FORUM   pubblico `VIVERE LA MIASTENIA `      

          Un modo per incontrarsi e parlare di miastenia.
            Confronta la tua esperienza sulla miastenia
            con quella di altre persone che vivono, direttamente o indirettamente, questa malattia.
             Ricorda che i partecipanti riportano liberamente opinioni ed esperienze,
          che NON sono controllate da operatori medico-sanitari.
                        Ricorda anche di consultare prima le informazioni verificate riportate sul sito: www.viverelamiastenia.it

 MSG per esteso     INDICE DEL FORUM       Utilizzo del forum - HELP    
  cerca nel FORUM:
La Miastenia Gravis è una malattia neuromuscolare con espressioni cliniche estremamente diverse da caso a caso. Di conseguenza le terapie specifiche variano a seconda della gravità del paziente e delle situazioni personali. E' quindi impossibile e anche pericoloso, fare paragoni tra un caso di miastenia e un altro e fra la terapia di un paziente e quella di un altro. Per evitare quindi informazioni che potrebbero essere dannose, riteniamo opportuno filtrare i messaggi che descrivono o suggeriscono terapie. Il moderatore ha la facoltà di cancellare i messaggi non ritenuti utili o che potrebbero dare luogo a interpretazioni errate. Inoltre ricordiamo che:        LA MIASTENIA GRAVIS, curata in modo appropriato, CONSENTE UNA VITA NORMALE.
    clicca QUI per inserire un NUOVO argomento           clicca sui bottoni RISPONDI per rispondere
Numero totale messaggi: 14948
Ultimo messaggio inserito: esarcebazione miastenia gravis Domenica, 24 Maggio 2015

Ultime risposte inserite, per argomento:
risposta del 24 Maggio 2015 a: mestinon 180 | 18 Maggio 2015
risposta del 23 Maggio 2015 a: occhio di bambina di 9 anni gonfio | 23 Maggio 2015
risposta del 22 Maggio 2015 a: curcuma | 5 Maggio 2015
risposta del 21 Maggio 2015 a: Timoma | 22 Aprile 2015
risposta del 21 Maggio 2015 a: Miastenia e les | 12 Agosto 2014
risposta del 20 Maggio 2015 a: Angoscia | 11 Maggio 2015
risposta del 18 Maggio 2015 a: narcotizata | 17 Maggio 2015
risposta del 17 Maggio 2015 a: palpebre basse | 17 Maggio 2015
risposta del 15 Maggio 2015 a: Miastenia oculare e cataratta... | 5 Maggio 2015
risposta del 15 Maggio 2015 a: In attesa di risultati analisi antirecettori | 15 Aprile 2015
risposta del 13 Maggio 2015 a: tranquillante per volare in aereo | 15 Aprile 2015
risposta del 13 Maggio 2015 a: Papilloma Virus | 12 Maggio 2015
risposta del 13 Maggio 2015 a: Codice di esenzione | 13 Maggio 2015
risposta del 13 Maggio 2015 a: invalidità e patente | 13 Maggio 2015
risposta del 13 Maggio 2015 a: diaminopiridina | 28 Aprile 2015
risposta del 13 Maggio 2015 a: RICHIESTA | 5 Maggio 2015
ecc............








Nel libro "Vivere la Miastenia", trovate moltissime risposte alle domande sulla miastenia gravis.

E' stata pubblicata la Nuova versione ampliata e aggiornata - Giugno 2012

Leggi la premessa alla nuova edizione ...
Leggi la recensione su ToscanaMedica N°7 Luglio-Agosto 2014 ...

( Se il libro viene richiesto alla nostra Associazione, al prezzo di copertina vanno aggiunte le spese di spedizione in contrassegno postale. Clicca qui per vedere come richiederlo. )



Il tuo 5x1000 donalo all'Associazione MIA Onlus
Il 5 x mille

all' Associazione MIAstenia Onlus

Grazie a tutti !


Codice Fiscale = 93023150506




yoga
gaby | Sabato, 11 Maggio 2013
ciao a tutti vorrei sapere se qualcuno di voi fa yoga o cosa ne pensa grazie.
timectomia padova
francesca | Venerdì, 10 Maggio 2013
Salve, il neurologo ha deciso di farmi operare al timo, ora deve contattare padova (Proff. Rea ) per una visita. Volevo un confronto per sapere i tempi di visita ed eventuale operazione. Il neurologo vorebbe entro l`anno.Chi si è operato a padova? come vi siete trovati? Grazie
      42 risposte    (ultima: Sabato, 31 Agosto 2013)
RE: timectomia padova
ketty | Sabato, 11 Maggio 2013
anche io sto aspettando appuntamento!
RE: timectomia padova
Silvia | Lunedì, 13 Maggio 2013
Ciao Francesca, io mi sono operata a Padova con l`quipe di Rea ma sono passati ormai piu` di dieci anni quindi non credo di fare testo per te.. sono ancora seguita a Padova al centro per le malattie neuromuscolari di Padova e mi trovo bene. Dalla diagnosi all`operazione per me è passato circa un mese. In bocca al lupo, Silvia
RE: timectomia padova
francesca | Lunedì, 13 Maggio 2013
Grazie Silvia.
RE: timectomia padova
silvia | Lunedì, 13 Maggio 2013
Io mi sono operata a Padova ad Agosto 2011. E` andato tutto bene, l`equipe è molto preparata e il decorso è stato lineare, 4 giorni di ricovero e 10 a casa poi son tornata al lavoro. Oggi sto prendendo 3 +1/2 di mestinon e 10 mg di deltacortene + 1/2 mestino retard per la notte. Ciao e in bocca al lupo
RE: timectomia padova
francesca | Lunedì, 13 Maggio 2013
Grazie , io prendo 4 mestinon + 1/2 retard per la notte, cortisone sono arrivata a 50 mg al giorno, iniziato a diminuire e ho avuto una ricaduta e ora mi alzano cortisone e inizio immunosoppressore. spero mi chiamino presto. sono agitata ma contenta. Il timo 9 mesi fa risultava 2 cm. .......
RE: timectomia padova
rosac | Lunedì, 13 Maggio 2013
Ciao,anche io sono in attesa di fare la timectomia con tecnica mininvasiva robotica a Padova.L`appuntamento con il Prof.Rea l`ho avuto nel giro di una settimana telefonando personalmente al centro prenotazioni,sono andata a febbraio,la lista d`attesa per l`intervento è più lunga però.Operano un paziente a settimana,e precisamente il martedi` pomeriggio.Ci si ricovera il giorno prima per gli esami di routine e se è tutto ok il giorno dopo operano,salvo complicazioni il venerdi si torna a casa.Per il mese di maggio hanno sospeso gli interventi per problemi tecnici in sala operatoria riprenderanno a giugno.ciao......
RE: timectomia padova
francesca | Lunedì, 13 Maggio 2013
grazie rosac, molto utili come info..il mio neurologo contattava padova questa settimana, giovedi lo chiamo e mi dirà x la visita. poi aspetterò. In bocca al lupo e se ti và facci sapere come và. :-)
RE: timectomia padova
rosac | Lunedì, 13 Maggio 2013
Sicuramente, con la speranza di fare la timectomia prima possibile in bocca al lupo anche a te...
RE: timectomia padova
Silvia | Giovedì, 16 Maggio 2013
Ma tu di dove sei Francesca? A me la mia è stata diagnosticata in provincia in Ve ma l`ospedale dove ero ricoverata mi aveva dirottato su Padova..
RE: timectomia padova
francesca | Venerdì, 17 Maggio 2013
x Silvia, sono dellla provincia di vicenza, sono in cura all`ospedale di arzignano.
RE: timectomia padova
francesca | Venerdì, 17 Maggio 2013
solo x la timectomia ( se decideranno di farla) vado a Padova. Dove ono in cura mi trovo molto bene.
RE: timectomia padova
Elisa | Venerdì, 17 Maggio 2013
Io sono in cura a Piove di Sacco (provincia di Padova), non so ancora se mi dovrò operare ma se sarà lo farà a Padova...Un abbraccio
RE: timectomia padova
Silvia | Venerdì, 17 Maggio 2013
Ah.. ok :) l`importante è che siano bravi... e che abbiamo esperienza con questa malattia.. l`ospedale dove era stata diagnosticata a me era un piccolo ospedale di provincia e mi avevano dirottato su padova perchè li avevano maggiore esperienza.. auguri allora!
RE: timectomia padova
NUNZIA | Martedì, 21 Maggio 2013
CIAO A TUTTI, IO MI SONO OPERATA A PADOVA IL 5 FEBBRAIO DOPO UN ANNO DI ATTESA,VI POSSO SOLO DIRE CHE TUTTA L`EQUIPE DEL PROFESSORE REA SONO MERAVIGLIOSI, ANCORA ADESSO MI CHIAMANO PER SAPERE COME VANNO LE COSE. IO MI SONO RICOVERATA IL LUNEDI PER GLI ESAMI DI ROUTINE, IL MARTEDI MI HANNO OPERATO E IL VENERDI MI HANNO DIMESSA,E DOPO QUINDICI GIORNI GIA USCIVO TRANQUILLAMENTE. IL MIO TIMO ERA IPERPLASTICO MA NON SI ERA MAI VISTO DA NESSUNA TAC O RISONANZA.CIAO
RE: timectomia padova
giusy vicenza | Martedì, 21 Maggio 2013
Ciao francesca, io sono sotto il carlo besta di milano, mi sono operata 18 anni fa, allora la degenza è durata circa una sett, ma volevo dirti che ad arzignano x le ricadute ti aiutano,io abito nelle vicinanze e lavoro là, se hai bisogno..........
RE: timectomia padova
francesca | Mercoledì, 22 Maggio 2013
Grazie Giusy, il neurologo che mi segue è molto disponibile e attento, però se avrò bisogno terrò conto. ;-)
RE: timectomia padova
francesca | Giovedì, 6 Giugno 2013
Per Rosac, ciao oggi ho fatto visita chirurgica , non con Proff Rea ma con Dott Marulli, mi ha fatto ottima impressione , sono in lista di attesa, mi ha detto che prima di mè ci sono altri 10 timectomie.... mi ha prospettato settembre ottobre .... che ansia però... tu sei stata contattata ? Ciao
RE: timectomia padova
rosac | Mercoledì, 26 Giugno 2013
Per Francesca Ciao come stai? Scusa se non ti ho piu` risposto,ma sono stata presa da tutti i preparativi e finalmente ho fatto la timectomia,è andato tutto bene,dopo 5 giorni ero a casa,medici,infermieri ecc.. fantastici,cortesia, professionalità e soprattutto umanità...Il Prof. REA poi ...come lui ce ne sono pochi!!!
RE: timectomia padova
francesca | Mercoledì, 26 Giugno 2013
Ciao Rosac, sono veramente contenta ..... io bene ho iniziato immunosoppressore e ora inizio a diminuire cortisone, aspetto dopo l`estate che mi chiamino, mi rassicura sapere che sono bravi a padova. Spero tu stia meglio con l`operazione.....un caro saluto e riguardati...
RE: per rosac
francesca | Venerdì, 28 Giugno 2013
Ciao rasac , Da quanto ti sei operata? convalescenza a casa lunga? come stai? hai ripreso il lavoro? dopo quanto tempo? è durata tanto l`operazione? quante domande :-) ciao
RE: timectomia padova
rosac | Domenica, 30 Giugno 2013
Ciao Francesca,come va? Io sto molto meglio mi sono operata una ventina di giorni fa.L`intervento è durato circa 90 minuti anche se sono stata in sala operatoria più di quattro ore,non per complicazioni,ma la preparazione sia dell`anestesia,sia del posizionamento del robot richiedono tempi lunghi e anche dopo l`intervento ti fanno rimanere un pò in più per assicurarsi che non ci siano complicazioni respiratorie.Non ho avuto grandi dolori per l`intervento,mi ha dato fastidio la prima notte lo stomaco per l`anestesia.Al rientro a casa ho continuato la copertura antibiotica per 7 gg,antidolorifico e 12gg di punturine sul pancino per la circolazione.HO avuto qualche doloretto alle costole ma niente di importante,dopo 10 gg ho tolto i punti di sutura.Ho ripreso la vita normale anche se non proprio a pieno ritmo,devo fare i controlli e valutare anche con il neurologo come procedere con la terapia per adesso è la stessa che facevo prima dell`intervento.Speriamo di riuscire a ridurre il cortisone....ti saluto un bacio....
RE: timectomia padova
francesca | Martedì, 2 Luglio 2013
te lo auguro di cuore. grazie delle informazioni. intanto un saluto
RE: timectomia padova
Elisa82 | Mercoledì, 7 Agosto 2013
Ciao rosac, ho letto che sei stata operata da poco a Padova da Rea. Ieri mi hanno contatta per la timectomia e mi ricovereranno il 21 agosto. Sono un po` agitata, anche se ho letto della tua esperienza. Volevo chiederti maggiori info..tipo drenaggio e se ti hanno messo il catetere. Quando si tratta di ricoveri sono peggio dei bambini e faccio fatica a stare ferma a letto. Il giorno prima dell`operazione mi hanno detto che devono rifarmi la tac con il contrasto ed altre analisi del sangue (quindi presentarmi a digiuno)....devo ancora chiedere se le pastiglie posso comunque assumerle prima di fare le analisi...tra eutirox, cortisone ,mestinon e quantaltro.... ho di quei cocktail alla mattina.... un altra cosa...la prima notte c`e bisogno di assistenza?
RE: timectomia padova
scrivi qui il tuo nome | Mercoledì, 7 Agosto 2013
per Elisa82,ciao , anch`io sto spettando la chiamata. Quanto hai aspettato dalla visita alla chiamata dell`ospedale. ? grazie ciao
RE: timectomia padova
Elisa82 | Mercoledì, 7 Agosto 2013
x anonimo: la prima visita con Rea l`ho fatta 8 marzo, poi ne ho avuta un altra il 13 maggio.... per l `operazione ha voluto che consultassi la neurologa del suo staff e mi sono vista con lei il 3 giugno. Devo dire che la prof.ssa Pegoraro ha un bel modo di fare, molto carina....abbiamo sistemato la terapia. Tra una cosa e l`altra mi hanno contattata ieri per comunicarmi che verro` ricoverata il 21 agosto. Certo....ho chiamato pure io verso meta` luglio...sai tra ferie e quantaltro avevo paura si fossero dimenticati di me.... Io non ho idea di quanto siano le tempistiche per questo tipo di operazioni....penso mi sia andata tutto sommato bene.....
RE: timectomia padova
francesca | Mercoledì, 7 Agosto 2013
Scusami , non ho scritto il nome. Io ho avuto la visita il 6 giugno con il Dott. Marulli (dello staff del proff. Rea), mi ha detto che ero la decima in lista e quindi l`operazione poteva essere verso settembre. Io pensavo di arrivare a fine ottobre, forse è meglio che mi prepari psicologicamente che potrei essere chiamata prima. Intanto in bocca al lupo e facci sapere come va. :-)
RE: timectomia padova
Elisa82 | Mercoledì, 7 Agosto 2013
Pure io leggendo un po` di post pensavo mi andasse per ottobre/novembre....invece meglio cosi`.... l`unica cosa...2 settimane di preavviso...io mi sono trovata un po` spiazzata. Pensavo di avere un preavviso piu` ampio... Comunque va bene cosi`....sono un po` agitata e sto` tentando di raccogliere piu` info possbili. Speriamo bene....vi faro` sapere sicuramente....se c`e connessione internet,e sono in condizioni...ti aggiorno in diretta....
RE: timectomia padova
rosac | Giovedì, 8 Agosto 2013
Ciao ragazze,mi fa piacere sentire che a breve vi toglierete anche voi questo pensiero...Vi capisco benissimo ,l`agitazione è tanta pensate che io ho avuto 4 giorni di preavviso,il 5° ero in ospedale,giusto il tempo di organizzare viaggio ecc...il lunedi mattina a digiuno hanno fatto i prelievi,ho fatto le prove respiratorie, e la mia terapia quotidiana,la tac l`avevo fatta già ,non hanno ritenuto necessario ripeterla.L`intervento è sempre di martedi` pomeriggio( per disponibilità della sala operatoria),il catetere lo mettono in sala operatoria dopo aver fatto l`anestesia,dopo l`intervento viene posizionato un drenaggio a me l`hanno tolto il giovedi mattino,il venerdi mattino ho rifatto la radiografia per controllare se il polmone si era espanso e poi visto che era tutto ok mi hanno dimessa.La prima notte sono rimasta sola ho ho avuto mal di stomaco e vomito dovuto all`anestesia, dopo 2 ore dal rientro in camera mi hanno fatto prendere il mestinon 60, e dopo altre 2 ore il 180 che prendo la sera,anche la mattina dell`intervento ho preso sia il mestinon,sia il cortisone.Gli infermieri sono stati meravigliosi,tutti dal primo all`ultimo...anche tutti i medici,per non parlare del prof.Rea.Dopo circa 40 gg si deve fare un controllo con radiografia al torace sempre per valutare il polmone,il prof. visto che era tutto perfetto mi ha detto che non era più necessario andare da loro ,doveva gestire da ora in poi il neurologo la terapia,se diminuire i farmaci ecc...ma di procedere con calma.Spero di avervi dato informazioni utili, sono sempre a disposizioni per ulteriori chiarimenti.Ah dimenticavo di dirvi che al momento di entrare in sala operatoria ero cosi` tranquilla,sapevo di essere in ottime mani,vi auguro che sia lo stesso per voi.In bocca al lupo e se vi va tenetemi informata.Ciao Rosa
RE: timectomia padova
Elisa82 | Giovedì, 8 Agosto 2013
Ciao Rosa, allora a me e` andata bene..... se mi davano 4 giorni di preavviso mi gettavano nel panico...da neo-mamma devo ancora imparare ad organizzarmi bene! La tac me la fanno rifare perche` l`ho fatta a febbraio e forse ritengono di dover fare altri accertamenti immagino..o per vedere se il mio bubbone e` aumentato di dimensioni. Il fatto di essere ricoverata di mercoledi`....pensavo, avendo letto la tua testimonianza di fare lo stesso percorso.... fare il week in ospedale non mi entusiasma molto ma se e` neccessario si fa` e basta...infondo ho trascorso quasi tutto il mese di febbraio in neurologia...quindi... Le tue parole mi hanno rincuorata,,,,un po` meno i fuochi di artificio gastrici notturni....delicata come sono io di stomaco, gia` immagino cosa mi aspetta. Forse piu` che l`intervento in se` e` che mi da` pensieri e` essere via da casa...anche se per un paio di giorni....e dal mio piccolo. Grazie ancora per le informazioni...gentilissima.
RE: timectomia padova
cristinav | Giovedì, 8 Agosto 2013
il catetere se per qualche motivo non lo vuoi, credo che puoi chiedere che non venga messo. Per l`intervento classico di sternotomia ( a Pisa ) io non l`avevo. In genere cerco di evitarlo, perchè alza un po il rischio di infezioni urinarie.
RE: timectomia padova
cristinav | Giovedì, 8 Agosto 2013
PS: serve per dopo l`intervento, non per l`intervento stesso, per chi avesse difficoltà ad urinare. Come puoi immaginare, per gli infermiere è più comodo metterlo.
RE: timectomia padova
rosac | Giovedì, 8 Agosto 2013
Elisa stai tranquilla tutto passa nella vita,lo so anche io ho lasciato due ragazzi a casa uno di 16 e uno di 10 anni ,a te è piccolo ancora ed è ancora più tosta...Lo facciamo anche per loro per stare bene ed essere mamme al 100x 100,sai prima di partire il piccolo mi ha detto "Mamma dopo che ti sei operata, torni normale?"non riuscivo a capire cosa volesse dire,poi"Io lo vedo che non ti senti bene,e non c`è la fai a fare le cose quando stai bene dobbiamo andarci a fare una passeggiata a piedi lunga io e te da soli,come facevamo prima".Essendo grandicelli hanno vissuto con me tutto il percorso per poter arrivare a capire che cosa avessi,c`è voluto quasi un anno di visite ed esami con vari specialisti per non capirci niente...poi finalmente si finalmente la diagnosi,è stata una liberazione...Coraggio vedrai quei giorni in ospedale voleranno ...Ciao
RE: timectomia padova
Elisa82 | Giovedì, 8 Agosto 2013
Se fosse possibile evitare il catetere per me sarebbe meglio.....chiedero` e vedremmo cosa mi diranno. Io detesto pannolone, catetere e stare a letto.... speriamo bene......essere indipendente e` una cosa fondamentale. In caso mai mi addattero` per un po`...con estrema sofferenza. Grazie...
RE: timectomia padova
Elisa82 | Giovedì, 8 Agosto 2013
Grazie Rosa per le parole di incoraggiamento. Effettivamente lasciare il pupo cosi` piccolo mi disturba e non poco...anche se lo lascio con suo padre ed i nonni. Ma l`operazione in se mi aiutera` ad essere una mamma migliore...gia` cammina da due mesi e certe volte stargli dietro per me e` veramente dura. Oltre al fatto che sono sempre stanca! Vedo le altre mamme super dinamiche ed attive con i figli e voglio esserlo pure io...proprio ora che inizia a capire il bello del parco e delle giostrine ed interagire con gli altri bimbi. Fortuna che vengo aiutata da mia madre perche` fisicamente non ce la farei. Speriamo bene...voglio essere positiva.... Grazie ancora...
RE: timectomia padova
francesca | Venerdì, 9 Agosto 2013
Già che siano piccoli o grandi ci preoccupiamo per i nostri figli. Ma lo facciamo per noi e per loro, quindi forza ragazze , in bocca al lupo per l`intervento a noi, e per chi l`ha già fatto di migliorare . Un bacio e buona estate.
RE: timectomia padova
Francesca | Giovedì, 29 Agosto 2013
Ciao elisa82 . Come stai? É andato tutto bene? Spero tu sia già a casa. Un abbraccio
RE: timectomia padova
Elisa82 | Venerdì, 30 Agosto 2013
CIAO FRANCESCA, SI` SONO A CASA...PER LA PRECISIONE SONO RIENTRATA DOMENICA NEL PRIMO POMERIGGIO. E` ANDATO TUTTO BENE FORTUNATAMENTE....SONO RIUSCITA AD EVITARE LA TERAPIA INTENSIVA DOPO L`OPERAZIONE (VOLEVANO METTERMI LI` PER MEZZA GIORNATA PER PRECAUZIONE VISTO L`ARRESTO RESPIRATORIO CHE AVEVO FATTO A FEBBRAIO). INVECE L`OPERAZIONE E` ANDATA BENE ED IL RISVEGLIO PURE. ANESTESIA MAGICA: NON SONO STATA MALE COME PENSAVO!PRIMA VOLTA NELLA MIA VITA! SONO RIMASTA VERAMENTE CONTENTA. DEVO DIRE CHE IL REPARTO DI CHIRURGIA TORACICA A PADOVA FUNZIONA CHE E` UNA MERAVIGLIA: CORTESIA, DISPONIBILITA`, GENTILEZZA OLTRE A PROFESSIONALITA`. NON SO` COME SIA UN DECORSO DA TIMECTOMIA, MA DEVO DIRE CHE MI SEMBRA DI RECUPERARE TUTTO SOMMATO ABBASTANZA IN FRETTA. CERTO, ATTUALMENTE SONO IN "VILLEGGIATURA" DA MIA MADRE, POICHE` TRA DOLORETTI, PUNTI CHE TIRANO E FORMICOLII AL BRACCIO E LATO SX NON RIUSCIREI A BADARE ALLA MIA PICCOLA PESTE..... CHE TRA L`ALTRO IN QUESTO PERIODO E` DIVENTATO INCONTENIBILE! MOMENTO SBAGLIATO.....DIREI. DAL 10 SETTEMBRE POSSO TOGLIERE I PUNTI E CIRCA TRA 40 GIORNI HO LA VISITA DI CONTROLLO. TU HAI SAPUTO QUALCOSA PER L`OPERAZIONE?
RE: timectomia padova
carmela | Venerdì, 30 Agosto 2013
cara Elisa 82 vedrai che tra un paio di mesi ti sentirai benissimo e ringrazierai il giorno dell`intervento io l`ho fatto a Pisa un anno fa e ora conduco una vita normale auguroni
RE: timectomia padova
francesca | Venerdì, 30 Agosto 2013
Cara Elisa sono proprio contenta per te, fatti coccolare in questi giorni , ne hai bisogno, poi quando starai meglio sarai tu a prenderti cura degli altri. Ho chiamato a padova , il Dott. Marulli è in vacanza fino al 9 settembre. quindi penso proprio che il mio intervento sarà fine settembre. Mi tranquillizza sapere che è andata bene. Sai un po` di paura ............ Un abbraccio
RE: timectomia padova
Elisa82 | Venerdì, 30 Agosto 2013
LO SPERO PROPRIO CARMELA!GRAZIE
RE: timectomia padova
Elisa82 | Venerdì, 30 Agosto 2013
CAPISCO CHE HAI PURA...IL GIORNO DELL`INTERVENTO SONO SCESA PURE IO IN SALA OPERATORIA PREOCCUPATA.... IN PIU` QUANDO MI HANNO DETTO DI ENTRARE IN SALA (POICHE` SONO SCESA A PIEDI ACCOMPAGNATA D UN INFERMIERA E DA MIO MARITO) HO VISTO UN BIMBO DI 2 ANNI PRONTO PER UN INTERVENTO..... MI E` VENUTO UN MAGONE.... POI IN SALA OPERATORIA...PENSO MI ABBIANO VISTA UN PO` TESA...SONO STATI GENTILISSIMI AD ALLENTARE LA TENSIONE.... C`E` STATO CHI CANTAVA LE CANZONI DELLA PATTY PRAVO, LE SPECIALIZZANDE SI SONO PRESENTATE... E C`E` STATA UNA CACCIA AL TESORO DELLE MIE VENE ( AVEVANO DIFFICOLTA` A TROVARLE).... QUALCHE BREVE RISATA ME LA SONO FATTA E MI SONO ADDORMENTATA PIU` TRANQUILLA....
RE: timectomia padova
cristinav | Sabato, 31 Agosto 2013
:-)) Comunque, per chi ci dovesse andare, non c`è niente di male nella terapia intensiva: è una sala dove ti monitorano molto meglio e gli infermieri anzi, sono ancora più gentili. L` unica cosa è che non entrano gli ospiti, e non ti alzi, ma se non ti fanno alzare nemmeno in reparto, è uguale. Da sicurezza. Ci sono state tutte le volte che ho fatto un intervento, sia a Pisa (timectomia) che a Milano (altri motivi). Molto più importante, per me, evitare i cateteri vari...
dolori alle gambe
shony 80 | Venerdì, 10 Maggio 2013
Raga ho provato a ridurre corty ma da una sett sono ritornati i dolori nelle gambe. per farvi dopo che cammino un po devo vedremo perché i dolori sono atroci. è la malattia secondo voi...? ad ogni modo la mia neurologa appena le ho detto questo mi ha rimesso il 1/4 tolto?..
      13 risposte    (ultima: Lunedì, 13 Maggio 2013)
RE: dolori alle gambe
cristinav | Venerdì, 10 Maggio 2013
Il cortisone è un farmaco che toglie anche il dolore, ma la miastenia però non provoca dolori.
RE: dolori alle gambe
giusy vicenza | Venerdì, 10 Maggio 2013
Ha ragione cristinav il cort è un antinfiammatorio infatti si usa anche nell`atrite reumatoide e la miastenia non ti porta dolore ma stanchezza. Che non sia un problema circolatorio, chiedi consiglio al tuo medico magari una visita vascolare
RE: dolori alle gambe
luisa | Venerdì, 10 Maggio 2013
ciao, prendi per caso anche l`immunosopressore, io ho dovuto sospenderlo perchè dopo tutti gli esami possibili e sempre negativi siamo andati per esclusione,non riuscivo più a camminare dovevo usare il bastone, da quando l`ho smesso sono rinata ,prendo il cortisone ma proprio a BASSO DOSAGGIO 5 MG ora pero sono usciti degli acufeni tremendi che mi fanno impazzire dicono che non centrano con la mia ma io non ne sono convinta con gli altri sintomi per ora me la cavicchio
RE: dolori alle gambe
giusy vicenza | Venerdì, 10 Maggio 2013
X luisa, io prendox farti capire 20 mg di coty, adesso devo portarlo a 40, ma prendo anche 175 di azatioprina, non ho mai avuto problemi alle gambe, gli acufeni li ho avuti anch`io specialmente all`inizio della malattia e un paio di volte anche quando ho avuto delle ricadute insime alla diplopia, quando ho una ricaduta mi inizia sempre con la diplopia e se non alzo il corty mi si abbassa anche la palpebra
RE: dolori alle gambe
Chicca | Venerdì, 10 Maggio 2013
Ciao a tutte, da quando assumo il corty, sono senza dolori artritici, che sono " bestiali " con dosi un po` alte, i dolori spariscono, purtroppo il corty è un antinfiammatorio però non cura la malattia alla radice, da quando ho la miastenia, ho dovuto sospendere il farmaco principale x l`artrite e ora ho già delle deformazioni alle mani....
RE: dolori alle gambe
cristinav | Venerdì, 10 Maggio 2013
Chicca, qual`era il farmaco principale per l`artrite? era controindicato per la miastenia?
RE: dolori alle gambe
Chicca | Venerdì, 10 Maggio 2013
Ciao cara cristina, il farmaco in questione è il Methotrexate fiale sottocute, nome esatto Reumaflex, l`ho fatto per anni e poi insieme all`azatioprina non era indicato, perciò ora curo la miastenia e tengo sotto controllo il dolore dell`artrite con il cortisone, ma l`artrite va avanti....ho le mani già con le deformità, ti auguro una buona notte!
RE: dolori alle gambe
luisa | Domenica, 12 Maggio 2013
per giusi io il cortisone ho dovuto ridurlo , ERO arrivata anche a 75 mg al giorno ,perchè mi era uscito il diabete, 4 insuline al di,poi mi avevano detto che poteva essere stato un effetto del troppo cortisone ,quindi ero passata all`azatioprina 100 mg al di dopo quasi 3 anni ho dovuto sospendere pure quello io sono siero negativa ma prendo ugualmente un pò di mestinon il minimo che mi fà andare avanti però tutti i giorni ce nè una come dicevo questi acufeni che sono tremendi otorino dice che l`orecchio è a posto quello che mi fa pensare allla mia è che sono anche loro altalenanti vanno e vengono
RE: dolori alle gambe
Elisa | Domenica, 12 Maggio 2013
Ciao Chicca, io ho spondiloartrite e miastenia e prendo il Reumaflex sottocute. Tu lo hai sospeso per prendere l`azatioprina? Io oltre al Reumaflex uso il biologico Enbrel, tu no? Come ti trovi con l`azatioprina al posto del Reumaflex? Scusami per l`interrogatorio ma si solito non ho la possibilità di confrontarmi con qualcuno che abbia entrambe le patologie...Un abbraccio
RE: dolori alle gambe
Chicca | Domenica, 12 Maggio 2013
Ciao cara Elisa, come stai? Mi hanno sospeso il Reumaflex x l`azatioprina in febbraio durante il ricovero in ospedale, lo ha deciso il reumatologo perché insieme all`azatioprina era una bomba ad orologeria, devi sapere che il Reumaflex l`ho fatto x 5 anni insieme alla ciclosporina senza mai sospendere e devo dirti che mi aveva bloccato abbastanza la malattia, io ho l`artrite psoriasica che praticamente è sorella gemella della reumatoide, ora solo con l`azatioprina le mani hanno le deformazioni più pronunciate e inoltre sono stata infiltrata con il cortisone più di 30 volte ( mani, gomiti, spalle e ginocchia ) ora come dolori nn ne ho più perché assumo 40mg e 12mg di medrol a gg alterni però l`artrite va avanti, il Reumaflex ti da nausea? A me ne dava molta, ti auguro ogni bene!
RE: dolori alle gambe
Chicca | Domenica, 12 Maggio 2013
Cara Elisa, mi sono dimenticata di rispondere alla domanda del farmaco biologico, no nn l`ho mai preso, ho sempre preso deltacortene, arcoxia, Reumaflex e ciclosporina, i farmaci biologici, il reumatologo me li ha sconsigliati perché essendo pure celiaca da sempre, soffro di malassorbimento e i farmaci biologici sono costosissimi, farli a me era come dare acqua al deserto!!!! Baci e fammi sapere!
RE: dolori alle gambe
Elisa | Domenica, 12 Maggio 2013
Cara Chicca, non sto benissimo ma andiamo avanti...ti ringrazio. Il Reumaflex lo prendo da diversi anni e devo dire che con il tempo il problema della nausea è migliorato. Mi dispiace moltissimo per come stai, dato anche che ti posso capire. Io la miastenia di sicuro ce l`ho da circa quasi 20 anni, ma la diagnosi è del mese scorso, quindi sono ancora agli inizi per quanto riguarda la cura. Oltre a Reumaflex e biologico, come già detto, prendo Deltacortene, Mestinon e poi una serie di farmaci per la fibromialgia. Anche io ho fatto più volte infiltrazioni di cortisone, ma non ho avuto grandi benefici. Ricambio di cuore l`augurio...Baci
RE: dolori alle gambe
veronica | Lunedì, 13 Maggio 2013
Ciao anch`io ho dolori alle gambe ma non centra con la miastenia,io ho la miastenia generalizzata ma anche un danno miogeno dei nervi,ho preso anch`io il cortile ma con risultati negativi,da tre settimane mi hanno fatto le immonuglobuline umane e mi stanno aiutando un po,mi dilungano la stanchezza,meglio di niente!
scrivi qui un titolo
VACCINO ANTITETANICA( E DIFTERITE ) | Venerdì, 10 Maggio 2013
Ciao a tutti, avete fatto il richiamo del vaccino?
      13 risposte    (ultima: Lunedì, 13 Maggio 2013)
RE: scrivi qui un titolo
giusy vicenza | Sabato, 11 Maggio 2013
ciao da quando mi è iniziata la miastenia x dirti la verità non ho fatto più nessun tipo di vaccino e neanche questo, conosco una ragazza con la mia e all`inizio della malattia le hanno detto che doveva fare il vaccino antinfluenzale e l`ha fatto gli è venuta la broncopolmonite ed ha avuto crisi respiratorie che prima non aveva, non se è stato il vaccino o cosa, ma a questa notizia io non nè ho fatti più
RE: scrivi qui un titolo
Chicca | Sabato, 11 Maggio 2013
Scusate, ma cosa c`entrano i vaccini x la difterite e l`antitetanica? Io nn li ho mai fatti, o forse in tenera età ( difterite ) ......
RE: scrivi qui un titolo
giusy vicenza | Sabato, 11 Maggio 2013
L`antitetanica si fa il richiamo ogni tot anni, infatti quando succede un incidente la prima cosa che chiedono quando è stata fatto,
RE: scrivi qui un titolo
Chicca | Sabato, 11 Maggio 2013
Ciao Giusy, nn ho ancora capito cosa c`entrano questi 2 vaccini con la miastenia....
Vaccini
La mamma di Giulia | Sabato, 11 Maggio 2013
A mia figlia è arrivato oggi il richiamo per l` antitetanica e l`invito al vaccino x difterite. E ora che faccio?
RE: scrivi qui un titolo
cristinav | Domenica, 12 Maggio 2013
non farli. Se avrà bisogno dell` antitetanica, per noi ci sono delle apposite immunoglobuline. Parla con il pediatra, anche se non conosce la miastenia, cosa che gli spiegherai tu, conosce quali e se ci sono rischi, e le terapie per tetano e la difterite. Anche con la neurologa se puoi.
RE: scrivi qui un titolo
cristinav | Domenica, 12 Maggio 2013
x Chicca: i vaccini, secondo la scuola della dr. Ricciardi, e anche altri anche se forse non tutti, vanno evitati se possibile ( pag.147). Perchè stimolano il sistema immunitario. Io facevo il vsccino per l`influenza, a da quando ho la miastenia, non lo faccio più.
RE: scrivi qui un titolo
cristinav | Domenica, 12 Maggio 2013
x LA mamma di Giulia: se ti va, fammi sapere cosa ti consiglieranno i medici.
antitetanica
La mamma di Giulia | Domenica, 12 Maggio 2013
Sicuramente, Cristina! Grazie mille, disponibile e precisa, come sempre! :)
RE: scrivi qui un titolo
Chicca | Domenica, 12 Maggio 2013
Concordo con la mamma di Giulia, cristina sei sempre disponibile in ogni momento e come te, anche Pat, Gabi, fefe e tutti gli altri, un abbraccione a tutti e grazie ancora x tutti i buoni consigli che io metto in pratica sempre, siete GRANDI AMICI!!!!
RE: scrivi qui un titolo
Pat | Domenica, 12 Maggio 2013
Grazieeeee!!! Penso sia una cosa reciproca!!! AIUTARCI!!!
RE: scrivi qui un titolo
scrivi qui il tuo nome | Lunedì, 13 Maggio 2013
Io ho fatto il vaccino antitetanica tre anni fa e i successivi richiami e non ho avuto alcun problema!! soffro di miastenia da oltre 16 anni!!
RE: scrivi qui un titolo
cristinav | Lunedì, 13 Maggio 2013
aiutiamoci, che Dio ci aiuta :-)
che mia ho?
scrivi qui il tuo nome | Giovedì, 9 Maggio 2013
Raga ad oggi sono più o meno compensata... una domandina veloce ad oggi il mio dosaggio anticorpi aceticolina è 1,0 mentre i musk 0,2 Che mia ho?... Non giudicatemi per la mia domanda ma aiutatemi a capire. Grazie risp per favore.
      6 risposte    (ultima: Venerdì, 10 Maggio 2013)
RE: che mia ho?
cristinav | Giovedì, 9 Maggio 2013
ciao. Il limite per gli anticorpi contro i recettori dell` acetilcolina (achrab) è circa 0,4 quindi avendo 1,0 dovresti essere positiva, anche se è un valore molto basso. Gli esami antiMusk non li ho mai fatti (io sono un caso achrab molto evidente, e i doppi positivi sono rarissimi), ma il limite dovrebbe essere 0,5. Chiedo conferma a chi li ha fatti. Quindi saresti negativa antiMusk. Saresti quindi la classica "sieripositiva agli anticorpi contro i recettori dell` acetilcolina", ma siccome sono molto bassi, gli esami saranno fatti bene? Se hai una risposta molto positiva al mestinon, è quasi sicuramente il caso 1 che ho detto e saranno fatti bene. Prova a richiederlo anche al neurologo che ti ha seguita. posso suggerirti poi una cosa? firmati con un nome di fantasia, sarà più facile riconoscerti e risponderti... per esempio anche "timida luna" o uno qualsiasi che piaccia a te :-)
RE: che mia ho?
scrivi qui il tuo nome | Giovedì, 9 Maggio 2013
Grazie cristina... io cmq il mestinon non lo prendo. prendo solo aza + corty . Grazie da shony 80
RE: che mia ho?
Elisa | Giovedì, 9 Maggio 2013
che siano bassi non è così importante però
RE: che mia ho?
Jo 85 | Giovedì, 9 Maggio 2013
Non è assolutamente importante averli bassi
RE: che mia ho?
cristinav | Giovedì, 9 Maggio 2013
:-) Come mai, visto che pare sei sieropositiva, non prendi il mestinon? hai provato e non va? o non hai mai provato?
RE: che mia ho?
scrivi qui il tuo nome | Venerdì, 10 Maggio 2013
Ho provato ma stavo malissimo
MIASTENIA a BARI E PROVINCIA
MIA | Giovedì, 9 Maggio 2013
ciao Miastenici Pugliesi contattatemi please su facebook Mia bari GRAZIE mi sento così un pezzo raro!!!
      1 risposta    (ultima: Giovedì, 9 Maggio 2013)
RE: MIASTENIA a BARI E PROVINCIA
chiara | Giovedì, 9 Maggio 2013
ciao lo faccio subito!!
difese immunitarie
giusy vicenza | Giovedì, 9 Maggio 2013
vi è successo mai di avere una ricaduta e poi avere qualche malanno? io l`anno scorso ho avuto una ricaduta e poi mi hanno trovato la pleurite senza avere sintomi di questa, adesso ho un pò di diplopia è mi è venuta la cistite. Secondo voi la ricaduta è dovuta alle infezioni?
      29 risposte    (ultima: Venerdì, 28 Giugno 2013)
RE: difese immunitarie
Giusy la padoana | Giovedì, 9 Maggio 2013
Ciao mia omonima, è vero anch`io ho avuto un sacco di malanni con il peggioramento della miastenia, la colpa è dell`amico corty che diminuisce le difese e dell`immunosoppressore che diminuisce gli anticorpi che sono le nostre guardie del corpo, insomma dobbiamo rinforzare il nostro organismo con qualche aiutino ....io per esempio bevo delle tisane rinforzanti, che mi ha consigliato la mia dott.ssa e siccome me le ha consigliate lei non mi fanno niente anzi mi fanno venire ancor più fame e divento sempre più una palla proprio come la mia doct.ssa e mi fanno venire i nervetti come la mia doct.ssa che li sprizza da tutti i pori, cara omonima armati di forza e coraggio, non c`è altro, io ne ho pien lo stomaco sia di medicine che di tutto il resto, un bacio da Giusy la padoana
RE: difese immunitarie
scrivi qui il tuo nome | Venerdì, 10 Maggio 2013
I virus portano il peggiorare della miastenia!con o senza cortisone!
RE: difese immunitarie
marco | Venerdì, 10 Maggio 2013
d`accordo, anche io una o 2 settimane prima che mi scoppi un raffeddore o influenza ho una pesante ricaduta
RE: difese immunitarie
giusy vicenza | Venerdì, 10 Maggio 2013
grazie a tutti x questo scambio di informazioni, con il passare degli anni scopriamo qualcosa in più. Dobbiamo andare avanti e farci forza. quando sto bene ingoio le pastiglie e parto senza pensarci.qualcuno di Voi ha avuto la cistite? Sapete dirmi qualche antibiotico adatto x noi miastenici.
RE: difese immunitarie
CINZIA | Venerdì, 10 Maggio 2013
io ora sono in ricaduta, ma prima ho iniziato ad avere problemi con i denti, poi l`intestinale e intanto i primi sintomi della ricaduta, quindi a me l`inverso
RE: difese immunitarie
giusy vicenza | Venerdì, 10 Maggio 2013
Ciao CINZIA quando hai la ricaduta, naturalmente chiedi consiglio al neurologo, come ti varia la terapia, a me di solito aumenta il corti di 25 mg e l`azatio me lascia sempre uguale, io non faccio mestinon, non mi fa niente
RE: difese immunitarie
Chicca | Venerdì, 10 Maggio 2013
Ciao a tutti, anch`io ho avuto l`influenza tempo fa e il mio neurologo mi ha prescritto l`antibiotico: Augmentin dopo alcuni gg ho avuto una brutta ricaduta con la miastenia ....
RE: difese immunitarie
giusy vicenza | Venerdì, 10 Maggio 2013
Io prendo augumentin di solito quando devo curare i denti e fino adesso non ho avuto niente
RE: difese immunitarie
Chicca | Venerdì, 10 Maggio 2013
Ciao Giusy, ho avuto una ricaduta non x l`augmentin, ma bensì x l`influenza, o almeno così penso...
RE: difese immunitarie
cristinav | Venerdì, 10 Maggio 2013
l` Augmentin (amoxicillina) è uno degli antibiotici controindicati per noi, cosa che significa che c`è una alta probabilità che faccia peggiorare i sintomi. Non la certezza. Possiamo comunque evitare l`Augmentin, e chiedere al medico di scegliere uno degli antibiotici senza problemi per noi, visto che ce ne sono tanti, per evitare rischi.
RE: difese immunitarie
giusy vicenza | Venerdì, 10 Maggio 2013
Credo anch`io,mi sembra che quando sta x arr un malanno poi abbiamo la ricaduta.il 21 marzo mi sono rotta un piede,stavo bene, anestesia pidurale x intervento, anestesia x curareci denti , cistite, adesso ricaduta, mi sa che le difeseimmunitarie son finite, devo fare rifornimento, cosa ne pensi?
RE: difese immunitarie
giusy vicenza | Venerdì, 10 Maggio 2013
La mia risposta era x chicca
RE: difese immunitarie
Chicca | Venerdì, 10 Maggio 2013
Si cara Giusy, abbiamo le scorte di difese immunitarie, proprio contate e penso che abbiamo poche alternative, io ho chiesto al mio neurologo se potevo assumere qc in aiuto al mio organismo, ma nn mi ha dato nulla in merito, ci sarà qc x noi? Io mi ricordo che a mia figlia, quando andava all`asilo, davo un farmaco per potenziare le difese, nn mi ricordo il nome, però nn si ammalava, nn so se anche x noi miastenici esiste un prodotto adatto, giro la domanda anche a cristina, che forse ci darà un consiglio, notte Giusy cara !
RE: difese immunitarie
Pat | Venerdì, 10 Maggio 2013
Chicca molto probabilmente parli di immunomodulanti con nomi commerciali tipo BRONCOMUNAL, BRONCOVAXOM e tanti altri. Noi non possiamo prenderli, perchè comunque si tratta di farmaci molto simili ai vaccini. Si puo` provare con i farmaci omeopatici....ma io mi sono arresa, a me non fanno nulla e costano molto!!
RE: difese immunitarie
gaby | Sabato, 11 Maggio 2013
la mia neurologa sconsiglia qualsiasi tipo di immunostimolante come ad es immunage e altri,perghe` dice che il nostro sistema immunitario già precario non deve essere stimolato,ci rimane una buona dieta vitamina E e vitamine del complesso B.ciao
RE: difese immunitarie
Chicca | Sabato, 11 Maggio 2013
Ciao care ragazze, forse è meglio che nn assumiamo nulla x nn avere dei peggioramenti, a dire il vero, a parte l`influenza, nn mi sono ammalata molto, inoltre volevo chiedere a gabi se x dieta intendeva tanta frutta e verdura .... X Pat, scusami cara, se non ti ho più fatto sapere del gastroenterologo, ma devo fare l`eco al fegato e nn ho ancora risposte valide, però oltre le analisi sballate ho sempre punte al fegato....oggi mio marito è andato in farmacia x prendermi qc x le coliche e il farmacista gli ha dato il Buscopan, ho letto il bugiardino e c`è scritto nelle controindicazioni: miastenia grave e io nn l`ho preso, avete qc consiglio in merito? Grazie e un abbraccio a tutte!
RE: difese immunitarie
Pat | Sabato, 11 Maggio 2013
X Chicca.....In bocca al lupo e spero che saranno belle notizie. Spero che le tue coliche non siano eccessivamente dolorose. Io quando non posso prendere altro vado in erboristeria e mi faccio consigliare. A volte funzionano anche delle tisane, per esempio quella ai semi di finoccchio....se non ti fanno nulla, non ti fanno neanche male!! Un bacione!!
RE: difese immunitarie
Chicca | Sabato, 11 Maggio 2013
Grazie Pat, sei sempre dolcissima, proverò ad andare in erboristeria, io penso che siano i farmaci, però i dottori nn si sbilanciano in tal senso...solo il mio medico di base attribuisce le analisi sballate ai farmaci, però nn è stato lui a prescrivermi tutti i farmaci che devo assumere....un abbraccio e buona notte :-)
RE: difese immunitarie
gaby | Sabato, 11 Maggio 2013
Ciao,per chicca intendo una dieta bilanciata con tutti i macronutrienti ovvero carboidrati,proteine e grassi,mangiare il piu` sano possibile,alimenti naturali ,con meno conservanti possibili,ad es.la mia neurologa mi ha sconsigliato prodotticontenenti l`acido citrico che e`un conservante se leggiamo le etichette degli alimenti possiamo notare quanti conservanti ci siano,assumere i carboidrati sotto forma di frutta e verdura,limitare l`uso del pane e della pasta,le proteine da carne e pesce,limitare il latte e i formaggi,come grassi olio ev e piccole quantita` di frutta secca,non fare pasti pesanti e non stare a digiuno per piu` di 5 ore,spero di esserti stata d`aiuto
RE: difese immunitarie
assunta | Sabato, 11 Maggio 2013
X Chicca....x quanto riguarda il buscopan,la dott.ssa ricciardi 2 mesi fa mi disse che cn la MIA si può prendere perché agisce sui tessuti molli ... io nn ho avuto mai bisogno fino ad ora.in bocca al lupo
RE: difese immunitarie
cristinav | Domenica, 12 Maggio 2013
per le difese immunitarie: inoltre, il cortisone e gli immunosopressori che prendiamo per la miastenia, servono proprio ad "abbassare" il sistema immunitario. Prendere qualcosa che lo rafforzi, vorrebbe dire dire remare contro la cura ....
RE: difese immunitarie
Chicca | Domenica, 12 Maggio 2013
GRAZIE DI CUORE A TUTTE!!! Siete sempre disponibili e soprattutto umane, ho trovato vere amiche in questo forum, peccato che siamo distanti l`una dall`altra, sarebbe proprio bello incontrarci!! :-)
RE: difese immunitarie
Elisa | Domenica, 12 Maggio 2013
Il Buscopan è tra i farmaci vietati...io infatti una volta lo ho preso per sbaglio e sono stata male
RE: difese immunitarie
marco | Giovedì, 27 Giugno 2013
Ma capita invece anche a voi di avere sintomi in concomitanza con stato febbrile che pero` non sfocia mai! cioe` ho i sintomi della febbre, ma la misuro e ho 36.5, poi dopo qualche giorno ricompare la stessa sintomatologia?
RE: difese immunitarie
cristinav | Giovedì, 27 Giugno 2013
SI. il cortisone impedisce alla febbre di alzarsi.
RE: difese immunitarie
marco | Giovedì, 27 Giugno 2013
..ma io non lo prendo
RE: difese immunitarie
cristinav | Giovedì, 27 Giugno 2013
allora... bho ? :-)
RE: difese immunitarie
tamara | Venerdì, 28 Giugno 2013
Anche a me capita di avvertire la sensazione di avere la febbre, la misuro e arrivo a 36...però prendo il cortisone...
RE: difese immunitarie
marco | Venerdì, 28 Giugno 2013
potrebbe essere 1 problema di omeostasi, nessuno l`ha considerato?
MG e neuropatia demielinizzante
giulia | Martedì, 7 Maggio 2013
Qualcuno di voi ha esperienza di queste 2 malattie, compresenti nella stessa persona?
      1 risposta    (ultima: Martedì, 7 Maggio 2013)
RE: MG e neuropatia demielinizzante
scrivi qui il tuo nome | Martedì, 7 Maggio 2013
Neuropatia...cioè? Non la conosco sinceramente...spiegaci di più...
cortisone e mestinon
Antonio | Domenica, 5 Maggio 2013
Cario amici datemi un consiglio, secondo voi scalando per necessità il cortisone ( causa osteoporosi) occorre aumentare il mestinon per bilanciare???
      24 risposte    (ultima: Mercoledì, 15 Maggio 2013)
Re: cortisone e mestinon
cristinav | Domenica, 5 Maggio 2013
ciao Antonio. Che tipo di miastenia hai? Se non é quella positiva agli anticorpi contro i recettori dell`acetilcolina, il mestinon non va bene. Se invece e` quella, comunque non c`e` una regola precisa: devi vedere come starai, e se ti sentirai piu debole provare ad aumentare un po il mestinon per vedere se ti aiuta, ma senza farti venire effetti collaterali. Il neurologo, quando ci prescrive la dose di mestinon, deve infatti sempre chiederci dopo come va. Ti puo` aiutare molto il libro `vivere la miastenia` edizione 2012. Che tipo di anticorpi hai?
Re: cortisone e mestinon
cristinav | Domenica, 5 Maggio 2013
per il tipo di miastenia che dicevo prima, oltre al mestinon e cortisone, puo` essere abbinato anche un immunosopressore (vedi libro)
RE: cortisone e mestinon
Antonio | Domenica, 5 Maggio 2013
La mia miastenia è anti recettore acetilcolinico positivi. Intendevi questo no??
RE: cortisone e mestinon
cristinav | Domenica, 5 Maggio 2013
si.
RE: cortisone e mestinon
assunta | Domenica, 5 Maggio 2013
Ciao,purtroppo io dopo 16 anni di cortisone avendo problemi di osteoporosi nn mi è stato mai scalato il cortisone x questo motivo.
RE: cortisone e mestinon
Antonio | Lunedì, 6 Maggio 2013
Assunta, scusa l`invadenza, ma non ho capito se il cortisone ti distrugge le ossa e quindi ti fa male quale è stata l`alternativa per la miastenia ?? quanti anni hai ???
RE: cortisone e mestinon
assunta | Lunedì, 6 Maggio 2013
Ciao Antonio,anche se nn ho capito bene la tua domanda,cerco di spiegarmi meglio.io ho 33 anni e sn miastenica dal 1997.prendo cortisone dal `97, con dosi medie, iniziando cn 100 mg a scalare fino a 11,5 mg adesso di nuovo più alto a 37,5,insomma alti e bassi.x quanto ho potuto capire il cortisone danneggia le ossa ma nel mio caso,come nel caso di tanti miastenici,nn si può lasciare il cortisone x questo motivo,si cerca di curare le ossa cn i farmaci opportuni,calcio,vit D3 e il farmaco vero e proprio x l`osteoporosi tipo il fosamax....
RE: cortisone e mestinon
cristinav | Lunedì, 6 Maggio 2013
Antonio, ma perche` non hanno provato ad associare un immunosopressore, per tenere piu basso il cortisone, visto il tuo tipo di mg? Azatioprina o Ciclosporina. In che regione ti curi?
RE: cortisone e mestinon
assunta | Lunedì, 6 Maggio 2013
io dal 1999 fino a maggio 2012 ho assunto azatioprina...adesso la mia dott.ssa ( ricciardi ) me l`ho sospesa per veder le cose come vanno e magari provare ad avere una gravidanza.
RE: cortisone e mestinon
Antonio | Lunedì, 6 Maggio 2013
Per completezza. Sono miastenico da circa 2 anni , sono stato operato di timoma, all`inizio ho assunto cortisone a dosi elevate, poi remissione della malattia, Il cortisone mi ha creato il collasso di ben sei vertebre. Adesso assumo (dopo una tremenda ricaduta miastenica di agosto 2012) 15,00 mg di cortisone, due compresse di 50 di azatioprina, 1/2 di mestinon 60 e 1/4 di mestinon 180; dibase 10.000 , osseor per l` osteoporosi .
RE: cortisone e mestinon
assunta | Martedì, 7 Maggio 2013
Penso che il tuo neurologo ti sappia consigliare,io adesso ho sospeso l`azatioprina,ma ho aumentato il cortisone...
RE: cortisone e mestinon
giusy vicenza | Martedì, 7 Maggio 2013
anch`io dal 1997 assumo cortisone e azatioprina, mai lasciati nè l`una nè l`altra abbiamo provato ad abbassare il cortisone ma non riesco ad andare sotto i 15 mg l`azatiorpina l`ho dovuta aumentare a 175 mg l`ho lasciata solo durante la gravidanza mantenento il cortisone a bassi dosi. Comunque x l`osteoporosi, che c`è l`ho anch`io e e mi sono rotta il malleolo prendendo natecal, l`ortopedico dice che comunque non fanno un gran che, è meglio andare in vacanza al mare
RE: cortisone e mestinon
marco | Martedì, 7 Maggio 2013
ma a quale dosaggio, circa il Corty non da` grossi effetti? a 10-15mg?
RE: cortisone e mestinon
giusy vicenza | Martedì, 7 Maggio 2013
dipende il periodo come si sta, per il momento sono a20mg ma ho una ricaduta e mi sa che lo devo portarlo a 45mg. Sto aspettando la risposta del neurologo. Di solito me lo aumenta così
RE: cortisone e mestinon
giusy vicenza | Martedì, 7 Maggio 2013
comunque il cortisone o abassi dosi o ad alte dosi e dipende l`età si soffre di osteoporosi.Basta tenerla sotto controllo con la densimotria ossea lombare e femorale. Almeno una volta l`anno, con laq nostra esenzione è gratuita.
RE: cortisone e mestinon
assunta | Martedì, 7 Maggio 2013
Scusami giusy...ho appena letto che hai sospeso l`azatioprina x la gravidanza...puoi dirmi per favore com`è andata la tua esperienza riguardo questo?.io ho iniziato a scalare a maggio scorso e ho sospeso del tutto a dicembre,come calo ho solo la palpebre dx più bassa.ho aumentato il cortisone a 37,5.fra 16 giorno saprò se posso provare ad avere una gravidanza.ho 33 anni e sn miastenica da 16....puoi darmi qualche consiglio.ringrazio anticipatamente.
RE: cortisone e mestinon
Chicca | Martedì, 7 Maggio 2013
Ciao a tutti, volevo chiedere ad Antonio se aveva provato l`iniezione mensile di Nerixia che ha mi ha prescritto il reumatologo, quando sono stata dimessa dall`ospedale x il peggioramento della miastenia, è un farmaco da usare quando si assume il cortisone, fammi sapere, ciao
RE: cortisone e mestinon
giusy vicenza | Martedì, 7 Maggio 2013
Ciao Assunta,ti premetto che non ho sospeso mai l`azatioprina nel corso della malattia. L`ho solo sospesa quando mi sono accorta di essere incinta, infatti ero felice ma allo stesso tempo impaurita,poi mi sono fatta fare una mappa genetica x le pastigle, da un bravo pediatra e delle ricerche su casi di madri miastenici e tanti altri controlli. Se vuoi sapere qualche altra cosa chiedimi pure......
RE: cortisone e mestinon
assunta | Mercoledì, 8 Maggio 2013
Chissà quante domande vorrei farti....come ti sei sentita,x quanto riguarda la miastenia,in questi 9 mesi ?....ti curi nella tua città ?....il mio terrore è avere paura di trovare persone nn competenti.io mi curo a Pisa ma sn calabrese,quindi se dovessi affrontare una gravidanza come dovrò fare?...sn molto confusa x questo...
RE: cortisone e mestinon
giusy vicenza | Mercoledì, 8 Maggio 2013
ciao Assunta x tutti i nove mesi senza azatioprina, prendendo solo il deltacortene, mi sembra allora erano 20 mg, sono stata bene,nessun malessere miastenico, naturalmente senza eccedere nelle fatche. io come hai capito abito a Vicenza ma sono siciliana, mi curo al Besta di Milano e prima facevo avanti e indietro con l`aereo, adesso mi viene più vicino
RE: cortisone e mestinon
giusy vicenza | Mercoledì, 8 Maggio 2013
x Assunta, volevo dirti anche che allora ho trovato una brava ginecolo a cui avevo dato il num. di tel. del mio neurolo e stavano in contatto, infatti non mi ha fatto il cesareo fino a quando non ha avuto l`ok e le precauzioni da prendere dal mio neurologo
RE: cortisone e mestinon
assunta | Mercoledì, 8 Maggio 2013
Grazie mille giusy ,scusami se ti ho dato del tu ....io ho 33 anni .ma qutanto tempo fa hai avuto la gravidanza ?....
RE: cortisone e mestinon
giusy vicenza | Mercoledì, 8 Maggio 2013
Ciao Assunta, io ho 48 anni, mia figlia ne ha già 13 ed è bella come il sole,e non ha nessun sintomo. Non so cosa dirti, sono tante le cose che vorrei dirti, ma è meglio che mi chiedi tu man mano che ti vengono in mente
RE: cortisone e mestinon
Antonio | Mercoledì, 15 Maggio 2013
Ragazzi è importante non sottovalutare gli effetti dannosi del cortisone, considerato che con la nostra patologia siamo costretti ad assumerlo costantemente . Io, per ignoranza, ci sono cascato è ho avuto e ho grossi problemi alle vertebre. Questo lo dico per avvertire i ragazzi , considerato che la miastenia colpisce anche i ragazzini da quello che leggiamo dal nostro forum. Occorre sperare che il cortisone non aggredisca le ossa, ma sono casi rari e che nel frattempo si trovi una soluzione alternativa.
post parto e miastenia
gloria b | Sabato, 4 Maggio 2013
sono alla26ma settimana di gravidanza e x ora tutto ok!mi chiedevo se dopo il parto potrei avere una brutta ricaduta con tutti i sintomi-una ginecologa mi ha detto che succederà di sicuro!-io non so che pensare il mio neurologo non me ne ha mai parlato ad essere sincera!chi ha esperienze da raccontarmi??
      17 risposte    (ultima: Mercoledì, 8 Maggio 2013)
RE: post parto e miastenia
cristinav | Sabato, 4 Maggio 2013
ciao Gloria. Ti riporto una esperienza indiretta: una mia amica con miastenia ha avuto un bambino con parto cesareo, e non ha avuto ricadute. ( per il cesareo, ci vuole ovviamente l`anestesia adatta a noi miastenici).
RE: post parto e miastenia
scrivi qui il tuo nome | Sabato, 4 Maggio 2013
Avrei tanto da chiederti riguardo alla gravidanza....ma nn mi ha mai risposto nessuno.ci ritrovo a chiedere: come si è comportata la miastenica in queste settimane??..che farmaci ti sn stati concessi? Prendi grastroprotettore,calcio,vit D o altre cose oltre al mestinon e cortisone?.io ho sospeso l`azatioprina x provare ad avere una gravidanza,lo saprò tra 18 giorni...ma ho paura di stare male....ringrazio anticipatamente...in bocca al lupo,tranquilla andrà tutto bene.
RE: post parto e miastenia
gloria b | Sabato, 4 Maggio 2013
grazie Cristina! Alle domande,xò non so il tuo nome,ti posso dire che nei primi 2mesi ho avuto una leggera ricaduta curata con immunoglobuline a gennaio e ad oggi sto ancora bene!io non ho mai assunto immunosoppressori ma continuo con mestinon,retard,50mg di cortisone gastroprotettore,potassio,integratori di calcio.diciamo che la gravidanza in sé porta stanchezza l`importante a mio parere è cercare di conoscere e dominare i propri limiti.io x dirti incinta miastenica oggi ho ribaltato e pulito casa!!magari domani nn ci riesco però va bene così oggi l`ho fatto!e sono soddisfatta...vedrai andrà bene anche x te!tienici aggiornate...io lo farò
RE: post parto e miastenia
Chiara | Sabato, 4 Maggio 2013
Secondo me dipende molto da quanto sei compensato. Io dopo il parto, e parlo dopo una settimana, ho avuto una ricaduta grossissima, ne sto uscendo un Po adesso, nel giro di 20 mesi...pero ce da dire che al momento assumevo solo mestinon e sono convinta non bastasse, altra cosa ho avuto un parto naturale indotto davvero difficoltoso...x cui anche quello penso abbia influito!ma non è per tutte uguale!conosco una ragazza che ha partorito con cesareo, nessuna ricaduta!in bocca al lupo!
RE: post parto e miastenia
assunta | Domenica, 5 Maggio 2013
Grazie ragazze x avermi risposto...sn assunta...vi terrò aggiornate.domani dovrò fate tac cn contrasto e il 21 ho un controllo oncologico a Pisa.mi sn operata 1997,quindi spero che la tac sarà negativa.al controllo vedrò sicuro la ricciardi ( ché mi tiene in cura) e mi dirà se proseguire la strada che sto facendo o riprendere l`azatioprina.x adesso sto bene cn 37,5 di cortisone (ho solo la palpebra dx più bassa),mestinon...nn posso lamentarmi.se avete altro da raccontarmi,io sn qui a leggere.
RE: post parto e miastenia
scrivi qui il tuo nome | Domenica, 5 Maggio 2013
Ciao Assunta! Ma tu hai avuto un timoma?se ti può consolare io la tac ce l ho martedì!:( cerchi una gravidanza? Quanti anni hai?
RE: post parto e miastenia
assunta | Domenica, 5 Maggio 2013
Si,ho avuto un timoma...ho 33 anni...la mia dott.ssa mi ha dato questa possibilità e vorrei provare ad avere una gravidanza, ma sn un po` preoccupata perché nn so il da fare...comunque devo aspettare queste 2 settimane e poi saprò se posso o nn posso provarci.comunque nn so a chi sto rispondendo xche l`ultima risposta e in anonimo.grazie...
RE: post parto e miastenia
gloria b | Domenica, 5 Maggio 2013
ciao a tutte.ho scritto alla dott.sa Ricciardi la quale mi ha tranquillizzata dicendomi che se sono ben compensata prima del parto è difficile se non raro che io abbia ricadute.ed è importante non abbassare il cortisone successivamente al parto,almeno ser 3 mesi!diciamo che la gravidanza procede bene,io faccio di tutto certo a volte sono stanca ma lo è anche una gravida senza miastenia.io x qualsiasi cosa sono qui,almeno x quel che so posso aiutare o dare consigli...come riceverne!!
RE: post parto e miastenia
assunta | Domenica, 5 Maggio 2013
Grazie gloriab...domani farò questa tac e poi si parte,io sn calabrese,tu?,scusa se ti do del tu,ma x me,quando scrivo sul forum,mi sembra che tutti siamo coetanei.x quanto ho capito,sei in cura dalla ricciardi!!!.di solito leggi sempre il forum?...mi preoccupa il fatto che nn ti troverò facilmente...chissà quante cose da chiederti mi verranno in mente...ma poi nn ci si trova. Un bacio...
RE: post parto e miastenia
gloria b | Domenica, 5 Maggio 2013
assunta io sono di vicino lecco e in realtà mi curo al Besta.xò sono stata anche dalla Ricciardi,la quale mi ha sempre risposto alle mail e dato consigli utilissimi,anche ora!dopo il parto vorrei andare ancora da lei.ti lascio la mia mail gloriabrambilla83@yahoo.it la tengo sempre sotto controllo.il forum un pò meno...se hai bisogno non farti problemi,noi siamo tutti qui x darci una mano!!
RE: post parto e miastenia
assunta | Domenica, 5 Maggio 2013
Ok grazie mille gloria...ti scriverò,ho tanti dubbi, chissà quando rivedrò la ricciardi se queste insicurezze passeranno.grazie di nuovo.l`insicurezza più grande è che qua nn mi fido di nessun medico,quindi è difficile già un minimo disturbo.
RE: post parto e miastenia
Chiara | Martedì, 7 Maggio 2013
Scusa Assunta, sono Chiara, ti avevo risp io, mo` dimentico sempre di mettere il nome! Facci sapere allora!se vuoi ti lascio anche la mia mail se hai bisogno!
RE: post parto e miastenia
giusy vicenza | Martedì, 7 Maggio 2013
ciao sono giusy. Ho fatto parto cesario, il 1 mese tutto ok. poi è iniziata la ricaduta, per l`allattamento non so cosa ti hanno consigliato, a me hanno detto no, non x il cortisone che già prendevo ma x l`azatioprina. se fai cortisone il parto può avvenire anticipato. Mia figlia è nata dim 8 mesi, adesso ha 13 anni è bella come il sole sembra una modella.
RE: post parto e miastenia
assunta | Martedì, 7 Maggio 2013
Grazie chiara,se vuoi puoi darmela vi farò sapere...fra 16 giorni...
RE: post parto e miastenia
gloria b | Martedì, 7 Maggio 2013
la dott.sa Ricciardi mi ha detto che è molto importante non scalare le medicine nei3mesi successivi al parto...non ci voglio neanche pensare ad una ricaduta...incrocio tutto quello che si può incrociare hihihi
RE: post parto e miastenia
Chiara | Mercoledì, 8 Maggio 2013
X Assunta la mia mail Mariachiaracalisesi@yahoo.it
RE: post parto e miastenia
assunta | Mercoledì, 8 Maggio 2013
Grazie chiara,ti farò sapere...
VALIUM
scrivi qui il tuo nome | Sabato, 4 Maggio 2013
Ragazzi seppur controindicato, avete mai usato il valium?
      6 risposte    (ultima: Giovedì, 9 Maggio 2013)
RE: VALIUM
cristinav | Mercoledì, 8 Maggio 2013
no. Perchè proprio il valium? non c`è una cosa più moderna?
RE: VALIUM
assunta | Mercoledì, 8 Maggio 2013
Io consiglio di nn usarlo perché a me lo hanno iniettato in ospedale x farmi stare tranquilla e sn stata malissimo,.....problemi respiratori,problemi gravi di diluizione ecc.....
RE: VALIUM
Chicca | Mercoledì, 8 Maggio 2013
Ciao a tutti, l`anno scorso in agosto, mi hanno ricoverato d`urgenza con sospetto di ischemia perché ero caduta in terra e al pronto soccorso mi hanno fatto una flebo di valium perché dovevano rilassarmi i muscoli, ho avuto una reazione violenta: non riuscivo più a muovermi, faticavo a respirare, non riuscivo a parlare ne deglutire e non mi ero rilassata x niente, non sapevo ancora di avere la miastenia, ma vi assicuro che ho proprio avuto una reazione che non dimenticherò facilmente, il valium non è proprio indicato!
RE: VALIUM
cristinav | Giovedì, 9 Maggio 2013
PS: è una "benzodiazepina"
RE: VALIUM
assunta | Giovedì, 9 Maggio 2013
Lo stesso è capitato a me
RE: VALIUM
scrivi qui il tuo nome | Giovedì, 9 Maggio 2013
Avete ragione! Infatti la neuro mi ha dato altro!grazie!
mirtazapina
ANNA MARIA | Sabato, 4 Maggio 2013
Mia madre è affetta da miastenia da oltre 3 anni. Col Deltacortene e col Mestinon la malattia è per il momento sotto controllo. I problemi sorgono poiché lei da quando si è ammalata è caduta in depressione. La sua neurologa le ha prescritto la mirtazapina. Io sono alquanto scettica per quanto riguarda i farmaci ansiolitici e antidepressivi. Volevo quindi chiedere se qualcuno di voi ha mai usato questo farmaco e se ci sono appunto controindicazioni. Ringrazio anticipatamente augurando a tutti buona fortuna.
      11 risposte    (ultima: Martedì, 7 Maggio 2013)
RE: mirtazapina
cristinav | Sabato, 4 Maggio 2013
ciao Anna Maria. Le benzodiazepine sono controindicate nella miastenia. Non riesco a capire se la "mirtazapina" appartiene a questa categoria, perchè il nome assomiglia, quindi se è un ansiolitico ( ansiolitici e antidepressivi sono categorie di farmaci diverse). Fatti spiegare e rassicurare dalla neurologa. Personalmente ho utilizzato per due anni un farmaco antidepressivo, non benzodiazepina, la "paroxetina", che è uno dei discendenti moderni del famoso prozac, prescrittami dal neurologo della miastenia, e che ha funzionato benissimo senza dare problemi alla miastenia. Naturalmente, per ogni tipo di depressione e paziente, il medico sceglie il farmaco più adatto.
RE: mirtazapina
cristinav | Sabato, 4 Maggio 2013
ovvero: gli ansiolitici / benzodiadepine non vanno bene. Altre categorie tipo paroxetina, sì.
RE: mirtazapina
scrivi qui il tuo nome | Sabato, 4 Maggio 2013
PS: nelle domande frequenti del sito, fra le categorie dei farmaci da evitare sono queste: "BARBITURICI, BENZODIAZEPINE E TRANQUILLANTI MAGGIORI"
RE: mirtazapina
Chicca | Sabato, 4 Maggio 2013
Ciao cristina, volevo chiederti se il citalopram è un farmaco controindicato perché me l`avrebbe prescritto il neurologo all`ultimo controllo, io nn l`ho ancora preso, dice che devo prenderlo perché sono un po` giù.....è vero, però nn ho ancora provato, mi potresti far sapere qc? Ti ringrazio!
RE: mirtazapina
PAT | Domenica, 5 Maggio 2013
Ciao Chicca! Ti rispondo io.....Prendo il Citalopram da un anno e mezzo. Me lo ha dato proprio la Ricciardi....quindi vai tranquilla!! Chi piu` di lei??? A me ha aiutato, ma ho sentito i benefici dopo oltre un mese. Ne prendo 10 gocce.
RE: mirtazapina
Chicca | Domenica, 5 Maggio 2013
Grazie Pat, sei gentilissima, anche a me ne ha prescritte 10 gocce la sera, sai a vedermi così impotente e nn essere più quella di prima, sono un po` giù di tono e ho le lacrime in tasca, poi vedo che la nostra malattia è di difficile comprensione e mi rattristo ancor di più, grazie dolce Pat, ti abbraccio!
RE: mirtazapina
Pat | Domenica, 5 Maggio 2013
Chicca, penso sia un male comune a chiunque si ammala avere le lacrime in tasca!! Io non le avevo in tasca.....le avevo gia pronte sul viso.....Ho pianto tanto che non hai idea!! Soprattutto perchè la diagnosi non è arrivata subito...nessuno capiva, insomma è stato un calvario!! Ho accettato male anche questa proposta, volevo farcela da s ola, ma la dott.ssa Ricciardi mi ha convinto e mi ha detto che il percorso di accettazione di una malattia non è facile. Purtroppo è vero....tutto si stravolge, dal lavoro alla famiglia, alla vita sociale. Adesso sto meglio....l`ho accettata?? No....non credo. Forse ci convivo meglio....ma le lacrime sono finite in cantina!! Quindi, ne vale la pena! Un abbraccio Chicca, e vedrai che ce la faremo!! Voglio essere ottimista!
RE: mirtazapina
Chicca | Domenica, 5 Maggio 2013
Si dolce Pat, dobbiamo farcela e ancor di più vincere la tristezza, sono felice x te che hai lasciato le lacrime in cantina, io cercherò di trovare il mio equilibrio emotivo con l`aiuto del citalopram e poi devo assolutamente pensare un po` di più a me stessa...e pensare che un giorno starò meglio...Grazie Pat, mi hai rincuorato, un grande abbraccione!
RE: mirtazapina
Pat | Lunedì, 6 Maggio 2013
La cosa bella del forum è il confronto. Sapere che ci sono altri che stanno male tanto quanto noi e non ci considerano degli psicopatici è di grande aiuto. Solo i farmaci non bastano, ma l`insieme ci compensa. Vedrai Chicca che il Citalopram ( che ho faticato tanto ad accettare anche io....) fara` la sua parte e te ne accorgerai. Io avevo provato a scalarlo, volevo eliminare qualcosa....a febbraio col ricovero me lo hanno riaumentato un`altra volta. Ero arrivata a 6 gocce, ho desisitito e sono tornata a 10. La prossima settimana torno a fare le immunoglobuline e presto dovrei iniziare l`immunosoppressore. Abbiamo bisogno di stabilita` fisica ma anche emotiva. E` una malattia troppo capricciosa che mina velocemente anche la nostra psiche. Prima o poi Chicca l`equilibrio lo troveremo anche senza farmaci. Forse adesso è solo troppo presto!! Un bacione!!
RE: mirtazapina
Chicca | Lunedì, 6 Maggio 2013
Grazie dolce Pat, sono sempre contenta di sentirti, domani vado dal gastroenterologo ( mi ha mandato il mio neurologo ) perché dalle analisi risulta una sofferenza al fegato, ho i valori sempre più alti e pensare che mangio senza grassi e fritti, però i farmaci fanno la loro parte....sono anni che assumo farmaci a go-go e specialmente immunosoppressori x l` artrite, ora x la miastenia...cq andiamo avanti con coraggio, sono contenta x te che fai le immunoglobuline, io devo essere più in la`...che in qua x averle, d`altronde è solo da settembre 2012 che ho la diagnosi e il neurologo vorrà vedere se la cura mi compensa, a dire la verità, vado avanti co più bassi che alti, ho ancora diplopia, disfagia, fiato corto e voce quasi niente, ti abbraccio forte e domani ti scrivo come è andata dal gastroenterologo, baci :-)
RE: mirtazapina
Pat | Martedì, 7 Maggio 2013
Aspetto tue notizie Chicca!! Mi ricordi in quale regione abiti? Perchè devi essere piu` di la` che di qua???? E` vero..io la diagnosi ce l`ho da piu` tempo, ma neanche tanto. Faccio immunoglobuline da un anno ormai e non so fino a quando avranno la grazia di farmele. Ma ho fatto sentire la mia voce....ho fatto un gran casino (l`avevo gia` scritto qui sul forum....) Ho coinvolto la direzione sanitaria e il tribunale per i diritti del malato e finalmente per il buon nome dell`ospedale si sono decisi. Ma è stata dura!! Ho dovuto dimostrare che con le img stavo meglio e con l`aiuto di una neurologa sono riuscita a farle le prime volte fuori regione. Ma tutto questo non è giusto e io ti invito ad insistere, ricordando che la qualita` della nostra vita non deve essere discutibile...ma garantita finche` è possibile. Fammi sapere...........Oggi ho avuto un crollo esagerato, forse comincio ad andare in astinenza!! E` cosi....si riparte e ci si ferma!!
diarrea
vanessa | Giovedì, 2 Maggio 2013
ho bisogno di sapere quale medicinale adatto a noi per la diarrea enterogermina e buona per noi miastenici grazie
      4 risposte    (ultima: Sabato, 4 Maggio 2013)
RE: diarrea
Chiara | Venerdì, 3 Maggio 2013
Ciao Vanessa!l enterogermina te la sconsiglio!è come bere l acqua dal rubinetto!dei buonissimi fermenti sono enterelocatis plus!bevi molto e mangia riso in bianco,petto di pollo e patate lesse.:)
RE: diarrea
vanessa | Sabato, 4 Maggio 2013
grazie chiara per il tuo aiuto .
RE: diarrea
cristinav | Sabato, 4 Maggio 2013
ciao a tutte :-) è importante anche capire qual`è stata la causa della diarrea. Sarà mica troppo mestinon ?
RE: diarrea
vanessa per cristinav | Sabato, 4 Maggio 2013
non prendo più il mestinon .prendo solo il cortisone un giorno si un giorno no. in questo periodo mi sento molto stanca forze il caldo.una stanchezza del 2011 quando mi e stata diagnosiata la miastenia. grazie
prurito generale in tutto il corpo
claudio | Lunedì, 29 Aprile 2013
ciao a tutti,sono miastenico da ormai 20 anni ma ultimamente ho un problema di prurito generalizzato che mi procura molti problemi.Sono andato da diversi dermatologi ma l`unica cosa che mi hanno dato erano delle cremine a base di varie vitamine che hanno lasciato il caso irrisolto.Non so più cosa fare e vorrei sapere se anche a qualcun altro è successo la stessa cosa e se sanno indicarmi dove rivolgermi.Vi ringrazio dell`attenzione che vorrete dedicarmi e faccio tanti in bocca al lupo a tutti
      5 risposte    (ultima: Giovedì, 2 Maggio 2013)
RE: prurito generale in tutto il corpo
cinzia | Martedì, 30 Aprile 2013
ciao Claudio, anche io stesso problema, mi è iniziato qualche anno fa, o almeno ci ho fatto caso, mi si acutizza in questo periodo e soprattutto quando sudo, prurito e pizzicore. questo mi è iniziato quando ho iniziato a prendere il deltacortene, non subito ma dopo qualche tempo, e sul viso mi è apparsa la rosacea, detta dal dermatoloco causa cortisone. ora è da tempo che non prendo più il dertacortene, capito dalla neurologa che sono poco tollerante sia alla azatioprina che al deltacortene, ma fortunatamente vado abbastanza bene solo con il mestinon, tra alti e bassi, più alti x fortuna, insomma non prendo più il cortisone ma prurito e rosacea ora sono ricomparsi
RE: prurito generale in tutto il corpo
cinzia | Martedì, 30 Aprile 2013
te prendi cortisone?
RE: prurito generale in tutto il corpo
Pat | Mercoledì, 1 Maggio 2013
Ciao Claudio,ciao Cinzia!! Ma non vi è sorto il dubbio che possa trattarsi di un`allergia? Non spaventatevi se vi propongono l`antistaminico. E` vero che è sconsigliato, ma io piuttosto che stare male lo prenderei....anzi l`ho preso. Ne ho provati diversi e non mi hanno dato problemi con la miastenia. Mi svegliavo di notte dal prurito che avevo e ho passato un periodo che mi sembrava di impazzire. Nel mio caso il sospetto è stato immediato perchè sono allergica da sempre......pero` considerate questa evenienza!! In bocca al lupo!!
RE: prurito generale in tutto il corpo
Chicca | Mercoledì, 1 Maggio 2013
Ciao ragazzi, anch`io è da + di una settimana che ho un prurito intenso alle braccia, al torace e ai padiglioni delle orecchie, il neurologo pensa che sia un problema di fegato perché ho le analisi sballate perciò mi manda a fare una visita dal gastroenterologo e inoltre mi sono comparsi tanti piccoli ematomi sulle gambe, sarà il cortisone?
RE: prurito generale in tutto il corpo
cristinav | Giovedì, 2 Maggio 2013
mi aggiungo a Pat: anche io prendo ogni tanto un antistaminico per problemi di tosse allergica, senza problemi se non un po di sonnolenza. Penso che prendererlo per un periodo limitato, sia anche ben diverso da prenderlo per periodi lunghi.
EFFETTI COLLATERALI DELTACORTENE
donatella | Lunedì, 29 Aprile 2013
Aiuto avrei bisogno di un consiglio il mio medico m`ha prescritto una pastiglia al giorno di deltacortene x 3 gg poi sono metà per gli altri 12 gg io mi sono confusa con altre medicine e ne ho preso una al mattino e una alla sera per 4 gg ora cosa faccio sospendo tutto o continuo con mezza? e poi è normale l`insonia e il gonfiore (mi sento un pallone) Grazie mille
      3 risposte    (ultima: Lunedì, 29 Aprile 2013)
RE: EFFETTI COLLATERALI DELTACORTENE
cristinav | Lunedì, 29 Aprile 2013
per la mia esperienza di malata, una riduzione così drastica come ti era stata prescritta, mi sembra troppo brusca. Per la miastenia, il cortisone non va mai scalato o sospeso bruscamente. Io farei comunque una riduzione graduale, ma prendendolo solo la mattina. Non puoi chiamare il neurologo ? oppure anche il medico di base che magari è disponibile subito, e che ti può dare comunque un valido consiglio.
RE: EFFETTI COLLATERALI DELTACORTENE
cristinav | Lunedì, 29 Aprile 2013
il cortisone preso la sera provoca molti più effetti collaterali, fra cui anche il gonfiore e l`insonnia. Preso di mattina, molto meno.
RE: EFFETTI COLLATERALI DELTACORTENE
Giusi | Lunedì, 29 Aprile 2013
Ciao ragazzi è tanto che non scrivo al forum, il delta mi ha fatto diventare una mongolfiera e nevrotica con chiunque, cra ragazza se ne hai preso 2 al giorno ne hai preso poi solo 25 mg cosa vuoi che siano 25 mg, io ne prendo 50 mg al giorno perché lo ho scalato troppo in fretta e ho avuto una brutta ricaduta, non farti problem quando farai la cura giusta vedrai che ti sgonfi e ricominci a dormire, la mia dott.ssa mi dice sempre, che se non dormo devo fare qualcosa per non innervosirmi, lo dice lei che sprizza nervetti a tutto spiano un bacio dalla Giusi la padoana
EFFETTI COLLATERALI DELTACORTENE
DONATELLA | Lunedì, 29 Aprile 2013
Aiuto ho sbagliato a prendere i farmaci dovevo prendre una pastiglia al mattino di deltacortene x 3 gg poi solo metà per gli altri 12 in vece ne ho preso una al mattino e una alla sera per 4 gg che faccio sospendo tt o vado avanti con solo mezza al mattino? effetti collaterali tanti mi sento gonfia e ho l`insonia. Grazie mille per il consiglio
tac con contrasto
scrivi qui il tuo nome | Lunedì, 29 Aprile 2013
buongiorno, la tac con contrasto per vedere il timo è pericolosa per la miastenia? ci vuole 1 preparazione particolare? Senza contrasto si vede poco. Grazie in anticipo a chi mi risponderà, chiedo a chi l`ha fatta
      18 risposte    (ultima: Martedì, 7 Maggio 2013)
RE: tac con contrasto
scrivi qui il tuo nome | Lunedì, 29 Aprile 2013
Penso che tutti i miastenici devono fare la tac con contrasto per il timo e se fosse pericoloso nessun malato miastenico la farebbe devi dirlo subito e ti fanno il liquido permesso in bocca al lupo
RE: tac con contrasto
cristinav | Lunedì, 29 Aprile 2013
a me l`hanno fatta fare senza contrasto.
RE: tac con contrasto
cristinav | Lunedì, 29 Aprile 2013
nel libro "vivere la miastenia" , edizione 2012, c`è scritto "controindicazione relativa ( quindi non assoluta ) per i mezzi di contrasto iodati".
RE: tac con contrasto
Chicca | Lunedì, 29 Aprile 2013
Io l`ho fatta prima di aver la diagnosi con il liquido di contrasto, però nn ti so dire che liquido era, invece quando ero ricoverata in febbraio, mi hanno fatto la risonanza alla testa, sempre con liquido di contrasto e io mi sono subito allarmata dicendo che sono miastenica e loro mi hanno detto di stare tranquilla, penso proprio, come dice Cristina, che nn ci siano problemi!ciao
RE: tac con contrasto
Elisa | Lunedì, 29 Aprile 2013
anche io la devo fare con il contrasto...in bocca al lupo!
RE: tac con contrasto
ciao | Lunedì, 29 Aprile 2013
voi l`avete fatta 1 sola volta la tac al timo? o va ripetuta ?
RE: tac con contrasto
cristinav | Lunedì, 29 Aprile 2013
va ripetuta dopo l`intervento, per controlli periodici, in caso di timoma. Specialmente se ci sono ricadute di miastenia. Io non avevo timoma, quindi non ho più rifatto la tac.
RE: tac con contrasto
ciao | Martedì, 30 Aprile 2013
se ho capito bene, solo in caso di timoma: ma il timoma si vede anche da 1 tac senza contrasto o da 1 ecografia?
RE: tac con contrasto
cristinav | Martedì, 30 Aprile 2013
questo non so dirtelo. Nel mio caso, trattandosi di miastenia sieropositiva agli anticorpi contro i recettori dell` acetilcolina, il timo andava tolto comunque. Alla tac sembrava normale, poi durante l`intervento hanno visto che era iperplastico.
RE: tac con contrasto
gennarniello | Martedì, 30 Aprile 2013
Nel mio caso,prima di fare la tac con contrasto,per verificare se vi fosse un timoma,ho dovuto fare un sacco di accertamenti per vedere se potevo fare il contrasto,quindi non è tanto una cosa facile,ciao. Il timoma si vede solo con la tac meglio se con contrasto.
RE: tac con contrasto
Patrizia | Mercoledì, 1 Maggio 2013
Ciao io soffro di Miastenia da tanto e faccio la Tac con contrasto di Iodato da una vita e ogni 6 mesi e nn succede niente quindi vai tranquilla e serena.
RE: tac con contrasto
Chiara | Giovedì, 2 Maggio 2013
Ciao!il timoma purtroppo si vede solo dalla tac con contrasto!io l ho avuto 8 anni fa e continuo a fare le tac con il contrasto!Scusate il ripetere delle parole!
RE: tac con contrasto
assunta | Lunedì, 6 Maggio 2013
per chi deve fare la tac con contrasto...si può andare tanquilli.io sn appena tornata. tutto bene, solo un po` di calore.
RE: tac con contrasto
CRISTINA DV | Martedì, 7 Maggio 2013
Ciao a tutti, a me la dottressa Ricciardi, aveva sconsigliato la tac con mezzo di contrasto, infatti l`ho fatta senza.
RE: tac con contrasto
Tamara | Martedì, 7 Maggio 2013
anche io ho sempre fatto la tac con il contrasto e non mi ha dato nessun problema, credo (nella mia ignoranza) che sia il metodo migliore
RE: tac con contrasto
assunta | Martedì, 7 Maggio 2013
A me è stata prescritta proprio dalla dott.ssa ricciardi.io l`ho fatta ieri senza nessun problema.
RE: tac con contrasto
giusy vicenza | Martedì, 7 Maggio 2013
io la faccio ogni 2 anni circa con mdc, contrasto, non succede niente se non hai problema ai reni, infatti ti fanno fare degli esami del sangue x vedere a quanto stai di creatinina, e questi esami li fanno tutti anche i non miastenici, io lavoro in ospedale, piccolo, in radiologia e di esami strumentali ne so qualcosa
RE: tac con contrasto
aniello | Martedì, 7 Maggio 2013
io lho fatta ma mi hanno dovuto fare una preparazione xke sono un tipo allergico e non ha dato nessun fastidio, senti un po di calore x il corpo ke passa presto ciao
competenti su Miastenia a Milano o Bergamo?
Paola- Milano | Lunedì, 29 Aprile 2013
Ciao a tutti, sono in cura per Miastenia oculare da 3 anni a Pisa e io sono di Milano. So che la dott.ssa Ricciardi è impegnatissima e il dott.Maestri ora è in Svizzera. Io ora sto abbastanza bene (ho gambe, braccia e dita incrociate) e dovrei fare solo il controllo annuale a Pisa. Sto valutando l`idea di inizare a curarmi/fare controlli qua a Milano o Bergamo. Vorrei evitare il Besta dove, quando ancora la malattia non mi era stata diagnosticata, ho fatto 3 visite con 3 differenti medici e nessuno ha capito nulla e mi hanno trattato come un numero non come una persona. Leggendo il forum vedo parlare bene di Bergamo. Mi potete indicare un medico bravo? Grazie a tutti! Paola
      29 risposte    (ultima: Lunedì, 28 Ottobre 2013)
RE: competenti su Miastenia a Milano o Bergamo?
gloria b | Lunedì, 6 Maggio 2013
ciao,guarda io sono in cura al Besta da ormai un anno...ed è stato l`unico posto in cui hanno capito che ero affetta da miastenia!certo bisogna incappare nel neurologo giusto!io ti consiglio il dott.antozzi lui mi segue e mi ha sempre aiutata a stare bene,anche in breve tempo,è vero siamo un numero x tanti medici ma lui veramente è molto competente e ci mette l`anima!se hai bisogno chiedi pure
RE: competenti su Miastenia a Milano o Bergamo?
giusy vicenza | Lunedì, 6 Maggio 2013
Salve. Anch`io sono miastenica da 18 anni sono in cura al besta con dott.mantegazza e conosco anche antozzi, maggi e sono validissimi. Vado a controllo 1 volta l`anno e tutto il resto vario la terapia x tel
RE: competenti su Miastenia a Milano o Bergamo?
gloria b | Martedì, 7 Maggio 2013
esatto Giusy sono in gamba anche loro anche se non hanno l`esperienza della dott.sa Ricciardi
RE: competenti su Miastenia a Milano o Bergamo?
Tamara | Martedì, 7 Maggio 2013
Ciao, anche io sono in cura al Besta, ho fatto3 visite ed ho incontrato 3 medici diversi (DallaBella, Maggi e Mantegazza) però sono sempre stati molto disponibili e sono rintracciabili via mail ed anche telefonicamente nelle urgenze...i tempi per avere gli appuntamenti sono lunghi (6 mesi più o meno..)
RE: competenti su Miastenia a Milano o Bergamo?
giusy vicenza | Martedì, 7 Maggio 2013
sappiamo sempre quando fare il controllo, basta organizzarsi.per le urgenze come dite sono disponibilissimi
RE: competenti su Miastenia a Milano o Bergamo?
CHIARA | Giovedì, 9 Maggio 2013
Ciao, anche io sono in cura al Besta, dal dott Antozzi ..mi ha rimesso su nel vero senso della parola..io vivo nel profondo sud ..e le mie visite a Milano sono ormai annuali
RE: competenti su Miastenia a Milano o Bergamo?
assunta | Giovedì, 9 Maggio 2013
Ciao CHIARA,ho appena letto che sei del profondo sud,io sn calabrese e mi sn curata prima a Roma,adesso a Pisa.tu invece di dove sei?
RE: competenti su Miastenia a Milano o Bergamo?
vinci | Giovedì, 9 Maggio 2013
Ciao Paola, anch`io mi sono trovata male al Besta. Ho trovato un bravissimo medico al San Raffaele, si chiama Stefano Previtali.
RE: competenti su Miastenia a Milano o Bergamo?
Paola- Milano | Lunedì, 13 Maggio 2013
Grazie mille a tutti. A questo punto proverò a contattare il Dott Antozzi visto che le opinioni sono tutte positive. Grazie Paola
RE: competenti su Miastenia a Milano o Bergamo?
scrivi qui il tuo nome | Martedì, 14 Maggio 2013
Ciao,io sono in cura al Besta dall `esordio della malattia,diagnosi alla prima visita,che ho fatto a circa un paio di mesi dai primi sintomi,sono sempre stata seguita dallo stesso neurologo ed è sempre stato molto umano e disponibile....
RE: competenti su Miastenia a Milano o Bergamo?
scrivi qui il tuo nome | Martedì, 14 Maggio 2013
Scusate ho dimenticato di scrivere il nome nel post precedente,sono Stella in cura al Besta dal 2006 ,il mio neurologo è il dott.Antozzi .
RE: competenti su Miastenia a Milano o Bergamo?
fausto | Domenica, 1 Settembre 2013
ciao a tutti, anche io sono in cura al besta con il dottore mantegazza e posso assicurarvi che sono delle persone stupende e competenti. sono stato ricoverato due mesi da loro, ero in pessime condizioni e mi hanno rimesso in sesto. ci sono tre dottori molto bravi: mantegazza, antozzi e maggi ma ti consiglio il primo perchè è il primario ed in caso di urgenza, il ricovero è immediato. un caro saluto
RE: competenti su Miastenia a Milano o Bergamo?
mandy sharon | Domenica, 1 Settembre 2013
Ciao Paola....io ti consiglio Bergamo....io sono in cura li è non ho mai trovato un centro migliore.....la miastenia è gestita da dott sgarzi, ma tutti i medici appartenenti al reparto sono bravissimi, anche gli infermieri.... sembra di essere in paradiso....lui è reperibile 24ore su 24 per urgenze ovviamente....sono certa che ti troverete bene.....ciao ciao....
RE: competenti su Miastenia a Milano o Bergamo?
mandy sharon | Domenica, 1 Settembre 2013
Gloria scusa, non mi sembra giusto dire che nessuno ha l`esperienza della ricciardi...... anche perchè la vera esperienza che ha la Riccardi è avere la malattia, ma non per tutti è uguale...i test, le sperimentazioni ecc vengono fatte al besta, da mantegazza e l`equipe e in america...mi spiace ma a me lei non piace proprio, già che chiede soldi ai pazienti per farsi pubblicizzare è vergognoso...in più contattare in proprio medico "salvavita" per mail.....mah.....mia esperienza per niente positiva....
RE: competenti su Miastenia a Milano o Bergamo?
cristinav | Domenica, 1 Settembre 2013
questa cosa del farsii pubblicizzare é una calunnia gratuita, e anche se ti é antipatica questo non ti autorizza a scrivere falsita` per sfogare la tua antipatia. No.
RE: competenti su Miastenia a Milano o Bergamo?
Cristinav | Domenica, 1 Settembre 2013
e no. La sua vera esperienza non é avere la malattia. Quella ce l`hai anche tu, o altri pazienti medici. La sua vera esperienza é aver avuto 4000 pazienti e essere riuscita farli stare bene, a parte te evidentemente.
RE: competenti su Miastenia a Milano o Bergamo?
mandy sharon | Lunedì, 2 Settembre 2013
Cristina mi dispiace che ti piace far volare parole facili.....cmq quello che dico è vero.....ho ascoltato anche proprio una telefonata di questo fatto...quindi so quello che ti dico.....è il fatto di aver curato tanti pazienti non ti fa la maggior esperta nel settore....perchè non è l`unica ad avere tanti pazienti e oltretutto ogni giorno si fanno il mazzo per mandare avanti la ricerca.....
RE: competenti su Miastenia a Milano o Bergamo?
cristinav | Lunedì, 2 Settembre 2013
non ti capisco. La calunnia l`hai sparata tu, ed è pesante come parola facile. Non capisco nemmeno cosa toglie un medico ad un altro, cioè questa rivalità che rappresenti.
RE: competenti su Miastenia a Milano o Bergamo?
mandy sharon | Lunedì, 2 Settembre 2013
Cristina sei stata tu a dire che non c`è nessuno alla`altezza della ricciardi.....e non mi sembra bello visto che ogni centro si impegna ad avere dei risultati.....
RE: competenti su Miastenia a Milano o Bergamo?
mandy sharon | Lunedì, 2 Settembre 2013
Io ho detto solo la verità e non mi risulta essere una calugna...apparte tutto non è la prima né l`ultima.....a me non è piaciuta punto...ma non sono ne la prima né l`ultima....punti di vista....
RE: competenti su Miastenia a Milano o Bergamo?
cristinav | Lunedì, 2 Settembre 2013
che è la verità lo dici tu, io dico che non lo è. Quindi quando fai una accusa grave a una persona, come hai fatto tu, su un forum per di più dove la persona non c`è, io la chiamo calunnia. Un conto sono i nostri pareri sui medici, un conto è andare a dire che fanno cose non lecite.
RE: competenti su Miastenia a Milano o Bergamo?
mandy sharon | Lunedì, 2 Settembre 2013
Io lo dico è tu lo neghi....quindi!??!
RE: competenti su Miastenia a Milano o Bergamo?
mandy sharon | Lunedì, 2 Settembre 2013
Cmq lasciamo stare che è un post creato per ben altro....
RE: competenti su Miastenia a Milano o Bergamo?
giusy vicenza | Lunedì, 2 Settembre 2013
Ragazze non bisticciate, abbiamo problemi da risolvere confrontadoci, ognuno di noi si trova bene con il medico al primo impatto se fa simpatia o meno e se noi crediamo di poterci fidare. Ê come la ns malattia non è uguale a nessuno , diversa una dall`altra.
RE: competenti su Miastenia a Milano o Bergamo?
Stella | Venerdì, 6 Settembre 2013
Ciao, io sono in cura al Besta dal2006, mi trovo benissimo, il mio neurologo è il dott.Antozzi, a Bergamo ho fatto solo la timectomia, comunque da quanto so il neurologo che a Bergamo si occupa di miastenia, ora mi sfugge il nome, è molto legato al Besta.
RE: competenti su Miastenia a Milano o Bergamo?
mandy sharon | Sabato, 7 Settembre 2013
Si stella Milano e Bergamo collaborano..... ;)
RE: competenti su Miastenia a Milano o Bergamo?
giusy vicenza | Sabato, 7 Settembre 2013
Ciao, io sono in cura al Besta dal 1995 con Mantegazza che mi ha fatto operare a Bergamo dal dott Novellino e mi trovo bene, ma al Besta conosco anche Maggi e Antozzi
RE: competenti su Miastenia a Milano o Bergamo?
gloria b | Domenica, 8 Settembre 2013
Dopo la ricaduta post parto 3sett di ricovero urgente...mi hanno rimessa in piedi anche se ancora devo recuperare un po di forza negli arti. Quando dico che come la Ricciard inon ce n` é non intendo sminuire nessuno solo che a mio parere nessuno ci può capire tanto quanto lei avendola vissuta.
RE: competenti su Miastenia a Milano o Bergamo?
Paola-Milano | Lunedì, 28 Ottobre 2013
Sto leggendo ulteriori risposte alla mia domanda (grazie a tutti) e ho visto l`affermazione di Mandy Sharon riguardo la Dott.ssa Ricciardi. Io sono paziente della Ricciardi (ora sto cercando un sostituto a Milano ma solo per comodità) e posso solo parlare bene di lei. Una persona fantastica, disponibile, esperta, e che ti trasmette grande fiducia. E di sicuro non si approfitta dei pazienti. Io ho sempre fatto visite tramite il SSN senza spendere nulla per via dell`esenzione. ciao!
miastenia gravis
pasquale | Domenica, 28 Aprile 2013
sono in cura per miastenia gravis all`occhio sinistro da circa tre mesi. Gli esami eseguiti hanno riportato un eccesso di anticorpi. Mi curo con deltacortene 25 mg e mepral 30 mg. Non trovo miglioramenti. Mi sapreste dire se è normale che debba ancora aspettare per incominciare a vedere i risultati?
      3 risposte    (ultima: Domenica, 28 Aprile 2013)
RE: miastenia gravis
fefe | Domenica, 28 Aprile 2013
ciao Pasquale, dopo tre mesi senza miglioramenti , direi che la dose di deltacortene non è sufficiente;ovviamente parlo da malata, ma dall`esperienza di 14 anni di cortisone..Sempre nel mio caso, quindi parlo per il mio caso strettamente personale, ho visto che i medici aspettano sempre 20 gg / un mesetto l`effetto del cortisone. Forse conviene accelerare il controllo dal neurologo . In bocca al lupo..
RE: miastenia gravis
Grace | Domenica, 28 Aprile 2013
Accelera la visita dal neurologo...é sicuramente questione di dosaggio ...anche nel mio caso si é manifestata prima la diplopia e la ptosi palpebra destra... Primi risultati dopo due mesi ma dosaggio cortis molto più alto...in bocca al lupo...
RE: miastenia gravis
Chicca | Domenica, 28 Aprile 2013
Ciao ragazzi, io è da settembre 2012 che assumo cortisone e ho ancora diplopia marcata occhio sx e tutto il resto ....caro Pasquale, segui il consiglio di fefe e Grace, loro hanno più esperienza di noi, che siamo neo malati....ti garantisco che ogni giorno aspetto dei risultati, purtroppo lo saprai anche tu, che ad ammalarsi si fa molto presto e x stare meglio, i tempi sono molto più lunghi, auguroni!
raffreddore
debora | Sabato, 27 Aprile 2013
Meglio "fluimucil" o "mucosolcan".?... Risp grazie
scrivi qui un titolo
Miastenia e vescica. | Sabato, 27 Aprile 2013
Buongiorno a tutti,scusatemi se scrivo in anonimato ma è come avessi vergogna della malattia che ci affligge tutti i giorni della nostra vita o per una cosa o per un`altra,volevo dirvi cosa mi è successo ieri,premetto che a questo punto dico credo perchè da parecchi anni ho un problema di prostata.,, ipertrofia prostatica,,,,non vorrei che non fosse prostata ma la malattia che ci è capitata, perchè ieri sono stato malissimo sono andato al bagno per urinare ma a parte che non riuscivo, avevo un dolore fortissimo alla vescica, e sentivo un forte dolore ai reni, poi successivamente sono riuscito in parte,oggi sto` un po meglio,ho telefonato subito al mio urologo gli ho detto il tutto subito mi ha dato delle supposte antiinfiammatorie,gli ho detto che nel frattempo mi hanno diagnosticato la Miastenia Gravis, ha detto subito che è un bel guaio perchè quello che mi era capitato poteva essere legato alla malattia,se qualcuno sa qualcosa mi facesse sapere,scusatemi ancora se non mi firmo,sono mortificato,vi auguro una buona domenica e una lunga vita .
      3 risposte    (ultima: Domenica, 28 Aprile 2013)
miastenia e vescica
cristinav cristinav | Sabato, 27 Aprile 2013
be, non c`é niente di cui vergognarsi. Andando a leggere su internet, vedo che uno dei problemi dell`ipertrofia prostatica, e` proprio la difficilta` ad iniziare ad urinare. Posso supporre che la debolezza dovuta alla miastenia, aggravi il problema. E questa impossobilita`, ha forsr portato poi gli altri sintomi che dici. Da femminuccia, posso solo riportare la mia esperienza quando stavo piu male: difficolta` a svuotare tutta la vescica, e urgenza di farlo. Sicuramente il tuo urologo conosce bene i problemi di prostata, e avra` fatto la diagnosi corretta. Una buona idea potrebbe essere parlare dirattamente con lui pet averr spiegazioni e sciogliere i dubbi.
miastenia e vescica
cristinav | Sabato, 27 Aprile 2013
scusa, mi sono spiegata male. Volevo dire, l`urologo avra fatto degli accertamenti oggettivi, per controllare se c`e` l`ipertrofia.
RE: scrivi qui un titolo
scrivi qui il tuo nome | Domenica, 28 Aprile 2013
Cristina è come dici tu,la malattia influisce molto sui muscoli quindi, la vescica è un muscolo volontario e la nostra malattia colpisce proprio i muscoli.
Logopedista per recupero voce
Chicca | Venerdì, 26 Aprile 2013
Ciao ragazzi, oggi ho fatto la visita di controllo dal neurologo, sono ancora non in buon compenso, nonostante tutto, mi ha scalato il cortisone di qualche mg, la cosa più " curiosa " è che mi vuole mandare dalla logopedista per recuperare l`uso della parola, perché in questi mesi ho avuto un calo notevole della voce, specialmente dal pomeriggio fino a quando vado a dormire, il dottore dice che con la miastenia, ho perso l`uso dei muscoli faringei e devo nuovamente recuperarli, io sono un po` perplessa, volevo chiedervi se avete avuto lo stesso problema e se qc è andato dalla logopedista, grazie e un abbraccio a tutti!
      7 risposte    (ultima: Sabato, 27 Aprile 2013)
Re: Logopedista per recupero voce
cristinav | Venerdì, 26 Aprile 2013
ciao Chicca. Secondo me mandare un miastenico dal logopedista e` come mandare uno che ha una gamba rotta a fare un po di allenamento per imparare a camminare. Quando per la miastenia parlavo cosi` male che nei negozi dove non mi conoscevano pensavano che avessi un ritardo mentale, la mia dottoressa mi raccomandava di parlare il meno possobile.
RE: Logopedista per recupero voce
assunta | Venerdì, 26 Aprile 2013
Ciao,a me è successa la stessa cosa di Cristina...la cosa migliore da fare è parlare il meno possibile,questo mi è stato raccomandato nei periodi in cui ho avuto problemi....logopedista a me sembra strano,condivido quello che ha scritto Cristina.
RE: Logopedista per recupero voce
Chicca | Venerdì, 26 Aprile 2013
Ciao ragazze, grazie x avermi risposto, anch`io sono perplessa, infatti non avevo voce e sono rimasta ancora più afona, al momento devo aspettare che sia il neurologo a chiamarmi, poi vedrò il da farsi, cq mi ha riferito di un`altra paziente miastenica che è andata dalla logopedista e che è migliorata, io non so più cosa pensare.....
Re: Logopedista per recupero voce
cristinav | Venerdì, 26 Aprile 2013
e` immagino difficile `scontrarsié con il proprio mrdico. Magari puoi provare a fare una seduta di logopedia, e osservare se serve oppure no e come stai dopo, e poi confrontarti con lui.
RE: Logopedista per recupero voce
Chicca | Venerdì, 26 Aprile 2013
Grazie cristina, farò così e poi vi farò sapere, cq sono sempre più perplessa....:-(
RE: Logopedista per recupero voce
fefe | Sabato, 27 Aprile 2013
vacci Chicca, e poi vedrai e vedrà anche il medico con i suoi occhi se servirà o no; in fondo se fosse una visita invasiva avrei dubbi più forti, ma dal logopedista..; così, provando, anche il medico capirà; con la miastenia tocca provare sulla nostra pelle anche le strade meno battute se vogliamo che ci curino anche altri medici che hanno buona volontà;facci spere ovviamente
RE: Logopedista per recupero voce
Chicca | Sabato, 27 Aprile 2013
Grazie fefe, anche se sono perplessa, andrò dal logopedista, perché nn posso fare altrimenti, perché il mio neurologo è l`unico che segue la miastenia, perciò nn ho alternative, anche oggi la voce è stata altalenante e ho sempre il fiato corto....un abbraccio a te fefe perché sia di buon auspicio x una ripresa e un abbraccio a cristina e assunta :-)
Integratore ginseng
Chiara | Venerdì, 26 Aprile 2013
Ciao ragazzi!ho trovato in farmacia un integratore naturale al ginseng, x "forza ed energia", cosa ne pensate potrei prenderlo?Grazie
      2 risposte    (ultima: Venerdì, 26 Aprile 2013)
Re: Integratore ginseng
cristinav | Venerdì, 26 Aprile 2013
personalmente penso che siano solo trovate pubblicitarie. Per noi ci vuole alimentazione corretta, e se prendiamo cortisone, allora integratori di calcio e di potassio (sempre facendo le analisi e con controllo medico)
RE: Integratore ginseng
Vinci | Venerdì, 26 Aprile 2013
Sono d`accordo con Cristina. Io ho speso tanto in prodotti come ginseng, guaraná ecc senza averne nessun beneficio.
timoma
aniello | Mercoledì, 24 Aprile 2013
salve a tutti,dopo mesi di attesa mi hanno operato di timoma confermato dall`esame istologico.ho avuto un leggero miglioramento della malattia.ora sono sotto neurologo ke mi ha subito sospeso il mestinon e devo ripetere di nuovo tutte le analisi x vedere a ke punto e` la malattia.dopo l`intervento ho rifatto i recettori di placca ed erano a 36,prima dell`intervento non sentivo piu i sapori(non so se questo era legato alla malattia)dopo l`intervento ho iniziato ad aquistare piano piano i gusti,ma da quando mi hanno sospeso il mestinon sto ritornando indietro.x fortuna sulla mia strada ho trovato persone fantastike nell`ospedale MONALDI di napoli ke subito hanno individuato il problema a cui devo un grosso ringraziamento
      17 risposte    (ultima: Lunedì, 6 Maggio 2013)
RE: timoma
Chiara | Mercoledì, 24 Aprile 2013
Ciao!ma come mai ti stanno sospendendo il mestinon se con quello stavi bene?da quando ti hanno operato?
RE: timoma
cristinav | Giovedì, 25 Aprile 2013
infatti...perche` sospendere il mestinon se hai la MG sieropositiva e ti faceva stare meglio??
RE: timoma
aniello | Giovedì, 25 Aprile 2013
mi hanno operato il 12 marzo.il neurologo ha sospeso il mestinon x vedere a ke punto sta la malattia, col mestinon venivano sfalsati i valori degli esami .domani mi faranno l`esame dello studio eletrofisiologico ,poi vi faro sapere come e` andata.mi parlavano ke dovevo fare il cortisone ma siccome ho anke il diabete penso ke devono valutare anke questo a presto
RE: timoma
cristinav | Giovedì, 25 Aprile 2013
però per vedere a che punto sta la malattia basta chiederti come stai, perchè il valore degli anticorpi contro i recettori dell` acetilcolina non è proporzionale alla gravità della malattie, e le elettromiografie sono inutili. Questa cosa delle elettromiografie la hanno ribadita all` aggiornamento sulla miastenia che c`è stato a Pisa a Marzo. Hanno detto che la elettromiografia è un ottimo esame per vedere altre malattie, ma per la miastenia non serve perchè ci sono troppi falsi risultati, per la natura dell`esame ( che dipende da dove capita l`ago) e per la natura della miastenia. E pare sia anche un esame molto fastidioso ( io non l`ho mai fatto).
RE: timoma
cristinav | Giovedì, 25 Aprile 2013
il mestinon non ha comunque nessun effetto sugli anticorpi, e il suo effetto dura solo 4 ore, quindi per vedere come stai senza, basterebbe non prenderlo per una volta, o al massimo per un giorno.
RE: timoma
aniello | Venerdì, 26 Aprile 2013
salve questa mattina ho fatto l`eletromiografia ed e` risultata negativa rispetto alla prima volta ke la feci ke era positiva con valori 56 certo e` un po fastidiosa come analisi xke sono stato circa due ore tra scosse eletrike alla tempia destra e ago nell`avanbraccio destro.ma se per tre volte sono stato positivo ai recettori di placca anke dopo l`intervento, come mai non si capisce niente?
RE: timoma
cristinav | Venerdì, 26 Aprile 2013
aniello, perche` dici che non si capisce niente? Gli anticorpi se sono positivi prima, lo restano anche dopo l`intervento, l`intervento non risolve certo di botto la malattia, e l`elettromiografia non e` un esame affidabile per la miastenia. Hai letto il libro `vivere la miastenia` ? Spiega tantissime cose.
RE: timoma
Chicca | Venerdì, 26 Aprile 2013
Ciao cristina, anch`io pur essendo positiva ai recettori di placca, ho dovuto sottopormi al l`elettromiografia che è risultata positiva oltretutto....è subire un fastidio enorme e non contenti, quando sono stata ricoverata, volevano sottopormi ad un`altra elettromiografia, io mi sono rifiutata e penso di aver fatto bene, una volta fatta la diagnosi, non capisco perché torturano ancora le persone che ne hanno già pien lo stomaco....
RE: timoma
aniello | Lunedì, 29 Aprile 2013
salve, il mio neurologo sta` aspettando gli ultimi analisi e l`esame istologico(ke ha confermato il timoma)x valutare se curarmi con deltacortene o azatiopina qualcuno ha fatto uso di questo ultimo farmaco?saluti
RE: timoma
Chicca | Lunedì, 29 Aprile 2013
Ciao Aniello, io ho iniziato con l`azatioprina in febbraio di quest`anno, prima assumevo ciclosporina, devo dirti che l`azatioprina non mi ha dato nessun disturbo fin`ora, però il mio neurologo dice che prima che faccia il suo effetto, ci vogliono alcuni mesi, io aspetto i risultati....:-)
RE: timoma
cristinav | Lunedì, 29 Aprile 2013
il farmaco principale per la miastenia è il cortisone, anche perchè fa effetto velocemente ( un mese circa). Poi si può aggiungere un immunosopressore in caso di miastenie sieropositive achrab, per abbassare il cortisone. Questo è quello che ho capito io della scuola Ricciardi a Pisa, dove mi curo. La azatioprina fa effetto in 9 mesi circa, e non su tutti. La ciclosporina in meno mesi, e in una percentuale di pazienti più alta.
RE: timoma
Chicca | Lunedì, 29 Aprile 2013
Ciao cristina, ma veramente x l`azatioprina ci vogliono 9 mesi? Il mio neurologo mi aveva detto dai 4 o 5 mesi....
RE: timoma
cristinav | Lunedì, 29 Aprile 2013
"anche 9 mesi", cioè il caso massimo. Effettivamente avrei dovuto precisarlo... Vedrai che il neurologo avrà ragione. Noi qui siamo solo un forum !!
RE: timoma
cristinav | Lunedì, 29 Aprile 2013
io ho usato ciclosporina, e sinceramente non ricordo quanti mesi ci ha messo. Mi sono ammalata a Febbraio, ho fatto la timectomia a maggio, e ho cominciato a sentirmi un po meglio a settembre, e molto meglio a Gennaio - Febbraio.
RE: timoma
Chicca | Martedì, 30 Aprile 2013
Ciao cristina, nn ha importanza se l`azatioprina ci mette tanto a fare effetto, l`importante è sia efficace, cq ho letto quanto tempo ti ci è voluto x stare meglio, ora sono 7 mesi che mi curo x la mia e i risultati sono pochi, però ho cambiato cura in febbraio e allora spero piano piano di stare meglio come te, buona serata!
RE: timoma
gennaretiello | Mercoledì, 1 Maggio 2013
Ciao Aniello,io invece ho perso l`olfatto,non sento più gli odori, una cosa bruttissima,non parliamo della debolezza e della depressione.Un abbraccio.
RE: timoma
aniello | Lunedì, 6 Maggio 2013
salve.ho fatto la eletromiocrafia il 26 /4 e ancora non sono pronti i risultati , ho cercato di riprenotare il neurologo ma se ne parla x il 13 gennaio xke e` tutto prenotato.bisogna solo andare da privato e costa 250 euro,poi parlano di prevenzione, non so se ci andro . arrivato a questo punto si perde la speranza di risolvere il problema ciao
MG ed artrite
Grace | Martedì, 23 Aprile 2013
Tanto per non smentire...non vengono o non viaggiano mai da soli..i guai ..e ctg affini... Sono in fase di ulteriori approfondimenti reumatologici ..ma si è già profilata la diagnosi di artrite al momento sieronegativa..da trattare con Metotrexate e acido folico.. qualcuno ha esperienza diretta oppure è a conoscenza di condizioni simili associate alla Mia (sono con Deltacortene e Mestinon + farmaci associati ) ..un saluto collettivo..
      7 risposte    (ultima: Domenica, 28 Aprile 2013)
RE: MG ed artrite
cristinav | Martedì, 23 Aprile 2013
ciao Grace. Visto che è sieronegativa, mi auguro si tratti, alla fine degli accertamenti, solo di dolori passeggeri, o che comunque si risolva anche questa con le terapie. cristina.
RE: MG ed artrite
Grace | Martedì, 23 Aprile 2013
Ciao cara, me lo auguro di tutto cuore da circa due mesi..sto passando un brutto periodo..i dolori articolari si manifestano come la sintomatologia prefebbrile...per fortuna (si fa per dire) che la mattina dopo il cortisone le cose vanno un tantino meglio ...domani inizio la terapia...ho sentito x mail la mia Dott.. Mi ha detto di stare attenta agli effetti collaterali.. Sai cercando per lemma nel Forum ho trovato che il problema artrite , anche se in forme diverse..., si associa di frequente alla Mia..leggere le diverse esperienze é sempre un grande aiuto per la comprensione ....nella condivisione... Un caro saluto
RE: MG ed artrite
Chicca |
Ciao Grace, ho letto il tuo post, mi dispiace x quanto ti hanno detto, purtroppo a me è capitato il contrario, sono 6 anni che soffro di artrite psoriasica e da settembre 2012 che mi hanno fatto la diagnosi di miastenia, anch`io ho sempre fatto methotrexate da 10 mg una fiala a settimana, acido folico e ciclosporina, poi a febbraio sono stata ricoverata in ospedale e la miastenia peggiorava sempre più, hanno deciso di cambiare cura, azatioprina e dosi alte di cortisone, l`artrite x i dolori è compensata dal cortisone ma la malattia reumatica va avanti e ho sempre le mani gonfie, ti consiglio il methotrexate perché blocca la malattia reumatica, poi gli effetti collaterali ci sono con tutti
RE: MG ed artrite
Chicca | Martedì, 23 Aprile 2013
Gli effetti collaterali ci sono, ma non x tutti sono uguali, a me il giorno dopo faceva nausea, perciò ti consiglio, se dovessi avere nausea, mangia fette biscottate o pane raffermo, ti aiutano un po`...se poi non ti fa niente, meglio!!! Io spero che, avendo sospeso il methotrexate la malattia non si svegli ....auguroni!
RE: MG ed artrite
Elisa | Giovedì, 25 Aprile 2013
ciao Grace. Io soffro da anni di spondiloartrite sieronegativa e fibromialgia e martedì ho avuto, finalmente, anche la diagnosi di miastenia gravis...un abbraccio
RE: MG ed artrite
Grace | Domenica, 28 Aprile 2013
Grazie per i vostri consigli... Non é un bel periodo ma ...andiamo avanti ...condividendo ....
RE: MG ed artrite
Chicca | Domenica, 28 Aprile 2013
Brava Grace, vai avanti con gran coraggio, cerca di essere ottimista, anche se so benissimo che è dura, però avere la forza di accettare e far fronte alle malattie, ti rafforza dentro, perché noi non dobbiamo essere sottomessi dalle malattie, ma dobbiamo noi essere i padroni, ti abbraccio forte, Per Elisa, sono " contenta" ( sarebbe stato meglio non avere niente ) che finalmente ti hanno fatto la diagnosi di miastenia, un abbraccio forte anche a te!
cortisone
Fausto | Martedì, 23 Aprile 2013
ragazzi che differenza c`è tra medrol e deltacortene??? prima assumevo 32 mg di medrol ed ero una palla da boowling, ora 50 mg di deltacortene e mi vedo meno gonfio... A breve dovrò sottopormi alle plasmaferesi,è la prima volta, sono sopportabili???
      12 risposte    (ultima: Sabato, 27 Aprile 2013)
RE: cortisone
cristinav | Martedì, 23 Aprile 2013
5 mgr di deltacortene corrispondono a 4 mgr di medrol. (ecco la tabella di conversione: www.asmaeallergia.it/conversione_steroidi.php ) . Ma sono sostanze diverse, quindi forse hanno anche altri effetti diversi. A Pisa per la miastenia usano il deltacortene. Tieni conto che le plasmaferesi dovrebbero essere considerate un trattamento solo di "emergenza", perchè il loro effetto dura pochissimi giorni, e può provocare un effetto "rebound", cioè più anticorpi vengono tolti con le plasmaferesi, più se ne creano dopo.
RE: cortisone
cristinav | Martedì, 23 Aprile 2013
io non le ho mai fatte, ho fatto invece tante immunoglobuline endovena.
RE: cortisone
fefe | Martedì, 23 Aprile 2013
Ciao Fausto, le plasmaferesi sono sopportabilissime, una seduta dura circa un paio d`ore durante le quali non ti puoi muovere dal letto; direi che questo è l`unico vero fastidio. La cosa bella è che dopo le sedute di plasmaferesi senti subito l`effetto positivo! dura pochi giorni perchè il nostro organismo nel frattempo ricrea gli anticorpi, però così puoi dare il tempo ai farmaci di fare il loro lavoro: questo sempre paventato effetto rebound non ci sarà se sei adeguatamente sotto terapia. Facci sapere!
RE: cortisone
Fausto | Martedì, 23 Aprile 2013
Cristina a me è stato spiegato il contrario.....ho già provato le immuno ma sono durate molto poco, provo con le plasma.....grazie ragazzi
RE: cortisone
cristinav | Martedì, 23 Aprile 2013
la prima volta che ho fatto le immunoglobuline, anche per me sono durate pochissimo. Ma le successive no: duravano un mese.
RE: cortisone
cristinav | Martedì, 23 Aprile 2013
e non mi sono mai capitate brutte ricadute. Non credo sia solo un fatto di fortuna, ma anche di cure.
RE: cortisone
Chicca | Martedì, 23 Aprile 2013
Ciao ragazzi, io ho sempre usato deltacortene per l`artrite, prima 25 mg e poi 10 mg al giorno per 5 anni e non mi sono mai gonfiata, a febbraio, in ospedale, mi facevano 50 di isomedrol in vena e a casa 40 mg di medrol e mi è venuta la faccia da mongolfiera, ho chiesto al mio neurologo perché mi aveva cambiato il cortisone e mi ha risposto che il delta mi faceva poco....
RE: cortisone
FAUSTO | Mercoledì, 24 Aprile 2013
ciao chicca, lo stesso è capitato a me, il medrol fa gonfiare che è una cosa pazzesca...
RE: cortisone
cristinav | Mercoledì, 24 Aprile 2013
io ho un`amica che prende il Medrol per un altro motivo, e sembra quasi anoressica... Dipenderà dalle persone? Però lei sta attentissima alla dieta.
RE: cortisone
Chicca | Mercoledì, 24 Aprile 2013
Ciao cristina, anch`io sto attentissima alla dieta, infatti non sono aumentata di un etto, sono alta 170 cm e peso 57 kg, però il viso e il collo si sono gonfiati cq, ora che ho scalato un minimo, il viso si è leggermente sgonfiato, però ho avuto dei peggioramenti con la miastenia e quindi ho chiamato il mio neurologo e venerdì ho l`appuntamento, a questo punto, preferirei aumentare ancora il cortisone e stare meglio, auguri anche a te Fausto!
RE: cortisone
Tamara | Sabato, 27 Aprile 2013
ciao, a me è successo il contrario, prima le plasma nella fase iniziale della malattia quando il deltacortene in abbinamento al mestinon non facevano effetto....e in effetti ho avuto subito un beneficio, ptosi e difficoltà varie a parlare e a deglutire sono migliorate...sono stata bene per un paio di mesi più o meno, poi le cose sono peggiorate e di parecchio...poi ho provato le immunoglobuline e penso che siano di gran lunga migliori...almeno per me
RE: cortisone
Tamara | Sabato, 27 Aprile 2013
...dimenticavo, di plasmaferesi ne ho fatte diverse e ogni volta è stata differente la situazione, ho avuto la fortuna di essere seguita da uno staff veramente in gamba, io mi curo a Rimini e sia i medici che gli infermieri sono in gamba!
diplopia
medea | Domenica, 21 Aprile 2013
Ho diplopia da due anni , il sintomo e` presente 25 ore su 24 pur avendo un ottimo medico non trovo nessun miglioramento , no so + ke pensare e ` triste e difficile andare avanti , comprensione zero di tutte le persone ke mi stanno intorno , non possono capire capiscono un tumore , ma la miastenia no scisaye lo sfogo
scrivi qui un titolo
virus intestinale | Domenica, 21 Aprile 2013
Ciao ragazzi venerdì ho avuto un virus intestinale tremendo; il virus ora è passato ma io nel giro di 24/36 ore ho avuto un crollo di miastenia! gambe braccia non mi muovo più: premetto che sto prendendo 50 mg di cortisone tuti i dì e stavo benone, dopo tanta fatica pe raggiungere questo stato..sto prendendo potassio etc ma gambe e le braccia non vogliono sapere. Secondo la vostra esperienza posso sperare in un miglioramento spontaneo una volta debellato il virus da parte del sistema immunitario; un crollo così veloce non mi era ancora capitato, eppure ho preso altre volte virus e schifezze del genere...; Sono malata da 14 anni questa malattia è troppo imprevedibile... mi fa impazzire ..un abbraccio a tutti
      15 risposte    (ultima: Venerdì, 26 Aprile 2013)
RE: scrivi qui un titolo
assunta | Domenica, 21 Aprile 2013
Ciao, io sn assunta e sn miastenica da 16 anni,ho avuto anch`io episodi del genere,ma nn in questa condizioni.nn so che dirti,ti consiglio di parlare cn il neurologo.posso sapere di dove sei.io sn della prov.di Cosenza e ho avuto 33 anni.
RE: scrivi qui un titolo
fefe | Lunedì, 22 Aprile 2013
Cia Assunta sono fefe , avevo dimenticato la firma. sto aspettando che il neurologo mi richiami perchè sto sempre peggio. purtroppo un peggiormaneto così per una virus non mi era mai successo, ma quest`anno la mia miastenia è più cattiva che mai, ha deciso di farmi tribolare. Vediamo cosa dovrò fare per uscirne. Io sono della provincia di forlì-cesena., che peccato siamo molto lontane; la calabria è bellissima, ci sono venuta in vacanza un paio di volte. Ti sei ammalata giovanissima, io ho 43 anni e tu come stai adesso?
RE: scrivi qui un titolo
assunta | Lunedì, 22 Aprile 2013
Ciao fede,i primi anni nn ho mai avuto una stabilità della malattia,sempre alti e bassi,poi dal 2009 (ultima ricaduta),ho deciso di farmi seguire dalla dott.ssa ricciardi a Pisa e dall`ora nn ho avuto più problemi.solo che al penultimo controllo visto che stavo benissimo abbiamo deciso di sospendere l`azatioprina x provare ad avere una gravidanza,quindi da gennaio sto avendo qualche problemi fluttuante al viso,specie ad un occhio....spero bene...in bocca al lupo.ma tu che cura fai?scusa se ti do del tu.
RE: scrivi qui un titolo
fefe | Lunedì, 22 Aprile 2013
nemmeno io ho avuto una grande stabilità per molto tempo ma me la cavavo comunque bene. poi bruttissima ricaduta a gennaio, dalla quale ero risalita lentamente ma benone con 50 mg di cortisone tutti i di , 150 mg di aza e un ciclo di igv; purtroppo ora è crollato tutto per colpa di questo virus; insomma sono tornata a livello di gennaio nonostante tutte le medicine! per quello che sono afflitta. Il medico oggi non si trova e devo ancora aspettare domani. certo che ci diamo del tu,ti auguro tanto di riuscire ad avere un bambino! io non ne ho avuti ma non per colpa dela miastenia, è andata così un po` per vari motivi.!fefe
RE: scrivi qui un titolo
assunta | Lunedì, 22 Aprile 2013
Grazie di cuore fede,ho un po` di paura,xchè vivendo in una regione dove nn si ha una grande esperienza cn la miastenia....sinceramente mi preoccupa un po`.io nn ho mai preso più di ché100 mg di azatioprina,la ricciardi ha un metodo di cura un po` diverso di tanti altri neurologhi.beh,penso che l`importante è stare bene.tu ti curi nella tua città?.io ho dovuto rinunciare e partire a causa delle brutte esperienze.
RE: scrivi qui un titolo
fefe | Martedì, 23 Aprile 2013
Ciao Assunta, io mi sono sempre curata a Bergamo, quindi a più di 300 km da casa poi per brutte ricadute di questo inverno ho dovuto rivolgermi d`emergenza nella mia città e ora sto seguendo le cure che mi hanno dato qua; anche se a breve torno a Bergamo per controllo. Sono un po` perplessa anche io ma non avevo scelta;quando hai un emergenza improvvisa, e intendo non muoversi più dal letto fai fatica a fare trasferta a 300 km; purtroppo io sono un caso difficile, e nemmeno la Ricciardi a suo tempo ci azzeccò con le cure, poi per fortuna approdai a Bg e fra alti e bassi ho fatto una vita decente; ora è un po` più pesante e vediamo se la cura che faccio qua vicno a casa mi farà uscire anche da questo brutto periodo.. Un abbraccio Fede
RE: scrivi qui un titolo
assunta | Martedì, 23 Aprile 2013
Mi dispiace,ma vedrai che andrà tutto bene...mi meraviglia il fatto che la ricciardi nn abbia azzeccato la cura,lei ha vissuto questa malattia .posso chiederti perché ti ritieni un caso molto difficile?...è proprio la MIA ad essere una malattia strana,stai tranquilla.
riflessione amara
Paola prima | Martedì, 23 Aprile 2013
Cari tutti, viviamo in un mondo supertecnologico nel quale siamo sempre connessi con FaceBook Twitter e cellulari con amici che abitano lontano, c`è il wifi e tutte le altre diavolerie, scarichiamo film e vediamo i filmati in tempo reale, ma quando si tratta della nostra salute fa ancora differenza se un medico abita lontano o vicino da noi nel senso dei chilometri. E` una cosa assurda che dice quanto è contraddittorio il nostro mondo.
RE: scrivi qui un titolo
gloria b | Mercoledì, 24 Aprile 2013
io sono miastenica da 2anni,quasi!dopo un primo calvario di7mesi la diagnosi e la cura che mi ha permesso di stare bene x diversi mesi.poi a dicembre una ricaduta risolta con immunoglobuline a gennaio.diciamo che stavo meglio prima anche se nn posso lamentarmi perché faccio tutto.consideriamo che sono anche al sesto mese di gravidanza...e ho già un bimbo di19mesi x cui la fatica già è tanta solo così!anche io ho avuto questo terribile virus:il giorno dopo ero a pezzi ma poi mi sono ripresa abbastanza.datti tempo qualche giorno,ognuno ha tempi e rese diverse.vedrai che ti riprenderai:questa è una malattia fluttuante pensala così non può sempre andare solo male!un bacio
RE: scrivi qui un titolo
fefe | Mercoledì, 24 Aprile 2013
oggi mi sto riprendendo un po` . é sì ma siamo passati a 75 mg di cortisone tutti i di. Io dopo il virus non solo ero a pezzi ma ero immobile nel letto con tutta la muscoclatura scheletrica inattiva: Insomma un dettaglio: ancora devo andar al bagno accompaganata per sedermi e alzarmi dal wc. Il virus l`ho avuto altre volte ma si vede che questo è un periodo particolarmente attivo e la mia reagisce così : per rispondere ad Assunta: ho un sistema immunitario molto attivo e eggressivo che in tuitti questi anni si è placato solo o con alte dosi di cortisone o con alte dosi di ciclosporina , il tutto sempre affiancato con le iGV; il problema che queste alte dosi di farmaci poco dopo mi davano problemi e diminunedoli i sintomi alle gambe e braccia sono sempre tornati: per me camminare poco e con fatica è particamente la norma! Ma ne ho fatte di cose in 14 anni nonostante lei! Grazie per le risposte
RE: scrivi qui un titolo
cristinav | Mercoledì, 24 Aprile 2013
anche io sono partita dalla stessa dose , nel 2006. Dopo mi è stato aggiunto immunosopressore. E per un anno, anche immunoglobuline un ciclo ogni mese circa.
RE: scrivi qui un titolo
assunta | Mercoledì, 24 Aprile 2013
Pazienza fede,ti riprenderai anche stavolta...x gloria b:come ti senti in gravidanza?...vorrei chiederti tante cose,ma....io ho sospeso l`azatioprina x poi arrivare ad avere una gravidanza,saprò conferma se posso o no fra qualche settimana.speriamo bene,ma ho un po` di paura x come si comporta la MIA in questa situazione.se poi fammi sapere qualcosa.grazie in anticipo.
RE: scrivi qui un titolo
Chicca | Mercoledì, 24 Aprile 2013
Forza fefe, non scoraggiarti, vedrai che anche stavolta uscirai vincente, ti siamo tutti vicini perché tutti noi lottiamo ogni giorno per stare meglio e non solo noi miastenici, tutte le persone che stanno male lottano come noi, ti abbraccio forte!
RE: scrivi qui un titolo
fefe | Venerdì, 26 Aprile 2013
Ciao Chicca, sei sempre molto dolce, devi avere proprio un carattere tenero e forte allo stesso tempo. Sì sì con l`adeguamento della terapia ne sto uscendo piano piano. Quest`anno sto prendendo un po` di bastonate -:( ma andrà. spero che anche tu vada meglio . Un abraccio
RE: scrivi qui un titolo
Chicca | Venerdì, 26 Aprile 2013
Ciao fefe, sono immensamente felice sapere che un pochino alla volta ti stai riprendendo, ti ringrazio molto x quello che mi hai scritto, anche tu e tutti gli amici del forum, siete dolcissimi, anch`io ho recuperi e ricadute, dobbiamo essere tutti coraggiosi e non dobbiamo mai girarci indietro.....un abbraccione grandissimo!
pressione degli occhi alta
Antonio | Domenica, 21 Aprile 2013
Ho la pressione degli occhi alta, a causa dell`assunzione del cortisone(credo), il mio oculista in una prima fase mi aveva dato un collirio formidabile che ha mi ha ridotto subito la pressione ma c`erano controindicazioni per la miastenia(metabloccante) adesso ne ho provati altri ma funzionano poco. datemi qualche consiglio da valutare con il medico.... ovviamente
      12 risposte    (ultima: Martedì, 23 Aprile 2013)
RE: pressione degli occhi alta
Lux | Domenica, 21 Aprile 2013
Ciao Antonio! Ho avuto il tuo stesso problema, avevo la pressione oculare a 24/25....Chiamai subito il neurologo, che mi fece scalare il cortisone e ovviamente tutte le sere metto le gocce per ridurla, sono di quelle che noi miastenici possiamo usare (NON sono Beta_Bloccanti) nel frattempo stò ancora in fase di scalo corty sono arrivata a 10mg...ora è scesa a 19 è sempre un pò altina, ma sono fiduciosa.... Ah! io assumo il Latanoprost, conosci?
RE: pressione degli occhi alta
Mary | Domenica, 21 Aprile 2013
Io ho usato Travatan 2 gocce alla sera prima di dormire e non ho avuto problemi con la miastenia. Ciao Antonio :)
RE: pressione degli occhi alta
Pat | Domenica, 21 Aprile 2013
Ciao!! Ho lo stesso problema anche io a causa del cortisone. Le gocce che uso io sono betabloccanti. CARTEABAK . Le uso ormai da sei mesi ma non hanno contrastato con la miastenia.
RE: pressione degli occhi alta
Chicca | Domenica, 21 Aprile 2013
Scusatemi, ma avevate dei sintomi? Io assumo cortisone 40 e 16 mg a gg alterni da parecchi mesi, a parte la diplopia e il calo della vista, non ho altri sintomi, ho prenotato la visita oculistica x la settimana prossima, ciao a tutti e buona domenica!
RE: pressione degli occhi alta
Fausto | Domenica, 21 Aprile 2013
Ciao ragazzi, sono Fausto ed anche io avevo la pressione degli occhi a 27,causa assunzione cortisone...il professore mantegazza,primario Dell istituto Besta mi ha detto che non c è nessun tipo di problema ad usare dei betabloccanti locali....il problema sussiste quando l assunzione è totale,quando entra nel sangue in poche parole, spero di essermi spiegato bene :).... Ciao
RE: pressione degli occhi alta
Antonio | Domenica, 21 Aprile 2013
Fausto a me i meta bloccanti hanno dato grossi problemi l`occhio mi si era completamente chiuso ecco perché abbiamo dovuto sospenderlo
RE: pressione degli occhi alta
cristinav | Domenica, 21 Aprile 2013
E` anche vero che se la miastenia è importante, l`occhio lo è di più....
RE: pressione degli occhi alta
Pat | Domenica, 21 Aprile 2013
Chicca ciao....purtroppo il glaucoma ( pressione endoculare alta...) è asintomatica. Io mi sono accorta facendo un controllo di routine. Con l`assunzione del cortisone è necessario fre controlli frequenti. Quando il glaucoma comincia a dare segni e cioe` sintomi si stanno verificando gia` dei danni irreparabili. Nella peggiore delle ipotesi esiste l`intervento, ma se ignorato puo` portare alla cecita`. Quindi...amici miastenici, fate controlli frequenti!!! In bocca al lupo a tutti. Facci sapere Chicca!!!
RE: pressione degli occhi alta
fefe | Lunedì, 22 Aprile 2013
io sto prendendo 50 mg di delta tutti i dì: ho fatto controllo a metà febbraio ed era tutto ok: ma per controlli frequenti cosa intendi pat? ogni quanto ?
RE: pressione degli occhi alta
Pat | Lunedì, 22 Aprile 2013
Ciao a tutti!! Per la mia esperienza, sei mesi forse sono un po` troppi. Considerate che avevo fatto il controllo a dicembre e prossima visita ce l`ho a maggio (prenotate attraverso l`asl). Il mese scorso visto che gli episodi di offuscamento/sdoppiamento mi sembravano eccessivi e visto l`insistenza dei neurologi che l`offuscamento non dipende dalla miastenia, ho fatto una visita oculistica privatamente. Non solo l`oculista mi ha detto che i problemi dipendono tutti dalla miastenia e che il glaucoma è asintomatico ma un`altra bella novita`......cataratta in fase inzialissima ad un occhio!! Quindi......lasso di tempo 3 mesi. Qual`è il periodo ideale fra una visita e l`altra? Non saprei....ma sei mesi mi sembrano troppi, anche perchè mi hanno spiegato che purtroppo ci si assuefa` ai colliri e periodicamente vanno sostituiti.
RE: pressione degli occhi alta
cristinav | Lunedì, 22 Aprile 2013
anch`io devo farmi opetare un occhio per cataratta da cortisone. Ma e` una cosa che si risolve facilmente, quindi l`ultimo dei prpblemi ...
RE: pressione degli occhi alta
Chicca | Martedì, 23 Aprile 2013
Ciao a tutti, oggi ho fatto la visita oculistica, privata naturalmente, altrimenti i tempi sono lunghissimi e x fortuna la pressione di entrambi gli occhi è 17, l`oculista mi ha detto che è tutto a posto anche x la catarrata, inoltre l`offuscamento visivo è dato dagli occhi stanchi ( miastenia ) e mi ha consigliato di fare un controllo tra sei mesi se non ci sono problemi, giovedì ho il controllo dal mio neurologo.....:-( spero che non mi aumenti il corty.....
Problemi deglutizione
scrivi qui | Sabato, 20 Aprile 2013
Buongiorno a tutti, approfitto della vostra esperienza per farvi qualche domanda da neofita A mio padre, 70 anni, hanno diagnosticato la miastenia gravis 5 mesi fa Dopo le prime terapie e la timectomia, è peggiorato, in particolare ha grossi problemi di deglutizione che gli impediscono di mangiare e deglutire saliva È stato appena ricoverato per un ciclo di immunoglobuline, gli danno 1 compressa di cortisone, del Mestinon e viene nutrito attraverso una flebo In questo momento la deglutizione e la nutrizione sono le cose più critiche Qualcuno ci è passato? Sa se e in quanto tempo possa migliorare? Grazie
      11 risposte    (ultima: Lunedì, 29 Aprile 2013)
RE: Problemi deglutizione
Val | Sabato, 20 Aprile 2013
Salve purtroppo la miastenia è fluttuante, e di solito la parte bulbare è la più difficile da curare, diplopia, voce, deglutizione e masticazione, hanno tempi più lunghi rispetto ad una miastenia generalizzata, perché con il cortisone a dosi alte, le gambe e le braccia acquistano beneficio prima, perciò bisogna armarsi di santa pazienza e aspettare che le cure abbiano effetto, auguro per suo padre, che questo accada presto, Vale.
RE: Problemi deglutizione
cristinav | Sabato, 20 Aprile 2013
una raccomadazione da non sottovalutare: se le cure non sono adeguate, la pazienza purtroppo non basta. Il peggioramento probabilmente è successo oltre per la normale fluttuazione che dice Val. anche perchè forse hanno fatto la timectomia prima di stabilizzare bene la miastenia. La timectomia non è una cosa da fare "con urgenza". E` più urgente stabilizzare la miastenia. Comunque le immunoglobuine probabilmente lo faranno stare meglio. Da sapere che il loro beneficio dura circa un mese, e possono essere ripetute. Una compressa di deltacortene da 25 è una dose relativamenrte bassa, spesso la miastenia nei casi critici si affronta con dosi più alte, ma è ovviamente il neurologo molto esperto di miastenia che deve stabilire la dose per ogni caso singolo.... Un libro molto utile per conoscere la malattia e le cure : "vivere la miastenia" edizione 2012.
RE: Problemi deglutizione
cristinav | Domenica, 21 Aprile 2013
PS: anche io all` esordio della mia miasrtenia ho avuto grossi problemi a deglutire. Riuscivo a mangiare solo la mattina eppena sveglia, e usavo una macchinetta per aspirare la saliva... Non sono stata però nella condizione critica ti tuo padre. Se non ricordo male, mi ci sono voluti 2 mesi per tornare a mangiare tutto, avendo miglioramenti graduali. Ma ogni caso è diverso.
RE: Problemi deglutizione
scrivi qui | Domenica, 21 Aprile 2013
Grazie mille per le risposte! Sono convinta anch`io che inizialmente ci si sia focalizzati sul timoma anziché sulla miastenia e dopo gli iniziali miglioramenti dei sintomi non sia stata valutata la giusta terapia Mi rincuora il fatto che ogni giorno facciamo piccoli grandi passi... Grazie alle immunoglobine e ad un aumento del cortisone, oltre alle energie dell`alimentazione x endovena, adesso riesce a "mangiare" le pappette che gli preparano e anche parlare sembra meno difficile Sarà lunga, ma queste piccole conquiste ti rendono fiduciosa!
RE: Problemi deglutizione
gloria b | Domenica, 21 Aprile 2013
io x mesi ho avuto problemi nella deglutizione xò poi con la cura adeguata,anzi con solo mezza compressa di mestinon,questa è scomparsa.purtroppo ogni persona reagisce a suo modo e in tempi diversi e terapie diverse.bisogna solo avere pazienza e arrivare ai giusti dosaggi.io sono stata male x tanto xè nessuno capiva cos`avessi,ma dopo3mesi dall`inizio della cura ho iniziato ad avvertire i benefici ed ora pensa sto bobin affrontando una gravidanza.bisogna avere tanta fiducia e tanta positività xè fanno metà della cura.
RE: Problemi deglutizione
Fausto | Domenica, 21 Aprile 2013
Tra tutti i sintomi della MG a mio avviso quello della deglutizione è il più fastidioso, al momento sono in crisi miastemica e il fatto di non poter mangiare e di avere anche la paura di farlo, mi fá una rabbia....comunque è una patologia molto strana,tre mesi fa l ho scoperta, mi hanno curato con le immunoglobuline ed in un mese e mezzo circa tutti i sintomi erano spariti, ora eccoli di nuovo......purtroppo bisogna conviverci e sapere che prima o poi ritorna :)..... Il mio neurologo, il professore mantegazza mi ha detto che prima di poter subire l intervento bisogna stabilizzare la MG e ottimizzare la cura, poi dopo si può pensare alla timectomia..un abbraccio a tutti...
RE: Problemi deglutizione
Chicca | Domenica, 21 Aprile 2013
Salve a tutti e buona domenica sera, io ho problemi di deglutizione da tanto tempo e con il cortisone ad alte dosi ero un pochino migliorata, poi il neurologo mi ha detto di scalare perché mi ero gonfiata il viso e il collo come un pallone e da allora ho iniziato ad avere il problema a deglutire e a parlare e tutto il resto...mi vanno di traverso di più i liquidi che i solidi, è dura....perché poi, come dice Antonio, ti viene la paura che tutto ti vada di traverso....
RE: Problemi deglutizione
giulia | Giovedì, 25 Aprile 2013
Mio padre, 72 anni, ha la miastenia da 15 anni, 3 anni fa non riusciva più a respirare e dopo 2 cicli di immuno globuline a breve distanza, siè ripreso. Ma il prezzo è altissimo, il corstisone gli sta sgretolando le ossa ed ora si è presentata una neuropatia demileinizzante,.. dolori atroci senza poter prendere calmanti.. E`una dura verità..ma è vera..In bocca a lupo a tutti!
RE: Problemi deglutizione
terry | Lunedì, 29 Aprile 2013
ma il problema di deglutizione si presenta inizialmente come 1 mal di gola?
RE: Problemi deglutizione
cristinav | Lunedì, 29 Aprile 2013
assolutamente no. ( Ce l`ho avuto per mesi )
RE: Problemi deglutizione
Chicca | Lunedì, 29 Aprile 2013
Io ho iniziato con i liquidi che mi andavano di traverso e mi uscivano dal naso, poi ho iniziato con i solidi e non riuscivo a mandar giù niente, ora dopo 7 mesi di varie terapie, mi va ancora di traverso se mangio o bevo in fretta e la saliva è ancora un punto cruciale e poi la miastenia è fluttuante e tutti i gg non sono uguali, vi saluto tutti!