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vaccino
Gennaretiello | Venerdì, 11 Gennaio 2013
Ciao a tutti,stamattina ho sentito al tg che in america stanno morendo persone con l`influenza,ma noi miastenici dobbiamo fare il vaccino oppure no,io essendo pure cardiopatico e diabetico non l`ho mai fatto ma adessso con questa nuova malattia non saprei,chi ne sa` più di me mi faccia sapere ciao.
      5 risposte    (ultima: Giovedì, 24 Gennaio 2013)
RE: scrivi qui un titolo
cristinav | Venerdì, 11 Gennaio 2013
I vaccini per noi sono controindicati. Vedi anche quel libro .... :-) Poi però ci sono anche neurologi che invece li consigliano. Devi scegliere tu di chi fidarti. Tieni conto che se prendi cortisone e immunosopressori, sono ancora più sconsigliati. Per le persone in condizioni di salute particolari, è d`obbligo il consulto anche con i medici del caso.
RE: scrivi qui un titolo
Enza | Venerdì, 11 Gennaio 2013
Ciao amici, io non ho mai fatto un vaccino antinfluenzale. Quando ho la febbre mi riduco male, non riesco neanche a stare in piedi, se poi uso antibiotici è ancora peggio.
RE: vaccino
cristinav | Venerdì, 11 Gennaio 2013
fai attenzione a non prendere quegli antibiotici che sono controindicati per la miastenia.
RE: vaccino
Mari | Giovedì, 24 Gennaio 2013
Ciao io ho fatto il vaccino, anche l`anno scorso e mi ha tutelato evitando di finire in ospedale.ho preso l`influenza ma in modo del tutto leggero come a coloro che sono sani.. Le altre volte invece ho dovuto fare le immunoglobuline a causa Dell `influenza ...ciao
RE: vaccino
silvia | Giovedì, 24 Gennaio 2013
Io ho la miastenia dal 1987..con alti e bassi e sempre compensata con cortisone...ho sempre fatto il vaccino in tutti questi anni e sono sempre stata ben coperta dall`influenza...se la prendo mi viene sempre in forma leggera e senza complicazioni....
Sgonfiarsi dal cortisone
Chiara | Giovedì, 10 Gennaio 2013
Ciao a tutti!avrei una domanda,ma nello scalare il Cortisone in teoria non ci si dovrebbe sgonfiare???no perché io è da più di un anno che lo prendo, ora sto scalando e sono più gonfia di quando ne prendevo di più....ma come é possibile????:O
      4 risposte    (ultima: Venerdì, 11 Gennaio 2013)
RE: Sgonfiarsi dal cortisone
cristinav | Giovedì, 10 Gennaio 2013
Anche a me è successo a un certo punto di essere più "gonfia" quando ne prendevo di meno, di quando ne prendevo tantissimo. Mi sono data la spiegazione che avevo sicuramente allentato l` attenzione all` alimentazione. Comunque a parità di dieta col tempo ci si sgonfia, ma se nel frattempo abbiamo messo su dei chili di troppo ... per quelli ci vuole un po di dieta ;-)
RE: Sgonfiarsi dal cortisone
Chiara | Giovedì, 10 Gennaio 2013
Ciao Cri!!! Si infatti è l unica spiegazione che mi do...ho allentato con la dieta e subito ho messo su kg!tu Cristina quando hai iniziato a fare sport?intendo dopo quanto da una ricaduta?io vorrei provare in palestra ma ho paura...:-(
RE: Sgonfiarsi dal cortisone
cristinav | Venerdì, 11 Gennaio 2013
ho fatto le prime vasche in piscina, 3 anni dopo l` esordio della mia mia malattia. Mi sono ammalata nel 2006, e in piscina riuscendo a fare 30 vasche ( per i miei standard di prma soo poche) ci sono poi andata andata dal 2010. Ma cerco sempre di non esagerare, per paura di non scatenare la miastenia. Per correre, ci ho provato due anni fa, ma le gambe mi dicono di no dopo pochissimo, mentre per lunghe camminate anche veloci non ho problemi. Devo riprovare, ma sempre con cautela. L`importante è non forzare i nostri limiti.
RE: Sgonfiarsi dal cortisone
Chiara | Venerdì, 11 Gennaio 2013
30 vasche Cristina?!?!?ma io muoioooo!!!!ne faccio due e ho un fiato che mi tocca la lingua a terra!!!!non so proverò con un Po di cardio in palestra...piano piano...vedo dove posso arrivare!grazie!
aumento catabolismo proteico
Luisa | Mercoledì, 9 Gennaio 2013
Salve! Vorrei sapere se questo effetto indesiderato del cortisone, che credo semplicisticamente si possa spiegare come la trasformazione delle proteine in energia, può portare a conseguenze sgradite. Grazie a tutti buona serata.
      1 risposta    (ultima: Giovedì, 10 Gennaio 2013)
RE: aumento catabolismo proteico
Anna | Giovedì, 10 Gennaio 2013
Non ne ho sentito parlare, invece si parla di calo di tono muscolare, da qualche parte
Epistassi
fede | Mercoledì, 9 Gennaio 2013
Salve a tutti, ho iniziato da poco il cortisone 25 mg al giorno, perché lo tollero pochissimo e ogni volta che lo riprendo ho tutti i gg l`epistassi ( sangue dal naso ) il mio medico di base da` la colpa al cortisone, quando prendo solo mestinon e ciclosporina, questo non mi succede, capita anche a voi?
      6 risposte    (ultima: Venerdì, 11 Gennaio 2013)
RE: Epistassi
cristinav | Mercoledì, 9 Gennaio 2013
no. Chiedi al tuo medico se può essere che il cortisone ti alza la pressione, e la pressione alta ti causa epistassi, perchè magari sei soggetta, e poi se ti va facci sapere :-)
RE: Epistassi
fede | Mercoledì, 9 Gennaio 2013
Ciao cristina, con il cortisone e ciclosporina insieme, la pressione si altera, pero` non posso fare a meno, inoltre ho sempre le caviglie gonfie ...ora vedo x quanto tempo potro` assumere il cortisone senza stare malissimo, grazie cristina per avermi risposto !
RE: Epistassi
fefe | Venerdì, 11 Gennaio 2013
CIao fede a me capita che quando prendo molto cortisone mi si rompono spesso i capillari all`interno degli occhi;è una cosa sgradevole a vedersi ma in realtà mi ha sempre dato poco fastidio; in persone con una certa fragilità capillare il cortisone aumenta questo disturbo. Ogni medico cui mi è capitato di sottoporre questo problema mi ha risposto che è quasi certamente colpa del cottisone..non ho mai chiesto però che rimedi ci possono essere.. ti saluto Fefe
RE: Epistassi
fede | Venerdì, 11 Gennaio 2013
Ciao fe-fe, anche il mio medico di base insiste a dare la colpa al cortisone e da diversi gg mi sanguinano anche le gengive, però ho letto sul bugiardi no della ciclosporina, che può dare questo disturbo....uffa ci si cura x una malattia e te ne saltano fuori altre 5 :-( :-(
RE: Epistassi
fe-fe | Venerdì, 11 Gennaio 2013
per quanto riguarda le gengive la ciclosporina dà parecchi disturbi, però con una attentissima igiene orale, utlizzo di colluttori ad esempio alla clorexidina puoi migliorare molto il problema alle gengive: è un problema molto comune della ciclosporina ma anche uno dei meno importanti; io ho dovuto interromperla invece per i frequenti mal di testa e infezioni ricorrenti..
RE: Epistassi
fede | Venerdì, 11 Gennaio 2013
Ciao fe-fe, non so se stai meglio tu senza ciclosporina o io che l`assumo, con gli effetti collaterali che ha....senza contare il metro di bugiardino che riporta anche tumori e altro....ti auguro ogni bene!!
Miastenia e gravidanza
Gloria B | Mercoledì, 9 Gennaio 2013
Ciao a tutti, ho 29 anni e miastenia da 16 mesi ( dopo il parto del mio primo figlio ). Parallelamente alla gravidanza sono riaffiorati tutti i sintomi miastenici: braccia mani e dita deboli, difficoltà a sorridere, palpebre che si chiudono e voce nasale, collo debole. Siccome prendo tanto cortisone ( ben 40 mg al gg ) mi hanno fatto mille storie: puoi partorire prima e il bimbo essere prematuro e poco sviluppato di cervello...insomma me l` hanno messa giù brutta. che esperienze conoscete o avete passato? sono demoralizzatissima :-( e davvero preoccupata
      7 risposte    (ultima: Venerdì, 11 Gennaio 2013)
RE: Miastenia e gravidanza
cristinav | Mercoledì, 9 Gennaio 2013
ciao Gloria. La mia esperienza è indiretta, ed è la seguente: una giovane amica con miastenia stabilizzata, ha deciso dopo aver parlato con i suoi medici, di avere un bambino mentre era in cura cortisonica ( non ricordo se 25 o 40), ed ha avuto con il cesareo un bambino bellissimo che ora ha tre anni circa. Una mia collega ha avuto un figlio nato prematuro di 7 mesi, per altri motivi di lei, che adesso è un bellissimo ragazzo di 18 anni, non solo primo della sua classe, ma anche della sua scuola. Da quello che ho capito sei solo all`inizio della gravidanza. Parla allora con i medici per farti spiegare se ci sono o non ci sono rischi e quali sono, anche in relazione a come stai adesso.
RE: Miastenia e gravidanza
cristinav | Mercoledì, 9 Gennaio 2013
dal libro "vivere la miastenia" della dr.Ricciardi edizione 2012, pagina 99: "non esistono controindicazioni ( per la gravidanza) se non in situazioni di particolare gravità della paziente. I farmaci anticolinesterasici( mestinon), il cortisone e le Immunoglobuline endovena, possono essere assunti regolarmente anche durante la gestazione."
RE: Miastenia e gravidanza
Chiara | Mercoledì, 9 Gennaio 2013
Ciao Gloria!di quante settimane sei???ma le Ig non possono fartele???prova a chiedere al Tuo neurologo!in bocca al lupo!
RE: Miastenia e gravidanza
Gloria B | Giovedì, 10 Gennaio 2013
sono di 9 settimane + 2 gg sì me le possono fare e speriamo che mi chiamino in tempi brevi e che io risponda bene alla terapia...vi aggiorno...cristina mille grazie!
RE: Miastenia e gravidanza
Chiara | Giovedì, 10 Gennaio 2013
Cavoli ma di pochissimo!!!pensavo che almeno fossi alla 20 settimana...:-( aggiornaci!!!ti faccio un grosso in bocca al lupo!
RE: Miastenia e gravidanza
Gloria B | Venerdì, 11 Gennaio 2013
ecco ragazze martedì 15 mi ricoverano x modificare la terapia e fare le immunoglobuline...poi ho contattato la dott. sa Ricciardi la quale min ha tranquillizzata sulle possibili problematiche del bambino: lei ne sa più di tutti e io mi fido di Lei! Vi aggiorno, poi Cristina ho una cosa da proporti per aiutare l` associazione però se hai una mail privata lo preferisco ( sempre che tu voglia )... Buona serata a tutte io mi godo la mia famiglia fino a lunedì ;-)
RE: Miastenia e gravidanza
cristinav | Venerdì, 11 Gennaio 2013
ciao Gloria. Bene! Puoi scrivermi qui: cristinavv @ alice.it
Tosse sciroppo
Anna | Martedì, 8 Gennaio 2013
Ciao a tutti, ho letto che i sedativi per la tosse sono sconsigliati per noi miastenici...Qualcuno di voi saprebbe indicarmi uno sciroppo da poter prendere senza problemi? grazie...
Acufene (ronzio orecchie)
Alex | Martedì, 8 Gennaio 2013
Ciao a tutti, ho sostenuto da circa un mesetto una timectomia radicale in sternotomia mediana. Da ciò che ricordo, anche subito dopo essermi ripreso dall`anestesia, ho notato la presenza di un ronzio nelle orecchie; da allora è persistente (non mi ha più abbandonato) e varia solo d`intensità. E` una sensazione piuttosto strana e fastidiosa, certo un`inezia rispetto ai sintomi della miastenia, ma sia il mio neurologo che i chirurghi che mi seguirono per l`intervento non hanno dato nessun peso alla cosa. Volevo sapere se è capitato ad altri o se avete opinioni in merito. Un saluto
      6 risposte    (ultima: Venerdì, 11 Gennaio 2013)
RE: Acufene (ronzio orecchie)
Gennaretiello | Mercoledì, 9 Gennaio 2013
Ciao Alex,io prima di scoprire questa malattia,negli anni indietro mi sono successe tante cose che il mio dottore le prendeva sotto gamba,la prima cosa che afffogavo dopo aver tossito,è come si chiudesse la gola e non riuscivo a respirare per qualche secondo io pensavo ai farmaci che prendevo,la seconda sono gli acufeni un ronzio alle orecchie fastidioso e per ultimo non sento più gli odori ed ho perso pure un po` del gusto delle cose non so` se è questa malattia oppure no` ciao.
RE: Acufene (ronzio orecchie)
lisa | Mercoledì, 9 Gennaio 2013
Ciao Alex, il mio esordio è stato un rumore all`orecchio, come un battito di cuore, alcuni episodi di diplopia alla sera , ma molto rararmente che imputavo a stanchezza. al pronto soccorso l`ottorino mi ha somministrato del valium per vedere se il rumore andava via, quello è stato l`inizio di tutto; dopo 15 minuti mi sono sentita male e la diplopia è comparsa in modo statbile in tutte le direzioni, naturalmente ricoverata e dopo 12 giorni nessuna diagnosi, con il secondo ricovero hanno diagnosticato la miastenia, la prima volta erano incerti perchè gli acufeni facevano pensare ad altro. tutto questo per dirti che mi sono domandata spesso anch`io se altri avessero avuto problemi di questo tipo alle orecchie. ciao
RE: Acufene (ronzio orecchie)
cristinav | Mercoledì, 9 Gennaio 2013
si stima che in Italia le persone che soffrono di acufeni sono circa 3 milioni ( parlamento.openpolis.it/atto/documento/id/50687) I miastenici si stima che siamo circa 15.000.
RE: Acufene (ronzio orecchie)
luisa re | Giovedì, 10 Gennaio 2013
ciao alex anche io sono miastenica da 4 anni e da qualche tempo ho questi fastidiosi acufeni , ho letto che comq può benissimo essere la mia ancora non ne ho parlato con il neurologo anche perchè lo si dovrebbe chiamare tutti i minuti ce nè sempre una nuova auguri
RE: Acufene (ronzio orecchie)
cristinav | Giovedì, 10 Gennaio 2013
la miastenia non provoca acufeni, almeno per quanto se ne sa oggi. Il solo sintomo della miastenia è la debolezza muscolare dei muscoli volontari: muscoli delle braccia, gambe, occhi, muscoli della parola, della respirazione, della masticazione, deglutizione ecc... Tutti e soli quelli volontari, cioè che possiamo decidere di muovere o di non muovere.
RE: Acufene (ronzio orecchie)
marco | Venerdì, 11 Gennaio 2013
come sempre, la miastenia da debolezza muscolare. Ma la miastenia come tutte le patologia autoimmuni non sorgono in ambienti biologici efficenti. Gli acufeni sono spesso dovuti a vari fattori, come catarro, malocclusione delle fauci... e altro.
emicrania
cinzia | Martedì, 8 Gennaio 2013
chi di voi ha notato che insieme al sorgere della miastenia ha iniziato a soffrire di mal di testa più o meno frequenti fino ad avere l`emicrania? o almeno sapere quanti di noi ne soffrono. io prima di ammalarmi di miastenia ero la tipica ragazza che quando aveva il ciclo soffriva terribilmente, non mi bastavano gli antidolorifici e dovevo stare a casa, non potevo andare a scuola, per farla breve, tolto il timo, da subito, non ho più avuto dolori mestruali ma mal di testa, e da li un crescendo. vorrei sapere chi altro ha avuto un percorso simile
      4 risposte    (ultima: Mercoledì, 9 Gennaio 2013)
RE: emicrania
cristinav | Martedì, 8 Gennaio 2013
a me non è capitato. Che farmaci prendi? forse è uno dei farmaci. Per esempio, il cortisone toglie molti dolori.
RE: emicrania
Chicca | Martedì, 8 Gennaio 2013
Ciao Cinzia, io ho avuto un percorso come il tuo, ogni mese, un gran mal di testa però sono peggiorata in questi ultimi anni, anzi prima del ricovero in ospedale, in agosto 2012, avevo il mal di testa praticamente tutti i gg e quando ero degente in ospedale, avevo un forte mal di testa giorno e notte e praticamente oltre a flebo e antidolorifici, avevo sempre il ghiaccio sulla testa, poi a settembre ho avuto la diagnosi di miastenia e devo dire che sto meglio, ha ragione cristinav che assumendo il cortisone, si sta meglio, ho ancora episodi di emicrania, però meno accentuati, ti auguro ogni bene!
RE: emicrania
cinzia | Mercoledì, 9 Gennaio 2013
io il cortisone non ne prendo, ma per il periodo che l`ho preso non mi ricordo di avere avuto particolari miglioramenti riguardo all`emicrania, ma per il dolore cervicale si
RE: emicrania
Gennaretiello | Mercoledì, 9 Gennaio 2013
Da parte mia questo disturbo non l`ho mai avvertito,ciao.
Azatioprina
Alex | Martedì, 8 Gennaio 2013
Ciao a tutti, nell`ultima visita con il mio neurologo mi è stata ventilata la possibilità di procedere in futuro ad un`aggiunta di azatioprina al cortisone; sinceramente sono un po preoccupato visti gli effetti collaterali e le molte voci che più o meno la associano a tumori vari. Volevo sapere se qualcuno di voi conosceva meglio il farmaco o l`argomento. Un saluto a tutti
      2 risposte    (ultima: Mercoledì, 16 Gennaio 2013)
RE: Azatioprina
Mary | Martedì, 8 Gennaio 2013
Ciao, io la prendo da quasi un anno e ho ridotto molto il cortisone che mi stava dando problemi di glicemia e glaucoma. Ti da molta più stabilità, rispetto al cortisone, ma ci sono anche lì gli effetti collaterali. Devi stare lontano dai raggi solari e dai luoghi affollati, controllare spesso emocromo e transaminasi. Anche io ero restia nel prenderla, ma il neurologo me la consigliò e mi disse che se leggiamo i bugiardini dei farmaci non ne prenderemmo quasi nessuno.
RE: Azatioprina
rucello | Mercoledì, 16 Gennaio 2013
E` vero Alex che c`è un aumento di incidenza di certi tumori in chi prende l`azatioprina; però, mi dissero, è una cosa trascurabile e soprattutto riparabile facendo dei controlli periodici (una volta l`anno). Sappi comunque che tra tutti gli immunosoppressori l`azatioprina è quello che da minori effetti collaterali; inoltre permette di scendere di molto con il cortisone i cui effetti a lungo termine sono altrettanto preoccupanti. Saluti
incontinenza fecale
simona | Lunedì, 7 Gennaio 2013
salve,scrivo sempre per conto di mia madre che purtroppo non sta accettando questa malattia e mio padre non l`aiuta di certo infatti è più spaventato di lei, la cosa che sta deprimendo in modo particolare mia madre sono delle perdite di feci incontrollate...mi chiedevo se qualcuno di voi ha mai avuto di questi problemi e se sono collegabili alla miastenia
      7 risposte    (ultima: Martedì, 8 Gennaio 2013)
RE: incontinenza fecale
cristinav | Lunedì, 7 Gennaio 2013
ciao Simona. Io ho la miastenia dal 2006, in cura a Pisa, sono stata un caso grave anche se non ho avuto problemi respiratori, ma mi ritrovavo spesso la sera immobile nel letto, ad aspettare l`effetto dei farmaci. Poi piano piano la terapia ha fatto effetto, e adesso sono in remissione farmacologica e sto bene. Posso dire che quando stavo male, avevo il problema opposto: per debolezza, non riuscivo a usare il muscolo coinvolto nella importantissima funzione vitale che descrivi, insomma a volte non avevo "la forza" per andare in bagno :-) Del problema specifico che descrivi, non ho sentito parlare nemmeno dagli amici miastenici, ma comunque è sempre un muscolo volontario, quindi coinvolto nella miastenia. Ma mi viene da pensare: non è che si tratta di diarrea da troppo mestinon? in quel caso, il mestinon andrebbe ridotto. Che tipo di miastenia ha tua mamma? sieropositiva o sieronegativa? vi consiglio vivamente di leggere il libro "vivere la miastenia" della dr. Ricciardi, edizione 2012, che è un aiuto validissimo, anche psicologicamente. Poi nel sito, c`è anche la mail di uno psicologo, al quale potere scrivere. Lo vedi anche qui in alto nel forum, nel post "aiuto psicologico".
RE: incontinenza fecale
Gennaretiello | Martedì, 8 Gennaio 2013
Cristinav,tu hai ragione a dire sempre leggete il libro` vivere la miastenia`,io l`ho` letto ed ho appreso tante cose che non conoscevo ma purtroppo non si puo` spiegare di come una persona con questa malattia si possa sentire,ti faccio un caso banale ieri sera io è mia moglie abbiamo tolto l`albero di Natale una cosa normalissima che ho fatto tutti gli anni,eppure dopo averlo tolto senza fare il minimo sforzo mi sono sentito cosi` male che non ti dico,mi girava la testa il fiatone non finiva piu` sono stato per circa 15 minuti seduto sul divano senza forze ed un senso di nausea cose che prima della malattia non avevo mai avvertito,con questo voglio dire che questa malattia non è uguale per tutti.ciao
RE: incontinenza fecale
scrivi qui il tuo nome | Martedì, 8 Gennaio 2013
non so se sono collegati alla miastenia, ma ho avuto anch`io un periodo in cui al mattino non riuscivo a lasciare il letto ed arrivare in bagno snza avere delle perdite.... poi com`è arrivata questa incontinenza se ne anche andata
RE: incontinenza fecale
cristinav | Martedì, 8 Gennaio 2013
le nuove persone che vengono nel forum, secondo me vanno informate della opportunità di leggere quel libro, e quasi nessuno tranne me lo fa mai. Il fatto che qualdcuno l`ha già letto, non deve togliere la possibilità agli altri che non lo sanno. Poi se qualcuno si sente di consigliare di non leggerlo, può anche farlo.
RE: incontinenza fecale
cristinav | Martedì, 8 Gennaio 2013
ti dirò di più: se i neurologi non esperti di miastenia, ma anche i semplici medici di base, lo studiassero un po, non ci sarebbero tante persone che chiedono agli amici di un semplice forum quali antibiotici possono prendere, e non ci sarebbero persone che stanno peggio di quello che potrebbero stare, a causa di farmaci sbagliati per il loro tipo di miastenia.
RE: incontinenza fecale
fe-fe | Martedì, 8 Gennaio 2013
Ciao Simona , io non ho mai avuto incontinenza fecale, però una leggera incontinenza urinaria mi capita quando sono molto molto debole.. in fondo trattenere la pipì è un sforzo volontario. Secondo me oltre ai sintomi specifici della miastenia, ognuno di noi sviluppa degli altri disagi dovuti al fisico che viene provato dalla malattia; ad esempio quando siamo in fase di ricaduta il nostro fisico sopporta una stanchezza che non ha eguali e da qualche parte escono nuovi messaggi dal corpo molto soggettivi; non so forse banalizzo ma su di me vedo che è così; ad esempio quando cammino male perchè non ho la forza nelle gambe poi mi viene un gran mal di schiena perchè probabilmente sforzo dei muscoli malamente; anche a me gira la testa quando sono molto stanca..perchè la miastenia mette a dura prova!! un abbraccio a tutti!!
RE: incontinenza fecale
Chicca | Martedì, 8 Gennaio 2013
Ciao Simona, anch`io ho lo stesso problema della tua mamma, non tutti i gg, però se azzardo a mangiare un po` di più di verdura, mi succede di non riuscire a trattenere le feci, ho notato però che questo problema e` sorto dopo che ho associato la ciclosporina e il mestinon, la ciclosporina contiene olio di ricino e il mestinon aumenta la peristalsi intestinale, io purtroppo soffro di colite ulcerosa e vivo quasi quotidianamente con la dissenteria, ora devo assumere la ciclosporina sciroppo perché le capsule non le assorbivo più, cq la miastenia ha il suo grande ruolo anche per i muscoli che sono devoluti per questa funzione, in bocca al lupo x la tua mamma...
esiste un a associazione in sardegna ?
simona | Lunedì, 7 Gennaio 2013
salve, mia mamma di 63 anni è stata colpita da questa malattia ,non l`accetta e vorrei che incontrasse altre persone con i suoi problemi così da poter condividere esperienze e tranquillizzarsi, credo stia entrando in depressione
      4 risposte    (ultima: Mercoledì, 16 Gennaio 2013)
RE: esiste un a associazione in sardegna ?
scrivi qui il tuo nome | Sabato, 12 Gennaio 2013
Ciao, mi chiamo Paola e sono Miastenica, (Cagliari) se ti occorre puoi scrivermi all`indirizzo merypmeryp@gmail.com sarà per me un piacere se posso aiutarti in qualche modo. Ciao e buona giornata
RE: esiste un a associazione in sardegna ?
simona | Sabato, 12 Gennaio 2013
Ciao Simona mi chiamo come te e mi unisco all`invito di paola, la mia email è simotu@tiscali.it. un abbraccio e un caro augurio per tua madrea.
RE: esiste un a associazione in sardegna ?
marinella | Martedì, 15 Gennaio 2013
Ciao, mi chiamo Marinella , sono di Nuoro e ho la miastenia da 4 anni . Di alla tua mamma che dipende solo da lei , si può vivere bene nonostante la patologia . Non è sempre facile, ci sono momenti buii, alternati a momenti sereni. Coraggio !!!!!
RE: esiste un a associazione in sardegna ?
Tiziana | Mercoledì, 16 Gennaio 2013
Ognuno di noi e` diverso, e quando si sta` male ci si sente in colpa perché si deve dipendere da qualcun altro, e` difficile accettare i propri limiti , e combatte il pensiero io vorrei fare questo ma il mio corpo non mi ascolta e non lo fa o se lo fa` con fatica...sicuramente e` importante che tua mamma parli con qualcuno che ha la miastenia per capire che non e` sola e per combatterla ci vogliono cure e tanta forza con tanta positività . A casa stategli accanto e cercate di Capire cosa sta` passando, coraggio un abbraccio .
si può usare la lidocaina?
gianni roma | Lunedì, 7 Gennaio 2013
buon giorno a tutti. mia figlia deve fare la ph inpedenziometria e il medico mi ha chiesto se può somministrare l`anestetico lidocaina. sapete darmi qualche notizia in merito. grazie
      2 risposte    (ultima: Lunedì, 7 Gennaio 2013)
RE: si può usare la lidocaina?
cristinav | Lunedì, 7 Gennaio 2013
ciao Gianni. Nelle DOMANDE FREQUENTI del sito, in "Consigli per il paziente", e anche nel libro della dr. Ricciardi, c`è scritto: ---------- "Non esistono controindicazioni all’impiego di anestetici locali (Lidocaina, Tetracaina, Carbocaina, Mepivacaina ecc.) per piccoli interventi chirurgici e odontoiatrici in anestesia locale. L’unico anestetico locale da evitare, se possibile, è la Procaina."
RE: si può usare la lidocaina?
Alex | Lunedì, 7 Gennaio 2013
Cio, io ho sostenuto una timectomia radicale poco meno di un mese fa, per rimuovere i drenaggi mi hanno somministrato lidocaina in anestesia locale; prima di questo avevo chiesto ampie conferme sia ai chirurghi che ai neurologia della struttura, oltre al neurologo che mi segue abitualmente per la miastenia. Tutti mi hanno confermato che come anestetico locale la lidocaina non incide in nessun modo con la miastenia ed in effetti io non ho avuto alcun tipo di problema.
respirazione
vero | Lunedì, 7 Gennaio 2013
buongiorno!! vi e` mai capitato durante una ricaduta di addormentarvi e di svergliarvi all`improvviso perche` non si riesce a respirare? grazie.
Fluimucil acetilcisteina
Saria | Lunedì, 7 Gennaio 2013
Buongiorno, vorrei sapere se qualcuno di voi ha mai utilizzato il fluimucil e se è un farmaco che noi miastenici possiamo assumere. Grazie!
      12 risposte    (ultima: Mercoledì, 9 Gennaio 2013)
RE: Fluimucil acetilcisteina
cristinav | Lunedì, 7 Gennaio 2013
la acetilcisteina non mi sembra sia nell` elenco dei farmaci controindicati ( ma controlla l`elenco anche con il tuo medico). Io non la uso, perchè una volta l` avevo usata e mi aveva procurato un po di fastidio. Infatti, nel foglietto inillustrativo c`è scritto: -------- "La somministrazione di acetilcisteina, specie all’inizio del trattamento, può fluidificare le secrezioni bronchiali ed aumentarne nello stesso tempo il volume. Se il paziente è incapace di espettorare in modo efficace, per evitare la ritenzione dei secreti occorre ricorrere al drenaggio posturale e alla broncoaspirazione." Forse la cosa più semplice che puoi fare è provare a vedere l` effetto che ti fa. Comunque, per sciogliere il catarro, il miglior sistema naturale è bere tanti liquidi.
RE: Fluimucil acetilcisteina
Saria | Lunedì, 7 Gennaio 2013
Grazie Cristina!sto andando avanti con tachipirine e tisane con miele, ma non risolvo molto...il mio medico è poco informato sulla malattia e quando sto male devo segnalargli io le cose da poter prendere...non ho trovato l`acetilcisteina nell`elenco dei farmaci da evitare...proverò anch`io e vedremo...
RE: Fluimucil acetilcisteina
cristinav | Lunedì, 7 Gennaio 2013
buona guarigione :-) Il tuo medico magari può valutare se ci sono anche complicazioni da antibiotico oppure no. Io per esempio mi sono presa l`influenza prima delle feste, e siccome ho sempre avuto il sistema respiratorio sensibile e avevo contemporaneamente anche forte bruciore e dolore alla gola, mi ci è voluto anche l` antibiotico, altrimenti con le difese immunitarie abbassate dal cortisone e la ciclosporina, chissà quando mi sarebbe passato. ( chiaramente se è solo influenza, l`antibiotico è inutile)
RE: Fluimucil acetilcisteina
Saria | Martedì, 8 Gennaio 2013
Grazie!!soprattutto per esserci sempre per le nostre domande! ;-)
RE: Fluimucil acetilcisteina
cristinav | Martedì, 8 Gennaio 2013
:-)
RE: Fluimucil acetilcisteina
Saria | Martedì, 8 Gennaio 2013
Posso chiederti che antibiotico usi di solito per influenza, gola etc. ?
RE: Fluimucil acetilcisteina
Manto | Martedì, 8 Gennaio 2013
Ciao...speravo di trovare risposta al quesito... ank`io ho una tosse fastidiosissima e il medico mi ha detto ke posso fluidificare con questo farmaco..no antibiotico prendendo già il cortisone...ma i dubbi...le paure sono sempre tanti.... So di essere miastenica da meno di un anno...ed è la prima volta in cui ho necessità di altri farmaci.... un forum interessante cmq....ciao a tutti!!!!
RE: Fluimucil acetilcisteina
cristinav | Mercoledì, 9 Gennaio 2013
x Saria: quand mi è servito l`antibiotico per affezioni del sistema respiratorio, ho preso l`assoral. E` un antibiotico che mi ha prescritto non la neurologa, ma direttamente il mio medico di famiglia, che è un bravo medico, e lo ha scelto fra quelli adatti al mio caso di mal di gola (non inflluenza) e non presenti fra l`elenco di quelli sconsigliati per la miastenia. Provato una volta, ho visto che non mi da problemi, e mi prescrive in genere quello.
RE: Fluimucil acetilcisteina
cristinav | Mercoledì, 9 Gennaio 2013
x Manto: l`antibiotico non è sostituibile dal cortisone. Anzi, il cortisone abbassa le difese immunitarie, e quindi per combattere un`infezione batterica l`antibiotico ti aiuta, perchè il sistema immunitario da solo, essendo abbassato, ha più diffiocltà. Evidntemente nel tuo caso, l`antibiotico non serviva ... per esempio non serve nelle affezioni virali, es. influenza, o perchè il tuo medico ha visto che eri abbastanza forte da vincere l`infezione batterica anche senza . Quando sono stata operata di timectomia, e anche per un altro intervento, prendevo 75 mgr di cortisone al giorno per la miastenia, e mi hanno dato comunque l`antbiotico, per il rischio chirurgico Idem quando ho tolto di recente una specie di neo: mi hanno dato un antibiotico proprio perchè sono immunodepressa a causa del cortisone.
RE: Fluimucil acetilcisteina
Saria | Mercoledì, 9 Gennaio 2013
Grazie Cristina!Nel caso non dovesse passare e il medico decidesse di prescrivremi un antibiotico provo a consigliarli l`assoral!vorrei anch`io un bravo medico di famiglia! :-)
RE: Fluimucil acetilcisteina
Chicca | Mercoledì, 9 Gennaio 2013
Ciao saria e tutti gli amici del forum, nel mese di ottobre ho avuto la cistite e la febbre alta x 2 gg, essendo miastenica avevo timore per i farmaci, perché il mio neurologo mi aveva appena dato la lunga lista dei farmaci che noi miastenici non possiamo assumere, quindi ho chiesto al mio medico di famiglia e poi conferma al neurologo e ho preso zimox e sono guarita in breve tempo, saluti a tutti!:-) :-)
RE: Fluimucil acetilcisteina
Saria | Mercoledì, 9 Gennaio 2013
Grazie Chicca!Terrò presente anche zimox per eventuali problemi! :-)
azatioprina
simona | Sabato, 5 Gennaio 2013
Vorrei sapere se qualcuno di voi ha mai avuto effetti collaterali dall`uso dell`azatioprina e quali, e se è stato costretto a sostituire il farmaco, grazie e buon anno a tutti.
      2 risposte    (ultima: Lunedì, 14 Gennaio 2013)
RE: azatioprina
assunta | Mercoledì, 9 Gennaio 2013
ciao, ho preso per 13 anni questo farmaco, ma nn hop mai superato i 100 mg al giorno...nel mio caso l`aza mi è stata di molto aiuto, nn ho avuto effetti collaterali, devi solo controllare le analisi in periodi ravvicinati 7-10 gg x i primi mesi, poi 1 volta al mese...in bocca al lupo
RE: azatioprina
rucello | Lunedì, 14 Gennaio 2013
Cara Simona, gli effetti collaterali ci sono, come per tutti i farmaci. L`azatioprina è, tra i tanti immunosoppressori, quello più tranquillo. In ogni caso, a parte la tossicità acuta che si controlla con i prelievi del sangue ravvicinati all`inizio del trattamento, gli altri effetti collaterali li puoi vedere sul bugiardino. Alcuni medici consigliano, oltre agli esami ematici, eco-addome e Rx torace di controllo ogni 1-2 anni (dipende anche dall`età del paziente)
quesito
scrivi qui il tuo nome | Sabato, 5 Gennaio 2013
buongiorno secondo voi una eventuale disfunzione timica e` visibile mediante tac toracica senza mezzo di contrasto?
      4 risposte    (ultima: Mercoledì, 9 Gennaio 2013)
RE: quesito
cristinav | Martedì, 8 Gennaio 2013
forse non è visibile nemmeno con il mezzo di contrasto. Il punto è che la decisione di togliere il timo, si prende in base al tipo di miastenia, più che in base alla probabile disfunzione. Il timo, nell`adulto, non dovrebbe comunque più funzionare. Se c`è timoma, va tolto comunque. Non so dirti se il timoma si vede anche senza il contrasto. Forse il tuo medico lo sa.
RE: quesito
Alex | Martedì, 8 Gennaio 2013
Ciao, per la mia esperienza diretta posso dirti che con la tac (senza contrasto) sicuramente possono essere individuate le iperplasie (dimensioni abnormi) del timo.
RE: quesito
gaby | Mercoledì, 9 Gennaio 2013
Ciao,nel mil caso la tac senza mezzo di contrasto non ha rilevato niente,io avevo una iperplasia timica 10x8 .
RE: quesito
????? | Mercoledì, 9 Gennaio 2013
Ciao,visto che non hai scritto neppure il nome,vuoi rimanere anonimo, quindi, è come se ti facesse quasi paura parlare di questa malattia,comunque ti rispondo della mia esperienza:ho fatto la Tac con contrasto e mi diceva il mio amico Primario che non vi era in atto nessuna lesione al timo oppure un timoma se no` si vedeva con la tac,ciao
GIUNZIONE GOMITO E GINOCCHIO( DOLORE)
CARLITA | Venerdì, 4 Gennaio 2013
ciao a tutti i miastenici e anche specialisti della miastenia . dopo tanti anni avendo la miasteina di tipo lieve generalizzata 2°A DI OSSERMAN SOFFRO DI FASTIDIOSI DOLORI ALLE GIUNTURE DEI GOMITI E ORA STA INIZIANDO UN GINOCCHIO.QUALCUNO PER CASO HA QUESTI PROBLEMI E RIESCE A RISOLVERLI IN QUALCHE BUON MODO? MI DOLGONO ANCHE SOLO A SFIORALI O POGGIARLI SUL TAVOLO.PUO` LA MIASTENIA ESSERNE LA CAUSA? GRAZIE DALLA SARDEGNA E DA CARLITA UN ABBRACCIO DI SOLE.
      6 risposte    (ultima: Venerdì, 11 Gennaio 2013)
RE: GIUNZIONE GOMITO E GINOCCHIO( DOLORE)
Chicca | Venerdì, 4 Gennaio 2013
Ciao Carlita, io ho avuto dolore a entrambi i gomiti e alle ginocchia, però oltre alla miastenia, soffro di artrite e i miei dolori sono dolori artritici, la miastenia non c`entra con i dolori, prova a fare degli impacchi con una pomata antinfiammatoria e poi prova a usare il ghiaccio, forse puoi trovare un po` di sollievo, baci
RE: GIUNZIONE GOMITO E GINOCCHIO( DOLORE)
cristinav | Sabato, 5 Gennaio 2013
Ciao Carlita :-) Problemi di questo tipo non sono dovuti alla miastenia. La miastenia provoca solo debolezza dei muscoli volontari.
RE: GIUNZIONE GOMITO E GINOCCHIO( DOLORE)
carlita | Lunedì, 7 Gennaio 2013
grazie CHICCA E CRISTINAV INFATTI USO QUALCHE ANTINFIAMATORIO E DELLE POMATE. BACI
RE: GIUNZIONE GOMITO E GINOCCHIO( DOLORE)
scrivi qui il tuo nome | Lunedì, 7 Gennaio 2013
grazie Carlita. A volte i dolori vengono ( a tutti) anche per poco movimento e poco sport, cosa che può capitare ai miastenici. Bisognerebbe fare un po di ginnastica dolce per muovere dolcemente ma bene tutte le articolazioni.
RE: GIUNZIONE GOMITO E GINOCCHIO( DOLORE)
cristinav | Lunedì, 7 Gennaio 2013
ho scritto io :-)
RE: GIUNZIONE GOMITO E GINOCCHIO( DOLORE)
carlita | Venerdì, 11 Gennaio 2013
ciao cristinav mi sa che questavolta un po ti sbagli ,sono nata quasi con le scarpe da ginnastica il movimento e lo sport sono i miei compagni di vita ed anche ora che sono miastenica da circa 28 anni meta` della mia vita.come te do sempre umili consli a tutti .pero` devo dirti che come assumo il mestinon il dolore ai gomiti quasi scompare ,e anche tenendoli al caldo molto caldo.ciao carissima da carlita
alopecia aerata incognito
scrivi qui il tuo nome | Giovedì, 3 Gennaio 2013
qualcuno di voi ne soffre? trattasi di caduta di capelli in particolar modo a chiazze
      4 risposte    (ultima: Domenica, 6 Gennaio 2013)
RE: alopecia aerata incognito
scrivi qui il tuo nome | Venerdì, 4 Gennaio 2013
non c`è collegamento con la miastenia.
RE: alopecia aerata incognito
scrivi qui il tuo nome | Venerdì, 4 Gennaio 2013
...è di origine autoimmune
RE: alopecia aerata incognito
scrivi qui il tuo nome | Venerdì, 4 Gennaio 2013
Anche di origine psicosomatica
RE: alopecia aerata incognito
scrivi qui il tuo nome | Domenica, 6 Gennaio 2013
eggià, io cmq utilizzo una schiuma a base di cortisone che si chiama olux, chiedo eventualmente se qualcuno di voi ha avuto problemi di caduta di capelli e come li ha risolti, grazie e ciao!
esenzione per patologia 048
| Giovedì, 3 Gennaio 2013
Ciao a tutti, qualcuno mi può dire se l`esenzione per patologia 048 può dare qualche agevolazione oltre che alle varie esenzioni per le prestazioni sanitarie?
Influenza
Antonio65 | Mercoledì, 2 Gennaio 2013
Buongiorno, Vorrei gentilmente sapere se: il fluimucil (principio attivo Acetilcisteina) è controindicato per la miastenia? l`augmentin (principio attivo Amoxicillina triidrato amoxicillina e potassio clavulanato - acido clavulanico) è controindicato per la miastenia?
      4 risposte    (ultima: Mercoledì, 9 Gennaio 2013)
RE: Influenza
cristinav | Venerdì, 4 Gennaio 2013
l` amoxicillina è uno degli antibiotici controindicati per la miastenia. ( lo puoi vedere anche nell` elenco dei farmaci controindicati, nella sezione DOMANDE FREQUENTI del sito www.viverelamiastenia.it )
RE: Influenza
Antonio65 | Mercoledì, 9 Gennaio 2013
Buongiorno, Vorrei gentilmente sapere se si può prendere il viks Madinait (principi attivi: Destrometorfano bromidrato,Dossilamina succinato,Paracetamolo) ? Grazie per cortesia e gentilezza.
RE: Influenza
cristinav | Mercoledì, 9 Gennaio 2013
nel foglietto illustrativo del "Destonetorfano bromoidrato", ci sono queste controindicazioni: "asma bronchiale, BPCO (broncopneumopatia cronica ostruttiva), polmonite, difficoltà respiratorie, depressione respiratoria" ( puoi trovare i foglietti illustrativi con GOOGLE, nel sito di torrinomedica ). ---- Personalmente per risolvere i miei problemi di tosse stizzosa, in tanti anni ho capito che non devo agire sul sintomo cercando di inibire la tosse, ma sulla causa, che per me è la sensibilità allergica.
RE: Influenza
cristinav | Mercoledì, 9 Gennaio 2013
la Dossilamina succinato invece è un antistaminico e quindi combatte la sensibilità allergica, anche se per gli antistaminici per la miastenia c`è una controindicazione "relativa", e il paracetamolo ( = tachipirina) va bene anche per noi miastenici. Da quando sto meglio con la miastenia, proprio per la mia sensibilità allergica e tosse allerciga, ogni tanto un antistaminico lo prendo, poco.
Auguri di buon 2013
max | Lunedì, 31 Dicembre 2012
tanti auguri di buon anno 2013
Auguri!
costantino | Lunedì, 31 Dicembre 2012
Cari, auguri per il nuovo anno! Sicuramente ce la possiamo e ce la dobbiamo farcela. Ci sono alti e bassi, ma alla fine dobbiamo avere fiducia, speranza. Aparte la miastenia, che per me ha un buon fine grazie all`intervento a Seriate, quest`anno ho fatto la chemioterapia e la radioterapia per un problema molto serio, ma alla fine ho risolto i problemi. Dunque, sempre possono essere dei problemi più importanti, sempre altri ci si possono trovare in situazioni più difficili ... questo ci deve far capire che la vita spirituale è la più importante e quindi di non far prevalere le cose materiale nella vita. Come dicevo, molte persone sono in dolore, hanno le loro necessità e per questo dobbiamo pensarci molto di più a loro (e aiutarle sempre) se abbiamo il desiderio che qualcuno pensasse a noi. Auguri e forza per il 2013!
per fe-fe
vero | Lunedì, 31 Dicembre 2012
ciao, anch`io sono in cura a bergamo pero` sono seguita anche da un neurologo di faenza e le ig vena le faccio qui nel day hospital.( anche se con molta fatica pero` a causa dei costi etc...)
Crisi miasteniche
Chicca | Sabato, 29 Dicembre 2012
Ciao a tutti, ieri sera ho avuto una crisi miastenica, mi si e` irrigidito il collo e non riuscivo più a tenere su la testa, mi si sono irrigidite le labbra e non riuscivo più a parlare e dopo un po` anche la parete toracica era come coperta da una morsa che mi stava schiacciando, avevo preso le medicine come da programma, non ho voluto andare al pronto soccorso, perché avevo paura di essere ricoverata un` altra volta, il tutto si e` protratto x 2 ore e poi piano piano sono stata meglio, se mi dovesse succedere ancora, e` meglio che vada all`ospedale? Lunedì chiamerò il neurologo...
      14 risposte    (ultima: Domenica, 6 Gennaio 2013)
RE: Crisi miasteniche
scrivi qui il tuo nome | Lunedì, 31 Dicembre 2012
MA SEI SICURA CHE SIA UNA CRISI MIASTENICA? NON MI SEMBRA CHE IRRIGIDIRSI LO SIA. FORSE NON HO CAPITO BENE. MA SE TI SEI IRRIGIDITA CHIEDI AL TUO MEDICO.
RE: Crisi miasteniche
Chicca | Lunedì, 31 Dicembre 2012
Ciao, forse mi sono espressa male, mi sono sentita schiacciare il torace e avevo difficolta` a respirare e la bocca che non riuscivo a muoverla, non riuscivo ne` a parlare ne` a deglutire e faticavo a tenere aperti gli occhi, vi chiedo e`una crisi miastenica? Ho paura che mi succeda ancora.....auguro a tutti un felice anno nuovo pieno di serenità!!!
RE: Crisi miasteniche
scrivi qui il tuo nome | Mercoledì, 2 Gennaio 2013
credo che sia una crisi miastenica
RE: Crisi miasteniche
CHIARA | Mercoledì, 2 Gennaio 2013
Ciao a tutti e Felice Anno, ...una crisi miastenica può colpirti anche se sei sotto terapia mestinon e immunosoppressore ??? ..Ho sempre paura che possa succedere all`improvviso Quando mi stanco un pò ..succede che sento stringere le narici e la paura aumenta
RE: Crisi miasteniche
cristinav | Mercoledì, 2 Gennaio 2013
io posso dirti che le "crisi miasteniche", che poi vuol dire "grave peggioramento della miastenia", non arrivano all`improvviso da un minuto all` altro, ma con un graduale peggioramento. Quindi, se vedi un peggioramento dei sintomi, hai il tempo di chiamare il neurologo e adeguare la terapia per combattere il peggioramento.
RE: Crisi miasteniche
cristinav | Mercoledì, 2 Gennaio 2013
un peggioraqmento può succedere anche se stai già seguendo una terapia. E` più probabile che succeda all`inizio della malattia, o se la terapia non è sufficente. Come saprai può succedere per svariati motivi: infezioni, affaticamento, farmaci sbagliati, stress, altro che non si sa, ecc....
RE: Crisi miasteniche
Chicca | Mercoledì, 2 Gennaio 2013
Ciao a tutti, oggi ho lasciato il messaggio in segreteria per il mio neurologo, prima della crisi, sono peggiorata sempre di più e anche in questi gg faccio fatica a fare tutto e al minimo sforzo mi manca il respiro, spero mi chiami al più presto e di rimettermi...
RE: Crisi miasteniche
fe-fe | Giovedì, 3 Gennaio 2013
Ciao Chicca , anche io sono messa più o meno come te in questi gg; le "crisi " a me vengono comunque molto lentamente , sono infatti 20 gg circa che sto lentamente peggiornado ogni giorno e, causa feste, non ho potuto farmi vedere fino ad oggi e ora sono in una situazione quasi come quella in cui mi trovai all`inizio della malattia..e purtroppo dovrò rialzare di molto il cortisone per poterne uscire "velocemente". Spero cheil tuo neurologo ti contatti il prima possibile; un grande in bocca al lupo, fe
RE: Crisi miasteniche
Chicca | Giovedì, 3 Gennaio 2013
Ciao a tutti, oggi mi ha chiamato il mio neurologo, gli ho raccontato nei dettagli cosa mi e`successo e lui ha confermato che e`stata una crisi miastenica, mi ha suggerito che se dovessero ripresentarsi, devo recarmi al pronto soccorso e dal pronto soccorso poi mi porteranno in neurologia per le cure d`urto, intanto mi ha alzato la dose quotidiana di cortisone e mi ha detto di fare nuovamente la ciclosporinemia x vedere se posso assumere una dose più alta, già ne assumo 100 mg al giorno da 5 anni x l`artrite.....cq non sto x niente bene e ho il terrore di non respirare più...in bocca al lupo anche a te fe-fe!
RE: Crisi miasteniche
gloria b | Sabato, 5 Gennaio 2013
anche io sn nella vostra stessa situazione e per di più sono incinta. ho alzato il cortieosne da 35 mg a 40 mg senza risultati positivi anzi solo peggioramenti!!! le medicine è come se non le prendessi...grosse terapie d` urto non posso fare nelle mie condizioni, forse mi faranno un ciclo di immunoglobuline. a tutti un abbraccio e un forte in bocca al lupo!
RE: Crisi miasteniche
cristinav | Sabato, 5 Gennaio 2013
effettivamente, da 35 a 40 non è un aumento significativo... Ma vedrai che le immunglobuline funzioneranno!
RE: Crisi miasteniche
Chicca | Sabato, 5 Gennaio 2013
Ciao gloria, ti auguro ogni bene e che tu possa trovare la cura che ti faccia stare meglio, grazie cristinav x i tuoi preziosi consigli!!!!
RE: Crisi miasteniche
DANIELA | Domenica, 6 Gennaio 2013
Ciao Chicca anch`io a settembre ho avuto i tuoi stessi sntomi e ho preferito recarmi al pronto soccorso...mi hanno aumentato il cortisone a75mg il mestinon 60mg 4 al di` e hanno aggiunto il mestino retard 180mg...poi ho fatto un ciclo di 5 plasmafresi e dopo una settimana di vacanza sono tornata a casa...adesso ho solo scalato il cortisone a 50 mg sto` meglio e giovedi` 10 gennaio ho il controlo dal neurologo...speriamo che mi scali ancora il cortsone che sto` lievitando...ma forse saranno state anche le grandi abbuffate delle feste....Ciao pero` non sottovalutare troppo la nostra malattia....buona salute!!!
RE: Crisi miasteniche
Chicca | Domenica, 6 Gennaio 2013
Ciao Daniela, hai perfettamente ragione di non sottovalutare la nostra malattia, ora assumo 50 mg di cortisone, 4 mestinon e mezza compressa di retard e 100 mg di ciclosporina, prima della crisi, assumevo 25 mg di cortisone, anch`io sono aumentata di 4 kg e ho sempre le caviglie gonfie, ma non sto ancora bene, speriamo..
microimmunoterapia
dario dalessandro | Venerdì, 28 Dicembre 2012
A tutti un saluto.desidero sapere se ci sono riferimenti in merito alla microimmunoterpia.in attesa .un sentito ringraziamento
TACHICARDIA
TERESA | Giovedì, 27 Dicembre 2012
Volevo chiedere se prima che vi venisse diagnosticata la miastenia, oltre alla debolezza muscolare avvertivate anche tachicardia più o meno marcata durante l`effettuazione di uno sforzo muscolare. Vi ringrazio per eventuali risposte
      2 risposte    (ultima: Mercoledì, 2 Gennaio 2013)
RE: TACHICARDIA
Gennaretiello | Lunedì, 31 Dicembre 2012
Ciao teresa,fosse niente la tachicardia io ho avuto tutti i disturbi di questo mondo,se il 2 di settembre non mi alzavo la mattina con la diplopia,non me ne sarei mai accorto di avere la miastenia gravis,è venuta fuori dopo uno sforzo se no` non me ne sarei mai accorto, chissa` da quanti anni la tenevo perche mi sentivo sempre debole senza entusiasmo di vivere,oggi dopo tutti gli esami del caso sto` in cura con mestinon e deltacortene e ti devo dire che riesco ad andare avanti al quanto benino,questo pero` dopo 4 mesi perche` i mesi passati me la son vista di brutto e ti posso dire che nessuno puo` capire come ti senti tanto è vero che manco piu` la nomino questa malattia.Un abbraccio e tanti auguri x l`anno nuovo.
RE: TACHICARDIA
cristinav | Mercoledì, 2 Gennaio 2013
io non l`ho avuta. Non è un sintomo della miastemia, può essere causata da tanti altri motivi, magari anche da qualche farmaco.
miastenia e gravidanza
gloria B | Giovedì, 27 Dicembre 2012
Ho scoperto di soffrire di miastenia il 14 febbraio 2012, dopo il parto di mio figlio avvenuto il 3 settembre 2011...da marzo la cura perfezionatasi solo a maggio e i cui benefici li ho avvertiti sino a un mese fa circa. poi poco a poco una profonda ricaduta: ora non muovo dita braccia bocca vedo male gambe deboli...ho sempre voglia di stare a letto non mi accadeva da meso prmai mi ero dimenticata di questi sintomi...prendo 1+1/2 di mestinon 60 mg alle 7 11 15 19 1 mestinon 180 mg alle 23 e 40 mg di deltacortene alle 8: ci credete che è come se non lo prendessi? ma perchè così? domani torno dal neurologo, visto già lo scorso venerdì e che mi aveva aumentatoi ldelatcortene di 5 mg...e sono anche incinta! ci sarà una soluzione ?
      1 risposta    (ultima: Giovedì, 27 Dicembre 2012)
RE: miastenia e gravidanza
scrivi qui il tuo nome | Giovedì, 27 Dicembre 2012
forse hai avuto una ricaduta proprio perchè sei incinta. stai tranquilla, hai visto che ti sei ripresa, evidentemente questo è un periodo di forte stress. ora senti il medico cosa ti dice e come ti aggiusta lacura, vedrai che le cose si sistemano, intanto fatti aiutare da tuo marito. in bocca al lupo
visita con dot. Ricciardi
cinzia79 | Giovedì, 27 Dicembre 2012
ciao a tutti ,volevo sapere se qualcuno sa dirmi se la situazione a Pisa con la DOTTORESSA ricciardi si è sbloccata se c E` ANCORA UNA PICCOLA POSSIBILITA` DI POTER TORNARE A VISITA DA LEI!!1GRAZIE DI CUORE E BUONE FESTE!!!! CINZIA 79
      1 risposta    (ultima: Domenica, 30 Dicembre 2012)
RE: visita con dot. Ricciardi
Gennaretiello | Domenica, 30 Dicembre 2012
Ciao cinzia 79 scusa io dovrei andare a visita dalla dott.ssa Ricciardi, ma ci sono problemi,è successo qualcosa che non so`,fammi sapere ciao.
aerosol per miastenici
carlita | Mercoledì, 26 Dicembre 2012
e possibile fare l`aerosol quando si assume il mestinon 60?ci sono delle controindicazioni per i miastenici? io ho avuto qualche problemino vi sarei grata se .....un abbraccio natalizio a tutti.
      3 risposte    (ultima: Venerdì, 4 Gennaio 2013)
RE: aerosol per miastenici
cristinav | Giovedì, 27 Dicembre 2012
quali farmaci metti nell` aerosol?
RE: aerosol per miastenici
cristinav | Mercoledì, 2 Gennaio 2013
il calore è miorilassante ( provoca debolezza muscolare) , quindi l`aerosol caldo potrebbe dare fastidio se sei in un periodo nel quale hai difficoltà a parlare, a deglutire o a respirare. Per lo stesso motivo per cui in questi casi risulta più facile mangiare cibi freddi invece che cibi e bavande caldi.
RE: aerosol per miastenici
CARLITA | Venerdì, 4 Gennaio 2013
CIAO CRISTINAV ORA NON RICORDO MA RICORDO QUELLA NOTTE PERCHE` MI VENNE ANCOR PIU` TOSSE ,TANTO DA NON DARMI IL TEMPO DI RECUPERO RESPIRATORIO E. TANTO DA SPAVENTARMI.CIAO TI AUGURO OGNI BENE
labbra intorpidite
Antonio | Mercoledì, 26 Dicembre 2012
chi di voi , da quando ha la miastenia, soffre di labbra intorpidite, ammesso che sia la malattia che ingeneri questa fastidiosa sensazione.

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