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Ultimo messaggio inserito: Re: Sospetta miastenia... Giovedì, 5 Marzo 2015

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timoma
aniello | Giovedì, 21 Marzo 2013
salve a tutti lunedi sono uscito dal`ospedale xke martedi scorso presso l`ospedale monaldi di napoli sono stato operato di timoma e ho un inizio di miastenia con recettori di pacca a 44 e gli altri esami leggermente alterati x ora prendo solo il mestinon 60mg 1/4 di compressa ogni sei ore .i sintomi prima dell`intervento erano stankezza agli arti e affanno se facevo uno sforzo .ora sono in convalescenza ,spero ke le forze mi tornino.mi e` stato riferito ke dopo l`intervento devo cambiare terapia.l`otto aprile vado al policlinico per vistita neurologica spero ke mi diano buone notizie.grazie e buona pasqua a tutti
      1 risposta    (ultima: Giovedì, 21 Marzo 2013)
RE: timoma
cristinav | Giovedì, 21 Marzo 2013
la terapia va adeguata più che altro al tipo di miastenia e ai sintomi che hai. Forse per anticorpi per i recettori di "placca", si intendono gli anticorpi contro i recettori dell` acetilcolina, quindi avresti la classica "miastenia sieropositiva". Il libro "vivere la miastenia" edizione 2012 spiega molto bene la nostra malattia.
cortisone
debora | Giovedì, 21 Marzo 2013
É possibile avere un lieve peggioramento quando si diminuisce il dosaggio del cortisone?
      5 risposte    (ultima: Venerdì, 22 Marzo 2013)
RE: cortisone
s. | Giovedì, 21 Marzo 2013
a me è capitato.. il peggioramento è stato abbastanza lento e non ho capito subito che era imputabile alla diminuzione del cortisone..
RE: cortisone
CHIARA | Giovedì, 21 Marzo 2013
CIAO, ANCHE PER ME E` STATO COSI`...QUANDO HO SOSPESO IL DELTACORTENE ...PEGGIORAMENTO MOLTO LENTO E DOPO QUALCHE MESE HO DOVUTO RICOMINCIARE BYE
RE: cortisone
cristinav | Giovedì, 21 Marzo 2013
a me (Pisa) hanno sempre detto che se vedi un peggioramento, devi fermare il calo del cortisone. Anche per questo si cala di pochissimo ogni 20 giorni circa, per avere il tempo di vedere se c`è un peggioramento.
RE: cortisone
cristinav | Giovedì, 21 Marzo 2013
e anche tornare indietro, alla dose che ti riporta a stare meglio.
RE: cortisone
Chicca | Venerdì, 22 Marzo 2013
Ciao Debora, dopo che sono stata dimessa dall`ospedale, il neurologo mi aveva scritto sula lettera di iniziare dopo 5 gg a scalare il cortisone, be dopo alcuni gg ho iniziato a peggiorare ulteriormente e ho dovuto risalire le dosi di prima, ora sono a 40 mg al giorno e a parte il viso a luna piena, ho la paura di quando dovrò iniziare a scalare ancora.....speriamo perché prima o dopo dovrò scalarlo....
MIASTENIA PROV DI BARI
CHIARA | Mercoledì, 20 Marzo 2013
Buongiorno sono Chiara e Miastenica dal 2009 ..qui nella mia provincia BARI non conosco nessuno con la mia patologia pensavo di confrontarmi con qualcuno RISPONDETE PLEASE!!!
      6 risposte    (ultima: Giovedì, 4 Aprile 2013)
RE: MIASTENIA PROV DI BARI
assunta | Giovedì, 21 Marzo 2013
Ciao chiara,io sn un po` più lontana,Cosenza,ma se vuoi possiamo confrontare le ns esperienze. Sn miastenica dal suo1997 e ho 33 anni. Un bacio.
RE: MIASTENIA PROV DI BARI
debora | Venerdì, 22 Marzo 2013
Ciao chiara io sono di Bari. Ho 32 anni e la mia da 16
RE: MIASTENIA PROV DI BARI
assunta | Venerdì, 22 Marzo 2013
Anche se nn sn della provincia di Bari mi piacerebbe condividere le ns esperienze. Vi saluto anticipatamente.
RE: MIASTENIA PROV DI BARI
assunta | Lunedì, 25 Marzo 2013
Ciao Debora,io ho 33 anni e miastenica da quasi 16 anch`io...dove ti curi?.io adesso a Pisa...che terapia fai?...io nei primi anni ho avuto esperienze molto negative ....
RE: MIASTENIA PROV DI BARI
chiara | Giovedì, 4 Aprile 2013
Debora e Assunta la mia email è chiaraltamura@tin.it scrivetemi possiamo anche incontrarci Sono felice mi sento meno sola!!!!
RE: MIASTENIA PROV DI BARI
Gennaretiello | Giovedì, 4 Aprile 2013
Ciao chiara non parliamo di solitudine io da Settembre che mi hanno diagnosticato la MG non ho visto più ne amici ne parenti stretti,meglio cosi` vuol dire che erano persone finte e false e in 40 anni non me nero mai accorto,come si dice meglio soli che mali accompagnati,un abbraccio a tutte da Salerno.
attesa per visita invalidità
s. | Martedì, 19 Marzo 2013
ciao... ma quanto tempo ci ha messo l`inps prima di chiamarvi alla visita per l`invalidità?? io aspetto già da un mese..ci ho messo dieci anni prima di fare la richiesta ma adesso sono in ansia non so perchè.. ciao
      3 risposte    (ultima: Mercoledì, 20 Marzo 2013)
RE: attesa per visita invalidità
Chicca | Martedì, 19 Marzo 2013
Ciao s. io avevo fatto la domanda in luglio e mi hanno chiamato alla fine di settembre, mentre quest`anno, ho fatto la domanda x la 104, la domanda l`ho presentata i primi di febbraio e mi è già arrivata la convocazione a visita x giovedì 21 marzo, non ho idea di come decidano in merito, penso che saranno i periodi che ci saranno più richieste o meno e in base a questo mandano le convocazioni, poi dipenderà dalle asl, stai tranquilla, vedrai che ti arriverà la lettera e speriamo che vada tutto bene x tutte e due!
RE: attesa per visita invalidità
s. | Mercoledì, 20 Marzo 2013
grazie cara. In bocca al lupo per la tua visita allora. un abbraccio
RE: attesa per visita invalidità
Chicca | Mercoledì, 20 Marzo 2013
In bocca al lupo anche a te, ti scriverò la risposta che in genere arriva dopo una quindicina di gg, un abbraccio!
Staminali... una possibile cura per la MIA?
marco | Martedì, 19 Marzo 2013
Dopo il servizio delle iene ho visto sul sito della fondazione Stamina di Brescia che tra le patologie trattate vi sono anche le autoimmuni, mi chiedo se è stata segnalata questa possibilita` alla MIAONLUS e se puo` avere in progetto l`idea di avviare uno studio per verificarne le fondamentalita` di queste terapie. Di seguito il link: www.staminafoundation.org/section/autoimmuni-staminali-adulte
      36 risposte    (ultima: Mercoledì, 17 Aprile 2013)
RE: Staminali... una possibile cura per la MIA?
gloria b | Martedì, 19 Marzo 2013
ma sai che ho avuto lo stesso pensiero io?è che sicuramente non sarà una procedura facile.non lo è x chi è in fin di vita,figuriamoci x chi come noi comunque nel bene o nel male ce la fa.io spero solo che se fosse efficace ci sia data la possibilità,e comunque proverò a guardare e a monitorare.chiederò anche al besta dove sono in cura se hanno notizie in merito.ci risentiamo.gloria
RE: Staminali... una possibile cura per la MIA?
cristinav | Martedì, 19 Marzo 2013
da quello che vedo nella sito della ONLUS "Stamina", ci sono vari studi ( vedo l`ultimo è del 2009 ). Attualmente la Associazione MIA sta partecipando a uno studio genetico per la miastenia. Magari alla prima occasione si può chiedere ai ricercatori cosa ne pensano dell` argomento, e se ci sono studi anche successivi al 2009. Intanto i pazienti possiamo fare domande per iscritto a questa prossima conferenza sulla miastenia: www.myasthenia2013.com
RE: Staminali... una possibile cura per la MIA?
marco | Mercoledì, 20 Marzo 2013
nons apevo di questa conferenza a Parigi.. bè si secondo me è meglio fare un po di luce e informarsi sul tema magari sentendo anche a Pisa se ci sono possibilita`
RE: Staminali... una possibile cura per la MIA?
marco | Venerdì, 5 Aprile 2013
una nuova sperimentazione per SM: www.blitzquotidiano.it/salute/sclerosi-multipla-cellule-staminali-lione-antonio-uccelli-1365542/
RE: Staminali... una possibile cura per la MIA?
Gloria | Sabato, 6 Aprile 2013
La fondazione Stamina? Alla larga, molto alla larga...
RE: Staminali... una possibile cura per la MIA?
scrivi qui il tuo nome | Sabato, 6 Aprile 2013
Motivala Gloria, perche` alla larga?
RE: Staminali... una possibile cura per la MIA?
Gloria | Domenica, 7 Aprile 2013
Perché la fondazione Stamina è gestita da un ciarlatano laureato in lettere e non in medicina.
RE: Staminali... una possibile cura per la MIA?
marco | Lunedì, 8 Aprile 2013
come fai a dire che è un ciarlatano.. ?? lui in ogni caso non fa ne studi ne ricerche ma ha dei `medici` per l`appunto che studiano su queste procedure, non si puo` liquidare una fondazione solo perche` chi gestisce non è un medico dandogli del ciarlatano. Oltretutto ci sono prove tangibili di miglioramenti clinici su casi `disperati`, andiamoci piano ad offendere gratis.
RE: Staminali... una possibile cura per la MIA?
Gloria | Lunedì, 8 Aprile 2013
Ripeto: la fondazione Stamina è da evitare. I "miglioramenti" non sono stati assolutamente dimostrati e le cure venivano somministrate in un ambiente assolutamente non adatto (mancavano i più elementari requisiti igienico sanitari). Allo stato attuale delle cose, si può tranquillamente affermare che siamo allo stato più totale di ciarlataneria. Vi consiglio prima di difendere questi figuri di leggere l`inchiesta su MedBunker su come agisca la fondazione. C`è da far rizzare i capelli
RE: Staminali... una possibile cura per la MIA?
cinzia | Lunedì, 8 Aprile 2013
io la penso come marco, non credo che siano dei ciarlatani se poi si hanno dei ciarlatani, penso invece che chi ostacola certe ricerche faccia più gli interessi delle case farmaceutiche che hanno degli interessi lucrosi più che curativi. e a volte qualcuno all`interno dei vari governi ne sono complici
RE: Staminali... una possibile cura per la MIA?
cinzia | Lunedì, 8 Aprile 2013
mi sono espressa male ma spero che si capisca ciò che volevo dire
RE: Staminali... una possibile cura per la MIA?
marco | Lunedì, 8 Aprile 2013
Nessuno puo` dire che ora sia la salvezza per tutti! pero` non si puo` dare conto alle motivazione subdole che vengono poste per screditare una scoperta. Allora potremmo parlare di CCSVI ? di Metodo di Bella ?? e molto altro!? ostacolate e denigrate solo perche` non facevano gli interessi delle poche case farmaceutiche e dei medici ad esse affiliati.
RE: Staminali... una possibile cura per la MIA?
cinzia | Lunedì, 8 Aprile 2013
infatti, se si hanno dei risultati vale la pena tentare. soprattutto se costa poco
RE: Staminali... una possibile cura per la MIA?
Gloria | Lunedì, 8 Aprile 2013
Ancora con i complottismi? Bene, fino ad oggi né la cura Di Bella né la Zamboni hanno dimostrato efficacia, quindi non vengono rimborsate dallo Stato. Per la presunta cura Stamina, il trattamento costa svariate decine di migliaia di euro (dai 20 ai 50 mila), altro che cura non costosa e la comunità scientifica internazionale ha bacchettato il metodo delle cure compassionevoli con cui è stato finanziato in alcuni casi il trattamento. O si fanno cure scientifiche serie, o non si va da nessuna parte. Le cure scientifiche vanno dimostrate e fino ad oggi non si è dimostrato niente.
RE: Staminali... una possibile cura per la MIA?
cristinav | Lunedì, 8 Aprile 2013
nemmeno io credo nei complotti: credo che se una verità c`è, alla fine viene a galla, perche` se al mondo ci sono tanti imbroglioni, ci sono anche tante persone per bene e tanti più che mai mezzi di informazione. Non riesco nemmeno a essere arrabbiata con le case farmaceutiche, perchè se oggi posso stare bene è anche grazie ai farmaci che producono: mestinon, cortisone, ciclosporina, calcio, potassio, tapazole, antibiotci, anestetici, antiasmatici, ecc...
RE: Staminali... una possibile cura per la MIA?
marco | Martedì, 9 Aprile 2013
se oggi stai bene è grazie alla malattia che ha deciso di fermarsi un po`, ricorda che le medicine non curano la malattia ma solo i sintomi! e peraltro si pretende di curare una malattia non conoscendone la cause, assurdo! Su MDB vai sul sito ed informati Gloria sulle prove e sui test fatti sui singolo componenti della cura e vedrai le efficacie. Io conosco decine di persone guarite con il MDB! senza un goccio di chemio e dopo 20anni stanno da dio!
RE: Staminali... una possibile cura per la MIA?
cinzia | Martedì, 9 Aprile 2013
veramente ora la cura di Bella è in fase di sperimentazione perchè si sono resi conto che funziona, e in ospedale praticano delle iniezioni su alcuni pazienti colpiti da tumore chhe ancora non hanno fatto chemioterapia. a parte tutto questo, io credo che ognuno di noi abbia il diritto di scegliere una cura che ritiene più opportuna per se, dopo aver parlato con i medici, e io non ho parlato di complotti, ma di potere dei soldi e di speculazioni delle case farmaceutiche. e questo me lo dovete ammettere, altrimenti perchè in altri paesi europei, vedi Germania si può scegliere se curarsi sia con chemio, radio o cure staminali? e non solo in germania. c`è troppa speculazione no complotti.
RE: Staminali... una possibile cura per la MIA?
cristinav | Martedì, 9 Aprile 2013
ho fatto e sto ancora facendo cure da 7 anni ormai, e senza queste, la malattia avrebbe "deciso" altre cose ... Le speculazioni ci sono, a voglia, ma non ci sono solo quelle. Qui non è che la chemio e la radio sono alternative, ma vengono utilizzate in combinazione come e quanto servono. Se la Germania è più avanti con le staminali magari può essere, ma è ache più ricca e forse meno corrotta di noi, ma non si può per adesso dire che le staminali sono una alternativa alla chemio !! Da ottobre, pare che sarà possibile per i cittadini europei andarsi a curare in altro paese della UE, quando le cure non sono disponibili nel paese di origine, con alcune limitazioni. Se trovo il numero della legge lo scrivo.
RE: Staminali... una possibile cura per la MIA?
cristinav | Martedì, 9 Aprile 2013
( e sinceramente non credo che la Germania sia più avanti di noi nelle cure per i tumori )
RE: Staminali... una possibile cura per la MIA?
cinzia | Martedì, 9 Aprile 2013
forse non è più avanti, ma dà la possibilità di scegliere come curarsi. In Italia, e dati alla mano, mi sono informata perchè una persona a me vicina sta facendo la cura Di Bella e io all`inizio ero scettica, hanno detto appunto che la cura Di bella non era credibile, e quando hanno fatto la sperimentazione hanno dato al Dott di Bella quasi tutti malalati terminali, o che già avevo iniziato la chemioterapia, quindi le percentuali di guarigione o regressione sono state minime e la sperimentazione fallì. Ora fortunatamente la stanno rifacendo, e mi auguro che sia un`alternativa alla chemio. non sono un medico, e se percaso dovessi oltre ad avere la miastenia avere anche un tumore, vorrei poter scegliere con delle cure alternative e meno invasive, senza che altri scelgano per me. forse sbaglio non so. non è detto che con le staminali si guarisce, ma non è detto che neanche la chemio lo faccia al 100%.
RE: Staminali... una possibile cura per la MIA?
cristinav | Martedì, 9 Aprile 2013
ta tenere conto però che con le cure cure attuali compresa la chemio, le guarigioni al 100% ci sono e per fortuna sono tante.
RE: Staminali... una possibile cura per la MIA?
Gloria | Martedì, 9 Aprile 2013
Cari Marco e Cinzia, purtroppo il metodo Di Bella lo conosco molto bene, soprattutto conosco tutta la storia della sperimentazione (Che non andava fatta perchè il professore non fornì mai dati tali da giustificarla): allo stato attuale della scienza e di due sperimentazioni indipendenti una dall`altra (nazionale e regionale lombarda) non solo non funziona, ma è anche dannosa. Libertà di cura? A spese di chi sceglie di farla, ma totalmente. Lo Stato paga solamente le cure che dimostrano l`efficacia, per tutti gli altri, di tasca propria.
RE: Staminali... una possibile cura per la MIA?
Gloria | Martedì, 9 Aprile 2013
Potrei avere qualche indicazione sull`uso delle staminali in Germania? Perché ho trovato parecchie notizie di cliniche non proprio affidabili....
RE: Staminali... una possibile cura per la MIA?
cinzia | Martedì, 9 Aprile 2013
scusa Gloria come fai a dire che il metodo Di Bella non funziona? E come si fa ad affermare che la chemio e la radio diano la guarigione a 100 pazienti su 100? io a due zii malati di tumore entrambi morti entrambi curati con chemio e radio, la statistica è sbagliata, e con questo non voglio dire che se avesse fatto la cura DB sarebbero guariti, non mi sogno neanche di affermarlo. Io sostengo semplicemnete che ora Veronesi sta facendo fare la sperimentazione quindi significa che forse qualche anno fa si sono sbagliati. ho letto. mi sono inormata, ripeto perchè una persona a me vicina la sta facendo in via sperimentale e io voglio crederci, e voglio che venga rispettata la libertà di curarsi. per tutti. poi un`ultima domanda sulle case farmaceutiche, ma vi sieti mai chiesti perchè il mestinon lo fa solo una casa farmaceutica e quando cambia inizia a scarseggiare e per noi ci sono problemi? da quando sono malata io è cambiata 3 volte e sempre ci sono stati problemi. perchè non ce ne sono di più? perchè forse ci sarebbe poco guadagno, e non guardate il prezzo sulla scatotola, ma tutto il giro che c`è dietro.ma forse sbaglio
RE: Staminali... una possibile cura per la MIA?
cristinav | Martedì, 9 Aprile 2013
scusa Cinzia, chi ha detto a 100 pazienti su 100? Ho scritto guarigione 100% in molti casi, che significa tante persone che guariscono totalmente dal cancro. Guarigione di 100 pazienti u 100 non esiste poi per niente, nemmeno per le gambe rotte. Un bellissimo libro da leggere, piaccia o non piaccia il personaggio, è "da bambino avevo un sogno", di Umberto Veronesi.
RE: Staminali... una possibile cura per la MIA?
cinzia | Martedì, 9 Aprile 2013
ho letto male, di cosa parla questo libro?
RE: Staminali... una possibile cura per la MIA?
cristinav | Martedì, 9 Aprile 2013
le case farmaceutiche sono industrie, non sono enti di beneficenza. Poi ci sono le leggi che regolano, sperando di fare il meglio possibile, come per tutte le cose. Malgrado tutti gli allarmismi, veri problemi di trovare il mestinon, non ce ne sono stati. (In altri paesi poveri si e tanti ....)
RE: Staminali... una possibile cura per la MIA?
cristinav | Martedì, 9 Aprile 2013
Parla della vita di Veronesi intrecciata con la ricerca sul cancro, in italia e all` estero, e anche con la politica sanitaria. Forse non è aggiornatissimo perchè è uscito qualche anno fa, ma mi è piaciuto molto.
RE: Staminali... una possibile cura per la MIA?
cinzia | Martedì, 9 Aprile 2013
veramente quando la casa farmaceutica era ancora la ROCHE, se si scrive così non so, ma ti parlo di anni fa, ho avuto dei problemi e abito a Roma, non ce ne erano più di scorte, fino a che ha potuto la mia farmacia me le ha procurate, poi ho iniziato a cercare nelle farmacie di Roma, u pò io e un pò il mio farmacista. fino a che non è iniziata la nuova produzione. Cerco il libro
RE: Staminali... una possibile cura per la MIA?
IL MODERATORE DEL FORUM | Martedì, 9 Aprile 2013
Come sapete, i post dal tono offensivo vengono cancellati.
RE: Staminali... una possibile cura per la MIA?
Carla | Martedì, 9 Aprile 2013
Buongiorno a tutti, mi permetto di inserirmi nella interessante discussione sulla cura Di Bella, credo che alla base, ma forse dirò un`ovvieta per molti , ci sono troppi interessi econimici e quindi si ha interesse a divulgare notizie non proprio affidabili.Ho purtroppo visto morire mia madre a 62 anni di tumore del colon discendenre dopo ben 8 interventi e chemio a go gò .Lei ha provato la cura Di Bella quando ormai nel suo corpo c`era troppa chimica, stava meglio , gli effetti negativi erano di molto limitati, ma il Dottore lo aveva anticipato, con la chemio ormai in circolo avrebbe potuto fare ben poco.Quindi credo che sia giusto poter scegliere come curarsi e pensare che le case farmaceutiche, pur di pensare ai loro introiti, non ponsano alla nostra salute.Non ci fanno sapere le cose come stanno realmente.Un popolo informato è un esercito di individui pericolosi che possono far valere i propri diritti.Ciao a tutti Carla
RE: Staminali... una possibile cura per la MIA?
cinzia | Martedì, 9 Aprile 2013
Carla hai espresso il mio pensiero, solo in un modo più chiaro
RE: Staminali... una possibile cura per la MIA?
cristinav | Martedì, 16 Aprile 2013
cosa dice la nota rivista scientifica "Nature": -----www.repubblica.it/salute/medicina/2013/04/16/news/nature_sul_caso_stamina_no_ai_malati_come_cavie-56775175/?ref=HREC1-3
RE: Staminali... una possibile cura per la MIA?
cinzia | Mercoledì, 17 Aprile 2013
io però se fossi un malato che con le cure tradizionali non ho speranze di sopravvivenza o di una vita dignitosa, forse proverei anche a fare da cavia. penso che della mia vita e di come viverla debba sceglierlo solo io, anche sbagliando, ma credendo di stare meglio
RE: Staminali... una possibile cura per la MIA?
cristinav | Mercoledì, 17 Aprile 2013
sono daccordo, ma dovresti essere informata e non illusa, e comunque quando si parla di cose pagate con denaro di tutti ( pubblico) , che quindi per essere usato per una cosa deve essere tolto a un`altra cosa, non è così ovvio dire che ognuno deve decidere "per se".
RE: Staminali... una possibile cura per la MIA?
cinzia | Mercoledì, 17 Aprile 2013
con la ricerca e con la speculazione che si fa a volte mi vengono i dubbi da che parte stare. ma con tanti soldi che vengono sprecati (pubblici) forse se questi sono usati a fin di bene, ben vengano se poi si hanno dei risultati
forte debolezza e terapie
gloria b | Martedì, 19 Marzo 2013
ciao a tutti,sono miastenica con anticorpi acetilcolina positivi,mi curo con mestinon e deltacortene.x mesi sono stata bene,poi a dicembre scopro di essere incinta e ho in contemporanea un ricaduta.vengo ricoverata x un ciclo di immunoglobuline ed ecco che riprendo a stare bene,solo che a distanza di2mesi da quest`ultime io mi ritrovo ancora col collo pesante e dita mani che a momenti non riesco a muovere e braccia pesanti...ma xè ste benedette cure fanno effetto x un pò e poi basta?mi scoraggiano
      4 risposte    (ultima: Lunedì, 25 Marzo 2013)
RE: forte debolezza e terapie
cristinav | Martedì, 19 Marzo 2013
l` effetto delle immunoglobuline dura circa un mese. Ma si possono rifare ogni mese o più.
RE: forte debolezza e terapie
assunta | Sabato, 23 Marzo 2013
Ciao,gloria,posso sapere di dove sei?....hai mai preso azatioprina?...se puoi rispondimi ...
RE: forte debolezza e terapie
gloria b | Sabato, 23 Marzo 2013
sono di merate-lecco-e mi curano al besta a milano.non l`ho mai preso xè rispondevo bene alle terapie.ora sono incinta x cui nn la posso iniziare.tu di dove sei?
RE: forte debolezza e terapie
assunta | Lunedì, 25 Marzo 2013
Io sn di Cosenza,sto cercando di condividere qualche esperienza,sn in cura a Pisa....visto che sei incinta potresti dirmi come ti senti?ché sintomi avverti riguardo la miastenia ....insomma vorrei sapere tante cose,ma nn so se creo problemi. Io ho 33 anni miastenica dal 1997. Ti ringrazio anticipatamente.
immunoglobuline
sara | Martedì, 19 Marzo 2013
salve sto facendo un ciclo di immunoglobuline.ne faccio 25 g al giorno. Volevo sapere qual e` la velocita migliore? Ho calcolato che ogni flacone finisce in 15 minuti. Va bene come velocita o e` troppo?
      11 risposte    (ultima: Mercoledì, 20 Marzo 2013)
RE: immunoglobuline
gloria b | Martedì, 19 Marzo 2013
io nn ricordo bene ma so che devono scendere lentamente,cmq c`è un calcolo che i medici fanno x ottimizzare l`efficacia delle flebo...a me hanno aiutata molto...penso xò che sia giunta l`ora di un nuovo ciclo
RE: immunoglobuline
Antonio | Martedì, 19 Marzo 2013
Premetto che non sono un medico, ma la mia neurologa consiglia almeno 1h. a flaconcino, poiché non solo non fa l`effetto che dovrebbe ma potrebbe fare male
RE: immunoglobuline
cristinav | Martedì, 19 Marzo 2013
non ricordo quanti erano i miei flaconcini, ma pesavo 66 Kgr e per farle mi ci voleva tutta la mattinata, ovvero circa 5 ore.
RE: immunoglobuline
NIKE | Martedì, 19 Marzo 2013
Sono anni che faccio le immuno ogni mese. Normalmente per ogni flaconcino da 5g impiego circa 50 minuti. Premetto che sono in cura dalla dott.ssa Ricciardi e lei si raccomanda di farle lentamente...... ciao ciao
RE: immunoglobuline
Pat | Martedì, 19 Marzo 2013
Io ho ho fatto un richiamo ieri. Il primo flaconcino scendeva a 30 gocce al minuto. Dal secondo hanno iniziato ad aumentarlo a 50. Di media calcolano 50 min/1 ora a flacone. Anche la mia neurologa ha detto che non era il caso di aumentare ancor piu` perchè comunque potevo stare male. In altra occasione mi è capitato in meno di tre ore di finire 5 flaconcini e ho avuto dopo un fortissimo mal di testa. In bocca al lupo Sara!
RE: immunoglobuline
cristinav | Martedì, 19 Marzo 2013
in questo modo, cioè il richiamo, sono efficaci? Per la massima efficacia, a Pisa raccomandano sempre cicli da 5 giorni, in quantità ogni giorno di 0,4 grammi per kgr corporeo
RE: immunoglobuline
Chicca | Martedì, 19 Marzo 2013
Ciao a tutti, beati voi che avete o che state facendo le immunoglobuline, io devo andare avanti con dosi alte di cortisone e tutto il resto, avevo chiesto al mio neurologo se potevo fare queste cure, ma mi ha risposto che x intanto devo andare avanti così e poi si vedrà, perché mi ha riferito che dopo le cure in vena, non c`è altro....e le tiene come ultima spiaggia....non so cosa pensare, se è perché hanno un costo elevato o perché il beneficio dura un mese ( così mi è stato detto )!
RE: immunoglobuline
NIKE | Mercoledì, 20 Marzo 2013
Ciao Chicca. Innanzi tutto le IGeV non sono l`ultima spiaggia, ma ci sono, oltre gli steroidi (cortisone) gli immunosoppressori (azatioprina, ciclosporina A, ciclofosfamide etc.... ) Le immuno vengono somministrate per migliorare le condizioni del paziente e poter così evitare incrementi troppo elevati di cortisone. Perciò le immuno vengono utilizzate come trattamento "integrativo" periodico (in genere mensile o 45 gg.) per stabilizzare il paziente nelle forme non sufficientemente compensate dalla terapia cortisonica. Un consiglio per saperne di più sulla MG.....acquista il libro della dottoressa Ricciardi. C`è spiegato "TUTTO" Ciao ciao
RE: immunoglobuline
Chicca | Mercoledì, 20 Marzo 2013
Ciao Nike, il libro già comperato e letto tutto di un fiato, spero cq di vivere meglio, perché così non è vita!
RE: immunoglobuline
Pat | Mercoledì, 20 Marzo 2013
Cristinav.....si in questo modo.....e non so proprio cosa dirti. E` la prima volta che faccio il richiamo di un giorno dopo un mese dalla precedente infusione durata 5 giorni. Hanno deciso di fare cosi per tre mesi, ma mi hanno detto che vogliono inserire anche l`immunosoppressore. Vi sapro` dire se questa "formula" è efficace. Sono nelle loro mani e mi adatto. Finalmente sono riuscita a farle vicino casa, per cui non contesto i loro programmi...per adesso. Per Chicca.......per me hanno deciso di fare il contrario. Non compensata e con gia` il glaucoma provocato dal cortisone, piuttosto che aumentare il dosaggio dello steroide, hanno deciso di integrare con le img. Sono quasi certa che il ricorso alle img è una questione puramente economica....purtroppo, per noi! In bocca al lupo ancora!!
RE: immunoglobuline
Chicca | Mercoledì, 20 Marzo 2013
Ciao Pat, penso che il mio neurologo aspetti le conseguenze del cortisone prima di agire diversamente, vado avanti con 40 mg di medrol al giorno e ho il viso e il collo gonfi, i risultati sono al minimo del minimo.....i cibi mi vanno un po` meno di traverso...crepi il lupo!
MIASTENIA CONGENITA
TERESA | Lunedì, 18 Marzo 2013
Carissimi lettori del Forum, vi scrivo per sentire la vostra opinione sul mio caso. Dopo tante visite inutili, finalmente un neurologo di ha sottoposto all`esame degli anticorpi anti acetilcolina che è risultato negativo. Nonostante ciò mi ha prescritto ugualmente il Mestinon e ho cominciato subito a sentirmi meglio. Attualmente prendo 1 compressa e mezza quattro volte al giorno più quella da 180 la sera e non ho nessun effetto collaterale. Però ho sempre letto sul Forum che il Mestinon non va usato nella miastenia negativa per cui ho letto anche il libro della Dott.ssa Ricciardi ed ho scoperto che esiste una forma congenita che si cura con Mestinon e Deltacortene per cui penso di avere quella. Io però, oltre alla debolezza muscolare e perdita di forza ho anche una grave rigidità specie ai muscoli del collo, delle spalle e della schiena, mi sembra di avere un pezzo di legno al posto dei muscoli e dopo un pò che li uso mi vanno in contrattura. Il neurologo ha detto che, avendo avuto una miastenia non curata per tanto tempo, si possono essere danneggiati certi muscoli, cioè si sono atrofizzati, cosa che non avviene se la malattia viene curata subito, però non mi ha fatto fare nessun accertamento ed ha fatto una diagnosi a voce. Io invece temo di avere anche qualche altro problema, tipo una qualche forma di distrofia o qualche altra malattia rara, ma il neurologo non intende approfondire la cosa, anche se gli ho detto che molti dei problemi che ho io li ha anche mio padre e che quindi non vorrei che si trattasse anche di qualcosa di ereditario. Se c`è qualche lettore che ha problemi di miastenia congenita o problemi simili ai miei, sarei molto grata se mi rispondesse e ringrazio anche tutti quelli che vorranno darmi qualche consiglio.
      18 risposte    (ultima: Giovedì, 28 Marzo 2013)
RE: MIASTENIA CONGENITA
cristinav | Lunedì, 18 Marzo 2013
ciao Teresa. La "miastenia congenita" infatti non è "miastenia sieronegativa", ma è una malattia diversa. Però mi pareva di aver letto che il deltacortene non è un farmaco utile per la miastenia congenita, proprio perchè questa non è autoimmune. Mi dici la pagina che lo vado a rileggere? La miastenia congenita, non si diagnostica con un esame genetico ? ( io ho quella autoimmune )
RE: MIASTENIA CONGENITA
cristinav | Lunedì, 18 Marzo 2013
per quanto tempo è rimasta non curata?
RE: MIASTENIA CONGENITA
scrivi qui il tuo nome | Lunedì, 18 Marzo 2013
PS: è sbagliato dire che la miastenia congenita è una miastenia sieronegativa e quindi si cura con il deltacortene.
RE: MIASTENIA CONGENITA
Enza | Martedì, 19 Marzo 2013
Ciao Teresa, anch`io sono affetta dalla nascita da miastenia. Assumo mestinon da 60, mastinon da 180 e diaminopiridina. Questi farmaci mi aiutano tanto. Adesso sono abbastanza autonoma, anche se mi stanco facilmente. Non avverto nessun dolore. Saluti
RE: MIASTENIA CONGENITA
teresa | Giovedì, 21 Marzo 2013
ciao, ho letto a pagina 42 che la miastenia congenita trova giovamento con l`uso di farmaci anticolinesterasici, ma scusa la mia ignoranza, per farmaci anticolinesterasici si intende solo il Mestinon? Ciò significa che sto prendendo il Deltacortene per nulla? Il fatto è che il avevo chiesto al neurologo presso cui sono attualmente in cura di farmi fare ulteriori accertamenti, anche perchè io ho tutti i problemi che ha mio padre (a cui non hanno mai fatto la diagnosi di miastenia ) e se non ho capito male questo tipo di miastenia potrebbe essere anche ereditario, ma il neurologo non ne vuole sapere. Quindi molto probabilmente sto facendo una cura in parte sbagliata. Che cosa posso fare ora? Cambiare neurologo? Ma per mettersi in lista d`attesa per Pisa cosa Bisogna fare? Io ho cominciato ad avere grossi problemi agli occhi quando avevo 12 anni, poi difficoltà a deglutire e poi anche a seguito di 4 grosse anestesie e all`uso massiccio di farmaci vietati (tipo miorilassanti, magnesio, ecc. ) la malattia si è generalizzata. Per Enza: che problemi avevi e come sei arrivata alla diagnosi di miastenia congenita?
RE: MIASTENIA CONGENITA
cristinav | Giovedì, 21 Marzo 2013
ciao Teresa. Io penso che per prima cosa, c`è da fare chiarezza sul rapporto con il neurologo. Cosa significa "non ne vuole sapere" ? Ti ha confermato la diagnosi di miastenia autoimmune e non è daccordo sul fare altri esami e ti ha spiegato bene qual`è secondo lui la tua situazione, o non ti sta nemmeno ad ascoltare?
RE: MIASTENIA CONGENITA
cristinav | Giovedì, 21 Marzo 2013
"Anticolinesterasici", in pratica oggi significa solo "mestinon". Altri farmaci di questo tipo in pratica non si usano più. Se hai la miastenia autoimmune "sieronegativa" o "positiva AntiMusk" ( quindi non congenita) il farmaco che a lungo andare darà sintomi collaterali e non va bene, è proprio il mestinon.
RE: MIASTENIA CONGENITA
scrivi qui il tuo nome | Giovedì, 21 Marzo 2013
per metterti in lista a Pisa, chiama il numero che trovi in fondo alla pagina del sito: www.viverelamiastenia.it o nella sezione CONTATTI del sito.
RE: MIASTENIA CONGENITA
CRISTINA DV | Venerdì, 22 Marzo 2013
grazie ai farmaci riesco a condurre una vita normale o quasi, certo non riesco a camminare a lungo perché mi stanco, oppure a salire le scale con facilità,ma sto bene. Assumo il mestinon, 6 compresse e 5 dosi da 5mg di 3-4 diaminopiridina, che è un farmaco specifico per la forma congenita. Sono in cura a Pisa. Un abbraccio.
RE: MIASTENIA CONGENITA
Teresa | Venerdì, 22 Marzo 2013
Io trovo che il neurologo sia un po` troppo superficiale, perchè mi ha fatto la diagnosi di miastenia gravis solo perchè assumendo il Mestinon mi trovavo meglio, ma mi sembra ci sia una contraddizione perchè se con la miastenia negativa il Mestinon fa male, allora la mia non è miastenia gravis. Come esami mi ha fatto fare solo la ricerca degli anticorpi anti acetilcolinesterasi, una radiografia al torace e una elettromiografia (non so di che tipo) e tutto è risultato negativo. Io gli ho chiesto di farmi la biopsia muscolare per capire come mai ho certi muscoli cronicamente contratti e mi ha risposto che probabilmente ciò è dovuto al fatto che ho la miastenia non curata da più di 20 anni e circa il fatto che potrei avere quella congenita mi ha risposto in maniera evasiva. Ma non posso insistere con le mie richieste perchè è stato tassativo e non posso continuare con una cura così pesante (il Deltacortene) pensando che non faccia al caso mio.
RE: MIASTENIA CONGENITA
CRISTINA DV | Venerdì, 22 Marzo 2013
Teresa, io sono sieronegativa ed ho la forma congenita, eppure il mestinon mi fa bene. ti conviene sentire un altro neurologo, uno che sa che cos`è la miastenia e come va curata. a me a Pisa hanno sempre detto che per il mio caso il cortisone era controindicato.
RE: MIASTENIA CONGENITA
cristinav | Venerdì, 22 Marzo 2013
quando si dice che il mestinon non va bene nelle sieronegative, si intende ovviamente le "sieronegative autoimmuni" , non le congenite, che sono appunto tutte sieronegative. Cristina, tu per la diagnosi hai fatto la biopsia?
RE: MIASTENIA CONGENITA
CRISTINA DV | Sabato, 23 Marzo 2013
Si Cristina, ho fatto la biopsia all`età di 12 anni e mi è stata confermata la forma cogenita ...
RE: MIASTENIA CONGENITA
cristinav | Sabato, 23 Marzo 2013
grazie Cristina. Teresa, quindi non restare con il dubbio. Trova un neurologo con il quale riescite a parlare e capirvi, e parlate anche della biopsia.
RE: MIASTENIA CONGENITA
Teresa | Sabato, 23 Marzo 2013
ringrazio infinitamente tutti i lettori del forum che mi hanno risposto, perchè mi avete chiarito molto le idee: Adesso devo trovare un altro neurologo e dirgli chiaramente che mi deve fare tutti gli accertamenti per la miastenia congenita.
RE: MIASTENIA CONGENITA
CRISTINA DV | Domenica, 24 Marzo 2013
Ciao Teresa,vedrai che se il neurologo è preparato sarà lui ad indicarti gli esami specifici per la forma congenita, senza bisogno che glieli suggerisci tu...
RE: MIASTENIA CONGENITA
cristinav | Domenica, 24 Marzo 2013
Teresa, sappi anche che il mestinon i primi giorni fa bene a tutti, tant`è che viene da qualche sportivo disonesto utilizzato anche come doping.... Quindi, in ogni caso, osserva bene l`effetto che ti fa nel tempo.
RE: MIASTENIA CONGENITA
Teresa | Giovedì, 28 Marzo 2013
Il problema è trovarlo il neurologo preparato. Ne ho provati tanti ma nessuno ha mai pensato neanche lontanamente alla miastenia. Per tutti avevo la fibromialgia .... Comunque il Mestinon lo prendo da più di un anno e se per caso mi dimentico di assumerlo all`ora prevista,me ne accorgo subito dal calo di forze che comincio ad avere. Saluto tutti e vi faccio i migliori auguri di Buona Pasqua
Azatioprina
Chicca | Domenica, 17 Marzo 2013
Salve a tutti, volevo chiedere, se potrebbe essere l`azatioprina la causa di un intenso eritema sulle gambe e braccia, è un mese che l`assumo e non mi aveva dato problemi, poi l`ho smessa una settimana, su consiglio del mio neurologo, perché avevo l`influenza e mi ha fatto assumere l`antibiotico zimox x evitare conseguenze e da quando ho iniziato a riprenderla, mi sono accorta di questo eritema, oppure potrebbe essere il cortisone associato a qualche cibo? Grazie a tutti!
      4 risposte    (ultima: Lunedì, 18 Marzo 2013)
RE: Azatioprina
cristinav | Lunedì, 18 Marzo 2013
tieni conto che l` amoxicillina ( zimox) è uno degli antibiotici controindicati per noi, cioè che potrebbe peggiorare i sintomi. Non so dell` azatioprina, ma gli eritemi possono essere causati anche dall` antibiotico, indipendentemente dalla miastenia. Io ho avuto un eritema per un antibiotico preso l`ultima volta in ospedale.
RE: Azatioprina
Chicca | Lunedì, 18 Marzo 2013
Grazie cristinav, l`antibiotico zimox me l`ha prescritto il neurologo ed è anche segnato nella documentazione dei farmaci permessi e no, che mi ha sempre dato il mio neurologo, ho pensato anch`io che l`eritema sia dovuto al l`antibiotico, però è più di una settimana che non lo assumo più e l`eritema c`è ancora ed è molto esteso, però ora non mi fa più prurito, cosa mi consigli, avvisare il neurologo o aspettare? Domani avrei gli esiti degli esami del sangue, che faccio ogni settimana per l`azatioprina.....ciao
RE: Azatioprina
cristinav | Lunedì, 18 Marzo 2013
magari ormai chiamalo domani, così hai anche l` esito degli esami.
RE: Azatioprina
Chicca | Lunedì, 18 Marzo 2013
Ok, cristina, domani lo chiamo e poi ti farò sapere, grazie e buona serata!
miastenia e antistaminico
gloria B | Domenica, 17 Marzo 2013
ciao a tutti,a causa di un forte prurito mi è stato prescritto un antistaminico,il tinset.ho chiesto al Besta l`autorizzazione a prenderlo e mi è stato detto di sì.ero già un pò deboluccia ma noto che dopo l`assunzione prolungata di questo farmaco io mi sento peggio:dita senza forza,braccia e collo pesanti!qualcuno ha consigli o esperienze in merito?io l`ho eliminato da ieri sera il farmaco essendo che il prurito sta passando...grazie a tutti
      1 risposta    (ultima: Domenica, 17 Marzo 2013)
RE: miastenia e antistaminico
cristinav | Domenica, 17 Marzo 2013
ciao Gloria. Gli antistaminici sono effettivamente fra i farmaci da evitare, e se vedi nell` elenco c`è scritto "controindicazione relativa". Io ho interpretato questa cosa nel senso che peggiorano i sintomi, ma non in modo grave come quelli che non hanno la "controindicazione relativa". In ogni caso, anche io quando mi serve prendere un antistaminico per uno o due giorni per problemi di acuti episodi di tosse allergica, ( tipicamente quando sto troppo nello smog del centro di Roma...) lo prendo, ora che sto meglio. Non lo prendevo all`inizio della mia miastenia, che stavo molto male. Probabilmente va bene come hai fatto: prenderli per un po per combattere il prurito allergico, e smettere appena ti è passato. Magari sarà bene capire perchè ti è venuto quel prurito, per evitare che ti ritorni. Io, per tenere a bada la tosse allergica causata da asma allergico, in alcuni periodi dell`anno prendo un altro farmaco, un inalatore cortisonico, che non ha nessuna controindicsazione per la miastenia.
vomito
ilaria | Sabato, 16 Marzo 2013
in caso di vomito da virus intestinale come ci si comporta con i medicinali che si assumono abitualmente? ( cortisone, mestinon) Possono essere ripresi? Dopo quanto tempo si puo` considerare che siano entrati in circolo? Grazie
      16 risposte    (ultima: Lunedì, 18 Marzo 2013)
RE: vomito
cristinav | Sabato, 16 Marzo 2013
ciao Ilaria. Son andata a vedere nel foglietto illustrativo del deltacortene, nel paragrafo "Proprietà farmacocinetiche", e c`è scritto: ---------Il prednisone viene rapidamente assorbito nell`uomo a livello intestinale, raggiungendo il picco medio delle concentrazioni ematiche 0,5-1 ora dopo la somministrazione orale di 20 mg di prodotto. ------ Dopo quanto tempo dall` assunzione hai avuto l`episodio di vomito? In ogni caso, il tuo medico di base leggendo il figlietto illustrativo, può darti buone risposte.
RE: vomito
cristinav | Sabato, 16 Marzo 2013
Il mestinon fa effetto circa 20 minuti dopo che l` abbiamo preso, per cui direi che dopo 20 minuti non è più nello stomaco. Comunque c`è scritto: --------Dopo la somministrazione orale viene raggiunto, in 1,7 - 3,2 ore, un picco massimo di concentrazione plasmatica del principio attivo, dipendente dalla concomitante assunzione di cibo.... La velocità e la quota di riassorbimento dimostrano una grande variabilità tra gli individui. -----
RE: vomito
cristinav | Sabato, 16 Marzo 2013
secondo me, ma chiedi al medico di base, è più rischioso, per un giorno, prendere dosi doppie, piuttosto che saltare.
RE: vomito
scrivi qui il tuo nome | Sabato, 16 Marzo 2013
grazie cristina il mio medico mi dice di prendere il plasil per evitare di vomitare ma prima che il plasil faccia effetto si rischia di vomitare anche il plasil :( cmq questo virus é tremendo!!!!!
RE: vomito
cristinav | Sabato, 16 Marzo 2013
sai cosa mi hanno dato in ospedale ultimamente, per combattere la nausea post-anestesia dopo un intervento? un`iniezione ... di cortisone :-) Quindi già il cortisone dovrebbe combattere la nausea. Ricordo ha fatto effetto quasi subito, tipo 10 minuti. Se questa infezione ti dura tanto ( ma spero di no), magari il medico ti può sostituire il cortisone che prendi per via orale, con delle iniezioni? è solo un`idea da chiedere....
RE: vomito
cristinav | Sabato, 16 Marzo 2013
quando ero all` ospedale per la miastenia, nel 2006, per una decina di giorni, invece che cortisone in pillole, facevo una iniezione al giorno. Forse perchè la dose era alta.
RE: vomito
scrivi qui il tuo nome | Sabato, 16 Marzo 2013
tu comunque ritieni che per un giorno saltare i farmaci sia meno rischioso che prenderli doppi?
RE: vomito
scrivi qui il tuo nome | Sabato, 16 Marzo 2013
e cosa ne pensi del plasil?
RE: vomito
cristinav | Sabato, 16 Marzo 2013
be, prendere tanto cortisone di colpo, può causare forte debolezza. Dipende dalla dose. Prendere doppio mestinon, può causare forti crampi ( ma il mestinon è più facile da gestire, te lo senti da sola se ti serve o no). Mi è capitato qualche volta di saltare il cortisone. Non l`hp mai preso doppio. Comunque è una cosa da chiedere al tuo neurologo alla prima occasione. Ma hai vomitato subito dopo averlo preso? perchè se ti è capitato magari un`ora dopo, c`è stato il tempo necessario per l`assorbimento...
RE: vomito
cristinav | Sabato, 16 Marzo 2013
se scrivi "plasil" nella casella di ricerca del Forum, in alto a destra, trovi un post di "Lucia di Siracusa" che dice: "IL plasil sarebbe bene evitarlo , la stessa ricciardi dice di non usarlo. Io per il vomito prendo sempre il levopraid compresse da 25"
RE: vomito
Luigi Grosso | Sabato, 16 Marzo 2013
Un caro saluto a tutti, io come antiemetico utilizzo l`alisapride, Limican, una fiala i.m., non mi ha mai dato problemi di sorta. E` consigliato anche nella sezione "consigli per le emergenze" in questo sito. Luigi Grosso
RE: vomito
fefe | Domenica, 17 Marzo 2013
ciao cara ilaria , il virus è tremendo ne so qualcosa!! vai tranquilla in un giorno o due passa il peggio, per le medicine io non sono stata a riprendere nulla di già preso e neanche antivomito;l`unica cosa che mi ha tirato su è stato prendere gli integratori di potassio, e poi tutto è tornato regolare , buona guarigione
RE: vomito
ilaria | Domenica, 17 Marzo 2013
Grazie a tutti per le risposte: è bello sostenerci tra noi! Io sono di roma, sono stata molti anni in cura con la dott.ssa Ricciardi, ma poi purtroppo per un`emergenza ho dovuto trovare qualcuno che mi seguisse qui nella mia città. Però la pensano in maniera differente anche se ho cercato di trovare qualcuno che fosse il + possibile vicino al modo di vedere le cose della dottoressa. Di lei mi fidavo molto sarà che "capiva" bene di cosa si trattava e il saperlo mi dava maggior conforto. Voi da chi siete in cura?
RE: vomito
cristinav | Domenica, 17 Marzo 2013
:-) io vivo a Pomezia, e mi curo dalla dr.Ricciardi, anche se oramai sto bene e faccio controlli diradati nel tempo.
RE: vomito
cristinav | Domenica, 17 Marzo 2013
ci si incontra una volta per una pizza a Roma? ci sono anche altre persone di Roma...
RE: vomito
ilaria | Lunedì, 18 Marzo 2013
volentieriiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiii incontriamoci :-))
Terapie salva vita
Mirko | Sabato, 16 Marzo 2013
Buongiorno a tutti, Domanda difficile!! :) mia moglie,malata di miastenia, è una dipendente statale e da un po` di mesi è in malattia. Ad oggi non è ancora in grado di rientrare al lavoro perchè ha ancora evidenti sintomi della malattia. Gli è stato detto che potrebbe fare ,tramite medico legale dell`Asl, una richiesta di esonero dal lavoro per terapia salvavita. Prima però di andare volevamo essere sicuri se è possibile fare una richiesta del genere per i malati di miastenia. Grazie a tutti, Buon fine settimana!!
      3 risposte    (ultima: Mercoledì, 10 Aprile 2013)
RE: Terapie salva vita
Simona | Martedì, 9 Aprile 2013
Ciao Mirko anch`io come tua moglie oltre ad avere la miastenia ho problemi con i lunghi periodi di assenza dal lavoro, negli ultimi 4 anni supero il periodo di assenza pagato per intero.Ho fatto richiesta tramite una certificazione rilasciata dal mio medico che i periodi di assenza per malattia x "Miastenia" non vengano contagiate. Il medico legale dell`ASP ritiene che la cura x la "Miastenia" non rientra nelle terapie salvavita, io sono veramente disperata.Spero tanto che qualcuno mi dia buone notizie.Grazie anticipatamente.
RE: Terapie salva vita
Chicca | Martedì, 9 Aprile 2013
Ciao simona, io ho dato, tempo fa, delle indicazioni in merito alla tua richiesta, però, i contratti di lavoro non sono uguali x tutte le regioni, perciò ti chiedo se puoi farmi sapere dove vivi e poi vediamo se posso fare qc x aiutarti, io sto arrivando in malattia da settembre 2012 e mi hanno riconosciuto la grave patologia, però non ho solo la miastenia....
RE: Terapie salva vita
Gloria | Mercoledì, 10 Aprile 2013
Per Mirko: tua moglie si è informata per il congedo per cure che spetta agli invalidi con percentuale maggiore del 50%?
RE: mestinon
debora | Mercoledì, 13 Marzo 2013
Ragazzi buongiorno. Sto continuando come su consiglio della ricciardi il MESTINON ma da oggi che ho iniziato con 1/4 di pressa per 5 volte le cose nn vanno. Gambe pesanti e pesantezza del collo e testa. Se fosse stato come diceva lei... oggi mi sarei sentita meglio... CHE DITE VOI? COSAI CONSIGLIATE DI FARE?...
      11 risposte    (ultima: Mercoledì, 13 Marzo 2013)
RE: RE: mestinon
cristinav | Mercoledì, 13 Marzo 2013
è un dosaggio strano: dice sempre e nel suo libro scrive 4 volte, non 5. Poi quello della notte ha un dosaggio sempre diverso da quello del giorno. Scrivi direttamente e lei, se "non funziona". Se la terapia che un medico prescrive da dei problemi, la prima cosa ovvia da fare è sempre sentire il medico stesso.
RE: RE: mestinon
gianni roma | Mercoledì, 13 Marzo 2013
cristina il libro è utilissimo ma non è la bibbia. ognuno di noi ha problematiche simili ma non uguali. ci vuole un dottore che ti possa seguire visitandoti e no per mail o per telefono.
RE: RE: mestinon
cristinav | Mercoledì, 13 Marzo 2013
Gianni, il punto non è proprio il libro. E` che se hai un problema con la terapia che il medico ti ha scritto, la PRIMA cosa che dovresti fare non è andare a dire in un forum "se fosse stato come diceva lei...", ma chiami lei e gli dici della terapia. Non ti pare?
RE: RE: mestinon
cristinav | Mercoledì, 13 Marzo 2013
chiunque sia il medico. Ho percepito una certa polemica nascosta, sul storia che il mestinon invece va bene per tutti. forse mi sono sbagliata.... ce lo dirà Debora, se vuole.
RE: RE: mestinon
cinzia | Mercoledì, 13 Marzo 2013
IO PRENDO IL MESTINON 5 VOLTE AL GIORNO E A ME VA BENE COME DOSAGGIO.
RE: RE: mestinon
Chicca | Mercoledì, 13 Marzo 2013
Ciao a tutti, anch`io prendo il mestinon 5 volte al giorno, come da prescrizione del mio neurologo, ore 7-11-15-19-23 e alle 23 prendo il mestinon da 60mg e non il retard perché mi provocava crampi ai polpacci, io penso che dipenderà da quello che prescrive il proprio neurologo....
RE: RE: mestinon
cristinav | Mercoledì, 13 Marzo 2013
Sicuro. Da sapere però che il 60 dura solo 4 ore, il Retard 8. Hai provato a prendere alle 23, una dose di retard inferiore? Per esempio, se prendi una compressa da 60, la dose di retard corrispondente è circa mezza pasticca, non una. Una dose minore, se ti provoca crampi.
RE: RE: mestinon
cristinav | Mercoledì, 13 Marzo 2013
essere coperti da mestinon per tutte le 8 ore della notte, invece che solo le prime 4, aiuta a svegliarsi piu` forti. Io per esempio in questo periodo, prendo una pasticca da 60 ogni 4 ore di giorno, e un quarto o a volte poco piu fino a mezza di retard, per la notte, a seconda di come sto.
RE: RE: mestinon
Chicca | Mercoledì, 13 Marzo 2013
Ciao cristinav, ho provato anche con un quarto, ma ho avuto dei crampi intensi ai polpacci, proprio da sudare freddo, allora il neurologo mi ha prescritto quello da 60 alle 23, però al mattino sono sempre uno straccio, oltretutto dormo pochissimo x il cortisone....anzi sono alcuni gg che mi si è gonfiato il viso e sembrò una palla....
RE: RE: mestinon
cristinav | Mercoledì, 13 Marzo 2013
chissa` se te ne servitebbe una dose ancora piu` bassa, o forse il retard non lo tolleri proprio....bho? Anch`io con il retard devo stare molto attenta alla dose, invece il 60 non mi da mai fastidio anche se per sbaglio ne prendo di piu...
RE: RE: mestinon
gaby | Mercoledì, 13 Marzo 2013
ciao a tutti,il retard da 180 si puo` dividere fino ad arrivare a 1/8 di compressa,sembra cosi` poco ma ognuno dovrebbe trovare il proprio dosaggio per poter star meglio e non avere paura a prenderne anche poco, se poi effettivamente è sempre troppo forte allora magari non si tollera,la mia neurologa dice che il mestinon da 180 e` imprevedibile e a volte puo` durare anche piu` di 8 ore.
diplopia e acufeni
Pino del 55 | Martedì, 12 Marzo 2013
Buonasera a tutti, da circa 5 anni, vedo doppio e ho un continuo ronzio che di notte aumenta. Ho fatto risonanze magnetiche angio risonanza con liquido di contrasto, non risulta nulla, visite neurologiche, ortottiche, sono stato al centro malattie rare di Torino, risultato non sono classificabile con nessuna malattia. Avevo provato lo scorso anno con cortisone e mestinon, poco meglio però affetti collaterali molti quindi sospeso tutto. L`ultmo neurologo adesso a febraio mi ha consigliato di riprovare solo mestinon, ne assumo 4 al die, la vista senz`altro meglio acufeni sempre uguale. Solo ieri sera ho trovat questo sito, Grazie a chi mi sa dare un consiglio su chi interpellare. buona serata.
      11 risposte    (ultima: Venerdì, 15 Marzo 2013)
RE: diplopia e acufeni
Chicca | Martedì, 12 Marzo 2013
Ciao Pino, mi sono ricordata di una ragazza che era ricoverata con me, nel mese di febbraio, in neurologia al s.Chiara di Trento, lei da mesi soffriva di diplopia e continui ronzii e tintinnii alle orecchie, poi però aveva anche vuoti di memoria sia recente che lontana, era in cura con una dott.ssa che le aveva fatto una diagnosi di una sindrome di.......e non mi ricordo il nome, in questi gg ci penso e poi ti farò sapere, la curavano con flebi di cortisone e immunoglobuline, mi sembra di aver capito che si trattava di una malattia rara....
RE: diplopia e acufeni
Gennaretiello | Mercoledì, 13 Marzo 2013
Ciao Pino,io ho lo stesso tuo problema da parecchi anni vivo a Salerno 62 anni,sono gli acufeni e a dire dal mio otorino non vanno più via bisogna conviverci,oltretutto ho perso anche l`olfatto,non sento più gli odori,il 2 Settembre,quella mattina mi sono svegliato,mi sono accorto che vedevo doppio,la palpebra sinistra se ne scendeva insomma per non portarla alla lunga trà tac e risonanze neurologo alla fine diagnosi Miastenia Gravis io te lo racconto cosi ma mi sono fatto tre mesi di letto e divano senza poter uscire da casa oggi la diplopia è sparita era la cosa che mi invalidava piu` di tutto però tutto il resto è rimasto voglio dire cammino piano perche subito mi affanno ho debolezza perenne,pero` non mi abbatto se no` è la fine,come vedi mi sa che sto` un po` più male di te,comunque non ti abbattere mai se no` è la fine,dicci dove vivi e tienici informati su questo forum ci sono tanti amici che ti possono dare altre risposte benvenuto tra noi un abbraccio.
RE: diplopia e acufeni
Pino | Mercoledì, 13 Marzo 2013
Grazie Chicca e Gennaretiello, Sono di Torino, purtroppo col problema ci convivo da anni; quello che più mi ferisce è che i medici che mi an visto solo due sono stati per mè giusti nel dirmi la nuda e cruda verità. Un otorino mi disse: per gli acufeni non ne caviamo un ragno dal buco!!, prof. oculisti da 190€ a visita che mi dicono provi a cambiare gli occhiali o senta un neurologo, non trovo siano il massimo della corretteza, nel senso che la parcella la intascano senza contropartita, purtroppo è il sistema di oggi. Un`altro medico generico che visita all`ASL mi ha confermato di non sapermi curare senza tanti giri di parole, se fosse cataratta glaucoma ecc.ecc. saprei cosa fare ma per te non so come aiutarti, sembra strano ma l`ho apprezzato, piuttosto che dire ma potrebbe essere miastenia provi ....ma quell`esame l`ha fatto..... ogni uno nuovo che mi vede trova altre analisi da fare raggi risonanze, non uno che mi offre un consiglio o mi dice quel centro o istituto sono più indicati di me per il tuo problema, quello che voglio dire io malato devo trovarmi chi mi può curare. Credo di non aver capito il significato della parola medico, credevo fosse colui che ti cura; senz`altro c`è chi lo fà ma in questo caso ancora non l`Ho trovato. E per questo che mi trovo su internet a cercare aiuto e dato che non mi sono ancora rivolto a nessuno fuori della mia città chiedo consigli. Sicuro che non mollo anzi mi accanisco sempre più. Grazie in anticipo a tutti, quelli che capiscono il mio sfogo e sono nella mia situazione, il colmo è essere così raro da non essere classificato. Ciao ciao
RE: diplopia e acufeni
Chicca | Mercoledì, 13 Marzo 2013
Ciao Pino, mi è venuto in mente il nome di quella malattia rara: sindrome di susak o susac, cq cerca in rete e vedi i sintomi, per la miastenia, la diplopia è un sintomo determinante, ma lo può essere anche x altre malattie neurologiche, ma è possibile che a Torino non ci sia un neurologo che sappia darti una risposta? Io sono seguita a Trento, però la diagnosi di miastenia, l`ho avuta in settembre 2012, perciò non so ancora se la cura ( intensa ) sia valida o meno, da settembre ho già cambiato farmaci 2 volte, spero.....cq non fermarti e continua il tuo percorso e tienici informati, un abbraccione!
RE: diplopia e acufeni
Pino | Giovedì, 14 Marzo 2013
Ciao Chicca, sicuramente ci sarà qualcuno che mi sa trovare la soluzione MA come lo trovo???? Ho letto della sindrome di Susak, pare ci sia più perdita di memoria di quella che ho, faccio più fatica con la concentrazione. Tu come stai, se il mese scorso eri in ospedale, spero abbiano trovato la soluzione. Pensa tra le tante cose che ho gia fatto, sono stato anche ricoverato 5 giorni alle Molinette qui a Torino in neurologia senza venire a coclusioni concrete, sono proprio raro. paso da periodi di rassegnazione, in quanto certamente c`è chi sta peggio, ad altri in cui vorrei sapere come potra essere il domani, e tutto ciò mi logora molto, psicologicamente mi indebolisce e toglie la voglia di lottare, e perdo la fiducia nei medici, sono 5 cinque anni che vado avanti. Ciao grazie dell`interesse che ai avuto, sinceramente un abbraccio.
RE: diplopia e acufeni
cristinav | Giovedì, 14 Marzo 2013
per gli acufeni, purtroppo non esiste cura. E non sono collegati con la miastenia. Esistono dei trattamenti "comportamentali", cioè con tecniche di rilassamento ecc. si impara a dargli meno peso.. Forse vedere doppio e acufeni non sono patologie collegate. Se hai dei dubbi, potresti fare una visita in uno dei centri per la miastenia, per farti fare dire se è o non è miastenia. Dovresti fare gli esami per gli anticorpi ( achrab antiMUsk) e vedere come sono, perchè ogni tipo di miastenia si cura con farmaci diversi. ( trovi tutto questo nel libro viverelamiastenia ).
RE: diplopia e acufeni
cristinav | Giovedì, 14 Marzo 2013
e purtroppo la miastenia molti medici la conoscono, ma pochissimi la conoscono abbastanza bene da azzeccare diagnosi e cure anche nei casi difficili.
RE: diplopia e acufeni
Chicca | Giovedì, 14 Marzo 2013
Ciao Pino, non sto molto bene, devo prendere 40mg di cortisone tutti i gg e un sacco di altri farmaci x la miastenia, ho dei momenti in cui mi sento un pochino meglio e dei momenti ( i più tanti ) che sono molto debole, ho una marcata diplopia e ancora grossi problemi a deglutire, masticare e parlare, al mattino sto meglio e il pomeriggio e la sera, un disastro, io spero tanto che trovi un bravo neurologo che ti possa aiutare, anche cristinav ti ha consigliato il libro della dott.ssa Ricciardi, leggilo se puoi, è molto utile, tienici informati, un abbraccione !
RE: diplopia e acufeni
Pino | Venerdì, 15 Marzo 2013
Ciao Chicca, ciao Cristina, il libro lo ordino subito. Sò di essere un caso diversi medici e l`anno detto, lo scorso anno (gennaio 2012) sono stato ricoverato x 5 giorni al Dipartimento di Neuroscienze, Università di Torino, che è un centro x il trattamento della miastenia, ma non abbiamo trovato la combinazione giusta tra effetti collaterali e dosaggio mestino ,deltacortene, contemporaneamete mia moglie (anche lei Cristina) si è ammalata di una forte depressione con effetti psicotici ed allora ho tralasciato un pò la mia vista. Adesso lei sta meglio e io da gennaio non sono più in grado di leggere, se non tappando un occhio, per questo son tornato ad interessarmi x me. Se siete a conoscenza di un centro specializzato, non mi faccio problemi per spostarmi, ho pensate mi convenga farmi vedere direttamente dalla dott.ssa Ricciardi, (come fare??) o al “Carlo Besta” di Milano Grazie. Cara Chicca spero ardentemente che trovino anche per te una cura in modo da alleviare i sintomi con cui siamo costretti a convivere. Ciao un abbraccio e ancora grazie dell`attenzione che mi avete dedicato, non sapevo dell`esistenza di questo sito e certamente utile, mi terro senz`altro in contatto. Ciao ciao!!!
RE: diplopia e acufeni
cristinav | Venerdì, 15 Marzo 2013
un grande in bocca al lupo! leggi il post "incontro di Sabato", che dice anche del mestinon.
RE: diplopia e acufeni
Chicca | Venerdì, 15 Marzo 2013
Ciao Pino, forza, coraggio e non rattristarsi mai, è un obbiettivo fondamentale che dobbiamo perseguire x non perdere l`equilibrio che ci tiene in piedi, un grande augurio di trovare la strada giusta!
centri di cura Padova
Lisa | Lunedì, 11 Marzo 2013
Qualcuno è in cura per la miastenia con la dottoressa Albertini che visita presso l`ospedale di Piove di Sacco? e se sì come si trova? Grazie
      2 risposte    (ultima: Martedì, 12 Marzo 2013)
RE: centri di cura Padova
S. | Martedì, 12 Marzo 2013
Ciao Lisa, io sono in cura all`ospedale di Padova da tanti anni e in alcune visite (un paio credo) ho incontrato una Dott.ssa Albertini .. potrebbe essere la stessa vista la vicinanza.. io a Padova mi trovo bene e mi sono trovata bene anche con la Dott.ssa Albertini..sempre che sia la stessa.
RE: centri di cura Padova
Lisa | Martedì, 12 Marzo 2013
Credo che sia la stessa, grazie.
ESENZIONE CORTISONE
SILVIA | Lunedì, 11 Marzo 2013
Oltre al fatto che MESTINON RETARD 180 una volte terminate le scorte non verrà più distribuito; ho un altra novità: settimana scorsa ho appreso dal mio medico che a SETTEMBRE 2012 con una informativa il ministero della salute ha tolto il cortisone dalle cure per la miastenia, pertanto dovrò pagare il ticket per ogni ricetta prescritta. Pertanto con il codice 034 i farmaci che rientrano nell`esenzione sono : IMMUNOSOPRESSORI E MESTINON enon più il cortisone. Io non ho più parole.
      21 risposte    (ultima: Mercoledì, 13 Marzo 2013)
RE: ESENZIONE CORTISONE
fefe | Lunedì, 11 Marzo 2013
Silvia tu affermi: "Oltre al fatto che MESTINON RETARD 180 una volte terminate le scorte non verrà più distribuito" Quale è la fonte di questa tua informazione, puoi spiegarci meglio per favore tutto quello che sai su questa faccena?; vorrei capire se si dovrà tonare al calvario di comprare il Mestinon retard all`estero come 10 anni fa e a prezzi esorbitanti. IO ne ho parlato al mio medico di base, non sa nulla, ma questo non vuol dire niente. Grazie
RE: ESENZIONE CORTISONE
fefe | Lunedì, 11 Marzo 2013
All`incontro del 9 si è parlato anche del mestinon retard? Qualcun altro sa? Pensavo fosse un incubo finito quello del mestinon retard non più distribuito. Su internet non trovo nulla; il mio farmacista nemmeno sa nulla. Mi ha dato due confezioni ma erano quelle che aveva lì. Io abito in Emilia Romagna
RE: ESENZIONE CORTISONE
scrivi qui il tuo nome | Lunedì, 11 Marzo 2013
in veneto su 7 farmacie mi hanno confermato che finite le scorte di magazzino non verrà più acquistato e distribuito. Spero anche io che sia falso. Cmq ho fatto scorta e al max la scadenza è giugno 14
RE: ESENZIONE CORTISONE
Gennaretiello | Lunedì, 11 Marzo 2013
Ragazze vedete che ce` un altro post aperto inerente al m180,comunque ieri sono stato avvertito di questa situazione da Mirko che il 180 era in esaurimento scorta cosi mi son dato da fare ed ho trovato una farmacia che ne aveva gli ultimi due poi non so` cosa succederà in avvenire, io non lo so cosa sta succedendo in Italia dove vogliono arrivare il mio medico di famiglia non sa nulla, neanche lo conosceva questo medicinale che posso dire teniamoci informati.
RE: ESENZIONE CORTISONE
Chicca | Lunedì, 11 Marzo 2013
Ciao Silvia, ma è già in vigore il ticket sul cortisone? Perché io ne assumo a dosi alte e ogni settimana ho bisogno della ricetta, però fino alla scorsa settimana, non ho pagato nulla, dipenderà dalle regioni? Ciao
RE: ESENZIONE CORTISONE
silvia | Martedì, 12 Marzo 2013
pensavo anche io dipendesse da regione. Invece è una circolare di settembre 12 del ministero della salute con una tabella e vicino al codice 034 ci sono i farmaci totalmente esenti e hanno tolto i costisonici. Anche io fino a giovedi scorso non ho mai pagato nulla. Dalle prossime invece avrò i 2 euro di ticket a ricetta. Una gran cazzata. È la mia cura. E da ora la dovrò pagare.
RE: ESENZIONE CORTISONE
francesca | Martedì, 12 Marzo 2013
Ciao, io da agosto 2012 ho la diagnosi e sia il cortisone che mestinon non sono mai stati esenti......
RE: ESENZIONE CORTISONE
cristinav | Martedì, 12 Marzo 2013
anche nel Lazio, nessun farmaco per la Miastenia è esente.
RE: ESENZIONE CORTISONE
Chicca | Martedì, 12 Marzo 2013
Mi dispiace x tutto questo, perché alla fine ci rimettono sempre i più deboli....volevo chiedere a cristinav, nella regione Lazio, si devono pagare anche gli immunosoppressori ? Se si è una gran vergogna! Io, fino alla scorsa settimana, non ho mai pagato nulla, e assumo cortisone, mestinon, azatioprina, calcio, potassio, folina, vit.B, vit.D, eutirox e forse ho perso il conto di quanti farmaci prendo....ma se dovessi pagare tutto, alla fine è una certa somma....Ciao ragazze, speriamo in bene....
RE: ESENZIONE CORTISONE
cristinav | Martedì, 12 Marzo 2013
sin paga il ticket, tipo un euro a scatola. Con il 75% di invalidità o più, non si paga nulla. Poi ci sono le esenzioni per reddito.
RE: ESENZIONE CORTISONE
Chicca | Martedì, 12 Marzo 2013
Grazie cristinav, ho capito perché non pago nulla, ho il 75% di invalidità, e ho l`esenzione totale, però solo sui farmaci generici perché se voglio gli originali, devo pagare un ticket, però non è giusto, che se una persona si ammala di una patologia cronica, debba sostenere pure le spese dei farmaci! Speriamo che la situazione migliori.....ciao e buona serata!
RE: ESENZIONE CORTISONE
Pat | Martedì, 12 Marzo 2013
Io vivo in Emilia Romagna. Il mio medico mi ha fatto leggere la circolare ministeriale aggiornata ad ottobre 2012. Effettivamente gli unici farmaci riconosciuti ai miastenici sonoil Mestinon e gli immunosoppressori. Io pago il ticket ricetta (1 euro a scatola) gia` da gennaio sul Deltacortene. Pensate che chi ha la sclerosi multipla ha le nostre stesse terapie e a loro vengono riconosciuti il cortisone,gli immunosoppressori, il gastroprotettore. Io il gastroprotettore lo pago per intero....(invalidita` 60%...). Figli di un Dio minore.............chissa` perchè!!!
RE: ESENZIONE CORTISONE
cristinav | Martedì, 12 Marzo 2013
e già .. :-( .......piccola correzione: non è il 75% ma il 67%
RE: ESENZIONE CORTISONE
Chicca | Martedì, 12 Marzo 2013
Si però agli ammalati di sclerosi multipla, viene riconosciuta un`invalidità al 100%, almeno qua in Trentino, dove vivo io, perciò l`esenzione è totale, per noi miastenici, sempre qua in Trentino, penso sia favorevole la percentuale di invalidità, io conosco solo una ragazza miastenica e ha il 100% di invalidità solo con la miastenia, io da settembre che ho la diagnosi perciò è da poco che assumo i farmaci x la miastenia...
RE: ESENZIONE CORTISONE
Chicca | Martedì, 12 Marzo 2013
Volevo scrivere che ho il 75% di invalidità non solo x la miastenia, ma x altre 4 patologie importanti autoimmuni....
RE: ESENZIONE CORTISONE
silvia | Mercoledì, 13 Marzo 2013
si pagano 2 euro a scatola moltiplicato x le scatole in ogni ricetta. Al max il cortisone sono 2 x ricetta perciò 4. Il mestinon è totalmente esente e anche gli immunosopressori. E fino a settembre 12 lo era anche il cortisone
RE: ESENZIONE CORTISONE
Gennaretiello | Mercoledì, 13 Marzo 2013
Ragazzi io quest`anno ho fatto trà visite e medicinali inerente alla nostra malattia 1800€ di scontrini fiscali,sapete quanto mi tornano indietro il 10 % sarebbero 180€,evviva l`Italia.
RE: ESENZIONE CORTISONE
cinzia | Mercoledì, 13 Marzo 2013
il mestinon non è totalmente esente, almeno nel lazio, si paga € 1 a confezione, a me ne segnano 3 e quindi pago esattamente 3 euro a ricetta, ma da sempre
RE: ESENZIONE CORTISONE
scrivi qui il tuo nome | Mercoledì, 13 Marzo 2013
www.sims.ms/.../Farmaci%20correlati%20con%20le%20patogie%20e...
RE: ESENZIONE CORTISONE
Pat | Mercoledì, 13 Marzo 2013
Chicca....non tutti i malati di sclerosi multipla hanno il 100%. Ad una mia collega è stata riconosciuta l`invalidita` del 50%. Anche in questo caso viene consoderata la gravita` della malattia. Pur rispettando tutti i malati di sclerosi multipla, ritengo non sia giusto, che a fronte dell`utilizzo degli stessi farmaci, per alcune patologie è prevista l`esenzione totale e per altre no. Credo inoltre che per i controlli continui che dobbiamo fare noi la partecipazione alla spesa sia davvero troppo alta. Anch`io ho il 60% di invalidita` per altre due patologie...quindi con la miastenia 3. Mi par di capire che le regioni, indipendentemente dalle circolari ministeriali possono applicare ticket per ogni farmaco e nei confronti di tutti. Un caro saluto a tutti!!
RE: ESENZIONE CORTISONE
Chicca | Mercoledì, 13 Marzo 2013
Ciao Pat, hai ragione, x il 100% della sclerosi multipla, io ho fatto riferimento ad alcune persone ammalate di sclerosi che hanno il 100%, ma forse avranno fatto i ricorsi necessari o avranno avuto diritto dopo che la malattia è peggiorata, x noi hai ragione, con la nostra malattia, " dovrebbe " essere di prassi l`esenzione....ma ho capito che in certe regioni non è così e poi ho notato che anche le asl hanno normative diverse, ti faccio un esempio: io sono anche celiaca e quindi percepisco una somma mensile da parte dell`azienda sanitaria, x l`acquisto di prodotti senza glutine, in altre regioni italiane, le persone celiache, percepiscono somme minori sempre x l`acquisto di prodotti gluten-free e ogni regione si gestisce come vuole, però le malattie ci sono e le persone malate sono uguali...
origine infettiva nelle pat. autoimmuni?
marco | Lunedì, 11 Marzo 2013
Come da Notizia: www.repubblica.it/salute/ricerca/2013/03/08/news/il_grilletto_molecolare_che_attiva_le_difese_del_organismo-54144110/
cortisone e massaggi linfodrenanti
scrivi qui il tuo nome | Domenica, 10 Marzo 2013
Ragazzi una domanda. Quando si assume cortisone si possono fare massaggi linfodrenanti o ci sono controindicazioni? Grazie buonasera.
      1 risposta    (ultima: Martedì, 12 Marzo 2013)
RE: cortisone e massaggi linfodrenanti
| Martedì, 12 Marzo 2013
Ciao, personalmente ti consiglio di chiedere al tuo medico .. da quello che so non è un semplice massaggio estetico quello linfodrenante .. io ho fatto un ciclo di semplici massaggi piu` "superficiali" ..e mi sono trovata bene ugualmente per combattere la ritenzione idrica..ciao
Incontro di sabato
scrivi qui il tuo nome | Domenica, 10 Marzo 2013
ciao a tutti, c`è modo di vedere e sapere cosa si è detto durante gli incontri del 9 marzo a pisa?mi sapete dire se qualcuno ha fatto un video o altro?
      6 risposte    (ultima: Sabato, 16 Marzo 2013)
RE: Incontro di sabato
cristinav | Martedì, 12 Marzo 2013
sono andata solo io? Le cose importanti che sono state dette, almeno come ho capito io, sono che: la miastenia, in realtà si è visto che sono "5 malattie diverse, come 5 varietà di rose che sono sempre rose ma sono diverse. E per ognun tipo di miastenia, si devono usare farmaci diversi. Mentre purtroppo troppi neurologi usano ancora l`equazione "miastenia = timectomia + mestinon". In pratica quello che si può leggere nel libro "vivere la miastenia", edizione 2012. E` stato per esempio ribadito che il mestinon è dannoso nelle sieronegative agli anticorpi contro i recettori dell` acetilcolina, e ancora di più nelle positive antiMusk. La timectomia è utile solo nelle sieropositive agli anticorpi contro i recettori dell` acetilcolina. Le vecchie classificazioni cliniche della miastenia ( AII, BI, ecc...) perdono quindi di significato, e quello che conta è il tipo di anticorpi, ed è la prima cosa che il neurologo dovrebbe indagare. Poi hanno parlato molto delle Immunoglobuline, ed erano presenti anche le associazioni di donatori di sangue, perchè per fare un trattamento di un ciclo, ci vogliono 250 donatori. Le immunoglobuline usate nei momenti critici della malattia, evitano che le persone finiscano in rianimazione, e quindi dire che "costano troppo" alla fine è sbagliato, perchè tenere le persone in rianimazione ecc... costa molto di più. Erano presenti anche i pazienti del Friuli, dove la donazione di sangue è una forma di volontariato diffusissima. Si è parlato anche dei problemi dell`ambulatorio di Pisa, come appunto descritti anche nella lettera di convocazione che i soci dell` Associazione avevano ricevuto, senza ovviamente trovare "la soluzione". I ricercatori hanno presentato gli sviluppi delle loro ricerche genetiche, che cercano di trovare quali sono le mutazioni coinvolte nella malattia, che potrebbero aprire una strada anche per altri farmaci.
RE: Incontro di sabato
cristinav | Martedì, 12 Marzo 2013
dico "ovviamente" perchè le Autorità della Regione che erano presenti, non hanno annunciato niente...
RE: Incontro di sabato
cristinav | Martedì, 12 Marzo 2013
dimenticavo: le plasmaferesi creano effetto rebound e vanno proprio evitate. La elettromiografia ecc.. : nelle miastenie sieropositive non servono, perchè gli anticorpi ci dicono tutto. Nelle negative non servono lo stesso, perchè risultano quasi sempre normali, e anzi, dipende da dove capita l`ago, quindi sono completamente inaffidabili. Resta la loro grande utilità per la diagnosi di altre malattie.
RE: Incontro di sabato
La mamma di Giulia | Mercoledì, 13 Marzo 2013
GRAZIE MILLE, Cristina!!!
RE: Incontro di sabato
Tamara | Giovedì, 14 Marzo 2013
Grazie Cristina da Tamara di rimini
RE: Incontro di sabato
Gennaretiello | Sabato, 16 Marzo 2013
Ciao Cristina,grazie e tienici sempre informati.
Esami anti musk
Anna Lisa | Domenica, 10 Marzo 2013
Buongiorno ! Qualcuno mi sa dire dove posso eseguire esami anti musk in Sardegna ? Grazie .
Afagia
Gennaretiello | Domenica, 10 Marzo 2013
Buogiorno e buona Domenica a tutti,qualche giorno addietro,avevo fatto una domanda sul forum ed era se qualcuno avesse fatto delle analisi di routine del sangue piu` appropriate per vedere se il nostro organismo si difendeva bene con tuttti i farmaci che prendiamo inerente alla nostra malattia,ma non ho avuto risposta alcuna.La domanda di oggi è,qualcuno di voi ha mai fatto l`esame per l`afagia,sarebbe( Studio radiografico della deglutizione )questo esame lo devo fare in una struttura pubblica nella regione Caampania,spero che qualcuno l`abbia fatto e mi potrà rispondere in merito.Buona vita a tutti.
      7 risposte    (ultima: Lunedì, 11 Marzo 2013)
RE: Afagia
Gennaretiello | Domenica, 10 Marzo 2013
Scusate ho sbagliato a scrivere si tratta di Disfagia e non Afagia.
RE: Afagia
cristinav | Domenica, 10 Marzo 2013
ciao. Gli esami da fare sono quelli per tenere sotto cintrollo reni, fegato, e sangue e glicemia e colesterolo. Il tuo medico di base e` in grado sicuramente di seguirti su questo, se non lo e`, cambia medico. Per l`esame per la disfagia: mai sentito dire in ambito miastenia. A che serve? Se hai la miastenia, la disfagia e` un sintomo della miastenia. Si cura in modo corretto la miastenia, e passa la disfagia. A che serve l`esame?
RE: Afagia
cristinav | Domenica, 10 Marzo 2013
ps per i nuovi arrivati : disfagia = difficolta` a deglutire
RE: Afagia
Chicca | Domenica, 10 Marzo 2013
Ciao cristinav e Gennaretiello, io devo fare ogni settimana le analisi della funzionalità epatica, renale, glicemia ecc, proprio come ha scritto cristinav, x la disfagia, che tutt`ora ho....il mio neurologo, non mi ha mai detto nulla, non saprei neppure che tipo di esame sia, cq Gennaretiello se mi fai sapere di cosa si tratta, ne sarei contenta, un abbraccio a tutti!
RE: Afagia
cristinav | Domenica, 10 Marzo 2013
un suggerimento, che forse gia` sapete, mentre aspettate che la cura faccia effetto e la disfagia vi passi: evitate cibi caldi e quelli che vanno masticati tanto. Quelli freddi da frigorifero e semiliquidi ( per esempio si possono frullare) facilitano molto.
RE: Afagia
Gennaretiello | Lunedì, 11 Marzo 2013
Ciao Cristinav,io sono 5 mesi da quando ho fatto la grande scoperta,che non mangio il pane, stò mangiando il pane bauletto perchè a parte che non posso deglutire bene,ma non ho neanche la forza di masticare,mi sono dimenticato il sapore della carne a parte che non mi piace. X Chicca,per l`esame della disfagia si tratta che ti fanno bere una soluzione colorante e nello stesso momento ti fanno la radiografia per vedere se quello che mangi o bevi attraversa l`esofago in modo naturale,ma se tu non hai questo problema non ti preoccupare di niente,ciao
RE: Afagia
Chicca | Lunedì, 11 Marzo 2013
Ciao ragazzi, grazie dei consigli, sono sempre preziosi!
radioterapia
rosalba | Sabato, 9 Marzo 2013
Sono stata operata di tumore al seno. Ora mi hanno prescritto delle sedute di radioterapia. Qualcuno di voi sà dirmi se ci sono delle controindicazioni e comunque cosa può comportare per un soggetto miastenico. Vi saluto e vi ringrazio se vorrete rispondermi-
      1 risposta    (ultima: Sabato, 16 Marzo 2013)
RE: radioterapia
Luigi Grosso | Sabato, 16 Marzo 2013
Ciao Rosalba, io feci un ciclo di radioterapia al torace dopo l`intervento di timectomia, non ebbi nessun problema. Un caro saluto Luigi Grosso
miastenia e artrite reumatoide
morris | Sabato, 9 Marzo 2013
Ciao ho la miastenia e da circa un anno ho anche l artrite reumatoide ce un nesso con il timo?
      2 risposte    (ultima: Lunedì, 11 Marzo 2013)
RE: miastenia e artrite reumatoide
Chicca | Sabato, 9 Marzo 2013
Ciao morris, io ho la miastenia da settembre 2012 e l`artrite psoriasica da 6 anni, oltre ad tre patologie autoimmuni, cq il neurologo non mi ha mai detto che c`è correlazione tra timo artrite, ma tra malattie autoimmuni si....
RE: miastenia e artrite reumatoide
s. | Lunedì, 11 Marzo 2013
anche io miastenia e altre 2 (forse 3) patologie autoimmuni.. è piuttosto frequente sembra.. auguri!
Mestinon 180 in esaurimento
Mirko | Venerdì, 8 Marzo 2013
Buongiorno a tutti, Ho saputo che il mestinon 180 è in esaurimento,ieri in farmacia mi hanno confermato questa notizia e mi hanno anche detto che al momento non è prevista una nuova fornitura. C`è qualcuno che è al corrente di questa notizia? Avete altre informazioni? Buon fine settimana!!
      27 risposte    (ultima: Martedì, 23 Aprile 2013)
RE: Mestinon 180 in esaurimento
cristinav | Venerdì, 8 Marzo 2013
No. il farmacista è sicuro? eccolo qui regolarmente previsto fra i farmaci in vendita:www.torrinomedica.it/farmaci/schedetecniche/Mestinon.asp Fatti spiegare meglio cosa intende
RE: Mestinon 180 in esaurimento
cristinav | Sabato, 9 Marzo 2013
sul sito dell` Agenzia Italiana del Farmaco, ci sono dei numeri, compreso un numero verde, a cui si possono chiedere informazioni: www.agenziafarmaco.gov.it/it
RE: Mestinon 180 in esaurimento
Mirko | Sabato, 9 Marzo 2013
Ciao Cristina, si sono andato anche oggi per cercare di prendere una seconda scatola di scorta e il farmacista mi ha confermato che il mestinon180 è in via di esaurimento e ci vorrà tempo per ottenere nuovi arrivi. Ho chiesto in 2 farmacie diverse e mi è stato detto la stessa cosa,anche su facebook c`è un gruppo dedicato alla miastenia dove è stato evidenziato lo stesso problema in diversi luoghi.
RE: Mestinon 180 in esaurimento
Gennaretiello | Sabato, 9 Marzo 2013
Solo a sentire questa notizia già mi sento male,sono 5 mesi che lo prendo e sinceramente se questa notizia fosse vera io non sò come potrei fare ad andare avanti,e poi perchè non si dovrebbe più trovare?comunque andrò a fare pure io i miei accertamenti dal mio farmacista e vi farò sapere,speriamo bene,buona vita a tutti.
RE: Mestinon 180 in esaurimento
Mirko | Lunedì, 11 Marzo 2013
Chiunque ha notizie ce le faccia sapere. Non voglio assolutamente lanciare falsi allarmi,ma quello che ho scritto è quello che mi è stato riportato da 3 farmacie diverse.
RE: Mestinon 180 in esaurimento
Gennaretiello | Lunedì, 11 Marzo 2013
Scusa Mirko,ma tu in che regione o città ti trovi?sempre se lo vuoi dire,io mi trovo in Campania ciao.
RE: Mestinon 180 in esaurimento
Gennaretiello | Lunedì, 11 Marzo 2013
Mirko,la tua notizia e fondata,stamattina ho chiamato il mio farmacista il quale mi ha riferito che il Mestinon 180 è in esaurimento in mia presenza ha chiamato i suoi distributori e gli hanno riferito che in deposito ne sono sprovvisti mi ha detto di farmi il giro di tutte le farmacie per vedere se qualcuno ce` l`ha in giacenza,la domanda è, adesso come fare per essere coperti, a chi rivolgerci?anche perchè non esiste un equivalente,queste sono le notizie,rimaniamo uniti e per cortesia, tutti gli amici che prendono questo medicinale rimaniamo in contatto per vedere se possiamo risolvere questo problema.
RE: Mestinon 180 in esaurimento
ELISA | Martedì, 12 Marzo 2013
Avete notizie che il mestinon 180 è in esaurimento , ma il mestinon 60 si trova sempre spero! salutoni a tutte
RE: Mestinon 180 in esaurimento
Gennaretiello | Martedì, 12 Marzo 2013
Si il 60 si trova a kili,se poi non si trova neanche quello tra pochi mesi saremo tutti ricoverati.
RE: Mestinon 180 in esaurimento
cristinav | Martedì, 12 Marzo 2013
ciao a tutti. Il farmacista mi ha spiegato che questo può succedere anche quando cambia il nome o la confezione del medicinale. Ricordo infatti che era successo qualche anno fa, quando la produzione del mestinon ( 60 e 180) era passata dalla ditta di prima, alla casa farmaceutica di adesso, la MEDA. Per capire cosa succede, è quindi il caso di telefonare alla MEDA o all`Agenzia italiana del farmaco (AIFA), o chiedere al farmacista o al nostro medico di farlo. Domani vedo se ci riesco. Alla riunione di Pisa, non ho sentito di questo fatto.
RE: Mestinon 180 in esaurimento
gaby | Martedì, 12 Marzo 2013
Ciao a tutti,anche a me la farmacista ha detto che fino ad esaurimento non vuol dire che non lo fanno piu`,ma che ci sono probabilmente dei cambiamenti,ma che pero` puo`passare anche un lungo periodo di assenza dal mercato quindi mi ha consigliato di fare una scorta.
RE: Mestinon 180 in esaurimento
cristinav | Mercoledì, 13 Marzo 2013
Ho appena telefonato come privato cittadino alla MEDA, casa produttrice del Mestinon. ( www.medapharma.it/topmenu-public/contatti/ ) . Mi hanno risposto subito, e molto garbatamente mi hanno detto che si tratta solo di un momentaneo rallentamento di produzione, e tutto si regolarizzerà il mese prossimo. Potete telefonare anche voi.
RE: Mestinon 180 in esaurimento
Gennaretiello | Mercoledì, 13 Marzo 2013
Grazie Cristina,io lo penso sempre,sei la nostra salvatrice.
RE: Mestinon 180 in esaurimento
cristinav | Mercoledì, 13 Marzo 2013
grazie anche a quelli che hanno dato la notizia! Sono subito andata anch`io a prendere il flancocino di mestinon 180, altrimenti rischiavo magari di stare senza perchè l`avevo quasi finito...:-)
RE: Mestinon 180 in esaurimento
Mirko | Sabato, 16 Marzo 2013
Meno male,allarme rientrato!! :) Grazie a tutti!!
RE: Mestinon 180 in esaurimento
Lettore | Martedì, 19 Marzo 2013
Non abitate paura per il mestinon da 180 si trova , solo che devono aggiornare i bugiarbini non più validitá 5 anni devono essere di 3 anni ,per il resto è regolare
RE: Mestinon 180 in esaurimento
Ari-o | Domenica, 21 Aprile 2013
Ho verificato personalmente la disponibilità del farmaco Mestinon 180 mg in 3 farmacie di Padova, 3 di Roma, 3 Napoli, 3 di Trento e a tutt`oggi NON è disponibile. La risposta della Meda è che è una momentanea carenza di stock e dovrebbero ricominciare a distribuirlo tra circa 1 mese questo significa che sono già in ritardo di 30 giorni rispetto a quanto vi avevano detto 1 mese fa. Io ho fatto subito segnalazione all AIFA e all` agenzia territoriale delle farmacie del veneto oltre che all`associazione AIM. Vi invito a fare segnalazione formale all`AIFA attraverso il loro sito xché sono gli unici che possono sbloccar la situazione ed importare il farmaco dall`estero nel caso la situazione perdurasse oltre i termini promessi
RE: Mestinon 180 in esaurimento
gloria b | Domenica, 21 Aprile 2013
io sono di merate,provincia di lecco,e un mese fa ne ho presi6x fare la scorta non mi hanno segnalato alcun problema comunque...anzi non erano al corrente di nulla.
RE: Mestinon 180 in esaurimento
Ari-o | Lunedì, 22 Aprile 2013
Oggi mi è arrivata conferma che anche la farmacia del Vaticano ne è momentaneamente sprovvista. Novità da parte di aifa non ne ho avute. Scusa ma come sei riuscita a fartene dare 6 pz? Nella scatola ci sono 50 pastiglie e la terapia c
RE: Mestinon 180 in esaurimento
Ari-O | Lunedì, 22 Aprile 2013
Nella scatola ci sono 50 pastiglie e la terapia può essere erogata per un massimo di tre mesi. Tu ne prendi più di una al giorno e non prendi più quello da 60?? Comunque appena AIFA scrive qualcosa vi aggiorno
RE: Mestinon 180 in esaurimento
cristinav | Lunedì, 22 Aprile 2013
Ari-O, cosa intendi che può essere erogata per un massimo di tre mesi ? la validità della ricetta ?
RE: Mestinon 180 in esaurimento
cristinav | Lunedì, 22 Aprile 2013
in attesa di notizie, io scommetto che la indisponibilità si è creata perchè facendo tutti "le scorte", abbiamo scombussolato il meccanismo: vendono per dire 10 scatole al mese, noi improvvisamente ne abbiamo comprate 60 tutte insieme, e loro non hanno aumentato la produzione, ma aspettano che la richiesta si regolarizzi.
RE: Mestinon 180 in esaurimento
Ari-O | Lunedì, 22 Aprile 2013
No intendo che il medico potrebbe prescrivere un numero massimo di confezioni corrispondente a tre mesi di copertura terapeutica, perciò se prendi una compressa al giorno di Mestinon 180, il Dr dovrebbe poterti ordinare al massimo 2 scatole ogni tre mesi . Poi forse la terapia massima prescrivibile varia da regione a regione e dalla maggiore o minore applicazione del medico di base
RE: Mestinon 180 in esaurimento
cristinav | Lunedì, 22 Aprile 2013
nel Lazio, il medico mi prescrive al massimo 2 scatole di "mestinon 60" , che mi durano 10 giorni. E` una vera .... palla! c`è qualche legge che mi da diritto a una prescrizione più "lunga" ? grazie.
RE: Mestinon 180 in esaurimento
Chicca | Lunedì, 22 Aprile 2013
Ciao cristina, ho anch`io lo stesso problema, una confezione di mestinon da 60 con 20 compresse è sufficiente x 5 gg, perciò il mio medico di base, mi fa 2 ricette di 2 confezioni, totale 4 confezioni da prendere in farmacia prima una ricetta e poi la settimana dopo la seconda, almeno così sono a posto x 20 gg, prova anche tu, cristina, a chiedere al tuo dottore, riguardo al mestinon 180, io ne ho 2 confezioni nuove, se qc in questo forum, ne ha bisogno, posso spedirle, fatemi sapere!
RE: Mestinon 180 in esaurimento
cristinav | Lunedì, 22 Aprile 2013
grazie Chicca. Qui fanno un sacco di storie...il Lazio ha un buco nella Sanita` enorme. Comunque pazienza, andare dal medico una volta ogni 10 e` sopportabile :-(
RE: Mestinon 180 in esaurimento
Grace | Martedì, 23 Aprile 2013
Anche da Lecce è difficile reperire Mestinon 180 mg R.P. da una buona decina di giorni ...sono in attesa ... speriamo bene...
Anti recettori ed elettromiografia negativa
Massimo | Giovedì, 7 Marzo 2013
Ciao, sono 2 anni che prendo il cortisone in seguito ad una diagnosi di miastenia oculare...mia madre non soddisfatta ha deciso di farmi visitare da un altro neurologo; il neurologo vedendo gli esami degli anti recettori ed elettromiografia negativi crede che possa non essere miastenia! Con anti recettori e elettromiografia è da escludere o no la miastenia!? (La miastenia me la diagnosticó La dott.ricciardi!)
      2 risposte    (ultima: Mercoledì, 20 Marzo 2013)
RE: Anti recettori ed elettromiografia negativa
cristinav | Giovedì, 7 Marzo 2013
non c`è esperto più esperto della dr. Ricciardi, per la miastenia. E` anche risaputo che esistono anche gli anticorpi AntiMusk, che esiste anche la miastenia sieronegativa, e che l` elettromiografia non è determinante.
RE: Anti recettori ed elettromiografia negativa
NIKE | Mercoledì, 20 Marzo 2013
dal libro della dott.ssa Ricciardi VIVERE LA MG ediz. 2012 pag. 76 "nella miastenia oculare pura il dosaggio degli anticorpi e il test elettromiografico di stimolazione ripetitiva sono, nella quasi totalità di casi, negativi. Spesso anche l`esame elettromiografico di singola fibra è normale" Quindi non ci si deve stupire, come nel caso del tuo neurologo, di non rilevare alcuna positività di questi esami. Ciao ciao NK
malox
laura | Giovedì, 7 Marzo 2013
Scusate....ma il MALOX si può assumere? Grazie
      3 risposte    (ultima: Sabato, 9 Marzo 2013)
RE: malox
| Venerdì, 8 Marzo 2013
Ciao, secondo me quando si parla di medicine è sempre meglio chiedere al proprio medico..ciao
RE: malox
tamara | Venerdì, 8 Marzo 2013
ciao io lo sempre preso malox però non in dosi eccessive. cmq ti consiglio di chiedere ad un medico x sicurezza...

Oronzo | Sabato, 9 Marzo 2013
Il mio medico si base ne sa meno di me....cmqe grazie
ANTICORPI ANTI RECETTORE
s. | Giovedì, 7 Marzo 2013
Ciao, ho una domanda: ma voi lo fate ogni tanto il controllo degli anticorpi anti recettore? grazie
      3 risposte    (ultima: Giovedì, 7 Marzo 2013)
RE: ANTICORPI ANTI RECETTORE
S. | Giovedì, 7 Marzo 2013
Lo chiedo a chi sa di essere positivo ovviamente. Mi chiedevo se la dose del cortisone debba cambiare in funzione della quantità di anticorpi. Ciao e Grazie
RE: ANTICORPI ANTI RECETTORE
cristinav | Giovedì, 7 Marzo 2013
no, non li faccio. La quantità di anticorpi contro i recettori dell` acetilcolina NON è proporzionale alla gravità della malattia e dei sintomi. Quello che conta è la gravità e l`andamento dei tuoi sintomi. ( vedi libro "vivere la miastenia" )
RE: ANTICORPI ANTI RECETTORE
S. | Giovedì, 7 Marzo 2013
Grazie mille.
Sicilia abbandonata
antonino | Mercoledì, 6 Marzo 2013
E` davvero assurdo scoprire quanti miastenici, e forse più, sono in sicilia e a tutt`oggi non c`é un centro d`eccellenza che riesca a curare correttamente la miastenia e cosa più importante che faccia ricerca in tal senso. E la cosa più assurda è che non si riesce a creare un gruppo, una sede dell`associazione distaccata o comunque che si parli di questa malattia in una regione importante quale è la nostra. Sembriamo dei disperati in cerca di elemosina. Avete mai pensato cosa accadrà quando la magnifica D.ssa Ricciardi andrà in Pensione??? meditate ..meditate....specialmente per coloro che sono giovani
      8 risposte    (ultima: Martedì, 12 Marzo 2013)
RE: Sicilia abbandonata
scrivi qui il tuo nome | Sabato, 9 Marzo 2013
Ciao Antonino...Io abito in Calabria, sono venuto due volte in questa settimana a Messina al Policlinico Universitario e mi sono trovato molto bene...è da quasi 5 anni che giro tutta la Calabria per la diagnosi di MG e non ho concluso nulla....Invece venendo al Policlinico con due semplici visite mel`hanno diagnosticata...Io sono andato nel reparto delle Malattie Neuromuscolari, padiglione E, secondo piano.....Lì sono stato visitato in una stanza con dei medici che si occupano solo di Miastenia..e devo dire che per la prima volta in 5 anni mi sono sentito finalmente capito e ho fatto sempilcemente il paziente e non il medico....Io mi sono trovato bene, non sò se ci sei mai andato, ma se non lo hai fatto ti consiglio di provare, ti troverai bene.....Io sono andato a visita in ospedale dal Professor. Rodolico e dalla sua squadra di medici...Mi sono trovato benissimo...Mentre in Calabria è uno schifo, per la MG non c`è nulla purtroppo..spero che la situazione migliori un pò a tutte le parti...Buona Notte...Ciao
RE: Sicilia abbandonata
antonio | Domenica, 10 Marzo 2013
Caro amico o amica che hai risposto al mio "sfogo" Il dato che in calabria non ci siano strutture idonee per la miastenia gravis contribuisce certamente al mio ragionamento, ovvero il girovagare per l`Italia per affrontare una patologia certamente da non sottovalutare e che così rara non appare più. Per quanto concerne il Policlinico di Messina, desidererei comprendere se ti hanno curato fisicamente o psicologicamente e quali sono i benefici che ad oggi hai ottenuto da quella visita, ovviamente se li hai avuti. Ti ringrazio per la tua gentile risposta P.S.: non conosco il tuo nome
RE: Sicilia abbandonata
Antonio G | Domenica, 10 Marzo 2013
Ciao Antonino, è stata la prima volta che sono andato al Policlinico...Ti posso dire che mi sono trovato bene...Loro con una semplice visita sono riusciti a diagnosticarmela, mentre in Calabria mi avevano dato del pazzo....Per quanto riguarda i benefici fisici è presto, devo aspettare il riaultato delle analisi per gli anticorpi, per vedere se la mia è una forma Auto-Immune o Congenita, nel frattempo mi hanno dato una terapia a base di Mestinon da 60 Mg e da 180 MG per la notte...Una volta che arriveranno i risultati e saprò che tipo di MG ho, aggiungeranno altri farmaci e aggiusteranno la terapia...Ancora non posso dirti nulla sui benefici, perchè sono ancora 2 giorni che la faccio, però posso dirti che leggermente meglio mi sento, con il passare dei giorni vedrò cosa accadrà...A me personalmenmte nel reparto mi sono trovato bene, i medici sono bravi sia umanamente che professionalmente....Comunque mi chiamo Antonio e vivo in Calabria, nell`altro messaggio mi ero dimenticato di scrivere il nome...Ti abbraccio e ti auguro una Buona Giornata...Ciao ;)
RE: Sicilia abbandonata
piccolo meli | Domenica, 10 Marzo 2013
ciao antonino io vivo a Trapani e capisco la tua angoscia, anche per me è stato cosi 8 anni in giro per l` Italia fortunatamente a trapani un solo neurologo Grande!!!!è riuscito a capire a lui va tutta la mia gratitudine!!!!
RE: Sicilia abbandonata
Antonio | Lunedì, 11 Marzo 2013
Caro Antonio G, attendo fiducioso Tue notizie, nella speranza che almeno una volta la sicilia possa distinguersi per delle positività .
RE: Sicilia abbandonata
scrivi qui il tuo nome | Lunedì, 11 Marzo 2013
La Sicilia è una terra meravigliosa.. e vi assicuro che anche all`estremo nord non è stato possibile avere una diagnosi in tempi brevi..
RE: Sicilia abbandonata
Antonio | Martedì, 12 Marzo 2013
Che la Sicilia sia una terra meravigliosa e ospitale abitata da persone speciali non ci sono dubbi, ma sulla sanità e sui servizi pubblici in genere qualche dubbio consentimelo.
RE: Sicilia abbandonata
scrivi qui il tuo nome | Martedì, 12 Marzo 2013
Mi riferivo all`ultimo post nel quale ti auspicavi che almeno una volta si distinguesse per qualcosa di positivo..la sicilia si distingue per una sacco di aspetti positivi :) rispetto il tuo pensiero sulla sanità e mi dispiace per la situazione. auguri!
ciste ovaio sinistro
vanessa | Martedì, 5 Marzo 2013
ho avuto un ritardo delle mestruazione il mese scorso sono andata dal genecologo.ho fatto una ecografia transvaginale hanno trovato una ciste nel ovaio sinistro.qualcuno mi po aiutare ho tanta paura. grazie
      4 risposte    (ultima: Venerdì, 8 Marzo 2013)
RE: ciste ovaio sinistro
cristinav | Martedì, 5 Marzo 2013
una ciste in genere non è un gran problema, non c`è motivo di avere tanta paura. Chiedi al tuo ginecologo, ti dirà cosa fare e ti rassicurerà.
RE: ciste ovaio sinistro
vanessa | Mercoledì, 6 Marzo 2013
oggi ho fatto un controllo pero il ciste e diventato piu picolo mi ha dato un altro controlo fra 3 mese. grazie cristina per il tuo aiuto
RE: ciste ovaio sinistro
Mary | Giovedì, 7 Marzo 2013
Dovrebbe darti un anticoncezionale per ridurla, almeno così credo
RE: ciste ovaio sinistro
vanessa | Venerdì, 8 Marzo 2013
grazie per il tuo aiuto pero non capito bene la parola anticoncezionale a chi devo chiedere io mi curo per la miastenia dalla profesoressa evoli .devo raccontare a lei. grazie
5 X 1000
Gennaretiello | Lunedì, 4 Marzo 2013
Ragazzi,non dimenticate di donare il vostro contributo.

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