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La Miastenia Gravis è una malattia neuromuscolare con espressioni cliniche estremamente diverse da caso a caso. Di conseguenza le terapie specifiche variano a seconda della gravità del paziente e delle situazioni personali. E' quindi impossibile e anche pericoloso, fare paragoni tra un caso di miastenia e un altro e fra la terapia di un paziente e quella di un altro. Per evitare quindi informazioni che potrebbero essere dannose, riteniamo opportuno filtrare i messaggi che descrivono o suggeriscono terapie. Il moderatore ha la facoltà di cancellare i messaggi non ritenuti utili o che potrebbero dare luogo a interpretazioni errate. Inoltre ricordiamo che:        LA MIASTENIA GRAVIS, curata in modo appropriato, CONSENTE UNA VITA NORMALE.
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congedo per cure
Giuseppe A. | Martedì, 18 Febbraio 2014
Salve a tutti, qualcuno di voi ha usufruito della possibilità del congedo di 30 giorni per cure? Vorrei qualche dettaglio/consiglio. E` possibile per chi come me ha una invalidità superiore al 50%.
      6 risposte    (ultima: Sabato, 22 Febbraio 2014)
RE: congedo per cure
gianni.roma | Martedì, 18 Febbraio 2014
ciao Giuseppe. devi controllare se puoi usufruire della legge 53 art,42 astensione lavorativa retribuita.si possono prendere 2 anni per la durata della tua vita lavorativa. se hai i requisiti contattami ti spiego meglio. ciao
RE: congedo per cure
Gloria | Martedì, 18 Febbraio 2014
Per Giuseppe A. : lavori in una pubblica amministrazione o nel privato?
RE: congedo per cure
TEA, Napoli | Martedì, 18 Febbraio 2014
Scusatemi io ne so meno di niente sui congedi per cura. Lavoro nella pubblica amministrazione. Mi dite dove possono trovare notizie chiare? Vi ringrazio in anticipo. Un caro saluto, Tea
RE: congedo per cure
Gloria | Mercoledì, 19 Febbraio 2014
E`nel D.lgs.119/2011. Non so se posso mettere link.
RE: congedo per cure
IL MODERATORE DEL FORUM | Mercoledì, 19 Febbraio 2014
Puoi mettere il link, ma togliendo le lettere http...ecc prima del www iniziale, altrimenti viene filtrato. Si leggerà lo stesso.
Provo ad inserire il link
Gloria | Sabato, 22 Febbraio 2014
Qui, all`articolo 7 www.handylex.org/stato/d180711.shtml
Strutture sanitarie per miastenia in Campani
Antonio | Sabato, 15 Febbraio 2014
Buonasera a tutti. Sono un miastenico residente nella provincia di Napoli. Sono in cura presso il Gemelli di Roma, tuttavia cercavo una struttura sanitaria "di appoggio" più vicina alle mie parti (Regioni Campania), cui poter fare riferimento in caso di particolari necessità. C`è qualcuno di voi che è in cura presso una struttura sanitaria in Campania? Se sì, come vi trovate? Mi potreste dare qualche consiglio in merito? Grazie.
      5 risposte    (ultima: Martedì, 18 Febbraio 2014)

Mansi | Sabato, 15 Febbraio 2014
Ciao in campania c`è il Cardarelli x la miastenia. Reparto neurofisiopatologia padiglione F. I medici sono Francesco Habetwallner e Bernardo De Martino. Sono stata ank`io in cura al Gemelli all`inizio. Ora mi curo a Napoli presso questa struttura e mi trovo bene. Tel. 0817472513 (num.del reparto) . In bocca al lupo. ^.~
RE: Strutture sanitarie per miastenia in Campani
Antonio | Domenica, 16 Febbraio 2014
Ciao, Mansi. Grazie per la ua preziosa informazione. Avendo letto che sei stata ancge in cura al Gemelli, potrei chiederti come mai hai deciso di "spostarti" a Napoli? Per fare un paragone con la mia situazione potrei sapere, inoltre, che tipo di miatenia hai? (io ha la miastenia doppio negativa).Ciao e grazie ancora.
ALMODERATORE
Mansi | Domenica, 16 Febbraio 2014
Ciao io sono sieropositiva. Dopo la timectomia ho deciso di trovare una struttura vicino dove vivo, poichè arrivare fino al Gemelli nn era comodissimo. Cmq ci sn tantissimi pazienti con diversi quadri clinici al Cardarelli se nn erro è il fiore all`occhiello della struttura ospedaliera il reparto neurofisiopatologia. Collaborano persino col Besta di Milano altra ottima struttura x la cura della Miastenia. L`unico neo e ke nn fanno le plasmaferesi (caso mai tu ti sottoponga a questa terapia) poi fanno tutto.
RE: Strutture sanitarie per miastenia in Campani
cristinav | Domenica, 16 Febbraio 2014
una nota: la miastenia sieropositiva achrab è quella più conosciuta in generale, per la quale è più facile impostare le terapie.
RE: Strutture sanitarie per miastenia in Campani
TEA, Napoli | Martedì, 18 Febbraio 2014
Io sono in cura presso il II Policlinico rep. neurologia e mi trovo abbastanza bene.
Cipralex
Mansi | Sabato, 15 Febbraio 2014
C`è qualcuno a cui è stato prescritto Cipralex? Se si ne ha tratto beneficio? Secondo il neuro ho l`ansia che peggiora la Miastenia e me lo ha prescritto per "tirarmi su" .Grazie.
      3 risposte    (ultima: Venerdì, 28 Febbraio 2014)
Re: Cipralex
cristinav | Sabato, 15 Febbraio 2014
ciao. ho preso per lungo periodo `paroxetina` ed é andata benissimo. Non é lo stesso farmaco, ma essendo antidepressivi della stessa categoria ( SSRI ) dovrebbero essere simili. Non sono ”tranquillanti”. Chiedi conferma al medico.
ALMODERATORE
Mansi | Sabato, 15 Febbraio 2014
Grazie Cristina, lo prendo da 3 gg a parte un po di nausea mi sento + "sollevata" a causa di un periodo di stress mi ero esaurita e la miastenia ci ha sguazzato dentro. Cmq il neurologo me le ha prescritte volevo solo sapere un po` le vostre esperienze al riguardo. Grazie x la risposta.
RE: Cipralex
Elena | Venerdì, 28 Febbraio 2014
Anche io lo sto prendendo per lo stesso motivo. Ho iniziato con 3 gocce e ora sono a 5. Il neurologo dice che per la miastenia non ci sono problemi, ma io non sento molti miglioramenti. Tu che dosaggio prendi?
stanchezza che varia durante la giornata
morena | Venerdì, 14 Febbraio 2014
Ho la miastenia dal 1999 . avevo 14 anni quando sono comparsi i primi sintomi. Diplopia ptosi fatica a deglutire a camminare e muovermi. Operata di timoma ho preso per anni cortisone a dosi massicce che mi hanno causato un sacco di effetti collaterali. Plasmaferesi e immunoglobuline negli anni.poi ho cominciato ad alternare periodi di benessere a crolli.da 3anni sto abbastanza bene. Appena cominciano i sintomi mestinon che nn so a volte funziona a volte sembra di no però basta cortisone. Poi mi hanno trovato anche la connettivite. ..dopo 3anni di dolori che dicevano non era miastenia. Quindi non capisco più quando è miastenia e quando no. A qualcuno capita di stare uno straccio la mattina poi verso primo pomeriggio riprendersi un po e poi di nuovo straccio?la sera faccio fatica a girare l`insalata.a tenermi su dritta con la testa.mi muovo come se trascinassi un macigno e dopo due cose ho il fiatone e anche tachicardia. Però magari 4ore prima ero un po più resistente.sto prendendo mestinon. No
      10 risposte    (ultima: Giovedì, 13 Marzo 2014)
RE: stanchezza che varia durante la giornata
morena | Venerdì, 14 Febbraio 2014
Scusate. Caduta la connessione. .non so più cosa pensare.perdonatemi se mi sono dilungata.
RE: stanchezza che varia durante la giornata
Teresa | Venerdì, 14 Febbraio 2014
anch`io sto più o meno come te. Al mattino sto malissimo e ho spesso la tachicardia anche a salire due gradini.
RE: stanchezza che varia durante la giornata
morena | Venerdì, 14 Febbraio 2014
Teresa ma a te capita di sentirti bene in certe ore della giornata per poi sentirti peggio?
RE: stanchezza che varia durante la giornata
cristinav | Sabato, 15 Febbraio 2014
le variazioni durante la giornata sono proprio tipiche della miastenia. Quando si riesce a mettere la malattia sotto un buon controllo farmacologico, sono meno evidenti o spariscono. A me succedeva regolarmente. Adesso sono in remissione farmacologica e non mi succede più.
RE: stanchezza che varia durante la giornata
Teresa | Lunedì, 24 Febbraio 2014
In certi momenti mi sento un po` meglio, in altri uno straccio, ma non capisco da cosa possa dipendere una cosa o l`altra
RE: stanchezza che varia durante la giornata
morena | Lunedì, 24 Febbraio 2014
Un mese che sono a casa dal lavoro. Aspetto chiamino dall`ospedale per plasmaferesi. Questa attesa è atroce. Sono di cattivo umore e nervosa e scontrosa con mio marito che mi aiuta molto ma mi sento uno schifo. Quando sento di avere un po di forze provo a fare qualcosa in casa ma poimi trascino.mj viene da piangere.
RE: stanchezza che varia durante la giornata
Teresa | Mercoledì, 26 Febbraio 2014
Lo so che è molto difficile, ma cerca di non demoralizzarti, perchè altrimenti stai ancora peggio. Sei anche fortunata ad avere un marito che ti capisce e ti aiuta, io ho sempre dovuto occuparmi da sola ed ammalata di due figli. L`unica cosa da fare è farsi forza
RE: stanchezza che varia durante la giornata
scrivi qui il tuo nome | Mercoledì, 26 Febbraio 2014
Non sono per la tecnologia ma il forum mi ha fatta sentire meno sola in questi giorni .grazie a tutti e a Teresa e Cristina che mi hanno risposto! Praticamente mi sono letta tutte le pagine..Teresa. come hai fatto da sola? Anche io ho due figli piccoli e mi manda in crisi anche il pensiero di non riuscire a seguirli come vorrei.
RE: stanchezza che varia durante la giornata
cristinav | Mercoledì, 26 Febbraio 2014
:-)
RE: stanchezza che varia durante la giornata
Teresa | Giovedì, 13 Marzo 2014
Ciao Morena, scusa se ti rispondo solo ora, ma non ho più avuto tempo di guardare il forum. Come stai in questi giorni? Anch`io ho sempre avuto il pensiero di non riuscire a seguire i figli al meglio, ma io per loro ho sempre trascurato la mia salute, forse per questo stò così male, non avrei potuto fare di più, e adesso tante volte sono loro a dovermi aiutare perchè io non ce la faccio più ad occuparmi di tutto, come facevo prima, e questo mi dispiace molto
pillola contraccettiva e miastenia
Patrizia | Martedì, 11 Febbraio 2014
Salve a tutti. Vi pongo questo quesito: secondo voi , la pillola cotraccettiva è nell`elenco dei farmaci da evitare o che può scatenare mastenia? Nel mio caso, io soffrirei di miastenia oculare, e uso la pillola yaz. Grazie dell`aiuto
      8 risposte    (ultima: Giovedì, 13 Febbraio 2014)
RE: pillola contraccettiva e miastenia
cristinav | Martedì, 11 Febbraio 2014
nell` elenco dei farmaci da evitare, che trovi per esempio qui: www.viverelamiastenia.it/faq-new-view.php?faqid=39 ------- c`è anche l`interferone. Dovresti vedere se la tua pillola contiene questi ormoni e in quali quantità.
RE: pillola contraccettiva e miastenia
cristinav | Martedì, 11 Febbraio 2014
nel libro "vivere la miastenia" c`è scritto di evitare se possibile contraccettivi ormonali e progestinici in genere. ( pagina 147 dell` edizione 2012). Chiedi al tuo ginecologo ti dirti di che tipo è la tua pillola.
RE: pillola contraccettiva e miastenia
cristinav | Martedì, 11 Febbraio 2014
forse la cosa più semplice da fare è stare qualche mese senza pillola ( lui sopravviverà ;-) e vedere cosa succede.
RE: pillola contraccettiva e miastenia
Patrizia | Mercoledì, 12 Febbraio 2014
Grazie cristina della risposta. La mia neurologa dice che nn dovrebbe darmi problemi. Ma io ho deciso di fare la prova di sospenderla per 3 mesi. Domenica 2 febb ho finito la scatola..ma da domenica 9 febbr ho ptosi palpebra sx ma in modo lieve..Ora come dici tu controllo esattamente cosa contiene la mia pillola. Grazie ancora.
RE: pillola contraccettiva e miastenia
cinzia | Mercoledì, 12 Febbraio 2014
io sempre presa e mai avuto problemi con la pillola, quando ho avuto ricadute, e fortunatamente poche in questi 31 anni di vita da miastenica non sono mai state causate dalla pillola. Cristina, e lo dico con leggerezza e senza voler essere polemica, la pillola si prende non per aiutare lui, ma per noi stesse, perchè si hanno problemi mestruali o altro e anche per vivere meglio la sessualità, ma per libera scelta.
RE: pillola contraccettiva e miastenia
cristinav | Martedì, 11 Febbraio 2014
Cinzia, non esiste un "si prende per" generale. A me ha dato fastidio - prima della miastenia.
RE: pillola contraccettiva e miastenia
Patrizia | Giovedì, 13 Febbraio 2014
Grazie mille delle risposte.
RE: pillola contraccettiva e miastenia
Mary | Giovedì, 13 Febbraio 2014
Ciao Patrizia, io prendo Sibilla da quasi un anno e non ho avuto problemi.
Consiglio
angela | Lunedì, 10 Febbraio 2014
Ciao, sto aspettando di vedere il Dott. Maestri a giugno, ma ho notato che di recente la stanchezza è aumentata, sono bianca in viso e con occhi neri. é normale che i sintomi peggiorino dall`oggi al domani?? Inoltre, secondo voi un riposo maggiore potrebbe aiutarmi?? fino a qualche settima fa riposando la mattina riuscivo ad insegnare il pomeriggio, ma adesso non riesco a lavorare tutti i pomeriggi. Qualcuno ha un consiglio, da darmi? poiché devo aspettare fino a giugno. Grazie
      3 risposte    (ultima: Lunedì, 10 Febbraio 2014)
RE: Consiglio
cristinav | Lunedì, 10 Febbraio 2014
ciao Angela. Intanto forza, che Giugno è vicino. Il riposo maggiore aiuta sempre. Anche una corretta alimentazione. Essere bianchi e avere occhiaie nere però non c`entra con la miastenia. Hai fatto le analisi del sangue per vedere nel frattempo se per caso non hai anche un po di anemia o qualche altro problema simile che il tuo medico di base può risolvere facilmente?
RE: Consiglio
cristinav | Lunedì, 10 Febbraio 2014
PS: sì è normale specie quando la miastenia non è ancora sotto buon controllo, che i sintomi siano molto variabili da un giorno all`altro.
RE: Consiglio
angela | Lunedì, 10 Febbraio 2014
Grazie Cristina, pensavo di avere tutto sotto controllo...il mio riposo la mattina e il lavoro pomeriggio....da qualke giorno mi sento molto più affaticata e mi sono scoraggiata...per questo cercavo di avere un pò di conforto!! Anche la voce è rauca!! Io sono di carnagione molto chiara forse sono più bianca per la stanchezza! non sono anemica. ho fatto le analisi. Grazie ancora per la risposta
mai dimenticarsi della Miastenia
Vanessa | Domenica, 9 Febbraio 2014
Ciao a tutti Sono Vanessa e ho 25 anni, 2 anni fa mi è stata riscontrata la malattia e ho subìto l`intervento di timectomia, erano anni che stavo male e non sapevo piu che analisi farmi fare per farmi dire per quale motivo stavo così, ma per fortuna ho fatto una visita oculista e il dottore mi ha fatto fare analisi piu specifiche dal Neurologo ed eccomi qua. Dopo un anno dall` intervento mi sono sentita meglio, ho fatto una vita normale, avevo persino smesso di prendere il metsinon, ora però le cose sono peggiorate e i sintomi sono ritornati piu di prima accompagnati da una fastidiosa Emicrania. Vi scrivo per dirvi che con la Miastenia si puo vivere una vita normale ma non bisogna MAI dimenticarsi di lei, bisogna continuare a curarsi se no poi sarà peggio. Ora ho RI-iniziato a prendere il mestino 4 volte al gg e il Retard la sera prima di dormire. Ah e cmq io nuoto arrampico corro, magari con un po piu di difficoltà e un po più di stanchezza la sera ma ... insomma non ci si deve abbattere :)
      5 risposte    (ultima: Sabato, 8 Marzo 2014)
RE: mai dimenticarsi della Miastenia
cristinav | Venerdì, 28 Febbraio 2014
mai....
RE: mai dimenticarsi della Miastenia
fausto | Martedì, 4 Marzo 2014
Grazie Vanessa,sei incoraggiante...a trovarne di persone come te....in bocca al lupo
RE: mai dimenticarsi della Miastenia
Emiliano | Giovedì, 6 Marzo 2014
Ciao Vanessa, anch`io ho timectomia più di un anno fa ma non ho avuto grandi risultati, direi nessuno. Comunque ho riscontri positivi dalle cure farmacologiche, anche se per il momento non nuoto/arrampico/corro...spero però di poter tornare a farlo presto :P
RE: mai dimenticarsi della Miastenia
cristinav | Giovedì, 6 Marzo 2014
ciao Emiliano. Come ce li hai tu gli anticorpi contro i recettori dell` acetilcolina? Se non ce li hai, cioè sei "sieronegativo achrab" e non hai nemmeno timoma, tipicamente la timectomia non produce risultati. Le altre cure si!
RE: mai dimenticarsi della Miastenia
Grace | Sabato, 8 Marzo 2014
Condivido e confermo ...bisogna stare sempre in guardia 👍
Bronchite
Gioia Fanelli | Venerdì, 7 Febbraio 2014
Salve, a mio padre che ha 80 anni è stata diagnosticata la miastenia gravis qualche mese fa. Ha cominciato la terapia con Mestinos e Deltacortene e, diciamo che si è rimesso in piedi e ha cominciato ad uscire di nuovo facendo brevi passeggiate. Un paio di settimane fa si è ammalato e il medico di base gli ha prescritto un antibiotico per la bronchite (Augmentin), la bronchite sta meglio, ma lui è stanchisssimo, appena si muove ha il fiatone e non si sente affatto bene. Qualcuno sa dirmi se è possibile dargli qualche ricostituente?
      2 risposte    (ultima: Domenica, 9 Febbraio 2014)
RE: Bronchite
cristinav | Domenica, 9 Febbraio 2014
Ciao Gioia. L`augmentin e` uno degli antibiotici che deve essere evitato nelle persone con miastenia, perché può provocare peggioramento dei sintomi. Anche le infezioni ( se il medico ha prescritto un antibiotico, ci deve essere stata una infezione batterica) peggiorano la miastenia. Consulta l`elenco dei farmaci da evitare nella miastenia, e fallo avere al vostro medico.
RE: Bronchite
cristinav | Domenica, 9 Febbraio 2014
Augmentin = amoxicillina
effetti collaterali
patrizia | Giovedì, 6 Febbraio 2014
ciao ADA io ho un figlio di 19 anni e una femmina di 11 che al momento stanno bene e praticano entrambi sport agonistici non mi e mai stato proposto di farli fare esami particolari .la scorsa settimana ho avuto un controllo a Padova perche da un po di tempo avevo dei forti dolori al petto , ed avendo esculo problemi al cuore con vari esami la dott . mi ha fatto sospendere il ventolin perche secondo lei ne e la causa scatenante visto che sono 15 anni che lo prendo senza mai sospenderlo .Da sei giorni che non lo prendo e gia ho difficolta con le scale ho le vertigini e non mi sento piu sicura nel camminare.Lo devo sospendere per un mese e la vedo dura ciao
      13 risposte    (ultima: Martedì, 18 Febbraio 2014)
RE: effetti collaterali
Ada | Giovedì, 6 Febbraio 2014
Cara patrizia, ti capisco perché io non riesco a fare le scale e camminare faccio una fatica enorme, inoltre io faccio tanta fatica a respirare anche di notte, mi sveglio che sono senza fiato e allora mi viene il panico, purtroppo insieme alla miastenia sono sempre ko,comunque la mia neurologa mi ha consigliato di fare gli esami x la genetica x i miei figli ( 5 e 8 anni ) vedrò il da farsi....un abbraccio!
RE: effetti collaterali
patrizia | Giovedì, 6 Febbraio 2014
ciao ADA perche non provi a prendere il ventolin scirippo 10 ml al giorno .Cosi per curiosita ,magari ti aiuta un po . E un bronco dilatatore e ossigena il muscolo ,facendolo lavorare meglio . Solo adesso comincio ad avere effetti collaterali ,pero per 15 anni sono stata abbastanza bene . Come fai a casa hai qualcuno che ti aiuta `?
RE: effetti collaterali
patrizia | Giovedì, 6 Febbraio 2014
ciao Ada volevo chiederti , i tuoi figli sono con parto naturale o cesareo`? come andata?
RE: effetti collaterali
Ada | Sabato, 8 Febbraio 2014
Ciao cara Patrizia, x il ventolin devo chiedere al medico, vorrei provare... i miei figli sono nati con il cesareo programmato perché ho la miastenia e non avevo ancora la diagnosi di miopatia, a casa mi da una mano la mia mamma e quello che riesco a fare, provo da sola, comunque sono molto debole e mi stanco subito, e tu hai avuto il cesareo? Baci
RE: effetti collaterali
Ada | Sabato, 8 Febbraio 2014
Mi sono dimenticata di dirti che dopo l`ultimo parto cesareo, ho avuto un grosso peggioramento e sono rimasta in ospedale x un mese, ora non ci penso....
RE: effetti collaterali
patrizia | Domenica, 9 Febbraio 2014
ciao Ada anche a me e stato programmato il cesareo x tutti e due ,il primo e stato piu traumatico , e poi una volta pornata a casa debolissima ho avuto bisogno di molto aiuto .Non ero neanche in grado di tenerlo in braccio ,figuriamoci tutto il resto , per non parlare di quando ha iniziato a camminare ,era un bambino con una vivacita addosso incredibile. CON la seconda e andata meglio . Avevo gia iniziato a prendere il ventolin da 4 anni e con la bimba sono riuscita ad arrangiarmi , sempre con la stanchezza a seguito.
RE: effetti collaterali
Ada | Domenica, 9 Febbraio 2014
Ciao patrizia, come va in questi gg senza il ventolin? Io x fortuna ho il cortisone che mi aiuta sia x la miastenia e penso anche x la miopatia, però ho una forte debolezza alle gambe, il respiro un po` meglio, faccio sempre fisioterapia, perché mi era venuta l`acqua ai polmoni...ora ho fatto i raggi di controllo e per ora bene, tu avevi fatto la biopsia a Padova?
RE: effetti collaterali
patrizia | Domenica, 9 Febbraio 2014
Ciao Ada , senza ventolin non va proprio bene , non riesco a camminare piu di tanto , e le mie braccia si sono indebolite tantissimo . Sono tornata in 10 giorni ad avere gli stessi problemi di tanti anni fa .Spero pero che il sospenderlo mi risolva gli spasmi al torace . La prima biopsia l ho fatta a Padova nel 1986 con la diagnosi di miopatia . LA seconda l ho fatta a Castelfranco dove hanno aggiunto TIPO MINICORES . nel 1997. DA allora non ho piu fatto accertamenti particolari .Ho preso anchio per tanto tempo il deltacortene e anche il carnitene in quantita industriale ,ma non mi aiutava per niente .CIAO ciao
RE: effetti collaterali
Ada | Martedì, 11 Febbraio 2014
Ciao Patrizia, io ho fatto la biopsia a Torino all`ospedale Le Molinette, il risultato è stato miopatia con multipli minicores, la mia neurologa mi ha detto che i cores sono tante lesioni nei muscoli, la mia paura è arrivare all`insufficienza respiratoria perché ho anche la miastenia gravis, anch`io ho una grande debolezza soprattutto alle gambe, ho chiesto al mio medico di base x il ventolin, ma devo chiedere alla neurologa, mi deve chiamare x confermarmi l`appuntamento, ciao e buona serata!
RE: effetti collaterali
patrizia | Domenica, 16 Febbraio 2014
ciao Ada come va`. TI volevo chiedere , hai anche problemi con la vista?
RE: effetti collaterali
Ada | Domenica, 16 Febbraio 2014
Ciao cara, ho a periodi la diplopia e ho perso anche un po` la vista, ma penso sia il cortisone, invece ti volevo chiedere se anche tu hai problemi alle orecchie? A me hanno riscontrato un problema neurosensoriale dovuto alla miopatia, mi si ovattano continuamente le orecchie, ma alle orecchie non ho nulla, ne tappi ne otite, fammi sapere, ciao
RE: effetti collaterali
patrizia | Martedì, 18 Febbraio 2014
ciao Ada anchio ho questo problema agli occhi . porto gli occhiali per leggere occhiali da riposo e mi da molto fastidio il sole quindi anche occhiali da sole. HO il tuo stesso problema alle orecchie da anni che va e viene a periodi ,solo che a me l ottorino aveva detto che a causarlo era tutto nervoso che portavo dentro. Che esami hai fatto?
RE: effetti collaterali
Ada | Martedì, 18 Febbraio 2014
Ciao patrizia, io ho fatto l`esame audiometrico e sono risultata un po` sorda, poi ho fatto l`esame impedenziometrico ma non sono sicura che si chiami proprio così, comunque mi hanno messo tipo delle sonde prima in un orecchio e poi nell`altro e l`otorino che mi ha visto mi ha detto che non ho nulla di patologico alle orecchie, ma l`aria entra poco e fa fatica ad uscire perché i muscoli non hanno forza, mi avrebbe consigliato di inspirare l`aria e poi con la narice espirare in un palloncino x gonfiarlo, ma io non ho neppure provato perché forza zero....io faccio fatica a respirare anche quando sono a letto senza sforzi anche tu? Ciao un abbraccio!
info
dodi76 | Giovedì, 6 Febbraio 2014
Ciao a tutti! Ho 35 anni, uomo, mi è stata diagnosticata la mg a settembre, sieropositivo, con timoma asportato a novembre, in cura con 50 mg deltacortene e 2 mestinon 60 4 volte al giorno...ho dovuto fare radioterapia adiuvante che ho terminato lunedì, ciò che chiedo è: sono totalmente senza forze, il corpo è pesantissimo, mi sembra di avere un forte peggioramento...ogni tanto fascicolo totalmente in malo modo, la neurologa dice che è il mestinon...qui mi dicono che farò una vita normale, perchè mi accade ciô? Forse pretendo troppo troppo in fretta...grazie!
      5 risposte    (ultima: Giovedì, 6 Febbraio 2014)
RE: info
cristinav | Giovedì, 6 Febbraio 2014
ciao. Uscire dalla miastenia è un processo lento e progressivo, quindi ci vuole tempo. Quando ci sono dei peggioramenti importanti, bisogna rivedere la terapia per affrontarli. Quello che non capisco è la spiegazione che sei debole a causa del mestinon: il mestinon non è un farmaco contro le cause della miastenia, ma solo un sintomatico, cioè un farmaco che serve solo lì per lì ( 4 ore appunto ) per farti stare meglio. Quando è troppo o quando viene dato ai sieronegativi ( ma non è il tuo caso) provoca invece problemi. Quindi non capisco la spiegazione della neurologa.... Magari sarà il cortisone, non il mestinon. ( 2 pasticche di mestinon è comunque la dose super-massima utilizzabile, che solo pochi tollerano.).
RE: info
cristinav | Giovedì, 6 Febbraio 2014
PS: io all`inizio prendevo molti più farmaci di te, e malgrado ciò adesso sono tornata a vita normale. Quindi, cerca di sapere e capire quanto di più puoi della tua malattia, ne uscirai anche tu!
RE: info
scrivi qui il tuo nome | Giovedì, 6 Febbraio 2014
forse ho letto male: le fascicolazioni sì, quelle sono il mestinon! ( avevo capito la debolezza) è uno dei segnali che è un po troppo.
RE: info
dodi76 | Giovedì, 6 Febbraio 2014
Si il mestinon per quanto riguarda le fascicolazioni-e non solo, anche disturbi gli occhi, salivazione, ogni tanto diarrea crampi addominali! Debbo anche dire che nelle ultime settimane sono stato parecchio fermo,la radioterapia mi ha indebolito un parecchio...mi hanno detto che è normale...in realtà la neurologia mi avrebbe abbassato il deltacortene aggiungendo l`azatioprina, ma quel farmaco mi impaurisce...Quindi non l ho ancora iniziato...debbo aggiungere che ho una forte componente emotiva dovuta a tre mesi di ricovero e dieci giorni di intubazione vigile in rianimazione, probabilmente amplifica a dismisura il tutto!
RE: info
cristinav | Giovedì, 6 Febbraio 2014
informati bene sul mestinon leggendo il libro "vivere la miastenia" edizione 2012 . Crampi salivazione fascicolazioni ecc.... ti stanno dicendo che prendi troppo mestinon. E ti peggiora la situazione. Due pasticche infatti è tantissimo. I farmaci non vanno demonizzati, ma usati con criterio. Nemmeno l`azatioprina va demonizzata. Il suo effetto inizia a farsi sentire dopo mesi, ma insieme alla ciclosporina sono farmaci molto usati nella miastenia.
RE: Perché è controindicato il Magnesio?
marina saviano | Mercoledì, 5 Febbraio 2014
cara Cristina, grazie per la tua risposta. Proprio oggi ho iniziato ad avere strane sensazioni alla bocca: difficoltà a masticare, bocca impastata e lingua rallentata, sensazione di vomito quando ti `vibra` la mascella. Il neurologo ha detto di diminuire il mestinon. Gli anticorpi anti-arch sono negativi. Ci sono altri esami del sangue che posso fare? Altra cosa, mia sorella è celiaca, purtroppo scoperto solo da 2 mesi perché le hanno trovato un adenocarcinoma all`intestino. C`è correlazione tra miastenia e celiachia? A breve farò gli esami della genetica. Come faccio a venire da voi a pisa e prendere un appuntamento in tempi brevi?
miastenia anti musk
cinzia | Martedì, 4 Febbraio 2014
Vorrei sapere se con la miastenia "anti musk" ci sono casi accertati di beneficio con il rituximab .Grazie
Mestinon 180 non disponibile.
Gianluca Tedesco | Lunedì, 3 Febbraio 2014
Salve, mio padre ha la Miastenia e non riesce a reperire il Mestinon 180 nelle Farmacie della Campania. Le Farmacie fanno la richiesta alla casa produttrice, ma la richiesta non viene soddisfatta perchè la casa produttrice destina il prodotto al mercato estero. Il nostro mercato non ha la priorità, questo accade perchè all`estero ci sono maggiori profitti. Qualcuno può darmi un consiglio di come reperire questo farmaco ?
      3 risposte    (ultima: Lunedì, 3 Febbraio 2014)
RE: Mestinon 180 non disponibile.
cristinav | Lunedì, 3 Febbraio 2014
fai telefonare al farmacista direttamente ai numero della casa produttrice, e non al magazzino. I numeri li trovi su www.viverelamiastenia.it nella sezione "News e Comunicati". Chiedi al neurologo di scrivere all` AIFA per segnalare che il farmaco non lo trovi, specificando anche perchè non può essere sostituto da altri farmaci.
RE: Mestinon 180 non disponibile.
cristinav | Lunedì, 3 Febbraio 2014
usa questo sito per tentare di trovare il farmaco: www.cercafarmaco.it/
RE: Mestinon 180 non disponibile.
cristinav | Lunedì, 3 Febbraio 2014
prova questa farmacia: via Portamedina 8 NAPOLI Tel. 081-5515027
"refresh" Forum - comunicazione di servizio
IL MODERATORE DEL FORUM | Lunedì, 3 Febbraio 2014
Causa un momentaneo problema tecnico, per vedere sempre tutti i messaggi aggiornati, fate sempre un "refresh" ( "aggiorna" ) manuale sul vostro browser, per esempio cliccando il tasto F5 della vostra tastiera. Il problema sarà risolto il prima possibile.
      3 risposte    (ultima: Martedì, 4 Febbraio 2014)
RE: "refresh" Forum - comunicazione di servizio
fiore | Lunedì, 3 Febbraio 2014
Scusa e chi usa il tablet? Ciao a tutti!!
Re: "refresh" Forum - comunicazione di servizio
IL MODERATORE DEL FORUM | Lunedì, 3 Febbraio 2014
Nei tablet android, nei tre pallini in alto a destra nel browser, c`é la voce `AGGIORNA`.
RE:
scrivi qui il tuo nome | Martedì, 4 Febbraio 2014
Perché è controindicato il Magnesio?
Marina Saviano | Lunedì, 3 Febbraio 2014
Buon giorno, Mi hanno diagnosticato la Miastenia Gravis Oculare e da circa 10 giorni ho iniziato la cura a base di cortisone (sono in fase di rodaggio per la dose giornaliera di deltacortene) e Mestinon. Tra le mille domande che mi vengono in mente leggendo con attenzione il vostro sito, una cosa in particolare vorrei approfondire: Come mai è controindicato il magnesio? E` controindicato solo in fase si assunzione di farmaci, oppure in generale accelera processi di sviluppo della malattia? Per quasi tutto il 2013, fino ad uno/due mesi prima che iniziassi ad avere problemi importanti di diplopia e poi di ptosi palpebrale (ottobre-novembre 2013), ho assunto compresse di magnesio (oligomag plus), potrebbero aver queste favorito la miastenia? Grazie per un eventuale riscontro. Marina Saviano s.maryna@libero.it Napoli
      8 risposte    (ultima: Domenica, 9 Febbraio 2014)
RE: Perché è controindicato il Magnesio?
cristinav | Lunedì, 3 Febbraio 2014
ciao Marina. Intanto una nota: attenta al mestinon. Se la tua miastenia non è sieropositiva achrab ( anticorpi contro i recettori dell` acetilcolina ), il mestinon non è un medicinale indicato, e può causarti peggioramento dei sintomi e effetti tipo diarrea, tremori, crampi, ecc....
RE: Perché è controindicato il Magnesio?
cristinav | Lunedì, 3 Febbraio 2014
pare che il magnesio abbia un effetto nella trasmissione neuromuscolare. Gironzolando su internet, ho trovato questo: "L’effetto sul blocco neuromuscolare del magnesio somministrato per via parenterale e degli antibiotici amino glicosidici può risultare additivo." L` ho trovato proprio sul bugiardino di un farmaco a base di magnesio, ecco il bugiardino: -----www.torrinomedica.it/farmaci/schedetecniche/Magnesio_Solfato_Monico.asp#axzz2sHyOxx00 -----
RE: Perché è controindicato il Magnesio?
Marina Saviano | Martedì, 4 Febbraio 2014
cara Cristiana, grazie per la tua risposta. Proprio oggi ho iniziato ad avere strane sensazioni alla bocca: difficoltà a masticare, bocca impastata e lingua rallentata, sensazione di vomito quando ti `vibra` la mascella. Il neurologo ha detto di diminuire il mestinon. Gli anticorpi anti-arch sono negativi. Ci sono altri esami del sangue che posso fare? Altra cosa, mia sorella è celiaca, purtroppo scoperto solo da 2 mesi perché le hanno trovato un adenocarcinoma all`intestino. C`è correlazione tra miastenia e celiachia? A breve farò gli esami della genetica. Come faccio a venire da voi a pisa e prendere un appuntamento in tempi brevi?
RE: Perché è controindicato il Magnesio?
scrivi qui il tuo nome | Mercoledì, 5 Febbraio 2014
Ciao marina,al Cardarelli di Napoli ci sono due dottori molto bravi nel curare la miastenia. Cmq su tutti ti consiglio il besta..ah dimenticavo,sono di salerno
RE: Perché è controindicato il Magnesio?
cristinav | Mercoledì, 5 Febbraio 2014
se gli anticorpi anti-arch sono negativi, può essere proprio il mestinon a provocarti questi nuovi "sintomi". Medita bene la questione del mestinon. Potresti informare il neurologo e provare a non prenderlo. ( il libro www.viverelamiastenia.it edizione 2012 ne parla ampiamente).
RE: Perché è controindicato il Magnesio?
cristinav | Giovedì, 6 Febbraio 2014
si, c`é l`esame per gli anticorpi antiMusk, che sono un altro tipo di anticorpi che causano miastenia.
RE: Perché è controindicato il Magnesio?
marina | Venerdì, 7 Febbraio 2014
grazie cristina, il neurologo mi ha tolto il mestinon. per ora solo cortisone. a presto m.
RE: Perché è controindicato il Magnesio?
paola milano | Domenica, 9 Febbraio 2014
riguardo il Mestinon. anche io ho miastenia oculare, sieronegativa, e la dott ricciardi mi ha vietato il mestinon che non solo non è utile ma pare peggiori la situazione. ciao!
effetti collaterali
patrizia | Domenica, 2 Febbraio 2014
sono affetta da una miopatia congenita tipo minicores in cura con ventolin vorrei conoscere qualcuno con la mia stessa patologia ciao
      7 risposte    (ultima: Venerdì, 27 Giugno 2014)
RE: effetti collaterali
Ada | Lunedì, 3 Febbraio 2014
Ciao Patrizia, io ho lo stesso problema e in più ho la miastenia gravis, io mi curo con cortisone, azatioprina e mestinon, per la miopatia mi hanno detto che non ci sono cure, vorrei avere tue notizie, ciao
RE: effetti collaterali
patrizia | Martedì, 4 Febbraio 2014
ciao Ada io mi curo con il ventolin sciroppo da 15 anni riuscendo cosi a camminare bene fare le scale alzarmi da terra . cose che prima non riuscivo a fare.sono in cura a padova
RE: effetti collaterali
Ada | Martedì, 4 Febbraio 2014
Ciao patrizia, io sono della provincia di Torino e mi curo all`ospedale Molinette, sono ormai 10 anni che convivo con la miastenia e 6 anni fa mi hanno operata e tolto il timo, purtroppo non riuscendo a compensarmi bene con i farmaci, la neurologa ha voluto che facessi la biopsia muscolare ed è risultato che ho una miopatia con multiminicores, io sprovveduta, mi sono allarmata e la dott.ssa mi ha spiegato che non ci sono cure e bisogna aspettare la ricerca e anch`io come te, faccio una fatica enorme a tirarmi su da terra, fare le scale e respirare, all`inizio prima della diagnosi di miopatia, ho fatto igv e plasmaferesi, ma il risultato è sempre molto poco per la miastenia sicuramente meglio ma per la miopatia zero... a te cosa dicono i dottori? Aspetto tue notizie....ciao
RE: effetti collaterali
patrizia | Martedì, 4 Febbraio 2014
ciao Ada io abito in provincia di vicenza con la miopatia convivo da sempre , con periodi piu faticosi , pero ti ripeto che il ventolin mi ha cambiato la vita ,associato sempre a multiminerali e vitamine riesco a condurre una vita quasi normale .probabilmente la tua forma e piu grave .la dottoressa di Padova si chiama Elena Pegoraro . A me non hanno mai prescritto le medicine che prendi te .Mi hanno sempre detto di fare fisioterapia e di non arrivare mai a sera stanca, cosa non facile avendo due figli ciao
RE: effetti collaterali
Ada | Mercoledì, 5 Febbraio 2014
Cara patrizia, anch`io ho 2 figli in età scolare che non mi danno tregua, anche a me hanno dato un sacco di vitamine però non ho riscontrato miglioramenti, la cura che sto facendo: cortisone, immunosoppressori e mestinon, sono solo per la miastenia gravis, che è una malattia neuromuscolare autoimmune, mentre la miopatia che ho, è congenita e i dottori mi hanno detto che non esistono cure al momento...comunque avendo 2 malattie neuromuscolari, la situazione non è delle migliori, teniamoci in contatto ok? Un abbraccio!
RE: effetti collaterali
Ada | Mercoledì, 5 Febbraio 2014
Scusa patrizia ma tu hai fatto gli esami genetici? La mia neurologa mi ha consigliato di andare al Besta di Milano per fare gli esami, avendo 2 figli non vorrei avergliela trasmessa...
RE: effetti collaterali
elena | Venerdì, 27 Giugno 2014
Patrizia scrivimi! Elena.desi@yahoo.it anke io houna miopatia come la tua`
Gonfiore e aumento di peso x cortisone
fausto | Sabato, 1 Febbraio 2014
Gonfiore e aumento di peso dovuto al cortisone. Consigli? Prendere diuretici?
      10 risposte    (ultima: Domenica, 9 Febbraio 2014)
RE: Gonfiore e aumento di peso x cortisone
cristinav | Sabato, 1 Febbraio 2014
dei diuretici non so dirti. Sicuramente invece controllare molto di seguire la dieta corretta.
RE: Gonfiore e aumento di peso x cortisone
fausto | Sabato, 1 Febbraio 2014
dieta corretta??? diciamo che mangio meno di quando in passato ho fatto la dieta ed ho perso 35 kg. con 75 mg al giorno di cortisone ( da un anno) è impossibile non ingrassare stando solo attenti al cibo.
RE: Gonfiore e aumento di peso x cortisone
Vera | Sabato, 1 Febbraio 2014
ciao Fausto, hai perfettamente ragione, non dar retta a chi ti dice che prendendo molto cortisone da tanto non aumenta di peso perchè ogni organismo ha una risposta diffedrente ai farmaci, non è corretto insistere col dire che chiunque può mantenere un peso accettabile prendendone tanto, perchè non si fa che scoraggiarlo o farlo passare per il bugiardo che non è. Io come te non riesco a smaltire la grande quantità di cortisone nonostante la dieta praticamente priva di sale e il diuretico. Il problema è che assumiamo già tanti farmaci..cerca se puoi di farti aiutare da un bravo erborista con tisane e prodotti naturli altamente drenanti, dopo averlo messo bene al corrente della patologia e dei farmaci che assumi. Coraggio! Non perderti d`animo!!!
RE: Gonfiore e aumento di peso x cortisone
cristinav | Sabato, 1 Febbraio 2014
Fausto ha chiesto un consiglio, e gli ho detto la mia esperienza: ho preso 75 mgr al giorno, poi scalando molto lentamente, senza prendere nemmeno un chilo. Ho preso qualche chilo anni dopo, quando ho sgarrato la dieta e mangiato dolci. Non è che bisogna mangiare "poco", ma in un certo modo. Fatti consigliare da un nutrizionista, per ottenere il risultato migliore possibile nel to caso, senza nessuna colpa. Non esistono rimedi miracolosi che ti fanno perdere peso...
RE: Gonfiore e aumento di peso x cortisone
cristinav | Sabato, 1 Febbraio 2014
PS: se avevi 35 kgr di sovrappeso, forse mangiavi tanto, quindi "mangiare meno" non è una soluzione sufficentemente valida per affrontare il cortisone....
RE: Gonfiore e aumento di peso x cortisone
DANIELA | Sabato, 1 Febbraio 2014
Ciao ragazzi io prendo 25 mg di cortisone e mi hanno prescritto mezza compressa di lasix....mi fa stare tutta la mattinata in bagno pero` ho avuto benefici sul gonfiore....bevo anche tisana di the verde e capsule di ginseng americano...certo non sono ancora tornata al peso ideale pero` mi sento meglio...Ciao ^_*
RE: Gonfiore e aumento di peso x cortisone
Marinella | Lunedì, 3 Febbraio 2014
Ciao Fausto, io campo a cortisone, attualmente 25 mg al giorno , ho seguito la dieta : pochissimi carboidrati, molte proteine e niente sale. La faccina è un po` tonda ma niente aumento di peso. In bocca al lupo !
RE: Gonfiore e aumento di peso x cortisone
Tamara | Domenica, 9 Febbraio 2014
Ci sono indicazioni particolari per l`utilizzo dei diuretici? intendo i farmaci come il lasix, chiedo perchè ogni volta che lo propongo al mio medico lui sorvola e non sa bene cosa consigliarmi...per i rimedi naturali invece per voi funziona qualcosa? Sono gonfia, gonfia, gonfia e ho tantissimo appetito...e mangio tanto, un disastro..
RE: Gonfiore e aumento di peso x cortisone
Vanessa | Domenica, 9 Febbraio 2014
Ciao Fausto, Sono vanessa e ho 25 anni quando sono entrata in ospedale per i controlli pesavo esattamente 40 kg non sono molto alta percio il mio peso era nella norma. Hanno iniziato a darmi il cortisone e in meno di 15 gg ho preso 16 kg, in due sett sono arrivata a pesare 56 kili, sono caduta in depressione e in casa ho coperto tutti gli specchi nn potevo vedermi cosi, ma col tempo ho imparato che rinchiudermi non serve e ho iniziato a camminare tantissimo ( finche riuscivo) per sudare molto e ho iniziato a bere tatnissimo soprattutto tisane non assumere altro solo bevi molto e vedrai che il gonfiore del cortisone sparisce, fidati di me!! sono passati due anni e sono tornata esattamente come prima con una malattia in più ma qualche chilo in meno :)
RE: Gonfiore e aumento di peso x cortisone
fausto | Domenica, 9 Febbraio 2014
a me hanno dato il luvion come diuretico risparmiatore di potassio.. da ieri sono finalmente arrivato a 75mg di delta a giorni alterni...dopo un anno e due mesi per la prima volta ieri non ho preso cortisone :).....significa che le cose stanno andando bene e attendo aprile con ansia per l`intervento di timectomia... ciao ragazze....avete fb?
papilloma virus
Mary | Giovedì, 30 Gennaio 2014
Ciao a tutti, ieri ho avuto il risultato del pap-test e la ginecologa mi ha detto che ho il papilloma virus. Devo fare la colposcopia a giorni. Molto probabilmente la causa è stata l`AZATIOPRINA in quanto abbassa le difese immunitarie, ma anche il cortisone anche se ne prendo poco. Avete delle esperienze al riguardo? Ringrazio anticipatamente a tutti coloro che mi risponderanno.
      2 risposte    (ultima: Giovedì, 30 Gennaio 2014)
RE: papilloma virus
cristinav | Giovedì, 30 Gennaio 2014
mah, .. il papilloma virus è un`infezione che hanno tantissime donne, anche se non prendono cortisone o azatioprina, tant`è che hanno studiato un vaccino che da qualche anno viene proposto a tutte le giovani ragazze ( 12 anni credo) .
RE: papilloma virus
Daniela | Giovedì, 30 Gennaio 2014
ciao anche io tempo fa ho avuto la tua stessa esperienza ho fatto la colposcopia risultata poi tutto ok . pero` ho spesso problemi ginecologici a parere di piu` dott. dovuti dal cortisone.
Fiori australiani
La mamma di Giulia | Giovedì, 30 Gennaio 2014
Leggevo sul forum che qualcuno usa i fiori di Bach. Chi conosce o utilizza quelli australiani?Nello specifico Oppression free Ovviamente non sostitutivi dei farmaci GRAZIE
IL MODERATORE DEL FORUM
"refresh" Forum - comunicazione di servizio | Mercoledì, 29 Gennaio 2014
Causa un momentaneo problema tecnico, per vedere sempre tutti i messaggi aggiornati, fate sempre un "refresh" ( "aggiorna" ) manuale sul vostro browser, per esempio cliccando il tasto F5 della vostra tastiera. Il problema sarà risolto il prima possibile.
Segue da miastenia asintomatica
Antonella | Mercoledì, 29 Gennaio 2014
Salve….dopo due anni torno a dare notizie della mia situazione forse anomala che per comprendere bene bisogna leggere il post del 14 dicembre del 2011. Da quel periodo non ho più avuto manifestazioni importanti di diplopia solo un anno fa una leggera, sempre in concomitanza con un`accenno influenzale, che è rientrata da sola senza alcun medicinale. In questi giorni invece che sono colpita da una influenza con tanto di raffreddore e catarro sui bronchi si ripresenta in forma più evidente la difficoltà a girare l`occhio sinistro verso sinistra con la conseguenza che oltre un certo limite vedo doppio. Il mio neurologo comincia ad avere dei dubbi che possa trattarsi di miastenia. Alla luce del fatto che la elettromiografia fatta nel 2011 ha dato un esito border line che recitava: probabile miastenia con valore del 10%….mi chiedo se non sia il caso di ripetere questo esame e se non sia meglio farlo quando il fenomeno si manifesta piuttosto che aspettare del tempo quando i sintomi magari saranno rientrati. Vi chiedo per questo un consiglio. Ricordo che due anni fa tentai inutilmente di prendere un appuntamento a Pisa con la dottoressa Ricciardi ma non ci sono riuscita; potete darmi un numero che posso contattare? Ora la mia intenzione è comunque di aspettare qualche giorno per vedere se tutto rientra senza prendere cortisone. Che ne pensate?…..grazie
Segue da miastenia asintomatica
Antonella | Mercoledì, 29 Gennaio 2014
Salve….dopo due anni torno a dare notizie della mia situazione forse anomala che per comprendere bene bisogna leggere il post del 14 dicembre del 2011. Da quel periodo non ho più avuto manifestazioni importanti di diplopia solo un anno fa una leggera, sempre in concomitanza con un`accenno influenzale, che è rientrata da sola senza alcun medicinale. In questi giorni invece che sono colpita da una influenza con tanto di raffreddore e catarro sui bronchi si ripresenta in forma più evidente la difficoltà a girare l`occhio sinistro verso sinistra con la conseguenza che oltre un certo limite vedo doppio. Il mio neurologo comincia ad avere dei dubbi che possa trattarsi di miastenia. Alla luce del fatto che la elettromiografia fatta nel 2011 ha dato un esito border line che recitava: probabile miastenia con valore del 10%….mi chiedo se non sia il caso di ripetere questo esame e se non sia meglio farlo quando il fenomeno si manifesta piuttosto che aspettare del tempo quando i sintomi magari saranno rientrati. Vi chiedo per questo un consiglio. Ricordo che due anni fa tentai inutilmente di prendere un appuntamento a Pisa con la dottoressa Ricciardi ma non ci sono riuscita; potete darmi un numero che posso contattare? Ora la mia intenzione è comunque di aspettare qualche giorno per vedere se tutto rientra senza prendere cortisone. Che ne pensate?…..grazie
Congiuntivite
Tamara | Mercoledì, 29 Gennaio 2014
penso di avere la congiuntivite, quale collirio avete usato? Ho gli occhi arrossati, lacrimanti, con prurito ma senza secrezione...chiedo perchè sono andata in farmacia e su tre colliri proposti tutti e tre sono da escludere...chiamo il mio medico che ha l`elenco dei farmaci che non posso prendere e me ne consiglia uno con un antibiotico sconsigliato....sono tre giorni che cerco di venirne a capo e per fortuna ancora non l`ho trasmessa a nessuno dei mie figli e familiari...
ospedali Milano
Daniela | Martedì, 28 Gennaio 2014
Ciao a tutti, sono Daniela e sono affetta da MG generalizzata da 15 anni sempre trattata con deltacortene e mestinon dieci giorni fa ho avuto un peggioramento.Sono in cura al Besta di Milano, ma trovo difficolta` a comunicare con il neurologo risponde solo alle mail ma dopo tantissimi giorni. Chi e` in cura al Besta ha questi miei problemi? Altrimenti in quale ospedale si puo` andare qui a Milano? Vi ringrazio a tutti
      27 risposte    (ultima: Sabato, 1 Novembre 2014)
RE: ospedali Milano
scrivi qui il tuo nome | Mercoledì, 26 Febbraio 2014
Ciao Daniela, chi è il tuo Neurologo al Besta??
RE: ospedali Milano
gloria b | Sabato, 1 Marzo 2014
Io sono seguita dal dott Antozzi.chiama la segreteria del reparto 0223942255 ti fanno richiamare subito
RE: ospedali Milano
serena | Sabato, 1 Marzo 2014
ANCHE IO AVEVO GLI STESSI TUOI PROBLEMI. POI HO SENTITO PARLARE BENE DELL`OSPEDALE MONDINO DI PAVIA E DA ALLORA MI TROVO BENE, SONO MOLTO SCRUPOLOSI E PREPARATI
RE: ospedali Milano
fausto | Martedì, 4 Marzo 2014
Io sono seguito privatamente da mantegazza,quando ho necessità di parlare con lui o lo chiamo al cell o contatto la segreteria....
RE: ospedali Milano
Pier Luisa | Martedì, 4 Marzo 2014
Ciao Daniela, io sono seguita dal Dott. Maggi. Quando necessita lo contatto al cellulare o con la posta elettronica. E` un medico molto preparto.
RE: ospedali Milano
Pier Luisa | Martedì, 4 Marzo 2014
Io sono seguita dal Dott. Maggi. E` un medico molto preparato. Quando necessita lo contatto tramite cellulare o posta elettronica.
RE: ospedali Milano
fausto | Mercoledì, 5 Marzo 2014
BRAVISSIMO ANCHE IL DOTT MAGGI....OTTIMO UOMO E OTTIMO DOTTORE
RE: ospedali Milano
scrivi qui il tuo nome | Mercoledì, 5 Marzo 2014
Ciao a Tutti, visto che si parla del Besta di Milano...qualcuno di Voi è in cura con il Dott. Confalonieri del Besta??
RE: ospedali Milano
gloria b | Mercoledì, 5 Marzo 2014
Ciao io lo conosco bene il dott Confalonieri xe fa parte del team di Antozzi mantegazza e maggi i quali seguono in prima linea la miastenia. ma Antozzi e il top x miastenia.maggi molto bravo anche lui. Confalonieri segue la sclerosi multipla pure intendendosi molto di miastenia
RE: ospedali Milano
scrivi qui il tuo nome | Giovedì, 6 Marzo 2014
Sono riusciti a farti stare bene?
RE: ospedali Milano
CRISTINA | Sabato, 8 Marzo 2014
Ciao Daniela, anche a me è successa la stessa cosa e non solo, quando sono riuscita ad avere un appuntamento sono stata trattata con leggerezza sebbene avessi molto evidenti i sintomi di peggioramento. Ovviamente non ho perso tempo e mi sono rivolta altrove dove sono stata “salvata“ e tuttora sono in cura con controlli periodici, e vivo una vita normale. Sebbene l`Istituto abbia grandi meriti, a volte la nomea non è sufficiente a sopperire alle mancanze dei medici.....
RE: ospedali Milano
Beatrice | Sabato, 8 Marzo 2014
Ciao Cristina, cosa significa che sei stata trattata con "leggerezza"?? E dopo il Besta, a quale clinica ti sei rivolta?? Grazie per le tue risposte Bea
RE: ospedali Milano
CRISTINA | Domenica, 9 Marzo 2014
X Beatrice: Nonostante avessi comunicato al medico del peggioramento progressivo dei sintomi, si è limitato a prescrivermi mezza pastiglia di Deltacortene da 25mg cioè 12,5 mg dicendomi di ripassare tra due o tre settimane....... Tra l`altro avendo letto delle immunoglobuline gli avevo fatto presente la cosa e probabilmente risentito dall`appunto da me fatto, mi rispose che con tutti i pazienti ricoverati in condizioni peggiori, non era il caso...... La Miastenia non può essere trattata come una semplice influenza, vai dal medico di base ti prescrive Tachipirina e poi ritorni se non passa, è una malattia che va seguita dai primi sintomi sino alla risoluzione dei medesimi con le terapie adeguate. Per mia fortuna e costanza nel cercare ho trovato questo medico che guarda un po`, dopo avermi visitata mi ha fatto ricoverare l`indomani mattina con che cosa???? Immunoglobuline...... Sarò presuntuosa ma i fatti mi hanno dato ragione e quando c`è di mezzo la salute e le tante esperienze negative dei calvari degli altri, mi fido molto del mio istinto......
RE: ospedali Milano
cristinav | Domenica, 9 Marzo 2014
ciao omonima :-) Io penso che non sei per niente presuntuosa, ma consapevole che per affrontare la nostra malattia dobbiamo prima di tutto informarci di persona anche leggendo come hai fatto tu, e se l`istinto aiuta ancora meglio!
RE: ospedali Milano
BEATRICE | Domenica, 9 Marzo 2014
X CRISTINA: Chi era il medico che ti seguiva al BESTA?? Dove sei seguita ora?? Se non vuoi rispondermi qui, posso lasciarti la mia email...fammi sapere per cortesia
RE: ospedali Milano
fausto | Lunedì, 10 Marzo 2014
Sono in cura al besta,sono lontano 1000 km ma è come se fossero dietro casa,li sento sempre periodicamente anche se sto bene...molte volte dipende anche da come ci si pone....e poi ognuno è libero di fare come meglio crede ma io per loro ci metterei la mano sul fuoco.l unico che mi lascia perplesso è a Antozzi,poco umano...
RE: ospedali Milano
CRISTINA | Lunedì, 10 Marzo 2014
X FAUSTO: Se leggi bene quello che ho scritto, non ho parlato male di tutto il Besta e di tutti i medici, ma stavo solo rispondendo alla domanda fatta da Daniela che guarda caso ha avuto la mia stessa esperienza!!!! Io mi pongo sempre bene e con rispetto ma ti posso assicurare che non sono l`unica che si lamenta per la poca umanità di alcuni medici (leggi le note degli altri) e comunque non ho fatto nomi. Prima di giudicare dovresti conoscere l`iter delle persone... QUESTO FORUM NON DEVE SERVIRE X CRITICARE MA, PER CONDIVIDERE ESPERIENZE E MAGARI DARE DELLE INDICAZIONI UTILI A COLORO CHE NON HANNO AVUTO LA NOSTRA FORTUNA DI ESSERE CURATI IN MODO ADEGUATO!!!!!
RE: ospedali Milano
CRISTINA | Lunedì, 10 Marzo 2014
X BEATRICE: Se mi lasci la tua mail ti contatterò molto volentieri..... A presto :-)
RE: ospedali Milano
CRISTINA | Lunedì, 10 Marzo 2014
X CRISTINA V: Grazie per la solidarietà, approfitto per ringraziarti veramente tanto per le risposte che dai a tutti noi. sei fantastica!!!!!! Un abbraccio
RE: ospedali Milano
cristinav | Domenica, 9 Marzo 2014
;-)
RE: ospedali Milano
Beatrice | Lunedì, 10 Marzo 2014
X Cristina: lagos500@tiscali.it
RE: ospedali Milano
Miriam | Martedì, 28 Ottobre 2014
Anche io sono seguita dal dottore Maggi, ma non ho il suo cellulare. E` molto preparato e professionale. Pier Luisa potresti mandarmi il suo numero a mezzo posta elettronica (miriamciotta@yahoo.it). Grazie
RE: ospedali Milano
Giovanna | Martedì, 28 Ottobre 2014
Mi sorge spontanea una domanda , forse bisognerebbe sapere se da questi medici disponibili si e`andati ptivatamente o con il servizio sanitario nazionale. IO andro` fra20 giorni al Besta (dopo 4 mesi dalla richiesta ) con il servizio sanitario e vedro` quale medico mi verra` assegnato poi mi comportero` di conseguenza.
RE: ospedali Milano
scrivi qui il tuo nome | Mercoledì, 29 Ottobre 2014
giovanna, privatamente. si sà che si fà prima così e ti danno anche il numero di cellulare.
RE: ospedali Milano
scrivi qui il tuo nome | Mercoledì, 29 Ottobre 2014
RE: ospedali Milano
cristinav | Mercoledì, 29 Ottobre 2014
Io penso, per esperienza personale anche per cose diverse dalla miastenia, in vari posti, che dipende solo ed esclusivamente dalla qualità e personalità del medico, non da se dallo stesso medico ci vai in un modo o nell` altro.
RE: ospedali Milano
fausto | Sabato, 1 Novembre 2014
giovanna sono sempre andato privatamente. qui al sud se si paga si viene trattati meglio, e questa mentalità mi ha fatto trovare bene anche al nord.
consigli e supporto per possibile miastenia
Laura | Martedì, 28 Gennaio 2014
Ciao a tutti, mi chiamo Laura e son di Genova, 31 anni. Nell`ultimo anno ho avuto una serie di problemi di salute, in ordine: 1) ottobre 2012 - disfonia, difficoltà a parlare a lungo, dolore ai muscoli della gola, talvolta anche al torace, difficoltà a deglutire; 2) agosto 2013 - debolezza forte alle gambe, difficoltà a deambulare, gambe che cedono nel scendere le scale, tremano e quasi non mi sorreggono; 3)dicembre 2013 dolore muscolare agli occhi, accompagnati da mal di testa e fotosensibilità. Ho fatto una visita neurologica, con conseguente risonanza magnetica all`encefalo risultata negativa che ha escluso la sclerosi multipla. Conseguentemente, hanno ipotizzato, una miostenia, e mi hanno prescritto un elettromiografia a stimolazione ripetitiva che farò tra due settimane qua a Genova. Mi sono informata su questa malattia, ed effettivamente tutto sembra tornare, inoltre son debole anche per quanto riguarda la parte superiore del tronco. Però volevo sapere anche un vostro parere e dei consigli, perché non ho molta fiducia nei medici quando si tratta di diagnosi, ho sempre l`impressione che tutti la prendano alla leggera e che pensino che, visto che non capiscono, sia un problema psichiatrico. Ma da quel punto di vista sto bene, a parte la preoccupazione per la salute. Oltretutto lavoro e naturalmente mi trovo in difficoltà a stare 8 ore al pc o a parlare per ore al telefono, o solamente a raggiungere il posto di lavoro, e non so che spiegazioni dare. Vi ringrazio anticipatamente per la vostra attenzione! Laura
      6 risposte    (ultima: Giovedì, 6 Febbraio 2014)
RE: consigli e supporto per possibile miastenia
cristinav | Martedì, 28 Gennaio 2014
ciao Laura. La prima cosa da fare, cioè le analisi del sangue specifiche per gli anticorpi achrab e antiMusk, li hai fatti ? Le elettromiografie non sono "definitive" per la diagnosi di miastenia, gli anticorpi sì, e le miastenie non solo oculari che risultano negative a entrambi gli anticorpi,sono molto rare. Utilissimo comuqune il libro "vivere la miastenia" edizione 2012 per sapere di diagnosi e trattamenti.
RE: consigli e supporto per possibile miastenia
cristinav | Martedì, 28 Gennaio 2014
qualche consigli se è miastenia: riposati più che puoi, non bere alcolici, non prendere china nè liquirizia, se non riesci a deglutie mangia cose fredde: vanno giù meglio. Sul sito, nelle domande frequenti, trovi anche i farmaci da evitare. Sono da evitare ovviamente tutti i miorilassanti, "tranquillanti" ( benzodiazepine ) compresi.
RE: consigli e supporto per possibile miastenia
scrivi qui il tuo nome | Mercoledì, 29 Gennaio 2014
Ciao Cristina, grazie dell`immediata risposta. No, non li ho fatti questi esami, chiederò se me li fanno fare, anche se ho paura che mi diano una risposta negativa visto che mi han detto "facciamo l`elettromiografia solo per tagliare il capello, per essere pignoli". Ma spingerò senz`altro in tal senso! Grazie mille, vi farò sapere! Ciao
RE: consigli e supporto per possibile miastenia
SUSANNA | Venerdì, 31 Gennaio 2014
Ciao Laura anche io sono di Genova e ho la MG dal 2009. Io sono in cura all`Ospedale S. Martino nella Clinica Neurologica e mi trovo molto bene mi hanno diagnosticato subito la MG (anche perchè allora i miei sintomi erano veramente molto evidenti, ptosi, diplopia e non riuscivo più a muovermi). Sono seguita dalla Dott.ssa Claudia Capponetto se credi magari puoi fare un consulto con lei, se ti interessa ti posso dare tutti i riferimenti e i numeri telefonici. Per un periodo all`esordio della malattia sono stata in cura anche dal Prof. Tanganelli al reparto di neurologia dell`Opedeale di Sestri Ponente ma poi credo che sia stato spostato tutto a Villa Scassi. Tieni duro, le cose poi si mettono a posto, ci vuole un pò di pazienza ...
RE: consigli e supporto per possibile miastenia
scrivi qui il tuo nome | Giovedì, 6 Febbraio 2014
Laura sei in buone mani, ero ridotto malissimo e mi hanno stabilizzato in meno di due mesi, prima dell`asportazione del timoma, in clinica neurologica s.martino ( molto grosso, inglobata il nervo Frenico sinistro...); Susanna anche io sono in cura dalla dott.ssa Capponetto!
RE: consigli e supporto per possibile miastenia
dodi76 | Giovedì, 6 Febbraio 2014
Non ha inserito il mood nome nella risposta sopra! Tranquilla che anche se fosse astenia si vive normalmente! Meglio nulla, logico! Ma c`è decisamente di peggio!
grossa delusione
Teresa | Martedì, 28 Gennaio 2014
Ciao a tutti, ieri sono andata al Besta dalla dott.Morandi, speravo di riuscire finalmente a venire a capo dei miei problemi e invece mi ha trattato malissimo. Io ho una grave debolezza muscolare generalizzata e finora dopo due anni in cui ho cambiato vari neurologi non ho ancora trovato nessuno che mi ricoveri e mi faccia fare tutti cli esami che avete fatto voi per avere una diagnosi certa. Ora questa mi ha prescritto la tac muscolare e l`elettromiografia singola fibra, che dovrò fare ambulatorialmente, con grave disagio da parte mia perchè abito lontano e non si sa quando mi chiameranno. Io le ho detto che volevo fare la biopsia e lei mi ha risposto che intanto facciamo questi e poi si vedrà. E intanto campa cavallo e io sto sempre peggio ...
      26 risposte    (ultima: Venerdì, 25 Aprile 2014)
RE: grossa delusione
cristinav | Martedì, 28 Gennaio 2014
se riesci ad avere un appuntamento anche in la nel tempo, cerca di andare a Pisa dalla dr. Ricciardi o dal suo collaboratore dr. Maestri
RE: grossa delusione
Teresa | Mercoledì, 29 Gennaio 2014
Ti ringrazio molto, Cristinav, sei sempre gentilissima
RE: grossa delusione
gloria b | Giovedì, 30 Gennaio 2014
Io sono in cura al Besta da3anni ormai e mi segue il dott Antozzi. io ho affrontato anche una gravidanza quando non stavo bene. cerca un appuntamento con lui o dott maggi non ti dico mantegazza ma....se riuscissi con Antozzi ti assicuro sarebbe il top.come fa di nome la Morandi??? Mai sentita del reparto malattie neuromuscolari e autoimmuni
RE: grossa delusione
scrivi qui il tuo nome | Sabato, 1 Febbraio 2014
Non potévi capitare in mani peggiori,sono stato due mesi ricoverato al besta ed avrö visto la Morandi,una o due volte...comunque mantegazza è il top ma sia antozzi che Maggi sono molto bravi,li conosco molto bene e personalmente,te li co soglio.prova a prendere appuntamento con Maggi,in meno di un mese dovrebbe ricevetti,per gli altri due ci vuole piu tempo.in bocca al lupo
RE: grossa delusione
scrivi qui il tuo nome | Giovedì, 30 Gennaio 2014
cerca Antozzi nel forum
RE: grossa delusione
fausto | Sabato, 1 Febbraio 2014
prima ho dimenticato di scrivere il mio nome, scumatemi. Non potévi capitare in mani peggiori,sono stato due mesi ricoverato al besta ed avrö visto la Morandi,una o due volte...comunque mantegazza è il top ma sia antozzi che Maggi sono molto bravi,li conosco molto bene e personalmente,te li co soglio.prova a prendere appuntamento con Maggi,in meno di un mese dovrebbe ricevetti,per gli altri due ci vuole piu tempo.in bocca al lupo
RE: grossa delusione
alfonso | Giovedì, 6 Febbraio 2014
andate dalla d,ssa ricciardi a pisa è la numero uno
RE: grossa delusione
Teresa | Lunedì, 10 Febbraio 2014
Grazie a tutti, ho ricevuto molti più buoni consigli qui sul forum che da tanti medici strapagati. Comunque, ho telefonato a Pisa e mi hanno detto che la lista d`attesa à per settembre e che mi chiameranno loro. Non so se ritelefonare tra un pò o aspettare. Al Besta, la dott. Morandi, che si chiama Lucia Ovidia, mi ha detto che per lei non ho nessuna malattia neuromuscolare, ma non si è sbilanciata su cos`altro potrei avere. Io sono rimasta molto perplessa, anche perchè prendo da 2 anni 1 pastiglia e mezza di Mestinon 4 volte al giorno e stavo anche benino, ma ad agosto ho avuto un grosso peggioramento e siccome avevo anche problemi di vista, al cuore, allo stomaco, all`intestino, alla vescica e alla colonna vertebrale e mi sono peggiorati tutti, qui sul forum ho sentito parlare di miopatia mitocondriale e non vorrei proprio avere anche quella. Avrei proprio bisogno di avere un medico che mi seguisse ma la Morandi non mi ha manco dato una E mail per chiamarla in caso di bisogno. Non so cosa fare: se aspettare Pisa o andare da uno dei due medici che mi avete suggerito.
RE: grossa delusione
cristinav | Lunedì, 10 Febbraio 2014
Teresa, tieni conto anche che il mestino va bene SOLO se hai la miastenia sieropositiva agli anticorpi contro i recettori dell` acetilcolina ( achrab) . Altrimenti è un farmaco che fa stare peggio e procura vari sintomi che si confondono anche con la miastenia, specialmente alla lunga.
RE: grossa delusione
crirtinav | Lunedì, 10 Febbraio 2014
( PS: una pastiglia e mezzo è anche una dose bella alta )
RE: grossa delusione
cristinav | Lunedì, 10 Febbraio 2014
è una cosa importante.
RE: grossa delusione
scrivi qui il tuo nome | Lunedì, 10 Febbraio 2014
leggi il libro "vivere la miastenia" edizione 2012. Quello lo puoi fare subito.
RE: grossa delusione
gianni roma | Martedì, 11 Febbraio 2014
ciao alfonso. siamo moltissimi a sapere che la dottoressa ricciardi è la numero uno, ma non riesce a stare dietro a tutti. e io ne so qualcosa credimi.
RE: grossa delusione
serena | Martedì, 11 Febbraio 2014
teresa perchè non provi a chiamare l`ospedale "casimiro mondino" di pavia
RE: grossa delusione
Teresa | Mercoledì, 12 Febbraio 2014
Il libro l`ho letto ed è proprio per questo che sono molto perplessa, perchè ho la forma sieronegativa ma con il Mestinon ho avuto da subito un miglioramento, mentre il cortisone l`ho dovuto smettere perchè mi aveva fatto gravemente abbassare i globuli bianchi. Da quanto ho capito dal libro potrei avere la miastenia congenita, perchè io è da quando ero giovane che ho problemi. Ma se non mi fanno questa benedetta biosia non se ne viene a capo.
RE: grossa delusione
cristinav | Lunedì, 10 Febbraio 2014
Beh, una diagnosi precisa ovviamente è la prima cosa che serve. Ma oltre a darti benefici subito ( e quello può essere perchè viene utilizzato a volte anche come "doping" ) questi benefici continuano a esserci, senza effetti collaterali tipo crampi ecc.. ?
RE: grossa delusione
Teresa | Venerdì, 14 Febbraio 2014
C`è stato un periodo in cui mi veniva qualche crampo, ma era perchè prendevo anche il deltacortene per cui mi si abbassava il potassio. Poi ho preso un integratore di potassio e non ho più avuto crampi. Se non prendo il Mestinon, non riesco neanche a tenere gli occhi aperti, faccio fatica a respirare, a masticare, deglutire e i muscoli mi diventano come legnosi
RE: grossa delusione
manuela | Martedì, 22 Aprile 2014
io sono stata dopo tre mesi di attesa in visita al besta mi hanno assegnato il dottor antozzi spero solo di non incontrare medici come lui non mi ha fatto aprire bocca non mi ha permesso di esporre i miei disturbi tutto per me è cominciato da un abbassamento di palpebra e da li via via ho altri problemi se vi dovete spostare soprattutto parlo di noi del sud per una visita al besta fate in modo che non vi affidino al dottor antozzi credetemi ho avuto riscontro con altri malati di miastenia del mio paese e tutti ne sono rimasti sconvolti a saperlo mi sarei rimasta evitatelo vi farà stare più male con il suo carattere
RE: grossa delusione
scrivi qui il tuo nome | Mercoledì, 23 Aprile 2014
Teresa ti consiglio anche io di attendere la visita a Pisa. Vedrai che troverai persone competenti e disposte ad ascoltarti. In bocca al lupo!
RE: grossa delusione
CRISTINA mi | Mercoledì, 23 Aprile 2014
Non ho avuto esperienza diretta con dott. Antozzi ma purtroppo mi son arrivate voci in merito e confermo quello che dice manuela. Al Besta ci sono stata: ringrazio il medico che mi ha fatto una diagnosi immediata seguita dagli esami che hanno confermato la MIA, ma poi mi ha liquidata. Inizialmente era solo diplopia oculare che poi è regredita da sola, dopo un anno si è generalizzata (come da statistica riportata sul libro della dott.Ricciardi) sono ritornata al Besta da un altro medico e anche lui mi ha liquidata con 12,5 mg di Deltacortene e io continuavo a peggiorare. Non dico che tutto il Besta è out solo che oltre a me anche altre mie conoscenze pensano che a livello umano sono carenti….. molto!!!!
RE: grossa delusione
Free style | Mercoledì, 23 Aprile 2014
Ciao Teresa, io ho la miastenia gravis e la miopatia mitocondriale che mi hanno rovinato la vita, mio fratello ha fatto l`esame genetico al Besta e ne è risultato portatore, io invece sono malato e ora vivo con l`ossigeno attaccato, se vuoi essere certa fai la biopsia come ho fatto io, auguri
A proposito di BESTA....
Alba | Mercoledì, 23 Aprile 2014
Ciao a Tutti, qualcuno di Voi conosce/è in cura con il Dott. Confalonieri del Besta di Milano? Quale opinione avete di Lui?
RE: grossa delusione
CRISTINA mi | Mercoledì, 23 Aprile 2014
Ciao Alba, quando i sintomi della MIA stavano peggiorando, non sapendo a chi rivolgermi, ho consultato un sito dove ci sono postate le opinioni dei pazienti riguardanti i medici del Besta e sul dott Confalonieri ne parlavano proprio bene, sono andata ma per me è stata un`esperienza negativa. Trattata con sufficienza e superficialità, magari non gli ero simpatica……. mah Comunque è solo la mia esperienza non è detto che per te sarà lo stesso. Fammi sapere se ti va.
Ciao CRISTINA mi
Alba | Giovedì, 24 Aprile 2014
Ciao CRISTINA mi e grazie per la tua risposta. Da chi sei in cura ora? presso quale ospedale?
RE: grossa delusione
CRISTINA mi | Giovedì, 24 Aprile 2014
Ciao Alba, al S.Carlo dove il primario del reparto neurologia è il dot.Frediani che un tempo lavorava al Besta. Mi è stato segnalato dalla mia oculista, sono stata nel suo studio privatamente, mi ha ascoltata, visitata e in men che non si dica mi ha fatto ricoverare la mattina seguente. All`ospedale se avevo bisogno lui c`era, ovviamente ero seguita dai medici del reparto. Ora le visite di controllo le faccio in ambulatorio con il dot. Tonietti, suo collaboratore. Come mi diceva il dot. Frediani….. Non è la struttura ma chi ci lavora a rendere l`ospedale un buon ospedale!!!!
RE: grossa delusione
scrivi qui il tuo nome | Venerdì, 25 Aprile 2014
ciao a tutti...io sono miastenica da 2 anni...e al Gemelli a Roma mi sono trovata benissimo...con mestinon deltacortene e timectomia ora so bene...certo...ci sono alti e bassi....ma...la MIA c`è! in bocca al lupo a tutti!
IMMUNOGLOBULINE
SUSANNA | Lunedì, 27 Gennaio 2014
Ciao a tutti, mi chiamo Susanna, vivo a Genova, è la prima volta che scrivo sul forum. Sono miastenica dal 2009, MG sieropositiva e generalizzata in utto il corsp. nel 2010 ho fatto la timectomia e successivamente ho fato la terapia con Deltacortene da 50mc x ca. un anno e mezzo per poi eliminarlo definitivamente. Negli ultimi due anni praticamente la MG sembrava in remissione, fino all`ultima visita dalla neurologa a ottobre nessun segno. Tra Natale e capodanno ho avuto un pò di febbre e di lì la MG si è ripresentata in tutta la sua violenza bloccandomi prima gli occhi per poi fermarsi nella parte alte dal corpo (braccia, collo e muscoli respiratori). Ora sto riprendendo mestinon+deltacortene 25mg ma non bastano ho difficoltà a muovermi. Quindi lunedì inizierò un cicle di Immunoglobuline. Sono un pò spaventata xchè mi dicono che sono pericolose: sapete dirmi di cosa si tratta, come funzionano e soprattutto come ci si sente dopo il ciclo? Scusate la lunghezza ma sono un pò agitata ... Grazie
      7 risposte    (ultima: Martedì, 28 Gennaio 2014)
RE: IMMUNOGLOBULINE
cristinav | Lunedì, 27 Gennaio 2014
perchè pericolose???? Le immunoglobuline sono un trattamento ben tollerato, poco invasivo ( si tratta di flebo di immunoglobuline umane ) e molto utili per noi! Le ho fatte per un anno e mezzo, ogni mese. Ora le fanno con molta parsimonia perchè costano molto. Il loro effetto è tanta forza in più, che sentirai dopo 7 o 10 giorni da fine ciclo, e durerà circa per un mese. I tempi ovviamente variano un po da caso a caso. vanno fatte lentamente per aver maggior effetto. Farle troppo in fretta può causare anche mal di testa. Io iniziavo a farle alle 8 di mattina, e finivo alle 13.00.
RE: IMMUNOGLOBULINE
scrivi qui il tuo nome | Lunedì, 27 Gennaio 2014
Grazie Cristina per la risposta, mi hanno riferito della pericolosità delle immunoglobuline in relazione al fatto che sono anticorpi "umani" e quindi non esenti da rischi di trasmissione di altre malattie: non vorrei stare meglio per la MG ed aprire scenari forse peggiori ...
RE: IMMUNOGLOBULINE
cristinav | Lunedì, 27 Gennaio 2014
si, ma oramai sono decenni, dopo lo scandalo del ministro Poggiolini ( te lo ricordi, o sei troppo giovane?), che non ci sono più problemi di sangue e emoderivati infetti...
RE: IMMUNOGLOBULINE
cristinav | Lunedì, 27 Gennaio 2014
...almeno si spera ....! (?)
RE: IMMUNOGLOBULINE
fiore | Lunedì, 27 Gennaio 2014
Ciao Susanna, io faccio le igv circa ogni 2 mesi, i primi flebi a me fanno tanto mal di testa poi passa, riguardo a tutto il resto, prima di fartele, ti fanno firmare il consenso.....
RE: IMMUNOGLOBULINE
Dario | Martedì, 28 Gennaio 2014
Ciao Susanna mia figlia l`ha fatta una sola volta e ne ha sentiti i benefici per un mesetto, diceva di sentirsi forte come un toro.
RE: IMMUNOGLOBULINE
SUSANNA | Martedì, 28 Gennaio 2014
Ok mi sento un po più tranquilla, grazie a tutti voi, devo dire che questo forum è veramente una "forza" in più. Sì Cristina mi ricordo bene di Poggiolini (ho 47 anni) e se `penso che ora è un tranquillo pensionato ...
cure alternative
Dario | Lunedì, 27 Gennaio 2014
Ciao a tutti sono il papà di una ragazza di 20 anni con Miastenia Gravis antimusk pos malata da due anni. Grazie al Deltacortene mia figlia adesso ha una vita normalissima, cerco di essere sintetico e non parlo del passato che è comune a tutti i malati miastenici. Ma conoscendo bene le controindicazioni del cortisone mi domando c`è qualcuno che ha provato qualche cura alternativa anche con ritrovati naturali, ma che abbia avuto un qualche riscontro positivo. Si insomma possibile che siamo ancora schiavi del cortisone, mio Dio non mi fraintendete mia figlia è viva grazie al cortisone ma perchè non cercare alternative valide e senza effetti collaterali seri?
      3 risposte    (ultima: Martedì, 28 Gennaio 2014)
RE: cure alternative
cristinav | Lunedì, 27 Gennaio 2014
ciao Dario. Chi dice che non le cercano ? è che pare non ne hanno ancora trovate... ( Qualcuno sta sperimentando il Rituximab, ma con risultati ancora tutti da verificare, e comunque è un farmaco per niente meno pesante del cortisone, e dove mi curo io - a pisa - per esempio non lo usano )
RE: cure alternative
Dario | Martedì, 28 Gennaio 2014
Quindi nessuna alternativa, cortisone per tutta la vita. Possibile che in questo forum nessuno abbia provato qualcosa di diverso, magari anche inutilmente ma che ci abbia provato ?????
RE: cure alternative
cristinav | Martedì, 28 Gennaio 2014
( nel frattempo, cercate si mettere in atto tutta prevenzione possibile per gli effetti insesiderati del cortisone: ovvero integratori di calcio e vitamina D, alendronato se è il caso, sport per quanto possibile, sole, prenderlo la mattina presto, dieta adeguata, ecc... E` molto probabile poi che più passa il tempo, più è possibile abbassare la dose )
Risultato pet per timoma
Andrea | Domenica, 26 Gennaio 2014
Ciao a tutti ho scoperto il 20 gennaio di avere un timoma e la miastenia devo fare martedì la pet e l`attesa mi sta snervando ho paura della risposta .. Ma lo stadio del timoma si vede dalla pet ?
      2 risposte    (ultima: Domenica, 26 Gennaio 2014)
RE: Risultato pet per timoma
cristinav | Domenica, 26 Gennaio 2014
ciao. Io non ho esperienza diretta, ma la per la stadiazione ( ovvero quanto è diffuso), cercando su internet, pare che la PET abbia funzioni diagnostiche limitate:----- "La PET ha indicazioni limitate, prevalentemente nella identificazione delle metastasi a distanza" (da qui: thoracicsurgery.it/files/TIMO-e-timoma.pdf ) Alla diagnosi di miastenia, a me avevano chiesto la TAC. Non avevo timoma.
RE: Risultato pet per timoma
cristinav | Domenica, 26 Gennaio 2014
per tranquilizzarti, dal libro "vivere la miastenia" per il timoma: "Il timoma è un tumore del timo, spesso benigno........... ....Il paziente se ben operato e trattato,quando necessario anche con la radioterapia post chirurgica e, in certi casi, anche con la chemioterapia, risolve, nella quasi totalità dei casi, completamente il problema".
effetti collaterali mestinon
maria carmela | Sabato, 25 Gennaio 2014
I vorrei sapere se usando il mestinon si possono utilizzare i fermenti lattici avendo scariche di diarre.Grazie
      3 risposte    (ultima: Sabato, 25 Gennaio 2014)
RE: effetti collaterali mestinon
cristinav | Sabato, 25 Gennaio 2014
i fermenti li puoi utilizzare tranquillamente, ma sappi che se il mestinon ti fa questo effetto vuol dire semplicemente che è troppo. La diarrea non è dovuta a un problema della flora batterica intestinale da aggiustare con i fermenti lattici, ma appunto al troppo mestinon. Quindi puoi prenderli tranquillamente, ma non risolvernanno il problema.... prova anzi a prendere una dose di mestinon un po più bassa.
RE: effetti collaterali mestinon
cristinav | Sabato, 25 Gennaio 2014
PS: se hai la miastenia sieronegativa, il mestinon non è un farmaco adatto a questo tipo di miastenia.
RE: effetti collaterali mestinon
cristinav | Sabato, 25 Gennaio 2014
vale per tutti gli effetti collaterali del mestinon: non sono "effetti da tollerare", ma segnali per capire quando la dose è troppa, quindi inutilmente alta.