FORUM   pubblico `VIVERE LA MIASTENIA `      

          Un modo per incontrarsi e parlare di miastenia.
            Confronta la tua esperienza sulla miastenia
            con quella di altre persone che vivono, direttamente o indirettamente, questa malattia.
             Ricorda che i partecipanti riportano liberamente opinioni ed esperienze,
          che NON sono controllate da operatori medico-sanitari.
                        Ricorda anche di consultare prima le informazioni verificate riportate sul sito: www.viverelamiastenia.it

 MSG per esteso     INDICE DEL FORUM       Utilizzo del forum - HELP         Informativa cookie    
  cerca nel FORUM:
La Miastenia Gravis è una malattia neuromuscolare con espressioni cliniche estremamente diverse da caso a caso. Di conseguenza le terapie specifiche variano a seconda della gravità del paziente e delle situazioni personali. E' quindi impossibile e anche pericoloso, fare paragoni tra un caso di miastenia e un altro e fra la terapia di un paziente e quella di un altro. Per evitare quindi informazioni che potrebbero essere dannose, riteniamo opportuno filtrare i messaggi che descrivono o suggeriscono terapie. Il moderatore ha la facoltà di cancellare i messaggi non ritenuti utili o che potrebbero dare luogo a interpretazioni errate. Inoltre ricordiamo che:        LA MIASTENIA GRAVIS, curata in modo appropriato, CONSENTE UNA VITA NORMALE.
    clicca QUI per inserire un NUOVO argomento           clicca sui bottoni RISPONDI per rispondere
Numero totale messaggi: 19560
Ultimo messaggio inserito: RE: quale % di invalidità Sabato, 24 Giugno 2017

Ultime risposte inserite, per argomento:
risposta del 24 Giugno 2017 a: quale % di invalidità | 9 Giugno 2017
risposta del 24 Giugno 2017 a: Miastenia e cardarelli | 22 Giugno 2017
risposta del 24 Giugno 2017 a: Miastenia e augmentin | 24 Giugno 2017
risposta del 24 Giugno 2017 a: Legge 104 e agevolazioni | 20 Giugno 2017
risposta del 23 Giugno 2017 a: Tosse e catarro e aziotropina a | 23 Giugno 2017
risposta del 23 Giugno 2017 a: immunoglobuline e reazione allergica | 17 Giugno 2017
risposta del 22 Giugno 2017 a: protocollo COIMBRA (alte dosi di Vitamina D) | 17 Maggio 2017
risposta del 21 Giugno 2017 a: tipo di miastenia | 21 Giugno 2017
risposta del 19 Giugno 2017 a: Miastenia e legge 104 | 12 Giugno 2017
risposta del 17 Giugno 2017 a: Crampi alle mani | 14 Giugno 2017
risposta del 13 Giugno 2017 a: operazione cataratta | 13 Giugno 2017
risposta del 12 Giugno 2017 a: Caduta capelli | 30 Marzo 2017
risposta del 12 Giugno 2017 a: Cortisone e `brufoletti` | 11 Giugno 2017
risposta del 11 Giugno 2017 a: Betabloccanti | 2 Giugno 2017
risposta del 11 Giugno 2017 a: una non bella sorpresa | 6 Giugno 2017
risposta del 11 Giugno 2017 a: TATUAGGIO | 2 Giugno 2017
risposta del 11 Giugno 2017 a: miastenia e iperidrosi | 6 Giugno 2017
ecc............








Nel libro "Vivere la Miastenia", trovate moltissime risposte alle domande sulla miastenia gravis.

E' stata pubblicata la Nuova versione ampliata e aggiornata - Giugno 2012

Leggi la premessa alla nuova edizione ...
Leggi la recensione su ToscanaMedica N°7 Luglio-Agosto 2014 ...

( Se il libro viene richiesto alla nostra Associazione, al prezzo di copertina vanno aggiunte le spese di spedizione in contrassegno postale. Clicca qui per vedere come richiederlo. )



Il tuo 5x1000 per l' Associazione MIA Onlus
Il 5 x mille

all' Associazione MIAstenia Onlus

Grazie a tutti !


Codice Fiscale:      93023150506




cistite
Giovanna | Giovedì, 8 Gennaio 2015
Chiedo aiuto perche` ho una cistite , il mio medico mi ha dato monuril, ne ho preso 2 buste sono migliorata per 2 giorni poi la cistite e`ritornata . Anche il mio medico e`in difficolta` con i farmaci da darmi.qualcuno di voi ha mai sofferto di cistite? E se si mi puo` dire che farmaci ha preso aiuterebbe me e anche il medico. Lui era indeciso se darmi neofuradant da 100 mg, , Cristina la tua esperienza cosa mi suggerisce? Inoltre volevo dirvi che il mestinon 180 dal 22 dicembre ancora in farmacia non e` arrivato cosa si puo` fare? Mi sono fatta dare estremi per telefonare alla casa farmaceutica , lunedi provero`a telefonare.
      6 risposte    (ultima: Giovedì, 8 Gennaio 2015)
RE: cistite
cristinav | Giovedì, 8 Gennaio 2015
ciao Giovanna. Non ho avuto problemi simili, quindi non so dirti. Il "neofuradant" è un "nitrofurano" e su internet leggo che "---I nitrofurani sono una classe di chemioterapici, che si comportano a basse concentrazioni come batteriostatici (da 5 a 10 μg/ml), mentre ad alte concentrazioni diventano battericidi.----" Non sono nell` elenco dei farmaci controindicati. Per accertartene, puoi anche chiederlo al medico di base, facendogli vedere appunto l`elenco dei farmaci controindicati.
RE: cistite
cristinav | Giovedì, 8 Gennaio 2015
Dì al tuo medico che basta che controlla l`elenco dei farmcaci controindicati. Daglielo tu, prendendolo o dal libro "vivere la miastenia" o direttamente dal sito, nelle "domande frequenti".
RE: cistite
cr | Giovedì, 8 Gennaio 2015
eccoli qui: www.viverelamiastenia.it/faq-new-view.php?faqid=39 ------------- www.viverelamiastenia.it/faq-new-view.php?faqid=41
RE: cistite
giovanna | Giovedì, 8 Gennaio 2015
sono andata dal medico con elenco farmaci del libro e anche elenco farmaci che ho trovato sul sito del besta e mi ha dato Norfloxacina Sandoz 400 mg. e cosa leggo nel bugiardino che devo consultare il medico se ho miastenia grave.In più in passato ho avuto una tendinite dopo aver preso ciproxin. Non so veramente cosa fare .
RE: cistite
cristinav | Giovedì, 8 Gennaio 2015
La Norfloxacina appartiene alla categoria dei "fluorochinoloni", e nell` elenco che che ti ho indicato fra i farmaci controindicti trovi infatti scritto: Alcuni Chinolonici (*): Levofloxacina, Ciprofloxacina (segnalati sporadici peggioramenti" . E comunque era scritto nel bugiardino. Se si tratta di farmaci proprio nuovi, c`è il rischio che gli elenchi non siano ancora aggiornati, ma in quel caso lo mettono nel bugiardino. Certo, il tuo medico un` occhiata anche al bugiardino la doveva dare....
RE: cistite
cristinav | Giovedì, 8 Gennaio 2015
nell` elenco c`è anche questa indicazione: "Non avere paura di assumere gli antibiotici, evitando chiaramente quelli controindicati. Usare, per esempio, le Cefalosporine (Cronocef, Ceporex, Keforal, Rocefin, Claforan ecc.) o i Macrolidi (Assoral ecc.)"
visita dr.ssa Ricciardi
Rosalba | Mercoledì, 7 Gennaio 2015
Vorrei sapere come fare per prenotare una visita dalla Dr.ssa Ricciardi. Grazie e auguri a tutti di buon anno.
      1 risposta    (ultima: Giovedì, 5 Febbraio 2015)
RE: visita dr.ssa Ricciardi
scrivi qui il tuo nome | Giovedì, 5 Febbraio 2015
Guarda il numero della segreteria dell associazione chiama e fatti dare le istruzioni. Io avevo fatto così!
tremori d`azione e durante sforzi
Reus89 | Mercoledì, 7 Gennaio 2015
Buonasera a tutti (o buonanotte). Sono sempre in attesa di essere chiamato per il ritiro degli esami e la rivalutazione del caso. Volevo chiedervi se qualcuno ha sintomi (che non saprei a dire il vero se possono essere sintomi tipici) come tremore degli arti, collo, tronco durante i movimenti, come posare una tazza sul tavolo,nell`abbassarsi con il tronco, nell`abbassare e alzareil collo, mantenendo delle cose sospese in aria che provocano tensione muscolare, ecc. come se si avesse una rigidità nel fare determinati movimenti. Lo chiedo anche perchè mi pare di ricordare di avere quest altro sintomo dallo stesso periodo di insorgenza della diplopia (tipo un 5-6 mesi dopo... non ricordo di preciso). Grazie a tutti buonanotte
      5 risposte    (ultima: Mercoledì, 7 Gennaio 2015)
RE: tremori d`azione e durante sforzi
vania | Mercoledì, 7 Gennaio 2015
ciao Reus, io ho la miastenia oculare e prendo cortisone... tu quali farmaci prendi? Perché alcuni tremori possono essere dati proprio dal deltacortene o magari dall`ansia/agitazione (non è mai da sottovalutare). Dipende dalla frequenza e intensità, comunque pur non avendo miastenia generale anche io ho tremori alle mani o ai muscoli del braccio soprattutto dopo sforzi... hai controllato elettroliti tipo potassio, magnesio e calcio? perché il cortisone ne inibisce l`assorbimento e ovviamente ne risentono i muscoli. per esempio io ho avuto un calo di potassio poco dopo aver iniziato la terapia, e un abbassamento del calcio e infatti avevo muscoli debolissimi. Parlane col medico, ma non farti troppe paranoie! :)
RE: tremori d`azione e durante sforzi
Reus89 | Mercoledì, 7 Gennaio 2015
Ciao vania, non so se hai letto qualche mio messaggio precedente. Ho iniziato ad avere problemi agli occhi nel luglio 2011 che alcuni mesi dopo si sono "tramutati" in diplopia nelle direzioni "non frontali". Purtroppo solo ad agosto 2014 ho fatto la prima visita neurologica, considerando anche che non avevo problemi nel quotidiano (la visione centrale è ancora conservata). Quindi purtroppo non sto facendo ancora nessuna cura! La caratteristica di questo tremore è che si presenta solo in movimento e quando devo mantenere per più di qualche secondo una determinata postura. Ovviamente anche in questo caso non ritenni opportuno indagare in quanto non mi ha creato grossi disagi e non ne ho mai parlato nè al medico curante che al neurologo, ma solo in questo periodo sembra essere un pò aumentato. Mah...
RE: tremori d`azione e durante sforzi
Reus89 | Mercoledì, 7 Gennaio 2015
Mentre per la diplopia a quei tempi mi ero rivolto solo ad oculisti e ortottici, ma nessuno mi aveva mai consigliato una visita neurologica. Dovevano aspettare magari che glielo dicessi io! (essendo studente di una facoltà sanitaria). Mah!
RE: tremori d`azione e durante sforzi
Vania | Mercoledì, 7 Gennaio 2015
no Reus, non avevo letto nessun tuo post precedente... Allora posso dirti che i tremori in sé non sono tipici della miastenia. Lo è la mancanza di forza nei muscoli, un affaticamento eccessivo rispetto allo sforzo che si compie. Io avendo solo l`oculare non so dirti come si comportano gli altri distretti muscolari degli arti. in generale i muscoli tremano durante o dopo uno sforzo (soprattutto quando si è fuori allenamento), ma nel caso della miastenia gravis credo sia più probabile che non ti verrebbe nemmeno d`alzare un braccio, non che ti tremi mentre ce lo hai alzato... però magari sbaglio.
RE: tremori d`azione e durante sforzi
Reus89 | Mercoledì, 7 Gennaio 2015
Mah dovrò riferirlo al neurologo, credo che sia correlazione tra questo problema e la diplopia. Secondo deve esserci qualche problema a livello del sistema nervoso periferico. Se l`ipotesi di miastenia mi aveva convinto all`inizio, adesso non più. C`è comunque un`elettromiografia positiva alla miastenia, vedremo...
Collirio Alfa!
Vania | Martedì, 6 Gennaio 2015
Rieccomi ad aprire un altro argomento, questa volta però per raccontarvi la mia esperienza con il collirio Alfa. Io sono miastenica oculare, con diplopia e ptosi all`occhio sinistro. Premetto che ho abbassato il cortisone per via degli effetti collaterali enon per terapia e questo dosaggio non copre sempre i sintomi per cui ogni tanto tornano dopo sforzi fisici e/o uso del pc. Dopo una visita all`ospedale di Siena mi è stato consigliato il collirio Alfa (nafazolina nitrato). Non bisogna eccedere, io ne metto una goccia o due al giorno quando proprio ho diplopia e ptosi fastidiose, ma vi giuro che su di me fa miracoli, nel giro di 10/15 minuti la palpebra riprende forza e la diplopia sparisce. Ripeto: non bisogna eccedere nel foglietto è scritto 1 o 2 gocce per 1 o 2 volte al giorno, e non superare i quattro giorni di fila. Forse non aiuterà tutti ma provare non costa nulla! Non so se ne eravate a conoscenza, io volevo solo condividere con voi un possibile modo per alleviare sintomi fastidiosi quando la stanchezza prende il sopravvento! Voi lo avete mai usato, avete riscontrato miglioramenti?
      7 risposte    (ultima: Mercoledì, 7 Gennaio 2015)
RE: Collirio Alfa!
Ada | Mercoledì, 7 Gennaio 2015
Ciao Vania, io sto usando da più di un mese, Iridina blu che ha lo stesso principio attivo del collirio Alfa, io ho iniziato ad usarlo perché mi è venuta una piaga da compressione sul naso x via della Niv, automaticamente mi è venuta una blefarite insieme alla congiuntivite, all`inizio usavo colliri antibiotici ora solo Iridina e devo dire che mi aiuta x la ptosi ma non x la diplopia in quanto quella c`è l`ho permanente nonostante i 50 mg di corty....
RE: Collirio Alfa!
Vania | Mercoledì, 7 Gennaio 2015
Ada, posso chiederti che tipo di diplopia hai? perché io vedo doppio, ma nel senso che ogni occhio mi crea due immagini (in realtà solo l`occhio sx e raramente quello dx) e non mi passa la diplopia chiudendo uno dei due... però da quello che leggo nel forum non è quello che capita agli altri...
RE: Collirio Alfa!
Ada | Mercoledì, 7 Gennaio 2015
Ciao Vania, come spiegarti la mia diplopia...io vedo le immagini sdoppiate dall`occhio sx il destro ci vedo bene però l`oculista mi ha detto che anche il dx quando guardo in alto e in basso, la pupilla si dirige verso il naso, io quando chiudo l`occhio sx la mia pupilla e sempre ferma vicino al naso, non posso vedere doppio con un solo occhio, ma con il sx solo vedo il naso e x vedere dall`altra parte, devo girare la testa, non so se mi sono spiegata bene, è difficile descrivere quello che vedo...cq doppio
RE: Collirio Alfa!
vania | Mercoledì, 7 Gennaio 2015
non ho capito bene questa cosa del naso... ma forse perché hai diplopia orizzontale? io ce l`ho verticale e come te vedo due immagini con l`occhio sinistro, e il destro solitamente non mi da problemi. Mi sarà capitato meno di 10 volte in un anno di vedere sdoppiato anche col destro e durante una visita a Siena (all`ambulatorio delle malattie neurologiche rare) mi hanno detto che si accorgevano della mia diplopia all`occhio destro anche se io non la accusavo. Quindi mi sembra simile alla tua...
RE: Collirio Alfa!
Ada | Mercoledì, 7 Gennaio 2015
Ciao, forse non mi sono spiegata bene, io ho la pupilla dx completamente girata verso il naso e da li non si sposta mai, neppure se guardo in alto o in basso e le immagini sono sdoppiate, se chiudo l`occhio dx non vedo doppio con il sx ma vedo metà perché la pupilla è spostata e devo girare la testa x guardare a sx, spero di essermi spiegata meglio, ciao
RE: Collirio Alfa!
scrivi qui il tuo nome | Mercoledì, 7 Gennaio 2015
Scusami ho scritto che ho la pupilla dx girata verso il naso invece è il sx...
RE: Collirio Alfa!
vania | Mercoledì, 7 Gennaio 2015
aaah ok! Non avevo capito questa cosa della pupilla spostata. ora mi è chiaro... allora no, è proprio diversa dalla mia :/ Sto mettendo in dubbio tutto, non vedo l`ora di rifare la visita oculistica. Alla prima era tutto negativo ed ho effettivamente riscontro con il cortisone, ma a quanto pare il mio tipo di diplopia monoculare non è il classico tipo di diplopia da miastenia... che frustrazione e che ansia!! :(
antimusk
vania | Martedì, 6 Gennaio 2015
salve a tutti... volevo chiedere a qualcuno che ha più esperienza se è possibile essere malati di miastenia oculare pur avendo gli anti recettori dell`acetilcolina e gli antimusk negativi. Cioè in pratica io ho ogni esame negativo: risonanza magnetica, elettromiografia (però fatta solo alla mano), i recettori, e la miastenia mi è stata diagnosticata praticamente per esclusione valutando i sintomi. Ho risposta al prednisone, ma nessun esame che confermi la diagnosi... è rara come situazione o capita più spesso di quello che penso?
      29 risposte    (ultima: Lunedì, 12 Gennaio 2015)
RE: antimusk
cristinav | Martedì, 6 Gennaio 2015
E` proprio tipico della miastenia solo oculare: gli anticorpi sono negativi, sia gli achr che gli antiMusk. Anzi, quando una miastenia oculare ha qualche tipo di anticorpi positivo, poi si generalizza. L` elettromiografia non è un esame affidabile per la miastenia, quindi può benissimo risultare negativa. E il cortisone, è proprio l`unico farmaco efficace nelle miastenia solo oculare.
RE: antimusk
vania | Martedì, 6 Gennaio 2015
sai che mi sto preoccupando però, perché è da un mesetto che quando mangio cose dure o mastico a lungo comincia un indolenzimento alle tempie e all`articolazione e sento dolore, non mi imepdisce di per sé di masticare e non ho problemi nella deglutizione, ma fa non mi capitava prima... Ho anche calato il cortisone per gli effetti collaterali, effettivamente il dosaggio di adesso non mi copre i sintomi come quello di prima (da 50 a 40 mg/die), ma preferisco avere un po` di diplopia che tutto il gonfiore ingestibile, però mi sto accorgendo di esauribilità che prima non avevo, non so se sto peggiorando nella miastenia o se è l`abbassamento di deltacortene che da questi effetti. Non so davvero più cosa pensare.
RE: antimusk
cristinav | Martedì, 6 Gennaio 2015
prendi mestinon? Il dolore, non è comunque sintomo di miastenia.
RE: antimusk
cristinav | Martedì, 6 Gennaio 2015
PS: io penso che se uno peggiora nella miastenia, se ne accorge senza ombra di dubbio.
RE: antimusk
vania | Martedì, 6 Gennaio 2015
no, no, non lo prendo più il mestinon... all`inizio pensavo dipendesse da quello, ma l`ho sospeso poco dopo e non è cambiato nulla...
RE: antimusk
Reus89 | Mercoledì, 7 Gennaio 2015
Io sto aspettando i risultati degli anticorpi, ma l`elettromiografia è positiva, però nel mio caso coesiterebbe anche un`ipertensione intracranica idiopatica dovuta a delle disomogeneità dei seni trasversi, più la sella turcica vuota. In pratica la mia diplopia può essere dovuta a entrambe le condizioni, ma stabilire a quale delle due, a quanto ho capito non è semplice.
RE: antimusk
Reus89 | Mercoledì, 7 Gennaio 2015
Il neurologo che mi ha visitato propenderebbe per una forma solo oculare di miastenia. L`elettromiografia me l`ha fatta fare apposta nel centro universitario (il miglior centro della mia regione) onde evitare che in centri poco "rinomati" desse falsi risultati.
RE: antimusk
Reus89 | Mercoledì, 7 Gennaio 2015
L`elettromiografia l`hai fatta in una struttura universitaria o in un normale ospedale?
RE: antimusk
vania | Martedì, 6 Gennaio 2015
l`elettromiografia me l`ha fatta il mio neurologo all`ospedale della mia città... nessun centro universitario, ma me l`ha fatta alla mano, quando invece magari sarebbe più opportuno all`occhio data la mia condizione, ma ad essere sincera ho veramente paura perché mi ha fatto malissimo. Non so se me la sentirei di farla all`occhio, quella alla mano la annovero come il dolore più forte mai provato in vita mia.
RE: antimusk
scrivi qui il tuo nome | Mercoledì, 7 Gennaio 2015
Io l`ho fatta sull`avambraccio, diciamo che è stato sopportabile, ho qualche dolore (sempre sopportabile) fino a 2-3 giorni successivi, prevalentemente quando estendevo la mano verso l`alto
RE: antimusk
Pippo | Mercoledì, 7 Gennaio 2015
Vania, anch`io ho la miastenia solo oculare senza anticorpi peró nel mio caso l`elettromiografia é risultata positiva (fatta al braccio)... Quindi credo che la valutazione della risposta nervosa all`impulso elettrico che da l`elettromiografia sia indipendente dal punto in cui si effettua l`esame: o é normale o é alterata. Almeno penso, xchè quando ho fatto io l`esame i sintomi che avevo erano solo diplopia e ptosi all`occhio.
RE: antimusk
Reus89 | Mercoledì, 7 Gennaio 2015
Ho avuto qualche dolore (non molto forte) nei 2-3 giorni successivi prevalentemente quando andavo ad estendere la mano. Forse avrei avuto qualche timore in più se me l`avessero fatta sull`occhio :O
RE: antimusk
Reus89 | Mercoledì, 7 Gennaio 2015
Concordo pippo, stessa situazione
anticorpi miastenia oculare
| Mercoledì, 7 Gennaio 2015
Cristina, non sempre quando una miastenia oculare ha qualque tipo de anticorpi positivo si generalizza .La miastenia oculare 50% è negativa e 50% è positiva.
RE: antimusk
Vania | Martedì, 6 Gennaio 2015
io mi preoccupo perché a volte penso "È possibile essere miastenici senza NESSUN TEST positivo?" e che magari non è miastenia e ancora mi deve essere diagnosticato il disturbo vero... ma poi mi domando: cos`altro potrebbe essere? Se fossero problemi neurologici più gravi da un anno a questa parte avrei avuto altri sintomi o sarebbe peggiorata la situazione... L`unica cosa che posso dire è che con il cortisone i sintomi spariscono e togliendolo aumentano.
RE: antimusk
cristinav | Martedì, 6 Gennaio 2015
be, un anno mi sembra un tempo abbastanza lungo, e il fatto che risponde bene al cortisone ti dovrebbe rassicurare. Infatti la miastenia oculare si cura proprio così: con cortisone, se serve, anche a periodi. Ci sono cioè dei periodi durante i quali non serve o nen serve meno, e altri nei quali serve. Il tuo medico deve trovare anche la dose giusta, per un giusto compromesso . Hai letto il libro "vivere la miastenia"? può aiutarti.
RE: antimusk
cristinav | Martedì, 6 Gennaio 2015
per anonimo: a me non risulta.
RE: antimusk
vania | Giovedì, 8 Gennaio 2015
cara cristina, sempre più dubbi... leggendo altri post mi son resa conto che il tipo di diplopia che ho io non è il classico da miastenia. Io ho diplopia monoculare, cioè produco due immagini dall`occhio destro e solo in condizioni di estrema stanchezza (mi è capitato meno di 10 volte in un anno) anche l`occhio sinistro produce due immagini. Io continuo a vederci doppio anche chiudendo uno dei due occhi. In più c`è la ptosi sempre all`occhio destro, ovviamente quando sono stanchissima. Ma dalla prima visita oculistica che feci, all`esordio dei sintomi, risultò tutto ok. L`oculista non mi ha nemmeno detto che sono astigmatica. L`esordio della diplopia è stato lento e graduale ed è peggiorato nel corso delle settimane, poi però col cortisone ho risolto... Quindi se da una parte la mia diplopia è monoculare e dovrebbe essere associata a problemi refrattivi, dall`altra mi ritrovo con visita oculistica negativa e cortisone che funziona... voi avete mai sentito di miastenici con diplopia monoculare come me?
RE: antimusk
cristinav | Giovedì, 8 Gennaio 2015
ciao. Non so dirti. Cerco di informarmi. Ma il fatto che risente di quanto sei stanca, fa pensare alla miastenia. Anche il fatto che risponde al cortisone. E la ptosi. Puoi chiedere all`oculista se la diplopia monoculare puo` dipendere da debolezza muscolare. Se si`, allora puo` essere appunto benissimo miastenia.
RE: antimusk
Pippo | Venerdì, 9 Gennaio 2015
Vanità ma cosa intendi x diplopia monoculare??? Se chiudi un occhio come vedi?? Xchè nel mio caso lo sdoppiamento della vista si "risolve" bendando (o chiudendo) un occhio.... Se invece è la ptosi a colpire solo un occhio, allora è lo stesso anche x me (occhio dx con ptosi, occhio sinistro normale).
RE: antimusk
cristinav | Venerdì, 9 Gennaio 2015
sono riuscita a informarmi presso l`Associazione di Pisa: nella miastenia, la diplopia non è mai da un occhio solo. Ovvero con solo un occhio aperto, non si vede doppio. Ma tu per "diplopia" intendi proprio immagini doppie, o solo un po sfocato ??
RE: antimusk
vania | Giovedì, 8 Gennaio 2015
mi si sdoppia l`mmagine in senso verticale. Le immagini rimangono prevalentemente sovrapposte mai staccate e questo accade solo all`occhio sinistro. Se chiudo il sinistro ci vedo bene, se lo tengo aperto e chiudo il destro ci vedo doppio. Non è sfocato... Lo sdoppiamento mi viene e mi aumenta con la stanchezza e così anche la ptosi e mi passano col cortisone... :/ visita oculistica negativa, ortottica pure, RM negativa, sono anche doppio-sieronegativa, elettromiografia negativa. Potrebbe essere qualche altra malattia neurologica o è più probabile un disturbo di vista non diagnosticato? Sono davvero preoccupata e perplessa.
RE: antimusk
scrivi qui il tuo nome | Domenica, 11 Gennaio 2015
Lo sdoppiamento in senso verticale ce l`ho pure io centralmente per qualche secondo e in concomitanza con il battito delle palpebre... quando sono piu stanco magari e quando sta per prendermi il sonno. E ho notato anche io inoltre uno sdoppiamento "diverso" che si vetifica esclusivamente al tocco delle palpebre....ad esempio toccando la palpebra inferiore dell occhio sinistro le immagini sdopppiate sono al di sotto dell`originale e con il destro sono al di sopra dell `originale... ma in ogni caso tappando un occhio non c`è diplopia...
RE: antimusk
Reus89 | Domenica, 11 Gennaio 2015
Ho scritto io...
RE: antimusk
Reus89 | Domenica, 11 Gennaio 2015
Mi ero dimenticato di segnalare questo "piccolo" particolare al neurologo
RE: antimusk
carmela | Domenica, 11 Gennaio 2015
comunque l elettromiografia si dovrebbe fare quella a singola fibra
RE: antimusk
cristinav | Domenica, 11 Gennaio 2015
mah.. sembra proprio miastenia! :-)
RE: antimusk
Reus89 | Domenica, 11 Gennaio 2015
Cristina,ti riferivi a me?? Anche a te si sdoppia toccandoti le palpebre?
RE: antimusk
cristinav | Lunedì, 12 Gennaio 2015
ciao. Mi riferivo a Vania.
ANTICORPI
DANIELA | Domenica, 4 Gennaio 2015
BUONASERA A TUTTI E BUON ANNO VOLEVO CHIEDERVI SE E` IMPORTANTE PER LA TERAPIA O PER ALTRO RIPETERE GLI ANTICORPI??? GRAZIE E BUONA SALUTE!!! ^_^
      4 risposte    (ultima: Venerdì, 9 Gennaio 2015)
RE: ANTICORPI
cristinav | Lunedì, 5 Gennaio 2015
Ciao. Non lo è. Gli anticorpi contro i recettori dell` acetilcolina ( Achr) non sono proporzionali alla gravità della malattia. Gli anticorpi AntiMusk invece lo sono, e quindi si possono misurare gli anticorpi ma si puo` guardare anche direttamente come sta la persona. Magari può essere utile per il medico, cioè per fare esperienza?
RE: ANTICORPI
cristinav | Lunedì, 5 Gennaio 2015
ovviamente sono invece importantissimi la prima volta per fare la diagnosi e impostare la terapia: a seconda del TIPO di anticorpi, si deve impostare una terapia differente, anche se purtroppo ancora non tutti i neurologi lo sanno.
RE: ANTICORPI
lucia | Venerdì, 9 Gennaio 2015
Salve a tutti, a me è stata diagnosticata la miastenia circa un anno fa. Sono una ragazza di 20 anni e l unico sintomo che h è la ptosi palpebrale all occhio sinistro poiché dai test effettuati tutti i modo anticorpi risultano negativi. Sembrerebbe quindi sia solo una forma oculare per ora. Il neurologo che mi segue mi ha somministrato cortisone che pian piano mi fa ridurre e mestinon da 60mg (3 pastiglie al giorno ). Dal libro ho potuto constatare che per chi ha gli anticorpi negativo il mestinon non ha nessun effetto positivo nel paziente ma ciò che funziona è solo il cortisone. Non so se farlo presente al mio neurologi il giorno della visita. Voi sapete dirmi qualcosa in più ?
RE: ANTICORPI
cristinav | Venerdì, 9 Gennaio 2015
il mestinon é un farmaco sintomatico che, se serve, fa effetto in 40 minuti. Potresti dirgli anche che non hai beneficio quando lo prendi. Io penso che avere un rapporto sincero e diretto con i nostri medici é importante.
problemi vertebrali da cortisone
lella | Sabato, 3 Gennaio 2015
ciao a tutti. mio marito a seguito di dolori alla schiena, dopo diverse radiografie hanno diagnosticato: modico avvallamento anche della limitante somatica superiore di D12, L1, L3 ed L4 deve rimanere a riposo a letto per 1 mese.Si può alzare solo per andare in bagno con busto camp c35. Doveva essere operato di cataratta il 13 gennaio.Purtroppo il cortisone è ancora a dosaggio piuttosto alto, 50mg giorni pari 37,5 giorni dispari,a qualcuno di Voi è successo la stessa cosa? consigli?
      4 risposte    (ultima: Giovedì, 15 Gennaio 2015)
RE: problemi vertebrali da cortisone
Loredana82 | Domenica, 4 Gennaio 2015
Buonasera Lella, a me con cortisone ancora alto, 50 mg e 35 mg a giorni alterni, è venuto il diabete ora sono insulino dipendente, ora i neurologi non me lo abbassano più, perché con l`insulina la glicemia è ai limiti e io non posso stare senza cortisone, a livello di schiena, sono ancora a posto invece a livello respiratorio uso di giorno al bisogno e sempre tutta la notte il ventilatore non invasivo, perché ho grosse difficoltà respiratorie.
RE: problemi vertebrali da cortisone
Antonio | Lunedì, 12 Gennaio 2015
Io ho avuto gli stessi problemi,anzi più gravi, dolori allucinanti. adesso sto meglio. Occorre intensificare la cura io assumo una bustina di osseor la sera e 30 gocce di di base 10000 una volta a settimana. Purtroppo non posiamo usare dei rimedi efficaci a base di ormoni che sono dannosi per la nostra malattia. Il corpetto è indispensabile
visita con la dottoressa Ricciardi
Lucia | Lunedì, 12 Gennaio 2015
Come si fa ad avere un appuntamento con la dottoressa Ricciardi?
RE: problemi vertebrali da cortisone
erode | Giovedì, 15 Gennaio 2015
Cara Lella ho 71 anni e mi hanno riscontrato la miastenia generalizzata positiva dal 2012,dopo tale data per un anno sono stato curato con deltacortene con dosaggio 50 mg giornalieri assieme al mestinon. il deltacortene mi ha provocato crolli vertebrali D12,L1,L2,L3 E L4. Ad agosto del 2014 sono stato ricoverato per 3 mesi a letto per paraparesi spastica e dal giugno fino a febbraio 2014 ho tenuto il busto camp c35. durante il ricovero ho subito l`intervento di vertebroplastica per le vertebre di cui sopra. Dal marzo 2013 ho presto l`azatriopina allo scopo di sostituire il deltacortene e da ottobre 2013 ho interrotto l`uso del deltacortene che mi aveva provocato anche lam cataratta ad entrambi gli occhi. Ora dopo quasi un anno di fisioterapia riesco a muovermi anche se aiutato dal rolletor. Conclusioni: la vertebroplastica , l`azatriopina e la fisioterapia stanno dando risultati, anche se non sono più come prima. tanti auguri per suo marito
miastenia con gravi crisi respiratorie
valbat | Venerdì, 2 Gennaio 2015
Salve a tutti, ho letto le vostre storie con grande compartecipazione vi chiedo umilmente di potermi chiarire alcuni meccanismi di questa malattia. Mia suocera, 63 anni ex fumatrice, diabetica ed in forte sovrappeso, da cinque giorni dichiarava di avere una sensazione di torpore alle labbra. da domenica aveva difficoltà nella deglutizione e nell`articolazione della parola ma in modo non grave, tanto da essere sottovalutata sia in casa sia da tre ospedali in cui si era recata al pronto soccorso per difficoltà respiratorie. martedì notte in seguito ad una crisi respiratoria è stata ricoverata all`ospedale Cardarelli di Napoli, dove dopo alcuni esami le hanno diagnosticata la miastenia. la situazione è gravemente compromessa a livello respiratorio , tanto da essere ricoverata in terapia intensiva, sedata ed intubata. dopo la seconda dose di medicinale, mi spiace non so dirvi quali, non ha ancora dato segni di miglioramento. possibile che dalla manifestazione dei primi sintomi ad una crisi miastenica sia passato così poco tempo, e che non abbia avuto problemi a livello di stanchezza fisica od oculare? in queste condizioni non può essere trasferita, ma mi sapreste indicare suggerimenti utili appena migliori? possibile che la somministrazione in via sedata duri anche settimane? Vi ringrazio per ogni delucidazione che saprete darmi.
      1 risposta    (ultima: Sabato, 3 Gennaio 2015)
RE: miastenia con gravi crisi respiratorie
cristinav | Sabato, 3 Gennaio 2015
Ciao. Si, potrebbe essere. Anche perchè magari sintomi lievi potrebbe averne avuti anche prima, e forse non ci ha fatto caso. I centri più specializzati per la miastenia sono: Pisa dr.ssa Ricciardi e dr.Maestri, Milano dr.Mantegazza, Roma prof.ssa Evoli. Per la miastenia, il primo farmaco per casi gravi è il cortisone (deltacortene) ad alto dosaggio, e ci vogliono due tre settimane perche` inizi a fare effetto. Hanno fatto gli esami degli anticorpi? per conoscere la miastenia, diagnosi cure ecc, ti consiglio vivamente il libro "vivere la miastenia".
Miastenia Oculare a Torino
Andrea | Martedì, 30 Dicembre 2014
Ciao a tutti , per prima cosa volevo augurarVI buone feste Ho la miastenia oculare da circa 18 anni e vorrei scambiare racconti , esperienze circa lo stile di vita con persone del Piemonte per migliorare sempre di piu` il nostro approccio verso questa malattia che purtroppo ha poca voce ed è avvolta da troppo mistero . Grazie a tutti A presto
      3 risposte    (ultima: Mercoledì, 31 Dicembre 2014)
RE: Miastenia Oculare a Torino
Ada | Martedì, 30 Dicembre 2014
Ciao Andrea, io sono do Torino e in cura alle, Molinette ho la miastenia generalizzata positiva achrab da diversi anni e naturalmente anche oculare, tanti auguri anche a te e che il 2015 sia un anno migliore x tutti !!!
RE: Miastenia Oculare a Torino
Patrizia | Martedì, 30 Dicembre 2014
Ciao anche io sono di Torino e ho miastenia oculare Hao la miastenia oculare da 18 anni? Sei mai andato in remissione? Auguri a tutti di sereno anno nuovo !!
RE: Miastenia Oculare a Torino
Andrea | Mercoledì, 31 Dicembre 2014
Ciao Ada , Patrizia piacere di conoscervi ....la mia miastenia oculare a volte scompare e a volte ritorna .....ma ormai ho imparato a gestire le situazioni ....ma sono sicuro che uno stile di vita più che sereno direi soddisfacente possa aiutare questa malattia (in particolar modo la miastenia oculare) Non faccio uso di cortisone ..so che potrei migliorare nei periodi low ma preferisco per ora usare solo il mestinon a dosaggio basso Se siete di Torino un caffè possiamo prendercelo ....a volte un sorriso anche su una materia cosi delicata serve tanto ancora auguri
scrivi qui un titolo
scrivi qui il tuo nome | Sabato, 27 Dicembre 2014
Ciao come state??
miastenia gravis
liborio | Venerdì, 26 Dicembre 2014
cio ragazzi io ho 20 anni che ho la miastenia e le mie cure al attuale sono mestinol 180 mestinol 60 e per 5 giorni al mese faccio le imoglobuline e cosi vado abbastanza bene ho avuto alti e bassi pero bisogna darsi forza non abbandonarsi cio da liborio molfetta bari
buone feste
lucia sr | Giovedì, 25 Dicembre 2014
volevo rivolgere un augurio di buone feste, a tutti coloro che scrivono su questo forum.Quest`anno mi sembra di aver colto un po` di svogliatezza ,coraggio ! Auguri di un felice anno nuovo, sperando che sia all`insegna di buoni risultati per noi miastenici.
      11 risposte    (ultima: Martedì, 6 Gennaio 2015)
RE: buone feste
Stefano | Giovedì, 25 Dicembre 2014
Grazie Lucia. Buone Feste a tutti noi
RE: buone feste
cristinav | Giovedì, 25 Dicembre 2014
Buone feste!
RE: buone feste
Luigi | Venerdì, 26 Dicembre 2014
Grazie,e buone feste a tutti anche da parte mia! A un anno dalla comparsa dei primi sintomi che mi avevano spaventato molto, guardo al futuro con più ottimismo ora che so cos`è la miastenia. Spero che sia così per tutti e come dice Lucia i buoni risultati siano per tutti.
RE: buone feste
Antonio | Venerdì, 26 Dicembre 2014
E` questo lo spirito giusto! Salute a tutti!
RE: buone feste
Pippo | Venerdì, 26 Dicembre 2014
Tanti auguri a tutti. Che il prossimo anno possa portare solo cose buone!!!!!
RE: buone feste
Ada | Venerdì, 26 Dicembre 2014
Tanti auguri a voi tutti con affetto!
RE: buone feste
Giovanna | Venerdì, 26 Dicembre 2014
Auguri, auguri, e buon 2015!!!!
RE: buone feste
Reus89 | Lunedì, 29 Dicembre 2014
Ciao, tanti auguroni a tutti!!
RE: buone feste
Mary | Lunedì, 29 Dicembre 2014
Buone feste a tutti!
RE: buone feste
Claudio | Lunedì, 29 Dicembre 2014
Auguroni e buone feste !
RE: buone feste
Grace | Martedì, 6 Gennaio 2015
Con qualche piccolo ritardo .... Auguri di Buon Anno e di Buon tutto a tutte/i. 😊
Insulina
Loredana 82 | Lunedì, 22 Dicembre 2014
Buonasera amici, sono 15 gg che faccio 10 unità al giorno di insulina per il diabete da cortisone, ora la glicemia si è normalizzata, però il cortisone è ancora alto 45 mg al di e la neurologa non ha intenzione di abbassarlo in quanto ho avuto dei brutti peggioramenti....sono finita in rianimazione, c`è qualcuno di voi che fa insulina?
Sentenza .....
Anna T | Lunedì, 22 Dicembre 2014
Finalmente dopo soli 7 anni fra domande ricordi e rinvii vari e stata emessa la sentenza che mi accetta l invalidità ! Ora la mia domanda e`: quanto tempo passerà prima che il tribunale notifichi all INPS?
REGRESSIONE COMPLETA(per ora)
PAOLO | Lunedì, 22 Dicembre 2014
Ciao a tutti ,mi è stata diagnosticata dopo un anno dalla comparsa dei sintomi una miastenia oculare nel gennaio 2012,i sintomi sono arrivati un anno prima.Sono in cura al Besta di Milano e lo sono ancora ,anche se oramai non assumo più cortisone dal settembre 2013 e mestinon da gennaio 2014,durante l`ultima visita la dottoressa che mi ha in cura mi ha detto che la mia è una remissione completa. Vorrei tanto sperarlo perchè da quello che so di mistenia non si guarisce completamente e ho letto di persone che hanno avuto la ricomparsi dei sintomi anche dopo 10 anni. Per ora mi godo la mia regressioe poi si vedrà ,non ho mai avuto oltre la diplopia e una volta una ptosi molto accentuata all`occhio sx altri problemi a fare sport o sforzi fisici. La dottoressa mi ha detto anche che le forme oculari sono ben trattabili e che la mia forma nonè mai stata molto pesante,nel senso che nelle forme acute si hanno problemi a parlare o a deglutire ,sintomi che io non ho mai avuto
      4 risposte    (ultima: Martedì, 23 Dicembre 2014)
RE: REGRESSIONE COMPLETA(per ora)
Patrizia | Lunedì, 22 Dicembre 2014
Wow che bella notizia !!! Con esattezza che tipo di cura hai fatto? E x quanto tempo? E durante la cura eri in assenza di sintomi. Anche io soffro di miast oculare . Ho iniziato a scalare cortisone da poco. Avevo iniziato a fine giugno prednisone da 25 ..ora sono a 20 e dovrei arrivare a febbraio a a 5 mg.
RE: REGRESSIONE COMPLETA(per ora)
Patrizia | Lunedì, 22 Dicembre 2014
Wow che bella notizia !!! Con esattezza che tipo di cura hai fatto? E x quanto tempo? E durante la cura eri in assenza di sintomi. Anche io soffro di miast oculare . Ho iniziato a scalare cortisone da poco. Avevo iniziato a fine giugno prednisone da 25 ..ora sono a 20 e dovrei arrivare a febbraio a a 5 mg.
RE: REGRESSIONE COMPLETA(per ora)
scrivi qui il tuo nome | Martedì, 23 Dicembre 2014
AL Besta di milano non mi hanno usato come cavia per esperimenti,come ha detto qualcuno, io prendevo 25 mg al giorno di deltacortene e mestinon al bisogna max 4 compresse al di. il cortisone me lo hanno fatto ridurre fino a fare 25 mg un giorno si e uno no,fino a quando ho ridotto 5 mg al giorno sempre a giorni alterni e da oltre 15 mesi non ne prendo più a ,gennaio di quest`anno la dottoressa mi ha detto di togliere anche il mestinon,dato che nelle forme oculari non da grossi risultati (confermo)e meno roba si caccia giù meglio è. Sto abbastanza bene,certo non sono più quello di prima ma per essere senza farmaci da oltre un anno non mi lamento,nei momenti che la malattia era accesa non stavo così bene pur assumendo farmaci,faccio il grafico come lavoro per cui questo non mi aiuta, devo usare molto la vista e spesso ho la vista stanca,ma diplopia non ne ho più. Sono diventato parecchio presbite ma ha quasi 52 anni ci sta.Comunque volevo dirti che il cortisone l`ho assunto per 2anni consecutiviprima di toglierlo ,sempre riducendo però.
RE: REGRESSIONE COMPLETA(per ora)
Patrizia | Martedì, 23 Dicembre 2014
Grazie mille della risposta.
MESTINON 180
Luca | Domenica, 21 Dicembre 2014
Qualcuno di voi sa qualche notizia su questo farmaco introvabile. E` la solita storia un periodo sembra anche con qualche difficoltà il farmaco arriva alla farmacia. Un mese fa giorno + giorno meno il farmacista di fiducia ordina il medicinale (introvabile) cerca nei vari depositi .....niente telefona alla Meda han detto che spedivano il mestino 180 ai depositi per poi arrivare alla farmacia ma per ora niente. ora prendo mezza cp di mestinon 180 diminuita di mia inizitiva , se il mestino 180 non si trova dovrò diminuire a un quarto e poi eliminarlo se non arriva in farmacia. CHE VERGOGNA non trovare il mestinon 180 forse perchè costa 107 € circa e non avere problemi con quello da 60 perchè costa circa 6,00€. Poveri miastenici che hanno bisogno del mestino 180 non ho parole. Scusate lo sfogo
      19 risposte    (ultima: Martedì, 3 Marzo 2015)
Re: MESTINON 180
cristinav | Domenica, 21 Dicembre 2014
in questi casi, si deve fare una denuncia all` AIFA. E i primi a farlo dovrebbero essere proprio i farmacisti. Ma quanti lo fanno? Si limitano a dire che il farmsco non arriva e se ne lavano le mani...
RE: MESTINON 180
STELLA | Martedì, 23 Dicembre 2014
Ciao, scusa dove abiti? Io abito a Piacenza e lo trovo senza problemi alla farmacia all`interno dell`ospedale, dove c`è la distribuzione diretta dei farmaci, con piano terapeutico o a seguito di dimissione ospedaliera, per capirci,dove prendo il Mestinon 60mg e il 180mg,con la prescrizione del mio neurologo, in pratica come avessi piano terapeutico, infatti mi danno i farmaci per due mesi , a volte tre mesi.
RE: MESTINON 180
giovanna | Martedì, 23 Dicembre 2014
Il neurologo mi ha aggiunto mestinon 180 alla sera. Oggi sono andata in farmacia ma mi hanno detto che ssra` difficile averlo hanno provato altre volte ma niente comunque riprovano e contatteranno la casa farmaceutica tra una settimana mi faranno sapere.Ho chiesto come mai cosi difficile averlo , la farmacista mi ha spiegato che alla casa farmaceutica non conviene venderlo in italia che costa meno mentre se lo vende alla germania ci guadagna molto di piu`.Poveri miastenici! Colgo l`occasione per mandare a tutti un augurio di buon Natale e un felice Anno Nuovo che ci porti meno problemi.
RE: MESTINON 180
cristinav | Mercoledì, 24 Dicembre 2014
ma ci sono leggi che obbligano a rifornire le farmacie italiane, e i farmacisti dovrebbero fare le denunce....
RE: MESTINON 180
scrivi qui il tuo nome | Mercoledì, 24 Dicembre 2014
Io ho detto alla farmacista di segnalare all, AIFA, ma lei dice gia` fatto nonserve, forse bisogna andare a denunciare carabinieri, potrebbe essere idea, che ne dite?
RE: MESTINON 180
cristinav | Giovedì, 25 Dicembre 2014
Buone feste!
RE: MESTINON 180
giovanna | Mercoledì, 31 Dicembre 2014
Buongiorno a tutti e buon anno. La farmacista ha contattato la casa farmaceutica e oggi potro` ritirare il mestinon 180. Percio` alle 4 compresse al di da stasera aggiungero` mezza compressa di mestinon 180. C`e qualcuno come me che prende solo il mestinon 180? Sono positiva anticorpi e ho miastenia generalizzata.
RE: MESTINON 180
cristinav | Mercoledì, 31 Dicembre 2014
bene. Mi fa piacere sentire che anche se bisogna pensarci un bel po` in anticipo, pero` alla fine il m.180 si trova. Ti auguro un sereno e felice anno nuovo.
RE: MESTINON 180
Giovanna | Giovedì, 1 Gennaio 2015
Purtroppo avevamo sperato che questo benedetto mestinon arrivasse e invece niente la ditta non lo ha consegnato, la farmacista non sa se arrivera`, riprovero` lunedi` e poi vediamo. Pero` avrei proprio voglia di andare dai carabinieri e vedere cosa ne vien fuori!! HO un consiglio da chiedere, ho una cistite , qualcuno ha preso Monuril qualche volta?puo`far male? ,un saluto particolare a Cristina allall quale auguro un felice anno nuovo.
RE: MESTINON 180
cristinav | Venerdì, 2 Gennaio 2015
Il MONURIL ( fosfomicina), non è controindicato per la miastenia. Se cerchi nel forum scrivendo fosfomicina nella casella in alto a destra e clicchi su VAI, trovi testiminianze che lo confermano. Nelle "Domande frequenti" del sito www.viverelamiastenia.it trovi l`elenco dei farmaci controindicati, e il tuo medico può controllare che questo effettivamente non è nell` elenco. Ti ringrazio, e auguro un felice anno nuovo anche a te, e tutti :-)
RE: MESTINON 180
Giovanna | Venerdì, 2 Gennaio 2015
Grazie Cristina, sei veramente una persona generosa a darci i tuoi consigli sempre utili e rassicuranti, ancora grazie.
RE: MESTINON 180
Giovanna | Venerdì, 2 Gennaio 2015
Ho provato a inserire1 fosfomicina e ho cliccato vai ma niente, non e` successo nulla non sono comparse domande e risposte sull`argomento
RE: MESTINON 180
cristinav | Venerdì, 2 Gennaio 2015
prova ad andare allora direttamente a questo link: www.viverelamiastenia.it/forum/index.php?nonricaricare=1&espandi=0&espandiID=44653&idtarget=0&ordinetempo=0&paro=fosfomicina&pagina=0#44653
RE: MESTINON 180
Giovanna | Giovedì, 15 Gennaio 2015
Buona notizia, dopo un mese dalla richiesta e` arrivato il mestinon 180 in farmacia!
RE: MESTINON 180
Gigi | Lunedì, 2 Marzo 2015
Salve ragazzi,questa mattina 2.Marzo 2015,a MI MANDA RAI TRE, hanno parlato del Mestinon 180 che non si trova,speriamo che qual`cosa succede,vedetevi la puntata ciao
RE: MESTINON 180
cristinav | Lunedì, 2 Marzo 2015
c`è questo comunicato del 27Febbraio sul sito www.viverelamiastenia.it. Qualcuno ha già chiamato questo nuovo numero di MEDA? hanno dato il numero anche su Rai3? ( io a Roma lo trovo ) --------- "A seguito di segnalazioni di pazienti in merito alla irreperibilità del Mestinon 180 mg, la nostra associazione ha contattato la casa produttrice MEDA per avere informazioni sulla disponibilità del farmaco. MEDA ci ha inviato un comunicato ufficiale in cui ci rassicura sul fatto che l’azienda non ha mai cessato di produrre il Mestinon da 180 mg e che non ha alcuna previsione di interromperne la produzione e la distribuzione. Ci informa inoltre che, al fine di evitare il rischio per i pazienti di non trovare il Mestinon 180 mg in alcune città, l’azienda ha deciso una distribuzione diretta del prodotto alle farmacie che invieranno l’ordine direttamente in azienda, senza passare quindi dal grossista. Per avere maggiori informazioni, le farmacie ma anche gli stessi pazienti, possono chiamare il numero: 039-73901 "
RE: MESTINON 180
Vinci | Lunedì, 2 Marzo 2015
Grazie pe l`informazione Cristinav. Comunicherò questo numero al mio farmacista. In caso non dovessero più produrre il mestinon 180 con quale altro farmaco potremmo sostituirlo.
RE: MESTINON 180
fausto | Martedì, 3 Marzo 2015
tutti hanno problemi con il mestinon 180 ma io no, la dottoressa della mia farmacia di fiducia ogni volta che mi occorre si mette in contatto con la mediapharm e in massimo una settimana mi arrivano le due confezioni. se la farmacia vuole,riesce ad ottenerlo senza problemi.
RE: MESTINON 180
cristinav | Martedì, 3 Marzo 2015
Anche io penso che la responsabilità è TUTTA delle farmacie. Non tutte, per fortuna. Se un farmaco non gli viene mandato, non possono lavarsene le mani e limitarsi a dire ai pazienti "il farmaco non c`è", o peggio, fargli credere che è uscito di produzione quando non è assolutamente vero. DEVONO attivarsi per cercare il farmaco, e se non lo trovano, SEGNALARE a chi di dovere ( l` AIFA) il problema. Vedrai, se tutti segnalano, il problema si risolve subito. Invece quasi tutte ( per fortuna non tutte ) fanno solo a scaricabarile, come se non fossero "farmacie", ma dei semplici venditori di cose....
Remissione
Elisa | Giovedì, 18 Dicembre 2014
Salve! Sono miastenica sieropositiva (anticorpi achrab) e in cura con Rituximab. Con le ultime analisi i linfociti b risultano a 0, quindi la malattia dovrebbe essere sotto controllo e il prof. dice che, in questo caso, il Mestinon non dovrebbe servire. Io, invece, non posso farne a meno, perchè altrimenti si ripresentano i sintomi. Mi sapete dire qualcosa al riguardo? Grazie.
      10 risposte    (ultima: Giovedì, 18 Dicembre 2014)
RE: Remissione
cristinav | Giovedì, 18 Dicembre 2014
A Pisa, mi hanno insegnato che il mestinon dobbiamo imparare a gestire il mestinon noi da soli. ( e non mi pare che se i linfociti sono a zero, il metinon "non serve"). Quindi per me farei così: finchè sento che mi da forza, lo prenderei, stando molto attenta ai sintomi di sovradossaggio, perchè quando inizia a essere troppo, ci avvisa manifestando i tipici segni: diarrea, tremori, sudorazione, crampi, ecc... anche solo uno di questi segni, in modo importante. In quel caso si scala la quantità, sempre prendolo ogni 4 ore, fino a trovare la quantità minima utile, che può anche essere appunto zero. Io ho fatto la timectomia nel 2006, da tempo sto molto bene, riesco anche a correre, ma il mestinon mi serve ancora.
RE: Remissione
Elisa | Giovedì, 18 Dicembre 2014
Grazie Cristinav. Per ora non ho sintomi di sovradosaggio. Anche a me il prof. ha sempre detto che il Mestinon lo devo gestire io, però gli è sembrato un po` strano che mi serva in questa situazione. Dalle analisi, oltre ai linfociti b pari a 0, risultano i linfociti T un po` alti (sopra il limite max.) Non so se possa significare qualcosa, alla visita di controllo prevista per metà gennaio sentirò meglio il parere del neurologo.
RE: Remissione
cristinav | Giovedì, 18 Dicembre 2014
a me sembrerebbe strano che dopo solo un mese dalla timectomia, il mestinon non ti serva più :-) ma tutto può essere... Facci sapere.
RE: Remissione
Elisa | Giovedì, 18 Dicembre 2014
Non ho fatto timectomia, ho fatto infusioni di Rituximab.
RE: Remissione
cristinav | Giovedì, 18 Dicembre 2014
scusa, mi sono confusa leggendo anche un altro post. Ma visto se sei sieropositiva agli anticorpi contro i recettori dell` acetilcolina, come mai niente timectomia? è in programma?
RE: Remissione
Elisa | Giovedì, 18 Dicembre 2014
Figurati, lo avevo immaginato ^_^ La tac al mediastino è uscita negativa, ma nessuno ha ancora visto il dischetto, a dire la verità. Il mio neurologo ha visionato il referto e per lui è a posto così. Il mio medico di famiglia, però, vuole che vada da un chirurgo del torace dandomi anche un nominativo. Prenderò un appuntamento, a questo punto.
RE: Remissione
cristinav | Giovedì, 18 Dicembre 2014
che è negativa vuol dire solo che non c`è timoma, non che non va tolto il timo.
RE: Remissione
Elisa | Giovedì, 18 Dicembre 2014
Ne parlerò con il chirurgo del torace e ti farò sapere. Ti ringrazio.
RE: Remissione
cristinav | Giovedì, 18 Dicembre 2014
per la miastenia, ti consiglio più un neurolgo esperto, che un chirurgo toracico, perchè si toglie il timo anche se è posto. Comunque, in bocca al lupo :-)
RE: Remissione
Elisa | Giovedì, 18 Dicembre 2014
Grazie ancora :)
VITREOXIGEN PER PROBLEMI ALL`OCCHIO
NATALIA | Martedì, 16 Dicembre 2014
BUONASERA A TUTTI, MIO PADRE SOFFRE DI MIASTENIA GRAVIS (DIAGNOSTICATA 3 ANNI FA), DUNQUE STIAMO MOLTO ATTENTI AI FARMACI CHE ASSUME. ATTUALMENTE IL SUO OCULISTA GLI HA PRESCRITTO IL VITREOXIGEN UN INTEGRATORE PER MANTENERE IDRATATO L`OCCHIO, IN PARTICOLARE LA RETINA E IL VITRO. SFORTUNATAMENTE IN QUESTO INTEGRATORE E` PRESENTE SIA IL MAGNESIO CARBONATO CHE IL MAGNESIO DIOSSIDO. DATO CHE DOVREBBE PROSEGUIRLA PER ALMENO 4 MESI, PER NON COMPROMETTERE L`OCCHIO, NON SAPPIAMO CHE FARE. CHE EFFETTI PUO` AVERE TUTTO QUESTO MAGNESIO PER 4 MESI? QUALI SONO GLI EFFETTI COLLATERALI? GRAZIE
      1 risposta    (ultima: Domenica, 21 Dicembre 2014)
RE: VITREOXIGEN PER PROBLEMI ALL`OCCHIO
A | Domenica, 21 Dicembre 2014
Conosco il farmaco l`ho preso anche io per la presenza di corpi mobili nel` occhio. non ho la miastenia ma seguo questo sito per via della miastenia di mio padre. Parlane con l`oculista o con il neurologo perchè se hai letto ci sono molte sostanze contenute in questo integratore. L`unico consiglio certo che ti posso dare è far bere molta acqua a tuo padre perchè idrata l`occhio non fare sforzi o non affaticare gli occhi per evitare peggioramenti. a dimenticavo.... anche se prende il vitreoxgen non è detto che i corpi mobili vadano via. buona fortuna
associazione ad altre patologie autoimmuni
preoccupato | Martedì, 16 Dicembre 2014
salve a tutti, mi sento paranoico e forse ipocondriaco. sarò esplicito e diretto: è da considerarsi la possibilità di sviluppare con più facilità la SM se si è già malati di MG? Fino a che punto la miastenia è associata ad altre patologie autoimmuni?
      7 risposte    (ultima: Martedì, 16 Dicembre 2014)
RE: associazione ad altre patologie autoimmuni
cristinav | Martedì, 16 Dicembre 2014
ciao. Ho visto tantissime persone con miastenia agli incontri dell` associazione MIA. Nessuna con la SM. Stai tranquillo. E` molto comune invece avere disturbi autoimmuni della tiroide.
RE: associazione ad altre patologie autoimmuni
preoccupato | Martedì, 16 Dicembre 2014
Grazie mille Cristina, sto assumendo alte dosi di cortisone da svariate settimane e sto verificando alterazioni dell`umore e della psiche. Spero proprio che siano collegate e che diminuendo anche il mio status emotivo ritrovi un certo equilibrio, perché sto proprio male adesso. Grazie ancora.
RE: associazione ad altre patologie autoimmuni
Ada | Martedì, 16 Dicembre 2014
Ciao, stai tranquillo, io quando ne prendevo 80/90 al giorno perché non stavo sulle gambe e non respiravo, il mio equilibrio emotivo era distrutto, quando ho iniziato a scalare il corti, ho iniziato a credere in me stessa, ti faccio tanti auguri...
RE: associazione ad altre patologie autoimmuni
Paola Milano | Martedì, 16 Dicembre 2014
Ciao, riguardo altre patologie autoimmuni, io oltre a MG, ho sofferto di Morbo di Basedow (con asportazione totale della tiroide circa 20 anni fa) e insieme alla MG mi è stata diagnosticata, dalla dott.ssa Ricciardi, anche la Fibromialgia. Quindi forse un legame tra patologie autoimmuni c`è.
RE: associazione ad altre patologie autoimmuni
preoccupato | Martedì, 16 Dicembre 2014
Ti ringrazio Paola, sai forse è il cortisone, ma mi rendo conto che più vado avanti più aumenta una specie di depressione, con sintomi di paranoia, idee fisse, pensiero di aviluppare tante altre malattie, soprattutto la SM... È proprio un`ansia che sale e aumenta e mi auguro che siano effetti del deltacortene anche se non comuni.
RE: associazione ad altre patologie autoimmuni
cristinav | Mercoledì, 17 Dicembre 2014
Questo studio ti dovrebbe tranquillizzare: www.scielo.br/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S0004-282X2008000200023 ----- questa è la conclusione: "An autoimmune pathogenesis is implicated in both MG and MS, but the coexistence of the two disorders has rarely been documented" tradotto: "una patogenesi autoimmune è coinvolta sia nella miastenia gravis che nella sclerosi multipla, ma la coesistenza delle due è stata raramente osservata" ( e credo se ne trovino anche altri in rete. Questo è solo il primo che ho trovato ).
RE: associazione ad altre patologie autoimmuni
scrivi qui il tuo nome | Martedì, 16 Dicembre 2014
Ciao io oltre alla miastenia Gravis ho altre 4 patologie autoimmuni che però le avevo prima di ammalarmi di miastenia, ho l`artrite reumatoide che mi ha già storto le dita, poi ho l`ipotiroidismo autoimmune, la retto colite ulcerosa e il morbo di Addison, infine la miastenia positiva agli anticorpi, non mi sono fatta mancare nulla....
miastenia oculare e remissione
Patrizia | Lunedì, 15 Dicembre 2014
Domanda..quanti di voi affetti solo da miastenia oculare dopo una cura di cortisone sono andati in remissione? Grazie dell`aiuto
Miastenia e Scialopea
Saverio | Giovedì, 11 Dicembre 2014
Qualcuno di voi soffre oppure ha sofferto in passato di questo chiamiamolo problema? è una cosa fastidiosissima,stamattina ho letto il bugiardino delle Mestinon e questa parola e la prima che si legge,fatemi sapere, ciao a tutti.
      5 risposte    (ultima: Domenica, 14 Dicembre 2014)
RE: Miastenia e Scialopea
cristinav | Giovedì, 11 Dicembre 2014
Forse intendi "scialorrea" ? Ovvero salivazione più abbondante del normale. E` un segno di troppo mestinon. Fa parte cioè di quei sintomi chiamati "effetti collaterali" del mestinon, ma che in realtà, se si presentano in maniera importante, sono l` avvertimento che la dose di mestinon che stai prendendo è troppa. Potresti provare a vedere se prendendo un pezzetto di mestinon in meno, va meglio.
RE: Miastenia e Scialopea
Saverio | Giovedì, 11 Dicembre 2014
Hai ragione Cristina scialorrea,sul bugiardino lo dice,ne sto` prendendo di più del dovuto,sto` provando a prendere anche il neuropol,voglio sperare che le cose si mettono a posto,prenderò mezza pastiglia farò questa prova,grazie Cris, sei unica,ma non è che ti nascondi dietro le vesti di una neurologa?scherzo, stammi bene.
RE: Miastenia e Scialopea
cristinav | Giovedì, 11 Dicembre 2014
;-) Certo che no, sono solo una bieca impiegata dell` industria informatica.
RE: Miastenia e Scialopea
giovanna | Venerdì, 12 Dicembre 2014
Anche io ho avuto questo problema , non ho ridotto il mestinon ho fatto quello che mi hanno suggerito al besta portando a 4 algiorno le compresse e adesso va meglio. Il problema della salivazione in eccesso e` notevolmente ridotto .
RE: Miastenia e Scialopea
Saverio | Domenica, 14 Dicembre 2014
Ciao Giovanna,ma tu quando Mestinon prendevi al giorno?io prendo 8-12-14-20-e mezza di 180 per la notte,comunque se andate su google e digitate scialorrea, esce che la Miastenia porta a questo disturbo come pure il mestinon.
osteoporosi farmaco BONVIVA
alice | Giovedì, 11 Dicembre 2014
Ciao a tutti! Volevo sapere se qualcuno di voi assume Bonviva per la cura dell`osteoporosi, un farmaco a base di acido ibandronico. Sono preoccupata per gli effetti sull`apparato digerente e non so se possa provocare effetti indesiderati per noi miastenici.
      2 risposte    (ultima: Venerdì, 12 Dicembre 2014)
RE: osteoporosi farmaco BONVIVA
cristinav | Giovedì, 11 Dicembre 2014
Ciao. Io prendo il FOSAVANCE una volta la settimana,più Calcio e vitamina D3. In ogni caso , il farmaco che indichi non risulta fra le categorie di farmaci controindicati per la miastenia, quindi non dovrebbero esserci problemi. Nelle "domande frequenti" nel sito www.viverelamiastenia.it ( ma anche da altre parti) trovi i farmaci controindicati per la miastenia, e puoi far controllare al tuo medico di base.
RE: osteoporosi farmaco BONVIVA
alice | Venerdì, 12 Dicembre 2014
Grazie Cristina!
Neuromed e miastenia
Luisa | Sabato, 6 Dicembre 2014
Ciao a tutti, Sapete se il neuromed é specializzato in miastenia? Qualcuno é li in cura? Grazie per le risposte
Tac del mediastino
Pippo | Venerdì, 5 Dicembre 2014
Ciao, alla tac del mediastino nessun cenno é stato fatto sul timo ma solo un appunto circa alcune formazioni linfonodali di pochi millimetri in paratracheale inf. dx. Centra qualcosa con la miastenia? Ho già app.to con la neurologa ma devo aspettare fino al 19 e il mio medico di base non lo conferma ne smentisce..... Grazie
Ptosi Con Diagnostiche Negative
Paolo | Venerdì, 5 Dicembre 2014
Buongiorno a tutti sono Paolo, 53 anni, e vorrei descrivere degli eventi che ormai da Dicembre del 2012 sono presenti (in realtà già da diverso tempo) : - Parestesie emisoma sinistro (gamba/piede/mano,metà labbro inferiore) - Vibrazione gamba/coscia sinistra,spesso anche a livello pubico (simile al trillo di un cellulare) - Bruciore piede sinistro - Sindrome di Horner. - Ptosi occhio sinistro. - Leggero nistagmo - Difficoltà a parlare (più precisamente ad articolare la parola) - sonnolenza. Tutto questo è presente tutto il giorno ma si acutizza, particolarmente, dal primo pomeriggio, con il massimo in serata. Sono stato operato : - all`os : - la presenza delle perle di Elschnig - cataratta - all`od per cataratta (due volte). Mentre in entrambi gli occhi ho un coloboma irideo e retinico. Non so se è correlato a quanto descritto sopra, ma spesso sento la mia voce da dentro le orecchie, anzichè fuori, credo che si chiami autofonia o qualcosa di simile. Ho effettuato : - Alcune RM con esito negativo. - Elettromiografia arti inferiori con esito negativo. - Visita nuerologica con esito negativo. So che non è facile, ma mi si potrebbe dare delle indicazioni su come procedere. Grazie. Paolo
      16 risposte    (ultima: Lunedì, 22 Dicembre 2014)
RE: Ptosi Con Diagnostiche Negative
Pippo | Venerdì, 5 Dicembre 2014
Ti hanno fatto il dosaggio degli anticorpi AchRab? Stai assumendo qualche farmaco?
RE: Ptosi Con Diagnostiche Negative
Paolo | Venerdì, 5 Dicembre 2014
Non ho fatto il dosaggio degli anticorpi e non assumo nessun farmaco. Grazie.
RE: Ptosi Con Diagnostiche Negative
Reus89 | Venerdì, 5 Dicembre 2014
Visite ortottiche ne hai fatte?
RE: Ptosi Con Diagnostiche Negative
Reus89 | Venerdì, 5 Dicembre 2014
Elettromiografia a singola fibra?? Non so se hai fatto indagini per la miastenia...
RE: Ptosi Con Diagnostiche Negative
Paolo | Venerdì, 5 Dicembre 2014
Purtroppo no : No Emg Singola Fibra e no Ortottica.
RE: Ptosi Con Diagnostiche Negative
cristinav | Venerdì, 5 Dicembre 2014
ciao Paolo. I sintomi che descrivi non sono sintomi di miastenia.
RE: Ptosi Con Diagnostiche Negative
Paolo | Sabato, 6 Dicembre 2014
X Cristina Ti ringrazio per la risposta; ma perchè ho la ptosi che mi copre metà occhio e le parestesie continue che mi infastidiscoono tutto il giorno ?
RE: Ptosi Con Diagnostiche Negative
cristinav | Lunedì, 8 Dicembre 2014
il tuo medico che spiegazione ti da? E che tipo di parestesie?
RE: Ptosi Con Diagnostiche Negative
Reus89 | Lunedì, 8 Dicembre 2014
Per confermare o escludere la miastenia devi fare indagini mirate che ti indicherá un neurologo....ma secondo me dovresti fare prima una visita ortottica.
RE: Ptosi Con Diagnostiche Negative
scrivi qui il tuo nome | Mercoledì, 10 Dicembre 2014
RE: Ptosi Con Diagnostiche Negative
Paolo | Lunedì, 15 Dicembre 2014
Per il momento un grazie a tutti. Cercherò di fare più diagnostiche. Solo una info in più ....... ad una delle ultime visite oculistiche, mi è stata diagnosticata una "angiosclerosi vasale". Un saluto.
RE: Ptosi Con Diagnostiche Negative
Paolo | Lunedì, 22 Dicembre 2014
Buonasera ho ricevuto ora i risultati del test dell`acetilcolina: ANTICORPI ANTIRECETTORE ACETILCOLINA 0.10 nMoli/l Metodo: RIPA - Valore Normale : Inferiore a 0.45 Paolo.
RE: Ptosi Con Diagnostiche Negative
cristinav | Lunedì, 22 Dicembre 2014
significa negativo. Se quindi cercavano la miastenia, con questo esame non è confermata.
RE: Ptosi Con Diagnostiche Negative
Paolo | Lunedì, 22 Dicembre 2014
Grazie Cristina. Da una parte la cosa mi rincuora e dall`altra sono sempre alla ricerca della causa della ptosi (specialmente la sera la palbebra sx si chiude e rimango con l`occhio dx aperto). Dopo le feste dovrò effettuare una visita neurologica ... vi farò sapere. Un augurio di Buone Feste a tutti voi. Paolo.
RE: Ptosi Con Diagnostiche Negative
Paolo | Lunedì, 22 Dicembre 2014
Grazie Cristina. Da una parte la cosa mi rincuora e dall`altra sono sempre alla ricerca della causa della ptosi (specialmente la sera la palbebra sx si chiude e rimango con l`occhio dx aperto). Dopo le feste dovrò effettuare una visita neurologica ... vi farò sapere. Un augurio di Buone Feste a tutti voi. Paolo.
RE: Ptosi Con Diagnostiche Negative
cristinav | Lunedì, 22 Dicembre 2014
tieni conto che ci sono anche miastenie con anticorpi negativi. Ma i sintomi della miastenia sono solo connessi alla debolezza dei muscoli volontari.
Miastenia e gravidanza
Francesca | Venerdì, 5 Dicembre 2014
Ciao, sono alla mia prima gravidanza.tutto procede bene, niente sintomi né terapia. Ora si avvicina il momento del parto. Ho letto articoli scientifici a riguardo ma mi piacerebbe confrontarmi con esperienze dirette. In particolare sul tipo di parto scelto(naturale o cesareo) e sull`allattamento(se non si assumono farmaci si può allattare?) Grazie mille
      7 risposte    (ultima: Venerdì, 26 Dicembre 2014)
RE: Miastenia e gravidanza
Cla | Venerdì, 5 Dicembre 2014
Ciao Francesca! Io sono mamma di una bellissima bimba di 6 mesi nata con parto naturale. Su consiglio del mio neurologo ho deciso di non allattare (purtroppo), sia perché ho ricominciato con l`assunzione dell`immunosoppressore, sia per evitare eventuali ricadute. Ma come saprai, ogni caso è diverso e ti suggerisco di parlarne con il tuo neurologo. E soprattutto stai tranquilla! :) Ti faccio tanti auguri!!
RE: Miastenia e gravidanza
Pippo | Venerdì, 5 Dicembre 2014
Ciao, a me la miastenia é venuta fuori all`ottavo mese di gravidanza (immagina la paura!), x fortuna senza anticorpi quindi con terapia di solo deltacortene. Dopo tutte le valutazioni del caso con neurologa, ginecologa, neonatologi e anestesista, mi é stato detto che potevo partorire naturalmente e infatti, con un anticipo di due settimane, é nato il mio bimbo di ben 3.650 kg. E soprattutto SANO. Adesso ha quasi tre mesi e lo sto allattando, però ti ripeto che io sono sieronegativa (ho la miastenia oculare) e prendo solo il cortisone. Auguroni per tutto!
RE: Miastenia e gravidanza
francesca | Venerdì, 5 Dicembre 2014
auguri per i vostri piccoli e grazie mille per le risposte! è importante il parere medico ma, soprattutto per patologie rare, è di grande sostegno anche l`esperienza diretta. quindi voi non avete avuto problemi di affaticamento nè durante il travaglio-spinta, nè dopo?
RE: Miastenia e gravidanza
Pippo | Venerdì, 5 Dicembre 2014
Io proprio nessun problema di quel tipo (sono però sieronegativa) anzi... A momenti nasceva in macchina (tutto in un`ora e poco più), però x me questo è il terzo figlio!!!!
RE: Miastenia e gravidanza
cristinav | Venerdì, 5 Dicembre 2014
nella miastenia oculare, i muscoli del resto del corpo non sono coinvolti. Per la miastenia in genere è consigliabile il parto cesareo.
RE: Miastenia e gravidanza
Stella | Martedì, 23 Dicembre 2014
Ciao, io ho la miastenia generalizzata, sieronegativa, in cura solo ed esclusivamente con mestinon dal 2006, nel gennaio 2013 sono rimasta in cinta, ho partorito ad ottobre 2013, con parto cesareo, ma , siccome ero ben compensata il mio neurologo si espresso positivamente per il parto naturale..Però sono stata ricoverata a termine per diminuzione del liquido amniotico e quindi mi hanno fatto l`induzione, ma fallita la stessa hanno proceduto con il cesareo, sono stata seguita alla Mangiagalli di Milano, allattamento esclusivo fino a 10 mesi, assumendo mestinon....
RE: Miastenia e gravidanza
Valentina | Venerdì, 26 Dicembre 2014
Ciao io sono Valentina , miastenia generalizzata dal 2011 , sono mamma di Vittoria 1 6 mesi NASA con parto cesareo , mi si erano rotte le acque e niente dolori naturali, quindi escludendo l`intuizione fin dalla inizio e` nata con cesareo, e per quanto riguarda l`allattamento mi hanno fatto allattare fino al 4 mese io prendevo 1/4 di deltacortene da 25 e una di mestinon ogni 4 ore!!! Sia in gravidanza che in allattamento e sono positiva agli anticorpi!!!! Adesso ho appena fatto timectomia e sto iniziando a scalare il cortisone tornato a 25 quando ho smesso di allattare in bocca al lupo e` un esperienza meravigliosa vivi tela con naturalezza !!! Bacioni!!!
miastenia prednisone e alimentazione
Vania | Mercoledì, 3 Dicembre 2014
Salve a tutti! Sono una ragazza di 24 anni. quest`anno mi è stata diagnosticata la MG nella forma oculare (per ora) e sto facendo una terapia con 50 mg di deltacortene e 180 mg di mestinon. I primi effetti collaterali del cortisone già si manifestano: acne, peso aumentato, debolezza generale, mancanza di concentrazione... Io cerco di stare attenta al cibo, ma mi sento attratta in maniera indescrivibile da pane e pasta... Premesso che debbo controllarmi, volevo chiedere di condividere con me, se ne avete, dei consigli sui cibi da preferire, gli accostamenti duranti i pasti, magari degli alimenti con i quali avete riscontrato dei migliramenti. ve ne sarei grata, non sono in cerca di diete, ma di indicazioni per stare meglio da chi capisce come ci si sente a subire tutti questi cambiamenti in poco tempo. Grazie mille.
      11 risposte    (ultima: Mercoledì, 3 Dicembre 2014)
RE: miastenia prednisone e alimentazione
cristinav | Mercoledì, 3 Dicembre 2014
ciao. Più che sulla dieta, sul mestinon: se sei negativa agli anticorpi contro i recettori dell` acetilcolina ( achrab) , attenta al mestinon: a Pisa in questi casi non lo danno, perchè a lungo andare è dannoso anche per la miastenia stessa. E` un farmaco solo sintomatico che agisce sull` acetilcolina, e se tu con l`acetilcolina non hai problemi, è come darlo a una persona senza miastenia. Nel libro "vivere la miastenia" edizione 2012, trovi le spiegazioni. Per il cibo, togli il sale, ovviamente i fritti e le schifezze, limita i carboidrati, evita ii dolci.
RE: miastenia prednisone e alimentazione
cristinav | Mercoledì, 3 Dicembre 2014
le cose integrali e i legumi, per me, fanno sentire meno la fame. Sperimentato.
RE: miastenia prednisone e alimentazione
vania | Giovedì, 4 Dicembre 2014
ciao Cristina, ti ringrazio, infatti io sono sieronegativa e sento davvero sintomi peggiori da quando ho aumentato il mestinon (da circa una settimana, prima ne prendevo 120 mg). non ho scialorrea né diarrea, ma stanchezza generale, fiato corto e diplopia e ptosi che torna anche dopo un`ora dalle pasticche di mestinon. Poi a livello intestinale meteorismo e flatulenza, ho notato un affaticamento sensibile alle mandibole e tempie se mastico cibi più duri, come se masticassi per lungo tempo; questi possono essere sintomi da troppo mestinon? È frustrante non trovare un equilibrio.
RE: miastenia prednisone e alimentazione
cristinav | Mercoledì, 3 Dicembre 2014
si. Il mestinon non è un farmaco che combatte la miastenia, come il cortisone, che è indispesabile. E` solo un sintomatico....cioè allevia i sintomi, ma solo nei casi in cui serve. Non ti ostinare a prenderlo... Ci sono tanti esempi di persone con miastenia sieronegativa achrab che ne hanno avuto solo danni, anche nel forum. Purtroppo troppi neurologi ancora non lo sanno... Prova assolutamente a vedere come stai senza. Hai letto il libro "vivere la miastenia" edizione 2012 della dr. Ricciardi ?
RE: miastenia prednisone e alimentazione
cristinav | Mercoledì, 3 Dicembre 2014
Il mestinon raggiunge il massimo del suo effetto proprio dopo un`ora che l`ha preso. Questo la dice lunga....
RE: miastenia prednisone e alimentazione
cristinav | Mercoledì, 3 Dicembre 2014
PS: i ciclisti (quelli scorretti) lo usano come "doping", perchè preso occasionalmente, comunque da forza a tutti.
RE: miastenia prednisone e alimentazione
scrivi qui il tuo nome | Giovedì, 4 Dicembre 2014
RE: miastenia prednisone e alimentazione
scrivi qui il tuo nome | Giovedì, 4 Dicembre 2014
RE: miastenia prednisone e alimentazione
Vania | Giovedì, 4 Dicembre 2014
Aggiornamento sul Mestinon: forse sono sta un`irresponsabile perché non ho nemmeno avvisato il neurologo, ma mi sono fidata e ho dato ascolto al mio corpo. ieri non ho presto nessuna pasticca di mestinon se non mezza da 60 mg (quindi 30 mg) nel tardo pomeriggio perché avevo ptosi e diplopia. E devo dire che sono stata benissimo, neanche stamattina non l`ho presa e i sintomi sono spariti. Mi sento più energica, già è diminuito il gonfiore addominale, sono tornata a respirare bene; non vorrei parlare troppo presto ma pare che negli ultimi tempi stessi peggio proprio a causa del mestinon! ora provo un paio di giorni a prenderlo al bisogno, proprio quando sento che diplopia e ptosi arrivano e aumentano a causa di un vero sforzo. Grazie Cristina!
RE: miastenia prednisone e alimentazione
vania | Giovedì, 4 Dicembre 2014
Ho visto le tue risposte solo dopo aver postato la mia adesso; il forum non si aggiornava! Il libro ancora non l`ho letto, ma lo prenderò a breve! Grazie ancora! :)
RE: miastenia prednisone e alimentazione
cristinav | Mercoledì, 3 Dicembre 2014
:-) Se riesci, con garbo, diglielo al neurologo... Digli che ci hai pensato da sola. Se ti ascolterà, gli sarà utile per il prossimo paziente!!!
Pisa un`alto mondo
antonio | Martedì, 2 Dicembre 2014
sono affetto da miastenia gravis ho iniziato a stare male un`anno fa dopo mesi di peregrinaggio per gli ospedali della liguria sono giunto all`opedale Besta di milano .Qui finalmente tra analisi esami e accertamenti ho avuto la spiacevole sentenza e iniziato cure non adeguate (poi spiego perche`) mi sentivo un po` cavia.E poi l`incotro fortuito con lospedale di Pisa dove c`è l`ambulatorio per la diagnosi e la terapia della miastenia gravis della dottoressa Ricciardi dove la mia malattia è affrontata con grandissima professionalita` dove si respira profonda competenza,ma sopratutto si vive l`umanita`e lumilta` del ricercatore che si fa piccolo per assere al livello del paziente. Qui il malato si sente accettato, capito,informato e CURATO NEL MODO GIUSTO.La dottoressa Ricciardi con i suio validissimi collaboratori sono di una enorme umanita`di cui il malato ha bisogno praticamente (UNALTRO MONDO!!!!) io sono anti MuSK ( positivo) e al Besta sono stato curato con Mestinon,Azatriprina e Cortisone ma su suggerimento della dottoressa Ricciardi ho continuato solo col cortisone perche questa è solo la cura giusta per la mia patologia.(gli altri medicinali o non servono o danno efetti colaterali) grazie dottoressa sto benissimo
      11 risposte    (ultima: Sabato, 10 Gennaio 2015)
RE: Pisa un`alto mondo
scrivi qui il tuo nome | Giovedì, 4 Dicembre 2014
RE: Pisa un`alto mondo
scrivi qui il tuo nome | Venerdì, 5 Dicembre 2014
RE: Pisa un`alto mondo
Luigi | Giovedì, 11 Dicembre 2014
Ciao Antonio. Volevo chiederti, visto che anche io sono anti MuSK positivo, se l` azatioprina ti è stata eliminata completamente. Te lo domando perchè a me l` aumentano ogni mese un pò di più, per abbassarmi i linfociti.
RE: Pisa un`alto mondo
Angelo | Venerdì, 12 Dicembre 2014
Ma scusate il cortisone di suo dà effetti molto importanti collaterali
RE: Pisa un`alto mondo
antonio | Venerdì, 12 Dicembre 2014
ciao Luigi scusa il ritardo volevo dirti che per mia fortuna per adesso le analisi vanno tutte bene al di fuori del potassio che l`avevo a 6 adesso 5 .Dopo che sono stato a Pisa mi hanno iniziato a ridurre il cortisone molto lentamente ,ho iniziato con 62`5 e adesso sono a 55 mg . Io non sono un dottore e non so dove sei stato visitato ma se ti danno l`azatrioprina sicuramente ci vorra` da come mi ha detto la dottoressa è il Mestinon che da effetti colatterali ,se leggi l`ultimo libro che ha scritto è spiegato bene. Non so quando assumi il cortisone ,io metto la sveglia alle 6,5 assumo il gastro protettore e alle 7 faccio colazione e dopo il cortisone per adesso non sono ingrassato tutto bene speriamo continui ciao a tutti
RE: Pisa un`alto mondo
Luigi | Venerdì, 12 Dicembre 2014
Ciao antonio. Grazie per la risposta.Io di cortisone ne prendo 25mg,ma di mestinon,secondo la prescrizione dovrei prenderne 60 mg per 4 volte al giorno. Personalmente ho provato a fare degli esperimenti abbassandolo a 30 mg per 3volte al giorno, più 15 mg la sera, e mi son trovato meglio. Sinceramente ho paura a eliminarlo totalmente in un colpo solo. Non so se questo farmaco possa provocare dipendenza, ma preferisco abbassare il dosaggio lentamente. E` da febbraio che lo prendo e in effetti all`inizio mi ha dato molti problemi. Ora comunque riesco a lavorare e a parte qualche problema alla vista, e alla deglutizione la vita è quasi tornata alla normalità. Ciao e grazie ancora.
RE: Pisa un`alto mondo
Teresa | Giovedì, 18 Dicembre 2014
Scusate una domanda: ma la Dott.ssa Ricciardi visita ancora presso l`ambulatorio della miastenia di Pisa? Io, dopo mesi e mesi di attesa, sono riuscita ad andarci ma sono stata vista dal Dott. Maestri e mi hanno detto che la Ricciardi non lavorava più. Qualcuno sa se è vero?
RE: Pisa un`alto mondo
Grace | Martedì, 6 Gennaio 2015
Condivido in pieno la tua riflessione ...è anch`io oggi a tre anni dall`intervento ..e con una terapia sostenibile sono profondamente grata alla Dr.ssa Ricciardi ed al Dr Maestri per quanto hanno fatto , fanno e mi auguro continuino a fare per tutti noi ...
RE: Pisa un`altro mondo
Rosalba | Venerdì, 9 Gennaio 2015
Ciao Antonio, vorrei anch`io recarsi a Pisa per una visita dalla dott.essa Ricciardi. Mi potresti dire come fare per prenotarsi? Non ho nessun recapito. Grazie e auguri di buon anno.
RE: Pisa un`alto mondo
vania | Sabato, 10 Gennaio 2015
ciao Rosalba, anch`io volevo prenotare una visita con la Ricciardi e mi sono informata. La centralinista del reparto dell`ospedale mi ha detto di inviare una mail all`indirizzo associazionemia@live.it, ma io giorni prima l`avevo contattata alla sua mail privata xxxxxxxxxxxxxxx e mi ha risposto proprio lei da questa. Probabilmente non ti risponderà il giorno dopo perchè ha centinaia di richieste a settimana, ma abbi pazienza ché ne vale la pena e lei è disponibilissima. Per avere una visita all`ospedale di Pisa, dove suppongo lavori qualche suo collaboratore, ma non ricordo di preciso il nome, devi invece munirti della richiesta di visita neurologica fatta dal tuo medico di famiglia e chiamare il numero: 050992571 il lunedì, il mercoledì e il venerdì dalle 9 alle 13. Abbi pazienza è intasato, io prima di prendere la comunicazione ho provato a chiamare per un`ora! :D
RE: Pisa un`alto mondo
IL MODERATORE DEL FORUM | Sabato, 10 Gennaio 2015
Cancello la email privata della dottoressa, proprio perchè privata. Ma non è un problema, l` Associazione provvede a inoltrarle quelle che arrivano sulla apposita email dell` Associazione. Saluti a tutti.
iperplasia timica AIUTO!!!!
Maria | Martedì, 2 Dicembre 2014
ciao a tutti, non ci crederete ma scopro più cose nel forum che dai medici! Premetto che ho la tiroide di Hashimoto e da anni il tsh ha valori alti. Mesi fà ho avuto un episodio (che poi si è ripetuto) di difficoltà nell`articolazione della parola, tremore braccio e distesie, mi fanno solo tac alla testa tutto negativo. Mi dimettono con la diagnosi di stress. facendo una risonanza cardiaca mi viene trovata un iperplasia timica 1.9*3.8*10 cm., chiamo neurologia dove ero ricoverata e per telefono mi viene detto vai dal chirurgo noi non possiamo fare nulla. vado da 2 endocrinologi che mi dicono che il timo non è collegato alla tiroide e che il tsh ora va bene (0.0010) strano visto che la terapia non è cambiata e non mi spiego come mai sia sceso così tanto visto che 3 mesi fa il tsh era 23. stamattina vado in reparto e con prepotenza mi dicono ma tu hai stress ma se vuoi ti ricovero ... premetto che ho detto che spesso sono stanca, quando parlo tanto mi sento la lingua strana, gli occhi sono spenti, quando vado a dormire una sensazione strana alle gambe ... ho anche chiesto ma il timo è da togliere? perchè lui cresce e la tiroide si rimpicciolisce? risposta no tanto l iperplasia non fa nulla al corpo! AIUTO!!! chiedo degli input su cosa fare ... disperazione da Genova!!!Grazie
      2 risposte    (ultima: Giovedì, 4 Dicembre 2014)
RE: iperplasia timica AIUTO!!!!
cristinav | Giovedì, 4 Dicembre 2014
ciao Maria. nella miastenia non ci sono tremori o disturbi della sensibilità. Il timo ingrossato non è indice di nulla, tantissime persone che stanno bene ce l`hanno. La tiroide è normale che fa su e giù. La miastenia non da stanchezza, ma debolezza, sono due cose molto diverse. La lingua strana e la parola, potrebbero invece essere sintomi di miastenia. Nella miastenia generalizzata, nella grande maggioranza dei casi uno dei due anticorpi Achrab e antiMusk, sono positivi. Quindi se hai sospetti, potresti fare questi esami ( sono due esami del sangue particolari ).
RE: iperplasia timica AIUTO!!!!
cristinav | Giovedì, 4 Dicembre 2014
PS: gli unici sintomi della miastenia, sono quelli che sono riconducibili a deolezza di muscoli volontri.
esami oculistici per la diplopia
Reus89 | Martedì, 2 Dicembre 2014
Buongiorno. Volevo chiedere a chi soffre come me di diplopia se avete fatto esami come il campo visivo computerizzato, pev, ecc. Se si... erano nella norma?? In generale avete avuto problemi anche di "campo visivo" (sensazione di riduzione, deformazione, accompagnare la testa nella direzione dell immagine per avere una visione più ampia..ecc)?? Un saluto a tutti
      20 risposte    (ultima: Sabato, 6 Dicembre 2014)
RE: esami oculistici per la diplopia
cristinav | Martedì, 2 Dicembre 2014
ciao. Non so risponderti, ma posso chiederti un` informazione? In presenza di una diagnosi di miastenia, qual`è lo scopo di questi esami ? forse capire se si tratta davvero di miastenia o di qualcos` altro ? grazie se vorrai rispondermi.
RE: esami oculistici per la diplopia
Reus89 | Martedì, 2 Dicembre 2014
Ciao cristina,lieto di risponderti... beh nel mio caso i problemi per ora sono limitati agli occhi, e inoltre la diplopia costante è presente in tutte le direzioni...centralmente compare solo per qualche secondo e in particolari condizioni,come al mattino o quando sono stanco e sto per addormentarmi, inoltre a livello centrale noto a volte una marcata diplopia crociata. Siccome questi poblemi me li sono tenuti per circa 3 anni volevo capire se possa portare ulteriori problemi se non trattata in tempo.
RE: esami oculistici per la diplopia
Reus89 | Martedì, 2 Dicembre 2014
Comunque si... stiamo indagando anche altre piste. Feci anche delle risonanze... l angio rm ha riportato un problema dei seni venosi..lieve restringimento del segmento trasverso e secondo il neurologo potrebbe aver coinvolto il sesto nervo cranico.
RE: esami oculistici per la diplopia
Pippo | Martedì, 2 Dicembre 2014
Ciao, nel mio caso sia nella visita oculistica che in quella ortottica, prendendo gli occhi "singolarmente", é risultato tutto a posto, tranne per il fatto che la lubrificazione era completamente assente e ora metto delle lacrime artificiali. Anche a me pareva di aver perso vista, dovevo girare spesso la testa x guardare qualcosa oppure chiudere un occhio x riuscire a vedere una sola immagine anziché due. Non riuscivo più a guidare e anche andare fuori a piedi era un rischio: devi dare il tempo al cortisone di "fare effetto" e poi tornerai a vedere "come prima", perlomeno a me é successo così. Io sono circa 4 mesi che assumo deltacortene e ora sono a 30 mg., anche se spero presto di provare a diminuire. Ah, i miei anticorpi sono negativi ma l`elettromiografia a fibra singola é risultata anomala, quindi la diagnosi della neurologa é stata miastenia oculare dato che i soli sintomi che ho avuto sono stati ptosi palpebrale occhio dx e diplopia. Un`altra cosa, all`inizio della terapia cortisonica ho avuto un peggioramento della diplopia (che poi é rientrato dopo qualche settimana) tanto più che volevo quasi non prendere più il farmaco... Quindi, se fosse miastenia, bisogna avere anche pazienza e attendere i benefici della corretta terapia. In bocca al lupo.
RE: esami oculistici per la diplopia
Reus89 | Martedì, 2 Dicembre 2014
MAh lo spero vivamente che sia un problema legato alla diplopia da miastenia e non a qualcos`altro. Io ad esempio ho come la sensazione che sia anche il naso stesso ad "ostacolare" la visione, boh!! :O Anche nel mio caso l`elettromiografia a singola fibra è risultata positiva, domani farò il dosaggio degli anticorpi e riferirò questo particolare al neurologo.
RE: esami oculistici per la diplopia
cristinav | Martedì, 2 Dicembre 2014
grazie delle risposte. Se gli anticorpi achrab saranno negativi , come sicuramente saranno, visto che hai solo sintomi oculari da ormai 3 anni, non farti prescrivere il mestinon!! la miastenia oculare con anticorpi negativi, rimane solo oculare. Se invece poi come qualche volta capita, si prende mestinon per lungo tempo, allora in genere saltano fuori anche sintomi che sembrano generalizzati, ma sono causati dal mestinon...
RE: esami oculistici per la diplopia
cristinav | Martedì, 2 Dicembre 2014
se il problema è molto sensibile e dipendente dall`affaticamento e dal riposo, vedrai sarà miastenia.
RE: esami oculistici per la diplopia
Pat | Martedì, 2 Dicembre 2014
Cristina.....io forse sono un caso anomalo....Sono sieronegativa...doppia. Emg a singola fibra positiva. Ho inziato con diplopia e pesantezza di palpebre......nel giro di due anni....la situazione è cambiata. Generalizzata...soprattutto con sintomi bulbari e problemi di respirazione......Quindi...io non credo che si possa affermare con certezza che una miastenia oculare rimanga tale. Non è una polemica, intendiamoci....ma lo voglio sottolineare. Grazie!
RE: esami oculistici per la diplopia
cristinav | Martedì, 2 Dicembre 2014
ciao Pat. Concordo...senza polemiche, ma solo davvvero per confrontarci. Un conto è iniziare dagli occhi, e poi piano piano arrivare alla generalizzata, un conto è che i sintomi restano solo oculari. Per avere proprio qualche anche minimo minimo segno di debolezza oltre gli occhi, sono passati proprio due anni interi? Il medico ti aveva fatto un bel test di affaticabilità dei muscoli di braccia, gambe, e vocali ?
RE: esami oculistici per la diplopia
cristinav | Martedì, 2 Dicembre 2014
i tre anni di Reus89 sono comunque un periodo bello lungo, e avrà avuto il tempo di manifestarsi per intero.
RE: esami oculistici per la diplopia
cristinav | Martedì, 2 Dicembre 2014
in effetti la miastenia positiva al terzo ( nuovo ) tipo di anticorpi, è di tipo genelralizzata.
RE: esami oculistici per la diplopia
Reus89 | Giovedì, 4 Dicembre 2014
Per i risultati degli anticorpi dovrò aspettare una ventina di giorni.... eventualmente poi aprirò un topic apposito. Ciao
RE: esami oculistici per la diplopia
Reus89 | Giovedì, 4 Dicembre 2014
Pienamente d`accordo con tutti comunque... purtroppo nel mio caso non è proprio semplicissimo arrivare alla diagnosi essendo che i problemia alla vista potrebbero dipendere sia da miastenia che da aumento della pressione endocranica, in base ai reperti delle risonanze.
RE: esami oculistici per la diplopia
Reus89 | Giovedì, 4 Dicembre 2014
Anche perchè se (a quanto ho capito) gli anticorpi dovessero essere negativi, resterebbe in piedi comunque l`ipotesi della forma solo oculare di miastenia. L`alterazione all`elettromiografia non dovrebbe essere un "caso"... mah vediamo. Mi secca soltanto dover aspettare ancora qualche mese (se va bene!). Ciao
RE: esami oculistici per la diplopia
cristinav | Giovedì, 4 Dicembre 2014
I sintomi della miastenia di particolare hanno che sono fluttuanti e dipendono molto dal riposo e dall` affaticamento. Quelli dovuti alla pressione intracranica ? forse no.
RE: esami oculistici per la diplopia
Reus89 | Venerdì, 5 Dicembre 2014
cristina, la diplopia io ce l`ho costante nelle altre direzionie...destra, sinistra, alto, basso, obliquo... in questi casi si sdoppia praticamente sempre, centralmente si sdoppia per qualche secondo, ad esempio quando sento le palpebre un pò "appesantite" (in questo caso lo sdoppiamento è verticale/obliquo, un`immagine sotto l`altra), poi al risveglio a volte. Mah.. comincio a credere di avere una "rara" diplopia :/ :/ Un saluto
RE: esami oculistici per la diplopia
Reus89 | Venerdì, 5 Dicembre 2014
lo sdoppiamento centrale compare quasi sempre in associazione con il battito delle palpebre ho notato...
RE: esami oculistici per la diplopia
Pippo | Venerdì, 5 Dicembre 2014
Ciao, comunque anche nel mio caso la diplopia x un certo periodo era costante, con qualche piccolo "sollievo" dopo aver tenuto gli occhi chiusi x un po`....malgrado assumessi il cortisone! Tanto piu che postai un forum nel quale volevo sospendere l terapia visto che ero stufa perchè anziché migliorare peggioravo; poi però una volta raggiunto un certo dosaggio i problemi oculari sono sotto controllo.
RE: esami oculistici per la diplopia
Pat | Sabato, 6 Dicembre 2014
Ciao Cristina!! Sono stata visitata da tantissimi neurologi....Ci sono voluti circa tre anni per avere una diagnosi neppure certa!! Ora non ricordo benissimo se sono passati due anni o quasi...So solo che dai primi sintomi,peraltro molto confusi, io sono peggiorata tantissimo. Ero arrivata quasi a non camminare piu`. Anche ora che sono discretamente compensata (con immunoglobuline mensili piu` deltacortene) La parte piu` vulnerabile resta sempre negli occhi. Spero che la mia neurologa sia curiosa di farmi dosare il terzo anticorpo......gliene parlero`. Vediamo cosa ne pensa! E` una malattia con troppe sfumature....e secondo me nulla è prevedibile! E` chiaro che la miastenia sieropositiva è la piu` semplice da diagnosticare.......ma un bravo medico non ha bisogno di mezzi strumentali per avere delle certezze! Anche se in medicina...purtroppo 1+1 non fa mai 2!
RE: esami oculistici per la diplopia
Cesare | Sabato, 6 Dicembre 2014
Ho fatto due cicli di immonoglobuline..., in enrambi i casi dieci giorni dopo mi hanno ricoverato in rianimazione Mestinon ogni 4 ore, cortisone a scalare in quantità industriale..... ( sino a 2gr. in una emerenza ) ( visita oculistica ... diagnosticato l`assotigliamento della retina causa il cosrtisone ) sono sponsor di diversi "neurologi" che mi dicono " amico mio continui che và benisssimo ..., o ..., io sono il medico. faccia come le dico .... sono quà con la miastenia "oculare" con un occhio che va dove vuole con una PEPTOSI anche bioculare continuo andare di cortisone e mestinon di risultati...... si vedono .... eeeeeee ... continuo avere le mie patologie. In compenso foraggio neurologi e oculiste alla grande dopo si arrabbiano se li tratto male . ( stupido io che ho bisogno di loro e li vado a cercare ) " loro " ringrazziano Tratto da ..... UN MOMENTO DI SFOGO autore Cesare . P.S. non dico cosa ho di referti degli ultimi tre anni