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Ultimo messaggio inserito: RE: Sospensione immediata plasmaferesi Mercoledì, 1 Luglio 2015

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Anticorpi
Peppe | Venerdì, 24 Maggio 2013
Ormai è passato un anno di Medrol,sono arrivato alla sospensione del mestinon e ad un calo da 32 a 8 mg di cortisone! Situazione sintomi eccellente nessun problema,per fortuna. Ma dalle ultime analisi il livello di anticorpi, il cui valore si attesta a 12 è rimasto considerevole rispetto al limite superiore che è 0.4!! Esperienze simili?
      1 risposta    (ultima: Venerdì, 24 Maggio 2013)
RE: Anticorpi
cristinav | Venerdì, 24 Maggio 2013
il valore degli anticorpi contro i recettori dell` acetilcolina, NON è proporzionale alla severità dei sintomi. Vedi anche libro "vivere la miastenia". A me non li hanno fatti mai rifare, dopo la prima volta. ( per gli antiMusk è diverso)
sindrome miasteniforme di eaton lambert
roberto | Giovedì, 23 Maggio 2013
sto iniziando la cura 3-4 diaminiprina per la sindrome di easton lambert, vorrei sapere dopo quanto tempo si puo tornare ad avere forza nelle gambe, grazie.
cortisone
alessia | Giovedì, 23 Maggio 2013
Ma noi miastenici siamo destinati a prendere il cortisone a vita??? Io ho 40 anni e già mi sento deteriorare ossa, denti, pelle, vista, stomaco...qualcuno sa dirmi qualcosa? Grazie
      3 risposte    (ultima: Giovedì, 23 Maggio 2013)
RE: cortisone
cristinav | Giovedì, 23 Maggio 2013
no... Non è un destino predeterminato. Può capitare, ma può anche non capitare. E` importante però che finchè lo prendi, prendi anche Calcio + vidamina D + alendronato ( o equivalente) per proteggere le ossa, oltre che le ovvie sane abitudini e stile di vita. Sempre con il controllo almeno del medico di base.
RE: cortisone
scrivi qui il tuo nome | Giovedì, 23 Maggio 2013
PS: nel libro della dr. Ricciardi sono consigliati anche cicli di vitamina E ad alto dosaggio.
RE: cortisone
cristinav | Giovedì, 23 Maggio 2013
io ho cominciato con tanto cortisone nel 2006, e ora ne prendo solo 15 mgr tutti i giorni. Sto bene, e sono fiduciosa di poter ridurre ancora, lentissimamente. Ma anche se mi dovessi fermare a questo, mi accontento.
rinnovo 104
cristinav | Giovedì, 23 Maggio 2013
ciao a tutti. Sapete se per il rinnovo della 104, nei casi in cui è stata concessa per due anni con revisione, c`è il rischio di rimanere scoperti per un po ? intendo fra la scadenza e la nuova attivazione. Sono gli utenti competenti che ti chiamano, senz abisogno di fare la domanda di rinnovo, corretto?
      5 risposte    (ultima: Sabato, 25 Maggio 2013)
RE: rinnovo 104
giusy vicenza | Giovedì, 23 Maggio 2013
Ciao tutti, l`ho presentata x 4 volte non me l`hanno concessa mai...........
RE: rinnovo 104
Gennaretiello | Venerdì, 24 Maggio 2013
Ciao Cristina io sto` aspettando l`esito della 104,mi potresti dire in sintesi i benefici che si ottengono, ciao.
RE: rinnovo 104
cristinav | Venerdì, 24 Maggio 2013
la cosa più importante per me, con 104 "con gravità", sono i tre giorni al mese di permesso dal lavoro, che mi permettono di riposarmi di più, specialmente quando mi serve, per esempio entrare spesso più tardi la mattina. Nella città dove vivo, il Comune mi darebbe anche l`abbonamento gratis ai mezzi pubblici, ma non li uso. Vedi la sezione "Legge 104, invalidità, patente e tutele" del sito www.viverelamiastenia.it per vedere tutti i dettagli.
RE: rinnovo 104
Filiberto | Venerdì, 24 Maggio 2013
Per Cristinav,io sono a conoscenza che l`interessato deve presentarsi prima della scadenza almeno 40 giorni da far modo per la scadenza ti confermano il risultato, poi dipende dalla regione di residenza,ti auguro che te la rinnovano perchè con i tempi di oggi, comunque cerca di andare con piú documentazione possibile dello specialista.
RE: rinnovo 104
cristinav | Sabato, 25 Maggio 2013
grazie :-)
INVALIDITA` E CODICI
SANDRA73 | Giovedì, 23 Maggio 2013
CIAO A TUTTI, qualcuno di voi sa dirmi quali sono i codici RELATIVI LA mIASTENIA del dm5/2/92 e quelli del ICD9 ?... possono toglierci la patente? GRAZIE
      2 risposte    (ultima: Giovedì, 23 Maggio 2013)
RE: INVALIDITA` E CODICI
S. | Giovedì, 23 Maggio 2013
Ciao Sandra.. riguardo il dm 5-2-92 che citi da quello che so io la miastenia non è tabellata e quindi non esiste un range definito entro il quale definire la percentuale di invalidità di un miastenico.. è la commissione di medici che in sede di visita decide tale percentuale in base allo stato di salute della persona che inoltra la domanda di invalidità. Non ho mai sentito parlare dell`altro codice che citi ICD9 10 ma digitando miastenia su wikipedia trovi indicato un numero.. non so se sia quello che ti serve.. riguardo la patente devi fare la visita davanti alla commissione medica locale (devi fare richiesta all`ULSS) e loro verificheranno per quanto darti il rinnovo.. io sto discretamente e in questi anni me l`hanno sempre rinnovata anche se in alcuni periodi dovevo fare il rinnovo ogni 6 mesi.. poi sono passati a 1 anno, poi ogni 2..la prossima volta si vedrà... non credo possano toglierla salvo casi estremi.. spero che anche gli altri possano darti il loro parere. ciao
RE: INVALIDITA` E CODICI
SANDRA73 | Giovedì, 23 Maggio 2013
GRAZIE!!
igv
Monica | Mercoledì, 22 Maggio 2013
scusate, ma che cosa è IGV???
      22 risposte    (ultima: Giovedì, 30 Maggio 2013)
RE: igv
cristinav | Mercoledì, 22 Maggio 2013
Immunoglobuline umane somministrate Endovena
RE: igv
Monica | Mercoledì, 22 Maggio 2013
cioè la plasmaferesi?
RE: igv
cristinav | Mercoledì, 22 Maggio 2013
No. La plasmafereresi è un`altra cosa, è l` aferesi(sottrazione) del plasma dal sangue. Cioè fanno passare il tuo sangue da una macchina che gli toglie il plasma, e lo sostituisce con albumina. In questo modo ti tolgono tutti gli anticorpi malati, perchè anche questi si trovano nel plasma. Con le IGV invece, ti mettono nel sangue anticorpi sani presi da tanti donatori di sangue.
RE: igv
giusy vicenza | Mercoledì, 22 Maggio 2013
Ciao a tutte, il mestinon non mi fa niente solo crampi allo stomaco facendo 1/3 x 3 al dì, quindi mi stanno programmando l`IGV, sono contenta, anche se le braccia mi diventano nere, le vene non reggono più, é come mangiare un tiramisù, le fai e nel giro di qualche giorno sei di nuovo pronta per combattere il mondo intero........... e vai
RE: igv
Monica | Giovedì, 23 Maggio 2013
grazie mille conoscevo solo la plasmaf....si vede che negli anni 90 non esisteva l`IGV... chiedp alla dottoressa alla prox visita
RE: igv
giusy vicenza | Martedì, 28 Maggio 2013
Ciao a tutti, volevo chiedere vi è mai capitato di fare le igv, non da ricoverate ma day-service? Le sto facendo e mi hanno detto che devo pagare la prestazione, sapete dirmi qualcosa? Ho l`esenzione 034
RE: igv
cristinav | Martedì, 28 Maggio 2013
io le ho sempre fatte in day-hospital. Con solo la 034 purtroppo non c`è nessuna esenzione, e mi ricordo pagavo un ticket di circa 60 o 80 euro, non ricordo bene. Era il 2006 e 2007.
RE: igv
cristinav | Martedì, 28 Maggio 2013
ma considerata la difficoltà che pare che c`è oggi per farsele fare in molte Regioni, ovvero da quando sono diventate "off-label", il ticket è il minore dei mali .... :-(
RE: igv
cristinav | Martedì, 28 Maggio 2013
per la cronaca: in Piemonte, con la miastenia si può subito avere l` esenzione ( codice "RFG171" ). Non so però se è facile comunque fare le IgEv.
RE: igv
giusy vicenza | Martedì, 28 Maggio 2013
Grazie ragazze era solo x sapere, infatti fino a quando riesco a farmele fare, anche se pago una piccola quota mi va bene, l`importante è riprendersi. Sapevate che un ciclo, cioè 5 flebo x 5 gg gli costa all`uls + di 10 mila euro.
RE: igv
cristinav | Martedì, 28 Maggio 2013
io sapevo intorno agli 8.000, ma siamo li .... forse sono costi un po gonfiati :-(
RE: igv
Pat | Martedì, 28 Maggio 2013
Ciao a tutti! Io le faccio a Reggio Emilia in day-hospital enon pago nulla.....per ora!! Colazione e pranzo compresi.....
RE: igv
adri | Mercoledì, 29 Maggio 2013
Qualcuno di voi le fa in sicilia? Dove? la richiesta deve essere fatta dal neurologo o basta la richiesta del medico curante?
RE: igv
giusy vicenza | Mercoledì, 29 Maggio 2013
Ciao Adri, io sono siciliana ma non posso aiutarti adesso abito a Vicenza,a me di solito me le prescrive il neurologo che mi segue del besta di milano e le porto in repsrto di neurologia dell`ospedale vicino a casa, non so se l`ha vale lo stesso, informati conil reparto dove vuoi essere seguita, e se day-hospital ti tocca pagare, io le ho appena fatte in day-surgery 25 flebo , esami del sangue, rx torace, ecg ho pagato quasi 200 euro. Ciao e auguri
RE: igv
rosa | Mercoledì, 29 Maggio 2013
Ciao, io le IGV le ho fatte mentre ero ricoverata in ospedale prima della timectomia. Il neurologo mi ha parlato recentemente delle IGV che si possono fare a casa da noi stesse, mi pare che si iniettano sottocute. Qualcuno sà dirmi qualcosa in più?
RE: igv
cristinav | Mercoledì, 29 Maggio 2013
a pisa ho sentito dire che quelle sottocutane non funzionano un gran che. Visto che quelle classiche funzionano, perchè fare esperimenti?
RE: igv
rosa | Mercoledì, 29 Maggio 2013
Allora è proprio vero che non funzionano tanto. Il neurologo nell`ultima visita me ne ne ha parlato come una alternativa alle altre dicendomi anche che non avevano lo stesso effetto. Non sò perchè non mi ha proposto invece le IGV . sarà perchè sono così costose?
RE: igv
cristinav | Mercoledì, 29 Maggio 2013
chissà .... forse qualcuno può trovare comodo farle a casa, a scapito dell` efficacia. Io preferirei farle all` Ospedale. E` stata per me una anche bella esperienza umana, per più di un anno nel 2006-2007.
RE: igv
rosa | Mercoledì, 29 Maggio 2013
cristinav..... mi hai incuriosita con la tua frase: ....bella esperienza umana...
RE: igv
cristinav | Mercoledì, 29 Maggio 2013
o forse, perchè vogliono appunto, comprensibilmente. sperimentare.
RE: igv
cristinav | Mercoledì, 29 Maggio 2013
sì, perchè ho passato tante lunghe mattinate attaccata alle flebo, a parlare con altre persone che avevano la miastenia come me, ma anche altre malattie più gravi.
RE: igv
rosa | Giovedì, 30 Maggio 2013
x cristinav... ticapisco benissimo. Anch`io durante la mia degenza in ospedale durata ben 5 mesi ho conosciuto tante persone, ognuna con la propria storia, solo che loro arrivavano , restavano 15- 20 gg. e poi andavano, mentre io continuavo a rimanere lì con tutti i miei problemi che sembravano irrisolvibili..
25 mg a di alterni
shony 80 | Mercoledì, 22 Maggio 2013
Vogliono salire da 10 mg a di alterni a 25 mg a di alterni... è alto come dosaggio ?
      1 risposta    (ultima: Mercoledì, 22 Maggio 2013)
RE: 25 mg a di alterni
cristinav | Mercoledì, 22 Maggio 2013
il dosaggio deve essere adattato a ogni paziente. In generale, si può dire che è basso.
Cortisone e gonfiori
Silvia | Martedì, 21 Maggio 2013
Salve a tutti, a dicembre, dopo due anni che soffrivo di diplopia e problemi di masticazione e deglutizione, finalmente, mi è stata diagnosticata la miastenia. All`inizio ero contentissima perché finalmente con una cura adeguata potevo tornare alla mia vita di prima; infatti ho cominciato la cura a base di cortisone (50 mg al giorno) e azatioprina, 3 compresse al giorno. Però il cortisone mi ha fatto gonfiare il viso a dismisura, oltre a farmi prendere parecchi chili di peso... Seguo una dieta veramente strettissima, mangio carboidrati solo una o due volte la settimana e bevo moltissimo, ma continuo a crescere (e, ovviamente, mi vedo orrenda). Avete consigli su come attenuare questo gonfiore? Grazie.
      27 risposte    (ultima: Giovedì, 23 Maggio 2013)
RE: Cortisone e gonfiori
Silvia | Martedì, 21 Maggio 2013
Ciao Silvia, mi chiamo Silvia anch`io. Chiedi al tuo neurologo se può prescriverti (valutando i tuoi esami) un diuretico. Vanno presi con moderazione ovviamente.. verifica anche se le quantità di acqua che bevi vanno bene. Il giusto va bene... gli eccessi di solito mai...La dieta senza movimento a me non da grossi risultati.. certo dire a un miastenico di fare esercizio è poco simpatico.. il segreto è trovare l`attività giusta a seconda del tuo stato.. io col tempo ho dovuto accettare il fatto che qualsiasi attività mi distrugge tranne le passeggiate (senza salite e discese) e il nuoto fatto con molta calma... un abbraccio e in bocca al lupo.. certo il cortisone è ancora tanto ma la speranza è sempre quella di poterlo diminuire. in bocca al lupo
RE: Cortisone e gonfiori
giusy vicenza | Martedì, 21 Maggio 2013
Ciao Silvia, anch`io con il corty alto ultimamente ho preso tanti chili, sono andata da una nutrizionista e le ho spiegato il mio problema, premettendo che mangiavo poco e senza sale, ho scoperto che mangiavo male, adesso in 2 mesi ho perso 5 chili e inizio a rivedere me stessa, prova a parlarnecon qualcuno, per la ritenzione idrica prova a chiedere se puoi prendere la pilosella, non è un farmaco si trova in farmacia, ed ha meno effetti collaterali del diuretico, io ne faccio uso e mi trovo bene. Fammi sapere.......
RE: Cortisone e gonfiori
Chicca | Martedì, 21 Maggio 2013
Ciao Silvia, purtroppo il cortisone da grandi benefici, ma si sa che ha i suoi effetti collaterali....gonfia....io lo ho assunto x 5 anni a basse dosi ( 10 mg al di ) x l`artrite, x la miastenia sono partita con 50 mg e ora sono a 40 e 12 mg a gg alterni, ti garantisco che il viso era diventato una mongolfiera, poi scalando un pochino alla volta si è un po` sgonfiato, nn del tutto però, come peso, io nn sono aumentata nulla, anch`io privilegio frutta e tantissima verdura, però i carboidrati li mangio tutti i gg, a colazione e se mangio pasta a pranzo a cena mangio solo verdura, ho eliminato i grassi, solo un po` di olio extravergine di oliva, poi nn so se la mia pasta, sono pure celiaca, è meno calorica di quella normale, cq io ne mangio solo 80g ...se il mio neurologo mi proponesse di abbassare il corty, io preferirei di continuare così, perché è l` unico farmaco che mi aiuta....auguri
RE: Cortisone e gonfiori
Chicca | Martedì, 21 Maggio 2013
Già che parliamo di cortisone, mi sono dimenticata di chiedervi se è il responsabile della pelle fina come una carta velina, io ho la pelle fragile e ho le mani che fanno pena...piene di screpolature profonde su tutte le dita, inoltre se mi graffio faccio fatica a guarire.... X Giusi volevo chiederti cos`è la pillosella, grazie un abbraccio
RE: Cortisone e gonfiori
giusy vicenza | Martedì, 21 Maggio 2013
Ciao chicca, è vero il corty a lungo andare fa diventare la pelle come carta velina , ho fatto un piccolo intervento alla coscia e i punti neanche si sono chiusi, il dermochirurgo mi ha detto che è il corty, e se prendi una botta l`ematoma mi rimane x mesi. La pilosella è un diuretico naturale senza effetti collarerali, invece il diuretico come farmaco può abbassare la pressione e il potassio. Io mi trovo bene con la pilosella si chiama proprio così, chiedi consiglio al medico e mi fai sapere .
RE: Cortisone e gonfiori
Chicca | Martedì, 21 Maggio 2013
Grazie Giusy, domani vado in farmacia e chiedo, io nn ho mai preso diuretici perché ho sempre la pressione bassa nonostante il corty, il mio neurologo dice che probabilmente ho le ghiandole surrenali che nn funzionano, ha chiesto un consulto all`endocrinologo, ma senza risultati, perché assumendo il corty da tanto, le analisi risultano sballate, inoltre ho sempre la glicemia molto bassa nonostante il corty, forse è x questo che nn ho messo su neppure un chilo....solo un viso enorme e un po` di baffetti.....baci :-(
RE: Cortisone e gonfiori
giusy vicenza | Martedì, 21 Maggio 2013
Sei come me pressione bassa e glicemia bassa, infatti fino a quando avevo il ciclo non avevo messo su chili, sparito ciclo si inizia a mettere su ciccia, l`importante é svegliarsi con il sole in faccia e sorridere, io sono un tipo solare sempre contenta meglio la miastenia che altre malattie BUONA NOTTE A TUTTI..........
RE: Cortisone e gonfiori
Chiara | Mercoledì, 22 Maggio 2013
Credo che per smaltire tutto il cortisone oltre a stare attenti a mangiare, fondamentale è l attività fisica...ma come Si fa???io faccia fatica ad arrivare a sera!!!!
RE: Cortisone e gonfiori
cristinav | Mercoledì, 22 Maggio 2013
per esperienza personale posso dire che è molto più importante la dieta che l`attività fisica. Quando stiamo molto male poi, è davvero impossibile farla e non è nemmeno indicata.
RE: Cortisone e gonfiori
scrivi qui il tuo nome | Mercoledì, 22 Maggio 2013
La mia pressione è piuttosto alta, per cui non credo che il diuretico potrebbe farmi male... Ma come faccio a sapere i cibi che mi fanno bene o fanno male? Io mangio minestrone ogni giorno per evitare la pasta, magari invece non è nemmeno indicato!! Ieri ho scritto al mio neurologo (purtroppo viviamo a chilometri di distanza) ma non mi ha ancora risposto, pensate che il mio medico di base (che oltretutto è specializzato in dietologia) potrebbe aiutarmi e prescrivermi il diuretico? Sapete dirmi il nome? Intanto grazie a tutti!!
RE: Cortisone e gonfiori
giusy vicenza | Mercoledì, 22 Maggio 2013
Ciao, Chicca. Allora? Ti sei informata x la pilosella? Cosa ti hanno detto?
RE: Cortisone e gonfiori
Chicca | Mercoledì, 22 Maggio 2013
Ciao ragazze, penso che mangiare minestrone tutti i gg, faccia bene, però il nostro organismo ha bisogno anche dei carboidrati come la pasta e il riso, le proteine ecc, io mi accorgo che quando mangio solo verdura, poi mi sento ancor più debole e devo mangiare qc x stare in piedi, poi mi sono accorta che mi si gonfiano anche le caviglie e allora oggi ho ordinato la pillosella che mi ha consigliato Giusy, spero di eliminare un po` di liquidi in eccesso.....un bacio a tutti
RE: Cortisone e gonfiori
Chicca | Mercoledì, 22 Maggio 2013
Ciao cara Giusy, stamattina l`ho ordinata in farmacia, arriva domani, il farmacista mi ha detto che è un prodotto che nn da effetti collaterali e lo posso assumere tranquillamente, sono celiaca e devo stare attenta che nn contenga glutine, anche stasera mi sento molto gonfia e debole, risento molto il dosaggio basso del cortisone, un giorno ne prendo 40 mg e mi sento meglio, il giorno dopo 12 mg e sono a terra, grazie ancora Giusy!
RE: Cortisone e gonfiori
giusy vicenza | Mercoledì, 22 Maggio 2013
X Chicca, figurati, quando ci possiamo aiutare, naturalmente informandoci se vanno bene anche x noi. Posso chiederti una cosa? Non ho capito come mai intanti assumete il corty a giorni alterni, a me danno, come adesso 35mg x tutti i giorni, ma nonsono riuscita a riprendermi e mi stanno programmando Igv
RE: Cortisone e gonfiori
Chicca | Mercoledì, 22 Maggio 2013
Cara Giusy, nn so risponderti in merito al dosaggio alternato del corty, io, ho assunto x 5 anni, 10 mg tutti i gg x l`artrite, con la miastenia sono partita con 50 mg tutti i gg e quando il neurologo mi ha detto di scalarlo, mi ha prescritto 40 e 12 mg, nn so dirti se è meglio o peggio, io nn sto mai bene, ho la diplopia marcata e ptosi, respiro corto, disfagia e debolezza generale, almeno tu fai le igv, io devo essere proprio ridotta allo stremo x averle, tu le fai a Vicenza?
RE: Cortisone e gonfiori
giusy vicenza | Mercoledì, 22 Maggio 2013
No, le faccio ad Arzignano, in provincia, però quando mi stabilizzo x circa 1 anno è come senon avessi niente, infatti anche i neurologhi rimangonostupiti, specialmente quando mi vedono lavorare. Tu di dove sei?
RE: Cortisone e gonfiori
Chicca | Mercoledì, 22 Maggio 2013
Io sono di Trento e sono in cura all`u.o. di neurologia dell`ospedale s.Chiara di Trento, purtroppo le igv ho visto che le facevano a persone con malattie neurologiche gravi, sono stata ricoverata in febbraio e ho visto proprio questo, per carità è legittimo curare persone più gravi di me, però io vado avanti così da più di un anno e mi sto demoralizzando molto, stamattina ho lasciato il messaggio in neurologia, il neurologo dovrebbe chiamarmi perché vado ogni mese a fare il controllo e sono ancora peggiorata...
RE: Cortisone e gonfiori
giusy vicenza | Mercoledì, 22 Maggio 2013
Ma stai scherzando? Scusa, da 1 anno stai così? Io appena in 15 giorni con l`aumento del corty non succede niente,mi dò da fare , infatti ho tel al Besta di milano e mi hanno detto che dovevo farle e se riuscivo a farle dalle mie parti, mi hanno spedito il fax con la richiesta di Igv e mi sono presentata in reparto. Ora devono valutare, ma me le fanno, altrimenti vado al servizio DIRITTI UMANI.
RE: Cortisone e gonfiori
giusy vicenza | Mercoledì, 22 Maggio 2013
Posso dirti un`altra cosa? Cambia neurologo, mi sembra che ti tralascia. Io vengo dalla sicilia, la miastenia è iniziata là, ne ho girati neurologhi e chirurghi sino a quando mi hanno indicato milano, dopo 2anni dalla malattia mi sono trasferita qua, però i controlli a milano li vado a fare 1volta l`anno,quando ho bisogno vado ad rzignano, ascoltami cambia,di miastenia ci sono altibassimasi può godere lo stesso la vita,devi venirne fuori,cambia
RE: Cortisone e gonfiori
Chicca | Mercoledì, 22 Maggio 2013
Cara Giusy, se domani hai tempo, mi puoi spiegare dove devo andare x farmi sentire? Nn ne posso più, è da settembre che sono in malattia con la patologia grave e che nn esco quasi più di casa, aspetto tue notizie e intanto grazie e un grande abbraccio!
RE: Cortisone e gonfiori
Chicca | Mercoledì, 22 Maggio 2013
Cara Giusy, ho provato a contattare la dott.ssa Ricciardi, ma nn c`è posto fino al 2014, sono stata a Padova e ho trovato una dott.ssa che è stata la relatrice di tesi del mio neurologo, sono caduta in terra....ho sentito parlate bene del Besta a Milano, ho anche letto un opuscolo sulla miastenia sempre del Besta, mio marito e mia figlia vorrebbero che andassi a sentire un`altra campana...ora aspetto la visita del mio neurologo e poi deciderò in merito, cara Giusy, se hai notizie da darmi, ti ringrazio tanto e ti abbraccio forte!
RE: Cortisone e gonfiori
cristinav | Giovedì, 23 Maggio 2013
mi associo a Giusy: cambia ... ( puoi comunque tenerti anche l`appuntamento del 2014 per Pisa )
RE: Cortisone e gonfiori
giusy vicenza | Giovedì, 23 Maggio 2013
carissima Chicca, purtroppo lo sai i soldi sono soldi, io al besta visto che vado 1 volta l`anno vado a pagamento, però mi faccio sentire spesso x tel, il n. di tel è 0223942282 io sono con il primario Mantegazza ( 200 euro)x far veloce, chiedi anche con la mutua che tempi ci sono, oppure Maggi vice primario, e chiedi tutte le informazioni , tempi di attesa sia a pag che con la mutua, inizia a tel che ti tirano su e questa estate sei pronta x le vacanze ce la puoi FARE, CORAGGIO E SPRINT
RE: Cortisone e gonfiori
GIUSY VICENZA | Giovedì, 23 Maggio 2013
Dimenticavo, quando un servizio ospedaliero non soddisfa, ti rivolgi al centro DIRITTI DEL MALATO, chiedi in portineria dell`ospedale che ti dicono dove si trova, edi solito è dentro l`ospedale stesso, vai là e gli dici quello che sta succedendo, e loro ti consigliano cosa fare, però non aspettare anche se hai la visita con i8l tuo neurolo vai subito da un`altro, non ti dico di venire ad arzignano xchè è un piccolo centro e in queste condizioni non ti possono aiutare, se hai bisogno chiedimi, se lo hai capito lavoro in ospedale e so come muovermi
RE: Cortisone e gonfiori
Chicca | Giovedì, 23 Maggio 2013
Ciao cara cristina, x l`appuntamento con la dott.ssa Ricciardi, devo scrivere una email a settembre x avere l`appuntamento nel 2014 e ci tengo molto, ti ringrazio x il tuo consiglio, un abbraccione! Ciao cara Giusy, ti ringrazio tantissimo, domani sento Milano e vedo la tempistica di attesa, mio marito, quando gli ho letto il tuo post, si è arrabbiato, perché mi ha detto che nn è possibile che il neurologo che mi segue, mi lasci in queste condizioni... anche stamattina, x la debolezza, sono quasi svenuta...beata te che vai ancora al lavoro, io sono in malattia con patologia grave da settembre 2012 e pensa che lavoravo con i bambini, che tristezza essere ridotta così .....ti farò sapere, un abbraccione!
RE: Cortisone e gonfiori
giusy vicenza | Giovedì, 23 Maggio 2013
Ciao Chicca, ti faccio i migliori auguri, spero che imbocchi la stradz giusta, per le telefonate a milano, orario 10-13. Fammi sapere .......ciaooo
RE: Cortisone e gonfiori
Chicca | Giovedì, 23 Maggio 2013
Grazie cara Giusy, appena ho notizie, ti scrivo, spero di trovare la strada giusta per una cura efficace e vivere meglio, purtroppo avendo il malassorbimento x la colite ulcerosa e la celiachia, il mio organismo assorbe meno farmaci di quelli che ingerisco, ed è penso x questo, che dopo anni di corty, nn sono ingrassata nulla, forse perché ho molte patologie autoimmuni e nn riesco a stare bene e a trovare una cura giusta, un abbraccione grandissimo!
Betacarotene compresse
Chiara | Martedì, 21 Maggio 2013
Ragazzi possiamo prendere del betacarotene in compresse per l abbronzatura?
      3 risposte    (ultima: Mercoledì, 22 Maggio 2013)
RE: Betacarotene compresse
cristinav | Martedì, 21 Maggio 2013
per la miastenia non ci sono controindicazioni particolari. Se guardi l`elenco dei farmaci controindicati infatti, non ci sono. Chiedi per sicurezza al tuo medico di base di controllare l`elenco. Chiedigli comunque consiglio, perchè se si tratta di farmaci, cioè di pillole di integratori, bisogna come sempre stare attenti: anche troppa vitamina A fa male.
RE: Betacarotene compresse
giusy vicenza | Martedì, 21 Maggio 2013
E mangiare carote e verdure colorate non sarebbe più salutare? Te lo dice una patita di abbronzatura senza farsi male, premettendo che se fai corty attenta a non macchiarti la pelle.......
RE: Betacarotene compresse
Chiara | Mercoledì, 22 Maggio 2013
Volevo provare le compresse! Le carote non mi piacciono!:( domani chiedo con la mia dottoressa!be` se provo a prenderle non ne prendo a quintali, faro un ciclo...e poi oltre al corti io sono bianchissima di carnagione, mi se vedono pure le arterie;) per cui corti o no, protezione 50 assicurata!(sempre se ce la faccio ad andare al mare)
ANTICONCEZZIONALE
FRANCESCA | Martedì, 21 Maggio 2013
Ciao, devo togliere l`aspirale ( perché sono passati 5 anni), stavo valutando se usare la pillola o rimettere l`aspirale. Ho 44 anni, voi cosa usate? . Cosa consigliano nel caso della miastenia? grazie.
      12 risposte    (ultima: Giovedì, 23 Maggio 2013)
RE: ANTICONCEZZIONALE
cristinav | Martedì, 21 Maggio 2013
nell` elenco dei farmaci controindicati, ci sono anche i progestinici, che sono spesso componente fondamentale delle pillole anticoncezionali, anche se ci sono pillole a dosaggi bassi, e ho visto che alcune donne con miastenia hanno scritto che la prendono. Ma il buon preservativo no ? dobbiamo sempre .. pensarci noi ? :-))
RE: ANTICONCEZZIONALE
Silvia | Martedì, 21 Maggio 2013
Ciao, io da tanti anni prendo la pillola per via della mia menopausa precoce. Ha un dosaggio molto basso e a parte le cefalee non mi da grossi problemi.. le cefalee erano peggiori quando non la prendevo comunque.. ah.. ho sbalzi di umore notevoli .. se non fossi obbligata a prenderla non la prenderei comunque.. concordo in toto con Cristinav... sarebbe una pasticca in meno da prendere .. ciao
RE: ANTICONCEZZIONALE
Vinci | Martedì, 21 Maggio 2013
X Silvia anch`io sono in menopausa precoce e per avere ancora il ciclo predo una pastiglia di prometrium e un gel chiamato extradose. Tu che pillola prendi e perchè? Grazie...
RE: ANTICONCEZZIONALE
Chicca | Martedì, 21 Maggio 2013
Ciao ragazze, anch`io sono in menopausa precoce, però nn ho voluto niente perché assumo un sacco di medicine ....però ho qualche volta i bollori...che faccio fatica a supportare...
RE: ANTICONCEZZIONALE
francesca | Mercoledì, 22 Maggio 2013
ciao, x cristinav, sono io che non voglio il preservativo, non mi piace usarlo. comunque oggi vado dalla ginecologa e chiederò anche a lei un consiglio. grazie ragazze e buona giornata
RE: ANTICONCEZZIONALE
cristinav | Mercoledì, 22 Maggio 2013
:-)
RE: ANTICONCEZZIONALE
Per Vinci da Silvia | Mercoledì, 22 Maggio 2013
La mia si chiama Kipling.. la uso come terapia ormonale sostitutiva.. il medico mi ha detto che non posso fare a meno di prenderla..
RE: ANTICONCEZZIONALE
Silvia | Mercoledì, 22 Maggio 2013
Ma a quanti anni la menopausa precoce voi? io a 25.. ne sono passati dieci dalla diagnosi ormai.. come l`avete presa la notizia?? io ancora non lo so.. ..Le vampate sono una cosa davvero indescrivibile... ma passano..
RE: ANTICONCEZZIONALE
giusy vicenza | Mercoledì, 22 Maggio 2013
A 25? A me è stata diagnosticata a 32 e il ciclo è sparito a 44, mi sembrava troppo presto, ma non mi hanno voluto dare niente, a parte il fatto che in famiglia mia siamo tutti lì,come menopausa. Ma a 25 mi sembra veramente presto
RE: ANTICONCEZZIONALE
Vinci | Mercoledì, 22 Maggio 2013
X Silvia Ciao, scusa l`ignoranza, ma il farmaco che prendi ti porta ad avere il ciclo? Io sono andata in menopausa a 38 anni.
RE: ANTICONCEZZIONALE
Silvia | Giovedì, 23 Maggio 2013
Ciao, si a 25 è presto.. è successo praticamente in concomitanza con la miastenia.. e presa da quella - che mi è stata diagnosticata con un notevole ritardo- non ho pensato di verificare se ci fosse all`epoca la possibilità di prelevare qualche eventuale ovulo rimasto.. e quindi niente bambini.. ma la sto prendendo bene credo.. che ci posso fare.. la pillola che prendo mi provoca il ciclo si..
RE: ANTICONCEZZIONALE
cinzia | Giovedì, 23 Maggio 2013
Io prendo la pillola da tantissimi anni, x la miastenia non ci sono stati problemi, ho cosi regolarizzato il ciclo, e se vogliamo mettere una nota gioiosa anche la vita sessuale ne ha risentito positivamente. Ovviamente pillola con controllo e non con leggerezza
assuefazione aza
shony 80 | Lunedì, 20 Maggio 2013
É possibile che si crei assuefazione all` aza dopo ben 17 anni di somministrazione?... Ve lo chiedo perché appena ho provato a ridurre il corty , ripreso da FEbbraio per la ricaduta, sono peggiorata di nuovo per fortuna nn in maniera grave. Ma l`aza nn avrebbe dovuto attenuare i sintomi ?
      3 risposte    (ultima: Lunedì, 20 Maggio 2013)
RE: assuefazione aza
giusy vicenza | Lunedì, 20 Maggio 2013
Ciao. Sai anche a me, quando abbasso il corty ,non riesco andare sotto i 15 mg,l`aza la prendo da 18 anni, 150 mg al dì, mai sospesa infatti adesso da 1 anno ne faccio 175 mg, ma da 20 giorni nonostante tutto ho un`altra ricaduta
RE: assuefazione aza
cristinav | Lunedì, 20 Maggio 2013
ciao. Posso solo dirti che non ho mai sentito parlare di assefuazione agli immunospressori, in ambito miastenia. Nel libro della dottoressa Ricciardi nemmeno. In quel libro, edizione 2012, c`è scritto che nei sieronegativi ( ho visto nell`altro post che sei sieronegativa) gli immunosopressori non hanno un gran effetto, quindi probabilmente quello che ti fa stare bene è soprattutto il cortisone, e meno l`azatioprina.
RE: assuefazione aza
cristinav | Lunedì, 20 Maggio 2013
PS: io sono sieropositiva achrab, e quando per errore avevo azzerato completamente il cortisone, anche se continuavo a prendere tutta la ciclosporina ( un altro immunosopressore), sono comunque stata male, e ho dovuto rimettere anche il cortisone.
difficoltà somministrazione immunuglobuline
annam. | Lunedì, 20 Maggio 2013
salve a tutti voi...sono la sorella di una malata di miastenia..vorrei chidere delle informazioni sulle somministrazioni di immunuglobuline..mia sorella le fa già da tre anni,ma ultimamente in ospedale tira una brutta aria sulle loro sospensioni..ciò causerebbe danni per la salute di mia sorella..vorrei chiedere il motivo per cui si ha tanta difficoltà a somministrarle,e poi perchè purtroppo ancora la miastenia non è tra le malattie riconosciute rare?siamo tanti e spero che quanto prima venga riconosciuto a tutti il diritto a cure e soprattutto che venga riconosciuta come malattia rara...un grazie a voi tutti e a quanti mi risponderanno!!!!grazie per la collaborazione!!!
      3 risposte    (ultima: Lunedì, 20 Maggio 2013)
RE: difficoltà somministrazione immunuglobuline
giusy vicenza | Lunedì, 20 Maggio 2013
ciao. combatti x averle. E` solo burocrazia, al reparto costano una cifra(a noi non ce ne frega) lo so perche` l`anno scorso mi è successo pure, mi dicevano che dovevano valutare, poi me le hanno fatte. auguri
RE: difficoltà somministrazione immunuglobuline
cristinav | Lunedì, 20 Maggio 2013
per capire da cosa dipendono i problemi di burocrazia e tutta la storia, leggi anche nella sezione "news e comunicati", nel sito che ospita questo forum, la notizia "Raccolta firme per le immunoglobuline" ( è quella in rosso)
RE: difficoltà somministrazione immunuglobuline
cristinav | Lunedì, 20 Maggio 2013
e concordo con Jusy
mestinon
giusy vicenza | Lunedì, 20 Maggio 2013
ragazzi aiutatemi, piede rotto, cistite, ricaduta miastenia, aumentato corty da 15 mg a 35 mg da 10 gg, oggi la neurologa mi ha inserito 1/3 di mestinon x 3 v al dì, è da tanto che non lo prendo, mi aiuterà a superare la crisi? son 2 mesi che vado avanti tra una cosa e l`altra, gli effetti si vedono subito o devo aspettare qualche giorno
      6 risposte    (ultima: Lunedì, 20 Maggio 2013)
RE: mestinon
cristinav | Lunedì, 20 Maggio 2013
gli effetti dell`aumento del cortisone si vedono dopo qualche giorno, se il cortisone è sufficente. Il mestinon, si vede dopo mezz`ora che lo hai preso. Ma perchè tre volte al giorno? dura 4 ore, quindi se funziona, andrebbe preso ogni 4 ore, anche se si può variare a ogni orario la dose, per esempio magari il pomeriggio te ne serve di più che la mattina. In bocca al lupo che ti riprenderai. Quando è successo a me, la neurologa mi aveva aumentato il cortisone, e se dopo qualche giorno non avessi visto l`effetto, mi aveva detto che me lo avrebbe aumentato ancora.
RE: mestinon
giusy vicenza | Lunedì, 20 Maggio 2013
grazie cristinav, infatti anch`io so che il mestinon dura 4 ore, ma all`ospedale dove mi sono rivolta,visto che non riuscivo a contattare il besta, lo somministrano così,e mi hanno detto al besta che quando si aumenta il corty i primi 15 giorni si ha un peggioramento e poi si inizia la risalita, per te è uguale?
RE: mestinon
giusy vicenza | Lunedì, 20 Maggio 2013
cristinav, volevo chiederti quando ti aumentano il corty, di quanti mg aumentano, a me mi fanno aumentare di 25mg , a parte la tachicardia e non dormire, ormai sono abituata mi viene un tremore dentro non so se mi spiego, dicono che è il corty a dosi alte
RE: mestinon
cristinav | Lunedì, 20 Maggio 2013
io una volta passando da 15 a 25 non ho avuto indebolimento. Invece un`altra volta passando da 15 a 40 ( avevo capito male, dovevo farlo graduale in 1 - 2 giorni) ho avuto una forte debolezza per un gioro, che non mi alzavo più dal letto. Forse è abbastanza individuale e dipende anche dalla tua storia "cortisonica" precedente.
RE: mestinon
cristinav | Lunedì, 20 Maggio 2013
scusa, nmi correggo: la seconda non era da 15, ma da zero a 40.
RE: mestinon
giusy vicenza | Lunedì, 20 Maggio 2013
grazie cristinav, sei talmente informata (per la tua esperienza) che sembra che lavori in un reparto di neuro, io ciò lavorato 8 anni ( piccolo reparto non hanno tanta esperienza sulla mia) comunque la miastenia è diversa da una all`altra e la cura pure, le nostre opinioni servono per tirarci su e capire qualcosa in più
dosi cortisone
hony 80 | Domenica, 19 Maggio 2013
10 mg tutti i gg è alto come dosaggio ?... Rischio di gonfiarmi?
      4 risposte    (ultima: Domenica, 19 Maggio 2013)
RE: dosi cortisone
giusy vicenza | Domenica, 19 Maggio 2013
10 mg non è alto, io ne sto facendo 35 mg, il gonfiore dipende da come reagisce il tuo corpo, cerca di eliminare le cose salate e bere tanta acqua
RE: dosi cortisone
Chicca | Domenica, 19 Maggio 2013
Ciao, io x l`artrite, ho assunto 10 mg al giorno di cortisone e non mi sono mai gonfiata, con la miastenia ho dovuto rincarare le dosi e con 50 mg al giorno mi si è gonfiato il viso e il collo, ora che ho scalato a 40 e 12 mg a gg alterni, mi sono sgonfiata, stai tranquilla che, il cortisone che assumi non è una dose alta e perciò non dovrebbe gonfiarti e poi segui il consiglio di Giusy che è un ottimo rimedio contro il gonfiore, in bocca al lupo!
RE: dosi cortisone
Elisa | Domenica, 19 Maggio 2013
Ricordati anche di assumerlo alle 8 di mattina
RE: dosi cortisone
Anna | Domenica, 19 Maggio 2013
Io si...anche con 10 mg al giorno mi sono gonfiata tanto.
azatioprina
Tamara | Sabato, 18 Maggio 2013
ciao a tutti, mi hanno consigliato di inserire l`azatioprina, al momento sto assunmendo 25 di deltacortene e 12x4 di mestinon....mi potete dire qual`è stata la vostra esperienza con questo immunosopressore?
ricovero
shony 80 | Sabato, 18 Maggio 2013
Ciao Raga ennesimo ricovero purtroppo. ricordate i dolori nelle gambe di cui vi ho parlato.. Purtroppo.si sono trasformati in pesantezza e stanchezza delle gambe... più in breve tempo Spasmi al viso e occhio chiuso. tutto in due gg. io sono sieronegativa.al momento mi curavo con aza 37,5 mg tutti i gg e corty 8,75 a di alterni. stavo bene ma con la riduzione di una 15:di gg di corty purtroppo i sintomi si sono ripresentati portandomi ad un lieve peggioramento. In ospedale hanno provato a reinserirmi 1/4:di mestinon e nonostante i leggeri crampi addominali Vi assicuro che in meno di un ora le gambe erano più leggere e l` occhio mi si è aperto. La mia domanda è nonostante sia sieronegativa si può aver prendere il mestinon se nonostante qualche effetti collaterali si ha beneficio ?
      12 risposte    (ultima: Mercoledì, 22 Maggio 2013)
RE: ricovero
lorena | Sabato, 18 Maggio 2013
ciao shony.mi spiace x te.io sono sieronegativa e prendo 5 mestinon al giorno. non ho mai avuto effetti collaterali( le assumo ormai da 4 anni) se non quando,lasciandomi intimidire da quel che si dice sugli effetti del mestinon sui sieronegativi,dimezzo le dosi.allora inizio ad avere i miei problemi,difficolta` a muovermi,vista meno efficace,senso di stanchezza generale.non so dirti perchè ma su di me fa piu` danno l`assenza del mestinon che la sua assunzione.prendo anche il cortisone,25 a giorni alterni ma se x un giorno salto il deltacortene mi sento meno peggio che se x un ora salto il mestinon.so che qui nel forum qualcuno si stupira` di questo ma è semplicemente la mia esperienza.un bacio e in bocca al lupo
RE: ricovero
gaby | Sabato, 18 Maggio 2013
Ciao a tutti, un consiglio secondo me questa malattia è così strana che alla fine ognuno è un caso a se e quindi deve curarsi si seguendo determinati protocolli ma soprattutto trovando dei compromessi con la terapia, cioè alla fine ognuno se la deve personalizzare ovviamente sempre sotto controllo neurologico.io ad es prendo solo mestinon e a volte in base a come sto lo aumento o diminuisco anche solo di pochissimo la mia neurologa mi dice quasi da dosi omeopatiche però lei è d`accordo l`importante è che io stia bene e riesca a fare un po`di tutto
RE: ricovero
francesca | Sabato, 18 Maggio 2013
x lorena, anch`io negativa 4 mestinon e 1/2 retard x la notte. Nessun effetto collaterale ma solo grandi benefici. come dice gaby ogni persona reagisce diversamente.... un augurio a shony 80.
RE: ricovero
cristinav | Sabato, 18 Maggio 2013
specialmente se ti da effetti collatetali, e` solo dannoso. Leggi bene il libro `vivere la miastenia` della dr.Ricciardi, edizione 2012. Se ti da effetti collaterali, dovresti diminuire la dose fino ad arrivare a non averne piu`. Il mestinon in eccesso, poi provoca `crisi colinergiche`, che si confondono con le crisi miasteniche. Ma leggi il libro, e poi decidi.
RE: ricovero
cristinav | Sabato, 18 Maggio 2013
il mestinon, per pochi giorni e basta, e` usato dagli `sportivi` come doping. Se avete molto beneficio dal mestinon, il neurologo non vi ha fatto rifare gli esami per vedere se siete veramente sieronegative?
RE: ricovero
cristinav | Sabato, 18 Maggio 2013
lo scrivo perche` a Pisa, ho sentito tante storie di persone che arrivano da altri posti, e sono state male il mestinon. Poi ognuno e` un caso a se, e deve tenerne conto.
RE: ricovero
Chicca | Sabato, 18 Maggio 2013
Ciao ragazze, nonostante sia positiva, il mestinon, ogni tanto mi fa male, mi vengono crampi alle mani e qualche volta le fascicolazioni, il mio neurologo mi dice sempre, che se mi vengono i crampi, vuol dire che è troppo e allora la dose successiva la dimezzo....
RE: ricovero
luisa | Mercoledì, 22 Maggio 2013
ciao a tutti i non sono assolutamente d`accordo con chi disprezza così tanto il mestinon, io sono sieronegativa e come ho detto altre volte trvoso solo benefici con il mestinon a basso dosaggio, per quanto riguarda gli effetti collaterali, anche gli altri farmaci non scherzano,io con i dosaggi della doott ricciardi (con tutto il rispetto di questo mondo)cortisone ero arrivata a 75mg al di, mi era venuto diabete 4 insuline al dì con l`immunosopressore 100mg al dì dolori muscolari da dover usare le stampelle per muovermi con solo mestinon perlomeno curo solo la mia. come dice gaby la terapie non sono uguali per tutti
RE: ricovero
cristinav | Mercoledì, 22 Maggio 2013
non si tratta di "disprezzo" per il mestinon: si tratta di una avvertenza. Gli effetti collaterali del mestinon sono il segnale che la parte in eccesso che prendi non serve e anzi fa male. Ci sono purtroppo ancora troppi neurologi che prescrivono mestinon a tutti, senza tenere conto del tipo di miastenia. Meglio saperlo che non saperlo. Poi ognuno si regola.
RE: ricovero
cristinav | Mercoledì, 22 Maggio 2013
un pensiero: probabilmente sono quelle cure forti che hanno arrestato la miastenia, anche se hai avuto effetti collaterali, e ora non ti servono più. Le ho fatte anch`io e adesso non mi servono più, e prendo solo pochissimo cortisone e mestinon.
RE: ricovero
fede | Mercoledì, 22 Maggio 2013
Ciao, la mia neurologa dice sempre che il mestinon non è un farmaco che cura la miastenia, bensì un farmaco che fa stare meglio le 4 ore dopo l`assunzione, però dice sempre che i farmaci che sono importanti per la miastenia sono il cortisone e gli immunosoppressori ( gli immuno sono indicati per i positivi ) e il mestinon lo prescrive solo ai pazienti sieropositivi, ho conosciuto ragazzi negativi che usavano il mestinon 4 o5 volte al giorno, dopo anni, lo hanno smesso e ora si curano solo con il cortisone e stanno veramente meglio, anche il mestinon è un farmaco che con il tempo può fare male........
RE: ricovero
Chicca | Mercoledì, 22 Maggio 2013
Ciao ragazze, il mio neurologo, lo prescrive anche alle persone sieronegative, in quanto dice che da beneficio....
in attesa della visita
in attesa.. | Venerdì, 17 Maggio 2013
sono passati quasi tre mesi dalla domanda e ancora nessuna convocazione.. ma anche a voi è successo.. ciao e grazie... mi crea un`ansia questa cosa.. ciao
      7 risposte    (ultima: Martedì, 21 Maggio 2013)
RE: in attesa della visita
scrivi qui il tuo nome | Venerdì, 17 Maggio 2013
Dove fai la visita?
RE: in attesa della visita
Lino | Lunedì, 20 Maggio 2013
Scusate volete sapere cose e vi pensate che dall`altra parte ci siano i maghi,se non vi spiegate bene come facciamo a rispondere?e come dicessi, mi sento male cosa posso prendere? Io dalla mia esperienza ti posso dire, hai fatto tutto per bene? spiegaci almeno qualcosa se no non possiamo consigliarti,mi dispiace della tua ansia,metti un non nome anche fittizio, ciao.
RE: in attesa della visita
F. | Lunedì, 20 Maggio 2013
Ciao, scusate ma non avevo più avuto la possibilità di accedere al forum. Si, ho fatto tutto per bene, la domanda è stata accettata.. sto solo aspettando la convocazione per la visita e mi chiedevo se i tempi per la convocazione siano sempre così lunghi.. grazie e scusate se il post era poco preciso, sono del nord italia ciao
RE: in attesa della visita
F. | Lunedì, 20 Maggio 2013
oooooppsss.. ho visto adesso che non avevo scritto da nessuna parte la parola invalidità.... sto aspettando la convocazione per la visita per l`invalidità..
RE: in attesa della visita
Teresa | Lunedì, 20 Maggio 2013
se ti può consolare io ho aspettato circa nove mesi
RE: in attesa della visita
Lino | Martedì, 21 Maggio 2013
Mi trovo in Campania dopo un mese e mezzo mi hanno chiamato.
RE: in attesa della visita
F. | Martedì, 21 Maggio 2013
Grazie. aspetterò... certo che nove mesi non li reggerei comunque..
scrivi qui un titolo
francesca | Giovedì, 16 Maggio 2013
cioa, ho bisogno di un consiglio .da una settimana ho iniziato l`immunossopressori e da ieri houn forte mal di schiena .secondo voi dipende dagli immunosopresori?
      1 risposta    (ultima: Venerdì, 17 Maggio 2013)
RE: scrivi qui un titolo
Cinzia | Venerdì, 17 Maggio 2013
Ciao francesca io faccio uso di azatioprina da più di tre anni e non ho avuto mal di schiena, penso che la colpa non sia degli immunosoppressori ciao e auguri ;-)
miastenici del Piemonte
rosa | Giovedì, 16 Maggio 2013
Abito a Torino e mi piacerebbe sapere da chi si fanno seguire i miei compagni di sventura, perchè vorrei avere altri pareri sulla terapia che sto seguendo. grazie
      15 risposte    (ultima: Lunedì, 27 Maggio 2013)
RE: miastenici del Piemonte
STEFANIA | Giovedì, 16 Maggio 2013
Ciao io abito in provincia di Cuneo, oltre alla visita annuale apisa mi faccio seguire ad Alba -cn- tra un controllo e l`altro, anche se la miastena mi e` stata diagnosticata all`ospedale Molinette ciao
RE: miastenici del Piemonte
gaby | Giovedì, 16 Maggio 2013
Ciao io abito a Rivarolo e sono seguita a Ivrea non e` il massimo ma la neurologa che mi segue non e` male e poi la dott.sa Ricciardi ha confermato tutto quello che sto facendo e di continuare cosi` so chesono bravi ad Orbassano,per il momento continuo a Ivrea se dovessi avere problemi provero` ad Orbassano.
RE: miastenici del Piemonte
gaby | Giovedì, 16 Maggio 2013
Scusa ma che miastenia hai?
RE: miastenici del Piemonte
scrivi qui il tuo nome | Venerdì, 17 Maggio 2013
RE: miastenici del Piemonte
marisadl | Venerdì, 17 Maggio 2013
ciao, sono di nichelino e sono seguita dal mauriziano....ma aspetto la visita con la d.ssa ricciardi ....per ottobre....
RE: miastenici del Piemonte
STEFANIA | Venerdì, 17 Maggio 2013
ciao a tutti/ tutte allora siamo gia` parecchi qui in Piemonte! ci andrebbe una pagina Facebook per fare conoscere la Nostra cara Miastenia !
RE: miastenici del Piemonte
Rosa | Venerdì, 24 Maggio 2013
x Gaby... io ho la miastenia sieropositiva generalizzata. Vi ringrazio per le vostre risposte. Vorrei anch`io farmi visitare dalla Dr.ssa Ricciardi- Potete dirmi come la si contatta per la prenotazione! Grazie
RE: miastenici del Piemonte
cristinav | Venerdì, 24 Maggio 2013
scrivi all` associazione, o telefona in segreteria negli orari indicati. Trovi i riferimenti nella sezione "contatti" del sito www.viverelamiastenia.it
RE: miastenici del Piemonte
gaby | Venerdì, 24 Maggio 2013
Per rosa che terapia fai? Io per il momento prendo solo mestinon .
RE: miastenici del Piemonte
marisadl | Venerdì, 24 Maggio 2013
...rosa...dove 6 in cura?...ciao a tutti...
RE: miastenici del Piemonte
rosa | Sabato, 25 Maggio 2013
sono seguita da un medico delle Molinette, sono malata da 20 mesi. Tutto è iniziato con difficoltà di parola, masticazione, palpebra abbassata, voce nasale, difficoltà nella respirazione. Dopo 4 mesi di ospedale e dopo aver affrontato qualunque tipo di cura a cui il mio fisico non reagiva in modo soddisfacente ho affrontato l`intervento per timoma in condizioni non proprio stabili. Ma ce l`ho fatta dopo 15 gg di rianimazione. Tornata a casa però stavo male quasi come prima dell`intervento. Da allora il medico che mi sta seguendo attualmente mi ha fatto assumere oltre al mestinon anche la ciclosporina e posso dire che da allora avevo iniziato a migliorare molto. Sfortunatamente dopo 8 mesi ho scoperto di avere un carcinoma al seno. Altro calvario- mi sono operata due mesi fà e prima dell`intervento ho dovuto sospendere la ciclosporina e aumentare il mestinon per affrontare l`intervento. Ora però dopo aver fatto anche la radioterapia è peggiorata la miastenia perchè non posso più assumere la ciclosporina in quanto potrebbe causare nuovamente un carcinoma per cui mi curo solo col mestinon e vedo che non mi basta. Dall`ultima visita neurologica avvenuta un mese fà sono ancora peggiorata. Tornerò presto da lui sperando che possa darmi qualcosa in più- Scusate se mi sono dilungata un pò troppo. Un saluto
RE: miastenici del Piemonte
cristinav | Domenica, 26 Maggio 2013
cortisone niente? In genere si associano cortisone + immunospressori per tenere più basso il dosaggio di entrambi, e perchè il cortisone è il farmaco principale per la miastenia, quando la dose massima di mestinon che riusciamo a prendere senza avere effetti collaterali non basta.
RE: miastenici del Piemonte
marisadl | Domenica, 26 Maggio 2013
...rosa...contatta la d.ssa ricciardi....magari vista la tua situazione accellera un po`l appuntamento....io sono stata operata nel 1991....ero seguita dal prof durelli....poi dopo l intervento e pochi mesi di mestinon....non ho piu` avuto ricadute (non sapevo neanche che potesse succeredere..!!!!)adesso da gennaio ho di nuovo i sintomi : deglutizione, masticazione, parlare, ...e aspetto ottobre per andare a pisa....adesso mi curano con mestinon e azatioprina:6 mestinon al g e 4 aza....
RE: miastenici del Piemonte
rosa | Lunedì, 27 Maggio 2013
In ospedale, oltre al mestinon, hanno provato prima col cortisone , ma peggioravo, poi le igv, nessun miglioramento, poi le plasmaferesi , tutto come prima, infine ero più o meno compensata col mestinon e l`aziatropina. Solo dopo l`intervento mi hanno dato la ciclosporina con cui ho migliorato molto. Purtroppo non ci voleva che mi ammalassi anche di cancro al seno. E poichè la ciclosporina aumenta il rischio di insorgenza di tumori l`ho dovuta sospendere. La prossima settimana torno dal neurologo e vedremo cosa mi dirà.
RE: miastenici del Piemonte
rosa | Lunedì, 27 Maggio 2013
scusate ma l`azatioprina non è un immunosopressore come la ciclosporina? Comunque ho intenzione di farmi visitare dalla dott.ssa Ricciardi-
Strutture in Calabria
Marco | Mercoledì, 15 Maggio 2013
Ciao a tutti, mio padre 77 anni ha scoperto da poco di essere affetto da miastenia. Sapreste indicarmi qualche struttura in Calabria che sia competente in materia? Inoltre non riusciamo a effettuare gli esami anti musk e anti ach perché pare che in Calabria nessuno li faccia. Vi ringrazio in anticipo
      14 risposte    (ultima: Sabato, 14 Dicembre 2013)
RE: Strutture in Calabria
gennaretiello | Giovedì, 16 Maggio 2013
Ciao Marco,se ti riferisci a strutture pubbliche ?te lo puoi scordare,devi andare da un neurologo privato come sto facendo io da un anno,comunque,hai fatto gli esami dell`anticelticolina? io il musk non lo` fatto, con l`acelticolina si vede se ha la miastenia almenoche` non sia negativa,scusa ci puoi dire i sintomi che ha? un saluto.
RE: Strutture in Calabria
scrivi qui il tuo nome | Giovedì, 16 Maggio 2013
Ciao gennaretiello, grazie per la risposta. mio padre è in cura presso l`ospedale di vibo valentia al reparto neurologia. il primario ha diagnosticato una miastemia e attualmente mio padre assume 4 pastiglie di mestinon 60 al giorno. da quando ha inziato la cura (circa 15 giorni ) si vedono già dei miglioramenti. i sintomi riscontrati sono chiusura delle palpebre, diplopia, difficoltà nella masticazione e nel linguaggio. ora dobbiamo fare l`anti musk e anti ach ma non sappiamo dove rivolgerci in calabria. un caro saluto.
RE: Strutture in Calabria
scrivi qui il tuo nome | Giovedì, 16 Maggio 2013
Ciao Marco, in Calabria le analisi li fanno a pagamento nel laboratorio di Analisi del Dottor. Nusdeo, e si trova propio a Vibo..io dovevo farli ,ma poi alla fine sono andato a Messina e meli hanno fatti li....In Bocca al lupo per tuo padre
RE: Strutture in Calabria
cristinav | Giovedì, 16 Maggio 2013
l` Ospedale non da un consiglio per dove andare a fare gli esami ? cosa dicono? Ci sono anche corrieri ( servizio privato) che portano le provette con il sangue. Forse vi conviene sentire l` Ospedale Gemelli di Roma, per vedere se fanno esami in questo modo. Se avete la possibilità di andarci direttamente, è un centro speciailzzato per la miastenia.
RE: Strutture in Calabria
marco | Giovedì, 16 Maggio 2013
grazie a tutti per le risposte. è importante il confronto fa persone affette da questo male sopratutto perche ci sono pochissime informazioni in giro.
RE: Strutture in Calabria
assunta | Giovedì, 16 Maggio 2013
Ciao Marco,io sn calabrese,ho 33 anni,miastenica dal 1997.vivo in prov.di Cosenza.la mia è un`esperienza lunga da raccontarti...posso dirti che x quanto riguarda gli ospedali di CS E CZ nn ho avuto nessuna esperienza positiva.tutto negativo...io consiglierei un parere medico almeno a Roma....io mi curo prima privatamente a Roma,adesso a Pisa dalla dott.ssa ricciardi.posso sapere di dove sei?...comunque gli anticorpi acetilcolina li ho fatti settima scorsa a Cosenza a pagamento (40 euro) al Biocontrol una struttura privata.in bocca al lupo x il papà.
RE: Strutture in Calabria
Marco | Giovedì, 16 Maggio 2013
Ciao Assunta grazie mille per i consigli. io sono di lamezia. Attualmente mio padre è in cura presso l`ospedale di Vibo. i dottori sembrano competenti in materia. visto che siamo conterranei ti chiedo se sai indicarmi dove possiamo fare le analisi anticorpi anti musk. grazie e in bocca al lupo per la tua malattia. un caro saluto.
RE: Strutture in Calabria
assunta | Giovedì, 16 Maggio 2013
Troppo poco marco....siamo vicini....io abito a Rogliano ,nn so se conosci il mio paese. Io purtroppo qua gli anti mask nn li ho fatti mai ,solo una volta a Pisa.e sn negativa a questi ma positiva a quelli acetilcolina. Se vuoi fammi sapere...posso informarsi qui a Cosenza dove ho fatto io gli altri.grazie...
RE: Strutture in Calabria
marco | Giovedì, 16 Maggio 2013
certo che conosco il tuo paese....
RE: Strutture in Calabria
assunta | Giovedì, 16 Maggio 2013
X come hai scritto mi hai fatto capire che conosci bene Rogliano....comunque ho già telefonato lì dove ho fatto gli anticorpi acetilcolina e quelli anti musk nn li fanno.prova ad informati a germanico o l`ospedale pugliese...l`acetilcolina nn la fanno sicuro....buona serata.ma tuo padre è ricoverato o è a casa?...
RE: Strutture in Calabria
rosa | Martedì, 21 Maggio 2013
Ciao Marco, mi chiamo Rosa ho 39 anni e sono portatrice di miastenia gravis da 12 anni...in calabria non esistono centri che si occupano delle malattie neuromuscolari e gli anticorpi dell`acetilcolina li puoi fare nei laboratori privati a pagamento...l`unico centro vicino è il policlinico di messina e l`esame per la ricerca degli anticorpi non lo paghi, ci sono dei bravi medici specializzati nella nostra malattia che fanno le visite in ambulatorio con l`impegnativa...tanti auguri per tuo padre...
RE: Strutture in Calabria
assunta | Martedì, 21 Maggio 2013
X rosa: se anche tu calabrese?...posso sapere di dove?
RE: Strutture in Calabria
scrivi qui il tuo nome | Mercoledì, 11 Dicembre 2013
Ciao, sono anche io calabrese e affetta dalla miastenia oculare. Personalmente mi sono recata direttamente a Pisa xkè qui non sono riusciti a fare diagnosi..quindi non indugiate molto..
RE: Strutture in Calabria
carmen | Sabato, 14 Dicembre 2013
ciao marco anchio sono calabrese io gli esami li ho fatti al policlinico di messina comunque sono in cura a Pisa
miastenia oculare e muscoli facciali
gianni.roma | Mercoledì, 15 Maggio 2013
mi era stato detto che se la miastenia oculare rimane tale per i primi 2 o 3 anni non si trasforma in miastenia generalizzata. come mai a mia figlia che è miastenica dal 2005 solo da pochi mesi ha problemi con la voce nasale, difficoltà a parlare e sente i muscoli della faccia pesanti.ora mia figlia ha 13 anni e di problemi dovuti alla mia non sono stai pochi.qualcuno può darmi qualche informazione in merito?
      3 risposte    (ultima: Martedì, 21 Maggio 2013)
RE: miastenia oculare e muscoli facciali
cristinav | Mercoledì, 15 Maggio 2013
il mestinon può dare crisi colinergiche, che si assomigliano molto a crisi miasteniche. Ovviamente io non posso sapere se è il caso di tua figlia. Un grosso augurio, sperando che magari sia solo questo e che si risolva presto.
RE: miastenia oculare e muscoli facciali
cristinav | Venerdì, 17 Maggio 2013
visto che tua figlia e` sieronegativa agli anticorpi contro i recettori dell`acetlcolina, potreste intanto sospendere il mestinon, anche se ne prene poco, parlandone anche con il neurologo.
RE: miastenia oculare e muscoli facciali
carmela | Martedì, 21 Maggio 2013
ciao gianni ti consiglio vivamente una visita con la dott. ricciardi a pisa vedrai che risolvera` i problemi di tua figlia
Caldo e stanchezza
Vinci | Martedì, 14 Maggio 2013
Ciao, come vi sentite adesso che la temperatura è cambiata? Io avverto tanta stanchezza soprattutto nel pomeriggio.
      8 risposte    (ultima: Mercoledì, 22 Maggio 2013)
RE: Caldo e stanchezza
Gennaretiello | Mercoledì, 15 Maggio 2013
IDEM,la stessissima sensazione,,,non riesco ad alzarmi dal divano debolezza muscolare e apatia,voglia di fare ma di non poter andare avanti, la sensazione è come il cervello fosse implicato anch`esso nella MIA.Che fregatura.
RE: Caldo e stanchezza
cristinav | Mercoledì, 15 Maggio 2013
a me invece da più fastidio la pioggia e l`umido. Il caldo mi è sempre piaciuto. Voi soffrivate il caldo anche prima della miastenia?
RE: Caldo e stanchezza
Chiara | Mercoledì, 15 Maggio 2013
Se vi può consolare io sono stanca già dal mattino appena mi sveglio!:(
RE: Caldo e stanchezza
Tamara | Sabato, 18 Maggio 2013
il caldo umido incide parecchio anche su di me, sento maggiormente la difficoltà a respirare oltre che la mancanza di forza in generale più accentuata...
RE: Caldo e stanchezza
alina | Martedì, 21 Maggio 2013
anchr io sto malissimo gia alla mattina non sono buona a fare niente ...purtroppo e cosi bisogna andare avanti ...
RE: Caldo e stanchezza
giusy vicenza | Martedì, 21 Maggio 2013
Io sono comecristinav, mi piace il caldo come l`estate scorsa, se avete notato , il corty fa sentire caldo infatti d`inverno io non porto mai magli di lana, camice e maglie in cotone
RE: Caldo e stanchezza
cristinav | Martedì, 21 Maggio 2013
ecco forse perchè non ho mai freddo ;-) ( solo di notte, tanto)
RE: Caldo e stanchezza
Chiara | Mercoledì, 22 Maggio 2013
Io fino a pochi anni fa al sole stavo bene, anzi benissimo, mi abbronzavo, uscivo, facevo tante cose...sono circa 4 anni che non ci riesco, anzi, il caldo mi uccide...mi taglia le gambe,non ho forze...mah!
Danno epatico da farmaci?
Chicca | Lunedì, 13 Maggio 2013
Ciao amici, sono alcuni gg che nn sto x niente bene, oltre a ptosi, diplopia e disfagia x la miastenia, ho delle coliche dolorose a livello del fegato, il mio medico di base sospetta che abbia un danno al fegato da farmaci, mi ha prescritto con urgenza, l`ecografia addominale e io oggi ho chiamato il mio neurologo il quale mi ha fatto sospendere immediatamente l`azatioprina dicendomi che cq, nn è quello il farmaco compromesso, invece assolutamente nn sospendere il cortisone, io nn so cosa pensare, sono un po` in ansia perché ho paura del peggioramento della miastenia, domani chiamo x l`eco ed entro 3gg dovrei farla....sono molto triste...
      11 risposte    (ultima: Venerdì, 17 Maggio 2013)
RE: Danno epatico da farmaci?
cristinav | Lunedì, 13 Maggio 2013
vedrai che andrà tutto bene. Magari è un farmaco che non va bene per te. Non credo avrai peggioramenti della miastenia, perchè da quello che hai scritto è poco che prendi l`azatioprina, e i suoi effetti (non sempre certi) sulla miastenia si fanno vedere solo dopo tanti mesi, quindi non avrai peggioramenti. Forza che andrà tutto bene.
RE: Danno epatico da farmaci?
assunta | Lunedì, 13 Maggio 2013
chicca, nn essere giù,andrà tutto bene...
RE: Danno epatico da farmaci?
Chicca | Lunedì, 13 Maggio 2013
Vi ringrazio care amiche, mi fa tanto piacere sentire che mi siete vicine, vi farò avere notizie .....un abbraccione!!!
RE: Danno epatico da farmaci?
vanessa | Lunedì, 13 Maggio 2013
sia tranquillo perché pure io ho avuto lo stesso problema pero la prof evoli mi ha sospeso subito l` azatioprina ora mi sento meglio prendo solo il cortisone
RE: Danno epatico da farmaci?
simona | Martedì, 14 Maggio 2013
ciao chiara, anche io ho avuto lo stesso problema....era l`azatioprina..a me è stata tolta e ora ho eliminato ogni tipo di problema..relativo a coliche e dolori addominali in vicinanza del fegato
RE: Danno epatico da farmaci?
Chicca | Martedì, 14 Maggio 2013
Grazie a tutte, oggi nn ho preso l`azatioprina come mi ha detto il neurologo, prendo quotidianamente il cortisone e il mestinon, giovedì mattina ho l`eco addominale e spero che sia tutto a posto, vi ringrazio di cuore, vi farò sapere in merito ai risultati dell`esame, un abbraccione grande!
RE: Danno epatico da farmaci?
Pat | Martedì, 14 Maggio 2013
In bocca al lupo Chicca!! Facci sapere!! Pensa che io ho fatto gli esami stamattina per poter iniziare l`aza!! A leggere voi sono un tantino preoccupata!!
RE: Danno epatico da farmaci?
Chicca | Martedì, 14 Maggio 2013
Ciao cara Pat, stai tranquilla, nn siamo tutti uguali, magari nn è proprio l`azatioprina che mi crea problemi, io ho assunto x 5 anni la ciclosporina ....il methotrexate ... perciò nn escludo nulla, cq ho letto nel forum che ci sono persone che l`assumono da anni senza aver problemi, perciò stai tranquilla ogni persona è diversa come è diversa la miastenia in ogni malato, vedrai che ti sarà di aiuto alla cura, ti farò sapere i miei risultati e in bocca al lupo anche a te, un abbraccio grandissimo!
RE: Danno epatico da farmaci?
Chicca | Giovedì, 16 Maggio 2013
Ciao ragazze, stamattina ho fatto l`eco, che delusione....ho trovato un medico che, oltre ad arrivare un`ora in ritardo, mi ha fatto l`eco parlando al cellulare e contemporaneamente all`infermiera, alla fine, dopo un esame veloce e frettoloso, mi ha liquidata dicendomi che aveva finito, senza dirmi nulla, io ho chiesto e mi ha dato una minima risposta: nn c`è nulla di organico, un aumento di bile, questo quanto mi ha detto, la risposta scritta è il giorno 21, speriamo.....baci
RE: Danno epatico da farmaci?
Pat | Giovedì, 16 Maggio 2013
Ciao Chicca. Dove hai fatto l`esame? Io non accetto piu` una tale sufficienza, per cui.....consiglio.....scrivi, scrivi,scrivi!! Basta e ancora basta a tanta superficialita`!! La mia domanda è questa: ma se ci fossero i loro figli,i loro genitori, fratelli o parenti, il trattamento sarebbe stato il medesimo? Ma non è sufficiente essere malati? E` deprimente dover farsi notare, scrivendo o sottolineando il malcostume di certi operatori e la maleducazione di certi medici, ma il silenzio non ci paga......Se io fossi stata zitta a quest`ora non potrei raccontarvi che da un anno faccio le immunoglobuline! Se non te la senti e l`esame l`hai fatto in una struttura pubblica, rivolgiti al tribunale per i diritti del malato. Sono li per quello!! Coraggio Chicca......un bacione!!
RE: Danno epatico da farmaci?
Chicca | Venerdì, 17 Maggio 2013
Ciao cara Pat, ho fatto l`eco nella mia città, a Trento, però non l`ho fatta in ospedale, siccome avevo il rao A ( urgenza ) mi hanno indirizzato in un centro convenzionato con l`azienda sanitaria, ora aspetto il 21 x la risposta e poi procederò in merito, cq hai ragione, se nn ti fai sentire, non otterrai mai niente, io nn ho ancora fatto le immunoglobuline, però come ho scritto nei post precedenti, il mio neurologo nn ci sente....ora sono 8 mesi che vado avanti con più bassi che alti e i risultati sono al minimo dei minimi....un abbraccio cara Pat!
sudorazione, palpitazione e febbre
Alex | Lunedì, 13 Maggio 2013
Salve a tutti volevo sapere se, qualcuno di voi ha questi sintomi e da cosa dipendono, assumo mestinon6o mg pasticca per 4 volte e cortisone 25 mg a giorni alterni cioe,` un giorno 25 mg e l`altro nulla, seguo dieta iposodica e senza glucidi, ma quando mi capita di mangiare qualcosa che contenga sale o pasta o pane o dolci sudo tantissimo ho la tachicardia e il mio corpo si surriscalda tanto che alcune volte c`e` anche febbre, non sono ciliaca, se` faccio tanta attivita` fisica i sintomi si attenuano. Da cosa puo` dipendere? Nessun medico e` riuscito a darmi una spiegazione, grazie!
      2 risposte    (ultima: Martedì, 14 Maggio 2013)
RE: sudorazione, palpitazione e febbre
cristinav | Lunedì, 13 Maggio 2013
la pressione come sta?
RE: sudorazione, palpitazione e febbre
giusy vicenza | Martedì, 14 Maggio 2013
ciao Alex, se fai da poco il corty, tutto quello che ti sta accadendo è normale, sono gli effetti del corty. per diminuirli cerca di mangiare iposodico e pochi carboidrati, così la tachicardia e la sudorazioni li avrai un pò + accentuati la mattina che prendi il corty e poi diminuisce, comunque come dice Cristinav tieni sotto controllo la pressione e la glicemia, fammi sapere ciao
difficoltà a deambulare
Luisa | Lunedì, 13 Maggio 2013
Salve a tutti, vorrei sapere da chi ne soffre fra i frequentatori del forum, come si presentano le difficoltà a muoversi, cioè sono legate a sforzi particolari, ad infezioni in atto, sono più marcate alla sera...chiedo questo perchè mio marito dopo una serie di infezioni polmonari ha notevoli difficoltà a muoversi, e viene imputato ciò alla mia, ma per lui è una novità. Grazie a tutti, buona giornata.
      2 risposte    (ultima: Martedì, 21 Maggio 2013)
RE: difficoltà a deambulare
Claudio | Martedì, 21 Maggio 2013
L`ipostenia agli arti inferiori è stato all`esordio ed è tutt`ora il mio principale problema in quanto tutti gli altri sintomi,ptosi,difficoltà di masticazione ,debolezza alle mani sono scomparsi con l`inizio della terapia. (Mestinon 3 x3 da 60 + 90 prolungato la notte,50 mg deltacortene) Devo dirle che a 7 mesi dall`esordio della miastenia e a 3 mesi dall`inizio della terapia (i primi mesi si pensava fosse altro) questi sintomi persistono sono sostanzialmente configurabili come rigidità debolezza, più forte dopo i 3-400 metri nelle passeggiate e dopo i 10-15 scalini ,dopo il km devo riposarmi,se in pianura.In salita ovviamente peggio.Sento proprio la difficoltà a salire tutto il distretto inferiore è interessato. Prevalentemente interessati alla rigidità e alla debolezza i gastrocnemi e i tibiali,Ormai impossibile la corsa.A volte dolenzìa,sensazione quasi di corrente elettrica debole ....Spero nel futuro. E` una miastenia sieronegativa a tutto,con grandi progressi dopo il Mestinon,timo normalissimo,test intrastigmina positivo...Se qualcuno si riconosce in questa situazione può anche utilizzare claudioflores@libero.it è una situazione abbastanza rara ,credo.Ripeto è una miastenia sieronegativa con evidenti progressi dopo il Mestinon senza alcun effetto collaterale .
RE: difficoltà a deambulare
cristinav | Martedì, 21 Maggio 2013
una nota: "sensazione quasi di corrente elettrica debole" ( suppongo fascicolazioni ) è un effetto di troppo mestinon. Anche la rigidità alle dita.
yoga
gaby | Sabato, 11 Maggio 2013
ciao a tutti vorrei sapere se qualcuno di voi fa yoga o cosa ne pensa grazie.
timectomia padova
francesca | Venerdì, 10 Maggio 2013
Salve, il neurologo ha deciso di farmi operare al timo, ora deve contattare padova (Proff. Rea ) per una visita. Volevo un confronto per sapere i tempi di visita ed eventuale operazione. Il neurologo vorebbe entro l`anno.Chi si è operato a padova? come vi siete trovati? Grazie
      42 risposte    (ultima: Sabato, 31 Agosto 2013)
RE: timectomia padova
ketty | Sabato, 11 Maggio 2013
anche io sto aspettando appuntamento!
RE: timectomia padova
Silvia | Lunedì, 13 Maggio 2013
Ciao Francesca, io mi sono operata a Padova con l`quipe di Rea ma sono passati ormai piu` di dieci anni quindi non credo di fare testo per te.. sono ancora seguita a Padova al centro per le malattie neuromuscolari di Padova e mi trovo bene. Dalla diagnosi all`operazione per me è passato circa un mese. In bocca al lupo, Silvia
RE: timectomia padova
francesca | Lunedì, 13 Maggio 2013
Grazie Silvia.
RE: timectomia padova
silvia | Lunedì, 13 Maggio 2013
Io mi sono operata a Padova ad Agosto 2011. E` andato tutto bene, l`equipe è molto preparata e il decorso è stato lineare, 4 giorni di ricovero e 10 a casa poi son tornata al lavoro. Oggi sto prendendo 3 +1/2 di mestinon e 10 mg di deltacortene + 1/2 mestino retard per la notte. Ciao e in bocca al lupo
RE: timectomia padova
francesca | Lunedì, 13 Maggio 2013
Grazie , io prendo 4 mestinon + 1/2 retard per la notte, cortisone sono arrivata a 50 mg al giorno, iniziato a diminuire e ho avuto una ricaduta e ora mi alzano cortisone e inizio immunosoppressore. spero mi chiamino presto. sono agitata ma contenta. Il timo 9 mesi fa risultava 2 cm. .......
RE: timectomia padova
rosac | Lunedì, 13 Maggio 2013
Ciao,anche io sono in attesa di fare la timectomia con tecnica mininvasiva robotica a Padova.L`appuntamento con il Prof.Rea l`ho avuto nel giro di una settimana telefonando personalmente al centro prenotazioni,sono andata a febbraio,la lista d`attesa per l`intervento è più lunga però.Operano un paziente a settimana,e precisamente il martedi` pomeriggio.Ci si ricovera il giorno prima per gli esami di routine e se è tutto ok il giorno dopo operano,salvo complicazioni il venerdi si torna a casa.Per il mese di maggio hanno sospeso gli interventi per problemi tecnici in sala operatoria riprenderanno a giugno.ciao......
RE: timectomia padova
francesca | Lunedì, 13 Maggio 2013
grazie rosac, molto utili come info..il mio neurologo contattava padova questa settimana, giovedi lo chiamo e mi dirà x la visita. poi aspetterò. In bocca al lupo e se ti và facci sapere come và. :-)
RE: timectomia padova
rosac | Lunedì, 13 Maggio 2013
Sicuramente, con la speranza di fare la timectomia prima possibile in bocca al lupo anche a te...
RE: timectomia padova
Silvia | Giovedì, 16 Maggio 2013
Ma tu di dove sei Francesca? A me la mia è stata diagnosticata in provincia in Ve ma l`ospedale dove ero ricoverata mi aveva dirottato su Padova..
RE: timectomia padova
francesca | Venerdì, 17 Maggio 2013
x Silvia, sono dellla provincia di vicenza, sono in cura all`ospedale di arzignano.
RE: timectomia padova
francesca | Venerdì, 17 Maggio 2013
solo x la timectomia ( se decideranno di farla) vado a Padova. Dove ono in cura mi trovo molto bene.
RE: timectomia padova
Elisa | Venerdì, 17 Maggio 2013
Io sono in cura a Piove di Sacco (provincia di Padova), non so ancora se mi dovrò operare ma se sarà lo farà a Padova...Un abbraccio
RE: timectomia padova
Silvia | Venerdì, 17 Maggio 2013
Ah.. ok :) l`importante è che siano bravi... e che abbiamo esperienza con questa malattia.. l`ospedale dove era stata diagnosticata a me era un piccolo ospedale di provincia e mi avevano dirottato su padova perchè li avevano maggiore esperienza.. auguri allora!
RE: timectomia padova
NUNZIA | Martedì, 21 Maggio 2013
CIAO A TUTTI, IO MI SONO OPERATA A PADOVA IL 5 FEBBRAIO DOPO UN ANNO DI ATTESA,VI POSSO SOLO DIRE CHE TUTTA L`EQUIPE DEL PROFESSORE REA SONO MERAVIGLIOSI, ANCORA ADESSO MI CHIAMANO PER SAPERE COME VANNO LE COSE. IO MI SONO RICOVERATA IL LUNEDI PER GLI ESAMI DI ROUTINE, IL MARTEDI MI HANNO OPERATO E IL VENERDI MI HANNO DIMESSA,E DOPO QUINDICI GIORNI GIA USCIVO TRANQUILLAMENTE. IL MIO TIMO ERA IPERPLASTICO MA NON SI ERA MAI VISTO DA NESSUNA TAC O RISONANZA.CIAO
RE: timectomia padova
giusy vicenza | Martedì, 21 Maggio 2013
Ciao francesca, io sono sotto il carlo besta di milano, mi sono operata 18 anni fa, allora la degenza è durata circa una sett, ma volevo dirti che ad arzignano x le ricadute ti aiutano,io abito nelle vicinanze e lavoro là, se hai bisogno..........
RE: timectomia padova
francesca | Mercoledì, 22 Maggio 2013
Grazie Giusy, il neurologo che mi segue è molto disponibile e attento, però se avrò bisogno terrò conto. ;-)
RE: timectomia padova
francesca | Giovedì, 6 Giugno 2013
Per Rosac, ciao oggi ho fatto visita chirurgica , non con Proff Rea ma con Dott Marulli, mi ha fatto ottima impressione , sono in lista di attesa, mi ha detto che prima di mè ci sono altri 10 timectomie.... mi ha prospettato settembre ottobre .... che ansia però... tu sei stata contattata ? Ciao
RE: timectomia padova
rosac | Mercoledì, 26 Giugno 2013
Per Francesca Ciao come stai? Scusa se non ti ho piu` risposto,ma sono stata presa da tutti i preparativi e finalmente ho fatto la timectomia,è andato tutto bene,dopo 5 giorni ero a casa,medici,infermieri ecc.. fantastici,cortesia, professionalità e soprattutto umanità...Il Prof. REA poi ...come lui ce ne sono pochi!!!
RE: timectomia padova
francesca | Mercoledì, 26 Giugno 2013
Ciao Rosac, sono veramente contenta ..... io bene ho iniziato immunosoppressore e ora inizio a diminuire cortisone, aspetto dopo l`estate che mi chiamino, mi rassicura sapere che sono bravi a padova. Spero tu stia meglio con l`operazione.....un caro saluto e riguardati...
RE: per rosac
francesca | Venerdì, 28 Giugno 2013
Ciao rasac , Da quanto ti sei operata? convalescenza a casa lunga? come stai? hai ripreso il lavoro? dopo quanto tempo? è durata tanto l`operazione? quante domande :-) ciao
RE: timectomia padova
rosac | Domenica, 30 Giugno 2013
Ciao Francesca,come va? Io sto molto meglio mi sono operata una ventina di giorni fa.L`intervento è durato circa 90 minuti anche se sono stata in sala operatoria più di quattro ore,non per complicazioni,ma la preparazione sia dell`anestesia,sia del posizionamento del robot richiedono tempi lunghi e anche dopo l`intervento ti fanno rimanere un pò in più per assicurarsi che non ci siano complicazioni respiratorie.Non ho avuto grandi dolori per l`intervento,mi ha dato fastidio la prima notte lo stomaco per l`anestesia.Al rientro a casa ho continuato la copertura antibiotica per 7 gg,antidolorifico e 12gg di punturine sul pancino per la circolazione.HO avuto qualche doloretto alle costole ma niente di importante,dopo 10 gg ho tolto i punti di sutura.Ho ripreso la vita normale anche se non proprio a pieno ritmo,devo fare i controlli e valutare anche con il neurologo come procedere con la terapia per adesso è la stessa che facevo prima dell`intervento.Speriamo di riuscire a ridurre il cortisone....ti saluto un bacio....
RE: timectomia padova
francesca | Martedì, 2 Luglio 2013
te lo auguro di cuore. grazie delle informazioni. intanto un saluto
RE: timectomia padova
Elisa82 | Mercoledì, 7 Agosto 2013
Ciao rosac, ho letto che sei stata operata da poco a Padova da Rea. Ieri mi hanno contatta per la timectomia e mi ricovereranno il 21 agosto. Sono un po` agitata, anche se ho letto della tua esperienza. Volevo chiederti maggiori info..tipo drenaggio e se ti hanno messo il catetere. Quando si tratta di ricoveri sono peggio dei bambini e faccio fatica a stare ferma a letto. Il giorno prima dell`operazione mi hanno detto che devono rifarmi la tac con il contrasto ed altre analisi del sangue (quindi presentarmi a digiuno)....devo ancora chiedere se le pastiglie posso comunque assumerle prima di fare le analisi...tra eutirox, cortisone ,mestinon e quantaltro.... ho di quei cocktail alla mattina.... un altra cosa...la prima notte c`e bisogno di assistenza?
RE: timectomia padova
scrivi qui il tuo nome | Mercoledì, 7 Agosto 2013
per Elisa82,ciao , anch`io sto spettando la chiamata. Quanto hai aspettato dalla visita alla chiamata dell`ospedale. ? grazie ciao
RE: timectomia padova
Elisa82 | Mercoledì, 7 Agosto 2013
x anonimo: la prima visita con Rea l`ho fatta 8 marzo, poi ne ho avuta un altra il 13 maggio.... per l `operazione ha voluto che consultassi la neurologa del suo staff e mi sono vista con lei il 3 giugno. Devo dire che la prof.ssa Pegoraro ha un bel modo di fare, molto carina....abbiamo sistemato la terapia. Tra una cosa e l`altra mi hanno contattata ieri per comunicarmi che verro` ricoverata il 21 agosto. Certo....ho chiamato pure io verso meta` luglio...sai tra ferie e quantaltro avevo paura si fossero dimenticati di me.... Io non ho idea di quanto siano le tempistiche per questo tipo di operazioni....penso mi sia andata tutto sommato bene.....
RE: timectomia padova
francesca | Mercoledì, 7 Agosto 2013
Scusami , non ho scritto il nome. Io ho avuto la visita il 6 giugno con il Dott. Marulli (dello staff del proff. Rea), mi ha detto che ero la decima in lista e quindi l`operazione poteva essere verso settembre. Io pensavo di arrivare a fine ottobre, forse è meglio che mi prepari psicologicamente che potrei essere chiamata prima. Intanto in bocca al lupo e facci sapere come va. :-)
RE: timectomia padova
Elisa82 | Mercoledì, 7 Agosto 2013
Pure io leggendo un po` di post pensavo mi andasse per ottobre/novembre....invece meglio cosi`.... l`unica cosa...2 settimane di preavviso...io mi sono trovata un po` spiazzata. Pensavo di avere un preavviso piu` ampio... Comunque va bene cosi`....sono un po` agitata e sto` tentando di raccogliere piu` info possbili. Speriamo bene....vi faro` sapere sicuramente....se c`e connessione internet,e sono in condizioni...ti aggiorno in diretta....
RE: timectomia padova
rosac | Giovedì, 8 Agosto 2013
Ciao ragazze,mi fa piacere sentire che a breve vi toglierete anche voi questo pensiero...Vi capisco benissimo ,l`agitazione è tanta pensate che io ho avuto 4 giorni di preavviso,il 5° ero in ospedale,giusto il tempo di organizzare viaggio ecc...il lunedi mattina a digiuno hanno fatto i prelievi,ho fatto le prove respiratorie, e la mia terapia quotidiana,la tac l`avevo fatta già ,non hanno ritenuto necessario ripeterla.L`intervento è sempre di martedi` pomeriggio( per disponibilità della sala operatoria),il catetere lo mettono in sala operatoria dopo aver fatto l`anestesia,dopo l`intervento viene posizionato un drenaggio a me l`hanno tolto il giovedi mattino,il venerdi mattino ho rifatto la radiografia per controllare se il polmone si era espanso e poi visto che era tutto ok mi hanno dimessa.La prima notte sono rimasta sola ho ho avuto mal di stomaco e vomito dovuto all`anestesia, dopo 2 ore dal rientro in camera mi hanno fatto prendere il mestinon 60, e dopo altre 2 ore il 180 che prendo la sera,anche la mattina dell`intervento ho preso sia il mestinon,sia il cortisone.Gli infermieri sono stati meravigliosi,tutti dal primo all`ultimo...anche tutti i medici,per non parlare del prof.Rea.Dopo circa 40 gg si deve fare un controllo con radiografia al torace sempre per valutare il polmone,il prof. visto che era tutto perfetto mi ha detto che non era più necessario andare da loro ,doveva gestire da ora in poi il neurologo la terapia,se diminuire i farmaci ecc...ma di procedere con calma.Spero di avervi dato informazioni utili, sono sempre a disposizioni per ulteriori chiarimenti.Ah dimenticavo di dirvi che al momento di entrare in sala operatoria ero cosi` tranquilla,sapevo di essere in ottime mani,vi auguro che sia lo stesso per voi.In bocca al lupo e se vi va tenetemi informata.Ciao Rosa
RE: timectomia padova
Elisa82 | Giovedì, 8 Agosto 2013
Ciao Rosa, allora a me e` andata bene..... se mi davano 4 giorni di preavviso mi gettavano nel panico...da neo-mamma devo ancora imparare ad organizzarmi bene! La tac me la fanno rifare perche` l`ho fatta a febbraio e forse ritengono di dover fare altri accertamenti immagino..o per vedere se il mio bubbone e` aumentato di dimensioni. Il fatto di essere ricoverata di mercoledi`....pensavo, avendo letto la tua testimonianza di fare lo stesso percorso.... fare il week in ospedale non mi entusiasma molto ma se e` neccessario si fa` e basta...infondo ho trascorso quasi tutto il mese di febbraio in neurologia...quindi... Le tue parole mi hanno rincuorata,,,,un po` meno i fuochi di artificio gastrici notturni....delicata come sono io di stomaco, gia` immagino cosa mi aspetta. Forse piu` che l`intervento in se` e` che mi da` pensieri e` essere via da casa...anche se per un paio di giorni....e dal mio piccolo. Grazie ancora per le informazioni...gentilissima.
RE: timectomia padova
cristinav | Giovedì, 8 Agosto 2013
il catetere se per qualche motivo non lo vuoi, credo che puoi chiedere che non venga messo. Per l`intervento classico di sternotomia ( a Pisa ) io non l`avevo. In genere cerco di evitarlo, perchè alza un po il rischio di infezioni urinarie.
RE: timectomia padova
cristinav | Giovedì, 8 Agosto 2013
PS: serve per dopo l`intervento, non per l`intervento stesso, per chi avesse difficoltà ad urinare. Come puoi immaginare, per gli infermiere è più comodo metterlo.
RE: timectomia padova
rosac | Giovedì, 8 Agosto 2013
Elisa stai tranquilla tutto passa nella vita,lo so anche io ho lasciato due ragazzi a casa uno di 16 e uno di 10 anni ,a te è piccolo ancora ed è ancora più tosta...Lo facciamo anche per loro per stare bene ed essere mamme al 100x 100,sai prima di partire il piccolo mi ha detto "Mamma dopo che ti sei operata, torni normale?"non riuscivo a capire cosa volesse dire,poi"Io lo vedo che non ti senti bene,e non c`è la fai a fare le cose quando stai bene dobbiamo andarci a fare una passeggiata a piedi lunga io e te da soli,come facevamo prima".Essendo grandicelli hanno vissuto con me tutto il percorso per poter arrivare a capire che cosa avessi,c`è voluto quasi un anno di visite ed esami con vari specialisti per non capirci niente...poi finalmente si finalmente la diagnosi,è stata una liberazione...Coraggio vedrai quei giorni in ospedale voleranno ...Ciao
RE: timectomia padova
Elisa82 | Giovedì, 8 Agosto 2013
Se fosse possibile evitare il catetere per me sarebbe meglio.....chiedero` e vedremmo cosa mi diranno. Io detesto pannolone, catetere e stare a letto.... speriamo bene......essere indipendente e` una cosa fondamentale. In caso mai mi addattero` per un po`...con estrema sofferenza. Grazie...
RE: timectomia padova
Elisa82 | Giovedì, 8 Agosto 2013
Grazie Rosa per le parole di incoraggiamento. Effettivamente lasciare il pupo cosi` piccolo mi disturba e non poco...anche se lo lascio con suo padre ed i nonni. Ma l`operazione in se mi aiutera` ad essere una mamma migliore...gia` cammina da due mesi e certe volte stargli dietro per me e` veramente dura. Oltre al fatto che sono sempre stanca! Vedo le altre mamme super dinamiche ed attive con i figli e voglio esserlo pure io...proprio ora che inizia a capire il bello del parco e delle giostrine ed interagire con gli altri bimbi. Fortuna che vengo aiutata da mia madre perche` fisicamente non ce la farei. Speriamo bene...voglio essere positiva.... Grazie ancora...
RE: timectomia padova
francesca | Venerdì, 9 Agosto 2013
Già che siano piccoli o grandi ci preoccupiamo per i nostri figli. Ma lo facciamo per noi e per loro, quindi forza ragazze , in bocca al lupo per l`intervento a noi, e per chi l`ha già fatto di migliorare . Un bacio e buona estate.
RE: timectomia padova
Francesca | Giovedì, 29 Agosto 2013
Ciao elisa82 . Come stai? É andato tutto bene? Spero tu sia già a casa. Un abbraccio
RE: timectomia padova
Elisa82 | Venerdì, 30 Agosto 2013
CIAO FRANCESCA, SI` SONO A CASA...PER LA PRECISIONE SONO RIENTRATA DOMENICA NEL PRIMO POMERIGGIO. E` ANDATO TUTTO BENE FORTUNATAMENTE....SONO RIUSCITA AD EVITARE LA TERAPIA INTENSIVA DOPO L`OPERAZIONE (VOLEVANO METTERMI LI` PER MEZZA GIORNATA PER PRECAUZIONE VISTO L`ARRESTO RESPIRATORIO CHE AVEVO FATTO A FEBBRAIO). INVECE L`OPERAZIONE E` ANDATA BENE ED IL RISVEGLIO PURE. ANESTESIA MAGICA: NON SONO STATA MALE COME PENSAVO!PRIMA VOLTA NELLA MIA VITA! SONO RIMASTA VERAMENTE CONTENTA. DEVO DIRE CHE IL REPARTO DI CHIRURGIA TORACICA A PADOVA FUNZIONA CHE E` UNA MERAVIGLIA: CORTESIA, DISPONIBILITA`, GENTILEZZA OLTRE A PROFESSIONALITA`. NON SO` COME SIA UN DECORSO DA TIMECTOMIA, MA DEVO DIRE CHE MI SEMBRA DI RECUPERARE TUTTO SOMMATO ABBASTANZA IN FRETTA. CERTO, ATTUALMENTE SONO IN "VILLEGGIATURA" DA MIA MADRE, POICHE` TRA DOLORETTI, PUNTI CHE TIRANO E FORMICOLII AL BRACCIO E LATO SX NON RIUSCIREI A BADARE ALLA MIA PICCOLA PESTE..... CHE TRA L`ALTRO IN QUESTO PERIODO E` DIVENTATO INCONTENIBILE! MOMENTO SBAGLIATO.....DIREI. DAL 10 SETTEMBRE POSSO TOGLIERE I PUNTI E CIRCA TRA 40 GIORNI HO LA VISITA DI CONTROLLO. TU HAI SAPUTO QUALCOSA PER L`OPERAZIONE?
RE: timectomia padova
carmela | Venerdì, 30 Agosto 2013
cara Elisa 82 vedrai che tra un paio di mesi ti sentirai benissimo e ringrazierai il giorno dell`intervento io l`ho fatto a Pisa un anno fa e ora conduco una vita normale auguroni
RE: timectomia padova
francesca | Venerdì, 30 Agosto 2013
Cara Elisa sono proprio contenta per te, fatti coccolare in questi giorni , ne hai bisogno, poi quando starai meglio sarai tu a prenderti cura degli altri. Ho chiamato a padova , il Dott. Marulli è in vacanza fino al 9 settembre. quindi penso proprio che il mio intervento sarà fine settembre. Mi tranquillizza sapere che è andata bene. Sai un po` di paura ............ Un abbraccio
RE: timectomia padova
Elisa82 | Venerdì, 30 Agosto 2013
LO SPERO PROPRIO CARMELA!GRAZIE
RE: timectomia padova
Elisa82 | Venerdì, 30 Agosto 2013
CAPISCO CHE HAI PURA...IL GIORNO DELL`INTERVENTO SONO SCESA PURE IO IN SALA OPERATORIA PREOCCUPATA.... IN PIU` QUANDO MI HANNO DETTO DI ENTRARE IN SALA (POICHE` SONO SCESA A PIEDI ACCOMPAGNATA D UN INFERMIERA E DA MIO MARITO) HO VISTO UN BIMBO DI 2 ANNI PRONTO PER UN INTERVENTO..... MI E` VENUTO UN MAGONE.... POI IN SALA OPERATORIA...PENSO MI ABBIANO VISTA UN PO` TESA...SONO STATI GENTILISSIMI AD ALLENTARE LA TENSIONE.... C`E` STATO CHI CANTAVA LE CANZONI DELLA PATTY PRAVO, LE SPECIALIZZANDE SI SONO PRESENTATE... E C`E` STATA UNA CACCIA AL TESORO DELLE MIE VENE ( AVEVANO DIFFICOLTA` A TROVARLE).... QUALCHE BREVE RISATA ME LA SONO FATTA E MI SONO ADDORMENTATA PIU` TRANQUILLA....
RE: timectomia padova
cristinav | Sabato, 31 Agosto 2013
:-)) Comunque, per chi ci dovesse andare, non c`è niente di male nella terapia intensiva: è una sala dove ti monitorano molto meglio e gli infermieri anzi, sono ancora più gentili. L` unica cosa è che non entrano gli ospiti, e non ti alzi, ma se non ti fanno alzare nemmeno in reparto, è uguale. Da sicurezza. Ci sono state tutte le volte che ho fatto un intervento, sia a Pisa (timectomia) che a Milano (altri motivi). Molto più importante, per me, evitare i cateteri vari...
dolori alle gambe
shony 80 | Venerdì, 10 Maggio 2013
Raga ho provato a ridurre corty ma da una sett sono ritornati i dolori nelle gambe. per farvi dopo che cammino un po devo vedremo perché i dolori sono atroci. è la malattia secondo voi...? ad ogni modo la mia neurologa appena le ho detto questo mi ha rimesso il 1/4 tolto?..
      13 risposte    (ultima: Lunedì, 13 Maggio 2013)
RE: dolori alle gambe
cristinav | Venerdì, 10 Maggio 2013
Il cortisone è un farmaco che toglie anche il dolore, ma la miastenia però non provoca dolori.
RE: dolori alle gambe
giusy vicenza | Venerdì, 10 Maggio 2013
Ha ragione cristinav il cort è un antinfiammatorio infatti si usa anche nell`atrite reumatoide e la miastenia non ti porta dolore ma stanchezza. Che non sia un problema circolatorio, chiedi consiglio al tuo medico magari una visita vascolare
RE: dolori alle gambe
luisa | Venerdì, 10 Maggio 2013
ciao, prendi per caso anche l`immunosopressore, io ho dovuto sospenderlo perchè dopo tutti gli esami possibili e sempre negativi siamo andati per esclusione,non riuscivo più a camminare dovevo usare il bastone, da quando l`ho smesso sono rinata ,prendo il cortisone ma proprio a BASSO DOSAGGIO 5 MG ora pero sono usciti degli acufeni tremendi che mi fanno impazzire dicono che non centrano con la mia ma io non ne sono convinta con gli altri sintomi per ora me la cavicchio
RE: dolori alle gambe
giusy vicenza | Venerdì, 10 Maggio 2013
X luisa, io prendox farti capire 20 mg di coty, adesso devo portarlo a 40, ma prendo anche 175 di azatioprina, non ho mai avuto problemi alle gambe, gli acufeni li ho avuti anch`io specialmente all`inizio della malattia e un paio di volte anche quando ho avuto delle ricadute insime alla diplopia, quando ho una ricaduta mi inizia sempre con la diplopia e se non alzo il corty mi si abbassa anche la palpebra
RE: dolori alle gambe
Chicca | Venerdì, 10 Maggio 2013
Ciao a tutte, da quando assumo il corty, sono senza dolori artritici, che sono " bestiali " con dosi un po` alte, i dolori spariscono, purtroppo il corty è un antinfiammatorio però non cura la malattia alla radice, da quando ho la miastenia, ho dovuto sospendere il farmaco principale x l`artrite e ora ho già delle deformazioni alle mani....
RE: dolori alle gambe
cristinav | Venerdì, 10 Maggio 2013
Chicca, qual`era il farmaco principale per l`artrite? era controindicato per la miastenia?
RE: dolori alle gambe
Chicca | Venerdì, 10 Maggio 2013
Ciao cara cristina, il farmaco in questione è il Methotrexate fiale sottocute, nome esatto Reumaflex, l`ho fatto per anni e poi insieme all`azatioprina non era indicato, perciò ora curo la miastenia e tengo sotto controllo il dolore dell`artrite con il cortisone, ma l`artrite va avanti....ho le mani già con le deformità, ti auguro una buona notte!
RE: dolori alle gambe
luisa | Domenica, 12 Maggio 2013
per giusi io il cortisone ho dovuto ridurlo , ERO arrivata anche a 75 mg al giorno ,perchè mi era uscito il diabete, 4 insuline al di,poi mi avevano detto che poteva essere stato un effetto del troppo cortisone ,quindi ero passata all`azatioprina 100 mg al di dopo quasi 3 anni ho dovuto sospendere pure quello io sono siero negativa ma prendo ugualmente un pò di mestinon il minimo che mi fà andare avanti però tutti i giorni ce nè una come dicevo questi acufeni che sono tremendi otorino dice che l`orecchio è a posto quello che mi fa pensare allla mia è che sono anche loro altalenanti vanno e vengono
RE: dolori alle gambe
Elisa | Domenica, 12 Maggio 2013
Ciao Chicca, io ho spondiloartrite e miastenia e prendo il Reumaflex sottocute. Tu lo hai sospeso per prendere l`azatioprina? Io oltre al Reumaflex uso il biologico Enbrel, tu no? Come ti trovi con l`azatioprina al posto del Reumaflex? Scusami per l`interrogatorio ma si solito non ho la possibilità di confrontarmi con qualcuno che abbia entrambe le patologie...Un abbraccio
RE: dolori alle gambe
Chicca | Domenica, 12 Maggio 2013
Ciao cara Elisa, come stai? Mi hanno sospeso il Reumaflex x l`azatioprina in febbraio durante il ricovero in ospedale, lo ha deciso il reumatologo perché insieme all`azatioprina era una bomba ad orologeria, devi sapere che il Reumaflex l`ho fatto x 5 anni insieme alla ciclosporina senza mai sospendere e devo dirti che mi aveva bloccato abbastanza la malattia, io ho l`artrite psoriasica che praticamente è sorella gemella della reumatoide, ora solo con l`azatioprina le mani hanno le deformazioni più pronunciate e inoltre sono stata infiltrata con il cortisone più di 30 volte ( mani, gomiti, spalle e ginocchia ) ora come dolori nn ne ho più perché assumo 40mg e 12mg di medrol a gg alterni però l`artrite va avanti, il Reumaflex ti da nausea? A me ne dava molta, ti auguro ogni bene!
RE: dolori alle gambe
Chicca | Domenica, 12 Maggio 2013
Cara Elisa, mi sono dimenticata di rispondere alla domanda del farmaco biologico, no nn l`ho mai preso, ho sempre preso deltacortene, arcoxia, Reumaflex e ciclosporina, i farmaci biologici, il reumatologo me li ha sconsigliati perché essendo pure celiaca da sempre, soffro di malassorbimento e i farmaci biologici sono costosissimi, farli a me era come dare acqua al deserto!!!! Baci e fammi sapere!
RE: dolori alle gambe
Elisa | Domenica, 12 Maggio 2013
Cara Chicca, non sto benissimo ma andiamo avanti...ti ringrazio. Il Reumaflex lo prendo da diversi anni e devo dire che con il tempo il problema della nausea è migliorato. Mi dispiace moltissimo per come stai, dato anche che ti posso capire. Io la miastenia di sicuro ce l`ho da circa quasi 20 anni, ma la diagnosi è del mese scorso, quindi sono ancora agli inizi per quanto riguarda la cura. Oltre a Reumaflex e biologico, come già detto, prendo Deltacortene, Mestinon e poi una serie di farmaci per la fibromialgia. Anche io ho fatto più volte infiltrazioni di cortisone, ma non ho avuto grandi benefici. Ricambio di cuore l`augurio...Baci
RE: dolori alle gambe
veronica | Lunedì, 13 Maggio 2013
Ciao anch`io ho dolori alle gambe ma non centra con la miastenia,io ho la miastenia generalizzata ma anche un danno miogeno dei nervi,ho preso anch`io il cortile ma con risultati negativi,da tre settimane mi hanno fatto le immonuglobuline umane e mi stanno aiutando un po,mi dilungano la stanchezza,meglio di niente!
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VACCINO ANTITETANICA( E DIFTERITE ) | Venerdì, 10 Maggio 2013
Ciao a tutti, avete fatto il richiamo del vaccino?
      13 risposte    (ultima: Lunedì, 13 Maggio 2013)
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giusy vicenza | Sabato, 11 Maggio 2013
ciao da quando mi è iniziata la miastenia x dirti la verità non ho fatto più nessun tipo di vaccino e neanche questo, conosco una ragazza con la mia e all`inizio della malattia le hanno detto che doveva fare il vaccino antinfluenzale e l`ha fatto gli è venuta la broncopolmonite ed ha avuto crisi respiratorie che prima non aveva, non se è stato il vaccino o cosa, ma a questa notizia io non nè ho fatti più
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Chicca | Sabato, 11 Maggio 2013
Scusate, ma cosa c`entrano i vaccini x la difterite e l`antitetanica? Io nn li ho mai fatti, o forse in tenera età ( difterite ) ......
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giusy vicenza | Sabato, 11 Maggio 2013
L`antitetanica si fa il richiamo ogni tot anni, infatti quando succede un incidente la prima cosa che chiedono quando è stata fatto,
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Chicca | Sabato, 11 Maggio 2013
Ciao Giusy, nn ho ancora capito cosa c`entrano questi 2 vaccini con la miastenia....
Vaccini
La mamma di Giulia | Sabato, 11 Maggio 2013
A mia figlia è arrivato oggi il richiamo per l` antitetanica e l`invito al vaccino x difterite. E ora che faccio?
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cristinav | Domenica, 12 Maggio 2013
non farli. Se avrà bisogno dell` antitetanica, per noi ci sono delle apposite immunoglobuline. Parla con il pediatra, anche se non conosce la miastenia, cosa che gli spiegherai tu, conosce quali e se ci sono rischi, e le terapie per tetano e la difterite. Anche con la neurologa se puoi.
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cristinav | Domenica, 12 Maggio 2013
x Chicca: i vaccini, secondo la scuola della dr. Ricciardi, e anche altri anche se forse non tutti, vanno evitati se possibile ( pag.147). Perchè stimolano il sistema immunitario. Io facevo il vsccino per l`influenza, a da quando ho la miastenia, non lo faccio più.
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cristinav | Domenica, 12 Maggio 2013
x LA mamma di Giulia: se ti va, fammi sapere cosa ti consiglieranno i medici.
antitetanica
La mamma di Giulia | Domenica, 12 Maggio 2013
Sicuramente, Cristina! Grazie mille, disponibile e precisa, come sempre! :)
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Chicca | Domenica, 12 Maggio 2013
Concordo con la mamma di Giulia, cristina sei sempre disponibile in ogni momento e come te, anche Pat, Gabi, fefe e tutti gli altri, un abbraccione a tutti e grazie ancora x tutti i buoni consigli che io metto in pratica sempre, siete GRANDI AMICI!!!!
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Pat | Domenica, 12 Maggio 2013
Grazieeeee!!! Penso sia una cosa reciproca!!! AIUTARCI!!!
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scrivi qui il tuo nome | Lunedì, 13 Maggio 2013
Io ho fatto il vaccino antitetanica tre anni fa e i successivi richiami e non ho avuto alcun problema!! soffro di miastenia da oltre 16 anni!!
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cristinav | Lunedì, 13 Maggio 2013
aiutiamoci, che Dio ci aiuta :-)
che mia ho?
scrivi qui il tuo nome | Giovedì, 9 Maggio 2013
Raga ad oggi sono più o meno compensata... una domandina veloce ad oggi il mio dosaggio anticorpi aceticolina è 1,0 mentre i musk 0,2 Che mia ho?... Non giudicatemi per la mia domanda ma aiutatemi a capire. Grazie risp per favore.
      6 risposte    (ultima: Venerdì, 10 Maggio 2013)
RE: che mia ho?
cristinav | Giovedì, 9 Maggio 2013
ciao. Il limite per gli anticorpi contro i recettori dell` acetilcolina (achrab) è circa 0,4 quindi avendo 1,0 dovresti essere positiva, anche se è un valore molto basso. Gli esami antiMusk non li ho mai fatti (io sono un caso achrab molto evidente, e i doppi positivi sono rarissimi), ma il limite dovrebbe essere 0,5. Chiedo conferma a chi li ha fatti. Quindi saresti negativa antiMusk. Saresti quindi la classica "sieripositiva agli anticorpi contro i recettori dell` acetilcolina", ma siccome sono molto bassi, gli esami saranno fatti bene? Se hai una risposta molto positiva al mestinon, è quasi sicuramente il caso 1 che ho detto e saranno fatti bene. Prova a richiederlo anche al neurologo che ti ha seguita. posso suggerirti poi una cosa? firmati con un nome di fantasia, sarà più facile riconoscerti e risponderti... per esempio anche "timida luna" o uno qualsiasi che piaccia a te :-)
RE: che mia ho?
scrivi qui il tuo nome | Giovedì, 9 Maggio 2013
Grazie cristina... io cmq il mestinon non lo prendo. prendo solo aza + corty . Grazie da shony 80
RE: che mia ho?
Elisa | Giovedì, 9 Maggio 2013
che siano bassi non è così importante però
RE: che mia ho?
Jo 85 | Giovedì, 9 Maggio 2013
Non è assolutamente importante averli bassi
RE: che mia ho?
cristinav | Giovedì, 9 Maggio 2013
:-) Come mai, visto che pare sei sieropositiva, non prendi il mestinon? hai provato e non va? o non hai mai provato?
RE: che mia ho?
scrivi qui il tuo nome | Venerdì, 10 Maggio 2013
Ho provato ma stavo malissimo