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Ultimo messaggio inserito: RE: azatioprina Venerdì, 31 Luglio 2015

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ricaduta
shony 80 | Martedì, 11 Giugno 2013
Chiedo questo perché sono tanto spaventata... si può a causa di una ricaduta perdere definitivamente l`equilibrio raggiunto dopo anni di terapia ché cmq hanno permesso una vita dignitosa nn stare più bene come prima o bisogna solo trovare le giuste cure affinché tutto ritorni alla a normalitá... risp vi prego e da più di un anno ché nn riesco più a star bene.
      7 risposte    (ultima: Mercoledì, 12 Giugno 2013)
RE: ricaduta
Erika | Martedì, 11 Giugno 2013
Cara Shony, ad ottobre è un anno che combatto la miastenia e non sto ancora bene, leggendo il forum mi sono rincuorata molto, ho letto che ci sono tante persone in remissione farmacologica e che stanno bene, sono convinta che anche per noi e per tutti quelli come noi, prima o poi arriverà il momento di stare meglio, anch`io ho continue ricadute e prendo il cortisone come se fosse pane.....l`ho scalato solo una volta e sono peggiorata, ora ne prendo 40 mg al giorno ed è essenziale, ti auguro di cuore di riprenderti un po` e tornare come prima, saluti Erika
RE: ricaduta
giusy vicenza | Martedì, 11 Giugno 2013
Ciao a tutte. E` vero sono stata bene, con piccole ricadute, x 12 anni. Adesso quasi ognianno ho una ricaduta di quella tosta, che ci vogliono mesi x riprendersi. Dobbiamo avere tanta pazienza, a volte non basta, il nostro inconveniente è che alzando il corty non risolviamo subito il problema ma dobbiamo attendere che faccia il suo effetto, vi auguro di riprendere la vostra vita quotidiana al più presto
RE: ricaduta
giusy vicenza | Martedì, 11 Giugno 2013
Ciao a tutte. E` vero sono stata bene, con piccole ricadute, x 12 anni. Adesso quasi ognianno ho una ricaduta di quella tosta, che ci vogliono mesi x riprendersi. Dobbiamo avere tanta pazienza, a volte non basta, il nostro inconveniente è che alzando il corty non risolviamo subito il problema ma dobbiamo attendere che faccia il suo effetto, vi auguro di riprendere la vostra vita quotidiana al più presto
RE: ricaduta
cristinav | Martedì, 11 Giugno 2013
ciao Shony. La parola "definitiviamente" non ha senso, per fortuna :-) Bisogna trovare le cure giuste perchè la miastenia torni sotto controllo. Io so che trattare le ricadute in genere dovrebbe essere più facile che curare la miastenia all`inizio. Che tipo di miastenia hai ?
RE: ricaduta
cristinav | Martedì, 11 Giugno 2013
nei sieronegativi, come mi pare ricordare che sei tu, le terapie che funzionano sono: cortisone e immunoglobuline. Azatioprina e ciclosporina pare che non funzionino un gran che, e il mestinon è dannoso ( dal libro della dr. Ricciardi "vivere la miastenia", edizione 2012 )
RE: ricaduta
shony 80 | Mercoledì, 12 Giugno 2013
Cara cristina io al momento faccio mestinon 1/4 x 4 delta 12,5 a di alterni e aza da febbraio a causa di g.b bassi mi è stata abbassata da 75 mg a 37,5 . In realtà da aprile mi ero ripresa ma appena abbiamo provato a diminuire il corty ecco ché a distanza di una settimana i sintomi ché cmq nn erano spariti ma acquetati si sono ripresentati piu forti. Dal 7 giugno siamo saliti a 12,5 ma ancora il dosaggio non ha ripristonato la situazione ma solo leggermente migiorata. il mestinon più di così nn posso alzarlo perché nn lo tollero mi porta coliche , scarica diarroica e una sensazione di "palla in gola" e aumento salivaxione . Hanno deciso di alzare ulteriormente il corty insieme ad aza nella speranza ché funzioni. Ad oggi i sintomi ché ho sono intotpidimenyo dei muscoli della mandibola, gambe pesanti e lingua addormentata ma migliorata forza generale e Masticazione e deglutizione.Secondo te sono sulla strada giusta ? Risp se puoi.Grazie Lauretta
RE: ricaduta
cristinav | Mercoledì, 12 Giugno 2013
ciao Shony. Per ogni paziente, è SOLO il medico che deve dire le dosi dei farmaci ovviamente, ma 12,5 è una dose molto molto bassa. La terapia che segui non è molto concordante a quello che dice il libro "vivere la miastenia" e che ho riportato sopra. Tieni conto che l`azatioprina può metterci mesi, anche nove, per fare effetto, e che nei sieronegative serve a poco. E che il mestinon nei sieronegativi a lungo andare fa male. Tu ne senti il beneficio? Forse ti ci vorrebbe più cortisone, che potrai scalare dopo quando starai meglio.
Sindrome di Eaton Lambert
Patrizio Manna | Lunedì, 10 Giugno 2013
salve a tutti mi chiamo Patrizio, ho 58 anni e nel 2008 dopo 2 anni di esami di ogni genere mi è stata diagnosticata dal Besta di Milano la sindrome di Eaton Lambert. Esclusa la presenza di neoplasie ho iniziato la cura con Azatioprina fino a Dicembre 2012 poi il medico che mi segue ha cambiato la terapia con Mifenax 500mg (4 volte al dì)ma finora i risultati sono pari a zero, ogni tanto mi succede di cadere a terra, ho vertigini continue e faccio estrema fatica a salire e scendere le scale, sollevarmi da seduto o sdraiato ( tipico dell SEL). Qualcuno ha voglia di condividere l`esperienza o dare suggerimenti su come migliorare?il mio e mail è manna.patrizio@gmail.com grazie a chi vorrà rispondere Patrizio
      16 risposte    (ultima: Venerdì, 12 Luglio 2013)
RE: Sindrome di Eaton Lambert
cristinav | Lunedì, 10 Giugno 2013
da pagina 42 del libro "vivere la miastenia" edizione 2012 della dr. Ricciardi per la Lambert Eaton: ".....è determinata dalla produzione di anticorpi diretti contro i canali del calcio....Il trattamento con steroidi (leggi `cortisone`), immunoglobuline endovena e con la 3,4-Diaminopiridina viene utilizzato con successo per ridurre la debolezza muscolare...."
RE: Sindrome di Eaton Lambert
cristinav | Lunedì, 10 Giugno 2013
"... è caraterizzata da debolezza ed affaticabilità dei muscoli prossimali sia del cingolo pelvico che scapolare mentre sono raramente coinvolti i muscolibulbari ed extraoculari..."
RE: Sindrome di Eaton Lambert
Patrizio Manna | Martedì, 11 Giugno 2013
Grazie delle risposte qualcuno di voi conosce la terapia a base di Mifenax 500, il mio dottore il Prof.Orso Bugiani del Besta che me l`ha prescritta dice che è molto più efficace dell`azatioprina che ho assunto per 4 anni. Speriamo fino ora non ho visto risultati apprezzabili. Se qualcuno di voi ha voglia di parlare della malattia comune mi sarebbe di aiuto , perchè fin ora l`ho vissuta con un senso di colpa perchè nessuno, neppure le persone più care riescono a capire / credere che è una malattia reale e non una fantasia legata a depressione o altro. non so se qualcuno riesce a capirmi Grazie e auguri a tutti.
RE: Sindrome di Eaton Lambert
CRISTINA DV | Venerdì, 14 Giugno 2013
Ciao Patrizio ! Io ho la miastenia gravis di forma congenita ed assumo la 3/4 diaminopiridina. So che molti pazienti affetti dalla Lambert Eaton la assumono. Purtroppo non ho mai sentito nulla riguarado la terapia a base di Mifenax 500. Se vuoi sapere qualcosa di più sulla 3/4 diaminopiridina sono a tua disposizione. Un caro saluto. Cristina
RE: Sindrome di Eaton Lambert
cristinav | Venerdì, 14 Giugno 2013
il MIFENAX è "micofenolato mofetile" , conosciuto anche con un altro nome commerciale: CELLCEPT ( o CELL-CEPT )
RE: Sindrome di Eaton Lambert
Patrizio Manna | Sabato, 15 Giugno 2013
Ciao a tutti Vorrei contattare la Dott.ssa Roberta Ricciardi per una visita . Qualcuno mi può dire come fare? Grazie patrizio
RE: Sindrome di Eaton Lambert
scrivi qui il tuo nome | Sabato, 15 Giugno 2013
manda una mail all`associazione di Pisa. Trovi l`indirizzo sul sito www.viverelamiastenia.it ( liste di attesa purtroppo lunghe)
RE: Sindrome di Eaton Lambert
clara | Martedì, 18 Giugno 2013
Io Patrizio ti capisco benissimo e so che non è fantasia o depressione ma una vera malattia che ti impedisce di fare qualsiasi cosa vorresti fare. la mente decide di fare una cosa,ma il corpo lo impedisce Informati bene e cerca di contattare la dottoressa Ricciardi ,vedrai che le cose andranno meglio, Auguri!!
RE: Sindrome di Eaton Lambert
Patrizio Manna | Giovedì, 4 Luglio 2013
Crsitina La diaminopiridina se non sbaglio è il farmaco chiamato Firdapse ? mi dicono che è specifico per la Lambert eaton ma il SSN non lo passa e so che costa carissimo.Però alcuni affetti dalla malattia scrivono che lo assumono regolarmente e lo reperiscono facilmente ed a carico del SSN. Sono un po` confuso. La preparazione galenica che tu sappia ha gli stessi effetti? Grazie per chiunque può darmi info sul farmaco Grazie a tutti patrizio
RE: Sindrome di Eaton Lambert
cristinav | Giovedì, 4 Luglio 2013
sì è quello, e purtroppo c`è questo problema. Ma so di persone che prendono il galenico e si trovano bene, e per fortuna invece quello costa poco, anche se devi trovare la farmacia che te lo fa. Credo che la "concessione" del Firdapse dipenda dalla Regione. Ci sono in genere dei farmaci che vengono concessi solo se hai un preciso "piano terapeutico", che è una cosa che viene rilasciata dall` ospedale, ma non so dirti dettagli.
RE: Sindrome di Eaton Lambert
CRISTINA DV | Venerdì, 5 Luglio 2013
ciao Patrizio, si io prendo il galenico e mi fa bene... il costo è accettabile . me lo prepara una farmacia di milano. se l`amminstratore del forum mi dà il permesso ti do` il recapito della farmacia..
RE: Sindrome di Eaton Lambert
Patrizio Manna | Venerdì, 5 Luglio 2013
Ciao Cristina Cosa intendi quando dici che assumi il galenico e ti fa bene ?Vuol dire che riesci a condurre una vita "normale", sali e scendi le scale senza troppa fatica , ti muovi, cammini, passeggi come fanno le persone normali e magari riesci a fare qualche sport ? sarebbe un sogno dopo 8 anni di fatica !!!:) Grazie per una risposta Ciao a tutti patrizio
RE: Sindrome di Eaton Lambert
IL MODERATORE DEL FORUM | Venerdì, 5 Luglio 2013
Nessun problema per il recapito della farmacia, non si tratta certo di pubblicita`. Grazie per l`accortezza.
RE: Sindrome di Eaton Lambert
CRISTINA DV | Sabato, 6 Luglio 2013
Ciao Patrizio, se per vita "normale" intendi tutte le cose che mi hai elencato, ti dico subito di no, ma ho una buona qualità di vita. Scendo le scale senza troppa fatica, nel salirle, invece, faccio più fatica, se cammino a lungo mi stanco, quindi capirai che per me è impossibile praticare sport. Ma riesco a lavorare con tutta tranquillità (sono impiegata ) e ad essere autonoma. Non ho grosse difficoltà. A volte ci sono le giornate no, ma poi passano. Da quando assumo ( 3 anni oramai) la 3-4 diaminopiridina ho molti meno sintomi che il solo mestinon non riusciva a togliermi. Ti riporto qui di seguito i recapiti della farmacia dalla quale ordino la 3-4 diaminopiridina. Farmacia Ambreck Alberto 20131 Milano (MI) Via Stradivari Antonio, 1 tel: 02 20402932 - 02 29526966 fax 02 - 29406405 e mail : info@ambreck.it - ordini@ambreck.it - laboratorio@ambreck.it. Spero di esserti stata utile. In bocca al lupo !!! Cristina DV
RE: Sindrome di Eaton Lambert
patrizio | Mercoledì, 10 Luglio 2013
ciao cristina grazie per le info sulla farmacia che fa il galenico . Sono stato a Pisa dalla dott.ssa Ricciardi che mi ha fatto il piano terapeutico a base di 3-4 diaminopiridina e oggi sono stato alla ASL di genova e mi hanno confermato che il farmaco in questo caso di malattia rara è a loro carico, quindi dovrebbero procurarmelo entro 15/20gg. tra l`altro è carissimo!!! ma forse tu lo sai. Nel caso quanto costa la preparazione galenica che assumi tu ? se puoi dirmelo . Grazie Un abbraccio patrizio
RE: Sindrome di Eaton Lambert
CRISTINA DV | Venerdì, 12 Luglio 2013
Ciao Patrizio, ti racconto tutta la mia peripezia con la 3-4 diaminopiridina che risale a tre anni fa. Mi sono rivolta alla mia la Asl , la Asl n. 5 di La Spezia, la quale non ha accettato il piano terapeutico del Dott. Maestri di Pisa e ha preteso che me ne facessi fare un altro da un neurologo della stessa Asl spezzina. Trovato il neurologo, questi copia pari pari il piano terapeutico del Dott. Maestri. Consegno il piano terapeutico alla farmacia dell`ospedale che mi conferma di farmi avere la 3-4 diaminopiridina senza nessun problema. Ma dopo qualche giorno la farmacia dell`ospedale mi chiama dicendomi che purtroppo le case farmaceutiche (Durbin e Special Product) ne hanno sospeso la produzione in Italia. La farmacia non mi dà altre indicazioni, se non quella di sentire il mio neurologo per una terapia alternativa. Ma io so benissimo che non esiste farmaco alternativo alla diaminopiridina, come mi ha ben spiegato il Dott. Maestri. Trovo allora la farmacia di Milano, della quale ti ho dato l`indirizzo. Anche la miastenia congenita è una malattia rara e come tale penso proprio che la Asl n. 5 di La Spezia dovrebbe passarmi la diaminopiridina. Mi infermerò meglio,anche perché la tua Asl di Genova ti ha risposto che in questo caso il farmaco è a loro carico e visto che la regione è la stessa... Ma al di là di questo, la mia Asl mi ha trattato malissimo, mi ha lasciato da sola, senza nessun aiuto. Meno male che ho avuto l`appoggio ed il sostegno del Dott. Maestri che mi ha aiutata moltissimo. Mi chiedevi del costo del farmaco galenico: una confezione di 150 capsule da 5mg costa sui 100 Euro. Teniamoci aggiornati. Un abbraccio anche a te.
training autogeno
Silvia | Sabato, 8 Giugno 2013
Ciao, qualcuno ha mai fatto training autogeno.. sto cercando qualcosa che mi aiuti con l`ansia.. ciao e grazie
      3 risposte    (ultima: Martedì, 11 Giugno 2013)
RE: training autogeno
cristinav | Lunedì, 10 Giugno 2013
facci sapere se funziona ! :-)
RE: training autogeno
Silvia | Lunedì, 10 Giugno 2013
appena capisco cos`è :) .. il medico mi ha consigliato uno piscologo ma non mi va tanto di andarci.. vediamo un po`...
RE: training autogeno
Nike | Martedì, 11 Giugno 2013
Perchè non chiedi informazioni allo psicologo del forum, il dr. Mirko La Bella? ciao ciao
Acido ialuronico
scrivi qui il tuo nome | Sabato, 8 Giugno 2013
Salve a tutti!! Qualcuno di voi ha fatto l acido ialuronico?
      19 risposte    (ultima: Lunedì, 17 Giugno 2013)
RE: Acido ialuronico
Fede | Sabato, 8 Giugno 2013
Ciao cosa intendi per acido ialuronico? È sotto forma di compresse? Io so che che è un componente di creme ma non so altro, mi delucideresti? Ciao
RE: Acido ialuronico
scrivi qui il tuo nome | Domenica, 9 Giugno 2013
Ciao mi sono spiegata male .. Intendevo iniezioni di acido ialuronico dal chirurgo estetico per riempimento rughe
RE: Acido ialuronico
Albi | Domenica, 9 Giugno 2013
Hai sbagliato forum questo è un forum per persone con problemi di salute non è un centro estetico di bellezza io penso a stare meglio e non a riempirmi le rughe di sostanze chimiche per dimostrare meno anni e apparire più bella prendi belle dosi di cortisone e vedrai che bel viso a luna piena e ti nasconde le rughe e non ti costa nulla!
RE: Acido ialuronico
scrivi qui il tuo nome | Domenica, 9 Giugno 2013
Potevi evitare di rispondere. Il cortisone lo prendo faccia a luna come dici l ho già ma non conosci la mia storia quindi non ti scaldare non è detto che dobbiamo provarci di tutto. Ho fatto solo una domanda e chi non è d accordo non risponde ciao albi
RE: Acido ialuronico
Albi | Lunedì, 10 Giugno 2013
Perché non scrivi il tuo nome? Hai paura che qualcuno possa identificarti? Ogni uno di noi ha una storia, non per questo si deve chiedere delle cose frivole...........
RE: Acido ialuronico
francesca | Lunedì, 10 Giugno 2013
scusami albi, ma le cose frivole per una persona possono non esserlo per altre. se qualche persona risponde alle domande di anonima significa che ha piacere di rispondere. O dobbiamo scrivere e chiedere sempre le stesse cose e avere sempre i soliti consigli. ogni persona vive il cambiamento del proprio corpo in modo personale..... lei o lui, non ha mancato di rispetto a nessuno con la sua domanda. Ciao
RE: Acido ialuronico
cristinav | Lunedì, 10 Giugno 2013
viva la vita frivola :-) A parte il fatto che io avrei paura a farmelo iniettare nel viso, visto che si sentono e si vedono tanti casi di cattivi risultati ottenuti, non credo ci sia particolare controndicazione per la miastenia.
RE: Acido ialuronico
scrivi qui il tuo nome | Lunedì, 10 Giugno 2013
Grazie Francesca , io non voglio certo mettermi a discutere su questo forum avevo semplicemente fatto una domanda credendo che magari qualcuno ne aveva già fatto uso e poteva rispondermi. Lo so cosa vuol dire stare male e ho visto anche come e cambiato il mio aspetto troppo Velocemente con tutti i farmaci presi ma essere miastenici non vuol dire smettere di piacersi e privarsi di tutto era una domanda rivolta a chi voleva o sapeva rispondermi . Cmq mi Sono informata da un medico si può fare! Grazie a tutti.
RE: Acido ialuronico
Fede | Lunedì, 10 Giugno 2013
Ciao scrivi il tuo nome, non avrei mai pensato che una domanda posta a chi vuol rispondere, abbia creato una piccola discussione comunque volevo dirti che anche la crema che uso io per le piccole ferite ( con il cortisone n
RE: Acido ialuronico
Fede | Lunedì, 10 Giugno 2013
Scusatemi mi è sfuggito il post....volevo scrivere che con il cortisone le ferite stentano a cicatrizzare e uso una crema che contiene acido ialuronico io per le rughe non ne ho ancora bisogno perché ho 24 anni, ciao ragazze e buona serata io mi sento ancora il torace chiuso, sono stufa di stare così :-(
RE: Acido ialuronico
giusy vicenza | Martedì, 11 Giugno 2013
X fede. Hai provato a fare un rx torace x escludere infezioni polmonari.
RE: Acido ialuronico
Fede | Martedì, 11 Giugno 2013
Ciao Giusy :-) si i raggi al torace li ho già fatti in gennaio per lo stesso problema e non c`era niente, i neurologi dicono che potrebbe essere ansia ma io sono convinta che è la miastenia che non mi da pace perché quando mi vengono questi attacchi faccio fatica a deglutire, a parlare e mi viene la ptosi perciò sono sicura che non è ansia, voi amici che ne pensate? :-)
RE: Acido ialuronico
giusy vicenza | Martedì, 11 Giugno 2013
Almeno hai escluso qualcosa. Corty quanto ne fai. A maggio ho avuto una ricaduta e sono passata da 15 a 35 mg di corty e mi sentivo la gola come se qualcuno mivoleva strozzare e di fare un respiro profondo ma non ci riuscivo, tutto ciò non di continuo, ho abbassato di 5 mg il corty e va un pò meglio, premetto che ho fatto le igv 15 giorni fa e va molto meglio anche se ogni tanto ``qualcuno`` mi vuole strozzare
RE: Acido ialuronico
Fede | Martedì, 11 Giugno 2013
Ciao Giusy di corti ne prendo 25 mg al giorno però all`inizio 2 anni fa ne facevo 60 poi me lo hanno fatto scalare piano piano e ora sono 3 mesi che ne prendo una al di di delta da 25 e ho iniziato ad avere sta morsa che mi schiaccia il torace e la gola però i dott, dicono che potrebbe essere ansia, ma io non ci credo va be` che sto studiando e sono sotto esami, però sono sicura che è la miastenia, un bacio :-(
RE: Acido ialuronico
giusy vicenza | Martedì, 11 Giugno 2013
Anch`io ho iniziato con 100mg di corty pian piano sono arrivata a 15 mg ma da un paio di anni non riesco ad andare sotto i 20. Il mio neurologo mi dice che so gestirmi da sola, infatti ogni tanto faccio delle prove, quando ho questa mancanza di aria, non so come spiegarmi, abbasso di poco il corty x 1 giorno e vedo come va`, il giorno dopo lo ripoto com`era, e faccio delle annotazioni per capire se è il corty o se potrebbe essere qualcos`altro. Spero che ti passi presto e auguroni x gli esami
RE: Acido ialuronico
Fede | Martedì, 11 Giugno 2013
Grazie super Giusy, io spero che non me lo aumentino ancora perché ero diventata una palla e ora piano piano mi sto sgonfiando, tanto lo so che dovremo prenderlo vita natural durante.....grazie per gli esami, spero mi vadano bene :-) un bacione
RE: Acido ialuronico
Chiari | Lunedì, 17 Giugno 2013
Mamma mia che agitazione!!!anch io sono donna e le Donne anche se con la miastenia rimango sempre donne, con le nostre ambizioni! Anch io avevo fatto una domanda simile tempo fa, non vedo dov è il problema! Se ce gente che sta bene credo che sia una cosa positiva...anch io quando sto male a queste cose non le calcolo nemmeno ma mica siamo tutti uguali!!!ognuno vive la vita che crede!
RE: Acido ialuronico
Elisa | Lunedì, 17 Giugno 2013
Ciao...io sapevo che è controindicato per chi ha la miastenia...
RE: Acido ialuronico
cristinav | Lunedì, 17 Giugno 2013
sicuramente é controindicato il botulino. Ma sei sicura che lo e` anche l`acido ialuronico?
uso del betabloccante sequacor 2.5
MASSIMO | Sabato, 8 Giugno 2013
salve sono affetto da una miastenia oculare da qualche anno , sono reduce da intervento di 3 by pass e mi hanno prescritto 1 cp si sequacor da 2,5 al giorno. so che e` un farmaco non consigliato, ma se necessario si puo` assumere o risulta molto dannoso e vi sono farmaci alternativi??? confido nella vostra esperienza grazie
      3 risposte    (ultima: Lunedì, 10 Giugno 2013)
RE: uso del betabloccante sequacor 2.5
cristinav | Sabato, 8 Giugno 2013
ciao. Non ho esperienza diretta di betabloccanti, ma ti direi così: il cuore è una cosa molto importante, la miastenia oculare forse meno. Il più adatto a dirti se ci sono farmaci alternativi è il tuo cardiologo. Secondo me il betabloccante non influisce direttamente sulla causa della miastenia, cioè non va a stuzzicare il sistema immunitario come possono fare per esempio antibiotici sbagliati o vaccini, quindi anche un eventuale effetto troppo negativo, sarebbe reversibile smettendo di prenderlo, ma di questo chiedi conferma al tuo neurologo.
RE: uso del betabloccante sequacor 2.5
cinzia | Domenica, 9 Giugno 2013
io x la pressione alta ho preso per un periodo di tempo dei beta-bloccanti, non mi hanno dato fastidio a livello miastenico, ma forse ero abbastanza ponderata riguardo alla miastenia, ma me li hanno fatti sospendere perchè non curavano invece la pressione. forse con un`aggiustatina alla cura della miastenia puoi prenderli se sono gli unici farmaci che vanno bene per il cuore. il cuore è un organo troppo importante, come dice anche Cristina
RE: uso del betabloccante sequacor 2.5
Norma | Lunedì, 10 Giugno 2013
prendo il Lopresor retard da una vita, molto prima che mi venisse la miastenia. Ho continuato a prenderlo e non mi da problemi. Comunque chiedi ai medici.
scrivi qui un titolo
gianni.roma | Sabato, 8 Giugno 2013
      6 risposte    (ultima: Sabato, 8 Giugno 2013)
anticorpi antirecettori e anti musk
gianni.roma | Sabato, 8 Giugno 2013
ciao a tutti. mia figlia ha ripetuto le analisi anticorrpi antirecettore e anti musk. i risultati sono, il primo 0,10 e l`anti musk 1.00 il primo dovrebbe essere negativo ma gli anti musk sono positivi? grazie.
RE: scrivi qui un titolo
cristinav | Sabato, 8 Giugno 2013
ok per l`acetilcolina. Ma cosa c`è scritto esattamente sul foglietto delle analisi anti-Musk? non ci sono scritti anche i limiti ?
RE: scrivi qui un titolo
gianni.roma | Sabato, 8 Giugno 2013
intervallo di riferimento 0,05
RE: scrivi qui un titolo
cristinav | Sabato, 8 Giugno 2013
se i valori sono scritti bene, visto che 1,00 è maggiore di 0,05 significa che che è positiva AntiMusk.
RE: scrivi qui un titolo
cristinav | Sabato, 8 Giugno 2013
PS: oltre al neurologo, anche il medico di base dovrebbe essere in grado di verificare la lettura e interpretazione del foglietto dell`analisi.
RE: scrivi qui un titolo
cristinav | Sabato, 8 Giugno 2013
ecco una conferma sulla lettura del valore: -------"Anti – MUSK Antibody was positive[0.76 nmoles /L ]" ----- trovato qui: www.japi.org/october_2010/article_10.html
sintomi miastenia gravis positiva
Antonio | Sabato, 8 Giugno 2013
Cari amici volevo chiedervi se anche voi, ovviamente non parlo quando c`è una crisi miastenica potente in corso, ma nella fase c.d. calante, ovvero dei piccoli sintomi al braccio destro e quindi alla mano, quando la miastenia sembra quietarsi ? come se ti dicesse sono qui non mi sottovalutare
      5 risposte    (ultima: Venerdì, 14 Giugno 2013)
RE: sintomi miastenia gravis positiva
scrivi qui il tuo nome | Martedì, 11 Giugno 2013
non capisco cosa vuoi dire????
RE: sintomi miastenia gravis positiva
Gennaretiello | Mercoledì, 12 Giugno 2013
Ciao Antonio,io più o meno ho capito cosa vuoi dire,ma vedi,che la Miastenia da quando te l`hanno diagnosticata,ormai devi conviverla ogni secondo della giornata è una tua amica perenne vive insieme a te non te la puoi scrollare da dosso neanche un minuto,almeno a me fa questo effetto,ho interpretato il tuo pensiero?a proposito dicci quanti anni hai di dove sei, le medicine che prendi,insomma fatti conoscere meglio,ovviamente se ti va` se no va bene lo stesso,ciao. Dimenticavo ma la miastenia ce` l`hai oppure è una tua fantasia?.
sintomi miastenia gravis positiva
Antonio | Giovedì, 13 Giugno 2013
Si è una mia fantasia infatti, sempre di fantasia sono stato operato di timoma più di 2 anni fa , e questa estate stavo per passare a miglior vita per una tremenda ricaduta.
RE: sintomi miastenia gravis positiva
Gennaretiello | Giovedì, 13 Giugno 2013
Visto che hai parlato di sintomi,non ho interpretato bene la domanda,un saluto.
RE: sintomi miastenia gravis positiva
Antonio | Venerdì, 14 Giugno 2013
Caro Gennaretiello, Scusa la mia risposta d`impeto, sai noi miastenici siamo un pò permalosi. La mia domanda effettivamente oltre ad essere generica non è supportata da ulteriori importanti elementi. Scrivo in questo modo perché dopo l`intervento sono stato benissimo e gli effetti della miastenia non li avevo davvero subiti, mentre ad agosto del 2012 ho avuto un attacco così potente che ci stavo lasciando le penne e tutt`ora combatto per affievolire sempre di più gli effetti. La mia è una miastenia positiva e faccio una cura abbastanza intensa di immuno globuline, cortisone e azatoprina oltre alle normali razioni di deltacortene . non riesco ad abituarmi alla malattia. Grazie del Tuo interessamento
miastenia gravis
Elisa82 | Venerdì, 7 Giugno 2013
Buongiorno, ho trovato da poco questo forum e devo dire che mi e` stato veramente utile per molte informazioni, essendo pure io da poco entrata nel club dei miastenici. Io sono di Verona.A febbraio mi hanno diagnosticato la miastenia gravis, tra l altro ho avuto una crisi respiratoria che mi ha inchiodato due giorni in terapia intensiva. Ho vissuto la cosa molto male all`inizio (avendo a casa un bimbo di 7 mesi ed essendo, allora ancora in fase di allattamento) a 31 anni essere ridotta cosi` non e` il massimo. Ho sempre avuto una vita attiva e dinamica, quando mi hanno costretto al riposo forzato...mi e` venuto male. Ho fatto quasi un mese di ospedale..stavo per impazzire. Mi hanno aggredito con una super terapia di mestinon 3 volte al giorno,deltacortene 3 pastiglie,azatioprima 1 e mezza e mestinon180 alla sera. Ovviamente gli effetti del cortisone non si sono fatti attendere...mi sono gonfiata come una ciambella. Crisi nera essendo una donna...ho preso 7 chili...tragedia. Nel frattempo sono riuscita a contattare Rea a Padova e dopo due visite ed una visita fatta con una neurologa della sua equipe non ho ancora una data per l`operazione. La neurologa in questo mese mi ha abbassato di mezza pastiglia il dosaggio del cortisone... :) Rea mi ha riscontrato una iperplasia sieronegativa...ed abbiamo deciso di procedere per l`operazione... anche se ci sono poche probabilita` di migliorare voglio cogliere l`occasione, sono giovane e vorrei avere una qualita` di vita migliore di quella attuale. Chi e` stato operato a Padova quanto ha dovuto aspettare? Immagino ci siano delle liste di attesa, o in base alle gravita`... Nel frattempo qualcuno e` riuscito a dimagrire od a combattere il gonfiore del cortisone prima di essere operato?Sono seguita a livello alimentare ed ultimamente ho iniziato a prendere un diuretico (mezza pastiglia di moduretic), inoltre faccio camminate di due ora al giorno (sempre dolori muscolari permettendo). Grazie ancora.
      32 risposte    (ultima: Giovedì, 20 Giugno 2013)
RE: miastenia gravis
cristinav | Venerdì, 7 Giugno 2013
ciao Elisa. Il cortisone è il farmaco principale per combattere la miastenia. E` così ..... Ma con la dieta giusta ( no sale, pochi carboidrati, no dolci, dieta sana...), e prendendolo solo la mattina alle 8:00, si può riuscire a non prendere peso. Il viso si gonfierà lo stesso, ma confronto a una malattia seria, è una cosa poco importante. Poi si sgonfierà quando si arriva a ridurre il cortisone. Perchè la terapia in genere è così: si aggredisce la malattia con un bel po di cortisone, e poi si scala e si introducono a seconda dei casi anche altri farmaci. Ma per la "miastenia sieronegativa" contro gli anticorpi contro i recettori dell`acetilcolina, attenzione al mestinon: è un farmaco che non solo non serve, ma è anche dannoso per la malattia stessa. Te ne accorgi se inizia a darti fastidi tipo tremori, diarrea, crampi, troppa lacrimazione o salivazione: vuol dire che la dose che prendi di sta facendo male. Purtroppo è un fatto poco conosciuto, e molti neurologi continuano a prescrivere tanto mestinon a tutte le miastenia, indistintamente dal tipo. Ma sii fiduciosa, con le terapie giuste si ritorna a una vita normale, come è successo a me. Ti consiglio vivamente il libro "vivere la miastenia", edizione 2012. Spiega la malattia, le cure per i diversi tipi di miastenia, la situazione in Italia.
RE: miastenia gravis
cristinav | Venerdì, 7 Giugno 2013
se prendi cortisone, ti dovrebbero dare anche degli integratori di calcio ecc... per prevenire l`osteoporosi, e degli integratori di solo potassio, perchè il cortisone può far abbassare troppo il potassio nel sangue.
RE: miastenia gravis
scrivi qui il tuo nome | Venerdì, 7 Giugno 2013
se fai due ore di camminata al giorno, vuol dire che stai già bene!
RE: miastenia gravis
lucia | Venerdì, 7 Giugno 2013
quello che volevo dire io...mai riuscita a camminare così!
RE: miastenia gravis
cristinav | Venerdì, 7 Giugno 2013
una nota: perchè dolori? la miastenia non provoca dolori. Anche la frase sul riposo forzato è strana: perchè forzato? con la miastenia il riposo viene spontaneo, perchè mancano le forze. Ma tu hai la miastenia solo oculare?
RE: miastenia gravis
Fede | Venerdì, 7 Giugno 2013
Ciao Elisa, ma perché ti operano? Anch`io ho una leggera iperplasia, ma i neurologi mi hanno sconsigliato l`intervento perché sono negativa e togliere il timo se non è un timoma, non serve a nulla e ha ragione Cri sul mestinon, ai negativi può far male a lungo termine, in bocca al lupo
RE: miastenia gravis
Gennaretiello | Sabato, 8 Giugno 2013
Ciao Elisa 82,complimenti per la passeggiata di due ore,io sono 10 mesi da quando mi hanno diagnosticato la mg che non riesco a camminare più di due minuti,vado lento come una tartaruga a parte che sono stato 4 mesi tra visione doppia e ptosi, crisi respiratorie non posso masticare,quando arriva il momento di mangiare un boccone è una tortura,mestinon ed aziatoprina lo prendo a quintali sono dimagrito di 10 kili comunque benvenuta tra noi e un bocca al lupo.
RE: miastenia gravis
francesca | Sabato, 8 Giugno 2013
Ciao Elisa82, io ho fatto la visita a padova questa settimana, mi operano verso settembre ottobre . mi hanno detto che ho 10 interventi prima del mio , quindi penso che manchi poco che ti chiamino. In bocca al lupo
RE: miastenia gravis
Elisa82 | Sabato, 8 Giugno 2013
Ciao Cristinav, grazie delle dritte. Effettivamente il libro "vivere la miastenia" lo avevo già scovato in rete.....tra tutte le ricerche che ho fatto per avere qualche informazione in più sulla miastenia. Per il mestinon, mi hai dato delle informazioni molto utili, poiche` tremori alle mani/gambe, lacrimazione eccessiva (anche se hanno dato colpa alla azatioprima) e salivazione sono sintomi che in questo ultimo mese ho notato. Ma devo ancora parlarne con il neurologo, volevo aspettare per vedere come andava in questo periodo, visto che ho avuto la visita da poco. Non parliamo di mal di stomaco.... Il riposo forzato del quale ho parlato....non mi sono spiegata bene.... era quando mi hanno ricoverata in neurologia a febbraio.... Io sono sempre stata una persona attiva,e dopo tutto quello che e` successo quando il neurologo mi ha detto che mi dovevo dare una calmata e riposare per migliorare.... immagina quasi un mese di vita di ospedale con un bimbo piccolo a casa.Mi sarei arrampicata su per i muri come spiderman!Nonostante facessi fatica a camminare ed a muovermi in ospedale mi alzato e strisciavo via per i corridoi....quasi da legare al letto...ero parecchio agitata.Anche prima del ricovero..che non sapevo di essere ammalata, andavo a camminare con dolori alle gambe,zoppicando,inciampando perche` pensavo di essere solo debole a livello muscolare e di aver bisogno di piu` esercizio.Facevo fatica persino ad alzarmi e sedermi dalle sedie...ma non mi davo per vinta continuavo per la mia stradina.Alla fine quando ho iniziato a cadere dalle scale ed a non sentirmi piu` le gambe....cosa che passava con il riposo (per forza ero a peso morto...sembravo avere le gambe paralizzate)ho pensato che qualcosa non andava. Ero messa male veramente....non parliamo della fatica a degluttire,masticare,tremori alle mani, naso chiuso e voce paperina oltre all`occhio dx quasi chiuso.Mi mancava solo la gobba e potevo andare a suonare le campane a notre dame. Ti ringrazio per le info sei stata gentilissima...
RE: miastenia gravis
Elisa82 | Sabato, 8 Giugno 2013
PER LUCIA: IO VADO A CAMMINARE CON IL BIMBO...UN ORA ALLA MATTINA ED UNA POMERIGGIO. LO FACCIO PER LUI, PER STARE ALL`ARIA APERTA E ANCHE PER ME....POICHE` NON FARE NULLA NON E` DA ME...PRIMA ANDAVO IN PALESTRA E CONDUCEVO UNA VITA IPERATTIVA! NON TUTTI I GIORNI SONO ROSE...VADO ANCHE QUANDO NON NE HO VOGLIA E SENTO LE GAMBE STANCHE. MA SE DEVO PENSARE A COME STAVO PRIMA.... SECONDO ME E` ANCHE UNA QUESTIONE MENTALE!DEVO CONVIVERE CON QUESTA MALATTIA E TENTO DI FARLO NEL MIGLIORE DEI MODI. HO SEMPRE QUALCHE DIFFICOLTA` FISICA CERTO.... QUANDO RIENTRO DEVO METTERMI SUL DIVANO PER 45 MINUTI A RIPOSARE..NON PARLIAMO POI IN FASE CICLO... MA SONO POSITIVA E VOGLIO TORNARE ALLA VITA DI PRIMA A PIENI RITMI....PENSIAMO POSITIVO!
RE: miastenia gravis
Antonio G.Ciao | Sabato, 8 Giugno 2013
Ciao Elisa, ho letto la tua storia, innanzi tutto ti auguro di sentirti meglio, ma con la terapia e con il tempo vedrai che la situazione migliorerà...Volevo chiederti una cosa...Il neurologo che ti ha detto per il fatto dei dolori muscolari che hai?...Buona Giornata
RE: miastenia gravis
Elisa82 | Sabato, 8 Giugno 2013
X ANTONIO: A LIVELLO MUSCOLARE MI SENTO DISTURBATA DOPO CHE HO FATTO ATTIVITA` O CAMMINATE...PER ORA NON HO ANCORA PARLATO DELLA COSA CON IL NEUROLOGO. PENSARE COME STAVO PRIMA.... ADESSO VA` BENISSIMO....A PARAGONE. VOLEVO SOLO ASPETTARE PER VEDERE COME ANDAVA...VISTO CHE TRA UN MESE DEVO RICONTATTARLO PER DIRGLI COME VA IL CAMBIO DI POSOLOGIA CHE ABBIAMO AFFETTUATO RECENTEMENTE.
RE: miastenia gravis
cristinav | Sabato, 8 Giugno 2013
ciao Elisa. Mentre hai la miastenia non ancora controllata, non devi fare le camminate! Ti devi riposare!!!! E visti i sintomi, dovresti anche smettere il mestinon! Ti fa solo stare peggio. Soecie il 180 perché ne prendi tantissino. Leggilo nel libro! Hai fatto gli esami per gli antocorpi antiMusk? Potresti essere positiva antiMusk, e il quel caso il mestinon fa ancora peggio,
RE: miastenia gravis
cristinav | Sabato, 8 Giugno 2013
e come dice anche Fede, (e il libro) l`intetvento non serve. Vai a sentire anche un altro parere, magari da Mantegazza al Besta di Milano, o Ricciardi a Pisa (lista attesa lunga)
RE: miastenia gravis
cristinav | Sabato, 8 Giugno 2013
il mestinon è un farmaco solo sintomatico, e fa effetto per 4 ore quello del giorno, e 8 ore il 180. Prova a non prenderlo per un po, per verificare. A Pisa dove mi curo io, arrivano tanti miastenici "intossicati" da mestinon...
RE: miastenia gravis
scrivi qui il tuo nome | Sabato, 8 Giugno 2013
www.viverelamiastenia.it/images/libri/6.html
RE: miastenia gravis
scrivi qui il tuo nome | Sabato, 8 Giugno 2013
www.viverelamiastenia.it/images/libri/premessa2012.jpg
RE: miastenia gravis
Fede | Sabato, 8 Giugno 2013
Ciao Elisa82, concordo con Cri in tutto e per tutto, anch`io ho visto miastenici intossicati da mestinon, all`inizio lo avevano dato anche a me ma mi faceva più male che bene e i neurologi me lo hanno tolto ora prendo solo cortisone e vitamine e calcio e potassio, io per un anno non riuscivo a camminare se non ero sostenuta da qualcuno ora riesco un po` meglio sono contenta per te che riesci a camminare 2 h però dovresti riposare ciao
RE: miastenia gravis
Elisa82 | Domenica, 9 Giugno 2013
GRAZIE PER LE DRITTE..... DEVO DIRE CHE PADOVA E` GIA` LA SECONDA OPINIONE CHE SENTO..... QUI` A VERONA VOLEVANO LASCIARMI INALTERATE IL CARICO DI PASTIGLIE CHE AVEVO E PER GIUNTA MI AVEVANO DIAGNOSTICATO UN TIMOMA... SUCCESSIVAMENTE A PADOVA, DOPO LE DOVUTE ANALISI (ANTIMUSK ED ANTICETICOLINA RISULTATI NEGATIVI) E FORSE UN PO` PIU` DI ESPERIENZA PER QUANTO RIGUARDA QUESTA PATOLOGIA MI HANNO DETTO CHE SI TRATTAVA DI UNA IPERPLASIA (CONFERMATA OLTRE DALLE ANALISI DEL SANGUE ANCHE DALLA TAC, NONOSTANTE CI SIA UN TIMO DI 4 CM CM CHE MI SALUTA). CERTO UN OPINIONE IN PIU` NON GUASTA MAI. IL MIO OBIETTIVO E` MIGLIORARE E TORNARE PADRONA DELLA MIA VITA...OLTRE CHE DIMINUIRE IL CARICO DI PASTIGLIE CHE HO...POICHE` MI AIUTERANNO DA UNA PARTE, MA STANNO FACENDO DANNI DALL`ALTRA...FORTUNA CHE HO UN OMEOPATA ED UN MEDICO DI BASE CHE MI VOGLIONO BENE E MI STANNO AIUTANDO CON RIMEDI OMEOPATICI. GRAZIE ANCORA...
RE: miastenia gravis
cristinav | Domenica, 9 Giugno 2013
dico una cosa ovvia, ma l`ibiettivo, per stare bene, non deve essere quello di diminuire le pastiglie, ma ti farti dare la giusta dose di quelle giuste!! un grande in bocca al lupo.
RE: miastenia gravis
F | Domenica, 9 Giugno 2013
onestamente anche per me per un lungo periodo l`obiettivo è stato quello di diminuire il cortisone .. poi quando sono peggiorata ho capito che non era possibile e mi sono rassegnata. adesso ho preso più di cinque kg ..sono rassegnata alle dosi che prendo e a essere malata e a essere un pallone ma non sono felice. Preferivo avere l`obiettivo di diminuire il cortisone.. che alla fine non è altro che l`obiettivo di stare meglio..
RE: miastenia gravis
Erika | Lunedì, 10 Giugno 2013
Buonasera, anche il mio obbiettivo primario era di abbassare il cortisone però ho visto che non ne posso fare assolutamente a meno e vado avanti con i miei 40 mg al giorno se voglio riuscire a stare in piedi, un grande augurio a tutti.
RE: miastenia gravis
scrivi qui il tuo nome | Mercoledì, 19 Giugno 2013
tra l`altro l`ultima volta che ho visto la ricciardi ha detto che secondo lei non esistono miastenie sieronegative generalizzate...sono oculari con altre cose associate (tipo anemia, stanchezza cronica,ecc). sono rimasta un pò stupita...
RE: miastenia gravis
cristinav | Mercoledì, 19 Giugno 2013
Nel suo libro del 2012 c`è il capitolo "la miastenia sieronegstiva che non è miastenia"
RE: miastenia gravis
scrivi qui il tuo nome | Mercoledì, 19 Giugno 2013
Ha un bel dire la Ricciardi ch non esistono le miastenia sieronegative, quando vado in dh a fare le igv, incontro sempre delle persone miasteniche sieronegative che si sottopongono alla plasmaferesi ogni 20 gg esatti, e questo non è miastenia?
RE: miastenia gravis
cristinav | Mercoledì, 19 Giugno 2013
cerchiamo di non scrivere falsità o inesattezze. Nel libro della dottoressa del 2012, le miastenie sieronegative SONO CONTEMPLATE. Basta leggerlo. Ma viene anche detto che sono molto rare quelle non solo oculari. E` una tutela per noi pazienti di stare attenti quanto vengono diagnosticate con leggerezza, con conseguenze nefaste. (Inoltre, è ovvio che per sieronegative si intende negativo achrab e negativo antiMusk)
RE: miastenia gravis
cristinav | Mercoledì, 19 Giugno 2013
e solo per chi è interessato, una cura a base di plasmaferesi in cronico ogni 20 giorni, non è la cura migliore che si può fare.
RE: miastenia gravis
cristinav | Mercoledì, 19 Giugno 2013
questo è un articolo giapponese, scritto in inglese. Il primo che ho trovato, quindi nemmeno il più accurato o più recente. Anzi, è del lontano 2004. ----- jnnp.bmj.com/content/76/5/714.full.pdf -------- Subito all`inizio dice che il 75 - 94% delle miastenie generelizzate , sono positive Achrab. Del restante 25 - 6 %, il 75% è positiva AntiMusk. Fai due semplici conti: i doppi negativi sono solo il 6 - 1,5 % E devi anche dividerli fra GENERALIZZATI e Solo oculari.
RE: miastenia gravis
scrivi qui il tuo nome | Mercoledì, 19 Giugno 2013
PS: uno degli autori, l` inglese Angela Vincent, è una dei guru della miastenia mondiale.
RE: miastenia gravis
F.enzo | Giovedì, 20 Giugno 2013
Cara Cristina, avevo già individuato tutto quello che mi hai scritto, purtroppo non concordo quanto scrive la Ricciardi, lo so che per te è una luminare in materia, sicuramente una persona molto altruista e affabile, però anche lei non è indenne dagli errori umani, se torni indietro, trovi qualche post che riguarda proprio la diagnosi fatta dalla dott.ssa a qualcuno che ha scritto al forum e poi, naturalmente, se nascono i problemi, ci si deve far curare nei propri luoghi e qua nasce la discrepanza....la diagnosi non combacia con quella della dott.ssa....che dici? Riguardo alla plasmaferesi, le persone che ho nominato, non possono assumere ne cortisone ne immunosoppressori, per problemi sorti durante l`assunzione, glaucoma ecc. e per le igv stessi problemi, dunque in cronico non esiste altro, non è miastenia? Saluti F.
RE: miastenia gravis
cristinav | Giovedì, 20 Giugno 2013
non ti capisco. Comunque sei liberissimo di non concordare con chi credi, ci macherebbe. L`anonimo che ha scritto sopra che ci sono tante persone in cura per MG negativa, ma a Pisa "non lo sanno", si commenta da solo.
RE: miastenia gravis
cristinav | Giovedì, 20 Giugno 2013
che poi le Igv diano tutti questi problemi, se fatte alla giusta lentezza di goccia, sinceramente tendo a crederlo poco, visto tutte le difficoltà che si riscontrano a farle a causa del loro alto costo economico, mentre le plasmaferesi non si negano a nessuno, anche se presentano il rischio di effetto "rebound", cioè più anticorpi si filtrano, più se ne creano.
risonanza con contrasto
gabriele | Venerdì, 7 Giugno 2013
Mia moglie(miastenica) ha avuto un rialzo dei valori della lipasi e amilasi i medici hanno consigliato una risonanza con contrasto, noi ci siamo un poco impauriti, perché tra i farmaci da evitare compare anche quelli usati per i contrasti.Vorrei sapere se questa nostra paura è fondata o meno. Grazie Gabriele tel.3802528781
      1 risposta    (ultima: Martedì, 25 Giugno 2013)
RE: risonanza con contrasto
roberta | Martedì, 25 Giugno 2013
Ciao Gabriele, io faccio RMN con contrasto ogni 6 mesi, perchè oltre alla miastenia ho anche un`altra patologia autoimmune, finora non ho avuto nessun problema e cmq, la RMN mi è sempre stata prescritta dal neurologo da cui sono in cura per entrambe le patologie (Ist. Besta). Se vuoi avere più tranquillità ti conviene contattare il neurologo di tua moglie! Ciao e buona giornata. Roberta
cristina v help??
sere | Giovedì, 6 Giugno 2013
ciao cristina v scusa l`intrommisione ma ho visto che sei molto preparata, e i tuoi commenti danno molta positività... sapresti aiutarmi sul mio dubbio?? ho scritto " dubbi sui vaccini"" please..
      4 risposte    (ultima: Venerdì, 7 Giugno 2013)
RE: cristina v help??
cristinav | Giovedì, 6 Giugno 2013
ciao Sere. Purtroppo non ho l`esperienza personale che ti serve...... so solo che dobbiamo evitare i vaccini, quando possibile. Quello che bisogna appunto capire è il "quando possibile", cioè valutare quale è nel tuo caso il rischio maggiore: il possibile peggioramento della miastenia per il vaccino, o il rischio professionale per l`epatite? e capire anche che tipo di vaccino è, cioè se resta efficace in caso tu faccia terapie immunospressive ( cortisone, immunospressori ), oppure no. Questo potrebbe saperlo anche un buon medico di base, o un infettivologo.
RE: cristina v help??
scrivi qui il tuo nome | Giovedì, 6 Giugno 2013
grazie millee... io adesso ho sospeso ogni terapia prima prendevo un dosaggio molto basso di mestinon.. poi ho dovuto sospenderlo perchè non ne avevo più bisogno.. sono molto cobattuta perchè quello è il lavoro che desideravo molto ma il rischio mi spaventa troppo... grazie cmq..
RE: cristina v help??
gaby | Giovedì, 6 Giugno 2013
Ciao a tutti per sere io sono infermiera e penso che il rischio di prenderti l`epatite b è lo stesso che hai di prenderti l`epatite c o l`hiv, bisogna considerare tutti i pazienti a rischio e quindi usare tutti i dispositivi di protezione messi a disposizione e il tuo lavoro lo puoi fare benissimo. Pensa prima di tutto alla tua salute, io non mi faccio fare più nessun vaccino e lavoro lo stesso, penso che tu non sia obbligata a farli, la medicina preventiva della mia asl sa che cosa ho e non mi hanno obbligata a fare nessun vaccino o meglio nessun richiamo.Io faccio prelievi tutti i giorni sono in un centro prelievi quindi a rischio biologico, ma non mi hanno cambiato le mie mansioni.
RE: cristina v help??
sere | Venerdì, 7 Giugno 2013
ciao gaby grazie mille veramente era tanto tempo che aspettavo di incontrare una persona che facesse il mio lavoro.. mi piace troppo e mi dispiacerebbe troppo dover cambiare.. grazie ancora per la tua disponibilità.
può succedere...
shony 80 | Giovedì, 6 Giugno 2013
Può succedere o meglio è successo a qualcuno do voi dopo anni ed anni di Diventare intolleranti ai medicinali come mestinon , immusopressori e cortisone ..???.. In questo caso che si fa?
      2 risposte    (ultima: Giovedì, 6 Giugno 2013)
RE: può succedere...
cristinav | Giovedì, 6 Giugno 2013
quando non si tollera un medicinale ( ma cosa vuol dire "si tollera"? ) si cambia cura. Ti rispondo però per il mestinon: la quantità di mestinon che serve, non è fissa: dipende da come stai. Se stai meglio, ti serve ovviamente meno mestinon, e se quindi non diminuisci la dose, il mestinon in eccesso ti darà solo fastidio.
RE: può succedere...
Silvia | Giovedì, 6 Giugno 2013
Un mio conoscente è diventato intollerante all`acido acetilsalicilico da un giorno all`altro..
cellfood
marco | Giovedì, 6 Giugno 2013
Qualcuno lo ha provato? puo` aiutare nella Miastenia? www.youtube.com/watch?feature=player_embedded&v=6PGhU6Kkbz0#!
      5 risposte    (ultima: Venerdì, 7 Giugno 2013)
RE: cellfood
cristinav | Giovedì, 6 Giugno 2013
ingredienti, come trovati su internet: ----acqua purificata, Glicerina, aromi naturali, potassio sorbato, estratto di semi di pompelmo miscela di soluz. CELLFOOD® (soluzione con sali estratti da acqua di mare, ossigeno disciolto, tracce di oligoelementi), miscela di vitamine: Vitamina A, Vitamina C (Acido ascorbico), Vitamina D, Vitamina E, Vitamina B1, Vitamina B2 (riboflavina), Vitamina B3 (Niacinamide), Vitamina B5 (Calcio Pantotenato), Vitamina B6 (piridossina), Vitamina B12 (cianocobalamina), Acido Folico, Biotina (Vitamina H) -------------- Per il potassio, utile solo in caso si prenda cortisone, pare sia meglio il potassio aspartato. Per le vitamine, forse è meglio una buona dieta, e come consigliato nel libro "vivere la miastenia", cicli di vitamina E per chi prende cortisone.
RE: cellfood
cristinav | Giovedì, 6 Giugno 2013
l`intervistato è il tizio che vende il prodotto, giusto? forse è un po di parte... Anch`io sono una ex-judoka :-)
RE: cellfood
scrivi qui il tuo nome | Giovedì, 6 Giugno 2013
una critica: www.albanesi.it/Alimentazione/Integratori/cellfood.htm
RE: cellfood
scrivi qui il tuo nome | Giovedì, 6 Giugno 2013
www.lescienze.it/archivio/articoli/2013/04/02/news/il_mito_degli_antiossidanti-1587598/?_key=_2561
RE: cellfood
marco | Venerdì, 7 Giugno 2013
si è della ditta, so` cosa c`era dentro ma non era quello che volevo sapere, il principio che mi interessava era la questione di erogare ossigeno per dare piu` forze/energie, come nei casi di Fibromialgia, onestamente non mi convince ma volevo pareri da altri o che magari hanno provato con la MIA;
domande sui vaccini
sere | Giovedì, 6 Giugno 2013
ciao a tutti sono nuova nel forum, avrei dei dubbi e spero qualcuno di voi possa aitarmi perchè mi mettono un pò di agitazione.. io sono miastenica da 20 anni... avevo 5 anni quando mi è stata diagnosticata la miastenia... vita tranquilla tutto sempre sottocontrollo.... ho deciso di studiare scienze infermieristiche perchè è un lavoto che amo fare... ma visto che non ho il vaccino per l`epatite vorrei sapere se c`è qualcuno che può darmi qualche consiglio..questa cosa mi preoccupa un pò...magari c`è qualche infermiere/a che può dirmi qualcosa in più?? se ha fatto lo stesso il vaccino se non l`ha fatto ma non ha avuto problemi per questo tipo di lavoro...grazie a tuttii scusate il disturbo..
prostigmina
Shony 80 | Giovedì, 6 Giugno 2013
Raga buondi qualcuno di voi a mai usato fiala di prostigmina anziché mestinon causa effetto collaterale scariche diarroiche? L`effetto è uguale al mestinon?
      2 risposte    (ultima: Venerdì, 7 Giugno 2013)
RE: prostigmina
cristinav | Giovedì, 6 Giugno 2013
quando ero ricoverata per miastenia a Pisa, mi hanno fatto una iniezione di prostigmina, credo per confermare la diagnosi ( ho la miastenia sieropositiva achrab) ma credo anche per vedere che effetto mi faqceva, visto che poi l`hanno usata durante l`operazione di timectomia, mentre non potevo cioè prendere il mestinon. E` una specie di mestinon molto forte, che dura però pochissimo. Mi ricordo infatti che dopo l`iniezione, avevo riacquistato tutte le mie forze !!!! ma è durato pochissimo, tipo 30 minuti o giù di lì. Non mi ha dato nessun effetto collaterale. A quel tempo prendevo dosi massime di mestinon. Ha più o meno gli stessi effetti collaterali del mestinon, quindi valgono le stesse regole ovvero gli effetti vengono quando è troppo. Ecco il suo bugiardino: ------www.torrinomedica.it/farmaci/schedetecniche/Prostigmina.asp
RE: prostigmina
scrivi qui il tuo nome | Venerdì, 7 Giugno 2013
Grazie cri
MESTINON ESENZIONE TIKET
LUCIA | Martedì, 4 Giugno 2013
CON IL CODICE DI ESENZIONE 034 IL FARMACO MESTINON E` SEMPRE ESENTE?
      8 risposte    (ultima: Mercoledì, 5 Giugno 2013)
RE: MESTINON ESENZIONE TIKET
francesca | Martedì, 4 Giugno 2013
io abito nel veneto e con la 034 me lo danno esente. Inizialmente pagavo la ricetta solo, poi ho portato al medico la specifica che con la 034 il mestinon è gratuito . Spero esserti stata utile. ciao
RE: MESTINON ESENZIONE TIKET
marisadl | Martedì, 4 Giugno 2013
con il cod 034 dovevo pagare 1€ a confezione,,,poi dopo alcune discussioni ho ottenuto l esenzione della regione piemonte....sono di torino....
RE: MESTINON ESENZIONE TIKET
cristinav | Martedì, 4 Giugno 2013
utile da sapere: -----la Regione Piemonte, con la "Delibera della Giunta Regionale del 12 aprile 2005, n.38 - 15326" ha esteso il beneficio dell`esenzione per "malattia rara" a 40 altre patologie, fra cui anche le "Miastenie disimmuni e congenite" e quindi anche alla Miastenia Gravis. Il codice esenzione è il seguente: Codice esenzione valido solo per la Regione Piemonte: "RFG171" Si tratta di esenzione per i ticket delle visite, non per i farmaci.
RE: MESTINON ESENZIONE TIKET
cristinav | Martedì, 4 Giugno 2013
nel Lazio, con lo 034 non è esente.
RE: MESTINON ESENZIONE TIKET
| Martedì, 4 Giugno 2013
Ciao, io pago un euro a confezione, perché in Lombardia conta sì l`esenzione, ma il reddito.
RE: MESTINON ESENZIONE TIKET
cristinav | Mercoledì, 5 Giugno 2013
riferimento per il Lazio: -- ----------wiki.federfarmaroma.com/index.php?title=Esenzioni_per_patologia
RE: MESTINON ESENZIONE TIKET
marisadl | Mercoledì, 5 Giugno 2013
..scusate devo rettificare: con la 034 pagavo 2€ a confezione....è adesso che pago 1€.....:-)
RE: MESTINON ESENZIONE TIKET
Gennaretiello | Mercoledì, 5 Giugno 2013
In Campania pago un euro a ricetta.
depressione vera
fe-fe | Martedì, 4 Giugno 2013
Ciao ragazzi, credo che mi sia piombata addosso una brutta depressione; da un giorno all`altro ho iniziato a soffrire di angoscia che mi blocca , mi stringe il petto e mi fa venire solo voglia di morire. mi sembra che ogni giorno sia peggio: la psichiatra che mi ha visto dice che è una forma di reazione al lungo stress e che è anche colpa del cortisone che stoprendendo. Io soffro troppo sono in un buco nero e non mi riconosco più, non reisco più a lavorare. a qualcuno è mai capitato tutto ciò così all`improvviso così fore e doloros? non sto parlando di umore basso o cosè così...ora devo prendere elopram e piccole dosi di sitlonx per dormire
      15 risposte    (ultima: Mercoledì, 5 Giugno 2013)
RE: depressione vera
cristinav | Martedì, 4 Giugno 2013
sitlonx è una benzodiazepina, che per noi sarebbero controindicate perchè molto miorilassanti. Comunque penso ti accorgerai da sola alla prima pasticca/gocce, se per te andrà bene, perchè appunto in piccola dose.
RE: depressione vera
cristinav | Martedì, 4 Giugno 2013
comunque tranquilla, le crisi di depressione si curano !
RE: depressione vera
fe-fe | Martedì, 4 Giugno 2013
Sì lo so che è controindicata, anche il neurologo che me lo ha dato lo sa , infatti mi ha detto mezza pasticca; grazie cristina delle tue risposte. Non pensavo mi potesse accader così all`improvviso di piombare in un incubo con sensazioni terribili ma provate prima; non so quanto centri il cortisone seppure ad alte dosi,..ho forse sopportato troppi anni le difficolta della miastenia stringnedo i denti non lo so, confido molto in questi farmaci ma so che ci vuole un po` e ogni giorno è tremendo ciao fe
RE: depressione vera
cristinav | Martedì, 4 Giugno 2013
prendi anche un po si sole... sarà una cosa stupida, ma stare seduti mezz`ora al sole, per esempio sul balcone a leggere una rivista, nel frattempo aiuta ..
RE: depressione vera
Gennaretiello | Martedì, 4 Giugno 2013
Forza e coraggio fefe`,tieni duro io pure per tre mesi sono stato da cani letto e divano e non ti nascondo che qualche volta ho pensato a qualcosa di brutto,ma noi abbiamo una responsabilità per quelle persone che ci sono vicine e non dobbiamo mollare,un abbraccio forte da parte mia.
RE: depressione vera
fe-fe | Martedì, 4 Giugno 2013
grazie pr le risposte; il fatto è che io non so più perchè sono angosciata; prima andavo giù di morale quando non stavo bene con la miastenia e poi appena stavo bene tutto si risollevava: ora sono angosciata a prescindere, tutti i giorni da mattina a sera
RE: depressione vera
fe-fe | Martedì, 4 Giugno 2013
inoltre Cristina tu avresti ragione ma io non sento il piacere di stare al sole a leggere una rivista, non vedo più il bello delle cose che vedevo prima per questo ho paura di essere grave..
RE: depressione vera
cristinav | Martedì, 4 Giugno 2013
è la depressione che è così, ma appunto si cura, vedrai. ( Non è per il piacere di stare al sole, sono proprio i raggi del sole che fanno un po da medicina....)
RE: depressione vera
Erika | Martedì, 4 Giugno 2013
Ciao fefe anch`io soffro di depressione e il mio neurologo mi ha dato il citalopram e stilnox per dormire, io mi sento triste perché non sono più quella che ero prima, la miastenia mi ha cambiato la vita, forse perché non sono ancora compensata dalla cura e tutto mi risulta molto difficile da fare, se prima scavalcavo il mondo ora non riesco neppure ad alzarmi dal divano, quando si soffre interiormente, i pensieri brutti si impadroniscono di noi, ma noi dobbiamo resistere e non farci sottomettere, forza fefe, io è la seconda volta che scrivo in questo forum, ma leggendovi mi sono rincuorata, non siamo SOLE!!!!!!
RE: depressione vera
cristinav | Martedì, 4 Giugno 2013
e una cosa importante: purtroppo per la miastenia non basta aspettare, anche se è importante. Se passa troppo tempo e non riuscite a stare abbastanza bene, cercate un altro neurologo per cambiare la cura.
RE: depressione vera
fe-fe | Mercoledì, 5 Giugno 2013
Anche io mi rincuoro molto a leggervi; è una malattia che può mettere veramente a dura prova la pische. Purtroppo anche le medicine possono ocntribuire ad esaltare questo malessere psichico: In questo forum trovo sempre molto conforto
RE: depressione vera
cristinav | Mercoledì, 5 Giugno 2013
io per due anni, dopo l` esordio della miastenia, con il consiglio dei neurologi ho preso la paroxetina ( un antidepressivo), perchè anch`io tendo per carattere ai brutti pensieri, ma in quel periodo ho avuto avevo per esempio incubi ricorrenti, nei quali sognavo che mi servivano i farmaci ma tutte le farmacie erano chiuse, e mi svegliavo con troppa voglia di piangere... Adesso sogno che mi trovo su un campo di calcetto, vado incontro alla palla, ma non riesco a fare più di due tre passi... ma poco male, ora è solo un sogno spiacevole ogni tanto :-)
RE: depressione vera
fe-fe | Mercoledì, 5 Giugno 2013
Cristinav, sei una persona speciale ..vedrai se ne andranno questi piccoli incubi..
RE: depressione vera
cristinav | Mercoledì, 5 Giugno 2013
spero ... :-)
RE: depressione vera
Erika | Mercoledì, 5 Giugno 2013
Ciao fe-fe e ciao Cristina, siete tutti molto speciali, grazie per esserci in questo forum, un augurio a tutti di stare meglio!
Torace
Fede | Mercoledì, 29 Maggio 2013
Buonasera a tutti, volevo chiedervi se anche a voi succede come a me, in periodo di peggioramento mi sento il torace come schiacciato e non riesco a muovermi ho paura a dirlo al neurologo perché magari pensa che sono io che me lo invento, ma vi assicuro che è una sensazione molto molto brutta e faccio un po` fatica a respirare, anche in questo momento mi sento così aiutatemi
      19 risposte    (ultima: Lunedì, 3 Giugno 2013)
RE: Torace
cristinav | Mercoledì, 29 Maggio 2013
se hai paura a dirlo al neurologo perchè penserà che "te lo inventi", cambia neurologo :-( Trovane uno con il quale riesci ad avere un dialogo di fiducia e costruttivo. Le difficoltà di respirazione sono un sintomo tipico della miastenia, perchè si respira con muscoli "volontari", che quindi sono soggetti a miastenia. A volte può essere difficile distinguere "asma" da "miastenia", ma credo che chi ha sofferto di entrambi, ( come nel mio caso) distingue bene i due casi. Probabilmente ti ci vuole un aggiustamento della terapia.
RE: Torace
Fede | Mercoledì, 29 Maggio 2013
Ciao Cristina ma anche tu hai avuto il sintomo del torace come schiacciato? A me sembra di essere in mezzo a una morsa che mi schiaccia il torace e faccio fatica a respirare, fammi sapere
RE: Torace
cristinav | Mercoledì, 29 Maggio 2013
ciao Fede. Io non ho mai avuto gravi sintomi respiratori per la miastenia, però lievi si. Non li descriverei come "schiacciamento al torace", perchè non sentivo niente che mi schiacciava, ma lli descrivevo come "difficoltà respiratoria", però credo sia solo questione di usare parole diverse ....
RE: Torace
Fefe | Mercoledì, 29 Maggio 2013
Grazie Cri ma io ho paura di scambiare un attacco di panico a una crisi miastenica respiratoria perché insieme ho difficoltà a muovere la bocca e mi sento bloccata dallo stomaco in su
RE: Torace
Fede | Mercoledì, 29 Maggio 2013
Scusatemi ho scritto fefe anziché Fede
RE: Torace
cristinav | Mercoledì, 29 Maggio 2013
beh, se soffri di attacchi di panico, dovresti conoscere come sono fatti. Credo comunque che durano poco, nemmeno qualche ora. Mi sbaglio? Non c`è nessuna vergogna nell` avere attacchi di panico, e un bravo neurologo dovrebbe distinguerli da un problema di miastenia, e non si tratta di "inventarseli". Non li curi? con i farmaci moderni, tipo paroxetina, che non è controindicata per la miastenia, dovrebbero essere curabili. Anche per questo ci vuole un bravo neurologo., che non dica che "ti inventi" le cose.
RE: Torace
giusy vicenza | Mercoledì, 29 Maggio 2013
Ciao, sei sicura che sia un problema di mia? Anni fa è successo anche a me pensavo che era appunto un problema di mia, anche i neurologi, allora avevo iniziato a fare le igv, ma stavo sempre peggio, poi mi hanno fatto un rx torace e avevo la pleurite, senza sintomi di tutto ciò, tutto nascosto dal corty. Che non sia un banale raffreddore chiedi al tuo medico di base
RE: Torace
cristinav | Mercoledì, 29 Maggio 2013
da wikipedia: ----"Un attacco di panico è un periodo di paura o disagio intensi, tipicamente con un inizio improvviso e durata variabile dai 2 agli 8 minuti. In alcuni casi la durata è maggiore, dalle due alle tre ore, e possono susseguirsi più attacchi consecutivi. I sintomi includono tremore, respirazione superficiale, sudore, nausea, vertigini, iperventilazione, parestesie (sensazione di formicolio), tachicardia,cecità temporanea, sensazione di soffocamento o asfissia"
RE: Torace
Chicca | Giovedì, 30 Maggio 2013
Ciao ragazze non penso sia un attacco di panico, perché insieme mi va via la voce e faccio fatica a deglutire, ditemi qualche cosa in più grazie
RE: Torace
Chicca | Giovedì, 30 Maggio 2013
Scusatemi, ma io nn ho scritto il post sopra...
RE: Torace
Fede | Giovedì, 30 Maggio 2013
Scusami chicca ma mi sono talmente presa a leggere tutto quello che scrivete e non mi sono accorta Di aver usato un nome a caso io sono di Aosta e sono in cura la vi salutò tanto tutti
RE: Torace
Pat | Venerdì, 31 Maggio 2013
Ciao Fede. Quella che avverti è una costrizione toracica? Io sono anche asmatica, ma le due fatiche sono diverse. Intanto il cortisone mi sta proteggendo dalle crisi asmatiche e la sensazione che ho quando fatico a respirare è il sentire proprio che non riesco a fare i respiri profondi. E` come se avessi il reggiseno stretto, stretto....come se la cassa toracica non espande. Le prove di funzionalita` respiratoria hanno evidenziato infatti un deficit nella forza dei muscoli respiratori. Non devi fare pero` una spirometria basale, ma il controllo del MIP e del MEP (massima inspirazione forzata, massima espirazione forzata). Spero di essermi spiegata...ma credo che la sensazione che avverti è attribuibile alla miastenia. Fammi sapere!!
RE: Torace
cristinav | Venerdì, 31 Maggio 2013
secondo me ( anch`io ho sofferto di asma) non serve fare nessun esame. Se la difficoltà che senti, la senti a causa della difficoltà di fare i movimenti respiratori è miastenia. Se la senti a causa della "gola chiusa", cioè i movimenti li fai, ma passa poca aria, è asma. Per me è stato sempre facile distinguere. Secondo me gli esami servono solo ai medici, quando il paziente non riesce a spiegarsi.
RE: Torace
Fede | Sabato, 1 Giugno 2013
Ciao ragazze, grazie mille per avermi risposto la sensazione che sento è proprio essere compressa in una morsa che mi impedisce proprio di espandere i polmoni, riesco a respirare però sono chiusa fra due presse non mi succede per fortuna spesso, però quando succede sto malissimo, devo telefonare ai neurologi per informarli di quello che mi succede, speriamo di non avere anche l`asma, vi saluto tutti quanti.
RE: Torace
Pat | Domenica, 2 Giugno 2013
Cristina se fosse cosi facile!! Io purtroppo l`ho dovuto dimostrare, perchè ai neurologi non è bastato che lo dicessi!! I controlli che facevo e che faccio di routine all`ambulatorio dell`asma dimostravano che ero compensata, ma finche` non ho fatto quegli esami particolari mi hanno fatto impazzire!! Purtroppo è cosi......
RE: Torace
cristinav | Lunedì, 3 Giugno 2013
io pero` mi riferisco a neurologi che conoscono la miastenia e che ascoltano i loro pazienti. Se a distinguere (su di me) ci riesco facilmente io che sono solo una paziente, ci DEVONO riuscire anche loro, se sanno e se ascoltano.
RE: Torace
cristinav | Lunedì, 3 Giugno 2013
lo dici tu stessa con la frase "l` ho dovuto dimostrare”, che sottointende che tu l`avevi ben capito .... :-( e quindi questo neurologo non ne capisce ub gran che :-(
RE: Torace
Pat | Lunedì, 3 Giugno 2013
Eh gia`.....l`ho dovuto dimostrare!! Anche io la riconosco la differenza. Ma sono sieronegativa (doppia)....pertanto per loro non c`erano elementi sufficienti per dire che si trattasse di miastenia. Il tempo mi ha dato ragione perchè i sintomi sono diventati eclatanti e l EMG a singola fibra è risultata positiva. Ma l`ho fatta solo 2 mesi fa (dopo 5 anni di calvario) perchè non la fanno dappertutto e io stanca di non essere creduta ho "scelto" di farla come ultima spiaggia. Solo per poter essere curata.....e si che avevo il referto della dott.ssa Ricciardi!!!! Che dire?
RE: Torace
Fede | Lunedì, 3 Giugno 2013
Ciao Pat, ciao Cri, anch`io sono doppio sieronegativa e mi ci è voluto più di un anno per la diagnosi, pensavano che fosse miastenia solo oculare ma poi non stavo sulle gambe e non riuscivo ad alzare le braccia, poi all`ospedale di Aosta ho trovato un bravo neurologo che ha capito la situazione, ho fatto il test al tensilon e mi ha dato un beneficio istantaneo poi ho fatto l`elettromiografia a stimolazione ripetitiva ed è risultata positiva, ora assumo 35 mg di cortisone al giorno e non il mestinon perché mi faceva solo grossi disturbi, vi saluto tanto
atropina
shony 80 | Mercoledì, 29 Maggio 2013
Raga noi l`atropina possiamo usarla???... Anche per gli occhi?
      7 risposte    (ultima: Giovedì, 6 Giugno 2013)
RE: scrivi qui un titolo
Fede | Mercoledì, 29 Maggio 2013
Scusa ma l`atropina non viene usata se si ha una crisi colinergica? A me lo aveva detto il neurofisiopatologo quando ho fatto il test al tensilon, perché se avessi avuto problemi mi avrebbero fatto l`iniezione, ciao
RE: atropina
cristinav | Mercoledì, 29 Maggio 2013
"L’atropina è in grado di inibire alcuni centri motori che controllano il tono muscolare e i movimenti; grazie a questa sua proprietà è stata utilizzata nel trattamento dei tremori e della rigidità del morbo di Parkinson." ------------- Importante è capire per quale motivo te l`hanno proposta. Se è per la dilatazione della pupilla durante la visita oculistica, ho sempre fatto la visita oculistica con dilatazione della pupilla. Poi passa.
RE: atropina
cristinav | Mercoledì, 29 Maggio 2013
in pratica è il contrario del mestinon...
RE: atropina
scrivi qui il tuo nome | Giovedì, 6 Giugno 2013
Si cristina per il fondo oculare. sospettano un velo di cataratta .quale colliro per la dilatazione hai usato tu ?
RE: atropina
cristinav | Giovedì, 6 Giugno 2013
non lo so ... immagino quello che usano di solito gli oculisti per queste cose.
RE: atropina
giusy vicenza | Giovedì, 6 Giugno 2013
Ciao a tutte, io faccio tante visite dall`oculista non so che tipo di collirio usa x la dilatazione, so solo che x ritornare al suo posto ci mette un pò di più e niente altro. Mi sono operata di cataratta a tutti e 2 gli occhi a 39 anni e ho fatto anche il laser x la cataratta secondaria, è il corty ad alte dosi che porta a tutto ciò.
RE: atropina
gaby | Giovedì, 6 Giugno 2013
Per dilatare la pupilla si usa il visumidriatic , principio attivo è il tropicamide che ha un effetto midriatico e oftalmoplegico, io ho notato che ci mette solo un po` più di tempo a passare l`effetto rispetto ad una persona che non ha la mia, l`importante è assumerlo solo per via locale e non sistemica.
visita medicina del lavoro
sheyla | Mercoledì, 29 Maggio 2013
ciao a tutti è la prima volta che scrivo ma vi leggo sempre e trovo sempre molto utili i vostri consigli... ho 30 anni e sono miastenica da 5 anni e non ho avuto quasi mai grossi problemi (solo una volta ho avuto una grossa ricaduta ma poi con le IGV si è risolto tutto)...il mio problema riguarda il mondo del lavoro...3 anni fa sono stata assunta a tempo indeterminato da un`azienda privata la quale mi ha assunto "ad occhi chiusi" senza MAI farmi una visita medica pre assunzione o la visita medica annuale o senza nemmeno chiederemi se avevo dei problemi di salute, per cui io non mi sono più posta il problema di dire o meno che ho la miastenia visto che il mio datore di lavoro non se ne è preoccupato...ora però ci sono dei problemi che nn sto a raccontarvi a causa dei quali molto probabilmente molti di noi saranno dipendenti di un`agenzia esterna...la mia domanda è questa...se questo nuovo datore di lavoro mi fa fare la visita medica mi conviene o no dire che ho la miastenia?? e se lo dico possono non assumermi?? quale tutele abbiamo in questo caso?grazie..
      23 risposte    (ultima: Venerdì, 30 Agosto 2013)
RE: visita medicina del lavoro
cristinav | Mercoledì, 29 Maggio 2013
secondo me, dirlo non ti serve a niente. Quello che ti conviene fare, è fare parallelamente la domanda per l`invalidità e la 104, così una volta assunta, potrai presentare il certificato della 104, per avere i vantaggi connessi. Le aziende hanno vantaggio ad avere dipendenti con la 104, ma nessun vantaggio ad avere dipendenti malati senza la 104.
RE: visita medicina del lavoro
cristinav | Mercoledì, 29 Maggio 2013
chiedi consiglio anche ad un Patronato, o all` associazione nazionale invalidi civili: www.anmic.it/
RE: visita medicina del lavoro
Gloria | Venerdì, 31 Maggio 2013
Lasciate perdere l`Anmic, ne sanno meno di zero. Per quanto riguarda la "visita medica", sei sottoposta per qualche ragione a sorveglianza sanitaria?
RE: visita medicina del lavoro
cinzia | Venerdì, 31 Maggio 2013
è obbligatoria per legge la visita sanitaria al momento dell`assunzione. sta a te decidere se informare o meno il datore di lavoro, se sei ponderata bene con le cure e se per te è un problema informarlo non farlo, non si vede da nessuna parte che sei miastenica tantomeno da una visita fatta da un medico del lavoro. per la cronaca, io fatta sempre la visita, comunicato anche quando ero senza tutela, mai successo niente di discriminatorio. decidi quello che ti fa sentire più sicura.
RE: visita medicina del lavoro
cristinav | Venerdì, 31 Maggio 2013
ciao Gloria, forse il punto è questo: nella visita medica che per alcune mansioni deve accertare l`idoneità alla mansione, è obbligatorio dichiarare tutte le malattie delle quali si soffre? secondo me no, visto che c`è la privacy ecc...ecc...: il medico si limita a fare gli accertamenti previsti. Ma io non sono competente in materia.
RE: visita medicina del lavoro
francesca | Venerdì, 31 Maggio 2013
Ciao, il compito del medico del lavoro è stabilire se sei idonea al lavoro che svolgi, non c`è motivo che non ti dichiari tale, è raro che un medico dichiari la non idoneità. omettere di dire che hai una patologia non credo ti possa tutelare nel caso succeda qualsiasi cosa, penso sia illegale e non è un buon inizio con il nuovo datore, comunque fai richiesta della 104. Buon fine settimana a tutti.
RE: visita medicina del lavoro
Silvia | Domenica, 2 Giugno 2013
Ciao, io ai medici del lavoro ho sempre dichiarato la malattia (così mi ha detto di fare il mio medico di base) e sono sempre stata dichiarata idonea per lavori di tipo impiegatizio, non so cosa possa succedere per lavori di altro tipo più faticosi o pericolosi.. concordo con la mail di francesca in merito alla necessità di non omettere informazioni così importanti. E comunque per quanto mi riguarda i miei datori di lavoro da me non hanno mai saputo nulla nè sulla malattia nè sul mio stato di salute (e credo nemmeno dai medici a questo punto). Spero che anche altri possano dare il loro apporto alla conversazione. ciao
RE: visita medicina del lavoro
cinzia | Lunedì, 3 Giugno 2013
la risposta che i medici danno dopo la visita di lavoro viene consegnata in una busta sigillata, quindi qualsiasi cosa c`è scritto dentro non viene letta dal datore di lavoro, viene solo data l`idonietà. comunque la miastenia non è una malattia che possa creare dei problemi, ci sono infermieri, impiegati, insegnanti che ancora lavorano, quindi perchè spaventarsi di una visita.... tra l`altro neanche quando si fa una visita x l`invalidità spesso si riesce a farla conoscere perchè non sanno neanche cosa sia!!!!!!!
RE: visita medicina del lavoro
cristinav | Lunedì, 3 Giugno 2013
fidandosi quindi che la busta resti davvero sigillata, si rischia comunque che il medico dica "non idoneo", e invece magari quel lavoro lo vogliamo, e secondo noi idonei lo siamo. Ma cosa si rischia dicendo "una bugia" ? Dobbiamo dire tutte le malattie che abbiamo? se uno soffre di depressione, per esempio deve dirlo ?
RE: visita medicina del lavoro
fe-fe | Lunedì, 3 Giugno 2013
Sono d`accordo con te Cristina, non sempre è necessario dire tutto di noi, soprattutto se pensiamo che quel lavoro sia adatto a noi e che possiamo dedicarci al meglio
RE: visita medicina del lavoro
cinzia | Lunedì, 3 Giugno 2013
se si ha una invalidità la si comunica, anche senza 104, e fidatevi vista la mia esperienza che anche con documentazione di 104 e invalidità a me mi hanno messo in cassa integrazione con il conseguente licenziamento x ristrutturazione, pur avendo tutti i requisiti per restare essendo io l`unica impiegata completa e che faceva appunto quello che ristrutturazione richiedeva. quindi se si vuole licenziare non regge nè 104 o altro, e neanche il sindacato, quindi non serve a niente nasconderlo, peggio sarebbe se ol datore di lavoro dovrebbe scoprirlo in seguito perchè magari si è in ricaduta e servono magari più giorni di malattia. almeno io la penso così ps. io sono stata mandata in cassa integrazione no perchè miastenica, ma incomprensioni con il nuovo capoufficio che ha preso la palla al balzo ovviamente.....
RE: visita medicina del lavoro
sere | Mercoledì, 5 Giugno 2013
RE: visita medicina del lavoro
sere | Mercoledì, 5 Giugno 2013
Ciao a tutti sono nuova nel forum..avrei bisogno di un consiglio.. io sto studiando scienze infermieristiche, e vorrei sapere se il fatto di non avere il vaccino per l`epatite b può crearmi dei problemi...e se qualcuno l`ha fatto e ha avuto delle controindicazioni..grazie a tutti
RE: visita medicina del lavoro
my | Giovedì, 22 Agosto 2013
ciao sheyla, per legge è obbligo del lavoratore dichiarare tutte le patologie, e oltretutto il fatto di non dirlo potrebbe metterti a rischio qualora tivenisse chiesto di svolgere mansioni non congrue o efettuare vaccinazioni; non é detto che la miastenia sia causa di inidoneità, potrebbe però portare ad idoneità con limitazioni. Comunque se il parere del medico competente dovesse essere di inidoneità si può, entro 30 giorni dalla notifica, fare opposizione allo SPRESAL presso la asl di competenza. In bocca al lupo
RE: vaccinazione
my | Giovedì, 22 Agosto 2013
sere, la mancata vaccinazione antiepatite potrebbe esporti a rischio biologico, oggi per il tirocinio e domani per l`attività di reparto, anche se al momento dell`assunzione la patologia di base andrebbe valutata e non dovresti essere esposta a rischio biologico (cosa che nella professione infermieristica è difficile); ti consiglio pertanto di parlarne col tuo neurologo di fiducia e valutare il rischio/beneficio della vaccinazione che potrebbe essere sconsigliata, ma non controindicata
RE: visita medicina del lavoro
lSaverio | Venerdì, 23 Agosto 2013
Con la 104 art1 comma 3,sono andato all`anmic per avere spiegazioni per qualche diritto,sono rimasto sconvolto delle risposte che ho avuto,mi hanno fatto capire che devi essere già quasi morto e puzzolente barellato per avere diritto a qualcosa,buona giornata e sopratutto evviva l`Italia.
RE: visita medicina del lavoro
mandy sharon | Sabato, 24 Agosto 2013
Ma cos`è esattamente la 104?? A cosa serve?? E come si fa per averla!??! Non riesco a capire tramite internet.....
RE: visita medicina del lavoro
cristinav | Sabato, 24 Agosto 2013
vai nel sito www.viverelamiastenia.it e leggi la sezione che ne parla. E` scritta in modo semplice. La trovi sulla sinistra.
RE: visita medicina del lavoro
mandy sharon | Domenica, 25 Agosto 2013
Grazie Cristinav, ho capito qualcosa almeno... :D. Ma una cosa non ho ancora molto chiara.....nella lista della`invalidità viene indicato che già dal 34% si hanno agevolazione sull`acquisto di veicoli, esenzione di bollo ecc.....ma l`invalidità deve essere accompagnate dalle 104 o sono due cose a parte!?! Grazie... ;)
RE: visita medicina del lavoro
cristinav | Domenica, 25 Agosto 2013
:-) Sono due cose diverse. Ma dove hai visto che con il 34% ci sono le agevolazioni sui veicoli? hai visto bene?
RE: visita medicina del lavoro
mandy sharon | Domenica, 25 Agosto 2013
Pochi giorni fa ho ripreso sotto mano i fogli della`invalidità per la visita del lavoro, e mi è capitato tra le mani un foglio che mi avevano lasciato con tutte le invalidità e i diritti aventi....leggendolo bene, ho viso che dal 34% ci sono indicate queste cose....quindi vorrei informarmi bene su come funziona e appena ho qualche giorno libero andare negli uffici a chiedere....tu ne sai qualcosa!??!
RE: visita medicina del lavoro
Saverio | Mercoledì, 28 Agosto 2013
Mandy,in quali uffici vai a chiedere?non andare dove sono andato io,sai dove sono andato ? all`AMNIC,come sono stati gentili,mi hanno detto:ma tu stai quasi morendo?gli ho risposto,non proprio,mi hanno risposto,,allora non hai diritto a nulla,cio Mandy. EVVIVA L`ITALIA. P.S.non voglio entrare in certi discorsi e certi ragionamenti politici,non ce` la farei a scrivere 100 pagine,scusate è stato un piccolo sfogo.sono molto arrabbiato.
RE: visita medicina del lavoro
mandy sharon | Venerdì, 30 Agosto 2013
Saverio lo so che non gliene frega niente a nessuno e che abbiamo delle leggi che ci mettono sotto terra ancora prima di nascere....ma appena avrò del tempo libero andrò a sentire.....almeno per avere un podi risposte....
carbocisteina
La mamma di Giulia | Mercoledì, 29 Maggio 2013
Ciao, il lisomucil a base di carbocisteina è considerato sedativo per la tosse, quindi è meglio evitarlo, o è leggero e si può prendere? (sciroppo) grazie!
      2 risposte    (ultima: Giovedì, 30 Maggio 2013)
RE: carbocisteina
cristinav | Mercoledì, 29 Maggio 2013
ciao :-) Io una volta avevo preso uno sciroppo di questo tipo, e siccome era un periodo che avevo difficoltà di deglutizione e di parola, mi aveva dato fastidio. Per esperienza, posso dire che i "sedativi" della tosse non servono veramente a niente: se hai il catarro, è meglio che tossisci senza provare a sedare la tosse. E bevi tanti liquidi per sciogliere il catarro: l`acqua e il thè e vanno bemissimo. Se invece hai la tosse stizzosa, devi curare la causa ( che è spesso l` allergia, come nel mio caso) e non il sintomo. La carobocisteina mi aveva fatto veramente male: sentivo necessità di tossire, e non ci riuscivo a causa del sedativo.
RE: carbocisteina
La mamma di Giulia | Giovedì, 30 Maggio 2013
Grazie, Cristina! :)
Miastenici in Veneto
Heidi | Martedì, 28 Maggio 2013
Ciao a tutti. A mia mamma, che vive in provincia di Belluno, hanno diagnosticato la miastenia da poco. C´é qualcuno qui nel Forum che si fa seguire nel Veneto? Da quanto tempo siete in cura e come vi trovate? Grazie mille per il vostro aiuto!!!
      20 risposte    (ultima: Domenica, 15 Settembre 2013)
RE: Miastenici in Veneto
Silvia | Martedì, 28 Maggio 2013
Ciao Heidi, io sono in cura a Padova da tanti anni presso il centro per le malattie neuromuscolari di Via Gustavo Modena. Mi trovo molto bene. Le visite le prenoto chiamando il cup del policlinico di padova e chiedendo espressamente di fare la visita in via gustavo modena per miastenia. I dottori che ho incontrato in questi anni sono sempre stati gentili e disponibili. Ho subito anche la timectomia a padova. io ho gli anticorpi anti acetilcolina positivi. Come sta tua mamma? Che tipo di miastenia ha? ciao
RE: Miastenici in Veneto
giusy vicenza | Mercoledì, 29 Maggio 2013
Ciao Heide, io sono siciliana, ho scoperto di essere miastenica quando abitavo là, ma non sapevano come curarmi e mi hanno indirizzata al BESTA di milano, mi sono curata sempre là anche se mi viene scomodo, ma abitando in provincia di vicenza, vado ad Arzignano, piccolo ospedale dove conoscono la miastenia e mi seguono specialmente nelle ricadute, naturalmente sotto il consiglio del mio neurologo di milano, MANTEGAZZA. Ho sentito parlare bene anche di padova e della dott RICCIARDI a pisa, correggetemi se sbaglio. Io vado a milano da 18 anni. I veri centri comunque sono questi che ti ho detto e Roma.
RE: Miastenici in Veneto
Heidi | Mercoledì, 29 Maggio 2013
Ciao Silvia e Giusy grazie mille per avermi risposto. A mia mamma hanno diagnosticato la mia circa due mesi fa, siamo quindi ancora agli inizi e non sappiamo bene né come muoverci né cosa ci aspetta il futuro. Domani mia mamma ha una visita da un altro neurolo, sentiamo cosa le dice. Poi magari sapró dirvi di piú anche sul tipo di mia che ha. @Giusy i veri centri di cui parli sono allora il Besta di MI, quello di Pisa e quello di PD (a parte Roma), ho capito giusto? Grazie mille ancora
RE: Miastenici in Veneto
Elisa | Mercoledì, 29 Maggio 2013
Ciao Heidi. Io sono seguita dalla dottoressa Albertini dell`ospedale di Piove di Sacco ( Padova) e mi trovo bene...Vivo in provincia di Roma, ma qua mi sono trovata male...
RE: Miastenici in Veneto
giusy vicenza | Mercoledì, 29 Maggio 2013
Si Heidi, sono quelli, del Besta so che è proprio un centro m iastenico di ricerca, infatti vado là perchè se ci sono novitá su nuove terapie MANTEGAZZA che è il mio neurologo mi informa, se vuoi sapere altro sono a tua disposizione. Posso chiedere, se non sono invadente, quanti anni ha tua mamma. Ciao
RE: Miastenici in Veneto
Gloria | Venerdì, 31 Maggio 2013
La Albertini prima stava a Padova (io vado lì una volta l`anno per i controlli) confermo che è molto competente. All`Ospedale di Belluno c`è un bravo neurologo specialista in Parkinson, ma che riesce a gestire bene le miastenie.
RE: Miastenici in Veneto
Erika | Venerdì, 31 Maggio 2013
Ciao, io sono nuova di questo forum, volevo indicare il dott. Bonifati che opera all`ospedale s.Chiara di Trento, lui è di Padova e si è specializzato nelle miastene all`ospedale di Padova con il prof. Angelini, io mi sono trovata molto bene ed è da ottobre 2012 che vado da lui ogni mese, saluti.
RE: Miastenici in Veneto
carmela | Domenica, 2 Giugno 2013
ciao heidi sono calabrese ho la miastenia da un`anno e sono in cura a pisa ho tolto anche il timoma ora sto meglio sono in terapia cortisonica e faccio una vita normale
RE: Miastenici in Veneto
Heidi | Domenica, 2 Giugno 2013
Ciao a tutti. ancora grazie mille per le preziose informazioni. Mia mamma é una persona anziana oltre la sessantina. Due settimane fa, quando il tempo era cosí brutto, era parecchio giú di morale e io e mia sorella eravamo preoccupate. Lo scorso venerdí ha fatto un controllo, e vuoi perché la malattia va su e giú, vuoi perché si sta abituando all´idea che ci vorrá tempo, l´ho sentita piú tranquilla. Noi peró siamo ancora un pó incerte. Mia mamma non vuole sentire il parere di un neurologo specializzato, per cui noi abbiamo le mani legate. Possiamo solo aspettare e vedere come reagisce alla terapia. Per ora ci sembra che il recupero sia molto lento, ma non avendo esperienza non sappiamo cosa pensare.
RE: Miastenici in Veneto
Heidi | Domenica, 2 Giugno 2013
... comunque, nel caso mia mamma decidesse di provare altre strade, le vostre informazioni ci saranno sicuramente utili. Grazie ancora.
RE: Miastenici in Veneto
cristinav | Domenica, 2 Giugno 2013
leggete anche il libro che vedere il alto a destra nel Forum: "vivere la miastenia". Vi aiuterà nel capire e gestire la malattia.
RE: Miastenici in Veneto
cristinav | Domenica, 2 Giugno 2013
al giorno d`oggi, 60 anni sono davvero pochi per dirsi anziani....
RE: Miastenici in Veneto
Silvia | Lunedì, 3 Giugno 2013
Ciao, io sono malata da più di dieci anni e ho comprato il libro solo il mese scorso e mi ha fatto molto bene leggerlo... (dovresti prenderlo alla tua mamma..) come d`altro canto mi ha fatto bene iniziare a leggere il forum perchè ho capito che non sono l`unica in questa situazione ma che siamo davvero in tanti... se tua mamma ha qualche dubbio, qualche domanda o ha bisogno di chiarimenti dille che qui trova sempre una risposta e una mano :) Ma cosa significa che non vuole farsi curare da un neurologo specializzato?? Io in questi anni ho avuto alti e bassi.. più alti all`inizio e più bassi ultimamente devo dire.. però poi si impara a convivere con la malattia.. ci vuole pazienza. un abbraccio grande alla tua mamma
RE: Miastenici in Veneto
HEIDI | Giovedì, 6 Giugno 2013
CIAO mi conforta leggere qui... ho scorazzato anche sulle altre domande del forum e ho scoperto altre cose. Per Silvia: neuro specializzato intendo uno che conosca bene la mia, quindi : Per Cristinav chi ti segue ? Per un miglioramento della salute quanto si deve aspettare? Mia mamma sono quasi due mesi che fa terapia a dosi piene di mestinon, cortisone , azatioprina e... vorrei vederla stare un pò meglio... ciao e grazie
RE: Miastenici in Veneto padova
luciana | Martedì, 18 Giugno 2013
anch`io sono una miastenica , mi chiamo fortunata perchè ho trovato dei medici molto validi. A Padova c`è la Clinica universitaria .Preciso che sono passati 18 anni da quando mi hanno diagnosticato tale malattia.Sono stata operata , ho avuto alti e bassi, però,sono diversi anni che faccio una vita normale .Ciao e tantissimi auguri ,Luciana
RE: Miastenici in Veneto
Teresa | Martedì, 10 Settembre 2013
Per Silvia e tutti coloro che sono in cura a Padova: per cortesia potete darmi il nonimativo di un neurologo competente per la miastenia? Il ho provato a chiamare il cup come fai tu per prenotare una visita presso il centro per le malattie neuromuscolari di Via Gustavo da Modena, ma l`operatore mi ha risposto che questo centro non esiste e che mi può prenotare solo una normale visita neurologica presso il reparto di neurologia. Com`è possibile? grazie per le risposte.
RE: Miastenici in Veneto
Tina | Martedì, 10 Settembre 2013
Ciao io sono in cura a Padova da diversi anni, però la prima visita l`ho fatta a pagamento, adesso non ricordo quanto avevo pagato, so che ora una visita si aggira sui 200/250€ una volta all`anno vado a pagamento perché con il cup i tempi sono lunghi, il dott. Angelini è bravissimo ma anche tutti gli altri fammi sapere, ciao
RE: Miastenici in Veneto
Teresa | Giovedì, 12 Settembre 2013
Ho tentato di prenotare tramite CUP telefonico una visita al centro per le malattie neuromuscolari ma mi hanno risposto che questo centro non esite. Ho dovuto quindi indare personalmente a Padova e mi sono rivolta all`Ufficio Relazioni con il Pubblico. Qui una signora molto gentile mi ha detto che questo Centro esiste, eccome e mi ha scritto tutta la procedura per accedervi. Sono quindi andata allo sportello prenotazioni e anche qui mi hanno detto che non ne sapevano niente. Ho quindi mostrato all`operatrice il foglio datomi dall`Urp e dopo molte consultazioni mi ha fissato l`appuntamento. Ti ringrazio molto per le tue informazioni perchè se non avessi avuto la certezza dell`esistenza di questo Centro non avrei potuto insistere per avere l`appuntamento. Ciao e ancora grazie
RE: Miastenici in Veneto
Silvia | Giovedì, 12 Settembre 2013
Esiste eccome il centro.. io quando chiamo dico sempre che voglio prenotare li la visita (da sempre sono di martedi) e in tanti anni non mi è mai stato detto che non esiste.. avrai trovato qualcuno di poco competente.. mi dispiace.. i dottori sono tutti molto gentili e io mi sono trovata sempre bene (a parte un episodio ma si è trattato di una cosa davvero molto poco grave.. facci sapere
RE: Miastenici in Veneto
teresa | Domenica, 15 Settembre 2013
Sicuramente è andata così. Devo andare alla visita il 1^ di ottobre e spero tanto di trovarmi bene anch`io, perchè il neurologo da cui ero in cura improvvisamente ha cambiato ospedale (è andato in provincia di Bergamo) e così sono rimasta senza medico di riferimento. Grazie delle risposte e vi farò sapere
patente
giusy vicenza | Martedì, 28 Maggio 2013
Ciao a tutte, mi è scaduta la patente, da quando sono miastenica non ho mai avuto problemi a rinnovarla, adesso mi hanno chiesto che x legge si deve dichiarare se hai malattie e se sei invalida.quindi devo fare la visita in commissione, voi sapete accennarmi se continueranno a farmela rinnovare ogni 10 anni, o va secondo la percentualità di invalidità
      13 risposte    (ultima: Mercoledì, 29 Maggio 2013)
RE: patente
F. | Martedì, 28 Maggio 2013
Ciao Giusy, da quello che so il rinnovo puo` essere al massimo per due anni e dipende da come la commissione valuterà il tuo caso. Non esiste una correlazione diretta con la % di invalidità.. a me all`inizio la facevano rinnovare ogni 6 mesi e non stavo male all`epoca e non ero nemmeno invalida. Adesso le cose sono un po` migliorate ma credo di essere stata un caso un po` infelice.. Verifica con anticipo quali sono i tempi per richiedere la visita per il rinnovo e tieni conto che in commissione dovrai portare la documentazione medica che ti richiederanno e che dovrà essere recente (verifica quanto recente mi raccomando perchè è importante). Ciao e in bocca al lupo.
RE: patente
cristinav | Martedì, 28 Maggio 2013
fra poco toccherà anche a me. Visto che sto bene, sinceramente non so se dichiarerò di avere la miastenia.... Non so se faccio bene, ma di problemi burocratici ne ho già abbastanza.... bho? La legge dice che con la miastenia e altre malattie simili dovresti avere la revisione della patente almeno ogni due anni....
RE: patente
F. | Martedì, 28 Maggio 2013
Ciao, anche a me tocca tra poco e non sapete quanto sono incavolata perchè temo che tornerò al rinnovo ogni 6 mesi. Non voglio fare terrorismo psicologico ma a me è stato detto che si rischiano problemi con l`assicurazione in caso di danni se non si è dichiarato il proprio stato di salute. Ogni due anni si puo` anche fare dai.. se è ogni sei mesi come era capitato a me ti viene voglia di non guidare più..
RE: patente
cristinav | Martedì, 28 Maggio 2013
infatti ci devo pensare bene ...uff! ma dopo la visita alla commissione invalidità, non si sa quanti giri avevo fatto, a vuoto. per mettermi in regola per la patente, e nessuno sapeva niente. Alla fine avevo deciso che se non importava a loro, perchè doveva importare a me? ma ora che scade, ci devo ripensare...
RE: patente
cristinav | Martedì, 28 Maggio 2013
senza patente, allora si che sarei molto più invalida di ora....:-(
RE: patente
F. | Martedì, 28 Maggio 2013
Quando mi hanno diagnosticato la mia l`ho presa bene e ero anche un po` sollevata ma quando mi hanno dato il rinnovo della patente dopo 6 mesi ho pianto per settimane.. ed è durata due anni quasi.. adesso mi infervoro e basta.. e a breve si ricomincia...che pazienza che ci vuole...
RE: patente
Heidi | Martedì, 28 Maggio 2013
Ciao Giusy, purtroppo non ti so aiutare per la patente. Sono nuova nel Forum. Ma forse potresti aiutarmi tu. Ho inviato un nuovo messaggio "Miastenici nel Veneto". Ti sarei molto molto grata se mi rispondi. In bocca al lupo per la patente e scusa l´intromissione....
RE: patente
cristinav | Martedì, 28 Maggio 2013
burocrazia e ignoranza del cavolo...il nostro problema e` correre o camminare per lunghe distanze, non certo stare comodamente seduti alla guida di automobili moderne che si guidano senza neasuno sforzo! Anche quando non riuscivo a fare piu` di pochi passi, a guidare ci riuscivo.
RE: patente
cinzia | Mercoledì, 29 Maggio 2013
io non ho dichiarato di essere miastenica, e mi hanno rinnovato la patente, l`ho fatto perchè stavo bene, in fin dei conti quando non sono in grado di guidare, ma non mi capita per fortuna, non lo faccio. sia per non essere un pericolo per me che per gli altri. ciao
RE: patente
F. | Mercoledì, 29 Maggio 2013
Io la penso esattamente come voi, sono perfettamente in grado di sapere se posso o non posso guidare, il problema è solo l`assicurazione in caso di danni di una certa rilevanza, tutto qua. Vi invito a pensarci, ciao
RE: patente
cinzia | Mercoledì, 29 Maggio 2013
e all`assicurazione chi dice che sono miastenica?
RE: patente
cristinav | Mercoledì, 29 Maggio 2013
concordo perfettamente. E` come quando una persona qualsiasi ha la febbre a 40. Mica ci vuole una legge, per dirgli che in quello stato non si deve mettere alla guida? NOi miastenici, non abbiamo "svenimenti improvcisi come fulmini a ciel sereno", ma debolezza della quale ci rendiamo conto perfettamente sin dalla mattina quando ci svegliamo ...
RE: patente
giusy vicenza | Mercoledì, 29 Maggio 2013
Ringrazio tutte x queste informazioni è la prima volta che mi trovo in questa siruazione anche se sono miastenica da 18 anni,fino adesso non avevo problemi a rinnovarla , non avevo dichiarato la malattia e non mi avevano chiesto niente, adesso x legge fanno firmare una dichiarazione a tutti x questo ci incasinano la vita.
succede a qualcuno?
gloria b | Martedì, 28 Maggio 2013
vi presento il mio disagio...quando faccio qualche foto la bocca mi si irrigidisce e il sorriso sembra che vada in giù o rimane pietrificato...mentre in condizioni normali sorrido benissimo...come mai??anche quando sto parlando con qualcuno mi capita,a volte...
      8 risposte    (ultima: Mercoledì, 29 Maggio 2013)
RE: succede a qualcuno?
cristinav | Martedì, 28 Maggio 2013
nemmeno io sono molto fotogenica, ma da sempre ;-)
RE: succede a qualcuno?
marisadl | Martedì, 28 Maggio 2013
....credo tu abbia la miastenia.....;-))
RE: succede a qualcuno?
Silvia | Martedì, 28 Maggio 2013
io noto delle differenze notevoli nel mio viso e nella mia espressione quando sono stanca..poi basta un po` di mestinon e le cose cambiano.. le mie foto infatti non le guardo mai per non avere spiacevoli sorprese.. ma non ero fotogenica e non le guardavo nemmeno prima :)
RE: succede a qualcuno?
gloria b | Martedì, 28 Maggio 2013
certo che ho la miastenia!! Xò la cosa che nn capisco è xè a casa tranquilla il sorriso è perfetto,mentre nelle foto nn riesco!!
RE: succede a qualcuno?
luciana | Martedì, 28 Maggio 2013
Forse perchè,anche non volendo,sei più tesa! Capita anche a me che lo stress mi peggiori le cose
RE: succede a qualcuno?
cristinav | Martedì, 28 Maggio 2013
nelle foto io vengo comunque sempre male :-)
RE: succede a qualcuno?
fede | Mercoledì, 29 Maggio 2013
anche il mio viso é pietrificato ,sento i muscoli del viso molto deboli e mi vedo molto diversa rispetto a come ero prima della malattia. nelle situazioni di imbarazzo o di stress tutto questo si accentua
RE: succede a qualcuno?
marisadl | Mercoledì, 29 Maggio 2013
....era solo ironia spiritosa....cmq creda succeda soprattutto per la ns sensibilita`....è il ns inconscio,,,,io noto che le azioni non proprio spontanee mi creano qualche blocco,,,,è strano ma vero...ciao..
miastenia e cellule staminali
morris | Martedì, 28 Maggio 2013
Buona sera A tutti sono morris volevo sapere se ci sono novità sulle cellule staminali come debellazione della miastenia grazie buona notte
      4 risposte    (ultima: Mercoledì, 29 Maggio 2013)
RE: miastenia e cellule staminali
cristinav | Martedì, 28 Maggio 2013
Sono andata a sentire il convegno sull` aggiornamento di Marzo che si è tenuto a Pisa, e non hanno detto nessuna novità del genere. Il 1-2 Luglio, c`è un convegno sulla Miastenia Gravis a Parigi ( www.myasthenia2013.com ) Qualsiasi novità ci fosse, immagino lì verrà detta. Puoi seguire gli atti del convegno anche da internet.
RE: miastenia e cellule staminali
cristinav | Mercoledì, 29 Maggio 2013
qualcosa per la SLA, ceche è ovviamente una malattia completamente diversa dalla nostra: -----IL TRAPIANTO DI STAMINALI NELLA SLA: UNO STUDIO SUI RATTI -----www.malattierare.sanitanews.it/index.php?option=com_content&task=view&id=2647&Itemid=67
RE: miastenia e cellule staminali
scrivi qui il tuo nome | Mercoledì, 29 Maggio 2013
non è autoimmune
RE: miastenia e cellule staminali
marco | Mercoledì, 29 Maggio 2013
in realta` non è chiaro ancora se lo sia o meno...
Aerosol
Elisa | Lunedì, 27 Maggio 2013
Ciao a tutti posso fare l`aerosol con Clenil e Fluibron? grazie
      7 risposte    (ultima: Lunedì, 3 Giugno 2013)
RE: Aerosol
cristinav | Lunedì, 27 Maggio 2013
non sono nell`elenco dei farmaci controindicati. ( fai controllare anche dal tuo medico di base) Il Clenil è un corticosteroide, quindi nessuna controindicazione. Il Fluibron è un mucolitico, cioè scioglie il catarro, e se hai debolezza che ti rende difficile tossire per espellere il catarro, magari ti può dare fastidio. Prova..... Se su GOOGLE scrivi il nome del farmaco e la parola "torrinomedica", trovi facilmente il loro bugiardino.
RE: Aerosol
Elisa | Lunedì, 27 Maggio 2013
Grazie Cristina :-)
RE: Aerosol
scrivi qui il tuo nome | Lunedì, 3 Giugno 2013
la tosse non passa, posso aggiungere Broncovaleas all`aerosol?
RE: Aerosol
cristinav | Lunedì, 3 Giugno 2013
il Broncocaleas è la stessa sostanza del famoso VENTOLIN: salbutamolo. Non è compreso nell` elenco dei farmaci da evitare. E` un broncodilatatore. ( Chiedi al tuo medico di base di controllare l`elenco, per conferma.) Ho usato una volta il VENTOLIN senza problemi.
RE: Aerosol
cristinav | Lunedì, 3 Giugno 2013
però non è un farmaco per la tosse: è appunto un broncodilatatore per episodi di asma bronchiale.
RE: Aerosol
Elisa | Lunedì, 3 Giugno 2013
o.k. grazie Cristina
RE: Aerosol
Pat | Lunedì, 3 Giugno 2013
Ciao Elisa. Non abusare del Broncovaleas perchè tende a far diventare piu` stizzosa la tosse. Se non hai broncocostrizione è quasi meglio che lo eviti. Questo non per la miastenia ma per le complicanze alle vie respiratorie. Usi la soluzione fisiologica? E` importante per tenere idratate le mucose. Prova a fare i suffumigi con acqua e bicarbonato oppure camomilla. Hanno un doppio effeto idratante e calmante. E` ovvio che non è un espediente miracoloso ma aiuta. Se non passa o non migliora....credo tu abbia bisogno dell`antibiotico. Fammi sapere!!!
esenzione risonanza magnetica
toppi | Lunedì, 27 Maggio 2013
Vorrei sapere , gentilmente, se la RISONANZA MAGNETICA PER NOI MIASTENICI e` esente dal tiket? Io ho il codice di esenzione 034 e con quell` esenzione mi dicono che debbo pagare. grazie per la risposta.
      1 risposta    (ultima: Lunedì, 27 Maggio 2013)
RE: esenzione risonanza magnetica
marisadl | Lunedì, 27 Maggio 2013
...purtroppo con l esenzione 034 non 6 esente.....di dove 6?
MG e polineuropatia cronica demielinizzante
giulia | Domenica, 26 Maggio 2013
Ciao a tutti, tempo fa avevo chiesto se qualcuno avesse notizie della coesistenza di questa 2 patologie nella stessa persona. Mio padre ha la miastenia da 15 anni e ora anche quest`altra malattia diagnosticata con emg e puntura spinale. Non riesce a camminare perchè si sta distruggendo la mielina che avvolge i nervi. E` in cura presso l`ospedale di Andria, dove gli hanno già fatto 2 cicli di immunoglobuline, ora 15 giorni di punture di cortisone, ma acora nessun miglioramento. Ultima chance: la plasmaferesi.. Ci hanno detto di andare al Besta.
      5 risposte    (ultima: Lunedì, 23 Marzo 2015)
RE: MG e polineuropatia cronica demielinizzante
cristinav | Domenica, 26 Maggio 2013
Non so darti notizie, ma ti chiedo se la miastenia è sieronegativa o sieropositiva, in pratica per chiederti se c`è una possibilità che abbiano in passato confuso la miastenia con quest`altra malattia. ( anche se poi vedo che le cure sono simili) La miastenia era in remissione? Un grosso in bocca al lupo.
RE: MG e polineuropatia cronica demielinizzante
Alessandra | Sabato, 21 Dicembre 2013
Ciao Giulia, posso dirti che mia madre, che ha 81 anni, ha la miastenia oculare da 46 anni e nel 2007/2008 ha cominciato ad avere la polineuropatia cronica demileinizzante. E` stata curata al Gemelli di Roma, ma in realtà una cura non l`hanno trovata mai. Ora sono già 5 anni che non cammina più, è sulla sedia a rotelle, mi dispiace dirtelo, spero che per tuo padre si trovi una soluzione. Comunque credo che ci sia una relazione tra le due patologie, mi piacerebbe saperne di più........Un augurio di cuore.
RE: MG e polineuropatia cronica demielinizzante
Roberta | Martedì, 31 Dicembre 2013
Ciao Giulia, io ho 39 anni, sono in cura al Besta dal 2007 per una patologia demielinizzante (sclerosi multipla) per fortuna non mi ha dato mai problemi grossi, però nel 2010 si è presentata con sintomi importanti la miastenia (sieropositiva). A gennaio ho fatto la timectomia, e incrociamo le dita in questo periodo sto abbastanza bene, sono scesa a 5 mg di deltacortene! Per quel che riguarda la sclerosi faccio le RMN di controllo ogni 6 mesi. Al Besta il medico che mi segue e che si occupa di entrambe le patologie è il Dott. Antozzi, ti posso solo consigliare di rivolgerti a lui. Un grosso in bocca al lupo. Roberta
RE: MG e polineuropatia cronica demielinizzante
Andrea | Mercoledì, 1 Gennaio 2014
Ciao Giulia se mi lasci il tuo email ci conosciamo. ,visto che ho la miastemia da 17 anni magari ti dico come la vivo io A presto!
RE: MG e polineuropatia cronica demielinizzante
Nicoletta | Lunedì, 23 Marzo 2015
Giulia, Alessandra, come posso fare per mettermi in contatto con voi? Mi padre ha avuto la miastenia 30 anni fa, poi è stato bene e solo da pochissimo ha riavuto dei sintomi piuttosto severi che hanno diagnosticato essere frutto di polineuropatia. La mia e-mail è kaleido@tiscali.it Grazie mille!
MESTINON 180
S. | Sabato, 25 Maggio 2013
Ciao, sono alla mia prima scatola di mestinon 180 è ho notato che la pasticca è giallino chiaro.. ma è normale? il mestinon normale è bianco .. non è scaduta la confezione..scade a novembre 2014.. grazie e ciao
      4 risposte    (ultima: Domenica, 26 Maggio 2013)
RE: MESTINON 180
Antonio G. | Sabato, 25 Maggio 2013
Vai tranquilla è tutto normale..
RE: MESTINON 180
cristinav | Sabato, 25 Maggio 2013
confermo anche io. Sono farmaci diversi, hanno colori diversi :-)
RE: MESTINON 180
Gennaretiello | Domenica, 26 Maggio 2013
S.ciao confermo anche io,scusa ma l`hai trovato in questo periodo il 180?perchè non si trova in farmacia.
RE: MESTINON 180
S. | Domenica, 26 Maggio 2013
Grazie.. adesso sono più tranquilla. Si, la farmacia mi ha procurato una scatola qualche settimana fa.. comunque a me hanno detto che non ci dovrebbero essere problemi di approvvigionamento.. io ho aspettato un paio di giorni prima che arrivasse. ciao
Gravidanza e radioterapia
Xhiara | Sabato, 25 Maggio 2013
Ragazzi che voi sappiate, ci sono rischi ad avere figli dopo aver fatto la radioterapia x timoma?
      6 risposte    (ultima: Mercoledì, 29 Maggio 2013)
RE: Gravidanza e radioterapia
erica | Sabato, 25 Maggio 2013
Ciao e massima solidarietà!anche a me interessa moltissimo l`argomento...ho scoperto di essere miastenica il 2 aprile,con un medico giovane bravissimo del pronto soccorso che l`ha capito al volo (i primi sintomi si erano manifestati pochissimi giorni prima).Già il 30 mi hanno operato,il mio era un timoma enorme,molto infiltrato, quindi oltre a lui mi hanno tolto anche una particella di pleura e polmone, una parte di pericardio, il diaframma(ricostruito) e alcuni nervi, che ormai erano compromessi dal tumore. Ora sono in convalescenza, con i sintomi della miastenia che vanno e vengono, e appena le mie condizioni fisiche lo permetteranno (perchè l`intervento è stato tostissimo!!) inizierò la radioterapia. Ovviamente sono ansiosissima di riprendermi,tornare alla vita normale e avere il mio desideratissimo secondo figlio (la prima,di 20 mesi è di prima della miastenia!!)... che dite, ce la faccio??? un saluto a tutti, io sono nuova del forum, ma dato che sono ancora in ospedale ho tanto tempo per spulciarlo in lungo e in largo...mi sono sentita a casa!
RE: Gravidanza e radioterapia
Chicca | Sabato, 25 Maggio 2013
Ciao erica, io nn sono stata operata al timo, però ho la miastenia positiva da settembre 2012, ti scrivo per augurarti ogni bene e di riprenderti al più presto, purtroppo la strada della vita ci riserva sempre delle sorprese, leggendo le tue parole ho capito che sei una ragazza coraggiosa e determinata e la tua caparbietà ti aiuterà ad andare avanti senza paura, cara erica, cosa scrivere ancora? Un abbraccio grandissimo e i migliori auguri per stare meglio!
RE: Gravidanza e radioterapia
Xhiara | Sabato, 25 Maggio 2013
Erica ti ammiro davvero tanto!!!una bimba. Di soli 20 mesi e già pensi al secondo? Comunque anch io Ho una bimba di 20 mesi...se vuoi possiamo sentirci via mail!ho avuto un timoma 8 anni fa e ho fatto la radio, ma incosciente e ragazzina non mi sono mai informata sui possibili "danni"da radioterapia!
RE: Gravidanza e radioterapia
erica | Lunedì, 27 Maggio 2013
ciao xhiara! e grazie.. volentierissimo!questa è la mia mail: erica_spinelli@yahoo.it sono curiosissima di sapere le tue avventure post timoma... io ancora conosco poco questo mondo, è successo tutto così in fretta...mi farebbe davvero piacere scambiare qualche esperienza che probabilmente sarà il mio prossimo futuro... gravidanza compresa,spero! un abbraccio! ... ciao e grazie anche a chicca!
RE: Gravidanza e radioterapia
gloria b | Martedì, 28 Maggio 2013
ciao a tutte...anche io ho un bimbo di 21mesi quasi...e fra 2e mezzo nascerà la seconda bimba...io ho scoperto di essere miastenica alla nascita del mio primo bimbo...o meglio l`ho scoperto quando lui aveva 7mesi...dopo un percorso ultra travagliato.a cura iniziata ho incominciato a stare bene,ed ero in attesa di timectomia ma non mi chiamavano più e allora ho deciso di fare il secondo figlio essendo le mie condizioni buone!i primi3mesi sono stati un pò faticosi ma mi è bastato un ciclo di immunoglobuline e sono stata subito bene,ora sono al 7mese e sto bene,bado a figlio e alla casa!esco faccio e disfo.la ns è una malattia fluttuante ma la testa e la positività ci sono di grande aiuto;x cui vi dico lottate e siate positive,che detto da una pessimista ha più valore.la stessa dott.sa Ricciardi mi ha detto di stare tranquilla mi ha trasmesso la giusta positività.se avete bisogno qui sono!un bacio a tutte
RE: Gravidanza e radioterapia
giusy vicenza | Mercoledì, 29 Maggio 2013
Gloria..........COMPLIMENTI!!!!!!! Anch`io ho notato che se siamo positive stiamo meglio. La mattina ingoio le pastigli e parto non ho tempo x pensare alla miastenia e tiro avanti x un bel pò, quando arriva la ricaduta poi si vedrà. Son passati già 18 anni e ho 2 figli, la 2 ero già miastenica da 7 anni
Pelle
Chiara | Venerdì, 24 Maggio 2013
X quanto riguarda il discorso pelle, un velo grazie al Cortisone, esistono rimedi????:(
      12 risposte    (ultima: Lunedì, 27 Maggio 2013)
RE: Pelle
Chicca | Venerdì, 24 Maggio 2013
Ciao Chiara, è vero proprio un velo...io ho le mani come una carta velina, piene di screpolature profonde che nn si rimarginano mai, la pelle delle gambe secca e fina che si ulcera appena urto qc, insomma il cortisone ci farà star meglio ma i suoi effetti collaterali sono infiniti....io mi riempio di crema idratante però serve a poco....baci
RE: Pelle
Chiara | Sabato, 25 Maggio 2013
Infatti!!!maledetto! Ho una pelle che mia nonna di 90 anni ce l ha piu bella!!!!!
RE: Pelle
Chicca | Sabato, 25 Maggio 2013
Cara Chiara, sono convinta che la tua nonna ha la pelle meglio della nostra, cq io uso prodotti a base oleosa x la doccia, i guanti x i lavori di casa e abbondo di creme nutrienti e idratanti, però devo confidarti una cosa, siccome ho il viso gonfio x il cortisone, le rughe nn si vedono più....almeno una cosa " positiva " ......:-(. Un abbraccio!
RE: Pelle
Chiara | Domenica, 26 Maggio 2013
Si Chicca hai ragione!anch io cerco di stare attenta con creme e cremine, ma non vedo risultati!!!Infatti l unica cosa positiva é che ho "nascosto"le rughe!!!:) ma quando mi sgonfio(se mi sgonfio) me ne tornano il doppio!:(
RE: Pelle
cristinav | Domenica, 26 Maggio 2013
care amiche, oltre alle creme, credo sia più importante puntare sulle vitamine, da frutta e verdure, e tanto sonno! o almeno, ci conto :-)
RE: Pelle
Chiara | Domenica, 26 Maggio 2013
Ciao Cristina!!!vitamine? Quali????;) il sonni con una bimba piccola è quasi impossibile ormai!:(
RE: Pelle
cristinav | Domenica, 26 Maggio 2013
nel libro della dr.Ricciardi sono consigliati cicli di vitamina E ad alto dosaggio. In ogni caso, io intendevo tutte, cioè mangiare tanta frutta e verdura fresca di stagione. Per il sonno capisco.... ma poi i bimbi crescono :-))
RE: Pelle
Chicca | Domenica, 26 Maggio 2013
Ciao carissime, io mangio piattoni di verdura tutti i gg, di tutti i tipi sia cruda che cotta, frutta un po` meno, però ho delle mani indecenti, completamente screpolate, alla sera mi ungo le mani con olio d`oliva e vado a dormire con i guanti di cotone, ma la pelle nn si rigenera, x il sonno, io dormo molto poco, il cortisone mi provoca l`insonnia....
RE: Pelle
Chiara | Domenica, 26 Maggio 2013
Si Cristina hai ragione, infatti la dott.Ricciardi me l aveva prescritta! Si tanta cura ma io non miglioro, anzi mi sembra sempre peggio...:(
RE: Pelle
Chicca | Domenica, 26 Maggio 2013
Cara Chiara, il cortisone ci aiuta a vivere meglio e intanto pensiamo ai gg migliori, domani ho il controllo dal mio neurologo e vedrò cosa dice in merito al corty, ne assumo ancora tanto e sono gonfia in viso, però nn posso farne a meno, baci :-)
RE: Pelle
F. | Lunedì, 27 Maggio 2013
Ciao Chicca, per le mani ti consiglio vivamente una crema a base di urea 5%. E` una marca che trovi in qualsiasi farmacia, si chiama Eucerin, costa una decina di euro. Io mi trovo davvero bene. ciao
RE: Pelle
Chicca | Lunedì, 27 Maggio 2013
Ciao F, ti ringrazio molto x il consiglio, domani vado in farmacia ad acquistarla, sono proprio disperata, ho la pelle secchissima sulle gambe, sulle braccia, sul viso no perché il corty mi ha riempito di brufoli, a quarant`anni ho l`acne come i ragazzini...