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risposta del 18 Febbraio 2017 a: Pillola anticoncezionale | 15 Febbraio 2017
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sport adatto
scrivi qui il tuo nome | Mercoledì, 10 Settembre 2014
Buonasera a tutti.ho la miastenia da 4 anni e vorrei sapere che sport posso praticare.prima della diagnosi per anni ho giocato a calcio e praticato karate.poi quando ho saputo della miastenia ho avuto un po paura poichè mi rendevo conto che non reggevo più lo sforzo.ora però devo darmi una mossa e fare movimento anche per via del cortisone.ma quando capita che vado a correre o magari gioco qualche volta a calcetto,in automatico mi vengono delle contratture ai polpacci!sono privo di muovermi più in fretta del normale che mi capita ogni volta!!ora mi sono comprato la cyclette ellittica,un attrezzo usato anche per la riabilitazione quindi abbastanza sicuro,secondo voi potrebbe essere adatto??oppure c`è qualche altro sport che potrei fare??un abbraccio a tutti
      6 risposte    (ultima: Giovedì, 11 Settembre 2014)
RE: sport adatto
Stefano | Mercoledì, 10 Settembre 2014
Fai quello che ti piace e che ti fa star bene. Prova. Devi studiare i tuoi limiti. Non saprei cosa consigliare perchè dipende essenzialmente da te...

scrivi qui il tuo nome | Giovedì, 11 Settembre 2014
Grazie della risposta.ma a te capita di avere delle contratture?queste sono causate dalla malattia o dalle terapie come mestinon e cortisone??è questo che non riesco a capire!!
RE: sport adatto
fausto | Giovedì, 11 Settembre 2014
ciao, fai quello che ti fa star bene e ti piace senza oltrepassare il limite... comunque ti consiglio una bella bici, io percorro una ventina di km al giorno tra le strade del paese senza sentire fatica e avere problemi con la Mia. le contratture muscolari sono dovute all`inattività, quindi cerca di muoverti almeno un pò, anche perchè con il cortisone si corre il rischio di beccarsi un` atrofia muscolare.ciao
RE: sport adatto
Paolo | Giovedì, 11 Settembre 2014
Se per contratture indendi i crampi ai polpacci allora è questione di acido lattico, vedi i calciatori quando sono costretti ad andare ai tempi supplementari stramazzano a terra per la stanchezza e devono per forza essere aiutati con massaggi ti dirò che ame al contrario i crampi mi vengono quando mi stendo a riposo cerca solamente di non approfittare molto e fermarti quando senti i primi segnali. Auguri..
RE: sport adatto
scrivi qui il tuo nome | Giovedì, 11 Settembre 2014
RE: sport adatto
cristinav | Giovedì, 11 Settembre 2014
i crampi a riposo fanno pensare a dose di mestinon troppo alta...é uno dei segni di sovraddosaggio.
post che non vengono visualizzati (x Andrea/Nunzio
IL MODERATORE DEL FORUM | Martedì, 9 Settembre 2014
I post che contengono link che iniziano con "http://" sono filtrati automaticamente e non vengono quindi visualizzati. Si tratta solo di un accorgimento per proteggere il Forum dallo spamming automatico. Potete inserire il link desiderato semplicemente togliendo tale frase iniziale. Per esempio invece di "http://www.google.it" scrivere solo "www.google.it". Inseriremo al più presto questa indicazione nell` help del forum stesso.
Saluti a tutti.
dubbio
Giovanna | Lunedì, 8 Settembre 2014
Ma il timo si opera solo se iperplasia e timoma ?
      6 risposte    (ultima: Martedì, 9 Settembre 2014)
RE: dubbio
Ada | Lunedì, 8 Settembre 2014
Ciao giovanna, io tolto il timo molti anni fa, non per timoma solo per iperplasia, ma non era tanto grande, me lo hanno tolto perché sono positiva agli anticorpi acetilcolina e me lo hanno tolto proprio per questo
RE: dubbio
cristinav | Lunedì, 8 Settembre 2014
anche a me come per Ada: tolto `perché sieropositiva agli anticorpi contro i recettori dell`acetilcolina. A Pisa.
RE: dubbio
giovanna | Martedì, 9 Settembre 2014
Allora ne deduco che lo tolgono anche se non c`e` iperplasia o timoma ma si e` positivi agli anticorpi, ma da quello che leggo nel foro non mi sembra che tutti i positivi vengano sottoposti a intervento
RE: dubbio
giovanna | Martedì, 9 Settembre 2014
Io positiva anticorpi acetilcolina e solo a questi mi hanno fatto diagnosi di miastenia gravis generalizzata, durante il ricovero mi hanno fatto tac ma non hanno neanche`minimamente accennato all`ipotesi di togliere timo. Voi come ve lo spiegate? Ho impressione che su questo ci siano due scuole di pensiero, mi sbaglio?
RE: dubbio
Ada | Lunedì, 8 Settembre 2014
Ciao Giovanna, io avevo iperplasia del timo ma non esageratamente, me lo hanno tolto perché non miglioravo con i farmaci, stavo sempre peggio, non che ora stia meglio....cq mi hanno operato a Torino all`ospedale le Molinette dove sono seguita tutt`ora, ciao
RE: dubbio
cristinav | Martedì, 9 Settembre 2014
ciao Giovanna. Leggi il libro `vivere la miastenia` edizione aggiornata 2012. Vedrai che é il modo migliore per chiarire tanti dubbi....
apparecchio fisso e intervento
| Lunedì, 8 Settembre 2014
Porto l apparecchio fisso da un anno e a breve dovrò fare l operazione mini invasiva per togliere il timo. Me lo faranno togliere perche è controindicato oppure posso continuare.a portarlo anche con l intervento?
      3 risposte    (ultima: Martedì, 9 Settembre 2014)
RE: apparecchio fisso e intervento
cristinav | Lunedì, 8 Settembre 2014
é controindicato in che senso? Perché?
RE: apparecchio fisso e intervento
scrivi qui il tuo nome | Martedì, 9 Settembre 2014
Non lo so la neurologa mi ha fatto venire il dubbio..forse per l anestesia ma in effetti mi sembra strano..
RE: apparecchio fisso e intervento
scrivi qui il tuo nome | Martedì, 9 Settembre 2014
notizia da seguire x il futuro di autoimmuni
cristinav | Sabato, 6 Settembre 2014
www.ansa.it/scienza/notizie/rubriche/biotech/2014/09/03/trovato-interruttore-per-spegnere-malattie-autoimmuni_45e0d91e-faea-44e1-b9e5-aa75342e1196.html
      6 risposte    (ultima: Lunedì, 20 Giugno 2016)
RE: notizia da seguire x il futuro di autoimmuni
scrivi qui il tuo nome | Sabato, 6 Settembre 2014
titolo: "Malattie autoimmuni, scoperto interruttore per spegnerle"
RE: notizia da seguire x il futuro di autoimmuni
vitti | Sabato, 6 Settembre 2014
Grazie.
RE: notizia da seguire x il futuro di autoimmuni
scrivi qui il tuo nome | Domenica, 7 Settembre 2014
RE: notizia da seguire x il futuro di autoimmuni
Paola Prima | Domenica, 7 Settembre 2014
Questa si che sembra la volta buona per far fuori cortisone e immunosopressori.
RE: notizia da seguire x il futuro di autoimmuni
cristinav | Sabato, 8 Novembre 2014
ecco un seguito, segnalato oggi da Giuseppe: www.myasterix.eu/en/about-us/a-collaborative-research-project-funded-by-the-european-commission
RE: notizia da seguire x il futuro di autoimmuni
cristinav | Lunedì, 20 Giugno 2016
eccolo!
Malattia rara
Lilly | Giovedì, 4 Settembre 2014
Ciao ragazzi, ma la miastenia è considerata malattia grave oppure no? Grazie e ancora ciaooooooo :)
      15 risposte    (ultima: Domenica, 21 Settembre 2014)
RE: Malattia rara
Lilly | Giovedì, 4 Settembre 2014
Scusate volevo chiedere se è malattia rara o invalidante?
RE: Malattia rara
Gloria | Venerdì, 5 Settembre 2014
Non è riconosciuta malattia rara (mi sembra che solo qualche Regione lo faccia), ma cronica e invalidante.
RE: Malattia rara
Lilly | Giovedì, 4 Settembre 2014
Ciao Gloria, com`è possibile che in alcune regioni sia una malattia rara e in altre no, che differenza c`è ? Se è rara ci sono più agevolazioni? Ciao
RE: Malattia rara
cristinav | Sabato, 6 Settembre 2014
che io sappia, solo il Piemonte la tratta come malattia rara. Per il Sistema Sanitario Nazionale non lo è. Il Piemonte può farlo, perchè la Sanità è regionale, e quindi le Regioni possono "aggiungere" tutele, se vogliono.
RE: Malattia rara
marco | Domenica, 7 Settembre 2014
Ciao anch`io volevo sapere se la miastenia è segnalata come malattia rara o cronica?
RE: Malattia rara
marco | Domenica, 7 Settembre 2014
Ciao cristinav tu sai che agevolazioni ha la malattia rara rispetto ad una malattia cronica? Grazie...
RE: Malattia rara
alex | Lunedì, 8 Settembre 2014
A livello scientifico è classificata e considerata come malattia rara. Per la Sanità pubblica italiana, invece, no. Ed a tale proposito credo siano state fatte numerose istanze (anche al Ministro della "Sanità") per ottenere questo riconoscimetno.
RE: Malattia rara
scrivi qui il tuo nome | Domenica, 7 Settembre 2014
RE: Malattia rara
gaby | Mercoledì, 10 Settembre 2014
CIAO,IN PIEMONTE E VALLE D`AOSTA E` CONSIDERATA MALATTIA RARA ED E` CLASSIFICATA CON IL CODICE RFG171.SI E` ESENTI A TUTTO.HO CHIESTO AL CENTRO MALATTIE RARE COME MAI SOLO DUE REGIONI LA CONSIDERANO RARA E MI HANNO DETTO CHE DIPENDE DALLA REGIONE,QUINDI QUALSIASI REGIONE PUO` RICONOSCERLA COME RARA.
RE: Malattia rara
cristinav | Giovedì, 11 Settembre 2014
x marco: per le malattie croniche c`è esenzione dal ticket solo per precise prestazioni sanitarie, per la miastenia per esempio quasi niente. Per le malattie rare invece: "esenzione tutte le prestazioni appropriate ed efficaci per il trattamento e il monitoraggio della malattia rara accertata e per la prevenzione degli ulteriori aggravamenti". Puoi vederlo sul sito del ministero qui: www.salute.gov.it/portale/temi/p2_6.jsp?lingua=italiano&id=1015&area=esenzioni&menu=vuoto
RE: Malattia rara
giovanna | Giovedì, 11 Settembre 2014
Ma allora se dipende dalla regione considerare la m iastenia una malattia rara vi risulta se gruppi di malati della regione lombardia hanno creato gruppo per sensibilizzare regione a riconoscerla
RE: Malattia rara
Ada | Giovedì, 11 Settembre 2014
Ciao io sono di Torino e ho 2 esenzioni di malattia rara RFG171 per la miastenia e RFG070 per la miopatia congenita e in effetti ho molte agevolazioni, esempio posso curarmi i de
RE: Malattia rara
Ada | Giovedì, 11 Settembre 2014
Ad esempio posso curarmi i denti gratis in ambito ospedaliero
RE: Malattia rara
Giovanna | Martedì, 16 Settembre 2014
Verra` cambiato a fine mese elenco malattie rare. Io spero tantissimo cheanche miastenia gravis venga riconosciuta.ho provato a vederese altre associazioni si dono attivate su questo problema a voi risulta?
RE: Malattia rara
Gigi | Domenica, 21 Settembre 2014
In alcune Città la MG viene considerata rara,ma siccome siamo sparpagliati da noi nel meridione non è cosi`.
integratori o ricostituenti
erica | Giovedì, 4 Settembre 2014
Ciao a tutti amici miastenici. Avrei bisogno di un consiglio: in questi giorni, anche se la mia miastenia è completamente sotto controllo, con solo 5 mg di cortisone e poco mestinon, mi sento un crollo verticale di energia,mi sento gambe pesanti,mi sento debole e spossata.Di solito soffro molto il cambio di stagione.Quest`anno probabilmente ancor di più a causa di due operazioni molte toste che ho affrontato. qualcuno che ha problemi analoghi mi può dare il nome di un buon integratore che possiamo assumere senza problemi? grazie!
      10 risposte    (ultima: Mercoledì, 10 Settembre 2014)
RE: integratori o ricostituenti
cristinav | Venerdì, 5 Settembre 2014
hai fatto delle analisi del sangue per vedere cosa ti manca? Potrebbe essere per esempio un po di anemia.
RE: integratori o ricostituenti
Paolo | Venerdì, 5 Settembre 2014
Da circa 6 mesi assumo polline delle api fresco un cucchiaio al mattino è un alimento che da molta energia ti assicuro che a me ha cambiato la vita.. + mestinon 1 cp x 5 + deltacortene 10mg provare per credere...Auguri Erica
RE: integratori o ricostituenti
Fausto | Sabato, 6 Settembre 2014
Il mio neuro mi fa prendere polase
RE: integratori o ricostituenti
cristinav | Sabato, 6 Settembre 2014
Nel Polase non c`è anche il magnesio, che per noi non va bene?
RE: integratori o ricostituenti
scrivi qui il tuo nome | Sabato, 6 Settembre 2014
Tutte stronzate , lo si può prendere ... Mi curo al Besta di Milano e sono stati loro a darmelo visto che sudo tanto ....
RE: integratori o ricostituenti
cristinav | Domenica, 7 Settembre 2014
se sudi molto, magari hai il magnesio sotto zero, e quindi ti serve ...E stai molto bene?
RE: integratori o ricostituenti
cristinav | Domenica, 7 Settembre 2014
qui l`Associazione "Amici del Besta" sezione di Bergamo, mette il magnesio nei farmaci da evitare... www.miasteniabergamo.it/?page_id=367
RE: integratori o ricostituenti
marisadl | Martedì, 9 Settembre 2014
.anche io sudo molttissimo....e freddo....vi capita?
RE: integratori o ricostituenti
erica | Mercoledì, 10 Settembre 2014
a me il timo (che era un enorme timoma) lo hanno tolto in due diverse operazioni. A seguito di entrambe ho passato 3 mesi a sudare intensissimamente, poi poco a poco sono tornata alla normalità. Non so da cosa dipendesse, qualche medico ha parlato dello sforzo dei tessuti in ricostruzione, altri degli effetti dei farmaci accumulati. però si, da quando ho la miastenia, la sudorazione abbondante è un fenomeno che spesso ritorna. intanto grazie a tutti per le risposte. Oggi ho fatto gli esami del sangue, per ogni cosa.Vediamo cosa mi manca,poi condivido i consigli del neurologo.
RE: integratori o ricostituenti
scrivi qui il tuo nome | Mercoledì, 10 Settembre 2014
rituximab
fausto | Giovedì, 4 Settembre 2014
salve, qualcuno conosce per esperienza diretta il rituximab? siete stati trattati con questo farmaco monoclonale? spero in buone notizie, comincio tra due settimana, ciao a tutti.
Oculista x miastenia oculare
Pippo | Mercoledì, 3 Settembre 2014
Buongiorno a tutti, volevo un vostro parere circa la diplopia e la limitazione del campo visivo conseguente alla ptosi palpebrale legata alla mia miastenia oculare sieronegativa; un consulto oculistico, magari x avere la prescrizione di occhiali un po` più forti (prima portavo gli occhiali solo sul lavoro x un leggero astigmatismo) potrebbe aiutarmi a vederci meglio? Inizio ad avere qualche piccola difficoltà a sentirmi sicura nella guida xché ho paura di non vedere tutti gli ostacoli che potrei trovare sulla strada. Ma la miastenia oculare è invalidante? Grazie per le vostre risposte
codice 034
Giovanna | Martedì, 2 Settembre 2014
Oggi sono andata asl a richiedere esenzione 034 per miastenia gravis e ho visto che quello che ci danno e` ben poco, tre tipi di moc ma neanche una tac al torace esami del sangue nulla tranne il glucosio, il neurologo mi ha chiesto degli esami del sangue , nulla devo pagare tichet ,esi illimitata ma non ti da quasi niente una presa in giro, possibile non si possa fare niente per chiedere alla regione di ampliare un po le possibilita` diprescrizione . La mia e` la regione Lombardia, ma perche` non possiamo pretendere di essere dichiarati ammalati di malattia rara? Ma perche` alcune regioni riconoscono questo e altrevno?ma non possiamo fare qualche cosa?
diplopia
ester | Lunedì, 1 Settembre 2014
faccio di tutto per la miastenia e per le altre malattie autoimmuni compresa la plasmaferesi ma la diplopia non va via mi sento impazzire . Scrivere questo messaggio è stata un impresa, qualcuno sa dirmi qualche cosa, si può fare qualche cosa? Io non riesco più a fare nulla dal leggere al guardare la tv sono davvero scoraggiata.
flatulenza da farmaci
scrivi qui il tuo nome | Lunedì, 1 Settembre 2014
Qualcuno di voi soffre di mal di pancia e aria per colpa del cortisone o del mestinon? Che rimedi posso usare?
      4 risposte    (ultima: Mercoledì, 3 Settembre 2014)
RE: flatulenza da farmaci
cristinav | Lunedì, 1 Settembre 2014
se hai sintomi tipo diarrea, potrebbe essere il mestinon. Una dose di mestinon più alta di quella che serve, non aiuta la miastenia ma crea solo problemi. In quel caso va diminuito fino a far scomparire i sintomi, per avere la massima forza che può dare.
RE: flatulenza da farmaci
Francesca | Mercoledì, 3 Settembre 2014
Ciao si ragazzi è scoraggiante perché mi sono venuti tutti gli effetti indesiderati del cortisone ... Ormai sono quasi dieci anni che lo prendo e ora forse soffro di colite spastica ..
RE: flatulenza da farmaci
Paolo | Mercoledì, 3 Settembre 2014
Si anche a me gli stessi sintomi diarrea al mattino che devo dire da quando al mattino bevo spremuta di mezzo limone con acqua calda ho migliorato di molto la situazione,invece che non migliora la flautolenza a tutte le ore causata da mestinon non si può far niente? inbarazzante quando si è in compagnia che si cammina, mi tocca sempre restare in coda a tutti!!! CONSIGLI.....
RE: flatulenza da farmaci
cristinav | Mercoledì, 3 Settembre 2014
già scritto: prendere meno mestinon!
tiroidectomia totale
debora | Sabato, 30 Agosto 2014
Buondi volevo chiedervi se chi di voi si è sottoposto ad intervento dopo a riscontrato benefici anche nella miastenia. Premetto che ho giá effettuato intervento di timectomia nel 97.
      7 risposte    (ultima: Lunedì, 1 Settembre 2014)
RE: tiroidectomia totale
cristinav | Sabato, 30 Agosto 2014
Io ho fatto la timectomia a Pisa nel 2006, e ho avuto gran beneficio, che ha iniziato manifestarsi dopo un po di mesi. Ho la miastenia sieropositiva agli anticorpi contro i recettori dell` acetilcolina. ( a Pisa mi hanno insegnato che negli altri tipi di miastenia, la timectomia non da grandi benefici ).
RE: tiroidectomia totale
Sabrina | Sabato, 30 Agosto 2014
Ciao, io ho fatto la timectomi ad ottobre 2013 ...sono positiva agli anticorpi aceticolina come Cristina ..ma purtroppo ora ho avuto di già una ricaduta...nessun miglioramento con ripresa cortisone (sono a 37,5 mg da dieci gg e stoe da ormai un mese e mezzo.... Settimana prossima sarò ricoverata ...
RE: tiroidectomia totale
scrivi qui il tuo nome | Sabato, 30 Agosto 2014
Sabrina, che tipo di intervento hai fatto?
RE: tiroidectomia totale
cristinav | Sabato, 30 Agosto 2014
ma ho continuato a prendere cortisone e immunosopressori. Sono passati anni prima di arrivare a dosi basse.
RE: tiroidectomia totale
debora | Lunedì, 1 Settembre 2014
Cristina nn è sempre cosi.. io sono doppiamte negativa ma ho fatto intervento nel 97 e ti assicuro che dopo due anni dall` intervento ho avuto miglioramenti pazzeschi fino alla rem..issio ne per ben quattro anni... fino alla ricaduta avuta nel 2012 dalla quale ad oggi nn sono ancira fuori perche mi si è aggiunta tiroidite autoimmune che ha risvegliato malattia. la mia domanda era rivolta a chi ha subito entrambi gli interventi come a breve dovró fare io.
RE: tiroidectomia totale
Sabrina | Lunedì, 1 Settembre 2014
Ciao Debora, io ho fatto timectomia
RE: tiroidectomia totale
cristinav | Lunedì, 1 Settembre 2014
be, se hai avuto una ricaduta che dura due anni ( e spero si risova al più presto), la timectomia non te l`ha evitata. Ci sono tante scuole di pensiero, io mi affido a quella di Pisa ( cioè dr. Ricciardi).
specialista a bari
gianna | Venerdì, 29 Agosto 2014
sallve seguo da tempo questo forum,soffro di miastenia diagnosticata e curata cosi cosi dal 2007 ma i primi sintomi dopo la gavidanza 1991. vorrei sapere se nella provincia di bari possiamo trovare neurologi validi per questa nostra malattia credo di nn essere ben curata. grazie a ki mi vorra indicare un bravo medico qui a bari
      22 risposte    (ultima: Venerdì, 10 Aprile 2015)
RE: specialista a bari
debora | Sabato, 30 Agosto 2014
Ciao Gianna io vengo seguita al policlinico di Bari dal Dott. Zoccolella. Molto bravo. Sarei felice se potessimo sentirci in privato. magari amche per confrontare le ns esperienze. ciao a presto.
RE: specialista a bari
gaetano | Domenica, 31 Agosto 2014
ciao gianna io ti consiglierei la dott.ssa la penna neurologa, mi segue da quattro anni molto scrupolosa e brava e molto addentrata nella patologia se vuoi il numero di telef te lo scrivo nel prossimo messag
RE: specialista a bari
scrivi qui il tuo nome | Domenica, 31 Agosto 2014
Gaetano la la penna è nello stesso ambulatorio di Zoccolella. entrambi bravi.
RE: specialista a bari
gianna | Domenica, 31 Agosto 2014
vi ringrazio entrambi. andate tramite la mutua? faccio fare l` impegnativa e prenoto, giusto?
RE: specialista a bari
Asenka | Lunedì, 1 Settembre 2014
Anche io sono seguita dal dott.Zoccolella..e ottimo specialista, molto umano e sempre a disposizione
RE: specialista a bari
gianna | Domenica, 31 Agosto 2014
grz a tutti, mi date una mano come faccio x prenotare? c`e un numero speciale? me lo potreste scrivere?
RE: specialista a bari
cristinav | Lunedì, 1 Settembre 2014
Gianna, se posso darti un consiglio, assicurati che il neurologo tenga conto delle indicazioni del libro della dr. Ricciardi.
RE: specialista a bari
Valentina | Lunedì, 1 Settembre 2014
Scusa Cristinav, mi rivolgo a te. Cosa significa "assicurati che il neurologo tenga conto delle indicazioni del libro della Ricciardi"? Innanzitutto, come si fa a saperlo? Io sono seguita da un specialista e, sinceramente, non mi ero mai posta questo problema. Sicuramente la dottoressa ha grandi meriti ed è una professionista eccezionale, ma credo che la letteratura medica in questo campo sia vastissima e ci saranno pubblicazioni (anche estere) molto più complete e complesse, dato che il libro della Ricciardi (che io ho letto ed ho trovato molto utile) è scritto più che altro per essere compreso da un pubblico non specializzato. Spero di essermi spiegata. Grazie
RE: specialista a bari
cristinav | Lunedì, 1 Settembre 2014
significa che è un mio consiglio. Poi ognuno fa come vuole.
RE: specialista a bari
cristinav | Lunedì, 1 Settembre 2014
La letteratura purtroppo non è vastissima, e dai casi che si sentono ( anche su questo forum) di persone che sono anni che non riescono ad ottenere una cura che gli consenta un buon livello di vita, evidentemente non tutti i medici hanno studiato questa letteratura. Sui libri universitari sui quali i neurologi studiano, per la miastenia ci sono circa tre righe.
RE: specialista a bari
cristinav | Lunedì, 1 Settembre 2014
la controversia "tipica", è il mestinon ai sieronegativi.
RE: specialista a bari
Paola Prima | Lunedì, 1 Settembre 2014
Oppure questa letteratura ha qualcosa che non va.
RE: specialista a bari
Valentina | Martedì, 2 Settembre 2014
Non si tratta di fare polemica, ma di capire. Che è un tuo consiglio mi sembra ovvio, ma come si fa a metterlo in pratica? Se una persona è alla ricerca di uno specialista come si fa a sapere, al momento della scelta, se un neurologo segue le indicazioni del libro della Ricciardi o no?
RE: specialista a bari
cristinav | Lunedì, 1 Settembre 2014
Be, se leggi il libro ( edizione aggiornata 2012 ) vedi quali farmaci e terapie sono indicati per ogni tipo di miastenia, quindi ti accorgi subito se il neurolgo usa una cura simile o qualcosa di opposto. Puoi anche parlarne direttamente con lui/lei. Se io dovessi andare da un neurologo che per esempio "disprezza" apertamente quelle indicazioni della sua collega, io per esempio avrei molti dubbi a restare con lui/lei, e visto che non ci fai un contratto a vita...
RE: specialista a bari
gaetano | Martedì, 2 Settembre 2014
si e nello stesso reparto di neurologia per quanto mi riguarda esperienza personale ti consiglierei la dott lapenna e molto valida proffnal
RE: specialista a bari
gianna | Mercoledì, 3 Settembre 2014
ti ringrazio gaetano. credo che provero con La Penna, si kiama cosi giusto? dimmi solo una cosa si prenota nel repart neurologia oppure ce un numero speciale per la miastenia?s scusa ma purtroppo sono molto ansiosa e anche solo cambiare medico mi mette terrore nella pratica da eseguire, poi anke il policlinico mi mette ansia troppo gigante come struttura ,ho sempre paura di perdermi di sbagliare reparto e qdo kiedi aiuto mi prendono per pazza. cmq mi faro corraggio e ci devo andare.
RE: specialista a bari
cinzia | Giovedì, 4 Settembre 2014
cristina non solo la dott.ssa Ricciardi sa curare la Miastenia, lo dico no per fare polemica, ma come dato di fatto. Ogni volta che qualcuno approccia su questo forum e ha delle domande da porre si dice solo di questo medico e si mettono in dubbio le capacita` di altri, non lo trovo corretto. Anche perchè per essere visitati a Pisa ci vuole un tempo lunghissimo, e si sa che prima di avere una diagnosi certa già si perde del tempo, quindi se qualcuno ha trovato un buon specialista che la fare stare meglio non mettiamogli dei dubbi. quando si sta male e quando poco si conosce questa malattia è facile fraintendere. per curare la miastenia le cure sono tutte le stesse e i farmaci da decenni gli stessi, poi ognuno di noi ha bisogno di alcuni e dia altri no e si capisce passo passo. non allarmiamoli.
RE: specialista a bari
cristinav | Giovedì, 4 Settembre 2014
ciao Cinzia. Senza polemica, io penso invece che è meglio essere un po` allarmati. Più che allarmati è meglio dire "avvisati dei pericoli" che la ricerca di specialisti per questa malattia così poco conosciuta comporta. Ma forse è vero che scrivo in modo un po brusco. Mea culpa, mi ravvederò.
RE: specialista a bari
cinzia | Giovedì, 4 Settembre 2014
Quando mi sono ammalata io c`erano pochi medici che curavano la miastenica e la dottoressa Ricciardi forse si stava laureando. Io non vedevo altri miastenica quando andavo a farmi visitare e pensaVo che in tutta Roma ci fossi solo io. Ma sinceramente devo dire che non ho mai avuto dubbi sulla cura che mi hanno dato. Sono stata mandata ad operarsi a Torino perché a roma non facevano questo intervento e mi hanno mandato dal noto dottorato. Maggi delle Molinettè. Quello che voglio dire che la fiducia nel medico è fondamentale è 32 anni fa era ancora più sconosciuta di oggi. Ma ci sono medici che la sanno curare sia ora sia come all`ora e l`esempio è la dottoressa Ricciardi che ha trovato un medico che l`ha curata bene e dopo è stato un crescendo.
RE: specialista a bari
gaetano | Giovedì, 4 Settembre 2014
ciao gianna quello che posso dirti nei primi mesi della malattia io non sapevo cosa fare mi sono fatto una confusione da chi farmi curare sono stato anche dalla ricciardi per confrontarmi anche zoccolella ho conosciuto .ti ripeto devi costatarlo di persona da chi farti seguire la dott lapenna per me e molto attenta nella visita e nelle terapie .devi fare un tua prima visita tanto non ti cambia la vita si prenota tutte le mattine dalle 8,00 alle 8,30 dopo non risponde piu al telefono dopo quell,ora .ci sto provando anchio a chiamarla per farmi visitare mi hanno detto che rientra per il 15 settembre,questo e il numero del suo studio 0805594128 parli direttamente con lei a volte capita nel suo studio dove visita e occupato da altri dott quando chiami se non ce lapenna non e il caso che ti esponi. si porta impegnativa medico curante se vuoi altre imformazzioni posso darti il mio numero del tel
RE: specialista a bari
Sonila | Venerdì, 10 Aprile 2015
Ciao Gianna, ho letto la tua situazione medica nella quale mi ci trovo anch`io...volevo chiederti se hai fatto la visita al Policlinico di Bari e con qualle medico ti sei trovata bene? Gentilmente mi puoi mandare un numero da contattarli? Grazie mille!!!
RE: specialista a bari
gianna | Venerdì, 10 Aprile 2015
ciao sonila si sono stata al policlinico da la dottoressa La Penna e mi sono trovata bene, una prima visita molto accurata che nn mi era mai stata fatta cosi. dovrei tornare x visita di controllo prima del estate. il numero da chiamare per appuntamento 080 5594128 tra le 8.00 e le 8.30 dal lunedi al venerdi ti risponde direttamente la dottoressa. si chiama ultima settimana del mese e nn oltre le 8.30 perche dopo inizia le visite. io mi sono trovata bene prova e fai sapere. in bocca al lupo. di dove sei?
miastenia e ventolin (salbutamolo)
Alex | Venerdì, 29 Agosto 2014
Amici buongiorno. Circola da qualche giorno la notizia (presa dal Daily Mail inglese) secondo cui un ragazzo, costretto alla quasi totale paralisi a causa di una forma "congenita" di miastenia, abbia avuto enormi progressi grazie alla cura con il salbutamolo (ventolin), prescrittogli da un medico di Oxford proprio per essere associato alla piridostigmina (mestinon). Il farmaco, infatti, è un beta-2-antagonista, una classe di composti che influenzano le comunicazioni nervose nei muscoli. Premesso che sono alquanto scettico quando leggo tramite internet di notizie riguardanti la medicina, chiedo a quelli di voi che a breve avranno una visita di controllo o l`occasione di incontrare il proprio neurologo (io andrò al controllo a fine anno), di esporre il caso per avere qualche ragguaglio in più. Grazie e un saluto a tutti.
      6 risposte    (ultima: Lunedì, 1 Settembre 2014)
RE: miastenia e ventolin (salbutamolo)
Ada | Venerdì, 29 Agosto 2014
Ciao Alex, io uso ventolin da un po` di tempo, mi aiuta quando il respiro è corto, faccio due inspirazioni 4/5 volte al giorno, me lo hanno prescritto i neurologi che mi seguono, tieni presente che oltre alla miastenia, ho anche una miopatia congenita che è ancora più pesante....
RE: miastenia e ventolin (salbutamolo)
scrivi qui il tuo nome | Venerdì, 29 Agosto 2014
Non capisco...Il Ventolin dovrebbe rilassare i muscoli dei bronchi per ampliare le vie d`aria...
RE: miastenia e ventolin (salbutamolo)
cristinav | Venerdì, 29 Agosto 2014
il ventolin non é controindicato nella miastenia. Non é un miorilassante.
RE: miastenia e ventolin (salbutamolo)
cristinav | Venerdì, 29 Agosto 2014
o meglio: agisce sulla muscolatura ”liscia”, cioé quella involontaria. La miastenia invece riguarda esclusivamente la muscolatura volontaria.
RE: miastenia e ventolin (salbutamolo)
scrivi qui il tuo nome | Lunedì, 1 Settembre 2014
ma funziona in caso di difficoltà respiratorie dovute alla miastenia?
RE: miastenia e ventolin (salbutamolo)
crisitnav | Lunedì, 1 Settembre 2014
a Pisa non usano Ventolin per la miastenia. In ogni caso, visto che non è controindicato, puoi provare.
sgravidanza con miastenia da 5 anni
margherita | Giovedì, 28 Agosto 2014
sono la mamma,mia figlia è rimasta incinta,è di 7 settimane,sono molto preoccupata,perchè i medici nn sanno rispondere ,a Catania delle informazioni sulla malattia le abbiamo avute tramite internet,x questo particolare momento,chi dice che nn nè sanno niente chi dice che la gravidanza nn andrà avanti,ed è pericoloso x la mamma forse anche x il feto.a chi dobbiamo rivolgerci,nn conosciamo il vostro centro,domani comprerò il libro,forse è meglio se ci sono come dite informazioni utilissimi,grazie
      1 risposta    (ultima: Sabato, 30 Agosto 2014)
RE: sgravidanza con miastenia da 5 anni
cristinav | Sabato, 30 Agosto 2014
ciao, Dal libro in questione, pagina 99: " E` POSSIBILE PER UNA DONNA AFFETTA DA MIASTENIA AFFRONTARE UNA GRAVIDANZA? Non esistono controindicazioni se non in situazioni di particolare gravità per la paziente. I farmaci anticolinesterasici (Mestinon), il cortisone e le Immunoglobuline endovena, possono essere assunti regolarmente anche durante la gestazione. Per quanto riguarda gli immunosopressori, la loro potenziale teratogenità impone invece particolari attenzioni. Si consiglia infatti la sospensione dell` Azatioprina mentre, per quanto tigurda la Ciclosporina A, esistono rare esperienze, soprattutto in donne trapiantate,, che riferisocono la possibilità di continuare questa terapia anche durante la gravidanza. E` anche importante valutare se la paziente potrà affrontare un parto naturale o programmare un parto cesareo preferibilmente in anestesia spinale o epidurale"-
richiesta di cancellazione
giovanna | Mercoledì, 27 Agosto 2014
Al Moderatore chiedo per favore di cancellare i mieimessaggi del3 agosto 2014,1agostodel2014,21 luglio 2014, 20agosto 2014 . Grazie giovanna
      2 risposte    (ultima: Giovedì, 28 Agosto 2014)
RE: richiesta di cancellazione
IL MODERATORE DEL FORUM | Mercoledì, 27 Agosto 2014
Cancellati tutti. Chiudendo il forum e riaprendolo, non si vedono più.
RE: richiesta di cancellazione
giovanna | Giovedì, 28 Agosto 2014
Grazie
la pranoterapia nella cura della miastenia
luciano | Mercoledì, 27 Agosto 2014
Buongiorno: ho letto su internet che un pranoterapista asserisce di aver guarito 150 pazienti malati di miastenia qualcuno può confermarmi tale cura sperimentata? ringrazio a chi mi da notizie
      3 risposte    (ultima: Martedì, 2 Settembre 2014)
RE: la pranoterapia nella cura della miastenia
cristinav | Sabato, 30 Agosto 2014
diffidare di questi miracoli...
RE: la pranoterapia nella cura della miastenia
Gigino | Martedì, 2 Settembre 2014
Ciao Luciano,se tu ci credi, vai e poi ci fai sapere questo cialtr,,,,,hemmm,questo pranoterapista dove si trova.
RE: la pranoterapia nella cura della miastenia
cristinav | Martedì, 2 Settembre 2014
sapete che vi dico, ripensandoci ? se la cura di "pranoterapia" oltre alla inutile imposizione delle mani, consiste anche nel togliere i farmaci, per esempio togliere il mestinon ai pazienti intossicati da mestinon, ovvero i sieronegativi e le diagnosi sbagliate di miastenia sieronegativa ( che sono tante), posso anche crederci !!!
attenzione
giovanna | Martedì, 26 Agosto 2014
Questo lo so adesso, non era chiarito nel vostro sito e questo andava detto, sono convinta che la maggior parte delle personecge scrivono non lo sapevano
attenzione
giovanna | Martedì, 26 Agosto 2014
Credevo che questo forum fosse un gruppo chiuso invece ho scoperto che le domande fatte le ho ritrovate su google percio` non scrivero`piu` suquesto gruppo che non garantisce la privacy
      11 risposte    (ultima: Martedì, 26 Agosto 2014)
RE: attenzione
IL MODERATORE DEL FORUM | Martedì, 26 Agosto 2014
Questo forum è volutamente libero ed aperto, non richiede infatti iscrizione nè tanto meno dati personali per la partecipazione.
RE: attenzione
giovanna | Martedì, 26 Agosto 2014
Come veniva detto che nel sito non rispondono gli esperti cosi andava specificato che non veniva garantita privacy eche il gruppo era aperto.considero questa una scorrettezza. Moderatore per favore non cestinarlo
RE: attenzione
Ada | Martedì, 26 Agosto 2014
Ciao giovanna, a me era capitato di cercare notizie sulla miopatia che mi hanno diagnosticato e ho trovato in certe risposte, alcuni post del forum, però non ho pensato che questo possa nuocere, sinceramente basta non mettere il cognome o il numero di cell, io uso il diminutivo del mio nome, io mi chiamo Adelina, ho scritto che sono della provincia di Torino, ma nel forum io non conosco nessuno, su google meno che meno, stai tranquilla.....
RE: attenzione
cristinav | Martedì, 26 Agosto 2014
Giovanna, se non inserisci nessuna password per entrare, il forum come fa a non essere pubblico? Ma davvero stai tranquilla, non possiamo essere riconosciuti solo da un nome di battesimo.
RE: attenzione
IL MODERATORE DEL FORUM | Martedì, 26 Agosto 2014
Se desideri che qualche tuo messaggio venga cancellato, dillo e verra` cancellato.
RE: attenzione
nicola | Mercoledì, 27 Agosto 2014
in effetti, non mettendo nessun esplicito riferimento alle nostre identità,à non c`è violazione della privacy. inoltre, se alcuni nostri post vengono pubblicati su google o altro, è un bene, in quanto non tutti conoscono la nostra associazione e il forum di questo sito e in questo modo siamo d`aiuto ad altri che vivono la nostra stessa condizione.
RE: attenzione
Sabrina | Mercoledì, 27 Agosto 2014
Sono d`accordo con Nicola...
RE: attenzione
giovanna | Mercoledì, 27 Agosto 2014
Per favore sig, Moderatore cancelli tutti i miei messaggi e sopratutto quello dove metto anche il cognome grazie
RE: attenzione
giovanna | Mercoledì, 27 Agosto 2014
Non sapendo che era un gruppo aperto a tutti ho messo i miei dati se ci fosse stato un minimo di informazione mi avrei dato dato un nome diverso e avrei partecipato alle discussioni che comunque ritengo utili grazie
RE: attenzione
giovanna | Mercoledì, 27 Agosto 2014
Chiedo per fsvore che vengano eliminati e messaggi del 3 agosto 1agosto,21 luglio,,20 agosto
RE: attenzione
IL MODERATORE DEL FORUM | Martedì, 26 Agosto 2014
Cancellati tutti. Chiudendo il forum e riaprendolo, non si vedono più.
miastenia oculare
cris | Lunedì, 25 Agosto 2014
Vorrei sapere in quanto tempo la ptosi palpebrale sara al suo posto . Ho cura da tre mesi. Grazie.
bifosfonati
nicola | Domenica, 24 Agosto 2014
ciao sono nicola e da 22 anni curo la miastenia oculare con deltacortene, mestino, rocaltrol, k flebo per os. a causa di un trauma, frattura prima vertebra lombare, l`ortopedico mi ha prescritto l`uso di clody, un bifosfonato, per 4 mesi. cambia qualcosa con l`assunzione di cortisone e calcio? grazie
      4 risposte    (ultima: Mercoledì, 27 Agosto 2014)
RE: bifosfonati
cristinav | Domenica, 24 Agosto 2014
ciao Nicola. Io prendo alendronato ( un bifosfonato) e calcio con vitamina D, proprio per la prevenzione dell` osteoporosi che può essere causata dal cortisone. Una nota: il mestinon ti aiuta? Perchè secondo Pisa dove mi curo ( e mi trovo benissimo: sto praticamente bene) nelle miastenia sieronegtive agli anticorpi contro i recettori dell` acetilcolina, come è quasi sempre la miastenia solo oculare, il mestinon è inutile e anzi peggiora la situazione. Cerca anche testimonianze nel forum.
RE: bifosfonati
nicola | Lunedì, 25 Agosto 2014
Grazie cristinav! La terapia che faccio mi è stata prescritta a Pisa dove, confermo, sono bravissimi. magari ce ne fossero così tanti in giro per l`Italia! vero è che è da parecchio che non mi fa faccio vedere da quelle parti e questa cosa del mestinon mi è nuova. io ne prendo 1/4 di compressa da 60 alle 7, poi 1/2 compressa da 80 ogni 8 ore e alle 23 1/4 da 160 e mi trovo bene. tu mi confermi che dovrei eliminare il mestinon? grazie
RE: bifosfonati
cristinav | Domenica, 24 Agosto 2014
be, qui siamo solo pazienti :-) A Pisa ti avranno anche detto che il mestinon va adeguato alle tue condizioni, mentre cambiano. Ma se stai bene, vuol dire che va bene, Sei sieropostivo o sieronegstivo ? Da quanto anni non fai il controllo?
RE: bifosfonati
nicola | Mercoledì, 27 Agosto 2014
Ciao Cristinav, come ti dicevo è da un po` che non mi controllo. approfitto dei tuoi consigli per farlo. grazie di cuore. un saluto nicola
basta una infezione alla gola per regredire?
Paolo | Giovedì, 21 Agosto 2014
Da alcuni giorni soffro di bronchite e mal di gola che sto curando con antibiotico Giasion 200mg mi sono ritornati i sintomi leggeri della miastenia nonostante i 50 mg giornalieri di deltacortene , risulta anche a voi il peggioramento causato da infezioni?
      1 risposta    (ultima: Venerdì, 22 Agosto 2014)
RE: basta una infezione alla gola per regredire?
cristinav | Venerdì, 22 Agosto 2014
e si , purtroppo sì. Ma più passano gli anni e più ti stabilizzi con le cure giuste, meno sensibile è probabile che diventi.
radioterapia a cremona
maria | Mercoledì, 20 Agosto 2014
Ho effettuato visita a centro tumori di milano in seguito asportazione timoma b3 mi è stato detto che è necessario effettuare raioterapia adiuvante essendo il timoma tolto molto vicinop al margine di resezione Qualcuno ha informazioni esperienza circa radioterapia presso ospedale cremona il piu vivcino alla mia zona ? Grazie mille
      1 risposta    (ultima: Martedì, 16 Settembre 2014)
RE: radioterapia a cremona
mara | Martedì, 16 Settembre 2014
Ciao Maria, mia mamma è stata curata per il timoma con intervento e radioterapia postoperatoria qui a Parma dal dott. Tiseo all`Ospedale Maggiore....non è lontanissimo se può esserti utile....lei ora sta abbastanza bene, forza che tutto si risolverà per il meglio!
specialista più vicino
michele | Martedì, 19 Agosto 2014
dopo 3 anni ora ho avuto una crisi severa .... ora sono in rianimazione intubato e trattato con plasmaferesi e mestinon... ma spero presto di uscirne..... la prima volta ero stato a Chieti, ma ora in emergenza mi trovo a Campobasso. Quale centro specialistica mi consigliate per il futuro. forse dovrò ricoverarmi dopo l`estubazione...... (scrive la sorella)
      2 risposte    (ultima: Martedì, 19 Agosto 2014)
RE: specialista più vicino
Ada | Martedì, 19 Agosto 2014
Ciao Michele, mi dispiace molto per il momento che stai passando, non posso aiutarti in merito allo specialista perché abito in provincia di Torino, però volevo chiederti se avevi smesso i farmaci per arrivare a questo punto...auguroni!!!
RE: specialista più vicino
cristinav | Martedì, 19 Agosto 2014
Perchè non gli danno cortisone ? Che tipo di anticorpi ha? Il libro "vivere la miastenia" edizione 2012 aiuta molto a conoscere la malattia e da indicazioni anche ai neurologi per le terapie, perchè a seconda del tipo di anticorpi ci vogliono terapie diverse.
tempi visita
giova | Domenica, 17 Agosto 2014
Qualcuno di voi conosce i tempi per una visita neutologica per miastenia generalizzata al besta? A dimenticavo col servizio sanitario o a pagamento
timoma b3
maria | Venerdì, 15 Agosto 2014
a distanza di 6mesi dalla diagnosi di miastenia ben com pensata con medicinali affronto timectomia effettuata con esito positivo e in laparoscopia . adir poco sorprendente il tempo di ripresa dall`intervento , ma vengo poi contattata dal medico che mi invita a recarmi con assoluta urgenza da un oncologo per valutare eventuale percotso oncologico , in seguito ad esdame istologico che ha rilevato timoma tipo b3 . Mi casca il mondo addosso voreeicobnsigli per un oncologo esperto e un possibile confronto con latri in merito Grazie
      3 risposte    (ultima: Sabato, 23 Agosto 2014)
RE: timoma b3
Mauro | Domenica, 17 Agosto 2014
Ciao Maria, il tuo caso è avvenuto anche a me, nel senso che ho avuto un titmoma di tipo B3, che è un timoma benigno ma da prendere con assoluta fermezza. Io ho fatto un primo intervento al Gemelli di Roma nel 2010, ma a causa di infiltrazioni pericardiche e fino all`arco aortico( a detta del chirurgo..), non mi hanno potuto asportare completamente il timoma. Ne consegue che mi avevano già spedito alle cure radioterapia e affini per tamponare le parti di tumore non asportato. Tramite un amico medico sono approdato all`istituto tumori di Milano, in poche parole mi hanno rioperato dopo due mesi, mi hanno pulito perfettamente, e a distanza di 4 anni stò molto meglio, non ho fatto radioterapia(importantissimo), sto con 3 mestinon, 5mg di deltacortene e azotropina 1cp da 50mg al giorno. Riesco anche a fare 10 km in bici, lavoro 8 ore in piedi dietro un bar...insomma non è il massimo ma mi ritengo fortunato. Consiglio? chiedi appuntamento al dott Pastorino di chirurgia toracica presso Istituto Tumori Milano ed esponi i fatti ma non iniziare terapie radianti prima, e non aver paura, pensa che dopo starai molto meglio.
RE: timoma b3
Sabrina | Lunedì, 18 Agosto 2014
Ciao Maria, anche io sono miastenica e dopo sei mesi di cura cortisonica, sono stata operata di timectomia. Mi hanno trovato un timoma b2/b3. Nn devo fare nulla ma sottopormi a controlli trimestrali. A maggio essendo in completa remissione la malattia ho interrotto cortisone e ma ora è da un mese che sono tornati tutti i sintomi (diplopia, ptosi, affaticamento generale, affanno) . Temo anche una ricaduta del timoma... Il mio oncologo è dell`humanitas Milano. È umano e disponibile figurati che mi ha contattata a ferragosto per dirmi che avrebbe al più presto fissato una PET di controllo....
RE: timoma b3
fausto | Sabato, 23 Agosto 2014
ciao maria, lo stesso è successo a me, timoma b2. ho fatto 26 sedute di radioterapia.in bocca al lupo
gozzo tiroideo
debora | Venerdì, 15 Agosto 2014
ciao a tutti un informazione. Mi hanno trovato durante ultimo ricovero con approfondimento tac ed eco tiroidea. tiroidite autoimmune in eutiroidismo e gozzo multinodulare più noduli tiroidei di cui il piu grosso di 23 mm disomogeneo in sede aditus mediastino. A qualcuno di voi è successo? Che tipo di operazione avete effettuato e dove? aspetto risp grazie.
      2 risposte    (ultima: Domenica, 17 Agosto 2014)
RE: gozzo tiroideo
cristinav | Venerdì, 15 Agosto 2014
"eutiroidismo" significa che la tiroide funziona comunque bene. Io ho la tiroide autoimmune di Basedow e qualche nodulo, ma attualmente fuziona bene e me la tengo così :-) Ci vuole un bravo endocrinologo che ti dica se i nodili posso stare dove sono oppure no :-)
RE: gozzo tiroideo
scrivi qui il tuo nome | Domenica, 17 Agosto 2014
ciao.anche a mio marito che ha la miastenia,gli hanno trovato la tiroide molto ingrossata e piena di noduli,qualcuno amche nel mediastino.ha fatto gli esami del sangue e non ha nessun problema alla tiroide. ma gli hanno comunque consigliato una scintigrafia tiroidea.penso che per i malati di miastenia sia normale avere dei problemi anche alla tiroide,sono sempre disordini autoimmuni.
ciclosporina
gloria b | Venerdì, 15 Agosto 2014
Eccomi di nuovo qua ! Manco da un po. . Ma solo xe stavo meglio ho anche ripreso a lavorare da aprile! Però ora mega ricaduta...è vorrebbero cambiare immunosoppressore da azatioprina a ciclosporina. Quanto tempo impiega quest`ultimo a fare effetto? Grazie mille
      3 risposte    (ultima: Lunedì, 18 Agosto 2014)
RE: ciclosporina
cristinav | Venerdì, 15 Agosto 2014
ciao Gloria. Impiega qualche mese. Meno mesi dell` azatioprina. A me la ciclosporina ( presa dal 2006 al 2012) ha dato tanta forza. Sono entrambe indicate nella miastenia sieropostiva achrab.
RE: ciclosporina
gloria b | Lunedì, 18 Agosto 2014
Sai Cristina io gli achrab non so cosa siano non me li hanno mai fatti ne a Milano ne a Pisa. Cmq positiva agli anti recettore acitelcolina. ..ora inizio con plasmaferesi x recuperare in un po sta benedetta ricaduta. ..poi vedremo se mi daranno la ciclosporina.
RE: ciclosporina
cristinav | Lunedì, 18 Agosto 2014
scusami, achrab = acetilcolina
olio di melaleuca
giulia | Giovedì, 14 Agosto 2014
ciao a tutti! è la prima volta che faccio una domanda in questo forum, spero mi torni utile!:) purtroppo mi è venuta una vaginite/candida, mi hanno consigliato di utilizzare l`olio di Melaleuca, delle gocce naturali ma in un sito ho letto come controindicazione Mistenia gravis!! in altri invece che addirittura fa bene....sono molto indecisa...qualcuno ha mai utilizzato queste gocce? grazie mille a tutti!!
      5 risposte    (ultima: Martedì, 19 Agosto 2014)
RE: olio di melaleuca
cristinav | Giovedì, 14 Agosto 2014
ciao. Ma perchè non consultare un ginecologo e farsi prescrivere un farmaco tradizionale, facendogli controllare anche l`elenco dei farmaci controindicati per noi, che puoi trovare nel sito dell` associazione MIA www.viverelamiastenia.it, alle domande frequenti ? Il fatto di essere "naturale" non garantisce che sia innocuo ( molti veleni sono "sostanze naturali" ). Le infezioni, se non curate, possono peggiorare i sintomi della miastenia. Non ho mai usato questo olio, ma ho letto che può procurare allergie.
RE: olio di melaleuca
scrivi qui il tuo nome | Sabato, 16 Agosto 2014
si certo sto utilizzando ovuli e creme, ma mi avevano consigliato queste gocce, anche x lavarmi e volevo solo sapere se potevo prenderle!;) comunque alla fine non le ho prese meglio evitare!
RE: olio di melaleuca
Gigi | Lunedì, 18 Agosto 2014
Scusa cristina,ma le mestinon abbassano la pressione?perchè io la minima ce lo` a 55.
RE: olio di melaleuca
cristinav | Martedì, 19 Agosto 2014
ciao Gigi, non saprei.... Anche io ho la pressione abbastanza bassa, ma l`avevo anche prima della miastenia.
RE: olio di melaleuca
Ada | Martedì, 19 Agosto 2014
Ciao ragazzi, ho letto della vostra pressione, io nonostante il cortisone ho sempre la pressione ai minimi termini, sono arrivata ad avere 45 su 73 debolezza per la miastenia, miopatia e crisi ipotensive frequenti, in questi gg sono abbastanza sul normale: 55 su 80/85 e mi sento meglio, sarà che non è caldo? Io sono della provincia di Torino...