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informazione
Patrizia | Giovedì, 6 Novembre 2014
Gentilissimi con la presente sono a richiedere un vs. parere in merito alla mia situazione: sono una donna di 38 anni affetta da miastenia dall`eta` di 4 anni ed operata di timectomia a sei anni….la mia vita grazie al mestinon e` praticamente normale , ho un bimbo di 4 anni che ho allattato fino a 18 mesi….ora sono in attesa del secondo bimbo …la mia domanda e` questa : in che tipo di struttura potrei partorire vista la mia situazione? sono di Follonica e il primo bimbo l`ho avuto a Firenze con parto cesareo programmato alla 38esima settimana pero` vorrei cercare una struttura altrettanto sicura per me ed il mio bambino ma in zona. Vi ringrazio in anticipo per la risposta e porgo i miei più` cordiali e sinceri saluti.
cortisone puó far cadere capelli?
Patrizia | Mercoledì, 5 Novembre 2014
Ho notato nelle ultime settimane una caduta nn indifferente di capelli. Io nn ho mai sofferto di qs problema!!. Puó il deltacortene esserne la causa?c Anche a voi è successo? Grazie
      9 risposte    (ultima: Venerdì, 7 Novembre 2014)
RE: cortisone puó far cadere capelli?
Ada | Mercoledì, 5 Novembre 2014
Ciao, io ho iniziato a perdere i capelli con l`azatioprina, perché prima di iniziare con l`azatioprina prendevo solo cortisone e non perdevo i capelli e i neurologi mi hanno confermato questo..
RE: cortisone puó far cadere capelli?
luciana | Mercoledì, 5 Novembre 2014
anche x questo sarà soggettivo,anche a me è capitato e prendendo solo cortisone,a dosi alte ho perso tantissimi capelli,ora a dosi più basse meno
RE: cortisone puó far cadere capelli?
Patrizia | Mercoledì, 5 Novembre 2014
Io da circa 4 mesi prendo deltacortene da 25 mg. Ma il fenomeno è recuperabile scalando con la dose oppure no? Qs cosa mi affligve !! Ancora grazie !!
RE: cortisone puó far cadere capelli?
Patrizia | Mercoledì, 5 Novembre 2014
Io da circa 4 mesi prendo deltacortene da 25 mg. Ma il fenomeno è recuperabile scalando con la dose oppure no? Qs cosa mi affligve !! Ancora grazie !!
RE: cortisone puó far cadere capelli?
cristinav | Mercoledì, 5 Novembre 2014
prendo cortisone dal 2006, ho iniziato con 75 mgr al giorno. Nessun effetto negativo sui capelli. Ho anche preso ciclosporina per 6 anni. Ho osservato invece un aumento della peluria.
RE: cortisone puó far cadere capelli?
Patrizia | Mercoledì, 5 Novembre 2014
Si infatti anche la peluria è aumentata. Basette + scure e + spesse !!!!
RE: cortisone puó far cadere capelli?
Pat | Mercoledì, 5 Novembre 2014
Ciao omonima!! E` successo anche a me!! Stessa dose di deltacortene e dopo 3/4 mesi dall`assunzione. Dopo qualche mese mi sono stabilizzata. I miei capelli son cambiati pero`...si sono arricciati (li avevo gia` mossi). Potrebbero essere anche le immunoglobuline pero`..........Non preoccuparti!! Passera`!
RE: cortisone puó far cadere capelli?
cinzia | Venerdì, 7 Novembre 2014
si anche a me il deltacortene ha causato una grande perdita di capelli. comunque fai analisi del sangue potrebbe essere anche un po di anemia, la miacaduta eccessiva di capelli era associata sia al deltacortene che all`anemia. con il ferro e degli integratori ho risolto. mi si vedeva la cute tanta era la caduta, premetto che ho di solito molti capelli. quindi si il cortisone può far cadere i capelli, ma fai analisi vedi se sei un po anemica
RE: cortisone puó far cadere capelli?
Patrizia | Venerdì, 7 Novembre 2014
Grazie del consiglio..si anche io sono un pó anemica !!! Lo faró presente al prox controllo.
Mestinon Retard INTROVABILE
ORNELLA | Mercoledì, 5 Novembre 2014
Salve a tutti . vorrei sapere se qualcuno di voi riesce ad avere il Mestinon Retard 180. Ho chiamato tutte le farmacie di Pistoia, Pisa Torino ma nessuno ce lha e non è neanche in magazzino... come dobbiamo fare???
      7 risposte    (ultima: Mercoledì, 30 Marzo 2016)
RE: Mestinon Retard INTROVABILE
cristinav | Mercoledì, 5 Novembre 2014
hai provato a chiamare direttamente la casa produttrice, come indicato sul sito dell` associazione ? ------ www.viverelamiastenia.it/web.php?categoria=News%20e%20Comunicati&tipo_id=53&lang=it&action=pagina#MESTINON180
RE: Mestinon Retard INTROVABILE
cristinav | Mercoledì, 5 Novembre 2014
riporto: ----L` Associazione MIAstenia Onlus, comunica che in caso di necessità urgente di reperire il Mestinon 180 mg cpr, e solo se i Farmacisti riferissero difficoltà nel reperimento del farmaco, si può chiedere al Farmacista di contattare direttamente l’ azienda produttrice del farmaco ( MEDA ) ai seguenti numeri di telefono messi a disposizione dall`azienda, per l`invio del medicinale: tel. 02-57416236 tel. 02-57416237
RE: Mestinon Retard INTROVABILE
scrivi qui il tuo nome | Mercoledì, 5 Novembre 2014
ciaoooo ad avellino lo si trova facilmente se ai problemi te lo procuro io e te lo spedisco se vuoi contattarmi chiama al n.3396687572
RE: Mestinon Retard INTROVABILE
eddo gentile | Mercoledì, 5 Novembre 2014
3396687572
RE: Mestinon Retard INTROVABILE
sharon | Mercoledì, 12 Novembre 2014
ciao...anche a rimini si trova facilmente ora....la scorsa estate avevo avuto problema a repirirlo ma ora tutto ok....se ti posso aiutare volentieri...
RE: Mestinon Retard INTROVABILE
gigi | Mercoledì, 30 Marzo 2016
Io vado dal mio farmacista con la ricetta lui chiama alla meda e dopo qualche settimana arriva il medicinale
RE: Mestinon Retard INTROVABILE
Flavio Bl | Mercoledì, 30 Marzo 2016
Ciao Ornella io sono di Belluno , vado dalla mia farmacista e lo ordina in un magazzino di Trieste il giorno dopo è già disponibile fino adesso non ho mai trovato difficolltà
MIASTENIA SIERONEGATIVA E INVALIDITA` CIVILE
Pippo | Mercoledì, 5 Novembre 2014
Ciao a tutti, mi è stata diagnosticata la miastenia oculare sieronegativa ad agosto e attualmente sono in terapia con 30 mg di deltacortene al giorno. Sto aspettando di fare la TAC al mediastino per vedere la situazione del mio timo, e in questi giorni mi stavo documentando per capire se potrei provare a chiedere il riconoscimento di una percentuale di invalidità magari per poter rientrare nelle categorie protette. Il dubbio che mi viene è questo: attualmente con la terapia che sto seguendo i sintomi della miastenia (iptosi e diplopia occhio dx) sono sotto controllo, se andassi a fare la visita all`INPS ora "sono normale"; la commissione come potrebbe valutare il mio caso? Mi spiego meglio, se con 30 mg di cortisone sto bene e non ho sintomi della malattia possono scartare a priori la mia richiesta di invalidità? Anche perchè la mia è imprevedibile, oggi sto bene e magari domani vedo doppio e non posso fare nulla.... Qualcuno di voi ha per caso la miastenia oculare e ha fatto domanda di invalidità? Che percentuale vi è stata riconosciuta? Grazie
neurologi Bari
serena | Martedì, 4 Novembre 2014
Ciao a tutti, sto cercando informazioni su neurologi a Bari o in zona che conoscano la miastenia. Mi sono trasferita da poco e vorrei poter trovare un punto di riferimento ed essere seguita da un medico competente e umano. Spero che qualcuno di voi possa aiutarmi in questa ricerca. Grazie.
      3 risposte    (ultima: Domenica, 9 Novembre 2014)
RE: neurologi Bari
debora | Venerdì, 7 Novembre 2014
ciao sono debora vivo a Bari. Mi curo al policlinico con il dott. Zoccolella. Molto bravo e umano.
RE: neurologi Bari
serena | Domenica, 9 Novembre 2014
Grazie Debora! !Posso chiederti se fa visite ambulatoriali o private? I tempi di attesa?
RE: neurologi Bari
debora | Domenica, 9 Novembre 2014
i tempi di attesa di sono lunghi. Lui é molto bravo ma le visite sono ambulatoriali.
L`empatia con il medico
cristinav | Lunedì, 3 Novembre 2014
m.repubblica.it/mobile/r/sezioni/salute/medicina/2014/11/01/news/quando_il_rapporto_fra_medico_e_paziente_rende_pi_efficace_la_terapia-99525808/?ref=m%7Chome%7Cvaschetta_8_salute%7Cpos_2
sospensione aza
debora | Domenica, 2 Novembre 2014
ciao a tutti volevo chiedervi un parere.Dopo gastroscopia con biopsia mi è stata diagnosticata gastrite atrofica con conseguente anemia megaloblastica. Da qua la necessitã di dover interrompere l` aza. La mia terapia é attualmente cortisone 17,5 mg al di che sto riducendo ogni 20 GG CIRCA e igv sottocute . Volevo chiedere se a qualcuno di voi é successa la mia stessa cosa. Ringrazio in anticipo chi mi vorrâ risp.
malattie rare
giovanna | Sabato, 1 Novembre 2014
Salute: conferenza su malattie rare, si punta a rete europea. Cercate questo articolo speriamo che anche miastenia gravis sia inserita`,forse una piccola speranza c`e`.
      11 risposte    (ultima: Martedì, 4 Novembre 2014)
RE: malattie rare
Giovanna | Domenica, 2 Novembre 2014
Qualcuno di voi ha letto l`articolo? Io si mi sembra ci siano buone speranze, speriamo.
RE: malattie rare
marco | Domenica, 2 Novembre 2014
Non sarà mai una malattia rara, x essere rara ci deve essere un malato ogni 2000 abitanti e la miastenia supera questa soglia..
RE: malattie rare
cristinav | Domenica, 2 Novembre 2014
la soglia per malattia rara è meno di 5 su 10.000, ovvero meno di 1 su 2000, e per la miastenia è propro così, tant`è che in Europa è considerata rara. In Italia sono stimati 15.000 miastenici, diciamo che siamo 60.000 milioni di persone, quindi 2,5 ogni 10.000, ovvero mezza persona ogni 2000.
RE: malattie rare
cristinav | Domenica, 2 Novembre 2014
scusate, ovviamente 60 milioni, non 60.000
RE: malattie rare
cristinav | Domenica, 2 Novembre 2014
ecco l`articolo sull` approvazione del piano nazionale per le malattie rare. Era questo, Giovanna? www.osservatoriomalattierare.it/politiche-socio-sanitarie/6888-conferenza-stato-regioni-sancito-laccordo-sul-piano-nazionale-malattie-rare
RE: malattie rare
Giovanna | Lunedì, 3 Novembre 2014
Avevo avuto questa segnalazione da una altra associazione( Asimas, mastocitosi altra malatyia non ancora inserita fra le malattie rare. Ho messo su google Salute:conferenza su malattie rare, si punta alla rete europea. DA quello che ho letto mi sembrava che anche per miastenia ci fossr qualche speranza dal momento che in europa e`riconosciuta malattia rara. Adesso cerco sito che tu Cristinav hai segnalato per leggerlo.
RE: malattie rare
Giovanna | Lunedì, 3 Novembre 2014
L`approvazione del piano nazionale per le malattie rare lo avevo letto era stato approvato il 17 ottobre mentre l`articolo che segnalo io e`del 31 ottobre e leggendolo mi sembrava lasciasse qualche spazio di speranza per quello avevo chiesto il vostro parere . Leggi Cristinav poi mi dici che ne pensi
RE: malattie rare
Giovanna | Lunedì, 3 Novembre 2014
Per Cristinav, ho mandato due risposte ma non vedo nessuna delle due , bo non capisco .
RE: malattie rare
Giovanna | Lunedì, 3 Novembre 2014
Forse ho scritto senza cliccare.
RE: malattie rare
cristinav | Domenica, 2 Novembre 2014
ciao Giovanna. Se hai postato un link che contiene "h t t p" tutto il messaggio viene scartato. Toglilo, cioè parti direttamente dal www. ( ho messo gli spazi altrimenti mi scarta anche questo )
RE: malattie rare
Giovanna | Martedì, 4 Novembre 2014
Credevo di trovare la nostra associazione nella UNIAMO FEDERAZIONE ITALIANA MALATTIE RARE ONLUS San Marco 1737 Venezia tel .0412410886. QUesta associazione raggruppa e rappresenta tutte le associazioni di malati di malattie rare. COME mai la MIa o la AIM non ci sono?
E se deltacortene non basta? le alternative?
Patrizia | Venerdì, 31 Ottobre 2014
Per la miastenia oculare da giugno prendo deltacortene da 25 mg. Nn ho ancora scalato. I miglioramenti ci sono stati. Io avevo chiusura totale palpebre e diplopia. Ora leggera e fluttuante ptosi e diplopia rimasta solo nella lettura verso il basso. Per totale assenza di sintomi quale altra cura /farmaco si puó affiancare? Il mestinon nn mi fa effetto anzi... Ho letto delle immunoglobuline x miastenia oculare ..cosa sono esattamente? Grazie
      2 risposte    (ultima: Domenica, 2 Novembre 2014)
RE: E se deltacortene non basta? le alternative?
cristinav | Sabato, 1 Novembre 2014
Le immunoglobuline endovena. Un ciclo dura 5 giorni, infusioni di 5 ore circa al giorno in day-hospital. Sono un derivato del sangue umano, che contiene gli anticorpi sani di tanti donatori. Ma il costo per il sistema sanitario nazionale è molto elevato, si parla di migliaia di euro a ciclo. L` effetto dura circa un mese o più. Ha senso farle solo se si prende cortisone, perchè il cortisone "deprime" il tuo sistema sanitario, e le immunoglobuline lo "integrano/sostituiscono" in qualche senso.
RE: E se deltacortene non basta? le alternative?
Patrizia | Domenica, 2 Novembre 2014
Grazie mille cristinav sei sempre di grande aiuto !!
miastenia improvviso peggioramento
paolo | Giovedì, 30 Ottobre 2014
Salve a tutti, a mio padre (68 anni) nel 2004 è stata diagnosticata la MG, inizialmente manifestatasi solo in forma oculare. Lui l`ha sempre ben controllata con Mestinon e Deltacortene arrivando fino a 50/60 mg al giorno. Quest`anno dopo aver avuto un periodo in cui stava bene ed era riuscito a scendere fino a 5 mg, da una settimana è improvvisamente peggiorato ed ha difficoltà a parlare e a deglutire, soprattutto la sera. Attualmente sta prendendo 30mg di Deltacortene ma credo che il neurologo lo farà risalire a 50mg. La domanda è: il peggioramento è avvenuto qualche giorno dopo l`inizio di una terapia con Tamsulosin per la prostata ingrossata. Si tratta di un farmaco alfabloccante che non è nella lista dei medicinali sconsigliati a chi soffre di MG. Potrebbe essere stata questa la causa scatenante? Avete esperienze in merito? Il passaggio a sintomi che se non sbaglio si chiamano "bulbari" è indice di un aggravamento della malattia? GRAZIE, un saluto da Udine.
      4 risposte    (ultima: Venerdì, 31 Ottobre 2014)
RE: miastenia improvviso peggioramento
cristinav | Venerdì, 31 Ottobre 2014
ciao Paolo. Dal bugiardino sembrerebbe che il medicinale agisce solo sulla muscolatura liscia, cioè involontaria, cioè quella che non è implicata nella miastenia. Quindi non dovrebbe essere il farmaco. Mi viene però un pensiero: se tuo padre è stato anni con sintomi solo oculari, allora molto probabilmente ha la miastenia sieronegativa agli anticorpi contro i recettori dell` aceltilcolina, e quindi il mestinon è un farmaco che non solo non serve, ma anche danneggia e fa venire a lungo andare sintomi simili alla miastenia ( crisi colinergiche ) anche tipo quelli che descrivi. Un segno sono gli effetti colleterali importanti, che dicono che il mestinon non va bene. Che tipo di anticorpi ha tuo padre ? il mestinon gli provoca/provocava effetti collaterali ?
RE: miastenia improvviso peggioramento
cristinav | Venerdì, 31 Ottobre 2014
oppure è stata una infezione o un problema fisico ( stress, trauma, fatica ) a far peggiorare i sintomi, e non il farmaco preso per conbatterla.
RE: miastenia improvviso peggioramento
paolo | Venerdì, 31 Ottobre 2014
Buonasera e grazie per la risposta. Per quanto riguarda gli anticorpi devo controllare le analisi fatte a suo tempo (adesso sono fuori casa). Per gli effetti del Mestinon in passato ha avuto crampi muscolari e problemi intestinali (diarrea e dolori).
RE: miastenia improvviso peggioramento
cristinav | Venerdì, 31 Ottobre 2014
prego e in bocca al lupo :-) Tieni conto ( se tuo padre fosse appunto sieronegativo achrab) che molti neurologi non sanno di queste differenze di terapia, e prescrivono il mestinon indistintamente a tutti i miasteniaci. Avere crampi e diarrea significativi è indice che si sta pendendo una quantità di mestinon nociva. ( nel libro "vivere la miastenia" edizione 2012, trovi questi riferimenti).
gambe senza riposo
gianna | Martedì, 28 Ottobre 2014
buonasera a tutti, volevo sapere se qualcuno di voi soffre anche de la sindrome de le gambe senza riposo, e se per questo assume farmci x questo.
      9 risposte    (ultima: Martedì, 14 Giugno 2016)
Re: gambe senza riposo
cristinav | Mercoledì, 29 Ottobre 2014
ho dei sintomi simili quando per sbaglio prendo una dose un po` piu` alta di mestinon 180 (quello per la notte). Se prendi questo mestinon, prova a ridurre un po` la dose per vedere se risolvi, e se ti va facci sapere
RE: gambe senza riposo
gianna | Mercoledì, 29 Ottobre 2014
gia provata cara cristina seguo il forum ogni giorno e pareki consigli tuoi li ho seguiti. e da qualche mese che ormai ho sto problema le ho provate tte prima di parlarne cn il neurologo. anke perché succede prima del mestinon 180, provato a ridurre anche quello del giorno. e proprio come mi sdraio x riposare o la sera su divano e nel letto. i sintomi sn quelli e adesso prendo una compressa x compensare une ormone k mi mancherebbe al livello del cervello che commanda gli impulsi nervosi na cosa del genere. e un farmaco preso anche dai Parkinson. devo dire k da tre giorni va un po meglio.vedremmo se passa del tutto. buona giornata a tutti
RE: gambe senza riposo
Gigi | Mercoledì, 29 Ottobre 2014
Cia gianna,io ho lo stesso problema,appena mi siedo d`avanti al compiuter,incomincio con le gambe come stessi ballando il twist e non riesco a fermarmi fino a quando non mi accorgo che mi fanno male.Mi potresti dire cosa prendi per questo problema cosi parlo con il mio neurologo se lo posso prendere grazie.
RE: gambe senza riposo
erica | Giovedì, 30 Ottobre 2014
anche io soffro terribilmente di questa "sindrome"...mi è apparsa qualche mese fa,subito dopo una tac con contrasto (che mi pare possa interferire con la miastenia) e vedo proprio i muscoli della gambe, soprattutto i polpacci, che pulsano senza sosta,soprattutto nei momenti di riposo,e la notte è una vera tortura. Quando ha iniziato io stavo già scalando il cortisone e non prendevo più mestinon da un pezzo, senza che mi tornasse alcun sintomo di miastenia. dopo un paio di mesi,esasperata,son tornata dal neurologo che mi ha consigliato di rialzare il cortisone (da 2,5 mg son tornata a 10), e nel giro di una settimana il problema è molto, ma molto più lieve e sopportabile.
RE: gambe senza riposo
gianna | Mercoledì, 29 Ottobre 2014
gigi il farmaco che prendo si kiama mirapexin 0,18mg, si i sintomi igniziano comme mi siedo o mi sdraio. devo dire che va gia meglio nn e passato del tutto ancora ci vorra più tempo vedremo. ho igniziato anche a fare un po di sport in casa anche se mi stanco ma so che fa bene. speriamo bene in bocca al lupo anche a te
RE: gambe senza riposo
Gigi | Venerdì, 31 Ottobre 2014
Grazie gianna
RE: gambe senza riposo
sylvie | Venerdì, 31 Ottobre 2014
ciao gianna, ho la sindrome delle gambe senza risposo da una trentina d`anni, ho risolto il problema da una 10 d`anni con la mirapexin, prima di avere la miastenia mi potevo permettere di dormire poco ma adesso non è più possibile, ogni tanto comunque il problema torna, la ginnastica aiuta ma non risolve purtroppo.
RE: gambe senza riposo
gianna | Domenica, 2 Novembre 2014
ciao Silvie quanto ne prendi? io una compresse da 0,18mg. devo dire che ho un po di paura a prendre sto fatmaco. non ci sono col tempo altri effetti o altre malattia che ci aspettino dietro angolo? la ginnastica si nn risolve ma aiuta almeno a me. qdo riesco ad andare a camminare e molto meno. da 10 anni lo prendi sempre oppure fai dei cicli? allora non dipende come dicono da un anemia di ferro o acido folico come ho letto sti giorni? e vero che nn ci sono analisi da fare per questo problema? invece su un sito francese ho letto che prima di iniziare cn la terapia fanno ulteriori accertamenti, cio che il mio neurologo nn mi ha detto anzi mi ha dato subito il MIrapexin. e tu hai fatto accertamenti? hai risolto del tutto? dopo qto tempo si sta meglio?
RE: gambe senza riposo
ROSARIA | Martedì, 14 Giugno 2016
Ciao Gianna, qualche anno fa, attraverso il forum, chiesi se c`era una relazione tra la cura della sindrome delle gambe senza riposo e l`avventarsi, dopo diversi anni anni di cura, della miastenia gravis. Non ebbi nessuna risposta. Ora scopro con sorpresa il tuo caso e le risposte che sono seguite. Mio padre soffriva di entrambi le malattie e mi sono sempre chiesta, non trovando mai una risposta, se il farmaco mirapexin, avesse contribuito al sorgere della miastenia. Saluto tutti del forum
Rimedi x la stipsi
Franz | Martedì, 28 Ottobre 2014
Ciao a tutti, vi chiedo se avete qualche rimedio contro la stitichezza, ho dolori addominali estremi e non so cosa prendere, vi chiedo consigli??
      3 risposte    (ultima: Mercoledì, 29 Ottobre 2014)
RE: Rimedi x la stipsi
Giovanna | Mercoledì, 29 Ottobre 2014
Buongiorno, io uso Sollievo in bustine per tisana o in compresse lo trovo solo in farmacia non disturba intestino.
RE: Rimedi x la stipsi
Franz | Mercoledì, 29 Ottobre 2014
Buonasera Givanna, le chiedevo se Sollievo è un lassativo? Grazie e buona serata!
RE: Rimedi x la stipsi
Giovanna | Mercoledì, 29 Ottobre 2014
Sollievo e`a base di erbe, io mi trovo bene i lassativi non li sopportavo
vaccinazione antinfluenzale
Giovanna | Martedì, 28 Ottobre 2014
Buongiorno, vorrei sapere se fate la vaccinazione antinfluenzale e se il mestinon crea problemi se si soffre di asma, grazie
      6 risposte    (ultima: Martedì, 28 Ottobre 2014)
RE: vaccinazione antinfluenzale
cristinav | Martedì, 28 Ottobre 2014
Ciao Giovanna. Su indicazione della mia neurologa, da quando ho la miastenia NON faccio il vaccino antinfluenzale. I vaccini vanno a "stimolare" il sistema immunatario, e con la miastenia non è proprio il caso. Poi ci possono essere casi particolari che deve valutare il medico uno per uno. Per non prendere l`influenza osservo le regole note: lavarsi spesso le mani, evitare luoghi tropp affollati quando ci sono i picchi, avere una alimentazionen equilibrata e corretta, dormire bene e non strapazzarmi, ecc..... Il mestinon l`ho sempre preso senza problemi anche quando ho avuto episodi di asma allergico ( ora è sotto controllo ). Comunque quando prendi il mestinon, osserva direttamente tu stessa che effetto ti fa.
RE: vaccinazione antinfluenzale
cristinav | Martedì, 28 Ottobre 2014
PS: sembra strano ma è così, l` asma è una malattia comunissima spesso curata malissimo ...!!!!! Mi è capitato personalmente. Ho sentito alla radio poi quale poteva essere il trattamento giusto per me, che infatti ha funzioanto subito. Quindi se per caso non sei soddisfatta dalle tue condizioni rispetto all` asma, cerca uno pneumonologo più aggiornato.
RE: vaccinazione antinfluenzale
Giovanna | Martedì, 28 Ottobre 2014
Grazie Cristina, anche io avevo dei dubbi sulla vaccinazione antinfluenzale, al prossimo controllo al Besta chiedero` conferma anche a loro.
RE: vaccinazione antinfluenzale
cristinav | Martedì, 28 Ottobre 2014
Tieni conto che su questa cosa come su altre della miastenia, non tutti i medici sono "d`accordo". A volte hanno anche pareri contrastanti, ma noi dobbiamo scegliere a chi affidarci...
RE: vaccinazione antinfluenzale
Giovanna | Martedì, 28 Ottobre 2014
Cristina ti posso contattare privatamente?
RE: vaccinazione antinfluenzale
cristinav | Martedì, 28 Ottobre 2014
la mia mail: cristinavv@ alice.it
lavaggio del colon
erica | Lunedì, 27 Ottobre 2014
Ciao a tutti, oggi vi chiedo consiglio a proposito di una cosa piuttosto insolita, come vedete dal titolo del post... la mia miastenia è stata originata da un brutto timoma, grande ed invasivo, che ho asportato in due diverse operazioni "toste" e debilitanti, seguite da rianimazione e riabilitazione. Di conseguenza, pur non avendo fatto chemio o radio, perchè incompatibili con la mia situazione, ho assunto, oltre a tanto cortisone per la miastenia, le varie anestesie, moltissimi antidolorifici di vario tipo, il liquido di contrasto di 11 tac e le relative radiazioni in poco più di un anno. Ora sono in nettissima ripresa e sto seguendo un programma di ripresa post oncologica, che oltre a trattamenti fisioterapici prevede anche una parte di purificazione dai farmaci assunti. Mi hanno proposto come cosa più efficace il lavaggio del colon, spiegandomi che è lì che si depositano le scorie, ed è lì che dovrebbe partire la base del nostro sistema immunitario. Qualcuno di voi ha qualche informazione in più relativa a noi miastenici? A sentir parlare di sistema immunitario ho subito fermato tutto, con la paura che mi si rinvigorissero gli anticorpi sbagliati!! Aiuto!!e avete consigli o dritte, datemeli!!
      5 risposte    (ultima: Giovedì, 30 Ottobre 2014)
RE: lavaggio del colon
cristinav | Lunedì, 27 Ottobre 2014
ciao Erica. Non essendo una pratica di medicina ufficiale, ma solo di medicina "alternativa", forse non c`è nessuna evidenza scientifica che serva a qualcosa....
RE: lavaggio del colon
cristinav | Lunedì, 27 Ottobre 2014
Forse per depurare l`intestino meglio seguire per qualche giorno una dieta leggera ed adeguata facendosela consigliare dal medico.
RE: lavaggio del colon
cristinav | Lunedì, 27 Ottobre 2014
leggi qui, è da "OK Salute", periodico della Fondazione Veronesi: www.ok-salute.it/consulto/idDomanda/86922
RE: lavaggio del colon
cristinav | Lunedì, 27 Ottobre 2014
anche qui: www.ok-salute.it/news-commenti/2011/08/01/idrocolonterapia-sotto-accusa-pochi-benefici-e-tanti-rischi
RE: lavaggio del colon
erica | Giovedì, 30 Ottobre 2014
grazie cristina!sempre sul pezzo!ho deciso di accantonare definitivamente la proposta,meglio dedicarsi alla fisioterapia,la cosa mi sembra troppo incerta,oltre che parecchio fastidiosa...
ipertiroidismo
stella 75 | Venerdì, 24 Ottobre 2014
Ciao amici ,sono quasi sette anni che mi hanno diagnosticato la miastenia è già venivo da un anno che curavo la connettivite ,poi si aggiunge pure una fibromialgia e fin quì mi rassegno prendendo le mie belle pastiglie ,ma da un mese circa stavo malissimo e avevo sintomi stani pensavo che fosse un virus ma mi guardavo allo specchio ed ero gonfia avevo gli occhi di fuori e una tachicardia di continuo ,decido di fare le analisi e viene fuori che ho un ipertiroidismo in più due noduli,adesso capisco perchè stavo male debolezza muscolare e tanto sudore,ora sono impaurita perchè non so cosa dirà l endocrinologo e cosa verrà ancora fuori .spero che il mio sistema immunitario si dia una calmata . Qualcuno di voi assume farmaci x la tiroide? Sapete se si possono prendere ?Spero che presto torno a stare meglio almeno a condurre una vita quasi normale , un grosso saluto a tutti voi cari amici.
      6 risposte    (ultima: Giovedì, 30 Ottobre 2014)
RE: ipertiroidismo
cristinav | Sabato, 25 Ottobre 2014
ciao Stella. Io ho sofferto di ipertiroidismo per "mordo di basedow", che è una malattia autoimmune della tiroide, che spesso si associa alla miastenia. Il primo farmaco che si prende in genere è il tapazole, e lo possiamo prendere senza problemi. Se invece dovessero servire anche i metabloccanti per il cuore ( a me non sono serviti ) bisogna valutare i pro e i contro, perchè per la miastenia non sono indicati. Ma la soluzione estrema c`è sempre: si toglie la tiroide :-) Non immagini quante tiroidi tolte ci sono in Italia. Non sempre si fa con intervento chirurgico, si può anche disattivare con altri modi.
RE: ipertiroidismo
Ada | Sabato, 25 Ottobre 2014
Ciao ragazze, io soffro di ipotiroidismo autoimmune e devo prendere 75 mg di Eutirox e con la miastenia non da problemi, i neurologi che mi seguono, dicono che la malattie autoimmuni si chiamano l`una con l`altra, buona serata!
RE: ipertiroidismo
Pat | Domenica, 26 Ottobre 2014
Anche io soffro di ipotiroidismo. Prendo da tanti anni Eutirox. La mia tiroide si sta atrofizzando. Mi ha detto l`endocrinologo che negli anni scomparira` del tutto. La miastenia è arrivata dopo.........si fanno compagnia!
RE: ipertiroidismo
cristinav | Domenica, 26 Ottobre 2014
PS: l` eutirox è appunto il farmaco che si predente quando la tiroide viene tolta o disattivata, perchè fa appunto da sostituzione degli ormoni tiroidei.
RE: ipertiroidismo
stella 75 | Mercoledì, 29 Ottobre 2014
ciao Cristina, ho fatto la visita ieri dall endocrinologo e come dici tu mi ha prescritto il tapazole da cominciare subito ,tra un mese ripetere gli esami e tornare a controllo , anche secondo lui è una tiroide autimmune mi ha anche detto che tra pochi giorni mi sentirò meglio , sopratutto il cuore che mi va come un treno ,ma tu dopo hai risolto o devi prendere sempre il farmaco ? grazie mille a presto .
RE: ipertiroidismo
cristinav | Giovedì, 30 Ottobre 2014
L` ho preso per parecchi mesi. Poi la tiroide è andata a posto. Poi ho dovuto riprenderlo per un po `. Adesso è qualche anno che non mi serve più, ma non è detto che non mi debba riservire in futuro....incrocio le dita. L` alternativa era togliere subito la tiroide e non pernsarci più, ma per ora nel mio caso è andata bene così.
diplopia
fausto | Venerdì, 24 Ottobre 2014
Ciao ragazzi, la diplopia si avverte con i due occhi aperti o anche chiudendone uno per volta? nel caso in cui si vede doppio chiudendo un occhio per volta, è diplopia dovuta alla miastenia o astigmatismo? grazie
      8 risposte    (ultima: Mercoledì, 7 Gennaio 2015)
RE: diplopia
Pippo | Venerdì, 24 Ottobre 2014
Ciao, io ho la miastenia oculare sieronegativa. Sia l`oculista, che l`ortottico che la neurologa sostengono che la diplopia sparisce chiudendo un occhio. Effettivamente per me succede proprio così. Quando ho il problema di sdoppiamento della vista la cosa che mi viene da fare in automatico e chiudere un occhio o mettere una benda e tutto rientra. Forse più che astigmatismo (io lo sono) potrebbe trattarsi di strabismo ma questo deve valutarlo un esperto. Ciao
RE: diplopia
cristinav | Venerdì, 24 Ottobre 2014
La diplopia, nella miastenia, è dovuta al fatto che i muscoli degli occhi diventano deboli, e quindi non sono più capaci di tenere gli occhi allineati nel modo corretto, e quindi le due immagini ( una da ogni occhio) si sfasano , e il cervello ne vede appunto due. Se chiudi un occhio, di immagine ce n`è solo una, e quindi nulla si sfasa... Poi forse chi ha l` astigmatismo, credo può vedere un po sfuocato anche con un occhio solo, perchè l`astigmatismo si può un po` correggere "strizzando" gli occhi, e con i muscoli deboli si strizza poco. Ma in questo caso solo un po sfuocato, non diplopia.
RE: diplopia
Fausto | Venerdì, 24 Ottobre 2014
Sono stato operato di cataratta ad entrambi gli occhi , cataratta causata dal cortisone. Chiedevo perché volevo capire se era la miastenia a farmi vedere male o per via del posto operatorio. Dalle vostre risposte ho capito che dipende dall intevento, grazie a tutti
RE: diplopia
vania | Mercoledì, 7 Gennaio 2015
ragazzi, mi fate preoccupare. Io ho la diplopia monoculare verticale. io ci vedo doppio solo dall`occhio sinistro. cioè se lo chiudo ci vedo bene, se chiudo invece il destro vedo doppio in senso verticale. Non vi è mai capitato di sentire miastenici con diplopia monoculare?
RE: diplopia
vania | Mercoledì, 7 Gennaio 2015
In un anno sarà capitato meno di 10 volte di vedere doppio anche con l`altro e in quei casi la diplopia permaneva chiudendo uno dei due occhi indistintamente.
RE: diplopia
scrivi qui il tuo nome | Mercoledì, 7 Gennaio 2015
Che io sappia, la diplopia "neurologica" scompare chiudendo uno dei due occhi. Avete fatto visite oculistiche?
RE: diplopia
Reus89 | Mercoledì, 7 Gennaio 2015
Che io sappia, la diplopia "neurologica" scompare chiudendo uno dei due occhi. Avete fatto visite oculistiche?
RE: diplopia
vania | Mercoledì, 7 Gennaio 2015
sì, è la prima visita che ho fatto quella oculistica a febbraio scorso, risultata negativa, ma venerdì prossimo ne farò un`altra.
RE: richiesta di cancellazione
Giovanna | Giovedì, 23 Ottobre 2014
Al moderatore, mi scuso la data e`il 21 ottobre , grazie ancora
      2 risposte    (ultima: Giovedì, 23 Ottobre 2014)
RE: RE: richiesta di cancellazione
IL MODERATORE DEL FORUM | Giovedì, 23 Ottobre 2014
cancellata.
RE: RE: richiesta di cancellazione
Giovanna | Giovedì, 23 Ottobre 2014
Al moderatore . Tante grazie.
RE: richiesta di cancellazione
Giovanna | Giovedì, 23 Ottobre 2014
Al moderatore, chiedo per favore se puo` cancellare la mia email che ho messo il giorno 18 ottobre , in risposta a margherita .Ringrazio e saluto
Herpes zoster
Mia | Mercoledì, 22 Ottobre 2014
Buonasera, oggi mi hanno diagnosticato l`herpes zoster ho letto il bugiardino dell`antivirale ed e` scritto di evitare l`assunzione in caso di assunzione di immunosoppressore ... E adesso? Conoscete qualcosa che posso assumere con l`azatioprina? Help me Grazie
      3 risposte    (ultima: Lunedì, 17 Novembre 2014)
RE: Herpes zoster
cristinav | Mercoledì, 22 Ottobre 2014
una soluzione non potrebbe essere sospendere per breve periodo l`azatioprina? Parlane con il tuo medico.
RE: Herpes zoster
cristinav | Giovedì, 23 Ottobre 2014
(quando prendevo la ciclosporina, la sospendevo per qualche giorno prima e dopo un intervento chirurgico)
RE: Herpes zoster
scrivi qui il tuo nome | Lunedì, 17 Novembre 2014
scusate il ritardo GRAZIE!! ..infatti il mio dott A. mi ha sospeso l`aziatoprina..finchè passat l`herpes.. a presto vi leggo sempre
Vi chiedo AIUTO! Grazie
Margherita | Sabato, 18 Ottobre 2014
Buongiorno a Tutti, sono Margherita. Ho scoperto di essere ammalata di Miastenia Gravis lo scorso febbraio e sono positiva all’acetilcolina. Avrei un grande bisogno del vostro aiuto: Io abito a Milano, ma non so a chi e dove rivolgermi. O meglio: mi hanno diagnosticato la Miastenia (dopo aver eseguito l’elettromiografia) al San Raffaele di Milano. Qui sono stata assegnata ad un neurologo senza umanità. Ho iniziato con Deltacortene + Mestinon e ora mi è stata proposta l’Azatioprina. E’ un Neurologo però con il quale è quasi impossibile dialogare: ha modi bruschi e crudi ed essendo Io una donna sensibile, mi indispone al punto che non riesco quasi a parlare. Le visite al San Raffaele (2) si sono svolte a distanza di 4 mesi una dall’altra e sono durate al massimo 10 minuti senza quasi che Io potessi parlare. Già dopo la prima visita al San Raffaele, su consiglio del mio Medico di Base, ho pensato di rivolgermi ad un altro ospedale e mi è stato consigliato l’Ospedale Besta. Qui ho fatto una visita con un neurologo apparentemente “più umano” che mi ha confermato la diagnosi di Miastenia Gravis e che mi ha detto di proseguire con la terapia che mi aveva dato il suo collega del San Raffaele. Vista la sua apparente umanità, ho detto a questo Neurologo che era mia intenzione farmi seguire da Lui. Quest’ultimo mi rispose che ci saremmo tenuti aggiornati tramite email e non mi fissò nemmeno la successiva visita di controllo. Nei mesi successivi (aprile-maggio) non conoscendo Io la patologia e stando male, lo contattai quindi via email. Ebbene, attesi 2 settimane per avere una sua stringata risposta via email senza dirmi che voleva rivedermi. Non credo che la Miastenia possa essere curata “via email”! Disperata per questa esperienza all’Ospedale Besta, ritornai sui miei passi e quindi sono (purtroppo) ancora in cura presso il neurologo del San Raffaele. Ecco il mio semplice quesito. Ve lo chiedo col cuore in mano: qualcuno di Voi sa indicarmi un BRAVO ed UMANO Medico (a Milano o limitrofi) al quale Io possa rivolgermi? GRAZIE a chi vorrà aiutarmi Margherita
      35 risposte    (ultima: Martedì, 18 Novembre 2014)
RE: Vi chiedo AIUTO! Grazie
sharon | Sabato, 18 Ottobre 2014
Mi dispiace per la brutta esperienza...per la miastenia la mia prima tappa "buona" è stato proprio il besta....ora sono in cura a bergamo...vai li...ti troverai sicuramente bene e non sei lontana...in bocca al lupo!!!!
RE: Vi chiedo AIUTO! Grazie
gloria b | Sabato, 18 Ottobre 2014
Ciao margherita. Mi dispiace che al besta ti sia trovata male.io sono in cura dal Dott antozzi da ormai tre anni e mi ha sempre aiutata.a volte e un po brusco ma è anche tanto bravo.in alternativa puoi chiedere del Dott Maggi.bravo anche lui.chiama la segreteria 0223942255 bisogna essere insistenti lo so è frustrante ma siamo in tanti e ci sono troppo pochi medici competenti. In bocca al lupo.
RE: Vi chiedo AIUTO! Grazie
cristinav | Sabato, 18 Ottobre 2014
cerca di conoscere anche tu stessa in prima persona la miastenia, le sue cure, i comportamenti da attuare e quelli da evitare. Non per sostituirti al medico, che spesso non ha tempo per i dettagli, ma per gestire bene la tua malattia. Leggendo fonti attendibili.
Cara cristinav
Margherita | Domenica, 19 Ottobre 2014
Cara Cristina, Io in questi mesi ho cercato di informarmi il più possibile. Ho comprato anche l`ultima edizione del libro della Dott.ssa Ricciardi. Ora ho davvero bisogno di un buon ospedale e di un BUON NEUROLOGO che mi segua calibrando su di me le cure e non procedendo solo secondo quanto dice un copione pre-confezionato. Attendo per gentilezza il vostro aiuto. Desidererei avere un nominativo di un BUON NEUROLOGO al quale affidarmi con fiducia. GRAZIE!
RE: Vi chiedo AIUTO! Grazie
cristinav | Sabato, 18 Ottobre 2014
facci sapere quando l`avrai trovato! Più nomi di medici bravi conosciamo meglio è. Un grande in bocca al lupo. ( io conosco il dott. Maestri, CIsanello Pisa, ma non è a Milano e l` attesa è lunga).
RE: Vi chiedo AIUTO! Grazie
Diana | Domenica, 19 Ottobre 2014
Ciao Margherita, io sono seguita a Bergamo e mi trovo benissimo, mi hanno curato molto bene la miastenia e ora sono in remissione farmacologica, assumo solo una minima quantità di cortisone, 5 mg e una compressa di azatioprina, auguroni di cuore....
RE: Vi chiedo AIUTO! Grazie
giovanna | Lunedì, 20 Ottobre 2014
Anche io come te i primi mesi dopo aver avuto la diagnosi alla clinica di san donato ho provato momenti di difficolta` e anche io voglio provare a contattare il besta ( ho la visita il 19 novembre) anche se il neurologo che mi segue e`preparato e disponibile e ha impostato terapia , nkn so quale parte di milano o limitrofi abiti, ma se ti interessa sapere nominativo del mio neurologo dillo.
RE: Vi chiedo AIUTO! Grazie
Giovanna | Lunedì, 20 Ottobre 2014
A me ha fatto la diagnosi finalmente un neurologo della clinica di san donato milanese, persona valida disponibile e umana, io comunque voglio sentire un altro parere e in nkvembre ho un appuntamento con il besta, e spero di non provare tua esperienza. Io comunque mi faro` seguire anche dal mio neurologo perche`persona disponibile e preparata e considerato che e`anche abbadtanza vicino a dove abito penso di che faro` cosi`.Se ti puo` interessare puoi richiedermi il suo nominativo. Un saluto e auguri
Ciao Giovanna..
Margherita | Lunedì, 20 Ottobre 2014
Ciao Giovanna, Io abito a Milano città. Non sapevo nemmeno che a San Donato ci fosse un ospedale! Visto che ti sei trovata così bene, ti sarei grata se mi dassi il nominativo del Neurologo di San Donato. Ma se ti trovi così bene con Lui, come mai cerchi un secondo consulto? In merito al Besta, ti auguro di non rivivere la mia stessa esperienza! Sono stati bravi il giorno in cui ho sostenuto la prima visita ma poi sono stata letteralmente ABBANDONATA a me stessa. La Miastenia non è una patologia che possa essere curata via email! E inoltre...Tu puoi anche scrivere le email....il problema è che ti rispondono dopo 15 giorni! Grazie in anticipo per il tuo aiuto. Un caro saluto
RE: Vi chiedo AIUTO! Grazie
erica | Martedì, 21 Ottobre 2014
potrebbe essere facile arrivare a melegnano?io mi sto trovando meravigliosamente bene.Umanità, disponibilità, velocità, reperibilità e simpatia!
RE: Vi chiedo AIUTO! Grazie
fausto | Martedì, 21 Ottobre 2014
ciao margherita, premetto che sono di salerno e sono in cura al besta di milano,dove ci sono degli ottimi dottori dal punto di vista professionale e umano. il problema di voi del nord è che pretendete tutto dagli altri, quando invece dovete essere i primi a provvedere per voi stessi. se il dottore ti ha detto di andare a controllo tra due mesi, dovevi essere tu a prenotarti la visita o privatamente o con il SSN, e non doveva essere lui a fissarti l`appuntamento. purtroppo al besta ci sono lunghe liste d`attesa e con il SSN ci vuole anche un anno per un visita ma questo non dipende da dai dottori. Comunque mi farei vivere per qualche mese in campania, dove fanno pagare anche l`aria che respiri e dove ci sono ospedali aperti tanto per, non sò come fate a lamentarti voi. buona giornata
RE: Vi chiedo AIUTO! Grazie
Giovanna | Martedì, 21 Ottobre 2014
Fausto ha ragione noi siamo ancora fortunate abbiamo a disposizione ottimi ospedali anche se intempi di attesa per una visita sia privatamenteche con il SSN sono lunghi , comun1ue sia san raffaele che il besta sono due ottime strutture.Anche io al san raffaele ero incappata in un neurologo da lasciar perdere ma non dojo tutti cosi`. Il besta e` un istituto di eccelenza percio` desidero andarci anche perche` soffro di una ernia del disco da operare che mi da dolori e problemi a camminare. La neurologa che ho contattato inizialmente era decisa a operarmi poi saputo della miastenia sta tirando avanti e non mi opera anche perche`dice che ci possono essere problemi con anestesia. Ecco io vorreiun parere anche su questo al besta. Questo numero telefono ospedale sandonato per prenotazionee con SSN 025277460 Oppure privatamente 0252774406 il mio neurologo dr.Rotondo
RE: Vi chiedo AIUTO! Grazie
Gigi | Martedì, 21 Ottobre 2014
Cara Margherita,dal tuo scritto si vede che stai male,una cosa positiva che ti trovi in una regione che a noi campani i nostri dottori ci dicono sempre,per la tua malattia devi andare al besta di Milano,ed io penso,,,e quando ci arrivo a Milano con questa debolezza che mi ritrovo?da noi nel meridione se ti vuoi curare devi fare visite private molto costose,al punto che mi sono stufato e soffro tutti i secondi che Dio mi ha dato.Almeno in questo ritieniti fortunata e tantissimi auguri.
Carissimi Tutti....Cari Fausto e Gigi....
Margherita | Martedì, 21 Ottobre 2014
Cari Amici del Forum, Carissimi Fausto e Gigi, Io non ho scritto questo Post per screditare o per aprire un dibattito tra la differenza che purtroppo esiste tra gli ospedali del Nord Italia e Ospedali del Sud. Io vi ho solo raccontato la mia triste esperienza che ho vissuto al Besta e quella che sto vivendo al San Raffaele. Caro Fausto, perdonami, ma io non ho preteso nulla da nessuno. Io mi sono semplicemente presentata alla prima visita all’Ospedale Besta. Al termine della visita ho chiesto IO al Neurologo fra quanto tempo ci saremmo rivisti per la visita di controllo. Ma il Neurologo mi ha risposto di non fissare la visita di controllo e che ci saremmo aggiornati attraverso le email. Nel frattempo le mie condizioni si sono aggravate. Io le email le scrivevo….ma ricevevo risposte solo dopo 15 giorni e dopo che IO, più volte, avevo telefonato alla segreteria nella speranze di essere richiamata dal Neurologo. Questa che ho descritto è la semplice verità! Non è comunque mia intenzione continuare in questa sterile polemica e sono felice che molti di Voi al Besta abbiano trovato il Neurologo “giusto”. Probabilmente sono stata solo molto sfortunata nella prima visita dove ho incrociato il Neurologo “sbagliato”. Ripropongo quindi il mio quesito (SONO ALLA RICERCA DI UN BUON NEUROLOGO esperto in Miastenia Gravis) e colgo l’occasione per ringraziare tutti quelli che mi hanno già risposto. Margherita
RE: Vi chiedo AIUTO! Grazie
marisadl | Martedì, 21 Ottobre 2014
io ho la miastenia dal 1990, all epoca erano ancora meno i neurologi che conoscevano la ns malattia,,,uno di questi era ed è il prof durelli primario adesso all ospedale s, luigi di orbassano (to)..il suo "braccio dx" è il dr ferrero(piu` abbordabile come visita,,,) competentissimo....ho fatto una visita nel mese di giugno per avere un ulteriore parere anche io, visto che per 22 anni non ho avuto nessun problema di ricadute e sintomi, poi in questi ultimi due anni le ho provate tutte e sono seguita molto bene alle molinette di torino. bisogna provare e cercare finche` non siamo soddisfatti.Se volete chiedete per scambio di opinioni,,,
per Erica
Margherita | Giovedì, 23 Ottobre 2014
Ciao Erica, per me non ci sarebbero problemi per raggiungere Melegnano. Dove sei in cura? Da quale medico sei seguita? Grazie, Margherita
per SHARON e DIANA
Margherita | Giovedì, 23 Ottobre 2014
Buonasera Ragazze, mi avete consigliato di recarmi a Bergamo. Ma dove? E da chi? Da chi siete seguite? Grazie in anticipo per la vostra risposta. Un saluto cordiale Margherita
RE: Vi chiedo AIUTO! Grazie
erica | Giovedì, 23 Ottobre 2014
a Melegnano, reparto di Neurologia, sono stata ricoverata un po` di tempo,e sono stata curata e accudita in maniera eccezionale. io trovo bravissimo il primario, Dott. Sasanelli, poi c`è un bravissimo e giovane neurologo, Dott. Galbussera, che era al pronto soccorso neurologico il giorno in cui sono arrivata senza sapere cosa mi stesse capitando: mi ha fatto una diagnosi azzeccatissima in un lampo, mezz`ora dopo stavo già prendendo il mestinon. Le visite ambulatoriali invece sono a carico del Dott. Valla, più "asciutto" nei modi, ma rapido e deciso nelle cure, immunoglobuline comprese. Io avevo un enorme timoma con tante tante complicazioni oncologiche, quindi ho girato tanti ospedali e tanti medici, ma la neurologia di melegnano non la mollo!buona fortuna!
RE: Vi chiedo AIUTO! Grazie
scrivi qui il tuo nome | Venerdì, 24 Ottobre 2014
RE: Vi chiedo AIUTO! Grazie
sharon | Venerdì, 24 Ottobre 2014
ciao margherita ...a bergamo dal dott Sgarzi....è un ottimo medico, mai conosciuto uno così, e aimè ne ho girati centinaia....Oltretutto essendo già in regione ti rimarrà più facile accedervi, ppure se sei in "brutte condizioni" accedi tramite pronto soccorso da li ti manderanno direttamente in reparto e se hai fortuna è di guardia se non c`è ti trattengono fino al suo arrivo ma ti assicuro che tutto il reparto sa intervenire. L`ospedale si è spostato ma sicuramente funziona sempre nello stesso modo. In bocca al lupo...
RE: Vi chiedo AIUTO! Grazie
Rosalba | Sabato, 1 Novembre 2014
Per Marisald. Potrei sapere da chi sei seguita alle Molinette di Torino? Perchè vorrei un consulto da un neurologo diverso dal mio e che sia competente in materia. Leggo che conosci anche i medici del San Luigi che a tuo dire sono competenti . Perchè allora hai cambiato medico? Scusami se sono curiosa. Mi piacerebbe parlarti anche in privato visto che abiti vicino (forse) a La Loggia (se ho capito chi sei ) Grazie se vorrai rispondere. Un saluto a tutti.
RE: Vi chiedo AIUTO! Grazie
fausto | Sabato, 1 Novembre 2014
gigi ma cosa stai dicendo? se sapessi quello che ho passato quello che passo tutti i giorni ma nonostante ciò vado sempre a milano a curarmi al besta. esistono i freccia rossa che in 4 ore ti fanno arrivare a milano e dopo dieci minuti dalla stazione centrale sei al besta. e anche lì le visite si pagano e sono costose. a volte mi capita di leggere commenti dove alle persone manca totalmente la voglia di combattere e di vivere e sono rassegnate al loro triste destino. mah...sarò io anormale....
RE: Vi chiedo AIUTO! Grazie
marisadl | Lunedì, 3 Novembre 2014
per rosalba....ti lascio il mio cell.3477767157...quando vuoi, molto volentieri.
Ma vi rendete conto???
Margherita | Lunedì, 3 Novembre 2014
Facendo seguito a quanto ci ha descritto l`Amico Fausto che addirittura parte dal Sud Italia per venire a Milano a curarsi, al Besta, ed oltretutto sostenendo visite a PAGAMENTO. Fausto, come l`amico Gigi, ci illustrano che per essere curati sostengono visite a pagamento (e che pagando...si hanno "trattamenti migliori" da parte dei Medici). Ma vi sembra giusto? E` giusto che in una nazione che si definisce "civile" si sia costretti a pagare per effettuare una visita dalla quale uscire con un minimo di speranza/soddisfazione? Questa discussione l`ho aperta proprio per questo motivo. Io mi sono recata al Besta nella speranza che fosse un eccellenza e ho prenotato la visita tramite il SSN. E sono stata trattata come se fossi un "numero", uno "scocciante" pratica da sbrigare! Questa è stata la mia esperienza al Besta di Milano. Ora però ho scoperto grazie agli amici di questo Forum, che per essere curati con un minimo di scrupolo e di coscienza, anche al tanto decantato BESTA di MILANO occorre effettuare VISITE A PAGAMENTO! Ecco che, senza voler essere logorroica, ritorna il mio quesito iniziale: a MILANO dove devo recarmi per essere seguita da un bravo Neurologo, esperto in Miastenia?? GRAZIE a chi vorrà aiutarmi rispondendo al mio quesito
RE: Vi chiedo AIUTO! Grazie
cristinav | Lunedì, 3 Novembre 2014
Guarda. Quando sono andata da medici non bravi, anche se a pagamento, non ho risolto niene, anche se ho ottenuto qualche sorriso in più, e a volte nemmeno quello. Invece medici del SSN sono stati molto spesso ottimi. Non credo proprio che dipenda solo da se la visita è "a pagamento" o meno. ( non parlo del besta, non ci sono mai stata, parlo in generale).
RE: Vi chiedo AIUTO! Grazie
Giovanna | Lunedì, 3 Novembre 2014
Margherita per la mia esperienza ( e ne ho contattati tanti sia pubblici che privati) dipende dalla persona, alcune cose pero le rendono prestazioni diverse : il tempo che ti dedica ( spesso pero` non dipende dal medico ma dslla struttura che impone visite che devono durare non piu`di 10 minuti, se poi c`e` qualche bollino verde viene inserito e diventano 5 minuti) la possibilita` di fare qualche domanda , darti il numero di tel o una reperibilita` e basta. La "competenza e` la stessa. TUTTE le volte che vado privatamente vengo via con la consapevolezza di aver buttato dei soldi per un servizio che avrei dovuto avere comunque,purtroppo la sanita` un gran mercato che frutta molto. DOPO VISITA AL BESTA VI DIRO ` COME ANDATA
RE: Vi chiedo AIUTO! Grazie
gianni | Lunedì, 3 Novembre 2014
Io sono partito dalla sardegna,sono andato a milano in privato dal Prof. Cornelio,20 minuti contati di visita e il prelievo per gli anticorpi mi sono costati la bellezza di 360 euro!!!!!!!!!includi il viaggio......!!!e non ha fatto niente di eccezionale rispetto a quelli del mio ospedale che mi seguono!!!
RE: Vi chiedo AIUTO! Grazie
Paola prima | Lunedì, 3 Novembre 2014
Magari sono stati bravi sia lui che i medici dell` ospedale che ti segue. L` importante è che tu sia riuscito a stare bene.
RE: Vi chiedo AIUTO! Grazie
giovanna | Martedì, 4 Novembre 2014
DALLA mia breve esperienza con questa malattia e dalla mia poca conoscenza sulla associazione che rappresenta noi malati ho ricavato queste impressioni. La Associazione e` poco presente , il forum dimostraquanto i malati siano in balia di se stessi e non ci siano indicazioni su strutture e medici che si facciano carico della malattia tranne le due sedi pisa e milano besta.PRopio partendo dalla segnalazione dei malati andrebbe creata una rete informativa nelle varie regioni su dove rivolgersi senza dover attraversare l`italia e sobbarcarsi spese e fatiche insosyenibili.Sono sicura che ci siano in ifalia tanti neurologi preparati e magari disponibili .Sono socia di una associazione Asimas ( mastocitosi altra malattia rara non riconosciuta) che in pochi anni e con l`aiuto dei soci si sta impegnando sia nella ricerca sia nella individuazioni di ambulatori con medici che possono prendere in carico la malattia nei vari aspetti . IL mio vuol essere un piccolo contributo e non una critica alla associazione ma uno stimolo anche a noi malati a impegnarci maggiormente.
RE: Vi chiedo AIUTO! Grazie
Cla | Venerdì, 14 Novembre 2014
Ciao Margherita! Mi dispiace per la tua brutta esperienza e ti capisco perché ci sono passata! Io sono seguita a Bergamo dal Dott. Sgarzi e mi trovo molto bene. In bocca al lupo!!
RE: Vi chiedo AIUTO! Grazie
edddo gentile avellino | Domenica, 16 Novembre 2014
per fausto e gigi o letto che fai sacrifici per andare a milano ,io sono in cura a napoli e sono molto contento di dove sto ottima professionalita e tanta umanita`se avete bisogno vi lascio il mio numero 339/6687572
RE: Vi chiedo AIUTO! Grazie
scrivi qui il tuo nome | Domenica, 16 Novembre 2014
dove sei in cura al cardarelli? ti ringrazio molto per la disponibilità ma declino l`invito, ci sono già stato e non ci sono paragoni, sanno gestire solo situazioni semplici e la mia non lo è. margherita purtroppo per andare dal primario del besta bisogna pagare, lui non visita con il ssn e nonostante i 200 euro di visita bisogna attendere anche 3/4 mesi di lista d `attesa. purtroppo da noi funziona diversamente e tutte le volte che ci vado, anche se spendo soldi tra viaggi, alberghi e visite , sono soldi che gli benedico, perchè ora grazie a loro sto bene. noi al sud siamo abituati a pagare e ad esser mal serviti, voi sopra pretendete e non volete mai mettere mano in tasca ( anche se le cure mediche sono un nostro diritto), quindi quando vengo su, nonostante tutto, mi sembra di trovare l `America. prova ad andare al san raffaele o aspetta altri mesi prima di essere vista da qualcuno. in bocca al lupo..
RE: Vi chiedo AIUTO! Grazie
cinzia | Lunedì, 17 Novembre 2014
mi dispiace contraddirti, non hai messo il nome, te che hai declinato l`offerta, te che decanti tanto il curarsi a pagamento, ma i medici che ti curano a pagamento sono gli stessi che ti curano nelle strutture ospedaliere. gli stessi problemi che ahi te nelle attese le ho io non sono diversa da te, ma mi faccio curare all`ospedale. e non c`è miastenia blanda e miastenia seria. la miastenia è miastenia. tutti nel nostro percorso abbiamo incontrato medici che non conoscevano la malattia o che la curavano male, poi alla fine si arriva al medico giusto. secondo me te a priori dici che la sanità al sud non è sufficiente, che i medici non sono competenti e non ti fidi di chi si sta curando e che si trova bene. non è che un medico è bravo perchè ti dice quello che te vuoi sentirti dire. scusa ma io difendo proprio le strutture ospedaliere e se noi non chiedessimo sempre di andare a pagamento gli illustrissimi riceverrebbero solo in ospedale e no privatamente e a 200 euro a botta quando dice bene.
RE: Vi chiedo AIUTO! Grazie
gentile eddo | Martedì, 18 Novembre 2014
non so chi a risposto al mio messaggio;ma ti posso garantire che anche noi al sud abbiamo ottimi prof. per la nostra causa elogiati dagli stessi del besta.forse sei poco informato ma il cardarelli e in stretto contatto per la nostra malattia con il besta.
RE: Vi chiedo AIUTO! Grazie
scrivi qui il tuo nome | Martedì, 18 Novembre 2014
Biomunil (cura per difese immunitarie)
Paola Milano | Sabato, 18 Ottobre 2014
Ciao a tutti. Siccome quando in inverno sono raffreddata o con influenza, la malattia mi dura tanto e con recidive, il medico mi ha assegnato una cura a base di BIOMUNIL che è un modulatore/stimolatore del sistema immunitario. Lo prendo da 4 giorni e mi sento uno schifo. Debolezza estrema e down fisico. Qualcuno sa se farmaci tipo il biomunil sono permessi con la miastenia? grazie Paola
      2 risposte    (ultima: Sabato, 18 Ottobre 2014)
RE: Biomunil (cura per difese immunitarie)
cristinav | Sabato, 18 Ottobre 2014
ciao Paola. I farmaci che stimolano il sistema immunatario sono controindicati per la miastenia, perchè vanno a stimolare proprio il nostro punto debole, il sistema immunitario, facendo più o meno il contrario di quelle che fanno cortisone e immunospressori, che pendiamo proprio per rendere il sistema immunitario "meno attivo". Visto che hai già verifcato che questo farmaco ti fa stare male, fatti dare medico un altro rimedio. Hai detto a questo medico che soffri di miastenia? Per non avere ricadute di influenza per esempio è bene non stressare il nostro fisico, non prendere freddo, dormire bene, mangiare sano con tutte le vitamine necessarie, non fumare, se possibile fare un po di movimento. E per non prendere l`influenza lavarsi spesso le mani, evitare i luoghi troppo affollati tipo cinema quando ci sono i picchi di influenza, ecc... il medico ti saprà dire meglio.
RE: Biomunil (cura per difese immunitarie)
Paola Milano | Sabato, 18 Ottobre 2014
Grazie Cristinav. Tutto chiaro. Il mio medico di base sa benissimo che soffro di miastenia, ma possibile che non ci si possa fidare mai?! Dobbiamo essere medici di noi stessi. Grazie anche per i consigli.
sperimentazione eculizumab
gloria b | Venerdì, 17 Ottobre 2014
Ciao a tutti. Fra circa un mese entrerò nel programma di sperimentazione di eculizumab x vedere se è efficace anche x i miastenici. Qualcuno di voi lo ha fatto oppure deve iniziarlo? L`unica mia preoccupazione è il vaccino contro la meningite...ma lo faccio perché può essere utile sia a me che a tante altre persone.
      6 risposte    (ultima: Giovedì, 5 Febbraio 2015)
RE: sperimentazione eculizumab
gloria b | Lunedì, 20 Ottobre 2014
ragazzi ci siete? qualcuno ha info a riguardo?
RE: sperimentazione eculizumab
Paola Prima | Lunedì, 20 Ottobre 2014
Ciao Gloria. Al Besta dove sei seguita non ti hanno dato informazioni sufficenti a farti stare tranquilla ?
RE: sperimentazione eculizumab
scrivi qui il tuo nome | Mercoledì, 22 Ottobre 2014
RE: sperimentazione eculizumab
GIANFRANCO | Sabato, 24 Gennaio 2015
RISULTATI?
RE: sperimentazione eculizumab
gloria b | Giovedì, 5 Febbraio 2015
Sono in sperimentazione e terminerà a giugno.attualmente ho ancora molte fluttuazioni. ..attendo speranzosa anche x e non so sè il farmaco c`è oppure no: è uno studio in doppio cieco.
RE: sperimentazione eculizumab
Paola prima | Giovedì, 5 Febbraio 2015
Lo studio termina a Ottobre, ma risultati evidenti su di te ? Stai meglio di prima, o come prima? Forse se stai partecipando a uno studio, partecipare ai forum ti influenza.
miastenia oculare sieronegativa
Pippo | Venerdì, 17 Ottobre 2014
Ciao, mi è stata diagnosticata la miastenia oculare sieronegativa da un paio di mesi, per tenere sotto controllo i sintomi sto assumendo solo cortisone (niente mestinon) nel dosaggio di 35 mg die; il mese prossimo devo fare la tac al mediastino per controllare "come sta" il timo e poi torno con tutti i referti dalla neurologa sperando che mi faccia scalare poco a poco il Deltacortene. Vi faccio questa domanda: se sono risultata negativa agli anticorpi achr, lo resterò per sempre o c`è il rischio che la miastenia possa diventare generalizzata? L`esame degli anticorpi deve essere ripetuto nel tempo? Grazie
      3 risposte    (ultima: Venerdì, 17 Ottobre 2014)
RE: miastenia oculare sieronegativa
cristinav | Venerdì, 17 Ottobre 2014
lo resterai per sempre. ( E` il mestinon che, se preso quando non deve essere invece preso, per lunghi periodi, può causare sintomi che "sembrano" di miastenia generalizzata )
RE: miastenia oculare sieronegativa
Pippo | Venerdì, 17 Ottobre 2014
Grazie Cristinav, io spero di riuscire anche ad eliminare il cortisone... Magari con calma....
RE: miastenia oculare sieronegativa
cristinav | Venerdì, 17 Ottobre 2014
è probabile che tu riesca ad eliminarlo, e magari poi a periodi averne di nuovo bisogno. In ogni caso, non è una cosa tragica, si può gestire. Fatti dire anche se è il caso di prendere gli integratori per il cortisone: calcio e potassio. In bocca al lupo.
Vaccino epatite B!
Giulia | Venerdì, 17 Ottobre 2014
Salve a tutti sono una ragazza di 20 anni miastenia da 10... Volevo sapere se si può fare il vaccino dell epatite B! Ho iniziato il corso di infermieristica... E dovremmo farlo! Sono un po` preoccupata perché nei fogli dei farmaci controindicati viene scritto che alcuni non posso farli ma non specifica e c`è scritto che quello dell epatite B potrebbe peggiorare i sintomi...non so ditemi voi se qualcuno l ha fatto o ne sa di più! Grazie mille
Vaccino epatite B!!
Giulia | Venerdì, 17 Ottobre 2014
Ciao a tutti! Ho iniziato il corso di infermieristica e dovrei fare il vaccino dell epatite B poiché non essendo obbligatorio quando ero piccola non ho fatto il richiamo... Nel foglio dei farmaci controindicati c`è scritto che questo vaccino può peggiorare i sintomi... Ma c`è anche scritto che alcuni sono permessi!! Non capisco bene questa cosa... Qualcuno di voi l ha fatto?? Non so se mi conviene!! Sono preoccupata!! Grazie a tutti
Magnesio
Paola | Giovedì, 16 Ottobre 2014
Salve a tutti! Una domanda. Il lievito di birra contiene magnesio ¿Posso prenderlo? Grazie.
      1 risposta    (ultima: Giovedì, 16 Ottobre 2014)
RE: Magnesio
cristinav | Giovedì, 16 Ottobre 2014
Ciao. Quello che dobbiamo evitare, non è il magnesio in assoluto, che si trova anche negli alimenti che mangiamo tutti i giorni, ma le "grandi quantità" di magnesio, ovvero gli integratori. Cercando su internet ho trovato che 100 grammi di pasta cruda contengono 119 mgr di magnesio, 100 grammi di pomodoro da insalata 10 mgr, 100 grammi di birra 7 mgr, 100 grammi di LIEVITO DI BIRRA secco 54 mgr.
miopatia congenita core
laura | Mercoledì, 15 Ottobre 2014
Ciao sono la mamma di un bambino di 5 anni che ha la miopatia congenita tipo core con un`aprassia oculo-motoria. siamo seguiti all`ospedale civili di Brescia e al regina margherita di Torino. Avevo voglia di saper qualcosa di più!!!! So solo che si sa poco e che si fa fatica ad avere più informazioni!!! Grazie
      3 risposte    (ultima: Venerdì, 17 Ottobre 2014)
RE: miopatia congenita core
Paola | Mercoledì, 15 Ottobre 2014
Ciao Laura, sono miastenica però non compensata bene dalle cure e allora il mio neurologo ha deciso di mandarmi a fare la biopsia muscolare proprio agli Spedali Civili di Brescia, perché sospettava una miopatia, infatti la biopsia ha dato esito positivo: MIOPATIA CON MULTIPLI MINICORE E CORE, infatti io ho l`oftalmoparesi permanente, debolezza nelle gambe e una grandissima difficoltà di respiro, sto aspettando il ricovero in un ospedale specializzato per iniziare con la Bilevel, il tuo bambino come sta? Sta facendo cure? Fammi sapere, se vuoi ti do la mia email e il numero di cellulare, intanto un abbraccio ?
RE: miopatia congenita core
Laura | Venerdì, 17 Ottobre 2014
Ciao Paola, Il mio bambino non sta ancora facendo delle cure particolari. Mi piacerebbe sapere cosa sente ma non è in grado di dirmelo. Attualmente la sua muscolatura è ipotonica e i suoi occhi fanno fatica a dirigere lo sguardo verso ciò che lo circonda. I medici non riescono a darci una diagnosi. Non capiscono il nesso tra gli occhi e la muscolatura. Noi non capiamo quando lui è stanco o quando si comporta come un bambino che non ha problemi muscolari perciò decidere se spronarlo o no è sempre un` incognita. Ora la cosa più grave sono le sue dita delle mani che non riescono a prendere gli oggetti in maniera efficace. Mi piacerebbe capire se si potessero fare degli esercizi per fare in modo che il suo cervello riesca a muovere le dita in modo corretto. Vorrei chiederti cosa sono la oftalmoparesi permanente e la bilevel Un saluto e un augurio per il tuo ricovero Ciao
RE: miopatia congenita core
Paola | Venerdì, 17 Ottobre 2014
Ciao Laura, sono felice di sentirti, allora, l`oftalmoparesi permanente è che il mio occhio sx non si muove più, è bloccato vicino al naso e se devo guardare dal lato opposto, devo girare la testa, naturalmente vedo sempre doppio e ora inizio anche con il dx, se devo alzare l`occhio x guardare in alto si sdoppia, vivere con la diplopia perenne, è un calvario... La Bilevel e una macchina per respirare da usare la notte perché i miei muscoli non lavorano e io vado in apnea, il mio neurologo dice che il problema dell`occhio è dovuto alla miopatia congenita rara, inoltre mi ha provocato la sordità all`orecchio dx, il respiro affannoso e le gambe debolissime...
timectomia
valentina | Domenica, 12 Ottobre 2014
Salve a tutti volevo sapere se qualcuno di voi e` stato operato al timo anche in assenza di problemi rilevanti vedi TIMOMA o Iperplasia, a me e` stata consigliata l` operazione , per sperare in un miglioramento/ remissione!!!!! Attualmente prendo 25 di deltacortene e 1 mastino 60 ogni 4 ore, chiaramente positiva agli anticorpi!!! Non so che fare!!!! !
      3 risposte    (ultima: Domenica, 19 Ottobre 2014)
RE: timectomia
cristinav | Lunedì, 13 Ottobre 2014
io avevo il timo a posto e sono stata operata, a Pisa nel 2006. Solo dopo l`operazione si è visto che era iperplastico. Ora, dopo 8 anni, gioco a calcetto, mentre al tempo non riuscivo nemmeno a camminare. In caso di miastenia sieropositiva agli anticproi contro i recettori dell` acetilcolina, il timo va operato anche se apparemtente non ha nessun problema. cerca su internet, troverai la conferma. Nel libro "vivere la miastenia" edizione 2012, puoi apprendere tante cose tutte concentrate.
RE: timectomia
fausto | Giovedì, 16 Ottobre 2014
ciao valentina, anche se c `è la possibilità di migliorare il decorso clinico dell`1%, va tolto. stai tranquilla, è una passeggiata, io sono stato operato a bergamo dal prof. Novellino, bravissimo lui e tutta la sua equipe medica.
RE: timectomia
scrivi qui il tuo nome | Domenica, 19 Ottobre 2014
Grazie di cuore !! Il libro l`ho letto appena scoperta la malattia!!!!
Chiedo a voi
Lauro | Venerdì, 10 Ottobre 2014
Buonasera a tutti, forse avevo scritto alcuni anni fa, ma ora ho bisogno di voi, sono miastenico da più di 10 anni, positivo agli anticorpi, eseguito timectomia a Pisa e seguito a Catania dal dott. Rodolico, una volta all`anno vado dalla mia adorata dott.ssa Ricciardi per un controllo, il mio problema è un po` difficile da scrivere...cioè quando devo andare in bagno non ho la forza di evacuare, non riesco proprio a spingere, il mio medico di base mi ha consigliato microclismi e supposte di glicerina, il problema è che io non soffro di stitichezza è proprio la forza che mi manca e per me è un grosso disagio, avete qualche consiglio in merito ? Vi ringrazio Lauro
      4 risposte    (ultima: Giovedì, 16 Ottobre 2014)
Re: Chiedo a voi
cristinav | Lunedì, 13 Ottobre 2014
una cosa banale, alla quale magari hai gia` pensato: sincronizzati con il mestinon, ovvero utilizza per il tuo scopo, il momento di massima forza del mestinon.La cosa piu semplice per sincrobizzarti, é spostare adeguatamente l`orario del mestinon. E prenderne per l`occasione un pezzettibo di piu?
RE: Chiedo a voi
Lauro | Martedì, 14 Ottobre 2014
Ciao cristinav, io non posso prendere il mestinon perché ho la colite ulcerosa ( sotto controllo con il cortisone ) e mi provocava dolori intensi alla pancia e diarrea a non finire perciò continuavano ad aprirsi le ulcere, un disastro, sono stato un mese all`ospedale di Ct e mi alimentavano con il sondino solo liquidi, ora per la miastenia prendo 25 mg di deltacortene e 150 mg di azatioprina e sto benino ho solo questo fastidiosissimo problema, grazie!
RE: Chiedo a voi
cristinav | Martedì, 14 Ottobre 2014
che dirti? dieta più liquida ? o forse una rivisitazione della terapia per darti più forza..
RE: Chiedo a voi
Lauro | Giovedì, 16 Ottobre 2014
Grazie cristinav, sei sempre molto disponibile....ciao Lauro
terapia con immunoglobuline
pina | Domenica, 12 Ottobre 2014
Salve a tutti vorrei sapere quanti di voi hanno fatto terapia con Immunoglobuline?Se si vorrei sapere di cosa si tratta e se avete avuto dei miglioramenti.
      4 risposte    (ultima: Giovedì, 16 Ottobre 2014)
RE: terapia con immunoglobuline
Sharon | Martedì, 14 Ottobre 2014
Ciao.... Io ho fatto varie volte terapia con le immunoglobuline... I benefici sono indescrivibili. Ti rimettono a nuovo già dal 2/3giorno. È un ciclo che viene svolto con un minimo di 5giorni con dosaggio calcolato sul peso della persona. Se vuoi sapere altro chiedimi pure... Io ti posso dire che sono strepitose!!!
RE: terapia con immunoglobuline
pina | Mercoledì, 15 Ottobre 2014
Ciao Sharon hai avuto avuto qualche riacutizzazione x qst le hai fatte?In genere la mia dottoressa aveva cercato di usarle nel caso io avessi avuto problemi respiratori,anche io so che danno benefici pero` i loro effetti durano piu` o meno un mese e poi si ritorna al solito.Ancora una cosa basta farle una volta o sono a scadenza? Ti ringrazio di avermi risposto
RE: terapia con immunoglobuline
Sharon | Martedì, 14 Ottobre 2014
Io le faccio quando ho delle ricadute... Quindi al posto di alzare il cortisone(che non serve a niente in quel caso) o fare le plasmaferesi(io non le tollero) l`altro rimedio di pronto intervento è questo. La durata non è di un mese anzi... Esempio. Io le ho fatte l`ultima volta 2anni fa e nel frattempo stavo scalando tutto il cortisone. E nonostante tutto la miastenia è ancora ferma.. Quindi come puoi vedere non ha durata il tutto si associa al tipo di vita e allo stress come sicuramente già sai. Hai mai fatto le plasmaferesi? Come mai le immunoglobuline?
RE: terapia con immunoglobuline
pina | Giovedì, 16 Ottobre 2014
Si in effetti ho avuto una ricaduta,nel senso che ho iniziato di nuovo a non tollerare di nuovo la luce e la palpebra che mi si abbassa e poi un po di difficoltà a respirare sotto sforzo.Prendevo una dose da 25 mg di cortisone e mi ha aggiunto un`altra mezza più un quarto di mestinon r la sera alle 11.Diciamo che sto meglio ,ma devo fare una spirometria ed un emogas analisi.quindi la dottoressa ha rimandato le immunoglobuline.No la plasmaferesi non l`ho mai fatta,la mia terapia adesso è di 4 mestinon piu` quello che ho scritto sopra.