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azatioprina
gianni roma | Venerdì, 14 Marzo 2014
buon giorno a tutti. vorrei sapere per quanto tempo si può prendere l`azatriopina. grazie
      9 risposte    (ultima: Mercoledì, 19 Marzo 2014)
RE: azatioprina
cristinav | Venerdì, 14 Marzo 2014
se può essere di qualche aiuto, io ho preso ciclosporina per 6 anni consecutivi, senza problemi evidenti. Credo che l`azatioprina sia ancora meglio tollerata, ma come al solito, sono anche questioni individuali.
RE: azatioprina
CRISTINA | Sabato, 15 Marzo 2014
Ciao Gianni, anch`io quando ho iniziato a prendere l`azatioprina ho fatto la stessa domanda al mio medico, il quale mi ha risposto che non si può stabile a priori la tempistica. Tutti i farmaci che prendiamo sono assunti in funzione all`andamento della malattia, finchè gli esami sono nella norma e non ci sono effetti collaterali la terapia prosegue. A me ha ha prescritto l`azatioprina per poi sospendere il cortisone e poi magari (magari!!!!!!) un giorno sospendere anche lei. È da quasi due anni che la sto prendendo e per ora è tutto ok, solo all`inizio ho avuto un peggioramento dei sintomi. Ovviamente non essendo un medico ma solo una paziente ti riferisco solo la mia esperienza. buona vita :P
RE: azatioprina
Emiliano | Sabato, 15 Marzo 2014
Ciao Gianni, come ti hanno gia` scritto e` una questione soggettiva, conta che ha me l`avevano prescritta ma proprio non reggevo: i valori epatici erano schizzati alle stelle. L`importante e` monitorare frequentemente con esami del sangue.
RE: azatioprina
Fausto | Sabato, 15 Marzo 2014
Io ho dovuto sospenderla dopo 5 mesi perché i valori epatici erano altissimi....e tutto molto soggettivo
RE: azatioprina
Valeria | Sabato, 15 Marzo 2014
Ciao ragazzi, io ho dovuto sospenderla x fare il methotrexate che è un immunosoppressore che serve x l`artrite reumatoide, io che oltre alla miastenia ho anche l`artrite reumatoide, prendendo solo azatioprina mi si sono anchilosate le mani e ora sono completamente storte, inoltre mi hanno alzato notevolmente il cortisone 50 mg al giorno, le mani orrende, la nausea che mi da il farmaco e i peggioramenti continui della miastenia, non ne posso più !!!
RE: azatioprina
CRISTINA | Domenica, 16 Marzo 2014
Ciao Valeria, io oltre alla miastenia ho anche l`uveite e la tiroidite quindi oltre all`azatioprina, mestinon e cortisone prendo anche l`antivirale. Avevo letto che alla miastenia si associano spesso altre malattie autoimmuni e pensavo di essere l`unica ma a quanto pare io e te ne siamo l`esempio….. Dimenticavo ho i valori bassi del ferro quindi prendo anche il ferrograd…. Si sa che i farmaci che si prendono curano alcuni sintomi a discapito di altri. Hai tutta la mia comprensione anch`io sono stufa, ma la cosa peggiore è che oltre alla malattia è il dover sopportare i commenti di chi proprio non riesce a capire… Ad esempio quando avevo la ptosi, nonostante avessi spiegato che non dipendeva dalla mia volontà, una collega mi suggerì di sforzarmi ad aprirlo….. Meno male che c`è questo forum dove almeno possiamo sfogarci e sentirci compresi.
RE: azatioprina
Valeria | Sabato, 15 Marzo 2014
Ciao Cristina, mi dispiace x te, ma è proprio vero che le malattie autoimmuni si accumulano, io ho l`artrite reumatoide da più di 10 anni e sono miastenica da 6, ho tolto il timo circa 5 anni fa e da 2 anni soffro anch`io di ipotiroidismo autoimmune e prendo Eutirox da 50 e il sabato e la domenica da 75, anch`io soffro molto x le incomprensioni altrui, alcuni gg fa faticavo molto a fare le scale e mia suocera mi ha detto be è meglio che ti fai installare la portantina x salire le scale, io sono vecchia ma le scale le faccio meglio di te! Non puoi immaginare cosa le avrei detto e fatto....
RE: azatioprina
gianni roma | Mercoledì, 19 Marzo 2014
Buona vita a tutti mi piace. Allora vorrei salutare tutti con BUONA VITA A TUTTI. Ringrazio per le risposte. Il mio problema non è semplice perché la miastenia non la vivo sulla mia pelle ma su quella di mia figlia che oggi ha quattordici anni, ma la miastenia si è presentata quando ne aveva quattro, la cosa che mi fa star male è non poterla aiutare e capire realmente quanto sta male mia figlia. in questi anni “abbiamo” dovuto affrontare non pochi problemi, come la maggior parte di voi. Il mio pensiero è: stiamo facendo tutto il possibile per farla vivere serenamente e al meglio? vi ringrazio tutti. Gianni
RE: azatioprina
CRISTINA | Mercoledì, 19 Marzo 2014
Ciao gianni, mi spiace proprio tanto per tua figlia che è nel fiore della sua giovinezza, ma purtroppo la miastenia è una malattia cronica, quindi si può solo sperare nella giusta terapia per vivere degnamente, e magari anche nella remissione dei sintomi. Per lei sarà più dura perché c`è il confronto con le sue coetanee che magari non la capiscono. L`aiuto che gli puoi dare moralmente è stargli vicino ed ascoltarla. Hai provato a consultare un altro medico? Immagino di sì, altrimenti prova a comperare il libro disponibile sul sito "vivere la miastenia" a me è servito per capire meglio, non è la bibbia ma in tante cose mi ci sono ritrovata. Ad es. esattamente dopo un anno dalla comparsa della malattia con solo diplopia, si è generalizzata. Sei proprio un papà coi fiocchi auguri per la tua festa e un grande in bocca al lupo x tua figlia.
visita dottoressa Ricciardi
alex | Mercoledì, 12 Marzo 2014
Ciao a tutti, qualcuno sa come si svolge la prima visita e quanto dura con la dottoressa Ricciardi? Grazie
      1 risposta    (ultima: Mercoledì, 12 Marzo 2014)
RE: visita dottoressa Ricciardi
Paola Prima | Mercoledì, 12 Marzo 2014
Dura un bel po, non sono certo i classici 15 minuti dello specialista che non ti guarda nemmeno in faccia. Per me tanto tempo fa la prima visita è stata anche specie di lezione sulla miastenia, e mi ha fatto lei anche il prelievo per gli anticorpi. Mi è rimasta nel cuore.
ripresa miastenia e deltacortene
Roberta | Martedì, 11 Marzo 2014
Ciao a tutti, dopo 3 anni di "tranquillità" con la miastenia, da qualche gg ho ricominciato ad avere diplopia, ptosi e interessamento di diversi muscoli. Il neurologo mi ha raddoppiato il deltacortene portandolo da 5 mg a 10 mg/dì, ora sono 4 gg che ho aumentato e la stanchezza è sempre molta,anche aumentata, in base alla vostra esperienza vi ricordate quanto tempo ci mette il cortisone a dare i primi effetti positivi? Grazie per le risposte. Ciao Roberta
      11 risposte    (ultima: Lunedì, 17 Marzo 2014)
RE: ripresa miastenia e deltacortene
cristinav | Mercoledì, 12 Marzo 2014
Dipende un po da qual`è la tua storia "cortisonica"... Nel mio caso, che ho preso tanto cortisone i primi 3 anni, per una ricaduta la neurologa mi aumentò il cortisone da 15 a 25, dicendomi che se non faceva effetto entro una settimana, dovevo passare a 40. Fece effetto il 25 in 2-3 giorni.
RE: ripresa miastenia e deltacortene
cristinav | Mercoledì, 12 Marzo 2014
chiedi però al neurologo stesso quanto devi aspettare e cosa devi fare.
RE: ripresa miastenia e deltacortene
Roberta | Mercoledì, 12 Marzo 2014
Ciao Cristina, la dose massima a cui sono arrivata è stata di 50 mg, non sono mai andata sotto i 5mg ed ero riuscita anche a sospendere il mestinon. Mi sembra in questi gg di aver avuto quasi un peggioramento dei sintomi, so che è normale quando si comincia da zero con il cortisone, non capisco se è normale quando il cortisone è gia impostato anche se non a dosi alte. Cmq contatterò il neurologo. Grazie 1000
RE: ripresa miastenia e deltacortene
cristinav | Mercoledì, 12 Marzo 2014
difficile pensare che il peggioramento sia dovuto a 10 mgr di cortisone. Forse sono pochi ? facci sapere ..
RE: ripresa miastenia e deltacortene
fausto | Mercoledì, 12 Marzo 2014
Occorono circa tre.settimane.se assumi dosi piccole anche una variazione di pochi mg puo portare a dei peggioramenti.
RE: ripresa miastenia e deltacortene
sara | Mercoledì, 12 Marzo 2014
Anche per me ci vogliono almeno due settimane per percepire i primi miglioramenti e quando inizio il cortisone peggiorano quasi semprei sintomi della miastenia anche se in forma leggera.
RE: ripresa miastenia e deltacortene
Mauro | Giovedì, 13 Marzo 2014
Tre settimane a 25 e diplopia sparita, poi mantenimento a scalare sino a cinque.
RE: ripresa miastenia e deltacortene
Roberta | Giovedì, 13 Marzo 2014
Ciao, ieri ho contattato il neurologo che mi ha detto di mantenere ancora i 10 mg. Spero non sia una cosa occasionale ma oggi mi sembra di stare un po` meglio. Incrocio le dita! Un abbraccio a tutti.
RE: ripresa miastenia e deltacortene
cristinav | Giovedì, 13 Marzo 2014
:-)
RE: ripresa miastenia e deltacortene
VaniaG | Lunedì, 17 Marzo 2014
Ciao, il cortisone fa effetto dopo circa 3 settimane. Io ad agosto a seguito ricaduta ho dovuto assumere 2 pastiglie di Medrol da 16 mg caduna cioè ben 32 mg!!! sono andata a scalare di 1/4 ogni mese. Oggi sono arriva a mezza compressa : 8mg....speriamo possa diminuirla ancora. L`addome mi si è gonfiato molto e anche il viso......E pensare che l`anno scorso di questi tempi ero arrivata a prendere 1/4 di pastiglia, poi il cambio di stagione mi ha fatto ricadere.......
RE: ripresa miastenia e deltacortene
CRISTINA | Lunedì, 17 Marzo 2014
x VaniaG: Anche a me il cortisone ai tempi ha fatto effetto dopo circa 3 settimane, per i primi due mesi avevo la classica faccia a palla poi nel tempo si è sgonfiata ma non del tutto. L`addome l`ho sempre avuto piatto adesso sembro incinta…. Non gioisco, ma mi rincuora sapere di non essere la sola con il "pancione" Lo so che bisognerebbe seguire una rigorosa dieta ma a me si è gonfiata dopo un anno…... grazie grazie grazie
timectomia
fausto | Martedì, 11 Marzo 2014
salve a tutti...mi è stato detto di dovermi sottoporre a Timectomia, sono in lista da sei mesi a bergamo con il prof. Novellino e parlano ancora di altri sei mesi d`attesa. vorrei sapere da voi il nome di qualche ottimo dottore per poter fare questo intervento il prima possibile. grazie a tutti voi.
      17 risposte    (ultima: Mercoledì, 16 Aprile 2014)
RE: timectomia
ROSA C | Martedì, 11 Marzo 2014
prof.Federico Rea chirurgia toracica Padova ,io ho fatto l`intervento giugno 2013 dopo 4 mesi di attesa....ciao
RE: timectomia
cristinav | Martedì, 11 Marzo 2014
ciao Fausto. Io mi sono operata a Pisa, Ospedale Cisanello, prof.Mussi. E` un tutt`uno con il noto centro per la miastenia.
RE: timectomia
cristinav | Martedì, 11 Marzo 2014
e lo consiglio vivamente!
RE: timectomia
Emiliano | Martedì, 11 Marzo 2014
Ciao Fausto. Al S.Andrea di Roma, Prof Rendina & equipe, un mesetto. Sono molto ben coordinati con il reparto di neurologia ed i medici che seguono i pazienti miastenici.
RE: timectomia
ketty | Martedì, 11 Marzo 2014
padova, meravigliosi , 3 mesi di attesa.
RE: timectomia
Titta | Domenica, 6 Aprile 2014
Assolutamente ti consiglio il prof .Rea e tutta la sua equipe. Ho fatto l` intervento con lui, e` una persona meravigliosa che ti trasmette una gran sicurezza e ti toglie ogni dubbio. In bocca al lupo
RE: timectomia
Lucia r. | Domenica, 6 Aprile 2014
Buonasera a tutti voi e buona domenica sera, volevo chiedervi un consiglio, perché siete più esperti di me perché è la seconda volta che scrivo.... ho un iperplasia del timo di 2/3 cm e i neurologi vorrebbero operarmi, ma io ho letto il libro della dott.ssa Ricciardi e dice che ai sieronegativi come me, non serve a nulla, però nel forum ho letto che tanti negativi sono stati operati, cosa devo fare?
RE: timectomia
cristinav | Domenica, 6 Aprile 2014
Secondo me non basta vedere che sono stati operati,ma bisogna anche chiedere se l`operazione gli è servita, e come stanno.
RE: timectomia
fra | Lunedì, 7 Aprile 2014
per Lucia Ciao io posso dirti la mia esperienza... Aprile 2012 inizio malattia... mestinon....poi cortisone ....e infine anche immunosoppressori .... timo 2 cm.... negativa agli anticorpi... dicembre 2013 intervento timectomia.. risultato della biopsia ...micro timoma all`interno del timo che nel frattempo era diventato 5 cm..... Da un paio di settimane inizio a sentire dei miglioramenti.. a giugno controllo e spero iniziare a diminuire il cortisone. Il libro della Ricciardi è utile e io lo prendo in mano spesso e rileggo alcune cose... però ricordati che ogni paziente è diverso , anche leggendo le nostre esperienze ci si rende conto di questo.... Io mi sono affidata al mio neurologo e al chirurgo e sono stata contenta..questo è un forum e noi siamo pazienti ... affidati a un bravo neurologo...in bocca al lupo
RE: timectomia
cristinav | Lunedì, 7 Aprile 2014
anche nel libro della dr.Ricciardi, con il timoma é indicata la timectomia. Su questo caso, sono daccordo tutti. Ma il tuo timoma non si vedeva con la tac???
RE: timectomia
Lucia r. | Lunedì, 7 Aprile 2014
Grazie di cuore a cristinav e fra, ne parlerò con i miei neurologi, io sono della provincia di Torino e sono in cura a Torino, vi farò sapere, grazie ancora!
RE: timectomia
fra | Lunedì, 7 Aprile 2014
La tac era stata fatta un anno prima.... comunque il chirurgo mi ha detto che non si sarebbe visto era proprio piccolo.... Fortunatamente ho deciso di ascoltare loro e mi sono fatta operare... In bocca al lupo Lucia e tienici aggiornati.
RE: timectomia
scrivi qui il tuo nome | Lunedì, 7 Aprile 2014
RE: timectomia
Ada | Lunedì, 7 Aprile 2014
Salve io sono stata operata diversi anni fa, con operazione tradizionale e mi ha seguito il prof. Rodoloco dell`ospedale Vittorio Emanuele di Catania...
RE: timectomia
Grace | Venerdì, 11 Aprile 2014
Solo per una testimonianza ... Due anni fa timectomia a Cisanello équipe dr.Mussi e Dr.ssa Ricciardi ...assolutamente straordinari ... In tutto ..non posso che consigliare vivamente .se c`è da aspettare un pochino ne vale assolutamente la pena ...
RE: timectomia
CRISTINA | Domenica, 13 Aprile 2014
Ciao a tutti, per caso c`è qualcuno che ha subito l`intervento in toracoscopia? Magari proprio a Milano? Buona giornata!!!!!
RE: timectomia
scrivi qui il tuo nome | Mercoledì, 16 Aprile 2014
Ciao Fausto, sono anch`io in lista d`attesa per l`intervento ma ormai da quasi un anno....
Caramelle senza zucchero
Jenny | Lunedì, 10 Marzo 2014
Ciao a tutti, è la prima volta che scrivo in questo forum, ho cercato su internet notizie sulla miastenia perché sono profana in merito, alla mia mamma hanno diagnosticato la miastenia un anno fa, è stata sottoposta a timectomia x timoma e ha seguito tutto l`iter post operatorio, ora si cura con mestinon 5 al giorno compreso quello x la notte, deltacortene, 25 mg al giormno e 150 mg di azatioprina, volevo chiedervi se anche le caramelle senza zucchero e che contengono fenilananina, possono nuocere, perché dalla documentazione in possesso a mia mamma, risulta che non si possono assumere lassativi e la fenilananina può dare disturbi lassativi, la mia mamma ha dovuto drasticamente ridurre gli zuccheri perché è a rischi di diabete x il cortisone e mangia queste caramelle, io sono un po` in pensiero, sapete darmi qualche consiglio in merito? La mia mamma è in cura a Padova, grazie a tutti!
      19 risposte    (ultima: Lunedì, 17 Marzo 2014)
RE: Caramelle senza zucchero
cristinav | Mercoledì, 12 Marzo 2014
ciao Jenny. L`unico problema dei lassativi, è che se "funzionano troppo", possono indurre perdita di potassio, e quindi debolezza in più. Infatti, nel libro "vivere la miasteia" della dr.Ricciardi, edizione aggiornata 2012, pagina 119, c`è scritto: "Quando possibile, evitare: ...i lassativi e i diuretici che possono indurre una perdita di potassio". Quindi, vedete un po e regolatevi, magari le caramelle non procurano nessun problema a tua mamma :-)
RE: Caramelle senza zucchero
scrivi qui il tuo nome | Mercoledì, 12 Marzo 2014
I lassativi ed i diuretici possono essere assunti,esistono quelli risparmiatori di potassio....vai tranquilla....quel libro non è una bibbia E non capisco perché i maggiori esponenti della miastenia in Italia non si trovano d accordo con le tecniche usate dalla Ricciardi...ci sarà un motivo
RE: Caramelle senza zucchero
cristinav | Mercoledì, 12 Marzo 2014
dov`è la divergenza di opinioni in questo caso? "evitare: ...i lassativi e i diuretici che possono indurre una perdita di potassio" Oltre ai motivo per cui ci sono le divergenze, bisogna interrogarsi poi anche sulle "conseguenze" di queste divergenze.....
RE: Caramelle senza zucchero
Paola Prima | Mercoledì, 12 Marzo 2014
Consentitemi di intervenire con una considerazione amara come le caramelle senza dolcificanti: visto che la dottoressa Ricciardi non ha nè cattedre universitarie nè baronati vari, non è certo lei che può imporre a nessuno le sue idee dall`alto!
RE: Caramelle senza zucchero
cristinav | Mercoledì, 12 Marzo 2014
Comunque grazie anonimo, avevo capito male la frase del libro :-)
RE: Caramelle senza zucchero
fausto | Mercoledì, 12 Marzo 2014
l`anonimo si chiama fausto, scusatemi ma quando rispondo dal cell mi dimentico sempre di scrivere il mio nome
RE: Caramelle senza zucchero
fausto | Mercoledì, 12 Marzo 2014
comunque io non voglio discutere o criticare nessuno ma se dottori come quelli del besta( dove mi curo) o quelli del gemelli e via dicendo, quando sentono nominare la Ricciardi storcono il naso, un motivo ci sarà.. il libro l ho letto ma non è da prendere così tanto in considerazione,lascia il tempo che trova..
RE: Caramelle senza zucchero
fausto | Mercoledì, 12 Marzo 2014
ad esempio,lei nel libro dice che il cortisonequando viene scalato non va preso a giorni alterni perchè ha visto che i suoi pazienti le hanno detto di trovarsi meglio se lo prendono tutti i giorni...parliamo di medicina e no di sondaggi o di dati istat....la medicina si basa su ricerca e sperimentazioni e no su cose campate in aria..a presto
RE: Caramelle senza zucchero
fausto | Mercoledì, 12 Marzo 2014
la ricciardi chiama le igvena "gocce d`amore" per lei sono da utilizzare in caso di crisi, bhè a me queste gocce d`amore non fanno nessun effetto...ne potrei dire tante altre ma mi fermo qui,a voi le considerazioni
RE: Caramelle senza zucchero
Free style | Mercoledì, 12 Marzo 2014
Ciao fausto, sono d`accordo con te x quanto riguarda le igv, a me facevano all`inizio ora non mi fanno più nulla, ricavo qc dalle plasmaferesi, eppure prendo dosi da cavallo di corty e di aza e sono sempre malmesso....ora alla fine del mese vado al Besta x fare gli esami genetici x mio fratello perché oltre alla miastenia ho anche una miopatia mitocondriale e insieme non mi danno tregua....
RE: Caramelle senza zucchero
cristinav | Mercoledì, 12 Marzo 2014
la medicina non è una scienza esatta, si basa proprio sulla statistica( che fai meglio se hai tantissimi pazienti) !!! altrimenti le sperimentazioni cliniche non servirebbero, e farebbero tutto in laboratorio e con la calcolatrice. Per le igEv, tanto sono così costose che oramai il SSN le concede sempre più raramente...:-( Io ho avuto la fortuna di poterle fare per un anno nel 2006. A noi le considerazioni. Poi, meno persone vanno dalla Ricciardi, più tempo ha per i pazienti di vecchia data ;-)
RE: Caramelle senza zucchero
cristinav | Mercoledì, 12 Marzo 2014
il problema di molti medici, per fortuna non tutti, è proprio che non ascoltano in pazienti per accrescere la loro esperienza con le "statistiche"..... Se li ascoltassero, forse non avremmo tutti questi miastenici che vagano per l` Italia in cerca di una cura che li faccia stare sufficentemente bene, e altrettanti convinti che con la miastenia la battaglia è persa in partenza....
RE: Caramelle senza zucchero
vitti | Giovedì, 13 Marzo 2014
Per Fausto. Ognuno ha una propria storia. Mio marito è andato dalla Evoli. Stava veramente male anche se continuava a sottoporsi a plasmaferesi. Vista la lista d’attesa siamo andati in privato, la visita sarà durata 15 min., non gli ha fatto neanche le prove di resistenza. Ha detto che non poteva prenderlo in carico perché aveva il numero chiuso, che non serviva un neurologo specializzato in miastenia, ma bastava un bravo neurologo, che oltre la miastenia c’era una forte componente psicologica...3, solo 3 giorni dopo, è andato in coma dopo un blocco respiratorio (crisi miastenica o colinergica). E sai cosa lo hanno salvato? Le IVG! Il “metodo Ricciardi” è quello che applica le immunoglobuline a mio marito che non risponde a plasmaferesi e la plasmaferesi a te che non rispondi alle immunoglobuline. È personalizzare la cura. Se fosse stato fatto, mio marito probabilmente non avrebbe rischiato la vita. Buona giornata a tutti
RE: Caramelle senza zucchero
CRISTINA | Giovedì, 13 Marzo 2014
Condivido e confermo esattamente tutto quello che dicono vitti e cristinav, x me le igv sono state la salvezza e, anche se il medico che mi ha "salvata" e quello dal quale sono in cura sono bravi e presenti, è soprattutto grazie al libro "vivere la miastenia" della dott. Ricciardi, che ho potuto conoscere meglio i molteplici aspetti della malattia anzi ho comprato anche altri due libri sulle immunoglobuline e la terapia anticolinesterasica.
RE: Caramelle senza zucchero
Jenny | Mercoledì, 12 Marzo 2014
Grazie a tutti x avermi risposto, volevo chiedere a Cristina se posso acquistare il libro: Vivere la miastenia anche online? La mia mamma continua a mangiare troppe caramelle, però sono riuscita a farle capire che quelle alla liquirizia sono vietate, la mia mamma è anziana e da quando si è ammalata è diventata come una bambina....
RE: Caramelle senza zucchero
cristinav | Giovedì, 13 Marzo 2014
le caramelle alla liquirizia, è proprio bene che non le mangiasse, o almeno ne mangiasse pochissime. Io qualche mese fa, stupidamente pur sapendolo, ho mangiato troppa liquirizia pura, e mi sono trovata debolissima per qualche giorno. La liquirizia interferisce in qualche modo con la trasmissione neuromuscolare e il cortisone. Adesso ne mangio al massimo un pezzetto al giorno, perchè comunque mi aiuta a disinfiammare la gola quando si irrita per il freddo o altri motivi. --------- Il libro lo puoi ordinare nelle librerie se lo trovi o anche on-line, ma lo puoi ordinare anche all` Associazione MIA di Pisa: per vedere come si fa, vai nel sito www.viverelamiastenia.it , a sinistra nella sezione "libri sulla miastenia".
RE: Caramelle senza zucchero
CRISTINA | Sabato, 15 Marzo 2014
X JENNY: Io mangiavo un sacco di liquirizia ma da quando mi sono ammalata ho smesso. Mi dispiace x tua mamma e ti capisco, far capire l`importanza di curarsi ad un anziano è faticoso, figuriamoci con la Miastenia che è una malattia ancora poco conosciuta. Confermo, dal sito ho inviato una mail di richiesta e dopo due settimane mi sono arrivati per posta. Che la forza sia con te!!!!! Un grande in bocca al lupo
RE: Caramelle senza zucchero
Jenny | Sabato, 15 Marzo 2014
Grazie ancora x avermi risposto, ordinerò il libro al sito Vivere la miastenia, x fortuna che la mia mamma è seguita da una brava neurologa dell`ospedale di Padova, un grande saluto a tutti!
RE: Caramelle senza zucchero
lucia siracusa | Lunedì, 17 Marzo 2014
Caro Fausto, ho vagato 7 lunghissimi anni per avere la diagnosi di miastenia, 3 grandi centri di neurologia a milano tra cui il besta ,era il 1994 ed evidentemente non sapevano un bel niente di miastenia,ed i segni erano evidenti.Ora sto bene, perchè nel 2001 ebbi la fortuna di incontrare la cara dott.ssa Ricciardi, che con la sua personale esperienza ,prima come ammalata ,poi come medico esperta in miastenia, stabilì la terapia giusta al mio caso .Mi piacerebbe sapere perchè illustri cattedratici storcono il naso quando sentono parlare della Dott.ssa Ricciardi , lo hanno fatto davanti a te? Mi piacerebbe molto conoscere i nomi dei maggiori esponenti neurologi esperti in miastenia, visto che io come tanti altri in italia con storie simili provenienti da ogni parte d`italia no ne abbiamo avuto il piacere.Le storie di noi pazienti curati dalla stupenda persona quale è la dott.ssa Ricciardi ,sono state scritte per denunciare veramente come medici neurologi non riuscivano a conoscere o meglio a riconoscere nei sintomi la miastenia.Negli ultimi anni sento dire che le diagnosi vengono fatto con meno difficoltà,forse i convegni organizzati in tutta italia dalla Ricciardi per far conoscere le caratteristiche cliniche e le problematiche umane e sociali di questa malattia sono serviti. Ora forse mi spiego come alla fine ,semplici pregiudizi possono innescare,gratuitamente ,avversità su una persona . Siamo liberi pensatori per fortuna , però prima di farsi influenzare da così eminenti medici ,che storcono il naso, bisognerebbe e avere il coraggio di chiedergli il perchè!Non sarà per caso invidia?Buonanotte!
immunoglobuline....
fausto | Lunedì, 10 Marzo 2014
In passato sono stato trattato sia con igv E con plasma, molte volte le igv non mi fanno effetto.... Da una settimana ho finito il ciclo di igv ma ancora i miglioramenti non si vedono,di solito quanto tempo deve passare per vedere i primi miglioramenti???
      32 risposte    (ultima: Venerdì, 4 Aprile 2014)
Re:immunoglobuline....
cristinav | Lunedì, 10 Marzo 2014
ci possono volere anche 10 giorni a volte. Non te lo ha spiegato il neurologo? Inoltre é importante quante ne fai e a quale velocita`: si devono fare molto lentamente tipo 5 ore al giorno o piu`, per 5 giorni, una certa quantitaé pet ogni kgr di peso corporeo che ora non ricordo quanto é, poi guardo.
Re:immunoglobuline....
cristinav | Lunedì, 10 Marzo 2014
0,4 grammi per Kgr di peso corporeo, ognuno dei 5 giorni. PS: a me le immunoglubuline hanno iniziato a non farmi più un effetto apprezzabile quando stavo già abbastanza bene, segno che non mi servivano più.
RE: immunoglobuline....
fausto | Lunedì, 10 Marzo 2014
grazie per le info cristina, ma tutti questi particolari è normale che sono a conoscenza dei dottori che te le fanno fare, se no sarebbe tutto inutile...cmq le ho fatte molto lentamente,quantità proporzionata al mio peso ma i miglioramenti tardano ad arrivare..oggi sono 8 giorni
RE: immunoglobuline....
gloria b | Lunedì, 10 Marzo 2014
secondo me è molto personale l` efficacia delle immunoglobuline...io ad esempio non ne ho tratto beneficio l`ultima volta...anzi 2 cicli di plasmaferesi mi hanno aiutata tantissimo! ora a livello di miastenia sto abb bene ( non azzardo a dire bene )...
RE: immunoglobuline....
cristinav | Lunedì, 10 Marzo 2014
se ti fidi ciecamente di chi te le fa, bene. Altrimenti informati sulle modalità :-)
RE: immunoglobuline....
cristinav | Lunedì, 10 Marzo 2014
l`effetto delle plasmaferesi però dura pochissimo: qualche giorno. Sono trattamenti diversi con finalità diverse: le plasmaferesi tolgono gli anticorpi esistenti proprio filtrando, le immunoglobuline "istruiscono" il tuo sistema immunitario.
RE: immunoglobuline....
fausto | Sabato, 15 Marzo 2014
Cristina ti sbagli perché con le plasma hai un beneficio immediato E se hai una giusta terapia durano mesi E mesi,sn stato bene per sei mesi...cn le immuni se mi fanno effetto,dp un mese sto punto E a capo
RE: immunoglobuline....
cristinav | Sabato, 15 Marzo 2014
l`effetto è immediatissimo, perchè si tratta di un semplice filtraggio del sangue. Ma non durano mesi, perchè gli anticorpi si riformano, e perchè l` esperienza di altre persone lo conferma. Quello che dura mesi è la terapia. MA se nel tuo caso va bene così e le IgEV non ti servono, ovviamente benissimo,, l`importante è che stai bene.
RE: immunoglobuline....
cristinav | Sabato, 15 Marzo 2014
dal libro della dr.Ricciardi ( che ovviamente non è "obbligatorio" seguire, ma è bene sapere cosa dice perchè molti potrebbero invece scegliere di seguirlo per vari motivi....): ---------"Le potenzialità terapeutiche delle Immunoglobuline, la loro più lunga durata d`effetto, la praticità di somministrazione e la minore possibiiltà di comparsa di effetti collaterali dovrebbero infatti oggi sempre di più ridurre l`utilizzo della Plasmaferesi nella miastenia a casi estremamente selezionati. Le Immunoglobuline hanno un solo aspetto negativo: i costi!" ----- Chiaramente poi le tarapie vanno personalizzate come dice lo stesso libro, a seconda della risposta e delle caratteristiche di ogni paziente.
RE: immunoglobuline....
Antonino | Domenica, 16 Marzo 2014
Sono miastenico da quattro anni e da 1 anno faccio igv e posso dirvi che sono efficacissime. secondo me occorrerebbe sviluppare questa terapia altro che chiacchiere. L`unica difficoltà sono i costi e il fatto che la sua durata ha dei limiti W IGV
RE: immunoglobuline....
CRISTINA | Domenica, 16 Marzo 2014
Ciao Antonino, x fortuna anche per me le igv hanno funzionato, sono state la mia salvezza. IO le ho fatte tre volte: La prima volta quando sono stata ricoverata per il peggioramento dei sintomi e mi sono ripresa. La seconda volta come preparazione all`operazione e la terza perché purtroppo a distanza di due mesi mi sono ritornati i sintomi adesso prendo solo i farmaci. Il motivo principale per il quale vengono somministrate con parsimonia, è proprio per l`elevato costo. Ma tu le stai facendo consecutivamente da un anno senza il sostegno di terapia farmacologica? La mia curiosità, è solo scaturita dal fatto che voglio approfondire la mia conoscenza personale riguardo la malattia e ciò che ne consegue. WWWWW LE IGV….. e anche il mio medico che ha pensato bene di curarmi come si deve!!!!!!
RE: immunoglobuline....
cristinav | Sabato, 15 Marzo 2014
ciao Cristina. Intanto ti rispondo io: le IgEV vanno utilizzate "sempre in associazione alla terapia cortisonica di base". Forse, mi dico, perchè le IgEv introducono gli anticorpi buoni, ma per dargli spazio bisogna anche abbassare quelli cattivi. Io le ho fatte per un anno, il 2006, e prendevo anche un bel po di cortisone oltre le altre terapie.
RE: immunoglobuline....
Antonio | Lunedì, 17 Marzo 2014
Cristina come dice Cristinav non si può abbandonare la cura quotidiana di mestinon e deltacortene........ purtroppo. e poi l`effetto delle igv non è lungo, almeno per me
RE: immunoglobuline....
CRISTINA | Lunedì, 17 Marzo 2014
X cristinav e Antonino: Grazie per le info, ma per fortuna ne sono a conoscenza, nel mio messaggio mi sono limitata ad esporre la mia esperienza riguardo all`efficacia delle IGEV, perché questo è l`argomento trattato in questo spazio, ho tralasciato tutto il resto per non dilungarmi. Prendo cortisone e mestinon dall`inizio e da quasi due anni, anche azatioprina. Spero comunque di ricevere sempre le vostre opinioni. grazieeeeeee
RE: immunoglobuline....
Antonio | Lunedì, 17 Marzo 2014
occorre comprendere che le terapie che facciamo servono a controllare e quindi a sedare la miastenia. La guarigione non è ancora prevista e sento parlare poco troppo poco di soluzioni alternative al cortisone che è benefico per la miastenia catastrofico per le ossa e la pressione degli occhi ecc. ecc.
RE: immunoglobuline....
CRISTINA | Lunedì, 17 Marzo 2014
Ciao Antonino, hai ragione il cortisone è proprio una brutta bestia!!!!! È vero che non hanno trovato la cura x la guarigione ma almeno ci sono i farmaci che tengono a bada i sintomi, ovviamente se la cura è adeguata. Magari un giorno qualcuno scoprirà qualcosa in alternativa, se pensi che fino a un bel po` d`anni fa non c`erano le immunoglobuline e, la timectomia era eseguita solo in sternotomia……. Io cerco di vedere sempre il lato positivo delle cose, e non è facile, ma anche continuare a piangersi addosso non porta da nessuna parte, la malattia c`è…. e considera che prima di ammalarmi avevo il doppio degli "amici"…. ma io non mi arrendo…. coraggio
RE: immunoglobuline....
cristinav | Lunedì, 17 Marzo 2014
anche oggi la sternotomia ha il suo perchè: io ho fatto quella , 2006 Pisa. Un taglio solo, cicatrice che non c`è praticamente più, dolore zero (ma forse sono strana io?), una settimana in ospedale, e possibilità per il chirurgo di vedere bene tutto tutto quello che deve togliere.
RE: immunoglobuline....
Fausto | Giovedì, 20 Marzo 2014
Ci sono nuove sperimentazioni in atto E se tutto andrà bene tra due tre anni non avremo piu bisogno di igv,cortisone E immunosoppressori...incrociamo le dita....
RE: immunoglobuline....
cristinav | Giovedì, 20 Marzo 2014
Purtroppo io non sono ottimista rispetto alle nuove sperimentazioni che sono in atto. Non ho mai visto scritto che siano in dirittura di arrivo, ma solo che sono sperimentazioni.... Ovviamente mi auguro che si trovi qualcosa di veramente nuovo ed efficace.
RE: immunoglobuline....
fausto | Venerdì, 21 Marzo 2014
cristinav ma tu parli proprio per partito preso è impossibile riuscire ad avere un dialogo con te.le sperimentazione vengono fatte ma non di certo a pisa.anzi bisognerebbe essere riconoscenti nei confronti di quelle persone che si offrono e che mettono a disposizione la proprio vita per sè e per gli altri....
RE: immunoglobuline....
cristinav | Venerdì, 21 Marzo 2014
a me sembra che sei strano tu. Io non ho parlato ne di Pisa nè di altro. Ho scritto che non è vero, per quello ne sappiamo adesso, putroppo, che fra tre anni, avremo cure nuove. Invece di fare inutili polemiche, perchè non ci dici esplicitamente quali sono queste sperimentazioni che fra poco risolvono tutti i nostri problemi ?
RE: immunoglobuline....
cristinav | Venerdì, 21 Marzo 2014
Sono stata al convegno europeo di Parigi di luglio 2013, sulla miastenia, e questa notizia che ci dai tu, non è stata data.
RE: immunoglobuline....
cristinav | Venerdì, 21 Marzo 2014
sperimentazioni in atto ce ne sono, ma che ce ne sia una in dirittura di arrivo che ci permetterà di buttare via cortisone e immunosoppressori, non mi pare, purtroppo. Ci dici invece qual` è ?
: immunoglobuline....
Antonio | Domenica, 23 Marzo 2014
Cari amici non serve a niente a nessuno innervosirsi, la nostra ,malattia è complessa , ma certamente c`è ne sono altre molto più lesive. Io ho la miastenia mi hanno asportato un super timoma, ho avuto il crollo delle vertebre (ben 4) la pressione dei mie occhi ha superato i limiti accettabili...ebbene non ho mai perso la speranza e continuerò a lottare per me ma soprattutto per la mia famiglia che mi ama ( e lo dimostra da ben 5 anni) e per me stesso. La miastenia è una grave malattia e no lo mettiamo in dubbio. dobbiamo sperare che dei nostri bravi ricercatori trovino delle cure alternative al cortisone che è efficace, almeno per la stragrande maggioranza, ma ha mille e più effetti collaterali. Invito i medici che ci curano ad essere un po più pazienti con Noi.
RE: immunoglobuline....
CRISTINA | Domenica, 23 Marzo 2014
Finalmente un pò di ottimismo….GRANDE Antonio, sono d`accordissimo, quando il gioco diventa duro i duri cominciano a giocare!!!!!!! Ogni tanto ci si può anche abbattere, arrabbiare, perdere la speranza, ma poi ci si deve far forza e se poi siamo sostenuti da chi ci ama ancora meglio!!!!!
RE: immunoglobuline....
fiore | Domenica, 23 Marzo 2014
Grande Antonio, sei super, condivido tutto quello che hai scritto, un abbraccio a tutti!
RE: immunoglobuline....
fausto | Lunedì, 24 Marzo 2014
cristina,il farmaco si chiama belimumab, viene usato già per curare il lupus e funziona alla grande. in europa lo si sta sperimentando anche sulla miastenia con ottimi risultati, da circa sei mesi hanno iniziato anche al besta di milano. settimana scorsa sono andato a fare una visita di controllo dal primario del besta e mi ha proposto questa nuova soluzione. aspetto una chiamata a giorni per partire e iniziare il tutto. fatti qualche ricerca e vedi un pò, non fossilizzarti su quelle quattro righe scritte su quel libro perchè quelle restano là, chi va avanti e cerca di fare qualcosa per "noi" non perde tempo a scrivere libri, si dà da fare.
RE: immunoglobuline....
cristinav | Lunedì, 24 Marzo 2014
Come credi, ognuno decide per se. Il belimumab è un anticorpo monoclonare ( anche il rituximab lo è, e sperimentano anche quello) che viene somministrato con infusione in vena che dura circa un`ora. Effetti indesiderati più comuni pare siano diarrea e nausea. Il foglietto illustrativo dice che per il lupus, è indicato come terapia aggiuntiva, e non come sostituzione di quella base. ecco il foglietto illustrativo, che sicuramente avrai già letto: www.torrinomedica.it/farmaci/schedetecniche/Benlysta_400_Mg.asp#axzz2wt0p88QW Ovviamente posso solo ringraziare tutti quelli che si prestano alle sperimentazioni, la cosa importante è che ne siano ben consapevoli.
RE: immunoglobuline....
cristinav | Lunedì, 24 Marzo 2014
...e si "perde" anche tanto tempo a scrivere pubblicazioni, forse molto di più ;-)
RE: immunoglobuline....
cristinav | Lunedì, 24 Marzo 2014
quello che vorrei dire, e che vedo puo` venire frainteso, come nel caso di Fausto, é che le medicine esistenti, se usate in modo giusto per ogni singolo paziente ( e questa é la cosa difficile), riescono a farci stare bene. Poi ben vengano cure nuove! Quelle che stanno sperimentando ora, mi srmbrano dello stesso tipo di quelle che gia` abbiamo, insomma purtoppo non ancora rivoluzionarie. Un in bocca al lupo a tutti.
RE: immunoglobuline....
lucia siracusa | Venerdì, 4 Aprile 2014
Caro Fausto, qualcosa mi dice che sei prevenuto nei confronti di Pisa. Come dice Cristina "un pò strano", prima di parlare di imminenti sperimentazioni riguardo la miastenia ,che secondo me lasciano il tempo che trovano, dovresti rispondere con meno arroganza e dialogare rispettando i pensieri altrui.In un`altra occasione ho potuto osservare da parte tua, una certa forma di pregiudizio nei confronti di pisa.Io ti invito ad non giudicare l`operato della Dott. Ricciardi, in quanto,si percepisci che non la conosci , e quindi parli per partito preso. Insomma sei miastenico , ma anche molto insofferente!
RE: immunoglobuline....
lucia siracusa | Venerdì, 4 Aprile 2014
Aggiungerei che io sono da 13 anni in cura con la Dott.Ricciardi e non sono mai andata da altri, questo chiaramente perchè la terapia di base e le igv sono un risultato per me. Per quanto riguarda la tua situazione e tutto un disastro ,non sortisci nessun beneficio quasi con niente, una domanda mi viene spontanea ma perchè non provi altrove. Così non vedi più gli esimi professori del Besta che oltre a non curarti bene, non storcono il naso quando si parla della Dott. Ricciardi! Perchè a quanto ho capito ti fa dire cose non vere. Ti auguro un in bocca al lupo
MESTINON 180
Chiss | Venerdì, 7 Marzo 2014
considerando che il mestinon da 180 mg è introvabile come al solito avevo una curiosità. Quando il mestinon veniva prodotto dalla ICN (scatola blu) e dall`altra casa farmaceutica che non ricordo il nome (scatola viola) Qualcuno si ricorda se c`erano tutte queste difficoltà con il mestinon??? o queste difficoltà ci sono perchè la MEDA è italiana???
MESTINON 180
Chriss | Venerdì, 7 Marzo 2014
volevo sapere qual` e` il numero per chiamare la signora Monica della Meda 1) 02-574162. 2) 02.574161. Poi volevo sapere se qualcuno ricorda problemi di reperibilità quando il mestinon veniva prodotto dalla ICN e dall` altra casa farmaceutica (non ricordo il nome) quando il mestinon aveva la confezione viola.
      2 risposte    (ultima: Lunedì, 10 Marzo 2014)
RE: MESTINON 180
cristinav | Venerdì, 7 Marzo 2014
la confezione viola era della VALEANT. Io sono entrata nel club solo nel 2006, e non ricordo problemi.
RE: MESTINON 180
Chiss | Lunedì, 10 Marzo 2014
Grazie per la risposta ricordavo solo la icn confezione blu e non riuscivo a ricordare la valelant confezione viola e con queste due case farmaceutiche non ricordo problemi (forse perchè non erano italiane?) cmq spero che la meda risolva questo problema con il mestinon 180 perchè chi ne paga le conseguenze sono i poveri miastenici devono usarlo.
invalidità civile - legge 104 - cat prot
gloria b | Venerdì, 7 Marzo 2014
Ciao a tutti.ieri ho sostenuto la visita x quanto in oggetto...avro il responso entro 60giorni.io ho miastenia generalizzata... in attesa di timectomia...con cedimenti vertebrali a causa del deltacortene che assumo in forti dosi. In base alla vostra esperienza pensate che io possa rientrare nelle categorie protette? E la cosa che più mi importa essendo che incontro difficoltà nel trovare lavoro!
      4 risposte    (ultima: Lunedì, 10 Marzo 2014)
RE: invalidità civile - legge 104 - cat prot
fiore | Sabato, 8 Marzo 2014
Ciao Gloria, secondo me ti andrà bene, l`impo è che arrivi al 47% perché è da quella soglia che puoi entrare nelle categorie P. Ti auguro buona fortuna!
RE: invalidità civile - legge 104 - cat prot
gloria b | Lunedì, 10 Marzo 2014
ehhh davvero speriamo...anche perchè ho davvero molta voglia di lavorare mi aiuterebbe anche a livello di autostima...ma chi prenderebbe mai una miastenica con cedimenti vertebrali che zoppica dal dolore??? se non me la passassero farei di sicuro ricorso...e poi davvero sarebbe una vera ingiustizia...mah ti saprò dire!
RE: invalidità civile - legge 104 - cat prot
fausto | Lunedì, 10 Marzo 2014
Sono nelle tue stesse condizioni ed ho l invalidità del 67 E la 104...pero ho piu ricoveri e anche molto lunghi alle spalle...andrà bene,stai traquilla...
RE: invalidità civile - legge 104 - cat prot
gloria b | Lunedì, 10 Marzo 2014
Io circa 2/3 ricoveri all`anno a causa di ricadute uff.però ultimamente con plasmaferesi in day hospital sto bene di miastenia... cioè ci convivi abb bene.e la schiena che mi fa un male assurdo e sono arrivata a zoppicare.tu come hai risolto o alleviato i cedimenti vertebrali?
Visita al Gemelli
Antonio | Domenica, 2 Marzo 2014
Buogiorno. Qualche giorno fa, a seguito della visita neurologica, mi è stato suggerito un ricovero (di durata limitata) per effettuare alcuni controlli (elettromiografia, prelievo per dosaggio anticorpi, laringoscopia). Poichè ho delle difficoltà a restare più giorni in ospedale (starei praticamente da solo) vorrei sapre da qualcuno di voi, se ha avuto la stessa esperienza, se è possibile prenotare singolarmente le varie visite per poi recarmi nei giorni stabiliti e rientrare regolamnete a casa. Grazie del vostro aiuto.
      6 risposte    (ultima: Sabato, 8 Marzo 2014)
RE: Visita al Gemelli
cristinav | Domenica, 2 Marzo 2014
ciao Anotonio. Io questi esami non li ho fatti da ricoverata, ma singolarmente. Come sai mi curo a Pisa. Farli però da ricoverato mi sembra un gran vantaggio: è più comodo e non devi aspettare, non ci sono ticket. Il fatto che saresti "solo" secondo me non ti deve preoccupare: in ospedale non si è mai soli, è pieno di gente e di medici.
RE: Visita al Gemelli
gianni roma | Lunedì, 3 Marzo 2014
ciao antonio. ti posso garantire che è la soluzione migliore. il ricovero dura pochi giorni e ti levi il pensiero. fare da esterno tutti gli esami e miografia se non li fai a pagamento ci metti una vita.
RE: Visita al Gemelli
fausto | Martedì, 4 Marzo 2014
E cosa dovrebbero dire le persone che sono state ricoverate per mesi in ospedale...bah....
RE: Visita al Gemelli
Antonio | Mercoledì, 5 Marzo 2014
Carissimo fausto, il mio post e era solo per avere dei consigli su chi ha avuto già un`esperienza del genere. Non chiedevo, di certo, considerazioni personali ulteriori... Senza rancore...
RE: Visita al Gemelli
Emiliano | Giovedì, 6 Marzo 2014
Ciao Antonio, anche io ti consiglio il ricovero e comunque non mi spaventerei del fatto di essere da solo: io sono stato ricoverato più di due settimane per la timectomia e, non considerando l`intervento, l`esperienza vista dal lato umano è stata positiva.
RE: Visita al Gemelli
Saverio | Sabato, 8 Marzo 2014
Si è vero,nella mia città Campana funziona tutto al 100x100,ho una visita neurologica prenotata un mese fa` mi hanno detto che la posso fare in Agosto quindi mi son fatto un po` di conti,siccome sto` scoppiando di salute pensate che non riesco ad alzarmi dalla sedia senza l`ausilio del bastone,mi farò prima l`estate trà discoteche e bagni e poi alla fine d`agosto ,visita,EVVIVA L`ITALIA. Dimenticavo un augurio a tutte le donne del mondo.
Metformina 500
Faby4884 | Sabato, 1 Marzo 2014
Salve a tt, mi chiamo Fabiana e sono miastenica da 6 anni,attualmente solo in cura con mestinon... Volevo chiedere se qualkuno di voi ha mai usato qst medicinale e se si puo` usare x la miastenia il Metformina 500,me lo ha prescritto il mio gine, xke` ho fatto la curva glicemica ed è risultato un insulinoresistenza... E qst servirebbe ad abbassare qst insulina nel sangue... Grazie in anticipo a chi rispondera` baci...
      2 risposte    (ultima: Domenica, 2 Marzo 2014)
RE: Metformina 500
cristinav | Sabato, 1 Marzo 2014
ciao Fabiana. Le categorie di farmaci da evitare nella miastenia, sono quelli compresi in un elenco preciso, che per esempio puoi vedere qua: ----- www.viverelamiastenia.it/faq-new-view.php?faqid=39 . Non mi sembra che il farmaco che indichi sia compreso in queste categorie, ma io non sono un medico quindi per sicurezza fai controllare dal tuo medico, anche quello di base va bene. Ecco qui alche il bugiardino della Metformina: -------www.torrinomedica.it/farmaci/schedetecniche/Metformina_Teva_500Mg.asp#axzz2uj0l4nqo
RE: Metformina 500
Faby4884 | Domenica, 2 Marzo 2014
grazie mille Cristina x la tua risposta... ;) chiedero` anke al mio medico...
globuli bianch
teresa | Venerdì, 28 Febbraio 2014
Mia figlia a ricevuto il risultati delle analisi e risultano i globuli bianchi bassi c`è da preoccuparsi?sto. Male datemi una risposta grazie
      2 risposte    (ultima: Sabato, 15 Marzo 2014)
RE: globuli bianch
crisitnav | Venerdì, 28 Febbraio 2014
ciao Teresa. La cura che si fa per la miastenia a base di cortisone e altri immunosoppressori ( azatioprina, ciclosporina), serve proprio ad abbassare le difese immunitarie, quindi anche i globuli bianchi. Chiedi però al neurologo o al medico di base se l`abbassamento che c`è è quello normale per la cura che tua figlia sta facendo.
RE: globuli bianch
CRISTINA | Sabato, 15 Marzo 2014
Ciao Teresa, confermo quello che dice cristinav, io prendo azatioprina e, anche i miei valori sono leggermente bassi ma il neurologo mi ha rassicurata che è normale. Periodicamente faccio gli esami del caso per tenere la situazione sotto controllo.
Dott.Maestri
Kikka | Venerdì, 28 Febbraio 2014
Buongiorno a tutti, Mi raccontate la vostra esperienza con il dott.Maestri?
      15 risposte    (ultima: Mercoledì, 23 Aprile 2014)
RE: Dott.Maestri
cristinav | Venerdì, 28 Febbraio 2014
ciao. E` stato il mio neurologo. Ai tempi ( 2006 ) si alternavano fra lui e la dr. Ricciardi, e anche ora credo che collaborano strettamente. E` stato bravissimo. Vai tranquilla.
RE: Dott.Maestri
Marinella | Martedì, 4 Marzo 2014
E` bravissimo.......
RE: Dott.Maestri
Grace | Sabato, 8 Marzo 2014
E` molto bravo
RE: Dott.Maestri
alex | Giovedì, 13 Marzo 2014
mi dispiace ma non sono d`accordo..... una visita da dimenticare...non penso faccia il lavoro con la stessa passione di prima....
RE: Dott.Maestri
Pat | Giovedì, 13 Marzo 2014
...idem...come Alex, senza voler deludere le aspettative di nessuno. Mi spiace......visita da dimenticare.....
RE: Dott.Maestri
gianni | Mercoledì, 19 Marzo 2014
la mia esperienza con il dott Maestri ( PESSIMA) ma ancora peggio quando ho avuto modo di parlagli perchè stavo male e telefonicamente non si è degnato di parlarmi!!!!! Ho chiuso con amarezza la mia esperienza con LUI!!!!!!
RE: Dott.Maestri
cristinav | Mercoledì, 19 Marzo 2014
strano davvero. la mia esperienza come sua paziente pochi anni fa, e anche nel periodo che facevo le immunoglobuline e lo vedevo spesso, è stata davvero ottima! .... sarete capitati in un momento particolare :-(
RE: Dott.Maestri
Lucia r. | Mercoledì, 19 Marzo 2014
Anch`io mi associo ad Alex e a Pat, una visita proprio da dimenticare, secondo me è cambiato qualche cosa in lui, all`inizio con me è stato molto umano, poi si è rivelato tutt`altro, anzi molto antipatico e scontroso....ciao a tutti
RE: Dott.Maestri
max | Venerdì, 4 Aprile 2014
Anch`io mi associo ad Alex e a Pat, e lucia.r
RE: Dott.Maestri
vitti | Venerdì, 4 Aprile 2014
Visto inizio settimana, mio marito e` stato visitato prima da lui e poi dalla dottoressa, molto scrupoloso per noi e` un ottimo medico
RE: Dott.Maestri
Mariateresa fortuna | Lunedì, 14 Aprile 2014
Disponibile e cortese. Ci siamo sentiti pochi giorni fa
RE: Dott.Maestri
CRISTINA DV | Martedì, 22 Aprile 2014
Sono anni che sono seguita dal Dott. Maestri, ottimo medico, ottima persona.
RE: Dott.Maestri
CRISTINA DV | Mercoledì, 23 Aprile 2014
Sono in cura dal Dott. Maestri da molti anni... ottimo medico, ottima persona, sempre disponibile.
RE: Dott.Maestri
CRISTINA DV | Mercoledì, 23 Aprile 2014
ho ripetuto il messaggio due volte, scusatemi...
RE: Dott.Maestri
carmen | Mercoledì, 23 Aprile 2014
qualcuno sa la mail del dott. Maestri grazie
Supradyn integratore
Elena | Giovedì, 27 Febbraio 2014
Ciao, qualcuno ha già utilizzato il Supradyn. Contiene del magnesio, ma non dovrebbe essere una dose rilevante.
      1 risposta    (ultima: Venerdì, 28 Febbraio 2014)
RE: Supradyn integratore
cristinav | Venerdì, 28 Febbraio 2014
perchè rischiare, anche se non è tantissimo? potresti provare e vedere cosa succede, o lasciar perdere questi integratori e fare semplicemente una dieta ricca di verdure e frutta, e prendere il potassio che serve se prendi il cortisone. Personalmente Non ho mai preso Supradin o cose simili. (preferisco la birra analcolica :-)
Gonfiore anomalo viso
Tamara | Giovedì, 27 Febbraio 2014
Ciao, mi capita da circa una settimana che quando mastico mi si gonfia il viso nella zona tempie, sopra gli zigomi, sento questo gonfiore aumentare durante la masticazione e scompare quando sono a riposo, in questo periodo sono molto gonfia in generale in tutto il corpo, viso collo spalle e il resto...qualcuno mi può consigliare?
      9 risposte    (ultima: Giovedì, 24 Settembre 2015)
RE: Gonfiore anomalo viso
fiore | Giovedì, 27 Febbraio 2014
Ciao Tamara, stai assumendo cortisone? Se si, il gonfiore è dato dal cortisone, anch`io ogni volta che la mia neurologa mei rincara le dosi x peggioramenti, mi succede la stessa cosa, specialmente al viso anche quando mastico....
RE: Gonfiore anomalo viso
Tamara | Domenica, 2 Marzo 2014
ciao fiore, assumo cortisone da tre anni e ho già una bella faccia tonta, ma non mi era mai capitato di gonfiarmi come una palla ancora di più durante la masticazione...mi si forma qs gonfiore nelle tempie...
RE: Gonfiore anomalo viso
fiore | Domenica, 2 Marzo 2014
Ciao Tamara, il gonfiore è sempre segno di acqua che si accomula, io assumo il diuretico altrimenti sarei una mongolfiera, sono sempre gonfia nonostante la dieta, purtroppo i danni del cortisone.....sono sempre in agguato, io in questo periodo ho anche la glicemia alle stelle pur non mangiando dolci, fammi sapere, baci
RE: Gonfiore anomalo viso
Ivana | Martedì, 4 Marzo 2014
Succede anche a me, ma escluderei il cortisone poiché almeno nel mio caso succedeva anche prima che lo assumessi. A me accade quando mastico qualcosa di più coriaceo del normale e mi vengono due bozzi grandi come una noce su ognuna delle tempie che vanno via se smetto di masticare e aspetto un po`. Sono da poco in cura dal reumatologo per la polimialgia reumatica e ricordo che all`inizio mi chiese se avevo problemi ai denti ma liperlì non ho ricollegato la cosa e ho risposto di no. Alla prossima visita (1 aprile) sarà una delle cose che dirò perchè leggendo qua e là ho visto che c`è una particolare correlazione con la mandibola, la masticazione e la polimialgia. Ovviamente non voglio allarmarti perché sia nel tuo che nel mio caso potrebbe essere solamente un problema di cattiva occlusione dentale, ma a guadagno di tempo e di tranquillità interpellerei il medico.
RE: Gonfiore anomalo viso
fausto | Martedì, 4 Marzo 2014
Fiore che diuretico usi?
RE: Gonfiore anomalo viso
Tamara | Martedì, 4 Marzo 2014
ciao Ivana, in effetti anche per me è la stessa reazione...poco dopo aver smesso di masticare più o meno diminuisce, proverò ad informarmi anch`io e se puoi fammi sapere dopo la visita se hai qualche indicazione in più, nel frattempo in bocca al lupo! grazie 1000....ma perchè a me il diuretico non lo vogliono dare? tutti me lo sconsigliano...
RE: Gonfiore anomalo viso
fiore | Martedì, 4 Marzo 2014
Ciao Fausto, io uso il lasix, una compressa al mattino perché mi si era formata l`acqua nei polmoni e non respiravo più, con il diuretico respiro meglio e dopo un po` che lo assumevo, ho fatto nuovamente i raggi al torace e l`acqua non c`era più...
RE: Gonfiore anomalo viso
Icaro | Mercoledì, 23 Settembre 2015
Ciao a tutti, io ho lo stesso sintomo, Tamara, ma una diversa patologia, cioè Sindrome di Churg-Strauss... anch`io mi chiedo da cosa dipenda :-/
RE: Gonfiore anomalo viso
stella 75 | Giovedì, 24 Settembre 2015
ciao Tamara , io pure sono gonfia nel viso anzi da gennaio pure l` addome si è gonfiato ma a causa del cortisone che sicuramente non smaltisco bene . purtroppo mi vedo che non sono come prima sembro di gomma e poi ultimamente ho preso qualche chilo, però quello che dici tu non lo vedo dopo la masticazione quindi sarà qualche altra cosa, parlane con il tuo dott. a presto
diplopia al risveglio
mauro | Giovedì, 27 Febbraio 2014
Salve soffro di miastenia oculare con ptosi e didplopia. Con del regolare cortisone non ho alcun problema, però a volte al risveglio, specie se dopo poco tempo che dormo come può capitare in treno o dopo la pennica, ho diplopia per cinque dieci minuti, poi scompare...sembra che necessiti di un rodaggio ....mi chiedo se è capitato a qualcuno.
      19 risposte    (ultima: Lunedì, 17 Marzo 2014)
RE: diplopia al risveglio
cristinav | Venerdì, 28 Febbraio 2014
Io non ho mai avuto diplopia quindi non so risponderti. Però la miastenia è così: fluttuante.....
RE: diplopia al risveglio
saverio | Sabato, 1 Marzo 2014
IO DEVO STARE SEMPRE CON GLI OCCHI FORZATAMENTE APERTI MI SPIEGO ,MI DEVO SFORZARE A TENERLI APERTI,SE MI RILASSO VADO SUBITO IN DIPLOPIA.
RE: diplopia al risveglio
Antonio | Sabato, 1 Marzo 2014
Ciao, Mauro. Anch`io ha una diplopia i tipo oculare e la mattina, quando mi sveglio, avverto esattamente la stessa situazione (sembra quasi che si tratti di una sorta di inerzia, infatti si riduce gradualmente dopo circa una mezz`oretta). Tu che tipo di miastenia hai, positiva o negativa? fammi sapere. Buona giornata.
RE: diplopia al risveglio
Mauro | Lunedì, 3 Marzo 2014
Antonio sono appena positivo , ho avuto analisi negative poi soltanto una ha dato una leggera positività . A me la diplopia dura pochissimo al risveglio circa 5 minuti.
RE: diplopia al risveglio
Antonio | Lunedì, 3 Marzo 2014
Mauro, cosa intendi per "appena positivo"? A me il dosaggio degi anticorpi è risultato negativo, ma ad essere "appena positivo" è il risultato dell`elettromiografia singola fibra. Se stai nella mia stessa situazione sarebbe interessante un confronto. Fammi sapere. Ciao.
RE: diplopia al risveglio
Alessandro | Martedì, 4 Marzo 2014
ciao a me capita quando sono stanco o appena alzato di avere la vista "lenta". nel senso che quando guardo un oggetto lo vedo doppio per una frazione di secondo . poi l`immagine torna unica. mi capita anche quando bevo un bicchiere d vino. sono doppio negativo e prendo 6mg al giorno di deltacortene
RE: diplopia al risveglio
Antonio | Martedì, 4 Marzo 2014
Ciao, Alessandro. Anche io sono doppio negativo. Tuttavia nella diplopia (non tanto accentuata, per la verità) mi capita l`esatto opposto, nel senso che l`immagine è dapprima unica e poi, fissandola per qualche secondo ne vedo due (ma in gran parte sovrapposte, nel senso che l`e immagini non sono due, ma una sola ma con il contorno, da un solo lato, non definito). Se ti va puoi darmi qualche tuo riferimneto, in modo che possiamo scambiarci qualche informazione (va bene anche qui sul forum...). Buona giornata.
RE: diplopia al risveglio
Alessandro | Martedì, 4 Marzo 2014
io ho avuto diplopia forte a giugno 2013.ho cominciato con 50 mg di cortisone al giorno ora sono a 6mg. la diplopia si è risolta completamente ad Agosto 2013. il 19 marzo avrò l`ennesima visita di controllo. li proveranno a scalare ancora il cortisone. speriamo che non torni la diplopia. il neurologo è sicuro sia miastenia (il dubbio resta sempre nei negativi come noi) perche in fase di guarigione verso sera la diplopia peggiorava e questa fluttuabilità è proprio sintomo della miastenia. Anche io vedo leggermente doppio (solo i contorni come dici tu) ma solo dopo una corsa o in un periodo di stanchezza e solo per pochi istanti. poi fissando l`immagine riesco a mettere a fuoco
RE: diplopia al risveglio
Antonio | Martedì, 4 Marzo 2014
Ti ringrazio davvero per la tua risposta (sapere che c`è qualcun altro con gli stessi problemi, se non risolverli, almeno ti solleva...). Se non hai nulla in contrario, mi puoi dare qualche altra indicazione del tuo "caso"? (io sono della provincia di Napoli ma mi cura al Gemelli di Roma. Ho 40 anni). Ciao, fammi sapere.
RE: diplopia al risveglio
Free style | Martedì, 4 Marzo 2014
Ciao ragazzi, ho da un anno la diplopia continua e ptosi degli occhi, sono doppio negativo anch`io e ho provato di tutto : cortisone ad altissime dosi, azatioprina, mestinon, igv e plasmaferesi, ho finito da poco gli ultimi cicli di plasmaferesi, ma la diplopia non passa e i neurologi mi hanno fatto fare la biopsia muscolare, risultato: miopatia mito che mi ha causato la paralisi dell`occhio e il fiato molto corto, insieme alla miastenia che non mi fa deglutire, parlare e masticare, ho fatto centro....
RE: diplopia al risveglio
Paola prima | Mercoledì, 5 Marzo 2014
FreeStyle, vai dalla Ricciardi!
RE: diplopia al risveglio
Antonio | Mercoledì, 5 Marzo 2014
Hai più o meno gli stessi sintomi che avevo io all`inizio (anche se doppio negativo). Dove sei in cura? Hai provato a consultare qualche altro neurologo?
RE: diplopia al risveglio
Alessandro | Mercoledì, 5 Marzo 2014
io ho 30 anni abito vicino milano. la mia storia con la miastenia parte dopo aver corso la maratona (42km) ad aprile scorso. non ero preparato e sono arrivato alla fine della corsa con la febbre alta. per tutto il mese di maggio ho avuto malessere generale ancora febbre e disturbi gastroenterici, una mattina dei primi di giugno mi sveglio e noto che la vista non è apposto.. insomma c`è qualcosa che no va. vedo leggermente doppio ma solo gli oggetti lontani. dopo un paio di giorni (e una partita a calcetto) la situazione peggiora. anche da vicino vedo doppio e questo mi provoca nauseae malessere oltre che a preoccupazione. così vado al p.s visita agli occhi da esito nrgativo 10/10 a entrambi gli occhi. così vado a fare la tac (negativa) mi mandano a casa ma devo ritornare dopo un giorno perckè la situazione peggiora. mi ricoverano. faccio eltettromiografia puntura lombare risonanza magnetica. escludono la s.m e tumori al cervello. sto in ospedale 12 gg. dopo aver fatto 5gg di immunoglobuline. pensavano fosse la sindrome di miller fischer una malattia che si risolve spontaneamente ma non è così. la diplopia non migliora così dopo 2 settimane comincio a prendere il cortisone. miglioro fino a vederci completamente bene (tranne qualche episodio di frazioni di secondo) ora prendo mezza cp da 25 ogni 2 gg la edi a di 6mg al giorno. spero di scalarlo ancora.. vedremo! vi terrò aggiornati
RE: diplopia al risveglio
Alessandro | Mercoledì, 5 Marzo 2014
ah dimenticavo. gli esami del sangue avevano evidenziato dei valori sballati della tiroide. la neurologa mi disse " è molto strano sembra che hai avuto un crollo totale delle difese immunitarie" questi valori ora sono tornati normali. il mio grande dubbio è che non sia miastenia ma un episodio singolo dovuto al grande sforzo che ha debilitato il mio fisico. comunque ora conduco una vita normalissima anche se quando ho un pò di influenza mi preoccupo perchè non vorrei più ripercorrere quel che già ho passato. ora corro ancora anche se solo per tenermi in forma gioco saltuariamente a calcetto e coltivo i miei hobby senza problemi, anche se so che un giorno la miastenia potrebbe tornare.
RE: diplopia al risveglio
mauro | Mercoledì, 5 Marzo 2014
Antonio,ho e fatto gli anticorpi achr e il valore è 0.70 mentre dovrebbe essere inferiore a 0.45, quindi c è una lieve positività. Considera che la miastenia oculare è quasi sempre negativa.
RE: diplopia al risveglio
CRISTINA | Sabato, 15 Marzo 2014
Ciao Alessandro, sono miastenica dal 2010 e un bel giorno mi sono svegliata con diplopia, dopo aver consultato tre neurologi, ho avuto la diagnosi soprattutto dopo l`esito degli ACHRAB (positivo). Inizialmente era solo oculare, la diplopia è regredita da sola, esattamente dopo un anno si è generalizzata. Ora sono in cura con i farmaci e sto bene. Scusa ma nel tuo messaggio parli di miastenia ma non parli di diagnosi confermata anzi hai dei dubbi, ma ti hanno fatto fare degli esami specifici?
RE: diplopia al risveglio
Alessandro | Sabato, 15 Marzo 2014
ciao Cristina. si ho fatto tutti gli esami del caso (antimusk elettromiografia, puntura lombare ecc...) tutto negativo. mi han detto che la miastenia doppionegativa molte volte resta oculare. La diagnosi è confermata ( secondo i medici ) perchè la diplopia durante la guarigione era fluttuante cioè la mattina stavo meglio mentre la sera peggioravo. è da agosto che non ho più diplopia ho solo questa sensazione di una vista "lenta" in alcune fasi della giornata.
RE: diplopia al risveglio
CRISTINA | Sabato, 15 Marzo 2014
Ciao Alessandro, vorrei tanto poterti aiutare ma, il mio percorso è proprio diverso dal tuo (sintomi ed esito esami) quindi non vorrei darti info errate. Per maggiori info potresti comperare il libro "vivere la miastenia" che trovi sul sito, oppure se non sei convinto consultare un altro medico. A me è servito. In bocca al lupo!!!!!!!
RE: diplopia al risveglio
marina Saviano | Lunedì, 17 Marzo 2014
ciao mauro, ho il tuo stesso problema (miastenia oculare, ptosi e diplopia) che sto curando solo con il cortisone. All`inizio della cura anche a me capitavano episodi di diplopia al risveglio o anche riaprendo gli occhi dopo pochi secondi. Piano piano è andata via. Non so da quanto hai iniziato la cura ma assestando la dose di cortisone non mi capita più.
visita x cataratta valida esenzione 034
marco | Giovedì, 27 Febbraio 2014
sono stato operato di cataratta il mese di gennaio ora sto facendo visite di controllo in quanto è subentrata un`infiammazione della palpebra "blasferite".Fino ad oggi mi è stata accetata l`esenzione 034 ma (richiesta fatta da medico curante)ora che la richiesta mi è stata fatta direttamente dall`ospedale mi è stato detto che per cataratta non è valida l`esenzione per la visita.Qualcuno sa dirmi qualcosa in merito?
      2 risposte    (ultima: Venerdì, 28 Febbraio 2014)
RE: visita x cataratta valida esenzione 034
cristinav | Venerdì, 28 Febbraio 2014
l` esenzione 034 comprende : "codice 95.02 - ESAME COMPLESSIVO DELL`OCCHIO = Visita oculistica, esame dell`occhio comprendente tutti gli aspetti del sistema visivo" quindi direi vale anche per la cataratta. Combatti, stanno cercando di "tagliare i costi" da tutte le parti....:-(
RE: visita x cataratta valida esenzione 034
scrivi qui il tuo nome | Venerdì, 28 Febbraio 2014
www.salute.gov.it/esenzioniTicket/ricercacodice.jsp?Icd9p=034
Prima visita ( ndr: Cisanello )
Celeste | Giovedì, 27 Febbraio 2014
Salve a tutti, Volevo sapere un pò come funziona la prima visita all`ospedale Cisaniello con il Dott.Maestri. In particolare volevo sapere se solitamente trattengono il paziente per più di un giorno per dei prelievi o altre analisi,dato che sono di Napoli mi devo organizzare. Grazie a tutti.
      9 risposte    (ultima: Venerdì, 28 Febbraio 2014)
RE: Prima visita
vitti | Giovedì, 27 Febbraio 2014
Mio marito ha fatto la sua prima visita lunedì scorso, tutto si è svolto in mattinata, anche i prelievi del sangue; è stato visitato prima dal dott. Maestri e poi dalla dott.ssa Ricciardi. La visita ha confermato tutte le nostre aspettative...
RE: Prima visita ( ndr: Cisanello )
scrivi qui il tuo nome | Giovedì, 27 Febbraio 2014
Grazie per aver risposto :) ma quindi fanno le analisi del sangue ? dato che la visita è alle 15 secondo lei dobbiamo tornare a casa la sera oppure almeno due giorni li passiamo lì?
RE: Prima visita ( ndr: Cisanello )
scrivi qui il tuo nome | Giovedì, 27 Febbraio 2014
Ma suo marito non aveva già fatto le analisi?
RE: Prima visita ( ndr: Cisanello )
vitti | Giovedì, 27 Febbraio 2014
Si, mio marito è Achr positivo, le analisi le ha fatte solo una volta all`inizio della malattia (circa un anno fa); l`hanno volute ripetere e fare anche l`anti Musk...e poi una parte del prelievo è per la ricerca. Noi abbiamo soggiornato una notte (la precedente) poiché la visita era per le 10,00 del mattino, e da Roma ci vogliono circa 4 ore in auto...non so, dovete valutare voi...
RE: Prima visita ( ndr: Cisanello )
scrivi qui il tuo nome | Giovedì, 27 Febbraio 2014
mio padre ha fatto da un mese tutte le analisi compresi tutti gli anticorpi .. il fatto è che dovrebbe fare una tac per questo mi chiedevo se gliela facevano o meno .. cmq noi veniamo da napoli quindi o la domenica o il lunedi dobbiamo rimane per riposarci perchè andare e tornare nella stessa giornata è da suicidio
RE: Prima visita ( ndr: Cisanello )
Antonio | Venerdì, 28 Febbraio 2014
Scusate se mi inserisco nella discussione. Anche io sono di Napoli e dovrei (dopo l`estate) prenotare una visita a >Pisa. Vorrei saprer: 1) come procede la visita? 2) fanno solo un controllo "sintomatico" oppure vengono fatti anche altro (tipo elettrmiografia, prelievo venoso, ecc.)? 3) La visita si esaurisce nell`arco di una giornata oppure si prolunga su più giorni? 3) C`è la necessità di rimanre sul posto qualche giorno?
RE: Prima visita ( ndr: Cisanello )
scrivi qui il tuo nome | Venerdì, 28 Febbraio 2014
Allora da come ho capita dopo la prima visita si fissa una data in cui poi dovrai risalire per fare tutte le analisi..almeno così mi hanno spiegato . La prima volta che vai non resti il dottore controlla solo le analisi già fatte
RE: Prima visita ( ndr: Cisanello )
cristinav | Venerdì, 28 Febbraio 2014
no anonimo, hai capito male. Non devi risalire a fare tutte le analisi. Vitti ha scritto che il prelievo di sangue lo fai durante la visita. La eventuale TAC, la fai dove vuoi.
RE: Prima visita ( ndr: Cisanello )
vitti | Venerdì, 28 Febbraio 2014
Esatto, le analisi le hanno fatte durante la visita; a noi avevano chiesto di portare le immagini della tac al torace e gli anticorpi...poi credo si proceda secondo la storia del paziente.
miastenia e timo
angela | Mercoledì, 26 Febbraio 2014
salve a tutti.....qualcuno mi sa dire se chi è miastenico ha il timo ingrossato?...è sempre cosi?
      1 risposta    (ultima: Mercoledì, 26 Febbraio 2014)
RE: miastenia e timo
cristinav | Mercoledì, 26 Febbraio 2014
succede spesso, ma non sempre. E ci sono tantissime persone con il timo ingrossato ( iperplasia ) sanissime e senza miastenia, e che restano tali.
La mia esperienza
Mara | Mercoledì, 26 Febbraio 2014
Ciao a tutti, mi chiamo Mara e vengo dalla prov. di Cuneo . sono affetta da Miastenia Oculare dal 2001 quando in seguito ai primi sintomi di diplopia e ptosi sono stata ricoverata in os. per undici giorni, dove dopo una serie infinita di esami mi hanno dimessa con diagnosi: fattore nervoso e stres. In effeti il tutto si era risolto nell`arco di un paio di mesi e senza farmaci, se non chè da allora il problema si è sempre ripetuto in primavera ed in autunno. A novembre del 2011 in seguito ad un nuovo controllo, mi viene prescritta l`ennesima Rm al cervello,che ovviamente come da esami precedenti da esito negativo. E` a questo punto che sento per la prima volta parlare di Miastenia e spaventata da tutto quello che ne comporta inizio una serie di esami l`ultimo dei quali è stata con mia grande sorpresa una Tc al torace e non al cranio eseguita l`8 marzo 2012. Purtroppo l`esito non ha confermato solo la Miastenia ! la diagnosi di timo che neanche sapevo di avere era ormai diventata SOSPETTO TIMOMA. Potete immaginare come tutto mi sia crollato addosso , ma non ho esitato neppure un attimo ad affrontare l`intervento di timectomia radicale, avvenuto un mese dopo il 12 aprile .. I giorni d`attesa per l` istologico sono stati terribili, oltre al fatto che dovevo ripendermi dall`intervento i miei problemi agli occhi erano peggiorati forse perchè nel frattempo avevo iniziato cura con Mestinon. Il 25 aprile ricevo una telefonata dall`ospedale ,e data la festività rispondo piangendo a dirotto e temendo il peggio, ma con immenso piacere vengo informata che si tratta solamente di un IPERPLASIA TIMICA . Da allora però non ho avuto miglioramenti , i problemi agli occhi compaiono sempre due tre volte all`anno ,così aumento il cortisone finchè non passa e lo scalo fino all`episodio successivo. Quello che mi chiedo ora è perchè negli anni in cui non conoscevo la malattia tutto passava anche senza cure, ora invece il timo non c`è più, gli episodi sono aumentati e il cortisone lo devo prendere praticamente tutto l`anno? Cosa ho risolto e cosa posso ancora fare? Grazie a tutti ciao
      1 risposta    (ultima: Mercoledì, 26 Febbraio 2014)
RE: La mia esperienza
cristinav | Mercoledì, 26 Febbraio 2014
ciao Mara. Dovresti scoprire che "tipo" di miastenia hai, cioè come sono i tuoi anrticorpi Achrab e AntiMusk. Si fa con delle analisi particolari del sangue. In base agli anticorpi, si stabilisce meglio la cura, cioè i farmaci utili. Ma se hai solo miastenia oculare, molto probabilmente hai miastenia sieronegativa rispetto a entrambi i tipi di anticorpi, e l`unico farmaco che va bene è il cortisone, nei momenti quando serve, mentre il mestinon non serve e può peggiorare le cose. Possono essere utili anche le immunoglobuline per i casi gravi. Un intervento chirurgico in anestesia generale, in genere può peggiorare i sintomi di miastenia per un po, se non fatto tenendo conto di quali anestesie si possono usare per noi miastenici. Per saperne tutto quello che si sa oggi sulla miastenia, ti consiglio vivamente il libro "vivere la miastenia" ultima edizione 2012. Leggi bene questo libro, ti aiuterà a gestire la miastenia e a capire se il mestinon va bene nel tuo caso o no.
richiesta invalidità
| Martedì, 25 Febbraio 2014
Ciao a tutti.il 6marzo avrò la visita con la commissione x la richiesta dell`invalidità. il responso quando verrà dato in base alla vostra esperienza? Grazie mille.gloria
      9 risposte    (ultima: Venerdì, 7 Marzo 2014)
RE: richiesta invalidità
Mansi | Martedì, 25 Febbraio 2014
Ciao a me lo hanno dato dopo circa 2 settimane dalla visita forse pure prima. In bocca al lupo ;-) P.S. Ti arriva per posta inviato dall`Inps.
RE: richiesta invalidità
Pat | Martedì, 25 Febbraio 2014
....a me dopo quasi due mesi dalla visita..... In bocca al lupo!!
RE: richiesta invalidità
Enza | Mercoledì, 26 Febbraio 2014
Ciao a Tutti. Ma per la miastenia gravis è possibile essere riconosciuti invalidi civili?? Qualcuno ha già sostenuto la visita con la commissione medica? e con quali esiti? Con che percentuale di invalidità? Grazie in anticipo a tutti quelli che vorranno rispondere ai miei quesiti.
RE: richiesta invalidità
cristinav | Mercoledì, 26 Febbraio 2014
si, è possibile. Io per esempio ce l`ho. Leggi la sezione "Legge 104, invalidità, patente, tutele" del sito www.viverelamiastenia.it. Ti darà una bella idea generale.
RE: richiesta invalidità
gloria b | Venerdì, 28 Febbraio 2014
Ok grazie. Io spero che mi facciano rientrare nelle categorie protette cioè arrivare al 46% di invalidità visto che purtroppo quando sono in fase di colloquio i datori di lavoro mi sbattono la porta in faccia. Lunedì ho un colloquio ma sarebbe assunzione tramite appunto l` agevolazione categoria protetta. Spero siano celeri nella risposta o che comunque mi dicano qualcosa in fase di giudizio...alla fine dico io siamo molto limitati anche in questo purtroppo! Io oltre alla MG spesso fluttuante ( in 3 anni ben 7 ricoveri ) ho avuto cedimenti vertebrali ( ben 6 vertebre e dalla MOC risulta anche osteoporosi al femore ) e sono costretta a portare un corsetto. Mi auguro vivamente di incontrare una commissione non solo competente in materia ma che capisca anche quali sono i limiti purtroppo di chi è costretto a vivere così.
RE: richiesta invalidità
marisadl | Sabato, 1 Marzo 2014
....per esperienza diretta: "la commissione medica" composta da 3/4 medici ritira semplicemente i documenti che il tuo medico di base ha compilato e inviato via mail all inps, uguali a quelli inviati in secondo tempo dal caf o patronato al quale bisogna rivolgersi. non visitano, non alzano il c... dalla sedia prendono nota dei tuoi dati anagrafici e ti dicono faremo sapere.....tempo max della visita 8/10 min......sono rimasta basita, non oso pensare quanto l inps eroghi di parcella: indennità di trasferta, diaria ecc....e preparati pure a fare ricorso....in bocca al lupo cmq!
RE: richiesta invalidità
rosanna | Sabato, 1 Marzo 2014
voglio rispondere ad enza che alcuni anni fa feci la richiesta dell`invalidità dandomi il 65% poi feci ricorso tramite sindacato e ho vinto la causa avendo il 74% e oggi sufruisco di un invalidità civile.
RE: richiesta invalidità
alex56 | Venerdì, 7 Marzo 2014
La tempistica credo dipenda esclusivamente dalla sede territoriale dell`INPS. Io per esempio a Roma ho aspettato due mesi per fare la visita e poi altri tre per ottenere il responso (invalidità al 67% e L104 art.3 I comma).
RE: richiesta invalidità
gloria b | Venerdì, 7 Marzo 2014
ma quindi appartenete alle categorie protette esatto? perchè superando ilo 46% solitamente si rientra nelle categorie protette...
AIUTO! Ieri mi è stata diagnosticata M.G.
ENZA | Sabato, 22 Febbraio 2014
Buonasera a Tutti, mi chiamo Enza. Ho 42 anni e ieri, dopo essermi sottoposta ad elettromiografia e successiva visita neurologica, mi è stata diagnostica la MIASTENIA GRAVIS! Il tutto è iniziato circa due mesi fa con strani fenomeni di diplopia dei quali prima non avevo mai sofferto. E da lì....esame su esame....siamo arrivati all`esito di ieri. La Neurologa mi ha prescritto una terapia a base di Mestinon e Deltacortene. DIVENTERO` GROSSA come una BALENA con tutti quel cortisone e con tutti i suoi drammatici effetti collaterali. MI ha detto che ci dovrò convivere per tutta la vita. Ma come è possibile assumere CORTISONE tutti i santi giorni della vita??? Temo che, alla fine, morirò per gli effetti collaterali della cura della Miastenia Gravis. Sono spaventatissima e senza punti di riferimento. Chiedo quindi a chiunque di Voi sia ammalato come me, di descrivermi cosa mi aspetta e cosa devo prepararmi ad affrontare. HO DAVVERO PAURA! Sono certa che i vostri consigli potranno essermi di grande aiuto. RINGRAZIO TUTTI IN ANTICIPO per le vostre per me preziose risposte. Enza
      14 risposte    (ultima: Domenica, 2 Marzo 2014)
RE: AIUTO! Ieri mi è stata diagnosticata M.G.
cristinav | Sabato, 22 Febbraio 2014
ciao Enza. Ho avuto la diagnosi di miastenia nel 2006, e non solo oculare ma generalizzata a forte a tutti i muscoli, che cadevo per terra. Ora sto davvero bene anche se prendo ancora un po di farmaci. Ti consiglio vivamente di leggere il libro "vivere la miastenia" edizione 2012. Spiega tutta la malattia e le cure. Un problema grosso, è che bisogna capitare da un neurologo davvero esperto di miastenia. Tu hai la miastenia sieropositiva agli anticorpi contro i recettori per l`acetilcolina? Perchè se non sei positiva, il mestinon è molto probabile che non va bene: è una cosa che purtroppo molti neurologi non sanno. Per questo ti consiglio la lettura di quel libro, scritto da una neurologa in assuluto fre i migliori per la miastenia. E soprattutto non ti spaventare: si può vivere benissimo anche con il cortisone, se si prendono le precauzioni che servono, ovvero: dieta adatta importantissima da seguire, prenderlo solo la mattina presto, mangiare senza sale, prendere gli integratori per il calcio e potassio se servono, sempre con il controllo del medico, fare gli esami di controllo del sangue vista e ossa. leggi quel libro, e anche questo sito: www.viverelamiastenia.it
RE: AIUTO! Ieri mi è stata diagnosticata M.G.
cristinav | Sabato, 22 Febbraio 2014
PS: adesso peso solo due tre chili in più di quando mi sono ammalata di miastenia :-) Nei primi anni ero addirittura dimagrita, ho messo su qualche chilo quando ho sgarrato la dieta, e poi li ho ripersi. L`unica cosa che non si può evitare, quando il cortisone è tanto, è il viso un po tondo, ma non è davvero un problema... e poi si sgonfia quando si abbassa piano piano la cura.
RE: AIUTO! Ieri mi è stata diagnosticata M.G.
scrivi qui il tuo nome | Domenica, 23 Febbraio 2014
Ciao Cristina. Innanzitutto GRAZIE per la tua risposta. Sono completamente neofita della materia. Ti do un valore dei miei esami del sangue: AC.VS. RECETTORE ACETILCOLINA = 18,4 (valori di riferimento 0.00-0.50). Spero che questo dato serva a farti capire se mi serve il Mestinon. Inoltre: come si fa a trovare un Neurologo"bravo"??? Non ho mai avuto esperienze con i neurologi fino ad oggi. Grazie in anticipo per le vostre preziose risposte.
RE: AIUTO! Ieri mi è stata diagnosticata M.G.
Emiliano | Domenica, 23 Febbraio 2014
Ciao Enza, io ho 36 anni e la MIA mi è stata diagnosticata circa 18 mesi fa. Capisco benissimo le tue paure, purtroppo la convivenza con i farmaci è obbligata quasi per tutti noi, ti garantisco però che con il tempo si può ottimizzare la cura e ridurre il cortisone. Quello che ti consiglio prima di tutto è assicurarti di essere in buone mani, la MIA è una malattia rara (in italia non considerata come tale) e anche molti operatori del settore ne sanno poco o nulla. Informati più che puoi e cerca un centro ospedaliero che si occupi frequentemente di pazienti con MIA. Un abbraccio
RE: AIUTO! Ieri mi è stata diagnosticata M.G.
cristinav | Sabato, 22 Febbraio 2014
se il valore è quello, allora sei "sieropositiva achrab" e quindi il mestinon in genere va bene. Aggiungo a quello che ha scritto Emiliano, che anche nei centri non tutti i medici sono uguali. E che se un neurologo riesce a farti stare bene e a rispondere alle tue domande in modo soddisfacente, allora ecco il bravo neurologo :-)
RE: AIUTO! Ieri mi è stata diagnosticata M.G.
scrivi qui il tuo nome | Domenica, 23 Febbraio 2014
RE: AIUTO! Ieri mi è stata diagnosticata M.G.
scrivi qui il tuo nome | Mercoledì, 26 Febbraio 2014
Mi è stata diagnosticata una MIASTENIA GRAVIS. Ma io, per il momento, ho solo problemi di Diplopia (sdoppiamento visivo) con circa 1/2 esisodi al giorno. Può essere definita Miastenia Gravis?? Mi è stato consigliato l`Istituto Carlo Besta di Milano...qualcuno di Voi ha esperienze in questa clinica?? Attendo le vostre preziose risposte. Grazie in anticipo
RE: AIUTO! Ieri mi è stata diagnosticata M.G.
Mauro | Giovedì, 27 Febbraio 2014
Enza sono miastenico oculare da cinque anni, prendo adesso 5 mg di deltacortene , non ho preso peso, nemmeno nei primi tempi. Col cortisone sparisce la diplopia, vale la pena prenderlo, leggi un po` sulla miastenia nei vari siti, adesso è ben conosciuta dai neurologi e viene curata con efficacia.

Mary | Venerdì, 28 Febbraio 2014
Ciao Enza, se segui una dieta con pochi zuccheri, poco sale e grassi non metterai su peso. Non fare una vita sedentaria e, soprattutto, convivi serenamente con la malattia. All`inizio le dosi dei farmaci sono alte, ma poi si appiana tutto con piccole dosi. Tanti auguri cara :-)
In questo caso, è giusto parlare di M.G.???
Beatrice Enza | Sabato, 1 Marzo 2014
Ciao a Tutti, GRAZIE per le vostre risposte. Il mio medico di base non si fida ciecamente degli esiti dell`elettromiografia e degli esami del sangue che hanno dato un valore: AC.VS. RECETTORE ACETILCOLINA = pari a 18,4 (valori di riferimento 0.00-0.50). Pertanto vorrebbe che io eseguissi una nuova visita neurologica e che io la esegua presso l`ospedale Besta di Milano portandomi gli esiti degli esami eseguiti. Qualcuno di Voi sa indicarmi un bravo Neurologo all`Ospedale Besta di Milano?? Io, per il momento, soffro solo di episodi sporadici di diplopia (zero-uno-massimo due al giorno della durata di pochi secondi). Non ho nessun problema muscolare, faccio regolare attività sportiva, nessun problema di stancheza fisica, nessun problema di respirazione o di deglutizione. Nelle mie attuali condizioni si può e si deve comunque parlare di Miastenia Gravis??? GRAZIE IN ANTICIPO a tutti Voi per le vostre preziose risposte. Beatrice E.
RE: AIUTO! Ieri mi è stata diagnosticata M.G.
cristinav | Sabato, 1 Marzo 2014
gli anticorpi a valore 18 indicano miastenia, ma c`è da sapere che il valore non è proporzionale alla gravità dei sintomi. I medicinali vanno presi invece in proporzione della gravità dei sintomi. Credo che il tuo medico fa bene a mandarti da un neurologo più esperto. Al Besta so che il più esperto è Mantegazza, ma non ho esperienza diretta. Ti hanno fatto fare una TAC al torace per controllare che non ci si sia un timoma?
RE: AIUTO! Ieri mi è stata diagnosticata M.G.
cristnav | Sabato, 1 Marzo 2014
c`è anche da dire che la miastenia non arriva "di colpo". A me è venuta nel 2006. All`inizio avevo debolezza alle dita delle mani, forse perchè sono quelle che uso di più, lavorando al computer. Poi piano piano entro uno - due mesi, sono arrivati gli altri sintomi. Sicuramente se avessi fatto gli esami subito, l`esame avrebbe rivelato gli anticorpi e quindi la miastenia. Come prima cura dopo la diagnosi, Pisa, mi hanno dato il mestinon per vedere se bastava, e visto che non bastava, poi il cortisone e tutto il resto. E mi hanno fatto fare subito la TAC.
RE: AIUTO! Ieri mi è stata diagnosticata M.G.
Beatrice E. | Domenica, 2 Marzo 2014
Ciao cristnav, si, mi hanno prescritto la TAC al torace che eseguirò purtroppo solo ai primi di aprile perchè prima non c`è posto da nessuna parte. GRAZIE per le tue preziose risposte e chiarimenti. Non ti scancare mai di darmene...io so di essere ammalata solo da 10 giorni e tutto per me è importante. Un abbraccio Beatrice E.
RE: AIUTO! Ieri mi è stata diagnosticata M.G.
cristinav | Domenica, 2 Marzo 2014
il Besta ha un buon nome, ma per quello che sento, per la miastenia puo` andare benr ma non é una garanzia assoluta.
cercasi contatto con dott.Maestri
Asenka | Venerdì, 21 Febbraio 2014
buona sera..io ho un problema..non riesco a parlare con dott.Maestri di Pisa.Ho fatto la visita da lui dicembre scorso e vorrei trovare qualche modo x poter comunicare con lui. Qualcuno ha le sue coordinate?
      3 risposte    (ultima: Mercoledì, 26 Febbraio 2014)
RE: cercasi contatto con dott.Maestri
scrivi qui il tuo nome | Venerdì, 21 Febbraio 2014
non ti ha lasciato lui i suoi recapiti? chiama l` associazione MIA di Pisa o la neurologia di Pisa.
RE: cercasi contatto con dott.Maestri
Vi | Mercoledì, 26 Febbraio 2014
Ciao, so che lavora all`estero. Io mi sono rivolta a lui ben 2 volte, ma poi è partito x cui ho cercato un altro medico a Milano.
RE: cercasi contatto con dott.Maestri
scrivi qui il tuo nome | Mercoledì, 26 Febbraio 2014
è tornato.
avanzamento cura
gillyd | Venerdì, 21 Febbraio 2014
Salve ci siamo sentiti i primi di gennaio ,sto continuando la cura ,al momento sono a:4 mestinon 60 al giorno+1 mestinon a rilascio prolungato 180 la sera +al mattino 1 deltacortene da 25 mg; se non dimentico di assumere i farmaci và abbastanza bene (l`occhio che prima era chiuso è riaperto più di metà, persiste un pò di diplopia all`occhio destro dove, mi sembra che sia calata la vista).Dovrò aumentare ancora un pò il cortisone ?Ci sono esami da fare per controllo dei farmaci che assumo? premetto che ho 63 anni e vivo in provincia di Siena.Vi leggo spesso e mi aiutate molto . un saluto atutti ed un grazie a chi mi risponderà. ciao
      5 risposte    (ultima: Sabato, 22 Febbraio 2014)
RE: avanzamento cura
fiore | Venerdì, 21 Febbraio 2014
Ciao gillid, sicuramente i primi esami da fare dopo un periodo che si assume cortisone, sono la glicemia, il colesterolo, i valori del fegato e poi ti dirà il tuo medico, cq la glicemia è da tenere sotto stretto controllo perché il cortisone può portare anche al diabete da farmaci, buona serata!
RE: avanzamento cura
cristinav | Venerdì, 21 Febbraio 2014
da controllare anche la pressione dell` occhio, e la densità delle ossa per il rischio osteoporosi. Oltre che fare gli esami, si possono prendere anche delle precauzioni che ti deve indicare il medico, tipo assumere calcio per le ossa.
RE: avanzamento cura
Antonio | Sabato, 22 Febbraio 2014
Cia, Cristinav. Perchè scrivi anche "pressione dell`occhio"? Che legeame c`è tra i farmaci e questo fatto?
RE: avanzamento cura
cristinav | Sabato, 22 Febbraio 2014
perchè il cortisone potrebbe aumentare la pressione dell` occhio, che è rischiosa perchè può provocare una malattia seria che si chiama glaucoma. Avrei comunque fatto meglio a scrivere controllo generale degli occhi... è più completo. A me in 7 anni di cortisone, è venuta solo un po di cataratta all` occhio destro.
RE: avanzamento cura
gillyd | Sabato, 22 Febbraio 2014
Vi ringrazio infinitamente per i vostri consigli , ne parlerò con il mio medico sicuramente quanto prima. saluti e di nuovo GRAZIE......
cortisone e test di gravidanza
Vanessa | Giovedì, 20 Febbraio 2014
Scusate amici, avrei bisogno di una vostro consiglio. che voi sappiate i test di gravidanza quando si prende il cortisone 37,5 vengono sfalsati ???? E` URGENTISSIMO!!1 GRAZIE
      3 risposte    (ultima: Venerdì, 21 Febbraio 2014)
RE: cortisone e test di gravidanza
cristinav | Giovedì, 20 Febbraio 2014
no, non vengono sfalsati. Tieni conto comunque che l`affidabilità dei test non è mai al pieno 100% comunque, anche se molto alta, quindi rivolgiti al medico.
RE: cortisone e test di gravidanza
Vane | Venerdì, 21 Febbraio 2014
Grazie Cristina!
RE: cortisone e test di gravidanza
scrivi qui il tuo nome | Venerdì, 21 Febbraio 2014
Miastenia Roma
Emiliano | Mercoledì, 19 Febbraio 2014
Un saluto affettuoso a tutti. Io ho 36 anni e vivo a Roma, ho scoperto di essere miastenico da circa 18 mesi. Tralasciando le varie peripezie mediche comuni a tutti noi, mi sono accorto che nella capitale non esiste nessuna associazione o gruppo di supportosostegno relativo alla MIA. Non che questo mi sia assolutamente necessario ma davvero mi piacerebbe poter incontrere persone che come me devono affrontare questa patologia ogni giorno sulla loro pelle: non tanto per riscontri di puro ambito medicofarmacologico, vorrei poter confrontarmi e condividere impressioni ed emozioni con persone che possano capire fino in fondo la mia stessa situazione. La MIA e` una patologia davvero poco conosciuta: le persone (spesso anche medici) non sanno praticamente di cosa stai parlando, spiegare sempre tutto al dettaglio diventa pesante e stare a sottolineare che anche il minimo miglioramento lo guadagni a sonori dosaggi di farmaci per nulla tranquilli non e` quasi mai il caso. Mi chiedevo se ci fossero persone che come me sentono, almeno un poco, l`esigenza di incontrarsi. Se ci fossero io sono disponibile, poi volendo il modo credo che si possa trovare. Un abbraccio
      53 risposte    (ultima: Giovedì, 30 Luglio 2015)
RE: Miastenia Roma
mario39 | Mercoledì, 19 Febbraio 2014
caro Emiliano, sono del tuo stesso parere, condividere impressioni con persone vicine di "casa" penso aiuti molto, anche perché sarà facile scambiarci i telefoni e sentirci in alcuni momenti "critici" della giornata ed avere quel sostegno che ognuno vorrebbe avere nel più breve tempo. Aggiungerei di far conoscere a Roma i centri specializzati e con esperienza sulla miastenia, tenuto conto che molti medici incontrano questa malattia per la prima volta, e invece di indirizzare il malato verso neurologi specializzati con esperienze di MIA, danno consigli spesso generici, che fanno ritardare quelle poche possibilità che i pochi medicinali a nostra disposizione ci possono dare. Andiamo avanti, non trascurando comunque questo forum.
RE: Miastenia Roma
Grace | Mercoledì, 19 Febbraio 2014
Ciao non sono di Roma ma ben comprendo l`esigenza di condividere e confrontare il proprio vissuto di questa patologia che ci accomuna! devo dire che in questo Forum ho sempre trovato un grande supporto e conforto in vari momenti .. Qui troverai sempre , per quanto possibile, se non una risposta una parola di sostegno .
RE: Miastenia Roma
cristinav | Mercoledì, 19 Febbraio 2014
ciao. Vivo a Pomezia, mi curo a Pisa, sono un po più grande di te. Troviamoci un gruppetto per una pizza. Anzi, una bistecca ;-)
RE: Miastenia Roma
scrivi qui il tuo nome | Giovedì, 20 Febbraio 2014
Gruppetto, pizza o bistecche io sono disponibilissimo. Penso sarebbe carino : )
RE: Miastenia Roma
DANIELA | Sabato, 22 Febbraio 2014
CIAO A TUTTI ANCH`IO MIASTENICA DAL 2011 SONO DI ROMA E IN CURA AL POLICLINICO TORVERGATA...DISPONIBILE PER UNA SERATA MANGERECCIA...TANTO CON QUESTO CORTISONE CHE PRENDO L`APPETITO NON MI MANCA!!!!!! ^_^
RE: Miastenia Roma
Emiliano | Sabato, 22 Febbraio 2014
Allora dobbiamo organizzare qualcosa ; ) Siamo cosi` pochi? Dai, fatevi sentire!
RE: Miastenia Roma
cinzia | Lunedì, 24 Febbraio 2014
ci sono anche io
RE: Miastenia Roma
Emiliano | Lunedì, 24 Febbraio 2014
Bene!
RE: Miastenia Roma
Emiliano | Mercoledì, 26 Febbraio 2014
Ciao a tutti! Posto qui la mia mail, millo.it@gmail.com, così nel caso qualcuno volesse contattarmi iniziamo a organizzare qualcosa. Spero di sentirvi presto ;)
RE: Miastenia Roma
scrivi qui il tuo nome | Giovedì, 27 Febbraio 2014
RE: Miastenia Roma
mauro | Giovedì, 27 Febbraio 2014
sono miatenico da circa 5 anni , vivo ai castelli romani , vorrei incontrare anchio amici con stessi problemi
RE: Miastenia Roma
Emiliano | Giovedì, 27 Febbraio 2014
Per ora ho ricevuto una sola mail; contattatemi e organizzeremo qualcosa. Come ho detto chi vuole puo scrivermi: millo.it@gmail.com Un saluto a tutti.
RE: Miastenia Roma
scrivi qui il tuo nome | Giovedì, 27 Febbraio 2014
Ciao a tutti! Mi chiamo Sara. Soffro di miastenia dal 2007. Sono seguita all`umberto I dal prof. Maurizio Inghilleri, anche se abito in provincia di Lt! Sono un medico e la diagnosi me la sono fatta da sola quando ancora ero al IV anno di universitá...! A me un neurologo, un oculista ed un chirurgo, quando ho avuto i primi sintomi, hanno prescritto antidepressivi ......che per fortuna non ho mai preso! Sono d`accordo con voi...!
RE: Miastenia Roma
Sara | Giovedì, 27 Febbraio 2014
Ciao a tutti! Mi chiamo Sara. Soffro di miastenia dal 2007. Sono seguita all`umberto I dal prof. Maurizio Inghilleri, anche se abito in provincia di Lt! Sono un medico e la diagnosi me la sono fatta da sola quando ancora ero al IV anno di universitá...! A me un neurologo, un oculista ed un chirurgo, quando ho avuto i primi sintomi, hanno prescritto antidepressivi ......che per fortuna non ho mai preso! Sono d`accordo con voi...!
RE: Miastenia Roma
cristinav | Venerdì, 28 Febbraio 2014
oltre che mandare la mail, organizziamoci anche qui. Chi viene?
RE: Miastenia Roma
sara | Giovedì, 27 Febbraio 2014
Io posso solo di giorno...visto che abito a 90km..
RE: Miastenia Roma
Emiliano | Domenica, 2 Marzo 2014
Come ho detto, io piu` che disponibile; con il giusto anticipo non ho problemi particolari per zona o orario
RE: Miastenia Roma
mario39 | Domenica, 2 Marzo 2014
io vivo ad Ardea-Nuova Florida purtroppo non sono ancora autonomo, non ho ancora trovato la giusta terapia per la miastenia gravis , comunque posso farmi accompagnare da mia figlia o mio genero. Ora invierò ad Emiliano la mia mail e il cellulare. UN salutone a tutti
RE: Miastenia Roma
cinzia | Lunedì, 3 Marzo 2014
io vengo volentieri, ma di giorno si può fare solo di sabao o di domenica per via che tutti o quasi si lavora, e io in esti uktimi due mesi i fine settimana li passo in Umbria perchè mio padre è ricoverato in teraoia intensiva a seguito ad un interventi chirurgico e credo che passerà molto tempo prima che sia libera per i fine settimana. la sera se organizzate cisono
RE: Miastenia Roma
fiore | Lunedì, 3 Marzo 2014
Anch`io sono di Roma, ci sto x la pizza o anche un caffè, fatemi sapere !!!!!:-)
RE: Miastenia Roma
Emiliano | Martedì, 4 Marzo 2014
Pensavo che forse per le esigenze di tutti come primo incontro potremmo fare per un caffè, magari anche pomeridiano, in un sabato o domenica; più fattibile? Non so, scrivete la vostra così iniziamo ad organizzarci. Ciao a tutti
RE: Miastenia Roma
fiore | Lunedì, 3 Marzo 2014
Ciao Emiliano, x me va bene il sabato o la domenica pomeriggio, aspetto notizie....
RE: Miastenia Roma
Emiliano | Giovedì, 6 Marzo 2014
Partendo dalla proposta di Fiore per un sabato o domenica pomeriggio, a chi andrebbe bene? Per me non ci sarebbero problemi.
RE: Miastenia Roma
cristinav | Giovedì, 6 Marzo 2014
Dipende da quale. Questo we che viene va bene per me.
RE: Miastenia Roma
fiore | Giovedì, 6 Marzo 2014
Ciao ragazzi, x me va benissimo tutto, fatemi sapere, buona notte!!!:-)
RE: Miastenia Roma
alex56 | Venerdì, 7 Marzo 2014
Ciao a tutti. ci sono anch`io!
RE: Miastenia Roma
max | Venerdì, 7 Marzo 2014
Ciao io sono massimo miastenico dal 2004 e credo che e una bellissima iniziativa passare una serata o giornata insieme e condividere tutte le mostre esperienze io sono di latina
RE: Miastenia Roma
Emiliano | Martedì, 11 Marzo 2014
Dai ragazzi, iniziamo ad essere un buon gruppetto. Cerchiamo di organizzarci, tra venerdi 14 e domenica 16 vi sembra fettibile?
RE: Miastenia Roma
CRISTINA | Martedì, 11 Marzo 2014
GRANDE EMILIANO!!!!! BELLA INIZIATIVA, è bastato il tuo messaggio e voilà tutti presenti. Io sono di Milano spero che qualcuno qui farà altrettanto..
RE: Miastenia Roma
cristinav | Martedì, 11 Marzo 2014
per me si.
RE: Miastenia Roma
cinzia | Martedì, 11 Marzo 2014
x me anche va bene, spero di venerdì, domenica torno nel pomeriggio
RE: Miastenia Roma
Emiliano | Martedì, 11 Marzo 2014
Direi che tutti coloro che fossero interessati potrebbero postare il giorno che preferiscono, poi magari decidiamo insieme. Se volete potete scrivermi, qualcuno lo ha già fatto, così ci coordiniamo meglio: millo.it@gmail.com Dai che sarà carino ;)
RE: Miastenia Roma
fiore | Martedì, 11 Marzo 2014
Ciao ragazzi, x me va benissimo o sabato o domenica, io aspetto notizie.....:-) :-)
RE: Miastenia Roma
Alex | Martedì, 18 Marzo 2014
Si organizza qualcosa? Io posso venire a roma, non sono lontano.
RE: Miastenia Roma
scrivi qui il tuo nome | Martedì, 18 Marzo 2014
?
RE: Miastenia Roma
claudia | Giovedì, 20 Marzo 2014
ciao a tutti, anche io sono miastenica da 2 anni,sono felice di sapere che non sono sola!!! io abito in provincia di roma!mi farebbe piacere parlare con voi !!
RE: Miastenia Roma
Emiliano | Giovedì, 20 Marzo 2014
Che ne pensate del prossimo week end (tra il 28 e il 30 marzo)?
RE: Miastenia Roma
cristinav | Giovedì, 20 Marzo 2014
per me ok venerdì o domenica, no sabato. facciamo a maggioranza, o facciamo più incontri ...
RE: Miastenia Roma
CRISTINA | Giovedì, 20 Marzo 2014
Ciao Emiliano, io sono di Milano e visto che qui a nessuno è venuta questa bella idea, penserei di venire all`incontro. La mia disponibilità è per sabato o domenica, quale sarà il luogo d`incontro? :-)
RE: Miastenia Roma
Emiliano | Venerdì, 21 Marzo 2014
Wow, da Milano e` un bel viaggio! Per me e` ok sia venerdi` che domenica. Per il luogo proponete qualcosa? Preferite giorno o sera? Postate qui o se preferite scrivetemi (millo.it@gmail.com), basta che organizziamo ;)
RE: Miastenia Roma
CRISTINA | Venerdì, 21 Marzo 2014
È un occasione per vedere (anche se fugacemente) la vostra bella città. Per me sarebbe meglio nel pomeriggio, è ovvio che se la maggioranza deciderà per un giorno particolare, cercherò di adeguarmi o mi aggregherò un`altra volta (se mai ci sarà). grazie
RE: Miastenia Roma
fiore | Venerdì, 21 Marzo 2014
Ciao avete deciso qc in merito????
RE: Miastenia Roma
gloria b | Sabato, 22 Marzo 2014
Io sono di Lecco ma con un frecciabianca vi raggiungerei...cristina di milano ci stai?
RE: Miastenia Roma
CRISTINA | Sabato, 22 Marzo 2014
Ciao gloria, per me va bene, se si decide per DOMENICA POMERIGGIO. Attendiamo che ci diano conferma sull`incontro ok? a presto buon week
RE: Miastenia Roma
Emiliano | Domenica, 23 Marzo 2014
Allora domenica? A quanti andrebbe bene? Per me nessun problema. Magari un pranzo e pomeriggio annesso? Scrivete
RE: Miastenia Roma
cristinav | Domenica, 23 Marzo 2014
ok per me.
RE: Miastenia Roma
CRISTINA | Domenica, 23 Marzo 2014
ANCHE PER ME!
RE: Miastenia Roma
Emiliano | Lunedì, 24 Marzo 2014
Ciao. Oggi ho inviato un messaggio a chi mi aveva contattato tramite mail, millo.it@gmail.com . Per tutti coloro che fossero interessati penso che se vogliamo incontrarci domenica 30 dovremmo decidere luogo ed orario al più presto per dare modo a tutti di organizzarsi.
RE: Miastenia Roma
Emiliano | Domenica, 23 Marzo 2014
Stiamo tentando di organizzarci per domenica, se qualcun`altro volesse unirsi scrivete. Ho postato la mia mail diverse volte in questa discussione, contattatemi senza problemi. Ciao
RE: Miastenia Roma
Emiliano | Venerdì, 28 Marzo 2014
Ciao a tutti, abbiamo fissato un primo incontro per questa domenica, il 30. Ci vediamo alle 11:00 al laghetto dell`EUR di fronte al bar dei 3 laghi, ex giolitti. Per chiunque si voglia aggregare è il benvenuto, può contattarmi tramite mail che ho postato qui più volte.
RE: Miastenia Roma
gloria b | Martedì, 1 Aprile 2014
scusate ma ha ceduto un` altra vertebra dolore terribile e difficoltà nel camminare...
RE: Miastenia Roma
cristinav | Mercoledì, 2 Aprile 2014
:-((
RE: Miastenia Roma
Lina | Giovedì, 30 Luglio 2015
Ciao Sara ho letto che anche tu vai dal prof inghilleri. Noi ci siamo andati oggi per la prima volta per mio marito e abbiamo avuto un`ottima impressione. È stato seguito per un anno e mezzo da un altro prof ma senza risultati. Anche noi siamo della prov.ndi lt..di Aprilia Tu hai avuto miglioramenti?
Prima visita Dott.sa Ricciardi
Alex | Mercoledì, 19 Febbraio 2014
Salve a tutti, volevo sapere come si deve procedere alla prenotazione di una prima visita con la Dott.sa Ricciardi. Ho letto che la lista d`attesa e` davvero lunga. Grazie, un saluto.
      1 risposta    (ultima: Mercoledì, 19 Febbraio 2014)
RE: Prima visita Dott.sa Ricciardi
scrivi qui il tuo nome | Mercoledì, 19 Febbraio 2014
scrivi una mail all` associazione. I riferimenti li trovi sul sito. Oppure chiama la neurologia di Pisa.
MALATTIA RARA
MIA | Martedì, 18 Febbraio 2014
buongiorno a tutti, vorrei sapere la miastenia è tra le malattie rare ...quelle negli elenchi del Ministero...credo di no e perchè no!! attendo vostre Grazie
      5 risposte    (ultima: Mercoledì, 26 Febbraio 2014)
RE: MALATTIA RARA
cristinav | Martedì, 18 Febbraio 2014
ciao. Secondo le definizioni scientifiche ( meno di 5 malati ogni 10.000 persone) sì. Secondo il "Sistema Sanitario Nazionale" no: sono ufficialmente rare solo quelle inserite nel decreto ministeriale del 2001 ecc..., e la miastenia non c`è. Leggi dettagli su www.viverelamiastenia.it, sezione "miastenia e tutele"
RE: MALATTIA RARA
MIA | Giovedì, 20 Febbraio 2014
Grazie Cristinav per aver risposto..credo che di fondo ci sia la solita ingiustizia ..siamo così pochi che interessiamo a pochissimi!!!
RE: MALATTIA RARA
cristinav | Giovedì, 20 Febbraio 2014
e sì.... più che altro, si tratterebbe di 12.000 circa persone in più che non pagherebbero i ticket per le visite, quindi ... meglio tenerci fuori :-((((
RE: MALATTIA RARA
liproven | Mercoledì, 26 Febbraio 2014
tieni presente che, mentre in Italia non e` tra le malattie rare del citato decreto ministeriale, per il Consiglio d`Europa e` invece una malattia rara a tutti gli effetti; poi, per complicare le cose, data l`autonomia regionale in materia sanitaria, in alcune regioni e` riconosciuta come malattia rara (il Piemonte e qualche altra, cristinav correggimi se sbaglio)
RE: MALATTIA RARA
cristinav | Mercoledì, 26 Febbraio 2014
ciao Liproven :-) Che io sappia, appunto solo in Piemonte, con codice esenzione "RFG171" .
congedo per cure
Giuseppe A. | Martedì, 18 Febbraio 2014
Salve a tutti, qualcuno di voi ha usufruito della possibilità del congedo di 30 giorni per cure? Vorrei qualche dettaglio/consiglio. E` possibile per chi come me ha una invalidità superiore al 50%.
      6 risposte    (ultima: Sabato, 22 Febbraio 2014)
RE: congedo per cure
gianni.roma | Martedì, 18 Febbraio 2014
ciao Giuseppe. devi controllare se puoi usufruire della legge 53 art,42 astensione lavorativa retribuita.si possono prendere 2 anni per la durata della tua vita lavorativa. se hai i requisiti contattami ti spiego meglio. ciao
RE: congedo per cure
Gloria | Martedì, 18 Febbraio 2014
Per Giuseppe A. : lavori in una pubblica amministrazione o nel privato?
RE: congedo per cure
TEA, Napoli | Martedì, 18 Febbraio 2014
Scusatemi io ne so meno di niente sui congedi per cura. Lavoro nella pubblica amministrazione. Mi dite dove possono trovare notizie chiare? Vi ringrazio in anticipo. Un caro saluto, Tea
RE: congedo per cure
Gloria | Mercoledì, 19 Febbraio 2014
E`nel D.lgs.119/2011. Non so se posso mettere link.
RE: congedo per cure
IL MODERATORE DEL FORUM | Mercoledì, 19 Febbraio 2014
Puoi mettere il link, ma togliendo le lettere http...ecc prima del www iniziale, altrimenti viene filtrato. Si leggerà lo stesso.
Provo ad inserire il link
Gloria | Sabato, 22 Febbraio 2014
Qui, all`articolo 7 www.handylex.org/stato/d180711.shtml
Strutture sanitarie per miastenia in Campani
Antonio | Sabato, 15 Febbraio 2014
Buonasera a tutti. Sono un miastenico residente nella provincia di Napoli. Sono in cura presso il Gemelli di Roma, tuttavia cercavo una struttura sanitaria "di appoggio" più vicina alle mie parti (Regioni Campania), cui poter fare riferimento in caso di particolari necessità. C`è qualcuno di voi che è in cura presso una struttura sanitaria in Campania? Se sì, come vi trovate? Mi potreste dare qualche consiglio in merito? Grazie.
      5 risposte    (ultima: Martedì, 18 Febbraio 2014)

Mansi | Sabato, 15 Febbraio 2014
Ciao in campania c`è il Cardarelli x la miastenia. Reparto neurofisiopatologia padiglione F. I medici sono Francesco Habetwallner e Bernardo De Martino. Sono stata ank`io in cura al Gemelli all`inizio. Ora mi curo a Napoli presso questa struttura e mi trovo bene. Tel. 0817472513 (num.del reparto) . In bocca al lupo. ^.~
RE: Strutture sanitarie per miastenia in Campani
Antonio | Domenica, 16 Febbraio 2014
Ciao, Mansi. Grazie per la ua preziosa informazione. Avendo letto che sei stata ancge in cura al Gemelli, potrei chiederti come mai hai deciso di "spostarti" a Napoli? Per fare un paragone con la mia situazione potrei sapere, inoltre, che tipo di miatenia hai? (io ha la miastenia doppio negativa).Ciao e grazie ancora.
ALMODERATORE
Mansi | Domenica, 16 Febbraio 2014
Ciao io sono sieropositiva. Dopo la timectomia ho deciso di trovare una struttura vicino dove vivo, poichè arrivare fino al Gemelli nn era comodissimo. Cmq ci sn tantissimi pazienti con diversi quadri clinici al Cardarelli se nn erro è il fiore all`occhiello della struttura ospedaliera il reparto neurofisiopatologia. Collaborano persino col Besta di Milano altra ottima struttura x la cura della Miastenia. L`unico neo e ke nn fanno le plasmaferesi (caso mai tu ti sottoponga a questa terapia) poi fanno tutto.
RE: Strutture sanitarie per miastenia in Campani
cristinav | Domenica, 16 Febbraio 2014
una nota: la miastenia sieropositiva achrab è quella più conosciuta in generale, per la quale è più facile impostare le terapie.
RE: Strutture sanitarie per miastenia in Campani
TEA, Napoli | Martedì, 18 Febbraio 2014
Io sono in cura presso il II Policlinico rep. neurologia e mi trovo abbastanza bene.