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osteoporosi
saria | Giovedì, 8 Maggio 2014
Ciao a tutti vorrei sapere se c`è tra di voi qlc che a causa del cortisone sta curando l osteoporosi. Che cure state seguendo e quali problemi state avendo. Grazie
      9 risposte    (ultima: Venerdì, 23 Maggio 2014)
RE: osteoporosi
scrivi qui il tuo nome | Venerdì, 9 Maggio 2014
Ciao io faccio una fiala intra muscolo di Nerixia una volta al mese e calcio e vit D non riesco ad assumere i farmaci per l`osteoporosi perché mi fanno effetti collaterali disastrosi...
RE: osteoporosi
scrivi qui il tuo nome | Venerdì, 9 Maggio 2014
Non ho scritto il nome scusa mi chiamo Roberta
RE: osteoporosi
Maria | Lunedì, 12 Maggio 2014
Ciao Roberta! Io non riesco ad assumere natecal d e il calcio in generale mi fa stare male. Ho fatto delle siringhe di clody per 6 mesi. Ora vorrei tentare al centro osteoporosi per cure alternative!
RE: osteoporosi
roby | Lunedì, 12 Maggio 2014
Ciao, io prendo fosamax 70, 1 vv a settimana, cacit 1000 tutti i gg e dibase 25 gocce 1 vv a settimana. Tutto prescritto dalla reumatologa e faccio moc 1 vv all`anno. Buona giornata.
RE: osteoporosi
Antonio | Lunedì, 12 Maggio 2014
Cara Saria, io ho avuto il crollo di ben 4 vertebre causate dall`assunzione di cortisone. Ho fatto diverse cure che hanno avuto effetti collaterali con la miastenia, adesso assumo, una bustina di osseor, di base 10.000 gocce. Nella speranza di arginare gli effetti della severissima osteoporosi indotta dal cortisone (delatacortene). Spero di esserti stato utile, stai molto attenta
RE: osteoporosi
saria | Venerdì, 16 Maggio 2014
Grazie a tutti!
RE: osteoporosi
Emiliano | Mercoledì, 21 Maggio 2014
Ciao. Io assumo un bel po di cortisone, anche se sto riducendo ultimamente. Per l`osteoporosi prendo DiBase 25.000 una volta al mese, idem per Bonviva 150 o equivalenti. Ho provato anche ad assumere calcio giornalmente ma mi dava una nausea terribile, Calcium-Sandoz da 500 mg. Magari riproverò tra qualche tempo...
RE: osteoporosi
cristinav | Mercoledì, 21 Maggio 2014
ciao Emiliano. Io prendo il Cacit D per il calcio, e non mi ha mai dato problemi di nausea.
RE: osteoporosi
Emiliano | Venerdì, 23 Maggio 2014
Grazie Cristina, proverò ; )
scrivi qui un titolo
linda | Mercoledì, 7 Maggio 2014
Salve a tutti, vi chiedo se anke a voi insieme alla miastenia avete il raffreddore permanente, mi spiego io sono ammalata da circa un anno e sono positiva achrab, non prendo il mestinon perché stavo troppo male diarrea nausea mal di stomaco e di tutto un po`, prendo corty e ciclosporina, ma da quando sono malata ho il naso che gocciola in continuazione, sono esasperata prima non ho mai avuto niente, grazie a chi mi risponderà
      6 risposte    (ultima: Sabato, 17 Maggio 2014)
RE: scrivi qui un titolo
scrivi qui il tuo nome | Martedì, 13 Maggio 2014
Ma non è che sei allergica a qc?
RE: scrivi qui un titolo
Silvia | Mercoledì, 14 Maggio 2014
assolutamente no.. un paio di raffreddori all`anno..
RE: scrivi qui un titolo
scrivi qui il tuo nome | Mercoledì, 14 Maggio 2014
allora non è permanente....
RE: scrivi qui un titolo
scrivi qui il tuo nome | Venerdì, 16 Maggio 2014
Scusate, ma io avevo kiesto se qc di voi aveva lo stesso sintomo, avete interpretato male la domanda...
RE: scrivi qui un titolo
scrivi qui il tuo nome | Venerdì, 16 Maggio 2014
Non ho lo stesso sintomo.
RE: scrivi qui un titolo
Fausto | Sabato, 17 Maggio 2014
Può essere che invece di avere il raffreddore , ti va l acqua di traverso e risale per il naso ? Osserva bene questa cosa. Comunque anche io prendendo farmaci immunosoppressori, mi ammalo frequentemente e sto sempre con il mal di gola e il raffreddore
Trattamento sperimentale con ECULIZUMAB
Adry | Mercoledì, 7 Maggio 2014
Ciao a tutti, qualcuno conosce o ha provato questo trattamento sperimentale con ECULIZUMAB? Il neurologo della mamma voleva proporla a luglio 2014 per questo trattamento. SApete in cosa consiste e quali possonoo essere i rischi?
      1 risposta    (ultima: Mercoledì, 20 Agosto 2014)
RE: Trattamento sperimentale con ECULIZUMAB
cristinav | Mercoledì, 20 Agosto 2014
ciao. ho visto oggi questo articolo, che dice che è un farmaco che è ancora in sperimentazione fase 3. ---- www.marketwatch.com/story/european-commission-grants-orphan-drug-designation-to-soliris-eculizumab-for-the-treatment-of-patients-with-myasthenia-gravis-mg-2014-08-01 ------ se vai su wikipedia, vedi più o meno cosa vuol dire fase 3: FASE III - Studio multicentrico Terminato lo studio dell`efficacia clinica del nuovo farmaco, si continua la sperimentazione allargando il numero di centri, cioè di ospedali e cliniche coinvolte, con l`obiettivo di confermare l`efficacia, affinare i dosaggi e la formulazione scelta, valutare il valore terapeutico, meglio definire il rapporto sicurezza efficacia, e superare il problema della variabilità individuale, cioè il problema delle possibili diverse reazioni su pazienti diversi. Terminata questa fase di sperimentazione si fa domanda di registrazione presso il Ministero della Sanità, per ottenere l`autorizzazione alla commercializzazione della nuova specialità farmaceutica (il medicinale vero e proprio). Durante le prime fasi della sperimentazione clinica (fase III compresa), il farmaco non è ancora in vendita ma può essere usato soltanto negli ospedali e soltanto sui pazienti che partecipano allo studio.
Problemi con l`azatioprina.
ADRY | Mercoledì, 7 Maggio 2014
Ciao, la mia mamma per la miastenia prende il deltacortene da 25mg x 1, mestinon da 60 mg x 4, e l`aziatioprina 1compressa x 2 e questo da gennaio 2013. Fino a gennaio 2014 tutto ok, da febbraio i valori dell`emoctromo si sono abbassati notevolmente e adesso è ricoverata in medicina per una caduta e le hanno riscontrato una "pancitopenia", hanno dichiarato che potrebbe essere effetto dell`azatioprina. Il Neurologo ha confermato la sospensione, ma ha chiesto che venga sottoposta ad un ciclo di plasmaferesi. Qualcuno ha fatto qualche esperienza simile? LA mamma ha 80 anni.
Cortisone e problemi alla retina
Isa | Martedì, 6 Maggio 2014
Salve, qualcuno di voi ha avuto problemi alla retina o comunque alla vista dovuto all`uso del cortisone?
      4 risposte    (ultima: Venerdì, 9 Maggio 2014)
RE: Cortisone e problemi alla retina
CRISTINA mi | Martedì, 6 Maggio 2014
Ciao Isa, prendo cortisone da 4 anni, iniziato con dose massiccia poi scalandolo fino ad oggi e per ora è tutto nella norma, ovviamente il tutto verificato con periodiche visite oculistiche, purtroppo per altri problemi. La tua è solo curiosità o stai avendo problemi? GRAZIE se vorrai rispondermi.
RE: Cortisone e problemi alla retina
scrivi qui il tuo nome | Mercoledì, 7 Maggio 2014
ciao Cristina, mia madre è affetta da miastenia gravis da oltre 10 anni, quindi fino a qualche anno fa prendeva dosi massicce di cortisone andando man mano a scalare negli ultimi anni dato che la malattia si è stabilizzata, per adesso. Da un po` di tempo ha problemi alla vista e, facendo una visita oculistica le hanno trovato due cataratte e distrofia della retina causate anche dal cortisone. A volte esponendo un problema si trova un po` di conforto nelle risposte,tutto qui.
RE: Cortisone e problemi alla retina
CRISTINA mi | Mercoledì, 7 Maggio 2014
Ciao Isa, innanzitutto GRAZIE per avermi risposto. Mi spiace per la mamma ma ti ringrazio per avermi segnalato la problematica, è importante per me sapere anche le possibili conseguenze dei vari farmaci. Dici che le problematiche sono causate "anche" dal cortisone, ciò mi fa dedurre che gìa le aveva, i miei problemi agli occhi per le altre malattie (per ora) non sono peggiorati. Un abbraccio
RE: Cortisone e problemi alla retina
Alex | Venerdì, 9 Maggio 2014
Mi hanno diagnosticato la miastenia da poco ( da agosto scorso9 ed ho iniziato immediatamente la terapia cortisonica, aumetnando gradualmente il dosaggio (fino a 75mg die). Tra i vari problemi conseguenti (infatti ora ho diminuito notevolmente il dosaggio - 25mg) mi è stata riscontrata un`alta pressione interoculare (con elevato rischio di glaucoma) che sto curando con un collirio (fastidiosissimo e che mi causa l`arrossamento degli occhi, oltre a vari altri effetti collaterali) da assumere quotidianamente; inizio di cataratta. Spero che, eliminando il cortisone, possa eliminare conseguentemente il collirio
a chi prende l`azatioprina
Silvia | Martedì, 6 Maggio 2014
quando avete iniziato a prenderla e perchè?? come stavate e come va adesso? grazie
      8 risposte    (ultima: Martedì, 20 Maggio 2014)
RE: a chi prende l`azatioprina
Lilly | Martedì, 6 Maggio 2014
Ciao Silvia io ho preso per 8 anni l`azatioprina e avevo scalato notevolmente il cortisone e stavo decisamente meglio, poi ho iniziato ad avere problemi alle articolazioni e mi si sono gonfiate allora il neurologo mi ha fatto fare ulteriori analisi e mi hanno confermato la diagnosi di artrite reumatoide, ho smesso l`azatioprina per fare il methotrexate e con la miastenia sono andata a picco, ho fatto diverse plasmaferesi per ristabilirmi, ora continuo con il methotrexate ma mi hanno aumentato il cortisone da 12,5 a 50 mg e sto così così.....
RE: a chi prende l`azatioprina
CRISTINA mi | Martedì, 6 Maggio 2014
Ho iniziato nel 2012 per poter scalare cortisone. Inizialmente c`è stato un lieve peggioramento dei sintomi, e la minima perdita di capelli, attualmente non sto riscontrando effetti collaterali e gli esami del sangue sono nella norma. Ciao
RE: a chi prende l`azatioprina
Mary | Mercoledì, 7 Maggio 2014
Io la prendo da tre anni e, riducendomi le difese immunitarie, mi ha causato verruche sulle mani e il papilloma-virus. Ho pian piano tolto completamente il cortisone :-)
RE: a chi prende l`azatioprina
Mary | Mercoledì, 7 Maggio 2014
Ah..dimenticavo la miastenia è stazionaria e mi sento QUASI normale. Ciao
RE: a chi prende l`azatioprina
carmen | Mercoledì, 7 Maggio 2014
anchio la sto prendendo da due mesi per poter scalare il cortisone ho fato gli esami del sangue per tre settimane e ora li devo fare una volta al mese
RE: a chi prende l`azatioprina
Alex | Venerdì, 9 Maggio 2014
Assumo l`azatioprina da settembre (mi hanno diagnosticato la miastenia ad agosto) per ridurre gradualmente il cortisone. Ad oggi prendo azatioprina tre volte al giorno (ai pasti principali) 50 mg mattina e sera e 100 mg a pranzo. Le analisi che eseguo mensilmente non hanno dato per ora riscontri negativi alla terapia. L`intenzione è di eliminare totalmente il cortisone. Speriamo bene...
RE: a chi prende l`azatioprina
Silvia | Giovedì, 15 Maggio 2014
ma quindi secondo voi l`azatioprina fa meno danni del cortisone?
RE: a chi prende l`azatioprina
TEA, Napoli | Martedì, 20 Maggio 2014
Probabilmente l`azatioprina fa meno danni ma credo che dipende anche dal dosaggio dei farmaci. Scusate ma voi prendete l`Antra o simili, prima dell`azatioprina? Un caro saluto a tutti
rituximab
laura | Domenica, 4 Maggio 2014
Buongiorno. Volevo sapere se qlcuno aveva provato il Rituximab e come si era trovato. Grazie
      2 risposte    (ultima: Mercoledì, 7 Maggio 2014)
RE: rituximab
isa | Mercoledì, 7 Maggio 2014
Ciao laura,mia madre ha fatto il ciclo di rituximab tre anni fa e da allora fino adesso sta meglio..
RE: rituximab
isa | Mercoledì, 7 Maggio 2014
Fece 4 ricoveri per 4 settimane di seguito,perché questo farmaco viene somministrato via flebo
posso chiedere l`aggravamento
sara | Venerdì, 2 Maggio 2014
Ho 26 anni percepisco la pensione d`invalidità (80*/.) di 280 euro, adesso mi è venuta l`asma vorrei quindi sapere se posso chiedere l`aggravamento e se questo mi porta eventualmente ad un maggiore riscontro economico oppure se non posso fare niente. ringrazio anticipatamente
      5 risposte    (ultima: Sabato, 3 Maggio 2014)
RE: posso chiedere l`aggravamento
Ada | Venerdì, 2 Maggio 2014
Ciao Sara, non ne sono sicura, ma mi sembra che se arrivi al 100% la pensione è sempre la stessa cifra! io ho il 60% però non percepisco nulla perché lavoro part-time, comunque io l`aggravamento lo farei lo stesso, non è giusto lasciar perdere, auguri!
RE: posso chiedere l`aggravamento
fausto | Sabato, 3 Maggio 2014
la pensione la percepisci dopo aver raggiunto il 75%, quindi penso sia inutile, anzi fai passare un pò di tempo perchè corri il rischio di perderla se fai sempre richieste di aggravamento.ciao
RE: posso chiedere l`aggravamento
fausto | Sabato, 3 Maggio 2014
scusa se ti faccio una domanda : per avere l80% oltre alla miastenia che malattia hai??
RE: posso chiedere l`aggravamento
Gloria | Sabato, 3 Maggio 2014
La differenza tra le invalidità parziali (dal 74% al 99%) e la totale (100%) è solamente legata al limite di reddito. La somma erogata è la stessa; l`indennità di accompagnamento invece non è legata al reddito (almeno per il momento).
RE: posso chiedere l`aggravamento
sara | Sabato, 3 Maggio 2014
la pensione la prendo da 2/3 anni per epilessia parziale: all`inizio mi avevano dato il 40% poi il 60% e da 3 anni circa appunto l`80% la miastenia mi è venuta circa 1 mese fa, non so se è asma allergica o bronchiale o cos`altro
cortisone
Maria | Venerdì, 2 Maggio 2014
Vorrei sapere se dopo una ricaduta pesante ,riprendendo il cortisone dopo irca 3 anni che mio marito l`aveva sospeso ,ci può essere un aggravamento della situazione ,ora mio marito ha una situazione grave ,fatica a camminare ,debolezza agli arti ,e fatica a tenere su anche la testa , io sono molto preoccupata il suo neurologo le ha detto che ci vorrà tempo prima che il cortisone faccia effetto ora sono circa 20 giorni che lo prende 12,5 ml in più mestinon e azatroprina , datemi speranza sono disperata. grazie!
      3 risposte    (ultima: Lunedì, 5 Maggio 2014)
RE: cortisone
cristinav | Venerdì, 2 Maggio 2014
ci vuole un mese circa per l` effetto del cortisone, ma è variabile. Comunque 12,5 è una dose molto bassa, anche se per ogni persona ci vuole una dose personalizzata che il neurologo stabilisce. Il mestinon fa effetto subito, l` azatioprina dopo parecchi mesi e non su tutte le persone. Vedrai che il neurologo riuscirà a farlo stare di nuovo bene. Se poi passa troppo tempo e non ci riesce, potete sempre chiedere un altro parere.
RE: cortisone
Ada | Venerdì, 2 Maggio 2014
Cara Maria ha ragione Cristina, il cortisone ci mette un mese più o meno, anch`io ho avuto un po` di miglioramento dopo circa un mese, però io non l`ho mai smesso, i neurologi abbassano e rincarano la dose a seconda di come sto, stai tranquilla, vedrai che tuo marito inizierà presto a stare meglio, vi auguro ogni bene.
RE: cortisone
scrivi qui il tuo nome | Lunedì, 5 Maggio 2014
Vi ringrazio spero al più presto di darvi delle buone notizie.
Post timectomia
Fausto | Martedì, 29 Aprile 2014
Salve a tutti, da venti giorni ho fatto l intervento di timectomia, volevo sapere da tutti voi quanto tempo bisogna attendere per vedere qualche miglioramento ??? Mi chiedo: tornerò mai a giocare a calcio ??? Un abbraccio a tutti
      4 risposte    (ultima: Giovedì, 1 Maggio 2014)
RE: Post timectomia
cristinav | Martedì, 29 Aprile 2014
Il neurologo dovrebbe avertelo detto..... In media i miglioramenti iniziano qualche mese dopo e si completano nei tre anni successivi, ma continuano anche dopo. In media. Questo per i sieropositivi AchRab o timomi, per gli altri la timectomia non ha grandi effetti.
RE: Post timectomia
cristinav | Martedì, 29 Aprile 2014
io sono tornata a giocare a calcetto :-) Sempre con moderazione e attenzione.
RE: Post timectomia
Stefano | Mercoledì, 30 Aprile 2014
Eviterei gli stop di petto però :D
RE: Post timectomia
cristinav | Giovedì, 1 Maggio 2014
si, anche per altri motivi ;-)
perché ritorna la miastenia dopo una remissi
cris | Domenica, 27 Aprile 2014
      1 risposta    (ultima: Martedì, 6 Maggio 2014)
RE: perché ritorna la miastenia dopo una remissi
CRISTINA mi | Martedì, 6 Maggio 2014
Ciao cris, la MIASTENIA è una malattia cronica, cioè una volta manifestata è per sempre. Remissione non significa guarigione ma solo assenza di sintomi.
ricaduta
Maria | Sabato, 26 Aprile 2014
Salve sono 8 anni che mio marito ha la miastenia ,curato con Mestinon ,cortisone ,tre anni fà ha tolto il cortisone ,e inserito azatropina ,stava abbastanza bene ,ora sono quasi 2 mesi che ha avuto una ricaduta giorno x giorno sempre più forte con difficoltà a masticare a camminare e una stanchezza diffusa ,anhe se riposa i sintomi persistono ,ora il suo neurologo gli ha dato di nuovo il cortisone ,spero che si riprenda perché è molto depresso e preoccupato x questa ripentina riacaduta , posso sperare che si riprenda?vivo nello sconforto grazie!
      4 risposte    (ultima: Domenica, 27 Aprile 2014)
RE: ricaduta
Paola Prima | Sabato, 26 Aprile 2014
Certo che si riprenderà, vedrai. Con il cortisone si riprenderà.
RE: ricaduta
Ada | Sabato, 26 Aprile 2014
Ciao Maria, stai tranquilla il cortisone è importante e farà il suo lavoro, ci vorrà un po` perché saprai già che all`inizio il cortisone ci mette un pochino a fare effetto, io in 10 anni non l`ho mai smesso, ridotto al minimo ma mai smesso e anch`io prendo azatioprina, cerca di stare tranquilla perché è molto importante per tuo marito!
RE: ricaduta
scrivi qui il tuo nome | Domenica, 27 Aprile 2014
Grazie Paola e Ada sono fiduciosa e spero che mio marito presto si riprenderà ,anche se dicono che potresti stare peggio prima che il cortisone faccia effetto e che è soggettiva la ripresa che può durare anche mesi.
RE: ricaduta
CRISTINA mi | Domenica, 27 Aprile 2014
Io ho iniziato con cortisone (oltre al mestinon) e ad un certo punto ho iniziato anche l`azatioprina, diminuendo sempre più le dosi di cortisone con lo scopo di toglierlo del tutto. Per ora lo prendo ancora in dose minima (2,5 mg) e sinceramente avevo il sentore che togliendolo forse non sarebbe stata la cosa migliore, leggendo l`esperienza di indiretta di Maria mi convinco di aver ragione. Certo ognuno è diverso dall`altro, e magari per me non sarà la stessa cosa, ma solo all`idea di una ricaduta e ricominciare tutto daccapo proprio non mi va. Mi spiace Maria x tuo marito, che si riprenderà anche se ci vorrà del tempo, ma ti ringrazio perché è giusto sapere ogni sviluppo che potrebbe e ribadisco potrebbe avere la malattia. È giusto rassicurare, ma è altrettanto importante sapere, per potersi curare al meglio e vivere convivendo al meglio con la malattia. In bocca al lupo!!!
Visita Dott.ssa Evoli
Antonino | Sabato, 26 Aprile 2014
Buongiorno a tutti, Mi raccontate la vostra esperienza con la Dott. Evoli?
      40 risposte    (ultima: Lunedì, 6 Giugno 2016)
RE: Visita Dott.ssa Evoli
scrivi qui il tuo nome | Domenica, 27 Aprile 2014
RE: Visita Dott.ssa Evoli
Anonimo | Domenica, 27 Aprile 2014
Perchè dovrei farlo? Mi sono servite 4 sedute dallo psicologo per dimenticare :D
RE: Visita Dott.ssa Evoli
fiore | Domenica, 27 Aprile 2014
Ciao Antonino, io sono in cura da tempo con la dott.ssa Evoli e mi trovo molto bene è molto competente in materia, ogni tanto è scontrosa ma penso sia il suo carattere, io penso che in materia di miastenia sia un genio, è stata lei a scoprire gli antiMusk e non è da poco, vai tranquillo sei in ottime mani e se è un po` sulle sue.....non fartene un problema, l`impo è che ti curi bene, inoltre volevo scrivere agli amici di Roma che non sono venuta all`incontro perché sono stata ricoverata all`ospedale fino a venerdì....un bacio a tutti!
RE: Visita Dott.ssa Evoli
vitti | Domenica, 27 Aprile 2014
Ciao. Mio marito e` andato da lei pieno di speranze, stava malissimo, tutti sintomi bulbari, visita in intramoenia, se di visita si puo` parlare, non gli ha fatto neanche i test di resistenza. Non poteva tenerlo in cura xche` aveva numero chiuso ma ha detto che non serve neurologo esperto!A VOCE ha detto che era basso il cortisone e che c`era in lui una forte componente psicologica...alla fine dopo insistenza ci ha promesso un ricovero appena possibile. Dopo 3 gg mio marito e` stato ricoverato in fin di vita x una crisi respiratoria...la tel. per il ricovero e` arrivata 3 mesi dopo!!!Questo e` successo solo un anno fa...mancanza totale di considerazione del paziente e professionalita`... si e` vantata di trattare la malattia da 25 anni, forse dovrebbe essere + umile e professionale!
RE: Visita Dott.ssa Evoli
Scrivi qui il tuo nome | Domenica, 27 Aprile 2014
Qui veramente dice che gli anti Musk li ha scoperti il gruppo inglese Davis e Vincent: www.miasteniabergamo.it/?page_id=74
RE: Visita Dott.ssa Evoli
Elisa | Lunedì, 28 Aprile 2014
Ciao! A me, con anticorpi positivi, aveva detto che non ho la miastenia, diagnosi che mi è stata poi fatta e confermata da altri neurologi.
RE: Visita Dott.ssa Evoli
cristinav | Lunedì, 28 Aprile 2014
ciao Elisa. Mi sembra strano pero`. Quali anticorpi e che valore? Ora stai bene?
RE: Visita Dott.ssa Evoli
Elisa | Mercoledì, 30 Aprile 2014
Ciao Cristina! Sarà strano ma è vero, non ho motivo per dire una cosa per un`altra. :-) Gli anticorpi positivi sono gli anti recettore acetilcolina, il valore ora non lo ricordo, ma, a detta degli altri neurologi che mi hanno visitata in seguito, è piena positività. Non sto bene e infatti sono in attesa di cominciare il Rituximab.
RE: Visita Dott.ssa Evoli
Ada | Mercoledì, 30 Aprile 2014
Ciao Elisa, scusami ma fai il rituximab per la miastenia? Lo conosco bene come farmaco perché lo fa mio padre x un linfoma maligno ed è un chemioterapico, è un farmaco molto forte con tanti effetti collaterali, infatti a mio padre lo ha prescritto l`oncologo, il cortisone e l`azatioprina non ti fanno niente??fammi sapere...
RE: Visita Dott.ssa Evoli
Elisa | Sabato, 3 Maggio 2014
Ciao Ada. Sì lo faccio per la miastenia. Si usa quando gli altri farmaci non fanno effetto sufficiente o quando c`è più di una malattia autoimmune: io rientro in entrambi i casi. Sto aspettando che mi chiamino perchè il farmaco per la miastenia è off label quindi ci vuole un`autorizzazione particolare ed è una procedura burocratica piuttosto lunga. Io sono già stata in cura con altri farmaci biologici per l`altra malattia. Quindi per me è un passaggio graduale, dai farmaci tradizionali sono passata ai biologici sottocute e ora passo a questo in infusione. Auguri per tuo padre.
RE: Visita Dott.ssa Evoli
vitti | Sabato, 3 Maggio 2014
Ciao Elisa. Anche mio marito ha un’altra malattia autoimmune e faceva punture di farmaci biologici, ma il reumatologo li ha fatti smettere appena saputo della miastenia. Anche il Rituximab è biologico? Lui usava l`Enbrel. Avere due malattie autoimmuni così importanti è un disastro...ma è il reumatologo o il neurologo a seguire l`iter dei biologici?
RE: Visita Dott.ssa Evoli
Ada | Sabato, 3 Maggio 2014
Cara Elisa, ti voglio augurare un buon approccio con il nuovo farmaco e che tu abbia risultati, mi dispiace tanto per il tuo stato di salute, neppure io sto proprio bene e stare vicino a mio padre, sono peggiorata perché psicologicamente sono in ansia, incrociamo le dita per tutte e due, un abbraccio!
RE: Visita Dott.ssa Evoli
sara | Domenica, 4 Maggio 2014
Io sono in cura con lei..ma x tanti anni ocon la batocchi.NNon c`è paragone. ...
RE: Visita Dott.ssa Evoli
scrivi qui il tuo nome | Domenica, 4 Maggio 2014
a favore di chi delle due?????
RE: Visita Dott.ssa Evoli
Elisa | Giovedì, 8 Maggio 2014
Io ho usato prima Enbrel e poi Humira. Con questi biologici mi seguiva il reumatologo. Ora con il Rituximab sarà il neurologo a farlo. Non erano molto convinti nel farmi smettere Humira, ma alla fine si è deciso così, sperando che questo possa aiutarmi per entrambe le patologie. Vitti ma perchè, nel vostro caso sapendo della miastenia hanno smesso il biologico?
RE: Visita Dott.ssa Evoli
Elisa | Giovedì, 8 Maggio 2014
Grazie Ada, auguri anche a voi!
RE: Visita Dott.ssa Evoli
Elisa | Giovedì, 8 Maggio 2014
Scusa Vitti, nella prima risposta che ti ho dato non sono stata completa...il Rituximab è un farmaco biologico anche se di tipologia un po` diversa rispetto a Enbrel e Humira.
RE: Visita Dott.ssa Evoli
cristinav | Giovedì, 8 Maggio 2014
Biologico non vuol dire come la verdura "biologica", ma una cosa più complicata.
RE: Visita Dott.ssa Evoli
vitti | Giovedì, 8 Maggio 2014
Ciao Elisa. Il reumatologo ha tolto l Enbrel perche` a suo dire ci sono stati rari casi di persone che hanno avuto la miastenia proprio dopo aver usato questo biologico...ma se mi dici che ne hai usati diversi ne parleremo con il reumatologo. Grazie della risposta.
RE: Visita Dott.ssa Evoli
Alex | Venerdì, 9 Maggio 2014
Buon giorno a tutti. Io sono "approdato" alla d.ssa Evoli dopo non positive esperienze con una neurologa del San Filippo Neri (Roma) e con il prof. Mantegazza del Besta di Milano. La prima variava la terapia di giorno in giorno (aumentando o diminuendo il Mestinon e il cortisone) a seconda di come stavo e di quali effetti collaterali soffrissi (sudorazione, disturbi intestinali, stanchezza ecc.). Il secondo mi ha letteralmente bombardato di cortisone, in modo tale che soffrivo più dei distirbi conseguenti alla terapia che della malattia stessa (pressione interoculare altissima, gonfiore, sudorazione, affanno). Con la d.ssa Evoli (con cui sono in cura da 5 mesi) sto riducendo gradualmente il cortisone (ora 25mg die). E` sicuramente poco "affabile", a volte scontrosa; altro difetto che le ho riscontrato è quello di tendere a minimizzare i miei sintomi, riconducendoli tutti o alla malattia (che sta curando) o alla terapia (che sta cercando di migliorare). Per esempio, alla mia lamentela circa la stanchezza che in certi momenti della giornata accuso mi ha detto: "basta che si fermi e si metta seduto cinque minuti e vedrà che si riprenderà benissimo"... Diciamo che il suo approccio psicologico lascia molto a desiderare.
RE: Visita Dott.ssa Evoli
Elisa | Domenica, 11 Maggio 2014
Ciao Vitti! Beh, se devo dirtela tutta, la diagnosi di miastenia è arrivata mentre ero in cura con Enbrel. Quello che mi scrivi mi fa riflettere perchè, in effetti, ho sempre pensato che su questi farmaci ci sono ancora molte incognite, sono recenti e ancora tutto non si sa sui loro possibili effetti....Speriamo bene!
RE: Visita Dott.ssa Evoli
gianluca | Venerdì, 27 Novembre 2015
salve a tutti sono un ex miastenico oculare ma ormai da diversi anni tutto sembra ok e che la malattia sia finita.....ora una domada , vorrei fare una riniplastica al naso per correggerlo esteticamente quindi dovro` subire un anestesia totale...chi di voi mi sa dire se è rischioso e se la miastenia oculare potrebbe riaffiorare???? che devo fare secondo voi ???
RE: Visita Dott.ssa Evoli
scrivi qui il tuo nome | Venerdì, 27 Novembre 2015
se posso anche io dire la mia sulla dott evoli ...dalla mia esperienza con lei trovo che sia disumana , severa rigida e decisamente .....
RE: Visita Dott.ssa Evoli
Fabio | Lunedì, 30 Novembre 2015
La prof.Evoli e` proprio cosi...presentuosa disumama disprezza la malattia e il paziente,vorrei dimenticare per sempre come mi ha trattato ...nonostante EMG positivo per la miastenia ,diplopia ,le palpebre abassate e pesanti mi ha sugerito il disturbo psicologico!!!
RE: Visita Dott.ssa Evoli
Francesca | Lunedì, 30 Novembre 2015
Ciao anch`io voglio dire la mia: la proff Evoli è una cattivissima persona, si diverte con la sua presunzione e prende in giro i poveri malati facendoli passare tutti x malati psichiatrici, io sono stata umiliata, derisa, schernita e sbattuta fuori come una mitocondriaca da rinchiudere al neuro....
RE: Visita Dott.ssa Evoli
IL MODERATORE DEL FORUM | Lunedì, 30 Novembre 2015
Vi prego di moderare i toni. Anche i medici sono persone e possono suscitare la nostra personale simpatia o antipatia, quindi limitiamoci eventualmente a dire se ci siamo trovati in sintonia con loro oppure no. Grazie.
RE: Visita Dott.ssa Evoli
Claudio Flores | Sabato, 5 Dicembre 2015
Grazie al moderatore, intervento che condivido ,molto opportuno.. Sono seguito al Gemelli, dal giugno del 2013 , per una miastenia gravis ,posso solo ringraziare la dott.ssa Evoli e i Suoi collaboratori per l`attenzione e la professionalità evidenziate. Grazie ancora e buon lavoro
RE: Visita Dott.ssa Evoli
AlbertoL | Sabato, 5 Dicembre 2015
Mi spiace, ma io non condivido affatto l’intervento del moderatore. Che significa limitarsi a dire se ci siamo trovati oppure no in sintonia, qui nella fattispecie con la D.ssa Evoli? Signori, questo è un forum frequentato da persone, che stanno vivendo situazioni anche drammatiche, che cercano di aiutarsi e sostenersi reciprocamente per rendere la propria e l’altrui esistenza con più sollievo. Antonino che ha lanciato questo tread è stato abbastanza esplicito nella domanda che ha posto: non ha chiesto se la D.ssa Evoli fosse simpatica o meno, e nemmeno se ci siamo trovati in sintonia o meno con lei, chiaramente lasciava capire che chiedeva che tipo di problemi ci fossero con quel medico. Per questo non sono d’accordo con il moderatore, che avrebbe dovuto prevedere che non tutto sarebbe andato liscio e se voleva evitare risposte forti avrebbe dovuto stoppare subito il messaggio. Piuttosto io mi aspettarei e consiglierei, a questo punto, un suo intervento mettendo in chiaro che le risposte “non simpatiche” sono esclusivamente responsabilità di chi le ha postate e anzi perché non dare spazio alla D.ssa perché esprima le sue versioni. MOD! scusa se insisto, ma non ho avuto risposta ad una mia osservazione posta tempo fa… è possibile limitare al massimo il refresh? Che dire, sarò un vecchio rimbischerito o la miastenia mi sta facendo dei brutti scherzi… ma il più delle volte mentre sto leggendo mi scompare la pagina e non so più ritrovarmi. Grazie
RE: Visita Dott.ssa Evoli
Anna Maria | Lunedì, 7 Dicembre 2015
quando ho letto questa discussione ho sentito un grande sollievo ...sapete perché? pensavo che io fossi stata unica persone ad essere trattata da malata mentale.Questo mi ha fatto molto molto male.Sono passati tanti anni ed io ancora ricordo questa visita.Credo che bisogna scrivere solo la verità ,meno male che esiste questo forum.
RE: Visita Dott.ssa Evoli
Andrea da Torino | Mercoledì, 9 Dicembre 2015
Ciao a tutti ricordiamo però i punti fondamentali che bisogna cercare di ampliare grazie a questo forum : A) Diffondere sul territorio regionale, nazionale ed europeo la conoscenza della miastenia fra il pubblico e gli operatori sanitari. B) Sensibilizzare le strutture sanitarie affinché la malattia possa essere rapidamente diagnosticata, curata in maniera adeguata e tutelata con i necessari provvedimenti e con esenzioni per tutti i farmaci utilizzati e per gli esami clinici indispensabili. C) Informare il personale sanitario sulle nuove conoscenze scientifiche in modo da rendere sempre aggiornato e uniforme il trattamento della malattia. D) Potenziare la possibilità operativa dei pochi centri specializzati per la diagnosi e la cura della Miastenia e stimolare giovani neurologi a frequentare questi reparti per migliorare le loro conoscenze su questa malattia. E) Informare e sostenere il paziente miastenico e i familiari. Purtroppo non è cosi utile alla comunità dare informazioni circa l`operato di un medico ...potrei raccontarVi altre informazioni di medici non competenti e discuterne ore ed ore credetemi. Il miglior medico di noi stessi siamo proprio noi soprattutto per la Miastenia in quanto rara. Ancor peggio la Miastenia Oculare. Se si raccolgono informazioni circa lo stile di vita di ognuno di noi..situazioni in cui misteriosamente per un giorno siamo stati meglio perchè abbiamo fatto una determinata cosa ( ad esempio abbiamo mangiato un certo alimento..preso il mestinon alle 7 del mattino anzichè le ore nove oppure assunto un integratore che ci ha dato un sollievo maggiore...oppure azioni che hanno peggiorato i sintomo ...ecco tutte queste piccole cose possono aiutare tutti noi e i nostri medici che al momento hanno davvero pochi dati da studiare e valutare. Da qui nasce anche a volte l atteggiamento scorbutico che hanno. Teniamo presente che per dottori privi di umità(sono molti) non sapere e non poter dare un aiuto è frustante e genera così un aggressività che purtroppo protegge il medico ma non il paziente. UN saluto
RE: Visita Dott.ssa Evoli
vitti | Giovedì, 10 Dicembre 2015
Andrea, è ancora più frustrante, per un paziente a cui è certa la diagnosi, vedere rifiutato l’aiuto da parte di medici che sono profondi conoscitori della malattia...ed è ancora più frustrante sapere che trattare in modo corretto la Miastenia agli esordi, soprattutto una miastenia generalizzata bulbare e quindi di per se aggressiva, può fare la differenza, tra provare a compensarla in tempi ragionevoli attuando tutti quegli strumenti che i neurologi esperti sanno, immunoglobuline ed eventuale trattamento chirurgico compreso (che va eseguito quando le condizioni fisiche lo consentono!), e combattere anche con gli effetti devastanti del cortisone che può diventare ancora più pericoloso della miastenia stessa! Ripeto: medici esperti che chissà per quale motivo non vogliono, ma potrebbero, aiutare i pazienti che si rivolgono a loro proprio perchè sono ai massimi livelli di conoscienza della malattia.
RE: Visita Dott.ssa Evoli
cristinav | Venerdì, 11 Dicembre 2015
Io non riesco a credere che ci siano medici che "non vogliono" aiutare. Riesco solo a pensare che "non sanno" aiutare. Non mi riferisco a nessuno in particolare, è solo un pensiero sul post di Vitti.
RE: Visita Dott.ssa Evoli
Andrea da Torino | Venerdì, 11 Dicembre 2015
Ciao Vitti Esprimo una totale vicinanza nei tuoi confronti Anche io sono un "malato" da 18 anni di Miastenia oculare..quindi capisco tutto perfettamente Il mio post è solo un commento che serve a dare una spiegazione al comportamento di molti ..ripeto molti medici che quando non sanno curare (e qui confermo che non si tratta di volere ) possono reagire anche in modo aggressivo Come tutti noi del resto ...non ci capita mai che per un evento importante non essendo preparati ci facciamo cogliere da ansia ...nervosismo o addirittura reagiamo proprio l`opposto ? Esprimo sicuramente rabbia per tutti i soldi a volte buttati nelle donazioni ( parliamo di enti importanti e grandi ) che non sono utilizzati nel modo corretto..ma questo ormai è un discorso antico che è inutile proporre nuovamente L`unica cosa che ci rimane è confrontarsi sempre di piu` tra noi malati e mai escludere nulla ..anche la cosa piu` banale beh comunichiamola Magari non fermiamoci a comunicare un qualcosa o emozione troppo personale che non fa bene quindi alla comunità ...ma sviluppiamo le nostre idee..facciamo capire a tutti le nostre abitudini che ovviamente fanno riferimento alla Miastenia. Solo così possiamo aiutare noi stessi e dare un aiuto ai medici Concludo dicendo questo : se la liquirizia ed il chinotto peggiora il sintomo ( chi l`avrebbe mai detto se non tramite studi e testimonianze ) è probabile che altri fattori ancora sconosciuti possano giovare al nostro organismo...quindi il confronto rimane sempre essenziale e fondamentale un saluto
RE: Visita Dott.ssa Evoli
Andrea da Torino | Venerdì, 11 Dicembre 2015
Ah dimenticavo ..rovescio della medaglia Non significa se un medico ci offre ciccolatini , ci fa sorrisi e ci accarezza il viso sia competente e piu` bravo di un altro . Oppure se azzecca per pura fortuna un dosaggio di un farmaco sia infallibile e soprattutto da proporre agli altri come un automobile da comprare. Dobbiamo essere piu` bravi noi NEL CASO DELLA MIASTENIA a comunicare tutto quello che sentiamo ai medici e ripeto tra noi malati Lo so che sembra assurdo..ma del resto è anche assurdo che in 18 anni ..ripeto 18 lunghi anni non si è riuscito ancora a capire perchè i sintomi della malattia sono fluttuanti oltre a vedere che tutte le informazioni "tecniche " che ogni giorno trattiamo sono le stesse identiche che ho sentito quando mi sono ritrovato alle moulinette di Torino nel Natale del 1997 con un occhio chiuso a sentire la mia prospettiva di vita con svariate incongnite. Un caro saluto
RE: Visita Dott.ssa Evoli
Vito | Giovedì, 7 Gennaio 2016
Ciao a tutti era un po che non leggevo commenti sul Forum, oggi leggendo questo post mi sono sentito in dovere di dire la mia sulla Prof.ssa Evoli: Al di la delle impressioni personali io posso dire per quanto riguarda la Miastenia non gli si può rimproverare nulla, io sono in cura dal 2005 con asportazione del timo, ho provato giusto per curiosità a recarmi al Besta di Milano la differenza è l`organizzazione delle prenotazioni con relativo preavviso ma dal punto di vista Medico preferisco la Evoli. Sarà una mia impressione ma mi sono sentito in dovere di dirlo.
RE: Visita Dott.ssa Evoli
Alex | Lunedì, 18 Gennaio 2016
Ho già postato una risposta il 9 maggio 2014. Dopo un ulteriore periodo di cura con la d.ssa Evoli, vorrei aggiungere altre considerazioni: nel mio caso sottovaluta la stanchezza che spesso avverto, dicendo che la mia patologia è esclusivamente oculare, in quanto l`elettromiografia è stata a suo tempo negativa... Qualsiasi mia domanda che non sia strettamente collegata alla patologia, ma che può riguardare, per esempio, gli effetti collaterali della terapia o altri problemi connessi, viene rispedita al mittente con l`invito di rivolgermi al medico di base o allo specialista. In parole povere, non mi da un quadro completo della mia situazione sanitaria ma si limita (e devo ammettere che lo fa bene) a "seguire" la mia miastenia. Altro aspetto per me negativo, pare che voglia quasi sminuire i sintomi della malattia o le mie "paure" circa l`evolversi della malattia stessa, senza fornire quindi un seppur minimo sentimento di comprensione.
RE: Visita Dott.ssa Evoli
Gianni, aprilia | Giovedì, 3 Marzo 2016
sono 13 anni che sono sotto controllo della Prof.ssa Evoli e non posso che parlarne bene per la sua disponibilità
RE: Visita Dott.ssa Evoli
Paola | Domenica, 1 Maggio 2016
Buonasera, sono in cura dalla dottoressa Evoli dall` età di 16 anni ( ora ne ho 32 ), sono arrivata da lei con crisi respiratoria, 45 giorni di rianimazione, intollerante al mestinon, allergica alle immunoglobuline. Sicuramente a volte risulta scontrosa, ma è pur vero che in tutti questi anni mi è capitato di vedere persone che facevano fatica ad accettare le sue cure, persone che erano li a lamentarsi per ogni piccolo fastidio. La professoressa Evoli cura la Miastenia, e non si interessa di eventuali altri sitomi, quindi affidati a lei se decidete di farvi visitare. Nel suo campo è la migliore.
RE: Visita Dott.ssa Evoli
Alberto | Lunedì, 2 Maggio 2016
E quali sarebbero le sue cure?
RE: Visita Dott.ssa Evoli
Paola | Lunedì, 6 Giugno 2016
Cari tutti, sono stata paziente del Prof. Tonali prima, della Dott.ssa Batocchi poi ed attualmente sono seguita dalla Dott. Evoli. Mi hanno semplicemente salvato la vita! La timectomia è stata eseguita in tempo e le visite di controllo sono state tutte positive. Ringrazio tutti di cuore. Persone preparatissime ed umane. Un pensiero affettuoso alla Batocchi, persona fantastica......non c`è più....Grazie ancora!!
Reazione dopo l` assunzione di Alendros
mercedes | Sabato, 26 Aprile 2014
In cura per miastenia gravis nella terapia prendo una volta alla settimana Alebdros da 70 mg.una compressa e dopo l`` assunzione mi e` capitato piu` volte di avere una crisi respiratoria . E` mai capitato a qualcuno di voi? Volevo solo capire se e` collegato al medicinale o e` solo un caso .Grazie
      2 risposte    (ultima: Sabato, 26 Aprile 2014)
RE: Reazione dopo l` assunzione di Alendros
Ada | Sabato, 26 Aprile 2014
Ciao Mercedes, anch`io avevo provato Alendros per un periodo poi ho dovuto smetterlo perché mi dava una fortissima nausea e continuavo a vomitare, ora continuo sempre con calcio e vit B e il mio medico di base mi ha detto che la maggior parte delle persone anziane, lo interrompono proprio per i forti effetti collaterali, per il respiro non ti so dire se mi faceva male perché faccio sempre fatica a respirare, ti auguro ogni bene...
RE: Reazione dopo l` assunzione di Alendros
Mercedes | Sabato, 26 Aprile 2014
Grazie riparlero` con il medico anche se lui ha escluso che possa dipendere dal medicinale . Speriamo di risentirci in momenti migliori . Ciao e grazie ancora
aereo sono quello della domanda sull`aereo
claudio | Venerdì, 25 Aprile 2014
grazie a tutti per l`aiuto.Mi sono dimenticato di dire che ho avuto l`intervento e per questo non so se posso salire sull`aereo per via delle grappe che mi hanno messo.grazie ancora a tutti e se qualcuno ha qualche informazione per me vi ringrazio anticipatamente
      2 risposte    (ultima: Domenica, 27 Aprile 2014)
RE: aereo sono quello della domanda sull`aereo
scrivi qui il tuo nome | Venerdì, 25 Aprile 2014
ci spieghi cosa sono le grappe e perchè dovrebbero dare fastidio in aereo ?
RE: aereo sono quello della domanda sull`aereo
Stefano | Domenica, 27 Aprile 2014
Se per "intervento" intendi la timectomia in sternotomia mediana e per "grappe" intendi la sutura sternale con punti metallici o con clip (informati leggendo il rapporto operatorio che troverai sulla cartella clinica del tuo ricovero), allora puoi salire in aereo senza problemi. Anche i sistemi di sicurezza non possono crearti danni. A meno che tu non abbia avuto complicanze nella guarigione chirurgicam nel qual caso ti consiglio di chiedere a chi ha seguito il tuo decorso.
Confermata diagnosi di miastenia
Sissi 64 | Giovedì, 24 Aprile 2014
Oggi ho ritirato le analisi che confermano la diagnosi,ma il calvario è iniziato due anni fa quando mi hanno fatto una sternotomia per togliermi il timoma di 12 cm che avevo,speravo fosse finita...invece oggi ho scoperto che è appena cominciata,ho una figlia di 17 anni e un lavoro che richiedono tanta energia ,mi chiedo come farò per andare avanti,per il momento non ho ancora i sintomi che descrivete voi ma l`inferno l`ho passato nel post operatorio con le crisi respiratorie credete che mi torneranno e nel caso il ventolin può aiutare davvero?
      5 risposte    (ultima: Lunedì, 5 Maggio 2014)
RE: Confermata diagnosi di miastenia
Ada | Giovedì, 24 Aprile 2014
Ciao sissi, anch`io sono stata operata tanti anni fa di timo grosso non di timoma, sono miastenica positiva e inoltre ho fatto la biopsia muscolare che ha confermato la diagnosi anche di miopatia, ti dirò che ho sempre avuto grossi problemi respiratori e uso il ventolin proprio per questo, mi aiuta abbastanza, se poi la fatica è più grande allora mi rivolgo subito al pronto soccorso, ti auguro ogni bene....
RE: Confermata diagnosi di miastenia
cristinav | Giovedì, 24 Aprile 2014
il ventolin serve per l` asma e per disinfiammare le vie respiratorie e come broncodilatatore, ma per i muscoli che non si muovono non può fare nulla..... In ogni caso provalo e verifica di persona. Leggi il libro "vivere la miastenia" edizione 2012. Ti aiuterà molto. Con la miastenia gravis si può fare una vita normale, forza!!!!
RE: Confermata diagnosi di miastenia
Sissi 64 | Venerdì, 25 Aprile 2014
Grazie del sostegno e dei consigli,vi seguirò con interesse,buona giornata :)
RE: Confermata diagnosi di miastenia
scrivi qui il tuo nome | Domenica, 27 Aprile 2014
Ciao Sissi, anche io come te ho affrontato per primo il timoma (e relativo intervento) e la paura per una recidiva e solo dopo alcuni anni ho scoperto, come dici tu, che era appena cominciata... Come farai per andare avanti? Tua figlia è ormai grande e presto ti auguro che sia autonoma; sul lavoro non so che dirti perchè io lo stesso problema, sono infermiere e la mia azienda per adesso non dimostra intenzione di venirmi incontro, anzi... Un modo lo troveremo per andare avanti. Indietro non si può tornare :D Chi ti segue? Sei già stata dalla Dr.ssa Ricciardi?
RE: Confermata diagnosi di miastenia
Sissi64 | Lunedì, 5 Maggio 2014
Non ho ancora nessuno specialista specifico,per ora mi segue un neurologo,l`intervento l`ho fatto all`IEO di Milano,e pensavo di chiedere a loro delle indicazioni da seguire,ma ho capito che la strada è ancora lunga,grazie.
miastenici antimusk positivi - MODENA
alice | Giovedì, 24 Aprile 2014
Ciao a tutti! Mi farebbe piacere incontrare o sentire persone che stanno vivendo la mia stessa esperienza per poter scambiare consigli ed esperienze. Ho 32 anni e attualmente vivo a modena e sono affetta da miastenia con anti musk positivi da circa 3 anni.
      14 risposte    (ultima: Venerdì, 14 Novembre 2014)
RE: miastenici antimusk positivi - MODENA
CRISTINA mi | Domenica, 27 Aprile 2014
Ciao Alice, scambierei esperienze volentieri ma i miei antimusk sono negativi va bene ugualmente? buona domenica.
RE: miastenici antimusk positivi - MODENA
vanessa | Lunedì, 28 Aprile 2014
sono miastenica dal 2011 pure io sono di antimusk positivi mi curo al gemelli dalla dottoressa evoli cosa voi sapere per il moment prendo 20mg di cortisone al di giorni alterni gocce di base una volta al settimana.
RE: miastenici antimusk positivi - MODENA
alice | Lunedì, 5 Maggio 2014
Ciao ad entrambe! Mi fa piacere confrontarmi con altre persone miasteniche..io sono in cura a pisa dalla dottoressa Ricciardi che mi ha fatta rinascere dopo un calvario di dottori inesperti. Attualmente sto tentando di scalare ulteriormente il cortisone dopo 1anno di 12,5 mg . Purtroppo nessuno inizialmente mi ha prescritto un adeguato supporto di calcio e vitamina d e ora ho una osteoporosi da curare.
RE: miastenici antimusk positivi - MODENA
CRISTINA mi | Lunedì, 5 Maggio 2014
Ciao Alice, anch`io ho girato un po`, per fortuna qui ho trovato un bravo neurologo, per me sarebbe stato veramente complicato andare dalla dottoressa Ricciardi, ovviamente se non fossi migliorata avrei fatto di tutto per incontrarla. Neanche a me è stato prescritto niente per supportare il cortisone, né dal neurologo né dal medico curante, casualmente avevo fatto degli esami del sangue, dove risultava che i valori del calcio erano bassi, la sostituta del mio medico mi ha prescritto gocce dbase e ho fatto la moc. Per fortuna ad ora non ho problemi di osteoporosi e il valore di vitamina d è nella norma, ma se ti può consolare, ho altre malattie autoimmuni che sto curando. buona serata
RE: miastenici antimusk positivi - MODENA
Lilly | Lunedì, 5 Maggio 2014
Ciao a tutte, io sono antiMUSK positiva e sono seguita anch`io dalla dott.ssa Evoli perché abito in provincia di Roma, a me il calcio e la vitD me li avevano prescritti il reumatologo perché sono più di 10 anni che ho l`artrite reumatoide e sono anni che prendo il cortisone per i dolori
RE: miastenici antimusk positivi - MODENA
Antonio | Mercoledì, 7 Maggio 2014
Per CRISTINA ml. Anch`io sono negativo agli antiMUSK (ed anche agli anticorpi recettori dell`acetilcolina). Possiamo scambiarci, se ti fa piacere, le nostre esperienze.
RE: miastenici antimusk positivi - MODENA
CRISTINA mi | Mercoledì, 7 Maggio 2014
Ciao Antonio, non ho problemi per lo scambio di esperienze, ma io purtroppo o per fortuna (???!!!!!) sono positiva agli ACHRAB, se vuoi sono qui. Buona giornata
RE: miastenici antimusk positivi - MODENA
Antonio | Mercoledì, 7 Maggio 2014
Per CRISTINA mi. Come detto, sono doppiamnete negativo, ma continuo ad avere una terapia titpica della miastenia positiva (mestinon, aziatoprina, cortisone). Sono in cura a Roma. Tu che terapia hai e dove sei cura? Buona giornata anche a te.
RE: miastenici antimusk positivi - MODENA
cristinav | Mercoledì, 7 Maggio 2014
x Antonio: attenzione, il mestinon nei negativi provoca sintomi uguali alla miastenia stessa .....
RE: miastenici antimusk positivi - MODENA
CRISTINA mi | Mercoledì, 7 Maggio 2014
Ciao Antonio, come dice cristinav attento al mestinon, io l`ho letto sul libro vivere la miastenia, acquistato dal sito. Essendo di Milano, sono in cura qui, la cura prescrittami dal neurologo, è composta dai farmaci che hai elencato, attraverso i vari controlli, mi sta facendo scalare il cortisone. Buona serata.
RE: miastenici antimusk positivi - MODENA
alice | Giovedì, 8 Maggio 2014
Ciao Antonio anch`io prima di scoprire di essere positiva agli antimusk ho preso il mestinon per circa 1anno! Mi sono accorta che qlc non andava..avevo spesso problemi gastrointestinali, sudorazione eccessiva etc.e non presentavo sintomi miastenici gravi perché cmq assumevo il cortisone. Ma ho assunto per 1anno un farmaco che non mi serviva intossicandomi inutilmente!
RE: miastenici antimusk positivi - MODENA
Antonio | Mercoledì, 7 Maggio 2014
Al Moderatore: Come mai il mio ultimo messaggio non è visualizzato?
RE: miastenici antimusk positivi - MODENA
IL MODERATORE DEL FORUM | Giovedì, 8 Maggio 2014
I messaggi che contengono indirizzi internet (URL) non devono iniziare con "h t t p" altrimenti non vengono accettati. Inoltre sono scartati i messaggi che contengono caratteri particolari come per esempio < >. Può essere stato un caso, oppure uno di questi motivi. Prova a riscriverlo.
RE: miastenici antimusk positivi - MODENA
luigi | Venerdì, 14 Novembre 2014
Anche io sono affetto da miastenia antimusk positivi,sono in cura a Treviso essendo del posto.La mia terapia è questa : mestinon 4cpr,azatioprina3cpr,deltacortene 25 mg.Anche io non sono sicuro dei benefici del mestinon nel mio caso ma nonostante tutto ho ripreso a lavorare dopo circa 8mesi dai primi sintomi. Primi sintomi a dicembre 2013 . La cura che mi è sembrata più positiva è quella con le immunoglobuline che ripeto ogni mese in due sedute,con 35 grammi per seduta. La cosa importante nella nostra malattia è riuscire a risalire anche dopo aver toccato il fondo. Ciao a tutti da Luigi!
intervento cataratta in romagna
Tamara | Giovedì, 24 Aprile 2014
Ciao sono di Rimini, negli ultimi mesi mi è peggiorata tantissimo la cataratta su entrambi gli occhi, vedo malissimo sopratutto in questi ultimi giorni con luce intensa...nell`ospedale più vicino, per effettuare l`intervento, ci sono liste d`attesa con tempi biblici....qualcuno di voi ha effettuato più o meno recentemente l`intervento in zona romagna o emilia romagna? Indipendentemente dalla zona com`è stato l`intervento e il decorso? grazie!!!
RIUNIONE MIA 10 MAGGIO
CRISTINA mi | Mercoledì, 23 Aprile 2014
Ciao a tutti, sono di Milano e vorrei partecipare alla riunione che si terrà a Pisa il 10 maggio e vorrei sapere quale mezzo è più indicato per raggiungere l`ospedale. Treno e poi taxi, aereo poi taxi, auto, qualcuno mi può aiutare???? GLORIA DI LECCO sei interessata????? GRAZIE IN ANTICIPO
      4 risposte    (ultima: Giovedì, 24 Aprile 2014)
RE: RIUNIONE MIA 10 MAGGIO
cristinav | Giovedì, 24 Aprile 2014
ciao Cristina. Dall` aeroporto c`è una navetta che porta alla stazione in qualche minuto. ( si va anche a piedi volendo ma non è vicinissimo). Dalla stazione ci sono autobus urbani che vanno all` Ospetale in 15 minuti circa. Se vieni, vediamoci :-)
RE: RIUNIONE MIA 10 MAGGIO
CRISTINA mi | Giovedì, 24 Aprile 2014
GRAZIE 1000!!!!!! Se non ci saranno imprevisti verrò sicuramente e ti vedrò molto volentieri. Un abbraccio. A presto…… :-p
RE: RIUNIONE MIA 10 MAGGIO
cristinav | Giovedì, 24 Aprile 2014
:-) www.pisa-airport.com/aeroporto_di_pisa_76.html
RE: RIUNIONE MIA 10 MAGGIO
CRISTINA mi | Giovedì, 24 Aprile 2014
Sei sempre disponibile a rispondere alle domande di tutti, in più posti questo link solo per meeeee????? Santa subito!!!!! :-)))) GRAZIE ANCORA!!!!! ciao
scrivi qui un titolo
carmen | Mercoledì, 23 Aprile 2014
qualcuno sa la mail del dott. Maestri grazie mille
      1 risposta    (ultima: Mercoledì, 23 Aprile 2014)
RE: scrivi qui un titolo
IL MODERATORE DEL FORUM | Mercoledì, 23 Aprile 2014
Cara amica, non si possono mettere mail private su forum pubblici. Telefona all` Associazione negli orari di segreteria. Trovi i riferimenti sul sito www.viverelamiastenia.it
azatioprina e perdita capelli
gianni roma | Mercoledì, 23 Aprile 2014
salve a tutti. mia figlia (14anni)ha iniziato l`azapriopina da gennaio e i miglioramenti ci sono ma perde tantissimi capelli. sapete se ricresceranno o si ferma la caduta nel tempo. grazie. gianni roma
      6 risposte    (ultima: Martedì, 20 Maggio 2014)
RE: azatioprina e perdita capelli
Ada | Mercoledì, 23 Aprile 2014
Ciao Gianni, purtroppo l`azatioprina ha questo effetto collaterale, anch`io ne ho persi moltissimi, per contrastarne la caduta, prova a chiedere in farmacia per le compresse a base di miglio, oppure il lievito di birra che fa molto bene, poi ti dirò che io non l`ho mai smessa e quindi i capelli sono pochi però con certe attenzioni che ti ho elencato, la tua bambina avrà piccoli miglioramenti, un abbraccio.
RE: azatioprina e perdita capelli
CRISTINA mi | Giovedì, 24 Aprile 2014
Ciao Gianni, all`inizio anch`io li perdevo, non ha ciocche, ma ogni passata di pettine ne rimanevano un po`, non ho preso niente, ma anche a me avevano consigliato miglio e lievito di birra. Non ricordo per quanto tempo, ma poi la situazione è rientrata. Non sono pelata e i capelli sono come prima. Non disperare e rincuora la ragazza. Buona giornata!!!
RE: azatioprina e perdita capelli
gianni roma | Giovedì, 24 Aprile 2014
spero che la caduta dei capelli diminuisca presto grazie.
RE: azatioprina e perdita capelli
Silvia | Martedì, 13 Maggio 2014
Gianni, ma il cortisone quindi non bastava per tua figlia?? So che posso sembrare superficiale ma a me la perdita e l`atrofizzazione dei dei capelli (la mia non legata all`azatioprina ma forse al corti e forse ad altri problemi che ho) mi ha fatto stare davvero male.. lei come reagisce??
RE: azatioprina e perdita capelli
Giorgia | Giovedì, 15 Maggio 2014
Io prendo ciclicamente un integratore della "phytophanere" per la cura dei capelli.. Mi aiuta a perderne molti meno, li rinforza e li rende molto meno secchi contrastando gli effetti negativi delle medicine... Sono 2 capsule che prendo ogni mattina in primavera ed autunno x circa 1mese e 1/2 o due.. Mai avuto problemi, anzi, i capelli cambiano visibilmente!!!
RE: azatioprina e perdita capelli
gianni roma | Martedì, 20 Maggio 2014
mia figlia continua a perdere i capelli e le preoccupazioni sono notevoli. le analisi le dobbiamo ripetere a fine maggio, per ora sono sempre state nella norma. calcolando che mia figlia ha 14 anni ed è in piena crisi adolescienziale vi lascio immagginare. le complicazioni come la maggior parte di voi non sono solo la miastenia in se ma i problemi con i farmaci, le varie fasi infami della malattia che non ti molla mai.ecc.ecc............ spero di avere ancora notizie da tutti voi grazie. gianni
GRAVIDANZA E RICADUTA
FRANCESCA | Mercoledì, 23 Aprile 2014
CIAO ! Sono miastenica da quando avevo 8 anni e ora ne ho appena compiuti 42. Sto benissimo da 15 anni ! senza ricadute ! prendo solo una compressa di mestinon da circa 4 anni . La mia vita è normalissima tra palestra , pulizie di casa ecc ecc insomma tutto normale senza mai sentire sintomi. Nell`ultimo anno e mezzo ho avuto due aborti e ho dovuto fare anche raschiamenti... ora non so se tentare con la terza volta soprattutto xchè mi ha ripreso la fobia di un`eventuale ricaduta!!!!! molte di voi mi pare che abbiano meno paure di me ... che si sentano più sicure ... io so già che farei il cesareo xchè ne avevo già parlato con il ginecologo e non allatterei..Ho dovuto già in questi anni fare 3 anestesi epidurali per degli interventi di ortopedia ad un piede ma nessun problema dopo... Le cause delle ricadute sono più dovute all`anastesia o a cosa ?
miastenia oculare e disagio psicologico
patrizia | Mercoledì, 23 Aprile 2014
Soffro di evidente ptosi palpebrale e diplopia da un pó ormai. Sto aspettando da natale di fare emg singola fibra x diagnosi definitiva e cura al cortisone.ma la cosa che + tollero è il disagio psicologico di qs malattia che mi limita molto nella vita sociale . Ma quello che mi colpisce di + è anche la superficialitá delle persone che nn comprendono a fondo il disagio psicologico che qs malattia da. Ai fini di di invalidità qs aspetto viene considerato?
      5 risposte    (ultima: Sabato, 17 Maggio 2014)
RE: miastenia oculare e disagio psicologico
Silvia | Martedì, 13 Maggio 2014
a me sembra che non vengano considerati nemmeno i disagi fisici.. figuariamoci il disagio psicologico..
RE: miastenia oculare e disagio psicologico
Stefano | Martedì, 13 Maggio 2014
Concordo con Silvia. E` già tanto se riusciamo ad avere qualche punto di invalidità...
RE: miastenia oculare e disagio psicologico
Gigi | Sabato, 17 Maggio 2014
Cara Patrizia,volevo risponderti,ho scritto per mezz`ora poi ho cancellato tutto,ho pensato che tutto quello che avevo scritto sai a quanta gente dava fastidio,sono incazzato con il Mondo,ti posso solo dire che la nostra malattia non la può capire nessuno.
RE: miastenia oculare e disagio psicologico
Fausto | Sabato, 17 Maggio 2014
Considerati fortunato ad avere solo la forma oculare.... Per quanto riguarda l invalidità non penso venga riconosciuta a chi ha la miastenia oculare....
RE: miastenia oculare e disagio psicologico
Fausto | Sabato, 17 Maggio 2014
Considerati fortunato ad avere solo la forma oculare.... Per quanto riguarda l invalidità non penso venga riconosciuta a chi ha la miastenia oculare....
brividi
cinzia | Mercoledì, 23 Aprile 2014
Ho molti brividi cosce , sedere , gambe , collo,prendo delta 25 a g alt cell cep 2 g non prendo mestinon, sono positiva agli anti musk.Chi mi da un consiglio? Grazie
      3 risposte    (ultima: Mercoledì, 23 Aprile 2014)
RE: brividi
cristinav | Mercoledì, 23 Aprile 2014
io non ho mai preso questo farmaco, ma vedo nel suo foglietto illustrativo che i brividi sono un comune effetto avverso al farmaco (paragrafo 4.8): www.torrinomedica.it/farmaci/schedetecniche/Cellcept.asp#axzz2zj3mIF4P ---- dillo al tuo medico.
RE: brividi
cristinav | Mercoledì, 23 Aprile 2014
mi riferisco ovviamente al cell-cept.
RE: brividi
carmen | Mercoledì, 23 Aprile 2014
non conosco questo farmaco per i brividi non e certo il deltacortene
crisi respiratoria
marica | Martedì, 22 Aprile 2014
Diagnosi di miastenia gravis . In caso di crisi respiratoria si puo utilizzare il ventolin ? Grazie
      3 risposte    (ultima: Sabato, 26 Aprile 2014)
RE: crisi respiratoria
vitti | Martedì, 22 Aprile 2014
Ciao. Se parli di crisi repiratoria legata alla miastenia, o colinergica causata dal mestinon, SUBITO PRONTO SOCCORSO. Questo perche` a causarla possono essere i polmoni che non riescono a muoversi ma anche i tanti muscoli nella parte alta delle vie respiratorie. So di cosa parlo...non bisogna sottovalutare!
RE: crisi respiratoria
cristinav | Martedì, 22 Aprile 2014
Il ventolin è un farmaco che apre le vie respiratorie chiuse dall`infiammazione e che possiamo prendere anche noi, per le crisi asmatiche e allergiche, ma non risolve niente per le crisi respiratorie causate dalla miastenia, cioè dalla difficoltà a muovere i muscoli respiratori.
RE: crisi respiratoria
chicca | Sabato, 26 Aprile 2014
Ventolin Beta 2 stimolante di solito lo utilizzo anche quando ho dispnea data dalla miastenia, ovviamente non essendo un problema ostruttivo ma costruttivo non agisce sul muscolo ma "apre" il bronco chiuso dal broncospasmo. diciamo che se si è asmatici magari sono un insieme di cause (l`asma può venire anche per forti emozioni) quindi tutto sommato SE SEI ANCHE ASMATICA ci può stare
Mestinon e diarrea
Rosalba | Lunedì, 21 Aprile 2014
Attualmente mi curo solo con il Mestinon - 5 al giorno da 60 +quella da 180 per la notte. Vorrei sapere secondo la vostra esperienza quanta correlazione esiste tra la diarrea da cui sono afflitta e l`effetto collaterale del mestinon. Perchè questo disturbo condiziona veramente tanto la mia vita, limita molto la mia libertà e non sò fino a che punto è colpa del mestinon-
      4 risposte    (ultima: Martedì, 22 Aprile 2014)
Re: Mestinon e diarrea
cristinav | Lunedì, 21 Aprile 2014
tantissima. Prova a ridurre il mestinon. Il mestinon in eccesso non da piu` forza, ma solo problemi, tipo quello che descrivi. Nel libro `vivere la miastenia` edizione 2012 trovi scritto come gestire il mestinon.
RE: Mestinon e diarrea
Rosalba | Lunedì, 21 Aprile 2014
Vi ringrazio e vi saluto cordialmente. scusate se non l`ho fatto prima. Ero sconfortata e arrabbiata.
RE: Mestinon e diarrea
Ada | Lunedì, 21 Aprile 2014
Ciao Rosalba, anch`io ho dovuto diminuire il mestinon per lo stesso problema, non l`ho risolto del tutto, ma sicuramente meglio, auguri!
RE: Mestinon e diarrea
patrizia | Martedì, 22 Aprile 2014
Si il mestinon ad alte dosi puó provocare diarrea e crampi. Se puoi diminuisci dise giornaliera.
Associazione MIA: incontro annuale 2014
IL MODERATORE DEL FORUM | Lunedì, 21 Aprile 2014
Si terrà a PIsa il 10 Maggio 2014 l`Incontro annuale - Assemblea Associazione MIA onlus.
Per i dettagli, vedere la sezione News e Comunicati, cliccando qui.

      11 risposte    (ultima: Domenica, 11 Maggio 2014)
RE: Associazione MIA: incontro annuale 2014
Valentina | Sabato, 26 Aprile 2014
Salve , mi sono associata proprio in questi giorni e vorrei partecipare all`incontro e` possibile?? E si può venire accompagnati o è` una riunione aperta solo ai soci? Grazie è buona giornata!
RE: Associazione MIA: incontro annuale 2014
IL MODERATORE DEL FORUM | Sabato, 26 Aprile 2014
si, l`incontro è aperto a tutti. Solo una parte finale è riservata ai soci.
RE: Associazione MIA: incontro annuale 2014
Stefano | Giovedì, 1 Maggio 2014
L`incontro inizia alle 15, è possibile sapere quando è previsto il termine, più o meno? Io vorrei provare a venire da Roma e dovrei organizzarmi. Grazie!
RE: Associazione MIA: incontro annuale 2014
CRISTINA mi | Sabato, 3 Maggio 2014
Anch`io vorrei partecipare sono di Milano e come x Stefano mi sarebbe utile sapere indicativamente la tempistica. GRAZIE
RE: Associazione MIA: incontro annuale 2014
IL MODERATORE DEL FORUM | Domenica, 4 Maggio 2014
Indicativamente l`incontro finisce alle 18:00. Solo indicativamente.
RE: Associazione MIA: incontro annuale 2014
CRISTINA mi | Domenica, 4 Maggio 2014
GRAZIE MILLE!!!!!
RE: Associazione MIA: incontro annuale 2014
Stefano | Domenica, 4 Maggio 2014
Grazie!!!
RE: Associazione MIA: incontro annuale 2014
Stefano | Giovedì, 8 Maggio 2014
C`è qualcuno che viene da Roma in treno? Magari ci si incontra e si fanno due chiacchiere...
RE: Associazione MIA: incontro annuale 2014
cristinav | Giovedì, 8 Maggio 2014
ciao Cristina. Se vieni a Pisa ecco il mio cell così ci troviamo: xxxxxxxxxxx . Poi prego il moderatore di cancellarlo. Grazie. Ciao.
RE: Associazione MIA: incontro annuale 2014
CRISTINA mi | Venerdì, 9 Maggio 2014
X IL MODERATORE: cell di cristinav segnato, si può cancellare. GRAZIE cristinav
RE: Associazione MIA: incontro annuale 2014
Gigi | Domenica, 11 Maggio 2014
Buona Domenica a tutti,qualcuno sa` qualcosa sull`incontro del 10 maggio?
scrivi qui un titolo info su viaggiare
claudio | Venerdì, 18 Aprile 2014
oggi ho inserito un messaggio ma penso di non essermi spiegato bene per cui ci riprovo. Allora io sono stato operato di timoma circa 20 anni fa e mi sono state inserite delle grappe sullo sterno. Quello che vorrei sapere è : con queste grappe posso salire su un aereo ? qualcuno mi sa dire la propria esperienza su questo argomento ? chiedo questo xkè all`ambulatorio non mi hanno saputo dire se danno dei problemi o no. grazie a tutti
      2 risposte    (ultima: Giovedì, 8 Maggio 2014)
grazie a tutti
Claudio quello dell`aereo | Mercoledì, 7 Maggio 2014
volevo ringraziare tutti per le risposte sull`argomento viaggiare sull`aereo : Ho avuto chiarificazioni e ora sono più tranquillo. Questo forum è veramente utile dato che sulla nostra malattia ne sanno poco tutti e l`esperienza degli altri malati è preziosa
RE: scrivi qui un titolo info su viaggiare
scrivi qui il tuo nome | Giovedì, 8 Maggio 2014
....io ho preso decine di volte l`aereo da quando mi sono ammalata e operata...! Non ho mai avuto problemi! Sono 7 anni che ho la diagnosi! Parti tranquillo! Sara 84
posso salire su un aereo ?
claudio | Venerdì, 18 Aprile 2014
Salve a tutti e prima di tutto un augurio di Buona Pasqua a tutti. La domanda che vorrei fare è questa: vorrei andare una settimana in Sicilia ma non so se posso salire su un aereo. Ho domandato anche all`ambulatorio a Pisa ma nessuno mi ha saputo dire nulla di definitivo. Qualcuno ha avuto esperienze che potrebbero chiarirmi un po le idee ? Grazie
      5 risposte    (ultima: Mercoledì, 23 Aprile 2014)
RE: posso salire su un aereo ?
cristinav | Venerdì, 18 Aprile 2014
strano .... ma hai qualche altro problema particolare? io con la miastenia ben curata, in questi 8 anni sono salita su un aereo almeno due volte l`anno....
RE: posso salire su un aereo ?
cristinav | Venerdì, 18 Aprile 2014
hai chiesto all`ambulatorio, o a qualche segreteria dell` ospedale?
RE: posso salire su un aereo ?
Grace | Sabato, 19 Aprile 2014
Io ho avuto qualche controindicazione solo dopo l`intervento (toracotomia) per il resto se non ci sono particolari problematiche respiratorie non dovrebbero esserci problemi ...ma ovviamente va valutata la singola situazione ...
RE: posso salire su un aereo ?
S | Domenica, 20 Aprile 2014
io ci sono salita tantissime volte e non ho mai avuto nessun problema.. suppongo che a meno che tu non abbia una situazione particolarmente grave non ci siano controindicazioni.. chiedi sempre al tuo medico comunque Io ho fatto anche viaggi lunghi..in quei casi prendo i posti corridoio così se ho qualche difficoltà a respirare (a volte mi capita) mi sembra che mi manchi meno l`aria..
RE: posso salire su un aereo ?
carmen | Mercoledì, 23 Aprile 2014
io salgo due volte l`anno per i controlli a pisa nessun problema
l`importanza del rapporto medico-paziente...
cristinav | Venerdì, 18 Aprile 2014
....e della conoscenza della malattia e delle terapie da parte del paziente, da "le scienze": ----www.lescienze.it/news/2014/04/11/news/rapporto_medico-paziente_benefici-2095030/?ref=nl-Le-Scienze_18-04-2014