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tiglio per l`ansia
fe-fe | Giovedì, 13 Dicembre 2012
Ciao a tutti, sapete se per caso noi miastenci possiamo usare un prodtto omeopatico al tiglio per controllare un po` l`ansia? Ho chiesto al farmacista dice che non agisce alivello muscolare; magari è acqua fresca però prima di prenderlo visto che non sto benissimo..qualcun altro ha problemi di ansia? e come la controllate? grazie ciao Fe-fe
      2 risposte    (ultima: Venerdì, 14 Dicembre 2012)
RE: tiglio per l`ansia
Chicca | Venerdì, 14 Dicembre 2012
Ciao fe-fe, purtroppo l`ansia e` sempre una brutta compagnia, anch`io qualche volta ne sono vittima, io ho provato un infuso a base di melissa e biancospino, però non avevo ancora la diagnosi di miastenia ( settembre 2012 ), ora non so quali infusi si possono assumere, io ho chiesto al mio neurologo cosa mi consiglia x dormire, perché da quando prendo deltacortene tutti i gg, non riesco più a fare un sonno tranquillo e mi ha consigliato la melatonina, esiste in commercio anche la melatonina x il giorno e x la notte, forse ti può aiutare, fammi sapere...
RE: tiglio per l`ansia
manuela | Venerdì, 14 Dicembre 2012
la mia naturopata mi ha cons la melatonina 5 .
Persistenza sintomi miastenia gravis
Giancarlo-Sileno | Giovedì, 13 Dicembre 2012
Salve a tutti Ho bisogno di una cortesia, a settembre 2012 mi è stata diagnosticata la Miastenia Gravis prima in forma oculare e poi, dopo una ricaduta, generalizzata. nonostante il mestinon (4 compresse al giorno) e il cortisone deltacortene (1 compressa 25 mg) ho ancora dei sintomi persistenti con più o meno intensità. In questi ultimi giorni lamento il problema dell`abbassamento della palpebra anche sull`occhio sx. non riesco ad avere spiegazioni tali che mi possono tranquilizzare e/o capire se sto seguendo una terapia corretta. Come e dove posso trovare un confronto idoneo ? Ringrazio tutti Ciao
      7 risposte    (ultima: Mercoledì, 19 Dicembre 2012)
RE: Persistenza sintomi miastenia gravis
scrivi qui il tuo nome | Giovedì, 13 Dicembre 2012
un primo passo, leggere il libro "vivere la miastenia" edizione 2012, della dr. Ricciardi.
RE: Persistenza sintomi miastenia gravis
Chicca | Giovedì, 13 Dicembre 2012
Ciao Giancarlo, anch`io ho avuto la diagnosi di miastenia gravis a settembre 2012, sto assumendo 4 mestinon da 60 e mezza compressa di retard alla sera, deltacortene da 25 tutti i gg, e 100 mg di ciclosporina, vitamina b12 una al di e sono migliorata pochissimo....
RE: Persistenza sintomi miastenia gravis
Pat | Giovedì, 13 Dicembre 2012
Ciao Giancarlo....anch`io come te ho iniziato con miastenia oculare e poi è diventata generalizzata. Sono pero` sieronegativa.... e tu? Ho preso per quache mese il mestinon che poi mi hanno tolto per eccesso di effetti collaterali. Prendo il deltacortene da 25 da un anno, con lievissimo miglioramento. A giugno ho iniziato a fare le immunoglobuline e sono rinata......Non so cosa aspettarmi, che terapie mi daranno visto che il deltacortene a questo dosaggio è inusfficiente. Non possono aumentarmelo a causa del sopraggiungere del glaucoma...(causato dal cortisone...). Ne hai parlato col neurologo? Cosa ti ha proposto? Ciao
RE: Persistenza sintomi miastenia gravis
Giancarlo-Sileno | Martedì, 18 Dicembre 2012
Ciao a tutti Vi ringrazio per la Vs. disponibilità e mi scuso se rispondo solo ora. Devo essere sincero, mi sono precipitato a prendere il libro e leggerlo come suggerito (molto utile). In merito all` acetilcolina è risultata positiva. Non sto prendendo vitamine in quanto mi sono state sconsigliate al momento. Ultimamente soffro di crampi ai piedi ma credo sia dovuto al mestinon; ho notato anche dei momenti di "lentezza" nell`inquadrare le immagini con difficoltà di chiudere ed aprire le palpebre (non so se è capitato anche Voi di avere questi sintomi) Ora sto aspettando di essere rivisto dal neurologo... Grazie e ciao
RE: Persistenza sintomi miastenia gravis
cristinav | Mercoledì, 19 Dicembre 2012
ciao Giancarlo. Come avrai letto nel libro, se hai crampi ai piedi per il mestinon, prova a ridurlo, tipo un quarto di pasticca di meno, fino a trovare la dose che non ti da crampi.
RE: Persistenza sintomi miastenia gravis
cristinav | Mercoledì, 19 Dicembre 2012
( potrebbe essere poco invece per esempio il cortisone, se dopo un po di tempo i sintomi non migliorano, e potresti aver bisogno anche di altri immunosopressori, come è successo per me )
RE: Persistenza sintomi miastenia gravis
gianni roma | Mercoledì, 19 Dicembre 2012
scusate ma il primo passo dovrebbe essere:trovare un bravo medico che possa seguirti al meglio e no rincorrere i dottori per avere una visita di controllo. per quanto riguarda me e sopratutto mia figlia ancora lo dobbiamo trovare.
problemi alla vista
tamara | Giovedì, 13 Dicembre 2012
Ciao a tutti, da circa un mesetto ho un problema alla vista, in alcuni momenti alcune zone del campo visivo mi risultano annebbiate, ho fattoun controllo dall`oculista e ha riscontrato che ho un principio di cattratta, mi ha consigliato di fare un esame che si chiama campo visivo per controllare a che punto sia il problema....poi si vedrà....so che potrebbe essere stato il cortisone a causare qs problema ma l`oculista non si è di certo sbilanciato...che dite è una dei tanti problemi legati alle terapie che dobbiamo fare? Avete avuto anche voi problemi simili?
      2 risposte    (ultima: Sabato, 15 Dicembre 2012)
RE: problemi alla vista
cristinav | Giovedì, 13 Dicembre 2012
io si: vista un po (poco) annebbiata per inizio di cataratta, dovuta a cortisone. Non tutte le cataratte ovviamente sono dovute al cortisone, dipende anche dall` età :-)
RE: problemi alla vista
TOPPI | Sabato, 15 Dicembre 2012
ANCHE IO HO UN PRINCIPIO DI CATTARATA E L`OCULISTA MI HA DETTO CHE DIPENDE ANCHE DAL CORTISONE .
Amicizie e incontri tra miastenici
GIANFRANCO | Giovedì, 13 Dicembre 2012
Ciao ho 33 anni sono di Salerno cerco amici e amiche miastenici per vedersi fare gruppo e parlare dal vivo dei nostri problemi. lascio il mio facebook GIANFRANCO DE SIMONE chi vuole puo`aggiungermi senza problemi un saluto a tutte le persone che come me cercano di lottare contro la MG. un in bocca al lupo generale.
influenza
vanessa | Mercoledì, 12 Dicembre 2012
per prima volta ho linfluenza dopo avere la miastenia.cosa deve prendere.o devo consultare il mio nuorologo. scusa per il mio italiano sono straniera. grazie
      9 risposte    (ultima: Sabato, 15 Dicembre 2012)
RE: influenza
cristinav | Giovedì, 13 Dicembre 2012
ciao Vanessa, di dove sei ? per l`influenza, anche per chi non ha la miastenia, in genere non si prendono medicine, ma si aspetta semplicemente che passi, stando nel frattempo a riposo, per dare modo all` organismo di riprendersi. L` influenza è dovuta a virus, quindi gli antibiotici non servono. Possono però essere prescritti del medico, se ci sono anche complicazioni di tipo batterico. Quindi: rivolgiti al tuo medico di famiglia e chiedigli cosa fare. Se ti prescrive qualche antibiotico o altro medicinale, assicurati insieme a lui/lei che non sia nella lista di quelli sconsigliati per la miastenia.
RE: influenza
cristinav | Giovedì, 13 Dicembre 2012
aspirine e tachirine, se servono per sintomi, le possiamo prendere anche noi miastenici. Gli altri farmaci per i sintomi dell` influenza pubblicizzati in TV, tipo tachiflu ecc... , in genere contengono anche antistaminici e quindi non andrebbero bene, ma bisogna controllare uno per uno con il medico.
RE: influenza
scrivi qui il tuo nome | Giovedì, 13 Dicembre 2012
"tachipirine"
RE: influenza
vanessa | Giovedì, 13 Dicembre 2012
grazie ,cristinav sei sempre la perima a rispondere grazie per la tua umanita.sono del l algeria africa del nord.
RE: influenza
marco | Venerdì, 14 Dicembre 2012
Ma voi avete notato che da quando avete la MIA, si prende meno influenze o cmq io prendo raffroddori e influeneze ma non ho la febbre e non ho neanche tanto catarro?? ps. IO NON PRENDO CORTY O IMMUNOSOPPRESSORI!
RE: influenza
cristinav | Sabato, 15 Dicembre 2012
:-) lo parli bene l`italiano :-)
RE: influenza
cristinav | Sabato, 15 Dicembre 2012
x Marco: forse capita anche a me. Ma dev`essere perche` ho imparato a riguardarmi di piu` ....
RE: influenza
marco | Sabato, 15 Dicembre 2012
Se ti faccio notare come lo parli tu dovrei commentare ogni post... In quanto a significati non di lessico.
RE: influenza
cristinav | Sabato, 15 Dicembre 2012
x Marco: Sull`italiano rispondevo a Vanessa. Non ho capito il tuo post :-(
magnesio
Mary | Mercoledì, 12 Dicembre 2012
Salve, il dermatologo mi ha prescritto CISTIDIL compresse 2 al dì per un problema ai capelli. Il suo principio attivo è cistina levogira ma ,fra gli eccipienti, c`è il magnesio stearato. Potrei avere dei peggioramenti per la miastenia? Qualcuno lo ha mai preso? Grazie.
      5 risposte    (ultima: Giovedì, 13 Dicembre 2012)
RE: magnesio
scrivi qui il tuo nome | Mercoledì, 12 Dicembre 2012
RE: magnesio
cristinav | Mercoledì, 12 Dicembre 2012
Il magnesio stearato è anche uno degli eccipienti del mestinon. ( Ecco il bugiardino del mestinon: www.torrinomedica.it/farmaci/schedetecniche/MESTINON.asp#axzz2EmMV7u6a )
RE: magnesio
vanessa | Mercoledì, 12 Dicembre 2012
pure io ho una perdita ai capelli anche sono molto rovinati.da quanto ho avuto la diagnosi potrebe essere il cortisone o un altra cosa.ho preso la vitamine E per 3 mese niente da fare. ho bisogno di aiuto grazie
RE: magnesio
tamara | Giovedì, 13 Dicembre 2012
Ciao, anche io dopo circa un anno e qualche mese di corrosione e mestinon ho notato che i miei capelli si stanno diradan do in maniera molto evidente e sono nella lunghezza molto rovinati, ho provato con integratori a base di miglio e altri prodotti da erboristeria ma nessun buon risultato, il 20 ho una visita dal dermatologo, qualcuno di voi ha avuto lo stesso problema? Mi potete consigliare eventuali terapie o altro?
RE: magnesio
cristinav | Giovedì, 13 Dicembre 2012
io ho preso tanto cortisone e ancora lo prendo, e non mi è successo. In ogni caso mangiare tanta frutta e verdura fresca aiuta molto.
rapporto tra ciclosporina e tumore
Rosalba | Lunedì, 10 Dicembre 2012
Oggi ho scoperto di avere un carcinoma al seno. Mi chiedo se può essere stato causato dalla ciclosporina (come segnalato nel bugiardino del Sandimmun) mentre il neurologo sostiene che non mi devo preoccupare perchè non è vero e che devo continuare al assumere questo farmaco. Qualcuno sa dirmi qualcosa in più.
      3 risposte    (ultima: Giovedì, 13 Dicembre 2012)
RE: rapporto tra ciclospor ina e tumore
cristinav | Martedì, 11 Dicembre 2012
Forse sarà l`oncologo a poterti dare una risposta. Almeno, per fortuna, il tumore al seno è curabile....... Comunque il tumore al seno è una malattia molto diffusa e viene a tante donne che non prendono ciclosporina. Un grosso in bocca al lupo e vedrai che risolverai tutto.
RE: rapporto tra ciclosporina e tumore
imma | Giovedì, 13 Dicembre 2012
Ciao rosalba, anch`io faccio uso di ciclosporina, da 13 anni a dosi di 200mg al dì. da qualche anno ho il seno fibrocistico che tengo sotto controllo con eco e mammo. I medici mi hanno detto che non c` è correlazione con la ciclosporina è più familiarità! intanto io lo controllo. Ma te come te ne sei accorta? ciao imma
RE: rapporto tra ciclosporina e tumore
Rosalba | Giovedì, 13 Dicembre 2012
Grazie per le vostre risposte, comunque me ne sono accorta facendo i regolari controlli di "prevenzione serena" con mammografie ed ecografia che hanno evidenziato una calcificazione che a seguito agobiopsia si è scoperto un carcinoma. C`è da dire però che in famiglia ci sono stati altri casi simili.
insonnia
Fracesco | Lunedì, 10 Dicembre 2012
Ciao a tutti Volevo chiedere, un consiglio riguardo la mia insonnia o meglio il fatto che mi sveglio sempre alle 5.30 di mattina, pur andando a letto abbastanza tardi alle 12.00 circa. Da circa un mese sono sotto terapia steroidea infatti sto prendendo 100mg di cortisone al giorno, questa è la prima volta che mi danno un dosaggio così alto e quindi volevo chiedere se qualcuno sà se questo è un effetto normale dato dal cortisone ed in caso affermativo si può prendere qualcosa per riuscire a dormire almeno fino alle sette di mattina? Divento matto a girare per casa quando ancora sono tutti a letto e non sò più che inventarmi... e non vi dico che freddo che fà.... il mio medico mi ha detto che posso prendere la valeriana ma mi sembra un palliativo. Avete per caso un`indicazione da darmi? Grazie a tutti in ogni caso. Francesco
      6 risposte    (ultima: Domenica, 16 Dicembre 2012)
RE: insonnia
fe-fe | Giovedì, 13 Dicembre 2012
Ciao Francesco, quando prendevo 75 mg di cortisone tutti i gg anche io soffrivo di insonnia; mi svegliavo in continuazione per di più con attacchi di fame spaventosi. A mano a mano che l`ho potuto diminuire ho riacquistato il mio sonno. io non ho preso nulla però forse la valeriana vale la pena provare se fa qualcosa. Ciao
RE: insonnia
Pat | Giovedì, 13 Dicembre 2012
Ciao francesco....io ho rimediato con la melatonina. Mi trovo bene e non mi da effetti collaterali. Prendine almeno 5 mg.....In erboristeria ne trovi di ogni sorta.....privilegia le composizioni con altre erbe,sono piu` efficaci. Fammi sapere....In bocca al lupo!!
RE: insonnia
francesco | Venerdì, 14 Dicembre 2012
Ciao fe-fe e pat. Grazie per l`informazione, non ho potuto scrivere prima in quanto ho dovuto subire un altro ricovero "coatto" per 2 cicli di plasmaferesi... Mi stò anche accorgendo che stò cortisone mi modifica anche l`umore, mi altero in un nanosecondo.. che stress... Comunque seguirò il vostro consiglio... Sia con l`uno che con l`altro.... poi vediamo che effetti hanno su di me.. grazie ancora ed a presto... Francesco
RE: insonnia
Pat | Sabato, 15 Dicembre 2012
In bocca al lupo Francesco!! Anche io faccio le immunoglobuline.....non ho mai fatto plasmaferesi......ma comunque vedrai che starai meglio!!!
RE: insonnia
cristinav | Domenica, 16 Dicembre 2012
non voglio scherzare, ma dico sul serio: ascoltare "radio Radicale" con una radiolina a basso volume. Se sei di idee completamente opposte, potrebbe invece andare bene "radio Maria". Sono radio dove parlano e dicono cose interessanti ( secondo i vari punti di vista) ma con tono soporifero!
RE: insonnia
cristinav | Domenica, 16 Dicembre 2012
aggiungo alle osservazioni di Fe-fe, che poi l`organismo si abitua al cortisone, e questi effetti piano piano passano. A me è successo così.
mestinon e cortisone
Tamara | Lunedì, 10 Dicembre 2012
Ciao a tutti, da aprile, maggio di quest`anno sono più o meno a zero sintomi, da 50mg di cortisone sono arrivata gradatamente a 35mg e il mestinon lentamente sospeso, vorrei sapere se anche a qualcuno di voi è capitata la stessa esperienza e se nel caso di peggioramento poi riprendere la terapia con il mestinon può dare subito "sollievo" o se ci vuole tempo (io ho aspettato circa 67 mesi prima di vederne gli esiti nel primo periodo della malattia) e se anche il cortisone funziona allo stesso modo, cioè se sto male aumento il dosaggio come da indicazioni della Dott.ssa Ricciardi e si sistema in fretta....
      3 risposte    (ultima: Martedì, 1 Gennaio 2013)
RE: mestinon e cortisone
cristinav | Lunedì, 10 Dicembre 2012
il mestinon fa effetto dopo 20 minuti che l`hai preso, e il suo effetto svanisce dopo 4 ore. E` solo un sintomatico. Il cortisone, se già lo prendi da tanto e sei arrivata a stare bene, quando alzi il dosaggio per affrontare una ricaduta, in genere fa effetto abbastanza in fretta. A me è successo così. Anche se ovviamente dipende anche dal tipo di ricaduta.
RE: mestinon e cortisone
manuela | Venerdì, 14 Dicembre 2012
ciao a tutti è la prima volta che leggo i vs mess e mi sento la benvenuta da giugno con la diagnosi certa ho iniziato a prendere il mestinon 60 3 cp e mezza al di visto il pegg dai primi di nov ho iniz col delt. 25 x 2 sett - 50 x 2 sett - 75 x 1 mese e poi a scendere il tutto x tre mesi ora sono a metà cura ma non sento questo beneficio. credoche ancora nn conosco bene questa malattia! chi ha un pò di esp mi può dare un pò di conforto non mi ci trovo in queste cond dopo una vita super attiva e autonoma. ho 50 anni. grazie!
RE: mestinon e cortisone
Tamara | Martedì, 1 Gennaio 2013
ciao manuela, anche io soffro di mia da circa giugno 2011, all`inizio i farmaci non hanno avuto nessun effetto, solo le plasmaferesi hanno migliorato un poco la situazione (purtroppo a rimini, dove sono in cura, per le immunoglobuline devi finire in rianimazione prima che te le concedano....), le cose per me sono migliorate a maggio 2012 dopo circa un anno di cura a mestinon e deltacortene (e diverse plasmaferesi, timectomia, e tanti altri "problemini"..) ci vuole tanta pazienza...
Azatriopina
Mirko | Lunedì, 10 Dicembre 2012
Buongiorno a tutti, sono il marito di una splendida mamma malata di miastenia. Siamo al Gemelli di Roma e dopo un ciclo di 5 sedute di plasamferesi e un ciclo,ancora in essere,di immunoglobuline oggi i medici hanno deciso di dare a mia moglie pure la azatriopina. C`è qualcuno che ha già preso questo farmaco? Esperienze? In più mia moglie prende,da dopo la gravidanza, 25 di eutirox, i medici vogliono aumentarlo a 50 per 2 settimane fino a portarlo a 75.
      8 risposte    (ultima: Venerdì, 14 Dicembre 2012)
RE: Azatriopina
cristinav | Lunedì, 10 Dicembre 2012
fra azatioprina e ciclosporina, per me la neurologo ha scelto la seconda, perchè ero un caso grave e agisce più velocemente ( stiamo parlando in termini di mesi) e con più alta probabilità. La prendo da 6 anni. Sono due farmaci tipici per la miastenia di tipo sieropositivo agli anticorpi contro i recettori dell` acetilcolina. Ognuno ha dei rischi diversi, e quindi vanno valutati anche quelli in base alla persona. A me la ciclosporina non ha dato nessun problema. Ma l` eutirox non è un farmaco per la miastenia. E` un farmaco per la tiroide. Ci sarà quindi un motivo legato alla tiroide per cui gliel` hanno prescritto.
RE: Azatriopina
cristinav | Lunedì, 10 Dicembre 2012
in genere la ciclosporina fa effetto dopo qualche mese, l` azatioprina è ancora più lenta.
RE: Azatriopina
scrivi qui il tuo nome | Lunedì, 10 Dicembre 2012
PS: specifico che l`ho sempre presa insieme a cortisone.
RE: Azatriopina
nunzia | Lunedì, 10 Dicembre 2012
Io la prendo da febbraio e solo dopo 6 mesi si ha l`effetto. Da molta più stabilità rispetto al cortisone che pian piano sto riducendo perchè avevo molti effetti collaterali (glicemia, glaucoma). Non ci si può esporre ai raggi solari e non stare in luoghi affollati in quanto non si hanno più difese immunitarie.
RE: Azatriopina
cristinav | Lunedì, 10 Dicembre 2012
be, non è così tragica la situazione. E` vero che è un immunospressore e bisogna stare attenti, ma non annienta completamente il sistema immunitario, altrimenti saremmo tutti morti !!!
RE: Azatriopina
Chicca | Lunedì, 10 Dicembre 2012
Buonasera a tutti, io ho sempre assunto ciclosporina sia x l`artrite che x la miastenia, perché come dice cristinav, agisce molto più velocemente, ora io devo assumere lo sciroppo di ciclosporina, perché avendo il malassorbimento intestinale, le capsule non le assorbo più, devo ancora iniziare ad assumerlo, c`è qc di voi che prende lo sciroppo?
RE: Azatriopina
Mirko | Venerdì, 14 Dicembre 2012
Oggi,per mia moglie, hanno deciso di portare l`azatriopina piano piano da 50 a 200.......leggevo nel libro della Dott.ssa Ricciardi che l`ideale sarebbe 100 perchè i dosaggi superiori a questa cifra possono portare ad effetti collaterali molto importanti......mia moglie teme per il suo fegato,visto che aveva avuto già problemi!!
RE: Azatriopina
Anna S. | Venerdì, 14 Dicembre 2012
Scusate se mi intrometto.. Volevo sapere se qualcuna di voi ha avuto esperienza diretta con l`AZA in gravidanza. E` possibile continuare la terapia in dolce attesa? Grazie!
peggioramento improvviso
gloria B | Giovedì, 6 Dicembre 2012
Ho bisogno di raccontarvi quello che mi sta succedendo....da luglio ad oggi zero sintomi della miastenia ( se non pochino pochino quando tiro troppo la stanchezza ). Solo che da domenica è un continuo degrado: prima diplopia, a cui si è aggiunta poca forza nelle mani braccia e da ieri anche il sorriso ne sta risentendo. Prendo tante medicine, 30 mg di cortisone al gg e 1+1/2 di mestinon 60 mg ogni 4h e 1 mestinon 180 mg...ma è normale peggiorare così velocemente??? ho già contattato il neurologo che xò non mi ha ancora risposto :-( aiutatemi
      9 risposte    (ultima: Venerdì, 7 Dicembre 2012)
RE: peggioramento improvviso
scrivi qui il tuo nome | Giovedì, 6 Dicembre 2012
Ciao! Hai x caso avuto influenza, o qualcosa che abbia fatto scatenare questo peggioramento?stress, ecc ecc!
RE: peggioramento improvviso
gloria B | Giovedì, 6 Dicembre 2012
no...forse mi arriverà il ciclo ma cmq nn ho mai avuto peggioramenti così notevoli
RE: peggioramento improvviso
cristinav | Venerdì, 7 Dicembre 2012
se il peggioramento persiste, probabilmente il tuo neurologo ti modificherà la terapia, tipo alzare il cortisone finchè non torni alla situazione di prima, e poi ricominciare a scalare. A me è successo una volta, e ho rialzato la terapia, sia cortisone che ciclosporina.
RE: peggioramento improvviso
cristinav | Venerdì, 7 Dicembre 2012
Io sono in remissione farmacologica e non ho sintomi, ma quando sento che sto un po peggio, anche poco poco , la prima cosa che faccio è alzarmi tardi e prendere un giorno di ferie e assoluto riposo.
RE: peggioramento improvviso
marco | Venerdì, 7 Dicembre 2012
E funziona?? pure io sto avendo in questi 2 giorni un netto peggioramento, non saprei ricollocare il motivo se non un po di stress a lavoro, e un lieve raffreddore.. mah. HO notato che pero` ho una ricaduta ogni 4 mesi netti, quasi fosse un`orologio, indipendetemente dai motivi, è possibile??
RE: peggioramento improvviso
cristinav | Venerdì, 7 Dicembre 2012
ogni 4 mesi, se non fai cambiamenti nei farmaci che prendi, c`è ... il cambio di stagione. Considerato che freddo e umido possono influenzare, potrebbe .... Oppure è una coincidenza.
RE: peggioramento improvviso
cristinav | Venerdì, 7 Dicembre 2012
funziona, perchè la miastenia va "assecondata", ma sto parlando di minime variazione, che poi passa. Quando ne ho avuta una più grande, ho aumentato la terapia.
RE: peggioramento improvviso
marco | Venerdì, 7 Dicembre 2012
io aumento il mestinon di un po`, chiaro che se dopo 6 o 7 giorni non passa, mi dovro` rivolgere al neurolgo, che risponde dopo 15 giorni.. ma va be`
RE: peggioramento improvviso
cristinav | Venerdì, 7 Dicembre 2012
può essere benissimo il raffredore: è un virus, e virus e batteri stuzzicano il nostro sistema immuntario e i sintomi peggiorano. Mi succedeva prima, ora sto meglio, e non mista succedendo.
Ciclo mestruale
Chiara | Giovedì, 6 Dicembre 2012
X le ragazze....vorrei sapere se voi, anche se stabili, quando vi dev arrivare il ciclo la vostra mia ne risente!!!grazie
      16 risposte    (ultima: Martedì, 28 Maggio 2013)
RE: Ciclo mestruale
ketty | Giovedì, 6 Dicembre 2012
Ciao Chiara , che bella domanda....:-) me lo sono chiesta anch`io più volte. secondo mè siiiiii.....l`ho proprio riscontrato personalmente .
RE: Ciclo mestruale
cristinav | Giovedì, 6 Dicembre 2012
si :-)
RE: Ciclo mestruale
Chiara | Giovedì, 6 Dicembre 2012
Ragazze ma io perdo ogni forza i giorni prima del ciclo, davvero...piano piano mi riprendo ma ogni mese mi accorgo che arrivano perché non sto dritta....:-(
RE: Ciclo mestruale
lilli | Venerdì, 7 Dicembre 2012
Anche per me è così.
RE: Ciclo mestruale
enza | Venerdì, 7 Dicembre 2012
Anche a me suucede ...
RE: Ciclo mestruale
ALINA | Sabato, 8 Dicembre 2012
anche io ho tutti i sintomi della mia piu forti ,non sono proprio capace a fare niente ...letto per tre giorni poi basta ....
RE: Ciclo mestruale
fefe | Sabato, 8 Dicembre 2012
anche io ho tutti i sintomi della miastenia accentuati prima del ciclo; praticamente ormai so quando mi verranno in base al peggioramento. Solo se sono coperta dall`effetto delle immunoglobuline non avverto pressochè nessun peggioramento; un bacio ciao
RE: Ciclo mestruale
Chiara | Lunedì, 10 Dicembre 2012
Grazie x le risposte ragazze! Quanta pazienza che ci vuole!!!
RE: Ciclo mestruale
CRISTINA DV | Mercoledì, 12 Dicembre 2012
anche me succede sempre !!! si, Chiara, quanta pazienza ci vuole !!!
RE: Ciclo mestruale
Meri | Domenica, 26 Maggio 2013
Io sto malissimo, mal di testa mal di pancia, dolori muscolari stanchezza generale per parecchi giorni..... Meri
RE: Ciclo mestruale
carmela | Lunedì, 27 Maggio 2013
io comincio col mal di testa forte(mai avuto prima!),poi stanchezza cronica,non ho proprio energie,e sovente ho dei forti dolori alle gambe tanto che x muovermi devo strisciare i piedi perchè ,oltre al dolore,non riesco a sollevare le gambe.tutto questo dura solitamente un giorno intero(il giorno prima di solito),poi sto appena meglio.dopo alcuni giorni mi sento di nuovo stanca in eccesso,ma immagino sia dovuto al fatto che ho una forte carenza di ferro e nessuna risorsa da cui poterlo attingere.
RE: Ciclo mestruale
cristinav | Lunedì, 27 Maggio 2013
perchè nessuna risorsa da cui poterlo attingere ? se hai carenza di ferro, il tuo medico di base ti dovrebbe aiutare magari prescrivendoti un ciclo di farmaci integratori di ferro.
RE: Ciclo mestruale
carmela x cristinav | Lunedì, 27 Maggio 2013
purtroppo anche assumendo gli integratori di ferro non lo assimilo.qualche medico ha ipotizzato che questa mia carenza di ferro possa essere attribuita ad una celiachia latente ,anche perchè fino a pochi anni fa ho sempre avuto abbastanza ferro persino durante le gravidanze,solo quando ho iniziato ad avere dei problemi di calo di peso e malessere generale mi trovarono una forte anemia e gli esami evidenziarono una celiachia latente e la tiroidite di hashimoto e,in seguito una miastenia . i miei esami di emocromo sono sempre molto bassi tanto che il mio medico si stupisce che io riesca a stare in piedi,tra miastenia e anemia.nonostante tutto riesco a gestire una famiglia di 7 persone( ho 5 figli),a volte io stessa mi chiedo come riesca a farlo,secondo lui il mio fisico ha trovato da qualche parte il modo x reagire senza crollare.
RE: Ciclo mestruale
cristinav | Lunedì, 27 Maggio 2013
sei andata da un bravo ematologo ( cioè specialista del sangue) ? Esistono anche anemie autoimmuni, e il medico di base non basta per queste patologie particolari. Cinque figli devono essere comunque una bella forza ! :-)
RE: Ciclo mestruale
Chicca | Lunedì, 27 Maggio 2013
Ciao Carmela, io sto facendo la terapia di ferro in vena proprio in questi gg all`ospedale, sono celiaca dalla nascita e fortemente anemica da sempre, nn riesco a digerire i farmaci di ferro e perciò 2 o 3 volte l`anno mi fanno la terapia marziale, così si chiama, mi ricarico e x un po` mi sento meglio, auguri
RE: Ciclo mestruale
CRISTINA DV | Martedì, 28 Maggio 2013
Anch`io sono carente di ferro e sono allergica alle varie compresse , così devo reintegrarlo con le flebo, ma grazie a queste ultime l`emoglobina si alza e mi sento subito meglio. Una volta ebbi l`emoglobina a 6 ( il minmo è quasi 13) e il mio medico disse anche a me come facevo a reggermi in piedi, fra ferro basso e miastenia !!!
neurologo a Firenze
Andrea | Mercoledì, 5 Dicembre 2012
Ciao a tutti. Nessuno di voi conosce un buon neurologo specializzato in miastenia a Firenze?
Inconscio
Chicca | Martedì, 4 Dicembre 2012
Ciao a tutti, io ho avuto la diagnosi di miastenia ad agosto 2012, fin`ora ho fatto 5 visite dal neurologo, l`ultima ieri, anche se ho dei sintomi ben definiti e classici della miastenia, il neurologo sostiene che l`inconscio ha una predominanza importante sulle persone miasteniche, mi ha riferito che non sempre e` miastenia, ma delle volte il nostro cervello manda degli impulsi che vengono confusi con la miastenia, mi ha fatto anche alcuni esempi di pazienti che segue da anni, a questo punto ho fatto un po` di confusione e ora non so più cosa e`miastenia e cosa e` inconscio, il neurologo mi ha riferito che il 99% dei miastenici ha disturbi misti tra malattia e psiche e che e` molto difficile sia x i dottori che x i malati, trovare il giusto, io non so più cosa pensare.....
      42 risposte    (ultima: Domenica, 16 Dicembre 2012)
RE: Inconscio
cristinav | Martedì, 4 Dicembre 2012
che il 99% dei miastenici ha disturbi della psiche, è una grande balla. Forse il 99% dei miastenici "che ha diagnosticato lui" ..... Ci sono certamente tanti neurologi che diagnosticano miastenia quando invece il problema è un altro. Lo trovi anche scritto nel solito libro "vivere la miastenia". Ma i 10.000 miastenici stimati in italia non sono malati psichiatrici. Per i neurologi che la miastenia la conoscono, la diagnosi è chiara. Nel mio caso specifico, sono arrivata alla diagnosi da sola, e la neurologa me l`ha confermata. Se sei una persona equilibrata, dovresti riuscire a capire anche da sola se hai un problema psichiatrico ( ci sono anche questi casi) oppure no.
RE: Inconscio
cristinav | Martedì, 4 Dicembre 2012
Hai fatto gli esami deglia anticorpi ? Achrab e antiMusk ? Inoltre, un bravo psichiatra, dovrebbe poi saper distinguere cosa è malattia psichiatrica o invece malattia fisica. Che lo stress può scatenare la miastenia, come anche altre malattie, e un discorso che non c`entra col confondere una cosa per un`altra.
RE: Inconscio
cristinav | Martedì, 4 Dicembre 2012
capitolo "La miastenia sieronegativa che non è miastenia..." Confusa spesso con semplice astenia, o Fibromialgia Reumatica, o Sindrome da affaticamento cronico, o stess .... ( pagina 84)
RE: Inconscio
scrivi qui il tuo nome | Martedì, 4 Dicembre 2012
PS: con tutto il rispetto per le malattie della psiche, che sono malattie anche quelle, trattabili e curabili ...
RE: Inconscio
Chicca | Martedì, 4 Dicembre 2012
Ciao a tutti, si ho fatto gli esami e sono sieropositiva x gli anticorpi antiacetilcolina e negativa x gli antiMusk, inoltre positiva per l`esame elettromiografico a stimolazione ripetitiva, soffro di diplopia, disfagia, ptosi e astenia agli arti, però il mio neurologo sostiene che l`inconscio e` predominante e certe situazioni nascono proprio dalla nostra psiche, vi faccio un esempio: durante la visita il neurologo mi schiacciava il ginocchio e io dovevo spingere al contrario, non avevo forza e la gamba la muovevo poco, mi ha fatto alzare e camminare dopo di che ha riferito che se fosse stata tutta miastenia, non sarei riuscita neppure ad alzarmi dal lettino, io non ci capisco più nulla...
RE: Inconscio
cristinav | Martedì, 4 Dicembre 2012
Se hai gli anticorpi positivi, è sicuramente miastenia. Cambia neurologo .... :-(
RE: Inconscio
cristinav | Martedì, 4 Dicembre 2012
L`umore è importante e può creare dei peggioramenti, ma è la miastenia che è così, e resta una malattia fisica che va curata. Non ho capito cosa ti propone questo neurologo... di non curarla e di cercare di agire sull` anima ???
RE: Inconscio
Enza | Martedì, 4 Dicembre 2012
Ciao, credo sia una questione di emotività e di forza di volontà. A volte mi convinco di non riuscire a salire le scale e faccio fatica a salire anche una piccola rampa, invece altre volte mi capita il contrario. Beh, che dire dei medici, io ho avuto tante brutte esperienze e non ho più fiducia in loro.
RE: Inconscio
cristinav | Martedì, 4 Dicembre 2012
io cercando di andare "oltre le mie forze", quando stavonmale e non avevo ancora imparato a dosarle, sono semplicemente caduta per terra....
RE: Inconscio
cristinav | Martedì, 4 Dicembre 2012
una delle caratteristiche della miastenia è proprio quella di essere fluttuante nel tempo: ora un musoclo va e ora no, ora colpisce più questo e poi più quel muscolo. E anche con 5 minuti di riposo, si recuperano un po di forze.
RE: Inconscio
Chicca | Mercoledì, 5 Dicembre 2012
Sono un po` confusa, in quanto il neurologo ha diagnosticato la malattia per le risposte positive agli esami, però e` fortemente convinto che l`inconscio giochi la propria parte ai malati miastenici, riferisce inoltre che noi malati non ci accorgiamo che la psiche ci mette lo zampino, mi ha fatto un esempio di una sua paziente miastenica, che quando parlava della sua suocera, improvvisamente la sua voce diventava rinolalica e quando parlava di altre cose, la sua voce diventava normale, riferisce che questo era l`inconscio e non miastenia e la signora e` miastenica da + di 10 anni, sono sempre più confusa...
RE: Inconscio
marco | Mercoledì, 5 Dicembre 2012
Hai ragione Chicca, spesso capita che se ti demoralizzi che non riesci a fare una cosa, non la fai mentre a volte se non ci pensi per dire... e sei nelle stesse condizioni fisiche, la Fai!
RE: Inconscio
cristinav | Mercoledì, 5 Dicembre 2012
per iniziare a fare chiarezza, potresti leggere il libro "vivere la miastenia" della dr. Ricciardi, edizione 2012. Ma visto queste originali considerazioni del tuo neurologo, che cura ti ha prescritto ? Quanti pazienti miastenici ha curato con successo ?
RE: Inconscio
CINZIA | Mercoledì, 5 Dicembre 2012
evviva allora non prendiamo più farmaci e andiamo tutti da questo "luminare" e non pensiamo facciamo così riusciamo. anche quando ci viene una crisi respiratoria non pensiamo tanto è la psiche che agisce per noi. lo voglio conoscere così non mi intossico più.
RE: Inconscio
gianni roma | Mercoledì, 5 Dicembre 2012
ciao chicca ci potresti dire come si chiama questo dottore e in che città svolge la professione. sono curioso questa della psiche mi mancava.
RE: Inconscio
marco | Mercoledì, 5 Dicembre 2012
Come sempre si capisce fischi per fiaschi... il fatto della psiche è una constazione non che un supporto alla normale conoscenza della patologia, non sostituisce la posologia farmacologica. mah...
RE: Inconscio
Chicca | Mercoledì, 5 Dicembre 2012
Ciao ragazzi,finalmente un po` di conforto, il neurologo che mi cura e` al s.Chiara di Trento e si chiama dott. Bonifati Marco,mi ha anche riferito che alcuni anni fa, insieme ad uno psicologo, ha condotto una serie di incontri, proprio x le persone miasteniche, che riguardava l`inconscio, per spiegare quanto e` determinante in questa malattia, ora io non so più se quello che non riesco a fare, e` la malattia o il mio cervello, sono molto demoralizzata, x la cura, sto assumendo deltacortene da 25 mg al giorno, 4 mestinon da 60 mg ogni 4h e mezza retard la sera, sandimmun neoral 50 più 50 e benexol b12 una al di`, sono molto triste in questo momento....
RE: Inconscio
CINZIA | Mercoledì, 5 Dicembre 2012
non è che si capisce fischi per fischi, ma forse non ci si è espressi bene, che nella miastenia lo stress, lo stato d`animo sia importante è un dato di fatto, ma che parlare della suocera faccia poi parlare in male o con dei suoni che possano essere interpretati come dei sintomi miastenici, dal miastenico, e non esserlo e via dicendo mi sembra paradossale. lo stress per fare dei danni deve essere continuo. la mia voleva essere una battuta, troppo spesso i medici danno delle interpretazioni variopinte della miastenia, e noi a bocca aperta li ascoltiamo perchè ci fidiamo. a volte conviverci per molto tempo ci fa imparare tante cose, a fidarci si dei medici, ma anche nel confrontarci qui nel forum o solo nel leggere, e quello che ho letto oggi mi ha fatto sorridere. se voleva essere preso sul serio doveva spiegarsi meglio.
RE: Inconscio
Chicca | Mercoledì, 5 Dicembre 2012
Ho dimenticato di rispondere a cristinav, sto leggendo in questi gg,il libro della dott.ssa Ricciardi, l`edizione aggiornata e non ho trovato nessuna risposta in merito all`inconscio, purtroppo conosco solo una ragazza, che e` in cura a Trento con lo stesso neurologo e lei, ogni volta che vado alla visita, mi raccomanda sempre, di riuscire a dire quello che penso, ma in quel momento mi sento a disagio e perciò me ne sto zitta, invece la mia amica miastenica riesce a zittire il dottore, perché lei frequenta l`ambulatorio di neurologia, da molti anni e io solo da tre mesi!
RE: Inconscio
cristinav | Mercoledì, 5 Dicembre 2012
appunto. Se nel linbro l`inconscio non è citato, è perchè non c`entra con la malattia. Anzi, trovi scritto che spesso la miastenia viene confusa con la "depressione", e mi sembra quello che ti sta dicendo questo neurologo. Certo che l`inconscio e la psiche centrano sempre, ma come per le altre malattie a partire dai tumori. Ma nessun oncologo cura i suoi pazienti agendo sull` inconscio .....
RE: Inconscio
cristinav | Mercoledì, 5 Dicembre 2012
quindi ti sta curando anche per la miastenia. Probabilmente ha visto che sei timida o forse hai appunto un inconscio non .. conscio per te, e quindi questo potrebbe essere un nodo da scioglere per farti essere più serena, e non c`entra direttamente con la cura per la miastenia, ma indirettamente, per il tuo umore.
RE: Inconscio
cristinav | Mercoledì, 5 Dicembre 2012
leggendo tutto il discorso, sembra alla fine che non ti detto che la malattia è nella tua mente, ma solo che ti farebbe bene, in generale, ANCHE parlare di più.
RE: Inconscio
lisa | Mercoledì, 5 Dicembre 2012
Per Chicca, da quello che capisco il medico non mette in dubbio la miastenia, ma alcuni sintomi. chiarito questo , posso dirti la mia esperienza , perchè anche a mè è capitato che il mio neurologo con molto tatto e gentilezza mi ha fatto riflettere su alcuni sintomi ch avevo ( senza negare la mia miastenia ) . a casa ci ho riflettuto e gli ho dato fiducia al neurologo.... il sintomo è sparito e non è più tornato. Il Dott.re che citi ha in cura molte persone e ne sento parlare anche molto bene...sò che collabora con Padova . Non nascondo che la mente ha un`influenza notevole ,non solo per i miasenici, ma per tutte le persone. Per Cristinav, sei una persona con molte conoscenze e che ci aiuta molto ,però il libro della Ricciardi ( che ho vicino al letto e rileggo spesso) non dà tutte le risposte ... Non tutte le persone sono uguali e da quando ho dato fiducia al mio neurologo le cose vanno un pochino meglio... Quanto ho scritto......:-) :-) un aluto a tutti
RE: Inconscio
cristinav | Mercoledì, 5 Dicembre 2012
per lisa: mi darò una regolata. La prima frase scritta da Chicca "delle volte il nostro cervello manda degli impulsi che vengono confusi con la miastenia" faceva pensare ai tanti casi di persone che per anni vengono trattate per depressione. E l` affermazione del 99% è una particolarissima visione per la miastenia. Questa discussione, in ogni caso mi insegna a essere più prudente nell` interpretare quanto si scrive, come ci dice anche Marco. cristina.
RE: Inconscio
Chicca | Mercoledì, 5 Dicembre 2012
Buonasera, e` vero il neurologo mi intimorisce parecchio, però, ogni volta che vado a fare la visita, io racconto tutto quello che in un mese, non sono riuscita a fare, oppure i disagi che ho provato e che provo tutt`ora, essendo miastenica, ora anche con mio marito e mia figlia, mi sento molto condizionata da quello che dice sempre il neurologo, mio marito vede e capisce le difficoltà che ogni giorno devo affrontare, mentre mia figlia concorda con il neurologo, esempio: se dico a mia figlia che sono molto fiacca, lei mi risp: ma se non hai fatto uno sforzo, non puoi essere stanca! Questo quanto dice il neurologo....e io mi rattristo sempre di più,anche perché non sto x niente bene...
RE: Inconscio
cristinav | Mercoledì, 5 Dicembre 2012
come mi fa arrabbiare questa cosa... perchè devono caricarti anche di questo peso? spiega a tua figlia che è proprio la miastenia che è fatta così e a volte ti fa essere debole anche senza aver fatto niente. Altrimenti non sarebbe una malattia particolare, ma solo un po di stanchezza eccessiva per magari un po di anemia o calo degli zuccheri. E per un neurologo che ha questa idea strana, ci sono tutti gli altri che non concordano: la "miastenia gravis" è catalogata come malattia neuromuscolare autoimmune, non come malattia "psichica" o "psicosomatica". Puoi anche sentire l`opinione di un altro neurologo, perchè secondo me bisognerebbe sentirsi capiti e compresi dal medico che ci cura.
RE: Inconscio
cristinav | Mercoledì, 5 Dicembre 2012
e bisogna assecondarla: se chiede riposo, bisogna riposarsi, non sforzarsi. Anzi, la neurologa mi raccomandava sempre di non stancarmi, anche di non parlare per risparmiare le forze. Ho aspettato che le cure facessero effetto, e ora posso anche nuotare.
RE: Inconscio
Chicca | Mercoledì, 5 Dicembre 2012
Grazie cristinav, i tuoi consigli sono sempre molto preziosi, solo le persone malate come me, riescono a rassicurarmi e darmi la forza di credere e di riuscire per andare avanti, grazie cristinav, buona notte!
RE: Inconscio
scrivi qui il tuo nome | Venerdì, 7 Dicembre 2012
Di a tua figlia che la stanchezza non è data dagli sforzi anche perchè tante volte ci si alza stanche già a mattino!!!
RE: Inconscio
scrivi qui il tuo nome | Venerdì, 7 Dicembre 2012
Ciao! l`esempio della suocera l`ha fatto anche a me!!!!!
RE: Inconscio
cristinav | Venerdì, 7 Dicembre 2012
si vede che di esempi ne ha pochi. Ma è come dire, che se hai una gamba rotta e stai al freddo, senti più dolore: il freddo peggiora la situazione, ma non è certo il motivo che ha rotto la gamba. Se ti arrabbi, la miastenia peggiora, è risaputo. Come l` esempio del freddo ....
RE: Inconscio
marco | Venerdì, 7 Dicembre 2012
infatti quando sto bene, faccio sforzi non ho problemi, quando non son al 100% basta poco che peggiora
RE: Inconscio
Chicca | Venerdì, 7 Dicembre 2012
Ciao a tutti, anche oggi pomeriggio ho avuto una discussione con mia figlia, lei sostiene che tutto quello che riferisce il neurologo, e` tutto oro colato e dice che sicuramente sono io che non voglio accettare la malattia, mi ha ripetuto gli esempi fatti dal neurologo, cioè che non si può sapere quanto e` miastenia e quanto e` inconscio.....e che non possiamo sapere ne io ne il neurologo cosa e` miastenia e cosa e` inconscio, perché all` inconscio non si può comandare, penso che tra un po` vado a finire ....non so dove...
RE: Inconscio
cristinav | Venerdì, 7 Dicembre 2012
cerca anche parere di un altro neurologo che ti capisca di più.
RE: Inconscio
Chicca | Venerdì, 7 Dicembre 2012
Ciao cristinav, sono stata anche a Padova da una professoressa, ho speso un sacco di soldi x una visita e sono uscita più amareggiata di prima, la diplopia l`ha scambiata x strabismo congenito, cosa che io non ho mai avuto, spero di stare un po` meglio con la cura e avere la forza di affrontare il viaggio per andare da un`altra parte, magari dalla dott.ssa Ricciardi....
RE: Inconscio
cristinav | Venerdì, 7 Dicembre 2012
fai leggere a tua figlia il libro "vivere la miastenia"... forse è il modo più semplice per farle capire.
RE: Inconscio
fefe | Sabato, 8 Dicembre 2012
Ciao Chicca , ti racconto l`episodio di ieri : sono dei giorni pesantissimi perchè sono in fase premestruale e questo peggioramento è come un orologio puntuale tutti i mesi ..ieri sera uscendo dall`ufficio ho avuto un piccolo battibecco con un collega, davvero stupido al quale io ho dato un peso eccessivo, mi è ventuo un tale nervoso che le mie gambe si sono proprio bloccate sui gradini che devo scendere per arrivare all`uscita (sono 5!). Di solito quei gradini in discesa anche se appogiandomi al corrimano riesco a farli anche nei giornj pù brutti! Questo per dirti che il nervoso mi ha esaltato un peggioramento che già avevo! Stavo già male, il nervoso sicuramente lo ha peggiorato; ma è così secondo me quando abbiamo un punto debole il nostro essere si sfoga lì!Questa è la mia percezione almeno;un bacio a tutti!!!
RE: Inconscio
fefe | Sabato, 8 Dicembre 2012
voglio essere più precisa: il peggioramento che ho per il ciclo è miastenia punto e basta ; non centra nulla con l`inconscio. Il nervoso che mi faccio venire e che mi fa peggiorare i sintomi che ho , quello, forse, è qualcosa che potrei i controllare. Quando sto bene perchè coperta bene dalle terapie non mi succede nulla alle gambe, nemmeno se la suocera mi fa arrabbiare ..:-)
RE: Inconscio
Chicca | Sabato, 8 Dicembre 2012
Ciao fefe, cristinav e tutti quanti voi, e` proprio vero che anche a me, quando mi viene il nervoso, mi sento bloccare e faccio fatica a respirare, mi pietrifico, per fortuna ho un marito meraviglioso che mi capisce solo a guardarmi, ho proposto il libro vivere la miastenia a mia figlia e ha acconsentito a leggerlo, spero cambi idea in merito all`inconscio, per il resto spero di trovare il giusto della cura per stare meglio, sono migliorata un pochino rispetto a tre mesi fa, ma sono ancora in fase di rodaggio, grazie per avermi consigliato, siete tutte fantastiche!
RE: Inconscio
Adriano | Sabato, 15 Dicembre 2012
Buonasera vorrei poter chiedere in occasione di questa discussione sull`effettivo o meno agire dell`inconscio all`interno della nostra malattia, se c`e` qualcuno con il quale potermi mettere in contatto che sta` effettuando come me un percorso di terapia psicanalitica; mi spingo a chiedere quanto sopra perche` sto` verificando in terapia con la mia psicanalista, l`eventualita` di scorgere una via di benessere proprio partendo dall`attenuare la forza preponderante e prepotente dell`inconscio sull`agito di noi pazienti. Vi ringrazio e vi saluto cordialmente
RE: Inconscio
gennarniello | Domenica, 16 Dicembre 2012
Ciao Chicca,scusa ma il tuo neurologo ti ha fatto fare l`esame anticelticolina?
RE: Inconscio
Chicca | Domenica, 16 Dicembre 2012
Ciao a tutti, si ho fatto l`esame x gli anticorpi antiacetilcolina e sono positivi, mentre gli antiMusk sono negativi, inoltre esame elettromiografico a stimolazione ripetitiva, positivo pure quello,però il mio neurologo sembra incredulo, non so se mi crede oppure no, capisco che la malattia e`difficile da capire, però un malato che arriva in ambulatorio in condizioni pietose e con i requisiti in regola, e`deludente....
miastenia sardegna
simona | Martedì, 4 Dicembre 2012
salve avevo sentito tempo fa che forse, mi sembra a sassari, si stava facendo qualche cosa per formare un`associazione per la miastenia..qualcuno ha notizie in merito grazie,unabbraccio a tutti...
      6 risposte    (ultima: Venerdì, 21 Dicembre 2012)
RE: miastenia sardegna
lory | Sabato, 15 Dicembre 2012
ciao simona ma tu vivi a sassari ? dell`associazione di cui parli nn si è+ saputo + niente diverso tempo fa c`è stata anke una riunione alla quale ho partecipato lasciando anke recapiti tel . e quant`altro ma poi svanita nel nulla tu a ke sei rimasta ?
RE: miastenia sardegna
simona | Lunedì, 17 Dicembre 2012
Ciao lory ti ringrazio per la risposta, io vivo a cagliari, ma qui non si muove niente, per sassari anche io sapevo ciò che mi hai scritto....spero che chi aveva buoni propositi come questo non abbia poi abbandonato.....magari se avessi qualche info ti chiedo di comunicarlo......se vuoi ti lascio una mia email....ti ringrazio e ti auguro buone feste.....
RE: miastenia sardegna
lory | Martedì, 18 Dicembre 2012
ciao simona anke io da sassari mi curo a cagliari alla fine è il meno peggio x quanto riguarda l`associazione so ke era entrato una sorta di conflitto con la onlus di pisa a quel ke ho potuto capire un errore di scrittura nel noeme ed è venuto fuori un putiferio sai ci sono sempre i soldi di mezzo sino ad oggi nn si è + saputo niente se dovesse capitare ma ormai ho quasi perso le speranze te ne darò comunicazione mi dispiace ke nn sia andata a buon fine anke xkè era il primo e l`unico in sardegna punto di riferimento x gli innumerevoli sardi ke il mare tiene troppo lontani da ogni possibilità x noi nn è così facile arrivare a qualcosa un caro saluto lory
RE: miastenia sardegna
cristinav | Martedì, 18 Dicembre 2012
Ciao Lory. Non è carino fare queste allusioni gratuite verso le altre associazioni. Se in sardegna si vuole costituire una associazione non credo che ci sia nessuno, nè che voglia, nè che possa remare contro. Basta che un gruppp di persone motivate vada da un notaio, e la Onlus si fa.
RE: miastenia sardegna
cristinav | Martedì, 18 Dicembre 2012
Non so a cosa ti riferisci per il nome, ma se una associazione si sceglie un nome nuovo che non fa riferimento ad altri già esistenti, non può nascere nessun problema.
RE: miastenia sardegna
lory | Venerdì, 21 Dicembre 2012
ma tu cristina xkè ti senti sempre tirata in causa? hai qualke problema se fosse così in tal caso? nn sai cosa sia successo e neanke lo hai capito ma parti in quarta pensando ke tutti vogliano atterrarti la tanto agoniata pisa credimi nn è così dovresti vivere in sardegna x capire quanto siamo lontani dalle critiche rasserenati nn è una critica
parto cesareo o naturale e allattamento
Simona | Domenica, 2 Dicembre 2012
Ciao a tutti, vi leggo sempre questa volta ho bisogno del vostro aiuto :( innanzitutto miastenia gravis sieronegativa, incinta di 36 settimane. Spero di essere breve: al primo colloquio con l`anestesista, ha voluto un parere del mio neurologo sul parto. l mio neurologo ha detto che per lui dovrei fare il cesareo, peccato che il secondo anestesista che mi ha vista e un altro ginecologo non sono d`accordo e hanno deciso di farmi vedere un altro neurologo(mai visto in vita mia) che deciderà cosa è meglio. Non so cosa fare, io mi fido del mio neurologo che pensa che non riuscirei ad affrontare fisicamente tutto il travaglio domani farò questa visita e vedrò cosa dice quest`altro dott... Voi potete dirmi le vostre esperienze o se sapete notizie sul parto per noi miasteniche? Inoltre io prendo mestinon e deltacortene, potrò allattare? scusate se mi sono divulgata ma non sapere cosa succederà mi fa venire ansia.... Grazie Simona
      25 risposte    (ultima: Venerdì, 14 Dicembre 2012)
RE: parto cesareo o naturale e allattamento
cristinav | Domenica, 2 Dicembre 2012
non ho esperienza diretta, ma ho sempre saputo che il parto naturale non è consigliato appunto per i motivi che ha detto il tuo neurologo. Credo che hai TUTTO IL DIRITTO di pretendere il cesareo, con anestesisti che sappiano fare l` anestesia per la miastenia. Che competenza ha l`anestesista di decidere? La competenza è del TUO neurologo e del TUO ginecologo. Parla con loro e chiedi aiuto a loro.
RE: parto cesareo o naturale e allattamento
cristinav | Domenica, 2 Dicembre 2012
se questo anestesista non si prende la responsabilità di farti l`anestesia perchè non conosce la miastenia, è bene che lo dica esplicitamente.
RE: parto cesareo o naturale e allattamento
cristinav | Domenica, 2 Dicembre 2012
dal libro della dr. Ricciardi: "E` anche importante valutare se la paziente potrà affrontare un parto per via naturale o programmare un parto cesareo preferibilmente in anestesia spinale o epidurale".
RE: parto cesareo o naturale e allattamento
scrivi qui il tuo nome | Lunedì, 3 Dicembre 2012
Oggi ho fatto la visita dall`altra neurologa che ha confermato il parere della mia quindi mi hanno programmato il cesareo (anche se il ginecologo non era ancora convinto...) ora sono più tranquilla. grazie Simon
RE: parto cesareo o naturale e allattamento
cristinav | Lunedì, 3 Dicembre 2012
:-) Con il cortisone si può allattare. Per il mestinon non lo so, ho visto che sul bugiardino dice che "potrebbe" passare nel latte materno. Ma per entrambi i farmaci, chiedi alla ginecologa che sicuramente ti saprà dire. Da tener conto che l`allattamento al seno è faticoso fisicamente per la mamma, quindi anche questo va valutato con il neurologo.
RE: parto cesareo o naturale e allattamento
Tamara | Martedì, 4 Dicembre 2012
ciao Simona, i primi sintomi mi sono comparsi a tre mesi dal parto e quando ho iniziato a prendere il mestinon ho sospeso l`allattamento per sicurezza..per il momento del parto non ti posso consigliare nulla (cesareo o naturale), ma per il discorso allattamento posso dirti che ci sono valide alternative .....l`allattamento al seno potrebbe oltremodo "stressare" il tuo fisico in questo momento così delicato
RE: parto cesareo o naturale e allattamento
lilli | Martedì, 4 Dicembre 2012
Parlando di gravidanza: prima di intraprenderla, oltre i normali esami di routine, è necessario farne altri? Mi hanno da poco diagnosticato la miastenia e non so molto. Al momento prendo solo il mestinon. Sono in attesa di ricevere il libro della Ricciardi e di rivedere il neurologo a cui porre questa domanda.
RE: parto cesareo o naturale e allattamento
cristinav | Martedì, 4 Dicembre 2012
per la miastenia e la gravidanza, non ci sono particolari esami da fare. Ci sono però delle medicine che non vanno bene per la gravidanza, a causa del loro rischio teratogeno: sono gli immunosopressori, tipo ciclosporina e azatiprina e forse altri. Il cortisone e il mestinon non creano problemi. Anzi, in gravidanza è rischioso "non curarsi". Chiedere sempre anche al vostro medico di fiducia.
RE: parto cesareo o naturale e allattamento
scrivi qui il tuo nome | Martedì, 4 Dicembre 2012
Grazie della risposta! appena vado dal neurologo chiedo maggiori informazioni sul mio caso. Anche perchè vorrei sapere se è meglio fare la timectomia prima di affontare una gravidanza. Fino ad ora il dottore mi ha solo accennato qualcosa dell`intervento ma niente di preciso. Però da quello che sto leggendo sul forum è un passo che forse dovrò fare prima o poi. A proposito: grazie alle informazioni del forum, è un aiuto preziosissimo!!!!
RE: parto cesareo o naturale e allattamento
IO | Martedì, 4 Dicembre 2012
io vorrei avere il secondo figlio ma non ho ancora ben capito se ilo cortisone e il mestinon si possono assumere in gravidanza e se ci sono dei rischi...io prendo 30 mg di cortisone e 6 mestinon da 60 mg e 1 di mestinon da 180 mg ogni giorno!
RE: parto cesareo o naturale e allattamento
Chiara | Lunedì, 10 Dicembre 2012
Ciao Simona! sono miastenica e mamma da 15 mesi, con tutto il cuore ti dico CESAREO!a me hanno fatto decidere da sola, o meglio sono stata costretta a fare un parto naturale, non mi sono affidata del tutto al neurologo che mi aveva in cura e logicament negli ospedali ora come ora poi tendono a non fare i cesarei xke comunque costano parecchio!io ho avuto una ricaduta dopo il parto che nom riuscivo nemmeno. Tenere il biberon in mano!ho fatto 29 ore di Travaglio! X le medicine io prendevo solo mestino e non ho allattato, all ospedale mi avevano detto che avrei potuto farlo ma non ho rischiato maggiormente altrimenti a quest ora non so dove sarei!!!!:( In bocca al lupo x tutto!
RE: parto cesareo o naturale e allattamento
lella 76 | Martedì, 11 Dicembre 2012
per quanto riguarda la scelta tra cesareo e parto naturale non esiste indicazione assoluta al cesareo solo perchè una donna è miastenica. Non sbagliano il ginecologo e l`anestesista. Anche l`intervento chirurgico ha i suoi rischi. Naturalmente poi sarà il neurologo ha definire il grado di stabilità della miastenia e decidere se la donna è in una fase di stabilià tale da premettere il parto naturale (con l`analgesia epidurale viene ridotto il carico di sofferenza materno). Putroppo non c` è risposta univoca. E non ha senso dire che l`anestesista non si prende le responsabilità, perchè dall`altro lato allora uno potrebbe dire che anche il neurologo non se la prende la responsabilità di dire che si è sufficientemente stabili per partorie naturalmente. Dobbiamo avere un pò di fiducia nella loro esperienza.
RE: parto cesareo o naturale e allattamento
lella 76 per cristinav | Martedì, 11 Dicembre 2012
Non diciamo inoltre che azatioprina non si può prendere in gravidanza. Lasciamo queste informazioni ai medici. Inoltre è l`immunosoppressore scelto durante le gravidasnze (per esempio nelle trapiantate). Non creiamo allarmismi e ansie inutili
RE: parto cesareo o naturale e allattamento
cristinav | Martedì, 11 Dicembre 2012
io non lo ritengo allarmismo, ma informazione da tenere in considerazione previo ovviamente confronto con il medico di fiducia, perchè nel bugiardino dell` azatioprina c`è scritto: ----------La decisione di continuare o interrompere la terapia con AZATIOPRINA WELLCOME durante la gravidanza, o di interrompere la gravidanza stessa, dipende dalla patologia in trattamento, per cui occorre valutare lo stato di salute della madre e la conseguente necessità di terapia adeguata rispetto ai rischi che può correre il feto. --------- Come regola generale la terapia con AZATIOPRINA WELLCOME non dovrebbe essere intrapresa nelle donne in gravidanza.
RE: parto cesareo o naturale e allattamento
cristinav | Martedì, 11 Dicembre 2012
per Lella76: a me non sembra corretto che l`indicazione se fare il cesareo o no, sia data dall` anestesista. L` anestesista può dare indicazione in merito al fatto se la paziente è in grado o no di sostenere l`anestesia. E` vero che ci dobbiamo fidare, ma affidarci a tutti sempre e ciecamente e completamente secondo me è rischioso.
RE: parto cesareo o naturale e allattamento
cristinav | Martedì, 11 Dicembre 2012
se il medico ti ha spiegato che il bugiardino è troppo allarmistico ( magari per eccessiva tutela) e ci sono invece dati rassicuranti, meglio così. E` così ? il bugiardino è da considerare superato ?
RE: parto cesareo o naturale e allattamento
Simona | Martedì, 11 Dicembre 2012
Eccomi qui. Martedì mi hanno fissato il ricovero e mercoledì o giovedì faranno il cesareo. Vista la mia situazione (non sono compensata) mi hanno fatto iniziare un ciclo di immunoglobuline per arrivare più carica per il parto. Per quanto riguarda l`allattamento abbiamo concordato che ne riparleremo dopo il parto, ci tengo davvero tanto. Un abbraccio. Simo
RE: parto cesareo o naturale e allattamento
cristinav | Mercoledì, 12 Dicembre 2012
:-))) maschietto o femminuccia ?
RE: parto cesareo o naturale e allattamento
Gloria B | Giovedì, 13 Dicembre 2012
ecco sono incinta del secondo figlio! sono felice ma ero in attesa di fare la timectomia ...ed ora salta tutto! Ho una fifa..anche perchè prendo 35 mg di cortisone e 6 mestinon 60 mg e 1 mestinon 180 mg al giorno...fanno male al mio bimbo tutte queste medicine??? aiutatemi ho bisogno di capire...
RE: parto cesareo o naturale e allattamento
cristinav | Giovedì, 13 Dicembre 2012
in ogni caso mestinon e cortisone non danno nessun problema al bimbo, chiedi anche al tuo medico, te lo confermerà :-)
RE: parto cesareo o naturale e allattamento
Chiara | Giovedì, 13 Dicembre 2012
Ciao Gloria! Complimenti ma hai avuto 2 figli con miastenia in entrambe le gravidanze o solo questa?
RE: parto cesareo o naturale e allattamento
Gloria B | Giovedì, 13 Dicembre 2012
con la prima è esplosa la miastenia...con la seconda sono in cura e x me è tutto nuovo! dovevo fare prima la timectomia ma è arrivato prima lui/lei...e sono agitataaaaaaaaaa!
RE: parto cesareo o naturale e allattamento
Chiara | Giovedì, 13 Dicembre 2012
Ti ammiro veramente Gloria! Vedrai che andrà tutto bene!ma il tuo primo quanti anni ha???io sono sfatta a star dietro a uno solo anche se il secondo mi piacerebbe ma non so se la miastenia me lo permetterà!:(((
RE: parto cesareo o naturale e allattamento
Gloria B | Venerdì, 14 Dicembre 2012
ha solo 15 mesi e mezzo!!! aiutoooo
RE: parto cesareo o naturale e allattamento
Chiara | Venerdì, 14 Dicembre 2012
Gloria come la miaaaa!!!non ci posso credere!!!cavoli ti faccio un mega in bocca al lupo!!!!
scrivi qui un titolo
daniele | Domenica, 2 Dicembre 2012
ok, grazie lo stesso :)
QUOTE ASSOCIATIVE E DONAZIONI
ASSOC. MIASTENIA | Venerdì, 30 Novembre 2012
Comunicazione per versamenti tramite bonifico - BANCO POSTA - IBAN: IT87 L0760 114 0000000 11722568 In caso di bonifico Vi preghiamo di voler scrivere nella causale il cognome, nome, indirizzo dell`associato, se paziente, parente etc...). Indicare se iscrizione, rinnovo quota o donazione. Sono pervenuti versamenti per i quali non ci è stato possibile risalire al donatore. Grazie della collaborazione.
      2 risposte    (ultima: Venerdì, 30 Novembre 2012)
RE: QUOTE ASSOCIATIVE E DONAZIONI
Chicca | Venerdì, 30 Novembre 2012
Buonasera, volevo sapere quanto ammonta la quota associativa x iscrivermi la prima volta, sono una neo diagnosticata e mi farebbe piacere avere indicazioni, grazie e buona serata!
RE: QUOTE ASSOCIATIVE E DONAZIONI
ASSOC. MIASTENIA | Venerdì, 30 Novembre 2012
Quota associativa: Socio ordinario € 30,00 socio sostenitore oltre € 30,00 con versamento annuale tramite bonifico o bollettino di c/c postale sul nostro conto n° 11722568. Cari saluti Ass. Miastenia
che tipo di sport posso fare
nicolina | Venerdì, 30 Novembre 2012
      4 risposte    (ultima: Martedì, 4 Dicembre 2012)
cerco medico
nicolina | Lunedì, 3 Dicembre 2012
salve vivo in sardegna volevo sapere se qualcuno di voi mi sa dire se ci sono medici che curano la miastenia ,riscontrata nel 2006 grazie
RE: che tipo di sport posso fare
cristinav | Lunedì, 3 Dicembre 2012
tieni conto che la miastenia è una malattia rara molto poco conosciuta, e anche se conosciuta, poco conosciuta per le cure, per cui ci vuole un neurologo che sia molto esperto, almeno per i casi più complicati.
RE: che tipo di sport posso fare
scrivi qui il tuo nome | Lunedì, 3 Dicembre 2012
non basta che sia considerato "un luminare"....
RE: che tipo di sport posso fare
marco | Martedì, 4 Dicembre 2012
non cè una regola vedi tu quale è il piu` adatto x te x le tue condizioni fisiche
RINNOVO PATENTE VENEZIA
f | Venerdì, 30 Novembre 2012
ciao, qualcuno di voi miastenici ha fatto il rinnovo per la patente a mestre-Venezia? per quanto danno la validità? ogni 6 mesi come facevano qualche anno fa? io devo tornare a fare il rinnovo a mestre e sono un po` preoccupata..
BRIVIDI DI FREDDO
LAURA | Giovedì, 29 Novembre 2012
Ciao a tutti! Io mi sono operata nel 2006 ed adesso, fortunatamente sto bene.. Ho notato che negli ultimi 2 anni sto soffrendo moltissimo il freddo.. Ho dei veri e propri brividi (Non risco a capire se è una cossa collegata all`operazione... ) E quindi volevo sapere se era capitato anche a qualcun`altro?? Ciao
      12 risposte    (ultima: Giovedì, 14 Marzo 2013)
RE: BRIVIDI DI FREDDO
cinzia | Giovedì, 29 Novembre 2012
non lo so, io mi sono operata nel 1983, e fino a qualche anno fa non soffrivo il freddo, anzi, poi per un periodo di tempo ho dovuto prendere il cortisone ed ho iniziato a soffrire molto il freddo, ora non lo prendo più e mi sembra di sentirlo di meno, ma devo dire che fin`ora non ha fatto molto freddo, e non so se è una coincidenza quella del cortisone o se sia solo una mia impressione.
RE: BRIVIDI DI FREDDO
cristinav | Giovedì, 29 Novembre 2012
a me non sono successe variazioni significative. Hai controllato, che magari a causa dei farmaci, non ti sia venuta un po di anemia?
RE: BRIVIDI DI FREDDO
lory | Sabato, 15 Dicembre 2012
ciao io soffro di vere e proprie crisi ipotermiche quando ho la crisi forte con una temperatura ke nn arriva a 35 normalemnte in crisi anke meno ma nn chiedetemi spiegazioni xkè le ho cercate tanto ma nn le ho trovate nessuno mi ha saputo rispondere so solo ke è così xkè le vivo sulla mia persona
RE: BRIVIDI DI FREDDO
GIANFRANCO | Domenica, 23 Dicembre 2012
mi sono operato un anno e mezzo fa e dcome te soffro di queste crisi di freddo.. mi si bloccano addirittura le gambe non so a te.. e fatico a muovermi.. inrigidimento vero e proprio..
RE: BRIVIDI DI FREDDO
fefe | Domenica, 23 Dicembre 2012
Anche a me succede ma non ho mai capito bene..quando non sto bene con la miastenia mi vengono i brividi e mi si bloccano ancora di più le gambe..non so se è dovuto in particolare al freddo di questi giorni
RE: BRIVIDI DI FREDDO
LAURA | Lunedì, 25 Febbraio 2013
vi ringrazio tanto per le risposte!!... che purtroppo ho visto solamente oggi... :( Cmq continuo a sentire veramente freddo... e non riesco a trovare delle spiegazioni.. Io non prendo neanche piu i medicinali da già diversi anni.. quindi non posso imputare neanche colpa alle medicine o cortisone. Un altra cosa è+ che sono diventata un po anemica ho il ferro sempre piuttosto basso. A metà Marzo ho la visita di controllo e chiederò notizie anche alla Dottoressa.
RE: BRIVIDI DI FREDDO
cristinav | Lunedì, 25 Febbraio 2013
l`anemia può essere una spiegazione per i brividi di freddo.
RE: BRIVIDI DI FREDDO
debora | Lunedì, 25 Febbraio 2013
Anche il mestinon porta i brividi.
RE: BRIVIDI DI FREDDO
cristinav | Lunedì, 25 Febbraio 2013
il mestinon porta "tremori", ma solo se è in sovradosaggio.
RE: BRIVIDI DI FREDDO
LAURA | Mercoledì, 27 Febbraio 2013
si, infatti potrebbe essere una carenza del ferro.. Invece il mestinon non può essere perchè non lo prendo già da diversi anni. Vi ringrazio per i consigli..
RE: BRIVIDI DI FREDDO
LAURA | Giovedì, 14 Marzo 2013
Ho avuto la risposta!! La Dottoressa mi ha detto che il freddo è un "classico".. fa parte dei miastenici che non prendono piu il cortisone ed il mestinon.. lo dice anche nel suo libro! Ciao
RE: BRIVIDI DI FREDDO
cristinav | Giovedì, 14 Marzo 2013
:-) Hai anche saputo quanto dura questa condizione?
esami per la diagnosi di miastenia
Elisa | Giovedì, 29 Novembre 2012
Ciao a tutti. Ho fatto la visita con la prof.ssa Evoli e mi ha dato da fare i seguenti esami: ripetere la ricerca degli anticorpi antirecettori acetilcolina, elettromiografia con stimolazione ripetitiva e spirometria. Mi ha detto, a differenza di quanto mi è capitato di leggere qua più volte ( per quanto riguarda il dosaggio degli anticorpi), che si tratta di esami semplici che si possono svolgere dove meglio si crede senza problemi. Volevo farlo presente...
      18 risposte    (ultima: Domenica, 16 Dicembre 2012)
RE: esami per la diagnosi di miastenia
cristinav | Giovedì, 29 Novembre 2012
però te li ha fatti ripetere.... Da quel che so, nei centri più noti li fanno sempre ripetere. Sicuramente non li fanno i semplici centri analisi. Grazie comunque dell` aggiornamento.
RE: esami per la diagnosi di miastenia
Elisa | Giovedì, 29 Novembre 2012
Me li ha fatti ripetere perchè erano di diversi mesi fa e mi ha detto che posso farlo dove li ho eseguiti la prima volta ossia in un laboratorio di analisi convenzionato nella provincia di Roma...Grazie a te...
RE: esami per la diagnosi di miastenia
cristinav | Giovedì, 29 Novembre 2012
siccome sono molto interessata all` argomento, posso chiederti se il laboratorio di Roma li fa in proprio, o li manda a fare nell` Ospedale specializzato di Roma? grazie.
RE: esami per la diagnosi di miastenia
ElisaLi manda | Giovedì, 29 Novembre 2012
Da quello che ho capito l`altra volta, il laboratorio li manda esternamente, forse a Tor Vergata. Comunque, sabato li vado a fare e chiedo, così posso risponderti con esattezza, perchè non vorrei aver detto qualcosa di non veritiero...Scusa, già che ci sono ti faccio una domanda. L`elettromiografia con stimolazione ripetuta è la stessa cosa di quella a singola fibra? Mi sono dimenticata di chiederlo alla Evoli...Grazie
RE: esami per la diagnosi di miastenia
Elisa | Giovedì, 29 Novembre 2012
Scusate non so come nel messaggio precedente sul nome mi è uscito Elisa Li manda...sono solo Elisa :-)
RE: esami per la diagnosi di miastenia
gianni roma | Giovedì, 29 Novembre 2012
ciao a tutti noi viviamo a roma e mia figlia li fa al policlinico gemelli. anche a pisa mi hanno consigliato di andare al gemelli.
RE: esami per la diagnosi di miastenia
Elisa | Giovedì, 29 Novembre 2012
Ciao Gianni. La Evoli è del Gemelli e mi ha detto che non ci sono problemi nel farli altrove. Tua figlia è in cura a Pisa? Forse là sono più scrupolosi...
RE: esami per la diagnosi di miastenia
Chicca | Giovedì, 29 Novembre 2012
Ciao Elisa, io in settembre ho fatto solo l`elettromiografia a stimolazione ripetitiva e ha dato esito positivo con forte decremento alla giunzione muscolare, quella a singola fibra non me l`hanno prescritta e non so dirti se e` la stessa cosa, io gli esami x gli anticorpi antiacetilcolina e antiMusK li ho fatti a Trento e poi li hanno trasferiti a Verona all` ospedale Borgo Roma e l`esito mi e` arrivato dopo un mese, ti auguro di trovare la strada giusta, un abbraccio!
RE: esami per la diagnosi di miastenia
gianni roma | Giovedì, 29 Novembre 2012
ciao elisa mia figlia non è in cura a pisa. ci abbiamo provato ma la dottoressa ricciardi è super impegnata come saprai. ci siamo rivolti altrove
RE: esami per la diagnosi di miastenia
Elisa | Giovedì, 29 Novembre 2012
Ciao Gianni. é in cura anche lei al Gemelli?
RE: esami per la diagnosi di miastenia
Elisa | Giovedì, 29 Novembre 2012
Ciao Chicca, grazie
RE: esami per la diagnosi di miastenia
daniele | Venerdì, 30 Novembre 2012
t rispondo io che mio malgrado ho effettuato entrambi gli esami, la stimolazione ripetitiva e` quella che si effettua tramite elettrodi di superficie, per intenderci le classiche ventose tramite le quali ricevi una sorta di scosse elettriche a vari livelli , e` un pochino fastidiosa a mio avviso, la singola fibra invece si effettua tramite l`applicazione di un ago sottocutaneo posizionato appena sotto l`occhio, misura la resistenza per la`ppunto delle singole fibre muscolari da quanto ho appreso...
RE: esami per la diagnosi di miastenia
Elisa | Venerdì, 30 Novembre 2012
Grazie Daniele
RE: esami per la diagnosi di miastenia
Elisa | Sabato, 1 Dicembre 2012
Cristina, ho fatto gli esami del sangue stamattina e ho chiesto. Non li portano a un centro specializzato, ma a un altro laboratorio privato di Roma.
RE: esami per la diagnosi di miastenia
daniele | Sabato, 1 Dicembre 2012
figurati elisa , piuttosto una domanda che esula un po` dal contesto io dovro` parlare nuovamente con la evoli visto che debbo portarle i risultati degli esami che m`ha chiesto ma tramite mail non riesco a contattarla e per telefono e` lo stesso, sai se in settimana e` reperibile in ambulatorio?
RE: esami per la diagnosi di miastenia
Elisa | Sabato, 1 Dicembre 2012
Ciao Daniele, no mi dispiace non lo so....
RE: esami per la diagnosi di miastenia
daniele | Domenica, 2 Dicembre 2012
ok, grazie lo stesso :)
RE: esami per la diagnosi di miastenia
Elisa | Domenica, 16 Dicembre 2012
Ciao a tutti. Scrivo per aggiornare la mia situazione. Ho ritirato l`esito dell`esami del sangue degli anticorpi recettori dell`acetilcolina. Risultato di nuovo positivo: 2 (valore di riferimento maggiore di 0,5). Bisogna anche tenere presente il fatto che sono in cura con immunosoppressori.
sali di potassio
marco | Mercoledì, 28 Novembre 2012
Buongiorno, come descritto nel libro della miastenia, tra gli integratori utili alla ns patologia vi sono anche il potassio, nello specifico l`aspartato di potassio, che aiuterebbe un po` l`efficacia muscolare, siccome vi è scritto che vanno bene anche altri sali, ci sono esperienze di alcuni di voi? io personalmente mi sono affidato all`ascorbato di potassio, che è cmq un sale
      5 risposte    (ultima: Giovedì, 29 Novembre 2012)
RE: sali di potassio
Chicca | Mercoledì, 28 Novembre 2012
Ciao a tutti, sembrerà ridicolo, ma quando ho chiesto al mio neurologo se era il caso di assumere potassio, per aumentare un po` la forza muscolare, mi e` stato risposto con molta naturalezza, di mangiare una banana al giorno e bere un succo di frutta, che cosa pensate voi?
RE: sali di potassio
cristinav | Mercoledì, 28 Novembre 2012
se di cortisone ne prendi tanto, mi sembra una risposta inadeguata. Puoi fare una semplice analisi del sangue per controllare il livello del potassio. Se il tuo neurologo sa che prendi poco cortisone, forse fa bene così. Ma un`analisi del sangue per controllare non guasta.
RE: sali di potassio
cristinav | Mercoledì, 28 Novembre 2012
il potassio infatti, serve solo se prendi il cortisone come scritto nel libro, altrimenti va bene la corretta dieta, perchè anche troppo potassio è nocivo per la salute.
RE: sali di potassio
Chicca | Mercoledì, 28 Novembre 2012
Ciao cristinav, assumo 25 mg al giorno di deltacortene, sono anni che uso il cortisone per le altre patologie che soffro, all`inizio le dosi erano alte, poi me le hanno ridotte perché non lo tollero più come prima, mi disturba molto lo stomaco e l`intestino, infatti quando mi hanno fatto la diagnosi di miastenia, io assumevo già cortisone e ciclosporina da molto tempo, perciò il neurologo ha chiesto la consulenza del reumatologo e insieme hanno formulato la cura aggiungendo il mestinon....
RE: sali di potassio
marco | Giovedì, 29 Novembre 2012
con l`alimentazione moderna sono molteplici le carenze, confrontando vari esami e chiedendo al mio medico di norma quasi tutti abbiamo una buona carenza di vit. D quasi sempre... il potassio l`ho testato e pur prendendo 1 bustina al giorno, i livelli sono appena sufficenti...
Mestinon o cortisone??
Massimo | Martedì, 27 Novembre 2012
Salve a tutti, chia sa dirmi perchè alcuni pazienti con la miastenia oculare si curano con mestinon ed io devo curarmi con cortisone (deltacortene)? Grazie a quanti mi risponderanno
      10 risposte    (ultima: Giovedì, 27 Dicembre 2012)
RE: Mestinon o cortisone??
cristinav | Mercoledì, 28 Novembre 2012
nella miastenia sieronegativa per gli anticorpi contro i recettori dell`acetilcolina, il mestinon è inutile e anche dannoso. Molti neurologi purtroppo non lo sanno. La miastenia solo oculare, è molto spesso sieronegativa. Leggi il libro "vivere la miastenia" edizione 2012. Spiega molte cose.
RE: Mestinon o cortisone??
cristinav | Mercoledì, 28 Novembre 2012
nella miastenia sieropositiva ( ...acetilcolina), il mestinon invece è utile, anche se ci possono essere rari casi di persone che non lo tollerano comunque. Ma non è detto nemmeno che basti: spesso serve anche il cortisone, e spesso anche altri farmaci.
RE: Mestinon o cortisone??
gianni.roma | Mercoledì, 28 Novembre 2012
mia figlia è sieronegativa ma il neurologo gli ha prescritto comunque una dose minima di mestinon oltre al cortisone. cara Cristina il libro va bene ma secondo te a chi dobbiamo dare retta. purtroppo il libro non ci fa guarire e la dottoressa ricciardi non può seguire tutti. Massimo il mestinon non escude il cortisone. in quale città vivi e da chi sei seguito. ciao gianni
RE: Mestinon o cortisone??
Adele | Mercoledì, 28 Novembre 2012
Sono sieronegativa anche io ma il mestinon mi fa stare molto meglio. Anche la prova con il tensilon fu positiva. La mia sospetta miastenia dovrebbe comunque essere generalizzata. Sarà un caso stranoil mio ma nel frattempo ho smesso di farmi domande e non ho neanche fatto più visite. prendo il mestinon e provo a condurre una vita normale. Il comportamento di alcuni medici è stato davvero mortificante... ma forse non vi racconto niente di nuovo.
RE: Mestinon o cortisone??
cristinav | Mercoledì, 28 Novembre 2012
ciao Gianni. Ci sono comunque molte persone che soffrono a causa di cattivo uso del mestinon, volevo mettere in guardia da questo, e spiegare a massimo presumibilmente il perchè il suo neurologo non glielo ha prescritto. Mi dispiace profondamente per le difficoltà che sta passando tua figlia, che è così piccola ... Mi auguro che trovi la sua stabilità al più presto, mestinon o non mestinon. ( Quanta è la dose di che l`aiuta a stare meglio? )
RE: Mestinon o cortisone??
gianni roma | Mercoledì, 28 Novembre 2012
ciao cristina miki prende un quarto ogni 4 ore per tre volte al giorno
RE: Mestinon o cortisone??
cristinav | Mercoledì, 28 Novembre 2012
( grazie, in effetti è poco ). Non vi hanno mai proposto le immunoglobuline ? Sinceramente non so se per i bambini c`è qualche controindicazione, ma considerato che per le miastenie sieronegative funzionano comunque, e si usano per tenere più bassi i dosaggi del cortisone, mi vengono in mente.
RE: Mestinon o cortisone??
scrivi qui il tuo nome | Mercoledì, 26 Dicembre 2012
Ciao Gianni, abito a Latina e sono in cura al S Andrea.
RE: Mestinon o cortisone??
Elisa | Mercoledì, 26 Dicembre 2012
Ciao. Come ti trovi al S.Andrea? Mi puoi dire per piacere da chi sei seguita? Io sono di Roma e cerco un neurologo che mi segua davvero.
RE: Mestinon o cortisone??
lisa | Giovedì, 27 Dicembre 2012
Anch`io sono negativa , e il mestinon mi fa stare meglio e prendo anche cortisone. come dice Gianni il libro non è la risposta di tutto . Io sono andata all`incontro di Udine e la Dott.ssa Ricciardi ha chiaramente esortato i pazienti a restare nelle loro zone per curarsi ...... personalmente non posso darle torto, ha talmente tanti pazienti e le liste di attesa si aggirano sui 6 mesi.
plasmaferisi
terry | Martedì, 27 Novembre 2012
io l ho fatta a luglio 4 sedute a giorni alterni è stato faticoso ma ci vuole tanta calma e pazienza anch io sono svenuta alla prima seduta poi man mano pressione sotto controllo e riposo e adesso vi posso dire mi sento più forte nei movimenti ne valsa la pena baci a tutti voi
Ciclosporina
Silvia | Lunedì, 26 Novembre 2012
Salve a tutti! Soffro di miastenia con Anti Musk positivi e assumo ciclosporina da 12 anni. Ho letto nell`ultimo libro della Prof.ssa Ricciardi che la ciclosporina andrebbe assunta ogni 12 ore, io l`ho sempre presa dopo pranzo e dopo cena. Questa modalità di assunzione può ridurne l`efficacia? Grazie. Silvia (Roma)
      2 risposte    (ultima: Lunedì, 26 Novembre 2012)
RE: Ciclosporina
Chicca | Lunedì, 26 Novembre 2012
Ciao, io uso la ciclosporina da 5 anni x l`artrite, ma il reumatologo non mi ha mai dato un orario preciso, ora assumo sempre le stesse pastiglie da 50 mg 2 volte al giorno x la miastenia e anche il neurologo ha concordato la terapia di 2 pastiglie al giorno, mattina e sera, naturalmente lontano da cortisone, mestinon e altri farmaci che devo assumere...
RE: Ciclosporina
cristinav | Lunedì, 26 Novembre 2012
io l`ho sempre presa la mattina (insieme al cortisone) e la sera dopo cena. Nel libro, c`é anche scritti che per la Musk positiva ha scarso effetto.
diplopia
| Venerdì, 23 Novembre 2012
salve... chi ha avuto diplopia, dopo quanto è sparita con il cortisone? io prendo 50 mg al giorno da due mesi, ma risultati zero . il neurologo dice di aver pazienza !!!!!!!!
      25 risposte    (ultima: Mercoledì, 26 Dicembre 2012)
RE: diplopia
Chicca | Venerdì, 23 Novembre 2012
Ciao, anch`io assumo cortisone tutti i gg da 25 mg e la diplopia mi assilla ancora sia con la visione da vicino che da lontano, ho fatto anche la visita oculistica che ha riscontrato questo problema, il neurologo mi ha ritrattato la terapia aumentando il mestinon, mi ha prescritto gli esami del sangue x vedere se può aumentare il dosaggio della ciclosporina, vedremo se riuscirò ad avere una visione più " nitida ":-(
RE: diplopia
elena | Venerdì, 23 Novembre 2012
salve. io ho mia mamma che ha la diplopia da tre mesi, prende 1 compressa 25mg di deltacortene da settembre e 3 mestinon da 60mg da circa un mese e risultati zero, la dott.ricciardi ci ha cosigliato che il mestinon è inutile in questa forma di miastenia, bisogna aumentare solo il cortisone a 37,5mg voi sapete consigliarmi altro???
RE: diplopia
Andrea | Sabato, 24 Novembre 2012
Ciao a tutti ..ho la miastenia oculare da più di 15 anni ..se volete un confronto scrivetemi
RE: diplopia
karmen | Sabato, 24 Novembre 2012
di solito dopo una settimana dall`assunzione del cortisone la diplopia dovrebbe sparire, sempre che la dose di cortisone che prendi sia quella giusta per te. se non sparisce e xkè devi aumentare ancora il cortisone. Parlane col tuo neurologo e se è il caso possono essere d`aiuto le immunoglobuline.
RE: diplopia
Pat | Sabato, 24 Novembre 2012
Ciao a tutti!! Prendo Deltacortene da 25 mg da un anno. Per due volte è stato fatto un tentativo di riduzione ma purtroppo non ho resistito. La dott.ssa Ricciardi mi aveva consigliato di fare le immunoglobuline.....sono appunto in ospedale a fare il terzo ciclo in questi giorni. Mi è salita la pressione oculare e non posso aumentare il cortisone.....sto bene solo dopo le immunoglobuline...allo scadere delle quali ho di nuovo e sempre diplopia,offuscamento e abbassamento delle palpebre. Quando passera`?? Mah...............
RE: diplopia
lisa . | Sabato, 24 Novembre 2012
grazie a tutti :-( non sò se essere confortata o triste ... comunque prendo già 4 mestinon al giorno .a dicembre ho altro controllo con neuro, prendo già 50 mg di cortisone , cosa potrebbe aggiungere? speravo in risultati più veloci .....buon fine settimana a tutti
RE: diplopia
cristinav | Sabato, 24 Novembre 2012
la miastenia solo oculare, in genere è sieronegativa e quindi non trae beneficio dal mestinon, il quale provoca in genere solo effetti collaterali ( vedi libro "vivere la miastenia")
RE: diplopia
lisa | Sabato, 24 Novembre 2012
si ho letto il libro , però è da giugno che prendo 4 mestinon e non ho nessun effetto collaterale, anzi sento beneficio . !!!
RE: diplopia
cristinav | Sabato, 24 Novembre 2012
ma sei negativa o positiva?
RE: diplopia
scrivi qui il tuo nome | Sabato, 24 Novembre 2012
negativa !!!!! domanda ? mia nipote che ha lavorato in laboratorio mi ha detto che si può risultare positivi anche dopo 3-4 volte che si è rifatto l`esame del sangue. ti risulta? grazie
RE: diplopia
cristinav | Sabato, 24 Novembre 2012
si. Ma non perché si cambia, ma perché erano sbagliati gli esami, che sono difficili.
RE: diplopia
Francesca | Martedì, 27 Novembre 2012
ciao sono francesca sofro di miastenia grave se volete un risultato rapido non è possibile ci vuole molta pazienza io vedevo tutto doppio la mia vita è cambiambiata completamente la cura sta facendo effetto ma il tempo è lungo la mia terapia 4 mestinon al giorno 32 mg medrol sto leggermente meglio grazie al mio neurologo non sono impazzita
RE: diplopia
gianni roma | Martedì, 27 Novembre 2012
salve a tutti mia figlia (13 anni appena compiuti),è da agosto 2011 che non migliora dalla diplopia e ptosi. abbiamo aumentato il cortisone fino ad arrivare a 37,5 come detto dalla dottoressa ma non abbiamo avuto risultati, anzi si. è stata ricoverata 3 volte per problemi respiratori dovuto ad una broncopolmonite chimica con coseguenti problemi allo stomaco e un arresto cardio circolatorio dovuta ad un`anestesia fatta al bambino gesù. ci hanno cambiato il gatroprotettore e adesso dobbiamo combattere con un altro problema.reflusso gastrico e pareti dello stomaco rovinate. molto probabilmente è da operare. se qualcuno può darci dei consigli saranno ben accetti. gianni
RE: diplopia
lisa | Martedì, 27 Novembre 2012
cos`è il medrol? un cortisonico? comunque è dura ma andiamo avanti...:-)
RE: diplopia
Chicca | Martedì, 27 Novembre 2012
Ciao Gianni, mi dispiace moltissimo x la tua bimba, purtroppo il cortisone, io parlo del mio neurologo, non viene considerato gastrolesivo, io devo assolutamente proteggere lo stomaco con il gastroprotettore e quotidianamente assumo sucralfato o gastrogel, che sono dei farmaci che formano una pellicola protettiva,intorno alle pareti dello stomaco, premetto che alcuni anni fa, ho avuto l`ulcera gastrica e duodenale, ti auguro ogni bene per la tua piccola!
RE: diplopia
lisa | Mercoledì, 28 Novembre 2012
Per Gianni, un saluto e un augurio alla tua bambina....sei andato a pisa per un consulto? io non sono in cura lì però tutti ne parlano molto bene.
RE: diplopia
marinella | Giovedì, 29 Novembre 2012
Ciao a tutti ! io ho avuto diplopia : ho risolto in tre giorni con l`aumento del cortisone abbinato alle immunoglobuline. In bocca al lupo a tutti ! XD
RE: diplopia
anna | Lunedì, 3 Dicembre 2012
Ciao a tutti.Mi chiamo Anna, la miastenia è stata diagnosticata 2 agosto 2012. Assumo solo 5cp ogni 4 ore/giorno.Solo che non e sufficiente. Dopo mezzo giorno in puoi mi appare la diplopia e non riesco fare + niente. Grazie se mi potete dare un consiglio cosa posso fare, voi avete + esperienza.
RE: diplopia
cristinav | Lunedì, 3 Dicembre 2012
nel libro "vivere la miastenia" edizione 2012 della dr. Ricciardi trovi una descrizione aggiornata dei tipi di miastenia e delle cure da usare o da non usare, in ogni tipo di miastenia. Potresti usare il libro insieme a tuo neurologo. Sono molto pochi i neurologi che conoscono bene la miastenia, per cui quel libro può essere un validissimo aiuto.
RE: diplopia
Chicca | Lunedì, 3 Dicembre 2012
Ciao a tutti, volevo scrivere a cristinav, che ha proprio ragione in merito ai " neurologi bravi " io sono stata anche all`ospedale di Padova e per la diplopia mi e` stato detto che il mio problema e` lo " strabismo congenito " premetto che io porto gli occhiali da vista dall`età di 6 anni x l`astigmatismo e miopia, e da quando ho iniziato a portare gli occhiali, sono sempre andata a fare i controlli dall`oculista e non mi aveva mai e poi mai riscontrato lo strabismo, l`ultima visita che ho fatto, in attesa di diagnosi di miastenia, poi accertata, l`oculista che mi ha visto, ha notato la diplopia dovuta alla miastenia....
RE: diplopia
lisa | Martedì, 4 Dicembre 2012
Per Anna, ciao Anna io convivo con la diplopia ,da 8 mesi , una diplopia grave , l`unico consigli che ti posso dare è bendare l`occhio quando stai mle e usare gli occhiali con il prisma, che ti permettono di condurre un vita " quasi " normale , e ...........aspettare che i farmaci facciano effetto.
RE: diplopia
cristinav | Martedì, 4 Dicembre 2012
il farmaco che si attende faccia effetto in genere per la diplopia è il cortisone. Il mestinon, se è miastenia sieronegativa in genere non serve e è dannos, e comunque il suo effetto si vede subito: entro 4 ore, e dopo 4 ore finisce.
RE: diplopia
Anna | Mercoledì, 26 Dicembre 2012
Grazie Lisa. Ho chiamato il dott. ke mi segue mi ha dato anke il deltacortene (25 mg) 2 cp al mattino dopo la colazione, vediamo i risultati, avevo solo mestinon ha dimenticato darmi deltacortene, ahaaa,ahaaa. Avrò pazienza metterò in pratica la tua esperienza. Grazie di cuore, speriamo di guarire. Buone feste a tutti.
RE: diplopia
costantino | Mercoledì, 26 Dicembre 2012
Ciao. Anch`io l`ho avuta due anni fa. Ho chiamato il dott. Antozzi, poì ho gatto anche la visita a Milano. Anche se ho aumentato il cortisone - quello che il dott. Antozzi non consiglia!, la diplopia non è passata. Lui mi ha consigliato di aspettare di fare l`ntervento ... ovviamente che la diplopia e scomparita fino all`intervento, in circa 2-3 mesi da quanto mi ricordo ... piano piano la situazione è arrivata al normale con la paura di non passare un altra volta quello succeso. Poì, fra 5 mesi ho fatto l`intervento a Seriate. Diplopia mai avuta ... in 2 anni posso dire che la situazione si è migliorata molto ... mi sento abbastanza normale a parte la stanchezza che a me si presenta molto forte la mattina - cosa, dicono i dottori, non associata alla miastenia. Quindi, consiglio l`intervento! ciao!
RE: diplopia
Lisa | Mercoledì, 26 Dicembre 2012
Per Anna, spero le cose migliorino, tieni duro :-) per costantino. l`intervento nel mio caso è molto lontano, la diplopia deve essere stabile da almeno 6-8 mesi ( spiegato dalla mia ortottista ) , e io da 9mesi ho sempre schermo di hass-lancaster diverso. Comunque il neurologo a gennaio mi rivisita per confermare o cambiare la cura. buone feste a tutti
collo
situ | Venerdì, 23 Novembre 2012
volevo chiedervi se quando avete avuto problemi al collo vi è stato proposto l`uso di un collare, grazie
      3 risposte    (ultima: Lunedì, 26 Novembre 2012)
RE: collo
cristinav | Venerdì, 23 Novembre 2012
no.... Perchè come puoi immaginare, il collare non è la soluzione ai problemi di miastenia, perchè la debolezza muscolare resta, e non riguarda solo il collo. Il collare si usa in genere per altro tipo di problemi, quando cioè la testa deve evitare di fare certi movimenti. Quando non riuscivo a tenere su il collo, ho aspettato che la terapia per la miastenia facesse effetto. Se la terapia non è sufficente, va rivista dal neurologo. Se il neurologo non riesce a risolvere, vale la pena di cercare anche altri pareri. Almeno, questa è la mia esperienza.
RE: collo
Gloria | Venerdì, 23 Novembre 2012
Confermo quanto detto da CristinaV! Ho dovuto portare il collare per un colpo di frusta e i medici me lo hanno fatto togliere il prima possibile!!!
RE: collo
teresa | Lunedì, 26 Novembre 2012
io al lavoro devo quasi sempre tenere il collare perchè non riesco a stare con la testa inclinata
protezione gastrica
Mirko | Mercoledì, 21 Novembre 2012
Buongiorno a tutti, volevo chiedervi un consiglio per colpa di mia moglie. Che tipo di protezione gastrica può assumere? Al momento prende 4 pastiglie di Mestinon 60mg al di e metà di 180. Ma non sappiamo bene quale protezione gastrica può prendere. Grazie!!!!!
      2 risposte    (ultima: Giovedì, 22 Novembre 2012)
RE: protezione gastrica
Chicca | Mercoledì, 21 Novembre 2012
Ciao mirko, io prendo lucen da 40 mg, però perché assumo cortisone, ciclosporina e methotrexate, inoltre ho un`ernia jatale e l`esofagite da reflusso cronica, perciò devo quotidianamente proteggere lo stomaco altrimenti diventerebbe come un colabrodo, io chiederei al vostro medico curante o il neurologo di fiducia, sicuramente vi saprà consigliare al meglio, auguroni!!!
RE: protezione gastrica
cristinav | Giovedì, 22 Novembre 2012
ciao a tutti :-) Per la miastenia non ci sono particolarità, quindi si possono prendere le protezioni dello stomaco classiche che il tuo medico ti può indicare. ( io prendevo il pariet )
ribes nigrum
isa | Mercoledì, 21 Novembre 2012
ciao a tutti. c`è qualcuno che assume questo potente antinfiammatorio vegetale come complemento alla terapia convenzionale? grazie per l`attenzione.

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