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consiglio urgente elettromiografia
vero | Giovedì, 14 Febbraio 2013
ciao a tutti. ho la mia sieroneg da 3 anni sono in ricaduta da fine novembre.adesso sono ricoverata ( diplopia sintomi bulbari e debolezza arti) , siccome l`elettromiografia e` negativa dicono che i sintomi che ho non sono piu` causati dalla mia da qualcos`altro e devo fare altri esami. la mia domanda e`: si puo` avere una ricaduta della miastenia anche se l`elettromiogafia e` negativa? cristina confido in te!!! non ci sto piu` capendo nulla!!!!!
      5 risposte    (ultima: Giovedì, 14 Febbraio 2013)
RE: consiglio urgente elettromiografia
cristinav | Giovedì, 14 Febbraio 2013
a Pisa ho sempre sentito dire che l` elettromiografia non è un esame importante per la diagnosi. Io non l`ho mai fatto. Sarebbe troppo bello, se per escludere la miastenia bastasse quest`esame .... la diagnosi sarebbe molto più facile di quello che attualmente è. Le cure per la miastenia che hai fatto in passato, ti hanno fatto bene? ( tipicamente per questo tipo di miastenia si usa prevalentemente il cortisone). Se si, questo già sarebbe un segno.
RE: consiglio urgente elettromiografia
cristinav | Giovedì, 14 Febbraio 2013
da pagina 39 della nuova edizione 2012 del libro "vivere la miastenia" : "Va anche ribadito che nelle forme sieronegative, sia oculari che generalizzate, molto raramente si rileva una positività dei test elettromiografici ..."
RE: consiglio urgente elettromiografia
vero | Giovedì, 14 Febbraio 2013
grazie mille cristina, ho avuto sempre molto beneficio dalle ig solo che gi ultimi due cicli non hanno funzionato. ma ho avuto coliche, diarrea, influenze...... secondo me hanno vanificato l`effetto anche se i neurologi locali(sono seguita anche da bergamo) dicono che non e` vero. e` un gran casino!!! speriamo che il neu di bergamo contatti il reparto in cui sono ricoverata.
RE: consiglio urgente elettromiografia
Mary | Giovedì, 14 Febbraio 2013
Quando in ospedale mi fecero le analisi del sangue per la miastenia risultò positiva e lì mi fecero anche l`elettromiografia che risultò negativa. Avevo solo diplopia. Ciao
RE: consiglio urgente elettromiografia
silvia | Giovedì, 14 Febbraio 2013
Ciao io ho la miastenia sieronegativa e l`elettromiografia positiva, al momento miastenia oculare, ciao a tutti
a proposito di dieta
scrivi qui il tuo nome | Giovedì, 14 Febbraio 2013
Cosa si può mangiare per non diventare una mongolfiera?? Perchè dicono niente pane.. niente pasta... niente sale... ??
      5 risposte    (ultima: Giovedì, 21 Febbraio 2013)
RE: a proposito di dieta
cristinav | Giovedì, 14 Febbraio 2013
per il cortisone: il cortisone modifica il "metabolismo", cioè il modo in cui il nostro organismo utilizza le sostanze che mangiamo....
RE: a proposito di dieta
Tamara | Giovedì, 14 Febbraio 2013
rischi di prendere peso mooolto facilmente e di gonfiarti in viso, collo e tutto il resto del corpo...a me è successo così, anche perchè non sono stata attenta all`alimentazione sin dall`inizio ed ora dopo un anno e mezzo di cortisone faccio veramente fatica a perdere peso e a sgonfiarmi anche se (fortunatamente) sto scalando il cortisone ogni 20 gg
RE: a proposito di dieta
Mary | Giovedì, 14 Febbraio 2013
Non NIENTE ma UN PO` :-)
re
emanuele | Giovedì, 21 Febbraio 2013
no
RE: a proposito di dieta
Manu73 | Giovedì, 21 Febbraio 2013
ciao. Con il cortisone si fa tanta fatica!!! ovviamente out grassi e fritti (da consumare solo in rare e meritevoli circostaze). Limita al minimo i carboidrati e possibilmente non a cena preferendo le proteine, tanta tanta verdura, abituati gradatamente a mettere sempre meno sale nel cibo. almeno 3 frutti al giorno da mangiare possibilmente lontano dai pasti principali (le mele sono miracolose!!!). Se vuoi in erboristeria puoi farti preparare delle "buonissime" tisane drenanti. Buonsenso in generale!!
Vi sono mai cedute le gambe?
Marty | Mercoledì, 13 Febbraio 2013
Ciao, mi sento discretamente compensato dalla terapia e non ho particolari problemi; mi è però capitato di alzarmi dal letto al mattino e di avere le gambe che dopo pochi passi mi si piegano senza forze e non le riesco a controllare! Lo stesso mi è capitato una sera dopo esser stato un`ora seduto in divano a guardare la TV: dopo due passi mi cedono le ginocchia e le gambe ma non riesco a controllarle. Vi è mai capitato? Ciao, martino
      9 risposte    (ultima: Domenica, 24 Febbraio 2013)
RE: Vi sono mai cedute le gambe?
cristinav | Mercoledì, 13 Febbraio 2013
all` inizio della mia miastenia, sono caduta in terra parecchie volte perchè ho perso all`improvviso completamente la forza nelle gambe. La prima volta, mentre facevo le scale per andare in ufficio, episodio che mi ha fatto capire che la debolezza che sentivo era una faccenda seria.
RE: Vi sono mai cedute le gambe?
cristinav | Mercoledì, 13 Febbraio 2013
per stare piegato sulle gambe però ci vuole più forza che per stare dritti. Ti cedono, e cosa succede? cadi?
RE: Vi sono mai cedute le gambe?
scrivi qui il tuo nome | Giovedì, 14 Febbraio 2013
Non sono caduto perché o mi hanno sorretto o mi sono preso con le mani a ciò che era ai lati; mi è passato dopo pochi secondi "eterni"!
RE: Vi sono mai cedute le gambe?
Gennaretiello | Giovedì, 14 Febbraio 2013
Purtroppo è la malattia che abbiamo,non per questo si chiama debolezza muscolare,io se mi siedo sul divano e poi mi alzo,sembra che peso un quintale non c`è la faccio proprio ad alzarmi,piu` delle volte mentre cammino mi si piegano le gambe anche se da settembre 2012 sono dimagrito di 10 kili,ciao.
RE: Vi sono mai cedute le gambe?
marco | Giovedì, 14 Febbraio 2013
è vero i quadricipiti sono molto colpiti, fare piegamenti sulle gambe è un`mpresa mentre prima era la normalita`
RE: Vi sono mai cedute le gambe?
Tamara | Giovedì, 14 Febbraio 2013
...fare le scale per me è stato tremendo in alcuni momenti, abito al primo piano ed ho 3 rampette da fare....le gambe cedono e come!
RE: Vi sono mai cedute le gambe?
Mary | Giovedì, 14 Febbraio 2013
A volte mi sembra di trascinare il corpo e che il mio peso raddoppi e quando mi alzo dalla sedia devo fare più forza sulle braccia che nelle gambe che sento deboli. Ciao e... facciamoci forza a vicenda!
RE: Vi sono mai cedute le gambe?
Chicca | Giovedì, 14 Febbraio 2013
Ciao a tutti, anch`io sono caduta dalle scale diverse volte, ho sentito che non avevo più forza e non sono riuscita a rimanere in piedi, però quando ho fatto le visite dal mio neurologo e anche in questo periodo di ricovero in ospedale, il dott. mi ha sempre fatto notare che, se sto seduta x un po`, dovrei alzarmi senza fatica, però a me succede di sentirmi cq debole e lui dice che non è possibile, ( è sempre lo stesso discorso dell`inconscio) .....:-(
RE: Vi sono mai cedute le gambe?
isa | Domenica, 24 Febbraio 2013
ciao a tutti a me è capito una volta che nn ho potuto controllare la cosa e sno scesa a terra rvinosamente la cosa terribile è che nn mi son resa conto che ero a terra il medico ha ipotizzato un episodio di tia quando mi sono risollevata era cme se il sangue stesse riaffluendo qualche volta mi capita che si piegano le ginocchia faccio comunque meno fatica a salire che scendere le scale perchè la debolezza musolare nn mi permette di contrllare la discesa mentre la salita anche se + fatcosa nn mi fa tremare le gambe poi x le braccia che dire ? sono abbastanza messa male
sono miastenica ... incinta di 4 settimane
francesca | Mercoledì, 13 Febbraio 2013
ciao ! sono miastenica dall`età di 7 anni e ora ne ho 40. Sono incinta e la neurologa che mi segue mi ha detto che va benissimo ! ora però ho tantissime paure :il ginecologo dice che devo sospendere il mestinon e mi ha prescritto un consulto genetico. Ora sono allarmata xchè dopo l`ok neurologico temo invece complicazioni . Sto tremando ! non so cosa fare ! se è il caso che cambio ginecologo ... ma non so a chi rivolgermi di competente ...
      35 risposte    (ultima: Mercoledì, 29 Gennaio 2014)
RE: sono miastenica ... incinta di 4 settimane
cristinav | Mercoledì, 13 Febbraio 2013
ciao Francesca. Che tipo di miastenia hai? la miastenia gravis, cioè quella autoimmune che abbiamo per la maggior parte qui sul forum, o la "miastenia congenita" ?
RE: sono miastenica ... incinta di 4 settimane
francesca | Mercoledì, 13 Febbraio 2013
miastenia gravis
RE: sono miastenica ... incinta di 4 settimane
cristinav | Mercoledì, 13 Febbraio 2013
allora il tuo bambino non avrà la miastenia, ovvero avrà la stessa bassissima probabilità che vale per i bimbi di genitori sani. Leggi il libro "vivere la miastenia" della dottoressa Ricciardi, dove c`è scritto chiaramente che le ragazze con miastenia possono avere tranquillamente bambini sani, e nè il mestinon nè il cortisone, creano problemi alla gravidanza. ( anzi, è bene che la madre curi la miastenia ). Cerca anche su questo forum, trovi testimonianze. Al massimo un po di anticorpi possono passare dalla madre al bambino, quando nasce, e per questo ci vuole un reparto neonatale attrezzato a questa evenienza, ma questa si chiama "miastenia neonatale" e passa definitivamente in pochi giorni.
RE: sono miastenica ... incinta di 4 settimane
FRANCESCA | Giovedì, 14 Febbraio 2013
GRAZIE ! LEGGERO` IL LIBRO ! tra l`altro io prendo solo una compressa di mestinon la mattina da due anni quasi più x motivi psicologici che x miastenia , sospesa la cura di sandumn ... e da 3 anni vado 3 volte a settimana in palestra a fare fitboxe ... da 15 anni sto bene ... Credo che mi informerò all`ospedale di Rimini dove appunto c`è un buon reparto neonatale . GRAZIE GRAZIE !!!!
RE: sono miastenica ... incinta di 4 settimane
cristinav | Giovedì, 14 Febbraio 2013
beh, magari verifica bene che questo mestinon che prendi solo per motivi "psicologici" non sia di troppo, cioè che non ti crei i tipici effetti collaterali da troppo mestinon, e quindi rischi di essere dannoso , la neurologa te lo saprà dire :-)
RE: sono miastenica ... incinta di 4 settimane
FRANCESCA | Giovedì, 14 Febbraio 2013
infatti me lo dice di continuo e ogni tanto evito di prenderlo ...
RE: sono miastenica ... incinta di 4 settimane
Chiara | Sabato, 16 Febbraio 2013
Francesca sei di Rimini?io di santarcangelo!durante la gravidanza anche io sono stata nel loro reparto di neurologia!sono bravi! In bocca al lupo!
RE: sono miastenica ... incinta di 4 settimane
sonia | Domenica, 17 Febbraio 2013
ciao chiara e francesca...io sono di san marino...voi da chi siete seguite a rimini?
RE: sono miastenica ... incinta di 4 settimane
Manu73 | Domenica, 17 Febbraio 2013
AUGURISSIMI FRANCESCA!!!
RE: sono miastenica ... incinta di 4 settimane
Chiara | Lunedì, 18 Febbraio 2013
Ciao Sonia! Io sono seguita dalla dottoressa ricciardi pero nelle mie urgenze a Rimini mi sono affidata al dott.Curro Dossi.
RE: sono miastenica ... incinta di 4 settimane
francesca | Martedì, 19 Febbraio 2013
sono di gabicce mare . X la miastenia sono seguita a Pavia ma sono 10 anni che ci sentiamo solo telefonicamente o faccio solo visite di cortesie xchè sto bene e non prendo più i medicinali se non il mestinon la mattina . A rimini come ginecologo sono in lista per la prima visita dalla dott.ssa Rosati , spero che mi piaccia , che mi ispiri fiducia. Il fatto è che sto bene ma ora sono molto spaventata dalle eventuali ricadute xchè ora appunto non ho sintomi di miastenia e riaverli mi agita da matti fin troppo ! anzi... mi pare già di averne di sintomi ...
RE: sono miastenica ... incinta di 4 settimane
Chiara | Martedì, 19 Febbraio 2013
Ciao Francesca!se posso darti un consiglio vai a fare una visita e blocca la miastenia il prima possibile!non Voglio allarmarti ma io dopo il parto ho avuto una ricaduta grossissima...non la conosco quella ginecologa!io sono seguita qui a santarcangelo!
RE: sono miastenica ... incinta di 4 settimane
francesca | Mercoledì, 20 Febbraio 2013
cosa vuol dire blocca la miastenia ? Prima di essere incinta e durante quanto stavi bene ? avevi sintomi? prendevi medicine ?
RE: sono miastenica ... incinta di 4 settimane
francesca | Mercoledì, 20 Febbraio 2013
ammetto che sto cadendo nella tentazione di abortire
RE: sono miastenica ... incinta di 4 settimane
francesca | Mercoledì, 20 Febbraio 2013
io pensavo che visto che sono più di 10 anni che sto bene e che da 2 non prendo niente e faccio sport regolarmente in pratica una vita normalissima fosse basso il rischio di ricadute ... anche la neurologa mi ha rassicurata... ora però non so più a cosa credere
RE: sono miastenica ... incinta di 4 settimane
cristinav | Mercoledì, 20 Febbraio 2013
se sei stata curata bene, le ricadute non sono "gravi" come l` esordio della malattia, e si possono trattare. E non è detto che devi avere una ricaduta... perchè dovresti averla? Per esempio puoi programmare un cesareo. Io dopo la miastenia ho fatto due interventi chirurgici ( per altri motivi) in anestesia totale fatta bene, e non ho avuto nessuna ricaduta. I bambini sono bellissimi ... :-)
RE: sono miastenica ... incinta di 4 settimane
cristinav | Mercoledì, 20 Febbraio 2013
credi alla neurologa. Che tipo di miastenia hai? sieropositiva? hai tolto il timo ?
RE: sono miastenica ... incinta di 4 settimane
francesca | Mercoledì, 20 Febbraio 2013
non so se sono sieropositiva, devo guardare meglio nella cartella clinica, per ora ho solo letto miastenia gravis ; il timo l`ho tolto 33 anni fa ... Sento la neurologa periodicamente ; nel 2009 ho iniziato la diminuzione di tutte le medicine e ora prendo solo la compressa di mestinon la mattina. Sono certa di voler fare il cesareo !!!!! sicuroooo !!!!!! anch`io negli ultimi 6 anni ho dovuto fare l`anestesia epidurale per intervento alle dita dei piedi per ben 3 volte a distanza di un anno l`uno dall`altro con anche parecchio flebo di calmanti per il dolore e non ho avuto problemi ... quindi sono partita con sta gravidanza molto contenta xchè mi sento molto bene , nessun sintomo , lavoro 9 ore al giorno, pulisco casa a fondo, fitboxe quindi mi sentivo tranquilla soprattutto dopo aver parlato con la dottoressa ma ora non capisco più niente ! cerco di essere ottimista e pensare che tutto andrà x il meglio ma che fatica ad autoconvincermi !!!!!!!!
RE: sono miastenica ... incinta di 4 settimane
cristinav | Mercoledì, 20 Febbraio 2013
se non ricordo male, Chiara ha fatto un parto naturale. vero?
RE: sono miastenica ... incinta di 4 settimane
cristinav | Mercoledì, 20 Febbraio 2013
perchè non capisci più niente? non farti influenzare dai forum!!!!!!
RE: sono miastenica ... incinta di 4 settimane
francesca | Mercoledì, 20 Febbraio 2013
Hai ragione !!! saranno gli ormoni .... :)
RE: sono miastenica ... incinta di 4 settimane
lilli | Mercoledì, 20 Febbraio 2013
Coraggio Francesca! Vedrai che tutto andrà bene ;-)
RE: sono miastenica ... incinta di 4 settimane
Chiara | Mercoledì, 20 Febbraio 2013
Oddio Francesca non volevo assolutamente mandarti nel panico, forse dovevo esporti meglio la mia esperienza!perdonami!!! Io molto probabilmente era già da un Po che non ero ben compensata con le medicine!prendevo solo mestinon, ho fatto 29 ore di Travaglio e ho fatto un parto naturale, in più mi hanno somminitrato un antibiotico controindicato x la miastenia e come non detto "lei" è tornata più forte di prima!scusami non volevo mandarti in ansia e vai avanti con la tua gravidanza, non pensarlo nemmeno, è la cosa più bella che potessi avere!
RE: sono miastenica ... incinta di 4 settimane
Gloria B | Giovedì, 21 Febbraio 2013
Ciao Francesca io ho 29 anni e sono incinta del secondo figlio alla 15ma settimana. Inizialmente anche io ero spaventatissima perchè proprio nelle prime settimane ho avuto una ricaduta pesante, risolta poi con un ricovero e terapia a base di immunoglobuline. Ora sto benissimo, pensa che bado sola a casa e al mio bimbo di 17 mesi..oltre che al marito e a tutte le faccende! Dobbiamo essere positive e soprattutto serene perchè i nostri bimbi avvertono le nostre emozioni e stati d` animo! se hai bisogno di info o anche solo confrontarti mi trovi qui :-) Ricorda che ognuno di noi reagisce in modo diverso a questa malattia e che comunque abbiamo sempre una cura da poter modellare in base alle diverse fasi. quindi coraggio e vai avanti che la soddisfazione di avere ubn figlio è immensa!
RE: sono miastenica ... incinta di 4 settimane
francesca | Giovedì, 21 Febbraio 2013
GRAZIE GRAZIE TANTISSIMO !!!! mi date davvero coraggio !!!
RE: sono miastenica ... incinta di 4 settimane
Enza | Domenica, 24 Febbraio 2013
Ciao, mi sapete dire se una mamma affetta da miastenia congenita trasmette la malattia al proprio figlio. Il mio neurologo ha detto di no, ma io ho dei dubbi.
RE: sono miastenica ... incinta di 4 settimane
francesca | Lunedì, 4 Marzo 2013
purtroppo la gravidanza non è andata avanti e dovrò fare un rischiamento ... Ora mi ritrovo daccapo: riprovarci ? oppure non avere figli così non corro il rischio di ricadute... ? il mio morale è a terra
RE: sono miastenica ... incinta di 4 settimane
SILVIA | Lunedì, 4 Marzo 2013
Ciao Francesca, mi dispiace tantissimo per quello che ti è successo. A volte capitano queste cose... prenditi del tempo per superare questo momento e sii forte mi raccomando! Ho letto di tante donne che hanno avuto gravidanze con la miastenia .. non credo sia un ostacolo anche la situazione va valutata con i medici ovviamente.. forse adesso semplicemente non era il momento per te.. io sono miastenica e non posso avere figli.. per qualche strana ragione il mio destino è questo.. ma se tu vuoi un bambino, dato che puoi averlo.. non fermarti alle difficoltà che la miastenia potrà crearti.. quelle si supereranno..un abbraccio grandissimo
RE: sono miastenica ... incinta di 4 settimane
cristinav | Lunedì, 4 Marzo 2013
mi dispiace ... ... riprovaci! non c`è una connessione diretta tra ricadute e gravidanza.
RE: sono miastenica ... incinta di 4 settimane
francesca | Martedì, 5 Marzo 2013
Stamattina sono un pò più speranzosa , fiduciosa e meno spaventata ! vorrei fosse già tutto passato per riprovarci subito!
RE: sono miastenica ... incinta di 4 settimane
Tamara | Venerdì, 8 Marzo 2013
Ciao Francesca io ho la miastenia gravis da quando avevo 9 anni ora ne ho 23 e sono diventata mamma da 5 mesi la bimba sta benissimo. A me in gravidanza hanno fatto sospendere solo l`immunosoppressore x il resto ho preso tutto sia mestinon che deltacortene sensa alcun problema..... In bocca al lupo
RE: sono miastenica ... incinta di 4 settimane
francesca | Giovedì, 14 Marzo 2013
eccomi ! domenica pomeriggio forti dolori quasi da travaglio fino al ricovero x timore di emoraggia e lunedì mi hanno fatto il raschiamento ... Fisicamente sto bene , ho già ripreso il lavoro . Ora ci vuole un pò x il morale sia mio che di mio moroso che ha davvero avuto uno spavento grandissimo ! più avanti valuteremo se riprovarci ... Intanto grazie a tutte !
RE: sono miastenica ... incinta di 4 settimane
da susy per tamara | Lunedì, 25 Marzo 2013
Scusami tamara, ho letto la tua testimonianza riguardo alla gravidanza...posso chiederti che immunosoppressore prendervi?...sei stata bene nei 9 mesi?.io ho sospeso l`azatioprina a dicembre x provare ad avere una gravidanza,ma mi é stato consigliato di aspettare 4-5 mesi.puoi dirmi di dove sei?.magari se nn ti creò problemi puoi aiutarmi in merito.io ho 33 anni e miastenica da quasi 16.
RE: sono miastenica ... incinta di 4 settimane
Simona | Giovedì, 23 Gennaio 2014
Buonasera e scusami cio che volevo chiederti forse non centra con cio` di cui stai parlando io sono la mamma di un bimbo di 10 anni che dall`anno scorso ha la miastenia e` passato un`anno ed ha gia` avuto due ricadute ogni qualvolta scaliamo il cortisone a 20 mg. Volevo sapere qual`e stato il tuo percorso fino ad ora. Se vuoi contattarmi mi farebbe molto piacere. Ti lascio la mia e- mail. Simonacacciotti76@gmail.com
RE: sono miastenica ... incinta di 4 settimane
lella76 | Mercoledì, 29 Gennaio 2014
Ciao, non ti demoralizzare. Io ho una bambina di 8 mesi, e durante la gravidanza sono stata meglio di prima. Stai tranquilla. L ideale e`iniziare una gravidanza nello stato di maggior stabilita` possibile e questo e` il tuo caso. Io ho anche assunto mestinon per i primi due mesi poi l ho sospeso. Vedrai che andra` bene.
Mamma miastenia: anche io?
Gianluca | Mercoledì, 13 Febbraio 2013
Buongiorno a tutti.. Io sono nuovo del forum..sono un ragazzo di 24 anni e sto studiando giurisprudenza.. Ho deciso di scrivere qui per poter avere informazioni da tutti voi riguardanti la miastenia.. Allora premetto che mia madre ha una serie di patologie autoimmuni quali la celiachia, l`artrite psoriasica, l`ipotiroidismo autoimmune e per ultima scoperta di un`anno e mezzo fa la miastenia.. Dopo una serie di eventi, di ricoveri e di esami gliela hanno scoperta.. Purtroppo ha alti e bassi.. E la miastenia le ha colpito particolarmente la deglutizione e la parola.. Io vorrei chiedere a tutti voi è possibile che io abbia la sua stessa malattia? Ho i geni nel DNA della celiachia ma non ho ancora problemi grossi se non di intestino.. È possibile che abbia gli stessi geni della miastenia? È quindi una miastenia congenita? Xke ho dei sintomi molto simili alla malattia.. Affaticabilita a fare le scale.. Stanchezza che dura oramai da mesi.. Difficoltà e respirare se faccio uno sforzo.. Braccia che pesano tantissimo.. E io penso che questi sintomi a 24 anni siano strani.. Va bene il poco allenamento e sport..lo stress generale.. Ma poi? Io vorrei fare gli esami anti-acetilcolina ma non so bene.. Che mi consigliate? Grazie a tutti.. Gianluca
      16 risposte    (ultima: Mercoledì, 20 Febbraio 2013)
RE: Mamma miastenia: anche io?
MA.GY 78 | Mercoledì, 13 Febbraio 2013
Ma la tua mamma le ha proprio tutte lei? Mi dispiace caro Gianluca ti conviene farti forza perché alla sua età magari sarai peggio di lei...ti conviene andare da un bravo neurologo e fare gli accertamenti e ....in bocca al lupo!
RE: Mamma miastenia: anche io?
cristinav | Giovedì, 14 Febbraio 2013
ciao Gianluca. Rispondo anche a te come ho risposto ieri a Francesca: i flgli di genitori con miastenia gravis, hanno la stessa probabilità di sviluppare la miastenia che i figli di genitori sani. Almeno questo è quello che i medici hanno osservato, e se forse c`è una probabilità diversa, evidentemente è piccola e non è stata osservata. Perchè c`è da dire che la predisposizione alle malattie autoimmuni quella sì pare sia familiare, ma questo non vuole assolutamente dire che ti deve venire per forza una malattia autoimmune. La miastenia comunque non è "stanchezza" ma "debolezza", e la differenza anche se non netta si percepisce. Se hai dei dubbi, puoi sempre chiedere al tuo medico di base si farti fare gli esami del sangue per la ricerca degli anticorpi anti-achrab ( acetilcolina) e antiMusk. Solo una piccola percentuale di miastenici ha la miastenia anche con questi due esami negativi. Per conoscere bene la miastenia, come scrivo sempre su questo forum, è molto utile l`ultima versione del libro "vivere la miastenia".
RE: Mamma miastenia: anche io?
Gianluca | Giovedì, 14 Febbraio 2013
Vi ringrazio tantissimo per le vostre risposte.. Soprattutto te cristinav perché mi hai spiegato bene alcuni dubbi che avevo.. Nel senso che il neurologo mi ha spiegato i sintomi, il timo e tutto quello che correla la malattia in base alla mia mamma.. Io non ho mai parlato con lui di questi sintomi che ho perché avevo paura di una sua risposta "negativa".. Negativa nel senso che magari pensa che vedendo mia mamma mi sono lasciato trascinare.. Proverò come dici tu farmi prescrive le analisi del sangue e da li vedrò cosa risulta.. Perché questa debolezza a 24 anni anche solo per fare una rampe di scale mi sembra quasi "assurda".. Come mi sembrava assurda per la mia mAmma.. Volevo chiederti una cosa.. Essendo mia madre predisposta a tutte queste malattie autoimmuni non è detto che io lo sia? Ho capito giusto? Perché sembra strano che io abbia cmq i suoi geni della celiachia, i problemi di tiroide che per ora sembrano risolti.. Quindi se ho capito bene la miastenia non è una questione genetica che si trasmette come la celiachia ma si tratta di anticorpi.. O c`entra o anche i geni? Ti ringrazio molto cristinav e scusa per tutte queste domande.. Cmq anche io ho preso il libro che mi hai consigliato e da ora lo leggero`.. Grazie ancora!
RE: Mamma miastenia: anche io?
Gianluca | Giovedì, 14 Febbraio 2013
Già purtroppo MA.GI 78 mia madre ha una serie di patologie autoimmuni.. Come se il suo sistema immunitario fosse impazzito.. Si cerco di avere tantissima forza anche per lei e come mi consigli tu proverò a fare anche io tutti gli accertamenti in merito.. Ti ringrazio per il consiglio. Crepi il lupo!!
RE: Mamma miastenia: anche io?
cristinav | Giovedì, 14 Febbraio 2013
la miastenia gravis, è dovuta proprio agli anticorpi, quelli per cui appunto si fanno le analisi del sangue specifiche, e a qualche tipo di anticorpi ancora non individuati, per i restanti casi negativi, come detto prima. Questo non vuol dire che non sia colpa dei nostri geni, che portano con se qualche "predisposizione", e infatti i ricercatori stanno studiando in questo senso. Se vai sul sito www.viverelamiastenia.it, in "news e comunicati", trovi anche delle notizie in merito a questa ricerca, quindi se ne sa ancora molto poco. E magari hai preso quel gene da tuo padre e non da tua madre , e hai scampato anche la minima predisposizione ;-) Stai comunque magari attento per precauzione ai fattori scatenanti, che come avrai visto nel libro sono le infezioni, gli ambienti tossici, lo stress eccessivo ... tutte cose che vanno evitate comunque da tutti!
RE: Mamma miastenia: anche io?
Silvia | Giovedì, 14 Febbraio 2013
Ciao Gianluca, non deprimerti prima del tempo, anzi stai vicino alla tua mamy che sicuramente avrà bisogno di te, io ho la mia sieronegativa oculare, mi sto curando con il delta e immuno e spero di tornare a vivere, anch`io ho 24 anni e ho dovuto lasciare la palestra, auguroni ciao da silvia
RE: Mamma miastenia: anche io?
Gianluca | Venerdì, 15 Febbraio 2013
Grazie davvero di cuore cristinav per la tua chiarezza.. Mi hai fatto capire molto cose che per me erano ancora sconosciute.. A volte credo anche di fare fatica, e ti giuro involontariamente, a capire i sintomi della mia mamma.. Perché mi sembrano così fluttuanti..quasi assurdi in certe occasioni..ma so che purtroppo è così la malattia che va e viene quando meno te lo aspetti.. E per un figlio vedere così la proprio mamma e` dura, mi sembra un incubo a volte,che mi sento impotente su ciò che posso fare..e questo unitamente alla mia tesi di laure,agli esami, alla mia ansia che spesso mi sovrasta mi sembra davvero un brutto sogno.. Forse a volte penso che i miei sintomi siano dovuti a questo..tutto questo stress..chi lo sa.. Ma ad ogni modo ti terrò informata! Sei stata gentilissima davvero! Grazie di cuore anche a Silvia per le tue parole.. Ti capisco a 24 anni si vorrebbe spaccare il mondo, si vorrebbe fare tutto ciò che è possibile.. Ma vedrai che con le cure e tutto il resto piano piano e con pazienza riusciremo anche noi a fare tutto! Io ti faccio un mega in bocca al lupo per tutto cara Silvia!! Fatti forza anche tu!!
RE: Mamma miastenia: anche io?
Chicca | Venerdì, 15 Febbraio 2013
Ciao Gianluca, io sono uguale alla tua mamma, con le stesse patologie identiche, mi sembra quasi impossibile che abbiamo tutto uguale, le stesse problematiche che ha mia figlia, tutto come un copione, scusa non è che hai letto i miei post e mi stai prendendo in giro? La miastenia è una cosa seria....
RE: Mamma miastenia: anche io?
Gianluca | Sabato, 16 Febbraio 2013
Cara Chicca, mi dispiace molto leggere che pensi che io ti stia prendendo in giro, credimi non è affatto così..te lo posso assicurare sulla mia mamma, che è la cosa più bella che ho. Perche so che la miastenia e` una cosa serie, la vivo vedendo mia madre giorno per giorno, e non mi permetterei mai di riderne sopra perche sarei solamente uno sciocco..Fa molto strano anche a me leggere nelle tue parole che tu e mia madre siete identiche..sembra impossibile..ma voglio raccontarti nel dettaglio la nostra storia in modo che così FORSE tu mi possa crede e magari dare qualche consiglio.. Io sono il terzo di 3 figli, il più piccolo.. Mia madre ha 61 anni e siamo di Macerata.. Come avrai letto l`ultima scoperta e` stata la miastenia, un`anno e mezzo fa..tutto e` partito da un sospetto del nostro dottore in quanto mia madre (fumava e anche molto) per una forte tosse e dolore irradiato nello sterno..da qui Rx, tac RM finché cosa trovano? Un timoma (e non sapevamo ancora che ci potesse essere sotto la miastenia e che questo tumore fosse collegato direttamente alla malattia).. Viene operata a Roma, e li le fanno le analisi per i recettori acetilcolina, e risulta positiva, elettromiogr positiva, anti musk positivi quindi la diagnosi che si conferma miastenia.. Purtroppo dopo l`intervento ha dovuto fare della radioterapia.. Ma tutt`oggi ancora ha alti e bassi nonostante la timectomia, le medicine..ora sta aspettando il responso per le Ig.. Io ho paura ma se è per farla stare bene io sono con lei! ..celiaca oramai da vent`anni.. ( ma diciamo che non sta proprio a regola.. Se vede la pizza mamma Santa se la mangia eccome, e non dovrebbe!!) prima di essere celiaca le hanno trovato l`ipotiroidismo ( aveva il gozzo proprio) e da li per problemi di stomaco le trovano la celiachia.. Mentre per l`artrite siamo noi ad aver fatto questa "diagnosi" nel senso che nessun reumatologo le ha mai dato la giusta importanza, ha problemi di dermatite sulla schiena e ha dolori alle ginocchia e alle caviglie.. Anche secondo il nostro medico e` così ma, secondo i reumatologi per lei basta la miastenia
RE: Mamma miastenia: anche io?
Gianluca | Sabato, 16 Febbraio 2013
( continuo il messaggio precedente) e che secondo loro i dolori che ha sono legati alla miastenia non all`artrite..ma cercando su internet e parlando con un mio coetano che sta facendo medicina..è artrite.. so che non dovrei fare "autodiagnosi" ma comunque.. Chicca ti ho un po` spiegato sinteticamente quanto successo con mia madre..spero di averti convinta che nessuno mai, prima di tutto io, potrei dopo queste esperienze deridere di qualcuno.. Per quanto riguarda me, sono convinto che essendo figlio di mia madre ho tutti i suoi geni..( anche i miei due fratelli) solo che io essendo il più "debole" di tutti ho un sacco di sintomatologia ( simile alla mia mamma).. Ma a volte mi convinco che è solo una situazione dovuta al mio stress o alla mia ansia per lei.. Ma a volte questa debolezza e` reale non so come spiegarti..anche se mia madre dice che l`ansia e` una brutta bestia da debellare.. Non so Chicca.. Spero che tua figlia non sia debole come me.. Che basta un cambio di programma per vedere nero.. Ora sentirò il dottore per fare analisi e poi ti prometto che ti tengo informata.. Spero ora tu mi possa prendere per un ragazzo serio e sincero..Io ti faccio i migliori auguri..un in bocca al lupo e come si dice da noi "arrendersi mai, avanti tutti!"
RE: Mamma miastenia: anche io?
cristinav | Sabato, 16 Febbraio 2013
un grosso in bocca al lupo, e una nota: la miastenia non provoca dolori.
RE: Mamma miastenia: anche io?
Chicca | Sabato, 16 Febbraio 2013
Ciao Gianluca, mi dispiace x l`equivoco, ma all` inizio mi sembrava di leggere i miei post iniziali, ora sono convinta e mi dispiace molto, io sono celiaca da 20 anni e guai se sgarro perché sto malissimo, ho l`artrite psoriasica da 6 anni ( da bambina ero piena di psoriasi come il mio papà ) ora ho l`artrite che mi ha preso le ginocchia, i gomiti e le mani, la rettocolite ulcerosa da un anno sotto controllo, la tiroidite autoimmune o ipotiroidismo e miastenia gravis da settembre 2012, sono appena uscita dall`ospedale perché mi hanno ritrattato la terapia perché avevo avuto dei peggioramenti, ora sono ancora uno straccio ma spero che la cura mi dia giovamento: prendo mestinon 5 al di, 50 mg di medrol, 100mg di azatioprina, 50mg di tirosint, calcio, potassio retard, vit D, vit B e folina, mi hanno tolto il mthotrexate dell`artrite perché compenso con il cortisone e il reumatologo mi ha prescritto un`iniezione al mese per le ossa, x quanto riguarda mia figlia, ha i geni della celiachia ( DQ2 e DQ8 positivi ) sempre stanca, con problemi intestinali, presa con la tesi di laurea e stress compreso, mi sembrate fratelli....io sono di Trento, fammi sapere, auguroni!!
RE: Mamma miastenia: anche io?
Gianluca | Mercoledì, 20 Febbraio 2013
Cara Chicca, ti chiedo scusa per il ritardo con cui ti rispondo, ma impegni improvvisi mi hanno tenuto lontano dalla tastiera! Mi fa davvero,piacere leggere che hai capito che era tutto uno "strano" malinteso, strano perché dalla tua storia e dalle tue patologie tu e la mia mamma siete davvero simili. Simili anche per aver sofferto tanti anni, una patologia che si sussegue all`altra, mai un attimo tranquillo e di serenità! È mi dispiace così tanto, sia per te che per tua figlia ( ti avevo chiesto se hai solo lei come figlia o ne hai degli altri Chicca?), io mi auguro che ora con tutte le cure possiate stare meglio e affrontare la vita di ogni giorno con più forza e serenità! Ho letto tutte le medicine che prendi..povera Chicca devi avere lo stomaco a pezzetti. Mia madre prende solo mestinon ogni 4 ore e alla sera alle 10 una mestinon retard, cortisone solo all`inizio ( mi sembra deltacorten ?) perché da ieri finalmente e` arrivato il responso per le Ig e prossima settimana inizia speriamo!! Per la sospetta artrite per ora nulla, mentre per l`ipotiroidismo prende una pastiglia al di che ora non mi ricordo il nome. Sono uno smemorato. Per quanto riguarda i geni della celiachia io oltre a quelli che mi hai scritto tu DQ2 DQ8 io ho fatto anche Dr3 Dr4 Dr5 e HLa e erano tutti positivi, perché tua figlia ha fatto,solo quei due? Sarebbe importante fare anche gli altri.. Per esempio il mio gastroenterolog mi ha consigliato dopo i due DQ fare anche gli altri e di mangiare senza glutine per non provocare un linfoma silente ( così lo chiama lui nelle persone positive geneticamente) infatti io a volte mangio normale a volte dalla paura senza g. Ho provato a sentire altri due gastroenterolog e mi hanno detto anche loro che essendo positivo e figlio di celiaca sarei diventato sicuro anche io e di iniziare già con la dieta. Chissa.. Chissà se sto facendo giusto. Mentre per il resto il neurologo della mia mamma mi ha fatto la carta per tutti gli accertamenti della miastenia.. Appena ho,le risposte ti faccio sapere. Tua figlia ha già fatto qualche esame in merito che ho letto che
RE: Mamma miastenia: anche io?
Gianluca | Mercoledì, 20 Febbraio 2013
anche lei ha dei problemi di debolezza.. Tu cosa pensi in merito? Speriamo dai! Comunque ti tengo informata per le mie analisi così magari dai coraggio anche a tua figlia per fargliele fare! A presto Chicca, auguroni dal cuore!
RE: Mamma miastenia: anche io?
Chicca | Mercoledì, 20 Febbraio 2013
Caro Gianluca, si io e la tua mamy siamo proprio simili, ma anche Chiara ( ha 25 anni ) sembra tua sorella, lei ha fatto solo DQ2 e DQ8 ed è risultata positiva, ma il gastroenterologo non le ha prescritto nulla di più, anzi lei periodicamente fa gli esami dell`antitrasglutaminasi e dell`endomisio, ma risultano negativi perché lei, x non contaminarmi, mangia gluten-free e quindi non possono risultare positivi, cq il gastroenterologo le ha consigliato di mangiare normale, c`è chi dice di stare in dieta e chi dice il contrario, lei cq ha sempre grossi problemi di intestino ( sarà lo stress dell`università?) x quanto riguarda la miastenia, sono contenta x le igv, x me le tengono come ultima spiaggia, intanto ho una cura molto tosta, però inizio ad avere un minimo di forza che una settimana fa me la sognavo...fammi sapere della tua mamy, un abbraccio!
RE: Mamma miastenia: anche io?
Chicca | Mercoledì, 20 Febbraio 2013
Per quanto riguarda Chiara, quando torno a fare la visita dal mio neurologo, lei mi accompagnerà, perciò chiederò di questa debolezza e stanchezza che da un po` la sta affliggendo, non ha però sintomi evidenti come ho avuto io, cioè ptosi, diplopia, disfagia, dispnea, lei si sente debole anche a fare il minimo sforzo, cq ti farò sapere, ancora un abbraccio.
la cura è una terapia salvavita?
Silvana/EN | Martedì, 12 Febbraio 2013
c`è qualcuno che si trova o si è trovato nella mia stessa condizione? e mi può aiutare? Lavoro al Comune e negli ultimi 4 anni supero il periodo di assenza pagato per intero nel 2009 ho avuto una paresi del IV e VI nervo oculare nel 2010 una paresi facciale,nel 2011 una paresi del III nervo oculare, nel 2012 mi è stata diagnostica una MIASTENIA GRAVIS. La cura per queste patologie rientra nelle terapie salvavita ?? Ringrazio per le risposte
      4 risposte    (ultima: Sabato, 16 Febbraio 2013)
RE: la cura è una terapia salvavita?
Chicca | Martedì, 12 Febbraio 2013
Ciao Silvana, io sono assente dal lavoro da settembre 2012 e pure io lavoro in comune, mi è stata riconosciuta la patologia grave e perciò non ho il computo dei gg e neppure le fasce fiscali, il mio medico di base mi ha redatto un certificato in cui ha descritto tutte le patologie che ho in atto, poi ho presentato le fotocopie di tutta la documentazione che avevo: ricoveri, terapie e patologie, attualmente sono ancora in malattia ed è illimitata fino a che non farò domanda di pensione di inabilità assoluta, se hai bisogno di qualche chiarimento in merito, sono disponibile ad aiutarti, buona serata
RE: la cura è una terapia salvavita?
silvana/EN | Venerdì, 15 Febbraio 2013
ciao Chicca grazie per avermi risposto e per la tua disponibilità, io sono disperata negli ultimi 4 anni non vivo vegeto, anche se sto male (quando riesco ad alzarmi dal letto) vado in ufficio non ti dico come mi ritiro.... l`ufficio personale è da quattro anni che procede al recupero della somma relativa al superamento del periodo di malattia nel triennio, sostiene che non vengono effettuate le ritenute per sopraggiunti limiti di malattia solo per patologia grave e che la cura è una terapia salvavita, avrei tante cose da chiederti ti dispiace mandarmi via E-MAIL silvananfuso@libero.it il numero del tuo cellulare o telefono per contattarti? grazie anticipate
RE: la cura è una terapia salvavita?
teresa | Sabato, 16 Febbraio 2013
ciao Chicca, volevo chiederti un chiarimento circa la pensione di inabilità: a me hanno detto che dal 1° genaio ccon l`entrata in vigore della Legge Fornero, anche se si viene dichiarati inabili al lavoro dall`apposita commissione medica, non si prende la pensione se non si hanno i limiti di età. A te cosa risulta? Grazie per la tua risposta
RE: la cura è una terapia salvavita?
Chicca | Sabato, 16 Febbraio 2013
Ciao Teresa, il comune x cui lavoro, si è informato in merito, la pensione di inabilità assoluta a qualsiasi mansione, viene concessa sia ai dipendenti pubblici sia privati, se la commissione medica ritiene che le capacità fisiche sono limitate e la/le patologie sono gravi, si può ottenere la pensione di inabilità assoluta che comprende almeno 5 anni di lavoro consecutivi presso lo stesso ente, poi naturalmente vengono conteggiati tutti gli anni lavorativi, inoltre questa richiesta sarebbe la migliore perché l`INPDAP o l`INPS darebbe un bonus x gli anni mancanti, naturalmente ci vogliono tutti i certificati di diagnosi, ricoveri, cure e poi la commissione medica che penso non sia " dolce dolce " io ci sto pensando.... Cq guarda sul sito dell` INPDAP o INPS e cerca pensione di inabilità assoluta, sono disponibile ad aiutarti....ciao
La Miastenia rientra tra le patologia grave?
Silvana/EN | Martedì, 12 Febbraio 2013
integratore vitaminico
renato | Martedì, 12 Febbraio 2013
l`integratore betotal plus per un mastenico e` controindicato? leggo tra le varie componenti che contiene magnesio stereato vegetale... qualcuno saprebbe dirmi di piu`?
      9 risposte    (ultima: Giovedì, 14 Febbraio 2013)
RE: integratore vitaminico
cristinav | Martedì, 12 Febbraio 2013
Non so risponderti, ma so dirti che il "magnesio stearato" è contenuto anche nelle pasticche di mestinon 60, come eccipiente, in piccola quantità ovvero 0,5 mgr, e appunto per la piccola quantità non c`è controindicazione. Puoi chiedere al medico di base, se è la stessa cosa per il be-Total.
RE: integratore vitaminico
marco | Martedì, 12 Febbraio 2013
Lo stearato assolutamente no è in tutte le compresse, la mia neuro mi ha detto che il magnesio è controindicato (come su tutti) ad alti dosi, pensa solo che con una insalatona ne assumi circa 400-500mg
RE: integratore vitaminico
gaby | Martedì, 12 Febbraio 2013
Ciao,io lo assumo a cicli e si puo` prendere,anzi la vitamina b a noi fa bene,non bisogna solo esagerare,io ho chiesto alla mia neurologa e anche alla dott.sa Ricciardi ed entranbe han detto che non ci sono problemi.
RE: integratore vitaminico
marco | Giovedì, 14 Febbraio 2013
Nessuno sa` pero` perke` il MG è controindicato, se mangi un po di insalata mangi magnesio se manci cioccolato mangi magnesio se mangi qualsiasi cosa mangi magnesio...
RE: integratore vitaminico
cristinav | Giovedì, 14 Febbraio 2013
io immagino che sarà andata così: i medici avranno osservato che chi prendeva gli integratori di magnesio ( che vuol dire immagino quantità molto alte) poi stava peggio. La medicina in genere prima scopre "cosa" e solo dopo scopre "perchè" :-)
RE: integratore vitaminico
scrivi qui il tuo nome | Giovedì, 14 Febbraio 2013
Prendo anch`io a periodi il Betotal Plus e non ho riscontrato fattori negativi anzi devo dire che mi fa bene..:)
RE: integratore vitaminico
marco | Giovedì, 14 Febbraio 2013
hai ragione cristinav, pero` se hanno visto che usando integratori, mi chiedo che tipo erano? perche` in commercio se cè poco magnesio è almeno 30-40mg... in realta` sconsigliano a priori... al dila` del poco o molto...
RE: integratore vitaminico
cristinav | Giovedì, 14 Febbraio 2013
e ..... bho? :-) Per non sbagliare, io mangio con tranquillità insalatone, nocciole, cioccolato fondente ecc...., ma non prendo integratori.
RE: integratore vitaminico
Giusi | Giovedì, 14 Febbraio 2013
Io prendo calcio, potassio, vitamina B per evitare i danni del corti....
mestinon
Manu73 | Lunedì, 11 Febbraio 2013
Ciao a tutti. in attesa della visita della dott.sa Ricciardi la mia neurologa mi ha di nuovo prescritto mestinon. Ma ho una strana esplosione di pustole su tutta la schiena e qualcuna sul viso che non ho mai mai avuto. Qualcuno sa dirmi se dipende dal mestinon?
      10 risposte    (ultima: Venerdì, 15 Febbraio 2013)
RE: mestinon
cristinav | Lunedì, 11 Febbraio 2013
a me non è mai successo, ma comunque io ho la MG sieropositiva achrab. Nel bugiardino del mestinon, nel paragrafo "effetti indesiderarti", c`è scritto: "In casi rari é stata riferita la comparsa di eruzioni cutanee che scompaiono spontaneamente sospendendo la somministrazione del farmaco" C`è da dire però che questo bugiardino, all`evidenza dei fatti, è fatto male, perchè riporta anche come effetto indesiderato i tremori ecc...., che sappiamo che sono NON sono proprio effetti indesiderati, ma più precisamente "EFFETTI DI TROPPO MESTINON".
RE: mestinon
cristinav | Lunedì, 11 Febbraio 2013
però nel libro "vivere la miastenia" non è riportato come effetto del sovradosaggio. Sarà un semplice effetto indesiderato e basta....
RE: mestinon
Gennaretiello | Martedì, 12 Febbraio 2013
Ciao Manu,pero` non hai specificato quando ne prendi al giorno.
RE: mestinon
Manu73 | Martedì, 12 Febbraio 2013
ciao a tutti. Sino ad oggi ne assumevo 1 compressa da 60 mg quattro volte die. Da oggi la mia neurologa di Asti mi ha ridotto terapia a mezza compressa per due volte al giorno. Questo perchè secondo la neurologa potrebbe trattarsi anche di Encefalomielite mialgica (nota come sindrome da stanchezza cronica) il che finalmente spiegherebbe tutti tutti i sintomi compresa la confusione, il disorientamento e le amnesie. Non si sa ovviamente se una, l`altra o entrambe le patologie presenti ma intanto il 14 marzo una esperta di encefalomielite mi visiterà e a fine mese la dott.sa Ricciardi. Chissà se dopo decenni di pene avrò finalmente una risposta e una terapia che mi faccia star meglio... intanto vediamo se riducendo mestinon si riduce l`eruzione foruncolosa sulla schiena!
RE: mestinon
sara | Martedì, 12 Febbraio 2013
Hai percaso frequentato amici con bambini che vanno all`asilo? Gira la scarlattina da circa una settimana,magari informati dai tuoi se non l`hai mai avuta.
RE: mestinon
Manu73 | Martedì, 12 Febbraio 2013
ciao Sara. Luca ha in questo momento la varicella ma le mie pustole ci sono ormai da 10 giorni e sono proprio i classici brufoloni dolorosi che manco da adolescente ho avuto!
RE: mestinon
Giusi | Martedì, 12 Febbraio 2013
Scusa ma non è che ti sei beccata la varicella anche tu? Controlla i bubboni se hanno dentro il siero....magari è una forma varicellosa....auguri!
RE: mestinon
scrivi qui il tuo nome | Mercoledì, 13 Febbraio 2013
non hanno siero i brufoloni. Ma sembra che l`invasione si stia fermando. vediamo tra qualche giorno!!!
RE: mestinon
debora | Venerdì, 15 Febbraio 2013
Ciao a tutti devo chiedevi se vi è mai capitato di avere bocca informicolita denti anestetizzati e lingua addormentata... potrebbero essere segni della malattia?sono in attesa di visita con la ricciardi.Rispondete per favore è importante. grazie
RE: mestinon
Manu73 | Venerdì, 15 Febbraio 2013
bocca addormentata no. però la bocca che si rallenta e non riesco a parlare senza biascicare, oppure mi va per traverso cibo o saliva, oppure non controllo bene i movimenti e mi mordo la lingua. Però quando in neurologia mi hanno fatto la prostigmina per vedere se la palpebra si alzava, la palpebra e la base della lingua si sono messe a "frizzare" come velocissime fascicolazioni.
scrivi qui un titolo
snatalinacrivi qui il tuo nome | Lunedì, 11 Febbraio 2013
bimba con miastenia
niko | Sabato, 9 Febbraio 2013
buonasera, il 30 gennaio è nata la piccola carla, mia figlia, con problemi di respirazione, ipotonia. Da un paio di giorni stanno facendo la terapia della miastenia e sembra rispondere, anche se nn al massimo, e tra l`altro fa molte più secrezioni, che dovrebbero essere una controindicazione. io e mio moglie nn soffriamo di questa malattia, qualcuno mi sa dire qualcosa per esperienza vissuta, dato che nemmeno i dottori sembrano conoscere bene il caso e quindi le possibili evoluzioni! grazie.
      10 risposte    (ultima: Lunedì, 11 Febbraio 2013)
RE: bimba con miastenia
cristinav | Sabato, 9 Febbraio 2013
la dr. Ricciardi a Pisa, è una delle massime esperte di miastenia e ha in cura anche bambini. Cerca un contatto, scrivendo o telefonando all`Associaziione MIA, nei recapiti che trovi sul sito: www.viverelamiastenia.it, in fondo alla prima paginan/ Home page.
RE: bimba con miastenia
Gennaretiello | Domenica, 10 Febbraio 2013
Ciao Niko,auguri per la tua figlioletta,in passato ho letto da qualche parte che i bambini nati con la miastenia dopo poco tempo la malattia va` via, non vorrei sbagliarmi,comunque come ha detto Cristinav,mettiti subito in cantatto con la Dott.Ricciardi che è il massimo della situazione,un abbraccio ed un grandissimo augurio per la piccola Carla.
RE: bimba con miastenia
niko | Domenica, 10 Febbraio 2013
si, grazie per le risposte, ma la miastenia che scompare dovrebbe essere quella neonatale, cioè la madre malata di miastenia la trasmette alla figlia, la quale deve avere solo il tempo di espellere gli anticorpi, mia moglie nn è malata di miastenia. ciao a tutti.
RE: bimba con miastenia
cinzia | Lunedì, 11 Febbraio 2013
forse tua figlia ha la miastenia congenita, quai nel forum qualcuno la ha sarebbe opportuno che magari rispondesse, almeno per tranquillizzare niko. in bocca al lupo
RE: bimba con miastenia
Mari | Lunedì, 11 Febbraio 2013
Coraggio Niko, oggi e` la giornata della Madonna di Lourdes e dei malati, spero di cuore che Giulia stia meglio e che vi tranquillizzino i medici. E spero che troviate serenità e risposte, spero vi scriva qualcuno che sappia dirvi qualcosa in merito.. Pregherò per lei e voi. Coraggio vi sono vicina.
RE: bimba con miastenia
Mari | Lunedì, 11 Febbraio 2013
Scusa perdonami si chiama Carla. Coraggio, anch`io sono madre e posso solo immaginare la vostra preoccupazione..e il vostro dolore.
RE: bimba con miastenia
gianni roma | Lunedì, 11 Febbraio 2013
ciao niko. spero che tua figlia esca presto da questa situazione. mia figlia è miastenica dall`età di 4 anni e prima di riuscire a trovare un pò di serenità è passato del tempo. noi viviamo a roma. se pensi che possiamo esserti utile in qualche modo siamo a tua completa disposizione. un abbraccio. gianni
RE: bimba con miastenia
Enza | Lunedì, 11 Febbraio 2013
Auguri per la tua piccola Carla. Io sono affetta da miastenia congenita ed i miei genitori ma anche i miei nonni non avevano questa malattia. Sono stata in cura al Gaslini di Genova, al San Raffaele di Milano e a Pisa. Spero di cuore che la tua piccolina stia al più presto benissimo.
RE: bimba con miastenia
cristinav | Lunedì, 11 Febbraio 2013
ci possono essere tre tipi di miastenia alla nascita: quella trasmessa dalla madre, ma che passa subito in pochi giorni, la "miastenia gravis" che è quella autoimmune che abbiamo quasi tutti su questo forum, e la "Miastenia congenita", che non è autoimmune ma genetica (chiedo conferma a Enza), ed è quella che scrive Enza.
RE: bimba con miastenia
niko | Lunedì, 11 Febbraio 2013
Grazie a tutti di cuore per l`interessamento che dimostrate, credo sia come quella di enza, ma la tua si è manifestata alla nascita?
COME FARE LA DOMANDA DI INVALIDITA`
S. | Giovedì, 7 Febbraio 2013
Ciao, dopo secoli mi sono decisa a fare la domanda e devo ringraziare soprattutto voi del forum. Ma quando si fa la domanda di invalidità è consigliabile fare anche quella per la 104?? ed è consigliabile richiedere anche qualcos`altro? va bene se la domanda la faccio online quando avrò il certificato del medico? e alla visita ci posso andare da sola?? grazie mille a tutti in anticipo e perdonate l`ignoranza..
      11 risposte    (ultima: Mercoledì, 13 Febbraio 2013)
RE: COME FARE LA DOMANDA DI INVALIDITA`
Chicca | Giovedì, 7 Febbraio 2013
Ciao S, io ti consiglio vivamente di farti accompagnare da qc, perché se vai da sola, ti ritengono una persona indipendente e che riesce a fare da sola, perciò pensaci, perché i medici della medicina legale, sono molto scrupolosi ed esigenti, in bocca al lupo e un abbraccio!
RE: COME FARE LA DOMANDA DI INVALIDITA`
Gianna | Giovedì, 7 Febbraio 2013
Sono molto scrupolosi si è vero, e poi purtroppo concedono invalidità a gratis come ai falsi ciechi o invalidi!!!!!
RE: COME FARE LA DOMANDA DI INVALIDITA`
Vito | Giovedì, 7 Febbraio 2013
Se vuoi un consiglio, per l`inoltro della pratica rivolgiti ad un patronato. un saluto a tutti
RE: COME FARE LA DOMANDA DI INVALIDITA`
s. | Venerdì, 8 Febbraio 2013
Ciao, grazie per le risposte. Io riesco a muovermi da sola, posso anche lavorare..vorrei solo capire se come persona malata e che deve prendere farmaci posso rientrare nelle categorie protette.
RE: COME FARE LA DOMANDA DI INVALIDITA`
scrivi qui il tuo nome | Lunedì, 11 Febbraio 2013
per rientrare nelle categorie così dette protette devi avere un`invalidità riconosciuta del 46% mi pare
RE: COME FARE LA DOMANDA DI INVALIDITA`
Gennaretiello | Martedì, 12 Febbraio 2013
Vi parlo della mia esperienza,se siete intenzionati a fare la domanda di invalidita`,per prima cosa ci vogliono le carte che parlano, tipo, vista fisiatrica,spirometria,indagini della declutizione eventuali ricoveri in strutture pibbliche etc,,piu` carte ci sono meglio è tutte rilasciate dall`ASL,secondo,,, farsi accompagnare da uno psicologo meglio se medico legale tutto questo per avere la 104 1.3 (CON GRAVITA) perche` se vi danno la 104 1.1,non serve a nulla non c`è alcun beneficio ed e meglio non farla proprio, tutto questo è passato sulla mia pelle,pero` se nella vostra regione ci sono altre leggi fate come vi pare il mio è stato solo un consiglio,rispondendo a S, ciao a tutti.
RE: COME FARE LA DOMANDA DI INVALIDITA`
Gennaretiello | Martedì, 12 Febbraio 2013
Scusate ho scritto psicologo volevo dire neurologo,a volte scrivo in fretta senza quardare ed inoltro,un brutto vizio,ciao.
RE: COME FARE LA DOMANDA DI INVALIDITA`
S | Martedì, 12 Febbraio 2013
grazie per le risposte. Se una persona riesce a muoversi autonomamente e a lavorare (prendendo le medicine ovviamente) secondo voi puo` rientrare nelle categorie protette (ed avere quindi il 46?) ? grazie
RE: COME FARE LA DOMANDA DI INVALIDITA`
cristinav | Martedì, 12 Febbraio 2013
si. Il 46% serve proprio per poter essere iscritti nelle liste di collocamento per le categorie protette. Se uno non si riesce a muovere, ha diritto a molte più tutele, per esempio "l`accompagnamento".
RE: COME FARE LA DOMANDA DI INVALIDITA`
marco | Mercoledì, 13 Febbraio 2013
Ma col 46% si ha ancora diritto a rientrare nelle cat. protette per il lavoro? no perche` visto i tagli vari....
RE: COME FARE LA DOMANDA DI INVALIDITA`
cristinav | Mercoledì, 13 Febbraio 2013
farti "entrare nelle liste per il collocamento" non costa un euro ... :-(
grave crisi miastenica
giancarlo chetta | Giovedì, 7 Febbraio 2013
Gent.le dott.ssa Ricciardi, Le scrivo poichè mio padre, di anni 72, ha scoperto lo scorso anno a Roma, dopo una grave disfagia e crisi respiratoria di soffrire di miastenia. E` stato curato con grande attenzione dai neurologi dell`ospedale sant`andrea di Roma, prof Antonini, con terapia cortisonica, e mestinon e ha reagito molto bene(ha avuto prima crisi respiratora all`ospedale san pietro fatebefratelli con 5 gg di terapia intyensiva). Purtroppo, avendo da anni vari problemi di insonnia, dopo 7 mesi di assunzione di cortisone si è autodimezzato le dosi e 1 mese fa è ricaduto in una grave crisi miastenica. Dal 15 gennaio è in terapia intensiva al sant`andrea costretto ad una tracheotomia e con sondino in quanto non riesce ad ingoiare i cibi solidi ma solo liquidi, Ha avuto anche una polmonite che sembra in remissione. Prima della terapia intensiva gli sono state fatte 3 sessioni di plasmaferesi, ed alla terza ha avuto crisi respiratoria con intubazione. E` stato sottoposto ad un ciclo di immonoglobuline ed il 9 febbraio farà il secondo. Purtroppo sembra che i miglioramenti siano faticosi, risponde molto lentamente alla terapia ed ha ancora bisogno( solo qualche volta) del ventilatore per respirare, non potendo ingerire cibi.E` ancora a rischio di vita. sia il prof antonini che la dott.ssa morino lo stanno seguendo con grandissima professionalità. E` stata rifatto il TAC toracico ma il timo è atrofizzato e non ritengono di dover intervenire( a dire il vero, mesi fa ha avuto un controllo al Besta ed era stato messo in lista agli ospedali di Brescia per rimozione tramite Laporoscopia del Timo dal prof Novellino, anche se a roma erano contrari) Le scrivo per farle 2 domande: 1)in questa situazione disperata, vorrei provare ad applicare terapie alternative per aiutare papa ad uscire dalla sala di rianimazione. conosce su Roma degli omeopati esperti? 2)papa vive a lecce, e quindi, se questa brutta storia sarà finita, ci può consigliare un centro a Lecce che possa seguirlo in caso di emergenze? la ringrazio anticipatamente saluti giancarlo Chetta
      1 risposta    (ultima: Giovedì, 7 Febbraio 2013)
RE: grave crisi miastenica
IL MODERATORE DEL FORUM | Giovedì, 7 Febbraio 2013
Per contattare la dottoressa Ricciardi, scrivere alla email dell` Associazione MIA, che si trova in fondo in basso nella prima pagina del sito-web dell` associazione: www.viverelamiastenia.it, oppure telefonare al telefono dell`Associazione negli orari indicati.
Effetti collaterali Deltacortene
Giulia | Mercoledì, 6 Febbraio 2013
Buonasera a tutti. Avrei un domanda. Assumo deltacortene da 10 mesi. Ho iniziato con 60 mg e dopo la timectomia ho scalato fino ad arrivare a 15 mg giornalieri. Nel frattempo, mi sono gonfiata di circa 10-15 kg, pur mantenendo una dieta iposodica come consigliato dalla dott.sa che mi ha in cura. Mi chiedo: ho sbagliato qualcosa o è successo anche a voi? Non so davvero come fare, non mi sgonfio più e ho un sacco di liquidi. Soprattutto sulla pancia, fianchi e gambe!!! Cosa posso fare? Conoscete qualche rimedio??? Grazie mille!
      20 risposte    (ultima: Mercoledì, 13 Febbraio 2013)
RE: Effetti collaterali Deltacortene
scrivi qui il tuo nome | Venerdì, 8 Febbraio 2013
Ciao Giulia, devi stare molto attenta alla dieta (ma mi raccomando che sia sempre bilanciata) chiedi al tuo medico se puoi prendere qualche farmaco per la ritenzione idrica. Io 60 mg non li ho mai presi ma con i 16 mg di medrol non mi sono gonfiata molto..qualche chiletto appena.. credo sia una cosa soggettiva ma se hai scalato piano piano la situazione migliorerà.. a me la cioccolata come antidepressivo ha fatto molti piu` danni del cortisone. attenzione!! un abbraccio
RE: Effetti collaterali Deltacortene
marco | Venerdì, 8 Febbraio 2013
dieta povera di grassi saturi, sodio, zuccheri e cibi raffinati, ma almeno stai meglio/bene ora?
RE: Effetti collaterali Deltacortene
Giulia | Venerdì, 8 Febbraio 2013
Sto meglio per fortuna, i sintomi x ora non mi sono riapparsi, tocchiamo ferro. Solo che tutto questo peso in più mi fa sentire molto debole!!! Prendo già un diuretico (l`ho sempre preso, 1/2 pastiglia ogni 3-4 giorni!), ma non mi ha dato molto risultato! A questo punto non capisco più se la debolezza è dovuta alla MIA o al gonfiore, quindi a tutti questi chili in più che non ero abituata a portare... e poi onestamente, purtroppo non fa molto bene moralmente vedersi così :( (anche se ci sono cose ben più gravi!!!) diciamo che aiuterebbe vedersi un po` più come si era prima di tutto questo...
RE: Effetti collaterali Deltacortene
Mary | Venerdì, 8 Febbraio 2013
Io prima ne prendevo 50 mg e adesso solo 2,5 mg perchè prendo l`azatioprina e mi ero gonfiata solo il viso come una palla ma adesso sono ritornata come prima. Io non toccavo dolci, sale poco e la pasta una volta a settimana. Il delta mi alzava la glicemia e poi glaucoma e il neurologo ha cambiato terapia. Ciao e... vedrai che ti sgonfi.
RE: Effetti collaterali Deltacortene
Mari | Venerdì, 8 Febbraio 2013
Ciao Giulia, io ne assumevo 60 mg al di tempo fa, e anch io mi ero gonfiata tantissimo, quindi capisco come ti possa sentire ora ho scalato e ne prendo 5 mg , e già da quando scalavo il cortisone e muovendomi un pochino di più mi sono sgonfiata. Sii forte, accettati e pensa sempre positivo! Devi imparare a non soffermarti tanto sull`apparenza di te stessa, se lo fai devi pensare che stai affrontando tutto perché ti vuoi bene, per stare meglio. La bellezza di una persona e` ciò che si ha dentro, Quindi si puo` essere femminili, dolci, affascinanti e simpatiche anche con qualche chilo in piu` !! La serenità la si trova quando si impara ad accettare la malattia, e si impara a vedere anche tutte le cose belle che ci ha donato Dio in questa vita passeggera. Coraggio! Un Bacio
RE: Effetti collaterali Deltacortene
Antonio | Sabato, 9 Febbraio 2013
Non bisogna fissarsi dal punto di vista estetico, ma la sostanza. Il cortisone può dare grossi problemi alle ossa, come è successo a me, 6 vertebre al collasso, con dolori atroci . Osteoporosi da cortisonica. 2 anni di inferno e cure. Occorre stare attenti a questi effetti attraverso dei bilanciamenti con delle medicine affinché ciò non accada.
RE: Effetti collaterali Deltacortene
Gennaretiello | Sabato, 9 Febbraio 2013
Perdonatemi, ma vedo che troppa gente prende il cortisone come fosse acqua fresca,dico questo perche`:ci sono neurologi e neurologi,appunto ieri sera sono andato a fare una visita dal mio neurologo privato e dopo aver parlato del piu` e del meno sempre della nostra malattia gli ho prospettato se potevo prendere un po` di cortisone,ha questo punto si è arrabbiato di brutto e mi ha spiegato che il cortisone me lo da` quanto proprio siamo in una fase critica e poi si deve dare in percentuali tipo come gli orefici quando pesano l`oro a piccoli grammi alla volta,io sento gente che prende 60 mg alla volta, ma sapete i danni che fa` nel tempo questo farmaco?c`è pure gente che si fa la cura fai da te` tipo,, oggi sto un po più male di ieri mi prendo un po` di cortisone in piu`,tutto sbagliato.Buona Domenica a tutti e forza e coraggio.
RE: Effetti collaterali Deltacortene
cristinav | Sabato, 9 Febbraio 2013
Gennariello. Io ho comunciato con 75 mgr, oltre a tutti gli altri farmaci, perchè ero un caso bello grave. Durante la cura, ho preso tutti gli integratori e provvedimentin necessari a minimizzare i danni. Poi ho potuto scalare. Per fortuna era la cura veramente giusta, e adesso sto bene e ne prendo pochissimo, e ho smesso anche gli altri immunospressori. la miastenia si cura così, per adesso. Speriamo che in futuro si trovi una cura ancora migliore...
RE: Effetti collaterali Deltacortene
cristinav | Sabato, 9 Febbraio 2013
ricordando sempre ovviamente che per ognuno ci vogliono dosi diverse e personalizzate , quindi QUELLO CHE VA BENE PER UNO, PUO` ESSERE PESSIMO PER UN ALTRO ...!!!
RE: Effetti collaterali Deltacortene
cristinav | Sabato, 9 Febbraio 2013
aggiungo anche che aspettare troppo, per vedere se si riesce a gestire anche senza cortisone, consente alla malattia di attecchire meglio, e quindi poi diventa più difficile da gestire. (questa cosa, della tempestività della cura, vale per tutte le malattie autoimmuni)
RE: Effetti collaterali Deltacortene
fe-fe | Sabato, 9 Febbraio 2013
anche io all`inizio della miastenia prendevo 75 mg tutti i gg. Ora per una bruttissima ricaduta che mi ha riportato quasi ai livelli iniziali come sintomi ho dovuto risalire a 50 mg insieme ad altre terapie come ho già avuto modo di raccontare ; se Dio vuole comincerò a scalare piano piano ai prossimi controlli; riprendere tutto sto cortisone era comunque il male minore..la prossima settimana ho controllo oculista e osteoporosi e spero di minimizzare i danni: inoltre zero carboidrati zero zucchero , zero sale, protezione per lo stomaco; insomma ho riattivato tutto il protocollo per le alte dosi di cortisone..per quanto può dipendere da noi cerchiamo di minimizzare i danni. In bocca al lupo a tutti
RE: Effetti collaterali Deltacortene
marco | Sabato, 9 Febbraio 2013
io non l`ho mai preso ma ultimamente ho frequenti sintomi e non leggeri...mi hanno detto che chi non l`ha mai preso il corty, all`inizio sta peggio.. è vero?? ho atteso 2 anni dopo l`operazione che mi aveva dato benefici, ma ora sto pensando di richiedere una aggiustatina
RE: Effetti collaterali Deltacortene
cristinav | Domenica, 10 Febbraio 2013
può portare debolezza iniziale ad alcuni muscoli, ma non dirti quali. Nel mio caso ricordo di sicuro una gran debolezza ai muscoli del collo, ma nessun peggioramento per la deglutizione e parola.
RE: Effetti collaterali Deltacortene
Mari | Domenica, 10 Febbraio 2013
Il cortisone si presuppone che quando viene prescritto e` perché ce n`è bisogno, serve comunque a bloccare la malattia affinché non peggiori, nel mio caso quando ne assumevo 60 ero messa davvero male, non avevo scelta e mi sono affidata ai medici e diverse volte ho fatto le immunoglobuline.. Certo penso che a nessuno piaccia prendere i farmaci , ma come hanno consigliato molti di voi bisogna modificare la dieta e integrare con il calcio, la vitamina D e il potassio. Auguri a tutti e buona domenica!
RE: Effetti collaterali Deltacortene
Chiara | Lunedì, 11 Febbraio 2013
Ciao Giulia!mi stavo facendo la stessa domanda qualche giorno fa!io ho iniziato con 50 a dicembre 2011, ora scalando sono arrivata a 17,50...e sono una palla...scalando pensavo di sgonfiarmi e invece sono sempre uguale...molto prova il ente bisognerebbe aggiungere un Po di attività fisica...ma non so proprio se ce la posso fare!
RE: Effetti collaterali Deltacortene
marco | Martedì, 12 Febbraio 2013
ok ma quando si inizia d norma non è necessario essere ricoverati vero? e` solo un lieve peggiormento
RE: Effetti collaterali Deltacortene
cristinav | Martedì, 12 Febbraio 2013
in genere no. Poi però dipende ovviamente dalla gravità del caso, ma più appunto per la gravità del caso che per il cortisone.
RE: Effetti collaterali Deltacortene
luly 68 | Martedì, 12 Febbraio 2013
Prendo anche io il Deltacortene da 5 mesi( 37,5mg) da 15 giorni ho ridotto il dosaggio(25mg)ma i primi giorni sono peggiorati i sintomi,ora va meglio,la ritenzione idrica è peggiorata nonostante il diuretico preso tutti i giorni,per non parlare dell`insonnia,dormo 3/4 ore per notte,capita anche a voi?MI hanno detto che un altro effetto collaterale del Deltacortene.
RE: Effetti collaterali Deltacortene
Chiara | Martedì, 12 Febbraio 2013
Si anch io la notte a volte faccio fatica a dormire!infatti a volte mi alzo la mattina che sono uno straccio!!!
RE: Effetti collaterali Deltacortene
Tamara | Mercoledì, 13 Febbraio 2013
anche io fortunatamente sono nella fase in cui ogni 20 gg scalo di poco (come da indicazione della Dott.ssa Ricciardi) e da ottobre ad oggi sono passata da 50 a 27,5...i sintomi al momento sono sotto controllo ma di sgonfiarsi nemmeno il minimo riscontro...nemmeno con l`attività fisica! sono una palla gonfia soprattutto in viso, collo, braccia e anche tutto il resto... l`unica cosa che è migliorata è il ritmo sonno veglia, riesco a dormire meglio di notte e non mi capita quasi più di svegliarmi alle 5 di mattino...
x tamara di rimini e veronica di faenza
sonia | Mercoledì, 6 Febbraio 2013
ciao, volevo chiedervi da chi siete seguite in zona x la miastenia (anche se magari il vostro centro o dottore di riferimento è un altro) e come vi trovate. grazie.
      26 risposte    (ultima: Martedì, 26 Febbraio 2013)
RE: x tamara di rimini e veronica di faenza
vero | Mercoledì, 6 Febbraio 2013
ciao, sono seguita da bergamo e dal dirigente della neurologia dell` ospedale civile di faenza.(non e` specializzato nella mia). se hai bisogno sono qua!!!
RE: x tamara di rimini e veronica di faenza
vero | Mercoledì, 6 Febbraio 2013
non e` facile farsi fare le ig prescritte da un altro neurologo. mi sono trovatata benino....ma almeno non devo andare a bergamo per fare le flebo.
RE: x tamara di rimini e veronica di faenza
sonia | Mercoledì, 6 Febbraio 2013
a bergamo invece ti trovi bene? se hai bisogno ti rispondono anche al tel (o x mail) o riesci ad avere appuntamenti in tempi ragionevoli? c`è solo il dott. sgarzi o puoi capitare anche con altri medici?
RE: x tamara di rimini e veronica di faenza
vero | Mercoledì, 6 Febbraio 2013
a bergamo mi trovo bene , sgarzi lascia il cel ai pazienti e un orario in cui telefonare. quando ho bisogno lo trovo quasi sempre. la visita per miastenia la fa solo lui . io ho prenotato col cup il 23 gennaio e il primo posto era per il 20 marzo.pero` fa le visite anche in libera professione.
RE: x tamara di rimini e veronica di faenza
Chiara | Lunedì, 11 Febbraio 2013
Anch io sono di Rimini!!!!!
RE: x tamara di rimini e veronica di faenza
Tamara | Lunedì, 11 Febbraio 2013
Ciao a tutti, scusate se rispondo solo ora...sono seguita dal reparto di neurologia di Rimini per le terapie che ho fatto come plasmaferesi, immunoglobuline e per un ricovero a marzo dell`anno scorso, ho incontrato ad Ottobre la Dott.ssa Ricciardi e sono anche in contatto con i medici del Besta di Milano...certo ho una situazione un poco incasinata però per trovare la propria strada è difficile, certo vorremmo essere tutti seguiti dalla Dott.ssa Ricciardi ma la distanza e il fatto che non riesce da sola a seguire tutti gli ammalati che la vorrebbero come medico rende qs cosa impossibile...Chiara tu sei di Rimini? sai che è la prima persona che "conosco" ammalata di mia in zona!
RE: x tamara di rimini e veronica di faenza
Tamara | Lunedì, 11 Febbraio 2013
Dimenticavo nel particolare, al Besta sono stata visitata dal Dott. Mantegazza che è il direttore, dal Dott. Maggi e dalla Dott.ssa Dalla Bella, prenotando via cup non c`è la possibilità di selezionare sempre lo stesso medico ma sono tutti molto disponibili, via mail ad esempio mi hanno risposto in breve tempo e anche telefonicamente avendo avuto a seguito della visita un contatto più o meno diretto (i tempi di attesa per le visite sono biblici tipo 34 mesi anche per le private), per Rimini invece il medico che mi segue è il Dott. Currò Dossi anche lui disponibile e tutto lo staff del reparto, per la Dott.ssa Ricciardi vedi nei contatti del sito ma fortunatamente da aprile maggio dell`anno scorso sto abbastanza bene e non ho avuto grossi problemi, incrociamo le dita e speriamo che duri!!!!!
RE: x tamara di rimini e veronica di faenza
Chiara | Lunedì, 11 Febbraio 2013
Ciao Tamara!!!io sono di Santarcangelo tu?anch io L anno scorso, quando ho avuto la ricaduta, mi ero affidata al Dott.Curro Dossi e mi ero anche trovata bene con lui, ma io sono seguita dalla Dott.ssa Ricciardi!ma come mai ti sei affidata anche al besta???
RE: x tamara di rimini e veronica di faenza
scrivi qui il tuo nome | Martedì, 12 Febbraio 2013
Ciao Chiara io abito a Verucchio, siamo vicine di casa!!! Al Besta ci sono finita su consiglio del Dott. Novellino di Bergamo a seguito dell`intervento...
RE: x tamara di rimini e veronica di faenza
Chiara | Martedì, 12 Febbraio 2013
Ma pensa a Verucchio!!!quanto è piccolo il mondo!!!
RE: x tamara di rimini e veronica di faenza
Tamara | Mercoledì, 13 Febbraio 2013
carramba che sorpresa! da quanto ne soffri Chiara? Io ho 35 anni ed ho avuto i primi sintomi dopo la nascita del mio secondo figlio nel 2011, tutto da manuale prima la diplopia poi ptosi poi difficoltà a masticare parlare e deglutire la diagnosi è arrivata in fretta anche perchè in breve tempo mi si sono presentati tutti ma tutti i sintomi della mia...
RE: x tamara di rimini e veronica di faenza
scrivi qui il tuo nome | Mercoledì, 13 Febbraio 2013
Ma guarda un Po, io grossa ricaduta dopo la gravidanza nel 2011!!!ho 28 anni... Io la miastenia ce l ho da quando ne avevo 20, con un bel timoma, seguito da radioterapia e i sintomi quando si fa viva, li ho tutti!!!che strazio!quanto ha la Tua bimba/o???
RE: x tamara di rimini e veronica di faenza
Tamara | Giovedì, 14 Febbraio 2013
ora il piccolo ha 22 mesi e il grande 8 anni, sono due maschietti, in questi anni com`è andata? le ricadute e i periodi di crisi si sono presentati dopo momenti particolari? io ho una gran paura ora che, dopo un anno di calvario, sono riuscita a stare finalmente abbastanza bene....
RE: x tamara di rimini e veronica di faenza
Tamara | Giovedì, 14 Febbraio 2013
ho paura di stare ancora male ....non mi sono espressa bene
RE: x tamara di rimini e veronica di faenza
scrivi qui il tuo nome | Sabato, 16 Febbraio 2013
Io ho constatato che la miastenia si scatena quando ho periodi di stress e la ricaduta che ho avuto dopo il parto è stata scatenata dal fatto che alla notte non dormivo, ma ho capito che questa malattia è troppo soggettiva!tu l hai scoperta dopo la gravidanza?
RE: x tamara di rimini e veronica di faenza
sonia | Domenica, 17 Febbraio 2013
ciao...io sono di san marino e anche se sono seguita dalla ricciardi mi piacerebbe se ci fosse un medico valido in zona. Anch`io ho un bimbo di tre anni e chiaramente dalla sua nascita le cose sono peggiorate (non dormi, fai molta fatica in più, non riesci mai a riposare..) Però ho notato che anche lavorare, malgrado sia impiegata e lavori al pc quindi non è un lavoro pesante, mi stanca moltissimo. Voi riuscite bene a fare tutto?
RE: x tamara di rimini e veronica di faenza
Tamara | Domenica, 17 Febbraio 2013
i primi sintomi li ho avuti a tre mesi dal parto del mio piccolino nel 2011, al momento non lavoro, a seguito del periodo di maternità l`azienda per la quale lavoravo ha deciso di ridurre il personale per via della situazione che noi tutti oramai conosciamo e chiamiamo crisi....ora sono in mobilità in cerca di un nuovo impiego e nel frattempo mi dedico ai miei bimbi!
RE:x tamara chiara e la ragazza di verucchio
sonia | Lunedì, 18 Febbraio 2013
x tamara chiara e la ragazza di verucchio: perchè non ci incontriamo visto che abitiamo vicine? prendiamo un caffè insieme se vi va....
RE: x tamara di rimini e veronica di faenza
Chiara | Lunedì, 18 Febbraio 2013
Non avrei mai pensato che su questo formun potessi incontrare ben 3 ragazze della mia zona!!!io x un caffè ci sono sempre!volentierissimo!!!
RE: x tamara di rimini e veronica di faenza
Tamara | Martedì, 19 Febbraio 2013
mooolto volentieri! io ci sono, dove ci vediamo e quando?
RE: x tamara di rimini e veronica di faenza
Chiara | Martedì, 19 Febbraio 2013
Dove volete quando volete!io non lavoro!
RE: x tamara di rimini e veronica di faenza
Tamara | Mercoledì, 20 Febbraio 2013
anche io non lavoro e ad esempio potrebbe andare bene anche al mattino la prossima settimana...aspettiamo sonia e magari decidiamo dove e quando, grazie e ciao
RE: x tamara di rimini e veronica di faenza
sonia | Domenica, 24 Febbraio 2013
scusate il ritardo ma non è un gran periodo...domani vado a fare le immunoglobuline...speriamo facciano effetto anche se la neurologa vuole farle solo x 3 gg.... allora io normalmente lavoro quindi di mattina non riesco a meno che sia sabato...salvo qualche raro impegno potrei anche alcuni pomeriggi (martedì, mercoledì o venerdì dalle 15 se ci vediamo a rimini) vi lascio la mia mail così possiamo metterci d`accordo e magari scambiarci i numeri di tel...la mail è @yahoo.it....prima della chiocciola la parola spitzmedio.
RE: x tamara di rimini e veronica di faenza
Tamara | Lunedì, 25 Febbraio 2013
Ciao Sonia, ieri sera ti ho scritto via mail, attendo vostre indicazioni...grazie e ciao
RE: x tamara di rimini e veronica di faenza
sonia | Martedì, 26 Febbraio 2013
mail letta. aspetto chiara....
RE: x tamara di rimini e veronica di faenza
Chiara | Martedì, 26 Febbraio 2013
Ragazze nom avevo letto vi lascio anche la mia mariachiaracalisesi@yahoo.it
immunoglobuline a giorni alterni
sonia | Mercoledì, 6 Febbraio 2013
dopo le immunoglobuline sottocute (bocciate!) ora vorrebbero provare le immunoglobuline endovena ma a giorni alterni cioè 3 giorni a settimana ripetute dopo circa 1 mese con immunoglobuline un pò più concentrate (privigen). anche il dosaggio sarebbe diverso perchè finora facevo 25 gr al giorno x 5 gg invece così sarebbero 30 gr al giorno x 3 gg. Qualcuno di voi le ha mai fatte in questo modo? grazie
      3 risposte    (ultima: Mercoledì, 2 Luglio 2014)
RE: immunoglobuline a giorni alterni
AN48 | Mercoledì, 6 Febbraio 2013
Ciao Sonia, sono oltre 8 anni che faccio le IGeV mensili, 5 gg. alla settimana con dosaggio di 25 gr. al giorno, perchè peso circa 60 Kg. (0,4grxkg.) Va tutto bene... evidentemente vogliono solo "sperimentare" senza tenere conto del paziente. Basta pensare che, se il loro metodo fosse quello giusto, il servizio sanitario lo applicherebbe a tutti risparmiando 2 gg. di day H. o degenza.
RE: immunoglobuline a giorni alterni
debora | Mercoledì, 2 Luglio 2014
RE: immunoglobuline a giorni alterni
scdebora | Mercoledì, 2 Luglio 2014
Sonia ciao io sto facendo da dicembre le igv sottocute. perchè te le hanno bocciate. io peso 48 kl e le faccio due volte a sett per un totale di 12 gr a settimana. mi rispondi se puoi per favore?mi chiamo debora sono doppiamente negativa e faccio corti 22,5 + aza 100 e igv settimanali.
Cambio di farmaco
Chicca | Martedì, 5 Febbraio 2013
Ciao tutti, e` da ieri che sono ricoverata in ospedale e sinceramente mi sento ancor più debole, mi hanno fatto un sacco di prelievi e stamattina la visita oculistica, mi hanno bendato l`occhio sinistro x la diplopia e il responso del`oculista:paresi del nervo ottico x miastenia gravis, domani devo ripetere la spirometria ( se riesco ) e la risonanza al torace, x le cure, mi hanno solo aumentato il cortisone e poi vorrebbero cambiare l`immunosoppressore dalla ciclosporina all`azatiopirina ( non so se ho scritto esatto ), volevo chiedere se ci sono disturbi più evidenti con l`azatiopirina, grazie e un abbraccione a tutti !
      25 risposte    (ultima: Martedì, 12 Febbraio 2013)
RE: Cambio di farmaco
cristinav | Martedì, 5 Febbraio 2013
Gli effetti dell` azatioprina sulla miastenia possono metterci anche 9 mesi a farsi sentire. Per gli eventuali effetti collaterali, che non è detto che ci siano, dipende da ogni persona. Io per esempio in 5 anni di ciclosporina, non ho avuto nessun problema. Probabilmente non ne avrai nemmeno tu dall` azatioprina :-) Credo anche che l`azatioprina sia meglio tollerata della ciclosporina, anche se personalmente non l`ho mai presa.
RE: Cambio di farmaco
Chicca | Martedì, 5 Febbraio 2013
Grazie cristinav, sei sempre disponibile, vi farò sapere :-)
RE: Cambio di farmaco
Pat | Martedì, 5 Febbraio 2013
Ciao Chicca,sono in ospedale anche io. Sto facendo le immunoglobuline, anch`io sono entrata in piena ricaduta. Non so cosa decideranno di fare......Finche` sto a letto non ci sono problemi.....mi basta fare due passi e andare al bar (con l`ascensore...) che mi si abbassa la voce e le palpebre mivanno giu`......Facciamoci coraggio!!! In bocca al lupo!!
RE: Cambio di farmaco
Chicca | Mercoledì, 6 Febbraio 2013
Ciao pat, io mi sento stanchissima, quando viene il neurologo a visitarmi, mi fa sempre alzare e camminare, io faccio fatica ma lui ritiene sempre il solito discorso, x lui c`è sempre una componente psicologica, ora mi vuol far vedere anche da uno psicologo....premetto miastenia sieropositiva, diplopia e occhio bendato, bocca poco mobile....però secondo lui la componente emotiva ci mette lo zampino, da domani cortisone in vena, potassio retard, 5 mestinon al giorno + il retard, via la ciclosporina perché x la celiachia il mio organismo non la assorbe e introduzione dell`azatiopirina, le igv mantenute ben chiuse solo x eventuali emergenze....in bocca al lupo anche a te
RE: Cambio di farmaco
Sara | Mercoledì, 6 Febbraio 2013
Chicca tieni duro,ce la puoi fare! Abbi fiducia nel tuo neurologo che sicuramente sà che sei miastenica,ma che forse in un certo senso,lo dice per il tuo bene.Te ne parlo purtroppo per esperienza personale. Prima crisi miastenica della mia vita:ricoverata d`urgenza in ospedale a rischio di essere intubata per respirare...per mia fortuna il mestinon ed il cortisone hanno fatto rientrare la crisi e sono stata ricoverata per circa una settimana. Nonostante la fase più brutta fosse passata,ogni qualvolta che non riuscivo a parlare bene o ad alzarmi con fatica,mi buttavo giù di morale perchè avrei voluto fare tutte quelle cose che prima mi sembravano semplice routine quotidiana e in quel momento mi sembravano impossibili.E` dura per chiunque non poter cambiare le cose,magari migliorarle,ma non averle più come prima...per me è stato un lungo cammino ho dovuto lavorare duramente sù me stessa,convincermi che,nonostante la malattia,ce la posso e devo fare!Ancora adesso,dopo due anni,quando mi trovo in una situazione che mi agita i sintomi della MIA si fanno sentire.Un abbraccio forte.
RE: Cambio di farmaco
Chicca | Giovedì, 7 Febbraio 2013
Ciao sara, mi hai scritto proprio belle parole, sono contenta di aver trovato persone che mi vogliono bene, stamattina ho fatto il colloquio con la psichiatra e mi ha riscontrato un po` di depressione, mi ha consigliato delle gocce di antidepressivo, io ho accettato perché qua in ospedale non si può fare altrimenti, naturalmente a parlare mi è andata via la voce e a pranzo non ho mangiato quasi nulla perché mi andava di traverso, inoltre mi hanno cambiato il cortisone, da deltacortene a medrol, mi hanno detto che medrol è più indicato, il neurologo dice che ho la miastenia che mi ha preso la testa, bocca, gola e occhi...
RE: Cambio di farmaco
cristinav | Giovedì, 7 Febbraio 2013
attenzione con i tranquillanti: quelli della categoria "benzodiazepine", peggiorano i sintomi della miastenia. Ma quello che scrivi, "che in ospedale non si può fare altrimenti", è grave.... nessuno è obbligato a prendere farmaci che non vuole prendere, nè a casa nè in ospedale!! ( per esempio quelli che ti tranquillizzano quasi subito, tipo lexotan o enn, sono benzodiazepine )
RE: Cambio di farmaco
cristinav | Giovedì, 7 Febbraio 2013
ci sono anche antidepressivi che vanno benissimo per noi. Ti avrà prescritto sicuramente uno di quelli. ( in genere questi fanno effetto dopo settimane - nel 2006 l`ho preso anch`io e su di me ha funzionato alla grande )
RE: Cambio di farmaco
sara | Giovedì, 7 Febbraio 2013
Ce la puoi fare,non mollare!!! Quando è successo a me di non riscire a mangiare ho perso 6 kg...pensa positivo...c`è chi paga il dietologo per dimagrire! Cerco di farti ridere ma non sò se ci riesco...io sono fortunata perchè ho al mio fianco ho un uomo che non mi molla un minuto quando sto male e,in un certo senso,mi ha fatto da psigologo nei momenti più critici. Per quel poco che ti posso aiutare se hai bisogno anche solo di una buona parola io ci sono! FORZA FORZA FORZA faccio il tifo per te!!!!!
RE: Cambio di farmaco
Chicca | Giovedì, 7 Febbraio 2013
Ciao Sara, ciao cristinav, sono felice di sentire che mi siete vicine, il neurologo mi ha prescritto gocce di antidepressivo, devo dire che già stasera, con un flebone di cortisone, un piccolo giovamento c`è stato, sono riuscita a mangiare qc in più, domani ho la spirometria, che in questi gg non sono riuscita a fare, vi abbraccio forte!
RE: Cambio di farmaco
Sara | Venerdì, 8 Febbraio 2013
Ciao Chicca và un pochino meglio oggi?Sei riuscita a soffiare in quel maledetto tubo della spirometria!Quando anni fà l`ho fatta io mi continuavano a dire:soffia più forte...e io,che non avevo più fiato,dentro di me pensavo le parolacce...ancora non sapevo di essere miastenica ma almeno non ho l`asma!Incidenti di percorso...Hai mangiato oggi?Io per stasera mi faccio la pizza con la salsiccia...sei autorizzata a mandarmi a quel paese!
RE: Cambio di farmaco
cristinav | Venerdì, 8 Febbraio 2013
sulla spirometria, che è un esame che per la miastenia non ho mai fatto, mi chiedo: a cosa serve? non basta dire al medico "ho difficoltà" oppure "non ho difficoltà" a respirare? Insomma vi sto chiedendo: perchè ve lo fanno fare? grazie se mi rispondete.
RE: Cambio di farmaco
Chicca | Venerdì, 8 Febbraio 2013
Ciao sara, ciao cristinav, ho fatto la spirometria, una fatica da morire, anche perché mi hanno chiesto di rifare gli esercizi un sacco di volte, quando sono arrivata in stanza, non muovevo più la bocca e naturalmente non sono riuscita a mangiare nulla perché mi è andava tutto di traverso, domenica mi fanno un permesso x andare a casa un giorno e poi rientro lunedì, mi hanno tolto il metrothexate e la ciclosporina, integrato l`azatiopirina e il potassio, cq ragazze sono arcistufa di stare in ospedale e volevo dire a sara che anch`io stasera ho mangiato la pizza ( gluten-free ) ! Un abbraccio!
RE: Cambio di farmaco
Chicca | Venerdì, 8 Febbraio 2013
Mi sono dimenticata di rispondere a cristinav, la spirometria serve, x quanto riguarda la miastenia, a misurare la capacità muscolare di inspirare ed espirare la quantità di aria che i nostri muscoli riescono a fare, x me è stato molto faticoso...
RE: Cambio di farmaco
Sara | Venerdì, 8 Febbraio 2013
Brava è così che ti voglio:combattiva!!! Domenica vai a casa e "ricarica le batterie" ma mi raccomando, lunedì torna in ospedale a cuor sereno e fai vedere alla miastenia che sei più forte tu degli anticorpi!
RE: Cambio di farmaco
cristinav | Venerdì, 8 Febbraio 2013
si, ma a che serve misurarla? se uno respira male, se lo sente da solo.... forse il medico non ci crede ?
RE: Cambio di farmaco
cristinav | Venerdì, 8 Febbraio 2013
scusa, mi rispondo da sola: forse, se vedono che respiri "troppo poco", magari ti tengono in ospedale....
RE: Cambio di farmaco
Chicca | Venerdì, 8 Febbraio 2013
Ciao ragazze, io non so se è di prassi fare la spirometria ai malati miastenici, qua a Trento in neurologia, è un esame di prassi, io l`ho fatta appena diagnosticata, poi dopo 3 mesi e ora dopo 3 tentativi, in ospedale, è un esame faticosissimo x noi miastenici, almeno io ho poca forza muscolare, cq spero di non rimanere a lungo degente, domenica mi ricarico un po` a casa e come dice sara rientro lunedì combattiva contro gli anticorpi cattivi....un abbraccione amiche mie!
RE: Cambio di farmaco
Pat | Domenica, 10 Febbraio 2013
Ciao a tutti!! Cristinav.....certo fare la spirometria serve ai medici per crederti. Io l`ho detto loro molte volte...ma finche` non è stato possibile dimostrarlo con "mezzi strumentali"....ho fatto fatica ade essere credibile. In ogni caso la spirometria basale non è sufficiente.....Ci sono esami specifici che vengono fatti sempre presso le cliniche pneumologiche che valutano la forza dei muscoli respiratori. Se fosse alterata gia` la spirometria basale, vuol dire che la respirazione è abbondantemente compromessa. Sono tornata ieri dall`ospedale dove sono stata ricoverata con l`urgenza la scorsa settimana. Nonostante le evidenze, diminuita forza muscolare, vistosa ptosi, disfonica, Schermo di Hess alterato....ma......udite,udite, sieronegativa e elettromiografia negativa, un neurologo è ancora molto scettico. Per lui non ci sono dati sufficienti. E lui solo con la diagnosi clinica resta un po` sulle sue. La diagnosi della Ricciardi non lo convince......pero` per fortuna sono riuscita a fare le immunoglobuline. E` dura la vita del miastenico....accidenti se è dura!!!
RE: Cambio di farmaco
cristinav | Domenica, 10 Febbraio 2013
mi piacciono di piu` i medici che credono a quello che gli dici ....:-(
RE: Cambio di farmaco
Chicca | Domenica, 10 Febbraio 2013
Ciao ragazze, alla fine non sono andata a casa in permesso, ero troppo stanca, da domani inizio l`azatioprina, mi hanno già dato il foglio da leggere, ma oramai sono abituata a leggere bugiardini spauracchi, vado avanti con 50 mg di medrol e tutte le altre medicine...domani mi infiltrano le dita ( sempre cortisone in reumatologia) poi mi fanno la risonanza e in teoria me ne vado a casa, volevo chiedervi se anche a voi dopo 8 gg di degenza ospedaliera, eravate ancora con diplopia, ptosi e non descrivo la bocca perché è peggio di prima, ragazze che dirvi...un abbraccione a tutte !
RE: Cambio di farmaco
Sara | Lunedì, 11 Febbraio 2013
Accidenti Chicca non ti fai proprio mancare niente...mi dispiace che tu non stia bene. Alla tua situazione clinica non sono mai arrivata e spero che le tue cure facciano effetto al più presto. Ho iniziato anche io da 4 giorni un ciclo di cortisone e mi sento un po` merdaccia ma cerco di non pensarci troppo e mi auto convinco che ce la posso fare...sappi che ti penso e che ti incito a non mollare!
RE: Cambio di farmaco
Chicca | Lunedì, 11 Febbraio 2013
Ciao cara Sara, sono ritornata a casa più stanca e fiacca di prima, non so se è stato il cambio del farmaco o se è stato a stare 8 gg a letto in ospedale, cq devo osservare la carta del neurologo x assumere tutti i farmaci, mi ha dato anche calcio,potassio e vitamina D, però sono strafelice di essere a casa, un abbraccione !
RE: Cambio di farmaco
sara | Martedì, 12 Febbraio 2013
Casa tua,il tuo bagno,la tua privacy...te lo credo che sei strafelice!!! Sicuramente sei provata da tutto l`insieme delle medicine e delle cose che ti sono successe. Se non ricordo male c`ho messo 2/3 settimane per riprendermi dopo la crisi,porta pazienza! E sopratutto non fare come me quando sono venuta a casa dall`ospedale...riposati!!!
RE: Cambio di farmaco
Chicca | Martedì, 12 Febbraio 2013
Ciao carissima Sara, oggi è stato un giorno faticoso anche senza far niente di importante, ho avuto la nausea tutto il giorno, penso che siano i farmaci nuovi, non riesco neppure a mangiare, vabbe` che il corti farà la sua parte, intanto non sono gonfia, speriamo in bene x tutto, un grande abbraccio!
tonsille e miastenia
sara | Lunedì, 4 Febbraio 2013
Ciao a tutti! Stò avendo una ricaduta ed ero curiosa di sapere se succede anche a voi di avere problemi con le tonsille ogni volta che la miastenia si fà sentire. Le mie si ricoprono di placche, si gonfiano e sono sicura che la crisi miastenica è garantita! Per fortuna mi succede una volta o due all`anno!
      19 risposte    (ultima: Martedì, 5 Febbraio 2013)
RE: tonsille e miastenia
cristinav | Lunedì, 4 Febbraio 2013
deve essere il contrario: ti becchi un` infezione alle tonsille (virale o batterica) ed è quella che ti fa peggiorare la miastenia, e allo stesso tempo infiammare le tonsille, che magari reagiscono con qualche giorno di ritardo rispetto alla miastenia ....
tonsille e miastenia
sara | Lunedì, 4 Febbraio 2013
Ripeto per cristina:le mie tonsille prima si infiammano, si ricoprono di placche e poi inizio a stare male ed avere i classici simtomi della crisi miastenica. Non ho chiesto come deve essere per te ma ti rigrazio del pensiero. La domanda è: capita anche a voi, dopo un infezione alla gola, di avere i sintomi della miastenia più accentuati?
RE: tonsille e miastenia
fefe | Lunedì, 4 Febbraio 2013
ogni tipo di infezione peggiora la miastenia
RE: tonsille e miastenia
marco | Martedì, 5 Febbraio 2013
non solo la gola, ma anche altre infezioni
tonsille e miastenia
sara | Martedì, 5 Febbraio 2013
Ok,buono a sapersi. A me finora è capitato solo con le tonsille perchè probabilmente non ho avuto altr infezioni.
RE: tonsille e miastenia
cristinav | Martedì, 5 Febbraio 2013
c`è un libro, "vivere la miastenia", dove questa cosa è scritta, così come tante altre. E` un grande aiuto leggerlo.
tonsille e miastenia
sara | Martedì, 5 Febbraio 2013
Era lì che t`aspettavo...ma hai una percentuale sulla vendita del libro??? lo sò anche io che c`è un bellissimo libro vivere la miastenia scritto sulla pelle di tanti miastenici,compresa la sua autrice. Credo che l`utlizzo di questo forum serva per scambiare le nostre esperienze,le nostre paure, tutto ciò che non capiamo e farci forza l`un l`altro che a volte esula dal leggere un libro.
RE: tonsille e miastenia
margherita | Martedì, 5 Febbraio 2013
No comment per Sara. Ti invitio a moderare i toni... E` vero , come dici tu, che il forum serve, a scambiarci esperienze, ma vige sempre in ogni ambito, la regola della buona educazione. Ti segnalo per tua conoscenza che "so" si scrive senza l`accento! Premesso ciò, sappi che qualsisi tipo di infezione, ( virale o batterica) può peggiorare i sintomi della miastenia, anche il ciclo mestruale. ciao cara
RE: tonsille e miastenia
sara | Martedì, 5 Febbraio 2013
scusa tanto la mia ignoranza sugli accenti...ti commenti da sola.
RE: tonsille e miastenia
cristinav | Martedì, 5 Febbraio 2013
sono senza parole. C`è una cosa che serve a farci stare meglio, e pensi questo? Non lo leggere. Così non spendi 20 euro....
RE: tonsille e miastenia
cristinav | Martedì, 5 Febbraio 2013
Ti faccio anche notare che questo forum è realizzato grazie al lavoro volontari dell` associazione collegata al libro e al sito.
RE: tonsille e miastenia
cristinav | Martedì, 5 Febbraio 2013
( i soldi delle vendite vanno all`associazione)
RE: tonsille e miastenia
Paola prima | Martedì, 5 Febbraio 2013
Sara, anch`io ti invito a moderare i toni. Vi leggo sempre ma non scrivo più perchè spesso si scatenano queste sterili polemiche. Se qualcuno ricorda ai nuovi arrivati che esiste un libro che ci aiuta, mi sembra solo un piccolo bene in mezzo alla tanta ignoranza che c`è in Italia sulla mia, tanto che invece di chiedere al tuo neurologo a al tuo medico di famiglia hai dovuto chiedere in forum, dove non sai nemmeno chi sono le persone che scrivono. Tanta pace e serenità, buona serata.
RE: tonsille e miastenia
sara | Martedì, 5 Febbraio 2013
....non mi sembra di aver scritto di non leggerlo... ma sai, vista la mia ignoranza ortografica, posso anche sbagliare. Qualsiasi altra risposta a persone che mi giudicano senza nemmeno conoscermi la trovo inutile.
RE: tonsille e miastenia
sara | Martedì, 5 Febbraio 2013
...a proposito...ho la miastenia dal 2005 e l`appuntamento col neurologo ce l`ho fra due giorni.
RE: tonsille e miastenia
Chicca | Martedì, 5 Febbraio 2013
Ciao a tutti, volevo solo scrivere che il suggerimento di cristnav di leggere il libro della dott.ssa Ricciardi, x me è stato fondamentale, ho avuto la diagnosi di miastenia in settembre 2012 e sinceramente non sapevo proprio che esisteva una malattia così, il neurologo che mi segue e` bravo però penso che non conosca ancora bene tutti i lati della miastenia, il libro a me e` servito proprio x conoscere quello che non ho mai saputo, grazie cristinav!
RE: tonsille e miastenia
Manu73 | Martedì, 5 Febbraio 2013
Ciao Sara, il libro è utilissimo, ti consiglio di leggerlo. Come infermiera ti assicuro che è molto poco conosciuta e ora che sono alle prese con una possibile diagnosi di miastenia, comprarlo e leggerlo mi ha aiutato molto. Credi che non c`è molto materiale informativo così ben gestito in giro. Poi sapere che l`ha scritto anche una paziente che è quasi morta di miastenia e che poi ha scelto di diventare neurologa per potersi dedicare completamente alla cura dela miastenia, è molto bello. L`associazione è senza fini di lucro ma per poter vivere ed essere di aiuto ha bisogno di fondi per cui un doppio motivo per comprarlo. Preciso che sono di Asti e non conosco ancora la dott.sa Ricciardi, Sto aspettando di essere chiamata.
RE: tonsille e miastenia
sara | Martedì, 5 Febbraio 2013
Grazie ragazze ma il libro lo conosco già,non sono nuova del forum (anche se scrivo raramente) e non metto in dubbio che sia utillissimo.Figuratevi che il mio medico di condotta non aveva mai avuto pazienti miastenici prima di me e ogni volta che mi trovo in difficoltà per la mia mi spedisce dal neurologo essendo poco informato su questa malattia così rara. A voi non viene mai la curiosità di capire se abbiamo sintomatologie simili e se si scatenano allo stesso modo? E` talmente diversa da persona a persona...e così cerco di capire se qualcosa ci accomuna. Io per esempio in montagna rinasco,quasi non la sento la miastenia,mentre al mare mi sento uno straccio.
RE: tonsille e miastenia
Manu73 | Martedì, 5 Febbraio 2013
Questa cosa del clima la sento tantissimo anche io. Freddo secco sto benone. se umido malissimo. se umido e caldo peggio ancora!!!
sospensione mestinon
Manu73 | Lunedì, 4 Febbraio 2013
ciao a tutti. Come vi avevo detto anticorpi negativi per cui la neurologa mi ha tel stamattina e detto di sospendere subito mestinon per vedere cosa succede. Se la palpebra cade di nuovo o succede qualcosa devo farmi rivedere. A qualcuno di voi è successo come a me?
ANTICORPI NEGATIVI
Manu73 | Venerdì, 1 Febbraio 2013
CIAO A TUTTI. Sono finalmente arrivati gli anticorpi e sono entrambi negativi. Per ora non mi è stato sospeso il mestinon. Chi ha Miastenia Sieronegativa mi può raccontare qualcosa?ome al solito sono molto confusa. Se ho letto bene il lebro della dott.sa Ricciardi, la timectomia dovrebbe per fortuna non essere necessaria. Cosa succederà ora? Il mestinon non è controindicato nella miastenia sieronegativa??? Grazie!
      22 risposte    (ultima: Mercoledì, 6 Febbraio 2013)
RE: ANTICORPI NEGATIVI
cristinav | Venerdì, 1 Febbraio 2013
dove ti curi? la cura sta facendo effetto?
RE: ANTICORPI NEGATIVI
cristinav | Venerdì, 1 Febbraio 2013
fidati di quanto scrive la dr. Ricciardi, che si occupa solo di miastenia, ne soffre lei stessa, e ha curaro migliaia di malati. Nel post di prima dicevi che il mestinon ti fa bene: cerca di capire se ti fa davvero bene anche dopo i primi giorni. Puoi non prenderlo una volta o più, e vedere cosa succede. ( i primi giorni può dare forza a tutti, come una specie di "doping" )
RE: ANTICORPI NEGATIVI
Pat | Sabato, 2 Febbraio 2013
Buongiorno Manu. Io sono doppio sieronegativa...come te. Dirti che vivo un calvario da 5 anni è poco.....Ho fatto la ricerca degli anticorpi per ben tre volte in due anni. Una di queste a Pisa........La diagnosi della dott.ssa Ricciardi non è stata favorevolmente considerata dagli altri neurologi che mi hanno seguito. La sieronegativita` (soprattutto doppia...) crea molta confusione ai neurologi che soprattutto non conoscono la malattia. I miei sintomi ad oggi sono molto eclatanti e da giugno scorso ho iniziato a fare le immunoglobuline che mi danno un enorme beneficio. Ho preso il mestinon per molti mesi, fino a quando la Ricciardi me lo ha tolto perchè per lei ero intossicata. Prendo anche Deltacortene da 25, ma da circa sei mesi mi è venuto anche il glaucoma (causa cortisone...). Spero di averti delucidato. Sono comunque a tua disposizione. Un caro saluto!!
RE: ANTICORPI NEGATIVI
Mari | Sabato, 2 Febbraio 2013
Ciao manu73 anch io sono doppia siero negativa, mi la scieresti la tua email? Cos i avremo modo di scriverci.
RE: ANTICORPI NEGATIVI
cristinav | Sabato, 2 Febbraio 2013
il mestinon è un anticolinestarasico, cioè un farmaco che fuziona così: ( chiedi al neurologo per conferma) elimina la "colinesterasi", che è una sostanza che "ferma" l`acetilcolina, che è il trasmettitore neurologico del movimento al muscolo. Quindi il mestinon fa sì che l`acetilcolina duri di più, e per questo ci aiuta a essere più forti. Ma se non hai gli anticorpi contro i recettori dell` acetilcolina, non è quello il tuo problema, e quindi il mestinon interferirebbe con un meccanismo che non ha bisogno di correzione. Anche se non siamo medici, almeno per me è una spiegazione convincente del perchè il mestinon in questi casi non va bene...
RE: ANTICORPI NEGATIVI
cristinav | Sabato, 2 Febbraio 2013
immagino poi che la decisione di non dare il mestinon in questi casi, si basa principalmente sull`osservazione dell`effetto che il farmaco ha fatto su tantissimi pazienti di questo tipo.
RE: ANTICORPI NEGATIVI
mANU73 | Sabato, 2 Febbraio 2013
Per Mari: manuela.reiki@gmail.com Non so che dire. Stanca sono stanca. fare le scale è sempre una faticaccia ma sembra un pò meno di prima. In compenso mi si sdoppia vista se leggo o se guardo da vicino. Però la sensazione è di stare meglio di prima. Poi magari il problema non è un anticorpo contro l`acetilcolina ma una disponibilità insufficente di acetilcolina e per questo sto meglio, sono molto meno rintronata di prima.... Spero di riuscire presto ad incontrare la dott.sa Ricciardi e di riuscire a capirci qualcosa. Ma soprtutto di stare meglio
RE: ANTICORPI NEGATIVI
Manu73 | Sabato, 2 Febbraio 2013
Al momento sono seguita ad Asti ma è un ospedale piccolo. Non credo vedano molti casi all`anno. Sono in lista d`attesa dalla dott.sa Ricciardi. Speriamo presto!!!
RE: ANTICORPI NEGATIVI
Mari | Sabato, 2 Febbraio 2013
Ciao manu, ti ringrazio per l`indirizzo così ho modo di scriverti... Buona serata!
RE: ANTICORPI NEGATIVI
Manu73 | Martedì, 5 Febbraio 2013
ciao a tutti. due giorni senza mestinon. Sicuramente qualcosa faceva perchè in effetti sono proprio molto affaticata oggi e tenere in braccio Luca è faticosissimo. Spero che , nell`attesa della visita della dott.sa Ricciardi, i neurologi di Asti riescano a gestirmi anche se la neurologa al tel mi ha detto che se anticorpi negativi e elettromiografia negativa molto probabilmente non è miastenia. Ma il libro della dott.sa Ricciardi non dice proprio così.... mah!!!
RE: ANTICORPI NEGATIVI
cristinav | Martedì, 5 Febbraio 2013
ciao Manu, sempre io ;-) La differenze fra miastenie e altre cose, tipo affaticamento cronico, è la differenza che c`è fra "fatica" e "debolezza". La miastenia non è fatica, ma debolezza. Quando gli anticorpi sono negativi, davvero la diagnosi può essere difficile, ma la tua dottoressa sembra in gamba e prudente, perchè nel dubbio ha detto "probabilmente" ...
RE: ANTICORPI NEGATIVI
Pat | Martedì, 5 Febbraio 2013
Ciao Manu. Io sono negativa anche all`elettromiografia. Non ho mai fatto quella a singola fibra perche` in questo ospedale (in questo momento sono ricoverata all`ospedale di Reggio Emilia) non la fanno. In un precedente ricovero me l`avevano fatta e la dott.ssa Ricciardi mi aveva detto che è l`esame piu` inutile che c`è per i miastenici. Quindi.......trai le tue conclusioni....Io ho lo schermo di Hess alterato, come pure la funzionalita` respiratoria....con una riduzione della forza dei muscoli inspiratori. Il resto è tutto negativo. I neurologi di questo ospedale non sono ancora del tutto convinti...anche se la diagnosi me l`ha fatta la dottoressa Ricciardi. In bocca al lupo!!
RE: ANTICORPI NEGATIVI
Manu73 | Martedì, 5 Febbraio 2013
e qui che non capisco: la differenza tra stanchezza e debolezza. Io inizio a fare le cose solo che a metà non ce la faccio più. Stanca mi sento sempre ma quello dovrebbe essere la fibromialgia. Mi asciugo i capelli e devo smettere perchè il braccio non riesce più a stare su per intenderci, faccio le scale e dopo i primi gradini le gambe si trasformano in pile di cemento pesantissime. Poi riposo un pò e riparto: così tutto il giorno. Camminare dopo poco è faticosissimo e devo usare una stampella per aumentare un pò la strada ma tra un tratto e l`altro mi devo sedere. Se sono al supermercato e guardo tra gli scaffali mi balla tutto e così se leggo un pò. Sopratutto da vicino: devoallontanare schermo o libro. E in questi giorni succede più che mai.
RE: ANTICORPI NEGATIVI
cristinav | Mercoledì, 6 Febbraio 2013
il braccio `che non riesce a stare su` sembra proprio debolezza, la debolezza tipica della miastenia, che trova un po di sollievo con un po di riposo..... (la fibromialgia provoca dolori : algia = dolore). Nella visita per la miastenia, il neurologo per esempio ti fa tenere le braccia stese in avanti, e vede se dopo un po cadono giu` da sole anche se ti sforzi di tenerle su. Stesso test con le gambe, e altri muscoli, anche occhi e lingua. Per vedere se la debolezza si manifesta da qualche parte. Quando vai a Pisa o al Besta o a Roma al gemelli, in genere gli esami degli anticorpi te li fanno rifare, pet sicutezza.
RE: ANTICORPI NEGATIVI
Mari | Mercoledì, 6 Febbraio 2013
Per CristinaV, Condivido ciò che hai scritto tranne che sul fatto che la Miastenia e` solo debolezza, la debolezza e l`affaticamento sono collegate.cercando di fare qualcosa sotto un po` di sforzo i muscoli cedono e nel frattempo uno fatica a fare tutto. E` vero che la miastenia non da dolori ma a forza di esagerare nelle minime cose per le persone sane il miastenico ha dolori dopo perché magari ha esagerato. Mi riferisco a dolori muscolari lievi. Buona giornata!
RE: ANTICORPI NEGATIVI
gianni roma | Mercoledì, 6 Febbraio 2013
ciao manu73. sono il papà di una ragazzina di 13 anni ed è anche lei negativa.mia figlia oltre al cortisone prende un quarto di mestinon tre volte al giorno e sembra proprio che i miglioramenti ci siano.è vero che il libro della dottoressa ricciardi ci aiuta a capire molte cose a noi sconosciute ma è vero pure che sono anni che ci ripetono che la miastenia va seguita in modo diverso da persona a persona.spero che ti arrivi presto la data per la visita con la ricciardi.
RE: ANTICORPI NEGATIVI
STELLA | Mercoledì, 6 Febbraio 2013
Ciao, come ormai tutti quelli del forum sapranno anch`io sono doppio neagtiva, ho la miastenia dal 2006 e ho sempre e solo assunto mestinon e ho fatto la timectomia....Non posso che associarmi ,in modo caloroso e convinto per averlo provato su di me , a quanto dice Gianni di Roma e soprattutto a quello che dice il mio neurologo che la cura per la miastenia và studiata caso per caso , attenti al follow up dei singoli .....
RE: ANTICORPI NEGATIVI
cristinav | Mercoledì, 6 Febbraio 2013
x Mary: ciao Mary e a tutti. Dei dolori nella miastenia si è moto discusso su questo forum in passato purtroppo anche con toni accesi. Il problema della miastenia, è proprio che il muscolo non riceve l`ordine di esprimere tutta la sua forza, e quindi quello che non può fare, è proprio sforzarsi. Ma rimane floscio, o un po floscio. Poi se per debolezza del muscolo della gamba, sforzo il muscolo il della schiena che non sente debolezza, questo è un altro discorso, e quindi non è un dolore causato direttamente dalla miastenia, ma anche questo non riesco a capirlo molto, forse perchè non mi è mai successo: quando ero debole, non riuscivo a sforzare niente o comunque non mi veniva si usare un muscolo al posto si una altro. Quando ho avuto invece dei dolori, poi ho scoperto la vera causa per il mio caso: la tiroide. C`è anche un`altro motivo forse per i dolori: l`inattività. Cioè se siamo troppo sedentari, poi ci fa male un po tutto. E questo succede a tutti, malati e non. Un` altra cosa poi che spesso succede e non voglio assolutamente dire che è il tuo caso, ma a volte succede, e forse è anche successo con qualche persona sul forum, è che c`è una diagnosi sbagliata: una malattia che provoca stanchezza e dolori, viene scambiata e diagnosticata come miastenia. Questo a causa della solita poca conoscenza di questa malattia. Insomma, se ci sono dei dolori, io penso che hanno una causa particolare e che va scoperta.
RE: ANTICORPI NEGATIVI
Manu73 | Mercoledì, 6 Febbraio 2013
CIAO. Visita dalla dott.sa Ricciardi il 20 marzo... sarà dura arrivare fino a Marzo. Io ho spesso male sopratutto se esagero con gli sforzi anche se sento che non ce la faccio, sempre ammesso che sia confermata la diagnosi di miastenia. Credo che , essendoci diversi tipi di miastenia, siano diversi anche i sintomi perchè causati da antigeni diversi e per questo abbiano manifestazioni molto diverse. Se non ci sono anicorpi antiacetilcolina il problema non dovrebbe essere solo quello della contrazione non "ordinata" al muscolo o comunque non mantenuta come dovrebbe. Anche perchè io mi sento stanchissima anche da ferma e qualunque cosa faccio spesso la faccio con più fatica e lentamente: ma non sempre gli stessi movimenti e magari nella stessa giornata a volte riesco a fare le scale con un pò di fatica e altre le faccio con moltissima fatica arrivando in cima quasi trascinandomi. Chissà se è miastenia!!! Mah!
RE: ANTICORPI NEGATIVI
cristinav | Mercoledì, 6 Febbraio 2013
un grande in bocca al lupo, Marzo è vicinissimo.. e se ti va, facci sapere se la diagnosi sarà confermata.
RE: ANTICORPI NEGATIVI
Manu73 | Mercoledì, 6 Febbraio 2013
Grazie!!! Vi farò sapere sicuramente!!
RE: ANTICORPI NEGATIVI
Mari | Mercoledì, 6 Febbraio 2013
X cristinaV, hai dato una spiegazione che si puo` avvicinare al mio pensiero riguardo ai dolori, anche perche` la miastenia non ne` da, ma in caso di sforzo ecessivo dopo potrebbero venire dopo e mi riferisco ai dolori lievi...ad esempio a me capita di faticare nel tenere dritta la testa inizio a tenerla in avanti , non riuscendo ad avere una giusta postura, e dopo dagli eccessivi sforzi mi capita di avere qualche dolori o ()Sono d`accordo con Manu, ognuno di noi e` diverso ... Non siamo medici, ma vivendo la malattia ognuno di noi condivide qualcosa, anche perché si hanno forme diverse. Ribadisco che secondo me la debolezza e l`affaticamento sono legate...comunque e` un forum in cui ci si scambia opinioni, pensieri e tanto altro. La miastenia e` anche molto fluttuante, ma da` dei sintomi ben precisi, Manu ti auguro che venga fatta luce presto, così da poter avere una giusta diagnosi. Buona serata a tutti voi!
SI PUò BERE IL CAFFè AL GINSENG CON LA MIAST
DAVIDE | Venerdì, 1 Febbraio 2013
      5 risposte    (ultima: Venerdì, 26 Aprile 2013)
RE: SI PUò BERE IL CAFFè AL GINSENG CON LA MIAST
AN48 | Mercoledì, 6 Febbraio 2013
l`ho bevuto anche oggi..... un bel caffè al Ginseng in tazza grande.....non mi da nessun effetto negativo.... ciao ciao
RE: SI PUò BERE IL CAFFè AL GINSENG CON LA MIAST
Pat | Domenica, 10 Febbraio 2013
La mia passione!! Lo bevo tutti i giorni...anche 2 volte al giorno! No problem!
RE: SI PUò BERE IL CAFFè AL GINSENG CON LA MIAST
Enza | Lunedì, 11 Febbraio 2013
Anch`io bevo il caffè al ginseng e quello normale, non provoca nessun disturbo.
RE: SI PUò BERE IL CAFFè AL GINSENG CON LA MIAST
Tamara | Lunedì, 11 Febbraio 2013
Il problema o i dubbi nascono sul caffè o sul ginseng? perchè di caffè ne bevo davvero tanto e senza altrochè i sintomi della mia!!!!!
RE: SI PUò BERE IL CAFFè AL GINSENG CON LA MIAST
sara | Venerdì, 26 Aprile 2013
A me il.ginseng provoca una forte tachicardia
tosse
sara | Giovedì, 31 Gennaio 2013
salve qualcuno mi saprebbe dire che medicine si possono prendere per la tosse?grazie
      2 risposte    (ultima: Mercoledì, 6 Febbraio 2013)
RE: tosse
fede | Giovedì, 31 Gennaio 2013
Ciao :-) il mio medico di base dice ke noi miastenici non possiamo assolutamente assumere sciroppi calmanti x la tosse, perché contengono sostanze calmanti ke a noi farebbero solo male, io uso molto il miele con il latte caldo oppure in erboristeria trovi cq rimedi naturali ke non ti fanno male :-) :-);-) ciao a tutti !
RE: tosse
AN48 | Mercoledì, 6 Febbraio 2013
Nell`elenco dei farmaci da evitare al punto 12) sedativi per la tosse....... ciao ciao
dott. ssa roma
debora | Giovedì, 31 Gennaio 2013
ciao a tutti, qualcuno di voi viene seguito/a dalla Evoli?...
      4 risposte    (ultima: Lunedì, 4 Febbraio 2013)
RE: dott. ssa roma
Salvatore | Sabato, 2 Febbraio 2013
Ciao, io sono seguito dalla dott.ssa Evoli da un anno circa, a Giugno ho fatto anche la timectomia radicale sempre al Gemelli dal Prof. Granone. Tu come ti senti ?
RE: dott. ssa roma
Mirko | Sabato, 2 Febbraio 2013
Ciao Salvatore, ti posso chiedere se avevi il timoma o se è stato fatto un intervento solo per il timo "superattivo" ? Grazie, Ciao!
RE: dott. ssa roma
scrivi qui il tuo nome | Sabato, 2 Febbraio 2013
Ciao Mirko, sono stato operato per Timoma, con annesso ciclo di radioterapia. Tu invece ha solo la miastenia?
RE: dott. ssa roma
Mirko | Lunedì, 4 Febbraio 2013
Mia moglie è miastenica e a breve sarà operata,ma non ha nessun timoma,solo un timo molto attivo :)
Sciroppo Fluifort
Giorgia | Giovedì, 31 Gennaio 2013
Ciao! Ho appena letto in uno degli argomenti precedenti che qualcuno diceva che lo sciroppo non fa bene a noi miastenici.. E` vero? Io ho preso il fluifort per curare una tracheite per circa 2 settimane. In effetti forse qualche sintomo mi è riapparso (sono in cura con cortisone e mestinon). Possono essere stati causati da questo??
      1 risposta    (ultima: Mercoledì, 6 Febbraio 2013)
RE: Sciroppo Fluifort
AN48 | Mercoledì, 6 Febbraio 2013
Vedi risposta data a SARA 31/1/13 TOSSE.......inoltre il Fluifort è un fluidificante, mucolitico e non un "sedativo" per la tosse. Ciao ciao
Un`amica o una malattia?
Giorgia | Mercoledì, 30 Gennaio 2013
Buona sera a tutti! Questo messaggio nasce per informarvi dell`esistenza di una nuova pagina su alcuni tra i più famosi social network del momento, Facebook e Twitter: "Mastenia Gravis: un`amica o una malattia?" L`obiettivo è condividere le nostre emozioni, paure.. I nostri pensieri, problemi, sfoghi... O semplicemente, la nostra esperienza. Solo raccontando le nostre storie possiamo aiutare chi come noi sta affrontando tutto questo per la prima volta. Troppe poche persone conoscono questa malattia e tra noi malati molti si sentono persi, soli. Sappiamo bene che si tratta di una malattia cronica ma che si può tranquillamente tenere sotto controllo. Basta solo l`aiuto di qualche medicina e la voglia di affrontare tutto al meglio, con tanto spirito e forza di volontà. Dobbiamo far sentire la nostra voce a chi non conosce questa malattia, aiutare chi si trova in difficoltà perchè non trova conforto o il medico giusto. Aiutatemi in questa missione. Ogni storia è importante. Il racconto di OGNUNO DI NOI può essere fondamentale per aiutare un altro miastenico. Che magari non sa ancora di esserlo. Almeno, proviamoci!!!
      11 risposte    (ultima: Mercoledì, 13 Febbraio 2013)
RE: Un`amica o una malattia?
scrivi qui il tuo nome | Giovedì, 31 Gennaio 2013
bella Giorgia la tua iniziativA hai tutta la mia solidarietá... mi faresti sapere informazioni sul blog sono interessata. bacio
RE: Un`amica o una malattia?
Giorgia | Giovedì, 31 Gennaio 2013
Grazie! Ho bisogno di appoggio da tutti, se riusciamo ad unirci e formare un bel gruppo può diventare qualcosa di carino. Mi trovi su facebook e twitter, basta cercare il nome della pagina (Miastenia gravis: un`amica o una malattia?) e cliccare "mi piace". Io sono una paziente come voi, sono in cura dalla dott.ssa Ricciardi (che adoro, mi ha letteralmente salvata!!!) ma mi sono accorta che purtroppo ci sono in giro troppi medici "ignoranti" (nel senso più buono che possa esistere). Sono sotto terapia cortisonica e mestinon, ormai da circa un anno. Ho eseguito la timectomia. Tra poco compirò 24 anni. Mi chiedo: cosa succederà quando non ci sarà più la ns. salvatrice? Come faremo? Perciò ho pensato di creare un luogo virtuale dove incontrarci e raccontare tutto ciò che ci passa per la testa. Chissà che magari tutti insieme riusciamo a mettere in azione qualche idea, o semplicemente a migliorarci le giornate a vicenda quando ci sentiamo giù!!!
RE: Un`amica o una malattia?
S | Giovedì, 31 Gennaio 2013
premetto che non uso facebook e twitter e non ne conosco i meccanismi ma ammiro chi non nasconde la sua malattia come faccio invece io.. sono l`unica che non si sente a suo agio a parlarne e che si sente diversa per il fatto di essere malata??? forse mi ci hanno un po` portato su questa strada.. forse, fosse stato per me, l`avrei gridato al mondo ma non è stato così...
RE: Un`amica o una malattia?
Giorgia | Giovedì, 31 Gennaio 2013
"S" Ti posso assicurare, non sei l`unica. Sono malata da quasi un anno, e ancora oggi non riesco a dirlo ad alta voce. Chiamo la miastenia come "il mio problema". Ho sbalzi d`umore non indifferenti, a casa, con le amiche, con il ragazzo... Chi mi sta vicino deve pensare sia diventata matta. E onestamente, mi chiedo come facciano a resistere a tutti i miei momenti "NO", che purtroppo sono di gran lunga maggiori rispetto a quelli "SI".. Sto cercando un modo x "VENIRNE FUORI". E sono convinta che il modo migliore sia rendermi conto che non sono sola. Non sono matta. Non sono l`unica ad avere preso 15 kg da quando ho iniziato la terapia cortisonica. Non sono l`unica che quando apre gli occhi la mattina, non vede l`ora arrivi sera per tornare a dormire. Un po` x la stanchezza, ma soprattutto perchè non vedo l`ora passi il tempo il più veloce possibile per arrivare al prossimo scalo di cortisone. Non sono l`unica ad aver riscontrato che grazie a questi bei chili mi sono riempita di orribili smagliature. Non sono l`unica a sentirmi sempre fuori luogo perchè non mi sento più "carina" come prima. Non sono l`unica che si sente fuori luogo in ogni posto, con le amiche, familiari, e via dicendo. Perchè ti senti osservata da tutti come se stessero pensando "Guarda com`è cambiata. Chissà cosa le è successo". Credimi, avrei una lista infinita di cose da dire. Non si può andare avanti così. Devo imparare a godere di ogni singolo momento e a circondarmi solo di ciò che mi fa stare bene. Per questo credo dobbiamo condividere i nostri sentimenti. Per insegnarci a dirlo ad alta voce. Noi abbiamo un problema. Questo problema però, non deve diventare l`unico nostro pensiero. Dobbiamo imparare a conviverci, per sempre, ma rendendoci conto che possiamo diventare suo amico.
RE: Un`amica o una malattia?
S | Venerdì, 1 Febbraio 2013
grazie Giorgia per le tue parole.. non ho la forza per risponderti adesso.. mi è venuta un po` troppa tristezza e non ci riesco.. ma lo faro`... un abbraccio
RE: Un`amica o una malattia?
Giorgia | Venerdì, 1 Febbraio 2013
Un enorme abbraccio a te. Ricordatelo sempre, NON SEI SOLA!
RE: Un`amica o una malattia?
cinzia | Venerdì, 1 Febbraio 2013
io credo che non bisogna vergognarsi di essere malati, è un dato di fatto. si nasce sani e lungo la strada capita a volte di ammalarsi, a noi è successo, non è che nasconderlo agli altri, magari per pudore possa cambiare il nostro stato, non è che poi guariamo, siamo e restiamo miastenici. nella mia lunga carriera di miastenica ho sempre detto della mia malattia, sia sul lavoro e sia nei miei rapporti interpersonali, io sono così non è un vanto è un dato di fatto. oggi sono in piena forma e rendo al 100% e domani bo? forse, almeno hanno una spiegazione, anche degli sbalzi di umore, ed ho imparato quindi ad accettarla ed a conviverci. è stato difficile all`inizio, ma una voltaprovato...
RE: Un`amica o una malattia?
silvana | Lunedì, 4 Febbraio 2013
Giorgia la tua iniziativa mi rende felice, (premetto che anche io come "S" non uso facebook e twitter, ora chiedo ai miei figli di aggiornarmi) perchè da quando (agosto 2012) so di avere la miastenia gravis con diplopia cerco di conoscere altre persone per poter parlare e confortarci. Bacioni Silvana
RE: Un`amica o una malattia?
Giorgia | Mercoledì, 6 Febbraio 2013
Silvana, quando vuoi sei la benvenuta!!!
RE: Un`amica o una malattia?
Tamara | Lunedì, 11 Febbraio 2013
Ciao a tutti, grazie per le splendide parole di conforto che scrivete su qs forum, ora mi aggiornerò sui vari social!
RE: Un`amica o una malattia?
Martyscrivi | Mercoledì, 13 Febbraio 2013
Ciao,trovo sia una bella iniziativa! Non faccio parte dei social networks perché trovo dia un po` esebizionismo; per un`iniziativa simile sarò ben felice si sostenere un simile supporto utile a "noi" e quanti ci sono vicini. Martino
immunoglobuline sottocute
sonia | Lunedì, 28 Gennaio 2013
qualcuno di voi ha notizie su questo tipo di pratica? mi hanno proposto immunoglbuline sottocute che andrebbero fatte 10 giorni in un mese (per un`ora circa ogni volta) e sottocute anzichè endovena così che si possono fare da casa. sapete niente sul loro utilizzo nella miastenia? grazie
      3 risposte    (ultima: Martedì, 29 Gennaio 2013)
RE: immunoglobuline sottocute
scrivi qui il tuo nome | Martedì, 29 Gennaio 2013
a me sembra MOLTO strano che un emoderivato possa essere somministrato in sottocute e al domicilio...! sei sicura che siano immunoglobuline??! qual`è la fonte?
RE: immunoglobuline sottocute
cristinav | Martedì, 29 Gennaio 2013
Anonimo, cerca in internet "immunoglobuline sottocute domicilio"
RE: immunoglobuline sottocute
Pat | Martedì, 29 Gennaio 2013
Ciao Sonia. Le avevano proposte anche a me perchè piu` facili da gestire. Ne avevo parlato....o meglio avevo scritto una mail alla dottoressa Ricciardi che mi aveva risposto che per la miastenia non sono utili. Si tratta solo di un gran moda..... (sue parole). Per essere efficaci bisogna fare le img in vena........In bocca al lupo!!
Aneurismi cerebrali non rotti
Laura | Lunedì, 28 Gennaio 2013
Salve a tutti. Volevo chiedere un informazione. Nel novembre 2012, mio papà si è sottoposto a una TAC al cervello perchè aveva dei disturbi visivi e continui mal di testa. Dalla TAC è risultato un aneurisma cerebrale di circa 6 mm di diametro. successivamente si è sottoposto ad altri esami, e ,dall`angiografia è risultato un altro piccolo aneurisma di 4mm. I medici gli hanno consigliato assoluto riposo e nessun tipo di sforzo. purtroppo non era un lavoratore dipendente quindi ha lasciato il suo lavoro (essendo corriere non può più fare sforzi perchè l`aneurisma rischia di rompersi). I primi medici che abbiamo consultato ci hanno sconsigliato l`operazione perchè le sue codizioni fisiche non sono ottimali, la vena aorta è poco elastica e il cuore ha qualche disturbo di troppo. La prossima settimana però vedremo un altro medico che ci dirà anche lui la sua... Per quanto riguarda l`autonomia è abbastanza autonomo anche se abbiamo un certo timore a lasciarlo troppo da solo in quanto questi aneurismi sono come delle bombe ad orologeria... ad esempio, la scorsa settimana ha avuto un mancamento, per fortuna era in ospedale per dei controlli e l`hanno soccorso subito. per quanto riguarda il linguaggio un pò è confuso tanto che i dottori quando l`hanno visitato l`ultima volta ci hanno chiesto se era da tanto che parlava così... ogni tanto si strozza mentre mangia perchè non riesce bene a deglutire, è molto irascibile e impaziente ma magari non dipende dall`aneurisma... .fatto sta abbiamo fatto domanda all`acli per ottenere la disabilità ma sono un pò dubbiosa perchè non saprei se è classificabile come disabilità la presenza di due aneurismi cerebrali... qualcuno mi illumini. Grazie Laura
      3 risposte    (ultima: Giovedì, 31 Gennaio 2013)
RE: Aneurismi cerebrali non rotti
chicca | Martedì, 29 Gennaio 2013
cara laura io penso che tu abbia sbagliato forum....che c`entra quello che scrivi tu con la miastenia??
RE: Aneurismi cerebrali non rotti
Chicca | Martedì, 29 Gennaio 2013
Ciao chicca, io sono un`altra Chicca che scrive in questo forum, io penso che Laura abbia scritto questo x i disturbi simili alla miastenia: difficoltà a parlare e deglutire...cq Laura informati bene x la visita di invalidità x il tuo papà, penso proprio che in questa situazione, ne abbia diritto, in bocca al lupo!
RE: Aneurismi cerebrali non rotti
lory | Giovedì, 31 Gennaio 2013
ciao laura io penso ke i sintomi possono somigliare ma tu capirai ke con 2 aneurismi tuo padre è normale ke abbia questi disturbi ke nn credo ricnducibili alla miastenia a meno ke nn lo vedo citato da te nn l`avesse già preesistente comunque penso ke x l`invaldità sia scontato con una simile condizione ke la diano in bocca al lupo comunque
Raffreddore ostinato
Grace | Lunedì, 28 Gennaio 2013
Care amiche e amici del Forum è mai possibile che un raffreddore duri tre mesi ?? Fra alti e bassi mi sono accorta che dai primi sintomi ( curati ) ad oggi ... Son passati tre mesi e mi sento oppressa dal fastidiosissimo muco oltre tosse mal di testa ecc... Sto un tantino meglio la mattina quando assumo il cortisone (deltacortene 15 mg) ... E poi dopo il primo pomeriggio un declino impietoso....( terapie varie ...fatto aerosol , lavaggi vari.. Tachipirine rinazina...ecc..) ho un lieve peggioramento dei sintomi MIA ma credo siano da rapportare al logorio di questo raffreddore ostinato ! Grazie
      3 risposte    (ultima: Martedì, 29 Gennaio 2013)
Raffreddore ostinato
cristinav | Lunedì, 28 Gennaio 2013
ciao Grace :-) se siamo immunodepressi, puo` durare di piu`. Ma tre mesi sono tanti... Sicuro che sia solo raffreddore, e non sia invece un qualcosa che ha bisogno di un antibiotico? Io mi sono presa l`influena a Natale, ma mi ci é voluto anche l`antibiotico per la gola, e un po di pulmaxan per la mia allergia. E` difficile magari capirlo da soli, il medico di base puo` dirci se serve l`antibiotico,
RE: Raffreddore ostinato
Grace | Lunedì, 28 Gennaio 2013
Cara Cristina 😰Alla seconda tornata ho preso l`antibiotico ..sono stata discretamente per meno di una settimana...e poi di nuovo fazzoletti a quantitativi industriali...arrivo la sera con un naso da clown ... Domani sentirò qualcuno (riunione di settore.. Al lavoro...) Un caro saluto
RE: Raffreddore ostinato
cristinav | Martedì, 29 Gennaio 2013
acc....! hai indagato sul fronte delle allergie ? a me succedeva, prima della miastenia, che si mescolavano influenza mal di gola e allergia, e mi ritrovavo con tosse che non passava mai.
INCONGRUENZE
luisa | Sabato, 26 Gennaio 2013
Salve, il `riassuntivo` cita ultimo mess inserito del moderatore del forum, e ultima risposta quella a storie di pazienti..., ma non si vede nulla di tutto ciò! Ancora problemi? Grazie per le risposte, buona serata
Mal di testa
fede | Venerdì, 25 Gennaio 2013
Salve a tutti gli amici del forum, chiedevo se a qc di voi, che assume ciclosporina da tempo, ha avuto ricorrenti mal di testa, io ultimamente ne soffro sempre di più, perché ho letto da qualche parte, ke potrebbe dare questo disturbo, grazie :-) e buona serata ;-) ;-)
      5 risposte    (ultima: Domenica, 27 Gennaio 2013)
RE: Mal di testa
fe-fe | Sabato, 26 Gennaio 2013
Ciao fede io l`ho dovuta interrompere proprio per quello,.. ora sto molto male e non reisco a trovare una cura che mi rimetta in piedi ,ciao
RE: Mal di testa
fede | Sabato, 26 Gennaio 2013
Quanto mi dispiace fefe, lo so anch`io quanto male si sta e tante volte gli altri non comprendono la tua sofferenza, ho letto il post che diceva ke hai fatto la plasmaferesi e poco ti ha fatto e le ig-vena? Io non ho mai fatto niente di tutto questo, solo cortisone, mestinon e immunos. e non sono x niente in forma, ti auguro ogni bene e ti abbraccio forte forte!
RE: Mal di testa
fe-fe | Domenica, 27 Gennaio 2013
Grazie cara, domani faccio la ultima plasmaferesi, se le vene lo consentono, dopo di chè voglio proprio vedere cosa propone il neurologo dove sono ora, dati i riusltati;purtroppo non è il mio neurologo che è troppo lontano per andarci stando così male; ma ognuno fa di testa sua ciao
RE: Mal di testa
fe-fe | Domenica, 27 Gennaio 2013
anche a te auguro ogni bene ma soprattutto anche nei momenti brutti di restare sempre sereni anche quando tutto sembra terribile , lo dobbiamo fare anche per chi ci sta intorno. Un abbraccio "forte forte"
RE: Mal di testa
fede | Domenica, 27 Gennaio 2013
Ciao carissima fefe, hai ragione, bisogna aver coraggio e andare avanti, soprattutto x chi ti vuole bene, sei nei miei pensieri, un abbraccione grandissimo....

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