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ecc............








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Biopsia muscolare
Free style | Mercoledì, 6 Novembre 2013
Ciao ragazzi, il 19 novembre dovrò sottopormi alla biopsia muscolare chiedo se qc l ha fatta? Io ho una paura tremenda e sono terrorizzato solo al pensiero....non so ancora se toccherà al braccio o alla gamba voi l avete fatta?
attesa per timectomia
francesca | Mercoledì, 6 Novembre 2013
Salve, il 24 ottobre ho fatto a padova tutti gli esami preoperatori, non mi hanno ancora chiamata per l`intervento . In base alle vostre esperienze devo aspettare tanto ancora? l`attesa mi stressa più di pensare di essere operata. Grazie
      3 risposte    (ultima: Lunedì, 30 Dicembre 2013)
RE: attesa per timectomia
Elena | Venerdì, 8 Novembre 2013
Ciao, anch`io sono in lista per Padova, sono in lista da fine luglio e all`inizio mi avevano detto che dovevo essere operata ad ottobre poi a fine novembre ma per ora ancora nessuna notizia. A te quanto tempo prima ti hanno chiamata? E da quando sei in lista? Così magari capisco se ci sono possibilità di essere operata entro fine anno! Grazie
RE: attesa per timectomia
francesca | Domenica, 29 Dicembre 2013
Ciao Elena, io sono stata operata il 18 dicembre, mi hanno chiamata il lunedi. mercoledì operata e venerdì sera dimessa. Spero ti chiamino presto.
RE: attesa per timectomia
Elena | Lunedì, 30 Dicembre 2013
Ciao Francesca! Bene, sono contenta per te! Pure io ho già fatti gli esami pre operatori i primi di dicembre, dovrei essere operata i primi di gennaio (così mi han detto, poi si vedrà). Tu poi hai dovuto rifare gli esami o sono bastati quelli che avevi già fatto prima? E soprattutto, come stai? Già qualche segno di miglioramento?
Rigidità mandibole
Chiara | Martedì, 5 Novembre 2013
Ciao. A tutti! Premetto che da 8 anni di mia non mi era mai capitato, sono Quasi due anni che il mestinon non li prendo più perché mi dava più effetti collaterali che benefici. Ora sono circa una quindicina di giorni che sento le mandibole veramente rigide come semi bloccate tant` è che mi fa male ad aprire la bocca, in concomitanza a questo ho pure il collo molto rigido ma quel che più mi da fastidio sono le mandibole. A qualcuno è mai capitato?
polineuropatia
shony 80 | Lunedì, 4 Novembre 2013
a qualcuno di voi è stata diagnosticata "polineuropatia mista sentivo motiria" ?.
gloria b
cortisone e dieta | Lunedì, 4 Novembre 2013
Ciao a tutti! Dal maggio 2012 assumo deltacortene, in dosi che variano dai 50 mg ai 75 mg al gg, in funzione come ben sappiamo delle fasi della malattia. Ora da 75 mg sono scesa a 70 mg al giorno e spero di poter arrivare ad eliminarlo o quantomeno ad assumerne veramente poco avendo introdotto l` azatioprina. Il mio problema ora è che sono davvero gonfissima: oltre al fisico ( braccia e gambe e busto ) il viso e il collo sono davvero scoppiati e ho il doppio mento... la cosa mi rattrista molto, peso 68 kg e ho sempre pesato al max 54 / 56 g....ok ho partorito il secondo figlio a luglio ma è davvero difficle perdere peso. Qualcuno può darmi delle dritte o dei consigli anche in base alle proprio esperienze? come togliere il gonfiore dal collo e viso???
      4 risposte    (ultima: Sabato, 9 Novembre 2013)
RE: gloria b
Tina | Lunedì, 4 Novembre 2013
Ciao gloria b, purtroppo finché lo prendi ad alte dosi, cioè a 70 mg al di il viso e il collo nn si sgonfieranno mai o x lo meno nn immediatamente, io pure ne prendevo 75 mg ed ero una palla, ora ho i kg in più però il viso si è notevolmente sgonfiato, io prendo 40 mg di deltacortene al di, ho ancora le guanciotte paffutelle e la gobba di grasso sul collo però meglio di prima, ma come ti ripeto finché nn lo abbassi un po` ...nn ti sgonfi, cq stai a dieta? Prendi qc diuretico x eliminare un po` di liquidi? E poi, io nn ho ancora avuto figli ma penso che qualche kilo in più è da attribuirsi alla gravidanza, sbaglio o no? Bacissimi!!!:-)
RE: gloria b
Tina | Lunedì, 4 Novembre 2013
Inoltre volevo dirti che a me il corty mi ha fatto venire la pancia ( enorme ) e le gambe finissime, perciò sono ulteriormente senza forza alla gambe, anzi qc di voi con il corty si è affinato le gambe? Io sembrò una cicogna.....
RE: gloria b
cristinav | Lunedì, 4 Novembre 2013
ciao Gloria. Con l`alimentazione come va? riesci a seguire la dieta adatta? hai abolito il sale? Io sono stata più cicciottella un periodo con 40 mgr, che all`inizio con 75. Perchè all`inizio seguivo dieta rigidissima, poi invece ho allentato un po.
RE: gloria b
fausto | Sabato, 9 Novembre 2013
ciao gloria, anche io come te prendo 75 mg di cortisone al dì ed inevitabilmente mi sono gonfiato ovunque, inutile dirti che con il viso siamo irriconoscibili ma comunque l`importante è stare bene con la " MIA". A me hanno detto di seguire una dieta molto rigida, carne bianca, pesce, verdura, frutta, eliminare del tutto il sale ed evitare di mangiare troppi dolci. Mi hanno dato come diuretico il "Luvion" ma questo solo dopo quasi un anno di assunzione di deltacortene e prendo due tazze di the verdè al giorno. devo dirti che il bagno è diventato uno dei miei migliori amici :) ma un pò di gonfiore si è tolto. per quanto riguarda tina e le gambe molto magre, a me hanno detto di cercare di fare sport quanto più riesco perchè assumere cortisone per molto tempo può portare a questo tipo di problemi muscolari, addirittura Miopatie, quindi bisogna mantenersi in allenamento per quel che si riesce. pensa giocavo a calcio, in 4/5 mesi e scomparsa la maggior parte della massa muscolare, però ora che sto meglio e riesco a fare sport ( corsa e palestra), devo dirti che la situazione è migliorata anzi ti dirò, mi sento anche meglio con la "MIA" sento le gambe stancarsi di meno. Un abbraccio, ciao
Crampo alla gola
Elisa | Domenica, 3 Novembre 2013
Ciao a tutti. Di solito soffro di crampi a gambe e piedi, oggi però per la prima volta mi è successa una cosa per me anomala. Ho sbadigliato e mi ha preso un crampo alla gola, ho sentito il muscolo tirare, farmi male e sensazione di soffocamento. Per fortuna è durato poco, ma devo dire che mi ha spaventata perchè è stata una sensazione piuttosto spiacevole. A qualcun`altro è mai successo? Grazie
      6 risposte    (ultima: Mercoledì, 6 Novembre 2013)
RE: Crampo alla gola
Tina | Domenica, 3 Novembre 2013
Ciao Elisa, il crampo in gola nn lo ho mai avuto, ma allo stomaco si e tante volte e anche al collo, poi molto spesso ai piedi, alle mani e alle gambe, ma io nn prendo il mestinon perché sono sieronegativa, la mia neurologa dice che sono carente di potassio anche se lo prendo tutti i gg.....;-)
RE: Crampo alla gola
gio@ | Domenica, 3 Novembre 2013
forse si tratta di un problema a la mandibola tipo una maloclusione ne soffre mio figlio e a volta rimane bloccato per un attimo, non credo c`entri con la mia
RE: Crampo alla gola
carmela | Martedì, 5 Novembre 2013
crampi alla gola mai alle gambe e ai piedi si parlane con il tuo neurologo
RE: Crampo alla gola
cristinav | Martedì, 5 Novembre 2013
Mestinon: attenzione sempre al mestinon!!! Ai sieronegativi, forse tranne pochi casi che magari sono negativi dubbi, il mestinon fa venire crampi e altri effetti collaterali, e non serve a niente nel trattamento della miastenia. E purtroppi troppi neurologi ancora non lo sanno.
RE: Crampo alla gola
Elisa | Martedì, 5 Novembre 2013
Ciao e grazie a tutti. Io sono sieropositiva e soffro di crampi, già da prima di assumere il Mestinon, ne parlerò con la neurologa.
RE: Crampo alla gola
cristinav | Mercoledì, 6 Novembre 2013
PS: anche nei sieropositivi, bisogna stare attenti alla "quantità" del mestinon. Per vedere invece se si è carenti di potassio, basta fare una analisi del sangue.
antivirale
shony 80 | Sabato, 2 Novembre 2013
Ragazzi sto assumendo antivirale. nello specifico Valaciclovir . ci sono controindicazioni per noi con gli antivirali?
timectomia...sport...
Fausto | Venerdì, 1 Novembre 2013
Salve ragazzi/e, ho 26 anni e da circa 11 mesi ho scoperto di avere la miastenia generalizzata con interessamento bulbare. ho avuto due ricoveri, il secondo di due mesi al besta (ero in pessime condizioni bulbari) ma ora fortunatamente sto molto meglio. sono in attesa di essere chiamato per essere sottoposto all`intervento di Timectomia dal prof. Novellino a bergamo. Volevo chiedervi se i benefici saranno immediati e per benefici cosa si intende. Da circa un mese e mezzo, anche grazie alla terapia farmacologica, mi sento molto meglio ed ho anche ripreso a fare un pò di sport. Il mio neuro mi dice che mi fa bene ma che non devo esagerare. andare a correre tre volte a settimana per 3/4 km può farmi male? può portarmi a dei peggioramenti futuri? ora come ora,mi sento stanco ma bene..grazie a tutti, ciao..
      5 risposte    (ultima: Sabato, 9 Novembre 2013)
Re: timectomia...sport...
cristinav | Sabato, 2 Novembre 2013
ciao Fausto. Il neurologo dovrebbe averti spiegato che i benefici della timectomia non sono immediati. Si iniziano a vedere in genere dopo qualche mese, e si completano in media entro 3 anni, e piu tempo passa meglio é. Io mi curo a Pisa, e li` la timectomia la considerano utile solo nella miastenia positiva agli anticorpi contro i recettori dell`acetilcolina, e ovviamente anche in caso di timoma. Per lo sport, é importante appunto che non esageri. Fai le cose in modo graduale nel tempo, per controllare che non ti facciano male, e con moderazione. Anche io sono tornata a praticare un po di sport.
RE: timectomia...sport...
giusy vicenza | Sabato, 2 Novembre 2013
Anch`io nel `97 sono stata curata al besta nelle tue stesse condizioni, diplopia non ti dico l`occhio proprio girato, iptosi, sondino nasogastrico, in un mese mi hanno rimesso a nuovo e poi mi sono operata a bergamo dal prof novellino. Dopo qualche mese stavo una meraviglia, x 12 anni qualche ricaduta ma lieve, adesso da 6 anni ho notevoli ricadute di diplopia il corty ad alte dosi non lo sopporto più e devo fare le igv. Ti faccio i miei migliori auguri . Quando ti senti fai sport ma non eccedere perché non senti la stanchezza subito ma dopo un breve periodo.
RE: timectomia...sport...
Alessandro | Sabato, 2 Novembre 2013
io ho miastenia oculare negativa. avevo diplopia forte. ora sto bene faccio 5km una volta a settimana (ma solo perchè son diventato pigro) pensa che un mese prima di avere la miastenia ho corso la maratona di padova!... la prossima visita la farò prima di natale e spero mi scalino ancora il cortisone. però fidati delle tue sensazioni e sopratutto del tuo neurologo! ciao
RE: timectomia...sport...
lella 76 | Mercoledì, 6 Novembre 2013
Ciao fausto, io sono arrivata alla conclusione che x me menò mi muovo peggio è, quindi in base a come sto faccio almeno delle camminate . Quando ero costante nel farle sono riuscita anche ad aggiungere corsa a ritmo molto lento. Il tutto secondo neurologo e dietologo che fra anche medico dello sport. Arrivavo fino alla soglia della fatica e piano piano guadagnavo qualcosa in resistenza. Mi ricordo che iniziavo correndo 1 minuto e 4 di cammino.
RE: timectomia...sport...
fausto | Sabato, 9 Novembre 2013
mi sto rendendo conto che è anche soprattutto una questione fisica, a poco a poco, grazie ai farmaci, sto tornando ai miei livelli di sempre, certo ora mi stanco di più però non è nulla di insopportabile. ieri sono riuscito a correre per un`ora.
Pat
I malati invisibili | Mercoledì, 30 Ottobre 2013
Invito tutti i frequentatori del forum ad iscriversi al gruppo dei malati invisibili su FACEBOOK la cui amministratrice Deborah Capanna, intervistata anche in tv dal TG, sta presentando con una raccolta di firme e di dati relativi a tutti i malati autoimmuni/rari una lettera all`Istituto sup. di sanita`, a tutti gli organi competenti, nonché al ministro Lorenzin che contiene una lunga serie di richieste che finora sono state ignorate. Dal momento che per tutti noi è cosi difficile curarsi, avere riconosciuta la malattia e soprattutto la diagnosi, facciamo qualcosa per aiutare noi stessi!! Grazie a chiunque partecipera`!
      5 risposte    (ultima: Domenica, 3 Novembre 2013)
RE: I malati invisibili
Pat | Venerdì, 1 Novembre 2013
Chiedo al moderatore del forum se ci sono problemi a pubblicare questo post....visto che non è visibile ma è solo in cronologia. grazie!
RE: I malati invisibili
IL MODERATORE DEL FORUM | Domenica, 3 Novembre 2013
Ciao Pat. Non é chiaro cosa non é visibile, e cosa intendi per `cronologia del forum`.
RE: Pat
scrivi qui il tuo nome | Domenica, 3 Novembre 2013
potete essere piu` chiari nel dafarsi grazie
RE: I malati invisibili
Pat | Domenica, 3 Novembre 2013
Il mio post non era visibile....dal 30 che l`ho scritto si è visto solo l`1. Mi chiedevo se c`era qualcosa che non poteva essere pubblicato......Grazie....adesso è visibile a tutti!
RE: Pat
Tina | Domenica, 3 Novembre 2013
Ciao Pat, è vero, anch`io ho avuto qualche problema, scrivevo un post e risultava con la data del giorno prima....grazie Pat x il tuo post..... :-)
diplopia
Emanuela | Lunedì, 28 Ottobre 2013
buongiorno a tutti.Dopo 4 anni di remissione farmacologica,la miastenia è tornata con una forte diplopia.sono 8 giorni che assumo 4 compresse di mestinon 60 e solo dieci grammi di cortisone ma non ci sono miglioramenti.Il dottore che mi segue a Bergamo non vuole darmi una dose di cortisone piu alta senza farmi visita e quindi dovrò andare lì...sono in crisi profonda..non me l`aspettavo...ma quanto tempo durerà?grazie a tutti
      2 risposte    (ultima: Lunedì, 28 Ottobre 2013)
RE: diplopia
cristinav | Lunedì, 28 Ottobre 2013
ciao Emanuela. Che ti po di miastenia hai ? e gli anticorpi?
RE: diplopia
carmen | Lunedì, 28 Ottobre 2013
10 gr di cortisone sono sicuramente pochi vedrai che appena il neurologo te l`ho aumentera` starai meglio
sindrome di eaton lambert
patrizio manna | Domenica, 27 Ottobre 2013
Sono patrizio da genova e sono in cura dalla dott.ssa Ricciardi e dei suoi validissimi collaboratori per la sindrome di eaton lambert. Dopo 3 mesi di terapia a base di firdapse voglio ringraziare tutti perchè dopo 5 anni di inutili cure senza effetti, ora sto cominciando a stare bene anche se sono consapevole che non si guarisce , perlomeno riesco a vivere una vita quasi normale e ho cominciato a vedere un po` di luce. l`ambulatorio di Pisa della dott.ssa Ricciardi è un vero esempio di buonissima sanità e desidero ancora ringraziare per la disponibilità, la competenza ed umanità di tutti. Grazie ancora Patrizio
diaminopiridina a Cosenza
Vinci | Venerdì, 25 Ottobre 2013
Ciao, mi rivolgo a chi abita a Cosenza e assume queste compresse. Gentilmente, vorrei sapere se a Cosenza c`è una farmacia che prepara le capsule di diaminopiridina. Grazie.
verbali
verbali | Giovedì, 24 Ottobre 2013
Ciao, ho fatto la visita per invalidità ma sul sito internet dell`inps ho trovato solo i verbali per collocamento mirato e legge 104 e non quello dell`invalidità con la percentuale.. qualcuno sa il perchè?? ma la % che è scritta nel certificato del collocamento mirato è quella che vale anche per l`invalidità?? vi prego aiutatemi a capire
      5 risposte    (ultima: Giovedì, 11 Settembre 2014)
RE: verbali
Tina | Giovedì, 24 Ottobre 2013
È scritto sul verbale di invalidità!
RE: verbali
Pat | Venerdì, 25 Ottobre 2013
Hai gia` ricevuto il verbale a casa? Non sempre i due verbali vanno di pari passo. A me sono arrivati a distanza di due mesi. E sul sito dell`inps non trovavo mai nulla....
RE: verbali
S | Sabato, 26 Ottobre 2013
Ciao, su internet sono disponibili solo collocamento mirato e 104 (niente certificato di invalidità). A casa hanno mandato solo quello del collocamento mirato... quello che volevo sapere è se la % inidcata su quello del collocamento mirato è la stessa che troverò su quello di invalidità..ciao e grazie
RE: verbali
Pat | Domenica, 27 Ottobre 2013
.....non è detto. Perchè per il collocamento mirato è necessario il 46%.....potrebbero averti dato anche una percentuale maggiore, ma finche` non vedi il verbale non puoi saperlo. Prova a chiamare il numero verde dell`inps, forse ti sanno dire qualcosa in piu`....
RE: verbali
stefano | Giovedì, 11 Settembre 2014
Ciao, anche a me è arrivato solo il verbale per la 104 nonostante la duplice domanda per 104 e invalidità. a te com`è andata a finire? Ti è arrivato un verbale separato? grazie!
strabismo
dany | Giovedì, 24 Ottobre 2013
buongiorno a tutti leggo questo forum ormai da Maggio ma nn ho mai scritto nulla forse nella speranza che quella della mia bimba nn fosse miastenia.....ma ormai la diagnosi è arrivata nero su bianco con la comparsa di un nuovo sintomo che mi ha terrorizata:lo strabismo!!le dura solo pochi minuti....inizia lamentando di vederci doppio e le si storcono gli occhi in maniera molto accentuata ....dopo un po migliora lasciandole solo fastidio agli occhi!!e leggera ptosi.laura è negativa all`acetilcolina ed all`anti musk la singlola fibra è nei limiti della norma ma questa nuova cosa ha convinto il neuro a mettere la sua diagnosi ,prima sospetta,per iscritto.La mia domanda è questa lo strabismo potrebbe diventare permanente??basta un esame obbiettivo a formulare la diagnosi??sono confusa..che sintomi strani ed altalenanti ..posso fare qualcosa per aiutarla quando vede doppio??scusate la lunghezza ma stamane è stato davvero un brutto attacco
      19 risposte    (ultima: Lunedì, 28 Ottobre 2013)
RE: strabismo
cristinav | Giovedì, 24 Ottobre 2013
ciao Dany. Se è miastenia, è trattabile, tranquilla. Il neurologo vi informerà. Attenzione, che si tratti un neurologo molto esperto di questa cosa in partiocolare, perchè la miastenia è poco conosciuta sia per la diagnosi, ma soprasttutto per la cura. Puoi leggere, se non lo hai già fatto, il libro "vivere la miastenia", della dr. Ricicardi, edizione 2012, che è un vero manuale per la miastenia e tutte le sue diverse forme con trattamenti di conseguenza diversi. Quando vede doppio, la cosa che intanto dovrebbe fare è riposarsi. La miastenia risente molto della fatica e anche dello stress emotivo. Poi ci sono farmaci anche comuni, da evitare assolutamente, e alcune sostanze da evitare, come la liquirizia e le bibite con china. tutto scritto nel libro, e anche nelle FAQ del sito.
RE: strabismo
cristinav | Giovedì, 24 Ottobre 2013
PS: per la miastenia doppia negativa, che è quasi sempre solo oculare, sì, basta l`esame obiettivo di un esperto.
RE: strabismo
dany | Giovedì, 24 Ottobre 2013
grazie per la risposta Cristinav Laura è in cura presso il reparto di miastenia del cardarelli di Napoli ed attualmente prende mestinon 60mg quattro volte al giorno più deltacortene 25mg e la mia perplessità era riferita al fatto che ho letto che il mestinon dovrebbe nn essere adatto ai sieronegativi....la diplopia nn è il suo unico sintomo è anche sempre stanchissima,spesso le scende la voce ha dolori nel masticare ed un senso di pesantezza al petto!!ma è realmente solo oculare?potrebbe essere generalizzata e negativa al tempo stesso?mi scuso ancora per la lungaggine ma il neurologo tende a spiegare poco ...onde evitare possibili somatizzazioni dato che laura ha solo 14 anni ed è facilmente impressionabile (a suo dire perchè è tostissima)
RE: strabismo
cristinav | Giovedì, 24 Ottobre 2013
il mestinon se preso quando non serve puo` creare quei problemi. Ce li aveva da subito, o sono cominciati proprio dopo la cura con mestinon ? Se chiedi un parere anche a Pisa, secondo me non sbagli .... Se vi danno cure diverse, scegli. Se vi danno cure uguali, potrai stare più tranquilla.
RE: strabismo
cristinav | Giovedì, 24 Ottobre 2013
pare che generalizzata e doppia negativa sia comunque molto rara.
RE: strabismo
dany | Giovedì, 24 Ottobre 2013
sei davvero sollecita Cristinav ...no i sintomi li aveva da prima del mestinon .Quando lo assume migliora molto anzi qualche giorno fa lo aveva sospeso per ripetere la singola fibra e proprio in quell`occasione le è comparso lo strabismo e la diplopia per la prima volta...il sintomo d`esordio è stata la ptosi che è scomparsa solo con il mestinon...devo davvero prenotare una visita a Pisa soprattutto per un parere per un`eventuale timectomia che a Napoli avevano preso in considerazione ascoltavo adesso sul sito un`intervista della dott.ssa ricciardi e ispira molta fiducia soprattutto perchè sperimenta la malattia sulla sua pelle...ho provato a scriverle una mail a maggio ma la lista d`attesa è lunghissima grazie ancora per la tua attenzione
RE: strabismo
Pat | Venerdì, 25 Ottobre 2013
Ciao Dany. Io ho gli stessi problemi di tua figlia se ti puo` consolare. Solo che non sono una bambina...e questo mi rattrista davvero tanto per te. Ho iniziato con grossi problemi agli occhi, consistenti in diplopia e ptosi. Col tempo sono subentrati anche gli altri problemi, come tua figlia, pur essendo doppio-sieronegativa. Sono stata dalla ricciardi che mi ha tolto immediatamente il Mestinon e mi ha definito una terapia consistente in cortisone e immunoglobuline (che pero` è un dramma fare....). Detto questo ti dico anche che non ha mai compreso il perché dei problemi respiratori , che sono documentati......Credo che per la miastenia bisogna lavorare ancora molto...... Non ti arrendere!! Iscriviti al gruppo di facebook dei malati invisibili. Stanno per presentare una lettera al Ministero della salute e hanno bisogno di noi. Piu` siamo e meglio è, affinche` i centri di cura delle malattie rare aumentino! In bocca al lupo per la tua piccola!
RE: strabismo
cristinav | Giovedì, 24 Ottobre 2013
x Dany: la diplopia è infatti un tipico sintomo oculare. Intendevo, i sintomi che non riguardano gli occhi, cioè la voce che scende, i dolori nella masticazione e la pesantezza al petto, li aveva anche prima del mestinon?
RE: strabismo
cristinav | Giovedì, 24 Ottobre 2013
x Pat: ciao PAT. La lettera è questa ? www.malattierare.sanitanews.it/index.php?option=com_content&task=view&id=2806&Itemid=67
RE: strabismo
gianni roma | Venerdì, 25 Ottobre 2013
ciao dany. sono il papà di una ragazzina di 14 anni. mia figlia è miastenica da quando ne aveva 4 ed ha iniziato proprio con strabismo diplopia e stranchezza. se hai delle domande o avere chiarimenti contattami. un forte abbraccio a tua figlia. gianni
RE: strabismo
dany | Venerdì, 25 Ottobre 2013
sono commossa nn credevo di trovare tanto conforto in un forum....cristina i sintomi sono iniziati tutti prima del mestinon è questo che nn mi quadra con la doppia sieronegativita .gianni caspita tua figlia addirittura a quattro anni??devo dire che mi sento molto meno sola...pensavo di far vedere il forum a Laura forse potreste aiutarla a sentirsi meno "diversa"scusa gianni ma ho modo di contattarti in privato?o c`è solo la chat pubblica?avrei tante domande che penso possano annoiare ....comunque grazie di cuore a tutti p.s Gianni tua figlia è seguita dalla Evoli??
RE: strabismo
dany | Venerdì, 25 Ottobre 2013
ma queste immunoglobuline......ne sussurrano tutti ma nessuno mi spiega in realtà perchè siano così tremende..durante un`attesa in ospedale dicevano ...meno male che fai il mestinon e nn l`immunoglobulina ma è per gli effetti collaterali o cosa?`caspita!!!devo sembrare una sprovveduta e lo sono davvero nn so proprio come aiutare laura nn so cosa è meglio per lei
RE: strabismo
cristinav | Venerdì, 25 Ottobre 2013
non sono tremende, anzi, il contrario! E` solo che costano tantissimo e le fanno con troppa parsimonia.....:-( Specie nelle Regioni senza soldi....
RE: strabismo
cristinav | Giovedì, 24 Ottobre 2013
Ho avuto la fortuna di poterle fare per un anno quando mi servivano, nel 2006: stavo in day hospital tutta la mattina, per una settimana ogni mese, a fare queste infusioni endovena. Nessun fastidio, e tanta forza ricevuta. (Se poi uno considera un fastidio andare in ospedale, è un altro discorso) Non sono alternative al mestinon. Si tratta di del plasma ottenuto da tanti donatori, che contiene quindi "anticorpi sani", che aiutano il nostro sistema immunitaro a ritrovare la retta via. Si fanno sempre mentre di curi anche con il cortisone, che "abbassa" il sistema immunitario malato.
RE: strabismo
scrivi qui il tuo nome | Giovedì, 24 Ottobre 2013
PS: la miastenia è una malattia cronica, che anche se andrà in remissione, ci accompagnerà per tutta la vita. E` quindi molto importante conoscerla bene, per gestirla ( insieme ai medici ) al meglio.
RE: strabismo
scrivi qui il tuo nome | Venerdì, 25 Ottobre 2013
cara dany ti consiglio di vero cuore per esserci passata in tutto quello che ha tua figlia in piu` ho tolto un timoma di contattare la dottoressa Ricciardi ti sapra` dosare la terapia giusta per tua figlia auguroni
RE: strabismo
Free style | Venerdì, 25 Ottobre 2013
Ciao Dany io ho la diplopia da circa 8 mesi, sono doppio negativo e ho provato tutte le cure possibili, mestinon, ciclosporina, cortisone, immunoglobuline, plasmaferesi....e ho ancora la diplopia....forse un giorno starò meglio, non so quando....ma sono sicuro....auguri x il tuo angelo!
RE: strabismo
dany | Sabato, 26 Ottobre 2013
X Cristinav.....uhm fanno l`immunoglobulina con parsimonia nelle regioni senza soldi???allora laura nn le vedrà mai!!!!!siamo campane .....oggi s`è svegliata senza strabismo e diplopia ed è tornata da sola a casa da scuola giornate cosi le ridanno tutto l`entusiasmo dei suoi 14 anni e sentirvi tanto partecipi ridà a me la forza di sorriderle e far finta di nulla quando arrivano i giorni "neri"un grazie di cuore a tutti
RE: strabismo
gianni roma | Lunedì, 28 Ottobre 2013
ciao dany e ciao a tutti. la mia mail è gian.sco@tiscali.it contattatami quando vuoi. e non ti dimenticare di dare un abbraccio da parte nostra a laura.gianni
tremori
Barbara | Mercoledì, 23 Ottobre 2013
Buonasera, Ho 37 anni e ho la miastenia da due. Ho fatto la timectomia e mi curo col mestinon e cortisone ( deltacortene 27,5 mg a giorni alterni). Soffro ormai da mesi di tremori muscolari ( a volte durano ore 😔) guizzi e crampi, orribili crampi. Stiamo provando a togliere il mestinon perché dicono potrebbe essere la causa di tutto. Ma mi hanno anche parlato di un`altra malattia. Neuromiotonia. Qualcuno la conosce?? Qualcuno ne soffre??
      7 risposte    (ultima: Giovedì, 7 Novembre 2013)
Re: tremori
cristinav | Mercoledì, 23 Ottobre 2013
molto molto probabilmente é proprio colpa del troppo mestinon. Probalmente stai meglio, e quindi la dose che andava bene prima ora é troppa. Fai la prova di abbassarlo, prima di spaventarti con la neuromiotonia.....
Re: tremori
cristinav | Mercoledì, 23 Ottobre 2013
ps: io al primo crampo che sento, abbasso subito il mestinon. Sono in remissine farmacologica da 4 anni ormai, ma devo a volte variare la dose del medtinon: a periodi me se serve un po di piu`, a periodi meno senno` mi vengono i crampi.
RE: tremori
Barbara | Giovedì, 24 Ottobre 2013
Grazie, è confortante la tua risposta. Solo che abbassando il mestinon sembra che io non ce la faccio.... Mi sono data un po` di tempo per capire perché credo che solo io, solo noi, possiamo capire! Sono serena finalmente poi.... mi rendo conto che non passa mai.
RE: tremori
Erika | Venerdì, 25 Ottobre 2013
Buonasera Barbara, è la stessa consuetudine di ogni giorno, il pensiero è simile per tutti noi, non dire che non passa mai, ci saranno sicuramente gg migliori, un caro saluto Erika.
RE: tremori
scrivi qui il tuo nome | Sabato, 26 Ottobre 2013
Si, Erika, lo so. Ed oggi ad esempio è un buon giorno e io sono felice. Non mi scoraggio quasi mai, credo solo che ogni tanto un cedimento ci sta!!!! La vita cambia, e inevitabilmente cambiano gli umori. Parlarne fa bene. Un bacio grande a tutti voi 😘😘😘😘😘😘😘😘😘
RE: tremori
scrivi qui il tuo nome | Martedì, 5 Novembre 2013
Ciao barbara a me il mestinon lo tolsero proprio x i tuoi stessi sintomi ma la storia continua lo stesso x cui mi hanno parlato di neuromiotonia... Ho fatto sia l elettromiografia che esami del sangue, fra 10 gg sarò a Pisa e forse mi diranno qualcosa!
RE: tremori
Barbara | Giovedì, 7 Novembre 2013
Ciao.... Non so il tuo nome! Anche io sto provando senza mestinon ma anche a me la storia continua.... La Neuromiotonia è una malattia ancora più rara che viene in associazione di alcune patologie, una di queste è proprio la miastenia, anche io devo fare l`emg e poi si vedrà, fammi sapere di te e in bocca al lupo!!!
miastenia doppio- negativa
shony 80 | Mercoledì, 23 Ottobre 2013
Ciao a tutti c`è qualcuno che anche se doppiamente negativa sia all`aceticolina che antimusk prende mestinon?
      9 risposte    (ultima: Venerdì, 25 Ottobre 2013)
RE: miastenia doppio- negativa
carmela | Mercoledì, 23 Ottobre 2013
ciao shony.io sono negativa sia all`acetilcolina che agli antimusk e prendo 5 mestinon al giorno piu` la retard.premetto che non sono una paziente della ricciardi ma l`ho contattata via mail e lei mi ha consigliato di ridurre drasticamente il numero di pastiglie.ci ho provato ma sinceramente sono stata peggio e allora sono tornata al dosaggio consigliatomi dal mio neurologo.ciao
RE: miastenia doppio- negativa
Elisa82 | Mercoledì, 23 Ottobre 2013
Buongiorno, pure io sono negativa agli antimusk ed all` aceticolina e prendo 3 mestinon+ il retard..(oltre al cortisone ed all`aza). Inoltre sono stata operata ad agosto e devo dire che tutto sommato da quando è iniziata questa storia della miastenia (a febbraio) mi sento meglio. Devo dire che a febbraio ero in condizioni pessime... ho iniziato a ritrovare un po` di energia d forza recentemente...es.sto` spostando i mobili della sala...e riesco a prendere in braccio mio figlio.l cmq fino a giugno l`impatto con le pastiglie è stato tremendo.
RE: miastenia doppio- negativa
Alessandro | Mercoledì, 23 Ottobre 2013
io sono doppiamente negativo. prendevo 4 pastiglie di mestinon al giorno. avevo tremori crampi e costrizione alla gola. pensavo fosse legato alla miastenia. dopo aver smesso il mestinon è sparito tutto. ora non ho più diplopia e sto generalmente bene
RE: miastenia doppio- negativa
scrivi qui il tuo nome | Mercoledì, 23 Ottobre 2013
Carmela posso chiederti dove sei in cura?...
RE: miastenia doppio- negativa
francesca | Mercoledì, 23 Ottobre 2013
Ciao, anch`io sono doppia negativa. prendo 4 mestinon + 1/2 retard alla sera, ormai è passato più di 1anno e ogni volta che provo ad abbassare il mestino stò peggio. Domani ho gli esami pre-operatori per la timectomia a padova.
RE: miastenia doppio- negativa
shony 80 | Mercoledì, 23 Ottobre 2013
Sinceramente il mio neuro vuole che lo tolga. Ma io senza mestinon nn ho forze. Infatti ne prenfo poco ma lo prendo a volte tipo 1/4 x 2 o 3 volte. in realta mi porta crampi ai piedi e alle mani. pero in alternativa se non lo prendo mi sento il viso tirare e occhio chiudersi e collo tirare.Datemi un consiglio nn so cosa fare. a qualcuno di voi è capitata sta cosa?
RE: miastenia doppio- negativa
cristinav | Mercoledì, 23 Ottobre 2013
la cosa importante è che tutti siano avvisati di come funziona il mestinon, e che sappiano che non va bene automaticamente"per tutti". Ognuno poi si regola. Poi a volte, gli esami bisogna rifarli per vedere se si è davvero negativi.
RE: miastenia doppio- negativa
carmela | Venerdì, 25 Ottobre 2013
sono sarda e mi faccio seguire al binaghi.sono 4 anni che sono in cura e assumo sempre la stessa dose di mestinon e da 3 anni assumo anche deltacortene(25 a giorni alterni).il mio neurologo mi ha detto che ha avuto alcuni casi di sieronegativi che,col tempo, si sono positivizzati.non so se questo significhi,come ipotizza cristinav,che magari gli esiti degli esami non sono sempre corretti e andrebbero ripetuti a distanza
RE: miastenia doppio- negativa
cristinav | Venerdì, 25 Ottobre 2013
deve essere per forza così, perchè pare che non esistano "positivizzazioni" vere. Cioè se hai un tipo di anticorpo ( sconosciuto, per cui sei sieronegativa), non è che poi l`anticorpo cambia, e diventa Achrab, o antiMusk. A volte può anche essere che un vero negativo che prende mestinon per tanto tempo, e sopporta gli "effetti collaterali", poi la miastenia sembra che si "generalizza", ma in realtà sono solo gli effetti negativi del mestinon.
caduta eccessiva di capelli
cinzia | Mercoledì, 23 Ottobre 2013
buongiorno, volevo sapere se a qualcuno di noi, in questo periodo, stiano cadendo i capelli ma no in un modo normale, ma eccessivo, tanto è che iniziano a diradarsi e avedersi la cute. in questo periodo sto prendendo mestinon e cortisone, non vorrei che fosse causata dal cortisone visto il problema che mi ha dato al viso con la rosacea. fatemi spere e che cure avete fatto ciao e grazie
      11 risposte    (ultima: Domenica, 3 Novembre 2013)
RE: caduta eccessiva di capelli
Tina | Mercoledì, 23 Ottobre 2013
Ciao Cinzia, avevo scritto anch`io un post simile al tuo, ho perso e sto perdendo una buona percentuale di capelli e anche a me si vedono i buchi.....la neurologa mi ha detto che è l`azatioprina perché è uno degli effetti collaterali ma tu la prendi?
RE: caduta eccessiva di capelli
Mary | Mercoledì, 23 Ottobre 2013
Anche a me cadevano i capelli per l`azatioprina e la dermatologa mi prescrisse Cistidil cp (2 al dì per 3 mesi), Sensinol shampoo e Defence Hair ristrutturante. Avevo il cuoio capelluto molto irritato. Spero che questa cura possa aiutare anche te! Ciao :-)
RE: caduta eccessiva di capelli
Silvia | Giovedì, 24 Ottobre 2013
Ciao, io ne ho la metà di quelli che avevo prima di ammalarmi.. ma niente chiazze a dire la verità.. quest`anno ne ho persi molti più del solito.. io mi sono trovata benissimo con il bioscalin (pasticcche) e lo consiglio sempre a tutti.. io ho anche problemi ormonali però ... e non ho ancora capito cosa ha causato la perdita dei capelli.. a me il cistidil non aveva fatto molto un abbraccio
RE: caduta eccessiva di capelli
cinzia | Venerdì, 25 Ottobre 2013
no prendo solo mestinon e cortisone, lunedì vado dal dermatologo, ma intanto sto facendo delle fiale della vichy e massaggio la cute e prendo degli integratori, vediamo l`effetto
RE: caduta eccessiva di capelli
cinzia | Martedì, 29 Ottobre 2013
ciao a tutte, ieri sono andata dal dermatologo e la sentenza è stata che i danni causati dai farmaci mi farà cadere praticamente tutti i capelli, oltre il viso con la rosacea chi di voi ha lo stesso problema?
RE: caduta eccessiva di capelli
Tina | Martedì, 29 Ottobre 2013
Ma allora è il cortisone??????? Ma noi nn possiamo fare senza!!! Io ne ho persi tantissimi e altrettanti ne perdo tutt`ora..... :-(
RE: caduta eccessiva di capelli
cristinav | Martedì, 29 Ottobre 2013
io non credo sia il cortisone. Ne ho preso tantissimo dal 2006 e ne prendo ancora, e non ho nessun problema di capelli. Anzi, un po di ... peli in più :-)
RE: caduta eccessiva di capelli
cinzia | Giovedì, 31 Ottobre 2013
tra gli effetti collaterali del cortisone c`è anche la calvizia, non tutti i fisici tollerano allo stesso modo i medicinali, a me oltre i capelli ha fatto venire la rosacea. la rosacea oltre ad averla ora, l`ho avuta anche qualche tempo fa che prendevo il cortisone. sospeso il cortisone, dopo qualche il tempo sparita la rosacea. ma non è detto che se a me è capitato questo capiterà a tutti quelli che assumono il cortisone. per quanto riguarda la peluria sul viso ho anche quella. quindi peli sul viso, pelata tra un po`, e faccia gonfia........ da tirarsi sul morale. ma almeno questo disagio è transitorio
RE: caduta eccessiva di capelli
Tina | Martedì, 29 Ottobre 2013
Ciao ragazze, io ho dovuto tagliar i i baffi, proprio i baffi e anche un po` di barba....e dopo mi sono ricresciuti più belli e rigogliosi...e praticamente tutto il viso peloso :-( invece i capelli diradati, i peli sotto le ascelle completamente spariti e ora anche i peli delle gambe si stanno diradando, io nn capisco cosa mi sta succedendo.....prima della miastenia nn avevo mai avuto questi problemi....buon Halloween !!!
RE: caduta eccessiva di capelli
Tamara | Domenica, 3 Novembre 2013
...ciao Tina, praticamente stessa cosa anche per me...per assurdo mi cadono i capelli ma la peluria al viso è aumentata (per fortuna che ci sono le cerette) ed anche nelle braccia e nelle gambe ad esempio mi sono diminuiti i peletti...ma purtroppo anche nel periodo durante il quale ho diminuito il cortisone non ho notato grandi miglioramenti...forse è stato un periodo breve...da 50 sono passata a 25 nell`arco di 8 mesi ma di grossi benefici non ne ho avuti...ora ci riprovo e speriamo bene!
RE: caduta eccessiva di capelli
Tina | Domenica, 3 Novembre 2013
Ciao Tamara, anch`io da 50 sono passata a 25, ora sono a 40 perché stavo tornando indietro.....in bocca al lupo! :-)
timectomia in sieronegativo
GHIAIA | Martedì, 22 Ottobre 2013
ciao a tutti, sono miastenica sieronegativa con lieve disturbo generalizzato ed elevato disturbo oculare, assumo mestinon 60 4 volte al g. + deltacortene 12,5 + azatioprina 50 per 3 volte al g. (quest`ultima ho iniziato ad assumerla da poco perchè ogni volta che provo a diminuire il cortisone ricomincio a vedere doppio e non posso guidare o lavorare e dovrebbe pian piano andare a sostituire il cortisone o quasi). Ho letto più volte sul forum e sul libro che nel mio caso (sieronegativa) non è opportuno l`intervento ma il neurofisiologo che mi segue insiste col dire che l`intervento potrebbe essere utile e che vale la pena tentare e sperare lo sia. Qualcuno sieronegativo ha avuto benefici dalla timectomia?
      5 risposte    (ultima: Mercoledì, 30 Ottobre 2013)
RE: timectomia in sieronegativo
GHIAIA | Martedì, 22 Ottobre 2013
se possibile vorrei anche sapere se a Pisa praticano la timectomia in toracoscopia e quanto tempo di ricovero comporta almeno approssimativamente nell`ipotesi che vada tutto x il meglio. Grazie!
RE: timectomia in sieronegativo
Fiore | Martedì, 22 Ottobre 2013
Ciao a tutti la mia neurologa dice che ai sieronegativi non serve fare l`intervento, perché non si hanno gli anticorpi achrab che produce il timo, perciò è inutile toglierlo quando non produce gli anticorpi descritti, almeno che non ci sia un `iperplasia timica o un timoma, io non lo ho tolto perché sono sieronegativa e positiva agli antiMusk.....
RE: timectomia in sieronegativo
cristinav | Martedì, 22 Ottobre 2013
ciao Ghiaia. Ai sieronegativi il mestinon fa male: provoca anche disturbi che si confondono con la miastenia. A Pisa di sicuro ti rifaranno gli esami degli anticorpi, e se sei sieronegativa non ti operano, a meno ovviamente che tu non abbia un timoma, che mi pare di capire che non hai.
RE: timectomia in sieronegativo
scrivi qui il tuo nome | Mercoledì, 30 Ottobre 2013
cara Gaia io ho fatto la timectomia a pisa e li la fanno in sternotomia perche` io avevo un timoma comunque mi sono trovata benissimo in tutto sono stata sette giorni ora assumo solo cortisone senza mestinon
RE: timectomia in sieronegativo
Fiore | Mercoledì, 30 Ottobre 2013
Ciao Ghiaia, io sono seguita dalla prof.ssa Evoli e ti garantisco che non fa operare i sieronegativi, almeno che non sia un timoma, io non prendo il mestinon perché non mi serve a niente, io prendo 25 mg al giorno di deltacortene e faccio le igv 3/4 volte all`anno anche di più se sto male, io se fossi in te andrei a sentire un altro neurologo!
miastenia gravis
irina | Martedì, 22 Ottobre 2013
Salve.mi hanno diagnosticata con la miastenia gravis nel 2008.non riuscivo piu a caminare,a parlare,a mangiare da sola.adesso sto meglio ma vorei sapere se per questa malatia ce qualche aiuto economico visto che non posso lavorare.grazie miile
utilizzo del "cerca nel FORUM"
IL MODERATORE DEL FORUM | Venerdì, 18 Ottobre 2013
Se volete cercare tutti i post che contengono per esempio le parole "xxxx" e "yyyyy" in questo ordine, scrivete nella casella di ricerca xxxx%yyyyy e cliccate su VAI. Se volete cercare tre parole, xxxx%yyyyy%zzzz ecc....
cortisone e diabete
luisa re | Venerdì, 18 Ottobre 2013
ciao a tutti volevo sapere se a qualcuno è capitato di avere grossi problemi di diabete con la terapia cortisonica, a me era già capitato con 75 mg al dì terapia della dot. ricciARDI SOSPESA FATTO POI PLASMAFERESI nel tempo sono passata all`immunosopressore,miglioramento poi non reggevo più naenche quello dolori muscolari forti, nel frattempo ho sempre preso in piccole dosi il mestinon ora peggioramento stanchezza improvvisa anche a riposo, fatica respirare e a deglutire sopratutto l`acqua inizio terapi a cortisone 25mg al dì già dopo solo 10 gg diabete altissimo 240 a digiuno con insulina dopo i pasti arriva anche a 380 poi passa a 53 è un incubo ora non sò casa fare sospenderò il cortisone di nuovo, ma poi? a qualcuno è capitato? come ha risolto?
      7 risposte    (ultima: Venerdì, 18 Ottobre 2013)
cortisone e diabete
luisa re | Venerdì, 18 Ottobre 2013
dimenticavo io sono sieronegetiva e miastenica da 5 anni
RE: cortisone e diabete
Erika | Venerdì, 18 Ottobre 2013
Ciao Luisa, hai mai fatto le igv? Conosco una signora miastenica come noi e diabetica come te e ogni mese si sottopone alle igv perché non può più assumere cortisone e sta meglio di me.....saluti cari Erika
RE: cortisone e diabete
cristinav | Venerdì, 18 Ottobre 2013
se sei sieronegativa, di sicuro il mestinon non te lo ha prescritto la dr. Ricciardi. Il mestinon fa male ai sieronegativi, e a lungo andare provoca sintomi che sono anche simili ai sintomi della miastenia stessa. E` scritto anche nel suo libro. Dove ti curi adesso? Nel libro c`è anche scritto che le uniche cure indicate per i sieronegativi sono il cortisone e le Igv ( immunoglobuline endovena) come ha scritto anche Erika.
RE: cortisone e diabete
cristinav | Venerdì, 18 Ottobre 2013
PS: inoltre attenzione, il cortisone in ogni caso non va sospeso, ma calato lentamente.
RE: cortisone e diabete
luisa re | Sabato, 19 Ottobre 2013
grazie per aver risposto, lo so che il mestinon non andrebbe bene ,ma per il momento è l`unico farmaco che sopporto a piccole dosi e che mi fa stare meglio, ora sono seguita a re con la dot. ricciardi era impossibile continuare per vari motivi,distan za, non riuscivo mai amettermi in contatto,e mi aveva caricato di cortisone ,75mg al dì .le igv sò che sono efficaci,ma anche molto costose quindi le fanno solo in casi gravi(perlomeno qui a re ).ora stiamo calando il cortisone un pò alla volta ma quello che mi preoccupa è......e poi ?spero si convincano di farmi almeno provare un ciclo di igv
RE: cortisone e diabete
Erika | Venerdì, 18 Ottobre 2013
Cara Luisa, le igv le fanno con molta parsimonia in tutte le regioni d`Italia, però nel tuo caso, che il cortisone ti procura altri problemi, sarebbe l`ideale, io ne ho fatti diversi cicli, proprio quando ero allo stremo delle forze, ti danno un miglioramento che non dura tantissimo, però intanto recuperi, prova a chiedere al tuo neurologo e sono sicura che capirà la situazione, ti auguro ogni bene, un abbraccio Erika
RE: cortisone e diabete
cristinav | Venerdì, 18 Ottobre 2013
sicuro che ti fa stare meglio? magari ti faceva stare meglio solo all` inizio ( per pochi giorni, viene usato dagli atleti non onesti come "doping" ) In ogni caso, un grosso in bocca al lupo, e insisti per le IgEv.
dieta e cortisone
Asenka | Giovedì, 17 Ottobre 2013
buogiorno a tutti..io ho la miastenia dal 2008 e finalmente dopo la visita da dott.ssa Ricciardi posso dire che qualche miglioramento sta.Prendo il cortisone da 11 mesi ma purtroppo ho preso 20 kili e non so come fare a toglierli.Ho comiciato una dieta ipocalorica ma in due settimane ho perso solo 400 grammi.La dietologa mi adetto che il cortisone fa l`effetto contrario e sara dificile a perdere i kili.Ho 32 anni e peso 90 kili con altezza di 170cm..Mi sposo fra 9 mesi e non voglio essere una spossa cicciona!!!AIUTOOOOOOOOO
      21 risposte    (ultima: Venerdì, 1 Novembre 2013)
RE: dieta e cortisone
cristinav | Giovedì, 17 Ottobre 2013
ciao Asenka. leggi il post "cushing". La dieta non deve essere solo ipocalorica, ma adatta al cortisone, cioè per esempio con più proteine e meno carboidrati e niente sale. La dietologa ha ragione a dire che è una cosa difficile, ma non è impossibile. Da quello che dici, per 11 mesi non hai fatto la dieta, e quasi sicuramente è questo il motivo che ti ha fatto prendere peso. Perdere almeno 1 chilo al mese per i prossimi 9 mesi, io penso sia un obiettivo non difficile, anche con il cortisone. Se la dietologa dice che non si può ... prova a sentire un` altra dietologa, per esempio al servizio di dietologia dell` Ospedale. In bocca al lupo, vedrai che la fai, come ce la fanno molti di noi :-))
RE: dieta e cortisone
cristinav | Giovedì, 17 Ottobre 2013
PS: se in due settimane hai perso 400 gr, vuol dire che in un mese ne perdi 800, quasi un chilo. Non è già un buon risultato ? :-)
RE: dieta e cortisone
Asenka | Giovedì, 17 Ottobre 2013
ciao cristinav..forse ai raggione che 1 kg al mese forse e buono ma io nn mi posso vedere piu cosi e vorrei perdere subito..ora i kili di troppo mi pesano piu della malatia..mi stanco subito..nn mi posso piegare, perdo un sacco di capelli..booo..mi do un altra settimana e se nn va bene poi cambio la dietologa
RE: dieta e cortisone
marisadl | Giovedì, 17 Ottobre 2013
..prova la dieta dukan....addolcendola un po`, ma ti assicuro che è valida...mangi solo proteine per 3 o 5 gg....e già vedi i risultati.....
RE: dieta e cortisone
cristinav | Giovedì, 17 Ottobre 2013
In ogni caso, non avere fretta. Il modo migliore per perdere peso, è farlo piano piano piano! altrimenti i chili persi troppo in fretta si rischia di rimetterli su altrettanto in fretta :-)
RE: dieta e cortisone
Tamara | Venerdì, 18 Ottobre 2013
Ciao, anche io sono ingrassata parecchio da quando mi sono ammalata, in circa 2 anni ho preso circa 15 chili e sono partita già in sovrappeso (l`esordio della malattia è stato subito dopo al parto) peso circa 84 e sono alta 170, sono sincera alterno brevi periodi di attenzione nell`alimentazione a lunghi periodi durante i quali mangio parecchio e molti dolci....ma come si fa a vivere senza dolci,....mah! Ultimamente il mio corpo però si è gonfiato ancora di più e in maniera diversa rispetto a fino a 4 5 mesi fa...ho tutto l`aspetto di quella che descrivono sindrome di cushing (gobba zona sotto cervicale, faccia da "luna piena", ancora poche smagliature, o meglio ho quelle solite...e gonfiore diffuso) ho visto che avete scritto qualcosa in merito ma sapete se si può fare qualcosa a parte sperare di diminuire il più possibile il corty, fare sporto e mangiare bene? Intendo controlli o esami vari...Ho provato a stare a dieta, principalmente proteica e sono riuscita a perdere 45 chili ma per me è difficile...
RE: dieta e cortisone
marisadl | Sabato, 19 Ottobre 2013
....tamara...hai perso 45 chili????
RE: dieta e cortisone
giusy vicenza | Domenica, 20 Ottobre 2013
Ciao a tutte, ho avuto i vostri stessi problemi di peso, da marzo ho avutouna rcaduta ecquindi aumento di corty a 35mg, peso 75 kg, non ne potevo più, sono andata da una nutrizionista che é diverso dalla dietolaga, mi ha fatta una dieta adatta a me, cioè senza palestra e adattax il corty, risultato? AD OGGI PESO 60 KG . Sono contentissima. La dieta come dice cristinav è giusta, ma quando iniziano gravidanze, menopausa, età che avanza , ci buole qualcuno che ci aiuti a mangiare corretto, specialmente x il corty, la nutrizionista e nin la dietologa.
RE: dieta e cortisone
Tamara | Martedì, 22 Ottobre 2013
noooooo 45, solo 4, 5 chili!!!! magari, non sono assolutamente costante nella dieta...non riesco soprattutto in qs ultimi mesi
RE: dieta e cortisone
Tamara | Martedì, 22 Ottobre 2013
..magari 45 kg...forse un pochino troppi! alta 1,70...sarei un po troppo magrolina, per il momento mi tengo i miei 80 85 kg
RE: dieta e cortisone
Asenka | Giovedì, 24 Ottobre 2013
Ciao Giusi vicenza, x favore mi puoi dare la dieta che ai fatto?mi puoi conttattare a de.a.ni@ hotmail.com
RE: dieta e cortisone
giusy vicenza | Giovedì, 24 Ottobre 2013
Ciao Asenka, ti darei volentieri la mia dieta, purtroppo queste diete sono personalizzate, la nutrizionista fa la dieta in base agli esami del sangue, io avevo il colisterolo alto, sono in menopausa da 7 anni , alla terapia che fai ed anche a cosa ti piace mangiare, tu non riesci a trovare una nutrizionista nel tuo paese? Dove abiti?
RE: dieta e cortisone
Asenka | Giovedì, 24 Ottobre 2013
Ciao giusi,cio pensato troppo tardi poi la dieta lo so che e personalizata,io ho gia preso appuntamento dalla nutrizionista x il 8 di novembre.Io abito a locorotondo provincia di bari.Ragazze sta notte e stata dura x me..mamma mia..ho avuta una crisi e per arrivare ambulanza ci sono voluti 45 min che nn trovavano la strada..poi arrivo in ospedale a martina franca e nn ce neurologo ne reparto neurologia..che incubo..anno aspetato che la crisi passasse da se.Ora sto a casa
RE: dieta e cortisone
gloria b | Lunedì, 28 Ottobre 2013
anche io ho la gobba sotto la cervicale...ma a cos è dovuta??? e poi se ne va o cosa??? Tamara mi rispecchio in te...
RE: dieta e cortisone
Tina | Lunedì, 28 Ottobre 2013
Ciao Asenka, cosa ti è successo quella notte? Hai avuto problemi respiratori? Mi dispiace tanto.....ora come stai?
RE: dieta e cortisone
giusy vicenza | Lunedì, 28 Ottobre 2013
Ciao Asenka, che ti è successo, spero che ti sia ripresa, scusa x non averti contattato, ma ho il computer che non va, sto usando il tablet e come sai non si può fare di tutto appena possibile mi farò sentire, intanto riprenditi. Auguri...:-)
RE: dieta e cortisone
Asenka | Martedì, 29 Ottobre 2013
ciao a tutti..giovedi sera verso le 21 mi sono sentita male..e sparita la mia forza..poi piano piano mi sono ripresa e sono andata a letto.Alle 23 mi sono svegliata x prendere la compressa,mi sono alzata x andare in bagno ed era sparita la forza di nuovo,tremavo,la bocca e diventata secca e amara,nn potevo parlare bene,il cuore che bateva fooorte,e nn mi potevo muovere piu.Ho chiamato alla mia vicina di casa e lei ha chiamato a 118.Mi anno somministrato il solumedrol 500mg endovena e mi anno portato in ospedale.Li una tristezza totale..verso le 3 e mezzo mi sono sentita un po meglio e sono rimasta fino alle ore 8 del venerdi matt xke nn mi potevano fare piu niente.Poi venerdi tutto bene era passato tutto..sabato notte di nuovo dalle 23,30 fino alle 00.30 immobile ..poi e passato tutto.infatti ora sto bene..nn riesco a capire xke mi vengono sti crisi cosi.boooo....
RE: dieta e cortisone
Erika | Lunedì, 28 Ottobre 2013
Buonasera Asenka, purtroppo è un periodo che convivo pure io con questi sintomi altalenanti, verso sera, quando sono stanca, perdo piano piano le forze e fatico a muovermi, specialmente il collo, la bocca e naturalmente non riesco a deglutire la saliva, ho anch`io la sensazione di tremare, ma lo sento solo io perché allo specchio non si vede, premetto che in questo ultimo periodo, ho preso parecchi antibiotici per infezioni varie.....essendo immunosoppressa, le infezioni padroneggiano, inoltre io fatico pure a respirare e tu? Ti auguro ogni bene, un abbraccio Erika
RE: dieta e cortisone
cristinav | Martedì, 29 Ottobre 2013
anche io quando stavo ancora male, all`inizio della mia miastenia, nel 2006, spesso alle 23, con la fine dell` effetto del mestinon, ero quasi immobile nel letto. Ma preso il mestinon delle 23 iniziavo a se sentirmi meglio, ma dovevo restare a letto. ( ho la miastenia sieropositiva ). Spesso, prendevo il mestinon della notte alle 22.30, perchè alle 23.00 non ci arrivavo. Poi la terapia di cortisone e immunosopressori che intanto facevo, e anche l`effetto della timectomia, piano piano ha fatto effetto, e sono stata meglio. Parla con il neurologo che ti segue e fatti dire cosa ti devi aspettare dalla terapia che stai seguendo.
RE: dieta e cortisone
Tamara | Mercoledì, 30 Ottobre 2013
Ciao gloria b, la "gobba" credo sia dovuta all`assunzione del cortisone misto al sovrappeso, ho visto anche che rientra nelle caratteristiche della sindrome di cushing.... e che può essere anche un problema di cifosi, la causa precisa non la so! in questi giorni ho dovuto iniziare a fare alcuni massaggi di tipo fisioterapico per via di un piccolo incidente e la fisioterapista mi ha consigliato di fare ginnastica posturale...speriamo sparisca anche se non credo sia possibile, nel mio caso perchè mi sono accorta che è, oltre che un accumulo adiposo, anche la conformazione della colonna vertebrale! il mio fisico è cambiato molto in fretta in questi due anni e mezzo dall`esordio della malattia, faccio molta fatica ad abituarmi...ho una dieta da seguire, più che altro è un piano alimentare molto generico con più proteine come serve a noi ma non riesco ora!
RE: dieta e cortisone
Barbara | Venerdì, 1 Novembre 2013
Ciao a tutte! Anche io ho preso molti chili dall`inizio di questa storia, circa due anni fa. Adesso va un po` meglio ma il corpo cambia inevitabilmente. Puoi aiutarti con una dieta iposodica e movimento fisico, quando ce la fai. Non è facile, la gobba, l`aumento di peso e di peli.... Tutto complica la situazione ma poi piano piano quando scali considerevolmente il cortisone passa.... Bisogna essere positivi e pensare che il cortisone ci fa stare meglio. Baci.
104
S | Mercoledì, 16 Ottobre 2013
Ciao, scusate ma a che serve la 104 senza gravità?? A niente mi sembra..
      3 risposte    (ultima: Lunedì, 21 Ottobre 2013)
RE: 104
cristinav | Giovedì, 17 Ottobre 2013
in effetti, a poche cose. Per esempio "agevolazioni in sede d`esame, sia scolastico, che universitario (articolo 16), che di concorso pubblico ". Vedi la sezione "104 invalidità e tutele" del sito www.viverelamiastenia.it
RE: 104
giusy vicenza | Domenica, 20 Ottobre 2013
Infatti a niente..............
RE: 104
scrivi qui il tuo nome | Lunedì, 21 Ottobre 2013
una presa in giro insomma dai.. ci voleva..
miglioramenti
Alessandro | Mercoledì, 16 Ottobre 2013
Ciao a tutti. oggi ho fatto la visita di controllo. il dottore mi ha trovato bene e mi ha scalato ulteriormente la dose di deltacortene. 2 mesi fa ne prendevo 50 mg. oggi una da 25 al giorno e mezza il giorno seguente(12,5). la cosa strana è che mi ha detto di andare a fare sport (corsa di 5km )2 volte a settimana. vuol vedere se mi torna la diplopia. io ho un pò paura non vorrei ricominciare il calvario. chiedo a chi ha avuto una ricaduta con una miastenia oculare negativa: La diplopia è ritornata in modo prepotente o in modo graduale? se dovesse tornare gradualmente basta aumentare il cortisone per ritornare a vedere correttamente? grazie
      20 risposte    (ultima: Mercoledì, 23 Ottobre 2013)
RE: miglioramenti
cristinav | Mercoledì, 16 Ottobre 2013
ciao Alessandro. Intanto, felicitazioni per il miglioramento :-) Io penso che sono i medici che ci curano, ma siamo anche e soprattutto noi in prima persona che gestiamo noi stessi. Lo sport nella miastenia generalizzata fa bene, se lo puoi fare, ma bisogna essere cauti e non esagerare ( anche io ne pratico un po). Per quella oculare sinceramente non so se è più semplice, ma fossi in te farei così: inizierei con solo 10 minuti di corsa, le prime volte o le prime settimane, per avere il tempo di vedere che effetto ti fa. Per poi passare a 15 e osservare ancora che effetto ti fa. Insomma, avanti così fino ad arrivare ai 30 minuti. Senza avere fretta, per osservare bene gli effetti, e quindi non andare oltre quello che la tua condizione ti permette, e fermarti al minimo peggioramento. In bocca al lupo e facci sapere!
RE: miglioramenti
cristinav | Mercoledì, 16 Ottobre 2013
PS: io ho avuto una brusca ricaduta per uno sforzo fisico intenso un paio di anni fa, e con un po di cortisone in più è rientrata velocemente, ma non se ne può fare una regola....
RE: miglioramenti
Alessandro | Mercoledì, 16 Ottobre 2013
Grazie Cristina. mi gestirò in base alle mie sensazioni. vi terrò aggiornati!
RE: miglioramenti
scrivi qui il tuo nome | Domenica, 20 Ottobre 2013
attento agli sforzi alessandro la diplopia puo`tornare e devi rialzare il cortisone
RE: miglioramenti
Emanuela | Lunedì, 21 Ottobre 2013
Ragazzi,scusate.sono emanuela,da Napoli.dopo ben quattro anni di remissione farmacologica dopo timectomia,ieri é tornata la diplopia...il mio dottore mi ha dato solo mestinon ogni quattro ore..meglio usare anche il cortisone? Non ricordo onestamente all`epoca perché li prendevo contestualmente...sono solo avvilita ora...grazie
RE: miglioramenti
scrivi qui il tuo nome | Lunedì, 21 Ottobre 2013
parla con il neurologo pero` secondo me dovresti prendere il cortisone
RE: miglioramenti
Free style | Lunedì, 21 Ottobre 2013
Ciao ragazzi io ho la diplopia da 8 mesi e non mi passa ne con il corti ne con la ciclosporina ne con il mestinon sono molto avvilito.....
RE: miglioramenti
cristinav | Lunedì, 21 Ottobre 2013
il mestinon basta a farti stare bene? Te ne accorgi dopo la prima pasticca. Se non basta, ci vuole per lo meno il cortisone. Che tipo di miastenia hai, sieropositiva?
RE: miglioramenti
Alessandro | Lunedì, 21 Ottobre 2013
ho fatto la prima corsetta. 5km. è andata abbastanza bene. per ora la diplopia non è tornata. X Emanuela. la diplopia ti è tornata dopo qualche sforzo o qualche periodo di stress??` ti è tornata gradualmente o in modo improvviso?? che tipo di miastenia hai?? vedrai che con la cura giusta tornerai presto a vederci bene!!! x free style! quanto cortisone prendi??? cosa dice il tuo neurologo??
RE: miglioramenti
Cristinav | Lunedì, 21 Ottobre 2013
che tipo di miastenia hai? Se é sieronegativa, la ciclosporina fa poco e il mestinon fa male. Nel libro `vivere la miastenia` trovi le cure indicate per ogni tipo di miastenia, mentre a volte molti neurologi curano `tutto` allo stesso modo, con pochi risultati.
RE: miglioramenti
cristinav | Martedì, 22 Ottobre 2013
x Emanuela: sara` un periodo di stanchezza, vedrai che con un po di cura e riposo tornera` tutto a posto :-)
RE: miglioramenti
Free style | Lunedì, 21 Ottobre 2013
Ciao ragazzi sono sieronegativo e sono arrivato a 75 mg al giorno di deltacortene, 100 mg di sandimmun neoral e tre mezze compresse di mestinon perché mi fa mal di stomaco, ora i neurologi non sanno più dove sbattere la testa perché non mi passa la diplopia, ho fatto tutte le visite possibili ortottista, oculista neurologi vari ne mi scrutano come un animale da laboratorio, ho fatto igv e plasmaferesi perché non riuscivo più a respirare e a muovere bocca, labbra, lingua e occhi, i dottori stanno pensando di farmi fare la biopsia muscolare, io sono terrorizzato, ho 29 anni e mi curo all`ospedale di Torino, datemi un consiglio per favore.....
RE: miglioramenti
cristinav | Martedì, 22 Ottobre 2013
x freeStyle: leggi bene il libro della dr.Ricciardi edizione 2012. Parla delle cure per ogni tipo di miastenia, che sono differenti, e della tragedia del mestinon prescritto quando mon andrebbe prescritto. Prova a non prendere il mestinon per un giorno, cosi` capirai da solo che non ti serve e soprattutto ti fa ache male. Prendi se ci riesci un appuntamento con la dr.Ricciardi. Trovi l`indirizzo sul sito dell`assocoazione di Pisa.
RE: miglioramenti
marisadl | Mercoledì, 23 Ottobre 2013
..per free style....io sono di torino, mi curo al mauriziano.... quale ospedale ti segue?
RE: miglioramenti
Free style | Lunedì, 21 Ottobre 2013
Ciao sono in cura da anni all`ospedale Molinette di Torino...
RE: miglioramenti
Free style | Lunedì, 21 Ottobre 2013
X cristinav avevo smesso il mestinon ma la situazione si era ribaltata...non riuscivo neppure a mandar giù la saliva avevo la gola completamente chiusa, con il mestinon sto meglio e faccio meno fatica a respirare io prendo il mestinon da minimo 5 anni
RE: miglioramenti
scrivi qui il tuo nome | Mercoledì, 23 Ottobre 2013
cara free style secondo me non sei dosata giusta nella miastenia la cosa piu` importante sono le dosi della terapia ci sono passata anchio grazie alla dottoressa ricciardi ora sto bene ho fatto anche la tictomia a pisa cerca subito un bravissimo neurologo
RE: miglioramenti
cristinav | Mercoledì, 23 Ottobre 2013
la cosa importante è che tutti siano avvisati di come funziona il mestinon, e che sappiano che non va bene automaticamente "per tutti". Ognuno poi si regola. Poi a volte, gli esami bisogna rifarli per vedere se si è davvero negativi.
RE: miglioramenti
cristinav | Mercoledì, 23 Ottobre 2013
e io penso: ma se la causa di una miastenia non sono gli anticorpi contro il recettore dell` acetilcolina ,ma altri che non c`entrano con l`acetilcolina, come fa il mestinon ad andare bene, visto che è un farmaco che interferisce col l`acetilcolina??? ( è un inibitore della colinestarasi, una sostanza che uccide l`acetilcolina, che è la sostanza che "ordina" il movimento. Cioè è un farmaco che fa durare l` acetilcolina più del normale: per questo vengono i tremori con troppo mestinon ) Bho ....
RE: miglioramenti
cristinav | Mercoledì, 23 Ottobre 2013
dal bugiardino del mestinon: "In caso di sovradosaggio di Mestinon possono insorgere crisi colinergiche che si manifestano soprattutto con marcata ipotonia muscolare (o aumentata ipotonia muscolare nei miastenici). ----- Bradicardia, sintomi paradossi e tachicardia possono essere ulteriori manifestazioni concomitanti"
Stomaco e gravidanza
assunta | Mercoledì, 16 Ottobre 2013
Ciao a tutti, è un bel pò che nn scrivo...sn incinta di 16 settimane,va tutto bene,prendo solo 37,5 di cortisone ma il mio gine mi ha proibito di prendere il gastroprotettore io prendevo lansox. Adesso mi è consentito solo il gaviscon sciroppo, ma nn è che faccia tanto. ho bruciore, acido difficoltà a digerire tutto...e vomito pure. qualcuno sa darmi qualche consiglio?grazie anticipatamente.
      12 risposte    (ultima: Mercoledì, 6 Novembre 2013)
RE: Stomaco e gravidanza
Erika | Mercoledì, 16 Ottobre 2013
Buonasera Assunta, ti posso dare un piccolo consiglio, quando hai bruciore e nausea, mangia una fetta biscottata o qualche biscotto secco ( tipo Oro Saiwa ) e bevi poco in quei momenti per non aumentare l`acidità, naturalmente evita in assoluto i cibi acidi, tipo pomodori, cipolle, arance ecc. vedrai che passato questo primo periodo, starai sicuramente meglio, un augurio di cuore, Erika
RE: Stomaco e gravidanza
Assunta | Giovedì, 17 Ottobre 2013
Grazie erica, le sto provando tutte, ma quando sto male nn fa effetto niente, spero che migliora un pò.
RE: Stomaco e gravidanza
serena | Martedì, 22 Ottobre 2013
Ciao assunta, Prova dei rimedi naturali..la comilla aiuta molto e ti consiglio delle compresse alle erbe Bioanacid, io riesco ad alleviare i fastidi..in bocca al lupo!!
RE: Stomaco e gravidanza
serena | Martedì, 22 Ottobre 2013
Camomilla
RE: Stomaco e gravidanza
Tamara | Martedì, 22 Ottobre 2013
..anche lo zenzero nel periodo delle prime nausee mi ha aiutato molto, in particolare avevo trovato delle cicche e delle caramelle di zenzero candito, le avevo trovate nei vari biomarket...e acqua frizzante fresca! mi dava un pochino di tregua al mal di stomaco, nausea e acidità..
RE: Stomaco e gravidanza
Assunta | Giovedì, 24 Ottobre 2013
Ciao serena, ciao tamara...grazie x i consigli, a a me nn fa effetto niente, comunque sto un pò meglio. avete avuto anche voi esperienze di gravidanza?
RE: Stomaco e gravidanza
giusy vicenza | Giovedì, 24 Ottobre 2013
Anch`io ho avuto una gravidanza, ricordo che avevo tolto l`azatioprina ma ho continuato a prendere il corty x tutto il periodo della gestazione ma il copristomaco non sono sicura se era il ranidil lo prendevo, x il momento sto prendendo il pantoprazolo alter 40 mg (adesso non sono in gravidanza) e c`è scritto che non è vietato ma comunque prima di assumerlo parlarne con il medico, prova a sentirlo.
RE: Stomaco e gravidanza
lella 76 | Lunedì, 28 Ottobre 2013
ciao assunta, io ho partorito da 5 mesi e a parte i peimi 3 mesi di gravidanza dove la nausea era costante, dopo il problema siè risolto. Smangiucchiavo pane o grissini. Poi camminavo dopo i pasti principali. la miastenia è andata benissimo , ho ridotto il cortisone a 10 mg a giorni alterni, anzi nell`ultimo trimestre avevo tanta energia e questo mi permetteva di camminare. Ho tolto il mestino verso il 5 mese . anche dopo il parto sono stata sempre meglio ! ho anche allattato fino ad ora! e la tua miastenia come va?
RE: Stomaco e gravidanza
scrivi qui il tuo nome | Lunedì, 28 Ottobre 2013
Grazie giusy...ciao Lella 76, anch`io sto prendendo solo corty e ho sospeso il mestinon. sn al 4°mese e 1/2. cn la miastenia cado bene, sto scalando il corty. Posso sapere com`è andata nel momento del parto, il bambino/a ha avuto problemi e dove hai partorito?. Grazie in anticipo.
RE: Stomaco e gravidanza
giusy vicenza | Lunedì, 28 Ottobre 2013
Ciao Assunta,mia figlia adesso ha 14 anni, ho partorito in prov di vicenza ma in collaborazione con il dott Mantegazza del "carlo besta" di milano e la mia ginecologa, tutto ok, tranquilla, naturalmente parto cesareo ed è nata 4 settimane prima, lo sapevo giá x via del corty.
RE: Stomaco e gravidanza
Assunta | Giovedì, 31 Ottobre 2013
grazie mille giusy...io sn un pò proccupata xchè nn so come fare. al prossimo controllo parlerò cn il mio ginecologo e poi si vedrà.
RE: Stomaco e gravidanza
lella 76 | Mercoledì, 6 Novembre 2013
Io ho partorito con parto naturale in accordo con ginecologa e neurologa dato che era il 3 figlio e anche il 2 era stato superveloce. Dnvdvofare epidurale comsigliata x ridurre fatica ma pni noo c era anestesista liberm. La bimba sana. Mi avevano detto cie apriorisarebbe andata in terapia intensiva e invece me l hanno data subito e lasciata sempre in stanza. L unica cosa ci hanno fatto fare un giorno in piu in osp x osservazione
Miastenia e invalidità
Alex | Lunedì, 14 Ottobre 2013
Salve a tutti, ho saputo da pochi mesi di avere la miastenia e ancora non so nulla sulla relativa richiesta/riconoscimento dell`invalidità. Sicuramente qualcuno ci sarà passato prima di me: viene riconosciuta? Ha una reale utilità? Per ora ho l`esenzione per patologia. Grazie, ciao.
      12 risposte    (ultima: Martedì, 19 Novembre 2013)
RE: Miastenia e invalidità
Roberta | Lunedì, 14 Ottobre 2013
Ciao Alex, ti conviene fare la richiesta sia di invalidità che di handicap, la procedura è abbastanza lunga, tra tutto(richiesta, visita e verbale) passeranno un po` di mesi! La domanda va fatta dal medico di base, poi con quella vai presso un Caf che manda la domanda all`inps. A casa ti manderanno la convocazione. Dalla visita al verbale passano 3 mesi se non di più. Io personalmente ho avuto un`invalidità del 67%, per cui non pago più i ticket delle visite ed esami, però non ho alcuna agevolazione lavorativa, per quella devono darti l`handicap con gravità (legge 104). Il tutto dipende molto dalla commissione che trovi alla visita, se vuoi un consiglio ti conviene andare con un medico, possibilmente specialista, in quanto potresti trovare degli ignoranti in materia, che non sanno neanche cosa sia la miastenia, e purtroppo ce ne sono molti! In bocca al lupo. Roberta
RE: Miastenia e invalidità
Alex | Martedì, 15 Ottobre 2013
Grazie Roberta, per la L.104 non avevo dubbi...purtroppo. Ciao
RE: Miastenia e invalidità
fiore | Martedì, 15 Ottobre 2013
Ciao ragazzi, io ho fatto la visita x l`invalidità e x la 104 l`anno scorso, sono miastenica da quasi 2 anni e sono pure celiaca sin da bambina, allora....la celiachia erano convinti che fosse una malattia solo dei bambini e sono caduti dalle nuvole e di miastenia conoscevano molto moooolto poco....mi hanno dato il 60% e niente 104....auguri Alex in bocca al lupo!
RE: Miastenia e invalidità
cristinav | Martedì, 15 Ottobre 2013
ma come fa un medico a pensare che la celiacia é una nalattia solo dei bambini????? Assurdo e sconfortante!!!!
RE: Miastenia e invalidità
Saverio | Mercoledì, 16 Ottobre 2013
Ciao Alex,non ci hai detto molto di te,quanti anni hai,lavori,così ti possiamo aiutare e dirti qualcosa in più sulla nostra esperienza,per esempio io sono rimasto disgustato dalla mia esperienza l`unico beneficio che ho,è quello che mi sono dichiarato un invalido,e quando vado a rinnovare la patente,devo dire che sono miastenico,benefici,( ZERO)tutto questo sulla mia pelle,ancora oggi dopo un anno non riesco a respirare bene,mi aiuto con l`ossiggeno non riesco a deambulare bene,ho perso l`olfatto,non riesco ad assaporare il cibo,non ne parliamo più,però per loro se riesci a trascinarti con le gambe,stai bene e non hai diritto a NIENTE.Ti faccio i migliori auguri.
RE: Miastenia e invalidità
S | Mercoledì, 16 Ottobre 2013
Ti conviene farla la domanda.. che ti costa??
RE: Miastenia e invalidità
lella 76 | Lunedì, 28 Ottobre 2013
ciao Alex, io ho ottenuto invalidità al 75% dalla commisione locale e poi dalla revisione della sede centrale è stato attribuito il 100% , con le due ore di riposo giornaliero lavorativo. Ti consiglio di farti fare una relazione dal neurologo che ti segue dove sia ben descritta la limitazione funzionale che la malattia ti ha causato. E` vero che in commissione conoscono poco della malattia per cui si baseranno su quello che il tuo neurologo scrive
RE: Miastenia e invalidità
fausto | Venerdì, 1 Novembre 2013
lella ciao, come hai fatto ad avere il 100%? che tipo di miastenia hai? da quanto tempo? hai avuto molti ricoveri lunghi?? scusa le troppe domande ma l`argomento mi interessa... ciao e grazi
RE: Miastenia e invalidità
lella 76 | Mercoledì, 6 Novembre 2013
Ciao fausto, io ho una miastenia ab positiva, iniziata còn diplopia ma nell arco di un mese è diventata generalizzata con coinvolgimento bulbare- ipofonia, voce nasale e dispnea oltre che debolezza a gambe e braccia- 2 ricoveri x fortuna brevi. Iniziati subito cortisone e azatioprina e immunoglobuline mensili x. 6 mesi
RE: Miastenia e invalidità
scrivi qui il tuo nome | Lunedì, 18 Novembre 2013
io mi sono ammalate nel settembre del 2006, ad ottobre 2006 facciola domanda e nel 2010 mi danno un invalidità del 50%, ho subito fatto ricorso ed oggi che c`era l`udienza finale il mio avvocato mi dice che il dottore CTU ha dimenticato di depositare la perizia, x cui l`udienza è stata rimandata al 20 gennaio...e son cosi passati + di 7 anno! CHE schifo
RE: Miastenia e invalidità
fausto | Martedì, 19 Novembre 2013
lella ciao, io onestamente sto un pò più inguaiato di te e ho avuto ricoveri anche di due mesi ma mi hanno dato solo il 67%...dipenderà da regione a regione, mah...
RE: Miastenia e invalidità
f | Martedì, 19 Novembre 2013
temo dipenda dalle persone anche..
Ciclosporina e ipertensione
Emiliano | Lunedì, 14 Ottobre 2013
Ciao a tutti, da circa un anno mi è stata diagnosticata la miastenia. Per il primissimo periodo ho assunto solo mestinon, poi divenuto inefficace; sono passato così al cortisone. Successivamente ho affiancato anche azatioprina ma i valori epatici erano davvero eccessivi e dunque mi è stata sospesa e sostituita con ciclosporina. In una sola settimana di ciclosporina e cortisone (mai sospeso) i valori della pressione arteriosa si sono alzati notevolmente: da 70/120 circa a quasi 90/140. Qualcuno ha notato effetti simili in così breve tempo? Un saluto a tutti.
      6 risposte    (ultima: Lunedì, 14 Ottobre 2013)
RE: Ciclosporina e ipertensione
Emiliano | Lunedì, 14 Ottobre 2013
Anche se probabilmente non ha attinenza dimenticavo di precisare che circa 10 mesi fa mi sono sottoposto ad una timectomia.
RE: Ciclosporina e ipertensione
cristinav | Lunedì, 14 Ottobre 2013
Ciao. Io ho preso ciclosporina per 6 anni, senza aumenti di pressione. Prendendo anche il cortisone, seguo però una dieta strettamente senza sale. Tu hai preso questo accorgimento ? se il mestinon non è efficace, probabilmente hai una miastenia sieronegativa Acharab e forse positiva antiMusK. E` così ? perchè in quei casi, gli immunosopressori tipo azatioprina e ciclosporina, sono poco efficaci ( vedi llibro "vivere la miastenia" edizione 2012, della dr. Ricciardi). Io ho una miastenia sieropositiva Achrab.
RE: Ciclosporina e ipertensione
cristinav | Lunedì, 14 Ottobre 2013
però se la devi prendere e ti provoca ipertensione, forse la soluzione è che ti prescrivano anche qualchje anti-ipertensivo, perchè non tutti la tolleriamo nello stesso modo.
RE: Ciclosporina e ipertensione
Erika | Lunedì, 14 Ottobre 2013
Buonasera a tutti, io da quando assumo cortisone e azatioprina, sono riuscita a mantenere i valori pressori sempre molto bassi e, premetto che non ho mai bandito il sale, anche se il neurologo me lo aveva consigliato, purtroppo non riesco a fare senza, perché ho i surreni che funzionano poco e perciò ho sempre tanta fame di sale, il cortisone mi ha gonfiato parecchio, ma ora mi sono sgonfiata abbastanza...ripeto mangio con molto sale e i valori sono sempre 50/60 su 90/95 perciò non so se la colpa potrebbe essere della ciclosporina ....cari saluti Erik
RE: Ciclosporina e ipertensione
Emiliano | Martedì, 15 Ottobre 2013
Grazie Cristina
RE: Ciclosporina e ipertensione
scrivi qui il tuo nome | Lunedì, 14 Ottobre 2013
Grazie Erika
Medrol o deltacortene
marco | Domenica, 13 Ottobre 2013
Ciao volevo sapere se secondo voi il medrol e il deltacortene sono uguali?
      3 risposte    (ultima: Mercoledì, 16 Ottobre 2013)
Re: Medrol o deltacortene
cristinav | Lunedì, 14 Ottobre 2013
no, non sono uguali. 10 mgr di deltacortene equivalgono a 8 mgr di medrol, come cortisone, e essendo molecole diverse, hanno anche altre differenze, per esempio differente velocita` di assorbimento. A Pisa, per la miastenia, tutti i casi che ho sentito, usano il deltacortene.
RE: Medrol o deltacortene
scrivi qui il tuo nome | Mercoledì, 16 Ottobre 2013
io so che per la miastenia il migliore e il deltacortene
RE: Medrol o deltacortene
marco | Mercoledì, 16 Ottobre 2013
Grazie le risp, io ho provato sia uno che l`altro e ho notato che il medrol mi gonfia di più, x il beneficio mi sembra uguale ma non sono sicuro....
N° di ammalati di miastenia in Calabria
MICHELE,papà di MARCO | Venerdì, 11 Ottobre 2013
Sono il papà di Marco,e, anche io convivo con la mia miastenia.Sto molto bene e sono soddisfato per come sto procedendo,dopo le cure prestatemi all`ospedale di Vibo Val. prima,ed attualmente presso il policlinico di Messina.(due vere eccellenze,a mio avviso). Mi piacerebbe sapere,per pura curiosità,se qualcuno ne è a conoscenza,quanti siamo gli ammalati di miastenia in Calabria. Grazie e saluti ed auguri a tutti.
      7 risposte    (ultima: Domenica, 3 Novembre 2013)
Re: N° di ammalati di miastenia in Calabria
cristinav | Sabato, 12 Ottobre 2013
in Italia si stimano circa 12.000 malati. Farei un calcolo in proporzione sugli abitanti, per avere un`idea di quanti ce ne possano essere in ogni regione....
RE: N° di ammalati di miastenia in Calabria
scrivi qui il tuo nome | Sabato, 12 Ottobre 2013
anchio sono di reggio pero` mi sto curando a pisa purtroppo io non mi sono trovata bene ne a reggio ne a messina sono rinata a Pisa
RE: N° di ammalati di miastenia in Calabria
assunta | Giovedì, 17 Ottobre 2013
Io sono di Cosenza, ma mi curo a pisa, purtroppo in calabria solo esperienze negative...
RE: N° di ammalati di miastenia in Calabria
Vinci | Sabato, 26 Ottobre 2013
X Assunta Ciao, ho letto che sei di Cosenza, mi sapresti indicare una farmacia che prepara le capsule di diaminopiridina? Grazie.
RE: N° di ammalati di miastenia in Calabria
Assunta | Lunedì, 28 Ottobre 2013
per Vinci...su questo nn sn informata, ma posso chidere nelle farmacie che ho vicino.anche tu sei di Cosenza?
RE: N° di ammalati di miastenia in Calabria
Vinci | Lunedì, 28 Ottobre 2013
Ciao Assunta, io sono di Catanzaro, ma vivo in Lombardia. Chiedevo x mio nipote che lavora a Cosenza. Grazie x l`interesse.
RE° di ammalati di miastenia in Calabria
stella 75 | Domenica, 3 Novembre 2013
ciao anch`io sono della calabria ,e per curarmi vado a brescia perchè ho avuto esperienze negative in calabria a parte che non ci sono centri e strutture adeguate per affrontare questa patologia ,e non ho mai avuto la fortuna di incontrare un dottore esperto che mi aiutasse nella mia situazione salutare e quindi sono obbligata a recarmi al nord ,ma spero che un giorno qui da noi le cose cambino e questa malattia venga riconosciuta e almeno sono assistita nella mia stessa regione ciao.
scrivi qui un titolo
MICHEK | Venerdì, 11 Ottobre 2013