FORUM   `VIVERE LA MIASTENIA `      

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La Miastenia Gravis è una malattia neuromuscolare con espressioni cliniche estremamente diverse da caso a caso. Di conseguenza le terapie specifiche variano a seconda della gravità del paziente e delle situazioni personali. E' quindi impossibile e anche pericoloso, fare paragoni tra un caso di miastenia e un altro e fra la terapia di un paziente e quella di un altro. Per evitare quindi informazioni che potrebbero essere dannose, riteniamo opportuno filtrare i messaggi che descrivono o suggeriscono terapie. Il moderatore ha la facoltà di cancellare i messaggi non ritenuti utili o che potrebbero dare luogo a interpretazioni errate. Inoltre ricordiamo che:        LA MIASTENIA GRAVIS, curata in modo appropriato, CONSENTE UNA VITA NORMALE.
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specialista più vicino
michele | Martedì, 19 Agosto 2014
dopo 3 anni ora ho avuto una crisi severa .... ora sono in rianimazione intubato e trattato con plasmaferesi e mestinon... ma spero presto di uscirne..... la prima volta ero stato a Chieti, ma ora in emergenza mi trovo a Campobasso. Quale centro specialistica mi consigliate per il futuro. forse dovrò ricoverarmi dopo l`estubazione...... (scrive la sorella)
      2 risposte    (ultima: Martedì, 19 Agosto 2014)
RE: specialista più vicino
Ada | Martedì, 19 Agosto 2014
Ciao Michele, mi dispiace molto per il momento che stai passando, non posso aiutarti in merito allo specialista perché abito in provincia di Torino, però volevo chiederti se avevi smesso i farmaci per arrivare a questo punto...auguroni!!!
RE: specialista più vicino
cristinav | Martedì, 19 Agosto 2014
Perchè non gli danno cortisone ? Che tipo di anticorpi ha? Il libro "vivere la miastenia" edizione 2012 aiuta molto a conoscere la malattia e da indicazioni anche ai neurologi per le terapie, perchè a seconda del tipo di anticorpi ci vogliono terapie diverse.
colesterolo alto
giovanna | Lunedì, 18 Agosto 2014
Diagnosi confermata miastenia gravis, per colesterolo alto mi hanno aggiunto un farmaco pravastatina.Qualcuno di voi prende statine? Ho letto che non sideve prendere in casodi problemi muscolari e non soche fare, eppure mi e`stata prescritta dal neurologo ma sono lo stesso perplessa non so che fare
      6 risposte    (ultima: Martedì, 19 Agosto 2014)
RE:colesterolo alto
Ada | Lunedì, 18 Agosto 2014
Ciao Giovanna, purtroppo anch`io ho il colesterolo alto per colpa del cortisone, io prima di assumerlo lo avevo bassissimo ora che vado avanti sempre con il cortisone, il colesterolo viaggia a quota 300, ti assicuro che non ho familiarità per colesterolo alto e sono molto attenta alla dieta, eppure è sempre alto e da li non si muove, però i neurologi non mi hanno dato le statine proprio perché sono devastanti per i muscoli...
RE: colesterolo alto
cristinav | Lunedì, 18 Agosto 2014
ciao Giovanna. Insisti con la dieta... Oltre ad evitare gli alimenti che alzano il colesterolo, e ovviamente evitare le sigarette, ci sono alimenti che lo abbassano: l`olio di oliva, il pesce azzurro, le noci, frutta e verdure. Se proprio devi prendere le statine, fai spesso esami per vedere che non ti alterino il CPK nel sangue ( chiedi al medico di base se è proprio questo l`esame da controllare). Io per fortuna con l`alimentazione sono sempre riuscita a tenere il colesterolo normale, anche quando prendevo 75 mgr di cortisne al giorno.
RE: colesterolo alto
cristinav | Lunedì, 18 Agosto 2014
...anche un bicchiere di vino rosso a cena ;-)
RE: colesterolo alto
cristinav | Lunedì, 18 Agosto 2014
PS: quello che conta, non è tanto il colesterolo totale, ma il rapporto colesterolo buono (hdl) / colesterolo cattivo (ldl)
RE: colesterolo alto
giovanna | Martedì, 19 Agosto 2014
Grazie per avermi risposto, vedo che le mie perplessita`sulle statine erano condivise, purtropp sto verificando che anche medici se non conosvono a fondo miastenia possono dare consigli contrdditori e ci si sente sempre piu` soli cristina so che e`importante il rapporto tra colesterolo buono e cattivo, io comunque per il momento ho deciso di non prendere statine. Mercoledi la neurochiturga dovra`decidere se operarmi di ernia del disco, sono proprio uno scatorcio! Speriamo
RE: colesterolo alto
giovanna | Martedì, 19 Agosto 2014
Qualcuno di voi e`seguita dal besta? E come si e`trovata` i tempi per accedere sono lunghi? Io sono interland milano e per me e la mia situazione sarebbe piu` comodo farmi seguire anche se mi piacerebbe tanto andare a pisa ho richiesto il libro ma ancora non e`arrivato
Miastenia, parto e allattamento
Pippo | Giovedì, 14 Agosto 2014
Ciao, ho scoperto la malattia nemmeno 10 gg. fa, in seguito ad un ptosi palpebrale occhio dx e conseguente diplasia. Volevo andare da un oculista ma la mia ginecologa mi ha invece mandata da una neurologa.... Sono incinta di 34 settimane!!! L`elettromiografia ha rilevato delle anormalità, mentre il dosaggio degli anticorpi é risultato negativo, ma la neurologa me lo aveva preventivato come possibilità in una forma solo oculare. Assumo 2 pastiglie di mestinon 60 e 3 di deltacortene da 5 mg. Di più non riesco a tollerare ma non noto particolari miglioramenti all`occhio. Volevo sapere se qualcuna di voi ha affrontato un parto naturale durante la malattia, se ha potuto fare l`anestesia peridurale, se il bambino ha avuto complicazioni e se poi ha potuto allattare. Scusate le tante domande ma sono spaventatissima!,,
      14 risposte    (ultima: Mercoledì, 20 Agosto 2014)
RE: Miastenia, parto e allattamento
cristinav | Giovedì, 14 Agosto 2014
Intanto leggi il libro della dr. Ricciardi, "vivere la miastenia" edizione 2012. Se gli anticorpi sono negativi, il mestinon non ti serve a niente, anzi ti fa stare male e più ne prendi più ti farà stare male a lungo andare. C`è scritto anche nel libro, e puoi trovare varie testimonianze qui sul forum. Io ho gli anticprpi positivi e lo prendo da tanti anni: appena sento un piccolo effetto collaterale da mestinon, vuol dire che ne sto prendendo troppo e abbasso subito la dose. Purtroppo molti neurologi ancora non lo sanno, e fanno l` equazione sbagliatissima miastenia=mestinon. Procurati il libro.
RE: Miastenia, parto e allattamento
cristinav | Giovedì, 14 Agosto 2014
PS: "diplasia" o diplopia ?
RE: Miastenia, parto e allattamento
cristinav | Giovedì, 14 Agosto 2014
... e soppratutto non ti spaventare, la miastenia oculare è una malattia "benigna" :-)
RE: Miastenia, parto e allattamento
Pippo | Venerdì, 15 Agosto 2014
Intendevo diplopia, scusate. Il mio pensiero è ovviamente x la salute del bambino!! La miastenia oculare in che percentuali diventa generalizzata???
RE: Miastenia, parto e allattamento
cristinav | Venerdì, 15 Agosto 2014
con anticorpi negativi, quasi mai :-)
RE: Miastenia, parto e allattamento
cristinav | Venerdì, 15 Agosto 2014
e in ogni caso, non è una malattia che si trasmette ai figli, se non solo per i primi giorni di vita, qualche volta.
RE: Miastenia, parto e allattamento
Pippo | Venerdì, 15 Agosto 2014
Grazie, ho molte paure visto anche il mio stato interessante. Vedrò di acquistare il libro, ma mi chiedo x quale motivo il Mestinon mi possa creare più problemi visto che è il primo farmaco che mi ha prescritto la neurologa...
RE: Miastenia, parto e allattamento
cristinav | Venerdì, 15 Agosto 2014
Perchè è un farmaco che serve a equilibrare un tipo di anticorpi ( gli anticprpi contro i recettori dell` acetilcolina ) che tu non hai. Assumerlo crea quindi degli squilibrii. Infatti non tutte le miastenie sono uguali, dipende dal tipo di anticprpi che le causano, e purtroppo i neurologi non lo sanno, perchè nel loro corso di studi, c` era solo una frase di 10 parole su un libro di testo, che parlava di miastenia gravis. Le malattie rare sono tante ( migliaia) , e i medici non le hanno studiate tutte all` Università. I sintomi colleterali del mestinon, sono infatti un segno che qualcosa non va. Leggi le testimonianze nel forum, leggi il libro, e parlane con la neurologa.
RE: Miastenia, parto e allattamento
cristinav | Venerdì, 15 Agosto 2014
Ne è prova il fatto che la diplopia è rimasta la stessa, mentre il mestinon è un farmaco che se aiuta, lo fa entro 30 minuti e per 4 ore dalla sua assuzione. Se si accumula, diventa nocivo.
RE: Miastenia, parto e allattamento
cristinav | Venerdì, 15 Agosto 2014
Gli anticorpi achrab vanno a occupare i recettori del muscolo sensibili all` acetilcolina, la sostanza scatenata dal nervo per comandare i movimenti al muscolo. Il mestinon fa vivere l`acetilcolina per più tempo, così spostandosi qua e là riesce a trovare qualche recettore libero, e a indurre il movimento. Se gli anticorpi non ci sono, il mestion fa vivere l`acetilcolina più di quello che serve, e quindi induce più "movimento" del normale, qundi strizze allo stomaco, tremori, diarrea.... e alla fine sintomi che si confondono con quelli della miastenia stessa!!! ( crisi colinergica )
RE: Miastenia, parto e allattamento
Francesca | Mercoledì, 20 Agosto 2014
Ciao Pippo io ho la miastenia da circa 10 anni prima localizzata nell`occhio e masticazione e poi da alcuni mesi sono peggiorata un po` dappertutto .. Ho avuto un figlio senza problemi con cesareo (consigliato dal neurologo sia del besta e sia dove abito io) tutto a posto il bambino adesso ha tre anni e sta benissimo, io sono un po` peggiorata ma quello che ti voglio dire di non prendere alla lettera tutto quello che ti scrivono perché io uso il mestinon da sempre, e senZa ne risento.. Ognuno ha la propria cartella clinica sarò un caso particolare ma qui danno consigli come se fossero dei medici ascolta solo quello che ti sente anche il tuo corpo ,se non lo reggi non prenderlo.
RE: Miastenia, parto e allattamento
cristinav | Mercoledì, 20 Agosto 2014
però il consiglio è documentato, non è campato in aria... Conoscendo quali sono i problemi causati dalle terapie sbagliate, come dire, "donna avvisata, mezza salvata...."
RE: Miastenia, parto e allattamento
cristinav | Mercoledì, 20 Agosto 2014
poi se vuole, Pippo ci far sapere come va con il mestinon ( oltre quello che ci ha gia scritto).
RE: Miastenia, parto e allattamento
scrivi qui il tuo nome | Mercoledì, 20 Agosto 2014
Ma tu Francesca sei sieronegativa?
dove posso trovare uno specialista
maria villa | Mercoledì, 6 Agosto 2014
Sono di piacenza, in Emilia. Dove posso trovare uno specialista per la miastenia? Vanno bene anche toscana, lombardia, piemonte, non ho problemi a spostarmi.
      10 risposte    (ultima: Lunedì, 18 Agosto 2014)
RE: dove posso trovare uno specialista
giovanna | Mercoledì, 6 Agosto 2014
RE: dove posso trovare uno specialista
Giovanna | Mercoledì, 6 Agosto 2014
RE: dove posso trovare uno specialista
giovanna | Mercoledì, 6 Agosto 2014
Istituto neurologico besta a milano mi hanno detto maggior esperienza
RE: dove posso trovare uno specialista
giovanna | Mercoledì, 6 Agosto 2014
Oltre a pisa naturalmente dalla dr.ssa ricciardi mi hanno suggerito
RE: dove posso trovare uno specialista
cristinav | Giovedì, 7 Agosto 2014
ciao Maria. Intanto prendi il libro della dr. Ricciardi, edizione 2012, e studialo come una Bibbia. Io ho avuto la fortuna di curarmi direttamente dalla dottoressa e dr. Maestri, e adesso uso quel libro per gestire la mia malattia.
RE: dove posso trovare uno specialista
cristinav | Giovedì, 7 Agosto 2014
PS: e come Gemma che ha scritto nell` altro post, riesco ormai a fare tutto.
RE: dove posso trovare uno specialista
Pat | Sabato, 9 Agosto 2014
Ciao Maria! Io sono stata a Pisa dalla dottoressa Ricciardi due anni fa. Ho avuto grossi problemi col dottor Maestri...ma questa è una cosa molto soggettiva. Ho dovuto aspettare mesi e mesi prima di avere un appuntamento. Poi lei,circa due anni fa,ha avuto dei problemi di salute e mi ha spassionatamente consigliato di cercare altri centri che accettassero anche le sue indicazioni. E` stata dura, e non posso raccontarti cio` che ho vissuto,sarebbe una storia troppo lunga. Io abito vicino Parma e da gennaio di quest`anno sono seguita dalla dott.ssa Rinaldi al S.Orsola-Malpighi di Bologna. Mi trovo molto bene! E` la responsabile dell`ambulatorio neuro-muscolare e praticamente ha solo pazienti miastenici. E...i tempi di attesa sono assolutamente accettabili!! In bocca al lupo!!
RE: dove posso trovare uno specialista
elena ongania | Martedì, 12 Agosto 2014
Dr Antozzi, istituto Besta, Milano
RE: dove posso trovare uno specialista
Sabrina | Giovedì, 14 Agosto 2014
Il Dott. Antozzi sarà anche uno specialista e luminare ma a livello umano purtroppo nn è il massimo... Ho avuto una ricaduta il 24 luglio mi ha prescritto 10 mg di cortisone per migliorare la diplopia e la ptosi poi è sparito per le ferie... Ora sono immobilizzata a letto nn riesco a stare in equilibrio ed ho avuto un chiaro peggioramento... Ho mandato una mail l`11 di agosto ed ho cercato di contattare il Besta lasciando un messaggio in segreteria.. Ma nulla.. Abbandonata con la mia malattia in attesa che lor signori rientrino dalle loro ferie....
RE: dove posso trovare uno specialista
Sharon | Lunedì, 18 Agosto 2014
Sabrina ma cambiare medico!? Io capisco bene che sono essere umani ma purtroppo la miastenia qua do parte non esperta i tempi di nessuno... Bisogna intervenire subito..
diagnosi certa di miastenia
giovanna | Domenica, 3 Agosto 2014
Quali esami sono previsti per una diagnosi completa di miastenia?io ho fatto solo AchR
      10 risposte    (ultima: Mercoledì, 6 Agosto 2014)
RE: diagnosi certa di miastenia
cristinav | Lunedì, 4 Agosto 2014
ciao Giovanna. Gli esami del sangue per i due tipi di anticorpi: achrab e AntiMusk. C`è anche la miastenia doppio negativa, cioè negativa per entrambi i tipi di anticorpi, che però è (quasi) sempre solamente oculare, e in tale caso non ci sono esami che danno la certezza, e quindi la diagnosi è solo clinica ( cioè dai sintomi). Leggi il libro "vivere la miastenia" edizione 2012, chiarisce tantissime cose.
RE: diagnosi certa di miastenia
giovanna | Martedì, 5 Agosto 2014
RE: diagnosi certa di miastenia
Giovanna | Martedì, 5 Agosto 2014
Io ha fatto esame anti musk negativo e sono risultata positiva a esame AchhR adesso sono in attesa di ricovero per altri esami, mi sento tanto stanca , sono bloccata davuna ernia del disco da operare ma fino a quando non viene conclusa iter diagnostico per miastenia la neurochirurga non mi opera. Vedo un po` nero e sojo preoccupata
RE: diagnosi certa di miastenia
Giovanna | Martedì, 5 Agosto 2014
Ho telefonato per ordinare libro, non era giorno giusto riprovero` venerdi`
RE: diagnosi certa di miastenia
cristinav | Lunedì, 4 Agosto 2014
se gli Achrab sono positivi, la miastenia è certa, e non servono altri esami per la miastenia.
RE: diagnosi certa di miastenia
cristinav | Lunedì, 4 Agosto 2014
Inoltre, leggendo il libro vedrai che noi miastenici dobbiamo stare attenti alle anestesie generali, che possono essere fatte mam con le dovute precauzioni: devono essere fatte in modo particolare, e preferibilmente quando la miastenia è stabilizzata dai farmaci, e non prima, altrimenti possono far peggiorare i sintomi.
RE: diagnosi certa di miastenia
giovanna | Martedì, 5 Agosto 2014
Ilneurologo mi ha parlato di risonanza al polmone e al timo e esami del respiro. Io spero che dopoquesti accertamenti possa operarmi
RE: diagnosi certa di miastenia
cristinav | Martedì, 5 Agosto 2014
gli esami al timo servono perché spesso con la miastenia c`é anche un timoma (é il tomoma che in questi casi provoca la miastenia)
RE: diagnosi certa di miastenia
giovanna | Mercoledì, 6 Agosto 2014
Cristina che mi ha risposto sei un medico? Tue risposte mi togono speranza di essere presto operata la neurochirurga non e`stata cosi categorica .Se devo aspettare di avere terapia stabilizzata che non ho ancora iniziata per farmi operare mi sento deprimere , una ernia espulsa e` dolorosa e invalidante spero proprio che pur con gli accorgimenti del caso possano intervenire
RE: diagnosi certa di miastenia
cristinav | Mercoledì, 6 Agosto 2014
no, su questo forum non siamo medici. Io penso che la speranza conta, ma conta di più prendere le precauzioni necessarie per stare sempre il meglio possibile, e ogni volta, come farà il tuo medico, si sceglie cosa è meglio fare. Ci sono però anche tanti medici che non conoscono bene la miastenia, e quindi a volte i pazienti hanno problemi.
dosaggio anticorpi
Lucia Rita | Sabato, 2 Agosto 2014
Buongiorno. Leggo tanti che fanno più volte il dosaggio degli anticorpi durante gli anni. Ma xché variamo? E se aumentamo vuol dire che sta per arrivare una ricaxuta? Non capisco il nesso scusatemi. Grazoe
      2 risposte    (ultima: Domenica, 3 Agosto 2014)
RE: dosaggio anticorpi
cristinav | Domenica, 3 Agosto 2014
ciao. Il valore degli anticorpi achrab non ha una connessione diretta ( lineare) con la gravità della malattia. Il valore degli anticorpi antiMusk invece sì. Leggilo nel libro "vivere la miastenia". Secondo me, i neurologi chiedono comunque la ripetizione degli esami per verificare di persona, e fanno bene, perchè ogni cosa fatta per imparare è benfatta.
RE: dosaggio anticorpi
cristinav | Domenica, 3 Agosto 2014
a volte invece, si rifanno per verificare, perchè sono esami difficili, e i laboratori non specializzati possono sbagliare.
Ho bisogno di un parere
Alberto | Sabato, 26 Luglio 2014
Buongiorno a tutti, vorrei descrivere i problemi e i sintomi per avere un parere anche da voi. Da qualche mese soffro di diplopia. Dopo svariate visite, esami e insistenze da parte mia (il medico di base mi ha sempre detto: "son cose che passano da sole") finalmente sono stato da uno specialista che mi ha diagnosticato una forma di strabismo congenito che sarebbe da operare. Per fortuna lo stesso specialista mi ha prescritto accertamenti per la miastenia prima dell`eventuale intervento chirurgico. Quindi ho appena effettuato il prelievo per l`esame "anticorpi anti recettore nicotinico muscolare" e avrò gli esiti tra un mese. Qui il mio primo interrogativo: ho letto che la forma oculare sarebbe difficilmente riscontrabile tramite esame del sangue è vero? Quel tipo di esame è quello giusto? Sinceramente spero di avere un difetto congenito della vista però ci sono altre cose che mi fanno propendere per la miastenia: saranno 2 mesi che ho una diplopia stabile, tutto il giorno. Tuttavia dal mese di aprile soffro, anzi soffrivo, di una stanchezza serale molto forte (con diplopia). Prima della stanchezza serale ho avuto un episodio molto forte di reflusso gastroesofageo, da li è nato tutto. Tante cose tutte insieme, possibile che abbia un difetto congenito e tante coincidenze oppure una malattia unica che provoca tutto? Questo il mio interrogativo principale. N.B. Da parecchi anni un`altra malatia autoimmune, la sclerodermia per fortuna solo cutanea. Grazie a Tutti! P.S. ci sarebbe un`altra cosa che non ho mai detto a nessuno per non passare da ipocondriaco, in questi mesi mi è venuto un dolore tra le falangi di un pollice, diciamo che non riuscivo a compiere il movimento tipico di quando si impugna una penna a scatto. La cosa strana (oltre al fatto che le altre dita non sembrano coinvolte) è che il dolore, da prima ad un solo pollice, è poi venuto anche al pollice dell`altra mano.
      9 risposte    (ultima: Mercoledì, 30 Luglio 2014)
RE: Ho bisogno di un parere
cristinav | Sabato, 26 Luglio 2014
cao Alberto. E` vero, la miastenia solo oculare è sieronegativa per gli anticorpi Acharab. E` negativa anche per gli altri anticorpi per l` altro tipo di miastenia, gli AntiMusk. Nella miastenia non ci sono dolori, quindi il dolore ai pollici non sarebbe collegato. Ma un difetto congenito, perchè non si menifesta subito, ma solo da due mesi ???
RE: Ho bisogno di un parere
cristinav | Sabato, 26 Luglio 2014
Una caratteristica tipica della miastenia, è che con un po` di riposo, anche 5 minuti, i sintomi si attenuano, per ricomparire poi con la stanchezza. E sono in genere fluttuanti nell` arco della giornata, molto legati appunto all` affaticamento.
RE: Ho bisogno di un parere
Alberto | Domenica, 27 Luglio 2014
Grazie delle risposte Cristina. A quanto mi hanno detto il difetto congenito era latente e si è scompensato ora. Mi fa piacere che sono andato fino a Milano per un prelievo di un esame inutile.... e quindi per la miestenia oculare quale esame occorre eseguire? Mi pare di aver letto che si è positivi agli anti Musk. Se devo essere sincero la mia stanchezza poteva anche essere dovuta ad un continuo compensare lo strabismo durante la giornata. Non so, lo stress psicofisico è notevole, qualche tempo fa notavo anche io che chiudere gli occhi per 5 minuti mi portava benefici. Adesso la diplopia è sempre costante e ce l`ho solo guardando a sinistra è coinvolto un solo muscolo chiaramente individuato, quindi operabilissimo.
RE: Ho bisogno di un parere
Alberto | Domenica, 27 Luglio 2014
Però avendo già la sclerodermia cutanea... mi hanno detto che non può centrare con gli occhi, tuttavia può essere causa del reflusso gastrico. Poi cerco su internet e leggo che la sclerodermia sistemica può far scaturire altre patologie autoimmuni. Quindi ho fatto 2 + 2 ... ho fatto degli esami del sangue anche per questo però se i risultati sono così affidabili come per la miastenia non vorrei essere diventato sistemico. Non so se è meglio leggere o non leggere tutte le informazioni che ci sono sul web.
RE: Ho bisogno di un parere
cristinav | Domenica, 27 Luglio 2014
leggi solo cose di siti e libri affidabili. Per la miastenia, il libro `vivere la miastenia` edizione 2012, e il sito collegato, e i siti di altre Associazioni serie di pazienti, anche estere. La miastenia solo oculare, che riguarda cioé solo gli occhi, é negativa anche per gli AntiMusk, e non c`é ancora un esame per diagnosticarla: la diagnosi quindi é solo clinica, cioé dall`osservazione dei sintomi da parte di un esperto davvero esperto. Anche l`elettromiografia serve a poco. La diagnosi differenziale, ovvero l`esclusione di altre cause, puo` aiutare.
RE: Ho bisogno di un parere
cristinav | Domenica, 27 Luglio 2014
pero` hai fatto bene a fare l`esame, perché spesso la miastenia inizia con sintomi agli occhi e poi arrivano sintomi anche ad altri muscoli.
RE: Ho bisogno di un parere
Antonella | Lunedì, 28 Luglio 2014
ciao Alberto, a me è stata diagnosticata questa malattia a gennaio 2012 ma già da tempo avevo problemi di diplopia e ptosi alla palpebra dx e disfagia.. inizialmente ho fatto due visite dal mio oculista, il quale escludendo da subito problemi inerenti direttamente la sfera oculistica mi consigliò di fare una visita neurologica...e da lì è venuto furi il tutto...al mattino stavo bene, poi con il passare delle ore andava sempre più peggiorando e questo mi creava un disagio immenso anche solo a camminare e scendere le scale...per non parlare quando mi trovavo in luoghi affollati...tremendo! adesso da oltre due anni sono in cura con mestinon da 60mg, successivamente mi è stato prescritto anche il mestinon retard alla sera e deltacortene e anche se so che il mio caso non è tra i più gravi...dopo solo già una passeggiata di un`oretta inizio ad avere problemi di diplopia e solo chiudendo un occhio anche per qualche secondo dopo mi pare di vedere meglio, ma è solo momentaneo...ho rinunciato a fare attività aerobiche, dopo mezz`ora vedevo doppio e anche con il mestinon il problema non si risolve del tutto...l`unica cosa che fa stare meglio è il riposo anche breve...ma mica ci si può sempre permettere di riposare!! in ogni caso è una malattia fluttuante anche nel corso della stessa giornata a secondo di ciò che si fa...comunque dai sintomi che descrivi potrebbe essere miastenia, ma solo accertamenti più approfonditi ne daranno conferma...auguri!!
RE: Ho bisogno di un parere
Alberto | Mercoledì, 30 Luglio 2014
Grazie per le risposte. L`oculista che mi ha visitato per ultimo è un Prof. chirurgo, mi ha detto che secondo lui al 99% è un difetto congenito, perché altrimenti con le diotrie di strabismo che ho, non riuscirei a compensare. In pratica sarei allenato, piego un po` la testa e sono a posto (a parte il mal di collo). Fino adesso però non ho mai avuto problemi e non mi sono mai visto "storto", ha anche voluto vedere la carta d`identità per vedere se "posavo" già storto. Alla fine mi ha consigliato di fare gli esami per escludere la miatenia perché di questi casi capita che: "...uno ogni 2/3 anni sia miastenia." Tocco ferro.
RE: Ho bisogno di un parere
scrivi qui il tuo nome | Mercoledì, 30 Luglio 2014
Però andando al nocciolo quello che vorrei sapere è: mettiamo che risulto neagativo, mi operano per un difetto congenito e invece ho la miastenia oculare, come va a finire?! Certo è una domanda che farà al chirurgo, per il momento non mi rimane che farvi un imbocca al lupo e augurarvi buone vacanze... a tutti!
Scompenso e tremori
Masy | Lunedì, 21 Luglio 2014
Ciao a tutti, Volevo capire cosa si intende per scompenso? Inoltre, io sono siero negativa ed al momento prendo solo il mestinon, ma mi causa tremori agli occhi:come fate a sopportarli? A me vengono solo al mattino. Grazie a tutti
      14 risposte    (ultima: Lunedì, 21 Luglio 2014)
RE: Scompenso e tremori
cristinav | Lunedì, 21 Luglio 2014
Ciao Masy. Prescrivere mestinon ai sieronegativi purtroppo è errore comune di tanti neurologi. Ai sieronegativi il mestinon fa solo male. I tremori sono appunto uno dei segni che il mestinon ti sta facendo male. L` intossicazione da mestinon provoca anche sintomi che sembrano miastenia . Leggi assolutamente il libro "vivere la miastenia" edizione 2012, che racchiude l` esperienza di una dei migliori neurologi per la miastenia, che cura un grandissimo numero di pazienti. Leggi anche le testimonianze in questo stesso forum per capire che il mestinon fa solo male se preso a sproposito. Per vedere gli effetti benefici della dis-intossicazione, può essere necessaria anche qualche settimana.
RE: Scompenso e tremori
cristinav | Lunedì, 21 Luglio 2014
Leggi la conversazione iniziata da "Lina" il 21 maggio, con titolo "mestinon".
RE: Scompenso e tremori
Masy | Lunedì, 21 Luglio 2014
Grazie Cristina, andrò al post che mi hai detto, anche se mi pare di averlo già letto. La cosa strana é che mi vengono solo per le due dosi del mattino, ho provato a ridurlo, ma sono stata peggio ed è tornata la diplopia
RE: Scompenso e tremori
cristinav | Lunedì, 21 Luglio 2014
evidentemente quelle del mattino ti danno più noia. Da quanto tempo prendi il mestinon ?
RE: Scompenso e tremori
Masy | Lunedì, 21 Luglio 2014
Sono 3 mesi... Solo per un piccolo periodo sono stata senza tremori. Ho provato col cortisone anche, ma a causa dell`intolleranza al lattosio sono stata costretta a sospenderlo:stavo così male con lo stomaco che neanche riuscivo a stare a letto. A questo punto vorrei provare con gli immunosoppressori, tu che ne pensi? Magari posso ridurre il mestinon
RE: Scompenso e tremori
Ada | Lunedì, 21 Luglio 2014
Ciao Masy, io sono sieropositiva e ho dovuto smettere il mestinon perché mi dava un sacco di disturbi, tremori, crampi, nausea, diarrea, dolori allo stomaco e di tutto e di più...ora assumo solo cortisone e azatioprinae gli effetti collaterali del mestinon, non li ho più....
RE: Scompenso e tremori
cristinav | Lunedì, 21 Luglio 2014
Penso che più tempo passa, più il mestinon ti intossica e più male ti farà... Se leggi quel libro, vedi che nemmeno gli immunosopressori sono adatti alla miastenia sieronegativa achrab. Non c`è un cortisone senza lattosio ? ( fra l` altro, anche il mestinon 60 contiene lattosio, leggi fra gli eccipienti ).
RE: Scompenso e tremori
Valeria | Lunedì, 21 Luglio 2014
Ciao! Scusa, ma il tuo neurologo cosa ti ha detto a proposito degli immunosoppressori e del fatto che il Mestinon ti fa male? Non dovrebbe essere lui in grado di darti la cura più giusta per te? Hai provato a sentire un secondo parere? In bocca al lupo!
RE: Scompenso e tremori
Angela | Lunedì, 21 Luglio 2014
Buonasera. Anche io sono sieronegativa, sono risultata positiva solo all`elettromiografia a singola fibra. Ovviamente non assumo il Mestinon, visto che a noi fa male, ma assumo cortisone. Dato che Cristina dice che anche il Mestinon contiene lattosio, perchè a questo punto non sostituirlo con il cortisone? Almeno assumi del lattosio per avere dei benefici e non solo effetti collaterali come invece succede con il Mestinon. Così come fai ora, hai effetti collaterali da intolleranza al lattosio e quelli da Mestinon e non ti curi nemmeno. Ciao.
RE: Scompenso e tremori
scrivi qui il tuo nome | Lunedì, 21 Luglio 2014
Lo so che il 60 contiene lattosio, infatti ce ne ho messo di tempo per abituarmi ed ottenere piccoli risultati. Col neurologo stavamo già optando per portare tutta la cura dal mestinon 60 al 180,che invece non lo contiene. Ho provato col cortisone per una decina di giorni, ma il lattosio mi ha fatto stare così male che non riuscivo neanche a stare stesa dai fortissimi dolori allo stomaco. Ho controllato insieme al neuro tutti i cortisonici, ma nulla che possa fare al mio caso. Insieme avevamo pensato di passare agli immunosoppressori, visto che ormai solo il mestinon, appurato sin dall`inizio, non basta. Tuttavia, ora Cristina mi fai sorgere un dubbio, come mai non si possono prendere gli immuno per i sieronegativi? Fino ad ora non li ho presi perché tutti contengono lattosio, tranne cellcept (off label), visto che questa intolleranza é molto forte. Grazie a tutteeeeee è scusate il ritardo
RE: Scompenso e tremori
scrivi qui il tuo nome | Lunedì, 21 Luglio 2014
Ciao Angela, hai perfettamente ragione tra i problemi del mestinon e le cause dell`intolleranza sto vivendo un periodo molto provante, cerco sempre di sminuire e di non lamentarmi, ma é diventata davvero dura. Non voglio una vita normale, ma vorrei una cura adatta a me.
RE: Scompenso e tremori
Masy | Lunedì, 21 Luglio 2014
Valeria, ho sentito il neuro e lui trova molto strano il fatto che abbia problemi solo al mattino e per questo lui creda che sia l`intolleranza al lattosio che mi porta astenia e causi difficoltà ad assorbire il mestinon. Per questo chiedo anche voi, visto che ormai sono confusa. Al momento ho già pensato di sentire un altro neurologo, ma devo fare appello a tutte le forze che ho ed è davvero difficile, poiché da Napoli vorrei andare al besta: un neuro di li, che ho sentito tramite email prima della diagnosi quando brancolavo ancora nel buio.
RE: Scompenso e tremori
cristinav | Lunedì, 21 Luglio 2014
cambia neurolgo, trovane uno più esperto di miastenia. Se vai al Besta, non andare da uno qualsiasi, perchè altrimenti è uguale.
RE: Scompenso e tremori
cristinav | Lunedì, 21 Luglio 2014
Gli immunospressori non è che non sono tollerati, ma non fanno effetto. leggi quel libro, ti chiarirà tante cose.
uso continuo di cortisone
Natale | Domenica, 20 Luglio 2014
Buongiorno..e da tanto che sono assente su questo forum.a causadella mia salute molto compromessa.sono affetto della miastenia grafia dal 2009 e devo dire che per un periodo di tempo si era stabilizzata con l`uso regolare del mesti non e cortisone.ma poi la situazione e degenerata a causa di 2 infatti in sei mesi.il primo vivo per miracolo il secondo meno peggio.la mia domanda e siccome faccio uso ancora di 15 mg di corti son giornaliero...a cosa vado incontro? Ho provato a smettere sempre sotto controllo della mia neurologa ma le cose sono precipitare.e non posso farne almeno di prenderlo.di chiedo e meglio continuare l`uso del cortisone con i suoi effetti collaterali `o sospendere per continuare a soffrire?
      27 risposte    (ultima: Venerdì, 8 Agosto 2014)
RE: uso continuo di cortisone
Ada | Domenica, 20 Luglio 2014
Ciao Natale, anch`io non ho mai smesso il cortisone, sono anni che sono miastenica e ogni volta che arrivo alla soglia più bassa, 12,5 di deltacortene, ho subito grossi peggioramenti, ora sono a quota 25 mg al giorno e ancora soffro molto, è vero che ho anche una miopatia congenita che è ancora più brutta della miastenia perché non ci sono cure e faccio molta fatica a respirare, fatti consigliare dal tuo neurologo e abbi fiducia, auguroni!
RE: uso continuo di cortisone
Natale | Domenica, 20 Luglio 2014
Grazie ada.ti posso capire la mia e generalizzata..cosi dicono.io pensavo che ne uscivo fuori ..almeno stabilizzarla,ma purtroppo non e stato cosi.riguardo alla mia neurologa ne ho parlato.e mi sta facendo ripetere alcuni esami.ma quello che sostiene lei che e sempre in dubbio che sia miastenia.io sono stato a Pisa dalla dottoressa ricci ardì e lei sosteneva che era una miastenia oculare.poi so notato anche a mila no e si e messa in contatto con. Mia neurologa dicendo che e una miastenia generalizzata.ho fiducia a tutti ma sta di fatto che continua a fare. Cura da bestie.e ho paura per conseguenze r l`uso del cortisone.sai io penso che la causa dell`in farti me stata il cortisone ne prendevo 50mg per estremi in piedi e sollevare le braccia.
RE: uso continuo di cortisone
cristinav | Lunedì, 21 Luglio 2014
ciao Natale. Ma è sieropositiva o no ? Stai prendendo Mestinon ?
RE: uso continuo di cortisone
natale | Domenica, 20 Luglio 2014
Ciao Cristina.si e positiva e prendo 3x60mg di mesti non al giorno
RE: uso continuo di cortisone
cristinav | Lunedì, 21 Luglio 2014
dove hai fatto gli esami per gli anticorpi, e come mai non prendi il mestinon ogni 4 ore ? E quello per la notte ? A Pisa indicano di prenderlo ogni 4 ore di giorno , e alle 23:00 il retard, ma SOLO per la miastenia sieropositiva achrab. Il mestinon che prendi ti aiuta o ti provoca effetti collaterali ?
RE: uso continuo di cortisone
scrivi qui il tuo nome | Lunedì, 21 Luglio 2014
Hai avuto 2 infarti !! Ma durante uso di mestinon? Prima di assumerlo ti hanno fatto elettrocardiogramma x verificare se potevi usarlo? Mestinon puó causare arresto cardiaco !! Cmq con 2 infarti io lo sconsiglierei vivamente !!
RE: uso continuo di cortisone
Patrizia | Lunedì, 21 Luglio 2014
Chiedo scusa prima mi sono dimenticata di scrivere il nome. Cmq ripeto il mestinon fa male al cuore ai soggetti che nn hanno elettrocarduogramma ok o come te problemu al cuore
RE: uso continuo di cortisone
Natale | Lunedì, 21 Luglio 2014
L`esami dell`anticorpi le hanno fatto a Roma..per l`uso del mesti non prima ne prendevo 4 al di 8,12.16,20.poi dopo l`infarto ridotto a 3 al di.8,12,20.riguardo al mestinon di 180mg la dott.mi a sconsigliato di prenderlo.quello che volevo sapere anche da loro..la causa di due infatti in 6 mesi.il primo per 2 minuti con arresto cardiaco.non so come ancora sono vivo.il secondo ero cosciente.ma la causa io ho sempre pensato che sia stata per l`eccesso di cortisone.ma mai smentita dai dottori.all`ospedale mi conoscono bene.e sanno da tempo che sono miastenico e per chiudere in bellezza ,a luglio 2013 ricoverato con paresi facciale.e ridà glie si e iniziato subito con 50mg di cortisone.a scalare.adesso ne prendo 12,5 mg..sono molto confuso.ho provato di mia iniziativa a smettere ma non ci riesco.male alle gambe e le braccia.allora scavi imbottiamoci di cortisone fino alla fine.mi avevano assicurato di stare bene dopo circa 2 anni.ma ne sono passati 5 .e allora?
RE: uso continuo di cortisone
Patrizia | Lunedì, 21 Luglio 2014
Caro Natale , il mestinon lo ripeto all`infinito puó portare ad arresto cardiaco soprattutto ad alte dosi e preso + volte al giorno. Nn sono medico ma la mia neurologa prima di darmelo mi aceva fatto fare elettrocardiogramma !! Ripeto nn si puó dare mestinon senza prima aver fatto qs esame al cuore !!! Cmq sul bugiardino c`è scritto che puô portare ad arresto cardiaco. Poi anche uso prolungato e / o alte dosi di cortisone puó portare in casi limite ad arresto cardiaco se sei carente di potassio. Cortisone asciuga il potassio. Infatti durante uso di cortisone ogni tanto bisogna prendere bustina di potassio.. Hai fatto anche esami anti trombo? Cortisone puó portare a formazione di trombi e quindi anche l`arresto cardiaco...fai esami di controllo monitoraggio dell tuo stato di salute? Tieni sotto controllo pressione arteriosa e glicemia? Cortisone fa aumentare qs 2 valori
RE: uso continuo di cortisone
Natale | Lunedì, 21 Luglio 2014
Ciao patrizia..certo che li faccio i controlli ..proprio oggi la m dott.mi ha fatto fare esami domani avverò i risultati.riguardo al mestinon,non so cosa dirti,questa mi e nuova per il fatto che può provocare arresto cardiaco.io invece l`attribuisco al cortisone.poi sai io penso che e soggettivo,la miastenia e unica anche se si manifesta in altre forme.ma quello che non riesco a capire e vale la pena continuare questa cura.mesti non e cortisone ho mollare tutto e ritrovarsi come un paralitico.poi sai prendo 25mg di losartan la cardi aspirina e su quello sto meglio.anche se qualche giorno ho dei attacchi cardia. Quando mi stanco e ce caldo.forse dovvrei sfidare la sorte,mollare tutto e mettermi semplicemente nelle mani di Dio.so solo che Alberto dolore alle ossa.e cui sto facendo queste esami per vedere i valori.riguardo al potassio prendo giornalmente kcal restare.di cui la mia dottoressa mi nastro che non posso farne uso eccessivo.e da 2 giorni che lo sospeso.ti ripeto sono nella massima confusione.per circa 1 anno non sono stato in questo forum per motivi gravi di salute anche psicologica.non nascondo a dirlo avevo tentato di farla finita.ma non ci sono riuscito.staro a vedere in questi giorni cosa verrà fuori.sta di certo che ho perso salite,soldi,lavoro e dignita` non lavoro da 4 anni essendo stato obblicatoriamente iscritto alle categorie protette.con 80% di invalidità.sono stanco molto stanco.spero di riprendermi.per dare la mia testimonianza.ma vedo tutto buio.
RE: uso continuo di cortisone
Natale | Lunedì, 21 Luglio 2014
Scusate ad alcuni errori.i scrivo una cosa e il tablet ne imposta un`altra.ma non mi fa correggere.scusate ancora.faro più attenzione
RE: uso continuo di cortisone
cristinav | Lunedì, 21 Luglio 2014
ciao Natale. Quanti anni hai ? Io penso che ti ci vuole un medico che metta insieme tutte le malattie e tutte le cure, che metta ordine e che ti dia fiducia, perchè credere nelle cure che si fanno è molto importante. Cerca anche di informarti tu stesso il più possibile sulle malattie e le cure.
RE: uso continuo di cortisone
Natale | Lunedì, 21 Luglio 2014
Ciao Cristina. Io faccio 50anni a novembre e dal febbraio 2009 che sono affetto della miastenia.maggio 2011 primo infarto,gennaio 2012 secondo infarto,luglio 2013 paresi facciale.io ho provato fin dal principio a consultare più medici.più che altro per la miastenia.Pisa,mila no e Siena in cui tuttora sono sotto cura a Siena.riguardo i medici.credo e confermo che ogni uno a sue competenze.addirittura ci sono medici che conoscono la miastenia grafia.e cura e interesse mio quando suffisso un ricovero e prestazioni di soccorso dire che ho la miastenia.viaggio sempre con documenti,e nel portafoglio per eventuali soccorso citando che sono mia stenico per eventuali somministrazione di farmaci di non assumere.io sono sotto controllo con ,cardiologo,neurologo,psichiatra,e il mio medico curante.di cui al mio medico ho regalato il libro della miastenia.di cui conosceva del tutto.io ho sentito tanti interventi della dottoressa ricci ardì per la sua lotta.di cui ho avuto il piacere di conoscere personalmente per una visita.ma chiudo dicendo che ogni uno a la sua teoria,e pensò che e forse sbaglio a pensarlo,che e fanno delle sperimentazioni e basta.non ce nulla di certo.so solo che chi ci soffre non sa come uscirne ,da cosa e provocatae la cura efficace senza altre conseguenze.anche se ammetto e ripeto che e soggettiva.ma non credo che ci siano stati passi avanti nella ricerca.grazie a ....incompetenza ministeriale.voglio essere diplomatico.grazie per l`attenzione.
RE: uso continuo di cortisone
Natale | Lunedì, 21 Luglio 2014
Volevo dire che alcuni medici sconoscono la miastenia,magari ne hanno sentito parlare e basta.di fatti ogni mio ricovero mi chiedono chi e il mio neurologo e faccio il nome della mia dottoressa.perché non e di loro competenza.
RE: uso continuo di cortisone
cristinav | Lunedì, 21 Luglio 2014
siamo quasi coetanei. Io ho risolto a Pisa. Informati di persona e ce la farai!
RE: uso continuo di cortisone
Natale | Lunedì, 21 Luglio 2014
Credo che non ho altra scelta rivolgermi a Pisa.ma aspetto questi risultati e il quello che mi dirà la mia dottoressa.ma voglio precisare che per avere un appuntamento con la ricci ardì o sudato sette camicie.e adesso più che altro non me lo posso più permettere pagando la visita.visto che vivo con 280€ di pensione di invalidita`sorte assegnata.dalle stelle alle stalle e dalle stalle a concime per la terra.w l`Italia.scusa ma un po di ironia non guasta.ma ci sarebbe da piangere.
RE: uso continuo di cortisone
Patrizia | Martedì, 22 Luglio 2014
Ciao Natale!! Anche se stai attraversando un momento buio..non mollare mai !! Ho capito che hai tanti problemini di salute ma che sei ancge seguito sia da specialisti che medico di famiglia affidati alla loro professionalitá e informali sempre su presenza di nuovi sintomi / problemi. E ricordati che tutti i farmaci possono fare male ma possono anche aiutarci !! L`importante è avere sempre la situazione sotto controllo. Fai sapere riguardo esito esami ! Ancora auguri
RE: uso continuo di cortisone
Natale | Martedì, 22 Luglio 2014
Buongiorno a tutti..ciao patrizia,grazie per le tue parole di solidarietà e forse quello che ci fa andare avanti in questo secolo,ancora per fortuna ci sono persone anche se non ci si conosce si e sensibili con il prossimo,quello che dovrebbe fare lo stato specialmente con persone che stanno malissimo.non me lo sarei mai immaginato di ridurmi in queste condizioni.finire cosi su due piedi in un letto dell`ospedale senza camminare,con un psicologo e dopo con un psichiatra per il brutto gesto che ho fatto,alla fine adesso anche il cardiologo.grazie a loro mi hanno rimesso al mondo,camminando,accettando la malattia,infine accettando la vita.e mi auguro che chi ha guasti problemi possiamo tutti noi essere di aiuto per andare avanti.i sto lottando,ma credimi non e facile,quando si in difficoltà e da solo non sai come affrontare la vita.spero in un futuro migliore se sarò ancora in vita e se mi permettono di viverla.la vita e bella anche con questi problemi ma non si puoi viverle da soli senza nessun aiuto,morale,lavorativo,ecc.ecc.quello che chiedo allo stato che si occupi di queste persone con serie difficoltà perche le solo medicine non bastano.auguri di cuore anche a tutti voi.un abbraccio.
RE: uso continuo di cortisone
Patrizia | Martedì, 22 Luglio 2014
Ciao Natale . Non mollare mai e hai centrato il punto bisogna accettarsi x quello che si è . Affrontare con coraggio i propri limiti e ricordati che dopo la tempesta x quanto lunga torna sempre il sereno. Vedrai che troverai un nuovo equilibrio x affrontare qs parte della tua vita. Ci vorrà tempo pazienza coraggio . Ma non mollare mai !! Ancora auguri !!!
RE: uso continuo di cortisone
vitti | Martedì, 22 Luglio 2014
Ciao Natale, mi associo in tutto quello che dice Patrizia, aggiungendo che le prove che dobbiamo superare ci rendono sicuramente persone migliori. Credimi, la forza l`abbiamo dentro di noi, abbiamo tutti gli strumenti per non farci abbattere da nessuno, malattia compresa. Forza!
RE: uso continuo di cortisone
scrivi qui il tuo nome | Martedì, 22 Luglio 2014
RE: uso continuo di cortisone
Freestyle | Martedì, 22 Luglio 2014
Ciao Natale, che ti posso dire??? Anch`io sono nella tua stessa situazione, non mi hanno ancora buttato fuori da scuola, ma ci mancherà poco, io sono più giovane di te, di qualche anno, però la situazione è simile alla tua, mi sono ammalato alcuni anni fa e sono sempre peggiorato, ho fatto tutte le cure possibili, mestinon, azatioprina, ciclosporina, cortisone con dosi da elefante e ho ancora la diplopia, disfagia, voce roca e nasale e affanno respiratorio, oltre alla miastenia ho una miopatia mitocondriale che non ha cure, sono depresso perché non ho la forza di andare avanti, ti capisco caro Natale, però è durissima.....
RE: uso continuo di cortisone
Natale | Martedì, 22 Luglio 2014
Grazie a tutti ragazzi per i vostri commenti.mi danno coraggio di andare avanti.vi auguro di vero cuore di combattere insieme a me questa sofferenza.io non chiedo niente allo stato ma che si muova con quella demente di ministro della salute di approfondire in materia della miastenia.mettere risorse per la ricerca e che sia da Bolzano fino all`estremo sud ci siano strutture specializzate.e dare un po di dignita`a quelli affetti di qualsiasi malattia invalidante.con occupazione per le categorie protette,sostegno e cure adeguate.vi abbraccio tutti con affetto.
RE: uso continuo di cortisone
cristinav | Mercoledì, 23 Luglio 2014
Natale ,cerca di farti aiutare il più possibile per superare questo momento dai "pezzetti di Stato" che ti sono vicini: il medico di base, lo psicologo, l` ospedale. Non è facile, ma è un tuo diritto!
RE: uso continuo di cortisone
gemma | Giovedì, 7 Agosto 2014
Caro Natale ho letto i tuoi messaggi .... ho compreso perfettamente la tua sitauzione. Ti dico in due parole, non mollare, quando tutto ti sembra più difficile e lì che serve il coraggio c.d dei miastenici... si il coraggio dei mistenici, perchè questa malattia, nonostante tutto ci rende forti. Sai quante volte ho pensato in tanti anni che me la porto dietro, non ce la faccio...non ce la faccio e, invece non so spiegarmi il motivo... mi sento improvvisamente rinascere a nuova vita, più forte consapevole ed equilibrata. Ho 49 anni ed ho la miastenia dall Aprile 1998 anno dell`intervento chiruurgico. Prima di trovare la cura giusta ho intrapreso le immonoglobuline, il cortisone ad alte dosi e mestinon. Oggi mi curo con la ciclosporina 200 mg ( che tendo a scalare) e cortisone. Sto benissimo, faccio tutto, ovviamente doso le mie energie, lavoro, faccio una ginnastica, viaggi tutto. Ho delle ricadute a causa dello stress nel lavoro, ma poca cosa, alzo il cortisone giornaliero, aspetto e, tutto piano piano piano torna alla normalità Io ho una miastenia bulbare, non alzo gli occhi,non mastico, non deglutisto e non alzo le braccia. Dal 2000 ad oggi ho avuto pochi episodi di ricaduta ( occhio sinistro) ma poi passa. Leggi il libro di roberta e le testimonianze di molti suoi pazienti. Spero di averti tirato su il morale! Io mi sento bene anche dentro.... A presto Gemma
RE: uso continuo di cortisone
Gigi | Venerdì, 8 Agosto 2014
Io vorrei dire solo una cosa,questo tutto sulla mia pelle,è bello dire, fatti aiutare del medico di famiglia,dal neurologo,io da queste persone ho avuto solo notizie negative,nessuno sa` nulla,,,, lo ho appurato con l`esperienza,sono solo persone che approfittano della situazione,ho trovato sulla mia strada persone senza scrupoli solo rubasoldi,poi se vai in ospedale non ti dico,------- TERZO MONDO ------- TI ROVINANO L`ESISTENZA.Dico solo questo,il mio diabetologo mi aveva detto che non dovevo sospendere le statine perchè a lungo andare si potevano formare dei trombi nelle giuculari,e va be,` incomincio a riprendere stè benedette statine da 5 mg e il giorno dopo incomincio che verso le ore di pranzo mi viene come un crollo totale,anche il cervello era come offuscato,e questo per una decina di giorni insomma stavo quasi tutto il giorno a letto non ce la facevo neppure a tenere gli occhi aperti per puro caso mi viene in mente di sospendere il simestat e il giorno dopo mi sento meglio, domando al mio cardiologo e mi dice che il simestat spacca i muscoli e di sospendere subito,insomma come una persona si deve curare?chi dice una cosa e chi ni dice un`altra.Buona giornata a tutti.
RE: uso continuo di cortisone
cristinav | Venerdì, 8 Agosto 2014
ciao Gigi. Purtroppo hai proprio ragione... secondo me siamo noi stessi che dobbiamo controllare tutto, e non fidarci di "ogni" medico a caso che incontriamo... L` infomazione è tutto!
stress e miastenia
Sonia | Sabato, 19 Luglio 2014
vi è mai capitato di avere un peggioramento della malattia a causa di periodi di stress? io ogni volta che studio per giorni molte ore al giorno a causa di un esame la palpebra si abbassa e inizia la diplopia...e sono costretta ad aumentare di nuovo il cortisone quando magari ero arrivata ad una dose bassa...come fate voi a gestire questi periodi di stress? mi serve un consiglio non so come fare
      4 risposte    (ultima: Martedì, 22 Luglio 2014)
RE: stress e miastenia
cristinav | Sabato, 19 Luglio 2014
se lo stress è patologico, ci sono degli antidepressivi che non hanno nessuna controindicazione per la miastenia. Ma se è il normale stress da esame, forse basta ... studiare. Studiando, si fa "il proprio dovere", quindi lo stress un po passa. Prova anche a dormire di più. Io per riuscire a dormire a volte prendo mezza pasticca di valeriana. Ma quando con la miastenia non stavo bene come ora, anche mezza pasticca mi faceva sentire più debole.
RE: stress e miastenia
Francesco | Martedì, 22 Luglio 2014
Sicuramente a mio modesto parere c`è un doppio filo che lega la miastenia allo stress... ma non dirlo ai medici... ti risponderanno che non c`è attinenza... io continuo a dirlo ma mi sento sempre rispondere che non esiste un nesso... ho le tue stesse manifestazioni sia sul pc che sulla tv se la.guardo troppo... oltretutto per completezza a me capita anche che quando mi altero a livello emotivo tipo discussioni importanti con la controparte i sintomi tipo disfagia deglutizione per non dire lacrimazioni copiose crescono in maniera esponenziale.... assomiglia tantissimo ad una crisi ... dopo circa 20 minuti di calma ritorna quasi tutto nella norma a prescindere da quanto mestinon immunosoppresori e steroidi possa assumere.... purtroppo questo e comune a tutti i medici da me contattati con a loro dire decenni di esperienza sulla MG . (Besta, policlinico milano, ecc.ecc..)La cosa di cui purtroppo mi sono reso conto e che nessuno mi ascolta sono troppo presi dal riportare tutti i sintomi in una determinata casistica... se tu gli dai informazioni che contrastano il loro convincimento stai dicendo inesatezze per non usare altre terminologie ... ti guardano come un povero pirla... sinceramente sono stufo da questa prosopopea che ormai permea il rapporto paziente-medico. Saluti calma d`animo e rispetto per il prossimo. A presto.
RE: stress e miastenia
Ada | Martedì, 22 Luglio 2014
Ciao a tutti voi, devo dire che Francesco ha prospettato proprio bene i momenti di stress emotivo, anch`io se ho delle piccole discussioni con mio marito o con mia sorella, la situazione si ribalta, la deglutizione è compromessa, la voce cambia tono, il respiro si affanna e gli occhi sono pieni di lacrime e dopo una mezz`oretta tutto o quasi si sistema....per i tuoi occhi, cara Sonia, penso che sia la stanchezza di avere sempre gli occhi sui libri, prova a fare un riposino ogni tot, almeno per gli occhi...
RE: stress e miastenia
cristinav | Martedì, 22 Luglio 2014
dal libro `vivere la miastenia` della dr.Ricciardi, edizione 2012 pagina 48: ”anche gli stress emotivi negativi possono a volte scompensare rapidamente lo stato di benessere di un paziente. E` infatti a tutti noto come l`emotivita` giochi un ruolo determinante nell`andamento di questa malattia”.
timoma
Greta | Martedì, 8 Luglio 2014
Salve a tutti, ho incontrato questo forum solo ieri, cercando informazioni sulla miastenia, che inizialmente avevo molto sottovalutato. Parto dall`inizio 12 anni fa inizio avederci doppio, dopo una serie infinita di esami arriva la diagnosi: sclerosi multipla. Mi curo per 8 anni tra una ricaduta e l altra, poi litigo col neurologo e cambio medico. Ripartono tutti gli accertamenti e dopo un aggravamento della diplopia arriva una seconda diagnosi (che non sostituisce, ma si aggiunge alla prima) tiroidite cronica e miastenia. È difficile capire quanto i sintomi siano riconducibili ad una patologia o all`altra, perché tutte danno stanchezza, affaticabilita, debolezza agli arti,... il neurologo mi prescrive il Mestinon trasmettendomi un senso di sollievo, per questa almeno c`è la cura! Prendo mestinon da 2 anni e, a parte la spossatezza e la diplopia, sto bene e faccio una vita normale. Leggendo qui ho visto che molti hanno curato la miastenia asportando il timo, a me non è stato fatto alcun esame x vedere se era tutto a posto. Da un lato non vorrei fare la romiscatole chiedendo al medico perché non mi prescrive una risonanza toracica, dall`altra non vorrei lasciare niente di intentato. Voi come vi comportereste? Grazie e auguri a tutti!
      9 risposte    (ultima: Venerdì, 11 Luglio 2014)
RE: timoma
cristinav | Martedì, 8 Luglio 2014
Ciao. Non si tratta di fare la rompiscatole, ma di preoccuparsi per la propria salute.... La miastenia è una malattia poco conosciuta, e quindi ci dobbiamo informare di persona. In caso di miastenia, fare una tac al timo è sempre opportuno per vedere se c`è un timoma oppure no. In caso poi di miastenia "sieropositiva agli anticorpi contro i recettori dell` acetilcolina", anche se il timo è a posto, se il paziente è relativamente giovane e in condizioni che lo permettono, è sempre opportuno togliere il timo. Per conoscere la malattia, ti consiglio caldamente il libro "vivere la miastenia" della dr. Ricciarid, edizione 2012.
RE: timoma
Patrizia | Martedì, 8 Luglio 2014
Se nn l`hai mai fatta x vedere situazione timo si esegue una tac toracica con contrasto . Auguri !!
RE: timoma
cristinav | Martedì, 8 Luglio 2014
io a Pisa nel 2006 l`ho fatta senza contrasto.
RE: timoma
fausto | Mercoledì, 9 Luglio 2014
mi sembra strano che il neurologo non ti abbia fatto fare subito la tac torace per accertarsi della presenza del timo, di solito è la prima cosa che viene fatta una volta appurata la patologia. comunque falla perchè se sei positiva agli acrhab, va tolto ( se c `è). perchè poi se c `è da semplice iperplasia con il pasare degli anni può diventare timoma...ciaoo
RE: timoma
Paola prima | Martedì, 8 Luglio 2014
Sicuro che l`iperplasia può diventare timoma? se così fosse, una tac al timo sarebbe consigliata a tutta la popolazione come prevenzione...
RE: timoma
fausto | Giovedì, 10 Luglio 2014
si paola, esperienza personale.
RE: timoma
Greta | Giovedì, 10 Luglio 2014
Mi sono fatta coraggio ed ho chiesto... mi ha spiegato che non avendo gli anticorpi antirecettori dell acetilcolina difficilmente avrò problemi al timo, ma per sicurezza facciamo comunque la tac.
RE: timoma
Mario Guittini | Giovedì, 10 Luglio 2014
A luglio 2013 scoperta la miastenia mi hanno sottoposto subito a TAC toracica ove risultava il timoma. Il 12/9/2013 a Bergamo in torascopia VATET sono stato brillantemente operato e dopo due giorni ero a casa. Purtroppo la miastenia non è scomparsa e devo stare attento a sforzi eccessivi infatti a febbraio mi sono nuovamente scompensato
RE: timoma
fausto | Venerdì, 11 Luglio 2014
mario ciao, ho fatto anche io l`intervento da novellino lo scorso aprile, solo che da allora ancora non mi sono ripreso. sto facendo anche la radioterapia, comunque a bergamo sono davvero eccellenti.. creta quindi non è stata una loro dimenticanza ma era inutile farla visto che togliere il timo, porta vantaggi solo a chi è acrhab positivo. ciao
Per capirne un pò di più
Roberta | Venerdì, 4 Luglio 2014
Salve, mi hanno diagnosticato mesi fa la sindrome da stanchezza cronica, però ho letto della miastenia gravis che provoca problemi di debolezza muscolare, infatti ho sempre gli arti inferiori deboli che si stancano subito e senza forza, vorrei capirne la differenza e che esame avete fatto per riconoscerla grazie
      8 risposte    (ultima: Lunedì, 7 Luglio 2014)
RE: Per capirne un pò di più
cristinav | Venerdì, 4 Luglio 2014
Ciao. La differenza principale forse è che la miastenia consiste in "debolezza", e non stanchezza. Sono sensazioni diverse. Per esempio, se sei debole, anche se ti sforzi non riesci a trovare la forza, invece sesei solo stanca sì. Circa l`85% dei casi di miastenia poi, è causato da anticorpi specifici che si possono scoprire con l`appropriato esame del sangue. Inoltre, la miastenia non provoca dolore. Il libro "vivere la miastenia" edizione 2012 descrive molto bene la miastenia.
RE: Per capirne un pò di più
cristinav | Venerdì, 4 Luglio 2014
per il resto dei casi, la diagnosi è solo clinica.
RE: Per capirne un pò di più
Roberta | Venerdì, 4 Luglio 2014
Ma devo andare da un neurologo o da chi??? Allora credo sia debolezza perché anche se faccio ad esempio le scale e mi sforzo è un peso enorme e pare devo trascinarle
RE: Per capirne un pò di più
Roberta | Venerdì, 4 Luglio 2014
Ma devo andare da un neurologo o da chi??? Allora credo sia debolezza perché anche se faccio ad esempio le scale e mi sforzo è un peso enorme e pare devo trascinarle
RE: Per capirne un pò di più
Ada | Venerdì, 4 Luglio 2014
Ciao io ti consiglio una visita neurologica, poi ti faranno fare tutti gli accertamenti e speriamo in bene, auguroni!
RE: Per capirne un pò di più
Gigi | Domenica, 6 Luglio 2014
Roberta se vuoi ti mando dal mio neurologo che per tre mesi che ci girava intorno ed ogni volta erano 80 euri senza fattura non mi faceva fare gli esami della`acelticolina mi son dovuto mettere in contatto con la Dott.ssa Ricciardi per venirne a capo,in poche parole aveva trovato un bel pollo da spennare e questo sulle disgrazie altrui,pero` gli sto` facendo in giro una bella pubblicità. A U G U R I
RE: Per capirne un pò di più
Roberta | Lunedì, 7 Luglio 2014
Ahaha ok grazie terrò presente che non ci dovrò andare, si può sapere di dove è almeno evito se di Roma?!?! Che esame è? Del sangue?
RE: Per capirne un pò di più
Roberta | Lunedì, 7 Luglio 2014
Ahaha ok grazie terrò presente che non ci dovrò andare, si può sapere di dove è almeno evito se di Roma?!?! Che esame è? Del sangue?
Risposte delle immunoglobuline
Francesco | Lunedì, 23 Giugno 2014
Buongiorno a tutti, desidererei avere qualche feedbeek sugli effetti e soprattutto sulle risposte delle immunoglobuline. Mia figlia è affetta da miastenia gravis e da qualche giorno ha appena ultimato il suo primo ciclo di igv, sembrava tutto ok non appena dimessa dall`ospedale ma a sole 24 h sembra tornata indietro di 1 settimana, è possibile? è una reazione normale? grazie
      4 risposte    (ultima: Martedì, 1 Luglio 2014)
RE: Risposte delle immunoglobuline
cristinav | Lunedì, 23 Giugno 2014
ciao Francesco. La prima volta che ho fatto le Immunoglobuline, a Pisa 2006 all` inizio della mia miastenia, l` effetto è durato pochi giorni. Ero in una situazione di miastenia molto pesante. Poi ho potuto osservare nel tempo che facevano effetto a partire da qualche giorno dopo la fine del ciclo, e l`effetto durava per un mese circa. Qualche volta facevano effetto anche a partire dal terzo o quarto giorno di infusione, ma raramente. Sono state molto utili per me, le ho fatte una volta al mese per circa un anno e mezzo. Nessun effetto collaterale, a parte un chilo o due di peso corporeo in più subito dopo, ma che forse è normale visto che si tratta di litri di liquido. Come trovi scritto anche nel libro della dr. Ricciardi "vivere la miastenia", vanno fatte nel modo giusto, ovvero 5 giorni, ogni giorno 0,4 grammi per chilogrammo corporeo. Molto lentamente. Io pesando al tempo 65 kgr circa ci mettevo almeno 5 ore. E in associazione con il cortisone. Sono molto costose per il SSN, quindi farle oggi è una vera fortuna. Il rischio dovuto al fatto che sono derivate dal sangue umano e molto basso, perchè ormai i controlli sono ottimi.
RE: Risposte delle immunoglobuline
cristinav | Lunedì, 23 Giugno 2014
Il peggioramento potrebbe essere dovuto alla normale fluttuazione della miastenia, specie se siete all` inizio dell` avventura.
RE: Risposte delle immunoglobuline
scrivi qui il tuo nome | Lunedì, 23 Giugno 2014
PS: c`è un libro dedicato, un po specialistico: "LA TERAPIA CON IMMUNOGLOBULINE ENDOVENA E PLASMAFERSI NELLA MIASTENIA GRAVIS" di Roberta Ricciardi e Giovanni Paolo Fontana, Masson editore, Milano, 2005
RE: Risposte delle immunoglobuline
Francesco | Martedì, 1 Luglio 2014
grazie x le info e scusate il ritardo :) spero che anche su mia figlia inizino a fare il giusto effetto , al momento sembra abbia sortito un effetto parziale, perchè la mattina stenta cmq a deambulare, mentre gia da ora di pranzo fino a sera sempbra che sia migliorata. Troppi alti e bassi e di conseguenza molti dubbi. grazie ancora Francesco
crisi respiratoria
Antonio | Sabato, 21 Giugno 2014
da cinque anni soffro di miastenia, sufficientemente controllata con la terapia cortisonica. Dopo la fase iniziale caratterizzata da diplopia e ptosi, con l`uso del cortisone nel``arcuo di due mesi circa la situazione si è normalizzata e ho proseguito con il cortisone da 5 mg. Dopo circa 4 anni ho avuto una crisi che ha interessato i muscoli del collo e anche con qualche momento di difficoltà di deglutizione. Modificata la terapia con il cortisone (deltacortene da 25 mg) ho avuto un rapido miglioramento (in circa 12 giorni). Ho fatto una TAC, ma nel timo non risulta nulla. Il mio problema è se fare la timoctomia (prospettami dal neurologo che mi segue ) Io ho 77 anni. pressione alta tenuta sotto controllo con i farmaci, una stenosi della carotide al 50%. Mi chiedo c`è esiste e fino a che punto il rischio di una crisi respiratoria ed eventualmente se può essere fronteggiata adeguatamente con possibilità di un superamento e di una ripresa di vita normale. Grazie di cuore, Antonio
      16 risposte    (ultima: Venerdì, 4 Luglio 2014)
RE: crisi respiratoria
cristinav | Sabato, 21 Giugno 2014
Ciao Antonio. La valutazione se è opportuno fare la timectomia in relazione alle condizioni del paziente, ovviamente la può fare solo il neurologo esperto. Posso però dirti ( lo trovi scritto nel libro "vivere la miastenia" edizione 2012, della dr.Ricciardi) che la timectomia è utile solo in casi di miastenia sieropositiva agli anticorpi contro i recettori dell` acetilcolina ( achrab), e che le crisi respiratorie non vengono improvvisamente, ma sono un sintomo di peggioramento della miastenia che come gli altri arriva, se arriva, progressivamente, quindi se la miastenia è sotto buon controllo medico come la tua, si può contrastare con l` adeguamento della terapia, come appunto hai fatto tu. Parla con il tuo neurologo/a per spiegargli i tuoi timori.
RE: crisi respiratoria
vitti | Domenica, 22 Giugno 2014
Salve Antonio, in assenza di patologie so che il limite di eta` per l operazione e` 60 anni, ne parli con il suo neurologo. Auguri
RE: crisi respiratoria
Paola Prima | Sabato, 21 Giugno 2014
Io non credo ci sia un limite di età preciso, ma che dipenda dalle condizioni del paziente come scrive Cristinav.
RE: crisi respiratoria
vitti | Domenica, 22 Giugno 2014
No, credimi, in assenza di patologie del timo si segue un protocollo preciso e c`e` l`indicazione anche dell eta`, lo so bene, ci e` stato detto anche dalla dott.ssa Ricciardi, che nel suo libro a pag. 131-132 addirittura parla di benefici drasticamente ridotti dopo i 50 anni. Mio marito dovra`operarsi perche` e` positivo ed ha meno di 60 anni, ma ci e`stato anche detto che la malattia deve essere ben compensata poiche` c`e` rischio di crisi respiratoria...a meno che ogni neurologo fa x se, ma e` sempre in rapporto rischio beneficio e questo va sempre valutato.
RE: crisi respiratoria
cristinav | Lunedì, 23 Giugno 2014
grazie ... nn lo sapevo :-)
RE: crisi respiratoria
marisadl | Mercoledì, 25 Giugno 2014
...a me hanno anche detto che oggi tendono a non operare neanche piu`, curano la miastenia senza timectomia....
RE: crisi respiratoria
cristinav | Mercoledì, 25 Giugno 2014
questa no davvero! Per la miastenia sieronegstiva sì, ovvero si sono accorti finalmente che iè inutile, ma per la sieropositiva è una delle terapie essenziali.La letteratura medica è piena di studi che lo confermano.
RE: crisi respiratoria
vitti | Mercoledì, 25 Giugno 2014
A noi hanno detto che e` proprio necessario...
RE: crisi respiratoria
cristinav | Mercoledì, 25 Giugno 2014
Dipende dal tipo di miastenia. Quindi per qualcuno non serve a niente, per altri è importantissimo. Io ho la miastenia sieropositiva achrab, ho fatto la timectomia nel 2006 a Pisa, e stasera sono appena tornata a casa da una partita di calcetto.. malgrado l` età ;-)
RE: crisi respiratoria
Saverio | Giovedì, 26 Giugno 2014
QUANTI?
RE: crisi respiratoria
cristinav | Mercoledì, 25 Giugno 2014
qualcuno meno di 50 ;-)
RE: crisi respiratoria
marisadl | Domenica, 29 Giugno 2014
...allora....io sono miastenica positiva dal 1990, operata di timectomia nel 1991,l anno scorso ho avuto una ricaduta fortissima della malattia e ho consultato vari medici, all avanguardia per la conoscenza della suddetta.....e mi è stato detto che OGGI ....inteso nel 2014.... prima di operare provano altre terapie....tutto è possibile..... e la fonte è sicura.Vent anni fa era veramente sconosciuta ma oggi probabilmente si possono trovare neurologi competenti, certo non è facile ma è possibile, mai fermarsi al primo incontro,
RE: crisi respiratoria
cristinav | Lunedì, 30 Giugno 2014
solo per la cronaca, il fatto di "quando" va fatta la timectomia e quando no, per la scuola di Pisa, non è un fatto di venti anni fa, ma confermato al 2014.
RE: crisi respiratoria
marisadl | Mercoledì, 2 Luglio 2014
....infatti 20 anni fa operavano ....oggi forse dove possibile o inutile non operano.
RE: crisi respiratoria
vitti | Mercoledì, 2 Luglio 2014
Ciao. A noi, quest`anno e lo scorso, dovunque siamo stati, ma sempre da specialisti sulla miastenia, hanno sempre parlato di operazione al timo per chi ha le caratteristiche per essere operato, ovvero positivo all acetilcolina e sotto i 60 anni...confermo, quindi, quello che scrive Cristinav su Pisa allo stato attuale...magari ci fossero terapie alternative, specialmente sostitutive al cortisone...forse ci sono dei centri che hanno adottato altri metodi, forse sperimentali? Poi e` vero che chi riesce a tenere sotto controllo la malattia solo con i medicinali e scalare il cortisone in un tempo decente, puo` anche scegliere di non operarsi, ma ci sono situazioni dove non c`e` a tutt`oggi alternativa.
RE: crisi respiratoria
marisadl | Venerdì, 4 Luglio 2014
.......................................ok!
Sintomi
Simone Pordenone | Sabato, 21 Giugno 2014
Volevamo sapere se i sintomi sotto elencati sono causati dalla malattia i dalla cura Gonfiori alle gambe dolori muscolari difficoltà nel deglutire perdita di appetito e stata fatta la timoctopia con l asportazione del timo un anni fa la cura a oggi è un quarto di delta corte e 25 quattro somministrazione di mestinon 60( 3/4 di pastiglia )ogni 4 ore a mezzogiorno 1 aziotoprina e alla sera 1/2 180r Kg 50 h altezza 1.65 età 37 anni con anemia mediterranea Positiva all aceticolina
      2 risposte    (ultima: Sabato, 21 Giugno 2014)
RE: Sintomi
cristinav | Sabato, 21 Giugno 2014
Ciao Simone. Gonfiori e dolori non sono sintomi della miastenia. Difficoltà a deglutire sì. Se hai notato un peggioramento dei sintomi, probabilmente ci vuole un aggiornamento della terapia, perchè la terapia dipende dall` andamento dei sintomi, e non può essere fatta "una volta per tutte". La lettura del libro "vivere la miastenia" edizione 2012 , della dr, Ricciardi, è sempre una buona guida. Io non ho mai preso azatioprina ( prendevo ciclosporina), ma vedo che nel foglietto illustrativo c`è scritto che uno dei sintomi di ipersensibilità verso il farmaco sono le "mialgie" ovvero dolori muscolari. Parla con il tuo medico.
RE: Sintomi
cristinav | Sabato, 21 Giugno 2014
il foglietto illustrativo dell` azatioprina wellcome: www.torrinomedica.it/farmaci/schedetecniche/Azatioprina_Wellcome.asp#axzz35IY7ocS3
diplopia
lorella | Mercoledì, 18 Giugno 2014
qualcuno mi può aiutare? dal primo maggio ho la diplopia..sono miastenica operata di timoma e per recidive..ma senza cortisone perchè ho crolli vertebrali... non tollero mestinon, ho ripreso il cortisone da 25 ma non ha migliorato la situazione. mi hanno proposto la plasmaferesi..qualcuno di voi l`ha fatta? dopo quanto si vedono i benefici? spero non sia una ripresa di recidiva ma solo la miastenia che ogni tanto riemerge! grazie a chi mi darà una dritta!!!
      6 risposte    (ultima: Venerdì, 20 Giugno 2014)
RE: diplopia
cristinav | Giovedì, 19 Giugno 2014
la dritta sarebbe farti fare le Immunoglobuline endovena. L` effetto dura circa un mese, e hanno un effetto "rieducativo" sul sistema immunitario. vanno fatte però con un po di cortisone, che però stai già facendo. I benifici della plasmaferesi si vedono subito, ma durano solo pochi giorni, e non sono "rieducativi". Io non ho mai fatto plasmaferesi, ho fatto per un anno immunoglobuline.
RE: diplopia
cristinav | Giovedì, 19 Giugno 2014
fai anche una TAC di controllo per escludere la recidiva.
RE: diplopia
cristinav | Giovedì, 19 Giugno 2014
se hai la miastenia sieropositiva achrab, come probabilmente è, visto il timoma, potresti avere beneficio dagli immunosopressori tipici per la miastenia: ciclosporina o azatioprina. Leggi il libro "vivere la miastenia" edizione 2012 per saperne di più. Io ho preso la ciclosporina per 6 anni.
RE: diplopia
lotella | Giovedì, 19 Giugno 2014
Grazie cristina martedi ho la tac e ho paura!!! Io sono in cura dalla ricciardi ma mi ha detto che mon potrà essere presente in questo periodo e non la volevo disturbare...ma quando andrò a pisa da chella la cercherò!! nel frattempo posso dire al neurologo della mia regione quello che mi hai detto te!!
RE: diplopia
cristinav | Giovedì, 19 Giugno 2014
anche io sono paziente della Ricciardi :-)
RE: diplopia
lorella | Venerdì, 20 Giugno 2014
il mio angelo custode!!!!!!
emg singola fibra jitter
patrizia | Mercoledì, 11 Giugno 2014
Ciao a tutti. Ho fatto e avuto esito di emg singola fibra. Esito nella norma !!! Eppure ho tutti i sintomi della miastenia oculare!! Cioè ptosi e diplopia . X farla breve tutti ma tutti esami sono negativi che fare? Ho provato mestinon ma nn funziona. Prossimo step consigliato il cirtisone che fare?
      5 risposte    (ultima: Mercoledì, 11 Giugno 2014)
RE: emg singola fibra jitter
cristinav | Mercoledì, 11 Giugno 2014
Leggi il libro "vivere la miastenia" edizione 2012. La emg non serve per la diagnosi di miastenia, perchè appunto non è detto che risulti positiva. Il mestion nel tuo caso non solo non serve, ma fa anche male. Il cortisone e le immunoglobuilne sono gli unici farmaci adatti alla miastenia negativa Achrab ( anticorpi acetilcolina), come è quasi sempre la miastenia solo oculare. Chi si cura con cortisone, deve prendere anche gli integratori di sostegno di calcio e di potassio. In quel libro c`è il condensato dell` esperienza di una dei migliori esperti di miastenia.
RE: emg singola fibra jitter
scrivi qui il tuo nome | Mercoledì, 11 Giugno 2014
Grazie cristina della risposta. Si dovrei prendere deltacortene da 25 mg al giorno x qualche mese!! Ma se inizio cortisone adesso in estate posso andare al mare e prendere sole con dose cmq bassa?
RE: emg singola fibra jitter
cristinav | Mercoledì, 11 Giugno 2014
al mare puoi andare. Basta che segui le regole fondamentali che dovrebbero seguire tutti per la protezione della pelle, con più meticolosità appunto perchè prendi il cortisone: non prendere il sole nelle ore sbagliate, mettini sempre la crema con una protezione adeguata. Insomma, evita assolutamente l` arrossamento della pelle ...
RE: emg singola fibra jitter
scrivi qui il tuo nome | Mercoledì, 11 Giugno 2014
Amcora grazie.
RE: emg singola fibra jitter
Stefano | Mercoledì, 11 Giugno 2014
E` esattamente come dice Cristina: io ad esempio sono AchRAb positivo ed EMG singola fibra negativo (o quasi...). Anche io ti consiglio la lettura di "Vivere la miastenia" per chiarirti le idee su cosa fare. Ciao
diarree ricorrenti.causa mestinon?
piera | Lunedì, 26 Maggio 2014
salve!da quando mio marito prende il mestinon (cioe`da 4 anni), ha diarree ricorrenti,circa 3 volte al giorno.e comunque di stomaco non sta piu`tanto bene.nonostante tutto non perde peso,anzi e`anche gonfio!so che il mestinon ha questo effetto collaterale.ora lui ne prende 5 al giorno,ma dal momento che non ne puo`proprio fare a meno,conoscete un rimedio che possa alleviare il problema??perche`non ne puo`piu`!!
      20 risposte    (ultima: Venerdì, 30 Maggio 2014)
Re: diarree ricorrenti.causa mestinon?
cristinav | Martedì, 27 Maggio 2014
cara Piera non é un effetto collaterale del mestinon che va sopportato, ma un segno inequivocabile che il mestinon che sta prendendo é troppo e gli sta facendo solo male se non addirittura peggiorare i sintomi. L`unico rimedio sensato é diminuire la dose, o smetterlo del tutto. Nella miastenia sieronegativa achrab il mestinon fa solo msle, in quella positiva va trovata la dose giusta. Ed é tragico che ancora troppi neurologi non lo sanno.....cerca testimonianze sul forum e leggi assolutamente il libro `vivere la miastenia` edizione 2012.
RE: diarree ricorrenti.causa mestinon?
piera | Martedì, 27 Maggio 2014
Buongiorno cristinav,grazie per avermi risposto. Dici che la causa sia questa?lui si lamenta da 4 anni per questo,abbiamo anche pensato che abbia qualche intolleranza,ma e`proprio da quando prende il mestinon.In effetti lui e`sieronegativo,pero`senza non sta in piedi,per questo gliene hanno aggiunto un`altra.Allora in alternativa al mestinon che terapia ci sarebbe?ha fatto anche le immunoglobuline ma non ho visto grossi cambiamenti!!
RE: diarree ricorrenti.causa mestinon?
cristinav | Martedì, 27 Maggio 2014
ciao Piera. Purtroppo per la miastenia ci vuole un neurolgo che la conosca davvero... Se il vostro non riesce a fare stare bene tuo marito, cercate un` altra opinione. Con il mestinon specialmente, sbagliano in tanti. Spesso sbagliano anche le diagnosi, specie per le sieronegstive, dove la diagnosi è solo clinica. Le immunoglobuline per essere efficaci devono essere fatte per 5 giorni, ogni giorno 0,4 gr per chilo di peso corporeo, e molto molto lentamente le goccie endovena. Il farmaco fondamentale per le sieronegative è il cortisone, e le immunoglobuline vanno fatte sempre a fianco della terapia di base con cortisone, altrimenti non fanno gran effetto. Leggendo il libro conoscerete molto la malattia.
RE: diarree ricorrenti.causa mestinon?
cristinav | Martedì, 27 Maggio 2014
Ha provato a saltare una pasticca o due, e vedere come va? o a prenderne metà dose ogni volta. Il mestinon fa effetto dopo 20 minuti che lo prendi, e dura 4 ore, per questo va preso ogni 4 ore. L` effetto è crescente e arriva al massimo dopo un` ora circa. E` solo un sintomatico. Parlatene anche con il medico.
RE: diarree ricorrenti.causa mestinon?
piera | Martedì, 27 Maggio 2014
diciamo che lui le ha provate tutte.ha cambiato 3 volte neurologo,e` andato dal prof. Cornelio a Milano che ha confermato la diagnosi,come anche gli altri.Ha provato tutte le terapie,l`azatioprina dopo un mese gli ha dato disturbi pesanti e l`ha interrotto,cosi ha preso 4 di mestinon e 50mg al giorno di cortisone per 2 anni.col cortisone stava benino,ma la neuro che ora lo segue ha voluto sospenderlo perche`secondo lei,non poteva andare avanti col cortisone.cosi gli ha aggiunto un mestinon,poi il retard che ha sospeso quasi subito perche`aveva forti crampi notturni....insomma,non riesce ad azzeccare la terapia.senza mestinon non si regge in piedi!una sera e`andato al letto presto,stremato senza sapere la causa.la mattina seguente abbiamo saputo perche`!aveva dimenticato di prendere quella delle 20.00!!!li ha capito che deve prenderla,ma ora che mi dai queste informazione che non sapevo,forse sarebbe il caso di rivalutare tutto!!
RE: diarree ricorrenti.causa mestinon?
cristinav | Martedì, 27 Maggio 2014
e si,per ognuno ci vuole la terapia adattata al suo caso. Potrebbe intanto provare a prendere un pezzetto di mestinon di meno per osservare: il mestinon in più oltre un certo limite non da forza, ma solo effetti collaterali e sintomi simili alla miastenia stessa ( "colinergici" )
RE: diarree ricorrenti.causa mestinon?
scrivi qui il tuo nome | Martedì, 27 Maggio 2014
il cortisone lo ha scalato piano piano piano ? Magari anzichè sospenderlo del tutto, poteva arrivare a una dose più bassa.
RE: diarree ricorrenti.causa mestinon?
piera | Mercoledì, 28 Maggio 2014
il cortisone ha dovuto sospenderlo del tutto per un intervento che doveva subire. Da allora non l` ha piu` ripreso, anche in previsione della terapia di immunoglobuline che dovrebbe fare. Noi abitiamo in Sardegna, e non so se e` attendibile quello che un neurologo ci ha detto, ma che voi sappiate, e` vero che la positivita` degli anticorpi dipende molto dall` area geografica? perche` il 90% dei sardi con la miastenia risultano negativi agli anticorpi, compreso mio marito, per questo a quanto pare dovrebbero fare degli studi prelevando dei campioni di sangue ai sieronegativi, ma poi non ci hanno piu` fatto sapere!!
RE: diarree ricorrenti.causa mestinon?
cristinav | Martedì, 27 Maggio 2014
cara Laura, purtroppo il fatto che in Sardegna il 90% sono negativi , dipende solo dal fatto che in Sardegna la miastenia la diagnosticano e la curano male,.... In tutto il mondo, la percentuale dei sieronegativi è tipo il 15% o meno, Giappone compreso. Puoi controllare facilmente su internet....
RE: diarree ricorrenti.causa mestinon?
piera | Mercoledì, 28 Maggio 2014
Su questo pero` ti devo contraddire, poiche` mio marito non solo ha fatto la ricerca degli anticorpi in sardegna, ma li ha ripetuti anche a Milano al Besta, dal Prof. Cornelio risultando ugualmente negativi. Sul fatto che curino male la malattia, puo`essere vero,visto che qui vedranno meno casi e non la conoscono come fuori.
RE: diarree ricorrenti.causa mestinon?
cristinav | Martedì, 27 Maggio 2014
beh, per tuo marito hanno fatto la diagnosi giusta. Ma per arrivare al 90% vuol dire che fanno anche tante diagnosi sbagliate.....
RE: diarree ricorrenti.causa mestinon?
Paola prima | Martedì, 27 Maggio 2014
Permettetemi di aggiungere che non è che basta andare fuori Sardegna per trovare medici che la conoscano bene!
RE: diarree ricorrenti.causa mestinon?
piera | Giovedì, 29 Maggio 2014
Comunque 1 mestinon l`ha eliminato ,ma la diarrea ce l`ha comunque.che sia da eliminare del tutto??e riuscira`ad affrontare la giornata solo col cortisone?per non parlare dei brutti problemi che da in futuro!sono un po perplessa!!
RE: diarree ricorrenti.causa mestinon?
cristinav | Giovedì, 29 Maggio 2014
si è sentito più debole per quelle 4 ore ? Il mestinon dura solo 4 ore, indipendentemente dalla dose che ne hai presa. In genere, si abbassa la dose ogni volta che lo prendi.
RE: diarree ricorrenti.causa mestinon?
cristinav | Giovedì, 29 Maggio 2014
il cortisone è un farmaco potentissimo...
RE: diarree ricorrenti.causa mestinon?
cristinav | Giovedì, 29 Maggio 2014
L` acetilcolina è la sostanza che trasmette la "volontà" di movimento dal nervo al muscolo. Gli anticorpi ACHRAB della miastenia sieropositiva, rendono i recettori del muscolo meno capaci di recepire l`acetilcolina. L` acetilcolina scatenata dal nervo per comandare il movimento, non dura in eterno, ma dopo un po muore, perchè una sostanza, la colinesterasi, la annienta. Il mestinon non fa altro che uccidere a sua volta la colinesterasi ( infatti si dice che è in anti-colinesterasico ) così l` acetilcolina dura un po di più, e ha più opportunità di essere recepita dal muscolo, così questo riesce a muoversi. Dare il mestinon a persone che non hanno questi anticorpi ACHRAB, e come darlo a persone sane, per cui l` acetilcolina vive troppo e può procurare tremori qua e la. I tremori all` intestino provocano diarrea....
RE: diarree ricorrenti.causa mestinon?
piera | Giovedì, 29 Maggio 2014
grazie ed ancora grazie per la tua spiegazione!ma dico io,a cosa ci andiamo a fare dal medico se poi certe cose non solo non ce le spiega,ma dando la terapia sbagliata peggiora solo la situazione??!!ecco perche`dopo 4 anni di terapia,non c`e` giorno in cui puo`dire di stare bene!lui stava bene solo quando prendeva il cortisone!magari il fatto che col mestinon creda di stare meglio,puo`essere un fattore psicologico,ma io credo che dopo tanto tempo,lo sfizio di provare ad andare avanti solo col cortisone,se lo debba togliere!grazie mille del consiglio!!!
RE: diarree ricorrenti.causa mestinon?
vitti | Venerdì, 30 Maggio 2014
Ciao Piera, anche mio marito ha dovuto togliere il mestinon pur essendo sieropositivo, gli effetti collaterali superavano di gran lunga i benefici e a Pisa hanno riscontrato che aveva il tremore anche nel bulbo oculare e in bocca, era intossicato dal farmaco, ci hanno spiegato che la tolleranza al mestinon è personale, che ognuno ha un limite di dosaggio, ed è per questo che va gestito dal paziente. Ora non lo prende più da almeno 4 mesi e riesce anche a mangiare meglio, quindi vuol dire che ha avuto benefici ad eliminarlo. Il farmaco importante è il cortisone, è quello che tiene sotto controllo la malattia. Parlatene con il vostro medico, non sopportate un medicinale che può essere un veleno.
RE: diarree ricorrenti.causa mestinon?
cristinav | Venerdì, 30 Maggio 2014
un grande in bocca al lupo!
RE: diarree ricorrenti.causa mestinon?
Ada | Venerdì, 30 Maggio 2014
Ciao Piera, anch`io ho dovuto sospendere il mestinon e sono positiva achrab e operata di iperplasia timica, purtroppo mi faceva più male che bene, avevo sempre mal di stomaco, diarrea, nausea, tremori, crampi....anche se me lo dimezzavano gli effetti erano sempre quelli, ora prendo solo azatioprina e cortisone, auguri!
Mestinon
Lina | Mercoledì, 21 Maggio 2014
Abbiamo scoperto da poco che mia ha la miastenia. E` incominciato tutto con la ptosi palpebrale e diplopia. E` seguito al Policlinico Umberto I di Roma. Dopo tutti gli accertamenti hanno prescritto il mestinon tre volte al giorno Per i primi 10 gg mezza compressa e poi per altri 10 una compressa e adesso per un mese ancora 1 compressa ma 4 volte al gg. Da quando prende questo farmaco sta peggio..affanno e maggiore stanchezza. Cosa ne pensate?
      42 risposte    (ultima: Lunedì, 14 Luglio 2014)
RE: Mestinon
cristinav | Giovedì, 22 Maggio 2014
Ciao Lina. Il mestinon non è un farmaco che va bene per tutti i tipi di miastenia, ma troppi neurologi anche "professoroni" purtroppo ancora non lo sanno. ( e dovrebbero lo stesso però chiedere al paziente "come va" dopo averglielo prescritto.... ) . Far prendere il mestinon a una persona con miastenia sieronegativa, come lo sono quasi sempre le miastenie solo oculari come quella che mi pare di aver capito ha la persona per cui scrivi, è come farlo prendere a una persona sana: provoca solo aggravamento dei sintomi. Leggi assoltamente il libro "vivere la miastenia" edizione 2012 della dr. Ricciardi, e regolati su quello !!!!
RE: Mestinon
cristinav | Giovedì, 22 Maggio 2014
e anche nei casi in cui il farmaco è indicato, non si può assolutamente dire quanto ne serve ( il di più fa sempre male) senza chiedere al paziente che effetto gli ha fatto !!!!!!!!
RE: Mestinon
cristinav | Giovedì, 22 Maggio 2014
PS: e parla con il neurologo per dirgli appunto che sta peggio. Prova a non prendere il farmaco per un po, per fare la controprova.
RE: Mestinon
Lina | Giovedì, 22 Maggio 2014
Grazie infinite per i consigli Cristinav. La persona che ha la miastenia è mio marito (mi sono accorta dopo aver inviato il messaggio che non avevo scritto marito). Noi è da poco che abbiamo a che fare questa malattia. Cmq il 20 siamo andati alla visita di controllo e abbiamo detto al Prof. che la situazione sembrava peggiorata ma purtroppo lui non ha dato molta importanza alla cosa e ha ordinato una pillola in più per altri 20 gg. Ho spiegato che la ptosi palbebrale era migliorata prima che iniziasse a prendere l il mestinon ma pure qui ha sorvolato. Ho detto che erano due gg che prendeva Indoxen (un antinfiammatorio che prende quando ha dei dolori) per un dolore alla spalla ed era migliorato notevolmente, e pure qui non sembra aver sentito. Solo l`altro Dott che lavora in collaborazione con Lui si è domandato: ma ci fosse sfuggito qualcosa!! Adesso comprerò il libro come mi hai consigliato e per quanto riguarda la sospensione temporanea del mestinon: non sarà pericoloso? Ti ringrazio ancora.
RE: Mestinon
cristinav | Giovedì, 22 Maggio 2014
quando leggerai il libro capirai come gestire il mestinon.. Il suo effetto inizia dopo 10-20 minuti che l`hai preso, e dura solo 4 ore da quando l`hai preso, indipendentemente dalla dose che ne prendi. Se quindi salti una pasticca, puoi vedere come ti senti dopo, e decidere cosa ti conviene fare... La cosa più ovvia sarebbe parlarne anche con il medico, ma se dici che non ascolta.....
RE: Mestinon
vitti | Giovedì, 22 Maggio 2014
Ciao Lina. Anch’io ho un marito miastenico che all’inizio è stato seguito con superficialità al Policlinico... solo con il mestinon per troppo tempo e hanno dato tempo alla malattia di generalizzarsi. Purtroppo è tutto vero quello che dice Cristinav, sui “professori”, che si vantano di conoscere la malattia sottovalutando gli effetti collaterali del mestinon ma anche quello che il paziente ha da dire. Tu xrò parli di affanno, riferiscilo ai medici e se vedi che sottovalutano sentite un altro parere. Anch’io ti consiglio il libro, molte cose le abbiamo riscontrate personalmente. Auguri
RE: Mestinon
lina | Venerdì, 23 Maggio 2014
Grazie Vitti Hai detto che tuo marito era seguito al policlinico. Ma adesso da chi è seguito. Dato che non siamo rimasti molto soddisfatti vorremmo anche noi avere un altro parere. Nel frattempo ho richiest una visita dalla dottoressa ricciardi ma presumo che l`attesa sarà lunga. Attendo anche il libro.
RE: Mestinon
vitti | Sabato, 24 Maggio 2014
Ciao. Avete fatto la cosa giusta a chiedere l’appuntamento con la dott.ssa Ricciardi. Nel frattempo potete vedere al s. Andrea dal Prof. Antonini (LUI è in gamba), ma è tutto soggettivo...ci siamo fatti l’idea che ci sono casi che possono essere trattati con successo da tanti neurologi e altri purtroppo no, dipende, forse, da quanto è aggressiva la malattia e da quanti casi simili i medici trattano. Al policlinico vi seguiva Inghilleri?
RE: Mestinon
scrivi qui il tuo nome | Sabato, 24 Maggio 2014
RE: Mestinon
lina | Lunedì, 26 Maggio 2014
Al policlinico siamo stati seguiti dal team del prof. Meco ma lui è intervenuto per caso all`ultima visita per la conclusione ma senza parlare con mio marito ma con gli altri medici e poi per un caso alla visita di controllo dopo 20 gg.
RE: Mestinon
lina | Lunedì, 26 Maggio 2014
Gli altri medici ok ma lui non mi è piaciuto per niente.
RE: Mestinon
vitti | Lunedì, 26 Maggio 2014
Ciao Lina. Non conosciamo il Prof. Meco, ma quello che dici sul suo comportamento purtroppo si riscontra in tanti "professori" quando, chi si ritrova ad avere una malattia così sconosciuta e poliedrica, ha bisogno di avere un punto di riferimento forte. Negli ospedali universitari molto spesso sono gli specializzandi che visitano mentre il professore aggiusta di volta in volta la terapia senza avere, il più delle volte, un rapporto diretto con il paziente...informatevi il più possibile sulla malattia e, sopratutto, sull`effetto del mestinon che a volte viene tollerato poco anche da chi è sieropositivo. Auguri
RE: Mestinon
scrivi qui il tuo nome | Sabato, 31 Maggio 2014
Ieri è stato il quarto giorno consecutivo che si è sentito meglio. Molto meglio. La sera era stanco ma di una stanchezza normale dopo essersi dato da fare durante tutto il giorno. Fosse che il mestinon incomincia a dare dei risultati? Prima si sentiva peggio. Unico invonveniente i crampi alle gambe di cui soffriva anche prima ma che adesso si sono intensificati.
RE: Mestinon
cristinav | Domenica, 1 Giugno 2014
attenzione: troppo mestinon provoca crampi. In tale caso la dose di mestinon presa ogni volta andrebbe ridotta.
RE: Mestinon
cristinav | Domenica, 1 Giugno 2014
PS: i risultati del mestinon si vedono dopo 20 minuti che lo hai preso, non bisogna aspettare giorni per vederli. E finiscono dopo 4 ore.
RE: Mestinon
lina | Domenica, 1 Giugno 2014
Il mestinon gli è stato prescritto per i primi 20 gg alle 8.00 alle 13.00 e alle 18.00. Quindi ogni 5 ore. E quando hanno prescritto la quarta pillola la abbiamo programmata per le 23.00 . Spero che il libro della dott.ssa ricciardi arrivi presto. Cmq rileggendo la diagnosi si parla di sospetta miastenia oculare....mah non so più cosa pensare. Oggi è il quinto giorno che sta bene. Gli occhiali da lontano prescritti dall oculista 3 mesi fa e che non poteva usare perché non ci vedeva Bene e gli veniva mal di testa, adesso vanno benissimo.
RE: Mestinon
Lina | Domenica, 22 Giugno 2014
Mercoledi 25 andremo alla visita di controllo. Il Mestinon fino ad oggi ha lasciato il tempo che ha trovato: nessun benificio. Solo con l`Indoxen, un antinfiamatorio, riesce a stare bene; ma proprio bene, come se non avesse nulla... spero che arrivi presto il libro della Dott.ssa Ricciardi così potrò chiarire un pò le idee.. per adesso non so proprio che pesce prendere...la diagnosi è stata sospetta miastenia..l`esame dell`aceticolina ha dato risultato 4.6.....
RE: Mestinon
lina | Domenica, 29 Giugno 2014
Il 25 siamo andati alla visita di controllo e hanno aggiunto 10 mg al giorno di deltacortrne per 20 gg e poi di nuovo controllo. Le cose non migliorano. Nel frattempo è arrivato il libro della dott.ssa ricciardi. Prima avevano prescritto mestinon ogni 5 ore ma adesso stiamo facendo noi ogni 4..visto che dappertutto vedo scritto ogni 4 ore..sempre per 4 volte. I crampi persistono ..vediamo come va così. Il mestinon però , fino adesso, ha lasciato il tempo che ha trovato.. boh
RE: Mestinon
Lina | Martedì, 1 Luglio 2014
Help!!!! il mestinon non ha apportato alcun benificio..ma possibile che si vede la differenza solo quando prente Indoxen? Da ieri mattino ha deciso di non prendere il Mestinon per qualche giorno per vedere se cambia qualcosa. Prende solo due compresse di Deltacortene da 5 mg. Prende il cortisone da mercoledi scorso, quando siamo andati al controllo ma solo da ieri e anche oggi sta bene: cioè da quando non prende il Mestinon.. Pensate che andrà incontro a dei rischi in questi giorni? E` stata diagnosticata "sospetta miastenia oculare..testi anti recettori acetilcolina positivo.
RE: Mestinon
cristinav | Martedì, 1 Luglio 2014
se il mestinon lo fa stare peggio, o anche solo se non gli serve a niente, fa bene a non prenderlo. ( lo avrete letto nel libro). Ci sono infatti anche casi di pazienti con gli anticorpi contro i recettori dell` acetilcolina positivi, che non tollerano il mestinon, e quindi non lo devono prendere. In quei casi prenderlo non abbassa nessun rischio, anzi fa solo stare peggio.
RE: Mestinon
cristinav | Martedì, 1 Luglio 2014
PS: dove li avete fatti i test degli anticorpi achrab? Che valore hanno dato? Sono esami difficili, che non tutti i laboratori riescono a fare bene. Un posto dove a Roma li fanno sicuramente bene è il Gemelli. Ma può essere anche come ti dicevo prima, cioè un caso di intolleranza al mestinon anche in miastenia sieropositiva achrab. ( per la cronaca poi, per i positivi per l`altro tipo di anticorpi, gli anti-Musk, il mestinon fa ancora più male).
RE: Mestinon
cristinav | Martedì, 1 Luglio 2014
ma quando prende indoxen gli passa la diplopia e la ptosi ??
RE: Mestinon
piera | Mercoledì, 2 Luglio 2014
ciao a tutti. Ogni giorno visito questo forum,e ogni giorno ho sempre piu`conferma del fatto che tutti i malati di miastenia sieronegativi, non prendono il mestinon ma solo il cortisone,o igv o immunosoppressori.a questo punto mi chiedo perche` mio marito che e`sieronegativo continua a prendere 4 compresse di mestinon al giorno!!su consiglio di cristinav ho provato a fargli almeno diminuire la dose,ma se anche tarda di 10 minuti dal prenderlo,gia`si nota la stanchezza.secondo voi e`effettivamente utile per lui,nonostante abbia ormai la diarrea cronica,o e`solo un fattore psicologico ed e`convinto che senza non sta in piedi??aiutatemi a capire perche`secondo me non e`la terapia giusta!
RE: Mestinon
Lina | Mercoledì, 2 Luglio 2014
Grazie ancora Cristinav, sei sempre molto chiara e quindi molto confortante. Allora il test per gli anticorpi dell`acetilcolina hanno dato risultato 4.6 e l`ha fatto presso la Clinica Città d`Aprilia che è il punto di riferimento ospedaliero qui ad Aprilia. Per quando riguarda la ptosi e la diplopia erano già passati prima che incominciasse a prendere il Mestinon. Con il Mestinon (che non prende da lunedi) aveva i crampi alle gambe e poi non solo non si sentiva meglio ma anzi sembrava stare peggio. L`indoxen è un antinfiammatorio che usava prendere anche prima di sapere della miastenia, nei casi in cui aveva qualche dolore alla spalla o alle ossa ecc ecc e gli faceva bene; l`ha preso diverse volte durante il periodo che prendeva il Mestinon perchè gli toglieva quella stanchezza e fiacca che avvertiva, e il giorno dopo stava benissimo. Adesso da lunedi prende solo 2 compresse di Deltacortene da 5 mg e sta molto bene. Non si lamenta della fiacca e della stanchezza e si dedica a fare tanti lavoretti. Lui dice che si sente decisamente meglio rispetto a quando prendeva il Mesitnon e il deltacortene insieme; e veramente lo vedo anche io. l`altro test di cui parli quello anti Musk non glielo hanno prescritto fino adesso. Comunque stavamo pensando anche noi di andare a ripetere l`esame in un`altro laboratorio..Abbiamo pensato ad un Laboratorio Artemisia che sta ad Ostia che ci rimane comodo da raggiungere ma se tu dici che è molto affidabile il Gemelli adremo li.
RE: Mestinon
Lina | Mercoledì, 2 Luglio 2014
Volevo dire che è incominciato tutto con ptosi all`occhio sinistro e la diplopia e siamo andati innanzitutto da due oculisti che hanno parlato solo di principio di cataratta e solo il terzo ci ha indirizzati al Policlinico per gli accertamenti dal neurologo. Mah.
RE: Mestinon
Lina | Mercoledì, 2 Luglio 2014
Dimenticavo di dire che le analisi del sangue hanno anche evidenziato un abbassamento dei globuli bianchi e siamo andati dall`ematologo che ha prescritto la folina che sta prendendo da un mese e mezzo e gli esami mercoledi scorso erano migliorati:3300. deve continuare con la folina e ripetere gli esami tra due mesi.
RE: Mestinon
cristinav | Giovedì, 3 Luglio 2014
ciao Piera. Il fattore psicologico infatti non é irrilivante.. Tuo marito ha letto il libro ”vivere la miastenia„ edizione 2012 della dr.Ricciardi? Potreste incominciare da li...
RE: Mestinon
piera | Giovedì, 3 Luglio 2014
ciao cristinav.non abbiamo letto il libro ma sarebbe una cosa utile da fare,soprattutto per lui.ha paura di sospendere il mestinon anche solo per un giorno per vedere la differenza,sembra che ne sia dipendente!ha il terrore che senza non vada avanti perche`nota la differenza da quando lo prende e quando sta per svanire l`effetto.io invece non vedo grossi risultati,com`era affaticato prima lo e anche ora,con la differenza che lo vedo gonfio anche se non mangia tanto e passa la maggior parte del tempo in bagno!!ma se lo dovesse sospendere per qualche giorno,i risultati si vedrebbero subito?
RE: Mestinon
vitti | Giovedì, 3 Luglio 2014
Ciao Piera, forse potrebbe essere utile l`esperienza di mio marito...anche lui aveva paura di sospendere il mestinon, poi si e` convinto dopo che gli e` stato detto che ne era intossicato, ma non e` stato facile, aveva paura di peggiorare. Non e` stato meglio subito, ci hanno detto che per smaltirlo ci vogliono circa 3 settimane. Lui ha cominciato a diminuire la dose giornaliera saltandolo nei momenti della giornata dove pensava di averne meno bisogno, per esempio lontano dai pasti. Ora sono sono circa 4 mesi che non lo prende e non sta peggio di prima per questo, anzi, non ha tutti quegli effetti collaterali che non si devono sopportare.
RE: Mestinon
cristinav | Giovedì, 3 Luglio 2014
molto interessante la testimonianza di vitti. Spiegherebbe anche perché ”nota la differenza”: perche` il mestinon magari li` per li` da po` di forza, ma e` solo una piccola parte di quella che proprio l`intossicazione da mestinon gli ha precedentemente tolto!
RE: Mestinon
piera | Lunedì, 7 Luglio 2014
buongiorno e grazie a tutte del consiglio. questo forum ci sta aiutando molto,e` vero che e` proprio una benedizione.Mio marito da qualche giorno,da 5 compresse di mestinon e` sceso a 3 ed ha ripreso il cortisone. Di stomaco e intestino sta molto meglio. piano piano lo levera`del tutto. nel frattempo volevo chiedervi in associazione al cortisone dovrebbe assumere degli integratori di calcio o altri??
RE: Mestinon
Patrizia | Lunedì, 7 Luglio 2014
Soffrendo anche di psoriasi x prevenire effetti collaterali del cortisone, prendo: gastroloc ( x stomaco) + vasodren ( contiene anche potassio). Poi dopo colazione cortisone , rigentex ( vitamina e antiossidante ) , rocaltrol ( vitamina d x produzoone calcio). Tra un pó faró esami di controllo !!
RE: Mestinon
Ada | Lunedì, 7 Luglio 2014
Ciao, io assumo 25 mg di deltacortene e x prevenire i problemi alle ossa, prendo Natecal calcio e Dibase vit D x ora dopo anni di cortisone, mi si è ridotto un po` lo spessore del femore, spero che non si riduca di più...e il mestinon me lo hanno tolto 2 anni fa x effetti collaterali disastrosi...
RE: Mestinon
piera | Lunedì, 7 Luglio 2014
bene!pensate che mio marito in 4 anni che ha preso cortisone,nessun neurologo gli ha mai prescritto il calcio. nonostante abbia chiesto piu`volte,gli hanno sempre risposto che essendo un uomo non e`a rischio di osteoporosi!!invece vedo che a prescindere,si dovrebbe prendere comunque!!!glielo faccio prendere subito.e del nervosismo cosa ne pensate???lui quando prende il cortisone e`sempre molto nervoso!!
RE: Mestinon
Patrizia | Martedì, 8 Luglio 2014
Ciao Piera x assunzione calcio chiedi cmq al medico di famiglia!!! Il cortisone è un ormone che agisce molto sull` umore... A me provoca insonnia ed euforia...io prendo la tisana di melissa e valeriana..anche xchè nn si possono prendere farmaci rilassanti durante uso cortisone.. So cAncora Auguri !!!
RE: Mestinon
Paola Prima | Martedì, 8 Luglio 2014
I farmaci rilassanti sono controindicati per la miastenia, perchè rilassano quindi indeboliscono ancora di più.
RE: Mestinon
cristinav | Martedì, 8 Luglio 2014
Io su indicazione della neurologa e con controllo delle analisi del sangue, prendo Calcio+vitamina C, e una volta alla settimana alendronato. ( "Fosavance 2800" ).
RE: Mestinon
Ada | Martedì, 8 Luglio 2014
Ciao a tutti, a me oltre a quello che ho scritto nel post precedente, mi avevano prescritto i bifosfonati ma non sono riuscita ad assumerli perché mi davano una fortissima nausea e vomito quasi come il mestinon...
RE: Mestinon
lina | Domenica, 13 Luglio 2014
Domani fa 2 settimane che non prende il mestinon. Prende solo 10 mg di deltacortene. E una persona in sovrappeso ..145 kg...e quindi la quantità in base al peso non è neanche tanta. Sta molto bene. No diplopia..no ptosi..non più crampi..ma sarà miastenia?
RE: Mestinon
cristinav | Domenica, 13 Luglio 2014
l` importante è che sta bene :-)) !! Piano piano ( tipo 1,25 mgr ogni 30 giorni ) e in accordo con il medico potrà anche provare a scalare il cortisone fino ad arrivare alla dose minima che lo fa stare ancora bene. Che se è fortunato potrà anche essere zero.
RE: Mestinon
cristinav | Domenica, 13 Luglio 2014
per le forme di miastenia solo oculari, a volte basta prendere il cortisone solo a periodi, quando si presenta la ptosi. Con ill cortisone è sempre importante non interromperlo bruscamente, ma scalare molto lentamente.
RE: Mestinon
Lina | Lunedì, 14 Luglio 2014
Grazie Cristinav..per adesso e fino al 23, quando andremo per la visita di controllo, continuerà così; vi faccio sapere cosa dicono dottori..
richiesta contatti venezia o nelle vicinanze
Giorgia | Giovedì, 15 Maggio 2014
AL MODERATORE Ciao a tutti! Sono miastenica anche io.. Abito nella provincia di Venezia. Vorrei sapere per favore se qualcuno di voi potrebbe indicarmi qualche nominativo di medici in grado di potermi seguire, qui in zona.. Fino ad ora ho speso soldi per appuntamenti con medici che conoscevano quasi meno di me questa nostra malattia! Grazie mille a tutti!
      5 risposte    (ultima: Lunedì, 26 Maggio 2014)
RE: richiesta contatti venezia o nelle vicinanze
s | Giovedì, 15 Maggio 2014
Ciao Giorgia, diagnosi già fatta quindi? Io da anni sono in cura all`ospedale di padova e mi trovo bene. Devi chiamare il cup dell`ospedale e prenotare una visita per miastenia presso il centro per le malattie neuromuscolari di via gustavo modena per miastenia (se hai già l`esenzione fallo presente). Loro la miastenia la conoscono bene. Se hai bisogni di altro fammi sapere, ciao
RE: richiesta contatti venezia o nelle vicinanze
Giorgia | Mercoledì, 21 Maggio 2014
Ciao, grazie per avermi risposto! Mi potresti dire gentilmente come si chiama il dottore che ti segue? Ce n`è solo uno, o sono più dottori? Me l`hanno diagnosticata da poco si, ma vorrei affidarmi a qualcuno che ne sappia perchè purtroppo in giro c`è di tutto.. Grazie mille!!!
RE: richiesta contatti venezia o nelle vicinanze
s | Mercoledì, 21 Maggio 2014
Ciao Giorgia. no, i medici cambiano di tanto in tanto..sono giovani di solito.. .io non ci vado a pagamento ma con l`esenzione e quindi chi trovo trovo ma ti assicuro che in più di dieci anni non ho mai trovato nessun medico che non conoscesse la malattia.. provaci una volta .. che ti costa?? un abbraccio.. e comunque anche io ho vagabondato per più di un anno prima di sapere cosa avevo.. capita a molti. .. ti consiglio di prenderti subito il libro della ricciardi. ciao
RE: richiesta contatti venezia o nelle vicinanze
Giorgia | Giovedì, 22 Maggio 2014
Ok S, seguirò il tuo consiglio.. Ti ringrazio molto intanto! E speriamo bene.. ne leggo così tante..
RE: richiesta contatti venezia o nelle vicinanze
s | Lunedì, 26 Maggio 2014
Fammi sapere come va!!!
Confermata diagnosi di miastenia
Sissi 64 | Giovedì, 24 Aprile 2014
Oggi ho ritirato le analisi che confermano la diagnosi,ma il calvario è iniziato due anni fa quando mi hanno fatto una sternotomia per togliermi il timoma di 12 cm che avevo,speravo fosse finita...invece oggi ho scoperto che è appena cominciata,ho una figlia di 17 anni e un lavoro che richiedono tanta energia ,mi chiedo come farò per andare avanti,per il momento non ho ancora i sintomi che descrivete voi ma l`inferno l`ho passato nel post operatorio con le crisi respiratorie credete che mi torneranno e nel caso il ventolin può aiutare davvero?
      5 risposte    (ultima: Lunedì, 5 Maggio 2014)
RE: Confermata diagnosi di miastenia
Ada | Giovedì, 24 Aprile 2014
Ciao sissi, anch`io sono stata operata tanti anni fa di timo grosso non di timoma, sono miastenica positiva e inoltre ho fatto la biopsia muscolare che ha confermato la diagnosi anche di miopatia, ti dirò che ho sempre avuto grossi problemi respiratori e uso il ventolin proprio per questo, mi aiuta abbastanza, se poi la fatica è più grande allora mi rivolgo subito al pronto soccorso, ti auguro ogni bene....
RE: Confermata diagnosi di miastenia
cristinav | Giovedì, 24 Aprile 2014
il ventolin serve per l` asma e per disinfiammare le vie respiratorie e come broncodilatatore, ma per i muscoli che non si muovono non può fare nulla..... In ogni caso provalo e verifica di persona. Leggi il libro "vivere la miastenia" edizione 2012. Ti aiuterà molto. Con la miastenia gravis si può fare una vita normale, forza!!!!
RE: Confermata diagnosi di miastenia
Sissi 64 | Venerdì, 25 Aprile 2014
Grazie del sostegno e dei consigli,vi seguirò con interesse,buona giornata :)
RE: Confermata diagnosi di miastenia
scrivi qui il tuo nome | Domenica, 27 Aprile 2014
Ciao Sissi, anche io come te ho affrontato per primo il timoma (e relativo intervento) e la paura per una recidiva e solo dopo alcuni anni ho scoperto, come dici tu, che era appena cominciata... Come farai per andare avanti? Tua figlia è ormai grande e presto ti auguro che sia autonoma; sul lavoro non so che dirti perchè io lo stesso problema, sono infermiere e la mia azienda per adesso non dimostra intenzione di venirmi incontro, anzi... Un modo lo troveremo per andare avanti. Indietro non si può tornare :D Chi ti segue? Sei già stata dalla Dr.ssa Ricciardi?
RE: Confermata diagnosi di miastenia
Sissi64 | Lunedì, 5 Maggio 2014
Non ho ancora nessuno specialista specifico,per ora mi segue un neurologo,l`intervento l`ho fatto all`IEO di Milano,e pensavo di chiedere a loro delle indicazioni da seguire,ma ho capito che la strada è ancora lunga,grazie.
miastenici antimusk positivi - MODENA
alice | Giovedì, 24 Aprile 2014
Ciao a tutti! Mi farebbe piacere incontrare o sentire persone che stanno vivendo la mia stessa esperienza per poter scambiare consigli ed esperienze. Ho 32 anni e attualmente vivo a modena e sono affetta da miastenia con anti musk positivi da circa 3 anni.
      13 risposte    (ultima: Giovedì, 8 Maggio 2014)
RE: miastenici antimusk positivi - MODENA
CRISTINA mi | Domenica, 27 Aprile 2014
Ciao Alice, scambierei esperienze volentieri ma i miei antimusk sono negativi va bene ugualmente? buona domenica.
RE: miastenici antimusk positivi - MODENA
vanessa | Lunedì, 28 Aprile 2014
sono miastenica dal 2011 pure io sono di antimusk positivi mi curo al gemelli dalla dottoressa evoli cosa voi sapere per il moment prendo 20mg di cortisone al di giorni alterni gocce di base una volta al settimana.
RE: miastenici antimusk positivi - MODENA
alice | Lunedì, 5 Maggio 2014
Ciao ad entrambe! Mi fa piacere confrontarmi con altre persone miasteniche..io sono in cura a pisa dalla dottoressa Ricciardi che mi ha fatta rinascere dopo un calvario di dottori inesperti. Attualmente sto tentando di scalare ulteriormente il cortisone dopo 1anno di 12,5 mg . Purtroppo nessuno inizialmente mi ha prescritto un adeguato supporto di calcio e vitamina d e ora ho una osteoporosi da curare.
RE: miastenici antimusk positivi - MODENA
CRISTINA mi | Lunedì, 5 Maggio 2014
Ciao Alice, anch`io ho girato un po`, per fortuna qui ho trovato un bravo neurologo, per me sarebbe stato veramente complicato andare dalla dottoressa Ricciardi, ovviamente se non fossi migliorata avrei fatto di tutto per incontrarla. Neanche a me è stato prescritto niente per supportare il cortisone, né dal neurologo né dal medico curante, casualmente avevo fatto degli esami del sangue, dove risultava che i valori del calcio erano bassi, la sostituta del mio medico mi ha prescritto gocce dbase e ho fatto la moc. Per fortuna ad ora non ho problemi di osteoporosi e il valore di vitamina d è nella norma, ma se ti può consolare, ho altre malattie autoimmuni che sto curando. buona serata
RE: miastenici antimusk positivi - MODENA
Lilly | Lunedì, 5 Maggio 2014
Ciao a tutte, io sono antiMUSK positiva e sono seguita anch`io dalla dott.ssa Evoli perché abito in provincia di Roma, a me il calcio e la vitD me li avevano prescritti il reumatologo perché sono più di 10 anni che ho l`artrite reumatoide e sono anni che prendo il cortisone per i dolori
RE: miastenici antimusk positivi - MODENA
Antonio | Mercoledì, 7 Maggio 2014
Per CRISTINA ml. Anch`io sono negativo agli antiMUSK (ed anche agli anticorpi recettori dell`acetilcolina). Possiamo scambiarci, se ti fa piacere, le nostre esperienze.
RE: miastenici antimusk positivi - MODENA
CRISTINA mi | Mercoledì, 7 Maggio 2014
Ciao Antonio, non ho problemi per lo scambio di esperienze, ma io purtroppo o per fortuna (???!!!!!) sono positiva agli ACHRAB, se vuoi sono qui. Buona giornata
RE: miastenici antimusk positivi - MODENA
Antonio | Mercoledì, 7 Maggio 2014
Per CRISTINA mi. Come detto, sono doppiamnete negativo, ma continuo ad avere una terapia titpica della miastenia positiva (mestinon, aziatoprina, cortisone). Sono in cura a Roma. Tu che terapia hai e dove sei cura? Buona giornata anche a te.
RE: miastenici antimusk positivi - MODENA
cristinav | Mercoledì, 7 Maggio 2014
x Antonio: attenzione, il mestinon nei negativi provoca sintomi uguali alla miastenia stessa .....
RE: miastenici antimusk positivi - MODENA
CRISTINA mi | Mercoledì, 7 Maggio 2014
Ciao Antonio, come dice cristinav attento al mestinon, io l`ho letto sul libro vivere la miastenia, acquistato dal sito. Essendo di Milano, sono in cura qui, la cura prescrittami dal neurologo, è composta dai farmaci che hai elencato, attraverso i vari controlli, mi sta facendo scalare il cortisone. Buona serata.
RE: miastenici antimusk positivi - MODENA
alice | Giovedì, 8 Maggio 2014
Ciao Antonio anch`io prima di scoprire di essere positiva agli antimusk ho preso il mestinon per circa 1anno! Mi sono accorta che qlc non andava..avevo spesso problemi gastrointestinali, sudorazione eccessiva etc.e non presentavo sintomi miastenici gravi perché cmq assumevo il cortisone. Ma ho assunto per 1anno un farmaco che non mi serviva intossicandomi inutilmente!
RE: miastenici antimusk positivi - MODENA
Antonio | Mercoledì, 7 Maggio 2014
Al Moderatore: Come mai il mio ultimo messaggio non è visualizzato?
RE: miastenici antimusk positivi - MODENA
IL MODERATORE DEL FORUM | Giovedì, 8 Maggio 2014
I messaggi che contengono indirizzi internet (URL) non devono iniziare con "h t t p" altrimenti non vengono accettati. Inoltre sono scartati i messaggi che contengono caratteri particolari come per esempio < >. Può essere stato un caso, oppure uno di questi motivi. Prova a riscriverlo.
Mestinon e diarrea
Rosalba | Lunedì, 21 Aprile 2014
Attualmente mi curo solo con il Mestinon - 5 al giorno da 60 +quella da 180 per la notte. Vorrei sapere secondo la vostra esperienza quanta correlazione esiste tra la diarrea da cui sono afflitta e l`effetto collaterale del mestinon. Perchè questo disturbo condiziona veramente tanto la mia vita, limita molto la mia libertà e non sò fino a che punto è colpa del mestinon-
      4 risposte    (ultima: Martedì, 22 Aprile 2014)
Re: Mestinon e diarrea
cristinav | Lunedì, 21 Aprile 2014
tantissima. Prova a ridurre il mestinon. Il mestinon in eccesso non da piu` forza, ma solo problemi, tipo quello che descrivi. Nel libro `vivere la miastenia` edizione 2012 trovi scritto come gestire il mestinon.
RE: Mestinon e diarrea
Rosalba | Lunedì, 21 Aprile 2014
Vi ringrazio e vi saluto cordialmente. scusate se non l`ho fatto prima. Ero sconfortata e arrabbiata.
RE: Mestinon e diarrea
Ada | Lunedì, 21 Aprile 2014
Ciao Rosalba, anch`io ho dovuto diminuire il mestinon per lo stesso problema, non l`ho risolto del tutto, ma sicuramente meglio, auguri!
RE: Mestinon e diarrea
patrizia | Martedì, 22 Aprile 2014
Si il mestinon ad alte dosi puó provocare diarrea e crampi. Se puoi diminuisci dise giornaliera.
Auguri per una santa e gioiosa pasqua
lucia siracusa | Giovedì, 17 Aprile 2014
Auguri a voi tutti che scrivete su questo forum! IL mio augurio di cuore a coloro che in questo momento non stanno bene. Per esperienza (20 anni da miastenica) diretta ,dico : Abbiate fede nelle terapie , e non scoraggiarsi mai! Un caloroso abbraccio
      11 risposte    (ultima: Sabato, 19 Aprile 2014)
RE: Auguri per una santa e gioiosa pasqua
Tina | Giovedì, 17 Aprile 2014
Tanti Auguri a voi tutti di Buona Pasqua !
RE: Auguri per una santa e gioiosa pasqua
marisadl | Giovedì, 17 Aprile 2014
auguri a tutti noi accomunati da questa stronzissima malattia (23 anni di miastenia...)....passiamo una serena pasqua!
RE: Auguri per una santa e gioiosa pasqua
Enza | Venerdì, 18 Aprile 2014
Ciao a Tutti e Grazie. Solo 2 mesi fa mi è stata diagnosticata la Miastenia e non ho ancora ben chiara tutta la situazione. Grazie ai vostri consigli ed al libro della Dottoressa Ricciardi (che finalmente ho trovato) sto inziando a prendere conoscenza di questa patologia che NESSUNO conosce (spesso i medici stessi). Un abbraccio a Tutti Voi e serena Pasqua Enza
RE: Auguri per una santa e gioiosa pasqua
cristinav | Venerdì, 18 Aprile 2014
un articolo interessante, da "le scienze", sul rapporto medico-paziente e l`importanza della conoscescenza da parte del paziente: ----www.lescienze.it/news/2014/04/11/news/rapporto_medico-paziente_benefici-2095030/?ref=nl-Le-Scienze_18-04-2014
RE: Auguri per una santa e gioiosa pasqua
Grace | Sabato, 19 Aprile 2014
Ricambio cari auguri per una Serena Pasqua a tutto il Forum insostituibile occasione di confronto e ...di conforto nei momenti critici che ci accomunano . Augurissimi e un grande abbraccio virtuale .
RE: Auguri per una santa e gioiosa pasqua
Ada | Sabato, 19 Aprile 2014
Gli auguri più sinceri e gioiosi di Buona Pasqua e un augurio a tutti noi di stare meglio, un abbraccio grande!!!
RE: Auguri per una santa e gioiosa pasqua
TEA, NAPOLI | Domenica, 20 Aprile 2014
Auguri di cuore per una Buona Pasqua a tutti!
RE: Auguri per una santa e gioiosa pasqua
cristinav | Domenica, 20 Aprile 2014
Buona Pasqua a tutti!
RE: Auguri per una santa e gioiosa pasqua
axel | Domenica, 20 Aprile 2014
Auguro una Buona e Serena Pasqua a tutto il forum. Axel
RE: Auguri per una santa e gioiosa pasqua
vitti | Domenica, 20 Aprile 2014
Auguri!
RE: Auguri per una santa e gioiosa pasqua
Lucia r. | Sabato, 19 Aprile 2014
Auguri sinceri a tutti!!
risposta antirecettori acetilcolina.
roberto | Mercoledì, 16 Aprile 2014
Salve a tutti. Ho la miastenia da 10 anni a giorni. alterni. prendo il deltacortene da 5mg ieri ho avuto la risposta degli anterecettori 5,30nmoli/l valore di. riferimento 0-0,5 secondovoi e` alto il valoreche ho. Grazie a tutti e ricordo che non c`e` cura migliore di pregare il nostro Signore e la Madonna affidatevi a Loro.
      4 risposte    (ultima: Sabato, 26 Aprile 2014)
RE: risposta antirecettori acetilcolina.
cristinav | Mercoledì, 16 Aprile 2014
ciao Roberto. Da quel che so io, è un valore che dice che la tua miastenia è sicuramente sieropositiva. Poi, non c`è corrispondenza esatta fra valori e gravità della miastenia per questi anticorpi, cioè una miastenia con valori più bassi potrebbe avere sintomi più gravi di una con valori più alti.
RE: risposta antirecettori acetilcolina.
CRISTINA | Mercoledì, 16 Aprile 2014
Ciao Roberto, confermo quello che dice cristinav, anche il mio neurologo sostiene che il valore degli anticorpi non è proporzionato alla gravità, però quando sono stata ricoverata, per il peggioramento della malattia, il valore degli anticorpi era 118 quando pochi mesi prima era solo 2,6. Sarà un caso o forse qualche correlazione può esserci ma è solo una mia opinione.
sapere sul mestinon.
roberto | Sabato, 26 Aprile 2014
ringrazio le 2Cristine per avermi risposto. Giovedì sono stato dal dottore al Cardarelli a Napoli reparto miastenia. Il dottore dopo aver letto il mio valore degli antirecettori 5.30 Mi ha detto di continuare a prendere sempre il deltacortene da 5mg a giorni alterni. Poi parlando della mia stanchezza quando vado in palestra mi ha consigliato il Mestinon da 60mg. Lui mi ha spiegato che il mestinon va ad agire sulla placca neuromuscolare con l`obbiettivo di stancarmi di meno mi date conferma? Mi sapete dire per favore dal momento che lo somministro dopo quanto tempo fa effetto e la durata dell`effetto? Il Mestinon da la sua efficacia dopo un periodo di assunzione oppure e` imminente il suo effetto? Il Mestinon assunto con certi cibi ha un efficacia maggiore? so di avervi fatto tante domande e vi chiedo scusa ma il Mestinon lo presi solo 10 anni fa con controindicazioni di diarrea poi la dott. ssa Ricciardi me lo tolse non ricordo se assumevo il mestinon da 180mg penso quello da60 prendendolo 2 volteal giorno gli effetti collaterali dovrebbero essere minori? Grazie per avermi ascoltato e rinnovo sempre il mio invito ad avere fede nel nostro Signore e la Madonna.
RE: risposta antirecettori acetilcolina.
cristinav | Sabato, 26 Aprile 2014
ciao. Il "mestinon 60" fa effetto dopo 20-30 minuti circa che l`hai preso, e dura 4 ore. Per questo si prende ogni 4 ore. Va preso a stomaco vuoto, altrimenti fa molto meno effetto. ( il 180 è diverso ). Quando si fanno sentire gli effetti collaterali tipo appunto diarrea, tremori, crampi, lacrimazione e altro, vuol dire che la dose è troppo alta, quindi non solo inutile ma anche dannosa. Per questo ognuno deve trovare la sua dose giusta. Ai sieronegativi Achrab fa solo effetti collaterali e quindi male, per questo è importante essere sicuri degli esami. Ci sono anche persone sieropositive Achrab che non lo tollerano per niente e anche loro hanno solo effetti collaterali e dannosi. Tutto questo dal libro della dr. Ricciardi, e anche dall` osservazione su di me che lo prendo dal 2006.
Un mese fa mi è stata diagnosticat MIASTENIA
Enza | Sabato, 5 Aprile 2014
Buongiorno a Tutti, dopo una serie di accertamenti iniziati a causa di inspiegabili episodi di diplopia, ho ricevuto la triste diagnosi di Miastenia (elettromiografia e positività Acetilcolina). Inizialmente i sintomi erano 4/5 attacchi di diplopia al giorno della durata di 2/3 minuti. Il Neurologo che mi ha incura mi ha fatto iniziare con mezza compressa di Mestinon 60 3 volte al giorno. Dopo i primi 15 giorni la situazione non è migliorata...anzi! Gli attacchi di diplopia non sono aumentati di numero, ma sono aumentati come lunghezza: ora arrivo anche a una durata di circa 10 minuti ognuno. Inoltre, oltre alla diplopia, sono iniziati degli episodi di "affanno respiratorio". Praticamente, di colpo, inizio a tossire e fatico a respirare. Mi viene il "fiatone" e quaesti attacchi durano 4/5 minuti. Il mio Medico di Base mi ha prescritto il Ventolin nella speranza di alleviare questa mia temporanea sofferenza nel non riuscire a respirare. A seguito di questo allungamento temporale degli episodi di diplopia e di questi attacchi di "affanno respiratorio" il Neurologo mi ha aumentato la dose del Mestinon: ora ne assumo giornalmente 4 compresse da 60. Le assumo da soli 3 giorni ma non vedo sostanziali miglioramenti. Qualcuno di Voi ha qualche suggerimento da darmi? Qualcuno ha mai avuto questi "affanni respiratori"? Attendo le vostre per me preziose risposte e vi ringrazio anticipatamente. Un abbraccio a Tutti, Enza
      17 risposte    (ultima: Giovedì, 12 Giugno 2014)
RE: Un mese fa mi è stata diagnosticat MIASTENIA
vitti | Sabato, 5 Aprile 2014
Ciao. Se vedi che i sintomi peggiorano, sopratutto quelli respiratori non perdere tempo e rivolgiti al pronto soccorso...potrebbe non essere legato alla miastenia ma nel dubbio non rischiare. Il solo mestinon non serve a controllare la malattia.
RE: Un mese fa mi è stata diagnosticat MIASTENIA
Ada | Sabato, 5 Aprile 2014
Ciao Enza, io ho sempre grossi problemi respiratori, ma oltre alla miastenia positiva ho anche una miopatia congenita con minicores, che oltre al fiato corto, mi da una debolezza estrema alle gambe, io assumo oltre al mestinon, cortisone e azatioprina, il mestinon come ha scritto vitti, non aiuta da solo, auguroni!
RE: Un mese fa mi è stata diagnosticat MIASTENIA
cristinav | Domenica, 6 Aprile 2014
confermo anch`io: il solo mestinon non basta, ci vuole anche il cortisone. E non sottovalutare il fatto della respirazione, come ha scritti Vitti.
RE: Un mese fa mi è stata diagnosticat MIASTENIA
cinzia | Domenica, 6 Aprile 2014
non e` vero chhe il mestinon da solo non basta, probabilmente non sara` questo il caso, ma io e` dal 1983, che mi curo solo con il mestinon, ho avuto sporadiche ricadute in questi oltre 30 anni di convivenza con la miastenia, mi ha aiutato il cortisone, ma dopo di nuovo sono ritornata al mestinon, non ho avuto una forma leggeta, se e` quello che pensate, prima.che capissero e mi curassero praticamente mi vestiva e spogliava mia madre, non deglutivo ecc.ecc. ma a volte dopo l`intervento pyo` succedere di curarsi solo con il mestinon e fare una vita normale, lavoro, la quotidianita`. un po` di fiducia, un po` di buona volonta` insieme alla cura aiutano molto
RE: Un mese fa mi è stata diagnosticat MIASTENIA
cristinav | Domenica, 6 Aprile 2014
Cinzia, ll senso é ovvio: "non sempre basta". Nei casi in cui basta, é sufficente un giorno o poco piu` per accorgersene...
RE: Un mese fa mi è stata diagnosticat MIASTENIA
vitti | Domenica, 6 Aprile 2014
E il mestinon non tutti lo tollerano...se i sintomi coinvolgono anche la respirazione bisogna essere allertati
RE: Un mese fa mi è stata diagnosticat MIASTENIA
Enza | Domenica, 6 Aprile 2014
Ciao a Tutti, innanzitutto grazie per l`attenzione che avete dato al mie parole. Vitti e Cristinav dicono che devo stare attenta agli "attacchi di affanno". Cosa devo fare Ragazze? Io ho scoperto di essere ammalata solo un mese fa e mi sto attenendo scrupolosamente alle indicazioni del Neurologo che, per ora, mi ha dato come terapia farmacologica 4 compresse di Mestinon 60 al giorno ogni 4 ore. Martedì mi sottoporrò al Tac per verificare il Timo. Attendo vostre indicazioni e consigli. GRAZIE A TUTTI! Enza
RE: Un mese fa mi è stata diagnosticat MIASTENIA
vitti | Domenica, 6 Aprile 2014
Enza, nessuno puo`darti indicazioni ma solo portare la propria esperienza, nel mio caso indiretta ma non minore...devi fare quello che ti dice il neurologo, parlagli dei problemi respiratori, potrebbero non essere collegati alla miastenia ma e` bene saperlo, non aspettare che peggiorino, ma se dovesse accadere non farti scrupolo a rivogerti al pronto soccorso. Un abbraccio
RE: Un mese fa mi è stata diagnosticat MIASTENIA
cristinav | Domenica, 6 Aprile 2014
questo è solo un forum. Parla assolutamente con il neurologo di tua fiducia. Se il neurologo ti da sicurezza benissimo, se non te ne da abbastanza, trovane uno che te ne dia di piu.
RE: Un mese fa mi è stata diagnosticat MIASTENIA
Emiliano | Mercoledì, 9 Aprile 2014
Ciao Enza, mi associo a quello che hanno scritto anche altri: il solo mestinon non basta, a volte e` inutile ed in qualche caso dannoso. Comunque non devi sottovalutare i sintomi respiratori e non dovrebbe farlo neanche il tuo neurologo. Io ti riporto la mia esperienza: assumevo mestinon (60x4 volte al giorno) e per qualche settimana aveva i suoi benefici, poi piu` nulla; a quel punto il neurologo mi ha subito fatto seguire una cura diversa e piu` incisiva per il mio caso (cortisone). E poi il mestinon ha un`incidenza immediata, se funziona ne hai subito riscontro.
RE: Un mese fa mi è stata diagnosticat MIASTENIA
carmen | Mercoledì, 9 Aprile 2014
sono daccordo con gli altri solo mestinon non basta ci vuole il cortisone dosato giusto ho iniziato cosi anchio e ho avuto una brutta ricaduta auguri
RE: Un mese fa mi è stata diagnosticat MIASTENIA
Grace | Giovedì, 10 Aprile 2014
Premesso l`assoluto ed esclusivo riferimento allo Specialista che ti ha in cura ... In un contesto di "scambio" di esperienze ...anche nel mio caso ...Miastenia positiva da più di tre anni ormai con esordio di forte diplopia permanente ... Alla terapia Mestinon mi è stato sempre associato il cortisone ...vari dosaggi in relazione alla gravità . Un caro saluto
MIASTENIA : Quante FACCE ha questa malattia?
Enza | Martedì, 15 Aprile 2014
Come scrivevo il 5 aprile ora assumo 4 compresse al giorno di Mestinon. Da 8 giorni a questa parte non ho più avuto nè attacchi di diplopia nè di affanno respisratorio. Mi chiedo quindi: può essere sufficiente solo il Mestinon? Si tratta semplicemente di una fase di calma della Miastenia? Chissa....è da due mesi che mi è stata diagnosticata la Miastenia. Quello che mi sembra di capire anche dai nostri scritti è che si tratta di una patologia che può avere delle "manifestazioni piuttosto comuni per Tutti" ed altre caratteristiche dove invece si presenta diversamente da persona a persona. Correggetemi se sbaglio. Un abbraccio a Tutti Voi e Serena Pasqua.
RE: Un mese fa mi è stata diagnosticat MIASTENIA
cristinav | Martedì, 15 Aprile 2014
ciao Enza. In casi fortunati il mestinon può bastare, ma in genere no. Poi dopo un tempo variabile di terapia con vari farmaci, può succedere che il mestinon basti, o che non serva più nemmeno quello. Come descritto nel libro "vivere la miastenia" del 2012, ci sono più tipi di miastenia, dovuti ai differenti tipi di anticorpi che la causano, e le principali differenze nei sintomi e nella risposta ai farmaci, sono dovute a questa differenziazione. Capita a volte e capitava di più nel passato, che qualcuno tratta invece tutte le miastenie allo stesso modo, e per questo le differenze personali sembravano ancora più strane e imprevedibili.
RE: Un mese fa mi è stata diagnosticat MIASTENIA
cristinav | Martedì, 15 Aprile 2014
ti auguro ovviamente che tu possa stare solo con il mestinon !!! :-))
RE: Un mese fa mi è stata diagnosticat MIASTENIA
giuliana | Sabato, 7 Giugno 2014
ciao cara enza, sono miastenica da 22 anni , sto bene vivo una vita normale, ti posso dare tutte le informazioni che vuoi non ti spaventare si rimedia con santa pazienza ,
RE: Un mese fa mi è stata diagnosticat MIASTENIA
Cinzia | Giovedì, 12 Giugno 2014
enza spero che nel frattempo te continui a prendere solo il mestinon, stsi tranquilla ed affronta giorno x giorno la miasyenia. ognuno di noi e` a se, c`e chi sta bene solo con il mestinon e chi invece ha bisogno di cortisone, di immunosopptessori e di altro. stai tranquilla se vedi che stai bene. in bocca al lupo
nuovo libro
roberto | Lunedì, 24 Marzo 2014
Per chi non lo sapesse e` uscito il libro " LA MIASTENIA - La malattia che si nasconde" - Verducci editore - scritto dal Prof.Ciriaco Scoppetta - diretto a pazienti,familiari e medici di varie specialita`,infermieri e tecnici. Da non perdere
      1 risposta    (ultima: Lunedì, 24 Marzo 2014)
RE: nuovo libro
CRISTINA | Lunedì, 24 Marzo 2014
Grazie per l`info!!!! Si può trovare in tutte le librerie? GRAZIE
la MIASTENIA stasera a spec.le TG1 ore 23:20
IL MODERATORE DEL FORUM | Domenica, 23 Marzo 2014
Andrà in onda stasera Domenica 23 marzo, nello speciale TG1 ore 23:20, anche un servizio sul centro pisano per la miastenia gravis, dr.ssa Ricciardi. E` andato in onda qualche minuto prima delle mezzanotte.
      21 risposte    (ultima: Giovedì, 3 Aprile 2014)
RE: la MIASTENIA stasera a spec.le TG1 ore 23:20
CRISTINA | Lunedì, 24 Marzo 2014
ME LOSONO PERSO LO GUARDERò DOMANI. GRAZIE
RE: la MIASTENIA stasera a spec.le TG1 ore 23:20
scrivi qui il tuo nome | Lunedì, 24 Marzo 2014
Come si fa per rivederlo?
RE: la MIASTENIA stasera a spec.le TG1 ore 23:20
IL MODERATORE DEL FORUM | Lunedì, 24 Marzo 2014
Si può rivedere su RAI REPLAY, questo è il link diretto, sul quale si può cliccare:http://www.rai.tv/dl/RaiTV/programmi/media/ContentItem-71710563-9af8-4cf0-8d0f-d567c3755d4a-tg1.html#p=0

Inizia a parlare dell` Ambulatorio per la miastenia circa dopo 12 - 14 minuti.
.
RE: la MIASTENIA stasera a spec.le TG1 ore 23:20
scrivi qui il tuo nome | Lunedì, 24 Marzo 2014
È possibile che la dott.ssa Ricciardi abbia 5000 pazienti? Saranno stati tutto pazienti che ha visto fin`ora, ma non credo che abbia a tutt`oggi 5000 miastenici in cura, siamo 10.000 malati in Italia, non è possibile che gli altri 5000 siano divisi tra il Besta, Roma, Bergamo e Torino, ho citato i più importanti senza contare i piccoli centri e i neurologi privati....
RE: la MIASTENIA stasera a spec.le TG1 ore 23:20
cristinav | Martedì, 25 Marzo 2014
e` cosl`, li ha. Se vai sul sito delle malattie rare della Regione Toscana, vedi i numeri. Non sono stati inseriti ancora tutti, perché il Registro esiste da pochi anni, ma ne vedi una buona parte. Sono pazienti di 30 anni di attivita`. E se cosi` tanti siamo ...finiti li, il motivo é che riesce a farti stare bene...Ed é assurdo che si fa finta di niente e non si diano a questo centro piu` risorse per lavorare!!!!!
RE: la MIASTENIA stasera a spec.le TG1 ore 23:20
cristinav | Martedì, 25 Marzo 2014
fra i 5000 della dr. Ricciardi, ma anche fra i 5000 altri, ci sono quelli che stanno male ora, ma anche quelli che stanno ormai bene, e non fanno controlli da anni, come per esempio io ( controllo le analisi ecc.. dal medico di base). Ecco anche il sito ufficiale della Regione Toscana per le malattie rare che ti dicevo: www.malattierare.toscana.it/ . Attivato da pochissimi anni. Scrivi "miastenia" e vedi le statistiche che ti dicevo prima.
RE: la MIASTENIA stasera a spec.le TG1 ore 23:20
marisadl | Martedì, 25 Marzo 2014
io credo che ognuno di noi ha bisogno di saperne sempre di piu`. questo forum è utile per tutti noi, cerca anche una visita a pisa, quindi una volta almeno si va fino li...ma poi non tutti rimangono in cura dalla dott,ssa.....il libro spiega molte cose effettivamente ma personalmente mi aveva illuso moltissimo.....poi a pisa non ho trovato lo stesso riscontro.
RE: la MIASTENIA stasera a spec.le TG1 ore 23:20
CRISTINA | Martedì, 25 Marzo 2014
Ciao marisadi, deduco che non ti sei trovata bene e ci sta, potresti essere più precisa, mi piacerebbe sapere meglio la tua esperienza. Se non vuoi farlo qui ti lascio la mia mail… :-)
RE: la MIASTENIA stasera a spec.le TG1 ore 23:20
Beatrice | Mercoledì, 26 Marzo 2014
Ciao a Tutti, purtroppo ho perso lo Speciale del TG1. Ed il LINK qui pubblicato non funziona!!! Sapete come o dove sia possibile reperire quella puntata dello Speciale TG1??? GRAZIE A TUTTI
RE: la MIASTENIA stasera a spec.le TG1 ore 23:20
CRISTINA | Mercoledì, 26 Marzo 2014
Ciao Beatrice, ti ho inviato la mail con il link che apre direttamente la finestra. :-)
RE: la MIASTENIA stasera a spec.le TG1 ore 23:20
IL MODERATORE DEL FORUM | Lunedì, 24 Marzo 2014
Grazie. Adesso dovrebbe funzionare anche il link pubblicato.
RE: la MIASTENIA stasera a spec.le TG1 ore 23:20
marisadl | Martedì, 1 Aprile 2014
cristina, come dicevo leggendo il libro, tra l altro con una persona che ha avuto un percorso faticoso come la maggior parte di tutti noi, pensavo di essere "avvolta" da comprensioni a 360°....invece sono stata seguita dall assistente, la dott,ssa è stata occupata in altre cose, e ho avuto dei fogli standard (fotocopie) per seguire la gestione del mestinon. Non si dice che ogni persona deve avere una cura fatta su misura?.....io non stavo molto bene: prossimo appuntamento dopo 8 mesi.....forse se facevo una visita privata....ma con contatti solo via mail io non sapevo come potessi procedere....
RE: la MIASTENIA stasera a spec.le TG1 ore 23:20
cristinav | Mercoledì, 2 Aprile 2014
bho... In ogni caso, non sottovalutare quei fogli `standard`. Non credo che altri te ne abbiano dati o che si trovino facilmente in giro....
RE: la MIASTENIA stasera a spec.le TG1 ore 23:20
cinzia | Mercoledì, 2 Aprile 2014
io non sono in cura a Pisa, ma qui a Roma, non e` un centro miastenico, non danno fogli standard come prendete il mestinon, ma curano bene, senza nulla togliere al centro di Pisa, ma continuo a dire che ci sono medici bravi, seri e disponibili in qualsiasi ospedale, non e` possibile che solo io lo sia stata, o pochi eletti. avrei dovuto fare la visita di controllo il 25 febbraio scorso, ma la mia syessa dott.ssa mi ha yel. e poi inviata e-mail x anticiparmi l`appuntamento perche` non ci darebbe stata, lo ha fayto anche con gli altri pazienti, questo x dire che ci sono medici seri, bravi e prrsenti, non solo a Pisa.
RE: la MIASTENIA stasera a spec.le TG1 ore 23:20
cristinav | Mercoledì, 2 Aprile 2014
certo, per fortuna si!
RE: la MIASTENIA stasera a spec.le TG1 ore 23:20
CRISTINA | Mercoledì, 2 Aprile 2014
Ciao marisadi, al tuo posto, leggendo il libro, mi sarei aspettata la stessa cosa, ma probabilmente avendo tanti pazienti ha dovuto delegare e questo è da mettere in conto, comunque come dice cinzia ci sono medici bravi ovunque, bisogna essere fortunati nel trovare quello scrupoloso come è capitato a me. Anch`io non sono in un centro miastenico ma il neurologo che inizialmente mi ha seguita mi ha cucito a perfezione la cura poi ha delegato al collega che mi ha fissato tutti i controlli. Un abbraccio
RE: la MIASTENIA stasera a spec.le TG1 ore 23:20
Malata miastenica trentina | Mercoledì, 2 Aprile 2014
Buonasera a tutti, volevo dire che anche da noi a Trento c`è un bravissimo dottore che cura la miastenia con scrupolosità e dedizione, non ha nulla da invidiare alla dott.ssa Ricciardi, il mio neurologo è un dottore molto umano e sensibile, io non cambierei per nulla al mondo, in due anni di malattia mi ha fatto ritrovare il sorriso anche se la miastenia a volte ti mette in ginocchio, per fortuna ci sono ancora bravi dottori!!
RE: la MIASTENIA stasera a spec.le TG1 ore 23:20
cristinav | Mercoledì, 2 Aprile 2014
oggi ho giocato a calcetto, e abbiamo anche vinto !! si può fare :-))
RE: la MIASTENIA stasera a spec.le TG1 ore 23:20
cristinav | Mercoledì, 2 Aprile 2014
... anche se ho dovuto aspettare 8 anni :-)
RE: la MIASTENIA stasera a spec.le TG1 ore 23:20
marisadl | Giovedì, 3 Aprile 2014
...infatti adesso sono in cura a Torino ,sto meglio,ed è esattamente quello che più interessa....bisogna non demordere e pretendere di essere ben seguiti...cercare appunto il bravo medico...probabilmente a Pisa sarò Capitata in giornata no...può succedere....
RE: la MIASTENIA stasera a spec.le TG1 ore 23:20
vitti | Giovedì, 3 Aprile 2014
Ciao. Sì, può capitare la giornata no (ricordiamoci che la dott.ssa è anche lei miastenica), e si può anche non trovare empatia con il medico che ci sta di fronte, qualunque esso sia...l’importante è trovare un proprio equilibrio, dovunque sia! Noi siamo stati a Pisa nei giorni passati ed è stata una visita molto accurata, ma abbiamo anche dovuto pazientare molto. È importante sapere gestire il mestinon, non tutti lo tollerano anche se positivi e può essere un farmaco molto pericoloso, portare ad una crisi colinergica che è sovrapponibile a quella miastenica...so di cosa sto parlando lo abbiamo provato nella sua forma più grave. Quei fogli sono utilissimi
azatioprina
gianni roma | Venerdì, 14 Marzo 2014
buon giorno a tutti. vorrei sapere per quanto tempo si può prendere l`azatriopina. grazie
      9 risposte    (ultima: Mercoledì, 19 Marzo 2014)
RE: azatioprina
cristinav | Venerdì, 14 Marzo 2014
se può essere di qualche aiuto, io ho preso ciclosporina per 6 anni consecutivi, senza problemi evidenti. Credo che l`azatioprina sia ancora meglio tollerata, ma come al solito, sono anche questioni individuali.
RE: azatioprina
CRISTINA | Sabato, 15 Marzo 2014
Ciao Gianni, anch`io quando ho iniziato a prendere l`azatioprina ho fatto la stessa domanda al mio medico, il quale mi ha risposto che non si può stabile a priori la tempistica. Tutti i farmaci che prendiamo sono assunti in funzione all`andamento della malattia, finchè gli esami sono nella norma e non ci sono effetti collaterali la terapia prosegue. A me ha ha prescritto l`azatioprina per poi sospendere il cortisone e poi magari (magari!!!!!!) un giorno sospendere anche lei. È da quasi due anni che la sto prendendo e per ora è tutto ok, solo all`inizio ho avuto un peggioramento dei sintomi. Ovviamente non essendo un medico ma solo una paziente ti riferisco solo la mia esperienza. buona vita :P
RE: azatioprina
Emiliano | Sabato, 15 Marzo 2014
Ciao Gianni, come ti hanno gia` scritto e` una questione soggettiva, conta che ha me l`avevano prescritta ma proprio non reggevo: i valori epatici erano schizzati alle stelle. L`importante e` monitorare frequentemente con esami del sangue.
RE: azatioprina
Fausto | Sabato, 15 Marzo 2014
Io ho dovuto sospenderla dopo 5 mesi perché i valori epatici erano altissimi....e tutto molto soggettivo
RE: azatioprina
Valeria | Sabato, 15 Marzo 2014
Ciao ragazzi, io ho dovuto sospenderla x fare il methotrexate che è un immunosoppressore che serve x l`artrite reumatoide, io che oltre alla miastenia ho anche l`artrite reumatoide, prendendo solo azatioprina mi si sono anchilosate le mani e ora sono completamente storte, inoltre mi hanno alzato notevolmente il cortisone 50 mg al giorno, le mani orrende, la nausea che mi da il farmaco e i peggioramenti continui della miastenia, non ne posso più !!!
RE: azatioprina
CRISTINA | Domenica, 16 Marzo 2014
Ciao Valeria, io oltre alla miastenia ho anche l`uveite e la tiroidite quindi oltre all`azatioprina, mestinon e cortisone prendo anche l`antivirale. Avevo letto che alla miastenia si associano spesso altre malattie autoimmuni e pensavo di essere l`unica ma a quanto pare io e te ne siamo l`esempio….. Dimenticavo ho i valori bassi del ferro quindi prendo anche il ferrograd…. Si sa che i farmaci che si prendono curano alcuni sintomi a discapito di altri. Hai tutta la mia comprensione anch`io sono stufa, ma la cosa peggiore è che oltre alla malattia è il dover sopportare i commenti di chi proprio non riesce a capire… Ad esempio quando avevo la ptosi, nonostante avessi spiegato che non dipendeva dalla mia volontà, una collega mi suggerì di sforzarmi ad aprirlo….. Meno male che c`è questo forum dove almeno possiamo sfogarci e sentirci compresi.
RE: azatioprina
Valeria | Sabato, 15 Marzo 2014
Ciao Cristina, mi dispiace x te, ma è proprio vero che le malattie autoimmuni si accumulano, io ho l`artrite reumatoide da più di 10 anni e sono miastenica da 6, ho tolto il timo circa 5 anni fa e da 2 anni soffro anch`io di ipotiroidismo autoimmune e prendo Eutirox da 50 e il sabato e la domenica da 75, anch`io soffro molto x le incomprensioni altrui, alcuni gg fa faticavo molto a fare le scale e mia suocera mi ha detto be è meglio che ti fai installare la portantina x salire le scale, io sono vecchia ma le scale le faccio meglio di te! Non puoi immaginare cosa le avrei detto e fatto....
RE: azatioprina
gianni roma | Mercoledì, 19 Marzo 2014
Buona vita a tutti mi piace. Allora vorrei salutare tutti con BUONA VITA A TUTTI. Ringrazio per le risposte. Il mio problema non è semplice perché la miastenia non la vivo sulla mia pelle ma su quella di mia figlia che oggi ha quattordici anni, ma la miastenia si è presentata quando ne aveva quattro, la cosa che mi fa star male è non poterla aiutare e capire realmente quanto sta male mia figlia. in questi anni “abbiamo” dovuto affrontare non pochi problemi, come la maggior parte di voi. Il mio pensiero è: stiamo facendo tutto il possibile per farla vivere serenamente e al meglio? vi ringrazio tutti. Gianni
RE: azatioprina
CRISTINA | Mercoledì, 19 Marzo 2014
Ciao gianni, mi spiace proprio tanto per tua figlia che è nel fiore della sua giovinezza, ma purtroppo la miastenia è una malattia cronica, quindi si può solo sperare nella giusta terapia per vivere degnamente, e magari anche nella remissione dei sintomi. Per lei sarà più dura perché c`è il confronto con le sue coetanee che magari non la capiscono. L`aiuto che gli puoi dare moralmente è stargli vicino ed ascoltarla. Hai provato a consultare un altro medico? Immagino di sì, altrimenti prova a comperare il libro disponibile sul sito "vivere la miastenia" a me è servito per capire meglio, non è la bibbia ma in tante cose mi ci sono ritrovata. Ad es. esattamente dopo un anno dalla comparsa della malattia con solo diplopia, si è generalizzata. Sei proprio un papà coi fiocchi auguri per la tua festa e un grande in bocca al lupo x tua figlia.
timectomia
fausto | Martedì, 11 Marzo 2014
salve a tutti...mi è stato detto di dovermi sottoporre a Timectomia, sono in lista da sei mesi a bergamo con il prof. Novellino e parlano ancora di altri sei mesi d`attesa. vorrei sapere da voi il nome di qualche ottimo dottore per poter fare questo intervento il prima possibile. grazie a tutti voi.
      17 risposte    (ultima: Mercoledì, 16 Aprile 2014)
RE: timectomia
ROSA C | Martedì, 11 Marzo 2014
prof.Federico Rea chirurgia toracica Padova ,io ho fatto l`intervento giugno 2013 dopo 4 mesi di attesa....ciao
RE: timectomia
cristinav | Martedì, 11 Marzo 2014
ciao Fausto. Io mi sono operata a Pisa, Ospedale Cisanello, prof.Mussi. E` un tutt`uno con il noto centro per la miastenia.
RE: timectomia
cristinav | Martedì, 11 Marzo 2014
e lo consiglio vivamente!
RE: timectomia
Emiliano | Martedì, 11 Marzo 2014
Ciao Fausto. Al S.Andrea di Roma, Prof Rendina & equipe, un mesetto. Sono molto ben coordinati con il reparto di neurologia ed i medici che seguono i pazienti miastenici.
RE: timectomia
ketty | Martedì, 11 Marzo 2014
padova, meravigliosi , 3 mesi di attesa.
RE: timectomia
Titta | Domenica, 6 Aprile 2014
Assolutamente ti consiglio il prof .Rea e tutta la sua equipe. Ho fatto l` intervento con lui, e` una persona meravigliosa che ti trasmette una gran sicurezza e ti toglie ogni dubbio. In bocca al lupo
RE: timectomia
Lucia r. | Domenica, 6 Aprile 2014
Buonasera a tutti voi e buona domenica sera, volevo chiedervi un consiglio, perché siete più esperti di me perché è la seconda volta che scrivo.... ho un iperplasia del timo di 2/3 cm e i neurologi vorrebbero operarmi, ma io ho letto il libro della dott.ssa Ricciardi e dice che ai sieronegativi come me, non serve a nulla, però nel forum ho letto che tanti negativi sono stati operati, cosa devo fare?
RE: timectomia
cristinav | Domenica, 6 Aprile 2014
Secondo me non basta vedere che sono stati operati,ma bisogna anche chiedere se l`operazione gli è servita, e come stanno.
RE: timectomia
fra | Lunedì, 7 Aprile 2014
per Lucia Ciao io posso dirti la mia esperienza... Aprile 2012 inizio malattia... mestinon....poi cortisone ....e infine anche immunosoppressori .... timo 2 cm.... negativa agli anticorpi... dicembre 2013 intervento timectomia.. risultato della biopsia ...micro timoma all`interno del timo che nel frattempo era diventato 5 cm..... Da un paio di settimane inizio a sentire dei miglioramenti.. a giugno controllo e spero iniziare a diminuire il cortisone. Il libro della Ricciardi è utile e io lo prendo in mano spesso e rileggo alcune cose... però ricordati che ogni paziente è diverso , anche leggendo le nostre esperienze ci si rende conto di questo.... Io mi sono affidata al mio neurologo e al chirurgo e sono stata contenta..questo è un forum e noi siamo pazienti ... affidati a un bravo neurologo...in bocca al lupo
RE: timectomia
cristinav | Lunedì, 7 Aprile 2014
anche nel libro della dr.Ricciardi, con il timoma é indicata la timectomia. Su questo caso, sono daccordo tutti. Ma il tuo timoma non si vedeva con la tac???
RE: timectomia
Lucia r. | Lunedì, 7 Aprile 2014
Grazie di cuore a cristinav e fra, ne parlerò con i miei neurologi, io sono della provincia di Torino e sono in cura a Torino, vi farò sapere, grazie ancora!
RE: timectomia
fra | Lunedì, 7 Aprile 2014
La tac era stata fatta un anno prima.... comunque il chirurgo mi ha detto che non si sarebbe visto era proprio piccolo.... Fortunatamente ho deciso di ascoltare loro e mi sono fatta operare... In bocca al lupo Lucia e tienici aggiornati.
RE: timectomia
scrivi qui il tuo nome | Lunedì, 7 Aprile 2014
RE: timectomia
Ada | Lunedì, 7 Aprile 2014
Salve io sono stata operata diversi anni fa, con operazione tradizionale e mi ha seguito il prof. Rodoloco dell`ospedale Vittorio Emanuele di Catania...
RE: timectomia
Grace | Venerdì, 11 Aprile 2014
Solo per una testimonianza ... Due anni fa timectomia a Cisanello équipe dr.Mussi e Dr.ssa Ricciardi ...assolutamente straordinari ... In tutto ..non posso che consigliare vivamente .se c`è da aspettare un pochino ne vale assolutamente la pena ...
RE: timectomia
CRISTINA | Domenica, 13 Aprile 2014
Ciao a tutti, per caso c`è qualcuno che ha subito l`intervento in toracoscopia? Magari proprio a Milano? Buona giornata!!!!!
RE: timectomia
scrivi qui il tuo nome | Mercoledì, 16 Aprile 2014
Ciao Fausto, sono anch`io in lista d`attesa per l`intervento ma ormai da quasi un anno....

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