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reimpianto timoma
lore | Mercoledì, 24 Ottobre 2012
qualcuno può aiutarmi? ho tolto lo scorso anno a pisa un timoma con tre reimpianti, a marzo ho fatto la radioterapia per un reimpianto in sede di drenaggio, lunedì ho ritirato la tac e ho nuovamente un reimpianto in sede pleurica!!! A qualcuno è successo?? questa ultima batosta mi ha demoralizzato. Il 7 sono a pisa, nel frattempo qualcuno di voi mi può dare qualche indicazione? grazie mille....
      1 risposta    (ultima: Mercoledì, 24 Ottobre 2012)
RE: reimpianto timoma
cristinav | Mercoledì, 24 Ottobre 2012
dal libro della dr.Ricciardi, edizione 2012: "in qualche raro caso il timoma si può però riformare e questa è purtroppo l`unica negatività di questo tipo di timoma" ..... perchè un po più sopra c`è scritto: "il timoma è un tumore del timo spesso benigno che tende però a ingrandirsi". A Pisa ho conosciuto persone che si sono operate anche due volte e poi sono state bene. Vai proprio nel posto migliore per questi problemi, quindi sii serena....
Miastenia e farmaco Arcoxia!!!!
Susy | Martedì, 23 Ottobre 2012
Salve a causa dei miei dolorori articolari il reumatologo mi ha consigliato l`assunzione del farmaco ARCOXIA 60 mg in sostituzione dei farmaci fans. qualcuno di voi ha mai preso questo farmaco o qualcosa di simile.
      5 risposte    (ultima: Mercoledì, 24 Ottobre 2012)
RE: Miastenia e farmaco Arcoxia!!!!
chicca | Martedì, 23 Ottobre 2012
Ciao Susy, anch`io uso da diversi anni il farmaco Arcoxia e devo dire che a me dà molto giovamento, specialmente quando ho dolori intensi,io lo assumo x l`artrite psoriasica, mentre x la miastenia devo prendere il mestinon e il cortisone, provalo un giorno e vedi se lo tolleri bene altrimenti chiedi informazioni al tuo dottore, tanti auguri di cuore:-)
RE: Miastenia e farmaco Arcoxia!!!!
Susy | Mercoledì, 24 Ottobre 2012
Grazie per la risposta chicca . Ero un po spaventatata perchè Arcoxia è un farmaco nuovo per me e come sai alla miastenia molti farmaci non vanno bene. Oggi devo vedere il neurologo e lui deciderà se confermare la prescrizione del reumatologo perchè io oltre ai mestinon e cortisone prendo anche l`azatriopina. speriamo bene
RE: Miastenia e farmaco Arcoxia!!!!
Elisa | Mercoledì, 24 Ottobre 2012
Ciao Susy, tu hai l`artrite?
RE: Miastenia e farmaco Arcoxia!!!!
scrivi qui il tuo nome | Mercoledì, 24 Ottobre 2012
per i farmaci, ricordate sempre di controllare insieme al medico, anche nell` elenco dei "farmaci controindicati per la miastenia". Si trova per esempio nella sezione "Domande frequenti" del sito www.viverelamiastenia.it o anche dalle altre associazioni.
RE: Miastenia e farmaco Arcoxia!!!!
chicca | Mercoledì, 24 Ottobre 2012
Ciao Susy, fai bene a sentite il neurologo, nel mio caso, il mio neurologo riguardo al farmaco Arcoxia, non mi ha detto nulla in merito, io lo assumo solo al bisogno cioè quando ho dolori intensi, ora lo uso meno perché assumo cortisone e i dolori sono meno forti, auguroni!
Bevande sconsigliate
Berni | Sabato, 20 Ottobre 2012
Con la miastenia si può bere l`aranciata?
      6 risposte    (ultima: Martedì, 23 Ottobre 2012)
RE: Bevande sconsigliate
mario | Domenica, 21 Ottobre 2012
Credo proprio di sì !
RE: Bevande sconsigliate
cristinav | Domenica, 21 Ottobre 2012
concordo con Mario. Per vedere quali sono le sostanze e i farmaci sconsigliati, vedi la sezione "Domande frequenti" nel sito www.viverelamiastenia.it. Comunque fra gli alimenti, quelli da evitare sono solo la liquirizia e la china e bevande con china, come per esempio l` acqua tonica. E anche l`alcool, quando hai debolezza, e con moderazione dopo.
RE: Bevande sconsigliate
Berni | Domenica, 21 Ottobre 2012
Grazie a tutti.
RE: Bevande sconsigliate
La mamma di Giulia | Domenica, 21 Ottobre 2012
Attenzione! Nell`aranciata amara S.Pellegrino c`è estratto di corteccia di china! Io l`ho eliminata da quando ho letto l`etichetta- Ciao!
RE: Bevande sconsigliate
Berni | Lunedì, 22 Ottobre 2012
Lo chiedevo perchè la mia ragazza che ha la miastenia, dopo avere bevuto aranciata, di un`altra marca però, si è sentita peggio. Volevo capire se si trattava solo di un caso o no. Leggerò l`etichetta. Grazie.
RE: Bevande sconsigliate
cristinav | Martedì, 23 Ottobre 2012
acc... ero rimasta a quando nell` aranciata si metteva il succo d`arancia e lo zucchero ! ;-)
esenzione 048
| Martedì, 16 Ottobre 2012
ciao, scrivo per chiedervi se l`esenzione 048 (relativa al timoma) può fare avere delle agevolazioni anche a livello di richiesta dell`invalidità civile, grazie
immunoglobuline fuori linee guida miastenia
sonia | Lunedì, 15 Ottobre 2012
il mio medico mi ha appena detto che le immunoglobuline non rientrano più tra le cure previste dalle linee guida per la miastenia se non in caso di crisi miasteniche...sapete qualcosa?
      16 risposte    (ultima: Venerdì, 9 Novembre 2012)
RE: immunoglobuline fuori linee guida miastenia
cristinav | Lunedì, 15 Ottobre 2012
si, sono quasi due anni..... E` quindi facoltà delle Regioni decidere se conderle oppure no... Trovi qualcosa anche nelle "news" del sito dell` Associazione. Nel forum, scrivi "immunoglobuline" e forse trovi i vecchi discorsi. E` una vicenda da schifo ..... Ma tu insisti, pechè caso per caso se vuole, la Regione può farle... non è vietato farle.
RE: immunoglobuline fuori linee guida miastenia
cristinav | Lunedì, 15 Ottobre 2012
lo ha deciso l` EMA ( Società Europea del farmaco ) perchè ufficialmente non ci sono abbastanza studi ... O forse perchè le Igev costano troppo? ma è facile dare la colpa all` EMA... .io la darei a TUTTI quei neurologi che non le supportano e non le consigliano durante i convegni .....
RE: immunoglobuline fuori linee guida miastenia
sonia | Giovedì, 25 Ottobre 2012
scusa il ritardo ma il mio medico mi ha detto che ha scaricato le nuove linee guida venerdì scorso (non credo fossero due anni che non le scaricava)....forse è cambiato qualcosa rispetto a due anni fa?
RE: immunoglobuline fuori linee guida miastenia
Pat | Venerdì, 26 Ottobre 2012
Ciao Sonia! Dove sei in cura? Io vivo in provincia di Reggio Emilia e nonostante il peggioramento e piu` ricoveri non me le hanno volute concedere, proprio perchè non previste dai protocolli o linee guida. Io continuo a stare male. Mi sono rivolta ad altri neurologi e sono andata fuori regione. A La spezia me le hanno concesse. Ho fatto due cicli con evidenti benefici. Dovrei rifarle il mese prossimo.....l`unico problema è la lontanaza da casa. Sono sieronegativa (doppio...) quindi intollerante al Mestinon e solo col cortisone non risolvo. Non possono aumentarmelo perchè ho un glaucoma all`esordio. Prova altrove......In bocca al lupo!!
RE: immunoglobuline fuori linee guida miastenia
fefe | Domenica, 28 Ottobre 2012
nemmeno a me le concedono dove vivo e nemmeno negli ospedali vicini dove ho provato (forlì , rimini); adducendo varie scuse compresa quella tiritera della linee guide; il vero è che sono cure molto molto molto costose e grazie a queste formalità i primari possono negarle e far tornare i loro bei conticini; è uno schifo, io faccio 300 km per poterel fare
RE: immunoglobuline fuori linee guida miastenia
Pat | Domenica, 28 Ottobre 2012
Ciao fefe.....Ho saputo che in Emilia Romagna sono molto rigidi e a quanto pare abbiamo lo stesso problema. Sono d`accordo con te,è uno schifo!! Anche io devo fare 150 km per farle e naturalmente ricoverata. A casa non avrei avuto questo problema. I primari per far tornare i loro conticini prendono dei premi.....sulla nostra pellaccia. Comunque....pur di farle.....sono disposta ad andare fuori, con la speranza che non salti fuori qualche problema anche altrove! Tu dove vai? Io a La spezia.....abito a Reggio Emilia.......
RE: immunoglobuline fuori linee guida miastenia
fefe | Martedì, 30 Ottobre 2012
Ciao Pat, scusa se rispondo solo ora ma non ho potuto accedere prima. Io vado a fare le IGvena a Bergamo e anche io spero non saltino fuori problemi anche là con i tagli che fanno in continuazione ...; anche io comunque faccio un sacco di sacrifici pur di farle; io però non vengo ricoverata, le faccio in DH e devo alloggiare in un B&B quindi c`è anche un disagio economico oltretutto
RE: immunoglobuline fuori linee guida miastenia
anna | Giovedì, 1 Novembre 2012
Ciao ragazze io devofare le IGvena... Abito a Napoli ma sono in cura a Milano!...Ma fino a 5mesi fa ero in cura a Napoli.. e qnd dovevano farmi le immunoglobuline il mio neurologo mi ha sempre fatta ricoverare dicendo che non era possibile farle a DH..Gran bugiardo! Cmq la prassi adesso per riceverle come devo fare? Devo iscrivermi alla neurofisiopatologia del Cardarelli oppure so che c era un centro a vico equense che le faceva.. solo che non so come si chiama e se c e ancora!! Ragazze consigliatemi qst e la prima volta mi sento nel pallone:((grazie!
RE: immunoglobuline fuori linee guida miastenia
cristinav | Giovedì, 1 Novembre 2012
io non conosco la realtà di Napoli, ma vedendo che per le immunoglobuline ci sono problemi un po in tutta Italia, mi verrebbe da dire, falle da ricoverata. Anche se capisco che se sei una madre di famiglia la cosa diventa complicata, ma farle è importante.
RE: immunoglobuline fuori linee guida miastenia
Pat | Giovedì, 1 Novembre 2012
Anche per me è un grosso problema lasciare la famiglia....Certo preferirei non essere ricoverata perchè l`ospedale dove mi ricoverano è davvero brutto!! Fatiscente e privo di ogni confort! Ma come dice Cristina....importante è riuscire a farle queste benedette immunoglobuline! Io vivo con la paura che prima o poi ce le tolgano e fin`ora.....io ho avuto giovamento solo attraverso associazione di cortisone + immunoglobuline!! In bocca al lupo a tutte!!!
RE: immunoglobuline fuori linee guida miastenia
fefe | Giovedì, 1 Novembre 2012
Per la esperienza che ho io a Bergamo per fare le ig vena in DH ci vuole appunto un dh con personale dedicato. il dh è un servizio diverso dal reparto: apre e chiude ad orari predefiniti; farle in reparto è di più facile gestione anche se essere ricoverati aggiunge costi al già elevato costo del farmaco: per cui non è detto che il medico che ti cura Anna, sia stato bugiardo; si tratta di una organizzazione che non in tutti gli ospedali è la stessa, ritieniti comunque fortunata se riesci a farle nella tua città
RE: immunoglobuline fuori linee guida miastenia
anonimo | Mercoledì, 7 Novembre 2012
Ragazzi ma quando fate i cicli di immunoglobuline vi capita di sentirvi i primi gg un po` peggio?
RE: immunoglobuline fuori linee guida miastenia
Pat | Giovedì, 8 Novembre 2012
Non posso dire di stare peggio....ma sicuramente che non avverto assolutamente nessun beneficio. Comincio a star bene dopo circa 15 giorni dall`ultima infusione.
RE: immunoglobuline fuori linee guida miastenia
cristinav | Giovedì, 8 Novembre 2012
le ho fatte per due anni, un ciclo al mese. A volte mi sentivo meglio dopo 3 giorni dall` inizio, a volte dopo 10 giorni dall` inizio. Mi davano parecchia forza e mi sono state utili. Ho smesso di farle, quando non mi servivano più, cioè non mi sentivo più debole allo scadere del loro effetto. Per funzionare bene, le immunoglobuline vanno fatte prendendo anche una certa dose di cortisone, è importante.
RE: immunoglobuline fuori linee guida miastenia
cristinav | Giovedì, 8 Novembre 2012
( cortisone ogni giorno, come di regola per la miastenia)

antonio | Venerdì, 9 Novembre 2012
qualcuno di voi è mai stato operato di cataratta? come ci si deve comportare con l`anestesia?
esami sangue consiglio
ketty | Domenica, 14 Ottobre 2012
Ciao, ho fatto gli esami del sangue(da 3 mesi prendo 4 mestinon e due 50 mg di deltacortene). prima della diagnosi di mastenia a giugno, i miei esami erano perfetti. adesso ho colesterolo alto(220) , leucociti alti e proteine basse. Almeno calcio e potassio sono ok. sapete dirmi se può essere il cortisone? tra due settimane ho controllo dal neurologo, anche perchè la diplopia non migliora.......:-( grazie ..
      11 risposte    (ultima: Giovedì, 7 Marzo 2013)
RE: esami sangue consiglio
Antonio | Domenica, 14 Ottobre 2012
scusa ketty ma quanto pesi . prendi 100 mg di cortisone
RE: esami sangue consiglio
ketty | Domenica, 14 Ottobre 2012
scusatemi, volevo dire due da 25 . :-)
RE: esami sangue consiglio
cristinav | Domenica, 14 Ottobre 2012
qualche alterazione al sangue il cortisone la puo` dare, ma va consultato il medico di base per vedere se è grave o no e per tenerla sotto controllo. Per esempio per il colesterolo magari si può correggere un po con l`alimentazione. ( per il mestinon sempre attenzione: se non hai la miastenia positiva per gli anticorpi contro i recettori dell`acetilcolina, è in genere inutile e alla lunga nocivo)
RE: esami sangue consiglio
AN849 | Domenica, 14 Ottobre 2012
per Antonio: la dose del cortisone non viene calcolata in base al peso del paziente, ma dallo stato di gravità della malattia.....:-))
RE: esami sangue consiglio
Antonio | Domenica, 14 Ottobre 2012
AN849: la mia era solo una domanda. ritengo che aldilà della gravità della miastenia il cortisone debba tenere conto anche di alcuni parametri e poi mi dicono che non sempre l`innalzamento del cortisone fa bene.
RE: esami sangue consiglio
lorep | Lunedì, 15 Ottobre 2012
ciao, io per problemi alle ossa ho interrotto, gradualmente naturalmente,il cortisone e il colesterolo che ho avuto alto per tutta la durata della terapia col cortisone, è improvvisamente tornato normale. Quindi penso proprio che era il cortisone,con l`alimentazione sono sempre stata attenta! in questo momento però ho sempre i miei 14 kg in più...chi mi sa dire in quanto tempo si eliminano finito il cortisone? non ne posso più..sembro incinta di 6 mesi e spesso mi chiedono se sono in attesa!!!!!
RE: esami sangue consiglio
ketty | Lunedì, 15 Ottobre 2012
oggi ho chiamato neurologo per appuntamento, mi ha chiesto come andava e cosi ho domandato direttamente a lui. I leucociti alti x cortisone, il colesterolo dice di no !però io non ho mai avuto problemi, comunque un pò di dieta forse non farà male visto che il cortisone sarà un compagno per un po di tempo.
RE: esami sangue consiglio
tiziana | Martedì, 16 Ottobre 2012
ma scusate... perchè nessuno parla dell`Azatioprina? la mia mamma 75 anni sono anni che si cura con Azatioprina senza piu` ne Mestinon ne` cortisone e tutto procede bene!
RE: esami sangue consiglio
cristinav | Mercoledì, 17 Ottobre 2012
io, con miastenia sieropositiva achrab, quando avevo scalato fino a zero ( per mio grande sbaglio ) il cortisone ed ero rimasta solo con ciclosporina ( prendo la ciclosporina al posto dell` azatioprina ) e mestinon, mi erano tornati i sintomi. Ora mi trovo bene con poco cortisone e poca ciclosporina, che dovrei piano piano spero portare a zero. Siamo tutti casi diversi ....
RE: esami sangue consiglio
Antonio | Giovedì, 18 Ottobre 2012
vi sembrerà assurdo ma è così e non chiedetemi perché a 2 anni dalla malattia so che la mia miastenia ha gli Anticorpi anti recettore acetilcolinico positivi . La cosa che non so tra le diverse se la mia (fra virgolette) è la peggiore o la migliore chi sa dare una risposta a cotanta ignoranza ?? grazie
RE: esami sangue consiglio
Gennaretiello | Giovedì, 7 Marzo 2013
Ciao Cristina,è da parecchio che non leggo sono stato un po` distratto dalla nostra amica comune,comunque volevo domandarti, con la Mia positiva,quale analisi di routine dovrei fare per vedere se tutto procede bene? è da parecchio tempo che non li faccio anche perche` prendo ogni giorno da parecchi anni un sacco di pillole per tutti gli acciacchi che ho. Ha proposito ho fatto una riflessione,io la sera prendo Simestat da 5mg e mi sono accorto che se non la prendo mi sento meglio, ma prendendola, il giorno dopo mi accorgo che ho problemi muscolari facciali, sara` una mia impressione,non lo so`,anche perchè a chi le vai a dire tutte queste cose?il medico di famiglia ed il neurologo manco ti rispondono,a volte la risposta è,( non ci facciamo tante domande ) Ciao.
fefe: metotrexate
metotrexate | Domenica, 14 Ottobre 2012
Il prossimo mese dovrò iniziare anche io a prendere un farmaco non pensato per la miastenia ma che pare stia dando buoni risultati: il metotrexate. é un protocollo sperimentale sulla miastenia; alcuni risultati sono stati diffusi ad un convegno tenuto a maggio a new york. Qualcuno lo ha mai provato Grazie in anticipo saluti a tutti
      17 risposte    (ultima: Domenica, 28 Ottobre 2012)
RE: fefe
AN849 | Domenica, 14 Ottobre 2012
E` un farmaco usato da oltre 20 anni per curare l`artrite reumatoide.... per la Miastemia non sono riuscita a trovare niente. Tu come stai? Sei compensato con la terapia tradizionale? Anch`io a suo tempo, ho iniziato ad assumere il cortisone in via sperimentale (si parla del 1975). Stavo malissimo e peggiorai ancora di più perchè all`inizio veniva dato ad altissime dosi (100mg) subito dal primo giorno di terapia. Ci sono voluti degli anni per capire che, per molti miastenici, dovevano fare il contrario, cioè iniziare con piccole dose ed aumentare piano piano, come stanno facendo oggi. Sono rischi che si corrono con le nuove terapie....Pensaci bene, informati e tantissimi auguri.... :-))
RE: metotrexate
fefe | Domenica, 14 Ottobre 2012
Sì certo cercherò di informarmi più che posso..Purtroppo non sono compensata per niente anzi oggi sto proprio male faccio fatica ad alzarmi dalla sedia. Rifarò le immunoglobuline la settimana prossima ma sto cercando un immunosoppressore che mi faccia sospendere o ridurre il più possibile il deltacortene che ormai dopo 13 anni mi sta dando grossi problemi;aza e ciclosporina con me non hanno funzionato- Grazie dell`interessamento
RE: fefe
cristinav | Domenica, 14 Ottobre 2012
questo sembra lo studio americano del 2012: clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT00814138 Dice che lo stanno sperimentando su persone con miastenia sieropositiva achrab (acetilcolina). L`ho trovato facendo la ricerca con le parole inglesi: methotrexate myasthenia gravis
RE: fefe: metotrexate
fefe | Domenica, 14 Ottobre 2012
Sì esatto! è l`unica cosa che al momento ho trovato anche io: ovviamente devo ancora parlarne in modo approfondito col neurologo che per il momento me lo ha proposto perchè ho quei requisiti, io sono achrab positiva.. .e` chiaro che non sono proprio tranquilla, pensavo che qualcuno anche fra i forumisti lo avesse provato
RE: fefe: metotrexate
cristinav | Domenica, 14 Ottobre 2012
forse potrebbe essere interessante sapere "quando" saranno disponibili i risultati, per decidere se provare, o se aspettare prima i risultati...ma è solo un pensiero...il neurologo ti chiarirà....
RE: fefe: metotrexate
cristinav | Domenica, 14 Ottobre 2012
c`è scritto: termina ad Agosto 2013.
RE: fefe: metotrexate
scrivi qui il tuo nome | Domenica, 21 Ottobre 2012
Ciao io uso tutte le settimane il methotrexate x l`artrite psoriasica, ormai sono 4 anni, ora ho anche la miastenia gravis e non ho trovato risultati devo usare il cortisone e il mestinon x stare meglio, cq il methotrexate ha dei grossi effetti collaterali, nausea, mal di stomaco, perdita di capelli ecc.vi saluto tutti!
RE: fefe: metotrexate
cristinav | Domenica, 21 Ottobre 2012
che tipo di miastenia hai tu? sieropositiva o sieronegativa ( achrab) o positiva o negativa antiMusk? grazie
RE: fefe: metotrexate
Elisa | Lunedì, 22 Ottobre 2012
Io prendo il methotrexate per l`artrite da anni ormai e volevo dire che, sebbene sia un farmaco pesante, non è il caso di spaventare chi deve iniziare ad assumerlo, e magari ha già delle paure di suo, con la storia degli effetti collaterali. Ovviamente ci sono, come ci sono per tutti i farmaci, ma quando lo si prende vi si affianca la folina, che serve a ridurli, e si viene monitorati attentamente. Di capelli, è vero, ne perdo di più ma ricrescono e nessuno si è mai accorto di nulla. La nausea a volte c`è, ma la si può comunque contrastare e, comunque, tutti gli effetti sono sempre soggettivi. Già abbiamo lo stress delle malattie, cerchiamo di affrontare le cure con serenità, un passo alla volta. Se si incontreranno ostacoli nel corso della terapia, andranno valutati con il proprio medico e, insieme, si troverà la soluzione. A Fefe dico forza e in bocca al lupo!
fefe e methotrexate
chicca | Lunedì, 22 Ottobre 2012
Ciao non volevo creare paura alle persone che non hanno mai usato questo farmaco, purtroppo su di me è molto pesante però in 4 anni non l`ho mai smesso, cq x la miastenia fin ora non mi ha dato risultati positivi, io spero di avere momenti migliori, anche se ho un sacco di patologie autoimmuni e sicuramente sarà difficile poter stare meglio...ciao a tutti
RE: fefe: metotrexate
Elisa | Martedì, 23 Ottobre 2012
Ciao Chicca, io te lo auguro col cuore di stare meglio...
fefe e methotrexate
chicca | Martedì, 23 Ottobre 2012
Ciao Elisa, grazie x il tuo pensiero, spero anch`io di stare meglio ,la miastenia mi é stata diagnosticata da poco, assumo mestinon e cortisone e inoltre ciclosporina,methotrexate e sono anche celiaca da 10 anni..spero che tu stia meglio, io sono sempre più fiacca e faccio molta fatica ad andare avanti, però ci metto tutta la buona volontà, un grande ciao a tutti!
RE: fefe: metotrexate
Elisa | Martedì, 23 Ottobre 2012
Grazie Chicca! Io attualmente ho spondiloartrite, fibromialgia, otosclerosi, sospetta miastenia e altri "problemini". A me i dottori hanno detto che, purtroppo, le malattie autoimmuni spesso non vengono da sole ed è facile averne più di una insime. Bella fregatura! Al momento prendo Methotrexate, Enbrel, Cymbalta più antiinfiammatori e antidolorifici vari. Tra dolori e debolezza non è facile, ma continuiamo a sperare per tutti quanti. Un bacione
fefe e methotrexate
chicca | Martedì, 23 Ottobre 2012
Ciao Elisa, anche tu come me, hai un bel bagaglio di cose importanti, mi dispiace tantissimo, purtroppo le malattie autoimmuni si legano molto tra loro e sono sempre più convinta che la prima che viene diagnosticata é proprio quella che apre le porte alle altre, o così mi é stato detto...nel mio caso é stata la celiachia diagnosticata dopo 12 gastro e 12 anni di sofferenze! Cara Elisa andiamo avanti...un abbraccio
RE: fefe: metotrexate
fefe | Domenica, 28 Ottobre 2012
Grazie delle info sul methotrexate, inizierò alla fine del mese prossimo, la dose per me dovrebbe essere di una iniezione al mese; per gli effetti collaterali beh che dire , con la ciclosporina ne ho passate di tutti i colori .. ; è tutto molto soggettivo; si vedrà a mano a mano che si prende il farmaco come procede ; sappiamo tutti benisssimo che i farmaci che prendiamo sono pesantucci
RE: fefe: metotrexate
fefe | Domenica, 28 Ottobre 2012
.. e comunque , non ho scelta. Anche per me fra dolori e debolezza non è facile andare avanti, ma anche io come voi ci metto tutta la mia buona volontà. Auguri in particolare a Chicca e Elisa
RE: fefe: metotrexate
Elisa | Domenica, 28 Ottobre 2012
Ciao Chicca e ciao Fefe! Un abbraccio a entrambe...
dopo la miastenia ... chemioterapia
mario | Sabato, 13 Ottobre 2012
Salve! Dopo circa un anno dall`intervento di timectomia fatto a Seriate sono stato diagnosticato con una sarcoma. Mi è stata tolto il tumore, ho fatto la chemioterapia e adesso faccio la radioterapia. Una relazione con la miastenia non c`è, in quanto anche il Dott. Antozzi a ritenuto questo durante la visita che ho appena fatto da Lui. Io chiedo a voi se vi e successo una cosa del genere in passato, prima o doppo la miastenia? grazie a tutti!
      2 risposte    (ultima: Domenica, 14 Ottobre 2012)
RE: dopo la miastenia ... chemioterapia
fefe | Sabato, 13 Ottobre 2012
Ciao mario , come stai adesso? legami con la miastenia sicuramente non ce ne sono se te lo ha detto il dott. Antozzi. Però ti volevo chiedere: hai fatto lungo uso di immunosoppressori? Infatti l`uso prolungato e ad alte dosi di immunosoppressori come la azatioprina e la ciclosporina , POSSONO aumentare il rischio di ammalarsi di un qualche tumore; questo non lo nasconde nessun medico. Ciao e in bocca al lupo per tutto.
RE: dopo la miastenia ... chemioterapia
scrivi qui il tuo nome | Domenica, 14 Ottobre 2012
Grazie per la risposta :) ! Sto bene adesso. Non ci sono dei problemi. Praticamente l`intervento è stato la chiave e dopo ho fatto le terapie per la prevenzione, ma il rischio di recidiva e molto alto.
tac al mediastino
paolo | Giovedì, 11 Ottobre 2012
è possibile fare una tac al mediastino con mezzo di contrasto se il mezzo di contrasto è iodato ho letto che sarebbe meglio di no ,e io domani dovrei farla
      1 risposta    (ultima: Giovedì, 11 Ottobre 2012)
RE: tac al mediastino
cristinav | Giovedì, 11 Ottobre 2012
è possibile farla senza contrasto. Io l`avevo fatta così e non era servito farne altre. Si vede un po di meno. Bisogna vedere se va bene per il medico che te l`ha prescritta.
la invalidità civile fà cumulo ?
lucia | Giovedì, 11 Ottobre 2012
Salve dopo quella famosa sentenza che la pensione civile fà cumulo con il reddito del coniuge l`inps non ha ancora dato voce in capitolo.Il mio consulente del lavoro dice che adesso la pensione o l`assegno civile fa cumulo al reddito del coniuge.Non è più personale.Qualcuno puo darmi delucidazioni in merito.La sentenza non è una legge .
rituximab e chemio
lucia | Giovedì, 11 Ottobre 2012
Salve è da parecchio non mi affaccio al forum.Una domanda a titolo prettamente informativo il Rituximab nel trattamento della miastenia gravis (protocolli sperimentali) viene o non viene composto ovvero miscellati a chemiotarapici?
      20 risposte    (ultima: Lunedì, 19 Novembre 2012)
RE: rituximab e chemio
cristinav | Giovedì, 11 Ottobre 2012
non ho mai usato questo farmaco, ma la chemioterapia non serve per la miastenia. Il rituximab è un farmaco che è stato "inventato" per i tumori, probabilmente lo miscelano solo per quei casi. Ma non ho esperienza diretta.
RE: rituximab e chemio
lucia | Giovedì, 11 Ottobre 2012
Allora se è stato inventato per i tumori perchè ci sono protocolli sperimentali anche per la miastenia?
RE: rituximab e chemio
cristinav | Giovedì, 11 Ottobre 2012
perchè qualcuno, ha pensato o visto qualche effetto anche sulla miastenia, e quindi lo sperimentano. Comunque per i tumori è stato approvato, e in quel senso la sperimentazione è già conclusa. A pisa per ora mi risulta che per la miastenia non lo usano. Io farei questa domanda al medico: "Lei darebbe un farmaco sperimentale a suo figlio? " ......
RE: rituximab e chemio
scrivi qui il tuo nome | Giovedì, 11 Ottobre 2012
it.wikipedia.org/wiki/Rituximab
RE: rituximab e chemio
lucia | Giovedì, 11 Ottobre 2012
Grazie .
RE: rituximab e chemio
cristinav | Giovedì, 11 Ottobre 2012
:-)
RE: rituximab e chemio
Elisa | Giovedì, 11 Ottobre 2012
Ciao, il rituximab è usato anche nella cura di malattie reumatiche autoimmuni.
RE: rituximab e chemio
TEA, NAPOLI | Giovedì, 11 Ottobre 2012
scusate la mia ignoranza. Ma l`azatioprina non è comunque un chemioterapico "blando" che viene usato nella MG?
RE: rituximab e chemio
Cristinav | Venerdì, 12 Ottobre 2012
Ciao Tea. L`azatioprina e` un immunosopressore, che viene usato per esempio dalle persone che hanno fatto un trapianto di organo, per evitare il rigetto dell`organo che il sistema immunitario potrebbe cercare di fare. Non sono un medico, ma credo che non c`entri niente con la chemioterapia. Hai saputo qualcosa di diverso?
RE: rituximab e chemio
TEA, NAPOLI | Venerdì, 12 Ottobre 2012
beh si, ripeto, so che è un immunosoppressore ma è un "leggero" chemioterapico. Mi è stato detto quando me l`hanno prescritta, ormai da 10 mesi la prendo associata a pochissimo deltacortene. cari saluti
RE: rituximab e chemio
cristinav | Sabato, 13 Ottobre 2012
hai ragione, eccolo! nel suo foglietto illustrativo (www.torrinomedica.it/farmaci/schedetecniche/AZATIOPRINA_WELLCOME.asp) c`è scritto che è anche un "antimetabolita", che andando a vedere nei dizionari medici significa : "Sostanza o farmaco che inibisce la sintesi degli acidi nucleici in quanto hanno una analogia strutturale con i metaboliti naturali impiegati dalla cellula. Si tratta in genere di farmaci utilizzati nella chemioterapia antitumorale" ..Grazie Tea :-)
RE: rituximab e chemio
TEA, NAPOLI | Sabato, 13 Ottobre 2012
:-) come chemioterapico la dose però è molto più massiccia rispetto a quella assunta dai miastenici.
RE: rituximab e chemio
fefe | Domenica, 14 Ottobre 2012
Succede spesso che farmaci pensati per una malattia risultano poi essere utili anche per altre malattie. Se non ci fossero protocolli sperimentali questo non si scoprirebbe mai. Il rituximab è recentemente, ma neanche tanto, utilizzato in quei casi di miastenia refrattari ad altri immunosoppressori o quando quest`ultimi per i troppi effetti collaterali non si possono più prendere. PAre che sia molto pesante ma davvero efficace. Il prossimo mese dovrò iniziare anche io a prendere un farmaco non pensato per la miastenia ma che pare stia dando buoni risultati: il metotrexate. é un protoccolo sperimentale sulla miastenia; alcuni risultati sono stati diffusi ad un convegno tenuto a maggio a new york. Purtroppo non mi posso permettere la domanda al medico: le a suo figlio lo darebbe? perchè non ho più frecce al mio arco per la miastenia. Magari apro un altro post: ma qualcuno ha già provato il metotrexate?? in bocca al lupo a tutti
RE: rituximab e chemio
lucia | Domenica, 14 Ottobre 2012
Notizie molto interessanti.
RE: rituximab e chemio
cristinav | Domenica, 14 Ottobre 2012
Questo è uno studio sul rituximab (rituxan). Dice che doveva finire nel 2009, ma non vedo i risultati.(?) Dice che è per pazienti con sintomi prevalentemente bulbari e respiratori: clinicaltrials.gov/ct2/show/study/NCT00619671
RE: rituximab e chemio
cristinav | Domenica, 14 Ottobre 2012
questo è più recente: www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/22218276
RE: rituximab e chemio
cristinav | Domenica, 14 Ottobre 2012
nel libro "vivere la miastenia" edizione aggiornata del 2012, dice: "L`avvento del Rituximab, che è un anticorpo monoclonale, ha generato molte speranze nel trattamento delle malattie linfoproliferative e autoimmuni. L`utilità del Rituximab nella Miastenia Gravis è però ancora da verificare per cui dovrebbe essere utilizzato solo nei pazienti che hanno anche malattie linfoproliferative associate o comunque in forme di miastenia non responsive ai trattamenti convenzionali. E` poi ancora assolutamente di tipo sperimentale la proposta di utilizzo del Rituximab nella miastenia anti Musk positiva"
RE: rituximab e chemio
isa | Lunedì, 12 Novembre 2012
ciao Lucia mia madre è affetta da miastenia gravis da 10 anni.Inizialmente nn sapendo i medici i sintomi la curavano come depressioni.I sintomi si sono poi accentuati sempre di più,col rischio di strozzarsi,perchè ormai nn riusciva neanche a deglutire.Vabbè tralasciando tutti i particolari e tutti i ricoveri successivi,due anni fa ha fatto un ciclo di rituximab (con tutti gli effetti collaterali a cui si vanno incontro) e devo dire che da allora sta molto ma molto meglio...certo è che nn so fino a quando manterrà (spero x sempre)
RE: rituximab e chemio
chicca | Lunedì, 12 Novembre 2012
Ciao fefe, io che uso da anni il methotrexate x l`artrite, mi è stato confermato anche x la miastenia perché viene considerato un immuno soppressore maggiore insieme alla ciclosporina, è considerato un buon farmaco specialmente x l`artrite, ora sono alla dose minima :7,5 alla settimana, fammi sapere :-)
RE: rituximab e chemio
cry75 | Lunedì, 19 Novembre 2012
ciao a tutti ! io da 2 anni faccio ciclicamente il rituximab e ho trovato molti giovamenti per la MG. Come tutti noi ho provato ogni farmaco(anche ENDOXAN) ogni immunosoppressore ogni volta sulla mia pellaccia!!!D`altro canto perchè non darmi l`opportunità di vivere una vita migliore?????....I rischi???molti a volte demotivanti, ma molte volte gli stessi che si corrono ogni volta che si prova un nuovo farmaco nella speranza di migliorare!!!Siamo noi ragazzi che scriviamo la storia........ A tutti un grande in bocca al lupo!!!!
Equilibrio
Elisa | Martedì, 9 Ottobre 2012
Ciao a tutti. la miastenia può causare anche disturbi nell`equilibrio, forse a causa della debolezza? Io cado spesso e ho un equilibrio piuttosto instabile.
      41 risposte    (ultima: Giovedì, 18 Ottobre 2012)
Re: Equilibrio
Cristinav | Martedì, 9 Ottobre 2012
Ciao Elisa. I problemi di equilibro sono particolari (l`organo dell`equilibrio e` nell`orecchio) e sono distinguibili da quelli dovuti alla debolezza. Il neurologo puo` aitarti a valutare la differenza. La miastenia non provoca problemi di equilibrio. Quando ero molto debole per causa della miastenia e riuscivo a malapena a camminare dalla camerra al bagno, non ho mai avvertito problemi 7pecifici di equilibrio. Sono caduta parecche volte a causa della debolezza, perche mi veniva a mancare la forza della gamba in appoggio.
RE: Equilibrio
Elisa | Martedì, 9 Ottobre 2012
Grazie Cristina. In effetti non riesco a capire nemmeno io se sia un vero e proprio problema di equilibrio...Ti faccio un esempio: stamattina ero seduta sul letto, mi sono piegata per allacciarmi le scarpe e mi sono trovata per terra, non so nemmeno io perchè. Spesso poi mi trovo a cadere di lato sbattendo contro gli stipiti delle porte e a volte mi è successo anche di cadere per strada. Quando mi succede non avverto giramenti di testa o cose simili, quando me ne rendo conto è già successo e di solito mi capita quando mi sento molto debole. Sicuramente lo dirò alla neurologa...
RE: Equilibrio
Alex | Martedì, 9 Ottobre 2012
Se ne è gia’ parlato piu’ volte… la mia da problemi di equilibrio, ma non intesi cone senso di equilibrio nelle orecchie, quindi per dire ti gira la testa, ma Per una serie di cause muscolari si fatica a mantenere la posizione ‘stabile’
RE: Equilibrio
Cristinav | Martedì, 9 Ottobre 2012
Secondo me dobbiamo fare attenzione, perche gia la nostra e` una malattia difficile poco conosciuta nei suoi sintomi. Forse parole non `esatte` magari potrebbero generare confusione.
RE: Equilibrio
Alex | Martedì, 9 Ottobre 2012
Appunto, prima di scrivere, informarsi!!
RE: Equilibrio
cinzia | Martedì, 9 Ottobre 2012
i giramenti di testa a volte li ho anche io, ma non è un problema di miastenia, tutte le volte è stato un problema di pressione. La miastenia non fa perdere l`equilibrio, si può cadere all`inizio della malattia o durante una ricaduta, ma quando la cura fa effetto questo non dovrebbe più succedere. quindi Alex credo che o ti confondi o io ho interpretato male quello che hai scritto
RE: Equilibrio
Elisa | Martedì, 9 Ottobre 2012
Scusa Alex," il prima di scrivere informarsi è riferito a me"?
RE: Equilibrio
Alex | Martedì, 9 Ottobre 2012
No Elisa non è per te. Io non ho detto che la mia fa perdere l`equilibrio perche` fa girare la testa....
RE: Equilibrio
cristinav | Martedì, 9 Ottobre 2012
allora è per me. Grazie Alex, pazienza...
RE: Equilibrio
Elisa | Martedì, 9 Ottobre 2012
Credo che l`equivoco sia nato dal fatto che non ho specificato che non mi riferivo a mancanza di equilibrio da vertigini. Scusate.
RE: Equilibrio
Enza | Martedì, 9 Ottobre 2012
Ciao Elisa, anche a me è capitato di trovarmi a terra senza rendermene conto. Un`altra cosa che mi succede è che non riesco ad entrare in mare, perchè le onde mi buttano giù. Mi dicono che la mia è paura, ma vi garantisco che non è così.
RE: Equilibrio
cinzia | Mercoledì, 10 Ottobre 2012
io credo che ci sia un pò di confusione, le onde, no piccole, ma con un po di forza, fanno perdere l`equilibrio credo sia normale a noi miastenici, non credo che riprenderemo mai la capacità fisica al 100% con nessuna cura, quindi penso sia inevitabile. non c`entrano i giramenti di testa, ma la forza che abbiamo. perchè infilare un sintomo per forza? in 30 anni di convivenza con la miastenia mai ho sentito tutto ciò. se si cade non è per la mancanza di equilibrio o per il giramento di testa, ma magari ci si è piegati e nel rialzarci le gambe non ci sorreggono. nel salire su una autobus ci si sforza troppo e il peso del corpo ci butta all`indietro e non riusciamo a sorreggerci e cadiamo, ma questo o all`inizio della malattia o se la cura non è ancora bene equilibrata. i giramenti di testa sono sintomi di alatre patologie, fate qltri esami come ho fatto io e andate afondo a me l`hanno trovato un problema di pressione
RE: Equilibrio
Alex | Mercoledì, 10 Ottobre 2012
Se non si è certi, indagare è un `ottima soluzione per vedere se c`è altro. In mancanza di Altro... è la mia, la debolezza muscolare generalizzata sopratutto gli arti provoca un malfunzionamento della `catena fisio-cinetica` anche nella camminata, che diventa quindi incerta e instabile. Questi sono punti chiari e saldi, non ci devono essere dubbi su cio`! altra cosa sono le onde, che invece erogano una forza orrinzontale rispetto al baricentro e gente `come noi` puo` certamente soffrire di piu` di una persona normale.
RE: Equilibrio
cristinav | Mercoledì, 10 Ottobre 2012
il concetto che "in mancanza d`altro", la colpa è della miastenia, è un concetto che non mi trova per niente daccordo, e che ritengo molto pericoloso, perchè tende a dare le colpe di quello che non si capisce, alla miastenia, con il risultato di smettere di indagare, e generare una grande confusione sulla miastenia. I sintomi della miastenia sono solo quelli dovuti alla debolezza muscolare dei muscoli volontari, e questa è una cosa nota e riconosciuta. Attribuire alla miastenia tutto quello che "non si capisce", cosa che purtroppo anche molti medici fanno, ci fa un pessimo servizio.
RE: Equilibrio
Alex | Mercoledì, 10 Ottobre 2012
Io sono convito che cioe` che sento come dis-equilibrio io sia per la MIA, poi ognuno ha una sua percezione, quindi consiglio di indagare, fare diversi esami e visita, se non si trova nulla, non si trova nulla... non è che uno deve fare 8000 esami e 30 visite! e poi appunto xke` hai detto sono debolezze sui muscolo voltari che è chiamata in causa la cinetica del corpo. Scusa cristinav ma i muscoli di braccia, gambe e schiena cosa sono??? mah...
RE: Equilibrio
cristinav | Mercoledì, 10 Ottobre 2012
se non si trova altro, si deve rimanere così, e non dare la colpa alla miastenia. Non sto parlando del caso specifico di Elisa, che non possiamo conoscere più di tanto e solo lei con il suo neurologo potrà spiegare, ma sto parlando in generale.
RE: Equilibrio
cristinav | Mercoledì, 10 Ottobre 2012
... abbiamo avuto esempi di medici che hanno attribuito i tremori alla miastenia ( e poi invece era troppo mestinon), altri che hanno attribuito forti dolori alla miastenia, e poi non era miastenia, e tanti altri esempi....
RE: Equilibrio
Alex | Mercoledì, 10 Ottobre 2012
Prima dici che vede lei col suo neurologo.. poi che i medici sbagliano diagnosi... allora ci si deve fidare o no di sti benedetti medici??! secondo me ognuno ha una sua percezione del suo corpo e dei suoi sintomi. E` ovvio che la frase `dipende dalla mia` non vuol dire che tutto dipenda da lei questo è ovvio! se ho il vomito, e non si sa` la causa, non è che è colpa della MIA... speravo non servisse specificare anche questo...
RE: Equilibrio
cristinav | Mercoledì, 10 Ottobre 2012
:-)
RE: Equilibrio
cinzia | Mercoledì, 10 Ottobre 2012
alex non ho capito - cosa vuoi dire?- dipende o non dipende dalla mia?- a volte mi sfuggono le tue parole, forse sarà l`età avanzata...... la mia di età dico. fammi capire
RE: Equilibrio
Elisa | Mercoledì, 10 Ottobre 2012
Ciao Enza, grazie per la tua risposta. Per Cristina, mi sembra che nessuno abbia parlato di giramenti di testa. Io ho specificato che non li ho. Comunque, se posso permettermi, non credo che si voglia attribuire tutto alla Mia, ma solo cercare di capire. Un abbraccio a tutti.
RE: Equilibrio
Cristinav | Mercoledì, 10 Ottobre 2012
Io mai parlato di giramenti di testa, ma di equilibrio. Comunque abbiamo chiarito i nostri pensieri.
RE: Equilibrio
paola | Mercoledì, 10 Ottobre 2012
condivido pienamente tutto quello che ha detto alex xkè anche io a volte ho questa senzazione di instabilità e farlo passare x uno che che ne capisce poco non mi sembra giusto anche xkè nessuno è depositario della verità essendo la mia una malattia rara.. che malattia rara sarebbe allora se tutto ci fosse chiaro?..
RE: Equilibrio
cristinav | Mercoledì, 10 Ottobre 2012
rara non vuol dire sconosciuta in ogni sua manifestazione, per nostra fortuna.
RE: Equilibrio
scrivi qui il tuo nome | Mercoledì, 10 Ottobre 2012
rara o sconosciuta, non cambia molto
RE: Equilibrio
cristinav | Mercoledì, 10 Ottobre 2012
prendi il vocabolario e vedi che cambia. Conoscere è utile per stare meglio.
RE: Equilibrio
cristinav | Mercoledì, 10 Ottobre 2012
si puo cercare cosa dicono dell` equilibrio tutte le associazioni che si occupano di miastenia, e pareri anche in rete tipo qui: www.dica33.it/miastenia/esperto-risposte/id=41803
RE: Equilibrio
Alex | Giovedì, 11 Ottobre 2012
Le associazioni, Cristinav salveranno il mondo!! madai su`... ormai abbiamo perso del tutto la nostra consapevolezza del sè. Davvero che brutta roba, dobbiam sempre avere un bugiardino dietro? un neurologo? una associazione? ...indagate finche` vi pare anche perche` è corretto, ma alla fine la mia esperienza è quella che conta, e la mia esperienza è che prima della malattia non mi spostavo neanche se mi spingevano, ora devo quasi concentrarmi x mantenere la posizione. E cmq se propio la vogliamo dire tutta, cristinav invece di aprire il dizionario per i termini in questione, apri un dizionario ortopedico o di medicina sportiva e scoprirai le meraviglie del ns sistema muscolo.scheletrico.
RE: Equilibrio
cinzia | Giovedì, 11 Ottobre 2012
io non voglio dare ragione nè ad alex nè a cristinav, ma parlo per la mia esperienza e so che la miastenia non fa perdere l`equilibrio ma può far cadere ma solo per perdita delle forze. Mi spiego meglio le gambe cedono, non riescono a sorreggere il nosstro corpo e a volte perdiamo "l`equilibrio" perchè corriamo e le gambe cedono, saliamo e ci sbilanciamo, ma tutto questo se non si è coperti bene con la cura. questa è la mia esperienza, io non voglio fare la saputella ma dopo 30 anni di miastenia ne saprò qualcosa, almeno della mia. buona giornata
RE: Equilibrio
cristinav | Giovedì, 11 Ottobre 2012
x Alex: io credo il mio apparato muscolo scheletrico di conoscerlo un po, sono cintura nera di judo ;-) E nel cuore nutro la speranza di poter tornare fra qualche anno su un tatami, anche per attività tranquilla, e magari fare l`esame per il secondo dan ... ( din don dan :-)
RE: Equilibrio
Alex | Giovedì, 11 Ottobre 2012
te lo auguro....
RE: Equilibrio
cristinav | Giovedì, 11 Ottobre 2012
e un saluto anche a Cinzia :-)
RE: Equilibrio
cinzia | Giovedì, 11 Ottobre 2012
ciao Cristina, buona giornata
RE: Equilibrio
paola | Lunedì, 15 Ottobre 2012
cara cinzia, non è x essere polemica, alla fine ti sei schierata dalla parte di cristina, x via della tua esperienza trentennale dovresti sapere che la mia non è uguale x tutti. io ho la miastenia solo da 10 anni, non ho la miastenia alle gambe, i sintomi sono ben controllati da diversi anni, la terapia si è ridotta a 10 mg a giorni alterni, eppure mi capita di perdere l`equilibrio.Quindi come vedi è opinabile anche la tua teoria!. Non facciamo a chi ne sa una pagina + dell`asino. se + di una persona dice di soffrire della stessa cosa è possibile che il disturbo sia da imputare alla miastenia, dopo avere fatto i dovuti accertamenti x escludere altre patologie ovviamente. per quanto riguarda cristina, lei non ci sta a perdere..io non ho detto non cambia nulla ; ma non cambia molto il che è diverso
RE: Equilibrio
IL MODERATORE DEL FORUM | Lunedì, 15 Ottobre 2012
Cara amica, ti prego di non buttarla in polemica fra il "vincere e perdere". Qui si parla solo di miastenia. Altri messaggi che fanno questo tipo di polemiche e con questo tono verranno cancellati. Grazie.
RE: Equilibrio
cinzia | Giovedì, 18 Ottobre 2012
x paola, io non mi sono schierata con nessuno, e so benissimo che la miastenia è a se, ma un conto è cadere perchè le cambe cedono per degli sforzi, o perchè si corre o perchè ci si piega e ci si rialza da terra e il peso della testa ci fa sbilanciare, altro conto è quello è l`equilibrio. l`equilibrio non è un sintomo della miastenia, e non è perchè io nne so più degli altri o perchè ho letto il libro della Ricciardi, ho letto la prima edizione molti anni fa e neanche mi ricordo tutto, poi se ognuno di noi vuole credere che qualsiasi cosa dipenda dalla miastenia faccia pure, si è liberi di pensarla come si vuole, e anche al contrario credo.
RE: Equilibrio
Elisa | Giovedì, 18 Ottobre 2012
Cercando in internet "disturbi dell`equilibrio", ho trovato tra le varie cause anche la debolezza muscolare...
RE: Equilibrio
cinzia | Giovedì, 18 Ottobre 2012
x elisa, sono andata a cercare ed ho trovato, ma riguarda la sclerosi e noi non l`abbiamo
RE: Equilibrio
Elisa | Giovedì, 18 Ottobre 2012
Vorrà dire che dovrò fare indagini anche in quel senso, perchè a me capita spesso di cadere.
RE: Equilibrio
cinzia | Giovedì, 18 Ottobre 2012
x elisa, anche io cadevo spesso, ma non ero ben compensata, poi ho trovato la cura o la dose giusta per me e non sono più caduta, a parte quando ho delle "ricadute", non fasciarti la testa, se non ti senti tranquilla cerca la causa, ma non pensare subito al peggio, anche io all`inizio facevo così poi ho capito che mi facevo del male da sola e ho cambiato modo di pensare ed ho iniziato piano piano a stare meglio. non sono guarita, non vado in palestra, nun je la faccio, ma faccio altre cose che mi gratificano comunque e ogni tanto vado a ballare. in bocca al lupo
RE: Equilibrio
Elisa | Giovedì, 18 Ottobre 2012
Grazie Cinzia! Senza pensarci troppo, ne parlerò con la neurologa il giorno della visita e mi affiderò al suo parere. E` che sono ancora in fase di diagnosi. A parte la spondiloartrite che mi è stata diagnosticata da anni, ora si sospetta anche la Miastenia. Un abbraccio...
info e contatti
simona | Lunedì, 8 Ottobre 2012
Salve, qualcuno può fornirmi un recapito per contattare la dott. ricciardi o i suoi collaboratori? vorrrei andare a visita da loro, anche privatamente grazie a tutti...
      4 risposte    (ultima: Lunedì, 8 Ottobre 2012)
RE: info e contatti
scrivi qui il tuo nome | Lunedì, 8 Ottobre 2012
li trovi sul sito www.viverelamiastenia.it, in fondo in basso alla pagina principale.
RE: info e contatti
arrosticino abruzzese | Lunedì, 8 Ottobre 2012
ciao simona,la Dott. la puoi contattare via e-mail,che cell. e-mail. *************** num. **********. se non ti risponde ,mandagli un sms.. ma ti consiglio di mandargli una e-mail.. se hai bisogno contattani trnquilanente...PS di dove 6?? io teramo, e sono in cura dalla ricciardi dal 2001. unabbraccio ha presto
RE: info e contatti
IL MODERATORE DEL FORUM | Lunedì, 8 Ottobre 2012
caro amico, è sicuramente apprezzabile l`intento, ma questi numeri privati non possono essere scritti sui forum. Per il primo contatto c`è il telefono e email dell`associazione (associazionemia @ virgilio.it), pubblici sul sito sito www.viverelamiastenia.it
RE: info e contatti
simona | Lunedì, 8 Ottobre 2012
grazie a tutti e grazie ad arrosticino abruzzese...grazie anche al moderatore..domani proverò a chiamare in associazione
Il risveglio della MG
Nicoletta (Milano) | Domenica, 7 Ottobre 2012
Ciao a tutti, Quando dite che la MG si sta risvegliando,significa che la cosa succede anche quando si assumono le terapie (deltacortene+mestinon)? Mi madre ha avuto la crisi miastenica ad inizio settembre,il 20/9 il dott Antozzi del besta le ha ridosato la cura,ma da un po` di giorni parla male e ha qualche difficolta` con la deglutizione. La settimana prossima la portero` ancora dal dott Antozzi. Secondo la vs esperienza si puo` trattare di un dosaggio non sufficiente? Grazie mille
      4 risposte    (ultima: Mercoledì, 10 Ottobre 2012)
RE: Il risveglio della MG
cristinav | Lunedì, 8 Ottobre 2012
non che la cosa dipenda da questo, ma che tipo di miastenia ha? positiva, negativa , Musk ??
RE: Il risveglio della MG
scrivi qui il tuo nome | Martedì, 9 Ottobre 2012
Miastenia generalizzata. grazie mille
RE: Il risveglio della MG
cristinav | Martedì, 9 Ottobre 2012
si, ma di che tipo? positiva ? negativa? lo chiedo sempre, perchè nelle miastenia sieronegativa achrab, e ancor più in quella Musk positiva, il mestinon è quasi sempre dannoso.
RE: Il risveglio della MG
cellop | Mercoledì, 10 Ottobre 2012
Ciao Nicoletta, purtroppo nella miastenia si va per tentativi nel senso che se i sintomi si fanno sentire (come nel caso di tua mamma) si cerca di aggiustare la terapia aumentando il cortisone ed il mestinon (se tollerato) oppure usando altre "armi" ( immunoglobuline, plasmaferesi, altri immunosoppressori). In ogni caso con il Dr.Antozzi siete in ottime mani ;-)
IL DIPARTIMENTO DI NEUROLOGIA E PSICHIATRIA
ANNA MARIA | Mercoledì, 3 Ottobre 2012
Abito a Bassano del Grappa e leggendo nel forum ho visto che nel dipartimento di neurologia e psichiatria dell`università di Padova trattano la miastenia. Qualcuno degli utenti del forum potrebbe gentilmente dirmi a chi bisogna rivolgersi? Ringrazio tutti anticipatamente
      9 risposte    (ultima: Domenica, 18 Novembre 2012)
RE: IL DIPARTIMENTO DI NEUROLOGIA E PSICHIATRIA
s | Venerdì, 9 Novembre 2012
ciao, io sono in cura da diversi anni all`ospedale di padova e mi trovo bene. Per prenotare le visite chiamo il cup centrale e chiedo di fissare la visita al centro di via gustavo modena per miastenia. di solito sono al marted`, devi chiamare con anticipo. spero di esserti stata utile
RE: IL DIPARTIMENTO DI NEUROLOGIA E PSICHIATRIA
scrivi qui il tuo nome | Venerdì, 9 Novembre 2012
stai bene? i sintomi ti sono passati ?
RE: IL DIPARTIMENTO DI NEUROLOGIA E PSICHIATRIA
scrivi qui il tuo nome | Lunedì, 12 Novembre 2012
sono stata bene per circa 5 anni.. avevo diminuito la dose dei farmaci ma poi ho avuto una ricaduta e ho ricominciato a prenderli come all`inizio.. 3 mestinon e cortisone.. a padova sono molto umani.. io ho visto sempre giovani medici e mi sono trovata molto bene. un abbraccio
RE: IL DIPARTIMENTO DI NEUROLOGIA E PSICHIATRIA
Anna maria | Mercoledì, 14 Novembre 2012
Ho visto adesso la tua risposta e ti ringrazio infinitamente. Ho portato mia madre dal professor Angelini e le fa prendere 1/2 mestinon ogni 6 ore lasciando scoperte tutte le ore notturne. Inoltre prende 1/2 pastiglia di cortisone a giorni alterni. Non vedo miglioramenti e durante la.notte lei sta molto male: dice di avere un fuoco dentro con sudorazioni e tremori. Sono veramente preoccupata e mi sento impotente. auguro a te ogni bene con in forte abbraccio.
RE: IL DIPARTIMENTO DI NEUROLOGIA E PSICHIATRIA
cristinav | Mercoledì, 14 Novembre 2012
sudorazioni e tremori, significa che il mestinon è troppo, quindi inutile e dannoso. Le hanno diagnosticato "Miastenia sieronegativa", vero ? leggi il libro "vivere la miastenia", edizione 2012.
RE: IL DIPARTIMENTO DI NEUROLOGIA E PSICHIATRIA
Paola | Mercoledì, 14 Novembre 2012
Ciao a tutti, io sono stata a Padova la scorsa settimana, mi sono state riferite le stesse cose identiche che mi sono state dette dal mio neurologo di Bolzano, a parte la visita costosissima, non ho avuto neppure una piccola risposta in più, che naturalmente mi aspettavo.......:-(
RE: IL DIPARTIMENTO DI NEUROLOGIA E PSICHIATRIA
Anna Maria | Giovedì, 15 Novembre 2012
Ho già letto 2 volte il libro della dott.ssa Ricciardi. Mia madre assume il Mestinon solo da 2 mesi, cioè da quando le hanno diagnosticato la malattia:e` sieropositiva. Lei aveva calori e sudorazioni anche prima. Assume appena 1 pastiglia e 1/2 al giorno di Mestinon. Anche io sono poco soddisfatta della visita del prof. Angelini di Padova.
RE: IL DIPARTIMENTO DI NEUROLOGIA E PSICHIATRIA
cristinav | Giovedì, 15 Novembre 2012
allora se li aveva anche prima bisogna capire da cosa dipendono, perchè sudorazioni e tremori non sono sintomi della miastenia.
RE: IL DIPARTIMENTO DI NEUROLOGIA E PSICHIATRIA
scrivi qui il tuo nome | Domenica, 18 Novembre 2012
sono pienamente d`accordo con te! Il problema e` trovare chi finalmente possa fare una diagnosi dopo un decennio di peregrinazioni presso dottori ed ospedali.
rinnovo patente
Rosalba | Mercoledì, 3 Ottobre 2012
Sono miastenica da un anno, nel frattempo mi è scaduta la patente. Sono andata all`ACI per il rinnovo e quando ha saputo di questa malattia mi ha detto che non gli competeva più la visita e che dovevo sottopormi a visita collegiale presso l`ASL- Ora mi sono prenotata (per novembre) e non ho idea di cosa potranno decidere in merito. E logicamente nel frattempo non potrò guidare. Qualcuno sà darmi qualche risposta? Grazie a tutti coloro che vorranno rispondere.
      1 risposta    (ultima: Mercoledì, 3 Ottobre 2012)
RE: rinnovo patente
luisa | Mercoledì, 3 Ottobre 2012
Ciao Rosalba, mio marito miastenico si sottopone da oltre vent`anni alla visita in commissione, la validià della patente è biennale ed occorre andare con un certificato del neurologo con data non anteriore a tre mesi da quella della visita in commissione, che attesta il tuo stato di salute x la miastenia. Tutto normale, la miastenia è una delle patologie x cui si deve andare in commissione. Buona giornata.
Dopo la crisi miastenica
Nicoletta | Martedì, 2 Ottobre 2012
Mia madre ha 76 anni e da quasi 2 le e` stata diagnosticata la MG. Dopo 1 anno e mezzo di vita normale, agli inizi di settembre ha avuto la crisi miastenica, con ricovero opedaliero e 2 giorni in rianimazione. Post dimissioni, le hanno rivisto tutti i dosaggi, aumentando il deltacortene. La ripresa sembrava buona fino a due giorni fa, dopodiche` ha iniziato ad avere grossi problemi al mattino appena sveglia, con difficolta` di deglutizione. Mi sapreste dire se faccia parte del normale decorso post crisi miastenica? Grazie mille, Nicoletta (Milano)
      5 risposte    (ultima: Venerdì, 5 Ottobre 2012)
RE: Dopo la crisi miastenica
cristinav | Martedì, 2 Ottobre 2012
ciao Nicoletta. La difficoltà di deglutizione è uno dei sintomi tipici della miastenia, quindi sembra che tua mamma stia avendo un peggioramento. Dovete sentire il neurologo e riferirgli il sintomo, perchè le terapie per la miastenia vanno continuamente adeguate alle condizioni del paziente, e purtroppo non basta impostare una terapia e continuare su quella, ma va sempre rivista e controllata, specialmente all`inizio. Ti consiglio comunque anche il libro che vedi qui in alto a destra ( "vivere la miastenia" ), perchè scritto da una autorità indiscussa in materia, e può essere di grande aiuto. Intanto, per la difficoltà di deglutizione, nell`immediato, è utile non mangiare cibi caldi, ma solo cibi freddi, perchè il caldo è mio-rilassante, e ovviamente evitare anche quelli che hanno bisogno di tanta masticazione.
RE: Dopo la crisi miastenica
Nicoletta | Martedì, 2 Ottobre 2012
Grazie mille,Cristina. Il neurologo del Besta l`ha vista il 20/9,quindi pochissimo tempo fa,ma la mia impressione e` che non abbia la giusta copertura `notturna` a livello di terapia. Sono cosi` scoraggiata,perche` sembrava tutto procedere per il meglio...purtroppo con questa malattia ci si deve anche abituare a stare sulle montagne russe,con le salite e,sfortunatamente,le discese! Grazie ancora
RE: Dopo la crisi miastenica
Antonio | Giovedì, 4 Ottobre 2012
qualcuno può dirmi come avere un consulto telefonico con un bravo dott del besta di Milano?? grazie
RE: Dopo la crisi miastenica
Roberta | Giovedì, 4 Ottobre 2012
Ciao Antonio, io sono in cura da 2 anni al Besta con il Dott. Antozzi, se telefoni al 02/23942255 parli con la segretaria. Ciao
Dopo la crisi miastenica
Antonio | Venerdì, 5 Ottobre 2012
Roberta ti ringrazio vedo di contattarlo.
Vaccini e cosa comportano
marco | Lunedì, 1 Ottobre 2012
A tutti gli interessati ad `approfondire` cause ed effetti della vaccinazione in eta` pediatrica e non... per chi è ancora convito che le vaccinizioni `non facciano danni` allego questo link: www.comedonchisciotte.org/site/modules.p...e=print&sid=5384 il testo completo è nel file .zip in fondo. sarebbe gradito che malgrado la lunghezza del testo... lo leggessero anche i Medici e i Neurologi nell`interesse di tutti... amesso che qualcuno ne abbia....
      6 risposte    (ultima: Lunedì, 1 Ottobre 2012)
RE: Vaccini e cosa comportano
Gloria | Lunedì, 1 Ottobre 2012
Se si smettesse di dar retta a siti che pubblicano notizie assurde come quelli linkati magari staremmo tutti meglio.
RE: Vaccini e cosa comportano
marco | Lunedì, 1 Ottobre 2012
Notizie assurde?!?!? ahahah vedo che hai gia` letto anche tutto il documento, purtroppo certe cose sono comprensibili per pochi, me ne rendo conto, è il grosso limite della mente umana
RE: Vaccini e cosa comportano
marco | Lunedì, 1 Ottobre 2012
il link in ogni caso è questo, ed infondo vi è il file .zip di 77 pagine: www.comedonchisciotte.org/site/modules.php?name=News&file=print&sid=5384
RE: Vaccini e cosa comportano
Gloria | Lunedì, 1 Ottobre 2012
Soprattutto la mente umana di persone che fanno ricerca, e che quel documento lo conoscono. Modera i termini e posta documenti più seri, grazie.
RE: Vaccini e cosa comportano
cinzia | Lunedì, 1 Ottobre 2012
io credo che il discorso vaccini sia molto ampio, ed ognuno di noi abbia la propria opinione, chi ne sia a favore e chi no. e come per tutte le cose bisogna rispettare l`opinione di ognuno. il link non l`ho letto, ma personalmente non sono molto favorevole ai vaccini, e quando le mie nipotine lo devono fare, be` un po` ne ho timore.
RE: Vaccini e cosa comportano
IL MODERATORE DEL FORUM | Lunedì, 1 Ottobre 2012
Gli ultimi due post di Marco, sono stati cancellati a causa del tono non adeguato a questo forum. La discussione può continuare, ma con termini moderati. Grazie.
La mia storia (per ora positiva)
cello | Domenica, 30 Settembre 2012
Ciao a tutti, l`anno scorso ero alle prese con gli ultimi esami per diventare medico quando ho notato, su di me, una serie di sintomi strani; in particolare avevo disfagia (difficoltà a deglutire), debolezza della lingua, dell`orbicolare delle palpebre e un po` di tutti i muscoli della faccia... Mi sono preoccupato molto e, recatomi subito da un neurologo, gli dissi che sospettavo la miastenia. Dopo l`iniziale diffidenza ( si sa che gli studenti di medicina sono ipocondriaci) ho fatto i dovuti accertamenti e siamo giunti alla diagnosi di miastenia gravis ANTI MUSK +. Devo dire che mi è crollato il mondo addosso: sapevo cosa poteva implicare la miastenia, cos`è una crisi miastenica, quali sono le terapie e quali le speranze di poter condurre una vita senza farmaci. Vedevo tutto nerissimo e per qualche mese ho dovuto anche rivolgermi ad uno psichiatra. Però poi le cose sono iniziate a migliorare, il cortisone ha fatto il suo lavoro (ho iniziato con 80 mg ma adesso sono a 15 mg; poi ho aggiunto anche azatioprina). Ho cercato, faticosamente (solo voi sapete quanto!), di continuare a fare la mia vita. Mi sono laureato e adesso sono un medico. Certo, senza miastenia stavo meglio, ma oggi i sintomi non ci sono più e capita anche, per qualche giorno, di non pensare alla miastenia. Devo tanto, oltre ai colleghi del Besta, a questo forum. MI ha tranquillizzato nei momenti peggiori e mi ha fatto vedere come tanta gente riesca a convivere con questa malattia. Tutto questo per dire, a chi è ancora in mezzo al guado, di tenere duro e di non mollare perchè la nostra serenità e la nostra forza di volontà sono essenziali quanto il cortisone o qualsiasi altro farmaco per vincere questa sfida. Un saluto affettuoso a tutti.
      40 risposte    (ultima: Mercoledì, 31 Ottobre 2012)
RE: La mia storia (per ora positiva)
cristinav | Martedì, 2 Ottobre 2012
:-)
RE: La mia storia (per ora positiva)
Dario | Martedì, 2 Ottobre 2012
Mia figlia ha la tua stessa Mia gravis musk + prende il Deltacortene tutti i giorni è partita a febbraio 2012 con 50mg, oggi è arrivata a 27,5 mg, sta bene tanto è vero che ha ripreso a tirare di scherma. Ogni quanto tempo scalavi il cortisone ?, considera lei ne scala 2,5 mg ogni 20 giorni. Vorrebbe tantissimo scalare più in fretta ma la paura del riemergere dei sintomi ed i consigli dei medici la frenano.
RE: La mia storia (per ora positiva)
antonio | Martedì, 2 Ottobre 2012
Scusa hai dovuto fare gli anticorpi, te lo chiedo perché io stò assumendo 27,05 mg di cortisone (dopo un periodo di sospensione di tutti farmaci cortisone,mestinon a causa di un crollo multiplo di vertebre osteoporosi) ma la ripresa è davvero lentissima (dal 3 di agosto ad oggi non mi sono ancora ripreso bene) anche con gli immunosoppressori e gli anticorpi via flebo. speriamo bene
RE: La mia storia (per ora positiva)
cinzia | Martedì, 2 Ottobre 2012
scusa Antonio, ma perchè tra tutti i farmaci anche il mestinon ti hanno sospeso? sei sieronegativo?
RE: La mia storia (per ora positiva)
Antonio | Martedì, 2 Ottobre 2012
Cinzia onestamente non lo so se sono negativo, l`unico dato certo che ho sofferto maledettamente a causa dell`osteoporosi per colpa del cortisone. E adesso stento a riprendermi dall`attacco violento della miastenia sono dimagrito ben 11 kg perché non potevo mangiare
RE: La mia storia (per ora positiva)
cristinav | Martedì, 2 Ottobre 2012
Antonio, dovresti farti dire che tipo di miastenia hai, perchè per ogni tipo di miastenia, le terapie sono diverse, anche se il cortisone è alla base di tutte. E anche le immunoglobuline vanno bene più o meno per tutti.
RE: La mia storia (per ora positiva)
veronica | Mercoledì, 3 Ottobre 2012
Ciao anch`io sono miastenica ma negativa prendo il cortisone da giugno ad oggi ne prendo 30mg,ma sono più i giorni che sto male che bene.sogno il giorno di poter ritornare a camminare come prima!
RE: La mia storia (per ora positiva)
cristinav | Giovedì, 4 Ottobre 2012
questo fa pensare però che forse per ora 30 non bastano. Quando si scala il cortisone, se si notano peggioramenti della miastenia, bisogna fermarsi, e forse tornare un po indietro. Hai sentito il tuo neurologo ? ( ovviamente, insieme al cortisone, bisogna prendere gli integratori di calcio per prevenire l`osteoporosi, e potassio se si sono abbassati i livelli )
RE: La mia storia (per ora positiva)
veronica | Giovedì, 4 Ottobre 2012
ciao cristnav,guarda stavo uguale anche quando ne prendevo 45,sono in attesa di sapere se devo essere operata al timo o meno,e naturalmente da giugno sono sempre in contatto con il neurologo, riferendole i peggioramento che ho avuto.Calcio e potassio e dibase le prendo già mentre il mestinon l`ho dovuto lasciare perché avevo effetti collaterali.
RE: La mia storia (per ora positiva)
cristinav | Giovedì, 4 Ottobre 2012
posso chiederti da cosa dipende se sarai operata o no ? un grande in bocca al lupo.
RE: La mia storia (per ora positiva)
veronica | Giovedì, 4 Ottobre 2012
A giugno mi avevano detto che era un timoma,dopo averlo fatto vedere a Pisa, il chirurgo ha avuto il dubbio che fosse tale,così fine agosto l`ho rifatta la tac con contrasto,e sono in attesa di sapere se è un timoma o meno,se é così sarò operata!
RE: La mia storia (per ora positiva)
Antonio | Venerdì, 5 Ottobre 2012
veronica quali erano i sintomi che ti hanno fatto indurre che il mestinon era da escludere in quanto ti faceva male
@Dario
cello | Mercoledì, 10 Ottobre 2012
Ciao Dario, io ho iniziato con 75 mg (peso certamente più di tua figlia!) e ho scalato, dopo un po` di tempo, di 5 mg al mese. E` importante scendere lentamente anche perchè quando si prende cortisone il nostro organismo smette di produrlo autonomamente. Per "rimettere in moto" il sistema occorre del tempo e sospensioni o riduzione brusche fanno stare male, indipendentemente dalla miastenia. Posso chiederti se tua figlia ha fatto la timectomia? Sul tema ogni medico dice la sua visto che ad oggi i lavori scientifici sul tema latitano...
RE: La mia storia (per ora positiva)
Dario | Giovedì, 11 Ottobre 2012
Ciao Cello, purtroppo il Timo nel nostro caso è a posto, comunque adesso cominciamo ad avere problemi con inizio di cataratta a tutti e due gli occhi, l`esame di ieri della MOC ci ha dato un responso di livello MODERATO, e siamo a 25 mg di Deltacortene al giorno (siamo al settimo mese). Il medico dice che la MIA ha la priorità sul resto, quindi possiamo scalare ma sempre lentamente.
RE: La mia storia (per ora positiva)
cristinav | Giovedì, 11 Ottobre 2012
li prende gli integratori di calcio e vitamina D3 e alendronato per contrastare quanto possibile l`osteoporosi?
RE: La mia storia (per ora positiva)
Antonio | Giovedì, 11 Ottobre 2012
scusate ma qualcuno puoi dirmi quali sono i sintomi più frequenti del mestinon quando occorre sospenderlo??? è urgente grazie
RE: La mia storia (per ora positiva)
cristinav | Giovedì, 11 Ottobre 2012
i sintomi di TROPPO mestinon sono: tremori, diarrea, crampi e anche altri come troppa salivazione e sudore ... ( anche solo uno di questi). Non è detto che vada sospeso, può darsi che sia solo una dosa troppo alta. Ma quando si tratta di miastenia sieronegativa agli anticorpi contro i recettori dell` acetilcolina, e ancor di più nella miastena Musk positiva, anche poco mestinon è di solito dannoso. Troppo mestinon per troppo tempo, può portare alla "crisi colinergica", che vuol dire che ti vengono sintomi simili proprio a quelli della miastenia. Tutto questo è meglio descritto nell` ultima edizione ( 2012 ) del libro "vivere la miastenia" della dr. Ricciardi, che vedi in alto a destra nel forum. Il mestinon è un medicinale che agisce subito ( entro 20-40 minuti, e dura 4 ore ) , e se quindi vedi "che non ti fa bene", alla fine alla lunga ti farà male....
RE: La mia storia (per ora positiva)
cristinav | Giovedì, 11 Ottobre 2012
ecco l`elenco dei sintomi dal libro citato: crampi addominali, diarrea, nausea, vomito, aumento della salivazione o della sudorazione, crampi muscolari, tremori, fascicolazioni muscolari, rigidità delle articolazioni delle dita delle mani o dei piedi, miochimie muscolari (tremori dei muscoli intorno agli occhi)
RE: La mia storia (per ora positiva)
cristinav | Giovedì, 11 Ottobre 2012
Cello, sei "rucellario"? congratulazioni per la Laurea!!!
RE: La mia storia (per ora positiva)
Antonio | Venerdì, 12 Ottobre 2012
Mille grazie per le risposte esaustive che mi avete dato.
RE: La mia storia (per ora positiva)
Antonio | Venerdì, 12 Ottobre 2012
approfittando della vostra pazienza e disponibilità, ma secondo voi il quantitativo massimo di cortisone che un uomo può assumere per contrastare la miastenia e quanti mg al mese può decurtare una volta raggiunto lo scopo, ovvero di soffocare la crisi miastenica. grazie
@ CRISTINA
Dario | Venerdì, 12 Ottobre 2012
Si, prende il Natecal, poi il D Base e il KC retard, ma a quanto pare non sembrano sufficienti.
RE: La mia storia (per ora positiva)
cristinav | Venerdì, 12 Ottobre 2012
forse potrebbe essere utile anche l`alendronato, che non è calcio.
RE: La mia storia (per ora positiva)
cristinav | Venerdì, 12 Ottobre 2012
le dosi sono sempre soggettive, ma mi pare di non aver mai sentito dosi più alte di 75 - 80 mgr al giorno. Poi scalando tipo 2 mgr e mezzo ogni 20 giorni, o 5 mgr al mese, cose così. Però il cortisone da solo può non essere sufficente, e allora si possono associare le immunoglobuline , un ciclo al mese. E per esempio nelle miastenie positive acharab, anche altri immunosopressori. Se però il cortisone non fa proprio nessun effetto, bisogna magari anche pensare di riverificare la diagnosi, specie per le sieronenegative ....
RE: La mia storia (per ora positiva)
cristinav | Venerdì, 12 Ottobre 2012
( PS: io pendo calcio + vitamina D tutti i giorni, e alendronato una volta alla settimana. Non so se per i bambini è la stessa cosa. )
RE: La mia storia (per ora positiva)
Cello | Sabato, 13 Ottobre 2012
@cristinav: sono smpre io rucellario. Grazie mille @dario: mi dispiace per la cataratta e tutto il resto. Posso chiderti quanti anni ha tua figlia!auguri per tutto
RE: La mia storia (per ora positiva)
patrizia | Martedì, 16 Ottobre 2012
Ciao Cello ti scrivo perchè alla ragazza di mio figlio è stata un mese fa dopo quasi un anno di disturbi come i tuoi la miastenia. Ha iniziato la cura ma sabato 6 ottobre è stata ricoverata per un influenza in ospedale. In serata è peggiorata ed è stata trasportata in terapia intensiva perchè non riusciva a respirare e a deglutire. oggi è stata trasferita in reparto, ma sono preoccupata per quando verrà dimessa. Abbiamo chiesto in ospedale di trasferirla al Besta per un consulto ma per ora i medici non hanno fatto niente. Cosa posso fare, c`e` qualche medico al Besta che potrebbe vederla subito. Ti ringrazio di cuore se puoi aiutarmi!!!
RE: La mia storia (per ora positiva)
Federica | Martedì, 16 Ottobre 2012
Ciao Patrizia, per la miastenia sono molto bravi il dott.Antozzi o il dott.Lauria ,entrambi dell`istituto Besta.
RE: La mia storia (per ora positiva)
cello | Giovedì, 18 Ottobre 2012
@Patrizia: purtroppo al Besta hanno liste di attesa lunghissime per le visite ambulatoriali... Per il ricovero non so come sia la situazione ma non hanno il pronto soccorso e credo abbiano anche pochi letti per la miastenia. Il mio consiglio è di prendere appuntamento per una visita e intanto fidarsi dei medici che la curano, visto che fatta la diagnosi, i protocolli terapeutici sono più o meno sempre i soliti... Facci sapere e auguri per tutto... P.S. E` un consiglio personale e non da medico visto che non sono ancora abilitato all`esericizio della professione!
RE: La mia storia (per ora positiva)
cristinav | Domenica, 21 Ottobre 2012
insieme al tuo neurologo, intanto che trovi posto nella lista di attesa, potreste usare il libro della dr.Ricciardi edizione 2012, come linea-guida per il trattamento della miastenia. Perchè temo che il nostro problema sia proprio il fatto che questi protocolli non siano proprio ben definiti o conosciuti da tutti ( per esempio, alcuni neurologi prescrivono ancora tanto mestinon a tutti, indipendentemente dal tipo di miastenia, causando anche seri problemi .... )
@CELLO
Dario | Lunedì, 22 Ottobre 2012
Ciao Cello mia figlia ha 19 anni, comunque l`allarme cataratta è un pò rientrato, abbiamo fatto una visita privatamente da un oculista, che ci ha tranquillizzato e quindi continuiamo a scalare il Deltacortene, pregando il Signore.
@dario
Cello | Martedì, 23 Ottobre 2012
Caro Dario immaginavo si trattasse di una ragazza giovane perché` la miastenia musk+ e` tipica dei giovani (purtroppo). In ogni caso in bocca al lupo per tutto. Io sono a 15 mg die di cortisone e per ora niente sintomi! Prega un po` anche per me!!!! Ciao e buona fortuna
RE: La mia storia (per ora positiva)
anonimo | Lunedì, 29 Ottobre 2012
Nel mio caso l` ultimo dosaggio degli anticorpi recettori aceticolina erano minori di 0,5. Quindi io che miastenia ho? Risp per favore è importante nn sto tanto bene e la visita con la Dott. Evoli è per Febbraio 2013. riferisco tutti i tuoi sintomi cello tra l` altro ho beccato ad Agosto la diarrea del viaggiatore che mi ha peggiorato la malattia bloccandomi per ben due mesi in ospedale.
RE: La mia storia (per ora positiva)
cristinav | Lunedì, 29 Ottobre 2012
se sei in cura dalla prof. Evoli, tranquilla, saprà spiegarti benissimo. 0,5 dovrebbe proprio essere vicino al limite della "sieropositività", e per questo a volte di difficile interpretazione, ma non so dirti di più, ci vuole un esperto di questi anticorpi, e la prof, Evoli di sicuro lo è.
RE: La mia storia (per ora positiva)
cristinav | Lunedì, 29 Ottobre 2012
sembreresti comunque "negativa", e dovresti fare anche l`esame per gli altri anticorpi, quelli più rari, ovvero gli AntiMusk
RE: La mia storia (per ora positiva)
anonimo | Lunedì, 29 Ottobre 2012
ma se io fossi negativa vorrebbe dire niente mestinon. io invece nn l` ho mai sospeso perchè m serve ma al contrario ho risp male al cortisone e l` ho sostituito all` aziatoprina avendo una buona risp. Quindi che significa. risp per favore
RE: La mia storia (per ora positiva)
cristinav | Lunedì, 29 Ottobre 2012
0,5 infatti è proprio al limite. Per il cortisone, cosa intendi? Tieni conto che ci possone essere sempre risposte molto individuali e soggettive ai farmaci. Chiedi alla prof.Evoli....
RE: La mia storia (per ora positiva)
PATRIZIA | Lunedì, 29 Ottobre 2012
GRAZIE FEDERICA PER IL CONSIGLIO. Comumque siamo riusciti ad avere un appuntamento con il PROF.MANTEGAZZA
RE: La mia storia (per ora positiva)
PATRIZIA | Lunedì, 29 Ottobre 2012
Grazie anche a te Cello. Abbiamo fissato l`appuntamento con Prof.MANTEGAZZA. Si va a Gennaio
@anonimo
Cello | Mercoledì, 31 Ottobre 2012
Non ti fissare troppo sugli anticorpi. Se c e` la clinica (cioè` i sintomi) e un elettromiografia positiva si può fare lo stesso la diagnosi.in ogni caso con la evoli sei in buone mani. Tra le migliori d Italia di sicuro. Quindi rivolgi a lei ogni domanda!!! Saluti e in bocca al lupo
Domande sul post-timectomia
Roberta | Venerdì, 28 Settembre 2012
Ciao a tutti, qualcuno mi sa dire (più o meno) quanto tempo ci vuole per riprendersi e tornare a lavorare dopo un intervento di timectomia? Il neurologo mi ha detto che la degenza in ospedale dura circa 5 gg, per voi è stato così? Grazie Roberta
      10 risposte    (ultima: Venerdì, 27 Settembre 2013)
RE: Domande sul post-timectomia
cristinav | Venerdì, 28 Settembre 2012
ricordo dal mio caso, timectomia classica cioè con taglio dello sterno, nel 2006 a Pisa: dopo i 5 giorni di degenza, ti daranno comunque una o più settimane di malattia. In ogni caso, all`inizio e per almeno un mese o due, non devi fare sforzi pesanti con le braccia, e anche evitare di aprire le braccia tutte e due insieme. Ti diranno anche di non guidare per un po. Per il lavoro, dipende quindi esclusivamente dal tipo di lavoro che fai. Io ricordo comunque che già due giorni dopo, piano piano mi vestivo e lavavo completamente da sola. Tutte queste precauzioni sono per il taglio chirurgico, e non perchè dopo l`intervento si deve stare peggio dal punto di vista della miastenia. L` effetto positivo della timectomia, comincia a farsi sentire parecchi mesi dopo.
RE: Domande sul post-timectomia
cristinav | Venerdì, 28 Settembre 2012
...o anche 1. 2 o 3 mesi dopo, dipende dai casi.
RE: Domande sul post-timectomia
sara | Venerdì, 28 Settembre 2012
io sono stata operata da due settimane..non ho dolori ma sono ancora gonfia al petto e piu che altro ho fastidio ai muscoli pettorali..sento maggior sensibilita..mi hanno spiegato che e` dovuto allo scollamento dei muscoli dallo sterno...pero mi lavo mi vesto ma facendo un lavoro manuale ovvero la ricodtruzione unghie ancors non posso lavorare..spero poi di vedere gli effetti sulla malattia al piu presto...in ogni caso avwr fatto l opetazione e` gia un passo avanti
RE: Domande sul post-timectomia
Roberta | Sabato, 29 Settembre 2012
L`intervento sarà con metodica videotoracoscopica, quindi meno invasivo di quello di Cristina, per quanto riguarda il lavoro, faccio la fisioterapista anche se da quando mi hanno diagnosticato la miastenia faccio cose più leggere, utilizzo tantissimo le braccia. Intanto grazie per le risposte. Roberta
RE: Domande sul post-timectomia
Ugo72 | Lunedì, 1 Ottobre 2012
io - dopo lunghissima attesa per l`intervento robotico a Padova - ho avuto anche la sorpresa di risvegliarmi dall`anestesia e ritrovarmi con una sternotomia a sorpresa (hanno convertito il tipo di intervento in itinere, c`era il dubbio ci fosse un timoma, per fortuna era solo una ciste timica). Mi hanno operato di mercoledì, la domenica dimesso, dopo altri 15 giorni son tornato a lavorare (impiegato). Dolore praticamente nulla, facevano solo impressione la ferita e i punti... Dopo 2 mesi e mezzo son tornato praticamente come prima, sto solo ancora un po` attento a non fare sforzi eccessivi, tanto per precauzione. Gli effetti sulla miastenia non sentono ancora, spero bene per il futuro, incrocio le dita....
RE: Domande sul post-timectomia
cristinav | Martedì, 2 Ottobre 2012
Ciao Ugo. Consolati però pensando che "non tutto il male viene per nuocere"... Infatti la tua vicenda conferma che alcune cose vanno ancora fatte con il metodo tradizionale, che evidentemente consente al chirurgo di vedere di più e muoversi meglio. Al massimo ci hai rimesso qualche giorno in più di convalescenza, che davvero conta poco.... Paradossalmente, credo anche che il taglio dello sterno provochi meno dolore, perchè lo sterno è un osso poco sensibile. Anch` io non avevo sentito quasi niente. Anche se, per rassicurare tutti, è giusto dire che anche con l`altro metodo, nessun medico lascia che il paziente senta dolore, nella convalescenza: al massimo useranno un po più di antidolorifici.
RE: Domande sul post-timectomia
Ugo72 | Martedì, 2 Ottobre 2012
per completezza aggiungo che l`assenza di dolore nei giorni immediatamente successivi all`intervento in sternotomia mediana era dovuto ad un`analgesia peridurale, praticamente un catetere sottile sulla schiena collegato ad un "biberon" di farmaci anestetici. Mi sembra che una cosa simile la facciano anche alle partorienti durante il parto... Avendo anche fatto i tre fori dell`intervento robotico (non mi faccio mancare niente.. ;-) posso dire che erano molto meno fastidiosi della ferita allo sterno. Se avessi potuto scegliere, preferivo solo quelli! :-) Quel che voglio dirvi però è che anche nell` ipotesi maggiormente "invasiva" è più l`idea del tipo di intervento chirurgico ad impressionare: almeno nel mio caso non è stato così terribile. Se serve, fatelo senza paura.
RE: Domande sul post-timectomia
Alex | Domenica, 13 Gennaio 2013
Ciao Roberta, io mi sono sottoposto ad una timectomia radicale in strernotomia mediana un mese fa; posso dirti per la mia esperienza personale che oggi non sono in grado di riprendere a pieno la "normale" vita quotidiana a causa dei movimenti ancora molto limitati. Mi è stato detto che a causa della mia statura e della grandezza del mio sterno l`intervento è stato piuttosto invasivo ma che comunque è sempre una questione di tempo. In generale prima dell`intervento sia chirurghi che neurologi mi avevano parlato di un recupero medio che andava dai 30 ai 90 giorni, questo sempre al riguardo della sternotomia mediana, relativamente a quella toracoscopica (VATET) e quella robotica (recentissima) non saprei dirti ma sono sicuramente meno invasive e hanno un risultato estetico nettamente migliore; nel mio caso non potevo sottopormi al VATET a causa delle grandi dimensioni del mio timo e della relativa massa grassa circostante. Un saluto a tutti.
RE: Domande sul post-timectomia
Paolo | Mercoledì, 6 Marzo 2013
Ciao Roberta, io ho subito due interventi negli ultimi 6 mesi, uno di exeresi di un timoma, era aderente al miocardio , ho avuto quindi un taglio laterale e divaricamento delle costole, sotto il pettorale sx, poi un mese fa una timectomia, il dolore maggiore l`ho provato col primo intervento , lo sterno di per se fa poco male , ho ancora difficoltà ad aprire insieme le due braccia, a sollevare pesi. Ma il recupero è stato molto piu veloce del primo intervento, ancora adesso ho dolori al torace ma sul lato sinistro.
Timectomia in vatet
ivo merlo | Venerdì, 27 Settembre 2013
Ciao roberta,mi chiamo ivo e sono stato operato il 15 aprile 2013,è stata dura sopratutto l`estubazione da sveglio ma ora continuando ancora le cure và meglio.Degenza 7 giorni pietra ligure.Un bacio.
esami e medico di base
luciana | Giovedì, 27 Settembre 2012
qualcuno di voi ha avuto problemi a farsi prescrivere gli esami del sangue dal propio medico?prendo cortisone da più di un anno e la dott.Ricciardi mi ha preschitto le analisi dle sangue ogni 45/60giorni,ora il mio medico..che mi conosce da decenni e sa il travaglio che ho passato..mi viene a dire che gli esami sono troppi e(secondo lui)non tutti necessari!dice che l`usl stà mandando a casa diffide a chi fà troppi esami..cavolo,sono tanti anni che ho problemi di salute,ho avuto anche lnfoma e timoma..e sembra che mi diverta a fare esami inutili..oltre alla malattia bisogna lottare per curarsi.sono demoralizzata!
      3 risposte    (ultima: Sabato, 29 Settembre 2012)
RE: esami e medico di base
gianni roma | Venerdì, 28 Settembre 2012
ciao luciana sono il papà di una ragazzina di 12 anni e capisco bene i problemi che devi affrontare. chiedi al tuo medico di mettere per iscritto che le analisi che ti ha prescritto la dott.ricciardi non servono e che sono uno spreco di denaro pubblico. vediamo se si prende la responsabilità di quello che dice. fammi sapere. gianni
RE: esami e medico di base
Pat | Venerdì, 28 Settembre 2012
Purtroppo il contenimento dei costi ha logorato le menti di tutti. E` vero che i medici vengono controllati, ma dove necessario non possono esimersi dalle prescrizioni. Oltretutto Luciana...fagli notare che gli esami esenti cui abbiamo diritto sono pochissimi e che tutti gli altri necessari, che la dott.ssa Ricciardi è solita richiedere, sono a carico del paziente. Quindi??? Chiedigli qual`è il problema.... Forse gli viene meno qualche premio per il raggiungimento dell`obiettivo prefissato???? In bocca al lupo!!
RE: esami e medico di base
veronica | Sabato, 29 Settembre 2012
Io non ho avuto problemi,anzi sempre disponibile.purtroppo siamo costrette a fare quei esami e di sicuro non lo facciamo per divertimento,ma perché ne abbiamo bisogno.se ti crea problemi cambia medico!
fumo e miastenia
chiara | Mercoledì, 26 Settembre 2012
salve sono stata da poco operata al timo. Volevo sapere ci sono controindicazioni se fumo qualche sigaretta?
      4 risposte    (ultima: Mercoledì, 26 Settembre 2012)
RE: fumo e miastenia
scrivi qui il tuo nome | Mercoledì, 26 Settembre 2012
Be` direi che non é proprio il caso pero vedi un po tu!
RE: fumo e miastenia
chiara | Mercoledì, 26 Settembre 2012
Scusa magari mi sono espressa male. Lo so che fa male a prescindere chiedevo se c erano controindicazioni specifiche
RE: fumo e miastenia
cinzia | Mercoledì, 26 Settembre 2012
da poco quanto? se è pochi giorni lascia stare, l`anestesia già un po fa tossire, al di la che il fumo faccia male, metti il problema di un attacco di tosse. non è piacevole. Te lo dico da ex fumatrice, quando mi hanno operata al timo, l`infermiere mi ha trovato le sigarette e me le ha tolte, ma tanto non avrei fumato, mi ha spieggato che mi avrebbe fatto male sia durante l`intervento che subito dopo, non ho fumato credo per un mese e più, ma non sono stata brava a smettere allora.
RE: fumo e miastenia
cristinav | Mercoledì, 26 Settembre 2012
il fumo fa male sempre, vedi tu.... Potresti aprofittare di questo momento di pausa forzata, proprio per smettere. C`è un libro che secondo me è utilissimo e facile da leggere, 12 euro circa in tutte le libreire e tutti gli autogrill: "E` facile smettere di fumare se sai come fare", di Carr Allen. Io, con la miastenia e senza sigarette, faccio più vasche in piscina dei miei amici fumatori senza miastenia , e non ansimo come loro quando faccio le scale :-)
timectomia
sara | Mercoledì, 26 Settembre 2012
Al moderatore salve a fine agosto ho avuto una ricaduta mi sono ricoverata e la mia dott mi ha fatto fare 5 plasma con netto miglioramento dei sintomi gambe braccia e muscoli facciali dopo ha ritenuto opportuno eseguire subiyo la timectomia sono trascorsi 15 giorni dall intervento e sto notando un fastidio al viso ovvero sento la bocca " debole" e` possibile che stiano gia ricomparendo i sintomi? C entra l intervento? L effetto delle plasma dura cosi poco? Nel frattempo sto anche scalando il cortisone prendo deltacortene da 25 tre cp e mezza un giorno e mezza un altro. Cosa devo fare? Grazie
timectomia
sara | Mercoledì, 26 Settembre 2012
salve ad agosto ho svuto una ricaduta mi sono ricoverata e la mia dott mi ha fatto fare 5 plasma con netto miglioramento dei sintomi quali debllezza gambe braccia e muscolo facciali dopo ha ritrnuto opportuno eseguire subito la timectomia.sono passati 15 giorni dall intervento e noto che i sintomi ai muscoli del viso ovvero la bocca in particolar modo si stanno ripresentando..sto anche scalando il cortisone. Cosa devo fare? E` normale il ripresentarsi dei sintomi cosi presto dopo le plasma? Potrebbe aver influito l intervento? Grazie
      5 risposte    (ultima: Mercoledì, 26 Settembre 2012)
RE: timectomia
cinzia | Mercoledì, 26 Settembre 2012
15 giorni sono pochi per stare subito bene, ma mi sembra anche presto per scalare il cortisone. senti il neurologo, l`anestesia un po indebolisce, per me dovresti fermarti con lo scalare. in bocca al lupo
RE: timectomia
cristinav | Mercoledì, 26 Settembre 2012
concordo. Ci vogliono alcuni mesi, per avere i benefici della timectomia, e poi continuano ad aumentare nei tre anni successivi, e anche dopo. Aver fatto l`intervento subito è un`ottima cosa. Se i sintomi si stanno ripresentando, non sarebbe cottetto scalare il cortisone. Se il cortisone non basta, per le miastenie sierpositive, ci sono anche altri immunospopressori che possono essere usati, il neurologo deve valutare caso per caso. Le plasmaferesi, è normale che dopo pochi giorni il loro effetto svanisce, per questo si possono usare nelle emergenze, come per esempio nel tuo caso, che servivano per l`intervento. Io non ho avuto debolezza da intervento ( Pisa - 2006, con immunoglobulie prima al posto delle plasmaferesi), ma può capitare. Ti consiglio il libro "vivere la miastenia" della dr. Ricciardi, edizione aggiornata 2012, dove puoi trovare moltissime informazioni.
RE: timectomia
sara | Mercoledì, 26 Settembre 2012
Grazie il libro l ho letto. Il quantitativo di cortisone che prendo nelle 48 ore e` sempre lo stesso solo che anziche fare 3 un giorno e 1 un altro la dott evoli mi sta facendo fare 3 e mezza un giorno e 1/2 un altro.secondo voi sarebbe utile fare le immunoglobuline? Grazie ancora
RE: timectomia
cristinav | Mercoledì, 26 Settembre 2012
ma hai parlato con la dottoressa ? sei in cura da lei, e se i sintomi sono aumentati dovete parlarne. Le immunoglobuline in genere si usano per non dover alzare troppo il dosaggio del cortisone. C`è anche il guaio che sono costose per il sistema sanitario. Io sono partita da 75 mgr di cortisone poi a scalare ma sempre alto, e altri immunosoprtessori, non mi bastava, e quindi facevo anche le immunoglobuline.
RE: timectomia
sara | Mercoledì, 26 Settembre 2012
Ci siamo viste una settimana fa e da quel momento i sintomi non sono aumentati..lei mi ha detto che sentiva un po la voce nasale cosa che invece io non avvertivo..ma cmq mi ha modificato il deltacortene..
aiutiamo la D.ssa Ricciardi
francesca paola | Martedì, 25 Settembre 2012
Se sapessi un nr di telefono per parlare in TV di questa ns malattia quasi sconosciuta,chiederei di esporre il problema di quanti siamo e poi perche della miastenia non parlano mai, e che la Dott.ssa Ricciardi e la sola che on tanta pasienza ha cercato fino ad ora di incoraggiarci ed aiutarci, ma ora?
miglioria e speranza
francesca p. | Martedì, 25 Settembre 2012
sono stata operata di timona nel 2010, poi con cura di mestinon e cortisone ho migliorato ma dopo un anno e mezzo ho avutodifficolta alla parola, alla deglutizione e l`occhio semichiuso, cosi con 50 mg di cortisone dopo 20 gg. misono ripresa, ma mi sono fatta l`immonoglobulina che penso sia stata la mia salvezza, la ricciarsi mi ha curata via email , sono da palermo. vivere e non pensare.
consiglio sul cibo...
anna | Sabato, 22 Settembre 2012
      14 risposte    (ultima: Venerdì, 28 Dicembre 2012)
RE: consiglio sul cibo...
cristinav | Domenica, 23 Settembre 2012
quado hai difficoltà a deglutire, i cibi freddi e liquidi aiutano, mentre quelli caldi o che hanno bisogno di tanta masticazione, risultano difficili. Poi, se prendi il cortisone, è bene seguire una dieta con un po meno carboidrati e più proteine, rispetto a una dieta normale, e evitare dolci, burro, fritti, ecc...Questo perchè il cortisone altera il metabolismo. Per il resto, una dieta sana, come è indicata sempre. E attenzione agli alcolici: l` alcool è miorilassante. Ricordo che quando stavo male, anche mezzo bicchiere di birra mi tagliava ulteriolmente le gambe .... Evitare anche liquirizia e le bevande con amaricante , cioè con "chinina" o "chinidina" . Vedi nelle domande frequenti del sito.
RE: consiglio sul cibo...
scrivi qui il tuo nome | Mercoledì, 26 Settembre 2012
Ciao ragazzi credevo di aver scritto ma non compare..mha, il consiglio che vi chiedevo cristinav e a chi frequenta qst sito era qst: Sono 4 anni che faccio cortisone e ho preso solamente da 2 anni 25 chili e per di più stando in una fase poco bene qst chili riguARdante la pesantenza che già porta la malattia c e anche il peso in puù che ho messo non riesco a toglierlo.. vi spiego sto soffrendo con attacchi di fame di dolce per la verità cose che non mi sono mai successe ho sempre la bocca amara e vi dico la verità mi sfogo nel cioccolato... Penso alla malAttia al viso gonfio che ho di 25 chili in più ho perso la mia vita per qst situazione ma sopratutto non ho più stima di me... voi avete passato qst periodo e come avete combattuto la fame esistono farmaci non so prodotti che tolgono la fame... Grazie mille e scusate lo sfogo...
RE: consiglio sul cibo...
cristinav | Mercoledì, 26 Settembre 2012
il cortisone, lo prendi SOLO la mattina alle 8:00 ? E` fondamentale, per il peso. La fame da cortisone, posso dire di averla osservata solo all` inizio. Oppure ogni volta che ho dovuto rialzare il dosaggio. ( io sono partita da 75 mgr al giorno). Non ho mai avuto 25 in più, ne ho avuti al messimo 8, e forse quindi alcune cose della tua situazione non le conosco. Ma ti posso garantite per esperienza e credo valga anche per te, che il senso di fame, non è tanto da imputare al cortisone, che certo le sue colpe le ha, ma di più al tipo di alimementazione: più dolci o carboidrati mangiamo, più fame ci viene. E più chili di troppo abbiamo, più fame ci viene. Purtroppo è un meccanismo perverso che funziona così, ma si può spezzare: bisogna fare uno sforzo iniziale, e poi viene più facile. Ti dovresti far seguire da un dietista serio: per esempio, c`è il servizio di dietologia in tutti gli Ospedali, con il normale ticket. Io eviterei i liberi professonisti, che danno meno garanzie. Il/la dietista, partendo dal tuo caso e dalla tua terapia, ti prescirverà una dieta corretta, con frutta e verdura e tutti i nutrienti necessari. Una dieta corretta, non lascia il senso di fame, ma è fatta in modo di farti stare bene. Certo la volontà ci vuole, ma la dieta corretta aiuta moltissimo, e soprattutto, fatto lo sforzo iniziale, poi viene più facile. Un grande in bocca al lupo che ce la fai ... 25 non sono nemmeno tantissimi ;-))
RE: consiglio sul cibo...
cristinav | Mercoledì, 26 Settembre 2012
PS: per la bocca amara, consultati anche con il tuo medico di base ( e anche con il dietista, se decidi di andarci ) e fai gli esami del sangue di controllo, perchè potrebbe essere segno di qualche sofferenza di qualcosa, oppure anche niente, ma meglio controllare.
RE: consiglio sul cibo...
scrivi qui il tuo nome | Mercoledì, 26 Settembre 2012
Grazie mille... Inizierò domani una corretta alimentazione, qll che ho sempre fatto prima dell esordio della mia. Ho dovuto fare gli esami per la prolattina perche ho anche un macroadenoma all ipofisi.. e mi sento davvero un pò esaurita fisicamente ma nell anima oggi poemriggio ho cercato di sfogarmi un pò con Dio( forse penserai che ho perso la testa) ma mi sento incoraggiata dalla pace che mi ha messo dentro... e MI sento ancora più incoraggiata perchè hai prestato attenzione al mio sfogo grazieeeeeee....:))
RE: consiglio sul cibo...
marinella | Giovedì, 27 Settembre 2012
Ciao Anna ! Anche io ho sempre la bocca amara...... Per il gonfiore: togli il sale da tutte le pietanze e come ha scritto cristinav : riduci l`apporto di carboidrati, zuccheri , etc. Io mangio tanta carne , pesce e verdura. Le proteine ti tengono sazia più a lungo. Una volta a settimana puoi anche concederti qualcosa di proibito :-) Io sono magra e prendo solo cortisone. In bocca al lupo!
RE: consiglio sul cibo...
cristinav | Giovedì, 27 Settembre 2012
:-)) ( attenzione però per la bocca amara ... non è dovuta al cortisone )
RE: consiglio sul cibo...
cristinav | Giovedì, 27 Settembre 2012
vero Marinella grazie, ... il sale me lo ero dimenticato !!!!!
RE: consiglio sul cibo...
cristinav | Giovedì, 27 Settembre 2012
( bello riuscire a trovare pace pregando .... )
RE: consiglio sul cibo...
veronica | Sabato, 29 Settembre 2012
Anch`io prendo il cortisone, ed ho preso 9 kg,non mi sembrano molto ma dal viso ci sono giorni che sembrò un pesce palla,non riesco a vedermi con niente.e tante volte quando esci ritrovi gente che ti dice che sei ingrassata,ma non sanno quello che stai passando.noi dobbiamo pensare a star bene,ritorneremmo a essere quelle di una volte per cui non ti abbattere mai!un abbraccio
RE: consiglio sul cibo...
TEA; NAPOLI | Sabato, 29 Settembre 2012
cara Anna aggiungo solo un paio di cose a tutto ciò che è stato già detto. Cerca di bere tanto (2 litri di acqua al giorno) e se puoi concediti un po` di movimento tutti i giorni, anche passeggiate a passo svelto vanno bene. Con me ad es. ha funzionato. In bocca al lupo :-)
RE: consiglio sul cibo...
anna | Mercoledì, 3 Ottobre 2012
Grazie ragazze seguirò i vostri consigli...
metodo kousmine
dario D | Venerdì, 28 Dicembre 2012
fai ricerca..... lo ritengo molto interessante.ho iniziato da poco .ma ho una grande aspettativa .mi farebbe piacere conoscere vostre esperienze,e risultati.grazie a tutti un cordiale saluto
RE: consiglio sul cibo...
Tamara | Venerdì, 28 Dicembre 2012
del metodo Kousmine ho letto qualcosa sui vari siti velocemente, sembrerebbe impegnativa....cercherò di informarmi meglio, anche io sono ingrassata parecchio da un anno e mezzo a qs parte (da quando sono in terapia con il cortisone) ma non è solo colpa dei farmaci è che il cibo che serve coccolarmi...ma come si può fare senza i dolci??!!??
INCONTRO ANNUALE SOCI
SILVIA | Venerdì, 21 Settembre 2012
ciao a tutti, c`è già una data per l`incontro annuale dei soci? buona giornata a tutti
      4 risposte    (ultima: Giovedì, 31 Gennaio 2013)
RE: INCONTRO ANNUALE SOCI
cristinav | Domenica, 23 Settembre 2012
la data non c`è ancora, ma l` anno scorso era Sabato 19 Novembre, e l` anno prima (2010 ) Sabato 27 Novembre.
RE: INCONTRO ANNUALE SOCI
orsa48 | Domenica, 30 Settembre 2012
Con tutti i problemi che ci sono, penso che la riunione slitterà di qualche mese......magari all`inizio dell`anno (febb/marzo)
RE: INCONTRO ANNUALE SOCI
SEGRETERIA ASSOCIAZIONE MIA | Domenica, 30 Settembre 2012
Proprio cosi, a causa delle infinite problematiche in corso, quest`anno sarà impossibile effettuare la consueta Riunione Annuale nel mese di Novembre. l`impegno assistenziale di cui si sta facendo carico la Dottoressa Ricciardi, per continuare a portare avanti da sola l`assistenza dei 4500 pazienti che fanno capo a Pisa, va al di là di ogni considerazione e commento e solo i pazienti che quotidianamente frequentano l` ambulatorio possono testimoniare il volume dell`afflusso di pazienti e l`impegno quasi sovraumano che così tanti ammalati richiedono. Anche l`organizzazione della Riunione Annuale dell`Associazion ha sempre rappresentato un grande impegno aggiuntivo per la dottoressa che, in questo momento, si trova quindi nell`impossibilità di adempiere. Ci scusiamo quindi con i nostri Soci per questo ritardo augurandoci di rivederci tutti alla Riunine che verrà organizzata nei primi mesi del prossimo anno. Ci auguriamo anche che nel frattempo si possa aprire un qualche spiraglio in questa difficile situazione che possa permetterci di darvi anche qualche notizia positiva sulla situazione ambulatoriale. Segreteria Associazione MIAstenia Onlus
RE: INCONTRO ANNUALE SOCI
scrivi qui il tuo nome | Giovedì, 31 Gennaio 2013
Ciao a tutti, l`incontro annuale dei soci sarà il 9.03.2013? Attendo notizie per organizzarmi. Grazie
cortisone
ketty | Mercoledì, 19 Settembre 2012
Ciao, avrei bisogno di un confronto.... ho iniziato il cotisone da 4 settimane, dalla prossima aumento la dose a 50 deltacortene . la stenchezza è migliorata, ma la diplopia no. ....... dopo quanto ha fatto effetto a voi . ? grazie.
      7 risposte    (ultima: Martedì, 25 Settembre 2012)
RE: cortisone
ketty | Lunedì, 24 Settembre 2012
??????? mi potete rispondere...... sono un pò giu ho bendato l`occhio tutto il fine settimana..
RE: cortisone
scrivi qui il tuo nome | Lunedì, 24 Settembre 2012
aumentando il cortisone a 50 dovresti metterti a posto
cortisone
Antonio | Lunedì, 24 Settembre 2012
Il dosaggio del cortisone non é uguale per tutti, comunque quando la dose é giusta solitamente gli effetti si vedono eccome
RE: cortisone
ketty | Martedì, 25 Settembre 2012
Grazie, comunque con 50 mg ho iniziato domenica..... aspetterò un paio di settimane poi chiamerò il neurologo.:-(
RE: cortisone
cristinav | Martedì, 25 Settembre 2012
il dosaggio non è assolutamente lo stesso per tutti..... Comunque ci vuole in genere, almeno un mese per vedere l` effetto, ma anche questo non è "assoluto" ...
RE: cortisone
cristinav | Martedì, 25 Settembre 2012
è una buona idea anche chiederlo al neurologo, con il quale dovremmo avere un buon dialogo, e per esempio farci dire da lui/lei quando si aspetta che il farmaco faccia effetto....
RE: cortisone
ketty | Martedì, 25 Settembre 2012
Grazie :-) aspetterò un saluto a tutti
ne sapete qualcosa?
gianni.roma | Lunedì, 17 Settembre 2012
STUDIO ITALIANO Milano, nuovo farmaco spray cura la miastenia ----------------------------------------------------------------- STUDIO ITALIANO Milano, nuovo farmaco spray cura la miastenia MILANO - Ricercatori dell` Istituto Besta di Milano hanno scoperto una cura spray contro la miastenia, malattia neurologica autoimmune che colpisce 15 mila persone in Italia. Soprattutto giovani tra i 20 e i 30 anni, in particolare donne. Lo studio, finanziato da Telethon, sara` pubblicato dal Journal of Clinical Investigation. Nella miastenia l` organismo attacca, distruggendoli, i recettori dell` acetilcolina, neurotrasmettitore che assicura il collegamento elettrico tra i muscoli. I sintomi della malattia sono diversi: vanno dallo sdoppiamento della vista alla difficolta` ad alzare le braccia, parlare o deglutire, fino alla paralisi e all` arresto respiratorio. "Onassis mori` di miastenia - dice Ferdinando Cornelio, capo dell` equipe - ma oggi il male e` controllabile in molti casi, anche se a costo di pesanti terapie cortisoniche e immunosoppressive. Una malata illustre, poi guarita, e` stata la figlia di Luciano Pavarotti". Il metodo scoperto da Carlo Antozzi e Fulvio Baggi blocca l` aggressione ai recettori dell` acetilcolina. Attraverso le mucose del naso o della bocca i due hanno fatto assorbire all` organismo l` antigene (sostanza capace di far produrre anticorpi) realizzato con un frammento sintetico del recettore per l` acetilcolina. Inducendo una desensibilizzazione specifica che ha guarito gli animali di laboratorio malati. "Ora, sulla base di questi risultati - conclude Cornelio - potra` cominciare la sperimentazione l`articolo è del99
      9 risposte    (ultima: Lunedì, 1 Ottobre 2012)
RE: ne sapete qualcosa?
cristinav | Lunedì, 17 Settembre 2012
mannaggia ci ho sperato e creduto e mi è venuta la pelle d`oca!!!! ma controllando su internet, ho visto che è un annuncio del 9 Novembre 1999. eccolo: archiviostorico.corriere.it/1999/novembre/09/Milano_nuovo_farmaco_spray_cura_co_0_9911096778.shtml ----- controllate anche voi per sicurezza.
RE: ne sapete qualcosa?
cristinav | Lunedì, 17 Settembre 2012
... e vedo ora che in fondo al testo lo avevi scritto anche tu: "del99". Sarà stato un abbaglio o una ricerca che non ha portato da nessuna parte.
RE: ne sapete qualcosa?
AN849nk | Mercoledì, 19 Settembre 2012
ESSENDO MIASTENICA DAGLI ANNI 70, LO SAPEVO..... SONO STUDI FATTI ALLA FINE DEGLI ANNI 90......... CONSERVO ANCORA L`ARTICOLO.... POI PIU` SAPUTO NIENTE. CIAO CIAO
RE: ne sapete qualcosa?
Antonio | Mercoledì, 19 Settembre 2012
siamo felici se é una scoperta reale ma quando sarà possibile la sua commercializzazione e quindi uso per sconfiggere questa malattia. E poi non sapevamo che da questa malattia non si guariva ma al massimo potevamo sedarla??? speriamo che la notizia non sia una bufala con il cortisone ci stiamo distruggendo le ossa e non solo
RE: ne sapete qualcosa?
alex | Mercoledì, 19 Settembre 2012
Notizia vecchia, e cmq è una mezza bufala... solite speranze infrante, siamo molto lontani, anzi sono molto lontani
RE: ne sapete qualcosa?
AN849 | Domenica, 30 Settembre 2012
per Alex: non è una mezza bufala.... era uno spary da utilizzare in caso di un improvviso peggioramento ma non come terapia.....
RE: ne sapete qualcosa?
alberto bn | Domenica, 30 Settembre 2012
Carissimi ragazzi è una notizia da far venire i brividi...io vivo di speranza, ormai la mia unica terapia giornaliera è il cortisone. mi informerò anche io. Grazie
RE: ne sapete qualcosa?
Giovanna | Domenica, 30 Settembre 2012
e` un articolo vecchissimo! E` stata tutta una bolla di sapone che non si è concretizzata in niente... Credetemi, all`epoca segui la cosa da vicino ma fu una delle solite sparate giornalistiche che non avevano dietro niente di concreto...Il progetto è stato subito affondato! Sono una biologa e la cosa l`ho seguita con interesse e poi con la conseguente enorme delusione... A volte i medici e i giornalisti dovrebbero pesare un po` di più le parole prima di creare false illusioni...
RE: ne sapete qualcosa?
AN849NK | Lunedì, 1 Ottobre 2012
X ALBERTO: NON CAPISCO QUALI BRIVIDI...... NON ERA UNA NUOVA TERAPIA.... COME HA SPIEGATO GIOVANNA, E` STATA UNA GRANDE DELUSIONE. E` INUTILE PORTARE AVANTI IL DISCORSO. CIAO CIAO

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