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E` proprio dura....
chicca | Lunedì, 15 Luglio 2013
Voi come fate a convivere con questi sensi di costrizione ? È proprio dura, a volte, si alternano tutta la giornata e trovo sollievo solo quando dormo e non sai mai dove arrivano.. ..la sensazione di avere uno che ti tiene le mani al collo e che la saliva sembra che ti torni su quando la deglutizci é debilitante anche psicologicamente.. ...sono pochi giorni che faccio il cortisone e non so se sia normale che ancora non ci sia alcun miglioramento. .
      3 risposte    (ultima: Lunedì, 15 Luglio 2013)
RE: E` proprio dura....
Erika | Lunedì, 15 Luglio 2013
Buonasera Chicca, quanto cortisone assumi al giorno? Devi avere pazienza, anch`io mi aspettavo miracoli da un giorno all`altro, ma non è stato così ....il cortisone inizia il suo lavoro mi sembra dopo 3 settimane circa e poi dipende sempre dalle dose che assumi, fai anche fatica a respirare? Ti auguro ogni bene, Erika
RE: E` proprio dura....
chicca | Lunedì, 15 Luglio 2013
Io prendo deltacortene da 25 mg da soli 5 giorni ma devo cambiare con deflan gocce perchè sono allergica al lattosio ! Si, faccio fatica a respirare
RE: E` proprio dura....
Erika | Lunedì, 15 Luglio 2013
Cara Chicca, io ne assumo 50 mg al giorno e non sono ancora compensata, sono solo pochi gg che prendi il cortisone e deve fare ancora il suo effetto, quando fai fatica a respirare, ti consiglio di fare un esercizio: trattieni il respiro e conta almeno fino a 10 poi espira, riprova e conta almeno fino a 15 ed espira, noi donne abbiamo il diaframma più stretto rispetto ai maschi e la nostra respirazione è più addominale che diaframmatica, questo esercizio mi aiuta molto quando ho il fiato corto, fammi sapere, un abbraccio Erika
consulto urgente
francesca | Lunedì, 15 Luglio 2013
salve , sono stata male tutto il giorno, non capivo , poi ho visto sulla scatola la pastiglia di aziotropina , mi ero dimenticata di prenderla stamattina, secondo voi posso essere stata male per non aver preso la dose del mattino? grazie
      4 risposte    (ultima: Martedì, 16 Luglio 2013)
RE: consulto urgente
cristinav | Lunedì, 15 Luglio 2013
secondo me no....
RE: consulto urgente
Gennaretiello | Martedì, 16 Luglio 2013
Francesca non ti spaventare succede anche a me,ci sono giorni che mi sento uno straccio,poi il giorno dopo mi sento meglio,purtroppo è questa benedetta malattia,ciao
RE: consulto urgente
francesca | Martedì, 16 Luglio 2013
Ho anche iniziato ad abbassare il cortisone, forse è stata una coincidenza, comunque grazie :-)
RE: consulto urgente
cristinav | Martedì, 16 Luglio 2013
se la debolezza persiste, non dovresti proseguire nell` abbassare la cura. Parlane con il tuo neurologo.
vi capita?
chicca | Domenica, 14 Luglio 2013
Vi capita quando prende quel senso di costrizione alla gola che da` l idea di avere fame d aria che, invece, la saturazione é al 100% ? Perchè ? Che cos é allora che non funziona? Io sento proprio la difficoltà di respirare, ma in realtà il mio corpo respira.. ..
      28 risposte    (ultima: Venerdì, 19 Luglio 2013)
Re: vi capita? - saturazione
cristinav | Domenica, 14 Luglio 2013
io l`esame della saturazione non l`ho mai fatto, e non capisco oerché lo facciano fare. Si puo` avere difficolta` respiratoria, ma sforzandosi riuscire a prendere l`ossigeno necessario. E allora? Significa forse che non ci sonl problemi e bisogna forse aspettare che la situazione peggiori???
Re: vi capita? - saturazione
cristinav | Domenica, 14 Luglio 2013
sarebbe come dire che siccome alla fine sei riuscita a vestirti, non é vero che sei debole....
RE: vi capita?
chicca | Domenica, 14 Luglio 2013
Infatti....c é un ignoranza sulla malattia spaventosa.. .5 giorni fa al ps di Pisa mi hanno fatto subito 80mg di urbison, ieri, al ps di Roma, con gli stessi sintomi, volevano farmi il tranquillit, dicendomi che era una crisi d ansia.. .ho dovuto portare la documentazione della Ricciardi e, nonostante tutto, hanno mostrato un sacco di remore perchè la saturazione era al 100%.....
RE: vi capita?
cristinav | Domenica, 14 Luglio 2013
a quale ps sei andata ? ( così non ci metto piede, e non solo per la miastenia....) Ho visto su torrinomedica che l`urbason si usa per crisi di asma acuto. Se hai l`asma, a pisa hanno buoni medici anche per l`asma. Io soffro di asma allergico e lo tengo benissimo sotto controllo con terapia periodica di Pulmaxan, per cui crisi acute non ne ho. Qui a Roma mi avevano solo riempito di antistaminici :-(
RE: vi capita?
Pat | Domenica, 14 Luglio 2013
Cristina sei fortunata!! Io il saturimetro al dito l`ho avuto non so quante volte. Per "loro" i medici è un dato importante. Non sanno ( se non i pneumologi) che la funzionalita` respiratoria non è data solo dalla saturazione e la spirometria di base ma vanno effettuati esami particolari che misurano mentre fai delle manovre respiratorie, la forza dei muscoli che hai. Io sono tanto stufa!!!!! Io Chicca quella costrizione non la sento in gola, ma in petto....sento proprio che mi manca l`espansione toracica. In gola sento un bolo...come un corpo estraneo che mi serra la gola, e ho bisogno di deglutire continuamente.
RE: vi capita?
cristinav | Domenica, 14 Luglio 2013
ciao Pat. E` vero, è un dato importante, ma va usato bene .... :-( I problemi di degluitizione che dici sono tipici della miastenia. quando coinvolge anche i muscoli della gola parola ecc... Li ho avuti anch`io, severissimi, all` inizio della mia malattia. Non riuscivo a deglutire nemmeno un sorso d`acqua per il mestinon. Ovvero, ci riuscivo con grandissime difficoltà. Poi se ne vanno con la giusta terapia. Mi pare di ricordare che per me ci sono voluti un mese o due, per i primi miglioramenti, grazie a tanto cortisone, e poi è andata sempre migliorando.
RE: vi capita?
cristinav | Domenica, 14 Luglio 2013
( e anche la debolezza dei muscoli toracici è tipica )
RE: vi capita?
Erika | Domenica, 14 Luglio 2013
Buona domenica a tutte voi, io ho lo stesso problema sia di gola che di torace e quando mi succede in modo più forte del solito, non riesco neppure a muovere la bocca ne a parlare ne a deglutire, mi è successo anche in ospedale e oltre alla saturazione, mi hanno fatto un prelievo arterioso, che ha rivelato che ventilavo di più del dovuto, io mi chiedo: se una persona si sente opprimere il torace, la gola, la bocca....sarà normale, iper ventilare, penso sia un`azione indotta dalla mancanza d`aria, in quei momenti, oltre al problema dei muscoli, subentra l`ansia e penso che chiunque si trovi ad avere difficoltà respiratorie, il panico padroneggia....saluti cari Erika
RE: vi capita?
chicca | Domenica, 14 Luglio 2013
Dopo aver fatto la visita con la Ricciardi, non se la é sentita di escludere la miastenia perchè ha riscontrato una ipotonia dei muscoli e un` ipomobilita ` notevole del velopendulo e, in effetti, i problemi io li ho principalmente, nel deglutire, parlare e questi senzi di costrizione che, non nascondo, poi mi mettono ansia.. ..perchè é bruttissimo quando ti sembra di non oltre respirare. ..ho iniziato una cura di 4 mesi col deltacortene ....ma ancora nessun miglioramento ,sono solo 5 giorni cmq
RE: vi capita?
cristinav | Domenica, 14 Luglio 2013
quindi per ora l`unica diagnosi che hai è di sospetta miastenia sieronegativa, o ci sono anche altre ipotesi? tipo stress,asma, ecc...
RE: vi capita?
Gennaretiello | Domenica, 14 Luglio 2013
Vi dico la mia,dopo la diplopia che per quattro mesi mi ha messo a terra di brutto,oggi dopo un anno quasi quello che soffro molto è la fame d`aria ,la mattina non riesco a stare nel letto più delle 5 appena sveglio mi viene questa smania di aprire tutte le finestre e di far entrare aria perchè non riesco a respirare bene e questo per due tre ore poi si normalizza,non vi nascondo che ho paura al bisogno di andare in Ospedale perchè di questa malattia non ne capiscono nulla.Proprio ieri ho fatto una giornata bruttissima sono stato male tutto il giorno nel pomeriggio mi son fatto un pisolino di ben 4 ore e nella serata è andata un po meglio.
RE: vi capita?
Erika | Domenica, 14 Luglio 2013
Buonasera Gennaretiello, anch`io ho proprio fame di aria, ma non il mattino, quasi sempre nel pomeriggio e alla sera, faccio tanta fatica ad espandere il torace, comunque anch `io trascorro momenti buoni e momenti meno buoni, speriamo in bene....saluti cari Erika
RE: vi capita?
gianni roma | Lunedì, 15 Luglio 2013
buon giorno a tutti. sono il papà di miki una ragazzina di 13 anni. leggendo le vostre storie mi rendo conto che mia figlia ha le stesse problematiche che avete descritto voi. la nostra paura più grande è non sapere domani che succederà.visto che sono anni che va sempre peggio.
RE: vi capita?
cristinav | Lunedì, 15 Luglio 2013
Gianni, ma il mestinon lo prende ancora?
RE: vi capita?
gianni roma | Lunedì, 15 Luglio 2013
si cristina ne prende un quarto tre volte al giorno.nel 2012 è stata ricoverata per tre mesi con brocopolmonite chimica. i problemi respiratori secondo i medici del bambino gesù non sono da attibuire alla miastenia. sarà ma mia figlia non sta bene neanche adesso che la brocopolmonite non cè più.
RE: vi capita?
cristinav | Lunedì, 15 Luglio 2013
non avete preso in considerazione la possibilità che sia proprio il mestinon a fargli male, procurando spasmi bulbari ecc.., visto che è sieronegativa ?
RE: vi capita?
gianni roma | Lunedì, 15 Luglio 2013
il neurologo che la segue dice che è una dose bassa e non può dare problemi. a chi dobbiamo dare retta? tu lo sai che a pisa è un problema essere seguiti costantemente, la dott.ssa ricciardi ha un carico di lavoro esagerato e non può fare miracoli. se pensi di poterci aiutare in qualche modo te ne saremmo grati. grazie cristina e grazie a tutti. gianni
RE: vi capita?
cristinav | Lunedì, 15 Luglio 2013
io fra i due, seguirei anzi il consiglio della Ricciardi. Questo neurologo per seguirla, gli vuole dare per forza il mestinon? Sai Gianni cosa bisognerebbe fare ? dare per un anno il mestinon a una persona sana, e vedere se gli fa male o no. Perchè un sieronegativo, rispetto all`acetilcolina e il mestinon, è come una persona sana. Al mio prossimo controllo provo a rifare questa domanda specifica, ma ne ho già parlato e la risposta è quella, che il in questi casi fa male, e sono tanti i pazienti che arrivano a Pisa e stanno male a causa del mestinon.
RE: vi capita?
cristinav | Lunedì, 15 Luglio 2013
per assurdo, perchè non lo prendi tu per un po, e vedi che effetto ti fa? ( considerato che pesi magari il doppio di lei, anche se non so se questo conta )
RE: vi capita?
cristinav | Lunedì, 15 Luglio 2013
un`altra prova semplice da fare: se per un giorno non lo prende, come sta?
RE: vi capita?
cristinav | Lunedì, 15 Luglio 2013
a me che serve, se per un giorno non lo prendo ( ho saltato qualche volta) sono molto piu debole.
RE: vi capita?
chicca | Lunedì, 15 Luglio 2013
Io sono sieronegativa e la Ricciardi non mi ha dato il mestinon perchè mi ha spiegato che non serve.. . Cmq è sempre disponibile.. ..tua figlia é già in cura con lei?
RE: vi capita?
gianni roma | Martedì, 16 Luglio 2013
buongiorno a tutti.ciao cristina. miki è stata vista dalla ricciardi una volta sola,qualche anno fa. poi per problemi di salute della dottoressa sono saltate due visite. un controllo lo ha fatto con il dottore che affiancava la ricciardi.(scusate ma non ricordo il nome).siamo andati a molti incontri a pisa e sentivamo di aver trovato il posto giusto per nostra figlia ma purtroppo la situazione sapete bene come si è messa. per il bene di mia figlia sarei disposto anche a trasferirmi a pisa ma o cloniamo la ricciardi oppure bisogna trovare un`alternativa. abbiamo provato a sospendere il mestinon ma miki ci ha riferito che sente le palpebre pesanti e un senso di stanchezza più pesante del solito.
RE: vi capita?
| Martedì, 16 Luglio 2013
Ciao Gianni, qui a Roma c é la dottoressa Evoli del Gemelli che si occupa di miastenia. ...
RE: vi capita?
gianni roma | Martedì, 16 Luglio 2013
ciao chi sei? anche tu vivi a roma
RE: vi capita?
chicca | Martedì, 16 Luglio 2013
Si, Vivo a Roma ma sono andata dalla Ricciardi, cmq se tua figlia ha già una diagnosi di miastenia al gemelli dovresti trovarti bene.
RE: vi capita?
cristinav | Mercoledì, 17 Luglio 2013
Gianni, uno degli effetti da troppo mestinon è anche "l` ipersecrezione bronchiale". Mi è venuto in mente perchè capita anche a me a volte, quando sbaglio e ne prendo un po di più, come per esempio ... oggi pomeriggio, e mi priocura tosse per il catarro :-(
RE: vi capita?
Saria | Venerdì, 19 Luglio 2013
Ciao a tutte..io sono sieronegativa e ho preso il mestinon per circa 1 anno accusando tutti i sintomi da intossicazione da farmaco. Grazie Alla dottoressa Ricciardi ho scoperto di essere sieronegativa e da circa 1anno mi curo solo con il cortisone e ho ripreso finalmente a vivere. Gianni ti consiglio di capire bene la situazione..purtroppo molti medici non hanno ancora capito che la miastenia ha varie forme che si curano in maniera differente..
vaccino anti malaria
rosanna13 | Domenica, 14 Luglio 2013
Scusate ho visto che nessuno ha risp. Alla mia domanda sul vaccino vaccino anti malaria...se qualcuno ha avuto un`esperienza con qusgo tipo di vaccino per favore mi dia qualche consiglio.....grazie mille...
      3 risposte    (ultima: Mercoledì, 17 Luglio 2013)
Re: vaccino anti malaria
cristinav | Domenica, 14 Luglio 2013
nessuna esperienza, ma i vaccini é meglio evitarli. Io ho eliminato dalle mie vacanze le mete esotiche.
RE: vaccino anti malaria
rosanna13 | Mercoledì, 17 Luglio 2013
Grazie cristinav per avermi risposto....credo che chiedero` alla mia cara dott.ssa ricciardi.....un bacio
RE: vaccino anti malaria
cristinav | Mercoledì, 17 Luglio 2013
hai guardato su internet? Non esiste vaccino atimalarico, ma solo profilassi antimalarica. ---- "Dato che non esistono vaccini contro alcuna forma di malaria, la profilassi antimalarica consta di una terapia antibiotica specifica. I farmaci antimalarici hanno spesso forti controindicazioni ed alcune persone non riescono a sopportarli, per questo molti rinunciano alla profilassi"
rinnovo patente di guida
aurora | Sabato, 13 Luglio 2013
ciao a tutti...mi è sorto un dubbio e siccome ho ricevuto risposte contrastanti da altri miastenici vorrei sapere come ci dobbiamo comportare riguardo la patente di guida. dobbiamo dichiarare la malattia? dobbiamo rinnovare la patente più frequentemente? grazie.
      3 risposte    (ultima: Martedì, 16 Luglio 2013)
RE: rinnovo patente di guida
cristinav | Sabato, 13 Luglio 2013
se la dichiari, a regola poi ti dovrebbero chiedere la revisione ogni due anni, per legge. Io ho fatto la visita di invalidità che avevo appena rinnovato la patente, e nessuno mi ha detto niente. Non sono ancora passati 10 anni e non è scaduta.
RE: rinnovo patente di guida
giusy vicenza | Sabato, 13 Luglio 2013
Se vai x rinnovare la patente adesso deve dichiarare se hai malattie o invalidità, il problema è l`invalidità perchè sei iscritta all`albo e la devi dichiarare, ti fanno fare la visita colleggiale all`ulss x invalidi e te la rinnovano x 1 anno o due. Io l`ho rinnovata martedì, devo rinnovarla tra 1 anno , mi hanno detto petché è la prima volta.
RE: rinnovo patente di guida
Silvia | Martedì, 16 Luglio 2013
Io appena fatto il rinnovo :) sono stata molto contenta perchè me l`hanno dato fra due anni... all`inizio me lo davano ogni 6 mesi dove ho la residenza.. poi dopo un anno e adesso dopo due...
e nata
gloria b | Sabato, 13 Luglio 2013
Ciao a tutti...e nata Asia prematuramente ma e tutto ok. E nata a 34 sett +5 GG. Sta bene, solo io una ricaduta non grave ma c`è x cui lunedì mi portano al Besta x vedere come intervenire. Comunque parto naturale senza epidurale!!! Anche i miastenici ce la possono fare!
      24 risposte    (ultima: Giovedì, 31 Luglio 2014)
RE: e nata
francesca | Sabato, 13 Luglio 2013
Un augurio a te e a Asia , :-) :-) :-)
RE: e nata
giusy vicenza | Sabato, 13 Luglio 2013
Ben arrivata ad Asia :-), e Auguri alla nuova mamma :-) :-) :-)
RE: e nata
cristinav | Sabato, 13 Luglio 2013
felicitazioni!!
RE: e nata
mar | Sabato, 13 Luglio 2013
auguroni a tutte e due!!!!!
RE: e nata
Erika | Sabato, 13 Luglio 2013
Felicitazioni vivissime, un augurio grande a te Gloria per rimetterti presto e un ben arrivata ad Asia!!! Un abbraccio Erika
RE: e nata
Chiara | Domenica, 14 Luglio 2013
Congratulazioni! Benvenuta Asia!!!
RE: e nata
Antonio | Domenica, 14 Luglio 2013
Auguri per Te Asia e tutta la tua famiglia, sono sicuro che hanno sofferto, sperato, tremato e sorriso per te. A U G U R I
RE: e nata
Antonio G. | Domenica, 14 Luglio 2013
Auguri ad entrambe ;)
RE: e nata
La mamma di Giulia | Domenica, 14 Luglio 2013
Per Gloria: AUGURI; AUGURI; AUGURI!!! E COMPLIMENTI A TE!!
RE: e nata
g | Lunedì, 15 Luglio 2013
AUGURI a tutta la famiglia sopratutto ad ASIA.
RE: e nata
gianni roma | Lunedì, 15 Luglio 2013
un abbraccio a tutti voi. auguri e benvenuta Asia
RE: e nata
Vinci | Lunedì, 15 Luglio 2013
Auguroni : - )
RE: e nata
rosalba | Martedì, 16 Luglio 2013
Che bella notizia! Sono felice per te e ti faccio tantissimi auguri a te e alla piccola Asia.
RE: e nata
CRISTINA DV | Martedì, 16 Luglio 2013
tanta felicità!
RE: e nata
gloria b | Martedì, 16 Luglio 2013
Ho visto il neurologo. ciclo di immunoglobuline, poi iniziamo con azatioprina...aiuto.sono un po molle...un po tanto.braccia sorriso occhi e a volte la voce.quanto vorrei che le immunoglobuline siano miracolanti come la volta scorsa.incrociate tutti le dita x me!
RE: e nata
cristinav | Martedì, 16 Luglio 2013
certo che lo saranno!!!! a me non mi hanno mai tradito :-)
RE: e nata
gloria b | Martedì, 16 Luglio 2013
Cristina che bello sentirti soprattutto con la tua positività! Mi preoccupa l` immunosoppressore...pensatemi ne ho davvero bisogno
RE: e nata
cristinav | Martedì, 16 Luglio 2013
allora completo :-) vedi l`immunosopressore come un farmaco alleato che ti aiutera` a stare bene. L`azatioprona come sai ci mette mesi a fare effetto. Io ho preso ciclosporina per 6 anni, e ora non mi serve piu`. Non mi ha dato nessun problema. E bisogna fare frequenti esami di controllo del sangue.
RE: e nata
Flavia | Lunedì, 28 Luglio 2014
Augurissimi!!!!!!!! :)))
vitti
scrivi qui il tuo nome | Lunedì, 28 Luglio 2014
Auguri di cuore e benvenuta Asia
RE: e nata
Ada | Martedì, 29 Luglio 2014
Grande Gloria, un augurio per te di rimetterti presto e benvenuta in questo mondo ad Asia!!
RE: e nata
marisadl | Mercoledì, 30 Luglio 2014
auguri!!!!! asia sarà la tua forza!!!!
RE: e nata
scrivi qui il tuo nome | Martedì, 29 Luglio 2014
RE: e nata
Antonio G. | Giovedì, 31 Luglio 2014
Auguroni ;)
ipertensione e deltacortene
simona rossi | Venerdì, 12 Luglio 2013
Ciao a tutti mio marito da 3 mesi si cura col deltacortene per una grave crisi miastenica adesso ne sta prendendo 47,5mg a scalare ma, da qualche tempo nonostante faccia la dieta ha la pressione alta mi potete dare qualche dritta?
      2 risposte    (ultima: Sabato, 13 Luglio 2013)
RE: ipertensione e deltacortene
chicca | Sabato, 13 Luglio 2013
Anche io uso il deltacortene e sono ipertesa, prendo un medicinale antipertensivo tutti i giorni, sperando di controllarla ,al momento funziona !
RE: ipertensione e deltacortene
giusy vicenza | Sabato, 13 Luglio 2013
Mi dispiace io ho la pressione bassa e il corty me la normalizza, auguri
amenorrea
federica | Giovedì, 11 Luglio 2013
é mai capitato a nessuno di avere avuto amenorrea da cortisone?
diplopia...passerà?
Alessandro | Giovedì, 11 Luglio 2013
Ciao a tutti. circa un mese fa sono stato ricoverato all`ospedale, per 12 gg. diplopia binoculare e ptosi all`occhio sinistro. il neurologo ha notato che non avevo più riflessi (ha fatto le classiche prove col martelletto) dopo le immunoglobuline la ptosi è sparita i riflessi tornati. ma la diplopia mi perseguita. C`è l`ho 24h su 24. all`inizio pensavano avessi la sindrome di miller fisher, ma ora sono orientati sulla miastenia oculare... la diplopia che mi affligge penso sia molto grave, mi spiego meglio, se stendo il braccio davanti alla mia faccia e alzo il dito indice, vedo l`immagine completamente sdoppiata a una distanza di 20 cm. qualcuno che ce l`ha simile alla mia??? e i tempi di recupero`???
      56 risposte    (ultima: Lunedì, 29 Luglio 2013)
RE: diplopia...passerà?
Erika | Giovedì, 11 Luglio 2013
Buonasera Alessandro, non spaventarti, ma sono circa 8 mesi che convivo con la diplopia senza miglioramenti effettivi, premetto che non ho ancora fatto le igv e assumo cortisone, azatioprina, il neurologo dice che è la parte più difficile da curare della miastenia, ti capisco, io ho molta difficoltà a scendere le scale perché non riesco a vedere la profondità dei gradini, speriamo con il tempo di vivere meglio, auguri, Erika
RE: diplopia...passerà?
giusy vicenza | Giovedì, 11 Luglio 2013
Ciao. Passerà non vi preoccupate, dipende dalla terapia che fate, a me succede ogni volta che ho una ricaduta, a maggio è ritornata la diplopia, mi hanno aumentato il corty a 30 mg e azatioprina ne faccio 175 mg da 1 anno, in 20 gg non mi sono ripresa e ho fatto le igv dopo 3 gg ho visto qualche miglioramento a distanza di un mese adesso si è risolto, poi dipende da persona a persona e da terapia, ci vuole tanta pazienza alcune volte anche 3 mesi. Voi vhe terapia fate?
RE: diplopia...passerà?
giusy vicenza | Giovedì, 11 Luglio 2013
X erika, 8 mesi mi sembrano un pò troppi, la prima volta che mi è successo e a parte l`iptosi a tutte 2 gli occhi, il sx era girato tutto a dx ,iniziata la terapia nel giro di 2 mesi ero compensata, che terapia fai, poi ripeto va da persona a persona, fammi sapere, io son tornata a lavoro e guido
RE: diplopia...passerà?
Alessandro | Venerdì, 12 Luglio 2013
Ciao! grazie per le risposte! oggi ho fatto l`esame anti-Musk, tra tre settimane circa avrò l`esito. speriamo di avere un quadro più chiaro, tutte le analisi fatte finora hanno dato esito negativo, eppure la mia neurologa mi ha prescrittto ugualmente il mestinon+deltacortene25g 2 pastiglie al giorno. la la diplopia che avete è così accentuata come la mia? giusy tu che sei guarita vedevi meglio o peggio di come ho descritto nel primo post? scusate se sono ansioso ma vorrei capire più cose possibili in merito :-)
RE: diplopia...passerà?
cristinav | Venerdì, 12 Luglio 2013
stai attento con il mestinon: se sei negativo agli anticorpi contro i recettori dell` acetilcolina, è molto probabile che non ti faccia bene, ma male. Osserva bene come stati un` ora dopo averlo preso: stai meglio o no? hai effetti collaterali ? Osserva non solo i primi giorni che lo prendi, ma soprattutto, se continui a prenderlo. Nei positivi antiMUsk fa sicuramente e ancora più male: ci sono anche studi ufficiali su questo in internet.
RE: diplopia...passerà?
cristinav | Venerdì, 12 Luglio 2013
PS: non fare l` errore comune di pensare: "il mestinon non mi fa stare meglio, ma mi farà stare meglio dopo", perchè è un farmaco solo sintomatico e non per il trattamento a lungo termine. ( hai letto il libro consigliato ? )
RE: diplopia...passerà?
scrivi qui il tuo nome | Venerdì, 12 Luglio 2013
ciao, no non ho ancora letto il libro. lo farò sicuramente. per me questa è una situazione nuova. non so neanche se sia miastenia o meno, con il mestinon non sto meglio ma neanche peggio, oggi è il quarto giorno che lo assumo, la diplopia è esattamente come prima. io sto globalmente bene. Andrei volentieri a farmi una corsetta!!! :-) l`unico sintomo ch riscontro è la diplopia binoculare
RE: diplopia...passerà?
cristinav | Venerdì, 12 Luglio 2013
se il mestinon non ti fa bene, vuol solo dire che alla lunga ti farà male. L` intossicazione da mestinon porta sintomi che poi "sembrano" sintomi miastenici, perchè è come se lo prendesse una persona sana. Ho sentito di tanti casi in associazione, Cerca anche sul forum. Parlane con serenità alla tua neurologa, chiedigli per esempio perchè prenderlo visto che è un farmaco solo sintomatico ma non ti fa alcun bene. Il medico quando prescrive il mestinon, dovrebbe poi chiedere al paziente che effetto gli ha fatto, per decidere se aumentare o diminuire o smettere. Quanto ne prendi?
RE: diplopia...passerà?
Alessandro | Venerdì, 12 Luglio 2013
per i primi 3 giorni 1/2 cp alle ore ( 7-11-15-19) in tot 2 cp al giorno, da oggi per i prossimi 3 giorni 1/2 cp ore 7, 1cp ore 11, 1/2 cp ore 15, 1cp ore19. in tot 3 cp al giorno. per i 3 gg successivi 1cp alle ore (7-11-15-19) in tot 4cp al gg. poi dovrei continuare con questa dose. è tanto secondo te???
RE: diplopia...passerà?
cristinav | Venerdì, 12 Luglio 2013
1/2 è una dose bassa, 1 è una dose medio-alta. E` una dose che può dare tanto fastidio in chi non la deve prendere. Vedi come procede, cioè se la dose più alta ti da beneficio senza effetti collaterali, e valuta. leggi il libro, ti sarà utilissimo. ( Tieni conto che il mestinon preso per poco tempo, viene utilizzato a volte come "doping" )
RE: diplopia...passerà?
cristinav | Venerdì, 12 Luglio 2013
PS: le miastenie solo oculari, sono quasi sempre doppie negative e il mestinon non serve e non va bene.
RE: diplopia...passerà?
cristinav | Venerdì, 12 Luglio 2013
non tutti i neurologi sono d`accordo su questo fatto, ma infatti sono anche tante le persone con miastenia che stanno ancora male.
RE: diplopia...passerà?
Alessandro | Venerdì, 12 Luglio 2013
tengo monitorata la situazione, speriamo che l`esame fatto stamattina faccia luce sulla reale causa della mia diplopia. comunque ne parlerò immediatamente con la mia neurologa. ti ringrazio per le dritte che mi hai dato. se avrò ulteriori dubbi non esiterò a scrivere sul forum. thanks!!!
RE: diplopia...passerà?
Gennaretiello | Venerdì, 12 Luglio 2013
Ciao Alessandro,io me la son vista brutta come tè.Miastenia con ptosi e diplopia,settembre 2012,che brutta data comunque per non portarla a lungo diplopia passata dopo 5 mesi,non avevo più il senso dell`orientamento,sbattevo con le spalle nei palazzi non riuscivo a vedere il marciapiede dove ci sono le barriere architettoniche ed inciampavo se per caso giravo la testa,mi girava tutto intorno non uscivo più,per tre mesi letto e divano gli occhi sempre chiusi ancora oggi arrivata una certa ora devo spegnere tutto e mi devo andare a mettere sul letto con gli occhi chiusi perchè sforzandoli mi viene un dolore sulla fronte che mi da un fastidio enorme,penso che è quello che stati passando in questo momento,comunque trova una buona cura giusta che questa malattia ci starà addoso fino alla fine.AUGURI.
RE: diplopia...passerà?
Alessandro | Venerdì, 12 Luglio 2013
ciao Gennaretiello. grazie per la tua testimonianza. io occludendo con alternanza di circa 2 ore occhio destro e occhio sinistro, riesco a fare quasi tutto, appena levo la benda tutto si sdoppia. anche io ho problemi nella deambulazione, ho paura di sbattere contro tutto. speriamo passi presto, l`anno prossimo a settembre mi sposerò, mi piacerebbe risolvere (anche temporaneamente) la situazione
RE: diplopia...passerà?
Gennaretiello | Venerdì, 12 Luglio 2013
Vedrai che piano piano passerà e quel giorno ti sembrerà di prendere un terno,io ti posso capire,mi dispiace ma dicendo che ti devi sposare sembra che tu sia di giovane età,quanti anni hai e di dove sei ciao.
RE: diplopia...passerà?
giusy vicenza | Venerdì, 12 Luglio 2013
Ciao alessandro. Inanzitutto `non sono guarita` ho aggiustato la terapia e adesso sto bene, una volta l`anno mi succede, in modo lieve, allora alzo un pò il corty aspetto che faccia effetto , un paio di mesi e poi torno alla carica.
RE: diplopia...passerà?
giusy vicenza | Venerdì, 12 Luglio 2013
X alessandro, le igv quando le hai fatto e il cortisone quando lo hai iniziato o l`hai aumentato. Ti informo che all`inizio della malattia la mia diplopia era peggio della tua, a parte l`iptosi a tutte 2 gli occhi, il sx era tutto girato a sx, disfalgia e voce nasale ho dovuto portare il sondino naso-gastrico x 1 mese.
RE: diplopia...passerà?
cristinav | Venerdì, 12 Luglio 2013
mi sa che avete due tipi di miastenia diversi. Jusy, come sono i tuoi anticorpi Achrab e anti-Musk ?
RE: diplopia...passerà?
cristinav | Venerdì, 12 Luglio 2013
mi sa però che avete due tipi di miastenia diversi. Jusy, come sono i tuoi anticorpi Achrab e anti-Musk ? ( con cure adeguate, il sondino dovrebbe essere un caso molto raro )
RE: diplopia...passerà?
Alessandro | Venerdì, 12 Luglio 2013
Ho compiuto 30 anni da poco.. io dico che ho spento 60 candele visto la diplopia!!! abito vicino Crema (Cr). la dottoressa che mi segue è molto gentile ho fiducia in lei. le igv le ho finite 3 settimane fa circa. il cortisone lo sto prendendo da 4 giorni... mi sa che è ancora lunga la strada. la cosa che fa pensare la dottoressa è stata la mancanza di riflessi osteotendinei al momento del ricovero. nella miastenia non dovrebbe succedere vero?? a qualcuno è capitato?? per quello non esclude la sindrome di miller fisher. ..stiamo a vedere! e voi di dove siete? d che parte dell`italia venite?
RE: diplopia...passerà?
giusy vicenza | Venerdì, 12 Luglio 2013
ciao cristinav, il mio anti recettore x l`acetilcolina è negat il musk non ricordo, il sondino l`ho avuto solo all`inizio della malattia nel `96 da allora mai più, in questo caso il mestinon non serve vero?
RE: diplopia...passerà?
giusy vicenza | Venerdì, 12 Luglio 2013
Le igv durano 4-5 settimane, il cortisone ci vuole 2 o 3 mesi che faccia il suo effetto, almeno con me funziona così, come torno a dire, ognuno di noi a i suoi temoi, non siamo tutti uguali, comunque tranquillo ti riprenderai dai tempo al tempo
RE: diplopia...passerà?
Erika | Venerdì, 12 Luglio 2013
Buonasera a tutti, io sono sieronegativa ad entrambi gli anticorpi e assumo 50 mg di cortisone e 100 mg di azatioprina al giorno, bilanciando naturalmente con calcio, potassio e vitamine, la diplopia mi assilla proprio da 8 mesi che mi sto " abituando " ad averla quotidianamente, tra qualche giorno dovrei fare le igv o la plasmaferesi, non so cosa mi farà stare meglio, oltre a questo, ho ancora la voce ipofonica, qualche volta la disfagia e il fiato corto se azzardo un pochino di troppo, vi auguro buona notte, Erika
RE: diplopia...passerà?
cristinav | Sabato, 13 Luglio 2013
x giusy: vero, non dovrebbe servire.
RE: diplopia...passerà?
cristinav | Sabato, 13 Luglio 2013
io sono toscana, vivo a Roma e mi curo a Pisa. Per la miastenia non ho mai sentito parlare di mancanza dei riflessi. Non ricordo se alla prima visita mi hanno fatto la prova del martelletto per i riflessi, ma alle successive visite di controllo no. Una cosa tipica della miastenia ( la mia è positiva agli anticorpi contro i recettori dell`acetilcolina, e anche se ha coinvonto anche gli occhi, è generelizzata ) è che si manifesta di più con l`affaticamento: per esempio, la neurologa mi faceva guardare con gli occhi per esempio tutti a sinistra e il risultato era che all`inizio riuscivo a guardare, poi dopo un po di secondi con l`affaticamento gli occhi perdevano la posizione. Stesso test per tenere le braccia dritte in avanti, che poi piano piano scendevano, o altri test muscolari simili che misurano la resistenza. Nella sindrome che dici, il problema è la demielinizzazione dei nervi, che a quanto pare però è reversibile e si guarisce. E forse non c`è questo elemento particolare di "fluttuabilità" tipico della miastenia. però non dovrebbe darti anche qualche altro sintomo? in bocca al lupo, in ogni caso risolverai! ( PS: io non ho avuto il tipico sintomo delle diplopia completa, ma non a tutti succede )
RE: diplopia...passerà?
giusy vicenza | Sabato, 13 Luglio 2013
La mia miastenia è oculare, ho avuto problemi con la deglutizione, la voce, insomma tutto ciò che riguarda la testa, agli arti superiori all`inizio un pò, ma quando sono stara proprio male, le gambe no, infatti oo riesco a fare passeggiate anche di un`ora di seguito senza correre naturalmente. Noto che mi stanco più facilmente ma devo capire che la mia età avanza, non sono anziana ma neanche trentenne. Dopo la timectomia x 10 anni sono ststa bene, adesso da 6 anni a questa parte non so che sta succedendo ogni anno ho una ricaduta che non riesco a recuperare con il corty e devo fare le igv vena. Qualcuno di voi ha fatto la mia esperienza? Vorrei capire il perché di wueste ricadute frequenti
RE: diplopia...passerà?
cristinav | Sabato, 13 Luglio 2013
ma se hai avuto debolezza anche alle braccia ecc.. e ti stanchi facilmente , perchè dici che la tua miastenia è solo oculare??
RE: diplopia...passerà?
cristinav | Sabato, 13 Luglio 2013
in che occasione hai la ricaduta? dopo che riduci troppo il cortisone? Motivi che possono causare ricadute sono appunto dosi troppo basse di terapia, oppure antibiotici sbagliati, o vaccini, per es. l`antiinfluenzale, infezioni, eventi traumatici ecc...
RE: diplopia...passerà?
Alessandro | Sabato, 13 Luglio 2013
Altri sintomi non ne ho avuti. dopo avere fatto le immunoglobuline i riflessi son tornati quasi subito. la ptosi è sparita, l`unica cosa è la diplopia. per questo non riescono a darmi una diagnosi corretta. speriamo che l`anti musk faccia evidenziare qualcosa. io la fatica non la sento... o meglio mi sento un pò più stanco del solito ma associo questa stanchezza al fatto che non faccio quasi niente da 1 mese. posso reggere lo sforzo a lungo (oggi ho portato e montato il mobile del bagno senza problemi) stasera però mi sentivo un pò stanchino. non vedo l`ora che arrivi il 23 luglio.. avrò la visita di controllo. Anche io ho fatto i test con lo sguardo che hai fatto tu, ma la dott.ssa diceva che seguivo bene. avevo un forte dolore agli occhi se spostavo lo sguardo in tutte le direzioni in modo acecuntuato. questo dolore ce l`ho tutt`ora ma molto meno.
RE: diplopia...passerà?
cristinav | Sabato, 13 Luglio 2013
temo che gli antimusk non aiuteranno molto, perchè probabile che saranno negativi....
RE: diplopia...passerà?
alessandro | Lunedì, 15 Luglio 2013
ciao cristina. ho fatto presente alla mia neurologa che il mestinon possa essere dannoso per sieronegativi, lei mi ha detto che vuole vedere come reagisco al farmaco. e che il 23 luglio (giorno della visita faremo le considerazioni opportune. io ora sto abbastanza bene, però ho paura di questi Effetti collaterali.. p.s non vorrei dirlo troppo forte ma sembra che le 2 immagini che vedo si stiano avvicinando.
RE: diplopia...passerà?
cristinav | Lunedì, 15 Luglio 2013
probabilmente il cortisone sta cominciando a fare effetto :-) L` importante è che riesci ad avere un buon rapporto con la neurologa, e che sei avvertito su tutte le cose della malattia. in bocca al lupo allora per il 23, e qualsiasi cosa è, risolverai :-)
RE: diplopia...passerà?
giusy vicenza | Lunedì, 15 Luglio 2013
Ciao cristinav , a me in realtà hanno diagnosticato miastenia gravis, ma ad ogni ricaduta mi parte sempre con la diplopia e riesco a fermarla con l`aumento del corty e certe volte ho bisogno anche delle igv, non reggo più il corty a più di 35mg al gg, generalmente quando mi riprendo dopo un paio di tre mesi il neurologo me lo fa abbassare di circa 5 mg al mese o ogni 2 mese, non ho mai fatto vaccini di nessun tipo, è vero la ricaduta dell`anno scorso poi mihanno trovato lla pleurite senza che io avevo nessun sintomo, quest`anno mi sono rotta un piede e in seguito anche una cistite, infatti mi hanno dato unantibiotico adatto a noi miastenici, che non sia il corty scalato velocemente? Faccio anche 175mg di azatioprina, tu che ne pensi, so che non sei un medico te lo chiedo x la tua esperienza, non come cura, grazie
RE: diplopia...passerà?
cristinav | Martedì, 16 Luglio 2013
ciao Giusy. Quando scali il cortisone, è importante che se senti un peggioramento, anche piccolo, smetti di scalare. Per trovare qual`è la minima dose necessaria. Io verso quelle dosi, scalo di 1,25 mgr ogni 15-20 giorni. Speriamo che non ti capitino più infortuni o pleuriti, che sicuramente non aiutano. Per vedere quali sono le terapie adatte al tuo caso vedi il libro consigliato. Gli immunosopressori (azatioprina, ciclosporina) sono efficaci pare nelle miastenie sieropositive acrab. Il cortisone su tutte.
RE: diplopia...passerà?
giusy vicenza | Martedì, 16 Luglio 2013
Grazie cristinav infstti pensavo che le ultime ricadute erano dovute alle infezioni, che anche la dottoressa che mi sta seguendo mi aveva detto. Io sono in cura al besta di milano, ma le igv le faccio a vicenza mi viene più facile, grazie ancora x le tue informazioni.
RE: diplopia...passerà?
carmela | Mercoledì, 17 Luglio 2013
buon pomeriggio alessandro se incominci il cortisone nel giro di 15 giorni vedrai i risultati e successo anche a me sono miastenica ca un`anno e mezzo sono in cura a pisa ti consiglio una visita con la DOTT.RICCIARDI
RE: diplopia...passerà?
Alessandro | Mercoledì, 17 Luglio 2013
speriamo tu abbia ragione carmela. sempre il 23 luglio ho la tac al mediastino. oggi in preda all`ansia ho telefonato alla neaurologa che mi ha ulteriormente escluso la SM ( ho una paura matta!!) la mia diplopia non è fluttuante ma è continua. da 2 gg è leggermente migliorata sopratutto quando guardo lateralmente, mentre prima peggiorava quando guardavo ai lati. mi ha anche detto di continuare il mestinon anche se pensano possa avere la miastenia sieronegativa, io a parte fascicolazioni ( me l`aveva detto che era negli effetti collaterali) non sento benefici e ne dolori... tu hai diplopia? la tua persiste o è fluttuante???
RE: diplopia...passerà?
cristinav | Mercoledì, 17 Luglio 2013
ma ti ha spiegato nel frattempo perchè devi prendere sto mestinon (!), se non ti da benefici, ma anzi ti da fascicolazioni?
RE: diplopia...passerà?
cristinav | Mercoledì, 17 Luglio 2013
( i cosiddetti "effetti collaterali" del mestinon, non devono essere sopportati, ma sono proprio il segno che è troppo .... comunque, tienili d`occhio e leggi il libro :-)
RE: diplopia...passerà?
Alessandro | Mercoledì, 17 Luglio 2013
le ho detto. "ma se c`è un sospetto di miastenia negativa, perchè devo prendere il mestinon che è per i positivi?" risposta: tu non sai ancora se sei positivo o negativo, in quanto i risultati degli anti musk non sono ancora arrivati, quindi se non hai effetti collaterali dannosi vai avanti fino alla visita di controllo (23 luglio) poi vediamo".. quando le ho detto della sm, me l`ha esclusa a priori perchè rmn e liquor sono negativi, e mi ha detto di stare tranquillo. vediamo che succede
RE: diplopia...passerà?
cristinav | Mercoledì, 17 Luglio 2013
ai positivi antimusk il mestinon fa ancora peggio. Evidentemente o non ha dato peso alla tua domanda o la miastenia non la conosce bene. Ma per fortuna intanto ha escluso la SM, e quella é piu` facile da conoscere.
RE: diplopia...passerà?
cristinav | Mercoledì, 17 Luglio 2013
fatti spiegare il meccanismo di azione del mestinon e la sua relazione con la colinesterasi ( nel libro è descritto).
RE: diplopia...passerà?
terry | Giovedì, 18 Luglio 2013
Ciao Alessandro, da chi sei in cura?
RE: diplopia...passerà?
Alessandro | Giovedì, 18 Luglio 2013
Sono in cura a Crema. una volta finito gli esami valuterò bene il da farsi. mi han parlato bene anche del san raffaele.
RE: diplopia...passerà?
Gennaretiello | Giovedì, 18 Luglio 2013
X Cristinav, ciao ti volevo chiedere una domanda ma la mail non mi fa spedire il messaggio come mai ciao.
RE: diplopia...passerà?
cristinav | Giovedì, 18 Luglio 2013
quale mail ?
RE: diplopia...passerà?
Gennaretiello | Venerdì, 19 Luglio 2013
La mail che devo mandarti domani ma il messaggio non va, cosa devo fare?
RE: diplopia...passerà?
carmela | Venerdì, 19 Luglio 2013
ora con la diplopia sto bene assumo 25 mg di deltacortene al giorno stiamo cercando di abbassarlo non ti scoraggiare sono stata malissimo anche io con la vista pensavo non ritornasse a posto ti faccio sapere che sono stata operata anche di timoma causa della miastenia ciao alessandro fatti forte e vai avanti fammi sapere
RE: diplopia...passerà?
scrivi qui il tuo nome | Martedì, 23 Luglio 2013
ciao a tutti! oggi ho eseguito ecografia alla tiroide NEGATIVA, tac con mezzo di contrasto al mediastino ( a quanto pare il timo è nella norma). ho poi fatto una visita dal primario di neurologia che mi ha confermato i miglioramenti in atto. il 2 agosto mi visiterà la mia dottoressa e valuteranno se abbassarmi il deltacortene. La diplopia si è ridotta di circa un terzo. a un metro di distanza ho uno sdoppiamento di 16 cm. prima eravamo sui 25cm. Visitandomi mi ha detto che secondo lui ho una miastenia oculare ,vuole comunque aspettare i risultati degli anticorpi antiMUSK. stiamo a vedere... sono comunque fiducioso perchè i miglioramenti li ho visti :-)
RE: diplopia...passerà?
Alessandro | Martedì, 23 Luglio 2013
scusate non mi ero firmato! :-)))
RE: diplopia...passerà?
carmela | Martedì, 23 Luglio 2013
bravo alessandro vedrai che anrdra` sempre meglio devi essere sempre fiducioso
RE: diplopia...passerà?
Alessandro | Lunedì, 29 Luglio 2013
Ciao a tutti. Dopo 3 settimane di deltacortenee 50mg, e mestinon la diplopia è molto migliorata, anche se ho notato una cosa che prima o non notavo o non c`era: la fluttuabilità. la mattina vedo da un mt di distanza uno sdoppiamento di circa 3cm, la sera anche 20cm. comunque nell`arco della giornata riesco a non tenere la benda su uno dei due occhi è per me è già un traguardo! Poi un altra cosa, è arrivato l`esito della TAC con e senza mdc al mediastino "GHIANDOLA TIROIDE NELLA NORMA, UN POCO PIU` DENSO IL CELLULARE MEDIASTINICO ANTERIORE:RESIDUO TIMICO?" il punto di domanda non l`ho aggiunto io ma fa parte del responso, qulcuno sa cosa potrebbe voler dire questa cosa??
RE: diplopia...passerà?
Gennaretiello | Lunedì, 29 Luglio 2013
E` come ti dicevo io,piano piano,io cio` messo quattro mesi,per la lettura della TAC invece,basta che vai dal tuo medico curante e ti dice cosa significa
RE: diplopia...passerà?
cristinav | Lunedì, 29 Luglio 2013
il timo è una ghiandola che dopo l`adolescenza si atrofizza fino a volte a sparire del tutto. Il "residuo timico" è quello che a volte resta, ce l`hanno quindi moltissime persone sane. Visto che sei sieronegativo achrab e non hai timoma, il tuo residuo timico va quindi lasciato in pace lì dov`è :-) . Secondo molti neurologi e sicuramente secondo la scuola Ricciardi.
RE: diplopia...passerà?
cristinav | Lunedì, 29 Luglio 2013
cioè: nei sieronegativi come te, l`unico motivo per togliere il timo, è il timoma, e credo se se ci fosse un sospetto di timoma, l`avrebbero scritto nel referto.
gambe e braccia pesanti
shony 80 | Giovedì, 11 Luglio 2013
Vi capita di avere gambe pesanti riporta la sensazione che si avverte il giorni dopo essere andati in palestra... Non credo sia la Mia... ma allora qualcuno di voi mi sa dire da cosa può dipendere ???
      2 risposte    (ultima: Giovedì, 11 Luglio 2013)
RE: gambe e braccia pesanti
chicca | Giovedì, 11 Luglio 2013
Tu hai già una diagnosi?
RE: gambe e braccia pesanti
Gennaretiello | Giovedì, 11 Luglio 2013
Scusa shony 80,se non ci dici gli accertamenti che hai fatto per la miastenia e come sono usciti,positivi negativi come fai a dire se è miastenia o meno?facci sapere.
vaccino anti malaria
rosanna13 | Giovedì, 11 Luglio 2013
Ciao a tutti a fine mese faro` il mio viaggio di nozze in sud africa e anche se andiamo in posti cosiddetti a malaria free cioe` che sono liberi dalla malaria mi e` stata consigliata la profilassi con il vaccino e poiche` a noi miastenici e` sconsigliato vorrei sapere se qualcuno di voi ha avuto un`esperienza simile e sa darmi qualche indicazione senza che io disturbi la mia cara dott.ssa ricciardi che è sempre super impegnata....grazie cmq a tutti
bentelan e deltacortene
chicca | Mercoledì, 10 Luglio 2013
fino a due giorni fa non avevo una diagnosi e quando mi sentivo male all`occorrenza prendevo bentelan e dopo un pò,soprattutto i sensi di costrizione alla gola,passavano....ora ,da oggi, ho iniziato a prendere deltacortene 25 mg ma il senso di costrizione non passa....è normale?
      2 risposte    (ultima: Giovedì, 11 Luglio 2013)
RE: bentelan e deltacortene
cristinav | Mercoledì, 10 Luglio 2013
ciao Chicca. Il cortisone che usano a Pisa per la miastenia è proprio il deltacortene, perchè immagino avranno visto che è il più adatto. In chi lo prende per la prima volta, ci mette almeno 20 giorni - un mese a cominciare a fare effetto, quindi non ti aspettare effetti in un giorno solo. Se posso darti un suggerimento, fatti spiegare dal tuo medico cosa aspettarti dalle cure: secondo me aiuta a farle meglio e affrontare meglio la malattia. Poi, il fatto che il bentelan ti fa effetto appena lo prendi, mi fa pensare che faccia effetto su qualcos` altro, per esempio su una infiammazione da asma. Infatti è un farmaco che si usa molto per infiammazioni da asma. Ma di questo parlane con il medico, anche quello di base, e fatti spiegare, perchè è solo un mio pensiero.
RE: bentelan e deltacortene
chicca | Giovedì, 11 Luglio 2013
Grazie mille, sei un tesoro !:-)
cistite
CRISTINA DV | Martedì, 9 Luglio 2013
ho una brutta cistite, la mia dottoressa mi ha prescritto il monuril. ho visto che il principio attivo è la fosfomicina e che non è controindicato. qualcuno di voi lo ha mai assunto? grazie.
      8 risposte    (ultima: Mercoledì, 10 Luglio 2013)
RE: cistite
cristinav | Martedì, 9 Luglio 2013
ciao Cristina. Ma queste controindicazioni per alcuni antibiotici, valgono anche per te che non hai la miastenia gravis, ovvero "autoimmune", ma una miastenia congenita, che non è autoimmune ? pensavo di no.
RE: cistite
CRISTINA DV | Martedì, 9 Luglio 2013
ciao Cristina, queste controindicazioni valgono anche per me, anche se ho la forma congenita. i sinotmi sono gli stessi e quindi la miastenia peggiora anche a me in concomitanza di alcuni farmaci.
RE: cistite
cristinav | Martedì, 9 Luglio 2013
a ... pensavo che quelli che influenzavano il sistema immunitario stavano fuori ... peccato ! :-)
RE: cistite
CRISTINA DV | Martedì, 9 Luglio 2013
purtroppo no...
RE: cistite
cristinav | Martedì, 9 Luglio 2013
ciao Cristina, ancora io... Vedo che la fosfomicina appartiene alla categoria delle TETRACICLINE ( www.ok-salute.it/dizionario/medico/fosfomicina.shtml ) e quindi E` fra quelle controindicate.
RE: cistite
Pat | Martedì, 9 Luglio 2013
Ciao Cristina!! Io sono soggetta frequentemente a cistite. Ho preso il Monuril e non ho avuto problemi. Tra l`altro ne basta una bustina sola per risolvere il problema........bevi molto comunque!!! Un caro saluto!!
RE: cistite
CRISTINA DV | Mercoledì, 10 Luglio 2013
ciao ragazze, ieri ho sentito Pisa e mi hanno detto di assumerlo tranquillamente, si tratta di un antibiotico leggero,che non è controndicato. infatti l`ho assunto e non ho avuto nessun problema. ho avuto subito un miglioramento, stasera devo assumere l`ultima bustina.mi hanno detto di prenderne due perchè si è trattato di una cistite un po` forte.
RE: cistite
cristinav | Mercoledì, 10 Luglio 2013
:-)
mestinon 180
stefania | Lunedì, 8 Luglio 2013
Ciao a tutti, la mia farmacia di fiducia non riesce piu` a reperire il mestinon 180, fornirle il numero della meda puo` bastare? Non capisco perche` cosi` non e` disponibile, ma chiamando si! Grazie a tutti
      39 risposte    (ultima: Mercoledì, 25 Settembre 2013)
RE: mestinon 180
cristinav | Lunedì, 8 Luglio 2013
perchè viviamo in un mondo pieno di problemi e di guai....:-( La MEDA evidentemente non riesce a mandare il mestinon 180 in tutte le farmacie d` Italia, dove magari non ci sono nemmeno miastenici. Per cui le limitate confezioni che produce le manda su richiesta....
RE: mestinon 180
cristinav | Lunedì, 8 Luglio 2013
... e io continuo a prendermela con i farmacisti che dicono semplicemente di non avere il farmaco, senza fare nessuna azione per farcelo avere. Foglio vedere se il farmaco fosse servito al loro figlio/a, se avrebbero avuto lo stesso comportamento indifferente....
RE: mestinon 180
Tamara | Martedì, 9 Luglio 2013
anche in emilia romagna ci sono problemi per la distribuzione (in particolare Rimini...) il farmacista non mi ha saputo dare indicazioni certe, ora provo a richiederle direttamente in ospedale...
RE: mestinon 180
scrivi qui il tuo nome | Mercoledì, 10 Luglio 2013
Tamarre anche io sono di Rimini, lascia stare l`ospedale ti fanno solo diventare pazza e ti prendono per il culo....io sono andata alla zecca a visiera hanno fanno le ricerche nel server....tra l`altro li dovrebbe arrivare in questi giorni....seno elenco telefonico e chiami tutte le farmacie....
RE: mestinon 180
scrivi qui il tuo nome | Mercoledì, 10 Luglio 2013
In compensoragazzi la scorsa settimana, quando sono impazzita per trovarlo, io e mio padre abbiamo voluto scavare in questa storia perché non è possibile non riuscire a trovare dei farmaci, per noi vitali, e volete sapere un farmacista cosa ci ha confessato!??! Che le farmacie continuano a fare richiesta e la Meda non spedisce per head lo stato ha fatto debiti con loro, quindi non ci pagano i farmaci e fin quando lo stato non salda i debiti la Meda non riparte a consegnare....rendiAmoci conto che stanno giocando con le nostre vite politici di m.....quindi mettiamo la mano sul cuore e speriamo che si sblocchi....anche perché la Meda produce anche il mestinon 60....
RE: mestinon 180
cristinav | Mercoledì, 10 Luglio 2013
e allora perchè se chiami a quei numeri di telefono indicati lo mandano ? Questa spiegazione non quadra. E perchè non ti firmi come tutti, per facilitare la lettura del forum?
RE: mestinon 180
cristinav | Mercoledì, 10 Luglio 2013
se i farmacisti volessero dare evidenza al fatto di non essere pagati, se la prenderebbero con altri farmaci di più largo consumo, e non con il mestinon 180 che nessuno conosce e non interessa nessuno. Nell` altro post c`è l` articolo segnalato da Gloria che da una spiegazione più credibile: il farmaco vengono a comprarlo dai paesi del Nord Europa,e quindi finisce. Da sapere, che il 180 è in vendita non dappertutto ma solo in Italia, Germania e pochissimi altri posti.
RE: mestinon 180
Paola Prima | Mercoledì, 10 Luglio 2013
Anonima, ma se tu richiedi il mestinon 180 alla tua farmacia a pagamento a prezzo intero, si trova?
RE: mestinon 180
Gennaretiello | Mercoledì, 10 Luglio 2013
Scusate ma quanti post state aprendo sul mestinon 180 io non ci capisco piu` nulla,prego il moderatore di inserire su un unico post.
RE: mestinon 180
Franco | Mercoledì, 10 Luglio 2013
Ciao Cristinav,purtroppo sono rimasto fregato anch`io per la Lucia,oggi ho fatto telefonare da Ugurgieri alla Meda e gli é stato detto di inviare un fax avrebbero subito spedito in giornata poi ti faccio sapere.Ciao Franco e Lucia
RE: mestinon 180
scrivi qui il tuo nome | Mercoledì, 10 Luglio 2013
Scscusatemi non c`è il mio nome perchè non ho ancora capito come inserirlo seno l`avevo già messo....comunque io vi ho scritto solo quello che mi hanno riferito e non credo cne sia una cavolata personalmente....e poi non credete che siamo jn tanti a usare il mestinon retard180 e da più fastidio un farmaco del genere che altri....anche perchè per noi è gratuito con l`esenzione quindi lo paga lo stato per noi...poi io dico quello che mi hanno detto uno poi può crederci o meno cmq a me non sembra così assurdo...quale motivo avrebbe la Meda per non consegnare!??! Io la settimana scorsa quando lo cercavo mi hanno detto che se .o trovavo in regione era mutuabile invece se era fuori era a pagamento e non riuscivo ad ordinarlo....
RE: mestinon 180
scrivi qui il tuo nome | Mercoledì, 10 Luglio 2013
Io sono cura fuori dalla mia regione, e quando mi sposto per fare le immonoglobuline il medico deve chiedere l`autorizzazione alla regione, perchè finanzia lei le cure....e non è la prima volta che ho sentito che la regione rifiuta di finanziarle....
RE: mestinon 180
cristinav | Mercoledì, 10 Luglio 2013
il tuo nome lo puoi scrivere al posto della frase "scrivi qui in tuo nome", sopra il testo dove scrivi. Oppure lo puoi scrivere semplicemnte alla fine del messaggio. Chi ha detto che la meda non vuole consegnare? hai letto il post sopra? Cristina
RE: mestinon 180
cristinav | Mercoledì, 10 Luglio 2013
ciao Franco :-) Si, fammi sapere!
RE: mestinon 180
mandy sharon | Mercoledì, 10 Luglio 2013
Grazie Cristina, ora ho visto, finalmente non sono più anonima.....a me l`ha detto la farmacia dove poi sono dovuta andarlo a prendere che la situazione era questa....è andato mio padre perchè io ero a lavoro, e il primo che poteva arrivarci era lui e ha preteso spiegazioni su questa situazione, e il farmacista ha detto cosi...poi non so...ma non vedo ne il motivo per cui il farmacista, essendo piu a contatto di altre persone con le ditte,avrebbe dovuto dire fesserie....il 180 è caro quindi non ci vorrebbetvorrebbetanto a raggiungere una cifra stratosferica....anche perchè se la Meda è disposta a spedire perché non dovrebbe farlo!??!
RE: mestinon 180
cristinav | Mercoledì, 10 Luglio 2013
prego. L`ho scritto prima: perchè forse non ne producono una grande quantità e quindi non lo mandano nelle farmacie dove magari non lo chiede nessuno, e poi vengono a comprarlo in Italia anche dall` estero. Sono comunque supposizioni. E non costa poi così tanto rispetto ad altri farmaci: 109 euro per 50 pasticche, che per un consumo medio di mezza pasticca al giorno, durano 3 mesi.
RE: mestinon 180
mandy sharon | Mercoledì, 10 Luglio 2013
Boh...a me sembra strano il fatto dalla produzione...io sono affetta da astenia da 7 anni e non ho Mai avuto problemi a rintracciare nella mia farmacia e in nessun`altra a Rimini, anche perchè ci sono vari casi qua....e al massimo se non era presente entro poche ore riuscivano a farmelo arrivare....sta volta invece è non riuscivo a trovarlo, neppure fuori.regione....comunque andrò più a fondo in questa questione....comunque io adesso sono scesa a una compressa al giorno quindi non mi dura neppure 2mesi...
RE: mestinon 180
cristinav | Mercoledì, 10 Luglio 2013
scesa a una compressa??? ma quanto ne prendevi? non ti da nessun effetto collaterale? se lo prendi di giorno perde effetto, perchè con il cibo l`effetto cala molto, per questo si usa per la notte, e il giorno di prende invece il mestinon 60.
RE: mestinon 180
mandy sharon | Giovedì, 11 Luglio 2013
Ne prendevo una e mezzo tutte le sere, con il cortisone in sovradosaggio per il mio peso e il il 60 al massimo...effetti collaterali!??! No.... l`unica cosa il primo mesetto di sovradosaggio di cortisone mi sono un Po gonfiata, ma poi ho perso tutto, anzi non riuscivo a prendere peso.... :D
RE: mestinon 180
Gennaretiello | Giovedì, 11 Luglio 2013
Ma forse mandy sharon intendeva il cortisone non il mestinon 180.
RE: mestinon 180
Tamara | Giovedì, 11 Luglio 2013
Ciao Mandy Sharon, se non ho capito male sei anche tu di Rimini, ma non ti curi a Rimini, giusto? Ho letto che hai trovato un modo per fare le igv fuori zona....io mi curo a Rimini e in quest`ultimo periodo ho avuto una brutta ricaduta con problemi anche a livello respiratorio e non sono riuscita ancora a capire se sono in grado di supportarmi con le opportune terapie (igv)....ora sto aspettando che un primo ciclo faccia effetto e poi si vedrà....
RE: mestinon 180
scrivi qui il tuo nome | Giovedì, 11 Luglio 2013
No gennarietello intendevo proprio quello che ho detto...mi hanno massacrato inizialmente...... si Tamara, io sono di Rimini ma mi curo a Bergamo, la c`è un dottore specializzato in miastenia e non ci sono parole per descriverlo....qui a Rimini l`unico medico che conosce la astenia, per lo meno per quelli sotto cui io sono passata, è un perfetto incapace.....ti dico solo che mi ricattava di stare in cura di lui è non chiedere altri pareri altrimenti non mi avrebbe più seguita....quando mi ha ridotta bloccata in un letto e ho dimostrato che la colpa è stata la sua che non era in grado di curare la malattia mi ha supplicata di non portarlo in tribunale e nonostAnte tutto voleva sapere le cure che mi facevano per provarle su altri pazienti...lui conosceva solo il cortisone e il mestinon 60... tu da chi sei in cura!??!
RE: mestinon 180
franz | Giovedì, 11 Luglio 2013
Cara Mandy, non ho parole x commentare quello che hai scritto, sempre sulla pelle degli altri.....augurissimiiiiiiiiii
RE: mestinon 180
mandy sharon | Giovedì, 11 Luglio 2013
Ciao franz, per me sono stati anni di inferno ero arrivata a non camminare piu per colpa di sto medico incapace....per fortuna ho ritrovato un`echip fantastica, che mi aveva operata gia per timoma......mi spiace solo per le persone che sono ancora sotto quell`essere, perché non so come definirlo.....purtroppo io ho dovuto rinunciare a metterlo in ginocchio perchè prima dovevo rialzarmi io, in compenso cerco di avvertire gli altri per non passare quello che ho passato io.....in compenso ora ho un medico fantastico che sa a memoria tutte e cartelle cliniche dei sui pazienti, è reperibile 24ore su24, l`ospedale e gli infermieri sono gentilissimi ed esperti....quando vado la sembra di essere nel paradiso dei miastenici.... :-D ...quindi ragazzi se non siete contwnti lottate e cambiate...siamo essere umani anche noi.... :-P
RE: mestinon 180
Tamara | Sabato, 13 Luglio 2013
Buongiorno Mandy, come già scritto sono in cura principalmente a Rimini (per le terapie e ricoveri per i vari problemi che ho avuto) ma sono seguita dalla Ricciardi e ho fatto l`intervento a Bergamo a novembre del 2011 dove mi sono trovata molto bene, il neurologo che ti segue è del Bolognini? Al momento dell`intervento avevo incontrato un neurologo ma ora mi sfugge il nome..
RE: mestinon 180
Gennaretiello | Sabato, 13 Luglio 2013
Cara Mandy,purtroppo è capitato anche a me quasi la stessa cosa,in poche parole Settembre 2012 vado in piscina mi sentivo un leone,siccome avevo qualche kiletto in più,mi metto a fare un po` di movimenti nell`acqua e più mi muovevo più avevo tanta forza,il mattino dopo mi sveglio e mi accorgo di non vedere bene, vedevo doppio,dopo qualche giorno si incominciano a chiudere le palpebre degli occhi-ptosi-,dopo l`oculista che non trova nulla da segnalare,subito da un neurologo privato perchè l`ASL,hai voglia di morire,comunque oggi dopo un anno ho capito che quel neurologo ci voleva marciare di grosso,in effetti la cosa la girava alla lunga perchè ogni volta che andavo erano 80 euro senza fattura,nell`arco di 6 mesi ci sono andato quasi 8 volte e mi sono accorto che voleva solo soldi, e quindi ho cambiato neurologo,non sei la sola ad essere stata fregata ciao stammi bene.
RE: mestinon 180
scrivi qui il tuo nome | Domenica, 14 Luglio 2013
Tamara a Bergamo la miastenia è seguita dal DOTT. SGARZI, ma tutti in neurologia e qualsiasi altro reparto sanno intervenire....mi ricordo che una notte mentre ero in appartamento sono stata male, le immonoglobuline,rigettavo non riuscivo a respirare e a parlare....non sapevo neppure dire dov`ero, nonostante ciò l`ambulanza mi ha trovato in poco tempo e al pronto soccorso mi hanno custodito come una regina....a rimini non ho mai fatto le immonoglobuline perche non le conoscevano, ec`ho rinunciato, preferisco fare il viaggio e essere in mani sicure....gennarietello spero che ora stai bene e che hai trovato qualcuno competente.....
RE: mestinon 180
Franco | Venerdì, 19 Luglio 2013
Ciao Cristinav,per il mestinon 180 tutto OK,è dal 17 che mi è arrivato,pertanto a chi interessa le informazioni della cristinav sono ottime, andare in farmacia con la richiesta e loro fanno il fax alla Meda la quale provvede ad inviarlo.Ciao Franco
RE: mestinon 180
Francesca | Venerdì, 19 Luglio 2013
Confermo. Ieri la farmacia ha chiamato il numero dato dal mediatore e tra un paio di giorni vado a ritirare il mestinon 180 . Un grazie anche al mediatore.
RE: mestinon 180
Gloria | Martedì, 24 Settembre 2013
Scusate, su Roma ci sono ancora problemi? Su un sito dedicato alla disabilità ieri è uscito un articolo sul fatto che a Roma non si trova ancora il mestinon 180.
RE: mestinon 180
cristinav | Martedì, 24 Settembre 2013
Ciao Gloria. Ho chiesto a inizio Settembre alla farmacia di Pomezia dove vado di solito, se avevano il mestinon 180, e mi hanno risposto di si. Richiedo domani che rivado.
RE: mestinon 180
Gloria | Martedì, 24 Settembre 2013
Allora perché ieri su Superando è uscito un articolo a riguardo che ritiene ancora il Mestinon 180 introvabile?
RE: mestinon 180
cristinav | Martedì, 24 Settembre 2013
forse il fatto che una farmacia a Pomezia ce l`abbia, non risolve il problema. O forse l` articolo è un po in ritardo, Comunque sono passata in farmacia adesso, ed era ancora disponibile ( forse è la confezione dell` altra volta, che nel frattempo nessuno ha comprato ). Sarebbe utile avere altri riscontri.
RE: mestinon 180
cristinav | Martedì, 24 Settembre 2013
l`articolo citato da Gloria: ----- www.superando.it/2013/09/23/storia-di-un-farmaco-e-di-una-commedia-mica-tanto-buffa/
RE: mestinon 180
Tina | Martedì, 24 Settembre 2013
Ciao a tutti, io a Padova nella farmacia dove vado sempre, nn ho mai avuto problemi a reperirlo, avevo chiesto quando avevo letto sul forum che nn si trovava, ma nella mia farmacia lo ho sempre trovato! :-)
RE: mestinon 180
Gloria | Mercoledì, 25 Settembre 2013
Anche io in Veneto ho seguito i consigli del forum e non ho avuto problemi, per questo mi sono stupita. L`articolo mi sembra un po`"A scoppio ritardato"....
RE: mestinon 180
cristinav | Mercoledì, 25 Settembre 2013
a, ma allora sei un`altra Gloria, non quella di Roma... siete in due sul forum. Posso suggerirvi di aggiungere qualcosa al nome ? :-)
RE: mestinon 180
Gloria | Mercoledì, 25 Settembre 2013
No no, sono sempre io, è che mi divido tra due regioni (Lazio e Veneto) ;)
RE: mestinon 180
cristinav | Mercoledì, 25 Settembre 2013
:-)
carnitina
shony 80 | Lunedì, 8 Luglio 2013
Buondi qualcuno di voi assume carnitina ??? La mia dott me l`ha aggiunta in terapia. Qualcuno l`ha mai presa . risp per favore grazie. Confido in te cri che sei sempre così gentile.
      4 risposte    (ultima: Lunedì, 8 Luglio 2013)
RE: carnitina
cristinav | Lunedì, 8 Luglio 2013
ciao Shony. Io non l`ho mai presa, a da quel che so non è una terapia tipica per la miastenia. Probabilmente perchè serve forse per "rinforzare" i muscoli, ma nella miastenia il problema non è la debolezza del muscolo ( io ho sempre avuto muscoli fortissimi, mi allenavo e facevo le gare di judo ), ma il problema sono gli anticorpi, che rendono il muscolo inutilizzabile anche se forte. Forse c`è un motivo particolare per cui la dottoressa l`ha prescritta nel tuo caso, parla con lei e fatti spiegare. Chiaramente, avere i muscoli bene in salute aiuta, come aiuta fare un po di sport quando è possibile.
RE: carnitina
cristinav | Lunedì, 8 Luglio 2013
è anche vero, che nei periodi nei quali mi sento un po più debole, mangiare un po più di carne mi aiuta. ( in genere ne mangio pochissima )
RE: carnitina
cristinav | Lunedì, 8 Luglio 2013
da internet: "La carnitina è un aminoacido che il corpo utilizza per convertire i grassi in energia"
RE: carnitina
CRSITINA DV | Lunedì, 8 Luglio 2013
ciao Shony. Io ho assunto per parecchio tempo la co- carnetina b12 e mi ha fatto davvero bene. tieni conto però che ho la miastenia congenita e anche se i sintomi sono gli stessi cambia il tipo di cura. io assumo mestinon e 3-4 diaminopiridna.però ti ripetop con la co- carnetina b12 mi sentivo più enetgica.
posso prendere il polase??
giulia | Sabato, 6 Luglio 2013
ciao a tutto...ho fate di recente la visita dal mio medico e siccome ho il potassio molto basso mi ha detto di prendere il polase....ma una volta preso vedo che contiene il magnesio e non si potrebbe prendere qualcuno di voi l`ha mai preso e gli ha dato dei problemi??xk mi sembra strano che me l abbia detto il medico...grazie
      9 risposte    (ultima: Mercoledì, 24 Luglio 2013)
Re: posso prendere il polase??
cristinav | Sabato, 6 Luglio 2013
il polase non é indicato per la miastenia, perché é un integratore anche di magnesio. Fatti dare dal medico un integratore di solo potassio.( Io prendo potassio aspartato )
RE: posso prendere il polase??
Erika | Sabato, 6 Luglio 2013
Buonasera a voi tutti, io assumo il KCL retard 600 mg di potassio, una compressa al mattino e dalle analisi risulta sempre sotto il limite minimo, il polase, come ha scritto bene Cristina, è controindicato per noi miastenici, buon sabato sera.
RE: posso prendere il polase??
mandy sharon | Mercoledì, 10 Luglio 2013
Io l`ho preso la scorsa estate il polare e non ho avuto problemi....questo`anno prendo Ripresa che ha sempre magnesio e potassio e mi sta aiutando molto....
RE: posso prendere il polase??
Silvia | Domenica, 14 Luglio 2013
Io con un integratore di magnesio ho avuto una brutta ricaduta.. evitatelo per carità
RE: posso prendere il polase??
karmen | Venerdì, 19 Luglio 2013
sono daccordo con mandy sharon, il polase lo stò prendendo tutt`ora e senza alcun problema. Non è detto che quello che fa male ad uno di noi possa far male a tutti
RE: posso prendere il polase??
cristinav | Venerdì, 19 Luglio 2013
... e non è detto che quello che fa bene a uno, fa bene a tutti... L` altro mese ho mangiato per sbaglio troppa liquirizia (una della altre sostanze sconsigliate) e me la sono vista brutta. Non avrei mai creduto in un peggioramento così forte, anche se è stato temporaneo.
RE: posso prendere il polase??
cristinav | Venerdì, 19 Luglio 2013
ci sono poi anche alcune diagnosi di miastenia che non sono corrette ( non lo dico assolutamente per voi, ma per avvertire di prendere quello che si scrive nei forum, compreso ovviamente quello che dico io, sempre con le pinze e con grande cautela )
RE: posso prendere il polase??
Barbara | Domenica, 21 Luglio 2013
polase no, no,no,no contiene magnesio e fa male ai miastenici ciao Barbara, miastenica dal 1994
RE: posso prendere il polase??
Paola67 | Mercoledì, 24 Luglio 2013
Io il polase lo prendo spesso e non ho notato nessun peggioramento, anche perchè il mio medico di base ha detto che il contenuto del magnesio è davvereo minimo.
Plasmaferesi
franz | Sabato, 29 Giugno 2013
Ciao a tutti, vi chiedo una cosa impo ho sempre fatto le igv ma ora il neuro ha deciso che lunedì inizio le sedute di plasmaferesi, secondo a chi ha avuto l`esperienza, il giovamento è immediato oppure devo fare tutte le sedute prima di stare meglio? Per favor risp....grazieeeeeeeee
      4 risposte    (ultima: Domenica, 30 Giugno 2013)
RE: Plasmaferesi
giusy vicenza | Sabato, 29 Giugno 2013
Ciao.ho fatto la plasmaferresi, 2 sedute tanti anni fa, ricordo che già il giorno dopo ero migliorata molto. Auguri
RE: Plasmaferesi
cristinav | Sabato, 29 Giugno 2013
l`effetto delle immunoglobuline dura circa un mese, quello delle plasmaferesi solo pochi giorni. Perchè passare alle plasmaferesi, che hanno anche un effetto rebound ( cioè piu anticorpi si levano,piu se ne creano) ? l`unico motivo delle plasmaferesi, è quando serve un effetto immediato, anche se poco durevole. In pratica, nelle emergenze quando non c`è proprio tempo per aspettare l`effetto delle immunoglobuline.
RE: Plasmaferesi
franz | Domenica, 30 Giugno 2013
Le igv non mi hanno dato un gran beneficio e allora i dott. mi hanno proposto la plasmaferesi, inizio domani e spero in bene, ho avuto diverse crisi miasteniche molto brutte, sono stato anche intubato e finito in rianimazione ...grazie per le risp. ciaooooooooooooooooooo
RE: Plasmaferesi
giusy vicenza | Domenica, 30 Giugno 2013
Auguri franz. Allora, ho fatto la plasmaferesi x non rischiare di essere intubata, infatti adesso sono passati 17 anni. Ancora tanti auguri
cONSULTO URGENTE!
CHICCA | Venerdì, 28 Giugno 2013
Si può avere la miastenia anche se gli anticorpi acetilcolina e anti musk risultano negativi?
      10 risposte    (ultima: Sabato, 6 Luglio 2013)
RE: cONSULTO URGENTE!
Erika | Venerdì, 28 Giugno 2013
Ciao chicca, certo che può essere miastenia però sieronegativa, qua nel forum ci sono tanti sieronegativi e anch`io lo sono, sono risultata positiva solo all`elettromiografia a stimolazione ripetitiva, poi deve essere il neurologo che riconosce i tuoi sintomi, io sono arrivata all`ospedale che non mi muovevo più ed ero caduta in terra, con ptosi, diplopia e disfagia e per avere una conferma mi hanno fatto anche il test al tensilon, risultato positivo, buona serata
RE: cONSULTO URGENTE!
cristinav | Sabato, 29 Giugno 2013
da tener conto comunque, che i casi di miastenia doppia negativa non solo oculare, sono molto rari. Ci sono a volte diagnosi sbagliate che confondono la miastenia con la sindrome da stanchezza cronica o altre cose, quindi occhi bene aperti a riconoscere e distinguere i sintomi.
RE: cONSULTO URGENTE!
chicca | Sabato, 29 Giugno 2013
Io infatti sto aspettando ancora una diagnosi, , perché i miei anticorpi sono venuti una volta positivi e due negativi, ho un iperplasia del timo e ultimamente, alla debolezza si è affiancata una difficoltà a respirare, la gola, improvvisamente sembra presa in una morsa, sento un peso sul torace che sembra non farmi immettere aria nel corpo, ho difficoltà, a volte a deglutire con facilità, mi va via ogni tanto la voce , ho fatto anche una laringoscopia per eliminare qualche altra motivazione.. io non vedo doppio, ma vedo sfocato ( non so se possa essere un sintomo) e dalle foto risulta evidente che ho un occhio più chiuso e uno più aperto , particolare che fino a 4 anni fa, quando sono iniziati questi sintomi, non avevo........
RE: cONSULTO URGENTE!
cristinav | Sabato, 29 Giugno 2013
hai tutti i sintomi classici.... nemmeno io ho mai visto doppio, non bisogna per forza averli tutti. Se sei risultata almeno una volta positiva, non vuol dire che sei positiva? cosa dice a proposito il neurologo? mi pareva dai precedenti post che avevi già la diagnosi, comunque.
RE: cONSULTO URGENTE!
cristinav | Sabato, 29 Giugno 2013
anch`io vedevo sfuocato. Tant`è che ho messo gli occhiali per astigmatismo proprio con la miastenia, perchè fino a quel momento probabilmente compensavo forzando gli occhi. Prima di vedere completamentre doppio, perchè gli occhi si disallineano, forse si vede appunto un po sfuocato.
RE: cONSULTO URGENTE!
chicca | Domenica, 30 Giugno 2013
No Cristina, anch io mi chiamo Cristina :), non ho ancora una diagnosi......la cosa buffa,se così vogliamo dire,è che anche io ho iniziato ad avere, come prima cosa,problemi agli occhi ,mai avuti prima,all età di 38 anni,oggi ne ho 42, e mi sono stati dati gli occhiali per astigmatismo..... Sono 4 anni che i medici di Roma mi tengono in sospeso..... Tu di dove sei? con chi sei in cura?
RE: cONSULTO URGENTE!
cristinav | Domenica, 30 Giugno 2013
sono di Carrara, vivo a Pomezia e lavoro a Roma eur. Sono in cura a Pisa dalla dr. Ricciardi, dal 2006. Ora sto bene, cioè in remissione farmacologica con pochi farmaci. Ma se sei di Roma, non sei andata dalla prof.Evoli, per una diagnosi definitiva?
RE: cONSULTO URGENTE!
chicca | Mercoledì, 3 Luglio 2013
É una storia luiuunnngggaaaaa! :-)
RE: cONSULTO URGENTE!
scrivi qui il tuo nome | Sabato, 6 Luglio 2013
scusate ma ho appena ricevuto gli esami acetilcolina...fino 0.25 é negativo..da 0,25 a 0.4 é indeterminato (zona grigia)..oltre 0,4 positivo. a me é venuto 0.3...cosa significa indeterminato?
RE: cONSULTO URGENTE!
Gennaretiello | Sabato, 6 Luglio 2013
Ma io dico una cosa, perche` non vi firmate,e poi ci dici i sintomi che hai? come ti senti perche` hai fatto questi esami?come vuoi che qualcuno ti risponde in modo concreto?da quello che hai scritto si puo` dedurre che non hai la miastenia in base hai valori che hai descritto ma questo te lo dovrebbe dire il tuo neurologo.Ciao anonimus.
impianti dentali e miastenia
lucia | Venerdì, 28 Giugno 2013
Salve a tutti. Sono miastenia. Non prendo farmaci e vivo abbastanza serenamente, a parte qualche momento di tristezza quando avverto i sintomi. Dovrei fare un rialzo del seno mascellare ed un impianto dentale,ma il mio dentista ha delle riserve per l`uso degli anestetici locali. Qualcuno di voi ha fatto degli interventi simili? Potete aiutarmi? Grazie mille
      1 risposta    (ultima: Sabato, 29 Giugno 2013)
Re: impianti dentali e miastenia
cristinav | Sabato, 29 Giugno 2013
fai leggere al dentista la lista dei farmaci sconsigliati: c`é scritto che non ci sono problemi per gli anestetici locali, a parte uno che pero` non si usa piu`. In anestesia localw ho tolto un neo dalla gamba senza problemi. Attenzione a scegliere l`antibiotico dalla lista di quelli permessi.
Azatioprina e aumento TRANSAMINASI
Nunzio Marigliano | Giovedì, 27 Giugno 2013
Salve a tutti, mi è stata diagnosticata la miastenia oculare nel lontano 2007...la malattia è molto bizzarra ma è sopportabile. Volevo chiedere a qualcuno di voi se avete fatto cure con azatioprina e se a qualcuno sono aumentati i valori delle transaminasi. Nel mio caso sono aumentate e il mio Neurologo ha sospeso l`azatioprina. C`è qualcuno che ha fatto la stesssa cosa? attendo vostre risposte, grazie
      5 risposte    (ultima: Venerdì, 16 Agosto 2013)
RE: Azatioprina e aumento TRANSAMINASI
cristinav | Giovedì, 27 Giugno 2013
per la miastenia sieronegativa, come quasi sempre è quella solo oculare, l` azatioprina e gli altri immunosopressori non sono efficaci. Gli unici farmaci con buoni risultati sono il cortisone e le immunoglobuline. Vedilo nel libro: "vivere la miastenia" edizione 2012, che vedi qua in alto nel forum. Anche nel sito "www.viverelamiastenia.it" trovi indicazioni per la miastenia sieronegativa.
RE: Azatioprina e aumento TRANSAMINASI
Pat | Giovedì, 27 Giugno 2013
Ciao Nunzio!! Io iniziato aza il 21 maggio e non sono riuscita neanche a passare alla seconda compressa.....fatto esami di controllo il 18 giugno e....sorpresona!! transaminasi alle stelle! Sospensione immediata! Mi hanno detto che probabilmente sono intollerante perché con una compressa non doveva succedere. A me hanno detto che si rischia un`epatite dalla quale non si guarisce mai piu`. Non so quale sara` il seguito delle mie terapie. Per il momento prendo cortisone e ho fatto diversi cicli di immunoglobuline. Quanto cortisone assumi?
Risposta x PAT
Nunzio Marigliano | Lunedì, 1 Luglio 2013
Ciao Pat, ad oggi (1 luglio 2013) assumo 25mg/giorno di deltacortene, xkè mi si è appena tolto il problema della diplopia...anke a me è stato sospesa immediatamente l`Azatioprina, e adesso devo tornare a controllo il 24 luglio...ecco la mia terapia: 25mg/giorno deltacortene- metà mestinon (60) ogni 4 ore - Lanzopranzolo alle 21.30 - e 1/4 mestino retard (180) la sera...Ciao PAT e grazie x la risposta
RE: Azatioprina e aumento TRANSAMINASI
Francesco | Venerdì, 16 Agosto 2013
Ciao a tutti..nel 2010 mi e stato diagnosticato la miastenia oculare , curata con deltacoltene con dosi che sono arrivate a 75mg giornalieri per poi scalare fino a sospenzione totale .. ma aime` dopo 5 mesi ecco che riappare la miastenia oculare ed iniziato di nuovo la cura di cortisone con dosi di 50 mg giornalieri e dal primo agosto o iniziato a scalare.Il neurologo prossimamente vuole introdurmi cradualmente l`azatioprina ..chissa` che effetto avra su di me? io la transaminasi per adesso sono sul normale... vi faro` sapere. un imbocca al lupo a tutti .. Ciao Francesco
RE: Azatioprina e aumento TRANSAMINASI
cristinav | Venerdì, 16 Agosto 2013
se la tua é miastenia oculare sieronegativa, il libro della dr. Ricciardi consiglia come farmaco adatto solo il cortisone e le IgEv. Forse azzerare il cortisone é stato troppo drastico....
Succede anche a voi?
LadyTata | Mercoledì, 26 Giugno 2013
Ciao ragazzii è da tanto che nn scrivo ma ieri notte mi è successa una cosa strana.... mi sono svegliata x andare in bagno verso le 2 e mentre tornavo in camera ho sentito la gamba dx pesissima mi sembrava pesasse 180 kili facevo fatica a portarmela dietro... Quest`anno sono sempre stata bene e la cosa diversa è che l`anno scorso mi sentivo sempre molto stanca ma una stanchezza molto generale braccia, mano e gambe stanche ma mai cosi pese da sembrare ingombrante ... Succede anche a voi?? che cosa è?? Grazie Ciao L.T.
      4 risposte    (ultima: Giovedì, 27 Giugno 2013)
RE: Succede anche a voi?
cristinav | Mercoledì, 26 Giugno 2013
ciao. a me non è mai successo niente di simile. Una osservazione: la tua gamba pare non era "debole", altrimenti non ti avrebbe retto e saresti caduta per terra, anzi, squilibrandoti, saresti caduta di sicuro. Giusto ?
RE: Succede anche a voi?
scrivi qui il tuo nome | Giovedì, 27 Giugno 2013
effettivamente hai ragione, non avevo tanto equilibrio x tornare a letto mi reggevo xò si non era debole era pesissima e ingombrate... che strano...
RE: Succede anche a voi?
cristinav | Giovedì, 27 Giugno 2013
non è che per sbaglio ti eri addormentata in una posizione che la schiacciava e l`ha fatta "addormetare"? Prima dalla miastenia, mi è successo qualche volta di svegliarmi un con un braccio tutto formicolante e strano, che poi però si è ripreso velocemente con il ripristino giusto della circolazione del sangue.
RE: Succede anche a voi?
scrivi qui il tuo nome | Giovedì, 27 Giugno 2013
non lo so xkè è successo durante il tragitto dal bagno alla camera e non dalla camera al bagno.... e poi non era informicolito.... mah basta che sia un episodio isolato
Citalopram
Tamara | Martedì, 25 Giugno 2013
Ciao a tutti, chi di voi ha utilizzato il Citalopram? è un antidepressivo
      6 risposte    (ultima: Sabato, 29 Giugno 2013)
RE: Citalopram
Erika | Martedì, 25 Giugno 2013
Buonasera Tamara, io assumo 10 gocce di citalopram alla sera, prescritte dal mio neurologo e devo dire che mi aiutano molto a sentirmi meno triste, ho avuto la diagnosi di miastenia e sono andata in menopausa quasi contemporaneamente, quindi sono andata in crisi totale, ora il morale è più forte e reagisco meglio senza avere sempre le lacrime in tasca, saluti cari.
RE: Citalopram
tamara | Venerdì, 28 Giugno 2013
Ciao, grazie di avermi risposto, anche a me è stato prescritto dal neurologo, ho paura ad iniziare a prendere questi farmaci, ho l` idea che poi non se ne possa più fare a meno...scusate l`ignoranza...sono più orientata ad un supporto psicologico ma anche in questo caso non ho so a chi rivolgermi...
RE: Citalopram
cristinav | Venerdì, 28 Giugno 2013
non sono droghe, sono farmaci. Quando si decide di non prenderli più, si diminuisce piano piano la dose. Vai tranquilla. Dopo averlo preso, starai meglio anche dopo averlo smesso.
RE: Citalopram
cristinav | Venerdì, 28 Giugno 2013
e si possono fare ( anzi si fanno ) spesso insieme: farmaco + psicologo.
RE: Citalopram
Elisa | Venerdì, 28 Giugno 2013
Ciao...Io lo ho usato ma poi sono passata al Cymbalta che è più forte come farmaco. Come tutti i farmaci se servono vanno presi, l`importante è farlo sotto prescrizione e controllo medico. Un abbraccio a tutti.
RE: Citalopram
Pat | Sabato, 29 Giugno 2013
Ciao Tamara!! Io come Erika.........proprio uguale!!! Lo prendo da un anno e mezzo e non ero molto convinta come te. Devo dirti che anche io sto meglio.....per lo meno non ho piu` le lacrime in tasca!!
che si intende:difficoltà a respirare?
chicca | Lunedì, 24 Giugno 2013
IO sono ancora in fase diagnostica,però mi incuriosisce quando parlate di difficoltà a respirare,cosa intendete? Perchè a me,per es, è come se mi si stringesse la gola e avessi difficoltà ad immettere aria,anche se in realtà la saturazione è buona,ma è come se mi tirassero tutti i nervi o muscoli non so,del collo.....se vi va ,mi descrivete le vostre sensazioni? grazie
      10 risposte    (ultima: Giovedì, 4 Luglio 2013)
RE: che si intende:difficoltà a respirare?
giusy vicenza | Mercoledì, 26 Giugno 2013
Ciao. Anche a me da qualche anno mi succede tutto ciò che hai descritto,però adesso mi sono accorta che abbassando il corty mi succede meno, infatti devo parlarne con il neuro x sentire cosa ne pensa
RE: che si intende:difficoltà a respirare?
Gennaretiello | Mercoledì, 26 Giugno 2013
Scusa chicca,quello che hai descritto,puo` essere la miastenia,il fatto della difficoltà a respirare è che questa malattia aggredisce i muscoli volontari, e i polmoni lo sono,io per esempio la mattina quando mi alzo per circa un`ora non riesco a respirare bene e come se mi fossi fatto una corsa, ma in realtà dal letto sono arrivato sul divano della cucina.Infatti la miastenia attacca nervi e muscoli.Siamo fortunati che non attacca il nostro cuore se no fosse la fine ciao.
RE: che si intende:difficoltà a respirare?
Silvia | Mercoledì, 26 Giugno 2013
Ciao, anch`io ho lo stesso problema.. è come se mi si stringesse la gola e passasse meno aria .. capita anche a me la mattina se non prendo subito il mestinon e ultimamente mi capita quando faccio le scale e parlo.. o faccio una o l`altra cosa e se le faccio entrambe non riesco più a respirare.. la spirometria era ok ma il problema persiste..
RE: che si intende:difficoltà a respirare?
Erika | Mercoledì, 26 Giugno 2013
Buonasera a tutti, concordo con i sintomi descritti, purtroppo anch`io ho lo stesso problema, mi sento il torace e la gola stretti con difficoltà ad immettere aria, se poi salgo le scale o se devo parlare alzando la voce, la respirazione è al minimo inoltre ho notato che la difficoltà è predominante alla sera e meno al mattino, auguro a tutti di stare meglio, saluti cari Erika
RE: che si intende:difficoltà a respirare?
tamara | Venerdì, 28 Giugno 2013
La sensazione per me è del fiato corto, respiro con la pancia e riesco ad incamerare pochissima aria
RE: che si intende:difficoltà a respirare?
Elisa | Venerdì, 28 Giugno 2013
Ciao Chicca, a me succedeva sempre....Mi dicevano che era ansia...Ma guarda caso, iniziata la cura per la miastenia, non mi è più successo...Un abbraccio
RE: che si intende:difficoltà a respirare?
scrivi qui il tuo nome | Giovedì, 4 Luglio 2013
Ciao....anch`io ho avuto crisi respiratorie....ovviamente medici inesperti dicevano che erano crisi nervose.....invece medici esperti riconoscono benissimo che fa parte della miastenia.....a me succede quando accumulo tante emozione ed esplode così....mi sento stringere la gola come se qualcuno cerca di strozzarmi, mi si irrigidiscono tutti i muscoli tanto che vari persone cercano di distendermi gli arti ma non rieqscono, è quando si rilassano mi fanno un male indescrivibile....non mi arriva aria....ma nonostante ciò sono conoscente mentalmente anche se sembra di essere in un`altro mondo....è bruttissima....spero di non vivere più.....l`unica cosa che mi ferma da questo ciclo è se una persona per me molto importante, mi parla tanto da far si che riesco a lottare contro quel ciclo....per i medici di qua sono pazza....e l`unica cosa vorrei è alzarmi e strozzarli....
RE: che si intende:difficoltà a respirare?
cinzia | Giovedì, 4 Luglio 2013
ma la miastenia non fa irrigidire i muscoli e non si sente dolore. anche io a volte ho avuto problemi respiratori, certo in forma lieve, dopo un po si assestava tutto, quando ho avuto ulterori problemi, come in questo periodo, con il cortisone e con tanta pazienza siamo riusciti a non averne più. ma la sensazione era che mi mancava l`aria, e respiro corto....
RE: che si intende:difficoltà a respirare?
cristinav | Giovedì, 4 Luglio 2013
anonima, se non ci dici che tipo di miastenia ti hanno detto che hai, non si capisce molto, e non possiamo aiutarci a vicenda ...
RE: che si intende:difficoltà a respirare?
Silvia | Giovedì, 4 Luglio 2013
Io jo iniziato da un paio di mesi a prendere il mestinon da 180 e devo dire che i problemi respiratori vanno molto meglio comunque.. a parte quel problema delle scale che permane.. e d`altra parte le scale sono l`unico esercizio fisico che faccio.. non so perchè in tanti anni di malattia non me l`avessero mai consigliato..
per cristinav
giulia | Lunedì, 24 Giugno 2013
ti rispondo con un pò di ritardo..mio padre è da subito risultato positivo all`esame dei recettori dell`acetilcolina.La miastenia è ora sottocontrollo xkè negli ultimi 3 mesi ha fatto 3 cicli di ig. ,ma non in remissione in qunato comunque continua a prendere farmaci. Abbiamo provato a ridurre il mestinon, ma lui dice di sentirsi peggio quando l`ha fatto...Cmq ora non si regge più sulle gambe..
      1 risposta    (ultima: Martedì, 25 Giugno 2013)
RE: per cristinav
cristinav | Martedì, 25 Giugno 2013
se il mestinon lo tollera bene senza effetti collaterali, perchè ridurlo ? ma un po di cortisone lo prende? è il farmaco di base per la miastenia ...
Mare
Erika | Domenica, 23 Giugno 2013
Buonasera a tutti voi e buona domenica, volevo chiedervi gentilmente, se il mare x la miastenia è indicato, mi sono dimenticata di chiedere al mio neurologo, sono un po` titubante in quanto soffro moltissimo il caldo e anche in questi gg ho avuto dei piccoli peggioramenti e fatico un po` a respirare, nel caso decidessi di andare, opterei x la fine di agosto o i primi di settembre, vi sarei grata se qualcuno mi può dare una dritta, cari saluti Erika
      11 risposte    (ultima: Martedì, 25 Giugno 2013)
RE: Mare
scrivi qui il tuo nome | Domenica, 23 Giugno 2013
Stai prendendo cortisone e azatioprina ? Casomai stai attenta a non prendere sole nelle ore più calde e proteggi ti bene con creme sicure e penso che il mare faccia bene a tutti ciao
RE: Mare
Elisa82 | Lunedì, 24 Giugno 2013
CIAO ERIKA, PARLANDO CON IL MIO NEUROLOGO E LA MIA DOTTORESSA MI HANNO CONSIGLIATO PIU` LA MONTAGNA CHE IL MARE, SOLO PER IL FATTORE CALDO. CERTO NON SIAMO TUTTI UGUALI, SIA PER IL CARICO DELLE PASTIGLIE CHE ASSUMIAMO E PER COME "SOFFRIAMO" IL CALDO. IO PER ESEMPIO SUDO COME UNA PAZZA DA QUANDO HO INIZIATO L`ODISSEA MIASTENIA. COMUNQUE SE HAI GIA` DEI PROBLEMI A RESPIRARE IO NON ANDREI A DARMI LA ZAPPA SUI PIEDI.... O SE PENSI POTRESTI ANDARCI NEL PERIODO MENO CALDO. IN PIU` HO SENTITO... PER CHI ASSUME CORTISONE, CHE BISOGNA STARE ATTENTI A PRENDERE IL SOLE PERCHE` SI RISCHIA DI DIVENTARE A CHIAZZE. TI AUGURO DI RIPRENDERTI....MA SICURAMENTE IL CALDO DI QUESTI GIORNI HA AVUTO LA SUA PARTE.
RE: Mare
Erika | Lunedì, 24 Giugno 2013
Grazie Elisa, si assumo cortisone e azatioprina e quindi avevo già preventivato di stare pochissimo al sole e non nelle ore calde, pensavo più a respirare l`aria marina, però non so se ci potrebbe fare bene oppure no, mi angoscia il caldo perché la scorsa settimana mi sono indebolita e ancora sono uno straccio, auguro anche a te, ogni bene, saluti cari Erika
RE: Mare
chicca | Lunedì, 24 Giugno 2013
IO sono ancora in fase diagnostica,però mi incuriosisce quando parlate di difficoltà a respirare,cosa intendete? Perchè a me,per es, è come se mi si stringesse la gola e avessi difficoltà ad immettere aria,anche se in realtà la saturazione è buona,ma è come se mi tirassero tutti i nervi o muscoli non so,del collo.....se vi va ,mi descrivete le vostre sensazioni? grazie
RE: Mare
Erika | Lunedì, 24 Giugno 2013
Ciao chicca, anch`io a volte ho la sensazione di sentire il collo che si stringe, come se volessero strozzarmi e in più mi sento il torace stretto in una morsa e faccio fatica ad espanderlo per immettere ed espellere aria, poi faccio fatica a muovere la bocca e facilmente mi va di traverso, poi la voce, a gg parlo benissimo e a gg, come stasera, sono quasi afona, in più ho la diplopia che mi assilla da mesi e tu come stai?
RE: Mare
chicca | Lunedì, 24 Giugno 2013
Io non so se la mia sia miastenia oppure no,però ci sono momenti in cui faccio fatica a fare qualsiasi movimento,soprattutto durante il periodo del ciclo,ho iniziato col non vederci più troppo nitido,ma non vedo doppio,più sfocato direi.. quando sono stanca mi si chiude un pò l occhio sin ,sempre il sinistro,ma non come raccontano alcuni sul forum....ultimamente si sono aggiunte queste difficoltà ad immettere aria,appunto.....sto in fase diagnostica ancora...la cosa è strana è che tutto questo va e viene a suo piacimento....l unica costante è l `accentuarsi dei sintomi con il ciclo..... tu,invece cosa provi?
RE: Mare
cristinav | Lunedì, 24 Giugno 2013
il fatto che va e viene a piacimento, è proprio tipico della miastenia, e anche il peggiorare prima del ciclo lo è. Leggi il libro che ti ho consigliato, ti sarà utilissismo.
RE: Mare
chicca | Martedì, 25 Giugno 2013
ma il libro dove lo trovo? in libreria da me non ce l hanno!
RE: Mare
cristinav | Martedì, 25 Giugno 2013
alle librerie si può ordinare, oppure puoi richiederlo all` Associazione di Pisa. Se vai sul sito www.viverelamiastenia.it, sulla sinistra trovi il link, e se ci clicchi spiega come fare. Leggi anche tutte le informazioni che trovi sul sito.
RE: Mare
chicca | Martedì, 25 Giugno 2013
grazie mille!
RE: Mare
Erika | Martedì, 25 Giugno 2013
Ciao chicca, io ho iniziato ad essere molto stanca anche a non fare nulla e se viene ottobre è un anno che ho avuto la diagnosi, tutt`ora faccio fatica a fare quasi tutto anche se la voglia di fare è estremamente tanta, ma sono debole e in più la mia paura più grande è trovarmi da sola e soffocarmi con il cibo che va di traverso, non sono ancora compensata con la cura e tu che farmaci prendi?
esiste un medicinale tipo mestinon senza lat
chicca | Sabato, 22 Giugno 2013
io sono allergica al lattosio,volevano darmi il mestinon ma non l ho potuto prendere perchè tra gli eccipienti c è appunto il lattosio,il neurologo mi detto:allora non lo prenda! possibile che non esiste un medicinale alternativo?
      12 risposte    (ultima: Domenica, 23 Giugno 2013)
RE: esiste un medicinale tipo mestinon senza lat
cristinav | Domenica, 23 Giugno 2013
ma anche alle minime quantità contenute in una pillola? Che tipo ti miastenia hai, cioè con quale tipo di anticorpi? te lo chiedo , perchè per alcuni tipi di miastenia il mestinon non è indicato, e quindi il problema non si porrebbe,
RE: esiste un medicinale tipo mestinon senza lat
chicca | Domenica, 23 Giugno 2013
si! devo assumere solo alimenti o medicinali completamente privi di lattosio! pensa che non posso mangiare nemmeno le cipolle dolci che ne contengono una quantità davvero infinitesimale! :)
RE: esiste un medicinale tipo mestinon senza lat
chicca | Domenica, 23 Giugno 2013
io sono ancora in fase diagnostica...è una storia un pò lunga! :))
RE: esiste un medicinale tipo mestinon senza lat
cristinav | Domenica, 23 Giugno 2013
ma non hai fatto glie esami del sangue per vedere gli anticorpi? è importante per capire se il mestinon va bene o no.
RE: esiste un medicinale tipo mestinon senza lat
cristinav | Domenica, 23 Giugno 2013
il mestinon 180 a rilascio prolungato non contiene lattosio, ma é un farmaco diverso dal 60, e che si usa per la notte, perché perde di efficacia con l`assunzione di cibo, e il suo effetto dura 8 ore invece di 4. Come quantita`, non sono equivalenti, per esempio chi di giorno prende una compressa di 60 alla volta, dovrebbe trovarsi bene con circa mezza compressa di 180 la notte.
RE: esiste un medicinale tipo mestinon senza lat
chicca | Domenica, 23 Giugno 2013
Io sono risultata positiva, ma di poco, all acetilcolina la prima volta, una seconda volta negativa ed ora sto aspettando i risultati della terza, ho un iperplasia del timo e alcuni sintomi che sembrerebbero essere imputabili alla miastenia...
RE: esiste un medicinale tipo mestinon senza lat
Carla | Domenica, 23 Giugno 2013
Anch`io sono intollerante al lattosio ma il mestinon non mi da nessun problema nei medicinali il lattosio è un eccipiente che è un componente fondamentale e quindi la maggior parte dei farmaci ne contiene, il mio medico e il gastroenterologo mi hanno detto che i farmaci contenenti lattosio non danno problemi, anche perché è una dose minimissima non è come mangiare un gelato o un dolce di latte, noi non abbiamo l`enzima che digerisce il lattosio forse è perché non beviamo mai latte?
RE: esiste un medicinale tipo mestinon senza lat
cristinav | Domenica, 23 Giugno 2013
un conto è l`intolleranza al lattosio, e un conto un`allergia. Sono due cose diverse. Ho letto che esistono solo due cose: "intolleranza al lattosio" , e "allergia alle proteine del latte", che sono due cose diverse, e anche lattosio e proteine sono due cose diverse. ( Io ho intolleranza al lattosio, forse non grave, perchè non posso bere un bicchiere di latte, ma mezza tazzina sì. Ce l`ha la maggior parte della popolazione mondiale, specie Africa e Asia).
RE: esiste un medicinale tipo mestinon senza lat
chicca | Domenica, 23 Giugno 2013
Io non posso prendere nessuna medicina che tra gli eccipienti abbia il lattosio.. ..l ho già sperimentato ...io volevo solo sapere se conoscevate un` alternativa al mestinon, non volevo discutere della mia allergia! Grazie lo stesso! :))
RE: esiste un medicinale tipo mestinon senza lat
cristinav | Domenica, 23 Giugno 2013
x Carla: avevo letto da qualche parte che dipende da un gene. Quindi non da quanto latte beviamo. A me ha cominciato a dare noia prima dell`adolescenza.
RE: esiste un medicinale tipo mestinon senza lat
cristinav | Domenica, 23 Giugno 2013
mestinon 180 ...
RE: esiste un medicinale tipo mestinon senza lat
Carla | Domenica, 23 Giugno 2013
Scusatemi ho fatto confusione, mi sono documentata e ho letto che sono 2 cose diverse, scusami chicca, si io sono intollerante al lattosio cioè mi manca l`enzima lattasi che dovrebbe scindere le particelle di latte, l`allergia è un`altra cosa più difficile e più pericolosa, in questo caso non saprei cosa consigliarti...:-(
help me!
chicca | Sabato, 22 Giugno 2013
Ho visto oggi,per la prima volta questo forum,io sono ancora in fase diagnostica,però volevo sapere una cosa da voi che vivete già la malattia : ma se uno è affetto da miastenia,soffre anche di addormentamenti degli arti o no? non sono riuscita a capirlo! Grazie
      1 risposta    (ultima: Domenica, 23 Giugno 2013)
RE: help me!
cristinav | Domenica, 23 Giugno 2013
no, gli addormentamenti non sono sintomo di miastenia. L`unico sintomo della miastenia è la debolezza dei muscoli "volontari", per esempio braccia, gambe, voce, deglutizione, respirazione, ecc..... Il libro che vedi in alto nel forum, "vivere la miastenia", edizione 2012, è utilissimo per conoscere la miastenia e le sue cure.
tachipirina
gloria b | Martedì, 18 Giugno 2013
noi miastenici possiamo assumere tachipirina?non ricordo...
      3 risposte    (ultima: Martedì, 18 Giugno 2013)
RE: tachipirina
cristinav | Martedì, 18 Giugno 2013
sì, senza problemi. Ne ho presa tanta. Attenzione solo che non ci sia insieme anche codeina ( ci sono alcuni farmaci da banco che hanno anche codeina)
RE: tachipirina
Silvia | Martedì, 18 Giugno 2013
anche io tanta ;)
RE: tachipirina
giusy vicenza | Martedì, 18 Giugno 2013
Uso solo quella, però lontano dall`azatioprina altrimenti non fa effetto
tetano
luciana | Martedì, 18 Giugno 2013
mi sono schiacciata il dito, nello schiacciamento si è tagliata la pelle , e si è pure tagliato un tendine . Al pronto soccorso non ho voluto che mi facessero l`antitetanica, perchè mi sembra di aver sentito che una persona miastenica non può farla . Sono passati 6 giorni ,mi è venuta questa idea di aver capito male . preciso che non c`era ruggine .Grazie se sapete in, merito vi ringrazio
      4 risposte    (ultima: Martedì, 18 Giugno 2013)
RE: tetano
cristinav | Martedì, 18 Giugno 2013
in caso dovesse servire, noi miastenici possiamo fare le "immunoglobuline antitetaniche", al posto del vaccino. Per esempio, le "Tetabuin" della BAXTER.
RE: tetano
scrivi qui il tuo nome | Martedì, 18 Giugno 2013
Anch`io un paio d`anni fa mi sono tagliata ed al pronto soccorso mi hanno fatto l`antitetanica, poi ho fatto i successivi richiami come da prassi.. non ho riscontrato alcun disagio, ma anche questa forse è una cosa soggettiva!!
RE: tetano
cristinav | Martedì, 18 Giugno 2013
per anonimo: quando si parla di farmaci che non vanno bene per la miastenia, si parla sempre di "probabilità molto alta", non di certezza al 100%.
RE: tetano
cristinav | Martedì, 18 Giugno 2013
forse dire "al posto del vaccino" non è esatto. Si fanno per superare il rischio nell`immediato, ma poi non hanno ovviamente la durata nel tempo che ha il vaccino, quindi se poi ci si ritaglia con qualcosa di sporco a rischio tetano, bisogna rifarle.
Sole e cortisone
scrivi qui il tuo nome | Lunedì, 17 Giugno 2013
Ciao a tutti! sono pronta per partire per una settimana di vacanze al mare e prendo cortisone!! qualcuno mi può dire gli effetti del cortisone nei confronti del sole e consigliare come devo comportarmi? grazie e buona estate a tutti
      1 risposta    (ultima: Lunedì, 17 Giugno 2013)
RE: Sole e cortisone
cristinav | Lunedì, 17 Giugno 2013
devi considerare che la tua pelle sarà abbastanza più sensibile di quello che è di solito, quindi prendere le precauzioni per il sole che si prendono quando si ha una pelle molto sensibile. Inoltre, ovviamente, per la miastenia, cerca di non prendere troppo caldo, cosa che vale comunque per tutte le persone sagge :-)