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Ultimo messaggio inserito: RE: Confermata diagnosi di miastenia Giovedì, 24 Aprile 2014

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BUONE VACANZE
TEA, NAPOLI | Domenica, 29 Luglio 2012
Cari amici del forum, auguro a tutti voi di trascorrere buone vacanze, nel migliore dei modi! Cerchiamo di rilassarci davvero :-) Affettuosi saluti, TEA
      3 risposte    (ultima: Mercoledì, 8 Agosto 2012)
RE: BUONE VACANZE
cristinav | Martedì, 31 Luglio 2012
grazie Tea, buone vacanze anche a te :-)
RE: BUONE VACANZE
Enza | Martedì, 31 Luglio 2012
Grazie!! Buone vacanze anche a te Tea e a tutti ...
RE: BUONE VACANZE
veronica | Mercoledì, 8 Agosto 2012
Grazie anche a te
analgesici
elettra | Sabato, 28 Luglio 2012
ho subito un intervento al piede, ma mi sono trovata in difficolta nel momento di prendere un analgesico abbastanza forte da superare le prime ore dopo l.intervento. qualcuno si e trovato nella mia situazione ?scusate gli errori,ma sono elle prime armi.
      3 risposte    (ultima: Domenica, 29 Luglio 2012)
RE: analgesici
Cristinav | Sabato, 28 Luglio 2012
Puoi usare voltaren punture e paracetamolo in bustine senza problemi.
RE: analgesici
Cristinav | Sabato, 28 Luglio 2012
Il voltaren me lo davano a Pisa dopo l`intervento al timo. Il paracetamolo l`ho usato in altra occasione.
RE: analgesici
ELETTRA | Domenica, 29 Luglio 2012
che ne pensate del toradol,da quanto ne so e tra i FAN
domande varie
Domenico | Giovedì, 26 Luglio 2012
ciao a tutti io ho i sintomi della miastenia tant e` che il test fattomi alla prostigmina mi ha fatto stare bene anche se x poco il problema e che gli esami sn tutti nella norma e nn vogliono farmi provare una cura e vengo trattato come depresso qualche consiglio? grazie a tutti buona giornata
      18 risposte    (ultima: Lunedì, 30 Luglio 2012)
RE: domande varie
scrivi qui il tuo nome | Giovedì, 26 Luglio 2012
rivolgiti a un`altro neurologo, magari in un` altra città, magari in uno dei centri specializzati.
RE: domande varie
scrivi qui il tuo nome | Giovedì, 26 Luglio 2012
Le impeganative del tuo medico curante sono valide in tutte le regioni.
RE: domande varie
Domenico | Giovedì, 26 Luglio 2012
ne conoscete qualcuno bravo a torino io nn ce la faccio piu nn tengo x 5 minuti un libro in mano mi si abbassa la palpebra vedo doppio ho la mandibola lentissima sembra si stacca e le braccia mi sembrano di carta
RE: domande varie
Rosal | Giovedì, 26 Luglio 2012
Ciao. Se vuoi puoi rivolgerti al Dott. Cocito Dario presso il dipartimento di neurologia delle Molinette in Via Cherasco 15 Torino. Da quando sono in cura da lui ho avuto un netto miglioramento.
RE: domande varie
Rosalba | Giovedì, 26 Luglio 2012
Scusate non ho completato il mio nome.
domande varie
Domenico | Venerdì, 27 Luglio 2012
grazie Rosalba ci provero` sperando di essere ascoltato io non sono depresso come vogliono farmi passare lo sono diventato x questi sintomi speriamo mi ascolti
RE: domande varie
Domenico | Venerdì, 27 Luglio 2012
poi volevo chiedere se qualcuno si riconosce in questi sintomi e anche un po di giorni che ho dolori sotto lo sterno al centro ma l rx torace 2 mesi fa nn segnalava niente
RE: domande varie
BENEDETTA | Venerdì, 27 Luglio 2012
Ciao ho iniziato a prendere azatioprina e dopo mezz`ora dall`assunzione ho avuto mal di testa, instabilità, la ptosi peggiorata, e la stanchezza nelle gambe anch`essa peggiorata. Il giorno seguente idem allora ho provato a sospenderla e i sintomi sono spariti, considerando che avevo finito il ciclo di immunoglobuline e stavo bene ho pensato che forse era proprio lei la causa e non la malattia. Ovviamente ho fatto presente al neurologo l`accaduto ma nonostante ciò sostiene che sono i sintomi di peggioramento e non gli effetti collaterali del farmaco..... insomma io sto male!!!!! Mi chiedevo se qualcuno di voi avesse avuto lo stesso problema. GRAZIEEEEE
RE: domande varie
Daniele | Sabato, 28 Luglio 2012
ciao roberto, quant anni hai? te lo chiedo perche` magari se giovane e capta che i medici tendano a dare la colpa a componenti ansose che spesso e volentier nn sono la causa dei nostr disturbi, anche io sono senza uno straccio d diagnos anche se accuso disturbi da un po`, cmq volevo dirti che anche io recentemente ho fatto rx in quanto avevo problematche a lvello respiratoro ma devi sapere che cn quella s vedono sl polmoni per un approfondmento maggiore toccherebbe fare una tac, a me la mastenia l`hanno esclusa pero` son intenzionato a chiedere un secndo parere a livello neurologicoa nche perche` disturb permangono, io sono di roma e se t puo` essere utile m`hanno indicato l gemell come centro specializzato, li ho fatto anche i musk... te se nn mi sbaglio pero` da un precedente commento che avevo letto m pare li avess al limite o.5 giusto? io provere a ripeterli, magar iin un centro specializzato...
RE: domande varie
Domenico | Domenica, 29 Luglio 2012
ciao daniele ho 30 anni si ho fatto gli anti musk che sono a 0.5 e il neurologo ha detto nnt di che io nn sono depresso vogliono farmelo credere loro grazie x il consiglio sn pronto anche a viaggiare x stare meglio anche tu hai analisi nella norma? che sintomi hai?
RE: domande varie
scrivi qui il tuo nome |
ciao domenco, s le mie analisi sn nella norma, e anche gli esami d stimolazone ripetit
RE: domande varie
scrivi qui il tuo nome | Domenica, 29 Luglio 2012
ciao domenco, s le mie analisi sn nella norma, e anche gli esami d stimolazone ripetitiiva che m`hanno fatto, ho avuto inzialmente debolezza agli arti, poi e` subentrata difficolta` nel parlare e nel respiro, nn ho ptosi a livello palpebrale pero` magari mi capta dp un po` che leggo chiudendo un occhio che le lettere m s sdoppino in senso vertcale ma nn e` una vera e propra diplopa, perche` d fatto a occhi aperti vedo abbastanza bene... il 2 ottobre ho comunque appuntamento cn la evoli al gemelli per un eventuale secondo parere, nel mentre sto cercando d sondare piu` percorsi... fec anche la prova col mestinon ed ebb sia benefci che effett negativi... la miiastena doppo negativa e` piuttosto rara pero` anche avendo in mano una dagnos negativa sn abbastanza incerto...
RE: domande varie
scrivi qui il tuo nome | Domenica, 29 Luglio 2012
m scuso, nn capisco perche` m pubblch piu` volte le rsposte
RE: domande varie
scrivi qui il tuo nome | Domenica, 29 Luglio 2012
Ti pubblicano 2 volte perche` forse sei doppio negativo? Scherzo, visto che sei di roma, perche` non provi anche a neurologia al san camillo e ti fai dare una prima data utile, poi il medico che ti visita, una volta che gli avrai esposto i tuoi dubbi, sicuramente se non e` certo della diagnosi si consultera` con un collega, intanto accelleri i tempi, poi vai dalla EVoli se lo credi ancora opportuno per mancanza di diagnosi. Fidati sono bravi, momolto bravi, curano la miastenia da almeno trenta anni e la sanno riconoscere e curare, solo non hanno un centro miastenici.
RE: domande varie
daniele | Domenica, 29 Luglio 2012
va bene, grazie mille, potrebbe essere un`idea, hai qualche nome di riferimento che potrebbe essermi utile? almeno avrei un secondo parere entro breve tempo ed avrei tutto il tempo per sentire la evoli... tu sei in cura li al san camillo?
RE: domande varie
scrivi qui il tuo nome | Domenica, 29 Luglio 2012
Se chiedi della dott.ssa Calgani dovrai aspettare tempi lunghi, ma prova comunque, si sono in cura li al san camillo e so che sono bravi, e spesso mentre aspettavo di essere visitata, o mentre mi visitavano, vedevo i medici che si consultavano, io mi trovo bene ma se la dott.ssa nonpuo in tempi brevi prova un altro sempre li al san camillo e di della miastenia, credo che almeno ti ascoltino, poi vai anche dalla evoli se lo ritieni opportuno
RE: domande varie
daniele | Lunedì, 30 Luglio 2012
ciao, ho appena chiamato l san camillo e sono n attesa di prenotare, sono stati cortesissimi m`hanno detto che al massimo se nn ruscssi a prenotare a breve m inserscono direttamente n listan poco tempo, a neurologa m`hanno ndicato petrucci e lispi che s occupano oltre che delle emg anche di miastenia, ti suonan familiari?
RE: domande varie
cinzia | Lunedì, 30 Luglio 2012
io vado direttamente dalla dott.ssa Calgani che si occupa di me da 30 anni, e non guardo altri medici, ma come ti ho detto ho assistito a consultazioni direttamente mentre mi visitava la dottoressa che veniva chiamata, o lei stessa se aveva dei dubbi riguardo a dei sintomi che avevo io che erano diversi dalla miastenia, se aveva dei dubbi si consultava con i suoi colleghi per escludere ed eventualmente mi faceva fare altri esami da altri medici anche no neurologi come day hospital. sono scrupolosi noo curano solo la miastenia quindi se ci sono altre patologie sanno dove mettere le mani.
aggiornamento
daniele | Mercoledì, 25 Luglio 2012
eccoci qua, fatta anche la vsta pneumologica, tutto ok secondo la pneumologa, m`ha prescritto ulterori esami, oggi ho eseguto un rx per vedere l torace e pare sia tutto ok... l problema relativo alla respirazione va e viene, almeno nn e` costante cm prm giorni, cm avevo detto anche l fastidio a muscoli e` diminuito, permane invece quello alla bocca quando parlo ... riparland col neurologo gl ho esposto tutto il quadro e gli ho praticament imposto d essere chiaro prospettandogl anche l`potes d mastenia sieronegativa agli anticorpi, m`ha detto d escludere tutte le forme miasteniche... cmq ho sempre la vsta prenotata per l 2 ottobre, qualora nn ruscss a rsolvere avro` a prescindere il parere della evoli...
      7 risposte    (ultima: Sabato, 28 Luglio 2012)
RE: aggiornamento
cristinav | Mercoledì, 25 Luglio 2012
ciao Daniele. Io in questi casi, non capisco a cosa servono gli altri esami .... forse i medici non ci credono quando diciamo di avere problemi respiratori ? Lo vogliono verificare con gli strumenti ? forse servono a escludere altre malattie, se guardano il sintomo singolarmente, ma tutti gli altri sintomi li ignorano ?
RE: aggiornamento
daniele | Giovedì, 26 Luglio 2012
sinceramente nn so proprio che pensare, a quest punto l`unica e` attenersi all`iter diagnostico e eventualmente sentire anche il parere della evoli... pur volendo di pu` non potrei fare...
RE: aggiornamento
cristinav | Giovedì, 26 Luglio 2012
be, puoi fare molto. Hai sentito il parere di un medico solo...
RE: aggiornamento
scrivi qui il tuo nome | Venerdì, 27 Luglio 2012
veramente no, e` il second neurolog che mi vsita, li prmo pero` nn essendo particolarmente ferrato in materia, mi ha mandato dall`altro che mi ha vsitato recentemente ed ha escluso che i mie dsturb ipotessero essere cmt dcevo rconducibl a una forma miastenica, piuttosto volevo chiedert se fosse possbile avere la mail della dottoressa rcciardi, vorrei provare a contattarla, io tra l`altro il primo di agosto saro` a pisa per altre ragioni, magari riesco a parlarci anche se ne dubito fortemente... intant provo a spiegare a lei la situazione...
RE: aggiornamento
cristinav | Venerdì, 27 Luglio 2012
c`è la mail dell`associazione che è : associazionemia @ virgilio. it , oppure chiama l`associazione al numero e orari che vedi nella home page del sito, in basso.
RE: aggiornamento
gianni.roma | Venerdì, 27 Luglio 2012
ciao daniele mia figlia a marzo aveva problemi respiratori e dopo svariati accertamenti si sono accorti che non era un problema di miastenia ma di una broncopolmonite da reflusso è stata ricoverata34 giorni al bambino gesù di roma. ieri siamo rientrati per una undoscopia gastrica e una phmetria. michela durante l`anestesia ha avuto problemi respiratori dovuti "sembra"al reflusso gastrico ma la cosa non ci convince.stai prendendo il cortisone?
RE: aggiornamento
Daniele | Sabato, 28 Luglio 2012
no, nn sono in cura perche` una diagnos in mano praticamente non ce l`ho, ho solo fatto la prova col mestinon che m`ha dato benefici ed effett collaterali, anche volendolo prendere sono negatvo a tutt gli esam iqundi nn andrebbe bene se nn ha gli anticorp ant recettore acetilcolnico a quanto ho appreso... cmq ho rtirato er il referto dell`rx che recta: marcata accentuazione del disegno polmonare n sede ilare, perilare e inferiore, ho chiesto chiarimenti ma m`hanno detto che era tutto o.k. e che recentemente magari avevo avuto un po` di bronchite, ma io bronchti nn ne ho avute, nn fumo nemmeno... sono ndeciso se fare o meno a sto punto una tac per vedere bene l torace...
esposizione al sole e cortisone
roberta | Mercoledì, 25 Luglio 2012
ciao a tutti, vorrei chiedere che danni provoca l`esposizione al sole durante l`assunzione di cortisone e se per caso c` e` un limite di dosaggio sotto il quale e` possibile farlo. grazie ciao
      3 risposte    (ultima: Giovedì, 26 Luglio 2012)
RE: esposizione al sole e cortisone
cristinav | Mercoledì, 25 Luglio 2012
il cortisone rende la nostra pelle più sensibile, quindi dobbiamo stare più attenti di prima. Dico più attenti di prima, perchè per tutti l`esposizione al sole deve essere fatta in modo da evitare arrossamenti, eritemi , scottature ecc... Un po di sole fa sempre bene, però. Ma chiedi al tuo medico di base, saprà dirti cose più precise. Comunque, nel primo anno di miastenia, quando prendevo 70 mgr di cortisone al giorno, fra una cosa e l`altra, sono stata sotto il sole diretto pochissimo. Ora prendo 15 mgr di cortisone, e prendo il sole in pratica come facevo prima della miastenia, stando sempre attenta, perchè sono sempre stata facile alle scottature....
RE: esposizione al sole e cortisone
scrivi qui il tuo nome | Mercoledì, 25 Luglio 2012
PS: più sensibile, e col tempo anche più sottile.
RE: esposizione al sole e cortisone
roberta | Giovedì, 26 Luglio 2012
grazie
anticorpi anti muscolo striato
Giusi | Mercoledì, 25 Luglio 2012
l`esame per la determinazione di anticorpi anti muscolo striato positivo può essere utilew per la miaqstenia? giusi
Diaminopiridina e effetti collaterali
scrivi qui tuo nome | Martedì, 24 Luglio 2012
qualcuno di voi può dirmi se la diominipiridina come effetto collaterale causa la dissenteria e aria nella pancia? grazie
      1 risposta    (ultima: Giovedì, 26 Luglio 2012)
RE: Diaminopiridina e effetti collaterali
clara | Giovedì, 26 Luglio 2012
La diaminopiridina può causare questi effetti collaterali di cui parli, comunque contatta il tuo neurologo perchè forse prendi una dose eccessiva.
Lambert Eaton
clara | Lunedì, 23 Luglio 2012
Mara ,tu che sei abruzzese come me, cerca di contattarmi .Le altre regioni Firdapse lo forniscono gratis, noi invece, purtroppo, ci dobbiamo accontentare di Diaminopiridina preparato in farmacia .
      4 risposte    (ultima: Venerdì, 24 Agosto 2012)
RE: Lambert Eaton
scrivi qui il tuo nome | Mercoledì, 1 Agosto 2012
Saresti cosi gentile di dirmi quale regioni passano il firdapse , perchè a me risulta che in tutta l` italia è stata sospesa.
RE: Lambert Eaton
clara | Venerdì, 3 Agosto 2012
In molte regioni italiane come; Lombardia, Emilia Romagna, Toscana, Sicilia...... il farmaco lo danno gratis, perchè è vero che è passato in fascia C, ma la nostra è una patologia rara e segue una prassi diversa. Mi hanno spiegato che ogni regione , in base alla disponibilità che ha fa delle scelte, la nostra regione ha scelto di non darcelo. Ti sembra giusto? A me non tanto, quindi io continuerò a lottare per avere il farmaco .
RE: Lambert Eaton
scrivi qui il tuo nome | Lunedì, 20 Agosto 2012
se qualcuno gentilmente mi può contattare: sono disperato non riesco piu` a fare le cose comuni e ho questa sindrome paraneoplastica! 320/8423036
RE: Lambert Eaton
clara | Venerdì, 24 Agosto 2012
Prendi dei farmaci? Come mai non riesci a fare niente? Io con la diaminophiridina 3.4 non riesco a fare tutto quello che vorrei perchè sono lenta, ma riesco a conviverci abbastanza con questa malattia. Di che regione sei?
sindrome miastenica di Lambert Eaton
clara | Lunedì, 23 Luglio 2012
Gigi, Mara, Giuseppina, Silvia, Patrizia, perchè non scrivete più ? Cerchiamo di non perdere i contatti che siamo riusciti a stabilire, forse insieme ci sentiremo meno soli!! Che ne pensate?
il timo cresce?
ketty | Lunedì, 23 Luglio 2012
Ho una domanda che mi gira per la testa. Secondo voi il timo continua a crescere? Io ho il timo di 2 cm , se vengo operata tra 1 anno intanto cresce?
      7 risposte    (ultima: Martedì, 7 Agosto 2012)
RE: il timo cresce?
cristinav | Lunedì, 23 Luglio 2012
Ciao Ketty. La questione non è se il timo cresce o non cresce. Il punto è che nei casi nei quali è indicata l`operazione per togliere il timo, ovvero solo nella miastenia sieropositiva agli anticorpi contro i recettori dell` acetilcolina e nei casi di timoma ( tumore al timo), andrebbe tolto il prima possibile, perchè più resta, più alimenta la produzione di anticorpi che causano la miastenia. Il "prima possibile" , non vuol dire però che bisogna precipitarsi in sala operatoria: bisogna prima mettere la miastenia abbastanza sotto controllo, affinchè l`operazione non risulti pericolosa a causa della anestesia, anche se parliamo sempre della anestesia adatta a noi miastenici. Poi c`è da fare i conti con le liste di attesa ....e quando vedo che bisogna aspettare perchè prima devono operare al polmone qualcuno che se l`è andata a cercare fumando per una vita, mi arrabbio troppo....
RE: il timo cresce?
scrivi qui il tuo nome | Sabato, 4 Agosto 2012
Ma non è più così, le linee guida degli U.S.A. consigliano l`asportazione anche in sieronegativa, in soggetti giovani, cosa che hanno fatto sù di me e che mi ha portato ad un miglioramento esponenziale..Considera che io non avevo timoma, la tac evidenziava un timo nella norma, l`esame istologico ha poi evidenziato un`perplasia timica.
RE: il timo cresce?
cristinav | Sabato, 4 Agosto 2012
ci indichi il link di queste linee guida? ( togli l` h t t p davanti al link, altrimenti non entra nel forum). Grazie.
RE: il timo cresce?
cristinav | Sabato, 4 Agosto 2012
posso chiederti dove avevi fatto gli esami per gli anticorpi?
RE: il timo cresce?
scrivi qui il tuo nome | Martedì, 7 Agosto 2012
GLI ESAMI DEGLI ANTICORPI AL BESTA.. PROVA A VEDERE IL SITO MYASTHENIA GRAVIS FOUNDATION OF AMERICA, FORSE L`HO LETTO QUIì DEL TIMO NON RICORDO.. COMUNQUE PUOI CERCARE TUTTO CIò CHE RIGUARDA LA MIASTENIA E GLI U.S.A. E ANCHE L`ASSOCIAZIONE EUROPEA...
RE: il timo cresce?
scrivi qui il tuo nome | Martedì, 7 Agosto 2012
Practice parameter: Thymectomy for autoimmune myasthenia gravis (an evidence-based review) Report of the Quality Standards Subcommittee of the American Academy of Neurology, prova a leggere anche questo....
RE: il timo cresce?
cristinav | Martedì, 7 Agosto 2012
non è quello che ci serve, perchè parla dei benefici della timectomia per la miastenia, cosa indubbia "in generale", ma non parla esplicitamente di MG positiva o negativa. E` poi è un po vecchio, è del 2002. ( per completezza, quello che riporto io sopra, lo riporto dal libro della dr. Ricciardi , giugno 2012). Comunqne, non sarebbe la prima volta che centri/medici diversi affrontano la miastenia in modo diverso. Purtroppo questo è il problema attuale della miastenia, e lascia a noi pazienti la scelta.... ecco l`articolo che citi: www.crd.york.ac.uk/crdweb/ShowRecord.asp?LinkFrom=OAI&ID=12000001424
domande varie
Antonio 65 | Lunedì, 23 Luglio 2012
vorrei sapere se è corretto avere costantemente apatia.
      16 risposte    (ultima: Giovedì, 26 Luglio 2012)
RE: domande varie
cristinav | Lunedì, 23 Luglio 2012
cosa intendi ? in che senso apatia ?
RE: domande varie
Antonio 65 | Lunedì, 23 Luglio 2012
Mio padre ha 79 anni e ancora adesso, mentre è ancora in cura, non ha voglia di muoversi, cammina poco
RE: domande varie
Antonio 65 | Lunedì, 23 Luglio 2012
Mio papà è miastenico senza essere operato al TIMO. Mi potete rispondere ?
RE: domande varie
cristinav | Lunedì, 23 Luglio 2012
se non può muoversi o fa troppa fatica a muoversi, è la miastenia. Se semplicemtne "non gli va", questa è un`altra cosa: può essere una reazione psicologica alla malattia, ma non è un sintomo della malattia. E` un problema psicologico.
RE: domande varie
cristinav | Lunedì, 23 Luglio 2012
solo per le miastenie positive agli anticorpi contro i recettori dell` acetilcolina, è indicato logliere il timo. E anche in caso di timoma, ovviamente.
RE: domande varie
Antonio 65 | Lunedì, 23 Luglio 2012
Grazie per la cortese risposta. potrei sapere se in piemonte c`è un centro di controllo dove fare eventualmente un visita medica ?
RE: domande varie
Rosalba | Martedì, 24 Luglio 2012
Dott- Cocito dipartimento neurologia Ospedale Molinette Via Cherasco 15 Torino-
RE: domande varie
cristinav | Martedì, 24 Luglio 2012
la miastenia è una malattia conosciuta in grandi linee da tutti i neurologi, ma conosciuta bene da pochissimi. Può sembrare strano, ma purtroppo l`esperienza lo dimostra. Secondo me, i neurologi non espertissimi di miastenia che però hanno il buon senso di rendersene conto, se leggono e tengono conto delle indicazioni del libro della dr. Ricciardi, possono trovare un grande aiuto per curare i loro pazienti.
RE: domande varie
Cinzia | Martedì, 24 Luglio 2012
Operano alle molinette x la miastenia, e quindi ssicuramente la conoscono. Io sono stata operata alle molinette dal dott. Maggi, nel 1983, e so che erA uno dei pochi, io venivo da roma, credo che nel tempo le cose siano cambiate, cristinav dai un po di fiducia anche ad altri medici, ci sono fortunatamente altre strutture dove viene curata la miastenia in modo corretto, non remarci contro. Ciao da cinzia
RE: domande varie
cristinav | Martedì, 24 Luglio 2012
mi scuso, la mia intenzione non era questa. Sicuramente alle Molinette saranno bravi. La mia intenzione era quella di avvisare che la miastenia non è come le altre malattie, ma è poco conosciuta, e a volte la soluzione giusta non è avere tanta speranza nel neurologo che si è trovato, ma cercarne un altro, cioè che avere la pulce nell` orecchio può essere utile.
RE: domande varie
Mario 65 | Martedì, 24 Luglio 2012
per cristinav sono daccordo con cinzia di ospedali validi esistono anche fuori dalla Toscana, mentre per te esiste solo quello della dott. Ricciardi, non è che siete parenti?
RE: domande varie
cristinav | Martedì, 24 Luglio 2012
no. sono solo paziente. Fra l`altro, più persone vanno dalla dottoressa Ricciardi, meno tempo lei ha per i vecchi pazienti. Stupidamente, è contro il mio interesse ... ma leggi lo stesso il suo libro, per tuo padre.
RE: domande varie
cristinav | Martedì, 24 Luglio 2012
puoi andare anche sul sito-web del Besta di Milano, per vedere loro a chi consigliano di rivolgersi: www.miastenia.it
RE: domande varie
Antonio 65 | Mercoledì, 25 Luglio 2012
Grazie per le risposte.
RE: domande varie
Antonio 65 | Giovedì, 26 Luglio 2012
Buongiorno, vorrei sapere se il libro di cui parlate è "VIVERE LA MIASTENIA - Ovvero come innamorarsi di una malattia" oppure un altro presente nella bacheca "LIBRI" ? Inoltre vorrei sapere, se possibile, quali sono le libreria in Torino e dintorni dove posso trovarlo ? Grazie per la collaborazione.
RE: domande varie
cristinav | Giovedì, 26 Luglio 2012
si, è quello. Puoi ordinarlo all` associazione ( se ci clicchi sopra c`è scritto come fare) oppure puoi ordinarlo in una qualsiasi libreria.
ginnastica
Rosalba | Domenica, 22 Luglio 2012
Ciao a tutti. Vorrei sapere se con la ginnastica è possibile che si possa rinforzare la muscolatura di una determinata zona del corpo. Il mio neurologo mi ha detto che è inutile. Voi cosa potete dirmi?
      2 risposte    (ultima: Lunedì, 23 Luglio 2012)
RE: ginnastica
Cristinav | Lunedì, 23 Luglio 2012
La ginnastica, se riesci a farla, rinforza i muscoli. Ma non risolve la miastenia, perche la causa della miastenia non e` un problema di muscoli, ma un problema di anticorpi, che impediscono ai muscoli di usare la loro forza.
RE: ginnastica
alex | Lunedì, 23 Luglio 2012
Se riesci falla, fa bene in ongi caso, inoltre impedisci ai muscoli di `atrofizzarsi` per il poco lavoro che svolgono causa malattia.
muscoli facciali
vero | Domenica, 22 Luglio 2012
salve, avete mai avuto una paralisi facciale?
      1 risposta    (ultima: Lunedì, 23 Luglio 2012)
RE: muscoli facciali
cristinav | Lunedì, 23 Luglio 2012
non so bene cosa intendi per "paralisi facciale", cioè se intendi completamente o no. Prima che la mia miastenia andasse in remissione, avevo difficoltà a masticare, a soffiare, a aprire e chiudere gli occhi, a fare smorfie ... tutte cose che coinvolgono i muscoli del viso, tipiche della miastenia. A volte in modo lieve, a volte in modo più grave.
scrivi qui un titolo ADDIO ARI MIEìI MABSONO
ALUNA | Domenica, 22 Luglio 2012
IO PRSO PV PERCHE E NEGKIO COSI,,CU`IAN BTUTTI GRAZIW EKK ACONFORT,,,ERBPERBFE ARRITAB L0ORANMEFIO MORIEREVCHRVDUNBMESENNBMABVAAJUTA
Si può bere la coca-cola?
| Sabato, 21 Luglio 2012
salve a tutti, ho letto che i miastenici non possono bere alcune bevande analcoliche contenenti "amaricante".. sapete dirmi se la coca-cola è fra questi?? voi la bevete?
      4 risposte    (ultima: Domenica, 22 Luglio 2012)
RE: Si può bere la coca-cola?
scrivi qui il tuo nome | Sabato, 21 Luglio 2012
Sempre bevuta la coca cola!!!a fiumi!!!!!
RE: Si può bere la coca-cola?
scrivi qui il tuo nome | Sabato, 21 Luglio 2012
E lo spritz - a parte per l`alcol, per l`aperol e il campari? Questi ultimi contengono china?
RE: Si può bere la coca-cola?
scrivi qui il tuo nome | Sabato, 21 Luglio 2012
Se ne abusi..... K Io bevo birra con la pizza, a volte durante una cena se mi va del vino, se fanno un aperitivo anche quello a volte puo capitare. Si e miastenici e` vero ma se si fanno le cose con la giusta moderazione perche` no.
RE: Si può bere la coca-cola?
Cristinav | Domenica, 22 Luglio 2012
Se la contengono, e` scritto nell`etichetta.
Dolori muscolari durante esercizio
Chiara | Sabato, 21 Luglio 2012
Ragazze/i ho bisogno di esporvi un problema, sono Anni che accuso forti dolori alle cosce e ai polpacci durante un esercizio fisico.tipo, mentre faccio una passeggiata inizio ad accusare dolore al polpaccio nella parte anteriore e alle cosce che poi smette se mi rilasso e mi fermo. Ma è possibile che la miastenia non dia di questi sintomi?grazie.
      1 risposta    (ultima: Domenica, 22 Luglio 2012)
RE: Dolori muscolari durante esercizio
Cristinav | Domenica, 22 Luglio 2012
No, la miastenia non provoca dolori. La causa va cercata altrove...
x esami AChR sospendere ...
scrivi qui il tuo nome | Sabato, 21 Luglio 2012
Salve lunedi devo ripetere esami AChR e non ho chiesto al neurologo se devo sospendere mestinon il giorno prima dell`esame . Voi sapete dirmi? grazie
      1 risposta    (ultima: Sabato, 21 Luglio 2012)
RE: x esami AChR sospendere ...
Cristinav | Sabato, 21 Luglio 2012
Il mestinon NON agisce sugli anticorpi, Puoi continuare a prenderlo.
plasmaferisi
scrivi qui il tuo nome | Sabato, 21 Luglio 2012
vorrei sapere qualcuna l ha fatta?
      7 risposte    (ultima: Domenica, 9 Dicembre 2012)
RE: plasmaferisi
Mirko | Giovedì, 22 Novembre 2012
Mia moglie inizierà a farla domani mattina.
RE: plasmaferisi
gloria B | Martedì, 27 Novembre 2012
io sì diverse volte...un pò faticante ma nel mio caso ne è valsa la pena! facci sapere com` è andata...tanta calma ci vuole e tutto si sistema...tanta pazienza!
RE: plasmaferisi
Mirko | Martedì, 27 Novembre 2012
Primo ciclo andato benino. Nessun problema durante la plasmaferisi,ma tanta debolezza per tutto il giorno. Oggi invece durante la seconda seduta mia moglie è svenuta.......aspettiamo mercoledì per la terza....speriamo bene!!!!!!
RE: plasmaferisi
scrivi qui il tuo nome | Domenica, 2 Dicembre 2012
ciao a tutti, ne ho fatte 6 nell`arco del primo mese nella fase iniziale medioacuta della malattia, sono stancanti, lunghe e un poco dolorose per via degli aghi ma mi hanno portato beneficio, poi ho fatto altri richiami prima dell`intervento e ho avuto qualche problemino sempre con le vene, qualche sintomo durante la procedura, pizzicori vari senso di vuoto allo stomaco.....dove sono in cura vanno di plasmaferesi nelle situazioni più o meno normali, per le immunoglobuline sono dovuta finire in rianimazione....che poi in prima battuta anche in quella occasione nell`arco di una settimana me ne hanno fatte 4 di plasmaferesi...
RE: plasmaferisi
Mirko | Mercoledì, 5 Dicembre 2012
Mia moglie ha terminato il ciclo delle 5 plasmaferesi......ora che è andata qualche leggero miglioramento c`è stato. Respira bene e riesce ad ingoiare cibo e pastiglie. Il problema sono le gambe che ancora non vogliono saperne di riprendere a fare il loro dovere. Oggi i medici hanno deciso di aumentare la dose di cortisone.......speriamo bene!!
RE: plasmaferisi
cristinav | Mercoledì, 5 Dicembre 2012
va tenuto conto che le plasmaferesi ( = togliere gli anticorpi dal sangue ) hanno il limite che il loro effetto dura molto poco ( 3 - 4 giorni? ) e che fatte troppo spesso, possono provocare un effetto rebound, cioè più produzione di anticorpi dopo. Per questo, la mia neurologa dice che andrebbero usate preferibilmente solo nelle emergenze, o per la preparazione ad interventi, e che quiando possibile dovrebbero essere preferite le immunoglobuline.
RE: plasmaferisi
Mirko | Domenica, 9 Dicembre 2012
Si,in effetti mia moglie era in una situazione molto complicata. Siamo al Gemelli di Roma e ieri,dopo un piccolo peggioramento si è deciso di partire subito con le immunoglobuline. confermo che la plasmafaresi hanno avuto un buon effetto per circa 4 giorni.
INFO SU MIASTENIA OCCHI
ANTONELLA60 | Venerdì, 20 Luglio 2012
CIAO A TUTTI, HO SCOPERTO DI AVERE LA MIASTENIA CIRCA 1 ANNO FA, HO FATTO LA TIMECTOMIA NELLO SCORSO NOVEMBRE, SEGUITA DALLA DOTT.SSA ROBERTA RICCIARDI. STO PRENDENDO IL MESTINON 4 VOLTE AL DI + UNA LA SERA; DA CIRCA UNA VENTINA DI GIORNI, MI SEMBRA CHE LA PALPEBRA DELL`OCCHIO SINISTRO STIA LEGGERMENTE CALATA. . . . NON SO SE E` DOVUTA A QUESTA COSA OPPURE DA ALTRI FATTORI;
      1 risposta    (ultima: Venerdì, 20 Luglio 2012)
RE: INFO SU MIASTENIA OCCHI
cristinav | Venerdì, 20 Luglio 2012
è uno dei possibili sintomi della miastenia generalizzata. Che sia un piccolo peggioramento o una fluttuazione, se non ti ha già spiegato come comportarti in questi casi, fallo presente alla dottoressa.
allattamento
Anna | Martedì, 17 Luglio 2012
Salve a tutti volevo kiedere : ma xkè le miasteniche non possono allattare?
      6 risposte    (ultima: Sabato, 21 Luglio 2012)
RE: allattamento
cristinav | Martedì, 17 Luglio 2012
in genere per la fatica: allattare è fisicamente molto pesante.
RE: allattamento
Chiara | Martedì, 17 Luglio 2012
Ciao Anna, se io avessi dovuto allattare penso che a quest ora sarei morta!:-( pero ci sono alcune miastenie che hanno allattato!forse anche questa è molto soggettiva!
RE: allattamento
bea | Mercoledì, 18 Luglio 2012
ma si può allattare prendendo il cortisone? Io sono incinta di tre mesi, e ho sentito pareri contrastanti. Qualcuna ha esperienze in merito?
RE: allattamento
cristinav | Mercoledì, 18 Luglio 2012
si, si può. Della gravidanza, c`è scritto anche dentro il libro "vivere la miastenia". La mia sorellina ha preso il cortisone durante la gravidanza ( non per miastenia, ma per un altro motivo ), ovviamente con con l` assoluto consenso del medico curante e anche del ginecologo, ed è andato tutto bene :-)
RE: allattamento
scrivi qui il tuo nome | Mercoledì, 18 Luglio 2012
e sta allattando :-)
RE: allattamento
sonia | Sabato, 21 Luglio 2012
anke a me avevano consigliato di non allattare ma ho voluto provare perchè è una cosa molto importante x il bambino (tanto a smettere fai sempre in tempo e x il bimbo ogni giorno di latte tuo è un giorno guadagnato!). Alla fine è andato tutto bene, ho allattato fino ai 15 mesi ma ricordo che la dott.ssa mi aveva detto che potevo allattare se non prendevo cortisone. Sinceramente aldilà delle varie rassicurazioni non allatterei con nessun farmaco.
scrivi qui un titolo IPERPLASIA TIMICA
PAOLA | Martedì, 17 Luglio 2012
Ciao a tutti,sono nuova di questo forum, ormai e quasi un anno che ho vari sintomi che vanno e vengono , a volte sono insopportabili a volte me ne dimentico, vi spiego:mesi fa ,incomincio ad accusare tanta stanchezza, addirittura faceva fatica a salire due piani a piedi, dopo una giornata di lavoro, la sera ero uno straccio, la notte non riuscivo a dormire bene, e la mattina quando mi svegliavo ero a pezzi , edopo poche ore mi calava la palpebra destra, e incominciavo a vedere a volte dopppio e altre volte avevo la vista appannata.Non ho dato peso a questi sintomi iniziali , avendo due bambini, un marito e una casa da gestire pensavo che la stanchezza fosse dovuta a tutto ciò, fino a quando ho inciminciato ad avere problemi nell`ingioare il pane e la pizza, e asentire in bocca una strana sensazione tipo la lingua addormentata(non so come spiegare). Ho fatto tutti gli esami , tutti negativi tranne la tac senza mezzo di contrasto, quella ha evidenziato un iperplasia timica di 4 cm, mentre quella con il contrasto e risultata negativa. ora mi chiedo è normale che il mio neurologo prenda in considerazione quella senza il mezzo di contrasto. Se ne sapete di piu fatemi sapere ciao.
      6 risposte    (ultima: Venerdì, 20 Luglio 2012)
RE: scrivi qui un titolo IPERPLASIA TIMICA
scrivi qui il tuo nome | Martedì, 17 Luglio 2012
Scusa, ma come è possibile che con mdc si evidenzia un iperplasia e con no???mi sembra molto strano!
RE: scrivi qui un titolo IPERPLASIA TIMICA
scrivi qui il tuo nome | Martedì, 17 Luglio 2012
Scusa mi sono sbagliata a scrivere, vOleco dire che senza mdc si evidenzia l iperplasia e con mdc no! Scusa
RE: scrivi qui un titolo IPERPLASIA TIMICA
cristinav | Martedì, 17 Luglio 2012
nel mio caso, tac senza contrasto, il timo sembrava normale. L` iperplasia si è vista solo con l`intervento chirurgico. A Pisa. Comunque non è un dato importante per la diagnosi di miastenia, e nemmeno per la cura: il timo, infatti, in caso di miastenia sieropositiva agli anticorpi contro i recettori dell` Acetilcolina, si toglie sempre. Più che altro serve per vedere se c`è timoma o no. Ti consiglio vivamente il libro "vivere la miastenia". Hai fatto gli esami per tali anticorpi,e anche per gli AntiMusk ?
RE: scrivi qui un titolo IPERPLASIA TIMICA
paola | Martedì, 17 Luglio 2012
gli anticorpi per l`acetilcolina sono negativi , però la DOTT.EVOLI ,siccome li ho fatti a Napoli me li vuole ripetere , e devo fare anche gli antimusk.
RE: scrivi qui un titolo IPERPLASIA TIMICA
cristinav | Martedì, 17 Luglio 2012
( non è per Napoli, ma è perchè questi esami sono difficili, e quindi solo dove ne fanno tanti, cioè nei centri specializzati proprio per la miastenia, riescono a farli al meglio ... )
RE: scrivi qui un titolo IPERPLASIA TIMICA
veronica | Venerdì, 20 Luglio 2012
Sembra strano anche a me,io sono in cura dalla dott.Ricciardi e con tac sembra che ci sia un iperplasia di 1,5cm fatta con tac,da rifare con mezzo di contrasto!
aiuto consiglio urgente
francesca69 | Giovedì, 12 Luglio 2012
Ciao, oggi ho fatto la visita dal neurologo perchè da diversi giorni parlo male, rallentata. Mi ha detto che non dipende dalla miastenia ma da un problema psicogeno. Mi ha confermato le 4 metinon al giorno. Potrebbe aver ragione?Grazie
      20 risposte    (ultima: Lunedì, 16 Luglio 2012)
RE: aiuto consiglio urgente
cristinav | Giovedì, 12 Luglio 2012
se hai un problema generato dalla psiche, allora a cosa ti serve il mestinon? cambia subito neurologo ... :-( Rivolgiti a un centro specializzato. dove abiti ?
RE: aiuto consiglio urgente
francesca69 | Giovedì, 12 Luglio 2012
dice che ho la miastnia ,ma il problema alla parola non è collegato. Ho letto che anche tu hai avuto questo problema. Proprio come te inizialmente qualche lettera ora linguaggio rallentato. Nell`ospedale dove sono in cura ci sono 15 casi di miastenia( ho chiesto oggi al neurologo quanti pazienti ci sono ) .Ho chiamato l`associazione e mi hanno dato la mail della Dott.ssa Ricciardi, anticipandomi che ci vorranno mesi. Mia sorella ha il numero di un neurolo di trento.Mio marito vuole che telefoni a padova. Ora come ora vorrei andare via e basta. La visita di oggi mi ha demoralizzata(visita...... ha solo ascoltato come parlavo ).
RE: aiuto consiglio urgente
francesca69 | Giovedì, 12 Luglio 2012
scusa dimenticavo, abito in provincia di vicenza..
RE: aiuto consiglio urgente
vxcz | Giovedì, 12 Luglio 2012
La miastenia è una malattia che "in teoria" molti conoscono, ma in pratica la conoscono bene molto pochi. Purtroppo. E non sanno nemmeno di "non sapere" . Se riesci ad avere un appuntamento vai dalla Ricciardi. Altrimenti Roma al Gemelli dalla Evoli, o Besta a Milano, anche Padova. MA LEGGI il libro della Ricciardi....è un assoluto.
RE: aiuto consiglio urgente
vxcz | Giovedì, 12 Luglio 2012
ho scritto io.
RE: aiuto consiglio urgente
cristinav | Giovedì, 12 Luglio 2012
...io :-)
RE: aiuto consiglio urgente
cristinav vxcz vxcz m,.ù cristinav | Giovedì, 12 Luglio 2012
e spesso quel libro non va daccordo con quello che dicono gli altri.
RE: aiuto consiglio urgente
francesca69 | Giovedì, 12 Luglio 2012
Già ordinato , mi arriva la settimana prossima. :)
RE: aiuto consiglio urgente
francesca69 | Giovedì, 12 Luglio 2012
comunque confermi il problema di linguaggio....è un sintomo
RE: aiuto consiglio urgente
cristinav | Giovedì, 12 Luglio 2012
assolutamente si. Io l`ho avuto, e ho visto altri miastenici che lo avevano, quando sono stata ricoverata a Pisa.
RE: aiuto consiglio urgente
cristinav | Giovedì, 12 Luglio 2012
è per la debolezza dei muscoli della parola. scommetto che non riesci nemmeno a fischiare o a gonfiare un palloncino....
RE: aiuto consiglio urgente
cristinav | Giovedì, 12 Luglio 2012
dove hai fatto gli esami degli anticorpi? sono affidabili solo se fatti nei centri specializzati, che ne fanno a centinaia.
RE: aiuto consiglio urgente
francesca69 | Giovedì, 12 Luglio 2012
li hanno mandati a verona. Quando ero ricoverata un`infermiera mi ha detto che una sua amica li haripetuti tre volte prima che fossero positivi.
RE: aiuto consiglio urgente
cristinav | Giovedì, 12 Luglio 2012
appunto....si fa prima a farli direttamente al Besta di Milano.
RE: aiuto consiglio urgente
scrivi qui il tuo nome | Giovedì, 12 Luglio 2012
però anche "Verona-BorgoRoma" è stato segalato qui sul forum come un centro dove li fanno bene.
RE: aiuto consiglio urgente
ila | Giovedì, 12 Luglio 2012
Ciao Francesca, sono anche io della provincia di Vicenza, Bassano d.g., io sono stata sia a PD che TN, che Pisa. Ne parliamo se vuoi
RE: aiuto consiglio urgente
francesca 69 | Venerdì, 13 Luglio 2012
Per Ila, ciao si rccontami.
RE: aiuto consiglio urgente
ila | Venerdì, 13 Luglio 2012
se mi passi una tua mail, poi ci sentiamo personalmente
RE: aiuto consiglio urgente
francesca69 | Venerdì, 13 Luglio 2012
la mail è : paolo.n@betisgroup.com è quella di mio marito.
RE: aiuto consiglio urgente
scrivi qui il tuo nome | Lunedì, 16 Luglio 2012
A Trento all`Ospedale S. Chiara c`è un bravo neurologo, è il dott. Bonifati; per l`appuntamento puoi chiamare direttamente la segreteria di neurologia.
Levodropropizina?
tamara | Mercoledì, 11 Luglio 2012
Qualcuno può consigliarmi se posso prendere un farmaco contenente Levodropropizina, contro la tosse? grazie
      1 risposta    (ultima: Mercoledì, 11 Luglio 2012)
RE: Levodropropizina?
cristinav | Mercoledì, 11 Luglio 2012
su wikipedia leggo che "La levodropropizina è un sedativo della tosse ad azione periferica". Essendo un SEDATIVO locale, se hai problemi con la deglutizione e comunque ai muscoli di viso e gola, io lo eviterei. Non cura la causa della tosse, ma cerca solo di sedarla. Io persolamente, in passato, non ho mai avuto benefici da questi sciroppi, e preso quando avevo sintomi bulbari della miastenia, mi aveva dato solo fastidio. Sul suo foglietto illustrativo c`è scritto: ----"...se dopo 2 settimane di terapia la tosse dovesse ancora essere presente, è consigliabile interrompere il trattamento e chiedere consiglio al medico. Infatti la tosse è un sintomo e andrebbe studiata e trattata la patologia causale."
codice esenzione
Pat | Mercoledì, 11 Luglio 2012
Ciao a tutti!! Vi chiedo aiuto....... La mia neurologa mi ha fatto il certificato per l`esenzione per miastenia oculare. All`asl mi hanno detto che non lo trovano come codice esenzione e la stanno tirando per le lunghe. C`è qualcuno che con miastenia oculare ha l`esenzione per patologia? E` sempre 034? Grazie infinite....... Mi ci sono voluti 4 anni per la diagnosi....ce ne vorranno altri 4 per avere l`esenzione? Cosa dite?
      4 risposte    (ultima: Giovedì, 12 Luglio 2012)
RE: codice esenzione
cristinav | Mercoledì, 11 Luglio 2012
è sempre 034, perchè la malattia è "Miastenia Gravis". Di forma oculare. Forse la neurologa avrebbe dovuto scrivere miastenia gravis, di forma oculare, perchè l`immpiegato della ASL non può sapere i dettagli .... Prova a spiegarlo alla ASL, oppure senti la neurologa per farti fare un altro certificato. ( per il codice 034, lo vedi qui: www.salute.gov.it/esenzioniTicket/ricercacodice.jsp?Icd9p=034 )
RE: codice esenzione
Enza | Giovedì, 12 Luglio 2012
Ciao Cristina, come stai? Mi sai dire qual è il codice di esenzione per la miastenia congenita ... Io sto utilizzando quello per la miopatia. Grazie!!!
RE: codice esenzione
cristinav | Giovedì, 12 Luglio 2012
ciao ENza, tutto bene... grazie :-) Se stai utilizzando il codice per le MIOPATIE CONGENITE EREDITARIE ( RFG070 ), va benissimo , perchè è una "malattia rara" che ti da l` esenzione totale dai ticket. Non c`è un codice particolare per la Miastenia congenita. La "miastenia gravis" (codice 034 ) invece è "malattia cronica invalidante", e da pochissime esenzioni. Nella sezione del sito "Legge 104, invalidità ...ecc", trovi il link agli elenchi del Ministero sella Salute, con i due elenchi completi. Comunque questo è il link diretto per l`elenco delle malattie rare: ---- www.salute.gov.it/malattieRare/paginaInternaMenuMalattieRare.jsp?id=898&menu=strumentieservizi -----e questo quello per le croniche: ---- www.salute.gov.it/imgs/C_17_pubblicazioni_824_allegato.xls
RE: codice esenzione
Pat | Giovedì, 12 Luglio 2012
Grazie mille Cristina!! Oggi mio marito è tornato all`asl per il terzo giorno consecutivo, ma non c`è stato niente da fare. Sul certificato in alto c`è scritto "certificazione di malattia rara"....nell`elenco (come ben sappiamo non c`è!!) e devo aspettare il benestare di una fantomatica dottoressa. Se non le va bene il certificato me lo dovranno rifare. Il bello è che la mia neurologa lavora a 150 km da dove abito!! Grazie ancora.......
daniele
risultato anti musk | Mercoledì, 11 Luglio 2012
eccomi qua, ho ritirato ieri il referto anti musk al gemelli , e` uscito 0.1 il valore d riferimento e` tra 0.0 e 0.5 dunque nn e` che c siano molt dubbi sulla negativita` anche d questi ultimi... ricaptolando dunque tutti gl esami fatt sn risultat negativi, ho parlato nuovamente col neurologo che dice di star sereno, pero` una diagnosi tutt`ora n mano nn ce l`ho... bah gl ho esposto tutt i miei dubbi ma dice che se e` tutto negativo compresola visita neurologica posso star sereno e d concentrarmi su valori sballat d tiroide e pth, che ne pensate? secondo voi devo fidarmi e lasciare i timori sullamiastenia alle spalle o eventualmente chiedere altr pareri?
      33 risposte    (ultima: Lunedì, 23 Luglio 2012)
RE: daniele
cristinav | Mercoledì, 11 Luglio 2012
ciao Daniele.Che dire di un neruolgo che ti dice di non preoccuparti ma non ti spiega a cosa sono dovuti i sintomi che hai ? Specialmente se sono sintomi seri. La tiroide può causare problemi e sintomi, ma è facile andare da un medico specialista ( endocrinologo ) e farsi spiegare se i disutbi che hai dipendono dalla tiroide. In quel caso il T3 e T4 ( esami del sangue per la tiroide ) credo dovrebbero almeno essere sballati.
RE: daniele
cristinav | Mercoledì, 11 Luglio 2012
io ho sperimentato su di me sia i sintomi della miastenia, sia quelli dell` ipotiroidismo, quando per errore avevo preso troppo tapazole, e quindi dall` iper ero finita per un po all` ipo-tiroidismo. Sono sintomi diversi. Quelli dell` ipotiroidismo erano proprio "stanchezza" molto evidente: non vedevo l` ora di sedermi o sdrairami, ma senza il pericolo di cadere per debolezza, come nella miastenia. E avevo fastidiosi e persistenti dolori muscolari, che mi impedivano anche di dormire bene. Trovavo un po di sollievo nel muovermi continuamente nel letto, e nel fare bagni tiepidi. Scoperta la causa e abbassatop il tapazole, mi sono passati immediatamente.
RE: daniele
scrivi qui il tuo nome | Mercoledì, 11 Luglio 2012
eh, i valori della tiroide cm ti dicevo sn sballati, le analsi sn venute un po` altine, pero` per l resto nn e` che m`abbia dato troppe spiegazioni, secondo lui pero` la miastenia e` da escludere... la sicurezza al 100 per 100 nn c`e` mai e sta cosa mi angoscia... i musk cmq nn me li aveva fatt fare subito anche per l fatto che dovevo andare per forza al gemelli, lu s dice tranquillo, almeno sul fronte neurologico, pero` sn o che avverto sintomi...
RE: daniele
cristinav | Mercoledì, 11 Luglio 2012
( anche T3 e T4 ? perchè solo il TSH non credo dia sintomi... ) . Io penso che riuscirai a stare davvero tranquillo solo appena avrai una diagnosi che ti spiega il perchè dei sintomi, e auguratamente anche a farli passare.
RE: daniele
scrivi qui il tuo nome | Mercoledì, 11 Luglio 2012
t3 e t4 no, sl tsh, pth e calcio sballati, infatti penso che faro` qnto prima un eco alla troide, cmq ho risentito oggi il neurologo che e` sempre molto disponbile se devo essere sincero e m`ha rassicurato ulteriormente sulla miastenia, spero d ruscre preso a trovarel bandolo della matassa, oggi ho anche il dentista e sto in paranoia per l`anestesia... nn vorre essere uno d que rari cas doppio negativi... ma magari mi sto sl suggestionando e devo fidarmi di quello che m`ha detto il neuro...
RE: daniele
cristinav | Mercoledì, 11 Luglio 2012
l` anestesia del dentista non è un problema nemmeno per i miastenici, perchè gli anestetici locali che usa il dentista non creano problemi. vai tranquillo :-)
RE: daniele
scrivi qui il tuo nome | Mercoledì, 11 Luglio 2012
ok, grazie per la rassicurazione, veramente m auguro di risolvere la questione cos` nn si puo` proprio andare avanti, ho praticamente dovuto rinunciare a 3 lavori per via dei miei sintomi, e` davvero frustrante...
RE: daniele
Domenico | Giovedì, 12 Luglio 2012
ciao io ho fatto le analisi e sn a 0.05 cosa vuol dire e positivo o negativo?
RE: daniele
cristinav | Giovedì, 12 Luglio 2012
se l`esame è l`antiMusk, visto che 0,0 fino a 0,5 vuo dire normale (cioè no anticorpi) , 0,05 vuol dire "negativo".
RE: daniele
scrivi qui il tuo nome | Lunedì, 16 Luglio 2012
dulcis n fundo da ieri mattina fatico anche a respirare, ho cm una sorta d fame d`aria costante cosa che fino ad ora nn m`era ma capitato, o meglo avevo avuto il fiat corto, cmq e` una sensazione molto simile a quella che avevo accusato dp aver preso il mestinon tempo fa, solo che ora nn lo sto assumendo, m sembra di non ruscire a respirare anche se po alla fine respiro, ho chiamato il neurologo ma nn l`ho trovato stamane... in parte m`ero rasserenato e ora mi si presenta questo nuovo sintomo... nn so che fare :(
RE: daniele
cristinav | Lunedì, 16 Luglio 2012
fatti vedere da un altro neurologo. A Roma, la massima esperta di miastenia è la prof. Evoli, al Gemelli. Qualcuno ha segnalato anche Antonini al S. Andrea.
RE: daniele
cristinav | Lunedì, 16 Luglio 2012
di sicuro, non è un sintomo di proplemi alla tiroide.
RE: daniele
scrivi qui il tuo nome | Lunedì, 16 Luglio 2012
cn la evoli avevo gia` pres appuntament tempo fa ma s parla del 2 ottobre, io questo sintomo ce l`ho adesso, stamattina cmq ho fatto un salt dal neurologo che m ha rifatto la stmolazone ripetitiva nuovamente negativa e m`ha misurato la saturazione d`ossigeno che cmq andava bene mi ha ripetuto che la miastena e` da escludere, mi ha comunque fatto prendere appuntamento per lunedi` prossimo per cntrollare questa cosa della respirazione... e` cm una fame d`aria costante, ma nn sono agitato tutt`altro, sl che di punto n bianco s`e` presentato quest nuovo sintomo...
RE: daniele
cristinav | Lunedì, 16 Luglio 2012
e secondo lui, ogni sintomo è dovuto a una causa diversa? Io cambierei neurologo comunque. Puoi provare anche al Besta a Milano. A Pisa credo la fila sia ancora più lunga.
RE: daniele
scrivi qui il tuo nome | Lunedì, 16 Luglio 2012
boh, nn s veramente che pensare, pero` e` stato molto scruploso... bah, tanto anche volendo devo cmq aspettare, la ma unca paura e` che possa peggiorare ancora da un moment all`altro... spero s rsolva tutto positivamente...
RE: daniele
scrivi qui il tuo nome | Martedì, 17 Luglio 2012
il neurologo nn riesco a rntraccarlo sfiga delle sfighe da oggi e` in ferie, cmq mi e stato detto d andare domattina per parlare almen cn i suo collaboratori, la dfficolta` nel respiro persiste, rmai sn 3 giorni, ho anche pensato d fare una prova ulterore colmestinon ma nn vorrei fosse deleteria e m prtasse al peggioramento, al neuro ho mandato una mail, m sembra tutto cos` assurdo, provo a descrivere meglo la sensazone che provo, m sento n costante affanno, se faccio respir profondi e` come se la gabbia toracica faticasse maggiormente durante l`atto respiratorio, ... nn so se riesco a spiegarmi bene :(
RE: daniele
cristinav | Martedì, 17 Luglio 2012
in ogni caso, non sottovalutare i problemi respiratori. Consultati col tuo medico di base, per prevenire evenutali emergenze.
RE: daniele
cristinav | Martedì, 17 Luglio 2012
prova a scrivere/contattare alla prof. Evoli che hai bisogno di visita urgente ...
RE: daniele
scrivi qui il tuo nome | Martedì, 17 Luglio 2012
cm la rintraccio??
RE: daniele
scrivi qui il tuo nome | Martedì, 17 Luglio 2012
il neurolog m`ha risposto adesso via mail, dice che abbamo escluso anche le fome negative facendo musk, e m`ha detto d provare cn un farmaco antieplettco che ho letto e` anche pe disturbi d`ansia, io nn ho l`ansia cavolo... sto male, credo a sto punto lo abbandonero`...
RE: daniele
cristinav | Martedì, 17 Luglio 2012
e fai bene, visto che finora non ti è servito un gran che ..:-(
RE: daniele
cristinav | Martedì, 17 Luglio 2012
non sono sua paziente, non so. Ma prova a cercare in rete i riferimenti magari della neurologia del Gemelli. Dovresti trovarli ...
RE: daniele
cristinav | Martedì, 17 Luglio 2012
se dice davvero che con i musk esclude le negative, dimostra che non conosce la miastenia :-(
RE: daniele
scrivi qui il tuo nome | Martedì, 17 Luglio 2012
ok provero` cosi`, graze cri
RE: daniele
scrivi qui il tuo nome | Mercoledì, 18 Luglio 2012
i sintom respratori continuano, stavo pensando e se provassi a prendere un quarto d pasticchetta d mestinon? nn so, alla fine l`ultima volta nn ero stato benissmo, pero` magar se mmiglorasse la respirazione nn avrei dubbi, l mio timore pero` nn so, nn vorrei che prendendolo peggorassi, pero` sl un quarto... mmm che ne dci crstina? tanto il neurologo dalle mal m`ha dato slo risposte vaghe... dice che s sente scuro ecc, ma secndo me nn ha capito nulla
RE: daniele
cristinav | Mercoledì, 18 Luglio 2012
se sei davvero negativo ( dove li hai fatti gli esami per gli anticorpi acetilcolina ? andrebbero fatti al Gemelli ) il mestinon non va bene ... ti ci vuole una qualche diagnosi. Hai chiamato al Gemelli ? il tuo medico di base potrebbe farti una ricetta di visita neurologica "urgente", i medici lo possono fare.
RE: daniele
scrivi qui il tuo nome | Mercoledì, 18 Luglio 2012
gl antiacetil colina l ho fatt all`umberto primo, musk al gemelli, ilmio medco d base fguriamoci... qua se ne fregano tutti... boh devi crepare perche` t diano ascolto...
RE: daniele
cristinav | Mercoledì, 18 Luglio 2012
il medico di base ti deve dare ascolto. Altrimenti che medico è ? Cambialo subito. Vai alla ASL e lo cambi subito.
RE: daniele
scrivi qui il tuo nome | Mercoledì, 18 Luglio 2012
io nn c posso credere che sto vivend sto calvario, cmq domattina vado n ospedale e vediamo cosa ne esce... cavolo le possibilta` d mastenia doppiamente negativa alla fine saranno l 10 per cento? devo essere propro sfigato se entro n quel range...
RE: daniele
cristinav | Mercoledì, 18 Luglio 2012
anche se non fosse miastenia, devi scoprire comunque cos` è ....
RE: daniele
scrivi qui il tuo nome | Mercoledì, 18 Luglio 2012
vero, c sto` provando cavolo ma e` dura... cmq devo ringrazarti per il supporto, qualsasi cosa io abbia fate veramente un ottimo lavoro qua sul forum, solo chi sta` veramente male conosce la soffrenza e penso s sostenga reciprocamente... :) questo e` un mio pensiero personale...
RE: daniele
cristinav | Mercoledì, 18 Luglio 2012
... grazie :-) ...speriamo!
RE: daniele
Domenico | Lunedì, 23 Luglio 2012
VERAMENTE IL RANGE ERA DA 0.00 MASSIMO 0.05 E IO CE LI HO 0.05 HO I SINTOMI DELLA MIASTENIA MA NN VOGLIONO FARMI PROVARE UNA CURA NONOSTANTE IL TEST ALLA PROSTIGMINA MI ABBIA FATTO STARE BENE UN ORETTA
convivere con la miastenia 2 (Neurologo a Potenza)
gianni | Mercoledì, 11 Luglio 2012
Vorrei sapere se qualcuno conosce un neurologo in grado di poter seguire mia madre una volta, speriamo, ritornata a casa; siamo della provincia di Potenza, nord della Basilicata. Grazie in anticipo.
problemi di parola
francesca69 | Martedì, 10 Luglio 2012
Ciao a tutti, che difficile è gestire questa malattia all`inzio. Da sabato ho grosse difficoltà nella parola, inizialmente qualche lettera da ieri ogni parola esce con fatica. Avevo appuntamento con il neurologo a fine mese ma oggi l`ho chiamato e quando mi mi vede giovedi. prendo 4 mestinon al giorno secondo voi cosa i dirà?. Ho difficoltà nel gestire il lavoro :( cerco di non piangere tanto perchè i miei figli si preoccupano.
      2 risposte    (ultima: Martedì, 10 Luglio 2012)
RE: problemi di parola
cristinav | Martedì, 10 Luglio 2012
ti ha fatto fare gli esami del sangue per verificare se hai anticorpi achrab o antiMusk? conoscere che tipo di miastenia hai, aiuta a impostare la terapia. Se hai la miastenia sieropositiva per gli anticorpi contro i recettori dell`acetilcolina ( achrab) è indicata in genere la timectomia, indipendentemente da come sta il tuo timo. Hai fatto una tac al timo per controllare anche se c`è timoma? Il cortisone in genere è l`inizio di tutte le terapie, quando il mestinon (per i positivi) non basta.
RE: problemi di parola
francesca69 | Martedì, 10 Luglio 2012
Avevo scritto qualche giorno fa per la prima volta ,comunque ti riassumo in due parole, gli esami entrambi erano negatii, la tac evidenzia iperplasia del timo.
OSTEOPOROSI è solo un caso???
Antonio | Martedì, 10 Luglio 2012
Cario amici vorrei comprendere se il mio caso (crollo multiplo delle vertebre ) sia un caso semi isolato o se è una costante per l`assunzione del cortisone o a causa dell`operazione allo sterno per l`asportazione del TIMO . Ritengo che sia importante non solo0 per me ma per chiunque abbia o debba subire un intervento o curare la miastenia con il cortisone. Grazie
      8 risposte    (ultima: Lunedì, 3 Settembre 2012)
RE: OSTEOPOROSI è solo un caso???
cristinav | Martedì, 10 Luglio 2012
ciao Antonio. L` operazione allo sterno non influisce sull` osteoporosi. Il crollo delle vertebre non è una costante, dipende dallo stato delle ossa di ogni paziente. Per fare prevenzione contro l`osteoporosi da cortisone, bisogna prendere calcio vitamina D e altre medicine ( per esempio alendronato ). Anche prendere il cortisone nelle ore giuste la mattina presto, aiuta. Come può aiutare un po di sport e il sole. Ma purtroppo alcune volte tutto questo non basta.
RE: OSTEOPOROSI è solo un caso???
cristinav | Martedì, 10 Luglio 2012
per i giovani: fattori aggravanti per l`osteoporosi, sono anche il fumo di sigaretta e l`abuso di alcool.
RE: OSTEOPOROSI è solo un caso???
cristinav | Martedì, 10 Luglio 2012
e pare, anche la tanta coca-cola....
RE: OSTEOPOROSI è solo un caso???
lello | Mercoledì, 11 Luglio 2012
io ho lo stesso problema pero faccio una fiala di clody 100mg ogni settimana piu` dbase 20 gocce
RE: OSTEOPOROSI è solo un caso???
lorep | Martedì, 17 Luglio 2012
ciao antonio. anche io ho avuto il crollo di tre vertebre ma avevo già l`osteoporosi prima di cominciare il cortisone, ho fatto la vertebroplastica ma ho ancora dolore, tu che dose prendi di cortisone? io sto scalando e ad agosto termino proprio per il problema alle vertebre. poi vedremo come fare per la miastenia.. ricomincerò mestinon.
lorep
Antonio | Martedì, 28 Agosto 2012
Avevo smesso di prendere il cortisone comunque ne ho assunto 30 mg per poi scalarlo gradualmente.
RE: OSTEOPOROSI è solo un caso???
lorep | Giovedì, 30 Agosto 2012
ciao antonio, ma quindi le vertebre sono crollate dopo aver finito il cortisone? io ora ho un forte dolore alla schiena, tu co sa prendi per il dolore, se ne hai? hai fatto ginnastica riabilitativa?
RE: OSTEOPOROSI è solo un caso???
Antonio | Lunedì, 3 Settembre 2012
Caro Lorep ilo crollo è avvenuto mentre assumevo il cortisone l`ho dovuto sospendere proprio per il crollo delle vertebre. Nella prima fase ho fatto delle punture di clody. oggi sto facendo il FORSTEO
Visite di controllo dott.ssa Ricciardi
Federica | Martedì, 10 Luglio 2012
Volevo sapere quante visite di controllo fate durante l`anno dalla dott.ssa Ricciardi ... grazie
AZATIOPRINA INFO
CRI CRI | Lunedì, 9 Luglio 2012
Premettendo che ho ordinato i libri e comunque chiederò sempre al mio neurologo, penso che avere un confronto con chi ha la malattia è sempre utile. Ho iniziato a prendere azatioprina alla sera e dopo qualche ora ho avuto tachicardia, le gambe mi cedevano e la leggera ptosi è peggiorata e sul braccio sono apparsi dei bubboni. È normale che peggiorino i sintomi per poi migliorare con il tempo?

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