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immunoglobuline sottocute
sonia | Lunedì, 28 Gennaio 2013
qualcuno di voi ha notizie su questo tipo di pratica? mi hanno proposto immunoglbuline sottocute che andrebbero fatte 10 giorni in un mese (per un`ora circa ogni volta) e sottocute anzichè endovena così che si possono fare da casa. sapete niente sul loro utilizzo nella miastenia? grazie
      3 risposte    (ultima: Martedì, 29 Gennaio 2013)
RE: immunoglobuline sottocute
scrivi qui il tuo nome | Martedì, 29 Gennaio 2013
a me sembra MOLTO strano che un emoderivato possa essere somministrato in sottocute e al domicilio...! sei sicura che siano immunoglobuline??! qual`è la fonte?
RE: immunoglobuline sottocute
cristinav | Martedì, 29 Gennaio 2013
Anonimo, cerca in internet "immunoglobuline sottocute domicilio"
RE: immunoglobuline sottocute
Pat | Martedì, 29 Gennaio 2013
Ciao Sonia. Le avevano proposte anche a me perchè piu` facili da gestire. Ne avevo parlato....o meglio avevo scritto una mail alla dottoressa Ricciardi che mi aveva risposto che per la miastenia non sono utili. Si tratta solo di un gran moda..... (sue parole). Per essere efficaci bisogna fare le img in vena........In bocca al lupo!!
Aneurismi cerebrali non rotti
Laura | Lunedì, 28 Gennaio 2013
Salve a tutti. Volevo chiedere un informazione. Nel novembre 2012, mio papà si è sottoposto a una TAC al cervello perchè aveva dei disturbi visivi e continui mal di testa. Dalla TAC è risultato un aneurisma cerebrale di circa 6 mm di diametro. successivamente si è sottoposto ad altri esami, e ,dall`angiografia è risultato un altro piccolo aneurisma di 4mm. I medici gli hanno consigliato assoluto riposo e nessun tipo di sforzo. purtroppo non era un lavoratore dipendente quindi ha lasciato il suo lavoro (essendo corriere non può più fare sforzi perchè l`aneurisma rischia di rompersi). I primi medici che abbiamo consultato ci hanno sconsigliato l`operazione perchè le sue codizioni fisiche non sono ottimali, la vena aorta è poco elastica e il cuore ha qualche disturbo di troppo. La prossima settimana però vedremo un altro medico che ci dirà anche lui la sua... Per quanto riguarda l`autonomia è abbastanza autonomo anche se abbiamo un certo timore a lasciarlo troppo da solo in quanto questi aneurismi sono come delle bombe ad orologeria... ad esempio, la scorsa settimana ha avuto un mancamento, per fortuna era in ospedale per dei controlli e l`hanno soccorso subito. per quanto riguarda il linguaggio un pò è confuso tanto che i dottori quando l`hanno visitato l`ultima volta ci hanno chiesto se era da tanto che parlava così... ogni tanto si strozza mentre mangia perchè non riesce bene a deglutire, è molto irascibile e impaziente ma magari non dipende dall`aneurisma... .fatto sta abbiamo fatto domanda all`acli per ottenere la disabilità ma sono un pò dubbiosa perchè non saprei se è classificabile come disabilità la presenza di due aneurismi cerebrali... qualcuno mi illumini. Grazie Laura
      3 risposte    (ultima: Giovedì, 31 Gennaio 2013)
RE: Aneurismi cerebrali non rotti
chicca | Martedì, 29 Gennaio 2013
cara laura io penso che tu abbia sbagliato forum....che c`entra quello che scrivi tu con la miastenia??
RE: Aneurismi cerebrali non rotti
Chicca | Martedì, 29 Gennaio 2013
Ciao chicca, io sono un`altra Chicca che scrive in questo forum, io penso che Laura abbia scritto questo x i disturbi simili alla miastenia: difficoltà a parlare e deglutire...cq Laura informati bene x la visita di invalidità x il tuo papà, penso proprio che in questa situazione, ne abbia diritto, in bocca al lupo!
RE: Aneurismi cerebrali non rotti
lory | Giovedì, 31 Gennaio 2013
ciao laura io penso ke i sintomi possono somigliare ma tu capirai ke con 2 aneurismi tuo padre è normale ke abbia questi disturbi ke nn credo ricnducibili alla miastenia a meno ke nn lo vedo citato da te nn l`avesse già preesistente comunque penso ke x l`invaldità sia scontato con una simile condizione ke la diano in bocca al lupo comunque
Raffreddore ostinato
Grace | Lunedì, 28 Gennaio 2013
Care amiche e amici del Forum è mai possibile che un raffreddore duri tre mesi ?? Fra alti e bassi mi sono accorta che dai primi sintomi ( curati ) ad oggi ... Son passati tre mesi e mi sento oppressa dal fastidiosissimo muco oltre tosse mal di testa ecc... Sto un tantino meglio la mattina quando assumo il cortisone (deltacortene 15 mg) ... E poi dopo il primo pomeriggio un declino impietoso....( terapie varie ...fatto aerosol , lavaggi vari.. Tachipirine rinazina...ecc..) ho un lieve peggioramento dei sintomi MIA ma credo siano da rapportare al logorio di questo raffreddore ostinato ! Grazie
      3 risposte    (ultima: Martedì, 29 Gennaio 2013)
Raffreddore ostinato
cristinav | Lunedì, 28 Gennaio 2013
ciao Grace :-) se siamo immunodepressi, puo` durare di piu`. Ma tre mesi sono tanti... Sicuro che sia solo raffreddore, e non sia invece un qualcosa che ha bisogno di un antibiotico? Io mi sono presa l`influena a Natale, ma mi ci é voluto anche l`antibiotico per la gola, e un po di pulmaxan per la mia allergia. E` difficile magari capirlo da soli, il medico di base puo` dirci se serve l`antibiotico,
RE: Raffreddore ostinato
Grace | Lunedì, 28 Gennaio 2013
Cara Cristina 😰Alla seconda tornata ho preso l`antibiotico ..sono stata discretamente per meno di una settimana...e poi di nuovo fazzoletti a quantitativi industriali...arrivo la sera con un naso da clown ... Domani sentirò qualcuno (riunione di settore.. Al lavoro...) Un caro saluto
RE: Raffreddore ostinato
cristinav | Martedì, 29 Gennaio 2013
acc....! hai indagato sul fronte delle allergie ? a me succedeva, prima della miastenia, che si mescolavano influenza mal di gola e allergia, e mi ritrovavo con tosse che non passava mai.
INCONGRUENZE
luisa | Sabato, 26 Gennaio 2013
Salve, il `riassuntivo` cita ultimo mess inserito del moderatore del forum, e ultima risposta quella a storie di pazienti..., ma non si vede nulla di tutto ciò! Ancora problemi? Grazie per le risposte, buona serata
Mal di testa
fede | Venerdì, 25 Gennaio 2013
Salve a tutti gli amici del forum, chiedevo se a qc di voi, che assume ciclosporina da tempo, ha avuto ricorrenti mal di testa, io ultimamente ne soffro sempre di più, perché ho letto da qualche parte, ke potrebbe dare questo disturbo, grazie :-) e buona serata ;-) ;-)
      5 risposte    (ultima: Domenica, 27 Gennaio 2013)
RE: Mal di testa
fe-fe | Sabato, 26 Gennaio 2013
Ciao fede io l`ho dovuta interrompere proprio per quello,.. ora sto molto male e non reisco a trovare una cura che mi rimetta in piedi ,ciao
RE: Mal di testa
fede | Sabato, 26 Gennaio 2013
Quanto mi dispiace fefe, lo so anch`io quanto male si sta e tante volte gli altri non comprendono la tua sofferenza, ho letto il post che diceva ke hai fatto la plasmaferesi e poco ti ha fatto e le ig-vena? Io non ho mai fatto niente di tutto questo, solo cortisone, mestinon e immunos. e non sono x niente in forma, ti auguro ogni bene e ti abbraccio forte forte!
RE: Mal di testa
fe-fe | Domenica, 27 Gennaio 2013
Grazie cara, domani faccio la ultima plasmaferesi, se le vene lo consentono, dopo di chè voglio proprio vedere cosa propone il neurologo dove sono ora, dati i riusltati;purtroppo non è il mio neurologo che è troppo lontano per andarci stando così male; ma ognuno fa di testa sua ciao
RE: Mal di testa
fe-fe | Domenica, 27 Gennaio 2013
anche a te auguro ogni bene ma soprattutto anche nei momenti brutti di restare sempre sereni anche quando tutto sembra terribile , lo dobbiamo fare anche per chi ci sta intorno. Un abbraccio "forte forte"
RE: Mal di testa
fede | Domenica, 27 Gennaio 2013
Ciao carissima fefe, hai ragione, bisogna aver coraggio e andare avanti, soprattutto x chi ti vuole bene, sei nei miei pensieri, un abbraccione grandissimo....
immunoglobuline
vero | Venerdì, 25 Gennaio 2013
salve,c`e qualcuno a cui e` capitato improvvisamente di non trarre piu` benefici dalle ig vena?
Perfettamente benissimo
Antonio | Venerdì, 25 Gennaio 2013
Dal 25/09/2008 o contattato la Dott.ssa Roberta Ricciardi da allora sono rinato grazie alla Dott.ssa, e grazie al Prof. Direttore Mussi che con l`intervento di sternoctomia oggi 25/01/2013 mi sento come prima più di prima ancora grazie a tutti gli operatori del Azienda Ospedaliera Cisanello di Pisa, la mia vita e cambiata al 100% non so che darei a queste persone ed un ringraziamento al Dott. Viti che lo trovato vicino notte e giorno come potrei ringraziarli l`unica cosa che gli posso dare e la mia vita mi possono cercare quello che il loro cuore desiderano, un saluto Antonio Cavezza Cicciano Napoli.
sci di fondo
cristina | Venerdì, 25 Gennaio 2013
ciao, mio marito ha scoperto di essere miastenico 4 anni fa,dopo l`asportazione del timo è progressivamente migliorato finchè si è iscritto in palestra...ha avuto una brutta ricaduta. Ora a 3 anni dalla ricaduta, ci piacerebbe provare sci di fondo con i ns.figli (11 e 15 anni), qualcuno sa dirmi se ha provato ed è uno sforzo troppo pesante per un miastenico?. Grazie mille, ciao.
      9 risposte    (ultima: Lunedì, 4 Febbraio 2013)
RE: sci di fondo
cristinav | Venerdì, 25 Gennaio 2013
ciao Cristina. la MG è una malattia cronica, quindi anche se si va in remissione e si sta bene, bisogna sempre stare sul chi- va-la. Ho sempre sentito dire che fare sport va bene, ma però senza esagerare con l`intensità. Credo quindi che ognuno si deve regolare da solo, e che gli sforzi troppo grandi vadano evitati. Io per esempio riesco tranquillamente ad andare in piscina e fare 30 vasche ( prima della MG ne facevo molte di più). Però l` altra estate che durante un corso di vela, ho fatto uno sforzo intenso mentre provavamo a fare l` esercizio di rovesciare e raddrizzare di nuovo la barca ( PS: sforzo spropositato per me, non ci sono riuscita), ho avuto una ricaduta il giorno stesso, anche se il tutto è durato meno di un`ora, e poi in due settimane sono stata di nuovo bene. E niente più sforzo. Può anche essere stata una coincidenza, ma penso di no.
RE: sci di fondo
cristinav | Venerdì, 25 Gennaio 2013
( PS: per riprendermi, ho dovuto modificare subito la terapia )
RE: sci di fondo
marco | Venerdì, 25 Gennaio 2013
io non riesco ancora a capire con l`esattezza se le mini ricadute sono dovute alla palestra o ad altre cause perche` ad esempio mi capita di sentirmi debole anche per degli stress emotivi, quindi non riesco ad associare la cosa, anche perche` quasi sempre non sto male subito ma dopo 2 o 3 giorni... dite che devo smettere con la palestra??
RE: sci di fondo
Marinella | Venerdì, 25 Gennaio 2013
Ciao Cristina, sono miastenica da 4 anni e pratico sci e sdnow board, non deve esagerare, deve misurare le sue forze ! :-)
RE: sci di fondo
scrivi qui il tuo nome | Mercoledì, 30 Gennaio 2013
ai bei tempi in cui la miastenia non mi dava problemi eccessivi ero arrivata a 40 vasche in 45 minuti ma la dott.ssa mi ha detto di non esagerare e ho seguito il suo consiglio all`epoca..
RE: sci di fondo
marco | Mercoledì, 30 Gennaio 2013
non ti dava problemi cioe`? non l`avevi..?
RE: sci di fondo
scrivi qui il tuo nome | Lunedì, 4 Febbraio 2013
ciao marco, si ce l`avevo e facevo quaranta vasche .. prendendo i soliti farmaci cortisone e mestinon.. ma a seguitod el consiglio della dottssa ho ridotto all`epoca.. anni dopo purtroppo ho avuto una ricaduta e le cose sono peggiorate .. adesso cerco di risparmiare la fatica ;) non bisogna esagerare secondo me ciao
RE: sci di fondo
scrivi qui il tuo nome | Lunedì, 4 Febbraio 2013
.. comunque ultimamente mi capita di riuscire a fare attività ma poi mi sento male il giorno dopo.. e non si tratta di dolori muscolari da acido lattico intendiamoci.. ma di vera e propria debolezza generalizzata spesso associata a mal di testa..anche io mi chiedo se sia la miastenia..sto tenendo la cosa sotto controllo comunque.. un abbraccio
RE: sci di fondo
marco | Lunedì, 4 Febbraio 2013
Anche io ci faccio molto caso, spesso nei giorni di attivita` vedo i sintomi dopo... il primo mese tutto ok, ma ora dopo solo 2 volte in palestra sono dinuovo cotto, non capisco se è per quella o perche` la MIA peggiorava lo stesso. premetto che di norma la grossa debolezza generale e i sintomi non mi vengono il giorno dopo ma dopo 4 o 5 anche...
Miastenia oculare
Trilly69 | Giovedì, 24 Gennaio 2013
Ciao .Potete aiutarmi a capire se la miastenia oculare prende solo nella zona degli occhi o anche stanchezza nel corpo?grazie... :D
      8 risposte    (ultima: Giovedì, 7 Febbraio 2013)
RE: Miastenia oculare
Paola-Naldi | Lunedì, 28 Gennaio 2013
Ciao, Io con la miastenia oculare, soffrivo di diplopia (vista doppia), e stanchezza, come la chiamo io "afflosciante" che ti leva le forse per fare anche le cose più semplici.
RE: Miastenia oculare
francesca | Lunedì, 28 Gennaio 2013
Ciao, io ho miastenia oculare con esami ricerca anticorpi negativa. Però avevo stanchezza anche alle gambe e alle braccia e collo. Con cortisone va meglio lato stanchezza ma la diplopia e strabismo no. Ciao
RE: Miastenia oculare
SELENA | Mercoledì, 30 Gennaio 2013
..diplopia...sicuramente!! ptosi palpebrale.. ma stanchezza da togliere le forze no.. ho notato che sento l`esigenza di dormire di più.. ma la forza non mi è mai mancata, neanche sotto sforzo o durate gli allenamenti o le partite di pallavolo!!
RE: Miastenia oculare
SILVANA | Martedì, 5 Febbraio 2013
SALVE HO 54 ANNI E` DA QUATTRO ANNI CHE HO LA DIPLOPIA NON VI DICO QUANTI SPECIALISTI ( ORTOTTISTI/OCULISTI/ NEUROLOGI) TRA PRISMA OCCHIALI CURE RICOVERI OSPEDALIERI, NESSUNO MI HA DIAGNOSTICATO LA MIASTENIA GRAVIS.FINALMENTE ( PER MIA SFORTUNA,NEL MESE DI LUGLIO 2012 AL POL. DI MESSINA DOPO L`ENNESIMA ELETTROMIOGRAFIA (POSITIVA)HO FATTO LA GRANDE SCOPERTA.PRENDO UNA COMPRESSA DI DELTACORTENE DA 25 MG AL GIORNO MA NON AVVERTO NESSUNA MIGLIORIA ANZI..... PREMETTO CHE SONO CELIACA (SCOPERTA 3 ANNI FA) IO VORREI SAPERE DA VOI SE SIETE IN GRADO DI GUIDARE ,LEGGERE CAMMINARE E SE ANDATE IN GIRO A FARE SHOPPING AVVERTITE DEGLI SBANDAMENTI E VI SENTITE PIU` STANCHE? A ME SUCCEDE QUESTO.
RE: Miastenia oculare
mauro | Mercoledì, 6 Febbraio 2013
Soffro di Miastenia oculare da quattro anni, negativo o leggemente positivo alle analisi, la curo con il deltacortene. Come sintomi ptosi e diplopia , la stanchezza generalizzata quasi mai , le poche volte non ritengo sia da attribuire alla MIA bensì a stress e organizzazione della giornata.
RE: Miastenia oculare
PAOLO | Mercoledì, 6 Febbraio 2013
La miastenia oculare di cui soffro mi comporta "solo" diplopia, ptosi palpebrale e difficoltà a muovere i muscoli della faccia (soprattutto a sorridere e digrignare i denti). Stanchezza agli arti (inferiori e superiori) no. Per Silvana: Sei sicura che gli sbandamneti nel camminare non dipendano dai problemi di vione?
RE: Miastenia oculare
francesca | Mercoledì, 6 Febbraio 2013
Per Silvana: ciao, io prendo 50 di cortisone e 4 mestinon al giorno. Con gli occhiali con il prisma riesco a guidare ( devo essere prudente e andare piano) solo di giorno, sono 9 mesi che non guido di sera ( con la diplopia è impossibile) :-)
RE: Miastenia oculare
silvana | Giovedì, 7 Febbraio 2013
grazie Paolo - Mauro e Francesca voi avete solo la "Miastenia oculare"? a me è stata diagnosticata "Miastenia Gravis" con Ptosi palpebrale e diplopia nello sguardo laterizzato ho fatto la TC del torece con mezzo di contrasto ma non si evidenza nessuna alterazione a carico della loggia timica, per me leggere e scrivere queste poche righe mi stancano tantissimo, io questo problema della stanchezza in tutto il corpo c`è l`ho da quando avevo 28 anni specialmente d`estate passavo quasi tutta l`estate a letto arrabbiata e demoralizzata perchè tutti uscivano andavano amare (a me piace da morire nuotare e stare in acqua al sole no) mi curavano l`anemia ed il mio prof. mi diceva che avevo la malattia più bella del mondo "NON FARE NIENTE" stavo sdraiata e leggevo (allora non avevo la diplopia) era a periodi la mia stanchezza e me la gestivo da sola perchè andare dai medici parlare del mio problema e sentirmi dire che era una depressione mi infastidiva, ma da quando ho avuto la diplopia (2009) mi accorAgo che ogni anno che passa peggioro infatti ora mi stanco anche se faccio le cose più banali. A giugno sono prenotata con la dott.ssa Ricciardi non vedo l`ora. Bacioni
Centri di cura (ndr: a ROMA)
Elisa | Giovedì, 24 Gennaio 2013
Ciao a tutti. Qualcuno è in cura a Torvergata a Roma?
      9 risposte    (ultima: Giovedì, 31 Gennaio 2013)
RE: Centri di cura
Elisa | Sabato, 26 Gennaio 2013
Davvero non c`è nessuno?
RE: Centri di cura
Elisa | Lunedì, 28 Gennaio 2013
Miastenici di Roma andate tutti al Gemelli?
RE: Centri di cura
cinzia | Martedì, 29 Gennaio 2013
no io vado al San Camillo
RE: Centri di cura
gianni roma | Martedì, 29 Gennaio 2013
ciao elisa. mia figlia è in cura al gemelli
RE: Centri di cura
scrivi qui il tuo nome | Mercoledì, 30 Gennaio 2013
prova a scrivere roma nell`oggetto del post.. magari la tua richiesta avrà maggior visibilità.. io abito a roma ma sono in cura in un`altra regione ciao
RE: Centri di cura (ndr: a ROMA)
scrivi qui il tuo nome | Mercoledì, 30 Gennaio 2013
grazie!
RE: Centri di cura (ndr: a ROMA)
Elisa | Mercoledì, 30 Gennaio 2013
Io al Gemelli non mi sono trovata bene...Farò una visita con Massa a Torvergata. Grazie a tutti. Ciao :-)
RE: Centri di cura (ndr: a ROMA)
scrivi qui il tuo nome | Giovedì, 31 Gennaio 2013
Cara Elisa, ci fai sapere come va a Tor Vergata? Io sto valutando la possibilità di farmi curare li anche se non nell`immediato e Tor Vergata sarebbe comoda..grazie e ciao
RE: Centri di cura (ndr: a ROMA)
Elisa | Giovedì, 31 Gennaio 2013
riporterò la mia esperienza....
Antibiotico
Gennaretiello | Giovedì, 24 Gennaio 2013
Ciao a tutti,Cristina il mio dott,di famiglia a causa di un ascesso mi ha prescritto antibiotico Miocamen 900 molecola miocamicina ,cosa ne pensi?ciao.
      7 risposte    (ultima: Domenica, 17 Febbraio 2013)
RE: Antibiotico
cristinav | Giovedì, 24 Gennaio 2013
è un antibiotico della categoria dei macrolidi, e non è tra quelli controindicati. Chiedi direttamente al medico di controllare se è nell`elenco di quelli controindicati o no. (Trovi l`elenco sul libro, o anche sul sito dell`associazione MIA www.viverelamiastenia.it nelle "Domande frequenti-farmaci da evitare", o altre associazioni). Magari il medico ha già controllato :-)
RE: Antibiotico
Gennaretiello | Domenica, 3 Febbraio 2013
Ciao a tutti,ad oggi sono otto giorni di antibiotico per un ascesso dentale,ho preso Miocamen 900 ma è stato come prendere acqua fresca,di solito prima della malattia prendevo Lincocin 600 fiale e subito faceva effetto ma oggi non so cosa fare,se qualcuno sa dirmi qualcosa in merito,sono tutt`orecchi,buona Domenica e buon pranzo.
RE: Antibiotico
fefe | Domenica, 3 Febbraio 2013
Ciao Gennaretiello , io a inizio dicembre ho avuto un infezione a un dente che poi ho tolto; ho preso le cefalosporine (cefixoral per la precisione) che sono indicate per noi ; non sono la prima scelta per combattere le infezioni dentali a detta del mio dentista ma ad ogni modo l`infezione è andatata via: riporto per la cronaca che dopo aver debellato l`infezione dentale ho avuto ( e ci sto ancora dentro con un piede) una brutta ricaduta, la più brutta da che sono miastenica. Non ho idea se ci sia stata qualche relazione con l`antibiotico, altro non mi è successo. Non voglio aggiungere preoccupazione ma si fa un po` fatica a consigliare: d`altro canto in un altra situazione ho assunto augmentin che per noi sarebbe controindicato e non ho avuto nessun problema... secondo me questa cosa degli antibiotici è molto sogettiva e noi alla fine proviamo tutto sulla nostra pelle; solo tu e il medico potete scegliere un altro antibiotico. in bocca al lupo fe
RE: Antibiotico
Gennaretiello | Giovedì, 7 Febbraio 2013
Ciao,ormai sono passati 15 giorni,ho fatto due cicli di antibiotico Miocamen 900,ma l`ascesso è ancora li` e solo un po` migliorato e non posso andare dal dentista,se qualcuno si trova ho si è trovato nella stessa mia situazione chiedevo se mi puo illuminare,buona giornata a tutti.
RE: Antibiotico
marco | Domenica, 17 Febbraio 2013
Per un stato influenzale che dura da 2 mesi quasi.. tra alti e bassi ho fatto 1 ciclo di antibiotico appartenente alle cefaolosporine, mi ha fatto poco o nulla... Nessuno di voi ha provato l`eritrocina? dovrebbe essere 1 macrolide...
RE: Antibiotico
cristinav | Domenica, 17 Febbraio 2013
solo influenza? te lo chiedo, perchè l`influenza è dovuta a virus, e contro i virus gli antibiotici non servono a niente...
RE: Antibiotico
marco | Domenica, 17 Febbraio 2013
forma influenzale... ad ogni modo soffro di catarro nelle vie respiratorie che non si placa sennon con l`uso di antibiotico
mestinon se non si ha Miastenia
Manu73 | Mercoledì, 23 Gennaio 2013
ciao a tutti. Da molti anni ho problemi di stanchezza improvvisa, occhi che non riesco a tenere aperti se mi stanco troppo (ma senza fare tutto quello che riescono a fare gli altri) e dopo il parto (22 mesi fa) i sintomi sono molto peggiorati. Una ventina di giorni fa ho avuto ptosi palpebrale parzialmente regredita dopo somministrazione di prostigmina ( ricovero in neurologia) e poi regredito quasi completamente con mestinon. Non ho ancora risultati di anticorpi e non ho ancora fatto tac torace ma la neurologa mi ha fatto iniziare mestinon 60 mg per 4. Ora faccio molta meno fatica a tenere gli occhi aperti e la faccia ha di nuovo tonicità ed espressione ma per il resto sono anche più stanca di prima e mi sembra di fare sempre la stessa fatica a respirare, parlare...... non ho assolutamente nessun effetto collaterale da mestinon se non un poco di fastidio allo stomaco per un`oretta dopo l`assunzionee quindi non so proprio che pensare..... e se non fosse miastenia e io prendo un farmaco che non è per me? Ma se non fosse miastenia dovrei avere effetti colinergici accentuati tipo diarree, crampi, bradicardia....sono preoccupata e confusa...
      19 risposte    (ultima: Lunedì, 28 Gennaio 2013)
RE: mestinon se non si ha Miastenia
cristinav | Mercoledì, 23 Gennaio 2013
se non hai questi effetti e il mestinon ti aiuta a stare un po meglio e non ti da effetti collaterali significativi, vuol dire che ti serve. Se hai un di fastidio allo stomaco dopo un`oretta, prova appunto dopo un`oretta a mangiare qualcosa. ( non prima del mestinon, sennò ne riduci l`effetto). Ovviamente non ti puoi aspettare che il mestinon risolva subito completamente tutto. Tieni conto che o sintomi della miastenia sono molto fluttuanti, specialmente all`inizio, e la terapia va appunto modulata sul paziente e i suoi sintomi. Vedrai che la neurologa sa il fatto suo. leggi anche il libro "vivere la miastenia", che può aiutare.
RE: mestinon se non si ha Miastenia
Chicca | Mercoledì, 23 Gennaio 2013
Ciao Manu, e` da settembre 2012 che ho la diagnosi di miastenia sieropositiva e devo dirti che sono andata avanti più di un anno, a far fatica a fare le cose più banali, nessuno mi aveva mai parlato di miastenia e io non conoscevo la malattia, dopo il ricovero in ospedale ( perché non mi reggevo più in piedi ) il neurologo mi ha prescritto il mestinon ancora prima di avere la risposta degli esami e mi ha fatto veramente bene, io ho chiesto le mie perplessità sul farmaco e il neurologo mi ha risposto che se ho giovamento con il mestinon, significa diagnosi, auguroni!
RE: mestinon se non si ha Miastenia
cristinav | Mercoledì, 23 Gennaio 2013
( controlla anche come va il sintomo collaterale - mal di stomaco - nei giorni successivi, cioè se peggiora oppure no)
RE: mestinon se non si ha Miastenia
Chicca | Mercoledì, 23 Gennaio 2013
Ciao cristinav, ti ricordi che le prime volte che scrivevo al forum, anch`io avevo evidenziato i problemi di stomaco assumendo il mestinon? Ora non ho più nessun problema di stomaco, penso che un po` alla volta l`organismo si abitua, non riuscirei a stare senza...ma il mio neurologo mi dice sempre che il mestinon non cura la miastenia, ma fa stare meglio, buona serata!
RE: mestinon se non si ha Miastenia
cristinav | Mercoledì, 23 Gennaio 2013
ciao Chicca :-) si, ricordo. E` vero... il mestinon non cura, è solo un sintomatico. Ogni tanto qualcuno è fortunato, e gli basta solo il mestinon ... speriamo di arrivarci piano piano anche noi!
RE: mestinon se non si ha Miastenia
Chicca | Mercoledì, 23 Gennaio 2013
Si cristinav, io spererei proprio di stare meglio solo con il mestinon, ma purtroppo x la miastenia, la cura e`di cortisone e immunosoppressori e quando non si migliora, come nel mio caso, si spera in cure più sostanziose, in questi gg sto attendendo la chiamata del mio neurologo x il ricovero in ospedale, speriamo in bene, vi faro` sapere....grazie cristinav x essere sempre disponibile a dare risposte rassicuranti e specifiche, e` importante che ci siano persone come te che hanno esperienza in merito, x quelle persone che come me sono all`inizio della strada!
RE: mestinon se non si ha Miastenia
Manu73 | Giovedì, 24 Gennaio 2013
Grazie a tutti. Aspettiamo questi benedetti markers.... pongo un`altra domanda... la timectomia è un passaggio obbligato? E deve essere per forza fatto con sternotomia? Riguardo ancora al mestinon, dopo quanto avete sentito i benefici?
RE: mestinon se non si ha Miastenia
Mari | Giovedì, 24 Gennaio 2013
Ciao , il mestinon e` solo sintomatico e quindi non curativo, a me` ha sempre fatto effetto dopo mezz`ora dall`assunzione ma nei momenti di crisi mi durava meno di 4 ore... Ma sono sieronegativa .Infatti faccio la cura di cortisone immunosopressori e aferesi . Coraggio e non aver paura!! Soprattutto che sei una mamma devi essere ancora più forte, per le cure a volte ci vuole un po` di tempo ma vedrai che ti aiuteranno a stare meglio.
RE: mestinon se non si ha Miastenia
cristinav | Giovedì, 24 Gennaio 2013
la timectomia è in pratica un passaggio obbligatorio per la miastenia sieropositiva per gli anticorpi contro i recettori dell` acetilcolina. Ma non è un male, è una ottima opportunità di miglior prognosi..... A Pisa dove mi curo e dove l`ho fatta anch`io, consigliano quella col taglio dello sterno, perchè più radicale. Non ti far spaventare, non è piu dolorosa. In ogni caso, quello che conta è che si faccia in Ospedali qualificati con grande esperienza.
RE: mestinon se non si ha Miastenia
Chicca | Giovedì, 24 Gennaio 2013
Ciao cristinav, manu e a tutti gli altri, il mestinon a me, ha sempre fatto molto bene, tranne il retard che, dopo il parere del mio neurologo, ho dovuto diminuire ancora la dose: da mezza compressa a un quarto, x i crampi alle gambe ( dolori orribili ) però ci sono alcuni gg, in cui sono un po` più stanca e l`effetto diminuisce prima delle 4 h, oggi mi ha chiamato il mio neurologo ( era ora ! ) e mi ha fissato la data del ricovero, il 4 febbraio, io speravo la prossima settimana, ma il dott. non c`è perché va ad un convegno, pazienza, aspetterò ...
RE: mestinon se non si ha Miastenia
scrivi qui il tuo nome | Giovedì, 24 Gennaio 2013
Aspettiamo questi benedetti markers e poi si vedrà. Oggi ho sbagliato a mettere sveglia per ricordarmi il mestinon. L`ho preso un`ora dopo e altro se fa effetto... Un dolore agli occhi per lo sforzo di tenerli aperti (e la palpebra di destra dei miei sforzi non gliene fregava molto!!!) e la testa pesava un quintale, per non parlare delle gambe... cemento armato!!! E noncapivo perchè... poi quando finalmente è suonata la sveglia mi sono accorta di quanto sono pure tonta!!! Per i miei figli farei qualunque cosa e per loro sarò un leone. Però quanta ansia...
RE: mestinon se non si ha Miastenia
Manu 73 | Giovedì, 24 Gennaio 2013
Ops.. ho scordato la firma... Manu73
RE: diplopia e strabismo in Miastenia
Manu73 | Domenica, 27 Gennaio 2013
ciao. Leggo che molti di voi hanno diplopia e stebismo. Io non ho nessuno dei due. Ho gli occhi sempre stanchissimi, a volte così tanto da non riuscire quasi a tenerli aperti. la ptosi dell`occhio destro è rientrata quasi completamente e solo mi capita che mi "sbarella la vista se cerco di leggere quando sono stanca. A volte mi trema una palpebra come se avessi piccole scosse elettriche... c`entra con la miastenia? No so più che pensare...
RE: diplopia e strabismo in Miastenia
cristinav | Lunedì, 28 Gennaio 2013
tremore e scosse nell`occhio, puo` essere l`effetto di troppo mestinon. (leggi nel libro `vivere la miastenia`)
RE: mestinon se non si ha Miastenia
Gennaretiello | Lunedì, 28 Gennaio 2013
Ciao Manu73,io penso che il tremore che avverti agli occhi sono sempre i muscoli che fanno questi scherzi a me invece mi fa questo tremolio tipo scossettine al polso sinistro qualche volta vicino alle labbra,ciao.
RE: mestinon se non si ha Miastenia
cristinav | Lunedì, 28 Gennaio 2013
attenzione però: il tremore muscolare non è sintomo della miastenia. Se capita, il motivo è un altro, non la miastenia.
RE: mestinon se non si ha Miastenia
scrivi qui il tuo nome | Lunedì, 28 Gennaio 2013
ciao Cristina, ma se mestinon fosse troppo non dovrei avere diarrea, ipersalvazione, sudorazione, bradicardia, miosi? Io in questi giorni mi sento un pò più debole... però ammetto che sabato e domenica con bambini a casa e pulizie da fare... ho esagerato un poco e oggi mi sento una piadina... L`occhio mi tremola solo se sono stanca e non ho altri sintomi. Mangiando un`oretta dopo l`assunzione del mestinon va molto meglio con il distrubo allo stomaco. Però pensavo che prendendo mestinon avrei subito recuperato molta forza invece....
RE: mestinon se non si ha Miastenia
cristinav | Lunedì, 28 Gennaio 2013
se leggi bene il libro, vedi che c`è scritto che basta uno degli effetti collaterali. Io non dico che sia di sicuro quello, ma tienine conto. Di sicuro c`è che l` occhio e i muscoli non tremano a causa della miastenia. Magari è per qualche altro innocuo motivo, ma non è la miastenia.
RE: mestinon se non si ha Miastenia
cristinav | Lunedì, 28 Gennaio 2013
se una pasticca di mestinon ti fa stare bene ma ti provoca qualche effetto collaterale, magari è il segno che te ne basta un po di meno, per esempio tre quarti. ( 3/4) Ma probabilmente il tuo occhio trema per i fatti suoi :-)
Associazione Roma
Alex | Mercoledì, 23 Gennaio 2013
Ciao a tutti, sapreste consigliarmi un`associazione dove potermi iscrivere a Roma? Mi hanno diagnosticato la MIA da pochi mesi e con il turbinio di eventi ancora non mi ero interessato a questo, ora però ho avuto modo di vedere che ci sono pochissime informazioni utili; un vostro consiglio mi aiuterebbe. Un saluto.
      2 risposte    (ultima: Giovedì, 24 Gennaio 2013)
RE: Associazione Roma
LIVO65 | Giovedì, 24 Gennaio 2013
A Roma, non mi sembra ci sia una Associazione Miastenia. Io sono iscritto alla Assoc. Miastenia di Pisa. Ho telefonato ed ho parlato con la segretaria che gentilmente mi ha dato molte informazioni, spedito il libro, l`ultima edizione della dottoressa Ricciardi, inviato l`elenco dei farmaci ecc....per conoscere meglio la malattia. Ciao Alex
RE: Associazione Roma
STELLA | Giovedì, 24 Gennaio 2013
Ciao, a Roma ci sono questi due centri di riferimento per la miastenia, prova a sentire: Ist. Neurologia – Univ. Cattolica S. Cuore L.go F. Vito, 1 00168 Roma Tel. 06.30544182 Cl.Neurologica-IIa Fac.Medicina-Osp. S.Andrea Via di Grottarossa, 1035/1039 00189 Roma Tel. 06.33775377 - 06.33775937 - 06.33775937
miastenia oculare
SELENA | Mercoledì, 23 Gennaio 2013
ciao a tutti.. mi chiamo selena e ho 27 anni e vivo a milano. mercoledi prossimo dopo lunghi mesi di attesa andrò a Pisa per essere visitata dalla dottoressa Ricciardi. Da un anno circa sono in ballo con medici, visite ed esami per avere la conferma se il problema che ho all`occhio destro è miastenia oculare. ad oggi sono in cura al Besta... ma non mi sto trovando molto bene!! la mia neurologa latita un pò!! inizialmente si pensava che la cura più idonea fosero 4 pastiglie di mestinon al giorno.. ma nessun miglioramento.. poi ho sospeso il mestinon e ho iniziato con il deltacortene.. 1 compressa al giorno da 25 mg.... dopo 2 mesi il risultato è sempre lo stesso.palpebra chiusa e diplopia!! sono molto demoralizzata,e gli effetti collaterali del cortisone iniziano a farsi sentire. mi è stato detto che al momento la malattia è localizzata solo nell`occhio, non ha preso altri muscoli, e giocando a pallavolo a livello agonistico da anni credo mi sarei accorta del contrario. ho letto un pò le vostre storie / esperienze... ne sapete molto più di me =) credo che la cura che mi hanno prescritto non sia corretta per il mio problema!! spero che mercoledi si fugheranno tutti i miei dubbi!!! scusate lo sfogo..sò che potete capirmi!!! buona giornata!!
      7 risposte    (ultima: Mercoledì, 30 Gennaio 2013)
RE: miastenia oculare
Paola-Milano | Lunedì, 28 Gennaio 2013
Ciao Selena. Anche io vivo a Milano, soffro di Miastenia oculare e dopo 3 visite al Besta con 3 medici differenti che non sono neanche riusciti a diagnosticarmi la miastenia, sono andata dalla Dott.ssa Ricciardi a Pisa. (Nel 2010). Ho fatto una cura di 6 mesi con Deltacortene, partendo da 25 mg e piano piano arrivando a 5mg. Ho risolto (per ora, e incrocio le dita. La miastenia può tornare senza preavviso) e finalmente ci vedo bene, non ho più episodi di stanchezza "afflosciante". Ieri ho addirittura fatto un trasloco, trasportando armadi e scatoloni ;). Forse hai fatto una cura troppo rapida con il cortisone? Non ne ho idea, ma la ricciardi saprà darti una risposta, abbi fede! Ciao. Paola
RE: miastenia oculare
Paola-Milano | Lunedì, 28 Gennaio 2013
Se sei già stata dalla Ricciardi fammi sapere.
RE: miastenia oculare
francesca | Lunedì, 28 Gennaio 2013
Ciao selena , anch`io ho diplopia e anche strabismo ; da 6 mesi prendo 50 mg di deltacortene ma nessun miglioramento per gli occhi, però stanchezza meglio. Il mestinon lo prendo da 9 mesi, 4 pastiglie al giorno, e anche se dicono che a chi a esito negativo degli anticorpi a mè porta miglioramento. Il mio neurologo mi ha fatto fare l`esame della diplopia senza e poi con mestinon e si è visto un miglioramento. Senza mestinon non potrei stare .... leggendo il forum ho capito una cosa, bisogna avere pazienza , alcuni reagiscono subito ai farmaci altri ci vuole più tempo. Ciao buona giornata a tutti
RE: miastenia oculare
scrivi qui il tuo nome | Martedì, 29 Gennaio 2013
ciao con il besta sinceramente non mi sto trovando per nulla bene. A parte che devo rincorrere la dottoressa che non si degna neanche di rispondere alle mie mail, ma credo che la cura che mi ha dato non sia adatta a me. possibile che il mestinon a me non fa niente?? possibile che 2 pastiglie al giorni da 25 mg di deltacortene da 2 mesi non mi fanno effetto????? oggi sono particolarmente abbattuta perchè dopo mesi e mesi di attesa domani sarei dovutaandare dalla dottoressa ricciardi ma mi ha chiamata ieri dicendomi che ha la febbre e che la visita sarebbe saltata...... non so se interrompere il cortisone e aspettare di andare a pisa per avere una visita più mirata.. non so se continuare..so solo che non ne posso più!! paola chi ti ha vbisitata a milano?? grazie per le risposte.
RE: miastenia oculare
cristinav | Martedì, 29 Gennaio 2013
si, è possibile che il mestinon in alcuni tipi di miastenia non fa niente, e anzi fa male.
RE: miastenia oculare
scrivi qui il tuo nome | Mercoledì, 30 Gennaio 2013
cristina tu sei in cura al besta??? sai consigliarmi qualche brava / o neurologa/o in zona milano??? ( io abito a monza) sono davvero in difficoltà!!!
RE: miastenia oculare
cristinav | Mercoledì, 30 Gennaio 2013
no. Mi curo a Pisa. Per Milano, sento parlare bene sicuramente del prof. Cornelio ( che è in pensione e riceve privatamente) e poi del prof. Mantegazza.
gastroprotettore
roberta | Mercoledì, 23 Gennaio 2013
ciao a tutti, vorrei sapere a che ora e` meglio prendere il gastroprotettore, assumendo cortisone alle 8 del mattino. grazie ciao
      6 risposte    (ultima: Giovedì, 31 Gennaio 2013)
RE: gastroprotettore
Chicca | Mercoledì, 23 Gennaio 2013
Ciao Roberta, il mio medico di base mi ha consigliato di prendere il gastroprotettore, mezz`ora prima di fare colazione in modo tale da assimilarlo meglio, io alle 7 prendo il mestinon, alle 7.30 il gastroprotettore e alle 8.00 il cortisone....
RE: gastroprotettore
luciana | Mercoledì, 23 Gennaio 2013
io invece ho sempre preso il gastroprotettore la sera,anche la dott Ricciardi dice di prenderlo alle 22 e il cortisone la mattina alle 8
RE: gastroprotettore
roberta | Giovedì, 24 Gennaio 2013
grazie mille per le risposte
RE: gastroprotettore
Ste 80 | Lunedì, 28 Gennaio 2013
Ciao a tutti io dal 2006 fino ad ottobre 2012 ho preso il gastroprotettore alle 22 come consigliato a Pisa, ma da Ottobre ho dovuto iniziare a prenderlo alle 8 del mattino perche` avevo sempre un tremendo mal di stomaco, ciao a tutti
RE: gastroprotettore
Grace | Lunedì, 28 Gennaio 2013
Lo prendo la sera alle 22.00 circa ..alle 7 mestinon alle 7.30 / 8.00 cortisone...da due anni e Sino ad ora è andata bene ..
RE: gastroprotettore
scrivi qui il tuo nome | Giovedì, 31 Gennaio 2013
io li prendo insieme alla mattina verso le 7.. ma sbaglio???
cell cept
tamara | Martedì, 22 Gennaio 2013
salve ragazzi sono mamma da 4 mesi e devo dire che cn la miastenia sto abbastanza bene. ma volevo sapere se qulcuno di voi prende cell cept .. io lo prendo da molti anni ormai e è l unico immunosoppressore che mi ha fatto effetto, ma ora la mia dott mi ha detto che poichè è diventato mutuabile lo devo pendere in farmacia, ma non me lo passano lo dovrei pagare a prezzo pieno (180€) la dott dice k me lo devono passare ... come bisogna fare? sono veramente nella cacca ho quasi finito le scorte.... se sapete qualcosa vi prego rispondete
      11 risposte    (ultima: Giovedì, 14 Novembre 2013)
RE: cell cept
Chicca | Martedì, 22 Gennaio 2013
Ciao Tamara, io non conosco questo farmaco perché ho sempre usato la ciclosporina, ma un immunosoppressore dovrebbe essere in fascia A e cioè mutuabile, ma te lo forniva l`ospedale? Io in questo periodo assumo ciclosporina sciroppo perché non assimilavo le capsule e costerebbe 214€ ma e` in fascia A, informati bene perché i farmaci x le patologie gravi devono essere mutuabili...
RE: cell cept
cristinav | Martedì, 22 Gennaio 2013
Questo sembra proprio il caso di un paziente, che con procedura particolare fatta dai suoi medici, ha ottenuto la prescrizione del cel cept: 89.96.218.116/delibere/documents/201201161156560.Sondrio_AGL1720120116142830.pdf
RE: cell cept
tamara | Mercoledì, 23 Gennaio 2013
ciao chicca anch`io anni fa ho preso la ciclosporina ma senza nessun effetto... il cell cept lo sempre preso alla asl poi quando sono rimasta incinta lo sospeso... a settembre ho partorito e lo ricominciato ma avevo le scorte ora da un mese la bella notizia... non so che fare...
RE: cell cept
tamara | Mercoledì, 23 Gennaio 2013
ciao cristinav ... la mia dott mi ha fatto un certificato dicendo che è l`unico immunosoppressore che mi fa effetto ma non gli importa nulla... ora venerdi devo andare a parlare con la dottoressa della asl dove lo prendevo prima..
RE: cell cept
cristinav | Mercoledì, 23 Gennaio 2013
credo che un certificato non basta. C`è tutta una procedura da seguire, che i medici dovrebbero conoscere. Facci sapere...speriamo che risolvi!
RE: cell cept
Chicca | Mercoledì, 23 Gennaio 2013
Ciao Tamara, mi dispiace moltissimo di questo fatto, vengono sperperati tanti soldi x cose poco utili e quando la necessità prevale specialmente x la salute, allora i soldi non ci sono più, insisti con l`a.s.l. della tua zona e ti auguro di cuore di ottenere quello che ti spetta, un abbraccio!
RE: cell cept
Mari | Giovedì, 24 Gennaio 2013
Ciao e` assurdo!!!secondo me dovresti avere il coraggio di parlare con qualche trasmissione, oramai solo così si viene ascoltati.e` un ingiustizia che per medicinali indispensabbili si spenda tanto.... Ciao
RE: cell cept
Chicca | Giovedì, 24 Gennaio 2013
Ciao Mari, hai proprio ragione scrivendo di rivolgersi a qualche trasmissione televisiva per avere ciò che ci spetta, e` la cosa migliore, io sono anche celiaca da molti anni ormai ed essendo residente in Trentino, la quota mensile che ci eroga l`a.s.l. X acquistare i prodotti gluten-free, e` molto maggiore rispetto ad altre regioni, x questo la regione veneto ha fatto divulgare la notizia al programma televisivo Striscia, naturalmente con molta ironia, sarebbe importante farlo anche x i farmaci, perché penso dipenda molto da regione a regione
RE: cell cept
tamara | Lunedì, 28 Gennaio 2013
ragazzi ho risolto... preticamente me lo danno sempre alla asl solo che ha cambiato nome e dobbiamo cambiare il piano terapeutico
RE: cell cept
tina | Giovedì, 14 Novembre 2013
piu che una risposta volevo saper come ti sei trovata con il cell cept..mio figlio lo deve assumere ma ho paura delle controindicazioni
RE: cell cept
tina | Giovedì, 14 Novembre 2013
vi prego voi che avete usato cell cept, fatemi sapere se vi ha portato qualche problema ho un po paura
Lambert Eaton
clara | Martedì, 22 Gennaio 2013
Io non scrivo più da tempo in questo sito. perchè nessuno parla della sindrome miastenica della Lambert Eaton, possibile che nessuno soffre di questa patologia?
      20 risposte    (ultima: Mercoledì, 6 Febbraio 2013)
RE: Lambert Eaton
cristinav | Martedì, 22 Gennaio 2013
Ciao Clara. Quante si stima che siano le persone con Lambert-Eaton in Italia? Quelle con miastenia si stima che siano circa 10.000 - 15.000
RE: Lambert Eaton
cristinav | Martedì, 22 Gennaio 2013
ho visto su Orphanet che la Lambert-Eaton ha una prevalenza di 1 su 100.000 persone in Europa, quindi su 55.000.000 italiani circa, ci dovrebbero essere circa 550 persone con Lambert-Eaton
RE: Lambert Eaton
gigi | Martedì, 22 Gennaio 2013
carissima CLARA faccio parte anche io della lambert eaton che è una sindrome di miastenia purtroppo non è questo il forum giusto. anche Cristinav non sa che pesci prendere, poveretta!!! comunque mi faccio i pa.......di altrui e a volte me la ridac................Ciao
RE: Lambert Eaton
clara | Mercoledì, 23 Gennaio 2013
Gigi ,tu dici che questo non è il forum giusto e allora a chi o dove ci dobbiamo rivolgere per avere dei chiarimenti o per protestare contro chi non prende in considerazione che questa è una malattia rara, pertanto va tutelata? Noi siamo pochi quindi il farmaco Firdapse lo dovrebbero fornire a tutti e ci dovrebbero dare anche la possibilità di andare in pensione prima perchè non ce la facciamo a lavorare fino a 66 anni. Non è giusto che come siamo pochi come dice cristinav ci abbandonano e non si prendono cura di noi
RE: Lambert Eaton
Gigi | Mercoledì, 23 Gennaio 2013
carissima CLARA. un forum per la lambert eaton che sappia io non esiste, o se esiste è alla pari di qesto. io vivo in Lombardia : vai in ospedali che sanno cosè la lambert eaton--Besta-S. Raffaele MILANO quello di Pavia non ricordo il nome . il Firdapse non è mutuabile. al suo posto la diaminopiridina 3,4 è mutuabile. Protestare è inutile siamo in minoranza. fai un giro in questi ospedali trovi persone ,medici, infermieri,ti danno qualsiasi risposta che vuoi è sono più umani di quelli che scrivono in questo fo....... io ogni 2,3 mesi mi faccio un giro in quei posti e quando arrivo a casa mi sento molto soddisfatto...ciao
RE: Lambert Eaton
cristinav | Mercoledì, 23 Gennaio 2013
e ci mancherebbe anche, di pretendere di mettere a confronto quelli che scrivono in un banale forum, con i medici dei migliori ospedali ....;-)
RE: Lambert Eaton
Gigi | Mercoledì, 23 Gennaio 2013
Hai indovinato cara Cristinav, questo vale anche per lei.
RE: Lambert Eaton
cristinav | Mercoledì, 23 Gennaio 2013
è un`ironia che mi rattrista. Se molte persone cercano informazioni nei forum, vuol dire che un motivo purtroppo ci sarà ... :-( Se intendi che non bisgna frequentare i forum ma rivolgersi solo e direttamente ai medici, concordo che sarebbe la cosa più bella.
RE: Lambert Eaton
clara | Giovedì, 24 Gennaio 2013
Grazie Gigi per avermi risposto . Hai proprio ragione ,per avere risposte esaurienti bisogna rivolgersi ai centri giusti e alle persone bene informate, altrimenti si rischia di peggiorare la situazione, solo che tante volte sapendo che ci sono altri "disgraziati" come noi ci fa sentire meno soli
RE: Lambert Eaton
Gigi | Giovedì, 24 Gennaio 2013
Per Clara. Comunque se ti vuoi informare esiste in Svizzera una struttra che tratta la LAMBERT EATON a livello europeo dove i migliori medici vanno in convegno per questa malattia per discuterla a livello europeo((io lo so tramite Veronesi))---Ciao
RE: Lambert Eaton
Manu73 | Giovedì, 24 Gennaio 2013
ciao Clara e Gigi mi spiegate qualcosa su questa malattia? Io credevo che fosse una manifestazione paraneoplastica ma evidentemente so cose sbagliate... spero di non darvi fastidio!!!
RE: Lambert Eaton
CRISTINA DV | Venerdì, 25 Gennaio 2013
Ciao a tutti, io ho la miastenia congenita ed assumo la 3-4 diaminopiridina, come i pazienti che hanno la Lambert Eaton, penso che i sintomi, più o meno, siano gli stessi. Se hai bisogno di sapere qualcosa in merito, contattami pure Clara. Grazie per la info Gigi, può tornare utile anche a me.
RE: Lambert Eaton
clara | Domenica, 27 Gennaio 2013
Grazie Cristina per la tua gentilezza e disponibilità. Io assumo la diaminophiridina 3.4 purtroppo mi provoca effetti collaterali. Il mio problema è che non riesco più ad avere il Firdapse che non mi dava nessun fastidio. Ci sono delle ASL che lo danno e altre no e questo purtroppo è una grossa ingiustizia. Purtroppo i politici si devono arricchire loro e non possono permettere ai pazienti di prendere le medicine di cui hanno bisogno. Questa è la dura realtà e noi dobbiamo arrenderci perchè sono pochi i medici che combattono con noi, una è la doottoressa Ricciardi, un vero angelo, però è sola e non viene affiancata da nessuno
RE: Lambert Eaton
CRISTINA DV | Lunedì, 28 Gennaio 2013
Quali effetti collaterali ti provoca la diaminopiridina, Clara ? A me, per fortuna non ne provoca nessun e mi fa davvero bene..
RE: Lambert Eaton
clara | Lunedì, 28 Gennaio 2013
RE: Lambert Eaton
clara | Lunedì, 28 Gennaio 2013
Beata te, Cristina, che la diaminopiridina non ti dà fastidio, evidentemente tu ne prendi poca. Io ne prendo 15 mg x 4 volte al giorno e mi provoca diversi problemi: sudorazione, mal di pancia , mi tirano i muscoli della faccia, palpitazioni.... Se ne prendo di meno non ce la faccio a camminare e così mi tengo i miei i miei problemi e cerco di andare avanti alla meglio
RE: Lambert Eaton
CRISTINA DV | Mercoledì, 30 Gennaio 2013
Io Clara ne assumo dai 20 ai 25 mg al giorno, più il mestinon, circa 6 compresse a seconda di come mi sento. Non hai più saputo nulla del Firdapse?
RE: Lambert Eaton
clara | Sabato, 2 Febbraio 2013
Forse, Cristina, assumendone un quantitativo inferiore non provoca disturbi. Di Firdapse purtroppo l`unica cosa che ho saputo è che se il neurologo della tua Asl si assume le sue responsabilità , affermando che sei allergica alla diaminopiridina, protrebbe esserci la possibilità di averla. Ma come si fa a dimostrare che la diaminopiridina ti dà problemi?
RE: Lambert Eaton
CRISTINA DV | Sabato, 2 Febbraio 2013
Clara, il tuo neurologo non potrebbe fare una relazione sugli effetti collaterali che ti dà la diaminopiridina ?
RE: Lambert Eaton
clara | Mercoledì, 6 Febbraio 2013
Sai, Cristina cosa fa? Ogni volta si inventa nuove "chiacchiere e la relazione non la fa. Secondo me non si vuole assumere la responsabilità.
brutta ricaduta
fefe | Lunedì, 21 Gennaio 2013
Ciao ragazzi sono molto sconfortata ; non riesco ad uscire da una bruttissima ricaduta nonostante sia passata ad assumere 50 mg di delta tutti giorni (prima della ricaduta 25 a gg alterni) e 6 sedute di plasmaferesi; le plasmaferesi mi hanno fatto effetto fino a venerdì data dell`ultima e ora sono di nuovo a terra; come mai il cortisone non fa effetto nel frattempo (sono quasi 20 gg dall`aumento)... mi sto rpeoccupando un po` scusatemi
      22 risposte    (ultima: Martedì, 5 Febbraio 2013)
RE: brutta ricaduta
Chicca | Lunedì, 21 Gennaio 2013
Ciao fefe, mi dispiace tantissimo saper che stai male, anch`io sto molto male e prendo da due settimane 50 mg di delta come te e sono sempre peggio, sto aspettando che il neurologo mi chiami, ho lasciato il messaggio in neurologia, giovedì scorso e non mi ha ancora chiamato, spero nelle cure in vena....un abbraccio
RE: brutta ricaduta
cristinav | Lunedì, 21 Gennaio 2013
Cosa ti ha detto il neurologo ? una buona idea, quando ci danno le terapie, è chiedere cosa dobbiamo fare a seconda di come va, così sappiamo quanto dobbiamo aspettare e ci viene meno ansia. Forse devi aspettare un altro po, o forse ti deve adeguare ancora la terapia. Chiamalo/a a fatti dire .... ( che tipo di miastenia hai? positiva,negativa ... )
RE: brutta ricaduta
Gennaretiello | Lunedì, 21 Gennaio 2013
Ciao Cristina,io non ho ancora capito miastenia negativa o positiva, io ho fatto l`esame dell`antirecettori ed è uscita 15 quindi sono + o -? ciao.
RE: brutta ricaduta
cristinav | Lunedì, 21 Gennaio 2013
allora hai la miastenia "sieropositiva per gli anticorpi contro i recettori dell` acetilcolina ( achrab)".
RE: brutta ricaduta
Tamara | Lunedì, 28 Gennaio 2013
ciao fefe, sono Tamara di Rimini, spero che di qualcosina sia migliorata la situazione....leggo che hai fatto diverse procedure di plasmaferesi ma di igv non ne puoi fare? abbiamo sempre il solito problema? forza e coraggio, un abbraccio
RE: brutta ricaduta
vero | Lunedì, 28 Gennaio 2013
ciao fe fe sono veronica di faenza. anch`io non riesco ad uscire da una brutta ricaduta ho fatto 2 cicli di ig 2 aumenti cortisone ma niente... hai trovato una soluzione per le ig?
RE: brutta ricaduta
fe-fe | Venerdì, 1 Febbraio 2013
Cia Tamara, ciao vero, scusate se non ho risposto prima ma proprio ero messa male. Ora va un po` meglio , non riesco ancora ad andare al lavoro con regolarità e in perfetta autonomia. mi stanco tantissimo a cammianre poco ma mi muovo ed esco di casa!! ho dovuto risalire a 62.5 mg cortisone/die e ho fatto 8 plasmaferesi poco incisive. Lunedì faccio le immunoglobuline finalmente. Comunque sì abbiamo il solito problema Tamara; ora sono contenta di fare le igv ma avrei forse potuto evitare tutto questo rialzo di cortisone...dopo tanti anni di fatica per scalare. vabbeh Spero che a te vero vada meglio adesso, un abbraccio a tutte anche a Chicca e cristinav
RE: brutta ricaduta
Chicca | Venerdì, 1 Febbraio 2013
Ciao fefe, cristinav,Tamara e tutti quanti, sono contenta x te fefe che un pochino sei migliorata, sono felice che ti facciano le igv, io vengo ricoverata lunedì 4 febbraio all`ospedale, spero anch`io di trovare la cura e anche il mio equilibrio emotivo che piano piano se ne sta andando, vi farò sapere, un abbraccio a tutte!
RE: brutta ricaduta
vero | Domenica, 3 Febbraio 2013
ciao fe-fe . che bello che riesci a fare le ig!!! io sono ancora a terra... forse dovro` rifare un terzo ciclo di ig o provare con le plasma.... in bocca al lupo!!
RE: brutta ricaduta
fefe | Domenica, 3 Febbraio 2013
in bocca al lupo Chicca per il tuo ricvero, facci sapere. io spero proprio di migliorare. e tu vero quanto hai aumentato il cortisone? io sono passata da 25 mg a gg alterni a 62.5 tutti i gg. Quindi una bel contributo deve dare per forza. Speriamo , site tutte nei miei pensieri!!!
RE: brutta ricaduta
vero | Domenica, 3 Febbraio 2013
prima della ricaduta prendevo delacortene 25 alternato a 5.a fine dicembre 25 altern 10 e da 2settimane 25 alt a 15. c`e` da dire che in questi mesi ho avuto anche parecchi problemi intestinali e per ultima la scarlattina che potrebbero aver fanificato l`effetto delle ig..... uffa....!!
RE: brutta ricaduta
fefe | Domenica, 3 Febbraio 2013
la scarlattina??? comunque credo bene che abbia contrastato la tua ripresa..e sgarzi l`hai sentito , che dice?
RE: brutta ricaduta
vero | Domenica, 3 Febbraio 2013
mi ha detto di chiamarlo dopo aver finito l` antibiotico. se non miglioro ha accennato ad un terzo ciclo di ig, ma il neurologo locale gia` non era d`accordo sul secondo.... non credo mi faccia fare il terzo. secondo me mi proporra` la plasmaferesi . tu non hai avuto miglioramenti facendole? in che ospedale ti fanno le ig? ciao e buona giornata.
RE: brutta ricaduta
cristinav | Domenica, 3 Febbraio 2013
una nota sulle plasmaferesi: il loro effetto dura circa 4 o 5 giorni. Quindi possono essere usate come rimedio per le emergenze, ma aiutano poco passati quei giorni.
RE: brutta ricaduta
fe-fe | Domenica, 3 Febbraio 2013
la plasmaferesi ha un effetto che dura qualche giorno ed è per questo che se ne fanno diverse sedute in modo da coprire un buon arco di tempo. L`intervallo fra una seduta e l`altra è molto soggettivo a seconda di quanto dura l`effetto ; due gg /tre /4. Io ne ho fatte 8 nell`arco di un mese (all`ospedale di Forlì); le plasmaferesi possono essere un buon aiuto nelle ricadute il punto è che nel frattempo deve fare effetto il farmaco che stai prendendo per superare la crisi. Sappiamo bene cristinav che sono meglio le igv per tanti motivi ma noi qua stiamo combattendo per farci curare nei nostri ospedali con chi considera le igv la seconda scelta per puro fatto economico. io ho sempre chiesto le igv fin da subito ma ho accettato tutto pur di arrivare ad un risultato, come sempre sulla mia pelle. é dura ma quando stai molto male, almeno come sono stata io non puoi andare a pisa o milano bergamo devi curarti a casa tua: insomma a mio modo sto cercando di aprire una strada. Comunque vero, alla fine se ti negano il terzo ciclo e "stai in piedi" a quel punto vai a bergamo a farle!
RE: brutta ricaduta
cristinav | Domenica, 3 Febbraio 2013
volevo dire che bisogna valutare se è meglio farle, o è meglio non farle. Cioè se il gioco vale la candela :-( valutare caso per caso.
RE: brutta ricaduta
cristinav | Domenica, 3 Febbraio 2013
perchè fare troppe plasmaferesi, può provocare "effetto rebound", cioè più anticorpi togli, più se ne producono. Per questo è meglio riservarle per le emergenze.
RE: brutta ricaduta
STELLA | Lunedì, 4 Febbraio 2013
Ma io sono d`accordo con Cristinav , la plasmaferesi , da quello che sò, vanno fatte in emergenza, non utilizzate così......Io sinceramente non ho mai pensato di farmi curare nella mia città, non esiste un centro per miastenici, applicano pedissequamente tutto il protocollo di medicine previste senza neppure vedere come reagisce l`organismo, a qualsiasiasi miastenia, mestinon , cortisone e azatioprina tutto insieme....
RE: brutta ricaduta
fefe | Lunedì, 4 Febbraio 2013
beh all`inizio il mio caso era una emergenza, ma vorrei spiegare meglio il punto e fare qualche precisazione visto mi pare di capire che voi parlate delle plasmaferesi per sentito dire e io le ho fatte. Le prime sedute mi hanno sicuramente tolto dalla criticità e il cortisone ha cominciato lievemente a fare effetto, le sedute successive nemmeno io volevo farle preferendo le igv visto che conoscevo bene gli effetti; il punto è che i medici (praticamente tutti) non amano che gli si dica cosa fare nè se lo dice un paziente nè se gli riferisci che te lo ha consigliato un altro medico (anzi peggio) , e quindi mio malgrado mi sono ritrovata a fare la cavia non potendo andare in un altro ospedale perchè ero in crisi-non avevo scelta, ma volevo anche credere in quello che mi diceva questo medico, mi sono voluta fidare comunque; così facendo il medico ha potuto vedere con i suoi occhi che alla fine deve farmi le igv. come ho già detto ci ho rimesso io! però forse alla fine ho creato un precedente! non possiamo lamentarci sempre che la miastenia si cura solo in 3/4 posti in italia se non facciamo niente per miglioare le cose nei nostri ospedali di residenza; i medici ignoranti di miastenia lo sono perchè non hanno pazienti. Altra precisazione :la plasmafersi va sempre fatta con terapia immunosoppressiva già in atto per evitare il famoso rebound. Saluti
RE: brutta ricaduta
scristinav | Lunedì, 4 Febbraio 2013
be, complimenti sinceri, non è da tutti combattere in questo modo ... Se i medici invece di usare i pazienti come cavie, si fidassero un po dei colleghi più esperti, sarebbe un passo avanti più veloce....
RE: brutta ricaduta
Stella | Martedì, 5 Febbraio 2013
Ciao, guarda mi permetto di dissentire ,io ho fatto la plasmaferesi e non ho mai assunto alcun immunossoppressore...Ti ammiro per il coraggio!
RE: brutta ricaduta
STELLA | Martedì, 5 Febbraio 2013
Scusate mi sono dimenticata di dire , che all`esordio della malattia, sono stata sottoposta a plasmaferesi, poi il mio neurologo me l`ha prospettata prima della timectomia, ma non è stata necessaria... Per i casi più gravi , poco responsivi ad altre terapie c`è anche l`immunoassorbimento, ho conosciuto una ragazza che per un periodo ne ha fatti anche uno al mese, lei era positiva agli anti Musk e poco responsiva alle alre terapie....
scrivi qui un titolo
vanessa | Lunedì, 21 Gennaio 2013
io sono di antimusk positiva a linizio la dottoressa evoli mi ha proposta l aziotoprina e il deltacoltene.ho preferito solo il deltacoltene. avevo paura dell aziotoprina.qualcuno mi aiuta per questa medecina.
gloria b
immunoglobuline | Giovedì, 17 Gennaio 2013
ciao a tutti! sono in ospedale e mi sto sottoponendo alle immunoglobuline...ma dopo quanto si avverte l` effetto???? in base alla vs esperienza....grazie!
      27 risposte    (ultima: Lunedì, 21 Gennaio 2013)
RE: gloria b
cristinav | Giovedì, 17 Gennaio 2013
Per esperienza personale, a partire da 3 - 4 giorni dopo l`inizio, o a volte anche 7 - 8. Tranquilla, e falle piano piano :-)
RE: gloria b
cristinav | Giovedì, 17 Gennaio 2013
a volte anche prima ( 1 -2 giorni )
RE: gloria b
Mirko | Giovedì, 17 Gennaio 2013
Ciao Gloria, mia moglie ha avuto beneficio dopo 3 o 4 giorni...e come dice la Dott.ssa Ricciardi nel suo libro si è letteralmente innamorata delle immunoglobuline che le hanno dato grandissimo beneficio!!!!!!!!
RE: gloria b
Chicca | Giovedì, 17 Gennaio 2013
Ciao a tutti, in questo periodo sono peggiorata di brutto, ho avuto 2 crisi miasteniche nel giro di pochi gg e la seconda e` stata più forte della prima, il neurologo mi ha prescritto il doppio del cortisone che prendevo prima e x le immunoglobuline dice che e` meglio se continuo la cura in atto perché le immunoglobuline secondo lui, hanno degli effetti collaterali molto importanti e possono essere pericolose, nel libro della dott.ssa Ricciardi invece, vengono descritte come trattamento di prima scelta, se potessi scegliere, opterei sicuramente x le immunoglobuline!
RE: gloria b
gloria b | Giovedì, 17 Gennaio 2013
io sono incinta pensa te ed è una delle cose più sicure! dove sei seguita?
RE: gloria b
cristinav | Giovedì, 17 Gennaio 2013
( il guaio è che costano tanto. Tutto lì ... )
RE: gloria b
Chicca | Giovedì, 17 Gennaio 2013
Ciao cristinav ciao gloria, sono seguita all`ospedale S.Chiara di Trento e pensavo, che essendo provincia autonoma, ci siano più agevolazioni....il neurologo non ha toccato il tasto dei costi, secondo lui possono essere pericolose e fatte solo in casi estremi....
RE: gloria b
cristinav | Giovedì, 17 Gennaio 2013
Quale sarebbe il rischio? sono derivati del sangue, è vero, ma ormai i derivati del sangue sono sicuri perchè i controlli ci sono. Io le ho fatte per un anno e mezzo,2007, quando ancora non erano off-label e i problemi si costo non si potevano porre. Un ciclo ogni mese, senza effetti collaterali. E ogni volta mi davano tanta forza. Poi non mi sono più servite.
RE: gloria b
Chicca | Giovedì, 17 Gennaio 2013
Dei rischi non mi ha detto niente, ha solo fatto riferimento ad effetti collaterali importanti e lui le propone solo x le emergenze gravi, sicuramente se mi fossi recata in ospedale al momento delle crisi, forse mi avrebbero fatto le immunoglobuline però non ne sono sicura, perché so di certo che viene privilegiata la plasmaferesi...
RE: gloria b
Gennaretiello | Venerdì, 18 Gennaio 2013
X Chicca,ciao Chicca ma per crisi miastemiche cosa intendi ?che succede al tuo fisico?ciao fammi sapere.
RE: gloria b
Chicca | Venerdì, 18 Gennaio 2013
Ciao Gennaretiello, io ho avuto 2 crisi importanti, sto attraversando un periodo di peggioramento, ho difficoltà a deglutire, a parlare, faccio fatica a camminare e a fare le cose più banali, perciò la prima crisi, che mi e`durata più di 3h, si era preannunciata con tutti i sintomi che ho scritto, ho iniziato a non muovere più la bocca, a non riuscire a deglutire la saliva, non riuscivo a parlare e poi ho iniziato ad avere difficoltà di respiro, la seconda crisi idem, però la difficoltà di respiro era maggiore e mi e` capitata alle 4 di mattina dopo essermi svegliata con dei crampi alle gambe atroci, dovevo andare al p.s. ma spero sempre di cavarmela ...
RE: gloria b
cristinav | Sabato, 19 Gennaio 2013
attenzione: i crampi non sono causati dalla miastenia, ma da troppo mestinon. Troppo mestinon, può causare anche crisi "colinergiche", che si rassomigliano moltissimo alle crisi miasteniche. Non dico che sia il tuo caso, ma è bene essere avvisati di questo fatto. PS: "Crisi miastenica" significa grave peggioramento della miastenia
RE: gloria b
Gennaretiello | Sabato, 19 Gennaio 2013
Ciao Cristina,hai ragione per i crampi,io da quando prendo il mestinon ho notato questo disturbo e non mi rendevo conto.
RE: gloria b
cristinav | Sabato, 19 Gennaio 2013
allora dovresti provare a prendernerne di meno. Parlane al tuo doc.
RE: gloria b
Pat | Sabato, 19 Gennaio 2013
Ciao a tutti!! Ho fatto fin`ora 3 cicli di immunoglobuline. l`efficacia l`ho avvertita tutte le volte dopo una quindicina di giorni e il beneficio durato circa un mese e mezzo. Quando ho capito che funzionavano dirvi che ero felice è poco......peccato che si discuta troppo sui costi e sugli eventuali effetti collaterali..... Io sono in piena ricaduta e non so quando e se me le faranno rifare.......
RE: gloria b
Chicca | Sabato, 19 Gennaio 2013
Grazie cristinav, sapevo che troppo mestinon può favorire le crisi colinergiche ( l`ho letto sul libro, perché il mio neurologo non mi avrebbe detto nulla in merito ) cq ho diminuito la dose di mestinon retard, da mezza compressa a un quarto, naturalmente avevo chiesto al mio neurologo e con un quarto sto bene, però quella mattina, sono stata male dopo che ho fatto dei movimenti ripetitivi e continuativi con le gambe x farmi passare i crampi, non so dirti se e` stata una crisi miastenica o colinergica, cq sto peggiorando sempre di più, ho lasciato il messaggio in neurologia, spero il dott. mi chiami al più presto ...
x Cristina
Gennaretiello | Domenica, 20 Gennaio 2013
Ciao Cristina,abbiamo parlato di crampi,e questa notte verso le 5 mi sono svegliato per un forte crampo al muscolo della gamba destra,un dolore durato pochi secondi ma intenso, tu parli di scalare il retard oppure quello da 60?di retard ne prendo mezza compressa per tutta la notte,sarà troppo? ciao.
RE: gloria b
fefe | Domenica, 20 Gennaio 2013
Anche io sono in piena ricaduta ; data la crisi mi hanno fatto subito le plasmaferesi che devo dire già dopo la prima seduta mi hanno tolto dallo spavento però io vorrei fare le immunoglobuline che so per certo che su di me funzionano eccome anche per un mese e più ma anche qui dove sono in cura adesso le mettono come ultima spiaggia per il loro vero grande effetto collaterale: il costo per la ausl; ciao in bocca al lupo a tutti quelli che come me sono in fase acuta
RE: gloria b
cristinav | Domenica, 20 Gennaio 2013
... e speriamo che i neurologi almeno stiano dalla nostra parte e remino a favore e non contro :-((
RE: gloria b
cristinav | Domenica, 20 Gennaio 2013
Ciao Gennaretiello. Se i crampi li hai avuti alle 5, sarà stato il mestino della notte, perchè il mestinon 60 dura 4 ore, e il mestinon della notte (a rilascio prolungato) dura invece 8 ore. Prova a ridurre quello della notte per trovare "la massima dose che non ti da problemi". Potresti per esempio provare con un quarto di pasticca, oppure con un quarto + metà di un quarto. Rileggi il paragrafo 2.4 a pagina 114 del libro "vivere la miastenia", dal titolo: "Come effettuare gli aggiustamenti della terapia anticolinesterasica con Mestinon". Da notare, che la dose di mestinon che ci serve può non essere sempre uguale, ma cambia a seconda di come stiamo nei vari periodi del percorso della nostra miastenia.
RE: gloria b
cristinav | Domenica, 20 Gennaio 2013
PS: se prendi cortisone, controlla poi anche il potassio nel sangue, perchè una forte carenza di potassio, anche lei provoca crampi.
RE: gloria b
Gennaretiello | Domenica, 20 Gennaio 2013
Grazie per le risposte Cristina,farò sicuramente le prove che mi hai suggerito,a presto.
RE: gloria b
cristinav | Domenica, 20 Gennaio 2013
(effetti possibili del troppo mestinon: crampi addominali, diarrea, nausea, vomito, aumento salivazione o sudorazione, crampi muscolari, tremori, fascicolazioni muscolari, RIGIDITA` delle articolazioni delle dita delle mani o dei piedi, tremori dei muscoli intorno agli occhi)
RE: gloria b
Gloria B | Domenica, 20 Gennaio 2013
Io sto leggermente meglio: la forza fisica è tornata abbastanza ma gli occhi, pur stando più aperti, non sempre mi permettono di vedere bene. La bocca un disastro...speriamo che passi...io mi auguro che passi e in fretta :-(
RE: gloria b
Chiara | Domenica, 20 Gennaio 2013
Gloria vedrai che piano piano ti assesti...il pancino come va?
RE: gloria b
Gloria B | Domenica, 20 Gennaio 2013
Il pancino in 7 gg qui è lievitato... mercoledì avrei la visita di controllo...vi saprò dire...non ne posso più di vedere male!
RE: gloria b
Gennaretiello | Lunedì, 21 Gennaio 2013
Ciao a tutti,che bello sentire gli amici dire,ma a te chi ti cura? dove vai al besta dal dott.tizio e caio,io purtroppo devo andare dal neurologo privato,l`ultima volta che sono andato,volevo spiegazioni di tanti disturbi che avevo ma non ho avuto risposte esaurienti era molto vago e l`unica cosa che mi ha detto è che se volevo essere seguito dovevo recarmi a Napoli perche` li` c`è un reparto specifico e che lui piu` di questo non puo` fare,pensate come mi sento,un forte abbraccio a tutti gli amici che soffrono.
Quanto cortisone?
rucello | Mercoledì, 16 Gennaio 2013
Carissimi, dopo avere iniziato con 75 mg/die di cortisone (circa un anno e mezzo fa) sono sceso gradualmente fino ad arrivare a 10 mg/die più 150 mg di azatioprina. Ogni giorno ho l`angoscia per il possibile ritorno dei sintomi ! Voi quanto deltacortene prendete? Siete riusciti ad arrivare a zero? P.S. Io ho MIA con anticorpi anti musk+
      11 risposte    (ultima: Lunedì, 21 Gennaio 2013)
RE: Quanto cortisone?
cristinav | Mercoledì, 16 Gennaio 2013
ciao Rucello. Anch`io ho iniziato nel 2006 dalla stessa dose, + ciclosporina. Mi sono fermata con il cortisone a 15. E sto poi portanto a zero la ciclosporina, ci sono quasi arrivata. Quando per mia incomprensione avevo portato a zero il cortisone e mantenuto a 200 la ciclosporina, mi era tornata la debolezza. Io sono Achrab positiva. ( secondo il libro che cito sempre, negli anti musk+ l`azatioprina è poco efficace )
RE: Quanto cortisone?
cristinav | Mercoledì, 16 Gennaio 2013
( Ho anche sentito dire a pisa, che la dose massima efficace, per l`azatioprina, è 100. Oltre non serve )
RE: Quanto cortisone?
rucello | Mercoledì, 16 Gennaio 2013
CIao Cristina, sempre informatissima;-) Ma nel libro cosa consiglia al posto dell`azatioprina nei musk+ ?(chiaramente nei sacri testi di medicina di queste cose pratiche e utili non c`è traccia !). Per la dose il bugiardino dice da 1 a 3 mg pro kilo/die. Considerando che io sono 90 kg (sob!), 100 mg potrebbero essere pochi...
RE: Quanto cortisone?
cristinav | Mercoledì, 16 Gennaio 2013
c`è scritto così: "Sì a Cortisone, Immunoglobuline. No a: Anticolinesterasici (Mestinon), Timectomia. - scarso è l`effetto degli immunosopressori". I sacri testi di medicina chissà in quale futuro saranno aggiornati... :-( Probabilmente il bugiardino non è tarato sulla miastenia, ma se come ben sai da solo fai i controlli del caso, probabilmente andranno bene anche i 150...
RE: Quanto cortisone?
cristinav | Mercoledì, 16 Gennaio 2013
... ci vorrebbero giovani medici con entusiasmo che vengano a Pisa a occuparsi di miastenia, imparare e dare una mano a fare le pubblicazioni affinchè i sacri testi si aggiornino...
RE: Quanto cortisone?
Mary | Mercoledì, 16 Gennaio 2013
Ciao io prendo 150 di Azatioprina come te e 5 mg di Deltacortene e...sto bene. Anch`io ho il terrore di una ricaduta ma, il neurologo (sono in cura al Besta di Milano) mi ha dato questa terapia cominciano da 35 mg di Deltacortene che pian piano ho ridotto.
RE: Quanto cortisone?
Mary | Mercoledì, 16 Gennaio 2013
...riducendo il cortisone che ormai mi stava dando problemi e aggiungendo Azatioprina fino ad arrivare a 150. Saluti
RE: Quanto cortisone?
Chicca | Mercoledì, 16 Gennaio 2013
Ciao a tutti, volevo chiedervi se anche la ciclosporina si può aumentare oltre i 100 mg giornalieri, io la assumo da più di 6 anni e non ho mai superato la soglia dei 100 mg, ora il mio neurologo vorrebbe rincarare la dose perché ho avuto altre crisi miasteniche, adesso oltre alla debolezza, ho continuamente la nausea e dolori di stomaco, buona serata a tutti!
RE: Quanto cortisone?
Mary | Mercoledì, 16 Gennaio 2013
Ma perchè hanno dato anche a me 150 di Azatioprina se sono 65 Kg?
RE: Quanto cortisone?
cristinav | Giovedì, 17 Gennaio 2013
in igni caso, ricordiamoci che le dosi dei farmaci non sono uguali per tutti. Il medico calibra le dosi su ogni singolo paziente in base al sui stato.
RE: Quanto cortisone?
Rucello | Lunedì, 21 Gennaio 2013
Mary ma chi ti segue al Besta? Io sono in cura da Antozzi e mi trovo bene. La dose del farmaco non va solo in base al peso. Il peso, per l azatioprina, ti da un min e un Max. Poi il neurologo calibra la dose. ( l aveva già detto Cristina che non ne sbaglia una!!!!)
timectomia
paola | Martedì, 15 Gennaio 2013
ciao a tutti, volevo porvi un domanda,ho la miastenia da un anno, sono sieronegativa ma ho un iperplasia timica di circa un centimetro, ma la cosa strana é che su quattro tac effettuate ,in due si nota l`iperplasia mentre nelle altre non si vede niente, secondo voi è normale?cosa debbo pensare?c`è o non c`è l`iperplasia?il mio neurologo dice che a volte può capitare, infatti lui opta per l`intervento, se potete rispondetemi grazie
      15 risposte    (ultima: Giovedì, 14 Febbraio 2013)
RE: timectomia
Rosa | Mercoledì, 16 Gennaio 2013
Ciao segui il consiglio del neurologo, e fatti operare meglio toglierlo nel tempo e con le eventuali cure non si Sto arrivando!` mai. Sono molto bravi a Bergamo.
RE: timectomia
scrivi qui il tuo nome | Mercoledì, 16 Gennaio 2013
Ciao, io sono negativa, timo 2 cm ( tac fatta solo una volta) , ma il mio neurologo non vuole farmi operare....... io andrei anche domani sotto i ferri , non perchè ho voglia di farmi operare ma il pensiero che potrei migliorare dopo l`intervento ......... . Vengo io a Bergamo :-) :-) comunque ciao
RE: timectomia
cristinav | Mercoledì, 16 Gennaio 2013
nel centro di Pisa consigliano che nelle miastenie sieronegativa achrab, la causa non è il timo, quindi non va operato. A meno ovviamente che non ci sia un timoma, ma il timoma in genere non c`è in questo tipo di miastenia. ( per i dettagli, vedere libro "vivere la miastenia". ) Bisogna quindi per prima cosa avere la certezza del tipo di miastenia: sieropositive per gli anticorpi contro i recettori dell` acetilcolina ( achrab), oppure no.
RE: timectomia
cristinav | Mercoledì, 16 Gennaio 2013
PS: il timoma non è iperplasia.
RE: timectomia
STELLA | Venerdì, 18 Gennaio 2013
Ciao, io sono sieronegativa, dalla mia tac non si evinceva nulla di anomalo, il mio neurologo mi ha comunque proposto la timectomia, se la timectomia è tempestiva rispetto alla diagnosi della miastenia e comunque in un paziente giovane, sono più i pro che i contro.....Mi hanno diagnosticato la malttia nell`settembre del 2006, timectomia maggio 2007, l`esame istologico evidenziò iperplasia timica e comunque dopo l`intervento il miglioramento è stato esponenziale......
RE: timectomia
cristinav | Venerdì, 18 Gennaio 2013
per completezza, così usiamo tutte le testimonianze e info che riusciamo a trovare: dal libro "vivere la miastenia" edizione 2012, pagina 82: "Miastenia Sieronegativa: Sì a: Cortisone, Immunoglobuline Endovena. No a: Anticolinesterasici (Mestinon), Timectomia ( da effettuare solo in rari casi selezionati).
RE: timectomia
STELLA | Sabato, 19 Gennaio 2013
Ciao, io per curiosità sentirei anche qualcun `altro, io sono sieronegativa, ho fatto la timectomia e ho sempre e solo assunto mestinon.....
RE: timectomia
cristinav | Sabato, 19 Gennaio 2013
te lo avevo già cheisto? dove hai fatto gli esami per la positività? li hai fatti una volta sola o più volte? quanto mestinon porendi? potrebbe anche essere che sei un caso di dubbia positività/negatività per gli anticorpi contro i recettori dell`acetilcolina. Oppure sei uno di quei rari casi, e quindi il tuo neurologo è molto bravo.
RE: timectomia
scrivi qui il tuo nome | Martedì, 22 Gennaio 2013
Ciao, tralatro ,come voi tutti saprete, per essere considerati sieronegativi, si deve risultare sia negativi agli anti-AchR che agli anti-musk..Io sono sempre stata in cura al Besta, sono stata fortunata ,perchè mia sorella era in cura lì per un`altra patologia, così ho accompagnato lei ad una visita e ho parlato dei mie sintomi al suo neurologo, che mi ha visitata e si è subito accorto di cosa si trattava , quindi mi ha indirizzata ai colleghi del Besta che si occupano solo di miastenia, ho avuto i primi sintomi ad agosto del 2006 e a settembre già la diagnosi.... Gli esami li ho fatti lì e sono sempre risultati negativi.... Dimenticavo, la mia mistenia era generalizzata.....Prendo 4 pastiglie di mestinon 60mg ed una pastiglia di mestinon retard...In alcuni momenti ho anche diminuito a3/4 di mestinon 60mg ,sempre 4 volte al giorno + 1 di mestinon retard......
RE: timectomia
Stella | Martedì, 22 Gennaio 2013
Scusate nel post prcedente avevo dimenticato il nome.....
RE: timectomia
cristinav | Martedì, 22 Gennaio 2013
(grazie ). Fino al 1994 (credo) gli anticorpi- Musk non erano conosciuti. Quindi si parlava di negativi in senso di acetilcolina, e quello è il termine "classico" rimasto a cui spesso si fa riferimento. Ora giustamente, si deve distinguere fra i due casi.
RE: timectomia
PAOLA | Martedì, 22 Gennaio 2013
CIAO, VOLEVO DIRE CHE IO SONO RISULTATA NEGATIVA ANCHE AGLI ANTI-MUSK LI HO FATTI AL POLICLINICO GEMELLI ,INTANTO ADESSO STO PRENDENDO 25MG DI DELTACORTENE AL GIORNO MA DOVREI A GIORNI ARRIVARE A50 MG IN VISTA DELL`OPERAZIONE CHE DOVRO FARE IL 4 FEBBRAIO, MA VOLEVO CHIEDERE A CHI HA GIA FATTO LA TIMECTOMIA QUANDO CORTISONE PRENDEVANO PRIMA DELL`INTERVENTO?E QUANTI GIORNI PIU O MENO DOVRO STARE IN OSPEDALE?AH DIMENTICAVO DI DIRE CHE IO FARO LA TIMECTOMIA ROBOTICA SE SAPETE QUALCOSA IN PIU IN MERITO MI FATE SAPERE GRAZIE MILLE .
RE: timectomia
PaoloRM | Martedì, 22 Gennaio 2013
Ciao a tutti, io avevevo un timoma ed ero positivo ai recettori achr. Sono stato operato al gemelli ed a novembre ho fatto due anni. Ora sto decisamente bene e il cortiso ne da 75mg al di sono passati a 12,5 a gg alterni. Faccio i controlli ogni tre mesi e da ora in poi diminuirò da mediamente 2,5gg al mese a c.ca 1,5 al mese. Il cortisone va diminuito pian piano e stando accorti agli effetti, anche perchè altrimenti si rinizierebbe da capo. Comunque prendo anche azatioprina 75mg al dì da 150mg al di di prima. Spero che anche tu trovi giovamento dopo l`operazione
RE: timectomia
paolass | Venerdì, 8 Febbraio 2013
ciao paola...la tua testimonianza mi ha un pò scioccata. posto che la miastenia vari da persona a persona mi è sorto un grande dubbio. anche io sono siero negativa e in primavera ho la visita dal chirurgo per eventuale timectomia. le dimensioni del tuo timo hanno fatto supporre al tuo neurologo la possibilità di un intervento dunque nel mio caso, in cui ho un iperplasia timica di 6 cm, l`intervento è praticamente certo? aiuto:(
RE: timectomia
Ani | Giovedì, 14 Febbraio 2013
Anche a me la stessa cosa: inizialmente non avevo niente, poi è cresciuto fino a più di 2 cm. ho fatto l`intervento e sto bene. Valuta e fai l`intervento!!!!
Passi incerti
fede | Lunedì, 14 Gennaio 2013
Ciao ragazzi/e, sono contenta che mi avete risposto, volevo chiedere se a qc succede di inciamparsi spesso e volentieri, a me capita spesso sia a casa che fuori, premetto che non uso i tacchi, sarà la nostra " amica " MIA ? Grazie e un bacio al tutti!!!:-)
      12 risposte    (ultima: Mercoledì, 16 Gennaio 2013)
Re: Passi incerti
cristinav | Lunedì, 14 Gennaio 2013
Probabilmente inciampi a causa della debolezza, e quindi e` la miastenia. Se inciampi invece per altri motivi, per esempio difficolta` di coordinazione, non e` la miastenia.
RE: Passi incerti
Gennaretiello | Lunedì, 14 Gennaio 2013
Fede non hai specificato come stai con gli occhi perchè a me è capitato quando ho scoperto la malattia che vedevo doppio e non riuscivo a distinguere la profondita` del marciapiede,mia moglie mi doveva portare sotto il braccio e quante volte sono andato a finire negli spigoli dei muri e non ti dico quante volte ho inciampato.
RE: Passi incerti
fede | Lunedì, 14 Gennaio 2013
Ciao amici, non inciampo per la diplopia, perché vedo doppio solo se leggo o fisso qc, ma inciampo spesso, probabilmente come dice cristina, x la debolezza nelle gambe e pensare che prima della diagnosi ( un anno fa ) facevo molto sport e palestra e ora ( sig, sig ) :-( non riesco più a fare nulla, spero di tornare quella di prima, grazie CRI e Gennaretiello, vi abbraccio :-) :-) :-) !!!
RE: Passi incerti
fefe | Martedì, 15 Gennaio 2013
io inciampo mille volte; è la debolezza delle gambe, su di me ne sono sicura; non riuscendole ad alzarle come si deve camminadno , capita che inciampo; ormai cammino solo guardando per terra! l`importante è non cadere
RE: Passi incerti
Gennaretiello | Martedì, 15 Gennaio 2013
Ciao a tutti,eccoci qua` con una bella influenza, fazzolettini a gogò,sto` prendendo un po` di OKI e per la gola che mi fa male delle caramelle di Benactiv che contengono Flurbiprofen,chissa se faccio bene speriamo finisca presto.Ciao a tutti.
RE: Passi incerti
fede | Martedì, 15 Gennaio 2013
Ciao amici del forum, mi sto rattristando sempre di più al solo pensiero ke prima dell`esordio della MIA, praticavo il salto in alto ed ora devo stare attenta anke a un piccolo gradino x non cadere....:-( ho 25 anni e sarebbe l`età di poter scavalcare il mondo e invece ....:-( chissà se un giorno tornerò a saltare e a correre come prima :-( ciao fefe, ciao cri, ciao Gennaretiello auguri x l`influenza, un bacio a tutti :-) :-)
@Fede
rucello | Mercoledì, 16 Gennaio 2013
Fede ho la tua stessa età e la MIA (con anticorpi anti musk+). Se vuoi un consiglio non avere paura della malattia e cerca di affrontarla al meglio. Ci sono ottime medicine e soprattutto c`è la tua forza di volontà per vincerla. Io l`ho scoperta a 23 anni e ho fatto una anno bruttissimo, tra psicofarmaci e ansie varie. Poi piano piano la malattia è tornata a posto e adesso con un pizzico di cortisone ed azatioprina faccio una vita normalissima (sport compreso). In bocca al lupo per tutto
RE: Passi incerti
Gennaretiello | Mercoledì, 16 Gennaio 2013
Mamma mia ragazzi 23, 25 anni, mannaggia ma siete dei ragazzini,si puo` dire che la vita sta` adesso incominciando ma come si puo` fare? io ho 62 anni e l`ho scoperta a settembre 2012,mi sembra come mi fosse caduto il mondo addosso,vedevo doppio le palpebre si chiudevano e per mesi ho fatto letto e divano,oggi va un po` meglio, la diplopia è passata tutti i disturbi fisici sono quasi passati,è rimasto solo che camminando piano piano, dopo un po` mi devo fermare perchè mi viene il fiatone e mi stanco,ma non fa niente, io questa malattia me la sento sempre appiccicata addosso non ci posso fare niente,comunque piano piano ho superato una depressione e penso che parte degli amici che scoprono questa malattia siano andati in depressione,comunque non ci arrendiamo ed andiamo avanti la vita continua facciamoci forza ciao a tutti.Scusate se l`ho fatta un po` lunga.
RE: Passi incerti
PAOLO | Mercoledì, 16 Gennaio 2013
Per Gennaretiello: Che cosa intendi dire per "non riuscivo a distinguere la profondità del marciapiese?
RE: Passi incerti
Gennaretiello | Mercoledì, 16 Gennaio 2013
x Paolo,forse mi sono spiegato male,avendo la diplopia quando guardavo a terra vedevo le mattonelle incrociate perche gli occhi non erano allineati oppure mia moglie mi dava la tazzina di caffe` in mano io dovevo chiudere un occhio perche` vedevo due tazze e non avevo cognizione della distanza ecco perche`.
RE: Passi incerti
cristinav | Mercoledì, 16 Gennaio 2013
ciao Fede. Vedrai che ritroverai le forze. Piano piano. Forse non per saltare tanto in alto, ma l`altezza non importa. Io ho tantissima nostalgia di tornare su un tatami da judo, anche se ho ben oltrepassato l`età delle gare, che facevo fino ai 30. Prima o poi ci tornerò :-) Comunque lo sport ti rimane dentro, con le cose che ti ha fatto imparare sulla gestione del tuo corpo, e alche nel modo che ti muovi, ti siedi per terra o ti butti sul letto :-)
RE: Passi incerti
fede | Mercoledì, 16 Gennaio 2013
Ciao carissimi, mi avete dato una forza dentro a leggere tutto quello che mi avete scritto, e` un anno che sto lottando per accettarmi così come sono ora, grazie per incentivarmi a non desistere, credetemi dopo ke ho letto i vostri pensieri, mi sono sentita in una grande famiglia che mi ha trasmesso l`affetto, grazie cri, Gennaretiello, rucello, fefe e a tutti gli altri....
miastenia oculare
anna | Lunedì, 14 Gennaio 2013
Ciao a tutti, ho una domanda ... ho la miastenia oculare, con diplopia e ora uno stabismo ( dovuto alla mia... ) all`occhio... lo strabismo con il cortisone migliora? dopo quanto? o bisogna operare per fr tornare l`occchio al proprio posticino . è da 5 mesi che prendo cortisone , ma vedo ancora tutto doppio e lo strabismo peggiora. Ps. già letto il libro . Grazie
      4 risposte    (ultima: Martedì, 15 Gennaio 2013)
RE: miastenia oculare
scrivi qui il tuo nome | Lunedì, 14 Gennaio 2013
Perché dici già letto il libro? Io lo leggo ogni volta che ho un problema e aiuta sempre !!!!!!
RE: miastenia oculare
anna | Lunedì, 14 Gennaio 2013
il libro è vicino al mio letto , ormai lo conosco a memoria, e quello che cerco è un confronto con altri che hanno il mio problema....tutto quà :- )
RE: miastenia oculare
cristinav | Martedì, 15 Gennaio 2013
premesso che non ho scritto io il post sopra ( mi firmo sempre) e che non ho il tuo stesso problema: forse la dose di cortisone che prendi non è sufficente. Altro farmaco utile nel tuo caso, come avrai letto, sono le immunoglobuline, anche se con la sistuazione della sanità attuale e il loro costo, forse è difficile che le prescrivano per le miastenie solo oculari. Non credo che in questi casi si operi.
RE: miastenia oculare
anna | Martedì, 15 Gennaio 2013
ciao prendo 50 al giorno di cortisone, immunoglobuline sono un sogno, volevo solo sapere se alcuni sono stati operati agli occhi per migliorare...... orma sono 9 mesi.... grazie comunque
Succede anche a voi
Gennaretiello | Domenica, 13 Gennaio 2013
Buongiorno a tutti e buona Domenica,io sono sicuro che dopo avere fatto queste domande,qualcuno mi rispondera`, la Miastenia è solo debolezza dei muscoli volontari e fino a qui` ci siamo,pero` volevo chiedervi se a voi succede che quando girate la testa velocemente vi gira come quando gli occhi non girassero con la stessa velocità non so` se mi sono spiegato bene,,,,,avevo un altro dubbio,succede a qualcuno che appena sveglio ,questo non tutti i giorni ma quasi,incominciano dei fastidiosi rumori allo stomaco tipo come si sentisse fame e poi man mano nella giornata si calmano? cioa fatevi sentire.
      15 risposte    (ultima: Lunedì, 15 Aprile 2013)
RE: Succede anche a voi
fede | Lunedì, 14 Gennaio 2013
Ciao Gennaretiello, io penso che quello che senti dal tuo stomaco, sia soltanto il mestinon, ho avuto anch`io lo stesso problema, all`inizio della cura e i neurologi mi hanno riferito ke poteva essere il dosaggio del mestinon, x la testa che gira, a me gira x la debolezza, forse anke x te e così? Un abbraccio fede :-) :-)
RE: Succede anche a voi
GIANFRANCO | Martedì, 22 Gennaio 2013
IO SONO DI SALERNO VEDIAMOCI SE TI VA COSI NE PARLIAMO DA VICINO.. GIANFRANCO DE SIMONE FACEBOOK
RE: Succede anche a voi
karmen | Mercoledì, 23 Gennaio 2013
i rumori fastidiosi allo stomaco di cui parli, li ho avuti anch`io. solo durante la crisi miastenica però, e non dopo. Per quanto mi riguarda, non sono dovuti al mestinon, xkè sono intollerante
RE: Succede anche a voi
Silvia | Mercoledì, 23 Gennaio 2013
Ciao karmen cosa succede durante una crisi miastenica? Io non ne ho mai avute e non saprei come si manifesta, e` da un anno ke ho la mia oculare e devo prendere il cortisone, fammi sapere ciao
RE: Succede anche a voi
cristinav | Mercoledì, 23 Gennaio 2013
"cirsi miastenica" vuol dire semplicemente forte aggravamento della miastenia. Quindi, succedono i sintomi della miastenia, più intensi.
RE: Succede anche a voi
cristinav | Mercoledì, 23 Gennaio 2013
se hai solo la miastenia oculare, non ti troverai per esempio improvvisamente con grandi difficoltà respiratorie. Se per qualche motivo la miastenia dovesse generalizzarsi ( ma se hai quella sieronegativa e oculare, non succede), i sintomi arrivano piano piano, prima di passare a una eventuale "crisi". Questo per dirti di stare tranquilla: avresti tutto il tempo di notare dei cambiamenti e di rivolgerti al neurologo.
RE: Succede anche a voi
Silvia | Mercoledì, 23 Gennaio 2013
Grazie gentilissima Cristina, io ho la miastenia oculare sieronegativa, ora sono più tranquilla x quello che mi hai scritto, ho 23 anni e ho l`occhiolino furbetto....
RE: Succede anche a voi
karmen | Giovedì, 24 Gennaio 2013
ciao Silvia,alla dpmanda, ti ha risposto molto bene cristina, anch`io sono sieronegativa e ho l`occhietto stanco
RE: Succede anche a voi
Silvia | Giovedì, 24 Gennaio 2013
Volevo dire furbetto xke` se ne sta da una parte e da la non ne vuol sentire di tornare bello dritto come tutti gli occhi...
RE: Succede anche a voi
scrivi qui il tuo nome | Domenica, 27 Gennaio 2013
Per Silvia: ciao anch`io ho la miastenia oculare, anch`io ho l`occhio furbetto come iltuo,si è posizionto all`interno e non si muove. ormai sono da 10 mesi che sono cosi, tu che terpia fai? cosa ti ha detto il neurologo, ? immagino che hai diplopia, grazie volevo sentire chi è nella mia situazione . ciao :-)
RE: Succede anche a voi
Silvia | Domenica, 27 Gennaio 2013
Ciao, si ho la miastenia oculare con l`occhio sinistro posizionato verso il naso, alterno 50mg a 25mg di deltacortene tutti i gg, il neurologo dice che tornerò come prima, anzi dice " meglio " lo spero tanto....
RE: Succede anche a voi
scrivi qui il tuo nome | Domenica, 27 Gennaio 2013
Io 50 deltacortene tutti i giorni, 4 mestinon da 60 gr al giorno. anche il mio neurologo dice che passerà. ti h dato dei tempi? io l`occhio dx verso il naso. come fai? occhio bendato o occhiali con prisma?
RE: Succede anche a voi
francesca | Domenica, 27 Gennaio 2013
volevo scrivere mg di mastinon :-)
RE: Succede anche a voi
Silvia | Lunedì, 28 Gennaio 2013
Ciao Francesca, il neurologo non mi ha dato dei tempi definiti, penso che neppure lui sappia veramente quanto possa andare avanti la diplopia e lo strabismo, non ho gli occhiali al prisma, però quando sono esasperata dalla visione doppia, mi bendo l`occhietto furbetto e mi rilasso un po` ....il cortisone x ora non mi ha fatto un gran miglioramento, spero di tornare al più presto, alla visione normale, anche a te, auguro la stessa cosa..
RE: Succede anche a voi
Fausto | Lunedì, 15 Aprile 2013
Ciao Gianfranco, sono miastemico da gennaio ed anche io come te sono di Salerno......teniamoci in contatto...ciaooo
Tosse
Mary | Sabato, 12 Gennaio 2013
Ciao amici, potreste darmi qualche consiglio per curarmi questa brutta tosse che mi accompagna da qualche giorno. Avete usato sciroppi o aereosol? Grazie.
      1 risposta    (ultima: Domenica, 13 Gennaio 2013)
RE: Tosse
cristinav | Domenica, 13 Gennaio 2013
ciao Mary. Io ho sofferto di "tosse stizzosa" e molti mal di gola per anni. ( prima della miastenia). Sembra assurdo, ma i medici ne sapevano di tosse, ancora meno che di malattie rare come la miastenia ... Il mio ex- medico di base continuava a curami con sciroppi e antibiotici. E invece ho risolto solo quando ho capito qual` era il problema alla radice: soffro di allergia ( asma allergico). La ma tosse era persistente, perchè dovuta all` allergia. Ora so come curare l` allergia e sono a posto. Quindi il consiglio è: prima di curare il sintomo, capire il motivo della tosse. Per poi capire bene come curare il sintomo. ( attenta agli sciroppi che contengono sedativi e quindi non vanno bene per noi).
Miastenia in Sardegna
Paola | Sabato, 12 Gennaio 2013
Ciao a tutti, Sono miastenica sono di (Cagliari) e vorrei poter conoscere altre/altri miastenici Sardi, con l`intento di condividere, ascoltare e in gruppo potersi incontrare. vi lascio il mio indirizzò email merypmeryp@gmail.com Sperando che mi scriviate in tanti... vi auguro un buon inizio anno 2013, che sia un`anno che porti serenità e salute a tutti voi e alle vostre famiglie! Lo stesso augurio solidale e di cuore anche a tutti gli altri miastenici dell`Italia. Paola Paola
      3 risposte    (ultima: Giovedì, 31 Gennaio 2013)
RE: Miastenia in Sardegna
scrivi qui il tuo nome | Sabato, 12 Gennaio 2013
Ciao cara Paola questo è davvero un buon augurio per un nuovo 2013, spero che in tanti accorranno e facciano sentire la prorpia approvazione in merito a ciò, ricordando che in Sardegna c`è davvero bisogno di una maggiore sensibilizzazione in merito a questa patologia. Ti ringrazio e ti invio un abbraccio. Un caro saluto a tutti i miastenici sardi e non solo. Colgo l`ioccasione di rivolgermi per chi ha già fatto o costituito un`associazione e volesse darci un consiglio.
RE: Miastenia in Sardegna
simona | Sabato, 12 Gennaio 2013
Scusa ho dimenticato di indicare il mio nome, ci conosciamo, ma lascio anche io la mia email per contatti eventuali con altre persone (simotu@tiscali.it).grazie
RE: Miastenia in Sardegna
MiasteniaG | Giovedì, 31 Gennaio 2013
Ciao Paola! Ciao Simona! Vi invito a seguire la nuova pagina twitter e facebook "Miastenia: un`amica o una malattia?". Stiamo cercando di creare un luogo virtuale di ritrovo per tutti noi miastenici, attraverso il quale esporre i propri pensieri, problemi, paure... sfoghi!!! Si tratta di una cosa nuova e in costruzione.. aiutateci anche voi!!!
parole dimenticate
scrivi qui il tuo nome | Venerdì, 11 Gennaio 2013
a qualcuno di voi capita di parlare e di dimenticarsi la parola da dire durante il discorso? a me capita anche se ho bene in mente quello che devo dire, ma mentre sto parlando ecco che mi dimentico una parola e sinceramente inizio a provare imbarazzo. sono una persona che legge molto e che lavora quindi la mente è allenata. sarà l`età? 50
      6 risposte    (ultima: Lunedì, 14 Gennaio 2013)
RE: parole dimenticate
scrivi qui il tuo nome | Venerdì, 11 Gennaio 2013
Io penso proprio che con l`età si tende a regredire, a diventar vecchi si acquista solo saggezza ed esperienza, può darsi che qualche parola svincoli dalla nostra mente per ritornare in un altro momento, sono arrivata ai 50 anch`io e mi succede quanto succede a te, alleniamo la nostra materia grigia, leggendo, pensando,sognando a occhi aperti e ammirando le bellezze che la nostra natura ci offre...
RE: parole dimenticate
Gennaretiello | Sabato, 12 Gennaio 2013
Ciao io ho 62 anni e gia da un po` di anni mi succede che se sto parlando con qualcuno e lui mi interrompe,non riesco piu` a ricordare cosa stavo dicendo,poi piano piano sforzandomi mentalmente riesco a ricordare.
RE: parole dimenticate
Enza | Domenica, 13 Gennaio 2013
Ciao, anche a me a volte capita di non ricordare una parola e ció mi crea un pó di disagio. Forse tale problema è dovuto alla miastenia, nostra compagna inseparabile???
RE: parole dimenticate
rucello | Lunedì, 14 Gennaio 2013
Non credo siano sintomi legati alla miastenia che è una patologia della giunzione neuro-muscolare. Le strutture che nel cervello presiedono alla parola e all`eloquio non sono, nella nostra malattia coinvolte. In ogni caso se il problema persiste si possono fare altri accertamenti... tieni conto che situazioni stressanti o di stanchezza possono causare il sintomo che dicevi. Capita anche a me, alla fine di certe giornate impegnative, di avere dei vuoti di memoria notevoli ( e ho 25 anni)
RE: parole dimenticate
scrivi qui il tuo nome | Lunedì, 14 Gennaio 2013
grazie per le risposte, martedì ho il controllo e chiedo
RE: parole dimenticate
scrivi qui il tuo nome | Lunedì, 14 Gennaio 2013
Se vuoi, tienici informati, ciao
x cristinav catabolismo proteico
luisa | Venerdì, 11 Gennaio 2013
Ciao, ti disturbo perchè tu di solito intervieni nel forum, non sai dirmi nulla su questo argomento? Sono preoccupata, e nessuno ha risposto al mio post, chiedo aiuto, grazie
      5 risposte    (ultima: Sabato, 12 Gennaio 2013)
RE: x cristinav catabolismo proteico
cristinav | Venerdì, 11 Gennaio 2013
ciao Luisa. Non so dirti cose specifiche di questo effetto che scrivi, ma è risaputo che l`assunzione di cortisone può provocare alcuni effetti collaterali, che però possono essere minimizzati e tenuti a bada con opportune precauzioni e una dieta adeguata. Il cortisone può alzare la glicemia, l` appetito, accelerare l`osteoporosi, alzare la pressione anche dell` occhio, forse indebolire un po i muscoli, assotigliare la pelle, o altro. Per contrastare questi effetti va preso rigorosamente la mattina presto, tipo alle otto, va seguita una dieta iposodica, vanno limitati zuccheri, carboidrati e grassi saturi ( = burro, fritti), e va aumentata la proporzione di proteine ( non necessariamente carne rossa, ma anche pesce e legumi). Vanno presi integratori di calcio e potassio se serve, consultando il medico. Io prendo il cortisone da 6 aani, prima tanto e adesso poco, e in pratica non ho nessun effetto collaterale notevole, forse anche grazie a un po di fortuna.
RE: x cristinav catabolismo proteico
LUISA | Venerdì, 11 Gennaio 2013
grazie mille x la risposta, ho visto che hai indicato la mail, se posso scriverti i motivi della domanda domani lo farò, mi farebbe piacere `spiegarmi` con una `collega` di mio marito, buonanotte
x cristinav catabolismo proteico
Antonio | Sabato, 12 Gennaio 2013
Luisa e Cristina inversamente da voi per me il cortisone è stato ed è devastante, ho avuto il crollo di ben 6 vertebre la pressione degli occhi alle stelle ho fatto diverse cure adesso cammino nuovamente ma è stata dura inoltre ho dovuto effettuare un cura con il forsteo che mi ha riacceso in modo devastante la miastenia e quindi da qualche settimana ho dovuto sospenderlo per passare ad osseor g2 nella speranza che non mi faccia male. Invito tutti,senza particolare allarmismi poiché ogni corpo reagisce diversamente, a premunirsi, il cortisone ad oggi è fondamentale per la miastenia ma ha degli effetti collaterali che io ho subito. adesso spero che lazatioprina possa sostituire gradualemnte il cortisone aiutato naturalmente dalle immunoglobuline che personalmente sono un grandissimo aiuto per i miastenici
RE: x cristinav catabolismo proteico
cristinav | Sabato, 12 Gennaio 2013
x luisa: ok
RE: x cristinav catabolismo proteico
cristinav | Sabato, 12 Gennaio 2013
Antonio, mi dispiace davvero. Ma il tuo medico non ti ha fatto fare dei controlli, prima di arrivare a questa situazione, per cambiarti la terapia prima? L`azatioprina in genere si associa al cortisone proprio per abbassare la dose di cortisone. E` importante avvisare appunto le persone che entrano nel mondo di questa malattia, che i farmaci che prendiamo impongono dei frequenti controlli, proprio perchè il medico deve adeguare la terapia a ognuno di noi per trattare la miastenia al meglio, ma anche preservarci da troppi effetti collaterali. Un grande in bocca al lupo per un veloce recupero.
vaccino
Gennaretiello | Venerdì, 11 Gennaio 2013
Ciao a tutti,stamattina ho sentito al tg che in america stanno morendo persone con l`influenza,ma noi miastenici dobbiamo fare il vaccino oppure no,io essendo pure cardiopatico e diabetico non l`ho mai fatto ma adessso con questa nuova malattia non saprei,chi ne sa` più di me mi faccia sapere ciao.
      5 risposte    (ultima: Giovedì, 24 Gennaio 2013)
RE: scrivi qui un titolo
cristinav | Venerdì, 11 Gennaio 2013
I vaccini per noi sono controindicati. Vedi anche quel libro .... :-) Poi però ci sono anche neurologi che invece li consigliano. Devi scegliere tu di chi fidarti. Tieni conto che se prendi cortisone e immunosopressori, sono ancora più sconsigliati. Per le persone in condizioni di salute particolari, è d`obbligo il consulto anche con i medici del caso.
RE: scrivi qui un titolo
Enza | Venerdì, 11 Gennaio 2013
Ciao amici, io non ho mai fatto un vaccino antinfluenzale. Quando ho la febbre mi riduco male, non riesco neanche a stare in piedi, se poi uso antibiotici è ancora peggio.
RE: vaccino
cristinav | Venerdì, 11 Gennaio 2013
fai attenzione a non prendere quegli antibiotici che sono controindicati per la miastenia.
RE: vaccino
Mari | Giovedì, 24 Gennaio 2013
Ciao io ho fatto il vaccino, anche l`anno scorso e mi ha tutelato evitando di finire in ospedale.ho preso l`influenza ma in modo del tutto leggero come a coloro che sono sani.. Le altre volte invece ho dovuto fare le immunoglobuline a causa Dell `influenza ...ciao
RE: vaccino
silvia | Giovedì, 24 Gennaio 2013
Io ho la miastenia dal 1987..con alti e bassi e sempre compensata con cortisone...ho sempre fatto il vaccino in tutti questi anni e sono sempre stata ben coperta dall`influenza...se la prendo mi viene sempre in forma leggera e senza complicazioni....

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