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Integratore Potassio
lina | Domenica, 7 Giugno 2015
Potrebbe essere utile prendere un integratore a base di potassio per la fiacca?
      2 risposte    (ultima: Venerdì, 12 Giugno 2015)
RE: Integratore Potassio
Ada | Domenica, 7 Giugno 2015
Ciao Lina, se assume cortisone è importante l`integrazione di potassio altrimenti devi chiedere al neurologo e controllare le analisi del sangue, ciao e notte😀
RE: Integratore Potassio
lina | Venerdì, 12 Giugno 2015
Grazie Ada
Ricaduta dopo 2 anni, miastenia oculare
Emanuela | Sabato, 6 Giugno 2015
Ciao, dopo circa 2 anni ho una ricaduta come miastenia oculare, dopo 3 giorni di Deltacortene da 25mg e 4 pasticche di Mestinol 60mg non ho miglioramenti, cosa dovrei fare? Devo ancora attendere o posso aumentare la dose di cortisone e se si, di quanto? Perchè continuo ad avere diplopia Grazie
      3 risposte    (ultima: Domenica, 7 Giugno 2015)
RE: Ricaduta dopo 2 anni, miastenia oculare
Pippo | Sabato, 6 Giugno 2015
Le dosi te le deve indicare il neurologo, effettivamente 25 di cortisone non é molto, inoltre tre giorni sono ancora pochi x vedere qualche miglioramento. Peró senti il medico.
RE: Ricaduta dopo 2 anni, miastenia oculare
Dianella | Sabato, 6 Giugno 2015
Non variare mai i dosaggi farmaci da sola, la miastenia e i relativi farmaci possono diventare pericolosi....... segui sempre istruzioni medico. Auguri.
RE: Ricaduta dopo 2 anni, miastenia oculare
cristinav | Domenica, 7 Giugno 2015
Non ti fidare pero` ciecamente di un medico che non conosce benissimo la miastenia. Il mestinon nella miastenia solo oculare non serve a niente, perchè quasi sempre si tratta di miastenia sieronegativa achrab. Anzi, può essere dannosissimo. Quindi andrebbe sospeso... Il cortisone, tre giorni sono veramente pochi per vedere l` effetto. Qual` è la dose di cortisone che in passato ti ha fatto stare bene?
Cortisone
Rosalba | Venerdì, 5 Giugno 2015
Buon giorno. Sono miastenica da tre anni. Operata di timoma assumo mestinon 60 e 180 ho dovuto interrompere la ciclosporina a seguito insorgenza tumore al seno. Ieri il neurologo mi ha prescritto il cortisone che non ho mai assunto. Vorrei chiedervi come evitare i suoi effetti collaterali...Grazie....
      11 risposte    (ultima: Domenica, 21 Giugno 2015)
RE: Cortisone
Pippo | Sabato, 6 Giugno 2015
Ahimè gli effetti collaterali se devono arrivare arrivano purtroppo, cerca di usare poco sale e stare attenta con l`alimentazione e soprattutto ricordati che il cortisone va preso il mattino (consigliano verso le otto del mattino). Ricorda che dal momento che inizi ad usare il deltacortene vanno fatti periodicamente anche gli esami del sangue x tenere sotto controllo la glicemia. Dimenticavo... Tieni sotto controllo anche la pressione. Ciao
RE: Cortisone
Dianella | Sabato, 6 Giugno 2015
Ciao, mi dispiace molto per le tue complicanze, io prendevo l`azatioprina che è sempre immunosopressore e.....dopo 3 anni sono comparsi: polipo begnino grande all`utero, tumore maligno alla vescica (per fortuna non infiltrante), a distanza di 1 anno di nuovo tanti piccoli tumori sempre alla vescica (3operazioni in 1 anno)e per finire ora da tac testa trovato piccolo tumore begnino sul lobo frontale........sospeso farmaco. Ora purtroppo ho grave ricaduta miastenia da quasi 2 mesi e, ne immunoglobuline, ne cortisone 75mg riesce a bloccare (lunedì nuovo ricovero e provano con plasmaferesi. La neurologa voleva che ricominciassi a prendere l`azatioprina perché da consulto con oncologo dice che non c`è certezza che sia stato l`immusopressore a provocare i tumori, ho rifiutato perché nella tossicità ha proprio questo effetto collaterale...........ora non sono solo io! Mi farà parlare con oncologo, mi sa che litighero`. Il cortisone io l`ho sempre più o meno preso (9 anni)a dosaggi alti e bassi, sono fortunata perché non mi gonfia tanto solo il viso e un po la pancia, non ho problemi di pressione e glicemia, mi alza un pochino il colesterolo totale non i trigliceridi però mi rende nervosa e tanta ma tanta insonnia! Comunque fai attenzione all`alimentazione, poco sale e pochissimi carboidrati, logicamente anche no a dolci se non ogni tanto. Auguri
RE: Cortisone
Rosalba | Venerdì, 12 Giugno 2015
E` da 5 giorni che prendo deltacortene da 25 mg. I sintomi sono aumentati di intensità, non riesco a masticare bene, mi si stanca tutto il viso, mi mordo la lingua, non riesco a parlare , fatico ad ingoiare, mi chiedo quando farà effetto il cortisone.
RE: Cortisone
Pat | Venerdì, 12 Giugno 2015
Rosalba...purtroppo è normale! Il cortisone acquisce i sintomi della miastenia all`inizio!! Devi aspettare almeno 15/20 giorni!! Poi vedrai qualcosa!! In bocca al lupo!!
RE: Cortisone
i il tuo nome | Sabato, 13 Giugno 2015
RE: Cortisone
Antonio | Sabato, 13 Giugno 2015
Per Dianella Scusa, perche` di i che ti rende nervosa? Te lo chiedo perché` ho.notato che anch`io da quando ho iniziato ad assumere il cortisone sono spesso irascibile. Sarà` una coincidenza?
RE: Cortisone
Pat | Sabato, 13 Giugno 2015
Antonio....Rosalba.....Il cortisone ce l`ha come effetto collaterale quello dell`ipereccitabilita`. Quindi....state tranquilli.....è del tutto normale! Purtroppo........
RE: Cortisone
Pat | Sabato, 13 Giugno 2015
Chiedo scusa.....volevo scrivere Dianella e non Rosalba......Io per l`insonnia ho risolto con la melatonina!!
RE: Cortisone
Rosalba | Domenica, 21 Giugno 2015
RE: Cortisone
Rosalba | Domenica, 21 Giugno 2015
Sono ormai 16 GG che prendo il cortisone per questa ricaduta della miastenia. Ho contattato il neurologo per riferire l`andamento , risollevata perché mastico, deglutisco e parlo meglio, ma per quanto riguarda questa immensa debolezza che sento nelle gambe, spalle , collo mi ha detto che questi non sono sintomi della miastenia per cui non mi ha saputo dirmi niente sul perché mi sento così debole, faccio fatica a camminare , faccio qualcosa e subito mi devo sedere, e in più avverto una strana sensazione come un formicolio nelle guance e nella testa.non so come spiegarmi meglio..mi piacerebbe sapere cosa ne pensate, perché sono rimasta un po` contrariata perché il neurologo mi ha detto: e ma si tiri un po` su`.
RE: Cortisone
Rosalba | Domenica, 21 Giugno 2015
Vorrei solo aggiungere che prima che iniziassi a prendere il cortisone non sentivo questa debolezza.
Tremore occhio
Claudia | Giovedì, 4 Giugno 2015
Ciao, da 5 anni mi è stata diagnosticata la miastenia oculare è da allora faccio la cura con mestinon 60. Da circa tre settimane avverto del tremore alla palpebra superiore dell`occhio destro. Secondo voi è correlato alla miastenia? Grazie
      1 risposta    (ultima: Giovedì, 4 Giugno 2015)
RE: Tremore occhio
cristinav | Giovedì, 4 Giugno 2015
Ciao. La miastenia non da tremori. Il mestinon può dare tremori, e in tal caso signifcia che è troppo. Nelle miastenia sieronegative achrab è quasi sempre dannoso.
Congiuntivite
Pippo | Giovedì, 4 Giugno 2015
Ciao, ho la miastenia oculare sieronegativa, curata solo con deltacortene a scalare (30 alternato a 5) ma da un paio di giorni mi é venuta fuori una (penso) congiuntivite.... Cosa posso usare per curarla? Mi pare che alcuni colliri antibiotici che solitamente si usano, siano controindicati in caso di miastenia...
      3 risposte    (ultima: Sabato, 6 Giugno 2015)
RE: Congiuntivite
Pippo | Sabato, 6 Giugno 2015
Ciao, Nessuno ha esperienza in merito? Grazie
RE: Congiuntivite
scrivi qui il tuo nome | Sabato, 6 Giugno 2015
Pippo......nei colliri c`è la possibilita` di stare piu` tranquilli. E` vero che ci sono delle controindicazioni......ma è anche vero che non sono come i farmaci presi per bocca. Io uso un betabloccante perchè ho il glaucoma. Sarebbe tassativamente vietato....ma io lo uso e non ho avuto problemi. Ho usato colliri per allergie.....ma francamente risvolti negativi non ne ho avuti....Ciao! In bocca al lupo!
RE: Congiuntivite
Pat | Sabato, 6 Giugno 2015
Chiedo scusa...inavvertitamente non ho messo il mio nome!
ricaduta miastenia
Dianella | Martedì, 2 Giugno 2015
Buonasera a tutti, avete esperienze in merito a ricadute? Io le ho sempre avute trattate ambulatorialmente aggiustando dosaggio o ricominciando a prendere cortisone, solo 5 anni fa il cortisone non faceva effetto e mi hanno ricoverata per ciclo immunoglobuline e in circa 10 gg sono migliorata. Questa volta, invece, a distanza di quasi 2 mesi con 2 cicli immunoglobuline e 50mg cortisone poi aumentato a 75 mg. c`è stato solo lieve miglioramento, ora sono stabile da 10 gg., non peggioro ma neanche miglioro, continuo ad aver difficoltà nel mangiare, bere, parlare, forza nelle palpebre e muscoli viso, braccia, polsi, alcune dita delle mani e collo. Oltre a questo ho una salivazione molto vischiosa che faccio fatica ad inghiottire. Giovedì ho appuntamento dalla neurologa ma mi chiedevo se è normale una ricaduta così lunga e cos`altro possono farmi per bloccare la malattia. Sono tanto stanca e inizio a deprimermi. Grazie
      8 risposte    (ultima: Giovedì, 4 Giugno 2015)
RE: ricaduta miastenia
Paola2 | Martedì, 2 Giugno 2015
Ciao Dianella, io ho avuto una grave ricaduta nel mese di aprile perché avevo una brutta infezione, mi hanno portato con l`elicottero di notte perché non mi muovevo più e la respirazione era compromessa, ho fatto una settimana di immunoglobuline e cortisone ad alte dosi, ora sono a 32 mg al giorno e non sono ancora ristabilita, le gambe sono molto deboli ( ho anche una miopatia rara ) e x il respiro ho la Bipap, ho ancora debolezza alle mani e molto spesso i liquidi mi vanno di traverso, naturalmente ho la diplopia permanente e alla sera ho sempre la ptosi...auguri x te :)
RE: ricaduta miastenia
cristinav | Mercoledì, 3 Giugno 2015
Io ho iniziato con tanto cortisone al quale poi è stata aggiunta ciclosporina e immunoglobuline un ciclo al mese per un anno e mezzo. Ho fatto anche la timectomia, perché anche se il timo srmbrava a posto, ho la miastenia sieropositiva agli anticorpi contro i recettori dell acetilcilcolina. Sono andata avanti diminuendo gradualmente. Ora sto molto bene, e prendo ancora solo un po di cortisone e mestinon. Ti consiglio vivamente il libro della dr.Ricciardi, edizione 2012, e se non riesci a risolvere la tua situazione, di cercare un altro neurologo che ti aggiusti meglio la terapia. Intanto parlaci con il neurologo attuale, e chiedigli anche a lui/lei quello che chiedi nel forum...
RE: ricaduta miastenia
Dianella | Mercoledì, 3 Giugno 2015
Ciao Cristina, il libro l`ho comprato appena ammalata e tutto sommato mi sembrava che le cure erano giuste (torno a leggerlo non si sa mai). 5 anni fa ho iniziato anche l`azatioprina che però, come già spiegato, ho dovuto sospendere x effetti collaterali. 9 anni fa ho chiesto consulto anche a Milano (leggi mia risposta a Paolo). E` solo che questa volta la ricaduta è molto forte e lunga.....mi spaventa. Domani ho appuntamento dalla mia neurologa e le esporro` tutti i miei dubbi. Scrivo nel forum perché mi aiuta psicologicamente ad andare avanti. Grazie a tutti.
RE: ricaduta miastenia
Dianella | Mercoledì, 3 Giugno 2015
Ciao Paola 2, non so che dirti se non mi dispiace molto. Io sto male ma se mi confronto con te.....io ho i muscoli respiratori leggermente indeboliti, nel senso che mi viene un po` di affanno quando parlo e per ora le gambe sono ok. Non sapevo neanche cos`era un bipap! ma a te i Dott. Cosa dicono? Tutta la vita così? io sono molto arrabbiata, non riesco ad accettare questa malattia, hai voglia a dire impara a conviverci, stai tranquilla, ecc. provassero loro! Mi sono ammalata a 42 anni, ero una donna forte, da 4 anni avevamo comprato casa e con un mutuo da pagare e 2 figli da crescere dovevo lavorare e facevo molte ore, ma non mi pesava ero contenta perché era un sacrificio voluto. Poi di punto in bianco la mazzata, oltre alla salute ho perso il lavoro......quasi 2 anni a casa, per andare avanti abbiamo speso i pochi risparmi. Quando finalmente stavo bene ho ricominciato a lavorare a tempo pieno, ero di nuovo felice sicura di aver chiuso un brutto capitolo, ma dopo 1 anno ricaduta, ho dovuto chiedere partime. I problemi economici ci sono, il mutuo devo pagarlo così come tutto il resto e ogni mese è un`angoscia! Ora ho anche paura che mi licenzino, perché fra operazioni subite, problemi di febbri a 39 ricorrenti con forti dolori al torace e questa brutta ricaduta, ho già fatto da novembre ad oggi, circa 3 mesi e chissà quando rientrerò al lavoro! Io sono stata assunta tramite la legge 104 disabile.......devo informarmi. Scusa lo sfogo ma la mia testa è piena di preoccupazioni. Tantissimi auguri a te, spero tu possa migliorare al più presto.
RE: ricaduta miastenia
MIA | Mercoledì, 3 Giugno 2015
Ciao, anche io nel mese di mazo ho avuto una ricaduta ..sino aad oggi ho fatto n. 08 plasmaferesi ho ricominciato con il cortisone 50mg oltre ad aziatropina e mestinon, ho fatto l`intervento al timo 5 anni fa e tra qualche guiorno rifaccio la TAC per il controllo. Anche io dopo 3 mesi non sono ancora compensata..mi affatico molto, debolezza diffusa su tutto il corpo soprattutto faccia e palpebre..come te inizio a pensare tornerò come prima considera che sono stata benissimo per tre anni Non Mollare..
RE: ricaduta miastenia
Paola2 | Martedì, 2 Giugno 2015
Ciao Dianella, mi dispiace tantissimo x la tua situazione, io sono in pensione di inabilità assoluta perché x me è impossibile lavorare, faccio molta fatica a camminare e a respirare, mi sostengo con il bastone perché ho poco equilibrio e le gambe debolissime, purtroppo oltre alla miastenia ho una miopatia rara che mi indebolisce ancora di più i muscoli e non ci sono cure x questa malattia, poi l`artrite reumatoide che mi fa dolori ed è x questo che io come immunosoppressore faccio il methotrexate intramuscolo perché se continuavo l`azatioprina mi si anchilosavano le mani ancora di più e ho il diabete insulino dipendente, perciò non sono messa bene, io ti auguro ogni bene :)
RE: ricaduta miastenia
Dianella | Mercoledì, 3 Giugno 2015
Ciao ragazze, grazie per le risposte al mio appello. Non conoscevo a fondo questa malattia o forse non volevo pensarci. Il confrontarmi con voi e conoscere altre esperienze mi aiuta a capire e a non mollare. Oggi pomeriggio ho appuntamento dalla neurologa......vi terrò informate. Un abbraccio grande.
RE: ricaduta miastenia
Dianella | Giovedì, 4 Giugno 2015
Ciao, scrivo per aggiornare ultimi sviluppi mia cura. Alla fine la Dott.ha deciso di farmi le plasmaferesi, domani si organizza poi mi chiama per il ricovero. Inoltre le è venuto il dubbio che il mestinon mi stia dando contro e vuole provare a calarlo...... ma sempre da ricoverata, poi devo parlare con oncologo per decidere se fare la risonanza magnetica per controllare se recidiva timoma (il radiologo sconsigliava perché mi provoca dolori toracici). Ah dimenticavo, ho rifiutato di ricominciare a prendere azatioprina per gli effetti collaterali che mi ha provocato e comunque ci vogliono mesi prima che faccia effetto....e io nel frattempo rimango così? Ehh che dire prossima settimana la vedo impegnativa! Mia tu che hai fatto le plasmaferesi com`è? Effetti collaterali? Buona serata.
citomegalovirus
Tamara | Lunedì, 1 Giugno 2015
Ciao a tutti, qualcuno di voi si è beccato il citomegalovirus? Io sì, ho la febbre da più di tre settimane e da circa 6 giorni sono in cura con l`antivirale ma non ci sono grossi miglioramenti....
      5 risposte    (ultima: Venerdì, 5 Giugno 2015)
RE: citomegalovirus
scrivi qui il tuo nome | Lunedì, 1 Giugno 2015
"Il Citomegalovirus (Cmv) è un virus diffuso a livello globale, appartenente alla famiglia degli Herpesvirus. Il virus è molto comune e può infettare chiunque. Una volta contratta l’infezione, il virus rimane latente all’interno dell’organismo per tutta la vita, ma può riattivarsi in caso di indebolimento del sistema immunitario."
RE: citomegalovirus
tamara | Mercoledì, 3 Giugno 2015
...qualcuno che abbia avuto il virus con miastenia? Qua in ospedale mi dicono che nn ci sono casi in letteratura...
RE: citomegalovirus
cristinav | Lunedì, 1 Giugno 2015
"non ci sono casi in letteratura" vuol dire che nessuno si è mai preso la brisga di scrivere in proposito. Forse perchè per la miastenia, è appunto un virus come un atro, quindi vale quello che si sa per tutti i virus in generale.
RE: citomegalovirus
Dianella | Giovedì, 4 Giugno 2015
Ciao Tamara, la penso come Cristina............quando i Dott.dicono non ci sono casi in letteratura è perché non sanno che dire! Succede spesso anche a me........è un caso complicato, difficile, da valutare.......ma non ci sono casi in letteratura! Siamo nelle loro mani e dobbiamo solo sperare bene! Auguri.
RE: citomegalovirus
tamara | Venerdì, 5 Giugno 2015
Bella storia anche questa, ero arrivata ad avere un pochino di trega dalla Mia ed ora questa bella faccenda....speriami passi in fretta senza tanti effetti negativi suulla miastenia, grazie ragazze!
Lacrimazione
Francesco | Domenica, 31 Maggio 2015
Ciao Ultimamente da circa 3 mesi ho iniziato a lacrimare, praticamente vado in giro perennemente con i fazzoletti di carta per asciugarmi gli occhi, qualcuno di voi ha o ha avuto questi sintomi in passato? secondo voi da che cosa è dovuto, la dose di mestinon e di 4 per 60mg più 90 mg la sera prima di coricarmi e di cortisone 12,5 mg solo la mattina, nel bugiardino del mestinon è scritto che può dare delle lacrimazioni... Avete qualche idea in proposito? Ciao e grazie a tutti.
      5 risposte    (ultima: Giovedì, 11 Giugno 2015)
RE: Lacrimazione
Ada | Domenica, 31 Maggio 2015
Ciao Francesco, io non assumo più il mestinon perché mi faceva male, però non ho gli occhi che lacrimano ma in compenso ho sempre il naso che gocciola e questo è un sintomo che ho da quando mi hanno diagnosticato la miastenia nel 2007...
RE: Lacrimazione
cristinav | Domenica, 31 Maggio 2015
sempre la solita idea: prova a diminuire il mestinon, per trovare il dosaggio che ti da la stessa forza, ma nessun effetto collaterale importante. ( il mestinon di troppo, forza non ne da, da solo effetti cosidetti "collaterali" , ma che dovrebbero chiamarsi effetti da sovradosaggio. )
RE: Lacrimazione
Francesco | Domenica, 7 Giugno 2015
Grazie Provero a ridurre il mestinon sperando che funzioni. ciao
RE: Lacrimazione
luisa | Giovedì, 11 Giugno 2015
ciao francesco nn è dovuto al dosaggio del mestinon se fai caso sicuramente anke il naso si chiude sono i muscoli bulbari ke si alterano come se si gonfiassero e comprimono
RE: Lacrimazione
Paola prima | Giovedì, 11 Giugno 2015
Cara amica, in italiano si scrive "che". Scrivendo "ke" obblighi le persone a fare uno sforzo maggiore per leggere e non dai prova di sensibilità e gentilezza.
effetti collaterali azatropina
Dianella | Giovedì, 28 Maggio 2015
Buongiorno, oggi scrivo per altro quesito. Da circa 1 mese e 1/2 ho una forte ricaduta miastenica, 2 cicli di immunoglobuline e 75 mg. Di cortisone hanno dato lievi miglioramenti. Oggi ho sentito la mia neurologa e mi prospettava di ricominciare a prendere l`azatoprina. Premetto che questo farmaco avevo iniziato ad assumerlo 5 anni fa sempre in conseguenza a ricaduta e per togliere piano piano il cortisone, dopo circa 1 anno dall`assunzione ho iniziato ad avere una leggera leucopenia e dopo 3 anni tumori begnini e maligni che mi hanno asportato, l`ultimo in dicembre, inoltre da tac testa c`è immagine di ciste? Granuloma? O tumore begnino da tenerere sotto controllo. Visto che negli effetti collaterali il farmaco prevede in casi rari la formazione di tumori la Dott.lo ha sospeso. Oggi mi ha chiamata per avvisarmi che ha chiesto consulto ad oncologo e che non essendoci la certezza che sia stato l`immunosopressore a provocare i tumori consigliava, in questo momento critico, di scegliere il male minore quindi ricominciare a prendere il farmaco. Io non sono molto d`accordo. Qualcuno sa dirmi se ha esperienza in merito? Grazie
gambe che tremano
giovanna | Mercoledì, 27 Maggio 2015
buongiorno a tutti sono le 4 del mattina ed e una altra notte senza riposo nn so piu che fare...non riesco a dormire perche le gambe non so come spiegare nn stanno mai ferme quando sto a riposo le devo muovere in continuazione, non bastava la miastenia adesso anche questo.. che si fa? c e qualquno che ha lo stesso problema? un aiuto vi prego a chi potra darmelo
      13 risposte    (ultima: Sabato, 30 Maggio 2015)
RE: gambe che tremano
Ada | Mercoledì, 27 Maggio 2015
Ciao Giovanna, quello che ti sta succedendo è la sindrome delle gambe senza riposo, anch`io ne soffrivo ma poi ho capito che il mestinon accentuava i sintomi, perciò ho iniziato a diminuire la dose di quello serale, metà di quello da 180 e poi un quarto e poi l`ho smesso del tutto, d`accordo con il mio neurologo, perché oltre a diarrea e nausea, mi faceva pure questo effetto sulle gambe di notte, premetto che sono positiva achr e ho già tolto anche il timo anni fa, però a me faceva brutti sintomi, x le gambe bisognerebbe assumere tranquillanti però x la miastenia non vanno bene, prova a sentire il neurologo, ciao
RE: gambe che tremano
Dianella | Giovedì, 28 Maggio 2015
Ciao, il mestinon a me provoca fortissimi crampi alle caviglie, polpacci, dita dei piedi e delle mani e a volte anche stomaco e addome. Ogni volta devo abbassare il dosaggio a max 3 volte al giorno per poi rialzarlo al primo sintomo miastenico. Premetto che i crampi mi prendono solo nel momento del riposo diurno o notturno,sono talmente forti e difficili da passare che a volte svengo.
RE: gambe che tremano
cristinav | Giovedì, 28 Maggio 2015
Daniella. E allora perchè lo prendi il mestinon ? se ti provoca questi sintomi non lo devi prendere. Il dosaggio giusto è quello che non ti provoca nulla di tutto questo, e può essere anche zero. Non è un farmaco che cura la miastenia, ma solo un sintomatico, quindi non c`è motivo di sforzarsi di prenderlo. Prenderlo cpn questi effetti collarterali fa solo male.
RE: gambe che tremano
cristinav | Giovedì, 28 Maggio 2015
Anche io ho avuto questo sintomo alle gambe, le volte che per sbaglio ho preso una quantità troppo alta di mestinon 180.
RE: gambe che tremano
Dianella | Giovedì, 28 Maggio 2015
Buongiorno Cristina, il mestinon non l`ho mai sospeso in 9 anni, a parte quello da 180 alla sera (ricominciato a prendere ora) e abbassato o alzato dosaggio quello da 60 mg. Perché la mia neurologa ha sempre voluto che continuassi ad assumerlo. So che non cura la miastenia ma è un`aiuto per la debolezza muscolare. Ad essere sincera ho provato più volte a sospenderlo, all`insaputa dallla dott., rendendomi purtroppo conto che senza i muscoli si indeboliscono. Il dosaggio di 3 mestinon da 60 mg.al di` non mi provoca crampi, è quello delle 7 di sera e/o quello da 180alle 9/10 di sera che è intollerante. Ora prendo tutto per la crisi forte e da 2 gg sono ricominciati i crampi, per ora leggeri, ai piedi. Ps. Noto che nn sono solo io a soffrire d`insonnia!
RE: gambe che tremano
giovanna | Venerdì, 29 Maggio 2015
buongiorno, il mestinon lo prendo mezza compresse 7, 11, 15 et quando il problema a le gambe inizia l effetto e gia svanito e nn ho ancora assunto il retard. come mi metto su divano la sera dopo 10 mn inizia tto et continua poi di notte,. la visita di controllo il mese prox ne parlero a la neurologa per adesso frizione esercizio di streching cammino in casa di notte perche solo il camminare e stare in movimento mi da sollievo ma la notte abbiamo bisigno di riposo allora il giorno seguente sembro uno zombi...provero cmq a ridurre il mestinon retard ma ne prendo gia un quarto allora lo elimino del tutto?
RE: gambe che tremano
giovanna | Venerdì, 29 Maggio 2015
su internet ho visto gambe senza riposo potrebbe anche essere mancaza di ferro ed in effetto io praticamente il ferro bassissimo cioe 3 e in piu nn lo fisso, nn so se si puo risolvere xche nn tollero le compresse ferrograd
RE: gambe che tremano
cristinav | Giovedì, 28 Maggio 2015
per il ferro, non basta mangiare carne: bisogna metterci anche la vitamina C per fissarlo. Quindi prova con l`alimentazione: per esempio su una fetta di pollo, strizzaci mezzo limone.
RE: gambe che tremano
cristinav | Venerdì, 29 Maggio 2015
Invece che un quarto, potresti provare una sera a prenderne un pezzetto più piccolo, e osserva come va. O anche a non prenderlo: sei sempre in tempo a prenderlo dopo.
RE: gambe che tremano
erica | Venerdì, 29 Maggio 2015
anche a me è successo, in corrispondenza ad un periodo in cui gli esami indicavano ferro e ferritina bassi.In quel periodo però prendevo anche pochissimo cortisone, e niente mestinon.le gambe pulsavano più che tremare: vedevo nettamente i muscoli che si contraevano da soli. è durato qualche mese, ho provato di tutto, mi è passato solo quando ho aumentato un po` il cortisone (e il ferro è rimasto com`era).a posteriori i medici han detto che si trattava di una specie di crisi di astinenza da cortisone.tu lo hai scalato di recente?
RE: gambe che tremano
giovanna | Venerdì, 29 Maggio 2015
no erica e gia da un anno k prendo 25mg a giorni alterni, sta situazione incomincia nn appena mi sdraio su divano gia il pomerrigio ma e sopportabile, e la sera k diventa troppo insopportabile. poi le gambe hanno nn so come dire degli scatti si sollevano proprio da sole e a volte e cosi forte che ne risento al livello del torace... proprio nn so cosa pensare,. x adesso sopprto a fatica con ansia paura insonnia pianti. nn voglio infastidire neurologa xk nn e un problema della miastenia mi sento bene x quella, a volte nn prendo neanke il mestinon xk nn ne sento il bisogno. a l a prox visita prima estate ne parlero cn la neurologa, ciao
RE: gambe che tremano
Cristinav | Sabato, 30 Maggio 2015
Le gambe che saltano, non sembra sintomo da carenza di ferro. Se ti senti bene e a volte ilmestinon non lo prendi, è un segno in più che può essere proprio il mestinon, che spesso è troppo. Non ti aspettare che tutti i neurologi lo sappiano, prova da sola.
RE: gambe che tremano
Cristinav | Sabato, 30 Maggio 2015
Il dosaggio del mestinon va adeguato a come stiamo. Se miglioriamo, è molto probabile che ci serva meno mestinon, e quello in eccesso crea problemi.
esarcebazione miastenia gravis
Dianella | Domenica, 24 Maggio 2015
Buongiorno, è la prima volta che partecipo a un forum e vi scrivo per raccontare la mia storia clinica. Sono una donna di 51 anni, diagnosticata la miastenia da 9 anni, operara di timoma Masaoka al 3 stadio plurinodulare maligno e asportato gozzo tiroide, sottoposta a radioterapia. Dopo operazione continuato cura con cortisone e mestinon e migliorata. Ho sempre avuto ricadute al momento della sospensione cortisone e 5 anni fa crisi importante con ricovero trattata con ciclo immunoglobuline e passata la crisi in circa 10 gg. A quel punto i Dott.hanno deciso di darmi l`aziatropina per sostituire e ha funzionato per 3 anni fino a quando nel giro di 3 mesi operata per polipo all`utero e carcinoma (per fortuna nn radicato) alla vescica. Abbassato dosaggio aziatropina a 50 mg ma dopo 3 mesi ricaduta miastenica quindi ricominciato a prendere 50mg cortisone che mi provocato catarrata retroattiva (devo operarmi) , a distanza di 1 anno riformato carcinoma vescica, operata e tolto completamente aziatropina e cortisone e dopo 2 mesi ricaduta grave con ricovero, trattata con 2 cicli di immunoglobuline e 50 mg cortisone sono lievemente migliorata. Dopo 1 mese di ospedale mi hanno dimessa con 75mg cortisone, mestinon 60mg/4 volte al giorno e 1/2 compressa mestinon 180 alla sera, ma nn ho nessun miglioramento, continuo ad aver difficoltà nel parlare, mangiare, bere, muscolo del collo e dita delle mani. I dott.sono indecisi se trattarmi con la plasmaferesi, per ora aspettiamo 2 settimane per vedere se miglioro. Sono seriamente preoccupata e vorrei sapere se anche ad altri è capitato di avere ricadute così lunghe. Grazie.
      2 risposte    (ultima: Domenica, 24 Maggio 2015)
RE: esarcebazione miastenia gravis
cristinav | Domenica, 24 Maggio 2015
ciao. Io sono poco più giovane di te, e soffro di miastenia dal 2006. ho tolto il timo nel 2006, non per tumore, ma solo perchè ho la miastenia sieropositiva. Non ho mai avuto ricadute serie, ma è anche vero che non sono mai stata senza cortisone. sono partita da 75 mgr, e sono arrivata gradualmente ora a 10 mgr. Insomma, anche se sto bene da tanto tempo, non ho mai tolto tutte le medicine. La ciclosporina l`ho smessa solo tre anni fa, facendo una riduzione molto molto graduale. Mi curo a Pisa da Ricciardi e Maestri.
RE: esarcebazione miastenia gravis
cristinav | Domenica, 24 Maggio 2015
PS: ho fatto all`inizio, quando stavo peggio, immunogobuline per un anno e mezzo, un ciclo al mese, perchè il loro effetto dura un mese circa. L`effetto delle plasmaferesi dura invece pochi giorni soltanto, per cui a Pisa le usano molto poco, solo appunto per alcune emergenze.
mandorle
Terry | Domenica, 24 Maggio 2015
Dal momento che il magnesio è controindicato per la miastenia, mi chiedevo se è necessario non assumerlo neanche con gli alimenti. Ho preso l`abitudine di mangiare 5 mandorle al giorno, 100 gr di queste contengono 270 mg di magnesio Utimamante, dopo anni di benessere, senza farmaci, mi è ritornata la debolezza muscolare, può essere associato al fatto delle mandorle, tenendo conto che ne mangio circa 7 grammi al giorno, quindi di magnesio ce ne poco. Sapete in che dose il magnesio fa male.
      3 risposte    (ultima: Sabato, 6 Giugno 2015)
RE: mandorle
cristinav | Domenica, 24 Maggio 2015
Non è il magnesio che è controindicato, ma gli integratori di magnesio.
RE: mandorle
scrivi qui il tuo nome | Domenica, 24 Maggio 2015
integratore = grande quantità
RE: mandorle
terry | Sabato, 6 Giugno 2015
grazie per le risposte. A me il neurologo aveva consigliato d`estate il polase, ma vedo che oltre il potassio c`è anche il magnesio, in questo caso è da evitare
occhio di bambina di 9 anni gonfio
orazio | Sabato, 23 Maggio 2015
ho una bimba di 9 anni con l`occhio gonfio ma nn riesco a capire cosa sia
      1 risposta    (ultima: Sabato, 23 Maggio 2015)
RE: occhio di bambina di 9 anni gonfio
cristinav | Sabato, 23 Maggio 2015
Se può esserti utile, non è sintomo di miastenia. Prova il rimedio della nonna, in ogni caso non pericoloso: impacchi con batufoli di cotone imbevuti di camomilla tiepida. Vai dal tuo medico di base.
ematomi
ada | Sabato, 23 Maggio 2015
Buona sera a tutti. Col caldo mi aumentano gli ematomi sulle gambe. conoscete qualche rimedio o farmaco per migliorare la situazione? ?grazie.
      1 risposta    (ultima: Domenica, 24 Maggio 2015)
RE: ematomi
Ada | Domenica, 24 Maggio 2015
Ciao ada, io veramente mi chiamerei Adelina ma tutti mi chiamano Ada come te, x gli ematomi prova ad assumere integratori a base di mirtillo, fanno molto bene e poi quando fai la doccia ad alternare docciature fredde e tiepide sulle gambe, aiutano molto e attenta al sole....ciao
mestinon 180
Gianni roma | Lunedì, 18 Maggio 2015
buongiorno a tutti. per cambio terapia ho due confezioni di mestino 180 inutilizzate.le cedo volentieri gratuitamente. gianni
      9 risposte    (ultima: Giovedì, 4 Giugno 2015)
RE: mestinon 180
Luminita | Lunedì, 18 Maggio 2015
Io sto cercando per mia mamma mestinon 180 mg. Ma non sono riuscita a trovarlo. Posso avere il tuo numero di telefono? Mail: luminitamuresan@libero.it
RE: mestinon 180
cristinav | Martedì, 19 Maggio 2015
Questo aiuta a credere che il mestinon non serve sempre e a tutti. Un grande in bocca al lupo a tutti.
RE: mestinon 180
scrivi qui il tuo nome | Domenica, 24 Maggio 2015
Ma scusate c`e ancora la crisi io sapevo che era questione di 1 o 2 mesi
RE: mestinon 180
scrivi qui il tuo nome | Domenica, 24 Maggio 2015
Io il mesti non e il cortisone lo prendo da 21 anni penso che sia stata una delle prime che in Italia ho avuto la miastenia gravis
RE: mestinon 180
marisadl | Domenica, 31 Maggio 2015
..ti "batto"....ho la miastenia gravis dal 1990....,;-)
RE: mestinon 180
Paola prima | Domenica, 31 Maggio 2015
Non credo che la malattia in Italia sia saltata fuori da un certo punto in poi, ma che sia sempre esistita!
RE: mestinon 180
daniela c | Mercoledì, 3 Giugno 2015
Salve anch`io ho la miastenia gravis dal 1982 e ultimamente non si riesce più a trovare il mestinon retard qualcuno sa dirmi qualcosa in merito? Grazie Daniela Cagliari.
RE: mestinon 180
Dianella | Giovedì, 4 Giugno 2015
Non capisco avete più o meno tutti problemi a trovare il mestinon retard 180........io sono di Udine e non ho nessuna difficoltà, devo solo avvisare la farmacia 1 giorno prima! Perché queste differenze fra una Regione e l`altra? Se avete bisogno forse posso provare a procurarlo e spedirvelo.
RE: mestinon 180
Paola prima | Giovedì, 4 Giugno 2015
Alcune Regioni sono meno organizzate di altre.
palpebre basse
scrivi qui il tuo nome | Domenica, 17 Maggio 2015
Ciao! Qual`è il migliore trattamento per le palpebre basse, soffro questo sintomo e anche diplopia da un anno e mezzo , pochi miglioramenti
      5 risposte    (ultima: Sabato, 30 Maggio 2015)
RE: palpebre basse
Lina | Domenica, 17 Maggio 2015
Ma hai consultato un neurologo?
RE: palpebre basse
marco | Domenica, 17 Maggio 2015
Io con il consiglio del neuro, mi sono fatto mettere due mini stanghette che tengono aperti gli occhi fra la lente e lo occhio però io porto gli occhiali non so se può esserti utile ciao marco
RE: palpebre basse
scrivi qui il tuo nome | Domenica, 17 Maggio 2015
Per il neurologo questi sintomi non sono molto importanti ma per me sono gravi. Devo tornare al lavoro. Non porto gli occhiali. Grazie Lina e Marco
RE: palpebre basse
mirella | Venerdì, 29 Maggio 2015
Hai ragione per il neurologo questi sintomi sono niente...esistono poco. Ne soffro anche io la diplopia mi infastidisce, quando guido e durante l`arco della giornata. Negli ultimi mesi e` sempre meno fluttuante e sempre piu` presente. Anche io non so come fare pare non interessi nessuno....mha che dirti in bocca al lupo
RE: palpebre basse
FRANCESCO | Sabato, 30 Maggio 2015
Scusate tanto..ma con che tipo di neurologo avete a che fare che non riconosce che questa e Miastenia oculare e va curate ? Io e 5 anni che ci convivo e grazie a un buon Neurologo per due volte tornata e con cure e andata via pultroppo proprio in questi giorni incomincio ad avere qualche sindomo di visione doppia, ma mi sono messo subito in contatto con il neurologo che mi ha dato le prime indicazioni e quando prima andro` a visita di controllo.. Dimenticavo io sono di Torino e sono sotto cura da Prof, Ferrero del S, Luigi ... Un Buon fine settimana a tutti ..
peggioramento
scrivi qui il tuo nome | Domenica, 17 Maggio 2015
Ciao a tutti! Sono sieropositivo. Asportazione del timo da quindice mesi .Da un anno prendo ciclosporina , adesso ho iniziato la terapia con la cortisona 30mg e 40 mg e l`immunosopressore dopo due mesi perché sto peggio ?
narcotizata
scrivi qui il tuo nome | Domenica, 17 Maggio 2015
buongiorno a tutti, per un problema il mio ginecologo mi dovrebbe eseguire un isterosalpicografia e lo dovrebbe fare con una narcotizazione (nn so se la parola e giusta scusatemi). sarebbe diverso di una anestesia anche locale. secondo voi ci sarebbero rischi per la nostra amica mia? sn in cura con 25mg deltacortene a giorni alterni mezza compressa di mestinon ogni 4 ore e mestinon retrd la sera. spesso il pomerriggio nn lo prendo il mestinon perche quasi nn ne sento il bisogno. ma angoscia di essere addormentato e forte. chiedo a chi vorra darmi un consiglio, un rassicurazzione... grazie e buona domenica a tutti
      2 risposte    (ultima: Lunedì, 18 Maggio 2015)
RE: narcotizata
Ada | Domenica, 17 Maggio 2015
Ciao, non è il problema dell`anestesia in se, ma che tipo di anestesia si usa, prima dell`esame fai controllare al tuo ginecologo, la lista dei farmaci anestesiologici permessi, buona domenica a tutti voi!
RE: narcotizata
scrivi qui il tuo nome | Lunedì, 18 Maggio 2015
Ho fatto anch`io penso questo di anestesia per il raschiamento dell`utero ed è andato tutto bene (entrata la mattina in ospedale e uscita la sera)..l`importante è affidarsi a medici e anestesisti competenti e informati.
Codice di esenzione
Vinci | Mercoledì, 13 Maggio 2015
Ciao, ho un forte dubbio: sono affetta da miastenia congenita, ma all`ASL mi hanno rilasciato un cartellino rosa con il codice di esenzione RFG070. Ho controllato su internet e questo codice corrisponde alla miopatia congenita. Mi sapete indicare qual è il codice per la miastenia congenita? Grazie! Saluti
      3 risposte    (ultima: Mercoledì, 13 Maggio 2015)
RE: Codice di esenzione
Pippo | Mercoledì, 13 Maggio 2015
Ciao, x la miastenia gravis il codice esenzione é 034.... non so se sia lo stesso anche x la congenita.
RE: Codice di esenzione
cristinav | Mercoledì, 13 Maggio 2015
Va benissimo quello che ti hanno dato, perchè la "miastenia congenita" non ha un codice più specifico, ma fa parte delle miopatie congenite. Infatti si chiama miastenia, ma poco c`entra con la miastenia gravis, perchè non è una malattia auto-immunitaria. Il codice `034` è quello della miastenia gravis, che non è considerata "rara" per ora dal nostro SSN, ma solo "cronica invalidante", e non fa diritto praticamente a quasi niente.
RE: Codice di esenzione
Paola2 | Mercoledì, 13 Maggio 2015
Ciao a tutti, io ho il 034 x la miastenia gravis e RFG070 x la miopatia rara...
invalidità e patente
gloria b | Mercoledì, 13 Maggio 2015
Ciao a tutti. Mi è stata riconosciuta un` invalidità dell` 80%, legge 104 con gravità. Cosa devo fare per la patente? io riesco a guidare bene, ho solo grosse difficoltà a stare in piedi e nel camminare per più di 100 mt... Mi chiamerà la motorizzazione oppure ci devo andare io?
      3 risposte    (ultima: Mercoledì, 13 Maggio 2015)
RE: invalidità e patente
scrivi qui il tuo nome | Mercoledì, 13 Maggio 2015
anche io a suo tempo mi ero messa a cercare cosa fare per uffici vari. Nessuno sapeva niente. Mi sono allora tenuta la mia patente, e a distanza di 8 anni non è successo niente, e l`ho anche rinnovata l` altro ieri per altri 10 anni. Anche alle visite di verifica invalidità e 104, non è venuto fuori nessun discorso di inadegutezza della patente. Tieniti la tua patente.
RE: invalidità e patente
gloria b | Mercoledì, 13 Maggio 2015
tu che percentuale hai? io ho l` 80%. viene scritto sul verbale diplopia ma grazie a Dio non l` ho più. ovviamente i farmaci e il farmaco sperimentale danno i loro benefici. Ho deficit fisici dovuti alla rottura di ben 6 vertebre! io allora non faccio nulla...grazie mille
RE: invalidità e patente
scrivi qui il tuo nome | Mercoledì, 13 Maggio 2015
75%
Papilloma Virus
PAM | Martedì, 12 Maggio 2015
CIao bella gente, sono miastenica dall`età di 11 anni, timectomia e varie terapie mi hanno permesso di essere qui tra voi e seguire una vita normale. Adesso ne ho 30 e non poteva mancarmi un nuovo problema da affrontare, l` HPV mi ha creato una lesione al collo dell`utero e mi prospettano la conizzazione. C`è qualche donnina nel gruppo che ha avuto la mia stessa fortuna?? Grazie in anticipo!!
      1 risposta    (ultima: Mercoledì, 13 Maggio 2015)
RE: Papilloma Virus
scrivi qui il tuo nome | Mercoledì, 13 Maggio 2015
Ciao, a me anni fà, hanno trattato la lesione con il laser in ospedale, ma era un metodo nuovo ed ho pagato 200 euro. Ormai sono anni che dal pap test e colposcopia non risulta nulla
malattie autoimmuni
Andrea | Martedì, 12 Maggio 2015
Ciao a tutti ! Qualcuno sa qual è la percentuale di probabilità di avere un`altra malattia autoimmune con la miastenia? Se la miastenia è più grave è più probabile?
      3 risposte    (ultima: Lunedì, 8 Giugno 2015)
RE: malattie autoimmuni
AndreaSeguace | Domenica, 7 Giugno 2015
Come tutte le malattie autoimmuni quando la nostra "centralina impazzisce" ovviamente le possibilità ci sono, per quello occorre eseguire periodici controlli e non sottovalutare la sintomatologia..Io ho una spondiloartite il crohn e la miastenia.. tutte autoimmuni, non deve essere un caso!!
RE: malattie autoimmuni
liliana | Domenica, 7 Giugno 2015
Ciao, io oltre alla miastenia, ho la celiachia, la rettocolite ulcerosa e l`artrite reumatoide vi saluto tutti!
RE: malattie autoimmuni
roberta | Lunedì, 8 Giugno 2015
Ciao, io miastenia e sclerosi multipla (per fortuna quest`ultima non mi ha mai dato grossi problemi). Sotto consiglio del medico sto tenendo sotto controllo la tiroide e ogni tanto faccio esami reumatici per i dolori articolari. Insomma il sistema immunitario è un po` in tilt.... ma bisogna essere positivi, lo stress e le preoccupazioni peggiorano la ns situazione!
Angoscia
Giuly | Lunedì, 11 Maggio 2015
Salve a tutti, scrivo perché è l`unico modo che ho per placare le mie paure e la mia voglia di piangere nell`attesa di fare tutti gli esami... Cerco di spiegare in sintesi: ho 42 anni e la mia vita è stata piena di vicissitudini legate alla salute non piacevoli e ora, sinceramente, sono molto stanca, stanca di vivere una vita fatta di esami diagnostici, visite mediche, paure, cure e lacrime. Vorrei vivere un pezzo, almeno un pezzettino della mia vita, serenamente, senza problemi di salute, col sorriso, ma evidentemente non si può, forse sono una predestinata. Tra le tante sono celiaca e ho il morbo di basedow che sto curando con successo. Da una ventina di giorni però mi è comparsa una strana diplopia quando guardo in alto, piu che altro ho la sensazione di occhi storti. Stessa cosa se mi giro di fianco a letto e guardo il mio compagno. La sera se sono stanca gli occhi diventano pesanti e doloranti. La mattina prima di recuperare la vista normale ci impiego una mezz`oretta. E` una cosa che mi sta angosciando da morire. Sono molto ansiosa di carattere ma questi sintomi, navigando su internet, non fanno presagire nulla di buono. Ho letto che chi ha malattie del sistema immunitario è più predisposto ad averne altre. Io ne ho già due...non c`è due senza tre? Mi ero fissata sulla sclerosi multipla e ora, invece, temo la miastenia. Lavoro con la voce e sono terrorizzata di avere problemi a parlare. Per ora i miei sintomi sono solo oculari, a parte un nodo in gola che somiglia a quello che viene quando si piange che da tanto sento, ogni tanto. Vi prego aiutatemi. Sono sintomi di miastenia? Giovedi ho la visita oculistica, sabato risonanza magnetica e poi neurologo la settimana prossima. Non faccio altro che piangere, anche questa non mi ci voleva. Non ce la faccio piu. Credo di essere depressa e non vi nascondo che cominciano a balenarmi in testa pensieri strani, voglia di riposare, di chiudere gli occhi e di non doverli piu riaprire...
      64 risposte    (ultima: Martedì, 10 Novembre 2015)
RE: Angoscia
Paola2 | Lunedì, 11 Maggio 2015
Ciao Giuly, ti scrivo per dirti che non sei la sola in questa situazione, io ci sono dentro fino al collo, sono celiaca da più di 20 anni, sono miastenica, diabetica inoltre ho la tiroidite autoimmune e l`artrite reumatoide e una miopatia rara che non ha cure e insieme alla miastenia mi indebolisce sempre di più i muscoli, però ho un buon carattere, le malattie mi hanno insegnato a sorridere sempre ed andare avanti con coraggio e determinazione, i momenti tristi li ho anch`io, non credere, però guardo sempre chi sta peggio di me e con tutti i ricoveri che ho avuto, ho visto persone che stavano peggio di me, però avevano la grinta di andare avanti, non piangere, combatti per te stessa e per i tuoi cari, un abbraccio :)
RE: Angoscia
cristinav | Lunedì, 11 Maggio 2015
cara Giuly. Se fosse miastenia oculare, non è niente di grave, si prende po` di cortisone a periodi ( solo quello! ) e tutto finisce lì. Se fosse miatenia generalizzata ( per saperlo devi fare gli esami delgi anticorpi nel sangue, achrab e antiMusk - vedi libro "vivere la miastenia" edizione 2012), anche quella si tratta, con un neurologo specializzato però, non è degenerativa, e si riesce a stare abbastanza bene. Se sei depressa, fatti aiutare da uno specialista: per tutte queste malattie l`umore è importante, e ci sono oggi ( da pochi decenni) delle medicine eccezionali per combattere la depressione, senza effetti collaterali significativi.
RE: Angoscia
cristinav | Lunedì, 11 Maggio 2015
visto che hai anche il nodo alla gola, fai quei due esami, per vedere se è miastenia generalizzata. Non stare a fantasticare, cerca una diagnosi.
RE: Angoscia
cristinav | Lunedì, 11 Maggio 2015
se fosse miastenia, attenta all elenco di farmaci controindicati, fra cui anche i tranquillanti classici.
RE: Angoscia
scrivi qui il tuo nome | Lunedì, 11 Maggio 2015
Quindi se voglio prendere un tranquillante per fare la risonanza sabato (sono claustrofobica) che posso prendere? Ansiolin no? P.S. domattina faccio il prelievo per la cheratina e ci metto anche gli anticorpi che mi avete scritto (a pagamento, senza impegnativa, costeranno ?) ci provo. Cmq sono a terra :(
RE: Angoscia
scrivi qui il tuo nome | Lunedì, 11 Maggio 2015
La diagnosi la cerco eccome, magari me la potessero dare subito. Ma qui i tempi sono biblici!!! Ho trovato un neurologo a Roma che dicono sia bravo, l`app è per il 26 maggio, ma io vorrei andare dalla Ricciardi. Solo che non so se è il caso di prenotarla da ora senza aver visto la risonanza e senza aver sentito l`oculista. Voi che mi consigliate? Praticamente qui, prima di avere una diagnosi certa devi fare una marea di esami e finisce che fino ad allora peggioro. Com`è l`andamento della malattia? Veloce? Per avere certezza di miastenia bastano gli anticorpi?
RE: Angoscia
scrivi qui il tuo nome | Martedì, 12 Maggio 2015
Forza Giuly ! Un abbraccio.
RE: Angoscia
scrivi qui il tuo nome | Lunedì, 11 Maggio 2015
Ciao ragazze, torno a scrivere dopo una nottata di incubi!! Mi sembra di essere stata catapultata in una vita non mia, Ho fatto il prelievo stamattina per la cheratinina per la risonanza ma per i due anticorpi mi faccio fare l`impegnativa dal medico e li faccio in ospedale, costavano 70 euro ciascuno!!! Stamattina quando mi sono alzata ci ho messo un po a ritrovare la vista normale. Ora però mi sento fiacca. Ma la miastenia generalizzata porta debolezza, come quando hai la pressione bassa che non tireggi molto in piedi oppure non hai la forza fisica proprio? Mi date un consiglio per la riso? Il medico mi ha detto che per la claustrofobia devo prendere 10 gocce di lexotan prima dell`esame ma se avessi la miastenia farei un danno giusto? Come posso fare? P.S. sto prendendo da un annetto ormai per le mie extrasistole inderal (beta bloccante), ho visto che è nella lista dei farmaci sconsigliati. Mi sarò fatta del male? Devo eliminarlo? Scusate se vi inondo di domande ma sono in una situazione di confusione totale e vorrei solo dormire!!!
RE: Angoscia
cristinav | Martedì, 12 Maggio 2015
Ciao. Il Lexotan può provocare debolezza per il tempo della sua durata ( un gionro massimo) , poi passa, quindi non ti preoccupare. La miastenia NON provoca fiacca, e nemmeno stanchezza. Provoca solo "deboleza" del muscolo, Secondo me i sintomi che descrivi non sembrano miastenia.... Ma ci farai sapere. Se prendi i betabloccanti, allora mi sembra ovvio che la fiacca che senti è dovuta a quelli!!!!! Chiedi però conferma al medico. Facci sapere.
RE: Angoscia
cristinav | Martedì, 12 Maggio 2015
Debolezza del muscolo vuol dire per esempio che anche se mi sforzo di tenere le braccia in alto, ma dopo un po` cadono giù da sole, senza che mi sento affaticata. Idem con gli occhi. E` una sensazione particolare, diversa da quelle che si sperimentano normalmente.
RE: Angoscia
cristinav | Martedì, 12 Maggio 2015
PS: nel senso che i beta-bloccanti provocano fiacca a tutti!
RE: Angoscia
Giuly | Martedì, 12 Maggio 2015
Ad ora potrei avere solo miastenia oculare? Giusto? Non a tutti inizia con quella generalizzata o sbaglio? Ragazze ho una paura che non potete capire!!!! Mi fa bene parlare con voi:(
RE: Angoscia
scrivi qui il tuo nome | Lunedì, 11 Maggio 2015
Per quanto riguarda gli occhi di giorno va tutto sommato bene salvo se alzo lo sguardo al cielo e ho la sensazione che non vanno insieme, che sono storti se guardo in su. La vista si sdoppia, anche se non sempre è cosi nitida la diplopia. A volte è una messa a fuoco. Vado in diplopia la sera se sto sdraiata sul lato sinistro e quando sto invece seduta sul divano e guardo la tv ad un certo punto ho gli occhi cosi stanchi che sembra mi si chiudano da soli. Mi da fastidio la luce. E l`occhio sinistro lo sento piu "pesante", a volte appannato....Ecco, piu o meno questi i sintomi. Che dite, sono coerenti con la miastenia oculare? In questa storia l`ansia non mi abbandona qualunque sia l`ipotesi che posso partorire. Pare che questa diplopia possa dipendere solo da cose non belle: sclerosi multipla, miastenia, neoplasia al cervello...iuhuuuu, c`è da stare allegri. Sapete? Ho provato a cercare e cercare e cercare su internet nella speranza di trovare una possibile causa non così seria per tranquillizzarmi e darmi qualche speranza ma niente....non ne ho trovate. La diplopia binoculare è solo neurologica e io ho tanta paura!!!
RE: Angoscia
Giuly | Lunedì, 11 Maggio 2015
Scusate, ho dimenticato la firma al mess precedente....
RE: Angoscia
Pippo | Martedì, 12 Maggio 2015
Giuly, io ho 37 anni e la miastenia mi é comparsa 9 mesi fa, ero incinta all`ottavo mese, non puoi capire l`ansia, io pensavo di dover andare a fare un controllo oculistico (ho la forma oculare e ho iniziato con appannamento della vista, ptosi e diplopia ad un occhio) e invece mi é stato suggerito (x fortuna) un controllo neurologico! Ho fatto giorni a guardare in internet e anch`io ho trovato più volte la parola sclerosi, tumore, .... Si impazzisce finché non trovi un medico competente che ti da la giusta diagnosi e ti inizia a tarare la terapia! Quindi credi che essere spaventati è umano" anch`io avevo gli incubi di notte, ho fatto un giorno intero a piangere e ho avuto paura di morire (prima della diagnosi), oltretutto avevo una gravidanza a termine e ho dovuto fare ulteriori controlli x la salute del bambino... Cerca di preoccuparti meno, aspetta prima di avere il referto degli esami, e poi, se fosse miastenia, é una malattia che almeno può essere tenuta abbastanza sotto controllo con i farmaci. In bocca al lupo!
RE: Angoscia
Giuly | Martedì, 12 Maggio 2015
Grazie Pippo. Ma con il cortisone si ingrassa tanto vero? So che può sembrare una domanda sciocca visto che i problemi sono ben altri in una situazione come questa, ma tra i tanti pensieri che mi assillano c`è anche questo....
RE: Angoscia
Pippo | Martedì, 12 Maggio 2015
Diciamo che dipende dal dosaggio, comunque ci si gonfia un po` e a me é venuto molto più appetito, soprattutto di cose dolci che invece prima mi erano abbastanza indifferenti; non so dirti esattamente su di me quanto ha influito sul peso xché io avevo già i chili in più presi in gravidanza, ad ogni modo tutt`ora ne ho 6 in più rispetto a prima di rimanere incinta ma tieni presente che sto allattando e quindi non mi sono messa a dieta, ci penserò quando avrò smesso.... Prendo però ancora 30 `mg di Deltacortene alternato a 10 mg e sto scalando pian piano. La cosa che conta ad ogni modo é che il cortisone mi ha sistemato la vista e la ptosi, e questo vuol dire tanto, non vederci bene é davvero un grave handicap. Su con il morale, vedrai che con la giusta terapia inizierai a star meglio e avrai anche meno momenti bui....
RE: Angoscia
cristinav | Martedì, 12 Maggio 2015
sì, è compatibile.
RE: Angoscia
cristinav | Martedì, 12 Maggio 2015
Dipende molto da come ti alimenti. Non è obbligatorio ingrassare. Limitare il danno appunto a qualche chilo non è troppo difficile.
RE: Angoscia
Paola2 | Martedì, 12 Maggio 2015
Ciao Giuly, io mi sono gonfiata molto quando prendevo massicce dosi di cortisone ( 80 mg al giorno ) ora ne assumo 32 mg al giorno e sono al mio peso normale anzi sono sottopeso a causa del diabete, stai tranquilla, bevi molta acqua e evita i dolci e grassi, mangia molta verdura e frutta e vedrai che tutto andrà bene, un abbraccio :)
RE: Angoscia
Giuly | Mercoledì, 13 Maggio 2015
Grazie ragazze, è bello sapere che ci siete. Volevo fare una domanda: c`è qualcuno che ha avuto diplopia solo in una direzione dello sguardo e senza ptosi? Oppure la ptosi c`è sempre?
RE: Angoscia
Pippo | Martedì, 12 Maggio 2015
Ciao, la ptosi é rientrata dopo un po` di cortisone, mentre la diplopia sotto sforzo compare ancora (a me, ora, solo verso l`alto). Un saluto
RE: Angoscia
Giuly | Martedì, 12 Maggio 2015
Ma la pTosi nei Miastenici oculari c`è sempre? Voglio dire c`è qualcuno che ha avuto solo diplopia senza ptosi? Ragazzi poi volevo chiedere un`altra cosa. La tac al torace può essere sostituita da una risonanza o ci vuole per forza una tac? Io sei mesi ho fatto una risonanza al seno, potrebbe essere utile per vedere il timo?
RE: Angoscia
Giuly | Martedì, 12 Maggio 2015
Ma la pTosi nei Miastenici oculari c`è sempre? Voglio dire c`è qualcuno che ha avuto solo diplopia senza ptosi? Ragazzi poi volevo chiedere un`altra cosa. La tac al torace può essere sostituita da una risonanza o ci vuole per forza una tac? Io sei mesi ho fatto una risonanza al seno, potrebbe essere utile per vedere il timo?
RE: Angoscia
Giuly | Venerdì, 15 Maggio 2015
Ragazzi non ho ricevuto riposta...mi avete letta? Scusate eh, ma l`ansia a volte mi divora. Vi chiedo anche un`altra cosa che mi preoccupa: questo nodo in gola che avverto, come se ci fosse qualcosa che non riesco a mandar giu. é una cosa che, a dire il vero, la sento gia da un po, un anno sicuro, ma credo anche di piu. Ho letto che puo essere un altro segno di miastenia e, in una fase ancora di speranza come la mia, mi mette nel panico. Come sono esattamente i sintomi del nodo in gola da miastenia? Grazie...... P.S. vi racconto la visita oculistica fatta ieri. Secondo la dottoressa al 99 per cento ho una oftalmopatia basedowiana che ha colpito il muscolo dell`occhio destro che mi provoca questa diplopia quando alzo gli occhi. Io vorrei tanto crederle ma la paura che possa sbagliarsi (come è successo anche a Gattuso, curato per anni per altro) mi pervade sempre. Anche perché so che chi ha il Basedow ha più probabilità di sviluppare miastenia. Aiutooooo....
RE: Angoscia
Giuly | Venerdì, 15 Maggio 2015
P.S. ho prenotato il prelievo per l`acetilcolina, faccio il prelievo lunedi. L`anti musk non sanno manco cosa sia e non lo fa nessun ospedale !!!!! Che altro esame posso fare? La Tac al torace la vorrei evitare dato che domani prendo il mezzo di contrasto per la risonanza agli occhi non credo sia consigliabile prenderne un`altra dose a breve giro per fare anche Tac.
RE: Angoscia
Giuly | Venerdì, 15 Maggio 2015
Scusate, oggi è così. Credo che mi sia venuta un po di febre e mal di gola, posso prendere la tachipirina?
RE: Angoscia
cristinav | Venerdì, 15 Maggio 2015
Si, puoi prendere la tachipirina. I sintomi della miastenia che riguardano la gola, sono: difficoltà a deglutire. Di vario grado, anche solo per la sola saliva. Dovuta a debolezza dei muscoli bulbari. La miastenia è solo ed escusimante debolezza di muscoli volontari.
RE: Angoscia
Giusy | Sabato, 16 Maggio 2015
Più che difficoltà a deglutire ema sensazione di qualcosa che nn va giù per cui ingoi a vuoto. Quando mangio o bevo non ho difficoltà. Cristina pensi che la teoria dell`oculistq possa essere giusta?
RE: Angoscia
Ada | Domenica, 17 Maggio 2015
Ciao Giuly, leggendo tutti i tuoi post, mi sembra che l`ansia prevalga molto su di te, quando si è molto ansiosi, si hanno un sacco di disturbi che non sono patologici e purtroppo si sta molto male, può essere anche il morbo di Basedow, però secondo me, sei molto ansiosa e angosciata e questo prelude molti tuoi sintomi
RE: Angoscia
cristinav | Lunedì, 18 Maggio 2015
La sensazione di qualcosa che non va giù, e quindi ingoiare -e ci riesci- però a vuoto, mi fa venire in mente... catarro. O ansia, appunto.
RE: Angoscia
Giuly | Mercoledì, 20 Maggio 2015
Buongiorno, volevo chiedervi un consiglio.premesso che sono in attesa di diagnosi,Da ieri sera mi sono riempita le gambe di macchiette rosse che danno un prurito pazzesco. È iniziato tutto prima su gomiti e ginocchia e stamattina, dopo la nottata sembrava attutito, poi dopo un po dal risveglio è ricomparso ancora più di ieri su tutta la gamba. Può essere collegato a miastenia o non c`entra nulla? Muoi dalla voglia di grattarmi! Il medico voleva darmi l`antistaminico ma l`ho rifiutato. C`è correlazione con qualche sintomo di miastenia?
RE: Angoscia
cristinav | Mercoledì, 20 Maggio 2015
Nessuna correlazione con la miastenia.
RE: Angoscia
scrivi qui il tuo nome | Mercoledì, 20 Maggio 2015
Che sia miastenia o no l`ansia non aiuta sicuramente! anzi si trovano sintomi anche se non ci sono... cose vissute!!
RE: Angoscia
Giuly | Mercoledì, 27 Maggio 2015
Ciao a tutti, volevo aggiornarvi sulla mia situazione. Al momento pare che io abbia solo un ispessimento del muscolo retto inferiore dell`occhio destro dovuto al morbo di Basedow. questo quello che risulta dalla risonanza. Ho fatto cmq anche il prelievo degli anticorpi acetilcolina e antiMusk, dovrei avere i risultati fra una ventina di giorni. La mia diplopia intanto è un pò peggiorata e con essa anche la mia depressione. L`endocrinologo mi prospetta un ciclo di boli di cortisone per tentare il miglioramento (nemmeno così sicuro). Voi che di boli avete esperienza mi dite che effetti collaterali avete avuto? Mi ha detto che devo farne per tre mesi ma che alla fine andrò a scalare con terapia per bocca (che, però, ha detto essere più dannosa dei boli in quanto a effetti indesiderati). Mi aiutate a prepararmi psicologicamente? Cosa devo apsettarmi? Il giorno del bolo che effetto avrò? Si sta male dopo? E il gonfiore e l`ingrassamento dopo quanto iniziano a farsi vedere? Vi prego sono nel pallone. Fare una cura così forte e deleteria senza manco sapere se avrà efficacia mi fa stare male. Mi sento impotente e ho paura di peggiorare con la vista. Ho paura anche dell`esoftalmo, gli occhi sporgneti tipici del basedow che per ora non ho......ma....???!|!|Intanto però aspetterò anche i risultati degli anticorpi per escludere la miastenia oculare.....
RE: Angoscia
erica | Mercoledì, 27 Maggio 2015
non so i tuoi boli di preciso a cosa corrispondano.io ho iniziato con 50 mg di deltacortene,non mi sono gonfiata neanche un po` e non ho avuto per ora (due anni con dosaggi inferiori) alcun effetto collaterale attribuibile al cortisone, se non un po` di eccitazione e un po` di insonnia, ma per un breve periodo (e forse era attribuibile ad altri farmaci, non al cortisone).. gli esami del sangue sono tuttora perfetti.spero proprio che capiti anche a te questa fortuna (io sono stata sfortunata in altro!!).il cortisone non è certo poiacevole,ma quando serve non è un dramma,c`è di peggio.
RE: Angoscia
cristinav | Mercoledì, 27 Maggio 2015
Se è miastenia, non si cura con "boli", ma come scrive anche Erica, con dosaggi di cortisone in pillole ( a volte per qualche giorno iniezioni ) ogni giorno. Ma poi, perchè usano questa brutta parola "bolo" ? Il vocabolario dice : Il bolo è l`impasto di cibo masticato, impastato e imbevuto di saliva che si forma in bocca prima della deglutizione."
RE: Angoscia
Ada | Mercoledì, 27 Maggio 2015
Ciao Giuly, anch`io non capisco cosa intendi x boli di cortisone, io ho iniziato con 80 mg al giorno e ora ne assumo ancora 50 e 35 alternati a gg pari e dispari, ti dico che io mi sono gonfiata molto il viso, il collo, la pancia e sono ingrassata 10 kg, però avevo una fame che non mi saziavo mai, ora sono tornata al mio peso forma e mi controllo meglio sull`alimentazione, bevo molto e mangio tanta frutta e verdura, pochissimi grassi e zuccheri, non preoccuparti che se ti danno dosi minime, il cortisone non ti fa niente, non pensarci prima di provare perché non siamo tutti uguali, notte😀😀😀
RE: Angoscia
cristinav | Mercoledì, 27 Maggio 2015
( comunque intendono somministrazione massiccia per via endovenosa )
RE: Angoscia
cristinav | Mercoledì, 27 Maggio 2015
I risultati degli anticorpi, non possono escludere la miastenia oculare. Nella miastenia oculare i sintomi sono solo esclusivamente oculari, e gli anticorpi quasi sempre entrambi negativi.
RE: Angoscia
Giuly | Mercoledì, 27 Maggio 2015
Non so perché utilizzino questo termine ma è così che mi han chiamati e, si, vuol dire dosi massicce e concentrate quindi presumo molto più di 50 mg. 10 kg sono tanti!!!!!! Se è vero che il cortisone fa venire fame limitare l`aumento di peso diventa dura! Cristina non so allora perché la dottoressa Ricciardi mi ha detto di fare i due anticorpi per escludere miastenia. Allora come si esclude? Come si ha la certezza di averla o non averla? Una come me che ha già il basedow che può dare di questi problemi oculari come fa a sapere se si sovrappone anche miastenia oculare in cui i sintomi sono simili?
RE: Angoscia
Giuly | Mercoledì, 27 Maggio 2015
Non so perché utilizzino questo termine ma è così che mi han chiamati e, si, vuol dire dosi massicce e concentrate quindi presumo molto più di 50 mg. 10 kg sono tanti!!!!!! Se è vero che il cortisone fa venire fame limitare l`aumento di peso diventa dura! Cristina non so allora perché la dottoressa Ricciardi mi ha detto di fare i due anticorpi per escludere miastenia. Allora come si esclude? Come si ha la certezza di averla o non averla? Una come me che ha già il basedow che può dare di questi problemi oculari come fa a sapere se si sovrappone anche miastenia oculare in cui i sintomi sono simili?
RE: Angoscia
Cristinav | Giovedì, 28 Maggio 2015
Per escludere miastenia, non miastenia oculare. Evidentemente i tuoi sintomi non sono esclusivamente oculari, quindi c è il sospetto di miastenia genrralizzata, non oculare. Tutto quelli che so sulla miastenia, lo ho imparato dalla dr.Ricciardi :-)
RE: Angoscia
GiulY | Mercoledì, 27 Maggio 2015
No, i miei sintomi sono al momento solo oculari. Allora mi chiedo: che ci sono andata a fare fino a Roma a fare il prelievo? Se fossero negativi gli anticorpi resta quindi il dubbio? Allora che si fa per escludere miastenia oculare?
RE: Angoscia
cristinav | Giovedì, 28 Maggio 2015
La diagnosi di miastenia oculare è solo "clinica", ovvero dai sintomi. Fare gli esami degli anticorpi è importante, perchè a volte la miastenia inizia dagli occhi, ma poi si generalizza, e quindi non è solo "oculare".
RE: Angoscia
Giuly | Mercoledì, 27 Maggio 2015
Quindi se io ho questo ingrossamento del muscolo oculare e difficoltà nel muovere gli occhi con conseguente diplopia come faccio a sapere se effettivamente è oftalmopatia basedowiana o miastenia oculare? Il fatto che ho il basedow fa si che i medici vadano in quella direzione senza avere alcuna possibilità di accertarsi se, malauguratamente, io avessi anche miastenia oculare? Se non avevo il basedow? Mi diagnosticavano miastenia oculare? Nn capisco....
RE: Angoscia
cristinav | Mercoledì, 27 Maggio 2015
Lo fanno i medici esperti che conoscono le malattie: per esempio, la diplopia da miastenia si attenua se gli occhi si riposano anche per 5 minuti, e poi si ripresenta. Con un andamento tipico che un neurologo che ha centinaia di pazienti con miastenia riesce a riconoscere. Ti fa fare anche degli esercizi di "affaticamento". Le due malattie rispondono in modo diverso. Anche io ho il morbo di Basedow: è una cosa che si cura con i farmaci appropiati ( tapazole ) e se non bastano, togliendo la tiroide e prendendo gli ormoni sostitutivi.
RE: Angoscia
cristinav | Giovedì, 28 Maggio 2015
( PS: non so però se anche i problemi agli occhi si risolvono, o solo quelli legati alla tiroide )
RE: Angoscia
cristinav | Giovedì, 28 Maggio 2015
Nella miastenia inoltre, non ce nessuna infiammazione o simile agli occhi. Nel Basedow forse sì ?
RE: Angoscia
Giuly | Martedì, 20 Ottobre 2015
Salve ragazze, vi ricordate di me? Avevo smesso di "frequentarvi" perché la diagnosi della mia diplopia era sta quella di oftalmopatia basedowiana. Da Maggio ad oggi non ho fato altro che trottare da un medico all`altro perché tutti erano un pò in difficoltà nel capire la strada da prendere dato che il mio caso era un caso anomalo, ovvero una diplopia senza alcun sintomo di infiammazione. Però la risonanza magnetica evidenziava ispessimento del muscolo inferiore dell`occhio destro e questo giustificava per i medici la mia diplopia. Da Maggio ad oggi la diplopia che all`inizio era solo lieve e solo se guardavo verso l`alto è diventata sempre piu forte e ora ce l`ho a sguardo dritto e porto una lente prismatica 12 che mi permette di vedere piuttosto bene. Era in programma il ciclo di flebo di cortisone ad alto dosaggio per 3/4 mesi che avrei dvuto iniziare all`inizio del mese prossimo ma ora, dopo una visita oculistica accurata da uno dei piu grandi specialisti d`Europa viene fuori che, a guardar le immagini della risonanza, l`oftalmopatia basedowiana è una cosa vecchia, che risale a mlti anni fa, una cosa che è gia successa. L`oculista dice che la diplopia è dovuta alla fibrosi ma non esclude la possiblità di miastenia oculare. Insomma ci risiamo. Dal Basedow alla miastenia oculare, la nebbia è ancora fitta. sto cercando di prendere appuntamento dalla Ricciardi così da capirci qualcosa. P.S. gli esami dei due anticorpi, acetilcolina e antimusk sono negativi. Mi date qualche indicazione per capire se la mia diplopia puo essere dovuta a miastenia oculare? Che carattersitiche ha? AA me è iniziata a Maggio e da allora fino ad oggi c`è stata una evoluzione graduale in peggio. Non ho infiammazione, solo a volte sensazione di occhio secco. Ci sono cose particolari per capire cosa può essere?
RE: Angoscia
Giuly | Martedì, 20 Ottobre 2015
Ecco,l`oculista e l`endocrinologo vogliono ora farmi fare una terapia ex adiuvantibus, ovvero, scrivono in mail, valutare l`andamento della diplopia dopo la somministrazione di farmaci specifici per miastenia per un breve periodo e a bassi dosaggi cosi da avere chiaro se si tratta di miastenia. Vi risulta che si fa cosi? Non è che mi fanno prendere farmaci inadeguati? Che mi consigliate?
RE: Angoscia
cristinav | Martedì, 20 Ottobre 2015
Ciao. Sappi che per la miastenia solo oculare, gli unici farmaci adatti sono il cortisone e le immunoglobuline endovena, insomma in pratica il cortisone. Gli anticorpi sono tutti negativi. Potrebbe esserti molto utile leggere il libro "vivere la miastenia" edizione nuova 2012. Tipico della miastenia, anche di quella solo oculare, è l`affaticabilità, e il miglioramento dei sintomi con il riposo, anche di 5 minuti. A Pisa, Ricciardi e Maestri, mi facevano guardare in alto per 60 secondi, e osservavano come gli occhi non riuscivano a guardare per tutti i 60 secondi, e scendevano da soli molto prima. Idem a destra, e poi a sinistra.
RE: Angoscia
cristinav | Martedì, 20 Ottobre 2015
La diagnosi a Pisa non la fanno provando i farmaci, anche perchè a dosi troppo basse non funzionano, ma osservando bene i sintomi, conoscendo come sono i sintomi tipici della miastenia.
RE: Angoscia
Giuly | Martedì, 20 Ottobre 2015
Credo che andrò a visita dalla Ricciardi, è l`unico modo per dipanare la matassa. E` il basedow? E` miastenia? Sono tutte e due le cose sovrapposte? Non ci capisco più nulla. Io non ho affaticamento e non noto cambiamenti della diplopia in base alla stanchezza, o meglio, adesso non noto nulla perchè porto sempre fissa la lente prismatica che mi fa vivere piuttosto normale ma ricordo che all`inizio, a Maggio, quando la diplopia èiniziata ed era solo guardando verso l`alto, mi peggiorava la mattina appena sveglia o dopo un pisolino pomeridiano, ci mettevano un po a ritrovare l`immagine dopo aver dormito, e anche la sera sembrava peggio. Ora che la diplopia è sempre a sguardo fisso e porto il prisma non noto più cambiamenti. La prova dei 60 secondi non me l`hanno mai fatta, sicuramente ora che andrò dalla Ricciardi me la farà lei. Ma come si fa avivere con l`incubo ci queste malattie autoimmuni, io ne ne posso più. Sono spaventata, ve lo confesso e anche un pò depressa. La diplopia da miastenia ha un andamento che peggiora gradualmente di mese in mese come è successo a me? Prima solo a sguardo alto, poi, mano mano, sempre piu basso fino a raggiungere tutte le posizioni dello sguardo?Il mio occhio destro è leggermente più basso dell`altro, come se fosse tirato verso il basso. Le palpebre sono normali. Che voi sappiate, dalla risonanza magnetica con contrasto agli occhi si potrebbe notare qualche segno di miastenia oppure non risulta nulla? Scusate ma mi sto lambiccando il cervello.....Non vedo l`ora di essere dalla dottoressa Ricciardi..
RE: Angoscia
cristinav | Mercoledì, 21 Ottobre 2015
dalle risonanze non si capisce. Ma sta tranquilla, la miastenia oculare è fastidiosa, ma non è una malattia grave e nemmeno degenera in altro. Anche io ho la tiroidite di Basedow, è una malattia che si tratta facilmente. Per curare il basedow, non devi aspettare la diagnosi si miastenia. Sono cure diverse.
RE: Angoscia
scrivi qui il tuo nome | Mercoledì, 21 Ottobre 2015
Beh, però leggo che molti sono andati in miastenia generalizzata nonostante gli anticorpi negativi. Succede spesso? Oppure che gli anticorpi che ho fatto io (al gemelli di Roma) vanno ripetuti perchè potrebbero rivelarsi poi positivi? Anche la dottoressa Ricciardi mi ha scritto di stare tranquilla, perchè quella oculare è una malattia facile,ma va curato con il cortisone e leggendo le vostre storie sul forum non è proprio esente da effetti collaterali, oltre a questo ti cambia fisionomia. Insomma non è proprio una passeggiata. Se poi vogliam parlare della sempre validissima tesi del "c`è chi sta peggio" allora va bene. Io continuo ad avere una paura nera e prego, spero che non sia cosi come è stato ipotizzato. In fin dei conti mi chiedo, sarebbe proprio sfiga nera se proprio nell`occhio in cui la risonanza ha evidenzaito muscolo ispessito si sia verificata anche miastenia, stesso occhio e stessa difficoltà ad alzarlo verso l`alto? Sarebbe davevro una bella coincidenza. Non lo so! Non so che pensare. Anche perchè chi mi ha ipotizzato miastenia oculare è uno bravo. Però continuo a sperare sulla abse di pochi elementi: non ho affaticamento di nessun tipo, e l`esito delle risonanza fino ad oggi ha semrpe ampiamente giustificato il mio problema all`occhio destro. L`unica cosa che mi terrorizza è il famoso nodo in gola, come se c`è qualcosa che non va ne su ne giu. Ma è una cosa che ce l`ho da anni. Una cosa che mi fa ingoiare a vuoto ma non mi succede se mangio, solo così, a vuoto, sembra che ci sia qualcosa che non va ne su ne giu. Non so cosa pensare. Domani ho la visita con la Ricciardi e spero mi possa dare risposte certe così da capire quello che ho davvero. Sto tremando mi credete?
RE: Angoscia
cristinav | Mercoledì, 21 Ottobre 2015
Gli anticorpi non cambiano. Se sono risultati negativi in un centro che li sa fare, come il Gemelli, sono negativi.
RE: Angoscia
Giuly | Venerdì, 23 Ottobre 2015
Eccomi qua, visita dalla Ricciardi fatta, purtroppo diagnosi confermata: miastenia oculare doppia sieronegativa. Lei ha cercato di tranquillizzarmi e di farmi capire che la malattia è gestibilissima ma io piango da due giorni. L`idea di prendere il cortisone per tutta la vita mi prende davvero male, anche perchè di medicinali nella vita ne ho presi gia in abbondanza per altre ragioni. Ho il terrore degli effetti collaterali. La dottoressa mi ha anche detto che potrei prendere anche in considerazione l`intervento chirurgico, ma dopo 7/8 anni dovrei tornare a metterci mano. Appena me lo ha detto ho deciso che quella sarebbe stata la mia decisione, senza ombra di dubbio. Sto bene per 7/8 anni e poi torno a farlo. Non male. Anche se poi, a mente lucida, mi sono cominciata a chiedermi: ma se, come è vero, la maistenia fluttua da un muscolo all`altro, come si fa ad operare? Quale muscolo si dovrebbe operare? Li per li non gliel`ho chiesto ma lo farò. Intanto mi ha detto di aspettare, visto il mio terrore del cortisone, di restare cosi, dato che con il prisma vivo bene e solo se ci fosse un peggioramento ho già pronta la terapia. Parto con 32, qualcosa grammi per poi decrescere..... Spero che non ci siano peggioramenti e che la situazione resti cosi. P.S nessuno di voi ha fatto l`intervento agli occhi?
RE: Angoscia
Antonella | Sabato, 24 Ottobre 2015
Ciao, io ho la diplopia da molti anni, ho miastenia prevalentemente bulbare, il mio neurologo dice che non si può operare proprio perché la miastenia è una malattia fluttuante e per questo non conviene
RE: Angoscia
Giuly | Domenica, 25 Ottobre 2015
A me invece ha detto che la posso prendere seriamente in considerazione. Bo!!! Che cos`è la miastenia bulbare? Gli anticorpi come sono a te? Tutti e due negativi
RE: Angoscia
cristinav | Domenica, 25 Ottobre 2015
Giuly, fidati della tua diagnosi. Il bravo neurologo/a trova la cura adatta ad ogni singola persona per il suo caso particolare.
RE: Angoscia
Giuly | Martedì, 10 Novembre 2015
Ragazzi sono in confusione. La Dottoressa Ricciardi mi ha diagnosticato la miastenia oculare ma il Prof che mi segue per i miei problemi oculari legati alla tiroide ha voluto a tutti i costi farmi vedere da un altro neurologo che mi ha fatto elettromiografia di singola fibra. Esito negativo che, a detta sua, "esclude al 150%l la miastenia, lei non ha la miastenia, né generalizzata (ma questo lo sapevo avendo gli anticorpi negativi anche se lui mi ha detto che il 50% di chi ha la generalizzata ha gli anticorpi negativi) ne oculare. Io non ci capisco più nulla. Fermo restando che ne parlerò presto con la Ricciardi voi che ne pensate ?
RE: Angoscia
Gianni54 | Martedì, 10 Novembre 2015
Cara Giuly, perdonami ma piangere non aiuta anzi tutt`altro. Per la depressione ci sono le sertraline ch`è vero che aiutano ma hanno tempi lunghi e sono sempre farmaci che ingerisci.... e se se ho ben capito e come me hai altre coo-patologie gravi ed importanti meno ne prendi meglio è. Gli esami sugli anti corpi sono indispensabili ma hanno dei tempi di risposta molto lunghi poi se sei siero negativa come sono io sei punto a capo. Io non spaventarti ho iniziato il cammino con affatticamento geìneralizzato incapacita di alavoro muscolare facevo il Personal Trainer in VirginActivi da anni e anni e ho dovuto smettere ormai da 6 anni con il tormento di non sapere cosa avevo.... fino a quando non ho avuto una diplopia importante risolta con poco cortisone in 15 giorni, ma ero a ASMN di RE, la visita del Neurologo in 3 minuti ha deciso di farmi una elettromiografia completa frontale fascia x fascia e annessi vari il risultato lo ho avuto in un ora. Molto velocemente quindi, se il tuo timore è la Miastenia Gravis quella del Neurologo è la via più veloce senza escludere tutti gli altri esami che ti hanno prescritto. Non avere cosi paura ci si può convivere e trovare un buon rapporto qualità vita e non è detto che debba interessare le corde vocali e il più delle volte sono problemi temporanei soggetti a crisi-miasteniche (gravi) o scompensi miastenici in fase di centratura della terapia. Per la depressione io lo risolta con lo psicologo e gruppi di terapia para-ospedalieri. Auguri e pensa positivo, ottimismo e allegria sconfiggono la MALATTIA.
RE: Angoscia
cristinav | Martedì, 10 Novembre 2015
Ciao Giuly. La miastenia è poco conosciuta, anche se molti credono di conoscerla. Quindi uno dei due medici ha ragione e l altro no. Capita molto spesso. Sta a noi scegliere a quale medico affidarci, non possiamo sperare che vadano daccordo.
Mestinon
Ester | Lunedì, 11 Maggio 2015
Sono di nuovo io care volev chiedervi se in gravidanza si può assumere il mestinon perché è impossibile non prenderlo non mi alzerei più dal letto 😞
      3 risposte    (ultima: Lunedì, 11 Maggio 2015)
RE: Mestinon
cristinav | Lunedì, 11 Maggio 2015
si, si può prendere. Lo trovi scritto anche nel libro della dr.Ricciardi.
RE: Mestinon
cristinav | Lunedì, 11 Maggio 2015
Leggilo, ti sarà di aiuto.
RE: Mestinon
scrivi qui il tuo nome | Lunedì, 11 Maggio 2015
Grazie mille😘
Gravidanza
ester | Lunedì, 11 Maggio 2015
Salve a tutte vorrei chiedervi se qualcuna di voi e` rimasta incinta con la miastenia è che gestazione avete fatto nei 9 mesi ...e poi se avete partorito con il cesareo e se è vero che bisogna fare l anestesia totale grazie mille!!!!
      2 risposte    (ultima: Venerdì, 5 Giugno 2015)
RE: Gravidanza
Pippo | Giovedì, 4 Giugno 2015
Ciao Ester, a me é successo il contrario: mi é venuta la miastenia all`ottavo mese di gravidanza! Io però sono sieronegativa e so che ci sono alcune differenze x affrontare gravidanza e parto rispetto invece a chi é positiva agli anticorpi. Per quello che mi riguarda il parto é stato naturale, senza alcun tipo di sedazione e super veloce, il bambino sanissimo, l`allattamento ancora in corso dopo quasi 9 mesi. Io però prendo e prendevo solo Deltacortene. Ciao
RE: Gravidanza
roberta | Venerdì, 5 Giugno 2015
Ciao! per quanto mi riguarda la miastenia si e` manifestata al quinto mese di gravidanza, ed in forma acuta. Nonostante la debolezza la gravidanza e` trascorsa senza problemi e il parto è stato per ovvi motivi programmato con taglio cesareo in anestesia locale, come è la prassi anche x chi non affetto da questa patologia. E`andato tutto perfettamente,la mia bimba stava benissimo, sono passati 4 anni e io sto decisamente meglio. In bocca al lupo e stai serena.
problemi da cortisone
annalisap | Venerdì, 8 Maggio 2015
Ciao a tutti. Ho iniziato da qualche giorno la terapia cortisonica e mi sono venuti dolori alle gambe ed è peggiorata la respirazione quando sono sdraiata. So che all`inizio il cortisone peggiora i sintomi ma qualcuno ha avuto problemi analoghi?
      2 risposte    (ultima: Venerdì, 8 Maggio 2015)
RE: problemi da cortisone
cristinav | Venerdì, 8 Maggio 2015
Ma il mestinon lo prendi ancora? ( visto che ti aveva causato problemi)
RE: problemi da cortisone
annalisap | Venerdì, 8 Maggio 2015
Ciao Cristina. Non il mestinon me l`hanno sospeso in quanto non mi dava benefici.
nuovo opuscolo informstivo Ass. MIA
cristinav | Giovedì, 7 Maggio 2015
si trova nella home page di www.viverelamiastenia.it. Ecco il link diretto: -------- www.viverelamiastenia.it/file/file_opuscoloMIA.pdf
Miastenia oculare e cataratta...
Reus89 | Martedì, 5 Maggio 2015
Salve a tutti. Vorrei porre un quesito a chi soffre di miastenia oculare principalmente. A qualcuno di voi è stato diagnosticato, oltre alla miastenia oculare, altri problemi agli occhi quali cataratta o distrofia del cristallino? A me dopo un`accurata visita oculistica ho "scoperto" di avere una sclerosi del cristallino e probabilmente una cataratta. E` incredibile come nessun oculista fino ad ora sia stato in grado di vedere queste cose... mi son dovuto spostare fuori regione per avere un altro parere... ma lasciamo stare. Io purtroppo sono ancora senza diagnosi ufficiale, ma solo ipotesi e tentativi farmacologici senza risultato. L`ultimo oculista ora mi ha prescritto una nuova visita neurologica e lui ipotizza inoltre un problema al tessuto connettivo anzichè muscolare. Volevo sapere se c`è qualcuno qui che ha vissuto un`esperienza simile. Grazie, un saluto
      23 risposte    (ultima: Domenica, 7 Giugno 2015)
RE: Miastenia oculare e cataratta...
cristinav | Martedì, 5 Maggio 2015
In ogni caso, non c`è correlazione fra la miastenia e queste patologie. ( a parte il fatto che il cortisone può provocare cataratta).
RE: Miastenia oculare e cataratta...
Paola2 | Martedì, 5 Maggio 2015
Ciao a tutti, io ho un`oftalmoparesi dell`occhio sx è così da tre anni e non è più tornato a posto, vedo sempre doppio e la pupilla è completamente girata verso il naso, premetto che 15 gg fa ho avuto una crisi miastenia grave e anche l`occhio dx si era girato completamente verso il naso, ora con le igv è tornato normale, ma il sinistro è sempre uguale...
RE: Miastenia oculare e cataratta...
Lina | Mercoledì, 6 Maggio 2015
Mio marito è stato operato per la cataratta all`occhio destro a marzo ed è andato tutto bene. 15 gg fa ha fatto il destro e subitonil giorno dopo ha cominciato a vedere doppio. Abbiamo pensato alle gocce di betampiotal poi ad un mal posizionamento del cristallino ma l`oculista dice di no per il cristallino ed il neurologo no per le gocce. Il neurologo ha prescritto mezza mestinon 3 volte al g ma non si vede alcun miglioramento ancora. Stava bene prima con solo il deltacortene. Qualcuno ha info in merito?
RE: Miastenia oculare e cataratta...
Cristinav | Mercoledì, 6 Maggio 2015
Nelle miastenia sieronegativi achrab, come di solito sono quelle esclusivamente oculari, il mestinon non solo non serve, ma a lungo andare diventa dannoso perché provoca sintomi simili a quelli della miastenia generalizzata. Purtroppo ancora troppi neurologi non lo sanno. Ti consiglio vivamente il libro vivere la miastenia edizione 2012, e anche l opuscolo dell a ssociazione Mia sulla home Page del suo sito.
RE: Miastenia oculare e cataratta...
lina | Mercoledì, 6 Maggio 2015
Mio marito è positivo per gli anticorpi recettori dell`acetilcolina . E` la stessa cosa dell`achrab?
RE: Miastenia oculare e cataratta...
cristinav | Martedì, 5 Maggio 2015
si. Comunque ci sono anche persone positive a questi anticorpi, che sono intolleranti al mestinon. Ha effetti collaterali tipo Diarrea ,Miochimie perioculari (Tremori dei muscoli intorno agli occhi) ,Crampi muscolari ,Fascicolazioni Muscolari ,Tremori ,Blocchi delle articolazioni delle dita delle mani o dei piedi ,Aumento della sudorazione ,Aumento della salivazione ,Aumento della lacrimazione ,Crampi addominali ,Nausea, Vomito ,Incontinenza o anche solo uno di questi in grado significativo?
RE: Miastenia oculare e cataratta...
cristinav | Martedì, 5 Maggio 2015
In ogni caso, il mestinon è un sintomartico, che va preso solo se serve e aiuta, ognuno nella dose che si trova meglio. Non è obbligatorio.
RE: Miastenia oculare e cataratta...
Reus89 | Mercoledì, 6 Maggio 2015
Lina..sapresti descrivere il tipo di diplopia che ha tuo marito? La diagnosi di miastenia è stata fatta prima o dopo la cataratta. Ho posto cmq questa domanda in quanto ho letto che la cataratta puo essere una complicanza di malattie muscolari come la distrofia miotonica... ma non so se sia l unica... dovrei cercare meglio. Ciao
RE: Miastenia oculare e cataratta...
Lina | Mercoledì, 6 Maggio 2015
Reus89 la diplopia è apparsa alla fine del 2013 inizio 2014 insieme alla ptosi. Dapprima pensavamo ad un problema allocchio poi il terzo oculista consultato ci ha giustamente indirizzati dal neurologo. Rmn, tac e analisi vari e poi miastenia oculare . Mestinon acqua fresca prr lui. Poi hanno dato il deltacortene e cmq i sintomi allocchio nel frattempo passati rimasta la stahchezza, affaticmento....a metà marzo intervento cataratta occhio destro tutto a meraviglia. Ad aprile cataratta occhio sin. Il giorno dopo diplopia..no ptosi neanche adesso ma diplopia terribile. Non riusciamo a capire se è andato storto qualcosa ma l`oculista dice no e il neurologo ha consigliato mezza mestinon 3 volte al g per 2 gg. Oggi secondo giorno ma nessun cambiamento. Domani mattino devo richiamare il neurologo e vediamo. Vede doppio se guarda in basso e dritto davanti a volte si e a volte no. Non sappiamo darci una spiegazione precisa.
RE: Miastenia oculare e cataratta...
cristinav | Martedì, 5 Maggio 2015
Un intervento chirurgico anche se semplice, può comunque essere un trauma e provocare tanto stress alla persona, e la miastenia è molto sensibile allo stress. Se si prendono antibiotici ( con gli interventi chirurgici in genere si prendono ), bisogna controllare che non siano di tipo controindicato. Comunque la miastenia oculare è così: va e viene. Quanto "viene", l`unico farmaco adatto è il cortisone, se serve, cioè se i sintomi sono pesanti.
RE: Miastenia oculare e cataratta...
Lina | Giovedì, 7 Maggio 2015
Ciao Cristina, grazie per le info...come al solito sei impagabile. Dopo il primo intervento alla cataratta hanno prescritto come antibiotico la ciproflaxacina, che è tra i farmaci che potrebbero creare problemi ma non proprio proibiti; cmq è andato tutto bene. Dopo il secondo intervento ha preso sempre lo stesso antibiotico ma poi ad un certo punto abbiamo sospeso antibiotico e gocce perchè la diplopia era insopportabile. Abbiamo cercato di andare per esclusione e cercare di capire cosa poteva aver scatenato il problema. Ha avuto subito problemi il giorno dopo l`intervento. Adesso, su consiglio del neurologo, sta prendendo da ieri il mestinon tre volte al giorno mezza compressa ma non mi pare che la situazione sia cambiata. Domani debbo ricontattare il neurologo e vediamo cosa dice
RE: Miastenia oculare e cataratta...
cristinav | Martedì, 5 Maggio 2015
Diglielo che il mestinon non ha cambiato la situazione ( se fa effetto positivo, lo fa entro 40 minuti... ). Suggerisicli che magari può fare a meno di prenderlo :-)
RE: Miastenia oculare e cataratta...
Lina | Mercoledì, 6 Maggio 2015
40 minuti dopo? Neanche a parlarne...magari...domani faro` presente.
RE: Miastenia oculare e cataratta...
Lina | Domenica, 10 Maggio 2015
Ho fatto presente che il mestinon non ha migliorato la diplopia. Ha suggerito di aumentare per 3 gg il mestinon: 3 volte al g ...per due volte intera e una volta mezza..peggio che andar di notte...oggi non lo prenderà e domani faremo presente.
RE: Miastenia oculare e cataratta...
cristinav | Domenica, 10 Maggio 2015
se il neurologo non vi aiuta a stare meglio, cercatene un altro...
RE: Miastenia oculare e cataratta...
Lina | Domenica, 10 Maggio 2015
Domani chiamo anche l`oculista perche voglio anticipare la visita di controllo per l`intervento alla cataratta perché , può darsi che mi sbaglio, ma qualcosa non mi è chiara: ha la diplopia a seconda di dove guarda..in alto no ..dritto davanti non sempre e in bassa sempre ma non ha nessun segno di ptosi.
RE: Miastenia oculare e cataratta...
scrivi qui il tuo nome | Lunedì, 11 Maggio 2015
Una domanda banale.. Voi riuscite ad andare in macchina quando vi si presentano i problemi oculari? io soffro di ptosi palpebrale e a guidare faccio molta fatica, e talvolta devo lasciare la macchina a casa..
RE: Miastenia oculare e cataratta...
Lina | Mercoledì, 13 Maggio 2015
Lun il neurologo ha tolto il mestinon e ha raddoppiato il deltacortene ma la diplopia non passa. Lui incomincia ad avvilirsi perché non riesce a fare niente. Quanto durerà questa fase?
RE: Miastenia oculare e cataratta...
cristinav | Mercoledì, 13 Maggio 2015
e questa mi sembra un`ottima cosa. Il cortisone ( deltacortene) è l`unico farmaco che serve nella miastenia solo oculare. Solo che per fare effetto ci vuole un po`, e bisogna azzeccare la dose giusta, bilanciando sempre pro e contro: ovvero, non è il caso di prendere troppo cortisone per raggiungere "la perfezione".
RE: Miastenia oculare e cataratta...
cristinav | Mercoledì, 13 Maggio 2015
un po` = un mese ?
RE: Miastenia oculare e cataratta...
Lina | Venerdì, 15 Maggio 2015
Oggi pomeriggio sembra che riesce a tenere l`occhio un pochino aperto senza diplopia se guarda dritto davanti..in basso no. Vediamo domani oggi è il quinto giorno che prende due deltacortene.
RE: Miastenia oculare e cataratta...
lina | Mercoledì, 3 Giugno 2015
Da 5 giorni la diplopia va molto meglio. Lo incoraggiavo dicendo "Cristinav ha detto che un po` vuol dire un mese". Quello che mi preoccupa adesso è la crescente affaticabilita`. Il 17 abbiamo appuntamento con il neurologo e vediamo..
RE: Miastenia oculare e cataratta...
lina | Domenica, 7 Giugno 2015
Da due giorni e a distanza di 40 gg dall`intervento ci vede bene..niente più diplopia..Evviva..speriamo che duri. Il morale è migliorato decisamente.
curcuma
lore pi | Martedì, 5 Maggio 2015
qualcuno di voi mi sa dire se la curcuma è indicata con la miastenia? la vorrei prendere come antinfiammatorio ma non sono sicura se con la miastenia può andare..grazie!!
      11 risposte    (ultima: Venerdì, 22 Maggio 2015)
RE: curcuma
cristinav | Martedì, 5 Maggio 2015
Nessun problema per la curcuma. Non è fra gli alimenti controindicati. Io cucino con tanto curry che mi piace molto, e che contiene curcuma :-)
RE: curcuma
lore pi | Mercoledì, 6 Maggio 2015
grazie mille!!!!!!!!!!!!
RE: curcuma
Valentina | Mercoledì, 6 Maggio 2015
Attenzione però a non abusarne perchè stimola molto il sistema immunitario
RE: curcuma
Lina | Mercoledì, 6 Maggio 2015
Ma c`è un elenco di alimenti da evitare? Se si dove lo posso reperire?
RE: curcuma
marisadl | Mercoledì, 6 Maggio 2015
cosa vuol dire stimola il sistema immunitario? che effetti provoca?
RE: curcuma
cristinav | Martedì, 5 Maggio 2015
Lo puoi reperire nel sito dell` Associazione MIA, e anche in quello di altre associazioni. In realtà gli "alimenti" da evitre, sono solo la liquirizia in abbondanza, e l` estratto di china presente per esempio negli analcolici. Per esempio puoi vedere qui, nei "consigli per il paziente" : -------www.viverelamiastenia.it/web.php?lang=it&action=faq#faq
RE: curcuma
cristinav | Martedì, 5 Maggio 2015
Davvero stimola molto il sistema immunitario? qui per esempio viene presentata più che altro come antinfiammatoria e digestiva: www.mr-loto.it/curcuma.html
RE: curcuma
Valentina | Mercoledì, 6 Maggio 2015
A me così è stato detto...Marisa, quando si hanno malattie autoimmuni bisognerebbe evitare tutto ciò che stimola le difese immuitarie, o per lo meno stare attenti a non assumerne troppo. A noi vengono dati farmaci per debellarle queste difese, quindi si dovrebbe fare attenzione a non remare contro..
RE: curcuma
lore pi | Venerdì, 15 Maggio 2015
infatti il mio dubbio era proprio riguardante il sistema immunitario..un po` come l`aloe!!
RE: curcuma
scrivi qui il tuo nome | Giovedì, 21 Maggio 2015
sapete qualcosa circa il kefir ed il peperoncino?
RE: curcuma
cinzia | Venerdì, 22 Maggio 2015
per il kefer non so rispondere perchè ignorantemente non so neanche cosa sia, riguardo al peperoncino posso dire che se piace o tolleri il piccante non incide. nessuna crisi miastenica con grandi abbuffate di cibi piccanti.
RICHIESTA
Giulia | Martedì, 5 Maggio 2015
Ciao a tutti Premetto di chiedere scusa a chi si sentirà colpito da tanta superficialità o frivolezza. Ho il matrimonio di mio fratello tra meno di 1 mese. Aspettavo questo momento da sempre. Soffro di Miastenia da 3 anni e per me (come per tutti immagino) è stato psicologicamente molto difficile superare le conseguenze dell`intervento di rimozione del timo (eseguita in modo tradizionale) e tutti gli effetti del cortisone, che conoscerete molto bene (gonfiore spropositato, soprattutto). Ora ho 26 anni e sto meglio. Desidererei sentirmi bella quel giorno. Vorrei fare qualche lampada. Giusto per sentirmi un poco meno "cadaverica" con il vestito che indosserò. Assumo 11,25 mg di deltacortene, e mestinon solo al bisogno (molto molto poco, circa 1/4 ogni qualche giorno -quindi praticamente niente). Qualcuno ha già provato a farsi qualche lampada pur assumendo cortisone? Non vorrei peggiorare con la malattia o avere reazioni negative. Grazie mille a tutti e scusate la leggerezza della mia richiesta.
      4 risposte    (ultima: Mercoledì, 13 Maggio 2015)
RE: RICHIESTA
cristinav | Martedì, 5 Maggio 2015
ciao Giulia. Di lampade io non me ne intendo, ma il sole lo prendo. Il problema non è la miastenia che peggiora ( sempre che non ti esponi a un calore eccessivo) ma la pelle che diventa più sensibile, a causa del cortisone. Io per il sole, per esempio, sto attentissima a non espormi più di quello che mi permette di non scottarmi nemmeno un po`. Tieni anche conto che per secoli, il pallore è stato segno si bellezza e nobiltà :-)
RE: RICHIESTA
annalisap | Venerdì, 8 Maggio 2015
Ciao Giulia non ti preoccupare di essere frivola. Sei una donna e non si vive solo di malattia.. Per quanto concerne le lampade dato che anch`io sto assumendo 25 mg di mestinon al giorno e che volevo fare qualche lampada, proprio ieri ho chiesto alla proprietaria del centro estetico che frequento. Mi ha assolutamente sconsigliato di fare lampade perché si rischia di macchiarsi la pelle e analogamente di prendere sole. Anch`io ho un matrimonio a breve e opterò per un abbigliamento scuro più donante data la carnagione chiara. In bocca al lupo per la tua guarigione e per il matrimonio!!!
RE: RICHIESTA
Paola prima | Venerdì, 8 Maggio 2015
Brava Annalisa !!!!
RE: RICHIESTA
DANIELA | Mercoledì, 13 Maggio 2015
Ciao ragazze io sono stata operata a maggio 2011 prendevo 50mg di cortisone ma a settembre sono andata al mare e ho preso il sole sulla ferita mettendo protezione totale anche adesso che di cortisone ne prendo 12,5mg non rinuncio alle mie belle vacanze al mare mettendo la protezione 50.....non rinunciamo al sole e a cio` che ci fa sentire bene facendo attenzione a non esporci nelle ore caldissime ma questo lo facevamo anche prima della mia.....Buona salute!!!!