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ESITO VISITA PER LEGGE 104 68
SILVIA | Mercoledì, 25 Marzo 2015
Buongiorno, ho appena avuto l`esito della visita per invalidita` civile e c`è scritto quanto segue: 1 VERBALE: La Commissione Medica riconosce l`interessato: INVALIDO con riduzione permanente della capacità lavorativa dal 34% al 73% (art. 2 e 13 L.118/71 e art 9 DL 509/88) Percentuale: 50 % Data decorrenza: 21/11/2014 2VERBALE: Ai sensi dell`art. 4 della legge 05 febbraio 1992 n.104, la Commissione Medica riconosce l`interessato: PORTATORE DI HANDICAP (COMMA 1 ART. 3) Sapete cosa comporta questa decisione? grazie per eventuali risposte Silvia
      4 risposte    (ultima: Venerdì, 17 Aprile 2015)
RE: ESITO VISITA PER LEGGE 104 + 68
alex | Mercoledì, 25 Marzo 2015
Per quanto concerne l`invalidità non puoi accedere alla cosiddetta invalidità contributiva, che ti consente di avere 14 mensilità contributive all`anno; per quanto riguarda invece la L. 104, il primo comma non ti consente le famose tre giornate al mese di permesso retribuito (ammesse solo con il riconoscimento del 3° comma). Hai comunque agevolazioni in tema di richiesta ferie o di trasferimento dalla tua sede di lavoro (sei sei lavoratore dipendente). Comunque sul sito INPS puoi trovare spiegzioni esaurienti o puoi comunque rivolgerti al CAAF. In bocca al lupo.
RE: ESITO VISITA PER LEGGE 104 68
scrivi qui il tuo nome | Domenica, 12 Aprile 2015
ciao.non hai diritto a niente purtroppo!mio marito ha il 60% di invalidità e la 104 come te e dopo aver smosso mari e monti per avere qualche agevlazione,ha rinunciato perchè con quel comma e quella percentuale non rientra in nessun diritto!!
RE: ESITO VISITA PER LEGGE 104 68
Pippo | Giovedì, 16 Aprile 2015
Ma con il comma 1 della 104 non si ha diritto proprio a niente??? Esenzione bollo auto???
RE: ESITO VISITA PER LEGGE 104 68
Paola prima | Venerdì, 17 Aprile 2015
Nemmeno con il comma 3 sono automatiche le esenzioni per la macchina.
occhio pesante
Anna | Mercoledì, 25 Marzo 2015
Buongiorno, qualcuno sa perchè l`occhio è pesante nella miastenia ?Prendo soltanto ciclosporina .Quale è la cura migliore per i sintomi agli occhi? Grazie.
      1 risposta    (ultima: Mercoledì, 25 Marzo 2015)
RE: occhio pesante
cristinav | Mercoledì, 25 Marzo 2015
Perchè anche i muscoli degli occhi sono muscoli volontari, e quindi possono risentire della debolezza dovuta alla miastenia. Per i sintomi agli occhi, le cure sono quelle che fai per la miastenia. Se però il tuo tipo di miastenia è una miastenia solo esclusivamente agli occhi, molto probabilmente sei sieronegativa achr, e in quel caso ( anticorpi achr negativi ) l`unico farmaco utile è il cortisone, e per i casi di miastenia achr negativa ma generalizzata e quindi che può essere anche più grave, le immunoglobuline e per le emergenze in casi particolari, la plasmaferesi.
Legge 104 e controlli in malattia
Marty | Martedì, 24 Marzo 2015
Ho il 74 % di invalidità civile e la legge 68 con espressi i limiti di abilità al lavoro. Ora, siccome non ne capisco quasi niente di queste cose, vi chiedo cosa significa avere la legge 104. Spesso o per malessere o per sottopormi a visite mediche e terapie sono costretto a prendere ferie o periodi di malattia che anche se il più breve possibile mi creano sempre l`ansia per la paura dei controlli durante la malattia mentre sto magari in ospedale o dal medico o in terapia! Mi date delle spiegazioni e dei consigli? Grazie e un abbraccio a tutti Marty
      6 risposte    (ultima: Martedì, 31 Marzo 2015)
RE: Legge 104 e controlli in malattia
cristinav | Mercoledì, 25 Marzo 2015
Si dice "avere la 104" per dire che si è fatta domanda per essere riconosciuti come persona avente diritto alle agevolazioni previste da questa legge, e la domanda ha avuto risposta positiva. Si può avere "con gravità (comunemente di dice ...comma 3)" oppure senza. Se non hai fatto domanda, ti converrebbe farla.
RE: Legge 104 e controlli in malattia
Marty | Giovedì, 26 Marzo 2015
Ciao, grazie della risposta! L`ho fatta, ma nonostante le fatiche e i problemi che si vengono a creare mi hanno riconosciuto il comma 1 e quindi nessuna agevolazione! L`ho scoperto ieri perché non avevo diritto ed è proprio come hai detto tu. Per i controlli in malattia invece non esistono delle agevolazioni; sinceramente non ne ho mai avuti ma quando vado a fare le immunoglobuline o altre terapie, ho sempre l`angoscia di questi oltre che di ricordarmi di farmi certificare la presenza dove sono stato! Certo è che non sempre la certificazione all`INPS basta, da quello che ho sentito dire. Cosa dite voi? Ciao Marty
RE: Legge 104 e controlli in malattia
Gigi | Lunedì, 30 Marzo 2015
Ciao a tutti,Cristina io a fine aprile dovrei andare a visita legale a rinnovare la 104 datami per un anno,però in quest`anno non ho fatto nulla come incartamento,mi posso presentare senza portare nessuna carta?ciao
RE: Legge 104 e controlli in malattia
Gloria | Lunedì, 30 Marzo 2015
Scusa Marty, ma ti sei informato/a per il congedo per cure?
RE: Legge 104 e controlli in malattia
Marty | Martedì, 31 Marzo 2015
Ciao Gloria, no non mi sono informato e sinceramente non ne ho mai sentito parlare. Guarda, so che molti disapprovano ciò che ti sto per scrivere, ma io mi sono sentito così umiliato e trattato come una m...d@ quelle volte che mi sono trovato di fronte alle commissioni mediche perché mi venisse riconosciuto "il giusto" che poteva spettarmi, che fatico a cercare ciò che invece potrebbe veramente essermi d`aiuto e supporto anche per i miei familiari. Visto che sei così gentile, potresti spiegarmi un attimo di cosa si tratta e a chi ci si deve rivolgere? Grazie, Martino
RE: Legge 104 e controlli in malattia
Pat | Martedì, 31 Marzo 2015
ciao Gloria!! Non avendo la 104, e visto che faccio immunoglobuline tutti i mesi, ho scritto alla medicina legale della mia asl di competenza. Ormai sono passati quasi due mesi. Ho telefonato e mi hanno risposto che stanno cercando di prendere informazioni, perchè il medico della medicina legale non conosce la legge e secondo lei non esiste neanche piu`. Tu sai dirmi qualcosa in merito? A chi mi posso rivolgere, per sollecitare? Grazie Gloria!!!
con.la.miastenia.soffro....
giuseppe | Martedì, 24 Marzo 2015
Di.crampi.specie.durante.le.ore.notturne.a.casa.può.causare.questo Disturbo.grazie
      3 risposte    (ultima: Giovedì, 26 Marzo 2015)
RE: scrivi qui un titolo con.la.miastenia.soffro
cristinav | Martedì, 24 Marzo 2015
il mestinon!!! troppo mestinon. Prova a ridurre la quantirà che prendi fino a trovare la dose che fa scomparire i crampi. Potrebbe essere anche zero. Il mestinon in eccesso, non da forza in più. Potrebbe anche essere la carenza di potassio, e per quello basta una analisi del sanguue per verificare.
RE: con.la.miastenia.soffro....
laura | Giovedì, 26 Marzo 2015
Ciao anche io da diverso tempo ho continui crampi e indolenzimenti anche di notte e mi è stato detto che potrebbe esser troppo mestinon (non ci avrei mai pensato)poi ho associato dolori intestinali e irrigidimento quando lo assumo. Tra qualche giorno in neurologia farò una serie di analisi per controllare la situazione se ti può essere utile credo sia da controllare il valore degli anti recettori per acetilcolina.
RE: con.la.miastenia.soffro....
cristinav | Giovedì, 26 Marzo 2015
Se sia già come sono gli anticorpi contro i recettori dell`acetilcolina ( achr ), cioè "positiv"i o "negativi", non serve ricontrollarli. Serve invece moltissimo osservare i sintomi come hai fatto tu!
miastenia e periodo di comporto
daniele | Lunedì, 23 Marzo 2015
salve a tutti,sono daniele soffro di miastenia gravis 2a,dal 2008,come tutti faccio cura di cortisone e mestinon,sapendo quanto sia fastidiosa questa patologia e sapendo che non tanto siamo tutelati,avendo un invalidita del 75%,vorrei sapere come comportarmi per quanto riguarda il periodo di comporto,per i certificati medici che spesso sono costretto a fare per la debolezza nel presentarmi al lavoro,sono assunto dal 1998 e faccio l operatore ecologico,quindi non proprio il lavoro che serve ad un miastenico,pesi da sollevare,ore a stare in piedi,ecc ecc,nonostante le restrizioni avute,vorrei sapere se esiste qualche articolo che tuteli il mio diritto al lavoro nonostante le assenze dovute,fino ad oggi i certificati medici sono stati sempre emessi con la stessa patologia,ma visto la bella legge fatta del superamento dei giorni ed il licenziamento dopo,mi sembra un po una presa per il c..... che uno sia affetto da una patologia come la nostra o anche piu grave che perda il posto di lavoro per certificazioni veritiere e indispensabili per la salute,spero che qualcuno mi possa rispondere su come comportarmi!!!!grazie in anticipo a tutti
      4 risposte    (ultima: Martedì, 24 Marzo 2015)
RE: miastenia e periodo di comporto
cristinav | Lunedì, 23 Marzo 2015
hai fatto richiesta per la 104 ? se te la danno "con gravità", hai 3 giorni di permesso pagato al mese, da poter usare a giorni oppure due ore al giorno. E credo anche l`esonero da turni notturni. Invalidità civile ( il tuo 75%) e legge 104 sono due agevolazioni parallele ma distinte.
RE: miastenia e periodo di comporto
cristinav | Lunedì, 23 Marzo 2015
se hai gli anticorpi achr positivi, se cortisone e mestinon non bastano, ci sono anche gli immunosopressori da associare, per esempio la ciclosporina ( io presa per 6 anni ).
RE: miastenia e periodo di comporto
Pat | Lunedì, 23 Marzo 2015
Ciao Daniele!! Io lavoro alle poste e nel nostro contratto sono previste una serie di patologie gravi che hanno un periodo di comporto piu` lungo di un anno rispetto ad altre malattie. Fra le patologie incluse nel contratto è stata inserita qualche anno fa anche la miastenia. Il periodo massimo di assenza che posso fare sono due anni continuativi. 18 mesi pagati e il resto col diritto alla conservazione del posto. Ho dovuto produrre documentazione idonea, a dimostrazione del fatto che sono affetta da una patologia inserita nel nostro contratto. Credo a questo punto che devi vedere cosa prevede il vostro contratto di categoria......e poi informarti sui periodi massimi di assenza! Non sono uguali per tutti!! In bocca al lupo!! E facci sapere!!
RE: miastenia e periodo di comporto
Marty | Martedì, 24 Marzo 2015
Riguardo ai comportamenti che dovrai tenere per visite di controllo durante la malattia e periodi che ti spettano, non so proprio cosa dirti! Posso però informarti che con il 75% di invalidità maturerai 2 mesi di contributi figurativi in più per ogni anno lavorativo con un accumulo massimo di anni 5. Il forum a cui partecipiamo riporta che tale agevolazione spetta dal 74% ma se vedi cosa dice la legge, parlano invece di oltre il 74%. Sarà anche per una cosa molto futuristica ma anche che le leggi cambieranno questa agevolazione fa parte dei diritti acquisiti e fin tanto avrai il 75% maturerai tale periodo di contribuzione.
Incontro annuale sabato 18 aprile 2015
Stefano | Domenica, 22 Marzo 2015
Confermato? Prima che mi organizzi col treno...
      1 risposta    (ultima: Mercoledì, 25 Marzo 2015)
RE: Incontro annuale sabato 18 aprile 2015
IL MODERATORE DEL FORUM | Mercoledì, 25 Marzo 2015
Si. Le lettere ai soci stanno cominciando ad arrivare, se sei socio arriverà anche la tua. Saluti.
Incontro annuale Associazione MIA Onlus
IL MODERATORE DEL FORUM | Venerdì, 20 Marzo 2015
Si terrà a Pisa, Sabato 18 Aprile 2015, ore 15:00. Per i dettagli, vedere "News e Comunicati" nel sito di Associazione MIAstenia Onlus.
riacutizzazione e diritti sul lavoro
laura | Giovedì, 19 Marzo 2015
Salve dopo tanti anni di miastenia e una vita normale a causa du un trauma al piede e due parti ravvicinati ora sono a terra ; tutti i sintomi e i blocchi ai muscoli sono tornati, sono senza forze e da qualche mese ho ripreso il mio lavoro di educatrice a orario ridotto ancora per un mesetto per allattamento...sono già al limite e nn credo di riuscire a sostenere un maggior carico di ore dopo.......come posso tutelarmi? Ci sono casi di richieste temporanee di part time o altre soluzioni? Grazie
      5 risposte    (ultima: Domenica, 29 Marzo 2015)
RE: riacutizzazione e diritti sul lavoro
paola2 | Sabato, 21 Marzo 2015
Ciao Laura, lavori come educatrice in che ambito? Se sei in ente pubblico puoi avere delle agevolazioni se lavori x qualche cooperativa, i contratti sono diversi, fammi sapere che posso darti qualche info...
RE: riacutizzazione e diritti sul lavoro
laura | Giovedì, 26 Marzo 2015
Ciao magari qualche info...lavoro al nido e sono dipendente pubblico...ti ringrazio anticipatamente!
RE: riacutizzazione e diritti sul lavoro
paola2 | Giovedì, 26 Marzo 2015
Ciao Laura, fai il mio stesso lavoro, anch`io sono educatrice al nido comunale, però ora sono in pensione di inabilità assoluta, perché oltre alla Miastenia ho altre patologie importanti e serie, cq la prima cosa che devi fare è fare la domanda x l`invalidità perché lavorando nel pubblico, se arrivi ad avere il 67 % puoi avere il diritto di entrare nelle categorie protette del tuo stesso comune, avere diritto al part-time prima degli altri e cambiare figura professionale, lo so che è orribile lasciare i bambini e trovarsi in ufficio, però x me è stata una soluzione perché al nido non riuscivo più a lavorare, poi mi sono aggravata e ora non posso più lavorare, cq se hai bisogno, io ci sono, ciao
RE: riacutizzazione e diritti sul lavoro
Stefano | Domenica, 29 Marzo 2015
Paola2, posso chiederti cosa intendi quando parli del diritto di cambiare figura professionale? La cosa mi interessa perchè anche io ho lo stesso problema...
RE: riacutizzazione e diritti sul lavoro
Stefano | Domenica, 29 Marzo 2015
Dico questo perchè io ho un GROSSO problema col lavoro e nessuno (tra medici legali, medici del lavoro, avvocati e sindacalisti) mi ha parlato mai del diritto di cambiare figura professionale, anzi...
plasmaferesi per la prima volta
Marty | Giovedì, 19 Marzo 2015
Considerato che le immunoglobuline l`ultima volta che le ho fatte mi hanno fatto male stavolta mi hanno dato da fare la plasmaferesi! A detta del neurologo hanno comunque un`ottima resa e comunque come per le immunoglobuline il risultato è soggettivo! Domani dovrò contattare il centro per la verifica della compatibilità delle mie vene con il trattamento. Vi chiedo dunque i vostri pareri sulla terapia, come è dal punto di vista invasivo ( se si sta male o casa si sente) e se qualcuno ha avuto difficoltà con questo discorso del flusso venoso. Sinceramente devo avere tanta fiducia in questa terapia ma non mi ispira molto per il fatto che in oltre dieci anni di miastenia non me l`hanno mai fatta, neppure quando ero messo molto male! Per favore raccontatemi qualche vostra esperienza e datemi qualche opinione. Un abbraccio a tutti, Marty
      19 risposte    (ultima: Giovedì, 23 Aprile 2015)
RE: plasmaferesi per la prima volta
cristinav | Giovedì, 19 Marzo 2015
è una terapia che a Pisa usano solo nell` emergenza, perchè la cosa che fa è filtrare il sangue per togliere il plasma ( plasma - aferesi ) e quindi tutti gli anticorpi che contiene. E` efficace, ma il risultato dura poco. Farla frequentemente provoca problemi di rebound, cioè più antiocorpi vengono filtrati, più il sistema immunitario ne crea. Ma usarla con criterio quando serve, cioè in casi particolari o in emergenze, lo fanno. Io non l`ho mai fatta. Ho fatto invece tante immunoglobuline, anche se la prima volta che lo ho fatte non hanno fatto un grande effetto. La neurologa ha insistito, e le volte successive sono state utilissime.
RE: plasmaferesi per la prima volta
Marty | Venerdì, 20 Marzo 2015
Io mi sono sempre trovato bene con le immunoglobuline, ma dato che l`anno scorso mi hanno fatto meningite asettica, quest`anno vogliono provare sta soluzione. Primo ho paura a farla per via di prendermi altre malattie; secondo ho sentito sempre che hanno un effetto di pochi giorni e tu lo sostieni; terzo temo che tolgano anche quegli anticorpi che mi servono e non solo quelli impazziti! Ma devo essere paziente e fare quello che mi dicono! Prima di tutto dovrei accettare sta malattia che ho dal 2003 ma che ad ogni occasione che mi sento guarito si ripropone più o meno forte ma non mi lascia mai! Conosco tanti miastenici che vivono senza terapia e stanno benone! Chissà venga anche il mio turno😊 Sei sempre molto attiva Cristinav e molti, me compreso che mi faccio vivo solo quando sto male 😔 devono ringraziarti! Grazie, ciao Marty
RE: plasmaferesi per la prima volta
fausto | Sabato, 21 Marzo 2015
ciao marty, io nei casi d`emergenza ho fatto sia le immunoglobuline che le plasmaferesi ma ricevo beneficio solo dalle plasma. sono un pò invasive ma non provocano nessun tipo di dolore, ne ho fatte una ventina in due anni e non ho mai avuto problemi. però comunque è tutto soggettivo, ciò che non provoca dolore a me può darlo a te. in bocca al lupo....
RE: plasmaferesi per la prima volta
Marty | Domenica, 22 Marzo 2015
Grazie Fausto!
RE: plasmaferesi per la prima volta
teresa | Sabato, 28 Marzo 2015
ciao mi chiamo teresa da napoli adesso mi son connessa su questo sito e ho letto il tuo stato della plasmaferisi io lo fatta due anni fa e un po dolorosa ma ti assicuro che ti sentirai meglio te lo assicuro ho fatto quattro sedute a giorni alterni.mi son dimenticata di dirti che sono ventiquattro anni che ho la miastenia in bocca al lupo teresa
RE: plasmaferesi per la prima volta
Marty | Lunedì, 30 Marzo 2015
Ciao Tersa, grazie per le tue parole confortanti! Ora aspetto che mi chiamino a farle, ma viste le liste d`attesa sarà certo dopo Pasqua. Tanti auguri di Buona Pasqua a tutti! Ciao Marty
RE: plasmaferesi per la prima volta
Marty | Giovedì, 9 Aprile 2015
Domani mattina alle 8 devo essere a Padova per la terapia! Tanto ho sperato mi chiamassero tanto ho paura adesso di andarla a fare :-(
RE: plasmaferesi per la prima volta
cristinav | Sabato, 11 Aprile 2015
Ricordarsi che le Immunoglobuline hanno effetto solo se si è in terappia anche con cortisone, altrimenti sono "acqua fresca" per tutti.
RE: plasmaferesi per la prima volta
pino.52 | Lunedì, 13 Aprile 2015
sono miastenico da circa un anno e sono in cura con cortisone a giorni alterni 90mg e mestinon .Ringrazio Marty e tutti voi perchè attraverso il forum riesco a capire un pò di più questa malattia.Veramente una malattia con alti e bassi.Auguri Marty.
RE: plasmaferesi per la prima volta
Marty | Martedì, 14 Aprile 2015
Ciao, venerdì scorso e ieri 14 aprile, ho fatto la plasmaexchange all`ospedale di Padova. Le mie impressioni sono state queste: non mi ha fatto alcun male mentre facevo la terapia, il venerdì avevo preso la terapia cortisonica e sono stato relativamente debole fino al sabato pomeriggio, poi è migliorato e sono stato come il solito. Ieri invece la terapia non mi ha fatto male ma praticamente sono dovuto rimanere a letto tutto il giorno senza forze, tutto intorpidito in generale e con le gambe e braccia che sentivo molto deboli e incerte nell`uso! Stamattina sono dovuto venire a lavoro ma sono tanto stanco e con quel dolore di testa che mi capita proprio quando sono stanchissimo. Differentemente da venerdì, ieri non ho preso il cortisone perché lo assumo a giorni alterni. Spero tanto che mi faccia bene! Ho anche parecchia nausea. A voi capita questo? Grazie, ciao Marty
RE: plasmaferesi per la prima volta
melania | Mercoledì, 22 Aprile 2015
Ciao io ho la miastenia gravis generalizzata da 2 anni. Prima ho provato con le immunoglobulne ma niente come acqua. Poi sono passata alla plasmaferesi che faccio tuttora ogni 21 giorni. Adesso sto meglio ed ho paura a d aumentare il periodo tra una e l altra. Quindi chiederei maggior informazioni a cristanav in merito. Io.cmq posso dire ke mi sono servite perche` con queste ho iniziato a star meglio. Nn sono dolorose a parte gli aghi...e x tutyo il giorno sono stanca e debole. Praticamente sto sempre stesa ma il giorno dopo tutyo normale. Ciao a tutti.
RE: plasmaferesi per la prima volta
cristinav | Mercoledì, 22 Aprile 2015
Se non prendi cortisone, le immunoglobuline sono come acqua. Tu prendevi cortisone quando le hai fatte? Le facevi per 5 giorni, circa 5 ore al giorno? Le immunoglobuline hanno il vantaggio di durare di più e di "rieducare" in qualche modo il sistema immunitario, perchè sono fatte dal plasma del sangue di persone sane, che contiene anticorpi sani.
RE: plasmaferesi per la prima volta
Paola2 | Mercoledì, 22 Aprile 2015
Buonasera volevo chiedervi se x fare la plasmaferesi serve sempre un accesso venoso, io sono arrivata venerdì notte con l`elicottero con una grave crisi miastenica dovuta ad un`infezione, ho fatto 5 gg di immunoglobuline 4 flebi al giorno, ora ho ancora la ptosi completa all`occhio sx spero nei prossimi gg di recuperare, forse se avessi fatto la plasmaferesi a quest`ora sarei già a casa, mi potete dare delucidazioni? Grazie
RE: plasmaferesi per la prima volta
cristinav | Mercoledì, 22 Aprile 2015
la plasmaferesi ha un effetto che non dura molto. Ti hanno portato con l`elicottero solo per la ptosi ???
RE: plasmaferesi per la prima volta
cristinav | Mercoledì, 22 Aprile 2015
le plasmaferesi sono "sottrazione del pplasma dal sangue" tramite il passaggio del sangue in un macchinario, quindi l`accesso venoso è indispensabile.
RE: plasmaferesi per la prima volta
Paola2 | Mercoledì, 22 Aprile 2015
Ciao cristinav, no mi hanno portato con l`elicottero x una grave crisi miastenica, ero ricoverata all`ospedale del mio paese x una artrite settica e poi x l`infezione mi si è aggravata seriamente la miastenia, non riuscivo più a muovere niente, occhi bocca lingua gambe braccia e una difficoltà seria di respiro, mi hanno messo il respiratore e portata direttamente in terapia intensiva e ho iniziato ancora la notte le igv, ora le ho finite ieri però ho ancora la ptosi completa...
RE: plasmaferesi per la prima volta
Paola2 | Mercoledì, 22 Aprile 2015
Dimenticavo, sono uscita ieri dalla terapia intensiva e ora sono in reparto neurologia...
RE: plasmaferesi per la prima volta
Marty | Giovedì, 23 Aprile 2015
Paola sii fiduciosa! Le immunoglobuline ti faranno bene e tornerai a stare bene per un bel periodo! Io sto facendo la plasmaferesi, domani è la quinta, ma continuo a perdere la voce e vedere sdoppiato! Oltre tutto mi fanno una stanchezza indescrivibile per tutto il giorno della terapia e quello seguente. Va un po` meglio da quando mi iniettano il calcio che alla fine del trattamento avanza. l`anticoagulante che viene usato per la terapia fa precipitare il calcio che se ne va assieme al plasma! In oltre, e non me l`avevano detto ma vi informo nel caso non lo sappiate, se prendete una terapia anticolenesterasica (cortisone) o anche altre, dovete prenderle dopo la plasmaferesi, perché altrimenti anche questa se ne va con quello che levano! Sinceramente rimpiango quei bei cicli di immunoglobuline che mi rigeneravano a nuovo per dei mesi! Per ora non riesco ad avere fiducia sulla plasmaf. perché un vero miglioramento non l`ho "visto". Ciao Martino
RE: plasmaferesi per la prima volta
Paola2 | Giovedì, 23 Aprile 2015
Ciao Martino, a me le igv danno un bel spintone in avanti, però purtroppo oltre alla miastenia ho una miopatia rara che mi mangia tutti i muscoli, ho già il respiratore proprio x la miopatia, invece x la miastenia sempre botte di cortisone, Methotrexate e igv,però x avere un bel recupero avevo chiesto ancora tempo fa al mio neuro, la plasmaferesi ma lui è contrario...
MANI GONFIE
LUCIO | Giovedì, 19 Marzo 2015
Salve la mia compagna delle mattine si sveglia con mani gonfie e come delle pacche doloranti sulla schiena ? come attenuare tale problema ? grazie a tutti
      1 risposta    (ultima: Giovedì, 19 Marzo 2015)
RE: MANI GONFIE
cristinav | Giovedì, 19 Marzo 2015
Bisogna capire da cosa è provocato. Non è un sintomo della miastenia.
Invalidità e diritti
Marty | Mercoledì, 18 Marzo 2015
Secondo quanto riportato nel link dell`home page riguardo l`invalidità si legge che: Con invalidità dal 74% in su, il lavoratore ha diritto al riconoscimento di 2 mesi di contributi figurativi l`anno, che significa che ai fini pensionistici, è come se avesse lavorato 2 mesi in più per ogni anno di lavoro, per un anticipo non superiore a 5 anni. Vedi link su www.handylex.org: DL n° 388/2000 Al contrario leggendo la DL 388/2000 si legge che: Consente ai lavoratori sordomuti e agli invalidi per qualsiasi causa (ai quali sia stata riconosciuta un`invalidità superiore al 74 per cento o assimilabile) di richiedere, per ogni anno di lavoro effettivamente svolto, il beneficio di due mesi di contribuzione figurativa. Vi chiedo a sto punto: ai 2 mesi di contributi figurativi / anno si ha diritto se si ha il 74% di invalidità? Grazie un abbraccio a tutti, Marty
IgVena e mal di testa
Marty | Mercoledì, 18 Marzo 2015
Ciao a tutti! L`anno scorso ho fatto le immunoglobuline e mi è venuta una menengite asettica! Da sempre quando faccio le immunoglobuline soffro di mal di testa, ma quello è stato tremendo! Mi hanno detto che dovendo rifarle mi faranno del cortisone preventivamente per disinfiammare! A voi è mai capitato? E di fare il cortisone prima delle immunoglobuline? Grazie! Ciao Marty
      10 risposte    (ultima: Lunedì, 23 Marzo 2015)
RE: IgVena e mal di testa
Marty | Giovedì, 19 Marzo 2015
Nessuno sa dirmi nulla? Grazie, ciao marty
RE: IgVena e mal di testa
cristinav | Giovedì, 19 Marzo 2015
Ciao. da quel che so io, le immunogobuline endovena si fanno mentre sei in terapia con il cortisone, altrimenti hanno meno effetto. Quando le ho fatte io, nel 2006, per un anno e mezzo ogni mese, ero anche sotto forte terapia cortisonica, come terapia base per la miastenia. Mal di testa io non l`ho mai avuto, o forse sì ma molto leggero. La precauzione possibile da prendere per non farlo venire, è fare le flebo molto molto lentamente. Per 65 kgr di peso, iniziavo alle 8 di mattina, e finivo circa alle 13:30. Poi ogni tanto c`è qualcuno che non le tollera, ma è raro. cristina
RE: IgVena e mal di testa
cristinav | Giovedì, 19 Marzo 2015
e anche "stare bene" quando le fai, nel senso di non avere influenza ecc...
RE: IgVena e mal di testa
paola2 | Giovedì, 19 Marzo 2015
Ciao Marty, io ho fatto parecchie igv e tutte le volte ho avuto dei terribili mal di testa, non mi passava con nulla, finito il ciclo, tornavo come prima senza mal di testa, però ogni volta soffro terribilmente...
RE: IgVena e mal di testa
scrivi qui il tuo nome | Giovedì, 19 Marzo 2015
con che velocità le facevi ?
RE: IgVena e mal di testa
Marty | Venerdì, 20 Marzo 2015
Il più lente possibile compatibilmente con l`orario del reparto; arrivavo alle 7 e me ne andavo sempre per ultimo alle 14:00 che chiudevano il reparto.
RE: IgVena e mal di testa
giovanna | Domenica, 22 Marzo 2015
Io anche avuto tanto mal di testa , i primi 3 flaconi non mi davano problemi poi dal quarto flacone gradualmente iniziava il mal di testa che diventava sempre piu` violento, Ultimo , ovvero il sesto era un vero tormento anche perche` mi iniziava prurito e rossore al petto.Dovevo farle per cinque giorni, ma al quarto me le hanno sospese.Iniziavo al mattino alle 8 e finivo alle tre dinotte. Dr. ANTOZZI ha detto che non sapevano farle perche` troppo veloci, ma piu` lente di cosi`! Io adesso ho paura dovessi rifarle, per ora tiro avanti con 4 compresse di mestinon 60 mg al di, non sto bene ma tiro avanti fino al prossimo controllo dal neurologo. Un saluto particolare a Cristinav che ancora ringrazio per la disponibilita`e i consigli
RE: IgVena e mal di testa
Marty | Domenica, 22 Marzo 2015
Ora preparatevi che dico una cavolaia! Credo che comunque chi è soggetto al mal di testa gli possa venire com`è che per piano che le facciano non si possano trasformare le ore nel doppio del loro tempo😄 La cavolata é questa: non credo che le immunoglobuline siano proprio tutte uguali! Da un trattamento ad un altro tante, troppe cose cambiano nel nostro modo di reagire. Questo inteso come effetti collaterali che come resa nel tempo! Ciao Marty
RE: IgVena e mal di testa
cristinav | Domenica, 22 Marzo 2015
Infatti è vero, non sono tutte uguali! Dipende molto dalla casa farmaceutica che le produce. Per me andavano bene tutte le marche e quasi non lo ricordavo più , ma per chi è più sensibile, alcune marche erano meglio di altre. Mi pare le Kedrion fossero considerate fra le migliori
RE: IgVena e mal di testa
Marty | Lunedì, 23 Marzo 2015
Grazie Cristinav! Sempre puntuale e gentilissima
RIACUTIZZAZIONE SINTOMI
MIA | Martedì, 17 Marzo 2015
cIAO, DOPO QUATTRO ANNI...RIECCOCI.. STAVO BENISSIMO ..POI HERPS ZOSTER INFLUENZA ..E SONO TORNATI QUASI TUTTI I SINTOMI...DEBOLEZZA DIFFUSA..NONOSTANTE TRE PLASMASFERESI E DELTACORTENE A 50MG ..OLTRE L`AZATIOPRINA 150MG E MESTINON TUTTO NON RECUPERO ... QUANTO CìE` DA ASPETTARE...DOPO L`ESERDIO NON HO PIU` AVUTO RICADUTE SONO STATA SEMPRE MEGLIO ... TORNERO` QUELLA DI UN MESE FA?... SONO SIEROPOSITIVA E TIMECTOMIZZATA ..HELP
      5 risposte    (ultima: Sabato, 21 Marzo 2015)
RE: RIACUTIZZAZIONE SINTOMI
cristinav | Martedì, 17 Marzo 2015
se sei stata bene una volta, lo starai anche adesso. Il neurologo ti ha aggiustato la terapia, dopo questo episodio ?
RE: RIACUTIZZAZIONE SINTOMI
MIA | Mercoledì, 18 Marzo 2015
Grazie Cristina per la tua risposta incoraggiante!! ..mi ha aggiunto il deltacortene che non assumevo più da tre anni.. inoltre abbiamo ripristinato le tre cp di aziatropina..da qualche mese ne assumevo due.. E` dura... è tutto pesante..
RE: RIACUTIZZAZIONE SINTOMI
aspasia | Venerdì, 20 Marzo 2015
ciao. anche io da circa tre mesi dopo 7 anni sto riavendo tutti i sintomi meno forti ma tutti. Mi sembra di vivere in un incubo. il mestinon lo reggo male. fascicolazioni e niente forza. facciamoci forza insieme....ti capisco e non sai quanto
RE: RIACUTIZZAZIONE SINTOMI
cristinav | Venerdì, 20 Marzo 2015
Ciao Aspasia. ( nome greco ? ) Se il mestinon non ti da forza e ti provoca fascicolazioni, perchè lo prendi? Se è troppo o non serve, poi diventa dannoso. Che tipo di anticorpi hai?
RE: RIACUTIZZAZIONE SINTOMI
Grace | Sabato, 21 Marzo 2015
Bisogna stare sempre in campana ... Ma come ha ben detto Cristinav ... Se c`è la si fa una volta ... Bisogna essere fiduciose e tenaci .... Un tantino più di lei ... ☺️
classificazione miastenia
Paolo | Lunedì, 16 Marzo 2015
rivedendo le dimissioni dall`ospedale leggo che la mia viene classificata di seconda B qualcuno mi sa dire cosa significa? grazie
      3 risposte    (ultima: Lunedì, 16 Marzo 2015)
RE: classificazione miastenia
cristinav | Lunedì, 16 Marzo 2015
si tratta di un valore della classificazione "MGFA", una scala che descrive i sintomi della miastenia, indipendentemente dalle cause, cioè dagli anticorpi, anche perchè è stata inventata prima della scoperta di tutti gli anticorpi noti oggi. Classe II B significa: "interessamento preponderante dei muscoli orofaringei, di quelli respiratori o di entrambi. Può coesistere un interessamento minore o uguale anche dei muscoli degli arti, di quelli assiali o entrambi". ( dal libro "la terapia anticolinesterasica nella Miastenia Gravis" Ricciardi/Fontana 2004, ma trovi anche su internet )
RE: classificazione miastenia
cristinav | Lunedì, 16 Marzo 2015
se invece è scritto con numero, cioè 2B, allora è la classificazione Osserman ( 1958) che significa: "generalizzata di media gravità con manifestazioni bulbari: esordio graduale spesso oculare. progredisce interessando in maniera più grave e generalizzata i muscoli scheletrici e bulbari. Evidenti disturbi quali disfonia, disfagia e deficit masticatorio." (stesso libro)--- insomma più o meno la stessa cosa.
RE: classificazione miastenia
paolo | Lunedì, 16 Marzo 2015
grazie 1000 per le tue risposte sempre esaurienti...
tiket deltacortene
pino.52 | Sabato, 14 Marzo 2015
buona sera a tutti ,vorrei sapere se per il deltacortene nonostante l`esenzione se è vero che adesso si paga il tiket
      10 risposte    (ultima: Lunedì, 13 Aprile 2015)
RE: tiket deltacortene
Pippo | Sabato, 14 Marzo 2015
Ciao, no, almeno le ultime confezioni che ho comperato io circa un mese fa con le impegnative con il codice 034, non ho pagato nulla.
RE: tiket deltacortene
Marty | Mercoledì, 18 Marzo 2015
Si! Io stamattina, ma non so da quando lo pago, ho speso più di 4€ per 2 scatole! Quasi il loro costo! Una vergogna! Ho l`esenzione ma non basta! Ciao Marty
RE: tiket deltacortene
Pat | Mercoledì, 18 Marzo 2015
.............sappiate purtroppo che dal 19 febbraio è uscito il generico del Deltacortene, di conseguenza dobbiamo pagare la differenza! Per il momento il farmaco è stato solo registrato, quindi....non fatevi venire voglia del prednisone.....perchè in commercio non c`è!!! L`importante è che sia registrato.....cosi noi "riusciamo" a pagare la differenza!! Ciao gente!!!
RE: tiket deltacortene
Marty | Mercoledì, 18 Marzo 2015
E se quindi chiedessi il generico e non lo hanno dovrei comunque pagare?!?! Che vergogna! Come si dice: oltre il danno anche la beffa! Una storia infinita! Ciao Marty
RE: tiket deltacortene
Pat | Giovedì, 19 Marzo 2015
Per adesso si Marty......ma c`è da sperare che si forniscano alla svelta e questo problema si risolvera`. Purtroppo....in Italia funziona......corrono ai ripari sempre "dopo".
RE: tiket deltacortene
fausto | Sabato, 21 Marzo 2015
ciao pino,dipende dalle regioni. io in campania pago anche il ticket sul mestinon.... ci fanno pagare anche l`aria che respiriamo...
RE: tiket deltacortene
Pippo | Venerdì, 3 Aprile 2015
È un po` una buffonata.... Nonostante il codice esenzione 034 sull`impegnativa, Io ho pagato 0,08 centesimi di ticket x due confezioni da 10 compresse di deltacortene da 5 mg! Sono pochi é vero, ma una scatola mi dura due giorni.....
RE: tiket deltacortene
scrivi qui il tuo nome | Venerdì, 3 Aprile 2015
perché non prendi anche quello da 25?
RE: tiket deltacortene
Pippo | Venerdì, 3 Aprile 2015
Prendo anche quello, ma le dosi che assumo sono diverse in base ai giorni (pari o dispari) e quindi necessariamente mi servono anche quelle da 5mg x fare il dosaggio che mi occorre...
RE: tiket deltacortene
pino.52 | Lunedì, 13 Aprile 2015
grazie a tutti anche se in ritardo .Sul mestinon non pago tiket sul deltacortene si. Speriamo che qualcuno rinsavisca e che non pensino solo a togliere.
invalidità civile e accompagnamento
gloria b | Sabato, 14 Marzo 2015
Buongiorno gruppo! Successivamente alla mia richiesta di aggravamento ho visualizzato sul mio profilo inps che mi è stato riconosciuto anche l`accompagnamento ( io non lo avevo richiesto ). premetto che ancora non ho visualizzato la % di invalidità, però l` accompagnamento a cosa comporta? Sono ignorante in materia 😅
      17 risposte    (ultima: Giovedì, 2 Aprile 2015)
RE: invalidità civile e accompagnamento
cristinav | Sabato, 14 Marzo 2015
vuol dire invalidità al 100% e 500 euro al mese circa, indipendentemente dal tuo reddito. Ma controlla, cerca su internet "indennità di accompagnamento". ( ma io penso dovresti cercare anche un altro parere medico, è un peccato tu non stia ancora meglio dopo tanto tempo).
RE: invalidità civile e accompagnamento
gloria b | Sabato, 14 Marzo 2015
Cristina, io mi curo al Besta. A seguito dei cedimenti vertebrali io non posso più assumere cortisone x rischio la sedia a rotelle se continuo ad assumerlo. Con l`azatioprina globuli bianchi bassissimi.orazione in un programma sperimentale ECULIZUMAB ma è uno studio in doppio cieco... mi aiuto con le plasmaferesi che mi danno un imputati ma ne faccio parecchie x stare in piedi.sono refrattaria ai farmaci. ero stata anche dalla dottoressa Ricciardi la quale mi ha consigliato di rimanere in cura con l`equipe di Cornelio. ..più di così. ..qui sono molto bravi.martedì 3 on respiravo quasi causa influenza. Ora sto bene dopo 2 plasmaferesi. Ma cristina una cosa non mi è chiara. Io ti dico che da luglio 2014 esco solo se accompagnata e non sempre me la sento comunque. Ma con l`accompagnamento se io volessi uscire da sola per la spesa o per portare il bimbo all asilo se me la sento posso?
RE: invalidità civile e accompagnamento
cristinav | Sabato, 14 Marzo 2015
e in piu` l`assegno di invalidità, se hai reddito sotto il minimo. Circa 250 euro al mese. Ti conviene rivolgerti a un patronato per sapere con esattezza.
RE: invalidità civile e accompagnamento
gloria b | Sabato, 14 Marzo 2015
Sì ho già scritto pensavo che qualcuno avesse informazioni a riguardo 😊
RE: invalidità civile e accompagnamento
cristinav | Sabato, 14 Marzo 2015
credo prorprio di sì, ci mancherebbe altro. Ma senti un patronato. Ci sono anche le immunoglobuline, e se l`azatioprina non funziona, la ciclosporina. Spero tanto però nel frattempo funzioni la cosa che stai facendo. Se non riesci a stare bene però, in futuro prova altre vie, anche tornare a Pisa.Magari un caso difficile non riescono a risolverlo da una parte, ma dall` altra sì. ( e viceversa, per chi subito si affretterà a controbattere) Cioè non ti rassegnare
RE: invalidità civile e accompagnamento
gloria b | Sabato, 14 Marzo 2015
cristina io ho trovato un equilibrio qui. Ho contattato diverse volte anche la Roberta ma ha sempre appoggiato le decisioni prese qua.diciamo che ormai è come una famiglia qui x me è mi trovo bene.la malattia si sa c`è e ha delle fasi.sono cmq positiva dai😆 vedremo un po...
RE: invalidità civile e accompagnamento
cristinav | Sabato, 14 Marzo 2015
sicuramente risolverai, anche se con un po` più di tempo, però non dovevano darti così tanto cortisone, se non lo reggi! ma a tutto c`è rimedio.
RE: invalidità civile e accompagnamento
gloria b | Sabato, 14 Marzo 2015
Guarda Il cortisone è l` unico farmaco che mi fa bene ma ho rotto 6 vertebre😕
RE: invalidità civile e accompagnamento
cristinav | Sabato, 14 Marzo 2015
spero che non sia così, spero che ci sia una "combinazione" di farmaci e di dosi che non ti faccia male e ti faccia stare bene, e che la trovino presto.
RE: invalidità civile e accompagnamento
Pippo | Domenica, 15 Marzo 2015
Ciao Gloria, Da quanto sei miastenica? Che dosi prendi di deltacortene x aver avuto tutti questi effetti collaterali?
RE: invalidità civile e accompagnamento
gloria b | Domenica, 15 Marzo 2015
Ciao Pippo. Miastenica dal settembre 2011.diagnosticata a marzo 2012.iniziato il cortisone a maggio 2012 a 50 mg poi scesa piano piano a 30 e risalita a gennaio 2013 a 50 mg. Ad agosto 2013 salita a 80 mg. Poi sono scesa fino a 25mg a luglio.scesa non perché stessi bene ma perché ho avuto ben 6 crolli. ( assumo alendronato e natecal D3).tuttora ne assumo 25mg ma lo devo assolutamente levare!!!
RE: invalidità civile e accompagnamento
Gloria | Mercoledì, 18 Marzo 2015
L`indennità di accompagnamento per il 2015 è di 508 euro e spiccioli, a cui, se non si superano i limiti di reddito, si vanno ad aggiungere i 280 circa della pensione di invalidità civile. Sì, si può uscire da soli ;)
RE: invalidità civile e accompagnamento
Paola prima | Mercoledì, 18 Marzo 2015
Riflessione molto cinica: capisco che essere affezionati e fidarsi è rassicurante, ma se ti hanno rovinato 6 vertebre, non ti fidare proprio ciecamente di tutti.
RE: invalidità civile e accompagnamento
erode | Venerdì, 20 Marzo 2015
Ho 72 anni e sono miastenico positivo dal 2012. Da allora sono stato curato con 50 mg di deltacortene fino a novembre 2013 assieme al mestinon. a Marzo 2013 ho iniziato a prendere l`Azatriopina. A settembre 2013 sono stato ricoverato in neurologia per Paraparesi spastica e crolli a 6 vertebre curati con Vertebroplastica a 5 vertebre, per lo più lombari. Sono uscito dall`ospedale a fine Novembre incapace di camminare. Da Novembre 2013 ogni sera mi faccio una iniezione di FORSTEO per curare l`osteoporosi colpevole dei crolli vertebrali provocati dal deltacortene. Oggi vado aventi con l`azatriopina e col mestinon. Al Besta mi hanno confermato la cura che sto ancora facendo. Per ora le analisi del sangue mi consentono di continuare con l`azatriopina. Speriamo che duri. Ora cammino aiutandomi con il deambulatore. Mi hanno riconosciuto 85% di invalidità.
RE: invalidità civile e accompagnamento
Marty | Venerdì, 20 Marzo 2015
Ciao Erode! Anch`io ho fatto la terapia con Forsteo e mi ha fatto benissimo. Sono in cura per l`osteoporosi da cortisone a Padova dal Dott Giannini. La puntura di Forsteo la facevo alla sera perché mi provocava malessere tipo dolori influenzali; così facendo dopo un po` andavo a letto e tutto era risolto. Per fissare il calcio è non perderlo prendo da sempre per la cura il Moduretic mezza pastiglia. Questo farmaco che sarebbe per l`ipertensione mi sembra, è l`unico in grado di fissare il calcio e di non farlo perdere! Prima perdevo il calcio è facevo calcoli renali! Per tenere puliti i reni prendo comunque dello Ziloric mezza compressa! Dopo il Forsteo faccio una flebo all`anno di Aclasta che serve a mantenere il lavoro svolto dalla terapia con Forsteo e assumo 40 gocce di Dydrogil la settimana. Per il secondo anno consecutivo vado molto bene! Mi raccomando, non sottovalutare il Moduretic che è importantissimo e molti medici neppure sanno a cosa può servire! Ora passiamo alla terapia: ancstato curato ore anni al Besta e posso dirti una cosa, non mollare di cercare chi ti può far star bene! Non so se cammini con il deambulatorie per via delle vertebre, ma se è per la miastenia ti chiedo: cicli periodici di immunoglobuline li hai mai fatti? Io li ho fatti diciamo al bisogno a Treviso dove abito; qui le immunoglobuline me le somministravano qypuando ero a pezzi, a Padova invece visto che reagisco ottimamente alla terapia me le hanno sempre fatte a bisogno; che però non significa essere in stati di quasi non autosufficienza. Non pensare a cosa farai se.... pensa a fare ora quello che devi per stare bene, anzi per sentirti guarito. In certi ospedali esistono ancora gli angeli, io a Padova ne ho incontrata una! Ciao Marty
RE: invalidità civile e accompagnamento
gloria b | Mercoledì, 1 Aprile 2015
Scusate la mia latitanza...di miastenia diciamo sono abbastanza compensata mi sono rialzata anche se mi stanco facilmente. Sono il risultato delle plasmaferesi. ..queste mi fanno resuscitare!! Le igv sono acqua fresca x me come se nn facessi nulla...x le ossa ho presso appuntamento al s Raffaele.
RE: invalidità civile e accompagnamento
Marty | Giovedì, 2 Aprile 2015
Grazie gloria b.
Visita INPS invalidità civile,l. 104,l.68/99
Pippo | Venerdì, 13 Marzo 2015
Ciao, Vi chiedo un parere: i primi di aprile mi é stato fissato l`appuntamento presso la sede dell`INPS della mia città per la prima visita medica per la valutazione del mio stato di salute (affetta da miastenia gravis) ai fini dell`invalidità civile, legge 104/92 e legge 68/99. Oltre a portare la documentazione medica, che tipo di visita devo aspettarmi? Mi spiego meglio, adesso i miei problemi sono tenuti sotto controllo dai farmaci, quindi non é come mesi fa che non riuscivo nemmeno a camminare bene perché con la diplopia sbandavo da tutte le parti; questo star meglio perché imbottita di cortisone, come verrà valutato dalla commissione medica? Capisco che é sicuramente da considerare una fortuna il fatto che esista il deltacortene che tiene "a bada" gli effetti della malattia, ma sono due mesi che non guarisco da un raffreddore/bronchite perché sono senza difese immunitarie!!! Sarà sempre così? Il fatto che c`é la proposta di inserire la MIA tra le malattie rare, avrà un suo peso? Grazie a chi vorrà rispondermi. Ciao
ALTRI SISTEMI DI CURA??
LUCIO | Giovedì, 12 Marzo 2015
Salve a tutti la mia compagna è affetta da miastenia gravis, è possibile curarla con la Medicina omeopatica???
      4 risposte    (ultima: Venerdì, 13 Marzo 2015)
Re: ALTRI SISTEMI DI CURA??
cristinav | Giovedì, 12 Marzo 2015
no
Re: ALTRI SISTEMI DI CURA??
cristinav | Venerdì, 13 Marzo 2015
esiste una piccolissima percentuale di casi di miastenia che guariscono spontaneamente, molto piccola. Esiste un grande rischio che una miastenia generalizzata lasciata senza cure peggiori davveto molto, e le cure diventino poi maggiormente difficili.
RE: ALTRI SISTEMI DI CURA??
Pippo | Venerdì, 13 Marzo 2015
Si dice che il Ribes nigrum sia un cortisone "naturale".... Io l`ho comperato perché l`idea di assumere cortisone per lunghi periodi non mi piaceva (visto i molti effetti collaterali), ma sinceramente non mi fido a sostituirlo al deltacortene, anche perché adesso, dopo 7 mesi, la sintomatologia della miastenia é sotto controllo e ho veramente paura di "tornare indietro" e ritornare a star male. Visto poi che io ho la forma oculare senza anticorpi, spero che prima o poi arriverò a sospendere (o abbassare molto) il deltacortene, perché effettivamente questo farmaco fa star bene da una parte ma dall`altra é devastante (e non parlo solo degli effetti fisici, ma anche di quelli "mentali"!!!). Ciao.
RE: ALTRI SISTEMI DI CURA??
Paola prima | Venerdì, 13 Marzo 2015
Ciao a tutte, faccio una rilfessione: se il cortisone "naturale" fa effetto, allora vuol dire che fa lo stesso effetto delle medicine e quindi anche i loro effetti collaterali, perchè questi sono dovuti proprio alla sua azione da cortisone, e non al fatto che è chimico. Altrimenti non fa effetto. Vi torna?
la miastenia non mi ha mai fermata!
Noemi | Giovedì, 12 Marzo 2015
Ciao a tutti. Ho 18 anni ed ho la miastenia da circa 9 mesi. Sono sieronegativa,di conseguenza non ho bisogno di rimuovere il timo. Devo dire che sebbene sia molto giovane,ho cercato sin dall`inizio di affrontare la malattia nel migliore dei modi, cercando di pensare positivo,nonostante le incombenti paure di ogni giorno che ora,per fortuna,sembrano regredire. Frequento il liceo linguistico vista la mia passione per il viaggiare, Studio danza da quasi 13 anni, e da un annetto studio in un`accademia di hip hop,cosa che mi rende estremamente felice. La miastenia non mi ha fatto perdere le mie passioni neanche per un attimo,e ho vinto gare anche vedendoci doppio e sentendo i muscoli che rallentavano,e per questo sono fiera di me. Spesso leggo in questo forum commenti abbastanza negativi sulla malattia (molto spesso causati da "depressione" post cortisone ahah) e se posso dire la mia,è una malattia che non è così GRAVIS come sembra,e penso di esserne la prova,anche se la cosa è sempre soggettiva. Ma comunque sia NON SMETTETE MAI DI ARRENDERVI,SIAMO NOI A GESTIRE LEI,NON LEI CHE GESTISCE NOI!
      24 risposte    (ultima: Venerdì, 20 Marzo 2015)
RE: la miastenia non mi ha mai fermata!
gianna | Giovedì, 12 Marzo 2015
credo k il tuo commento nn sia proprio appropriato per chi combatte a fattica questa malattia, forse x te nn e cosi gravis ma c e gente che ogni mattina fa fatica ad alzarsi de l letto ad andare a lavorare. sei troppo giovane x dare un giudizio appropriato. dunque dovresti chiedere scusa x le tue parole ed avere rispetto x le persone che soffrono più di te. sei sola una studente ce gente k deve lavorare cn questa malattia accudire figli mariti e se a volte ci prende angoscia depressione tu nn sei nessuno x giudicarci. rivaluta il tu commento e abbi più rispetto x le personne.
RE: la miastenia non mi ha mai fermata!
gianna | Giovedì, 12 Marzo 2015
9 mesi di malattia k sono? qdo ce gente k ci vive da 20, 30anni, bambina
RE: la miastenia non mi ha mai fermata!
scrivi qui il tuo nome | Giovedì, 12 Marzo 2015
Probabilmente avete un po` frainteso perché il mio voleva essere un messaggio di incoraggiamento, non assolutamente di critica. E penso che non mi meriti assolutamente di essere chiamata "bambina",visto che ho solo raccontato la mia esperienza. Come ho gia scritto so bene che la cosa è molto soggettiva ma ripeto,volevo solo dare un messaggio di speranza ma probabilmente il mio intento non è arrivato. Buona giornata
RE: la miastenia non mi ha mai fermata!
scrivi qui il tuo nome | Giovedì, 12 Marzo 2015
Inoltre Non credo di aver insultato nessuno,per questo non mi sembra appropriato che lei mi chiami bambina. È un forum quindi penso di essere libera di raccontare ciò che mi è accaduto e dare un incoraggiamento senza ricevere insulti.
RE: la miastenia non mi ha mai fermata!
scrivi qui il tuo nome | Giovedì, 12 Marzo 2015
rileggi il tuo hihihi x le persone che in più sn affette da depressione
RE: la miastenia non mi ha mai fermata!
scrivi qui il tuo nome | Giovedì, 12 Marzo 2015
Ovviamente intendevo coloro che si rattristano (COME SUCCEDE ANCHE A ME) eccessivamente, non era assolutamente riferito a coloro che hanno effettivi problemi per cui preoccuparsi,tutto qui. Quindi magari prima di attaccare qualcuno solo perché è più piccola chieda chiarimenti,tutto qua
RE: la miastenia non mi ha mai fermata!
scrivi qui il tuo nome | Giovedì, 12 Marzo 2015
Ho scritto "post cortisone" apposta,per specificare che era dovuto ad esso
RE: la miastenia non mi ha mai fermata!
fausto | Giovedì, 12 Marzo 2015
ciao noemi, tutta la stima nei tuoi confronti ma purtroppo non tutti hanno avuto la tua stessa "fortuna".... è difficile fare tutto ciò che dici quando sei costretto a mesi e mesi di ricovero negli ospedali, forse la tua è una forma meno aggressiva ma va premiato il tuo spirito. penso che nessuno di noi si lasci andare o si abbandoni allo stato di malato,ognuno di noi cerca di fare e dare il massimo, nel limite delle proprie possibilità.
RE: la miastenia non mi ha mai fermata!
cristinav | Giovedì, 12 Marzo 2015
Cara Noemi, molto spesso i problemi sono causati da un trattamento farmacologico non adeguato, perchè sono pochi i neurolgi che conoscono bene la malattia. Per questo è importante diffondere le informazioni, e anche testimonianze come la tua, che provano che la miastenia si può combattere, e specialmente che non ci si deve rassegnare quando qualcuno ci dice che non c`è niente da fare per raggiungere una condizione di vita anche se non ottimale, molto accettabile.
RE: la miastenia non mi ha mai fermata!
cristinav | Giovedì, 12 Marzo 2015
Anche io con la miastenia, gioco a calcetto e spesso ho la meglio sull` avversario :-) Ma i primi 8 mesi specialmente, era già tanto se riuscivo a camminare dalla camera da letto al bagno e tornare indietro.
RE: la miastenia non mi ha mai fermata!
scrivi qui il tuo nome | Giovedì, 12 Marzo 2015
Beata te che ne sei la prova, sembra che tu non usi nessuna cura, perché se prendessi dosi massicce di cortisone e ingrassassi 10 o 20 kg come è successo a tante persone, oppure ti venisse proprio la depressione con il cortisone, non saresti qua a fare l`eroina e ridere del male degli altri...
RE: la miastenia non mi ha mai fermata!
scrivi qui il tuo nome | Giovedì, 12 Marzo 2015
Guardi,ho iniziato con circa 65 mg di cortisone e 3/4 di mestinon al giorno e ora sono arrivata a non prendere mestinon e 32 mg di cortisone che sto scalando. Sono felice che almeno qualcuno abbia capito ciò che volevo dire col mio messaggio. Volevo semplicemente dare un incoraggiamento soprattutto per coloro che sono ancora alle prime armi con la malattia e sperano soltanto di avere incoraggiamenti e speranze per il futuro. La cosa che mi rattrista è invece che pensiate che io mi faccia "l`eroina della situazione" dato che è tutto il contrario di ciò che intendevo fare. So bene che c`è chi sta peggio di me e probabilmente chi sta ancora meglio ma perché non dare un messaggio di speranza,mi sono chiesta? Comunque dato che la mia azione è stata totalmente mal giudicata tolgo il disturbo,ribadendo soprattutto che non ho deriso proprio nessuno. Buona serata
RE: la miastenia non mi ha mai fermata!
scrivi qui il tuo nome | Giovedì, 12 Marzo 2015
Se si è frainteso qualcosa scusatemi,ma come ho già ripetuto più volte volevo solo dare un po` di speranza,non avrei motivo di deridere qualcuno visto che la miastenia ce l`ho anch`io. Come esistono (purtroppo) casi più critici ne esistono anche di positivi,era ciò che volevo comunicare per incoraggiare qualcuno che alle prime armi pensa sia qualcosa di irrisolvibile. Punto,tutto qua
RE: la miastenia non mi ha mai fermata!
gianna | Giovedì, 12 Marzo 2015
inutile k fai la vittima de la situazione adesso! hai deriso ki soffriva in più di depressione...ricordi il tuo ahah, hai inferito sul fatto k poi nn e cosi gravis la nostra mia. anke se ci fa soffrire noi ci conviviamo cn questa malattia k adesso fa parte de la nostra vita da decenni. lottiamo tti giorni x andare avanti tra alti e bassi, meglio x te se a te va tto bene e ti auguro di stare cosi a lungo ma nn hai nessuno diritto di giudicarci come ciascuno di noi vive la nostra vita la nostra mia! anke noi speriamo in un futuro migliore forse nn x noi ma x i nostri figli k questa malattia venga un giorno sconfitta k i nostri figli nn abbiano a soffrire. mio nipote a 10 anni e ha molto più rispetto di te delle persone malate! rifletti su quello k hai scritto
RE: la miastenia non mi ha mai fermata!
scrivi qui il tuo nome | Giovedì, 12 Marzo 2015
1. Il mio "ahah" (come ho già spiegato) era riferito a chi, come me, molto spesso si è sentito giù di morale per problemi che forse non esistevano (a causa del cortisone),non assolutamente a chi soffre realmente di depressione. 2. Io ho solo raccontato la MIA esperienza dal MIO punto di vista personale,trattandosi di un forum,sono libera di raccontare ciò che mi è successo ed esprimere la mia opinione sulla malattia. 3. Io non ho giudicato nessuno, ho solo detto ció che pensavo in base a ció che é capitato a me, anzi è lei che non mi ha portato proprio così tanto rispetto dicendomi cose così dirette. RIBADISCO PER L`ENNESIMA VOLTA CHE SE QUALCUNO SI È SENTITO OFFESO DALLE MIE PAROLE MI DISPIACE, NON ERA MIA INTENZIONE, SE NE PUÒ PARLARE CIVILMENTE SENZA ESSERE CHIAMATA "BAMBINA" O "EROINA".Buona sera.
RE: la miastenia non mi ha mai fermata!
IL MODERATORE DEL FORUM | Giovedì, 12 Marzo 2015
Vi chiedo moderazione e tranquillità, grazie. Il post di Noemi é perfettamente adeguato a questo forum, un haha non deve essere interpretato per forza negativante, va considerato lo spirito complessivo dello scritto. Vi prego quindi di interrompere le polemiche.
RE: la miastenia non mi ha mai fermata!
scrivi qui il tuo nome | Venerdì, 13 Marzo 2015
FINALMENTE!!! grazie per la comprensione!
RE: la miastenia non mi ha mai fermata!
gianni.roma | Venerdì, 13 Marzo 2015
Ciao Noemi.purtroppo le persone pensano subito a cose strane e si sentono derise e offese.mia figlia si è ammalata a cinque anni con tanto di ricoveri (svariati).ora ha 15 anni e tra alti e bassi va avanti con non poche difficoltà.sentire una ragazza che affronta la miastenia in maniera positiva a me fa molto piacere e non mi sento assolutamente offeso. se ti va mi piacerebbe che scambiassi le tue esperienze sulla malattia con mia figlia. Gianni roma
RE: la miastenia non mi ha mai fermata!
Eusebio | Venerdì, 13 Marzo 2015
Io mi son tolto il vizio di scrivere,tanto a cosa serve?ho notato che sul Forum ci sono persone che evidentemente erano cattive e adesso con la malattia sono diventate ancora più cattive. Non mi riferisco a tè Noemi,ma vedi che questa malattia non è per tutti uguale,mi fa molto piacere che tu riesci a gestirla nel migliore dei modi e penso che sia giusto cosi per la tua giovane età,ti auguro di sentirti sempre bene e senza tanti problemi come hai descritto tu,purtroppo io oltre alla depressione ho problemi respiratori e di deambulazione,ma ho qualche anno più di te,ti faccio i migliori auguri.
RE: la miastenia non mi ha mai fermata!
scrivi qui il tuo nome | Venerdì, 13 Marzo 2015
Gianni.roma mi farebbe molto piacere molto parlare con sua figlia,per raccontarci le nostre esperienze, magari possiamo scambiarci l`e-mail!!
RE: la miastenia non mi ha mai fermata!
cinzia | Venerdì, 13 Marzo 2015
brava Noemi sai affrontare le difficoltà, la miastenia e non mi stancherò mai di dirlo è una e sola i sintomi sono sempre gli stessi, che sia oculare o generalizzata i disagi o problemi li dà comunque, quindi è inutile andare contro una ragazza che riesce a fare cose che magari noi non riusciamo a fare. io per caso dovrei essere una privilegiata perchè al momento sono tornata a prendere solo mestinon? e per questo dovermi sentire meno miastenico di chi invece si prende dosi massicce di cortisone immunossoppressori ed altro? è il parlare di oggi che ci fa mettere le risatine. brava Noemi vai avanti così e nell`ipotesi più assurda che la mia si dovesse fare sentire un pochino di più perchè è capricciosa, te fai sempre così e vedrai che andrà bene, sarai te a vincere su di lei e no lei su di te. in bocca al lupo
RE: la miastenia non mi ha mai fermata!
scrivi qui il tuo nome | Venerdì, 13 Marzo 2015
Grazie mille per le belle parole Cinzia, naturalmente faccio i miei migliori auguri anche a lei per una serena vita!! :)
RE: la miastenia non mi ha mai fermata!
Marty | Mercoledì, 18 Marzo 2015
Bambina mia, ti auguro di "guarire" e di non conoscere mai perché si chiama GRAVIS. La mia storia non ha nessun valore, ma ringrazia ogni giorno Dio è prega il tuo angelo custode perché tu non ti aggravi mai. 7 mesi fa la neurologa mi ha detto che sembravo guarito, oggi non vedo l`ora di fare le IgVena. È altalenante e purtroppo o per fortuna è così! Certo quando credi di star bene ritorni a stare male. Avanti sempre! Un abbraccio e un in bocca al lupo. Ciao Marty
RE: la miastenia non mi ha mai fermata!
aspasia | Venerdì, 20 Marzo 2015
brava Noemi. L`approccio psicologico eè tutto nella ns malattia. Purtroppo ci sono realtà diverse e spesso la vita ti impone dei cambiamenti che ti assicuro deprimono anche le più tenaci. sei forte e coraggiosa. continua così
dopo 6 mesi
Angelo | Mercoledì, 11 Marzo 2015
Buona sera come da titolo dopo 6 mesi non è cambiato ancora nulla.200 mg di aziotropina 87,5 mg di deltacortene 240 mg di mestinon 2 plasmaferesi e sono sempre stanco ed in più livelli glicemici alti,ma con il lavoro come fate voi, io dovrei riprendere a fine aprile ma non so se ce la farò La malattia è generalizzata su tutto il, corpo, respirazione ,arti inferiori e superiori grazie a tutti per le risposte
      8 risposte    (ultima: Giovedì, 12 Marzo 2015)
RE: dopo 6 mesi
cristinav | Mercoledì, 11 Marzo 2015
che tipo di anticorpi hai ? Le immunogobuline endovena, fatte ogni mese, possono aiutare molto in tutti i tipi di miastenia. Mi incuriosisce che parli di stanchezza, perchè la miastenia non da stanchezza, ma debolezza.
RE: dopo 6 mesi
paola2 | Mercoledì, 11 Marzo 2015
Ciao Angelo, purtroppo anch`io mi sono ritrovata dopo tanti mesi di cure, a essere sempre debolissima, ho iniziato a stare meglio dopo un anno abbondante, però io ho il respiratore perché altrimenti non riesco a respirare, però ho anche una patologia neuromuscolare rara che non ha cure ne si sa come evolverà e insieme alla Miastenia mi sta degradando i muscoli, inoltre ho pure il diabete insulino dipendente e altre patologie, ho fatto un anno di malattia e poi mi hanno dato la pensione, spero che anche tu riesca a trovare sia il beneficio che una sistemazione con il lavoro, Auguroni ...
RE: dopo 6 mesi
Angelo | Giovedì, 12 Marzo 2015
Ciao Cristina,sono positivo ach 30.7 e sono sempre stanco, sembra che abbia fatto una giornata di lavoro anche solo a sostituire 2 viti. Ciao Paola ti ringrazio del conforto, ma hai fatto inabilità io ho già il 67%di invalidità per discopatia degenerativa e con le nuove norme del job acts mi possono anche licenziare se non hanno posto grazie ancora a voi
RE: dopo 6 mesi
Stefano | Giovedì, 12 Marzo 2015
Angelo, cosa vuol dire che col nuovo jobs act ti possono "licenziare anche se non hanno posto"?
RE: dopo 6 mesi
cristinav | Giovedì, 12 Marzo 2015
Angelo, io dopo 8 mesi mi affaticavo a stendere tre asciugamani, ma vedevo piccoli miglioramemnti. Ci vuole tanta pazienza. Hai fatto la timectomia ? E` importante, nei sieropositivi, ache se il timo sempra a posto. Un` altro grande aiuto sono le immunoglobuline endovena. Se non vedi alcun miglioramento, cerca un altro parere medico.
RE: dopo 6 mesi
cristinav | Giovedì, 12 Marzo 2015
Gli effetti dell` azatioprina iniziano a farsi sentire dopo tanti mesi, quindo probabile che ancora non li senti. Poi su alcune persone non fa effetto. Io ho preso per esempio non la azatioprina, ma la ciclosporina, che fa effetto un po` prima e forse su più persone. Parla con il tuo neurologo, e fatti spiegare la sua strategia di cura.
RE: dopo 6 mesi
scrivi qui il tuo nome | Giovedì, 12 Marzo 2015
Non ha scritto "licenziare anche", ma "anche licenziare"
RE: dopo 6 mesi
paola2 | Giovedì, 12 Marzo 2015
Ciao Angelo, io ho fatto la visita al Ministero delle finanze x avere la pensione di inabilità assoluta, devi avere almeno 5 anni consecutivi di lavoro e dopo puoi fare la domanda, io lavoravo in un ente pubblico, però avevo tanti anni di lavoro, ho il 100% di invalidità però non percepisco la pensione di invalidità, però ho tante patologie autoimmuni tra i quali la Miastenia, sono diabetica e ho una malattia genetica rara grave...
Chiedo se ci sono medici a Torino o dintorni
Stefy | Martedì, 10 Marzo 2015
Salve, volevo mi è stato consigliato di andare al besta, e di farmi vedere dall`équipe di Mantegazza, sapete indicarmi un nome di una persona umana ed esperta per diagnosticarla di che possa seguirmi? Oppure sapete di qualche dottore a Torino o dintorni che possa fare la stessa cosa. Sto valutando sia il besta che Torino.
Malattia rara
Stefano | Lunedì, 9 Marzo 2015
Fatemi capire una cosa: corrisponde a vero che in Italia la celiachia con un`incidenza di 1/150 è considerata alla stregua delle malattie rare mentre la miastenia che ha un`incidenza di 1/10000 NO?
      25 risposte    (ultima: Mercoledì, 2 Marzo 2016)
RE: Malattia rara
cristinav | Martedì, 10 Marzo 2015
si, è vero. Ma l` elenco delle malattierare è in corso di aggiornamento proprio ora per la prima volta dopo tanti anni, e la miastenia entrerà a farne parte.
RE: Malattia rara
Pippo | Martedì, 10 Marzo 2015
Si, però chissà quanto tempo passerà....... Sappiamo come funzionano le cose in Italia!!!
RE: Malattia rara
Stefano | Martedì, 10 Marzo 2015
Speriamo Cristina, speriamo... Se non altro per informare a dovere il personale sanitario e quella massa di burocrati con cui siamo spesso costretti a confrontarci...
RE: Malattia rara
gianna | Martedì, 10 Marzo 2015
ma se viene inserita come malattia rara, quali vantaggi ci da diritto? c e la possibilità di un indennizzo mensile tipo una pensione anche se la malattia nn e aggravata da nessuna percentuale di invalidita? ci permettera essenzione totale su medicine e esami o e solo una dicitura che nn cambiera niente? grazie per il chiarimento. buona notte a tti
RE: Malattia rara
cristinav | Mercoledì, 11 Marzo 2015
Il vantaggio sarebbe quello di non pagare i ticket per visite ed esami, di qualsiasi cosa fatta per la miastenia, come per esempio esami del sangue completi ecc...
RE: Malattia rara
cristinav | Mercoledì, 11 Marzo 2015
e chissà, spero tanto una valutazione più attenta da parte delle commissioni per l invalidità...
RE: Malattia rara
Silvia | Mercoledì, 11 Marzo 2015
Qualcuno ha idea di quali potrebbero essere i tempi per l`inserimento della miastenia nell`elenco?
RE: Malattia rara
paola2 | Mercoledì, 11 Marzo 2015
Buonasera a tutti, volevo precisare che la Celiachia non è assolutamente malattia rara, è considerata cronica e invalidante, ne sono certissima perché io sono celiaca da sempre e ho un`esenzione classica e non da malattia rara, l`esenzione che ho x la patologia rara che ho, mi è arrivata direttamente da Bolzano dopo che ero stata al centro delle malattie rare, inoltre volevo dire che x la malattia rara non percepisco nulla, io non pago i ticket perché ho un`invalidità al 100% e ho pure la Miastenia Gravis....e altre patologie...
RE: Malattia rara
cristinav | Mercoledì, 11 Marzo 2015
eccola qui la "sprue celiaca" ( celiachia) come malattia rara, codice RI0060. Almeno per ora. ---- www.salute.gov.it/portale/temi/p2_6.jsp?lingua=italiano&id=898&area=Malattie%20rare&menu=esenzionit
RE: Malattia rara
cristinav | Mercoledì, 11 Marzo 2015
qui lel croniche invalidanti, e la celiachia non c`è. Sempre per ora. ---- www.salute.gov.it/portale/temi/p2_6.jsp?lingua=italiano&id=1017&area=esenzioni&menu=croniche
RE: Malattia rara
scrivi qui il tuo nome | Giovedì, 12 Marzo 2015
La sprue celiaca è la dermatite erpetiforme, da gli stessi sintomi della Celiachia ma è diversa perché procura dei pomfi sulla pelle pruriginosi e si riempie tutto il corpo, quella è rara ma la Celiachia no, sono la diretta interessata perciò ne sono sicura....
RE: Malattia rara
cristinav | Giovedì, 12 Marzo 2015
le leggi italiane sono davvero contorte, e sono ..interpretabili. A tutti i convegni sulle malattie rare a cui ho assistito, la celiachia é sempre stata considerata rara, anche se é noto che non dovrebbe esserlo, e lo dicono esplicitamente. Comunque fra le croniche invalidanti non cé.
RE: Malattia rara
cristinav | Giovedì, 12 Marzo 2015
anche secondo la AIC (associazione italiana celiachia) sia la celiachia che la sua variante ovvero la dermatite, é rara: www.celiachia.it/menu/neo/neo.aspx?SS=540&M=544
RE: Malattia rara
scrivi qui il tuo nome | Giovedì, 12 Marzo 2015
Ciao Cristina vorrei acquistare il libro della Dott.ssa Ricciardi ultima edizione .....scarpellinimirella@outlook.it. Aspetto tue notizie
RE: Malattia rara
Stefano | Giovedì, 12 Marzo 2015
Difatti il problema non è che la celiachia sia riconosciuta dal min. salute nell`elenco delle patologie rare ma il fatto che sia "considerata" socialmente una malattia rara. Il problema è volevo sollevare è proprio questo: ai miastenici manca la forza politica di far riconoscere la miastenia come malattia rara. Premesso che nulla voglio togliere ad una malattia come la celiachia ed auguro a tutti una vita con la migliore salute possibile, il paradosso è questo: i celiaci sono molti, le associazioni premono per il riconoscimento di esenzioni/aiuti/invalidità/handicap/percorsi sanitari etc, e siccome sono numerose e potenti hanno una possibilità di ottendere qualcosa; i miastenici sono pochi, le associazioni (sostanzialmente due) fanno quello che possono e ottengono meno. Risultato: si rischia di tutelare di più un numero più grande di persone e di meno le altre. Il problema è la percezione sociale della miastenia. Sapete cosa mi ha risposto un noto centro di fisioterapia specializzato in patologie neurologiche quando ho chiesto di entrare in un percorso assistenziale? "Come si chiama la sua malattia? Miastenia? Guardi, qui abbiamo patologie più importanti come la sclerosi multipla, la possiamo mettere in lista ma la precedenza la diamo a loro"
RE: Malattia rara
cristinav | Giovedì, 12 Marzo 2015
E` il problema tipico delle minoranze! Rispetto alla sclerosi però la miastenia ha un vantaggio: non è degenerativa, e si può trattare bene con le cure giuste. Se però non si riesce ad accedere alle cure giuste, il vantaggio svanisce....
RE: Malattia rara
cristinav | Giovedì, 12 Marzo 2015
Per ordinare il libro, vedi nel sito dell` associazione, c`è scritto come fare, a sinistra cliccando su "libri per la miastenia". C`è scritto: "Per acquistare i libri dalla nostra Associazione, INVIA UNA EMAIL con titolo "RICHIESTA LIBRI", all` indirizzo di posta elettronica: miaonlus@live.it indicando quali libri desideri acquistare, a quale indirizzo vuoi che vengano recapitati e un numero di telefono per essere contattato. E` importante indicare il numero di telefono. Il libri ti saranno inviati per raccomandata in contrassegno postale ( il costo delle spese postali è di circa 7,00 euro ), e arriveranno presso l` indirizzo da te indicato dopo 15 giorni circa "
RE: Malattia rara
paola2 | Giovedì, 12 Marzo 2015
Buonasera, volevo chiarire che la Celiachia qua in Trentino Alto Adige è considerata cronica e invalidante, mentre nelle altre regioni è considerata rara, comunque nessun celiaco ha un`invalidità o percorsi di cura, abbiamo solo il buono mensile x l`acquisto dei prodotti dietoterapici che costano un botto e l`esenzione x la gastro e altri esami, ma quelli inerenti alla malattia, inoltre noi in provincia di Trento, dal 1 gennaio 2015 x le donne 100€ al mese e i maschi 140€ al mese, non è una discriminazione??
RE: Malattia rara
Lory | Mercoledì, 2 Marzo 2016
Ciao io sono assolutamente d`accordo con il cortisone naturale e Sto facendo il mio primo approccio sono miastenica generalizzata negativa prendo mesti non con il quale mi trovo benissimo ho sempre rifiutato il cortisone x immensità dei suoi effetti collaterali che a mio parere sono molto più devastanti della stessa malattia e poi seguendo questo forum nn ho letto di nessuno o quasi che sia riuscito a toglierlo del tutto mi sono documentata a sufficienza x sapere che il cortisone si usa x brevi periotoi e nelle fasi acute oltre diventa una dipendenza con crisi di astinenza quando è se lo vorresti smettere anche scalando io ho pensato che mi ggia lo prende potrebbe intraprendere un percorso parallelo alternativo sono a scalare il cortisone chimico e lasciar spazio a quello naturale xke come già ben saprete nn ha effetti collaterali e la sua azione e efficace nella continuità
RE: Malattia rara
ALICE | Mercoledì, 2 Marzo 2016
Ciao Lory, quale sarebbe il cortisone naturale? io sono interessata
RE: Malattia rara
lory | Mercoledì, 2 Marzo 2016
ciao alice mi fa piacere che ti interessi l`argomento il prodotto alternativo al cortisone chimico è il ribes negrum se vuoi informarti io sto protendendo molto su quella strada e ho intenzione di provare xkè nn assumo cortisone se mi fai sapere mi fa piacere così ci confrontiamo se vuoi ti lascio la mail ciao a presto
RE: Malattia rara
scrivi qui il tuo nome | Mercoledì, 2 Marzo 2016
Ciao. Anche a me interessa molto questo argomento. Dal momento che ha un`azione cortisone-like, il ribes nigrum potrebbe essere una valida alternativa, eventualmente in associazione e non in sostituzione al cortisone. Un saluto a tutti.
RE: Malattia rara
scrivi qui il tuo nome | Mercoledì, 2 Marzo 2016
se non ho capito male il ribes nigrum non contiene cortisone ma aumenta i livelli di cortisolo prodotto dalle giandole surrenali.Livelli elevati di cortisolo autoprodotto sono associati a condizioni di stress più o meno prolungato e costituiscono la risposta "difensiva" del ns organismo.L`utilizzo di ribes nigrum per combattere la miastenia è molto interessante ma richiede due cose: un dosaggio ottimale in funzione dello stadio di avanzamento della malattia miastenica e del concorso di altri interventi terapeutici "tradizionali"(deltacortene e mestinon), il controllo dei parametri ematici e non dell`organismo per evitare der5agliamenti.Tu come ti collochi rispetto a questo? Il tuo medico ti assiste in questo discorso?Graziee ciao
RE: Malattia rara
lory | Mercoledì, 2 Marzo 2016
ciao certo è tutto da concordare con un medico nn prendendo cortisone mi sento comunque avvantaggiata visto ke posso fare tranquillamente da cavia e vedere un po come va so ke la medicina naturaleè a lungo termine e nn nell`immediato come quella chimica ,quello ke volevo dire è di intraprendere un percorso parallelo e vedere un po quando viene sospeso il chimicò se l`organismo con il supporto della medicina naturale riesce comunque ad andare avanti bene . Sono del parere che se mai si prova mai si saprà e comunque se bene nn fa male neanke la sola controindicazione ke ho letto in ogni articolo sul ribes negrum è per gli ipertesi i miastenici sono notoriamente ipotesi
RE: Malattia rara
scrivi qui il tuo nome | Mercoledì, 2 Marzo 2016
nella mia personale esperienza ho osservato che dopo uno sforzo prolungato (es fare in bici 70 Km a velocità sostenuta in mattinata) la risposta dell`organismo è sorprendente nel senso che pur essendo naturalmente molto stanco per il resto della giornata gli altri sintomi della miastenia (ptosi oculare, difficoltà nel linguaggio etc) migliorano.Questi benefici scompaiono in inverno quando riduco la mia attività. Forse il mio organismo stressato reagisce producendo più cortisolo che combatte la malattia.Per la cronaca io assumo deltacortene a giorni alterni 15 mg)Ben venga il ribes nigrum. Ciao
miastenia bulbare miglioramento
ilenia | Sabato, 7 Marzo 2015
Buongiorno a tutti, Dopo le prime cure con immunoglobuline, cortisone e mestinon mio zio è passato alla plasmaferesi, oggi è la seconda (dicono che dovrebbe farne circa 7); vi chiedo se e quando sarà possibile un miglioramento nel linguaggio e nella deglutizione (ha ancora sondino naso gastrico). Grazie a tutti
Mestinon
Simo | Sabato, 7 Marzo 2015
Buonasera e scusatemi per il disturbo, volevo chiedervi un`informazione. Da stamattina assumo Mestinon 30 mg per tre volte al giorno ma ad ogni assunzione mi sono accorta che mi vengono dei forti acufeni e sensazione di orecchio pieno. Poi stasera dopo l`ultima assunzione ho avuto una sensazione di fastidio al palato molle ed alla gola come se si stessero gonfiando impedendo il passaggio dell`aria. La sensazione è durata circa 15 minuti e poi si è normalizzata. A qualcuno è successo? devo sospenderlo? Sono molto preoccupata. GRAZIEA a chi mi risponderà...
      19 risposte    (ultima: Giovedì, 19 Marzo 2015)
Re: Mestinon
cristinav | Sabato, 7 Marzo 2015
ciao. Il mestinon non e` un farmaco adatto a tutti i tipi di miastenia. Gli effetti collaterali indicano proprio che e troppo o che non va preso per niente. Se e una miastenia con anticorpi achr negativi, non va proprio preso. Inoltre e` un farmaco solo sintomatico. Il forum e` pieno di casi di miastenia sieronegativa che sono stati peggio a causa del mestinon. Non tutti i medici lo sanno, e li prescrivono a tutti, spesso senza chiedere nemmeno al paziente se va meglio o peggio. Leggi il libro `Vivere la miastenia` edizione 201
RE: Mestinon
Simo | Sabato, 7 Marzo 2015
Grazie Cristinav so che sei una voce autorevole di questo forum quindi ti ringrazio per la risposta. Gli anticorpi AbAchr sono >80 nel mio caso e non ho mai accusato abbassamento delle palpebre ma solo forte debolezza difficoltà nella masticazione e deglutizione e nel respirare. Ho chiamato il neurologo stamattina e mi ha detto che quelle che ho avuto non sono reazioni al farmaco, gli ho risposto che ho preferito diminuire la dose di Mestinon a 15mg e mi ha detto che è perfettamente inutile come se non prendessi niente, intanto il problema del respiro con questa dose mi sembra essere sotto controllo solo la debolezza si fa sentire. Secondo voi sbaglio?
RE: Mestinon
cristinav | Sabato, 7 Marzo 2015
allora sei positiva achr, quindi il mestinon è adatto al tuo caso. Effettivamente 15 mgr è una dose molto bassa. Fai benissimo a consultarti con il neurologo, devi riferigli come va proprio per trovare il dosaggio giusto per te. Il mestinon dura solo circa 4 ore. ( ci sono anche casi di persone positive achr che però sono intolleranti al mestinon, anche se rari. Per questo è molto importante osservare l`effetto che fa ).
RE: Mestinon
cristinav | Sabato, 7 Marzo 2015
PS: un quarto di mestinon (15) è vero che è molto poco, ma non è zero, fa il suo effetto.
RE: Mestinon
cristinav | Sabato, 7 Marzo 2015
si può anche prendere dosi diverse durante la giornata, per esempio a volte 30 e a volte 15. ( perfchè 3 volte? in genere si prende 4 volte: ore 7:00, 11:00, 15:00 , 19:00 )
RE: Mestinon
Simo | Sabato, 7 Marzo 2015
Io non mi fido molto di questo neurologo secondo me non ne capisce molto di questa malattia, infatti ho già fissato un appuntamento con la Dott. Ricciardi che dovrebbe visitarmi inizio di Aprile fortunatamente. Lo dico perché a momenti ne so più io della mia malattia che lui, mi è stata diagnosticata adesso ma ci combatto da più di un anno, precisamente da poco dopo che è nato il mio secondo figlio che ancora non ha due anni. È stato ed è faticoso prendermene cura ma sono mamma e combatto per riempire la loro vita di cure e amore anche se è davvero difficile. Sono ancora all`inizio del cammino ma spero tanto di poter stare bene per loro.
RE: Mestinon
scrivi qui il tuo nome | Sabato, 7 Marzo 2015
L`unica cosa che non vorrei è che prima di sottopormi alla visita con la Dottoressa, la cura che sto facendo facesse precipitare la situazione. Pensa che non mi ha chiesto niente, sono stata io a dirgli che ero allergica ai farmaci e che ancora non avevo fatto la Tac al mediastino etc....e poi stamattina mi ha dato un altro appuntamento tra dieci giorni e mi ha detto che "tanto secondo me ci vuole il cortisone".
RE: Mestinon
cristinav | Sabato, 7 Marzo 2015
bene, Aprile e` fra pochissimo. Il cortisone (deltacortene) e` comunque il farmaco principale per tutti i tipi di miastenia.
RE: Mestinon
Ada | Sabato, 7 Marzo 2015
Ciao simo, anch`io sono positiva agli achrab ma non tollero il mestinon, mi dava più disturbi che beneficio, anche se ne prendevo un quarto, stavo malissimo e mi dava coliche di pancia e fortissima diarrea, perciò non assorbivo nemmeno il cortisone e l`azatioprina perciò dopo qualche mese il neurologo me lo ha fatto smettere e sto abbastanza benino, auguri ...
RE: Mestinon
Simo | Lunedì, 9 Marzo 2015
Buonasera a tutti, allora in questi giorni ho assunto 15 mg di Mestinon ogni 4 ore ma purtroppo senza significativi risultati ne riguardo alla debolezza ne riguardo al respiro. Poi stamattina ho aumentato la dose a 30mg ogni sei ore, e dopo tre ore dall` assunzione ho avuto una forte nausea. Ho chiamato il neurologo e lui mi ha aumentato la dose a 60mg per tre volte dicendomi che alcuni effetti del farmaco vanno tollerati, dimenticavo che qualche volta ho delle fascicolazioni alle palpebre, però devo ammettere che il respiro va molto meglio. Che fare? Grazie a chi vorrà risoondermi
RE: Mestinon
Ada | Lunedì, 9 Marzo 2015
Ciao Simo, se il mestinon ti da beneficio, tu continua a prenderlo su indicazione del tuo neurologo, se con il respiro inizi a stare meglio, vuol dire che il farmaco agisce bene, a me non dava nessun beneficio neppure per il respiro anzi stavo malissimo e ho fatto anche la timectomia anni fa, ti auguro di trovare la giusta terapia e di stare meglio!!!
RE: Mestinon
Simo | Lunedì, 9 Marzo 2015
Grazie tante Ada, tu non sai quanto mi sia di aiuto potermi confrontare con altri che come me hanno la stessa malattia e sicuramente mi capiscono e possono consigliarmi. Stasera il respiro va davvero male perché ho preso l`ultima pillola alle 20.00 domani chiamerò di nuovo il neurologo....speriamo bene, ma sono davvero spaventata, soprattutto perché con il lavoro che fa mio marito rimango spessissimo sola con i bimbi piccoli anche di notte e allora mi assale l`ansia. Scusate lo sfogo.
RE: Mestinon
cristinav | Lunedì, 9 Marzo 2015
Per fermare la miastenia, se il mestinon non basta, ci vuole il cortisone. Tieni conto che quando il mestinon comincia a dare troppi effetti collaterali, vuol dire che non può fare di più, e ci vuole il cortisone.
RE: Mestinon
Simo | Martedì, 10 Marzo 2015
Ciao a tutti oggi pomeriggio ho avuto un`altra difficoltà respiratoria che mi sembrava di svenire. Mi sono fatta una pennichella di 1 ora e non appena mi sono svegliata si è presentata diplopia occhio sinistro che non avevo mai avuto. Come al solito non so se è stato il Mestinon che ho aumentato a 45mg. Finalmente il neurologo ha accettato di vedermi domani per darmi il cortisone. Ma ho letto che la situazione peggiorera` i primi tempi. È vero per tutti. Ho paura di finire intubata. Scusatemi se mi annoio ma mi sento sola anche dal punto di vista medico.
RE: Mestinon
cristinav | Martedì, 10 Marzo 2015
stai tranquilla, non si finisce intubati per il cortisone! L` eventuale peggioramemnto da cortisone riguarda solo alcuni muscoli, per esempio quelli che tengono su la testa, ma non riguarda assolutamente quelli della respirazione o deglutizione.
RE: Mestinon
Marty | Giovedì, 19 Marzo 2015
Ciao Simo! Com`è andata? Cristinav é sempre preparatissima ma stavolta devo contraddirla: io, in cura al Besta direttamente con il Cornelio, all`inizio della terapia cortisonica sono stato ricoverato preventivamente perché con i sintomi come tuoi Simo, avrei e ho avuto un peggioramento importante di tutti i muscoli bulbari. Non parlavo, non deglutivo neppure la saliva e respiravo concentrandomi sul ritmo! Mi dispiace scriverlo e ti auguro con tutto il cuore che non ti accada, ma è giusto sapere e non prendere alla leggera queste cose. All`epoca la neurologia di Treviso mi avrebbe curato a casa ma non era assolutamente "il caso"! Ora sto bene e il rimedio maggiore per me è sempre stato fare le immunoglobuline! Ciao, tienici informati e un grosso in bocca al lupo!
RE: Mestinon
cristinav | Giovedì, 19 Marzo 2015
ma il peggioramento è stato causato proprio dal cortisone, o dal decorso della malattia, che essendo all`inizio, era prevedibile ? thanks :-)
RE: Mestinon
Marty | Giovedì, 19 Marzo 2015
Il prof Cornelio mi aveva imposto il ricovero per iniziare il trattamento con il cortisone sapendo che questo avrebbe aggravato il mio stato di malattia! Cristnav, non voglio andare furi tema ma potresti rispondermi qualcosa riguardo la domanda sulle IgVena che ho posto ieri sera? Un abbraccio a tutti Marty
RE: Mestinon
cristinav | Giovedì, 19 Marzo 2015
ti ho risposto ora sull altro post.
tendinite
marta | Venerdì, 6 Marzo 2015
Buonasera a tutti. Da ieri mi si è scatenata una fastidiosissimo tendinite al dito indice della mano destra ed è gonfio e dolorante. Che antinfiammatorio potrei prendere, a casa ho l`OKM, sapete se lo possiamo prendere?grazie a chi mi rispondera` .
MIO PADRE AFFETTO DA MIASTENIA
ALBERTO | Venerdì, 6 Marzo 2015
Buongiorno a tutti, vi chiedo dei consigli su questa malattia ancora sconosciuta. A mio padre circa 4/5 mesi fa è stata diagnosticata questa malattia. Come sintomo ha "solo" una fastidiosissima diplopia, la cosa che ci preoccupa molto e che da 4 mesi circa assume del mestinon e del cortisone, ma non trova miglioramenti, anzi. Abbiamo cercato un appuntamento con la Dott.ssa Ricciardi, ma non ci è stato dato con lei, bensi` con il DOTT.Maestri al santa chiara, il 19 ottobre. Temo che da qui al 19 ottobre la malattia possa andare avanti e magari aggravarsi (spero di no). Volevo sapere, se qualcuno di voi ci può indirizzare, magari ad altri specialisti, prima di essere ricevuti il 19 ottobre. Siamo davvero tutti molto preoccupati, spero che mi possiate dare una mano voi del forum. Grazie mille per le risposte.
      5 risposte    (ultima: Domenica, 8 Marzo 2015)
RE: MIO PADRE AFFETTO DA MIASTENIA
cristinav | Venerdì, 6 Marzo 2015
Ciao. se ha solo problemi agli occhi, quasi sicuramente ha gli anticorpi Achr negtivi, e quindi il mestinon non gli serve a niente, anzi, a lungo andare crea problemi che possono essere scambiati per miastenia. I segni dei problemi che provoca sono diarrea, tremori, crampi, sudorazione, blocco delle articolazioni delle dita, incontinenza urinaria ...( o anche solo uno di questi) L`unico farmaco utile in questo tipo di miastenia è il cortisone ( deltacortene). Procurati il libro "vivere la miastenia" della dr. Ricciardi, edizione 2012, spiega queste cose.
RE: MIO PADRE AFFETTO DA MIASTENIA
scrivi qui il tuo nome | Venerdì, 6 Marzo 2015
Capisco, lo comprerò subito. Grazie mille per la pronta risposta. Mi sapresti indicare uno specialista, intanto che aspetto la visita del 19 ottobre?Grazie ancora
RE: MIO PADRE AFFETTO DA MIASTENIA
Pippo | Venerdì, 6 Marzo 2015
In quale città abiti???
RE: MIO PADRE AFFETTO DA MIASTENIA
scrivi qui il tuo nome | Sabato, 7 Marzo 2015
Provincia di Lecce Pippo, ma se fosse necessario prenderei il primo aereo, non avremmo problemi a spostarci al Nord. Grazie mille ancora
RE: MIO PADRE AFFETTO DA MIASTENIA
Pat | Domenica, 8 Marzo 2015
Ciao Alberto! Posso darti alcune indicazioni anche se io abito in Emilia Romagna. Mettiti in contatto con la dottoressa Occhilupo Antonia,presidente dell`associazione miastenia gravis di Lecce. A Lecce una volta al mese viene il dottor Liguori (il neurologo che ha avuto in cura Gattuso...cosi dicono). Conosco alcune persone miasteniche che vanno da lui ed è un neurologo molto preparato. La dottoressa Occhilupo è miastenica come noi, è medico psichiatra ed offre anche consulenza psicologica. Direi che è un`ottima prospettiva. Il numero che puoi contattare è questo: 3931047671. Altrimenti alla mail: amgravis@gmail.com In bocca al lupo e tienici aggiornati!
samyr 400 fiale
pina | Venerdì, 6 Marzo 2015
Buongiorno a tutti: qualcuno di voi ha mai assunto samyr fiale 400 come disintossicante per il fegato? Il mio neurologo me lo ha consigliato per dieci giorni ma sono indecisa se farlo perché dalle indicazioni ho visto che è un antidepressivo. Grazie per le risposte che mi vorrete dare.
Come fare visita con la Dott.ssa Ricciardi
Ste | Giovedì, 5 Marzo 2015
La mia storia è lunga, è 11 anni che giro da un dottore all`altro per una sospetta miastenia, sono anni che sembro una pallina da ping pong mandata da un medico all`altro. Ho inziato a stare male all`età di 16 anni. Avrei bisogno di fare chiarezza sulla mia situazione e penso che l`unica persona che possa farlo sia la dottoressa Ricciardi, ho tutti i sintomi della miastenia, ma non sintomi della miastenia oculare. Ho anticorpi acetilcolina sfasati una volta positivi e poi negativi. Ho un residuo timico da come si vede dalla tac ed elettromiografia negativa. Più passa il tempo ed io sto peggiorando, potete dirmi come posso prenotare una visita con lei? Io sono di Torino, non so più dove sbattere la testa. Non ho nessuno che si prenda la briga di curarmi e prendersi qualche responsabilità di capire. Sapete darmi qualche suggerimento? Ho bisogno di una persona preparata.
      15 risposte    (ultima: Martedì, 14 Aprile 2015)
RE: Come fare visita con la Dott.ssa Ricciardi
scrivi qui il tuo nome | Giovedì, 5 Marzo 2015
scrivi una mail all` associazione MIA, e attendi risposta, con un po` di pazienza.
RE: Come fare visita con la Dott.ssa Ricciardi
Ste | Giovedì, 5 Marzo 2015
Ma scrivo del mio caso direttamente all`associazione o chiedo come fare ad avere un appuntamento con la dottoressa? In ogni caso ti ringrazio per la risposta.
RE: Come fare visita con la Dott.ssa Ricciardi
Pat | Domenica, 8 Marzo 2015
Io ho scritto un po` della mia storia e dopo 3 mesi mi ha risposto la dottoressa Ricciardi, dandomi indicazioni. Tanti auguri!!
RE: Come fare visita con la Dott.ssa Ricciardi
Ste | Domenica, 8 Marzo 2015
Grazie
RE: Come fare visita con la Dott.ssa Ricciardi
marisadl | Lunedì, 9 Marzo 2015
Ciao ste, sono di Torino anche io con miastenia gravis conclamata .. chi ti segue a torino..? Se vuoi parlarne ti faccio sapere la mail o il cell.. Il
RE: Come fare visita con la Dott.ssa Ricciardi
gaetano | Lunedì, 9 Marzo 2015
ciao ste posso darti qualche indicazione a riguardo sono anchio miastenico da 4 anni posso indirizzarti questo e il mi num tel 3281890068
RE: Come fare visita con la Dott.ssa Ricciardi
Ste | Lunedì, 9 Marzo 2015
Certo che ne vorrei parlare, la mia email è stered1727@gmail.com ed il mio numero è 3464356016. Per il momento sono seguita da un neurologo, ma purtroppo sa ben poco di miastenia, per il questo mi servirebbe un esperto.
RE: Come fare visita con la Dott.ssa Ricciardi
Ste | Lunedì, 9 Marzo 2015
Diagnosticarla non è facile credo, almeno così mi hanno detto.
RE: Come fare visita con la Dott.ssa Ricciardi
Ste | Lunedì, 9 Marzo 2015
Per marisadl, se puoi scrivimi all`email che ho scritto nel messaggio sopra o dammi la tua email o numero così ne parliamo.
RE: Come fare visita con la Dott.ssa Ricciardi
marisadl | Lunedì, 9 Marzo 2015
ciao ste...la mia mail è marisadl@gmail.com...semi dici un orario ti posso chiamare...ok?
RE: Come fare visita con la Dott.ssa Ricciardi
Ste | Lunedì, 9 Marzo 2015
Ciao, puoi chiamarmi verso le 15 senza problemi o quando vuoi tu.
RE: Come fare visita con la Dott.ssa Ricciardi
ILENIA | Lunedì, 6 Aprile 2015
Buongiorno, sono di Torino, vorrei mettermi in contatto e parlare direttamente con chi ha il problema bulbare, vorrei sapere se anche a voi capita di stancarvi talmente tanto da non riuscire a parlare, oltre che ad avere grosse difficoltà di deglutizione. Sono in cura al giovanni bosco, Prof. Cavallo, sono in terapia con mestinon e deltacortene. Grazie
RE: Come fare visita con la Dott.ssa Ricciardi
cristinav | Lunedì, 6 Aprile 2015
Ciao. Quello che conta per stabilire il tipo di terapia da seguire, è la presenza o assenza degli anticorpi Achr e AntiMusk. Dovresti confrontarti con qualcuno che ha i tuoi stessi anticorpi. Che anticorpi hai?
RE: Come fare visita con la Dott.ssa Ricciardi
cristinav | Lunedì, 6 Aprile 2015
Io ora sto bene, ma quando stavo male non riuscivo a dire più di 4 parole senza riposarmi, e nei momenti peggiori non riuscivo a deglutire nemmeno la mia saliva.
non come arrivarci da voi volevo solo un par
antonio della provincia bat sono disoccupato | Martedì, 14 Aprile 2015
della malattia miastenia gravis da una esperta come voi quale terapia e migliore fare
mestinon 180
gianni roma | Giovedì, 5 Marzo 2015
salve a tutti. volevo informarvi che la mia farmacia di fiducia ha il mestinon 180. se qualchuno ha l`urgenza di reperirlo mi faccia sapere. sono a disposizione. gianni. roma
Nuova proteina
Anna | Giovedì, 5 Marzo 2015
Una nuova proteina p21 che regola le malattie autoimmuni. Nacional Center for Biotechnology .Dimitrios Balomenos
      4 risposte    (ultima: Venerdì, 6 Marzo 2015)
RE: Nuova proteina
cristinav | Giovedì, 5 Marzo 2015
Ciao. Puoi indicare dove vedere la cosa? cercando in rete, vedo per esempio questo articolo, che è uno studio sui topi: www.nature.com/srep/2015/150109/srep07691/fig_tab/srep07691_F8.html
Nuova proteina
Anna | Venerdì, 6 Marzo 2015
Ciao Cristina. La informazione puoi vederla qui: CNB-Madrid-Investigación médica.Biotecnología.
RE: Nuova proteina
cristinav | Venerdì, 6 Marzo 2015
la notizia sembra essere del 2011, eccola: www.jimmunol.org/cgi/content/meeting_abstract/186/1_MeetingAbstracts/167.19 ---- Speriamo anche questa contribuisca a risolvere i problemi.
RE: Nuova proteina
Anna | Venerdì, 6 Marzo 2015
Cristina. www.nature.com/2015/150109/srep07691/full/srep07691.html