FORUM   `VIVERE LA MIASTENIA `      

          Un modo per incontrarsi e parlare di miastenia.
            Confronta la tua esperienza sulla miastenia
            con quella di altre persone che vivono, direttamente o indirettamente, questa malattia.
             Ricorda che i partecipanti riportano liberamente opinioni ed esperienze,
          che NON sono controllate da operatori medico-sanitari.
                        Ricorda anche di consultare prima le informazioni verificate riportate sul sito: www.viverelamiastenia.it

 MSG per esteso     INDICE DEL FORUM       Utilizzo del forum - HELP    
  cerca nel FORUM:
La Miastenia Gravis è una malattia neuromuscolare con espressioni cliniche estremamente diverse da caso a caso. Di conseguenza le terapie specifiche variano a seconda della gravità del paziente e delle situazioni personali. E' quindi impossibile e anche pericoloso, fare paragoni tra un caso di miastenia e un altro e fra la terapia di un paziente e quella di un altro. Per evitare quindi informazioni che potrebbero essere dannose, riteniamo opportuno filtrare i messaggi che descrivono o suggeriscono terapie. Il moderatore ha la facoltà di cancellare i messaggi non ritenuti utili o che potrebbero dare luogo a interpretazioni errate. Inoltre ricordiamo che:        LA MIASTENIA GRAVIS, curata in modo appropriato, CONSENTE UNA VITA NORMALE.
    clicca QUI per inserire un NUOVO argomento           clicca sui bottoni RISPONDI per rispondere
Numero totale messaggi: 12197
Ultimo messaggio inserito: RE: Auguri per una santa e gioiosa pasqua Sabato, 19 Aprile 2014

Ultime risposte inserite, per argomento:
risposta del 19 Aprile 2014 a: Auguri per una santa e gioiosa pasqua | 17 Aprile 2014
risposta del 20 Aprile 2014 a: alimenti proibiti | 4 Aprile 2014
risposta del 20 Aprile 2014 a: debolezza braccia e gamba appena sveglia | 13 Aprile 2014
risposta del 20 Aprile 2014 a: posso salire su un aereo ? | 18 Aprile 2014
risposta del 18 Aprile 2014 a: PROGRAMMA TELEVISIVO ELISIR | 18 Aprile 2014
risposta del 18 Aprile 2014 a: causa per % invalidità | 8 Aprile 2014
risposta del 17 Aprile 2014 a: informazioni per viaggi | 15 Aprile 2014
risposta del 16 Aprile 2014 a: straordinario a lavoro | 5 Aprile 2014
risposta del 16 Aprile 2014 a: risposta antirecettori acetilcolina. | 16 Aprile 2014
risposta del 16 Aprile 2014 a: timectomia | 11 Marzo 2014
risposta del 16 Aprile 2014 a: visita dott. Ricciardi | 14 Aprile 2014
risposta del 16 Aprile 2014 a: RICADUTA DOPO TIMECTOMIA | 11 Aprile 2014
risposta del 15 Aprile 2014 a: Raxar | 9 Aprile 2014
risposta del 15 Aprile 2014 a: Un mese fa mi è stata diagnosticat MIASTENIA | 5 Aprile 2014
risposta del 14 Aprile 2014 a: Dott.Maestri | 28 Febbraio 2014
risposta del 11 Aprile 2014 a: sudo esagferatamente | 11 Aprile 2014
risposta del 11 Aprile 2014 a: TIMOMA | 31 Marzo 2014
ecc............








Nel libro "Vivere la Miastenia", trovate moltissime risposte alle domande sulla miastenia gravis.

E' stata pubblicata la Nuova versione ampliata e aggiornata - Giugno 2012

Leggi la premessa alla nuova edizione ...

( Se il libro viene richiesto alla nostra Associazione, al prezzo di copertina vanno aggiunte le spese di spedizione in contrassegno postale. Clicca qui per vedere come richiederlo. )









muscoli facciali
vero | Domenica, 22 Luglio 2012
salve, avete mai avuto una paralisi facciale?
      1 risposta    (ultima: Lunedì, 23 Luglio 2012)
RE: muscoli facciali
cristinav | Lunedì, 23 Luglio 2012
non so bene cosa intendi per "paralisi facciale", cioè se intendi completamente o no. Prima che la mia miastenia andasse in remissione, avevo difficoltà a masticare, a soffiare, a aprire e chiudere gli occhi, a fare smorfie ... tutte cose che coinvolgono i muscoli del viso, tipiche della miastenia. A volte in modo lieve, a volte in modo più grave.
scrivi qui un titolo ADDIO ARI MIEìI MABSONO
ALUNA | Domenica, 22 Luglio 2012
IO PRSO PV PERCHE E NEGKIO COSI,,CU`IAN BTUTTI GRAZIW EKK ACONFORT,,,ERBPERBFE ARRITAB L0ORANMEFIO MORIEREVCHRVDUNBMESENNBMABVAAJUTA
Si può bere la coca-cola?
| Sabato, 21 Luglio 2012
salve a tutti, ho letto che i miastenici non possono bere alcune bevande analcoliche contenenti "amaricante".. sapete dirmi se la coca-cola è fra questi?? voi la bevete?
      4 risposte    (ultima: Domenica, 22 Luglio 2012)
RE: Si può bere la coca-cola?
scrivi qui il tuo nome | Sabato, 21 Luglio 2012
Sempre bevuta la coca cola!!!a fiumi!!!!!
RE: Si può bere la coca-cola?
scrivi qui il tuo nome | Sabato, 21 Luglio 2012
E lo spritz - a parte per l`alcol, per l`aperol e il campari? Questi ultimi contengono china?
RE: Si può bere la coca-cola?
scrivi qui il tuo nome | Sabato, 21 Luglio 2012
Se ne abusi..... K Io bevo birra con la pizza, a volte durante una cena se mi va del vino, se fanno un aperitivo anche quello a volte puo capitare. Si e miastenici e` vero ma se si fanno le cose con la giusta moderazione perche` no.
RE: Si può bere la coca-cola?
Cristinav | Domenica, 22 Luglio 2012
Se la contengono, e` scritto nell`etichetta.
Dolori muscolari durante esercizio
Chiara | Sabato, 21 Luglio 2012
Ragazze/i ho bisogno di esporvi un problema, sono Anni che accuso forti dolori alle cosce e ai polpacci durante un esercizio fisico.tipo, mentre faccio una passeggiata inizio ad accusare dolore al polpaccio nella parte anteriore e alle cosce che poi smette se mi rilasso e mi fermo. Ma è possibile che la miastenia non dia di questi sintomi?grazie.
      1 risposta    (ultima: Domenica, 22 Luglio 2012)
RE: Dolori muscolari durante esercizio
Cristinav | Domenica, 22 Luglio 2012
No, la miastenia non provoca dolori. La causa va cercata altrove...
x esami AChR sospendere ...
scrivi qui il tuo nome | Sabato, 21 Luglio 2012
Salve lunedi devo ripetere esami AChR e non ho chiesto al neurologo se devo sospendere mestinon il giorno prima dell`esame . Voi sapete dirmi? grazie
      1 risposta    (ultima: Sabato, 21 Luglio 2012)
RE: x esami AChR sospendere ...
Cristinav | Sabato, 21 Luglio 2012
Il mestinon NON agisce sugli anticorpi, Puoi continuare a prenderlo.
plasmaferisi
scrivi qui il tuo nome | Sabato, 21 Luglio 2012
vorrei sapere qualcuna l ha fatta?
      7 risposte    (ultima: Domenica, 9 Dicembre 2012)
RE: plasmaferisi
Mirko | Giovedì, 22 Novembre 2012
Mia moglie inizierà a farla domani mattina.
RE: plasmaferisi
gloria B | Martedì, 27 Novembre 2012
io sì diverse volte...un pò faticante ma nel mio caso ne è valsa la pena! facci sapere com` è andata...tanta calma ci vuole e tutto si sistema...tanta pazienza!
RE: plasmaferisi
Mirko | Martedì, 27 Novembre 2012
Primo ciclo andato benino. Nessun problema durante la plasmaferisi,ma tanta debolezza per tutto il giorno. Oggi invece durante la seconda seduta mia moglie è svenuta.......aspettiamo mercoledì per la terza....speriamo bene!!!!!!
RE: plasmaferisi
scrivi qui il tuo nome | Domenica, 2 Dicembre 2012
ciao a tutti, ne ho fatte 6 nell`arco del primo mese nella fase iniziale medioacuta della malattia, sono stancanti, lunghe e un poco dolorose per via degli aghi ma mi hanno portato beneficio, poi ho fatto altri richiami prima dell`intervento e ho avuto qualche problemino sempre con le vene, qualche sintomo durante la procedura, pizzicori vari senso di vuoto allo stomaco.....dove sono in cura vanno di plasmaferesi nelle situazioni più o meno normali, per le immunoglobuline sono dovuta finire in rianimazione....che poi in prima battuta anche in quella occasione nell`arco di una settimana me ne hanno fatte 4 di plasmaferesi...
RE: plasmaferisi
Mirko | Mercoledì, 5 Dicembre 2012
Mia moglie ha terminato il ciclo delle 5 plasmaferesi......ora che è andata qualche leggero miglioramento c`è stato. Respira bene e riesce ad ingoiare cibo e pastiglie. Il problema sono le gambe che ancora non vogliono saperne di riprendere a fare il loro dovere. Oggi i medici hanno deciso di aumentare la dose di cortisone.......speriamo bene!!
RE: plasmaferisi
cristinav | Mercoledì, 5 Dicembre 2012
va tenuto conto che le plasmaferesi ( = togliere gli anticorpi dal sangue ) hanno il limite che il loro effetto dura molto poco ( 3 - 4 giorni? ) e che fatte troppo spesso, possono provocare un effetto rebound, cioè più produzione di anticorpi dopo. Per questo, la mia neurologa dice che andrebbero usate preferibilmente solo nelle emergenze, o per la preparazione ad interventi, e che quiando possibile dovrebbero essere preferite le immunoglobuline.
RE: plasmaferisi
Mirko | Domenica, 9 Dicembre 2012
Si,in effetti mia moglie era in una situazione molto complicata. Siamo al Gemelli di Roma e ieri,dopo un piccolo peggioramento si è deciso di partire subito con le immunoglobuline. confermo che la plasmafaresi hanno avuto un buon effetto per circa 4 giorni.
INFO SU MIASTENIA OCCHI
ANTONELLA60 | Venerdì, 20 Luglio 2012
CIAO A TUTTI, HO SCOPERTO DI AVERE LA MIASTENIA CIRCA 1 ANNO FA, HO FATTO LA TIMECTOMIA NELLO SCORSO NOVEMBRE, SEGUITA DALLA DOTT.SSA ROBERTA RICCIARDI. STO PRENDENDO IL MESTINON 4 VOLTE AL DI + UNA LA SERA; DA CIRCA UNA VENTINA DI GIORNI, MI SEMBRA CHE LA PALPEBRA DELL`OCCHIO SINISTRO STIA LEGGERMENTE CALATA. . . . NON SO SE E` DOVUTA A QUESTA COSA OPPURE DA ALTRI FATTORI;
      1 risposta    (ultima: Venerdì, 20 Luglio 2012)
RE: INFO SU MIASTENIA OCCHI
cristinav | Venerdì, 20 Luglio 2012
è uno dei possibili sintomi della miastenia generalizzata. Che sia un piccolo peggioramento o una fluttuazione, se non ti ha già spiegato come comportarti in questi casi, fallo presente alla dottoressa.
allattamento
Anna | Martedì, 17 Luglio 2012
Salve a tutti volevo kiedere : ma xkè le miasteniche non possono allattare?
      6 risposte    (ultima: Sabato, 21 Luglio 2012)
RE: allattamento
cristinav | Martedì, 17 Luglio 2012
in genere per la fatica: allattare è fisicamente molto pesante.
RE: allattamento
Chiara | Martedì, 17 Luglio 2012
Ciao Anna, se io avessi dovuto allattare penso che a quest ora sarei morta!:-( pero ci sono alcune miastenie che hanno allattato!forse anche questa è molto soggettiva!
RE: allattamento
bea | Mercoledì, 18 Luglio 2012
ma si può allattare prendendo il cortisone? Io sono incinta di tre mesi, e ho sentito pareri contrastanti. Qualcuna ha esperienze in merito?
RE: allattamento
cristinav | Mercoledì, 18 Luglio 2012
si, si può. Della gravidanza, c`è scritto anche dentro il libro "vivere la miastenia". La mia sorellina ha preso il cortisone durante la gravidanza ( non per miastenia, ma per un altro motivo ), ovviamente con con l` assoluto consenso del medico curante e anche del ginecologo, ed è andato tutto bene :-)
RE: allattamento
scrivi qui il tuo nome | Mercoledì, 18 Luglio 2012
e sta allattando :-)
RE: allattamento
sonia | Sabato, 21 Luglio 2012
anke a me avevano consigliato di non allattare ma ho voluto provare perchè è una cosa molto importante x il bambino (tanto a smettere fai sempre in tempo e x il bimbo ogni giorno di latte tuo è un giorno guadagnato!). Alla fine è andato tutto bene, ho allattato fino ai 15 mesi ma ricordo che la dott.ssa mi aveva detto che potevo allattare se non prendevo cortisone. Sinceramente aldilà delle varie rassicurazioni non allatterei con nessun farmaco.
scrivi qui un titolo IPERPLASIA TIMICA
PAOLA | Martedì, 17 Luglio 2012
Ciao a tutti,sono nuova di questo forum, ormai e quasi un anno che ho vari sintomi che vanno e vengono , a volte sono insopportabili a volte me ne dimentico, vi spiego:mesi fa ,incomincio ad accusare tanta stanchezza, addirittura faceva fatica a salire due piani a piedi, dopo una giornata di lavoro, la sera ero uno straccio, la notte non riuscivo a dormire bene, e la mattina quando mi svegliavo ero a pezzi , edopo poche ore mi calava la palpebra destra, e incominciavo a vedere a volte dopppio e altre volte avevo la vista appannata.Non ho dato peso a questi sintomi iniziali , avendo due bambini, un marito e una casa da gestire pensavo che la stanchezza fosse dovuta a tutto ciò, fino a quando ho inciminciato ad avere problemi nell`ingioare il pane e la pizza, e asentire in bocca una strana sensazione tipo la lingua addormentata(non so come spiegare). Ho fatto tutti gli esami , tutti negativi tranne la tac senza mezzo di contrasto, quella ha evidenziato un iperplasia timica di 4 cm, mentre quella con il contrasto e risultata negativa. ora mi chiedo è normale che il mio neurologo prenda in considerazione quella senza il mezzo di contrasto. Se ne sapete di piu fatemi sapere ciao.
      6 risposte    (ultima: Venerdì, 20 Luglio 2012)
RE: scrivi qui un titolo IPERPLASIA TIMICA
scrivi qui il tuo nome | Martedì, 17 Luglio 2012
Scusa, ma come è possibile che con mdc si evidenzia un iperplasia e con no???mi sembra molto strano!
RE: scrivi qui un titolo IPERPLASIA TIMICA
scrivi qui il tuo nome | Martedì, 17 Luglio 2012
Scusa mi sono sbagliata a scrivere, vOleco dire che senza mdc si evidenzia l iperplasia e con mdc no! Scusa
RE: scrivi qui un titolo IPERPLASIA TIMICA
cristinav | Martedì, 17 Luglio 2012
nel mio caso, tac senza contrasto, il timo sembrava normale. L` iperplasia si è vista solo con l`intervento chirurgico. A Pisa. Comunque non è un dato importante per la diagnosi di miastenia, e nemmeno per la cura: il timo, infatti, in caso di miastenia sieropositiva agli anticorpi contro i recettori dell` Acetilcolina, si toglie sempre. Più che altro serve per vedere se c`è timoma o no. Ti consiglio vivamente il libro "vivere la miastenia". Hai fatto gli esami per tali anticorpi,e anche per gli AntiMusk ?
RE: scrivi qui un titolo IPERPLASIA TIMICA
paola | Martedì, 17 Luglio 2012
gli anticorpi per l`acetilcolina sono negativi , però la DOTT.EVOLI ,siccome li ho fatti a Napoli me li vuole ripetere , e devo fare anche gli antimusk.
RE: scrivi qui un titolo IPERPLASIA TIMICA
cristinav | Martedì, 17 Luglio 2012
( non è per Napoli, ma è perchè questi esami sono difficili, e quindi solo dove ne fanno tanti, cioè nei centri specializzati proprio per la miastenia, riescono a farli al meglio ... )
RE: scrivi qui un titolo IPERPLASIA TIMICA
veronica | Venerdì, 20 Luglio 2012
Sembra strano anche a me,io sono in cura dalla dott.Ricciardi e con tac sembra che ci sia un iperplasia di 1,5cm fatta con tac,da rifare con mezzo di contrasto!
aiuto consiglio urgente
francesca69 | Giovedì, 12 Luglio 2012
Ciao, oggi ho fatto la visita dal neurologo perchè da diversi giorni parlo male, rallentata. Mi ha detto che non dipende dalla miastenia ma da un problema psicogeno. Mi ha confermato le 4 metinon al giorno. Potrebbe aver ragione?Grazie
      20 risposte    (ultima: Lunedì, 16 Luglio 2012)
RE: aiuto consiglio urgente
cristinav | Giovedì, 12 Luglio 2012
se hai un problema generato dalla psiche, allora a cosa ti serve il mestinon? cambia subito neurologo ... :-( Rivolgiti a un centro specializzato. dove abiti ?
RE: aiuto consiglio urgente
francesca69 | Giovedì, 12 Luglio 2012
dice che ho la miastnia ,ma il problema alla parola non è collegato. Ho letto che anche tu hai avuto questo problema. Proprio come te inizialmente qualche lettera ora linguaggio rallentato. Nell`ospedale dove sono in cura ci sono 15 casi di miastenia( ho chiesto oggi al neurologo quanti pazienti ci sono ) .Ho chiamato l`associazione e mi hanno dato la mail della Dott.ssa Ricciardi, anticipandomi che ci vorranno mesi. Mia sorella ha il numero di un neurolo di trento.Mio marito vuole che telefoni a padova. Ora come ora vorrei andare via e basta. La visita di oggi mi ha demoralizzata(visita...... ha solo ascoltato come parlavo ).
RE: aiuto consiglio urgente
francesca69 | Giovedì, 12 Luglio 2012
scusa dimenticavo, abito in provincia di vicenza..
RE: aiuto consiglio urgente
vxcz | Giovedì, 12 Luglio 2012
La miastenia è una malattia che "in teoria" molti conoscono, ma in pratica la conoscono bene molto pochi. Purtroppo. E non sanno nemmeno di "non sapere" . Se riesci ad avere un appuntamento vai dalla Ricciardi. Altrimenti Roma al Gemelli dalla Evoli, o Besta a Milano, anche Padova. MA LEGGI il libro della Ricciardi....è un assoluto.
RE: aiuto consiglio urgente
vxcz | Giovedì, 12 Luglio 2012
ho scritto io.
RE: aiuto consiglio urgente
cristinav | Giovedì, 12 Luglio 2012
...io :-)
RE: aiuto consiglio urgente
cristinav vxcz vxcz m,.ù cristinav | Giovedì, 12 Luglio 2012
e spesso quel libro non va daccordo con quello che dicono gli altri.
RE: aiuto consiglio urgente
francesca69 | Giovedì, 12 Luglio 2012
Già ordinato , mi arriva la settimana prossima. :)
RE: aiuto consiglio urgente
francesca69 | Giovedì, 12 Luglio 2012
comunque confermi il problema di linguaggio....è un sintomo
RE: aiuto consiglio urgente
cristinav | Giovedì, 12 Luglio 2012
assolutamente si. Io l`ho avuto, e ho visto altri miastenici che lo avevano, quando sono stata ricoverata a Pisa.
RE: aiuto consiglio urgente
cristinav | Giovedì, 12 Luglio 2012
è per la debolezza dei muscoli della parola. scommetto che non riesci nemmeno a fischiare o a gonfiare un palloncino....
RE: aiuto consiglio urgente
cristinav | Giovedì, 12 Luglio 2012
dove hai fatto gli esami degli anticorpi? sono affidabili solo se fatti nei centri specializzati, che ne fanno a centinaia.
RE: aiuto consiglio urgente
francesca69 | Giovedì, 12 Luglio 2012
li hanno mandati a verona. Quando ero ricoverata un`infermiera mi ha detto che una sua amica li haripetuti tre volte prima che fossero positivi.
RE: aiuto consiglio urgente
cristinav | Giovedì, 12 Luglio 2012
appunto....si fa prima a farli direttamente al Besta di Milano.
RE: aiuto consiglio urgente
scrivi qui il tuo nome | Giovedì, 12 Luglio 2012
però anche "Verona-BorgoRoma" è stato segalato qui sul forum come un centro dove li fanno bene.
RE: aiuto consiglio urgente
ila | Giovedì, 12 Luglio 2012
Ciao Francesca, sono anche io della provincia di Vicenza, Bassano d.g., io sono stata sia a PD che TN, che Pisa. Ne parliamo se vuoi
RE: aiuto consiglio urgente
francesca 69 | Venerdì, 13 Luglio 2012
Per Ila, ciao si rccontami.
RE: aiuto consiglio urgente
ila | Venerdì, 13 Luglio 2012
se mi passi una tua mail, poi ci sentiamo personalmente
RE: aiuto consiglio urgente
francesca69 | Venerdì, 13 Luglio 2012
la mail è : paolo.n@betisgroup.com è quella di mio marito.
RE: aiuto consiglio urgente
scrivi qui il tuo nome | Lunedì, 16 Luglio 2012
A Trento all`Ospedale S. Chiara c`è un bravo neurologo, è il dott. Bonifati; per l`appuntamento puoi chiamare direttamente la segreteria di neurologia.
Levodropropizina?
tamara | Mercoledì, 11 Luglio 2012
Qualcuno può consigliarmi se posso prendere un farmaco contenente Levodropropizina, contro la tosse? grazie
      1 risposta    (ultima: Mercoledì, 11 Luglio 2012)
RE: Levodropropizina?
cristinav | Mercoledì, 11 Luglio 2012
su wikipedia leggo che "La levodropropizina è un sedativo della tosse ad azione periferica". Essendo un SEDATIVO locale, se hai problemi con la deglutizione e comunque ai muscoli di viso e gola, io lo eviterei. Non cura la causa della tosse, ma cerca solo di sedarla. Io persolamente, in passato, non ho mai avuto benefici da questi sciroppi, e preso quando avevo sintomi bulbari della miastenia, mi aveva dato solo fastidio. Sul suo foglietto illustrativo c`è scritto: ----"...se dopo 2 settimane di terapia la tosse dovesse ancora essere presente, è consigliabile interrompere il trattamento e chiedere consiglio al medico. Infatti la tosse è un sintomo e andrebbe studiata e trattata la patologia causale."
codice esenzione
Pat | Mercoledì, 11 Luglio 2012
Ciao a tutti!! Vi chiedo aiuto....... La mia neurologa mi ha fatto il certificato per l`esenzione per miastenia oculare. All`asl mi hanno detto che non lo trovano come codice esenzione e la stanno tirando per le lunghe. C`è qualcuno che con miastenia oculare ha l`esenzione per patologia? E` sempre 034? Grazie infinite....... Mi ci sono voluti 4 anni per la diagnosi....ce ne vorranno altri 4 per avere l`esenzione? Cosa dite?
      4 risposte    (ultima: Giovedì, 12 Luglio 2012)
RE: codice esenzione
cristinav | Mercoledì, 11 Luglio 2012
è sempre 034, perchè la malattia è "Miastenia Gravis". Di forma oculare. Forse la neurologa avrebbe dovuto scrivere miastenia gravis, di forma oculare, perchè l`immpiegato della ASL non può sapere i dettagli .... Prova a spiegarlo alla ASL, oppure senti la neurologa per farti fare un altro certificato. ( per il codice 034, lo vedi qui: www.salute.gov.it/esenzioniTicket/ricercacodice.jsp?Icd9p=034 )
RE: codice esenzione
Enza | Giovedì, 12 Luglio 2012
Ciao Cristina, come stai? Mi sai dire qual è il codice di esenzione per la miastenia congenita ... Io sto utilizzando quello per la miopatia. Grazie!!!
RE: codice esenzione
cristinav | Giovedì, 12 Luglio 2012
ciao ENza, tutto bene... grazie :-) Se stai utilizzando il codice per le MIOPATIE CONGENITE EREDITARIE ( RFG070 ), va benissimo , perchè è una "malattia rara" che ti da l` esenzione totale dai ticket. Non c`è un codice particolare per la Miastenia congenita. La "miastenia gravis" (codice 034 ) invece è "malattia cronica invalidante", e da pochissime esenzioni. Nella sezione del sito "Legge 104, invalidità ...ecc", trovi il link agli elenchi del Ministero sella Salute, con i due elenchi completi. Comunque questo è il link diretto per l`elenco delle malattie rare: ---- www.salute.gov.it/malattieRare/paginaInternaMenuMalattieRare.jsp?id=898&menu=strumentieservizi -----e questo quello per le croniche: ---- www.salute.gov.it/imgs/C_17_pubblicazioni_824_allegato.xls
RE: codice esenzione
Pat | Giovedì, 12 Luglio 2012
Grazie mille Cristina!! Oggi mio marito è tornato all`asl per il terzo giorno consecutivo, ma non c`è stato niente da fare. Sul certificato in alto c`è scritto "certificazione di malattia rara"....nell`elenco (come ben sappiamo non c`è!!) e devo aspettare il benestare di una fantomatica dottoressa. Se non le va bene il certificato me lo dovranno rifare. Il bello è che la mia neurologa lavora a 150 km da dove abito!! Grazie ancora.......
daniele
risultato anti musk | Mercoledì, 11 Luglio 2012
eccomi qua, ho ritirato ieri il referto anti musk al gemelli , e` uscito 0.1 il valore d riferimento e` tra 0.0 e 0.5 dunque nn e` che c siano molt dubbi sulla negativita` anche d questi ultimi... ricaptolando dunque tutti gl esami fatt sn risultat negativi, ho parlato nuovamente col neurologo che dice di star sereno, pero` una diagnosi tutt`ora n mano nn ce l`ho... bah gl ho esposto tutt i miei dubbi ma dice che se e` tutto negativo compresola visita neurologica posso star sereno e d concentrarmi su valori sballat d tiroide e pth, che ne pensate? secondo voi devo fidarmi e lasciare i timori sullamiastenia alle spalle o eventualmente chiedere altr pareri?
      33 risposte    (ultima: Lunedì, 23 Luglio 2012)
RE: daniele
cristinav | Mercoledì, 11 Luglio 2012
ciao Daniele.Che dire di un neruolgo che ti dice di non preoccuparti ma non ti spiega a cosa sono dovuti i sintomi che hai ? Specialmente se sono sintomi seri. La tiroide può causare problemi e sintomi, ma è facile andare da un medico specialista ( endocrinologo ) e farsi spiegare se i disutbi che hai dipendono dalla tiroide. In quel caso il T3 e T4 ( esami del sangue per la tiroide ) credo dovrebbero almeno essere sballati.
RE: daniele
cristinav | Mercoledì, 11 Luglio 2012
io ho sperimentato su di me sia i sintomi della miastenia, sia quelli dell` ipotiroidismo, quando per errore avevo preso troppo tapazole, e quindi dall` iper ero finita per un po all` ipo-tiroidismo. Sono sintomi diversi. Quelli dell` ipotiroidismo erano proprio "stanchezza" molto evidente: non vedevo l` ora di sedermi o sdrairami, ma senza il pericolo di cadere per debolezza, come nella miastenia. E avevo fastidiosi e persistenti dolori muscolari, che mi impedivano anche di dormire bene. Trovavo un po di sollievo nel muovermi continuamente nel letto, e nel fare bagni tiepidi. Scoperta la causa e abbassatop il tapazole, mi sono passati immediatamente.
RE: daniele
scrivi qui il tuo nome | Mercoledì, 11 Luglio 2012
eh, i valori della tiroide cm ti dicevo sn sballati, le analsi sn venute un po` altine, pero` per l resto nn e` che m`abbia dato troppe spiegazioni, secondo lui pero` la miastenia e` da escludere... la sicurezza al 100 per 100 nn c`e` mai e sta cosa mi angoscia... i musk cmq nn me li aveva fatt fare subito anche per l fatto che dovevo andare per forza al gemelli, lu s dice tranquillo, almeno sul fronte neurologico, pero` sn o che avverto sintomi...
RE: daniele
cristinav | Mercoledì, 11 Luglio 2012
( anche T3 e T4 ? perchè solo il TSH non credo dia sintomi... ) . Io penso che riuscirai a stare davvero tranquillo solo appena avrai una diagnosi che ti spiega il perchè dei sintomi, e auguratamente anche a farli passare.
RE: daniele
scrivi qui il tuo nome | Mercoledì, 11 Luglio 2012
t3 e t4 no, sl tsh, pth e calcio sballati, infatti penso che faro` qnto prima un eco alla troide, cmq ho risentito oggi il neurologo che e` sempre molto disponbile se devo essere sincero e m`ha rassicurato ulteriormente sulla miastenia, spero d ruscre preso a trovarel bandolo della matassa, oggi ho anche il dentista e sto in paranoia per l`anestesia... nn vorre essere uno d que rari cas doppio negativi... ma magari mi sto sl suggestionando e devo fidarmi di quello che m`ha detto il neuro...
RE: daniele
cristinav | Mercoledì, 11 Luglio 2012
l` anestesia del dentista non è un problema nemmeno per i miastenici, perchè gli anestetici locali che usa il dentista non creano problemi. vai tranquillo :-)
RE: daniele
scrivi qui il tuo nome | Mercoledì, 11 Luglio 2012
ok, grazie per la rassicurazione, veramente m auguro di risolvere la questione cos` nn si puo` proprio andare avanti, ho praticamente dovuto rinunciare a 3 lavori per via dei miei sintomi, e` davvero frustrante...
RE: daniele
Domenico | Giovedì, 12 Luglio 2012
ciao io ho fatto le analisi e sn a 0.05 cosa vuol dire e positivo o negativo?
RE: daniele
cristinav | Giovedì, 12 Luglio 2012
se l`esame è l`antiMusk, visto che 0,0 fino a 0,5 vuo dire normale (cioè no anticorpi) , 0,05 vuol dire "negativo".
RE: daniele
scrivi qui il tuo nome | Lunedì, 16 Luglio 2012
dulcis n fundo da ieri mattina fatico anche a respirare, ho cm una sorta d fame d`aria costante cosa che fino ad ora nn m`era ma capitato, o meglo avevo avuto il fiat corto, cmq e` una sensazione molto simile a quella che avevo accusato dp aver preso il mestinon tempo fa, solo che ora nn lo sto assumendo, m sembra di non ruscire a respirare anche se po alla fine respiro, ho chiamato il neurologo ma nn l`ho trovato stamane... in parte m`ero rasserenato e ora mi si presenta questo nuovo sintomo... nn so che fare :(
RE: daniele
cristinav | Lunedì, 16 Luglio 2012
fatti vedere da un altro neurologo. A Roma, la massima esperta di miastenia è la prof. Evoli, al Gemelli. Qualcuno ha segnalato anche Antonini al S. Andrea.
RE: daniele
cristinav | Lunedì, 16 Luglio 2012
di sicuro, non è un sintomo di proplemi alla tiroide.
RE: daniele
scrivi qui il tuo nome | Lunedì, 16 Luglio 2012
cn la evoli avevo gia` pres appuntament tempo fa ma s parla del 2 ottobre, io questo sintomo ce l`ho adesso, stamattina cmq ho fatto un salt dal neurologo che m ha rifatto la stmolazone ripetitiva nuovamente negativa e m`ha misurato la saturazione d`ossigeno che cmq andava bene mi ha ripetuto che la miastena e` da escludere, mi ha comunque fatto prendere appuntamento per lunedi` prossimo per cntrollare questa cosa della respirazione... e` cm una fame d`aria costante, ma nn sono agitato tutt`altro, sl che di punto n bianco s`e` presentato quest nuovo sintomo...
RE: daniele
cristinav | Lunedì, 16 Luglio 2012
e secondo lui, ogni sintomo è dovuto a una causa diversa? Io cambierei neurologo comunque. Puoi provare anche al Besta a Milano. A Pisa credo la fila sia ancora più lunga.
RE: daniele
scrivi qui il tuo nome | Lunedì, 16 Luglio 2012
boh, nn s veramente che pensare, pero` e` stato molto scruploso... bah, tanto anche volendo devo cmq aspettare, la ma unca paura e` che possa peggiorare ancora da un moment all`altro... spero s rsolva tutto positivamente...
RE: daniele
scrivi qui il tuo nome | Martedì, 17 Luglio 2012
il neurologo nn riesco a rntraccarlo sfiga delle sfighe da oggi e` in ferie, cmq mi e stato detto d andare domattina per parlare almen cn i suo collaboratori, la dfficolta` nel respiro persiste, rmai sn 3 giorni, ho anche pensato d fare una prova ulterore colmestinon ma nn vorrei fosse deleteria e m prtasse al peggioramento, al neuro ho mandato una mail, m sembra tutto cos` assurdo, provo a descrivere meglo la sensazone che provo, m sento n costante affanno, se faccio respir profondi e` come se la gabbia toracica faticasse maggiormente durante l`atto respiratorio, ... nn so se riesco a spiegarmi bene :(
RE: daniele
cristinav | Martedì, 17 Luglio 2012
in ogni caso, non sottovalutare i problemi respiratori. Consultati col tuo medico di base, per prevenire evenutali emergenze.
RE: daniele
cristinav | Martedì, 17 Luglio 2012
prova a scrivere/contattare alla prof. Evoli che hai bisogno di visita urgente ...
RE: daniele
scrivi qui il tuo nome | Martedì, 17 Luglio 2012
cm la rintraccio??
RE: daniele
scrivi qui il tuo nome | Martedì, 17 Luglio 2012
il neurolog m`ha risposto adesso via mail, dice che abbamo escluso anche le fome negative facendo musk, e m`ha detto d provare cn un farmaco antieplettco che ho letto e` anche pe disturbi d`ansia, io nn ho l`ansia cavolo... sto male, credo a sto punto lo abbandonero`...
RE: daniele
cristinav | Martedì, 17 Luglio 2012
e fai bene, visto che finora non ti è servito un gran che ..:-(
RE: daniele
cristinav | Martedì, 17 Luglio 2012
non sono sua paziente, non so. Ma prova a cercare in rete i riferimenti magari della neurologia del Gemelli. Dovresti trovarli ...
RE: daniele
cristinav | Martedì, 17 Luglio 2012
se dice davvero che con i musk esclude le negative, dimostra che non conosce la miastenia :-(
RE: daniele
scrivi qui il tuo nome | Martedì, 17 Luglio 2012
ok provero` cosi`, graze cri
RE: daniele
scrivi qui il tuo nome | Mercoledì, 18 Luglio 2012
i sintom respratori continuano, stavo pensando e se provassi a prendere un quarto d pasticchetta d mestinon? nn so, alla fine l`ultima volta nn ero stato benissmo, pero` magar se mmiglorasse la respirazione nn avrei dubbi, l mio timore pero` nn so, nn vorrei che prendendolo peggorassi, pero` sl un quarto... mmm che ne dci crstina? tanto il neurologo dalle mal m`ha dato slo risposte vaghe... dice che s sente scuro ecc, ma secndo me nn ha capito nulla
RE: daniele
cristinav | Mercoledì, 18 Luglio 2012
se sei davvero negativo ( dove li hai fatti gli esami per gli anticorpi acetilcolina ? andrebbero fatti al Gemelli ) il mestinon non va bene ... ti ci vuole una qualche diagnosi. Hai chiamato al Gemelli ? il tuo medico di base potrebbe farti una ricetta di visita neurologica "urgente", i medici lo possono fare.
RE: daniele
scrivi qui il tuo nome | Mercoledì, 18 Luglio 2012
gl antiacetil colina l ho fatt all`umberto primo, musk al gemelli, ilmio medco d base fguriamoci... qua se ne fregano tutti... boh devi crepare perche` t diano ascolto...
RE: daniele
cristinav | Mercoledì, 18 Luglio 2012
il medico di base ti deve dare ascolto. Altrimenti che medico è ? Cambialo subito. Vai alla ASL e lo cambi subito.
RE: daniele
scrivi qui il tuo nome | Mercoledì, 18 Luglio 2012
io nn c posso credere che sto vivend sto calvario, cmq domattina vado n ospedale e vediamo cosa ne esce... cavolo le possibilta` d mastenia doppiamente negativa alla fine saranno l 10 per cento? devo essere propro sfigato se entro n quel range...
RE: daniele
cristinav | Mercoledì, 18 Luglio 2012
anche se non fosse miastenia, devi scoprire comunque cos` è ....
RE: daniele
scrivi qui il tuo nome | Mercoledì, 18 Luglio 2012
vero, c sto` provando cavolo ma e` dura... cmq devo ringrazarti per il supporto, qualsasi cosa io abbia fate veramente un ottimo lavoro qua sul forum, solo chi sta` veramente male conosce la soffrenza e penso s sostenga reciprocamente... :) questo e` un mio pensiero personale...
RE: daniele
cristinav | Mercoledì, 18 Luglio 2012
... grazie :-) ...speriamo!
RE: daniele
Domenico | Lunedì, 23 Luglio 2012
VERAMENTE IL RANGE ERA DA 0.00 MASSIMO 0.05 E IO CE LI HO 0.05 HO I SINTOMI DELLA MIASTENIA MA NN VOGLIONO FARMI PROVARE UNA CURA NONOSTANTE IL TEST ALLA PROSTIGMINA MI ABBIA FATTO STARE BENE UN ORETTA
convivere con la miastenia 2 (Neurologo a Potenza)
gianni | Mercoledì, 11 Luglio 2012
Vorrei sapere se qualcuno conosce un neurologo in grado di poter seguire mia madre una volta, speriamo, ritornata a casa; siamo della provincia di Potenza, nord della Basilicata. Grazie in anticipo.
problemi di parola
francesca69 | Martedì, 10 Luglio 2012
Ciao a tutti, che difficile è gestire questa malattia all`inzio. Da sabato ho grosse difficoltà nella parola, inizialmente qualche lettera da ieri ogni parola esce con fatica. Avevo appuntamento con il neurologo a fine mese ma oggi l`ho chiamato e quando mi mi vede giovedi. prendo 4 mestinon al giorno secondo voi cosa i dirà?. Ho difficoltà nel gestire il lavoro :( cerco di non piangere tanto perchè i miei figli si preoccupano.
      2 risposte    (ultima: Martedì, 10 Luglio 2012)
RE: problemi di parola
cristinav | Martedì, 10 Luglio 2012
ti ha fatto fare gli esami del sangue per verificare se hai anticorpi achrab o antiMusk? conoscere che tipo di miastenia hai, aiuta a impostare la terapia. Se hai la miastenia sieropositiva per gli anticorpi contro i recettori dell`acetilcolina ( achrab) è indicata in genere la timectomia, indipendentemente da come sta il tuo timo. Hai fatto una tac al timo per controllare anche se c`è timoma? Il cortisone in genere è l`inizio di tutte le terapie, quando il mestinon (per i positivi) non basta.
RE: problemi di parola
francesca69 | Martedì, 10 Luglio 2012
Avevo scritto qualche giorno fa per la prima volta ,comunque ti riassumo in due parole, gli esami entrambi erano negatii, la tac evidenzia iperplasia del timo.
OSTEOPOROSI è solo un caso???
Antonio | Martedì, 10 Luglio 2012
Cario amici vorrei comprendere se il mio caso (crollo multiplo delle vertebre ) sia un caso semi isolato o se è una costante per l`assunzione del cortisone o a causa dell`operazione allo sterno per l`asportazione del TIMO . Ritengo che sia importante non solo0 per me ma per chiunque abbia o debba subire un intervento o curare la miastenia con il cortisone. Grazie
      8 risposte    (ultima: Lunedì, 3 Settembre 2012)
RE: OSTEOPOROSI è solo un caso???
cristinav | Martedì, 10 Luglio 2012
ciao Antonio. L` operazione allo sterno non influisce sull` osteoporosi. Il crollo delle vertebre non è una costante, dipende dallo stato delle ossa di ogni paziente. Per fare prevenzione contro l`osteoporosi da cortisone, bisogna prendere calcio vitamina D e altre medicine ( per esempio alendronato ). Anche prendere il cortisone nelle ore giuste la mattina presto, aiuta. Come può aiutare un po di sport e il sole. Ma purtroppo alcune volte tutto questo non basta.
RE: OSTEOPOROSI è solo un caso???
cristinav | Martedì, 10 Luglio 2012
per i giovani: fattori aggravanti per l`osteoporosi, sono anche il fumo di sigaretta e l`abuso di alcool.
RE: OSTEOPOROSI è solo un caso???
cristinav | Martedì, 10 Luglio 2012
e pare, anche la tanta coca-cola....
RE: OSTEOPOROSI è solo un caso???
lello | Mercoledì, 11 Luglio 2012
io ho lo stesso problema pero faccio una fiala di clody 100mg ogni settimana piu` dbase 20 gocce
RE: OSTEOPOROSI è solo un caso???
lorep | Martedì, 17 Luglio 2012
ciao antonio. anche io ho avuto il crollo di tre vertebre ma avevo già l`osteoporosi prima di cominciare il cortisone, ho fatto la vertebroplastica ma ho ancora dolore, tu che dose prendi di cortisone? io sto scalando e ad agosto termino proprio per il problema alle vertebre. poi vedremo come fare per la miastenia.. ricomincerò mestinon.
lorep
Antonio | Martedì, 28 Agosto 2012
Avevo smesso di prendere il cortisone comunque ne ho assunto 30 mg per poi scalarlo gradualmente.
RE: OSTEOPOROSI è solo un caso???
lorep | Giovedì, 30 Agosto 2012
ciao antonio, ma quindi le vertebre sono crollate dopo aver finito il cortisone? io ora ho un forte dolore alla schiena, tu co sa prendi per il dolore, se ne hai? hai fatto ginnastica riabilitativa?
RE: OSTEOPOROSI è solo un caso???
Antonio | Lunedì, 3 Settembre 2012
Caro Lorep ilo crollo è avvenuto mentre assumevo il cortisone l`ho dovuto sospendere proprio per il crollo delle vertebre. Nella prima fase ho fatto delle punture di clody. oggi sto facendo il FORSTEO
Visite di controllo dott.ssa Ricciardi
Federica | Martedì, 10 Luglio 2012
Volevo sapere quante visite di controllo fate durante l`anno dalla dott.ssa Ricciardi ... grazie
AZATIOPRINA INFO
CRI CRI | Lunedì, 9 Luglio 2012
Premettendo che ho ordinato i libri e comunque chiederò sempre al mio neurologo, penso che avere un confronto con chi ha la malattia è sempre utile. Ho iniziato a prendere azatioprina alla sera e dopo qualche ora ho avuto tachicardia, le gambe mi cedevano e la leggera ptosi è peggiorata e sul braccio sono apparsi dei bubboni. È normale che peggiorino i sintomi per poi migliorare con il tempo?
convivere con la miastenia
gianni | Domenica, 8 Luglio 2012
la storia di mia madre ( 75 anni ) inizia il 23/04/2012. Si alza avvertendo una grande debolezza, non riesce a stare in piedi, la portiamo al pronto soccorso dove passa l`intera giornata tra tac alla testa, analisi del sangue, rx torace e ecografie varie ma non emerge nulla di anomalo. La situazione peggiora comincia a vedere doppio, ha difficoltà ad alzare gli arti, a tenere la testa in posizione eretta, altro pronto soccorso altra giornata che si conclude con: è tutto a posto, anzi forse questi malanni hanno una origine ansiosa consigliandoci una visita da un neuropsichiatra; la portiamo che ha stanchezza generale, difficoltà a parlare, a deglutire, a respirare e diplopia; il dottore la congeda con xanax, lorazepam e un miorilassante (aveva già terminato un ciclo di 10 punture). Il giorno dopo la situazione peggiora altro pronto soccorso; è sera e ci comunicano che deve essere ospedalizzata, la mattina dopo la troviamo con le palpebre calate. I dottori ci dicono che nostra madre soffre di una rara malattia neurologica e che va trasferita in un ospedale con reparto di neurologia , vi arriva che sembra stia meglio ma nel giro di un giorno presenta grave deficit respiratorio, va intubata e portata in rianimazione ma non c`è posto, il 14 Maggio è trasferita in altro ospedale. Sono passati 55 giorni mia madre è ancora in rianimazione ha fatto 5 cicli di plasmaferesi prima di essere operata per asportarle un timoma. Oggi si presenta cosi: un sondino naso gastrico ( però ha cominciato ha mangiare, sembra avere una sufficiente deglutizione), ha subito una tracheotomia perché l`ossigeno è al 50%, il mestinon è stato aumentato ma senza esiti positivi, il neurologo ha detto che le placche motrici sono morte e questo spiega il deficit respiratorio, una febbricola persistente, ed è sedata xchè si agita troppo ma quando è sveglia ha una gran voglia di alzarsi. Tutto questo per sapere, se qualcuno ha vissuto la stessa storia, cosa ci aspetta, se rimarrà allettata oppure no e avere dei consigli su come aiutarla.
      4 risposte    (ultima: Domenica, 8 Luglio 2012)
RE: convivere con la miastenia
cristinav | Domenica, 8 Luglio 2012
ciao Gianni. Per la miastenia ci vuole un neurologo specializzatissimo in miastenia, che dopo l`operazione fatta, sappia dosare bene i farmaci per miastenia: mestinon se la Miastenia è sieropositiva achrab ( probabilmente lo è, dato il timoma ) ma anche cortisone (deltacortene) e atri immunosopressori se servono. Ci sono anche le immunoglobuline endovena ( Igev) in aternativa alla plasmaferesi. Assolutamente vietati xanax, lorazepam e tutte le benzodiazepine e i miorilassanti, perchè peggiorano molto i sintomi. C`è infatti un elenco di farmaci controinicati, che comprende anche alcuni antibiotici e i vaccini. Il libro che vedi sopra è utilissimo. E` importante il neurologo.
RE: convivere con la miastenia
cristinav | Domenica, 8 Luglio 2012
"le placche motrici sono morte " mi sembra una frase assurda: nella miastenia muscoli e nervi sono sanissimi, la colpa è degli auto-anticoropi.
RE: convivere con la miastenia
scrivi qui il tuo nome | Domenica, 8 Luglio 2012
PS: leggi bene anche le info che trovi sul sito che ospita questo forum: www.viverelamiastenia.it.
RE: convivere con la miastenia
scrivi qui il tuo nome | Domenica, 8 Luglio 2012
anche i sedativi , in quanto miorilassanti, sono controindicati.
miastenia negativa
Mario 65 | Sabato, 7 Luglio 2012
ciao a tutti, sono miastenico negativo prendo il mestinon 4 volte al giorno ore 8-12-16-20 più deltacortene 5mg, però mi sentivo sempre stanco, allora l mio medico neurologo dopo la visita mi ha prescritto la diaminopiridina da 2mg x 2 capsule al giorno, senza sospendere il mestinon e deltacortene. voi cosa ne pensate?, dopo quanto tempo si sente l` effetto della diaminopiridina. Grazie ciao
      43 risposte    (ultima: Mercoledì, 5 Settembre 2012)
RE: miastenia negativa
cristinav | Sabato, 7 Luglio 2012
Il mestinon è un farmaco solo sintomatico, che ai sieronegativi in genere non da benefici, ma solo effetti collaterali ( tremori, crampi, fascicolazioni, sudore, diarrea, aggravamento dei sintomi miastenici ). a te sta facendo bene? La diaminopiridina in genere non si usa per la miastenia, ma per la sindrome di Lambert-Eaton e per la miastenia congenita. E` utilissimo il libro che vedi in alto nel forum.
RE: miastenia negativa
CRSITINA DV | Domenica, 8 Luglio 2012
Ciao Mario, anch`io assumo la 3.4 diaminpiridina, ma ho la miastenia congenita. Ne assumo 4 capsule da 5 mg ciascuna 4 volte al giorno, un`ora dopo il mestinon.Per me la diaminopirdina è stata risolutiva. però ti ripeto ho la forma congenita.
RE: miastenia negativa
Mario 65 | Domenica, 8 Luglio 2012
il mestinon mi fa bene a basso dosaggio, io assumo MEZZA pastiglia di mestinon, la mia è quella di Lambert. Io comincio domani 09-07 a prendere la diaminopiridina, ecco perchè chiedevo quanto tempo dopo si vedono gli effetti Grazie ciao
RE: miastenia negativa
cristinav | Domenica, 8 Luglio 2012
beh, allora non è "miastenia sieronegativa", ma è appunto sindrome di Lambert-Eaton! ( probabilmente lo sai gia, questa malattia è nell`elenco delle "rare", con codice RF0190 , e ti da diritto all`esenzione dal ticket per tutte le prestazioni sanitarie - non i farmaci )
RE: miastenia negativa
CRISTINA DV | Lunedì, 9 Luglio 2012
Ciao Mario! A me la diaminopiridina ha fatto effetto subito diopo una mezz`ora dall`assunzione, ho avvertitto subito molta più forza ed energia, una sensazione molto bella! mi ha dato all`inizio un poco di agitazione, agitazione che ogni tanto avverto anche adesso , dopo due anni, quando assumo la prima compressa. Ma è niente rispetto a come sto oggi!
RE: miastenia negativa
Norma | Lunedì, 16 Luglio 2012
Anch`io ho la miastenia negativa diagnosticata nel 2010. Dopo Mestinon, Deltacortene, plasmaferesi, Azatriopina adesso con il cell cept sembra che stia funzionando. Non oso dirlo, ma sto meglio!
RE: miastenia negativa
scrivi qui il tuo nome | Martedì, 24 Luglio 2012
qualcuno di voi può dirmi se la diominipiridina come effetto collaterale causa la dissenteria e aria nella pancia? grazie
RE: miastenia negativa
CRISTINA DV | Mercoledì, 25 Luglio 2012
Come effetto collaterale la 3-4 diaminopiridina, in genere, dà mal di testa e se la dose è eccessiva può aumentare la stanchezza, in casi rari si possono verificare parestesie. tuttavia ogni fisico reagisce diversamente e quindi può essere che a te provochi la dissenteria. come dicono la dott.ssa ricciardi ed il dott. maestri la cura va cucita su misura per ognuno di noi e ci vuole un po` di tempo per trovare la dose giusta. quanti mg ne assumi?
RE: miastenia negativa
scrivi qui il tuo nome | Mercoledì, 25 Luglio 2012
4mg ore 8, 4mg ore 16
RE: miastenia negativa
CRISTINA DV | Giovedì, 26 Luglio 2012
Io ne assumo 20 mg in tutto quattro volte al giono e da lunedì aumenterò la dose di 2,5 mg due volte al giorno.
RE: miastenia negativa
scrivi qui il tuo nome | Sabato, 4 Agosto 2012
Io sono miastenica dal 2006, sieronegativa, timectomia nel 2007 sempre e solo in cura con mestinon, mai avuto effetti collaterali, solo benefici...
RE: miastenia negativa
veronica | Mercoledì, 8 Agosto 2012
Anch`io sono miastenica negativa ma prendo solo il cortisone perché il mestinon mi dava effetti collaterali.ma tutt`ora ancora da un momento all `altro mi blocco e non riesco a camminare.
RE: miastenia negativa
veronica | Mercoledì, 8 Agosto 2012
Come mai ti hanno fatto la timectomia essendo negativa?
RE: miastenia negativa
Norma | Giovedì, 9 Agosto 2012
Da dicembre prendo il cell cept. Incredibile, sto molto meglio. Ci è voluto del tempo per sentire gli effetti, ma adesso mi sento rinascere. Speriamo che continui così,
RE: miastenia negativa
scrivi qui il tuo nome | Venerdì, 10 Agosto 2012
il cortisone da quando lo prendi ? grazie.
RE: miastenia negativa
scrivi qui il tuo nome | Lunedì, 13 Agosto 2012
Per Veronica, per quanto riguarda la timectomia ci sono pareri discordanti, alcuni sotengono che se il paziente è giovane è meglio farla anche se sieronegativo e soprattutto tanto io la timectomia viemne effettuato nell`immediatezza della diagnosi tanto più se ne può trarre giovamento.. Io sono contentissima di averla fatta, perchè sono migliorata tantissio.. e considera che l`esame istologico ha evidenziato un`iperplasia timica, quindi il mio timo funzionava alla grande.. Perchè non toglierlo? Considera che io seppur sieronogativa asuumo il mestinon.. Quindi, secondo me, è necessario sempre valutare la singola risosta del paziente, la nostra malattia è molto soggettiva , la bravura del medico, sempre secondo me, stà appunto nel trovare la cura giusta per ogni paziente , altrimenti fai come nell`ospedale della mia città dove a prescindere dagli anticorpi o dal tipo di miastenia chessò oculare, generalizzata, senza neppure aspettare e vedere come reagisce l`organismo da subito ti prescrivono contemporaneamente mestinon, immunosprressori e cortisone, senza neppure pensare agli effetti collaterali o quantomeno dirti che devi seguire una dieta....
RE: miastenia negativa
bruno | Lunedì, 13 Agosto 2012
buon giorno a tutti vorrei sapere come hanno fatto a diagnosticare le vostre patologie visto che a cagliari mi dicono che agli esami risulto negativo mi curo con una compressa di deltacortene da 5 mill macontinuo ad essere una larva grazie a tutti
RE: miastenia negativa
bruno | Lunedì, 13 Agosto 2012
scusate dimenticavo grazie ai vostri consigli ho spiegato che il mestinon mi stava dando grandi problemiin quanto negativo visto la mia stazza ne pigliavo 6 pastiglie piu il retard e che 100 mill di deltacortene dopo un anno e mezzo e stato ridotto per mia fortuna a 5 mill ,comunque le conseguenze sono state disastrose
RE: miastenia negativa
cristinav | Lunedì, 13 Agosto 2012
per anomimo: iperplasia timica e buona risposta al mestinon, sembreresti un tipico caso di miastenia sieropositiva achtrab. Hai mai provato a rifare gli esami degli anticorpi ? In ogmi caso è stato bravo il tuo medico a trovare il modo di farti stare bene.
RE: miastenia negativa
cristinav | Lunedì, 13 Agosto 2012
per Bruno: ciao Bruno. Io sono positiva, ma so che le miastenie sieronegative si diagnosticano in modo "clinico", cioè dai sintomi. Perchè i sintomi della miastenia sono particolari, e i neurologi davvero esperti di miastenia li sanno distinguere dalle altre malattie. Inoltre, credo che si capisca anche dal fatto che poi la cura ( per esempio, tipicamente cortisone e a volte anche immunoglobuline endovena ) funziona.
RE: miastenia negativa
veronica | Lunedì, 13 Agosto 2012
Ggrazie per avermi risposto,io sono in attesa della Tac che devo rifare a fine agosto perché dalla prima non si distingueva se è un timoma o un iperplasia di 1.5cm.il tuo di quanto era?ma tu avevi dolori al petto?
RE: miastenia negativa
scrivi qui il tuo nome | Lunedì, 13 Agosto 2012
ciao , anch`io appartengo alla categoria sieronegativi e il mestinon mi fa stare meglio ( per qalche ora) ne prendo 4 al giorno da 60 gr. la diplopia non è sparita e quindi ora inizio il cortisone. Il timo è 2 cm ma non hanno ancora optato per toglierlo. mi hanno rifatto gli esami per gli anticorpi e ha fine agosto avrò la risposta.
RE: miastenia negativa
scrivi qui il tuo nome | Lunedì, 13 Agosto 2012
per veronica, cosa intendo per male al petto ? dove di preciso? perchè anch`io ho spesso fastidio al petto. Grazie.
RE: miastenia negativa
scrivi qui il tuo nome | Lunedì, 13 Agosto 2012
si si rifatti gli anticorpi, si anti Achr che anti musk sempre negativi...Ho letto che in pratica noi negativi non è che non abbiamo anticorpi è che può essere che nè abbiamo ancora di sconosciuti, potrebbe essere vero, anche gli anti musk non si fanno da tanto, chissà negli anni scopriranno qualche altro anticorpo per ora sconosciuto... La tac evidenziava un timo nella norma,, non avevo dolori al petto, io ho avuto i primi sintomi a luglio 2006 e la diagnosi ad ottobre dello stesso anno, subito mi hanno messo in lista per la timectomia che ho fatto a maggio 2007.L`iperplasia timica è stata riscontrata dall`esame istologico del timo e di tutta la materia grassa circostante, ricordo che vi era attività sia nel timo stesso che nella parte adiacente..
RE: miastenia negativa
cristinav | Lunedì, 13 Agosto 2012
( non è detto però che tutti i tipi di anticorpi hanno origine nel timo) . Un terzo tipo di anticorpo è stato scoperto l` anno scorso, anche se ci vogliono ancora verifiche: vedi nelle "News e comunicati" : Agosto 2011 - Studi su un nuovo tipo di anticorpo nella Miastenia Gravis: la proteina Lrp4
RE: miastenia negativa
veronica | Martedì, 14 Agosto 2012
Vicino dove ho la ghiandola ingrossata,io ho chiesto al medico é mi ha detto che dipende dall iperplasia o timoma che ho.effettivamente dalla tac che ho corrisponde il dolore,vicino allo sterno.
RE: miastenia negativa
ketty | Venerdì, 24 Agosto 2012
Ciao , i risultati degli anticorpi che aspettavo sono negativi. Come volevasi dimostrare. Comunque appena fatto rx torace inizio cortisone, intanto mi hanno aggiunto mestinon retard da prendere alla sera ( ne prendo 4 al giorno da 60) perchè nell`ultima settimana verso le 2 mi sveglio con tutte le gambe indolenzite.Già stanotte è andata molto meglio. Certo che abbiamo una malattia strana e varia e queto forum mi aiuta molto. buona serata a tutti.
RE: miastenia negativa
Cristinav | Sabato, 25 Agosto 2012
Visto che sei sieronegativa, stai molto accorta col mestinon: osserva bene l`effetto che ti fa, anche dopo i primi giorni.
RE: miastenia negativa
ketty | Sabato, 25 Agosto 2012
Grazie cristinav ,comunque prendo mestinon già da due mesi e non ho avuto nessun problema , comunque su vostro consigli ho letto il libro della Ricciardi, infatti vedo che i negativi non hanno benificio dal mestinon.
RE: miastenia negativa
Pat | Sabato, 25 Agosto 2012
Ciao Ketty. All`inizio anch`io non ho avuto effetti collaterali. Sono cominciati dopo diversi mesi. Il problema piu` evidente era il tremore. Per fortuna la in gambissima dott.ssa Ricciardi ha capito subito. Sono doppio sieronegativa.......
RE: miastenia negativa
ketty | Domenica, 26 Agosto 2012
ciao Pat, quindi bisogna sempre stare attente!. ho capito che i primi anni sono un pò complicati . grazie buon domenica :-)
RE: miastenia negativa
cristinav | Domenica, 26 Agosto 2012
Pat, ma oltre a non dare effetti collaterali all`inizio, ti faceva stare sensibilmente meglio ogni volta che lo prendevi, oppure no? e per te, ketty? (troppo mestinon, oltre che effetti collaterali, fa venire sintomi che si confondono con la miastenia stessa) grazie, ciao.
RE: miastenia negativa
Pat | Domenica, 26 Agosto 2012
All`inizio mi ha resituito la forza e migliorato di molto la diplopia,per nulla la ptosi. Col tempo le forze sono diminuite ancora,la ptosi è peggiorata e sono sopraggiunti tanti altri sintomi. Non prendo piu` il mestinon da febbraio,quando la Ricciardi me lo ha tolto definitivamente,attribuendoli tutti agli effetti collaterali dello stesso. Di fatto è passato il tremore, gli altri sintomi si sono risolti con le immunoglobuline. Sono anche ipotiroidea e la Ricciardi mi ha detto che quando si associano piu` malattie autoimmuni, è molto facile percepire stanchezza con facilita`. Per lei è una miastenia prevalentemente oculare. Dovrei rifare le immunoglobuline la prossima settimana e devo dirvi che sono comunque sorpresa perchè ho avuto nel giro di un anno un peggioramento della respirazione e adesso ho problemi di deglutizione. Il suo consiglio è stato quello di proseguire con le img e il cortisone....finche` si ha la fortuna di riuscire a farsele fare!! Ciao a tutti!!!
RE: miastenia negativa
ketty | Lunedì, 27 Agosto 2012
Per cristinav. Ciao cristinav , durante il ricovero (maggio 2012) mi hanno fatto il test farmacologico ed è andato bene, quindi mi hanno soministrato il mestinon . Il primo giorno una da 60 gr, il secondo 2 e il tero 3 . Mi hanno dimessa con tre pastiglie al giorno ogni 6 ore. inizialmente la diplopia è migliorata un po ( non scomparsa) e io ho una diplopia invalidante parecchio perchè è in tutte le direzioni ,uso i prismi ma già 2 volte mi hanno bendato l`occhio per qualche settimana. Anche la stanchezza e, le gambe e il collo sono migliorati. dopo qualche settimana però sentivo che dopo 4 ore dovevo prendere la pastiglia perchè peggioravo, cosi la dose è passata a 4 pastiglie da 60 ogni 4 ore, tutto bene . Dopo un pò la diplopia è peggiorata quindi domani inizio cortisone. Scusa sono stata lunga ma volevo spiegarmi bene. :-)
RE: miastenia negativa
ketty | Lunedì, 27 Agosto 2012
P.S. insomma il succo è che il mestinon mi fa star bene, sento quando lo prendo il beneficio e se mi capita di dimenticarlo (raramente) mi accorgo perchè ho e gambe e il collo che sono a terra!!!!!!! l`infermiera che era nel reparto mi ha detto che alcuni pazzienti risultano positivi agli anticorpi dopo molti mesi dall`inizio malattia. Ti risulta vero?
RE: miastenia negativa
cristinav | Lunedì, 27 Agosto 2012
per prima cosa grazie a entrambe per le informazioni. Poi per ketty: so per certo che a Pisa gli esami per gli anticorpi li fanno rifare a chi viene da altri posti, a meno che non si tratti del Besta o del Gemelli, perchè questi esami sono difficili da fare, e quindi per forza di cose per farli bene al primo colpo, bisogna averne fatti centinaia se non migliaia: non sono gli anticorpi che cambiano, ma gli esami che devono essere azzeccati. Se te lo ha detto anche l`infermiera, chissà, potresti essere in realtà positiva, vista anche la tua buona risposta al mestinon.... tieni conto che per i positivi, sarebbe indicata la timectomia, anche se il timo sembra normale. dove abiti? è impensabile andare a fare solo gli esami degli anticorpi al GEMELLI di roma, a Pisa o al Besta di Milano?
RE: miastenia negativa
scrivi qui il tuo nome | Lunedì, 27 Agosto 2012
PS: la timectomia solo per i positivi agli anticorpi relativi all`acetilcolina (secondo Ricciardi e altri)
RE: miastenia negativa
ketty | Lunedì, 27 Agosto 2012
Grazie cristina. Allora gli esami fatti a verona 2 volte. la tac mostra un ingrossamento del timo di 2 cm. Il neurologo non ha escluso in futuro l`operazione, ora vuole vedere come rispondo al mestinon. Abito a vicenza, non proprio vicino alle strutture che mi consigli. Comunque ora va meglio è un buon periordo e spero con il cortisone vada meglio ancora. Scrivi molto e rispondi a tutti . Da quanto hai la miastenia? quanti anni hai? ora stai bene? Grazie e buona serata
RE: miastenia negativa
ketty | Lunedì, 27 Agosto 2012
Scusa volevo dire come rispondo al cortisone, il mestinon ormai sono mesi che lo prendo.
RE: miastenia negativa
cristinav | Martedì, 28 Agosto 2012
si, scrivo anche un po troppo ... Ho superato allegramente i 40, ho la miastenia sieropositiva achrab dal 2006, ho fatto la timectomia a Pisa dove mi curo, nel 2006 , prendo ancora medicine, mestinon compreso e posso dire che da qualcje anno sto davvero bene. Forse scrivo tanto perchè non mi è ancora passata l` euforia per essere tornata alla vita normale dopo lo spavento iniziale che tutti conosciamo!!! Faccio tutto compreso andare in piscina, solo non riesco a correre se non per brevi tratti :-) Se inizi a prendere il cortisone, non trascurare di prendere calcio + vitamina D3 e forse anche alendronato ( dipende dal caso ) per prevenire l`osteoporosi, e potassio se il cortisone te lo farà perdere. Si vede con le analisi del sangue. Parlane anche con il medico di base.
RE: miastenia negativa
ketty | Martedì, 28 Agosto 2012
Per cristinav , il neurologo mi ha ordinato vitamina, calcio,potassio, un gastroprotettore, per fortuna è giovane ma molto accurato e bravo. Ciao
RE: miastenia negativa
cristinav | Martedì, 28 Agosto 2012
:-)
RE: miastenia negativa
Mario 65 | Mercoledì, 5 Settembre 2012
Sono ancora qui; Qualcuno di voi sa dirmi effetti collaterali della diominipiridina? Grazie
herpes zoster
laura | Venerdì, 6 Luglio 2012
Ho scoperto di avere un herpes zoster. Dal medico di base mi è stato prescritto un antivirale, lo ZECOVIR. Qulcuno sa se so posso assumere senza problemi??? Assumo anche azatioprina. Grazie in aniciopo
      3 risposte    (ultima: Sabato, 7 Luglio 2012)
RE: herpes zoster
cristinav | Venerdì, 6 Luglio 2012
non ci sono controindicazioni per gli antivirali. Puoi controllare, o far controllare al tuo medico nell` elenco dei farmaci da evitare. Per l`azatioprina, non c`è scritta nessuna controinicazione nel foglietto.
RE: herpes zoster
laura | Sabato, 7 Luglio 2012
Grazie. Il probelma è che il libretto dice che le prsone immunodepresse non dovrebbero assumerlo
RE: herpes zoster
cristinav | Sabato, 7 Luglio 2012
cosa dice allora il tuo medico? non ti può precrivere anzi un`altro antivirale che non abbia questa controindicazione?
domanda su Invalidità
Morris | Venerdì, 6 Luglio 2012
Posso lavorare e ricevere l`assegno di invalidità se mi hanno riconosciuto il 100%
      2 risposte    (ultima: Venerdì, 6 Luglio 2012)
RE: domanda su Invalidità
Gloria | Venerdì, 6 Luglio 2012
Dipende dal limite di reddito.
RE: domanda su Invalidità
cristinav | Venerdì, 6 Luglio 2012
è questo? -- www.handylex.org/schede/icpensione.shtml
ferritina e sideremia bassa
orazio | Giovedì, 5 Luglio 2012
non capisco due mesi fa ho fatto 10 fiale di ferlixit ev e i valori subito si sono normalizzati ,adesso si sono di nuovo abbassati 8 ferritina e 48 sideremia.volevo sapere ma è una cosa normale per noi miastenici operati di timoma ho devo approfondire con un ematologo.qualcuno di voi ha avuto lo stesso problema e come lo avete risolto?
      6 risposte    (ultima: Lunedì, 16 Luglio 2012)
RE: ferritina e sideremia bassa
cristinav | Giovedì, 5 Luglio 2012
ciao Orazio. Non c`è correlazione fra anemia e miastenia. sono due problemi distinti che possono affliggerci. Non credo nemmeno che dipenda dal cortisone, ma chiedi conferma al tuo medico di base. Io ho avuto problemi di anemia due-tre volte: due prima della miastenia, e una durante, tre anni fa, ora risolto.
RE: ferritina e sideremia bassa
cristinav | Giovedì, 5 Luglio 2012
risolto con una cura di FERROGRAD per un mese, ma non avevo timoma.
RE: ferritina e sideremia bassa
cristina | Giovedì, 5 Luglio 2012
da internet: "Una percentuale stimata tra il 5 e il 10% delle persone affette da timoma sono anche portatrici di una forma di anemia nota come aplasia eritrocitaria"
RE: ferritina e sideremia bassa
CRISTINA DV | Sabato, 7 Luglio 2012
Ciao Orazio, io ho la ferritina a 6 e il ferro a 27 !!! l`emoglobina va bene, è nella norma. faccio un po` di flebo, perchè sono allergica a gocce e pastiglie. Per esludere le cause ho fatto un esame che si chiama osmolalità.
RE: ferritina e sideremia bassa
fefe | Sabato, 14 Luglio 2012
io da due anni a questa parte sono anemica con ferritina 5 e il ferro 22!! ho fatto mille esami tutto nella norma nessuno sa dirimi da cosa dipende. prendo ferrograd quando lo stomaco me lo consente; anche la anemia dà stancehzza che si va aggiungere a quella che già abbiamo..non ho avuto timoma.sono sempre più arrabbiata perchè nessuno sa trovare la causa di questa anemia
RE: ferritina e sideremia bassa
CRISTINA DV | Lunedì, 16 Luglio 2012
Anche io senza tinoma, nel mio caso dipende dal ciclo, ma con le flebo ho risolto.
alcune domande...sono nuova del forum
Francesca 69 | Lunedì, 2 Luglio 2012
Ciao a tutti, mi hanno diagnosticato la miastenia un mese fa, dopo due ricoveri e innumerevoli esami. Mi sono svegliata l`11 aprile con diplopia in tutte le direzioni, stanchezza esagerata che comunque avvertivo da diversi mesi ..... Gli esami antirecettore ACh e anti musk sono risultati negativi , il test con tensinol è stato positivo e la tac ha rilevato una iperplasia timica. ha distanza di due mesi prendo 4 mestinon al giorno , la stanchezza è migliorata un pò , ma la diplopia dopo un primo miglioramento è stabilizzata. Ora porto il prisma grado 10 dopo essere stata bendata per 30 giorni perchè nemmeno il prisma 25 riusciva a migiorare la dilopia. Quando sono particolaarmente stanca e sono passate 3 ore dalla somministrazione del metinon inizio a incepparmi nel parlare, credo si chiami disartria....poi prendo mestinon e va meglio. Il neurologo che mi segue mi ha garantito che la diplopia passerà ma non sà tra quanto. Volevo sapere da voi quanto vi è durata la diplopia e se vi inceppate a parlare? sono stata lunga lunga , scusatemi ma non so con chi parlare di questa malattia o con chi confrontarmi. Grazie
      15 risposte    (ultima: Mercoledì, 4 Luglio 2012)
RE: alcune domande...sono nuova del forum
Chiara | Lunedì, 2 Luglio 2012
Ciao Francesca! Io sono in ricaduta da settembre e ancora Alla sera e a volte anche al mattino vedo ancora doppio! Per non parlare di braccia e gambe che vanno per i fatti loro! Quando sono molto molto stanca a volte mi prende anche la parola. Ma tu il cortisone non lo prendi?
RE: alcune domande...sono nuova del forum
daniele | Lunedì, 2 Luglio 2012
francesca ciao, di precso cosa ntendi quando dici che ti inceppi nel parlare?
RE: alcune domande...sono nuova del forum
francesca 69 | Lunedì, 2 Luglio 2012
Ciao, allora ho iniziato con tre pastiglie di mestinon , ora 4 , il neurologo non vuole ancora iniziare con cortisone mi ha detto che inizialmente si peggiora con il cortisone e visto che ora sono più tranquilla vuole aspettare , a fine luglio ho il controllo , vediamo. Intanto grazie Chiara e forza , fortuna che c`è questo forum che ci aiuta a sentirci meno sole. Per daniele, dopo un po che parlo inizio a inceppare , scusa il termine ma mi sembra proprio cosi, le parole escono con fatica. Prendo mestinon o riposo e passa. Grazie
RE: alcune domande...sono nuova del forum
cristinav | Lunedì, 2 Luglio 2012
ciao Francesca. Il libro che vedi in alto, è molto utile per conoscere la miastenia e i trattamkenti che si utilizzano.
RE: alcune domande...sono nuova del forum
daniele | Lunedì, 2 Luglio 2012
figurati francesca, volevo solo fare un raffronto, domani vado al gemell per effettuare il dosaggio dei musk, siccome anche o ho difficolta` nel parlare volevo sapere quale era nello specifico il tuo sintomo, a me per esempio e` cm se la mandibola si bloccasse e nn riuscissi ad articolare bene dp un po`, cioe` magari comincio bene, poi sento cm una rigidita` a livello dei muscoli... e` una sensazione strana, per ora nn ho una diagnosi, ho gli antiacetilcolina negativi, eng, e la vsita neurologica... ho fatto la prova col mestinon ed e` andata cosi` cosi`, tericamente m`hanno detto che cn quest`ultmo esame negatvo starei apposto, ma vedo parecchi doppiosieronegativi sul forum e l`ansia mi sta` divorando il cervello... grazie a te e coraggio...
RE: alcune domande...sono nuova del forum
Francesca 69 | Martedì, 3 Luglio 2012
Grazie Cristina per il libro cercherò di ordinarlo al più presto. Ciao Daniele io non sento rigidità alla mandibola ma proprio un blocco che viene dalla gola , la parola è li ed esce a scatto. Comunque è difficile da spiegare come ci si sente hai ragione. Buona serata a tutti.
RE: alcune domande...sono nuova del forum
cristinav | Mercoledì, 4 Luglio 2012
vi descrivo come succedeva a me, nel 2006 all` inizio della mia miastenia generalizzata, con forte coinvolgimento bulbare, positiva achrab: iniziavo a parlare, e dopo pochi secondi non riuscivo più a pronunciare bene alcune lettere, per esempio ricordo U e Z, così la mia parlata diventava strana, tant`è che quando andavo dall` edicolante che non mi conosceva, pensava fossi una persona con handicap mentale. Poi non riuscivo a deglutire: cercavo cioè di mangiare, riuscivo a masticare poco, e poi il cibo si fermava in fondo alla gola, senza andare e giù. Non riuscivo a deglutire nemmeno la saliva, per cui mi ritrovavo spesso troppa saliva in bocca che non riuscivo a buttare giù....
RE: alcune domande...sono nuova del forum
cristinav | Mercoledì, 4 Luglio 2012
ma cosa intendete con "rigida" ? una gamba "rigida" per esempio vuol dire che anche se cerco di piegarla con le mani, non ci riesco, perchè è stecchita come uno stoccafisso... cosa intendi per mascella rigida ? che non riesci a muoverla nemmeno con le mani, cioè bloccata ?
RE: alcune domande...sono nuova del forum
cristinav | Mercoledì, 4 Luglio 2012
la rigidità in senso ..."stoccafisso" non è della miastenia.
RE: alcune domande...sono nuova del forum
daniele | Mercoledì, 4 Luglio 2012
e` difficile da spiegare, cmq e` cm se dopo un po` che parlo la muscolatura si irrigidisse, idem al livello di braccia e gambe, ieri ero in metro per esempo e dp un po` che avevo il bracco alzato per appoggiarmi alla sbarra sentivo che nn ce la facevo, a muovere la muscolatura ci riesco ma dp un po` sento che perdo forza, provo a resistere ma e` peggio, nn sn bloccato a letto, ma ti posso dire che anche tagliare una pizza ha i suoi problemi, quando mi lavo i denti sento il braccio che dp un po` si affatica, nn e` una cosa normale insomma... magari lo chiamo indolenzimento, rigidita` progressiva nn lo so, cmq nn dovrebbe essere cosi`... ora attendo st cavolo d musk e vediamo, c tengo a precisare che sn contento se nn ho la miastenia, anzi e` quello che mi auguro, so solo che fino a un mese fa nn stavo cosi`, avevo problemi di stanchezza ok, ma la roba muscolare e` subentrata successivamente...
RE: alcune domande...sono nuova del forum
cristinav | Mercoledì, 4 Luglio 2012
rigidità o debolezza ? .... secondo me è importantissimo trovare la parola giusta quando descrivi il sintomo al medico, anche se poi lui ti ha visto è ha potuto verificare di persona.... Indolenzimento vuol dire "dolore" ed è un` altra cosa ancora.
RE: alcune domande...sono nuova del forum
scrivi qui il tuo nome | Mercoledì, 4 Luglio 2012
PS: perchè è proprio dai sintomi che si fa la diagnosi, in caso di negatività degli anticorpi...
RE: alcune domande...sono nuova del forum
daniele | Mercoledì, 4 Luglio 2012
forse nn mi sn spiegato, l`indolenzimento che dir si voglia subentra solo nel caso n cui cerco d opporre resistenza al fatto per esempio che braccia o gambe nn stanno su, cmq dai, inutile continuare a parlarne, una volta ritirati gli esami parlero` nuovamente per bene col neurologo e vediamo cosa mi dira`...
RE: alcune domande...sono nuova del forum
cristinav | Mercoledì, 4 Luglio 2012
e sì ... ti auguro per il meglio!
RE: alcune domande...sono nuova del forum
daniele | Mercoledì, 4 Luglio 2012
grazie, speriamo bene :)
VISITA DOTTORESSA RICCIARDI
ELISA | Lunedì, 2 Luglio 2012
Buon pomeriggio, sapete dirmi se la dittoressa Ricciardi ha ripreso le visite. Mia figlia malata da un anno vorrebbe fissare una prima visita con lei. saluti
      5 risposte    (ultima: Lunedì, 23 Luglio 2012)
RE: VISITA DOTTORESSA RICCIARDI
Nike | Giovedì, 5 Luglio 2012
Salve Elisa, per avere informazioni, telefona all`associazione MIA di Pisa. In prima pagina del Forum, trovi i numeri telefonici. Ciao ciao NK
RE: VISITA DOTTORESSA RICCIARDI
gianni roma | Giovedì, 5 Luglio 2012
ciao elisa sono il padre di una ragazzina miastenica di 12 anni mi puoi dire quanti anni ha tua figlia e dove la stanno seguendo?.se mi vuoi contattare in privato la mia mail è gian.sco@tiscali.it grazie. gianni
RE: VISITA DOTTORESSA RICCIARDI
veronica | Venerdì, 20 Luglio 2012
Ciao sapevo che doveva andare in ferie,prova a scrivere un e-mail,sicuramente ti risponderà.
RE: VISITA DOTTORESSA RICCIARDI
Chiara | Domenica, 22 Luglio 2012
la dottoressa non ha mai sospeso le visite e non capisco da dove venga fuori un`informazione di questo tipo... Basta venire davanti al suo ambulatorio in ospedale per vedere la gente che c`è e tutti quelli che visita ogni giorno. Chiaramente so che in Agosto andrà in ferie. Il problema non è che non visita è che è impossibile che da sola riesca a far fronte a tutte le richieste. Non so se sapete che ha già in carico circa 4500 pazienti ed è affogata da continue richieste. Credo che tutti sappiano che l`Ospedale di Pisa non le ha mai dato alcun aiuto e che ora non può più nemmeno contare sul suo collaboratore che si è trasferito in Svizzera. Se ne parla troppo poco su questo Forum eppure credo che la mancanza di aiuti e sostegni alla dottoressa siano davvero uno dei principali drammi della Miastenia nazionale e non solo.
RE: VISITA DOTTORESSA RICCIARDI
Antonio 65 | Lunedì, 23 Luglio 2012
E poi siamo un paese sviluppato... Lo stato dovrebbe investire in ricerche e in ogni regione dare dei riferimenti e mettere delle strutture (ambulatori etc-etc).
Calo cortisone
Chiara | Domenica, 1 Luglio 2012
Ciao a tutti! Ho una questione da porvi!sto scalando il cortisone da circa 4 mesi, partendo da 50 ora sono a 30, all inizio quando scalavo non sentivo la differenza, ora sono gia due volte che quando scalo la mia si ripresenta molto pesantemente con visione doppia e gambe e braccia che sembrano staccate dal mio corpo. Ora secondo voi, quando si scala, i sintomi potrebbero iniziare alcuni giorni dopo o dovrebbero essere immediati?se dopo qualche giorno non si stabilizzano devo ritornare alla dose di prima?grazie.
      7 risposte    (ultima: Lunedì, 2 Luglio 2012)
RE: Calo cortisone
cristinav | Domenica, 1 Luglio 2012
ciao Chiara. Io mi curo a Pisa, e quando scalavo, mi hanno sempre detto che al minimo peggioramento dovevo fermare la scalata. Se tu sei andata avanti, è probabile che devi tornare un po indietro per ritornare alla situazione di prima. Ovviamente senti il neurologo per sapere come..
RE: Calo cortisone
Chiara | Domenica, 1 Luglio 2012
Ciao Cristina! Ho l appuntamento con la Dott.ssa Ricciardi fra una settimana!sentirò con lei se è il caso di aumentare il Corti! Ma quando si cala un temporaneo peggioramento può esserci????
RE: Calo cortisone
cristinav | Domenica, 1 Luglio 2012
non, no deve esserci. Se c`è vuol dire non era opportuno calare, compatibilmente certo con tutte le altre considerazioni che il medico può fare riguardo il cortisone e la singola persona. Ma allora sei in ottime mani, e saprai presto la miglior cosa da fare!
RE: Calo cortisone
CRI CRI | Lunedì, 2 Luglio 2012
Ciao mi è stato detto che il cortisone dovrò prenderlo per sempre anche se a basse dosi, è vero? Mi hanno aggiunto anche azatioprina anche lei dovrò prenderla per sempre??? Conosco una ragazza che dopo la timectomia non ha preso più farmaci e sono passati già 16 anni.....
RE: Calo cortisone
francy | Lunedì, 2 Luglio 2012
Bisogna stare sempre attenti quando si scala il cortisone...una mossa accelerata e si deve tornare di nuovo daccapo. A me è successo..ecco perchè ora ci vado molto cauta! E comunque prima di scenderlo mi visita sempre i neurologo. C`è rischio ricaduta! Ma il più delle volte infatti per farlo, lo si associa ad un imunosoppressore. Io sono un caso in cui esiste la sospensione dei farmaci. Da due anni assumo solo il mestinon. Auguri
RE: Calo cortisone
cri CRI | Lunedì, 2 Luglio 2012
GRAZIE
RE: Calo cortisone
Chiara | Lunedì, 2 Luglio 2012
Si infatti sono convinta di aver scalato troppo in fretta! O comunque anche quando ho iniziato a scalare non avevo i sintomi totalmente in remissione! Anche xke alla visita stavo bene, poi si sa, la mia fluttua e i momenti no li ho sempre quando sono a casa o cmq non visitata!adesso vediamo che mi dirà la dottoressa! Grazie
anti musk
daniele | Giovedì, 28 Giugno 2012
qualcuno conosce l`importo esatto del ticket per gl ant musk al polclinico gemell di roma???
      15 risposte    (ultima: Sabato, 30 Giugno 2012)
RE: anti musk
Lucy | Giovedì, 28 Giugno 2012
Ciao Daniele! Io, li ho fatti l`anno scorso l`importo se non erro, era sui 34/36 euro ma comprendevano anche gli altri anticorpi inquisiti nella MIA...ariciaoooo
RE: anti musk
daniele | Venerdì, 29 Giugno 2012
grazie mille, io gli altri l ho fatti all`umberto primo e sn negatvi fortunatamente, per i musk m`hanno detto di andare per forza al gemelli... spero d cavarmela cn na trentina d`euro :)
RE: anti musk
Lucy | Venerdì, 29 Giugno 2012
Foutuna o no ! (?) Nel mio caso sono risultata negativa a tutto!! Ma la miastenia mi è stata comunque diagnosticata lo stesso...; ) In Bocca al lupo comunque!!
RE: anti musk
daniele | Venerdì, 29 Giugno 2012
la vsita neurologica e` stata negativa, l`elettroneurografia anche, gli anticorpi principal idem, direi che cn musk sn apposto... cmq crepi l lupo
RE: anti musk
daniele | Venerdì, 29 Giugno 2012
lucy se nn sn ndiscreto cm sei giunta alla diagnosi? che sintom avevi? a me hanno fatto fare anche la prova cn il mestinon, ho avuto acquisto di forza, che po m`e`stato riferito essere normale n quanto e` una sorta di effetto doping niziale e qualche sintomo collaterale... io ho debolezza agli arti dp un po` e una sorta di fastidio alla mandibola, cm se dp un po` che parlassi tendesse a irrgidirsi, cio` m provoca difficolta` nell`articolazione alle volte, nn saprei spiegarlo, anche se la masticazione nel mio caso e` regolare...
RE: anti musk
Lucy | Venerdì, 29 Giugno 2012
Ciao Daniele! Allora ti auguro che non sia Miastenia...Per fartela breve il sintomo più eclatante, e che quindi mi ha portato ad in dagare...è stato l`abbassamento della palpebra, gli altri sintomi, quali: sdoppiamento visivo, debolezza alle braccia, nella masticazione, nel parlare ect ect non gli avevo dato peso..o meglio l`ho attribuivo ad altre cause!! Ma sono dovuta andare A Milano per avere una risposta ed una diagnosi... Il Mestinon, io non l`ho tollerato per niente, anzi mi sembrava di morire da un momento all`altro, quando l`assumevo... a tutt`oggi assumo deltacortene e i sintomi da qualche mese, dopo un anno e pass` sono in remissione!!! ; )
RE: anti musk
cristinav | Sabato, 30 Giugno 2012
ciao Daniele. Ma il n neurologo che ti ha detto che la visita neurologica è risultata negativa, a cosa attribuisce i tuoi disturbi ? ti ha detto che non hai niente ?? non ha fatto altre ipotesi?
RE: anti musk
cristinav | Sabato, 30 Giugno 2012
e comuque gli achrab non sono gli anticorpi "principali", sono "uno dei tipi" degli anticorpi possibilli.
RE: anti musk
daniele | Sabato, 30 Giugno 2012
boh, la cosa strana e` che secondo un po` lmestinon m`ha fatto bene, e` vero ho avuto degli effetti collateral nn lo nego pero` mi sentivo discretamente e i fastidi a braccia emandibola si erano attenuati, questol`ho riferito al neurologo che vist pero` i relativ effetti collaterali mel`ha sospeso subito, ora vediamo questi anti musk, il neurologo dice che esclusi questi possiamo escludere anche la diagnosi, anzi che secondo lui sn una formalta` tanto e` vero che me li ha prescritti sotto sollecitazione , a me resta il tarlo... po qsta strana rigidta` mascellare e` troppo sospetta a mio avviso... mai avuto dplopia o ptosi quello no, pero` va fatta chiarezza...
RE: anti musk
daniele | Sabato, 30 Giugno 2012
guarda cristina, cm ti dicevo e` venuto il tsh un po` alto, e il pth, che sicuramente conoscerai, ma visto che cmq le precedenti analsi erano nella norma, me` stato detto al max di ripeterlo tra qualche mese... io spero tanto che nn stia sottovalutando la cosa... ieri qndo m`ha prescritto i musk ma detto che al max vanno fatti in presenza d sntomi bulbari importanti, che pero` vista la reazione che ho avuto al mestinon, potevo provare a fare i musk... boh m sembra un po` un cane che s morde la coda...
RE: anti musk
Lucy | Sabato, 30 Giugno 2012
Ehi Daniele! La butto un pò così...ma non da sottovalutare: Una visita dall`ortodentista, meglio se specializato in gnatologia?
RE: anti musk
cristinav | Sabato, 30 Giugno 2012
"visita neurologica negativa", vuol dire che ti ha fatto le prove di affaticabilità muscolare, e ha visto che non ci sono sintomi di affaticabilità miastenica? un esempio è tenere la braccia protese in avanti per vedere quanto reggono, o stando sdraiati, le gambe sollevate. O guardare fisso in alto, o in basso, o a lato, o contare a voce alta fino a cento, per l`affaticabilità dei muscoli del volto.
RE: anti musk
daniele | Sabato, 30 Giugno 2012
boh, lucy sinceramente nn saprei,sai pero` che m`ha parlato di un eventuale problema relativo all`atm? sinceramente cerco di battere piu` piste, ormai la cosa va avanti da un po`...
RE: anti musk
daniele | Sabato, 30 Giugno 2012
cristina, le prove che dici tu le ho eseguite, cn bracciae gambe m`ha addirittura fatto spingere pu` volte per verificare l`affaticabilita` dei muscoli, cmq dipende perche` la debolezza che accuso nn e` sempre costante, quindi nn so quanto possa essere indicativo... fatto sta che l`esame per lui era negativo... sl in me restano dei dubbi.... io tra l`altroi sintomi continuo ad accusarli,cm ti dicevo se nn avess insistito nn m avrebbe fatto fare nemmenoi musk a mio avviso, per poi dire che il fatto degli anticorpi acetil colina negativi effettivamente nn escludevano la diagnosi... te l`ho detto un cane che si morde la coda
RE: anti musk
daniele | Sabato, 30 Giugno 2012
cristina, le prove che dici tu le ho eseguite, cn bracciae gambe m`ha addirittura fatto spingere pu` volte per verificare l`affaticabilita` dei muscoli, cmq dipende perche` la debolezza che accuso nn e` sempre costante, quindi nn so quanto possa essere indicativo... fatto sta che l`esame per lui era negativo... sl in me restano dei dubbi.... io tra l`altroi sintomi continuo ad accusarli,cm ti dicevo se nn avess insistito nn m avrebbe fatto fare nemmenoi musk a mio avviso, per poi dire che il fatto degli anticorpi acetil colina negativi effettivamente nn escludevano la diagnosi... te l`ho detto un cane che si morde la coda
anticorpi
laura | Mercoledì, 27 Giugno 2012
buongiorno, volevo fare una domanda...ma gli anticorpi antirecettore dell`acetilcolina possono variare????? E gli anti musk? Io sono miastenica da 20 anni e ho gli anticorpi anti recettore alti...ne ho 16.80 ( calcolando che massimo dovrebbero essere 0.45) e gli anti musk 0.01 (e qui ci siamo il max e` di 0,05). A me hanno spiegato che piu` sono alti gli anticorpi e piu` la forma e` aggressiva...e infatti nel mio caso e` proprio cosi`!!!!! qualcuno sa darmi maggiori informazioni???? E poi qualcuno sa se un sieropositivo puo` diventare sieronegativo o viceversa???? grazie mille
      5 risposte    (ultima: Mercoledì, 27 Giugno 2012)
RE: anticorpi
cristinav | Mercoledì, 27 Giugno 2012
ciao Laura. ti consiglio il libro "vivere la miastenia" nuova edizione 2012, della dr. Ricciatrdi. Lo sto leggendo ora, e c`è scritto che gli anticorpi antirecettore dell` acetilcolina NON sono proporzionali alla gravità della malattia, mentre quelli Anti Musk lo sono. I due tipi di anticorpi quindi, che provocano due "sottotipi" di miastenia diversa, hanno comportamento diverso.
RE: anticorpi
cristinav | Mercoledì, 27 Giugno 2012
.. se il max è 0,05 e tu hai 0,01, vuol dire che NON sei anche positiva AntiMusk, corretto?
RE: anticorpi
scrivi qui il tuo nome | Mercoledì, 27 Giugno 2012
PS: il libro parla chiaramente di 5 tipi di miastenia a seconda anche del tipo di anticorpi coinvolti, e si evince ( almeno io capisco così ) che non si cambia da sieronegativi a positivi o viceversa.
RE: anticorpi
laura | Mercoledì, 27 Giugno 2012
No no non sono positiva agli anti musk però ho notato che sia in remissione che non io ho sempre lo stesso numero di anticorpi antirecettore!! 16.80!!! A me hanno detto che sono tanti!!!
RE: anticorpi
cristinav | Mercoledì, 27 Giugno 2012
la dottoressa Ricciardi, che ha scritto quel libro, e da qualla quale mi sono curata anch`io, ha curato nell`arco della sua carriera più di 4000 pazienti... se dice che il valore di questi anticorpi non indica la gravità dei sintomi, io ci credo ;-)
aggiornamento
daniele | Mercoledì, 27 Giugno 2012
cm promesso vi aggiorno sulla mia situazione clinica, ho ritirato oggi i referti della analisi fatte una settimana fa, gl anticorpi ant acetilcolina sn negativi, in compenso c sn quelli del tsh lievemente sopra il range e il pth un po` elevato... cn tanto d ipercalcemia... ho letto che tsh e miastenia spesso vanno a braccetto e sta cosa m`ha un po` messo la pulce nell`orecchio, per scrupolo m faro` anche musk, cosa che avevo ga` deciso in precedenza, cn o senza consenso medico... s accettano pareri :)
      2 risposte    (ultima: Mercoledì, 27 Giugno 2012)
RE: aggiornamento
cristinav | Mercoledì, 27 Giugno 2012
il TSH è un valore della tiroide. Non indica miastenia, al massimo indica un problema ( ma non è detto ) della tiroide. E` comune in pazienti con miastenia, avere anche problemi alla tiroide, per esempio capita a me.
RE: aggiornamento
cristinav | Mercoledì, 27 Giugno 2012
ma c`è tanta gente con problemi alla tiroide, che non ha la miastenia.
herpes zoster
lello | Martedì, 26 Giugno 2012
ecco dopo tre anni di cortisone l `herpes zoster il mio medico mi ha prescritto 4 cp ai aciclovir 800 mg al giorno. mi puo` dare problemi sulla miastenia? qualcuno di voi ha avuto questo problema? grazie buona serata
      1 risposta    (ultima: Mercoledì, 27 Giugno 2012)
RE: herpes zoster
laura | Mercoledì, 27 Giugno 2012
vai tranquillo!! l`hanno scorso l`ho avuto e mi hanno prescritto lo stesso farmaco!!!! tutto ok...solo che sofferenza!!!! In bocca al lupo

pagine:     1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24 25 26 27 28 29 30 31 32 33 34 35 36 37 38 39 40 41 42 43 44 45 46 47 48 49 50

FORUM dell' Associazione MIA
L
a conoscenza della miastenia gravis fra il pubblico e gli operatori sanitari.
Codice Fiscale: 93023150506


© www.viverelamiastenia.it Tutti i diritti sono riservati






























.