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diplopia
| Venerdì, 23 Novembre 2012
salve... chi ha avuto diplopia, dopo quanto è sparita con il cortisone? io prendo 50 mg al giorno da due mesi, ma risultati zero . il neurologo dice di aver pazienza !!!!!!!!
      25 risposte    (ultima: Mercoledì, 26 Dicembre 2012)
RE: diplopia
Chicca | Venerdì, 23 Novembre 2012
Ciao, anch`io assumo cortisone tutti i gg da 25 mg e la diplopia mi assilla ancora sia con la visione da vicino che da lontano, ho fatto anche la visita oculistica che ha riscontrato questo problema, il neurologo mi ha ritrattato la terapia aumentando il mestinon, mi ha prescritto gli esami del sangue x vedere se può aumentare il dosaggio della ciclosporina, vedremo se riuscirò ad avere una visione più " nitida ":-(
RE: diplopia
elena | Venerdì, 23 Novembre 2012
salve. io ho mia mamma che ha la diplopia da tre mesi, prende 1 compressa 25mg di deltacortene da settembre e 3 mestinon da 60mg da circa un mese e risultati zero, la dott.ricciardi ci ha cosigliato che il mestinon è inutile in questa forma di miastenia, bisogna aumentare solo il cortisone a 37,5mg voi sapete consigliarmi altro???
RE: diplopia
Andrea | Sabato, 24 Novembre 2012
Ciao a tutti ..ho la miastenia oculare da più di 15 anni ..se volete un confronto scrivetemi
RE: diplopia
karmen | Sabato, 24 Novembre 2012
di solito dopo una settimana dall`assunzione del cortisone la diplopia dovrebbe sparire, sempre che la dose di cortisone che prendi sia quella giusta per te. se non sparisce e xkè devi aumentare ancora il cortisone. Parlane col tuo neurologo e se è il caso possono essere d`aiuto le immunoglobuline.
RE: diplopia
Pat | Sabato, 24 Novembre 2012
Ciao a tutti!! Prendo Deltacortene da 25 mg da un anno. Per due volte è stato fatto un tentativo di riduzione ma purtroppo non ho resistito. La dott.ssa Ricciardi mi aveva consigliato di fare le immunoglobuline.....sono appunto in ospedale a fare il terzo ciclo in questi giorni. Mi è salita la pressione oculare e non posso aumentare il cortisone.....sto bene solo dopo le immunoglobuline...allo scadere delle quali ho di nuovo e sempre diplopia,offuscamento e abbassamento delle palpebre. Quando passera`?? Mah...............
RE: diplopia
lisa . | Sabato, 24 Novembre 2012
grazie a tutti :-( non sò se essere confortata o triste ... comunque prendo già 4 mestinon al giorno .a dicembre ho altro controllo con neuro, prendo già 50 mg di cortisone , cosa potrebbe aggiungere? speravo in risultati più veloci .....buon fine settimana a tutti
RE: diplopia
cristinav | Sabato, 24 Novembre 2012
la miastenia solo oculare, in genere è sieronegativa e quindi non trae beneficio dal mestinon, il quale provoca in genere solo effetti collaterali ( vedi libro "vivere la miastenia")
RE: diplopia
lisa | Sabato, 24 Novembre 2012
si ho letto il libro , però è da giugno che prendo 4 mestinon e non ho nessun effetto collaterale, anzi sento beneficio . !!!
RE: diplopia
cristinav | Sabato, 24 Novembre 2012
ma sei negativa o positiva?
RE: diplopia
scrivi qui il tuo nome | Sabato, 24 Novembre 2012
negativa !!!!! domanda ? mia nipote che ha lavorato in laboratorio mi ha detto che si può risultare positivi anche dopo 3-4 volte che si è rifatto l`esame del sangue. ti risulta? grazie
RE: diplopia
cristinav | Sabato, 24 Novembre 2012
si. Ma non perché si cambia, ma perché erano sbagliati gli esami, che sono difficili.
RE: diplopia
Francesca | Martedì, 27 Novembre 2012
ciao sono francesca sofro di miastenia grave se volete un risultato rapido non è possibile ci vuole molta pazienza io vedevo tutto doppio la mia vita è cambiambiata completamente la cura sta facendo effetto ma il tempo è lungo la mia terapia 4 mestinon al giorno 32 mg medrol sto leggermente meglio grazie al mio neurologo non sono impazzita
RE: diplopia
gianni roma | Martedì, 27 Novembre 2012
salve a tutti mia figlia (13 anni appena compiuti),è da agosto 2011 che non migliora dalla diplopia e ptosi. abbiamo aumentato il cortisone fino ad arrivare a 37,5 come detto dalla dottoressa ma non abbiamo avuto risultati, anzi si. è stata ricoverata 3 volte per problemi respiratori dovuto ad una broncopolmonite chimica con coseguenti problemi allo stomaco e un arresto cardio circolatorio dovuta ad un`anestesia fatta al bambino gesù. ci hanno cambiato il gatroprotettore e adesso dobbiamo combattere con un altro problema.reflusso gastrico e pareti dello stomaco rovinate. molto probabilmente è da operare. se qualcuno può darci dei consigli saranno ben accetti. gianni
RE: diplopia
lisa | Martedì, 27 Novembre 2012
cos`è il medrol? un cortisonico? comunque è dura ma andiamo avanti...:-)
RE: diplopia
Chicca | Martedì, 27 Novembre 2012
Ciao Gianni, mi dispiace moltissimo x la tua bimba, purtroppo il cortisone, io parlo del mio neurologo, non viene considerato gastrolesivo, io devo assolutamente proteggere lo stomaco con il gastroprotettore e quotidianamente assumo sucralfato o gastrogel, che sono dei farmaci che formano una pellicola protettiva,intorno alle pareti dello stomaco, premetto che alcuni anni fa, ho avuto l`ulcera gastrica e duodenale, ti auguro ogni bene per la tua piccola!
RE: diplopia
lisa | Mercoledì, 28 Novembre 2012
Per Gianni, un saluto e un augurio alla tua bambina....sei andato a pisa per un consulto? io non sono in cura lì però tutti ne parlano molto bene.
RE: diplopia
marinella | Giovedì, 29 Novembre 2012
Ciao a tutti ! io ho avuto diplopia : ho risolto in tre giorni con l`aumento del cortisone abbinato alle immunoglobuline. In bocca al lupo a tutti ! XD
RE: diplopia
anna | Lunedì, 3 Dicembre 2012
Ciao a tutti.Mi chiamo Anna, la miastenia è stata diagnosticata 2 agosto 2012. Assumo solo 5cp ogni 4 ore/giorno.Solo che non e sufficiente. Dopo mezzo giorno in puoi mi appare la diplopia e non riesco fare + niente. Grazie se mi potete dare un consiglio cosa posso fare, voi avete + esperienza.
RE: diplopia
cristinav | Lunedì, 3 Dicembre 2012
nel libro "vivere la miastenia" edizione 2012 della dr. Ricciardi trovi una descrizione aggiornata dei tipi di miastenia e delle cure da usare o da non usare, in ogni tipo di miastenia. Potresti usare il libro insieme a tuo neurologo. Sono molto pochi i neurologi che conoscono bene la miastenia, per cui quel libro può essere un validissimo aiuto.
RE: diplopia
Chicca | Lunedì, 3 Dicembre 2012
Ciao a tutti, volevo scrivere a cristinav, che ha proprio ragione in merito ai " neurologi bravi " io sono stata anche all`ospedale di Padova e per la diplopia mi e` stato detto che il mio problema e` lo " strabismo congenito " premetto che io porto gli occhiali da vista dall`età di 6 anni x l`astigmatismo e miopia, e da quando ho iniziato a portare gli occhiali, sono sempre andata a fare i controlli dall`oculista e non mi aveva mai e poi mai riscontrato lo strabismo, l`ultima visita che ho fatto, in attesa di diagnosi di miastenia, poi accertata, l`oculista che mi ha visto, ha notato la diplopia dovuta alla miastenia....
RE: diplopia
lisa | Martedì, 4 Dicembre 2012
Per Anna, ciao Anna io convivo con la diplopia ,da 8 mesi , una diplopia grave , l`unico consigli che ti posso dare è bendare l`occhio quando stai mle e usare gli occhiali con il prisma, che ti permettono di condurre un vita " quasi " normale , e ...........aspettare che i farmaci facciano effetto.
RE: diplopia
cristinav | Martedì, 4 Dicembre 2012
il farmaco che si attende faccia effetto in genere per la diplopia è il cortisone. Il mestinon, se è miastenia sieronegativa in genere non serve e è dannos, e comunque il suo effetto si vede subito: entro 4 ore, e dopo 4 ore finisce.
RE: diplopia
Anna | Mercoledì, 26 Dicembre 2012
Grazie Lisa. Ho chiamato il dott. ke mi segue mi ha dato anke il deltacortene (25 mg) 2 cp al mattino dopo la colazione, vediamo i risultati, avevo solo mestinon ha dimenticato darmi deltacortene, ahaaa,ahaaa. Avrò pazienza metterò in pratica la tua esperienza. Grazie di cuore, speriamo di guarire. Buone feste a tutti.
RE: diplopia
costantino | Mercoledì, 26 Dicembre 2012
Ciao. Anch`io l`ho avuta due anni fa. Ho chiamato il dott. Antozzi, poì ho gatto anche la visita a Milano. Anche se ho aumentato il cortisone - quello che il dott. Antozzi non consiglia!, la diplopia non è passata. Lui mi ha consigliato di aspettare di fare l`ntervento ... ovviamente che la diplopia e scomparita fino all`intervento, in circa 2-3 mesi da quanto mi ricordo ... piano piano la situazione è arrivata al normale con la paura di non passare un altra volta quello succeso. Poì, fra 5 mesi ho fatto l`intervento a Seriate. Diplopia mai avuta ... in 2 anni posso dire che la situazione si è migliorata molto ... mi sento abbastanza normale a parte la stanchezza che a me si presenta molto forte la mattina - cosa, dicono i dottori, non associata alla miastenia. Quindi, consiglio l`intervento! ciao!
RE: diplopia
Lisa | Mercoledì, 26 Dicembre 2012
Per Anna, spero le cose migliorino, tieni duro :-) per costantino. l`intervento nel mio caso è molto lontano, la diplopia deve essere stabile da almeno 6-8 mesi ( spiegato dalla mia ortottista ) , e io da 9mesi ho sempre schermo di hass-lancaster diverso. Comunque il neurologo a gennaio mi rivisita per confermare o cambiare la cura. buone feste a tutti
collo
situ | Venerdì, 23 Novembre 2012
volevo chiedervi se quando avete avuto problemi al collo vi è stato proposto l`uso di un collare, grazie
      3 risposte    (ultima: Lunedì, 26 Novembre 2012)
RE: collo
cristinav | Venerdì, 23 Novembre 2012
no.... Perchè come puoi immaginare, il collare non è la soluzione ai problemi di miastenia, perchè la debolezza muscolare resta, e non riguarda solo il collo. Il collare si usa in genere per altro tipo di problemi, quando cioè la testa deve evitare di fare certi movimenti. Quando non riuscivo a tenere su il collo, ho aspettato che la terapia per la miastenia facesse effetto. Se la terapia non è sufficente, va rivista dal neurologo. Se il neurologo non riesce a risolvere, vale la pena di cercare anche altri pareri. Almeno, questa è la mia esperienza.
RE: collo
Gloria | Venerdì, 23 Novembre 2012
Confermo quanto detto da CristinaV! Ho dovuto portare il collare per un colpo di frusta e i medici me lo hanno fatto togliere il prima possibile!!!
RE: collo
teresa | Lunedì, 26 Novembre 2012
io al lavoro devo quasi sempre tenere il collare perchè non riesco a stare con la testa inclinata
protezione gastrica
Mirko | Mercoledì, 21 Novembre 2012
Buongiorno a tutti, volevo chiedervi un consiglio per colpa di mia moglie. Che tipo di protezione gastrica può assumere? Al momento prende 4 pastiglie di Mestinon 60mg al di e metà di 180. Ma non sappiamo bene quale protezione gastrica può prendere. Grazie!!!!!
      2 risposte    (ultima: Giovedì, 22 Novembre 2012)
RE: protezione gastrica
Chicca | Mercoledì, 21 Novembre 2012
Ciao mirko, io prendo lucen da 40 mg, però perché assumo cortisone, ciclosporina e methotrexate, inoltre ho un`ernia jatale e l`esofagite da reflusso cronica, perciò devo quotidianamente proteggere lo stomaco altrimenti diventerebbe come un colabrodo, io chiederei al vostro medico curante o il neurologo di fiducia, sicuramente vi saprà consigliare al meglio, auguroni!!!
RE: protezione gastrica
cristinav | Giovedì, 22 Novembre 2012
ciao a tutti :-) Per la miastenia non ci sono particolarità, quindi si possono prendere le protezioni dello stomaco classiche che il tuo medico ti può indicare. ( io prendevo il pariet )
ribes nigrum
isa | Mercoledì, 21 Novembre 2012
ciao a tutti. c`è qualcuno che assume questo potente antinfiammatorio vegetale come complemento alla terapia convenzionale? grazie per l`attenzione.
Studi privati
scrivi qui il tuo nome | Mercoledì, 21 Novembre 2012
Aiuto. Qualcuno sa dirmi se il dott. Carlo Antozzi dell`Istituto Besta di Milano riceve anche in uno studio privato? I tempi del Besta sono infiniti ed io ho paura perché mi hanno appena diagnosticato una miastenia gravis. Grazie
      1 risposta    (ultima: Giovedì, 22 Novembre 2012)
RE: Studi privati
chiara | Giovedì, 22 Novembre 2012
Anche a me è stata da poco diagnosticata e sono andata da Antozzi. Se chiami il besta allo 0223942255 puoi prenotare visita privata con lui o gli altri due medici del besta che si occupano di miastenia.
Mestinon 180
Mirko | Martedì, 20 Novembre 2012
Buonasera a tutti, ho un problema. Mia moglie deve assumere allo ore 23 mezza compressa di Mestinon 180. Il problema è che riesce a deglutire a fatica quella da 60 divise in due. Come possiamo fare per questa da 180 visto nel foglio illustrativo è specificato che la pastiglia non può essere frazionata ulteriormente. Grazie!!
      4 risposte    (ultima: Domenica, 2 Dicembre 2012)
RE: Mestinon 180
cristinav | Martedì, 20 Novembre 2012
quando stavo molto male e non riuscivo a prendere il mestinon 180 per gli stessi motivi, mi facevano prendere al suo posto il mestinon normale. Ma lo dovevo poi riprendere alle 3 di notte ( stavo in ospedale), perchè dura solo 4 ore, mentre il 180 come saprai dura 8 ore, sempre qualsiasi sia la dose. Altre soluzioni che ho adottato nel tempo: prenderlo alle 22:30 invece che le 23:00, che si ha un po più di forza. Adesso ne prendo un quarto da tanto tempo, e quindi per forza di cose lo spezzo due volte. Quindi forse puoi spezzarlo due volte. Poi chiedi ovviamente al tuo neurologo e facci sapere.
RE: Mestinon 180
Mirko | Mercoledì, 21 Novembre 2012
Grazie Cristina, ieri sera abbiamo provato a spezzettarla perchè proprio non riusciva ad assumerla e sembra andare bene....vediamo un po` nei prossimo giorni!! Grazie
RE: Mestinon 180
Giuliat | Mercoledì, 28 Novembre 2012
Ciao Mirko! mia figlia Sara prende un ottavo di pasticca di mestinon retard, per cui divisa ulteriormente rispetto a quella assunta da Cristina. Non penso proprio ci siano problemi.
RE: Mestinon 180
Giuliat | Domenica, 2 Dicembre 2012
Dal libro della Dott.ssa Ricciardi "Vivere la Miastenia": l`efficacia del Mestinon 180 (retard) non è modificata dal frazionamento della compressa, ma viene invalidata se viene polverizzato per essere somministrato tramite sondino naso-gastrico.
miastenia e stitichezza
luigi | Martedì, 20 Novembre 2012
ma è collegato miastenia e difficoltà a defecare con dolori atroci e non riesco ad evaquare. qualcuno mi puo` aiutare grazie
      1 risposta    (ultima: Mercoledì, 21 Novembre 2012)
RE: miastenia e stitichezza
cristinav | Mercoledì, 21 Novembre 2012
certo, sono muscoli volontari anche quelli, quindi possono risentire della debolezza da miastenia, ma solo per quanto riguarda la debolezza, appunto. Per problemi più specifici, penso sia meglio fare comunque accertamenti, che il tuo medico di base saprà indicarti, per escludere problemi di altro tipo.
vaccino antinfluenzale
Nunzia | Lunedì, 19 Novembre 2012
Ciao ragazzi volevo sapere se si può fare il vaccino antinfluenzale per noi miastenici o è controindicato. Qualcuno lo ha già fatto negli anni precedenti? Grazie.
      9 risposte    (ultima: Venerdì, 30 Novembre 2012)
RE: vaccino antinfluenzale
gaby | Lunedì, 19 Novembre 2012
Ciao i vaccini sono sconsigliati,proprio oggi alla vista di controllo la neurologa si e` raccomandata di non fare il vaccino antinfluenzale e di non prendere nessun stimolatore del sistema immunitario come ad es. immunage o simili
RE: vaccino antinfluenzale
cristinav | Martedì, 20 Novembre 2012
da pagina 147 del libro "vivere la miastenia" edizione 2012: "Consigli per il paziente - Quando possibile evitare: - Le vaccinazioni ( sono stati riferiti numerosi casi di peggioramento dopo la somministrazione di vaccni)". Posso aggiungere che per non prendere l`influenza si possono adottare altre misure preventive: lavarsi le mani appena tprni a casa, non toccarsi bocca occhi ecc.. con le mani non lavate, evitare spazi chiusi e affollati quando c`è il picco di influenza, evitare baci e abbracci con tutti gli amici, mantenersi in buona salute evitando di essere troppo stressati e con poco sonno, ecc.... li trovi su internet.
RE: vaccino antinfluenzale
scrivi qui il tuo nome | Martedì, 20 Novembre 2012
PS: se lavori in un ufficio, aprire la finestra per cambiare l`aria.( la mia la tengo sempre aperta, visto che da queste parti non fa mai troppo freddo)
RE: vaccino antinfluenzale
pina | Giovedì, 22 Novembre 2012
Ciao a tutti: io il vaccino antinfluenzale lo faccio tutti gli anni fin dal 2006 e non ho più preso l`influenza. quest`anno però sono indecisa se farlo, in quanto ho sentito dalla tv che non era molto sicuro e addirittura lo avevano ritirato dal commercio. Se qualcuno di voi sa qualcosa di più gradirei che lo facesse sapere.
RE: vaccino antinfluenzale
scrivi qui il tuo nome | Giovedì, 22 Novembre 2012
non hai più preso l`influenza, ma con la miastenia come stai ? grazie.
RE: vaccino antinfluenzale
Chicca | Giovedì, 22 Novembre 2012
Ciao a tutti, anch`io lo volevo fare, ma il mio medico curante me lo ha sconsigliato vivamente, perché assumo immunosoppressori che non si associano bene ai vaccini e poi secondo lui, avendo la miastenia, si indeboliscono ancora di più i muscoli, non ho ancora chiesto al mio neurologo, voi che ne pensate?
RE: vaccino antinfluenzale
Silvia | Giovedì, 22 Novembre 2012
Io sono 15 anni che ho la miastenia con alti e bassi e prendendo sempre Deltacortene ... ho sempre fatto il vaccino antinfluenzale FLUAD (che è il tipo adiuvato) ma quest`anno non so come comportarmi poichè è uno di quelli ritirati dal mercato e non sono riuscita a trovarlo e non so se rischiare a farne un altro tipo....
RE: vaccino antinfluenzale
pina | Giovedì, 29 Novembre 2012
scusate se non mi sono fatta più sentire , semplicemente perchè il pc non funzionava più. Rispondo a colui o colei che mi chiedeva come stò con la miastenia: devo dire che sto abbastanza bene, con i soliti alti e bassi . ciò che adesso mi preoccupa è la connettivite che è anch`essa una malattia autimmune di origine reumatica.
RE: vaccino antinfluenzale
Stella | Venerdì, 30 Novembre 2012
I vaccini stimolano il sitema immunitario, cosa di cui noi non abbiamo certo bisgno, io da quando ho la mistenia, non ho mai fatto nessun vaccino e neanche assunto prodotti erboristici che vanno a stimolare il sistema immunitario... Lavoro in ambulatorio medico di base e come diceva Cristinav, basta adottare delle semplici precauzioni...Comunque sentite il vs neurologo, il mio è aasolutamente contrario!
sostanze nocive
felicia | Lunedì, 19 Novembre 2012
vorrei sapere se sono dannose e quindi da evitare: calendola, camomilla, aloe, menta. Molte di queste erbe si ritrovano anche in semplici creme per le mani. Vorrei sapere se sono da evitare totalmente, stante il fatto che possano interessare la muscolatura. grazie
      1 risposta    (ultima: Martedì, 20 Novembre 2012)
RE: sostanze nocive
cristinav | Martedì, 20 Novembre 2012
ciao Felicia. Quando hai evidenti sintomi di debolezza, bere camomilla o altre sostanze mio-rilassanti ( mio = muscolo) non è indicato, perchè potrebbe accentuare la debolezza. Una crema però a base di camomilla non credo possa fare male, anche perchè agisce sulla pelle, non sui muscoli. Io le ho sempre usate tranquillamente. Fra i farmaci controindicati, non ci sono divieti per queste creme.
problemi al collo
debora | Lunedì, 19 Novembre 2012
salve volevo sapere se qualcuno di voi quando si hanno problemi al collo ha mai usato un collare per aiutare a sostenerlo grazie
distrofia
simona | Lunedì, 19 Novembre 2012
buon giorno a tutti, vi auguro un buon inizio di settimana, da poco ho fatto la visita di controllo dalloculista, pressione e tono oculare nella norma però il medico mi ha diagnosticato una distrofia alla retina, volevo sapere se a qualcuno in seguito è mai stata diagnosticata
cataratta
karmen | Domenica, 18 Novembre 2012
ho inserito l`argomento "cataratta" ma mi è stato cancellato senza sapere il xkè, visto che la cataratta è un problema che può riguardare tutti, dal momento che prendiamo cortisone!.. è un furum aperto a tutti, e mi voglio augurare che non tenga conto delle simpatie o antipatie
      8 risposte    (ultima: Sabato, 24 Novembre 2012)
RE: cataratta
IL MODERATORE DEL FORUM | Domenica, 18 Novembre 2012
Perchè a ogni problema con il computer, pensare che il moderatore abbia cancellato qualcosa? Il tuo post è visibilissimo qui sotto. Ti invito ad avere un atteggiamento più positivo, nel rispetto del nostro lavoro.
RE: cataratta
karmen | Domenica, 18 Novembre 2012
nessun problema con il computer!!!!!!!!
RE: cataratta
karmen | Domenica, 18 Novembre 2012
buongiorno a tutti, fra qualche giorno dovrò fare l`intervento di cataratta, volevo sapere se qualcuno di voi l`avesse già fatta , come era andata, e dal punto di vista dell`anestesia come ci si deve comportare, grazie
RE: cataratta
LUCIO | Venerdì, 23 Novembre 2012
Assolutamente nulla di preoccupante. Intervento (laser e acqua) dura forse 4 o 5 minuti. Qualche sedativo solo con gocce all`occhio da operare e analisi e elettocardiogramma. Tranquilla e auguri.
RE: cataratta
karmen | Sabato, 24 Novembre 2012
grazie lucio
RE: cataratta
karmen | Sabato, 24 Novembre 2012
Lucio, ti hanno fatto il pre ricovero prima dell`intervento e dopo quanto tempo ti hanno chiamato
RE: cataratta
LUCIO | Sabato, 24 Novembre 2012
Niente pre ricovero. Io sono arrivato alle 8,30,EKC, analisi e frquenti gocce all`occhio da operare.Disteso occhi bendati,rumore di acqua e lampi di colore rosso.come ho detto forse 5 minuti.Fatto. Eravamo 10 pazienti e dopo 2 ore di viaggio ero a casa.
RE: cataratta
LUCIO | Sabato, 24 Novembre 2012
Ho dimenticato:l`appuntamento dopo 15 giorni. Il colore rosso è il Laser. E dopo due ore di viaggio e cioè alle 13 ero a casa.
cataratta
karmen | Domenica, 18 Novembre 2012
buongiorno a tutti, fra qualche giorno dovrò fare l`intervento di cataratta, volevo sapere se qualcuno di voi l`avesse già fatta , come era andata, e dal punto di vista dell`anestesia come ci si deve comportare, grazie
      2 risposte    (ultima: Lunedì, 19 Novembre 2012)
RE: cataratta
cristinav | Domenica, 18 Novembre 2012
non ho ancora fatto l`intervento, ma lo farò in futuro. ( ho fatto nel frattempo altri interventi in anestesia generale, e uno in anestesia locale per togliere una specie di neo). Per la cataratta, si usa anestesia locale, e nel libro "vivere la miastenia" c`è scritto di usare senza problemi gli anestetici locali per piccoli interventi chirurgici, tipo Lidocaina, Tetracaina, Mepivacaina ecc.... Portati quindi l`elenco degli anestetici da evitare ( curari e anestetici volaliti ) e parla prima con il medico per farti rassicurare. Parla anche degli antibiotici, perchè se te ne devono dare qualcuno, che lo scelgano fra quelli adatti a noi. Per questi piccoli interventi a volte viene dato al paziente anche qualche tranquillante: parla anche di questo e chiedi magari di evitarlo.
RE: cataratta
karmen | Lunedì, 19 Novembre 2012
grazie cristina per la risposta,farò come mi hai consigliata
i migliori medici e ospedali
Tassi | Venerdì, 16 Novembre 2012
      1 risposta    (ultima: Venerdì, 16 Novembre 2012)
RE: i migliori medici e ospedali
Roby | Venerdì, 16 Novembre 2012
Ciao, potresti spiegare meglio quali sono i migliori medici e ospedali? Grazie!
AIUTO
MARY | Venerdì, 16 Novembre 2012
SALVE! SONO UNA RAGAZZA DI 23 ANNI E DA UNA VENTINA DI GIORNI CHE STO MALE MA NON SI RIESCE A CAPIRE NULLA,HO FATTO GIA 2 PRONTO SOCCORSI ,MI HANNO FATTO ANCHE LA TAC ALLA TESTA E ALTRI ACCETAMENTI SENZA DARMI RISPOSTE CHIARE.STO MALISSIMO,MAL DI TESTA,STANCHEZZA,MI FANNO MALE LE VENE,MI SI ADDORMENTA TUTTO,PIANGO SEMPRE E NON RIESCO A PRENDER SONNO! CHE DEVO FARE SONO DISPERATA!
      15 risposte    (ultima: Domenica, 25 Novembre 2012)
RE: AIUTO
cinzia | Venerdì, 16 Novembre 2012
che risposte poche chiare ti hanno dato? che tipo di mal di testa hai? se è frequente perchè non vai in un centro emicranie? nella miastenia non mi è mai capitato di sentire di dolori alle vene.
RE: AIUTO
marco | Venerdì, 16 Novembre 2012
Ciao ! capito` anche a me una cosa simile, mi sono dovuto far ricoverare per venti giorni, per sapere cosa avevo.. io ti consiglio di fare questo percorso: Esami del sangue completi, compresi ormoni tiroidei, calcio totale, ves e anticorpi anti recettori dell`acetilcolina, antiMusk. una volta avuti quelli se vanno bene fai una Risonanza magnetica cranio e midollo spinale, e cervicale. se è ok quella, fai EMG ai 4 arti e singola fibra. vai in fondo la cosa, qualunque sia non farti schiacciare perche` mi portarono quasi alla depressione a suo tempo. un caro saluto se hai bisogno sono qui
RE: AIUTO
cristinav | Venerdì, 16 Novembre 2012
non cercare solo però la miastenia, perchè i sintomi che riferisci come il dolore, formicolii e perdita del tatto, non sono sintomi di miastenia. Parla con il tuo medico di base, e fatti prescirvere una visita urgente con un neurologo ospedaliero, o con altro specialista che lui riterrà opportuno.
RE: AIUTO
marco | Venerdì, 16 Novembre 2012
Infatti ho detto aumenta il campo di vedute, e non ti accontentare di una o 2 pareri se non ti sembrano convincenti. Per cristinav la perdita di sensibilita` puo` capitare sono gia` decine di persone che me lo hanno riferito quindi, non diamo dogmi per favore
RE: AIUTO
cinzia | Venerdì, 16 Novembre 2012
anche io ho formicolii a volte, o altri sintomi che sento nominare, ma non li attribuisco alla miastenia, starei "fresca" anche perchè la miastenia ha delle caratteristiche e sono quelle, poi si possono associare altre cose in conseguenza ai farmaci che si prendono, ma attribuire tutto alla miastenia mi sembra riduttivo e alla fine ci teniamomtutto perchè tanto 2dipende dalla miastenia" mi formicolano le dita è la miastenia e non cerco la causa. e non fatemi la battuta che leggo troppo il libro della dott. Ricciardi perchè ho letto solo la prima edizione e neanche lo ricordo bene, ma è per la mia esperienza e perchè mi sono allarmata tante volte e tante volte chi mi tiene in cura mi ha sempre detto che non dipendeva dalla miastenia, ma per farmi trovare la causa mi faceva fare altre ricerche, non esiste solo la miastenia
RE: AIUTO
cristinav | Venerdì, 16 Novembre 2012
infatti. Bisogna stare attenti a fidarsi a volte troppo delle testimonianze di un forum. I maggiori esperti che hanno scritto libri ( vedi pisa) e opuscoli ( vedi milano ) per aiutarci ad affrontare questa malattia, lo hanno fatto dopo aver analizzato accuratamente centinaia o migliaia di pazienti.
RE: AIUTO
marco | Venerdì, 16 Novembre 2012
Probabilmente ci sono problemi di comprensione come sempre... consigliamo il meglio per l`utente che ha chiesto AIUTO e mi sembra preoccupata, come ho detto anche io di indagare su Tutti i fronti e non lasciare nulla escluso, neanche appunto la Miastenia!
RE: AIUTO
cristinav | Venerdì, 16 Novembre 2012
credo proprio di si. Infatti non ho voluto annunciare un "dogma", ma informare Maria di cosa non è miastenia.
RE: AIUTO
marco | Venerdì, 16 Novembre 2012
e lo sai te cosa non è ??
RE: AIUTO
cristinav | Venerdì, 16 Novembre 2012
di quello che mi succede, dopo tanti anni, le cure ricevute e tante informazioni cercate, ho molto chiaro cosa è miastenia e cosa no e distinguo a cosa sono dovuti i miei eventuali sintomi. Non capisco perchè non approfittare della conoscenza esistente per cercare di stare meglio. Il grosso guaio della miastenia in italia, è proprio che queste informazioni non circolano, e ci sono ancora troppi medici che confondono la miastenia con altre malattie dai sintomi "simili".
RE: AIUTO
cinzia | Venerdì, 16 Novembre 2012
ma Maria, a me sembra, che non abbia elencato nessun sintomo che si avvicina alla miastenia, quindi per correttezza sarebbe più opportuno che andasse si da un neurologo ma che non si concentrasse sulla miastenia. e ora non lapidatemi
RE: AIUTO
Chicca | Venerdì, 16 Novembre 2012
Ciao Maria, hanno ragione i lettori che ti hanno risposto, vai a fondo a cercare una risposta al tuo malessere, non fermarti, ci sono bravi dottori in Italia, intanto ti auguro ogni bene!
RE: AIUTO
Enza | Venerdì, 16 Novembre 2012
Ciao Mary, nn scoraggiarti e vai avanti!
RE: AIUTO
isa | Domenica, 25 Novembre 2012
ha ragione marco se nn tutti li hnno l maggior parte di noi li ha e + avanza la malattia + si sentono n sempre sono da rietenere nn della miastenia si parla semre sulla propria pelle
RE: AIUTO
isa | Domenica, 25 Novembre 2012
come tutte le malattie neurologiche i sintomi spesso si assomigliano tutti e anche la miastenia è una malattia neurologica anche se auto immune quindi come ben ti hanno detto è bene fare tutti i dovuti accertamenti ma nn escluderla è infida si presenta come niente e poi invece si prende utta te stessa soprattutto quando nn sei creduta passa il tempo stai sempre peggio e ti senti osservata come una che se l``è studiata a tavolino e poi ripete la pappardella ed è di un umiliazione che fa male molti sono caduti in depressione e nn ne sono + usciti è facile finirci quando stai male da morire e chi ti dovrebbe aiutare ti ignora .auguri spero tu trovi presto la tua cura quele essa sia la malattia a presto
Ciclosporina e pressione alta
Chicca | Giovedì, 15 Novembre 2012
Buonasera a tutti i lettori del forum, da quando quotidianamente assumo cortisone e ciclosporina, dopo la diagnosi di miastenia, la mia pressione sta diventando ipertensione, io ho sempre avuto la pressione molto bassa 60-100, ora arrivo 92-140 e mi sembra di avere la testa come un pallone!
      14 risposte    (ultima: Lunedì, 19 Novembre 2012)
RE: Ciclosporina e pressione alta
Elisa | Venerdì, 16 Novembre 2012
Ciao Chicca. Io so che il cortisone alza la pressione, per la ciclosporina invece non so dirti, mi dispiace...
RE: Ciclosporina e pressione alta
cinzia | Venerdì, 16 Novembre 2012
ciao, ma quanti anni hai? hai qualcuno in famiglia che soffre di ipertensione? ti chiedo questo prchè anche io che avevo sempre avuto la pressione bassa, intorno ai 38/39 anni, e non prendevo cortisone ma solo mestinon, ho iniziato ad avere la pressione alta fino a che è diventate ipertensione ed ora assumo la pasticca per correggerla, non si è capita la causa, non sono in sovrapeso, e le analisi sono a posto. però mia madre è ipertesa ed anche i suoi parenti
RE: Ciclosporina e pressione alta
Elisa | Venerdì, 16 Novembre 2012
Età e familiarità contano, ma è certo che il cortisone alza la pressione.
RE: Ciclosporina e pressione alta
cinzia | Venerdì, 16 Novembre 2012
si il cortisone influisce, ma non tutti che lo assumono diventano ipertesi
RE: Ciclosporina e pressione alta
cristinav | Venerdì, 16 Novembre 2012
io prendo cortisone e ciclosporina dal 2006, e ho ancora la pressione tendenzialmente bassa. Da quello che ho capito conta molto la familiarità, e anche un po la dieta e altre abitudini di vita.
RE: Ciclosporina e pressione alta
Chicca | Venerdì, 16 Novembre 2012
Ciao ragazze, grazie x avermi risposto, ho presto 40 anni, ma in famiglia non ho nessuno che ha o ha avuto l`ipertensione, oggi pomeriggio sono andata dal mio medico curante e mi ha dato il Lasix in caso di bisogno, io non capisco come mai mi succede di avere la pressione fluttuante, il mio medico dice che sono i farmaci, ne prendo troppi!
RE: Ciclosporina e pressione alta
fefe | Sabato, 17 Novembre 2012
Cara Chicca, appena iniziai a prendere la ciclosporina il neurologo mi disse che uno degli effetti collaterali possibili era l`aumento della pressione arteriosa; inoltre in associazione con il cortisone questo era ancora più possibile;io la tenevo sempre controllata e c`erano dei giorni in cui effettivamente era alta per i miei standard piuttosto bassi. Hai parlato di questo anche con il neurologo?
RE: Ciclosporina e pressione alta
Chicca | Sabato, 17 Novembre 2012
Ciao fefe, per il neurologo devo aspettare dicembre, devo chiamare la neurologia dell`ospedale s.Chiara di Trento e lasciare il mio nome e recapito e aspettare che il dottore mi chiami perché ci sono tantissime persone in lista, potrei anche andare all`ospedale e cercarlo, ma sono solo 3 mesi che mi ha fatto la diagnosi e non "oso"......
RE: Ciclosporina e pressione alta
fefe | Domenica, 18 Novembre 2012
vabbeh, dicembre è dietro l`angolo, l`importante che il tuo medico curante sia comuqnue al corrente. Potrebbe anche essere una alterazione della pressione solo transitoria, anzi te lo auguro! In bocca al lupo
RE: Ciclosporina e pressione alta
Chicca | Domenica, 18 Novembre 2012
Ciao fefe, crepi il lupo, ti assicuro che sono proprio sfinita, oggi poi non ho neppure la forza di alzare la testa, con tutti sti farmaci, non ho ancora trovato la strada giusta.....
RE: Ciclosporina e pressione alta
fefe | Domenica, 18 Novembre 2012
Vedrai che passa..ci sono giorni molto brutti lo so; se ho capito bene sono solo tre mesi che ti hanno diagnosticato la miastenia;ci vuole un po` di pazienza vedrai che troverai la tua strada. Buona serata
RE: Ciclosporina e pressione alta
Chicca | Domenica, 18 Novembre 2012
Ciao fefe, sei molto gentile, si sono 3 mesi che mi hanno fatto la diagnosi, però ti assicuro che era più di un anno che avevo i sintomi, ma io non sapevo che esisteva una malattia che si chiama miastenia, perché tutti i miei sintomi erano collegati ad altre cose, la diplopia x il lavoro al computer, la disfagia e difficoltà a masticare x i miei cibi senza glutine, le vertigini, la ptosi e la grande difficoltà ad usare gambe e braccia x l`anemia da carenza di ferro .....mi hanno ricoverato all`ospedale e dopo tutti gli accertamenti....miastenia gravis, auguro anche a te, una buona serata!
RE: Ciclosporina e pressione alta
cristinav | Domenica, 18 Novembre 2012
ciao Chicca. Se mi posso permettere, come si fa a dire che usare il computer provoca diplopia e che icibi senza glutine provocano difficoltà a deglutire? ma che medici ci sono in giro? pazzesco..... Anche io ho avuto comunque un`esperienza simile: mi dicevano che avevo difficoltà a deglutire, a causa della tiroide, fra l`altro senza aver controllato effettivamente la tiroide. pazzesco ....
RE: Ciclosporina e pressione alta
Chicca | Lunedì, 19 Novembre 2012
Ciao cristinav, hai proprio ragione, io sono andata avanti con tutta la mia buona volontà e nonostante tutto andavo sempre più indietro e mi deprimevo sempre di più, sono stata male tante volte anche sul lavoro x la grande debolezza, ma i medici continuavano ad associare i sintomi a tutto quello che ho scritto, solo all`ospedale una dott.ssa ha pensato alla miastenia e mi ha fatto fare tutti gli esami (positivi), mi ha fatto visitare da un neurologo il quale dopo avermi fatto un sacco di domande riguardanti il mio stato di salute, mi chiede se prima di andare da lui, mi ero fatta un bel giro su internet a documentarmi,non ci sono parole! Grazie cristinav sei fantastica e molto preparata, buona serata!
domanda per "diladel"
Antonio (TO) | Giovedì, 15 Novembre 2012
Posso usare un farmaco che si chiama diladel 200 a lento rilascio nelle 24 ore (principio attivo diltiazem cloridrato)
      2 risposte    (ultima: Giovedì, 15 Novembre 2012)
RE: domanda
cristinav | Giovedì, 15 Novembre 2012
dal foglietto illustrativo del farmaco (www.torrinomedica.it/farmaci/schedetecniche/DILADEL.asp#P5 ) si vede che appartiene alle categorie: "Calcio-antagonisti selettivi con effetto cardiaco diretto, derivati benzotiazepinici". Nell` elenco dei farmaci controindicati per la miastenia, ci sono, però non con contrindicazione assoluta, ma "relativa", anche i calcio-antagonisti, perchè "sono stati segnalati sporadici peggioramenti della miastenia". Le benzodiazepine sono fra i farmaci controindicati, ma non so dirti se "derivato benzodiazepinico" è uguale a "benzodiazepina". Tutto sommato, credo che dovresti parlarne con il tuo medico di base, e valutare i pro e i contro di questo farmaco, per il tuo caso per il motivo per il quale ti è stato prescritto e in relazione alla tua situazione miastenica.
RE: domanda
cristinav | Giovedì, 15 Novembre 2012
per esperienza diretta posso riportare, che un altro farmaco, la xamamina, che ha una "controidicazione relativa" perchè è un antistaminico, adesso che sto bene e sono in remissione farmacologica dalla miastenia, quando mi serve lo prendo per le allergie, per non più di due giorni. Mi fa essere un po più debole lì per lì, ma poi passa. Ma è solo la mia esperienza personale con la xamamina.
una notizia interessante: rimborso cure
cristinav | Mercoledì, 14 Novembre 2012
malattierare.sanitanews.it/index.php?option=com_content&task=view&id=2358&Itemid=67 ------------------------------------ DAL TRIBUNALE DI ROMA UNA SENTENZA RIVOLUZIONARIA PER UNA BAMBINA AFFETTA DA TAY-SACHS 14 November 2012 ------------------------ E’ un’importante sentenza quella emessa qualche giorno fa dal Tribunale di Roma, su ricorso del Codici sul caso di una bambina affetta da una malattia rarissima, la Tay-Sachs, una malattia di origine genetica letale e cronicamente debilitante. Il Tribunale ha ordinato alla ASL RMC di rimborsare le spese per le cure sostenute all’estero da parte di una bambina. “Questa sentenza – commenta il segretario Nazionale del Codici, Ivano Giacomelli – apre la strada alle speranze di migliaia di malati affetti da patologie rare che oltre a combattere contro la malattia devono lottare contro l’ottusità e i vincoli di bilancio della burocrazia”. Sono tre i punti fondamentali che emergono dalla sentenza per la tutela della salute e della dignità umana: - il Giudice conferma che il diritto alla salute è un diritto primario ed assoluto e non può essere limitato da questioni di bilancio, pertanto la ASL dovrà pagare le spese per le cure all’estero ,se il SSN non è in grado di garantirle in forma efficace in Italia; ecc......
      5 risposte    (ultima: Sabato, 24 Novembre 2012)
RE: una notizia interessante: rimborso cure
elena | Venerdì, 23 Novembre 2012
ciao cristinav, come vedo tu sai molte cose riferenti alla miastenia, Volevo un consiglio... mia madre è da settembre che non sta bene, ha iniziato prima a vedere doppio e poi sono iniziate gambe e braccia molto pesanti che non riesce a far nulla.A siena gli hanno diagnosticato miastenia oculare possibile senza dare alcuna spiegazione di cosa si trattasse, ma io gia mi ero informata su internet.terapia: 1deltacortene da 25 + 3 mestinon da 60 al giorno ma senza aver risultati, sta sempre male. ho contattato la dott.ricciardi dicendomi che il mestinon è inutile in questa forma e di aumentare il cortisone a 37mg. mi potete aiutare?? quanto tempo deve passare affinchè si riprende?
RE: una notizia interessante: rimborso cure
cristinav | Venerdì, 23 Novembre 2012
fidati assolutamente della dottoressa. Io sono sua paziente, e mi ha insegnato molto sulla mia malattia. Nessuno ne sa più di lei... leggi anche il suo libro "vivere la miastenia".
RE: una notizia interessante: rimborso cure
cristinav | Venerdì, 23 Novembre 2012
tutto quello che so, e che mi aiuta a vivere con la miastenia.
RE: una notizia interessante: rimborso cure
Gloria | Sabato, 24 Novembre 2012
In realtà è una prassi abbastanza comune quella descritta. Spesso i tribunali "partoriscono" queste sentenze, che NON fanno precedente.
RE: una notizia interessante: rimborso cure
cristinav | Sabato, 24 Novembre 2012
peccato .... :-(
ECCHIMOSI
La mamma di Giulia | Mercoledì, 14 Novembre 2012
ciao a tutti, quando parlate di fragilità capillare o pelle sottile in cura con cortisone, cosa intendete? ecchimosi od ematomi senza traumi apparenti? O altro? grazie
      6 risposte    (ultima: Domenica, 18 Novembre 2012)
RE: ECCHIMOSI
cinzia | Mercoledì, 14 Novembre 2012
no, almeno x la mia esperienza, io ho avuto una rosacea, ma no ematomi. senti il tuo medico curante, così per scrupolo
RE: ECCHIMOSI
MARINELLA | Giovedì, 15 Novembre 2012
IO FRAGILITA` CAPILLARE E ANCHE EMATOMI , LA MIA PELLE E` DIVENTATA DELICATISSIMA ! :- (
RE: ECCHIMOSI
La mamma di Giulia | Venerdì, 16 Novembre 2012
Grazie marinella, grazie cinzia:) per marinella: ti hanno detto che la causa degli ematomi può essere il cortisone? Deltacortene? grazie
RE: ECCHIMOSI
fefe | Sabato, 17 Novembre 2012
Ciao mamma di Giulia, a me è capitato diverse volte che mi si presentassero degli ematomi senza che mi ricordassi di avere sbattuto; probabilmente avevo urtato in modo leggerissimo e una volta andai perfino dalla guardia medica per un grande livido nel piede con tutti i capillari rotti; quando seppe che prendevo cortisone mi congedò dicendo che quello era la causa; c`è da dire che ho già di mio una certa fragilità capillare;
RE: ECCHIMOSI
La mamma di Giulia | Domenica, 18 Novembre 2012
Grazie fefe, spero sia quello....assumevi un dosaggio alto quando ti succedeva?
RE: ECCHIMOSI
fefe | Domenica, 18 Novembre 2012
In quella particolare occasione ero ad un dosaggio aabbastanza alto , se non ricordo male ero sui 40 mg al giorno o giù di lì
scrivi qui un titolo Antibiotico Zitromax
Alex | Martedì, 13 Novembre 2012
Sapete sè si puo prendere zitromax? Per chi è affetto da miastenia e assume mestinon R e cortisone? Grazie.
      1 risposta    (ultima: Martedì, 13 Novembre 2012)
RE: scrivi qui un titolo Antibiotico Zitromax
cristinav | Martedì, 13 Novembre 2012
ciao Ale ;-) Il principio attivo di questo antibiotico è la "Azitromicina", e non è nell` elenco degli antibiotici sconsigliati. Fa parte di una classe si antibiotici, i "macrolidi" che vanno bene per noi, tranne il caso della "claritromicina" per la quale sonostati segnalati sporadici casi di peggioramento. Tutto dal solito libro che uso e cito sempre. Nel suo foglietto illustrativo (www.torrinomedica.it/farmaci/schedetecniche/ZITROMAX.asp#SP3 ) non vedo inoltre particolari controindicazioni, ma controlla anche tu. Pare che è un antibiotico brevettato nel 1981 ( vedi wikipedia o chiedi al farmacista) quindi c`è stato tutto il tempo di segnalare eventuali effetti avversi. Ovviamente, per ogni antibiotico, c`è poi la tolleranza personale, miastenici o non miastenici.
residuo timico
francesca | Martedì, 13 Novembre 2012
Buona sera a tutti, chiedo se qualcuno sa dirmi cosa significa avere un residuo timico, grazie a tutti quelli che mi risponderanno!
      5 risposte    (ultima: Lunedì, 26 Novembre 2012)
RE: residuo timico
cristinav | Martedì, 13 Novembre 2012
ciao Francesca. Il timo è una ghiandola che tutti abbiamo, funzioan fino all` età dell` adolescenza, e poi si atrofizza fino a scomparire o restare appunto "un residuo". Il "residuo timico" è quindi quello che resta del timo, e ce l`hanno quindi tantissime persone, sane. Il medico che ha fatto la tua TAC ha quindi scritto quello che ha visto, il residuo del timo. Nel tuo referto non c`è scritto "timoma", quindi non hai timoma. Per la miastenia, il timo ( o quello che ne resta ) si toglie sempre quando si tratta di miastenia sieropositiva per gli anticorpi contro i recettori dell`acetilcolina, e si toglie sempre in caso ovviamente di timoma ( tumore al timo ). Vedi il libro "vivere la miastenia", edizione 2012. Il mio, alla TAC sembrava un normale residuo timico. Siccome ho la Miastenia sieropositiva me l`hanno tolto comunque. Durante l` intervento, hanno visto che aveva una "iperplasia", e questa è spesso la causa di questo tipo di miastenia.
RE: residuo timico
scrivi qui il tuo nome | Martedì, 13 Novembre 2012
PS: "iperplasia" significa in pratica aumento di dimensione.
RE: residuo timico
francesca | Martedì, 13 Novembre 2012
Grazie per le risposte, ora sono un po` più tranquilla, spero che resti un piccolo residuo....siete tutti fantastici....
RE: residuo timico
cinzia A | Domenica, 25 Novembre 2012
ciao cristina volevo porti una domanda visto che anche io ho un residuo timico volevo sapere da te se ti procurava dolori e di che tipo e in quale zona grazie in anticipo
RE: residuo timico
cristinav | Lunedì, 26 Novembre 2012
ciao Cinzia. No, nessun dolore.
CATEGORIE PROTETTE
| Martedì, 13 Novembre 2012
o. | Lunedì, 12 Novembre 2012 sono malata da tanti anni e non ho mai avuto il coraggio di fare la domanda di invalidità.. ho paura che possano darmi una invalidità inferiore al 46% necessario per rientrare nelle categorie protette.. qualcuno di voi miastenici ha avuto meno del 46?? che succede in quel caso? si è obbligati a dichiarare una invalidità inferiore al 46? penso che sarebbe solo nocivo e che a quel punto tanto varrebbe contare sulle proprie poche forze per trovarsi un lavoro.. sono malata e prendo farmaci ma con quelli posso lavorare ma al giorno d`oggi è davvero difficile soprattutto quando tanti lavori per mancanza di forze non si possono fare... aiutatemi a capire..grazie
      6 risposte    (ultima: Martedì, 13 Novembre 2012)
RE: CATEGORIE PROTETTE
cristinav | Martedì, 13 Novembre 2012
l`invalidità dovrebbe essere una cosa che ci tutela, e non che ci mette i bastoni fra le ruote. Capisco però la tua preoccupazione sul fatto che un datore di lavoro potrebbe non gradire qualcuno con una piccola invalidità, non so risponderti direttamente, ma posso suggerirti di chiedere al tuo medico si base, se in caso di piccola invalidità, può rilasciarti un certificato valido per il lavoro. Per esempio, può rilasciare certificati per attività sportiva non-agonistica, senza problemi, anche con invalidità alte. Rivolgiti anche a un patronato ( è gratuito ) per avere chiarimenti.
RE: CATEGORIE PROTETTE
Gloria | Martedì, 13 Novembre 2012
Nessuno è tenuto a comunicare al datore di lavoro la propria invalidità (se si è sottoposti a sorveglianza sanitaria ex D.Lg. 81/2008 si deve comunicare lo stato di salute al medico competente, che valuterà il da farsi). Se già si lavora, comunque, se si è in possesso di una percentuale superiore al 67% ci si può far iscrivere come categoria protetta presso l`azienda in cui si lavora se ha più di 15 dipendenti.
RE: CATEGORIE PROTETTE
cristinav | Martedì, 13 Novembre 2012
grazie Gloria per le info. Il 67% ? non basta il 46%, coem per le liste categorie protette ?
RE: CATEGORIE PROTETTE
chicca | Martedì, 13 Novembre 2012
Si, bisogna avere il 67% x rientrare nelle categorie protette e inoltre non essere dipendenti pubblici già di ruolo, perché questa legge vale solo x i dipendenti privati
RE: CATEGORIE PROTETTE
cristinav | Martedì, 13 Novembre 2012
per le categorie protette, basta il 46%. Eccolo qui: www.altrodiritto.unifi.it/tutele/guida/invalidi.htm .
RE: CATEGORIE PROTETTE
scrivi qui il tuo nome | Martedì, 13 Novembre 2012
46 o 67? sono un po` confusa .. ma voi che percentuale avete avuto?? dipende dalle commissioni??
residuo timico
francesca | Lunedì, 12 Novembre 2012
Buona sera, volevo sapere cosa significa residuo timico, perché mi hanno diagnosticato la miastenia 6 mesi fa circa, dopo un calvario di esami e accertamenti e ho questo residuo timico che i neurologi non danno peso, posso stare tranquilla? Grazie!
categorie protette
o. | Lunedì, 12 Novembre 2012
sono malata da tanti anni e non ho mai avuto il coraggio di fare la domanda di invalidità.. ho paura che possano darmi una invalidità inferiore al 46% necessario per rientrare nelle categorie protette.. qualcuno di voi miastenici ha avuto meno del 46?? che succede in quel caso? si è obbligati a dichiarare una invalidità inferiore al 46? penso che sarebbe solo nocivo e che a quel punto tanto varrebbe contare sulle proprie poche forze per trovarsi un lavoro.. sono malata e prendo farmaci ma con quelli posso lavorare ma al giorno d`oggi è davvero difficile soprattutto quando tanti lavori per mancanza di forze non si possono fare... aiutatemi a capire..grazie
INVALIDITA` CIVILE E MIASTENIA
TERESA | Lunedì, 12 Novembre 2012
Cari lettori del Forum, oggi mi sono recata presso la Commissione medica in quanto avevo chiesto l`invalidità civile e L. 104 causa miastenia. Faccio presente che sono ammalata da più di 20 anni ma la miastenia mi è stata diagnosticata solo un anno fa; nel frattempo la muscolatura si è talmente indebolita che mi è venuta una doppia scoliosi tant`è che non riesco quasi a tenere su la testa e la schiena e devo portare il collare e il busto ortopedico. Il medico mi ha detto che non sapeva che codice di invalidità indicare per questa malattia (penso di essere la prima che vede) e non sa neanche se è inserita nelle tabelle ministeriali. E` mai possibile? C`è qualcuno di voi che ha avuto l`invalidità e/o la Legge 104? E` mai possibile che una malattia così, che è anche una malattia rara non dia diritto allinvalidità? Io purtroppo lavoro, anche se con grandissima fatica e non ho nessuna agevolazione, non ho nemmeno permessi per le visite, le analisi del sangue ecc. Ringrazio in anticipo tutti coloro che mi risponderanno
      33 risposte    (ultima: Mercoledì, 6 Febbraio 2013)
RE: INVALIDITA` CIVILE E MIASTENIA
chicca | Lunedì, 12 Novembre 2012
Ciao Teresa, anch`io ho fatto la visita x l`invalidità proprio x chiedere la L 104 ed avere il beneficio dei 3gg al mese, ho avuto il75% di invalidità, con tutte queste patologie: celiachia,artrite psoriasica,rettocolite ulcerosa,miastenia gravis e tiroidite cronica autoimmune,tutte patologie autoimmuni e croniche, x ora sono ancora in malattia e poi vedrò il da farsi....
RE: INVALIDITA` CIVILE E MIASTENIA
cristinav | Lunedì, 12 Novembre 2012
certo che si può avere l`invalidità per la miastenia, e anche la 104. Ma da quel che ne so non è automatico, cioè non basta avere la miastenia, ma la commissione valuta i documenti presentati e assegna una percentuale di invalidità, che può essere variabile in base alla gravità del caso. ( se invece esistono delle tabelle, qualcuno può dire dove si possono consultare ? ) Ma io sarei ottimista: il medico ti ha solo detto che non conosce il codice di invalidità ( che comunque è solo per "malattia cronica invalidante", non per malattia "rara" , la miastenia ufficialmente non lo è, purtroppo ), non che non ti daranno l`invalidità. Se poi, quando ti arriverà il risultato della visita, non sarà quello che ti spetta, potrai fare ricorso, o meglio, da quello che ho sentito consigliare, la procedura di "aggravamento".
RE: INVALIDITA` CIVILE E MIASTENIA
chicca | Lunedì, 12 Novembre 2012
Ciao cristinav, si può fare l`aggravamento, ma prima, se non si è soddisfatti di quanto è stato stabilito dalla commissione medica, si deve fare il ricorso entro 60gg, ti richiamano a visita e con un`altra commissione forse danno una percentuale più alta, certo che se non si ha il 100% i benefici sono proprio pochi, poi dipende da regione a regione almeno non sono proprio sicura.....
RE: INVALIDITA` CIVILE E MIASTENIA
scrivi qui il tuo nome | Lunedì, 12 Novembre 2012
facci sapere come va a finire.. un super in bocca al lupo
RE: INVALIDITA` CIVILE E MIASTENIA
cristinav | Martedì, 13 Novembre 2012
si ha l` esenzione dal ticjet con il 67% e si puo avere la 104 con i tre giorni anche con meno del 100%
RE: INVALIDITA` CIVILE E MIASTENIA
chicca | Martedì, 13 Novembre 2012
Ho letto bene il mio verbale di invalidità, con meno del 100% si ha l`esenzione del tiket,il trasporto gratuito x la propria provincia, gli ausili e le protesi e una piccola pensione x invalidi parziali però non si deve superare una certa cifra di reddito, però non sono sicura se dipende da provincia a provincia!
RE: INVALIDITA` CIVILE E MIASTENIA
Gloria | Martedì, 13 Novembre 2012
Il ricorso contro il parere delle commissioni (ASL + INPS) ormai è solo giudiziario, non più amministrativo. La miastenia non è nelle tabelle del 1992 sull`invalidità civile, ma i medici possono valutare per analogia. Il consiglio del medico legale in sede di visita è sempre valido.
RE: INVALIDITA` CIVILE E MIASTENIA
cristinav | Martedì, 13 Novembre 2012
ecco allora un link per vedere le tabelle.... www.cassese-romano.it/avvocato-cercola/tabelle_invalidita.pdf
RE: INVALIDITA` CIVILE E MIASTENIA
Ènza | Martedì, 13 Novembre 2012
Ciao. anch`io mi sono rivolta alla commissione medica x avere la 104. Non ho concluso niente, perchè sono stata riconosciuta persona diversamente abile che non puó usufruire dei benefici della 104. C`è poca chiarezza
RE: INVALIDITA` CIVILE E MIASTENIA
PINA71 | Mercoledì, 23 Gennaio 2013
CERTO CHE ESISTE UN CODICE PER LA MIASTENIA E D è 0.36 E IN PIù SI HA DIRITTO AD UNA PENSIONE DI INVALIDITA CN RELATIVA LEGGE 104 CON CONNOTAZIONE DI GRAVITà.MA QST COE DOVREBBE ANKE DIRTELE IL MEDICO DI BASE QUINDI TERESA DATTI DA FARE PERCHè TI SPETTANO,IO NE SOFFRO DA TRE ANNI ORMAI ...
RE: INVALIDITA` CIVILE E MIASTENIA
scrivi qui il tuo nome | Mercoledì, 23 Gennaio 2013
non è automatico che chi ha la miastenia ha la 104 con gravità. Bisogna fare la visita con la commissione, e a seconda di come stai ti assegnano la percentuale di gravità e evenutale 104, ma non è per niente detto che ti diano il massimo. Non è automatico.
RE: INVALIDITA` CIVILE E MIASTENIA
Giusi | Mercoledì, 23 Gennaio 2013
Ciao, figuratevi se con la sola miastenia, ci danno la pensione, io ho fatto la visita legale e mi hanno dato il 50% senza legge 104 e senza pensione, faccio la plasmaferesi ogni 20/25 gg, sono imbottita di cortisone e immunosoppressori, ho la miastenia generalizzata da + di 10 anni e a malapena riesco ad andare avanti, per avere la pensione bisogna avere già un piede nella fossa....chi e` più fortunato di me, me lo faccia sapere, saluti
RE: INVALIDITA` CIVILE E MIASTENIA
GIADA | Mercoledì, 23 Gennaio 2013
Per ottenere I`esenzione per la patologia, bisogna andare al distretto USL con la certificazione del medico che ti ha diagnosticato la miastenia ( neurologo ) e con quello ottieni un`esenzione a scadenza illimitata per la patologia. Codice :034.358.0 Una volta ottenuta, vai dal tuo medico che la registrerà nella tua cartella , così non potrà più dire di non sapere il codice ..!! In bocca al lupo per il resto!!
RE: INVALIDITA` CIVILE E MIASTENIA
Gloria | Mercoledì, 23 Gennaio 2013
La miastenia non è tabellata, quindi non dà diritto ad una percentuale di invalidità civile predefinita, idem per la 104 in stato di gravità per cui non esistono tabelle.
RE: INVALIDITA` CIVILE E MIASTENIA
scrivi qui il tuo nome | Mercoledì, 23 Gennaio 2013
EVVIVA!!!!finalmente lo stato italiano risparmia su qc e cq...!
RE: INVALIDITA` CIVILE E MIASTENIA
scrivi qui il tuo nome | Sabato, 26 Gennaio 2013
Salve,devo andare in commissione medica,ma possono togliere la patente?
RE: INVALIDITA` CIVILE E MIASTENIA
scrivi qui il tuo nome | Lunedì, 28 Gennaio 2013
ciao a tutti, io ho l`esenzione 034 per la mia e la 048 per timoma (queste sono le esenzioni a livello sanitario che ti permettono di avere l`esenzione al pagamento del ticket per alcune prestazioni nel caso della 034 e altre nel caso della 048) abito in Emilia Romagna...ho fatto la richiesta e la visita per l`invalidità e mi è stato riconosciuto il 34%, purtroppo non serve a nulla e anche parlando con un medico legale non ho avuto nessuna notizia rassicurante per poter ad esempio arrivare alla percentuale minima per accedere alle liste protette per la ricerca degli impieghi (purtroppo faccio parte delle innumerevoli persone disoccupate al momento...)
RE: INVALIDITA` CIVILE E MIASTENIA
scrivi qui il tuo nome | Lunedì, 28 Gennaio 2013
mi rivolgo alla persona alla quale hanno dato il 34%.. ma quanti farmaci prendi? e come stai??
RE: INVALIDITA` CIVILE E MIASTENIA
Giusi | Lunedì, 28 Gennaio 2013
Salve a tutti, con il 34% non fai niente come io con il 50% prova a fare ricorso, hai tempo 60 gg, forse ti danno qualcosina in più, per entrare nelle categorie protette, devi avere almeno il 50% , comunque e` uno schifo perché ci sono persone che hanno diritto alla pensione di invalidità e stanno meglio di noi, in bocca al lupo!
RE: INVALIDITA` CIVILE E MIASTENIA
scrivi qui il tuo nome | Martedì, 29 Gennaio 2013
concordo giusi.. io dopo dieci anni di malattia non ho ancora fatto la domanda proprio perchè temo di non rientrare nemmeno nelle categorie protette.. e la cosa mi farebbe incavolare non poco.. le persone malate non dovrebbero essere tutelate per il fatto di essere malate?? o il fatto che stiano apparentemente bene perchè imbottite di farmaci è sufficiente per non dare loro nessuna tutela??
RE: INVALIDITA` CIVILE E MIASTENIA
Gianni, Roma | Martedì, 29 Gennaio 2013
salve a tutti. a mia figlia è stata riconosciuta l`invalidità,la 104 e l`esenzione al tiket.a quanto pare ogni asl e inps agisce in modo diverso da regione a regione.teresa in quale regione vivi?. gianni roma
RE: INVALIDITA` CIVILE E MIASTENIA
cinzia | Martedì, 29 Gennaio 2013
X Gianni, anche io ho la legge 104 ed una invalidità al 36%, ma diciamo che della L,104 ne faccio ben poco perchè non usufruisco dei famosi 3 giorni al mese o di tutte le altre agevolazioni ed ho l`esenzione al tiket, ma solo per il mestinon. però devo dire che per quello che mi riguarda al momento della visita non stavo particolarmente bene è vero, ma è anche vero che non avevo bisogno dei tre girni per le cure e l`ho detto quindi non mi sono stati dati, ma comunque è una tutela per il posto di lavoro, anche se piccola
RE: INVALIDITA` CIVILE E MIASTENIA
scrivi qui il tuo nome | Mercoledì, 30 Gennaio 2013
al momento della visita stavo abbastanza bene, poca ptosi e parlavo abbastanza bene per quanto riguarda i farmaci ero imbottita (50mg di cortisone e 45 mesti da 60 e 12 da 180....) poi ho avuto una brutta ricaduta con crisi respiratoria e un po` di complicazioni, fortunatamente ora mi sono ripresa e speriamo che duri...non so come comportarmi se rifare nuovamente tutta la trafila o aspettare che peggiori...
RE: INVALIDITA` CIVILE E MIASTENIA
Giorgis | Mercoledì, 30 Gennaio 2013
Scusate, non riesco a capire una cosa. Io ho scoperto di essere miastenica da quasi un anno. Ho già fatto la timectomia e sto sperando di proseguire bene con gli scali previsti del cortisone (ho 23 anni). Fortunatamente lavoro, ma per le visite devo sempre richiedere i permessi ai miei titolari, e devo dire che purtroppo non me li concedono mai molto volentieri. Sebbene si tratti di cose serie, problemi di salute reali. Posso richiedere anche io l`invalidità civile? Come posso fare? Grazie mille!!!
RE: INVALIDITA` CIVILE E MIASTENIA
Gennaretiello | Giovedì, 31 Gennaio 2013
Georgis,ciao,certo che la puoi fare,vai dal tuo dottore di famiglia e parla con lui sicuramente ti dirà come fare,ciao.
RE: INVALIDITA` CIVILE E MIASTENIA
Giorgia | Giovedì, 31 Gennaio 2013
Ciao Gennaretiello, grazie. Mi sono già rivolta al mio medico di base, ma da quando mi è stata diagnosticata questa malattia mi dà sempre il ben servito. Mi ha detto che secondo lui non mi daranno mai l`invalidità civile (nemmeno parziale) e quindi è inutile perdere tempo. Ma io vorrei provarci lo stesso! Se abbiamo dei diritti, è giusto provare a farli valere secondo me!!!
RE: INVALIDITA` CIVILE E MIASTENIA
cinzia | Giovedì, 31 Gennaio 2013
x giorgia, porta al tuo medico il libro della dott.ssa Ricciardi e molto gentilmente chiedigli di leggerlo molto accuratamente, così forse imparerà ad essere un po più gentile con un paziente, ma forse è così con tutti, ed imparerà a conoscere la miastenia in un modo meno superficiale, poi fatti fare la richiesta per la domanda dell`invalidità.
RE: INVALIDITA` CIVILE E MIASTENIA
Giorgia | Giovedì, 31 Gennaio 2013
Grazie Cinzia. Forse hai ragione, dovrei fare come dici :) solo che mi rendo conto che purtroppo questa malattia è così poco conosciuta che chiunque fa difficoltà a capirci. Il problema è che troppo spesso manca la volontà di venirsi incontro. Ed è triste quando senti certi discorsi da chi dovrebbe essere il tuo primo punto di riferimento!
RE: INVALIDITA` CIVILE E MIASTENIA
SILVIA | Giovedì, 31 Gennaio 2013
Ciao a tutti, da quello che ho potuto nel forum vedere l`esito delle richieste di invalidità è molto variabile a seconda delle commissioni. Ho provato a capire se esistano dei criteri comuni per la definizione della percentuale di invalidità ma onestamente non ne vengo a capo. Io questa maledetta domanda non riesco a farla.. e sono malata da tanto.. ho paura che mi diano una percentuale tale non da poter rientrare nelle categorie protette e di conseguenza ho paura di vedermi affibbiare la definizione di invalida (quale sono in realtà) e che questa mi porti danni più che benefici. Io sono disoccupata, prendo mestinon e cortisone ma riesco a lavorare (certo non lavori pesanti). Se mi dichiarassero invalida senza farmi rientrare nelle categorie protette a eventuali future visite mediche di assunzione dovrei dichiarare la mia invalidità e il mio stato e questo credo che potrebbe compromettere il mio futuro lavorativo.. non riesco a risolvere questo dilemma e continuo a essere malata fingendo con me stessa di non esserlo e non credo mi faccia bene..un abbraccio
RE: INVALIDITA` CIVILE E MIASTENIA
Chicca | Giovedì, 31 Gennaio 2013
Salve a tutti, io credo che fare la domanda x l`invalidità, sia un diritto x le persone che hanno malattie croniche, io avevo fatto la prima domanda all`esordio dell`artrite perché non riuscivo più a svolgere le mansioni nel mio ambito lavorativo ( x le mani e i gomiti ) e ho ottenuto il 50% e con questo mi hanno spostato a svolgere un altro lavoro, poi avevo chiesto la 104 x avere i 3gg e nel frattempo sono stata ricoverata d`urgenza e ho avuto la diagnosi di miastenia gravis e altre patologie autoimmuni e mi hanno dato il 75%, con questo punteggio ho molte agevolazioni, e` vero che le malattie ci sono però almeno sono esentata da tutte le spese mediche e non e`poco.....
RE: INVALIDITA` CIVILE E MIASTENIA
Teresa | Mercoledì, 6 Febbraio 2013
ringrazio tutti quelli che mi hanno risposto e volevo aggiornarvi sull`iter della mia pratica. Mi sono presentata alla commissione medica e il presidente mi ha guardato ed ha detto: "l`aspetto è buono, camminare cammina, cosa vuole da noi? che malattia è la miastenia, non ho mai visto nessuno con questa patologia e non so che codice indicare" Si riferiva alla tabella inps per l`invalidtà civile. La visita o presunta tale è durata 5 minuti, mi hanno solo fatto la fotocopia della documentazione che ho presentato ma secondo me non l`hanno neanche guardata. Conclusione: mi hanno dato 19 punti in più di quelli che avevo (tot. 65) indicando un codice ICD9 e la 104 senza gravità. Preciso che essendo tanti anni che soffro di miastenia (forse del tipo congenito) ho una tale debolezza muscolare generalizzata che la colonna vertebrale non mi regge neanche: infatti ho 2 curve di scoliosi, tantissime protrusioni vertebrali e mi si è anche lussata la mandibola. Ma non conoscendo la malattia non si sono informati di cosa si tratta e non hanno visto che è inserita nell`elenco delle malattie croniche e invalidanti del Ministero della Salute con tutte le peggiori malattie? Io ho tantissimi problemi lavorativi perchè appena uso la spalla ed il braccio destro perdo la forza muscolare anche perchè il neurologo mi ha detto che la miastenia non curata a lungo andare porta anche a un danno muscolare, cioè i muscoli si atrofizzano e non so come fare per avere un minimo di agevolazioni.
RE: INVALIDITA` CIVILE E MIASTENIA
cristinav | Mercoledì, 6 Febbraio 2013
che str.... Prova a chiedere aiuto all` associazione nazionale degli invalidi civili : Anmic - Associazione Nazionale Mutilati e Invalidi Civili. Sono una associazione molto organizzata forte e presente nel territorio in tutte le città. Hanno avvocati, e magari possono consigliarti.
RE: INVALIDITA` CIVILE E MIASTENIA
gaby | Mercoledì, 6 Febbraio 2013
ciao a tutti,cara teresa mi spiace molto,anche quando sono andata io in commissione non avevano ben chiaro di cosa si trattasse e non mi garantivano la104 con gravita`.Mi hanno rimandata richiedendo una visita neurologica e una visita fisiatrica le quali attestavano che tale patologia porta ad affaticamento muscolare e quindi con la necessita` di fare delle pause durante l`attivita` lavorativa,ho presentato le nuove visite e dopo qualche giorno il medico della medicina legale mi disse che si era informato e che avevo tutti i diritti per avere la 104 con gravita`considerando il tipo di malattia,la terapia assunta 5 volte al giorno ogni 4 ore e i frequenti controlli neurologici.Fossi in te se non ti danno nulla farei ricorso e seguirei il consiglio di Cristina in bocca al lupo.
Più che sospetta Miastenia
Mirko | Lunedì, 12 Novembre 2012
Buonasera a tutti. Mi chiamo Mirko e sono il marito di Lucia. Una meravigliosa moglie e mamma di 31 anni. Non abbiamo ancora la certezza,ma al 99% Lucia soffre di miastenia gravis. E` iniziato tutto poco prima della scorsa estate con una fastidiosa ptosi e diplopia fino ad arrivare a questi giorni dove mia moglie non è più in grado di deambulare efficacemente,parla con difficoltà e ha una debolezza diffusa in tutto il corpo. Non abbiamo trovato nessun dottore in grado di diagnosticare la MG,domani (lunedì) Lucia sarà ricoverata presso il centro Neuromed di Pozzilli (IS). Qualcuno conosce questo centro? siamo,come credo e spero in buone mani? Grazie a tutti!!!!
Conferma terapia
letizia | Domenica, 11 Novembre 2012
Cara Associazione MIA Mi chiamo Letizia Calvo, mio padre dopo una normale visita oculistica è stato consigliato di andare da un neurologo perchè secondo l`oculista aveva le palpedre basse, dopo la visita dal neurologo mio padre ha fatto l`esame del sangue per gli anticorpi ach che risultano negativi. Dopo il neurologo (prof. girlanda di Messina) gli ha prescritto una elettromiografia a singola fibra il cui risultato risulta: l`esame elettromiografico su singole fibre eseguita sul muscolo in attivazione volontaria ha nesso in evidenza il 15% di registrazioni con jitter abnormemente aumentato senza registrazioni con blocchi della trasmissione neuromuscolare.valore medio del jitter : 37,2 microsecondi (MCD). commento: i reperti sono indicativi di una lieve alterazione della funzionalità della giunzione neuromuscolare. Quindi per il neurologo mio padre ha una miastenia leggera, gli ha dato un elenco di farmaci da evitare e di controllarsi ogni anno, di stare attento a peggioramenti ed eventualemte di andarci subito, non gli ha prescritto farmaci. Vi chiedevo se posso stare tranquilla di questa Linea di terapia. Vi chiedevo se è possibile avere il recapito telefonico della Dott.ssa Ricciardi. P.S.ha fatto anche la tac al timo tutta ok grazie mille
      1 risposta    (ultima: Domenica, 11 Novembre 2012)
RE: Conferma terapia
IL MODERATORE DEL FORUM | Domenica, 11 Novembre 2012
Per un appuntamento/contatto con la dr. Ricciardi, puoi scrivere all` email dell associazione: associazionemia @ live.it , tenendo conto che le risposte non sono immediate perchè le mail che arrivano sono tantissime. Per conoscere meglio la miastenia, la diagnosi, e quali sono le terapie consigliate per ogni tipo di miastenia, è utilissimo il libro "Vivere la miastenia" nuova edizione 2012, scritto dalla dr. Ricciardi. Puoi trovarlo in libreria o meglio ordinarlo all` Associazione, scrivendo all` indirizzo di posta elettronica: aimtoscana @ gmail.com indicando a quale indirizzo vuoi che venga recapitato e un numero di telefono per essere contattata. ( puoi vedere i costi nella sezione "libri" a sinistra nel sito www.viverelamiastenia.it , circa 18,50 euro più spese di spedizione)
venerdi 16 novembre
Ketty | Sabato, 10 Novembre 2012
Ciao a tutti, chi sa darmi qualche notizia sull`incontro a Udine venerdi 16 novembre? vorrei andare .....:-) grazie
      2 risposte    (ultima: Domenica, 11 Novembre 2012)
RE: venerdi 16 novembre
scrivi qui il tuo nome | Sabato, 10 Novembre 2012
clicca nel link. c`è scritto tutto e c`è il programma. "L’evento si terrà alle ore 10, presso l’Auditorium del Palazzo della Regione Friuli Venezia Giulia in Via Sabbadini n.31."
RE: venerdi 16 novembre
Ketty | Domenica, 11 Novembre 2012
grazie :-)
dosaggio cortisone
roberta | Martedì, 6 Novembre 2012
Ciao a tutti, io vorrei chiedere questo: gli effetti collaterali causati dal cortisone (innalzamento glicemia, colesterolo, osteoporosi, cataratta ecc ecc) sono proporzionali al dosaggio, o indipendentemente da questo si possono manifestare in egual misura? non so se si e` capito, ma mi preoccupa molto l`argomento!! Un grazie e ciao!
      8 risposte    (ultima: Venerdì, 9 Novembre 2012)
RE: dosaggio cortisone
paola | Giovedì, 8 Novembre 2012
Ciao Roberta, io penso che gli effetti collaterali siano dovuti al dosaggio, se ne prendi una dose alta al giorno, con il tempo gli effetti si vedono e si sentono, io ad esempio mi sono un po gonfiata il viso e le caviglie, la glicemia si é innalzata e ho avuto un aumento della peluria, però ti fa. Stare meglio... fammi sapere!
RE: dosaggio cortisone
Pat | Giovedì, 8 Novembre 2012
Ciao.....Prendo il Deltacortene da 25 mg da 11 mesi. Ho provato a scalare 2 volte con risultati deludenti. Da giugno ho avuto un innalzamento della pressione oculare, causato dal cortisone. Credo che sia un problema anche soggettivo,perchè il mio dosaggio non sembra essere dei piu` alti....eppure...ho cominciato gia` a raccoglierne gli esiti negativi.
RE: dosaggio cortisone
cristinav | Giovedì, 8 Novembre 2012
sono molto importanti gli accorgimenti da prendere: la dieta adatta, niente sale, prendere il cortisone la mattina presto, prendere gli integratori di calcio e potassio, e la prevenzione per l`osteoporosi.
RE: dosaggio cortisone
Antonio | Venerdì, 9 Novembre 2012
Ragazzi il cortisone senza alcun dubbio ci aiuta per la nostra malattia, ma è devastante per il nostro apparato scheletrico, io ho avuto un crollo devastante delle vertebre. che non solo è permanentemente invalidante ma é dolorosissimo
RE: dosaggio cortisone
roberta | Venerdì, 9 Novembre 2012
grazie per le risposte! come si puo` prevenire, nei limiti del possibile, l`osteoporosi? a me e` stata riscontrata un inizio di osteoponia dopo un anno di cortisone..
RE: dosaggio cortisone
gloria | Venerdì, 9 Novembre 2012
Io ho preso x 2 mesi 50 mg di cortisone e i sintomi della miastenia si sono azzerati. Poi da luglio sto scalando di 5 mg al mese, ora sono arrivata a 30 mg senza troppi effetti collaterali. La forza c` è e anche tanta ho solo questo fastidio alla vista, io vedo non è che non vedo però devo mettere bene a fuoco e quindi niente mi armo di santa pazienza e mi vivo ogni giorno come un regalo perchè l` anno scorso di questi tempi ero quasi paralizzata ora invece faccio davvero tutto! sono in attesa di timectomia speriamo dia i suoi benefici! certo gli effetti collaterali si vedono sembro una palla in viso e ho maggior peluria anche sul viso ma ripeto l` importante è essere fuori dal letto e vivere una vita normale x quanto possibile: ce la faremo anche con 3 peli di più!
RE: dosaggio cortisone
cristinav | Venerdì, 9 Novembre 2012
a pagine 119 del nuovo libro "vivere la miastenia", c`è scritto: "E` utile poi somministrare potassio ( meglio se sotto forma di aspartato ) e integrare la dieta con calcio, vitamina D, alendronato o quant`altro si renda necessario per proteggere l`apparato osseo da un`eventuale decalcificazione da cortisone Ai pazienti in terapia con cortisone è consigliabile far effettuare una Densitometria ossea annuale". ----- io prendo cortisone dal 2006, e prendo ogni giorno calcio + vitamina D, e una volta la settimana alendronato. Per quanto possibile, credo, come a tutti, faccia bene prendere un po di sole e fare sport/movimento che solleciti le ossa. Per esempio il nuoto non aiuta molto, invece camminare si.
RE: dosaggio cortisone
cristinav | Venerdì, 9 Novembre 2012
... e non sono morta per i miei 3 peli in più :-)
Risonanza magnetica
Silvia | Venerdì, 2 Novembre 2012
Salve a tutti! Dovrei fare una risonanza magnetica al seno. La neurologa che mi segue sostiene che non c`è alcuna controindicazione al contrasto, tuttavia nel libro della Prof. Ricciardi leggo che - quando possibile - è meglio evitare i mezzi di contrasto iodato per gli esami radiologici. Sono un po` disorientata... In che modo potrebbero nuocere ai pazienti miastenici? Sto assumendo (ormai da 12 anni) ciclosporina (100 mg al giorno). Qualcuno può aiutarmi? Grazie. Silvia (Roma)
      5 risposte    (ultima: Domenica, 4 Novembre 2012)
RE: Risonanza magnetica
cinzia | Venerdì, 2 Novembre 2012
io ho fatto una risonanza con il contrasto, non mi è successo niente a livello miastenico a parte il fastidio in se che mi ha dato proprio il contrasto, un po` antipatico, ma prima la mia neurologa mi ha fatto fare delle prove allergiche. comunque credo che tutto dipenda dall`importanza dell`esame che tu devi fare, per una volta non crdo che possa farti male e poi se ti fidi del tuo medico
RE: Risonanza magnetica
cristinav | Venerdì, 2 Novembre 2012
se vedi, nel libro, sui mezzi iodati c`èun astetisco (*), e più sotto c`è scritto che l` asterisco significa "controindicazione relativa", cioè non assoluta. Cioè alla fine come ha detto Cinzia.
RE: Risonanza magnetica
Silvia | Venerdì, 2 Novembre 2012
Vi ringrazio molto per le risposte :)
RE: Risonanza magnetica
fefe | Domenica, 4 Novembre 2012
anche io ho dovuto fare una risonanza magnetica al seno, e tra poco ne dovrò fare un altra. Mi ricordo che hanno usato un mezzo di contrasto al gadolinio; la radiologa mi diede il bugiardino per farlo vedere al mio neuroologo, tutto ok non ho avuro nessun impatto sulla miastenia
RE: Risonanza magnetica
cristinav | Domenica, 4 Novembre 2012
la controindicazione, relativa, è per i mezzi di contrasto "iodati", non per gli altri. Il gadolinio è "iodato" ? mi pare di no....

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