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La Miastenia Gravis è una malattia neuromuscolare con espressioni cliniche estremamente diverse da caso a caso. Di conseguenza le terapie specifiche variano a seconda della gravità del paziente e delle situazioni personali. E' quindi impossibile e anche pericoloso, fare paragoni tra un caso di miastenia e un altro e fra la terapia di un paziente e quella di un altro. Per evitare quindi informazioni che potrebbero essere dannose, riteniamo opportuno filtrare i messaggi che descrivono o suggeriscono terapie. Il moderatore ha la facoltà di cancellare i messaggi non ritenuti utili o che potrebbero dare luogo a interpretazioni errate. Inoltre ricordiamo che:        LA MIASTENIA GRAVIS, curata in modo appropriato, CONSENTE UNA VITA NORMALE.
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Diaframma
Gigi | Venerdì, 4 Aprile 2014
Buongiorno,prima di scoprire la MG, qualche tempo prima ho fatto le lastre al torace e mi dicono che ho il diaframma alzato e che poteva compromettere la respirazione,successivamente poi ho scoperto di avere la Miastenia, a qualcuno di voi e successo qualcosa del genere?grazie se qualcuno mi risponde.
      4 risposte    (ultima: Mercoledì, 9 Aprile 2014)
RE: Diaframma
cristinav | Martedì, 8 Aprile 2014
molto spesso i sintomi della miastenia non vengono riconosciuti, e i medici danno la colpa ad altre cose..... Il diaframma alzato, non dovresti averlo avuto da prima ? perchè ti si sarebbe alzato all`improvviso?
RE: Diaframma
cristinav | Martedì, 8 Aprile 2014
molto spesso i sintomi della miastenia non vengono riconosciuti, e i medici danno la colpa ad altre cose..... Il diaframma alzato, non dovresti averlo avuto da prima ? perchè ti si sarebbe alzato all`improvviso?
RE: Diaframma
Gigi | Mercoledì, 9 Aprile 2014
Ciao Cris,difatti nel 2004 ho avuto un infarto e dalla cartelle clinica risulta che già avevo il diaframma alzato ma nessuno se ne era mai accorto,l`ha scoperto il radiologo che mi ha fatto la risonanza al timo due anni fà.
RE: Diaframma
carmen | Mercoledì, 9 Aprile 2014
anchio c`e` l ho alzato ma causa intervento al timo
Alimenti e Miastenia
Carla | Giovedì, 3 Aprile 2014
Ho anche ridotto il consumo di cibi che contengono farina bianca e carne di maiale. Per 1-1,5 anni, ho fatto una lista di ciò che ho mangiato e bevuto e allo stesso tempo monitorato le mie ricadute di miastenia gravis. Gli stessi tipi di cibo (carne di maiale, saccarosio, latte, alcool, ecc.) non erano sempre associati alle ricadute della stessa gravità. Gli alimenti che mi davano più gravi ricadute erano quelli che contenevano saccarosio e latte di mucca insieme. Grazie alle mie esperienze nutrizionali e al monitoraggio dei miei sintomi della miastenia gravis dal 2001, sono stato in grado di far fronte alla mia malattia. Per concludere, vorrei condividere la mia esperienza con voi per quanto riguarda le seguenti osservazioni che svolgono un ruolo importante nella mia miastenia gravis e che ritengo degne di considerazione. I seguenti alimenti mi aiutano: cereali integrali (in particolare grazie alla fibra e al farro Triticum spelta), abbastanza liquidi (senza saccarosio e alcol), grandi quantità di verdura, frutta, avena, riso integrale, miglio, orzo, olio extra vergine di oliva. Per lo più pesce, a volte carne di maiale o carne di pollo. Il mio nuovo programma nutrizionale mi sta aiutando a restare in buona forma come sportivo. E, naturalmente, posso aiutare il nostro team di assistenza della miastenia gravis. Motto: motivare i pazienti verso uno stile di vita più sano Io di solito pubblico esperienze e suggerimenti sulla miastenia gravis nel quotidiano ungherese ("Myasthenia News") e sono stato invitato a parlare all`università ungherese e alla radio ungherese (su come ho potuto fare la maratona, pur avendo la miastenia gravis). Credo che la mia salute continui a migliorare grazie al mio autocontrollo nutrizionale. Salute a tutti! Scritto da LZOLI, published 25 giorni fa.Spero sia di aiuto
      2 risposte    (ultima: Sabato, 11 Luglio 2015)
RE: Alimenti e Miastenia
cristinav | Martedì, 8 Aprile 2014
mah..... mi sembra abbastanza tipico che in alcune miastenie, dopo 10 anni e più dalla timectomia e dal trattamento con cortisone ed altri farmaci, ci possa essere una remissione che ti può far tornare alla vita normale. Mangiare sano aiuta ovviamente tutti, miastenici e non. Dopo 6 anni io riesco a correre un po per giocare a calcetto, e mangio sia gelato fatto con latte di mucca e zucchero, che birra. Tutto con moderazione.... ( anche se prendo ancora farmaci )
RE: Alimenti e Miastenia
Liliana | Sabato, 11 Luglio 2015
Mi sapete dire gli alimenti che bisogna evitare con la miastenia??grazie
valori?
emma | Giovedì, 3 Aprile 2014
Buongiorno! Avrei una domanda, ma non rivedrò il neurologo prima di alcune settimane perchè devo fare prima l`EMG, quindi ho pensato di chiedere a voi. Io non ho ancora una diagnosi, ma solo una serie di sintomi e accertamenti in corso. Il neurologo a seguito di una prima visita per continua astenia e affaticamento muscolare mi ha prescritto alcuni esami del sangue, l`EMG e una RM. Dagli esami del sangue risulta un valore per gli anticorpi anti ACHR di 0.1 pm/ml e il foglio riporta un "range" di riferimento di 0 - 0.4. Questo range indica che entro lo 0.4 il test si considera negativo? Io pensavo che negativo fosse 0 e positivo tutto il resto, nel senso che normalmente non dovrebbero proprio esserci gli anticorpi anti ACHR, no? L`unico altro valore positivo è l`ANA (1:320 pattern omogeneo), mentre ENA e ANCA sono neg. Vi ringrazio se mi spiegate questa cosa del range! Buona serata!
      2 risposte    (ultima: Venerdì, 4 Aprile 2014)
RE: valori?
cristinav | Giovedì, 3 Aprile 2014
ciao Emma. 0,1 è negativo. Perchè è negativo, se è più grande di 0 ? perchè le tecniche di laboratorio e le misurazioni che si fanno per cercare gli anticorpi hanno sempre un margine di errore, come tutte le misurazioni che si fanno in genere, e hanno visto con delle prove che 0,1 corrisponde a persone sane. Per la miastenia c`è anche un altro tipo di anticorpi che si possono cercare, sempre con esame del sangue, gli anticorpi AntiMusk.
RE: valori?
emma | Venerdì, 4 Aprile 2014
Grazie Cristina! :)
allergia ????
Carla | Martedì, 1 Aprile 2014
Ciao sono Carla miastenica gravis antimusk.Ho una fastidiosa tosse secca ,starnutisco ed il naso è chiuso.Potrei essere allergica a qualcosa (polline?) è il terzo mese che mi ammalo e prendo antibiotici..... :(((( Vorrei spere se qualcuno di voi ha curato o cura l`allergia ,fermo restando che riesca,col cortisone, a fare i test..... cosa avete preso ????? Aereosol ,compresse ? Grazie
      4 risposte    (ultima: Martedì, 1 Aprile 2014)
RE: allergia ????
cristinav | Martedì, 1 Aprile 2014
ciao Carla. Io soffro di asma allergico, che mi provoca tosse secca stizzosa e insistente al punto da avermi fatto a volte letteralmente ... sputare sangue. L`ho curata ( perchè adesso è sotto controllo e non mi da sintomi ) con Pulmaxan ( principio attivo: budesonide), E` un corticosteroide locale, che si prende per inalazione, ed è per me la cura base. Per curare episodi acuti, a volte ho preso antistaminici per un giorno: la xamamina, quella per il mal d`auto. Ma con tanta prevenzione e la cura di base quando serve, non ho più episodi nè acuti, nè altro.
RE: allergia ????
cristinav | Martedì, 1 Aprile 2014
PS: per vedere se sei allergica, il tuo medico di può prescrivere i test allergici. Io li ho fatti, e sono a suo risultata allergica a: acari della polvere, muffe, alcune piante tipo graminacee e altro, peli di gatto...ecc.
RE: allergia ????
scrivi qui il tuo nome | Mercoledì, 2 Aprile 2014
CIAO CRISTINA , GRAZIE PER LA RISPOSTA.MI CHIEDEVO MA PRENDENDO ORMAI IL DELTACORTENE DA ANNI,I TEST ALLERGICI NON VENGONO FALSATI COME RISULTATO ?
RE: allergia ????
cristinav | Martedì, 1 Aprile 2014
bella domanda. Io credo che se i test fossero"falsati", ovvero non trovassero allergie, allora nemmeno i sintomi dovrebbero esserci. Cioè se il cortisone falsa i test, dovrebbe anche curare i sintomi. Ma chiedi al medico di base, dovrebbe saperti rispondere. Se stai abbastanza bene di miastenia, chiedigli se puoi prendere una xamamina una sera, per vedere se i sintomi ti passano un po :-)
TIMOMA
CRISTINA | Lunedì, 31 Marzo 2014
Ciao a tutti, qualcuno mi sa dire se con il timoma ha riscontrato un aumento dei livelli di calcio e lo stimolo continuo ad urinare. grazie
      5 risposte    (ultima: Venerdì, 11 Aprile 2014)
RE: TIMOMA
cristinav | Martedì, 8 Aprile 2014
ciao Cristina. Perchè pensi che sia legato al timoma? Anche io devo andare a fare pipì almeno ogni ora ;-) Ma anche prima della miastenia. E senza timoma. La miastenia mi pare mi abbia aumentato la frequenza...
RE: TIMOMA
CRISTINA | Mercoledì, 9 Aprile 2014
Grazie come sempre per gli interventi che fai, la domanda mi è stata posta da un mio collega che a sua volta gli è stata posta da un suo amico. Per mia fortuna non ho avuto timoma ma solo iperplasia, quindi non ho potuto rispondergli direttamente. La mia diuresi è regolare e non ho riscontrato l`aumento della frequenza, tranne quando bevo acqua più del solito per espellere la ritenzione idrica dovuta dal "benedetto" cortisone. Un abbraccio
RE: TIMOMA
Antonio | Mercoledì, 9 Aprile 2014
Scusate ma che attinenza può avere il timoma con l`incontinenza o presunta tale??? il mio timoma era di 9,05 cm circa e di problemi me ne ha creati tanti ( scherzi a parte) ma non mi sembra che abbia modificato o inciso sulle mie abitudini, ritengo che i farmaci abbiano in qualche modo qualche effetto o la miastenia "presumo"
RE: TIMOMA
CRISTINA | Giovedì, 10 Aprile 2014
XAntonio: prova a rileggere bene….. non si parla di incontinenza ma solo di stimolo frequente ad urinare. Non ho descritto nei particolari la motivazione della domanda per non dilungarmi, ma il mio collega mi ha chiesto se ci fosse attinenza con il timoma e io ho chiesto a voi perché non avevo esperienza in merito. Sono d`accordo con te che i farmaci facciano la loro parte. buona serata. :-)
RE: TIMOMA
Antonio | Venerdì, 11 Aprile 2014
Cristina, la mia è stata una risposta d`impulso e quasi scaramantica, Io sono stato operato di timoma e da allora sono trascorsi ben 4 anni e non ho mai avuto problemi i tal senso.
un consiglio
PAOLO | Sabato, 29 Marzo 2014
Salve atutti. Causa un periodo di particolare depressione, lo psicoterapeuta quale mi sono recato per un consulto, mi ha prescritto delle gocce di Cipralex (precisamente Cipralex 20 mg/ml gocce orali, soluzione). Sul foglietto illustrativo c`è scritto che il principio attivo è l`escitalopram e che Cipralex appartiene al gruppo dei medicinali antidepressivi chiamati inibitori Selettivi della Ricaptazione della Serotonina (SSRI). Qualcuno potrebbe dirmi se ci soono delle controindicazioni nell`uso, tenuto conto che sono miastenico e seguo una terapia a base di: mestinon, deltacortene, aziatoprina, protettore gastrico e dibase gocce (calcio)?
      8 risposte    (ultima: Martedì, 1 Aprile 2014)
RE: un consiglio
cristinav | Sabato, 29 Marzo 2014
ciao. Io ho preso per qualche anno durante la miastenia, un antidepressivo che si chiama "paroxetina", anch`esso un "inibitore Selettivo della Ricaptazione della Serotonina", proprio perchè per noi vanno benissimo. Vai tranquillo. Forse mi ha aiutato anche per la miastenia, perchè avere meno angoscia aiuta ;-)
RE: un consiglio
Teo | Domenica, 30 Marzo 2014
Paolo vacci piano con le medicine,anche io quando ho scoperto di avere la Mia sono andato in depressione,ancora oggi dopo due anni non è migliorata, però,non ho mai preso antidepressivi,questo è il mio consiglio spensierato,Auguri di cuore
RE: un consiglio
PAOLO | Domenica, 30 Marzo 2014
Ciao Cristinav e grazie per la risposta. Potresti dirmi, se puoi, se ti ha provocato qualche effetto collaterale? E gli effetti della cura (principialmente ansia e cambi di umore) dopo quanto tempo si manifestano?
RE: un consiglio
cristinav | Sabato, 29 Marzo 2014
ciao. A me ha provocato solo un po di sonnolenza all`inizio, ma solo all`inizio. Gli effetti benefici si vedono dopo 20 - 30 giorni circa, anche con me è andata così. Attenzione se stai programmando di avere figli (non era il mio caso), perchè può provocare problemi al piccolo, ma è tutto scritto nel foglietto illustrativo. Ecco il foglietto del cipralex: -----www.torrinomedica.it/farmaci/schedetecniche/Cipralex.asp#axzz2xS8bfgo9
RE: un consiglio
cristinav | Sabato, 29 Marzo 2014
.. ma forse riguarda solo la gravidanza e non la riproduzione anche lato maschile.
RE: un consiglio
Pat | Domenica, 30 Marzo 2014
Ciao Paolo. Io prendo da diverso tempo il citalopram. E` un serotoninergico come il Cipralex. A me lo ha dato la dott. Ricciardi. Ero molto combattuta,volevo farcela da sola a tutti i costi.....ma nonè possibile remare sempre contro corrente. Prima o poi crolli. Ho iniziato con pochissime gocce e lentamente ho aumentato. I primi benefici li ho cominciati a sentire, come ti ha detto Cristina,dopo circa un mese. Nessun effetto collaterale e oggi dico....per fortuna che mi hanno convinta!!! Sono decisamente piu` tranquilla e controllo meglio anche le mie emozioni. Non dobbiamo sempre avere paura di tutto cio` che ci propongono!! ;-)
RE: un consiglio
Emiliano | Lunedì, 31 Marzo 2014
Ciao Paolo, io al momento evito antidepressivi ma anche a me avevano indicato il cipralex come compatibile con la MIA
RE: un consiglio
Elena | Martedì, 1 Aprile 2014
Ciao, io prendo solo Cellcept e Mestinon e le hanno prescritte pure a me per 10 mg. Mi stanno aiutando molto.
Pausa caffè a Roma domenica 30 marzo
Mauro | Venerdì, 28 Marzo 2014
Noi siamo già in quattro, siamo tutti utenti dl forum e ci incontriamo per la prima volta domenica alle 11 presso la gelateria ex Giolitti la casina dei tre laghi del laghetto dell eur. Invito aperto a chi come noi ha voglia di confrontare esperienze ed il proprio vissuto con la MIA e trovare nuovi amici.
      3 risposte    (ultima: Giovedì, 1 Maggio 2014)
RE: Pausa caffè a Roma domenica 30 marzo
cinzia | Lunedì, 31 Marzo 2014
ciao come è stato l`incontro?, mi dispiace non poter essere venuta, la prossima spero di si
RE: Pausa caffè a Roma domenica 30 marzo
cristinav | Lunedì, 31 Marzo 2014
molto piacevole :) Alla prossima.
RE: Pausa caffè a Roma domenica 30 marzo
Stefano | Giovedì, 1 Maggio 2014
A quando la prossima? Io sono di Roma e mi farebbe molto piacere incontrarvi!
Crampi
Emiliano | Giovedì, 27 Marzo 2014
Ciao a tutti, sono miastenico da circa 18 mesi e da circa un anno ho crampi molto frequenti anche se non toppo intensi: soprattutto polpacci, mani e piedi. Sto prendendo il rigentex (vitamina E) ma non ho notato particolari benefici, forse un calo nell`intensita` dei crampi. Qualcuno ha lo stesso problema? Qualche consiglio?
      6 risposte    (ultima: Sabato, 29 Marzo 2014)
RE: Crampi
cristinav | Giovedì, 27 Marzo 2014
ciao. I motivi più comuni sono due: 1) stai prendendo troppo mestinon. Infatti il mestinon va dosato sul tipo di miastenia e sulle tue condizioni, quindi potrebbe non essere adatto al tuo tipo di miastenia, oppure se è adatto, magari ora stai meglio e quindi te ne serve di meno 2) hai carenza di potassio a causa del cortisone, e quindi dovresti prendere sotto controllo medico un integratore di potassio adatto.
RE: Crampi
fiore | Giovedì, 27 Marzo 2014
Ciao ragazzi, io ho avuto lo stesso problema all`inizio della diagnosi, ed era proprio il mestinon e anche la carenza di potassio, ora mestinon non ne assumo più e assumo una compressa di KCL retard al giorno e crampi non ne ho più avuti, so x certo che se ci sono crampi continui, senza i medicinali sopracitati, potrebbero essere altre patologie muscolari, quali miopatie, neuropatie ecc. .....
RE: Crampi
Emiliano | Sabato, 29 Marzo 2014
Non prendo mestinon da 15 mesi...
RE: Crampi
Emiliano | Sabato, 29 Marzo 2014
Ho iniziato con un integratore di potassio da pochi giorni, mi pare meno di 10, spero funzioni.
RE: Crampi
Emiliano | Sabato, 29 Marzo 2014
Integratore senza magnesio, kcl retard mi pare.
RE: Crampi
Emiliano | Sabato, 29 Marzo 2014
Grazie
Tirasemtiv e Belimumab
Mansi | Mercoledì, 26 Marzo 2014
Ciao a tutti !!! Ho sentito parlare di nuovi farmaci per la cura della Miastenia. Tirasemtiv che aumenta la forza muscolare e avrebbe meno effetti collaterali del Mestinon. In California è stato sperimentato su 400 pazienti e dicono con risultati eccellenti. Belimumab che è un alternativa a immunosoppressori o al cortisone. Volevo chiedervi se ve lo hanno fatto provare, so che è in fase di sperimentazione ma se qualcuno sa qualcosa di più al riguardo apprezzerei che condividesse la sua esperienza. Grazie in anticipo. P.S. Ho scritto un post su un gruppo MG americano e dicono che il Tirasemtiv da buonissimi risultati. Se così speriamo arrivi presto in Italia.
      14 risposte    (ultima: Sabato, 10 Maggio 2014)
RE: Tirasemtiv e Belimumab
cristinav | Mercoledì, 26 Marzo 2014
Una precisazione MESTINON, per chi è interessato: gli effetti collaterali del mestinon non sono effetti che devono essere tollerati dal paziente, ma segni che il medicinale è troppo e deve essere ridotto. "Sopportando" questi effetti, non si ha in cambio beneficio, ma solo problemi aggiuntivi.
RE: Tirasemtiv e Belimumab
cristinav | Mercoledì, 26 Marzo 2014
www.aisla.it/news.php?id=3443&tipo=19
RE: Tirasemtiv e Belimumab
cristinav | Mercoledì, 26 Marzo 2014
sembra un farmaco che potenzia i muscoli, ( i nostri muscoli non hanno però problemi) e non un farmaco per i problemi di autoimmunità, che sono quelli che causano la miastenia rendendo la forza dei nostri muscoli inutile. Ma speriamo che la ricerca dimostri che serve.
Tirasemtiv e Belimumab
Mansi | Mercoledì, 26 Marzo 2014
Grazie Cristinav per la tua risposta . Il mese prossimo una mia "compagna di avventura" si sottoporrà a questa cura sperimentale e volevamo sapere se qualcuno avesse avuto esperienza con questi farmaci off - label.
RE: Tirasemtiv e Belimumab
Emiliano | Giovedì, 27 Marzo 2014
In effetti il nostro problema non e` relativo alla potenza muscolare ma interessa la trasmissione degli impulsi ai muscoli. Speriamo comunque. Per il belimumab sarei entusiasta visto che al momento prendo sia cortisone che ciclosporina.
RE: Tirasemtiv e Belimumab
Lalla | Giovedì, 1 Maggio 2014
Ciao mansi...davvero gia lo sperimentano? Facci sapere mi raccomando
RE: Tirasemtiv e Belimumab
cristinav | Giovedì, 1 Maggio 2014
ecco una sperimentazione già fatta, come ce ne sono altre, per altre malattie autoimmuni come la nostra. Non mi sembra un gran che purtroppo: su 5 pazienti, c`è stato un miglioramento del 30% solo su 2 di loro: -----ard.bmj.com/content/early/2013/12/17/annrheumdis-2013-203991.abstract
RE: Tirasemtiv e Belimumab
cristinav | Giovedì, 1 Maggio 2014
eccolo per il lupus: www.osservatoriomalattierare.it/farmaci-orfani/737--lupus-il-belimumab-sempre-piu-vicino-allapprovazione-in-europa ------ In fondo dice: "Questi studi hanno confermato l`efficacia del farmaco nella riduzione dell`attività della malattia e nella riduzione del consumo di prednisone(=cortisone)." Come cioè fanno già ciclosporina e azatioprina per noi, e per altre malattie autoimmuni.
RE: Tirasemtiv e Belimumab
cristinav | Giovedì, 1 Maggio 2014
beh no, nel primo link ho letto male. 2 su 5 punti osservati, non pazienti. I pazienti erano 30.
RE: Tirasemtiv e Belimumab
fausto | Sabato, 3 Maggio 2014
ciao mansi, mi curo al besta dove stanno sperimentando questi farmaci ed era stato scelto per sottopormi al belimumab ma il mese scorso ho fatto l`intervento di timectomia ed ho dovuto declinare l`invito. comunque stai molto tranquilla perchè mi è stato assicurato dal dott. Mantegazza che questi farmaci già sono stati provati in europa ( al besta di milano si relazionano con budapest, dove questo farmaco viene giù utilizzato per noi miastemici) e sono sicuri anche dei risultati, lo si sà come funziona la burocrazia in italia, infatti sono in ritardo con la ricerca di circa un anno ma non per colpa loro. bisogna aspettare e essere fiduciosi, in ogni caso vi terrò aggiornati visto che io li sento più volte al mese. un abbraccio, ciao
RE: Tirasemtiv e Belimumab
cristinav | Sabato, 3 Maggio 2014
io non credo sia questione di burocrazia, ma semplicemente che questo farmaco non sié dimostrato migliore degli altri. Almeno oer ora.
RE: Tirasemtiv e Belimumab
scrivi qui il tuo nome | Giovedì, 8 Maggio 2014
Anche a me hanno proposto gli anticorpi monoclonali a roma...mi hanno escluso dal primo braccio del protocollo per una infeZione virale....ma attendo a breve il secondo step dellp studio in cui mi includeranno! Io sono un medico e vi assicuro che per altre patologie gli anticorpi monoclonali hanno dato risultati formidabili...! I rischi ci sono ma non si discostano molto da quelli degli imunosoppresori...solo che non ci sono studi a lungo termine!
RE: Tirasemtiv e Belimumab
scrivi qui il tuo nome | Giovedì, 8 Maggio 2014
Ah scusate mi chiamo Sara
RE: Tirasemtiv e Belimumab
fausto | Sabato, 10 Maggio 2014
grazie sara per la preziosa informazione.
cidp
elisa | Martedì, 25 Marzo 2014
qualcuno di voi ha questa rara malattia?? può darmi la sua testimonianza , sapere il decorso , il tipo di vita che attende chi ha questa malattia? quali sono le terapie e i centri migliori? vi prego ho un parente di 36 anni colpito da questa malattia ,grazie aspetto con ansia
      2 risposte    (ultima: Mercoledì, 12 Agosto 2015)
RE: cidp
Roberto | Mercoledì, 12 Agosto 2015
Ciao , mi e` stata diagnosticata la CIDP solo due settimane fa , ma i medici dell Ospedale polacco presso il quale mi hanno fatto la diagnostica , gia mi hanno dato alcune informazioni che condivido con piacere con voi. La Cidp e` una malattia cronica quindi non c`e mai ( al momento) una cura definitiva, si possono seguire terapie cortisoniche , immuglobuliniche e immunosoppresive che possono dare adito a periodi di remissione dei sintomi . In Italia per quello che ho trovato sui i forum internazionali il centro piu quotato e Il Niguarda a Milano , spero che non sia troppo lontano da te .
RE: cidp
scrivi qui il tuo nome | Mercoledì, 12 Agosto 2015
cosa e` questa malattia? che sintomi da?
miastenia torino
gaby | Lunedì, 24 Marzo 2014
Ciao a tutti la domanda è più rivolta a marisadl, vorrei prenotare un controllo ad Orbassano ma non riesco, sai mica dirmi come fare. ?Bisogna sentire direttamente la neurologia o basta il cup grazie.
      3 risposte    (ultima: Giovedì, 3 Aprile 2014)
RE: miastenia torino
marisadl | Martedì, 25 Marzo 2014
ciao gaby....io sono andata privatamente dal dr ferrero,braccio dx del prof durelli, perchè avevo urgenza cmq puoi telef all ambulatorio 0119026302 oppure 0119026615 per il privato.se vuoi scambiare due parole ti lascio anche il mio cell 3477767157.ciao.
RE: miastenia torino
gaby | Lunedì, 31 Marzo 2014
grazie ci possiamo sentire,mi farebbe piacere,cmq ho prenotato all`ambulatorio per il 30 luglio,non è presto ma va bene,per il momento sto abbastana bene.ciao
RE: miastenia torino
marisadl | Giovedì, 3 Aprile 2014
Volentieri ....ho provato a chiamarti ma non ti ho trovata...riproviamo...a presto
nuovo libro
roberto | Lunedì, 24 Marzo 2014
Per chi non lo sapesse e` uscito il libro " LA MIASTENIA - La malattia che si nasconde" - Verducci editore - scritto dal Prof.Ciriaco Scoppetta - diretto a pazienti,familiari e medici di varie specialita`,infermieri e tecnici. Da non perdere
      1 risposta    (ultima: Lunedì, 24 Marzo 2014)
RE: nuovo libro
CRISTINA | Lunedì, 24 Marzo 2014
Grazie per l`info!!!! Si può trovare in tutte le librerie? GRAZIE
la MIASTENIA stasera a spec.le TG1 ore 23:20
IL MODERATORE DEL FORUM | Domenica, 23 Marzo 2014
Andrà in onda stasera Domenica 23 marzo, nello speciale TG1 ore 23:20, anche un servizio sul centro pisano per la miastenia gravis, dr.ssa Ricciardi. E` andato in onda qualche minuto prima delle mezzanotte.
      21 risposte    (ultima: Giovedì, 3 Aprile 2014)
RE: la MIASTENIA stasera a spec.le TG1 ore 23:20
CRISTINA | Lunedì, 24 Marzo 2014
ME LOSONO PERSO LO GUARDERò DOMANI. GRAZIE
RE: la MIASTENIA stasera a spec.le TG1 ore 23:20
scrivi qui il tuo nome | Lunedì, 24 Marzo 2014
Come si fa per rivederlo?
RE: la MIASTENIA stasera a spec.le TG1 ore 23:20
IL MODERATORE DEL FORUM | Lunedì, 24 Marzo 2014
Si può rivedere su RAI REPLAY, questo è il link diretto, sul quale si può cliccare:http://www.rai.tv/dl/RaiTV/programmi/media/ContentItem-71710563-9af8-4cf0-8d0f-d567c3755d4a-tg1.html#p=0

Inizia a parlare dell` Ambulatorio per la miastenia circa dopo 12 - 14 minuti.
.
RE: la MIASTENIA stasera a spec.le TG1 ore 23:20
scrivi qui il tuo nome | Lunedì, 24 Marzo 2014
È possibile che la dott.ssa Ricciardi abbia 5000 pazienti? Saranno stati tutto pazienti che ha visto fin`ora, ma non credo che abbia a tutt`oggi 5000 miastenici in cura, siamo 10.000 malati in Italia, non è possibile che gli altri 5000 siano divisi tra il Besta, Roma, Bergamo e Torino, ho citato i più importanti senza contare i piccoli centri e i neurologi privati....
RE: la MIASTENIA stasera a spec.le TG1 ore 23:20
cristinav | Martedì, 25 Marzo 2014
e` cosl`, li ha. Se vai sul sito delle malattie rare della Regione Toscana, vedi i numeri. Non sono stati inseriti ancora tutti, perché il Registro esiste da pochi anni, ma ne vedi una buona parte. Sono pazienti di 30 anni di attivita`. E se cosi` tanti siamo ...finiti li, il motivo é che riesce a farti stare bene...Ed é assurdo che si fa finta di niente e non si diano a questo centro piu` risorse per lavorare!!!!!
RE: la MIASTENIA stasera a spec.le TG1 ore 23:20
cristinav | Martedì, 25 Marzo 2014
fra i 5000 della dr. Ricciardi, ma anche fra i 5000 altri, ci sono quelli che stanno male ora, ma anche quelli che stanno ormai bene, e non fanno controlli da anni, come per esempio io ( controllo le analisi ecc.. dal medico di base). Ecco anche il sito ufficiale della Regione Toscana per le malattie rare che ti dicevo: www.malattierare.toscana.it/ . Attivato da pochissimi anni. Scrivi "miastenia" e vedi le statistiche che ti dicevo prima.
RE: la MIASTENIA stasera a spec.le TG1 ore 23:20
marisadl | Martedì, 25 Marzo 2014
io credo che ognuno di noi ha bisogno di saperne sempre di piu`. questo forum è utile per tutti noi, cerca anche una visita a pisa, quindi una volta almeno si va fino li...ma poi non tutti rimangono in cura dalla dott,ssa.....il libro spiega molte cose effettivamente ma personalmente mi aveva illuso moltissimo.....poi a pisa non ho trovato lo stesso riscontro.
RE: la MIASTENIA stasera a spec.le TG1 ore 23:20
CRISTINA | Martedì, 25 Marzo 2014
Ciao marisadi, deduco che non ti sei trovata bene e ci sta, potresti essere più precisa, mi piacerebbe sapere meglio la tua esperienza. Se non vuoi farlo qui ti lascio la mia mail… :-)
RE: la MIASTENIA stasera a spec.le TG1 ore 23:20
Beatrice | Mercoledì, 26 Marzo 2014
Ciao a Tutti, purtroppo ho perso lo Speciale del TG1. Ed il LINK qui pubblicato non funziona!!! Sapete come o dove sia possibile reperire quella puntata dello Speciale TG1??? GRAZIE A TUTTI
RE: la MIASTENIA stasera a spec.le TG1 ore 23:20
CRISTINA | Mercoledì, 26 Marzo 2014
Ciao Beatrice, ti ho inviato la mail con il link che apre direttamente la finestra. :-)
RE: la MIASTENIA stasera a spec.le TG1 ore 23:20
IL MODERATORE DEL FORUM | Lunedì, 24 Marzo 2014
Grazie. Adesso dovrebbe funzionare anche il link pubblicato.
RE: la MIASTENIA stasera a spec.le TG1 ore 23:20
marisadl | Martedì, 1 Aprile 2014
cristina, come dicevo leggendo il libro, tra l altro con una persona che ha avuto un percorso faticoso come la maggior parte di tutti noi, pensavo di essere "avvolta" da comprensioni a 360°....invece sono stata seguita dall assistente, la dott,ssa è stata occupata in altre cose, e ho avuto dei fogli standard (fotocopie) per seguire la gestione del mestinon. Non si dice che ogni persona deve avere una cura fatta su misura?.....io non stavo molto bene: prossimo appuntamento dopo 8 mesi.....forse se facevo una visita privata....ma con contatti solo via mail io non sapevo come potessi procedere....
RE: la MIASTENIA stasera a spec.le TG1 ore 23:20
cristinav | Mercoledì, 2 Aprile 2014
bho... In ogni caso, non sottovalutare quei fogli `standard`. Non credo che altri te ne abbiano dati o che si trovino facilmente in giro....
RE: la MIASTENIA stasera a spec.le TG1 ore 23:20
cinzia | Mercoledì, 2 Aprile 2014
io non sono in cura a Pisa, ma qui a Roma, non e` un centro miastenico, non danno fogli standard come prendete il mestinon, ma curano bene, senza nulla togliere al centro di Pisa, ma continuo a dire che ci sono medici bravi, seri e disponibili in qualsiasi ospedale, non e` possibile che solo io lo sia stata, o pochi eletti. avrei dovuto fare la visita di controllo il 25 febbraio scorso, ma la mia syessa dott.ssa mi ha yel. e poi inviata e-mail x anticiparmi l`appuntamento perche` non ci darebbe stata, lo ha fayto anche con gli altri pazienti, questo x dire che ci sono medici seri, bravi e prrsenti, non solo a Pisa.
RE: la MIASTENIA stasera a spec.le TG1 ore 23:20
cristinav | Mercoledì, 2 Aprile 2014
certo, per fortuna si!
RE: la MIASTENIA stasera a spec.le TG1 ore 23:20
CRISTINA | Mercoledì, 2 Aprile 2014
Ciao marisadi, al tuo posto, leggendo il libro, mi sarei aspettata la stessa cosa, ma probabilmente avendo tanti pazienti ha dovuto delegare e questo è da mettere in conto, comunque come dice cinzia ci sono medici bravi ovunque, bisogna essere fortunati nel trovare quello scrupoloso come è capitato a me. Anch`io non sono in un centro miastenico ma il neurologo che inizialmente mi ha seguita mi ha cucito a perfezione la cura poi ha delegato al collega che mi ha fissato tutti i controlli. Un abbraccio
RE: la MIASTENIA stasera a spec.le TG1 ore 23:20
Malata miastenica trentina | Mercoledì, 2 Aprile 2014
Buonasera a tutti, volevo dire che anche da noi a Trento c`è un bravissimo dottore che cura la miastenia con scrupolosità e dedizione, non ha nulla da invidiare alla dott.ssa Ricciardi, il mio neurologo è un dottore molto umano e sensibile, io non cambierei per nulla al mondo, in due anni di malattia mi ha fatto ritrovare il sorriso anche se la miastenia a volte ti mette in ginocchio, per fortuna ci sono ancora bravi dottori!!
RE: la MIASTENIA stasera a spec.le TG1 ore 23:20
cristinav | Mercoledì, 2 Aprile 2014
oggi ho giocato a calcetto, e abbiamo anche vinto !! si può fare :-))
RE: la MIASTENIA stasera a spec.le TG1 ore 23:20
cristinav | Mercoledì, 2 Aprile 2014
... anche se ho dovuto aspettare 8 anni :-)
RE: la MIASTENIA stasera a spec.le TG1 ore 23:20
marisadl | Giovedì, 3 Aprile 2014
...infatti adesso sono in cura a Torino ,sto meglio,ed è esattamente quello che più interessa....bisogna non demordere e pretendere di essere ben seguiti...cercare appunto il bravo medico...probabilmente a Pisa sarò Capitata in giornata no...può succedere....
RE: la MIASTENIA stasera a spec.le TG1 ore 23:20
vitti | Giovedì, 3 Aprile 2014
Ciao. Sì, può capitare la giornata no (ricordiamoci che la dott.ssa è anche lei miastenica), e si può anche non trovare empatia con il medico che ci sta di fronte, qualunque esso sia...l’importante è trovare un proprio equilibrio, dovunque sia! Noi siamo stati a Pisa nei giorni passati ed è stata una visita molto accurata, ma abbiamo anche dovuto pazientare molto. È importante sapere gestire il mestinon, non tutti lo tollerano anche se positivi e può essere un farmaco molto pericoloso, portare ad una crisi colinergica che è sovrapponibile a quella miastenica...so di cosa sto parlando lo abbiamo provato nella sua forma più grave. Quei fogli sono utilissimi
Infermieri
Stefano | Domenica, 23 Marzo 2014
Ciao a tutti, c`è qualche infermiera/e nella nostra comunità? Io lo sono e mi piacerebbe condividere con qualche collega le difficoltà nel lavoro quotidiano. Grazie
      7 risposte    (ultima: Mercoledì, 21 Maggio 2014)
SONO INFERMIERA
CIAO MI CHIAMO VITA | Martedì, 25 Marzo 2014
HO SCOPERTO DI AVERE LA MIASTENIA DA CIRCA 3 ANNI SONOSEGUIITA A BERGAMO E DA 2 MESI HO INIZIATO IL CORTISONE PRENDO IL MESTINON DA 3ANNI
RE: Infermieri
gaby | Lunedì, 31 Marzo 2014
ciao io sono infermiera e mi è stata fatta diagnosi di miastenia nel 2011,per adesso mi hanno dato la 104,così posso gestire tre giorni al mese a casa ovviamente sempre compatibili con l`esigenze del servizio,il prossimo anno ho il rinnovo spero me la rinnovino ancora visto che un riposo in più non ci sta male.
RE: Infermieri
Stefano | Domenica, 11 Maggio 2014
Ciao colleghe, scusate se leggo solo adesso ma su questo forum senza registrazione non è facile capire se qualcuno ha risposto al tuo post. Quello che volevo chiedervi è se voi avete avuto problemi con l`idoneità, perchè a me di problemi ne stanno facendo parecchi...
RE: Infermieri
gaby | Martedì, 13 Maggio 2014
CIAO STEFANO,COSA INTENDI PER IDONEITA` E CHE TIPO DI PROBLEMI TI STANNO FACENDO?
RE: Infermieri
stefano | Mercoledì, 14 Maggio 2014
Ciao Gaby, intendo l`idoneità alla mansione. Alla visita periodica il medico competente ha giustamente sollevato il problema. Scusa la domanda ma sei tu la collega che era sabato scorso a Pisa?
RE: Infermieri
Stefano | Mercoledì, 14 Maggio 2014
Eventualmente ci possiamo sentire via mail?
RE: Infermieri
gaby | Mercoledì, 21 Maggio 2014
Ciao no non ero io a Pisa.Per la mansione dipende dal tipo di lavoro, io sono nei poliambulatori dove posso svolgere la mia attivita`senza problemi, sono stata esonerata dai reparti dove il carco di lavoro e`maggiore, oltre ai turni che sono decisamente piu`stressanti che un orario di giornata, io faccio dei pomeriggi ma al massimo alle sette di sera ho finito.
Influenza primaverile
Paolo Rm | Domenica, 23 Marzo 2014
Buongiorno a tutti, mi sono beccato quest`influenza davvero tosta. Sono tre giorni che ho 39, tachipirina e antiviotici anche per una bronchite. Il problema che mi si aono riaacesi i fastidi lingua e sisfagia. Non prendo meatino da tanto tempo e il cortisone l`ho diminuito in tre anni sino ad arrivare a 7,5 mg a giorni alterni. Ieri non era giornata di somministrazione ma stanotte non priuscivo nemmeno a bere l`acqua e con fatica mi sono mangiato un budino ed alle 3 di notte ho preso il cortisone prendendone 10 mg, ed un o di mestinon. E migliorato ma la febbre non scende se nn con la tachi. Secondo voi sto facendo bene?. Certo domani sento il medico ma ho paura che dopo tanto mi si stia riscatenando . :(
      3 risposte    (ultima: Giovedì, 3 Aprile 2014)
RE: Influenza primaverile
cristinav | Martedì, 25 Marzo 2014
L` influenza, o anche un antibiotico sbagliato, possono peggiorare i sintomi di miastenia. Secondo me hai fatto bene ad alzare un po il cortisone e prenderlo anche nel giorno di non somministrazione, e fai anche benissimo a sentire il medico.
RE: Influenza primaverile
Paolo Rm | Mercoledì, 2 Aprile 2014
Ciao Cristina, ho fatto bene a prendere l`antibiotico che però non ha funzionato, perchè ho avuto una polmonite batterica, sono stato ricoverato e dopo due giorni intubato per crisi respiratoria, 3 gg in rianimazione, plasmaferesi ed ora sto benissimo. hanno fatto le emocolture per identificare l`antibiotico adatto ed ora finito il ciclo di plaasmaferesi devo solo attendere la fine del ciclo antibiotico. Purtroppo questa malattia sappiamo che può stare calma calma per anni e poi esplodere inconcomitanza di infezioni violente. Almeno so cosa aspettarmi, magra consolazione. Comunque mi hanno aumentato il cortisone a 25mg 1 giorno e 12,5mg alterno però mi hanno diminuito l`azatioprina. L`importante è stare bene. Un saluto a tutti
RE: Influenza primaverile
cristinav | Giovedì, 3 Aprile 2014
si, basta saperla gestire, e ci si convive decentemente :-)
presunta diplopia
scrivi qui il tuo nome | Sabato, 22 Marzo 2014
Salve a tutti . Soffrirei di miastenia oculare aspetto di fare emg singola fibra per diagnosi definitiva e nel frattempo vi pongo i miei dubbi. Soffro di pptosi ad entambi gli occhi. E fino ad ora nn ho mai manifestato diplopia . Ma oggi x la prima volta ho visto doppio, mentre leggevo le notizie al televideo. Ho visto doppio con occhio sx. Da precisare che oggi nn manifesto pptosi. La mia domanda è: si puó vedere doppio senza pptosi ? E io vedo doppio solo televideo pc e tablet ma su carta vedo bene !!! Grazie mille
      10 risposte    (ultima: Venerdì, 4 Aprile 2014)
RE: presunta diplopia
Patrizia | Sabato, 22 Marzo 2014
Scusate mi sono dimenticata di scrivere il mio nome. Sono Patrizia
RE: presunta diplopia
CRISTINA | Sabato, 22 Marzo 2014
Ciao, i sintomi della miastenia sono molteplici e possono cambiare di giorno in giorno e non per forza essere presenti contemporaneamente. All`inizio avevo solo diplopia odx quando guardavo in alto a dx, senza ptosi, poi mi è regredita dopo due mesi. Non sapevo ancora di avere la MIA, la diagnosi l`ho avuta dopo due mesi, quando ormai non avevo più sintomi. Il medico di allora, mi disse che era solo oculare, non mi spiegò di cosa si trattava e quindi pensavo di essere guarirà, dopo un anno si sono ripresentati i sintomi, senza diplopia ma con ptosi e altri sintomi. Quindi è cominciato il mio percorso per arrivare alla cura che per ora mi permette di vivere decentemente. Hai fatto anche gli esami del sangue correlati alla malattia? A me l`EMG a singola fibra e ripetitiva, risultarono negativi fu l`ACHRAB ha dare esito positivo quindi la conferma.
RE: presunta diplopia
Patrizia | Sabato, 22 Marzo 2014
Ciao si ho fatto quasi tutti gli esami ma tutti con esito negativo. Devo solo fare emg singola fibra. Soffro di ptosi palpebrale da virca 2anni ad entrambi gli occhi. Ma stamattina x la prima volta ho visto doppio in assenza di ptosi!!! La diplopia è durata circa 1ora. Grazie cristina della testimonianza
RE: presunta diplopia
La mamma di Giulia | Domenica, 23 Marzo 2014
Ciao Patrizia! Certo che si può veder doppio senza ptosi: mia figlia ha avuto una ptosi accentuata solo all`esordio; ora, ad ogni ricaduta, ha diplopia e, raramente, una ptosi lievissima. Negativa a tutti gli esami di laboratorio.
RE: presunta diplopia
axel | Venerdì, 28 Marzo 2014
Confermo che ogni diplopia/sintomo è diversa (i primi eventi si sono manifestati ad agosto 2013) mia moglie non ha ptosi e la diplopia c`è solo guarnando lontano dal campo visivo frontale, in pratica solo se guarda nelle parti esterne, legge, guida,usa telefono tablet pc, ma se dovesse girare lo sguardo di colpo ecco che si manifesta la diplopia, negativa all`ACHRAB, tac cmd ha riscontrato residuo timico. Abbiamo app.to da un`altro neurogolo che ha molta più esperienza e vediamo come evolve Ciao
RE: presunta diplopia
cristinav | Venerdì, 28 Marzo 2014
non vi preoccupate del residuo timico, ce l`ha tantissima gente senza miastenia, è un residuo naturale. Inoltre, nella miastenia negativa Achrab, il timo non è implicato ( vedi "vivere la miastenia" edizione 2012 )
RE: presunta diplopia
auro | Lunedì, 31 Marzo 2014
Patrizia, sono miastenico oculare da 5 anni, ho avuto episodi di ptosi e diplopia ma anche diplopia senza ptosi . Anchio la notavo molto di più su schermi retroiiluminati ( pc, televideo, cellulare ecc.) . Ho esami negativi e sono in cura con deltacortene visto che il mestinon riesce a mitigarmi la diplopia solo in piccolo percentuale. Con il cortisone/delatacortene invece ogni disturbo di sdoppiamento immagine sparisce.
RE: presunta diplopia
Patrizia | Martedì, 1 Aprile 2014
Grazie a tutti delle risposte.gli episosodi di diplopia sono sempre + frequenti. Soprattutto al mattino appena sveglia se leggo in modo frontale e lo sdoppiamento è orizzontale verso il basso , su pc, tv, tablet . G. Grazie ancora e alla prossima
RE: presunta diplopia
Alex56 | Venerdì, 4 Aprile 2014
Ciao Patrizia. Io ho scoperto di essere miastenico con la diplopia. Dapprima leggera e, quindi, trascurata per ignoranza. Credevo che fosse un problema oculistico (sono miope). Poi, quando il problema è aumentato, ne ho parlato con l`oculista che mi ha spedito di corsa a fare una visita neurologica: esame degli anticorpi positivo ed inizio del mio percorso di miastenico, senza aver avuto mai la ptosi, ma solo un affaticamento accentuato. La dipopia, con l`assunzione del mestinon, è scomparsa da subito. In bocca al lupo!
RE: presunta diplopia
mauro | Venerdì, 4 Aprile 2014
Patrizia anchio al mattino specialmente avevo problem di diplopia, mi taravo con il led della tv , appena sveglio ne vedevo due, poi dopo pochi minuti la cosa rientrava. Era come se I miei occhi necessitassero di un rodaggio . Adesso sto bene grazie al cortisone.
OCCHIALI PROGRESSIVI
CP | Venerdì, 21 Marzo 2014
Buongiorno! nell`ultima visita oculistica mi hanno riscontrato un calo della vista sia per miopia che presbiopia, volevo quindi prendere dei nuovi occhiali con le lenti progressive ma l`oculista me le ha sconsigliate proprio per la miastenia e la debolezza dei nervi oculari. qualcuno di voi le usa già senza problemi? Grazie e buona giornata! CP
      5 risposte    (ultima: Martedì, 1 Aprile 2014)
RE: OCCHIALI PROGRESSIVI
Lara | Venerdì, 21 Marzo 2014
Ciao, io porto gli occhiali per la miopia però sto perdendo un po` la vista anche da vicino, pensavo di andare dall`oculista....sono sconcertata che la miastenia provochi tanti disagi...
RE: OCCHIALI PROGRESSIVI
Saro | Domenica, 23 Marzo 2014
Io porto gli occhiali progressivi da tanto tempo, prima ancora di scoprire di essere miastenico, e non ho nessun problema. spero di esserti stato utile, saluti
RE: OCCHIALI PROGRESSIVI
Stefano | Domenica, 23 Marzo 2014
Ciao, io porto le lenti progressive da due anni e mi trovo benissimo. Sono astigmatico e miope dalla nascita, poi dopo la timectomia sono diventato anche presbite. Per alcuni anni ho usato 3 diversi occhiali (da lettura, da computer e da vista) col risultato che la sera sentivo gli occhi molto affaticati. Da quando uso le progressive la stanchezza è diminuita e anche la vita è diventata più facile! E` necessario solo un breve periodo di adattamento. Non saprei su quali basi scientifiche il tuo oculista abbia potuto fare quella affermazione... i nervi non c`entrano, e con le lenti progressive i muscoli ciliari coinvolti nell`accomodazione dovrebbero sforzarsi di meno!
RE: OCCHIALI PROGRESSIVI
CRISTINA | Domenica, 23 Marzo 2014
io non porto lenti progressive, ma ho chiesto alla mia oculista, e ti confermo quello che dice Stefano. Ci vuole solo un po` di tempo per adattarsi, come x le bifocali, dipende da quanto il soggetto le sopporta. ciao
RE: OCCHIALI PROGRESSIVI
Carla | Martedì, 1 Aprile 2014
si io le uso ormai da due anni e non ho avuto nessun problema ho la mistenia gravis antimusk ed anche io ho avuto un peggioramento non grave ma c`è stato .Consideriamo che ho anche 52 anni e a parte la miastenia credo sia fisilogico...in bocca al lupo...
sedazione per colonscopia
selene | Giovedì, 20 Marzo 2014
Salve, mio padre è miastenico. Deve sottoporsi ad una colonscopia in regime ambulatoriale. Che tipo di sedativo gli può essere somministrato, dato che benzodiazepine e fentanyl sono controindicati? Grazie
      1 risposta    (ultima: Venerdì, 21 Marzo 2014)
RE: sedazione per colonscopia
CRISTINA | Venerdì, 21 Marzo 2014
Ciao selene, scarica la lista dei farmaci vietati o permessi da questo sito FARMACI E MIASTENIA - Centro di Epatologia o chiedi info al tuo medico o metti al corrente chi eseguirà l`esame, lui dovrebbe saperlo.
gloria b
Invalidità civile e Legge 104 | Giovedì, 20 Marzo 2014
eccomi qui! invalidità civile riconosciuta al 50%...quindi dovrei rientrare nelle categorie protette ( con la speranza ora di trovare un benedetto lavoro! ). La legge 104 non mi è stata riconosciuta. Ora vorrei capire una cosa l` esenzione bollo auto e l` iva agevolata al 4% sull` acquisto di autoveicoli spetta solo a chi ha il riconoscimento della legge 104? Io credo che farò ricorso anche perchè con tutti gli esami che mi vedo costretta a fare mensilmente è impensabile di poter spendere tutti quei soldi per i ticket senza percepire alcun tipo di reddito...e poi i cedimenti vertebrali sono stati causati dalla terapia con steroidi, pertanto è sempre parte della miastenia e della cura che faccio per stare bene ( se così si può dire visto e considerato che zoppico!!! ). chi sa aiutarmi in merito con delle info? grazie mille
      3 risposte    (ultima: Venerdì, 21 Marzo 2014)
RE: gloria b
CRISTINA | Giovedì, 20 Marzo 2014
Ciao Gloria, non ho mai pensato di fare domanda d`invalidità, avevo chiesto al mio medico di base ma è stato vago, anche per avere l`esenzione dell`azatioprina. Per ora sto bene ma vorrei avere maggiori info visto che tu l`hai fatto. Qual`è la procedura? Grazie
RE: gloria b
gloria b | Venerdì, 21 Marzo 2014
io mi sono rivolta al patronato della mia città. Il tuo medico di base ti darà una documentazione attestante il tuo stato di salute e con questi ti rechi al patronato. loro inviano la domanda all` inps e verrai convocata per una visita ( in realtà a me hanno solo guardato delle carte e preso esclusivamente quelle che interessavano ). Poi entro 60 gg hai il responso. Io credo che nel mio caso 50 % sia poco considerato che oltre alla miastenia ho avuto dei cedimenti vertebrali che mi obbligano a portare un corsetto camminare male zoppicandi e sono un pò gobba. il tutto all` età di 30 anni...
RE: gloria b
CRISTINA | Venerdì, 21 Marzo 2014
Innanzitutto GRAZIE GRAZIE GRAZIE per l`info ma penso che conducendo una vita decente non mi daranno l`invalidità, ma magari scopro di avere delle agevolazioni che mi spettano di diritto Come già sai l`esenzione 034 non prevede nessun farmaco e la maggior parte degli esami del sangue, ma il farmacista mi ha detto che con la dichiarazione del reddito, posso avere l`esenzione dei farmaci correlati alla malattia. Purtroppo la MIA non ha età, mi spiace tanto per la tua condizione, per poco che possa servirti ha la mia solidarietà. Un abbraccio :-)
Micoterapia
Vania G. | Lunedì, 17 Marzo 2014
Nessuno di voi ha mai sentito parlare di micoterapia associata alla Miastenia?
      10 risposte    (ultima: Martedì, 6 Maggio 2014)
RE: Micoterapia
CRISTINA | Lunedì, 17 Marzo 2014
Ciao Vania G., non ho mai sentito nominare questa tipo di terapia, che deduco sia a base di funghi, men che meno associata alla MIA, però mi hai incuriosita e alla prossima visita chiederò al mio medico se ne è al corrente. Tu cosa sai?
RE: Micoterapia
cristinav | Lunedì, 17 Marzo 2014
ciao. Purtroppo ad oggi non esistono terapie alternative per la miastenia. Resta vero che il mestinon inizialmente è stato derivato da dei semi, quindi dalle piante, ma questo è vero per tantissime medicine.
RE: Micoterapia
scrivi qui il tuo nome | Martedì, 18 Marzo 2014
Grazie ragazze !. La micoterapia non è molto diffusa in Italia in quanto viene preferita la medicina tradizionale. Un tipo di fungo il Reishi ha la stessa funzione del cortisone, studi medici ne hanno dato prova. Una mia amica colpita da una malattia neurologica ha fatto una visita presso un noto medico neurologo nonché immunologo presso l`Umberto I di Roma, il quale le ha consigliato questa terapia. Ovviamente senza smettere con quella tradizionale ma come coadiuvante......Io non uso il mestinon ma solo il cortisone, se riuscissi a togliere anche questo almeno a fasi alterne non sarebbe male perché mi sta creando amenorrea.....Cristina, prova a chiedere anche tu al tuo medico....
RE: Micoterapia
Vania G. | Martedì, 18 Marzo 2014
Chiedo scusa, sono io che ho risposto ..mi sono dimenticata di inserire il nome....
RE: Micoterapia
cristinav | Martedì, 18 Marzo 2014
ciao Vania. So già cosa pensa il mio medico delle terapie alternative, ne abbiamo già parlato, ed è quello che ho scritto prima. Se pensasse che è utile, lo avrebbe prescritto anche a me.... Comunque, in generale, il fatto che una cosa sia "naturale" o "vegetale", non significa che sia innocua, ed io ho molta paura a sperimentare sulla mia pelle eventuali medicine nuove!
RE: Micoterapia
cristinav | Martedì, 18 Marzo 2014
qui poi scrive che è uno stimolante del sistema immunitario, ( cose che noi dobbiamo evitare) e chi è immunodepresso non dovrebbe prenderlo:----www.my-personaltrainer.it/alimentazione/ganoderma-reishi.html ---- bho ???
RE: Micoterapia
Vania G. | Lunedì, 24 Marzo 2014
Il mio neurologo dopo che glielo ho chiesto, non ha escluso che la micoterapia possa aiutare, ma il problema è che non ci sono studi che possano indicare quale tipo di fungo sia utile per la miastenia....ecco il punto. Bisognerebbe che ci fosse un medico informato sul tipo di fungo e sul dosaggio ...mancano studi clinici a riguardo. Forse la Dott.ssa Riccardi ne sa qualcosa?
RE: Micoterapia
cristinav | Martedì, 25 Marzo 2014
Ma ragazze, si tratta della solita storia di marketing per vendere .... sarà un fungo che avrà delle proprietà benefiche finchè volete, come tanta frutta e tanti ortaggi, ma che non cura le malattie importanti!!
RE: Micoterapia
CRISTINA | Martedì, 25 Marzo 2014
Ciao cristinav, la mia era solo curiosità, sono d`accordo con te, quando si tratta della mia salute mi fido solo di cose concrete, non lascerei mai il certo per l`incerto e soprattutto non proverei niente di sperimentale visto che per ora sto bene con la mia cura. Magari avrà degli effetti collaterali (ma quale farmaco non ne ha), ben noti a tutti, ma rischiare non è da me. Leggendo le tue opinioni mi rendo conto che la pensiamo allo stesso modo su tante cose. Buona giornata!!!!!
RE: Micoterapia
scrivi qui il tuo nome | Martedì, 6 Maggio 2014
Miastenica...fortemente miastenica...in cura da 12 anni con Deltacortene ex Azatioprina e in caso di ricadute con plasmatrattamenti..timectomizzata. Ho iniziato cura base di the verde Ganoderma. Mi sento molto bene, il mio umore e la mia a ansia sono notevolmente migliorati. Faro` breve esami sangue x controllo diminuizione colesterolo. Mi sono informata su internet e nkn è sconsigliato...la cura tradizionale chiaramente è associata. vedremo Guuliana
chiedo aiuto
rosa zampa | Lunedì, 17 Marzo 2014
Sono molto confua e preoccupata, ho bisogno di saper chi cura la miastenia a Taranto o provincia, ho mio padre di 81 anni che è stato ricoverato di urgenza a S. Giovanni rotondo presso la casa sollievo e li da ulteriori controlli più approfonditi li è stata diagniosticata la miastenia gravis II B. Vorrei più informazioni, più che sulla malatia sui medici nel nostro territorio. Brancolo nel buio. rosa.zampa@beniculturali.it
cedimenti vertebrali
gloria b | Lunedì, 17 Marzo 2014
ciao a tutti. a causa delle forti dosi di cortisone che sono costretta ad assumere dal maggio 2012 mi ritrovo ora con dei cedimenti vertebrali ed una vertebra fratturata. Sono ormai tre mesi che la sto curando ma ho dei forti dolori ancora alla schiena ( soprattutto quando mi stendo nel letto è poi una fatica rialzarsi ) e ora coinvolgono anche le gambe e l` inguine...chi ha passato questa terribile esperienza e come è riuscito a risolverla? grazie in anticipo a chi mi da dei consigli e o racconti! gloria
      3 risposte    (ultima: Mercoledì, 7 Maggio 2014)
RE: cedimenti vertebrali
SAra | Sabato, 22 Marzo 2014
Ti consiglio di fare la densitometria ossea o delle radiografie per vedere la situazione delle tue ossa e poi andare da un ortopedico per un eventuale cura ti darà sicuramente delle medicine per prevenire le fratture e del calcio. qualche hanno fa era successo così anche a mia mamma causa cortisone. (ha rischiato fratture alla schiena non facendo una cura per il calcio).
RE: cedimenti vertebrali
gloria b | Sabato, 22 Marzo 2014
io sto prendendo ora alendronato e vitamina D3 ma il dolore si diffonde anche se non sento più i crack! la moc fatta dice osteoporosi iatrogena! tua mamma è riuscita ad uscirne?
RE: cedimenti vertebrali
Adry | Mercoledì, 7 Maggio 2014
La mia mamma ha avuto il crollo della 5L, dolori atroci, unica prescrizione l`immobilità. Poi ci hanno consigliato di fare una "cifoplastica", così in 3 gg ha subito risolto. L`intervento viene fatto in anestesia locale. E` entrata per l`intervento con la sedia a rotelle ed è uscita dopo mezzora con i suoi piedi. Nel 2008 non le era ancora stata diagnosticata la MIA, ma aveva solo l`artrite reumatoide.
difficoltà a stare in piedi
F. | Venerdì, 14 Marzo 2014
Ciao a tutti, sono malata da piu` di dieci anni ma da circa un anno facci fatica a stare in piedi per più di 15 minuti.. inizio a sentire un peso insostenibile tra collo e schiena e devo sedermi il prima possibile. Se cammino va meglio ma stare ferma mi distrugge proprio.. capita a qualcuno di voi??
      5 risposte    (ultima: Mercoledì, 19 Marzo 2014)
RE: difficoltà a stare in piedi
cristinav | Venerdì, 14 Marzo 2014
ciao. Quando stavo ancora male, non ho fatto caso a questo particolare. Ma pensandoci, stare fermi in piedi è più faticoso che camminare anche per le persone senza miastenia. Forse muovendosi, i muscoli a turno si riposano?
RE: difficoltà a stare in piedi
fiore | Venerdì, 14 Marzo 2014
A me succede spesso perché ho una schiena mal messa, ho 2 discopatie che a stare ferma in piedi sento un peso e dolore x cui sono costretta sempre a sedermi, però ogni volta che aumento il cortisone x la miastenia, è benefico anche x la mia schiena, ti do un consiglio che mi ha riferito la fisioterapista quando devi stare in piedi cerca di piegare le ginocchia in dentro e divarica i piedi, così alleggerisci la schiena e riesci stare in piedi un po` di più....ciao
RE: difficoltà a stare in piedi
Pat | Venerdì, 14 Marzo 2014
....si,purtroppo succede anche a me......
RE: difficoltà a stare in piedi
fausto | Venerdì, 14 Marzo 2014
Sta capitando lo stesso anche a me in questi giorni...che malattia strana,mah....
RE: difficoltà a stare in piedi
carmela | Mercoledì, 19 Marzo 2014
io devo stare in piedi appoggiata ad un muro oppure tenendomi su una base. stare in piedi ferma mi porta ad indebolirmi lentamente fino ad avere necessita` di sedermi
timectomia roma
fausto | Venerdì, 14 Marzo 2014
salve , qualcuno di voi ha fatto l`intervento di timectomia al gemelli di roma dal prof Granone? potete raccontarmi la vostra esperienza? grazie mille a tutti voi
      1 risposta    (ultima: Mercoledì, 2 Aprile 2014)
RE: timectomia roma
Paolo Rm | Mercoledì, 2 Aprile 2014
Ciao fausto, io ho fatto l`intervento 4 anni fa dal prof Granone che è bravissimo. Nel mio caso ha eseguito una timectomia classica perchè avevo un timoma che mi è stato tolto. La degenza post operatoria 3 gg e poi sono andato a casa con i punti, riposo e dopo mi sembra 10gg tolti i punti. Dolori intercostali normali per l`operazione ma per il resto tutto ok. Da quando ho fatto l`operazione non ho fatto più plasmaferesi e sono andato sempre maeglio sino ad ora che per una polmonite mi si è riscatenato tutto, ma questo si sa è una malattia che non ti lascia mai basta conosecerla. In bocca al lupo ma stai tranquillo.
azatioprina
gianni roma | Venerdì, 14 Marzo 2014
buon giorno a tutti. vorrei sapere per quanto tempo si può prendere l`azatriopina. grazie
      10 risposte    (ultima: Lunedì, 11 Luglio 2016)
RE: azatioprina
cristinav | Venerdì, 14 Marzo 2014
se può essere di qualche aiuto, io ho preso ciclosporina per 6 anni consecutivi, senza problemi evidenti. Credo che l`azatioprina sia ancora meglio tollerata, ma come al solito, sono anche questioni individuali.
RE: azatioprina
CRISTINA | Sabato, 15 Marzo 2014
Ciao Gianni, anch`io quando ho iniziato a prendere l`azatioprina ho fatto la stessa domanda al mio medico, il quale mi ha risposto che non si può stabile a priori la tempistica. Tutti i farmaci che prendiamo sono assunti in funzione all`andamento della malattia, finchè gli esami sono nella norma e non ci sono effetti collaterali la terapia prosegue. A me ha ha prescritto l`azatioprina per poi sospendere il cortisone e poi magari (magari!!!!!!) un giorno sospendere anche lei. È da quasi due anni che la sto prendendo e per ora è tutto ok, solo all`inizio ho avuto un peggioramento dei sintomi. Ovviamente non essendo un medico ma solo una paziente ti riferisco solo la mia esperienza. buona vita :P
RE: azatioprina
Emiliano | Sabato, 15 Marzo 2014
Ciao Gianni, come ti hanno gia` scritto e` una questione soggettiva, conta che ha me l`avevano prescritta ma proprio non reggevo: i valori epatici erano schizzati alle stelle. L`importante e` monitorare frequentemente con esami del sangue.
RE: azatioprina
Fausto | Sabato, 15 Marzo 2014
Io ho dovuto sospenderla dopo 5 mesi perché i valori epatici erano altissimi....e tutto molto soggettivo
RE: azatioprina
Valeria | Sabato, 15 Marzo 2014
Ciao ragazzi, io ho dovuto sospenderla x fare il methotrexate che è un immunosoppressore che serve x l`artrite reumatoide, io che oltre alla miastenia ho anche l`artrite reumatoide, prendendo solo azatioprina mi si sono anchilosate le mani e ora sono completamente storte, inoltre mi hanno alzato notevolmente il cortisone 50 mg al giorno, le mani orrende, la nausea che mi da il farmaco e i peggioramenti continui della miastenia, non ne posso più !!!
RE: azatioprina
CRISTINA | Domenica, 16 Marzo 2014
Ciao Valeria, io oltre alla miastenia ho anche l`uveite e la tiroidite quindi oltre all`azatioprina, mestinon e cortisone prendo anche l`antivirale. Avevo letto che alla miastenia si associano spesso altre malattie autoimmuni e pensavo di essere l`unica ma a quanto pare io e te ne siamo l`esempio….. Dimenticavo ho i valori bassi del ferro quindi prendo anche il ferrograd…. Si sa che i farmaci che si prendono curano alcuni sintomi a discapito di altri. Hai tutta la mia comprensione anch`io sono stufa, ma la cosa peggiore è che oltre alla malattia è il dover sopportare i commenti di chi proprio non riesce a capire… Ad esempio quando avevo la ptosi, nonostante avessi spiegato che non dipendeva dalla mia volontà, una collega mi suggerì di sforzarmi ad aprirlo….. Meno male che c`è questo forum dove almeno possiamo sfogarci e sentirci compresi.
RE: azatioprina
Valeria | Sabato, 15 Marzo 2014
Ciao Cristina, mi dispiace x te, ma è proprio vero che le malattie autoimmuni si accumulano, io ho l`artrite reumatoide da più di 10 anni e sono miastenica da 6, ho tolto il timo circa 5 anni fa e da 2 anni soffro anch`io di ipotiroidismo autoimmune e prendo Eutirox da 50 e il sabato e la domenica da 75, anch`io soffro molto x le incomprensioni altrui, alcuni gg fa faticavo molto a fare le scale e mia suocera mi ha detto be è meglio che ti fai installare la portantina x salire le scale, io sono vecchia ma le scale le faccio meglio di te! Non puoi immaginare cosa le avrei detto e fatto....
RE: azatioprina
gianni roma | Mercoledì, 19 Marzo 2014
Buona vita a tutti mi piace. Allora vorrei salutare tutti con BUONA VITA A TUTTI. Ringrazio per le risposte. Il mio problema non è semplice perché la miastenia non la vivo sulla mia pelle ma su quella di mia figlia che oggi ha quattordici anni, ma la miastenia si è presentata quando ne aveva quattro, la cosa che mi fa star male è non poterla aiutare e capire realmente quanto sta male mia figlia. in questi anni “abbiamo” dovuto affrontare non pochi problemi, come la maggior parte di voi. Il mio pensiero è: stiamo facendo tutto il possibile per farla vivere serenamente e al meglio? vi ringrazio tutti. Gianni
RE: azatioprina
CRISTINA | Mercoledì, 19 Marzo 2014
Ciao gianni, mi spiace proprio tanto per tua figlia che è nel fiore della sua giovinezza, ma purtroppo la miastenia è una malattia cronica, quindi si può solo sperare nella giusta terapia per vivere degnamente, e magari anche nella remissione dei sintomi. Per lei sarà più dura perché c`è il confronto con le sue coetanee che magari non la capiscono. L`aiuto che gli puoi dare moralmente è stargli vicino ed ascoltarla. Hai provato a consultare un altro medico? Immagino di sì, altrimenti prova a comperare il libro disponibile sul sito "vivere la miastenia" a me è servito per capire meglio, non è la bibbia ma in tante cose mi ci sono ritrovata. Ad es. esattamente dopo un anno dalla comparsa della malattia con solo diplopia, si è generalizzata. Sei proprio un papà coi fiocchi auguri per la tua festa e un grande in bocca al lupo x tua figlia.
RE: azatioprina
giuseppe | Lunedì, 11 Luglio 2016
Io la assumo già da cinque anni due compresse da mg.50 al giorno tutto Ok.
visita dottoressa Ricciardi
alex | Mercoledì, 12 Marzo 2014
Ciao a tutti, qualcuno sa come si svolge la prima visita e quanto dura con la dottoressa Ricciardi? Grazie
      1 risposta    (ultima: Mercoledì, 12 Marzo 2014)
RE: visita dottoressa Ricciardi
Paola Prima | Mercoledì, 12 Marzo 2014
Dura un bel po, non sono certo i classici 15 minuti dello specialista che non ti guarda nemmeno in faccia. Per me tanto tempo fa la prima visita è stata anche specie di lezione sulla miastenia, e mi ha fatto lei anche il prelievo per gli anticorpi. Mi è rimasta nel cuore.
ripresa miastenia e deltacortene
Roberta | Martedì, 11 Marzo 2014
Ciao a tutti, dopo 3 anni di "tranquillità" con la miastenia, da qualche gg ho ricominciato ad avere diplopia, ptosi e interessamento di diversi muscoli. Il neurologo mi ha raddoppiato il deltacortene portandolo da 5 mg a 10 mg/dì, ora sono 4 gg che ho aumentato e la stanchezza è sempre molta,anche aumentata, in base alla vostra esperienza vi ricordate quanto tempo ci mette il cortisone a dare i primi effetti positivi? Grazie per le risposte. Ciao Roberta
      11 risposte    (ultima: Lunedì, 17 Marzo 2014)
RE: ripresa miastenia e deltacortene
cristinav | Mercoledì, 12 Marzo 2014
Dipende un po da qual`è la tua storia "cortisonica"... Nel mio caso, che ho preso tanto cortisone i primi 3 anni, per una ricaduta la neurologa mi aumentò il cortisone da 15 a 25, dicendomi che se non faceva effetto entro una settimana, dovevo passare a 40. Fece effetto il 25 in 2-3 giorni.
RE: ripresa miastenia e deltacortene
cristinav | Mercoledì, 12 Marzo 2014
chiedi però al neurologo stesso quanto devi aspettare e cosa devi fare.
RE: ripresa miastenia e deltacortene
Roberta | Mercoledì, 12 Marzo 2014
Ciao Cristina, la dose massima a cui sono arrivata è stata di 50 mg, non sono mai andata sotto i 5mg ed ero riuscita anche a sospendere il mestinon. Mi sembra in questi gg di aver avuto quasi un peggioramento dei sintomi, so che è normale quando si comincia da zero con il cortisone, non capisco se è normale quando il cortisone è gia impostato anche se non a dosi alte. Cmq contatterò il neurologo. Grazie 1000
RE: ripresa miastenia e deltacortene
cristinav | Mercoledì, 12 Marzo 2014
difficile pensare che il peggioramento sia dovuto a 10 mgr di cortisone. Forse sono pochi ? facci sapere ..
RE: ripresa miastenia e deltacortene
fausto | Mercoledì, 12 Marzo 2014
Occorono circa tre.settimane.se assumi dosi piccole anche una variazione di pochi mg puo portare a dei peggioramenti.
RE: ripresa miastenia e deltacortene
sara | Mercoledì, 12 Marzo 2014
Anche per me ci vogliono almeno due settimane per percepire i primi miglioramenti e quando inizio il cortisone peggiorano quasi semprei sintomi della miastenia anche se in forma leggera.
RE: ripresa miastenia e deltacortene
Mauro | Giovedì, 13 Marzo 2014
Tre settimane a 25 e diplopia sparita, poi mantenimento a scalare sino a cinque.
RE: ripresa miastenia e deltacortene
Roberta | Giovedì, 13 Marzo 2014
Ciao, ieri ho contattato il neurologo che mi ha detto di mantenere ancora i 10 mg. Spero non sia una cosa occasionale ma oggi mi sembra di stare un po` meglio. Incrocio le dita! Un abbraccio a tutti.
RE: ripresa miastenia e deltacortene
cristinav | Giovedì, 13 Marzo 2014
:-)
RE: ripresa miastenia e deltacortene
VaniaG | Lunedì, 17 Marzo 2014
Ciao, il cortisone fa effetto dopo circa 3 settimane. Io ad agosto a seguito ricaduta ho dovuto assumere 2 pastiglie di Medrol da 16 mg caduna cioè ben 32 mg!!! sono andata a scalare di 1/4 ogni mese. Oggi sono arriva a mezza compressa : 8mg....speriamo possa diminuirla ancora. L`addome mi si è gonfiato molto e anche il viso......E pensare che l`anno scorso di questi tempi ero arrivata a prendere 1/4 di pastiglia, poi il cambio di stagione mi ha fatto ricadere.......
RE: ripresa miastenia e deltacortene
CRISTINA | Lunedì, 17 Marzo 2014
x VaniaG: Anche a me il cortisone ai tempi ha fatto effetto dopo circa 3 settimane, per i primi due mesi avevo la classica faccia a palla poi nel tempo si è sgonfiata ma non del tutto. L`addome l`ho sempre avuto piatto adesso sembro incinta…. Non gioisco, ma mi rincuora sapere di non essere la sola con il "pancione" Lo so che bisognerebbe seguire una rigorosa dieta ma a me si è gonfiata dopo un anno…... grazie grazie grazie
timectomia
fausto | Martedì, 11 Marzo 2014
salve a tutti...mi è stato detto di dovermi sottoporre a Timectomia, sono in lista da sei mesi a bergamo con il prof. Novellino e parlano ancora di altri sei mesi d`attesa. vorrei sapere da voi il nome di qualche ottimo dottore per poter fare questo intervento il prima possibile. grazie a tutti voi.
      17 risposte    (ultima: Mercoledì, 16 Aprile 2014)
RE: timectomia
ROSA C | Martedì, 11 Marzo 2014
prof.Federico Rea chirurgia toracica Padova ,io ho fatto l`intervento giugno 2013 dopo 4 mesi di attesa....ciao
RE: timectomia
cristinav | Martedì, 11 Marzo 2014
ciao Fausto. Io mi sono operata a Pisa, Ospedale Cisanello, prof.Mussi. E` un tutt`uno con il noto centro per la miastenia.
RE: timectomia
cristinav | Martedì, 11 Marzo 2014
e lo consiglio vivamente!
RE: timectomia
Emiliano | Martedì, 11 Marzo 2014
Ciao Fausto. Al S.Andrea di Roma, Prof Rendina & equipe, un mesetto. Sono molto ben coordinati con il reparto di neurologia ed i medici che seguono i pazienti miastenici.
RE: timectomia
ketty | Martedì, 11 Marzo 2014
padova, meravigliosi , 3 mesi di attesa.
RE: timectomia
Titta | Domenica, 6 Aprile 2014
Assolutamente ti consiglio il prof .Rea e tutta la sua equipe. Ho fatto l` intervento con lui, e` una persona meravigliosa che ti trasmette una gran sicurezza e ti toglie ogni dubbio. In bocca al lupo
RE: timectomia
Lucia r. | Domenica, 6 Aprile 2014
Buonasera a tutti voi e buona domenica sera, volevo chiedervi un consiglio, perché siete più esperti di me perché è la seconda volta che scrivo.... ho un iperplasia del timo di 2/3 cm e i neurologi vorrebbero operarmi, ma io ho letto il libro della dott.ssa Ricciardi e dice che ai sieronegativi come me, non serve a nulla, però nel forum ho letto che tanti negativi sono stati operati, cosa devo fare?
RE: timectomia
cristinav | Domenica, 6 Aprile 2014
Secondo me non basta vedere che sono stati operati,ma bisogna anche chiedere se l`operazione gli è servita, e come stanno.
RE: timectomia
fra | Lunedì, 7 Aprile 2014
per Lucia Ciao io posso dirti la mia esperienza... Aprile 2012 inizio malattia... mestinon....poi cortisone ....e infine anche immunosoppressori .... timo 2 cm.... negativa agli anticorpi... dicembre 2013 intervento timectomia.. risultato della biopsia ...micro timoma all`interno del timo che nel frattempo era diventato 5 cm..... Da un paio di settimane inizio a sentire dei miglioramenti.. a giugno controllo e spero iniziare a diminuire il cortisone. Il libro della Ricciardi è utile e io lo prendo in mano spesso e rileggo alcune cose... però ricordati che ogni paziente è diverso , anche leggendo le nostre esperienze ci si rende conto di questo.... Io mi sono affidata al mio neurologo e al chirurgo e sono stata contenta..questo è un forum e noi siamo pazienti ... affidati a un bravo neurologo...in bocca al lupo
RE: timectomia
cristinav | Lunedì, 7 Aprile 2014
anche nel libro della dr.Ricciardi, con il timoma é indicata la timectomia. Su questo caso, sono daccordo tutti. Ma il tuo timoma non si vedeva con la tac???
RE: timectomia
Lucia r. | Lunedì, 7 Aprile 2014
Grazie di cuore a cristinav e fra, ne parlerò con i miei neurologi, io sono della provincia di Torino e sono in cura a Torino, vi farò sapere, grazie ancora!
RE: timectomia
fra | Lunedì, 7 Aprile 2014
La tac era stata fatta un anno prima.... comunque il chirurgo mi ha detto che non si sarebbe visto era proprio piccolo.... Fortunatamente ho deciso di ascoltare loro e mi sono fatta operare... In bocca al lupo Lucia e tienici aggiornati.
RE: timectomia
scrivi qui il tuo nome | Lunedì, 7 Aprile 2014
RE: timectomia
Ada | Lunedì, 7 Aprile 2014
Salve io sono stata operata diversi anni fa, con operazione tradizionale e mi ha seguito il prof. Rodoloco dell`ospedale Vittorio Emanuele di Catania...
RE: timectomia
Grace | Venerdì, 11 Aprile 2014
Solo per una testimonianza ... Due anni fa timectomia a Cisanello équipe dr.Mussi e Dr.ssa Ricciardi ...assolutamente straordinari ... In tutto ..non posso che consigliare vivamente .se c`è da aspettare un pochino ne vale assolutamente la pena ...
RE: timectomia
CRISTINA | Domenica, 13 Aprile 2014
Ciao a tutti, per caso c`è qualcuno che ha subito l`intervento in toracoscopia? Magari proprio a Milano? Buona giornata!!!!!
RE: timectomia
scrivi qui il tuo nome | Mercoledì, 16 Aprile 2014
Ciao Fausto, sono anch`io in lista d`attesa per l`intervento ma ormai da quasi un anno....
Caramelle senza zucchero
Jenny | Lunedì, 10 Marzo 2014
Ciao a tutti, è la prima volta che scrivo in questo forum, ho cercato su internet notizie sulla miastenia perché sono profana in merito, alla mia mamma hanno diagnosticato la miastenia un anno fa, è stata sottoposta a timectomia x timoma e ha seguito tutto l`iter post operatorio, ora si cura con mestinon 5 al giorno compreso quello x la notte, deltacortene, 25 mg al giormno e 150 mg di azatioprina, volevo chiedervi se anche le caramelle senza zucchero e che contengono fenilananina, possono nuocere, perché dalla documentazione in possesso a mia mamma, risulta che non si possono assumere lassativi e la fenilananina può dare disturbi lassativi, la mia mamma ha dovuto drasticamente ridurre gli zuccheri perché è a rischi di diabete x il cortisone e mangia queste caramelle, io sono un po` in pensiero, sapete darmi qualche consiglio in merito? La mia mamma è in cura a Padova, grazie a tutti!
      19 risposte    (ultima: Lunedì, 17 Marzo 2014)
RE: Caramelle senza zucchero
cristinav | Mercoledì, 12 Marzo 2014
ciao Jenny. L`unico problema dei lassativi, è che se "funzionano troppo", possono indurre perdita di potassio, e quindi debolezza in più. Infatti, nel libro "vivere la miasteia" della dr.Ricciardi, edizione aggiornata 2012, pagina 119, c`è scritto: "Quando possibile, evitare: ...i lassativi e i diuretici che possono indurre una perdita di potassio". Quindi, vedete un po e regolatevi, magari le caramelle non procurano nessun problema a tua mamma :-)
RE: Caramelle senza zucchero
scrivi qui il tuo nome | Mercoledì, 12 Marzo 2014
I lassativi ed i diuretici possono essere assunti,esistono quelli risparmiatori di potassio....vai tranquilla....quel libro non è una bibbia E non capisco perché i maggiori esponenti della miastenia in Italia non si trovano d accordo con le tecniche usate dalla Ricciardi...ci sarà un motivo
RE: Caramelle senza zucchero
cristinav | Mercoledì, 12 Marzo 2014
dov`è la divergenza di opinioni in questo caso? "evitare: ...i lassativi e i diuretici che possono indurre una perdita di potassio" Oltre ai motivo per cui ci sono le divergenze, bisogna interrogarsi poi anche sulle "conseguenze" di queste divergenze.....
RE: Caramelle senza zucchero
Paola Prima | Mercoledì, 12 Marzo 2014
Consentitemi di intervenire con una considerazione amara come le caramelle senza dolcificanti: visto che la dottoressa Ricciardi non ha nè cattedre universitarie nè baronati vari, non è certo lei che può imporre a nessuno le sue idee dall`alto!
RE: Caramelle senza zucchero
cristinav | Mercoledì, 12 Marzo 2014
Comunque grazie anonimo, avevo capito male la frase del libro :-)
RE: Caramelle senza zucchero
fausto | Mercoledì, 12 Marzo 2014
l`anonimo si chiama fausto, scusatemi ma quando rispondo dal cell mi dimentico sempre di scrivere il mio nome
RE: Caramelle senza zucchero
fausto | Mercoledì, 12 Marzo 2014
comunque io non voglio discutere o criticare nessuno ma se dottori come quelli del besta( dove mi curo) o quelli del gemelli e via dicendo, quando sentono nominare la Ricciardi storcono il naso, un motivo ci sarà.. il libro l ho letto ma non è da prendere così tanto in considerazione,lascia il tempo che trova..
RE: Caramelle senza zucchero
fausto | Mercoledì, 12 Marzo 2014
ad esempio,lei nel libro dice che il cortisonequando viene scalato non va preso a giorni alterni perchè ha visto che i suoi pazienti le hanno detto di trovarsi meglio se lo prendono tutti i giorni...parliamo di medicina e no di sondaggi o di dati istat....la medicina si basa su ricerca e sperimentazioni e no su cose campate in aria..a presto
RE: Caramelle senza zucchero
fausto | Mercoledì, 12 Marzo 2014
la ricciardi chiama le igvena "gocce d`amore" per lei sono da utilizzare in caso di crisi, bhè a me queste gocce d`amore non fanno nessun effetto...ne potrei dire tante altre ma mi fermo qui,a voi le considerazioni
RE: Caramelle senza zucchero
Free style | Mercoledì, 12 Marzo 2014
Ciao fausto, sono d`accordo con te x quanto riguarda le igv, a me facevano all`inizio ora non mi fanno più nulla, ricavo qc dalle plasmaferesi, eppure prendo dosi da cavallo di corty e di aza e sono sempre malmesso....ora alla fine del mese vado al Besta x fare gli esami genetici x mio fratello perché oltre alla miastenia ho anche una miopatia mitocondriale e insieme non mi danno tregua....
RE: Caramelle senza zucchero
cristinav | Mercoledì, 12 Marzo 2014
la medicina non è una scienza esatta, si basa proprio sulla statistica( che fai meglio se hai tantissimi pazienti) !!! altrimenti le sperimentazioni cliniche non servirebbero, e farebbero tutto in laboratorio e con la calcolatrice. Per le igEv, tanto sono così costose che oramai il SSN le concede sempre più raramente...:-( Io ho avuto la fortuna di poterle fare per un anno nel 2006. A noi le considerazioni. Poi, meno persone vanno dalla Ricciardi, più tempo ha per i pazienti di vecchia data ;-)
RE: Caramelle senza zucchero
cristinav | Mercoledì, 12 Marzo 2014
il problema di molti medici, per fortuna non tutti, è proprio che non ascoltano in pazienti per accrescere la loro esperienza con le "statistiche"..... Se li ascoltassero, forse non avremmo tutti questi miastenici che vagano per l` Italia in cerca di una cura che li faccia stare sufficentemente bene, e altrettanti convinti che con la miastenia la battaglia è persa in partenza....
RE: Caramelle senza zucchero
vitti | Giovedì, 13 Marzo 2014
Per Fausto. Ognuno ha una propria storia. Mio marito è andato dalla Evoli. Stava veramente male anche se continuava a sottoporsi a plasmaferesi. Vista la lista d’attesa siamo andati in privato, la visita sarà durata 15 min., non gli ha fatto neanche le prove di resistenza. Ha detto che non poteva prenderlo in carico perché aveva il numero chiuso, che non serviva un neurologo specializzato in miastenia, ma bastava un bravo neurologo, che oltre la miastenia c’era una forte componente psicologica...3, solo 3 giorni dopo, è andato in coma dopo un blocco respiratorio (crisi miastenica o colinergica). E sai cosa lo hanno salvato? Le IVG! Il “metodo Ricciardi” è quello che applica le immunoglobuline a mio marito che non risponde a plasmaferesi e la plasmaferesi a te che non rispondi alle immunoglobuline. È personalizzare la cura. Se fosse stato fatto, mio marito probabilmente non avrebbe rischiato la vita. Buona giornata a tutti
RE: Caramelle senza zucchero
CRISTINA | Giovedì, 13 Marzo 2014
Condivido e confermo esattamente tutto quello che dicono vitti e cristinav, x me le igv sono state la salvezza e, anche se il medico che mi ha "salvata" e quello dal quale sono in cura sono bravi e presenti, è soprattutto grazie al libro "vivere la miastenia" della dott. Ricciardi, che ho potuto conoscere meglio i molteplici aspetti della malattia anzi ho comprato anche altri due libri sulle immunoglobuline e la terapia anticolinesterasica.
RE: Caramelle senza zucchero
Jenny | Mercoledì, 12 Marzo 2014
Grazie a tutti x avermi risposto, volevo chiedere a Cristina se posso acquistare il libro: Vivere la miastenia anche online? La mia mamma continua a mangiare troppe caramelle, però sono riuscita a farle capire che quelle alla liquirizia sono vietate, la mia mamma è anziana e da quando si è ammalata è diventata come una bambina....
RE: Caramelle senza zucchero
cristinav | Giovedì, 13 Marzo 2014
le caramelle alla liquirizia, è proprio bene che non le mangiasse, o almeno ne mangiasse pochissime. Io qualche mese fa, stupidamente pur sapendolo, ho mangiato troppa liquirizia pura, e mi sono trovata debolissima per qualche giorno. La liquirizia interferisce in qualche modo con la trasmissione neuromuscolare e il cortisone. Adesso ne mangio al massimo un pezzetto al giorno, perchè comunque mi aiuta a disinfiammare la gola quando si irrita per il freddo o altri motivi. --------- Il libro lo puoi ordinare nelle librerie se lo trovi o anche on-line, ma lo puoi ordinare anche all` Associazione MIA di Pisa: per vedere come si fa, vai nel sito www.viverelamiastenia.it , a sinistra nella sezione "libri sulla miastenia".
RE: Caramelle senza zucchero
CRISTINA | Sabato, 15 Marzo 2014
X JENNY: Io mangiavo un sacco di liquirizia ma da quando mi sono ammalata ho smesso. Mi dispiace x tua mamma e ti capisco, far capire l`importanza di curarsi ad un anziano è faticoso, figuriamoci con la Miastenia che è una malattia ancora poco conosciuta. Confermo, dal sito ho inviato una mail di richiesta e dopo due settimane mi sono arrivati per posta. Che la forza sia con te!!!!! Un grande in bocca al lupo
RE: Caramelle senza zucchero
Jenny | Sabato, 15 Marzo 2014
Grazie ancora x avermi risposto, ordinerò il libro al sito Vivere la miastenia, x fortuna che la mia mamma è seguita da una brava neurologa dell`ospedale di Padova, un grande saluto a tutti!
RE: Caramelle senza zucchero
lucia siracusa | Lunedì, 17 Marzo 2014
Caro Fausto, ho vagato 7 lunghissimi anni per avere la diagnosi di miastenia, 3 grandi centri di neurologia a milano tra cui il besta ,era il 1994 ed evidentemente non sapevano un bel niente di miastenia,ed i segni erano evidenti.Ora sto bene, perchè nel 2001 ebbi la fortuna di incontrare la cara dott.ssa Ricciardi, che con la sua personale esperienza ,prima come ammalata ,poi come medico esperta in miastenia, stabilì la terapia giusta al mio caso .Mi piacerebbe sapere perchè illustri cattedratici storcono il naso quando sentono parlare della Dott.ssa Ricciardi , lo hanno fatto davanti a te? Mi piacerebbe molto conoscere i nomi dei maggiori esponenti neurologi esperti in miastenia, visto che io come tanti altri in italia con storie simili provenienti da ogni parte d`italia no ne abbiamo avuto il piacere.Le storie di noi pazienti curati dalla stupenda persona quale è la dott.ssa Ricciardi ,sono state scritte per denunciare veramente come medici neurologi non riuscivano a conoscere o meglio a riconoscere nei sintomi la miastenia.Negli ultimi anni sento dire che le diagnosi vengono fatto con meno difficoltà,forse i convegni organizzati in tutta italia dalla Ricciardi per far conoscere le caratteristiche cliniche e le problematiche umane e sociali di questa malattia sono serviti. Ora forse mi spiego come alla fine ,semplici pregiudizi possono innescare,gratuitamente ,avversità su una persona . Siamo liberi pensatori per fortuna , però prima di farsi influenzare da così eminenti medici ,che storcono il naso, bisognerebbe e avere il coraggio di chiedergli il perchè!Non sarà per caso invidia?Buonanotte!
immunoglobuline....
fausto | Lunedì, 10 Marzo 2014
In passato sono stato trattato sia con igv E con plasma, molte volte le igv non mi fanno effetto.... Da una settimana ho finito il ciclo di igv ma ancora i miglioramenti non si vedono,di solito quanto tempo deve passare per vedere i primi miglioramenti???
      32 risposte    (ultima: Venerdì, 4 Aprile 2014)
Re:immunoglobuline....
cristinav | Lunedì, 10 Marzo 2014
ci possono volere anche 10 giorni a volte. Non te lo ha spiegato il neurologo? Inoltre é importante quante ne fai e a quale velocita`: si devono fare molto lentamente tipo 5 ore al giorno o piu`, per 5 giorni, una certa quantitaé pet ogni kgr di peso corporeo che ora non ricordo quanto é, poi guardo.
Re:immunoglobuline....
cristinav | Lunedì, 10 Marzo 2014
0,4 grammi per Kgr di peso corporeo, ognuno dei 5 giorni. PS: a me le immunoglubuline hanno iniziato a non farmi più un effetto apprezzabile quando stavo già abbastanza bene, segno che non mi servivano più.
RE: immunoglobuline....
fausto | Lunedì, 10 Marzo 2014
grazie per le info cristina, ma tutti questi particolari è normale che sono a conoscenza dei dottori che te le fanno fare, se no sarebbe tutto inutile...cmq le ho fatte molto lentamente,quantità proporzionata al mio peso ma i miglioramenti tardano ad arrivare..oggi sono 8 giorni
RE: immunoglobuline....
gloria b | Lunedì, 10 Marzo 2014
secondo me è molto personale l` efficacia delle immunoglobuline...io ad esempio non ne ho tratto beneficio l`ultima volta...anzi 2 cicli di plasmaferesi mi hanno aiutata tantissimo! ora a livello di miastenia sto abb bene ( non azzardo a dire bene )...
RE: immunoglobuline....
cristinav | Lunedì, 10 Marzo 2014
se ti fidi ciecamente di chi te le fa, bene. Altrimenti informati sulle modalità :-)
RE: immunoglobuline....
cristinav | Lunedì, 10 Marzo 2014
l`effetto delle plasmaferesi però dura pochissimo: qualche giorno. Sono trattamenti diversi con finalità diverse: le plasmaferesi tolgono gli anticorpi esistenti proprio filtrando, le immunoglobuline "istruiscono" il tuo sistema immunitario.
RE: immunoglobuline....
fausto | Sabato, 15 Marzo 2014
Cristina ti sbagli perché con le plasma hai un beneficio immediato E se hai una giusta terapia durano mesi E mesi,sn stato bene per sei mesi...cn le immuni se mi fanno effetto,dp un mese sto punto E a capo
RE: immunoglobuline....
cristinav | Sabato, 15 Marzo 2014
l`effetto è immediatissimo, perchè si tratta di un semplice filtraggio del sangue. Ma non durano mesi, perchè gli anticorpi si riformano, e perchè l` esperienza di altre persone lo conferma. Quello che dura mesi è la terapia. MA se nel tuo caso va bene così e le IgEV non ti servono, ovviamente benissimo,, l`importante è che stai bene.
RE: immunoglobuline....
cristinav | Sabato, 15 Marzo 2014
dal libro della dr.Ricciardi ( che ovviamente non è "obbligatorio" seguire, ma è bene sapere cosa dice perchè molti potrebbero invece scegliere di seguirlo per vari motivi....): ---------"Le potenzialità terapeutiche delle Immunoglobuline, la loro più lunga durata d`effetto, la praticità di somministrazione e la minore possibiiltà di comparsa di effetti collaterali dovrebbero infatti oggi sempre di più ridurre l`utilizzo della Plasmaferesi nella miastenia a casi estremamente selezionati. Le Immunoglobuline hanno un solo aspetto negativo: i costi!" ----- Chiaramente poi le tarapie vanno personalizzate come dice lo stesso libro, a seconda della risposta e delle caratteristiche di ogni paziente.
RE: immunoglobuline....
Antonino | Domenica, 16 Marzo 2014
Sono miastenico da quattro anni e da 1 anno faccio igv e posso dirvi che sono efficacissime. secondo me occorrerebbe sviluppare questa terapia altro che chiacchiere. L`unica difficoltà sono i costi e il fatto che la sua durata ha dei limiti W IGV
RE: immunoglobuline....
CRISTINA | Domenica, 16 Marzo 2014
Ciao Antonino, x fortuna anche per me le igv hanno funzionato, sono state la mia salvezza. IO le ho fatte tre volte: La prima volta quando sono stata ricoverata per il peggioramento dei sintomi e mi sono ripresa. La seconda volta come preparazione all`operazione e la terza perché purtroppo a distanza di due mesi mi sono ritornati i sintomi adesso prendo solo i farmaci. Il motivo principale per il quale vengono somministrate con parsimonia, è proprio per l`elevato costo. Ma tu le stai facendo consecutivamente da un anno senza il sostegno di terapia farmacologica? La mia curiosità, è solo scaturita dal fatto che voglio approfondire la mia conoscenza personale riguardo la malattia e ciò che ne consegue. WWWWW LE IGV….. e anche il mio medico che ha pensato bene di curarmi come si deve!!!!!!
RE: immunoglobuline....
cristinav | Sabato, 15 Marzo 2014
ciao Cristina. Intanto ti rispondo io: le IgEV vanno utilizzate "sempre in associazione alla terapia cortisonica di base". Forse, mi dico, perchè le IgEv introducono gli anticorpi buoni, ma per dargli spazio bisogna anche abbassare quelli cattivi. Io le ho fatte per un anno, il 2006, e prendevo anche un bel po di cortisone oltre le altre terapie.
RE: immunoglobuline....
Antonio | Lunedì, 17 Marzo 2014
Cristina come dice Cristinav non si può abbandonare la cura quotidiana di mestinon e deltacortene........ purtroppo. e poi l`effetto delle igv non è lungo, almeno per me
RE: immunoglobuline....
CRISTINA | Lunedì, 17 Marzo 2014
X cristinav e Antonino: Grazie per le info, ma per fortuna ne sono a conoscenza, nel mio messaggio mi sono limitata ad esporre la mia esperienza riguardo all`efficacia delle IGEV, perché questo è l`argomento trattato in questo spazio, ho tralasciato tutto il resto per non dilungarmi. Prendo cortisone e mestinon dall`inizio e da quasi due anni, anche azatioprina. Spero comunque di ricevere sempre le vostre opinioni. grazieeeeeee
RE: immunoglobuline....
Antonio | Lunedì, 17 Marzo 2014
occorre comprendere che le terapie che facciamo servono a controllare e quindi a sedare la miastenia. La guarigione non è ancora prevista e sento parlare poco troppo poco di soluzioni alternative al cortisone che è benefico per la miastenia catastrofico per le ossa e la pressione degli occhi ecc. ecc.
RE: immunoglobuline....
CRISTINA | Lunedì, 17 Marzo 2014
Ciao Antonino, hai ragione il cortisone è proprio una brutta bestia!!!!! È vero che non hanno trovato la cura x la guarigione ma almeno ci sono i farmaci che tengono a bada i sintomi, ovviamente se la cura è adeguata. Magari un giorno qualcuno scoprirà qualcosa in alternativa, se pensi che fino a un bel po` d`anni fa non c`erano le immunoglobuline e, la timectomia era eseguita solo in sternotomia……. Io cerco di vedere sempre il lato positivo delle cose, e non è facile, ma anche continuare a piangersi addosso non porta da nessuna parte, la malattia c`è…. e considera che prima di ammalarmi avevo il doppio degli "amici"…. ma io non mi arrendo…. coraggio
RE: immunoglobuline....
cristinav | Lunedì, 17 Marzo 2014
anche oggi la sternotomia ha il suo perchè: io ho fatto quella , 2006 Pisa. Un taglio solo, cicatrice che non c`è praticamente più, dolore zero (ma forse sono strana io?), una settimana in ospedale, e possibilità per il chirurgo di vedere bene tutto tutto quello che deve togliere.
RE: immunoglobuline....
Fausto | Giovedì, 20 Marzo 2014
Ci sono nuove sperimentazioni in atto E se tutto andrà bene tra due tre anni non avremo piu bisogno di igv,cortisone E immunosoppressori...incrociamo le dita....
RE: immunoglobuline....
cristinav | Giovedì, 20 Marzo 2014
Purtroppo io non sono ottimista rispetto alle nuove sperimentazioni che sono in atto. Non ho mai visto scritto che siano in dirittura di arrivo, ma solo che sono sperimentazioni.... Ovviamente mi auguro che si trovi qualcosa di veramente nuovo ed efficace.
RE: immunoglobuline....
fausto | Venerdì, 21 Marzo 2014
cristinav ma tu parli proprio per partito preso è impossibile riuscire ad avere un dialogo con te.le sperimentazione vengono fatte ma non di certo a pisa.anzi bisognerebbe essere riconoscenti nei confronti di quelle persone che si offrono e che mettono a disposizione la proprio vita per sè e per gli altri....
RE: immunoglobuline....
cristinav | Venerdì, 21 Marzo 2014
a me sembra che sei strano tu. Io non ho parlato ne di Pisa nè di altro. Ho scritto che non è vero, per quello ne sappiamo adesso, putroppo, che fra tre anni, avremo cure nuove. Invece di fare inutili polemiche, perchè non ci dici esplicitamente quali sono queste sperimentazioni che fra poco risolvono tutti i nostri problemi ?
RE: immunoglobuline....
cristinav | Venerdì, 21 Marzo 2014
Sono stata al convegno europeo di Parigi di luglio 2013, sulla miastenia, e questa notizia che ci dai tu, non è stata data.
RE: immunoglobuline....
cristinav | Venerdì, 21 Marzo 2014
sperimentazioni in atto ce ne sono, ma che ce ne sia una in dirittura di arrivo che ci permetterà di buttare via cortisone e immunosoppressori, non mi pare, purtroppo. Ci dici invece qual` è ?
: immunoglobuline....
Antonio | Domenica, 23 Marzo 2014
Cari amici non serve a niente a nessuno innervosirsi, la nostra ,malattia è complessa , ma certamente c`è ne sono altre molto più lesive. Io ho la miastenia mi hanno asportato un super timoma, ho avuto il crollo delle vertebre (ben 4) la pressione dei mie occhi ha superato i limiti accettabili...ebbene non ho mai perso la speranza e continuerò a lottare per me ma soprattutto per la mia famiglia che mi ama ( e lo dimostra da ben 5 anni) e per me stesso. La miastenia è una grave malattia e no lo mettiamo in dubbio. dobbiamo sperare che dei nostri bravi ricercatori trovino delle cure alternative al cortisone che è efficace, almeno per la stragrande maggioranza, ma ha mille e più effetti collaterali. Invito i medici che ci curano ad essere un po più pazienti con Noi.
RE: immunoglobuline....
CRISTINA | Domenica, 23 Marzo 2014
Finalmente un pò di ottimismo….GRANDE Antonio, sono d`accordissimo, quando il gioco diventa duro i duri cominciano a giocare!!!!!!! Ogni tanto ci si può anche abbattere, arrabbiare, perdere la speranza, ma poi ci si deve far forza e se poi siamo sostenuti da chi ci ama ancora meglio!!!!!
RE: immunoglobuline....
fiore | Domenica, 23 Marzo 2014
Grande Antonio, sei super, condivido tutto quello che hai scritto, un abbraccio a tutti!
RE: immunoglobuline....
fausto | Lunedì, 24 Marzo 2014
cristina,il farmaco si chiama belimumab, viene usato già per curare il lupus e funziona alla grande. in europa lo si sta sperimentando anche sulla miastenia con ottimi risultati, da circa sei mesi hanno iniziato anche al besta di milano. settimana scorsa sono andato a fare una visita di controllo dal primario del besta e mi ha proposto questa nuova soluzione. aspetto una chiamata a giorni per partire e iniziare il tutto. fatti qualche ricerca e vedi un pò, non fossilizzarti su quelle quattro righe scritte su quel libro perchè quelle restano là, chi va avanti e cerca di fare qualcosa per "noi" non perde tempo a scrivere libri, si dà da fare.
RE: immunoglobuline....
cristinav | Lunedì, 24 Marzo 2014
Come credi, ognuno decide per se. Il belimumab è un anticorpo monoclonare ( anche il rituximab lo è, e sperimentano anche quello) che viene somministrato con infusione in vena che dura circa un`ora. Effetti indesiderati più comuni pare siano diarrea e nausea. Il foglietto illustrativo dice che per il lupus, è indicato come terapia aggiuntiva, e non come sostituzione di quella base. ecco il foglietto illustrativo, che sicuramente avrai già letto: www.torrinomedica.it/farmaci/schedetecniche/Benlysta_400_Mg.asp#axzz2wt0p88QW Ovviamente posso solo ringraziare tutti quelli che si prestano alle sperimentazioni, la cosa importante è che ne siano ben consapevoli.
RE: immunoglobuline....
cristinav | Lunedì, 24 Marzo 2014
...e si "perde" anche tanto tempo a scrivere pubblicazioni, forse molto di più ;-)
RE: immunoglobuline....
cristinav | Lunedì, 24 Marzo 2014
quello che vorrei dire, e che vedo puo` venire frainteso, come nel caso di Fausto, é che le medicine esistenti, se usate in modo giusto per ogni singolo paziente ( e questa é la cosa difficile), riescono a farci stare bene. Poi ben vengano cure nuove! Quelle che stanno sperimentando ora, mi srmbrano dello stesso tipo di quelle che gia` abbiamo, insomma purtoppo non ancora rivoluzionarie. Un in bocca al lupo a tutti.
RE: immunoglobuline....
lucia siracusa | Venerdì, 4 Aprile 2014
Caro Fausto, qualcosa mi dice che sei prevenuto nei confronti di Pisa. Come dice Cristina "un pò strano", prima di parlare di imminenti sperimentazioni riguardo la miastenia ,che secondo me lasciano il tempo che trovano, dovresti rispondere con meno arroganza e dialogare rispettando i pensieri altrui.In un`altra occasione ho potuto osservare da parte tua, una certa forma di pregiudizio nei confronti di pisa.Io ti invito ad non giudicare l`operato della Dott. Ricciardi, in quanto,si percepisci che non la conosci , e quindi parli per partito preso. Insomma sei miastenico , ma anche molto insofferente!
RE: immunoglobuline....
lucia siracusa | Venerdì, 4 Aprile 2014
Aggiungerei che io sono da 13 anni in cura con la Dott.Ricciardi e non sono mai andata da altri, questo chiaramente perchè la terapia di base e le igv sono un risultato per me. Per quanto riguarda la tua situazione e tutto un disastro ,non sortisci nessun beneficio quasi con niente, una domanda mi viene spontanea ma perchè non provi altrove. Così non vedi più gli esimi professori del Besta che oltre a non curarti bene, non storcono il naso quando si parla della Dott. Ricciardi! Perchè a quanto ho capito ti fa dire cose non vere. Ti auguro un in bocca al lupo