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La Miastenia Gravis è una malattia neuromuscolare con espressioni cliniche estremamente diverse da caso a caso. Di conseguenza le terapie specifiche variano a seconda della gravità del paziente e delle situazioni personali. E' quindi impossibile e anche pericoloso, fare paragoni tra un caso di miastenia e un altro e fra la terapia di un paziente e quella di un altro. Per evitare quindi informazioni che potrebbero essere dannose, riteniamo opportuno filtrare i messaggi che descrivono o suggeriscono terapie. Il moderatore ha la facoltà di cancellare i messaggi non ritenuti utili o che potrebbero dare luogo a interpretazioni errate. Inoltre ricordiamo che:        LA MIASTENIA GRAVIS, curata in modo appropriato, CONSENTE UNA VITA NORMALE.
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IL MIO PAPà AVEVA LA MIASTENIA GRAVIS
MARCO | Sabato, 20 Aprile 2013
COME FIGLIO DI MIASTENICO , HO ANCHE IO LA POSSIBILITà DEL MANIFESTARSI DI QUESTA PATOLOGIA? ED I MIE FIGLI?
      3 risposte    (ultima: Sabato, 20 Aprile 2013)
RE: IL MIO PAPà AVEVA LA MIASTENIA GRAVIS
cristinav | Sabato, 20 Aprile 2013
no. I figli e in genere i parenti di persone con miastenia non si ammalano di miastenia, o meglio hanno la stessa probabilità di ammalarsi di tutte le altre persone. L`unica cosa che si può dire, è che in famiglia c`è una qualche predisposizione per le malattie autoimmuni, ma non è detto che si manifesti.
RE: IL MIO PAPà AVEVA LA MIASTENIA GRAVIS
Chicca | Sabato, 20 Aprile 2013
È vero Cristina, io ho trasmesso a mia figlia i geni della celiachia, ma lei non ha la celiachia, spero di non averle dato in eredità anche quelli della celiachia.....:-(
RE: IL MIO PAPà AVEVA LA MIASTENIA GRAVIS
Chicca | Sabato, 20 Aprile 2013
Volevo scrivere miastenia, scusatemi...
invalidità
flavia | Giovedì, 18 Aprile 2013
Buongiorno!!! sono miastenica da un anno. impiegata al ministero dell`interno e oggi ho ricevuto l`esito della visita collegiale fatta a gennaio per ottenere l`invalidità. sul foglio è barrata la casella di HANDICAP GRAVE (art.3 comma3 legge 104/92). ora che cosa devo fare? è sufficiente questo foglio per ottenere benefici nel pagamento del ticket o devo andare presso la mia ASL? grazie a tutti quelli che avranno la pazienza d leggermi e rispondere.
      23 risposte    (ultima: Lunedì, 6 Maggio 2013)
RE: invalidità
Mirko | Giovedì, 18 Aprile 2013
Buongiorno Flavia, Mia moglie è ancora in attesa dell`esito. Ma non ti hanno dato la percentuale d`invalidità?
RE: invalidità
gianni roma | Giovedì, 18 Aprile 2013
ciao flavia anche io lavoro al ministero. se vuoi mi puoi chiamaere e ti spiego tutto. gianni
RE: invalidità
cristinav | Giovedì, 18 Aprile 2013
"invalidità civile con percentuale" e "104" sono due leggi diverse, anche se la domanda e anche la visita può essere fatta insieme per tutte e due. Io l`ho fatta così. La 104 non da il diritto all` esenzione, per quella ci vuole l`invalidità civile con percentuale maggiore del 67%. Con la 104 con gravità, come hai intanto avuto, si possono avere per esempio i 3 giorni di permesso al mese e altre cose. Probabilmente ti arriverà a casa anche la risposta per l`invalidità civile.
RE: invalidità
Mirko | Giovedì, 18 Aprile 2013
Grazie mille Cristina!!
RE: invalidità
gennarniello | Venerdì, 19 Aprile 2013
Ciao Cristina mi puoi spiegare che significa esenzione ?io con il certificato del neurologo dell`asl accertata miastenia, mi hanno dato lo 034 per due anni,spiegami meglio.Ciao.
RE: invalidità
gianni roma | Venerdì, 19 Aprile 2013
per flavia. il mio numero è 36293 ciao
RE: invalidità
Lino | Lunedì, 22 Aprile 2013
Flavia e gianni roma,scusate se mi permetto ma:avete usato il forum per scambiarvi i vostri segreti e avete lasciato altre persone interessate con la bocca aperta,io penso che non era tanto segreto sapere qualcosa sull`invalidità difatti questo forum serve per apprendere notizie e dare notizie e non voglio dilungarmi di più,scusate ma certe cose mi fanno arrabbiare.
RE: invalidità
gianni roma | Mercoledì, 24 Aprile 2013
ciao lino. ho dato il mio numero a flavia per parlare con lei di persona. non so se hai capito, ma lavoriamo tutti e due nello stesso ministero e mi è sembrato logico. sappi che sono da anni a completa disposizione di tutti per quanto mi è possibile. e non ti arrabiare stiamo tutti nella stessa barca.gianni.roma
RE: invalidità
Lino | Mercoledì, 24 Aprile 2013
Certo gianni,hai ragione.
RE: invalidità
marisadl | Mercoledì, 24 Aprile 2013
ma con l esenzione 034 il mestinon lo pagate con ticket intero ?..ciao a tutti
RE: invalidità
gennarniello | Mercoledì, 24 Aprile 2013
marisald io con il 034 pago solo la ricetta,non capisco ticket intero,tu quanto paghi?.
RE: invalidità
marisadl | Venerdì, 26 Aprile 2013
..pago 2€ a confezione anziche` 1€...considera cje ogni mese ho bisogno di 9 confezioni...e soprattutto che sono in piemonte e non sono ancora riuscita a farmi riconoscere l esenzione regionale......cia`
RE: invalidità
gennarniello | Venerdì, 26 Aprile 2013
Scusa marisadl,non riesco a comprendere non è che sono scemo ma scusa, sei andata all`asl?hai fatto la visita dal neurologo?hai portato tutti gli esami dove dice che ti hanno diagnosticato la Miastenia Gravis?il neurologo dell`Asl ti ha rilasciato un certificato dove asserisce che hai la patologia?facci sapere, ciao.
RE: invalidità
marisadl | Sabato, 27 Aprile 2013
certo, ho dall asl l esenzione con cod 034 ma è come ho detto.considera anche che sono miastenica dal 1991 e fino a gennaio di quest anno non avevo piu` avuto problemi........dopo ovviam la timectomia e qualche mese con il mestinon! .....adesso il mestinon non ha l efficacia del passato e prendo anche l azatioprina......
RE: invalidità
gaby | Domenica, 28 Aprile 2013
Per marisald ciao anch`io abito in piemonte e l`esenzione per malattie rare me l`hanno fatta subito dopo il ricovero infatti io non avevo la 034 mi sembra strano che nessun neurologo dall`asl non te l`abbia fatta fare in italia solo il piemonte e la valle d`aosta la roconoscono,ne hai diritto e con questa sei esente a tutto.Io sono della provincia di torino e tu?
RE: invalidità
marisadl | Domenica, 28 Aprile 2013
gaby....sono di nichelino, e per esenzione malattie rare intendi la rmg 010?....ciao...attendo notizie...
RE: invalidità
gaby | Domenica, 28 Aprile 2013
Ciao per esenzione malattia rara intendo la RFG171 che e` un`esenzione regionale
RE: invalidità
marisadl | Domenica, 28 Aprile 2013
..ecco quella non riesco a farmela riconoscere....la neurologa mi ha scritto la 034, l asl mi dice che devo farmi visitare dal san giovanni...il san giovanni mi di ce assolutamente no...se sono gia` in cura da un neurologo basta andare all asl e farmi riconoscere l esenzione regionale....carino vero????...di dove 6?
RE: invalidità
gaby | Lunedì, 29 Aprile 2013
per marisdl ciao sono di rivarolo e sono in cura ad Ivrea il foglio per l`esenzione lo fanno in neurologia o ambulatorio o reparto tu dove sei in cura?
RE: invalidità
marisadl | Martedì, 30 Aprile 2013
ciao gaby....oggi ho la visita proprio dalla mia neurologa al mauriziano....ne discutero`....e vedremo cosa ne otterro`....
RE: invalidità
silvana/EN | Sabato, 4 Maggio 2013
ciao a tutti anch`io da circa 10 mesi ho scoperto di essere miastenica(dopo 25 anni di sofferenze e umiliazioni) ho fatto la richiesta per ottenere la Legge 104/92 per noi miastenici che lavoriamo (o meglio nei giorni che sto bene e riesco ad andare a lavorare) 2 ore al giorno penso siano importanti.La Commissione mi riconosce "PORTATORE DI HANDICAP COMMA 1 ART.3" cioè non mi viene riconosciuta, per quanto riguarda l`invalidità mi è stata riconosciuta la percentuale del 50%. Cosa devo fare? Ricorso o aggravamento? Vorrei un consiglio. Ringrazio anticipatamente.
RE: invalidità
Lino | Sabato, 4 Maggio 2013
Meglio se fai l`aggravamento,i tempi sono più rapidi,saluti.
RE: invalidità
giusy vicenza | Lunedì, 6 Maggio 2013
A me hanno riconosciuto l`invadilita` del 70 per cento subito e mi hanno dato l`esenzione x patologia. Ma come hai fatto per darti anche l`handicap grave L 104 e` da anni che presento domande e faccio visite colleggiali e non me l`accettano mai.comunque x l`esenzione xfarmaci basta una ricetta del medico o del neurologo dove attesta che sei affetta da miastenia e andare al distretto dell`ULS se le prassi non sono cambiate
appuntamento con la dottoressa Ricciardi
Maria Cristina | Mercoledì, 17 Aprile 2013
Salve a tutti. So che l`argomento è stato trattato più volte, ma non riesco più a ritrovare il thread. Qualcuno sa dirmi come fissare un appuntamento con la dottoressa Ricciardi, a Pisa (sempre se ha ripreso le visite?). Vi ringrazio infinitamente. Maria Cristina
      2 risposte    (ultima: Giovedì, 18 Aprile 2013)
RE: appuntamento con la dottoressa Ricciardi
scrivi qui il tuo nome | Mercoledì, 17 Aprile 2013
scrivi all` indirizzo dell` Associazione. Lo trovi sul sito www.viverelamiastenia.it nella sezione "Contatti"
RE: appuntamento con la dottoressa Ricciardi
Maria Cristina | Giovedì, 18 Aprile 2013
Grazie mille!
POLINEUROPATIA - Lecce
RITA | Martedì, 16 Aprile 2013
QUALCUNO MI SAPREBBE INDICARE UN BRAVO NEUROLOGO A LECCE CHE SI OCCUPA DI POLINEUROPATIE?
Timectomia
Fausto | Lunedì, 15 Aprile 2013
Salve a tutti, ho 25 anni,sono di Salerno e da circa 4 mesi ho scoperto di avere la miastenia generalizzata. Purtroppo è una malattia subdola che si cela dietro l`angolo e proprio quando ti sembra di stare bene, eccola che ritorna a farsi sentire più di prima; in questi giorni ho avuto una nuova crisi che spero passi al più presto. Nel fare i vari accertamenti,ho fatto la tac al torace che ha mostrato la presenza del timo;tutti i vari dottori mi consigliano di sottopormi a timectomia perché dicono porti dei benefici notevoli. Sentirselo dire dai dottori è incoraggiante ma avere la conferma da chi la malattia la sente tutti i giorni sulla pelle è ancora più confortante. Chi di voi aveva come me aveva un iperplasia timica e si è sottoposto all`intervento chirurgico?? Quali sono i benefici che avete ottenuto?? Grazie per la disponibilità, un abbraccio a tutti voi.
      13 risposte    (ultima: Mercoledì, 17 Aprile 2013)
RE: scrivi qui un titolo
cristinav | Lunedì, 15 Aprile 2013
Io ho la miastenia siaropositiva agli anticorpi contro i recettori dell` acetilcolina, e quindi, visto che è solo in questi casi, indipendentemente da come sta il timo ( più i casi di timoma ovviamente) che a Pisa dove mi curo dalla dr.Ricciardi consiglia la timectomia, ho fatto la timectomia nel 2006 a Pisa con il metodo classico di sternotomia. Dalla mia tac l`iperplasia non si vedeva nemmeno. Si è vista con l`intervento. La letteratura medica conferma che in questi casi la timectomia aumenta la probabilità di remissione. Io attualmente sono in remissione farmacologica e prendo ormai solo poco cortisone e mestinon. Ti consiglio vivamente il libro "vivere la miastenia" ediziozione aggiornata 2012 per conoscere malattia e cure, scuola Ricciardi.
RE: scrivi qui un titolo
cristinav | Lunedì, 15 Aprile 2013
puoi cercare su google: thymectomy in achrab positive MG
RE: scrivi qui un titolo
assunta | Lunedì, 15 Aprile 2013
Io sn assunta,ho 33,miastenica da 16 ho lo stesso tipo di miastenia di Cristina, mi sn operata il 1997 a Roma, x me è stata dura perché abito in Calabria e qua i medici sn stati bravi a diagnosticarla in 10 giorni, ma poi dopo l`intervento nn hanno seguito le direttive mandata da Roma,quindi sn stata male...poi sn ritornata su.adesso mi curo a Pisa dalla dott.ssa ricciardi e mi trovo benissimo.
RE: scrivi qui un titolo
Fausto | Martedì, 16 Aprile 2013
Ciao Cristina, ho miastenia generalizzata con anticorpi siero positivi, quando ero in ospedale tre mesi fa il valore degl anticorpi era 18. Qui in provincia di Salerno sono stati molto bravi a diagnosticarla in tre giorni, mi hanno ricoverato per 15 giorni e mi hanno fatto il ciclo di immunoglobuline e dopo mi hanno dato la cura di protocollo,cioè mestinon e medrol.dopo tutto questo nessuno neurologo del reparto ha voluto seguirm i almeno provvisoriamente . Ho preso appuntamento con il primario del reparto di neurologia Dell istituto Besta di Milano, dott. mantegazza, finalmente giovedì dopo due mesi di attesa avrò questo incontro con lui. Dopo essere stato da lui,andrò sicuramente anche dalla Ricciardi a Pisa. Una volta fatto l intervento di timectomia si riesce a tornare alla vita di prima?? A fare almeno un po` di sport???
RE: scrivi qui un titolo
rosac | Martedì, 16 Aprile 2013
Ciao Fausto ,anche io ho la miastenia generalizzata con positività agli anticorpi dell`acetilcolina,ho 45 anni e ho avuto la diagnosi a luglio 2012 (finalmente) adesso con il mestinon e il deltacortene i sintomi sono rientrati quasi tutti,fino ad 8 mesi fa stavo proprio male tutti i sintomi me li sono beccati io,sono in attesa di fare la timectomia a Padova con la chirurgia robotica mininvasiva spero di togliermi al più presto questo pensiero.Anche io ho un`iperplasia timica e sia i neurologi ,sia i chirurghi toracici che ho consultato ritengono opportuno fare l`intervento. Vai su youtube cerca "Prof.Federico Rea timectomia robotica",c`è un video molto interessante,io proprio da lui sono andata e lui mi deve operare. Ci sono dei giorni in cui proprio bene non mi sento come oggi che il braccio destro che fa i capricci...più passa il tempo e più mi rendo conto che con la MG bisogna conviverci alla giornata,a volte non è facile nè fisicamente nè psicologicamente.Tu sei giovane ed è ancora più difficile. In bocca al lupo ....facci sapere come è andata.Ciao
Miastenia sieropositiva
Alessandro | Martedì, 16 Aprile 2013
Ciao, Piacere mio, sono positivo anche io da 5 anni , ho fatto timectomia nel 2010, ora sono in terapia con mestinon da 60mg 5 volte al di, 180 mestinon retard alla sera, 50 mg di deltacortene al di, 200mg di ciclosporina al di,immunoglobuline da 2 anni ogni 20gg, e prima ancotra ho fatto circa un anno di plasmaferesi, io avevo iperplasia timica, nn va ancora molto bene,se vorrai confrontarti con me e ti posso essere di aiuto fammi sapere, mi fa piacere.
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cristinav | Martedì, 16 Aprile 2013
ciao Fausto. Si può sperare. Io sono tornata alla vita normale, tutto compreso :-) Riesco a nuotare, meno ti prima perchè ho paura di forzare, mi limito a 30 vasche all` ora. Ma a correre non ancora, dopo poco sento le gambe che non vanno bene, ma ho buona speranza di riuscirci prima o poi :-)
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cristinav | Martedì, 16 Aprile 2013
alla mia veneranda età di 43 ;-) Da giovane sono stata molto sportiva.
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cristinav | Martedì, 16 Aprile 2013
PS: nella timectomia, è importante che non solo tutto il residuo timico, ma anche tutto il grasso circostante sia asportato bene, quindi non decidere in base ai giorni di degenza o cose così, ma in base alla radicalità dell` intervento.
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Fausto | Martedì, 16 Aprile 2013
Cristina anche io fino a 4 mesi fa ero super sportivo,mi manca tanto correre e giocare a calcio....non nascondo che circa un mese fa di nascosto sono andato a correre,le gambe hanno tenuto per poco :)..... Ma sono sicuro di tornare più forte di prima.....bisogna essere positivi, no????
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Fausto | Martedì, 16 Aprile 2013
Per Alessandro e Cristina: come posso tenerci in contatto con voi??? Su facebook???
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Fausto..... | Martedì, 16 Aprile 2013
Possiamo
RE: scrivi qui un titolo
cristinav | Mercoledì, 17 Aprile 2013
mi trovi sempre qui sul forum :-) Facebook per vari motivi, non lo utilizzo.
Primavera
Chiara | Sabato, 13 Aprile 2013
Ciao ragazze/i ma solo con l arrivo della primavera divento uno straccio????:(
      20 risposte    (ultima: Martedì, 16 Aprile 2013)
RE: Primavera
Federica | Sabato, 13 Aprile 2013
Ciao Chiara, io sono sempre uno straccio, cortisone, mestinon e azatioprina sono all`ordine del giorno, ma sono sempre uno straccio con l`occhio sbirulino e la voce ipofonica sempre...
RE: Primavera
Chiara | Sabato, 13 Aprile 2013
Anch io prendo cortisone! Ma si potrà stare cosi?a me viene un gran nervoso!!!!nonostante tutte le medicine che ci prendiamo!!!!
RE: Primavera
Federica | Sabato, 13 Aprile 2013
È si cara Chiara è quello che continuo a dire a me stessa, ma si può vivere così? Anche oggi sono stata uno straccio e in più ho i valori degli esami del sangue che sono fuori dai parametri, tu Chiara hai già fatto le igv?
RE: Primavera
Chiara | Domenica, 14 Aprile 2013
No Francesca le igv non le ho mai fatte, penso che ne avrei bisogno pero...almeno per ricaricarmi nei cambi di stagione, adesso voglio chiedere con la mia neurologa!
RE: Primavera
Chiara | Domenica, 14 Aprile 2013
Francesca???ahahahah Federica pardon!!!!;)
RE: Primavera
Cinzia | Domenica, 14 Aprile 2013
A me la primavera, l`estate invece mi ricaricano, sono un po piu` debole,ma sara` che la stagione mi piace troppo e allora sopporto Anzi mi viene anche voglia di fare piu cose
RE: Primavera
Federica | Domenica, 14 Aprile 2013
Ciao care Chiara e Cinzia, anche oggi ho trascorso una giornata senza forza, con una debolezza che mi sembrava di cadere, la mia vicina di casa mi ha detto che è la primavera, ma io sono così da tanto tempo e con la cura, i miglioramenti sono minimi, poi ho paura del gran caldo dell`estate che mi indebolisca ancora di più....spero anch`io di avere voglia di fare e spero che il mio neurologo sia comprensivo e mi faccia fare le igv....buona domenica sera!
RE: Primavera
Vinci | Domenica, 14 Aprile 2013
Ciao ragazze, anch`io com il caldo sto malissimo. Perdo completamente le forze. Scsate l`ignoranza, ma che esami sono le igv?
RE: Primavera
Federica | Domenica, 14 Aprile 2013
Ciao Vinci, le igv sono le immunoglobuline umane da donatori, che ai malati miastenici, dosate x via endovenosa, danno ottimi benefici, io non le ho mai fatte, perché il mio neurologo dice che devo continuare con le cure, ( cortisone, mestinon e azatioprina ) e se non sarò compensata, forse riuscirò a farle, intanto penso che il neurologo, aspetti che il mio organismo sia saturo di farmaci e poi quando non ci sarà più niente che mi darà giovamento, forse deciderà in merito....:-(
RE: Primavera
cristinav | Domenica, 14 Aprile 2013
Federica, se il tuo neurologo non riesce a farti stare bene dopo suppongo tanto tempo. e fa questi discorsi strani per le immunoglobuline, perchè non provi a sentire un altro neurologo ?
RE: Primavera
cristinav | Domenica, 14 Aprile 2013
nel libro della dr. Ricciardi c`è scritto che le stagioni "di transizione" possono essere quelle che fanno stare peggio... ( quindi Primavera e autunno). Io sono ormai in remissione farmacologica, e l`unica cosa che sento che mi da fastidio è il freddo con umidità. Ma abitando a Roma, il clima mi aiuta.
RE: Primavera
cinzia | Lunedì, 15 Aprile 2013
si anche a me, come Cristinav il freddo fa stare peggio, e magari i cambiamentii di stagione a volte i fanno si fanno sentire, ma la primavera e l`estate a me non creano problemi. anzi
RE: Primavera
Adri | Lunedì, 15 Aprile 2013
Scusate ragazze, io speravo che con il bel tempo la situazione migliorasse, almeno dal punto di vista pscologico.
RE: Primavera
Adri | Lunedì, 15 Aprile 2013
Scusate, ma ho bisogno di un consiglio, il mestinon a Voi ha dato come effetto collaterare (così dice il neurologo di mamma - sieronegativa) crampi alle dita dei piedi e a quelle delle mani ? Dopo aver preso la prima compressa del mattino uno strano senso di estraneamento mentale? Cerco di spiegarmi meglio, quando la mattina si sveglia sente di essere presente a se stessa dopo che prende il mestinon è come se si sentisse sdoppiata. Testuali parole: "anche parlo o faccio un azione è come se nn fossi io ma un`altra persona che io sento o guardo!" La cosa mi preoccupa. Che possa essere intossicazione da mestinon? - Giovedi prossimo vado a parlare con il neurologo!
RE: Primavera
cristinav | Lunedì, 15 Aprile 2013
si, può essere. Il mestinon nei sieronegativi per gli anticorpi contro i recettori dell` acetilcolina non solo non serve, ma è dannoso. E nei sieropositivi, va preso nella dose giusta, altrimenti se è troppo da gli stessi problemi. Io sono sieropositiva, e se qualche volta sbaglio la dose, specie con quello della notte, mi vengono crampi alle gambe e sudore. Ma il guaio è che la maggior parte dei neurologi non lo sa, e non chiede nemmeno ai pazienti "come va". Oppure pensano che sono sono sintomi che "vanno sopportati" !!! Il guaio nasce dal fatto che nei libri di medicina che gli studenti studiano all` Università, sulla miastenia ci sono solo due righe di numero, e c`è scritto che "si usa il mestinon". E nasce anche dal fatto che non leggono nuovi libri, per esempio quello della dr. Ricciardi che si è occupata di miastenia per tutta la vita, e che descrive queste cose, per aggiornarsi.
RE: Primavera
cristinav | Lunedì, 15 Aprile 2013
il mestinon è stato "scoperto" ( come sostanza) da una dottoressa in Africa. Era usato da una tribù per eseguire sentenze a morte: davano tanto un infuso di una pianta ai condannati a morte, che gli procurava forti tremori e crampi fino all` arresto della respirazione. Ogni tanto qualcuno sopravviveva, cosa che veniva interpretata come volontà divina. (dalla storia del mestinon in uno dei libri della dr. Ricciardi ).
RE: Primavera
scrivi qui il tuo nome | Lunedì, 15 Aprile 2013
Se sul libro della Ricciardi ce scritto così ok, ma allora io non sono in remissione farmacologica, sto continuando a scalare nonostante tantissimi bassi...mah...a volte sta malattia mi manda in tilt...vediamo se con il passare dei giorni la mia debolezza si attenua, ma dubito...in estate sono sempre uno straccio!!!
RE: Primavera
cristinav | Lunedì, 15 Aprile 2013
non sapendo chi sei, è impossibile seguire il tuo discorso...
RE: Primavera
Federica | Lunedì, 15 Aprile 2013
Ciao Cristina e tutti gli altri, sono in cura a Padova da una dott.ssa che viene considerata una luminare della miastenia, ho avuto l`asportazione del timo 10 anni fa e sono stata anche a Bergamo parecchi anni fa, ma allora non ero così fiacca e debole e perciò non ho mai fatto le igv, ma ora sarebbe meglio correre ai ripari prima che mi affloscio completamente....
RE: Primavera
Adri | Martedì, 16 Aprile 2013
Ciao, anche mia mamma er adesso è uno straccio! Giovedi spero di riuscire ad incontrare il neurologo per vedere cosa mi dice se possiamo diminuire il mestinon e vorrei parlargli delle immunoglobuline invece della plasmaferesi. Provo a parlargli del libro della D.ssa Ricciardi e vediamo che succede. A proposito cristinav, o chiunque altro possaq aiutarmi, puoi farmi avere un numero telefonico per prenotare una visita con la D.ssa Ricciardi. La mia e-mail personale è domenicoagnello@cheapnet.it.
the` bianco
STEFANIA | Venerdì, 12 Aprile 2013
Ciao a tutti volevo chiedervi se qualcuno di voi sa` se si puo` usare tranquillamente il the bianco che si chiama PAI MU THAN , Camelia Thea, perche mi hanno detto che disintossica fegato e rene. Visto le cure che si fanno essendo malati di miastenia potrebbe aiutare sia il fegato che i reni, spero che qualcuno mi possa aiutare! grazie
      1 risposta    (ultima: Giovedì, 18 Aprile 2013)
RE: the` bianco
cristinav | Giovedì, 18 Aprile 2013
non c`è nessuna controindicazione per il thè, quindi suppongo nemmeno per il thè bianco.
Durata Esenzione
PATRIZIA | Venerdì, 12 Aprile 2013
Buonasera, ho sentito che per quanto riguarda la durata dell`esenzione (due anni) dal mese di febbraio è stata modificata in ILLIMITATA? Vi risulta? p.s. io abito in Lombardia. Grazie.
      7 risposte    (ultima: Lunedì, 15 Aprile 2013)
RE: Durata Esenzione
scrivi qui il tuo nome | Venerdì, 12 Aprile 2013
dovresti specificare meglio a quale tipo di esenzione di riferisci.
RE: Durata Esenzione
PATRIZIA | Venerdì, 12 Aprile 2013
Mi riferisco all`esenzione per MIASTENIA
RE: Durata Esenzione
gennarniello | Venerdì, 12 Aprile 2013
Se ti riferisci alla 034 io l`ho fatta a novembre 2012 scadenza due anni se adesso è illimitata meglio ancora,se poi si guarisce dalla MG ancora benissimo, andiamo all`asl consegnamo il libretto dell`esenzione, per giunta guarizione.
RE: Durata Esenzione
Chicca | Venerdì, 12 Aprile 2013
Ciao Patrizia, io sono trentina e ho avuto la diagnosi a settembre 2012 e l`esenzione illimitata da subito, non capisco perché deve scadere dopo 2 anni se la malattia è cronica ....
RE: Durata Esenzione
Pat | Sabato, 13 Aprile 2013
Emilia Romagna......fatta esenzione a luglio 2012,scadenza 2017. E` davvero strano......che ci siano delle disposizioni regionali?
RE: Durata Esenzione
Chicca | Sabato, 13 Aprile 2013
Ciao a tutti, penso proprio che abbia ragione Pat, è una disposizione a livello provinciale, io oltre al l`esenzione illimitata per la miastenia, ho altre 4 esenzioni illimitate sempre per patologie croniche e quando vado a fare le analisi del sangue, ogni prelievo ha la propria esenzione e così x i farmaci, ora ho capito perché in certe regioni bisogna pagare una quota e in certe non si paga nulla...
RE: Durata Esenzione
PATRIZIA | Lunedì, 15 Aprile 2013
Purtroppo, ancora una volta, si vede come in Italia, per la stessa patologia, i trattamenti non siano uguali per tutti. E` una vergogna !!!!!!!! Comunque grazie, adesso vado alla ASL. Buona giornata.
Gattuso?
RAF | Mercoledì, 10 Aprile 2013
Una curiosità..... Ma la miastenia di Gattuso ke fine ha fatto?
      2 risposte    (ultima: Giovedì, 11 Aprile 2013)
RE: Gattuso?
scrivi qui il tuo nome | Mercoledì, 10 Aprile 2013
Fingono che sia guarito per non allarmare i suoi tifosi
RE: Gattuso?
scrivi qui il tuo nome | Giovedì, 11 Aprile 2013
ah ho capito...bella cosa!
Trattamenti estetici
Giada | Mercoledì, 10 Aprile 2013
Buonasera, volevo sapere se con la miastenia si possono fare iniezioni di acido ialuronico. Grazie
      1 risposta    (ultima: Giovedì, 11 Aprile 2013)
RE: Trattamenti estetici
cristinav | Giovedì, 11 Aprile 2013
non mi sembra sia tra le sostanze vietate. E` anche una sostanza che si trova già fisiologicamente nel nostro organismo. Non ho comunque esperienza diretta. Chiedi al tuo medico se c`è qualche interazione con il sistema immunitario, ma non credo.
gastroscopia
cinzia | Mercoledì, 10 Aprile 2013
qualcuno di voi ha fatto la gastroscopia? gli è stata fatta quella anestesia locale? come è andata? io la devo fare e sono un pò titubante per l`anestesia e un pò fifona per l`esame in se...... consapevole che c`è di peggio
      9 risposte    (ultima: Giovedì, 11 Aprile 2013)
RE: gastroscopia
Chiara | Mercoledì, 10 Aprile 2013
Ciao Cinzia! Anch io devo farla e non ho ancora avuto il coraggio!penso che mi faro dar un Po di sedativo io senza non la faccio! Mi rifiuto!:(
RE: gastroscopia
Chicca | Mercoledì, 10 Aprile 2013
Ciao ragazze, volevo infondervi un po` di coraggio, la gastroscopia è un esame invasivo però non è niente di drammatico, io che sono, oltre che miastenica, anche celiaca da sempre, per arrivare alla diagnosi di celiachia, ho dovuto fare 13 gastro e poi altre 2 x vedere se i villi intestinali si erano ripresi.....se avete paura, che è normale, fatevi dare un po` di anestesia, così non vi accorgerete neppure di averla fatta, la cosa più importante è cercare di stare tranquille, vi auguro ogni bene!
RE: gastroscopia
Chicca | Mercoledì, 10 Aprile 2013
Scusatemi, mi sono dimenticata di scrivere, che l`anestesia locale, è solo uno spray anestetico che va spruzzato in gola x aiutare il passaggio dello strumento, invece state attente ai calmanti in vena, di solito usano il valium e noi non possiamo, io non ho mai fatto l`anestesia, solo lo spray in gola, vi auguro forza e coraggio!
RE: gastroscopia
cristinav | Mercoledì, 10 Aprile 2013
da quello che ho capito, i calmanti agiscono solo sulla forza del momento e non sulla causa della miastenia, come per esempio gli antibiotici sbagliati o le infezioni. Quindi, se uno è ben compensato cioè sta abbastanza bene, se deve prendere un po di calmante una volta, sarà un effetto passeggero. E` solo la mia esperineza, e quindi vi invito a smentirni se avete esperienze diverse!
RE: gastroscopia
Chicca | Mercoledì, 10 Aprile 2013
Ciao cristina, hai ragione, se un malato miastenico è ben compensato, penso proprio anch`io che x un po` di calmante non ci siano problemi, poi dipenderà da ospedale a ospedale, l`ultima gastro che ho fatto, febbraio 2012, ho trovato un gastroenterologo che insisteva di voler farmi il calmante, io non l`ho voluto e lui si è un po` inalberato....io non ho mai voluto il calmante per non essere intontita tutto il giorno ...
RE: gastroscopia
cinzia | Giovedì, 11 Aprile 2013
Grazie x le risposte, visto il mio grande coraggio mi faro` dare sia il calmamante che l`anestesia........ Poi vi faro` sapere la reazione dei medici
RE: gastroscopia
scrivi qui il tuo nome | Giovedì, 11 Aprile 2013
io l`ho fatta sia senza che con l`anestesia. premesso che la cosa più fastidiosa e schifosa è proprio lo spray (ma quello va fatto comunque) bisogna segnalare che si è miastenici e in teoria l`anestesista dovrebbe decidere cosa utilizzare e in quali quantità.
RE: gastroscopia
Chicca | Giovedì, 11 Aprile 2013
Ciao Cinzia, mi sono dimenticata un altro preliminare, ha ragione chi ha scritto nel post precedente, che lo spray è schifoso, ma soprattutto a chi non è abituato, da una sensazione di addormentamento alla gola e alla lingua e la prima volta che l`ho fatta, anch`io mi sono più spaventata perché non sentivo più la lingua che x tutto il resto, cq se non sei tranquilla, fatti dare un po` di anestesia e vedrai che non ti accorgerai di nulla, aspetto tue notizie e un abbraccio!
RE: gastroscopia
fefe | Giovedì, 11 Aprile 2013
Ciao, a me l`hanno fatta fare senza nulla; nè spray, nè alcun tipo di sedazione, "nature"; perchè leggendo il foglio dei farmaci controindicati per la MIA non era possibile farmi alcunchè; alla fine non è stato niente di drammatico; lo spray comunque "blocca" la muscolatura per non farti avere i conati di vomito, così mi han detto ; io non ho mai avuto problemi alla deglutizione ma non hanno voluto farmelo lo stesso; alla fine è andata bene anche così
Tirasemtiv studio pilota
marco | Mercoledì, 10 Aprile 2013
la notizia: www.pharmastar.it/index.html?cat=5&id=10843
      2 risposte    (ultima: Mercoledì, 10 Aprile 2013)
RE: Tirasemtiv studio pilota
cristinav | Mercoledì, 10 Aprile 2013
leggendo l` articolo, sembra una specie di mestinon, con un meccanismo però diverso non legato direttamente alla miastenia, ma solo alla forza del muscolo. Forse questa "viscida industria farmaceutica" vuole lucrare sulla pelle dei malati? speriamo di no. Chiediamo magari ai nostri neurologi cosa ne pensano di questa sperimentazione.
RE: Tirasemtiv studio pilota
marco | Mercoledì, 10 Aprile 2013
Certamente ! è un ennesimo mezzuccio atto solo a fare soldi purtroppo cara cristi-nav
scrivi qui un titolo
Giusi | Martedì, 9 Aprile 2013
Buonasera a tutti i lettori, ho un problema che mi infastidisce molto, è un periodo che ho la pancia molto molto gonfia, sono sicura che la colpa è del cortisone, ne prendo ancora 50mg al giorno, avevo iniziato a scalare l`anno scorso, ma poi ho avuto una brutta ricaduta e ho dovuto riprendere la quota dei 50 mg al di, ogni volta che mangio mi sento subito gonfissima, premetto che sono aumentata di 10 chili e mi è tornata la faccia da mongolfiera, avete qualche rimedio da scrivermi? Grazie da Giusi la padoana....
      3 risposte    (ultima: Giovedì, 11 Aprile 2013)
RE: scrivi qui un titolo
Mary | Mercoledì, 10 Aprile 2013
Sii scrupolosa con la dieta, poco sale e zuccheri. Via libera a verdure e frutti non troppo zuccherosi e vedrai che andrà meglio. :-)
RE: scrivi qui un titolo
assunta | Mercoledì, 10 Aprile 2013
Confermo...quello che ha scritto Mary...io sn arrivata a prendete 100 mg al giorno.
RE: panciona gonfia e grossa
Giusi | Giovedì, 11 Aprile 2013
Ciao ragazze, mi sono dimenticata di scrivere il titolo, dalla grande frenesia di scrivere, purtroppo ho già un po` eliminato il sale, mangio pochi dolci, però sono in menopausa e dunque tutto insieme mi ha fatto lievitare come una mongolfiera, non mi guardo più allo specchio per non spaventarmi e quando vado al controllo dalla neurologa, mi dice sempre che è meglio far gola che pietà .....lo dice lei che è più grossa di me.....sono molto triste e ho il morale in fondo ai talloni....un bacio da Giusi la padoana....
verruche
Mary | Martedì, 9 Aprile 2013
Ciao a tutti, qualcuno di voi ha mai avuto verruche? Come avete risolto? Grazie per le risposte :-)
      11 risposte    (ultima: Sabato, 13 Aprile 2013)
RE: verruche
| Martedì, 9 Aprile 2013
Quando ero piccola piccola me ne erano venute un bel po` sulle mani e mi hanno fatto la crioterapia e adesso ho .. un bel po` di evidenti cicatrici.. successivamente quando si sono ripresentate le ho curate con una pomata da mettere sulla parte.. se non sbaglio era verucid. chiedi un consiglio al tuo medico...ciao
RE: verruche
assunta | Martedì, 9 Aprile 2013
Ciao Mary,io ne sono piena, la schiena,le caviglie,le gambe,sn in rilievo ,mentre sulle mani,sn piane...poi sotto il seno (anzi le parti dove sudo di più ) si sn formati,tipo dei nei,mosci ...nn so se mi spiego bene...comunque il mio dermatologo mi ha fatto fare prima una cura di "immugen-r", ma nn sn andate via,l`unica cura è bruciature cn l`azoto liquido...ho fatto 2,3 sedute...è un`ustione,ma dopo guarita,nn mi è rimasta nessuna cicatrice.purtroppo sn tante e dovrei fare sedute più ravvicinate,ma io lascio stare perché al momento sn a delle parti poco visibili.tu invece? Mi hanno spiegato vhd centra il sistema immunitario,è come un virus,poi nn lo so....
RE: verruche
Mary | Martedì, 9 Aprile 2013
Oggi il medico di base mi ha consigliato di andare dal dermatologo perchè ho dei brufoletti rossi sulla mano, quasi vicino al polso che sospetta verruche. Una mia amica assume azatioprina da 10 anni e già mi aveva detto che riducendosi le difese immunitarie, si è più soggetti a verruche. A me è la prima volta che succede, prendo l`azatioprina da poco più di un anno. :-(
RE: verruche
Ary | Mercoledì, 10 Aprile 2013
Ciao Mary io ho avuto a che fare con una mostruosa verruca sotto al piede ho provato prima dal podologo, ma niente si scavava per toglierla ma la radice era enorme qnd ci voleva l azoto ho fatto 4 sedute e le prime due niente di che sopportabile perchè era solo freddo invece le altre due no:( perchè toccavano la radice ma cmq meglio 5 minuti di gelo che la verruca dolorosa....e poi tanta pazienza nel lavarti e tutte le sere a fare il piediluvio... ma e una situazione che si può affrontare...:) altrimenti esiste l intervento se e proprio cattiva... in bocca al lupo...:)
RE: verruche
assunta | Mercoledì, 10 Aprile 2013
Ciao Mary sei la stessa persona che hai risposto al`argomento "timectomia"?...posso chiederti di dove sei?,anch`io del sud.
RE: verruche
Mary | Giovedì, 11 Aprile 2013
Sono pugliese e tu?
RE: verruche
assunta | Giovedì, 11 Aprile 2013
Io abito in provincia di Cosenza....anche se sto, diciamo, bene,io purtroppo vivo male, perché in Calabria,x esperienza, nn esistono medici competenti sulla nostra malattia.io nei periodi di ricaduta qua ho avuto esperienze sempre negative....in Puglia invece?
RE: verruche
Mary | Venerdì, 12 Aprile 2013
Anche qui in Puglia non è che vada meglio rispetto alla Calabria e per questo vado a Milano al Besta. Ci sono neurologi ma non ne conosco specializzati nella nosta malattia. Un volo e sono là e poi è l`occasione per viaggiare e visitare posti nuovi. Ciao Assunta :-)
RE: verruche
Francesca87 | Venerdì, 12 Aprile 2013
Per Mary e Assunta: ragazze io all`esordio della malattia (2 mesi fa)mi sono recata all`ospedale Casa Sollievo Della Sofferenza dove il dott.Di Viesti mi ha diagnosticato la malattia in 4 giorni!!è un neurologo bravissimo ed anche un ricercatore!!mi sono trovata bene e sono in cura da lui!!provate a fare un salto,non si sa mai...meglio che arrivare a Milano!!!
RE: verruche
assunta | Sabato, 13 Aprile 2013
Grazie Francesca...purtroppo quando ci si fida di qualcuno, è difficile cambiare...se poi va male terrò presente il tuo consiglio.che tipo di miastenia hai? E come ti cura questo neurologo?....ciao.
RE: verruche
Mary | Sabato, 13 Aprile 2013
Anch`io condivido Assunta. Cmq grazie non si sa mai forse un giorno chissà... Ciao :-)
timectomia
anto | Lunedì, 8 Aprile 2013
a giorni mi sottoporro all`intervento penso che già tanti ci sono passati, vorrei solo sapere come e stato il post operatorio. grazie
      7 risposte    (ultima: Venerdì, 19 Aprile 2013)
RE: timectomia
Mary | Mercoledì, 10 Aprile 2013
Non preoccuparti con la mininvasiva sei fuori dopo pochi giorni. Io che sono del sud sono andata a Bergamo e dopo 5 giorni ero già di ritorno a casa. In bocca al lupo!
RE: timectomia
scrivi qui il tuo nome | Mercoledì, 10 Aprile 2013
Scusa Mary di dove sei?
RE: timectomia
Mary | Giovedì, 11 Aprile 2013
Sono pugliese
RE: timectomia
scrivi qui il tuo nome | Giovedì, 11 Aprile 2013
Ciao Mary,io calabrese e sn miastenica del 1997,mi curo adesso a Pisa,prima a Roma...
RE: timectomia
rosac | Venerdì, 12 Aprile 2013
x anto anche io sono in attesa di fare la timectomia con tecnica robotica a Padova ,tu dove la fai? ?Se leggi qualche forum vecchio sull`argomento trovi molte informazioni,in bocca al lupo!!!!!!!
RE: timectomia
flavia | Giovedì, 18 Aprile 2013
anche io in attesa. sono di roma, in cura al policlinico gemelli. il mio timoma era 1 anno fa di 3 cm. farò la TAC una volta ricoverata per l`intervento. ho una paura tremenda di un ricovero lungo anche perchè sono stata dimessa da tre settimane dopo 4 mesi per un`insufficienza respiratoria dovuta alla miastenia. Speriamo bene. IN BOCCA AL LUPO a tutti/e quelli che come me attendono fiduciosi che le cose vadano meglio
RE: timectomia
Tamara | Venerdì, 19 Aprile 2013
fatta con chirurgia mininvasiva a novembre 2011 a Bergamo dal Dott. Novellino, sono arrivata al momento dell`intervento abbastanza in forma, in 7/8 giorni sono tornata a casa e sono stata sempre bene, non ho avuto peggioramenti in quell`occasione! In bocca al lupo a tutte da Tamara di Rimini
gravidanza
ap | Lunedì, 8 Aprile 2013
Buongiorno a tutti, c`è qualche miastenica che può raccontarmi qualche testimonianza riguardo alla gravidanza (gestazione)...che x esperienza ha sospeso l`immunosoppressore x avere un figlio?.....se qualche gentile mamma può rispondere.!!! Ringrazio anticipatamente...
remissione
letizia | Domenica, 7 Aprile 2013
Vi faccio una domanda: se la cura solo con Mestinon ha effetti sintomatici, come avviene la remissione completa della malattia senza assumere altri farmaci?
      13 risposte    (ultima: Martedì, 9 Aprile 2013)
RE: scrivi qui un titolo
cristinav | Domenica, 7 Aprile 2013
in che senso? se sei fortunata che basta il mestinon, è una bella cosa. Cosa intendi "come avviene" ?
RE: remissione
letizia | Domenica, 7 Aprile 2013
nn riesco a capire........chi prende solo mestinon che ha effetti sintomatici come si fa a guarire dalla mia?
RE: remissione
cristinav | Domenica, 7 Aprile 2013
dalla MG non si "guarisce" comunque mai. Al massimo si va in "remissione", che vuol dire che non ci sono sintomi, con medicine o senza medicine ( remissione farmacologica e remissione). Ma la malattia è sempre in agguato, e non c`è la garanzia che non si ripresenti, anche se magari poi non si ripresenta mai.
RE: remissione
Gennaretiello | Lunedì, 8 Aprile 2013
letizia anche io mi sono fatto sempre questa domanda,io per esempio prendo solo il mestinon e sto` non diciamo bene ma benino certo ho proplemi a salire le scale a camminare perchè mi viene l`affanno,all`improvviso mi affogo senza bere ne` mangiare,la cosa che era piu` invalidante,era la diplopia che grazie a Dio è scomparsa.Il mestinon purtroppo come dice cristina lo dobbiamo prendere tutta la vita perchè di mg non si guarisce ciao.
RE: remissione
Chicca | Lunedì, 8 Aprile 2013
Ciao Gennaretiello, come mai prendi solo mestinon? Non assumi cortisone e immunosoppressori ? Dipenderà da miastenia a miastenia? Questa domanda la giro a cristinav, che saprà darmi sicuramente una buona risposta. Buona serata a tutti!
RE: remissione
Silvia | Martedì, 9 Aprile 2013
io per piu` di un anno dopo la diagnosi e la timectomia ho preso solo mestinon... stavo discretamente ..e poi ho iniziato con il cortisone visto che comunque alcuni sintomi rimanevano..Per Gennaretiello: se non stai bene forse il mestinon non è sufficiente però..che dice il tuo neurologo???
RE: remissione
Chicca | Martedì, 9 Aprile 2013
Ciao Silvia, forse perché hai fatto la timectomia, non hai dovuto prendere altre medicine, io non ho fatto la timectomia, anche se sono positiva, perché il mio timo, dalla tac risulta piccolo e il mio neurologo intanto ha escluso l`intervento, se si ingrandirà allora si prenderà una decisione, ma mi sono chiesta, come mai a Gennaretiello non è stato dato il cortisone e gli immunosoppressori, che il mio neurologo continua a dire che solo questi farmaci curano la miastenia perché il mestinon è solo sintomatico...
RE: remissione
cinzia | Martedì, 9 Aprile 2013
io sono 30 anzi a maggio sono 31 anno che mi hanno diagnosticato la miastenia e mi hanno tolto il timo il mese dopo, e assumo solo mestinon. ho avuto nell`arco di questi 30 anni 2 ricadute serie e sono stata curata con cortisone e azatioprina, ma l`azatioprina mi ha fatto male e l`ho dovuta sospendere, poi quando ho ripreso abbastanza bene, la cura con il cortisone l`ho fatta x 2 anni, gradualmente l`ho ssospeso e ora sto di nuovo assumendo solo mestinon e va bene, quindi si si può stare solo col mestinon. però è vero che non cura, ma ti fa fare praticamente quasi tutto, sempre se ti sei ripreso bene. io per il momento si
RE: remissione
marisadl | Martedì, 9 Aprile 2013
.ciao a tutti, anch io sono stata operata 22 anni fa, e sono alla prima ricaduta, grande spavento, ma leggendo le vs risposte mi sono un pochino tranquillizzata, adesso prendo il mestinon e azatioprina.ho letto ora cinzia e vorrei sapere dove è stata operata, io sono di torino e sono in cura in un ospedale ma aspetto l appuntamento con la d.ssa ricciardi...
RE: remissione
cristinav | Martedì, 9 Aprile 2013
x la timectomia: in caso di miastenia sieropositiva agli anticorpi contro i recettori dell` acetilcolina, la timectomia andrebbe sempre fatta, indipendentemente da come sta il timo, e il prima possibile, perchè migliorano le possibilità di remissione. Specialmente in soggetti giovani. Per "prima possibile", si intende che bisogna comunque aspettare che la malattia sia sotto controllo, altrimenti l`intervento diventa rischioso. ( sempre secondo la scuola della dr. Ricciasrdi a Pisa)
RE: remissione
cinzia | Martedì, 9 Aprile 2013
Sono di roma, ma all`epoca mi operarono alle molinette di torino, il dott. Maggi
RE: remissione
cristinav | Martedì, 9 Aprile 2013
x Chicca e Gennaretiello: come avrai visto nel libro "vivere la miastenia", a seconda degli anticorpi si definisce il tipo di miastenia, e per ogni tipo di miastenia ci sono dei diversi farmaci indicati. Perchè Giannaretiello che ha la miastenia sieropositiva achrab prende solo mestinon anche se ha ancora tanti sintomi, lo chidiamo a lui: Gennaretiello, perchè non ti danno anche il cortisone ? non lo tolleri proprio?
RE: remissione
marisadl | Martedì, 9 Aprile 2013
anch io sono stata operata alle molinette, ero seguita dal neurologo prof durelli....adesso mi è impossibile economicamente accedere a lui....cmq....sono alla prima ricaduta, anche se ho sempre avuto problemi di anticorpi....mai capiti veramente....ciao a tutti..
magnesio
Alex | Domenica, 7 Aprile 2013
I cibi integrali sono ricchi di magnesio, c`e` un dosaggio che non si deve superare?
      1 risposta    (ultima: Domenica, 7 Aprile 2013)
Re: magnesio
cristinav | Domenica, 7 Aprile 2013
quando si dice di evitare il magnesio, penso che si intenda gli integratori di magnesio. Io mangio pane e biscotti integrali e sto bene.
Azatioprina e raggi solari
Mary | Domenica, 7 Aprile 2013
Ciao a tutti, volevo un consiglio da chi assume azatioprina come me. Si sta avvicinando l`estate e mi hanno sconsigliato di abbronzarmi e di andare al mare nelle prime ore del mattino. Dovrei, inoltre, proteggermi dal sole con creme solari ad alta protezione stando sotto l`ombrellone. Datemi i vostri consigli e vi ringrazio anticipatamente. Mary :-)
      23 risposte    (ultima: Domenica, 21 Aprile 2013)
Re: Azatioprina e raggi solari
cristinav | Domenica, 7 Aprile 2013
prendi seriamente le precauzioni che ti ha detto il medico, senza estremizzare, e goditi il mare :-) io mi godo il mare facendo cura con cortisone e ciclosporina.
RE: Azatioprina e raggi solari
Chicca | Domenica, 7 Aprile 2013
Ciao a tutti, sono contenta della risposta di cristinav, perché ero convinta che, con l`assunzione di cortisone e azatioprina, non si potesse stare al sole e abbronzarsi, cq volevo chiedervi se con il caldo dell`estate, la miastenia, può peggiorare? Grazie a tutti!
RE: Azatioprina e raggi solari
cristinav | Domenica, 7 Aprile 2013
ciao Chicca, la mia personale esperienza, è che mi da un po fastidio l`umido, e non il caldo. A Roma dove abito il clima è buono per me. Ogni tanto torno nella mia regione di origine, la Toscana, e risento dell`umido invernale. Magari, il caldo eccessivo, qualche problema a qualcuno può darlo.
RE: Azatioprina e raggi solari
Chicca | Domenica, 7 Aprile 2013
Grazie cristinav, io abito a Trento e come dice un vecchio proverbio: se vuoi patire le pene dell`inferno, Trento d`estate e Feltre d`inverno, ( Feltre è una cittadina veneta ) a Trento d` estate è un`afa tremenda e io il caldo non riesco a tollerarlo, l`anno scorso, non mi avevano ancora diagnosticato la miastenia, mi hanno ricoverato proprio perché con il caldo, non mi reggevo più sulle gambe e avevo la pressione 50 su 85, speriamo in bene, buona serata!
RE: Azatioprina e raggi solari
cristinav | Domenica, 7 Aprile 2013
nel bugiardino dell` azatioprina c`è scritto che --- "I pazienti trapiantati di rene sono esposti ad una maggiore incidenza di tumori cutanei se appartenenti ad alcune aree geografiche.", --- e quindi significa che bisogna proteggere la pelle dai danni del sole, cosa che comunque bisognerebbe fare sempre appunto con le creme protettive e evitando le ore di sole più forte, specialmente se la pelle è più sensibile a causa del cortisone o altri farmaci.
RE: Azatioprina e raggi solari
scrivi qui il tuo nome | Domenica, 7 Aprile 2013
PS: ----- www.dica33.it/argomenti/dermatologia/pelle/pelle8.asp
RE: Azatioprina e raggi solari
Antonio | Lunedì, 8 Aprile 2013
Io ho iniziato ad assumere l`azatioprina ad agosto 2012, ho qualche fastidio alla gola è normale?
RE: Azatioprina e raggi solari
marisadl | Giovedì, 18 Aprile 2013
ciao a tutti...ho iniziato l azatioprina da qualche mese...ma prendendola in due diverse farmacie riscontro un a differenza nell assumerla: una va presa un h lontano dai pasti o tre h dal latte.....(scatola bianca con scritta azzurra) l altra va presa durante i pasti con 200 ml di acqua....(scatola bianca con scritta blu)....chi sa dirmi qualcosa?..grazie
RE: Azatioprina e raggi solari
cristinav | Giovedì, 18 Aprile 2013
Che nomi hanno? Saranno sicuramente due ditte farmaceutiche di farmaci generici diverse.
RE: Azatioprina e raggi solari
Chicca | Giovedì, 18 Aprile 2013
Ciao a tutti, a me il neurologo, ha prescritto l`azatioprina alle 9 di mattina e alle 21 di sera, ogni 12 ore e così me la davano anche all`ospedale, io assumo azatioprina hexal, scatola bianca e scritta in blu, buona serata!
RE: Azatioprina e raggi solari
marisadl | Venerdì, 19 Aprile 2013
...quella blu è appunto azatioprina hexal e va presa durante i pasti...l altra è azatioprina wellcome, stessi eccipienti, i farmacisti dicono che sono la stessa cosa....pero` lo trovo strano...gazie, ciao..
RE: Azatioprina e raggi solari
cristinav | Venerdì, 19 Aprile 2013
ciao Marisa. Nel bugiardino della WELLCOME non trovo quello che dici, trovo solo questo: ---- "Una bassa percentuale di pazienti riferisce nausea dopo la terapia con AZATIOPRINA WELLCOME. Questa sembra diminuire se le compresse sono assunte dopo i pasti."---- Nel bugiardino della HEXAL c`è scritto: ----"devono essere ingerite con almeno un bicchiere di liquido (200 ml). .... devono essere assunte durante i pasti."---- Non sembrano indicazioni poi così contraddittorie. Gli eccipienti, sono simili ma non esattamente gli stessi: nella WELLCOME: "Lattosio, Amido di mais, Amido di mais idrolizzato, Magnesio stearato, Acido stearico" invece nella HEXAL sembrano un po di più: Nucleo: lattosio monoidrato; amido di mais; povidone; silice colloidale; magnesio stearato. Rivestimento: ipromellosa; cellulosa microcristallina; poliossile 8 stearato; talco. Colorante: titanio diossido (E 171) Comunque, chiedi al tuo medico.
RE: Azatioprina e raggi solari
cristinav | Venerdì, 19 Aprile 2013
qui il bugiardino della HEXAL: www.torrinomedica.it/farmaci/schedetecniche/Azatioprina_Hexal.asp#axzz2QwBBAqNn --------------qui il bugiardino della WELLCOME: www.torrinomedica.it/farmaci/schedetecniche/Azatioprina_Wellcome.asp#axzz2QwBBAqNn
RE: Azatioprina e raggi solari
marisadl | Venerdì, 19 Aprile 2013
...cris 6 un portento!,,,allora nella well dose, modo e tempo di somministrazione dice che deve essere somministrata almeno 1 ora prima o 3 ore dopo l assunzione di cibo o di latte...la hexal durante i pasti.... certo chiedero` anche alla neurologa...ma ho l appuntam a fine mese....
RE: Azatioprina e raggi solari
Chicca | Venerdì, 19 Aprile 2013
Ciao Marisa, in febbraio sono stata ricoverata 10 gg all`ospedale e come ho scritto, anche all`ospedale, la assumevo ogni 12 h, forse è preferibile assumerla dopo i pasti x non avere problemi di nausea, a me non ha dato mai disturbi, cq senti il tuo neurologo e segui il suo consiglio, io ho seguito il consiglio del mio neurologo, l`importante che ci dia beneficio. Baci
RE: Azatioprina e raggi solari
marisadl | Venerdì, 19 Aprile 2013
...grazie chicca....benefici oer ora non ne sento....vedremo....cia`
RE: Azatioprina e raggi solari
cristinav | Venerdì, 19 Aprile 2013
:-) gli effetti dell` azatioprina non sono immediati, ci vogliono tanti mesi.
RE: Azatioprina e raggi solari
marisadl | Venerdì, 19 Aprile 2013
...il mio problema grosso è che non riesco a parlare bene....non tutti i gg ma ...spesso....
RE: Azatioprina e raggi solari
Chicca | Venerdì, 19 Aprile 2013
Cara Marisa, oltre la diplopia, ho anch`io il problema grosso di non riuscire a parlare e tutti i gg, faccio fatica ad articolare le parole e se parlo un pochino di più, la voce va sempre più giù e resto completamente senza....
RE: Azatioprina e raggi solari
cristinav | Venerdì, 19 Aprile 2013
PS: il cortisone agisce molto più rapidamente, e gli immunosopressori (nei tipi di miastenia indicati) in genere si utilizzano poi per poter abbassare la dose di cortisone.
RE: Azatioprina e raggi solari
Chicca | Sabato, 20 Aprile 2013
Ciao Cristina, volevo chiederti se con 100mg di azatioprina al giorno, il neurologo mi abbasserà il cortisone? Dici che con il tempo potrò solo prendere azatioprina? Ora mi si è sgonfiato il viso, non completamente, cq da quando ho iniziato a diminuire le dosi ( prima 50 mg al di e ora 40 e 16 mg a gg alterni ) mi si è ripresentato il problema della deglutizione e della voce, dal pomeriggio fino a sera, non riesco a parlare bene e la voce è un filo, se sto zitta, qc recupero, altrimenti ho una profonda raucedine, se me lo fa diminuire ancora, ho paura di non reggermi più sulle gambe, ( già faccio fatica....) ciao e notte!
RE: Azatioprina e raggi solari
cristinav | Domenica, 21 Aprile 2013
ciao Chicca. Mi ricordo che ho cominciato a scalare il cortisone moo...olto lentamente, quando ho cominciato a stare meglio con la deglutizione, e la raccomandazione era sempre di smettere di scalare se ci fosse stato peggioramento dei sintomi. Comunque puoi chiederlo al tuo neurologo, per avere un dialogo e farti spiegare per quanto possibile come procederà la strategia terapeutica.
RE: Azatioprina e raggi solari
Chicca | Domenica, 21 Aprile 2013
Grazie Cristina, domani chiamo la neurologia e lascio il messaggio x il neurologo, entro la fine del mese devo fare il controllo e chiederò quanto mi hai scritto, per fortuna che ci sei tu, che sai dare preziosi consigli a chi come me, ha appena iniziato il percorso ( in salita ) della miastenia, :-)buona domenica!
Gambe indolenzite.
Lino | Domenica, 7 Aprile 2013
Salve a tutti e buona Domenica,è un periodo di tempo che noto quando sto seduto ho il bisogno frenetico di muovere le game al tal punto che incominciano a farmi male, mi fermo e dopo qualche minuto senza che me ne accorgo incomincio a muoverle di nuovo,non è che questa cosa è legata alla nostra malattia?.
      1 risposta    (ultima: Domenica, 7 Aprile 2013)
RE: Gambe indolenzite.
cristinav | Domenica, 7 Aprile 2013
non è un problema di miastenia. Anzi, la miastenia provoca il contrario, difficoltà a muoversi. Prendi mestinon? forse è un pochino troppo? hai altri sintomi tipo crampi, diarrea ecc?
sonniferi consentitti
luisa | Domenica, 7 Aprile 2013
Salve! Mio marito, miastenico ben compensato, attualmente fatica a dormire. Chiedo gentilmente ai frequentatori del forum che hanno lo stesso problema quali farmaci usano, o altre `soluzioni`. Grazie e buona domenica a tutti.
      4 risposte    (ultima: Lunedì, 8 Aprile 2013)
RE: sonniferi consentitti
cristinav | Domenica, 7 Aprile 2013
sono da evitare le benzodiazepine, delle quali sono composti quasi tutti ( o senza "quasi") i sonniferi. Su internet si trovano tante indicazioni naturali per combattere l`insonnia: non stare la sera con luce troppo forte, mangiare cose adeguate, non lavorare di sera, leggere, bagno tiepido, ecc.... Io consiglio "radio radicale" !!!
RE: sonniferi consentitti
Pat | Domenica, 7 Aprile 2013
Io ho risolto con la melatonina......rinforzata con altre erbe. Per esempio.....Pineal notte.....in farmacia.....Serenotte in erboristeria. Nessuna controindicazione.
RE: sonniferi consentitti
luisa | Lunedì, 8 Aprile 2013
Buongiorno e grazie a entrambe. Io a volte uso la melatonina, ricordo che sulla confezione è scritto di evitare se si hanno malattie autoimmuni, forse dipende dai tipi? Io uso la melatonina retard.
RE: sonniferi consentitti
Chicca | Lunedì, 8 Aprile 2013
Salve a tutti, anch`io ho problemi di insonnia ed è peggiorata da quando assumo cortisone ad alte dosi, ho chiesto al mio neurologo e mi ha prescritto stilnox, però non mi fa niente....
cibi integrali
Alex | Domenica, 7 Aprile 2013
puo` mangiare pasta e pane integrali chi e` affetto da miastenia? Terapia 4 pasticche al di` di mestinon da 60 piu` cortisone 25 mg e 12.5mg a giorni alterni.
      1 risposta    (ultima: Domenica, 7 Aprile 2013)
RE: cibi integrali
cristinav | Domenica, 7 Aprile 2013
non c`è nessuna controindicazione. Bisogna solo stare attenti a non esagerare, e questo vale per tutti miastenici e non, se si hanno problemi di anemia perchè forse troppe fibre rendono più difficile l`assorbimento del ferro, ma chiedi al tuo medico di base per questa cosa, forse non si "esagera" quasi mai.
Senza voce
lucy | Giovedì, 4 Aprile 2013
Buonasera a tutti, è la prima volta che scrivo a questo forum, vi leggo sempre, ma nn ho mai scritto, vi kiedevo se è normale essere tutti i pomeriggi senza voce oppure averne solo un filo e far fatica a respirare se devo parlare, se sto zitta riacquisto la voce x perderla subito se inizio a parlare, ho la miastenia sieronegativa con risultato degli anticorpi a 0,003, ho la diplopia, ptosi e stankezza generalizzata, ho 31 anni e sono seguita all`ospedale di Aosta, mi curo con azatioprina e deltacortene da 25mg al di niente mestinon perke` sono negativa e i neurologi ke mi seguono non me lo hanno prescritto, fatemi sapere se qc è come me....grazie a ki mi risp!
      21 risposte    (ultima: Venerdì, 12 Aprile 2013)
Re: Senza voce
cristinav | Venerdì, 5 Aprile 2013
ciao Lucy. Se dopo tanto tempo hai ancora sintomi forti, forse la terapia va aggiustata. Hai letto il libro `vivere la miastenia` ?
RE: Senza voce
scrivi qui il tuo nome | Venerdì, 5 Aprile 2013
Io sto scalando il cortisone da circa 1 anno e ancora gli abbassamenti di voce mi capita di averli!
RE: Senza voce
Mary | Venerdì, 5 Aprile 2013
Ma quanta Azatioprina prendi? Io peso 65 Kg e ne prendo tre al dì.
RE: Senza voce
lucy | Venerdì, 5 Aprile 2013
Ciao a tutte, rispondo a cristina, no nn ho letto il libro, lo trovo in libreria? Ti ringrazio x avermi consigliato di leggere un libro ke mi potrebbe essere utile, fammi sapere dove acquistarlo, x mary, prendo 100mg al di, di azatioprina xke peso 56 kg e cortisone, però la voce se ne va via tutti i gg e nn riesco più a parlare e voi come state?
RE: Senza voce
cristinav | Venerdì, 5 Aprile 2013
in libreria ctedo vada comunque ordinato. Oppure lo puoi ordinare all`associazione di Pisa. Nel sito www.viverelamiastenia.it a sinistra clicca sulla sezione dei libri e c`e` scritto come fare. Sul sito trovi anche tante informazioni.
RE: Senza voce
Mary | Domenica, 7 Aprile 2013
Io sto bene con 150 di azatioprina e 5 mg di deltacortene ma sono sieropositiva. Io ti consiglierei di far sistemare meglio la terapia dal neurologo. Ciao Lucy :)
RE: Senza voce
cristinav | Domenica, 7 Aprile 2013
ho sentito dire a pisa che più di 50 mgr di azatioprina al giorno non serve. (da verificare sempre con il vostro medico). E nel libro c`è scritto che per i sieronegativi achrab non è molto efficace.
RE: Senza voce
lucy | Domenica, 7 Aprile 2013
Grazie cristina, non sapevo del l`azatioprina, quando vado a fare il controllo dai neurologi, farò presente quanto mi hai scritto, mi avevano detto solo del mestinon, cq se hai altri consigli da darmi, sono bene accetti, grazie anche a te mary, un abbraccio!
RE: Senza voce
cristinav | Domenica, 7 Aprile 2013
tieni conto che, purtroppo, non tutti i neurologi la pensano allo stesso modo. E non tutti ottengono gli stessi risultati. Io spero sempre che si confrontino fra di loro il piu possibile per ottenere i migliori risultati per tutti noi e in tutta Italia.
RE: Senza voce
cristinav | Domenica, 7 Aprile 2013
... in ogni caso, la cosa più importante credo sia avere un buon rapporto e dialogo con il proprio medico :-)
RE: Senza voce
lucy | Domenica, 7 Aprile 2013
Ciao cristina, si ho un buon rapporto con tutti i neurologi, si sono presi a cuore la mia malattia, all`inizio avevo una forte diplopia e ptosi, poi mi sono indebolita anche le gambe e le braccia, sono rimasta a casa parecchie volte dal lavoro ( sono impiegata in ufficio ) e ancora, se non riesco a destreggiarmi bene, me ne sto a casa, ho fatto anche la tac al torace e ho un residuo timico, all`inizio prendevo solo 50 di azatioprina al giorno, poi vedendo che non stavo meglio, hanno deciso di aumentare a 100 mg, cq lo riferirò e se ho già il libro della miastenia in mano, lo presenterò ai dottori, ancora grazie cristina e tienimi informata.... :-)
RE: Senza voce
Pat | Domenica, 7 Aprile 2013
Ciao Lucy. Cercavi qualcuno col tuo stesso problema....Presente!!! Io non prendo azatioprina ma Deltacortene da 25 mg. non aumentabili perchè mi è venuto il glaucoma e all`ultimo controllo un lieve inzio di cataratta da cortisone ad un occhio. Da circa un anno faccio cicli di immunoglobuline e da quando le faccio sono "rinata". Allo scadere del mese comincio a diventare disfonica, ogni giorno sempre di piu` finche` praticamente ho la voce solo al mattino. Anch`io non prendo Mestinon perchè sono sieronegativa. le prossime img le avro` il 6 di maggio. Mi hanno detto che vorrebbero farmi inziare quanto prima l`immunosoppressore. Un caro saluto!!
RE: Senza voce
Mary | Domenica, 7 Aprile 2013
Per Cristina Due mesi fa ho fatto il controllo al Besta e chiesi perchè 150 di azatioprina invece di 100 e il neurologo mi rispose che va dosata in base al peso. Io dovrei assumere 3 compresse e mezza invece delle 3 attuali. Ciao :)
RE: Senza voce
lucy | Lunedì, 8 Aprile 2013
Ciao Pat, anch`io ho la voce solo al mattino e alla sera sono completamente senza, se nn parlo con nessuno, la voce torna normale, altrimenti sono afona....nn so più cosa fare, perché i neurologi dicono che anche la voce come la diplopia, sono difficili da curare, io nn ho mai fatto le img e nn me le hanno mai proposte, secondo te, potrei chiederle? Kiss
RE: Senza voce
Pat | Martedì, 9 Aprile 2013
Lucy....puoi provare a chiedere. Ma tienti pronta al diniego. Io li ho quasi pregati in ginocchio per provare. Di dove sei? Dove ti curi? Io sono di Reggio Emilia. Mi risulta che in tutta l`Emilia Romagna bisogna fare i salti mortali per averle. Prova.....in bocca al lupo!!!
RE: Senza voce
lucy | Mercoledì, 10 Aprile 2013
Ciao Pat, sono di un paese in provincia di Aosta e mi curo all`ospedale di Aosta, proverò a kiedere le igv, ma xke` nn le fanno a tutti i miastenici? Che problemi ci sono?
RE: Senza voce
Pat | Mercoledì, 10 Aprile 2013
Ciao Lucy. Le immunoglobuline non sono previste nei protocolli della miastenia. Sono cosiddette "off-label". Pertanto il neurologo che le prescrive si assume tutta la responsabilita` della prescrizione e della terapia ( che è molto costosa e necessita di essere fatta in ambiente protetto...quindi in ospedale). L`esperienza nel loro utilizzo insegna che nella maggior parte dei casi sono ben tollerate ed efficaci, ma il costo ne scoraggia sicuramente il ricorso. A me la voce torna dopo circa 15 giorni dall`infusione e gli altri sintomi che ho diminuiscono d`intensita`. Se non avessi avuto questa possibilita` non so proprio come avrei fatto. Tieni conto che le prime igv le ho fatte a La spezia, proprio perchè a Reggio Emilia non volevano farmele. Poi ho coinvolto il tribunale per i diritti del malato e sono riuscita a farle dove abito. Tienimi informata....ma provaci!!!
RE: Senza voce
cristinav | Mercoledì, 10 Aprile 2013
grande Pat! Posso chiederti quanto tempo ci è voluto, dal coinvolgmento del Tribunale del malato, alla soluzione? grazie. ciao.
RE: Senza voce
Pat | Giovedì, 11 Aprile 2013
Cristinav...ho deciso prima di scrivere una lettera alla direzione sanitaria dell`ospedale e per conoscenza al tribunale per i diritti del malato, tutto questo perche` nonostante alla dimissione di marzo era risultato un significativo decremento della funzionalita` respiratoria i neurologi del reparto hanno praticamente chiuso la faccenda cosi senza darmi indicazione alcuna e addirittura consigliandomi una riduzione del cortisone. Ho scritto alla Ricciardi, la quale mi ha consigliato, se qualcuno avesse avuto la grazia di farmele, di associare le immunoglobuline. Mi sono rivolta ad un`altra neurologa che mi ha concesso di farle a giugno. Visto la buona risposta che ho avuto, a luglio ho scritto la lettera. Risposta avuta a settembre...tutt`altro che soddisfacente, piena di ipotetiche scuse, ma la primaria della neurologia era disposta ad incontrarmi. Siamo riusciti ad avere un appuntamento a novembre, ma sono andata con due rappresentanti del tribunale per i dir. del malato. Con i testimoni....doveva stare attenta a quel che diceva. Ne è seguito un lungo colloquio, dove lei ha cercato di difendersi ma mi ha comunque proposto di tornare a Reggio Emilia. A gennaio, di nuovo in ricaduta, ho provato a telefonare e a chiedere se era disposta ad aiutarmi e mi hanno ricoverato subito concedendomi le igv. Tutto questo perchè sono sieronegativa......e per loro una diagnosi clinica non era sufficiente a giustificare le igv (ma a farmi stare male si!!!). Adesso ho gia fatto un richiamo in DH e ho gia` l`appuntamento per maggio. Ma vi sembra giusto che si debba lottare cosi??? Perchè, penso solo per il vile denaro, devono portarci all`esasperazione??? Auguro a tutti ogni bene!!!
RE: Senza voce
lucy | Venerdì, 12 Aprile 2013
Ciao Pat e Cri, a me i neurologi non mi avevano detto nulla, anzi l`unica cosa che mi avevano detto all`inizio riguardava l`urgenza e che avrebbero praticato le cure in vena, ma solo in caso estremi senza spiegarmi i particolari, cq Pat sei una GRANDE !!! Hai fatto benissimo e ora mi muoverò anch`io su questi fronti! Grazie e baci
RE: Senza voce
cristinav | Venerdì, 12 Aprile 2013
grazie, ottimo a sapersi :-)
Miastenia nelle persone anziane.
Adri | Giovedì, 4 Aprile 2013
Salve ragazzi, da come leggo siete tutti molto giovani! Mia mamma ha 79 anni e dicono che è strano che abbia contratto la mia. Qualcuno di Voi ha esperienze di pazienti di miaastenia con età superiore a 70 anni?
      6 risposte    (ultima: Venerdì, 5 Aprile 2013)
RE: Miastenia nelle persone anziane.
cinzia | Giovedì, 4 Aprile 2013
non ho esperienza con persone anziane, ma so che non è strano, è più frequente nelle donne giovani e negli uomini che superano i quarant`anni, e poi le donne dopo una certa età. ma questa statistica era del 1983 dopo ho visto che le cosr sono un pò cambiate almeno x quanto riguarda gli uomini, ma comunque non è poco frequente le donne con età avanzata. diciamo che è una malattia non hanno tantissimi
RE: Miastenia nelle persone anziane.
Gennaretiello | Giovedì, 4 Aprile 2013
Io penso che questa malattia può venire a tutte le età.Ci sono persone che la tengono e non lo sanno,per esempio a me si è presentata dopo uno sforzo fisico come ptosi e diplopia e ho dovuto correre subito da un neurologo.
RE: Miastenia nelle persone anziane.
cinzia | Giovedì, 4 Aprile 2013
a me si è presentata dopo uno stress emotivo, non avevo 20 anni. ma diciamo che mi sembra che sia stato più facile allora diagnosticarla che a leggere il forum oggi.
RE: Miastenia nelle persone anziane.
franca | Giovedì, 4 Aprile 2013
a me è stata diagnosticata a 50 anni
RE: Miastenia nelle persone anziane.
cristinav | Giovedì, 4 Aprile 2013
Ciao Adri. Avete controllato anche se ha o non ha timoma?
RE: Miastenia nelle persone anziane.
Adri | Venerdì, 5 Aprile 2013
Ciao Cristinav, si abbiamo fatto la tac al torace che ha letto anche il nerurilogo che la segue, ma non c`era nulla. Solo che facendo la tac con il mezzo di contratto ha avuto una reazione che non aveva avuto mai nei precedenti controlli con contrasto. Per circa un giorno ha avuto uno stato confusionale.
Miastenici Ragusa e Prov. o SICILIA
Adri | Giovedì, 4 Aprile 2013
Salve qualcuno è della mia zona? In provincia penso che il caso di mia mamma sia unico. Ci sono miastenici anche nelle province vicine alla mia?
      3 risposte    (ultima: Lunedì, 15 Aprile 2013)
RE: Miastenici Ragusa e Prov. o SICILIA
assunta | Sabato, 13 Aprile 2013
Se posso esserti utile,io sn calabrese,e ho 33 anni,miastenica da 16.
RE: Miastenici Ragusa e Prov. o SICILIA
Silvana/EN | Lunedì, 15 Aprile 2013
Ciao Adri io sono della Provincia di Enna ho scoperto di avere la Miastenia (dopo 25 anni) nel mese di luglio 2012 mi curo al Policlinico di Messina dal Prof. Rodolico
RE: Miastenici Ragusa e Prov. o SICILIA
Adri | Lunedì, 15 Aprile 2013
Grazie, la mia mamma al momento è in cura ala policlinico sdi Catania. Ho avuto il referto che si tratta di miastenia sieronegativa, ma continuano la terapia con il mestinon, contrariamente a quanto prescrive la D.ssa Ricciardi, che consiglia di eliminare sia il mestinon che l`immuno soppressore. Viste le carte che le ho inviato pensa sia una falsa miastenia.
Pressoterapia e mesoterapia
scrivi qui il tuo nome | Giovedì, 4 Aprile 2013
Mi rivolgo alle donne!ragazze qualcuna di voi sa se possiamo fare sedute di peessoterapia e mesoterapia x il gonfiore?grazie
      6 risposte    (ultima: Sabato, 6 Aprile 2013)
RE: Pressoterapia e mesoterapia
sonia | Giovedì, 4 Aprile 2013
non so dirti in generale...io ho fatto qualche seduta ma dopo averle fatte (specie il giorno dopo) mi sento le gambe pesanti, doloranti...proprio il contrario di quello che mi sarei aspettata.
RE: Pressoterapia e mesoterapia
scrivi qui il tuo nome | Venerdì, 5 Aprile 2013
Intendo, ma con il cortisone e con la miastenia potrebbero esserci effetti collaterali???
RE: Pressoterapia e mesoterapia
Silvia | Venerdì, 5 Aprile 2013
se la mesoterapia come leggo su internet è "una tecnica di somministrazione dei farmaci per via intraepidermica, intradermica superficiale e profonda, e sottocutanea o ipodermica" io lascerei proprio stare.. parlane con un medico per carità prima di fare qualunque cosa...
RE: Pressoterapia e mesoterapia
scrivi qui il tuo nome | Venerdì, 5 Aprile 2013
Si ovviamente mi hanno detto che sono sostanze naturali...infatti si chiama mesoterapia omeopatica! Mi informerò meglio! Grazie
RE: Pressoterapia e mesoterapia
Silvia | Venerdì, 5 Aprile 2013
Ti capisco bene perchè sono afflitta dagli stessi problemi.. io per un breve periodo ho preso dei diuretici che mi ha prescritto il mio medico.. mi hanno aiutato, ho anche fatto dei massaggi da una estetista (niente cose strane tipo linfodrenaggi o altro, solo dei massaggi anticellulite).. anche quelli mi hanno fatto molto bene.. personalmente mi fido solo dei medici (anche se ho avuto anche io le mie belle grane prima della diagnosi di miastenia a causa di qualche medico).. non farti iniettare niente da nessuno se il tuo medico non ti ha detto che puoi farlo..un saluto ;)
RE: Pressoterapia e mesoterapia
francesca | Sabato, 6 Aprile 2013
Ciao, io per il gonfiore prendo la linfa di betulla, completamente naturale , il mio neurologo ha approvato quando l`ho informato. devo dire che funziona è un ottimo diuretico.
Miastenia a Ragusa - o comunque in Sicilia.
ADRIANA | Mercoledì, 3 Aprile 2013
Interessante l`idea di Gennaretiello, si potrebbe fare lo stesso per i miastenici di Ragusa e provincia, o addirittura della sicilia per scambiarci opinioni e chiarimenti sui vari centri. Cmq a Ragusa il mestinon da 60 si trova facilmente! Che ci siao diversi casi? Ma non ho trovato alcun centro che si occupa di miastenia. Il più vicino è stato il Policlinico di Catania.
DOMANDA
scrivi qui il tuo nome | Mercoledì, 3 Aprile 2013
Il neurologo nella sua relazione sul paziente deve riportare solo quello che riscontra personalmente o conta anche quello che il paziente afferma di sentire?? è giusto che valgano di più dei test di fatica che durano lo spazio di qualche secondo o conta anche quello che sento io nel corso delle mie giornate.. ditemi la vostra vi prego..
      10 risposte    (ultima: Mercoledì, 3 Aprile 2013)
RE: DOMANDA
scrivi qui il tuo nome | Mercoledì, 3 Aprile 2013
sicuramente contano entrambe le cose, la visita è importante per avere una visione ma le tue affermazioni danno un quadro completo e dovrebbero aiutare nella diagnosi
RE: DOMANDA
scrivi qui il tuo nome | Mercoledì, 3 Aprile 2013
e quindi se dico che ho un certo tipo di problema dovrebbe essere considerato e non tralasciato nella relazione..
RE: DOMANDA
cinzia | Mercoledì, 3 Aprile 2013
secondo me si, perchè fai questa domanda
RE: DOMANDA
scrivi qui il tuo nome | Mercoledì, 3 Aprile 2013
ho riportato dei problemi specifici al mio medico ma non li ha scritti nella relazione finale... conta solo come stavo in quei cinque minuti di visita o conta come sto tutti i santissimi giorni e le difficoltà che ho??
RE: DOMANDA
cinzia | Mercoledì, 3 Aprile 2013
come ti chiami? comunque se non sei soddisfatta di chi ti tiene in cura dovresti cercare un altro medico, in questa malattia per me è fondamentale anche il rapporto che si creatra medico e paziente, ci deve essere fiducia reciproca, se te non ritieni di essere curata o ascoltata in modo adeguato cerca qualcuno che oltre a saperti curare meglio sappia anche darti quella sicurezza e fiducia e soprattutto che ti ascolti
RE: DOMANDA
Francesca | Mercoledì, 3 Aprile 2013
Scusa, sono Francesca. Grazie per le risposte... mai avuto un rapporto con nessun medico.. dove mi curo cambiano sempre...
RE: DOMANDA
cinzia | Mercoledì, 3 Aprile 2013
ma quando prenoti la visita dovresti scegliere il nome di un neurologo, almeno quello che ti è sembrato migliore, non cambiaare sempre. di dove sei, a roma c`è il gemelli, a milano il besta
RE: DOMANDA
Chicca | Mercoledì, 3 Aprile 2013
Ciao ragazze, io mi curo a Trento e c`è solo un neurologo specializzato in miastenia, devo dire che, quando vado ai controlli, una volta al mese se tutto va bene, lui mi chiede tutto e io racconto delle mie difficoltà che incontro ogni giorno e delle mie piccole vittorie che ogni tanto mi fanno toccare il cielo con un dito, il neurologo scrive sempre tutto e poi aggiunge il responso della visita, io penso che se il neurologo non scrive quanto viene riportato dal paziente, è solo perché, cara Cinzia, ogni volta trovi un dottore diverso, mi sembra di aver capito, ti converrebbe farti curare da un neurologo e che sia possibilmente, sempre quello, auguri!
RE: DOMANDA
Chicca | Mercoledì, 3 Aprile 2013
Ho sbagliato, la risposta era x Francesca....
RE: DOMANDA
Francesca | Mercoledì, 3 Aprile 2013
devo dire che mi sono resa conto di certe cose solo leggendo il forum.. prima per me la miastenia era solo una seccatura a cui dedicare il minor tempo possibile ma mi sono resa conto che non puo` e non deve essere così... in fin dei conti mi ha cambiato la vita e allora è giusto darle il peso che ha.. grazie a tutti
morbo di basew
roberta | Martedì, 2 Aprile 2013
Ciao a tutti, mi sono ammalata di miastenia e morbo di basew dopo la gravidanzacirca 5 anni fa. Fatto 3 cicli di plasmaferesi e operata al timo... cortiso e adesso azitoprina e tapazole per la tiroide.... Sto bene..... a parte i disturbi della tiroide... L`anno scorso mi trovano dei noduli e calcificazioni e decidono di operarmi... tra pochi giorni ritorno in ospedale e spero di non aver ricadute con la miastenia Sinceramente..... Ho paura.....
      2 risposte    (ultima: Domenica, 7 Aprile 2013)
RE: morbo di basew
assunta | Martedì, 2 Aprile 2013
Ciao Roberta,nn so di dove sei,ma importante è operarsi in una struttura che conoscono la ns malattia.in bocca al lupo.vedrai che andrà tutto bene.
RE: morbo di basew
cristinav | Domenica, 7 Aprile 2013
anche io ho anche il morbo di Basedow, ma la neurologa che mi cura la miastenia mi ha consigliato di non togliere la tiroide se riesco a tenere a bada l`ipertiroidismo con i farmaci ( cioè il tapazole). Per ora ha funzionato. Non ho noduli maligni, ma solo dei noduli "spenti".
con la miastenia anche il morbo di basew
roberta | Martedì, 2 Aprile 2013