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posso salire su un aereo ?
claudio | Venerdì, 18 Aprile 2014
Salve a tutti e prima di tutto un augurio di Buona Pasqua a tutti. La domanda che vorrei fare è questa: vorrei andare una settimana in Sicilia ma non so se posso salire su un aereo. Ho domandato anche all`ambulatorio a Pisa ma nessuno mi ha saputo dire nulla di definitivo. Qualcuno ha avuto esperienze che potrebbero chiarirmi un po le idee ? Grazie
      5 risposte    (ultima: Mercoledì, 23 Aprile 2014)
RE: posso salire su un aereo ?
cristinav | Venerdì, 18 Aprile 2014
strano .... ma hai qualche altro problema particolare? io con la miastenia ben curata, in questi 8 anni sono salita su un aereo almeno due volte l`anno....
RE: posso salire su un aereo ?
cristinav | Venerdì, 18 Aprile 2014
hai chiesto all`ambulatorio, o a qualche segreteria dell` ospedale?
RE: posso salire su un aereo ?
Grace | Sabato, 19 Aprile 2014
Io ho avuto qualche controindicazione solo dopo l`intervento (toracotomia) per il resto se non ci sono particolari problematiche respiratorie non dovrebbero esserci problemi ...ma ovviamente va valutata la singola situazione ...
RE: posso salire su un aereo ?
S | Domenica, 20 Aprile 2014
io ci sono salita tantissime volte e non ho mai avuto nessun problema.. suppongo che a meno che tu non abbia una situazione particolarmente grave non ci siano controindicazioni.. chiedi sempre al tuo medico comunque Io ho fatto anche viaggi lunghi..in quei casi prendo i posti corridoio così se ho qualche difficoltà a respirare (a volte mi capita) mi sembra che mi manchi meno l`aria..
RE: posso salire su un aereo ?
carmen | Mercoledì, 23 Aprile 2014
io salgo due volte l`anno per i controlli a pisa nessun problema
l`importanza del rapporto medico-paziente...
cristinav | Venerdì, 18 Aprile 2014
....e della conoscenza della malattia e delle terapie da parte del paziente, da "le scienze": ----www.lescienze.it/news/2014/04/11/news/rapporto_medico-paziente_benefici-2095030/?ref=nl-Le-Scienze_18-04-2014
PROGRAMMA TELEVISIVO ELISIR
Elena | Venerdì, 18 Aprile 2014
Ciao a tutti, ieri alla puntata del programma Elisir hanno parlato della miastenia. Sinceramente non ho mai sentito parlare così tanto di miastenia come negli ultimi tempi. Comunque, se ho capito bene, stanno sperimentando una nuova cura e si potrà sapere qualcosa in merito tra meno di un anno. Speriamo...
      11 risposte    (ultima: Mercoledì, 30 Aprile 2014)
RE: PROGRAMMA TELEVISIVO ELISIR
cristinav | Venerdì, 18 Aprile 2014
Inizia circa al minuto 34: il prof.Mantegazza, Besta, Milano, ha detto che stanno studiando medicine come "piccoli missili mirati" contro gli anticorpi. E entro un anno conta di tornare a Elisir con buone notizie. Non lo ha detto, ma è chiaro che sta parlando di medicine di tipo "anticorpi monoclonari" . I Rituximab è un farmaco di questo tipo, ma forse intendeva altri più specifici.
RE: PROGRAMMA TELEVISIVO ELISIR
Antonio | Sabato, 19 Aprile 2014
Pur avendolo trovato, non riesco a far partire il filmato. Qualcuno potrebe dirmi come fare?
RE: PROGRAMMA TELEVISIVO ELISIR
Fausto | Martedì, 29 Aprile 2014
Ciao Elena, io sono in cura con il dottor Mantegazza e posso assicurarti che stanno facendo di tutto per trovare una soluzione soddisfacente . Comunque si parla di farmaci monoclonali ed oltre a quello che hai menzionato , si sta sperimentando anche il belimumab, farmaco usato nel lupus che ha già dato effetti positivi per la miastenia in alcuni paesi europei. Dovevo farlo ma da quindici giorni sono stato operato di timectomia e quindi devo rimandare. Incrociamo le dita 😄, ciaoo
RE: PROGRAMMA TELEVISIVO ELISIR
cristinav | Martedì, 29 Aprile 2014
ma il bello è, che con i farmaci che già esistono, usandoli bene, si può stare già bene..... Poi speriamo ovviamente che ne trovino anche altri. Ma il ì rituximab esiste già da anni, e alla fine non si è rivelato migliore degli esistenti.
RE: PROGRAMMA TELEVISIVO ELISIR
fausto | Martedì, 29 Aprile 2014
almeno si cerca di togliere da mezzo il cortisone eliminando anche i suoi effetti collaterali
RE: PROGRAMMA TELEVISIVO ELISIR
cristinav | Martedì, 29 Aprile 2014
speriamo. Per ora non ci sono riusciti. I farmaci della categoria anticorpi monoclonari sono immunosopressori, e gli immunosopressori che si usano adesso per la MG sieropositiva sono per lo più ciclosporina e azatioprina, e si usano quasi sempre in associazione con il cortisone.
RE: PROGRAMMA TELEVISIVO ELISIR
cristinav | Martedì, 29 Aprile 2014
che poi non sono sicura che gli effetti collaterali di questi farmaci siano meglio di quelli del cortisone....
RE: PROGRAMMA TELEVISIVO ELISIR
scrivi qui il tuo nome | Martedì, 29 Aprile 2014
ci vorrebbe una scoperta radicalmente diversa....
RE: PROGRAMMA TELEVISIVO ELISIR
Fausto | Martedì, 29 Aprile 2014
Belimumab sarà il grande passo in avanti, abbiate pazienza.
RE: PROGRAMMA TELEVISIVO ELISIR
scrivi qui il tuo nome | Mercoledì, 30 Aprile 2014
mab = monoclonal anti-body
RE: PROGRAMMA TELEVISIVO ELISIR
rosa c | Mercoledì, 30 Aprile 2014
SALVE A TUTTI VOLEVO CHIEDERE SE QUALCUNO DI VOI HA MAI PRESO "CELLCEPT"O PUO` DARMI INFORMAZIONI SU QUESTO FARMACO ,HO SAPUTO CHE VIENE USATO SIA PER I TRAPIANTATI,MA ANCHE NEI MIASTENICI,DA COME HO CAPITO E` UN IMMUNOSOPPRESSORE CHE SOSTITUISCE CORTISONE E AZIOTROPINA.
Auguri per una santa e gioiosa pasqua
lucia siracusa | Giovedì, 17 Aprile 2014
Auguri a voi tutti che scrivete su questo forum! IL mio augurio di cuore a coloro che in questo momento non stanno bene. Per esperienza (20 anni da miastenica) diretta ,dico : Abbiate fede nelle terapie , e non scoraggiarsi mai! Un caloroso abbraccio
      11 risposte    (ultima: Sabato, 19 Aprile 2014)
RE: Auguri per una santa e gioiosa pasqua
Tina | Giovedì, 17 Aprile 2014
Tanti Auguri a voi tutti di Buona Pasqua !
RE: Auguri per una santa e gioiosa pasqua
marisadl | Giovedì, 17 Aprile 2014
auguri a tutti noi accomunati da questa stronzissima malattia (23 anni di miastenia...)....passiamo una serena pasqua!
RE: Auguri per una santa e gioiosa pasqua
Enza | Venerdì, 18 Aprile 2014
Ciao a Tutti e Grazie. Solo 2 mesi fa mi è stata diagnosticata la Miastenia e non ho ancora ben chiara tutta la situazione. Grazie ai vostri consigli ed al libro della Dottoressa Ricciardi (che finalmente ho trovato) sto inziando a prendere conoscenza di questa patologia che NESSUNO conosce (spesso i medici stessi). Un abbraccio a Tutti Voi e serena Pasqua Enza
RE: Auguri per una santa e gioiosa pasqua
cristinav | Venerdì, 18 Aprile 2014
un articolo interessante, da "le scienze", sul rapporto medico-paziente e l`importanza della conoscescenza da parte del paziente: ----www.lescienze.it/news/2014/04/11/news/rapporto_medico-paziente_benefici-2095030/?ref=nl-Le-Scienze_18-04-2014
RE: Auguri per una santa e gioiosa pasqua
Grace | Sabato, 19 Aprile 2014
Ricambio cari auguri per una Serena Pasqua a tutto il Forum insostituibile occasione di confronto e ...di conforto nei momenti critici che ci accomunano . Augurissimi e un grande abbraccio virtuale .
RE: Auguri per una santa e gioiosa pasqua
Ada | Sabato, 19 Aprile 2014
Gli auguri più sinceri e gioiosi di Buona Pasqua e un augurio a tutti noi di stare meglio, un abbraccio grande!!!
RE: Auguri per una santa e gioiosa pasqua
TEA, NAPOLI | Domenica, 20 Aprile 2014
Auguri di cuore per una Buona Pasqua a tutti!
RE: Auguri per una santa e gioiosa pasqua
cristinav | Domenica, 20 Aprile 2014
Buona Pasqua a tutti!
RE: Auguri per una santa e gioiosa pasqua
axel | Domenica, 20 Aprile 2014
Auguro una Buona e Serena Pasqua a tutto il forum. Axel
RE: Auguri per una santa e gioiosa pasqua
vitti | Domenica, 20 Aprile 2014
Auguri!
RE: Auguri per una santa e gioiosa pasqua
Lucia r. | Sabato, 19 Aprile 2014
Auguri sinceri a tutti!!
si può interrompere la cura?
antonina | Giovedì, 17 Aprile 2014
In un ospedale di Roma mi hanno tolto il mestino, mi hanno detto che sono guarita, si guarisce dalla MG? Il mio intestino si gonfia al punto di non poter mangiare e mi si forma una piega sotto la bocca dello stomaco, può essere l diaframma che si è alzato? Tutti gli accertamenti (da un anno) non hanno dato risposte.
risposta antirecettori acetilcolina.
roberto | Mercoledì, 16 Aprile 2014
Salve a tutti. Ho la miastenia da 10 anni a giorni. alterni. prendo il deltacortene da 5mg ieri ho avuto la risposta degli anterecettori 5,30nmoli/l valore di. riferimento 0-0,5 secondovoi e` alto il valoreche ho. Grazie a tutti e ricordo che non c`e` cura migliore di pregare il nostro Signore e la Madonna affidatevi a Loro.
      4 risposte    (ultima: Sabato, 26 Aprile 2014)
RE: risposta antirecettori acetilcolina.
cristinav | Mercoledì, 16 Aprile 2014
ciao Roberto. Da quel che so io, è un valore che dice che la tua miastenia è sicuramente sieropositiva. Poi, non c`è corrispondenza esatta fra valori e gravità della miastenia per questi anticorpi, cioè una miastenia con valori più bassi potrebbe avere sintomi più gravi di una con valori più alti.
RE: risposta antirecettori acetilcolina.
CRISTINA | Mercoledì, 16 Aprile 2014
Ciao Roberto, confermo quello che dice cristinav, anche il mio neurologo sostiene che il valore degli anticorpi non è proporzionato alla gravità, però quando sono stata ricoverata, per il peggioramento della malattia, il valore degli anticorpi era 118 quando pochi mesi prima era solo 2,6. Sarà un caso o forse qualche correlazione può esserci ma è solo una mia opinione.
sapere sul mestinon.
roberto | Sabato, 26 Aprile 2014
ringrazio le 2Cristine per avermi risposto. Giovedì sono stato dal dottore al Cardarelli a Napoli reparto miastenia. Il dottore dopo aver letto il mio valore degli antirecettori 5.30 Mi ha detto di continuare a prendere sempre il deltacortene da 5mg a giorni alterni. Poi parlando della mia stanchezza quando vado in palestra mi ha consigliato il Mestinon da 60mg. Lui mi ha spiegato che il mestinon va ad agire sulla placca neuromuscolare con l`obbiettivo di stancarmi di meno mi date conferma? Mi sapete dire per favore dal momento che lo somministro dopo quanto tempo fa effetto e la durata dell`effetto? Il Mestinon da la sua efficacia dopo un periodo di assunzione oppure e` imminente il suo effetto? Il Mestinon assunto con certi cibi ha un efficacia maggiore? so di avervi fatto tante domande e vi chiedo scusa ma il Mestinon lo presi solo 10 anni fa con controindicazioni di diarrea poi la dott. ssa Ricciardi me lo tolse non ricordo se assumevo il mestinon da 180mg penso quello da60 prendendolo 2 volteal giorno gli effetti collaterali dovrebbero essere minori? Grazie per avermi ascoltato e rinnovo sempre il mio invito ad avere fede nel nostro Signore e la Madonna.
RE: risposta antirecettori acetilcolina.
cristinav | Sabato, 26 Aprile 2014
ciao. Il "mestinon 60" fa effetto dopo 20-30 minuti circa che l`hai preso, e dura 4 ore. Per questo si prende ogni 4 ore. Va preso a stomaco vuoto, altrimenti fa molto meno effetto. ( il 180 è diverso ). Quando si fanno sentire gli effetti collaterali tipo appunto diarrea, tremori, crampi, lacrimazione e altro, vuol dire che la dose è troppo alta, quindi non solo inutile ma anche dannosa. Per questo ognuno deve trovare la sua dose giusta. Ai sieronegativi Achrab fa solo effetti collaterali e quindi male, per questo è importante essere sicuri degli esami. Ci sono anche persone sieropositive Achrab che non lo tollerano per niente e anche loro hanno solo effetti collaterali e dannosi. Tutto questo dal libro della dr. Ricciardi, e anche dall` osservazione su di me che lo prendo dal 2006.
informazioni per viaggi
alessio | Martedì, 15 Aprile 2014
Salve a tutti dovrei fare un viaggio di una settimana in Egitto e naturalmente devo portare con me tutti i nostri medicinali che mi serviranno per tutto il viaggi qualcuno sa darmi informazioni a riguardo ? Si possono portare nel bagaglio a mano o ci possono essere problemi? ? Grazie mille in anticipo
      1 risposta    (ultima: Giovedì, 17 Aprile 2014)
RE: informazioni per viaggi
S. | Giovedì, 17 Aprile 2014
Verifica attentamente cosa prevede l`Egitto ma tieni conto che in diversi paesi chiedono che i medicinali vengano corredati della prescrizione medica. Per risolvere questo problema puoi fotocopiare le impegnative che ti fa il medico prima di consegnarle in farmacia .. o farti fare una prescrizione ad hoc per il viaggio.. Io ho fatto così..anche se nessuno mi ha mai chiesto niente. Ciao e buon viaggio
visita dott. Ricciardi
valentina | Lunedì, 14 Aprile 2014
Buon pomeriggio, volevo sapere come fare per richiedere una prima visita con la Dott. Ricciardi. Grazie
      1 risposta    (ultima: Mercoledì, 16 Aprile 2014)
RE: visita dott. Ricciardi
scrivi qui il tuo nome | Mercoledì, 16 Aprile 2014
telefonare alla neurologia dell` Ospedale Cisanello di Pisa o scrivere alla email della associazione MIA di Pisa che trovi sul sito.
debolezza braccia e gamba appena sveglia
claudia | Domenica, 13 Aprile 2014
buongiorno,volevo chiedervi se anche a voi succede di svegliarvi totalmente privi di forze sia a gambe che braccia,io sono in cura con mestinon 4 volte al gg e cortisone alle 8,però sono due gg che questa sensazione non svanisce.volevo chiedervi se la mistenia può trasformarsi in sla o sclerosi. grazie e buona domenica a tutti
      4 risposte    (ultima: Domenica, 20 Aprile 2014)
RE: debolezza braccia e gamba appena sveglia
KETTY | Domenica, 13 Aprile 2014
Ciao Claudia, se prendi alle 19 l`ultimo mestinon resti scoperta tutta la notte.. io ho risolto con mezza mestinon retard 180...la prendo tutte le sere alle 23.... chiedi al neurologo che ti segue un consiglio... In bocca al lupo
RE: debolezza braccia e gamba appena sveglia
cristinav | Domenica, 13 Aprile 2014
aggiungo solo che la miastenia non può assolutamente trasformarsi in nient`altro :-)
RE: debolezza braccia e gamba appena sveglia
DANIELA | Martedì, 15 Aprile 2014
BUONGIORNO CARISSIME ha ragione Ketty...anche io ho risolto il problema con il mestinon retard da 180 solo che ancora ne prendo 1 compressa e la mattina mi sento una leonessa........il giorno invece 4 mestinon da 60 e il cortisone 25mg un giorno e 12,5 un`altro speriamo di diminuire ancora e stare bene lo stesso!!!!! bacioni ciaooooo ^_^
RE: debolezza braccia e gamba appena sveglia
scrivi qui il tuo nome | Domenica, 20 Aprile 2014
prova con il retard.. anche a me ha cambiato parecchio le cose..la notte passa meglio e la mattina mi sento meglio rispetto a una volta
sudo esagferatamente
toppi | Venerdì, 11 Aprile 2014
miastenico da circa 10 anni - la mia cura mestinon 60 4 volte al di` -mestinon 180 mezza la sera - deltacortene 25 1 la mattina azatioprina 50 mg 1 compressa 3 volte al di`- sudo esageratamente - quando esco per una passeggiata ritorno con la camicia completamente bagnata .e l`estate si avvicina.. chiedo capita anche a voi? ci sono rimedi? grazie Toppi
      4 risposte    (ultima: Venerdì, 11 Aprile 2014)
RE: sudo esagferatamente
cristinav | Venerdì, 11 Aprile 2014
il sudore esagerato è uno dei segni di troppo mestinon. Esamina questa ipotesi, forse ti basta meno mestinon, visto che il dosaggio del mestinon non resta sempre fisso, ma deve essere adeguato alle nostre condizioni.
RE: sudo esagferatamente
cristinav | Venerdì, 11 Aprile 2014
PS: a me succedeva qualche volte la notte, per troppo mestinon 180. Adesso ne prendo un pezzetto molto piccolo. Con il mestinon della notte devo stare appunto molto attenta, perchè risento di più di dosaggi non adeguati.
RE: sudo esagferatamente
Ada | Venerdì, 11 Aprile 2014
Ciao io sudo tantissimo ma il neurologo mi ha detto che è il cortisone, anch`io come cristinav ho abbassato il mestinon soprattutto quello da 180 e durante il giorno ne prendo mezza compressa 4 volte al di, però sono sempre fradicia di sudore...
RE: sudo esagferatamente
cristinav | Venerdì, 11 Aprile 2014
mah..... nel bugiardino del mestinon la iper-sudorazione è menzionata, in quello del cortisone ( deltacortene ) invece non lo è.
RICADUTA DOPO TIMECTOMIA
Elena | Venerdì, 11 Aprile 2014
Ciao, ho 34 anni e a novembre 2013 sono stata operata con sternotomia per recidiva di un timoma (B2) con plastica al pericardio e resezione nervo frenico sinistro. Siccome è stato tolto tutto molto radicalmente non devo fare nessuna cura, ma solo dei controlli periodici tramite TAC. La prima volta sono stata operata nel 2000 con taglio al collo e dopo varie ricadute e 4 anni di cortisone per un antibiotico sbagliato, nel 2008 hanno trovato qualcosa che non andava tramite una RM. Si è parlato per anni di un linfonodo fino alla decisione di operare perché non si spiegavano le varie ricadute e poteva benissimo essere una recidiva di timo. Negli ultimi anni ho subito molti stress (miastenia, malattia di mio padre e sua morte a fine 2012, saper di dover rifare molto probabilmente un nuovo intervento,...). Quando si sono risolti tutti i problemi e nonostante tutti gli stress la miastenia stava dormendo, mi sono decisa ad operarmi. Probabilmente mi sono illusa molto con la speranza di risolvere definitivamente tutti i problemi ed invece, dopo ben 3 settimane dall`intervento, è riappaparsa come per magia la miastenia. Il mondo mi è crollato, sto facendo molta fatica ad accettarla tanto che mi hanno prescritto 10 mg di Cipralex e la testa va molto meglio. Attualmente sto assumendo Mestinon 40 - 60 - 40 - 60 + 90 Retard e 2gr di Cellcept ed ho già fatto due cicli di immunoglobuline a fine gennaio ed a fine marzo. Il problema ora è che gli anticorpi anti recettori acetilcolina e gli anticorpi anti-titina sono aumentati anche dopo 5 mesi dall`intervento. Sono a conoscenza che i primi non sono rilevanti (si può stare bene anche con valori alti), ma il secondo solitamente è un campanello d`allarme per la presenza di un timoma. Dagli esami non ci sono nuove recidive. Cosa sta succedendo? E` possibile che ci voglia tempo ora che si assestino questi valori? Io non voglio più il cortisone in quanto non è stato facile conviverci per anni. Ho l`impressione che i medici, con varie supposizioni per nuove cure, mi stiano facendo aggravare la miastenia.
      21 risposte    (ultima: Sabato, 6 Settembre 2014)
RE: RICADUTA DOPO TIMECTOMIA
cristinav | Venerdì, 11 Aprile 2014
se hai questa impressione con i medici, parlane con loro. Avere un rapporto diretto sincero e schietto con il medico che ci cura, è la cosa migliore, sia per noi che per loro.
RE: RICADUTA DOPO TIMECTOMIA
Grace | Venerdì, 11 Aprile 2014
Coraggio Elena , segui il consiglio di Cristinav ..avere un rapporto franco ...aiuta sempre ... E non predisporti male al cortisone ...ci hai già convissuto e se ci aiuta a stare meglio ... Qualche effetto collaterale lo dobbiamo sopportare ...forza e non arrenderti mai ...
RE: RICADUTA DOPO TIMECTOMIA
Elena | Sabato, 12 Aprile 2014
Ce la devo fare come è capitato altre volte, ma ora la pazienza ha raggiunto il limite. Con i medici a volte sono fin troppo diretta in quanto il mio carattere in questi anni è cambiato molto. È mai possibile che questi anticorpi si alzino anche dopo l`intervento? Cosa significa? A qualcuno è capitato?
RE: RICADUTA DOPO TIMECTOMIA
Elena | Sabato, 12 Aprile 2014
Con i medici sono fin troppo diretta, il carattere mi è cambiato molto in questi anni. C`è la devo fare come è già capitato in passato durante tutte le ricadute. Il cortisone è stato utilizzato solo quando è stato fatto un danno con un antibiotico sbagli alto dato da un medico assistente (non avessi detto cosa potevo prendere!!!). Ma vorrei tanto sapere se a nessuno è capitato se dopo l`intervento i valori degli anticorpi si siano alzati comunque. Come mai capita? Può essere comunque normale prima che tutto si assesti?
RE: RICADUTA DOPO TIMECTOMIA
Mara | Sabato, 12 Aprile 2014
Ciao Elena, leggendo la tua storia mi è sembrata proprio uguale a quella di mia mamma che è stata operata la seconda volta a ottobre (per una piccolo recidiva, un nodulo timoma b2-b3 sulla pleura del diaframma) e dopo 3 settimane circa dall`intervento ha avuto un forte peggioramento della miastenia, tanto che abbiamo fatto una tac ravvicinata a gennaio ma non sono emerse altre recidive(fortunatamente!). A fine gennaio l`ho fatta ricoverare all`ospedale di bergamo dove un bravissimo neurologo specializzato in miastenia le ha impostato terapia specifica con 3 cicli di plasmaferesi, cortisone e immunosoppressore e mestinon. Dopo 12 giorni è stata dimessa e devo dire che ora ha iniziato a fare una vita quasi normale, se per normale si intende che, dopo tutto quello che ha passato, quando sta in piedi a lungo o cammina più del solito si affatica più facilmente di una persona che non ha mai avuto problemi.....anche moralmente la trovo più serena e anche a detta del neurologo, chi è miastenico deve stare il più tranquillo possibile perchè lo stress o l`ansia peggiorano tutti i sintomi...tu dove sei seguita?
RE: RICADUTA DOPO TIMECTOMIA
x Elena | Sabato, 12 Aprile 2014
Dimenticavo, capisco il tuo timore a parlare apertamente con il neurologo del tuo dubbio sugli anticorpi, comunque ti dico solo che mia madre, in un momento di coraggio ha chiesto al dottore quale fosse il livello degli anticorpi ma lei per non spaventarla le ha solo risposto che erano un po` alti e che questo non le deve interessare(nel senso che non deve sfaciarsi la testa a pensarci), è un dato che interessa solo a lui per impostare la terapia e gli anticorpi anti titina è vero che sono correlati al timoma ma non necessariamente devono indicare che uno abbia una recidiva! Possono essere indice dell` "aggressività" con cui il timoma ha avuto la tendenza a formarsi nel tuo organismo nel passato ma una volta che la recidiva è stata completamente asportata, non è assolutamente detto che questi anticorpi debbano azzerarsi,,,,anche perchè il tuo sistema immunitario è stato improntato a produrli e non disimpara così facilmente a produrli (motivo per cui deve essere inibito con i farmaci per controllare i sintomi). Quello che voglio consigliarti è di non basarti sugli anticorpi per crearti paure che ti fanno solo del male, cerca se mai di vederli solo come conseguenza del tuo vissuto passato! Ciò che conta è fare le tac di controllo puntualmente programmate in modo da controllare che negli anni non ci siano nuove formazioni, in modo da avere tutto il tempo per porre dei rimedi.
RE: RICADUTA DOPO TIMECTOMIA
Mara | Sabato, 12 Aprile 2014
Scusa! Mi sono firmata Elena! Volevo scrivere X ELENA :-)))
RE: RICADUTA DOPO TIMECTOMIA
cristinav | Sabato, 12 Aprile 2014
ciao Elena. Come anche tu stessa hai scritto, il valore degli anticorpi achrab NON è proporzionale alla gravità. Quello che conta è solo l`intensità dei sintomi. Io sono seguita a Pisa, miastenia sieropositiva achrab, gli "antititina" non me li hanno mai fatti fare.
RE: RICADUTA DOPO TIMECTOMIA
Elena | Sabato, 12 Aprile 2014
Sono seguita a Lugano in Svizzera e sono stata operata all`ospedale universitario di Zurigo da un professore molto bravo. Prima hanno tentato con il robot Da Vinci, ma visto che era troppo complicato hanno fatto sternotomia.
RE: RICADUTA DOPO TIMECTOMIA
Elena | Sabato, 12 Aprile 2014
Ma a voi che analisi del sangue fanno per tenere un controllo sulla malattia?
RE: RICADUTA DOPO TIMECTOMIA
cristinav | Sabato, 12 Aprile 2014
la malattia non si controlla con gli esami del sangue, ma con l`osservazione dei sintomi e di quanta forza hai. Gli esami del sangue si fanno invece per controllare che i farmaci che si prendono non creino problemi. Io faccio per esempio gli esami del sangue per controllare che fegato, reni, anemia ecc.. stiano bene, e anche la MOC per controllare l` eventuale osteoporosi, e visite oculistiche per gli occhi, perchè potrebbero avere problemi per il cortisone.
RE: RICADUTA DOPO TIMECTOMIA
cristinav | Sabato, 12 Aprile 2014
PS: per gli anticorpi AntiMusk invece, chi li ha positivi, per quelli una relazione con i sintomi c`è. Chi ha avuto il timoma, è bene che faccia controlli regolari per eventuali ( rare) recidive.
RE: RICADUTA DOPO TIMECTOMIA
erica | Mercoledì, 16 Aprile 2014
Ciao Elena,volevo portarti tutta la mia solidarietà e il coraggio che posso trasmetterti. Ad aprile 2013,dopo 3 settimane dalla comparsa dei primi sintomi di mias., sono stata operata di un timoma enorme,grande più di un pompelmo,pesava circa 1kg, e infiltrava quasi tutti gli organi del torace. Quindi insieme a lui m`han tolto mezzo diaframma poi ricostruito plasticamente,una sezione di nervo frenico e di nervo vago, un pezzo di polmone, di pleura, mezzo pericardio, vari linfonodi.9 ore di operazione seguiti da rianimazione e tanta riabilitazione.La miastenia è sparita immediatamente dopo l`operazione per circa 15 giorni, poi è ricomparsa improvvisamente abbastanza forte.M`hanno alzato leggeremente le dosi di cortisone, e poi ha ricominciato lentamente a diminuire, fino a non darmi più alcun sintomo, tanto da sospendere mestinon e diminuire il cortisone fino a 5mg.Questo per circa 10 mesi.Poi un giorno, improvvisamente, è tornata!Rialzo immediatamente il cortisone e riprendo il mestinon, i sintomi sono molto ben controllati... ma ritiro una tac di controllo che indica una recidiva di timoma: immediatamente nuova operazione, mi tolgono un altro pezzo di polmone, di pleura, di pericardio e di parete costale. Questa volta l`istologico indica un tumore maligno e più vivace, quindi, anche se son tutti convinti di aver ripulito bene, a breve inizio chemio e radio, appena finisco la riabilitazione postoperatoria col fisioterapista. Anche questa volta la miastenia la sento ancora, ma il mio neurologo, bravissimo,dice che per vedere gli effetti dell`operazione ci possono volere dai 6 mesi ai 2 anni.Prima ero anch`io ansiosissima,ora ho capito che la pazienza e l`ottimismo sono i nostri più grandi alleati. è vero che la mia miastenia non è molto invasiva (ora ad 1 mese dall`operazione prendo 10mg di corti e il mestinon diurno) e con i farmaci mi permette di fare tutto, ma è vero anche che i momenti di scoraggiamento li ho pagati più cari.Non sei sola,io sono convinta,come confermano i medici eccezionali che ho trovato,che GUARIREMO e torneremo alla nostra amata vita!
RE: RICADUTA DOPO TIMECTOMIA
erica | Mercoledì, 16 Aprile 2014
...nonostante la spatafiata non avevo finito: anch`io ho 34 anni,una bambina di 2 anni e mezzo che ha vissuto più di 3 mesi senza di me,ma che sono riuscita a crescere splendida e serena, sono seguita un po` a niguarda, un po` a melegnano e all`istituto dei tumori, da medici splendidi e supercompetenti che confermano costantemente le teorie della ricciardi (qui perfettamente riassunte da cristinav). Coraggio a tutti: avete letto che non ho fatto una passeggiata: tutti coloro che leggono la mia cartella clinica impallidiscono, ma io sono convinta di uscirne, e di uscirne bene. (Già l`anno scorso ero tornata alla vita di sempre, poi la recidiva m`ha ributtato indietro, ma stavolta, dopo chemio e radio, sono fermamente decisa a chiudere il capitolo!)
RE: RICADUTA DOPO TIMECTOMIA
giova | Domenica, 31 Agosto 2014
Ho anche io miastenia generalizzata e sono positiva agli anticorpi, sono in terapia con mestinon e cortisone , ho fatto tac e non ho yimoma ne iperplasia del timo. Mi ritengo fortunata dopo aver letto tutti i problemi che avete e sopratutto Erica persona ecczionale come sta affrontando la malattia io non sono cosi brava e coraggiosa,Ho letto cbe Erica sei seguita oltre che da Niguarda e centro tumori anche da ospedale di melegnano.Io abito vicino e vorrei sapere a chi ti sei rivolta di neurologo.Grazie e auguri
RE: RICADUTA DOPO TIMECTOMIA
erica | Martedì, 2 Settembre 2014
per giova: a melegnano mi seguono i medici del reparto di neurologia: il bravissimo primario dott. Sasanelli e il dott. Valla che invece fa le visite ambulatoriali. Ho sempre trovato enorme competenza e risposte immediate ai miei numerosissimi problemi. Solo per fare un esempio, un giorno che non sono stata bene, a ridosso della prima operazione, ho potuto chiamare in reparto, mi hanno passato immediatamente il medico, il quale mi ha detto di farmi accompagnare in ospedale che mi preparava immediatamente le immonoglobuline. mezz`ora dopo iniziavo le trasfusioni. E io ora con la miastenia sto benissimo: sono arrivata a 5 mg di cortisone, ho sospeso il mestinon, e spero di sospendere presto anche il cortisone. E inoltre, in tutto il reparto, sono molto umani e simpatici, cosa che aiuta molto anche i pazienti, a fare visite e controlli ci vado sempre volentieri! in bocca al lupo anche a tutti voi!
RE: RICADUTA DOPO TIMECTOMIA
giovanna | Martedì, 2 Settembre 2014
Erica mi piacerebbe contattarti , sono felice che ora tu stia bene, mi piacerebbe chiederti qualcosa di piu` ospedale melegnano , a me e`poco che e`stata fatta questa diagnosi ma sono anni che che i miei disturbi non trovavano un nome, lo hanno trovato a sandonato ma melegnano mi sarebbe piu` pratico ,se ti va di sentirci dimmelo
RE: RICADUTA DOPO TIMECTOMIA
giova o giovanna sono sempre io | Martedì, 2 Settembre 2014
RE: RICADUTA DOPO TIMECTOMIA
fausto | Giovedì, 4 Settembre 2014
ciao elena, ma dopo il primo timoma hai fatto un ciclo di radioterapia? io sono stato operato lo scorso aprile di timoma b2 e dopo due mesi ho fatto ben 26 sedute di radioterapia proprio per evitare di avere una recidiva in futuro. comunque anche io dopo l`intervento ho avuto una ricaduta e ci sono voluti mesi per smaltirla. in bocca al lupo.
RE: RICADUTA DOPO TIMECTOMIA
Elena | Venerdì, 5 Settembre 2014
Ciao Fausto, quando mi hanno tolto il primo timo nel 2000 con interveno alla base del collo, era un timoma B1 e non hanno reputato necessario intervenire con la radioterapia, anzi non me ne hanno nemmeno parlato. Quando a novembre ho tolto il residuo di timo con sternotomia, hanno fatto subito un controllo e vedendo che era B2 hanno deciso di togliere più massa optando quindi di fare una plastica al pericardio e tagliare il nervo frenico. Sarebbe stato molto meglio. Dopo diversi tumorboard e parlato con oncologo, hanno deciso di non farmi nessuna altra terapia in quanto e stata fatta una bella pulizia. Devo comunque fare la tac ogni 4/6 mesi.
RE: RICADUTA DOPO TIMECTOMIA
scrivi qui il tuo nome | Sabato, 6 Settembre 2014
Raxar
Antonio G. | Mercoledì, 9 Aprile 2014
Ciao a tutti, ieri il gastroenterologo tra i vari farmaci, mi ha prescritto anche un farmaco chiamato Rexar, il principio attivo è il Domperidone, è un antagonista dopaminergico che agisce sulla motilità gastrica.....Volevo chiedervi se possiamo assumerlo o se per caso qualcuno di voi lo sta già assumendo e come si trova, premetto che ho la miastenia congenita....Grazie per le eventuali risposte....;)
      4 risposte    (ultima: Martedì, 15 Aprile 2014)
RE: Raxar
cristinav | Giovedì, 10 Aprile 2014
ciao Antonio. Io non lo conosco, ma dal foglietto illustrativo vedo che è un "procinetico", quindi non dovrebbe darci problemi. Ma chiedi al medico di base di confermartelo, facendogli controllare nell`elenco delle categorie di farmaci controindicati per la miastenia. Trovi l`elenco dei farmaci controindicati per esempio sul sito www.viverelamiastenia.it nelle DOMANDE FREQUENTI.
RE: Raxar
Antonio G. | Giovedì, 10 Aprile 2014
Grazie Mille Cristina per la tua risposta....Un Abbraccio e Buon Pomeriggio ;)
RE: Raxar
Grace | Giovedì, 10 Aprile 2014
Io ho fatto uso di Peridon sia sciroppo che compresse ...per un periodo limitato ... Non ho avuto problemi ( assumo deltacortene , Mestinon ... Ed altro ..purtroppo ...)
RE: Raxar
Antonio G. | Martedì, 15 Aprile 2014
Grazie Mille Grace ;)
causa per % invalidità
I. | Martedì, 8 Aprile 2014
Ciao, qualcuno di voi ha fatto causa all`inps per la % di invalidità ricevuta??
      13 risposte    (ultima: Lunedì, 28 Aprile 2014)
RE: causa per % invalidità
cristinav | Mercoledì, 9 Aprile 2014
chissà, questo articolo di oggi può interessare: ---- inchieste.repubblica.it/it/repubblica/rep-it/2014/04/08/news/inps_la_grande_beffa_dei_ricorsi-83027424/?ref=HREC1-32
RE: causa per % invalidità
Gloria | Giovedì, 17 Aprile 2014
Non conviene mai fare causa; bisogna preparare l`aggravamento con l`aiuto di un medico legale.
RE: causa per % invalidità
marisadl | Giovedì, 17 Aprile 2014
...perchè non conviene fare causa?....si deve fare appoggiati da un legale ma è meglio farla.
RE: causa per % invalidità
Gloria | Venerdì, 18 Aprile 2014
Perché le cause possono trascinarsi per anni e la percentuale di vittoria si sta abbassando vertiginosamente.
RE: causa per % invalidità
CRISTINADV | Martedì, 22 Aprile 2014
Io l`ho fatta, è andata avanti tre anni, ma l`ho vinta .. Marisa, se vuoi chiarimenti, sono a tua disposizione...
RE: causa per % invalidità
Gloria | Mercoledì, 23 Aprile 2014
@ CristinaDV quando hai fatto causa? Prima o dopo il 2010? Ora come ora la percentuale di successo è del 33% e vi assicuro che non vale la pena. La cosa migliore è sempre andare in prima visita con il medico legale privato e tutte le carte preparate su sua indicazione.
RE: causa per % invalidità
CRISTINA DV | Giovedì, 24 Aprile 2014
Ciao Gloria, ho fatto causa nel 2009.
RE: causa per % invalidità
Gloria | Venerdì, 25 Aprile 2014
@ CristinaDV A quei tempi il contenzioso aveva una percentuale di vittoria per i ricorrenti di circa il 66%, oggi la situazione si è ribaltata a favore dell`Inps
RE: causa per % invalidità
marisadl | Venerdì, 25 Aprile 2014
...se anche la causa va avanti anni perchè non provare?...la malattia c `è.... non ci inventiamo niente ma visto che è poco conosciuta ci si deve tutelare con le associazioni che seguono il ricorso non desistere....io ho fatto TRE ricorsi....e sto aspettando fiduciosa....cristinadv di dove sei?...io di torino..se vuoi ti invio l indirizzo mail o il mio cell...ciao a tutti
RE: causa per % invalidità
Gloria | Domenica, 27 Aprile 2014
A cosa serve una causa? Al riconoscimento di una percentuale utile per che cosa? Si rischia di far passare tre anni quando si potrebbero ottenere gli stessi risultati con un aggravamento ben seguito (e a questo punto, perché non partire sin dall`inizio con l`aiuto di un medico legale?) in sei mesi (quello che può ottenere il giudizio è il riconoscimento della percentuale utile dal mese successivo alla domanda originaria). Molte cause si concludono inoltre con il riconoscimento di una percentuale "utile" al momento del giudizio, e non della domanda: si possono perdere anni di diritto. Ora come ora, si affronta una causa con una percentuale di successo del 33%; sulle associazioni, non mi sono mai fidata. Ad una mia amica hanno fatto perdere un sacco di tempo e soldi e non sono riusciti a farle avere la percentuale di una patologia tabellata. @ marisadl: cosa intendi per "ricorsi"? Causa o aggravamento? Hai mai usufruito di un medico legale? Il fatto che ci sia la malattia è ovvio, ma dato che non è tabellata serve un professionista che prepari la documentazione per far calcolare le percentuali "per analogia", altrimenti si rischia di avere solamente il 25% per la diplopia.
RE: causa per % invalidità
marisadl | Domenica, 27 Aprile 2014
..ma gloria non so in che modo hai affrontato la richiesta di invalidità...ma devi avere la relazione del medico di base e poi sei obbligata ad appoggiarti ad un caf o a qualche associazione apposita che segue la pratica, poi sei convocata dall inps con una visita fiscale assurdamente inutile (ma d obbligo...) poi ricevi la percentuale riconosciuta che se non è idonea il caf o simile fanno ricorso.....e se ti viene riconosciuta la percentuale per l invalidità decorre dalla data della domanda......
RE: causa per % invalidità
Gloria | Lunedì, 28 Aprile 2014
@ marisadl Diciamo che sull`argomento ho una certa esperienza, dato che lavoro nel campo. Non mi sono appoggiata a nessuna associazione ed ho fatto la domanda tramite sito dell`Inps dopo richiesta del pin. Ho pagato un medico legale che mi ha accompagnato a visita (il certificato introduttivo me l`aveva fatto il medico di famiglia); la visita non si fa presso l`Inps (almeno la prima), ma all`ASL (ancora per poco) ed è quella commissione che decide la percentuale in base ad una tabella in cui la miastenia non c`è, quindi la visita (che non è fiscale, ma medico legale) è fondamentale. Si viene chiamati all`Inps (per le prime visite, sia di riconoscimento che di aggravamento richiesto dal cittadino) solamente in caso di giudizio non concorde tra i membri della commissione o in caso di verifica telematica non congrua da parte del CML Inps. Non esiste il "ricorso" se non giudiziario.
RE: causa per % invalidità
CRISTINADV | Lunedì, 28 Aprile 2014
Ciao Marisa, io sono della provincia di La Spezia. Ti lascio la mia email, così ti do tutte le spiegazioni necessarie di come ho fatto per vincere la causa. cristina300667@gmail.com. Unabbraccio e buona giornata. Cristina
Esami anticorpi anti acitelcolina
Franco | Martedì, 8 Aprile 2014
Salve a tutti, a seguito abbassamento palpebra sx e visita oculistica il dottore mi consigliò di rivolgermi presso un neurologo che vistandomi mi fece fare questi esami : - TAC ENCEFALO CON CONTRASTO = NEGATIVA - RM ENCEFALO CON CONTRASTO = NEGATIVA - ELETTROMIOGRAFIA = NEGATIVA - ESAMI ANTICORPI ACITELCOLINA = RISULTATO 0,5 (VALORI NORMALI MINORE DI 0,5) Volevo chiedere ma quest`ultimo risultato di 0,5 come lo posso considerare nella norma oppure e alto. Grazie
      1 risposta    (ultima: Martedì, 8 Aprile 2014)
RE: Esami anticorpi anti acitelcolina
cristinav | Martedì, 8 Aprile 2014
per sciogliere il dubbio, forse lo dovresti rifare fra un po. Chiedi al neurologo.
cortisone ed intolleranza al lattosio
Masy | Lunedì, 7 Aprile 2014
Buondì a tutti, c`è qualcuno che prende cortisone diverso da medrol e deltacortene? Io ho una forte intolleranza al lattosio ed entrambi lo contengono. Nonostante tutto, ho provato a prendere il medrol per una settimana, ma con pessimo risultato. Ho controllato tra vari cortisonici ed il bentelan non contiene lattosio: lo posso assumere? se no, perchè non và bene per la miastenia? Grazie a tutti
      9 risposte    (ultima: Giovedì, 10 Aprile 2014)
RE: cortisone ed intolleranza al lattosio
cristinav | Mercoledì, 9 Aprile 2014
per una decina di giorni, all`inizio della mia miastenia, ho fatto punture di SOLDESAM invece di prendere cortisone per via orale, perchè me ne serviva di più. Non contiene lattosio. Certo non si può fare per tanto una puntura al giorno..... Ma ti da fastidio anche quel poco contenuto nelle compresse??
RE: cortisone ed intolleranza al lattosio
cristinav | Mercoledì, 9 Aprile 2014
pessimo risultato in senso del lattosio, oppure in senso dell` efficacia ?
RE: cortisone ed intolleranza al lattosio
cristinav | Mercoledì, 9 Aprile 2014
l`unico motivo per cui si preferisce il deltacortene, credo sia perchè hanno visto con l`osservazione che funziona meglio. Risulta anche a voi?
RE: cortisone ed intolleranza al lattosio
CRISTINA | Mercoledì, 9 Aprile 2014
io ho provato solo deltacortene e x me ha funzionato nel giro di pochi giorni, non ho avuto peggioramento iniziale dei sintomi anzi, forse perché non ho nessuna allergia…. mah
RE: cortisone ed intolleranza al lattosio
Masy | Giovedì, 10 Aprile 2014
Pessimo risultato, perché sono stata malissimo dal punto di vista gastrico, con ripercussione sulla miastenia. Purtroppo, già assumere il mestinon é stato difficile, ma col supporto di yovis (10bustine al giorno) sono riuscita ad assorbire il lattosio in esso contenuto. Ti ringrazio mille per il suggerimento del cortisone in ff, perché il neuro non avendo risposte mi ha chiesto di sbirciare su internet. Glielo propongo e vediamo cosa dirà
RE: cortisone ed intolleranza al lattosio
Masy | Giovedì, 10 Aprile 2014
Scusami Cristina, ma non sai nulla sull`uso del ribes nero come cortisone naturale in sostituzione di quello farmaceutico? Per quanto tempo hai fatto le iniezioni?
RE: cortisone ed intolleranza al lattosio
cristinav | Giovedì, 10 Aprile 2014
cara Masy, in tutta sincerità e simpatia, io non ci credo a questi sostituti "naturali". Poi cosa vorrebbe dire naturale? o è cortisone, o non è cortisone .....
RE: cortisone ed intolleranza al lattosio
cristinav | Giovedì, 10 Aprile 2014
le iniezioni le ho fatte per circa 10 giorni se non ricordo male, poi sono passata a 75 mgr di deltacortene in pillole.
RE: cortisone ed intolleranza al lattosio
Lucia r. | Giovedì, 10 Aprile 2014
Ciao a tutti, io sono stata meglio con il Medrol, il Deltacortene era meno efficace, io parlo nel mio caso....
Un mese fa mi è stata diagnosticat MIASTENIA
Enza | Sabato, 5 Aprile 2014
Buongiorno a Tutti, dopo una serie di accertamenti iniziati a causa di inspiegabili episodi di diplopia, ho ricevuto la triste diagnosi di Miastenia (elettromiografia e positività Acetilcolina). Inizialmente i sintomi erano 4/5 attacchi di diplopia al giorno della durata di 2/3 minuti. Il Neurologo che mi ha incura mi ha fatto iniziare con mezza compressa di Mestinon 60 3 volte al giorno. Dopo i primi 15 giorni la situazione non è migliorata...anzi! Gli attacchi di diplopia non sono aumentati di numero, ma sono aumentati come lunghezza: ora arrivo anche a una durata di circa 10 minuti ognuno. Inoltre, oltre alla diplopia, sono iniziati degli episodi di "affanno respiratorio". Praticamente, di colpo, inizio a tossire e fatico a respirare. Mi viene il "fiatone" e quaesti attacchi durano 4/5 minuti. Il mio Medico di Base mi ha prescritto il Ventolin nella speranza di alleviare questa mia temporanea sofferenza nel non riuscire a respirare. A seguito di questo allungamento temporale degli episodi di diplopia e di questi attacchi di "affanno respiratorio" il Neurologo mi ha aumentato la dose del Mestinon: ora ne assumo giornalmente 4 compresse da 60. Le assumo da soli 3 giorni ma non vedo sostanziali miglioramenti. Qualcuno di Voi ha qualche suggerimento da darmi? Qualcuno ha mai avuto questi "affanni respiratori"? Attendo le vostre per me preziose risposte e vi ringrazio anticipatamente. Un abbraccio a Tutti, Enza
      17 risposte    (ultima: Giovedì, 12 Giugno 2014)
RE: Un mese fa mi è stata diagnosticat MIASTENIA
vitti | Sabato, 5 Aprile 2014
Ciao. Se vedi che i sintomi peggiorano, sopratutto quelli respiratori non perdere tempo e rivolgiti al pronto soccorso...potrebbe non essere legato alla miastenia ma nel dubbio non rischiare. Il solo mestinon non serve a controllare la malattia.
RE: Un mese fa mi è stata diagnosticat MIASTENIA
Ada | Sabato, 5 Aprile 2014
Ciao Enza, io ho sempre grossi problemi respiratori, ma oltre alla miastenia positiva ho anche una miopatia congenita con minicores, che oltre al fiato corto, mi da una debolezza estrema alle gambe, io assumo oltre al mestinon, cortisone e azatioprina, il mestinon come ha scritto vitti, non aiuta da solo, auguroni!
RE: Un mese fa mi è stata diagnosticat MIASTENIA
cristinav | Domenica, 6 Aprile 2014
confermo anch`io: il solo mestinon non basta, ci vuole anche il cortisone. E non sottovalutare il fatto della respirazione, come ha scritti Vitti.
RE: Un mese fa mi è stata diagnosticat MIASTENIA
cinzia | Domenica, 6 Aprile 2014
non e` vero chhe il mestinon da solo non basta, probabilmente non sara` questo il caso, ma io e` dal 1983, che mi curo solo con il mestinon, ho avuto sporadiche ricadute in questi oltre 30 anni di convivenza con la miastenia, mi ha aiutato il cortisone, ma dopo di nuovo sono ritornata al mestinon, non ho avuto una forma leggeta, se e` quello che pensate, prima.che capissero e mi curassero praticamente mi vestiva e spogliava mia madre, non deglutivo ecc.ecc. ma a volte dopo l`intervento pyo` succedere di curarsi solo con il mestinon e fare una vita normale, lavoro, la quotidianita`. un po` di fiducia, un po` di buona volonta` insieme alla cura aiutano molto
RE: Un mese fa mi è stata diagnosticat MIASTENIA
cristinav | Domenica, 6 Aprile 2014
Cinzia, ll senso é ovvio: "non sempre basta". Nei casi in cui basta, é sufficente un giorno o poco piu` per accorgersene...
RE: Un mese fa mi è stata diagnosticat MIASTENIA
vitti | Domenica, 6 Aprile 2014
E il mestinon non tutti lo tollerano...se i sintomi coinvolgono anche la respirazione bisogna essere allertati
RE: Un mese fa mi è stata diagnosticat MIASTENIA
Enza | Domenica, 6 Aprile 2014
Ciao a Tutti, innanzitutto grazie per l`attenzione che avete dato al mie parole. Vitti e Cristinav dicono che devo stare attenta agli "attacchi di affanno". Cosa devo fare Ragazze? Io ho scoperto di essere ammalata solo un mese fa e mi sto attenendo scrupolosamente alle indicazioni del Neurologo che, per ora, mi ha dato come terapia farmacologica 4 compresse di Mestinon 60 al giorno ogni 4 ore. Martedì mi sottoporrò al Tac per verificare il Timo. Attendo vostre indicazioni e consigli. GRAZIE A TUTTI! Enza
RE: Un mese fa mi è stata diagnosticat MIASTENIA
vitti | Domenica, 6 Aprile 2014
Enza, nessuno puo`darti indicazioni ma solo portare la propria esperienza, nel mio caso indiretta ma non minore...devi fare quello che ti dice il neurologo, parlagli dei problemi respiratori, potrebbero non essere collegati alla miastenia ma e` bene saperlo, non aspettare che peggiorino, ma se dovesse accadere non farti scrupolo a rivogerti al pronto soccorso. Un abbraccio
RE: Un mese fa mi è stata diagnosticat MIASTENIA
cristinav | Domenica, 6 Aprile 2014
questo è solo un forum. Parla assolutamente con il neurologo di tua fiducia. Se il neurologo ti da sicurezza benissimo, se non te ne da abbastanza, trovane uno che te ne dia di piu.
RE: Un mese fa mi è stata diagnosticat MIASTENIA
Emiliano | Mercoledì, 9 Aprile 2014
Ciao Enza, mi associo a quello che hanno scritto anche altri: il solo mestinon non basta, a volte e` inutile ed in qualche caso dannoso. Comunque non devi sottovalutare i sintomi respiratori e non dovrebbe farlo neanche il tuo neurologo. Io ti riporto la mia esperienza: assumevo mestinon (60x4 volte al giorno) e per qualche settimana aveva i suoi benefici, poi piu` nulla; a quel punto il neurologo mi ha subito fatto seguire una cura diversa e piu` incisiva per il mio caso (cortisone). E poi il mestinon ha un`incidenza immediata, se funziona ne hai subito riscontro.
RE: Un mese fa mi è stata diagnosticat MIASTENIA
carmen | Mercoledì, 9 Aprile 2014
sono daccordo con gli altri solo mestinon non basta ci vuole il cortisone dosato giusto ho iniziato cosi anchio e ho avuto una brutta ricaduta auguri
RE: Un mese fa mi è stata diagnosticat MIASTENIA
Grace | Giovedì, 10 Aprile 2014
Premesso l`assoluto ed esclusivo riferimento allo Specialista che ti ha in cura ... In un contesto di "scambio" di esperienze ...anche nel mio caso ...Miastenia positiva da più di tre anni ormai con esordio di forte diplopia permanente ... Alla terapia Mestinon mi è stato sempre associato il cortisone ...vari dosaggi in relazione alla gravità . Un caro saluto
MIASTENIA : Quante FACCE ha questa malattia?
Enza | Martedì, 15 Aprile 2014
Come scrivevo il 5 aprile ora assumo 4 compresse al giorno di Mestinon. Da 8 giorni a questa parte non ho più avuto nè attacchi di diplopia nè di affanno respisratorio. Mi chiedo quindi: può essere sufficiente solo il Mestinon? Si tratta semplicemente di una fase di calma della Miastenia? Chissa....è da due mesi che mi è stata diagnosticata la Miastenia. Quello che mi sembra di capire anche dai nostri scritti è che si tratta di una patologia che può avere delle "manifestazioni piuttosto comuni per Tutti" ed altre caratteristiche dove invece si presenta diversamente da persona a persona. Correggetemi se sbaglio. Un abbraccio a Tutti Voi e Serena Pasqua.
RE: Un mese fa mi è stata diagnosticat MIASTENIA
cristinav | Martedì, 15 Aprile 2014
ciao Enza. In casi fortunati il mestinon può bastare, ma in genere no. Poi dopo un tempo variabile di terapia con vari farmaci, può succedere che il mestinon basti, o che non serva più nemmeno quello. Come descritto nel libro "vivere la miastenia" del 2012, ci sono più tipi di miastenia, dovuti ai differenti tipi di anticorpi che la causano, e le principali differenze nei sintomi e nella risposta ai farmaci, sono dovute a questa differenziazione. Capita a volte e capitava di più nel passato, che qualcuno tratta invece tutte le miastenie allo stesso modo, e per questo le differenze personali sembravano ancora più strane e imprevedibili.
RE: Un mese fa mi è stata diagnosticat MIASTENIA
cristinav | Martedì, 15 Aprile 2014
ti auguro ovviamente che tu possa stare solo con il mestinon !!! :-))
RE: Un mese fa mi è stata diagnosticat MIASTENIA
giuliana | Sabato, 7 Giugno 2014
ciao cara enza, sono miastenica da 22 anni , sto bene vivo una vita normale, ti posso dare tutte le informazioni che vuoi non ti spaventare si rimedia con santa pazienza ,
RE: Un mese fa mi è stata diagnosticat MIASTENIA
Cinzia | Giovedì, 12 Giugno 2014
enza spero che nel frattempo te continui a prendere solo il mestinon, stsi tranquilla ed affronta giorno x giorno la miasyenia. ognuno di noi e` a se, c`e chi sta bene solo con il mestinon e chi invece ha bisogno di cortisone, di immunosopptessori e di altro. stai tranquilla se vedi che stai bene. in bocca al lupo
straordinario a lavoro
Eleonora | Sabato, 5 Aprile 2014
Ciao a tutti, qualcuno sa se a causa della malattia posso fare qualche richiesta per evitare le ore di straordinario a lavoro?
      2 risposte    (ultima: Mercoledì, 16 Aprile 2014)
RE: straordinario a lavoro
cristinav | Martedì, 8 Aprile 2014
dovresti richiedere la 104. Non c`è niente di automatico per la miastenia, ma ci sono varie tutele se ti hanno riconoscito la legge 104.
RE: straordinario a lavoro
Stefano | Mercoledì, 16 Aprile 2014
Non è una questione di Lg 104. Se nella tua azienda viene regolarmente svolta la sorveglianza sanitaria ex DL 81/2008 (testo unico sicurezza sul lavoro), puoi chiedere una visita straordinaria e dichiarare la tua patologia. Sarà il medico competente (cioè del lavoro) a valutare la tua idoneità con LIMITAZIONI, per esempio il divieto di prestare lavoro straordinario. In che azienda lavori? Grande/piccola? Perchè devi stare attenta a mantenere l`idoneità alla mansione...
alimenti proibiti
mauro | Venerdì, 4 Aprile 2014
Salve a tutti, è noto che ci sono tipi di alimenti proibiti per I miastenici, tipo liquirizia crodino ecc., sono ben elencati nel sito. quello che vorrei sapere e se effettivamente a qualcuno è capitato di avere avuto un peggioramente dopo aver mangiato il "frutto proibito". Io ogni tanto mi concedo un crodino e non ho avuto effetti collaterali. saluti
      2 risposte    (ultima: Domenica, 20 Aprile 2014)
RE: alimenti proibiti
cristinav | Martedì, 8 Aprile 2014
ciao Mauro! Come sai adesso sto bene, eppure qualche mese fa, proprio perchè sto bene, mi sono stupidamente dimenticata degli alimenti vietati, e per dare sollievo ad una irritazione della gola, per qualche giorno ho mangiato troppa liquirizia pura: una bella mattina mi sono alzata, sono andata in bagno per lavarmi, e sono rimasta lì..... non riuscivo più ad alzarmi :-( Ho scoperto quindi a mie spese, che la liquirizia fa proprio male alla miastenia: interferisce con la trasmissione muscolare e in qualche modo azzera il cortisone... Ho preso poi un po di cortisone i più, e in due giorni per fortuna mi sono ripresa.
RE: alimenti proibiti
I. | Domenica, 20 Aprile 2014
io ho avuto grossi problemi con il magnesio preso a dosi elevate.. .. pero` mi concedo qualche bicchiere di chinotto che mi piace un bel po`.. la moderazione è molto importante..
miastenia oculare
dora | Venerdì, 4 Aprile 2014
Ciao...casualmente ho letto della dott ricciardi. ..anche io sono una ragazza miastenica...a novembre mi è stata diagnosticata la miastenia oculare. .a gennaio 2014 sono stata operata di timectomia. .ma nonostante tutto e con la terapia di mestinon 60mg e deltacortene 50 mg al giorno la diplopia persiste..per favore potete aiutarmi a mettermi in contatto con la dottoressa? Vorrei esporre il mio caso. ..sono molto scoraggiata!! Grazie
      1 risposta    (ultima: Martedì, 8 Aprile 2014)
RE: miastenia oculare
scrivi qui il tuo nome | Martedì, 8 Aprile 2014
scrivi all` associazione. Trovi l`indirizzo sul sito.
Diaframma
Gigi | Venerdì, 4 Aprile 2014
Buongiorno,prima di scoprire la MG, qualche tempo prima ho fatto le lastre al torace e mi dicono che ho il diaframma alzato e che poteva compromettere la respirazione,successivamente poi ho scoperto di avere la Miastenia, a qualcuno di voi e successo qualcosa del genere?grazie se qualcuno mi risponde.
      4 risposte    (ultima: Mercoledì, 9 Aprile 2014)
RE: Diaframma
cristinav | Martedì, 8 Aprile 2014
molto spesso i sintomi della miastenia non vengono riconosciuti, e i medici danno la colpa ad altre cose..... Il diaframma alzato, non dovresti averlo avuto da prima ? perchè ti si sarebbe alzato all`improvviso?
RE: Diaframma
cristinav | Martedì, 8 Aprile 2014
molto spesso i sintomi della miastenia non vengono riconosciuti, e i medici danno la colpa ad altre cose..... Il diaframma alzato, non dovresti averlo avuto da prima ? perchè ti si sarebbe alzato all`improvviso?
RE: Diaframma
Gigi | Mercoledì, 9 Aprile 2014
Ciao Cris,difatti nel 2004 ho avuto un infarto e dalla cartelle clinica risulta che già avevo il diaframma alzato ma nessuno se ne era mai accorto,l`ha scoperto il radiologo che mi ha fatto la risonanza al timo due anni fà.
RE: Diaframma
carmen | Mercoledì, 9 Aprile 2014
anchio c`e` l ho alzato ma causa intervento al timo
Alimenti e Miastenia
Carla | Giovedì, 3 Aprile 2014
Ho anche ridotto il consumo di cibi che contengono farina bianca e carne di maiale. Per 1-1,5 anni, ho fatto una lista di ciò che ho mangiato e bevuto e allo stesso tempo monitorato le mie ricadute di miastenia gravis. Gli stessi tipi di cibo (carne di maiale, saccarosio, latte, alcool, ecc.) non erano sempre associati alle ricadute della stessa gravità. Gli alimenti che mi davano più gravi ricadute erano quelli che contenevano saccarosio e latte di mucca insieme. Grazie alle mie esperienze nutrizionali e al monitoraggio dei miei sintomi della miastenia gravis dal 2001, sono stato in grado di far fronte alla mia malattia. Per concludere, vorrei condividere la mia esperienza con voi per quanto riguarda le seguenti osservazioni che svolgono un ruolo importante nella mia miastenia gravis e che ritengo degne di considerazione. I seguenti alimenti mi aiutano: cereali integrali (in particolare grazie alla fibra e al farro Triticum spelta), abbastanza liquidi (senza saccarosio e alcol), grandi quantità di verdura, frutta, avena, riso integrale, miglio, orzo, olio extra vergine di oliva. Per lo più pesce, a volte carne di maiale o carne di pollo. Il mio nuovo programma nutrizionale mi sta aiutando a restare in buona forma come sportivo. E, naturalmente, posso aiutare il nostro team di assistenza della miastenia gravis. Motto: motivare i pazienti verso uno stile di vita più sano Io di solito pubblico esperienze e suggerimenti sulla miastenia gravis nel quotidiano ungherese ("Myasthenia News") e sono stato invitato a parlare all`università ungherese e alla radio ungherese (su come ho potuto fare la maratona, pur avendo la miastenia gravis). Credo che la mia salute continui a migliorare grazie al mio autocontrollo nutrizionale. Salute a tutti! Scritto da LZOLI, published 25 giorni fa.Spero sia di aiuto
      2 risposte    (ultima: Sabato, 11 Luglio 2015)
RE: Alimenti e Miastenia
cristinav | Martedì, 8 Aprile 2014
mah..... mi sembra abbastanza tipico che in alcune miastenie, dopo 10 anni e più dalla timectomia e dal trattamento con cortisone ed altri farmaci, ci possa essere una remissione che ti può far tornare alla vita normale. Mangiare sano aiuta ovviamente tutti, miastenici e non. Dopo 6 anni io riesco a correre un po per giocare a calcetto, e mangio sia gelato fatto con latte di mucca e zucchero, che birra. Tutto con moderazione.... ( anche se prendo ancora farmaci )
RE: Alimenti e Miastenia
Liliana | Sabato, 11 Luglio 2015
Mi sapete dire gli alimenti che bisogna evitare con la miastenia??grazie
valori?
emma | Giovedì, 3 Aprile 2014
Buongiorno! Avrei una domanda, ma non rivedrò il neurologo prima di alcune settimane perchè devo fare prima l`EMG, quindi ho pensato di chiedere a voi. Io non ho ancora una diagnosi, ma solo una serie di sintomi e accertamenti in corso. Il neurologo a seguito di una prima visita per continua astenia e affaticamento muscolare mi ha prescritto alcuni esami del sangue, l`EMG e una RM. Dagli esami del sangue risulta un valore per gli anticorpi anti ACHR di 0.1 pm/ml e il foglio riporta un "range" di riferimento di 0 - 0.4. Questo range indica che entro lo 0.4 il test si considera negativo? Io pensavo che negativo fosse 0 e positivo tutto il resto, nel senso che normalmente non dovrebbero proprio esserci gli anticorpi anti ACHR, no? L`unico altro valore positivo è l`ANA (1:320 pattern omogeneo), mentre ENA e ANCA sono neg. Vi ringrazio se mi spiegate questa cosa del range! Buona serata!
      2 risposte    (ultima: Venerdì, 4 Aprile 2014)
RE: valori?
cristinav | Giovedì, 3 Aprile 2014
ciao Emma. 0,1 è negativo. Perchè è negativo, se è più grande di 0 ? perchè le tecniche di laboratorio e le misurazioni che si fanno per cercare gli anticorpi hanno sempre un margine di errore, come tutte le misurazioni che si fanno in genere, e hanno visto con delle prove che 0,1 corrisponde a persone sane. Per la miastenia c`è anche un altro tipo di anticorpi che si possono cercare, sempre con esame del sangue, gli anticorpi AntiMusk.
RE: valori?
emma | Venerdì, 4 Aprile 2014
Grazie Cristina! :)
allergia ????
Carla | Martedì, 1 Aprile 2014
Ciao sono Carla miastenica gravis antimusk.Ho una fastidiosa tosse secca ,starnutisco ed il naso è chiuso.Potrei essere allergica a qualcosa (polline?) è il terzo mese che mi ammalo e prendo antibiotici..... :(((( Vorrei spere se qualcuno di voi ha curato o cura l`allergia ,fermo restando che riesca,col cortisone, a fare i test..... cosa avete preso ????? Aereosol ,compresse ? Grazie
      4 risposte    (ultima: Martedì, 1 Aprile 2014)
RE: allergia ????
cristinav | Martedì, 1 Aprile 2014
ciao Carla. Io soffro di asma allergico, che mi provoca tosse secca stizzosa e insistente al punto da avermi fatto a volte letteralmente ... sputare sangue. L`ho curata ( perchè adesso è sotto controllo e non mi da sintomi ) con Pulmaxan ( principio attivo: budesonide), E` un corticosteroide locale, che si prende per inalazione, ed è per me la cura base. Per curare episodi acuti, a volte ho preso antistaminici per un giorno: la xamamina, quella per il mal d`auto. Ma con tanta prevenzione e la cura di base quando serve, non ho più episodi nè acuti, nè altro.
RE: allergia ????
cristinav | Martedì, 1 Aprile 2014
PS: per vedere se sei allergica, il tuo medico di può prescrivere i test allergici. Io li ho fatti, e sono a suo risultata allergica a: acari della polvere, muffe, alcune piante tipo graminacee e altro, peli di gatto...ecc.
RE: allergia ????
scrivi qui il tuo nome | Mercoledì, 2 Aprile 2014
CIAO CRISTINA , GRAZIE PER LA RISPOSTA.MI CHIEDEVO MA PRENDENDO ORMAI IL DELTACORTENE DA ANNI,I TEST ALLERGICI NON VENGONO FALSATI COME RISULTATO ?
RE: allergia ????
cristinav | Martedì, 1 Aprile 2014
bella domanda. Io credo che se i test fossero"falsati", ovvero non trovassero allergie, allora nemmeno i sintomi dovrebbero esserci. Cioè se il cortisone falsa i test, dovrebbe anche curare i sintomi. Ma chiedi al medico di base, dovrebbe saperti rispondere. Se stai abbastanza bene di miastenia, chiedigli se puoi prendere una xamamina una sera, per vedere se i sintomi ti passano un po :-)
TIMOMA
CRISTINA | Lunedì, 31 Marzo 2014
Ciao a tutti, qualcuno mi sa dire se con il timoma ha riscontrato un aumento dei livelli di calcio e lo stimolo continuo ad urinare. grazie
      5 risposte    (ultima: Venerdì, 11 Aprile 2014)
RE: TIMOMA
cristinav | Martedì, 8 Aprile 2014
ciao Cristina. Perchè pensi che sia legato al timoma? Anche io devo andare a fare pipì almeno ogni ora ;-) Ma anche prima della miastenia. E senza timoma. La miastenia mi pare mi abbia aumentato la frequenza...
RE: TIMOMA
CRISTINA | Mercoledì, 9 Aprile 2014
Grazie come sempre per gli interventi che fai, la domanda mi è stata posta da un mio collega che a sua volta gli è stata posta da un suo amico. Per mia fortuna non ho avuto timoma ma solo iperplasia, quindi non ho potuto rispondergli direttamente. La mia diuresi è regolare e non ho riscontrato l`aumento della frequenza, tranne quando bevo acqua più del solito per espellere la ritenzione idrica dovuta dal "benedetto" cortisone. Un abbraccio
RE: TIMOMA
Antonio | Mercoledì, 9 Aprile 2014
Scusate ma che attinenza può avere il timoma con l`incontinenza o presunta tale??? il mio timoma era di 9,05 cm circa e di problemi me ne ha creati tanti ( scherzi a parte) ma non mi sembra che abbia modificato o inciso sulle mie abitudini, ritengo che i farmaci abbiano in qualche modo qualche effetto o la miastenia "presumo"
RE: TIMOMA
CRISTINA | Giovedì, 10 Aprile 2014
XAntonio: prova a rileggere bene….. non si parla di incontinenza ma solo di stimolo frequente ad urinare. Non ho descritto nei particolari la motivazione della domanda per non dilungarmi, ma il mio collega mi ha chiesto se ci fosse attinenza con il timoma e io ho chiesto a voi perché non avevo esperienza in merito. Sono d`accordo con te che i farmaci facciano la loro parte. buona serata. :-)
RE: TIMOMA
Antonio | Venerdì, 11 Aprile 2014
Cristina, la mia è stata una risposta d`impulso e quasi scaramantica, Io sono stato operato di timoma e da allora sono trascorsi ben 4 anni e non ho mai avuto problemi i tal senso.
un consiglio
PAOLO | Sabato, 29 Marzo 2014
Salve atutti. Causa un periodo di particolare depressione, lo psicoterapeuta quale mi sono recato per un consulto, mi ha prescritto delle gocce di Cipralex (precisamente Cipralex 20 mg/ml gocce orali, soluzione). Sul foglietto illustrativo c`è scritto che il principio attivo è l`escitalopram e che Cipralex appartiene al gruppo dei medicinali antidepressivi chiamati inibitori Selettivi della Ricaptazione della Serotonina (SSRI). Qualcuno potrebbe dirmi se ci soono delle controindicazioni nell`uso, tenuto conto che sono miastenico e seguo una terapia a base di: mestinon, deltacortene, aziatoprina, protettore gastrico e dibase gocce (calcio)?
      8 risposte    (ultima: Martedì, 1 Aprile 2014)
RE: un consiglio
cristinav | Sabato, 29 Marzo 2014
ciao. Io ho preso per qualche anno durante la miastenia, un antidepressivo che si chiama "paroxetina", anch`esso un "inibitore Selettivo della Ricaptazione della Serotonina", proprio perchè per noi vanno benissimo. Vai tranquillo. Forse mi ha aiutato anche per la miastenia, perchè avere meno angoscia aiuta ;-)
RE: un consiglio
Teo | Domenica, 30 Marzo 2014
Paolo vacci piano con le medicine,anche io quando ho scoperto di avere la Mia sono andato in depressione,ancora oggi dopo due anni non è migliorata, però,non ho mai preso antidepressivi,questo è il mio consiglio spensierato,Auguri di cuore
RE: un consiglio
PAOLO | Domenica, 30 Marzo 2014
Ciao Cristinav e grazie per la risposta. Potresti dirmi, se puoi, se ti ha provocato qualche effetto collaterale? E gli effetti della cura (principialmente ansia e cambi di umore) dopo quanto tempo si manifestano?
RE: un consiglio
cristinav | Sabato, 29 Marzo 2014
ciao. A me ha provocato solo un po di sonnolenza all`inizio, ma solo all`inizio. Gli effetti benefici si vedono dopo 20 - 30 giorni circa, anche con me è andata così. Attenzione se stai programmando di avere figli (non era il mio caso), perchè può provocare problemi al piccolo, ma è tutto scritto nel foglietto illustrativo. Ecco il foglietto del cipralex: -----www.torrinomedica.it/farmaci/schedetecniche/Cipralex.asp#axzz2xS8bfgo9
RE: un consiglio
cristinav | Sabato, 29 Marzo 2014
.. ma forse riguarda solo la gravidanza e non la riproduzione anche lato maschile.
RE: un consiglio
Pat | Domenica, 30 Marzo 2014
Ciao Paolo. Io prendo da diverso tempo il citalopram. E` un serotoninergico come il Cipralex. A me lo ha dato la dott. Ricciardi. Ero molto combattuta,volevo farcela da sola a tutti i costi.....ma nonè possibile remare sempre contro corrente. Prima o poi crolli. Ho iniziato con pochissime gocce e lentamente ho aumentato. I primi benefici li ho cominciati a sentire, come ti ha detto Cristina,dopo circa un mese. Nessun effetto collaterale e oggi dico....per fortuna che mi hanno convinta!!! Sono decisamente piu` tranquilla e controllo meglio anche le mie emozioni. Non dobbiamo sempre avere paura di tutto cio` che ci propongono!! ;-)
RE: un consiglio
Emiliano | Lunedì, 31 Marzo 2014
Ciao Paolo, io al momento evito antidepressivi ma anche a me avevano indicato il cipralex come compatibile con la MIA
RE: un consiglio
Elena | Martedì, 1 Aprile 2014
Ciao, io prendo solo Cellcept e Mestinon e le hanno prescritte pure a me per 10 mg. Mi stanno aiutando molto.
Pausa caffè a Roma domenica 30 marzo
Mauro | Venerdì, 28 Marzo 2014
Noi siamo già in quattro, siamo tutti utenti dl forum e ci incontriamo per la prima volta domenica alle 11 presso la gelateria ex Giolitti la casina dei tre laghi del laghetto dell eur. Invito aperto a chi come noi ha voglia di confrontare esperienze ed il proprio vissuto con la MIA e trovare nuovi amici.
      3 risposte    (ultima: Giovedì, 1 Maggio 2014)
RE: Pausa caffè a Roma domenica 30 marzo
cinzia | Lunedì, 31 Marzo 2014
ciao come è stato l`incontro?, mi dispiace non poter essere venuta, la prossima spero di si
RE: Pausa caffè a Roma domenica 30 marzo
cristinav | Lunedì, 31 Marzo 2014
molto piacevole :) Alla prossima.
RE: Pausa caffè a Roma domenica 30 marzo
Stefano | Giovedì, 1 Maggio 2014
A quando la prossima? Io sono di Roma e mi farebbe molto piacere incontrarvi!
Crampi
Emiliano | Giovedì, 27 Marzo 2014
Ciao a tutti, sono miastenico da circa 18 mesi e da circa un anno ho crampi molto frequenti anche se non toppo intensi: soprattutto polpacci, mani e piedi. Sto prendendo il rigentex (vitamina E) ma non ho notato particolari benefici, forse un calo nell`intensita` dei crampi. Qualcuno ha lo stesso problema? Qualche consiglio?
      6 risposte    (ultima: Sabato, 29 Marzo 2014)
RE: Crampi
cristinav | Giovedì, 27 Marzo 2014
ciao. I motivi più comuni sono due: 1) stai prendendo troppo mestinon. Infatti il mestinon va dosato sul tipo di miastenia e sulle tue condizioni, quindi potrebbe non essere adatto al tuo tipo di miastenia, oppure se è adatto, magari ora stai meglio e quindi te ne serve di meno 2) hai carenza di potassio a causa del cortisone, e quindi dovresti prendere sotto controllo medico un integratore di potassio adatto.
RE: Crampi
fiore | Giovedì, 27 Marzo 2014
Ciao ragazzi, io ho avuto lo stesso problema all`inizio della diagnosi, ed era proprio il mestinon e anche la carenza di potassio, ora mestinon non ne assumo più e assumo una compressa di KCL retard al giorno e crampi non ne ho più avuti, so x certo che se ci sono crampi continui, senza i medicinali sopracitati, potrebbero essere altre patologie muscolari, quali miopatie, neuropatie ecc. .....
RE: Crampi
Emiliano | Sabato, 29 Marzo 2014
Non prendo mestinon da 15 mesi...
RE: Crampi
Emiliano | Sabato, 29 Marzo 2014
Ho iniziato con un integratore di potassio da pochi giorni, mi pare meno di 10, spero funzioni.
RE: Crampi
Emiliano | Sabato, 29 Marzo 2014
Integratore senza magnesio, kcl retard mi pare.
RE: Crampi
Emiliano | Sabato, 29 Marzo 2014
Grazie
Tirasemtiv e Belimumab
Mansi | Mercoledì, 26 Marzo 2014
Ciao a tutti !!! Ho sentito parlare di nuovi farmaci per la cura della Miastenia. Tirasemtiv che aumenta la forza muscolare e avrebbe meno effetti collaterali del Mestinon. In California è stato sperimentato su 400 pazienti e dicono con risultati eccellenti. Belimumab che è un alternativa a immunosoppressori o al cortisone. Volevo chiedervi se ve lo hanno fatto provare, so che è in fase di sperimentazione ma se qualcuno sa qualcosa di più al riguardo apprezzerei che condividesse la sua esperienza. Grazie in anticipo. P.S. Ho scritto un post su un gruppo MG americano e dicono che il Tirasemtiv da buonissimi risultati. Se così speriamo arrivi presto in Italia.
      14 risposte    (ultima: Sabato, 10 Maggio 2014)
RE: Tirasemtiv e Belimumab
cristinav | Mercoledì, 26 Marzo 2014
Una precisazione MESTINON, per chi è interessato: gli effetti collaterali del mestinon non sono effetti che devono essere tollerati dal paziente, ma segni che il medicinale è troppo e deve essere ridotto. "Sopportando" questi effetti, non si ha in cambio beneficio, ma solo problemi aggiuntivi.
RE: Tirasemtiv e Belimumab
cristinav | Mercoledì, 26 Marzo 2014
www.aisla.it/news.php?id=3443&tipo=19
RE: Tirasemtiv e Belimumab
cristinav | Mercoledì, 26 Marzo 2014
sembra un farmaco che potenzia i muscoli, ( i nostri muscoli non hanno però problemi) e non un farmaco per i problemi di autoimmunità, che sono quelli che causano la miastenia rendendo la forza dei nostri muscoli inutile. Ma speriamo che la ricerca dimostri che serve.
Tirasemtiv e Belimumab
Mansi | Mercoledì, 26 Marzo 2014
Grazie Cristinav per la tua risposta . Il mese prossimo una mia "compagna di avventura" si sottoporrà a questa cura sperimentale e volevamo sapere se qualcuno avesse avuto esperienza con questi farmaci off - label.
RE: Tirasemtiv e Belimumab
Emiliano | Giovedì, 27 Marzo 2014
In effetti il nostro problema non e` relativo alla potenza muscolare ma interessa la trasmissione degli impulsi ai muscoli. Speriamo comunque. Per il belimumab sarei entusiasta visto che al momento prendo sia cortisone che ciclosporina.
RE: Tirasemtiv e Belimumab
Lalla | Giovedì, 1 Maggio 2014
Ciao mansi...davvero gia lo sperimentano? Facci sapere mi raccomando
RE: Tirasemtiv e Belimumab
cristinav | Giovedì, 1 Maggio 2014
ecco una sperimentazione già fatta, come ce ne sono altre, per altre malattie autoimmuni come la nostra. Non mi sembra un gran che purtroppo: su 5 pazienti, c`è stato un miglioramento del 30% solo su 2 di loro: -----ard.bmj.com/content/early/2013/12/17/annrheumdis-2013-203991.abstract
RE: Tirasemtiv e Belimumab
cristinav | Giovedì, 1 Maggio 2014
eccolo per il lupus: www.osservatoriomalattierare.it/farmaci-orfani/737--lupus-il-belimumab-sempre-piu-vicino-allapprovazione-in-europa ------ In fondo dice: "Questi studi hanno confermato l`efficacia del farmaco nella riduzione dell`attività della malattia e nella riduzione del consumo di prednisone(=cortisone)." Come cioè fanno già ciclosporina e azatioprina per noi, e per altre malattie autoimmuni.
RE: Tirasemtiv e Belimumab
cristinav | Giovedì, 1 Maggio 2014
beh no, nel primo link ho letto male. 2 su 5 punti osservati, non pazienti. I pazienti erano 30.
RE: Tirasemtiv e Belimumab
fausto | Sabato, 3 Maggio 2014
ciao mansi, mi curo al besta dove stanno sperimentando questi farmaci ed era stato scelto per sottopormi al belimumab ma il mese scorso ho fatto l`intervento di timectomia ed ho dovuto declinare l`invito. comunque stai molto tranquilla perchè mi è stato assicurato dal dott. Mantegazza che questi farmaci già sono stati provati in europa ( al besta di milano si relazionano con budapest, dove questo farmaco viene giù utilizzato per noi miastemici) e sono sicuri anche dei risultati, lo si sà come funziona la burocrazia in italia, infatti sono in ritardo con la ricerca di circa un anno ma non per colpa loro. bisogna aspettare e essere fiduciosi, in ogni caso vi terrò aggiornati visto che io li sento più volte al mese. un abbraccio, ciao
RE: Tirasemtiv e Belimumab
cristinav | Sabato, 3 Maggio 2014
io non credo sia questione di burocrazia, ma semplicemente che questo farmaco non sié dimostrato migliore degli altri. Almeno oer ora.
RE: Tirasemtiv e Belimumab
scrivi qui il tuo nome | Giovedì, 8 Maggio 2014
Anche a me hanno proposto gli anticorpi monoclonali a roma...mi hanno escluso dal primo braccio del protocollo per una infeZione virale....ma attendo a breve il secondo step dellp studio in cui mi includeranno! Io sono un medico e vi assicuro che per altre patologie gli anticorpi monoclonali hanno dato risultati formidabili...! I rischi ci sono ma non si discostano molto da quelli degli imunosoppresori...solo che non ci sono studi a lungo termine!
RE: Tirasemtiv e Belimumab
scrivi qui il tuo nome | Giovedì, 8 Maggio 2014
Ah scusate mi chiamo Sara
RE: Tirasemtiv e Belimumab
fausto | Sabato, 10 Maggio 2014
grazie sara per la preziosa informazione.
cidp
elisa | Martedì, 25 Marzo 2014
qualcuno di voi ha questa rara malattia?? può darmi la sua testimonianza , sapere il decorso , il tipo di vita che attende chi ha questa malattia? quali sono le terapie e i centri migliori? vi prego ho un parente di 36 anni colpito da questa malattia ,grazie aspetto con ansia
      2 risposte    (ultima: Mercoledì, 12 Agosto 2015)
RE: cidp
Roberto | Mercoledì, 12 Agosto 2015
Ciao , mi e` stata diagnosticata la CIDP solo due settimane fa , ma i medici dell Ospedale polacco presso il quale mi hanno fatto la diagnostica , gia mi hanno dato alcune informazioni che condivido con piacere con voi. La Cidp e` una malattia cronica quindi non c`e mai ( al momento) una cura definitiva, si possono seguire terapie cortisoniche , immuglobuliniche e immunosoppresive che possono dare adito a periodi di remissione dei sintomi . In Italia per quello che ho trovato sui i forum internazionali il centro piu quotato e Il Niguarda a Milano , spero che non sia troppo lontano da te .
RE: cidp
scrivi qui il tuo nome | Mercoledì, 12 Agosto 2015
cosa e` questa malattia? che sintomi da?
miastenia torino
gaby | Lunedì, 24 Marzo 2014
Ciao a tutti la domanda è più rivolta a marisadl, vorrei prenotare un controllo ad Orbassano ma non riesco, sai mica dirmi come fare. ?Bisogna sentire direttamente la neurologia o basta il cup grazie.
      3 risposte    (ultima: Giovedì, 3 Aprile 2014)
RE: miastenia torino
marisadl | Martedì, 25 Marzo 2014
ciao gaby....io sono andata privatamente dal dr ferrero,braccio dx del prof durelli, perchè avevo urgenza cmq puoi telef all ambulatorio 0119026302 oppure 0119026615 per il privato.se vuoi scambiare due parole ti lascio anche il mio cell 3477767157.ciao.
RE: miastenia torino
gaby | Lunedì, 31 Marzo 2014
grazie ci possiamo sentire,mi farebbe piacere,cmq ho prenotato all`ambulatorio per il 30 luglio,non è presto ma va bene,per il momento sto abbastana bene.ciao
RE: miastenia torino
marisadl | Giovedì, 3 Aprile 2014
Volentieri ....ho provato a chiamarti ma non ti ho trovata...riproviamo...a presto