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Ultimo messaggio inserito: dott.ssa ricciardi Martedì, 27 Gennaio 2015

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Incontro Pisa 9 marzo 2013
laura | Giovedì, 28 Febbraio 2013
Ciao, mi chiamo Laura e vivo a Milano. So di avere la miastenia da giugno 2012 e fortunatamente non e` per ora in forma grave, ma prendo il Mestinon 4 volte al giorno e vivo alti e bassi legati alla risposta del mio fisico alle attività che faccio. Ho visto che ci sara` un incontro a Pisa il 9 marzo e mi chiedevo se qualcuno che magari ha gia` partecipato a incontri del genere si e` organizzato in gruppo per andare in giornata partendo in treno da Milano. Nel caso fatemi sapere perché mi piacerebbe esserci per provare a capire di più questa malattia, ma non me la sento di andare da sola. Grazie
doppiamente negativa
debora | Mercoledì, 27 Febbraio 2013
Ciao a tutti.. Che significa avere dosaggio recettori aceticolina Negativo e dosaggio anti musk Negativo. Che terapie occorono in questo caso?
      1 risposta    (ultima: Mercoledì, 27 Febbraio 2013)
RE: doppiamente negativa
cristinav | Mercoledì, 27 Febbraio 2013
significa sì a cortisone e immunoglobuline, no a mestinon e timectomia. Ma significa anche verificare bene che la diagnosi sia giusta, perchè molto spesso altri problemi ( es. sindrome da stanchezza cronica o altro...) vengono scambiati per miastenia doppia negativa. vedi il libro "vivere la miastenia".
Gravidanza -Mangiagalli
Stella | Mercoledì, 27 Febbraio 2013
Ciao a tutte, qualcuna di Milano e dintorni è stata seguita in gravidanza alla Mangiagalli? Vi và di raccontarmi,per favore, le vs esperienze? Grazie!!!!!
      5 risposte    (ultima: Sabato, 6 Aprile 2013)
RE: Gravidanza -Mangiagalli
gloria b | Lunedì, 11 Marzo 2013
ciao Stella.io sono alla17ma sett e sono in cura alla mangiagalli,devi rivolgerti alla patologia della gravidanza dove verrai seguita in modo appropriato.se hai bisogno di numeri o info chiedi pure!
RE: Gravidanza -Mangiagalli per Gloria B
Stella | Mercoledì, 3 Aprile 2013
Ciao,grazie anch`io sono andata all` ambulatorio p,atologia della gravidanza,dalla dott.ssa Trespidi...Grazie!
RE: Gravidanza -Mangiagalli
x | Giovedì, 4 Aprile 2013
Come ci si sente miastenica in gravidanza?quali sintomi (miastenici ) si avvertono?...insomma nel tuo caso stai meglio o peggio....in bocca al lupo.x avere la gravidanza bisogna sospendere l`immunosoppressore.tu lo assumevi e lo hai sospeso o nn lo hai mai preso?.scusami di questo interrogatorio ma riguardo questo argomento avrei tanto da chiedere perché io ho sospeso l`azatioprina x poi provate ad avere una gravidanza,ma sn un po` preoccupata.per favore puoi darmi qualche informazione ?
RE: Gravidanza -Mangiagalli
gloria b | Sabato, 6 Aprile 2013
io non assumevo immunosoppressori x cui su questo non posso aiutarti.io avverto affaticabilità alle braccia e collo ogni giorno,ma ci convivo abb bene,riesco comunque a fare le cose di casa e a badare al mio bimbo di19mesi.ecco senza esagerare.al2mese ho avuto una ricaduta curata con immunoglobuline.questa è la mia esperienza,magari tu starai meglio.tieni presente che io devo ancora fare la timectomia.
RE: Gravidanza -Mangiagalli
x | Sabato, 6 Aprile 2013
Grazie gloriab x avermi risposto,hai la miastenia positiva o negativa?...immagino che la ricaduta nn é stata grave,e il parto.baci baci...posso chiederti che età hai?io ho 32 anni,miastenica da quando ne avevo 16.
TICKET
CRISTINA DV | Martedì, 26 Febbraio 2013
Salve a tutti ! Vorrei chiedervi una cosa. Purtroppo mi sono presa un brutta bronchite ed il mio medico mi ha prescritto delle punture di antibiotici, mi ha detto espressamente di non assumere il farmaco generico, ma quello originale. Il farmacista mi ci ha fatto pagare il ticket,nonostante io abbia l`esenzione con un `invalidità al 100%. Gliel`ho fatto presente, ma mi ha risposto che in questo caso la mia esenzione non vale perché io mi sono rifiutata di assumere il generico. Non sapendo molto su questa cosa, perché per fortuna,erano anni che non mi ammalavo , ho pagato. Ma vorrei sapere se il farmacista è nel giusto. Grazie e un abbraccio a tutti.
TICKET
CRISTINA DV | Martedì, 26 Febbraio 2013
Salve a tutti ! Vorrei chiedervi una cosa. Purtroppo mi sono presa un brutta bronchite ed il mio medico mi ha prescritto delle punture di antibiotici, mi ha però detto di non assumere il farmaco generico, ma quello originale. Il farmacista mi ci ha fatto pagare il ticket,nonostante io abbia l`esenzione con un `invalidità al 100%. Gliel`ho fatto presente, ma mi ha risposto che in questo caso la mia esenzione non vale perchè io mi sono rifiutata di assumere il generico. Non sapendo molto su questa cosa, perchè per fortuna,erano anni che non mi ammalavo, ho pagato. Ma vorrei sapere se il farmacista è nel giusto. Grazie e un abbraccio a tutti.
      5 risposte    (ultima: Martedì, 26 Febbraio 2013)
RE: TICKET
cristinav | Martedì, 26 Febbraio 2013
dipende dalla Regione. Qui nel Lazio, anche se ho l`esenzione e anche se il medico prescrive il farmaco originale, se non voglio il generico devo pagare il ticket. Adirittura basta che il "principio attivo" sia lo stesso, anche se il farmaco è in forma diversa, per esempio "inalatore" invece che "aerosol".
RE: TICKET
CRISTINA DV | Martedì, 26 Febbraio 2013
Grazie Cristina, mi informo in Regione.
RE: TICKET
Chicca | Martedì, 26 Febbraio 2013
Ciao ragazze, anch`io avendo l`esenzione, se non voglio il generico, devo pagare il ticket e sono in Trentino, buona serata!
RE: TICKET
Gennaretiello | Martedì, 26 Febbraio 2013
Care ragazze,da quanto è rrivato il Sig.Monti e la Signora Fornero,io avendo esenzione S02,l`anno scorso ho fatto di tiket 2000 euro quest`anno,1700 mi trovo in Campania,per il mestinon pago la ricetta di un euro,fatevi voi il conto ciao.
RE: TICKET
scrivi qui il tuo nome | Martedì, 26 Febbraio 2013
S02 = esenzione invalidi per servizio
operazione occhio
francesca | Martedì, 26 Febbraio 2013
Salve, dopo 6 mesi di 50 mg di cortisone la diplopia non diminuisce, l`occhio strabico ormai è andato x conto suo, mi hanno proposto per l`estate l`operazione per correggere lo strabismo causato dalla miastenia. chi di voi ha fatto l`intervento, com`è andata ? volevo confrontarmi con altre che hanno il mio problema. Grazie
      6 risposte    (ultima: Mercoledì, 6 Marzo 2013)
RE: operazione occhio
francesca | Sabato, 2 Marzo 2013
????? nessuno ha subito intervento?
RE: operazione occhio
Chicca | Sabato, 2 Marzo 2013
Ciao Francesca, anch`io ho la diplopia all`occhio sx e mi affligge molto, al momento mi devo bendare l`occhio perché vedendo sempre doppio, mi viene spesso la nausea, nel mese di febbraio sono stata ricoverata all`ospedale e mi hanno fatto fare la visita oculistica e ortottica, mi hanno consigliato di bendare l`occhio e prendere gli occhiali al prisma, il mio neurologo invece mi ha detto il contrario, niente occhiali al prisma e bendare l`occhio solo quando sono stanca, perché dice che la miastenia è fluttuante e con le cure e il tempo, vedrò i miglioramenti, io non ho chiesto dell`intervento, ma se mi ha consigliato così, penso che non me l`avrebbe consigliato, auguri!
RE: operazione occhio
Gennaretiello | Domenica, 3 Marzo 2013
Ciao Francesca,ti posso dire la mia,x 3 mesi anche io ho avuto la diplopia,non ti dico cosa ho passato e posso comprendere come in questo momento ti senti,hai tutte le ragioni del mondo,però il mio neurologo non ha mai parlato di operazioni,mi ha solo detto che ci vuole tempo ,perchè, stiamo parlando dei muscoli degli occhi che sono deboli,al limite fino a quando non rientri nella normalita` io opterei con un occhiale al prisma ma non mi farei toccare l`occhio,poi vedi tu`, con l`aiuto di un buon oculista e neurologo,ti faccio tantissimi auguri.
RE: operazione occhio
francesca | Lunedì, 4 Marzo 2013
Ciao, grazie per avermi risposto:-) per il momento è solo una proposta, tra un paio di settimane il neurologo vuole farmi iniziare con gli ummunosopressori, nello specifico non so cosa di specifico, forse vogliono vedere se rispondo meglio visto che il cortisone non è servito a molto. Gli occhiali con il prisma li porto da 8 mesi ( almeno riesco a lavorare e guidare di giorno) . Grazie ancora e buona giornata.
RE: operazione occhio
cristinav | Lunedì, 4 Marzo 2013
ciao Francesca. Che tipo di miastenia hai? sieronegativa e solo oculare?
RE: operazione occhio
francesca | Mercoledì, 6 Marzo 2013
La questione è controversa, nel senso che tutti gli esami sono negativi, la tac evidenzia un ingrossamento del timo di 2 cm , però ho debolezza muscolare , il mestinon mi da beneficio e il cortisone non ha funzionato molto sulla diplopia..... ...........
timectomia
rosa | Lunedì, 25 Febbraio 2013
Sono il lista d`attesa per la timectomia all`ospedale di Padova dal Prof.Rea con la tecnica mininvasiva robotica,qualcuno ha fatto questo intervento?Mi potete dare qualche informazione a riguardo?
      7 risposte    (ultima: Martedì, 5 Marzo 2013)
RE: timectomia
scrivi qui il tuo nome | Venerdì, 1 Marzo 2013
CIAO A TUTTI,IO HO FATTO LA TIMECTOMIA IL 3 FEBBRAIO A PADOVA DAL PROFESSORE FEDERICO REA. VOLEVO DIRE CHE SONO DOPPIA NEGATIVA E CHE DALLA TAC SI EVIDENZIAVA UN IPERPLASIA MINIMA DI CIRCA UN CENTIMETRO, MENTRE DOPO L`INTERVENTO MI E STATO DETTO CHE ERO PIENA DI GRASSO.COMUNQUE PER ROSA VOLEVO TRANQUILLIZZARTI , LO STAFF DEL PROFFESSORE E MAGNIFICO E L`INTERVENTO NONOSTANTE E DURATO CIRCA SEI ORE AL RISVEGLIO NON HO SENTITO NULLA.COMUNQUE SE HAI DELLE DOMANDE DA FARMI SARO BEN DISPOSTA A RISPONDERTI CIAO UN BACIO
RE: timectomia
rosa | Sabato, 2 Marzo 2013
Volevo ringraziare chi ha risposto al mio messaggio (non so` il tuo nome)e chiedere ulteriori informazioni.La prima visita l`hai fatta con il prof.Rea ?Ti ha operata lui?Quanto tempo hai aspettato prima che ti chiamassero per l`intervento? Sai l`attesa rende nervosi!!!! Spero che arrivi presto il mio turno.I farmaci mi ha detto il Prof.non vanno sospesi prima dell`intervento soprattutto il cortisone,dopo l`intervento tu continui a prendere lo stesso dosaggio di prima e soprattutto come stai????Scusami per tutte queste domande...ma sai solo chi certe cose le ha vissute prima di te ti può veramente aiutare, grazie di vero cuore ,un bacio anche a te .A presto
RE: timectomia
NUNZIA | Lunedì, 4 Marzo 2013
CIAO ROSA, VOLEVO DIRTI CHE IO HO FATTO LA PRIMA VISITA CON IL PROF.REA E PER L`OPERAZIONE HO ASPETTATO QUASI UN ANNO. PER QUANTO RIGUARDA IL CORTISONE PRIMA DELL`OPERAZIONE FACEVO 50 MG ADESSO LO STO SCALANDO UN PO ALLA VOLTA. INVECE VOLEVO DIRTI DI NON PREOCCUPARTI PER L`INTERVENTO E VOLEVO SPIEGARTI UN PO COME E ANDATO, IL LUNEDI MI SONO RICOVERATA E MI HANNO FATTO I PRELIEVI I RAGGIX AL TORACE E LE PROVE RESPIRATORIE, IL MARTEDI POMERIGGIO ALLE 14 MI HANNO CHIAMATO IN SALA OPERATORIA E SONO USCITA ALLA 19.30, ERO GIA SVEGLIA ,MI SENTIVO SOLO UN PO INTONTITA,IO HO AVUTO UNA COMPLICAZIONE DOVUTA AL FATTO CHE PER ENTRARE NEL TORACE CON IL ROBOT DEVONO SGONFIARE UN POLMONE E QUANDO SONO RITORNATA IN CAMERA E MI HANNO RIFATTO I RAGGIX SI SONO ACCORTI CHE SI ERA FORMATO DEL CATARRO NIL POLMONE, E QUINDI HO DOVUTO FARE UNA BRONCOSCOPIA.,( MA PER IL RESTO POSSO GARANTIRTI CHE DURANTE I GIORNI DI DEGENZA NON HO SENTITO MAI UN DOLORE,),IL MERCOLEDI MATTINA MI HANNO TOLTO IL DRENAGGIO CON UNA ANESTESIA LOCALE, E IL POMERIGGIO GIA STAVO IN PIEDI, E IL VENERDI MI HANNO DIMESSO.SPERO DI ESSERE STATA DI AIUTO UN BACIO
RE: timectomia
rosa | Lunedì, 4 Marzo 2013
Ciao Nunzia,ti ringrazio per avermi dato ulteriori informazioni. Mi sei stata veramente di aiuto.Spero che vada bene anche a me e soprattutto che mi chiamino presto,grazie ancora,un bacio....
RE: timectomia
Ugo72 | Martedì, 5 Marzo 2013
io l`ho fatto a luglio 2012 dopo circa 10/12 mesi dalla prima visita in cui hanno deciso di operarmi. Ci sono stati continui rinvii, che hanno allungato molto i tempi. Il mio caso è stato un po` particolare perché avevo iniziato l`operazione mininvasiva, ma poi durante l`intervento l`hanno convertita in sternotomia mediana (c`era il rischio che avessi un timoma, per fortuna poi risultato negativo). Malgrado questo non ho mai sentito dolore dopo l`operazione, anzi il giorno dopo già camminavo. Mi hanni dimesso la domenica mattina, dopo avermi operato martedì o mercoledì. Mi ha operato dott. Marulli, e non posso parlarne che bene. Quindi... non preoccuparti dell`operazione. Prendevo 25 mg di prednisone prima dell`intervento, ho provato a scalare ma non era il momento. Tieni presente che per gli effetti si parla di almeno 9 mesi, o anche più.
RE: timectomia
rosa | Martedì, 5 Marzo 2013
Grazie Ugo 72 per avermi raccontato la tua esperienza e per avermi tranquillizzata .Pensa che tu il luglio 2012 venivi operato,mentre a me veniva diagnosticata la miastenia,dopo circa un anno di sintomi "strani"che nessuno riusciva a capire.Grazie di nuovo di cuore ciao....
RE: timectomia
S. | Martedì, 5 Marzo 2013
Ciao Rosa, anch`io sono stata operata a Padova.. sono passati dieci anni.. ormai e non con la tecnica con cui sarai operata tu.. comunque volevo solo dirti che a Padova mi sono trovata molto bene e che ho trovato sempre persone molto gentili e comprensive. Anch`io ho vissuto un lungo calvario prima della diagnosi ma poi dimenticherai questo brutto periodo.. un abbraccio.
Ricaduta
nicolò | Lunedì, 25 Febbraio 2013
Nel settembre 2010 iniziai con la miastenia oculare ,seguito benissimo dal Dotto Centanaro nel reparto di Neuroscienze di santa corona di Pietra ligure,con esiti stupefacenti mantenendo sempre la cura co mestinon e delta cortene,da fine dicembre aimè perdita di forza nel collo ed inizio con crisi respiratore,ricoverato sottoposto a un ciclo di 5 sedute di Plasmaferesi ,ed iniziato con terapia con immuno sopressori ho aumentato il delta cortene 1 +1/2 da 25mg 1 x 4 mestinon 60 e alla sera mestinon 1 x180 ma` nulla è cambiato anzi le crisi respiratorie aumentano,qualcuno ha avuto un caso simile ? grazie anticipate.
      6 risposte    (ultima: Lunedì, 25 Febbraio 2013)
Re: Ricaduta
Cristinav | Lunedì, 25 Febbraio 2013
che tipo di miastenia hai? Sieropositiva o sieronegativa?
Re: Ricaduta
Cristinav | Lunedì, 25 Febbraio 2013
te lo chiedo, perche` in caso di miastenia sieronegativa achrab (acetilcolina), come di solito sono quelle solo oculari, il mestinon e` dannoso e alla lunga puo` provocare anche sintomi simili a quelli della miastenia stessa.
RE: Ricaduta
nicolò | Lunedì, 25 Febbraio 2013
NON SIERO POSITIVA
RE: Ricaduta
cristinav | Lunedì, 25 Febbraio 2013
quindi è probabile che sia il mestinon a procurarti molti dei guai. Ho sentito in associazione, di tante persone a cui è successo. Ti consiglio il libro "vivere la miastenia" edizione 2012, che parla chiaramente dei tipi di miastenia e della terapia diversificata per ognuno di essi.
RE: Ricaduta
scrivi qui il tuo nome | Lunedì, 25 Febbraio 2013
sintomi da sovradosaggio di mestinon, ne hai o ne hai avuti? tipo tremori, crampi,diarrea, rigidità alle dita di mani e piedi, ipersalivazione....
RE: Ricaduta
cristinav | Lunedì, 25 Febbraio 2013
180 è davvero tantissimo. Forse per quello le crisi respiratorie aumentano.
Non ho capito!
TEA, Napoli | Lunedì, 25 Febbraio 2013
Cari tutti, una delle prime cose che ho imparato della miastenia è che non è una malattia degenerativa. Nel forum sembra il contrario. Tante persone, nonostante la cura, peggiorano. Ma perchè?
      2 risposte    (ultima: Lunedì, 25 Febbraio 2013)
Non ho capito!
scrivi qui il tuo nome | Lunedì, 25 Febbraio 2013
perché non sempre le cure seguite sono quelle che ci vorrebbero, purtroppo.
Re: Non ho capito!
cristinav | Lunedì, 25 Febbraio 2013
le cure vanno anche valutate nel lungo periodo, nel senso che peggioramenti temporanei ci possono essere, proprio per le fluttuazioni della miastenia. Tieni conto anche del fatto, che e` piu` portato a scrivere nei forum chi sta male, e non chi sta bene.
ANTRA
TEA, Napoli | Lunedì, 25 Febbraio 2013
Buongiorno a tutti! Vorrei chiedere una cosa, secondo voi è necessario prendere l`ANTRA anche con un dosaggio basso di cortisone oltre all`Azatioprina e Mestinon? Grazie ed un caro saluto, TEA
      2 risposte    (ultima: Martedì, 26 Febbraio 2013)
RE: ANTRA
Chicca | Lunedì, 25 Febbraio 2013
Ciao Tea, io penso che usare un gastroprotettore quando si assumono farmaci che potrebbero essere gastrolesivi, sia appropriato, eviti così l`iperacidità che potrebbe crearti problemi con il tempo, io uso Lucen da 40mg, da quando assumo immunosoppressori, ( da + di 5 anni ) e di stomaco sto abbastanza bene, buona serata!

Gennaretiello | Martedì, 26 Febbraio 2013
Ciao,io siccome che prendevo pantekta, da quando prendo mestinon sto` prendendo nexium da 40 che è la stessa cosa del lucen 40 e mi trovo bene,invece prima avevo dolori di stomaco, comunque tengo a precisare che tutte le patologie che ho prendo una 15na di pillole al giorno ciao.
dott. maestri
gianni roma | Lunedì, 25 Febbraio 2013
ho letto che il dott. maestri è tornato a pisa è vero?
      5 risposte    (ultima: Martedì, 26 Febbraio 2013)
RE: dott. maestri
cristinav | Lunedì, 25 Febbraio 2013
dove l`hai letto??
RE: dott. maestri
Enza | Lunedì, 25 Febbraio 2013
come facciamo a sapere con certezza che è ritornato?
RE: dott. maestri
cristinav | Lunedì, 25 Febbraio 2013
ma chi l`ha detto che è tornato? non è tornato....
RE: dott. maestri
gianni roma | Lunedì, 25 Febbraio 2013
ho letto il post sos fiorella. forse si riferiva al 2009
RE: dott. maestri
Fiorella | Martedì, 26 Febbraio 2013
ciao Gianni, l`ultima volta che sono stata a Pisa dal Dott. Maestri è stato a Luglio 2011.
cortisone
debora | Lunedì, 25 Febbraio 2013
Dopo aver parlato con la ricciardi mi ha detto fi iniziare il cortisone cortisone cortisone a 12,5 tutti gg. Con questo dosaggio ci si gonfia secondo voi? E dopo quanto si vedono gli effetti positivi? E dopo quanto si può iniziare a ridurre il dosaggio e come? Risp per favore.
      7 risposte    (ultima: Venerdì, 1 Marzo 2013)
RE: cortisone
cuccioletta | Martedì, 26 Febbraio 2013
Ciao Debora....beh il cortisone gonfia non c`è scampo. Io con il tuo dosaggio sono arrivata a prendere 20 chili...ma se serve serve. La linea qndo si sta male è l`ultimo dei pensieri...ci si penserá. Ora pensa a riprenderti....il cortisone non ha effetto immediato...impiega minimo un mesetto...prima si ha anche un.peggioramento. in bocca al lupo
RE: cortisone
cristinav | Martedì, 26 Febbraio 2013
ti do speranza: io sono alta 1,70 e prima della miastenia pesavo 72 kgr e faqcevo tanto sport. Ho cominciato il cortisone a 75 mgr al girno, ora dopo sei anni ne prendo "solo" 15 mgr al giorno, faccio poco sport, e fra vari alti e bassi adesso peso .... i miei 72 kgr :-) Per esperienza ti dico che è solo questione di CORRETTA ALIMENTAZIONE e di non cedere alle tentazioni ;-) L` unica cosa inevitabile, è che a dosi alte si gonfi un po il viso.
RE: cortisone
cristinav | Martedì, 26 Febbraio 2013
PS: una mia amica ne prende 16 al giorno, è da sempre fissata con la dieta, e sembra anoressica ...
RE: cortisone
Chicca | Martedì, 26 Febbraio 2013
Ciao Debora, ha ragione cristinav, io assumo cortisone da settembre 2012, ho iniziato con 25mg al giorno, ora quotidianamente ne assumo 40mg, il mio peso è sempre uguale, naturalmente come dice cristinav, la dieta è importante, poi dipenderà dal metabolismo....un po` di attenzione e penso che non ci siano grossi problemi, l`importante è stare meglio!
RE: cortisone
giorgia p. | Mercoledì, 27 Febbraio 2013
Purtroppo a me nn è andata bene. Sono diventata una palla. E dire che sono attentissima alla dieta...mangio senzaa sale zero carboidrati e dolci. Mi sono rivolta anche ad una dietista e mi ha spiegato che con il cortisone c`è poco da fare...bisogna solo rassegnarsi.. sono disperata...e poi mi è anche venuta una brutta acne....piena di brufoli in faccia. Per nn parlare del colesterolo e la pressione. Se tornassi indietro nn so se lo riassumerei...anche perchè bene nemmeno sto ancora. Spero che a te andrá meglio Debora
RE: cortisone
| Mercoledì, 27 Febbraio 2013
Ciao Debora, nemmeno io ho avuto grossi problemi, non ne ho mai preso piu` di 16 mg al giorno .. qualche chiletto in certi periodi..un po` di gonfiore.. ma se necessario puoi chiedere al tuo medico di prescriverti qualche diuretico.. attenta alla dieta e fa un po` di movimento. un abbraccio
RE: cortisone
marika | Venerdì, 1 Marzo 2013
Ciao , ovviamente ognuno porta la propria esperienza che non è legge uguale per tutti!!! dipende da tantsissimi fattori, dosaggi risposta metabolica (prima di tutto ) dieta insonna un insieme di situazioni che variano da individuo ad individuo, chi ti dice: Non ti preoccupare è cosi ! sta già dicendo una grande bugia, ognuno reagisce alla sua maniera per predisposizione e altro . quindi stai serena che non è detto ne che diventi una bomba ne che non prendi un etto, ricorda solo che varia sempre da soggetto a soggetto...ma tu ne prendi relativamente poco....quindi vivila con tranquillità
x vero, come stai?
fefe | Domenica, 24 Febbraio 2013
Ciao vero come stai? va un po` meglio?
      1 risposta    (ultima: Lunedì, 25 Febbraio 2013)
RE: x vero, come stai?
vero | Lunedì, 25 Febbraio 2013
ciao,fefe ! a faenza non mi hanno voluto far ne plasma ne igv perche` dicono che se l emg e` negativa la malattia non puo` essere in fase acuta. non sono migliorata per niente.domani devo sentire bergamo e probabilmente mi ricovero li per fare 3 plasma. credo che a faenza non mettero` piu piede...... grazie mille!! e tu?
s.o.s.
Fiorella | Domenica, 24 Febbraio 2013
Ciao a tutti, cerco di riassumere in breve: 2009: fortissima tiroidite subacuta di De Quervain molto evidente ma non riconosciut da endocrinologo che solo dopo 3 mesi di febbre con collo il doppio e dolori atroci ha deciso di curarmi: 2 cicli di cortisone ad alte dosi da scalare (il 2° associato a antibiotico). Dopo più di un anno torna quasi tutto a posto ma...resto debole, penso sia a causa dei 20 kg messi su vertiginosamente col cortisone, invece dopo averli persi con impegnoe fatica non cambia. Non+strade in pendenza, non posso + correre che x pochi metri, dal pomeriggio iniziano a chiudermisi gli occhi come non dormissi da una settimana, il letto è una tortura, come se mi trovassi schiacciata contro il materasso e ciò mi impedisse di respirare bene, gola e lingua è come se occupassero troppo spazio impedendomi respiraz regolare e inizio a russare. Inizio a vedere doppio dopo poche ore dal risveglio. Dopo tante visite da diversi oculisti, tutte con esito negativo, vengo ricoverata (tac torace, anticorpi, elettromiografia tutto negativo o appena sotto i limiti) ed esco con diagnosi Miastenia Gravis, prescriz di mestinon e promessa che mi richiameranno x ulteriori anticorpi (chiamata mai ricevuta). Decido di correre a Pisa dove mi consigliano di smettere mestinon (ritengono sia la causa dei miei sintomi nonostante mi sia stato prescritto proprio x tenerli a bada) e si dicono dubbiosi che si tratti di miastenia (niente di più). Continuo a star male, mi rivolgo ad un altro neurologo dalle mie parti, risonanza, visite, controlli ecc.. e mi liquida con diagnosi: non presenta alcuna patologia neurologica, controllo tra un anno. Per 6 mesi pur stando mae mi rifiuto di sottopormi ad altro controlli perchè stremata da inutili visite anche costose. La scorsa settim, nn sopportando + la diplopia decido di rivolgermi ad altro oculista ke conferma:vista buona, occhi sani ma convergenza insufficiente e dice devo fare assolutam visita neurologica. Non so + ke fare, sono stanca di rimbalzare quà e la tra chi mi tratta da ipocondriaca e chi da depressa. Datemi un consiglio
      37 risposte    (ultima: Domenica, 16 Giugno 2013)
RE: s.o.s.
cristinav | Domenica, 24 Febbraio 2013
cosa ti avevano consigliato a Pisa, oltre a non prendere il mestinon (visto nella MG sieronegativa non è indicato) ? verso quale altra direzione indagare? Io partirei da quella indicazione.
RE: s.o.s.
fede | Domenica, 24 Febbraio 2013
Ciao Fiorella, mi dispiace tanto leggere quanto stai vivendo sulla tua pelle, è stato ed è ancora difficile x me che ho la diagnosi di miastenia, perché purtroppo sono pochi i neurologi che capiscono al volo la malattia, io ho conosciuto persone con miastenia sieronegativa e sono andate avanti anni senza curarsi perché nessuno dava loro ascolto, perciò ti do un consiglio, prova da un altro neurologo e se serve da un altro ancora, è vero che è una strada tortuosa, però è anche vero che se non viene curata, può dare ripercussioni negative, in bocca al lupo!
RE: s.o.s.
cristinav | Domenica, 24 Febbraio 2013
( se hai fatto la visita con la dr. Ricciardi o il dr. Maestri)
RE: s.o.s.
Fiorella | Domenica, 24 Febbraio 2013
ciao Cristina, purtroppo non mi hanno indirizzata da nessuna parte, hanno solo storto il naso.. mi sento così persa, sembra che siccome sto in piedi e nn sono così grave o in preda a una crisi non abbia il diritto di essere curata o creduta ma la mia vita è totalmente cambiata...ormai mi sto rassegnando che nn sarò più quella che ero prima ma vorrei almeno veder bene x continuare ad andare al lavoro e guidare. Ormai di notte non guido+ perchè in auto la diplopia mi constringe a portare occhiali scuri sia di giorno che di notte
RE: s.o.s.
Fiorella | Domenica, 24 Febbraio 2013
grazie Fede, tu mi puoi capire, sono veramente stanca di andare da un medico all`altro senza trovarne uno che mi aiuti a cercare una soluzione. Quì sul forum leggo sempre i messaggi scritti da chi ha diagnosi certa e mi ci ritrovo pienamente. Mi rendo conto che molti sono in condizioni molto più gravi con sintomi mlto più accentuati ma i sintomi sono quelli.. comunque grazie, ci proverò anche se non so più a chi rivolgermi
RE: s.o.s.
Fiorella | Domenica, 24 Febbraio 2013
si Cristina, la visita l`ho fatta proprio con loro due ma poveretti, sono oberati di lavoro e venivano continuamente interrotti e distratti, non posso certo sperare che stiano dietro un caso così poco urgente come il mio, non credo farò il viaggio per la terza volta, tra nave e alloggio mi è già costato fin troppo e non mi pare sia servito, mi spiace, sono sicuramente in gamba ma non hanno tempo x il mio caso. Ci ero andata con tanta speranza..ma devo averla persa x strada..
RE: s.o.s.
Fiorella | Domenica, 24 Febbraio 2013
il dott Maestri mi aveva consigliato di riprendere a fare le lunghe camminate che facevo prma di star male perchè secondo lui sto male perchè ho smesso di marciare, invece x me ho smesso di marciare perchè sto male. Così mi sforzo di dargli retta e vado a marciare, faccio un`enorme fatica e quando torno a casa sento che nessuno dei miei muscoli ha lavorato, mi resta solo un forte dolore ale anche e alle caviglie, come se i miei nervi e le mie ossa avessero fatto lo sforzo di trascinarsi appresso il pesante fardello di muscoli senza che questi abbiano minimamente collaborato. Prima di tutto ciò, quando marciavo (ogni santo giorno per un`ora e adoravo farlo) tornavo a casa soddisfatta, mi pulsavano le vene nelle gambe e sentivo i muscoli tonificati, stanche ma attivi..quella sensazione non l`ho mai più provata..
RE: s.o.s.
Giusi | Domenica, 24 Febbraio 2013
Ciao Fiore, non fermarti ora, prosegui il tuo cammino, io sono miastenica sieronegativa e ho fatto i salti mortali, non per arrivare alla diagnosi, ma per iniziare a vivere meglio, riprova ancora a Pisa, io ci sono andata tante volte...
RE: s.o.s.
Fiorella | Domenica, 24 Febbraio 2013
grazie Giusi, valuterò anche questa possibilità e se dovessi decidere di tornarci spero che questa volta lascino che sia io a dir loro i miei sintomi perchè ono io che li sento. A volte i medici scordano che ogniuno di noi ha il proprio organismo il quale risponde in modo diverso da tutti gli altri sia alle malattie che alle terapie.. questo mi porta a chiudermi in me stessa ed a fingere di star bene ma ovviamente nn riesco a fingere a lungo. Grzie ancora cara, in bocca al lupo.
RE: s.o.s.
cristinav | Domenica, 24 Febbraio 2013
Fiorella, ma le lunghe camminate riesci a farle? A volte la miastenia è confusa con la "sindrome da stanchezza cronica". Comquen, se non vuoi tornare a Pisa, vai a Roma al Gemelli dalla prof. Evoli. Andare a caso da altri, per un caso difficile, secondo me è inutile e dannoso.
RE: s.o.s.
cristinav | Domenica, 24 Febbraio 2013
le ossa senza la collaborazione dei muscoli, non si possono muovere....E` strana questa cosa che descrivi.
RE: s.o.s.
Fiorella | Domenica, 24 Febbraio 2013
infatti non dico che non si muovono: cammino (non più veloce ma cammino) perciò le gambe si muovono, ciò significa che sicuramente i muscoli hanno contribuito, infatti dico "è come se", questo significa che dopo aver camminato sento solo dolori alle anche ma nessun effetto sui muscoli.
RE: s.o.s.
Fiorella | Domenica, 24 Febbraio 2013
riesco a fare delle camminate, si, non più lunghe e soprattutto non più tutte d`un fiato come prima e non certo veloci come prima...diciamo che mi sforzo di fare qualcosa che sia poco più che passeggiare. A Roma? Questa potrebbe essere una buona idea, se non altro mi risparmierei problema di alloggio e potrei sentire l`ennesimo parere. Se chiamo al centralino del Gemelli pensi vada bene?
RE: s.o.s.
Fiorella | Domenica, 24 Febbraio 2013
anche la sindromeda stanchezza cronica da questa fastidiosissima diplopia?
RE: s.o.s.
cristinav | Domenica, 24 Febbraio 2013
non riesci ad andare veloce per debolezza, o per il dolore?
RE: s.o.s.
cristinav | Domenica, 24 Febbraio 2013
prova, ti sapranno dire. La sindrome da stanchezza cronica non la conosco bene e non so dirti, ma sa che provoca dolori, mentre nella miastenia dolori non ce ne sono. La prof. Evoli saprà sicuramente distinguere se è miastenia oppure no.
RE: s.o.s.
Fiorella | Domenica, 24 Febbraio 2013
il dolore alle anche lo sento quando torno a casa. non riesco ad andar veloce per debolezza. E` come se le gambe fossero macigni, posso iniziare a un certo ritmo ma dopo un pò automaticamente rallento perchè le gambe si appesantiscono sempre di più. Stessa cosa x percorrere la leggera pendenza in salita davanti a casa mia: inizio a passo quasi normale e poi diventa come arrampicarmi in una salita ripida, mi sento ridicola quando mi succede, resto sempre indietro
RE: s.o.s.
Fiorella | Domenica, 24 Febbraio 2013
il dolore alle anche credo sia douto al troppo sforzo. I muscoli infatti non mi dolgono mai, proprio questo mi sembra strano, dopo attività fisica normalmente i muscoli dovrebbero farsi sentire. Comunque grazie per l`indicazione, credo proprio che proverò
RE: s.o.s.
cristinav | Domenica, 24 Febbraio 2013
i muscoli si fanno sentire se fai un allenamento intenso, altrimenti no, e le anche non dovrebbero far male, nemmeno dopo un allenamento intenso. Secondo ma va capito a cosa è dovuto proprio il dolore, per capire meglio cosa ti succede. Vedrai che risolverai, qualsiasi cosa sia ....
RE: s.o.s.
Fiorella | Domenica, 24 Febbraio 2013
grazie Cristina per l`incoraggiamento. Quando finalmente saprò di cosa si tratta mi farò viva! A presto.
RE: s.o.s.
Mary | Lunedì, 25 Febbraio 2013
Ciao Fiorella non arrenderti, con coraggio vai avanti e sii fiduciosa, non pensare mai che possa essere matta o depressa, ma pensa come stai già facendo che non e` colpa tua. Anch`io sono siero negativa ma dopo tante visite e scoraggiamenti, ho avuto la diagnosi , sono andata anche a Pisa, dove mi e` stata confermata. Ora la curo bene in Sardegna dove sono seguita al meglio, e dove per capire bene la mia forma sono stata ricoverata e mi hanno oltre che visitato , fatto camminare un bel po` e dopo qualche avanti e indietro di andito dell`ospedale le gambe arrivavano a pigerai e i piedi a strisciare... Coraggio non abbatterti purtroppo ci sono medici che non Conoscono bene la malattia... Ti hanno provato a fare la prostigmina quando avevi gli occhi chiusi?
RE: s.o.s.
Silvia | Lunedì, 25 Febbraio 2013
Ciao Fiorella, volevo chiederti se avevi già fatto il test al tensilon?
RE: s.o.s.
Fiorella | Martedì, 26 Febbraio 2013
Ciao Mary, non mi hanno fatto la prostigmina, cos`è? Grazie x il bel messaggio. Chi ti segue in Sardegna?
RE: s.o.s.
Fiorella | Martedì, 26 Febbraio 2013
Niente test al tensilon Silvia, di cosa si tratta? In cosa consiste?
RE: s.o.s.
Silvia | Martedì, 26 Febbraio 2013
Ciao Fiorella, il test al tensilon, non è altro che un`iniezione endovenosa di una sostanza simile al mestinon, però in dose maggiorata, appena iniettata la sostanza, dopo circa 5` ti senti rinascere, cioè recuperi x una decina di minuti, tutte le forze che non avevi più e questo è un inizio di diagnosi, poi tutto torna come prima e ti ritrovi fiacca e debole, se però non hai la miastenia, il test potrebbe dare dei problemi che non so descriverti... auguroni!
RE: s.o.s.
Fiorella | Martedì, 26 Febbraio 2013
no Silvia, non l`ho mai fatto, in osped mi hanno fatto solo elettromiografie e anticorpi oltre alla tac toracica e analisi varie. Il test di cui parli sembra semplice, mi chiedo come mai non abbiano provao, forse non lo avevano o forse ci sono controindicaz che nn so ma grazie x avermelo illustrato
RE: s.o.s.
Fiorella | Martedì, 26 Febbraio 2013
e la prostigmina di cui parla Mary? ne sai qualcosa?
RE: s.o.s.
Silvia | Mercoledì, 27 Febbraio 2013
Ciao Fiorella, penso proprio che sia la stessa cosa che ti ha scritto mary, non sono sicurissima, ma penso di si, è un test che ti dice se c`è miastenia o no, a me lo hanno fatto ed era positivo e mi ha dato x una decina di minuti, una forza straordinaria e sono ruiscita a sorridere che era tantissimo che non ero in grado, senti il neurologo e poi facci sapere, baci
RE: s.o.s.
Fiorella | Mercoledì, 27 Febbraio 2013
ok, non mancherò. Intanto grazie a tutti.
RE: s.o.s.
Fiorella | Lunedì, 18 Marzo 2013
Eccomi, stamattina il Neurofisiologo ha ripreso in mano tutti i documenti medici utili e ha deciso di farmi il test, se tutto va bene lo farò tra pochi giorni. Mi ha detto però che il tensilon in Italia non è disponibile e che si utilizza solo la prostigmina. Sapete se ci sono differenze tra i 2 farmaci e quali?
RE: s.o.s.
Silvia | Lunedì, 18 Marzo 2013
Ciao Fiorella, sono felice di questa notizia, stasera ho visto che hai scritto e ne sono felicissima, io penso che il tensilon sia simile, però mi sono ricordata di una cosa importante, prima di fare il test, mi avevano raccomandato di non prendere nessun farmaco, mestinon compreso, altrimenti il test non risulta, poi fatto il test, mi hanno dato loro il mestinon, stai tranquilla perché è un esame indolore ( il pizzico di una puntura )e ti darà sicuramente il risultato, fammi sapere.....un abbraccio!
RE: s.o.s.
Fiorella | Lunedì, 18 Marzo 2013
Grazie Silvia, sei un tesoro! Ti farò sapere. Ricambio l`abbraccio!!
RE: s.o.s.
Teresa | Venerdì, 22 Marzo 2013
Ciao Fiorella, anch`io purtroppo ho problemi come i tuoi, in particolare ai muscoli del collo, delle spalle e della schiena, più che alla gambe e non riesco a venirne fuori.
RE: s.o.s.
Fiorella | Lunedì, 13 Maggio 2013
Coraggio Teresa, cerchiamo di non perdere la calma e la fiducia! E` difficile ma non siamo sole!
RE: s.o.s.
scrivi qui il tuo nome | Lunedì, 13 Maggio 2013
Ciao Fiorella com`è andato il test che hai ftto a maggio?
RE: s.o.s.
Fiorella | Martedì, 14 Maggio 2013
ciao, non hai scritto il nome :) diciamo che per un attimo a livello di forze sono stata bene per pochissimi minuti ma la diplopia è rimasta tale e quale...da qualche giorno prendo mestinon e cortisone insieme..vedremo come andrà
RE: s.o.s.
Fiorella | Domenica, 16 Giugno 2013
rieccomi: il neurologo mi ha fatto tenere un diario in cui giorno x giorno segnavo con una crocetta le ore in cui la diplopia si presentava..ho iniziato ad april, dapprima senza assumere farmaci, poi per un periodo solo con mestinon e successivamente aggiungendo cortisone. Intanto potevo aggiungere note sull`andamento degli altri sintomi. Il diario di aprile è un cimitero, quello di maggio nella prima metà pure (x la diplopia) ma con note positive riguardo le forze e la possibilità di salire le scale specie di sera o di incontrare persone a cena o sbrigare faccende in casa dopo le 17. Da metà maggio in poi il diario è quasi pulito a parte quando sto troppo al pc x lavoro e la diplopia si presenta anche se rispetto a prima molto meno. Pare perciò che il cortisone abbia effetti molto positivi, anche se sto diventando un vero e proprio pallone nonostante dieta e acqua. Ancora 1 mese e poi altra visita. Aspetto con pazienza. Grazie a tutti
Antibiotico
Enza | Domenica, 24 Febbraio 2013
Ciao ragazze, qualcuno ha assunto SUPRAX 400 (CEFIXIMA), me l`ha prescritto il dentista.
anticorpi LRP4
Manu73 | Sabato, 23 Febbraio 2013
ciao a tutti. Sapete se in tutti i laboratori almeno di grandi ospedali (io andrei a Torino) fanno l`esame per verificare la presenza dell`antigene anti LRP4? Oppure è un esame troppo recente e lo fanno solo in pochi centri?
      8 risposte    (ultima: Domenica, 24 Febbraio 2013)
RE: anticorpi LRP4
cristinav | Sabato, 23 Febbraio 2013
credo che non lo faccia ancora nessuno.
RE: anticorpi LRP4
Manu73 | Sabato, 23 Febbraio 2013
NESSUNOOOO???
RE: anticorpi LRP4
cristinav | Sabato, 23 Febbraio 2013
dalla notizia di Agosto 2011, quando è stato annunciata la scoperta di questo anticorpo, dall` intervista a un ricercatore che trovi anche su questo sito: "Questo però ci fa ben sperare che in tempi relativamente brevi (1 anno?) anche in Italia si possa mettere su questo tipo di dosaggio.". Il 9 marzo vado all` incontro dei pazienti di Pisa, e chiederò di questo fatto. Se nel frattempo qualcuno sa qualcosa...?
RE: anticorpi LRP4
Manu73 | Sabato, 23 Febbraio 2013
grazie se appema riuscite mi fate sapere. lunedì proverò a tel alle segreterie dei laboratori di qualche grosso ospedale torinese e vi dirò che mi dicono!
RE: anticorpi LRP4
Enza | Domenica, 24 Febbraio 2013
Scusate la mia ignoranza, ma mi spiegate cosa può provocare questo l`anticorpo LRP4 ?
RE: anticorpi LRP4
Enza | Domenica, 24 Febbraio 2013
x Cristinav Ciao, io non potrò partecipare all`incontro del 9 marzo, perchè vivo in Lombardia .... Ti chiedo cortesemente, se puoi, di informarci su quanto emergerà dall`incontro. Grazie mille!!!
RE: anticorpi LRP4
Manu73 | Domenica, 24 Febbraio 2013
PER ENZA: è il terzo antigene trovato che causa miastenia oltre agli Ab anti Musk e gli Ab anti recettore acetilcolinico. Causa una miastenia con sintomi molto simili a quella causata dagli anti SchRab ma non risponde molto al mestinon, meglio al cortisone, all`azatioprina e alle immunoglobuline ( pag 82 di "vivere la Miastenia")
RE: anticorpi LRP4
Enza | Domenica, 24 Febbraio 2013
Grazie Manu
per cristinav
cinzia79 | Venerdì, 22 Febbraio 2013
ciao Cristina sai darmi notizie del centro di Pisa????...sono ancora bloccate le visite? grazie un baciooo
      2 risposte    (ultima: Martedì, 26 Febbraio 2013)
Re: per cristinav
cristinav | Venerdì, 22 Febbraio 2013
bloccate no. Ma tanti problemi si`.
RE: per cristinav
cinzia79 | Martedì, 26 Febbraio 2013
che significa ?..c eè possibilita` di una visita si o no?
sempre peggio
denise | Venerdì, 22 Febbraio 2013
sono ammalata da 15 anni sono stata operata di timoma, il cortisone purtroppo ho dovuto prenderlo per tutti questi anni sempre associato ad immunosoppressori ,sono passata dall`aziatropina alla cyclosporina dopo 5 anni per diversi anni mi sono sottoposta a cicli di immunoglobuline senza avere benefici duraturi e da un anno sono passata al methotrexate togliendo finalmente il cortisone sto` un po` meglio ,pero` i sintomi non sono mai scomparsi si peggiorano ogni qualvolta provo a sforzarmi o mi ammalo ; e poi per riprendermi ci vuole molto .io sono in cura a padova e sono di pordenone
      9 risposte    (ultima: Lunedì, 25 Febbraio 2013)
RE: sempre peggio
cristinav | Venerdì, 22 Febbraio 2013
posso chiederti che tipo di intervento hai fatto, per la timectomia? se stai sempre peggio, potresti provare a sentire anche un altro parere, per la terapia che segui.
RE: sempre peggio
Chicca | Venerdì, 22 Febbraio 2013
Ciao Denise, ciao cristinav, da ieri, il mio neurologo mi ha fatto scalare il cortisone, da 48 mg a 32 mg, ancora una compressa di azatioprina da 50 mg, finché non ho il risultato delle analisi, via il methotrexate e risultato: da stamattina non riesco a tenere aperti entrambi gli occhi e la voce è appena un filino, mi va quasi tutto di traverso e sono molto fiacca, forse mi ha fatto scalare troppo presto il cortisone? Naturalmente ho chiamato il neurologo e non mi ha richiamato, sono in crisi ....è sempre peggio!
RE: sempre peggio
cristinav | Venerdì, 22 Febbraio 2013
io non ho mai scalato cosi` velocemente il cortisone, e mi é sempre stato detto di non scalare se vedevo peggioramenti dei sintomi.... vedrai che il neurologo ti chiama.
RE: sempre peggio
fefe | Domenica, 24 Febbraio 2013
Ciao Denise, mi sembra di leggere la mia storia e la mia miastenia . Solo che io non ho ancora potuto smettere il cortisone dopo 14 anni anzi per una brutta ricaduta sono tornata ad alte dosi 50 mg tutti i g. Anche a me avevano proposto il methotrexate ma poi alla fine per vari motivi sto riprovando l`azatioprina. Coraggio dai!
RE: sempre peggio
fefe | Domenica, 24 Febbraio 2013
cristinav, quando dici "mai scalato cosi` velocemente il cortisone" coa intendi di che è troppa la quantità scalata da chicca o i tempi?Per chicca mi dispiace, vedrai che con un po` di pazienza la terapia verà nuovamente adeguata per te
RE: sempre peggio
cristinav | Domenica, 24 Febbraio 2013
ha scalato di 16 mgr in una volta sola. Io a quei dosaggi scalavo di 2,5 mgr. Ogni 20 giorni, solo se non avevo peggioramenti.
RE: sempre peggio
Chicca | Domenica, 24 Febbraio 2013
Ciao fefe, ciao cristinav, spero che il neurologo mi chiami domani, io oggi, x stare un po` meglio, ho preso mezza pastiglia in più cioè da 36mg scalati da 2 gg, oggi ne ho presi 40mg, se domani il neurologo mi chiama lo riferisco, io penso che ha ragione cristinav, ho assunto 25mg di deltacortene x 4 mesi, durante il ricovero, 50mg di medrol in vena, poi 48mg x una settimana e poi 36mg e sono di nuovo crollata....oggi con mezza in più, un attiminimino meglio e tu fefe come stai?
RE: sempre peggio
fefe | Lunedì, 25 Febbraio 2013
io devo dire che ora sto bene .grazie. devo scalare il cortisone da 50 tutti i gg a 50 /32,5 e mi chiedevo se non era troppo; non ricordo quanto scalavo i primi tempi che ne prendevo 75 tutti i gg..e non ho trovato i fogli di quelperiodo. per quello che ero un po` perplessa visto che il medico è un altro. ..insomma non vorrei rovinare tutto..
RE: sempre peggio
fefe | Lunedì, 25 Febbraio 2013
ho sbagliato, devo passare da 50 mg tutti i g a 50 /37,5
Ho un padre Anziano con la Miastenia
Marco | Giovedì, 21 Febbraio 2013
Mio padre ha 84 anni da circa 3 mesi ha una ptosi ad entrambi gli occhi, abbiamo fatto la visita neurologica il primo Febbraio, la struttura Sanitaria pubblica ha detto che sarà chiamato per giornate di day-hospital e probabilmente si tratta di miastenia Gravis, ma da allora non hanno ancora chiamato, non è stata prescritta alcuna terapia di mantenimento, intanto la condizione di mio padre si è aggravata, nel senso che non riesce quasi più a mangiare ed ora non riesce quasi a parlare, io ho ritelefonato ma mi hanno detto che per chiamarlo ci vorrà ancora tempo, io sono preoccupato che possa avere un blocco respiratorio e lo anche fatto presente, loro mi hanno risposto che in tal caso dovrà andare al pronto soccorso, la mia domanda è sè la mia preoccupazione è fondata o meno devo aspettare ancora o rivolgermi a qualche altra struttura magari privata?
      4 risposte    (ultima: Lunedì, 25 Febbraio 2013)
RE: Ho un padre Anziano con la Miastenia
cristinav | Giovedì, 21 Febbraio 2013
il blocco respiratorio in genere non arriva all`improvviso, ma si preannuncia con difficoltà respiratorie, che non vanno sottovalutate. La miastenia comunque andrebbe curata subito. Il problema è trovare un neurologo che la conosca bene, pubblico o privato. Un valido aiuto, sia per il paziente che per il neurologo, è il libro "vivere la miastenia", che vedi qui in alto nel forum.
RE: Ho un padre Anziano con la Miastenia
cristinav | Giovedì, 21 Febbraio 2013
dovrebbe fare delle analisi del sangue per vedere se ha gli anticorpi per vedere il tipo di miastenia, e fare una tac ( preferiilmente senza contrasto, che può essere controindicato) per vedere se ha un timoma. In caso di timoma, prima dell` intervento per toglierlo, deve stabilizzare la miastenia con i farmaci, altrimenti l`intervento diventa pericoloso a causa dell` anestesia.
RE: Ho un padre Anziano con la Miastenia
Gennaretiello | Venerdì, 22 Febbraio 2013
Caro Marco,se ti affidi alle strutture pubbliche hai voglia di morire,io mi son dato subito da fare in 15 giorni con l`aiuto di un buon neurologo(privato) ho saputo subito l`esito dell`anticelticolina,tac, risonanza,avendo avuto gli esiti positivi della Miastenia Gravis via con il mestinon,ma io stavo malissimo,sono stato per circa tre mesi, letto,divano,quindi datti da fare che tuo padre in questo momento sta` soffrendo trova subito un buon neurologo che ti indirizzera` sicuramente bene,io non so in che citta` ti trovi ma datti da fare ciao. Questo è un mio consiglio personale,tu poi puoi fare come vuoi.
RE: Ho un padre Anziano con la Miastenia
Mari | Lunedì, 25 Febbraio 2013
Ciao dove vi trovate? Sicuramente non bisogna trascurare e provare a portarlo in un`altro ospedale dove conoscono bene la malattia.un abbraccio forte inboccallupo
miastenia
maria rosaria | Giovedì, 21 Febbraio 2013
gentilmente mi dite un nome di un medico bravo che si occupa di miastenia a roma grazie
miastenia
mariarosaria | Giovedì, 21 Febbraio 2013
sono una miastenica recentemente ho avuto una bronchite con mancanza di ossigeno nel sangue gentilmente mi date un nome di un medico bravo a roma
      1 risposta    (ultima: Giovedì, 21 Febbraio 2013)
RE: miastenia
cristinav | Giovedì, 21 Febbraio 2013
a Roma, il medico più noto per la miastenia è la prof. Amelia Evoli del Gemelli, di fama nazionale. Non sono sua paziente quindi non ti so riportare esperienza diretta.
incontro del 9 marzo
Gloria B | Giovedì, 21 Febbraio 2013
Chi andrà all` incontro del 9 marzo a Pisa? Io sono di Milano e vorrei avere info su alloggi e sapere se sarei la sola oppure se c` è qualcuno che va....
      10 risposte    (ultima: Lunedì, 25 Febbraio 2013)
RE: incontro del 9 marzo
cristinav | Giovedì, 21 Febbraio 2013
io vado, ma no mi serve l` albergo. Prova questo, ci sono stata una volta e mi sono trovata bene, è anche vicino: www.booking.com/Casa-Betania
RE: incontro del 9 marzo
Gloria B | Giovedì, 21 Febbraio 2013
tu vai sia a quello della mattina che a quello del pomeriggio?
RE: incontro del 9 marzo
cristinav | Giovedì, 21 Febbraio 2013
vorrei andare anche di mattina, ma bisogna telefonare per prenotarsi perchè ci sono posti limitati.
RE: incontro del 9 marzo
Chicca | Giovedì, 21 Febbraio 2013
Il 9 marzo c`è l`incontro anche a Padova, se a qc interessa...
RE: incontro del 9 marzo
francesca | Giovedì, 21 Febbraio 2013
scusate ma cosa succede il 9 marzo, mi date qualche info ? pisa e padova ? Grazie :-)
RE: incontro del 9 marzo
cristinav | Giovedì, 21 Febbraio 2013
a Pisa c`è l`incontro annuale dei soci dell` Associazione.
RE: incontro del 9 marzo
Chicca | Giovedì, 21 Febbraio 2013
Anche a Padova c`e
RE: incontro del 9 marzo
francesca | Venerdì, 22 Febbraio 2013
ok, grazie .
RE: incontro del 9 marzo
sonia | Domenica, 24 Febbraio 2013
qualcuno riuscirebbe a registrare l`incontro e metterlo sul sito o su you tube? oppure fare un cd che l`associazione può vendere a chi non riesce a partecipare?
aumento di peso
vanessa | Lunedì, 25 Febbraio 2013
da due anni di miastenia sono aumentata di peso di 10kilo e no riesco a perdere nemeno 1 kilo.il mio metabolismo e stato sempre molto lento.sono desperata cosa posso fare. ho bisogno di aiuto grazie
dosaggio anticorpi
debora | Mercoledì, 20 Febbraio 2013
Buonasera il dosaggio anticorpi antirecettore aceticolina Ab (metodo Ria) 0,2 effettuato nel settembre 2012 che tipo di Miastenia indica siernegativa o non?
      2 risposte    (ultima: Domenica, 24 Febbraio 2013)
RE: dosaggio anticorpi
cristinav | Giovedì, 21 Febbraio 2013
vuol dire "negativo". Per essere positivo, se non ricordo male, dovrebbero essere maggiori di 0,5. Non ci sono i valori di riferimento sul foglio delle analisi, così verifichi?
RE: dosaggio anticorpi
fefe | Domenica, 24 Febbraio 2013
Ciao debora , ho proprio trovato adesso il foglio con le analisi che feci io nel 99. L`intervallo era min 0, max 0,2. Non vengono più specificati? Io avevo 13,9... :-(
Azatioprina
Chicca | Mercoledì, 20 Febbraio 2013
Ciao a tutti, sono 9 gg che ho iniziato l`azatioprina, una compressa da 50 mg al dì, domani, che sarebbe stato il decimo giorno, avrei dovuto assumere la seconda compressa, stamattina ho chiamato il mio neurologo perché doveva darmi l`appuntamento x la visita di controllo e mi ha chiesto se avevo già fatto gli esami di controllo x assumere la seconda compressa, purtroppo avevo interpretato male la lettera di dimissioni dell`ospedale e non ho fatto le analisi, volevo chiedervi cosa si vede dalle analisi del sangue? Io ho assunto ciclosporina x 5 anni e ho sempre fatto le analisi di routines, fatemi sapere, grazie a tutti!
      2 risposte    (ultima: Giovedì, 21 Febbraio 2013)
RE: Azatioprina
cristinav | Giovedì, 21 Febbraio 2013
suppongo si vede se "gli effetti collaterali" riportati sul bugiardino, si manifestano o no. Nel bugiardino c`è scritto: "Durante le prime otto settimane di terapia con AZATIOPRINA WELLCOME si devono eseguire esami emocromocitometrici, inclusa la conta delle piastrine, almeno settimanalmente (e più frequentemente quando vengono utilizzate le alte dosi o in presenza di alterazioni della funzionalità renale od epatica)." ---------------------preso da qui: --------------www.torrinomedica.it/farmaci/schedetecniche/Azatioprina_Wellcome.asp#SP8
RE: Azatioprina
Chicca | Giovedì, 21 Febbraio 2013
Grazie cristinav, mi sono documentata sul sito che mi hai suggerito, domani mattina vado a fare le analisi e poi chiamerò il neurologo, speriamo in bene...
globuli bianchi bassi
luciana | Mercoledì, 20 Febbraio 2013
sono in cura con il deltacortene da circa un anno e mezzo..ora sono a 6.25 mg. Dalle ultime analisi,sono risultati i globuli bianchi a 3.585..un pò bassi.il mio medico dice di non preoccuparmi, ma può dipendere dal cortisone o dalla miastenia? a voi è mai capitato?
      3 risposte    (ultima: Giovedì, 21 Febbraio 2013)
RE: globuli bianchi bassi
cristinav | Giovedì, 21 Febbraio 2013
non dipende dalla miastenia. Può essere il cortisone. Il cortisone lo prendiamo proprio per "abbassare" il sistema immunitario, e i globuli bianchi fanno parte del sistema immunitario. E` successo anche a me. Naturalmente il medico controlla i valori e ti dice, come ha già fatto, se va bene o no :-)
RE: globuli bianchi bassi
Pat | Giovedì, 21 Febbraio 2013
Io ce li ho sempre alti...anche intorno a 15000, ma l`ematologo che mi segue per un problema di anemia mi ha detto che il cortisone innalza il valore dei globuli bianchi. Chi ha ragione????
RE: globuli bianchi bassi
cristinav | Giovedì, 21 Febbraio 2013
probabilmente il cortisone semplicemente li sballa.... Chiederò al mio medico se può essere che può fare tutti e due gli effetti.
ESAMI DEL SANGUE
rucello | Mercoledì, 20 Febbraio 2013
Negli esami del sangue di routine ho riscontrato: lieve aumento degli EOSINOFILI lieve aumento dei MONOCITI Sono cose abbastanza comuni nelle malattie autoimmuni (almeno così ho letto). E` capitato anche a voi? Grazie per le risposte...
      2 risposte    (ultima: Venerdì, 22 Febbraio 2013)
RE: ESAMI DEL SANGUE
cristinav | Giovedì, 21 Febbraio 2013
ciao Rucello. Sono andata a vedere i miei esami del 2008, che era due anni che prendevo tanto cortisone e ciclosporina, e questi due valori sono a posto. Nelle analisi recenti, ora che prendo solo 15 mgr di cortisone, i MONOCITI sono a posto e gli eosinofili sotto il minimo. Ho alterati altri valori, tipo linfociti sotto il minimo e neutrofili erano e sono sopra il massimo, ma il mio medico di base dice che è ok.
RE: ESAMI DEL SANGUE
PAOLO | Venerdì, 22 Febbraio 2013
Ciao Rucello, ciao Cristinav. Mi sembra di capire che sono i cosiddetti valori della "formula leucocitaria". Sono anni che assumo cortisone (ora 35 mg a giorni alterni) ed aziatoprina. I miei valori sono: eosinofili nella norma (seppure vicini al limite inferiore), monociti nella norma, neutrofili sopra il massimo (seppure di poco) e linfociti al di sotto del minimo. Ho chiesto, tempo fa, al mio medico di base i motivi di tutto ciò, ma non mi ha saputo dare una risposta plausibile. Quindi ne approfitto per rinnovare la domanda a voi, se ne sapete qualcosa.
MI PIACE
STEFANIA | Lunedì, 18 Febbraio 2013
Ciao a tutti vi volevo chiedere non si puo` mettere il mi piace su questa pagina? caio e grazie a tutti
Per Chicca
Sara | Lunedì, 18 Febbraio 2013
Ciao Chicca, come và? Finalmente dopo 10 giorni dall`inizio dell`assunzione del cortisone i miei muscoli hanno deciso di "sciogliersi" e collaborare! La tua nuova terapia ha finalmente fatto effetto? Per quanto riguarda i tuoi esami tutto ok?
      1 risposta    (ultima: Lunedì, 18 Febbraio 2013)
RE: Per Chicca
Chicca | Lunedì, 18 Febbraio 2013
Ciao carissima Sara, sono felicissima di leggere che stai un po` meglio, io sono ancora in fase di rodaggio, il neurologo mi aveva detto che con la cura ritrattata, il giovamento dovrei averlo dopo una ventina di gg, ho ancora la diplopia che mi assilla ( alterno la benda da occhio dx a occhio sx ), la masticazione è un po` migliorata, ma ho ancora qualche problemino a deglutire, ho alcuni momenti che mi sembra di stare bene e certi momenti sono ko, gli esami che mi hanno fatto in ospedale, sono abbastanza nella norma, devo stare attenta a non esagerare con il cibo x non avere innalzamenti improvvisi, intanto non mi sono ancora gonfiata con il corti, anzi sono dimagrita 2 kg in ospedale, cq spero sempre di vivere meglio, un abbraccione e buona serata!!!
sciatica cosa fare?
silvia | Lunedì, 18 Febbraio 2013
Da 10 gg ho dolori alla gamba sinistra riconducibile ad una sciatalgia. A qualcuno è capitato? Che farmaci avete preso?
Herpes labiale
TEA, Napoli | Lunedì, 18 Febbraio 2013
Buongiorno a tutti! Dopo almeno 5 o 6 anni di assenza mi è comparsa l`herpes labiale. Secondo voi devo preoccuparmi e dirlo al neurologo che mi segue? Con affetto, TEA
      3 risposte    (ultima: Giovedì, 21 Febbraio 2013)
RE: Herpes labiale
cristinav | Lunedì, 18 Febbraio 2013
ciao Tea. Penso che l`herpes labiale non sia proprio niente di preoccupante. Anch`io ne soffro, e ogni tanto mi rispunta fuori. Come di sicuro sai è un virus che sta nel nostro organismo, in quelli cioè che a un certo punto ce l`eravamo preso, e si risveglia quando siamo particolarmente deboli, stanche e abbiamo le difese immunitarie basse. A me spunta quasi sempre quando ho un periodo di forte stress. Parlare con i nostri medici è sempre una buona cosa, quindi se l`herpes può essere un`occasione, perchè no? :-)
si
emanuele | Giovedì, 21 Febbraio 2013
si
no
emanuele | Giovedì, 21 Febbraio 2013

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