muscoli
Elisa | Lunedì, 16 Dicembre 2013
Ciao Isa, io ho sia fibromialgia che miastenia gravis ( e anche artrite) ed effettivamente sento anche io bruciore ai muscoli. Sei stata da un reumatologo?
RE: bruciore ai muscoli
isa | Giovedì, 19 Dicembre 2013
ciao scusate se rispondo solo ora ma sono sicura di quello che dico anche io come elisa soffro di tutte queste patologie volevo solo sapere se ero l`unica anche xkè qualsiasi cosa si dica nn è mai quella eppure si soffre ma a volte mi chiedo se x i medici come anche quì veniamo a scrivere le barzellette a cosa serve confrontarsi se x cristina soprattutto siamo tutti sani? certo lei ti risponderà :leggete il libro vivere la miastenia solo questo sa fare la promoter , voglio dirti una cosa nn sei ne confortante ne d`aiuto a volte pare di parlare con carta stampata ti da molta + soddisfazione mi domando a ke pro grazie elisa sono bastate poche parole tue x nn sentirmi l`unica posso chiederti queli effetti ti da esattamente? grazie ancora buona giornata
RE: bruciore ai muscoli
isa | Giovedì, 19 Dicembre 2013
elisa posso chiederti che tipo di cure fai? perchè a quanto leggo sono quasi tutte in contrasto con la miastenia e mi sento condannata così proprio io che sono una persona attiva mi sento morire grazie
RE: bruciore ai muscoli
IL MODERATORE DEL FORUM | Giovedì, 19 Dicembre 2013
Per cortesia, rispetto per tutti i partecipanti al forum, anche se non incontrano la vostra simpatia.
RE: bruciore ai muscoli
isa | Giovedì, 19 Dicembre 2013
sicuramente io rispetto ma anche gli altri dovrebbero nne ssere come dire bastian contrari è un po come dare dell`esaurito ne ho sentito talmente tanto o siamo tutti malati immaginari? x cortesia quindi intevenga anche su choi spara la sua offendendo le persone anche se solo psicolgicamente io so portare rispetto se me ne portano grazie
RE: bruciore ai muscoli
IL MODERATORE DEL FORUM | Giovedì, 19 Dicembre 2013
Isa, le opinioni diverse sono ammesse. Ripeto l`invito, poi cancellerò i messaggi non appropriati.
RE: bruciore ai muscoli
cristinav | Giovedì, 19 Dicembre 2013
scusate se ho causato scompiglio. x Isa: volevo solo metterti in guardia sulle insidie del mestinon, visto che nella associazione che frequento ho sentito tanti casi di persone che sono state male a causa del mestinon e che però erano state convinte da medici che devono prenderlo. Credimi.
RE: bruciore ai muscoli
Elisa | Sabato, 21 Dicembre 2013
Come cura per la fibromialgia assumo Cymbalta, Expose, Flexiban e, a periodi, Depalgos e Lyrica.
RE: bruciore ai muscoli
luisa re | Giovedì, 26 Dicembre 2013
ciao a tutti e auguri di buone feste, anche io sono d`accordo con isa appunto come dice il libro della dott. ricciardi non siamo tutti uguali nelle terapie anche io sono sieronegativa e ho lottato per più di un anno per non assumere il mestinon perchè appunto la dott. mi disse che assolutamente era sconsiliato e mi aveva caricato di cortisone.Il mio fisico ad un certo punto non ne poteva più allora il mio nuovo neurologo mi ha convinto a provare sapendo degli effetti collaterali ora sono quasi tre anni che lo assumo in piccole dosi e variando a secondo del mio stato e posso dire ...per fortuna mi sono fidata non sono ancora morta e visto che non sopporto neppure l`immunosopressore è l`unico farmaco che mi fa stare meglio ma quando leggo le risposte di cristinav mi scaldo un pò anche io perchè non si può sempre dire che chi lo assume è un irresponsabile gli effetti li conosciamo e comunque si può sempre sospendere e non so se gli effetti collaterali siano peggio di quelli del cortisone visto che a me ha fatto venire il diabete e mi devo curare con l`insulina
RE: bruciore ai muscoli
Ada | Giovedì, 26 Dicembre 2013
Ciao ragazze io sono sieronegativa e assumo quotidianamente il mestinon, sono più di 5 anni che lo prendo e sto abbastanza bene, ho scalato anche il cortisone e ora sono a 16 mg al giorno, comunque il mio farmacista mi ha riferito che il mestinon viene usato nelle persone che hanno poca peristalsi intestinale e gli anziani che ne fanno uso x questo motivo sono tantissimi.....e non è morto nessuno x il mestinon!
RE: bruciore ai muscoli
cristinav | Giovedì, 26 Dicembre 2013
ciao Luisa, una precisazione: del cortisone, sono effetti collaterali, che si `pagano` per avere un beneficio. Nel mestinon, sono indicatori che il farmaco e` troppo, e la quantita` in piu` non da benefici. Non trovi che comunque e` meglio sapere dei possibili problemi? Che ne pensi del link alla ricerca sui danni da mestinon che avevo postato? L`avevi vista?
RE: bruciore ai muscoli
cristinav | Giovedì, 26 Dicembre 2013
io se nessuno é morto non lo so, ma so che tanti sono stati malissimo ... e mi sembra utile farlo sapere :-(
RE: bruciore ai muscoli
isa | Venerdì, 27 Dicembre 2013
ciao finalemnte qualcuno che capisce cosa voglio dire qualcuno nn sa cosa vuol dire avere l diabete e forse è meglio che nn lo sappia comunque sento molto parlare di quanto possa essere terribile il mestinon ma sento osannare il cortisone sarà la panacea di ogni male? a parte che ci sono casi e casi x quanto riguarda il mestinon e io come anche altri vedo ne fanno uso e ne traggono benefici vorrei capire il perchè di tutto questo accanimento come se ci fosse un altro interesse dietro siamo malati ma nn scemi x elisa mi dispiace che ti hanno aggiunto quacos`altro alla malattia nn era già abbastanza? io mi sono sempre schierata contro nonostante il mio malessere e comunque credo sia inevitabile visto la grande sofferenza che nn si aggiunga altro x me è la fibromialgia e spero che la lista termini quì un saluto
RE: bruciore ai muscoli
cristinav | Venerdì, 27 Dicembre 2013
appunto.... :-(
RE: bruciore ai muscoli
Paola prima | Venerdì, 27 Dicembre 2013
Ciao a tutti e dico la mia: non si tratta di essere scemi, ma ti aver a che fare con una malattia poco conosciuta. Di tutti i medici che ho girato io solo l`ultimo mi ha dato la cura che mi ha fatto stare meglio, ma tutti erano convinti che anche le loro erano giuste anche se non stavo meglio. Penso che Cristinav voglia dire questo. Non dico nomi senno si finisce a litigare. Tanti auguri a tutte.
RE: bruciore ai muscoli
Elisa | Sabato, 28 Dicembre 2013
Ciao Isa. Hai fatto una visita da un reumatologo visto il tuo sospetto di avere la fibromialgia? Un saluto a tutti.
RE: bruciore ai muscoli
isa | Domenica, 29 Dicembre 2013
ciao e buona domenica a tutti , volevo solo dire che nn ci può essere dialogo con persone pco flessibili e che nn riescono a sentire quello che gli altri dicono bisogna saper ascoltare comunque voglio chiudere quì questa polemica dicendo che qualsiasi sia la cura che può far star meglio ben venga personalemnte al cortisone sno sfavorevole visto che ne questo ne il mestinon curano la malattia a questo punto preerisco il mestinon anche se è solo un sintomatico poi ognuno fa le sue scelte io ho scelto di limitare i danni convivo ormai da molto temp con questa malattia i miglioramenti sono ormaiquasi inesistenti a parte i momenti nei quali agisce il mestinon comunque ho imparato a gestirla ora ad aggravare la miastenia si è aggiunta la fibromialgia che ne amplifica gli effetti affronterò anche questa visto che come la miastenia cure 0
RE: bruciore ai muscoli
Andrea | Domenica, 29 Dicembre 2013
Ciao a tutte Mi chiamo Andrea ed ho la miastemia oculare da 17 anni Se volete lasciatemi la vostra email...magari ci scambiamo esperienze e diventiamo amici.... Buona giornata !!!,
RE: bruciore ai muscoli
Erika | Sabato, 28 Dicembre 2013
Ciao isa, volevo dirti che ti sono vicina e che purtroppo non è sempre facile condividere i propri pensieri e le proprie emozioni, cerca di trovare in te stessa, la forza di lottare e di vivere al meglio, i momenti più belli che le malattie ci consentono di avere, un abbraccio e buon anno! Cari saluti Erika.
RE: bruciore ai muscoli
Elisa | Martedì, 31 Dicembre 2013
Ciao Isa, io ti posso capire molto bene...un abbraccio
RE: bruciore ai muscoli
isa | Giovedì, 2 Gennaio 2014
ciao a tutti e un buon anno in salute ringrazio quanti condividono i miei pensieri è questo lo spirito che si cerca non quello della contraddizione d`altra parte penso che ne io ne nessuno se neanche i medici possono farlo abbiamo la cura miracolosa a volte per star un pochino meglio basta anche solo una parole che ci faccia sentire compresi questo per dire che una parola ci unisce nella forza per andare avanti da parte mia mi ritengo forte nonostante le tante giornate no ma anche se cado mi rialzo e vado avanti e sino ad ora c`è l`ho fatta la malattia e forte ma io provo sempre a batterla un abbraccio a tutti
RE: bruciore ai muscoli
Teresa | Giovedì, 2 Gennaio 2014
Anche a me inizialmente avevano fatto la diagnosi di fibromialgia, ma con le cure non mi passava la debolezza muscolare e neanche i dolori e allora il neurologo di ha dato il Mestinon anche in presenza di una miastenia negativa e con quello ho iniziato a muovermi un po` meglio; il cortisone invece, dopo 8 mesi l`ho smesso perchè mi aveva provocato un forte abbassamento dei globuli bianchi e dolori articolari alle anche, ginocchia che non riuscivo quasi più a camminare. Io però ho ancora altri problemi ai muscoli, che non definirei però bruciori, ma contratture muscolari croniche che non mi passano con niente. però senza assumere il Mestinon mi peggiorano. Non so che dire, so solo che per quanto mi riguarda anche con le cure non è che stia meglio, come capita a tanti, ho solo un miglioramento, ma faccio sempre molta fatica ad andare avanti.
Ho la miastenia oculare?Help me!!!
Patrizia | Mercoledì, 11 Dicembre 2013
Salve a tutti, da 2 anni soffro di ptosi palpebrale ad entrambi gli occhi. i primi episodi sono iniziati su occhio sx in modo lieve.Poi con il passare del tempo qs episodi sono diventati sempre +frequenti e aggressivi. per capirci occhio sx quasi chiuso e dx molto aperto quasi spalancato.con durata di 10 gg senza fluttuazioni con remissione spontanea. stesso iter al dx. da 2 settimane circa ho ptosi contemporanea sia a sx che a dx. qui con fluttuazioni giornaliere. sto facendo accertamenti per miastenia oculare ma quasi tutti gli esami mi danno esito negativo.ma neurologa visitandomi presume che sia cmq miastenia. ho provato mestinon ma nn funziona. devo fare emg singola fibra (jitter). é miastenia? Grazie a tutti
      22 risposte    (ultima: Venerdì, 7 Febbraio 2014)
RE: Ho la miastenia oculare?Help me!!!
cristinav | Mercoledì, 11 Dicembre 2013
La miastenia oculare è quasi sempre sieronegativa, e il mestinon non solo non fnziona, ma è anche dannoso. L` unica cura adeguata è il cortisone e per i casi gravi le immunoglobuline. L` elettromiografia non da esiti certi, quindi alla fine non serve, e la diagnosi quindi è solo clinica, ovvero solo dai sintomi. La neurologa ti ha fatto fare le prove di affaticamento degli occhi, appunto per osservare bene i sintomi? Leggi il libro "vivere la miastenia" della dr. Ricciardi, edizione 2012, ti insegnerà tante cose.
RE: Ho la miastenia oculare?Help me!!!
cristinav | Mercoledì, 11 Dicembre 2013
tieni conto che non tutti i medici sono aggiornatissimi, per esempio questa cosa del mestinon non tutti la sanno.
RE: Ho la miastenia oculare?Help me!!!
Patrizia | Giovedì, 12 Dicembre 2013
Si la dott mi ha fatto prove affaticamento occhi. Quindi se ho capito bene,quando esami danno esito negativo,ma sintomi sono quelli della miastenia oculare allora si parla di miastenia sieronegativa? Grazie ancora e leggerò il libro.
RE: Ho la miastenia oculare?Help me!!!
cristinav | Giovedì, 12 Dicembre 2013
si parla di sieronegativa quando gli anticorpi sono negativi. In genere ci si riferisce agli anticorpi Achrab. Se sono negativi anche gli anticorpi antiMUSK, si parla di doppia negativa. Ma è sempre meglio specificare.
RE: Ho la miastenia oculare?Help me!!!
cristinav | Giovedì, 12 Dicembre 2013
PS: intanto leggi anche le informazioni sul sito dell` associazione di Pisa: www.viverelamiastenia.it
RE: Ho la miastenia oculare?Help me!!!
anna | Venerdì, 13 Dicembre 2013
Ciao,anke nel mio caso sarebbe stato un po difficile fare diagnosi,cm è effettivamente accaduto,xké avevo solo un rossore all occhio sx senza ptosi..dopo 2 anni grazie alla grande dottoressa Ricciardi ho scoperto la malattia. Quindi ti consiglio di nn brancolare nel buio con cure a tentativo..,di prendere un appuntamento e tutto si risolverà tranquilla. Auguri
RE: Ho la miastenia oculare?Help me!!!
scrivi qui il tuo nome | Venerdì, 13 Dicembre 2013
RE: Ho la miastenia oculare?Help me!!!
Carmen | Sabato, 14 Dicembre 2013
prendi subito un appuntamento con la Ricciardi a me e successo la stessa cosa solo con il mestinon non risolvi niente devi iniziare il cortisone solo cosi a me gli occhi sono tornati normali auguroni
RE: Ho la miastenia oculare?Help me!!!
scrivi qui il tuo nome | Venerdì, 13 Dicembre 2013
RE: Ho la miastenia oculare?Help me!!!
Pino | Domenica, 15 Dicembre 2013
Anch`io ho avuto la diagnosi solo dopo aver fatto l`emg singola fibra. Attenzione al cortisone!!!!! Personalmente ho 58 anni e da 6 miastenia oculare, seguendo consiglio medico da 5 mesi sono in terapia con deltacortene a forte dose (100mg al di) in passato provato con mestinon e deltacortene senza risultati positivi, dosaggi errati dice il medico di adesso. la vista e ptosi è ok ma gli effetti collaterali sono peggio del male iniziale, osteoporosi, cataratta, glicemia,insonnia,pressione alta, con una dita ferrea non sono ingrassato. Oggi non inizierei più una terapia simile, (non mi è mai stato spiegato a cosa andavo incontro, e mi son fidato senza troppe domande) nel mio caso è più il danno del beneficio....chiedi spiegazioni esaurienti al medico che ti cura non fidarti. Vederci si ma non per leggere altre diagnosi causate da farmaco dato in eccesso. Ciao facci sapere. Pino
RE: Ho la miastenia oculare?Help me!!!
Patrizia | Domenica, 15 Dicembre 2013
Grazie a tutti. Mi avete aiutato a capire qs malattia e la sua complessa diagnosi. Ultima domanda emg singola fibra é un esame doloroso?
RE: Ho la miastenia oculare?Help me!!!
Pat | Domenica, 15 Dicembre 2013
....un pochino omonima. Io l`ho fatta intorno agli occhi....mettono degli aghi,non molto lunghi.....pero` credevo peggio. Tranquilla si puo` fare.....c`è da sperare che chi te la fa sia all`altezza, perché è un esame molto difficile da fare. In bocca al lupo e tienici informati!!
RE: Ho la miastenia oculare?Help me!!!
Patrizia | Domenica, 15 Dicembre 2013
Grazie Pino, anche a me il cortisone nn piace, xchè conosco le conseguenze di qs farmaco. Ma spero in qualche modo di risolvere qs problema. Saluti
RE: Ho la miastenia oculare?Help me!!!
Patrizia | Domenica, 15 Dicembre 2013
Grazie Pat. Ho chiesto se era doloroso xchè emg nn sono riuscita a superarlo a causa delle scosse elettriche x me molto forti . Insomma una mini tortura.Saluti e faró sapere
RE: Ho la miastenia oculare?Help me!!!
cristinav | Lunedì, 16 Dicembre 2013
ma perchè fare un esame fastidioso che alla fine per la diagnosi della miasrenia nn serve ? :-(
RE: Ho la miastenia oculare?Help me!!!
Patrizia | Lunedì, 16 Dicembre 2013
Quindi cristina sia emg semplice che singola fibra nn sono utili per diagnosi ?
RE: Ho la miastenia oculare?Help me!!!
cristinav | Lunedì, 16 Dicembre 2013
ti riporto un brano dal libro della dr.Ricciardi, "vivere la miastenia", edizione aggiornata 2012, pagina 39:-------"Va anche ribadito, che nelle forme sieronegative, sia oculari che generalizzate, molto raramente si rileva una positività dei test elettromiografici e del test farmacologico". --------- Per test farmacologico, più sopra dice Tensilon o neostigmina.
RE: Ho la miastenia oculare?Help me!!!
cristinav | Lunedì, 16 Dicembre 2013
Più sopra, stessa pagina, dice anche che il test elettromiografico di singola fibra è ad alto rischio anche di "false positività".
RE: Ho la miastenia oculare?Help me!!!
Pino | Lunedì, 16 Dicembre 2013
Tranquilla Patrizia io ho fatto diverse emg, arti inferiori arti superiori, collo, naso (il più fastidioso)e per ultima singola fibra vicino all`occhio sn, ti garanticsco la rifarei 10 volte al posto delle altre, non dà scossa ma rileva l`impulso elettrico quando muovi il muscolo, e senti il computer che emette un ronzio. una zanzara è più fastidiosa. Anch`io avevo timore nell`attesa avendo provato le scosse, fare la singola fibra è nulla in confronto, l`ho fatta al Besta a Milano. Falla serenamente ciao.
RE: Ho la miastenia oculare?Help me!!!
Free style | Lunedì, 16 Dicembre 2013
Ciao Patrizia, nn avere timore a fare l`emg singola fibra, anch`io l`ho fatta dappertutto occhi, naso, gambe, braccia, mani.... Ti garantisco che nn è niente in confronto a una biopsia muscolare, sono quasi svenuto dal male, vai tranquilla e fai i tuoi accertamenti in bocca al lupo!
RE: Ho la miastenia oculare?Help me!!!
Patrizia | Martedì, 17 Dicembre 2013
Ringrazio ancora tutti x le info e l`aiuto morale che mi state dando. Vuol dire molto x me. Grazie ancora e Buone Feste.
RE: Ho la miastenia oculare?Help me!!!
Patrizia | Venerdì, 7 Febbraio 2014
Salve a tutti. Il mio iter per diagnosi miastenia oculare non si è ancora concluso, sto aspettando che mi chiamino per emg singola fibra, visto l`esito negativo di emg semplice. Vi chiedo un ulteriore aiuto: io prendo la pillola anticoncezionale yaz da qualche anno. Secondo voi potrebbe scatenare la miastenia oculare? La neurologa che mi segue dice di no, ma qualcuno ha esperienza o testimonianza di questo tipo? Prendete lo stesso la pillola senza aggravementi o scatenamenti della malattia? Grazie
miastenia in puglia
emma | Martedì, 3 Dicembre 2013
scusatemi, mi inserisco anche io per chiedere se ci sono miastenici in puglia , bari, e se ci sono bravi neurologi a cui rivolgersi. mi hanno detto da poco che potrei avere la miastenia oculare dopo un anno di incomprensione totale, ma nonmi danno nessuna sicurezza sulla cura e intanto la mia vista peggiora . grazie
      11 risposte    (ultima: Lunedì, 9 Dicembre 2013)
RE: miastenia in puglia
cristinav | Martedì, 3 Dicembre 2013
leggi il libro "vivere la miastenia" edizione 2012. Scoprirai che anche se molti neurologi non lo sanno, la miastenia oculare è quasi sicuramente sempre sieronegativa, e quindi le uniche medicine che fanno effetto sono il cortisone e per casi gravi le immunoglobline. No mestinon.
RE: miastenia in puglia
Emma | Mercoledì, 4 Dicembre 2013
Grazie Cristina, il problema ė proprio questo, io sono siero negativa e ho anche dei problemi al midollo, displasia, la diagnosi oscilla tra miastenia e connettivite indifferenziata e la cura ora consiste in 4 mestinon e 4 mg di medrol al giorno. Pare migliorata la situazione midollare ma la vista peggiora. Sono davvero preoccupata!
RE: miastenia in puglia
Emma | Mercoledì, 4 Dicembre 2013
...sicuramente leggero il libro
RE: miastenia in puglia
cristinav | Mercoledì, 4 Dicembre 2013
fidati di quel libro scritto da una dei maggiori esperti di miastenia in italia.... Il peggioramento, sarà proprio a causa del mestinon. E` un medicinale che non serve per "curare" la miastenia, ma solo per alleviare i sintomi, quindi se i sintomi te li peggiora, non serve a niente e anzi ti fa male perchè ti intossica e produce sintomi simili alla miastenia ( crisi colinergica).
RE: miastenia in puglia
Grace | Mercoledì, 4 Dicembre 2013
Rispondo al tuo post ... Sono della provincia di Lecce ma per la MG sono seguita a Pisa ...il mio esordio quasi 3 anni fa é stato proprio oculare ... Per tre mesi (prima che mi diagnosticassero correttamente la MG) ho fatto 1 gr. Medrol x endovena ogni 8 ore questo ha fatto si che si rialzasse la palpebra e si riducesse drasticamente la diplopia ... Salvo ritornare dopo la sospensione ... Dopo la MG si é generalizzata ... Con altri problemi Ora sono in cura con Deltacortene e Mestinon e Methotrexate per l`artrite ... Problema visivo e oculare decisamente sotto controllo x il resto così così ... E` comunque fondamentale affidarsi ad un Neurologo competente ... Ce ne sono pochi purtroppo ... Il libro consigliato da Cristina é davvero prezioso per capirne di più ... Tanti auguri è ...in bocca al lupo x tutto
RE: miastenia in puglia
cristinav | Mercoledì, 4 Dicembre 2013
Graxce, tu hai la miastenia sieropositiva, vero ? per rassicurare Emma, che la sua non si generalizzerà :-))
RE: miastenia in puglia
mia | Giovedì, 5 Dicembre 2013
ciao Emma io sono della provincia di Bari..la mia diagnosi e la terapia d`urto sono state fatte al Besta sono positiva gli ACHR dopo cinque anni sono ben compensata sempre sotto terapia ...da qualche mese sono seguita al Policlicnico a Bari
RE: miastenia in puglia
Emma | Venerdì, 6 Dicembre 2013
Grazie, chiedo a Grace se le hanno detto che anche l`artride ė collegata alla miastenia e a Mia a quale reparto del policlinico di bari si ė rivolta. Un abbraccio a tutte
RE: miastenia in puglia
Giovanna | Giovedì, 5 Dicembre 2013
Ciao Emma, l`artrite è una malattia autoimmune positiva o negativa, come nella miastenia, io ho l`artrite reumatoide da ben 17 anni e la miastenia da 10, il reumatologo e il neurologo mi hanno detto che le malattie autoimmuni vanno molto d`accordo, però non l`artrite non dipende dalla miastenia e viceversa, auguri!
RE: miastenia in puglia
Siria | Domenica, 8 Dicembre 2013
Ciao io sono di Lecce e miastenica da oltre 5 anni positiva Auguri a tutti!
RE: miastenia in puglia
Grace | Lunedì, 9 Dicembre 2013
Scusate il ritardo...leggo solo adesso ...Black out tecnologico, si come ha detto Cristinav io sono positiva ... L`artrite mi è stata diagnosticata al centro reumatologico a Lecce a seguito anche di specifici esami ematici HLA A2 A24 B18 B35 CW7 ...la correlazione con la MIA é purtroppo nella letteratura ... Un caro saluto

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