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La Miastenia Gravis è una malattia neuromuscolare con espressioni cliniche estremamente diverse da caso a caso. Di conseguenza le terapie specifiche variano a seconda della gravità del paziente e delle situazioni personali. E' quindi impossibile e anche pericoloso, fare paragoni tra un caso di miastenia e un altro e fra la terapia di un paziente e quella di un altro. Per evitare quindi informazioni che potrebbero essere dannose, riteniamo opportuno filtrare i messaggi che descrivono o suggeriscono terapie. Il moderatore ha la facoltà di cancellare i messaggi non ritenuti utili o che potrebbero dare luogo a interpretazioni errate. Inoltre ricordiamo che:        LA MIASTENIA GRAVIS, curata in modo appropriato, CONSENTE UNA VITA NORMALE.
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Segue da miastenia asintomatica
Antonella | Mercoledì, 29 Gennaio 2014
Salve….dopo due anni torno a dare notizie della mia situazione forse anomala che per comprendere bene bisogna leggere il post del 14 dicembre del 2011. Da quel periodo non ho più avuto manifestazioni importanti di diplopia solo un anno fa una leggera, sempre in concomitanza con un`accenno influenzale, che è rientrata da sola senza alcun medicinale. In questi giorni invece che sono colpita da una influenza con tanto di raffreddore e catarro sui bronchi si ripresenta in forma più evidente la difficoltà a girare l`occhio sinistro verso sinistra con la conseguenza che oltre un certo limite vedo doppio. Il mio neurologo comincia ad avere dei dubbi che possa trattarsi di miastenia. Alla luce del fatto che la elettromiografia fatta nel 2011 ha dato un esito border line che recitava: probabile miastenia con valore del 10%….mi chiedo se non sia il caso di ripetere questo esame e se non sia meglio farlo quando il fenomeno si manifesta piuttosto che aspettare del tempo quando i sintomi magari saranno rientrati. Vi chiedo per questo un consiglio. Ricordo che due anni fa tentai inutilmente di prendere un appuntamento a Pisa con la dottoressa Ricciardi ma non ci sono riuscita; potete darmi un numero che posso contattare? Ora la mia intenzione è comunque di aspettare qualche giorno per vedere se tutto rientra senza prendere cortisone. Che ne pensate?…..grazie
Segue da miastenia asintomatica
Antonella | Mercoledì, 29 Gennaio 2014
Salve….dopo due anni torno a dare notizie della mia situazione forse anomala che per comprendere bene bisogna leggere il post del 14 dicembre del 2011. Da quel periodo non ho più avuto manifestazioni importanti di diplopia solo un anno fa una leggera, sempre in concomitanza con un`accenno influenzale, che è rientrata da sola senza alcun medicinale. In questi giorni invece che sono colpita da una influenza con tanto di raffreddore e catarro sui bronchi si ripresenta in forma più evidente la difficoltà a girare l`occhio sinistro verso sinistra con la conseguenza che oltre un certo limite vedo doppio. Il mio neurologo comincia ad avere dei dubbi che possa trattarsi di miastenia. Alla luce del fatto che la elettromiografia fatta nel 2011 ha dato un esito border line che recitava: probabile miastenia con valore del 10%….mi chiedo se non sia il caso di ripetere questo esame e se non sia meglio farlo quando il fenomeno si manifesta piuttosto che aspettare del tempo quando i sintomi magari saranno rientrati. Vi chiedo per questo un consiglio. Ricordo che due anni fa tentai inutilmente di prendere un appuntamento a Pisa con la dottoressa Ricciardi ma non ci sono riuscita; potete darmi un numero che posso contattare? Ora la mia intenzione è comunque di aspettare qualche giorno per vedere se tutto rientra senza prendere cortisone. Che ne pensate?…..grazie
Congiuntivite
Tamara | Mercoledì, 29 Gennaio 2014
penso di avere la congiuntivite, quale collirio avete usato? Ho gli occhi arrossati, lacrimanti, con prurito ma senza secrezione...chiedo perchè sono andata in farmacia e su tre colliri proposti tutti e tre sono da escludere...chiamo il mio medico che ha l`elenco dei farmaci che non posso prendere e me ne consiglia uno con un antibiotico sconsigliato....sono tre giorni che cerco di venirne a capo e per fortuna ancora non l`ho trasmessa a nessuno dei mie figli e familiari...
ospedali Milano
Daniela | Martedì, 28 Gennaio 2014
Ciao a tutti, sono Daniela e sono affetta da MG generalizzata da 15 anni sempre trattata con deltacortene e mestinon dieci giorni fa ho avuto un peggioramento.Sono in cura al Besta di Milano, ma trovo difficolta` a comunicare con il neurologo risponde solo alle mail ma dopo tantissimi giorni. Chi e` in cura al Besta ha questi miei problemi? Altrimenti in quale ospedale si puo` andare qui a Milano? Vi ringrazio a tutti
      27 risposte    (ultima: Sabato, 1 Novembre 2014)
RE: ospedali Milano
scrivi qui il tuo nome | Mercoledì, 26 Febbraio 2014
Ciao Daniela, chi è il tuo Neurologo al Besta??
RE: ospedali Milano
gloria b | Sabato, 1 Marzo 2014
Io sono seguita dal dott Antozzi.chiama la segreteria del reparto 0223942255 ti fanno richiamare subito
RE: ospedali Milano
serena | Sabato, 1 Marzo 2014
ANCHE IO AVEVO GLI STESSI TUOI PROBLEMI. POI HO SENTITO PARLARE BENE DELL`OSPEDALE MONDINO DI PAVIA E DA ALLORA MI TROVO BENE, SONO MOLTO SCRUPOLOSI E PREPARATI
RE: ospedali Milano
fausto | Martedì, 4 Marzo 2014
Io sono seguito privatamente da mantegazza,quando ho necessità di parlare con lui o lo chiamo al cell o contatto la segreteria....
RE: ospedali Milano
Pier Luisa | Martedì, 4 Marzo 2014
Ciao Daniela, io sono seguita dal Dott. Maggi. Quando necessita lo contatto al cellulare o con la posta elettronica. E` un medico molto preparto.
RE: ospedali Milano
Pier Luisa | Martedì, 4 Marzo 2014
Io sono seguita dal Dott. Maggi. E` un medico molto preparato. Quando necessita lo contatto tramite cellulare o posta elettronica.
RE: ospedali Milano
fausto | Mercoledì, 5 Marzo 2014
BRAVISSIMO ANCHE IL DOTT MAGGI....OTTIMO UOMO E OTTIMO DOTTORE
RE: ospedali Milano
scrivi qui il tuo nome | Mercoledì, 5 Marzo 2014
Ciao a Tutti, visto che si parla del Besta di Milano...qualcuno di Voi è in cura con il Dott. Confalonieri del Besta??
RE: ospedali Milano
gloria b | Mercoledì, 5 Marzo 2014
Ciao io lo conosco bene il dott Confalonieri xe fa parte del team di Antozzi mantegazza e maggi i quali seguono in prima linea la miastenia. ma Antozzi e il top x miastenia.maggi molto bravo anche lui. Confalonieri segue la sclerosi multipla pure intendendosi molto di miastenia
RE: ospedali Milano
scrivi qui il tuo nome | Giovedì, 6 Marzo 2014
Sono riusciti a farti stare bene?
RE: ospedali Milano
CRISTINA | Sabato, 8 Marzo 2014
Ciao Daniela, anche a me è successa la stessa cosa e non solo, quando sono riuscita ad avere un appuntamento sono stata trattata con leggerezza sebbene avessi molto evidenti i sintomi di peggioramento. Ovviamente non ho perso tempo e mi sono rivolta altrove dove sono stata “salvata“ e tuttora sono in cura con controlli periodici, e vivo una vita normale. Sebbene l`Istituto abbia grandi meriti, a volte la nomea non è sufficiente a sopperire alle mancanze dei medici.....
RE: ospedali Milano
Beatrice | Sabato, 8 Marzo 2014
Ciao Cristina, cosa significa che sei stata trattata con "leggerezza"?? E dopo il Besta, a quale clinica ti sei rivolta?? Grazie per le tue risposte Bea
RE: ospedali Milano
CRISTINA | Domenica, 9 Marzo 2014
X Beatrice: Nonostante avessi comunicato al medico del peggioramento progressivo dei sintomi, si è limitato a prescrivermi mezza pastiglia di Deltacortene da 25mg cioè 12,5 mg dicendomi di ripassare tra due o tre settimane....... Tra l`altro avendo letto delle immunoglobuline gli avevo fatto presente la cosa e probabilmente risentito dall`appunto da me fatto, mi rispose che con tutti i pazienti ricoverati in condizioni peggiori, non era il caso...... La Miastenia non può essere trattata come una semplice influenza, vai dal medico di base ti prescrive Tachipirina e poi ritorni se non passa, è una malattia che va seguita dai primi sintomi sino alla risoluzione dei medesimi con le terapie adeguate. Per mia fortuna e costanza nel cercare ho trovato questo medico che guarda un po`, dopo avermi visitata mi ha fatto ricoverare l`indomani mattina con che cosa???? Immunoglobuline...... Sarò presuntuosa ma i fatti mi hanno dato ragione e quando c`è di mezzo la salute e le tante esperienze negative dei calvari degli altri, mi fido molto del mio istinto......
RE: ospedali Milano
cristinav | Domenica, 9 Marzo 2014
ciao omonima :-) Io penso che non sei per niente presuntuosa, ma consapevole che per affrontare la nostra malattia dobbiamo prima di tutto informarci di persona anche leggendo come hai fatto tu, e se l`istinto aiuta ancora meglio!
RE: ospedali Milano
BEATRICE | Domenica, 9 Marzo 2014
X CRISTINA: Chi era il medico che ti seguiva al BESTA?? Dove sei seguita ora?? Se non vuoi rispondermi qui, posso lasciarti la mia email...fammi sapere per cortesia
RE: ospedali Milano
fausto | Lunedì, 10 Marzo 2014
Sono in cura al besta,sono lontano 1000 km ma è come se fossero dietro casa,li sento sempre periodicamente anche se sto bene...molte volte dipende anche da come ci si pone....e poi ognuno è libero di fare come meglio crede ma io per loro ci metterei la mano sul fuoco.l unico che mi lascia perplesso è a Antozzi,poco umano...
RE: ospedali Milano
CRISTINA | Lunedì, 10 Marzo 2014
X FAUSTO: Se leggi bene quello che ho scritto, non ho parlato male di tutto il Besta e di tutti i medici, ma stavo solo rispondendo alla domanda fatta da Daniela che guarda caso ha avuto la mia stessa esperienza!!!! Io mi pongo sempre bene e con rispetto ma ti posso assicurare che non sono l`unica che si lamenta per la poca umanità di alcuni medici (leggi le note degli altri) e comunque non ho fatto nomi. Prima di giudicare dovresti conoscere l`iter delle persone... QUESTO FORUM NON DEVE SERVIRE X CRITICARE MA, PER CONDIVIDERE ESPERIENZE E MAGARI DARE DELLE INDICAZIONI UTILI A COLORO CHE NON HANNO AVUTO LA NOSTRA FORTUNA DI ESSERE CURATI IN MODO ADEGUATO!!!!!
RE: ospedali Milano
CRISTINA | Lunedì, 10 Marzo 2014
X BEATRICE: Se mi lasci la tua mail ti contatterò molto volentieri..... A presto :-)
RE: ospedali Milano
CRISTINA | Lunedì, 10 Marzo 2014
X CRISTINA V: Grazie per la solidarietà, approfitto per ringraziarti veramente tanto per le risposte che dai a tutti noi. sei fantastica!!!!!! Un abbraccio
RE: ospedali Milano
cristinav | Domenica, 9 Marzo 2014
;-)
RE: ospedali Milano
Beatrice | Lunedì, 10 Marzo 2014
X Cristina: lagos500@tiscali.it
RE: ospedali Milano
Miriam | Martedì, 28 Ottobre 2014
Anche io sono seguita dal dottore Maggi, ma non ho il suo cellulare. E` molto preparato e professionale. Pier Luisa potresti mandarmi il suo numero a mezzo posta elettronica (miriamciotta@yahoo.it). Grazie
RE: ospedali Milano
Giovanna | Martedì, 28 Ottobre 2014
Mi sorge spontanea una domanda , forse bisognerebbe sapere se da questi medici disponibili si e`andati ptivatamente o con il servizio sanitario nazionale. IO andro` fra20 giorni al Besta (dopo 4 mesi dalla richiesta ) con il servizio sanitario e vedro` quale medico mi verra` assegnato poi mi comportero` di conseguenza.
RE: ospedali Milano
scrivi qui il tuo nome | Mercoledì, 29 Ottobre 2014
giovanna, privatamente. si sà che si fà prima così e ti danno anche il numero di cellulare.
RE: ospedali Milano
scrivi qui il tuo nome | Mercoledì, 29 Ottobre 2014
RE: ospedali Milano
cristinav | Mercoledì, 29 Ottobre 2014
Io penso, per esperienza personale anche per cose diverse dalla miastenia, in vari posti, che dipende solo ed esclusivamente dalla qualità e personalità del medico, non da se dallo stesso medico ci vai in un modo o nell` altro.
RE: ospedali Milano
fausto | Sabato, 1 Novembre 2014
giovanna sono sempre andato privatamente. qui al sud se si paga si viene trattati meglio, e questa mentalità mi ha fatto trovare bene anche al nord.
consigli e supporto per possibile miastenia
Laura | Martedì, 28 Gennaio 2014
Ciao a tutti, mi chiamo Laura e son di Genova, 31 anni. Nell`ultimo anno ho avuto una serie di problemi di salute, in ordine: 1) ottobre 2012 - disfonia, difficoltà a parlare a lungo, dolore ai muscoli della gola, talvolta anche al torace, difficoltà a deglutire; 2) agosto 2013 - debolezza forte alle gambe, difficoltà a deambulare, gambe che cedono nel scendere le scale, tremano e quasi non mi sorreggono; 3)dicembre 2013 dolore muscolare agli occhi, accompagnati da mal di testa e fotosensibilità. Ho fatto una visita neurologica, con conseguente risonanza magnetica all`encefalo risultata negativa che ha escluso la sclerosi multipla. Conseguentemente, hanno ipotizzato, una miostenia, e mi hanno prescritto un elettromiografia a stimolazione ripetitiva che farò tra due settimane qua a Genova. Mi sono informata su questa malattia, ed effettivamente tutto sembra tornare, inoltre son debole anche per quanto riguarda la parte superiore del tronco. Però volevo sapere anche un vostro parere e dei consigli, perché non ho molta fiducia nei medici quando si tratta di diagnosi, ho sempre l`impressione che tutti la prendano alla leggera e che pensino che, visto che non capiscono, sia un problema psichiatrico. Ma da quel punto di vista sto bene, a parte la preoccupazione per la salute. Oltretutto lavoro e naturalmente mi trovo in difficoltà a stare 8 ore al pc o a parlare per ore al telefono, o solamente a raggiungere il posto di lavoro, e non so che spiegazioni dare. Vi ringrazio anticipatamente per la vostra attenzione! Laura
      6 risposte    (ultima: Giovedì, 6 Febbraio 2014)
RE: consigli e supporto per possibile miastenia
cristinav | Martedì, 28 Gennaio 2014
ciao Laura. La prima cosa da fare, cioè le analisi del sangue specifiche per gli anticorpi achrab e antiMusk, li hai fatti ? Le elettromiografie non sono "definitive" per la diagnosi di miastenia, gli anticorpi sì, e le miastenie non solo oculari che risultano negative a entrambi gli anticorpi,sono molto rare. Utilissimo comuqune il libro "vivere la miastenia" edizione 2012 per sapere di diagnosi e trattamenti.
RE: consigli e supporto per possibile miastenia
cristinav | Martedì, 28 Gennaio 2014
qualche consigli se è miastenia: riposati più che puoi, non bere alcolici, non prendere china nè liquirizia, se non riesci a deglutie mangia cose fredde: vanno giù meglio. Sul sito, nelle domande frequenti, trovi anche i farmaci da evitare. Sono da evitare ovviamente tutti i miorilassanti, "tranquillanti" ( benzodiazepine ) compresi.
RE: consigli e supporto per possibile miastenia
scrivi qui il tuo nome | Mercoledì, 29 Gennaio 2014
Ciao Cristina, grazie dell`immediata risposta. No, non li ho fatti questi esami, chiederò se me li fanno fare, anche se ho paura che mi diano una risposta negativa visto che mi han detto "facciamo l`elettromiografia solo per tagliare il capello, per essere pignoli". Ma spingerò senz`altro in tal senso! Grazie mille, vi farò sapere! Ciao
RE: consigli e supporto per possibile miastenia
SUSANNA | Venerdì, 31 Gennaio 2014
Ciao Laura anche io sono di Genova e ho la MG dal 2009. Io sono in cura all`Ospedale S. Martino nella Clinica Neurologica e mi trovo molto bene mi hanno diagnosticato subito la MG (anche perchè allora i miei sintomi erano veramente molto evidenti, ptosi, diplopia e non riuscivo più a muovermi). Sono seguita dalla Dott.ssa Claudia Capponetto se credi magari puoi fare un consulto con lei, se ti interessa ti posso dare tutti i riferimenti e i numeri telefonici. Per un periodo all`esordio della malattia sono stata in cura anche dal Prof. Tanganelli al reparto di neurologia dell`Opedeale di Sestri Ponente ma poi credo che sia stato spostato tutto a Villa Scassi. Tieni duro, le cose poi si mettono a posto, ci vuole un pò di pazienza ...
RE: consigli e supporto per possibile miastenia
scrivi qui il tuo nome | Giovedì, 6 Febbraio 2014
Laura sei in buone mani, ero ridotto malissimo e mi hanno stabilizzato in meno di due mesi, prima dell`asportazione del timoma, in clinica neurologica s.martino ( molto grosso, inglobata il nervo Frenico sinistro...); Susanna anche io sono in cura dalla dott.ssa Capponetto!
RE: consigli e supporto per possibile miastenia
dodi76 | Giovedì, 6 Febbraio 2014
Non ha inserito il mood nome nella risposta sopra! Tranquilla che anche se fosse astenia si vive normalmente! Meglio nulla, logico! Ma c`è decisamente di peggio!
grossa delusione
Teresa | Martedì, 28 Gennaio 2014
Ciao a tutti, ieri sono andata al Besta dalla dott.Morandi, speravo di riuscire finalmente a venire a capo dei miei problemi e invece mi ha trattato malissimo. Io ho una grave debolezza muscolare generalizzata e finora dopo due anni in cui ho cambiato vari neurologi non ho ancora trovato nessuno che mi ricoveri e mi faccia fare tutti cli esami che avete fatto voi per avere una diagnosi certa. Ora questa mi ha prescritto la tac muscolare e l`elettromiografia singola fibra, che dovrò fare ambulatorialmente, con grave disagio da parte mia perchè abito lontano e non si sa quando mi chiameranno. Io le ho detto che volevo fare la biopsia e lei mi ha risposto che intanto facciamo questi e poi si vedrà. E intanto campa cavallo e io sto sempre peggio ...
      26 risposte    (ultima: Venerdì, 25 Aprile 2014)
RE: grossa delusione
cristinav | Martedì, 28 Gennaio 2014
se riesci ad avere un appuntamento anche in la nel tempo, cerca di andare a Pisa dalla dr. Ricciardi o dal suo collaboratore dr. Maestri
RE: grossa delusione
Teresa | Mercoledì, 29 Gennaio 2014
Ti ringrazio molto, Cristinav, sei sempre gentilissima
RE: grossa delusione
gloria b | Giovedì, 30 Gennaio 2014
Io sono in cura al Besta da3anni ormai e mi segue il dott Antozzi. io ho affrontato anche una gravidanza quando non stavo bene. cerca un appuntamento con lui o dott maggi non ti dico mantegazza ma....se riuscissi con Antozzi ti assicuro sarebbe il top.come fa di nome la Morandi??? Mai sentita del reparto malattie neuromuscolari e autoimmuni
RE: grossa delusione
scrivi qui il tuo nome | Sabato, 1 Febbraio 2014
Non potévi capitare in mani peggiori,sono stato due mesi ricoverato al besta ed avrö visto la Morandi,una o due volte...comunque mantegazza è il top ma sia antozzi che Maggi sono molto bravi,li conosco molto bene e personalmente,te li co soglio.prova a prendere appuntamento con Maggi,in meno di un mese dovrebbe ricevetti,per gli altri due ci vuole piu tempo.in bocca al lupo
RE: grossa delusione
scrivi qui il tuo nome | Giovedì, 30 Gennaio 2014
cerca Antozzi nel forum
RE: grossa delusione
fausto | Sabato, 1 Febbraio 2014
prima ho dimenticato di scrivere il mio nome, scumatemi. Non potévi capitare in mani peggiori,sono stato due mesi ricoverato al besta ed avrö visto la Morandi,una o due volte...comunque mantegazza è il top ma sia antozzi che Maggi sono molto bravi,li conosco molto bene e personalmente,te li co soglio.prova a prendere appuntamento con Maggi,in meno di un mese dovrebbe ricevetti,per gli altri due ci vuole piu tempo.in bocca al lupo
RE: grossa delusione
alfonso | Giovedì, 6 Febbraio 2014
andate dalla d,ssa ricciardi a pisa è la numero uno
RE: grossa delusione
Teresa | Lunedì, 10 Febbraio 2014
Grazie a tutti, ho ricevuto molti più buoni consigli qui sul forum che da tanti medici strapagati. Comunque, ho telefonato a Pisa e mi hanno detto che la lista d`attesa à per settembre e che mi chiameranno loro. Non so se ritelefonare tra un pò o aspettare. Al Besta, la dott. Morandi, che si chiama Lucia Ovidia, mi ha detto che per lei non ho nessuna malattia neuromuscolare, ma non si è sbilanciata su cos`altro potrei avere. Io sono rimasta molto perplessa, anche perchè prendo da 2 anni 1 pastiglia e mezza di Mestinon 4 volte al giorno e stavo anche benino, ma ad agosto ho avuto un grosso peggioramento e siccome avevo anche problemi di vista, al cuore, allo stomaco, all`intestino, alla vescica e alla colonna vertebrale e mi sono peggiorati tutti, qui sul forum ho sentito parlare di miopatia mitocondriale e non vorrei proprio avere anche quella. Avrei proprio bisogno di avere un medico che mi seguisse ma la Morandi non mi ha manco dato una E mail per chiamarla in caso di bisogno. Non so cosa fare: se aspettare Pisa o andare da uno dei due medici che mi avete suggerito.
RE: grossa delusione
cristinav | Lunedì, 10 Febbraio 2014
Teresa, tieni conto anche che il mestino va bene SOLO se hai la miastenia sieropositiva agli anticorpi contro i recettori dell` acetilcolina ( achrab) . Altrimenti è un farmaco che fa stare peggio e procura vari sintomi che si confondono anche con la miastenia, specialmente alla lunga.
RE: grossa delusione
crirtinav | Lunedì, 10 Febbraio 2014
( PS: una pastiglia e mezzo è anche una dose bella alta )
RE: grossa delusione
cristinav | Lunedì, 10 Febbraio 2014
è una cosa importante.
RE: grossa delusione
scrivi qui il tuo nome | Lunedì, 10 Febbraio 2014
leggi il libro "vivere la miastenia" edizione 2012. Quello lo puoi fare subito.
RE: grossa delusione
gianni roma | Martedì, 11 Febbraio 2014
ciao alfonso. siamo moltissimi a sapere che la dottoressa ricciardi è la numero uno, ma non riesce a stare dietro a tutti. e io ne so qualcosa credimi.
RE: grossa delusione
serena | Martedì, 11 Febbraio 2014
teresa perchè non provi a chiamare l`ospedale "casimiro mondino" di pavia
RE: grossa delusione
Teresa | Mercoledì, 12 Febbraio 2014
Il libro l`ho letto ed è proprio per questo che sono molto perplessa, perchè ho la forma sieronegativa ma con il Mestinon ho avuto da subito un miglioramento, mentre il cortisone l`ho dovuto smettere perchè mi aveva fatto gravemente abbassare i globuli bianchi. Da quanto ho capito dal libro potrei avere la miastenia congenita, perchè io è da quando ero giovane che ho problemi. Ma se non mi fanno questa benedetta biosia non se ne viene a capo.
RE: grossa delusione
cristinav | Lunedì, 10 Febbraio 2014
Beh, una diagnosi precisa ovviamente è la prima cosa che serve. Ma oltre a darti benefici subito ( e quello può essere perchè viene utilizzato a volte anche come "doping" ) questi benefici continuano a esserci, senza effetti collaterali tipo crampi ecc.. ?
RE: grossa delusione
Teresa | Venerdì, 14 Febbraio 2014
C`è stato un periodo in cui mi veniva qualche crampo, ma era perchè prendevo anche il deltacortene per cui mi si abbassava il potassio. Poi ho preso un integratore di potassio e non ho più avuto crampi. Se non prendo il Mestinon, non riesco neanche a tenere gli occhi aperti, faccio fatica a respirare, a masticare, deglutire e i muscoli mi diventano come legnosi
RE: grossa delusione
manuela | Martedì, 22 Aprile 2014
io sono stata dopo tre mesi di attesa in visita al besta mi hanno assegnato il dottor antozzi spero solo di non incontrare medici come lui non mi ha fatto aprire bocca non mi ha permesso di esporre i miei disturbi tutto per me è cominciato da un abbassamento di palpebra e da li via via ho altri problemi se vi dovete spostare soprattutto parlo di noi del sud per una visita al besta fate in modo che non vi affidino al dottor antozzi credetemi ho avuto riscontro con altri malati di miastenia del mio paese e tutti ne sono rimasti sconvolti a saperlo mi sarei rimasta evitatelo vi farà stare più male con il suo carattere
RE: grossa delusione
scrivi qui il tuo nome | Mercoledì, 23 Aprile 2014
Teresa ti consiglio anche io di attendere la visita a Pisa. Vedrai che troverai persone competenti e disposte ad ascoltarti. In bocca al lupo!
RE: grossa delusione
CRISTINA mi | Mercoledì, 23 Aprile 2014
Non ho avuto esperienza diretta con dott. Antozzi ma purtroppo mi son arrivate voci in merito e confermo quello che dice manuela. Al Besta ci sono stata: ringrazio il medico che mi ha fatto una diagnosi immediata seguita dagli esami che hanno confermato la MIA, ma poi mi ha liquidata. Inizialmente era solo diplopia oculare che poi è regredita da sola, dopo un anno si è generalizzata (come da statistica riportata sul libro della dott.Ricciardi) sono ritornata al Besta da un altro medico e anche lui mi ha liquidata con 12,5 mg di Deltacortene e io continuavo a peggiorare. Non dico che tutto il Besta è out solo che oltre a me anche altre mie conoscenze pensano che a livello umano sono carenti….. molto!!!!
RE: grossa delusione
Free style | Mercoledì, 23 Aprile 2014
Ciao Teresa, io ho la miastenia gravis e la miopatia mitocondriale che mi hanno rovinato la vita, mio fratello ha fatto l`esame genetico al Besta e ne è risultato portatore, io invece sono malato e ora vivo con l`ossigeno attaccato, se vuoi essere certa fai la biopsia come ho fatto io, auguri
A proposito di BESTA....
Alba | Mercoledì, 23 Aprile 2014
Ciao a Tutti, qualcuno di Voi conosce/è in cura con il Dott. Confalonieri del Besta di Milano? Quale opinione avete di Lui?
RE: grossa delusione
CRISTINA mi | Mercoledì, 23 Aprile 2014
Ciao Alba, quando i sintomi della MIA stavano peggiorando, non sapendo a chi rivolgermi, ho consultato un sito dove ci sono postate le opinioni dei pazienti riguardanti i medici del Besta e sul dott Confalonieri ne parlavano proprio bene, sono andata ma per me è stata un`esperienza negativa. Trattata con sufficienza e superficialità, magari non gli ero simpatica……. mah Comunque è solo la mia esperienza non è detto che per te sarà lo stesso. Fammi sapere se ti va.
Ciao CRISTINA mi
Alba | Giovedì, 24 Aprile 2014
Ciao CRISTINA mi e grazie per la tua risposta. Da chi sei in cura ora? presso quale ospedale?
RE: grossa delusione
CRISTINA mi | Giovedì, 24 Aprile 2014
Ciao Alba, al S.Carlo dove il primario del reparto neurologia è il dot.Frediani che un tempo lavorava al Besta. Mi è stato segnalato dalla mia oculista, sono stata nel suo studio privatamente, mi ha ascoltata, visitata e in men che non si dica mi ha fatto ricoverare la mattina seguente. All`ospedale se avevo bisogno lui c`era, ovviamente ero seguita dai medici del reparto. Ora le visite di controllo le faccio in ambulatorio con il dot. Tonietti, suo collaboratore. Come mi diceva il dot. Frediani….. Non è la struttura ma chi ci lavora a rendere l`ospedale un buon ospedale!!!!
RE: grossa delusione
scrivi qui il tuo nome | Venerdì, 25 Aprile 2014
ciao a tutti...io sono miastenica da 2 anni...e al Gemelli a Roma mi sono trovata benissimo...con mestinon deltacortene e timectomia ora so bene...certo...ci sono alti e bassi....ma...la MIA c`è! in bocca al lupo a tutti!
IMMUNOGLOBULINE
SUSANNA | Lunedì, 27 Gennaio 2014
Ciao a tutti, mi chiamo Susanna, vivo a Genova, è la prima volta che scrivo sul forum. Sono miastenica dal 2009, MG sieropositiva e generalizzata in utto il corsp. nel 2010 ho fatto la timectomia e successivamente ho fato la terapia con Deltacortene da 50mc x ca. un anno e mezzo per poi eliminarlo definitivamente. Negli ultimi due anni praticamente la MG sembrava in remissione, fino all`ultima visita dalla neurologa a ottobre nessun segno. Tra Natale e capodanno ho avuto un pò di febbre e di lì la MG si è ripresentata in tutta la sua violenza bloccandomi prima gli occhi per poi fermarsi nella parte alte dal corpo (braccia, collo e muscoli respiratori). Ora sto riprendendo mestinon+deltacortene 25mg ma non bastano ho difficoltà a muovermi. Quindi lunedì inizierò un cicle di Immunoglobuline. Sono un pò spaventata xchè mi dicono che sono pericolose: sapete dirmi di cosa si tratta, come funzionano e soprattutto come ci si sente dopo il ciclo? Scusate la lunghezza ma sono un pò agitata ... Grazie
      7 risposte    (ultima: Martedì, 28 Gennaio 2014)
RE: IMMUNOGLOBULINE
cristinav | Lunedì, 27 Gennaio 2014
perchè pericolose???? Le immunoglobuline sono un trattamento ben tollerato, poco invasivo ( si tratta di flebo di immunoglobuline umane ) e molto utili per noi! Le ho fatte per un anno e mezzo, ogni mese. Ora le fanno con molta parsimonia perchè costano molto. Il loro effetto è tanta forza in più, che sentirai dopo 7 o 10 giorni da fine ciclo, e durerà circa per un mese. I tempi ovviamente variano un po da caso a caso. vanno fatte lentamente per aver maggior effetto. Farle troppo in fretta può causare anche mal di testa. Io iniziavo a farle alle 8 di mattina, e finivo alle 13.00.
RE: IMMUNOGLOBULINE
scrivi qui il tuo nome | Lunedì, 27 Gennaio 2014
Grazie Cristina per la risposta, mi hanno riferito della pericolosità delle immunoglobuline in relazione al fatto che sono anticorpi "umani" e quindi non esenti da rischi di trasmissione di altre malattie: non vorrei stare meglio per la MG ed aprire scenari forse peggiori ...
RE: IMMUNOGLOBULINE
cristinav | Lunedì, 27 Gennaio 2014
si, ma oramai sono decenni, dopo lo scandalo del ministro Poggiolini ( te lo ricordi, o sei troppo giovane?), che non ci sono più problemi di sangue e emoderivati infetti...
RE: IMMUNOGLOBULINE
cristinav | Lunedì, 27 Gennaio 2014
...almeno si spera ....! (?)
RE: IMMUNOGLOBULINE
fiore | Lunedì, 27 Gennaio 2014
Ciao Susanna, io faccio le igv circa ogni 2 mesi, i primi flebi a me fanno tanto mal di testa poi passa, riguardo a tutto il resto, prima di fartele, ti fanno firmare il consenso.....
RE: IMMUNOGLOBULINE
Dario | Martedì, 28 Gennaio 2014
Ciao Susanna mia figlia l`ha fatta una sola volta e ne ha sentiti i benefici per un mesetto, diceva di sentirsi forte come un toro.
RE: IMMUNOGLOBULINE
SUSANNA | Martedì, 28 Gennaio 2014
Ok mi sento un po più tranquilla, grazie a tutti voi, devo dire che questo forum è veramente una "forza" in più. Sì Cristina mi ricordo bene di Poggiolini (ho 47 anni) e se `penso che ora è un tranquillo pensionato ...
cure alternative
Dario | Lunedì, 27 Gennaio 2014
Ciao a tutti sono il papà di una ragazza di 20 anni con Miastenia Gravis antimusk pos malata da due anni. Grazie al Deltacortene mia figlia adesso ha una vita normalissima, cerco di essere sintetico e non parlo del passato che è comune a tutti i malati miastenici. Ma conoscendo bene le controindicazioni del cortisone mi domando c`è qualcuno che ha provato qualche cura alternativa anche con ritrovati naturali, ma che abbia avuto un qualche riscontro positivo. Si insomma possibile che siamo ancora schiavi del cortisone, mio Dio non mi fraintendete mia figlia è viva grazie al cortisone ma perchè non cercare alternative valide e senza effetti collaterali seri?
      3 risposte    (ultima: Martedì, 28 Gennaio 2014)
RE: cure alternative
cristinav | Lunedì, 27 Gennaio 2014
ciao Dario. Chi dice che non le cercano ? è che pare non ne hanno ancora trovate... ( Qualcuno sta sperimentando il Rituximab, ma con risultati ancora tutti da verificare, e comunque è un farmaco per niente meno pesante del cortisone, e dove mi curo io - a pisa - per esempio non lo usano )
RE: cure alternative
Dario | Martedì, 28 Gennaio 2014
Quindi nessuna alternativa, cortisone per tutta la vita. Possibile che in questo forum nessuno abbia provato qualcosa di diverso, magari anche inutilmente ma che ci abbia provato ?????
RE: cure alternative
cristinav | Martedì, 28 Gennaio 2014
( nel frattempo, cercate si mettere in atto tutta prevenzione possibile per gli effetti insesiderati del cortisone: ovvero integratori di calcio e vitamina D, alendronato se è il caso, sport per quanto possibile, sole, prenderlo la mattina presto, dieta adeguata, ecc... E` molto probabile poi che più passa il tempo, più è possibile abbassare la dose )
Risultato pet per timoma
Andrea | Domenica, 26 Gennaio 2014
Ciao a tutti ho scoperto il 20 gennaio di avere un timoma e la miastenia devo fare martedì la pet e l`attesa mi sta snervando ho paura della risposta .. Ma lo stadio del timoma si vede dalla pet ?
      2 risposte    (ultima: Domenica, 26 Gennaio 2014)
RE: Risultato pet per timoma
cristinav | Domenica, 26 Gennaio 2014
ciao. Io non ho esperienza diretta, ma la per la stadiazione ( ovvero quanto è diffuso), cercando su internet, pare che la PET abbia funzioni diagnostiche limitate:----- "La PET ha indicazioni limitate, prevalentemente nella identificazione delle metastasi a distanza" (da qui: thoracicsurgery.it/files/TIMO-e-timoma.pdf ) Alla diagnosi di miastenia, a me avevano chiesto la TAC. Non avevo timoma.
RE: Risultato pet per timoma
cristinav | Domenica, 26 Gennaio 2014
per tranquilizzarti, dal libro "vivere la miastenia" per il timoma: "Il timoma è un tumore del timo, spesso benigno........... ....Il paziente se ben operato e trattato,quando necessario anche con la radioterapia post chirurgica e, in certi casi, anche con la chemioterapia, risolve, nella quasi totalità dei casi, completamente il problema".
effetti collaterali mestinon
maria carmela | Sabato, 25 Gennaio 2014
I vorrei sapere se usando il mestinon si possono utilizzare i fermenti lattici avendo scariche di diarre.Grazie
      3 risposte    (ultima: Sabato, 25 Gennaio 2014)
RE: effetti collaterali mestinon
cristinav | Sabato, 25 Gennaio 2014
i fermenti li puoi utilizzare tranquillamente, ma sappi che se il mestinon ti fa questo effetto vuol dire semplicemente che è troppo. La diarrea non è dovuta a un problema della flora batterica intestinale da aggiustare con i fermenti lattici, ma appunto al troppo mestinon. Quindi puoi prenderli tranquillamente, ma non risolvernanno il problema.... prova anzi a prendere una dose di mestinon un po più bassa.
RE: effetti collaterali mestinon
cristinav | Sabato, 25 Gennaio 2014
PS: se hai la miastenia sieronegativa, il mestinon non è un farmaco adatto a questo tipo di miastenia.
RE: effetti collaterali mestinon
cristinav | Sabato, 25 Gennaio 2014
vale per tutti gli effetti collaterali del mestinon: non sono "effetti da tollerare", ma segnali per capire quando la dose è troppa, quindi inutilmente alta.
Un consiglio
Chicca | Sabato, 25 Gennaio 2014
Ciao a tutti, vorrei avere un vostro parere per quanto riguarda la gravidanza! Ne ho già avuta una ed ero già miastenica ma certamente non curata bene, ora non sono in remissione ma non sono nemmeno in fase acuta della malattia, diciamo che ho molti alti e bassi...secondo voi è da pazze a poter pensare di intraprendere una seconda gravidanza?
      1 risposta    (ultima: Venerdì, 14 Febbraio 2014)
RE: Un consiglio
letizia | Venerdì, 14 Febbraio 2014
Ciao. Anche io avevo tanta paura di peggiorare con la gravidanza il parto o l`allattamento.poi mi sono rivolta a una ginecologa della patologia in gravidanza che mi ha detto che sarei stata seguita bene alla Mangiagalli.in collaborazione continua con il mio neurologo due anni fa ho dato alla luce due gemelli.e sono stata sempre benissimo. Ma con la miastenia non si possono fare previsioni. ..
Analisi del sangue
Antonio | Venerdì, 24 Gennaio 2014
Buongiorno a tutt. Qualcuno saprebbe dirmi quali sono gli esmi del sangue più comuni richiesti per miastenici (faccio cura con mestinon 60, deltacortene, aziatoprina, calcio). Grazie a tutti.
      4 risposte    (ultima: Domenica, 26 Gennaio 2014)
RE: Analisi del sangue
cristinav | Venerdì, 24 Gennaio 2014
ciao Antonio. Ecco l`elenco che mi hanno dato a suo tempo a Pisa: Emocromo con formula, VES, Piastrine, Glicemia, Elettroliti ( Ca,Na,K, P, Mg), Gamma GT, Fosfatasi alcalina, Colesterolo totale e HDL, Trigliceridi, Dosaggio immunoglobuline, Amilasemia, Creatininemia, Ciclosporine (se prendi la Ciclosporina), Esame completo urine.
RE: Analisi del sangue
scrivi qui il tuo nome | Sabato, 25 Gennaio 2014
Amilasi lipasi glicemia potassio elettroliti elettroferesi sieroproteica ast alt gamma gt sodio calcio creatinina emocromo...penso di non aver dimenticato nulla
RE: Analisi del sangue
Antonio | Domenica, 26 Gennaio 2014
Qualcuno sa dirmi che cosa è l`amilasi (analisi del sangue)?
RE: Analisi del sangue
cristinav | Domenica, 26 Gennaio 2014
www.analisidelsangue.net : --------------AMILASI: Un enzima che interviene nella idrolizzazione dell`amido introdotto principalmente nel pancreas, meno nelle ghiandole salivari. Valori di riferimento 10 - 220 U/l. Valori superiori a quelli di riferimento possono essere determinati da alcolismo, da calcolosi biliare, da gravidanza extrauterina, da insufficienza renale cronica, da morbillo, da parotite epidemica, da pancreatite acuta, da ulcera peptica, da uso di diuretici, da antinfiammatori non cortisonici, da steroidi. Valori inferiori a quelli di riferimento possono essere causati da cirrosi epatica, da epatite acuta virale, da intossicazione, da esteri fosforici, da necrosi del pancreas.
glaucoma
AB | Giovedì, 23 Gennaio 2014
Un`informazione, per chi ha il glaucoma: avere la papilla escavata è indice di glaucoma ? il campo visivo come risulta? grazie
      18 risposte    (ultima: Martedì, 11 Febbraio 2014)
RE: glaucoma
La mamma di Giulia | Domenica, 26 Gennaio 2014
Ciao a tutti, per quanto riguarda le visite oculistiche: l`esenzione 034 comprende anche il campo visivo? Mi han detto di no, ma leggendo a me pare di sì....GRAZIE Inoltre: ogni quanto fate il campo visivo?
RE: glaucoma
cristinav | Domenica, 26 Gennaio 2014
ciao! Non credo mi sia capitato di farlo, ma sul link del Ministero che riporta l`esenzione ( www.salute.gov.it/esenzioniTicket/ricercacodice.jsp?Icd9p=034 ) c`è scritto così: ----------------------- 95.02 ESAME COMPLESSIVO DELL`OCCHIO Visita oculistica, esame dell`occhio comprendente tutti gli aspetti del sistema visivo ---------------- hai provato a farlo leggere a chi ti ha detto di no? come lo giustifica?
RE: glaucoma
La mamma di Giulia | Domenica, 26 Gennaio 2014
Sì, CRISTINA, in ospedale mi han detto che è a pagamento, han controllato il codice esenzione a computer...a me sembra il contrario... Quindi il campo visivo non è 1 esame di routine per la miastenia? Per curiosità, ogni quanto fai la visita oculistica? Grazie!
RE: glaucoma
Pat | Domenica, 26 Gennaio 2014
Diagnosi di glaucoma circa un anno fa, causato dal cortisone. Uso gocce (betabloccanti ) per tenere la pressione oculare entro valori normali. A febbraio faro` un intervento col laser per contenere il problema visto che come conseguenza potrebbe portarne altri. Faccio il campo visivo ogni sei mesi perchè il glaucoma riduce "il campo visivo" senza per questo darne percezione. Quando ci si accorge è troppo tardi!! Non è un`esame di controllo previsto per i miastenici, pertanto si paga. Io non lo pago piu` da quando ho diagnosi di glaucoma. L`escavazione non indica presenza di glaucoma, ma di miopia. Spero di essere stata chiara.....e se avete bisogno....chiedete pure! A me il glaucoma è venuto dopo soli 9 mesi....e con un dosaggio di "soli" 25 mg di deltacortene.....per cui controllate sempre la pressione dell`occhio...almeno ogni sei mesi!! Un caro saluto!!
RE: glaucoma
Antonio | Domenica, 26 Gennaio 2014
Anchio ho la pressione altissima a tutte e due gli occhi, malgrado metta 3 tipi di gocce agli occhi la pressione non scende e i betabloccanti, come sapete, fanno male ai miastenici che fare???? vogliono operarmi. help
RE: glaucoma
La mamma di Giulia | Domenica, 26 Gennaio 2014
Ciao Pat, allora è vero quello che mi han detto sul campo visivo...si paga. Mia figlia ha perso mezza diottria, eppure ha un` escavazione; tu prendevi 25mg quotidianamente? Il glaucoma si è visto dal fundus o dal campo visivo? Hai familiarità x glaucoma? GRAZIE!!!
RE: glaucoma
scrivi qui il tuo nome | Domenica, 26 Gennaio 2014
non capisco perchè su questo argomento a volte escono 6 risposte, altre solo 3, ci sono forse problemi sul sito?
RE: glaucoma
Pat | Lunedì, 27 Gennaio 2014
Antonio.....è vero che i betabloccanti non sono ammessi per noi.....ma è anche vero che quando non sono assunti per via sistemica la faccenda cambia. Le gocce messe negli occhi vengono assorbite dal resto del corpo in quantita` minime. L`intervento serve ad evitare che ci siano picchi pressori improvvisi ed elevati e non ad eliminare il problema. Il danno che c`è...resta....purtroppo!! Il glaucoma se non tenuto sotto controllo porta alla cecita`.....per cui...Antonio....fai molta attenzione! Non bisogna fasciarsi la testa....io le gocce al posto tuo le userei!!! Mamma di Giulia........il primo sintomo è stata la pressione oculare che saliva.....poi piano, piano....da una visita all`altra si è cominciato a vedere dal fundus....si chiudono gli angoli e non defluisce piu` il liquido che contribuisce a mantenere costante la pressione. L`ecografia oculare è stata una ulteriore indagine per valutare il grado di chiusura degli angoli e decidere di fare l`intervento al laser. Il primo campo visivo lo feci solo perché volevano capire che problemi potessi avere.....difatto la Ricciardi mi disse che in miastenia è un esame inutile, perché un miastenico si stanca troppo e fa sempre molta fatica a farlo bene. Ora sono costretta a farlo per controllare il restringimento del campo dello sguardo, le zone meno sensibili........Prendevo tutti i giorni 25 mg di Deltacortene......non me l`hanno mai aumentato perché sopraggiunto problema glaucoma. Ora sono a 12,5 e 25 a giorni alterni....ma per nulla compensata. La neurologa che mi ha preso in carico da poco....stava pensando di fare img piu` ravvicinate ed eliminare il deltacortene. L`immunosoppressore non l`ho tollerato......ed è proprio un grosso problema. In linea di massima non ho familiarita`...anche se mia madre da un paio di anni usa le gocce per tenere sotto controllo la pressione dell`occhio, ma ha 75 anni ed è quasi fisiologico.....ma non ha glaucoma. Un caloroso abbraccio!!! Patrizia
RE: glaucoma
La mamma di Giulia | Martedì, 28 Gennaio 2014
GRAZIE Patrizia! Sei stata chiarissima, se avrò bisogno, ti stuferò ancora :)
RE: glaucoma
Pat | Martedì, 28 Gennaio 2014
Mamma di Giulia.......penso che nessuno di noi si stufa qui!! Menomale che ci siamo...e tutti insieme possiamo dire che questa stupida malattia ci da un valore aggiunto. Le nostre esperienze,belle o brutte che siano, ci sollevano dall`angoscia e dall`incertezza.....percio`......se hai bisogno...."stufa pure". Un abbraccio ancora!!
RE: glaucoma
Antonio | Mercoledì, 29 Gennaio 2014
Grazie Pat per la risposta, quindi i cosnigli di usare i betabloccanti inquanto più efficaci??? quando l`ho fatto avevo dei problemi sullì`apertura degli occhi. Ma come dici tu meglio questo che il resto che è molto più grave..
RE: glaucoma
La mamma di Giulia | Martedì, 28 Gennaio 2014
Grazie mille Patrizia, sei stata chiarissima! Se avrò bisogno, ti stuferò ancora:) E ogni quanto fai l`OCT? grazie!
RE: glaucoma
La mamma di Giulia | Martedì, 28 Gennaio 2014
Scusate, prima non compariva il mio messaggio di ieri, ora sì...
RE: glaucoma
La mamma di Giulia | Martedì, 28 Gennaio 2014
mi sa che ci sono problemi...gli ultimi 2 messaggi sono di oggi, 29, non 28....boh!
RE: glaucoma
IL MODERATORE DEL FORUM | Martedì, 28 Gennaio 2014
Sì, c`è qualche problema con il refresh del sito, grazie per le segnalazioni. Vediamo di correggere al più presto. Nel frattempo, fate sempre un "refresh" ( "aggiorna" ) manuale sul vostro browser, per esempio cliccando il tasto F5 della vostra tastiera.
RE: glaucoma
Pat | Mercoledì, 29 Gennaio 2014
Mamma di Giulia...ogni sei mesi è un buon compromesso. Se poi sono otto perché non ci sono appuntamenti disponibili, non succede niente.....ma un anno per noi che assumiamo cortisone è davvero troppo. Antonio.....provane diversi....sai che la reazione ai farmaci non è mai uguale per tutti? Io ti dico quello che uso io...che è abbastanza nuovo e non si trova neanche in farmacia.....quando vado con la ricetta di solito lo mandano a prendere solo per me. Si chiama CARTEABAK 2%........Chiedi al tuo oculista o neurologo ( che di certo non lo conoscera`....) pero` ti esorto a non sottovalutare il problema. Il glaucoma è una bestia silente......e quando ti rendi conto che qualcosa non va è troppo tardi!! Poi non c`è piu` intervento che tenga! In bocca al lupo Antonio!! Anche a Giulia.......un grande bacione!!
RE: glaucoma
scrivi qui il tuo nome | Martedì, 11 Febbraio 2014
ho paura mi hanno trovato un escavazione fisiologica più accentuata a destra devo fare campo visivo ho 48 anni..........
RE: glaucoma
La mamma di Giulia | Martedì, 11 Febbraio 2014
Ciao, ti han detto che l`escavazione fa pensare al glaucoma?
esame istologico del timo
fra | Giovedì, 23 Gennaio 2014
Salve, vorrei un vostro parere. A dicembre ho subito la timectomia, dalla tac si vedeva timo di 2 cm. Quando mi hanno dimessa il chirurgo mi ha salutato, mi ha detto che dopo 40 giorni con i raggi al torace avrei dovuto fare controllo, in ambulatorio. oggi l`ospedale mi ha chiamato per dirmi che l`esito istologico è arrivato. pensavo di doverlo solo andare a prendere, ma mi hanno preso appuntamento con il chirurgo ce vuole parlarmi, mi hanno detto che non ce niente e non mi devo preoccupare....premesso che se ci fosse stato timoma si sarebbe visto , ma secondo voi cosa mi dirà?
      4 risposte    (ultima: Lunedì, 10 Febbraio 2014)
RE: esame istologico del timo
cristinav | Giovedì, 23 Gennaio 2014
può anche darsi che ti voglia solo chiedere come stai, perchè è anche così che i medici imparano davvero: osservando l`effetto che le cure fanno sui loro pazienti. In ogni caso, presto lo saprai :-)
RE: esame istologico del timo
fra | Venerdì, 24 Gennaio 2014
Grazie, forse hai ragione...
RE: esame istologico del timo
fra | Sabato, 8 Febbraio 2014
Ciao Cristina volevo aggiornarti. La risposta dell`esame è stata: timo di 7 cm, hanno tolto un linfonodo e all`interno del timo hanno trovato un micro timoma. Comunque il chirurgo ha detto di aver tolto tutto e pulito bene tutta la zona, tra 6 mesi devo fare tac con contrasto... e chi se l`aspettava ...
RE: esame istologico del timo
cristinav | Lunedì, 10 Febbraio 2014
ciao. Beh, in fondo era veri che non ti devi preoccupare, visto che non devi fare altre terapie ma solo il controllo fra 6 mesi :-)
pro e contro invalidità
gloria b | Mercoledì, 22 Gennaio 2014
Chiedo info a voi perchè non ho ancora ben capito i pro e i contro della richiesta di invalidità...da quello che riesco a capire sono più i contro se la commissione non capisce la ns malattia e non riconosce nessun diritto!
      8 risposte    (ultima: Domenica, 18 Maggio 2014)
RE: pro e contro invalidità
cristinav | Mercoledì, 22 Gennaio 2014
cosa c`è di contro?. Secondo me solo l` eventuale rinnovo della patente più spesso. ( io ho ancora la patente normale, non so come andrà al prossimo rinnovo. al massimo dovrò rinnovarla ogni due anni )
RE: pro e contro invalidità
gloria b | Mercoledì, 22 Gennaio 2014
Ma cristina tu non l`hai chiesta? Io dopo la rottura delle vertebre a causa dell`osteoporosi da cortisone me ne vedo costretta: chi mi da un lavoro nelle mie condizioni? E le spese sono tante x le varie visite
RE: pro e contro invalidità
cristinav | Mercoledì, 22 Gennaio 2014
si appunto. L`ho chiesta. Quando sono andata alla visita non riuscivo nemmeno a fare 20 passi di fila. L`ho ottenuta e mi da benefici molto utili ( esenzione, permessi al lavoro )
RE: pro e contro invalidità
scrivi qui il tuo nome | Giovedì, 8 Maggio 2014
Scusate a me la rinnovano per un anno...
RE: pro e contro invalidità
scrivi qui il tuo nome | Giovedì, 8 Maggio 2014
Sono sara n.
RE: pro e contro invalidità
Stefano | Giovedì, 8 Maggio 2014
Chi ha esperienza mi faccia capire per favore: ammesso che io al prossimo rinnovo della patente dichiari di essere miastenico, la validità mi viene proprogata a 2 anni/1 anno/6 mesi in base allo stato di salute oggettivo o al parere soggettivo del medico legale che trovo?
RE: pro e contro invalidità
s | Giovedì, 15 Maggio 2014
ci sono altri post su questo argomento.. a me hanno fatto il rinnovo per sei mesi per i primi anni.. poi un anno.. adesso due.. informatevi bene perchè in caso di incidenti l`ass. potrebbe non coprire i danni se non avete dichiarato il vostro vero stato di salute.. va tutto bene finchè le cose va bene.. ma non si sa mai...è una rottura di scatole immensa ma a mio parere la malattia va dichiarata. ciao
RE: pro e contro invalidità
Stefano | Domenica, 18 Maggio 2014
Grazie S
Bruciore piedi e mani
Lucia Napoli | Lunedì, 20 Gennaio 2014
Salve da parecchio che non scrivo a questo autorevole forum ..Soffro tantissimo di bruciore alla pianta dei piedi e delle mani...sopratutto quando cammino un poco in più.A volte il giorno dopo quando cammino i piedi non li sento proprio.Potrebbe essere correlata alla miastenia ,oppure ai farmaci che prendo che sono il corty e l`aza esomaprazolo.Grazie un abbraccio.
      3 risposte    (ultima: Lunedì, 20 Gennaio 2014)
RE: Bruciore piedi e mani
cristinav | Lunedì, 20 Gennaio 2014
ciao Lucia :-) Alla miastenia no. Al cortisone e azatioprina, non l`ho mai sentito dire, e nei loro bugiardini non c`è scritto. La prima cosa che potresti fare è fare le analisi del sangue per controllare circolazione, glicemia ecc.... , e dirlo ai tuoi medici. Magari non è niente, ma il medico di base cosa dice ?
RE: Bruciore piedi e mani
cristinav | Lunedì, 20 Gennaio 2014
PS: prendere per lunghi periodi protettori per lo stomaco, può causare carenza di vitamina B12, che è importante per il sistema neurologico, ma non so dirti se la carenza di questa vitamina ( si può vedere con un esame del sangue) può provocare i bruciori.
RE: Bruciore piedi e mani
fiore | Lunedì, 20 Gennaio 2014
Ciao Lucia, controlla l`acido urico potrebbe essere quello, fai uso di diuretici?
c`è la puoi fare! !!!!
daniela c. | Venerdì, 17 Gennaio 2014
Ciao a tutti sono daniela, ho scoperto di essere miastenica nel 2005 a circa 26 anni. Dopo circa un anno riesco ad essere visitata dal team della dott.sa Ricciardi. Diagnosi certa inizio cura e l `8 giugno del 2006 timectomia presso il reparto di chirurgia toracica dell ospedale di cisanello a pisa. Adesso dopo quasi7 anni vi dico che sto bene, ma cosi bene che nn prendo quasi più il mestinon(lo assumo al bignoso?). Sto brne!!!!!!!!!!!!! E anche voi potete stare bene. ... si può. .. quindi nn abbattetevi mai, soprattutto emotivamente perché la nostra " amica" come la chiamo io vi vorrà bene se anche voi ve ne volete!!!!!
      4 risposte    (ultima: Domenica, 19 Gennaio 2014)
RE: c`è la puoi fare! !!!!
cristinav | Venerdì, 17 Gennaio 2014
io il 9 Maggio 2006... ci siamo quasi "incrociate" nei corridoi del Cisanello :-)
RE: c`è la puoi fare! !!!!
Grace | Venerdì, 17 Gennaio 2014
Sono a metà percorso ..rispetto al tuo ..(intervento solo 2anni fa e ..tante pasticche ancora...) . Ma sono certa che l`ottimismo aiuta ...grazie ...
RE: c`è la puoi fare! !!!!
CARMEN | Domenica, 19 Gennaio 2014
ANCHIO DA QUASI DUE ANNI PRENDO SOLO CORTISONE
RE: c`è la puoi fare! !!!!
scrivi qui il tuo nome | Domenica, 19 Gennaio 2014
Miopatia mito
Free style | Giovedì, 16 Gennaio 2014
Ragazzi....ho avuto la risposta della biopsia: miopatia mitocondriale....insieme alla miastenia ho i muscoli andati....la risposta della diplopia costante e continua è proprio questa....aiutatemi e non lasciatemi solo...
      25 risposte    (ultima: Venerdì, 14 Febbraio 2014)
RE: Miopatia mito
cristinav | Giovedì, 16 Gennaio 2014
siamo qui ... Mi sembra però strano che ti siano venute nello stesso anno due malattie rare... vedrai che almeno la miastenia non ce l`hai, infatti non sei nemmeno "sieropositivo" per gli anticorpi della MG. Per verificare la miastenia, hai fatto un salto anche fuori Torino?
RE: Miopatia mito
Free style | Giovedì, 16 Gennaio 2014
Ciao cristinav sapevo che mi avresti risposto, avevo chiamato Pisa ma devo aspettare la fine dell`estate e chiamare ancora, i neurologi che mi seguono sono convinti della miastenia perché ho tutti i sintomi predominanti e solo con le plasmaferesi sto un po` meglio, ma neppure con quelle l` occhio dx è tornato normale e allora hanno sospettato una malattia in più che è senza cure senza futuro e devo aspettare la ricerca, cara Cri sono molto demoralizzato e intanto continuo con dosi massicce di cortisone 60 mg al giorno poco mestinon e aza 150 mg al di spero di stare meglio, grazie Cri sei un tesoro
RE: Miopatia mito
cristinav | Giovedì, 16 Gennaio 2014
:-) ..... il fatto è che il mestinon scommetto non ti fa nessun bene percepibile, e anzi ti fa male visto che sei sieronegativo. Ma nel frattempo devi proprio prenderlo, non puoi provare a non prenderlo che magari qualche sintomo sparisce? C` anche il prof. Cornelio a Milano, che era stato ai suoi tempi il maestro della Ricciardi.
RE: Miopatia mito
ANTONELLA | Venerdì, 17 Gennaio 2014
Ciao Free Style, hai provato a sentire un parere anche al Besta di Milano?
RE: Miopatia mito
Free style | Giovedì, 16 Gennaio 2014
Ciao ragazze, al Besta devo andare quando mi chiameranno a fare le analisi genetiche cq i neurologi mi hanno detto che la miopatia è pericolosa x l`anestesia generale e con il tempo porta all`insufficienza respiratoria....sono molto triste....
RE: Miopatia mito
cristinav | Venerdì, 17 Gennaio 2014
a ...!!! Ma se devi ancora fare le analisi genetiche, non sarà che non hai nessuna miopatia, ma solo una miastenia curata male? ....( perchè cure sbagliate, possono provocare problemi. esempio tipico è il mestinon ) ... Trasforma la tristezza in "rabbia costruttiva" e trova il bandolo della matassa!
RE: Miopatia mito
Tamara | Venerdì, 17 Gennaio 2014
prova con il Besta anche per una visita oltre che per gli esami programmati, chiedere, chiedere, chiedere...io personalmente ti posso consigliare il Dott.Mantegazza, i tempi di attesa sono lunghi anche per le visite private ma conviene aspettare e avere più pareri possibili, poi si decide...io perlomeno sono di questa idea, forza che la situazione piano piano si chiarirà, non sei solo!
RE: Miopatia mito
Free style | Giovedì, 16 Gennaio 2014
Ciao ragazze purtroppo ho in mano la risposta della miopatia e dopo due mesi di colorazioni, azoto e procedimenti vari... la risposta è proprio quadro di miopatia mitocondriale acquisita dai miei genitori cioè genetica, anche mio fratello dovrà sottoporsi agli esami genetici x vedere se è un portatore o se svilupperà la malattia, x quanto riguarda la miastenia, anche se negativo, l`elettromiografia a singola fibra è risultata positiva sia sotto l`occhio sia agli arti, poi ho sempre la ptosi ad entrambi gli occhi, la deglutizione a periodi è compromessa e anche la masticazione, ho la voce nasale e a volte piano piano se ne va, il respiro verso sera è sempre un po` difficoltoso e ho una debolezza infinita alle gambe, i neurologi dicono che è una forma di miastenia poco compensata e poco trattabile, vi voglio bene a tutte!
RE: Miopatia mito
cristinav | Venerdì, 17 Gennaio 2014
Nnon ti arrendere alla diagnosi "poco trattabile", si puo` trasformare in "trattata bene". .. Anche per la miopatia, un grosso in bocca al lupo per gli esami che devi ancora fare.
RE: Miopatia mito
ANTONELLA | Sabato, 18 Gennaio 2014
Ho trovato queste info sulle miopatie mitocondriali (oltre alla notizia che ne esistono di vari tipi e non tutte sono gravi, varia da individuo a individuo): "Il mitocondrio è la centrale energetica delle cellule, una alterazione della sua funzione porta ad un calo di produzione di energia aerobica e/o ad un aumento di radicali liberi dannosi per la cellula. Le terapie attuali provano a compensare l`alterazione del mitocondrio per cercare di migliorarne la funzione e nello stesso tempo si cerca di utilizzare sostanze anti-ossidanti per diminuire il danno cellulare causato dai radicali liberi. Tra le sostanze in uso vi è il coenzima Q, la riboflavina, la vitamina E, la vitamina C ecc." Magari può servirti sapere che esistono delle diete appropriate da seguire per migliorare i sintomi, ne eri a conoscenza? Potresti provare a parlarne al neurologo e magari a un medico nutrizionista che ti prescriva integratori specifici dopo avergli esposto il problema! Coraggio!! La forza interiore è la prima arma contro ogni malattia!!! Non lasciarti abbattere mai!!!!
RE: Miopatia mito
Free style | Sabato, 18 Gennaio 2014
Carissime ragazze, farò il possibile per non arrendermi, ma in questo momento ho tutto il mondo contro di me, i neurologi mi hanno già riempito di vit. ABCE ho preso di tutto e di più...ma mi manca proprio la voglia di andare avanti in queste condizioni vi ringrazio tanto x la forza che mi trasmettete e vi voglio bene!
RE: Miopatia mito
marisadl | Sabato, 18 Gennaio 2014
....ciao, sono di torino anch io.....sono stata operata nel 1991....per 22 anni non ho mai piu` avuto sintomi miastenici, improvvisamente e dopo un forte periodo diciamo di stress....sono ricomparsi....sono stata ricoverata 36 gg alle molinette, stavo malissimo ho fatto per la prima volta le img...non riescono a capire se ho un residuo timico....e anch io sto cercando altri pareri, per esempio c`è il s.luigi dove il prof durelli è esperto....o anche il suo braccio dx dr ferrero....ho l appuntamento il 24 febbraio...perchè non provi anche tu?....
RE: Miopatia mito
gloria b | Mercoledì, 22 Gennaio 2014
al besta dott antozzi ancora meglio del dott. mantegazza in quanto impeganto in prima linea con i miastenici se di vs interesse posso dare il numero della segreteria
RE: Miopatia mito
scrivi qui il tuo nome | Mercoledì, 22 Gennaio 2014
Qualcuno ne ha parlato non in modo entusiasta.
RE: Miopatia mito
gloria b | Mercoledì, 22 Gennaio 2014
Ti riferisci al dott Antozzi? Io da3anni mi curo da lui e non solo si fa in mille e più...ti dirò che e molto competente ed ogni volta mi ha risollevata
RE: Miopatia mito
Grace | Mercoledì, 22 Gennaio 2014
Un consiglio spassionato ...so che non è facile ...ma orienta tutte le tue bussole e la tua volontà in termini positivi e reagisci vedrai con un po` di pazienza ... Andrà meglio ... Non ti scoraggiare le tue ansie sono comuni ...
RE: Miopatia mito
Free style | Mercoledì, 22 Gennaio 2014
Care ragazze avete capito benissimo che sono molto avvilito, già la miastenia è stato un colpo grosso sulla testa anche perché non ne sono ancora venuto fuori e poi la miopatia ancora più grave e senza cure, ho scritto anche a Telethon ma non mi hanno risposto, aspetterò che mi chiami il Besta x la genetica e intanto sto valutando le vostre proposte....ancora grazie!
RE: Miopatia mito
elena | Martedì, 28 Gennaio 2014
ciao, ho letto della tua diagnosi e mi sono informata su internet per capire di cosa si tratta. Mi è venuto il terrore, perchè anche a me hanno diagnosticato una miastenia sieronegativa ma con le cure non mi trovo granchè bene, anzi di recente ho avuto un grosso peggioramento e ho realizzato di avere gran parte dei sintomi della miopatia mitocondriale.Potresti dirmi dove sei in cura, perchè anch`io sono alla disperazione e non so più a chi rivolgermi. Spero di avere tue notizie .
RE: Miopatia mito
Free style | Sabato, 1 Febbraio 2014
Ciao elena, scusa se nn ti ho risposto subito, ma sono stato in ospedale x 7 gg e ho fatto 5 plasmaferesi, ora mi hanno aumentato il corty a 85 mg al giorno e vorrebbero provare un altro farmaco immunosoppressore : il micofenolato ma al momento prendo ancora aza, io sono in cura all`ospedale Le Molinette di Torino reparto neurologia, io mi sono sempre trovato bene, se pensi che hanno avuto il sospetto della miopatia proprio per l`occhio strabico e il risultato è stato proprio miopatia insieme alla miastenia, ora sono a casa, ma sono molto debole, fammi avere tue notizie, ciao!
RE: Miopatia mito
Rosalba | Domenica, 2 Febbraio 2014
Sono di Torino anch`io, ho la miastenia gravis da 2 anni, sono stata operata alle molinette, ma ho avuto un aiuto efficace da quando mi sono rivolta al Dott. Cocito del dipartimento Neuroscienze della Molinette di Via Cherasco Torino dove si occupa dello studio della miastenia gravis-
RE: Miopatia mito
marisadl | Domenica, 2 Febbraio 2014
...ma nessuno di voi è andato al s. luigi di orbassano dal prof durelli o il dr, ferrero?..convengo anch io che bisogna sentire piu` pareri....ciao a tutti
RE: Miopatia mito
Elena | Mercoledì, 12 Febbraio 2014
Ciao, spero che dopo questo ricovero ti senta un po` meglio. Volevo chiederti, tu oltre ai problemi muscolari hai anche problemi ad altri organi, come cuore, stomaco, colonna vertebrale?
RE: Miopatia mito
Free style | Mercoledì, 12 Febbraio 2014
Ciao Elena, sto un po` meglio, ho la faccia come un`anguria cq mi sento un pochino migliorato, d`altronde ogni volta che faccio le plasmaferesi sto sempre meglio x un po`, riguardo al resto, non ho problemi di cuore, x fortuna, di stomaco ho un po` di gastrite ma causata dai farmaci, x la colonna vertebrale ho la scoliosi sin da bambino che ogni tanto mi blocca e ho dolori, x il resto ho sempre una gran debolezza, e tu come stai?
RE: Miopatia mito
elena | Venerdì, 14 Febbraio 2014
Io ho una gran debolezza e se mi sforzo di fare qualcosa, ti faccio un esempio, lavare un vetro, non ci riesco, perchè prima mi vanno in contrattura i muscoli della spalla e del braccio, poi mi viene come una paresi e non riesco più ad alzare il braccio. Per questo temo di non avere solo la miastenia. Ma tu ce la fai a lavorare?
RE: Miopatia mito
Free style | Venerdì, 14 Febbraio 2014
Ciao Elena, purtroppo ho fatto e faccio ancora tantissima malattia, x fortuna non ho un lavoro pesante perché insegno matematica in una scuola media, però con il discorso della diplopia costante mi è impossibile guidare la macchina e quando riesco ad andare a scuola devo prendere il bus, in questo periodo sono in malattia perché non sto sulle gambe, sto ancora aspettando che mi chiamino a Milano al Besta x gli esami di genetica cq anch`io ero sicuro di nn avere solo la miastenia, i farmaci non mi hanno mai compensato a sufficienza, forse è meglio che anche tu ti sottoponga alla biopsia muscolare x essere più sicura, fammi sapere, ciao!
Sintomi influenzali
Patrizia | Giovedì, 16 Gennaio 2014
Ciao, vorrei sapere se anche a voi capita di ammalarvi frequentemente (sono in terapia con cortisone,azatioprina e mestinon), anche con febbre pari o sopra 39° , soprattutto nei periodi in cui l`influenza dilaga. Capisco che con questi farmaci siamo molto esposte ai contagi e il vaccino per noi è sconsigliato, ma vorrei sapere se per abbassare la febbre oltre alla tachipirina c`è un`altro antipiretico che possiamo assumere. Grazie a tutti !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
      1 risposta    (ultima: Giovedì, 16 Gennaio 2014)
RE: Sintomi influenzali
cristinav | Giovedì, 16 Gennaio 2014
possiamo prendere anche l`aspirina, ma se prendi la tachipirina credo basti quella. Ma, considerato che il cortisone già da solo abbassa la febbre, perchè una febbre così alta? fatti vedere dal medico, per verificare che non ci sia anche qualche infezione batterica, placche o altro, che alza la febbre.... La prevenzione per non prendere l`influenza consiste nelle regole base che trovi scritte un po dappertutto: non frequentare luoghi affollati quando ci sono i picchi di influenza, limitare baci e abbracci agli amici, lavarsi le mani al rientro a casa e comunque non portarle alla bocca, occhi e naso quando sei in giro, cercare di non essere stanchi e stressati, avere una alimentazione sana con le vitamine necessarie, areare i locali, ecc....
sintomi a momenti....
maurizio | Mercoledì, 15 Gennaio 2014
salve a tutti sono maurizio ,pochi giorni fà dai risultati di una tac mi hanno riscontrato una persistenza Timica ovvero il timo che nn si è ridotto in età adulta ,come dovrebbe avvenire. Quindi comincio subito a fare delle ricerche su internet e scopro subito che la causa potrbbe essere la MIASTENIA solo che , adesso vengo al dunque,tra i sintomi trovo alcune problematiche che io nn ho ed alcune che sento di avere ma solo in alcuni momenti della giornata tipo la stanchezza fisica difficolta nel deglutire e persino nel parlare pesantezza agli occhi ecc . PUO ESSERE CHE LA MALATTIA SIA SOLO IN UNA FASE INIZIALE? IL TUTTO SI POTREBBE ANCHE COLLEGARE AD UN ENFISEMA POLMONARE CIOE LA MIASTENIA PROVOCA ANCHE DANNI AI POLMONI? tra pochi giorni farò degli esami specialistici nel frattempo volevo soltanto saperne di più GRAZIE
      4 risposte    (ultima: Mercoledì, 15 Gennaio 2014)
RE: sintomi a momenti....
cristinav | Mercoledì, 15 Gennaio 2014
ciao. E` alla rovescia: non è la miastenia che provoca l`ingrossamento del timo, ma l`ingrossamento del timo che può provocare la miastenia. Dico volutamente "può provocare", perchè ci sono tantissime persone con il timo ingrossato che non hanno e mai avranno la miastenia. La miastenia non provoca danni ai polmoni. La miastenia non provoca "stanchezza" ma "debolezza": se ci pensi bene, sono due cose diverse. MIASTENIA vuol proprio dire "astenia dei muscoli" cioè "debolezza dei muscoli". I sintomi che riferisci, potrebbero essere sintomi miastenici. La prima cosa che dovresti fare, sono le analisi del sangue per vedere se ci sono gli anticorpi che provocano la miastenia. Nel sito "www.viverelamiastenia.it" trovi in sintesi tutte le inofrmazioni, e ancora più in dettaglio nel libro "vivere la miastenia". Se uno dei due tipi di anticorpi è positivo, allora senza dubbio hai la miastenia. Altrimenti, c`è ancora una piccola possibilità e il quel caso la diagnosi è solamente "clinica", cioè si fa solo dalla osservazione dei sintomi, ma ci vuole un neurologo molto specializzato.
RE: sintomi a momenti....
cristinav | Mercoledì, 15 Gennaio 2014
la "debolezza" ha la caratteristica di essere progressiva: per esempio, alzi il braccio e riesci a tenerlo per un po di secondi, ma poi si indebolisce e va giu`. Se ti riposi un po, poi riesci ad alzarlo di nuovo un po. Ho detto braccio, ma puo` valere per tutti i muscoli volontari, compresi quelli della parola, deglutizione, occhi ecc.... E` tipico essere piu o meno deboli, durante la giornata.
RE: sintomi a momenti....
maurizio | Giovedì, 16 Gennaio 2014
ok grazie delle delucidazioni cristina,tra pochi giorni avrò la visita pneumologica e neurologica.vediamo cosa uscirà fuori.ma secondo te neanche la milza accessoria è correlata a questo problema del timo o del polmone?
RE: sintomi a momenti....
cristinav | Mercoledì, 15 Gennaio 2014
alla miastenia no. Al resto, non so :-) In bocca al lupo!
ANTICORPI MONOCLONALI
MARA | Martedì, 14 Gennaio 2014
Qualcuno di voi è informato del progetto sull`utilizzo degli anticorpi monoclonali nella terapia della miastenia? L`ho trovato sul sito della sezione miastenia di Bergamo. Il problema è che la ricerca andrebbe finanziata di più!
      7 risposte    (ultima: Martedì, 14 Gennaio 2014)
RE: ANTICORPI MONOCLONALI
cristinav | Martedì, 14 Gennaio 2014
il "rituximab" è un anticorpo monoclonare in commercio da qualche anno, e ho sentito qui sul forum che qualcuno lo ha usato . A Pisa ( dove mi curo io), da quel che ne so, non ritengono opportuno usarlo.
RE: ANTICORPI MONOCLONALI
cristinav | Martedì, 14 Gennaio 2014
cerca la parola "rituximab" con la funzione di ricerca del forum, in alto a destra.
RE: ANTICORPI MONOCLONALI
cristinav | Martedì, 14 Gennaio 2014
dal libro della dr.Ricciardi, edizione aggiornata 2012, pagina 122: "L`avvento del Rituximab, che è un anticorpo monoclonale, ha generato molte speranze nel trattamento delle malattie linfoproliferative e autoimmuni. L`utilità del Rituximab nella Miastenia Gravis è però ancora da verificare per cui dovrebbe essere utilizzato solo nei pazienti che hanno anche malattie linfoproliferative associate o comunque in forme di miastenia non responsive ai trattamenti convenzionali. E` poi ancora assolutamente di tipo sperimentale la proposta di utilizzo del Rituximab nella miastenia anti Musk positiva"
RE: ANTICORPI MONOCLONALI
MARA | Giovedì, 16 Gennaio 2014
Grazie cristina! MA in sostanza gli antigeni a cui questi anticorpi artificiali (anticorpi monoclonali) dovrebbero legarsi per POI eliminarli, sarebbero gli anticorpi anti recettori dell`acetilcolina?Perchè detto così, sembrerebbe perfetto....
RE: ANTICORPI MONOCLONALI
MARA | Giovedì, 16 Gennaio 2014
O forse dovrebbero legarsi ai linfociti che codificano per la produzione degli anticorpi anti recettori ach???(in ogni caso, direttamente o indirettamente, gli anticorpi della miastenia potrebbero essere bloccati..)
RE: ANTICORPI MONOCLONALI
scrivi qui il tuo nome | Giovedì, 16 Gennaio 2014
E cmq può darsi che il progetto di ricerca a cui mi riferisco io sia volto all`identificazione di un tipo di anticorpi monoclonali più specifico verso la miastenia, oltre a quelli già sperimentati
RE: ANTICORPI MONOCLONALI
cristinav | Martedì, 14 Gennaio 2014
ciao Mara. Ho visto sul sito di Bergamo, c`è solo questa frase e niente più: "Progetto Nuove terapie nella Miastenia Gravis – Anticorpi monoclonali e nuove terapie sperimentali". In quanto al Rituximab, non credo sia specifico per gli anticorpi contro i recettori dell`acetilcolina, per questi motivi: 1) il farmaco è nato per curare altre malattie, e poi qualcuno lo ha provato per la miastenia e altre m.autoimmuni, 2) se fosse stato un farmaco specifico sarebbe stata una novità enorme e ne avremmo sentito parlare in altri termini, invece anche alla Conferenza di Parigi sulla miastenia che sono andata a sentire a Luglio, non c`era notizia di farmaci contro i nostri anticorpi specifici, nè il Rituximab nè altri 3) su wikipedia, per il valore che ha, si legge: "Rituximab agisce sui linfociti B, distruggendo sia le cellule normali che quelle maligne; per tale ragione è utilizzato per il trattamento di malattie caratterizzate per avere un elevato numero di cellule B, cellule B iperattive o cellule B disfunzionali."
richiesta inalidità
gloria b | Domenica, 12 Gennaio 2014
Come devo fare per richiedere l` invalidità?
      8 risposte    (ultima: Sabato, 18 Gennaio 2014)
RE: richiesta inalidità
fiore | Domenica, 12 Gennaio 2014
Ciao gloria io sono andata da un patronato e mi hanno preparato il tutto, nn saprei darti altre soluzioni migliori, io ho fatto così, buona serata!
RE: richiesta inalidità
S | Domenica, 12 Gennaio 2014
ANCHE IO, CIAO
RE: richiesta inalidità
cristinav | Domenica, 12 Gennaio 2014
www.handylex.org/gun/linee_guida_invalidita_INPS.shtml
RE: richiesta inalidità
gloria b | Lunedì, 13 Gennaio 2014
OK grazie! Non devo prima consultare il mio neurologo? O medico di base? Io attualmente come miastenia sto ABB bene però come ben si sa non è sempre così...tra l`altro a causa della terapia con cortisone mi hanno ceduto ben5vertebre. Poi essendo rimasta senza lavoro voglio vedere come e chi mi prenderebbe. magari con l`invalidità riesco anche a reinserirmi...lo spero tanto!
RE: richiesta inalidità
gloria b | Lunedì, 13 Gennaio 2014
Ok ho provato a contattare il patronato del mio paese. Una cosa volevo sapere...ci sono dei costi da sostenere per questa richiesta? non x altro ma non lavorando e avendo sempre dei grossi costi x le prestazioni mediche purtoppo devo anche valutare questo aspetto!
RE: richiesta inalidità
cristinav | Domenica, 12 Gennaio 2014
nel 2006, ricordo di aver pagato 40 euro solo la richiesta/valtazione preparata dal medico di base, che ci voleva anche quella.
RE: richiesta inalidità
scrivi qui il tuo nome | Martedì, 14 Gennaio 2014
Parte tutto con il medico di base che deve fare la richiesta,costa 60 euro...poi verrai chiamata davanti ad una commissione che prenderà ad esame le varie documentazioni in tuo possesso e dopo un po` di tempo ti verrà comunicato se ti sarà stata accettata o no...comunque è tutto molto soggettivo e le valutazioni cambiano da regione a regione
RE: richiesta inalidità
scrivi qui il tuo nome | Sabato, 18 Gennaio 2014
Io sono stata chiamata sette mesi dopo la domanda e ho avuto il verbale definitivo dieci mesi dopo.. Se aspettavo loro per un lavoro motivo di fame.. Auguri
Formula leucocitaria
Antonio | Sabato, 11 Gennaio 2014
Buonasera. Ho riscontrato dalle analisi del sangue fatte di recente (più di una) che la formula leucocitaria risulta sbilanciata. In particolare i neutrofili sono superiori al valore normale, mentre i linfociti sono inferiori. Come terapia assumo cortisone, mestinon, aziatoprina, oltre che calcio. Qualcuno saprebbe dirmi se c`è un collegamento con i medicinali (gli unici) che assumo? Grazie.
      7 risposte    (ultima: Venerdì, 24 Gennaio 2014)
RE: Formula leucocitaria
fiore | Domenica, 12 Gennaio 2014
Ciao Antonio, il farmaco in questione è proprio l`azatioprina perché agisce a livello midollare e quindi le analisi dei globuli bianche risultano sfalsate, nn preoccuparti, vuol dire che il farmaco sta lavorando, praticamente ti sta abbassando le difese immunitarie, buona serata!!!!
RE: Formula leucocitaria
Antonio | Lunedì, 13 Gennaio 2014
Fiore, grazie della risposta e della ... rassicurazione. Già che ci sono, ti vorrei chiedere, se possibile, se sai qualcosa del perchè anche il valore della sideremia è più alto del normale. Io ho sempre sentito dire che il cortisone, che assumo, abbassa il livello del ferro...
RE: Formula leucocitaria
Tamara | Lunedì, 13 Gennaio 2014
ma c`è qualche pro a sostituire con l`azatioprina o a sovrapporla con il cortisone???? del tipo...la faccia da luna piena (o da pesce palla) poi iniziando con l`azatioprina si riduce????
RE: Formula leucocitaria
cristinav | Lunedì, 13 Gennaio 2014
si. Si aggiunge azatioprina o ciclosporina quando il cortisone non basta, e/o per non alzare troppo il cortisone, e/o perché la combinazione dei due funziona.
RE: Formula leucocitaria
cristinav | Lunedì, 13 Gennaio 2014
PS: ma non in tutti i tipi di miastenia.
RE: Formula leucocitaria
fiore | Lunedì, 13 Gennaio 2014
Ciao Antonio, ti volevo chiedere se anche prima della miastenia avevi il valore del ferro alto, cq sia la carenza che l`eccesso possono dare molti disturbi, io nn penso sia il cortisone, perché io che sono sempre stata anemica, da quando assumo cortisone x la miastenia, sono ancora più anemica.... invece ti consigliavo prima di tutto di parlarne con il tuo dottore e poi, di controllare la tua dieta: mangi tanta carne rossa? A volte anche la dieta ricca di carne, specialmente dopo i 40 anni, potrebbe aumentare il ferro, fammi sapere.....
RE: Formula leucocitaria
Antonio | Venerdì, 24 Gennaio 2014
Ciao Fiore, scusami se tirispondo solo adesso, ma sono stato fuori per un pò di tempo. Intanto, grazie per la gentile risposta. In riferimento ai valori pregressi del ferro (prima della miastenia) non posso dirti niente, poichà non ho esami del sangue vecchi (all`epoca li facevo assai di rado...). Comunque, tra poco avrò una visita dal neurologo e gli chiederò se c`è collegamento tra i valori della sideremia ed i farmaci che assumo. Ciao.
Assunzione DIBASE gocce
Antonio | Sabato, 11 Gennaio 2014
Mi è stato presritta l`assunzione di DIBASE gocce per prevenire l`osteoporosi. Qualcuno sa dirmi in quale parte della giornata e come deve essere assunto? Grazie.
      2 risposte    (ultima: Sabato, 11 Gennaio 2014)
RE: Assunzione DIBASE gocce
cristinav | Sabato, 11 Gennaio 2014
ecco il foglietto illustrativo e quello che c`è scritto dentro sulla modalità di assunzione: -------www.torrinomedica.it/farmaci/schedetecniche/Dibase.asp#SP2 -----"In caso di terapia per via orale, si raccomanda di somministrare DIBASE durante i pasti (vedere paragrafo 5.2). " ------ Mia madre mette le gocce su un pezzo di pane. Per sicurezza, chiedi al tuo medico di base.
RE: Assunzione DIBASE gocce
scrivi qui il tuo nome | Sabato, 11 Gennaio 2014
.....dal paragrafo 5.2: "Come per le altre vitamine liposolubili, l’assorbimento del colecalciferolo a livello intestinale è favorito dalla concomitante assunzione di alimenti contenenti grassi"
miastenia catania
angela | Sabato, 11 Gennaio 2014
Salve a tutti...qualcuno conosce un bravo neurologo a catania che possa diagnosticare la miastenia gravis? Sto male da tanti anni e la lista d`attesa per la dottoressa Ricciardi è lunghissima! Grazie dell`aiuto. Angela Catania
      6 risposte    (ultima: Domenica, 12 Gennaio 2014)
RE: miastenia catania
eleonora | Sabato, 11 Gennaio 2014
Ciao io sono di Siracusa e sono in cura dalla dottoressa giuliana proto, vive ad aci Castello ma lavora presso la clinica Mauritius a siracusa. Mi sto trovando bene...è davvero in gamba.
RE: miastenia catania
lucia siracusa | Domenica, 12 Gennaio 2014
Cara Angela, per avere la diagnosi certa di miastenia in sicilia ,devi recarti al policlinico di messina ,presso la neurologia 2 prof. Carmelo Rodolico. Cerca su internet reparto di neurologia 2 del policlinico di messina avrai tutti i numeri per prenotare.Io sono miastenica da 20 anni , solo 13 anni fa al policlinico di messina e proprio il Prof. Rodolico mi pronuncio la diagnosi.Ora essendo di siracusa mi rimane un po difficile pensare che a detta di Eleonora,che in clinica mauritius la dottoressa Proto che ho conosciuto diversi anni fa, si intenda di miastenia. Forse avrà portato avanti degli studi in merito ? Bene ! un saluto a tutti
RE: miastenia catania
scrivi qui il tuo nome | Domenica, 12 Gennaio 2014
grazie Lucia e Eleonora per le info.....non sapevo da dove iniziare!
RE: miastenia catania
Eleonora | Domenica, 12 Gennaio 2014
Io sono stata ricoverata a villa mauritius e poi a messina ho fatto l`elettromiografia. La miastenia mi è stata diagnosticata dalla dottoressa proto...
RE: miastenia catania
Eleonora | Domenica, 12 Gennaio 2014
A messina ho fatto soltanto l`elettromiografia. Sono stata ricoverata 3 giorni in clinica mauritius e la dottoressa proto ancor prima di fare i controlli e con una visita neurologica aveva gia sospettato che si trattasse di miastenia.
RE: miastenia catania
Eleonora | Domenica, 12 Gennaio 2014
A messina ho fatto soltanto l`elettromiografia. Sono stata ricoverata 3 giorni in clinica mauritius e la dottoressa proto ancor prima di fare i controlli e con una visita neurologica aveva gia sospettato che si trattasse di miastenia.
mestinon e dolori
eleonora | Sabato, 11 Gennaio 2014
Ciao a tutti, mi è stata diagnosticata la miastenia...ieri ho iniziato la cura con il mestinon e i dolori alle gambe sembrano aumentati. Come è possibile?
      8 risposte    (ultima: Venerdì, 17 Gennaio 2014)
RE: mestinon e dolori
cristinav | Sabato, 11 Gennaio 2014
ciao Eleonora. Intanto la miastenia non provoca dolori, ma solo debolezza. In ogni caso poi, il mestinon non è una medicina che va bene per tutti o in tutti i tipi di miastenia, quindi la regola che molti medici applicano "miastenia=mestinon" è sbagliata. Il mestinon, se è utile, si capisce subito. dopo mezz`pra che l`hai preso, perchè ti fa venire un po di forza in più, e dura però per 4 ore e basta. Non è un farmaco che serve "a curare". Se invece è preso a sproposito, allora provoca effetti tipo diarrea, tremori, dolorosi crampi ecc.... Per capire se serve o non serve, bisogna vedere che tipo di miastenia hai, cioè principalmente se sei sieropositiva o no, ovvero come sono i tuoi anticorpi. Hai fatto le analisi specifiche ? i tuoi anticorpi come sono? Tutto questo e di più, lo trovi anche sul libro che vedi in alto in questo forum, nova edizione aggiornata 2012.
RE: mestinon e dolori
cristinav | Sabato, 11 Gennaio 2014
comunque chiama il tuo medico e spiegagli che affetto ti ha fatto il farmaco.
RE: mestinon e dolori
fausto | Sabato, 11 Gennaio 2014
cristina ciao, di dove sei?
RE: mestinon e dolori
cristinav | Sabato, 11 Gennaio 2014
ciao Fausto. Sono di Carrara + Patrasso ( grecia) e adesso vivo a Roma.
RE: mestinon e dolori
Elisa | Domenica, 12 Gennaio 2014
A me la miastenia provoca anche dolori e i medici me lo hanno confermato.
RE: mestinon e dolori
cristinav | Sabato, 11 Gennaio 2014
Elisa, qual`è la spiegazione che ti hanno dato, per i dolori? per la debolezza, sono gli anticorpi: nei positivi per esempio, gli anticorpi vanno ad occupare una gran parte dei recettori di movimento sul muscolo, così l`acetilcolina rilasciata dai nervo per trasmettere il movimento non trova il suo posto perchè è occupato, e il segnale di movimento non si trasmette al muscolo, che quindi non si muove bene e risulta debole. Per il dolore la spiegazione qual`è ?
RE: mestinon e dolori
Eleonora | Domenica, 12 Gennaio 2014
Si sono sieropositiva...
RE: mestinon e dolori
Grace | Venerdì, 17 Gennaio 2014
Se può esserti utile per la comprensione ... Dalla mia esperienza ti posso dire che la "forte" "debolezza" della Miastenia ( sembra una contraddizione in termini ..ma così non è ) quando l`hai provata una volta la riconosci per tutta la vita.. Purtroppo ...nel mio caso (MIA generalizzata ..positiva) trovo un grande sollievo con il Mestinon ..non posso ancora farne senza ...ma è un sintomatico ...e se non hai quei sintomi ...probabilmente non è il farmaco appropriato...
SUDORAZIONE
ANTONELLA | Sabato, 11 Gennaio 2014
Vi capita mai di avere delle vampate di calore associate a sudorazione che durano pochi secondi? A me capita 1 o 2 volte al giorno e sono miastenica in terapia con solo mestinon, so che la sudorazione potrebbe essere indotta da questo farmaco ma il dosaggio che assumo io non è alto, prendo 1/2 compressa da 60mg ogni 4 ore, l`ho ridotto perchè prima ne prendevo 3/4 e mi dava crampi allo stomaco. Penso che se lo riducessi ancora, non ne avrei alcun beneficio.....
      8 risposte    (ultima: Venerdì, 17 Gennaio 2014)
RE: SUDORAZIONE
cristinav | Sabato, 11 Gennaio 2014
ciao Antonella. Saprai anche che un dosaggio che è basso per qualcuno, può essere alto per altri. Potresti fare una prova a prenderne di meno per un giorno, per vedere cosa succede, per sciogliere i dubbi. Altrimenti dovrai cercare altre cause per la sudorazione. Per esempio, la tiroide ? la eventuale pre-menopausa ? o magari nulla..... Il tuo medico di base cosa dice?
RE: SUDORAZIONE
ANTONELLA | Sabato, 11 Gennaio 2014
Il medico crede sia il mestinon....ho controllato la tiroide e funziona regolarmente. Adesso ne parlerò con il neurologo alla prossima visita...
RE: SUDORAZIONE
Tamara | Lunedì, 13 Gennaio 2014
anche io ne soffro, credo sia per il mestinon ma anche per il cortisone...non ho mai freddo da quando mi sono ammalata, in alcuni momenti penso anche di essere in menopausa (ho 36 anni un pochino troppo presto forse...)
RE: SUDORAZIONE
fiore | Lunedì, 13 Gennaio 2014
Ciao, anch`io soffro molto perché sudo tantissimo e la mia dott.ssa dice che è il corty.....
RE: SUDORAZIONE
scrivi qui il tuo nome | Martedì, 14 Gennaio 2014
Grazie a tutti delle risposte! Però io non prendo cortisone, solo mestinon! Potrebbe essere quello forse...
RE: SUDORAZIONE
s | Martedì, 14 Gennaio 2014
Io ho iniziato la menopausa a 24 anni con vampate di calore assurde che mi avevano diventare tutto il viso rosso... Sono inconfondibili perché non si tratta di normale sudorazione .. É come entrare per qualche istante in una stanza con cinquanta gradi e poi uscire..
RE: SUDORAZIONE
Tamara | Venerdì, 17 Gennaio 2014
è vero, anche a me succede
RE: SUDORAZIONE
Grace | Venerdì, 17 Gennaio 2014
Descrizione perfetta ...quella di entrare in un forno... Anche a me il Mestinon fa questo effetto ...non sempre ...adesso con la menopausa ...lasciamo perdere a volte ho proprio l`impressione di andare in autocombustione ....
super dubbio: Timectomia SI o NO?
Paola N | Venerdì, 10 Gennaio 2014
Ciao a tutti. Cerco di riassumere il mio caso perchè oggi mi trovo con un grosso dubbio dovuto a "correnti di pensiero" differenti tra due medici che ho consultato. Fino ad oggi ero in cura a Pisa da Ricciardi/Maestri. Ho Miastenia Oculare (negativa agli esami acth e musk), che, quando si manifesta curo con Deltacortene. Ho un timo ingrossato. Secondo la Ricciardi una iperlasia e non un timoma. La sua indicazione è stata di non operare per vari motivi: -sono sieronegativa -la mia miastenia è oculare Da inizio 2011 che so tutto questo, vado una volta l`anno a Pisa a fare il controllo. Visto che sono piuttosto stabile (sto incrociando dita, braccia, gambe e piedi mentre lo dico), ho cercato un medico bravo a Milano per essere più comoda, e anche basandomi sui vostri suggerimenti su questo forum, ho scelto il Dott Antozzi del Besta. Ieri sono andata. Raccontando la mia "storia di paziente" ho menzionato la Ricciardi. L`avessi mai fatto. Mi ha trattato DI MERDA (scusate il francesismo). Quando poi ha visto che la mia TAC evidenziava un timo ingrossato e non l`avevo operato, mi ha dato praticamente della sciagurata. Aggiungendo che una grande percentuale di miastenici guarisce grazie alla timectomia. A parte il senso di antipatia che ho provato verso questo medico e le 170 euro di visita, ora sono davanti a mille interrogativi. Avrò fatto bene a non operarmi al timo, come da indicazioni della Ricciardi? Oppure ha ragione Antozzi che mi spinge all`operazione, aggiungendo anche che la Ricciardi con questa indicazione va contro tutta la letteratura medica internazionale, che prova, che l`asportazione del timo provoca, nella maggior parte dei casi, la guarigione dalla Miastenia. Sono piuttosto combattuta. Grazie per i vs suggerimenti. Paola
      6 risposte    (ultima: Venerdì, 10 Gennaio 2014)
RE: super dubbio: Timectomia SI o NO?
cristinav | Venerdì, 10 Gennaio 2014
ciao Paola. Stai tranquilla, hai fatto la scelta giusta. Fra l`altro in questa mail ti sei anche già data da sola tante risposte, compreso il fatto che stai bene. "la maggior parte", vuol dire appunto i sieropositivi achr, gli altri no, oltre a guardare anche le date delle letteratura. La letteratura internazionale si sta man mano aggiornando, e scommetto che non trovi niente sui buoni esiti della timectomia sui pazienti sieronegativi, nè vecchio nè nuovo. Bisognerebbe fare la conta di quanti pazienti difficili ha curato bene ogni medico, e quanti passano dall` uno all` alro e viceversa: secondo me è l`unico parametro che vale.
RE: super dubbio: Timectomia SI o NO?
cristinav | Venerdì, 10 Gennaio 2014
fattela indicare esplicitamente questa letteraturta internazionale aggiornata, così la leggi da sola, se esiste. E non farti rispondere "che non puoi comprenderla" .....
RE: super dubbio: Timectomia SI o NO?
cristinav | Venerdì, 10 Gennaio 2014
ti faccio un esempio: ecco uno studio recentissimo, che smentisce tutta la letteratura precedente che dice che il mestinon va dato "a tutti i miastenici". (A quelli sieronegativi, come saprai, fa infatti male): --- jp.physoc.org/content/early/2013/02/18/jphysiol.2013.251827.abstract
RE: super dubbio: Timectomia SI o NO?
cristinav | Venerdì, 10 Gennaio 2014
per tranquillizzarti ancora di più: la tua neurologa a Pisa lavora "dentro" al cardiotoracico-pneumologico dove fanno insieme tantissime timectomie proprio perchè sevono. ma nei casi giusti!!! (Io sono sieropositivia e mi sono operata lì nel 2006). I timi ingrossati sono frequentissimi nelle donne anche nelle donne SANE guai se dovessero operare solo per quello. Al prossimo controllo che farai, parlatene.
RE: super dubbio: Timectomia SI o NO?
Paola N | Venerdì, 10 Gennaio 2014
I love you cristinav! ;) Quando si tratta della mia salute cerco di pormi sempre tanti dubbi (è solo grazie ai miei dubbi che sono arrivata dalla Ricciardi, altrimenti sarei già stata operata). Sicuramente -a pelle- la Ricciardi mi ha dato molta più fiducia. È che i pareri contrastanti, esposti in maniera così decisa, mi fanno appunto riflettere. Comunque ti ringrazio tantissimo per il tuo pensiero. A febbraio sarò di nuovo a Pisa, dal dott Maestri, e cercherò di farmi chiarire tutti i dubbi. Bye.
RE: super dubbio: Timectomia SI o NO?
Grace | Venerdì, 10 Gennaio 2014
Leggo dopo le sagge risposte che ti sono state date ... E davvero non c`è molto da aggiungere in bocca al lupo...
miastenia oculare
gillid | Giovedì, 9 Gennaio 2014
ciao a tutti ,dopo un controllo con neurologa finalmente mi è stato prescritto il deltacortene ma siccome la dott è prudente (forse troppo)mi fà iniziare con 5 mg al gg x 15 gg poi passeremo a 10 e così via fino al miglioramento che presumo vada per le lunghe. io avrei preferito iniziare con 25 mg ma mi dicono tutti che è meglio così .voi cosa pensate? grazie e saluti a tutti.
      1 risposta    (ultima: Giovedì, 9 Gennaio 2014)
RE: miastenia oculare
cristinav | Giovedì, 9 Gennaio 2014
forse 15 giorni sono tanti, ma forse c`è un motivo particolare che il tuo medico sa, per cui per te fare una "salita" un po più veloce può essere un problema. Forse la cosa migliore è parlare direttamente con il tuo medico.
curiosità
TEA, Napoli | Giovedì, 9 Gennaio 2014
Buongiorno a tutti. Con leggero ritardo auguro un Buon Anno a tutti. Ieri sera mi ha colpito la notizia della scomparsa di una 43enne probabilmente affetta da Miastenia oculare. C`è stato anche un appello di Gattuso per tranquillizzare la donna. Mi chiedo: come mai si è spaventata così tanto al punto di sparire?
      2 risposte    (ultima: Giovedì, 9 Gennaio 2014)
RE: curiosità
cristinav | Giovedì, 9 Gennaio 2014
ciao Tea. Io penso che avrà avuto dei problemi psicologici precedenti o forse non si è allontanata volontariamente, ma è anche vero che la miastenia se non è curata bene può diventare davvero invalidante, e i medici che la sanno curare bene sono purtroppo meno di quelli che servirebbero .....
RE: curiosità
cinzia | Giovedì, 9 Gennaio 2014
credo che ognuno di noi reagisca in modo diverso di fronte a delle malattie, non credo che avesse dei problemi psicologici, ma magari incapacità di far fronte a questa difficoltà e magari paura di qualche cosa perchè non conosceva la miastenia. conoscendola probailmente avrebbe reagito diversamente