FORUM   pubblico `VIVERE LA MIASTENIA `      

          Un modo per incontrarsi e parlare di miastenia.
            Confronta la tua esperienza sulla miastenia
            con quella di altre persone che vivono, direttamente o indirettamente, questa malattia.
             Ricorda che i partecipanti riportano liberamente opinioni ed esperienze,
          che NON sono controllate da operatori medico-sanitari.
                        Ricorda anche di consultare prima le informazioni verificate riportate sul sito: www.viverelamiastenia.it

 MSG per esteso     INDICE DEL FORUM       Utilizzo del forum - HELP    
  cerca nel FORUM:
La Miastenia Gravis è una malattia neuromuscolare con espressioni cliniche estremamente diverse da caso a caso. Di conseguenza le terapie specifiche variano a seconda della gravità del paziente e delle situazioni personali. E' quindi impossibile e anche pericoloso, fare paragoni tra un caso di miastenia e un altro e fra la terapia di un paziente e quella di un altro. Per evitare quindi informazioni che potrebbero essere dannose, riteniamo opportuno filtrare i messaggi che descrivono o suggeriscono terapie. Il moderatore ha la facoltà di cancellare i messaggi non ritenuti utili o che potrebbero dare luogo a interpretazioni errate. Inoltre ricordiamo che:        LA MIASTENIA GRAVIS, curata in modo appropriato, CONSENTE UNA VITA NORMALE.
    clicca QUI per inserire un NUOVO argomento           clicca sui bottoni RISPONDI per rispondere
Numero totale messaggi: 14577
Ultimo messaggio inserito: RE: Legge 104 e controlli in malattia Lunedì, 30 Marzo 2015

Ultime risposte inserite, per argomento:
risposta del 30 Marzo 2015 a: Legge 104 e controlli in malattia | 24 Marzo 2015
risposta del 30 Marzo 2015 a: plasmaferesi per la prima volta | 19 Marzo 2015
risposta del 29 Marzo 2015 a: riacutizzazione e diritti sul lavoro | 19 Marzo 2015
risposta del 27 Marzo 2015 a: sento pulsare i muscoli | 27 Marzo 2015
risposta del 26 Marzo 2015 a: con.la.miastenia.soffro.... | 24 Marzo 2015
risposta del 25 Marzo 2015 a: Incontro annuale sabato 18 aprile 2015 | 22 Marzo 2015
risposta del 25 Marzo 2015 a: occhio pesante | 25 Marzo 2015
risposta del 25 Marzo 2015 a: ESITO VISITA PER LEGGE 104 + 68 | 25 Marzo 2015
risposta del 24 Marzo 2015 a: miastenia e periodo di comporto | 23 Marzo 2015
risposta del 23 Marzo 2015 a: IgVena e mal di testa | 18 Marzo 2015
risposta del 23 Marzo 2015 a: MG e polineuropatia cronica demielinizzante | 26 Maggio 2013
risposta del 21 Marzo 2015 a: RITUXIMAB.... | 12 Aprile 2012
risposta del 21 Marzo 2015 a: tiket deltacortene | 14 Marzo 2015
risposta del 21 Marzo 2015 a: RIACUTIZZAZIONE SINTOMI | 17 Marzo 2015
risposta del 20 Marzo 2015 a: la miastenia non mi ha mai fermata! | 12 Marzo 2015
risposta del 20 Marzo 2015 a: invalidità civile e accompagnamento | 14 Marzo 2015
risposta del 19 Marzo 2015 a: MANI GONFIE | 19 Marzo 2015
ecc............








Nel libro "Vivere la Miastenia", trovate moltissime risposte alle domande sulla miastenia gravis.

E' stata pubblicata la Nuova versione ampliata e aggiornata - Giugno 2012

Leggi la premessa alla nuova edizione ...
Leggi la recensione su ToscanaMedica N°7 Luglio-Agosto 2014 ...

( Se il libro viene richiesto alla nostra Associazione, al prezzo di copertina vanno aggiunte le spese di spedizione in contrassegno postale. Clicca qui per vedere come richiederlo. )



Il tuo 5x1000 donalo all'Associazione MIA Onlus
Il 5 x mille

all' Associazione MIAstenia Onlus

Grazie a tutti !


Codice Fiscale = 93023150506




cibi integrali
Alex | Domenica, 7 Aprile 2013
puo` mangiare pasta e pane integrali chi e` affetto da miastenia? Terapia 4 pasticche al di` di mestinon da 60 piu` cortisone 25 mg e 12.5mg a giorni alterni.
      1 risposta    (ultima: Domenica, 7 Aprile 2013)
RE: cibi integrali
cristinav | Domenica, 7 Aprile 2013
non c`è nessuna controindicazione. Bisogna solo stare attenti a non esagerare, e questo vale per tutti miastenici e non, se si hanno problemi di anemia perchè forse troppe fibre rendono più difficile l`assorbimento del ferro, ma chiedi al tuo medico di base per questa cosa, forse non si "esagera" quasi mai.
Senza voce
lucy | Giovedì, 4 Aprile 2013
Buonasera a tutti, è la prima volta che scrivo a questo forum, vi leggo sempre, ma nn ho mai scritto, vi kiedevo se è normale essere tutti i pomeriggi senza voce oppure averne solo un filo e far fatica a respirare se devo parlare, se sto zitta riacquisto la voce x perderla subito se inizio a parlare, ho la miastenia sieronegativa con risultato degli anticorpi a 0,003, ho la diplopia, ptosi e stankezza generalizzata, ho 31 anni e sono seguita all`ospedale di Aosta, mi curo con azatioprina e deltacortene da 25mg al di niente mestinon perke` sono negativa e i neurologi ke mi seguono non me lo hanno prescritto, fatemi sapere se qc è come me....grazie a ki mi risp!
      21 risposte    (ultima: Venerdì, 12 Aprile 2013)
Re: Senza voce
cristinav | Venerdì, 5 Aprile 2013
ciao Lucy. Se dopo tanto tempo hai ancora sintomi forti, forse la terapia va aggiustata. Hai letto il libro `vivere la miastenia` ?
RE: Senza voce
scrivi qui il tuo nome | Venerdì, 5 Aprile 2013
Io sto scalando il cortisone da circa 1 anno e ancora gli abbassamenti di voce mi capita di averli!
RE: Senza voce
Mary | Venerdì, 5 Aprile 2013
Ma quanta Azatioprina prendi? Io peso 65 Kg e ne prendo tre al dì.
RE: Senza voce
lucy | Venerdì, 5 Aprile 2013
Ciao a tutte, rispondo a cristina, no nn ho letto il libro, lo trovo in libreria? Ti ringrazio x avermi consigliato di leggere un libro ke mi potrebbe essere utile, fammi sapere dove acquistarlo, x mary, prendo 100mg al di, di azatioprina xke peso 56 kg e cortisone, però la voce se ne va via tutti i gg e nn riesco più a parlare e voi come state?
RE: Senza voce
cristinav | Venerdì, 5 Aprile 2013
in libreria ctedo vada comunque ordinato. Oppure lo puoi ordinare all`associazione di Pisa. Nel sito www.viverelamiastenia.it a sinistra clicca sulla sezione dei libri e c`e` scritto come fare. Sul sito trovi anche tante informazioni.
RE: Senza voce
Mary | Domenica, 7 Aprile 2013
Io sto bene con 150 di azatioprina e 5 mg di deltacortene ma sono sieropositiva. Io ti consiglierei di far sistemare meglio la terapia dal neurologo. Ciao Lucy :)
RE: Senza voce
cristinav | Domenica, 7 Aprile 2013
ho sentito dire a pisa che più di 50 mgr di azatioprina al giorno non serve. (da verificare sempre con il vostro medico). E nel libro c`è scritto che per i sieronegativi achrab non è molto efficace.
RE: Senza voce
lucy | Domenica, 7 Aprile 2013
Grazie cristina, non sapevo del l`azatioprina, quando vado a fare il controllo dai neurologi, farò presente quanto mi hai scritto, mi avevano detto solo del mestinon, cq se hai altri consigli da darmi, sono bene accetti, grazie anche a te mary, un abbraccio!
RE: Senza voce
cristinav | Domenica, 7 Aprile 2013
tieni conto che, purtroppo, non tutti i neurologi la pensano allo stesso modo. E non tutti ottengono gli stessi risultati. Io spero sempre che si confrontino fra di loro il piu possibile per ottenere i migliori risultati per tutti noi e in tutta Italia.
RE: Senza voce
cristinav | Domenica, 7 Aprile 2013
... in ogni caso, la cosa più importante credo sia avere un buon rapporto e dialogo con il proprio medico :-)
RE: Senza voce
lucy | Domenica, 7 Aprile 2013
Ciao cristina, si ho un buon rapporto con tutti i neurologi, si sono presi a cuore la mia malattia, all`inizio avevo una forte diplopia e ptosi, poi mi sono indebolita anche le gambe e le braccia, sono rimasta a casa parecchie volte dal lavoro ( sono impiegata in ufficio ) e ancora, se non riesco a destreggiarmi bene, me ne sto a casa, ho fatto anche la tac al torace e ho un residuo timico, all`inizio prendevo solo 50 di azatioprina al giorno, poi vedendo che non stavo meglio, hanno deciso di aumentare a 100 mg, cq lo riferirò e se ho già il libro della miastenia in mano, lo presenterò ai dottori, ancora grazie cristina e tienimi informata.... :-)
RE: Senza voce
Pat | Domenica, 7 Aprile 2013
Ciao Lucy. Cercavi qualcuno col tuo stesso problema....Presente!!! Io non prendo azatioprina ma Deltacortene da 25 mg. non aumentabili perchè mi è venuto il glaucoma e all`ultimo controllo un lieve inzio di cataratta da cortisone ad un occhio. Da circa un anno faccio cicli di immunoglobuline e da quando le faccio sono "rinata". Allo scadere del mese comincio a diventare disfonica, ogni giorno sempre di piu` finche` praticamente ho la voce solo al mattino. Anch`io non prendo Mestinon perchè sono sieronegativa. le prossime img le avro` il 6 di maggio. Mi hanno detto che vorrebbero farmi inziare quanto prima l`immunosoppressore. Un caro saluto!!
RE: Senza voce
Mary | Domenica, 7 Aprile 2013
Per Cristina Due mesi fa ho fatto il controllo al Besta e chiesi perchè 150 di azatioprina invece di 100 e il neurologo mi rispose che va dosata in base al peso. Io dovrei assumere 3 compresse e mezza invece delle 3 attuali. Ciao :)
RE: Senza voce
lucy | Lunedì, 8 Aprile 2013
Ciao Pat, anch`io ho la voce solo al mattino e alla sera sono completamente senza, se nn parlo con nessuno, la voce torna normale, altrimenti sono afona....nn so più cosa fare, perché i neurologi dicono che anche la voce come la diplopia, sono difficili da curare, io nn ho mai fatto le img e nn me le hanno mai proposte, secondo te, potrei chiederle? Kiss
RE: Senza voce
Pat | Martedì, 9 Aprile 2013
Lucy....puoi provare a chiedere. Ma tienti pronta al diniego. Io li ho quasi pregati in ginocchio per provare. Di dove sei? Dove ti curi? Io sono di Reggio Emilia. Mi risulta che in tutta l`Emilia Romagna bisogna fare i salti mortali per averle. Prova.....in bocca al lupo!!!
RE: Senza voce
lucy | Mercoledì, 10 Aprile 2013
Ciao Pat, sono di un paese in provincia di Aosta e mi curo all`ospedale di Aosta, proverò a kiedere le igv, ma xke` nn le fanno a tutti i miastenici? Che problemi ci sono?
RE: Senza voce
Pat | Mercoledì, 10 Aprile 2013
Ciao Lucy. Le immunoglobuline non sono previste nei protocolli della miastenia. Sono cosiddette "off-label". Pertanto il neurologo che le prescrive si assume tutta la responsabilita` della prescrizione e della terapia ( che è molto costosa e necessita di essere fatta in ambiente protetto...quindi in ospedale). L`esperienza nel loro utilizzo insegna che nella maggior parte dei casi sono ben tollerate ed efficaci, ma il costo ne scoraggia sicuramente il ricorso. A me la voce torna dopo circa 15 giorni dall`infusione e gli altri sintomi che ho diminuiscono d`intensita`. Se non avessi avuto questa possibilita` non so proprio come avrei fatto. Tieni conto che le prime igv le ho fatte a La spezia, proprio perchè a Reggio Emilia non volevano farmele. Poi ho coinvolto il tribunale per i diritti del malato e sono riuscita a farle dove abito. Tienimi informata....ma provaci!!!
RE: Senza voce
cristinav | Mercoledì, 10 Aprile 2013
grande Pat! Posso chiederti quanto tempo ci è voluto, dal coinvolgmento del Tribunale del malato, alla soluzione? grazie. ciao.
RE: Senza voce
Pat | Giovedì, 11 Aprile 2013
Cristinav...ho deciso prima di scrivere una lettera alla direzione sanitaria dell`ospedale e per conoscenza al tribunale per i diritti del malato, tutto questo perche` nonostante alla dimissione di marzo era risultato un significativo decremento della funzionalita` respiratoria i neurologi del reparto hanno praticamente chiuso la faccenda cosi senza darmi indicazione alcuna e addirittura consigliandomi una riduzione del cortisone. Ho scritto alla Ricciardi, la quale mi ha consigliato, se qualcuno avesse avuto la grazia di farmele, di associare le immunoglobuline. Mi sono rivolta ad un`altra neurologa che mi ha concesso di farle a giugno. Visto la buona risposta che ho avuto, a luglio ho scritto la lettera. Risposta avuta a settembre...tutt`altro che soddisfacente, piena di ipotetiche scuse, ma la primaria della neurologia era disposta ad incontrarmi. Siamo riusciti ad avere un appuntamento a novembre, ma sono andata con due rappresentanti del tribunale per i dir. del malato. Con i testimoni....doveva stare attenta a quel che diceva. Ne è seguito un lungo colloquio, dove lei ha cercato di difendersi ma mi ha comunque proposto di tornare a Reggio Emilia. A gennaio, di nuovo in ricaduta, ho provato a telefonare e a chiedere se era disposta ad aiutarmi e mi hanno ricoverato subito concedendomi le igv. Tutto questo perchè sono sieronegativa......e per loro una diagnosi clinica non era sufficiente a giustificare le igv (ma a farmi stare male si!!!). Adesso ho gia fatto un richiamo in DH e ho gia` l`appuntamento per maggio. Ma vi sembra giusto che si debba lottare cosi??? Perchè, penso solo per il vile denaro, devono portarci all`esasperazione??? Auguro a tutti ogni bene!!!
RE: Senza voce
lucy | Venerdì, 12 Aprile 2013
Ciao Pat e Cri, a me i neurologi non mi avevano detto nulla, anzi l`unica cosa che mi avevano detto all`inizio riguardava l`urgenza e che avrebbero praticato le cure in vena, ma solo in caso estremi senza spiegarmi i particolari, cq Pat sei una GRANDE !!! Hai fatto benissimo e ora mi muoverò anch`io su questi fronti! Grazie e baci
RE: Senza voce
cristinav | Venerdì, 12 Aprile 2013
grazie, ottimo a sapersi :-)
Miastenia nelle persone anziane.
Adri | Giovedì, 4 Aprile 2013
Salve ragazzi, da come leggo siete tutti molto giovani! Mia mamma ha 79 anni e dicono che è strano che abbia contratto la mia. Qualcuno di Voi ha esperienze di pazienti di miaastenia con età superiore a 70 anni?
      6 risposte    (ultima: Venerdì, 5 Aprile 2013)
RE: Miastenia nelle persone anziane.
cinzia | Giovedì, 4 Aprile 2013
non ho esperienza con persone anziane, ma so che non è strano, è più frequente nelle donne giovani e negli uomini che superano i quarant`anni, e poi le donne dopo una certa età. ma questa statistica era del 1983 dopo ho visto che le cosr sono un pò cambiate almeno x quanto riguarda gli uomini, ma comunque non è poco frequente le donne con età avanzata. diciamo che è una malattia non hanno tantissimi
RE: Miastenia nelle persone anziane.
Gennaretiello | Giovedì, 4 Aprile 2013
Io penso che questa malattia può venire a tutte le età.Ci sono persone che la tengono e non lo sanno,per esempio a me si è presentata dopo uno sforzo fisico come ptosi e diplopia e ho dovuto correre subito da un neurologo.
RE: Miastenia nelle persone anziane.
cinzia | Giovedì, 4 Aprile 2013
a me si è presentata dopo uno stress emotivo, non avevo 20 anni. ma diciamo che mi sembra che sia stato più facile allora diagnosticarla che a leggere il forum oggi.
RE: Miastenia nelle persone anziane.
franca | Giovedì, 4 Aprile 2013
a me è stata diagnosticata a 50 anni
RE: Miastenia nelle persone anziane.
cristinav | Giovedì, 4 Aprile 2013
Ciao Adri. Avete controllato anche se ha o non ha timoma?
RE: Miastenia nelle persone anziane.
Adri | Venerdì, 5 Aprile 2013
Ciao Cristinav, si abbiamo fatto la tac al torace che ha letto anche il nerurilogo che la segue, ma non c`era nulla. Solo che facendo la tac con il mezzo di contratto ha avuto una reazione che non aveva avuto mai nei precedenti controlli con contrasto. Per circa un giorno ha avuto uno stato confusionale.
Miastenici Ragusa e Prov. o SICILIA
Adri | Giovedì, 4 Aprile 2013
Salve qualcuno è della mia zona? In provincia penso che il caso di mia mamma sia unico. Ci sono miastenici anche nelle province vicine alla mia?
      3 risposte    (ultima: Lunedì, 15 Aprile 2013)
RE: Miastenici Ragusa e Prov. o SICILIA
assunta | Sabato, 13 Aprile 2013
Se posso esserti utile,io sn calabrese,e ho 33 anni,miastenica da 16.
RE: Miastenici Ragusa e Prov. o SICILIA
Silvana/EN | Lunedì, 15 Aprile 2013
Ciao Adri io sono della Provincia di Enna ho scoperto di avere la Miastenia (dopo 25 anni) nel mese di luglio 2012 mi curo al Policlinico di Messina dal Prof. Rodolico
RE: Miastenici Ragusa e Prov. o SICILIA
Adri | Lunedì, 15 Aprile 2013
Grazie, la mia mamma al momento è in cura ala policlinico sdi Catania. Ho avuto il referto che si tratta di miastenia sieronegativa, ma continuano la terapia con il mestinon, contrariamente a quanto prescrive la D.ssa Ricciardi, che consiglia di eliminare sia il mestinon che l`immuno soppressore. Viste le carte che le ho inviato pensa sia una falsa miastenia.
Pressoterapia e mesoterapia
scrivi qui il tuo nome | Giovedì, 4 Aprile 2013
Mi rivolgo alle donne!ragazze qualcuna di voi sa se possiamo fare sedute di peessoterapia e mesoterapia x il gonfiore?grazie
      6 risposte    (ultima: Sabato, 6 Aprile 2013)
RE: Pressoterapia e mesoterapia
sonia | Giovedì, 4 Aprile 2013
non so dirti in generale...io ho fatto qualche seduta ma dopo averle fatte (specie il giorno dopo) mi sento le gambe pesanti, doloranti...proprio il contrario di quello che mi sarei aspettata.
RE: Pressoterapia e mesoterapia
scrivi qui il tuo nome | Venerdì, 5 Aprile 2013
Intendo, ma con il cortisone e con la miastenia potrebbero esserci effetti collaterali???
RE: Pressoterapia e mesoterapia
Silvia | Venerdì, 5 Aprile 2013
se la mesoterapia come leggo su internet è "una tecnica di somministrazione dei farmaci per via intraepidermica, intradermica superficiale e profonda, e sottocutanea o ipodermica" io lascerei proprio stare.. parlane con un medico per carità prima di fare qualunque cosa...
RE: Pressoterapia e mesoterapia
scrivi qui il tuo nome | Venerdì, 5 Aprile 2013
Si ovviamente mi hanno detto che sono sostanze naturali...infatti si chiama mesoterapia omeopatica! Mi informerò meglio! Grazie
RE: Pressoterapia e mesoterapia
Silvia | Venerdì, 5 Aprile 2013
Ti capisco bene perchè sono afflitta dagli stessi problemi.. io per un breve periodo ho preso dei diuretici che mi ha prescritto il mio medico.. mi hanno aiutato, ho anche fatto dei massaggi da una estetista (niente cose strane tipo linfodrenaggi o altro, solo dei massaggi anticellulite).. anche quelli mi hanno fatto molto bene.. personalmente mi fido solo dei medici (anche se ho avuto anche io le mie belle grane prima della diagnosi di miastenia a causa di qualche medico).. non farti iniettare niente da nessuno se il tuo medico non ti ha detto che puoi farlo..un saluto ;)
RE: Pressoterapia e mesoterapia
francesca | Sabato, 6 Aprile 2013
Ciao, io per il gonfiore prendo la linfa di betulla, completamente naturale , il mio neurologo ha approvato quando l`ho informato. devo dire che funziona è un ottimo diuretico.
Miastenia a Ragusa - o comunque in Sicilia.
ADRIANA | Mercoledì, 3 Aprile 2013
Interessante l`idea di Gennaretiello, si potrebbe fare lo stesso per i miastenici di Ragusa e provincia, o addirittura della sicilia per scambiarci opinioni e chiarimenti sui vari centri. Cmq a Ragusa il mestinon da 60 si trova facilmente! Che ci siao diversi casi? Ma non ho trovato alcun centro che si occupa di miastenia. Il più vicino è stato il Policlinico di Catania.
DOMANDA
scrivi qui il tuo nome | Mercoledì, 3 Aprile 2013
Il neurologo nella sua relazione sul paziente deve riportare solo quello che riscontra personalmente o conta anche quello che il paziente afferma di sentire?? è giusto che valgano di più dei test di fatica che durano lo spazio di qualche secondo o conta anche quello che sento io nel corso delle mie giornate.. ditemi la vostra vi prego..
      10 risposte    (ultima: Mercoledì, 3 Aprile 2013)
RE: DOMANDA
scrivi qui il tuo nome | Mercoledì, 3 Aprile 2013
sicuramente contano entrambe le cose, la visita è importante per avere una visione ma le tue affermazioni danno un quadro completo e dovrebbero aiutare nella diagnosi
RE: DOMANDA
scrivi qui il tuo nome | Mercoledì, 3 Aprile 2013
e quindi se dico che ho un certo tipo di problema dovrebbe essere considerato e non tralasciato nella relazione..
RE: DOMANDA
cinzia | Mercoledì, 3 Aprile 2013
secondo me si, perchè fai questa domanda
RE: DOMANDA
scrivi qui il tuo nome | Mercoledì, 3 Aprile 2013
ho riportato dei problemi specifici al mio medico ma non li ha scritti nella relazione finale... conta solo come stavo in quei cinque minuti di visita o conta come sto tutti i santissimi giorni e le difficoltà che ho??
RE: DOMANDA
cinzia | Mercoledì, 3 Aprile 2013
come ti chiami? comunque se non sei soddisfatta di chi ti tiene in cura dovresti cercare un altro medico, in questa malattia per me è fondamentale anche il rapporto che si creatra medico e paziente, ci deve essere fiducia reciproca, se te non ritieni di essere curata o ascoltata in modo adeguato cerca qualcuno che oltre a saperti curare meglio sappia anche darti quella sicurezza e fiducia e soprattutto che ti ascolti
RE: DOMANDA
Francesca | Mercoledì, 3 Aprile 2013
Scusa, sono Francesca. Grazie per le risposte... mai avuto un rapporto con nessun medico.. dove mi curo cambiano sempre...
RE: DOMANDA
cinzia | Mercoledì, 3 Aprile 2013
ma quando prenoti la visita dovresti scegliere il nome di un neurologo, almeno quello che ti è sembrato migliore, non cambiaare sempre. di dove sei, a roma c`è il gemelli, a milano il besta
RE: DOMANDA
Chicca | Mercoledì, 3 Aprile 2013
Ciao ragazze, io mi curo a Trento e c`è solo un neurologo specializzato in miastenia, devo dire che, quando vado ai controlli, una volta al mese se tutto va bene, lui mi chiede tutto e io racconto delle mie difficoltà che incontro ogni giorno e delle mie piccole vittorie che ogni tanto mi fanno toccare il cielo con un dito, il neurologo scrive sempre tutto e poi aggiunge il responso della visita, io penso che se il neurologo non scrive quanto viene riportato dal paziente, è solo perché, cara Cinzia, ogni volta trovi un dottore diverso, mi sembra di aver capito, ti converrebbe farti curare da un neurologo e che sia possibilmente, sempre quello, auguri!
RE: DOMANDA
Chicca | Mercoledì, 3 Aprile 2013
Ho sbagliato, la risposta era x Francesca....
RE: DOMANDA
Francesca | Mercoledì, 3 Aprile 2013
devo dire che mi sono resa conto di certe cose solo leggendo il forum.. prima per me la miastenia era solo una seccatura a cui dedicare il minor tempo possibile ma mi sono resa conto che non puo` e non deve essere così... in fin dei conti mi ha cambiato la vita e allora è giusto darle il peso che ha.. grazie a tutti
morbo di basew
roberta | Martedì, 2 Aprile 2013
Ciao a tutti, mi sono ammalata di miastenia e morbo di basew dopo la gravidanzacirca 5 anni fa. Fatto 3 cicli di plasmaferesi e operata al timo... cortiso e adesso azitoprina e tapazole per la tiroide.... Sto bene..... a parte i disturbi della tiroide... L`anno scorso mi trovano dei noduli e calcificazioni e decidono di operarmi... tra pochi giorni ritorno in ospedale e spero di non aver ricadute con la miastenia Sinceramente..... Ho paura.....
      2 risposte    (ultima: Domenica, 7 Aprile 2013)
RE: morbo di basew
assunta | Martedì, 2 Aprile 2013
Ciao Roberta,nn so di dove sei,ma importante è operarsi in una struttura che conoscono la ns malattia.in bocca al lupo.vedrai che andrà tutto bene.
RE: morbo di basew
cristinav | Domenica, 7 Aprile 2013
anche io ho anche il morbo di Basedow, ma la neurologa che mi cura la miastenia mi ha consigliato di non togliere la tiroide se riesco a tenere a bada l`ipertiroidismo con i farmaci ( cioè il tapazole). Per ora ha funzionato. Non ho noduli maligni, ma solo dei noduli "spenti".
con la miastenia anche il morbo di basew
roberta | Martedì, 2 Aprile 2013
cerco Tamara
da susy per tamara | Martedì, 2 Aprile 2013
Amici del forum,cerco una ragazza di nome Tamara,questa ragazza ha avuto un bambino 5-6 mesi fa, lei ha 23 anni. Ho letto queste sue notizie ad una risposta data da lei riguardo l`argomento "sono miastenica...incinta di quattro settimane",per favore se leggi Tamara ho bisogno di chiederti delle cose. Grazie
esame anti recettore colinergico
gian | Martedì, 2 Aprile 2013
Salve..ho effettuato l`esame anti recettore colinergico con questo valore: 0,65 nmol/L..è normale come valore?
      2 risposte    (ultima: Lunedì, 8 Aprile 2013)
RE: esame anti recettore colinergico
cristinav | Domenica, 7 Aprile 2013
è un po più alto de limite, quindi sembrerebbe una miastenia sieropositiva achrab.
RE: esame anti recettore colinergico
Adri | Lunedì, 8 Aprile 2013
Scusa Cristinav a me risulta un valore di 0.01 all`esame degli anticorpi ricettori acetilcolina e un cpk di 324, non ho capito se si tratta di una miastenia sieropositiva, o sieronegativa. Ho letto il libro della dottoressa Ricciardi e vedo che le due miastenie vengono trattate con cure diverse. La mia terapia è: Azatioprina 50 1cp 2 volte al di; deltacortene 25 mg 1 conpressa; mestinon 60 mg 1cp x4. Non riscontro miglioramenti, ma ho crampi alle dita delle mani e dei piedi.
mestinon 180 mg
scrivi qui il tuo nome | Martedì, 2 Aprile 2013
Buongiorno a tutti...qualcuno ha notizie riguardo il mestinon 180 ?
      92 risposte    (ultima: Martedì, 1 Ottobre 2013)
RE: mestinon 180 mg
gennarniello | Venerdì, 12 Aprile 2013
Ragazzi sapete niente del Mestinon 180?io non riesco a trovarlo . Fatevi sentire.
RE: mestinon 180 mg
assunta | Venerdì, 12 Aprile 2013
Ciao,io sapevo da metà marzo che il mestinon 180 mg nn si sarebbe più trovato,quindi sn riuscita a farmene mettere da parte 9-10 scatole...speriamo che questa assenza nn duri a lungo.tu ne fai uso?.io solo l`ultima dose,quella delle 23...fammi sapere se ne hai bisogno,posso spedirtene una scatola.
RE: mestinon 180 mg
gennarniello | Venerdì, 12 Aprile 2013
Ciao Assunta,io ne prendo mezza a sera ,ho reperito due scatole quindi per 200 giorni sono coperto però la scadenza è Aprile 2014 vedi anche tu` la scadenza perche` poi non sono buone fammi sapere.Comunque ti ringrazio del tuo pensiero.
RE: mestinon 180 mg
cristinav | Venerdì, 12 Aprile 2013
...ma non è che si tratta del falso allarme dell` altra volta ? A Roma ho preso il mestinon 180 tre settimane fa, la farmacista mi ha detto che quella cosa della indisponibilità in magazzino era finita, e la MEDA che lo produce aveva chiarito che si trattava solo di un disguido temporaneo, appunto rientrato, dovuto al fatto che dovevano cambiare qualcosa sul bugiardino, tipo il tempo di conservazione.
RE: mestinon 180 mg
cristinav | Venerdì, 12 Aprile 2013
forse siamo stati noi, che andando tutti comprensibilmente a fare le scorte, lo abbiamo reso momentaneamente difficile da trovare in qualche farmacia ??
RE: mestinon 180 mg
gennarniello | Venerdì, 12 Aprile 2013
Cristina vedi che manca nei depositi dove si forniscono i farmacisti,quindi secondo me non lo stanno proprio producendo oi se rientra meglio cosi` io penso che non possono no fare più un medicinale del genere.
RE: mestinon 180 mg
cristinav | Venerdì, 12 Aprile 2013
prima di fare ipotesi, informiamoci. Hai chiesto al farmacista?
RE: mestinon 180 mg
cristinav | Venerdì, 12 Aprile 2013
potrebbe mancare nei depositi proprio perchè ne abbiamo comprato tutti molte più confezioni del solito.
RE: mestinon 180 mg
assunta | Sabato, 13 Aprile 2013
Cristina,purtroppo ho cercato in quasi 20 farmacie e dicono che è fuori produzione, manca proprio ai riformatori delle farmacie,pensa parecchi si sn informati telefonicamente in mia presenza,poi nn lo so...speriamo che sia un falso allarme.
RE: mestinon 180 mg
cristinav | Sabato, 13 Aprile 2013
hai telefonato alla Meda? Il numero e` su internet.
RE: mestinon 180 mg
assunta | Sabato, 13 Aprile 2013
No,io nn ho chiamato nessuno...nn so,adesso aspetto un po` e poi mi informerò....grazie,ma tu lo prendi?
RE: mestinon 180 mg
cristinav | Sabato, 13 Aprile 2013
si, io ho la miastenia sieropositiva achrab e lo utulizzo.
RE: mestinon 180 mg
assunta | Sabato, 13 Aprile 2013
Nella zona dove abiti, si trova?...io quello che ho scade nel 2014....quindi penso che mi basterà.anch`io sn positiva,prendo cortisone e mestinon,ma fino a dicembre pure azatioprina.
RE: mestinon 180 mg
cristinav | Sabato, 13 Aprile 2013
abito a Roma. Fino a tre settimane fa sì. Lunedì vado in farmacia, e ti saprò dire.
RE: mestinon 180 mg
assunta | Sabato, 13 Aprile 2013
Ok Cristina....che bello vivere a Roma vero?....nn hai sicuro problemi x quanto riguarda la miastenia,medici incompetenti e altro.io prima mi curavo a Roma,ma dal 2009 a Pisa dalla ricciardi.a presto allora...baci
RE: mestinon 180 mg
gennaretiello | Domenica, 14 Aprile 2013
Io sono andato nel sito della Meda e mi dice che il Mestinon 180 non è un medicinale disponibile,,,queste sono cose da pazzi,si scherza sulla salute delle persone che soffrono.
RE: mestinon 180 mg
assunta | Domenica, 14 Aprile 2013
Anch`io ho guardato ieri,e nn è nelle lista dei farmaci disponibili....bo nn si capisce niente.
RE: mestinon 180 mg
cristinav | Domenica, 14 Aprile 2013
( anch`io mi cura a Pisa dalla dr. Ricciardi). Mi mandate il link della Meda dove avete visto che non c`è? Io lo vedo:-----Mestinon® piridostigmina bromuro 60 mg compresse. 180 mg compresse a rilascio prolungato. Indicazioni terapeutiche Miastenia grave. Il Mestinon® 60 mg compresse può essere utilizzato anche nel trattamento dell’atonia intestinale.---
RE: mestinon 180 mg
cristinav | Domenica, 14 Aprile 2013
non è che lo cercate con il nome MESTINON RETARD? Quello non esiste più perchè adesso si chiama Mestinon 180 a rilascio prolungato.
RE: mestinon 180 mg
cristinav | Domenica, 14 Aprile 2013
sul sito della meda effettivamente se uso SEARCH lo trovo, se vado in "PRODOTTI" no, ma lì non fa vedere nemmeno il mestinon 60, potrebbe essere un problema del sito. Bisogna telefonare.
RE: mestinon 180 mg
cristinav | Domenica, 14 Aprile 2013
x Assunta: be, se dovessi vivere proprio dentro Roma io morirei di asma! Abito sul litorale e in effetti e` bello, mi ricorda anche la mia citta` di origine che e` marina di carrara :-)
RE: mestinon 180 mg
gennarniello | Domenica, 14 Aprile 2013
Cristina se hai il numero daccelo cosi domani si chiama alla Meda e si vede subito se cè` l`hanno.
RE: mestinon 180 mg
Cristinav | Domenica, 14 Aprile 2013
e` sul sito della Meda. Poi lo cerco...
RE: mestinon 180 mg
cristinav | Domenica, 14 Aprile 2013
www.medapharma.it/topmenu-public/contatti/ ------- tel. 02.574161
RE: mestinon 180 mg
assunta | Domenica, 14 Aprile 2013
Se avete notizie fatemi sapete....x Cristina:scusami,ma come mai se abiti a Roma, ti curi a Pisa?,ho letto che al gemelli c`è anche un centro x la miastenia,quindi pensavo fossi in cura vicino...baci.io sn miastenica dal 1997 e ho 33 anni,sn sposata, ma nn ho affrontato ancora una gravidanza.hai consigli da darmi in merito a questo argomento?.
RE: mestinon 180 mg
cristinav | Domenica, 14 Aprile 2013
perchè ritengo che sia il centro migliore. Per motivi familiari per me è anche facile andare a Pisa, ed è anche la città dove ho studiato, e mi sono rivolta lì direttamente nel 2006, quando mi sono ammalata di miastenia. Per la gravidanza, non ho esperienza diretta, ma ho una amica di Pisa che con la miastenia ha avuto un bimbo bellissimo. Leggi il libro della dr. Ricciardi: non ci sono problemi per mestinon e cortisone, e se la tua miastenia è messa bene sotto controllo, puoi affrontare la gravidanza. Ci sono controindicazioni invece per altri immunosopressori, tipo la ciclosporina, ma sono cose che i medici sanno, insomma sono note.
RE: mestinon 180 mg
assunta | Lunedì, 15 Aprile 2013
Grazie cristina, anch`io sn in cura cn la ricciardi...chi megliodi lei conosce questa malattia...ho sospeso l`azatioprina a dicembre, spero che andrà bene.
RE: mestinon 180 mg
gennarniello | Lunedì, 15 Aprile 2013
Ragazzi alle 15,40 ho chiamato la Medafarm per il mestinon 180,mi hanno detto che effettivamente le scorte sono ridotte e quindi lo mandano col contagocce,pero` se qualcuno ne ha urgente bisogno,deve andare dal suo farmacista che puo` fare una richiesta e loro qualche scatola la possono mandare,ma questa situazione trà qualche mese rientrerà,queste sono le testuali parole dette da loro,quindi non preoccupatevi piu` di tanto.
RE: mestinon 180 mg
cristinav | Lunedì, 15 Aprile 2013
io ho sospeso la ciclosporina a Febbraio, e sta andando tutto bene :-)
RE: mestinon 180 mg
cristinav | Lunedì, 15 Aprile 2013
x il 180: bene, grazie Gennariello.
RE: mestinon 180 mg
assunta | Lunedì, 15 Aprile 2013
Grazie della buona notizia Genneratiello.
RE: mestinon 180 mg
assunta | Lunedì, 15 Aprile 2013
X cristinav:a dire la verità nel sospendere l`aza ho avuto un po` di calo a partire da gennaio,cioè un occhio totalmente chiuso,poi piano piano si è aperto un po`, ma adesso la ricciardi mi ha aumentato il cortisone.ma se ho deciso di provare ad avere una gravidanza,devo cercare di stare bene con cortisone,adesso sto bene,solo un po` la palpebre dx + bassa.fra 20 gg dovrò naturalmente fare una tac di controllo e ritornare dalla ricciardi e dal dott.chella e poi saprò se andare avanti con questa scelta o riprendere l`azatioprina.io spero che andrà bene,poi....nn lo so.ciao un bacio,posso chiederti quanti anni hai?,io 33.
RE: mestinon 180 mg
cristinav | Lunedì, 15 Aprile 2013
... ben 43! acc....
RE: mestinon 180 mg
assunta | Lunedì, 15 Aprile 2013
Solo 10 + di me, posso darti del tu?....comunque leggendo ho visto che 6 molto informata sulla MIA!!!...come fai a sapere tutto?...io sn informata pure,ma vivo sempre cn un terrore perché abitando in Calabria,anche un piccolo malore,nn saprei come fare....purtroppo è così,ho avuto 2 ricadute ed è andata male,spero nn accada più,ma la nostra amica è imprevedibile...buona notte.
RE: mestinon 180 mg
cristinav | Martedì, 16 Aprile 2013
( x Assunta: un altro motivo è che nel Lazio le cose funzionano male: stamattina per una semplice ecografia, ho trovato la prima data disponibile a Carrara il 7 Maggio, a Roma il 20 Novembre ... no comment )
RE: mestinon 180 mg
cristinav | Martedì, 16 Aprile 2013
anche io ti do del tu :-)) Non certo tutto... ma visto che la miastenia mi accompagnerà per tutta la vita, mi piace cercare di capire più cose possibili, quindi ho letto e riletto il libro e anche gli opuscoli e i siti delle altre associazioni , e quando ero ricoverata per un mese e più a Pisa facevo tutte le domande che potevo, e anche quando per un anno intero sempre a Pisa, andavo a fare le immunoglobuline per 5 giorni al mese quando passava il dr. Maestri cercavo di fare domande. Vado sempre all` incontro annuale dell` associazione e sono andata un paio di volte anche a convegni aperti ai pazienti.
RE: mestinon 180 mg
vinci | Mercoledì, 17 Aprile 2013
Ciao, stamattina il mio farmacista mia ha detto riguardo al mestinon 180 di non preoccuparmi perchè è ancora in produzione. Come conservate il mestinon 180 quando fa caldo? Vi pongo questa domanda perchè l`estate scorsa tenevo le compresse le fuori dal frigo ed erano molli.
RE: mestinon 180 mg
cristinav | Giovedì, 18 Aprile 2013
quello che conta è che non prendano umidità. In ne consumo adesso 1/4 di pasticca a sera, e per non aprire e chiudere il flaconcino troppe volte, ne trasferisco 4 o 5 in un altro flaconcino uguale. Con le temperature di Roma, le ho sempre tenute fuori frigo e restano normali.
RE: mestinon 180 mg
cristinav | Giovedì, 18 Aprile 2013
nel bugiardino c`è scritto: ----- "MESTINON 180 mg compresse a rilascio prolungato: conservare a temperatura non superiore a 25°C. Proteggere dall’umidità."----- Abito vicino al mare, da me non fa mai troppo caldo :-)
RE: mestinon 180 mg
scrivi qui il tuo nome | Venerdì, 26 Aprile 2013
RE: mestinon 180 mg
Vinci | Venerdì, 26 Aprile 2013
Grazie Cristina!
RE: mestinon 180 mg
Grace | Giovedì, 9 Maggio 2013
Gentili amici del Forum qualcuno ha notizie aggiornate sul Mestinon 180 ?
RE: mestinon 180 mg
cristinav | Giovedì, 9 Maggio 2013
ciao Grace. Oggi una mia amica dell` Associazione, a fronte di qualche segnalazione di pazienti, ha ritelefonato alla MEDA, e le hanno detto che c`era solo qualche problema con il magazzino, che ora è stato risolto. Io ci credo. nel senso che immagino c`è stato un "accapparramento alle scorte", a causa appunto di un piccolo disguido iniziale sui rifornimenti, che ha prodotto squilibri nella distribuzione. Prova a telefonare anche direttamente, il numero lo trovi qui: www.medapharma.it/topmenu-public/contatti Sei rimasta senza? ti serve e non lo trovi?
RE: mestinon 180 mg
Grace | Giovedì, 9 Maggio 2013
Cara Cristina ho un`autonomia per un mese buono..ma oggi in farmacia hanno chiamato diversi depositi e, in particolare, uno ha detto che non si trovava una confezione in tutta Italia ..visto che un mese é già passato...domani chiamo ...
RE: mestinon 180 mg
assunta | Venerdì, 10 Maggio 2013
Grace,io sn assunta,se hai bisogno,io ne ho abbastanza cn scadenza 2014,io abito in prov. di Cosenza e nel mio paese le farmacie mi hanno fatto allarmare 2 mesi fa,ma x adesso tutto tranquillo . Se hai bisogno ,io sn qua.nn di dove sei,ma sii può fare tutto.
RE: mestinon 180 mg
Chicca | Venerdì, 10 Maggio 2013
Ciao ragazze, x chi non riuscisse a trovare il mestinon 180, io ne ho in più, ve lo mando x posta ....
RE: mestinon 180 mg
gaby | Sabato, 11 Maggio 2013
ciao a tutti per grace anch`io ne ho, se vuoi ci possiamo mettere in contatto.
RE: mestinon 180 mg
Grace | Domenica, 12 Maggio 2013
Grazie care amiche siete gentilissime...la forza di questo Forum di farci sentire vicine anche se lontane ...di poter contare sul l`aiuto reciproco anche se non ci conosciamo ...accomunate da una malattia che ci rende fragili ma anche incredibilmente forti.. Se non dovessi risolvere per la settimana prossima ...vi faccio sapere.. Un caro saluto e Buona domenica
RE: mestinon 180 mg Puglia
Grace | Venerdì, 21 Giugno 2013
Qualcuno ha notizie di reperibilità del farmaco in Puglia ? Sono "coperta" per un paio di mesi ..ma sta diventando un problema.. Un caro saluto a tutti ..
RE: mestinon 180 mg
cristinav | Venerdì, 21 Giugno 2013
interessa molto anche a me venire a capo di questa storia. Intanto in rete, sul sito di cittadinanza-attiva (www.cittadinanzattiva.it/faq/salute/farmaci/2147-farmaci.html ) , ho trovato questo: ------ "Dopo aver verificato la mancata disponibilità del farmaco in più farmacie per diversi giorni, puoi segnalare il fatto al numero verde del "Servizio farmaci – line" dell`AIFA, 800571661, attivo dalle 10 alle 13 e dalle 14 alle 17 dal lunedì al venerdì, escluse le festività. Le segnalazioni possono pervenire dai pazienti, da associazioni di malati e scientifiche, dalle aziende produttrici del farmaco, dagli assessorati alla sanità regionali, dagli operatori sanitari (medici o farmacisti) e da altri uffici AIFA."
RE: mestinon 180 mg
cristinav | Venerdì, 21 Giugno 2013
ho trovato anche questo, ma se c`è una legge, vorrei trovare anche esattamente cosa dice: -----"E` giusto che si sappia che in farmacia il cittadino utente ha il diritto di poter reperire un farmaco, mentre al farmacista è fatto obbligo, per legge, di avere o reperire qualsiasi farmaco. La puntualità di una consegna, quindi, non fa la differenza sull`incasso del farmacista, ma sul diritto alla salute del cittadino" conclude Di Iorio. (Ansa)"
RE: mestinon 180 mg
cristinav | Venerdì, 21 Giugno 2013
PS: Michele Di Iorio è il Presidente Federfarma Napoli
RE: mestinon 180 mg
cristinav | Venerdì, 21 Giugno 2013
ecco cosa fa l` AIFA per i farmaci che non si trovano: www.agenziafarmaco.gov.it/it/content/carenze-dei-medicinali ----------- quindi: SEGNALARE SEGNALARE SEGNALARE !!! al numero verde che ho scritto prima. Il mestinon non è attualmente nell` elenco dei farmaci segnalati.
RE: mestinon 180 mg
cristinav | Venerdì, 21 Giugno 2013
Grace, a Carrara ricordo che potevo andare a prendere i farmaci anche alla farmacia dell` Ospedale, che era aperta al pubblico in determinati orari. Hai già provato ?
RE: mestinon 180 mg
Grace | Venerdì, 21 Giugno 2013
Grazie Cris segnalerò subito..., purtroppo non mi sono potuta attivare prima perché ho avuto qualche problemino... Ma certamente è opportuno saperne di più .. Un caro saluto...(da me si muore ....di caldo ... Effetto farm sensibilmente ridotto...accc...)
RE: mestinon 180 mg
Grace | Venerdì, 21 Giugno 2013
Anche in Ospedale hanno problemi sul reperimento... Mi propongono il 60 mg...
RE: mestinon 180 mg
cristinav | Venerdì, 21 Giugno 2013
forza che resisti ;-) Anche a Roma il caldo non scherza! Ecco la legge: ----- www.federfarmaservizi.it/index.php?option=com_content&view=article&id=52&Itemid=52 ---- ma ci vorrebbe un avvocato per capire come si può fare una denuncia ... Dice fra il resto: "obbligo di rispettare tempi di consegna definiti (con la massima sollecitudine e comunque entro 12 ore dalla richiesta) ed un obbligo di assortimento (il 90% di tutti i farmaci dotati di AIC successivamente limitati ai soli farmaci rimborsabili)" Io mi arrabbio a morte con i farmacisti che si limitano a dire solo che il farmaco non c`è, senza fare niente di tutto quello che dovrebbero fare!!!!!
RE: mestinon 180 mg
Grace | Venerdì, 21 Giugno 2013
Ne avremmo di buoni motivi per arrabbiarci ... Lunedì scriverò ....come si deve....a chi di competenza... Ci aggiorniamo sul Forum...Buona serata ...
RE: mestinon 180 mg
cristinav | Venerdì, 21 Giugno 2013
buona serata :-)
RE: mestinon 180 mg
scrivi qui il tuo nome | Sabato, 22 Giugno 2013
ma se il farmaco non c`è se non si trova in nessuna farmacia come ci si può arrabbiare con i farmacisti, casomai con la casa faramceutica che gioca per aumentare magari il prezzo?
RE: mestinon 180 mg
cristinav | Sabato, 22 Giugno 2013
hai letto i link che ho messo sopra? il farmacista dovrebbe segnalare il problema all` AIFA, la quale se ha le segnalazioni, poi prende provvedimenti verso la casa farmaceutica. Ma se il farmacista non lo fa, e non lo dice nemmeno al paziente, buonanotte. Giustificare sempre tutti per il cattivo lavoro che fanno, porta allo sfascio totale ....
RE: mestinon 180 mg
cristinav | Lunedì, 24 Giugno 2013
dall` ISS, a una mail mandata venerdì, mi hanno risposto così, anche se io avevo chiesto un`altra cosa, cioè avevo chiesto se è un DIRITTO oppure no, pretendere di aver il farmaco, se risulta ufficialmente commercializzato. Ma intanto risposte diretta in Italia non si danno mai....------Gentile sig. ra V...... secondo quanto riferito dall’ufficio competente dell’AIFA il farmaco in questione è stato ufficialmente carente fino al 31/5 ed ora sta progressivamente tornando sul mercato. In ogni caso le carenze di un qualsiasi medicinale vanno segnalate all’ Ufficio Qualità dei prodotti dell’ AIFA n. fax 06/59784313 che si occupa della gestione delle carenze. Cordiali saluti Reparto Farmaci Orfani CNMR Istituto Superiore di Sanità
RE: mestinon 180 mg
fefe | Lunedì, 24 Giugno 2013
a me a bg alla associazione mi hanno detto questo: ve lo riporto come me lo hanno detto: la casa farmaceutica produce la stessa quantita di prodotto ma ultimamente preferisce /ha convenienza a venderlo all`estero e non in italia dove arriva quindi in minore quantità.. .quindi (temo io )si prefigura lo stessoscenario che ci ha costretti a reperire il M.r all`estero, ma ovviamente spero stia sbagliando.
RE: mestinon 180 mg
cristinav | Lunedì, 24 Giugno 2013
però per legge dovrebbe vendere in Italia la quantità che serve, altrimenti dovrebbe dichiarare di "non venderlo più".... quindi facciamoci sotto con le segnalazioni. Io vado a prendere la mia confezione di 180 domani.
RE: mestinon 180 mg
Grace | Lunedì, 24 Giugno 2013
AIFA. Elenco dei medicinali carenti porta il Mestinon 180 mg per problemi produttivi sino al 15 luglio....(data presunta) ... Speriamo bene ...
RE: mestinon 180 mg
scrivi qui il tuo nome | Martedì, 25 Giugno 2013
sembrerebbe che inizi a scarseggiare anche il mestinon da 60 a Roma
RE: mestinon 180 mg
Grace | Martedì, 25 Giugno 2013
Fatta segnalazione alla mail farmaciline@aifa.gov.it il servizio telefonico per problemi tecnici non è attivo.. Ci si aggiorna ...
RE: mestinon 180 mg
cristinav | Martedì, 25 Giugno 2013
"sembrerebbe che inizi a scarseggiare" è davvero molto vago e allarmistico. Di di preciso cosa ha detto il farmacista. E se è il caso, fai anche tu la segnalazione all` AIFA.
RE: mestinon 180 mg
Gennaretiello | Martedì, 25 Giugno 2013
Gentilmente ,la persona che ha parlato che incomincia a scarseggiare il mestinon 60 a Roma,su quale base ha detto cio`,non incominciamo ad allarmare tutti ,non scherziamo su queste cose, sono medicinali salvavita cioe` se non lo prendiamo, nel giro di pochi mesi andremo tutti al creatore,quindi prima di buttare cose al vento e prima di scrivere pensiamo bene,un`altra cosa quando scrivete non vi nascondete scrivete il nome perche` bene o male ci conosciamo quasi tutti sul forum a parte qualche nuovo amico.
RE: mestinon 180 mg
Gennaretiello | Martedì, 25 Giugno 2013
TUTTO TACE.
RE: mestinon 180 mg
Erika | Martedì, 25 Giugno 2013
Buonasera a tutti, io ho 2 ricette pronte per andare domani in farmacia a prendere il mestinon e chiedo al farmacista se ci sono problemi a reperirlo, poi vi farò sapere, saluti Erika
RE: mestinon 180 mg
cristinav | Mercoledì, 26 Giugno 2013
ho preso oggi senza problemi il mio mestinon 60 e 180 dalla solita farmacia. A Pomezia, provincia di Roma, dove abito. Grace, se ti va, scrivimi al: cristinavv @ alice.it
RE: mestinon 180 mg
Associazione MIAstenia Onlus | Giovedì, 27 Giugno 2013
Cari amici, la MEDA, casa produttrice del mestinon, ci fa sapere di: andare in farmacia con la ricetta del medico, chiedere al farmacista di telefonare alla MEDA, telefono diretto: 02-574162. Risponde la sig.ra Monica o sua collega, e provvederanno loro a spedirlo alla farmacia.
Vedere anche il comunicato nella sezione "news e comunicati" del sito www.viverelamiastenia.it
RE: mestinon 180 mg
cinzia | Giovedì, 27 Giugno 2013
io oggi sono andata a comprare il mestinon da 60 ed ho chiesto se c`erano dei problemi per reperirlo, mi hanno risposto che ne hanno avuti, ma che al momento è rientrato tutto
RE: mestinon 180 mg
Erika | Giovedì, 27 Giugno 2013
Buonasera a tutti, anch`io oggi sono andata in farmacia con le ricette del mestinon da 60 e mi hanno detto che non ci sono problemi neppure per quello da 180 mg, saluti cari Erika
RE: mestinon 180 mg
scrivi qui il tuo nome | Mercoledì, 3 Luglio 2013
Ragazzi io è da ieri che lo cerco disperatamente....non risulta da nessunapnessunaparrivite neppure facendolo arrivare da altre regioni....che cavolo faccio!???! Domani mi serveeeee......helppppppp....
RE: mestinon 180 mg
Gennaretiello | Mercoledì, 3 Luglio 2013
Scusa ma non hai letto come fare,vedi che ce` una nota del moderatore. Per cortesia firmati.ciao.
RE: mestinon 180 mg
Vinci | Mercoledì, 3 Luglio 2013
Ciao a tutti, ieri sono andata in farmacia x il mestinon da 180 e mi hanno detto che l`hanno ordinato a maggio ed ancora non è arrivata loro nessuna fornitura. Pomeriggio andrò di nuovo a chiedere. speriamo bene ....
RE: mestinon 180 mg
S. | Mercoledì, 3 Luglio 2013
a me in Veneto lo hanno fatto arrivare in un paio di giorni. Certo se uno si trova all`ultimo è un po` un problema.. comunque io nelle farmacie dove vado in veneto per il 60 mg che acquisto con maggior frequenza di solito non trovo mai tutte le confezioni che mi prescrive il medico.. mi tocca sempre tornare.. due scatole..
RE: mestinon 180 mg
Gennaretiello | Mercoledì, 3 Luglio 2013
Succede la stessa cosa anche a me,il mio farmacista della zona dice che lo consumo solo io.
RE: mestinon 180 mg
cristinav | Mercoledì, 3 Luglio 2013
be, non mi stupisco, in Italia i miastenici pare siamo circa 12.000 , compresi quelli senza diagnosi, e i Comuni italiani sono circa 8.000
RE: mestinon 180 mg
Grace | Giovedì, 4 Luglio 2013
Seguendo le indicazioni del post dell`Associazione su questo Forum la Farmacia ha contattato la Meda e in un paio di giorni recapiteranno in contrassegno il Mestinon 180 ..
RE: mestinon 180 mg
Gloria | Giovedì, 4 Luglio 2013
C`è un bell`articolo sul Corriere on line che parla del parallel trade....
RE: mestinon 180 mg
cristinav | Giovedì, 4 Luglio 2013
grazie Gloria. Eccolo: www.corriere.it/salute/13_luglio_04/esportazione-parallela-farmaci_b8b391c6-e4b8-11e2-8ffb-29023a5ee012.shtml ------------- Farmaci introvabili, sotto accusa l`esportazione parallela in Europa Carenza di medicinali, anche salva-vita, sugli scaffali a causa del commercio, legale, dall`Italia verso i Paesi del Nord ecc..........
RE: mestinon 180 mg
cristinav | Giovedì, 4 Luglio 2013
riporto un brano: -------------- IL RUOLO DI AIFA - Federfarma Roma ha segnalato il problema all`Agenzia italiana del farmaco (Aifa) «che ha risposto confermando l`esistenza del fenomeno e la rarefazione di medicinali importanti – dice il presidente Franco Caprino -. Mercoledì l`associazione ha inviato un fax a numerosissime farmacie per sapere se mancavano i prodotti considerati carenti ricevendo centinaia di risposte, tutte allarmate». Segnalazioni sono arrivate anche da Federfarma Salerno, Federfarma Veneto e Federfarma Napoli che per voce del presidente Michele Di Iorio, che ha chiesto all’Aifa una maggiore attenzione a un tema per ora troppo trascurato, un’informativa più aggiornata sull’elenco dei farmaci carenti e un intervento più incisivo sull’esportazione parallela su tali farmaci. Dal canto suo, l’Aifa replica chiamando in causa il parallel trade: «L’ipotesi - si legge in una lettera dell’Agenzia a Federfarma nazionale - è che nel fenomeno della carenza dei medicinali possa avere un peso determinante l`esportazione parallela, come anche dichiarato da alcune delle ditte interpellate in merito alle criticità segnalate». Difficile dunque mettere in campo contromisure, «perché la normativa comunitaria consente l`esportazione parallela e finora non sono stati individuati accorgimenti tecnici a livello internazionale che possano impedire il fenomeno». In ogni caso, ricorda ancora l’Aifa, tutte le volte in cui «si sono verificate segnalazioni precise di contingentamento o mancanza dì fornitura da parte dei titolari di Aic (Autorizzazione all’immissione in commercio, necessaria per la commercializzazione di un farmaco, ndr), l’Agenzia è sempre intervenuta, anche con diffide formali, per garantire il corretto approvvigionamento». L’Ufficio qualità dei prodotti dell’Aifa in effetti prende in carico e verifica tutte le segnalazioni di carenza, pubblicando sul sito istituzionale web dell’Agenzia, alla pagina dedicata, un "Elenco dei medicinali attualmente carenti" che riporta tutte le carenze accertate e che è tenuto regolarmente».
RE: mestinon 180 mg
Gennaretiello | Lunedì, 15 Luglio 2013
Ragazzi ci sono novita` sul Mestinon 180.Ancora non si trova?
RE: mestinon 180 mg
scrivi qui il tuo nome | Mercoledì, 17 Luglio 2013
in tutta roma non riesco a trovare il mestinon 180mg chi mi aiuta grazie
RE: mestinon 180 mg
cristinav | Mercoledì, 17 Luglio 2013
anonimo, se resti anonimo e non chiarisci le cose, è difficle aiutarti. Hai detto alla farmacia di chiamare direttamente la MEDA ai numeri indicati sopra?
RE: mestinon 180 mg
Salvatore | Mercoledì, 24 Luglio 2013
Ancora non si trova. Mi chiedo ma è possibile che un farmaco così importante x noi non sia reperibile? Già ognuno di noi combatte con una patologia balorda, poi ci si mette anche la casa farmaceutica........... bisognerebbe denunciare all`A.G. oppure fare uno sciopero sotto il palazzo del Ministero della salute. Saluto cordialmente
RE: mestinon 180 mg
stella | Giovedì, 25 Luglio 2013
io l`ho ritirato ieri,ho fatto come suggeriva cristinav, andare in farmacia con impegnativa e numero diretto della MEDA. La farmacista ha telefonato e in pochi giorni è riuscita a farselo spedire, mentre il mese scorso, ordinandolo normalmente,senza telefonata diretta, non arrivava, risultava "non disponibile". Vai in farmacia e fai telefonare con te presente!
RE: mestinon 180 mg
tiziano | Martedì, 1 Ottobre 2013
non trovo mestinon 180!!!!!!! cosa posso fare? hO GIRATO DECINE DI FARMACIE
RE: mestinon 180 mg
cristinav | Martedì, 1 Ottobre 2013
x Tiziano: vai nel sito www.viverelamiastenia.it, nella sezione "News e Comunicati" che trovi a sinistra, e leggi come fare.
Miastemici a Salerno e Provincia
Gennaretiello | Martedì, 2 Aprile 2013
Buone fatte feste a tutti,la domanda è questa:quanti di noi miastemici siamo a Salerno? perchè ogni qualvolta che vado dal mio farmacista non ha mai a disposizione il mestinon 60,dice che questo medicinale lo prende solo per me,è mai possibile che nella mia città sono solo io che soffro di questa malattia?quindi se ci sono amici/che, che soffrono come me,anche in anonimato si facessero sentire cosi ci possiamo scambiare pensieri,notizie, dove siamo in cura e tante altre cose,tanto questa malattia non ce` la togliamo più da dosso,rimarrà con noi fino alla fine dei nostri giorni e solo scrivendo sul forum ci possiamo fare coraggio ed andare avanti ,scusate il mio pessimismo.
      8 risposte    (ultima: Venerdì, 5 Aprile 2013)
RE: Miastemici a Salerno e Provincia
assunta | Martedì, 2 Aprile 2013
ciao, se ti può essere utile io sn di un paese in provincia di Cosenza, nelle 5 farmacie che ho, ci sn solo io che prendo mestinon, ma siccome mi servo solo a 2, ormai mi conoscono da 16 anni quindi...lo trovo sempre.
RE: Miastemici a Salerno e Provincia
Gennaretiello | Martedì, 2 Aprile 2013
Ciao Assunta,grazie per aver risposto,madonna santa 16 anni?,sono quasi una vita,chissà 16 anni fa` come ti sei sentita che ancora oggi la MG certi dottori non la conoscono proprio,Assunta dove stai in cura?io vado da un neurologo privato e ogni volta 5minuti che mi siedo e parliamo un po` alla fine mi dice sono solo 50 euro senza fattura,non è possibile andare avanti cosi` che ne pensi`,ti saluto fammi sapere.
RE: Miastemici a Salerno e Provincia
assunta | Martedì, 2 Aprile 2013
Io dal 2009 sn in cura a Pisa dalla dott.ssa ricciardi, ma da 1997 al 2008 sn stata in cura a Roma...a Cosenza,anzi forse in Calabria nn é possibile fidarsi.io nei primi anni nn conoscevo bene la MG, e nn avevo capito l`importanza di questa malattia,ma adesso sn + informata di tanti medici con cui ho avuto a che fare.tu ti trovi bene? Che terapia fai? Da quanto tempo sei miastenico?. Io ho regalato alla miastenica gli anni più e belli.ne ho 33 e sn miastenica da quanto16.
RE: Miastemici a Salerno e Provincia
Gennaretiello | Mercoledì, 3 Aprile 2013
Ciao assunta,mi è stata diagnosticata a Settembre 2012,ma forse l`avevo da anni e non lo sapevo,per il momento prendo Mestinon 60 ogni 4 ore e mezza Mestinon 180 per la notte fortunatamente la diplopia è sparita ma mi sento sempre stanco ma non fa niente,tu che sei una veterana che dici che va avanti cosi` oppure si puo aggravare la situazione? di anni ce no` qualcuno più di te,un abbraccio.A proposito hai notato che oltre te non scrive nessuno? evidentemente siamo rari ciao.
RE: Miastemici a Salerno e Provincia
Francesca | Mercoledì, 3 Aprile 2013
Ciao, mio padre vive a Salerno e da poco meno di un anno gli hanno diagnosticato la miastenia gravis. Oggi è ricoverato in rianimazione per una complicazione polmonare dovuta ad una broncopolmonite ed è intubato e sedato. Si parla di trachestomia. Non voglio spaventarvi ma solo dirvi di avere tanta forza e coraggio. La mia speranza e augurio è che possiate riprendervi la vostra vita presto! Per il mestinon solitamente papà lo trova alla farmacia verdoliva di via luigi guercio o costabile di via settimio mobilio. Un abbraccio affettuoso. Francesca
RE: Miastemici a Salerno e Provincia
assunta | Giovedì, 4 Aprile 2013
Ciao gennaretiello, se stai bene solo con il mestinon meglio x te...il cortisone crea altri problemi,almeno x noi donne...se nn ti serve!!!.poi devi vedere che tipo di miastenia hai...ma ti sei operato di timectomia o no?...parla cn il tuo neurologo perché se la terapia va bene nn dovresti avere grossi problemi.hai letto i libri della dott.ssa Riccardi?.sn molto interessanti...ma stai tranquillo perché di miastenica siamo tanti.buona notte.
RE: Miastemici a Salerno e Provincia
Gennaretiello | Giovedì, 4 Aprile 2013
Ciao Assunta,il libro della Dott.Ricciardi l`ho letto quasi tutto,per il momento vado bene cosi`,però per i primi tre mesi me li son visti brutti,ptosi palbebrale,diplopia non ti dico poi fisicamente facevo tutta la giornata letto e divano occhi sempre chiusi ed infine la cosa più brutta ,la depressione mi sono chiuso nel mio mondo fuori non esisteva più niente,quello che succedeva intorno a me,non me ne importava nulla,poi piano piano ne sono uscito,il timo non ce` nulla l`esame per l`acelticolina è uscito 15 mentre i valori normali sono 00,4 il massimo,mi dispiace per il papà di Francesca che sta male,scusate ma quando sento queste mi viene un groppo alla gola pensando a tanta gente che sta male e pensare quanta gente che fa del male,ma questo è un altro discorso,Francesca tienici informati per papà un grande augurio e che possa stare subito bene ciao un abbraccio.
RE: Miastemici a Salerno e Provincia
assunta | Venerdì, 5 Aprile 2013
Nn so che dirti. Gennaretiello..ma se hai gli anticorpi positivi,devi parlate bene cn il neurologo che ti cura...Poi nn so,ogniuno di noi ha bisogno di una terapia diversa.comunque se solo cn il mestinon stai bene...però ti raccomando nn farti beccare della depressione,fregatene ,pensa solo ad imparare a convivere con la miastenia...buona serata.
gamba che scotta
LUCIA | Lunedì, 1 Aprile 2013
Mi hanno diagnosticato la miastenia gravis nell`ottobre 2011. Ora con la terapia mi sento bene, ho riacquistato le forze e a parte qualche leggera perdita di equilibrio faccio un vita normalissima. Gli unici disturbi che provo sono uno strano bruciore alla gamba destra e il fatto di non riuscire a tenere ferme le gambe alla sera specialmente quando sono stanca. Qualcuno di voi prova gli stessi disturbi? Grazie
      5 risposte    (ultima: Giovedì, 4 Aprile 2013)
RE: gamba che scotta
assunta | Martedì, 2 Aprile 2013
Ciao Lucia,a me capita di avere qualche tremore quando sn stanca, ma bruciori mai,forse nn c`entra cn i disturbi della miastenica. Prendi cortisone?.x caso abiti al sud?
RE: gamba che scotta
claudio | Mercoledì, 3 Aprile 2013
bah... sembrerebbe una RLS... la sindrome delle gambe senza riposo....niente di grave...c`è una terapia specifica....veda su Google e ne parli col suo neurologo in bocca al lupo
Re: gamba che scotta
cristinav | Mercoledì, 3 Aprile 2013
E capitato anche a me, di aver sempre bisogno di muovere le gambe nel letto di notte. Ho oensato alla sindrome delle gambe senza riposo. Ho pensato ache che poteva essere troppo mestinon notturno, e in effetti riducendolo, mi e` passato. Non so se e` stato un caso, non ne ho parlato con la neurologa.
Re: gamba che scotta
cristinav | Mercoledì, 3 Aprile 2013
( senza bruciore )
RE: gamba che scotta
sonia | Giovedì, 4 Aprile 2013
anche io ho i tuoi stessi problemi però non mi brucia sempre...ho dei momenti che sento un calore improvviso che dura poco tempo...come se qualcuno mi avvicinasse una fiamma alla gamba (sento il calore che sale dalla caviglia)..poi come è venuto scompare.
Miastenia oculare
Francesca 87 | Lunedì, 1 Aprile 2013
Ciao a tutti e buona Pasqua...io sono stata dimessa dall`ospedale Casa Sollievo della Sofferenza di s.Giovanni rotondo l`8 marzo con una riserva per miastenia...Mi sono svegliata il 27 febbraio e vedevo tutto doppio(diplopia) e guardandomi allo specchio è arrivata la sorpresa:il mio occhio sinistro era girato verso il naso!!non ho mai avuto in 25 anni problemi di debolezza muscolare di nessun genere(praticavo persino nuoto a livello agonistico!!!). Ora mi ritrovo con un occhio bendato e una paresi del nervo retto laterale sinistro! Giovedì scorso ho iniziato la cura con il Deltacortene(37.5mg a giorni alterni) e quello che sto notando non mi conforta affatto:ho dolore alla cavità oculare,la vista non migliora e oltre alla fame che aumenta e all`instabilità emotiva mi accorgo che dormo meno!!qualcuno sa dirmi quanto tempo passerà prima di poter riscontrare un miglioramento all`occhio??è più di un mese che vivo l`incubo della diplopia e sono un pó stanca...magari sapere per quanto ne avrò ancora mi aiuterà...rinnovo a tutti i miei auguri di una serena Pasqua
      9 risposte    (ultima: Venerdì, 19 Aprile 2013)
RE: Miastenia oculare
Silvia | Giovedì, 4 Aprile 2013
Ciao franci 87, anch`io ho la miastenia oculare da più di 2 anni, la curo con deltacortene da 25mg e a periodi migliora e a periodi peggiora, sto aspettando i risultati.......?
RE: Miastenia oculare
francesca | Sabato, 6 Aprile 2013
Cara francesca, l`11 aprile è 1 anno che ho la miastenia , diplopia e debolezza. prendo 50 di deltacortene e mestinon. anch`io all`inizio scrivevo per avere notizie sui tempi di guarigione , dopo un anno posso dirti che è tutto molto soggettivo , comunque i tempi sono lunghi. un consiglio per la diplopia è quello di fare una visita ortottica ( schermo di hass-lancaster) dove misurano la diplopia e ti mettono un prisma su degli occhiali neutri, cosi puoi togliere la benda e vedere meglio. se hai l`esenzione per miastenia(034) la visita e il prisma sono gratuiti. Io senza gli occhiali sarei impazzita, ora guido e vado al lavoro(di giorno, la sera non riesco a guidare nemmeno con glin occhiali) . L`occhio è ancora girato all`interno. Tra una settimana ho controllo neurologo ....... è dura ma bisogna reagire e avere forza. Un abbraccio
RE: Miastenia oculare
Francesca87 | Venerdì, 12 Aprile 2013
Grazie ragazze per le risposte...io ho iniziato il deltacortene il 28 marzo(37.5mg a gg alterni) e al momento l`occhio sembra tornato quasi totalmente al suo posto...persiste la diplopia da lontano e non gira ancora totalmente verso l`esterno ma la situazione è decisamente migliorata!!!devo tornare a visita a fine mese e la visita dall`ortottista l`ho fatta e non ritiene opportuno il prisma al momento!!la diagnosi di miastenia definitiva non l`hanno ancora fatta xkè vogliono aspettare una eventuale recidiva x essere certi della malattia!!!quindi mi curano al momento solamente con il cortisone!!!grazie ancora x l`attenzione,vi terró aggiornate!!
RE: Miastenia oculare
Chicca | Giovedì, 18 Aprile 2013
Ciao a tutti, oggi ho fatto la visita dall`ortottista e ha riscontrato ancora la paresi del nervo e diplopia marcata, mi ha dato una lente al prisma di 30 diottrie, non vedo più doppio, ma mi gira la testa a camminare e mi fanno nausea, volevo chiedere, se a qc di voi ha fatto lo stesso effetto? Grazie e buona serata!
RE: Miastenia oculare
cristinav | Giovedì, 18 Aprile 2013
ciao a tutte. Mi spiegate come funziona con la lente ? non è il mio caso, ma vorrei saperlo ... La diplopia non è fluttuante e variabile come la miastenia, durante la giornata? Invece la lente è sempre la stessa. Non sarà che poi l`occhio si adatta alla lente?
RE: Miastenia oculare
Chicca | Giovedì, 18 Aprile 2013
Ciao Cristina, la mia esperienza è di poche ore, ma già a non veder doppio, mi sento sollevata, ti scrivo come funziona la lente al prisma: è una lente adesiva da applicare alla lente degli occhiali, fatta da righe verticali, da usare solo quando sono stanca, allora l`ho applicata agli occhiali da vista vecchi per usarla solo quando ho bisogno, però non riesco ancora a camminare perché mi gira la testa, ti scriverò se mi troverò bene oppure no, il neurologo mi aveva detto di no, proprio perché la mia è fluttuante, ma la diplopia, nonostante il cortisone alto, non mi da tregua, inoltre mi ha risposto la dott.ssa Ricciardi, però devo contattarla a settembre, perché fino a 2014 non c`è posto, pazienza! Ciao Cristina!
RE: Miastenia oculare
francesca | Venerdì, 19 Aprile 2013
Ciao Chicca, come scritto sopra anch`io ho il prisma da tanto, sono un po perplessa solo dal fatto che ti hanno messo un 30 subito, io ho aumentato un pò alla volta per abituarmi. Dopo 9 mesi di cortisone e nessun miglioramento il neurologo ha deciso di abbassare il cortisone e introdurre l`immunosopressore.... speriamo sia la strada giusta. Ciao
RE: Miastenia oculare
Chicca | Venerdì, 19 Aprile 2013
Ciao francesca, non so dirti perché l`ortottista mi abbia dato un 30 da subito, io non sapevo neppure come era fatta una lente al prisma, forse perché porto gli occhiali da vista? Io non me ne intendo, però è una fatica enorme abituarsi, oggi li ho messi pochissimo, a dire la verità mi stavo abituando quasi alla diplopia.....l`immunosoppressore lo assumo da 5 anni x l`artrite e ora anche x la miastenia, però la diplopia mi perseguita, un abbraccio!
RE: Miastenia oculare
cristinav | Venerdì, 19 Aprile 2013
grazie delle info, mi auguro che funzionino bene!
miastenia recidiva....
marisadl | Venerdì, 29 Marzo 2013
,,,diagnosi dopo lunga fatica, di MG nel 1991....timectomia, 6 mesi di mestinon poi piu` niente fino a gennaio di quest anno!!!alcuni esami che leggo qui non mi sono stati fatti, prendo 8 mestinon al giorno senza grandi risultati.......ho un appuntamento con la dr ricciardi ad ottobre.......come posso reggere??? ciao...
      1 risposta    (ultima: Domenica, 7 Aprile 2013)
RE: miastenia recidiva....
cristinav | Domenica, 7 Aprile 2013
intanto leggi il suo libro ...
miastenia recidiva....
marisadl | Venerdì, 29 Marzo 2013
dolori al petto.
annam. | Venerdì, 29 Marzo 2013
salve,sono la sorella di una malata di miastenia sieronegativa,diagnosticata dalla dottoressa Ricciardi.volevo un vostro parere sul fatto che mia sorella da una settimana circa ha forti dolori al petto e stanchezza esagerata,abbiamo fatto una visita cardiologica,ma non è risultato nulla.volevo sapere se a qualcuno di voi è mai successo una cosa del genere.grazie per la collaborazione che c`è in questo forum e quanti mi risponderanno. un abbraccio a voi tutti.
      5 risposte    (ultima: Venerdì, 29 Marzo 2013)
RE: dolori al petto.
Antonio | Venerdì, 29 Marzo 2013
controlla potrebbero essere le ossa esegui una densometria ossea per verificare se ha problemi di osteoporosi, un buon ortopedico. ha mai fatto un TAC per il timo ?
RE: dolori al petto.
scrivi qui il tuo nome | Venerdì, 29 Marzo 2013
grazie per avermi risposto...si ma essendo sieronegativa la tac del timo è risultata negativa..
RE: dolori al petto.
marco | Venerdì, 29 Marzo 2013
Se il timo è ok, prova ad andare da un reumatologo... potrebbe cmq essere anche la Pleura
RE: dolori al petto.
cristinav | Venerdì, 29 Marzo 2013
dolori ti che tipo e esattamente dove, quando, come? riuscendo a descrive meglio il dolore, il medico può orientarsi di più. La miastenia comunque non provoca dolori.
RE: dolori al petto.
Chicca | Venerdì, 29 Marzo 2013
Ciao annam. Se tua sorella assume cortisone da tempo, ha ragione Antonio che potrebbe essere osteoporosi, oppure potrebbe essere anche una forma reumatica, l`importante che al cuore non hanno trovato niente, vi auguro ogni bene!
Miastenia appena diagnosticata
Claudio Flores | Giovedì, 28 Marzo 2013
Beh... ammetto di essere quasi risollevato dopo aver avuto,da qualche giorno, la diagnosi definitiva di miastenia.Non sapevo neanche esistesse ,questa patologia.Volevo dire,sperando che possa essere di aiuto a qualcuno, che la malattia si è evidenziata,per mesi,solo con ipostenia degli arti inferiori senza alcun altro sintomo e si pensava a qualcosa di molto più grave che non mi va neanche di nominare.Semplicemente camminavo con sempre maggiore difficoltà fino a poter percorrere 15,20 metri,non di più e con andatura anomala.Quindi è possibile che l`ipostenia agli arti inferiori ,anche in assenza di alcuna altra manifestazione, per mesi,possa essere indicatore di miastenia gravis.Solo dopo 4 mesi è insorta ptosi palpebrale e tutto è diventato più chiaro. Bellissimi quei minuti dopo il test con la prostigmina....si chiama così?? Bene ora non so quello che mi aspetta, col Mestinon cammino meglio ma non passa questa debolezza al mattino, che tra l`altro si è estesa alle mani. Comunque volevo anche ringraziare l`Associazione per il sito,interessante per noi che viviamo una condizione di sostanziale isolamento ,non conosco nessuno che abbia questa malattia e nessuno ne sa niente (eccetto i bravi neurologi che mi seguono,) e anche per questo forum ove,se qualcuno ha qualche esperienza analoga o magari simile....ah poi è pure una miastenia sieronegativa ,prometto di studiare ma per ora ne so poco... dicevo che ho accolto la diagnosi con sollievo se penso a quello che si pensava fosse.....ora c`è bisogno di un pò di tempo per ritrovarsi mi sento come dopo una guerra....grazie a tutti e tanti auguri anche per le festività pasquali (new entry ...Claudio Flores ,Napoli)
      21 risposte    (ultima: Giovedì, 4 Aprile 2013)
RE: Miastenia appena diagnosticata
cristinav | Giovedì, 28 Marzo 2013
anche a me il dott. Maestri, Pisa, la prima cosa che disse è: "è miastenia, devi essere contenta". Infatti, da internet avevo visto che era la possibilità migliore. Se posso azzardare e ti va come è andata a me, con le cure giuste, ti aspettano 2-3 anni faticosi di debolezza, e poi vita normale o quasi normale ...ma può andarti anche meglio. In bocca al lupo, e studia bene, perchè conoscere è importante!
RE: Miastenia appena diagnosticata
Chicca | Giovedì, 28 Marzo 2013
Ciao Claudio, io ho avuto la diagnosi a settembre 2012, ed era un caso simile al tuo, neppure io conoscevo questa malattia, anzi non ne avevo mai sentito parlare, io ho avuto un ricovero d`urgenza ad agosto e i dottori pensavano già al peggio, non che la miastenia sia un colpo di tosse, anzi è una malattia seria ma curabile e questo è l`importante, ti auguro ogni bene!
RE: Miastenia appena diagnosticata
Gennaretiello | Venerdì, 29 Marzo 2013
Ciao Claudio,più o meno succede la stessa cosa a tutti noi miastemici,io per esempio chissà da quanti anni ce` l`avevo e non lo sapevo,solo a Settembre 2012 una mattina mi sono svegliato e vedevo doppio poi ptosi e dopo una caterba di accertamenti e come dici tu si pensava a qualcosa di peggio,prognosi MG,però a me questa malattia da quel giorno me la sento appiccicata addosso ogni attimo della giornata non è come il diabete,ti prendi la pilloletta e via,ma questa si è appiccicata addosso,comunque come si vuol dire benvenuto tra noi e viviamola nel miglior modo possibile ciao.
RE: Miastenia appena diagnosticata
cristinav | Venerdì, 29 Marzo 2013
be, a me è andata così: quando mi è venuta la miastenia ( generalizzata sieropositiva), a pochi mesi dai primi segni cascavo per terra a causa della debolezza delle gambe ....
RE: Miastenia appena diagnosticata
Adriana | Venerdì, 29 Marzo 2013
Ciao Claudio, anche se vivo la malattia indirettamente, mia mamma ha avuto la diagnosi di MG solo a dicembre 2012, condivido pienamente lo stato di sollievo, anche noi sospettavamo di peggio. Sicuramente non sarà una "passeggiata" (visto che mia mamma ha difficoltà a spostarsi anche da una stanza all`altra), ma sicuramente quest`associazione ci aiuta moltissimo per la condivisione con persone che vivono lo stesso problema. Anch`io come te ho molta sede di conoscenza sulla malattia e visto che molti parlano molto bene del libro della d.ssa Ricciardi l`ho già acquistato e aspetto con ansia che arrivi. Anch`io auguro a tutti una serena Pasqua.
RE: Miastenia appena diagnosticata
PAOLO | Venerdì, 29 Marzo 2013
Ciao Paolo. Leggo che sei di Napoli; io sono della provincia di Napoli e la miastenia sierohegativa ce l`ho da sei anni. Condivido appieno il fatto che ti senta "sollevato" dalla diagnosi: anche io, quando si amnifestarono i segni della miastenia temevo che avessi chissà che cosa! Posso chiederti dove sei in cura? Io sono seguito dalla dott. Evoli del Gemelli di Roma. Buona Pasqua ed in bocca al lupo!
RE: Miastenia appena diagnosticata
claudio flores | Venerdì, 29 Marzo 2013
...grazie,crepi il lupo .... ricambio affettuosamente gli auguri.....è importante parlare con qualcuno in questo momento, direi delicato, in cui si passa dall`incertezza della diagnosi a dover comunque affrontare una situazione seria... quindi .. . è una miastenia sieronegativa senza alcuna alterazione del timo...la malattia è stata diagnosticata (per Paolo,che me lo chiedeva) al Policlinico di Napoli Via Pansini Equipe del Prof.R.Cotrufo neurologo di riferimento Mario Fratta)....il libro della Ricciardi l`ho letto credo in un`ora mi ha ricordato come divorai Zanna Bianca a 11 anni,certo mi ha un pò disorientato il fatto che a me il Mestinon è stato prescritto ,lo prendo direi con buoni risultati ed è una miastenia sieronegativa....magari è un effetto iniziale, ma mi muovo meglio...non so non voglio confondermi subito avrò tempo per farlo.... sarebbe interessante per chi ha questo tipo di MG e per chi ,come Paolo,vive nella mia città magari scambiarci le mail personali, per informazioni magari più dettagliate e specifiche.... la mia è claudioflores@libero.it...è vero comunque che ti senti sempre in compagnia della MG ,ti segue sempre ,finirò per innamorarmene?......per ora ci guardiamo con diffidenza ma le cose ,improvvisamente cambiano.....in bocca al lupo a tutti Voi ,grazie ancora per gli incoraggiamenti affettuosi e buona Pasqua
RE: Miastenia appena diagnosticata
cristinav | Venerdì, 29 Marzo 2013
... te ne potrai innamorare (non è certo obbligatorio), perchè ti lascerà vivere bene, tenendoti sempre ..."compagnia".... è strano!!! ;-)
RE: Miastenia appena diagnosticata
cristinav | Venerdì, 29 Marzo 2013
ricordo che quando dopo le cure ero appena tornata a camminare decentemente, a deglutire e parlare, sentivo gli altri discutere di problemi futili, e mi rendevo conto dell` importanza delle cose vere...
RE: Miastenia appena diagnosticata
Chicca | Venerdì, 29 Marzo 2013
Grazie cristina, x quello che hai scritto, essendo ancora non in buono stato di compensazione, mi sono resa conto anch`io, quante lamentele futili ci sono intorno a me e come apprezzo ogni momento anche piccolo di autonomia che le cure mi danno, auguro a tutti una serena Pasqua!
RE: Miastenia appena diagnosticata
Ary | Sabato, 30 Marzo 2013
Ciao Ragazzi.. BUona Pasqua a tutti... Bhe dire che la MIA e forse migliore di qlc altra patologia io non me la sento,Perchè per me in 3 anni mi sta solamente distruggendo... Dipende da persona a persona... Claudio ti auguro con tutto il cuore che il mestinon ti funzioni a vita... cm non l ha fatto il suo beneficio e stato per 4/5 mesi.... Buona pasqua... a tutti...
RE: Miastenia appena diagnosticata
fefe | Sabato, 30 Marzo 2013
eh che dire come ben sappiamo ognuno ha il suo percorso con la miastenia. C`è chi riesce vivere bene e c`è chi purtroppo, e sono tanti, fra miastenia che non dorme mai, effetti collaterali delle medicine, altre malattie e via dicendo ha una qualità della vita non proprio buona. Per ognuno c`è la sua miastenia , per tutti accettare farsi coraggio e lottare. Senza magari deprimersi per il percorso più difficile di qualcuno nè sentirsi magari troppo ottimista per il percorso più positivo di qualcun altro..beh mi correggo: troppo ottimismo non credo che faccia male. Buona Pasqua tutti
RE: Miastenia appena diagnosticata
orazio | Sabato, 30 Marzo 2013
ciao claudio sono Orazio Munno l` infermiere .Sono ormai 4 anni circa che soffro di miastenia gravis e anche io come te all` inizio avevo tanta paura ,condattami io lavoro sempre dove ci siamo conosciuti . buona pasqua a te e a tutti presenti nel forum
RE: Miastenia appena diagnosticata
cristinav | Sabato, 30 Marzo 2013
dipende molto anche dalla conoscenza che ha il neurologo della malattia, purtroppo. Questa e` una cosa di cui tenere conto, se non si riesce a stare abbastaza bene, cercare cioe` anche altri pareri. Buona Pasqua a tutti.
RE: Miastenia appena diagnosticata
rosa c | Domenica, 31 Marzo 2013
Devo dire che anche io mi sono sentita sollevata quando ho avuto la diagnosi di miastenia,all`inizio il sospetto che aveva il neurologo era sclerosi multipla. Beh non è che la MIA sia una passeggiata con tutti i sintomi e io li ho avuti proprio tutti ....ma ringrazio DIO. Oggi che è PASQUA e nonostante non mi sento al 100x 100,nonostante i 6 chili presi con il cortisone,nonostante tutti gli effetti collaterali dei farmaci ,anche quelli me li sono beccati tutti o quasi,nonostante sono in attesa di fare la timectomia,oggi ho cercato di trascorrere una giornata con la mia famiglia in serenità.....a dire la verità ho mangiato anche una bella fetta di pastiera....anzi le fette erano due. Non dobbiamo scoraggiarci e andare avanti,anche se certi giorni mancano proprio le forze.BUONA PASQUA a tutti
RE: Miastenia appena diagnosticata
Francesca87 | Domenica, 31 Marzo 2013
Ciao a tutti e buona Pasqua...io sono stata dimessa dall`ospedale Casa Sollievo della Sofferenza di s.Giovanni rotondo l`8 marzi con una riserva per miastenia...Mi sono svegliata il 27 febbraio e vedevo tutto doppio(diplopia) e guardandomi allo specchio è arrivata la sorpresa:il mio occhio sinistro era girato verso il naso!!non ho mai avuto in 25 anni problemi di debolezza muscolare di nessun genere(praticavo persino nuoto a livello agonistico!!!). Ora mi ritrovo con un occhio bendato e una paresi del nervo retto laterale sinistro! Giovedì scorso ho iniziato la cura con il Deltacortene(37.5mg a giorni alterni) e quello che sto notando non mi conforta affatto:ho dolore alla cavità oculare,la vista non migliora e oltre alla fame che aumenta e all`instabilità emotiva mi accorgo che dormo meno!!qualcuno sa dirmi quanto tempo passerà prima di poter riscontrare un miglioramento all`occhio??è più di un mese che vivo l`incubo della diplopia e sono un pó stanca...magari sapere per quanto ne avrò ancora mi aiuterà...rinnovo a tutti i miei auguri di una serena Pasqua
RE: Miastenia appena diagnosticata
Grace | Lunedì, 1 Aprile 2013
Cara Francesca87 anche per me l`esordio della MG , due anni fa, é stata un bruttissima diplopia con paresi del sesto facciale e ptosi della palpebra dx ...ti capisco ...nel mio caso non é stata diagnosticata subito e per i primi 15 gg mi hanno somministrato x endovena 1gr di cortisone (decadron) se non ricordo male ogni 8 ore questo ha fatto si che si rialzasse la palpebra ...ma cessato l`effetto della cura dopo meno di un mese si è ripresentata la diplopia ecc..è una forte debolezza agli arti inf... Mi ritrovavo a terra senza sapere come... Poi diagnosi di Mg ... Positiva ...intervento e ...tanta buona volontà e tanta tanta pazienza...forza e coraggio! È tanti auguri di Buona Pasqua a Tutti
RE: Miastenia appena diagnosticata
claudio flores | Lunedì, 1 Aprile 2013
....beh mi sembra abbastanza minoritaria questa insorgenza agli arti inferiori senza altra sintomatologia evidente ,tra l`altro la ptosi (insorta dopo 4 mesi) , con la terapia, è sparita e rimane solo questa debolezza costante alle gambe e... passeggera e dispettosa alle mani.....davvero ci vogliono 2,3 anni per tornare come prima.....davvero non vi sarà giorno in cui si sta bene come prima ???? eppure casi di remissione sembra ci siano... così come di contenimento complessivo dei sintomi.....è vero,non bisogna guardare agli altri ognuno ha la sua storia e non dobbiamo perdere l`ottimismo (Fefe) ma per chi ha appena avuto la diagnosi il confronto,non superficiale, con coloro che vivono questa esperienza da anni è essenziale....qualcuno (Chicca?)ha avuto un esordio simile al mio .... mi farebbe piacere saperne di più......sia sulle modalità di insorgenza che sugli sviluppi....poi, cristianav, le cose più belle ed importanti ci rimangono tutte e tutto il resto sparisce....è vero....e noi abbiamo un qualcosa in più per rendercene conto......bene forse oggi provo un giretto in moto...le gambe sono un pò deboli ma in moto lavorano relativamente e le mani sono ok...magari breve.....ciao a tutti, aspetto pareri
RE: Miastenia appena diagnosticata
Chicca | Lunedì, 1 Aprile 2013
Ciao Claudio, come ti ho scritto nel primo post, ho avuto la diagnosi a settembre 2012, ma prima erano mesi e mesi che stavo male, andavo al lavoro ed ero sfinita, non mi sono resa conto che tutti i sintomi che avevo, erano una malattia ben precisa, sono sempre stata curata per l`anemia e secondo i medici, questo era il motivo della mia debolezza, la disfagia che, quotidianamente mi impediva di mangiare, era la compattezza dei cibi senza glutine ( sono celiaca da sempre ) e tutti gli altri sintomi sono stati sempre collocati per ogni giusta causa....sono crollata....e per caso una brava dott.ssa dell`ospedale, ha pensato che potesse essere miastenia, e così è stato ed ho iniziato un percorso duro e difficile che ancora sto percorrendo e non posso fermarmi, devo andare avanti con costanza e caparbietà per essere ricompensata quando ne sarà il momento, caro Claudio ogni malato ha la propria storia da raccontare e da supportare e così andiamo avanti senza perdere la strada ...Auguri!
RE: Miastenia appena diagnosticata
cristinav | Martedì, 2 Aprile 2013
la remissione, farmacologica o non, con le cure giuste é frequente. Nel forum, non scrivono molte persone in remissione, magari perche` si parla piu che altro di problemi. Ma finche` non arriva, la remissione, la moto non sara` pericolosa? Per consiglio della neurologa e per esperienza, posso dire che la miastenia e` una malattia che non va sfidata, ma va `assecondata`, per tenerla a bada meglio :-)
RE: Miastenia appena diagnosticata
Claudio | Giovedì, 4 Aprile 2013
...allora... i tempi di remissione sembrano essere lunghi...anche qualche anno....a quanto mi dite,non abbiamo notizie di guarigioni lampo...?? per lampo intendo otto nove mesi???perchè non sperare? .la varietà di situazioni e sintomi probabilmente si associa a varietà di terapie,di situazioni psicologiche e di andamenti per cui diventa arduo guardare alle situazioni altrui per comprendere o prevedere le proprie.... ma sono frequenti e improvvise le ricadute? più forti degli esordi?forse anche questa è una domanda ingenua ,si vede che ho avuto la diagnosi da qualche settimana.....in moto tutto ok,prudenza ,strade poco trafficate...una passeggiata a sentire il vento,meglio non oltre i 20 m ,mezzora massimo...meglio non oltre gli 80-90 all`ora...poi si vede come va la mano che frena e accelera e se le gambe si sono stancate per la posizione e i cambi di marcia....almeno 10 m di riposo e magari un altro giretto breve, poi a casa...sono d`accordo sul pericolo nello sfidare la malattia e cercherò di non farlo....cercherò se possibile di non rinunciare alle cose a cui tengo magari dosando gli sforzi contraendo i tempi e controllando le conseguenze.....quando ho chiesto al neurologo della moto mi ha detto "se te la senti vai....."ora si avvicina l`estate e penso al mare....niente nuotate al largo? magari mi porto un materassino......ciao a tutti
vita quotidiana
Adriana | Mercoledì, 27 Marzo 2013
Continuo.... Al 18 dicembre inizia la terapia con 2 compr. di deltacortene mg. 25 mestinon 1/4 di compressa 4 volte di x 3 gg. 1/2 compressa mestinon x 3 gg. e successivamente 1 compressa mestinon x 4 volte di più azetopirina (antimmunitario) 1 compressa mattino una sera. Controllo 22 gennaio 2013 . Al controllo nessun miglioramento, anzi. Il neurologo consiglia urgente ricovero, mia mamma comincia ad avere qualche problema a deglutire e ha molti crampi agli arti che non la fanno riposare neppure la notte. 14 Febbraio ricovero, visto che non risponde alla terapia passano a fare un ciclo di plasmaferesi (5 sedute a giorni alterni) dopo due giorni, comincia a non avere più i crampi, e ha qualche piccolo miglioramento. 7 Marzo dimissione con referto (non ancora confermato con il documento di dimissione che debbono ancora inviarmi) sospetta miastenia. Adesso siamo a casa, i miglioramenti svaniscono a causa dell`influenza che si trasforma in bronchite. Per farla breve mioa mamma adesso è veramnete molto depressa (dimenticavo intanto prende sempre 1 compressa di Cybalta) perchè dice che sta sempre peggio e che sicuramente non potrà più camminare . Ho assoluto bisogno dei vs. consigli, ha ragione lei o c`è qualche speranza di avere anche un leggero miglioramento? Capisco che ci hanno fatto perdere due anni e la malattia è andata avanti. P.s. dalle vs. e-mail ho notato molte assonanze con le precedenti patologie di mia mamma. 1993 (dopo 5 anni dalla morte di mio padre) mia mamma scopre di essere affetta da "artrite reumatoide" curata con "sali d`oro" metratexsade.... adesso non più presente. 1996 esportazione completa della tiroide. 2010 prima di settembre (penso agosto ha avuto seri problemi con dei familiari) possibile che il fattore pscologico influisco con il sistema immunitario. Attendo Vs. risposte su come affrontate la vostra vita quotidiana e se ci sono associazioni che possano dare supporto psicologico a lei. Accetto tuttii vs. consigli su come affrontare la situazione. Grazie.
      6 risposte    (ultima: Giovedì, 28 Marzo 2013)
RE: vita quotidiana
Chicca | Mercoledì, 27 Marzo 2013
Ciao Adriana, ti risp.al secondo post, nel leggere quanto hai scritto riguardo alla tua mamma, mi è sembrato di rivivere le stesse cose, hai proprio ragione, il sistema immunitario ne risente molto se il proprio equilibrio emotivo è coinvolto, ti racconto il mio caso: celiaca da sempre, alcuni anni fa, sono deceduti tutti e due i miei genitori ( giovani ) e io dopo neppure un anno, ho iniziato ad avere dolori e gonfiore alle articolazioni, diagnosi artrite psoriasica curata con cortisone e methotrexate, poi ho avuto ( ora è sotto controllo ) la rettocolite ulcerosa che curo tutt`ora, l` ipotiroidismo autoimmune e infine la miastenia gravis, io sono convinta che il mio sistema immunitario è impazzito proprio dopo che ho avuto questo grave dolore...perché è vero che le malattie autoimmuni si accomunano, però quando il proprio equilibrio emotivo si sfascia e si è più deboli, possiamo diventare una facile preda....riguardo all`aiuto psicologico, il mio neurologo, ogni volta che vado a fare il controllo, mi ripete sempre, che ad un malato miastenico, un aiuto psicologico fa sempre bene, io non sono ancora andata da nessuno....baci
RE: vita quotidiana
FT | Giovedì, 28 Marzo 2013
Ciao Chicca e ciao Adriana, anche a me è successo una cosa analoga nel senso che in concomitanza di un problema molto serio di un mio familiare sono comparsi i sintomi di miastenia e menopausa precoce di origine autoimmune.. Condivido in pieno quello che dice Chicca e condivido anche la necessità di un aiuto pscicologico che però nemmeno io ho ancora richiesto.. anche se anche il mio medico mi ha detto che mi aiuterebbe. un abbraccio
RE: vita quotidian
Adriana | Giovedì, 28 Marzo 2013
Grazie Chicca ed FT. approfitto della Vs. gentilezza. Da circa una settimana mia mamma tende a stare sempre a letto perchè dice di non riuscire a camminare e stare alzata o in poltrona e cerca sempre di restare a letto. Secondo voi è solo un problema pscologico o sta peggiorando? Accusa problemi alla vista, aveva già un inizio di "cataratta", e giorno 2 aprile abbiamo la prenotazione per il controllo oculistico, ma lei dice di non sentirsi di uscire e rimandare. In questi giorni ho anche difficoltà a mettermi in contatto con il neurologo. Qualcuno ha dei recapiti telefonici o e-mail per contattare la d.ssa Ricciardi o per prenotare una visita con lei? Potete indicarmeli non sono riuscita a trovarli su internet
RE: vita quotidiana
cristinav | Giovedì, 28 Marzo 2013
per la dr. Ricciardi, scrivi all`indirizzo dell` Associazione, che trovi sul sito www.viverelamiastenia.it E` tipico scambiare i problemi di miastenia con depressione, ma purtroppo si tratta di vera debolezza.
RE: vita quotidiana
Chicca | Giovedì, 28 Marzo 2013
Cara Adriana, anch`io ho avuto delle crisi depressive, tutt`ora a momenti mi sento triste, penso sia normale, ci si sente molto deboli e ci si affatica x niente, fare qualsiasi cosa è un problema, perciò penso sia normale sentirsi depresso e stanco, abbi fiducia, vedrai che piano piano le cure aiuteranno la tua mamma a riprendersi un po`, naturalmente anch`io vorrei già essere in forma e tornare quella che ero una volta, ma bisogna avere pazienza e fiducia e ( parlo x me....essere anche un pochino ottimisti ) ciao e un abbraccio alla tua mamma!
RE: vita quotidiana
Chicca | Giovedì, 28 Marzo 2013
Mi sono dimenticata di dirvi che anch`io ho scritto all`associazione x avere un appuntamento con la dott.ssa Ricciardi, ora attendo una risposta, :-)
vita quotidiana.
Adriana | Mercoledì, 27 Marzo 2013
Salve, ho letto le vs. e-mail per saperne di più sulla miastenia, malattia diagnosticata a mia mamma, di anni 79, il 18 dicembre 2012. Dopo circa 2 anni di pellegrinaggi vari iniziati nel settembre 2010, quando mia mamma iniziò ad accusare stanchezza alle gambe e dolori all`addome che le rendevano difficile camminare e la costringevano a piegarsi in avanti o ad assumere un`andatura "ansierina". Abbiano iniziato i vari controlli inizialmente all`addome, ecogafie, tac, risdonanze, gastroscopie e colonnoscopie varie. Nulla presente, i medici cominciano a parlare di depressione. Il primo neurologo la cura in tal senso , ma non abbiamo alcun risultato. Passiamo ad un secondo neurologo di messina che la ricovera in day ospital, fa vari accertamenti tra cui elettromiografia, risonanza magnetica alla testa ed altri vari esami, risultato depressione e dopo una risonanza magnetica totale alla colonna vertebrale, ci indirizza ad un neuro chirurgo per stenosi cervicale e lombare. - Visita dal neuro chirurgo, non sussistono condizioni per cui effettuare un intervento, la signora deambula anche se con difficoltà, pertanto prescrive solo fisioterapia agli arti. Facciamo la fisioterapia, ma nulla cambia. Il fisioterapista, non convinto di indirizza ad un`altro neurologo suo prof. universitario. Intanto siamo arrivati a Giugno 2012. Prima visita dal nuovo neurologo, in un primo momento dice che i precedenti colleghi sbaglavano, ma dopo la visita conferma che anche per lui si tratta di depressione nascosta. Iniziamo nuova cura con farmaci antidepressivi. Al controllo di settembre 2012 mia mamma è notevolmente peggiorata. A questo punto il neurologo pensa di aver sbagliato e comincia a fare delle analisi specifiche. Esame degli anticorpi "antiretic...." valore 234, esame elettromiografico approfondito con ulteriore esame potenziali evocati, dal quale risulta una miastenia associata ad una miopatia. Esame negativo, (valore 1) dell`altro esame specifico. In sostanza il 18 dicembre al controllo, dopo aver visto gli esami il referto è "Miastenia con miopatia" .
      6 risposte    (ultima: Mercoledì, 27 Marzo 2013)
RE: vita quotidiana.
marco | Mercoledì, 27 Marzo 2013
cambia neurologo...
RE: vita quotidiana.
FT | Mercoledì, 27 Marzo 2013
Cara Adriana, prima che la miastenia mi fosse diagnosticata ho trascorso due anni con gli occhi "semichiusi".. perso circa dieci chili perchè non riuscivo a deglutire, non riuscivo a usare le braccia, non riuscivo a tenere su il collo.. avevo 23 anni e i due neurologi che mi avevano vista dicevano che ero "ansiosa"... mi domando spesso come potessi sembrare ansiosa visto che mi mancavano totalmente le forze per esserlo.. che ci vuoi fare??? ..chiudete le porte da chiudere e rivolgetevi a qualcuno che conosca la malattia..un abbraccio alla tua mamma
RE: vita quotidiana.
cristinav | Mercoledì, 27 Marzo 2013
ciao Adriana. I crampi non sono sintomo di miastenia, ma tipicamente possono essere la conseguenza di troppo mestinon, o di calo del livello di potassio nel sangue, a causa del cortisone. O entrambi. E` una buona idea misurare i livelli di potassio nel sangue, per prendere eventualmente degli integratori di (solo) potassio. Come ti hanno detto anche gli altri, la miastenia è una malattia poco conosciuta, ma che tutti "credono" di conoscere, per cui ci vuole veramente un neurologo specializzato, o abbastanza umile da chiedere aiuto a chi ne sa di più, perchè la miastenia si può trattare per arrivare a stare meglio. Ti consiglio anche il libro "vivere la miastenia" che vedi in alto nel forum, che da le linee guida che possono aiutare il neurologo.
RE: vita quotidiana.
cristinav | Mercoledì, 27 Marzo 2013
( per troppo mestinon, si intende la dose ogni 4 ore. L` intervallo deve rimanere lo stesso, indipendentemente dalla dose, perchè l`effetto del farmaco dura 4 ore, e quello della versione "a rilascio prolungato" per la notte, che si sta a digiuno, dura 8 ore )
RE: vita quotidiana.
cristinav | Mercoledì, 27 Marzo 2013
PS: con il valore degli anticorpi contro i recettori dell` acetilcolina a 234, ha sicuramente la "miastenia sieropositiva", la forma più tipica.
RE: vita quotidiana.
Chicca | Mercoledì, 27 Marzo 2013
Ciao Adriana, io ho avuto la diagnosi a settembre 2012, dopo aver fatto tutti gli accertamenti necessari e nonostante 2 ricoveri e una montagna di medicine, ancora oggi il neurologo che mi segue, scrive ogni volta: miastenia gravis non in buon compenso e ancora qualche somatizzazione a livello inconscio....io non ci faccio più caso, perché secondo me, sono i neurologi che usano troppo il loro inconscio....un abbraccio alla tua mamma!
Help. Ciclo
scrivi qui il tuo nome | Martedì, 26 Marzo 2013
Ancora non mi è ben chiara una cosa, 10 giorni prima del ciclo mestruale, io con la miastenia sto malissimo,non ho forze, una stanchezza indecente. X cui mi chiedo, io sto scalando il cortisone, ma questo problema l ho sempre avuto e ne ho fatto presente anche alla mia dott.ssa!nonostante questi bassi devo scalare?se la miastenia fosse stabile starei bene. Anchprima del ciclo?grazie
      6 risposte    (ultima: Giovedì, 28 Marzo 2013)
RE: Help. Ciclo
assunta | Martedì, 26 Marzo 2013
A me capita sempre di avvertire un po` di calo prima e durante il ciclo... ma nei periodi in cui sto bene nn me ne rendo conto,però adesso che sto poco bene mi accorgo di stare un pò peggio.se stai calando il cortisone,prima di continuare fai passare il ciclo x vedere se la situazione si stabilizza.ciao,di dove sei?
RE: Help. Ciclo
alina | Mercoledì, 27 Marzo 2013
ciao ,anche io sono ormai tre anni che mi sono operata al timo sto riducendo il cortisone ma dieci giorni prima del ciclo sono uno straccio ho tutti i sintomi e sembra che il mestinon non faccia effeto ,ne ho parlato con la mia neurologa ma non sa darmi una spiegazione cosi quei giorni mi metto i cuore in pace e sto quasi tutto il giorno a letto ...speriamo in meglio un abbraccio ...
RE: Help. Ciclo
assunta | Mercoledì, 27 Marzo 2013
Ciao alina,a me succede pure, ma nn una cosa esagerata...sul libro della dott.ssa Riccardi nn ricordo il paragrafo, lo dice che questo periodo porta un po` di problemi.ma tu prendi anche cortisone e qualche immunosoppressore o solo ,destino? Tranquilla Saluti.
RE: Help. Ciclo
scrivi qui il tuo nome | Mercoledì, 27 Marzo 2013
Anch io! Ma dieci giorni sono troppi secondo me, cambio totale totalmente non ho le forze nemmeno di allacciare le scarpe!anch io sto scalando, ma non so se faccio bene!forse dovrebbe essere stabile totalmente x dover scalare!
RE: Help. Ciclo
alina | Giovedì, 28 Marzo 2013
ciao assunta grazie della risposta non ho letto ancora il libro lo devo ancora ordinare ...ma ho notato questa debolezza quando mi devono arrivare dopo tutto bene come se non avessi niente ...io sto prendendo mestinon 4 volte al giorno poi prendo a giorni alterni il deltacortene 10 mg ....ho iniziato la terapia con 50 mg e poi dopo piano piano ho scalato ,io mi curo a mantova sono stata operata sempre al ospedale di mantova e sono seguita da una dott.ssa giovanna ma molto brava e mi trovo bene anche perche vedo che e molto attenta quando mi visita e cerca sempre di tirarmi su oltre a farmi la solita visita mi ascolta anche psicologicamente ...va bene cosi .
RE: Help. Ciclo
assunta | Giovedì, 28 Marzo 2013
Aliena...penso che nn dovresti preoccuparti visto che hai un medico che puoi fidarti,io sn di Cosenza ma mi curo a Pisa dalla dott.ssa ricciardi .ti consiglio di leggere il suo libro.io ho 33 anni da 16 miastenica.adesso prendo mestinon,deltacortene 37,5 al giorno...ho sospeso l`azatioprina...cn questo farmaco sto benissimo senza mestinon e poco cortisone xro vorrei provare ad avere una gravidanza,quindi ho dovuto sospendere. Ciao alina
X mirko
Luisa | Martedì, 26 Marzo 2013
Ciao ho letto il tuo post di risposta. Ti chiedo cosa intendi sui modi diversi di combattere la malattia, a grandi linee. Ti ringrazio moltissimo, buona giornata.
sostanze amaricanti
scrivi qui il tuo nome | Lunedì, 25 Marzo 2013
Ciao a tutti, mi sapete dire se possono esserci controindicazioni per l`assunzione di tutte le sostanze amaricanti o solamente dobbiamo stare attenti al chinino? lo chiedo perchè ad esempio nelle tisane che possono aiutare alla depurazione ed hanno anche effetto drenante (che a volte possono servire...) ci sono mix di erbe amare
      7 risposte    (ultima: Domenica, 18 Agosto 2013)
RE: sostanze amaricanti
cristinav | Lunedì, 25 Marzo 2013
la controindicazione non è per le sostanze amare, ma solo per la CHINA. Infatti, se leggi nei consigli nelle "domande frequenti" del sito, c`è scritto: ---- "Come bevande non dovrebbero essere utilizzati gli “analcolici” contenenti estratti di china (il cosiddetto “amaricante”): china, acqua brillante, acqua tonica, bitter, crodino ecc."
RE: sostanze amaricanti
La mamma di Giulia | Mercoledì, 27 Marzo 2013
....e l`aranciata amara (l`ho scoperto leggendo l`etichetta):)
RE: sostanze amaricanti
gaby | Mercoledì, 27 Marzo 2013
ciao,comunque fai attenzione anche alle tisane non tutte le erbe vanno bene per noi es camomilla artiglio del diavolo e tutte quelle rilassanti e ovviamente la liquirizia che a volte si trova in molte tisane.
RE: sostanze amaricanti
gloria b | Mercoledì, 27 Marzo 2013
e la coca cola si può tranquillamente?
RE: sostanze amaricanti
cristinav | Mercoledì, 27 Marzo 2013
si. Se leggi negli ingredienti, infatti la china non c`è. Piace tanto anche a me, ma troppa fa sempre male a tutti ;-((
RE: sostanze amaricanti
scrivi qui il tuo nome | Venerdì, 29 Marzo 2013
ok, grazie!
RE: sostanze amaricanti
Oronzo | Domenica, 18 Agosto 2013
Scusate ma L`artiglio del diavolo non si può assumere? Perché? Non mi srmbta sia un miorilassante
dott.evoli
x | Lunedì, 25 Marzo 2013
Ciao a tutti...c`è qualcuno che si cura al gemelli con il dott. Evoli? È un dottore o una dott.ssa?...se gentilmente qualche miastenico può aiutarmi....sono alla ricerca di un bravo medico.
      13 risposte    (ultima: Martedì, 26 Marzo 2013)
RE: dott.evoli
cristinav | Lunedì, 25 Marzo 2013
la prof. Amelia Evoli. Io non sono sua paziente, quindi non so dirti cose dirette, ma è una dei nomi più conosciuti.
RE: dott.evoli
x | Lunedì, 25 Marzo 2013
Grazie...anche se nn è sua paziente,sa dirmi se ,x sentito dire,conosce bene la miastenica?
RE: dott.evoli
cristinav | Lunedì, 25 Marzo 2013
ne ho sentito parlare bene. I nomi più conosciuti in italia che io sappia, per la miastenia sono "Ricciardi a Pisa, Evoli al Gemelli di Roma, Istituto Besta di Milano".
RE: dott.evoli
cristinav | Lunedì, 25 Marzo 2013
ti consiglio anche la lettura del libro: "vivere la miastenia" di Ricciardi.
RE: dott.evoli
Mirko | Martedì, 26 Marzo 2013
Mia moglie è stata salvata al Gemelli. Ed è stata seguita in quei momenti critici dalla Prof. Evoli. Abbiamo però deciso di farci seguire dalla Dott.ssa Ricciardi. Certo è che hanno due metodi diversi di combattere la miastenia.
RE: dott.evoli
FT | Martedì, 26 Marzo 2013
Ciao Mirko, in che senso due modi diversi?? essendo stata sempre abbastanza stabile non mi sono mai fatta troppe domande sui medici che mi hanno curato in questi anni. sono però incuriosita dalla Ricciardi e infatti ho comprato solo ora il suo libro..però per motivi di lavoro forse dovò farmi seguire a Roma..
RE: dott.evoli
cinzia | Martedì, 26 Marzo 2013
credo che significhi che ogni medico è a se, io pur stando a Roma non mi curo al gemelli, ma sono seguita bene. l`importante è trovare un medico competente e trovarsi in sintonia con lui, poi ogni medico ha i propri metodi, l`importante sono i risultati
RE: dott.evoli
Mirko | Martedì, 26 Marzo 2013
Si, intendevo scrivere quel che ha scritto Cinzia. Però per noi la Ricciardi è unica!!! Noi ci siamo affidati a Lei sia per la sua esperienza che per la sua professionalità e per la sua immensa umanità.
RE: dott.evoli
PP | Martedì, 26 Marzo 2013
l` importante sono infatti i risultati.
RE: dott.evoli
cinzia | Martedì, 26 Marzo 2013
sinceramente io sono preoccupata x quando la mia dottoressa andrà in pensione, mi cura da più di trent`anni, sono cresciuta con lei, mi trovo benissimo, insomma mi dispiacerà anche se credo che passeranno ancora degli anni, è poco più grande di me, siamo cresiute insieme praticamente. vedremo cosa sarà e a chi mi affiderà
RE: dott.evoli
x per cristinav | Martedì, 26 Marzo 2013
Conosco tutti i libri della dott.ssa Riccardi,conosco lei e conosco molto bene la miastenica....scusami cristinav ti chiedo troppo se hai un indirizzo e-mail privato?.nn so se posso chiedere questo.
RE: dott.evoli
cristinav | Martedì, 26 Marzo 2013
scrivi all` indirizzo dell` Associazione. Le arriverà e ti risponderà: associazionemia @ live . it ( togli gli spazi, li ho messi per lo spam)
RE: dott.evoli
x per cristinav | Martedì, 26 Marzo 2013
Intendevo se tu hai un recapito personale
la diplopia vien di notte
Giovanni | Lunedì, 25 Marzo 2013
Salve a tutti ! Grazie per condividere stati d`animo e impressioni. Io, dopo 3 anni dalla diagnosi di miastenia ho ancora dei dubbi: mi chiedo se la mia sia effettivamente miastenia o qualche problema agli occhi. Infatti, periodicamente, ogni 6/7 mesi circa, a prescindere dal dosaggio di cortisone, per circa 15 giorni la mia vista peggiora. Nessuna stanchezza o spossatezza (scongiuri). Prima bruciore, sensazione di corpo estraneo, poi di sera ho difficoltà a mettere a fuoco gli oggetti, poi arriva la diplopia, con il buio. Fortunatamente (scongiuri) piano piano regredisce. Qualcuno di voi ha gli stessi sintomi ? Sono quelli tipici della miastenia oculare ? Mah ?
      14 risposte    (ultima: Giovedì, 28 Marzo 2013)
RE: la diplopia vien di notte
Chicca | Lunedì, 25 Marzo 2013
Ciao Giovanni, io ho la diplopia da parecchi mesi, al mattino, appena alzata, mi sembra di vedere bene, già dopo un po` l`occhio sx si dirige verso il naso e alla sera è completamente strabico con la visione doppia e offuscata, se poi leggo o guardo la tv o il computer, senza il bendaggio, la visione è completamente un disastro, volevo chiederti, ma ci vedi doppio al buio? Io al buio non ho notato la diplopia, alla sera è molto marcata, quello si, ma al buio non mi sembra....
RE: la diplopia vien di notte
cristinav | Lunedì, 25 Marzo 2013
il bruciore e la sensazione del corpo estraneo no. La sensazione tipo sabbia nell`occhio, è un possibile sintomo di ipertiroidismo ( l`ho avuto). Come sta la tua tiroide?
RE: la diplopia vien di notte
Giovanni | Mercoledì, 27 Marzo 2013
Ciao Chicca, volevo dire che al buio , non avendo punti di riferimento, le poche luci visibili (fari delle auto, lampioni, insegne) si sdoppiano. Figurati che ormai "misuro" l`avanzamento della diplopia con l`orario luminoso della radiosveglia: più o meno difficoltà a fare combaciare le due luci al buio. E` vero che in passato nei periodi più critici, la diplopia era presente sin dal mattino. La cosa strana è che mi bastava sciacquare la faccia per avere un miglioramento. La tiroide è la prima cosa che ho controllato. Di nuovo di recente. Tutto a posto. Io penso più ad un infiammazione cronica (?) Se esiste qualcosa del genere, visto il bruciore agli occhi. A breve ho una visita neuro. vedremo...
RE: la diplopia vien di notte
marco | Mercoledì, 27 Marzo 2013
ho anche io a volte la sensazione di sabbia negli occhi.. e non ho nessun iper o ipo tiroidismo,....
RE: la diplopia vien di notte
cristinav | Mercoledì, 27 Marzo 2013
infatti la tiroide non è l`unico motivo di problemi agli occhi. E` però frequente per i miastenici avere malattie autoimmuni della tiroide.
RE: la diplopia vien di notte
FT | Mercoledì, 27 Marzo 2013
anche io ho miastenia problemi alla tiroide e.. problemi agli occhi.. secchezza molto forte e sensazione di corpo estraneo..
RE: la diplopia vien di notte
Gennaretiello | Mercoledì, 27 Marzo 2013
Scusate la mia ignoranza ma non meglio farsi vedere da un oculista?il neurologo cosa può dirvi?
RE: la diplopia vien di notte
Gennaretiello | Mercoledì, 27 Marzo 2013
Non avevo letto l`intervento di FT, prima della malattia,sono andato dal mio oculista perchè mi succedeva di vedere strano per poi recuperare al 100x100,comunque mi aveva trovato l`occhio secco e mi ha prescritto delle gocce che poi le ho messe un paio di volte e da allora almeno questo problema non si è piu` presentato.
RE: la diplopia vien di notte
liproven | Mercoledì, 27 Marzo 2013
la secchezza degli occhi potrebbe essere sintomo di una sindrome di Sjogren, un`altra malattia autoimmune che puo`, in alcuni casi, associarsi alla MG: piu` che da un oculista, sarebbe bene farsi vedere da un immunologo/reumatologo
RE: la diplopia vien di notte
liproven | Mercoledì, 27 Marzo 2013
secchezza=senso di sabbia negli occhi
RE: la diplopia vien di notte
scrivi qui il tuo nome | Mercoledì, 27 Marzo 2013
ciao, io ho la secchezza ma gli anti sjogren sono negativi.. però mi è stato detto che potrebbe essere comunque la sindrome di sjogren anche con gli anti sj. negativi ... io ho gli anti tiroide positivi.. non so.. in questa fase della mia vita vorrei delle certezze.. anche per capire a cosa vado incontro ..
RE: la diplopia vien di notte
Chicca | Mercoledì, 27 Marzo 2013
Ciao a tutti, proprio oggi ho riferito al mio neurologo, di avere la vista offuscata di sera e gli occhi secchi, mi ha risposto che questi sintomi non sono miastenia e che devo rifare la visita oculistica, la diplopia è dovuta alla miastenia e che è il punto più cruciale da curare...
RE: la diplopia vien di notte
marco | Giovedì, 28 Marzo 2013
mai sentita questa sindrome di Sjogren... chi la diagnostica l`oculista?? in teoria non si dovrebbero avere anche la fauci secche...
RE: la diplopia vien di notte
FT | Giovedì, 28 Marzo 2013
ci sono degli esami del sangue da fare per verificare la presenza di anticorpi che possono causare la sindrome, confermo che puo` coinvolgere anche altre mucose (bocca per es). si possono fare anche dei test dall`oculista per valutare la secchezza. ciao
Viso rotondo
Chicca | Domenica, 24 Marzo 2013
Ciao a tutti, volevo chiedervi se il viso da " luna piena " permane fino a che si assumono dosi alte di cortisone, io ho sempre assunto deltacortene da 5mg tutti i gg x l` artrite e ora con la miastenia ne devo assumere 40 mg ( medrol ) e mi si è gonfiato il viso ( da luna piena ) e il collo, il peso è ancora stabile, ma vedermi con sta faccia.....:-(
      29 risposte    (ultima: Martedì, 9 Aprile 2013)
RE: Viso rotondo
Antonio | Lunedì, 25 Marzo 2013
Occorre conviverci cara chicca, meglio questo che altro, il cortisone corrode le ossa(osteoporosi), ovviamente non a tutti
RE: Viso rotondo
cristinav | Lunedì, 25 Marzo 2013
quanto starai meglio e potrai diminuire il cortisone, si sgonfierà velocemente. Secondo me conta di più, peri benessere, riuscire a non mettere su chili, come stai riuscendo a fare :)
RE: Viso rotondo
Chicca | Lunedì, 25 Marzo 2013
Grazie ragazzi, da domani devo iniziare a scalare il cortisone, un giorno 16 mg e un giorno 40 mg, oggi ho sentito il mio neurologo e gli ho fatto presente che alla base del collo mi si sono formati dei cuscinetti mollicci pieni di acqua o non so....è allora mi ha detto di iniziare subito a scalare il cortisone perché il viso si, si gonfia ma la base del collo no...inoltre mercoledì mi vuol vedere perché ho la bocca ancora poco mobile e la voce quasi inesistente....speriamo, un abbraccione!
RE: Viso rotondo
Chicca | Lunedì, 25 Marzo 2013
Scusa Antonio, non assumi calcio, vit. D, potassio x evitare i danni del cortisone? Io ho sempre assunto insieme al cortisone, tutti gli integratori necessari x evitare i danni, ho fatto la moc e risulta, al momento, tutto a posto, tu hai avuto problemi di osteoporosi? Il reumatologo e il neurologo mi hanno anche prescritto un`iniezione i.m.una volta al mese x proteggere di più le ossa.....speriamo in bene, buona serata!
RE: Viso rotondo
Antonio | Martedì, 26 Marzo 2013
Cara Chicca Io ho avuto problemi proprio perché non mi hanno dato i farmaci corretti per difendermi dai danni del cortisone, oggi il danno è bello e fatto e sto prendendo tutto e di più
RE: Viso rotondo
Chicca | Martedì, 26 Marzo 2013
Caro Antonio, quanto mi dispiace leggere quello che hai scritto, però a dire la verità, tutti gli integratori, mi sono stati prescritti dal mio reumatologo, prima di ammalarmi di miastenia, ora che le dosi sono alte di medrol, il reumatologo mi ha prescritto sempre tutti gli integratori necessari e in più quest`iniezione mensile, non so se il neurologo mi avrebbe dato tutti questi accorgimenti.....intanto domani torno dal neurologo perché nonostante la cura, sono ancora a terra....
RE: Viso rotondo
Tamara | Lunedì, 1 Aprile 2013
Ciao Chicca, cosa ti hanno detto del gonfiore alla base del collo? Io ho lo stesso problema, oltre alla facciotta bella rotonda mi ritrovo con il gonfiore alla base del collo (per intenderci è in corrispondenza della clavicola...) e anche se da ottobre ad oggi sono passata da 50mg a 25mg di deltacortene non ho avuto nessun miglioramento...
RE: Viso rotondo
Chicca | Lunedì, 1 Aprile 2013
Ciao Tamara, uguale a te, oltre alla facciotta bella e tonda, ho sti salsicciotti mollicci a livello della clavicola, il mio neurologo mi ha detto che è l`effetto del cortisone che vuol dire che sta lavorando....cq ora mi ha cambiato dosi, prima assumevo un giorno 40mg e un giorno 50mg, ora assumo un giorno 40mg e un giorno 16mg di medrol, sono solo pochi gg che ho diminuito le dosi, perciò non so quando mi si sgonfieranno i salsicciotti e il viso....il peso è ancora uguale anche perché sto` molto attenta a non esagerare con il cibo, però mi sento gonfia e inoltre, da quando assumo cortisone ad alte dosi, ho la pelle molto secca e disidratata, non del viso però, anzi con il gonfiore le rughe si sono " gonfiate "e non si vedono più...è come fare un lifting al cortisone anziché al botulino ( rido per non piangere ) cara Tamara, spero di aver fatto ridere anche te, un abbraccio!
RE: Viso rotondo
scrivi qui il tuo nom | Lunedì, 1 Aprile 2013
RE: Viso rotondo
da susy per tamara | Lunedì, 1 Aprile 2013
Ciao tamara, sei la stessa persona che hai inserito l`argomento "sono miastenica...incinta di quattro settimane"? se sei la stessa tamara, ti avevo scritto x sapere delle cose...se nn puoi rispondere nn importa,ma se vuoi puoi andare a leggere quello che ti avevo chiesto...grazie anticipatamente.
RE: Viso rotondo
Tamara | Martedì, 2 Aprile 2013
ciao Susy, non sono Tamara incinta di quattro settimane...a quanto pare ce ne sono parecchie di Tamara miasteniche, strano se pensi che cmq non è un nome molto comune...io sono di Rimini, ciaociao! Per Chicca: eggià è proprio vero l`unico pro del viso da pesce palla è che le rughe sono belle distese e anche le smagliature sul resto del corpo non è che si notano poi tanto...a volte provo a massaggiarmi le guanciotte e il gonfiore alla base del collo come se servisse a sgonfiare qualcosa ma niente!!!!
RE: Viso rotondo
da susy per tamara | Martedì, 2 Aprile 2013
Grazie lo stesso x avermi risposto...peccato siamo troppo lontane x conoscerci.in bocca al lupo.
RE: Viso rotondo
Chicca | Martedì, 2 Aprile 2013
Ciao Tamara, anch`io provo a massaggiare le guancione, ma nulla....rimangono belle e ciccione....ma io mi sento un pallone anche se il peso è ancora uguale, anche tu ti senti gonfia? Il " bello " è, che quando incontro qc che non vedo da tempo, mi dicono tutte le persone che incontro: ma che bene che stai, prima eri tirata ora sei proprio bella e con un viso bello.....ogni volta lo stesso " complimento " ora però mi sono accorta che ci sono persone che fanno fatica a riconoscermi, eppure ho solo il viso proprio a pesce palla....:-( e tu Tamara, con il cortisone hai acquistato Kili? Io sto attenta a tutto, al momento sono stabile però ho paura di diventare una palla vera e propria, un abbraccio!
RE: Viso rotondo
assunta | Martedì, 2 Aprile 2013
Ciao chicca,ciao Tamara, ma quanto cortisone prendete?....io sono arrivata a prenderne 100 mg al giorno...ma in 3 anni ho scalato piano piano ...io mi sono gonfiata solo di poco,ma il viso è sempre rotondo...un consiglio?. Mangiare senza sale e pochissimo condimento.nn so da quanto tempo siete miasteniche,io da quanto16 anni e ne ho 33...pazienza,man mano che si scala il cortisone,tutto ritorna come prima.ciao ciao
RE: Viso rotondo
Chicca | Martedì, 2 Aprile 2013
Ciao assunta, io ho preso per anni, 10mg di deltacortene per l`artrite, ora che mi sono ammalata di miastenia ( settembre 2012) le dosi si sono triplicate, sono partita con 25 mg al giorno fino ad arrivare a 50 mg però di medrol, ora sto scalando e assumo un giorno 16 mg e un giorno 40 mg, ho il viso a luna piena e la pelle delle mani e delle gambe molto secca, non so se la colpa è da attribuire al cortisone....
RE: Viso rotondo
Tamara | Mercoledì, 3 Aprile 2013
ciao, sono miastenica da maggio 2011 i sintomi sono iniziati più o meno in quel periodo a seguito della mia seconda gravidanza, sono sincera non riesco a stare attenta come dovrei all`alimentazione e di peso ne ho preso parecchio...anch`io noto che molte persone che non vedo da tempo faticano a riconoscermi, ancora non riesco ad abituarmi a questo aspetto nemmeno io quando mi specchio o mi guardo in foto....speriamo che sparisca un pochino di gonfiore! Ho notato anch`io che sia la pelle del viso e del corpo si è molto assottigliata, ora sono a 25mg di deltacortene e devo mantenere questo dosaggio sino al prossimo controllo con la Ricciardi a giugno poi si vedrà (nella speranza che tutti i sintomi siano sotto controllo come ora!!) ciao ragazze e buona giornata!
RE: Viso rotondo
Chicca | Mercoledì, 3 Aprile 2013
Ciao ragazze, purtroppo il cortisone cura la nostra malattia e intanto non possiamo farne a meno....e naturalmente le conseguenze sono inevitabili, io oltre al viso tondo tondo e il collo gonfio, ho la glicemia che si sta innalzando e anche la pressione....non faccio fatica a tirarmi indietro per il cibo ma mangiare senza o con pochissimo sale, SI..SI...SI è voi?
RE: Viso rotondo
rosa c | Mercoledì, 3 Aprile 2013
Io invece riesco a mangiare senza sale,ma ho sempre fame e soprattutto sempre voglia di dolci,per adesso la glicemia va bene,ma si è alzato il colesterolo,devo evitare formaggi ecc...,purtroppo però ho problemi di osteoporosi( menopausa precoce 34 anni) peggiorata con il cortisone ho 45 anni e il rischio di frattura è alto,quindi ho bisogno di assumere calcio.Certi giorni è proprio dura....Lasciamo perdere poi il viso,altro che faccia di luna sembro una mongolfiera,tutti ti osservano in modo strano ,qualcuno ti chiede perchè ti stai ingrassando,ma io sinceramente non ho voglia di dare spiegazioni ,ne ho dovuto dare già tante fino ad adesso a parenti ed amici che spesso ti dicono stai bene però!!!Sinceramente si,la maggior parte dei sintomi della MIA sono rientrati soprattutto la diplopia che mi ha dato tormento per alcuni mesi,ma forse sarei stata meglio se la MIA non l`avessi e penso la stessa cosa tutti voi!!!!Pazienza ci dobbiamo convivere.....
RE: Viso rotondo
Chicca | Mercoledì, 3 Aprile 2013
Cara rosa, purtroppo è così, dobbiamo convivere, io ho ancora grossi problemi alla bocca ( disfagia, voce, masticazione) e la diplopia che mi assilla sempre, spero tanto di migliorare, mi fa un immenso piacere, quando leggo che ci sono persone che stanno bene e penso quando starò meglio anch`io, questo mi da forza x andare avanti, intanto teniamoci sto viso a mongolfiera e ....quando smetteremo il cortisone, si sgonfierà! Buona notte!
RE: Viso rotondo
assunta | Giovedì, 4 Aprile 2013
Pazienza ragazze,x esperienza personale,dopo 16 anni di convivenza cn la miastenia posso dirvi che il viso rotondo è niente,lo so è difficile accettare questo cambiamento di fisionomia,ma con tutti i sintomi di questa malattia,io preferisco prendere il cortisone,stare bene e tenermi il viso gonfio....voi che ne dite?.buona notte.
RE: Viso rotondo
Chicca | Giovedì, 4 Aprile 2013
Certo cara assunta, mi tengo il mio viso da luna piena e preferisco stare meglio, è che ancora non sto bene, ci vorrà pazienza, mi si è gonfiato il viso e il collo, prima di avere dei risultati e allora mi sono demoralizzata.....:-(
RE: Viso rotondo
assunta | Venerdì, 5 Aprile 2013
Tranquilla chicca...vedrai che stai meglio.in bocca al lupo.ma dove ti curi?
RE: Viso rotondo
Chicca | Venerdì, 5 Aprile 2013
Ciao assunta, mi curo a Trento presso l`ospedale S. Chiara e il mio neurologo è il dott. Bonifati, lui viene dall`ospedale universitario di Padova e si è specializzato sulla miastenia, anche se cq segue tutto il reparto di neurologia, collabora con l`associazione miastenia di Padova, all`inizio non mi trovavo bene, ma ora sono riuscita a vincere un po` la sensazione di disagio che provavo ogni volta che andavo al controllo, sono stata ricoverata una decina di gg e l`ho conosciuto meglio, anche se, ogni volta che tocca il tasto dell`inconscio, mi viene l`ansia, lui è convinto che, ai malati miastenici, l`inconscio gioca un ruolo fondamentale, cq ho scritto alla dott.ssa Ricciardi x avere una visita con lei, ora aspetto che mi dia una risposta, baci.
RE: Viso rotondo
assunta | Sabato, 6 Aprile 2013
Chicca,devi ritenerti fortunata abitare al nord...perché sei più vicina ai centri che conoscono la miastenia...pensa io che abito in Calabria sn vinita 2 volte in rianimazione ( di cui una cn coma x crisi respiratoria) x colpa dei medici che nn conoscono la malattia...io sn in cura dal 2009 dalla dottssa Ricciardi...ma il primo anno qua a Cosenza e poi dal 1999 in poi a Roma...adesso da quando conosco lei nn ho avuto più ricadute.spero ti risponda presto.un bacio.io ho 33 anni.
RE: Viso rotondo
Mary | Domenica, 7 Aprile 2013
Anch`io quando prendevo 50 mg di cortisone avevo il viso a luna piena ma, addosso neanche un etto in più. Adesso che ho ridotto a 5 mg si è completamente sgonfiato. Cmq mi ritengo fortunata rispetto a chi ha messo molti chili. Ciao Chicca :)
RE: Viso rotondo
Chicca | Domenica, 7 Aprile 2013
Ciao ragazze, non so se sono fortunata ad abitare al nord, non ci sono tanti neurologi neppure qua, che conoscono bene la miastenia, cq vado avanti con la cura e ogni mese vado fare il controllo, intanto le analisi del sangue, sono già andate in tilt e io non sto mai bene....mi sento gonfia come un pallone e sono sempre fiacca, vi ringrazio per avermi dato consigli e vi auguro buona domenica!
RE: Viso rotondo
Carla | Lunedì, 8 Aprile 2013
Ciao a tutte mi chiamo Carla ed ho scoperto di avere la Miastenia Gravis Anti Musk Positiva da un anno.Ho preso parecchi chili soprattutto nella parte alta del corpo.Viso gondio anche se non tutti i giorni.Avevo diplopia da anni ma nessuno aveva capito.Se qualcuno di voi ha la mia stessa Miastenia mi piacerebbe leggere qualcosa Ora sono in cura dalla dottoressa Ricciardi e va molto molto molto meglio.Mi chiedevo quale diuretico poter prendere poichè so che ce ne sono che risparmiano il potassio nei muscoli, sto aspettando risposta dalla dott.in merito , grazie se vorrete rispondere e coraggio....
RE: Viso rotondo
Chicca | Martedì, 9 Aprile 2013
Ciao Carla, anch`io ho scritto alla dott.ssa Ricciardi x un appuntamento, spero di avere presto sue notizie, ho notato che anch`io ho il viso che si gonfia e si sgonfia a giornate, ho pensato che sia il cortisone che assumo a dosi diverse...x gli antimusk sono risultata negativa, positiva agli antiacetilcolina, mi sembra di aver capito dal libro della dott.ssa e da Cristina, che sono due tipi di miastenia da curare in modo diverso, però il cortisone ci vuole sempre, almeno i primi anni da quello che ho letto nel forum, intanto qc mi ha aiutato, almeno x l`artrite, non ho più dolori!
RE: Viso rotondo
Carla | Martedì, 9 Aprile 2013
Ciao Chiacca e grazie per aver risposto, speravo che qualcuno mi desse informazioni anche su i diuretici, spero proprio che sia così come dici per i cortisone.E` vero che passano i dolori ma ho scoperto che all`occhio sx il cortisone mi ha procurato un pò di cateratta.....si la miastenia si divide in due diverse forme.A me ha colpito il viso gli occhi e il collo Ora sto molto meglio ed ho il prossimo controllo a settembre .Fino ad allora arriverò a 24 mg di Deltacortene....buona serata e grazie ancora.Carla
Stato di ansia
Lino | Domenica, 24 Marzo 2013
Buone Palme a tutti,volevo chiedere a qualcuno che ha avuto esperienza in merito. Trà qualche giorno dovrò andare a visita medico legale in quanto ho chiesto la legge 104.3,se putacaso mi venisse data una invalidità e non conosco la percentuale,la patente di guida me la possono togliere?qualcuno di voi se` trovato in una situazione del genere?rispondetemi per cortesia perchè ho un ansia addosso,sono ancora in grado di guidare,solo che ho letto che con la nostra malattia potrebbero sospendere la patente,ancora auguri a tutti e buona Pasqua.
      7 risposte    (ultima: Giovedì, 28 Marzo 2013)
RE: Stato di ansia
cristinav | Domenica, 24 Marzo 2013
mi hanno dato il 75% e ho la patente. Mi avevano anche chiesto come vado a lavorare, e avevo detto "in macchina". Questo nel 2006. Con la miastenia, bisognerebbe fare il rinnovo della patente ogni 2 anni, ma questo indipendentemente dall` invalidità: basta che alla visita medica della patente dici di avere la miastenia.
RE: Stato di ansia
scrivi qui il tuo nome | Domenica, 24 Marzo 2013
PS: guarda nel sito www.viverelamiastenia.it, a sinistra, dove parla di patente, per vedere le leggi.
RE: Stato di ansia
scrivi qui il tuo nome | Domenica, 24 Marzo 2013
Ciao, a me le prime volte (4 o 5) avevano dato il rinnovo ogni sei mesi.. poi sono passati a un anno ..e poi sono passati a due.. questo quando non avevo l`invalidità (ho fatto domanda da poco) da quello che ho capito dipende dallo stato di salute e varia un po` in base alla provincia..
RE: Stato di ansia
scrivi qui il tuo nome | Domenica, 24 Marzo 2013
ancora io scusa.. il rinnovo in caso di miastenia consiste in una visita davanti a una commissione "allargata" di medici..va prenotato per tempo e la usl chiede di presentare la documentazione medica .. . poi ci sono dei bollettini da pagare e delle marche da bollo da allegare.. se puoi guidare nessuno te la dovrebbe togliere!!ciao
RE: Stato di ansia
scrivi qui il tuo nome | Domenica, 24 Marzo 2013
ci sono altri post nel sito.. prova a scrivere patente su CERCA NEL FORUM magari trovi altre info ciao
RE: Stato di ansia
Lino | Giovedì, 28 Marzo 2013
Ciao Cristina,ma con il 75% hai avuto pure la 104.3,oppure ci vuole l`invalidità più alta?.-
RE: Stato di ansia
cristinav | Giovedì, 28 Marzo 2013
si, l`ho avuta. Non dipende strettamente dalla percentuale di invalidità. Sono due leggi diverse, e quindi due valutazioni diverse, anche se ovviamente una percentuale alta aiuta.
miastenia dalla nascita
nina | Sabato, 23 Marzo 2013
buonasera a tutti, avrei bisogno di sapere l`esperienza di qualcuno che ha la miastenia congenita dalla nascita, in quanto un mese e mezzo fà ho avuto una figlia con questa patologia. vorrei capire un pò le probabili evoluzioni del caso, dato che i medici non si sbilanciano, in quanto dicono che i casi sono pochi e quindi non conoscono bene il decorso. in questo momento il problema principale di mia figlia è sicuramente la deglutizione. vi ringrazio anticipatamente!
      3 risposte    (ultima: Giovedì, 28 Marzo 2013)
RE: miastenia dalla nascita
nina | Giovedì, 28 Marzo 2013
scusate ma nessuno mi sa dire niente?
RE: miastenia dalla nascita
cristinav | Giovedì, 28 Marzo 2013
cerca di contattare la dottoressa Ricciardi, scrivendo all` indirizzo dell` associazione che trovi sul sito www.viverelamiastenia.it. E` la migliore specialista che vi può aiutare. Che tipo di miastenia ha tua figlia? la miastenia autoimmune, o quella dovuta a una mutazione genetica ("miastenia congenita") ? Sono tutti e due casi possibili. In entrambi i casi, con le giuste terapie, si può vivere una vita normale. cristina.
RE: miastenia dalla nascita
cristinav | Giovedì, 28 Marzo 2013
( a me la miastenia autoimmune è venuta a 38 anni, non posso dirti esperienza diretta)
cure per l artrite
morris | Sabato, 23 Marzo 2013
Ciao a tutti sono miastenico e ho artrite reumatoide volevo sapere se qualcuno di voi mi può consigliare qualche medicinale che non contrasti con il mestinon grazie
      2 risposte    (ultima: Sabato, 23 Marzo 2013)
RE: cure per l artrite
cristinav | Sabato, 23 Marzo 2013
medicinale per cosa? L` artrite reumatoide è una malattia autoimmune, e le cure sono simili a quelle per la miastenia. Il mestinon non è un medicinale che ha tante interazioni, e quelle che ci sono, sono in pratica fra le cose già sconsigliate per la miastenia. Nel bugiardino del mestinon, nel paragrafo delle INTERAZIONI con altri medicinali, infatti c`è scritto: --------- "L’azione di derivati della morfina e barbiturici può essere potenziata durante il trattamento con Mestinon. Il concomitante uso di alcuni antibiotici in genere aminoglicosidici o di alcuni anestetici, in particolare l’etere, può contrastare l’azione antagonista del Mestinon nei confronti dei farmaci curarizzanti non depolarizzanti" -----------
RE: cure per l artrite
Chicca | Sabato, 23 Marzo 2013
Ciao morris, anch`io, oltre la miastenia, ho l`artrite psoriasica, l`ho sempre curata con cortisone e methotrexate e ciclosporina fino ad un n mese fa, ora prendo sempre cortisone, azatioprina e mestinon, la ciclosporina non mi dava beneficio e sarebbe la numero 1 x curare l`artrite, mentre l`azatioprina è efficace x la miastenia, io ora tengo sotto controllo l`artrite con il cortisone ( infatti con 40 mg di medrol al giorno, non ho più dolore ) e il mio reumatologo insieme al mio neurologo hanno impostato la cura che sto facendo ora, fatti consigliare dal reumatologo, vedrai che saprà certamente cosa consigliarti, auguri!