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La Miastenia Gravis è una malattia neuromuscolare con espressioni cliniche estremamente diverse da caso a caso. Di conseguenza le terapie specifiche variano a seconda della gravità del paziente e delle situazioni personali. E' quindi impossibile e anche pericoloso, fare paragoni tra un caso di miastenia e un altro e fra la terapia di un paziente e quella di un altro. Per evitare quindi informazioni che potrebbero essere dannose, riteniamo opportuno filtrare i messaggi che descrivono o suggeriscono terapie. Il moderatore ha la facoltà di cancellare i messaggi non ritenuti utili o che potrebbero dare luogo a interpretazioni errate. Inoltre ricordiamo che:        LA MIASTENIA GRAVIS, curata in modo appropriato, CONSENTE UNA VITA NORMALE.
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Ultimo messaggio inserito: RE: Emg singola fibra Lunedì, 23 Aprile 2018

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Specialista da consigliare
Giovanni | Mercoledì, 19 Agosto 2015
Salve, mi hanno diagnosticato la miastenia da 2 settimane. Qualcuno sa consigliarmi uno specialista nella mia zona (vivo in Calabria prov. di Cosenza) che mi possa visitare in breve tempo. Grazie
      5 risposte    (ultima: Lunedì, 24 Agosto 2015)
RE: Specialista da consigliare
cristinav | Venerdì, 21 Agosto 2015
ciao. Anche a te consiglio intanto il libro "vivere la miastenia" edizione 2012.
RE: Specialista da consigliare
scrivi qui il tuo nome | Venerdì, 21 Agosto 2015
Ciao Giovanni!! Ho sentito parlare di un ottimo centro per la cura della miastenia a Messina. Professor Rodolico. Capisco che non sei vicinissimo......ma mai sentito nessun nominativo in Calabria!! In bocca al lupo!!
RE: Specialista da consigliare
Pat | Venerdì, 21 Agosto 2015
Chiedo scusa!! Ho scritto io il post precedente!! Mi è "fuggito" il nome!!! :-)
RE: Specialista da consigliare
Giovanni | Domenica, 23 Agosto 2015
Grazie.
RE: Specialista da consigliare
gentile eddo | Lunedì, 24 Agosto 2015
ciao io sono in cura al cardarelli di napoli resposabile dott.f.habtswaller. mi trovo benissimo se vuoi saperne di piu puoi contattarmi tranquillamente al numero 3396687572
timectomia siena
Daria | Martedì, 18 Agosto 2015
Buonasera nessuno di voi e` stato operato a Siena in caso di sieronegativita? come vi siete trovati? saluti Daria
      4 risposte    (ultima: Mercoledì, 19 Agosto 2015)
RE: timectomia siena
cristinav | Mercoledì, 19 Agosto 2015
Tantissime persone hanno iperplasia senza avere miastenia.
RE: timectomia siena
daria | Mercoledì, 19 Agosto 2015
Ciao Cristinav,io pero` ho la miastenia e stanno valutando l`operazione. Mi chiedevo se qualcuno a Siena e` stato operato. Tu come stai ora? hai risolto con la miastenia?
RE: timectomia siena
cristinav | Mercoledì, 19 Agosto 2015
Si, io ho risolto. Da parecchi anni sono in remissione farmacologica, con pochi farmaci. Un grande in bocca al lupo.
RE: timectomia siena
Daria | Mercoledì, 19 Agosto 2015
bene,sono felice per te. crepi il lupo!
OSPEDALE SIENA
Daria | Martedì, 18 Agosto 2015
bUONGIORNO, QUELCUNO DI VOI E` SIERONEGATIVA ED E` IN CURA A SIENA? HA UNA IPERPLASIA TIMICA ABBASTANZA IMPORTANTE. QUALCUNO DI VOI HA ESPERIENZA SU SIENA? GRAZI
timectomia a Roma?
Lilly | Martedì, 18 Agosto 2015
Salve, tra 15gg dovrò fare una timectomia per Timoma al policlinico gemelli mi sapete dire come funziona??ce la linea Internet??com è il servizio??può stare una persona vicino?anche di notte?grazie mille a chi mi risponde e scusate se è un interrogatorio ma è la prima volta che mi opero e sono in ansia!!!
      2 risposte    (ultima: Domenica, 23 Agosto 2015)
RE: timectomia a Roma?
Rosaria | Giovedì, 20 Agosto 2015
Ciao Lilly in bocca al lupo un grosso e caloroso abbraccio. Nn ho risposte alle tue domande ma sono sicura che andrà Tt Ok e starai presto bene.😜
RE: timectomia a Roma?
Dianella | Domenica, 23 Agosto 2015
Ciao Lily, io sono di Udine e stata operata 9 anni fa, ho fatto 3 gg.in terapia semi intensiva e mio marito poteva vedermi solo per 15 min.al giorno tutto coperto dalla testa ai piedi, ma tanto non me ne rendevo conto perché dormivo quasi sempre. Credo però che dipenda dell`operazione se più o meno invasiva, io ho subito 2 interventi in 1 ed è stato piuttosto difficile. Ritengo comunque giusto che tu chieda al chirurgo come procederà l`operazione e ponga tutti i tuoi dubbi. Stai tranquilla che a me, nonostante la difficoltà, è andata bene e sarà lo stesso per te. In bocca al lupo e un abbraccio grande.
stanchezza con diamonopiridina
rosa | Lunedì, 17 Agosto 2015
salve assumo 4 mestinon da 60 mg al giorno la sera a lento rilascio,in piu`4cp di diaminopiridina da 5mg.Ho mal di testa,agitazione,fastidio tipo formicolio al braccio sx ,mano e lingua e in piu` la sera ho molta stanchezza,tutto da quando assumo la diaminopiridina.Solo un poco in piu` di forza.Qualcuno sa dirmi se è normale o meno .Grazie.
      1 risposta    (ultima: Martedì, 18 Agosto 2015)
RE: stanchezza con diamonopiridina
Lilly | Martedì, 18 Agosto 2015
Ciao,prova a leggere gli effetti collaterali;a me l immunosoppressore porta la nausea infatti la sera non lo prendo prima di cena come facevo di solito ma lo prendo verso le 11.
tanta ansia!!!
Lilly | Martedì, 11 Agosto 2015
Domani scoprirò la data della timectomia!!!ansiaaaa paura!!!!!spero sia il più presto possibile!!!!😶😶😶
      4 risposte    (ultima: Domenica, 23 Agosto 2015)
RE: tanta ansia!!!
Lally | Domenica, 16 Agosto 2015
Ti capisco,come te sto attendendo la lettura della TAC da parte del dott Maestri e Ricciardi che confermi la timectomia prevista intorno a settembre. Tu dove ti opererai?.il mio timore è sull efficacia dell intervendo in una fase dove sono in scompenso muscolare e con la cura ancora non ancora equilibrata...
RE: tanta ansia!!!
Lilly | Domenica, 16 Agosto 2015
Ciao!fortunatamente il neurologo mi ha dato l ok per l operazione!!mi opero a Roma al gemelli!!dovrebbero chiamare in questi giorni

Lally | Domenica, 16 Agosto 2015
Be allora in bocca al lupo,pensa positivo e poi facci sapere come va. Scusa l indiscrezione ma visto che più o meno siamo nella stessa fase ti chiedo come ti sei organizzata col lavoro o meglio dopo l operazione potrebbero volerci anche mesi x la ripresa o x vedere gli effetti....sarebbe malattia? Leggevo una normativa sul lavoro che prevedeva fino a 18 mesi x la tututela riguardo la miastenia ...ne sapete di più?
RE: tanta ansia!!!
Dianella | Domenica, 23 Agosto 2015
Buongiorno, intanto auguri a tutte e 2 per l`operazione, l`importante è che state tranquille e vedrete che andrà tutto per il meglio. In risposta a Laly per il lavoro, se sei dipendente di azienda privata puoi stare a casa per malattia fino ad un max di 180 gg.ogni nuovo evento (solo per salvaguardare il posto di lavoro), prima di superare i 180 gg. puoi chiedere aspettativa per gravi motivi salute con lettera rr. per altro periodo che però è da verificare con il tuo ccnl e senza stipendio. Stai però attenta che l`inps anticipa i soldi della malattia fino a 180 gg . però per anno solare (01/01-31/12) sommando tutte le malattie fatte. Questo vale per qualsiasi malattia a prescindere dalla miastenia. Io sono in malattia con 4 ricoveri da quasi 5 mesi per grave ricaduta miastenia e mi sono informata in più direzioni per il lavoro, quanto sopra è tutto quello che ho trovato, se qualcuno sa di più ringrazio anch`io per l`informazione. Puoi comunque chiedere all`inps assegno per inabilità temporanea al lavoro che è in base ai contributi versati, devi fare domanda tramite patronato, passare commissione medica e aspettare risposta, se affermativa ti passano assegno mensile per 3 anni poi devi di nuovo passare in commissione medica....... Spero di essere stata utile, ciao e un grande abbraccio a tutte.
peggioramento miastenia e attacchi d`ansia
Mary | Domenica, 9 Agosto 2015
Buonasera a tutti. Volevo sapere se conoscete qualche farmaco ansiolitico che possiamo assumere. Io non ne ho mai presi, ma da un po l`ansia mi prende lo stomaco e l`intestino tanto da uscire poco di casa. Grazie a tutti coloro che mi risponderanno.
      6 risposte    (ultima: Venerdì, 21 Agosto 2015)
RE: peggioramento miastenia e attacchi d`ansia
Lilly | Domenica, 9 Agosto 2015
Ciao,anche a me venivano degli attacchi d`ansia che non ti dico!!mi portavano diarrea e crisi di pianto!!ansiolitici non te ne consiglio perché possono portare dipendenza ma puoi usare camomilla e Valeria lo puoi acquistare in erboristeria però non farlo stare più di 5minuti in infusione.;poi ti do un altro consiglio quando hai un attacco d ansia concentrati sulla respirazione ispira contando fino a 6-7 ed espira facendo la stessa cosa non so se può esserti d aiuto ma a me ha aiutato tanto!!!
RE: peggioramento miastenia e attacchi d`ansia
Lilly | Domenica, 9 Agosto 2015
Ciao,anche a me venivano degli attacchi d`ansia che non ti dico!!mi portavano diarrea e crisi di pianto!!ansiolitici non te ne consiglio perché possono portare dipendenza ma puoi usare camomilla e Valeria lo puoi acquistare in erboristeria però non farlo stare più di 5minuti in infusione.;poi ti do un altro consiglio quando hai un attacco d ansia concentrati sulla respirazione ispira contando fino a 6-7 ed espira facendo la stessa cosa non so se può esserti d aiuto ma a me ha aiutato tanto!!!
RE: peggioramento miastenia e attacchi d`ansia
Lilly | Domenica, 9 Agosto 2015
Volevo dire Valeriana
RE: peggioramento miastenia e attacchi d`ansia
Dianella | Lunedì, 10 Agosto 2015
Ciao, io alla sera prendo la lyrica mg150, la assumo da 4 anni, principalmente è un farmaco per i dolori neuropatici ma è anche un leggero antidepressivo. A me è stato prescritto dalla mia neurologa, perché quando tolgo il cortisone mi scoppiano tutti i dolori e invece quando prendo il cortisone soffro d`insonnia, sbalzi d`umore e stato emotivo un po` instabile, quindi la neurologa non non vuole che smetta dii prenderla semmai abbasso o alzo il dosaggio, perché o per un motivo o per l`altro mi aiuta e in effetti è vero........non mi crea problemi di intolleranza però è vero che si diventa dipendenti! Comunque devi parlarne con il tuo neurologo e farti prescrivere qualcosa che possa aiutarti. Auguri.
RE: peggioramento miastenia e attacchi d`ansia
cristinav | Lunedì, 10 Agosto 2015
Per gli attacchi di ansia e problemi simili, con prescrizione del neurologo per ogni caso, e senza nessuna controindicazione per la miastenia, c`è la paroxetina e altri antidepressivi della stessa categoria. Sono i discendenti più moderni del prozac. Non si tratta di droga, non si diventa dipendenti. Tenete conto che un valido aiuto per l`umore è anche un validissimo aiuto per la miastenia.
RE: peggioramento miastenia e attacchi d`ansia
cristinav | Venerdì, 21 Agosto 2015
Una ricerca ha verificato che gli antidepressivi aiutano anche nelle patologie del cuore. E se aiutassero per tutto? Il nostro umore è troppo collegato alla nostra salute.
più ne siamo meglio è
Lilly | Sabato, 8 Agosto 2015
Salve a tutti,ho notato che nonostante la noStra patologia sia rara e cronica non è riconosciuta dal S.S.N;mi spiego meglio,chi assume cortisone deve fare le analisi del potassio,sodio,glicemia ecc spesso il problema è che l Asl non le passa e quindi sono a pagamento io ogni volta pago 47e di ticket perché nonostante abbia l esenzione 034per la miastenia e l esenzione per e10per lo stomaco quel determinato tipo di analisi non vengono passate per avere l esenzione bisogna fare le pratiche per la legge 104 e per fare ciò ci vogliono dai 4ai 6mesi in base al comune!perché non ci uniamo e sollecitamo magari le iene per avere un sussidio sia per le visite che per i ticket???
      1 risposta    (ultima: Venerdì, 21 Agosto 2015)
RE: più ne siamo meglio è
cristinav | Venerdì, 21 Agosto 2015
Nei nuovi LEA ( Livelli Essenziali di Assistenza) proposti dalla ministra della salute Lorenzin, la Miastenia Gravis è classificata come "malattia rara", quindi con tutte le esenzioni. Speriamo che li approvino .....
pantoprazolo (pantorc)
alex56 | Venerdì, 7 Agosto 2015
Buon giorno amici. Miastenia (positivo agli anticorpi anticolinergici) diagnosticata due anni orsono a seguito di diplopia. In cura con deltacortene (in graduale diminuzione, oggi 0,75mg a giorni alterni) aziatoprina, mestinon, oltre vitamina D e ganfort collirio per rischio glaucoma. Da subito nella terapia è stata inserita anche la prescrizione del Pantorc (o pantoprazolo, una compressa da 40 mg al giorno) al fine di limitare o escludere i rischi collaterali per l`assunzione di cortisone. Tale terapia è stata confermata sempre da tutte le strutture ospedaliere e dagli specialisti che nel tempo si sono occupati di me: Besta di Milano, San Filippo Neri di Roma, d.ssa Evoli del Policlinico Gemelli di Roma. In questi giorni, però, il mio medico di base si è rifiutato di fare la prescrizione, in assenza del piano terapeutico specifico per tale farmaco. Inoltre, lette le casistiche che il SSN prevedono per tale farmaco, non c`è quella di gastroprotezione preventiva per periodi lunghi (nel mio caso vita natural durante, considerata la malattia e la relativa terapia) per assunzione di corticosteroidei. Vorrei conoscere la vostra esperienza in merito, anche perchè sempre il mio medico di famiglia ha affermato che il pantoprazolo non solo è inutile in via preventiva, ma addirittura dannoso. Grazie
      7 risposte    (ultima: Mercoledì, 12 Agosto 2015)
RE: pantoprazolo (pantorc)
Dianella | Venerdì, 7 Agosto 2015
Ciao Alex56, in effetti ci sono pareri discordanti perché i neurologi quando inizi ad assumere cortisone prescrivono anche il gastroprotettore, mentre l`usl non lo passa almeno che non ti sia diagnosticato tramite gastroscopia, o la gastrite cronica, o l`ulcera, o comunque problemi allo stomaco/esofago. Inoltre anche se hai la gastrite cronica, quindi x sempre, ogni tot anni devi fare la gastroscopia perché usl ti passi il farmaco (ha ragione il tuo medico). Io assumo l`omeoprazolo "mepral" e mi è stato prescritto 13 anni fa a seguito di operazione d`urgenza x ulcera perforata e perché soffro di gastrite cronica.
RE: pantoprazolo (pantorc)
Pat | Domenica, 9 Agosto 2015
Ciao ad entrambi!! Dianella devo purtroppo contraddirti!! Io soffro di gastrite cronica (documentata con gastroscopia...fatta a novembre 2014) e non ho diritto al gastroprotettore in esenzione. Pertanto, lo prendo ma lo pago e il mio medico mi fa la ricetta bianca. Ho fatto terapia per eradicazione Helicobacter Pylori e sono riuscita ad avere la terapia per 6 settimane. Ci sono studi recenti che evidenziano che l`utilizzo dell`inibitore di pompa a lungo periodo sia dannoso. Ma fa parte di studi non ancora completati. Non vorrei che il medico di Alex non sia d`accordo sulla prescrizione per questo. Io ho provato a non prenderlo, ma la pirosi gastrica diventa incontrollabile e sto malissimo. Tutte le terapie devono essere prescritte secondo coscienza e se io dico al mio medico che soffro tantissimo, non vedo perchè (pur pagando...) non devo prendere un farmaco che migliora la mia qualita` di vita. Effettivamente la prescrizione del gastroprotettore ( con ricettario rosso) è consentita solo a coloro che fanno uso cronico di antinfiammatori.
RE: pantoprazolo (pantorc)
Dianella | Lunedì, 10 Agosto 2015
Ciao Pat, non so che dire, perché io lo assumo da 13 anni e non l`ho mai pagato, però con la condizione che devo fare gastroscopia ogni tot.anni x confermare diagnosi (esattamente come ha detto il Dott.di Alex). Scusa invece ti chiedo io che problemi può creare? Io non ne sapevo niente! Grazie.
RE: pantoprazolo (pantorc)
cristinav | Martedì, 11 Agosto 2015
Io ho preso protettori per lo stomaco solo quando prendevo tanto cortisone più tanta ciclosporina. Adesso prendo solo 15 mgr di cortisone e mestinon, e non prendo nessun protettore per lo stomaco. Il cortisone non è un farmaco mal tollerato dallo stomaco. Se prendete protettori per lo stomaco da tanto tempo, fate un controllo dei vostri livelli di vitamina B12, perchè la carenza può provocare dolori di tipo neurologico. Basta parlarne con il medico di base.
RE: pantoprazolo (pantorc)
Pat | Martedì, 11 Agosto 2015
Ciao Dianella!! Sembra che i succhi gastrici in un certo qual modo siano protettivi. L`utilizzo del gastroprotettore ne inibisce la produzione dando la possibilita` di creare "ambienti" favorenti anche tumori. L`eccessiva prescrizione ha fatto si che venga utilizzato anche quando non è estremamente necessario. Ha ragione Cristina....bisognerebbe prenderlo solo a stomaco pieno, ma nel mio caso...si tratta di scegliere.....O prendere "fuoco"........o cercare di sedare il sintomo, che certamente non dipende solo dall`utilizzo del cortisone. Gli studi non sono completi comunque Dianella......quindi, non fasciamoci la testa!! Cosa dici?
RE: pantoprazolo (pantorc)
Dianella | Lunedì, 10 Agosto 2015
Ciao Pat, l`omeoprazolo "gastroprotettore" me l`hanno prescritto dopo essere stata operata d`urgenza per ulcera perforata. Io a 21 anni avevo già l`ulcera (un po` genetica, anche mio padre stessa condizione, un po` stress) ho sofferto di dolori forti allo stomaco per tanti anni, dopo l`operazione i chirurghi mi hanno spiegato che il farmaco che assumevo non era quello giusto perché l`ulcera si era formata per i troppi succhi gastrici che produco, quindi mi hanno prescritto il gastroprotettore. Devo dire però che non ho più sofferto di mal di stomaco e quando non assumo cortisone sospendo anche l`omeoprazolo senza conseguenze. Ok non fasciamoci la testa anche per questo che ne ho già abbastanza da pensare per questa brutta ricaduta miastenia e l`operazione per recidiva timoma se farla o no! Grazie Pat, grazie anche a Cristina che ci da consigli utili.
RE: pantoprazolo (pantorc)
Pat | Mercoledì, 12 Agosto 2015
Dianella....ecco perchè non paghi il gastroprotettore! Chi è reduce da intervento di ulcera, ne ha diritto!! Comunque sia......io se ho bisogno di farmaci li prendo e basta!! Cosa dite?? E` vero che con tutti i farmaci ci sono gli effetti collaterali,ma è anche vero che se ti fanno stare meglio,che ben vengano!! In bocca al lupo Dianella!!
Assunzione in ritardo cortisone
Rosaria | Mercoledì, 5 Agosto 2015
Ragazzi scusate vorrei un consiglio sono Le 13.00 questa mattina ho dimenticato di assumere il deltacortene. Secondo voi è meglio saltare o prenderli ritardo? Di solito quando lo prendo in ritardo mi da fastidio però la debolezza alla dose attuale nn è ben compensata e nn vorrei peggio tasse bei giorni successivi! Cosa ne pensate? Avete fatto esperienza in merito?
      2 risposte    (ultima: Mercoledì, 5 Agosto 2015)
RE: Assunzione in ritardo cortisone
lilly | Mercoledì, 5 Agosto 2015
prendilo lo stesso anche io a volte l ho preso più tardi non è successo niente
RE: Assunzione in ritardo cortisone
Rosaria | Mercoledì, 5 Agosto 2015
Grazie Lilly
Igv mensili
Paola2 | Martedì, 4 Agosto 2015
Ciao amici, domani giornata di igv all`ospedale, le faccio ogni mese di mantenimento perché nonostante i 32/16 di cortisone, ho continue ricadute, arrivo alla fine del mese con grande difficoltà di deglutizione, occhi con ptosi e bocca che non riesce a sorridere...notte a tutti!
      7 risposte    (ultima: Martedì, 11 Agosto 2015)
RE: Igv mensili
Lilly | Martedì, 4 Agosto 2015
In bocca al lupo per domani!!!

Rosaria | Martedì, 4 Agosto 2015
Siamo Tt con te e... speriamo che sia lultima.😉
RE: Igv mensili
Dianella | Mercoledì, 5 Agosto 2015
Auguri Paola2, forza dobbiamo avere tanto coraggio e andare avanti sperando che passi. Un abbraccio grande
RE: Igv mensili
Paola2 | Mercoledì, 5 Agosto 2015
Grazie amiche, sono alla seconda flebo spero arrivi stasera in fretta, buona giornata a voi e un abbraccio!😄😄😄😄
RE: Igv mensili
Pat | Mercoledì, 5 Agosto 2015
Ciao Paola 2!! Non sei sola.......io vado avanti cosi da un anno e mezzo!! Sono riuscita ad arrivare a 12,5 di deltacortene!! Per il momento non riesco a scalare ancora!! Non scoraggiamoci!!!
RE: Igv mensili
Paola2 | Mercoledì, 5 Agosto 2015
👍👍👍👍👍👍👍👍👍👍👍👍👍
RE: Igv mensili
cristinav | Martedì, 11 Agosto 2015
finchè te le fanno fare, falle !!!!
UN ABBRACCIO...
EVA | Lunedì, 3 Agosto 2015
Un abbraccio a tutti noi, siamo una grande famiglia di coraggiosi, gente che sdrammatizza per non far preoccupare le famiglie, gente che ha paura fottuta di precipitare nel baratro, ma che se lo tiene per se` per proteggere i propri cari, persone che sperano ardentemente che domani sarà un po` meglio e che dignitosamente si rimettono in piedi ogni mattina , facendo finta che davvero ci si sente meglio del giorno prima...A tutti questi coraggiosi...un abbraccio!
      6 risposte    (ultima: Lunedì, 3 Agosto 2015)
RE: UN ABBRACCIO...
lilly | Lunedì, 3 Agosto 2015
ci vuole coraggio e forza di volontà per andare avanti!!
RE: UN ABBRACCIO...
tamara | Lunedì, 3 Agosto 2015
Forza e coraggio e un grosso abbraccio a voi!
RE: UN ABBRACCIO...
Dianella | Lunedì, 3 Agosto 2015
Grazie Eva per la solidarietà e l`abbraccio che ricambio con tutto il cuore. Mi associo a te per dare forza e un po` di ottimismo a tutti.
RE: UN ABBRACCIO...
Rosaria | Lunedì, 3 Agosto 2015
Grazie Eva un Abbraccio con la A maiuscola anche a te e a noi. Forza e coraggio sempre! Ottimismo e fiducia in ogni momento...
RE: UN ABBRACCIO...
Lilly | Lunedì, 3 Agosto 2015
Lascio qui la mia mail così se vi va di parlare euphoria91@live.it
RE: UN ABBRACCIO...
Paola2 | Lunedì, 3 Agosto 2015
Un grande abbraccio anche da parte mia a tutti voi e un augurio di avere sempre coraggio e determinazione...👍👍
recidiva timoma
Dianella | Lunedì, 3 Agosto 2015
Buongiorno a tutti, scrivo per chiedere consiglio e conoscere altri pazienti con caso similare al mio. Ormai mi conoscete perché ho già scritto nel forum la mia storia, ora il punto è che, con questa brutta ricaduta, oltre a tutti i soliti controlli ho fatto la pet a 6 anni di distanza dall`ultima eseguita. Nella pet del 2009 era evidenziato una piccola formazione di timoma con segnali di captazione non significativi, in quella occasione il chirurgo ha deciso di non intervenire perché io ero in buon compenso dalla miastenia; adesso dalla pet risulta che la grandezza del timoma è invariato però la captazione è lievemente aumentata, questo rende sospetto il fatto della grave ricaduta. L`altra settimana ho avuto un lungo colloquio con neurologi e chirurgo, sono d`accordo solo sul ricominciare ad assumere immunosopressore (azatioprina) per portarmi a buon compenso con i sintomi e fra 6 mesi rifare pet........qua iniziano i pareri contrastanti, prendere decisione se operarmi o no. 1 neurologo dice se con immunosopressore sto bene e la pet rimane invariata di non operare, altro neurologo invece dice aspettare che con l`azatioprina sia ben ocompensata dai sintomi e poi operare assolutamente e il chirurgo dice che se io sto bene e la pet è invariata si può aspettare ma, che comunque prima poi l`intervento sarà da fare. Ora il problema è proprio l`operazione che sarà molto lunga e complicata perché, come mi ha spiegato il chirurgo, i tessuti molli trattati con radioterapia si induriscono e formano come un muro di mattoni tra le ossa dello sterno e gli organi, quindi dopo che hanno divaricato lo sterno devono scardinare (ha usato proprio questo termine) questo "muro" per cercare il timoma e toglierlo. Ero talmente scioccata che non ho chiesto come pensano di "aggiustare" il tutto! C`è qualcuno che legge che sa dirmi qualcosa. Grazie.
      4 risposte    (ultima: Mercoledì, 5 Agosto 2015)
RE: recidiva timoma
Dianella | Mercoledì, 5 Agosto 2015
Buongiorno, non c`è proprio nessuno nel forum che è stato operato più volte per recidiva timoma trattato precedentemente con radioterapia? Comunque ho deciso di chiedere un`altro consulto a Pisa, oggi chiamo per avere informazioni su appuntamento e, se non combino con i tempi chiamo Milano all`Istituto neurologo "Carlo Besta", oppure avete altri ospedali con team neurologia e chirurgia toracica da consigliarmi?
RE: recidiva timoma
scrivi qui il tuo nome | Mercoledì, 5 Agosto 2015
Ciao dianella,io son stata operata di recidiva di timoma,ma non avevo fatto la radio.effettivamente é stata una operazione lunga,complicata e molto dolorosa.però poi passa,e si torna a star bene!io sono stata poi un po` di mesi in sospeso perché non si capiva bene se ci fosse una nuova recidiva..tac e per davano risultati ambigui..ora pare che le macchie sospette siano ferme,la miastenia é in remissione,io sto bene e quindi la decisione di tutto lo staff é aspettare...di dove sei?io ho trovato ottimi chururghi a Niguarda e una dottoressa eccezionale all istituito dei tumori,Garassino,si occupa proprio di timomi.in bocca al lupo e tanto coraggio!
RE: recidiva timoma
Dianella | Mercoledì, 5 Agosto 2015
Ciao e grazie per avermi risposto, io sono di Udine (Friuli). Lunedì ho telefonato all`ambulatorio della Dott.Ricciardi di Pisa e la persona che ha risposto mi ha informata dei giorni e orari per chiedere informazioni.........è da più di 1 ora che provo ed`è sempre occupato!
RE: recidiva timoma
Dianella | Mercoledì, 5 Agosto 2015
Sono riuscita a parlare con l`ambulatorio della Dott.Ricciardi. Spiegato la mia storia clinica e il Sig. al telefono, peraltro molto gentile, mi ha consigliato di chiedere consulto al chirurgo toracico presente al centro, molto esperto in timoma e all`oncologo. Mi ha dato i riferimenti telefonici e domani mattina chiamo.........
micofenolato mofetile
tamara | Sabato, 1 Agosto 2015
ciao a tutti, chi assume il Micofenolato Mofetile? Dovrei iniziarlo a prendere e vorrei avere un parere dai pazienti...ciao e grazie
      12 risposte    (ultima: Lunedì, 17 Agosto 2015)
RE: micofenolato mofetile
tamara | Lunedì, 3 Agosto 2015
Nessuno lo usa?
RE: micofenolato mofetile
Dianella | Lunedì, 3 Agosto 2015
Io mai preso, ho letto su internet che è immunosopressore, perché devi prenderlo? Io come immunosopressore per togliere cortisone e tenere compensata la miastenia prendo azatioprina.
RE: micofenolato mofetile
Tamara | Mercoledì, 5 Agosto 2015
ho preso l`aza per una anno e mezzo ma non sono riuscita più di tanto a scalare il cortisone...ho dovuto sospendere l`aza per via di un virus ed ora stiamo valutando qs farmaco, vorrei a vere qualche parere in più rispetto a quello che ho trovato su internet e rispetto a quanto mi ha detto il neurologo....devo assolutamente scalare cortisone anzi spero di evitare di doverlo prendere...mi sta devastando, cataratta, peso, cushing, cambio d`umore...e tutto il resto..
RE: micofenolato mofetile
Paola2 | Mercoledì, 5 Agosto 2015
Ciao Tamara io in questo momento sono in DH x fare le igv, mi ha appena visto il neurologo e mi ha prospettato il micofenolato, premetto che io ho fatto alza un anno e x via dell`artrite reumatoide ho dovuto sospenderla x riprendere il methotrexate da 15 ml ogni settimana, mi ha parlato del micofenolato perché in questi gg mi si è riaccesa l`artrite oltre che il peggioramento della miastenia, il cortisone mi ha provocato il diabete insulino dipendente e ne assumo ancora 32 mg al giorno, fammi sapere in merito e anch`io ti darò notizie, buona giornata😄
RE: micofenolato mofetile
Dianella | Mercoledì, 5 Agosto 2015
Ciao Tamara, come ti capisco, anch`io sono di nuovo sotto cortisone 50 mg. e anche a me ha provocato cataratta (tu già operata?) Oltre a insonnia, agitazione, sbalzi d`umore, gonfiore al viso e pancia (x fortuna non ingrasso più di 3/4 kg.), aumenta colesterolo ma per fortuna non la glicemia con il rischio diabete come è successo a Paola. Io l`azatioprina l`ho presa per 4 anni, andava bene x miastenia ma mi abbassava i globuli bianchi e difese immunitarie fino a provocarmi tumori begnini e maligni (ho subito 3 operazioni in 1 anno), quindi iniziato a diminuire dosaggio fino a eliminazione, purtroppo dopo 3 mesi (in aprile) grave ricaduta miastenia, sono 4 mesi che combatto, 4 ricoveri tutte le terapie e farmaci possibili e ora finalmente un po` meglio.......e, oltre al cortisone ho dovuto ricominciare ad assumere l`azatioprina..........la neurologa inizialmente pensava di provare con la ciclosporina ma poi d`accordo con chirurgo hanno deciso di no perché non è un farmaco ancora ben conosciuto.......comunque sempre immunosopressore è (così come anche il cortisone) e il rischio tumori sarebbe rimasto. Auguri a te e a Paola2.........beh anche a me!
RE: micofenolato mofetile
Tamara | Giovedì, 6 Agosto 2015
Allora si prova insieme....io aspetto che i valori epatici tornino più o meno nella norma e se il cortisone non mi supporta (voglio eliminarlo!!!!!) proverò con il micofenolato...a me è stato prescritto al Besta e mi hanno detto che devo ritirare il farmaco ogni 4 o 3 mesi presso la loro struttura...per la tua zona Paola come funziona? In bocca al lupo a tutte!!
RE: micofenolato mofetile
Paola2 | Mercoledì, 5 Agosto 2015
Ciao ragazze, non so ancora come funziona qua in Trentino, tra 15 gg mi vede il neuro con il reuma e decideranno x questo farmaco naturalmente lo devo assumere insieme al methotrexate che mi fa star male x due gg e il cortisone perché non ne posso fare a meno, almeno spero di rimanere a queste dosi, a me il corti mi ha dato problemi all`inizio e ad alte dosi, ora non mi da più problemi, anzi il diabete mi ha fatto andare sotto peso e devo assumere tutti i gg dei budini ultra calorici e sono disgustanti, eppure si va avanti, un bacio ragazze😘😘
RE: micofenolato mofetile
scrivi qui il tuo nome | Martedì, 11 Agosto 2015
Ciao, io lo sto assumendo da circa 5 anni. Ho dovuto smettere l`aziotropina in quanto ero arrivata ad un tetto Massimo che mi avrebbe poi potuto causare danni molto gravi. In ogni caso la mia "amica" fa un po` la matta e mi hanno proposto il rituximab. Penso che alla fine, dopo ben 16 anni tra alti e bassi, tenterò comunque questa carta.
RE: micofenolato mofetile
tamara | Lunedì, 17 Agosto 2015
il retuximab in sostituzione del micofenolato? sei in cura a milano, giusto?
RE: micofenolato mofetile
tamara | Lunedì, 17 Agosto 2015
negli anni in cui l`hai preso sei riuscita a ridurre il cortisone? il farmaco andrebbe ritirato direttamente in ospedale, giusto?
RE: micofenolato mofetile
scrivi qui il tuo nome | Lunedì, 17 Agosto 2015
per Paola2 - dove sei in cura?
RE: micofenolato mofetile
Paola2 | Lunedì, 17 Agosto 2015
Ciao io sono in cura a Trento, c`è un neurologo molto bravo e scrupoloso, non lo cambierei mai...
azatioprina
Lina | Giovedì, 30 Luglio 2015
Oggi siamo finalmente approdati nel posto giusto..almeno questa è stata l`impressione che abbiamo avuto: dal Prof. Inghilleri alla neurologia dell`Umberto I a Roma. Inizialmente miastenia oculare adesso c`è un interessamento bulbare. Cmq abbiamo perso un anno e mezzo alla ricerca della giusta terapia. Cmq adesso mezza deltacortene al g ..un quarto di mestinon per 4 volte al g (aveva problemi con dosi maggiori..vediamo adesso) e 1 azatioprina da 50 mg. Cosa ne pensste? Fino adesso grande fiacca e affanno dopo pochissimo movimento.
      8 risposte    (ultima: Domenica, 16 Agosto 2015)
RE: azatioprina
cristinav | Venerdì, 31 Luglio 2015
Quello che conta per sapere la terapia è come sono gli anticorpi achrab e antiMusk. Come sono? Ls azatioprina fa effetto dopi mesi, ma può essere utile solo per gli achrab positivi.
RE: azatioprina
lina | Venerdì, 31 Luglio 2015
Sono positivi 4, 6 la prima volta e 4, 2 la seconda. Ma i benefici alla lunga come dici tu? Senti cristinav io abito ad aprilia..ci possiamo incontrare per una colazione e uno scambio di info? Vengo io a pomezia. La mia email è linfri51@gmail.com
RE: azatioprina
Lina | Venerdì, 31 Luglio 2015
Ho letto quali conseguenze può avere l`assunzione di azatioprina e sono preoccupata..
RE: azatioprina
Paola2 | Venerdì, 31 Luglio 2015
Ciao Lina, tutti gli immunosoppressori possono avere effetti anche gravi, se leggi il bugiardino, ti si rizzano i capelli, io ho fatto circa 2 anni azatioprina e avevo scalato il deltacortene e stavo benino, poi ho anche l`artrite reumatoide e avevo le mani con dolori acuti e si stavano anchilosando sempre di più, perciò il mio neurologo in accordo con il reumatologo, mi hanno prescritto il methotrexate che è un immunosoppressore molto indicato x l`artrite è un po` meno x la miastenia, infatti ogni mese devo fare le igv perché in aprile sono finita in rianimazione x una grave crisi miastenica, perciò fidati del farmaco e vedrai che farà il suo effetto, buonanotte.
RE: azatioprina
cristinav | Domenica, 2 Agosto 2015
ciao Lina, ti scrivo.
RE: azatioprina
Francesco | Domenica, 2 Agosto 2015
Ciao Lina Per mia esperienza posso dirti che il mio rapporto con l`Aza non è stato dei più idilliaci, infatti dopo circa un //10 giorni non riuscivo più ad alzarmi dal letto a causa dei fortissimi dolori alle ginocchia ed alle anche... Prontamente sospesa l`assunzione!! Ma ovviamente prendilo come una cosa che può succedere non è detto che si presentino anche a te... ora si prova con le ciclosporine. Il segreto di questa malattia e che devi prestare particolare attenzione a tutti i sintomi anche quelli che non ritieni importanti, o slegati dalla malattia... io per esempio continuo a lacrimare ma non in maniera costante... dicono che il mestinon possa provocare questa reazione ma mi sto accorgendo che anche se lo riduco non ottengo un grosso risultato, inoltre ho notato che quando mangio le mie secrezioni oculari aumentano fino alla lacrimazione!!! Che nesso ci può essere? Bohhh ma comunque succede! Riferirò al mio medico. Ciao ed un in bocca al lupo.
RE: azatioprina
Dianella | Lunedì, 3 Agosto 2015
Ciao Lina, come ti hanno già spiegato nel forum, tutti gli immunosopressori hanno delle controindicazioni, ma proprio per questo motivo i Dott. fanno fare tutti i controlli . Io ad esempio, ho assunto l`azatioprina per quasi 4 anni, molto bene sotto l`aspetto miastenia ma mi abbassava troppo i globuli bianchi e dopo 3 anni si sono formati tumori all`utero e alla vescica con recidiva (operata 3 volte in 1 anno), quindi iniziato ad abbassare il dosaggio fino a eliminarlo, dopo circa 3 mesi dalla sospensione grave ricaduta miastenia, sono a casa da più di 3 mesi e ricoverata 4 volte, niente riusciva a bloccare, dopo 3 cicli immunoglobuline, 6 plasmaferesi e dose forte di cortisone sto meglio, non ancora compensata ma decisamente meglio. Ora ho dovuto ricominciare ad assumere l`azatioprina, nonostante il terrore tumori, perché c`è una recidiva del timoma tolto 9 anni fa e forse devo tornare ad operare e per affrontare l`intervento devo essere ben compensata dalla miastenia. Io ero contraria a ricominciare a prendere immunosopressore, ma dopo un colloquio con neurologa e Dott.chirurgo toracico durato più di 2 ore, ho capito che in questo momento gli effetti collaterali dell`azatioprina sono il male minore. Ps. Attenzione però......questa è la mia esperienza, non siamo tutti uguali e anzi tutto è molto soggettivo! Devi fidarti dei medici e se così non è cambia finché trovi quello giusto.
RE: azatioprina
lina | Domenica, 16 Agosto 2015
Grazie a tutti per le info
informazioni Timectomia
Francesco | Giovedì, 30 Luglio 2015
Ciao a tutti Visto che sono costretto a rimanere immobile causa terapia Igv e che sono circondato da "corvacci vestiti di bianco" che continuano a sussurrarmi "Timectomia. .. Timectomia. ." Volevo chiedere a chi ha subito questa operazione che tipo di "disguidi " ha avuto dopo l`operazione! quello che dice la medicina ufficiale lo conosco benissimo a me interessa sapere la vostra esperienza personale nel post... del tipo ... da quel momento ho dei continui mal di testa...oppure soffro di palpitazioni.. da quel momento i sintomi si sono stabilizzati ecc. ecc..sto sparando a caso ovviamente non avendo dati in merito. Sto cercando praticamente di capire se "parlando in maniera aziendale" i costi/benefici ne valgano la pena prima di prendere una decisione in merito. inoltre se decidessi per il sì dove conviene essere operato? Ho sentito che ora l`operazione è meno invasiva quindi secondo voi dove mi conviene farla. Ringrazio tutti anticipatamente sperando che mi aiutate a prendere una decisione corretta. ciao e grazie ancora. Francesco
      17 risposte    (ultima: Martedì, 18 Agosto 2015)
RE: informazioni Timectomia
cristinav | Venerdì, 31 Luglio 2015
Se la fai, non ti preoccupare della sua invasivita, ma della sua efficacia, cioè quale tipo di interventio toglie meglio tutto il tessuto. Per sapere se farla, non ti fidare di un forum, ma delle statistiche sul tipo di miastenia sulla quale è efficace, o almeno, anche nel forum, fatti dire il tipo di miastenia ovvero gli anticorpi.
RE: informazioni Timectomia
Lilly | Venerdì, 31 Luglio 2015
Ciao Francesco,io devo subire la timectomia verso il 13agosto, per un timoma,la effettuo a Roma al gemelli perché è meno invasiva,infatti,o mi operano in endoscopia oppure con un taglio di pochi cm sotto il seno. Conosco una mia amica che già ha subito una timectomia circa 5anni fa e lei ha avuto dei miglioramenti,però non risponde bene al mestinon perché non lo tollera ma ti assicuro che ha una vita normale!spero di esserti stata utile!buona guarigione!
RE: informazioni Timectomia
Roberta | Venerdì, 31 Luglio 2015
Ciao Francesco, diagnosi miastenia sieropositiva fatta a ottobre 2010, generalizzata. iniziato con deltacortene, Operata a febbraio 2013(ero in remissione farmacologica)a Seriate dal Dott. Novellino in toracoscopia mininvasiva (non avevo un timoma). Lenta ma buona ripresa. Qualche dolorino ma passa tutto. Ho avuto una ricaduta nel 2014 quindi aumento deltacortene e inizio azatioprina. Ora (incrociando le dita) sto benino sono arrivata a scalare il deltacortene (5mg) e prendo 150mg di azatioprina. Ciao Roberta
RE: informazioni Timectomia
cristinav | Venerdì, 31 Luglio 2015
io per miastenia sieropositiva achrab, mi sono operata nel 2006 a Pisa con sternotomia. Il miglioramento è stato lento e progressivo. Due anni dopo riuscivo a nuotare e oggi riesco anche a correre. E` importante arrivare alla timectomia con la miastenia sotto controllo farmacologico per affrontare l`intervento senza ripercussioni negative.
RE: informazioni Timectomia
carmen | Sabato, 1 Agosto 2015
ciao francesco io mi sono operato di timoma a pisa tre anni fa in sternotomia vai tranquillo vedrai che starai meglio auguroni
RE: informazioni Timectomia
Francesco | Domenica, 2 Agosto 2015
Ciao ed un ringraziamento a tutti. sicuramente Cristinav hai ragione quando dici di non fidarmi del forum per quanto riguarda la mia decisione, ma penso che anche quello sia importante soprattutto per quanto riguarda fatti vissuti sulla propria pelle, ovviamente mi informo a 360 gradi ma non trovo mai punti di vista dei "pazienti" che per quanto mi riguarda sono importanti non dico quanto quelli medici, ma si avvicinano. Ovviamente sono orientato (sempre se la dovrò fare) per una operazione effettuata con il Robot ( Microinvasiva?) che a quanto detto dal medico del Besta è la migliore in quanto riesce ad asportare tutto (anche il grasso) visto che gli snodi si muovono come le mani. Solo che ad ora devo scoprire dove sono disponibili questi macchinari. Comunque da quello che ho capito non ci sono grossi postumi a riguardo... Sapete io rimango del parere che se non ricavi dei benefici "importanti" è inutile affrontare anche questo calvario.. Faccio mia l`affermazione di un medico chirurgo americano mi pare durante un Simposio... "L`operazione è perfettamente riuscita...purtroppo il paziente è deceduto!!" ah ah ah molto carina eh? Anche se non voluta!! Quindi uso sempre l`equazione costi/benefici. Detto questo un grosso ringraziamento a tutte Lilly,Roberta Cristinav e Carmen per le vostre parole ed un in bocca al lupo a tutti noi. A presto Francesco
RE: informazioni Timectomia
scrivi qui il tuo nome | Domenica, 2 Agosto 2015
Per la timectomia robotica posso consigliarti il policlinico di Siena dove un anno fa ho effettuato l`intervento.Tre giorni di degenza e un mese e poco più di convalescenza.Attualmente la miastenia è in remissione ho sospeso il cortisone e diminuito il mestinon ad una sola somministrazione. Quindi tutto bene nonostante le perplessità nell`affrontare l`intervento ma visto l`esito non posso che consigliarlo.
RE: informazioni Timectomia
Francesco | Lunedì, 3 Agosto 2015
Grazie mille "scrivi qui il tuo nome" Terro in considerazione anche questa tua informazione. Ora mi mancano le informazioni da Pisa. Ciao e grazie ancora. francesco
RE: informazioni Timectomia
scrivi qui il tuo nome | Mercoledì, 12 Agosto 2015
vorrei poter parlare con scrivi qui il tuo nome che si e` operato/a a siena. Sono in cura anche io li. grazie
RE: informazioni Timectomia
scrivi qui il tuo nome | Venerdì, 14 Agosto 2015
Ciao Francesco sono Valentina ho 35 anni miastenia dal 2010 ho fatto time tomba a Pisa non per timo ma ma per vedere di migliorare e poter piano piano scalare il cortisone sono state operata il 4 dicembre con operazione mini invasiva , adesso prendo 5 mg di cortisone e sto decisamente meglio felicissima di aver fatto operazione anzi dovevo farla prima!!!
RE: informazioni Timectomia
scrivi qui il tuo nome | Sabato, 15 Agosto 2015
Ciao! Io sono stata operata con chirurgia mini invasiva al Besta nel 1998. Non posso dire di essere guarita, ci sono periodo buoni e periodi un po` meno buoni. Ma se non mi facevo operare non so se farei tutte le cose che faccio ora! L`operazione per me non è stata pesante, una settimana di ospedale e tre di convalescenza..e poi via a lavorare. Buon ferragosto a tutti.
RE: informazioni Timectomia
Caterina Foggia | Sabato, 15 Agosto 2015
Scusatemi ma vengono operati al timo anche i siero negativi? Io sono negativa e un iperplasia ti mica ma il neurologo mi ha detto di non operarmi, grazie a chi mi risponderà, buon Ferragosto
RE: informazioni Timectomia
cristinav | Domenica, 16 Agosto 2015
A Pisa la dr.Ricciardi e il dr.Maestri i sieronegativi per gli anticorpi contro i recettori dell acetilcolina qnon li fanno operare. Da altre parti invece operano tutti. Ma io mi fido di Pisa. La letteratura scientifica parla infatti di benefici da timectomia nei casi sieropositivi.
RE: informazioni Timectomia
Daria | Domenica, 16 Agosto 2015
Non operano tutti i sieronegativi negli altri posti,e nemmeno tutti gli altri posti operano i sieronegativi. Io sono sieronegativa,con iperplasia di sei cm e mezza,a PIsa ,e` vero,non operano,in altri posti sono piu` possibilisti ma non e` detto che operano. Ci vogliono dei presupposti e comunque sia i costi e benefici vanno sempre considerati. Sia in casi negativi,sia in casi positivi. A maggior ragione nei negativi.
RE: informazioni Timectomia
cristinav | Lunedì, 17 Agosto 2015
In italiano "da altre parti" non significa "in tutte le altre parti". Saluti.
RE: informazioni Timectomia
scrivi qui il tuo nome | Martedì, 18 Agosto 2015
Dire che da altre parti operano tutti e` comunque sbagliato quando si parla di sieronegativi. Ripeto,ci devono essere presupposti
RE: informazioni Timectomia
cristinav | Martedì, 18 Agosto 2015
Ci sono posti in cui operano anche i sieronegativi achrab. A Pisa non lo fanno mai perché non serve, a meno che non abbiano timoma, ma il timoma porta in genere sieropositivita achrab.
Dosaggio Deltacortene
Rosaria | Martedì, 28 Luglio 2015
Ciao a tutti scusate ma sono un po` preoccupata. Nn ho ancora diagnosi certa di miasteniain attesa di Pisa, come ho scritto in precedenza e sto assumendo cortisone che mi ha molto aiutata ma mi accorgo di avere comunque ptosi a volte lieve diplopia e stanchezza generalizzata. gli anticorpi sono negativi ma il dosaggio l` ho fatto sotto cortisone. Secondo voi rischio un peggioramento sotto affaticamento che vada oltre questi sintomi? O il tutto si ferma qui?
      4 risposte    (ultima: Mercoledì, 29 Luglio 2015)
RE: Dosaggio Deltacortene
cristinav | Martedì, 28 Luglio 2015
E` meglio che cerchi di non affaticarti. La miastenia quando non è sotto controllo farmacologico, e specialmente all` inizio, è molto variabile. Sempre che sia miastenia. Quali anticorpi sono negativi? entrambi i tipi? Oltre la debolezza (non stanchezza) generalizzata e i problemi agli occhi, altri sintomi possono essere difficoltà a deglutire e difficoltà respiratorie, che sono le più serie. Ma vengono piano piano, non improvvisamente, quindi stai tranquilla e riposati in attesa della diagnosi.
RE: Dosaggio Deltacortene
Rosaria | Mercoledì, 29 Luglio 2015
Grazie Cristinav per la risposta. Gli anticorpi sono entrambi negativi o meglio compresi nel range di normalità però nn so se l` esame può risentire del cortisone che sto prendendo! Vorrei riposarmi ma gli impegni sono tanti e spesso sono obbligata a fermarmi proprio dalla debolezza come se i muscoli fossero affaticati da un impegno notevole. Oppure a volte non avere la forza di aprire una banale bottiglia di acqua o salire le scale. È snervante questo vivere a metà cioè mezza giornata...
RE: Dosaggio Deltacortene
pinuccio.52 | Mercoledì, 29 Luglio 2015
E` proprio cosi a volte ti senti meglio a volte sembra di non avere la forza di muovere un dito.Ci vuole pazienza e bisogna imparare a fare le cose con calma e accettare di non poter fare tutto.
RE: Dosaggio Deltacortene
Rosaria | Mercoledì, 29 Luglio 2015
Grazie Pinuccio. 52 per me è molto difficile da accettare a volte penso che devo combattere e tirare al massimo delle mie energie e poi mi accorgo che sto peggio! Vorrei trovare la giusta dose di cortisone per stare bene come spesso ho letto che succede. A volte poi ho paura di avere una crisi forte e di finire in mani incapaci. Io spero che se è miastenia la mia si fermi qui. Prima del cortisone ho avuto una crisi più forte che è durata mesi con sintomi anche legati alla deglutizione. Sapete una eventuale evoluzione negativa a cosa può essere dovuta o in quanto tempo può presentarsi?
chi vuole fare due chiacchiere???
Lilly | Martedì, 28 Luglio 2015
Ce qualche ragazza che vuole scambiare 2chiacchiere??ho scoperto da poco la malattia è ho bisogno di parlare con qualcuno!!grazie!!lascio la mia mail euphoria91@live.it
esercizi oculari per diplopia
Marcus | Martedì, 28 Luglio 2015
Chiedo ai colleghi/ghe miastenici: sono utili gli esercizi ortottici per cercare di recuperare la binocularità e guarire dalla diplopia, o servono a poco? Ringrazio per ogni commento.
      3 risposte    (ultima: Giovedì, 3 Settembre 2015)
RE: esercizi oculari per diplopia
cristinav | Martedì, 28 Luglio 2015
Secondo me servono a poco, anzi forse ti stancano e peggiorano la situazione. Se ci sono gli anticorpi che impediscono il movimento degli occhi, cercare di muoverli di più non risolve. Nella miastenia, quando sentiamo debolezza miastenica dobbiamo assecondarla e riposarci. Ma facci sapere l`opinione del tuo medico.
RE: esercizi oculari per diplopia
Marcus | Mercoledì, 29 Luglio 2015
La specialista oftalmologa riferisce che non vi è sufficiente evidenza scientifica che gli esercizi di fusione in età adulta migliorino l`entità della deviazione oculare secondaria a strabismo di qualsiasi origine. Invece il medico di base ritiene che siano utili. La mia paura è che se ti abitui a chiudere un occhio per tutto quello che fai, poi sarà molto più difficile recuperare la binocularità. Grazie Cristina
RE: esercizi oculari per diplopia
Erica | Giovedì, 3 Settembre 2015
Marcus sono assolutamente d`accordo con il tuo medico di base di fare esercizi ortottici per recuperare la binocularità. Esistono specialisti in Ortottica competenti per stimolare adeguatamente i muscoli. La diplopia si corregge con ausili e qualora non fosse sufficiente esiste la chirurgia FATTA DA MANI ESPERTE. Purtroppo in Italia c`è ancora molta ignoranza in merito...
difficolta` a deglutire
| Lunedì, 27 Luglio 2015
salve,ho la miastenia e in questo momento avverto difficolta` a deglutire in paricolare liquidi. Mi si forma come una barriera. succede anche a voi?
      22 risposte    (ultima: Domenica, 16 Agosto 2015)
RE: difficolta` a deglutire
lilly | Lunedì, 27 Luglio 2015
succede anche a me, quanto mestinon prendi?? forse e poco
RE: difficolta` a deglutire
Ada | Lunedì, 27 Luglio 2015
Ciao, quando peggioro, ho molta difficoltà a deglutire, specialmente i liquidi, mi escono sempre dal naso, però io non prendo il mestinon anche se sono positiva agli anticorpi, perché non lo tollero....
RE: difficolta` a deglutire
scrivi qui il tuo nome | Lunedì, 27 Luglio 2015
Ciao,sono la ragazza del post,sono sieronegativa,per adesso mi hanno sospeso mestinon e deltacortene. Ho difficolta` a deglutire acqua,non mi esce dal naso,per adesso e` come avere una parete in fondo alle tonsille,una sensazione orrenda
RE: difficolta` a deglutire
Ada | Lunedì, 27 Luglio 2015
Ti capisco cara, è proprio così, ma perché ti hanno sospeso il cortisone? È quello che ti aiuta...
RE: difficolta` a deglutire
cristinav | Lunedì, 27 Luglio 2015
Infatti, è proprio il cortisone ( deltacortene ) quello che serve.
RE: difficolta` a deglutire
scrivi qui il tuo nome | Lunedì, 27 Luglio 2015
Non e` detto che sia il cortisone quello giusto,il mestinon e` piu` specifico
RE: difficolta` a deglutire
scrivi qui il tuo nome | Lunedì, 27 Luglio 2015
se bevo una bibita calda ricomincia il disturbo. Come mai?
RE: difficolta` a deglutire
Ada | Martedì, 28 Luglio 2015
Ciao, i liquidi caldi peggiorano di più il sintomo, però non credo che il mestinon sia il più adatto, se sei positiva va benissimo, ma se sei negativa, ti accentua di più il disturbo...
RE: difficolta` a deglutire
cristinav | Lunedì, 27 Luglio 2015
perchè il caldo è miorilassante. Ci vogliono cose fredde. Ha ragione Ada. Il mestinon solo per i positivi achrab, e in dose che non provochi effetti collaterali. Il cortisone, sempre in dose giusta, per tutti i tipi di miastenia.
RE: difficolta` a deglutire
scrivi qui il tuo nome | Lunedì, 27 Luglio 2015
Grazie,io sono la ragazza del post. Ad ogni modo sono doppio negativa e il mestinon per me va ok
RE: difficolta` a deglutire
pinuccio.52 | Mercoledì, 29 Luglio 2015
prendo deltacortene e mestinon in particolare la mattina ma non sempre ho difficolta a deglutire l`acqua.Proprio come descritto nel post.
RE: difficolta` a deglutire
scrivi qui il tuo nome | Mercoledì, 29 Luglio 2015
che noia ragazzi...
RE: difficolta` a deglutire
Ada | Mercoledì, 29 Luglio 2015
Perché hai scritto che noia, se noi ti abbiamo dato seri consigli, la prossima volta non ti scrivo più...
RE: difficolta` a deglutire
Ada | Mercoledì, 29 Luglio 2015
Perché hai scritto che noia, se noi ti abbiamo dato seri consigli, la prossima volta non ti scrivo più...
RE: difficolta` a deglutire
Francesco | Giovedì, 30 Luglio 2015
Ciao ragazza del post... non preoccuparti dicono tutti che si muore una volta sola... ed io non faro di tutto per non perderne neanche un attimo... A parte gli scherzi io ormai ci convivo con i problemi che citi tu... a parte le svariate volte che ho dovuto subire I vari liquidi nei polmoni aggravati dal fatto che non avevo la forza per espettorare quindi non ti dico i bruciore ai polmoni e le lacrime copiose... per ultimo da perfetto imbecille come consigliato dal manuale mi sono cimentato nella deglutizione di un bel boccone di carne pur avendo tutti i sintomi a mille.. morale... il bolo non voleva saperne di scendere ed io invece ho forzato la deglutizione e quel fesso si è andato a posizionare all`ingresso della trachea... morale non riuscivo più a respirare.. quindi ho mantenuto la calma e ho cercato di riempire i polmoni con quel filino di aria che riuscivo a far passare... quindi lottando contro i riflessi condizionati che mi dicevano di prendere una profonda boccata d`aria sono riuscito a riempire i polmoni quel tanto che bastava per dare un colpo di tosse.. Bene ora sono qui che scrivo... L`unico consiglio che ti posso dare è quello di non fare la splendida quando i sintomi sono presenti.. piuttosto evita qualunque tipo di assunzione aspettando il momento adatto per ingerire quello che ti serve Ad Ada se mi è permesso volevo dire che il "CHE NOIA" che è stato scritto io lo interpretato in riferimento ai sintomi e non a quello che abbiamo detto. Un abbraccio a tutti. Francesco
RE: difficolta` a deglutire
scrivi qui il tuo nome | Mercoledì, 29 Luglio 2015
Sono la ragazza del post,grazie ai vostri preziosissimi consigli. Grazie FRANCESO per quel che mi ha riportato. Certo,che noia era riferito ai sintomi,credetemi,sono stufa,questa noia alla deglutizione e` pazzesca,per ora riesco a buttare giu` tutto,ma come inghiottisco si forma come una palla,non so,sembra che la lingua in fondo alla gola si alzi e formi una barriera,roba da matti..
RE: difficolta` a deglutire
cristinav | Venerdì, 31 Luglio 2015
Sicuro che il mestinon è ok? Hai provato a diminuirlo per vedere se questi problemi si attenuano? Migliorano o peggiorano?
RE: difficolta` a deglutire
scrivi qui il tuo nome | Sabato, 1 Agosto 2015
senza prenderlo i sintomi tornano. Il problema e` che mi da il mal di stomaco
RE: difficolta` a deglutire
cristinav | Sabato, 1 Agosto 2015
Prendine dose minore, fino a trovare quella giusta che non ti da problemi seri. Ricordarti che il mestinon di troppo, non aggiunge forza in piu.
RE: difficolta` a deglutire
cristina | Domenica, 16 Agosto 2015
qualcuno sa dirmi se la difficoltà a deglutire della miastenia puo coinvolgere anche altri muscoli...quindi se è degenerativa o se si ferma alla sola deglutizione?
RE: difficolta` a deglutire
cristina | Domenica, 16 Agosto 2015
ho iniziato a prendere il mestinon da solo un gg per il momento nn vedo grandi differenze
RE: difficolta` a deglutire
scrivi qui il tuo nome | Domenica, 16 Agosto 2015
tranquilla,non e` degenerativa
iperplasia
denise | Lunedì, 27 Luglio 2015
Buonasera vorrei parlare con voi,vorrei chiedere un vostro parere..il chirurgo toracico ha visto la mia tac iperplasia ..lui vuole operare vista la grandezza etc...aspetta l`ok dal neurolgo. Secondo voi,il neurologo puo` rifiutarsi? loro lavorano in equipe
      5 risposte    (ultima: Lunedì, 27 Luglio 2015)
RE: iperplasia
Ada | Lunedì, 27 Luglio 2015
Ciao, secondo me, dipende se sei positiva agli anticorpi e poi se è un timoma, fatti consigliare dal tuo neurologo, io l`ho tolto tanti anni fa perché sono positiva achrab, auguri!
RE: iperplasia
denise | Lunedì, 27 Luglio 2015
Il mio neurologo non ha fatto molta distinsione tra positivi e negativi in quanto anche i negativi producono anticorpi. Ad ogni modo ha specificato che a un positivo si leva il timo anche in iperplasia,in casi negativi come il mio ci sono correnti di pensiero diverse. iL CHIRURGO E` DELL`IDEA DI OPERARE PERCHE` RISCHIO CHE DIVENTI UN TIMOMA E ANCHE PERCHE` IL MIO TIMO STA COMUNQUE LAVORANDO IN MODO ANOMALO
RE: iperplasia
cristinav | Lunedì, 27 Luglio 2015
A Pisa i negativi agli anticorpi contro i recettori dell` acetilcolina, non li operano, a meno che non ci sia un timoma. Ma in genere, nei negativi non c`è timoma.
RE: iperplasia
cristinav | Lunedì, 27 Luglio 2015
Producono anticorpi, ma non sono anticorpi che c`entrano con il timo. Negativi e positivi, non si curano con gli stessi farmaci. A parte cortisone e immunoglobuline, che vanno bene per tutti.
RE: iperplasia
denise | Lunedì, 27 Luglio 2015
Ogni centro specializzato ha la sua idea. A me come cura il mestinon fa bene. So che a Pisa ad esempio ai sieronegativi non lo danno. E` vero che gli anticorpi non sono quelli specifici,pero` e` vero anche che non sanno ancora se sono timici o meno anche gli altri e ad ogni modo sembra che il timo produca anche altre malattie
deltacortene
Lilly | Sabato, 25 Luglio 2015
Salve, sto prendendo cortisone da poco più di una settimana,quando lo prendo a digiuno mi vengono dei crampi atroci allo stomaco succede anche a voi??e poi un altra cosa ieri ho fatto l elettromiografia e oggi ho un dolore al collo che non mi fa fare niente, è stata l elettromiografia??grazie a chi mi da una risposta!
      5 risposte    (ultima: Mercoledì, 29 Luglio 2015)
RE: deltacortene
Piera | Sabato, 25 Luglio 2015
Ciao io non lo prendo mai a digiuno, faccio colazione e alle 8 lo prendo e così non mi fa niente, altrimenti ti spacca lo stomaco...
RE: deltacortene
Pippo | Sabato, 25 Luglio 2015
Ciao, il cortisone assolutamente a stomaco pieno e dopo aver preso anche un gastroprotettore.... Altrimenti addio stomaco!!
RE: deltacortene
Lilly | Sabato, 25 Luglio 2015
La protezione la prendo però a volte l ho preso a digiuno
RE: deltacortene
cristinav | Sabato, 25 Luglio 2015
Il cortisone non è fra i farmaci peggiori per lo stomaco.
RE: deltacortene
pinuccio.52 | Mercoledì, 29 Luglio 2015
Prendo protettivo per lo stomaco nexium 20 poi faccio colazione e dopo circa un`ora deltacortene 75mg .Non ho problemi di stomaco
per Rosaria di Castellammare
Lilly | Giovedì, 23 Luglio 2015
Ciao Rosaria, ti lascio la mia mail così ti do il mio o è ti dico tutto!!euphoria91@live.it
      2 risposte    (ultima: Martedì, 28 Luglio 2015)
RE: per Rosaria di Castellammare
scrivi qui il tuo nome | Martedì, 28 Luglio 2015
Lilly ho provato a mandarti una mail ma nn ci sono riuscita domani ci riprovo
RE: per Rosaria di Castellammare
Lilly | Martedì, 28 Luglio 2015
Ok va bene!
reggio calabria
scrivi qui il tuo nome | Giovedì, 23 Luglio 2015
Samyr
Rosaria | Mercoledì, 22 Luglio 2015
Buongiorno è da tempo che seguo il vs forum che mi da forza e dritte. Non ho ancora una diagnosi certa di miastenia ma da 4 anni sto male con alti e bassi con una crisi più pesante 3 anni fa che mi ha costretta a letto per alcuni mesi. Più di uno specialistiche sospettato miastenia ma avendo gli anticorpi anti acetilcolina negativi il neurologo lo ha escluso. Ora testarda come sono sono in attesa dell` appuntamento a Pisa. Fortunatamente sto assumendo cortisone per una diagnosi che nn mi convince di artrite psoriasica. Questo cortisone mi ha migliorato la ptosi e la distopia che ora si presenta lieve quando sono molto stanca. Inutile dire la fatica di condurre una vita non più come prima ma almeno accettabile. Volevo chiedervi se conoscete il Samyr perché la crisi pesante l` ho avuta dopo assunzione di questo farmaco preso in quanto il mio medico di base ha pensato all` epoca che la mia stanchezza provenisse da un esaurimento nervoso. Io che la vita ieri e oggi continuo a mangiarla a morsi! ...
      3 risposte    (ultima: Mercoledì, 22 Luglio 2015)
RE: Samyr
Ada | Mercoledì, 22 Luglio 2015
Ciao Rosaria, io non conosco il farmaco che hai citato, ma volevo solo dirti che non si può escludere a priori la miastenia solo perché sei negativa achrab, ci sono forme di miastenia siero negative che cq presentano sintomi come la ptosi e diplopia, fai bene ad andare a Pisa e sentire altri pareri, la miastenia non è ben conosciuta e bisogna andare da neurologi esperti in materia, auguri!
RE: Samyr
Rosaria | Mercoledì, 22 Luglio 2015
Grazie Ada per la risposta un confronto mi fa piacere perché adesso mi sembra di essere in un limbo.sono anni che convivo con astenia più o meno gestibile poi la ptosi e la diplopia a volte difficoltà a ingoiare per fortuna durate solo poco tempo. Ma finché nn si arriva ad una diagnosi che nn sia più un sospetto. ..nel frattempo mi aggrappo al dolce cortisone che mi ha molto aiutata e cerco di ridurre al minimo le attività
RE: Samyr
Ada | Mercoledì, 22 Luglio 2015
Ciao Rosaria, fai bene a limitare le attività più pesanti, anche perché nella miastenia sono proprio da evitare, specialmente quando si è deboli e astenici, io spero che, cambiando neurologo, tu possa trovare una giusta risposta, se cerchi nel forum, trovi altre situazioni come la tua, la miastenia è una malattia che può essere confusa con altre patologie di esempio: la sindrome da stanchezza cronica, però questa non da ptosi e diplopia, perciò vai avanti e combatti x avere una diagnosi certa è una cura che ti faccia vivere meglio, un abbraccio e tienici informati....
piccola curiosità ( NA + provincia)
Lilly | Martedì, 21 Luglio 2015
Quanti miastenici di Napoli e provincia?io sono di Castellammare di stabia
      4 risposte    (ultima: Martedì, 25 Agosto 2015)
RE: piccola curiosità ( NA + provincia)
TEA, Napoli | Mercoledì, 22 Luglio 2015
Io sono di Napoli
RE: piccola curiosità ( NA + provincia)
Rosaria | Giovedì, 23 Luglio 2015
Ciao Lilly anche io sono di Castellammare (Na) chi ti segue? E che tipo di miastenia hai? Io ancora nn lo so...
RE: piccola curiosità ( NA + provincia)
Lilly | Sabato, 25 Luglio 2015
Ciao Rosaria,ti lascio la mia mail così ti do il mio numero e ti dico tutto euphoria91@live.it
RE: piccola curiosità ( NA + provincia)
Masy | Martedì, 25 Agosto 2015
Anche io sono della provincia di Napoli, Ercolano
deltacortene
Lilly | Lunedì, 20 Luglio 2015
Salve,con cosa fate colazione voi che assume deltacortene?i cereali al mais senza zucchero oppure le fette biscottate vanno bene??con un bicchiere di latte parzialmente scremato?
      6 risposte    (ultima: Domenica, 2 Agosto 2015)
RE: deltacortene
cristinav | Lunedì, 20 Luglio 2015
La mattina appena sveglia mangio frutta. Poi verso le 10:00, dopo la fatica per arrivare al lavoro e per iniziare con buon umore, qualcosa tipo biscotti e ....coca cola. Mi serve la caffeina e non sopporto gli aromi del caffè. Sono ancora viva :-)
RE: deltacortene
cristinav | Lunedì, 20 Luglio 2015
La frutta la mattina è straordinaria. Provare per credere.
RE: deltacortene
cristinav | Lunedì, 20 Luglio 2015
Poi stop zucchero per tutto il giorno.
RE: deltacortene
Lilly | Lunedì, 20 Luglio 2015
Grazie per la risposta!!ho il terrore di ingrassare!!
RE: deltacortene
Rosalba | Martedì, 21 Luglio 2015
Che brave che siete Lilly e Cristina! Complimenti. Io prendo cortisone da due mesi e sono ingrassata già di 1 kl. e mezzo, so che dovrei fare attenzione a ciò che mangio ma non ci riesco, sembra quasi che non mi voglia arrendere anche a questi sacrifici. Sembra che sia più forte di me. E considerate che già prima del cortisone ero già un po` in sovrappeso. Non so come fare nonostante abbia intorno a me, tra marito e due figli (di cui uno è anche medico) tutti che continuano dirmi le stesse cose. Che devo volermi bene , che devo stare a dieta, insomma mi ammoniscono continuamente. Ho 67 anni e tutti dicono che non li dimostrò, tengio molto al mio aspetto ma nonostante questo non riesco a rinunciare ai peccati di gola. Dovrò convincermi prima o poi! Comunque vi ammirò!
RE: deltacortene
Francesco | Domenica, 2 Agosto 2015
Ciao Lilly Io posso dirti la mia dieta. La mattina tisana di mirtillo (per le vene) con biscotti per ciliaci della Galbusera (squisiti!!) Durante la mattina 2o3 caffe (Caffeina visto che soffro di bassa pressione) e poi a pranzo mezzo litro di estratto di frutta e verdura vari magari tenendo conto della biodisponibiltà di potassio e calcio. La sera pesce o poca carne bianca con contorni freschi in modo che non si alzi la glicemia durante il sonno (mai la pasta!!) Prendo attualmente 50 mg di Delta e 4x60 di mestinon +90 notturni ed in un prossimo futuro delle ciclosporine. Inoltre prendo dei derivati fitoterapici tipo derivation H per pulire le cellule in maniera profonda da tutti i veleni che siamo costretti a prendere. Volevo anche dire che nel giro di 8 mesi sono dimagrito di 9 Kg (ma non voglio spaventarti), io per il momento non mi preoccupo visto che attualmente peso 85 Kg e che il mio peso forma dovrebbe essere di 83. La denutrizione parte da 72 Kg quindi ho ancora 13 Kg da giocarmi prima di iniziare a preoccuparmi!! Il consiglio che posso darti è quello di ascoltare il tuo corpo e "sentire" quello che lui ti chiede, mi sono accorto che molte volte mangi le cose per abitudine o per gola nonostante il tuo pensiero ti porti a volere altre cose magari più fresche e dissetanti... ma come sempre la matriciana batte l`insalata 10 a 0... Io da quando mi alimento in questa maniera mi sento molto più reattivo e lucido anche se ogni tanto mi parte l`embolo e mi "abbruttisco " con piatti improponibili che fanno rizzare i capelli alla mia "socia" dietologa!! Solo a guardarli si ingrassa di 2 Kg... ;-) Comunque ribadisco ascolta il tuo corpo e senti lui che vuole... abbandonando le solite abitudini alimentari. Ciao un abbraccio Francesco
Miastenia oculare- Il ritorno!!!
Patrizia | Lunedì, 20 Luglio 2015
Salve dopo quasi 1 anno di cura al cortisone, 25 mg a scalare, pensavo di essere "guarita". Invece a quasi 3 mesi dalla sospensione è tornata con i suoi bei sintomi: ptosi e diplopia !!! Sono triste e stanca !! Nn voglio ricominciare a prendere il cortisone !!! Xchè gli effetti collaterali sono tanti e difficili da gestire !! Dall`aumento di peso alla caduta tmolto forte dei capelli... Chiedo solo un consiglio e parole di aiuto . Grazie !!
      3 risposte    (ultima: Lunedì, 20 Luglio 2015)
RE: Miastenia oculare- Il ritorno!!!
cristinav | Lunedì, 20 Luglio 2015
Bhe, la miastenia oculare va e viene, si sa... Purtroppo è così. Il cortisone si prende se i sintomi diventano invalidanti e finchè serve. Magari lo riprendi solo per un periodo, oppure lo scali fino a un valore basso, oppure puoi anche decidere che preferisci non prenderlo. Riposati il più possibile e cerca di stare serena, perchè stress e fatica incidono troppo nella miastenia.
RE: Miastenia oculare- Il ritorno!!!
Patrizia | Lunedì, 20 Luglio 2015
Grazie cristinav x il tuo parere. Sono demoralizzata xchè il medico mi aveva assicurato che nn sarebbe tornata !!! Almeno x un bel pó. Anche anni !! Invece eccola qua . Ho capito che ci dovró convivere ma nn è facile . Certo c`è di peggio. Grazie ancora !
RE: Miastenia oculare- Il ritorno!!!
cristinav | Lunedì, 20 Luglio 2015
PS: Magari ti da fastidio per un altro po, e poi ti lascia in pace per tanto. Può benissimo capitare.
Caldo e debolezza
lilly | Domenica, 19 Luglio 2015
Buonasera a tutti, vi chiedo: io con questo caldo africano mi sto indebolendo di più, nonostante i farmaci, le gambe sono deboli come avessi la glicemia a zero, le mani hanno poca presa e il collo fatica a reggere la testa e voi come state con questa afa torrida? Buona domenica sera a voi del forum 😓😓
      2 risposte    (ultima: Lunedì, 20 Luglio 2015)
RE: Caldo e debolezza
Terry | Domenica, 19 Luglio 2015
ciao lilly, che dirti, non sto uscendo di casa, debolezza generalizzata, le gambe che li trascino, non vado al lavoro per problemi di prendere gli autobus e guidare la macchina, inoltre ho affanno e stanchezza nel parlare che mi si abbassa la voce
RE: Caldo e debolezza
Lilly | Lunedì, 20 Luglio 2015
Prova con la pappa reale io la prendo
colonscopia
silvia | Domenica, 19 Luglio 2015
sono miastenica da 20 anni sempre in terapia cortisonica con alti e bassi..devo fare una colonscopia...a parte la paura che ho...possono farmi la sedazione?
      3 risposte    (ultima: Lunedì, 20 Luglio 2015)
RE: colonscopia
Ada | Domenica, 19 Luglio 2015
Ciao Silvia, io l`ho fatta 2 volte e mi hanno dato la sedazione blanda consentita, non avere paura, è più fastidiosa la preparazione, bere 4 litri di acqua lassativa, che tutto il resto, credimi, poi è soggettivo, c`è chi parte già con l`ansia, che non aiuta sicuramente, auguri!
RE: colonscopia
scrivi qui il tuo nome | Lunedì, 20 Luglio 2015
a me al posto della colonscopia hanno fatto la tac virtuale, perchè come sedazione c`era un farmaco controindicato per la miastenia
colonscopia
silvia | Lunedì, 20 Luglio 2015
grazie delle risposte...ma io devo per forza fare la colonscopia tradizionale..perchè sospettano la presenza di polipi e quindi potrebbero gia toglierli durante la stessa.. E infatti il mio unico problema resta sapere se possono darmi qualche sedativo ben tollerato dalla miastenia.