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Mestinon 180
Maria di Ragusa | Domenica, 22 Febbraio 2015
Buongiorno a tutti sono Maria una ragazza della Pv di RAGUSA, mia sorella ha la miastenia gravis da più di 15 anni, grazie ai medici e alla giusta terapia è riuscita a condurre una vita normale (ovviamente con i continui controlli annuali dai neurologi di Pisa che cucivano la sua terapia in base alle sue necessità). Ieri in tv hanno detto che la Meda non vuole più produrre il Mestinon retard a rilascio prolungato da 180mg, farmaco che mia sorella prende da 15 anni tutte le sera. Adesso come si fa??..i mei genitori si sono già informati nelle farmacie della mia provincia è questo farmaco non è più in commercio. Qualcuno può darmi alcune informazioni sulla reperibilità del farmaco nella regione Sicilia. Grazie di vero cuore e buona domenica
      6 risposte    (ultima: Giovedì, 26 Febbraio 2015)
RE: Mestinon 180
cristinav | Domenica, 22 Febbraio 2015
ciao Maria. In TV in quale trasmisisone, così lo vado a sentire ? Per tua sorella che lo prende da 15 anni, e anche per me che lo prendo da 8 anni, una soluzione può essere prendere il mestinon 60, che dura solo 4 ore. Il problema più grande è per i malati più recenti, che ne hanno sicuramente più bisogno...
RE: Mestinon 180
cristinav | Domenica, 22 Febbraio 2015
Intanto hai provato a tefonare direttamente alla Meda, come indicato sul sito dell` Associazione ( vedi "News e Comunicati"), per farlo arrivare direttamente alla vostra farmacia?
RE: Mestinon 180
Sara | Lunedì, 23 Febbraio 2015
Buonasera! L`ultima volta che hanno detto che era tolto dal commercio e nelle farmacie scarseggiava ho chiamato la fabbrica e hanno detto che succede di tanto in tanto perché finiscono le scorte e bisogna aspettare che sia pronto il lotto successivo! Speriamo anche stavolta abbiano fatto i conti male!
RE: Mestinon 180
Enrichetta Guerrieri MdC Ragusa-Modica | Martedì, 24 Febbraio 2015
Carissima, sono Enrichetta Guerrieri e sto seguendo come Movimento difesa del cittadino, Sede Modica-Ragusa, i due gemelli modicani di 16 anni affetti da miastenia gravis congenita da rapsina. Uno dei due è ricoverato al Maggiore, a causa delle tre notti senza Mestinon Retard da 180 mg. Siamo riusciti a sollevare le coscienze: sono in contatto con Mi manda Rai tre, con le Iene, e con la trasmissione telefonica della Falcetti. Ti lascio il mio numero di cellulare se vuoi chiamami al 3392032427. Hai notizie di altri malati della stessa patologia o affini in provincia? Noi ci siamo!
RE: Mestinon 180
cristinav | Martedì, 24 Febbraio 2015
Ciao. Purtroppo ormai l`episodio è successo e il ragazzo è stato ricoverato, e spero e mi auguro che questo fatto e il vostro impegno aiutino a risolvere i problemi del mestinon 180. Ma perchè al ragazzo non è stato dato il mestinon 60 ogni 4 ore, ( quindi anche alle 23:00 e alle 03:00 ), per evitargli di stare così male ? Un grande in bocca al lupo per il vostro lavoro.
RE: Mestinon 180
Patrizia | Giovedì, 26 Febbraio 2015
Ciao a tutti, io abito in provincia di Lodi e anch`io le scorse settimane ho contattato praticamente tutte le farmacie della zona x il Mestinon 180 e la risposta è stata la stessa "da tempo la Meda non lo consegna". Fortunatamente sono riuscita ad averlo attraverso la farmacia all`interno dell`ospedale. In bocca al lupo a tutti.
prostigmina
giusy | Sabato, 21 Febbraio 2015
Ho letto in internet i benefici della prostigmina, e che viene usata per la miastenia. A tutti viene prescritto questo farmaco ?
      13 risposte    (ultima: Domenica, 6 Marzo 2016)
RE: prostigmina
cristinav | Domenica, 22 Febbraio 2015
dal libro "vivere la miastenia": "La Neostigmina ( Prostigmina, Intrastigmina) è oggi raramente usata nella terapia cronica del paziente miastenico in quanto ha una minore durata di azione e può più frequentemente dar luogo ad effetti collaterali. La somministrazione parenterale è però utile in situazioni di emergenza (es.grave disfagia) o nelle fasi post chirurgiche, quando non è possibile utilizzare la via orale". --------- una via "parenterale" è per esempio l`iniezione intramuscolare.
RE: prostigmina
cristinav | Domenica, 22 Febbraio 2015
Credo non venga prescritto a nessuno come abituale terapia, ma usata come scritto sopra.
RE: prostigmina
cristinav | Domenica, 22 Febbraio 2015
Dimenticavo una cosa che davo per scontata: è un anticolinesterasico, come il mestinon.
RE: prostigmina
Paola2 | Lunedì, 23 Febbraio 2015
Ciao io ho avuto una forte crisi miastenica, in seguito ad una iniezione di valium fatta da un medico ospedaliero incompetente, nonostante abbia avuto sotto gli occhi tutti i cartacei che descrivevano i farmaci ammessi e non ammessi, mi hanno fatto d`urgenza due iniezioni intramuscolo di prostigmina e x fortuna che la Miastenia era ben compensata altrimenti sarei finita in rianimazione intubata....
RE: prostigmina
scrivi qui il tuo nome | Giovedì, 26 Febbraio 2015
Quindi la prostigmina viene usata ancora come hai scritto Paola. Posso chiederti in che città` ? Io sono in provincia di Padova
RE: prostigmina
Paola2 | Giovedì, 26 Febbraio 2015
Ciao non posso scrivere dove è successo perché non ho fatto denuncia, il giorno dopo mi hanno chiamato chiedendomi se volevo fare denuncia, ma io non ho voluto, ti dico solo che è successo all`ospedale del mio paese e io x la Miastenia sono seguita a Trento ( x fortuna ) cq ero arrivata nel giro di una decina di minuti, a non riuscire più a muovermi, a non parlare più a non deglutire piu, gli occhi chiusi, la saliva che usciva ai lati della bocca e respiro affannoso, sono rimasta fino a sera all`ospedale con l`ossigeno e monitoraggio continuo, il mio neurologo è a Trento ed è bravissimo in materia di Miastenia, io non cambierei mai, grazie a lui ora sono ben compensata e vivo bene, ciao e buona serata!
RE: prostigmina
| Giovedì, 26 Febbraio 2015
Ho capito ..... viene usata solo x le emergenze per le quali a quanto pare risulta molto efficace ....
RE: prostigmina
toncarl@alice.it | Domenica, 28 Febbraio 2016
ho vissuto benissimo e con prostigmina compresse e poche compresse di mestinon ho vissuto bene per 25 anni . tanto bene che potevo anche fare equitazione.Ora, per problemi di altra natura, dopo un lungo periodo di remissione, riappaiono i primi sintomi e scopro che la confezione in compresse non esiste più e sono in crisi. In ospedale i medici conoscono la miastenia solo sommariamente e malgrado la lista dei farmaci vietati non fanno attenzione e seguono i loro protocolli. Qualcuno può aiutarmi nella mia ricerca?
RE: prostigmina
cristinav | Domenica, 28 Febbraio 2016
Ciao. Prova a usare il classico Mestinon. E` un anticolinesterasico, come la prostigmina, che l`ha in pratica sostituita. Dal libro vivere la miastena: "La Neostigmina ( Prostigmina, Intrastigmina) è oggi raramente usata nella terapia cronica del paziente miastenico in quanto ha una minore durata di azione e può più frequentemente dar luogo ad effetti collaterali. La somministrazione parenterale è però utile in situazioni di emergenza (es.grave disfagia) o nelle fasi post chirurgiche, quando non è possibile utilizzare la via orale".
RE: prostigmina
toncarl@alice.it | Martedì, 1 Marzo 2016
ti ringrazio,cristinav, conosco il mestinon ma su di me ha un effetto lento e non mi toglie completamente i miei problemi mentre la prostigmina in compresse è veloce e l"unico handicap che ha è che ne devi ingoiare parecchie. Sono vicina a una crisi di nervi poichè ho vissuto tanti anni in remissione. Grazie, sei stata gentile. Saluti. Carla
RE: prostigmina
cristinav | Martedì, 1 Marzo 2016
Potresti provare a prendere il mestinon non ogni 4 ore come di norma, ma ogni 3 ore e mezza. Il tempo di azione del mestinon è circa 30 minuti, quindi recuperesti l` attesa e sarebbe "più veloce". Sempre controllando se lo tolleri bene. Quando stavo molto male a volte lo facevo. In alternativa, se il mestinon non basta, potresti prendere in considerazione il cortisone, perchè quando il mestinon non basta, si usa appunto cortisone, e a seconda del tipo di miastenia, anche altri farmaci.
RE: prostigmina
toncarl@alice.it | Domenica, 6 Marzo 2016
Grazie, di nuovo, avrei dovuto arrivarci con la mia testa visto che sono andata in remissione dopo che a 37 anni,ho avuto una quasi mortale ipoplasia midollare e ho affrontato e superato il tutto dopo una forte cura cortisonica e molto lunga. Ora che sono vecchia e con varie patologie devo aggiungermi anche la stupidità. Sei molto gentile e ti sono riconoscente. Carla
RE: prostigmina
cristinav | Domenica, 6 Marzo 2016
ma no, che dici! Quando siamo immersi dentro un problema, siamo in difficoltà, e parliamo con gli altri proprio per provare a vedere la cose da punti di vista diversi e più rilassati. Un grande in bocca al lupo :-)
chiedo se ci sono medivi a padova o dintorni
giusy | Sabato, 21 Febbraio 2015
Qualcuno per cortesia sa dirmi se ci sono medici esperti di cure per la miastenia a Padova o dintorni ?
      8 risposte    (ultima: Giovedì, 19 Marzo 2015)
RE: chiedo se ci sono medivi a padova o dintorni
Lea | Sabato, 21 Febbraio 2015
Ciao io sono seguita dalla dott.ssa Pegoraro è molto brava in materia di Miastenia, all`ospedale universitario di Padova
RE: chiedo se ci sono medivi a padova o dintorni
Elena | Giovedì, 26 Febbraio 2015
Ciao, io invece sono seguita dalla Dottoressa Albertini che una volta era a Piove di Sacco ma ora è a Bassano, molto brava e specializzata nella malattia.
RE: chiedo se ci sono medivi a padova o dintorni
Silvia | Martedì, 3 Marzo 2015
Ciao, per prenotare all`ospedale di Padova devi chiamare il numero 840000664. Devi chiedere di fare una visita al centro di Via Gustavo Modena, le fanno sempre al Martedì. ciao. Silvia
RE: chiedo se ci sono medivi a padova o dintorni
giusy | Martedì, 3 Marzo 2015
Non e` propriamente per la miastenia che ho bisogno della dottoressa, ma per un problema molto simile. Quindi penso che dovrei chiedere di una visita privata. So che e` molto richiesta la dottoressa pegoraro per cui si va ad aprile per una visita. Grazie della vostra gentilezza
RE: chiedo se ci sono medivi a padova o dintorni
Giuseppe | Mercoledì, 11 Marzo 2015
Ciao, io sono stato seguito dal Dott. Sorarù del policlinico Universitario al reparto di Neurologia. E` un medico preparatissimo!!! Ciao Giuseppe
RE: chiedo se ci sono medivi a padova o dintorni
Marty | Giovedì, 19 Marzo 2015
Anch`io sono con la Pegoraro a Padova e devo riconoscere che mi ha fatto "resuscitare"! Quello che ti posso dire è di prendere quello che ti viene offerto ma di tentare o cercare un modo per riuscire ad anticipare la visita nell`eventualità si liberino dei posti. Io ad es avevo prenotato ad aprile ma spiegando che stavo male mi hanno detto che oggi stesso c`era un posto che era stato liberato! Certo un po di fortuna ma ricordati che ....... il tempo passa e aprile arriva! Perciò io in te prenoterei! Ciao Marty
RE: chiedo se ci sono medivi a padova o dintorni
silvia | Giovedì, 19 Marzo 2015
Ma la Pegoraro visita al centro di Via Gustavo Modena? Io non l`ho mai vista se non sbaglio. Ultimamente alle visite trovo sempre un giovane medico. Grazie
RE: chiedo se ci sono medivi a padova o dintorni
Marty | Giovedì, 19 Marzo 2015
Guarda, non intendo smontarti e credo che anche lì in G. Modena ci siano bravi medici, ma per mia esperienza li ci sono stato tanto tempo fa e dopo che dei giovani medici si erano fatti tutte le copie delle cure che avevo fatto al Besta di Milano, hanno iniziato a curarmi in un modo Standard! Addirittura ero arrivato al punto di sentirmi battere la spalla e dire "dai dai non è niente, lei è un pó troppo sensibile, forse un pochino esaurito!!!" Ma se uno ti arriva che per parlare deve tenersi la testa con le mani o stendersi su un cuscino o buttare la testa indietro a peso morto!!! Come puoi trattarlo così? E me ne sono tornato da dove venivo! Poi mi hanno parlato della prof.ssa Pegoraro che visita negli ambulatori della clinica neurologica in privato, e sono stato da lei. Ti assicuro che oltre ad essere competente è una bellissima persona e nonostante i tempi per andare da lei siano quelli che sono risponde alle mail, ti telefona ed è presente quando ne hai bisogno. Mi ha cambiato la vita, anche se la malattia è sempre tanto altalenante. Le darei un premio Nobel! Ti posso dire anche che dopo il prof Cornelio sono stato o meglio ho provato a curarmi per 3 anni a Pisa dalla Ricciardi; lei la vedi una prima volta e poi basta e ti seguono altri medici. In caso di bisogno devi riuscire a trovare qualcuno ma in verità, almeno allora, non avevi referenze e contatti sicuri! Ciao, Marty
Mia moglie torna a sofrire
Magdy saad | Giovedì, 19 Febbraio 2015
Buonasera a tutti, Mia moglie e` ammalata di miastenia gravis da 8 anni Prende Mestinone 5 volte al giorno e cortisone Stava bene ma ora torna a sofrire di nuovo e non riesce a prendere le medicone perche non manda giu nulla Non riusciamo a capire il perche e non sappiamo come arrivare alla dose giusta . Se qualcuno ha avuto gli stessi problemi puo darci consigli Grazie
      9 risposte    (ultima: Sabato, 28 Febbraio 2015)
RE: Mia moglie torna a sofrire
cristinav | Venerdì, 20 Febbraio 2015
ciao. La cura per la miastenia deve essere adattata ogni volta alle condizioni della persona, perchè ci possono essere miglioramenti ma anche ricadute, per esempio a causa di infezioni ( influenza, ecc... ) , stress, farmaci sbagliati, e tanti altri motivi che nemmeno si sanno. Che tipo di miastenia ha? cioè che tipo di anticorpi ? se è sieronegativa agli anticorpi contro i recettori dell` acetilcolina ( achrab ) può essere anche il mestinon stesso a causare peggioramenti ( crisi colinergica) specie se sente effetti collaterali tipo diarrea, tremori, crampi, sudorazione, ecc... , perchè in quel tipo di miastenia non è un farmaco indicato. Dovreste trovare la dose giusta di mestinon ovvero che non causi effetti collaterali, ed alzare il cortisone. Ovviamenre la cosa migliore è tornare dal vostro neurologo. Utile è la lettura del libro "vivere la miastenia" edizione 2012, per conoscere la miastenia.
RE: Mia moglie torna a sofrire
cristinav | Venerdì, 20 Febbraio 2015
nel frattempo, per "mandare giù" qualcosa, è molto più facile con cose fredde, anche da frigorifero.
RE: Mia moglie torna a sofrire
fausto | Sabato, 21 Febbraio 2015
ha avuto semplicemente un peggioramento, purtroppo può succedere anche quando ci sembra di essere in ottima forma. nei casi d`emergenza è opportuno eseguire o Plasmaferesi o immunoglobuline umane ma deve essere il neurologo a prescriverle. forse non è seguita bene, ti consiglio di cambiare neuro. in bocca al lupo
RE: Mia moglie torna a sofrire
cristinav | Sabato, 21 Febbraio 2015
Attenzione con la plasmaferesi. E solo un filtraggio del sangue: è più antocorpi vengono tolti con questo filtraggio, più il sistema immunitario ne produce per "colmare la mancanza" nell` arco di pochissimi giorni. Per questo si dovrebbe utilizzare questa pratica solo in caso di estrema urgente necessità.
RE: Mia moglie torna a sofrire
melania | Lunedì, 23 Febbraio 2015
Ciao a tutti.chiedo un chiarimento a cristinav...x le plasmaferesi.io ho la miastenia gravis con anticorpi antimusk e faccio le plasmaferesi daun anno e mezzo. Quindi vuoi dire ke anche queste sono dannose? A me avevano detto ke in caso i farmaci nn fossero tollerati questa era l unica soluzione. Quindi qual e` la verita`?
RE: Mia moglie torna a sofrire
cristinav | Lunedì, 23 Febbraio 2015
Io mi affido a Ricciardi e Maestri, Ospedale di Pisa, e mi sono trovata benissimo. Per le miastenie Musk positive utilizzano cortisone e immunoglobuline endovena. Certo ognuno di noi è unu caso particolare, se hai trovato così il tuo equilibrio evidentemente va bene. L` importante è sapere come funziona ogni terapia che facciamo.
RE: Mia moglie torna a sofrire
sara | Lunedì, 23 Febbraio 2015
Ciao anch`io faccio la plasmaferesi ogni 20 gg perché non tollero i farmaci, ne cortisone ne azatioprina ne mestinon
RE: Mia moglie torna a sofrire
fausto | Sabato, 28 Febbraio 2015
melania vai tranquilla con la plasma che ciò che ha scritto cristina sono assurdità. al besta , ti curano soprattutto con quelle nei casi d`emergenza....
RE: Mia moglie torna a sofrire
IL MODERATORE DEL FORUM | Sabato, 28 Febbraio 2015
I messaggi dal tono non appropriato vengono cancellati.
Mal di denti e antidolorifici
Antonio65 | Lunedì, 16 Febbraio 2015
Buonasera, vorrei sapere, gentilmente, se in caso di mal di denti si può prendere EFFERALGAN e TACHIPININA come antidolorifici ? Grazie.
      1 risposta    (ultima: Martedì, 17 Febbraio 2015)
RE: Mal di denti e antidolorifici
cristinav | Martedì, 17 Febbraio 2015
ciao. "Efferalgan" e "Tachipirina" sono nomi commerciali dello stesso principio attivo: paracetamolo. Quindi le possiamo prendere tranquillamente. Io prendo spesso la tachipirina, l`ho presa anche durante vari ricoveri ospedalieri. Ecco il bugiardino per esempio dell` Efferalgan: www.torrinomedica.it/farmaci/schedetecniche/Efferalgan_500Mg_Cpr.asp#P2
Timectomia al Sant`Andrea di Roma
Amelie | Lunedì, 16 Febbraio 2015
Salve! C`è qualcuno che è stato operato di timectomia, al Sant`Andrea di Roma, dal prof.Rendina? Se sì, mi interesserebbe sapere se l`intervento è stato eseguito con laparoscopia e con che risultati. Grazie a chi risponderà.
      2 risposte    (ultima: Sabato, 18 Luglio 2015)
RE: Timectomia al Sant`Andrea di Roma
claudia | Sabato, 18 Luglio 2015
Ciao,questa è una domanda che volevo fare anche io!!io sono in cura al sant`andrea di roma e qualche mese fa feci proprio un colloquio con il prof Rendina,per il momento la timectomiaa è in sospeso!
RE: Timectomia al Sant`Andrea di Roma
cristinav | Sabato, 18 Luglio 2015
a Pisa la timectomia la fanno in pratica sempre per gli anticorpi contro i recettori dell` acetilcolina positivi e per i timomi, e in nessun altro caso.
visita con la Dott.ssa Ricciardi
Ifigenia | Lunedì, 16 Febbraio 2015
Ciao a tutti, vi scrivo perchè ho bisogno di aiuto. Mia madre è affetta da Miastenia gravis arrivando anche a non respirare più ( 5 giorni di terapia intensiva). Per fortuna ha superato questa fase acuta ma oggi i sintomi ricompaiono e a quanto pare la terapia non funziona bene. Vorrei farla curare dalla Dott.ssa Ricciardi, le ho scritto mail, ma cosa devo fare per prenotare una visita con lei? credo che sia l`unioca che possa farla stare bene cucendole addosso la terapia giusta. Grazie per il vostro aiuto
      3 risposte    (ultima: Mercoledì, 4 Marzo 2015)
RE: visita con la Dott.ssa Ricciardi
scrivi qui il tuo nome | Lunedì, 16 Febbraio 2015
Scriverle, come hai già fatto.
RE: visita con la Dott.ssa Ricciardi
melania | Lunedì, 23 Febbraio 2015
Anche io vorrei fare una visita dalla dott.ssa Ricciardi. Potrei avere la mail o qualche recapito. Grazie mille
RE: visita con la Dott.ssa Ricciardi
Mamma | Mercoledì, 4 Marzo 2015
Io ho scritto una mail ma non ho ricevuto risposta, un fax ...nessun riscontro, ho provato a chiamare in ambulatorio ma o è occupato o non rispondono. :(
timectomia
Anna | Domenica, 15 Febbraio 2015
Buonasera, un anno fa della mia operazione di timectomia. Vorrei sapere se è normale avere come un piccolo osso all`inizio della cicatrice . È un po fastidioso per fare tutto il movimento. Grazie.
      1 risposta    (ultima: Domenica, 15 Febbraio 2015)
RE: timectomia
scrivi qui il tuo nome | Domenica, 15 Febbraio 2015
Quale movimento? Non è chiaro.
nodo in gola
giovanna | Venerdì, 13 Febbraio 2015
Un saluto inanzitutto a Cristina che ci sostiene con i suoi preziosi consigli.Sono mancata un po` di tempo ma non stavo bene, cistite e una brutta influenza che mi ha stesa , anche la miastenia sie` fatta sentire ma ora va meglio ovvero mi accontento. Quello che pero` mi disturba e `questo nodo, spasmo, non so come chiamarlo, insomma quedto disturbo in gola che non ho sempre ma mi disturba . Ma sara` collegato alla Mia o qualcosa d`altro?
      4 risposte    (ultima: Sabato, 14 Febbraio 2015)
RE: nodo in gola
Lella | Venerdì, 13 Febbraio 2015
Ciao Giovanna è tantissimo che non scrivo sul forum, ho letto il tuo post, volevo chiederti se senti un nodo anche a deglutire sia il cibo che la saliva, perché se è un nodo e non difficolta a deglutire, potrebbe essere ansia o anche ernia jatale, cosa senti in gola? Ciao 😃😃😃😃😃
RE: nodo in gola
cristinav | Sabato, 14 Febbraio 2015
Ciao. Potrebbe essere collegato alla miastenia, cioè alla debolezza dei muscoli della gola e deglutizione. Tipoo difficoltà a fare quei movimenti quasi inconsapevoli che facciamo ogni tanto per deglutire la saliva.
RE: nodo in gola
cristinav | Sabato, 14 Febbraio 2015
Un test che mi facevano fare a Pisa, fra gli altri, è dire "A!" forte con la bocca aperta, per vedere se il velopendulo ( quel simpatico pallino per penzola dall` alto :-) si muove un po`, o resta miastenicamente fermo...
RE: nodo in gola
giovanna | Sabato, 14 Febbraio 2015
Non sempre il nodo che sento in gola c`e` , non ho problemi a deglutire cibo e saliva, ma quando pastiglie devo mangiare dietro un biscotto o qualcosa di solido per favorire che vada giu`. Il nodo che compare ho impressione che si faccia sentire quando il livello di stanchezza che riesco a sopportare viene superato. Allora mi dico ecco e` perche` mi sono stancata troppo, ma poi mi compare anche in situazioni di completa tranquillita` e allora non capisco piu`. Una ecografia alla tiroide ha escluso ingrossamento e problemi. IO LO ATTRIBUISCO ALLA MIASTENIA.Cristina provero` ad osservare il velo pendulo quanro mi sentoil nodo.
diabete da cortisone
Loredana82 | Giovedì, 12 Febbraio 2015
Buonasera, avevo scritto un post tempo fa, ma nessuno mi ha risposto, sono l`unica ad avere il diabete da cortisone?????
RICADUTA
PAOLO | Lunedì, 9 Febbraio 2015
avevo postato pochi mesi fa che ero in remissione e senza farmaci da oltre 1 anno , ma da i primi dell`anno le cose sono un pò peggiorate, ci vedo doppio appena mi alzo la mattino o comunque appena svegliato poi passa , ma la vista peggiora nell`arco della giornata,riesco ancora a guidare e ad andare al lavoro ma vedo male se gurdo verso il basso (se ad esempio cammino e mi guardo i piedi) e se mi giro con la teste per vedere a sinistra,ho contattato il mio neurologo per sapere se devo prendere un pò di deltacortene ,ma mi ha detto di aspetttare perchè i sintomi sono troppo sporadici. In effetti non sono forti come quando è comparsa la malattia ma ho dei dubbi che si risolva spontaneamemte,tra l`altro ho paura che si accentuino perchè ho paura di star male come 4 anni fa
      13 risposte    (ultima: Venerdì, 13 Febbraio 2015)
RE: RICADUTA
cristinav | Lunedì, 9 Febbraio 2015
ciao. Sei il Paolo dell` altro post, con la miastenia oculare? La miastenia oculare è così: va e viene a periodi. Mentre hai sintomi pesanti, puoi tenerlil a bada con un po` di cortisone, e come dice il tuo neurologo, se non sono pesanti, non vale la pena prenderlo.
RE: RICADUTA
PAOLO | Lunedì, 9 Febbraio 2015
SI, sono quello dell`altro post, in effetti io sto dando retta al mio neurologo,non sto prendendo niente. a volte mi basta solo dormire un pò nel pomeriggio per recuperare,solo che facendo il grafico sforzo sempre la vista e questo non mi aiuta. Comunque anche quando stavo meglio di ora devo dire che con la vista non sono più quello di prima,anche la presbiopia è notevole sopratutto alla sera
RE: RICADUTA
cristinav | Lunedì, 9 Febbraio 2015
immagino...Riposarsi fa srmpre bene. Io ho la miastenia generalizzata in remissione farmacologica, ma se sento il minimo sintomo, mi prendo subito una giornata di riposo.
RE: RICADUTA
PAOLO | Lunedì, 9 Febbraio 2015
per ora tengo duro senza prendere cortisone ,anche perchè la prendo come una condanna e non come una cura e poi sono sempre stato contrario ad assumere farmaci, certo che al bisogno estremo servono
RE: RICADUTA
Paolo | Lunedì, 9 Febbraio 2015
ciao Paolo io sono Paolo della mia generalizzata scopro con piacere che anche io facevo il grafico come Te, ora pensionato, ti metto in guardia per quanto riguarda la stanchezza degli occhi, passavo 10 ore al giorno sopra al tavolo luminoso con il foglio millimetrato che mi ha portato ad operarmi di tutte due le catarrate in pochi anni e anche a me succedeva di avere tremore e sbandamento provocato dalla stanchezza, ed è per questo che sono convinto che la Mia sia partita proprio da qui con ptosi palpebrale poi degenerata, in questo momento sono in remissione prendo pochissimo mestinon e 10 mg deltacortene speriamo bene. Colgo l`occasione per fare i complimenti per i consigli che ci da cristinav da vera professionista, non avere paura di prendere un po di delta ricordati che è la nostra benzina, auguri...
RE: RICADUTA
PAOLO | Martedì, 10 Febbraio 2015
Grazie per i consigli,io ho quasi 52 anni e quasi 35 di lavoro ,purtroppo ne avrò almeno ancora 7/8 di anni di lavoro.Sbandamenti mi sono capitati ma tremori mai ,anche a sollevari pesi o fare sforzo fisico non ho mai avuto problemi. Io però da quello che so la catarrata è dovuta agli anni di cortisone non al lavoro e poi forse anche all`età.Per la precisione faccio lo stampatore (litografo)e comunque la vista si stanca parecchio ad usare il lentino e lavorare sui decimi di mm. Penso che la catarrata non dovrei ancora averla,perchè quando ci vedo bene la vista è nitida,solo che lavorare ancora 7/8 o 10 anni diventa un problema
RE: RICADUTA
cristinav | Mercoledì, 11 Febbraio 2015
:-)
RE: RICADUTA
PAOLO | Mercoledì, 11 Febbraio 2015
Per Paolo dellla mia generalizzata,penso che hai ragione a dire che il deltacortene è la nostra benzina e che non dovrei farmi problemi a prenderne un pò,anche perchè non ne prendo da settembre 2013. Però scusami ma preferisco a ascoltare il mio medico che mi segue al Besta di Milano,che mi ha suggerito dato che gli episodi sono troppo fugaci di non inserire farmaci e fargli sapere se la situazione peggiora. In realtaà devo dire che da inizio anno sono peggiorato ma nonè chela cosa sembri peggiorare sempre di più, però neanche rientra,forse ci vorrebbe un pò di riposo dal lavoro,ma non sono uno che sta a casa per niente..per la miastenia non perdo giorni di lavoro da oltre 3 anni
RE: RICADUTA
Paolo | Mercoledì, 11 Febbraio 2015
Complimenti Paolo per la perseveranza sul lavoro, ti dirò che anche io ero così anche perché ero il titolare della litografia, quindi conosco molto bene le mansioni del tuo lavoro e della stanchezza a fine giornata però ti ribadisco che nel mio caso da quando mi è comparsa la mia oculare ho fatto un anno tremendo perché mi davano solamente mestinon senza alcun miglioramento ho fatto pure le plasmaferesi e le immunoglobuline indovena senza miglioramenti, ma quando si sono decisi a darmi il delta, non ci crederai dopo 12 giorni i miei occhi sono tornati normali premesso che ho fatto 1 anno senza poter guidare ora capisci perché sono devoto al delta?
RE: RICADUTA
PAOLO | Mercoledì, 11 Febbraio 2015
scisa ma di dove sei magari ci sentiamo!se vuoi ti lascio il mio numero
RE: RICADUTA
paolo | Mercoledì, 11 Febbraio 2015
ma se hai fatto 1 anno senza guidare come facevi a lavorare?
RE: RICADUTA
Paolo | Venerdì, 13 Febbraio 2015
Caro Paolo, per fortuna la mia si è presa cura di me che avevo 66 anni, 3 anni fa ed ero già in pensione quindi non avevo il problema di andare al lavoro comunque è stata dura lo stesso.Se vuoi contattarmi privatamente chiedimi l`amicizia su facebook, digita nonna milan così possiamo ciattare Ciao
RE: RICADUTA
giovanna | Venerdì, 13 Febbraio 2015
E`bloccato il forum o sono io imbranata?
effetti cortisone
ersilia | Lunedì, 9 Febbraio 2015
la rigidità della mascella immediatamente dopo la somministrazione del cortisone è un effetto collaterale.?Soffro di sinusite, faccio uso di eltacortene e clinil per areosol. Lo stesso effetto me lo faceva quando prenevo l`antileucotriene per lo stesso motivo
      3 risposte    (ultima: Lunedì, 16 Febbraio 2015)
RE: effetti cortisone
Pippo | Mercoledì, 11 Febbraio 2015
Ciao, io prendo 30 mg di deltacortene da agosto 2014, ma non ho mai avuto il fastidio che dici tu, non mi pare rientri negli effetti collaterali del cortisone.
RE: effetti cortisone
fausto | Lunedì, 16 Febbraio 2015
cosa intendi per rigidità della mascella? mi sono ammalato due anni fa di miastenia e da allora prendo cortisone che mi causa bruxismo durante la notte. la mattina mi sveglio con la mascella rigida ( in un certo senso, diciamo allenata)... prova ad andare da un dentista a fare un controllo
RE: effetti cortisone
cristinav | Lunedì, 16 Febbraio 2015
Prendi solo cortisone ?
qualcuno di voi scia?
emma | Domenica, 8 Febbraio 2015
Salve a tutti. Vorrei riprendere a sciare (discesa e non fondo!)dopo 10 anni di fermo. Con la miastenia adesso va bene, sono ben compensata con 15 mg di cortisone e mi è tornata la voglia di fare sport. Secondo voi è troppo faticoso per un miastenico?
      6 risposte    (ultima: Lunedì, 23 Febbraio 2015)
RE: qualcuno di voi scia?
cristinav | Domenica, 8 Febbraio 2015
ciao. Io ho ripreso a giocare a calcetto. Ho ripreso gradualmente, e sto sempre attenta ai segnali del mio fisico per non strafare. ma gioco, e lo sport mi fa bene :-) Non so sciare e non conosco lo sci, ma mi viene da pensare che prima di avventurarsi in una discesa bisognerebbe ritonificare un po` i muscoli.
RE: qualcuno di voi scia?
PAOLO | Lunedì, 9 Febbraio 2015
Ciao ,io ho una forma oculare,non , non sto assumendo nessun farmaco da oltre 1 anno ora non sono molto in forma con la vista,ma quando esco in bicicletta mi faccio dai 40 ai 50 km e dato che sono un appasionato di trekking a settembre 2014 ho fatto 4 giorni per rifugi a oltre 2500 metri
RE: qualcuno di voi scia?
sAR | Giovedì, 19 Febbraio 2015
ciao Emma! scusa il ritardo. io ho la miastenia generalizzata da 7 anni. sono un medico e tra 1 anno e mezzo chirurgo. nonostante i trattamenti ho sempre i sintomi. a lavoro capita anche di fare 24 e più ore di lavoro. Quando non riesco mi fermo e aspetto che passo. quando posso scio e faccio un sacco di altre attività sportive e non, come mountainbike, corsa, palestra... . Io credo che la possibilità di fare o non fare sia soggettiva. Il neurologo mi ha riso in faccia quando gli ho detto che dopo 120 vasche in piscina mi sentivo il collo debole. ma per me non è normale. e` una malattia cronica la nostra, certo con periodi di remissione e di riacutizzazione ma secondo me limitarsi è inutile. tutto questo con intelligenza. es. se sto guidando e mi comincia la diplopia, se non mi posso fermare chiudo un occhio finchè non arrivo. ma se mi viene prima di salire in macchina mi faccio accompagnare. quando sono ko mi metto sul divano e aspetto di poter ricominciare. Non farti mai limitare dalla mente più di quello che la nostra malattia ci limita.
RE: qualcuno di voi scia?
cristinav | Giovedì, 19 Febbraio 2015
ciao SAR. Un medico nel forum :-) Che tipo di miastenia hai ? achrab positiva, antiMusk?
RE: qualcuno di voi scia?
scrivi qui il tuo nome | Lunedì, 23 Febbraio 2015
Ho una Miastenia generalizzata refrattaria! Sono positiva agli anticorpi Anti recettore dell`aceticolina! Domani inizio lo screening per un protocollo nuovo! Vi dirò come va! Perché dopo questa fase dovrebbe entrare in commercio!
RE: qualcuno di voi scia?
scrivi qui il tuo nome | Lunedì, 23 Febbraio 2015
Ah Sorry...il mio nome è Sara!
miastenia oculare a bambina di 4 anni
tatiana | Venerdì, 6 Febbraio 2015
Buongiorno.stiamo facendo analisi perché mia figlia di 4 anni ha probabilmente la miastenia oculare.stiamo aspettando gli esami specifici del sangue la prossima settimana arriveranno Vorrei sapere se qualcuno ha casi in Bambini così piccoli per parlare un po e condividere l esperienza... grazie a chi risponderà. Mamma tatiana
spasmi muscolari
PATRIZIA 68 | Venerdì, 6 Febbraio 2015
sono affetta da una miopatia congenita tipo minicores . da tempo ho degli spasmi al petto molto fastidiosi . vorrei sapere se qualcuno ha qualche suggerimento .il fisioterapista mi ha proposto delle micoinfiltrazioni.avete il nome di farmaci miorilassanti . grazie
      1 risposta    (ultima: Venerdì, 6 Febbraio 2015)
RE: spasmi muscolari
Ada | Venerdì, 6 Febbraio 2015
Ciao Patrizia forse ti avevo già risposto ma non ricordo bene, io soffro di Miopatia centralcore e di spasmi ne ho parecchi, però io non posso prendere miorilassanti perché ho anche la Miastenia e x questa malattia non sono indicati, che micro infiltrazioni fai?
bradicardia
diego | Venerdì, 6 Febbraio 2015
buongiorno. Il mestinon mi abbassa troppo la frequenza cardiaca. posso ridurlo? adesso prendo 180 mg al giorno
      3 risposte    (ultima: Lunedì, 16 Febbraio 2015)
RE: bradicardia
cristinav | Venerdì, 6 Febbraio 2015
ciao Diego. A Pisa il mestinon, nei tipi di miastenia per i quali è un farmaco utile, lo prescrivno con questo schema, che è anche quello che seguo io: mestinon 60 alle ore 7:00 -11:00- 15:00-19:00 e mestinon a rilascio prolungato ( il 180) alle 23:00. Quanto se ne deve prendere ogni volta? La quantità indispensabile, ovvero la massima quantità che non ti crei effetti collaterali, e ti dia forza. Io per esempio adesso prendo tre quarti di pasticca da 60 mgr ogni 4 ore, e un quarto di pasticca da 180 alle 23:00. Insomma, siamo noi stessi, all` inizio insieme al neurologo, e poi con l`esperianza da soli, che riusciamo a capire quanto ce ne serve in ongni momento della nostra storia. Con il passare del tempo, cambia la malattia, e possono cambiare le dosi che ci servono. Tutto questo lo trovi anche spiegato nel libro "vivere la miastenia" edizione 2012.
RE: bradicardia
cristinav | Venerdì, 6 Febbraio 2015
Ricorda anche che è un farmaco solo "sintomatico", non un farmaco che incide sulle cause della miastenia. Il 60 fa effetto per 4 ore, il 180 per 8 ore, indipendentemente dalla dose che ne prendi.
RE: bradicardia
fausto | Lunedì, 16 Febbraio 2015
certo che puoi ridurlo, solo tu puoi sapere quale sia la tua dose in base ai sintomi che avverti. prova a ridurre di 1/4 di compressa alla volta e vedi come ti trovi
RIPRISTINO FORUM
IL MODERATORE DEL FORUM | Mercoledì, 4 Febbraio 2015
Cari amici del forum, il forum è stato ripristinato. Ci scusiamo per il disservizio di questi giorni.
dott.ssa ricciardi
elga | Martedì, 27 Gennaio 2015
Salve, sapete se la dott.ssa Ricciardi ha ripreso a visitare in ospedale o anche privatamente?
diplopia
Ilenia | Martedì, 27 Gennaio 2015
SAlve, qualche anno(8) soffro di disturbi alla vista con diplopia e sfocamento della vista,associati a dondolio della testa,in momenti svariati della giornata e sempre quando effettuo esercizi di posturale,qualcuno può aiutarmi?ho già effettuato la rmn al cervello e orbite e risulta negativa,come anche ,l`elettromiografia,gli anti musk,campo visivi,potenziati evocati,schermo di hess,hanno riscontrato una diplopia che oscilla nel corso degli anni ma non sparisce,gli esami ormonali sono sotto controllo,ho una tiroidite cronica che però fino ad ora non ha necessitato di ormoni tiroidei,a quale specialista e dove posso rivolgermi su Roma per questo problema?grazie
      2 risposte    (ultima: Mercoledì, 4 Febbraio 2015)
RE: diplopia
cristinav | Martedì, 27 Gennaio 2015
se è miastenia oculare, basta un po` di cortisone (deltacortene) a periodi, quando la dipolopia diventa invalidante. Se vai da qualche specialista di miastenia, attenzione a sceglierne uno vero, cioè che non tratti tutte le miastenie allo stesso modo, per esempo prescrivendo mestinon e immunosopressori a tutti...
RE: diplopia
PAOLO | Mercoledì, 4 Febbraio 2015
Ciao penso che a Romaci siano centri e medici competenti in materia,altrimenti viene a farti vedere a Milano al Besta,quando ci vado trovo gente da qualsiasi parte d`italia
Spirale e deltacortene
Pia | Lunedì, 26 Gennaio 2015
Ciao, chiedo se per caso qualcuna di voi in terapia con il deltacortene utilizza come metodo anticoncezionale la spirale (quella con ormoni). Grazie
Riduzione cortisone
Fausto | Lunedì, 26 Gennaio 2015
Salve a settembre mi sono sottoposto ad infusioni di rituximab , grazie alle quali ho potuto finalmente ridurre il cortisone. Ad oggi sono arrivato gradualmente alla dose di 15 mg al giorno ma mi accorgo che più vado avanti nello scalare e più si manifestano strani dolori articolari , addominali ed intestinali. I dolori articolari non sono causati dalla miastenia perché sotto quel punto di vista sto bene. Volevo sapere se anche a voi era capitato lo stesso in seguito alla riduzione di cortisone . Ps è più di due anni che assumo deltacortene 😤
      6 risposte    (ultima: Giovedì, 5 Febbraio 2015)
RE: Riduzione cortisone
cristinav | Lunedì, 26 Gennaio 2015
Per quelli articolari, può succedere quando si riduce il cortisone. Il rimedio è scalare più lentamente possibile. A me non è successo. Guarda anche nel foglietto illustrativo del Rituximab, ci sono vari dolori come effetto collaterale.
RE: Riduzione cortisone
cristinav | Lunedì, 26 Gennaio 2015
e anche perchè la miastenia non causa nè dolori articolari, nè di altro tipo.
RE: Riduzione cortisone
scrivi qui il tuo nome | Lunedì, 26 Gennaio 2015
www.torrinomedica.it/farmaci/schedetecniche/Mabthera_100.asp#axzz3Pxiq3frw
RE: Riduzione cortisone
Paola prima | Lunedì, 26 Gennaio 2015
Ciao Fausto. Il tuo neurologo cosa dice e cosa ti consiglia?
RE: Riduzione cortisone
erica | Giovedì, 5 Febbraio 2015
io quando lo scorso anno ho scalato il cortisone,ho avuto tantissimi dolori articolari e muscolari. ero arrivata a sospenderlo del tutto, perchè non avevo alcun sintomo di miastenia,ma quando ho dovuto riniziare a prenderlo i dolori sono subito scomparsi, nel giro di pochissimi giorni. (lo avevo scalato di 2,5 mg ogni mese, forse troppo rapidamente)
RE: Riduzione cortisone
Loredana82 | Giovedì, 5 Febbraio 2015
Ciao anch`io ho avuto problemi a scalare il cortisone, oltre ad avere dolori articolari, mi si erano gonfiate le caviglie, poi il neuro me lo ha ancora aumentato e i dolori e i gonfiori sono scomparsi del tutto, non so proprio che effetti ha il cortisone sul corpo umano...
Elettromiografia singola fibra
Valentina | Lunedì, 26 Gennaio 2015
Salve a tutti! Ho problemi di diplopia, ptosi, debolezza negli arti superiori e inferiori e qualche volta, difficoltà nella deglutizione. Vi scrivo per avere alcune informazioni sull`elettromiografia singola fibra.. Come avviene questo test? é doloroso? Ringrazio chi risponderà a questo messaggio.
      3 risposte    (ultima: Lunedì, 26 Gennaio 2015)
RE: Elettromiografia singola fibra
Pippo | Lunedì, 26 Gennaio 2015
Ciao, l`esame a me l`hanno fatto mettendo l`ago su un nervo del braccio (anche se io ho la forma oculare), dura una quarantina di minuti ed é leggermente fastidioso sopratutto la fase di "inserimento", ma non più di tanto. Poi forse dipende dal punto in cui viene applicato l`ago e dal livello di sopportazione del dolore di ciascuno di noi. Magari prima dell`esame bevi una camomilla x tranquillizzarti un po` ! In bocca al lupo.
RE: Elettromiografia singola fibra
PAOLO | Lunedì, 26 Gennaio 2015
Ciao, a me gli agi 3 anni fa gli hanno inseriti sotto le borse degli occhi, non è dolorosa,ma fastidiosa si,poi per qualche giorno ho avuto gli occhi neri come se avessi preso dei pugni,il medico che me l`ha fatta mi ha detto che era dovuto al deltacortene che stavo assumendo
RE: Elettromiografia singola fibra
scrivi qui il tuo nome | Lunedì, 26 Gennaio 2015
Il cortisone può infatti indebolire i capillari.
antiMusk
melania | Lunedì, 26 Gennaio 2015
anche io ho spesso delle fascicolazioni al viso attorno alla bocca. ho gli antimusk quindi potrebbe essere il mestinon?ed ho spesso episodi fi diarrea . sono un po` arruginita con l` inglese non ho capito tutto.potresti tradurmelo? una curiosita`...ma l artrite reumatoide e`una conseguenza della miastenia o c era gia` prima?
      5 risposte    (ultima: Lunedì, 26 Gennaio 2015)
RE: antiMusk
cristinav | Lunedì, 26 Gennaio 2015
si, sono tipici effetti che dicono che il mestinon non va bene, sia le fascicolazioni che la diarrea. Riporto quanto scritto prima:www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/23440963 ------ dove dice: "Systemic delivery of pyridostigmine at therapeutically relevant levels from days 7 to 14 exacerbated the anti-MuSK-induced structural alterations and functional impairment at motor endplates in the diaphragm muscle." --- e traduco ( nemmeno io sono un asso in inglese, mamsi capisce): " la somministrazione sistemica di piridostigmina a livelli terapeutici rilevanti da 7 a 14 giorni ha esacerbato le alterazioni strutturali anti-Musk indotte e la compromissione funzionale delle placche motrici nel muscolo diaframa ". L` artrite reumatoide non è conseguenza della miastenia, è solo un`altra malattia autoimmune, dovuta ad anticorpi diversi.
RE: antiMusk
cristinav | Lunedì, 26 Gennaio 2015
la "piridostigmina" ovviamente è il mestinon.
RE: antiMusk
scrivi qui il tuo nome | Lunedì, 26 Gennaio 2015
comunque queste cose nel libro "vivere la miastenia" sono scritte in italiano.
RE: antiMusk
scrivi qui il tuo nome | Lunedì, 26 Gennaio 2015
metto tutto il testo, tradotto però con il traduttore automatico di google: -------------------------- In miastenia gravis, la giunzione neuromuscolare è compromessa dalla perdita mediata da anticorpi di recettori post-sinaptici (AChR). Debolezza muscolare può essere migliorato trattamento con pyridostigmine, un inibitore della colinesterasi, oppure con 3,4-diaminopiridina, che aumenta il rilascio di ACh quanti. L`efficacia clinica di pyridostigmine è in dubbio per alcune forme di miastenia. Qui formalmente esaminato gli effetti di questi composti nel modello del mouse anticorpi indotta di chinasi anti-specifico muscolo (MuSK) miastenia grave. Topi ha ricevuto 14 iniezioni quotidiane di IgG da pazienti con anti-MuSK miastenia gravis. Ciò ha causato la riduzione in post-sinaptici densità AChR e in endplate potenziali ampiezze. Consegna sistemica di pyridostigmine a livelli terapeuticamente rilevanti da 7 a 14 giorni esacerbato le alterazioni strutturali anti-MuSK indotte e danno funzionale a placche motrici del muscolo diaframma. Tale effetto di piridostigmina è stato trovato nei topi trattati con IgG umane di controllo. I topi trattati con piccole quantità di autoanticorpi MuSK non mostravano debolezza conclamata, ma 9 giorni di trattamento pyridostigmine precipitati generalizzata debolezza muscolare. Al contrario, una settimana di trattamento con 3,4-diaminopiridina migliorata trasmissione neuromuscolare nel muscolo diaframma. Sia pyridostigmine e 3,4-diaminopiridina aumento ACh nella fessura sinaptica ma solo pyridostigmine potenziato il declino anti-MuSK-indotta in endplate ACh densità dei recettori. Questi risultati suggeriscono quindi che il trattamento pyridostigmine corso potenzia-anti-MuSK indotta perdita AChR prolungando l`attività di ACh nella fessura sinaptica.
RE: antiMusk
cristinav | Lunedì, 26 Gennaio 2015
nota bene: "I topi trattati con piccole quantità di autoanticorpi MuSK ( per farli cioè ammalare apposta di miastenia temporaneamente ) non mostravano debolezza conclamata, ma dopo 9 giorni di trattamento con pyridostigmine( mestinon) sono precipitati in debolezza generalizzata muscolare. "
anticorpi
Masy | Venerdì, 23 Gennaio 2015
Buongiorno, il mio neurologo vuole che io faccia gli esami degli anticorpi anti Achr e anti Musk al policlinico Gemelli di Roma. per poterli eseguire, mi ha detto che posso anche inviare un mio prelievo di sangue con corriere, ma non mi ha saputo spiegare come farlo. Sapete a chi mi posso rivolgere o come fare? grazie a tutti
      1 risposta    (ultima: Lunedì, 26 Gennaio 2015)
RE: anticorpi
scrivi qui il tuo nome | Lunedì, 26 Gennaio 2015
Questo è il telefono del reparto del Gemelli che fa questi esami, ovvero Medicina Nucleare: 06-30154978 e questo il link dove ci sono altri recapiti, per provare a sentire direttamente: www.policlinicogemelli.it/Struttura.aspx?t=in&l=6F438145-B8BF-4D2E-9BDF-8DA3C07265E6&UOC=C11C847F-8D99-4C71-A353-5D9387AC3D07
scintigrafia miocardica con stress
mario39 | Giovedì, 22 Gennaio 2015
a giorni dovrò fare questo esame per valutare se il fiato corto dipende dalla miastenia oppure da qualche problema al cuore o ai polmoni. Quello che mi preoccupa è lo "stress farmacologico" che, ho letto su internet, verrà causato da uno di questi farmaci: dipiridamolo - adenosina - dubutamina Qualcuno di voi ha fatto questo esame? Cosa consigliate? Grazie a tutti
      1 risposta    (ultima: Giovedì, 22 Gennaio 2015)
RE: scintigrafia miocardica con stress
cristinav | Giovedì, 22 Gennaio 2015
ma non basta chiedere al paziente se sente delle difficoltà muscolari a compiere l` atto respiratorio ? Cioè chiedergli di spiegare cosa intende per "fiato corto" ? Io non ho mai sentito di questo esame fatto per la miastenia.
methotrexate
melania | Giovedì, 22 Gennaio 2015
buongiorno a tutti ,americani hanno diagnosticato la materia ad aprile del 2013. dopo vari tentativi ora mi curo oltre al cortisone e mestinon anche con una puntura di methotrexate alla settimana. fino ad oggi rientrava nella esenzione della patologia mora in farmacia mi hanno detto che nn è. più così. c` è qualcuno che sa darmi un chiarimento in merito?e voi come vi trovate ad usarlo?
      5 risposte    (ultima: Venerdì, 23 Gennaio 2015)
RE: methotrexate
Paolas | Giovedì, 22 Gennaio 2015
Ciao, io faccio da anni Methotrexate sia x la miastenia sia x l`artrite reumatoide, io non pago nulla però sono invalida al 100% perché ho altre gravi patologie! io faccio il methptrexate da 15 ml una volta alla settimana..
RE: methotrexate
scrivi qui il tuo nome | Giovedì, 22 Gennaio 2015
Scusa non ti ho detto come mi trovo con il methotrexate, io mi trovo benissimo, mi da qualche volta uno di nausea, ma riesco a sopportarlo bene, a livello miastenico molto bene, dell`artrite un po` meno perché ho già le mani deformate, in più prendo cortisone e non prendo il mestinon perché sono negativa e mi faceva solo male
RE: methotrexate
melania | Venerdì, 23 Gennaio 2015
come hai capito ke ti dava fastidio il mestinon? io ho gli antimusk ma nn gli altri e a dire il vero nn so se mi serva o meno il mestinon
RE: methotrexate
cristinav | Venerdì, 23 Gennaio 2015
con gli AntiMusk positivi, il mestinon è davvero dannoso. Lo puoi vedere anche in questa ricerca: www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/23440963 ------ dove dice: "Systemic delivery of pyridostigmine at therapeutically relevant levels from days 7 to 14 exacerbated the anti-MuSK-induced structural alterations and functional impairment at motor endplates in the diaphragm muscle."
RE: methotrexate
Paolas | Venerdì, 23 Gennaio 2015
Ciao a tutti, io mi sono accorta subito che mi il mestinon mi faceva male, mi provocava numerose fascicolazioni al viso, alla bocca e inoltre mi provocava dolori addominali e diarrea, tutti questi disturbi non li avevo prima della cura, ero debolissima, non riuscivo a deglutire a parlare, avevo la ptosi accentuata e diplopia, ora sto meglio e continuo con il cortisone e il Methotrexate sia x la miastenia che x l`artrite, buona serata
incontinenza fecale
anna | Mercoledì, 21 Gennaio 2015
Di notte mentre dormo il mio intestino si svuota. Sapete se puo` dipendere dalla miastenia? Grazie
      9 risposte    (ultima: Martedì, 17 Febbraio 2015)
RE: incontinenza fecale
cristinav | Giovedì, 22 Gennaio 2015
Cioa. Non mi è mai successo, nemmeno quando, a inizio malattia, ero così debole che non riuscivo a muovermi nel letto. Non sarà che il tuo problema è causato da troppo mestinon, o dal mestinon preso in caso di miastenia sieronegativa agli anticorpi contro i recettori dell` acetilcolina?
RE: incontinenza fecale
anna | Venerdì, 13 Febbraio 2015
Non lo so cristina, so soltanto che ` da 1 settimana e` iniziata anche debolezza e disfonia. Circa 6 mesi fa il mio neurologo mi ha sospeso azatioprina, causa anemia eccessiva. Ora mi ha aumentato il cortisone. Io prendo anche il mestinon da 180, mezza compressa. L` incontinenza fecale di notte mi ha "smosso" molto i nervi e forse sta iniziando un po` di depressione.
RE: incontinenza fecale
cristinav | Venerdì, 13 Febbraio 2015
ma che tipo di miastenia hai, cioè che anticorpi hai? hai sintomi da troppo mestinon, tipo crampi, sudorazione, diarrea, tremori ?
RE: incontinenza fecale
anna | Venerdì, 13 Febbraio 2015
Mi hanno diagnosticato la miastenia gravis piu` di 20 anni fa, dopo un entra e esci dall` ospedale mi hanno tolto il timo ed e` iniziata la terapia con mestinon da 60 e azatioprina. Poi sono venuta a pisa x alcune visite e la dottoressa ricciardi ha aggiunto mezza compressa di mestinon retard da 180 la sera. Sono piu` di 15 anni che sto bene con questa terapia, spesso negli ultimi anni ho fatto ferro x endovena x l` anemia, a maggio del 2014 ho sospeso azatioprina, il mio neurologo dice che non posso piu` prenderla xche` sta danneggiando il midollo. Da quando e` iniziata l`incontinenza fecale solo di notte sono molto nervosa e sono iniziati stanchezza, a volte vedo doppio ed ora disfonia da ieri. Non capisco se e` la depressione che inizia o la malattia che si ripresenta.grazie x le sue risposte
RE: incontinenza fecale
cristinav | Sabato, 14 Febbraio 2015
Non credo che possano essere sintomi di depressione. Anche se, la depressione infuisce negativamente sulla nostra malattia, così sensibile alla situazione delle nostre emozioni. Forse sei più stanca perchè a causa di questo disturbo, non dormi bene la notte. Forse la tua terapia ha bisogno di un aggiustamento, perchè sono passati tanti anni. Per esempio quando stiamo meglio, abbiamo bisogno di meno quantità di mestinon ( gli orari restano gli stessi), e il mestinon in più può provocare effetti collaterali fra cui anche diarrea. Il tuo neurologo cosa dice?
RE: incontinenza fecale
cristinav | Sabato, 14 Febbraio 2015
Se hai sospeso l`azatioprina, forse la sua mancanza inizia a farsi sentire. C`è un altro immunosoppressore che si può utilizzare, la ciclosporina ( vedi libro della dr. Ricciardi). Hai provato a prendere un po` meno di mestinon 180, per vedere se la notte va meglio o peggio?
RE: incontinenza fecale
anna | Domenica, 15 Febbraio 2015
Il mio neurologo mi ha aumentato il cortisone, da 10 sono passata a 20. Il mestinon della notte ancora non l ho diminuito, ho paura. Sono stata al controllo 10 giorni fa e x lui era tutto a posto. Il problema e` che poco piu` di un anno fa e` morta la neurologa che mi seguiva da tanto tempo e nonostante lei mi diceva che chi mi avrebbe seguito dopo di lei era un medico moltovalido, io non ce la faccio a fidarmi completamente. Sto pensando di tornare a pisa, nonostante sia lontano forse e` la soluzione migliore. In settimana ho il controllo dallo psicologo x sistemare la cura che sto facendo.
RE: incontinenza fecale
fausto | Lunedì, 16 Febbraio 2015
ciao anna, penso che tu abbia dei peggioramenti dovuti all`aumento di steroide, andranno via nel giro di qualche settimana.aumentare di 10 mg in una sola volta, comporta dei peggioramenti iniziali della sintomatologia, di solito gli aumenti o le diminuzioni dovrebbero essere fatte più gradualmente. per quanto riguarda il problema della notte, io avevo il tuo stesso problema ma prendevo 1 compressa intera da 180, ho ridotto a mezza ed il problema è scomparso. prova a non prenderla per qualche notte e vedi come ti trovi, non preoccuparti il mestinon e sintomatico e se non lo prendi non ti succede nulla. in bocca al lupo
RE: incontinenza fecale
anna | Martedì, 17 Febbraio 2015
Grazie fausto x la tua risposta, sapere che qualcuno ha avuto il mio stesso problema mi rassicura un po`. Grazie ancora provero` a diminuire il mestinon della notte.
terapie salvavita
scorzi | Mercoledì, 21 Gennaio 2015
salve, so di avere la miastenia dal 2008 e sono in cura con mestinon deltacortene ed azatioprina Ho sentito parlare ci cure salvavita inerenti alla patologia, ne fanno parte anche i medicinali menzionati o di cosa si tratta? nonostante questo tipo di cura da un pò ho ripreso ad avere i sintomi iniziali, stanchezza muscolare e problemi visivi
      1 risposta    (ultima: Lunedì, 26 Gennaio 2015)
RE: terapie salvavita
cristinav | Lunedì, 26 Gennaio 2015
prova a scrivere salvavita nella box in alto a destra nel forum, sotto la figura della torre, e clicca su VAI per cercare i messaggi precedenti nei quali se ne è parlato.
Miastenia e sigarette
M | Mercoledì, 21 Gennaio 2015
Le sigarette peggiorano la miastenia?
      8 risposte    (ultima: Mercoledì, 21 Gennaio 2015)
RE: Miastenia e sigarette
cristinav | Mercoledì, 21 Gennaio 2015
le sigarette peggiorano lo stato di salute in generale. ( meno ossigeno nel sangue, alterazione della pressione del sangue, del colesterolo, irritazione dei bronchi, rischio tumori, ecc... ). Qualcuno dei miei amici che fuma, gli viene l` affanno a fare le scale. A me, che ho la miastenia ma non fumo, no.
RE: Miastenia e sigarette
cinzia | Mercoledì, 21 Gennaio 2015
senza togliere che il fumo fa male a prescindere sia ad una persona sana sia ad una persona malata, il fumo non peggiora i sintomi della miastenia, questa è la risposta corretta. poi ovviamente è sempre meglio e bene non fumare.
RE: Miastenia e sigarette
cristinav | Mercoledì, 21 Gennaio 2015
io sono straconvinta che quello che ha scatenato la miastenia nel mio caso, sia stato lo stress che il mio sistema immunitario ha dovuto subire nei 10 anni di fumo passivo che mi sono sorbita al lavoro, quando i divieti non c`erano ancora. Gli inquinanti ambientali infatti, sono tra le possibili concause che scatenano la malattia. Una volta scatenata, poi chi lo sa.
RE: Miastenia e sigarette
cristinav | Mercoledì, 21 Gennaio 2015
per esempio: www.humanitasricerca.org/malattie-autoimmuni-metaboliche.html ----------- "Altri fattori insospettabili, quali ad esempio il fumo di sigaretta, presentano un collegamento diretto con l’insorgenza di autoimmunità sistemica; questo è stato riscontrato e comprovato ancora una volta nell’artrite reumatoide." ( ..insospettabili? mah...)
RE: Miastenia e sigarette
Paola prima | Mercoledì, 21 Gennaio 2015
La buona notizia è che fumare non è obbligatorio, in quanto ci si può disintossicare da questa dipendenza.
RE: Miastenia e sigarette
cinzia | Mercoledì, 21 Gennaio 2015
non lo so non so rispondere, io ho fumato credo per più di 23 dopo che mi diagnosticarono la miastenia, non ho mai notato peggioramenati, poi ho smesso ed ora sono 9 anni a giorni che non fumo più ed il fumo mi dà particolarmente fastidio. posso affermare che è meglio non fumare, ma no per la miastenia è meglio per tutto, ma che alla fine ognuno di noi deve essere libero di poter scegliere della propria vita come meglio crede, nel rispetto ovviamente degli altri. il rispetto per me deve esserci sia da parte del fumatore e sia dal non fumatore. questo non c`entra niente con la domanda ma è un mio pensiero
RE: Miastenia e sigarette
cristinav | Mercoledì, 21 Gennaio 2015
Ti dico allora anche tutto il mio pensiero: la salute è un diritto, fumare è solo una libertà ( non un diritto costituzionale ), quindi quando i due si "scontrano", la priorità assoluta va al diritto. Poi bisogna rendersi conto, che fumare (come alcolizzarsi e drogarsi ecc..) non è più una "libera scelta", ma una costrizione che viene dal fatto di essere cascati dentro una dipendenza. Insomma, se sono obbligata ogni giorno a fumare perchè non riesco a stare senza, dov`è ormai la scelta, visto che senza non riesco a stare? Questa è per fortuna oggi il pensiero corrente, tant`è che si parla di "tabagismo", cioè di una malattia, non di un comportamento libero.
RE: Miastenia e sigarette
cinzia | Mercoledì, 21 Gennaio 2015
io parlo di libera scelta, perchè credo che ognuno di noi abbia il diritto di vivere come meglio crede e non sta a noi giudicare, nè se ha dei comportamenti che possono essere sconsiderati o meno. credo nel rispetto tutto qui. non è la legge che deve decidere per me ma io, sempre nel rispetto anche degli altri. ce ne sarebbe da discutere anche di altro anche solo per uno scambio di opinioni.
ricovero al Cisanello
vita | Martedì, 20 Gennaio 2015
qualcuno mi sa dire come si può organizzare il ricovero di un malato miastenico in condizioni molto critiche presso l`ospedale Cisanello? L`infermiera del reparto mi ha detto che l`unico modo è passare attraverso il dott. Maestri, il quale contattato al telefono mi ha trattato molto male
      7 risposte    (ultima: Venerdì, 23 Gennaio 2015)
RE: ricovero al Cisanello
cristinav | Martedì, 20 Gennaio 2015
Non trovo corretto riferire di una telefonata dicendo cose di un interlocutore che non può ribattere. Se ti avrà detto che non si può fare ci saranno dei seri motivi, specialmente se la persona è in condizioni critiche sarà rischioso muoverla, e bisogna anche vedere se ci soni i posti nel reparto e altre cose così, purtroppo importanti.
RE: ricovero al Cisanello
cristinav | Martedì, 20 Gennaio 2015
:-(
RE: ricovero al Cisanello
PAOLO | Martedì, 20 Gennaio 2015
Non conosco la dinamica della storia,sta di fatto che una persona che chiede un aiuto e viene trattata male nonmi sembra corretto, poi non so come mai il medico possa averlo fatto, ma comunque è scorretto
RE: ricovero al Cisanello
gianni. roma | Mercoledì, 21 Gennaio 2015
cara crtistina. sono incavolato nero e non vorrei prendermela con te. noi ci conosciamo e so che sei una brava persona però non difendere sempre a spada tratta i medici del cisanello. purtroppo è capitato anche a me di essere trattato male e ti assicuro che non sono mai stato ne invadente ne tantomeno inopportuno. io ho tutti i contatti anche quelli privati dei MEDICI ma non li ho mai disturbati. io al contrario di molti di voi non sono malato. la malata è mia figlia che adersso ha 15 anni e la miastenia si è manifestata nel 2005.nel 2012 ho chiesto una visita urgente e mi è stata concessa in tempi rapidissimi ma il medico si è abagliato perche quel giorno aveva un`altro impegno. per farla breve, non ha visitato mia figlia ma guardandola sul corridoio mi ha consigliato di portarla al mare e di stare tranquillo che non era una ricaduta. tornato a roma mia figlia è stata ricoverata 3 mesi con problemi respiratori.gianni
RE: ricovero al Cisanello
Antonio | Mercoledì, 21 Gennaio 2015
Non penso che sia produttivo esprimere giudizi su ciò di cui non si ha una cognizione diretta (per averla vissuta sulla propria pelle). Comunque, si può dire che di medici poco premurosi ce ne sono tanti negli ospedali: è successo anche a me (ma non al Cisanello). Nell`occasione il medico, che mi visitava per la prima volta (dopo che in precedenza ero sempre stato visitato più volte da un suo collega dello stesso ospedale!) mi chiedeva di fargli una panoramica di tutte le mie vicissitudini. Detto fatto. Alla fine del discorso mi chiedeva: "E tutto ciò per dire cosa?". Ed io: "Dottore, per esporle la mia situazione". E lui: "Ma questo lo posso leggere dalla sua cartella!". Giudicate voi.
RE: ricovero al Cisanello
vita | Venerdì, 23 Gennaio 2015
Gentile cristinav io invece credo che non sia corretto esprimere giudizi su una situazione ed una telefonata di cui non si conosce nulla....io non ho assolutamente riferito nè il contenuto nè tantomeno il tono della telefonata. A volte se non si hanno cose intelligenti da dire e consigli utili da dare (soprattutto considerando la natura di questo forum) il silenzio sarebbe la scelta migliore.
RE: ricovero al Cisanello
scrivi qui il tuo nome | Venerdì, 23 Gennaio 2015
"mi ha trattato molto male"....