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sospensione cortisone
Paolo | Venerdì, 8 Agosto 2014
dal 2011 soffro di miastenia iniziata con ptosi palpebrale e progredita con generalizzata. Per un anno mi anno curato solo con mestinon 60mg per 1e mezza per 5 volte al di , ma solo con il deltacortene 50 mg dopo 15gg mi è tutto regredito. A scalare sono arrivato a prendere solo mezza pastiglia da 5 mg fila tutto liscio finche` mi dicono di sospendere e immancabilmente dopo un mese dalla sospensione mi ritornano tutti gli effetti leggeri che mi spariscono dopo dose massiccia di cortisone, ma allora non è il caso di continuare a vita con una dose minima? consiglio grazie!!!
      25 risposte    (ultima: Domenica, 4 Ottobre 2015)
RE: sospensione cortisone
Ada | Venerdì, 8 Agosto 2014
Ciao Paolo, io sono miastenica da più di 10 anni e non ho mai smesso il cortisone, ogni volta che arrivo alla dose minima, ecco che regredisco e non mi reggo più in piedi, perciò i neurologi hanno deciso che devo continuare con un minimo di 25 mg al giorno e lo alzano in base a come va la malattia, però meno di 25 mg non mi posso permettere di abbassarlo, spero di non avere effetti disastrosi sulle ossa e tutto il resto...
RE: sospensione cortisone
cristinav | Sabato, 9 Agosto 2014
sì, è molto probabile che una certa dose, diversa da persona a persona, vada mantenuta per sempre. Io sono a 10 mgr. Ada, prendi gli integratori di calcio, e ( su eventuale indicazione del medico) anche l`alendronato ? fare regolari esami del sangue e delle ossa ( moc) aiuta a capire se e quanti integratori prendere.
RE: sospensione cortisone
cristinav | Sabato, 9 Agosto 2014
ps: 5 mgr sono pochissimi :-)
RE: sospensione cortisone
cristinav | Sabato, 9 Agosto 2014
x Ada: Nemmeno 25 sono tanti. Magari fra qualche anno, riuscirari a stabilizzarti su una dose ancora più bassa :-)
RE: scrivi qui un titolo sospensione cortisone
Ada | Venerdì, 8 Agosto 2014
Ciao cristinav, ti ringrazio per le risposte, la moc la faccio ogni anno e ho sempre una minima riduzione del femore, prendo Natecal e gocce di vit D, l` aledronato non so se è il bifosfonato, cq i bifosfonati non riesco ad assumerli per i forti effetti collaterali, spero anch`io che con il tempo riesca ad abbassare il cortisone, sono in dieta rigida per non gonfiarmi, però non riesco ancora a stare bene, mi ero ripresa abbastanza bene dopo la timectomia 6 anni fa circa, ma poi mi hanno trovato anche una miopatia congenita e la situazione non è più migliorata, grazie ancora per i tuoi consigli preziosi...
RE: sospensione cortisone
Fausto | Domenica, 10 Agosto 2014
Due anni di cortisone a alte dosi mi hanno portato a non vedere più, caratta da cortisone a solo 26 anni, devo fare l intervento settimana prossima. Non sô se sono io ad essere sfortunato o se erano le dosi troppo massicce, visto che non sono mai sceso sotto i 40 mg al die.... Sono proprio stanco !!!! Prima la malattia , poi la timectomia , poi la radio finita venti giorni fa ed ora questo, cosa dovrò ancora aspettarmi ???
RE: sospensione cortisone
Paola prima | Domenica, 10 Agosto 2014
Fausto, la cataratta é una cosa che per fortuna si risolve facilmente. Dove ti curi?
RE: sospensione cortisone
Gigi | Domenica, 10 Agosto 2014
Io per conto mio,ho scelto di stare male per tutta la vita,prendo solo il Mestinon,non posso prendere ne` azatioprina e neanche il cortisone in quanto sono diabetico,mi sembro uno zombie che cammina che ci posso fare,la mattina alle 5 mi sveglio tutto sudato apro subito porte e finestre per far entrare aria e via cosi` si incomincia un`altra giornata da quasi incubo,chi non ha questa malattia,non potrà mai capire cosa ci sentiamo dentro.
RE: sospensione cortisone
Sabrina | Domenica, 10 Agosto 2014
Anche a me, dopo un anno e mezzo di cura con Mestinon e deltacortene (50mg al di e poi progressivamente a scalare ) mi sono tornati diplopia, ptosi alla palpebra destra e debolezza alla gamba ed braccio destro. Ad ottobre 2013 ho fatto timectomia ed a maggio avevo sospeso cortisone....ora il neurologo mi ha detto di assumere 15mg al giorno di deltacortene ....😔 sono passati 15 gg ma nessun miglioramento.... Devo continuare a pazientare .. Sperando di tornare in forze al più presto... Da sola con due figli la giornata e davvero pesante...
RE: sospensione cortisone
cristinav | Domenica, 10 Agosto 2014
bosogna scalare molto lentamente, ma molto lentamente, e appena si avverte un piccolo peggioramento, smettere di scalare, e anche tornare indietro. Si fa molto lentamente anche per avere il ttempo di accorgersi se l`ultima riduzione provoca peggioramento.
RE: sospensione cortisone
Patrizia | Lunedì, 11 Agosto 2014
Ciao cristinav cosa significa scalare molto lentamente? Esempio uo devo iniziare tra un pó i miei 25 mg di deltacortene...Grazie!
RE: sospensione cortisone
cristinav | Lunedì, 11 Agosto 2014
Per esempio, quando stavo a 25 mgr, scalavo di 1,25 mgr ogni 20-30 giorni.
RE: sospensione cortisone
nicola | Domenica, 24 Agosto 2014
salve sono nicola e ho la miastenia oculare. da 22 anni mi curo con deltacortene e mestino. il deltacortene lo scalo di 2,5 mg ogni 7/10 giorni.
RE: sospensione cortisone
Ciao Nicola , ho anche io la miastenia e da | Domenica, 24 Agosto 2014
RE: sospensione cortisone
Sabrina | Domenica, 24 Agosto 2014
Scusate ma voi dopo quanto tempo dal l`eventuale assunzione di cortisone avete miglioramento ? Io da ormai 40 gg ho diplopia e il mio neurologo mi sta dando il cortisone aumentando di poco ogni 10 gg. Ora sono a 35,7 da due ma nessun miglioramento... Mi chiedevo se anche a voi i dosaggi all`inizio della cura vengono dati a salire oppure no?
inizio cura cortisone
Paolo | Martedì, 26 Agosto 2014
Ciao Sabrina con me hanno fatto il contrario dopo un anno di mestinon non ottenendo nessun effetto mi hanno dato deltacortene iniziando con 50mg per 15gg con successo e poi via via a scalare per arrivare a 5mg i sintomi erano tutti rientrati, probabilmente ogni neurologo ha il suo sistema importante ottenere il risultato. Auguroni
RE: sospensione cortisone
Sabrina | Mercoledì, 27 Agosto 2014
Grazie Paolo, sono quattro gg. Di deltacortene da 37,5... Ho un lievissimo miglioramento....da settembre il neurologo vuole partire con aziotropina.... Speriamo....
RE: sospensione cortisone
Gigino | Mercoledì, 27 Agosto 2014
Scusate se chiedo troppo,c`è qualcuno della provincia di Salerno che si cura in qualche struttura pubblica che sia all`altezza della situazione? faccio questa domanda perchè fino ad oggi sono andato da neurologi privati senza concludere nulla.Aspetto vostre notizie.
RE: sospensione cortisone
Vicky | Domenica, 14 Settembre 2014
X Gigi: Anche io ho miastenia e diabete mellito 1, ma il cortisone và preso comunque, l`insulina aumenta e il diabetologo segue come "paziente speciale". Meglio controllarsi di più, facendo più movimento e più insulina, che continuare a vivere una vita così faticosa e da incubo... Ovviamente è un po` più stressante controllare di più e riaggiustare la terapia, ma una volta che sai cosa fare, andrà meglio :-) Ora mi è stato tolto il cortisone, perchè da 6 mesi prendevo insieme anche l`immunosoppressore, quindi ora prendo solo Azatioprina + Mestinon... bisogna vedere quanto dura l`effetto... però è un alternativa data appunto a chi ha problemi in più, come il diabete appunto... però il cortisone è comunque necessario... cerca di cambiare idea, ne vale la pena :-)
RE: sospensione cortisone HO ASSUNTO 25 MG
DIEGO | Giovedì, 12 Marzo 2015
HO ASSUNTO 25 MG DI DELTACORTE UNA VOLTA AL MATTINO X 5 GIORNI , HO AVUTO DEI PICCHI IPERTENSIVE MOLTO ALTI , TIPO : 100/160 E 125/185 ... QUINDI 5 GIORNI DI DELTACORTENE DA 25 MG AL MATTINO ED IL SESTO GIORNO 1/2 PILLOLA DA 25 MG . PUO` BASTARE COME RIDUZIONE SISTEMICA DEL MEDICINALE ? OPPURE INCOMBERO` A QUALKE RISCHIO GRAVE ?
RE: sospensione cortisone
fausto | Giovedì, 12 Marzo 2015
ciao gigino, io sono della provincia di salerno e mi curo al besta di milano.... patrizia bisogna scalare di 2.5 mg ogni 20/30 giorni....
RE: sospensione cortisone
pino.52 | Sabato, 14 Marzo 2015
buona sera mi chiamo pino da maggio 2014 mi è stata diagnosticata la miastenia con ptosi e calo di forze dopo l`ultimo ricovero sono in cura con mestinon e deltacortene .Iniziato con 50mg die poi 100mg ogni due giorni ora sono in riduzione a 95 ogni due giorni e prossimamente a 90.L`unica cosa che ci sono alti e bassi e aspetto la prossima visita per vedere cosa fare .si combatte ogni giorno.
RE: sospensione cortisone
Ada | Sabato, 14 Marzo 2015
Ciao ragazzi, io da molti anni assumo il cortisone, l`ho scalato varie volte, ma quando scendevo troppo, ogni volta avevo un peggioramento, perciò non l`ho mai smesso....ora sono a 50 mg al giorno e poi si vedrà....coraggio amici😄😄😄😄😄
SOSPENSIONE DEL CORTISONE
CORRADO | Domenica, 4 Ottobre 2015
CIAO CRISTINAV prendo il cortisone da 5 anni prima prendevo quello da 25 mg poi lo ridotto a 5 mg già da quattro anni ed e tutto ok ma quando mi sono improvvisato dottore o ridotto ancora cioè a 2,5 mg sono ritornato con i dolori di nuovo son dovuto ricominciare di nuovo col 25 mg perciò consiglio consultare il medico tramite esami eseguiti ciao a tutti
sospensione cortisone
CORRADO | Domenica, 4 Ottobre 2015
ha dimenticavo :che sono ritornato a 5 mg e adesso e due anni che e tutto apposto anche se mi viene di nuovo la schiribizzo di ridurerlo di nuovo a 2.5 e non so cosa decidere comunque consulterò il medico
dove posso trovare uno specialista
maria villa | Mercoledì, 6 Agosto 2014
Sono di piacenza, in Emilia. Dove posso trovare uno specialista per la miastenia? Vanno bene anche toscana, lombardia, piemonte, non ho problemi a spostarmi.
      7 risposte    (ultima: Lunedì, 23 Febbraio 2015)
RE: dove posso trovare uno specialista
cristinav | Giovedì, 7 Agosto 2014
ciao Maria. Intanto prendi il libro della dr. Ricciardi, edizione 2012, e studialo come una Bibbia. Io ho avuto la fortuna di curarmi direttamente dalla dottoressa e dr. Maestri, e adesso uso quel libro per gestire la mia malattia.
RE: dove posso trovare uno specialista
cristinav | Giovedì, 7 Agosto 2014
PS: e come Gemma che ha scritto nell` altro post, riesco ormai a fare tutto.
RE: dove posso trovare uno specialista
Pat | Sabato, 9 Agosto 2014
Ciao Maria! Io sono stata a Pisa dalla dottoressa Ricciardi due anni fa. Ho avuto grossi problemi col dottor Maestri...ma questa è una cosa molto soggettiva. Ho dovuto aspettare mesi e mesi prima di avere un appuntamento. Poi lei,circa due anni fa,ha avuto dei problemi di salute e mi ha spassionatamente consigliato di cercare altri centri che accettassero anche le sue indicazioni. E` stata dura, e non posso raccontarti cio` che ho vissuto,sarebbe una storia troppo lunga. Io abito vicino Parma e da gennaio di quest`anno sono seguita dalla dott.ssa Rinaldi al S.Orsola-Malpighi di Bologna. Mi trovo molto bene! E` la responsabile dell`ambulatorio neuro-muscolare e praticamente ha solo pazienti miastenici. E...i tempi di attesa sono assolutamente accettabili!! In bocca al lupo!!
RE: dove posso trovare uno specialista
elena ongania | Martedì, 12 Agosto 2014
Dr Antozzi, istituto Besta, Milano
RE: dove posso trovare uno specialista
Sabrina | Giovedì, 14 Agosto 2014
Il Dott. Antozzi sarà anche uno specialista e luminare ma a livello umano purtroppo nn è il massimo... Ho avuto una ricaduta il 24 luglio mi ha prescritto 10 mg di cortisone per migliorare la diplopia e la ptosi poi è sparito per le ferie... Ora sono immobilizzata a letto nn riesco a stare in equilibrio ed ho avuto un chiaro peggioramento... Ho mandato una mail l`11 di agosto ed ho cercato di contattare il Besta lasciando un messaggio in segreteria.. Ma nulla.. Abbandonata con la mia malattia in attesa che lor signori rientrino dalle loro ferie....
RE: dove posso trovare uno specialista
Sharon | Lunedì, 18 Agosto 2014
Sabrina ma cambiare medico!? Io capisco bene che sono essere umani ma purtroppo la miastenia qua do parte non esperta i tempi di nessuno... Bisogna intervenire subito..
RE: dove posso trovare uno specialista
scrivi qui il tuo nome | Lunedì, 23 Febbraio 2015
Prof. Pavesi ospedale maggiore di Parma. Specializzato per la miastenia
Azatioprina effetti collaterali
Marco | Mercoledì, 6 Agosto 2014
ciao a tutti Il mio neurologo dopo una visita di controllo ha deciso di trattarmi con azotioprina (150 mg die) in associazione al cortisone (50 mg die) per poi proseguire con l`eliminazione del cortisone in quanto contrario al suo uso prolungato. Ora il problema nasce dal fatto che dopo circa una settimana ho iniziato ad avere dei dolori lancinanti alle articolazioni delle gambe ( sopratutto alle ginocchia) ed una lombosciatalgia perenne, oltetrutto non ho fatto nessun tipo di sforzo quindi escluderei questo fatto. Il problema si evidenzia sopratutto la mattina dopo che sia le ginocchia sia la schiena sono rimaste inattive per tutta la notte, infatti non riesco ad alzarmi dal letto se non dopo vari sforzi e sofferenze, poi durante la giornata camminando e mettendole sotto sforzo il dolore tende a scomparire ( ma che pena )per poi ripresentarsi la mattina successiva. Ora la mia domanda è la seguente: vi è mai successa una cosa del genere? Ho parlato con il sostituto del mio medico che mi ha consigliato di ridurre la dose da 150 a 100 pro die e poi vedere. Il dolore comunque non sparisce, purtroppo ora il mio dott. di riferimento non riesco a conttatarlo in quanto risulta in ferie. Avete qualche informazione aggiuntiva da darmi? E` una cosa normale ad inizio trattamento o sono io che non sopporto questa terapia? Grazie mille Marco
esenzione per malattia
zelinda | Domenica, 3 Agosto 2014
Caldo
Lina | Domenica, 3 Agosto 2014
Il caldo può influire sull`andamento della malattia e soprattuto i cambiamenti climatici continui che stiamo avendo? Grazie
      7 risposte    (ultima: Giovedì, 21 Agosto 2014)
RE: Caldo
cristinav | Domenica, 3 Agosto 2014
Si. A me quello che da piu` fastidio é l`umido.
RE: Caldo
Ada | Domenica, 3 Agosto 2014
Ciao, anche a me il caldo umido, mi toglie le poche forze e faccio più fatica a respirare ...:(
RE: Caldo
cristinav | Domenica, 3 Agosto 2014
dai tempo alle cure e passerà :-) Io adesso ne risento molto meno che prima,...
RE: Caldo
Gigi | Lunedì, 4 Agosto 2014
Io,la mattina fino all`ora di pranzo ,va al quanto bene,ma dopo mangiato qualcosa,, mi devo andare a mettere a letto per tre quattro ore,è come avessi esaurito le batterie,non posso prendere nulla,mi mantengo solo con il Mestinon,che vitaccia ragazzi,la qualità della vita è diventata quasi del 50x100,buon ferragosto a tutti e che possiate passare una giornata bellissima ve lo auguro con il cuore,l`umidità è la mia nemica.
RE: Caldo
Ada | Domenica, 3 Agosto 2014
Forza Gigi, io sono nelle tue stesse condizioni, però prendo cortisone e azatioprina e mi aiutano, ho anche una miopatia congenita che mi indebolisce sempre di più e non ci sono cure...buon ferragosto anche a te!
RE: Caldo
Asenka | Martedì, 5 Agosto 2014
a me il caldo mi fa stare bene..il freddo mi blocca..durante i cambiamenti cosi cosi
RE: Caldo
Paolo | Giovedì, 21 Agosto 2014
A me succede di star bene con il caldo asciutto soprattutto quando sto al sole mi carica di energia (e vitamina D) che va bene per le ossa. Invece soffro molto i cambiamenti di clima sia la montagna che il mare mi ci vuole almeno una settimana per acclimatarmi ma poi tutto procede per il meglio specialmente al mare.
diagnosi
Anna | Sabato, 2 Agosto 2014
A .io marito e stata diag nosticata la miastenia dopo 15giorni di mestio e di cortiso i sono stati sospesi perche elle fasce muscolari non c e stato un miglioramento ora pensano alla sla .so o dislerata cosa de o fareag o
      2 risposte    (ultima: Domenica, 3 Agosto 2014)
RE: diagnosi
Ada | Sabato, 2 Agosto 2014
Ciao Anna, il mestinon in effetti agisce subito perché è un farmaco sintomatico, il cortisone però dopo 15 gg non ha ancora fatto effetto, di solito ci vuole un mesetto cq per me 15 gg di corti è poco....cerca di stare tranquilla perché è difficile fare una diagnosi in così poco tempo, vedrai che andrà tutto bene :)
RE: diagnosi
cristinav | Domenica, 3 Agosto 2014
ha fatto esami del sangue per gli anticorpi della miastenia, achrab e antiMusk?
dosaggio anticorpi
Lucia Rita | Sabato, 2 Agosto 2014
Buongiorno. Leggo tanti che fanno più volte il dosaggio degli anticorpi durante gli anni. Ma xché variamo? E se aumentamo vuol dire che sta per arrivare una ricaxuta? Non capisco il nesso scusatemi. Grazoe
      2 risposte    (ultima: Domenica, 3 Agosto 2014)
RE: dosaggio anticorpi
cristinav | Domenica, 3 Agosto 2014
ciao. Il valore degli anticorpi achrab non ha una connessione diretta ( lineare) con la gravità della malattia. Il valore degli anticorpi antiMusk invece sì. Leggilo nel libro "vivere la miastenia". Secondo me, i neurologi chiedono comunque la ripetizione degli esami per verificare di persona, e fanno bene, perchè ogni cosa fatta per imparare è benfatta.
RE: dosaggio anticorpi
cristinav | Domenica, 3 Agosto 2014
a volte invece, si rifanno per verificare, perchè sono esami difficili, e i laboratori non specializzati possono sbagliare.
ricaduta
Maria | Venerdì, 1 Agosto 2014
Dopo una ricaduta è così difficile la ripresa?Mio marito son 4 mesi che ha ripreso il cortisone ma sembra non fare nulla ne prende 20 ml al giorno oltre a 2 Azatriopina e Mestinon anche alla notte ,si sveglia già stanco e debilitato ,questa volta la miastenia altre agli arti gli ha preso anche la mascella e la bocca ,sono molto preoccupata ,non so più cosa pensare . grazie datemi unvostro parere .
      4 risposte    (ultima: Domenica, 17 Agosto 2014)
RE: ricaduta
cristinav | Sabato, 2 Agosto 2014
che tipo di miastenia ha rispetto agli anticorpi?se la terapia non funziona, va rivista e aggiustata. Cosa dice il neurologo?
RE: ricaduta
scrivi qui il tuo nome | Domenica, 17 Agosto 2014
Ha una miastenia generalizzata ,mascella ,collo,braccia, gambe, mi parli di anticorpi ????mio marito aveva fatto l`esame 7 anni fà degli anticorpi e basta ,il suo neurologo gli ha solo aumentato il dosaggio del cortisone ma x il momento (sono ormai 4 mesi)non stà ancora bene .
RE: ricaduta
cristinav | Domenica, 17 Agosto 2014
sì. Il tipo di anticorpi determina il tipo di cura che serve.
RE: ricaduta
cristinav | Domenica, 17 Agosto 2014
per esempio, se gli anticorpi achrab sono negativi, il mestinon peggiora la situazione, e l` azatipprina serve a poco. Se gli anticorpi antiMusk sono positivi, idem,e il mestinon fa ancora peggio.
Esito verbale patologia per analogia.
Lucia | Venerdì, 1 Agosto 2014
Salve ragazze poichè la nostra patologia non ha un codice DM 05/02/92 definito ,viene comparata ad altre patologie per analogia.Adesso ho avuto il verbale e la nostra patologia l`ha paragonata al codice DM 05/02/92 -9303- sarebbe Artrite reumatoide con un fisso di percentuale del 50%.Voi quale codice Dm avete?Per pura curiosità.
post timectomia
fausto | Venerdì, 1 Agosto 2014
salve ragazzi, dopo quanto tempo dall`intervento di timectomia avete avuto miglioramenti della sintomatologia miastemica?ciaoo
      1 risposta    (ultima: Sabato, 2 Agosto 2014)
RE: post timectomia
cristinav | Sabato, 2 Agosto 2014
ciao. Difficile da dire, perché grazie anche alle medicine, ho avuto un lento e continuo miglioramento. Sto parlando di mesi, e per recuperare abbastanza tante forze qualche anno.
Post timectomia
Fausto | Mercoledì, 30 Luglio 2014
Ciao a tutti, dopo quanto tempo dall` intervento di timectomia avete avuto miglioramenti nella sintomatologia della malattia??? A me è stato asportato un timoma ad aprile... Grazie a tutti
Post timectomia
Fausto | Mercoledì, 30 Luglio 2014
Dopo quanti mesi dall` intervento di timectomia avete auto miglioramenti nella sintomatologia della miastenia? Il mio era un timoma trattato poi con la radioterapia. Grazie a tutti
massaggi
Asenka | Mercoledì, 30 Luglio 2014
Salve a tutti..volevo chiedere se qualcuno ha fatto dei massaggi e di che tipo. Io dovrei fare quello drenante..ultima volta che ho fatto limfodrenaggio sono stata male.
miastenica dal 2009
katia | Mercoledì, 30 Luglio 2014
mi hanno diagniosticato la malattia nel 2009 .mi hanno operato dopo un mese dalla diagnosi in urgenza perke` avevo un mese di vita... be mi hanno operato di nuovo x una recidiva nel 2012.. da quest`anno la mia vita sembra una vita ..prima era un`inferno... sto meglio e spero x molto da quando ho fatto l`ultima ciclo terapeutico l`anno scorso di immunoglobuline ..ed pensare che x due anni ho fatto cortisone ed aziotriopina a cicli alti ed poco beneficio ..anzi nel 2011 ebbi una Pancitopenia grave .cè qlcuno che ha avuto il mio stesso percorso?
niv ventilazione meccanica non invasiva
gianni | Martedì, 29 Luglio 2014
Ciao qualcuno di voi di notte fa la niv?saluti gianni
      10 risposte    (ultima: Lunedì, 8 Settembre 2014)
RE: niv ventilazione meccanica non invasiva
Ada | Martedì, 29 Luglio 2014
Ciao Gianni, io ho appena fatto la polisonnografia e sto aspettando la risposta per vedere se mi danno la niv...faccio molta fatica a respirare e tu fai già uso della niv?
RE: niv ventilazione meccanica non invasiva
Lina | Martedì, 29 Luglio 2014
Mio marito usa la mascherina la notte. L`ha avuta in dotazione dall`Asl, dopo aver fatto tutti gli accertamenti richiesti, perchè soffre di apnee notturne. La usa ormai da 4 o 5 anni e il neurologo si è raccomandato di continuare ad usarla sempre perchè utile anche per problemi che potrebbero insorgere con la miastenia. Prima di usarla, la notte dormiva malissimo ed anche io perchè stavo sempre con la preoccupazione che non riprendesse a respirare. Adesso Lui dorme benissimo e finalmente anche io. Per i primi 10/15 giorni gli dava fastidio ma adesso non riesce a prendere sonno se non la mette. Dopo 5 minuti già dorme.
RE: niv ventilazione meccanica non invasiva
gianni | Mercoledì, 30 Luglio 2014
Ciao.si sto facendo la niv.la polisonnografia e il prelievo di sangue arterioso han rivelato ipercapnia.di notte la tollero ed é un vero toccasana.riposo bene e mi sento sostenuto.di giorno perö non mi sento in formissima ma avverto cali di pressione.é da un mese e mezzo che la sto facendo.mi chiedo se se si tratta di adattamento?
RE: niv ventilazione meccanica non invasiva
laura | Sabato, 2 Agosto 2014
Io usata.....ma attenzione non è una cpap. Sostituisce solo qlla invasiva della rianimazione. E non è una passeggiata. A me la mascherina fece venire dei grossi lividi in faccia. E cmqe mi ha aiutato tantissimo
RE: niv ventilazione meccanica non invasiva
Ada | Sabato, 2 Agosto 2014
Ciao Laura, volevo chiederti cos`è la cpap? Grazie :)
RE: niv ventilazione meccanica non invasiva
giovanna | Lunedì, 1 Settembre 2014
Da un po faccio fatica respirare sopratutto di sera e aumenta quando sono distesa , sento nodo in gola e come se avessi una cintura che mi stringe appena sotto il seno, non riesco a capire se e` ansia o cosa ,sto prendendo mestinon un a compressa mestinon divisa in quattro volte al di e cortisone 5mg, fra unmese ho il controllo dal neurologo , non so che fare.ho miastenia grsvis generalizzata e sono positiva al dosaggio anti achr e negativa agli anticorpi antimusk. Avete qualche consiglio? Ansiolitici non se ne possono prendere percio` non posso neanche capirese tutto questo e`dovuto alla miastenia o altro grazie
RE: niv ventilazione meccanica non invasiva
Paola Prima | Martedì, 2 Settembre 2014
Se puoi chiama il neurologo e diglielo, così ci parli prima di un mese. Sembrano classici sintomi di miastenia.
RE: niv ventilazione meccanica non invasiva
scrivi qui il tuo nome | Martedì, 2 Settembre 2014
RE: niv ventilazione meccanica non invasiva
Giovanna | Martedì, 2 Settembre 2014
Grazie per la risposta Paola, sono da solo un mese in terapia e percio` pensavo che era troppo presto per aspettarmi miglioramenti, dalla lettura del forum vedo che alcuni devono aspettare molto per vedere risultati percio`rassegnata sopportavo anche se questo fatto direspirare con fatica un po`mi angoscia. Ma forse hai ragione penso che domani contattero` il neurologo , speriamo risponda.
RE: niv ventilazione meccanica non invasiva
Teresa | Lunedì, 8 Settembre 2014
Io soprattutto d`estate quando fa caldo faccio molta fatica a respirare; questo mi capita da qualche anno, ma ai primi di agosto siccome mi sentivo soffocare sono andata al pronto soccorso e qui mi hanno prescritto la spirometria e la visita pneumologica.Alla spirometria mi hanno riscontrato un deficit restrittivo di grado medio ma siccome gli scambi gassosi erano soddisfacenti non mi hanno prescritto la ventilazione notturna. Io però sono molto preoccupata perché i problemi respiratori li avevo anche di giorno ma solo quando faceva caldo mentre con il fresco sto un po` meglio. Volevo sapere se qualcun altro ha questi problemi e cosa gli hanno consigliato
Miastenia e fibromialgia
Elisa | Martedì, 29 Luglio 2014
Salve! Mi sembra di aver letto nel forum che ci sono altri utenti che, come me hanno sia miastenia che fibromialgia (ho anche spondiloartrite) e vorrei sapere, da chi si trova in questa situazione, se riesce a conciliare le cure e come fa. Grazie a tutti.
lista farmaci sconsigliati
Flavia | Lunedì, 28 Luglio 2014
Salve a tutti!! Gentilmente qualcuno può mandarmi la.lista di tutti i farmaci sconsigliati x la miastenia (possibilmente aggiornati) e anche tutte quelle sostanze che non si possono mangiare o bere (tipo magnesio ecc..)? Grazie in anticipo :))
      2 risposte    (ultima: Martedì, 29 Luglio 2014)
RE: lista farmaci sconsigliati
cristinav | Martedì, 29 Luglio 2014
E` piu` affidabile se la prendi direttamente tu sul sito dell` associazione Miastenia Onlus. Si trova insieme alle domande frequenti.
RE: lista farmaci sconsigliati
cristinav | Martedì, 29 Luglio 2014
www.viverelamiastenia.it/faq-new-view.php?faqid=39
Ho bisogno di un parere
Alberto | Sabato, 26 Luglio 2014
Buongiorno a tutti, vorrei descrivere i problemi e i sintomi per avere un parere anche da voi. Da qualche mese soffro di diplopia. Dopo svariate visite, esami e insistenze da parte mia (il medico di base mi ha sempre detto: "son cose che passano da sole") finalmente sono stato da uno specialista che mi ha diagnosticato una forma di strabismo congenito che sarebbe da operare. Per fortuna lo stesso specialista mi ha prescritto accertamenti per la miastenia prima dell`eventuale intervento chirurgico. Quindi ho appena effettuato il prelievo per l`esame "anticorpi anti recettore nicotinico muscolare" e avrò gli esiti tra un mese. Qui il mio primo interrogativo: ho letto che la forma oculare sarebbe difficilmente riscontrabile tramite esame del sangue è vero? Quel tipo di esame è quello giusto? Sinceramente spero di avere un difetto congenito della vista però ci sono altre cose che mi fanno propendere per la miastenia: saranno 2 mesi che ho una diplopia stabile, tutto il giorno. Tuttavia dal mese di aprile soffro, anzi soffrivo, di una stanchezza serale molto forte (con diplopia). Prima della stanchezza serale ho avuto un episodio molto forte di reflusso gastroesofageo, da li è nato tutto. Tante cose tutte insieme, possibile che abbia un difetto congenito e tante coincidenze oppure una malattia unica che provoca tutto? Questo il mio interrogativo principale. N.B. Da parecchi anni un`altra malatia autoimmune, la sclerodermia per fortuna solo cutanea. Grazie a Tutti! P.S. ci sarebbe un`altra cosa che non ho mai detto a nessuno per non passare da ipocondriaco, in questi mesi mi è venuto un dolore tra le falangi di un pollice, diciamo che non riuscivo a compiere il movimento tipico di quando si impugna una penna a scatto. La cosa strana (oltre al fatto che le altre dita non sembrano coinvolte) è che il dolore, da prima ad un solo pollice, è poi venuto anche al pollice dell`altra mano.
      9 risposte    (ultima: Mercoledì, 30 Luglio 2014)
RE: Ho bisogno di un parere
cristinav | Sabato, 26 Luglio 2014
cao Alberto. E` vero, la miastenia solo oculare è sieronegativa per gli anticorpi Acharab. E` negativa anche per gli altri anticorpi per l` altro tipo di miastenia, gli AntiMusk. Nella miastenia non ci sono dolori, quindi il dolore ai pollici non sarebbe collegato. Ma un difetto congenito, perchè non si menifesta subito, ma solo da due mesi ???
RE: Ho bisogno di un parere
cristinav | Sabato, 26 Luglio 2014
Una caratteristica tipica della miastenia, è che con un po` di riposo, anche 5 minuti, i sintomi si attenuano, per ricomparire poi con la stanchezza. E sono in genere fluttuanti nell` arco della giornata, molto legati appunto all` affaticamento.
RE: Ho bisogno di un parere
Alberto | Domenica, 27 Luglio 2014
Grazie delle risposte Cristina. A quanto mi hanno detto il difetto congenito era latente e si è scompensato ora. Mi fa piacere che sono andato fino a Milano per un prelievo di un esame inutile.... e quindi per la miestenia oculare quale esame occorre eseguire? Mi pare di aver letto che si è positivi agli anti Musk. Se devo essere sincero la mia stanchezza poteva anche essere dovuta ad un continuo compensare lo strabismo durante la giornata. Non so, lo stress psicofisico è notevole, qualche tempo fa notavo anche io che chiudere gli occhi per 5 minuti mi portava benefici. Adesso la diplopia è sempre costante e ce l`ho solo guardando a sinistra è coinvolto un solo muscolo chiaramente individuato, quindi operabilissimo.
RE: Ho bisogno di un parere
Alberto | Domenica, 27 Luglio 2014
Però avendo già la sclerodermia cutanea... mi hanno detto che non può centrare con gli occhi, tuttavia può essere causa del reflusso gastrico. Poi cerco su internet e leggo che la sclerodermia sistemica può far scaturire altre patologie autoimmuni. Quindi ho fatto 2 + 2 ... ho fatto degli esami del sangue anche per questo però se i risultati sono così affidabili come per la miastenia non vorrei essere diventato sistemico. Non so se è meglio leggere o non leggere tutte le informazioni che ci sono sul web.
RE: Ho bisogno di un parere
cristinav | Domenica, 27 Luglio 2014
leggi solo cose di siti e libri affidabili. Per la miastenia, il libro `vivere la miastenia` edizione 2012, e il sito collegato, e i siti di altre Associazioni serie di pazienti, anche estere. La miastenia solo oculare, che riguarda cioé solo gli occhi, é negativa anche per gli AntiMusk, e non c`é ancora un esame per diagnosticarla: la diagnosi quindi é solo clinica, cioé dall`osservazione dei sintomi da parte di un esperto davvero esperto. Anche l`elettromiografia serve a poco. La diagnosi differenziale, ovvero l`esclusione di altre cause, puo` aiutare.
RE: Ho bisogno di un parere
cristinav | Domenica, 27 Luglio 2014
pero` hai fatto bene a fare l`esame, perché spesso la miastenia inizia con sintomi agli occhi e poi arrivano sintomi anche ad altri muscoli.
RE: Ho bisogno di un parere
Antonella | Lunedì, 28 Luglio 2014
ciao Alberto, a me è stata diagnosticata questa malattia a gennaio 2012 ma già da tempo avevo problemi di diplopia e ptosi alla palpebra dx e disfagia.. inizialmente ho fatto due visite dal mio oculista, il quale escludendo da subito problemi inerenti direttamente la sfera oculistica mi consigliò di fare una visita neurologica...e da lì è venuto furi il tutto...al mattino stavo bene, poi con il passare delle ore andava sempre più peggiorando e questo mi creava un disagio immenso anche solo a camminare e scendere le scale...per non parlare quando mi trovavo in luoghi affollati...tremendo! adesso da oltre due anni sono in cura con mestinon da 60mg, successivamente mi è stato prescritto anche il mestinon retard alla sera e deltacortene e anche se so che il mio caso non è tra i più gravi...dopo solo già una passeggiata di un`oretta inizio ad avere problemi di diplopia e solo chiudendo un occhio anche per qualche secondo dopo mi pare di vedere meglio, ma è solo momentaneo...ho rinunciato a fare attività aerobiche, dopo mezz`ora vedevo doppio e anche con il mestinon il problema non si risolve del tutto...l`unica cosa che fa stare meglio è il riposo anche breve...ma mica ci si può sempre permettere di riposare!! in ogni caso è una malattia fluttuante anche nel corso della stessa giornata a secondo di ciò che si fa...comunque dai sintomi che descrivi potrebbe essere miastenia, ma solo accertamenti più approfonditi ne daranno conferma...auguri!!
RE: Ho bisogno di un parere
Alberto | Mercoledì, 30 Luglio 2014
Grazie per le risposte. L`oculista che mi ha visitato per ultimo è un Prof. chirurgo, mi ha detto che secondo lui al 99% è un difetto congenito, perché altrimenti con le diotrie di strabismo che ho, non riuscirei a compensare. In pratica sarei allenato, piego un po` la testa e sono a posto (a parte il mal di collo). Fino adesso però non ho mai avuto problemi e non mi sono mai visto "storto", ha anche voluto vedere la carta d`identità per vedere se "posavo" già storto. Alla fine mi ha consigliato di fare gli esami per escludere la miatenia perché di questi casi capita che: "...uno ogni 2/3 anni sia miastenia." Tocco ferro.
RE: Ho bisogno di un parere
scrivi qui il tuo nome | Mercoledì, 30 Luglio 2014
Però andando al nocciolo quello che vorrei sapere è: mettiamo che risulto neagativo, mi operano per un difetto congenito e invece ho la miastenia oculare, come va a finire?! Certo è una domanda che farà al chirurgo, per il momento non mi rimane che farvi un imbocca al lupo e augurarvi buone vacanze... a tutti!
tumore al polmone
cinzia | Sabato, 26 Luglio 2014
salve mio padre è stato operato il mese scorso dal prof mussi gli è stato asportato l`intero polmone destro per calcinoma vorrei sapere le aspettative di vita e conoscere testimonianze di persone con lo stesso problema grazie mille
      2 risposte    (ultima: Lunedì, 28 Luglio 2014)
RE: tumore al polmone
Ada | Domenica, 27 Luglio 2014
Ciao Cinzia, ho avuto la stessa esperienza 15 anni fa, il mio papà si è ammalato a 55 anni ed è vissuto 15 anni dopo l`intervento, anche a lui era stato tolto l`intero polmone e non aveva fatto ne chemio ne radio, è stato dichiarato guarito dopo 5 anni e lui si faceva tutti i controlli di routines, dopo 13 anni circa, si ripresenta la recidiva, che è più brutta del primo impatto, ha iniziato a fare i suoi cicli di chemio e di radio ed è andato avanti 2 anni, poi la malattia ha fatto il suo decorso...cq sii ottimista, vedrai che andrà tutto bene, ti auguro ogni bene!
RE: tumore al polmone
Paola Prima | Lunedì, 28 Luglio 2014
Ciao Cinza. Tenete conto che è importante sapere se ha metastasi da altre parti, ma in ogni caso in 15 anni le cure per i tumori hanno fatto passi da gigante in avanti quindi coraggio e ottimismo!
Rituximab e sieronegatività
Valentina | Venerdì, 25 Luglio 2014
Buongiorno a tutti. Volevo sapere se il monoclonale Rituximab può essere utilizzato nei miastenici sieronegativi e se qualcuno ha esperienza in merito. Grazie.
      4 risposte    (ultima: Domenica, 27 Luglio 2014)
RE: Rituximab e sieronegatività
Ada | Venerdì, 25 Luglio 2014
Ciao Valentina, volevo chiederti se è un farmaco biologico, cioè un tipo di farmaco che viene usato per l`artrite reumatoide...
RE: Rituximab e sieronegatività
fausto | Sabato, 26 Luglio 2014
io devo farlo a settembre ma sono positivo agli anticorpi, non sò dirti se può essere usato anche per i sieronegativi. é un farmaco chemioterapico utilizzato anche per la leucemia. ciao
RE: Rituximab e sieronegatività
Valentina | Sabato, 26 Luglio 2014
Sì Ada, è un farmaco biologico. Grazie a tutti per le risposte.
RE: Rituximab e sieronegatività
Ada | Domenica, 27 Luglio 2014
Ciao Valentina, si è proprio il farmaco che fa mio cognato in ospedale per l`artrite reumatoide, lui dice che sta meglio e non ha grossi effetti collaterali, io ho sempre usato l`azatioprina e fin`ora non mi hanno prospettato altro, spero che ti faccia bene, un abbraccio!
Diplopia durante cortisone
Patrizia | Mercoledì, 23 Luglio 2014
Sono Patrizia , sto facendo come giá scritto cura deltacortene da 25 mg al giorno. Ho iniziato cura il 28 giugno scorso. Da precisare che io avevo diplopia a occhio sx e con occhio dx vedevo bene. Ma da quando ho iniziato cura avevo diplopia con dx!!!! Ma da 2 gg soprattutto alla sera continuo ad avere diplopia verso il basso e laterale alto sia a dx che a sx. Ma facendo la prova del nove ..cioè coprendo occhi uno alla volta ..vedo doppio con entrambi !! Sará il cortisone ? Ancora grazie !!
      15 risposte    (ultima: Martedì, 29 Luglio 2014)
RE: Diplopia durante cortisone
Natale | Mercoledì, 23 Luglio 2014
Ciao patrizia la dioplia lo avuta prima di assumere il cortisone.facendo tutte le visite dall`oculista,dermatologo,neurologo,e medicina generale e poi con l`esame di elettromiografia mi hanno diagnosticato la miastenia gravis.tolto la patente per la dioplia.ma poi ridata dopo circa 4 mesi.ancora vedo doppio pero guardando verso in alto con tutte due occhi e guardando con l`occhio SX verso sinistra.avvolte mi si annebbia la vista.anzi posso dirti che senza cortisone...cioè quando lo scalato mi peggiorava la dioplia.succede anche quando fa troppo caldo,come mi e successo in questi giorni.per fortuna guardando dritto vedo bene e per evitare di guardare in alto e verso DX e SX muovo sempre la testa,perche mi viene sempre senso di vomito e disorientamento a causa di vedere doppio.questo e quello che posso dirti per mia esperienza personale.ciao
RE: Diplopia durante cortisone
Ada | Mercoledì, 23 Luglio 2014
Ciao Patrizia, a me la diplopia viene spesso quando ho i peggioramenti della miastenia e cioè quando scalo il cortisone, dunque diverse volte all`anno, però se io copro un occhio alla volta io con un occhio solo non vedo doppio, anzi io vedo il naso e non vedo dall`altra parte, come fai a vedere doppio con un occhio solo??
RE: Diplopia durante cortisone
cristinav | Mercoledì, 23 Luglio 2014
ciao Patrizia. Da quanto tempo hai la miastenia ? potrebbero essere le normali fluttuazioni della malattia non ancora sotto controllo. La diplopia da un occhio solo dipende da astigmatismo?
RE: Diplopia durante cortisone
Patrizia | Mercoledì, 23 Luglio 2014
Ciao a tutti. Forse mi sono espressa male. In primis sono miastenica oculare dal 2011 circa con episodi di sola ptosi x i primi 3 anni . Da primavera 2014 è iniziata la diplopia. La neurologa che mi segue mi ha detto che la diplopia se sei miastenico nn puó essere su entrambi gli occhi contemporaneamente ma su 1 solo. Cioè si vede doppio quando solo quando tutti e 2 sono aperti. Ma se chiudi uno dei 2 si dovrebbe vedere normale. Infatti era cosí !! Ora vedo doppio e basta ma con entrambi e nn capisco xchè!! Ma voi vedete doppio e basta? Le prove chiudendo un occhio alla volta x capire da quale si vede doppio nn ve le hanno fatte?
RE: Diplopia durante cortisone
Patrizia | Mercoledì, 23 Luglio 2014
Oppure come prova ..potete provare con una benda ..come quella dei pirati!! Prima su un occhio lasciando l`altro libero e poi viceversa ..
RE: Diplopia durante cortisone
cristinav | Giovedì, 24 Luglio 2014
fai una visita oculistica. Forse é subentrato appunto un po` di astigmatismo. (stigma = punto, a = negazione, ovvero incapacita` di vedere un punto come unico punto).
RE: Diplopia durante cortisone
cristinav | Giovedì, 24 Luglio 2014
io non soffro di diplopia, ma porto gli occhiali per astigmatsmo. Senza vedo le stelle come se fossero tutte stelle `doppie`, e la miastenia ha accentuato ilnproblema, come se il muscolo di ogni occhio non fosse piu` capace di `compensare` il difetto.
RE: Diplopia durante cortisone
ANTONELLA | Giovedì, 24 Luglio 2014
Domanda per Natale. ho letto che ti è stata tolta la patente per la diplopia e poi ridata dopo 4 mesi...in base a cosa ti è stata tolta? hai fatto la visita per rinnovo della patente presso l`Asl?
RE: Diplopia durante cortisone
Natale | Giovedì, 24 Luglio 2014
Ciao Antonella.nome stata tolta per la segnalazione dell,ASL.e ridata dopo che camminavo meglio finito il ricovero.poi mi hanno richiamato la medicina legale con la richiesta di tutti i documenti del ricovero e una relazione scritta dalla dottoressa.ma devo aggiungere che io ho avuto anche proplemi psicologigi per la malattia sono andato in una forte depressione con attacchi di panico e poi successivamente ricoverato in psichiatria tutto qui.adesso sto un po meglio.e per la patente me la rinnovano ogni anno.tanto per fare cassa.per loro ero un tipo pericoloso.ma mai avuto incidenti .
RE: Diplopia durante cortisone
Natale | Giovedì, 24 Luglio 2014
I pericolosi sono altri.ubriaconi,drogati e.....non quelli che hanno subita disgraziatamente una malattia.
RE: Diplopia durante cortisone
cristinav | Giovedì, 24 Luglio 2014
Concordo pienamente. E non solo "ubriaconi": spesso tanta stupidità e assenza di consapevolezza, ma la patente di guida data senza problemi....
RE: Diplopia durante cortisone
Antonella | Lunedì, 28 Luglio 2014
Ho posto questa domanda perchè il 23 luglio ho fatto la visita in commissione per invalidità e disalbilità (vabbè visita è un parolone, liquidata in 5 minuti con tre domande in croce, non so chi di voi l`ha fatta...) e lì mi hanno detto di andare presso l`ufficio patenti dell`Asl per la revisione della patente, così ho fatto, ma forse ho fatto male...adesso chissà ogni quanto dovrò rinnovarla...ma mi è stato detto che è più per sicurezza in caso di incidente...o forse per fare cassa come hai detto bene Natale. Mi è stata diagnosticata questa malattia a gennaio 2012 ma già da tempo avevo problemi di diplopia e ptosi alla palpebra dx e disfagia..adesso sono in cura con mestinon da 60mg, mestinon retard alla sera e deltacortene e anche se so che il mio caso non è tra i più gravi...a me dopo già una passeggiata di un`oretta inizio ad avere problemi...anche a voi capita dopo uno sforzo anche se non eccessivo e tanto meno aerobico di avvertire stanchezza.?..premetto che la mia è prevalenetemente oculare...si convive certo però una cosa è sicura ...invalidante lo è...mi piacerebbe sentire qualche vostra esperienza in merito....grazie!!!
RE: Diplopia durante cortisone
cristinav | Lunedì, 28 Luglio 2014
ciao Antonella. Che tipo di anticorpi hai? Sono gli anticorpi che determinano il tipo di miastenia, e di conseguenza i farmaci adeguati.
RE: Diplopia durante cortisone
Antonella | Martedì, 29 Luglio 2014
La positività è relativa agli anticorpi anti recett.colinergico (igG)
RE: Diplopia durante cortisone
scrivi qui il tuo nome | Martedì, 29 Luglio 2014
Timectomia robotica con prof Rea
Flavia | Mercoledì, 23 Luglio 2014
Salve a tutti! vorrei sapere se qualcuno di voi è stato operato a Padova dal prof. Rea per togliere il timo con la timectomia robotica, come vi siete trovati? Quanto tempo siete rimasti in ospedale? Vi ha lasciato cicatrici evidenti?
      3 risposte    (ultima: Lunedì, 28 Luglio 2014)
RE: Timectomia robotica con prof Rea
Paola Prima | Mercoledì, 23 Luglio 2014
Ciao a tutti. Per chi è interessato, intanto qui si possono vedere le foto della cicatrice con il taglio dello sterno www.viverelamiastenia.it/web.php?lang=it&categoria=Fotogallery&action=gallery
RE: Timectomia robotica con prof Rea
fra | Mercoledì, 23 Luglio 2014
Ciao Flavia, sono stata operata a dicembre 2013. Dire che sono meravigliosi è poco, medici, infermiere/i ,tutti molto attenti e disponibili. Ricoverata il lunedi, martedì dovevo essere operata, ma la sala operatoria è rimasta occupata, quindi intervento il mercoledi pomeriggio. Venerdi pomeriggio a casa. Certo la convalescenza è durata tutte le vacanze di natale, medicazione giornaliera, punture , ecc ;ma se tutto va bene e non insorgono complicanze ti mandano a casa. Cicatrici 2 sotto il seno di 2 cm circa ( proprio sulla piega e quindi non si vedono) e una al lato del seno un po` più piccola. A distanza di 7 mesi si vedono veramente poco. Vai tranquilla e in bocca al lupo. Cosa più importante , negli ultimi due mesi ho dei netti miglioramenti della mia , quindi ho iniziato ad abbassare il cortisone.
RE: Timectomia robotica con prof Rea
flavia | Lunedì, 28 Luglio 2014
Ciao fra!! grazie mille x avermi raccontato la tua esperienza!! Ora mi sento molto più sollevata :) e sono contenta che ti sei trovata bene, spero di trovarmi bene anche io :)
posso partecipare a al forum?
giova | Lunedì, 21 Luglio 2014
      1 risposta    (ultima: Lunedì, 21 Luglio 2014)
RE: posso partecipare a al forum?
scrivi qui il tuo nome | Lunedì, 21 Luglio 2014
Certo, scrivici un po` di te, ciaoooooo
Scompenso e tremori
Masy | Lunedì, 21 Luglio 2014
Ciao a tutti, Volevo capire cosa si intende per scompenso? Inoltre, io sono siero negativa ed al momento prendo solo il mestinon, ma mi causa tremori agli occhi:come fate a sopportarli? A me vengono solo al mattino. Grazie a tutti
      14 risposte    (ultima: Lunedì, 21 Luglio 2014)
RE: Scompenso e tremori
cristinav | Lunedì, 21 Luglio 2014
Ciao Masy. Prescrivere mestinon ai sieronegativi purtroppo è errore comune di tanti neurologi. Ai sieronegativi il mestinon fa solo male. I tremori sono appunto uno dei segni che il mestinon ti sta facendo male. L` intossicazione da mestinon provoca anche sintomi che sembrano miastenia . Leggi assolutamente il libro "vivere la miastenia" edizione 2012, che racchiude l` esperienza di una dei migliori neurologi per la miastenia, che cura un grandissimo numero di pazienti. Leggi anche le testimonianze in questo stesso forum per capire che il mestinon fa solo male se preso a sproposito. Per vedere gli effetti benefici della dis-intossicazione, può essere necessaria anche qualche settimana.
RE: Scompenso e tremori
cristinav | Lunedì, 21 Luglio 2014
Leggi la conversazione iniziata da "Lina" il 21 maggio, con titolo "mestinon".
RE: Scompenso e tremori
Masy | Lunedì, 21 Luglio 2014
Grazie Cristina, andrò al post che mi hai detto, anche se mi pare di averlo già letto. La cosa strana é che mi vengono solo per le due dosi del mattino, ho provato a ridurlo, ma sono stata peggio ed è tornata la diplopia
RE: Scompenso e tremori
cristinav | Lunedì, 21 Luglio 2014
evidentemente quelle del mattino ti danno più noia. Da quanto tempo prendi il mestinon ?
RE: Scompenso e tremori
Masy | Lunedì, 21 Luglio 2014
Sono 3 mesi... Solo per un piccolo periodo sono stata senza tremori. Ho provato col cortisone anche, ma a causa dell`intolleranza al lattosio sono stata costretta a sospenderlo:stavo così male con lo stomaco che neanche riuscivo a stare a letto. A questo punto vorrei provare con gli immunosoppressori, tu che ne pensi? Magari posso ridurre il mestinon
RE: Scompenso e tremori
Ada | Lunedì, 21 Luglio 2014
Ciao Masy, io sono sieropositiva e ho dovuto smettere il mestinon perché mi dava un sacco di disturbi, tremori, crampi, nausea, diarrea, dolori allo stomaco e di tutto e di più...ora assumo solo cortisone e azatioprinae gli effetti collaterali del mestinon, non li ho più....
RE: Scompenso e tremori
cristinav | Lunedì, 21 Luglio 2014
Penso che più tempo passa, più il mestinon ti intossica e più male ti farà... Se leggi quel libro, vedi che nemmeno gli immunosopressori sono adatti alla miastenia sieronegativa achrab. Non c`è un cortisone senza lattosio ? ( fra l` altro, anche il mestinon 60 contiene lattosio, leggi fra gli eccipienti ).
RE: Scompenso e tremori
Valeria | Lunedì, 21 Luglio 2014
Ciao! Scusa, ma il tuo neurologo cosa ti ha detto a proposito degli immunosoppressori e del fatto che il Mestinon ti fa male? Non dovrebbe essere lui in grado di darti la cura più giusta per te? Hai provato a sentire un secondo parere? In bocca al lupo!
RE: Scompenso e tremori
Angela | Lunedì, 21 Luglio 2014
Buonasera. Anche io sono sieronegativa, sono risultata positiva solo all`elettromiografia a singola fibra. Ovviamente non assumo il Mestinon, visto che a noi fa male, ma assumo cortisone. Dato che Cristina dice che anche il Mestinon contiene lattosio, perchè a questo punto non sostituirlo con il cortisone? Almeno assumi del lattosio per avere dei benefici e non solo effetti collaterali come invece succede con il Mestinon. Così come fai ora, hai effetti collaterali da intolleranza al lattosio e quelli da Mestinon e non ti curi nemmeno. Ciao.
RE: Scompenso e tremori
scrivi qui il tuo nome | Lunedì, 21 Luglio 2014
Lo so che il 60 contiene lattosio, infatti ce ne ho messo di tempo per abituarmi ed ottenere piccoli risultati. Col neurologo stavamo già optando per portare tutta la cura dal mestinon 60 al 180,che invece non lo contiene. Ho provato col cortisone per una decina di giorni, ma il lattosio mi ha fatto stare così male che non riuscivo neanche a stare stesa dai fortissimi dolori allo stomaco. Ho controllato insieme al neuro tutti i cortisonici, ma nulla che possa fare al mio caso. Insieme avevamo pensato di passare agli immunosoppressori, visto che ormai solo il mestinon, appurato sin dall`inizio, non basta. Tuttavia, ora Cristina mi fai sorgere un dubbio, come mai non si possono prendere gli immuno per i sieronegativi? Fino ad ora non li ho presi perché tutti contengono lattosio, tranne cellcept (off label), visto che questa intolleranza é molto forte. Grazie a tutteeeeee è scusate il ritardo
RE: Scompenso e tremori
scrivi qui il tuo nome | Lunedì, 21 Luglio 2014
Ciao Angela, hai perfettamente ragione tra i problemi del mestinon e le cause dell`intolleranza sto vivendo un periodo molto provante, cerco sempre di sminuire e di non lamentarmi, ma é diventata davvero dura. Non voglio una vita normale, ma vorrei una cura adatta a me.
RE: Scompenso e tremori
Masy | Lunedì, 21 Luglio 2014
Valeria, ho sentito il neuro e lui trova molto strano il fatto che abbia problemi solo al mattino e per questo lui creda che sia l`intolleranza al lattosio che mi porta astenia e causi difficoltà ad assorbire il mestinon. Per questo chiedo anche voi, visto che ormai sono confusa. Al momento ho già pensato di sentire un altro neurologo, ma devo fare appello a tutte le forze che ho ed è davvero difficile, poiché da Napoli vorrei andare al besta: un neuro di li, che ho sentito tramite email prima della diagnosi quando brancolavo ancora nel buio.
RE: Scompenso e tremori
cristinav | Lunedì, 21 Luglio 2014
cambia neurolgo, trovane uno più esperto di miastenia. Se vai al Besta, non andare da uno qualsiasi, perchè altrimenti è uguale.
RE: Scompenso e tremori
cristinav | Lunedì, 21 Luglio 2014
Gli immunospressori non è che non sono tollerati, ma non fanno effetto. leggi quel libro, ti chiarirà tante cose.
uso continuo di cortisone
Natale | Domenica, 20 Luglio 2014
Buongiorno..e da tanto che sono assente su questo forum.a causadella mia salute molto compromessa.sono affetto della miastenia grafia dal 2009 e devo dire che per un periodo di tempo si era stabilizzata con l`uso regolare del mesti non e cortisone.ma poi la situazione e degenerata a causa di 2 infatti in sei mesi.il primo vivo per miracolo il secondo meno peggio.la mia domanda e siccome faccio uso ancora di 15 mg di corti son giornaliero...a cosa vado incontro? Ho provato a smettere sempre sotto controllo della mia neurologa ma le cose sono precipitare.e non posso farne almeno di prenderlo.di chiedo e meglio continuare l`uso del cortisone con i suoi effetti collaterali `o sospendere per continuare a soffrire?
      27 risposte    (ultima: Venerdì, 8 Agosto 2014)
RE: uso continuo di cortisone
Ada | Domenica, 20 Luglio 2014
Ciao Natale, anch`io non ho mai smesso il cortisone, sono anni che sono miastenica e ogni volta che arrivo alla soglia più bassa, 12,5 di deltacortene, ho subito grossi peggioramenti, ora sono a quota 25 mg al giorno e ancora soffro molto, è vero che ho anche una miopatia congenita che è ancora più brutta della miastenia perché non ci sono cure e faccio molta fatica a respirare, fatti consigliare dal tuo neurologo e abbi fiducia, auguroni!
RE: uso continuo di cortisone
Natale | Domenica, 20 Luglio 2014
Grazie ada.ti posso capire la mia e generalizzata..cosi dicono.io pensavo che ne uscivo fuori ..almeno stabilizzarla,ma purtroppo non e stato cosi.riguardo alla mia neurologa ne ho parlato.e mi sta facendo ripetere alcuni esami.ma quello che sostiene lei che e sempre in dubbio che sia miastenia.io sono stato a Pisa dalla dottoressa ricci ardì e lei sosteneva che era una miastenia oculare.poi so notato anche a mila no e si e messa in contatto con. Mia neurologa dicendo che e una miastenia generalizzata.ho fiducia a tutti ma sta di fatto che continua a fare. Cura da bestie.e ho paura per conseguenze r l`uso del cortisone.sai io penso che la causa dell`in farti me stata il cortisone ne prendevo 50mg per estremi in piedi e sollevare le braccia.
RE: uso continuo di cortisone
cristinav | Lunedì, 21 Luglio 2014
ciao Natale. Ma è sieropositiva o no ? Stai prendendo Mestinon ?
RE: uso continuo di cortisone
natale | Domenica, 20 Luglio 2014
Ciao Cristina.si e positiva e prendo 3x60mg di mesti non al giorno
RE: uso continuo di cortisone
cristinav | Lunedì, 21 Luglio 2014
dove hai fatto gli esami per gli anticorpi, e come mai non prendi il mestinon ogni 4 ore ? E quello per la notte ? A Pisa indicano di prenderlo ogni 4 ore di giorno , e alle 23:00 il retard, ma SOLO per la miastenia sieropositiva achrab. Il mestinon che prendi ti aiuta o ti provoca effetti collaterali ?
RE: uso continuo di cortisone
scrivi qui il tuo nome | Lunedì, 21 Luglio 2014
Hai avuto 2 infarti !! Ma durante uso di mestinon? Prima di assumerlo ti hanno fatto elettrocardiogramma x verificare se potevi usarlo? Mestinon puó causare arresto cardiaco !! Cmq con 2 infarti io lo sconsiglierei vivamente !!
RE: uso continuo di cortisone
Patrizia | Lunedì, 21 Luglio 2014
Chiedo scusa prima mi sono dimenticata di scrivere il nome. Cmq ripeto il mestinon fa male al cuore ai soggetti che nn hanno elettrocarduogramma ok o come te problemu al cuore
RE: uso continuo di cortisone
Natale | Lunedì, 21 Luglio 2014
L`esami dell`anticorpi le hanno fatto a Roma..per l`uso del mesti non prima ne prendevo 4 al di 8,12.16,20.poi dopo l`infarto ridotto a 3 al di.8,12,20.riguardo al mestinon di 180mg la dott.mi a sconsigliato di prenderlo.quello che volevo sapere anche da loro..la causa di due infatti in 6 mesi.il primo per 2 minuti con arresto cardiaco.non so come ancora sono vivo.il secondo ero cosciente.ma la causa io ho sempre pensato che sia stata per l`eccesso di cortisone.ma mai smentita dai dottori.all`ospedale mi conoscono bene.e sanno da tempo che sono miastenico e per chiudere in bellezza ,a luglio 2013 ricoverato con paresi facciale.e ridà glie si e iniziato subito con 50mg di cortisone.a scalare.adesso ne prendo 12,5 mg..sono molto confuso.ho provato di mia iniziativa a smettere ma non ci riesco.male alle gambe e le braccia.allora scavi imbottiamoci di cortisone fino alla fine.mi avevano assicurato di stare bene dopo circa 2 anni.ma ne sono passati 5 .e allora?
RE: uso continuo di cortisone
Patrizia | Lunedì, 21 Luglio 2014
Caro Natale , il mestinon lo ripeto all`infinito puó portare ad arresto cardiaco soprattutto ad alte dosi e preso + volte al giorno. Nn sono medico ma la mia neurologa prima di darmelo mi aceva fatto fare elettrocardiogramma !! Ripeto nn si puó dare mestinon senza prima aver fatto qs esame al cuore !!! Cmq sul bugiardino c`è scritto che puô portare ad arresto cardiaco. Poi anche uso prolungato e / o alte dosi di cortisone puó portare in casi limite ad arresto cardiaco se sei carente di potassio. Cortisone asciuga il potassio. Infatti durante uso di cortisone ogni tanto bisogna prendere bustina di potassio.. Hai fatto anche esami anti trombo? Cortisone puó portare a formazione di trombi e quindi anche l`arresto cardiaco...fai esami di controllo monitoraggio dell tuo stato di salute? Tieni sotto controllo pressione arteriosa e glicemia? Cortisone fa aumentare qs 2 valori
RE: uso continuo di cortisone
Natale | Lunedì, 21 Luglio 2014
Ciao patrizia..certo che li faccio i controlli ..proprio oggi la m dott.mi ha fatto fare esami domani avverò i risultati.riguardo al mestinon,non so cosa dirti,questa mi e nuova per il fatto che può provocare arresto cardiaco.io invece l`attribuisco al cortisone.poi sai io penso che e soggettivo,la miastenia e unica anche se si manifesta in altre forme.ma quello che non riesco a capire e vale la pena continuare questa cura.mesti non e cortisone ho mollare tutto e ritrovarsi come un paralitico.poi sai prendo 25mg di losartan la cardi aspirina e su quello sto meglio.anche se qualche giorno ho dei attacchi cardia. Quando mi stanco e ce caldo.forse dovvrei sfidare la sorte,mollare tutto e mettermi semplicemente nelle mani di Dio.so solo che Alberto dolore alle ossa.e cui sto facendo queste esami per vedere i valori.riguardo al potassio prendo giornalmente kcal restare.di cui la mia dottoressa mi nastro che non posso farne uso eccessivo.e da 2 giorni che lo sospeso.ti ripeto sono nella massima confusione.per circa 1 anno non sono stato in questo forum per motivi gravi di salute anche psicologica.non nascondo a dirlo avevo tentato di farla finita.ma non ci sono riuscito.staro a vedere in questi giorni cosa verrà fuori.sta di certo che ho perso salite,soldi,lavoro e dignita` non lavoro da 4 anni essendo stato obblicatoriamente iscritto alle categorie protette.con 80% di invalidità.sono stanco molto stanco.spero di riprendermi.per dare la mia testimonianza.ma vedo tutto buio.
RE: uso continuo di cortisone
Natale | Lunedì, 21 Luglio 2014
Scusate ad alcuni errori.i scrivo una cosa e il tablet ne imposta un`altra.ma non mi fa correggere.scusate ancora.faro più attenzione
RE: uso continuo di cortisone
cristinav | Lunedì, 21 Luglio 2014
ciao Natale. Quanti anni hai ? Io penso che ti ci vuole un medico che metta insieme tutte le malattie e tutte le cure, che metta ordine e che ti dia fiducia, perchè credere nelle cure che si fanno è molto importante. Cerca anche di informarti tu stesso il più possibile sulle malattie e le cure.
RE: uso continuo di cortisone
Natale | Lunedì, 21 Luglio 2014
Ciao Cristina. Io faccio 50anni a novembre e dal febbraio 2009 che sono affetto della miastenia.maggio 2011 primo infarto,gennaio 2012 secondo infarto,luglio 2013 paresi facciale.io ho provato fin dal principio a consultare più medici.più che altro per la miastenia.Pisa,mila no e Siena in cui tuttora sono sotto cura a Siena.riguardo i medici.credo e confermo che ogni uno a sue competenze.addirittura ci sono medici che conoscono la miastenia grafia.e cura e interesse mio quando suffisso un ricovero e prestazioni di soccorso dire che ho la miastenia.viaggio sempre con documenti,e nel portafoglio per eventuali soccorso citando che sono mia stenico per eventuali somministrazione di farmaci di non assumere.io sono sotto controllo con ,cardiologo,neurologo,psichiatra,e il mio medico curante.di cui al mio medico ho regalato il libro della miastenia.di cui conosceva del tutto.io ho sentito tanti interventi della dottoressa ricci ardì per la sua lotta.di cui ho avuto il piacere di conoscere personalmente per una visita.ma chiudo dicendo che ogni uno a la sua teoria,e pensò che e forse sbaglio a pensarlo,che e fanno delle sperimentazioni e basta.non ce nulla di certo.so solo che chi ci soffre non sa come uscirne ,da cosa e provocatae la cura efficace senza altre conseguenze.anche se ammetto e ripeto che e soggettiva.ma non credo che ci siano stati passi avanti nella ricerca.grazie a ....incompetenza ministeriale.voglio essere diplomatico.grazie per l`attenzione.
RE: uso continuo di cortisone
Natale | Lunedì, 21 Luglio 2014
Volevo dire che alcuni medici sconoscono la miastenia,magari ne hanno sentito parlare e basta.di fatti ogni mio ricovero mi chiedono chi e il mio neurologo e faccio il nome della mia dottoressa.perché non e di loro competenza.
RE: uso continuo di cortisone
cristinav | Lunedì, 21 Luglio 2014
siamo quasi coetanei. Io ho risolto a Pisa. Informati di persona e ce la farai!
RE: uso continuo di cortisone
Natale | Lunedì, 21 Luglio 2014
Credo che non ho altra scelta rivolgermi a Pisa.ma aspetto questi risultati e il quello che mi dirà la mia dottoressa.ma voglio precisare che per avere un appuntamento con la ricci ardì o sudato sette camicie.e adesso più che altro non me lo posso più permettere pagando la visita.visto che vivo con 280€ di pensione di invalidita`sorte assegnata.dalle stelle alle stalle e dalle stalle a concime per la terra.w l`Italia.scusa ma un po di ironia non guasta.ma ci sarebbe da piangere.
RE: uso continuo di cortisone
Patrizia | Martedì, 22 Luglio 2014
Ciao Natale!! Anche se stai attraversando un momento buio..non mollare mai !! Ho capito che hai tanti problemini di salute ma che sei ancge seguito sia da specialisti che medico di famiglia affidati alla loro professionalitá e informali sempre su presenza di nuovi sintomi / problemi. E ricordati che tutti i farmaci possono fare male ma possono anche aiutarci !! L`importante è avere sempre la situazione sotto controllo. Fai sapere riguardo esito esami ! Ancora auguri
RE: uso continuo di cortisone
Natale | Martedì, 22 Luglio 2014
Buongiorno a tutti..ciao patrizia,grazie per le tue parole di solidarietà e forse quello che ci fa andare avanti in questo secolo,ancora per fortuna ci sono persone anche se non ci si conosce si e sensibili con il prossimo,quello che dovrebbe fare lo stato specialmente con persone che stanno malissimo.non me lo sarei mai immaginato di ridurmi in queste condizioni.finire cosi su due piedi in un letto dell`ospedale senza camminare,con un psicologo e dopo con un psichiatra per il brutto gesto che ho fatto,alla fine adesso anche il cardiologo.grazie a loro mi hanno rimesso al mondo,camminando,accettando la malattia,infine accettando la vita.e mi auguro che chi ha guasti problemi possiamo tutti noi essere di aiuto per andare avanti.i sto lottando,ma credimi non e facile,quando si in difficoltà e da solo non sai come affrontare la vita.spero in un futuro migliore se sarò ancora in vita e se mi permettono di viverla.la vita e bella anche con questi problemi ma non si puoi viverle da soli senza nessun aiuto,morale,lavorativo,ecc.ecc.quello che chiedo allo stato che si occupi di queste persone con serie difficoltà perche le solo medicine non bastano.auguri di cuore anche a tutti voi.un abbraccio.
RE: uso continuo di cortisone
Patrizia | Martedì, 22 Luglio 2014
Ciao Natale . Non mollare mai e hai centrato il punto bisogna accettarsi x quello che si è . Affrontare con coraggio i propri limiti e ricordati che dopo la tempesta x quanto lunga torna sempre il sereno. Vedrai che troverai un nuovo equilibrio x affrontare qs parte della tua vita. Ci vorrà tempo pazienza coraggio . Ma non mollare mai !! Ancora auguri !!!
RE: uso continuo di cortisone
vitti | Martedì, 22 Luglio 2014
Ciao Natale, mi associo in tutto quello che dice Patrizia, aggiungendo che le prove che dobbiamo superare ci rendono sicuramente persone migliori. Credimi, la forza l`abbiamo dentro di noi, abbiamo tutti gli strumenti per non farci abbattere da nessuno, malattia compresa. Forza!
RE: uso continuo di cortisone
scrivi qui il tuo nome | Martedì, 22 Luglio 2014
RE: uso continuo di cortisone
Freestyle | Martedì, 22 Luglio 2014
Ciao Natale, che ti posso dire??? Anch`io sono nella tua stessa situazione, non mi hanno ancora buttato fuori da scuola, ma ci mancherà poco, io sono più giovane di te, di qualche anno, però la situazione è simile alla tua, mi sono ammalato alcuni anni fa e sono sempre peggiorato, ho fatto tutte le cure possibili, mestinon, azatioprina, ciclosporina, cortisone con dosi da elefante e ho ancora la diplopia, disfagia, voce roca e nasale e affanno respiratorio, oltre alla miastenia ho una miopatia mitocondriale che non ha cure, sono depresso perché non ho la forza di andare avanti, ti capisco caro Natale, però è durissima.....
RE: uso continuo di cortisone
Natale | Martedì, 22 Luglio 2014
Grazie a tutti ragazzi per i vostri commenti.mi danno coraggio di andare avanti.vi auguro di vero cuore di combattere insieme a me questa sofferenza.io non chiedo niente allo stato ma che si muova con quella demente di ministro della salute di approfondire in materia della miastenia.mettere risorse per la ricerca e che sia da Bolzano fino all`estremo sud ci siano strutture specializzate.e dare un po di dignita`a quelli affetti di qualsiasi malattia invalidante.con occupazione per le categorie protette,sostegno e cure adeguate.vi abbraccio tutti con affetto.
RE: uso continuo di cortisone
cristinav | Mercoledì, 23 Luglio 2014
Natale ,cerca di farti aiutare il più possibile per superare questo momento dai "pezzetti di Stato" che ti sono vicini: il medico di base, lo psicologo, l` ospedale. Non è facile, ma è un tuo diritto!
RE: uso continuo di cortisone
gemma | Giovedì, 7 Agosto 2014
Caro Natale ho letto i tuoi messaggi .... ho compreso perfettamente la tua sitauzione. Ti dico in due parole, non mollare, quando tutto ti sembra più difficile e lì che serve il coraggio c.d dei miastenici... si il coraggio dei mistenici, perchè questa malattia, nonostante tutto ci rende forti. Sai quante volte ho pensato in tanti anni che me la porto dietro, non ce la faccio...non ce la faccio e, invece non so spiegarmi il motivo... mi sento improvvisamente rinascere a nuova vita, più forte consapevole ed equilibrata. Ho 49 anni ed ho la miastenia dall Aprile 1998 anno dell`intervento chiruurgico. Prima di trovare la cura giusta ho intrapreso le immonoglobuline, il cortisone ad alte dosi e mestinon. Oggi mi curo con la ciclosporina 200 mg ( che tendo a scalare) e cortisone. Sto benissimo, faccio tutto, ovviamente doso le mie energie, lavoro, faccio una ginnastica, viaggi tutto. Ho delle ricadute a causa dello stress nel lavoro, ma poca cosa, alzo il cortisone giornaliero, aspetto e, tutto piano piano piano torna alla normalità Io ho una miastenia bulbare, non alzo gli occhi,non mastico, non deglutisto e non alzo le braccia. Dal 2000 ad oggi ho avuto pochi episodi di ricaduta ( occhio sinistro) ma poi passa. Leggi il libro di roberta e le testimonianze di molti suoi pazienti. Spero di averti tirato su il morale! Io mi sento bene anche dentro.... A presto Gemma
RE: uso continuo di cortisone
Gigi | Venerdì, 8 Agosto 2014
Io vorrei dire solo una cosa,questo tutto sulla mia pelle,è bello dire, fatti aiutare del medico di famiglia,dal neurologo,io da queste persone ho avuto solo notizie negative,nessuno sa` nulla,,,, lo ho appurato con l`esperienza,sono solo persone che approfittano della situazione,ho trovato sulla mia strada persone senza scrupoli solo rubasoldi,poi se vai in ospedale non ti dico,------- TERZO MONDO ------- TI ROVINANO L`ESISTENZA.Dico solo questo,il mio diabetologo mi aveva detto che non dovevo sospendere le statine perchè a lungo andare si potevano formare dei trombi nelle giuculari,e va be,` incomincio a riprendere stè benedette statine da 5 mg e il giorno dopo incomincio che verso le ore di pranzo mi viene come un crollo totale,anche il cervello era come offuscato,e questo per una decina di giorni insomma stavo quasi tutto il giorno a letto non ce la facevo neppure a tenere gli occhi aperti per puro caso mi viene in mente di sospendere il simestat e il giorno dopo mi sento meglio, domando al mio cardiologo e mi dice che il simestat spacca i muscoli e di sospendere subito,insomma come una persona si deve curare?chi dice una cosa e chi ni dice un`altra.Buona giornata a tutti.
RE: uso continuo di cortisone
cristinav | Venerdì, 8 Agosto 2014
ciao Gigi. Purtroppo hai proprio ragione... secondo me siamo noi stessi che dobbiamo controllare tutto, e non fidarci di "ogni" medico a caso che incontriamo... L` infomazione è tutto!
stress e miastenia
Sonia | Sabato, 19 Luglio 2014
vi è mai capitato di avere un peggioramento della malattia a causa di periodi di stress? io ogni volta che studio per giorni molte ore al giorno a causa di un esame la palpebra si abbassa e inizia la diplopia...e sono costretta ad aumentare di nuovo il cortisone quando magari ero arrivata ad una dose bassa...come fate voi a gestire questi periodi di stress? mi serve un consiglio non so come fare
      4 risposte    (ultima: Martedì, 22 Luglio 2014)
RE: stress e miastenia
cristinav | Sabato, 19 Luglio 2014
se lo stress è patologico, ci sono degli antidepressivi che non hanno nessuna controindicazione per la miastenia. Ma se è il normale stress da esame, forse basta ... studiare. Studiando, si fa "il proprio dovere", quindi lo stress un po passa. Prova anche a dormire di più. Io per riuscire a dormire a volte prendo mezza pasticca di valeriana. Ma quando con la miastenia non stavo bene come ora, anche mezza pasticca mi faceva sentire più debole.
RE: stress e miastenia
Francesco | Martedì, 22 Luglio 2014
Sicuramente a mio modesto parere c`è un doppio filo che lega la miastenia allo stress... ma non dirlo ai medici... ti risponderanno che non c`è attinenza... io continuo a dirlo ma mi sento sempre rispondere che non esiste un nesso... ho le tue stesse manifestazioni sia sul pc che sulla tv se la.guardo troppo... oltretutto per completezza a me capita anche che quando mi altero a livello emotivo tipo discussioni importanti con la controparte i sintomi tipo disfagia deglutizione per non dire lacrimazioni copiose crescono in maniera esponenziale.... assomiglia tantissimo ad una crisi ... dopo circa 20 minuti di calma ritorna quasi tutto nella norma a prescindere da quanto mestinon immunosoppresori e steroidi possa assumere.... purtroppo questo e comune a tutti i medici da me contattati con a loro dire decenni di esperienza sulla MG . (Besta, policlinico milano, ecc.ecc..)La cosa di cui purtroppo mi sono reso conto e che nessuno mi ascolta sono troppo presi dal riportare tutti i sintomi in una determinata casistica... se tu gli dai informazioni che contrastano il loro convincimento stai dicendo inesatezze per non usare altre terminologie ... ti guardano come un povero pirla... sinceramente sono stufo da questa prosopopea che ormai permea il rapporto paziente-medico. Saluti calma d`animo e rispetto per il prossimo. A presto.
RE: stress e miastenia
Ada | Martedì, 22 Luglio 2014
Ciao a tutti voi, devo dire che Francesco ha prospettato proprio bene i momenti di stress emotivo, anch`io se ho delle piccole discussioni con mio marito o con mia sorella, la situazione si ribalta, la deglutizione è compromessa, la voce cambia tono, il respiro si affanna e gli occhi sono pieni di lacrime e dopo una mezz`oretta tutto o quasi si sistema....per i tuoi occhi, cara Sonia, penso che sia la stanchezza di avere sempre gli occhi sui libri, prova a fare un riposino ogni tot, almeno per gli occhi...
RE: stress e miastenia
cristinav | Martedì, 22 Luglio 2014
dal libro `vivere la miastenia` della dr.Ricciardi, edizione 2012 pagina 48: ”anche gli stress emotivi negativi possono a volte scompensare rapidamente lo stato di benessere di un paziente. E` infatti a tutti noto come l`emotivita` giochi un ruolo determinante nell`andamento di questa malattia”.
Crisi miastenica dovuta a...
Francy | Giovedì, 17 Luglio 2014
Ciao a tutti, leggo sempre il forum, ma non ho mai scritto, sono miastenica da 4 anni antiMUSK positiva, ho miastenia generalizzata che tengo abbastanza sotto controllo con cortisone e azatioprina, l`altro giorno sono dovuta andare all`ospedale x togliere un dente del giudizio che mi provocava dolore intenso, premetto che ero agitatissima, prima dell`intervento sudavo un po` freddo x la paura e allora il dentista mi ha chiesto se volevo un po` di calmante, io ho risposto che non potevo, però non sarei riuscita ad affrontare l`intervento, allora il dentista ha consultato la lista dei farmaci permessi e mi ha fatto un po` di diazepam o lorazepam, dopo circa un quarto d`ora ho iniziato ad avere la ptosi, diplopia, voce roca e nasale ed enorme difficoltà di deglutizione ed affanno, il dentista spaventato mi ha fatto portare in PS e la mi hanno fatto un`iniezione di Neostigmina, sono rimasta all`ospedale fino a sera fino a quando non mi era passata la crisi, adesso ho paura di tutto.....
      8 risposte    (ultima: Sabato, 19 Luglio 2014)
RE: Crisi miastenica dovuta a...
Gloria | Venerdì, 18 Luglio 2014
.. e ti credo: le benzodiazepine sono controindicate nella miastenia perché tra le altre cose sono potenti miorilassanti!
RE: Crisi miastenica dovuta a...
cristinav | Venerdì, 18 Luglio 2014
questo dentista infatti si è comportato un po` da sprovveduto. Ha letto male l` elenco dei farmaci controindicati, e poi che bisogno c`era dei tranquillanti? bastavano gli anestetici locali che non danno nessun problema. Per non avere nessuna paura in futuro, informati tu stessa di persona di tutte le cose che riguardano la nostra malattia.
RE: Crisi miastenica dovuta a...
Francy | Giovedì, 17 Luglio 2014
Grazie ragazze, d`ora in poi farò più attenzione, un abbraccione!!
RE: Crisi miastenica dovuta a...
Mary | Venerdì, 18 Luglio 2014
La prossima volta che vai dal dentista fai un bel respiro e cerca di stare tranquilla. Io ho estratto entrambi i denti del giudizio che erano coricati e quindi il medico ha dovuto incidere la gengiva. Forza Francy!!! Assumiamo già tanti di farmaci, se possiamo evitarne qualcuno tanto di guadagnato :-)
RE: Crisi miastenica dovuta a...
scrivi qui il tuo nome | Giovedì, 17 Luglio 2014
RE: Crisi miastenica dovuta a...
Francy | Giovedì, 17 Luglio 2014
Verissimo, cercherò di essere più sicura di me stessa, ci metterò impegno, grazie x avermi risposto, ancora un abbraccione! :)
RE: Crisi miastenica dovuta a...
gaby | Sabato, 19 Luglio 2014
ciao,io ho fatto anche un impianto e prima anche l`estrazione del dente,tutto ok,l`importante e non usare farmaci a noi controindicati ed essere noi stessi ben informati su quello che possiamo e non possiamo assumere.Purtroppo dobbiamo diventare i medici di noi stessi visto che questa malattia viene un po`` troppo sottovalutata dalla classe medica.
RE: Crisi miastenica dovuta a...
scrivi qui il tuo nome | Sabato, 19 Luglio 2014
LAMBERT EATON (ndr: ricerca persone)
Valentina | Mercoledì, 16 Luglio 2014
Buongiorno a tutti, mi chiamo Valentina, ho 25anni e sono affetta da Lambert eaton. La sindrome è stata diagnosticata 10anni fa presso l`istituto Besta di Milano. Vorrei mettermi in contatto con tutte le persone che vivono la mia stessa condizione per consigli, esperienze, anche solo per sentirsi meno "soli". Vi lascio la mia e-mail ballerinablue@libero.it
indennità di accompagnamento
pina | Martedì, 15 Luglio 2014
qualcuno sa dirmi se abbiamo diritto anche all`accompagnamento visto che io nn riesco a afre tt da sola?
      12 risposte    (ultima: Venerdì, 18 Luglio 2014)
RE: indennità di accompagnamento
cristinav | Martedì, 15 Luglio 2014
ciao Pina. Non c`è un diritto automatico. Va chiesta l` invalidità civile, e se ti danno il 100%, puoi allora fare domanda per l`accompagnamento, ma non è comunque automatico. Leggi la sezione di questo sito dove parla di Miastenia e tutele, e rivolgiti a un patronato per le pratiche. Presentarti alle visite accompagnata da un medico legale può aiutare. Ma prima di tutto cerca un neurolgo che ti aiuti con le cure appropriate a ritrovare la tua autonomia. Si può.
RE: indennità di accompagnamento
Gloria | Mercoledì, 16 Luglio 2014
Il problema principale è che la miastenia non è tabellata; la domanda di invalidità civile è una sola (può essere accompagnata da quelle per la 104 e la 68) ed è la commissione a stabilire la percentuale (in teoria si può avere il 100% con accompagnamento da subito). In realtà, attualmente è quasi impossibile avere l`accompagnamento se non si è in una situazione veramente grave (ad esempio, paralisi arti inferiori che impedisce di camminare).
RE: indennità di accompagnamento
cristinav | Mercoledì, 16 Luglio 2014
come se l`unica cosa che può impedire di camminare sia la paralisi alle gambe.... Spero davvero che nelle casistiche di gravità prendano in considerazione tutti i motivi. Per continuare ad avere un minimo di fiducia nelle istituzioni...
RE: indennità di accompagnamento
Gloria | Mercoledì, 16 Luglio 2014
@cristinaV Se una persona con miastenia non può camminare, può avere diritto all`indennità di accompagnamento, ma non esistono patologie, a parte rari casi, che diano diritto di per se` all`indennità.
RE: indennità di accompagnamento
cristinav | Mercoledì, 16 Luglio 2014
thanks :-) ( fosse...)
RE: indennità di accompagnamento
Gloria | Giovedì, 17 Luglio 2014
Quello che ho notato è che c`è un`aspettativa troppo alta rispetto alla realtà riguardo all`invalidità civile.
RE: indennità di accompagnamento
cristinav | Mercoledì, 16 Luglio 2014
ma c`è un link pubblico, dove si possono vedere queste tabelle, per le cose che sono tabellate? Sarebbe utile per farsi un`idea. Immagino che anche se la miastenia non è tabellata, i giudizi delle commissioni debbano essere equi quindi conformi per analogia.
RE: indennità di accompagnamento
Gloria | Giovedì, 17 Luglio 2014
Certo che c`è il link, basta cercare il Dm 5 febbraio 1992 (tabelle allegate), ma il calcolo per analogia è qualcosa di "tecnico". Quando consiglio il medico legale privato, è perché grazie a lui si riescono a preparare i certificati che permettono un calcolo "equo". Di accompagnamento, per esempio, se ne parla solamente in casi gravissimi.
RE: indennità di accompagnamento
cristinav | Mercoledì, 16 Luglio 2014
Grazie Gloria. Eccolo per esempio qui: ----www.handylex.org/stato/d050292.shtml ------ certo, una lettura non allegra...
RE: indennità di accompagnamento
fausto | Giovedì, 17 Luglio 2014
accompagnamento???in campania non mi passano manco i medicinali,devo pagarli......comunque è già difficile avere il 100% senza timoma, figuriamoci l accompagnamento
RE: indennità di accompagnamento
Gloria | Venerdì, 18 Luglio 2014
Non è che ci siano grosse differenze tra l`avere il 74%-99% e avere il 100%, c`è solo la compatibilità con l`invalidità previndenziale ed il limite di reddito più alto per l`invalidità civile.
RE: indennità di accompagnamento
scrivi qui il tuo nome | Venerdì, 18 Luglio 2014
Miastenia congenita
Enza | Lunedì, 14 Luglio 2014
Sapete se esiste un codice di esenzione per la miastenia congenita? Io utilizzo il codice RFG070 che è quello per la miopatia congenita.
      2 risposte    (ultima: Lunedì, 14 Luglio 2014)
RE: Miastenia congenita
cristinav | Lunedì, 14 Luglio 2014
credo sia l`unico utilizzabile. Non ce n`è uno specifico. Puoi controllare qui nell` elenco uffiale, che trovo a destra sul sito del Ministero della Salute: ----- www.salute.gov.it/portale/temi/p2_6.jsp?lingua=italiano&id=708&area=Malattie%20rare&menu=esenzionit
RE: Miastenia congenita
Enza | Lunedì, 14 Luglio 2014
Ciao, ho controllato, ma la miastenia congenita non è contemplata come malattia rara, ma allora chi è affetto da miastenia che codice di esenzone usa?