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ecc............








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palpebra con ematoma( Rottura capillari???)
SAra | Sabato, 12 Luglio 2014
Ieri mattina sono andata a fare le analisi del sangue ; ieri sera mi sono accorta di avere un piccolo ematoma sulla palpebra dx stamattina era più esteso. può essere causa del mestin, cortisone o aziatropina? a qulcuno di voi è mai capitato?? è una cosa pericolosa??? Il prelievo del sangue può aver indebolito i capillari della palpebra???? cosa posso mettere sulla palpebra per curare l`ematoma??
Diagnosi funzionale legge 68/99 collocamento
Lucia Napoli | Sabato, 12 Luglio 2014
salve la diagnosi funzionale legge 68/99 per collocamento mirato è indispensabile per l`iscrizione al collocamento ?O è successivo per l`avviamento al lavoroQquattro anni fache feci la domanda tramite patronato per essere sottoposta a visita da una apposita commissione per la diagnosi funzionale ancora niente visita..La domanda dopo quanti anni cade in pescrizione?Poi quali sono le patologie per analogia ai fini delle percentuali di invalidità per la miastenia giusto per avere una idea.Gloria lei è una top in materia ci può dare lucidazioni in merito.In anticipo vi ringrazio.
x Cristinav
Vinci | Giovedì, 10 Luglio 2014
Ciao, stamattina sono andata all`ASL x chiedere informazioni sulla mutuabilitá della diaminopiridina, il sig. che era lì allo sportello mi ha detto che non compete a loro sapere se un farmaco è a carico dell`AS L e mi ha suggerito di rivolgermi al mio medico di base. Ho chiamato il mio medico e dopo avergli spiegato tutto, mi rispsto:"Deve chiedere allo specialista oppure al farmacista". Adesso che devo fare? A chi mi devo rivolgere?
      3 risposte    (ultima: Giovedì, 10 Luglio 2014)
RE: x Cristinav
cristinav | Giovedì, 10 Luglio 2014
secondo quello che ho capito io, il piano terapeutico lo possono fare appunto gli specialisti ospedalieri, come ha detto anche il medico di base. Quindi dovresti andare dal tuo neurogolo dell` ospedale, e parlarne con lui/lei.
RE: x Cristinav
Vinci | Giovedì, 10 Luglio 2014
Sono d`accordo con te, però credo anche che l`ASL, ossia chi lavora lì, dovrebbe sapere se un farmaco è oppure non è mutuabile e in quali casi. È una domanda così semplice, ma quando trovi persone incompetenti tutto si complica.
RE: x Cristinav
cristinav | Giovedì, 10 Luglio 2014
purtroppo il mondo è fatto così: non tutti fanno bene il loro lavoro, e anzi fanno lo scaricabarile e il meno possibile ....
Diaminopiridina
Vinci | Martedì, 8 Luglio 2014
Ciao a tutti, vorrei sapere se le compresse di diaminopiridina sono mutuabili, perché so che costano tanto. Chi ha un reddito basso può usufruire di qualche agevolazione? Grazie!
      7 risposte    (ultima: Mercoledì, 9 Luglio 2014)
RE: Diaminopiridina
cristinav | Martedì, 8 Luglio 2014
ciao. la 3,4 Diaminopiridina può essere comperata anche in forma di farmaco galenico, e i costi sono molto molto inferiori. Non tutte le farmacie però preparano farmaci galenici ( = fatti dal farmacista), ma quelle più organizzate sì.
RE: Diaminopiridina
Vinci | Martedì, 8 Luglio 2014
Ciao Cristinav, cosa si intende x preparazione galenica? Una compressa di 5 mg preparata dal farmacista costa 0,52 centesimi e sullo scontrino non compare la scritta preparazione galenica, ma farmaco. Io ne assumo 20 mg al giorno, ma c`é chi ne assume di più. Mi chiedo come mai la diaminopiridiana abbia un costo cosí elevato.
RE: Diaminopiridina
cristinav | Martedì, 8 Luglio 2014
galenico vuol dire appunto preparata dal farmacista. Quelle industriali costano molto di piu`. Il guaio non é il costo, ma il fatto che non é mutuabile...Ma non sono sicura che non ci sia un modo per ottenerla, per esempio tramite un `piano terapeutico`. Io non la uso quindi non sono informatissima.
RE: Diaminopiridina
Vinci | Mercoledì, 9 Luglio 2014
Grazie Cristinav
RE: Diaminopiridina
cristinav | Martedì, 8 Luglio 2014
:-) Cerca il post del 2013 di Patrizio Manna qui nel forum ( scrivendo il nome nella casellina di ricerca in alto a destra, nella striscia rosa/arancione e cliccando su VAI ) . Ci sono informazioni riguardo al piano terapeutico e questo farmaco.
RE: Diaminopiridina
Vinci | Mercoledì, 9 Luglio 2014
Grazie Cristina. Ho letto letto il post che mi hai indicato. Io vivo in Lombardia e domattina mi recherò all`ASL x chiedere chiarimenti in merito. Ti farò salare. Ciao :)
RE: Diaminopiridina
Vinci | Mercoledì, 9 Luglio 2014
Ho sbagliato a scrivere: Ti farò sapere ...
timoma
Greta | Martedì, 8 Luglio 2014
Salve a tutti, ho incontrato questo forum solo ieri, cercando informazioni sulla miastenia, che inizialmente avevo molto sottovalutato. Parto dall`inizio 12 anni fa inizio avederci doppio, dopo una serie infinita di esami arriva la diagnosi: sclerosi multipla. Mi curo per 8 anni tra una ricaduta e l altra, poi litigo col neurologo e cambio medico. Ripartono tutti gli accertamenti e dopo un aggravamento della diplopia arriva una seconda diagnosi (che non sostituisce, ma si aggiunge alla prima) tiroidite cronica e miastenia. È difficile capire quanto i sintomi siano riconducibili ad una patologia o all`altra, perché tutte danno stanchezza, affaticabilita, debolezza agli arti,... il neurologo mi prescrive il Mestinon trasmettendomi un senso di sollievo, per questa almeno c`è la cura! Prendo mestinon da 2 anni e, a parte la spossatezza e la diplopia, sto bene e faccio una vita normale. Leggendo qui ho visto che molti hanno curato la miastenia asportando il timo, a me non è stato fatto alcun esame x vedere se era tutto a posto. Da un lato non vorrei fare la romiscatole chiedendo al medico perché non mi prescrive una risonanza toracica, dall`altra non vorrei lasciare niente di intentato. Voi come vi comportereste? Grazie e auguri a tutti!
      9 risposte    (ultima: Venerdì, 11 Luglio 2014)
RE: timoma
cristinav | Martedì, 8 Luglio 2014
Ciao. Non si tratta di fare la rompiscatole, ma di preoccuparsi per la propria salute.... La miastenia è una malattia poco conosciuta, e quindi ci dobbiamo informare di persona. In caso di miastenia, fare una tac al timo è sempre opportuno per vedere se c`è un timoma oppure no. In caso poi di miastenia "sieropositiva agli anticorpi contro i recettori dell` acetilcolina", anche se il timo è a posto, se il paziente è relativamente giovane e in condizioni che lo permettono, è sempre opportuno togliere il timo. Per conoscere la malattia, ti consiglio caldamente il libro "vivere la miastenia" della dr. Ricciarid, edizione 2012.
RE: timoma
Patrizia | Martedì, 8 Luglio 2014
Se nn l`hai mai fatta x vedere situazione timo si esegue una tac toracica con contrasto . Auguri !!
RE: timoma
cristinav | Martedì, 8 Luglio 2014
io a Pisa nel 2006 l`ho fatta senza contrasto.
RE: timoma
fausto | Mercoledì, 9 Luglio 2014
mi sembra strano che il neurologo non ti abbia fatto fare subito la tac torace per accertarsi della presenza del timo, di solito è la prima cosa che viene fatta una volta appurata la patologia. comunque falla perchè se sei positiva agli acrhab, va tolto ( se c `è). perchè poi se c `è da semplice iperplasia con il pasare degli anni può diventare timoma...ciaoo
RE: timoma
Paola prima | Martedì, 8 Luglio 2014
Sicuro che l`iperplasia può diventare timoma? se così fosse, una tac al timo sarebbe consigliata a tutta la popolazione come prevenzione...
RE: timoma
fausto | Giovedì, 10 Luglio 2014
si paola, esperienza personale.
RE: timoma
Greta | Giovedì, 10 Luglio 2014
Mi sono fatta coraggio ed ho chiesto... mi ha spiegato che non avendo gli anticorpi antirecettori dell acetilcolina difficilmente avrò problemi al timo, ma per sicurezza facciamo comunque la tac.
RE: timoma
Mario Guittini | Giovedì, 10 Luglio 2014
A luglio 2013 scoperta la miastenia mi hanno sottoposto subito a TAC toracica ove risultava il timoma. Il 12/9/2013 a Bergamo in torascopia VATET sono stato brillantemente operato e dopo due giorni ero a casa. Purtroppo la miastenia non è scomparsa e devo stare attento a sforzi eccessivi infatti a febbraio mi sono nuovamente scompensato
RE: timoma
fausto | Venerdì, 11 Luglio 2014
mario ciao, ho fatto anche io l`intervento da novellino lo scorso aprile, solo che da allora ancora non mi sono ripreso. sto facendo anche la radioterapia, comunque a bergamo sono davvero eccellenti.. creta quindi non è stata una loro dimenticanza ma era inutile farla visto che togliere il timo, porta vantaggi solo a chi è acrhab positivo. ciao
respirazione
luca | Venerdì, 4 Luglio 2014
Ciao a tutti vi chiedo, se è possibile avere difficoltà a respirare e avere la saturazione a posto.....succede anche a voi?
      2 risposte    (ultima: Martedì, 8 Luglio 2014)
RE: respirazione
cristinav | Martedì, 8 Luglio 2014
Ciao Luca. Sì, è possibile, perchè avere difficoltà respiratorie evidentemente non ti impedisce di respirare pienamente e quindi prendere tutto l` ossigeno che ti serve e avere quindi la saturazione a posto. Resta che respirare ti rimane difficoltoso e faticoso, e quindi dovresti riferirlo al neurologo che ti aggiusterà la terapia per la miastenia o ti dirà comunque cosa fare.
RE: respirazione
Pat | Martedì, 8 Luglio 2014
....si Luca....è successo anche a me tante volte. Saturazione a posto e ridotta funzionalita` muscolare respiratoria. Alcuni neurologi,evidentemente non molto ferrati,hanno sostenuto che la saturazione a posto non era indicativa di una respirazione difficoltosa. Eppure io facevo fatica.......adesso che faccio immunoglobuline tutti i mesi la funzionalita` respiratoria è tornata nella norma. Come mai???? Eppure la saturazione era a posto prima,come adesso!!
invalidità
fausto | Venerdì, 4 Luglio 2014
salve, volevo chiedervi una cosa per quanto riguarda l`invalidità civile. l`anno scorso ho fatto richiesta e mi hanno dato il 67%, ad aprile ho fatto l`intervento di timectomia ed è uscito fuori un timoma che ora sto curando anche con un ciclo di radioterapia, devo chiedere l`aggravamento? vi ringrazio in anticipo
      1 risposta    (ultima: Venerdì, 4 Luglio 2014)
RE: invalidità
piera | Venerdì, 4 Luglio 2014
lo DEVI chiedere!a mio marito per la miastenia sieronegativa hanno dato solo il 60%,con la conseguenza che non ha nessuna esenzione.Poi ha iniziato la terapia di immunoglobuline e solo per questa terapia gli hanno consigliato di fare la domanda di aggravamento.Figurati tu col problema che hai.
Per capirne un pò di più
Roberta | Venerdì, 4 Luglio 2014
Salve, mi hanno diagnosticato mesi fa la sindrome da stanchezza cronica, però ho letto della miastenia gravis che provoca problemi di debolezza muscolare, infatti ho sempre gli arti inferiori deboli che si stancano subito e senza forza, vorrei capirne la differenza e che esame avete fatto per riconoscerla grazie
      8 risposte    (ultima: Lunedì, 7 Luglio 2014)
RE: Per capirne un pò di più
cristinav | Venerdì, 4 Luglio 2014
Ciao. La differenza principale forse è che la miastenia consiste in "debolezza", e non stanchezza. Sono sensazioni diverse. Per esempio, se sei debole, anche se ti sforzi non riesci a trovare la forza, invece sesei solo stanca sì. Circa l`85% dei casi di miastenia poi, è causato da anticorpi specifici che si possono scoprire con l`appropriato esame del sangue. Inoltre, la miastenia non provoca dolore. Il libro "vivere la miastenia" edizione 2012 descrive molto bene la miastenia.
RE: Per capirne un pò di più
cristinav | Venerdì, 4 Luglio 2014
per il resto dei casi, la diagnosi è solo clinica.
RE: Per capirne un pò di più
Roberta | Venerdì, 4 Luglio 2014
Ma devo andare da un neurologo o da chi??? Allora credo sia debolezza perché anche se faccio ad esempio le scale e mi sforzo è un peso enorme e pare devo trascinarle
RE: Per capirne un pò di più
Roberta | Venerdì, 4 Luglio 2014
Ma devo andare da un neurologo o da chi??? Allora credo sia debolezza perché anche se faccio ad esempio le scale e mi sforzo è un peso enorme e pare devo trascinarle
RE: Per capirne un pò di più
Ada | Venerdì, 4 Luglio 2014
Ciao io ti consiglio una visita neurologica, poi ti faranno fare tutti gli accertamenti e speriamo in bene, auguroni!
RE: Per capirne un pò di più
Gigi | Domenica, 6 Luglio 2014
Roberta se vuoi ti mando dal mio neurologo che per tre mesi che ci girava intorno ed ogni volta erano 80 euri senza fattura non mi faceva fare gli esami della`acelticolina mi son dovuto mettere in contatto con la Dott.ssa Ricciardi per venirne a capo,in poche parole aveva trovato un bel pollo da spennare e questo sulle disgrazie altrui,pero` gli sto` facendo in giro una bella pubblicità. A U G U R I
RE: Per capirne un pò di più
Roberta | Lunedì, 7 Luglio 2014
Ahaha ok grazie terrò presente che non ci dovrò andare, si può sapere di dove è almeno evito se di Roma?!?! Che esame è? Del sangue?
RE: Per capirne un pò di più
Roberta | Lunedì, 7 Luglio 2014
Ahaha ok grazie terrò presente che non ci dovrò andare, si può sapere di dove è almeno evito se di Roma?!?! Che esame è? Del sangue?
miopatia congenita:chi come me?
ele | Giovedì, 3 Luglio 2014
Ciao mi piacerebbe sapere se c è qualcuno che ha questj patologia!ciao
      24 risposte    (ultima: Venerdì, 17 Ottobre 2014)
RE: miopatia congenita:chi come me?
Ada | Giovedì, 3 Luglio 2014
Ciao ele io oltre essere miastenica positiva achrab ho la miopatia central core che mi sta letteralmente indebolendo sempre di più e tu come va?
RE: miopatia congenita:chi come me?
Patrizia | Venerdì, 4 Luglio 2014
Posso sapere quali esami si fanno x scoprire la miopatia? Grazie
RE: miopatia congenita:chi come me?
Patrizia | Venerdì, 4 Luglio 2014
Esiste correlazione tra miastenia e miopatia?
RE: miopatia congenita:chi come me?
Ada | Giovedì, 3 Luglio 2014
Ciao Patrizia, non so esattamente se ci sono correlazioni, ma non credo perché la miastenia è autoimmune mentre la miopatia è congenita ereditaria, io per la miopatia ho dovuto fare la biopsia muscolare tu che problemi hai?
RE: miopatia congenita:chi come me?
Patrizia | Sabato, 5 Luglio 2014
Mi capitano episodi di infiammazione muscolare ai polpacci. Mi alzo al mattino con polpaccio dolorante e rigido. Si gonfia si infiamma xchè ci cammino su e prendo tachipirina x qualche giorno fino a quando nn si esaurisce il dolore.
RE: miopatia congenita:chi come me?
scrivi qui il tuo nome | Sabato, 5 Luglio 2014
Ciao Patrizia, la miopatia, a detta dei neurologi, non dovrebbe dare dolore, solo grande debolezza e poi dipende da che tipo di miopatia, ci sono certi tipi di miopatia che portano all`insufficienza respiratoria altri tipi che portano all`ipertermia maligna, tantissimi disturbi ma dolore no, cq parlane con il tuo neurologo e tienimi informata che se ti serve qualche consiglio, io ci sono...ciao
RE: miopatia congenita:chi come me?
Patrizia | Lunedì, 7 Luglio 2014
Grazie mille !!!
RE: miopatia congenita:chi come me?
scrivi qui il tuo nome | Lunedì, 7 Luglio 2014
Ciao io ho solo la miopatia congenita.debolezza muscolare assiale.feci bh6psia muscolare ma non indicó nulla di strutturale ma solo soffeqtenza muscolare.feci risonanza magneti2 muscolase x vf quali muscoli esano interessati.dopo circa 2 anni una dott ssa mi fece fapue test geeti26 x selenoproteina n 1.la diagnosi é stata. mio congenita x mutaz sep n1 devo tener d okkio respirazione.cmq il test genetico e s6l6 quello conferma la diagnosi!!ho 40anni e una vita normale..mi riteng6 fortunata!
RE: miopatia congenita:chi come me?
scrivi qui il tuo nome | Lunedì, 7 Luglio 2014
Ciao io ho solo la miopatia congenita.debolezza muscolare assiale.feci bh6psia muscolare ma non indicó nulla di strutturale ma solo soffeqtenza muscolare.feci risonanza magneti2 muscolase x vf quali muscoli esano interessati.dopo circa 2 anni una dott ssa mi fece fapue test geeti26 x selenoproteina n 1.la diagnosi é stata. mio congenita x mutaz sep n1 devo tener d okkio respirazione.cmq il test genetico e s6l6 quello conferma la diagnosi!!ho 40anni e una vita normale..mi riteng6 fortunata!
RE: miopatia congenita:chi come me?
scrivi qui il tuo nome | Sabato, 5 Luglio 2014
RE: miopatia congenita:chi come me?
Ada | Sabato, 5 Luglio 2014
Buongiorno a voi, non è vero che solo il test genetico conferma la diagnosi, è la biopsia che conferma di più come per tutti gli esami istologici, il muscolo viene analizzato per 2 mesi ca e sottoposto a tantissimi trattamenti, io ho avuto la diagnosi con la biopsia, sia del gene che della malattia...
RE: miopatia congenita:chi come me?
scrivi qui il tuo nome | Martedì, 8 Luglio 2014
Ciao nel mio caso la biopsia non é servita granché.le miopatie congenite sono strutturali come la tua,quindi la biopria fornisce indicazioni.nel mio caso non diceva niente..sofferenza muscolare lieve ed arpecifica.io ho cmq una forma lieve e spero rimanga tale.prendete qualche farmaco?
RE: miopatia congenita:chi come me?
scrivi qui il tuo nome | Martedì, 8 Luglio 2014
Ciao ada nel tuo caso che gene é implicato nella tua forma?2iao
RE: miopatia congenita:chi come me?
Ada | Martedì, 8 Luglio 2014
Ciao ma non conosco il tuo nome, il mio gene è il RYR1 ( non so se ho scritto giusto ) e porta all`ipertermia maligna, devo stare molto attenta all`anestesia, cq ho difficoltà di respiro e uso il ventolin spray, per la cura della miopatia, a me non hanno dato niente perché non ci sono cure mentre x la miastenia prendo cortisone e immunosoppressori e riesco a mantenerla sotto controllo e tu cosa prendi?
RE: miopatia congenita:chi come me?
scrivi qui il tuo nome | Mercoledì, 9 Luglio 2014
Ciao ada si conosco una ragazza ke ha la tua forma x mutaz del tuo gene.hai figli?lei ne ha 3!é una grande! a livello di respirazione ke disturbhj hai?ke controlli fai solitamentea me non mi han mai dato nulla nemmeno ventolin.se curiosi in siti inglesi ryr related myopathy trovi molte pubblicazioni.la mia miopatiaè unj sepn1 related myopathy...ma ventolin ke effetto fa?
RE: miopatia congenita:chi come me?
Ada | Martedì, 8 Luglio 2014
Ciao, ho 2 figli di 10 e 8 anni, faccio fatica a respirare ad ogni minimo sforzo, le scale poi....una tristezza, il ventolin mi aiuta molto a livello respiratorio, una o due spruzzate in gola e dopo un po` mi apre un po` il torace, come esami x la miopatia eseguo a scadenza la spirometria e l`emogas, mi avevano proposto l`esame del sonno, ma ancora non l`ho fatto e tu che esami fai?
RE: miopatia congenita:chi come me?
ele | Giovedì, 10 Luglio 2014
Ciao ada premetto ke di sintomi respiratori non ne ho,tranne ke sent6 affanno dopo una salita o scale,che aptena posso evito.ho sempre fatto la spirometria.domani dopo 5 anni devo rifarla.di recente ho fatto emogas e polisonnografia.malgrado non ho sintomi entrambi gli esam4 mostrano ke i muscoli respiratori fanno un pó fatica.domani mi fanno un mattinata di esami su respirazione e farò anche spirometria.se davvero i muscoli respiratori fan fatica,solitamente conqu5gliano la ventazione notturna.spero di no..cmq probabilmente ti han consigliato polisonnog.x vedere se di notte hai ipopnee.quando si dorme x forza di gratità muscoli respiratori fan fatica.ma ventolin ti da forya?
RE: miopatia congenita:chi come me?
Ada | Giovedì, 10 Luglio 2014
Ciao ele, il ventolin mi aiuta un po` ad aprire il torace, non è una cura x la miopatia perché sarebbe x il broncospasmo e l`asma, comunque mi solleva, io la spiro non riesco mai dare risultati sufficienti proprio perché faccio fatica ad inspirare ed espirare perché ho anche la miastenia positiva che aggrava il tutto, x l`esame del sonno, aspetto la neurologa che deciderà in merito, a dire la verità non so neppure come è questo esame, tu lo hai già fatto?
RE: miopatia congenita:chi come me?
ele | Venerdì, 11 Luglio 2014
Ciao ada la polis.é una makkinetta ed un ditale ke indossi una notte e controlla i tuoi parametri respirazione.é molto utile..lo fai a casa,nn c é ric6vero.ciao
RE: miopatia congenita:chi come me?
Ada | Venerdì, 11 Luglio 2014
Ciao ele, volevo chiederti se dopo l`esame del sonno, i parametri risultassero più bassi, che succede? Ti danno il respiratore subito oppure ti fanno fare altri esami? Grazie e ciao
RE: miopatia congenita:chi come me?
ele | Lunedì, 14 Luglio 2014
Più o meno sí.cmq ti consiglio di fare l`esame.é importante.se qsa n6n va da li si vede!
RE: miopatia congenita:chi come me?
giorgia | Giovedì, 25 Settembre 2014
ciao.... Io ho una miopatia congenita, ma nn hanno mai saputo specificare di quale tipo di miopatia si tratti, fatto biopsia muscolare a 10 anni, ora ne ho venti.... Isintomi sono sempregli stessi stanchezza lassita` su tt il corpo difficolta` respiratorie etc etc.... Qualcuna di voi saprebbe dirmi cosa mi aspetta in futuro?? Con l`invecchiare dei muscoli perdero` sempre piu` forza? Un ultima domanda, io sono seguita dall` ospedale di padova.... Qualcuno saprebbe indirizzarmi verso un centro piu` specializzato che mi possa dare delle risposte?.
RE: miopatia congenita:chi come me?
Ada | Venerdì, 26 Settembre 2014
Ciao giorgia, io ho la miopatia central core, diagnosi fatta dopo biopsia muscolare, sono seguita a Torino all`ospedale Molinette reparto neuroscienze, che dirti...ho 42 anni e la biopsia l`ho fatta circa 4 anni fa, sono sempre debole e ho sempre dispnea al minimo sforzo, inoltre ho anche la miastenia gravis...
RE: miopatia congenita:chi come me?
scrivi qui il tuo nome | Venerdì, 17 Ottobre 2014
Ciao Giorgia, Il mio bambino, è affetto da miopatia centralcore in seguito ad una biopsia muscolare, inoltre presenta anche una aprassia oculomotoria. Al momento è seguito da 2 ospedali di Torino il regina margherita per la parte neuromotoria e dalle molinette di Torino per l`aspetto genetico. È anche seguito a Brescia dall`ospedale civili.(oftalmologia e neuromuscolare). Ho sentito parlare di Pisa ma non ne so nulla. Mentre a Napoli c`è il programma per la genetica seguito da telethon. Se qualcuno sa dare qualche indicazione o consiglio anche io mi metto in coda!
PRESBIOPIA
PAOLO | Giovedì, 3 Luglio 2014
Ciao a tutti mi è stato diagnosticato una miastenia oculare da 3 anni e mezzo , sono in cura al Besta di milano(essendi di milano)volevo sapere se esiste una relazione tra miastenia e presbiopia,ho 51 anni e ora la prebiopia e peggiorata parecchio porto gli occhiali da lettura da1,5 ma ormai a volte faccio fatica la dottoressa del besta mi dice che non c`entra la miastenia ma è l`età. Volevo precisare che io sono sempre riuscito ha praticare sport quando non avevo diplopia anche ora vdo in montagna a fare trekking e quando esco in biciclette non ho problemi a fare oltre 50km. Non assumo più deltacortene da settembre 2013 e mestinon da inizio 2014 la diplopia non è più comparsa ma spesso torno dal lavoro con la vista molto stanca
Cortisone
Patrizia | Giovedì, 3 Luglio 2014
Ciao x la mia miastenia oculare dopo esito negativo di mestinon , ho iniziato deltacortene da 25 mg da circa 1 settimana. La diplopia x il momento persiste ..ci vuole ancora tempo!!! Ma il punto è l`insonnia. Faccio difficoltà ad addormentarmi e mi sento euforica. É normale ? E dopo quanto tempo risultati di guarigione ? Grazie
      19 risposte    (ultima: Lunedì, 14 Luglio 2014)
RE: Cortisone
PAOLO | Giovedì, 3 Luglio 2014
Ciao Patrizia,stai tranquilla ci vuole qualche settimana di tempo prima che il cortisone faccia effetto ,anzi nelle prime settimane potrbbe ma non è detto che non vedi risultati anzi potrebbero peggiorare,io prendevo 25 mg al giorno non mi sentivo euforico e non mi dava insonnia
RE: Cortisone
vitti | Giovedì, 3 Luglio 2014
Ciao. Il cortisone influisce sull`umore e sul sonno, succede anche a mio marito e ci e` stato confermato. Parlane comunque con il tuo medico. Auguri
RE: Cortisone
Patrizia | Giovedì, 3 Luglio 2014
Ne ho parlato con medico e dice di prendere una tisana. Ma credo che nn mi basterebbe.!!! Mi addormento tardissimo alle 2- 3 di notte e poi cmq sono super attiva e nn ho bisogno di dormire !!! Eppure lo prendo dopo la colazione intorno alle 8.30 !!!
RE: Cortisone
vitti | Giovedì, 3 Luglio 2014
A mio marito hanno dato la valeriana, con la miastenia purtroppo non si possono usare prodotti piu` rilassanti...prova con la tisana, vedrai che riuscirai a trovare una soluzione.
RE: Cortisone
Lina | Venerdì, 4 Luglio 2014
Ciao patrizia, a mio marito è stata diagnosticata sospetta miastenia ad interessamento oculare. Hanno dato il mestinon ma non abbiamo visto risultati anzi un peggioramento e crampi tremendi. Da lunedì ha smesso e continua con il deltacortene 10mg al giorno; semnbra andare tutto abbastanza bene fino adesso. Mi puoi dire come è andata a te per piacere? per quanto tempo hai preso il mestinon e quali sono stati i sintomi rilevti. grazie
RE: Cortisone
Patrizia | Venerdì, 4 Luglio 2014
Ciao Lina . Io ho la miastenia oculare diagnosi fatta in base ai sintom cioè evidente ptosi e diplopia. Ho esito negativo di tutti e ripetotutti gli esami. In prima battuta ho provato mestinon ma senza successo. Prendevo 1/2 mestinon 3 volte al giorno. Ora da quasi 1 sett prendo deltacortene da 25 mg ma ora nn vedo risultati!! Ci vuole cmq tempo!!
RE: Cortisone
Patrizia | Venerdì, 4 Luglio 2014
Il mestinon lo prendevo solo al bisogno anxhe xchè è un farmaco che se fa effetto lo si vede nel giro max di 4 ore. Il mestinon nn deve essere usato come prevenzione ma solo quando c`è il sintomo in atto. Effetto collaterale del mestinon crampi e dissenteria.
RE: Cortisone
cristinav | Venerdì, 4 Luglio 2014
e sono "effetti collaterali" che non si devono assolutamente sopportare, ma sono il segno che il mestinon che si sta prendendo è troppo,e quindi dannoso.
RE: Cortisone
Patrizia | Venerdì, 4 Luglio 2014
E prima di usare il mestinon ho dovuto fare elletrocardiogramma!!! Tutti devono fare prima qs importante esame prima di assumerlo. É un farmaco che agisce sul cuore e nn c`è da acherzare !!!!
RE: Cortisone
vitti | Venerdì, 4 Luglio 2014
credo valga la pena ricordare che il mestinon puo` essere talmente dannoso da portare a crisi colinergica, è per questo che gli effetti collaterali non vanno mai sopportati, potrebbero essere un campanello d`allarme!
RE: Cortisone
lina | Venerdì, 4 Luglio 2014
Per la miseria!! Nessuno ci aveva parlato dei pericoli per il cuore..cmq non lo riprende fino a quando non avrà ripetuto gli esami per gli anticorpi anti recett. Acetilcolina che farà presso un altro lab. E non saremo andati alla visita di controllo alla fine del mese. Per la cronaca sta bene. Questo forum è una benidizione. Grazie a tutti.
RE: Cortisone
scrivi qui il tuo nome | Venerdì, 4 Luglio 2014
RE: Cortisone
Ada | Venerdì, 4 Luglio 2014
Salve a tutti voi, anch`io ho dovuto sospendere il mestinon perché mi dava intensi dolori di stomaco e nausea, crampi intensi e scatti neurologici, i neurologi me lo hanno tolto anche se sono positiva achrab e ho e continuato sempre con il cortisone che è l`unico farmaco che mi aiuta veramente...
RE: Cortisone
Linba | Sabato, 5 Luglio 2014
Ciao Ada, ma tu fai dei cicli con il cortisone o lo prendi sempre?
RE: Cortisone
Lina | Sabato, 5 Luglio 2014
Ho digitato male il mio nome nella risposta precedente.
RE: Cortisone
Ada | Venerdì, 4 Luglio 2014
Ciao Lina, io non ho mai sospeso il cortisone, abbassato, alzato ma mai smesso, ho periodi buoni e periodi critici...
RE: Cortisone
Patrizia | Domenica, 13 Luglio 2014
È la prima volta che uso cortisone x problema di miastenia oculare. Ma leggendo qui sul forum...nn é detto che cura facca effetto!!! O meglio se ho capito bene la ..cura sará da ripetere a cicli. Domanda: si guarissce dalla miastenia ocular e o no? O dovró conviverci x sempre tra periodi di tregua e ricomparsa sintomi? Quanti di voi sono guariti o andati in remissione x lunghi periodi? Ancora grazie !!
RE: Cortisone
scrivi qui il tuo nome | Lunedì, 14 Luglio 2014
La miastenia è una malattia cronica.
RE: Cortisone
Patrizia | Lunedì, 14 Luglio 2014
Grazie !!
rituximab
fausto | Mercoledì, 2 Luglio 2014
salve, qualcuno di voi ha fatto il rituximab? con quali risultati?? e dopo quanto tempo? grazie a tutti, ciaooo
      4 risposte    (ultima: Domenica, 13 Luglio 2014)
RE: rituximab
lia | Venerdì, 11 Luglio 2014
Salve, si mia madre fece un paio di cicli tre anni fa e fino ad adesso è stata bene, ora però le sono ritornati i sintomi (diplopia e ptosi palpebrale) domani andrà a visita e non so se le faranno ricoverare per ripetere il rituximab. Con chi sei in cura?
RE: rituximab
fausto | Venerdì, 11 Luglio 2014
ciao lia, sono in cura al besta di milano con il dott. mantegazza, devo fare il farmaco nel mese di settembre. quindi per tre anni, nessun più sintomo? non prendeva altri farmaci?
RE: rituximab
Lia | Domenica, 13 Luglio 2014
Si sono stata bene tre anni e più, conducevo una vita normale fino a qualche gg fa. Dico così xkè avendo io una forma grave mi sono ritornati i sintomi ( diplopia e ptosi oculare),infatti mi devo ricoverare per ripetere la cura.Comunque dopo il ciclo di terapia la professoressa mi aveva ridotto il cortisone.Prima di fare il rituximab sicuramente ti faranno tutti gli accertamenti necessari.Cosa ti hanno detto sulla cura?
RE: rituximab
scrivi qui il tuo nome | Domenica, 13 Luglio 2014
Comunque credo sia soggettiva la risposta del paziente alla cura
smaltire il grasso
Carla | Mercoledì, 2 Luglio 2014
Ciao volevo chiedere se qualcuno di voi ha provato ad usare il Cocoon che è un macchinario che aiuta a sciogliere gli accumuli adiposi e soprattutto se gli infrarossi ed ultrasuoni ad alta frequenza con effetto ultracavitazionale per stimolare il metabolismo delle cellule adipose possoo creare problemi a noi miastenici antimusk positivi.Grazie
virus intestinale
alice | Mercoledì, 25 Giugno 2014
Ciao a tutti...sono 2giorni che soffro di forti dolori addominali accompagnatii da febbre bassa. Non potendo assumere miorilassanti non so davvero come fare per calmare il dolore. Avete qlc consiglio da darmi? Io sto assumendo solo fermenti lattici. Grazie
      4 risposte    (ultima: Mercoledì, 25 Giugno 2014)
RE: virus intestinale
cristinav | Mercoledì, 25 Giugno 2014
Perchè per un virus dovresti prendere i miorilassanti ?
RE: virus intestinale
scrivi qui il tuo nome | Mercoledì, 25 Giugno 2014
Ciao Cristina mi hanno detto di prendere buscopan o spasmomen per i dolori.
RE: virus intestinale
cristinav | Mercoledì, 25 Giugno 2014
ma hanno diagnosticato che i dolori sono dovuti a un virus intestinale ?
RE: virus intestinale
tamara | Mercoledì, 25 Giugno 2014
Ciao alice, assumi la protezione gastrica (per il cortisone)? Ti chiedo questo perchè io non ho mai avuto problemi di mal di stomaco negli ultimi tre anni da quando mi curo con il cortisone e varie ma mi è capitato di dimenticarmi per un periodo di prendere la protezione gastrica e non ti dico il mal di stomaco (non è stato virus intestinale)...sono stata anche al pronto soccorso, mi è passato piano piano con delle bustine che non ricordo il nome...e il Lucen da 40
Pressione oculare e beta bloccanti
Sonia | Martedì, 24 Giugno 2014
Salve a tutti...mia madre miastenica da 10 anni in seguito ad una visita oculistica le sono state diagnosticate,oltre due cataratte anche una pressione oculare molto alta.In seguito a ciò l`oculista le ha prescritto un collirio x abbassare la pressione oculare,il timogel,da usare al mattino.Qualcuno di voi lo usa e se i beta bloccanti possono dare problemi alla malattia? Grazie a tutti voi
contraccettivi e miastenia
Laura | Martedì, 24 Giugno 2014
Ciao a tutti, vorrei chiedere se qualcuno prendendo la pillola anticoncezionale ha avuto problemi.Mi spiego meglio: io ho sempre avuto problemi mestruali, anche prima della M. ma adesso durante il ciclo i sintomi peggiorano.La ginecologa mi ha consigliato ARIANNA:la assumo da gennaio ma purtroppo il ciclo mi viene due volte al mese e quest`ultimo mi ha costretto a letto da una settimana;SECONDO LEI NON FUNZIONA PERCHE` PRENDO ANCHE IL CORTISONE 82.5mg e azatioprina 2cp.Dice di provare con un progestinico. Non so cosa fare... :-(
      4 risposte    (ultima: Sabato, 28 Giugno 2014)
RE: contraccettivi e miastenia
Lucia r. | Martedì, 24 Giugno 2014
Ciao Laura, io uso da circa un anno, Naomi della Sandoz, all`inizio mi dava qualche disturbo come un po` più di debolezza, nausea ma poi si è tutto risolto, questa pillola è di ultima generazione ed ha il più basso rischio di trombosi, inoltre volevo chiederti come mai assumi 84,5 di cortisone? Io sono arrivata al massimo a 60 mg ora ne prendo 16 mg, stai attenta con dosi così massicce di cortisone e la pillola, il peso aumenterà....auguri! :)
RE: contraccettivi e miastenia
Laura | Mercoledì, 25 Giugno 2014
Purtroppo sono costretta ad assumere questo cortisone perchè la M. è generalizzata e solo con queste dosi + 2cp di azatioprina la tengo sotto controllo; per quanto riguarda il peso è dura ma cerco anche questo di controllarlo. Ciao e grazie !!!!!! proverò a proporla alla mia ginecologa.
RE: contraccettivi e miastenia
Mary | Giovedì, 26 Giugno 2014
Io prendo Sibilla da più di un anno ma con dosi molto più basse di cortisone e 3 cp di azatioprina. Se può esserti d`aiuto...:-)
RE: contraccettivi e miastenia
Laura | Sabato, 28 Giugno 2014
Sicuramente sì, perché questo penso dimostri che ci può stare la pillola con il cortisone. Ok le mie dosi sono altine ma spero di trovarne una anch`io. Anche Sibilla la proporrò alla mia ginecologa. Grazie...................................:-) ^^
Difficoltà respiratoria
luca | Lunedì, 23 Giugno 2014
Ciao a tutti sono Luca e sono della provincia di Napoli vi pongo un quesito io sono miastenico dall`età di 28 anni ora ne ho 38 sono stato operato al timo e mi curo con mestinon cortisone e ciclosporina sono positivo agli anticorpi acetilcolina il mio problema è che ogni tanto ho qualche peggioramento della malattia con difficoltà respiratoria però nonostante il fiato corto e notevole difficoltà a respirare la saturazione è sempre 99/100 cosa vuol dire secondo voi? Vi ringrazio e vi saluto
intervento per cataratta
tamara | Lunedì, 23 Giugno 2014
A tre anni dall`inizio della terapia con cortisone e a 37 anni appena compiuti mi trovo a non vedere più nulla per via delle cataratte ad entrambi gli occhi che mi si sono formate....a breve, spero, dovrò effettuare l`intervento, mi sapete dare qualche notizia in merito? Farmaci e o precauzioni da considerare....grazie e ciao a tutti
Risposte delle immunoglobuline
Francesco | Lunedì, 23 Giugno 2014
Buongiorno a tutti, desidererei avere qualche feedbeek sugli effetti e soprattutto sulle risposte delle immunoglobuline. Mia figlia è affetta da miastenia gravis e da qualche giorno ha appena ultimato il suo primo ciclo di igv, sembrava tutto ok non appena dimessa dall`ospedale ma a sole 24 h sembra tornata indietro di 1 settimana, è possibile? è una reazione normale? grazie
      4 risposte    (ultima: Martedì, 1 Luglio 2014)
RE: Risposte delle immunoglobuline
cristinav | Lunedì, 23 Giugno 2014
ciao Francesco. La prima volta che ho fatto le Immunoglobuline, a Pisa 2006 all` inizio della mia miastenia, l` effetto è durato pochi giorni. Ero in una situazione di miastenia molto pesante. Poi ho potuto osservare nel tempo che facevano effetto a partire da qualche giorno dopo la fine del ciclo, e l`effetto durava per un mese circa. Qualche volta facevano effetto anche a partire dal terzo o quarto giorno di infusione, ma raramente. Sono state molto utili per me, le ho fatte una volta al mese per circa un anno e mezzo. Nessun effetto collaterale, a parte un chilo o due di peso corporeo in più subito dopo, ma che forse è normale visto che si tratta di litri di liquido. Come trovi scritto anche nel libro della dr. Ricciardi "vivere la miastenia", vanno fatte nel modo giusto, ovvero 5 giorni, ogni giorno 0,4 grammi per chilogrammo corporeo. Molto lentamente. Io pesando al tempo 65 kgr circa ci mettevo almeno 5 ore. E in associazione con il cortisone. Sono molto costose per il SSN, quindi farle oggi è una vera fortuna. Il rischio dovuto al fatto che sono derivate dal sangue umano e molto basso, perchè ormai i controlli sono ottimi.
RE: Risposte delle immunoglobuline
cristinav | Lunedì, 23 Giugno 2014
Il peggioramento potrebbe essere dovuto alla normale fluttuazione della miastenia, specie se siete all` inizio dell` avventura.
RE: Risposte delle immunoglobuline
scrivi qui il tuo nome | Lunedì, 23 Giugno 2014
PS: c`è un libro dedicato, un po specialistico: "LA TERAPIA CON IMMUNOGLOBULINE ENDOVENA E PLASMAFERSI NELLA MIASTENIA GRAVIS" di Roberta Ricciardi e Giovanni Paolo Fontana, Masson editore, Milano, 2005
RE: Risposte delle immunoglobuline
Francesco | Martedì, 1 Luglio 2014
grazie x le info e scusate il ritardo :) spero che anche su mia figlia inizino a fare il giusto effetto , al momento sembra abbia sortito un effetto parziale, perchè la mattina stenta cmq a deambulare, mentre gia da ora di pranzo fino a sera sempbra che sia migliorata. Troppi alti e bassi e di conseguenza molti dubbi. grazie ancora Francesco
crisi respiratoria
Antonio | Sabato, 21 Giugno 2014
da cinque anni soffro di miastenia, sufficientemente controllata con la terapia cortisonica. Dopo la fase iniziale caratterizzata da diplopia e ptosi, con l`uso del cortisone nel``arcuo di due mesi circa la situazione si è normalizzata e ho proseguito con il cortisone da 5 mg. Dopo circa 4 anni ho avuto una crisi che ha interessato i muscoli del collo e anche con qualche momento di difficoltà di deglutizione. Modificata la terapia con il cortisone (deltacortene da 25 mg) ho avuto un rapido miglioramento (in circa 12 giorni). Ho fatto una TAC, ma nel timo non risulta nulla. Il mio problema è se fare la timoctomia (prospettami dal neurologo che mi segue ) Io ho 77 anni. pressione alta tenuta sotto controllo con i farmaci, una stenosi della carotide al 50%. Mi chiedo c`è esiste e fino a che punto il rischio di una crisi respiratoria ed eventualmente se può essere fronteggiata adeguatamente con possibilità di un superamento e di una ripresa di vita normale. Grazie di cuore, Antonio
      16 risposte    (ultima: Venerdì, 4 Luglio 2014)
RE: crisi respiratoria
cristinav | Sabato, 21 Giugno 2014
Ciao Antonio. La valutazione se è opportuno fare la timectomia in relazione alle condizioni del paziente, ovviamente la può fare solo il neurologo esperto. Posso però dirti ( lo trovi scritto nel libro "vivere la miastenia" edizione 2012, della dr.Ricciardi) che la timectomia è utile solo in casi di miastenia sieropositiva agli anticorpi contro i recettori dell` acetilcolina ( achrab), e che le crisi respiratorie non vengono improvvisamente, ma sono un sintomo di peggioramento della miastenia che come gli altri arriva, se arriva, progressivamente, quindi se la miastenia è sotto buon controllo medico come la tua, si può contrastare con l` adeguamento della terapia, come appunto hai fatto tu. Parla con il tuo neurologo/a per spiegargli i tuoi timori.
RE: crisi respiratoria
vitti | Domenica, 22 Giugno 2014
Salve Antonio, in assenza di patologie so che il limite di eta` per l operazione e` 60 anni, ne parli con il suo neurologo. Auguri
RE: crisi respiratoria
Paola Prima | Sabato, 21 Giugno 2014
Io non credo ci sia un limite di età preciso, ma che dipenda dalle condizioni del paziente come scrive Cristinav.
RE: crisi respiratoria
vitti | Domenica, 22 Giugno 2014
No, credimi, in assenza di patologie del timo si segue un protocollo preciso e c`e` l`indicazione anche dell eta`, lo so bene, ci e` stato detto anche dalla dott.ssa Ricciardi, che nel suo libro a pag. 131-132 addirittura parla di benefici drasticamente ridotti dopo i 50 anni. Mio marito dovra`operarsi perche` e` positivo ed ha meno di 60 anni, ma ci e`stato anche detto che la malattia deve essere ben compensata poiche` c`e` rischio di crisi respiratoria...a meno che ogni neurologo fa x se, ma e` sempre in rapporto rischio beneficio e questo va sempre valutato.
RE: crisi respiratoria
cristinav | Lunedì, 23 Giugno 2014
grazie ... nn lo sapevo :-)
RE: crisi respiratoria
marisadl | Mercoledì, 25 Giugno 2014
...a me hanno anche detto che oggi tendono a non operare neanche piu`, curano la miastenia senza timectomia....
RE: crisi respiratoria
cristinav | Mercoledì, 25 Giugno 2014
questa no davvero! Per la miastenia sieronegstiva sì, ovvero si sono accorti finalmente che iè inutile, ma per la sieropositiva è una delle terapie essenziali.La letteratura medica è piena di studi che lo confermano.
RE: crisi respiratoria
vitti | Mercoledì, 25 Giugno 2014
A noi hanno detto che e` proprio necessario...
RE: crisi respiratoria
cristinav | Mercoledì, 25 Giugno 2014
Dipende dal tipo di miastenia. Quindi per qualcuno non serve a niente, per altri è importantissimo. Io ho la miastenia sieropositiva achrab, ho fatto la timectomia nel 2006 a Pisa, e stasera sono appena tornata a casa da una partita di calcetto.. malgrado l` età ;-)
RE: crisi respiratoria
Saverio | Giovedì, 26 Giugno 2014
QUANTI?
RE: crisi respiratoria
cristinav | Mercoledì, 25 Giugno 2014
qualcuno meno di 50 ;-)
RE: crisi respiratoria
marisadl | Domenica, 29 Giugno 2014
...allora....io sono miastenica positiva dal 1990, operata di timectomia nel 1991,l anno scorso ho avuto una ricaduta fortissima della malattia e ho consultato vari medici, all avanguardia per la conoscenza della suddetta.....e mi è stato detto che OGGI ....inteso nel 2014.... prima di operare provano altre terapie....tutto è possibile..... e la fonte è sicura.Vent anni fa era veramente sconosciuta ma oggi probabilmente si possono trovare neurologi competenti, certo non è facile ma è possibile, mai fermarsi al primo incontro,
RE: crisi respiratoria
cristinav | Lunedì, 30 Giugno 2014
solo per la cronaca, il fatto di "quando" va fatta la timectomia e quando no, per la scuola di Pisa, non è un fatto di venti anni fa, ma confermato al 2014.
RE: crisi respiratoria
marisadl | Mercoledì, 2 Luglio 2014
....infatti 20 anni fa operavano ....oggi forse dove possibile o inutile non operano.
RE: crisi respiratoria
vitti | Mercoledì, 2 Luglio 2014
Ciao. A noi, quest`anno e lo scorso, dovunque siamo stati, ma sempre da specialisti sulla miastenia, hanno sempre parlato di operazione al timo per chi ha le caratteristiche per essere operato, ovvero positivo all acetilcolina e sotto i 60 anni...confermo, quindi, quello che scrive Cristinav su Pisa allo stato attuale...magari ci fossero terapie alternative, specialmente sostitutive al cortisone...forse ci sono dei centri che hanno adottato altri metodi, forse sperimentali? Poi e` vero che chi riesce a tenere sotto controllo la malattia solo con i medicinali e scalare il cortisone in un tempo decente, puo` anche scegliere di non operarsi, ma ci sono situazioni dove non c`e` a tutt`oggi alternativa.
RE: crisi respiratoria
marisadl | Venerdì, 4 Luglio 2014
.......................................ok!
Sintomi
Simone Pordenone | Sabato, 21 Giugno 2014
Volevamo sapere se i sintomi sotto elencati sono causati dalla malattia i dalla cura Gonfiori alle gambe dolori muscolari difficoltà nel deglutire perdita di appetito e stata fatta la timoctopia con l asportazione del timo un anni fa la cura a oggi è un quarto di delta corte e 25 quattro somministrazione di mestinon 60( 3/4 di pastiglia )ogni 4 ore a mezzogiorno 1 aziotoprina e alla sera 1/2 180r Kg 50 h altezza 1.65 età 37 anni con anemia mediterranea Positiva all aceticolina
      2 risposte    (ultima: Sabato, 21 Giugno 2014)
RE: Sintomi
cristinav | Sabato, 21 Giugno 2014
Ciao Simone. Gonfiori e dolori non sono sintomi della miastenia. Difficoltà a deglutire sì. Se hai notato un peggioramento dei sintomi, probabilmente ci vuole un aggiornamento della terapia, perchè la terapia dipende dall` andamento dei sintomi, e non può essere fatta "una volta per tutte". La lettura del libro "vivere la miastenia" edizione 2012 , della dr, Ricciardi, è sempre una buona guida. Io non ho mai preso azatioprina ( prendevo ciclosporina), ma vedo che nel foglietto illustrativo c`è scritto che uno dei sintomi di ipersensibilità verso il farmaco sono le "mialgie" ovvero dolori muscolari. Parla con il tuo medico.
RE: Sintomi
cristinav | Sabato, 21 Giugno 2014
il foglietto illustrativo dell` azatioprina wellcome: www.torrinomedica.it/farmaci/schedetecniche/Azatioprina_Wellcome.asp#axzz35IY7ocS3
miastenia
teresa | Venerdì, 20 Giugno 2014
io ho la miastenia da 2 anni circa a settembre mi opero in sternotomia ho tantissima paura chi lo ha fatto mi puo dire come è
      2 risposte    (ultima: Venerdì, 20 Giugno 2014)
RE: miastenia
cristinav | Venerdì, 20 Giugno 2014
ciao. Io mi sono operata a Pisa in sternotomia il 9 Maggio 2006. Dolore pochissimo, tutto tranquillo. Non si deve soffrire, se serve ti danno subito l` antidolorifico. Ma per me è stato necessario chiederlo una volta sola E` sempre un intervento, ma è stato semplice... Mi sono svegliata dall` anestesia che mi sentivo bene, a parte i primi minuti strani appena ti svegli. L`anestesista è stato bravissimo.
RE: miastenia
cristinav | Venerdì, 20 Giugno 2014
per qualche giorno dopo devi fare esercizi respiratori e per espellere il catarro che si forma durante l`intervento, e per un po non dovevo fare sforzi con le braccia, ma potevo comnque vestirmi e lavarmi da sola.
diplopia
lorella | Mercoledì, 18 Giugno 2014
qualcuno mi può aiutare? dal primo maggio ho la diplopia..sono miastenica operata di timoma e per recidive..ma senza cortisone perchè ho crolli vertebrali... non tollero mestinon, ho ripreso il cortisone da 25 ma non ha migliorato la situazione. mi hanno proposto la plasmaferesi..qualcuno di voi l`ha fatta? dopo quanto si vedono i benefici? spero non sia una ripresa di recidiva ma solo la miastenia che ogni tanto riemerge! grazie a chi mi darà una dritta!!!
      6 risposte    (ultima: Venerdì, 20 Giugno 2014)
RE: diplopia
cristinav | Giovedì, 19 Giugno 2014
la dritta sarebbe farti fare le Immunoglobuline endovena. L` effetto dura circa un mese, e hanno un effetto "rieducativo" sul sistema immunitario. vanno fatte però con un po di cortisone, che però stai già facendo. I benifici della plasmaferesi si vedono subito, ma durano solo pochi giorni, e non sono "rieducativi". Io non ho mai fatto plasmaferesi, ho fatto per un anno immunoglobuline.
RE: diplopia
cristinav | Giovedì, 19 Giugno 2014
fai anche una TAC di controllo per escludere la recidiva.
RE: diplopia
cristinav | Giovedì, 19 Giugno 2014
se hai la miastenia sieropositiva achrab, come probabilmente è, visto il timoma, potresti avere beneficio dagli immunosopressori tipici per la miastenia: ciclosporina o azatioprina. Leggi il libro "vivere la miastenia" edizione 2012 per saperne di più. Io ho preso la ciclosporina per 6 anni.
RE: diplopia
lotella | Giovedì, 19 Giugno 2014
Grazie cristina martedi ho la tac e ho paura!!! Io sono in cura dalla ricciardi ma mi ha detto che mon potrà essere presente in questo periodo e non la volevo disturbare...ma quando andrò a pisa da chella la cercherò!! nel frattempo posso dire al neurologo della mia regione quello che mi hai detto te!!
RE: diplopia
cristinav | Giovedì, 19 Giugno 2014
anche io sono paziente della Ricciardi :-)
RE: diplopia
lorella | Venerdì, 20 Giugno 2014
il mio angelo custode!!!!!!
immunoglobuline
carlo | Martedì, 17 Giugno 2014
ciao a tutti volevo sapere se avete problemi in ospedale (visto che costano tanto almeno cosi` dicono ) e quindi se trovate resistenze da parte dei medici. grazie
      2 risposte    (ultima: Martedì, 17 Giugno 2014)
RE: immunoglobuline
scrivi qui il tuo nome | Martedì, 17 Giugno 2014
Buonasera, io ho problemi finché non sono più in grado di stare in piedi le igv non me le fanno, non mi presento perché la dott che mi segue legge il forum e quindi mi farebbe una scenata...
RE: immunoglobuline
Pat | Martedì, 17 Giugno 2014
Io ho avuto problemi in un ospedale. Adesso sono seguita a Bologna e in questo periodo le sto facendo tutti i mesi. Premetto che non tollero mestinon (sono sieronegativa...) immunosoppressori e il cortisone mi ha procurato glaucoma, per cui lo prendo a bassi dosaggi. In bocca al lupo Carlo....e a tutti!!
3, 4 aminopiridina
gianni roma | Venerdì, 13 Giugno 2014
salve a tutti. oggi sono stato contattato dal neurologo che ha in cura mia figlia. mi ha chiesto di ricoverare mia figlia per qualche giorno per iniziare questo medicinale 3, 4 aminopiridina. qualcuno di voi può aiutarmi a capirci qualcosa di più. grazie Gianni
      2 risposte    (ultima: Sabato, 14 Giugno 2014)
Re: 3, 4 aminopiridina
cristinav | Venerdì, 13 Giugno 2014
ciao Gianni. La 3,4 Diaminopiridina é un medicinale che a Pisa per la miastenia non usano proprio, e non ho sentito nemmeno che altri lo usino per la miastenia. Si usa per la sindtome di Lambert-Eaton e per la miastenia congenita, che come saprai non é causata da anticorpi. Io poi ti ridico quello che ti ho sempre scritto: sicuro i sintomi che non siano anche la conseguenza dell`uso cronico del mestinon per la sua miastenia sieronegativa? Un in bocca al lupo dal cuore...
RE: 3, 4 aminopiridina
CRISTINA DV | Sabato, 14 Giugno 2014
Ciao Gianni, io ho la miastenia di forma congenita ed assumo la 3,4 diaminopiridina che mi è stata prescritta a Pisa. Ma come ti ha detto Cristinav la 3,4 diaminopridina è indicata per la Lambert Eaton ed appunto la forma congenita come la mia. Se vou saperne di più in merito, sono qui.. un caro saluto.
chemio e cortisone
manuela | Venerdì, 13 Giugno 2014
Da 5 mesi sono sotto trattamento chemioterapico per un carcinoma mammario. Insieme ad altri farmaci mi vengono somministrati antistaminici e cortisone. Sono gonfia come un pallone, il mio stomaco sembra dover esplodere da un momento all`altro e sono ingrassata di 13 kg. Non essendo un fuscello neanche prima della malattia sono quasi all`obesità (e forse senza quasi). Qualcuno ha un`esperienza simile alla mia e può darmi qualche consiglio? Sono scoraggiata e depressa. Grazie
      2 risposte    (ultima: Giovedì, 19 Giugno 2014)
RE: chemio e cortisone
lorella | Giovedì, 19 Giugno 2014
ciao manuela ho fatto due anni e mezzo di cortisone ed ero gonfia come un pallone..16 kg in più.....mi sono rivolta ad una nutrizionista che mi ha dato una dieta adatta alla chemio..ed ora sono tornata come prima....piano piano ti rimetterai in forma vedrai ma fatti aiutare!!!
RE: chemio e cortisone
Silvia | Giovedì, 19 Giugno 2014
Cara Manuela, pensa a curarti adesso.. poi vedrai che li perderai in fretta quei kg quando sarà il momento.. un super abbraccio!!!
emg singola fibra jitter
patrizia | Mercoledì, 11 Giugno 2014
Ciao a tutti. Ho fatto e avuto esito di emg singola fibra. Esito nella norma !!! Eppure ho tutti i sintomi della miastenia oculare!! Cioè ptosi e diplopia . X farla breve tutti ma tutti esami sono negativi che fare? Ho provato mestinon ma nn funziona. Prossimo step consigliato il cirtisone che fare?
      5 risposte    (ultima: Mercoledì, 11 Giugno 2014)
RE: emg singola fibra jitter
cristinav | Mercoledì, 11 Giugno 2014
Leggi il libro "vivere la miastenia" edizione 2012. La emg non serve per la diagnosi di miastenia, perchè appunto non è detto che risulti positiva. Il mestion nel tuo caso non solo non serve, ma fa anche male. Il cortisone e le immunoglobuilne sono gli unici farmaci adatti alla miastenia negativa Achrab ( anticorpi acetilcolina), come è quasi sempre la miastenia solo oculare. Chi si cura con cortisone, deve prendere anche gli integratori di sostegno di calcio e di potassio. In quel libro c`è il condensato dell` esperienza di una dei migliori esperti di miastenia.
RE: emg singola fibra jitter
scrivi qui il tuo nome | Mercoledì, 11 Giugno 2014
Grazie cristina della risposta. Si dovrei prendere deltacortene da 25 mg al giorno x qualche mese!! Ma se inizio cortisone adesso in estate posso andare al mare e prendere sole con dose cmq bassa?
RE: emg singola fibra jitter
cristinav | Mercoledì, 11 Giugno 2014
al mare puoi andare. Basta che segui le regole fondamentali che dovrebbero seguire tutti per la protezione della pelle, con più meticolosità appunto perchè prendi il cortisone: non prendere il sole nelle ore sbagliate, mettini sempre la crema con una protezione adeguata. Insomma, evita assolutamente l` arrossamento della pelle ...
RE: emg singola fibra jitter
scrivi qui il tuo nome | Mercoledì, 11 Giugno 2014
Amcora grazie.
RE: emg singola fibra jitter
Stefano | Mercoledì, 11 Giugno 2014
E` esattamente come dice Cristina: io ad esempio sono AchRAb positivo ed EMG singola fibra negativo (o quasi...). Anche io ti consiglio la lettura di "Vivere la miastenia" per chiarirti le idee su cosa fare. Ciao
Dottore
Simone Pordenone | Martedì, 10 Giugno 2014
Salve stiamo cercando qui nelle vicinanze di Pordenone un dottore che cura la miastenia o che abbia dei pazienti qui vicino per controllo della terapia
mantegazza
elisa | Martedì, 10 Giugno 2014
qualcuno di voi sa dirmi qualcosa del Dr.Mantegazza, dovrei prendere un appuntamento per mia figlia.
      7 risposte    (ultima: Venerdì, 11 Luglio 2014)
RE: mantegazza
Tamara | Lunedì, 23 Giugno 2014
Ciao Elisa, il Dott. Mantegazza è molto preparato per la cura della miastenia oltre che essere un medico disponibile, ho avuto occasione di incontrarlo per diversi motivi e mi ha sempre dato indicazioni utili per le terapie, anche tutti i suoi collaboratori del Besta sono veramente bravi, io ho conosciuto Maggi e Antozzi anche loro in gamba
RE: mantegazza
fausto | Mercoledì, 2 Luglio 2014
ciao, io sono in cura con lui e posso assicurarti che è il migliore sia dal punto di vista professionale che umano. ti consiglio anche maggi per far prima ed aspettare meno, mantegazza ha una lista d`attesa molto lunga.ciaoo
RE: mantegazza
Enza | Martedì, 8 Luglio 2014
Io ho avuto una bruttissima esperienza. Dopo una visita privata, eravamo d`accordo che mi avrebbe contattata per ulteriori accertamenti, non l`ha fatto e quando l`ho contattato io, mi ha "scaricata" ad una sua collega che a mio parere ne sa meno di me. Una brutta esperienza al Besta ..... Mi sono trovata meglio a Pisa
RE: mantegazza
scrivi qui il tuo nome | Giovedì, 10 Luglio 2014
grazie per le risposte , ho avuto un appuntamento per mia figlia ad ottobre , incrociamo le dita, per quanto riguarda Pisa non riusciamo ad avere un appuntamento tramite il cup. saluti a tutti
RE: mantegazza
elisa | Giovedì, 10 Luglio 2014
grazie a tutti siamo riusciti ad avere un appuntamento con Mantegazza per fine ottobre incrociamo le dita .... per quanto riguarda Pisa tramite cup non siamo riusciti a prendere un appuntamento..
RE: mantegazza
fausto | Venerdì, 11 Luglio 2014
elisa stai tranquilla, sei in ottime mani. spero tutto il meglio per tua figlia, in bocca al lupo...lì al besta più si è giovani e più cercano di fare di tutto per farci stare bene.....ciaooo
RE: mantegazza
scrivi qui il tuo nome | Venerdì, 11 Luglio 2014
Facci sapere come va.
miastenia, invalidità e patente di guida
luana | Lunedì, 9 Giugno 2014
ciao a tutti. mio padre miastenico di 77 anni ha l`invalidità al 100% e la 104. oggi la commissione per il rinnovo della patente pure a fronte del certificato del neurologo della struttura pubblica che attesta ottimo compenso medico e nessunalimitazione alla guida dell`auto lo ha giudicato idoneo ma con limitazioni sui Km ( max 40 dalla residenza, max 50 Km/h; no autostrada). Avete esperienze simili? ha un senso effettuare un ricorso? grazie luana
      8 risposte    (ultima: Domenica, 15 Giugno 2014)
RE: miastenia, invalidità e patente di guida
silvia | Giovedì, 12 Giugno 2014
mai sentita una cosa del genere...
RE: miastenia, invalidità e patente di guida
Stefano | Venerdì, 13 Giugno 2014
Geniale. Se fermano tuo padre a Berlino può dirgli "Ha guidato il mio amico fino a 5 km fa" :D MA CHE RAZZA DI LIMITAZIONI SONO? Ma chi è che gliele ha date, il medico legale al rinnovo della patente? Andate da un avvocato, fate ricorso avverso questo giudizio assurdo... Ma come si fa a dire "No autostrada"? Perché, se perdi il controllo su una provinciale fai meno danno che sull`autostrada? Senti un avvocato esperto in materia di sanità che ti manderà da un medico legale di parte, poi fate richiesta di visita medica collegiale presso struttura pubblica e ve lo fate rivedere `sto giudizio delirante...
RE: miastenia, invalidità e patente di guida
Franz | Venerdì, 13 Giugno 2014
Ciao a tutti, sarà più di un anno che non scrivo sul forum, ma il post che ho letto mi ha fatto pensare...io oltre alla miastenia positiva, ho artrite reumatoide,morbo di cron, anemia mediterranea autoimmune e celiachia, ho fatto la visita al ministero del lavoro per poter andare in pensione, dato che facevo un lavoro pesante e la presidente dell`ufficio in questione mi ha detto che è impossibile che io sia celiaco perché la celiachia è solamente una malattia dei bambini e che poi passa, io sono celiaco dalla nascita e miastenico da 17 anni, perciò penso proprio che i medici legali non siano a conoscenza di certe malattie...
RE: miastenia, invalidità e patente di guida
scrivi qui il tuo nome | Sabato, 14 Giugno 2014
questa della celiachia non si puo`sentire!!!!ma quando mai un medicco dice una cosa del genere???mio figlio e`celiaco e i medici ci hanno sempre detto che ci dovra`convivere.passano i sintomi solo con la dieta.conoscevo un signore che a causa della celiachia non riconosciuta e`morto a causa dei danni allo stomaco e all`intestino e aveva 55 anni!!!mio marito ha la miastenia generalizzata.fa terapie di immunoglobuline e non sta bene e gli hanno dato solo il 60% di invalidita`e non ha diritto a niente.si paga tutto!!!e`un`ingiustizia!!
RE: miastenia, invalidità e patente di guida
silvia | Sabato, 14 Giugno 2014
sembra più una misura da carcerati che da malati.. l`obbligo di firma non gliel`hanno dato?? come mi arrabbio...
RE: miastenia, invalidità e patente di guida
Franz | Sabato, 14 Giugno 2014
Cari amici non ho scritto che la agoniata pensione non me la hanno data, mi hanno dato un anno di inabilità assoluta e poi mi rivedono, io ho sempre lavorato nell`edilizia come autista di mezzi meccanici e camion, ora come ora non riesco più a lavorare, mi hanno dato l`invalidità al 100% e l`accompagnamento, tiro avanti così, per fortuna che c`è mia moglie che lavora, non lo so se tra un anno mi daranno la pensione....
RE: miastenia, invalidità e patente di guida
scrivi qui il tuo nome | Sabato, 14 Giugno 2014
franz tu che problemi hai?mio marito ha la diplopia laterale,disfagia e disfonia quando e`particolarmente affaticato,debolezza cronica.nonostante tutto,ha sempre continuato a lavorare come operaio in una cava,da quasi 20 anni!!ora proprio non ce la fa piu`,ma l`invalidita`che gli hanno dato non gli permette di avere nessun diritto.ora e`costretto a licanziarsi dal lavoro e chissa`cosa trovera`....e se lo trovera`!!
RE: miastenia, invalidità e patente di guida
Franz | Domenica, 15 Giugno 2014
Cari amici, io mi sento sempre molto debole, ho difficoltà a bere e meno a mangiare, ho sempre la ptosi e glaucoma derivato da cortisone, le mani e i piedi anchilosati per l`artrite, inizio di osteoporosi da cortisone e devo continuamente recarmi in ospedale per l`anemia a fare continue trasfusioni di sangue, riesco a malapena a reggermi in piedi, io ti consiglierei per tuo marito di provare a fare la domanda di aggravamento, devono prendere in considerazione che ci sono persone che non riescono ad andare più a lavorare, insisti e non demoralizzarti, vi saluto tutti!